Strategisch plan

1

Strategisch plan 2010 - 2015

Definitieve versie Maart 2010

2

Inhoud

1

Inleiding

2

De VND in de periode 2005 - 2010 2.1 Doelstellingen en activiteiten 2.2 Marketing en Communicatie 2.3 Verenigingsorganisatie

3

Het Nederlands Astmacentrum Davos en Hooggebergtebehandeling: een stand van zaken

4

Omgevingsontwikkelingen 4.1 Versterkte rol patiënt 4.2 Zorg 2.0 4.3 Corporate Governance 4.4 De Stakeholders

5

Nieuw beleid 5.1 Missie en doelgroep 5.2 Speerpunten en nieuwe activiteiten 5.3 Marketing & Communicatie 5.4 Fondsenwerving


3

1. Inleiding Het huidige meerjaren beleidsplan loopt eind 2009 af. Dat is voor het bestuur aanleiding geweest een beleidsproces in gang te zetten ter voorbereiding op een nieuw meerjaren beleidsplan voor de periode 2010 – 2015. Het beleidsproces startte in februari/maart 2009 met een oriëntatie op de huidige VND en haar omgeving door het bestuur, onder leiding van een externe consultant van het fonds PGO. Bij deze oriëntatie zijn aan bod gekomen: 

de uitkomsten van de interviews door een externe consultant met een geselecteerd aantal stakeholders, w.o. een patiënt, een vrijwilliger, de raad van bestuur Koepel Behandelcentra Chronisch Zieken (hierna aangegeven als KBCZ-Trappenberg), locatiemanagement Nederlands Astmacentrum Davos (hierna aangegeven als NAD), de directeur van het Astma Fonds, de legaathouder en een verwijzend kinderarts;



de stand van zaken m.b.t. het NAD en hooggebergtebehandeling (hierna aangegeven als HGB);



de relevante veranderingen in de externe omgeving.

De uitkomsten van deze oriëntatie hebben mede de basis gevormd van het onderhavige plan met hierin een aantal speerpunten voor de periode 2010-2015, waar de VND zich in het bijzonder op wil richten. In december 2009 zal het concept strategisch plan voorgelegd worden aan de leden tijdens een Algemene Leden Vergadering. In deze vergadering zal ook een actieve bijdrage van de leden worden gevraagd bij de nadere invulling van het beleidsplan 2010 -2015.

2. De VND in de periode 2005 – 2010 2.1 Doelstellingen en activiteiten De VND heeft zicht in de afgelopen beleidsperiode ingezet voor: 

de beschikbaarheid van effectieve HGB;



de mogelijkheid tot verblijf in het hooggebergte voor mensen, die vanwege aandoeningen aan de ademhalingsorganen daar baat bij hebben.

Onder “beschikbaar” is in dit kader bedoeld: 

HGB moet blijven bestaan;



patiënten worden verwezen naar het NAD;



patiënten, verwijzers en verzekeraars moeten daadwerkelijk effect merken van HGB.


4 Om dat te bereiken is een aantal doelstellingen geformuleerd en is in het kader van deze doelstellingen een aantal activiteiten uitgevoerd en wel: 1. HGB moet een zorgaanspraak in de Zorgverzekeringswet blijven. Activiteiten: o.m. juridische procedures tegen verzekeraars, die weigeren de kosten van een opname in het NAD te vergoeden bij door long(kinder)artsen voor opname in het NAD geïndiceerde patiënten. 2. Het stimuleren van verwijzingen vanuit Nederland naar het NAD. Activiteiten o.m. de (ondersteuning van) de organisatie van congressen en symposia door Davosschool (“de Winterklas” voor kinderartsen, “Astma on Top” voor longverpleegkundigen, het “EACD symposium” voor longkinderartsen, de ” Winter ILD cursus” voor longartsen en assistent-longartsen en de “Respiratory Research School DavosAmsterdam” voor onderzoekers op het gebied van longaandoeningen). Deelnemers aan de congressen of symposia in Davos worden door het NAD in de gelegenheid gesteld kennis te maken met HGB, in interactie te treden met het NAD en patiënten te ontmoeten. De VND heeft geen bemoeienis met de inhoud van de verschillende congressen en symposia. 3. Het bewaken van de kwaliteit van de HGB in het NAD. Activiteiten o.m. : het stimuleren en/of subsidiëren van wetenschappelijk (toegepast klinisch) onderzoek in Nederland naar de effectiviteit van HGB. 4. Het meewerken aan de mogelijkheden voor een niet-klinisch verblijf in het NAD. Activiteiten o.m. de busreis naar Davos en het subsidiëren van zomerkampen voor jongeren in Davos. Voorts is nader onderzoek gedaan naar een uitbreiding van de mogelijkheden tot nietklinisch verblijf. Dat bleek vooralsnog niet haalbaar. 5. Een enthousiaste en slagvaardige patiëntenvereniging zijn om de belangen van patiënten goed te behartigen. Activiteiten o.m. : - collectieve belangenbehartiging via o.m. het lidmaatschap van (landelijke en internationale) samenwerkingsverbanden, zoals de N.P.C.F., de CG-raad, het platform longpatiëntenverenigingen (vroeger de FAC), the European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (de EFA) en het Wajongforum; - het ondersteunen van empowerment (ervaringsdeskundigheidscontacten, zelfmanagement) onder meer door de uitgifte van boeken, dvd’s en cd-roms - het subsidiëren en ondersteunen van praktische voorzieningen, die erop zijn gericht het welzijn van de opgenomen patiënten in het NAD te vergroten;


5 - subsidiering van het verblijf in Davos van ouders, verzorgers of partners, die betalend lid zijn van opgenomen patiënten in het NAD. Een uitgebreide terugblik op de activiteiten in de vorige beleidsperiode is verkrijgbaar bij het Secretariaat van de VND: [email protected] of per telefoon: 0182-558390

2.2 Marketing & Communicatie Met haar publicitaire uitingen wil de VND bereiken dat iedereen in Nederland weet dat: 

HGB op bepaalde patiënten effecten heeft die in Nederland alleen met medicatie niet te verkrijgen zijn;



er een kliniek in Davos is, waar patiënten uit Nederland deze behandeling kunnen krijgen;



de kwaliteit van leven voor deze patiënten na opname in Davos aantoonbaar voor langere tijd verbeterd is;



de consumptie van medische zorg na opname i.h.a. lager is.

Hiertoe heeft de VND o.m. de Dvd “Op de hoogte van een opname in het Nederlands Astmacentrum in Davos” uitgegeven. Deze biedt (toekomstige) patiënten van het Astmacentrum inzicht in hoe een opname in Davos in zijn werk gaat en wat deze inhoudt. De Dvd is mede bedoeld voor andere stakeholders zoals verzekeraars en verwijzers. Voorts waren de afgelopen beleidsperiode stands aanwezig bij grote manifestaties en (medische) beurzen. De VND promoot de zogenaamde Winterboost en Zomerboost met name bij longverpleegkundigen tijdens het longverpleegkundige symposium. Dit zijn kort durende opnames, die door het NAD worden aangeboden van ongeveer 6 weken voor kinderen tussen de 8 en 18 jaar met ernstig astma. Voorlichting en informatie voor astmapatiënten en hun behandelaars kan men vinden op de websites www.vereniging-davos.nl en www.astmacopdnieuws.nl , alsmede in het blad “Astma & COPD Nieuws. De actieve eigen fondsenwerving van de VND is beperkt. In de loop van de beleidsperiode is in opdracht van de VND door Fund Support een legatenplan opgesteld. Dit plan zal in 2010 ter hand worden genomen. Daarnaast zijn sponsoren benaderd en gevonden o.m. voor het uitgeven van het eigen periodieke magazine “Astma en COPD nieuws”.

2.3 De verenigingsorganisatie Het werk van de vereniging wordt mogelijk gemaakt door leden en vele enthousiaste vrijwilligers. Het bestuur is onafhankelijk en bestaat uit (6) vrijwilligers; enkele leden zijn (indirect)


6 ervaringsdeskundig. Het bestuur wordt benoemd door de Algemene Ledenvergadering (ALV). Er is een rooster van aftreden. De bestuurders ontvangen geen bezoldiging. Samenstelling bestuur per 31 december 2009: H.E. van Ipenburg, voorzitter, 2001 A. Hagemans, secretaris, 2005 R. Pennings, penningmeester, 2007 G.J.C.M. Brom, 2005 P.G. Sliedrecht, 2005 J.P.M. Zoun, 2009

Binnen de vereniging zijn enkele commissies werkzaam. Vanuit deze commissies worden op verschillende terreinen activiteiten geïnitieerd en door vrijwilligers uitgevoerd. Daarnaast is er een promoteam en functioneren enkele werkgroepen t.b.v. de redactie Astma & COPD nieuws en de website van de VND. Voor Davosschool is vanaf 2008 een parttime medewerkster actief. Tot 2006 was er een (wetenschappelijke) adviesraad. De ALV komt tenminste eenmaal per jaar bijeen, meestal in het najaar. De vereniging heeft een klein ondersteunend secretarieel bureau in Gouda met een parttime medewerkster. De inkomsten van de VND bestaan uit de contributie van de leden (ongeveer € 17.000 per jaar), uit de opbrengsten van het Franckenlegaat (€ 250.000) en uit overige inkomsten o.m. rente, beleggingsopbrengsten, eigen fondsenwerving (€ 70.000). De jaarrekening wordt opgesteld door een registeraccountant; de accountantsverklaring wordt afgegeven op basis van de richtlijn RJ 650 (Raad van de Jaarverslaglegging). De VND heeft de ANBI-status (fiscale vrijstelling), maar geen keurmerk op het gebied van fondsenwerving.

3. Het Nederlands Astmacentrum Davos en hooggebergtebehandeling: een stand van zaken Het Nederlands Astmacentrum Davos Tot 1 januari 2007 was het NAD een onderdeel van de Koepel Behandelcentra Chronisch Zieken (de KBCZ). Revalidatiecentrum De Trappenberg te Huizen en de Koepel Behandelcentra Chronisch zieken (bestaande uit het astmacentrum Heideheuvel in Hilversum en het NAD) zijn op 1 januari 2007 bestuurlijk gefuseerd. Voor de klinieken in Nederland zal de samenwerking uiteindelijk in een volledige instellingsfusie moeten uitmonden met een gezamenlijke hoofdlocatie op of nabij het terrein van de Tergooiziekenhuizen, locatie Hilversum. De achtergrond van de fusie is o.m. dat de drie organisaties (de Trappenberg, Heideheuvel en NAD) relatief kleine zorgaanbieders zijn en een beperkte doelgroep hebben. Samen kunnen de instellingen een betere inbedding in de Nederlandse gezondheidszorg waarborgen. De nieuwe fusieorganisatie heet KBCZ-Trappenberg.


7

De KBCZ-Trappenberg heeft een goede reputatie op het gebied van integrale zorg voor patiënten met hetzij somatische en/of cognitieve aandoeningen, hetzij een chronische ziekte met de daaruit voortvloeiende participatieproblemen. Heideheuvel zal zich in de toekomst ook richten op de behandeling van obesitas. Op dit moment is deze behandeling nog experimenteel. Het NAD heeft 28 bedden voor volwassenen, 5 voor medium care en 18 voor kinderen en is sinds de verhuizing in 2005 naar de Duitse Wolfgang kliniek; een fraaie kliniek, met uitstekende behandelfaciliteiten. Ook de patiëntenvoorzieningen zijn goed te noemen. De kwaliteit van de geboden zorg, de multidisciplinaire behandeling in het hooggebergte van mensen met moeilijk behandelbaar astma (hierna weergegeven als MBA), is hoog. Hooggebergtebehandeling Was er in het verleden binnen het wetenschappelijk veld nog discussie over de effectiviteit van HGB, inmiddels is dat zeker minder geworden. HGB wordt inmiddels door vele verwijzers gezien als een adequate multidisciplinaire behandeling voor mensen met moeilijk behandelbaar astma (verder te noemen MBA). Naar HGB zijn meerdere onderzoeken gedaan tot nu toe, maar er heeft slechts één gecontroleerde studie plaatsgevonden n.l. van de korte opnamen van kinderen met MBA in Davos (Grootendorst, Clin Exp Allergy 2001). Deze studie heeft onomstotelijk aangetoond dat de behandeling in Davos sterke en meetbare effecten heeft, die na terugkomst in Nederland nawerken. Er is uiteraard behoefte aan meer studie naar HGB, zoals de thans lopende onderzoeken van Rijssenbeek en Pasmans. Samen met de Duitse Wolfgangkliniek heeft het NAD in 2002 de European Asthma and Allergic Clinic Davos (verder te noemen de EACD) opgericht. Deze stichting is een behandelcentrum en stimuleert daarnaast wetenschappelijk onderzoek in Davos, in nauwe afstemming met wetenschappers uit Zwitserland (o.a. van het Swiss Institute of Allergy and Asthma Research, de SIAF), Duitsland en Nederland. Het onderzoek richt zich met name op de effectiviteit van HGB. In het grootste internationale onderzoek naar ernstig astma tot nu toe (U-BIOPRED project, dat de komende jaren wordt uitgevoerd o.l.v. prof. dr. Peter Sterk, AMC) wordt HGB meegenomen. Via EFA hebben ook Nederlandse mensen met ernstig astma, als lid van verschillende werkgroepen, invloed op de ethische- en veiligheidsaspecten van dit onderzoek. Daarnaast is door EFA het perspectief van mensen met ernstig astma ingevuld. Binnen het onderzoek zal o.m. naar alternatieven worden gezocht voor de behandeling met corticosteroïden.


8

4. Omgevingsontwikkelingen 4.1 Versterkte rol van de patiënt In 2006 is het nieuwe zorgstelsel ingevoerd. De voornaamste reden voor de overheid om het gezondheidszorgstelsel te veranderen was het tekortschieten van de centrale planning. Onder het regime van de toen geldende planningswetgeving was de toename van de kosten onevenredig aan de beschikbaarheid van het aanbod. In het aanbodgestuurde systeem werd het scheppen van een ruimer aanbod ook financieel beloond. Het gevolg was een toenemend zorgaanbod en een daarmee gepaard gaande toename van de kosten. In het nieuwe stelsel wordt plaats ingeruimd voor de introductie van gereguleerde marktwerking. Het hoofddoel van het stelsel is: goede kwaliteit van zorg tegen zo laag mogelijke kosten. Positie patiënt De positie van de patiënt is in dit stelsel bewust versterkt. Er zijn diverse nieuwe spelregels ingevoerd die de verwachtingen betreffende de nieuwe patiënt tot uitdrukking brengen: 

de patiënt is contractpartner: de patiënt is door de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) erkend als partij in zijn relatie tot de zorgaanbieder, de professional. De patiënt dient expliciet afspraken te maken over zijn behandeling en deze contractueel vast te leggen in een behandelingsovereenkomst.



de patiënt is een kiezende consument: dat geldt zowel bij de keuze van een geschikte zorgverzekering als bij de keuze van een zorgaanbieder. Voor wat betreft de zorgverzekering zijn de keuzemogelijkheden vergroot doordat het veranderen van zorgaanbieder gemakkelijker is gemaakt.



de patiënt is zijn eigen pleitbezorger. Deze verandering van de patiëntenpositie krijgt gestalte in de collectieve regeling rond de invloed van cliënten in de zorginstelling. De cliëntenraad is het platform dat de patiënt faciliteert bij de beïnvloeding van het instellingsbeleid. Hierbij hoort de mogelijkheid tot klagen. De Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector (WKCZ) regelt de mogelijkheid tot het indienen van klachten bij een onafhankelijke commissie. De cliëntenraad opent voorts een nieuwe weg voor het adresseren van klachten. De klagende patiënt heeft de mogelijkheid zijn klacht te richten aan het adres van de Cliëntenraad, een wettelijk verplicht orgaan, dat deel uit maakt van de besturingsstructuur van zorginstellingen. Daarnaast kan de patiënt een klacht adresseren aan de inspectie voor de volksgezondheid.

De overheid wil het hoofddoel van de stelselwijziging bereiken door te stimuleren dat patiënten en hun organisaties zich actief gaan bemoeien met de zorgverlening. Ze kunnen: 

openheid eisen over de uitkomsten van zorg (transparantie);



eigen ervaringen vertalen in kwaliteitseisen;



die kwaliteitseisen vervolgens inbrengen in de richtlijnen, zoals die voor het medisch handelen;


9 

van zorgverzekeraars eisen dat die alleen zorg van goede kwaliteit inkopen.

Zó worden, in de visie van de minister, de patiënten (en vooral de patiëntenorganisaties) de sterke derde partij in het zorgstelsel.

4.2 Zorg 2.0 Zorg 2.0 zijn alle internettoepassingen van de patiënt om informatie te verzamelen en te delen over ziekten en behandelingen en geeft ongekende mogelijkheden voor de empowerment van patiënten: het toerusten van patiënten met de competenties die nodig zijn om als patiënt zo autonoom mogelijk te kunnen leven. Zorg 2. 0 maakt manieren van zorgverlening mogelijk die de patiënt meer invloed en zeggenschap geven over zijn medicatie en behandelproces. Internet, chat, e-mailconsult, sms-service, onlinecommunities, twitter en andere internet en mobiele toepassingen laten nieuwe relaties ontstaan tussen patiënt en zorgverlener. De ontwikkelingen op internet uiten zich voor de patiënt in een groeiende invloed op en verantwoordelijkheid voor het eigen zorgproces. Uitgangspunt is dat de autonome patiënt in eerste instantie verantwoordelijk is voor de eigen gezondheid inclusief eventuele beperkingen. Voorwaarde hiervoor is een mix van kennis, kunde en de mentale instelling om deze kennis en kunde gericht in te zetten om (gezondheids-)problemen op te lossen. Deze mix is niet per definitie bij iedereen aanwezig vandaar dat men nog steeds veelvuldig een appel doet op hulpverleners, zij het in een andere rol dan voorheen. Voor patiëntempowerment dienen patiënten niet alleen toegang te hebben tot actuele en correcte informatie, maar dienen zij ook hun eigen ervaringsdeskundigheid te ontwikkelen. Als spiegelbeeld van en complementair aan het geneeskundig proces, dienen patiënten over zelfmanagementvaardigheden te beschikken. Daartoe behoren onder andere ook communicatieve vaardigheden zoals onderhandelen en samenwerken met professionele zorgverleners en het mobiliseren van sociale steun.

4.3 Corporate Governance Corporate Governance heeft toenemende maatschappelijke aandacht. Onder Corporate Governance wordt verstaan het besturen van organisaties, het toezicht houden daarop en het verantwoording afleggen aan belanghebbenden. Er worden steeds hogere eisen gesteld aan kwaliteiten als integriteit, leiderschap, openheid en transparantie van bestuurders en toezichthouders. Een code biedt normen, die organisaties ondersteunen bij het inrichten en het functioneren van goed bestuur en die belanghebbenden, zoals potentiële partners, donateurs en erflaters, ondersteunen bij hun oordeelsvorming over deze instellingen. Voor goede doelen geldt een keurmerk, dat wordt


10 uitgegeven door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). De VND heeft met dit keurmerk te maken, omdat de VND een fondsenwervende patiëntenorganisatie is. Per 1 september zal een nieuw CBF keurmerk voor kleine goede doelen worden ingevoerd: het goede doelen certificaat. De eisen van dit certificaat zijn lichter en toegespitst op de specifieke omstandigheden van kleine goede doelen. De toelatingscriteria van het CBF certificaat zijn: 

De stichting werft langer dan 3 jaar fondsen



De baten uit eigen fondsenwerving zijn minder dan € 150.000 per jaar



De totale opbrengst uit fondsenwerving is minder dan € 500.000 per jaar.

4.4 De stakeholders

In de periode mei –juni 2009 heeft een externe consultant gesprekken gevoerd met een aantal relevante stakeholders. In het algemeen is er waardering voor het werk van de VND en historisch gezien heeft de VND natuurlijk een behoorlijke steen bijgedragen aan het (voort)bestaan van de mogelijkheid tot HGB van mensen met MBA in het NAD en aan toegankelijkheid van HGB. Maar er is zeker ook kritiek. Alhoewel de stakeholders het niet altijd met elkaar eens zijn (sommige van de adviezen spreken elkaar op onderdelen zelfs tegen), is er wel een duidelijke rode draad. Alle geïnterviewden zijn het erover eens dat de VND zich moet blijven richten op mensen met MBA. Waar de VND voor staat als organisatie blijkt echter helemaal niet zo duidelijk voor de geïnterviewden: 

dat een patiëntenorganisatie zich inzet voor één bepaalde behandeling (HGB) en op het grensvlak opereert van een zorgaanbieder (NAD), wordt soms als verwarrend ervaren;



dat een op praktische bestedingen gerichte patiëntenorganisatie werkt op het grensvlak van een gezondheidsfonds, maar geen degelijke infrastructuur heeft voor wetenschappelijk onderzoek, wordt als minder gewenst beoordeeld;

De geïnterviewden vinden dat de samenwerking en het overleg met de VND voor verbetering vatbaar is. De werkwijze van de VND wordt in het algemeen weinig transparant gevonden. De legaathouder vindt dat onderbesteding van de beschikbare middelen uit het Franckenlegaat ongewenst is en voorts dat het doel van wetenschappelijk onderzoek niet in lijn is met hetgeen wordt beoogt door het legaat n.l. het bevorderen van weldadigheid.


11

5. Nieuw beleid

5.1 Missie en doelgroep In de visie van de VND is MBA een ernstig en ondergewaardeerd probleem in de samenleving. De groep mensen met MBA is weliswaar klein (ongeveer 3.000 – 5.000 mensen), maar de medische zorgconsumptie is hoog en mensen met MBA nemen een groot deel van de totale medische kosten van astma voor hun rekening. De kwaliteit van leven van deze groep neemt i.h.a. aanzienlijk af, mede door de bijwerkingen van het hoge corticosteroïdengebruik. Over deze doelgroep is relatief weinig bekend (oorzaken, behandeling, mortaliteit, incidentie, prevalentie, maatschappelijke impact, zorgkosten, etc.). Gezien het tijdsgewricht is het organiseren van massa en slagkracht noodzakelijk om voldoende gewicht in de schaal te kunnen leggen waar het gaat om de collectieve belangbehartiging voor mensen met MBA, met name op het terrein van de zorg. Daarbij vraagt empowerment van mensen met MBA in het omgaan met MBA en empowerment als kritische zorgconsument óók om een bundeling van krachten om te komen tot een steeds verdergaande en op de wensen en behoeften van mensen met MBA afgestemde dienstverlening. De VND heeft die massa niet en samenwerking is voor de VND dus van essentieel belang om een goede pleitbezorger voor mensen met MBA te kunnen zijn. Voor de samenwerkingspartners moet het duidelijk zijn waar de VND voor staat. Dat is, zo blijkt uit de interviews met belanghebbenden, klaarblijkelijk soms niet het geval. Mede om die reden is de missie opnieuw en scherper gedefinieerd. De missie van de VND voor de beleidsperiode 2010 – 2015 luidt: “het bevorderen van het welzijn van mensen met moeilijk behandelbaar astma en van de mogelijkheden tot een optimale medische behandeling van mensen met moeilijk behandelbaar astma”. Uit de bovenstaande formulering van de missie blijkt dat de VND zich primair wil focussen op een beperkte, maar zeer specifieke doelgroep, namelijk “mensen met moeilijk behandelbaar astma”. In het verlengde van deze doelgroep wil de VND zich ook inzetten voor kinderen met een ernstig atopisch syndroom1 (de secundaire doelgroep). De huidige representatie van het aantal leden van de VND in de primaire doelgroep is op dit moment ongeveer 34 - 44% (uitgaande van 1700 leden2 en een populatie in Nederland van gemiddeld 4.000 a 5.000 mensen met MBA). 1

Astma + constitutioneel eczeem


12 5.2 Speerpunten en nieuwe activiteiten 2010-2015 Inleiding Het is duidelijk gebleken uit de interviews, dat de belangrijkste partners (Astma Fonds, NAD en KBCZ-Trappenberg) de samenwerking met de VND verder willen intensiveren. De VND wil hier graag op inspelen en zal daarom in de volgende beleidsperiode zich nog meer inzetten dan in de afgelopen jaren voor een verdere verbetering van de relaties met deze partners. Daartoe zal tenminste 3 maal per jaar een overleg worden georganiseerd zowel met het Astma Fonds als met de KBCZ-Trappenberg/NAD. Onderwerpen kunnen o.m. zijn: de werkwijze bij het vaststellen van de bestedingsdoelen, het subsidiebeleid, de gemeenschappelijke strategie, de afstemming van projecten en activiteiten, gewenst wetenschappelijk onderzoek, inbreng van het patiëntenperspectief bij onderzoek, gezamenlijke campagnes e.a. etc. Daarnaast zal eenmaal per drie jaar, voor het eerst in 2012, een bijeenkomst worden belegd met de belangrijkste stakeholders ten behoeve van een bestedingsplan voor de wat langere termijn. Daarbij zijn ook mensen met MBA / de leden betrokken. Met de legaathouder zal tenminste tweemaal per jaar worden overlegd o.m. over de algemene gang van zaken binnen de VND, over nieuwe projecten en de toetsingscriteria. Ook zal worden nagegaan op welke wijze de VND op meer transparante wijze verantwoording kan afleggen aan de legaathouder over de bestedingen in het kader van het Franckenlegaat en de wijze waarop de projecten worden geëvalueerd. Over de overige bestedingen zal eveneens een grotere transparantie worden betracht naar belanghebbenden. De VND zal meer aandacht gaan besteden aan haar eigen interne processen en aan een aantal Governance onderwerpen, die zo blijkt o.m. uit de interviews voor verbetering vatbaar zijn. In de volgende beleidsperiode zal de eigen organisatie worden doorgelicht aan de hand van het nieuwe CBF certificaat voor kleine goede doelen, dat in September 2009 beschikbaar is gekomen. Resultaat zal zijn een CBF certificatie voor kleine goede doelen. Deze certificatie zal uiterlijk eind 2010 worden aangevraagd. Daarnaast zal in 2010 worden gekeken of voldaan wordt aan de actuele eisen van de ANBI. Onderwerpen die bij een certificatie aan de orde komen zijn o.m.: 1. bestuurlijke samenstelling; 2. beleid en bestedingen, w.o. een beleidsplan, planning & control cyclus en een systematische evaluatie van de bereikte resultaten; 3. fondsenwerving; 4. verslaggeving.

2

Leden van de VND hebben niet allemaal MBA. Ook familieleden (ouders, kinderen, echtgenoten) kunnen lid

worden en ook mensen, die de VND een warm hart toedragen. De precieze verhouding leden/doelgroep (de representatie) is onbekend, maar men kan wel stellen dat het overgrote deel van de leden MBA heeft.


13 De VND gaat niet zo ver een juridische scheiding aan te brengen tussen patiëntenvereniging en fondswervende organisatie, zoals dat wel door een enkele stakeholder is gesuggereerd. De VND begrijpt de spanning die er kan zijn tussen de doelstellingen van een patiëntenorganisatie en de doelstellingen van een fondswervende organisatie. Door een aantal activiteiten op het grensvlak van patiëntenvereniging en fondswervende organisatie op een meer transparante wijze te doen zal deze spanning in elk geval worden verminderd. In de externe communicatie zal de VND hiermee rekening houden. Daarnaast zal de VND zich meer stimulerend, ondersteunend en faciliterend opstellen naar belanghebbenden, zoals het NAD en de KBCZ-Trappenberg. Met het Astmafonds zal in de uitvoering van activiteiten waar mogelijk worden samengewerkt. Gelet op de geschetste externe ontwikkelingen en de uitkomsten van de interviews zijn de speerpunten voor de volgende beleidsperiode de volgende: 1. Het bevorderen van de kwaliteit van de (na)zorg voor mensen met MBA; De VND zal, gelet op de opstelling van de legaathouder, geen wetenschappelijk onderzoek meer subsidiëren uit de opbrengsten van het Franckenlegaat. Natuurlijk blijft er behoefte bestaan aan wetenschappelijk onderzoek naar HGB. Initiatieven op dit gebied zal de VND dan ook blijven stimuleren door: - het inbrengen van het perspectief van mensen met MBA bij wetenschappelijk onderzoek; - het beïnvloeden van de onderzoeksagenda van derden, zoals het Astma Fonds; - het subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek naar HGB/MBA uit de baten van eigen fondsenwerving. Er zal overleg worden gevoerd met het Astma Fonds over participatie in een van hun (astma-)onderzoeksprogramma’s, zodat de beoordeling van eventuele toekomstige aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek over astma/MBA in een professionele omgeving gebeurt. Het bewaken van de kwaliteit van de zorg voor mensen met MBA wordt gezien als een verantwoordelijkheid van de aanbieder, niet (meer) van de VND. Nieuwe activiteiten: 

inbreng bij de ontwikkeling van een zorgstandaard astma, zodat deze mede gebaseerd is op kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief van mensen met MBA. Resultaat: een zorgstandaard, die geaccepteerd is door behandelaars Termijn: 2011. Strategische partner: Long Alliantie Nederland;



het stimuleren van kwaliteitsmetingen door aanbieders van HGB op basis van de longzorgmeter, die wordt ontwikkeld door het Astma Fonds. Deze zal naar verwachting in de loop van 2010 ter beschikking komen. Resultaat: Bij HGB telt het klantenoordeel vanuit het perspectief van mensen met MBA en de longzorgmeter is transparant voor aanbieders van HGB, verwijzers en mensen met MBA. Termijn: 2012. Strategische partners: NAD, Astma Fonds;


14 

Een stimulerende rol bij de beïnvloeding van het geneesmiddelenbeleid op landelijk niveau, met name op het gebied van medicatieveiligheid bij corticosteroïdengebruik door mensen met MBA. Resultaat: voorschrijvende artsen en verstrekkende apothekers helpen mensen met MBA bij therapietrouw en preventie van bijwerkingen. Termijn: 2012. Strategische partners: LAN;



Het bevorderen, dat de kwaliteit van de nazorg van in het NAD opgenomen patiënten in Nederland wordt verbeterd. Het gaat hierbij onder meer om het oplossen van problemen m.b.t. het werk, de uitkering, de school, de geestelijke zorg en de mantelzorg. Vroeger werd de patiënt hierbij vanuit Davos ondersteund door het maatschappelijk werk in Nederland. Dit is thans helaas niet meer het geval. Ook lotgenotencontacten (in groepsverband of via internet) kan hierbij ondersteunend zijn, met name bij kinderen. Resultaat: het nazorg traject wordt door ex-patiënten van het NAD beoordeeld als goed. Termijn: 2012. Strategische partners: KBCZ-Trappenberg / NAD;



Uitbreiding van de activiteiten van Davosschool met een Psychologencongres en een longartsensymposium. In 2010 zal het longartsencongres als thema MBA hebben. Termijn: vanaf 2010. Strategische partners: NAD, programmacommissies uit de doelgroep.

2. Het bevorderen van de toegankelijkheid van bestaande (waaronder HGB) en nieuwe behandelingen voor mensen met MBA; De VND zal doorgaan met het stimuleren van verwijzingen naar het NAD o.m. door het continueren van de activiteiten van Davosschool en door het ondersteunen van patiënten met MBA, die geen machtiging krijgen van de verzekeraar, terwijl ze wel zijn geïndiceerd voor opname in het NAD. Zo nodig wordt ook een second opinion van patiënten ondersteund. Als onderdeel van het in 2010 en 2011 nog lopende onderzoek “moeilijk behandelbaar astma in het hooggebergte” zal door de onderzoeker L.Rijssenbeek, longarts een review worden geschreven van de studies tot nu toe op het gebied van HGB. Deze review zal door de VND o.m. worden gebruikt om verzekeraars, en met name de medisch adviseurs, nader te informeren over HGB. In de praktijk is namelijk gebleken dat de kennis van medisch adviseurs, die machtigingen voor opname in het NAD moeten afgeven, over HGB en MBA te kort schiet. De VND zal deze review t.z.t. op haar website plaatsen, zodat deze ook ter beschikking komt van mensen met MBA. Nieuwe activiteit: 

Het bevorderen bij het Astma Fonds, dat de machtigingenproblematiek op de agenda van het reguliere overleg tussen de directies van de gezondheidsfondsen (w.o. het Astma Fonds) en de directies van de individuele zorg verzekeraars wordt geplaatst. Resultaat: alle verzekeraars geven een machtiging af bij voor opname in Davos. geïndiceerde patiënten. Termijn: 2012.


15 Strategische partner: Astma Fonds, NAD. 3. Het faciliteren en stimuleren van de mogelijkheden tot verblijf in het hooggebergte van Davos. Het NAD zal de bestaande activiteiten in dit kader continueren w.o. het zomerkamp voor jongeren en de busreis voor ex-patiënten. De zomerkampen zijn bedoeld voor kinderen met astma die in de toekomst geïndiceerd kunnen worden voor opname in Davos. De ouders betalen een eigen bijdrage, de VND subsidieert. Tot 2008 organiseerde het NAD deze kampen. Omdat de kampen geen extra verpleegdagen opleveren, maar wel een bedrijfsrisico zijn, heeft het NAD sinds 2007 afgezien van de organisatie. De VND zal in 2010 onderzoeken of deze zomerkampen weer georganiseerd kunnen worden, maar dan in samenwerking met de Stichting “de Luchtballon”. Het is al langer bekend, dat de leden behoefte hebben aan een uitbreiding van de huidige mogelijkheid tot verblijf in het hooggebergte. Eerder onderzoek door het bestuur richtte zich o.m. op het mogelijk maken van een aanvullend zorgaanbod met medische begeleiding. Deze mogelijkheid bleek niet realiseerbaar. Het NAD heeft aangegeven dat zij nog steeds zoeken naar mogelijkheden om opnames van kinderen met MBA, die jonger zijn dan 8 jaar (de opnames moeder-kind, afgekort OMK’s) te kunnen realiseren. Hiervoor zijn uiteraard verblijfsfaciliteiten nodig voor de moeders van deze kinderen. Deze mogelijkheid is sinds de verhuizing naar de HGK verloren gegaan. Nieuwe activiteit: De (financiële) ondersteuning van een onderzoek naar de mogelijkheden van een verblijffaciliteit in Davos, zo mogelijk met een poliklinische opvang vanuit het NAD. Deze verblijffaciliteit is bedoeld voor:



het verblijf van moeder (en zo nodig het kind) in het kader van een Opname Moeder Kind (primair doel)



het verblijf van familie (w.o. ouders,kinderen) van in het NAD opgenomen patiënten, thans vallende onder de subsidieregeling;



het langdurig verblijf van geïndiceerde patiënten, die thans langdurig in Davos (maar buiten het NAD) verblijven;



(nog) niet geïndiceerde patiënten (zo mogelijk met hun directe familie), die baat hebben bij een verblijf in Davos en lid zijn van de VND;

 

het verblijf van gasten van het NAD en/of de VND; mogelijk nog andere nader te definiëren doelgroepen.

Resultaat: een afgerond onderzoek door het NAD naar de mogelijkheden van een verblijffaciliteit (een zogenoemde businesscase) op het terrein van of in de omgeving van de Wolfgangkliniek. Op basis van dit onderzoek zal worden bepaald of en wanneer een startsubsidie door de VND aan het NAD zal worden verstrekt ter realisatie van een verblijffaciliteit. Termijn: uiterlijk 2011.


16 Partners: Het NAD, sponsoren. 4. Het bevorderen van het welzijn, de behartiging van de belangen en het stimuleren en faciliteren van empowerment van mensen met MBA. Een belangrijke activiteit van de VND zal uiteraard blijven het welbevinden van opgenomen patiënten in het NAD te bevorderen. Het gaat dan i.h.a. om concrete voorzieningen, die niet uit de exploitatie van het NAD kunnen worden gefinancierd. Het gaat ook om de zogenaamde subsidieregeling, waarmee een financiële bijdrage wordt geleverd aan de mogelijkheid tot het (tijdelijk) verblijf in Davos van ouders, verzorgers of partners van opgenomen patiënten in het NAD. Deze activiteiten hangen rechtstreeks samen met de doelstellingen van het Franckenlegaat. De VND wil de pleitbezorger zijn van mensen met MBA. In de visie van de VND kan dat het meest effectief en efficiënt als wordt samengewerkt met strategische partners (met name het Astma Fonds en het NAD), als allianties worden aangegaan (zoals de LAN, platform Patiëntenverenigingen Longaandoeningen, EFA, Wajongforum) en als een actieve bijdrage wordt geleverd aan koepelorganisaties zoals de CG-raad en (in de toekomst) de NPCF. Daarbij is het perspectief van mensen met MBA steeds leidend. Deze samenwerkingsverbanden zullen worden gecontinueerd en versterkt. De VND wil mensen met MBA voorts beter ondersteunen bij hun ontwikkeling tot een kritische zorgconsument. Een kritische consument draagt in belangrijke mate bij aan de uitkomsten van de zorg en is ook een aspect van een sterke derde partij. Bij chronische aandoeningen wordt meer en meer het belang van adequaat zelfmanagement onderkend voor de uitkomsten van de zorg. De NPCF onderschrijft het belang van zelfmanagement en vindt dat patiëntenorganisaties hierbij een voortrekkersrol moeten hierbij vervullen. Voor veel patiënten zijn eHealth toepassingen bijzonder welkom. Wetenschappelijk onderzoek heeft inmiddels bewezen dat eHealth een belangrijke bijdrage kan leveren aan de kwaliteit, de toegankelijkheid en de doelmatigheid in de zorg. In de loop van 2010 zal het lidmaatschap van de N.P.C.F. worden aangevraagd. Nieuwe activiteiten: 

het ondersteunen van mensen met MBA bij gesprekken met hun behandelende artsen door het aanleren van de benodigde communicatieve vaardigheden. Resultaat: 2 workshops/cursussen voor mensen met MBA. Termijn: 2012. Strategische partners: platform overleg longpatiëntenverenigingen;



het bieden van consumenteninformatie over de gewenste kwaliteit van zorg door het aanbieden van een patiëntenversie voor mensen met MBA van de in de beleidsperiode 2010 – 2015 te realiseren zorgstandaard astma. Resultaat: patiëntenversie zorgstandaard astma voor mensen met MBA. Termijn: 2012. Strategische partners: NAD, LAN;



het in samenwerking met het Astma Fonds, verder uitbreiden van het huidige aanbod aan lotgenotencontacten voor mensen met MBA. Tevens zal worden bezien of ondersteuning


17 van lotgenotencontacten op internet (b.v. online-communities) wenselijk en mogelijk is. Resultaat: landelijk (en zo mogelijk digitaal) aanbod. Termijn: 2014. Strategische partner: Astma Fonds, Nederlandse Vereniging voor Longverpleegkundigen; 

het stimuleren en zo nodig (mede) subsidiëren van onderzoek naar de omvang van de doelgroep “mensen met MBA”, de mortaliteit binnen deze doelgroep, de prevalentie en de incidentie van MBA, alsmede de maatschappelijke impact van MBA o.m. op de kosten van de gezondheidszorg ter ondersteuning van belangenbehartiging en externe communicatie. Resultaat:onderzoeksrapport. Termijn: 2010. Strategische partner: geen.

5.3 Marketing & Communicatie De VND wil in al haar publieke uitingen w.o. het verenigingsblad, de websites etc. consequent zijn in het hanteren van de voor de beleidsperiode 2010 – 2015 geformuleerde missie en doelgroep. Op dit moment is dat niet het geval. Er wordt bijvoorbeeld over andere aandoeningen gesproken dan MBA. Dit werkt verwarrend. Daartoe zullen alle bestaande uitingen in de eerste helft van 2010 worden gescreend. Nieuwe activiteiten op het gebied van marketing en communicatie zijn: 1. Het (doen) realiseren van onderzoek naar de samenstelling van het huidige ledenbestand en naar de behoefte aan diensten en service van de leden. Onder meer zullen vragen worden gesteld over de wensen t.a.v. een niet-klinisch verblijf in Davos en de nazorg van in het NAD opgenomen patiënten . Met het resultaat van het ledenonderzoek kan beter worden bepaald of nieuwe doelgroepgerichte services kunnen worden ontwikkeld en met bepaalde klantgegevens kan een beter selectiebeleid worden gevoerd m.b.t. eigen fondsenwerving; Resultaat: onderzoeksrapportage Strategische partner: N.P.C.F. Termijn: 2010; 2. De uitgifte per 1 januari 2010 van een eigen verenigingsmagazine voor mensen met MBA, gemaakt voor en door de leden. Dit is een rechtstreeks gevolg van de fusie van de VbbA/LCP met het Astma Fonds. De VbbA/LCP was, tot de fusie met het Astma Fonds, partner in de uitgifte van het gezamenlijk magazine “Astma & COPD nieuws”. Nog in de loop van 2009 zal een businessplan voor dit nieuwe magazine worden gemaakt. Daarnaast zal meer via de website van de VND worden gecommuniceerd, onder meer in de vorm van een digitale nieuwsbrief.


18

5.4 Fondsenwerving In opdracht van de VND is onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van het werven van nalatenschappen. Het onderzoek is uitgevoerd door Fund Support. In het rapport worden enkele kritische succesfactoren genoemd, w.o. : 

het aantrekken van een bestuurslid met kennis van de GDO’s;



het nauwkeurig kunnen bepalen van de doelgroepen;



heldere communicatie over missie, doelgroep en doelstellingen.

Aan het eerste aandachtspunt is inmiddels voldaan, de twee andere punten zijn opgenomen in het onderhavige plan. Het rapport geeft verder inzicht in de wijze waarop de inkomsten uit nalatenschappen zouden kunnen worden vergroot. Op zichzelf kan dit rapport worden gebruikt als basis voor verdere planvorming op het gebied van eigen fondsenwerving, zij het dat inmiddels de goede doelen wereld wel is veranderd en het rapport dus deels is achterhaald. Veel vermogen is in Nederland “verdampt” en er worden inmiddels meer en stringentere eisen gesteld aan fondswervende instellingen (w.o. CBF keurmerk), de fiscale wetgeving is veranderd en het successierecht zal het volgende jaar worden gewijzigd. Het VND bestuur is zich er van bewust, dat de omvang van de doelgroep “mensen met MBA” beperkt is en dat derhalve geen hooggespannen verwachtingen moeten bestaan over een groei van de inkomsten uit nalatenschappen. De kost gaat weliswaar uit voor de baat, maar ze moeten wel opwegen tegen de verwachte baten. Het gaat al gauw over behoorlijke investeringen. Bovendien hebben mensen met MBA in het algemeen een lage sociaal economische status (opleiding, werk, inkomen) en beschikken derhalve over beperkte financiële middelen. Toch zijn meer fondswervende inspanningen gewenst, niet alleen om onze eigen ambities te kunnen realiseren, maar ook om wat minder afhankelijk te worden van de inkomsten uit het Franckenlegaat en zodoende ook buiten de sfeer van het legaat bestedingdoelen te kunnen realiseren. Voor de periode 2010 – 2015 wil de VND bekend maken aan het Nederlandse publiek, dat de VND open staat voor het ontvangen van nalatenschappen, o.m. door het deponeren van folders bij notarissen, vermelding op de website en in het eigen magazine en aandacht hiervoor tijdens de door de VND georganiseerde, gesubsidieerde of ondersteunde symposia en congressen. In 2010 zal worden bezien in welke mate de VND projecten uitvoert / zal uitvoeren, die in aanmerking kunnen komen voor subsidiering door het Fonds PGO.


Strategisch plan

Recommend Documents