Samen Sterker in Zeist….?
17-10-2013 Marian Zegwaard
[email protected]
Wat gaan we doen? •Aanleiding en doel project •Wie zijn die mantelzorgers ? •Wat gebeurd er als iemand (langdurig psychisch ziek is) •Beschrijving van resultaten •Beschrijving producten •Afsluiten
Aanleiding voor het project • Ontwikkelingen in de GGZ • Vermaatschappelijking 15-20 jr • De-institutionalsering nu in hoge druk pan dus toename thuisbehandeling
• Ontwikkelingen binnen de gemeenten • WMO = gemeente is verantwoordelijk voor de mantelzorger • Zoeken naar expertise voor ondersteuning van bijzondere groepen
• Altrecht en MeanderOmnium • Altrecht Senior en MeanderOmnium delen verantwoording • Altrecht (senior) expertise die zij wil delen met andere instanties die familie en naasten ondersteunen Waarom is familie een thema
Familie - mantelzorg – systeem- diade • Mantelzorgers zijn zij die op basis van de sociale relatie, vaak hulp en/of emotionele ondersteuning geven op onbetaalde basis, aan personen met een ziekte of chronische handicap. • Dit kunnen zijn: partners, kinderen, neven/nichten en naastbetrokkenen; vrienden, buren en kennissen. • Het kan ook zijn dat meerdere personen betrokken zijn. • Het gaat om het bieden van iets extra’s dat qua duur en intensiteit de “normale gang van zaken” overstijgt.
Hoeveel mantelzorgers zijn er eigenlijk? Ongeveer 1 op de 4 mensen heeft een psychische aandoening of verslaving. Bijna een kwart van de volwassen burgers In Nederland (23%) heeft in het afgelopen jaar belangrijke beperkingen gehad in functioneren als gevolg van dergelijke problemen. Bij jongeren (tot 18 jaar) en ouderen (65 jaar en ouder) ligt dit percentrage gemiddeld iets, maar niet veel lager (op circa 20%). ( ) uit: GGZ Nederland, april 2010
Hoeveel mantelzorgers zijn er eigenlijk? • Ongeveer een miljoen mensen hadden in 2009 een zorgcontact met de geestelijke gezondheidszorg. • Huisartsen rapporteren dat psychische problemen in 1 op de 5 consulten een rol spelen. • Prevalentiecijfers (aanwezigheid) van psychische klachten in de eerste lijn variëren van 12 tot 33%. • Toename in alle lagen van de bevolking. • Klachten worden bij velen chronisch of recidiverend ( ) Huisarts en Wetenschap, jaargang 2011,8:428-431 en Wikipedia
Ziekte kenmerken:
Een acuut of een geleidelijk begin Kenmerken EPA
7
Ziektekenmerken: een progressief beloop of een beloop met ups en downs
Kenmerken EPA
8
Ziektekenmerken: verlies van vaardigheden en rollen Kenmerken EPA
9
Lichamelijke klachten
Kenmerken EPA
Gedragsverandering ‘caregiving system’ Aanpassing ↓ Herstructurering van gezinsroutines ↓ Uitstel van beslissingen ↓ Inzet van energie en steun raakt uit balans ↓ Verstoring van gezinsrituelen ↓ De ziekte wordt de baas 11
Rationale • Impliciet aan een aandoening met een langdurig beloop is dat het functioneren van het systeem rondom de cliënt ingrijpend verandert. • De belangrijkste bron voor steun, verzorging, ontwikkeling en herstel is de familie. • In een uitgeputte, onmachtige familiesituatie wordt de ziekte de baas en de prognose slechter . • Dus om de prognose van de patiënt optimaal te laten zijn, moet de familie actief bij de behandeling/ verpleging/verzorging betrokken worden (als partner in de zorg en als hulpvrager in verband overeind kunnen blijven). • Grote aandacht nodig voor de communicerende vaten cliënt – familie.
Waarom ondersteuning De ondersteuning voor mantelzorgers van senioren met psychiatrische problematiek is om twee redenen belangrijk 1.Verbetering prognose van de cliënt 2. Ondersteunen van geestelijk en lichamelijk welbevinden van mantelzorgers zelf
Het doel van het project We ontwikkelen een ondersteuningsprogramma voor familie en naasten van (senioren) met psychische of psychiatrische problematiek woonachtig in de gemeente Zeist. We nodigen familie - naasten van….uit en betrokken instanties om met ons mee te doen. 1. Wetenschappelijk onderzoek 2. Opbouwen van een netwerk op basis van eigen regelruimte
Wat hebben we gedaan? In dit project zijn onder andere met behulp van wetenschappelijk onderzoek toegepaste producten ontwikkeld die de ondersteuning van familie en naasten (lees mantelzorgers) ten doel hebben. In de tijd die ons rest in de presentatie vertel ik onder andere over een (klein) deel van de resultaten en de producten van dit onderzoek ten bate van het ondersteuningsprogramma.
Verschillen in ondersteuning • Dit onderzoek en eerder onderzoek laten zien dat de impact op de mantelzorger verschillend is • De verschillen in impact van de psychiatrische problematiek kan beschreven worden aan de hand van verschillende typen mantelzorgers •
(Vugt et al. 2004, de Boer et al. SCP 2008, Zegwaard et al. 2013).
• Met de resultaten van dit Zeister onderzoek worden deze typen inhoudelijk verder onderbouwd.
Vraagstelling onderzoek • Kunnen verschillende typen mantelzorgers onderscheiden worden op basis van de interviews en de vragenlijsten? En zo ja, wat zijn hun kenmerken? • Wat is de ondersteuningsbehoefte van de verschillende typen mantelzorgers van senioren met psychiatrische of psychische problematiek?
Resultaten: Algemene gegevens Deelnemers
Leeftijd
Geslacht
N=53
58.8 (21-81)
Mannen
51 (39-730
21
Vrouwen
59 (21-81)
32
Samenwonend
N = 23
Relatie Deelnemers N= 20 N = 53 (schoon) Ouders 2 * beide ouders 1*beide ouders en broer 1* zus en moeder 1*moeder, zus, nicht,neef
N= 23
N=10
Partner 1*partner -kinderentante
2 tante 2 vriendin 1 broer 3 zus 1 ex 1 kinderen en zus
Aantal instellingen N = 53
Aantal instellingen
Type instelling
N = 53
N= 4
1
Altrecht, HA, Thuiszorg, andere instelling
12
N= 17
2
Altrecht, HA, andere instelling
17
N = 18
3
Altrecht, HA
12
N=14
4
HA, andere instelling
4
Overig
2
Meest vermelde andere instellingen zijn Type
Ziekenhuis
Dagopvang
Steunpunt MZ
Meldingsfrequentie
11
12
5
Type psychische problematiek aantal /pp N=53
Aantal psy beelden/pp
N= 24 1 N=2
2
N= 15 3 N= 1
4
Depressie Angst en angst Ouderdom – Lich ziekten
MD
10 *
9*
4*
Symtomen Wanen/hallucinatie/geheugen/i.d. put/moeilijk gedrag / gevaar 1 persoon heeft 1 symptoom Alle andere mantelzorgers schetsen 2 of meer : 12 personen 3 symptomen 12 personen 4 symptomen 07 personen 5 05 personen 6 05 personen 7
Lichamelijke gezondheid Psychiatrische problematiek gaat in bijna de helft (N=24) situaties samen met ouderdom en/of handicaps
Wat valt op; Kwalitatief en kwantitatief Motivatie
Ondersteuningsbehoefte (art 4)
Producten ten bate van ondersteuning Website is bedoeld om informatie te geven over thema’s die mantelzorgers belangrijk vinden namelijk • Informatie over Steunpunt Mantelzorg • Sociale kaart • Informatie over de ziektebeelden • De welzijnsmeter om een indruk te krijgen van uw eigen situatie • Advies voor vervolg • Coaching op meer individuele hulpvragen • Lotgenoot / groepskontakten
De impact in dagelijks leven Vrije keuze Ondersteuning op basis van medemenselijkheid Medemens
Geen keus Ondersteuning vanuit liefdesplicht Eenzame
Ondersteuner
Winst Verlies
Opgeslorpte
Impact en Vrijheid van keuze Op basis van vrijheid van keuze zijn twee grote groepen mantelzorgers te onderscheiden: 1. Mantelzorger vanuit medemenselijkheid. Kiest in vrijheid om de rol te vervullen en kan ook weer uit de situatie stappen (nauwelijks risico op overbelasting). 2. Mantelzorger vanuit liefdesplicht. Ervaart geen vrijheid van keuze. De emotionele band maakt dat er geen vrije keuze is om te stoppen (risicogroep).
Impact = Winst of verlies 1. Mantelzorger vanuit medemenselijkheid ervaart met name winst. Waardeert het contact en haalt betekenis uit het feit iets te kunnen betekenen voor de ander. 2. Mantelzorger vanuit liefdesplicht leidt verliezen. De partner/ ouder/kind wordt een bekende onbekende en de invloed op de relatie en geestelijk en lichamelijk welbevinden is groot. 3. Er is sprake van rolverandering, noodgedwongen regievoering, gebrek aan wederkerigheid, afbrokkeling van netwerk, vaak terugkerende verlieservaringen geven een grote mentale druk.
Werken met prototypen
{analyse stap 2)
• Herkent u deze typen en komt er 1 een beetje in uw richting? • Vrijheid van keuze: • Medemens
Geen vrijheid van keuze: • Ondersteuner • Eenzamen • Opgeslorpte
De naaste als medemens = tevreden over de rol van ondersteuner = op vrijwillige basis betrokken geraakt en denkt te kunnen stoppen = heeft geen verwachtingen neemt de situatie zoals deze is = wil alleen een positieve bijdrage leveren = de rol is een verrijking van het eigen leven = hebben groot respect voor de persoon = geeft raad en daad als aanvulling op de eigen beslissingen van de cliënt = heeft brede interesse en heeft vaak eigen partner
De naaste als Ondersteuner = voelt zich opgeroepen en dus is het logisch = heeft de zorg in loop der jaren ingepast in eigen leven, verwachtingen bijgesteld maar wel verdriet en rouw over verliezen van persoon, van verschraling relatie en leven = kan wederkerigheid interpreteren = steunt vanuit empathie, raad en daad aanvullend op beslissingen van autonoom mens =kennen alle feiten over ziekte en medicatie = twijfelt soms aan eigen expertise maar heeft zelfvertrouwen en mensenkennis = mate van onafhankelijkheid en eigen leven =breed geïnteresseerd =probleemgerichte coping
De Eenzame naaste =aanvaard de ondersteuning vanuit mix van liefde en morele verplichting =groot verantwoordelijkheidsgevoel, regelt alles = weten alles over de ziekte maar omgang lukt niet =veel gemaskeerde verwijten; men voelt zich slachtoffer =de mantelzorger is eenzaam maar niet ongelukkig =Slachtoffer; zij lijden onder gebrek aan waardering door de zieke, voelen zich genegeerd =kan slecht grenzen aangeven =gescheiden activiteiten =geen open communicatie/wederzijds respect/begrip =praten veel over en verlangen naar vroeger =emotie gerichte coping •
De naaste als gevangene =kan zich een leven zonder niet voorstellen =is overspoeld, voelt zich verstrikt en kan de ondersteuning niet aan =is de weg naar zichzelf kwijtgeraakt =cijferen zichzelf volledig weg =heeft een groot respect voor de zieke =lijdt en vibreert mee met het lijden van cliënt =ervaart in het contact met de cliënt een grote handelingsonzekerheid =weet alles over de ziekte maar heeft ook magisch beeld van de ziekte, niets helpt immers =emotiegerichte coping =geen grenzen, de ondersteuning bepaald de dag =steun uit de omgeving is er niet of wordt niet gezocht
Wat betekenen deze resultaten voor • Het gesprek met naasten • • • •
Pro-actief; naasten zijn erg bescheiden Narratief; chaos en grenzen Gericht op betekenisgeving Individueel ivm “sparen” van de ander met de ziekte
• De inhoud van hun ondersteuning • Verkennen van individuele ondersteuningsbehoefte • Wat is die ondersteuningsbehoefte • Afspraken over vervolg ondersteuning • Afstemming met cliënt • Evaluatie van de ondersteuning
ook Coaching eigen behoeften De ondersteuning richt zich op • het versterken van de krachten van de individuele mantelzorger • op doorgemaakte veranderingen in het persoonlijk leven • op veerkracht • op sociale contacten • op (extra) spanningen binnen de relatie • op verlies en rouw • het leren omgaan met grenzen. Het uiteindelijke doel is het vergroten van het welzijn van de mantelzorger.
