3e jaargang – nummer 7 –maart 2015 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
MS RegioNieuws is de ( digitale ) nieuwsbrief voor lotgenoten van de MS Vereniging Nederland Rayon De Bevelanden. Er wordt vanuit het bestuur getracht om MS VerenigingsNieuws te doen verschijnen in mei en november . Voor het aandragen van onderwerpen kun je een mail sturen naar msbeveland@zeelandnet.
Lotgenotenmiddagen De lotgenootmiddagen voor 2015 zijn op 6 januari nieuwjaarsreceptie 3 maart : MS en voeding 12 mei : MS en vakantie 7 juli;zomerse aflsuiting 1 september; MS en somberheid,zorgen 3 november; WMO U ontvangt zoals u gewend bent van ons voorafgaand aan iedere middag nog een uitnodiging als u lid bent van de MSVN. Een terugblik (samenvatting ) op 3 maart
Vitamine D •Dagelijks 15 minuten zonlicht, 3‐5 keer per week, voor zover dat mogelijk is. •Dagelijks Vitamine D3 supplement van minstens 5 000IU, aangepast aan bloedbeeld. •Probeer de hoeveelheid vitamine D in je bloed hoog te houden, dat wil zeggen tussen de 150‐225nmol/L (het kan nodig zijn om tot 10 000IU dagelijks in te nemen) Meditatie •30 minuten per dag of andere stressverminderende activiteit Beweging •20‐30 minuten bewegen, ongeveer 5 keer per week, liefst buiten.
Overcoming Multiple Sclerosis Recovery Program Dieet en supplementen •Een plantaardig, natuurlijk dieet met vis, schaal‐ en schelpdieren, zonder verzadigd vet, voor zover dat mogelijk is. •Omega‐3 vetzuur supplementen: 20g (20 mls of 20 capsules) per dag (lijnzaadolie of visolie), of een gelijke hoeveelheid aan vis. Concentreer je vooral op visolie op het begin van het dieet. Na 9 maanden kun je de visolie vervangen door lijnzaadolie. •B‐groep vitamines of Vitamine B12 supplementen gebruiken indien nodig.
Voedsel dat je beter kunt vermijden • Vlees, inclusief verwerkt vlees zoals salami, worstjes, vlees uit blik. Na 9 maanden diëten kun je 1x per week een mager biefstukje nemen. • Eigeel (eiwit mag dus wel) • Melkproducten: melk, room, boter, roomijs, kaas, yoghurt • Koekjes, taart, cake, muffin, donuts (tenzij vet en melkvrij) • Mixen uit pakjes (bevatten vaak palmvet) • Snacks zoals chips, zoutjes (rauwe noten en gedroogd fruit wel ok) • Margarine, chocolade, kokosnoot, Pagina 1 van 8
3e jaargang – nummer 7 –maart 2015 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
• •
• •
palmolie (cacaopoeder om mee te bakken of om met sojamelk chocolademelk te maken is wel ok) Gefrituurd voedsel. Indien mogelijk geen verwarmde olie, omdat de chemische structuur van de olie veranderd (bakken met een klein beetje extra vierge olijfolie en water om de temperatuur te laten dalen) Junkfood (hamburgers ed) Andere vetten en olie (visolie en lijnzaadolie wel ok)
Steun en recepten: ‐http://omsnederland.proboards.com/ (nederlands forum: inlogcode aanvragen) ‐ http://www.overcomingmultiplesclerosis. org/ (engelstalige website prof. Jelinek) ‐
[email protected] (emailadres Kim de Bruijn
Ganoderma / Reishi Aansluitend heeft Mikki Notenboom nog iets verteld over de producten thee, koffie en chocolademelk. Meer informatie hierover kunt u vinden op www.reishi.nl of www. pubmed.com Ganoderma is, naast MS, ook voor allerlei andere aandoeningen geschikt . Bron : Willemina Notenboom
Nieuws MSVN De MSVN is momenteel bezig aan een reorganisatie waarbij MSweb, MS research en de MSVn samen gaan werken in een grote organisatie. Dit gebeurt veelal achter de schermen maar het hoofddoel blijft het ondersteunen van mensen met MS . Nieuws vanuit diverse media Oogscan toont hoeveelheid hersenschade bij MS‐patiënten Op scans van de ogen van lotgenoten is te zien hoeveel hersenschade men heeft . De mate van hersenschade komt tot uiting in hun lichamelijk functioneren. Dat blijkt uit onderzoek van epidemioloog Lisanne Balk. Zij promoveert op 24 oktober bij VUmc. Hoe groter de schade aan de zenuwcellen bij MS‐patiënten is, hoe meer sprake is van bijvoorbeeld krachtsverlies en vermoeidheid. Het oog bevat meer dan een miljoen zenuwcellen en kan ook wel worden gezien als een 'weerspiegeling van het brein'. Met behulp van een nieuwe techniek, optische coherentie tomografie (OCT) genaamd, kan een 3D‐scan gemaakt worden van de oogzenuw en van andere zenuwcellen in het netvlies. Pagina 2 van 8
3e jaargang – nummer 7 –maart 2015 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
Bij multiple sclerose (MS) is er sprake van schade aan de zenuwcellen. Deze schade veroorzaakt onomkeerbare invaliditeit bij patiënten en het in kaart brengen van dit proces is daarom belangrijk. Krimp van netvlies Balk vergeleek de ogen van 230 lotgenoten met die van 63 gezonde vrijwilligers. Alle deelnemers kregen MRI‐ scans van het brein en OCT‐scans van het netvlies. Met behulp van deze scans kon de mate van krimp van het netvlies en van de delen van de hersenen die betrokken zijn bij het visuele systeem worden gemeten. Domino‐effect De onderzoeksresultaten laten zien dat er in de ogen van lotgenoten een duidelijke verdunning van het netvlies te zien was, vergeleken met gezonde proefpersonen. Deze verdunning, veroorzaakt door beschadiging van de zenuwcellen, bleek een indicatie voor beschadiging in de rest van de hersenen en hing samen met het lichamelijk functioneren. Ook bleek dat gezonde zenuwcellen beschadigd kunnen raken doordat zij verbindingen hebben met beschadigde zenuwcellen. De schade verspreidt zich op deze manier als een 'domino‐effect' door het centrale zenuwstelsel. Met behulp van OCT is het dus mogelijk de voortgang van de ziekte nauwkeurig in
kaart te brengen. Daarnaast kunnen met OCT mogelijke effecten van nieuwe medicijnen worden gemeten. Bron : ANP – 21 oktober 2014
Gemeenten borgen rechten WMO‐ cliënten
GOES ‐ Voor de mensen die nu hulp bij het huishouden of thuiszorg krijgen, verandert volgend jaar vooralsnog weinig. De zeven Oosterschelde‐gemeenten Borsele, Kapelle, Reimerswaal, Tholen, Goes, Noord‐Beveland en Schouwen‐ Duiveland kiezen bewust voor een zorgvuldige overstap waar de inwoners zo weinig mogelijk last van krijgen. Wethouder Hans de Kunder van Reimerswaal, voorzitter van het Samenwerkingsverband Welzijnszorg Oosterschelderegio, zei dat woensdag tijdens de ondertekening van de zorgcontracten tussen de zeven gemeenten en circa zeventig zorgaanbieders. "We borgen de rechten van de cliënten." Deze overeenkomsten zijn aangegaan, omdat de gemeenten vanaf volgend jaar verantwoordelijk zijn voor uitvoering van Pagina 3 van 8
3e jaargang – nummer 7 –maart 2015 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
de zorgtaken. De zeven gemeenten zijn de eersten in Zeeland en een van de eersten in Nederland die erin zijn geslaagd tot overeenstemming te komen met de zorgaanbieders. "We zullen de afspraken in de loop van 2015 zeker moeten bijstellen maar we beschouwen dit als een begin van nieuwe tijden", zei De Kunder. Het is wel klip en klaar dat niets bij het oude blijft. Dat kan ook niet anders, aangezien er veertig procent wordt gekort op de budgetten. De gemeenten en betrokken organisaties zijn er in het afgelopen anderhalf jaar al in geslaagd vijftien procent te bezuinigen. Dat is onder meer gebeurd door de samenwerking tussen de zeven gemeenten, het kritisch kijken naar voorzieningen tijdens de zogenaamde keukentafelgesprekken, zoals in Borsele en Reimerswaal al is gebeurd, en interne maatregelen bij zorgorganisaties. Zo zijn bij Gors al 34 formatieplaatsen geleidelijk afgebouwd en locaties samengevoegd, maakte Jaap Hulstein van Gors woensdag duidelijk. Ondanks deze maatregelen moet nog 25 procent worden bezuinigd. "Dat dezelfde zorgverleners bij dezelfde mensen komen zoals nu het geval is, zal daarom niet in alle gevallen kunnen. We streven ernaar dezelfde gezichten op dezelfde plekken te houden, maar we moeten het wel met minder mensen doen." www.oosterscheldevoorelkaar.nl Bron : PZC – 8 oktober 2014
VITAMINE D Promovendus Tessel Runia, onderzoeker aan het Erasmus MC‐MS Centrum, heeft voorspellende factoren gevonden die samenhangen met een volgende aanval van MS. Het blijkt dat lage vitamine D‐ waarden samenhangen met een verhoogd risico op aanvallen van MS. Voor diagnose, behandeling, patiëntenvoorlichting en inzicht in de pathologie van multiple sclerose (MS) zijn voorspellende factoren van groot belang. Voor haar promotieonderzoek heeft Runia voorspellende factoren voor “de volgende aanval” geïdentificeerd, zowel bij patiënten met een eerste aanval, voor wie een tweede aanval het krijgen van de diagnose klinisch definitief MS betekent, als bij patiënten met opvolgende aanvallen van MS.
Runia: “Eerst hebben we de nieuwe diagnostische criteria getest. Met behulp van een MRI‐scan, die genomen is na de eerste aanval, is de diagnose bij een deel van de patiënten sneller betrouwbaar te stellen. Het wachten op een tweede aanval is bij deze patiënten niet nodig, waardoor er eerder gestart kan worden met therapie en deze patiënten minder lang in onzekerheid verkeren. Vermoeidheid. “Daarna onderzochten we vermoeidheid bij patiënt met een eerste aanval. Pagina 4 van 8
3e jaargang – nummer 7 –maart 2015 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
Vermoeidheid bleek al veel voor te komen in deze patiëntengroep, voor MS gebaseerd op bekende klinische voorspellers. Dat model bestaat uit drie risiogroepen die artsen als richtlijnen kunnen gebruiken bij patiënten, waarbij na de eerste aanval nog niet duidelijk is of zij MS krijgen. Een patiënt kan op basis van de voorspellende factoren in één van de drie risicogroepen worden ingedeeld. Afhankelijk van de risicogroep waarin de patiënt is ingedeeld, kan besloten worden om te starten met therapie of juist af te wachten. Vitamine D. Bij patiënten met opvolgende aanvallen van MS werd nauwgezet bijgehouden hoeveel vitamine D zij in hun bloed hadden. Het blijkt dat lage vitamine D‐ waarden samenhangen met een verhoogd risico op aanvallen van MS. Promovendus: “Dat is een belangrijk verband, maar geeft nog geen antwoord op de vraag of extra vitamine D slikken ook zinvol is. Dat moet vervolgonderzoek uitwijzen”. Er werd geen vergroot risico gevonden bij hoeveelheden van vitamine A of osteopontin in het bloed, waarvan werd aangenomen dat die samen zouden hangen met aanvallen van MS. Runia promoveert op vrijdag 23 januari 2015. Bron : Plus magazine – online Bron : Tonny Sies
Wist u dat ? ‐u ook tips kunt insturen ‐hoge zoutconsumptie MS lijkt te verergeren ‐MS Bevelanden in MSzien staat ? Column Marja Schrier MS verpleegkundige
Multiple Sclerose centrum ADRZ Samenwerken wordt steeds belangrijker. Daarom zijn in 2013 de eerste voorbereidingen getroffen voor de opzet van een MS centrum in de regio Zeeland ( Walcheren, Noord en Zuid Beveland en Schouwen‐Duiveland. Het uiteindelijke doel van een regionaal MS centrum is optimale zorg voor MS patiënten en hun naasten in al haar facetten en in alle fasen van de ziekte. Beschikbaar in de eigen omgeving, laagdrempelig, constant van kwaliteit en uitermate deskundig. In 2014 zijn er aanvullende afspraken gemaakt met verschillende disciplines ter uitbreiding van de bestaande samenwerking voor een multidisciplinaire werkgroep binnen het ADRZ. Deze groep bestaat uit een neuroloog, MS verpleegkundige, uroloog, revalidatiearts, oogarts, radioloog en psycholoog. Zij overleggen met elkaar in een multidisciplinair overleg, houden elkaar op Pagina 5 van 8
3e jaargang – nummer 7 –maart 2015 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
de hoogte van vakspecifieke ergotherapeuten, fysiotherapeuten, ontwikkelingen en zorgen ervoor dat een logopedisten, psychologen, gevoerde behandeling aansluit aan de revalidatieartsen en specialisten werkelijke behoeften van de patiënt. Dat ouderengeneeskunde, maar verzorgt zij leidt tot een verbeterde kwaliteit van ook scholingen en trainingen van de leven voor de patiënt en tot voortgang in zorgverleners. De scholing binnen onze het bestrijden van deze chronische ziekte. regio zal plaatsvinden in september 2015. Het multidisciplinair overleg zal afhankelijk, van het aanbod om de drie Zorg verleend door MS Zorg Nederland maanden plaats vinden. gekwalificeerde zorgverleners kenmerkt zich door: Netwerken • betrouwbare zorg en begeleiding dichtbij huis; Wat is eigenlijk netwerken? Mijn definitie • de juiste behandeling op het juiste is heel eenvoudig: het verbinden van moment; personen binnen of uit verschillende • hoge deskundigheid door de inzet van organisaties. Deze definitie veronderstelt (lokale) MS‐zorgverleners; dat er iemand is die het initiatief neemt • gemakkelijk contact leggen met voor het opzetten en realiseren van een zorgverleners; netwerk. En dit netwerk vervolgens ook • streven naar snelle hulp, geen lange onderhoudt. Eén van de effectiefste manieren om de wachtlijsten; zorg voor mensen met MS in de regio te • vlotte verwijsprocedures; verbeteren is beter te gaan samenwerken • veel aandacht voor preventie (het en samen verantwoordelijk te zijn voor voorkomen van problemen); goede zorg. Het zou zo moeten zijn, dat • van medische behandeling tot leren omgaan met een chronische ziekte; elke patiënt met MS precies weet waar hij • goede samenwerking en afstemming of zij in de regio aan toe is; wat, hoe, wanneer en waar zaken plaats vinden. tussen zorgverleners; • patiënten optimaal informeren bij het Het ADRZ heeft initiatief getoond door maken van keuzes. contact te zoeken met MS Zorg Nederland. Het doel van MS Zorg Nederland staat De borging, het onderhouden zal plaats gelijk aan de doelstelling van het MS vinden door de multidisciplinaire centrum. Om dit doel te bereiken vormt regiocoördinator in samenwerking met de MS Zorg Nederland niet alleen netwerken hulpverleners in de regio. van gespecialiseerde zorgverleners tussen MS verpleegkundige, neurologen, Pagina 6 van 8
3e jaargang – nummer 7 –maart 2015 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
Naast het realiseren van een MS centrum en een regionaal netwerk is een speciale website van het ADRZ gelanceerd. Deze website geeft informatie over het ziektebeeld MS, diagnostiek, behandeling deelnemende specialisten, MS verpleegkundige en er is gelegenheid om uw vragen te stellen. www.ms‐centrumadrz.nl Neem de tijd om eens een kijkje te nemen op deze site. Mocht u suggesties of op en aanmerkingen hebben, mail me gerust. Met deze column hoop ik duidelijkheid te hebben gegeven over het MS centrum in ontwikkeling. Ik wens jullie een mooie, niet te warme zomer toe!! Gastcolumn Tonny Sies Taboe doorbreken Dat doe ik graag, taboes doorbreken. Wil het deze keer hebben over de toiletgang. Alleen het woord al: toiletgang. Daar zakt toch je broek spontaan van af? Nee, ik wil het hebben over plassen en poepen bij MS. Alleen het woord poepen al; dat is al een taboe. Je leert je kind dat het moet "drukken” of een grote boodschap moet doen. Maar tegen een dokter zeggen, dat je slecht kunt poepen? Ik krijg dat zinnetje zelf niet uit mijn mond bij een dokter. Onzin natuurlijk, dat moet gewoon gewoon worden. Veel mensen met MS hebben er op één of andere manier last van. De één is incontinent (kan zijn plas niet ophouden),
de ander kan juist niet plassen. Zelf heb ik een a‐tone blaas. Betekent dat mijn blaas heel lang uitgerekt is en slap. De bekkenbodemspier is juist altijd aangespannen. Dus zonder het te weten heb ik jarenlang mijn plas veel te lang opgehouden. Kon soms schrikken van de hoeveelheid plas die ik in één keer kon produceren! En als ik dan op vakantie ben, in Frankrijk b.v., is er vaak geen mogelijkheid om naar de wc te gaan. In de horeca zijn de toiletten daar vaak juist boven of beneden. En een trap op of af gaan, is te moeilijk. Een klein trapje met twee leuningen gaat nog, maar waar vind je die? Dus als ik dan moet plassen, is het heel veel. Wat betekent dat ik op zulke dagen Tena‐broekjes draag. En dan maar hopen dat zo’n broekje genoeg is als de nood aan de vrouw komt! Mensen die incontinent zijn, zullen ook vaak Tena’s gebruiken. Het liefst alleen als je weg moet, want die dingen broeien zo. En dat het voor mij ook nog steeds een taboe is, blijkt wel uit het volgende. Op de laatste vakantie hadden we een inloopkledingkast. Dat moet natuurlijk op de foto. En pas als de foto afgedrukt is, zie ik dat die Tena‐verpakkingen toch wel erg zichtbaar zijn. Dus wordt het min of meer weggewerkt, want dat wil je aan een ander niet laten zien. Poepen is weer een ander verhaal, hoewel eigenlijk hetzelfde. De één is regelmatig aan de diarree, de ander kan niet of nauwelijks. Diarree is erg lastig als je weg Pagina 7 van 8
3e jaargang – nummer 7 –maart 2015 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
gaat. Ook al gebruik je Tena’s, als er al een ongelukje gebeurt, ruikt een ander het. (denk je).. En soms is het nog waar ook. Als je niet of nauwelijks kunt poepen, krijg je rugpijn, hoofdpijn en/of buikpijn. Zelf kan ik nauwelijks. Met veel vlieg‐ en kunstwerk hou ik het nog een beetje aan de gang. Eigenlijk zou ik moeten gaan spoelen, maar daar zie ik erg tegen op. Dus dat schuif ik steeds weer voor me uit. Betekent wel dat er één dag in de week is dat ik niet naar buiten kan. Ik neem dan zoveel laxeermiddelen in dat ik weer even helemaal leeg raak. Het gevolg van niet kunnen, is dat je na een paar dagen obstipatie‐diarree krijgt. Op de meest onverwachte momenten moet ik dan naar de wc. Alleen, die grote prop komt er niet uit. Dus ik heb altijd een noodpakketje bij me. Schone lange broek, Tena‐broekje. En werkelijk waar, ongelukjes gebeuren zelden, en dan meestal nog thuis ook. Maar de angst er voor is heel vervelend. Wij weten niet of nauwelijks van elkaar hoe het bij de ander is. En bij sommigen zal al dat gebeuren gewoon goed gaan. Maar we praten er niet over. We kunnen elkaar dus ook geen tips geven. Of moed inspreken. En dat zou ik willen veranderen. Erkennen dat het bij MS kan horen. En erover praten, net zoals je over tintelingen of spasmen met elkaar praat. Weten dat jij niet de enige bent.
Heb nog een tip voor de dames. Als wij met de auto ver weggaan, is het geen optie om de rolstoel uit de auto te halen. Veel werk en vaak kan ik met de rolstoel niet bij een toilet komen, zodat ik toch nog een stukje moet “krukken”. Wij rijden dan helemaal naar het eind van een parkeerplaats, zetten de auto een beetje schuin, allebei de deuren aan de ene kant die niemand ziet wijd open. Broek in de auto al zo ver mogelijk naar beneden. Hurken, vast houden aan de deurkruk en aan de stoel, en plassen maar. Dus altijd toiletpapier in de auto en van die gel waar mee je je handen kunt wassen zonder water te hoeven gebruiken. Moet je natuurlijk nog wel kunnen hurken en in mijn geval ook nog kunnen ontspannen. Succes allemaal.
Pagina 8 van 8
