ZELFHULP NETWERK Nederland

XXXXXXX XXXXXXX XXXXXXX

E N I Z A G A M

ZELFHULP NETWERK Nederland

Opstart Zelfhulp Nederland een feit P. 4 n Van krachttermen naar je kracht hervinden. P.6 n Werkwijze groepen P. 11 n Je moet ermee leren leven P.14 n Het gaat niet om stenen P. 15 n “Als je je kleinkind niet meer mag zien.” P. 22 n Van je mooi voelen naar een obsessie. P. 30 n

zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

1

INHOUD XXXXXXX XXXXXXX INHOUD XXXXXXX INHOUD

VOORWOORD XXXXXXX VOORWOORD XXXXXXX VOORWOORD XXXXXXX

Opstart Zelfhulp Nederland een feit

P. 4

P. 6

Zelfhulp Netwerk Nederland. Steeds meer patiënten en cliënten nemen de regie in eigen hand.

Van krachttermen naar je kracht hervinden.

Het is onmiskenbaar een tendens in de samenleving dat mensen meer regie over hun eigen leven willen hebben. Dat geldt voor veel aspecten van het leven, maar zeker ook voor gezondheid en welzijn. In de laatste decennia zijn patiënten en cliënten niet alleen mondiger geworden en ze zijn beter geïnformeerd. De volgende stap is, in ieder geval een deel, de verantwoordelijkheid nemen voor het eigen welzijn. Welzijn gaat immers veel verder dan het reduceren of wegnemen van de klachten.

P. 11

Werkwijze groepen

Het gaat niet om stenen

Je voelt je niet thuis

P. 15

P. 27

P. 14 Je moet ermee leren leven

Regie met steun van een zelfhulpgroep. Zelf de regie nemen is natuurlijk een mooie, eigentijdse term, maar hoe doe je dat? Mensen die lijden aan een chronische kwaal of aandoening hebben maar zelden de mogelijkheden en de power om dat op eigen kracht te volbrengen. De steun die lotgenoten elkaar kunnen bieden zijn vaak net dát zetje op de juiste plaats en op de juiste tijd dat mensen nodig hebben. Voor allerlei psychische, lichamelijke en maatschappelijke problemen zijn er zelfhulpgroepen. Alleen al in Nederland gaat het om een paar duizend groepen. Tienduizenden mensen maken er gebruik van. Het is een stille kracht. De professionele zorg heben geoliede pr-machines die spotlights makkelijk vinden. Zelfhulpgroepen werken lokaal en er zijn geen miljarden mee gemoeid. Veel meer mensen zouden er gebruik van kunnen maken. Zelfhulp en de reguliere zorg. Steeds meer lopen de werkers in de zorg tegen hun grenzen op. Vaak zijn ze uitstekend in staat een adequate behandeling te geven. Maar het is onderdelentechnologie. Symptomen van een chronische kwaal wegnemen of verzachten is niet voldoende voor mensen om zich echt beter te voelen. Voor alle aspecten die een rol spelen bij het welzijn is te weinig aandacht, te weinig tijd, te weinig kennis. Dat geldt voor lichamelijke chronische ziekten en even zeer voor psychische aandoeningen. Langzaam maar zeker is een omslag in het denken van de professionals te zien. Maar het is mentaal moeilijk om een deel van de regie los te laten. Ook al omdat zelfhulp niet te meten is aan de hand van hun eigen standaarden. Het is een leerproces om zelfhulp te zien als een autonome vorm van hulp.

P. 22 “Als je je kleinkind niet meer mag zien.”

De eigen regie en de overheden. Er is geen relevante politieke partij die tegen zelforganisatie is. Er is geen bestuur binnen de overheid die het belang van zelfhulp niet met de mond belijdt. Maar als het op daden aankomt … De verschillende ministers en staatssecretarissen zijn er ondanks toezeggingen nog nooit in geslaagd een stuk over de rol van zelfhulp te produceren. Op provinciaal en lokaal gaat het wel iets beter. Maar er zijn gelukkig goede voorbeelden. Eindhoven heeft sinds ruim 20 jaar een Zelfhulp Netwerk. In die regio groeien en bloeien zelfhulpgroepen en zijn er effectieve samenwerkingsverbanden in instellingen.

P. 30 Van je mooi voelen naar een obsessie.

Zelfhulp Netwerk Nederland. 20 jaar geleden was Het Eindhovense Zelfhulp Netwerk volstrekt uniek in Nederland. Op verschillende plaatsen zijn de laatste tijd dergelijke initiatieven opgebloeid. Soms door zelfhulpgroepen, soms op initiatief van instellingen. Het Zelfhulp Netwerk Nederland ondersteunt al die initiatieven met raad en daad en op basis van de vele jaren ervaring kan er een waardevolle bijdrage geleverd worden.

2


06 20041606


06 20041606

Zelfhulp Nederland Reuzenberg 7, 5508 BA Veldhoven Email [email protected] Tel. 06-20041606 De regionale steunpunten zijn: Stichting Zelfhulp Netwerk, Zuidoost-Brabant E mail: [email protected] Website: www.zelfhulpnetwerk.nl Tel. 040-2118328 Stichting Zelfhulp West Brabant Het Punt Laan van Brabant 50, 4707 BJ Roosendaal. Email: [email protected] Website: www.zelfhulp-west-brabant.nl Tel. 0165-580399 Steunpunt Zelfhulp Breda Ondergebracht bij: Info-Meer Adriaan van Bergenstraat 230, 4811 SW Breda. Email: [email protected] www.info-meer.nl Tel. 076-5211813 Stichting Steunpunt Zelfhulp ‘s-Hertogenbosch & Regio Sonniusstraat 3, 5212 AJ ’s-Hertogenbosch. Email: [email protected] Website: www.zelfhulpdenbosch.nl Tel. 073-6237263 Steunpunt Zelfhulp Friesland Tadingastraat 5, 8932 PJ Leeuwarden Email: [email protected] www.st.aanzet.nl Tel. 085-2849020 (keuze 4)

3

Opstart Zelfhulp Nederland een feit Zelfhulp moet landelijk een plek in de Wmo krijgen! Dat is de boodschap van Joke de Haas bij de oprichting van Zelfhulp Nederland. Joke is ruim 25 jaar de drijvende kracht achter Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant. “In Nederland is er nog nauwelijks tot geen landelijk beleid op zelfhulp gemaakt en dat is een kwalijke zaak. Nergens wordt zelfhulp genoemd als één van de drie pijlers van informele zorg: vrijwilligers, mantelzorg en zelfhulp. De ‘verschraling’ in de zorg maakt het noodzakelijk dat er op nationaal niveau aandacht aan ‘zelfhulp’ geschonken wordt”. Hiermee wil Joke alle zelfhulp steunpunten in Nederland ondersteunen en ervoor zorgen dat zelfhulp in Nederland beter ‘op-de-kaart’ komt. Het zoeken van contact met politiek, overheid, gemeenten en professionals ziet Joke als een primaire taak van het nieuwe netwerk. Belangrijk hierbij is dat de ‘kern’ van zelfhulp (lotgenotencontact zonder tussenkomst van beroepshulpverleners) overeind blijft; het gaat om de mensen die het doen in een omgeving die professioneel is. Burgerparticipatie in optima forma.

Zelfhulp Netwerk in Zuidoost-Brabant Gedrevenheid en samenwerking hebben van het Zelfhulp Netwerk in Zuidoost-Brabant een succes gemaakt met ca. 60 zelfhulpgroepen en tussen de 2000 en 3000 leden die gebruik maken van het netwerk. (GGz Verslaving, somatiek, familieorganisaties, seksualiteit en allochtonen). “Het met elkaar een beetje leefbaar maken en het plezier in het leven terugvinden, dát is ons primaire doel. We willen zeker niet blijven hangen in zeuren treurverhalen”, schetst Joke als de belangrijkste factor achter het succes in Eindhoven. “We willen deze voorbeeldfunctie graag landelijk ‘uitrollen’ en zelfhulp initiatieven ondersteunen waar mogelijk. Bundeling van kracht en niet telkens het wiel opnieuw uitvinden”. Joop Schaffels Landelijke Koepel Wmo-raden

De professionele zorg staat erg onder druk door o.a. bezuinigingen, de vergrijzing en de economische crisis. Alleen al uit financieel oogpunt moeten we dus open staan voor de positieve krachten van zelfhulp. Verder blijkt het contact met lotgenoten een prima basis voor de werking van deze vorm van informele zorg. Zelfhulp werkt!, zelfredzaamheid is een belangrijk uitgangspunt van de Wmo.

Wethouder Lenie Scholten van de gemeente Eindhoven:

‘Van ‘zorgen voor’ naar ‘zorgen dat’ Na de gekste, de slimste en de gulste* moet Eindhoven de komende jaren ook de sociaalste worden. Op dezelfde basisprincipes van de Stichting Zelfhulp Netwerk ZuidoostBrabant wordt namelijk nieuw sociaal beleid ontwikkeld, onder de titel WIJeindhoven. Lenie Scholten (GroenLinks), wethouder Jeugd, Welzijn en Zorg is bovendien een trouwe bondgenoot van de stichting. “Voor de landelijke uitrol van de organisatie heeft Eindhoven dan ook een belangrijk voorbeeldfunctie”, vertelt Scholten met gepaste trots. Scholten onderstreept al langer het belang van de Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant: “Mijn portefeuille behelst aandachtsgebieden als welzijn, maatschappelijke ondersteuning en gezondheidszorg. Alleen al op dat sociale vlak biedt Zelfhulp Netwerk een grote meerwaarde. Mensen die moeilijke perioden in hun leven beleven, kunnen veel baat hebben bij lotgenotencontact. Dankzij het platform dat Zelfhulp Netwerk daarvoor biedt, krijgen veel mensen de ondersteuning die ze nodig hebben. En, heel belangrijk, het is laagdrempelig. Ze hoeven niet eerst instanties en loketten af te lopen.” Financiële plaatje Los van dat maatschappelijke voordeel wijst Scholten op het economische profijt dat Zelfhulp Netwerk oplevert. “Ik ben

4

naast een sociaal geëngageerd politicus natuurlijk ook wethouder die zich met budgetten bezighoudt, dus ik heb ook oog voor het financiële plaatje. En meermaals is gebleken dat het werk van Zelfhulp een positieve invloed heeft op de zorgkosten. Mensen die er gebruik van maken, doen minder vaak een beroep op huisartsen en specialisten. Ook kloppen ze minder vaak aan bij zorginstellingen en hulporganisaties. Niet alleen de hulpbehoevenden, maar de hele maatschappij heeft uiteindelijk baat bij zelfhulp. Het is aan de politiek én de zorginstellingen om dat dus in de toekomst zo goed mogelijk te faciliteren. We moeten naar ‘zorgen dat’ in plaats van ‘zorgen voor’.” Die gedachte ligt ook ten grondslag aan WIJeindhoven, een ingrijpende innovatie van het hele sociale domein. Enerzijds noodzakelijk om een broodnodige efficiëntieslag te maken, maar anderzijds omdat de gemeentelijke zorgkosten simpelweg niet meer op te brengen zijn. “Met de manier waarop we ons sociaal beleid nu georganiseerd hebben, zitten we aan de grens. Het is niet meer te betalen, en bovendien kunnen we ons afvragen of we wel het effect bereiken dat we zouden willen”, aldus Scholten. “Onderzoek en praktijkervaringen van de laatste jaren hebben aangegeven dat er een systeeminnovatie nodig is, een totaal andere manier van werken. Met een accent op preventie én zelfredzaamzelfhulp netwerk nederland

06 20041606

heid, oftewel; verantwoordelijkheid nemen voor je eigen leven. En dat is natuurlijk de essentie van zelfhulp.” Voedingsbodem Eigenlijk is het niet verwonderlijk dat Eindhoven met deze omslag voorop loopt. Een aantal decennia geleden werd er al een fundament gelegd voor actief burgerschap. Scholten: “Onze stad startte dertig jaar geleden met een beleid Informele Zorg, wat een uitstekende voedingsbodem bleek voor de stichting. Toen die later opgericht werd in Eindhoven, omarmden alle opeenvolgende wethouders dan ook het initiatief.” Dat de gemeente sindsdien dus ook financiële steun biedt, in de vorm van subsidie, spreekt voor zich. Net als het succes van de stichting; inmiddels telt de regio ruim honderd zelfhulpgroepen, met 2500 actieve deelnemers en vrijwillige begeleiders en twee locaties in Eindhoven en Helmond. Dat biedt natuurlijk ook veel waardevolle praktijkervaring met het oog op de landelijke uitrol. De meeste zelfhulpgroepen zijn geformeerd rond een thema, zoals alcoholisme, fobieën, overmatig medicijngebruik of de overgang. Veel groepsbezoekers kampen echter met een combinatie van problemen. Omdat de groepen geen of slechts incidenteel onderling contact hebben, heeft het Netwerk een grote toegevoegde waarde. Dankzij het organiseren van ontmoetingen tussen de verschillende zelfhulpgroepen, leren de bezoekers van elkaars ervaringen en over elkaars bestaan. In Eindhoven leidde dat bijvoorbeeld al tot een vruchtbare samenwerking tussen de GGZ en Verslavingszorg Novadic Kentron op het gebied van voorlichting, verwijzing, integratie in het behandelingenaanbod en overleg met gemeenten. Daarnaast is er een dergelijk convenant afgesloten met huisartsen, waardoor zij regelmatig voorlichting krijgen over zelfhulp. Ereburger Joke de Haas Dat Eindhoven zo’n unieke, leidende positie inneemt op het gebied van zelfhulp, is zonder twijfel te danken aan oprichtster Joke de Haas, ook wel ‘de moeder van de zelfhulp genoemd. Twee decennia lang was zij de drijvende kracht achter de stichting; haar immense netwerk en enorme gedrevenheid waren essentieel voor het huidige succes. In 2011 werd zij daarom benoemd tot ereburger van de

stad. “Hoewel Joke natuurlijk onmisbaar is geweest voor de Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant, betekent het niet dat landelijke navolging zonder haar onmogelijk is”, aldus Scholten. “Sterker nog, op haar grondwerk kan juist heel goed voortgebouwd worden. Je ziet nu al dat haar werk steeds verder geprofessionaliseerd wordt. En daar kunnen veel landelijke instanties en gemeentes hun voordeel mee doen.” Verder kan Scholten geen eenduidige verklaring noemen voor die regionale affiniteit met zelfhulp. “Maar misschien heeft het iets te maken met de bourgondische saamhorigheid die zo kenmerkend is voor deze omgeving? ‘Maak je geen zorgen, we lossen het samen wel op’, dat idee.” Volgens haar worden de zelfhulpgroepen in de toekomst alleen nog maar belangrijker voor mensen die ondersteuning nodig hebben. “Er wordt meer nadruk gelegd op de waarde van een sociaal netwerk rond mensen. In feite is dat ook precies wat binnen de zelfhulpgroepen gebeurt. Het spreekt daarom voor zich dat de gemeente in algemene zin en ik als wethouder in het bijzonder de stichting een warm hart toedragen.” Hoewel Scholten natuurlijk niet in de toekomst kan kijken, ziet zij zeker mogelijkheden voor de landelijke uitrol. “Nederland moet het hoofd bieden aan grote bezuinigingen, waarvoor een wezenlijke omslag in beleidsvoering nodig is. In Eindhoven vertalen wij die herziening onder andere naar de focus op maatschappelijke behoefte. Bij de landelijke overheid staat de efficiëntie in de zorg ook ter discussie. Daar liggen dus zeker kansen voor Stichting Zelfhulp Netwerk.” * ‘‘De gekste’, een veel gebruikte Eindhovense leus tijdens carnaval. ‘De gulste’, naar aanleiding van de recordopbrengst in Eindhoven voor 3FM Serious Request in 2010. ‘De slimste’, in 2011 is de regio Eindhoven uitgeroepen tot de slimste regio van de wereld.

Zelfhulp maakt de zorg beter

Zelfhulp; noodzakelijk bij complexe zorg


06 20041606

5

Ypsilon, zelfhulpgroep voor familieleden van mensen met een verhoogde psychotische kwetsbaarheid.

Van krachttermen naar je kracht hervinden. “Hypocriete-tering-trut!” roept Daan me venijnig na voor hij de deur dicht smijt. Einde gesprek. Daar zit ik dan. Maar het is gek, het doet me niets. Ik ben niet boos of beledigd want ik weet dat hij het niet meent. Hij is ziek, hij scheldt uit onmacht. De laatste tijd is hij zo prikkelbaar, ik mag al mijn woorden wel op een weegschaal leggen. Regelmatig zit ik er blijkbaar naast. Ik zal maar niet opschrijven wat ik allemaal naar maar hoofd geslingerd krijg. Maar ja, hij kan er immers niets aan doen. Het enige waar ik me zorgen om maak is dat hij weer psychotisch kan worden. Eén keer is genoeg geweest. Daan is nu achttien jaar en heeft nog een toekomst voor zich. Ik wil niets liever dan dat hij de draad weer oppakt, maar hij is nog steeds niet helemaal de oude en zit de hele dag thuis. En nu die geïrriteerdheid weer. Ik heb me voorgenomen dat schelden maar gewoon te negeren en rustig te blijven. Ik moet voorzichtig zijn. Het valt ook niet mee als je het gevoel hebt dat niemand je begrijpt. Daar word je toch hartstikke pissig van. Maar hoe geweldig ik ook boven dat schelden sta, hoe mooi mijn strategie ook klinkt, ik ga toch twijfelen. Want eigenlijk kàn dit niet. Hij verziekt de hele sfeer. Als ik hier niets van zeg gaat hij maar door. Straks kan hij niet eens meer normaal communiceren en praat hij alleen nog maar in krachttermen. Ik kan toch niet alles over mijn kant laten gaan? Al is hij ziek, hij hoeft niet overal aan toe te geven. Een beetje zelfbeheersing in de dagelijks omgang kan toch geen kwaad? Op een goed moment praat ik erover met hem. Ik vertel dat het voor mij niet leuk is om dat schelden aan te horen. Dat er ook nog zoiets bestaat als ‘zelfbeheersing’ en ‘respect tonen’. Gelukkig, hij begrijpt het en biedt zelfs zijn excuus aan. Hij verzekert me dat hij echt niet meent wat hij zegt, maar dat hij er niets aan kan doen. Ik stel voor om dat toch eens te proberen. Dat belooft hij. De volgende dag zeg ik iets tegen hem dat hem blijkbaar niet aanstaat en ongelooflijk boos maakt. Met zijn tanden op elkaar en met een dodelijke blik in zijn ogen zegt hij in één adem: “Ik zou je nu weer verrot kunnen schelden maar dat doe ik niet want dat heb ik beloofd. Maar je snapt er weer niks van!” Het komt er zo mooi uit dat ik me moet beheersen om niet in de lach te schieten. Hij doet nu echt zijn best om niet meer zoveel te schelden en regelmatig corrigeer ik nu het iets te makkelijk rollende ‘trut’. “Pardon”, zeg ik dan, “Trudy is mijn naam”. “Oké, Trudy-trut” zegt hij dan, want hij kan het toch niet helemaal laten. En het is gek, maar het klinkt grappig en ik kan er meestal niet eens boos om worden. Ik vind dat hij soms heel creatief kan schelden. Natuurlijk heb ik ook mijn zwakke momenten. Op een keer ben ik zo moe van alle problemen en ben ik alles zo spuugzat. Bas, mijn jongste zoon doet er nog een schepje bovenop. Als hij de uitlatingen van Daan hoort, zegt hij: “Dat pik je toch niet!” Dit maakt het nog complexer, want van Bas zou ik het zeker niet pikken. Uit angst voor een nieuwe psychose tolereer ik toch nog veel van Daan. Dat is weer niet zo eerlijk naar Bas toe. Ondertussen heeft Bas wel een gevoelig punt geraakt. Mijn eergevoel en zelfrespect. Ben ik eigenlijk niet gek dat ik me laat afbekken door dat joch? Ben ik niet veel te soft? De verontwaar-

6

diging en boosheid zwelt en ik voel een enorme drang om ook eens flink tekeer te gaan. Bij de eerste de beste grote mond van Daan trek ik van leer. Wat denkt hij wel niet! Het moet nu maar eens afgelopen zijn met dat snauwen en dat schelden. Wat mij betreft mag hij anders oprotten. Ik heb er geen zin meer in, de maat is vol! Ik stuur hem weg en hij maakt zich maar gauw uit de voeten. Dat is maar goed ook want tijdens het eten koken blijf ik nog een poos doorgaan met foeteren en schelden. Zo, dat lucht op. Daan is flink geschrokken en weet nu duidelijk dat ik ook mijn grenzen heb. Eigenlijk zo zwak nog niet. Ik heb nu zo ongeveer alle stadia doorlopen. Van relativeren, negeren, geduldig en begripvol zijn, tot erom lachen en kwaad worden. Ik weet intussen dat ik Daan niet de hele dag moet corrigeren en hem niet te dicht op zijn huid moet zitten. Ik zie ook duidelijk dat ik begrip moet tonen en rekening moet houden met zijn ziekte. Maar niet ten koste van alles. Als ik te voorzichtig en angstig ben schiet niemand daar wat mee op. Ik kan hem best op zijn verantwoordelijkheid wijzen, hem op zijn gezonde deel aanspreken. Grenzen stellen is absoluut noodzakelijk. En wat blijkt? Hij wordt daar echt niet psychotisch van! En ik voel me er prettiger bij. Ypsilon Waartoe bestaat Ypsilon eigenlijk? En voor wie? In elk geval voor familieleden van mensen met een verhoogde psychotische kwetsbaarheid. Of voor ‘naastbetrokkenen’ als men het vollediger wil zeggen, want goede vrienden, medestudenten of buren zijn net zo welkom. Wat hen bindt is dat ze zichzelf als taak hebben opgelegd dat er zorg is: ten gunste van de zieke naaste. En dus is Ypsilon er ook voor degene bij wie het begon: die naaste die nu ook plotseling ‘patiënt’ is geworden. Maar altijd met het streven dat beiden zo zelfstandig mogelijk kunnen functioneren, zo min mogelijk gehinderd door de negatieve implicaties die de psychose met zich meebracht. De afstand tussen beiden kan door de tijd heen variëren en is afhankelijk van onder meer de relatie die ze voor die tijd hadden, de ernst van de ziekte en de mate van herstel en de draagkracht van de omgeving. En de steun vanuit de hulpverlening, die samen met patiënt en familielid de driehoek vormt die in het jargon ‘triade’ wordt genoemd. Ervan overtuigd dat het ‘triadisch model’ over het algemeen de beste zorg oplevert, vraagt het van Ypsilon om een grondhouding naar de andere twee hoekpunten die op zijn minst als een uitdaging valt te betitelen: zowel de vereniging zelf als haar leden moeten altijd weer een middenweg vinden tussen betrokkenheid en afstand nemen. Stáán waar het nodig is, maar zónder te betuttelen. En naar de hulpverlening met toegestoken hand, maar zonder dat de kritische blik te verliezen. Wrijving geeft glans, dus hanteert Ypsilon een positief kritische opstelling. Missie Ypsilon wil perspectief bieden aan familieleden en naastbetrokkenen van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose, om eraan bij te dragen dat de kwaliteit van leven voor mensen met deze kwetsbaarheid verbetert. zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

Doel Vanuit het gezichtspunt van naaste ijvert Ypsilon ervoor om alle betrokkenen sterk, weerbaar en zelfbewust te maken en de maatschappij ontvankelijk te maken voor deze kwetsbare groep. Hiertoe ondersteunt ze familieleden en andere naastbetrokkenen. Daar waar anderen het laten liggen zet ze zich bovendien actief in voor professionele, menselijke en perspectief biedende zorg op individueel, lokaal, regionaal en landelijk niveau. Ypsilon wil bovendien bevorderen dat familieleden maatschappelijk actief blijven en de rollen behouden die ze voorheen hadden, bijvoorbeeld als gezinslid en in studie en beroep. Visie Wie zorgt praat mee. Ypsilon werkt vanuit het besef dat een optimale samenwerking tussen de betrokkene, diens omgeving en de hulpverlener in een triade leidt tot de beste vooruitzichten - zowel in medisch als maatschappelijk opzicht. Praktijk Dat Ypsilon een vorm van Zelfhulp is mag duidelijk zijn. Een van de belangrijke pijlers zijn de landelijke telefonische hulpdienst( 088- 000 21 20) en het lotgenotencontact. Gespreksgroepen, die iedere maand in vele plaatsen van het land

Samen op weg

worden gehouden. Laagdrempelig contact wat meer en meer door de formele zorg wordt aanbevolen wanneer naastbetrokkenen voor het eerst geconfronteerd worden met hun zieke familielid. Wanneer je nog helemaal niet weet wat je is overkomen vind je daar een luisterend oor. Onder begeleiding van een familie ervaringsdeskundige kun je je verhaal kwijt en word je gaandeweg ook geïnformeerd over hoe je het beste om kunt gaan met die psychotische kwetsbaarheid. Het delen van je eigen verhaal en het luisteren naar de ander werkt helend. Veel vragen waar je mee worstelt worden beantwoord of je wordt op het juiste spoor gezet. Lotgenoten komen via dit eerste contact in aanraking met b.v. een cursus psycho-educatie. Soms is er ook een professional bij deze bijeenkomsten aanwezig. Zo vinden formele en informele zorg elkaar want wie zorgt praat mee! www.ypsilon.org

Madeleine Prinsen, Tilburg:

“Als we daar staan in onze kwetsbaarheid, staan we daar eigenlijk in onze kracht. We maken het bespreekbaar.” Van therapeute tot psychiatrisch cliënt Madeleine was 12 jaar toen haar vader plotseling overleed. Twee jaar later pleegde haar broer zelfmoord. Traumatische jeugdervaringen die lang doorgewerkt hebben in haar leven. Madeleine werd op 38-jarige leeftijd psychotisch en kwam in een psychiatrische kliniek terecht. Daar kreeg ze niet de hulpverlening die ze nodig had. De negatieve ervaringen waren voor haar de aanleiding om actief te worden in de cliënten / zelfhulpbeweging. Madeleine ontwikkelde zich als een “keurig’ meisje”. Na de middelbare school doorliep zij de sportacademie en kwam voor de klas te staan. Iets waar haar hart niet lag. Ze verhuisde met haar partner naar Groningen. Toen haar relatie werd verbroken is ze terug gekomen in Tilburg waar ze PMT ging doen, psychomotorische therapie. Ze ging stage lopen in de psychiatrie. Door haar opleiding, stage en werk kwam ze in aanraking met haar eigen pijn. Dat veroorzaakte een psychose. De ene week gaf ze nog therapie en de andere week werd ze opgenomen omdat ze psychotisch was. Eigen ervaringen Madeleine vertelt over haar ervaringen binnen de psychiatrie: “Ze zetten iedereen maar bij elkaar die de kluts kwijt is. De een wil dood, de ander zit zich te snijden de ander is psychotisch. Daar word je niet beter van. Mensen worden geobserveerd en gediagnosticeerd en allemaal moeilijke termen. Laat mensen eerst eens tot rust komen. … Wat ik nodig had was veiligheid, warmte en liefdevolle aandacht.” Eenmaal weg uit de psychiatrie ontbrak het haar compleet aan zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

zelfvertrouwen. Ze wist vooral wat ze niet kon en had juist iemand nodig die haar kwaliteiten zag. Toen ze een advertentie las van de GGZ over een training ‘bejegening van cliënten’ voelde ze zich aangesproken en werd ze co-trainer. Ze kon uit eigen ervaring vertellen wat ze eigenlijk nodig had tijdens haar opname en dit overbrengen op medewerkers. Ervaringskennis en professionele kennis zijn belangrijk. Madeleine vindt het belangrijk dat binnen de GGZ de zelfhulpgroep een rol krijgt. De ervaringsdeskundigen hebben tenslotte de kennis aan den lijve ervaren. Deze ervaringskennis is net zo belangrijk als professionele kennis. Madeleine bracht het “Photovoice” project over (zelf) stigma naar Nederland. Samen met een docent van de GGZ geeft ze hiermee voorlichting niet alleen aan professionals en studenten in de reguliere zorg, maar ook voor leken op dit gebied. Met een groep cliënten komen ze 10-12 keer bij elkaar en maken ze een bewustwordingsproces mee. Hoe kijken ze naar zichzelf, hoe gaan ze om met familie of werk. Dat zijn ook vaak pijnlijke dingen. Dit proces wordt samengevat in één foto met een bijbehorend persoonlijk verhaal. Daar maken ze een voorstelling van. Na de presentatie wordt er met het publiek gesproken over wat stigma’s doen met (ex) psychiatrische cliënten. Madeleine: “Als we daar staan in onze kwetsbaarheid, staan we daar eigenlijk in onze kracht. We maken het bespreekbaar.” Bron: de tv-uitzending op You Tube zoekterm “Bijsluiter ontbreekt.” Zelfhulp geneest niet, maar je wordt er wel beter van.

7

“Uit mijn dal gehaald.” Ria van Son over haar Q-koorts groep. ze uitbehandeld was, tot ze in Oss een informatiebijeenkomst voor mensen met Q-koorts bezocht. Daar vond ze voor het eerst begrip en herkenning. Stichting Q-uestion Ria is nu bestuurslid van Q-uestion, een stichting voor mensen met Q-koorts die naar aanleiding van de informatiebijeenkomst is ontstaan. “Het was een openbaring om te horen dat ik niet gek was en dat het niet tussen mijn oren zat.” In januari 2010 werd de eerste lotgenotenbijeenkomst georganiseerd waar patiënten ervaringen en informatie konden delen. Verder probeert de stichting Q-koorts lokaal, regionaal en landelijk op de agenda te krijgen. Relevante (politieke) ontwikkelingen worden gevolgd en, waar nodig en mogelijk, beïnvloed. Ria was altijd al een bezige bij. Voordat ze Q-koorts kreeg werkte ze ’s avonds in de horeca en was ze ‘s ochtends alweer vroeg uit de veren. Toen ze ziek werd wilde ze ondanks alles toch helpen met het oprichten van Q-uestion. Met dit doorzettingsvermogen verlegde Ria dagelijks haar grenzen door elke dag iets langer te wandelen of te fietsen: “Ik heb vaak aan de waterkant gezeten dat ik zei; over twee dagen fiets ik daar!”

Een mens heeft meer facetten dan alleen maar patiënt

Q-koorts klinkt niet zo ernstig, Koorts is immers meestal een voorbijgaand symptoom. En voor ruim de helft van de Q-koorts patiënten is dat ook zo. Maar voor die andere helft is het een chronische ziekte. Zoals bij Ria van Son, getrouwd en moeder van drie kinderen. Begin 2009 kreeg ze vermoeidheidsklachten. “Ze konden niks vinden dus men zei dat het tussen mijn oren zat. Ik dacht: ik ben echt niet gek! Ik was een medisch raadsel en op een gegeven moment ga je ook twijfelen aan jezelf.” Ze had opeens geen energie meer om voor haar kinderen te zorgen en moest haar horecabaan opzeggen. Niet veel later werd er bij haar de diagnose Q-koorts gesteld; een infectieziekte die van dieren op mensen over kan gaan. In Nederland zijn besmette melkgeiten en melkschapen de voornaamste bron van de ziekte bij mensen. Besmetting vindt meestal plaats door het inademen van lucht waar de Q-koorts bacterie in zit. Deze bacterie komt vrij tijdens het lammeren van geiten en schapen. Ondanks een negatieve uitslag van het bloedonderzoek ging het steeds slechter met Ria. Ze kreeg een dubbele longontsteking en bleef een paar weken in bed. In plaats van beterschap kwamen er alleen maar klachten bij; hartkloppingen, koude rillingen, pijn op de borst en spier en gewrichtspijnen. Noch de huisarts, noch de Q-koorts poli begrepen wat er gebeurde. Ria dacht dat

8

Toekomst. Genezen van Q-koorts zal Ria niet doen, dat heeft ze nu geaccepteerd. Door Q-koorts heeft ze ook het Q-koorts Vermoeidheidssyndroom. Dit is vergelijkbaar met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Door het omgaan met deze tegenslagen beseft ze nu wel over hoeveel herstelkracht ze beschikt, en is ze een andere weg ingeslagen. Ze leeft in het heden en wacht niet meer stilletjes af op wat de toekomst haar brengt. Door openheid en eerlijkheid tegen zichzelf en anderen heeft Ria zichzelf tot cursusleider weten te ontwikkelen. Vanuit haar eigen bedrijf verzorgt ze coachingstrajecten waarin ze particulieren met een chronische aandoening of een langdurige ziekte begeleidt. Ook geeft ze de cursus ‘Werken met eigen ervaring’ en staat een andere cursus ‘Herstellen doe je zelf’ op de planning. Verder is ze personal organizer, waarin ze mensen thuis helpt die door de bomen het bos niet meer zien. Haar leven heeft een andere wending gekregen. Een leven dat voldoening geeft, waar ze waardering mee oogst. Bij veel onbekende Nederlanders, maar ook premier Balkenende stuurde haar een brief waarin hij zijn waardering uit.

Bekijk haar tv-uitzending op You Tube zoekterm “Bijsluiter ontbreekt.” Zelfhulp geneest niet, maar je wordt er wel beter van. zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

Robert Pols: “Ik heb met anderhalve voet de goot aangetipt.”

De Support Workers, zelfhulp in de verslavingszorg. Robert is 40 jaar en geboren in IJmuiden. Hij komt uit een doorsnee gezin waar normen en waarden hoog in het vaandel stonden. Als kind zat hij vaak in het verdomhoekje en werd hij gepest en getreiterd. Vanaf zijn dertiende kwam Robbert in aanraking met verschillende vormen van verslaving; eerst alcohol, daarna gokken en later werd hij verslaafd aan drugs. De moeder van Robert zag dat zijn gedrag vaak excessief was. Robert reageerde vaak impulsief en had daar achteraf spijt van. Mishandelingen, poging tot doodslag en snelheidsovertredingen staan op zijn naam. Op zijn 19de kwam de house uit Amerika overgewaaid. Toen is Robert gestopt met gokken en verslaafd geraakt aan de XTC. Keerpunt. Het jaar 2005 is zijn keerpunt geweest, nadat hij drie keer in een afkickcentrum heeft gezeten. Hij zag zelf wel in dat hij een probleem had maar voelde zichzelf geen verslaafde. Robert: “ Een verlaafde loopt met een lange regenjas aan, met een papieren zak en een fles Whisky er in. Maar dat ben ik niet, want ik ben populair en ik heb een hoop aanzien, ik leefde echt heel erg hoog in informele kringen in IJmuiden“. Uiteindelijk is het bergafwaarts gegaan en is Robert heel veel gaan drinken en coke gaan gebruiken. Ook is hij crack gaan roken. Toen is hij, zoals hij zelf zegt een hardcore junk geworden en heeft hij “met anderhalve voet de goot aangetipt“. Robert zat diep in de schulden en rookte shaggies van op de grond opgeraapte peuken gewikkeld in krantenpapier, Robert: “Down the drain. Dat moest. Dat heb ik nodig gehad“. Brug tussen reguliere zorg en zelfhulp Tijdens zijn derde opname in een afkickkliniek is hij in aanraking gekomen met Supportwork. Er werd voorlichting over gegeven door een maatje, Marcello, die Robert kende uit een vorige kliniek. Hij was inmiddels 5 jaar clean en dus een goed voorbeeld. In de Supportgroep mag je ‘gebruiken’. Er wordt gevraagd of

mensen zes keer willen komen en in die 6 weken krijgt men de tijd om te beslissen om te stoppen met ´gebruiken´. Wil je niet stoppen, dan is dat ook prima, even goede vrienden, je krijgt het telefoonnummer mee van de Supportworkers., die 24/7 uur bereikbaar zijn. Als je beslist om wel te willen stoppen met ‘gebruiken’ dan is dat het begin van het aanpakken van je verslaving. Dat wil niet zeggen dat je nooit terug mag vallen. Tijdens de Supportbijeenkomsten maak je een grondige inventaris van je leven en dat wordt besproken. Supportwork is begonnen om een brug slaan tussen klinische setting en zelfhulp. 6 jaar clean Robert is nu zes jaar clean en zelf Supportworker. Hij werkt bij Novadic Kentron in de verslavingszorg als betaalde kracht. Iedere Supportworker, er zijn er 4, gaat zelf ook nog naar een zelfhulpgroep, daar verplichten zij zich toe want ook al ben je clean, je blijft je leven lang verslaafd. Supportwork is uniek in Nederland en alleen nog in uitvoering in de regio Eindhoven. Brabant zuidoost.

Bron: de tv-uitzending op You Tube zoekterm “Bijsluiter ontbreekt.” Zelfhulp geneest niet, maar je wordt er wel beter van.

Zelfhulp geneest niet maar je wordt er wel beter van

Weer tot bloei komen


06 20041606

9

De ziel van de zelfhulp moet bewaakt worden.

Zingeving werkt

naliseren maar moet tegelijkertijd alle zeilen bijzetten om het eigen karakter -de ziel- overeind te houden. De ziel van zelfhulp is lastig te definiëren. Zelfhulpgroepen verschillen van elkaar, maar gemeen hebben ze: de aandacht, het meevoelen vanuit begrijpen, respect, gelijkwaardigheid, de hoop. Dat zijn elementen waaruit de ziel is opgebouwd. Dat is de kracht van zelfhulp. Of, zoals een groepslid eens zei: “Er werd mij verteld dat ik met mijn kwaal maar moest leren leven. Maar waar leer je dat? Ik heb dat in mijn zelfhulpgroep geleerd.”

Door de ontwikkelingen in de zorg zal het belang van zelfhulp verder toenemen. Omdat formele zorg naar zijn essentie wordt teruggebracht namelijk: de kwaal verhelpen of draagbaar maken. De vraag naar meer welzijn zal toenemen. En juist dat is de kracht van zelfhulp. “Zelfhulp geneest niet, maar je wordt er wel beter van” is de bekende slogan. Overheden en instanties zoals zorgverzekeraars zien steeds meer het belang van zelfhulp. Voor hen zijn zelfhulpnetwerken en – steunpunten een interessante gesprekspartner. De consequentie daarvan is dat deze steeds verder moet professionaliseren. Met alle risico’s van dien. Om maar eens wat te noemen: de zorgsector staat bol van afkortingen en ander jargon. Om in een overleg mee te kunnen doen, moet je dat Bargoens min of meer beheersen. Dit levert een besmettingsgevaar op. Zelfhelpers zijn gedreven, enthousiaste mensen die zich met hart en ziel inzetten voor hun lotgenoten en over het algemeen “recht voor zijn raap” taal gebruiken. Een kleine organisatie loopt altijd het gevaar zich te vervreemden van hun achterban. Een sluipend gevaar dat zich plotseling kan manifesteren. Het is verstandig om een systeem in het leven te roepen dat kan signaleren en zonodig bijsturen. Om “de ziel van de zelfhulp” te bewaken. De ziel van zelfhulp. Op sommige plaatsen is het al te zien; de informele en de formele zorg gaan steeds meer samen optrekken. Bovendien zullen de overheden daarop aandringen. Op zich een goede zaak, maar er kleven ook gevaren aan. Beide partijen zijn ongelijk. De formele zorg is gepokt en gemazeld in het omgaan met overheidsbeleid. Instellingen hebben speciale afdelingen die de onderhandelingen ondersteunen en voeren. En overheden onderhandelen graag met mededeskundigen, dat praat gemakkelijker. Zelfhelpers zijn vrijwilligers, en niet zelden nog kwetsbare mensen. Zelfhulp moet wat dit betreft professio-

10

De Raad van de Zelfhulp. Enerzijds moet er dus geprofessionaliseerd worden. Anderzijds moet het belang van de aangesloten groepen voorop staan, de stem van de groepen moet luid en duidelijk te horen zijn. Hun wensen zijn immers de leidraad voor al het handelen. Dat staat altijd voorop. In Zuidoost Brabant is een belangrijke rol weggelegd voor de Raad van de Zelfhulp. Een college van 5 á 7 begeleiders van groepen of andere gezichtsbepalende figuren uit de zelfhulpgroepen plus een onafhankelijk voorzitter. Zij zijn de zielzorgers. Zij moeten ervoor zorgen dat de wensen en ideeën van zelfhulpgroepen bij het bestuur terecht komen. Zij toetsen de initiatieven en acties van de organisatie op hun waarde voor “de ziel”. De Raad is het ideologische middelpunt van de zelfhulpbeweging en functioneert op de achtergrond. Op afstand van de dagelijkse beslommeringen en de hectiek van het moment. Overigens geen geringe taak. Zo’n Raad zal een structuur moeten ontwikkelen om met de groepen in contact te komen en te blijven. In de traditie van zelfhulp. De taak van de Raad van de Zelfhulp is helder omschreven. Maar de invulling moet gestalte krijgen. In feite zoals elke zelfhulpgroep ontstaat. Al doende leren, open te staan voor de signalen die je ontvangt. Maar ook een tikkeltje eigenwijs en vertrouwen op je eigen gevoel. De wil hebben samen een zinvolle taak uit te voeren. Niet bang zijn voor je eigen emoties en het gewone gezonde verstand gebruiken. Pionieren zit zelfhulpmensen in de genen. Die kwaliteiten zijn hard nodig om de Raad het juiste gewicht te geven om de ziel van de zelfhulp overal te laten doorklinken. Een fascinerende taak. De zelfhulpwereld is dynamisch, dat moet ook in een veranderende wereld. De Raad ziet het ook als haar taak om veranderingsprocessen te signaleren en te beoordelen op hun belang voor de zelfhulp. Vertrouwen. In de zelfhulpwereld draait alles om vertrouwen. Er is immers geen gezagsstructuur. Vertrouwen in elkaar hebben, is het hart van de zelfhulpbeweging. Vertrouwen geven en ontvangen zal de basis zijn waarop de Raad van de Zelfhulp functioneert. Transparant en toegankelijk zijn is dan ook een eerste vereiste. De integriteit van de leden moet boven elke twijfel verheven zijn. En ze moeten hun sporen in de zelfhulpwereld verdiend hebben. Alleen op die manier verdienen zij de autoriteit die ze nodig hebben om de ziel van de zelfhulp te bewaken. zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

“Wat moet je verder met je leven?” Zingeving is één van de belangrijkste, maar onderbelichte, vraagstukken in de geestelijke gezondheidszorg. Depressies en psychosen zijn over het algemeen goed behandelbaar. Het gaat niet gemakkelijk, het gaat niet vlug, maar vaak kunnen mensen hun leven weer op de rails krijgen. Maar de gevoeligheid voor de aandoening blijft altijd bestaan. Er zit, zoals Nora* het uitdrukte, altijd een duveltje op je schouder. Je leven weer inhoud geven. De 48-jarige Nora is part time verkoopster in een modezaak. Haar dochter is volwassen. Zo’n 10 jaar geleden is ze gescheiden en woont inmiddels 3 jaar samen met Willem. Zo rond haar dertigste kreeg ze voor het eerst zodanig last van haar depressiviteit dat ze hulp zocht. Ze is er jaren voor behandeld. Tweemaal is ze voor langere tijd opgenomen geweest. Sinds een jaar of vier is ze stabiel en heeft ze haar leven weer opgepakt. In de eerste periode stond de verantwoordelijkheid opnemen voor de praktische zaken centraal. Het vinden van een baan en de ontmoeting met Willem gaf haar leven een positieve impuls. Maar er begon toch iets te knagen. Een onbestemd gevoel van zinloosheid. Is dit nou alles? Dat gaf weer een schuldgevoel; nu gaat het goed en nog ben je niet tevreden? Word je weer depressief of is het iets anders? Vragen zonder antwoord. Toen ik in de wachtkamer zat voor mijn “controlebeurt”, zag ik een foldertje van een zelfhulpgroep. Ik heb het in mijn tas

gestopt. En daar heeft drie maanden in gezeten. Toen ik me weer eens wat rottig voelde heb ik het gelezen. Het sprak me wel aan. Ik heb toen meteen de stoute schoenen aangetrokken en gebeld. Na een prettig gesprek ben ik naar de groep gegaan. Dat was een hele nieuwe ervaring voor me, echt praten met lotgenoten en je begrepen voelen. Ik voelde me er op mijn gemak. Na een paar maanden vroegen ze me mee te gaan naar een voorlichtingsmiddag op de PAAZ van ons ziekenhuis. Ik heb ja gezegd, maar was wel een beetje zenuwachtig, ik was daar zelf nog opgenomen geweest. Ik hoop dat het voor de patiënten ook een zinvolle middag is geweest, voor mij was het geweldig. Terwijl ik daar zat te praten en de reacties daarop zag, werd mij opeens duidelijk dat ik anderen een beetje kon helpen dankzij mijn verleden. Mijn depressie was plotseling niet alleen maar een ellendige, zwarte periode waarin ik veel van mijn leven gemist heb. Het was nu ook de periode waardoor ik iets positiefs kon doen. Om het maar eens wat hoogdravends te zeggen: mijn lijden kreeg zin. Tijdens die voorlichting werd het mij duidelijk, maar tijdens de groepsavonden werkt het feitelijk net zo. Natuurlijk lost deze zingeving niet al mijn problemen op, maar het maakt mijn leven wel lichter. Het geeft mijn leven meer inhoud, meer kleur. Ik ben de zelfhulpgroep dankbaar dat ze me ook op deze manier geholpen hebben mezelf terug te vinden. * Om privacy redenen is de naam gefingeerd

Kwaliteit van de groepen De werkwijzen van zelfhulpgroepen is zo gevarieerd als het leven zelf. Een groep start meestal vanuit een gevoel van de oprichters. Ze missen iets in de reguliere zorg en vullen dat gat op met een eigen initiatief. Dan blijken er meer mensen te zijn die zoiets zoeken. Er zijn praatgroepen en doegroepen. Om een paar voorbeelden te geven: de AA (Anonieme Alcoholisten) is de oudste en grootste zelfhulpgroep. Wereldwijd werken ze met een gestructureerd praatprogramma, de beroemde 12-stappen. Er is ook een wandelgroep voor psychiatrische patiënten. De leden hebben ontdekt dat ze al wandelend gemakkelijker steun vonden bij elkaar. Weer anderen schilderen samen. Er zijn

Kwaliteit. Reguliere zorg moet wetenschappelijk onderbouwd zijn. En hoewel er, zeker in de geestelijke gezondheidszorg, altijd wel wetenschappelijke onderzoekers te vinden zijn die iets totaal anders aantonen, geeft wetenschappelijke onderbouwing toch de meeste zekerheid. Informele zorg wordt, zeker in het buitenland, diepgaand onderzocht, zeker door grote universiteiten. Wie op Google Scholar “health care self help groups” zoekt, krijgt bijna 2,8 miljoen hits. Maar het sterkste bewijs is toch wel het feit dat ze bestaan. Een groep die niet goed functioneert, verdwijnt. Er spelen immers geen economische belangen. Mensen hebben geen verplichting om een groep te bezoeken. Dus; als deelnemers er geen baat bij hebben, blijven ze weg en houdt de groep op te bestaan. Het feit dat er in Nederland honderden, misschien wel duizenden, groepen zijn toont aan dat de kwaliteit beantwoordt aan de verwachtingen. Toont aan dat zelfhulp helpt.

Zelfhulp helpt!

Een andere kijk op jezelf krijgen


e-mailgroepen waar leden kracht bij vinden. Zelfhulp komt van onder op. Niet door deskundigen bedacht, maar ontstaan vanuit een behoefte. En de behoeften van mensen zijn verschillend.

06 20041606

11

Steunpunt Zelfhulp Westelijk Noord-Brabant.

Eerlijk naar jezelf kijken, ook dat leer je in een zelfhulpgroep. Zelfhulp gaat altijd over ernstige problemen. Problemen die alle terreinen van het leven beïnvloeden. Het is belangrijk om je eigen rol daarin te zien. Dat gebeurt niet in één keer. Dat gaat stapje voor stapje. De ervaringen van lotgenoten kunnen er een goede rol in vervullen. Ervaringen zijn weliswaar niet één op één overdraagbaar, maar elk verhaal is een stukje van je eigen leven. En al die stukjes samen leveren een bijdrage in een gezond zelfinzicht.

Ik was kwaad, ik was zielig, ik was een slachtoffer. Heleen is een actieve vrouw van midden 40. Getrouwd en heeft een leuke baan bij een accountantskantoor. Ze woont in een mooi huis. En heeft een druk sociaal leven. Niks mis mee op het eerste gezicht. Maar dat is wel anders geweest. Zo’n 20 jaar geleden was ze zwanger. Haar leven liep op rolletjes, alles ging volgens planning. Maar na vier en een halve maand ging het gruwelijk mis. Ze verloor haar kindje na een zware medische ingreep. Kinderen krijgen was daarna uitgesloten. Langdurige hulp. Lichamelijk knapte ze wonderwel op, maar geestelijk was ze volkomen ontredderd. “De eerste tijd denk je, logisch dat ik me rot voel, dat gaat wel weer over.” Na een jaar ging ze er met de huisarts over praten. Ze kreeg wat medicatie en een verwijzing naar de geestelijke gezondheidszorg. Veel praten en veel pillen. Soms ging het een tijdje wat beter, dan weer slechter. Zo slecht zelfs dat er twee keer een opname nodig was. “Meestal waren de gesprekken prettig en gaven ook wel wat helderheid. Maar als je lang in de zorg meeloopt weet je het op een gegeven moment wel, dan ben je uitgepraat.” De pil is een probleem. “Op een gegeven moment kwam ik bij een oudere psychiater terecht. Hij bladerde door mijn dossier, een flink pak papier inmiddels, keek me eens aan en zei me dat de pillen een groter probleem waren geworden dan mijn oorspronkelijke probleem.

Ervaringen van lotgenoten komen echt binnen

12

Ik was in alle staten en doodsbang dat hij me geen pillen meer zou voorschrijven. Hoe zou ik zonder moeten? Ik had natuurlijk wel een geheim voorraadje, maar dat hooguit genoeg voor een weekje. Ik vertelde het thuis tegen mijn man en zei dat ik nooit meer naar die vent terug ging. Mijn man liet me maar even uitrazen en betijen. De volgende dag kwam hij er op terug. Heel voorzichtig zei hij: Stel dat die dokter gelijk heeft. Ik zie de laatste tijd geen vooruitgang bij je. Waarom ga je niet eens rustig met hem praten, wat heb je te verliezen?” Ik heb dat maar gedaan. Met het lood in mijn schoenen ging ik naar mijn afspraak. Dat was een stevig gesprek. Hij legde de werking van de medicatie uit en de effecten op langere termijn. Hij adviseerde me afbouwen. Ik moest er maar eens over nadenken en eens gaan praten met lotgenoten. Hij gaf mee een foldertje en een telefoonnummer en de volgende week terugkomen. De groep. Na nog een paar dagen doorrommelen, dorst ik het aan om op te bellen. Bloednerveus was ik. Ik kon eigenlijk geen woord uitbrengen. De vrouw die ik aan de lijn kreeg had natuurlijk direct door dat ik erg zenuwachtig was. Ze zei: zal ik je eerst mijn verhaal vertellen, dan kan je zien of je er iets in herkent. Natuurlijk was de oorzaak bij haar anders, maar er was zo ontzettend veel herkenning. Door dat gesprek zag ik opeens hoe mijn leven er echt uitzag. Ik heb toen een afspraak gemaakt om naar een zelfhulpgroep te gaan en daarna heb ik bijna de hele ochtend gehuild. Ik kon niet meer stoppen. Zelfinzicht. Samen hebben de psychiater heb ik de medicatie afgebouwd en ga ik naar een zelfhulpgroep. Door de verhalen van mijn lotgenoten leer ik vooral naar mezelf kijken. Ik was kwaad, zielig en slachtoffer. En het was natuurlijk ook niet niks wat ik meegemaakt heb. Die gevoelens waren toen best begrijpelijk, maar in de jaren die daar op volgden hielden ze me gevangen. De pillen vlakten mijn gevoelens zo ver af dat ik niets meer doorleefde. Ervan loskomen vraagt meer dan een eye opener. Die oude houding is een tweede natuur geworden. Het schiet er makkelijk weer in en anders gaan leven is niet gemakkelijk. De groep was een geweldig steun bij het inzicht krijgen in jezelf. Onverdoofd leven is echt niet altijd een pretje. Je hebt de gewone tegenslagen en teleurstellingen die elk mens beleeft. Maar ook alle vreugde en het geluk is echt. Maar het allerbelangrijkste is: ik lééf weer.

Zelfhulp maakt de zorg beter zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

Historie Eind 2004 is in Roosendaal het Steunpunt Zelfhulp WestBrabant opgericht door het Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid (KZE). Het Steunpunt draaide vanaf de start volledig op vrijwilligers, waaronder onze huidige medewerkers Sylvie Pellemans en Ria Kik. Het KZE zorgde voor begeleiding en ondersteuning. Op 1 augustus 2005 is op vrijwillige basis Inge Boots als coördinator aangesteld. Inge heeft deze functie tot 1 december 2007 vervuld. In die tijd besloeg het werkgebied geheel West-Brabant; van Werkendam tot Baarle Nassau en van Steenbergen tot Woensdrecht. Medio 2008 heeft het KZE een start gemaakt met de verzelfstandiging van het Steunpunt. Om dit proces te begeleiden is er een Adviesraad ingesteld. In de loop van 2009 is Riet Luijsterburg aangesteld als nieuwe coördinator bij de Stichting. Sinds 1 juli 2009 is het Steunpunt een zelfstandige stichting met een eigen bestuur. Omdat het werkgebied te groot bleek voor één steunpunt heeft het KZE besloten tot een splitsing. In Breda werd een steunpunt opgericht dat het oostelijk deel van het werkgebied voor haar rekening ging nemen. Dit steunpunt is ondergebracht bij de Stichting Info-Meer. Het steunpunt in Roosendaal rekent sindsdien het westelijk gedeelte (Roosendaal, Rucphen, Halderberge, Steenbergen, Bergen op Zoom en Woensdrecht) tot haar werkgebied. Daarmee veranderde haar naam in “Steunpunt Zelfhulp Westelijk Noord-Brabant”.

Het Steunpunt Zelfhulp Westelijk Noord-Brabant De doelstelling van het Steunpunt is: “Het Steunpunt Zelfhulp Westelijk Noord-Brabant wil startende en al bij haar aangesloten zelfhulpgroepen en lotgenotencontacten facilitaire ondersteuning bieden, hen stimuleren en helpen bij het vasthouden/overdragen van kennis en hen ondersteunen bij het oplossen van inhoudelijke/organisatorische vraagstukken. Daarnaast wil het Steunpunt samenwerken met andere hulpverleningsinstanties in de gezondheidszorg.” Dat alles doet de stichting door het samenstellen en actualiseren van een sociale kaart van zelfhulpgroepen en lotgenotencontacten. Hiermee kunnen hulpvragers worden doorverwezen en kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten. Zij biedt ondersteuning en begeleiding aan (startende) zelfhulpgroepen, geeft informatie en is tenslotte een vraagbaak en informatiebron voor cliënten, instellingen en overheden binnen ons werkgebied. Het Steunpunt Zelfhulp Westelijk Noord-Brabant is gehuisvest bij Het Punt, hét loket in Roosendaal voor informatie op het gebied van wonen, welzijn en zorg.

Het adres van het Steunpunt is: Laan van Brabant 50, 4701 BL te Roosendaal, telefoonnummer 0165 – 580399. Iedere dinsdagmorgen is er van 09.00 tot 12.30 uur een medewerker aanwezig om vragen te beantwoorden.

De werkzame zelfhulpbestanddelen. Op de vraag “wat werkt er nou eigenlijk in zelfhulpgroepen?”, komt vrijwel ogenblikkelijk het antwoord: “erkenning en herkenning”. En dat is natuurlijk zo. Dat zijn belangrijke elementen. Zeker als mensen zich pas bij een groep aansluiten. Ze ervaren een geweldig gevoel van opluchting bij de eerste bijeenkomst. “je bent niet de enige die zich zo voelt”. “Je verhaal wordt serieus genomen.” “Waar je geen woorden voor hebt, wordt hier begrepen.” Maar zelfhulp bevat veel meer werkzame bestanddelen. Essentiële elementen voor herstel. Die geven inhoud aan de slagzin “zelfhulp geneest niet, maar je wordt er wel beter van”. Versterking ziekte-inzicht werkt.Elke hulpverlener zal zijn best doen ziekte-inzicht te geven. Immers, hoe beter een patiënt of cliënt het begrijpt, des te beter zal de therapie aanslaan. Maar het is informatieoverdracht, het is een verhaal waarvan men nooit zeker weet in hoeverre het doordringt. In een zelfhulpgroep hoort men de ervaringen van anderen en legt de eigen beleving ernaast. En stukje bij beetje wordt een persoonlijk getint inzicht gevormd. Bovendien richt de reguliere zorg zich vooral op de kwaal, maar bij een chronische aandoening is er altijd meer aan de hand. Een probleem staat nooit op zich. Ze heeft ook effect op het gezin, vrienden, werk enzovoorts. zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

De maatschappelijke invloed van een chronische aandoening is groot. Het gehele leven komt in het teken van het probleem te staan. Binnen een zelfhulpgroep komen al die aspecten aan de orde. Het brede scala aan ervaringen biedt volop materiaal voor de ontdekkingsreis in jezelf. Inzicht krijgen is geen momentopname, het is een gestaag voortgaand en dynamisch proces. Een zelfhulpgroep heeft daar de tijd voor. Hulp accepteren werkt. De professionals bieden uiteraard de primaire hulp. Maar hun tijd is gelimiteerd en wordt steeds korter. Er moet immers productie gedraaid worden. Als het gaat om de psychosociale gevolgen is er aan die kant nauwelijks hulp. Immers, meestal gaat het niet om één groot vraagstuk dat opgelost moet worden. Maar het is veelal de opeenstapeling van allerlei grotere en kleinere problemen en zorgen die het leven negatief beïnvloeden. Met al die alledaagse zorgen kun je niet snel naar een hulpverlener. Ook is het niet zelden een schurend gevoel waar je niet echt woorden voor hebt. Hulp vragen aan lotgenoten is dan een goede optie, maar emotioneel niet gemakkelijk. Wie gaat nu graag met al zijn zorgen naar een vreemde? Mensen komen vaak met lood in de schoenen voor de eerste keer naar een groep. Hulp vragen is heel wat moeilijker dan hulp bieden.

13

Innerlijke acceptatie werkt. “Je moet er mee leren leven, maar hoe doe je dat?” Het wezenlijk accepteren van een chronische ziekte gaat veel verder dan het rationeel erkennen dat je een probleem hebt. De emotionele acceptatie gaat samen met het ontwikkelen van een nieuwe levensstijl. Het persoonlijke normen- en waardenstelsel een nieuw fundament geven. Hoe doe je dat? In een zelfhulpgroep zie je hoe lotgenoten door dat proces gaan. Je beleeft hun successen en tegenslagen mee. Natuurlijk is die ontwikkeling niet één op één te kopiëren, maar het biedt handvatten om het eigen leven aan te pakken. En uiteraard is de warmte van de zelfhulpgroep een stevige steun in de rug. Eerlijk naar jezelf kijken, werkt. Eerlijk naar jezelf kijken valt niet mee. Het slachtofferschap ligt voor de hand en levert nogal wat voordelen op: Iedereen houdt rekening met je, mensen ontzien je, er wordt veel voor je geregeld. Kortom; veel eigen verantwoordelijkheid kan weggeschoven worden. Het slachtofferschap neemt sluipend bezit van jezelf en je omgeving. Maar het ontneemt de kans op herstel. Het belemmert je ontwikkeling. Het voedt frustraties en depressie. Om eerlijk naar jezelf te kunnen kijken is een spiegel nodig. Een zelfhulpgroep vormt zo’n spiegel. Lotgenoten kennen alle valkuilen, trucs en dwaalsporen uit eigen ervaring. Lotgenoten doorzien het en houden de spiegel voor. Van een lotgenoot worden opmerkingen hierover gemakkelijker geaccepteerd en er is een grotere bereidheid er lering uit te trekken. Geen gemakkelijke opgave, de steun van een zelfhulpgroep is hierbij zeer welkom. Naar je omgeving kijken, werkt. Welke invloed heeft je probleem op je leefomgeving en hoe ga je daar mee om. Het probleem infecteert emotioneel en sociaal de partner, kinderen, vrienden. collega’s en dergelijke. Ze passen hun leefstijl aan. Ze vergoelijken, dekken toe, accepteren, ontwijken, cijferen zichzelf weg en ga zo maar door. Dat ongezonde gedrag ontstaat bijna van zelf. En … probleemdragers zijn geen heiligen. Soms is er misbruik van maken wel heel aantrekkelijk. Omdat het zo vanzelfsprekend gaat, is een zelfhulpgroep een uitstekend middel om die mechanismen te leren doorzien en om ze zo mogelijk te doorbreken. Hulp bij veranderingen werkt. Zelfinzicht en beter begrip voor je omgeving moeten leiden tot fundamentele veranderingen in het gevoelsleven en gedrag. Dat is een majeure opgave. Maar niet alles valt de sturen. Sommige dingen zijn niet of nauwelijks te veranderen, die moeten aanvaard worden. Andere zaken veranderen wel, maar niet in het tempo dat gewenst wordt. En veranderingen kunnen ook nog eens een kant opgaan die niet gewenst of voorzien is. Als je er alleen voorstaat, liggen onzekerheid en zelfmedelijden op de loer. En die staan herstel in de weg. Lotgenoten helpen je op weg. Het evenwicht herstellen werkt. Elke chronische aandoening heeft een sterke impact op je leven en zijn. Ze verstoort het geestelijk evenwicht. Vaak worden gewone karaktertrekken wat extremer. Uitingen worden heftiger of mensen worden binnenvetters. Strijdvaardigheid kan agressie worden. Bescheidenheid wordt introversie.

14

Invoelend vermogen kan karakterloosheid worden en ga zo maar door. Lotgenoten herkennen die onbalans en kunnen daar een gesprek over aangaan. Dat inzicht werkt verhelderend en kan de probleemdrager helpen om het venwicht te herstellen. De tijd nemen voor herstel werkt Herstel is een kwestie van kleine stapjes. Het gaat om fundamentele levensfuncties. Inzicht en begrijpen is het begin. De volgende stap is het toepassen ervan. Dat is een proces van vallen en opstaan. Het vereist speciaal op emotionele momenten alertheid. Dat gaat na verloop van tijd over van een aangeleerd gedrag in een meer natuurlijke levenshouding. Zo’n ontwikkeling vraagt tijd, veel tijd. Die tijd is in de reguliere zorg niet beschikbaar. Een zelfhulpgroep is een goede hulp hierbij. Zin geven werkt De uiteindelijke vragen zijn altijd: waar dient het voor, waarom overkomt mij dit, waar doe ik het voor, wat is de zin hiervan? Zingevingsvragen zijn lastig om te beantwoorden. Toch blijven ze knagen. En uiteraard hebben ook zelfhulpgroepen het definitieve antwoord niet. Maar zelfhulpgroepen bieden wel een aanknopingspunt om een individueel antwoord te vinden. In een zelfhulpgroep ben je tegelijkertijd hulpvrager en hulpgever (het helper-helper principle). Je kunt dus iets positiefs doen met een op zich negatief gegeven. Het probleem krijgt een nuttige en zinvolle functie. Het isolement doorbreken, werkt. Een probleemdrager komt in een emotioneel isolement terecht. Hij of zij is een uitzondering in de leefomgeving. Ook al staan er nog zoveel goedwillende mensen omheen, echt je “ei kwijt kunnen” lukt niet. Met als gevolg dat mensen zich steeds meer terugtrekken. Dat wordt een vicieuze cirkel. Een lotgenotengroep is niet alleen maar probleemgericht, het is ook een sociale omgeving. De verbondenheid is sterk, er ontstaan vriendschappen. Er is ook altijd een element van gezelligheid. Essentieel om het isolement te doorbreken. De regie hernemen, werkt. Door de aard van de aandoening zijn de contacten met de hulpverlening langdurig en intensief. Er ontstaat of is een sterke afhankelijkheid van de hulpverlener. Ook al probeert de professional oprecht dat te voorkomen. De informatieachterstand is te groot en bovendien wordt aan de hulpverlener teveel autoriteit toegedicht. Het eigen geluid is te zwak. Een zelfhulpgroep is er op gericht dat eigen geluid te versterken. Zo kunnen mensen weer de regie over hun welzijn in eigen hand nemen. Empowerment werkt. Cliënten/patiënten verliezen in de loop van de tijd een sociale en psychische weerbaarheid. Ze zakken weg in een slachtofferschap. In een zelfhulpgroep wordt gestimuleerd dat mensen weer weerbaar worden. Dat ze hun eigen kracht hervinden. Dat geldt niet alleen voor probleemdragers, dat geldt zeker ook voor partner- en gezinsgroepen. Voor hen is in de reguliere zorg betrekkelijk weinig aandacht. In een zelfhulpgroep komen deze mensen weer tot hun recht. zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

Toespraak bij de opening van het zelfhulphuis in Den Bosch.

Het gaat niet om stenen, maar om de mensen er in. Mariet Paes, directeur de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant Mijn felicitaties met de prachtige nieuwe ruimte; een groot verschil met de voorgaande ruimte. Toch moeten jullie die vorige plekken waar je dit steunpunt opgebouwd hebt in je herinnering blijven koesteren. Daar liggen jullie roots. Hoe mooi deze ruimte ook is; het gaat niet om de stenen, maar om de mensen erin Zelfhulp het hart van de zorg. Zelfhulp via lotgenotencontact wordt wel het ‘hart’ van de zorg genoemd. Verschuilen gaat niet. Lotgenotencontacten lopen van hart naar hart en zijn wederkerig. Een zelfhulpgroep is een groep van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en die iets met en voor elkaar doen. Jij alleen kunt jezelf helpen, maar je kunt het niet alleen! Het is voor velen een opluchting te constateren dat je er niet alleen mee zit. Lotgenoot zijn schept een bijzondere band tussen mensen. In de zelfhulpgroepen ben je gericht op jezelf en op elkaar. Het gaat om het helende effect van dit proces. Zelfhulp gaat over relaties op basis van vertrouwen, gaat over delen en herkennen. Dit is wat mij zo aanspreekt in zelfhulp en waarom ik mij er zo betrokken bij voel. Op meerdere manieren: als directeur van de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant, als voorzitter van het kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid en als lid van de adviesraad van dit steunpunt. Zelfhulp kan een rol spelen in verschillende stadia van beter worden of leren omgaan met een ziekte of beperking. Vóór, tijdens en/of na professionele begeleiding. Dat KAN, want het is ieders eigen keuze. Daarvoor is wel nodig dat je de mogelijkheden van zelfhulp kent. En dan kom ik bij de functie van de steunpunten. Uniek: 4 regionale steunpunten in Brabant. Er zijn vier regionale steunpunten zelfhulp in Noord-Brabant gelegen in Eindhoven, ’s-Hertogenbosch, Tilburg en Roosendaal. In Helmond is een dependance van Eindhoven gevestigd en in Oss en Breda zijn initiatieven tot oprichting van steunpunten. Brabant is hierin bijzonder. Bovendien financiert de provincie het KZE. Dat is uniek in Nederland. Het KZE verzamelt kennis over zelfhulp en ervaringsdeskundigheid en verspreidt deze onder steunpunten, groepen en andere relevante organisaties, bijvoorbeeld de overheid en professionele instellingen. Autonomie is belangrijk.. Belangrijk is dat de steunpunten autonoom zijn. Daar wil ik even bij stil staan. Theo Leermans, de voorzitter en oprichter, zei onlangs in een interview aan het Brabants Dagblad dat het steunpunt groter wordend merkt, dat een aantal zaken professioneler georganiseerd moeten worden. De gemeente dringt daar ook op aan. Theo zei dat hij worstelt met dit proces, met het wel of niet autonoom kunnen blijven. Ik denk eigenlijk dat dit niet de worsteling van het steunpunt moet zijn. Dit is naar mijn idee de worsteling van de instellingen en de gemeente. Deze worsteling zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

hoort niet op het bord van het steunpunt te liggen, maar op het bord van de instellingen en de gemeente. Dat leg ik nader uit. In onze huidige samenleving is zelfredzaamheid en autonomie belangrijk. Ook voor mensen die ziek zijn of een beperking hebben. We willen geen betutteling en we willen geen professionals die zeggen wat goed voor ons is. Maar tegelijkertijd gaat het wél om steun bieden, want er moet geen houding ontstaan van ‘zoek het zelf maar uit’. Steun bieden op een manier dat autonomie niet wordt afgepakt. Dat geldt voor de mensen in een zelfhulpgroep, dat geldt ook voor het steunpunt. Het steunpunt is een voorbeeld van die zelfwerkzaamheid op organisatieniveau. Ook dit is een proces van leren, van groeien. Ik zie Theo, Joop en andere bestuursleden vanuit zelfwerkzaamheid kundig worden, ervaringsdeskundig worden. Zij zetten hun ervaringskennis in ten behoeve van andere mensen. De zorg en gemeenten moeten ervaringsdeskundigheid koesteren. Naar mijn idee moeten professionele instellingen en gemeenten deze zelfwerkzaamheid, deze ervaringsdeskundigheid koesteren en daarbij aansluiten. Het is dus hun worsteling hoe ze dit op de goede manier kunnen doen. Niet hun voorwaarden, niet hun bureaucratie opleggen aan het steunpunt, maar aansluiten bij de werkwijze, bij de cultuur van een zelforganisatie. Op een van de regionale debatten die het kenniscentrum onlangs organiseerde pleitte Theo hier dan ook voor: aansluiten bij het organiseren van onderaf! Van onderaf organiseren dat kan het steunpunt, dat voel je als je hier binnen komt, dat voel je als je mensen van het steunpunt spreekt. Laat gemeente en instellingen dat versterken! Dat hoeft ook voor hen geen worsteling te zijn, maar dat zou een verrijking kunnen zijn. Nogmaals gefeliciteerd; niet alleen met dit gebouw, maar vooral proficiat met de organisatie die jullie hier afgelopen jaren van onderop hebben neergezet.

15

Joke de Haas is de oprichter van Het Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant. Een pionier en het warm kloppend hart die haar bijnaam moeder van de zelfhulp dik verdiend heeft. De Gouden Regels zijn gebaseerd op haar ervaringsdeskundigheid die ze de afgelopen 20 jaar heeft opgedaan.

De 12 Gouden Regels Het Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant bestaat inmiddels ruim 20 jaar. Dat was toen totaal nieuw in Nederland. Zoekend en tastend, met vallen en opstaan is een succesvolle organisatie opgebouwd. En natuurlijk, organisaties kunnen niet één op één gekopieerd worden. Elk steunpunt, elk netwerk moet zijn eigen vorm vinden zoals zelfhulp betaamt. Kunnen we leren van de ervaringen van lotgenoten. Het Zelfhulp Netwerk heeft die ervaringen vastgelegd in 12 Gouden Regels.

1. De deur naar zelfhulp staat altijd open. Een gouden regel is: de deur tot een netwerk of een groep moet wagenwijd openstaan. Mensen moeten zich welkom voelen. Mensen staan voorop. Reageer snel, verzet desnoods andere afspraken. Zorg voor een prettige sfeer en, uiteraard, dat het aanbod duidelijk en helder is. 2. Mensen staan in alles voorop. Hulp vragen is heel wat moeilijker dan hulp bieden. Het vraagt moed die stap te zetten. Benader mensen niet als cliënt of probleemgeval. Geef mensen volop de ruimte om hun verhaal te vertellen. Pas als dat duidelijk is kun je met het zelfhulpverhaal komen. De tijd moet er rijp voor zijn. Vaak is professionele hulp zoeken ook een goed advies. Maar ook mensen in netwerken en de coördinatoren moeten hun eigen welzijn bewaken. Ze mogen zich nooit zo met een probleem identificeren dat het hun probleem wordt. Maak een netwerk van vertrouwenspersonen met wie je kunt praten en die je een beetje in de gaten houden, om te voorkomen dat je over je eigen grenzen gaat. 3. Zelfhulp is geen professionele hulp. Zelfhulp is een machtig middel voor mensen om beter te worden, maar ze geneest niet. Zelfhelpers zijn géén hulpverleners. Bewaak je grenzen! Zodra in een gesprek de indruk ontstaat dat reguliere zorg nodig is, verwijs dan naar een instelling of liever nog naar een persoon. Vaak zal de combinatie van reguliere zorg en zelfhulp een goed advies zijn. Maar … overschat de eigen mogelijkheden nooit.

16

eerapparaat is vaak productiever dan een officieel overleg. Het gaat om mensen en onderling vertrouwen. Snoer een groep niet in met regeltjes en voorschriften. Stel een intentieverklaring op waarin staat wat een groep mag verwachten van een netwerk of steunpunt, maar ook wat het netwerk verwacht van de groepen. Te denken valt aan voorlichting, deelname aan gezondheidsmarkten en dergelijke. 6. Bouw het netwerk rond de behoeften van zelfhulpgroepen en/of -organisaties. Het succes van een netwerk valt of staat met het nut dat de groepen er van ondervinden. Zorg er daarom voor dat het contact met de groepen goed is. Zelfhelpers zijn geen vergadertijgers. Hun focus ligt op lotgenotencontact. Zorg voor een bestuur met professionals die positief staan tegenover zelfhulp plus een zelfhelper met statuur. Zij kunnen de wensen van groepen vertalen naar beleid en financiën. Een gezaghebbende Raad van Advies met mensen uit de zorg(overheid, zorgverzekeraars en andere maatschappelijke organisaties) is in de beginperiode van een netwerk belangrijk. Zij moeten gevraagd en ongevraagd advies kunnen geven én hun invloed kunnen aanwenden bij financiers en instanties die van belang zijn voor het netwerk en de groepen. Maar laat je nooit meeslepen in de professionele structuren en organisaties. Blijf een zelfhelper en stel de prioriteiten bij de uitgangspunten van het netwerk.

4. Een zelfhulpgroep begint met een maatje. Als iemand een zelfhulpgroep wil beginnen, dan is een lotgenoot zoeken een eerste belangrijke stap. Een maatje. Ga een diepgaand gesprek aan om te onderzoeken of de mensen de consequenties overzien. Staan de lichten op groen, zorg dan voor een gedegen voorbereiding. Train de begeleiders. Laat ze profiteren van de ervaringen die binnen een netwerk te vinden zijn.

7. Zorg voor privacy en anonimiteit. Binnen de groepen en binnen het netwerk geldt: alles wat in vertrouwen gezegd wordt, blijft vertrouwelijk. Informatie doorgeven mag uitsluitend met uitdrukkelijke toestemming. Informatie over deelnemers van groepen worden nooit verstrekt, ook niet aan subsidiegevers. Persoonlijke gegevens van begeleiders komen niet op websites of folders. Om begeleiders te beschermen kunnen groepen het adres en het telefoonnummer van het Zelfhulp Netwerk gebruiken. Mensen die contact zoeken wordt gevraagd hun telefoonnummer te geven, het netwerk geeft dat door aan de begeleider.

5. Bindt de zelfhulpgroepen aan een netwerk, maar bindt ze niet vast. Respecteer de autonomie van de groepen. Regels mogen het herstel van de deelnemers niet in de weg staan. Natuurlijk moeten er regels zijn, maar een informeel praatje bij het kopi-

8. Gezag heb je als je jezelf toestaat te lachen en te huilen. Gezag is een groot goed in groepen en netwerken. Niemand heeft immers machtsmiddelen. Naast gewoon gezond verstand is het “gevoel” een zwaarwegende factor. Gevoel moet echt en doorleefd zijn. Dan kun je lachen en huilen. Dan zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

kun je boos en vertederd zijn. Blijf dus dicht bij jezelf. Dichtbij je visie. Dichtbij je doelstellingen. Zeker in het begin zul je je vereerd voelen door de vragen die je gesteld worden. Maar waak ervoor dat je niet overvraagd wordt. Sta open voor complimenten én commentaar. Zo groeit het natuurlijk gezag. 9. Samenwerking moet een meerwaarde hebben voor de groepen of individuele mensen. Voorop staat dat een netwerk groepen ondersteunt. Dat is de basis. Als er energie, tijd en geld over is, kan aan samenwerkingsverbanden gedacht worden. Dat is absoluut een nuttige taak. Hierbij valt te denken aan overeenkomsten met de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg, de eerstelijnszorg en dergelijke. Met name op het gebied van voorlichting en wederzijdse verwijzing valt veel te bereiken. Leg de samenwerking vast in een convenant. Evalueer de resultaten op beleidsniveau van de instelling. Maar; ga altijd uit van de eigen mogelijkheden en beperkingen. Een netwerk is een vrijwilligersorganisatie die niet verstrikt moet raken in de instellingstructuren en vast moet lopen in het beleids- en welzijnsjargon. 10. Hoor de vraag achter de vraag. Mensen en groepen die een hulpvraag hebben, bevinden vaak in een kwetsbare, emotionele situatie. De vraag is dan niet altijd even helder geformuleerd. Probeer er altijd achter te komen wat men werkelijk wil en wat men wil bereiken.

11. Waak over de eigen kracht van mensen. Sta mensen met raad en daad terzijde. Maar ga niet te ver. De val staat wagenwijd open om verantwoordelijkheden over te nemen. De kern van zelfhulp is dat mensen het zelf doen, maar het niet alleen hoeven te doen. Bijvoorbeeld: als hulpverleners bellen om iemand aan te melden voor een groep, zorg dat de persoon in kwestie zelf contact opneemt. Als mensen vragen hoe lang het duurt, vraag ze dan hoeveel tijd ze zichzelf geven of gunnen om de handreikingen die ze in de zelfhulpgroep zullen krijgen toe te gaan passen. Beloof niet te veel. Maak duidelijk dat het in zelfhulp gaat om je leven leefbaar te maken. Het gaat om “Herstel” en niet om genezing. Immers, niet alle aandoeningen zijn te genezen. 12. Zorg altijd voor voldoende draagvlak. Zowel op netwerk- als op groepsniveau is voldoende draagvlak hebben noodzakelijk om van activiteiten een succes te maken. Mensen die gepokt en gemazeld zijn in de zelfhulpwereld hebben vaak goede ideeën, maar onderkennen niet altijd het gevaar van te ver voor de troepen uit te lopen. Draagvlak binnen de groepen (en voor netwerken vanuit de groepen) is een voorwaarde om de werkelijke behoeften te onderkennen en daarop te reageren. Dit geldt voor het opzetten van een groep, voor de samenwerking met instellingen en voor de ontwikkeling van beleid.

Martijn, 28 jaar – Cuijk: “Ik weet dat ik een functiebeperking heb maar ik denk niet dag in dag uit dat ik aan de kant moet blijven staant”

Het sociaal café, een sociaal leven voor mensen met een handicap Martijn is geboren in Tilburg en woont nu 11 jaar in Cuijk. Zijn ouders zijn gescheiden waarop Martijn uit huis werd geplaatst. Martijn is verstandelijk beperkt. Drie uur na zijn geboorte (ongeveer) kreeg hij een hersenbloeding . Het gevolg was een zware operatie. Daarbij is een zenuw geraakt. Na de operatie werd geconstateerd dat de functies van zijn rechterkant minder waren dan de linkerkant. Martijn is in Tilburg naar een ZMLK school gegaan, voor moeilijk lerende kinderen. Martijn heeft een moeilijke jeugd gehad en werd vroeger veel getreiterd en gepest in de buurt waar hij woonde. Ook op de school waar hij stage liep werd hij soms uitgescholden voor mongool of ‘daar heb je die gehandicapte op zijn driewieler weer’. Hij is daar erg door gekwetst. Door het volgen van therapieën heeft Martijn daar mee leren omgaan. Werk Martijn werkt op een scholengemeenschap, eerst in de catering en de schoonmaak, nu als assistent van de conciërge/ Nu woont hij al twee jaar zelfstandig met een huisgenoot in een prachtig appartement. Hij krijgt nog beperkt begeleiding. Martijn weet dat hij een beperking heeft maar laat zich daar niet door leiden. Zoals hij zelf zegt; “ Ik weet dat ik een functiebeperking heb maar ik denk niet dag in dag uit dat ik aan de kant moet blijven staan of weg blijven bij zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

mensen. Ik zit in de medezeggenschapsraad van gehandicapten, de regioraad, de cliëntenraad. Ik wil voor de regio op de hoogte blijven wat er speelt.” Vrije tijd Door een hulpvraag vanuit de cliëntenraad over vrijetijdsbesteding voor mensen met een beperking heeft Martijn ‘Het Sociaal Café’ opgezet. Er was alleen een voetbalclub waar mensen met een beperking 2 x per week terecht konden. Maar een week heeft zeven dagen. Een horecagelegenheid stelt eens per maand hun café beschikbaar voor activiteiten. Martijn: “We zijn begonnen met de winterdagen tussen oktober en januari, spelavonden. Biljarten, Ganzenbord, Mens erger je niet. Je ziet het groeien met kleine stapjes. Ze komen steeds meer uit zichzelf of met een duw van iemand anders. Er zijn meer dingen dan thuis zitten en wachten. Vrije tijd is ook belangrijk vooral buitenshuis. Je moet niet bang zijn voor een burger die in de kroeg staat en je uitscheldt”. Het gaat om het ontmoeten en om de verbinding tussen de maatschappij en mensen met een handicap”.

Bekijk de tv-uitzending op You Tube zoekterm “Bijsluiter ontbreekt.” Zelfhulp geneest niet, maar je wordt er wel beter van.

17

Breda; een steunpunt in ontwikkeling. Een netwerk of een steunpunt opzetten is een geweldige klus. Spannend, enerverend en verrijkend, maar ook arbeidsintensief en een proces van vallen en vooral weer opstaan. In Breda hebben ze nut en noodzaak ingezien. Samen met Info-Meer zijn twee enthousiaste mensen aan de slag gegaan. Gemotiveerde mensen. Joost Hooghuis aan het woord: “Het steunpunt maakt sinds twee jaar deel uit van Info-Meer in Breda. Samen met nog een andere vrijwilligster vorm ik dit steunpunt. Dit met ondersteuning van een beroepskracht. Samen hebben we ongeveer zes uur per week te besteden om alle taken te doen. De ene week wat meer en de andere week wat minder.” Info-Meer; de naam zegt het eigenlijk al , is een informatiecentrum over alles aangaande psychiatrie; verslavingszorg en maatschappelijke opvang. Zo wel cliënten als direct betrokkenen kunnen met allerlei vragen bij ons komen op bovengenoemd gebied. Ook organiseren we thema-avonden en inloop dagen. Tot zo ver Info-Meer; de paraplu waar ons Steunpunt voor Lotgenoten en zelfhulp onder valt. De motivatie om mij in te zetten voor de steungroep is dat ik zo’n twee jaar geleden een thema-avond over depressie samen met anderen georganiseerd had; wat een groot succes was . Er waren zo’n dertig mensen gekomen en iedereen bleef van het begin tot het eind sterk betrokken bij het onderwerp. Vanuit die avond kwam de behoefte van sommige bezoekers naar boven om het niet bij die avond te laten; maar vaker als lotgenoten bij elkaar te komen. Zelf was ik net herstellende van een burn-out/depressie en merkte aan de lijve wat voor helende werking er uit kon gaan van het onder elkaar zijn met lotgenoten romdom de zelfde aandoening. Een flinke klus. “Ik besprak dit binnen Info-Meer en ging eigenlijk als vanzelfsprekend aan de slag om mensen te vinden die kartrekker willen zijn voor een lotgenotengroep voor mensen met depressieve klachten. Zie daar; zo werd ik onderdeel van de steungroep voor zelfhulp en lotgenotengroepen Breda. Vrij naïef begon ik aan deze klus waarbij mijn taak was om de “kartrekkers” te ondersteunen in het oprichten van hun lotgenotengroep. Dit terwijl ik zelf ook eigenlijk geen idee had wat er allemaal bij kwam kijken om tot het gewenste resultaat te komen. Geschikte mensen zoeken; ze zo te begeleiden dat al de neuzen de zelfde richting op gingen staan; folders en flyers maken; persberichten schrijven; ondersteuning bieden om thema’s en activiteiten te bedenken; enzovoorts ,enzovoorts.” Van andere steunpunten leren. “Ik leerde van deze ervaring dat je als steunpuntmedewerker heel duidelijk moet begrenzen waar mijn taak begint en eindigt en die van de lotgenoten begint. Ik was te betrokken bij het onderwerp en wou overal over mee beslis-

18

Hans Martin Don, voorzitter Koepel Wmo-raden.

sen. Dit maakte het dat al mijn geplande tijd ging zitten in de opzet van deze lotgenotengroep en ik niet toe kwam aan de andere taken van het steunpunt; zoals bijvoorbeeld een databank opzetten, PR e.d.. Nu weet ik dat wij als steungroep louter faciliterend en wervend bezig moeten zijn en dat het opzetten van een lotgenotengroep voornamelijk echt uit de groep zelf dient te komen. Nu we als steungroep deze les geleerd hadden, kwamen we ook meer toe aan de andere taken zoals het opzetten van een databank ; het binnenhalen van andere groepen en meer samenwerking tot stand brengen met andere steungroepen in de regio (‘s Hertogenbosch en Roosendaal). Inmiddels draaien bij ons; Herstellen Doe je Zelf; Empowermentcursus; Werken met Eigen Ervaring; Dystoniegroep; depressiegroep en worden er elke zes weken thema-avonden gehouden , waar mensen rondom een bepaalde aandoening bij elkaar komen en informatie uitwisselen. Kortom; we zijn een steunpunt dat volop in ontwikkeling is; nog lerende is en zoekende, maar enthousiast de schouders eronder zet.

Lizet Verstraten, coördinator Stichting Info-Méér: Stichting Info-Méér is een cliëntgestuurd project, wat betekent dat meer dan 50% van onze vrijwilligers bestaat uit mensen uit de doelgroep. Zij hebben ook een zeer grote inbreng in beleid en uitvoering. Wij ondersteunen cliënteninitiatieven die een bijdrage leveren aan de acceptatie en participatie van mensen met een ggz/ verslavingsachtergrond. Het steunpunt zelfhulp en lotgenoten is een extra ‘loot’ aan de ‘boom’, waarbij we ons nadrukkelijk ook richten op lotgenoten zonder ggz/verslavingsproblematiek. Naast eerdergenoemde activiteiten, komen lotgenoten (overwegend mensen met een verslavings- en ggz achtergrond) twee keer per maand op zondagmiddag bij InfoMéér samen. De ervaringsdeskundige vrijwilligers van InfoMéér organiseren en begeleiden deze activiteit. In de twee jaar dat Info-Méér de steunpuntfunctie voor lotgenoten en zelfhulp onder haar hoede heeft, hebben naast eerder genoemde groepen ook de lotgenotengroep voor eetstoornissen en een lotgenotengroep voor mensen met chronische pijnklachten gebruik gemaakt van de faciliteiten en ondersteuning van Info-Méér. Samenwerking met het Steunpunt in Roosendaal Wij werken nauw samen met Steunpunt Roosendaal, omdat een lotgenotengroep meestal niet alleen mensen uit de eigen plaats, maar vaak uit de regio trekt. Bovendien heeft Roosendaal al een langere bestaansgeschiedenis en daardoor meer ervaring en kennis in huis. Gezamenlijk willen we vooral aan de Pr werken, door een gezamenlijke website en folders. zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

“Een professional die geen gebruik maakt van de eigen kracht van mensen, mist de professionele vaardigheden die nu nodig zijn.” Panel Hans Martin Don, heel zijn werkzame leven heeft hij zich betrokken gevoeld bij mensen die grote problemen hebben. Na zijn HBO studie verpleegkunde heeft hij gewerkt in de psychiatrie en forensische psychiatrie. Tijdens zijn werk heeft hij een academische studie gezondheidswetenschappen voltooid. In 2006 werd hij in Eindhoven SP-wethouder met een zeer brede portefeuille, waar ook Wmo en gezondheidszorg in zaten. Momenteel is hij directeur bij het Leger des Heils Noord-Brabant en Limburg en voorzitter van de landelijke Wmo-koepel. Ervaringskennis. “In mijn werk heb ik talloze mensen ontmoet met zeer ernstige geestelijke en lichamelijke problemen. En natuurlijk heb ik vertrouwen in de professionaliteit en toewijding van werkers in de zorg. Maar mensen moeten ook hun eigen kracht ontwikkelen.” De problemen waarmee mensen te kampen krijgen zijn vaak zo complex, dat ze niet door één enkele vorm van hulpverlening geholpen kunnen worden. Er zijn meer steunpunten in een leven nodig, zoals gezin, familie, vrienden, collega’s en overheden. Maar zeker ook lotgenoten kunnen een voorname rol spelen. Zij zijn vaak essentieel bij het hervinden van hun levenskracht. “Je ziet opmerkelijke resultaten. Ik ontmoette een jonge vrouw in een rolstoel. Toen zij in het ziekenhuis lag, dacht ze dat haar leven voorbij was. Nu, een paar jaar later vertelde ze dat ze zoveel geleerd had over zich zelf en haar bestaan en dat ze nooit had kunnen geloven dat haar leven nu eigenlijk veel meer betekenis heeft dan het ooit gehad heeft. Mijn conclusie is dan ook: Een professional die geen gebruik maakt van de eigen kracht van mensen, mist de professionele vaardigheden die nu nodig zijn.” Wmo. De Wet maatschappelijke ondersteuning is in het leven groepen om gemeenten in staat te stellen om hun burgers te laten participeren in de samenleving. Om burgers meer verantwoordelijkheid te laten nemen voor hun eigen welzijn. Om hun competenties en vaardigheden te benutten. Een brede doelstelling die elke gemeente ruimte geeft om een eigen lokaal beleid te voeren. De wetgever had als uitgangspunt dat de gemeente de burgers beter kent dan Den Haag. Helaas niet alle, maar veel gemeenten hebben een Wmo-raad. Zij vormen de schakel tussen geldverstrekker en -ontvanger. Er zijn ruwweg drie type raden. Eén is samengesteld uit deskundigen, een ander type uit de doelgroepen en er zijn combinaties van beide. De landelijke koepel, waar Hans Martin Don voorzitter van is, is geen woordvoerder van de raden, maar een platform om de raden gereedschappen te geven om hun werk goed te kunnen doen. Zelfhulp is zeker één van de burgerinitiatieven die aanspraak kunnen maken op de Wmo. zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

“Gemeenten moeten er over nadenken hoe ze zelfhulp kunnen ondersteunen” Zelfhulp en zelfhulpgroepen zijn een krachtige en grootschalige bron van hulp. In vrijwel alle gemeenten zijn zelfhulpgroepen actief. Ze zijn ontstaan rond ernstige chronische ziekten, verslavingen, psychiatrische aandoeningen en seksualiteit. Behalve dat de probleemdragers zich organiseren, zijn er ook een groot aantal partnergroepen. Zelfhulpgroepen hebben hun focus op het ondersteunen van lotgenoten, er is over het algemeen weinig tijd en energie om te participeren in het vergader- en overlegcircuit. Een bijkomend probleem is dat de zelfhulp geen telefoonnummer heeft. Groepen zijn verspreid en versnipperd. En er is een tendens bij beleidsmakers om te denken: zelfhulp moet zichzelf maar helpen. Omdat zelfhulp zo’n waardevolle aanvulling is op de zorg en ook omdat het sterk kostenbesparend is, zouden gemeenten er over moeten nadenken hoe ze zelfhulp kunnen ondersteunen. De politiek zou zelfhulp op de agenda moeten zetten. Netwerk “Toen ik in 2006 aantrad als wethouder in Eindhoven, trof ik Het Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant aan. Een uniek samenwerkingsverband van zo’n 60 lokale en regionale zelfhulpgroepen.” Een van de belangrijke elementen van deze structuur is dat politici, bestuurders en beleidsmakers een aanspreekpunt hebben. Datzelfde geldt trouwens ook voor de reguliere zorg. Dit Zelfhulp Netwerk bestaat al ruim 20 jaar en heeft er in belangrijke mate bijgedragen aan de florerende informele zorg in de regio. Het is een goede zaak dat vanuit dit Netwerk een landelijke organisatie opgezet wordt, die regionale netwerken en steunpunten wil stimuleren en eventueel opzetten. Lokale Wmo-raden zouden dit initiatief moeten oppakken en actief ondersteunen. Zelfhulp is een effectief middel om burgerparticipatie vorm te geven en het welzijn van burgers te vergroten.

19

Karel Geelen (†2004) de wetenschappelijke zelfhulppionier De helaas veel te vroeg overleden Karel Geelen was een wetenschappelijke pionier op het gebied van de zelfhulp. Zijn gehele wetenschappelijke carrière heeft hij zich met dit onderwerp bezig gehouden. Vanaf zijn werk bij de Katholieke Universiteit Brabant in Tilburg tot senioronderzoeker bij het Trimbos Instituut. Hij was medeverantwoordelijk voor de publicatie van onderstaande 7 uitgangspunten voor samenwerking tussen verslavingszorginstellingen en zelfhulpgroepen. Bij een goede samenwerking tussen zelfhulpgroepen en de instellingen voor ggz- en verslavingszorg zijn de volgende uitgangspunten belangrijk. Deze kunnen overigens ook als leidraad dienen voor andersoortige groepen. 1. Zelfhulpgroepen en instellingen voor ggz- en verslavingszorg vullen elkaar goed aan. Zelfhulpgroepen en de instellingen voor ggz- en verslavingszorg bieden op verschillende wijze zorg en ondersteuning aan mensen met een verslavingsprobleem. Iemand kan zowel van de ondersteuning die zelfhulpgroepen bieden als van de hulp die geboden wordt binnen de professionele hulpverlening profijt hebben. Zelfhulpgroepen bieden langdurige ondersteuning op basis van lotgenotencontact, deelnemers vergroten hun sociale netwerk en ervaren onderlinge steun en (h)erkenning. Ook familieleden en naastbetrokkenen van verslaafden kunnen baat hebben bij beide hulpvormen. De samenwerking tussen de ggz- en verslavingszorginstellingen en zelfhulpgroepen dient gericht te zijn op het creëren van een meer compleet en langdurig ondersteuningsaanbod voor mensen met een verslaving of hun naasten, waarbij gebruik wordt gemaakt van elkaars sterke punten. Cliënten kunnen voor en na, maar ook tijdens een behandeling een zelfhulpgroep bezoeken. 2. Er moet over en weer voldoende kennis zijn over elkaars werkwijze. Om samenwerking plaats te laten vinden moet bekend zijn wat elke partij wel en niet doet. Hiervoor is een goede voorlichting over elkaars werkwijze en regelmatig overleg tussen zelfhulpgroepen en een instelling belangrijk. Voor een goede samenwerking is het belangrijk dat een instelling in beeld heeft welke zelfhulpgroepen in de regio actief zijn. Bij het geven van voorlichting over zelfhulp kunnen deelnemers aan zelfhulpgroepen een bijdrage leveren door hun eigen ervaringen met de kracht en werking van zelfhulp te delen met hulpverleners. Het is wenselijk dat instellingen in gesprek gaan met zelfhulpgroepen om duidelijk te maken wat hun werkwijze is, zodat zelfhulpgroepen kennis hebben over het hulpaanbod van een instelling. Dan kunnen zelfhulpgroepen deelnemers die in crisis dreigen te raken ook aanraden om de ggz- en verslavingszorg in te schakelen. 3. Er moet respect zijn voor elkaars werkwijze. Zelfhulpgroepen en instellingen kunnen een verschillende visie hebben op verslaving en herstel. Dit hoeft geen belemmering te zijn voor een goede samenwerking zolang er respect is voor elkaars werkwijze. Zelfhulpgroepen zijn verantwoordelijk voor het proces in de groepen, instellingen voor de behandeling van cliënten. De verschillende werkwijzen bieden mensen een grotere keuzemogelijkheid. Verschillen

20

in visie tussen zelfhulpgroepen en de reguliere hulpverlening kunnen in samenwerkingsverbanden onderwerp zijn van gesprek, maar worden geaccepteerd. 4. De autonomie van zelfhulpgroepen moet in acht worden genomen. Zelfhulpgroepen werken onafhankelijk van instellingen. Dit betekent dat ook in samenwerkingsvormen de groep altijd autonoom is. Beslissingen over hoe de groep functioneert en wat de inhoud is van de bijeenkomsten liggen bij de groep zelf. Wat in een zelfhulpgroep besproken is blijft binnen de groep. 5. De keuze voor deelname aan zelfhulpgroepen ligt altijd bij de deelnemer of cliënt zelf. Het is de taak van zelfhulpgroepen en de instellingen om te zorgen voor een goede voorlichting over zelfhulp aan alle cliënten, familieleden en andere naastbetrokkenen. De keuze of een cliënt wel of niet deelneemt aan een zelfhulpgroep ligt altijd bij de cliënt. Uit onderzoek zijn geen duidelijke conclusies te trekken over welke cliënt meer of minder geschikt is voor zelfhulp. Daarom is het niet aan de hulpverlening om hierin een keuze te maken voor de cliënt, maar moet de instelling zich inspannen om elke cliënt in elke fase van de behandeling voorlichting te geven over zelfhulp (dus in de aanmeldingsfase, tijdens de behandeling en in de nazorgfase). Als het mogelijk is worden deelnemers aan zelfhulpgroepen betrokken bij het geven van voorlichting. 6. Doel van samenwerking moet altijd zijn dat het hulpaanbod voor iemand die worstelt met een verslaving verbetert. Dit geldt ook voor de familie en naastbetrokkenen van een verslaafde. Samenwerking is geen doel op zich. Ook is samenwerking met zelfhulpgroepen niet bedoeld om een deel van het behandelaanbod van de ggz- en verslavingszorg te vervangen. Het doel van een intensievere samenwerking is altijd dat mensen met een verslavingsprobleem en hun naastbetrokkenen beter geholpen zijn. Een goede samenwerking tussen zelfhulpgroepen en instellingen voor ggz- en verslavingszorg vergroot immers de keuzemogelijkheden van de cliënt. Samenwerkingsvormen moeten niet alleen op papier staan maar moeten vorm krijgen op de werkvloer. Naast het creëren van draagvlak op bestuursniveau moeten ook mensen uit de praktijk worden geënthousiasmeerd en ingezet om de samenwerking met zelfhulpgroepen te verbeteren. Deze ‘trekkers’ kunnen samenwerking in de praktijk vormgeven. 7. In de samenwerking met zelfhulpgroepen moet aandacht zijn voor de groepen voor familieleden en andere naastbetrokkenen van verslaafden.

Essentiële verschillen tussen zelfhulp, ervaringsdeskundigheid en lotgenotencontact. Zo rond 450 v.Chr. zag de Griekse geschiedschrijver Herodotus tijdens zijn bezoek aan Babylon, dat mensen met hun zieken niet meteen naar een arts gingen, maar ze eerst naar de markt brachten om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Voor zover bekend is dat de eerst beschreven vorm van het zelfhulpprincipe. Zelf verantwoordelijkheid nemen voor je welzijn, je ervaringen delen met anderen, niet onverschillig staan tegenover mensen met een gelijksoortig probleem. Dat zijn eigenlijk de gewone basiswaarden in een beschaafde samenleving. Maar, door de individualisering en de professionalisering van de maatschappij zijn die vaardigheden in de vergetelheid geraakt. Deskundigen hebben het van ons overgenomen. En niet zonder succes. De zorg heeft de kwaliteit van ons leven aanzienlijk verbeterd. Maar een mens is meer dat een repareerbaar organisme. Zelfhulp en professionele zorg. Sinds een aantal jaren is er een omslag zichtbaar. Als het om ernstige, chronische ziekten en aandoeningen gaat, zien overheden, zorgprofessionals, verzekeraars hoe langer hoe meer de waarde in van “zelfredzaamheid”, van actieve bemoeienis met de eigen gezondheid. Een probleemdrager krijgt door contacten met lotgenoten een beter ziekte-inzicht, komt uit het isolement, is in staat om het leven te organiseren en ervaart meer welzijn. Eén van de positieve effecten is ook dat patiënten of cliënten beter behandelbaar zijn. Te vaak worden probleemdragers in een passieve rol gedwongen. De behandelaar stelt de diagnose en stelt een behandelplan op. Natuurlijk mag de patiënt meepraten, maar de informatieachterstand is te groot om werkelijk invloed te hebben. Die stimuleert het slachtoffergevoel met alle bijbehorende negatieve gevolgen. Zelfhulp zorgt ervoor dat mensen, in ieder geval voor een deel, de regie over hun leven weer in handen krijgen. Zelfhulp, ervaringsdeskundigheid en lotgenotencontact is geen “één pot nat”. Te vaak worden alle begrippen op één hoop gegooid. Zelfhulp is een beetje een verzamelnaam geworden, voor allerlei vormen van hulpverlening waarbij de patiënt of cliënt een rol speelt. Maar er zijn essentiële verschillen.

Niet alleen mensen die zelf een verslavingsprobleem hebben, maar ook familieleden en andere naastbetrokkenen hebben behoefte aan ondersteuning en informatie. Zelfhulpgroepen kunnen hier een rol in spelen omdat zij langdurige ondersteuning bieden aan deze groep. Het is daarom belangrijk dat instellingen tijdens het contact met familieleden en andere naastbetrokkenen informatie over zelfhulpgroepen gegeven. (overgenomen uit een publicatie van Het Trimbos Instituut 2004) zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

Ervaringsdeskundigheid. Ervaringsdeskundigheid is een wat minder strak gedefinieerd begrip. Het wordt veel gebruikt in de Geestelijke Gezondheidszorg. Het zijn dan over het algemeen cliënten die het probleem en de therapie “aan den lijve” hebben ondervonden en vaak een training of opleiding hebben gevolgd om deze kennis over te dragen. Het mee kunnen voelen van het gehele proces is de belangrijkste factor. Lotgenotencontact. Lotgenotencontact is een zeer ruim begrip. Soms is het een initiatief onder regie van hulpverleners van een zorginstelling. Een bekend voorbeeld daarvan zijn de zogenaamde buddyprojecten. Soms gaat georganiseerd lotgenotencontact om een zwaar probleem, soms over zoiets als roodharigheid. Soms is het alleen een internetcommunity, wie zoekt op Yahoo groepen “gezondheid en welzijn”, vindt er tientallen. Zelfhulp helpt. Er zijn in Nederland minstens honderden zelfhulpgroepen met een zeer groot aantal leden. De omvang is onbekend. Een zeer grote zelfhulpgroep als de Anonieme Alcoholisten heeft duizenden leden die wekelijks bijeenkomen en de NA, voor drugsverslaafden houden om principiële redenen (de anonimiteit) zelfs geen ledenlijsten bij. In Zuidoost-Brabant zijn zo’n 60 organisaties actief op tal van verschillende terreinen. Alleen al het feit dat ze bestaan, bewijst dat ze werken. Immers, er zijn geen commerciële belangen, dus groepen worden niet kunstmatig in leven gehouden. De groepsleden hebben dus baat bij hun deelname. Ze voelen zich er beter bij, ondanks het feit dat zelfhulp niet geneest.

Zelfhulp helpt!

Een nieuwe wereld ontdekken


Zelfhulp Zelfhulp in zijn meest pure vorm is een groep mensen die eenzelfde probleem hebben en elkaar steunen bij hun herstel. Professionals spelen geen rol in de groep, hoewel ze soms uitgenodigd worden om hun visie toe te lichten of om op de achtergrond ondersteuning te geven. Het spreekt voor zich dat leden van zo’n zelfhulpgroep wel gebruik (kunnen) maken van zorg. Een goede definitie is: “Een zelfhulpgroep bestaat uit mensen die een persoonlijke ervaring hebben van hetzelfde probleem of levenssituatie, ofwel rechtstreeks, ofwel via familie of vrienden. Ervaringen uitwisselen en delen geeft hen de gelegenheid elkaar een unieke kwaliteit van onderlinge steun te geven alsook praktische informatie te verzamelen en manieren om met het probleem om te gaan. De groep wordt geleid door en voor zijn leden. Sommige zelfhulpgroepen breiden hun activiteiten nog meer uit. Zij zorgen bijvoorbeeld voor dienstverleningen of ze voeren campagnes voor mentaliteitsverandering. Soms nemen professionals deel aan de groep op diverse wijzen wanneer dit door de groep gevraagd wordt.‘(J.Wilson, 1995, Nottingham Selfhelp Centre)”.

06 20041606

21

“Als je je kleinkind niet meer mag zien.” “Onze dochter heeft drie kinderen van twee verschillende vaders. Alles ging goed tot ze op een gegeven moment door omstandigheden tijdelijk hulp zocht omdat ze de zorg voor de kinderen even niet alleen aankon. Ze schakelde Bureau Jeugdzorg in. Helaas, bleek achteraf. Eén kind zit inmiddels in een pleeghuis en de andere kinderen zijn uit huis geplaatst en wonen bij hun vader. We hebben alles geprobeerd om de drie kinderen bij ons in huis te nemen, maar niets heeft tot nu toe geholpen. Mijn man en ik willen dolgraag hun pleegouders worden zodat ze ook weer bij elkaar opgroeien, maar we mogen dat niet. We worden wel als zeer geschikte pleegouders gezien en mogen andere kinderen opvangen als we willen. Maar dat willen we niet. We willen gewoon onze eigen kleinkinderen terug.”

Een paar jaar geleden is de Zelfhulpgroep opgericht voor Grootouders die hun kleinkinderen niet mogen zien. Binnen het steunpunt ‘s Hertogenbosch & Regio werd duidelijk dat er heel veel grootouders te maken hadden met een verbroken contact met hun kleinkinderen. De rode draad door al deze schrijdende gevallen heen is Bureau Jeugdzorg. De pijnlijke praktijk. “Mijn dochter is jaren geestelijk en lichamelijk mishandeld door haar vriend”, vertelt Peter Schoorstra, lid van de lotgenotengroep en zelf grootouder. “Zelfs zo erg dat ze er blijvende hersenbeschadiging aan heeft overgehouden. Het gevolg van deze beschadiging is dat ze niet meer alleen in de maatschappij kan functioneren en niet alleen voor haar zoon kan zorgen. Op het moment dat zij de beschadiging opliep is Bureau Jeugdzorg ingeschakeld en vanaf toen zijn we in een vreselijke achtbaan terecht gekomen. Mijn kleinzoon is toen uit huis geplaatst en is bij een pleeggezin terecht gekomen. Nou ja pleeggezin, het gezin bestond uit een man alleen. Mijn vrouw en ik wilden heel graag onze kleinzoon en onze dochter in huis nemen maar Bureau Jeugdzorg wilde ons niet betrekken bij de opvoeding van ons eigen kleinkind. Inmiddels is hij 18 jaar en onlangs stond hij bij ons op de stoep. Na zes jaar en zes dagen vechten tegen de instantie hadden we onze kleinzoon terug. Ongelooflijk. Nu zijn we allemaal weer bij elkaar. Helaas ben ik niet de enige met een dergelijk verhaal, maar ben ik slechts één van de gedupeerden. In totaal bestaat onze Zelfhulpgroep uit 17 grootouders, maar landelijk gezien ligt dit aantal veel hoger.” We willen onze kleinkinderen terug. Mevrouw Murphy en meneer Koelman onderstrepen dit. Zij hebben hun eigen verhaal te vertellen over hun ervaringen.

22

Nieuwe kans “Het is een nachtmerrie voor iedereen”, vertelt Theo Leermans, initiatiefnemer en oprichter van de Zelfhulpgroep voor Grootouders die hun kleinkind niet mogen zien. Ook voor Bureau Jeugdzorg zelf. Omdat voornamelijk 80% van de werkzaamheden van Bureau Jeugdzorg bestaat uit rapporteren en overleg en maar 20 % uit contact met cliënten, kunnen medewerkers van Bureau Jeugdzorg steeds minder efficiënt hun werk doen. Vaak worden alleen vader en moeder gehoord en wordt er geen onderzoek gedaan in het netwerk van de betrokkenen. Terwijl juist ook het systeem veel juiste en objectieve informatie kan verschaffen. Een hoop problemen zouden gewoon opgevangen kunnen worden binnen het eigen systeem, maar er is geen tijd om verschillende partijen zoals grootouders, scholen en buren aan te horen binnen de verschillende casussen. Dit beleid moet veranderen en dat gaat het gelukkig ook. Vanaf 2013 worden alle Bureau Jeugdzorgen opgeheven en ondergebracht onder gemeentes. In 2015 moet het helemaal rond zijn. We hopen dan dat de werkwijze van de Jeugdzorg veel menselijker gaat worden en de bureaucratische houding van de instelling wordt opgeheven. We hopen dan dat het systeem rondom de ouders wordt ingeschakeld en aangehoord en dat er binnen Bureau Jeugdzorg weer tijd is voor menselijke emoties en menselijke oplossingen. Daar maken wij ons hier in ieder geval hard voor. Daarom hebben we, onder meer, contact gelegd met Centrum Jeugd en Gezin (CJG). We hopen in de toekomst dat er naar ons verhaal en onze ervaringen wordt geluisterd en dat er vooral van vroegere fouten wordt geleerd. En we hopen vooral dat iedere opa en oma die zijn kleinkind nu niet mag zien zijn kleinzoon of -dochter weer in de armen kan sluiten voordat het te laat is.”

Wilt u meer informatie over de Zelfhulpgroep neem dan contact op met Steunpunt Zelfhulp, 073-6237263. Bij geen gehoor kan er een bericht worden ingesproken. U kunt ook kijken op www.zelfhulpdenbosch.nl.


06 20041606

Zelfhulp... We worden er allemaal beter van. Zelfhulp is een nog onderschatte hulpbron waar op alle niveaus nog steeds te weinig aandacht voor is. Er zou veel meer gebruik van gemaakt kunnen worden. In de eerste plaats natuurlijk door de probleemdragers, de mensen met een ernstige chronische aandoening, een stoornis, een verslaving of een sociaal probleem. Er is nog veel onbekendheid over zelfhulpgroepen. De medici en hulpverleners worden er beter van. De problemen waarmee hun patiënten/cliënten te kampen hebben zijn vaak zo complex dat één enkele vorm van hulp nooit voldoende steun kan bieden. Financiers worden er beter van. Tal van onderzoeken hebben aangetoond dat zelfhulp helpt. Mensen voelen zich beter en hebben minder professionele (na)zorg nodig. De kosten van zelfhulp zijn zeer laag en passen uitstekend binnen de Wmo-budgetten. De samenleving als geheel wordt er beter van. Zelfhulp is bij uitstek een activiteit waar mensen solidair met elkaar zijn, waar mensen elkaar kracht geven en waar ze samen verantwoordelijkheid nemen voor het eigen welbevinden. Het is een bindend element in de samenleving.

financiële perspectief zijn vooral de nazorg en terugvalpreventie belangrijk. De samenleving wordt er beter van. Individualiseren, verkilling, verharding zijn trefwoorden in de media als het om de samenleving gaat. Zelfhulpgroepen zijn bij uitstek samenlevingsverbanden waar mensen sterk bij elkaar betrokken zijn en elkaar positief stimuleren een volwaardige plaats in de maatschappij in te nemen. Zelfhulp kan nog beter worden. Vrij naar de voormalig minister van buitenlandse zaken Henry Kissinger: Zelfhulp heeft geen telefoonnummer. Het aantal zelfhulpgroepen in Nederland is naar schatting tussen de 2 en 3.000. Maar ze zijn versnipperd. Het is voor organisaties en zorgverleners lastig om in contact te komen met groepen. Een Zelfhulp Netwerk Nederland en regionale steunpunten en netwerkorganisaties komt de kwaliteit ten goede. Bovendien kunnen zelfhulpgroepen binnen een organisatie van elkaar leren en kunnen startende groepen ondersteuning krijgen.

De zelfhelpers worden er beter van. Chronische problemen hebben vrijwel altijd psychosociale consequenties. Ze hebben effect op familie, vrienden, werk. Deze gevolgen sluipen gestaag maar zeker in relaties en het vraagt veel tijd voor een herstel gerealiseerd wordt. Tijd, die in de zorg ontbreekt. Een ander aspect van een chronische aandoening is de eenzaamheid. Ook al leven mensen in een verband, het gevoel met je kwaal in een sociaal isolement te leven treedt vrijwel altijd op. Een zelfhulpgroep is een probaat middel. De zorg wordt er beter van. Mensen die in de zorg werken lopen steeds meer tegen hun grenzen op. Zeker met de toenemende vergrijzing zal de zorgvraag sterk oplopen. Bovendien is er technisch is steeds meer mogelijk, maar alles moet in minder tijd. Samenwerken met zelfhulp leidt tot afname van de zorgvraag en tot betere zorg. De zorgfinanciers worden er beter van. De kosten van de zorg stijgen explosief. De druk op de individuele budgetten en de collectieve gelden zal blijven toenemen. Zelfhulp kan een wezenlijke bijdrage leveren om de zorgkosten te verminderen. Vanuit het

Zelfhulp geneest niet maar je wordt er wel beter van zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

Je groeit in een zelfhulpgroep

23

Zelfhulp en de formele zorg. Zelfhulp is vele malen groter en belangrijker in Nederland dan de meeste burgers, beleidsmakers, bestuurders en behandelaars denken. Maar de grote budgetoverschrijdende organisaties slorpen de politieke aandacht op. Luidruchtige demonstraties tegen bezuinigingen zijn dagelijkse kost in de media. Grote instellingen hebben goed geoliede pr- en lobbyprofessionals tot hun beschikking. Mensen die samen met lotgenoten de regie over hun leven weer in eigen hand nemen zijn maar zelden nieuws. Er zijn geen grote budgetten. Er zijn geen duurbetaalde raden van bestuur, managers. Kortom; geen heikele kwesties die in Den Haag tot spoeddebatten nopen. De maatschappelijke werkelijkheid is dat tienduizenden mensen deelnemen aan zelfhulpgroepen. En die daar baat bij hebben. Wetenschappelijke onderzoeken tonen dat keer op keer aan. En het aandeel dat zelfhulp in de zorg heeft zal, door verschillende omstandigheden, toenemen. Dat vraagt een mentaliteits- en organisatieverandering bij de formele zorg. Maar ook de zelfhulporganisaties moeten een stapje vooruit doen. Van hapsnap naar structureel overleg. Overleg en samenwerking met de reguliere zorg is niet alleen noodzakelijk, maar ook een wens van veel zelfhulpgroepen. Sommige groepen hebben gelukkig met een aantal zorgverleners een goed contact. Maar het zijn helaas vaak toevalstreffers. Eén van de obstakels is het feit dat de zelfhulp geen telefoonnummer heeft. Er zijn talloze groepen, sommige zijn lastig te vinden, adresbestanden zijn niet altijd up to date, contactpersonen wisselen nogal eens; kortom het wordt de reguliere zorg niet gemakkelijk gemaakt. Dat leidt tot een wat hapsnapachtige aanpak. Een Zelfhulp Netwerk kan dit probleem oplossen. De professionals kunnen via één telefoonnummer de betrokken groepen bereiken. Het Netwerk kan dan de technische organisatie op zich nemen. In principe gaat het uitsluitend om de organisatie. Een Netwerk respecteert de autonomie van de verschillende groepen. Elk groep bepaalt zelf de eigen werkwijze.

De ervaring. Het Zelfhulp Netwerk Zuidoost Brabant heeft ruime ervaring met de samenwerking met de reguliere zorg. Momenteel is er met veel zorginstellingen een periodiek overleg en er worden informatie bijeenkomsten georganiseerd. Er zijn instellingen waar zelfhulp in de behandelprotocollen is opgenomen. Natuurlijk is dat niet van de ene dag op de andere tot stand gebracht. Soms liep het opmerkelijk soepel, soms moesten er heel wat vooroordelen overwonnen worden. Het is duidelijk dat er in Zuidoost Brabant opmerkelijke resultaten op dit gebied behaald zijn waar zowel de zorg als de zelfhulpgroepen tevreden over zijn. Van elkaar leren. Een kernwaarde van zelfhulp is: “ervaringen delen en van elkaar leren”. Dat geldt voor personen, dat geldt evenzeer voor zelfhulporganisaties. Steunpunten en netwerken kunnen een werkwijze van Noord-Brabant niet kopiëren. Zelfhulpgroepen hebben elk hun eigen cultuur, hun eigen karakter. En dat zelfde geldt ook voor zorginstellingen. Maar er vallen wel waardevolle lessen te leren over samenwerking. Een belangrijke les is: investeer aan wederzijds vertrouwen. Afspraken worden gemakkelijker gemaakt als mensen elkaar goed kennen en waarderen. Zelfhelpers hebben persoonlijk veel te danken aan hun deelname aan een groep en zijn geneigd hun aanpak als alleenzaligmakend te zien. Professionals hebben de zelfde neiging. Zij klampen zich vast aan één bepaalde behandelingswijze en verliezen vaak uit het oog dat er meer wegen naar Rome leiden. Open elkaar tegemoet treden werkt prettiger en is bovenal effectief.

Zelfhulp op de kaart in Friesland In Friesland bundelen zelfhulp- en lotgenotengroepen hun krachten. Dit gebeurt door samen te werken met het Steunpunt Zelfhulp van AanZet, een stichting voor en door mensen met een psychische kwetsbaarheid in Friesland. Het Steunpunt biedt allerlei vormen van ondersteuning aan de zelfhulpgroepen. Maar de samenwerking zorgt er ook voor dat zelfhulp op de kaart komt te staan en de formele en informele zorg beter op elkaar gaan aansluiten. Mensen die ervaring hebben in de Geestelijke Gezondheidszorg, maatschappelijke opvang, verslavingszorg en/of vrouwenopvang duiken vaak weg in onze samenleving. Ook als ze hun psychische en andere problemen onder controle hebben, lukt het deze kwetsbare groep niet altijd om zelfstandig aansluiting te vinden.

24

De Friese stichting AanZet organiseert op allerlei manieren steuntjes in de rug voor deze doelgroep om weer onder de mensen te komen. Zo heeft AanZet een Maatjesproject, een viertal sociale cafés en een computerproject waar mensen met een psychische kwetsbaarheid goedkoop een computer kunnen kopen. Verder doet het Cliëntenplatform aan belangenbehartiging en kunnen zelfhulp- en lotgenotengroepen in Friesland ondersteuning krijgen van het Steunpunt Zelfhulp van AanZet. Het achterliggende idee is dat door laagdrempelige, veilige en gelijkwaardige manier onder de mensen te komen, mensen lekkerder in hun vel komen te zitten. Ze krijgen het gevoel ertoe te doen, ergens weer bij te horen en ontwikkelen het zelfvertrouwen om uiteindelijk zelfstandig (weer) sociale contacten aan te gaan. zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

Zelfsturing Alle projecten van AanZet worden gedraaid door mensen uit de kwetsbare doelgroep zelf. Zij werken als vrijwilliger of als werkstagiaire in zelfsturende teams. Door zijn of haar ervaringskennis of -deskundigheid levert iemand met een psychische kwetsbaarheid een meerwaarde in zijn contacten met bijvoorbeeld iemand die een maatje wil of een sociaal café bezoekt. Maar de vrijwilliger of werkstagiaire werkt op deze manier niet alleen aan een samenleving waarin iedereen mee mag doen. Hij/zij werkt namelijk ook aan zijn eigen groei en ontwikkeling door in zijn/haar vrijwilligerswerk tegen dingen aan te lopen en daarmee aan de slag te gaan en kwaliteiten te ontdekken. Hierbij speelt de veilige, stimulerende omgeving van AanZet een cruciale rol. Er wordt veel aandacht besteed aan het geven en ontvangen van complimenten en feedback. Op deze manier ontstaat zelfinzicht, dat je weer kunt gebruiken om te werken aan je eigen groei en ontwikkeling. Steunpunt Zelfhulp Nu werkt AanZet niet alleen met zelfsturing, maar ook met vraagsturing. Toen er een vraag vanuit de zelfhulp- en lotgenotengroepen kwam om een regionaal steunpunt voor zelfhulp in Friesland, startte AanZet op 1 april 2005 het project Steunpunt Zelfhulp. Het Steunpunt ondersteunt de zelfhulpgroepen bij praktische zaken, zoals het werven van deelnemers of het genereren van publiciteit. Ook bieden de medewerkers ondersteuning bij het oprichten van een nieuwe zelfhulpgroep en is er de mogelijkheid om een ruimte te huren. Verder verwijst het Steunpunt mensen door naar de zelfhulpgroepen en verstrekt het informatie. Tot slot wil het Steunpunt zelfhulp op de kaart zetten. Zodat burgers, studenten en professionals op de hoogte zijn van de mogelijkheden van zelfhulp. Op deze manier versterkt het Steunpunt Zelfhulp de continuïteit van de groepen. Verder is het belangrijk te vermelden dat het Steunpunt Zelfhulp op geen enkele manier de bij hem aangesloten zelfhulp- of lotgenotengroep overneemt; de groepen behouden hun eigen werkwijze en identiteit. Het Steunpunt Zelfhulp ondersteunt zelfhulpgroepen, ongeacht de kwetsbaarheid. Zelfhulp Netwerk Friesland Twee keer per jaar organiseert Steunpunt Zelfhulp een contactavond voor de bij hem aangesloten zelfhulp- en lotgenotengroepen. Op zo’n avond worden centrale vraagstukken en thema’s besproken en hebben de groepen onderling contact. Tijdens de contactavond in april 2010 kwam het idee naar voren om een werkgroep Zelfhulp Netwerk Friesland op te richten. Deze is van start gegaan in september 2010. In de werkgroep worden ervaringen, kennis, succesverhalen en knelpunten met elkaar gedeeld. Ook kan er gezamenlijk opgetreden worden, bijvoorbeeld bij het aanschrijven van scholen. Daarnaast kan AanZet de signalen vanuit de diverse zelfhulpgroepen bundelen. Zo kan er in kaart gebracht worden wat er in Friesland speelt. Gaandeweg ontstond in deze werkgroep het idee van een eigen website. AanZet is een stichting voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. Niet elke aangesloten groep herkent zich in deze doelgroep. Met een website kunnen de groepen onderling verbindingen maken en worden de zelfzelfhulp netwerk nederland

06 20041606

Simeon Bruinsma, beleidsadviseur van de gemeente Leeuwarden, lanceert op 16 april 2012 de website Zelfhulpnetwerkfriesland.nl.

hulp- en lotgenotengroepen zichtbaar voor burgers, studenten en professionele hulpverleners. De website werd samen met de Mediagroup, een afdeling van AanZets computerproject, ontwikkeld en op 16 april 2012 feestelijk gelanceerd. Voor een actueel overzicht van zelfhulp in Friesland, maar ook voor informatie over zelfhulp, kan iedereen nu terecht op www.zelfhulpnetwerkfriesland.nl. Mensen die zelf behoefte hebben aan zelfhulp kunnen hier terecht, maar de professionele hulpverlening heeft nu ook gemakkelijker toegang tot informatie over de mogelijkheden die er zijn. De zelfhulp- en lotgenotengroepen en het Steunpunt hopen zo dat de formele en informele zorg beter op elkaar aansluiten. Zelfhulp kan dienen als aanvulling op de reguliere zorg, maar kan er ook los van staan: beiden zijn immers twee zijden van dezelfde medaille! Gastcolleges Een andere manier om reguliere en informele zorg op elkaar af te stemmen, is door de pijlen te richten op de hulpverlener van de toekomst. Deze zit momenteel in de schoolbanken. Sinds voorjaar 2010 zijn er vaste contacten met de Noordelijke Hogeschool Leeuwarden (NHL). Tegen een kleine vergoeding geven zelfhulp- en lotgenotengroepen gastcolleges aan eerste en tweedejaars studenten. De ervaringskennis die de gastdocenten meebrengen, heeft een duidelijke meerwaarde. “Voor ongeveer 250 studenten brengen deze mensen hun boodschap voor het voetlicht en krijgen onze studenten steeds meer zicht op waar zij straks als hulpverleners aan moeten voldoen, welke eigenschappen ze moeten hebben en welke cliënten en doelgroepen ze kunnen tegenkomen,” zo stelde Jan Veenstra, docent Zorg en Welzijn en coördinator Werkveld Social Studies aan de NHL, in januari 2012. Daarnaast begint de NHL voorzichtig twee keer per jaar twee mensen van een zelfhulpgroep uit te nodigen voor een klas van 20 studenten van de Studie Loopbaan Begeleiding (SLB). “De studenten krijgen daarmee een heel goed beeld van de problematiek en hebben ruim de tijd om met deze mensen in gesprek te gaan,” aldus dezelfde Jan Veenstra. De NHL en het Steunpunt Zelfhulp kijken of deze vorm van inzet van ervaringskennis in het onderwijs structureel kan worden. Ook wordt er op dit moment contact gezocht met de Stenden Hogeschool, de Friese Poort en het Friesland College.

Links www.st-aanzet.nl www.zelfhulpnetwerkfriesland.nl

25

Je voelt je niet thuis waar je woont, maar waar ze je begrijpen.

Acceptatie

Je moet ermee leren leven Dagelijks krijgen tientallen mensen te horen dat genezing niet mogelijk is, dat men moet leren leven met de kwaal. Dat is een schok, mensen worden boos, te neer geslagen, voelen zich machteloos, worden paniekerig, ontkennen. Mensen komen in een roetsjbaan van emoties terecht. Vaak dringt het nog niet goed door. Daarna volgt meestal een periode van berusting. Een volgende fase is die van innerlijke acceptatie. Het weten en voelen dat de feiten zo liggen. En dat krijgt de strijdbaarheid een kans. Mensen gaan er dan voor knokken om er het maximale uit te halen. Dan begint het leren leven. MS, dat is levenslang Jojanneke* is een vrouw van 38, gehuwd en een zoon van 8 jaar. “Ik weet inmiddels dat MS een veelkoppig monster is met tal van klachten. 6 jaar geleden kreeg ik de onheilstijding. Ik had een leuke parttime baan, mijn zoon was net 2 jaar. Ik leidde een aangenaam huisjeboompje-beesje bestaan. Tot dat ik klachten kreeg. Extreem vermoeid, ik was de kracht uit mijn benen soms kwijt, hoofdpijn en nog een reeks van klachten. Van de huisarts naar het ziekenhuis en weer terug. Sommigen dachten dat het tussen de oren zat. Vrienden adviseerden me het alternatieve circuit in te gaan. Na maanden kwam mijn neuroloog met de mededeling: mevrouw u hebt MS. Ik wist er niet veel van, maar wat ik wist was zeer verontrustend. Mijn man was een geweldige steun in die tijd. Je zit met tal van vragen waar geen antwoord op mogelijk is, zoals: Waarom ik? Hoe gaat het verlopen? Hoe moet het nou met mijn gezin? Mijn man was gelukkig een baken van rust en troost. Zonder hem was ik helemaal doorgedraaid. Daarna volgde opnamen in het ziekenhuis, in een revalidatiecentrum,

oefenen met ergo- en fysiotherapeuten en ga zo maar door. Het ging berg op en af, maar uiteindelijk kreeg ik wel weer wat greep op mijn ziekte. Strijdvaardig aanvaarden. Ik bleef maar verzet in me houden. Zinloos verzet tegen de ziekte, tegen mijn situatie. Soms leek de onvrede in mijn hoofd nog erger dan mijn lichamelijke beperkingen. Verzet ook tegen een vrouw die me uitnodigde om mee te gaan naar een MS-groep. Een zeurgroep dacht ik. Maar ik zag ook dat zij beter met haar ziekte omging, hoewel zij er slechter aan toe was dan ik. Na een tijdje ben ik toch maar eens met haar mee gegaan. Een clubje van 8 mensen die vrijuit spraken over allerlei dingen waar ik mee zat. Na een paar keer kreeg ik door hoe het werkte. Mijn groepsgenoten vertelden niet hoe ik het doen moest, zij vertelden openhartig hoe zij het gedaan hadden. Ze spraken over hun succesjes maar ook over hun tegenslagen. Daar leerde ik van. Dat gaf me rust. Ik begon mijn situatie te aanvaarden. Niet in de zin gelaten over je heen laten komen, maar innerlijk ervaren dat MS je realiteit is en dat je strijdvaardig voor de kwaliteit van je leven kunt knokken. Toen ik dat tot mijn levenshouding kon maken, ging het steeds beter met me. Nu op dit moment durf ik gerust te zeggen dat ik gelukkig ben. Het is natuurlijk geen steile weg omhoog, het gaat stapje voor stapje en zo nu en dan zet je ook weer een stapje terug. Maar in de groep krijgen we steun en begrip. Als het wat tegen zit bemoedigen we elkaar. Voor de lichamelijke kant van MS vertrouw ik op mijn medici. Maar net zo belangrijk zijn psychische aspecten. Daar is mijn groep mijn steun en toeverlaat. En ik ben een deel van de “steun en toeverlaat” van anderen. Ik leef een compleet leven.

*Jojanneke is om privacy redenen een gefingeerde naam.

De Duitse dichter Christian Morgenstern deed deze uitspraak. En zeker leden van een zelfhulpgroep weten dat er veel waarheid inzit. Gelukkig is de mens een dermate complex wezen dat we ons op meer plekken thuis kunnen voelen. Het probleem waarvoor mensen naar een zelfhulpgroep gaan is altijd een chronische kwaal. Iets wat je altijd meedraagt. En zelfs in de meest gunstige omstandigheden: meelevende partner, attente kinderen, zorgzame familie, een steunende vriendenkring en een begripvolle werkgever; slaat de eenzaamheid toch toe. Onmogelijk. Bij een chronische ziekte of psychische kwaal begrijpen de probleemdragers zichzelf vaak niet. Voor sommige angsten en onzekerheden, voor sommige stemmingen hebben ze geen woorden. Als je jezelf niet begrijpt, hoe kan een ander dat dan? Die onzekerheid leidt tot een steeds groter wordende eenzaamheid. Het is een slang die zichzelf in de staart bijt. Het beïnvloedt alle levensterreinen. Mensen leven steeds meer op een eiland. Ze zwijgen maar over hetgeen hen bezig houdt of uiten zich extremer op andere gebieden. Hun sociale draagvlak brokkelt langzaam maar zeker af. Thuiskomen. De eerste keer dat mensen naar een zelfhulpgroep gaan, hebben ze meestal lood in de schoenen. Zomaar met vreemden gaan praten over je narigheid, dat doe je toch niet. Wat voor soort mensen ontmoet je daar? Is het een zeurgroepje waar je alleen maar depri van wordt? De meest gehoorde reactie van nieuwkomers is: het voelt als thuiskomen. Eindelijk mensen die het echt begrijpen. Mensen die weten waarover ze praten. De manier waarop zij met het probleem omgaan is verhelderend.

gepraat. Het heeft een rol gespeeld, maar het moet niet overdreven worden.” “Tijdens mijn middelbare schoolperiode ben ik aan het feesten geslagen. Veel alcohol en coffeeshopbezoeken. Zo heb ik ook Johan leren kennen. 10 jaar geleden zijn we getrouwd en we gingen serieuzer leven. Tijdens mijn zwangerschappen heb ik niets gebruikt, maar daarna dronk ik stevig door. Eerst had niemand wat in de gaten, maar 2 jaar geleden liep alles mis. Ik heb me toen kort laten opnemen en ben nuchter geworden. Sindsdien heb ik niks meer gedronken. Na een paar ongemakkelijke weken liep alles weer gewoon door. Alleen ik voelde me niet gewoon. Ik had een gevoel een geheim mee te dragen. Iedereen was happy, dus je begint ook niet snel over je zorgen en angsten. Op een gegeven moment had ik het gevoel dat ik de rol speelde van de gelukkige huisvrouw. De rol ging wringen en ik was steeds minder mezelf. Ik voelde me steeds eenzamer. Ik voelde dat ik me terugtrok. Ook uit de goede delen van mijn leven. Toen kwam ik Mirjam toevallig tegen. Een oude stapvriendin. Na wat “goeie ouwe tijd babbeltjes”, vertelde ze me haar verhaal. Of eigenlijk; het was mijn verhaal. Ze heeft me toen meegenomen naar haar zelfhulpgroep. Wat een opluchting was dat. Allemaal gewone mensen met min of meer hetzelfde verhaal. Allemaal gewone mensen die vrijuit praten over hun alledaagse zorgen en problemen. Het voelde alsof ik thuiskwam. Ik kom er nu een half jaartje en het voelt als of ik mijn leven heb terug gekregen.”

* de naam is om privacy redenen gefingeerd

Zelfhulp doe je samen. De kern van zelfhulp is leren van elkaars ervaringen. Mensen leren elkaar kennen op bijzonder niveau. Ze worden, om maar eens een modern begrip te gebruiken, soul mates. Er ontstaat een lotsverbondenheid. Mensen in een groep beseffen maar al te goed dat ze elkaar nodig hebben voor hun herstel. De waarde daarvan is niet te onderschatten. Het gevoel van eigenwaarde wordt gesterkt door het weer nodig zijn. Groepsleden zijn immers niet alleen maar slachtoffer, maar ook hulpverlener. Dat geeft de nodige kracht en zelfvertrouwen. Onmisbare ingrediënten om tot herstel te komen. Lisa* is daar een voorbeeld van. Lisa: “Ik kreeg weer een echt leven”

Zelfhulp maakt de zorg beter 26


06 20041606

Lisa is een opgewekte vrouw van 42 jaar. Ze woont samen met Johan in een leuk huis en heeft 2 kinderen op de basisschool. Ze werkt parttime als administratief medewerkster bij een bank. Over haar moeilijke jeugd praat ze liever niet al te veel: “ik heb er al meer dan genoeg over zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

27

De zorg om werd teveel Karen Heerema, Breda: Karen is 50 jaar oud en woont in Breda. Haar oudste zoon, Marijn, heeft psychische problemen. Hij is van zijn 16e tot zijn 21e jaar onafgebroken opgenomen geweest in verschillende instellingen. Daarna heeft hij ook nog regelmatig korte opnames gehad. Nu gaat het gelukkig veel beter met hem! Frustratie over de informatie. Van haar overleden man heeft Karen twee kinderen. Zij is hertrouwd met een man die ook twee kinderen heeft. Het zijn allemaal jong volwassenen. Karen werkt als administratief medewerkster in Etten-Leur. Toen Marijn voor het eerst zware psychiatrische problemen kreeg was hij pas 15 jaar. Tijdens de opname in een psychiatrische kliniek kreeg Karen vaak weinig informatie over het wel en wee van haar zoon in verband met privacywetgeving. Omdat Marijn de eerste jaren niet veel uit zichzelf vertelde was dit voor zijn moeder erg frustrerend. In de e-mailgroep van Ypsilon, de familievereniging voor mensen met een verhoogde psychotische kwetsbaarheid, heeft Karen veel steun gevonden. Overal onwetendheid. Karen vindt dat er weinig informatie wordt gegeven over mensen met een psychische stoornis. De buitenwereld reageert vaak hard en kortzichtig. Om het stigma op psychiatrische kwetsbaarheid te doorbreken is Karen daar altijd heel open over geweest, o.a. naar de buurt. Ook heeft ze te maken gehad met ontoereikende hulpverlening. Ze voelde zich vaak niet serieus genomen. Dan zag ze dat het niet goed ging met Marijn en dan werd er gezegd dat het niet zo ernstig was.. Hij had toen al diverse zelfmoordpogingen ondernomen waarvan het onwaarschijnlijk was dat hij deze overleefde. Ze voelde zich afhankelijk van de hulpverlening want zij zijn tenslotte de deskundigen. Zij heeft ervaren dat de hulpverlening zelf soms ook niet weet wat ze moet doen omdat het bij haar zoon om een complexe problematiek gaat.

Samenwerkende zelfhulpgroepen werken beter. Aan de slag met de eigen kwetsbaarheid. De zorg om Marijn werd teveel voor Karen en ze kwam ziek thuis te zitten. Ze sliep slecht en werd gekweld door angst, zorgen en schuldgevoelens. Via Ypsilon heeft ze, door een e-mailgroep, lotgenoten ontmoet. Op een gegeven moment hebben een aantal mensen uit deze contactgroep besloten om een boek te schrijven over hun ervaringen. Het gaat over de onwil en onmacht van de psychiatrische zorg. Ze wilden niet alleen laten zien wat er mis was gegaan maar juist iets veranderen en verbeteren. Hun kleine persoonlijke doel was om in de eigen omgeving duidelijk te kunnen maken wat je als familie van iemand met een psychiatrische kwetsbaarheid meemaakt. Het ultieme doel was om een verandering teweeg te brengen bij de politiek en bij mensen die in de psychiatrie werken. Het bleek voor veel mensen een eye–opener. E-mail zelfhulp De e-mail groep heeft zich in de loop der jaren ontwikkeld tot een vorm van zelfhulp. Er is één algemene mailgroep, waar iedereen lid van kan worden. Daarnaast zijn er mailgroepen voor verschillende doelgroepen; voor familie, mensen met jonge kinderen, patiënten/cliënten en ook voor hulpverleners. Karen: “Dat is echt sociale media. Je mag gewoon zo vaak mailen als je wilt, of zo weinig. Je mag al je persoonlijke ellende erop gooien als je daar behoefte aan hebt. Je kunt ’s nachts om drie uur mailen. Je kunt alle mails van iedereen lezen dus het is anders dan een forum waarbij je steeds een onderwerp opent en alle reacties staan bij dat ene onderwerp. Je krijgt gewoon alle mails in je mailbox. Het voegt enorm veel toe en het is heel toegankelijk. Je krijgt snel en duidelijk antwoord. Wat het gebracht heeft is emotionele steun maar ook informatie, adviezen en meer begrip voor mensen met wie het niet goed gaat. Al had ik vroeger ook iets met bijvoorbeeld daklozen van; loop er maar omheen hè, of eng of vies of eigen schuld of wat dan ook. Nu denk ik van ja, daar had mijn kind ook kunnen staan.”

Bron: de tv-uitzending op You Tube zoekterm “Bijsluiter ontbreekt.” Zelfhulp geneest niet, maar je wordt er wel beter van.

Zelfhulp helpt! Lotgenoten hebben een heilzame band

28


06 20041606

Elkaar kennen. Zelfhulpgroepen zijn eilandjes in de oceaan van zorgaanbod. Heel veel eilandjes, want er zijn honderden groepen en groepjes in elke regio. Maar waar vind je ze? Lang niet alle groepen hebben een eigen site of een vast telefoonnummer. Het overzicht ontbreekt. Groepen kennen elkaar niet en dat is jammer, want ze kunnen van elkaar leren. Veel werkers in de reguliere zorg kennen op z’n best een paar groepen en meestal alleen nog maar van naam. Jammer, want veel patiënten en cliënten kunnen de extra steun van een zelfhulpgroep gebruiken. Van elkaar leren. Binnen de zelfhulpwereld is een onschatbare hoeveelheid kennis, kunde en ervaring aanwezig. Sommige groepen bestaan immers al tientallen jaren. Andere groepen zoeken nog naar hun vorm. Als de groepen elkaar niet kennen wordt deze bron van kennis niet gebruikt. Bij elkaar in de keuken kijken, samen een training voor groepsbegeleiders volgen, periodiek gezamenlijk overleg, inhoudelijk zijn deze activiteiten vruchtbaar maar ze hebben als neveneffect dat mensen soepeler samen gaan werken. Je pleegt immers gemakkelijker een telefoontje met iemand die je regelmatig tegenkomt dan met een volslagen vreemde. Van elkaars kracht profiteren. Veel energie van zelfhulpgroepen gaat zitten in het oplossen van praktische problemen. Hoe vind je huisvesting? Waar kun je

kopiëren? Wie betaalt de porti? Hoe regelen we onze telefonische bereikbaarheid? Waar kunnen we een foldertje laten maken? Hoe komen we in de pers? Moeten we een stichting of een vereniging worden? Tal van praktische zaken moeten geregeld worden. Terwijl de begeleiders van groepen hun handen al vol hebben met het helpen van lotgenoten. De kernactiviteit van een netwerk of een steunpunt is, bij dat soort zaken een handje te helpen, de weg te wijzen en als het nodig is: de klus te klaren. Heel praktisch met beide voeten op de grond. Elkaar de vrijheid laten. Een netwerk of een steunpunt is géén keurslijf waar een soort eenheidsworst gemaakt wordt. Groepen zijn autonoom bepalen zelf inhoud en vorm van hun activiteiten. Geen twijfel over mogelijk. Het kan ook niet anders, een groep voor verslavingsproblemen heeft een ander karakter dan een groep voor mensen met een hersenbeschadiging, een groep voor manischdepressieven is anders dan een groep voor eetstoornissen. Daar zitten de ervaringsdeskundigen. Maar qua organisatie zijn er veel overeenkomsten, spelen er veelal dezelfde problemen. Een netwerk reageert op verzoeken. En vaak blijken de groepen dezelfde soort vragen te hebben. Uiteraard moet er wel een gevoel van wederzijdse betrokkenheid zijn. Om daar waar het mogelijk is elkaar een handje te helpen. De praktijk laat zien als er een aantal zelfhelpers bijeen komt, al snel een gevoel van herkenning en verbondenheid ontstaat.

Het Bosniëspook blijft mijn leven bepalen Toon van Herwijnen, 48 jaar: “Als je hier zit, en al zeg je niks, begrijpt iedereen elkaar. Dat begrip wat je thuis vaak niet kan vinden is hier onder mekaar gewoon. Ja, je hoeft niks te zeggen. Maar als je zegt: “ Ja, ik heb een slechte nacht gehad” dan zijn er genoeg bij die zeggen van “Oh, ik weet wat je bedoelt”. Bosnië-ganger Toon van Herwijnen is 48 jaar. Hij is getrouwd met Wil en heeft twee dochters van 23 en van 21 jaar. Toon werkt als veiligheidskundig adviseur en is 18 jaar lang beroepsmilitair geweest bij de Koninklijke Landmacht. Toon is tweemaal uitgezonden naar Bosnië. Dat is een dermate traumatische ervaring geworden dat hij eind 2000 ontslag heeft genomen bij defensie. Nu gaat hij, ook om te verwerken, jaarlijks terug met andere Bosniëgangers om vrijwilligerswerk te doen. Toon was onderofficier in het leger en zat bij de cavalerie, bij de tanks. Na een aantal jaren in Duitsland te hebben gewoond kwam hij terecht op een legerplaats in Oirschot. Tijdens die periode is hij twee keer een half jaar op uitzending geweest naar Bosnië. Het was in 1996 en de oorlog was toen net afgelopen. Toon maakte deel uit van IFOR (Implementation Force). De oorlog was net achter de rug. Toon vertelt dat het zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

voor hen vooral puin ruimen was. Alles was kapot er stond geen steen meer op de andere. Soms kwamen ze in bedreigende situaties terecht. Ze waren er wel voor opgeleid maar als het realiteit wordt voelt dat heel anders. Ze moesten veel burgers spreken om inlichtingen in te winnen voor de terugkeer van vluchtelingen. Het grootste gedeelte van de gesprekken ging echter over hun emoties. Over familieleden die ze kwijt waren. Al sprak hij de taal niet, hij zag wel de wanhoop in hun ogen. De ellende en de machteloosheid. Toon voelde zich machteloos en het ergste vond hij dat hij mensen niet kon helpen. In 2000 verliet hij het leger omdat hij niet nog een keer mee wilde naar Bosnië. Niemand die hem na al die jaren daarin begeleidde. Pas jaren later kwam hij er achter wat alle indrukken met hem hadden gedaan. Hij had zijn ervaringen weggestopt. s´Nachts kwamen de beelden echter terug. Hij kon zich slecht concentreren en droomde dat hij weer in Bosnië was. Een nieuwbouwproject in de buurt waar sleuven werden gegraven deden hem denken aan een massagraf. Harde geluiden waren bedreigend. Toon bleek aan een Post Traumatisch Stress Stoornis te lijden. Lees verder op pagina 30

29

Het duurde een tijd voordat Toon over zijn ervaringen kon praten. Thuis besprak hij niks met zijn vrouw en kinderen maar had wel een kort lontje. Hij werd verbaal agressief en onttrok zich aan het gezinsleven. Het Bosnië-spook en de hulp. Pas eind 2005 heeft Toon een mailtje gestuurd naar het Veteraneninstituut waarin stond: “Help, het Bosniëspook blijft mijn leven bepalen”. Toen is langzaam maar zeker de hulpverlening op gang gekomen. Naast psychische hulp en gezinstherapie gaat Toon met andere veteranen jaarlijks terug naar Bosnië om vrijwilligerswerk te doen. Het mes snijdt aan twee kanten. De ex Bosnië-gangers verwerken hun trauma en intussen helpen ze aan de opbouw van het land. Deze jaarlijkse terugkeerreizen worden georganiseerd vanuit het inloophuis voor veteranen, “De Treffer” in Eindhoven. Het is een soort huiskamer

voor veteranen. Alle veteranen, hun partners, kinderen en belangstellenden kunnen er terecht. De Treffer, werkt zelfversterkend. Toon: “Als je hier zit, en je zegt niks, begrijpt iedereen elkaar. Dat begrip wat je thuis vaak niet kan vinden is hier onder mekaar gewoon. Ja, je hoeft niks te zeggen. Maar als je zegt: “ Ja, ik heb een slechte nacht gehad” dan zijn er genoeg bij die zeggen van “Oh, ik weet wat je bedoelt”. Een veteraan legt hier toch zijn problemen makkelijker op tafel. En, dat heeft vaak een zelfversterkend effect want ze hebben allemaal met hetzelfde bijltje gehakt en dan hoeven ze niet eens allemaal hetzelfde probleem te hebben. Maar er is wel een stukje erkenning”. Bron: de tv-uitzending op You Tube zoekterm “Bijsluiter ontbreekt.” Zelfhulp geneest niet, maar je wordt er wel beter van.

Van je mooi voelen naar een obsessie. Carolien is 19 jaar en is opgegroeid in Eindhoven. Carolien heeft twee oudere broers van 22 en 24 jaar. Haar oudste broer woont sinds zijn 15e levensjaar niet meer thuis vanwege zijn lichamelijk en geestelijke beperking. Haar ouders zijn gescheiden. Carolien heeft sinds anderhalf jaar een eetstoornis. Ze is 1 m 76 en weegt nog geen 50 kilo. Van je mooi voelen naar een obsessie. Het begon toen ze verliefd werd tijdens een vakantie in Spanje. Daar wilde ze zich mooi voor voelen. Ze wilde afvallen en door de verliefdheid lukte dat ook. Het begon eerst met gezond eten en overmatig sporten. Ze kreeg steeds meer besef van wat er in producten zit. Via internet en de verpakkingen van voeding ging ze zich steeds meer verdiepen in wat er precies aan voedingsmiddelen in zat. Dat nam op den duur obsessieve vormen aan. Eten is nu voor haar een noodzakelijk kwaad. Ze legt alles op een weegschaal en telt de calorieën tot op de gram nauwkeurig. Het eten beheerst haar hele leven. Dwangmatig. ’s Morgens moet ze weten op welke momenten ze de andere maaltijden van de dag neemt en wat ze dan gaat eten. Toch zegt ze zelf dat het uiteindelijk niet om het eten gaat. Door niet te eten houdt ze overzicht en structuur over haar dagelijkse leven. Ze weet precies wat ze eet, wanneer, hoeveel en wat er in zit. Dat geeft haar houvast en rust. Carolien heeft een laag zelfbeeld. Ze gunt zichzelf niet dat ze “er mag zijn”. Ze is perfectionistisch en denkt dat wat ze doet, nooit goed genoeg is. Dat komt ook door haar opvoeding. Haar vader legde de lat hoog en haar moeder ging overcompenseren door alles maar goed te vinden. Daardoor moest Carolien veel beslissingen zelf nemen, waar ze eigenlijk niet aan toe was. De eetstoornis heeft veel gevolgen, niet alleen fysiek maar ook voor haar sociale leven. Ze trekt zichzelf terug en is fysiek niet meer in staat om bijvoorbeeld te sporten. Toen ze merkte dat ze niet genoeg energie meer had om tijdens de wintersport te snowboarden is ze hulp gaan zoeken.

30

Zelfhulp. Ze is via een tip bij Stichting Eetstoornissen Eindhoven gekomen. Ze heeft een intake gehad en moest binnen 3 weken beslissen of ze mee wilde doen gezien het sluiten van de zelfhulpgroep. Carolien: “Het is een geruststellend gevoel dat ik niet de enige ben, dat vind ik ook wel heel fijn. Terwijl het ook herkenning is, dat je denkt; dat heb ik ook. Wat ik heel erg merk is dat zij natuurlijk heel veel dingen herkennen over het eten, het niet willen eten. Voor sommige buitenstaanders is het; nou eet gewoon wat, waarom eet je dat nou niet? Mensen snappen dat soms niet.” Er is ook mailcontact en de deelnemers aan de zelfhulpgroep staan dag en nacht voor elkaar klaar. Ze hebben ook veel plezier met elkaar en er is ruimte voor zelfspot. De zelfhulpgroep is voor Carolien oefenterrein. Ze mag daar zijn wie ze is. Ze kan intussen een uitstekende zelfanalyse maken. Carolien loopt stage bij Movedmedia die de uitzendingen maken van Bijsluiter Ontbreekt. Bijzonder is dat zij zelf betrokken is geweest bij de productie en samenstelling van ‘haar eigen aflevering’. Bron: de tv-uitzending op You Tube zoekterm “Bijsluiter ontbreekt.” Zelfhulp geneest niet, maar je wordt er wel beter van.


06 20041606

Stichting Steunpunt Zelfhulp ’s-Hertogenbosch & Regio bestaat 10 jaar

“Uitgaan van de kracht in de mensen zelf” Het is alweer tien jaar geleden dat de basis is gelegd van Stichting Steunpunt Zelfhulp ’s-Hertogenbosch & Regio. Tijd dus voor een terugblik. Het begon met de Norwood vrouwen. Een groep relatieverslaafden (vrouwen die altijd de verkeerde man kiezen) die behoefte hadden aan contact met gelijk gestemde zielen. Daarnaast ontstond er al snel een tweede groep van lotgenoten. Verslaafden op het gebied van alcohol, drugs en gokken. Inmiddels heeft het Steunpunt Zelfhulp al 33 zelfhulpgroepen met verschillende lotgenotencontact onder zich. Uiteenlopend van geestelijke en lichamelijke gezondheidszorg tot verslaving en maatschappelijke thema’s.

Stichting Steunpunt Zelfhulp is voor de zelfhulpgroepen 7 dagen in de week geopend. Ook op zon- en feestdagen. Het secretariaat is bereikbaar op dinsdag, woensdag en donderdagmorgen van 10.00 tot 12.00 uur onder nummer 073-6237263, en verder op afspraak. Voor meer informatie kunt u ook kijken op ww.zelfhulpdenbosch. nl. U kunt ook mailen naar [email protected]

Uitgangspunt. “De filosofie van onze stichting is dat we uitgaan van de kracht in de mensen zelf”, vertelt Theo Leermans, voorzitter van het bestuur en medeoprichter van het steunpunt. “Wij hebben een sterk vertrouwen in de mensen. Degenen die hier komen zijn óf uitbehandeld maar hebben nog extra steun nodig, óf kiezen ervoor om geen professionele hulp in te schakelen. Dat kan verschillende redenen hebben. Vaak is het een kwestie van geen geld hebben om een behandeling te betalen, of te lange wachtlijsten. Waarschijnlijk wordt dat nu alleen maar erger in deze tijd van crisis. Daarom is het zo belangrijk dat we nu van ons laten horen en dat mensen van ons bestaan afweten. Dan heb ik het over zowel particuliere personen als over professionele instellingen. Gelukkig weten al veel mensen de weg naar ons te vinden. We werken met steeds meer instellingen samen zoals Stichting Divers, Stichting MEE, Zorgbelang Brabant, Javans Maatschappelijk Werk, RvA Groep, Novadic Kentron en PRVMZ. Zij zijn ook onze Raad van Advies. Ik wil graag laten merken dat er veel kansen liggen bij ons steunpunt. Mensen hoeven ze alleen maar te pakken.” Zelf aan de slag “Bij het Steunpunt Zelfhulp moeten de mensen zelf aan de slag. Iedereen is van harte welkom om een groep op te starten hier, en wij faciliteren en ondersteunen daar waar mogelijk, maar verder zijn ze zelf verantwoordelijk voor het resultaat,” leggen Penningmeester Dirk van Itallie en Secretaris Joop Castelijn uit. “Wij merken dat juist dat de kracht is van het steunpunt. Iedereen die in aanmerking komt met de stichting is zeer betrokken en gemotiveerd. Ze doen het hier echt voor zichzelf en voor hun lotgenoten en voor niemand anders en dat merk je. Juist die betrokkenheid en het feit dat mensen van elkaar leren, elkaar motiveren en informatie uitwisselen maakt het steunpunt zelfhulp tot een groot succes. In de toekomst hopen we nog meer bekendheid te genereren in ’s-Hertogenbosch en omgeving en een nog betere samenwerking aan te kunnen gaan met hulpverlenende instanties. Want het zou natuurlijk fantastisch zijn als we van elkaars krachten gebruik zouden kunnen maken.” zelfhulp netwerk nederland

06 20041606

Naar jezelf kijken vanuit verschillende perspectieven

Zelfhulp maakt de zorg beter COLOFON Deze uitgave is mogelijk gemaakt door Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant te Eindhoven Ontwerp en technische realisatie: Een plus een reclame Eindhoven Illustraties: León Verburgt Eindhoven

31

XXXXXXX XXXXXXX XXXXXXX

De laatste tientallen jaren is zowel de lichamelijke als geestelijke gezondheidszorg spectaculair vooruit gegaan. Steeds meer dodelijke ziekten worden behandelbaar en ook geestelijke ziekten kunnen goed bestreden worden. Maar door de opmars van de medische en farmaceutische technologie en door de groeiende zorgvraag blijven veel aspecten van een ernstige, chronische aandoeningen onderbelicht. Een mens is immers meer dan de kwaal. Maar die kwaal overheerst vaak het dagelijks leven. En daar is in de reguliere zorg te weinig aandacht voor. Geen tijd. Weinig mogelijkheden.

A Z I N E

Zelfhulp helpt. Zelfhulp is geen wondermiddel. Maar geeft mensen, in ieder geval voor een deel, de regie over hun leven weer terug. Versterkt het inzicht in hun leven. En werkt stapje voor stapje aan herstel van de levensfuncties. Dat is een proces dat tijd en aandacht vraagt. Tijd die er in de hedendaagse reguliere zorg nauwelijks meer is. Daar draait alles om productie. Zelfhulp is een zinvolle aanvulling op het reguliere zorgaanbod en mag eigenlijk niet in de zorgketen ontbreken.

G


De kwaliteit van de groepen. Gelukkig is er de laatste jaren een omslag gezien, maar nog te vaak wordt er door sommige professionals getwijfeld aan de “deskundigheid” van de probleemdragers. Sommigen twijfelen aan het nut. Maar onderzoeken onder deelnemers laat zien dat ze zeer tevreden zijn en veel steun bij vinden. De kwaliteit van hun leven stijgt. Maar het belangrijkste kwaliteitsargument is wel dat een zelfhulpgroep die niet functioneert simpelweg verdwijnt. Er zijn immers geen financiële of economische redenen om door te gaan. Groepsleden verbreken het contact als ze er geen baat bij hebben.

A

Je leven weer op de rails krijgen.. “Je leven weer op de rails krijgen.” Dat is een kreet die je vaak in zelfhulpgroepen hoort. Door een ernstige chronische kwaal “ontspoort” je leven min of meer. Bijvoorbeeld omdat de relatie met familie, collega’s, vrienden in het teken van de ziekte staat. Een ongezonde situatie die er stapje voor stap insluipt. Je hebt geen kwaal, je bent de kwaal geworden. Mensen zeggen of doen bepaalde dingen wel of niet omdat ze denken dat jij … En de probleemdrager kan gemakkelijk

Honderdenden zelfhulpgroepen. In Nederland zijn honderden zelfhulpgroepen actief. Voor vrijwel alle chronische lichamelijke ziekten is er wel een. Ook voor psychiatrische aandoeningen zijn er groepen. Voor verslavingen en eetstoornissen. Er zijn groepen rond seksualiteit. En voor veel van die aandoeningen zijn er ook groepen voor partners, kinderen en andere betrokkenen. Een van de belangrijkste kenmerken van zo’n groep is de autonomie. Lotgenoten organiseren zichzelf. Elke groep heeft dus zijn eigen karakter, zijn eigen aanpak. Dat geeft een solide basis waarop mensen zich thuis voelen in hun groep.

M

Je moet er meer leren leven. Op een gegeven moment komt de mededeling dat je met de ziekte moet leren leven. De symptomen zijn vaak te behandelen, maar de kwaal blijft. Je moet er mee leren leven is dan de opdracht. Maar waar leer je dat? Natuurlijk, voor de meeste aandoeningen is wel een foldertje met wat tips en waarschuwingen. Maar hoe voelt het? Wie begrijpt je zorgen? Waar kan je terecht met je verhaal? Wie steekt je een hart onder de riem? Wie kan je corrigeren als je het spoor een beetje bijster bent? Familie en vrienden zijn vaak een formidabele steun. Maar echt invoelen kunnen ook zij niet. En na een paar maanden zijn zij er wel over uitgepraat. Maar de probleemdrager nog lang niet. In een zelfhulpgroep treft men lotgenoten die in een vergelijkbare situatie verkeren. Die in- en meevoelen. Die begrijpen en begrip hebben. Die steun geven en zelf ook steun krijgen. Die de tijd voor je hebben. Een prima leerschool om het leven weer aan te kunnen.

gebruik (of misbruik) maken van de omstandigheden door vervelende dingen niet te doen met het probleem als excuus. Zoiets ontstaat niet op de dag van diagnose, maar ontwikkelt zich langzaam. Vaak zonder dat men er erg in heeft. De weg terug vraagt tijd en wie is een betere gids dan en lotgenoot?

ZELFHULP NETWERK Nederland

Zelfhulp geneest niet, maar je wordt er wel beter van.

ZELFHULP NETWERK Nederland

Recommend Documents