RegioNieuws. Inhoudsopgave Voorwoord...1

RegioNieuws ZUID-HOLLAND NOORD

Inhoudsopgave

Regiocoördinatoren:     Elma van der Kooij en     Jacqueline Maillé  

Secretaris:      Hugo de Sitter      071-5421751      [email protected]  

Algemeen info-/contactadres:     Wim van 't Hof     071-5133668     [email protected]  

Website:     www.msvereniging.nl/zuid-holland-noord     [email protected]

Redactie:     Jan Schierbeek     [email protected]

Voorwoord ............................................................................1   Nieuws uit de rayons ...................................................................2   World MS Day 2014: One Day ... .................................4   Yoga is voor iedereen! .......................................................5   Een heel bijzonder weekend ...............................................6   Verslag thema avond met prof.dr. Rogier Hintzen ...7   Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen .....................8   Haagse stranden toegankelijk voor iedereen .............9   Presentatie jeugdboek "Kortsluiting" ...........................10   Contactbijeenkomsten ..........................................................11   MS-verpleegkundigen ...................................................................12

Uw adreswijziging of andere wijzigingen kunt u doorgeven aan: Annelies van der Voort / MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag, [email protected]. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave: 14 mei 2014

Voorwoord Met de gemeenteverkiezingen nog voor de deur, rommelt het aardig in Nederland. Met name de landelijke partijen rollen over elkaar heen, terwijl op lokaal niveau de kleine partijen proberen hun belang kenbaar te maken. De voor ons, lotgenoten, belangrijkste thema's komen nog nauwelijks specifiek aan bod, omdat de nationale regering nog geen invulling heeft gegeven aan de zorgkaders die ze neergelegd heeft. Dat er bezui­ nigd moet worden, is duidelijk; dat de gemeentes de zorg zelf moeten inkopen en hier en daar al veilingen houden, is te zien. Een van onze vrijwilligers zei tijdens een rayonvergadering al: "koeien en varkens worden bij opbod verkocht, zorg voor mensen bij afslag". Het is dus nog maar afwachten wat en hoe het in uw gemeente wordt en dat het overal gaat verschillen, is al duidelijk. Zorgelijk.   Het RegioNieuws, een dikke versie dit keer, gaat niet in op de mogelijke uitkomsten van de verkiezingen maar geeft een goed beeld van wat er in de rayons speelt. Gaan rayon Alphen en Leiden werken met lichaam en geest met Yoga Light (onze redacteur heeft zelf al jaren zeer positieve ervaringen met yoga), zijn ze in de Bollenstreek net klaar met hun braintraining, heeft Rijswijk zich gestort op het Mindfulness. In dat laatste rayon is ook gesproken over hoe het is om al een auto-immuunziekte te hebben en er dan opeens nog een bij te krijgen: MS. Volgende maand gaan ze praten over onderzoeken en behandelingen in een ziekenhuis.

maart 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 1

ZUID-HOLLAND NOORD

  Heel interessant is ook het verslag van de zeer druk bezochte thema-avond van prof. dr. Rogier Hintzen die een deel van de avond heeft gesproken over de rol van Vitamine D. Heeft het zin om extra te slikken? Kan het kwaad met mijn MS in de zon te zitten?   Isabella deelt met ons haar positieve ervaringen die zij en haar partner opgedaan hebben op het Can Do weekend. En als je dan lekker in je vel zit, kun je lezen hoe je de Haagse stranden met hulp kunt betreden. Onze regiocoördinator doet verslag van de uitreiking van het jeugdboek Kortsluiting, de ervaringen van een meisje wier moeder MS heeft.   En tot slot willen wij nog iets van u! Om in de hele wereld op 28 mei tijdens de Internationale MS dag aandacht te vragen voor MS, vragen wij wat uw 'Op een dag ...' wensen zijn, dé kans om iedereen deelgenoot te maken van uw visie over het leven met MS.   Genoeg om te lezen dit keer. Hebt u als lotgenoot of partner een ervaring die u met ons wilt delen, graag plaatsen wij uw verhaal met eventueel een foto. U kunt uw stukje zenden naar onze redacteur.   Ik wens u weer veel leesplezier en een heerlijk voorjaar!   Jacqueline Maillé

Nieuws uit de rayons 1. Alphen aan den Rijn In februari en maart hebben we tijdens onze contactavonden gepraat over van alles en nog wat, natuurlijk vaak MS-gerelateerd, maar ook over wat er in de wereld zoal gebeurt, in Alphen, of nog meer nabij in de familie, bijvoorbeeld de geboorte van een kleinkind. Een heel positief verhaal deed één van onze lotgenoten over haar ervaringen van een weekend in het kader van het Can Do programma van het Nationaal MS Fonds. Haar verslag vindt u op pagina 6.   Ook zijn we bezig plannen te maken voor de toekomstige contactavonden. Over vele thema’s zijn in de loop der jaren al sprekers geweest en vlakbij, in Leiden, vinden die nog geregeld plaats. Voor rayon Alphen aan den Rijn zijn dergelijke gastbijeenkomsten niet zo eenvoudig meer te organiseren, ook gezien de lagere opkomst dan in het verleden. Bovendien blijkt er over het algemeen meer behoefte te zijn aan gewoon contact, zonder een specifiek onderwerp.   Natuurlijk blijven gastsprekers welkom, zeker als zij zichzelf via ons of het regionale MSVN-team aanmelden. Zo wilde Cora Wijnhof graag wat meer bekendheid geven aan de mogelijkheden van Yoga voor MS-patiënten. Op pagina vijf in dit blad vindt u een artikeltje van haar. En op onze eerstvolgende contactavond zal zij bij ons haar verhaal doen, inclusief enkele oefeningen. U bent van harte welkom om kennis te maken met “Yoga Light” voor mensen met MS, op donderdagavond 17 april, aanvang 20:00 uur, locatie wijkcentrum Kerk & Zanen, De Oude Wereld.  

pagina 2

MSVN RegioNieuws

maart 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

 

2. Bollenstreek Donderdag 20 februari was een zeer geanimeerde avond. Door een goede opkomst en twee nieuwe mensen die met hun partner waren gekomen, ontstond een levendige discussie. Tijdens het voorstellen aan elkaar kwam de WMO ter sprake. De WMO roept veel vragen op dus het is goed om daarover geregeld met elkaar van gedachten te wisselen. Na de pauze was het thema: Cognitieve problemen bij MS. Wat is de betekenis van cognitie? Veel mensen struikelen over het woord, dus wij noemen het voortaan: ons denkvermogen. Na de uiteenzetting over de mogelijke achteruitgang van je denkvermogen en de moeilijkheden die dat met zich meebrengt, hebben we, 2 aan 2, denkspelletjes gedaan op het gebied van taal en logica.  Donderdag 3 april komen wij weer bij elkaar.   

3. Leiden Op woensdag 12 maart hadden we een thema-avond voor de gehele regio Zuid-Holland-Noord in de kapel­ zaal van het Diaconessenhuis met als gastspreker prof.dr. Rogier Hintzen van het Rotterdamse MS centrum ErasMS van het Erasmus Medisch Centrum. Het was een boeiende en uiterst geslaagde avond. De grote opkomst, een kleine vijftig personen, en de gea­ nimeerde discussie tonen aan dat de behandelde onderwerpen erg leven binnen onze vereniging. Vanaf pagi­ na 7 leest u een uitgebreid verslag. Op 9 april komt de lotgenotengroep weer bijeen in de kapelzaal, onderwerp wordt doorgemaild. Op 14 mei ontvangen we weer een gastspreekster en dan zal het gaan over MS en yoga, zie pagina 5 van het blad.  

5. Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak Op onze bijeenkomst op 11 februari heeft Herman Steenvoorde van Oase Coaching uit Hillegom ons over Mindfulness verteld. Mindfulness is een levenshouding die ervan uitgaat dat "alles is zoals het is". Door uit de tredmolen te stappen van gewoontes en gedachtenpatronen krijg je pas echt de mogelijkheid om tot rust te komen. Je hoeft je niet van de wereld af te sluiten maar je moet leren om vanuit jezelf deel uit te maken van de wereld. Dit kan door je naar binnen te richten in plaats van - zoals gebruikelijk - naar buiten. Dat kun je leren door te oefenen in bewust en met aandacht aanwezig te zijn in het hier en nu en alles wat in je opkomt (gedachten en emoties) te laten voor wat het is. Door je hierdoor niet te laten meeslepen ontstaat er rust en kan de geest zich ontspannen. Een oefening die dit goed ondersteunt, is de ademhaling vanuit het midden­ rif. En oordeel vooral niet: “Wees zacht voor jezelf”. In heel Nederland worden in verschillende plaatsen cursussen/trainingen Mindfulness gegeven.   Dinsdagavond 11 maart hebben we met elkaar gesproken over de combinatie van MS en andere ziekten zoals diabetes, de ziekte van Crohn en een leveraandoening. Deze combinaties komen bij drie aanwezige deelnemers van de gespreksgroep voor. Voordat hij hen de diagnose MS werd gesteld, hadden zij de andere ziekte al. Dit betekende nog meer aanpassingen. Voor de bestaande ziekten waren vooral voedingaanpassing noodzakelijk en door de MS kwam daar extreme vermoeidheid, verminderde mobiliteit en incontinentie bij. Deze avond zijn ook de positieve ervaringen met revalidatie uitgewisseld. En samen konden wij een van de deelnemers tips geven voor een gesprek dat hij de volgende dag met een arbeidsdeskundige had.   Op 8 april komen we weer bij elkaar; het onderwerp is onderzoeken en behandelingen in het ziekenhuis en dan in het bijzonder de informatievoorziening in de diverse fasen van de behandeling en bij het ontslag. Voor 13 mei wordt het onderwerp nog aan de groep doorgemaild en mocht u niet op de e-maillijst staan, dan is een e-mail of telefoontje aan Elma voldoende om op de hoogte te zijn.

maart 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 3

ZUID-HOLLAND NOORD

World MS Day 2014: One day… We hebben allemaal wel eens van die momenten waarop we denken: 'Op een dag ...', wie wij ook zijn en hoe ons leven ook verloopt. Er blijven altijd dingen die wij graag willen doen, willen ontdekken of bereiken - onze verwachtingen, ambities en doelen.   Dit jaar willen wij mensen (met en zonder MS) vragen na te denken over 'toegankelijkheid', over beperkingen die zij tegenkomen in hun leven en, in het Engels, hun wens of gedachte te formuleren over een wereld zonder die beperkingen.   Bijvoorbeeld: Op een dag kan ik weer dansen. / Op een dag zal ik bungeejumpen. / Op een dag zal MS mij niet meer belemmeren in mijn werkzaamheden. / Op een dag zal mijn broer niet maanden hoeven wachten op een afspraak met een specialist. / Op een dag zal ik weer fietsen.   World MS Day vraagt wereldwijd aandacht voor Multiple Sclerose en alles wat te maken heeft met toegan­ kelijkheid. Wij willen weten wat jouw 'Op een dag ...' wensen zijn, dé kans om iedereen deelgenoot te maken van jouw visie over het leven met MS.   Naam*:   (*Alleen je voornaam zal gebruikt worden op de website)   Leeftijd:   Plaats/Land:   Jouw ‘Op een dag’ wens: (NB: Engelse tekst, beginnend met 'One day', in maximaal 140 tekens) Wij willen weten wat jouw ‘Op een dag’ wens is. Wat hoop jij op een dag te kunnen of zullen doen, hoe klein of groot ook? Het kan iets zijn dat te maken heeft met toegankelijkheid en MS, of niet.   Toegankelijkheid: Het thema van onze campagne dit jaar is 'toegankelijkheid' en hoe leven met MS de toegang tot bepaalde dingen kan beperken. Toegankelijkheid kan van alles betekenen zoals het gebrek aan specialisten bij jou in de buurt, tekort aan beschikbaarheid van fysieke en psychische hulp en zorg, geen of slechte toegang tot studie of werk, slecht toegankelijk openbaar vervoer. Wij zouden graag willen weten wat voor jou de belangrijkste knelpunten zijn wat betreft toegankelijkheid en waarom. (Maximaal drie punten) • One day       • One day       • One day pagina 4

MSVN RegioNieuws

maart 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

Beelden zeggen vaak meer dan duizend woorden. Foto´s en filmpjes zijn daarom van harte welkom bij de MSIF als aanvulling op je geschreven reactie. Denk hierbij aan een foto waarop je bezig bent met iets dat aansluit bij jouw wens (dansen, fietsen, etc.), of een foto die symbool staat voor hoe jij je leven leeft.   Met jouw bijdrage ondersteun je de campagne van World MS day 2014 om wereldwijd aandacht te vragen voor MS. Wij danken je hartelijk dat je tijd hebt willen nemen ons deelgenoot te maken van je verhaal.   DEELNAMEFORMULIER Met mijn deelname geef ik de MSIF toestemming een of meer van de onderstaande persoonlijke gegevens te gebruiken ter ondersteuning van de World MS Day 2014 campagne. 1) Mijn foto 2) Mijn naam (alleen mijn voornaam wordt getoond) 3) Mijn video 4) Mijn 'One Day' wens en verklaringen over toegankelijkheid Hierbij geef ik de MSIF het recht om mijn naam, foto, video, wensen en verklaringen te gebruiken en te pu­ bliceren ter ondersteuning van de World MS Day 2014 campagne en de daarbij behorende uitgaven.   Naam:   Handtekening:   Datum: Stuur je reactie niet naar MS Vereniging Nederland, maar rechtstreeks naar de MSIF. Je kunt dat op verschil­ lende manieren doen:     [email protected].      Multiple-Sclerosis-International-Federation       @MSIntFederation

Yoga is voor iedereen! Graag wil ik mezelf in dit RegioNieuws aan jullie voorstellen. Mijn naam is Cora Wijnhof, 42 jaar, getrouwd en ik heb een dochter van 7 jaar. Zo'n 10 jaar geleden is bij mij MS geconstateerd; met behulp van medicatie en rekening houdend met een aantal dingen in het dagelijks leven, heb ik het aardig onder controle. Zo'n 5 jaar geleden ben ik met yoga in contact gekomen en ik heb ervaren dat dit een gunstig effect op mij heeft. Niet de krachtige Power Yoga, maar Hatha Yoga (beheersing van lichaam en geest). Ik vond de lessen zo fijn en interessant dat ik wat verdieping zocht en daarom ben ik de "Yoga Teacher Training" bij Flim's Yoga Studio gaan volgen. Vorig jaar september heb ik mijn diploma voor het 2e leerjaar behaald.  

maart 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 5

ZUID-HOLLAND NOORD

Na het behalen van mijn diploma ben ik bij Rayer Healthcare gestart met yogalessen voor MS-patiënten. In­ middels ben ik daar gestopt en ik heb mijn lessen nu elders voortgezet onder de noemer "Yoga Light", een rustige vorm van yoga onder andere voor mensen met MS. Tijdens de bijeenkomst op donderdagavond 17 april in Alphen aan den Rijn en woensdagavond 14 mei in het Diaconessenhuis in Leiden, kom ik jullie graag één en ander vertellen over yoga. Dan zal ik tevens wat lichte oefeningen (op de stoel) met jullie doen, zodat ieder kan ervaren wat yoga is en wat het in positieve zin voor jou kan betekenen, want ... YOGA IS VOOR IEDEREEN!

Een heel bijzonder weekend Ik ben Isabella, 39 jaar en sinds juni 2012 weet ik dat ik MS heb. Ik probeer de MS een plaatsje te geven en grijp alles aan wat mij hierbij kan helpen. Zo las ik op de website van het Nationaal MS Fonds iets over een Can Do programma en ik besloot mij daarvoor aan te melden. In het weekend van 7-9 februari was het zo ver. Mijn man René ging ook mee. Gelukkig, want zijn overbe­ zorgde houding begon mij steeds meer tegen te staan. Ik wilde weer zijn vrouw zijn in plaats van de patiënt die geholpen moest worden. Tijdens dit weekend bleek dat ik zeker niet de enige was met dit "probleem".   Wij waren met 15 personen van wie 8 met MS. Al gauw werd mij duidelijk dat dit weekend mijn leven voorgoed wéér zou veranderen, maar nu in positieve zin. Om te beginnen moesten wij al onze bezwaren zoals 'kan ik niet' en 'ik ga het proberen' overboord gooien. Voor velen was dit al een uitdaging op zich. Als je toch bedenkt wat voor extra bagage er in onze koppies geplant worden door overbezorgde familieleden, kennissen, de Arbodienst en allerlei hulpinstanties. En dan nog dat schepje er bovenop door onze eigen angsten, die wel of niet terecht zijn. Geen wonder dat wij steeds passiever gaan leven en steeds ongelukkiger worden. Voorafgaand aan het weekend moest ik een vragenlijst invullen en mijn medicijnen doorgeven. Deze werden gecontroleerd door een neuroloog, die ons later uitgebreid nagekeken heeft en ruim de tijd nam om al onze vragen persoonlijk te beantwoorden, een soort second opinion. In drie verschillende soorten sessies werden alle deelnemers onder uitstekende begeleiding geprikkeld om in kleine gemengde groepen, vaak zonder eigen partner in jouw groep, aan zichzelf te werken. Wij moesten ook elkaar prikkelen en ook dat is uitermate leerzaam.   Al die mooie maar ook trieste verhalen, gaven veel stof tot praten en nadenken. Wij hebben gehuild maar zeker ook veel gelachen. Wij hebben onze grenzen, zowel fysiek als geestelijk opgezocht en kwamen tot de ontdekking dat wij tot véél meer in staat zijn dan wij ooit hadden kunnen vermoeden. Ik heb tot mijn grote plezier eindelijk weer eens gedanst. Niet omdat dit moest, maar puur uit ontspanning en omdat ik dit WEL kan. Ik dacht dat dit onmogelijk was door mijn moeilijke been en zwakke balans. Een andere MS dame heeft een half uur gejogd, na 10 jaar MS en in de vaste overtuiging dat dit voor haar niet meer was weggelegd. Gewoon op een lager tempo, zo simpel was het! De vreugde die dit soort momenten met zich meebracht, is met geen pen te beschrijven.   Mijn relatie met René is stukken verbeterd. Hij heeft veel meer begrip gekregen voor de veranderingen in mij. Hij is ook weer verdergegaan met zijn eigen leven, want ongevraagd legde hij zichzelf beperkingen op. Omdat ik iets niet meer kon, deed hij het ook maar niet meer, omdat hij meende mij hiermee te zullen kwetsen. Doordat hij mij de ruimte geeft zelf dingen te doen en mij niet meer betuttelt, komt er weer balans tussen ons. De mantelzorger René is weg en ik heb mijn lieve man weer terug. Het viel onze dochter Belin­ da na een paar dagen al op dat het er veel meer ontspannen aan toegaat. Al met al is mijn leven er stukken op vooruit gegaan en dat na één bijzonder weekend. Isabella

pagina 6

MSVN RegioNieuws

maart 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

Verslag thema avond met prof.dr. Rogier Hintzen De lezing viel uiteen in twee delen: de rol van vitamine D bij MS en, na de pauze, een update over de recen­ te ontwikkelingen in de behandeling van MS. De correlatie tussen het vóórkomen van MS en de geografische breedte (hoe verder van de evenaar, hoe hoger het aantal mensen met MS) is al lang bekend. Wat daar precies de oorzaak van is, is nog steeds een raadsel, maar de laatste jaren staat in dit kader vitamine D sterk in de belangstelling. Vitamine D is strikt genomen geen vitamine, maar een hormoon dat in de huid wordt aangemaakt onder invloed van Uv-straling van de zon en dat essentieel is voor vooral de botopbouw. Daarnaast kunnen we het via voedsel binnenkrij­ gen (vette vis, eieren, zuivelproducten).   Allereerst waarschuwde prof. Hintzen ons voor de valkuil dat een correlatie tussen lage bloedspiegels van vitamine D en het vóórkomen van MS niet automatisch op een oorzakelijk verband wijst. Er kan een ander, verborgen, gemeenschappelijk verband zijn, of oorzaak en gevolg kunnen misschien wel andersom liggen: veel MS-patiënten mijden de zon en hebben juist daardoor gebrek aan vitamine D. Overigens hebben ook veel gezonde mensen te lage bloedspiegels, doordat we steeds meer binnen zitten. Daarnaast heeft de zon op onze breedtegraad (52º NB) ’s winters in ieder geval onvoldoende kracht om ons in staat te stellen zelf voldoende vitamine D aan te maken. Toch zijn er in de wetenschap serieuze aanwijzingen dat vitamine D een rol speelt bij het ontstaan en verloop van MS. Uit een lange-termijn screening is gebleken dat bij mensen met een lage vitamine D-spiegel in het bloed de kans op het ontwikkelen van MS verhoogd is. Van de honderd genen die veranderd zijn bij MS, zijn twee betrokken bij het vitamine D metabolisme. Tenslotte lijkt het erop dat RR-MS-patiënten met lage bloedspiegels vaker schubs hebben en dat er bij lage bloedspiegels na de eerste schub meer laesies te zien zijn in de MRI.   Moeten we nu massaal vitamine D gaan slikken? Prof. Hintzen was enigszins terughoudend in zijn advies, maar wilde wel wat getallen aanreiken om daar zelf eens kritisch over na te denken. De Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid (ADH-waarde) van vitamine D is volgens de Europese etiketteringsrichtlijn 5 µg (mcg, microgram, komt overeen met 200 IE), voor 50-plussers 12,5-15 µg. De aanbevolen minimumconcentratie in het bloed is 50 nmol/l, bij 5 liter bloed correspondeert dat met totaal 8.5 µg. Maar er gaan ook stemmen op om die drempel te verhogen tot 75 of zelfs 150 nmol/ l. Daar zit al de eerste onzekerheid. Hoeveel maken we eigenlijk zelf van aan? Bij een kwartiertje met ons hoofd en ontblote armen in de zon maken we ongeveer 1000 IE (25 µg) aan, mensen in de tropen halen met gemak 10-25 maal zoveel. Tweemaal per week een kwartiertje in je T-shirt in de zon zitten is voldoende om je vitamine D-spiegel op peil te houden. Ter vergelijking: een vitamine D-pilletje als dagelijks voedselsupplement bevat 10 µg (400 IE). Aanbevolen wordt niet meer dan twee pilletjes per dag te slikken, want een chronische overdosering kan tot verkalking van de nieren leiden.   De zon in dus? Veel MS-patiënten zijn daar nogal gevoelig voor en zijn niet blij met dit advies. Door verstrooi­ ing van het zonlicht in de dampkring moet de zon voor voldoende aanmaak ook nog eens op zijn hoogst staan, op het heetst van de dag. Het UV-B licht dat nodig is voor de aanmaak van vitamine D is ook verantwoorde­ lijk voor verbranden en het ontstaan van huidkanker. Dat kun je wel voorkomen door het smeren van zon­ nebrandcrème, maar daarmee voorkom je automatisch ook de aanmaak van vitamine D (factor 8 blokkeert de aanmaak voor 95%, factor 15 al voor 99%). Een zonnebank in de wintermaanden is geen goed alternatief voor een tripje naar de tropen; die bevat vaak UV-B filters. Kortom, wat is wijsheid? Prof. Hintzen ried wel aan om bij het eerstvolgende bloedonderzoek ook eens de vitamine D spiegel te laten bepalen, alvorens ri­ goureus te gaan slikken. Voor de geïnteresseerden die er meer over willen horen en zien verwees hij naar www.wetenschapvoorpatienten.nl. Op deze website zijn enkele korte lezingen als filmpjes te zien.

maart 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 7

ZUID-HOLLAND NOORD

  Het tweede deel van zijn lezing ging over de recente ontwikkelingen op het gebied van behandeling. Prof. Hintzen benadrukte allereerst dat alle MS-medicijnen die op de markt zijn ontstekingsmodulerende medicij­ nen zijn, gericht op het terugdringen van opflakkerende ontstekingen, schubs, en dus gericht op de relapsingremitting vorm (RR-MS). Voor de primair- en secundair progressieve vormen is nog steeds geen enkel middel beschikbaar. Naast de eerstelijns middelen, interferonbèta en Copaxone®, hebben we sinds kort ook enke­ le tweedelijns middelen, krachtiger, maar ook met heftigere bijwerkingen. Al enkele jaren kennen we Tysabri® (natalizumab), maandelijks per infuus toegediend, met als mogelijke bijwerking progressieve multifocale leu­ ko-encelopathie (PML), een neurologische aandoening die wordt veroorzaakt door het JC virus. Sinds kort is daar Gilenya® (fingolimod) bijgekomen, dagelijks als pil geslikt, met mogelijke bijwerking ernstige (dodelij­ ke) hartritmestoornissen en uitbraak van ernstige herpesinfecties. Het middel is in Nederland geregistreerd maar zorgverzekeraars vergoeden het alleen onder strenge voorwaarden. In de pijplijn zitten nog BG-12, een ontstekingsremmer afkomstig uit het psoriasis-onderzoek (capsules), laquinimod (pillen), Aubagio® (teriflu­ nomide, pillen) en alemtuzimab, een monoclonaal antilichaam dat aan de CD52-receptor van immuuncellen bindt en zo de auto-immuunreactie tegen myeline blokkeert. Dit middel wordt tweemaal, met een jaar er­ tussen, per infuus toegediend, verdwijnt binnen 30 dagen uit het lichaam, maar is blijvend werkzaam. Het dringt het aantal schubs terug en vermindert de MRI-activiteit. Dat klinkt ideaal, maar er zijn natuurlijk de bijwerkingen. Er is een behoorlijke kans dat je een andere auto-immuunziekte, de ziekte van Graves, ervoor terugkrijgt. Die is weliswaar minder erg en beter behandelbaar dan MS, maar toch. Andere bijwerkingen kunnen zijn bloedstollingsstoornissen, nier- en schildklieraandoeningen.   Als laatste noemde prof. Hintzen Anti-Lingo. Dit is een monoclonaal antilichaam gericht tegen de signaalstof lingo die de myelinevorming remt. Het zou dus de myelinevorming kunnen bevorderen en zo de blijvende schade kunnen remmen. Fase II klinische experimenten zijn gestart, maar om onderzoekstechnische redenen is het moeilijk om MS-patiënten met het geschikte ziekteverloop te vinden. Op de valreep toch nog een sprankje hoop voor de patiënten met primair- en secundair progressieve MS.   Wim van 't Hof

Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen Iedereen die te maken krijgt met MS, patiënten, partners, familie en andere direct betrokkenen, is van harte welkom bij de inloopspreekuren. Ervaringsdeskundigen kunnen u informeren over de mogelijkheden voor mensen met MS.   Leiderdorp Rijnland Ziekenhuis: laatste donderdag v/d maand, 10:00-12:00 u, Simon Smitweg 1, 2353 GA Leiderdorp, behalve in juni en juli. U kunt ons vinden in de speelhoek van het restaurant in de centrale hal van het ziekenhuis. Wij zitten altijd met een kopje koffie of thee voor u klaar, voor nuttig advies en informa­ tie (wij hebben ook foldermateriaal bij ons) of zomaar voor een praatje of alleen maar met een luisterend oor.    Zoetermeer: LangeLand Ziekenhuis, laatste dinsdag v/d maand, 11:00-13:00 u, Toneellaan 1, 2725 NA Zoetermeer. Volg route 28 naar de poli neurologie.

pagina 8

MSVN RegioNieuws

maart 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

Haagse stranden toegankelijk voor iedereen Dankzij een samenwerking tussen belangenvereniging voor Hagenaars met een beperking Voorall, de gemeen­ te Den Haag, Biesieklette en strandtent De Waterreus is de boulevard van Scheveningen voorzien van een aantal speciale voorzieningen voor mensen met een handicap. De aanpassingen, die door financiële steun van onder andere de gemeente Den Haag en Fonds 1818 zijn mogelijk gemaakt, bestaan uit onder meer een betonnen pad dat naar de zee leidt, waar het bij de vloedlijn van een uitkijkplateau is voorzien. Daarnaast zijn er twee elektrische strandrolstoelen beschikbaar, evenals een strandrolstoel voor kinderen vanaf zes jaar en een tillift om uit het eigen hulpmiddel in de strandrolstoe­ len te kunnen komen. Ook door de komst van gehandicaptenparkeerplaatsen, een invalidentoilet en verschillende oplaadpunten voor elektrische rolstoelen en scootmobielen moet de boulevard optimaal benut kunnen worden door mensen met een beperking.   Toegankelijkheid voor iedereen die naar het strand wil, dat is één van de doelstellingen waar Biesieklette voor staat. In opdracht van de gemeente Den Haag verhuurt Biesieklette strandrollators, strandduwrolstoelen en elektrische strandrolstoelen. Deze zijn te huur bij de fietsenstallingen Kijkduin, Strandweg (Noordboulevard) en Strandweg (Haven).   De strandrolstoel Wombat heeft grote brede banden en zwenkwielen. De armleuningen zijn opklapbaar waardoor het in- en uitstappen vergemakkelijkt wordt. De voetensteun is in lengte verstelbaar. De maximale belasting is 110 kilo. Wilt u zelf niet duwen achter de Wombat, maak dan gebruik van de elektrische CadWeazle.     Met de Tiralo, waarvan de armleuningen zijn voorzien van 2 gele drijvers die met klittenband vastzitten, kunt u zelfs de zee in. Voor een makke­ lijke in- en uitstap kunt u de drijvers verwijderen. De stoel is belastbaar tot 150 kilo en alleen geschikt voor volwassenen. Voor kinderen is er de strandduwrolstoel Hippocampe.     Wanneer u moeite met lopen hebt, is de strandrollator wellicht iets voor u. De strandrollator is een licht looprek met brede banden, waarmee u over het strand kunt rijden. De strandrollator heeft handremmen en is in hoogte verstelbaar. De huur van een strandrolstoel of -rollator kost € 2,50 per dag. Voor een elektrische strandrolstoel betaalt u € 5,00 per dagdeel van 2 uur. De borg bedraagt € 50,00.   Lees meer: http://www.zorghulpatlas.nl/news/haagse-stranden-toegankelijkvoor-iedereen1/ en http://www.Biesieklette.nl/strandrolstoel.html  

maart 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 9

ZUID-HOLLAND NOORD

Presentatie jeugdboek “Kortsluiting” Op woensdag 5 maart jl. overhandigde Bert de Jong, General Manager Genzyme Benelux, het eerste exemplaar van het jeugdboek Kortsluiting aan de directeur van MS Vereniging Nederland,  Jacqueline Solleveld. Een bij­ zondere boekpresentatie; speciale gastsprekers vertelden hun persoonlijk verhaal: Hanneke Hulst en Rosa Douw. Twee jongvolwassen vrouwen, beiden dochter van een moeder met MS, lichtten ieder vanuit hun eigen invalshoek de relatie tot het boek Kortsluiting toe. Hanneke Hulst doet nu onderzoek naar mogelijkheden van cognitieve revalidatie aan het VUMC MS Centrum in Amsterdam. Het boek Kortsluiting is geschreven in dagboekvorm vanuit de belevingswereld van Isabel en tipt de proble­ matiek aan zoals geconcludeerd uit het Canadees onderzoek naar de impact van een zieke ouder op een kind. In Kortsluiting (10+) leert Isabel de MS van haar moeder een plaats te geven, maar ontdekt ze vooral dat ze zich ook op haar eigen toekomst mag richten.   Canadees onderzoek Canadees onderzoek heeft uitgewezen dat kinderen van ouders met MS de ziekte van hun ouder vaak als een grote impact op hun leven ervaren. Ze voelen zich vaak al op jonge leeftijd verantwoordelijk en kunnen zich schamen voor hun zieke ouder, vooral wanneer ze aan hun leeftijdsgenoten niet goed kunnen uitleggen wat er thuis aan de hand is.   Auteur en uitgever Voor het schrijven van Kortsluiting sprak auteur Christine Kliphuis uitgebreid met kinderen van ouders met MS. Hun verhalen waren vaak aangrijpend en ontroerend, maar ook vol hoop voor hun toekomst. Het boek is uitgegeven door De Vier Windstreken uit Rijswijk, in samenwerking met Stichting MS Research, ISBN 978-9051169874.

pagina 10

MSVN RegioNieuws

maart 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

Contactbijeenkomsten   Wilt u een keer meepraten? Neem dan contact op met de contactpersoon van uw rayon. Alphen a/d Rijn:  3e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u, Wijkcentrum Kerk en Zanen, De Oude Wereld 51-59, Alphen a/d Rijn. Contact: Henk van Veen, 0172-603188, [email protected] en [email protected].   Bollenstreek:  eenmaal per vijf à zes weken op donderdag, 20:00-22:00 u, St. Bernardus, Hoofdstraat 82, Sassen­ heim. Contact: Miep Geerlings, 0252-373377, [email protected] en Tineke van der Aart, 0252-416218, [email protected].   Delft:  laatste donderdag v/d maand, 10:30-12:00 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Contact: Corinne van den Berg-Klop, 070-3194580, [email protected]. Zwemmen o.l.v. een hydrotherapeut, donderdag, 15:00-15:30 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Kosten: € 52,75 per kwartaal. Informatie bij Ton Hogeweg, 015-2561730.   Haagsche Hout / Voorburg - Leidschendam / Voorschoten / Wassenaar:  Contact: vacature.  

juni; Woonzorgcentrum Onderwatershof, Van Vreden­ burchweg 26, 2282 SH Rijswijk. Kosten: € 13,00 per maand. Gratis proefles. 1e groep: 18:45-19:45 u, voor mensen die redelijk mobiel zijn; 2e groep: 20:00-21:00 u, voor mensen die weinig mobiel of rolstoelgebonden zijn; In beide groepen is nog plaats. Meer informatie en opgeven bij yogadocente Mariëtte Verslype, 070-3930793. Bewegingsbanken (Slender You), dinsdag 12:30-14:30 u, Beauty & Fit, H. Ravensteijnplein 52, 2282 GV Rijswijk, 070-4140410, www.beautyenfit.nl. Kosten: € 26,50 per maand incl. Hydro-Jet, gratis proefsessie. Met een plafondlift boven de bewegings­ banken en de Hydro-Jet. Vrijwilligers staan klaar om u te helpen.   Scheveningen / Segbroek:  Contact: Jan Mulder, 070-3557054, [email protected]   Loosduinen / Escamp:  Contact: Dionne Dokkum-Zee, 070-3975526, [email protected].   Westland:  Contact: Loes Westra, 015-2135578, niet van 13:00-16:00 u, [email protected].

Zoetermeer e.o.:  2e woensdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Diaconessen­ Groep 1: Huiskamerbijeenkomsten, 20:00-22:00 u. Groep 2: 2e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u. huis Leiden, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden. Groep 3: Huiskamerbijeenkomsten, 1x per 3 maanden Contact: Wim van ’t Hof, 071-5133668, Partners welkom. Locatie groep 2: Buurtcentrum De [email protected]. Vlieger, Groen-blauwlaan 133, 2718 JA Zoetermeer.   Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen Contact: Jos Hazebroek, msvzoetermeer@hotmail. com / Centrum / Laak:  2e dinsdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Basisschool De Ineke van Denderen, 079-3426700, [email protected]. Vlieger, Frits Diepenlaan 43, Den Haag. Contact: Elma van der Kooij, 070-3989075, Tai-Chi Tao: www.taichitao-zoetermeer.nl [email protected] Aangepaste yoga, woensdag, van september t/m Informatie: [email protected]

Leiden:

maart 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 11

MS-verpleegkundigen Bronovo, Den Haag: Ria Halkes, 070-3125340, [email protected] di. en do., afspr. 070-3124428, poli neurologie.

Rijnland Ziekenhuis: Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum, Alphen aan den Rijn, wo.mo. even weken, afspr. 0172-467056, poli neurologie. Diaconessenhuis, Leiden: Leiderdorp, wo.mo., oneven weken, en vr.mo., Jolanda van Gorkum en Ilona de Beer, afspr. 071-5828056, poli neurologie. ma.mo, di., wo., do. en vr., afspr. 071-5178438, poli   neurologie. Spaarneziekenhuis, locatie Hoofddorp: Leonore Lust, [email protected] Hagaziekenhuis, Den Haag: ma., di. en vr., afspr. 023-8907340, poli neurologie. Isolde van der Voort,   [email protected] Thuiszorgorganisatie ActiVite: Sportlaan, wo.mi., afspr. 070-2107192, poli neuro­ Lianne Zuidgeest en Thea van der Zwet, 071-5161415, logie. voor een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Leyweg, vr.mi., afspr. 070-2102381, poli neurologie. Alphen aan den Rijn, Amstelveen, Boskoop, Haarlem­ mermeer, Hillegom, Kaag en Braassem, Katwijk, Lei­ LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer: den, Leiderdorp, Lisse, Noordwijkerhout, Noordwijk, Tiny Janssen, 079-3462626, pieper 2988, Nieuwkoop, Oegstgeest, Rijnwoude, Teylingen, [email protected] Voorschoten en Zoeterwoude. wo. even weken, afspr. 079-3462563, poli neurologie.   Thuiszorgorganisatie HWW: Medisch Centrum Haaglanden: Isolde van der Voort, 06-82010476, Regi Bockhorni da Silva, 070-3302000, pieper 618 [email protected], voor [email protected] een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Den Haag. Antoniushove, vr. 13-16 u, afspr. 070-3302340, poli   neurologie. Thuiszorgorganisatie Valent: Westeinde, wo. 9-16 u, vr. 9-12 u, Bernadette Berbee en Jolanda van Gorkum, afspr. 070-3302340, poli neurologie.  071-4093333, voor een afspr. voor een kosteloos   huisbezoek in Hillegom, Katwijk, Lisse, Noordwijk, Reinier de Graaf Gasthuis: Noordwijkerhout, Oegstgeest, Teylingen, Voorscho­ Anita Neele, [email protected] ten en Wassenaar.  Delft, di., afspr. 015-2603543, poli neurologie.   Diaconessenhuis, Voorburg, 4e di. v/d maand, afspr.   070-3401100, poli neurologie. Behandelcentrum Westland, Naaldwijk, 2e di. v/d maand, afspr. 0174-637700, poli neurologie.

pagina 12

MSVN RegioNieuws

maart 2014