Samenvatting strategisch plan 1. Inleiding Dit strategisch plan geeft op hoofdlijnen aan waar het Epilepsiefonds over drie jaar wil staan. Leidend daarbij zijn de visie en de missie en de daaruit volgende hoofddoelstellingen. Om die te realiseren moet het Epilepsiefonds voor een langere tijd dan de planperiode van drie jaar van betekenis kunnen blijven. Er moet blijvend geld geïnvesteerd worden in wetenschappelijk onderzoek omdat daar de oplossingen voor epilepsie vandaan moeten komen. De economische crisis heeft invloed gehad op de inkomsten van het Epilepsiefonds, met name op de collecteopbrengst en de inkomsten uit donaties. We houden er rekening mee dat de crisis niet zomaar overwaait en dat de inkomsten niet vanzelf weer zullen stijgen. Er is inmiddels een kritische ondergrens bereikt wat betreft de inkomsten uit de collecte en donaties. Die moeten weer stijgen wil de organisatie op langere termijn kunnen overleven. Aan dit plan ligt een aantal scenarioberekeningen ten grondslag met een planningshorizon van tien jaar. De gewenste bestedingen zijn alleen mogelijk als er een goed financieel fundament ligt. En dat kan alleen als er stevig wordt geïnvesteerd in fondsenwerving. Investeren is onontbeerlijk om later resultaat te krijgen en de komende periode worden hiervoor middelen vrijgemaakt. Ten slotte moeten de inkomsten uit de VriendenLoterij stijgen. Ook daarin moet worden geïnvesteerd en op fondsenwervend gebied wordt ook dit een belangrijk speerpunt.
2. Visie, missie en hoofddoelstellingen Visie Epilepsie heeft een ingrijpende invloed op het leven van mensen. Er zijn 120.000 Nederlanders die epilepsie hebben en die op ieder moment onverwachts een aanval kunnen krijgen. Een leven met epilepsie is een leven met onzekerheid; je weet nooit wanneer je een aanval krijgt. De ultieme droom is een wereld zonder epilepsie. Maar daarvoor is nog een lange weg te gaan omdat epilepsie nog steeds niet te genezen of te voorkomen is. Daarom zet het Epilepsiefonds zich in om ervoor te zorgen dat epilepsie een behandelbare aandoening wordt waar mensen zo min mogelijk last van hebben. Missie Het Epilepsiefonds draagt bij aan het beter begrijpen en behandelen van de aandoening epilepsie. Ook werken we mee aan een betere zorg en een beter leven voor mensen met epilepsie. Hoofddoelstellingen We investeren in wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan een vollediger beeld van de aandoening en genezing dichterbij brengt. Verder geven we voorlichting op maat over epilepsie. Aan mensen met epilepsie, hun directe omgeving en aan het algemeen publiek. En we verlenen financiële hulp aan organisaties in de epilepsiezorg en aan mensen met epilepsie die als gevolg van hun aandoening voor extra uitgaven komen te staan. Voor mensen met epilepsie die niet zonder begeleiding met vakantie kunnen organiseren we speciale vakantiereizen. Het Epilepsiefonds zet zich in voor voldoende financiële middelen om deze activiteiten uit te kunnen (blijven) voeren.
Samenvatting strategisch plan 2014-2016
1
3. Kernwaarden De identiteit van het Epilepsiefonds wordt verwoord in vijf kernwaarden. Alle medewerkers dienen deze als uitgangspunt voor hun handelen te nemen. Tevens vormen de kernwaarden bij keuzes in beleidsontwikkeling de norm voor het denken en handelen van de organisatie. De vijf kernwaarden zijn: Betrouwbaarheid Betrokkenheid Samenwerking Transparantie Professionaliteit
4. Doelgroepen Er is een grove tweedeling te maken in mensen die gebruikmaken van de diensten van het Epilepsiefonds (belanghebbenden) en mensen die die diensten mee mogelijk maken (gelden dienstverleners). belanghebbenden mensen met epilepsie en hun naasten onderzoekers zorgprofessionals
Samenvatting strategisch plan 2014-2016
geld- en dienstverleners collectevrijwilligers vakantievrijwilligers donateurs ambassadeurs VriendenLoterij algemeen publiek eigen personeel kantoorvrijwilligers leden Wetenschappelijke Adviesraad leden Raad van Toezicht
2
5. Meerjarendoelstellingen Doelstellingen (1): Wetenschappelijk onderzoek Het Epilepsiefonds wil: 1. Actief participeren in het stichten van een nieuwe leerstoel; 2. Kwalitatief goede onderzoekgroepen en onderzoekers middelen verstrekken om hoogwaardig epilepsieonderzoek uit te voeren door het verstrekken van minimaal drie onderzoeksubsidies per jaar in de eigen subsidieronde; 3. Participeren met één onderzoek in een nieuw gezamenlijk programma van ZonMw en gezondheidsfondsen vanaf 2015. Nascholing Het Epilepsiefonds wil: 1. Om het jaar een epilepsiecongres voor professionals organiseren samen met de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. Voorlichting Het Epilepsiefonds wil: 1. Dé autoriteit zijn op het gebied van voorlichting over epilepsie door het aanbieden van een zo volledig mogelijk pakket voorlichtingsmaterialen dat mede beoordeeld is door deskundige professionals; 2. Alle voorlichtingsmaterialen herzien. Het basismateriaal wordt gedrukt. Verdiepingsmateriaal wordt printvriendelijk gemaakt. Downloaden via de website zal verder worden gestimuleerd waarmee kostenbesparingen kunnen worden doorgevoerd en sneller op de actualiteit kan worden ingespeeld; 3. Nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkelen op basis van verzoeken van professionals en patiënten. Vakantiereizen Het Epilepsiefonds wil: 1. Het programma vakantiereizen blijven uitvoeren met 200 vrijwilligers voor 350 deelnemers. Goede epilepsiezorg Het Epilepsiefonds wil: 1. Goede epilepsiezorg gedefinieerd hebben samen met patiënten en zorgverleners inclusief een plan voor implementatie; 2. Onderzoeken wat de meerwaarde is van de smartphone-applicatie Eppy in goede epilepsiezorg.
Samenvatting strategisch plan 2014-2016
2014 2015 2016
x
x x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x x
3
Doelstellingen (2): EVN Het Epilepsiefonds wil: 1. Naar een realistische financiering van de patiëntenvereniging op basis van afspraken vooraf over te financieren projecten; 2. Zich beraden of zij patiëntenbelangen als doelstellingsactiviteit op kan nemen en daar in 2014 een beslissing over nemen; 3. Extra budget vrijmaken om mogelijke patiënten initiatieven in 2014 te ondersteunen. Communicatie Het Epilepsiefonds wil: 1. Een nieuwe website ontwikkelen die het hart wordt van de communicatie over het fonds (activiteiten, resultaten, fondsenwerving, vrijwilligerswerving), inhoudelijk verfijnd en ontwikkeld wordt op basis van doelgroeponderzoek en rekening houdt met de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van mobiel internetgebruik; 2. Een strategie ontwikkelen en implementeren waarmee meer gebruik wordt gemaakt van de kennis en wensen van onze achterban m.b.t. tot inzet en bestedingen; 3. Meer over eigen activiteiten en resultaten communiceren en epilepsienieuws beter onder de aandacht brengen door het beter benutten van de nieuwsmomenten van het eigen gefinancierde onderzoek, meer patiëntenverhalen onder de aandacht te brengen en een groep met externe professionals over communicatie te vormen . Fondsenwerving Het Epilepsiefonds wil: 1. Een donateursprogramma ontwikkelen waarmee de inkomsten uit bestaande donateurs worden gemaximaliseerd. De online strategie m.b.t. de nieuwe website maakt daar onderdeel van uit; 2. Voldoende investeren in collectantenwerving en donateurswerving; 3. Jaarlijks investeren in lotenwervingsacties met de VriendenLoterij; Organisatie Het Epilepsiefonds wil: 1. Blijven investeren in medewerkers zodat die optimaal toegerust zijn om hun taak te vervullen door jaarlijks trainingsbehoefte te inventariseren; 2. Transparant zijn over bestedingen en het effect daarvan en waar mogelijk informatie over impact geven; 3. Een nieuw statuut vrijwilligersmanagement schrijven.
Samenvatting strategisch plan 2014-2016
2014 2015 2016
x
x
x x
x
x
x
x
x
x
x x
x x
x x
x
x
x
x
x
x
x
4
Wetenschappelijk onderzoek: Stichten en in stand houden leerstoelen Financieren epilepsieonderzoek Financieren stages/proefschriften
v x
v
vrijwilligers kantoor
medewerkers Epilepsiefonds
Leden EVN
VriendenLoterij
ambassadeurs
donateurs
vakantievrijwilligers
collectevrijwilligers
v v
x x x
Goede epilepsiezorg
v
Financieren EVN
v
Financieren Nederlandse Liga tegen Epilepsie
Organisatie: Investeren in kennisontwikkeling Transparantie Statuut vrijwilligersmanagement
x
x x
Vakantiereizen
Communicatie: Nieuwe website Communiceren over activiteiten Productie materialen Organisatie symposium Ondersteuning Nederlandse Liga tegen Epilepsie
algemeen publiek
v x x
Voorlichting: Voorlichtingsmaterialen Infolijn Voorlichtingscampagne Lobby Epilepsie Magazine Voorlichting in het land Uitproberen detectieapparatuur
zorgprofessionals
v
Nascholing
v = speerpunt
onderzoekers
Activiteiten en speerpunten Epilepsiefonds strategisch plan en de doelgroepen waarop die zijn gericht
mensen met epilepsie + fam.
6. Effecten op de eigen activiteiten In onderstaand schema wordt weergegeven welke activiteiten versterkt moeten worden op grond van de gemaakte strategische keuzes.
v v
v x x
x
v v
v v
x x
x
v
x
v v
v v
v v
v v
x
x
x
x
x
x x
x x
x
v v
v v
v v
v v
v v
x
x
x
x x
x x x
x x
x
x = bestaande activiteit handhaven
Samenvatting strategisch plan 2014-2016
5
