RegioNieuws. Inhoudsopgave Voorwoord...1

RegioNieuws ZUID-HOLLAND NOORD

Inhoudsopgave

Regiocoördinatoren:     Elma van der Kooij en     Jacqueline Maillé  

Secretaris:      Hugo de Sitter      071-5421751      [email protected]  

Algemeen info-/contactadres:     Wim van 't Hof     071-5133668     [email protected]  

Website:     www.msvereniging.nl/zuid-holland-noord     [email protected]

Redactie:     Jan Schierbeek     [email protected]  

Voorwoord ............................................................................1   Nieuws uit de rayons ......................................................2    Samen voor een krachtige vereniging .........................4   MSweb ..................................................................................5   Bijeenkomst Rondom Mensen groot succes .............5   MSVN Kerstkaartenactie ..................................................6   Nadere kennismaking met ..............................................6   Opening MS Café Den Haag druk bezocht ...................7   Met de Zonnebloem naar Barcelona ............................8   Herindicatie, zkv door Jan Schierbeek .........................9   Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen ...................9   Mijn Stok door Andress Kooij .........................................10   Contactbijeenkomsten ...................................................11   MS-verpleegkundigen ......................................................12

Uw adreswijziging of andere wijzigingen kunt u doorgeven aan: Annelies van der Voort / MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag, [email protected]. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave: 21 januari 2015

Voorwoord Op het moment dat ik dit schrijf, begint over twee weken de meteorologische winter, maar als ik naar onze tuin kijk, heeft de herfst nog niet eens zijn intrede gedaan. In de vereniging zijn we wel in zwaar weer beland: financieel staan we er niet goed voor en wij allen moeten ons inzetten om het tij te keren. In dit RegioNieuws leest u een kort verslag van de Algemene Ledenvergadering waarin de netelige situatie is besproken. U zult hier de komende tijd ongetwij­ feld meer van horen.   In onze regio bruist het van de activiteit en dat willen wij graag vol enthousiasme voortzetten. Heel wat ac­ tiviteiten zijn inmiddels voltooid, maar er staan ook nog enkele gepland. In dit RegioNieuws leest u weer de diverse verslagen van de rayons. Natuurlijk (was het maar niet zo natuurlijk) komen ook de zorgen voorbij november 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 1

ZUID-HOLLAND NOORD

van wat de overheid in de participatiemaatschappij van elk van ons verwacht en het is nog lang niet duidelijk wat dat voor iedereen gaat betekenen. Wij houden de vinger aan de pols en proberen elkaar zo goed moge­ lijk op de hoogte te houden van de veranderingen binnen ieders gemeente.   Het lotgenotencontact in Den Haag en omstreken heeft weer een boost gehad met de succesvolle opening van het eerste MS café, een tweede is in de maak. Voor wat betreft de activiteiten gaan we ook eind 2014 en in 2015 volop aan de slag; diverse rayons sluiten het jaar af met een gezellige bijeenkomst. Dit keer in ons RegioNieuws ook 2 columns, hopelijk de start van een nieuw onderdeel in het RegioNieuws, dat zou heel leuk zijn. Andress Kooij en onze redacteur Jan Schierbeek zijn in de pen geklommen en we hopen in de toekomst nog veel meer van hen te lezen. Vertrouwd nu al is een vakantieverslag van één van onze lotgenoten, dit keer een reis naar Barcelona met de Zonnebloem, misschien iets voor u voor het komende jaar? En Hugo de Sitter, onze secretaris sinds april 2013, stelt zich nader aan u voor.   In het RegioNieuws dat voor u ligt - of staat wanneer u het op de computer leest - staan nog veel meer nieuws en wetenswaardigheden. Ik wens u dan ook veel leesplezier en namens alle vrijwilligers heel gezellige feest­ dagen en goed, gezond en plezierig 2015 toe.   Jacqueline Maillé

Nieuws uit de rayons 1. Alphen aan den Rijn Dit keer geen uitgebreid verslag en/of foto’s van een bijzondere activiteit. We blijven gewoon elke 3e don­ derdagavond bijeenkomen om van gedachten te wisselen, op medisch (MS) gebied of juist om andere beleve­ nissen te delen. Komende bijeenkomst op 18 december om 20:00 uur zal weer feestelijk zijn met spel, hapjes en drankjes. Iedereen is dan van harte welkom met partner/familie, Wijkcentrum Kerk en Zanen, Oude Wereld 51-59 (aan de Evenaar) te Alphen aan den Rijn.  

2. Bollenstreek Donderdag 2 oktober was ons gespreksonderwerp de communicatie tussen dokter en patiënt met als motto: Patiënten denken dat de dokter het wel weet. Ieder kreeg de PAC-kaart (Patiënten Actie Communicatie kaart) waarmee je voorbereid het gesprek met de dokter in kunt gaan en die ervoor moet zorgen dat je goed geïnformeerd de spreekkamer weer uitgaat. We spraken met elkaar aan de hand van een kaart van de Pa­ tiëntenfederatie NPCF waar tips voor zowel de dokter als de patiënt op staan, geïllustreerd met leuke teke­ ningetjes. De tips voor de dokter vonden we het meest interessant want als je deze leest weet je wat je van je arts mag verwachten. Er was maar één persoon in de groep die van neuroloog was veranderd omdat zij zich een nummer voelde. Voor de anderen loopt de communicatie naar tevredenheid.   Donderdag 20 november hield Irma Drijver van het landelijk Voorlichtersteam een lezing over vermoeidheid. Daarover meer in het volgende RegioNieuws.   

3. Leiden Onze maandelijkse bijeenkomst van 8 oktober stond voor het merendeel in het teken van de verschillende stedentrips die enkelen van onze dit- en vorig jaar met De Zonnebloem hadden gemaakt. Als meest rolstoel­ vriendelijke steden kwamen Barcelona en Londen uit de bus, Berlijn wat minder, en de reis naar Toscane kent wel veel oude stadjes met steile hellingen en kinderhoofdjes. Oncomfortabel, maar wel erg mooi.  

pagina 2

MSVN RegioNieuws

november 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

Op 12 november hadden we als gastspreker Jolanda van Gorcum, MS-verpleegkundige bij het Rijnlandzieken­ huis en het Diaconessenhuis Leiden. Zij vertelde dat ons per 1 januari veel veranderingen te wachten staan. De fusie tussen het Rijnlandziekenhuis en het Diaconessenhuis zal per 1 januari compleet zijn en zij zullen samen doorgaan onder de naam Alrijne Zorggroep. Wat dat op korte termijn voor ons als patiënten betekent, is nog onduidelijk. Op de lange termijn is er goed nieuws, Alrijne streeft ernaar om een erkend MS-centrum te worden met een brede, multidisciplinaire, expertise rondom MS. Hierbij is het van belang dat Jolanda al aangesloten is bij het multidisciplinair zorgnetwerk Nederland (www.mszorgnederland.nl) en ook rondom Leiden een netwerk heeft van fysiotherapeuten, ergonomen, logopedisten etc. die ervaring hebben met MS. Daar staat tegenover dat de afdeling neurologie van het LUMC zich meer gaat richten op Parkinson en spierziekten en geleidelijk zijn MS-patiënten naar Alrijne gaat verwijzen, zoals sommigen al aan den lijve hebben ondervonden bij de pensionering van Dr. Bolle. Verder ging zij in op de veranderingen die er de af­ gelopen jaren in de behandeling van MS zijn doorgevoerd, met name op het gebied van medicatie.   Onze volgende bijeenkomst, op 10 december, zal een minder serieus karakter hebben en wederom bij Karin & Wim thuis plaatsvinden in plaats van in de kapelzaal. Over de invulling van de avond wordt nog nagedacht, dus houd jullie e-mail in de gaten.    Op 11 februari 2015 zal mevrouw Ida Tuinhof een lezing verzorgen over Breathworks Mindfulness speciaal gericht op MS patiënten. Wie meer over Breathworks Mindfulness wil lezen kan terecht op: http://www. breathworks-mindfulness.org.uk. Een Nederlandse landelijke website is in de maak. De breahtworks trainers in Nederland zijn te vinden op: http://www.breathworks-mindfulness.org.uk/europe.  

5. Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak In oktober is er verder gesproken over de ervaringen in de zomervakantie en we hebben aandacht besteed aan degene die haar of zijn verhaal kwijt wilde. Onze bijeenkomst op 11 november stond in het teken van de gevolgen van de ‘participatiemaatschappij’ en in hoeverre we afhankelijk van anderen zijn in onze dagelijkse situatie. Het afhankelijk zijn van anderen is voor sommigen niet gemakkelijk. Zeker nu er nog veel onduidelijk is over de veranderingen in 2015. Of de hulp in de huishouding nog komt en of dit betaalbaar blijft. Een van de deelnemers vertelde dat zijn vrouw een week op vakantie gaat. Dit heeft grote consequenties omdat zij heel veel voor hem doet, omdat hij aangewezen is op een elektrische rolstoel en alleen nog de beschikking heeft over zijn linkerhand. Dankzij een heel netwerk van familie, vrienden en kennissen, komt er elke dag iemand anders voor hem koken en hem 's avonds gezelschap houden. Is dit hoe de regering de participatiemaatschappij ziet?   Een andere deelnemer heeft verteld dat zij dit jaar stopt met werken omdat haar werktempo de laatste jaren fors achteruit is gegaan en dat het werk voor haar te ingewikkeld is geworden omdat zij cognitief in de loop van de tijd flink achteruit is gegaan. Een aantal leden was verbaasd daarover, omdat werken voor haar altijd zeer belangrijk is geweest. Maar nu kijkt ze ernaar uit dat werken niet meer hoeft.   Op 9 december is het de laatste avond van dit jaar, Sinterklaas is net het land weer uit en Kerst duurt nog een paar weken. Nu is nog niet bekend wat we dan gaan doen. Voor januari hopen wij Isolde van der Voort, MS verpleegkundige, uit te nodigen. Tot ziens in het Activiteiten­ centrum Cygnus, Knobbelzwaansingel 171, Den Haag. Voor mensen die voor het eerst komen: graag even van te voren melden bij Elma. Voor e-mail of telefoonnummer: zie elders in dit blad onder Contactbijeenkomsten. De data in de 1e helft van 2015 zijn 13 januari, 10 februari, 10 maart, 14 april, 12 mei en 9 juni.

november 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 3

ZUID-HOLLAND NOORD

 

9. Westland Er wordt een nieuwe gespreksgroep gestart in en rond Poeldijk. Om alle leden van de MSVN die in de regio Delft/Westland wonen persoonlijk te kunnen benaderen wordt iedereen in die regio dringend verzocht het juiste adres, telefoonnummer en e-mailadres door te geven aan het landelijk bureau. Stuur deze gegevens naar: MSVN, Postbus 30470, 2500 GL  DEN HAAG of per e-mail naar: [email protected].  

Samen voor een krachtige vereniging Zaterdag 15 november jl. kwamen leden van de MS Vereniging bijeen voor de Algemene Ledenvergadering. Belangrijkste agendapunt was de toekomst van de MS Vereniging. Uitkomst van de vergadering in het kort: instemming met de voorgestelde begroting en het besluit om het voorgestelde toekomstscenario van het bestuur verder te bespreken. Hiervoor wordt een werkgroep samengesteld van leden en bestuursleden. Een van de eerste wijzigingen is een afslanking van de personele bezetting van het verenigingsbureau.   Aanleiding  Het wegvallen van subsidies van het Prinses Beatrix Fonds en Fonds PGO maken een financiële ingreep noodzakelijk. De afgelopen jaren heeft de MS Vereniging er hard aan gewerkt om het financiële gat dat hiermee ontstond, te dichten, met name door activiteiten op het gebied van fondsenwerving te ontplooien. Penningmeester Gerard Franssen zette dit nog eens helder uiteen tijdens zijn presentatie tijdens de ALV. Dit bleek echter tot op heden onvoldoende om de vereniging weer financieel gezond te krijgen.   Sluitende begroting, afslanking bezetting verenigingsbureau  De leden stemden in met het voorstel van het bestuur van een sluitende begroting in 2015. Direct gevolg hiervan is een verkleining van de personele bezetting op het verenigingsbureau. Zowel het bestuur als de aanwezige leden betreurden dit, maar zagen tevens de noodzaak van deze ingreep. De MS Vereniging zal komende weken in samenwerking met een externe deskundige, een plan van aanpak opstellen voor de toe­ komstige personele bezetting.   Toekomstige invulling MS Vereniging  Het bestuur presenteerde tevens een toekomstscenario voor de vereniging. Samen met een afgeslankt ver­ enigingsbureau is er sprake van een duidelijke koerswijziging. Afgesproken werd dat leden en bestuursleden in een op te richten werkgroep dit toekomstscenario verder bespreken. Een aangescherpt plan zal in de eerste maanden van 2015 opnieuw aan de leden worden voorgelegd.   We gaan voor een krachtige vereniging! De discussie tijdens de ledenvergadering liet niemand van de aanwezigen onberoerd. Leden, bestuursleden, vrijwilligers en medewerkers voelen allen grote betrokkenheid bij de vereniging. Ondanks de emotionele betrokkenheid voerden leden en het bestuur een discussie op de inhoud en met de gezamenlijke wil om de toekomst van de vereniging te waarborgen. Het gezamenlijke doel was en is helder: komen tot een compac­ te, maar krachtige vereniging die de stem van mensen met MS vertegenwoordigt, nu en in de toekomst! Daarbij blijft de samenwerking met partners als MSweb, MSkidsweb en MS Research eveneens van belang. En natuurlijk als belangrijkste factor: uw stem, want zonder u als lid is er geen vereniging!   We houden u als lid op de hoogte van de ontwikkelingen. Hebt u vragen, tips of opmerkingen, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen. Dat kan via [email protected] of 070 374 77 77.

pagina 4

MSVN RegioNieuws

november 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

MSweb Ken je het MSweb al? Per 1 januari gaat het volledig samenwerken met de MS Vereniging, een superaanwinst! Het doel van MSweb is een vraagbaak en ontmoetingspunt zijn voor alle mensen met MS en andere direct betrokkenen. Daarnaast willen de medewerkers van MSweb alle mensen zo goed mogelijk over de ziekte MS informeren. Voor vragen en opmerkingen staan de medewerkers altijd open. Het is een website voor en door MS.   Veel onderwerpen worden besproken en er is ruimte op diverse fora om vragen te stellen, mee te praten en ervaringen te delen. Een voorbeeld op de website is de Zorgkaart   Ben je op zoek naar een neuroloog of een MS-verpleegkundige? In principe weet elke neuroloog wat MS is, maar sommige neurologen hebben zich in deze ziekte verdiept. En in MS-centra en in sommige ziekenhuizen werken in MS gespecialiseerde verpleegkundigen. Op de Zorgkaart MS Nederland kun je vinden waar MS-­ neurologen en MS-verpleegkundigen in Nederland werken.   Kennismaken met MSweb? Kijk op de website MSweb.nl en meld je gratis aan of struin rond op de website.

Bijeenkomst Rondom Mensen groot succes In samenwerking met MS Vereniging Nederland organiseerde Stichting MS Research een dag voor mensen met MS en hun naasten in Corpus Oegstgeest onder de naam "Rondom Mensen". De dag was een groot succes. Een zeer grote opkomst uit het hele land, ondanks de mist die de hele ochtend hardnekkig bleef hangen. Dagvoorzitter Elsemieke Havenga opende de dag. De ochtend stond in het kader van participatie. Tijdens workshops en rondetafelessies spraken de aanwezigen met deskundigen over diverse onderwerpen, zoals Voeding, Omgaan met angst en Bewegen.   Zelf heb ik onder andere een workshop bijgewoond van een creatief therapeute. Zij vertelde dat onder an­ deren mensen met MS moeite hebben te praten over hun ziekte, maar zich wel willen uiten. Middels teke­ ningen, schilderingen, kleiwerkstukken, digitale werkstukken kan er dan een gesprek ontstaan, waardoor gevoelens naar buiten kunnen komen waar dan wel overgesproken kan worden. Zij gaf een voorbeeld aan de hand van foto's die iedere deelnemer had kunnen pakken bij het begin en die bij het uitkiezen het meest aan moesten spreken. Met een aantal gezamenlijk opgenoemde steekwoorden vroeg zij een van de lotgenoten zijn uitgekozen foto te beschrijven. Heel bijzonder was dat hij in zijn foto alle vijf de steekwoorden (als rust, ruimte, energie en nog twee maar die ben ik vergeten) kon koppelen aan zijn persoon met MS. Een andere lotgenoot reageerde hierop dat zijn foto haar juist beklemmend overkwam, dus geen ruimte en vrijheid kon schenken. Heel mooi om te zien, hoe een foto bij iedereen andere gevoelens en belevingen op kan roepen. Helaas kwam het signaal van het einde te snel. Een creatieve therapie is echt een onderwerp waar we met de lotgenoten in de nabije toekomst over moeten praten, denk ik.   In de middag kwamen plenair de onderwerpen Cognitieve Revalidatie en Progressieve MS aan de orde. Sprekers waren Liesbeth Kooij, Caroline Bruggeman en Neeltje Kant van Nieuw Unicum (download hun presentaties via de website van Stichting MS Research ) en Jeroen Geurts en Hanneke Hulst van het MS Centrum VUmc Amsterdam. Als verrassingsact gaf salsadanser Morry Chrispijn een korte salsadans workshop! Maar ook tijdens de lunch en pauzes was gezorgd voor muzikaal entertainment. Een dag om met veel plezier op terug te kijken.   Jacqueline Maillé november 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 5

ZUID-HOLLAND NOORD

MSVN Kerstkaartenactie Is het misschien een goed idee om uw Kerst- en nieuwjaarswensen te mailen en de daarmee uitgespaarde kaart- en portokosten te doneren aan de MSVN. Mocht u in uw kring mensen weten die iets aan de MSVN willen doneren of met een speciale gelegenheid (verjaardag, jubilea o.i.d.) geld willen schenken, dan is er nu een moderne manier om dit te doen. Als u op onderstaande link klikt, vindt u de doneerknop. https://www.justgiving.nl/nl/pages/9889-ms-zuid-holland-noord   Vertelt u dit vooral door aan uw familie- en vriendenkring met het verzoek de MSVN te ondersteunen. Wij zouden u zeer dankbaar zijn.   Namens de MSVN Zuid-Holland Noord, Jacques van den Berg

Nadere kennismaking met ... Hugo de Sitter, 64 jaar Woonplaats: Leiderdorp Burgerlijke staat: Getrouwd en vier kinderen MS sinds: Zelf geen MS, maar onze dochter Alexandra heeft MS. Wij zijn lid geworden van de MS vereniging, nadat Alexandra lid geworden was. In een van de eerste RegioNieuws die we ontvingen, stond een oproep voor de vacature van regionale secretaris. Daar heb ik op gesolliciteerd en ik werd aangenomen. Ik vind het heel goed via mijn functie zaken met betrekking tot MS te vernemen. Ik kan nu met haar informatie delen over MS en het zelf bespreekbaar met haar maken. Als ik een stuk informatie heb, kan ik daar haar mening over vragen en visa versa. Functie binnen de regio: Ik ben secretaris van de Regionale werkgroep 201 Zuid-Holland Noord. Notuleren van de regiobijeenkomsten en de communicatie over de ledenmutaties zijn tot nog toe mijn belangrijkste taken. Via de informatieavonden en de informatie op de regiobijeenkomsten hoor ik veel over MS. Hobby's: Een van mijn hobby’s is klokken repareren, hoewel dat nu op een laag pitje staat. Als biochemicus ben ik wetenschappelijk erg geïnteresseerd, zo ook in de achtergronden van MS. Na mijn studie heb ik mij echter altijd met voeding bezig gehouden. Dat is toch een andere tak van sport dan MS. Hoewel ik natuurlijk wel de primaire bagage heb om veel zaken te begrijpen, is het immuunsysteem wel iets anders dan voeding. Sport: Ik ben dit jaar gestopt met competitie-hockey. Binnen het hockey heb je een aparte competitie voor 50+. Daardoor blijft het leuk. Je speelt tegen min of meer leeftijdsgenoten en wordt er niet iedere keer uit­ gelopen door jongeren. Ik ben nu drie jaar aan het tobben met uitgezaaide darmkanker. Ik heb al een aantal behandelingen gehad maar helaas de uitzaaiingen komen steeds terug. Tussen de operaties door heb ik wel een uitstekende "quality of live", maar hockey, dat was wat te veel van het goede. Laatste vakantie: Vorige maand zijn mijn vrouw en ik naar Canada geweest om Alexandra te bezoeken. Zij heeft daar, in het kader van haar studie medische natuurwetenschappen, een wetenschappelijke stage gelopen bij de University of British Columbia. Zij heeft zich bezig gehouden met berekening aan MRI’s van de hersenen m.b.t. MS. Canada is een prachtig land met heel erg aardige mensen. Naast de vele tijd die wij met Alexandra hebben opgetrokken, maakten wij een rondrit door de Rocky Mountains, wonderschoon. Alexandra is nu klaar met haar stage en maakt nu zelf nog een toer door British Columbia. Begin december komt zij weer terug. Ik wens dat ze vooruitgang boeken met het MS onderzoek voor uw gezondheid en voor die van Alexandra. pagina 6

MSVN RegioNieuws

november 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

Opening MS Café Den Haag druk bezocht Op vrijdag 10 oktober was het zover: de opening van het MS Café Den Haag. Met zo´n 30 geïnteresseerden was de avond een groot succes en er zal dus zeker een vervolgavond worden georganiseerd! De avond werd afgetrapt door Dionne Dokkum, één van de oprichters en initiatief­ neemster van het MS Café Den Haag. Na haar welkomstwoord vertelde zij o.a. hoe ze erbij gekomen is om het MS Café te starten. Hierna werd de avond officieel en feestelijk geopend door het oplaten van rood-wit-blauwe heliumballonnen. Helaas moest Jacqueline Solleveld afzeggen vanwege ziekte, en was er dus niet bij. Eenmaal weer binnen gaf Esther Sorel een korte uiteenzetting over hoe zij bij het MS Café betrokken is geraakt

en schetste een kort overzicht van alles wat het MS Café in korte tijd heeft weten te bereiken. Hierbij werd vanzelfsprekend ook even stilgestaan bij het feit dat het MS Café ontzettend blij is met de hulp die we van alle kanten hebben ontvangen en de vele enthousiaste reacties en aanmeldingen. Verder werd de avond opgeluisterd met een kort interview met Martijn Balster. Martijn zit als fractievoor­ zitter van de PvdA in de gemeenteraad en heeft o.a. zorg en welzijn in zijn portefeuille. Martijn heeft onder meer benadrukt waarom initiatieven als een MS Café politiek gezien zo belangrijk zijn. Iedereen heeft geluk­ kig de kans gehad om nog even persoonlijk met Martijn van gedachten te wisselen en na afloop van de avond gaf hij aan ‘veel van de avond geleerd te hebben en zeker nieuwe ideeën te hebben opgedaan’. Dick van der Salm, zelf MS patiënt, heeft de avond voorzien van een klein stukje stand-up comedy om de lachspieren even lekker los te maken en na afloop hiervan was het tijd voor datgene waarvoor het MS Café bedoeld is…. Onder het genot van een drankje gewoon eens van gedachten wisselen met lotgenoten, in een ontspannen en informele sfeer met als motto: Niets moet, (bijna) alles mag. Wil je volgende keer ook van de partij zijn, meld je aan via [email protected], dan word je op de hoogte gehouden van alle ontwikkelingen en bijeenkomsten. Volg ons via Facebook: www.facebook.com/mscafedenhaag.

november 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 7

ZUID-HOLLAND NOORD

Met de Zonnebloem naar Barcelona Eind augustus zijn Karin en ik een weekje naar Barcelona geweest. Het was onze eerste trip met De Zonne­ bloem en het was voor De Zonnebloem ook voor het eerst dat ze een stedentrip naar Barcelona hadden georganiseerd. Daar viel niets van te merken, zo perfect was de organisatie.   Voor een groot deel was dat te danken aan Miriam, een Nederlandse die al jaren in Barcelona woont en daar een bureautje heeft (barcelona-enabled.com) dat ervaring heeft met het vinden van aangepaste accommoda­ ties. Via haar was verblijf geregeld in MIC Sant Jordi, een “hotel” met aangepaste appartementen, met dagen nachtportier en verpleegkundige en met een lift naar het ondergrondse treinstation voor de deur. Hier vertrok elke 10 minuten een ondergrondse die je binnen het kwartier voor € 1,00 naar Plaça de Catalunya bracht, midden in het centrum, aan het begin van La Rambla.   We waren met een groep van acht gasten, twee partners, en acht vrijwilligers. Onze reisleider, Kees, had een aantal jaren in Zuid-Amerika gewoond en sprak een aardig mondje Spaans. Dat kwam goed uit, want de ge­ middelde Spanjaard spreekt nog steeds uitsluitend Spaans. Er waren twee groepsexcursies georganiseerd, een bustour door de stad met Miriam als gids en een wandeltocht door de oude Joodse wijk, waarvoor ze twee Nederlandstalige gidsen had geregeld. Omdat iedereen de Sagrada Família van Antoni Gaudí wilde bezoeken werd een extra groepsexcursie ingelast. Dit had nogal wat voeten in de aarde, maar het is uiteinde­ lijk voor elkaar gekomen. Gelukkig maar, want van buiten is de kerk al heel bijzonder, maar van binnen is hij ronduit indrukwekkend. Over tien jaar, honderd jaar na Gaudí’s sterfdag, moet hij af zijn.   Daarnaast had Miriam ook een culturele avond geregeld, met een Nederlandse zangeres die flamenco studeert aan het conservatorium van Barcelona, samen met een gitarist en een danseres. Alle drie verstonden ze hun vak uitstekend en de uitleg tussen de nummers door doet je toch net even anders luisteren en kijken. Hoewel niet iedereen even gecharmeerd was van de klaaglijke flamenco-zang, was de avond een groot succes.   Behalve deze vaste onderdelen was er alle vrijheid om, in overleg met de “toegewezen” vrijwilligers, op eigen gelegenheid de stad te verkennen. Zo was een groepje dat naar Camp Nou ging om eens een wedstrijd van FC Barcelona in het echt mee te maken, anderen gingen naar het Miró- of het Picassomuseum, naar de haven of het stadspark. En natuurlijk flaneren op La Rambla of ronddwalen in de oude stad.  Het was de week van de Merces, een feestweek waarin de Catalanen het verlies van hun onafhankelijk­ heid vieren (zo’n drama mag een goed feest natuurlijk niet in de weg staan), dus er was van alles te beleven. Veel livemuziek op straat, optochten met reuzenfigu­ ren, levende piramides, verlichte fonteinen en groot vuurwerk. Op één dag met stromende regen na (170 mm!), was de temperatuur tussen 20-25º C, dus ideaal weer om van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat buiten

pagina 8

MSVN RegioNieuws

november 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

door te brengen. Tegenover het hotel hadden we al snel een “stamtafel” op een terrasje, waaraan we ’s avonds bij terugkeer uit de stad groepsgewijs aanschoven om tot sluitingstijd te blijven hangen. De sfeer in de groep was uitstekend. Het was een erg leuke en gezellige vakantie, waarin we veel gedaan en gezien hebben, in een relaxt eigen tempo. Barcelona is heel rolstoeltoegankelijk, alle trottoirs zijn voorzien van op/afritten, op de oudste twee metrolijnen na is het openbaar vervoer, ook de bussen en sommige taxi’s, geschikt voor rolstoelers en Spanjaarden zijn erg vriendelijk en behulpzaam. Het aantal rolstoeltoegankelijke toiletten valt op zich niet tegen, al moet je soms wel even zoeken (grote hotels, musea, supermarkten en sommige restaurants). Al met al een echte aanrader, deze reis.  

Herindicatie, zkv door Jan Schierbeek Al 14 jaar heb ik een persoonsgebonden budget omdat ik ten gevolge van een progressieve zenuwziekte veel hulp nodig heb. Eens in de zoveel tijd moet ik opnieuw geïndiceerd worden door het CIZ. Dat gebeurt vaak telefonisch maar soms komt een beambte van het CIZ bij je thuis op bezoek om te beoordelen of zorg echt nodig is en zo ja, hoeveel. Terecht, want er wordt helaas vaak misbruik gemaakt van deze prachtige voorzie­ ning. Dit keer was ik aan de beurt voor een huisbezoek. Mijn vrouw en ik hadden ons goed voorbereid op het gesprek want je moet een goed beeld kunnen schetsen van een gemiddelde dag. Je levert heel veel in en voor je het weet, is dat normaal geworden; een buurman die je tuin onderhoudt, je dochter die de strijk doet om maar wat te noemen. Op het afgesproken moment belde de beambte van het CIZ aan. Hij hoorde ons aan en nadat vrijwel alles aan de orde was gesteld, zei hij dat hij wel genoeg wist om zo 'n beetje in te schatten welke zorgmomenten op een dag nodig waren. Mijn vrouw liet de man uit en bij het afscheid nemen zei hij: "Niet om het een of ander mevrouw maar als ik u was, zou ik hem maar weg doen." Langzaam telde zij tot 10.

Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen Iedereen die te maken krijgt met MS, patiënten, partners, familie en andere direct betrokkenen, is van harte welkom bij de inloopspreekuren. Ervaringsdeskundigen kunnen u informeren over de mogelijkheden voor mensen met MS.   Leiderdorp: Rijnland Ziekenhuis: laatste donderdag v/d maand, 10:00-12:00 u, Simon Smitweg 1, 2353 GA Leiderdorp, behalve in juni, juli en december. U kunt ons vinden in de speelhoek van het restaurant in de centrale hal van het ziekenhuis. Wij zitten altijd met een kopje koffie of thee voor u klaar, voor nuttig advies en informatie (wij hebben ook foldermateriaal bij ons) of zomaar voor een praatje of alleen maar met een luisterend oor.  Zoetermeer: Bibliotheek Zoetermeer, laatste dinsdag v/d oneven maanden, 11:00-13:00 u, Stadhuisplein 2, 2711 EC Zoetermeer. november 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 9

ZUID-HOLLAND NOORD

Mijn stok, door Andress Kooij MS hebben is best lastig. Je kunt veel klachten of problemen hebben, zonder dat iemand het ziet. Moe zijn, geheugen aan gort, moeite met het volgen van gesprekken en ga zo maar door. En het hebben van een dronkemansloop is ook leuk. Je hoeft niet eens meer naar het café om zo te lopen. En als je daar toch bent wezen stappen en er zo, lopend, uit komt zetten, dan weet iedereen wel hoe laat het is. Tijd voor een taxi dus. Ja, die taxi mag wel, maar teveel drank? Neu, niet echt. Ik loop gewoon niet zo recht, ik heb MS... ja ja, zie je ze denken. Ook leuk voor de politie als je wel rijdt. Blazen gaat nog wel, maar dat dubbel praten en zwalken, leg dat maar eens uit. In de VS moet je over een lijn lopen om te bewijzen dat je niet dronken bent (althans, in de film in ieder geval). Lijkt me lachen... hoe leg ik dat nou weer uit? Ik ben een fan van House, MD, de TV-serie. Dus riep ik: "Als ik een stok nodig heb, dan wil ik dezelfde als Gregory House" (©Phantase). In het Nederlands vertaald zei hij bij het zien van die stok iets als ‘vet cool’... en terecht. En toen kwam die grote dag, ik kreeg van de fysio het advies om een stok aan te schaffen. En dus, thuis met mijn vrouw, internet eens opgestart. Maar wat dan? Hoe zoek je een stok te koop op internet? Dus eerst maar eens simpel gedacht en ‘house’ ‘stok’ ingevoerd. Bovenaan een site met fla­ neerstokken..., ja, flaneren wil ik ook wel. Klikken en ... hop ... een stok, vet cool!   Een stok, House, flaneren, vet cool, via de post bezorgd. Een briefje in de bus van de postbode. Een pakje, op te halen bij de buren. Zou dat mijn stok zijn? Dus snel naar de buurman, pakje ophalen, de spanning steeg. Een pakje, voor mij, ik voelde me weer een klein kind, op mijn verjaardag, een pakje met bruin pakpapier, spannend...  O ja, ook ff met de buurman kletsen, maar weinig tijd, misschien mijn stok, ... MS, vroeg hij? Ik uitleggen, vertellen, ja, ik wist het nu een half jaar, ja, het gaat snel, ja, het is k..., eh, niet leuk, en ja, misschien zit hier mijn stok in... ja, die van mij! Dat lopen, hè, net alsof je dronken bent.   Naar house, eh, huis. En thuis uitpakken. Mijn stok! In twee delen. Monteren dus, mijn stok! Als een kind in een snoepwinkel zo blij. Mijn stok. Niet langer was ik een waggelende tweepoot. Ik was geëvolueerd tot een driepoot. Mijn stok! Ik kon weer lopen als een speer, mijn derde been, mijn stok! Nu ook nog een zwart jasje, een zwarte blouse en een zwarte broek en dan ben ik gedistingeerd geworden. Niet oud, maar netjes, gedis­ tingeerd, waardig, mijn wandelstok!   En zo ging het verder. Een stok, mijn stok. Dat zwart gekleed zijn moet ik nog doen, da’s vast een mooie verfijning van het geheel. Lopen doe ik weer, een stuk rechter. Met een excuus voor een politieagent of een argeloze voorbijganger als ik uit het café komt. Die stok heb je vast niet voor niks, mijn excuus. Ik hoef niet meer te leunen op anderen, mijn stok. Alleen mijn vrouw vindt die stok soms minder, want zonder stok kon je tenminste nog hand in hand lopen. Maar ja, houd ik haar voor, een alternatief als zij er niet bij is, is een tweede vrouw. En dat is ook geen goed alternatief, vind ik. Dus... mijn STOK!

pagina 10

MSVN RegioNieuws

november 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

Contactbijeenkomsten   Wilt u een keer meepraten? Neem dan contact op met de contactpersoon van uw rayon. Alphen a/d Rijn:  3e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u, Wijkcentrum Kerk en Zanen, De Oude Wereld 51-59, 2408 NV Alphen a/d Rijn. Contact: Henk van Veen, 0172-603188, [email protected] en [email protected].   Bollenstreek:  eenmaal per vijf à zes weken op donderdag, 20:00-22:00 u, St. Bernardus, Hoofdstraat 82, 2171 AV Sassenheim. Contact: Miep Geerlings, 0252-373377, [email protected] en Tineke van der Aart, 0252-416218, [email protected].   Delft:  laatste donderdag v/d maand, 10:30-12:00 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Contact: Corinne van den Berg-Klop, 070-3194580, [email protected]. Zwemmen o.l.v. een hydrotherapeut, donderdag, 15:00-15:30 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Kosten: € 52,75 per kwartaal. Informatie bij Ton Hogeweg, 015-2561730.   Haagsche Hout / Voorburg - Leidschendam / Voorschoten / Wassenaar:  Contact: vacature.  

Contact: Elma van der Kooij, 070-3989075, [email protected]   Aangepaste yoga, woensdag, van september t/m juni; Woonzorgcentrum Onderwatershof, Van Vreden­ burchweg 26, 2282 SH Rijswijk. Kosten: € 13,00 per maand. Gratis proefles. 1e groep: 18:45-19:45 u, voor mensen die redelijk mobiel zijn; 2e groep: 20:00-21:00 u, voor mensen die weinig mobiel of rolstoelgebonden zijn; In beide groepen is nog plaats. Meer informatie en opgeven bij Mariëtte Verslype, 070-3930793 of Zoë van der Beek, 0643996247. Bewegingsbanken, dinsdag 12:30-14:30 u, Slender You Enzo, H. Ravensteijnplein 52, 2282 GV Rijswijk, 070-4140410. Kosten: € 26,50 per maand incl. Hydro­ -Jet, gratis proefsessie. Met een plafondlift boven de bewegingsbanken en de Hydro-Jet. Vrijwilligers staan klaar om u te helpen.   Scheveningen / Segbroek:  Contact: Toos Schaap, [email protected]   Loosduinen / Escamp:  Contact: Dionne Dokkum-Zee, 070-3975526, [email protected].   Westland:  Contact: Loes Westra, 015-2135578, niet van Leiden: 2e woensdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Diaconessen­ 13:00-16:00 u, [email protected]. huis Leiden, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden. Zoetermeer e.o.:  Contact: Wim van ’t Hof, 071-5133668, Contact: Jos Hazebroek, msvzoetermeer@hotmail. [email protected]. com   Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen Ineke van Denderen, 079-3426700, [email protected]. / Centrum / Laak:  2e dinsdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Activiteitencen­ trum Cygnus, Knobbelzwaansingel 171, 2496 LN Den Tai-Chi Tao: www.taichitao-zoetermeer.nl Informatie: [email protected] Haag.

november 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 11

MS-verpleegkundigen Bronovo, Den Haag: Rijnland Ziekenhuis: Ria Halkes, 070-3125340, [email protected] Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum, di. en do., afspr. 070-3124428, poli neurologie. Alphen aan den Rijn, wo.mo. even weken, afspr.   0172-467056, poli neurologie. Diaconessenhuis, Leiden: Leiderdorp, wo.mo., oneven weken, en vr.mo., Jolanda van Gorkum en Ilona de Beer, afspr. 071-5828056, poli neurologie. ma.mo, di., wo., do. en vr., afspr. 071-5178438, poli   neurologie. Spaarneziekenhuis, locatie Hoofddorp: Leonore Lust, [email protected] Hagaziekenhuis, Den Haag: ma., di. en vr., afspr. 023-8907340, poli neurologie. Isolde van der Voort,   [email protected] Thuiszorgorganisatie ActiVite: Sportlaan, wo.mi., afspr. 070-2107192, poli neuro­ Lianne Zuidgeest en Thea van der Zwet,, logie. 071-5161415, voor een afspr. voor een kosteloos Leyweg, vr.mo., afspr. 070-2102381, poli neurologie. huisbezoek in Alphen aan den Rijn, Amstelveen, Boskoop, Haarlemmermeer, Hillegom, Kaag en LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer: Braassem, Katwijk, Leiden, Leiderdorp, Lisse, Noord­ Tiny Janssen, 079-3462626, pieper 2988, wijkerhout, Noordwijk, Nieuwkoop, Oegstgeest, [email protected] Rijnwoude, Teylingen, Voorschoten en Zoeterwoude. wo. even weken, afspr. 079-3462563, poli neurologie.   Thuiszorgorganisatie HWW: Medisch Centrum Haaglanden: Isolde van der Voort, 06-82010476, Regi Bockhorni da Silva, 070-3302000 pieper 618 [email protected], voor [email protected] een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Den Haag. Antoniushove, vr. 13-16 u, afspr. 070-3302340, poli   neurologie. Thuiszorgorganisatie Valent: Westeinde, wo. 9-16 u, vr. 9-12 u, Bernadette Berbee en Jolanda van Gorkum, afspr. 070-3302340, poli neurologie.  071-4093333, voor een afspr. voor een kosteloos   huisbezoek in Hillegom, Katwijk, Lisse, Noordwijk, Reinier de Graaf Gasthuis: Noordwijkerhout, Oegstgeest, Teylingen, Voorscho­ Anita Neele, [email protected] ten en Wassenaar.  Delft, di., afspr. 015-2603543, poli neurologie.   Diaconessenhuis, Voorburg, 4e di. v/d maand, afspr.   070-3401100, poli neurologie.   Behandelcentrum Westland, Naaldwijk, 2e di.   v/d maand, afspr. 0174-637700, poli neurologie.

pagina 12

MSVN RegioNieuws

november 2014