Regionieuws
November 2012
Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen
Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...
... met ons kunt U erover praten
3
November 2012
Inhoud
Voor uw agenda Redactioneel
Uitnodiging regioavond 13 november 2012 Verslagen regioavond 9 oktober Even voorstellen
Voordracht bestuursleden Afscheid bestuursleden Schizfam
pag. 4 pag. 5
pag. 6 pag. 7
pag. 9
pag. 10
pag. 12
Heftige incidenten
pag. 13
Familie tradities
In hoeverre is het onze verantwoordelijkheid? Training lotgenotencontact in Tilburg Landelijk Ypsilonnieuws Wegwijs bij Ypsilon
pag. 15 pag. 17
pag. 18
pag. 19 pag. 22
Even noteren in de agenda 13 september 11 december
pag. 3
Regioavond Regioavond (ledenvergadering)
Landelijke agenda Ypsilon 5 november Congres Familieparticipatie 10 november Ypsilon Studiedag in Maarssen 17 november Trainging lotgenoten contact in Tilburg
Zie ook onze vernieuwde website: www.ypsiloneindhoven.nl
YPSILON – REGIO NIEUWS
4
Redactioneel Hoe kijkt de ervaringsdeskundige hulpverlener tegen het familiebeleid aan? Dat kunnen we de volgende
regioavond, 13 november vragen aan Chantal Schiks. Zij komt een lezing geven: Betekenis van ervaringsdeskundigheid bij het herstel. Het belooft heel
interessant te worden, want ook de ervaringsdeskundige hulpverlener heeft een stigma.
Over
stigma’s kwamen we op de laatste ledencontact-
avond nog niet helemaal uitgepraat, dat leest u in het verslag van de ledencontactavond van 9 oktober.
Het einde van het jaar nadert en op 11 december is er de laatste regioavond van 2012, de jaarvergadering. Er zijn een aantal bestuurswisselingen. In voordracht
bestuursleden, leest u welke wisselingen dat zijn. We hebben o.a. een nieuwe penningmeester Ad Huijbregts en die stelt zich in dit regionieuws zelf aan u voor.
Ook Schizfam wil zich voorstellen. Online contact met lotgenoten op een besloten
forum kan een prettige aanvulling zijn op de regioavonden of juist de aanzet om de regioavonden te bezoeken. Het ene ervaringsverhaal lokt immers het andere uit. Gelukkig klimmen sommige lotgenoten ook nog in de pen en Heftige
incidenten en familietraditie zijn er de ontroerende vruchten van. Ook heeft een
familielid een brandende vraag en stelt die in dit regionieuws ter discussie onder de kop: In hoeverre is het onze verantwoordelijkheid.
Tot slot kunt u lezen waar Ypsilon landelijk zich mee bezig houdt, zoals o.a. een hele interessante studiedag op 10 november en een training in lotgenotencontact op 17 november in Tilburg. De redactie
5
November 2012
Uitnodiging Regioavond 13 november 2012 Locatie:
Conferentiecentrum van Landgoed ‘De Grote Beek”
Parkeren:
De richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum
Aanvang:
20.00 uur
Thema:
Betekenis van ervaringsdeskundigheid
Spreker :
Chantal Schiks e.a.
hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven
wordt met Ypsilonbordjes aangegeven
Wie begrijpt beter de omstandigheden, de gevoelens en de angsten waar onze zieke naaste mee te maken heeft dan iemand die het zelf heeft doorgemaakt? Een ervaringsdeskundige.
Chantal Schiks is ervaringsdeskundige. Na haar herstel heeft ze een opleiding
gevolgd en is hulpverlener geworden. Ze begeleid andere cliënten om dezelfde weg op te gaan, ervaringsdeskundig hulpverlener worden. Er is dus een hele nieuwe groep hulpverlener aan het ontstaan.
Als ervaringsdeskundigen kennen deze hulpverleners het proces waar de cliënt
doorheen moet, zoals de ontkenning, de weerzin tegen medicijngebruik, de wanen
en andere symptomen. Zij hebben zelf in meer of mindere mate deze symptomen gehad en ze hebben de weg gevonden om ermee om te gaan.
Daarnaast zijn zij in de wereld van de hulpverleners gestapt en kennen ook daar alle ins en outs van.
YPSILON – REGIO NIEUWS
6
Juist zij kunnen aangeven hoe een gedwongen opname zo mild mogelijk kan gebeuren. Juist zij kunnen vaak nog doordringen als een cliënt in een psychose
verkeert. Chantal en andere ervaringsdeskundige hulpverleners geven deze
regioavond een lezing over hun manier van hulpverlener zijn en waar zij tegenaan lopen omdat zij er openlijk voor uitgekomen zijn dat zij psychisch behoorlijk in de knoop gezeten hebben. Het taboe doorbreken is al een proces op zich.
Deze lezing belooft weer een heel ander licht te werpen op de problematiek van onze naasten.
Na de lezing is er gelegenheid tot het stellen van vragen. Olga Berger, avondvoorzitter
Verslag Regioavond 9 oktober Op deze ledencontactavond werd het onderwerp “stigma” nog eens uitgebreid besproken. Er waren nog wat vragen en opmerkingen blijven hangen na de vorige
regioavond waar Rita van Maurik een lezing gaf over dit onderwerp. Zoals: is een stigma altijd negatief? Soms schept het ook duidelijkheid, hoewel iedere
aanwezige er zich van bewust was dat een stigma lang niet alles over iemand zegt. Met: ‘mijn naaste heeft schizofrenie’, is bijvoorbeeld lang niet alles gezegd. Dat
bleek weer eens uit de persoonlijke verhalen die de aanwezigen over hun familielid vertelden. De mens heeft de neiging om zaken te omlijnen, in woorden om te
zetten, in hokjes te stoppen. Onze hersenen zitten nu eenmaal zo in elkaar. Als een stigma een oordeel inhoudt, discrimineert, dan wordt het iets negatiefs.
Bij onze naasten zijn sommige dingen aan de ziekte te wijten, andere dingen hebben ook met zijn of haar persoonlijkheid te maken. Ziek of niet, we hoeven niet
alles over onze kant te laten gaan. Als ouder voelen we meestal wel aan welke
dingen we wel moeten pikken en welke niet. Soms belanden we nu eenmaal in
7
November 2012
omstandigheden waar we onze zieke naaste moeten steunen op een manier waarop we dat met gezonde kinderen nooit zouden doen.
De volgende vraag die opkwam was: kunnen we het ons veroorloven om niet te stigmatiseren? Onze naaste heeft een ernstige ziekte en die heeft nou eenmaal
een naam. Er horen problemen bij waar we als naaste meer dan ons lief is, mee te
maken hebben. Aan de hand van het etiket wat er op onze naaste is geplakt, kunnen we zo goed mogelijk reageren en ervaringen met anderen uitwisselen wiens naaste ook een psychiatrisch etiket heeft.
Het was een gezellige en ontroerende avond. In een grote groep hebben we ervaringen en meningen uitgewisseld. Olga Berger
Even voorstellen: Ad Huibregts Ergens in januari 2012 werd ik gebeld door Piet van der
Linden, bestuurslid van Ypsilon afd. Eindhoven & de
Kempen en voormalig onderwijs-collega van mij. Of ik geen zin had om (als proef) het penningmeesterschap op me te nemen ?
Nee, eigenlijk niet, eigenlijk helemaal niet zelfs. Ik was
op dat moment een half jaar met vervroegd pensioen
( ja, ja, dat was nog mogelijk) en was ooit zeven jaar lang penningmeester geweest
van het plaatselijke parochiebestuur. Van die periode herinner ik me nog de veel te
lange bestuursvergaderingen tot laat in de avond, vaak tot na elven. Bovendien had ik geen zin om me waar dan ook nog aan te binden. Piet hield vol en belde een
YPSILON – REGIO NIEUWS
8
paar dagen later nog eens: niet veel werk hoor, we vergaderen nooit ’s avonds, je komt weer eens onder de mensen, je bent dan toch weer even van de straat, je doet iets nuttigs, het hoeft niet voor eeuwig enz. Uiteindelijk ‘’ja’’ gezegd met enkele duidelijke mitsen. Wie ik ben ?
Ad Huijbregts, geboren op 10 februari 1949 in Hapert (dorpje in de Kempen) en daar bijna altijd gewoond. Na de middelbare school (Rythovius in Eersel) de onder-
wijzersopleiding gevolgd in Eindhoven (toen nog aan de Hemelrijken). Daarna 1,5 jaar in militaire dienst en aansluitend in maart 1971 begonnen als onderwijzer in Eersel.
In mei 1971 getrouwd en in juli van dat jaar op contractbasis vertrokken naar Aruba. Daar na 1,5 jaar basisschool (vijfde klas, nu groep 7) overgestapt naar de mavo om
er het vak handelskennis (nu economie) te gaan geven en een uurtje per week godsdienst. Eerst in de avonduren een extra-onderwijsakte voor handelskennis moeten halen uiteraard.
In juli 1976 met zijn vieren teruggekeerd naar het vaderland: mijn vrouw, ikzelf en
2 kinderen. Van 1976 tot 2000 les gegeven op een lbo/mavo-school in Tilburg: heel even Nederlands maar later uitsluitend economie/handelsvakkken. Intussen weer
wat gaan studeren in de avonduren, steeds opleidingen rondom bedrijfseconomie/bedrijfsadministratie. Van januari 2000 tot juli 2011 was mijn ‘’laatste
onderwijsstation’’ een mavo/havo/vwo-school in Eindhoven. Weer voornamelijk
economie gegeven en belast geweest met de organisatie van de examens. Steeds
in Hapert blijven wonen en dus nogal wat woon-werkkilometers afgelegd in de loop der jaren.
Vanaf juli 2011 dus met fpu (flexibele pensionering en uittreding)
maar niet helemaal. Een tiental uren per week verzorg ik nog (in loondienst) de administratie van een zestal kleine ondernemingen. Daar ben ik ongeveer 20 jaar geleden mee begonnen omdat er naast het onderwijs nog een ander leven leek te bestaan en dat klopte. Het is een tak van sport met wat minder
9
November 2012
jeugdig elan om je heen maar dat is (zeker als je de zestig gepasseerd bent) best rustgevend op zijn tijd.
Affiniteit met Ypsilon? Eigenlijk nauwelijks. Ik probeer op de maandelijkse bestuursvergadering te snappen waar de gesprekken over gaan en meestal lukt
dat ook wel. Soms probeer ik iets verstandigs te zeggen maar ik beperk me liever tot waar ik (op proef) voor ‘’aangenomen’’ ben: het registreren en monitoren van de geldstromen en erop toezien dat de begroting niet overschreden wordt.
In de familie wel in aanraking gekomen met de psychiatrie en lang geleden enkele maanden stage gelopen op de Donksbergen (nu onderdeel van Lunetzorg), dus
deze afdeling van de gezondheidszorg is me zeker niet helemaal vreemd maar kan niet vergeleken worden de ervaring die de andere bestuursleden hebben.
Van Johan Blom (mede-bestuurslid) hoorde ik dat de heer Hendrik Brunt (mijn
voorganger als penningmeester en helaas overleden in december 2011) zéér betrokken was bij het wel en wee van Ypsilon. Johan zei het heel treffend: ‘’Hendrik wàs Ypsilon in de jaren dat hij in het bestuur zat.’’
Zo ver ben ik nog lang niet en zo ver kom ik ook niet. Ik ben al blij dat ik de penningmeestersdraad van de heer Brunt heb kunnen oppakken en probeer
verder te bouwen op het gezonde financiële geheel dat hij heeft achtergelaten voor de vereniging.
Voordracht Bestuursleden Voor de leden-/-contactavond op 11 december a.s. heeft het bestuur een
verheugende mede-deling, namelijk het feit, dat zij twee mensen voor een
bestuursfunctie mag voordragen. Voor trouwe bezoekers van onze Regioavonden, maar ook voor de aandachtige lezers van ons Regionieuws zal het geen verrassing zijn dat het bestuur de heer Piet van der Linden voor een bestuursfunctie voor-
draagt. In het Regionieuws van februari heeft Piet – ik zou haast zeggen – ‘noodgedwongen’ in telegramstijl moeten weergeven waarhij in vrijwilligersland mee
YPSILON – REGIO NIEUWS
10
bezig is, want we hebben te maken met een duizendpoot op het gebied van hulp
aan familie en haar psychiatrisch zieke verwanten. Zijn inbreng op de inloop - en
gespreksgroepen-/-contactavonden is hiervan het bewijs. Daarnaast ontwikkelde
– en onderhoudt Piet – samen met zijn broer - nu al bijna een jaar onze waardevolle website (www.ypsiloneindhoven.nl) , en in het verlengde daarvan zijn op de
Regioavonden de power point presentatie’s, beeld en geluid van zijn deskundige ondersteuning verzekerd.
En passant heeft Piet uit zijn kennissenkring de heer Ad Huijbregts kunnen verleiden voor het penningmeesterschap van onze afdeling. Ik vind het moeilijk
om in superlatieven aan te geven hoe gelukkig het bestuur is de heer Ad Huijbregts, als penningmeester in ons bestuur te mogen voordragen.
Het bestuur is er van overtuigd, dat op de leden-/-contactavond deze twee voordrachten unaniem door de leden zullen worden gevolgd.
Afscheid bestuursleden ‘Elk voordeel, heb.. zijn nadeel!’, Een gevleugelde uitdrukking van Johan Kruijf, die
ook op het vorenstaande slaat, want de komst van de genoemde twee nieuwe bestuursleden gaat gepaard met het vertrek van twee bestuursleden, die in de voorbije jaren het beleid en de praktijk in onze Ypsilonafdeling mede hebben
bepaald. Het betreft de heren Henk Staal en Johan Blom. In het decembernummer en tijdens de ledencontactavond in december zal hieraan de nodige aandacht worden gegeven.
Namens het bestuur: Johan Blom.
11
November 2012
YPSILON – REGIO NIEUWS
12
Schizfam Ypsilon is voor velen een hele steun. Je kunt terecht op de regioavonden die door
veel lotgenoten worden ervaren als een warm bad. Elkaar zien en open met elkaar
praten heeft voordelen en wordt na verloop van tijd onmisbaar, maar niet iedereen heeft de tijd of de mogelijkheid om de avonden te bezoeken. Landelijk Ypsilon biedt nog meer mogelijkheden om contact met lotgenoten te hebben. Ook online kun je terecht op het discussieforum Schizfam.
“Het doel en het nut van de discussie op Schizfam komt overeen met de gespreksgroepen die Ypsilon door het hele land heen organiseert: praten als gelijken onder
elkaar met als doel om elkaar te steunen, elkaars lief en leed te delen en van elkaar te leren. Mensen kunnen eindelijk eens hun hart luchten zonder dat ze zich geremd voelen door buitenstaanders”, is te lezen op de webpagina.
Is het moeilijk om naar de regioavonden te gaan en je bent een beetje handig met
de computer, dan is dit een gelegenheid om eens te horen wat andere familieleden
te zeggen hebben en kun je ervaren hoeveel steun je van hen kunt krijgen. Misschien een opstapje om de regioavonden op de tweede dinsdag van de maand ook eens te bezoeken en te ervaren hoe steunend het kan zijn om onder lotgenoten te verkeren.
Naast Schizfam zijn er nog andere groepen
- Schizbroerzus (zoals uit de naam al blijkt voor broers en zussen. - Schizpat (voor je zieke naaste)
- Schizprof (voor de hulpverlener)
- Schizof (voor iedereen die belangstelling heeft voor schizofrenie) - Schizpartner (voor partners)
- Schizkindvan (specifiek voor mensen die een ouder hebben met schizofrenie of een psychose)
Op http://www.ypsilon.org/forum kun je alle forums vinden. Aanmelden kan heel eenvoudig door het aanmeldingsformulier online in te vullen. Olga Berger
13
November 2012
Heftige incidenten Als ik in het kader van de cursus ‘Familie als bondgenoot’ mijn ervaringsverhaal in de groep gooi, bijvoorbeeld als het over het werken in de triade gaat, denk ik wel
eens dat het misschien voor lotgenoten gevoelens van herkenning oproept als ik ze iets vertel over crisissituaties die ik wel eens beleef bij contacten met hulpverleners. Van die situaties, die ik tegenwoordig ‘heftige incidenten’ noem wil ik er graag eentje beschrijven.
Tijdens een weekend bij ons in Culemborg een paar jaar geleden klaagt mijn zoon over pijn in de onderbuik. In de nacht is de pijn zo heftig dat hij opbiecht dat hij al 3 dagen niet heeft kunnen plassen! Ik rijdt hem om 3 uur ‘s-nachts naar de huis-
artsenpost in Tiel. Hij wordt daarna bij ons in bed gestopt en blijft daar een week
liggen zonder dat de klachten verminderen. Opname in het ziekenhuis in Tiel volgt. Daar worden een urinewegontsteking, een darmverstopping en een longontsteking (als gevolg van de eerste twee zaken) vastgesteld. Na een week klinisch
onderzoek en behandeling met antibiotica wordt hij naar huis gestuurd zonder dat de oorzaak van de klachten is gevonden. Case-management en de persoonlijk
begeleider zijn inmiddels geïnformeerd en zullen de zaak in de gaten houden. In een brief aan de hulpverleners (Case-managment en Begeleid wonen) spreek ik mijn zorg uit over de situatie. Met name het ontbreken van voldoende aandacht
voor het lichamelijk welzijn van cliënten is volgens mij de oorzaak van de problemen.
In oktober wordt mijn zoon E. met dezelfde klachten in Veldhoven in het Zieken-
huis opgenomen. Na een week heb ik daar een gesprek met een
behandelend arts, die niets heeft kunnen vinden. Vermoeden wordt uitgesproken dat de klachten misschien een bijwerking van de antipsychotica zijn. Een
opmerking hierover naar case managment wordt afgedaan als zeer onwaarschijn-
lijk. Vier maanden later breng ik E. met weer dezelfde symptomen na het weekend
YPSILON – REGIO NIEUWS
14
naar de huisarts in Eindhoven. Door snel optreden van de huisarts wordt ziekenhuisopname voorkomen. Ik schrijf een brief naar Begeleid Wonen (kopie case managment en persoonlijk begeleider) waarin ik verwijs naar een artikel in het
Maandblad voor Geneeskunde over GGZ Drenthe en over hun behandeling van somatische klachten bij psychiatrische patiënten. De behandelende psychiater
reageert telefonisch, aanvankelijk verontwaardigd. Het lichamelijk welzijn van de cliënten wordt volgens hem (GGzE) wel degelijk goed gevolgd door bloedcontroles
en dergelijke. In de loop van het gesprek wordt de sfeer positiever en wordt mijn zorg als familielid aangevoeld. Een bloedcontrole is inderdaad iets anders dan een
lichamelijke check-up. Een voorstel om het eens met ander medicatie te proberen wijs ik af, met het argument dat mijn zoon al meer dan tien jaar goed heeft ge-
functioneerd met zijn medicijn en dat hij bovendien ook akkoord zou moeten gaan met zo’n overstap.
Nog vier maanden later heeft E. weer in het zie-
kenhuis gelegen. De specialisten daar denken nu
aan een “sluimerende” blindedarmontsteking. Gelukkig is het voorstel van GGZ om over te
stappen op andere medicijnen niet uitgevoerd. Zo’n verandering na 14 jaar goed functioneren is
volgens mij pas in laatste instantie en met volledige instemming van cliënt te overwegen. Vindt u ook niet?
De operatie is eind mei uitgevoerd, precies in onze geplande vakantie. Na een
telefoontje met het ziekenhuis wordt een vroegere datum geprikt. Prima geregeld! Misschien hebben ze daar ook iets over de triade gehoord. Achteraf blijkt de blindedarm al die tijd de boosdoener.
Het hele gedoe heeft meer dan een jaar geduurd met in totaal vier ziekenhuisopnames. Wij (de ouders) weten zeker dat onze zoon grote risico’s heeft gelopen op een fatale afloop.
15
November 2012
Zelf praat hij niet graag over lichamelijke problemen, vooral niet met hulp-
verleners. Dat maakt het voor die mensen natuurlijk ook lastig. Als er meer
aandacht aan somatische klachten wordt besteed kunnen veel kostbare uren
worden bespaard en – bijkomend voordeel - veel stress voorkomen bij cliënt en naasten.
De rust is nu even terug. Voor hoe lang? Een bondgenoot/familielid (bekend bij de redactie).
Familietraditie. Erg spraakzaam is mijn dochter nooit geweest. Vaak zat ze
uren op haar kamer. Wat ze er deed? Als ik binnenliep om de was in de kast te leggen, lag ze op bed. Het was onvoorstel-
baar hoeveel rust ze nodig had. Ze ging naar school en dan dook ze weer in bed. Soms raakte ik er gewoon van in paniek. Waarom lag ze daar maar? Ze was jong, het zou de
mooiste tijd van haar leven moeten zijn. Ik moet eerlijk
toegeven dat ik een paar keer als een bezetene heb staan
schreeuwen omdat ik niets anders meer wist om haar wakker te schudden.
Achteraf een misdaad natuurlijk, maar toen wist ik nog van niets. Het hielp niet. Haar kamer was een rotzooi, er lag een dikke laag stof en half opgegeten appels gooide ze gewoon op de grond. Het was niet meer de gewoonte in het gezin dat ik
de kamers van de kinderen schoonmaakte. Vanaf een jaar of 12 deden ze het zelf. Soms hielp ik ze nog wel, maar meer voor de gezelligheid. Mijn dochter was 16 en ik vond dat ze het zelf moest doen, maar op een gegeven moment was er geen
beginnen meer aan. De theorie dat als het maar erg genoeg is de rommel, je kind
YPSILON – REGIO NIEUWS
16
vanzelf wel aanpakt, ging bij mijn dochter niet op.
Ik besloot er iets aan te doen. Ze lag op bed toen ik binnenkwam met stofzuiger, ragebol, wasmand en vuilniszakken. ‘Zullen we het samen doen?’ Ze gaf geen antwoord en bleef liggen. Ik ging aan de slag. Terwijl ik bezig was de vuilnis in de
zak te doen zei ze: ‘ik doe het zelf straks wel.’ Ik trok me er niets van aan. Toen ik
begon te stofzuigen stond ze op en nam me met een snauw de steel uit handen. ‘Laat mij maar.’
Het was jammer dat ze een snauw gaf, maar ik was al lang blij dat ze uit bed was. Terwijl ze stofzuigde, waste ik de ramen. Erg netjes had ze niet gestofzuigd toen ze het ding uitzette, maar daar hield ik mijn mond over, want ze boog zich over het
bureau en begon papieren uit te zoeken. Er was actie! Haar gezicht had zelfs een redelijk gelukkige uitdrukking. Opluchting stroomde door me heen. De kamer was netjes toen ik wegging en ze zat achter haar bureau met een schoolboek voor haar neus. ’s Avond aan tafel vertelde ze over de gymles van die dag, dat ze gewonnen
had met verspringen. Het ging een week of drie beter, toen was het afgelopen. Ik herhaalde dezelfde procedure en geloof het of niet, het hielp weer een paar weken.
Mijn dochter is zo’n vier jaar laten opgenomen met een psychose. Ze wilde me niet
zien toen ze in het ziekenhuis lag. Ik belde zo nu en dan naar de afdeling en dan kreeg ik een verpleegster aan de lijn. Op een dag vroeg die: ‘Hebt u uw dochter zo verwend mevrouw dat ze haar eigen kamer niet wil opruimen?’
Na alle ellende kon ik die vraag niet relativeren. Pas na een week kon ik mezelf uit
het hoofd praten dat mijn dochter ziek geworden was doordat ik haar geholpen had met opruimen. Het was een middel geweest om toch nog enig contact met
haar te krijgen, niet meer en niet minder. Nu, tien jaar later zit ze in een inrichting. Haar kamer is een rotzooitje. Soms ga ik aan de slag en ruim op. Nog steeds begint
ze me te helpen. De kamer is netjes als ik wegga. De verpleging is het er niet mee
eens, die vindt dat mijn dochter het zelf moet doen, maar het is nu eenmaal onze gewoonte. En ik ga ermee door. Niet uit eigenwijzigheid, gewoon, omdat het mijn
17
November 2012
kind is. Ze was mijn baby, het beste wat me ooit overkomen was. Op de lagere school was het een slimme meid, niet erg spraakzaam, maar vriendelijk en ze had
vriendinnen. De puberteit kwam ze redelijk rustig door tot ze zestien was en achteraf gezien de ellende en de aftakeling begon. Ik heb naast haar gestaan, haar gesteund en zo nu en dan fouten gemaakt. Mag er nog enige traditie overblijven al is het dan maar samen schoonmaken? Anoniem (bekend bij de redactie)
Verwoord door Olga Maria Berger
In hoeverre is het onze verantwoordelijkheid? Het komt wel eens voor dat een mens onder
invloed van een psychose geweld pleegt of nog erger. Alphen aan den Rijn is een schrijnend voorbeeld. De familie wordt erop aangekeken en gaat
in de verdediging. Wij als lotgenoten kunnen ons voorstellen wat er aan vooraf is gegaan.
Zijn we als familie verantwoordelijk? Is het onze plicht om aan de bel te trekken, zelfs als onze naaste bij de hulpverlening bekend is? Als mijn zoon psychotisch wordt, trek ik aan de bel. De hulpverlener vertelt mijn zoon dat ik me ongerust
maak (ondanks mijn verzoek om dat niet te doen) en dat er daarom een afspraak
gemaakt moet worden met de psychiater. Vanaf dat moment verbreekt mijn zoon
elk contact. Meestal duurt het maanden, een half jaar voor de psychose zo erg is dat hij wordt opgenomen.
Vaak heb ik me ernstig ongerust gemaakt: hoever is hij weg? Doet hij zichzelf of
YPSILON – REGIO NIEUWS
18
een ander iets aan? Hoe wanhopig is hij? Daar kan ik dan niets mee, want hij neemt
de telefoon niet eens aan. Van de hulpverlener krijg ik weinig informatie. Ik bel, mail enz, maar in het kader van de privacy wordt er me niet veel verteld. Ze houden hem in de gaten en daar moet ik op vertrouwen.
De laatste keer dat ik wist dat hij zijn medicijnen niet meer nam, kon ik het
eigenlijk niet over mijn hart verkrijgen om de hulpverlening in te lichten. Ik vind het vreselijk als ik geen contact met hem heb, zeker als hij psychotisch is. Van de
andere kant: er moet iets gebeuren voor hij echt doordraait en zichzelf of zijn
omgeving iets aandoet. Kunnen we dat aan de hulpverlening overlaten? Is alleen die verantwoordelijk als onze naastenwerkelijk doordraaien? Ik weet het niet, ik zou me graag niet verantwoordelijk voelen. Anoniem: verwoord door Olga Berger
Training ‘Lotgenotencontact’ in Tilburg Ypsilon landelijk, organiseerd de training ‘Lotgenoten-contact 2.0, een nieuwe
regie’ voor nieuwe èn ervaren groepsleiders/gespreks-leiders, op zaterdag 17 november a.s in Tilburg. De training duurt een hele dag (10.00 – 16.00) en wordt
verzorgd door een ervaren trainer. Voor een lunch wordt gezorgd. Aanmelding voor 10 november bij het landelijk bureau:
[email protected]. Er zijn geen kosten aan verbonden, de reiskosten worden vergoed.
Behoefte aan lotgenotencontact blijft altijd bestaan en steeds zullen er nieuwe mensen komen die de behoefte hebben om zich te spiegelen in een groep met
lotgenoten. Om ervaringen uit te wisselen, ‘af te kijken’ en te spuien als het een tijdje niet lukt.
19
November 2012
Dat is iets anders dan klagen. Klagen lucht niet op, maar maakt juist dat mensen in hun onvrede blijven hangen of, erger nog: tegen elkaar opbieden wie het grootste leed is overkomen.
Een goede groepsleider doorziet dit en kan de stemming zó ombuigen dat mensen weer perspectief zien en energie krijgen om er tegenaan te gaan. Die rol vereist
belangrijke vaardigheden. Maar het loont: behalve dat de stemming verbetert en
de groep aantrekkelijker wordt voor nieuwkomers, geeft het gesprek de familieleden handvatten over hoe ze de patiënt het best kunnen ondersteunen. Uit het kaderblad van Ypsilon
Landelijk Ypsilonnieuws Studiedag 10 november
We praten bij over ontwikkelingen die in opkomst zijn en de potentie hebben om de wereld van de psychiatrie écht te veranderen. Zo praten we over een
veelbelovend medicijn op basis van ( jawel) cannabis, over ‘Presentie’ als een veel menselijker benadering dan nu gangbaar is en laten Amerikaanse patiënten zien
dat bij écht herstel de sky the limit is. In de middag staan ondernemende mensen centraal en hoort u meer over familiecoaching, over de steun die u bij een woonproject kunt krijgen en maakt u kennis met de overweldigende training van Xavier Amador.
Nieuwe Ypsilon Folder
Dat Ypsilon en de Triadekaart in de politiek aandacht hebben gekregen, daarover
leest u in de nieuwe folder van Ypsilon: Wie zorgt praat mee. De mooi vormgegeven folder is prettig om te lezen en geeft veel tips om als familielid gesprekken aan te gaan met de hulpverlening.
YPSILON – REGIO NIEUWS
20
De nieuwe folder is te bestellen bij het landelijk bureau: 0002120 voor 4,50 (voor leden van Ypsilon), of gratis via de website van Landelijk Ypsilon te downloaden. Speciale groepen
Het gaat hierbij om gespreksbijeenkomsten voor broers-zussen, (ex-)partners en
KOPP-kinderen. De bijeenkomsten vinden twee keer per jaar plaats in Utrecht. Voor data zie de agenda op de website: www.ypsilon.org/agenda Veranderingen in de WMO (Uit het kaderblad van Ypsilon)
De val van het kabinet maakte dat de functie ‘Begeleiding’ voorlopig nog altijd wordt betaald uit de AWBZ en niet is ondergebracht bij de WMO. Dat is mooi, want
het geeft belangenbehartigers langer de tijd om zich voor te bereiden en intussen aandacht te vragen voor onze patiënten op de andere terreinen: jeugdzorg, Wet
werk naar vermogen, dagelijkse begeleiding en mogelijk ook persoonlijke
verzorging. Weet u niet goed hoe? Dan hebben we goed nieuws, want tal van koepels, waaronder het Landelijk Platform GGz, schieten u nu te hulp. In het kader
van het project ‘Aandacht voor iedereen’ zijn door het hele land ‘Adviseurs
Versterking Wmo’ aangesteld. Deze adviseurs zijn er om Wmo-raden en lokale en
regionale belangenbehartigers te ondersteunen. Win advies in, zoek hulp, kortom: maak gebruik van ze! Kijk op http://www.programmavcp.nl/aandacht-voor-ieder-
een/hoe-vind-ik-een-adviseur-versterking-wmo-3474.html voor een overzicht van adviseurs.
Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog Frederik Hendriklaan 95 5212 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747 Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799
21
November 2012
Wegwijs bij Ypsilon, afdeling Eindhoven & de Kempen www.ypsiloneindhoven.nl
Vertrouwens Contacttelefoon:
Jan Wouters
Tel. (06) 2397 92 41
Belangenbehartiging:
Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) Postadres:
tel. (040) 262 47 09 tel. (040) 243 54 41
Ypsilon Eindhoven en de Kempen Kronehoefstraat 21-29 5612 HK Eindhoven
Voorzitter: Geertje Boon
tel. (06) 5339 10 20
Secretariaat: Vacant Penningmeester: Ad Huybregts ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Regionieuws redactie: Olga Berger Johan Blom Henk Staal
tel. (0497) 38 30 49
tel. (040) 241 58 63 e-mail:
[email protected] tel. (040) 285 93 56 e-mail:
[email protected] tel. (040) 252 26 55 tel. (040) 241 58 63
Website beheer: Piet van der Linden
tel. (040) 242 10 76
Public Relations: Loes Schinning
tel. (040) 251 74 10
Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden en gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom
ACT-Lotgenotengroepen (In Den Elzent) Rob van Kol
email:
[email protected]
‘Opmaat’ Stichting voor beheer van geld en goederen Charles Sonneveldt
tel. (040) 214 07 00
Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, ‘Griekse IJ’) in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Hoewel het tij keert is nog veel te doen. Onder het motto ‘Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...’ wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een ‘volksziekte’ aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon 06 - 2397 92 41. Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken.
Hier vindt U Ypsilon...
YPSILON STELT ZICH TEN DOEL: 1. Familie- en andere betrokkenen van mensen met psychotische kwetsbaarheid met elkaar in contact te brengen om ervaringen te kunnen uitwisselen. Hiertoe worden regioavonden georganiseerd. 2. Familie- en andere betrokkenen te helpen, om -ondanks hun zorgen en problemen- toch een eigen evenwicht in het leven te behouden, of -te hervinden. 3. De belangen van familie- en andere betrokkenen te behartigen.
Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen (opgericht 2 september 1986)
www.ypsiloneindhoven.nl
Adres landelijke vereniging Ypsilon: Postbus 715, 3000 AS Rotterdam Tel. (088) 000 21 20 www.ypsilon.org