RegioNieuws Regio Zuid-Holland Noord
Colofon
Inhoudsopgave
Regiocoördinatoren: Elma van der Kooij en Jacqueline Maillé
Voorwoord ..................................................................1 Website Zuid Holland Noord van start .......................2
Secretaris: Anneke Maas e-mail:
[email protected].
Aankondiging voor de gehele regio ...........................3 Mentale fitheid door geestelijke conditietraining ........4
Algemeen info-/contactadres: Agnes van Leeuwen telefoon: 070-3239772 (niet tussen 13.30 en 16.30 uur).
Nieuws uit de rayons..................................................5
Redactieadres: Petra Houtman e-mail:
[email protected].
MS-verpleegkundigen ..............................................14
Contactbijeenkomsten .............................................11 Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen ...............13
Uw adreswijziging of andere wijzigingen kunt u schriftelijk doorgeven aan: Annelies van der Voort / MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag,
[email protected] Sluitingsdatum kopij volgende uitgave: 6 mei 2011
Voorwoord Terwijl de wind om het huis giert, het zonnetje zich maar af en toe laat zien, zou het gezien alle gezellige bollen die in de tuin staan de geuren en te kleuren al volop voorjaar moeten zijn. Maart roert zijn staart, maar die staart gaat wel heel hard heen en weer. Probeer rechtop te blijven staan en netjes te lopen als ik even naar buiten moet voor een boodschap. Het gaat nu met mij juist goed met mijn evenwicht en balans, maar met zo´n wind is daar niets van te zien.Dat bewegen goed is voor mensen met en zonder handicap, en ook voor mensen met MS wordt ook in dit RegioNieuws aangestipt, en dan heb ik niet alleen over de beweegclub die in Alphen aan de Rijn van start gaat, de mogelijkheid deel te nemen aan Tai Chi in Zoetermeer, en ook in de Bollenstreek hebben zij een avond besteedt aan het bewegen en hoe goed iedereen zich hierbij voelt. Maar waar ik u ook op wil attenderen is het stuk over de mentale fitheid die zo belangrijk is voor het welzijn en welbevinden. Het RegioNieuws is wederom samengesteld en geredigeerd door Petra Houtman. Nu nog op papier per post of per mail in de nabije toekomst ook te lezen op een eigen website voor onze regio. In februari is Myra Ronner tot de vrijwilligersclub toegetreden en zij gaat proberen voor ons een website te bouwen en deze kan dan
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 1 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
gevuld met onder andere het RegioNieuws, maar ook met de `last minute´ wetenswaardigheden van de MSVN, van de rayons of nieuws van buiten, wij wachten in spanning af op de lancering. In deze RegioNieuws is valt weer veel te lezen. Graag attendeer ik u op het rolstoelgebonden lotgenotenuitje op 3 mei naar het Keukenhof, vergeet u zich niet in te schrijven ?? Op 11 mei is er weer een thema avond voor de gehele regio. Onder andere een MS Verpleegkundig consulent van het Nieuw Unicum komt spreken, meer hierover en een strookje om u aan te melden elders in het blad. Trots zijn we ook dat Miep en Jack van rayon Bollenstreek al 25 jaar zich inzetten voor de MS vereniging, leuk om te lezen dat ook de lotgenoten uit dat Rayon uit volle borst voor ze gezongen hebben en met recht zijn zij in de bloemen gezet en hebben namens de MSVN al een cadeautje gekregen. In Zoetermeer hebben ze al afscheid genomen van onze vrijwilligster Joke Kleinhans, we zullen haar jarenlange inzet en enthousiasme heel erg missen, ook de rayoncoördinatoren en vaste vrijwilligersgroep zullen 24 maart tijdens een themamiddag haar bedanken voor al die jaren trouwe dienst……. Nog meer interessante stukken in dit RegioNieuws over pijn en pijnbestrijding en de autoaanpassingen die eigen vervoer mogelijk maken, naast de ervaringen van de regiotaxi enValys. In dit RegioNieuws vindt u geen vacature meer voor een regiocoördinator deze is niet meer vacant !! Zoals al verteld gingen Elma van der Kooij en Jacqueline Maillé om de beurt op deze stoel zitten. En dat is zo goed bevallen dat we er een permanente duobaan van hebben gemaakt. Beiden zijn we afzonderlijk gevraagd het voorzitterschap definitief op ons te nemen. En hadden allebei daarop negatief gereageerd daar het ons helaas door (vrijwilligers)werk en privéomstandigheden (oa de MS) niet lukte deze functie volwaardig aleen te kunnen uitvoeren. Echter door de nauwe samenwerking het afgelopen jaar is het plan samen het voorzitterschap op ons te nemen langzamerhand gerezen en is thuis in de week gezet. De knoop is uiteindelijk half februari doorgehakt, we maken er een duobaan van. Voor de precieze invulling moeten we nog rond de tafel zitten, maar we hebben er alle vertrouwen in dat dat gaat lukken. U hoort hier de komende tijd meer van. U wens ik veel leesplezier in dit weer prachtige RegioNieuws Jacqueline Maillé
Website Zuid Holland Noord van start Sinds 1 februari jl ben ik bij de MS Vereniging aangesloten als vrijwilliger. Ik ga de website voor de regio Zuid-Holland Noord verzorgen. Ik ben Myra Ronner, en ik woon nu 2 jaar met mijn echtgenoot en 2 katten in Loosduinen. Ik werk niet meer, mijn twee dochters zijn het huis uit en ik heb daarom wel tijd om iets nieuws aan te pakken. Ik heb overigens geen MS; ik zal er de komende tijd waarschijnlijk veel over leren wat het betekent om MS te hebben, of met iemand te leven met deze ziekte. Op de website www.msvereniging.nl/zuid-
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 2 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
holland-noord kunnen allerlei actuele zaken worden geplaatst, waardoor deze een waardevolle aanvulling kan zijn op het RegioNieuws. Ik hoop dus dat jullie mij zullen voorzien van nieuws dat ik kan plaatsen, en dat jullie de site regelmatig zullen bezoeken. Aarzel ook niet om mij te mailen wat jullie van de site vinden.Ik ben te bereiken via email:
[email protected] (dit adres verwijst naar één van mijn eigen websites).
Aankondiging voor de gehele regio Lezing Nieuw Unicum Woensdagavond 11 mei a.s. om 19.30 uur in het Diaconessenhuis te Leiden (Houtlaan 55 2334 CK Leiden). De lezing wordt verzorgd door Mevrouw Claudia Blum MS Verpleegkundig Consulent en de heer Fred de Wit maatschappelijk werker en tevens opnamecoördinator beiden zijn verbonden aan het Nieuw Unicum in de Kapel van het Diaconessenhuis. Het Nieuw Unicum biedt professionele ondersteuning aan volwassenen met primair een lichamelijke beperking. Van de cliënten heeft een deel vanaf de geboorte een handicap. Anderen hebben een handicap ten gevolge van een ziekte, zoals multiple sclerose (MS) of ten gevolge van een herseninfarct of een ongeval. Soms gaan de lichamelijke beperkingen samen met cognitieve, emotionele en/of gedragsstoornissen. Door de ernst van de beperkingen zijn zij vaak aangewezen op intensieve zorg. Wie tijdelijk of permanent hulp nodig heeft, kan terecht bij Nieuw Unicum. Wat biedt Nieuw Unicum? Huisvesting; verpleging en verzorging; (para)medische behandeling; begeleiding en advisering; (neuro) psychologische en psychosociale begeleiding; facilitaire ondersteuning en dagbesteding (arbeidsmatig, educatief en recreatief). Hoewel het een grote instelling is, is iedere hulp op het individu gericht, rekening houdend met wat iemand kan en wil. Een eigen woonplek en privacy staan daarbij voorop. Zo kunt u zelf zoveel mogelijk vorm aan uw leven (blijven) geven. Meer informatie staat op de website: www.nieuwunicum.nl Het Diaconessenhuis is goed bereikbaar en beschikt over invaliden parkeerplaatsen en in de Kapelzaal is voldoende bewegingsruimte om met een rolstoel aanwezig te zijn. Ook partners van lotgenoten zijn van harte uitgenodigd aanwezig te zijn bij de lezing. Aangezien er een bepaald aantal mensen terecht kunnen in de Kapel, vragen wij u hiervoor van te voren op te geven bij onze rayoncoördinator Wim van 't Hof. Hierbij het antwoordstrookje om u schriftelijk aan te melden, maar dit kan ook per mail bij Wim van 't Hof
[email protected].
Aanmelding lezing: Nieuw Unicum woensdag 11 mei 19.30 uur Diaconessenhuis te Leiden Naam Aantal personen Rolstoelgebonden ja/nee Telefoonnummer en/of (e-mail-)adres:
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 3 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
(indien er wijzigingen in het programma zijn o.i.d. kunnen we u dit persoonlijk melden)
Strookje kan worden op gestuurd naar : Wim van ’t Hof, Aletta Jacobslaan 84, 2314 GB Leiden
Mentale fitheid door geestelijke conditietraining Bij de behandeling van multiple sclerose gaat het vooral om het zelfstandig blijven functioneren. Met hulpmiddelen van de ergotherapeut en met adviezen van revalidatiearts en fysiotherapeut ligt de nadruk op zelf lichamelijk blijven functioneren. Natuurlijk is hierbij blijven bewegen belangrijk. Oefentherapie houdt mensen met multiple sclerose letterlijk en soms figuurlijk zo lang mogelijk op de been.Maar niet alleen de conditie van uw lichaam, de conditie van uw geestelijke vermogens is minstens zo belangrijk! Dit lijkt een aspect dat vaak wat minder onder de aandacht wordt gebracht. Lichaam en geest kennen een intensieve wisselwerking. Bij afname van lichamelijke conditie zullen geestelijke vermogens, zoals concentratie, aandacht en geheugen evenzeer afnemen. Bij multiple sclerose is dit zeker aan de orde. Met de fysiotherapeut is de conditie van armen en benen op peil te houden, maar hoe kunnen we de conditie van uw geest op peil houden? Over oefening van geestelijke vermogens bestaan veel, vaak ingewikkelde, ideeën. Die zijn voor de dagelijkse praktijk weinig behulpzaam. Steeds weer komt het op het bekende principe: Rust Roest, neer. De Amerikanen kunnen het zo duidelijk zeggen: ‘Use it or loose it!’ (gebruik het of verlies het). U kunt het zelf gemakkelijk oefenen. Puzzels, kruiswoordpuzzels, een quiz, of meedenken met kandidaten van TV programma’s zijn goede manieren om dagelijks uw portie geestelijke conditietraining bij te houden. Veel plezier met het oplossen van de puzzels! Paul Bouma, neuroloog Tergooi ziekenhuis Hilversum. De website van Leven met MS biedt u de mogelijkheid om uw geestelijke conditie te trainen. Hierbij kunt u kiezen uit puzzels met verschillende oefeningen en niveaus. Bron: website www.levenmetms.nl
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 4 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Nieuws uit de rayons 1. Alphen a/d Rijn Nieuw op te starten MS beweeggroep Alphen aan den Rijn Wij willen ons graag even voorstellen. Wij zijn Rayer HealthCare in Alphen aan den Rijn. Rayer betreft op dit moment 4 vestigingen, naast Alphen aan den Rijn hebben wij ook vestigingen in Den Haag, Leidschendam en Zoetermeer. Wij zijn gespecialiseerd in fysiotherapie en orthomanueel therapie. In Alphen aan den Rijn is er in mei 2010 een nieuw sportcentrum geopend, waar wij vanaf begin 2011 willen gaan starten met het aanbieden van verschillende beweeggroepen. Een van deze beweeggroepen is een groep specifiek voor mensen met Multiple Sclerose. Mocht deze groep in Alphen aan den Rijn een succes blijken te zijn, dan kunnen wij dit voortzetten in onze andere filialen. Er is gebleken dat voor mensen met MS bewegen van groot belang is mits dit op een verantwoorde manier gebeurd. Wij hebben nu al een aantal mensen met MS rondlopen die een positieve ervaring hebben met bewegen onder begeleiding. Wij willen 2 keer in de week 1 uur gaan trainen in groepen van maximaal 5 personen onder leiding van een fysiotherapeut. Na een uitgebreide intake, waar o.a. de geschiedenis, klachten en de hulpvraag centraal staan, wordt er een individueel schema opgesteld. Ons belangrijkste doel is om de kwaliteit van leven te vergroten. Naast het trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut behoort een behandeling door een manueel therapeut ook tot de mogelijkheden. Alle trainingen en behandelingen worden vergoed door de zorgverzekeraar. Wij hebben contracten met bijna alle verzekeraars. Daarnaast is er ook de mogelijkheid tot een consult bij een diëtiste. Heeft u vragen, opmerkingen of wilt u eens komen kijken, bel, mail of kom eens vrijblijvend langs in ons sportcentrum. Ons adres is Geerestein 77 in Alphen aan den Rijn. Voor meer informatie kunt u ons bereiken op het telefoonnummer: 0172-240066, via de mail:
[email protected]. Uw kunt u mail of telefoontje richten aan Jeroen Stijl.
2. Bollenstreek Het is lente! Dit is overal aan alles merkbaar maar bij ons in de Bollenstreek bij uitstek. Onze groep is twee maal bij elkaar geweest. In Januari hebben we met elkaar het glas geheven op het nieuwe jaar.We brachten niet alleen een toost uit op 2011, maar ook op Miep en Jack die al 25 jaar deze gespreksgroep levend houden. Het was een gezellige avond met een hapje en een drankje en we zongen een lied waarin hun kwaliteiten en trouw geprezen werden. Namens de MSVN mochten wij hen bloemen en een cadeaubon aan bieden. Zeer welverdiend! Donderdag 3 maart hebben we, naast het delen van lief en leed, gesproken over thema's die we dit jaar extra aandacht willen geven door iemand uit te nodigen.Een diëtiste stond boven aan de lijst. Hoe blijf ik op mijn gewicht nu bewegen mij veel energie kost, is de vraag.Bewegen werd onderwerp van gesprek. Slenderen, zwemmen, yoga voor het slapen gaan, lopend achter de rollator een boodschap
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 5 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
doen, Chi Neng Qigong, Tai Chi, Shiatsu en stoelyoga. Voorlopig gaan we voor het laatste. We gaan proberen iemand te vinden die ons enthousiast kan maken voor stoelyoga zodat we het thuis in de praktijk kunnen brengen. Na de pauze las een van de groep een hoofdstuk voor uit het boek van Marijke Franssen, "Zonnige schaduwMS in mijn leven". Het onderwerp was de scootmobiel. Het ging over voorrang krijgen daar waar je er geen recht op hebt en het stoppen van vooral mannelijke automobilisten. De schrijfster vraagt zich af waarom dit is en hoopt stiekem dat het haar charmante uitstraling is. Degene die het voorlas herkende het fenomeen maar is vaak niet blij met de toestemming om over te steken omdat zij meer tijd wil om tot die aktie over te gaan Er ontstond een leuke discussie waarin ervaringen gedeeld werden. Onze volgende bijeenkomst is op donderdag 14 april. Hoe de avond er uit gaat zien dat hangt nog in de lucht. Miep, Jack en Tineke
3. Leiden In januari zijn we met een glas bubbels en wat hapjes het jaar goed in gegaan. Gesproken is over alle winterse ongemakken. Vele hadden problemen gehad met de vele sneeuw of juist met de gladheid buiten te komen voor de dagelijkse boodschappen, therapie of juist de gezellige familiebezoeken met en rond de feestdagen. Ook de regiotaxi bracht geen uitkomst, omdat in veel gevallen ook de voordeur niet bereikt werd. Iedereen snakte weer naar een beetje zon. Tevens hebben we besproken welke onderwerpen komend halfjaar aanbod zullen komen. Het gespreksthema van onze lotgenotencontactavond van afgelopen februari luidde: “De regie in eigen hand”. Als patiënt kun jij het beste zelf aanvoelen of, wanneer en wat voor hulp je nodig hebt. Dit motto past prima bij het uitgangspunt van de regering “de burger moet zijn eigen verantwoording nemen” dat steeds meer en meer gaat lijken op de leuze “zoek het zelf maar uit”. Een aantal voorbeelden van regelingen waarvoor je zelf het initiatief moet nemen kwam spontaan bovendrijven: het mantelzorgcompliment, de Valys-regeling etc. Bij allerlei regelingen krijg je te maken met meerdere instanties (bij een pgb soms wel tot acht instanties tegelijk) die onderling slecht communiceren. De enige die dan nog, als een spin het web, het overzicht zou kunnen hebben is de patiënt zelf. Maar dat is allemaal nog niet zo simpel, en waar kun je terecht voor hulp als je daar niet zo goed in bent? De commerciële zorgmakelaars schieten als paddestoelen uit de grond, maar hoe betrouwbaar zijn die? Binnen het lotgenotencontact wordt het sinds de invoering van de WMO steeds moeilijker om elkaar te helpen, omdat iedere gemeente zijn eigen beleid voert, terwijl het gemeentelijke zorgloket ook vaak nog eens slecht thuis is in de eigen regels. Vooral bij praktische problemen zoals het aanpassen van de woning en communicatie tussen de verschillende artsen/behandelaars is het erg belangrijk om zelf de touwtjes in handen te houden. Voor je het weet krijg je een aanpassing waar je niet mee uit de voeten kunt (soms zelfs van slechte kwaliteit) of wordt je een behandeling aangepraat waar je eigenlijk (geestelijk) nog niet aan toe bent. Maar dan moet je wel verstand van zaken hebben, of weten waar je iemand kunt vinden die dat wel heeft. Maart zal gesproken worden over de belastingen, het mantelzorgcompliment, verzekeringen en mogelijke vergoedingen. Het thema voor april is nog niet bekend, wel weten we dat we 11 mei mevrouw Claudia Blum MS Verpleegkundig Consulent
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 6 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
en de heer Fred de Wit maatschappelijk werker en tevens opname coördinator van het Nieuw Unicum voor de hele regio klaarstaan om in de Kapelzaal te vertellen over het Nieuw Unicum. Elders in het regionieuws staat de volledige aankondiging en uitleg. Ook zijn er de komende maanden in het Rijnland ziekenhuis in Leiderdorp weer inloopochtenden, voor de precieze data en tijden zie achter in dit blad. Wim, Leo en Jacqueline
4. Delft Delft beweegt. Beweeg mee! Sporten met een beperking Sporten en bewegen is iets dat landelijk volop in de aandacht staat. Regelmatig sporten en bewegen houdt mensen fit en is goed voor sociale contacten.Voor mensen met een beperking blijkt dat het moeilijker is hun weg te vinden naar een geschikte sport of beweegactiviteit. De beweegcoach De beweegcoach is in het leven geroepen om mensen met een beperking te helpen bij het vinden van een passende beweegactiviteit. De beweegcoach is er om te ondersteunen, begeleiden, stimuleren en voor het wegnemen van drempels. Daarnaast kan de beweegcoach ook de sportaanbieders ondersteunen bij het opzetten en/of aanpassen van activiteiten voor mensen met een beperking. Aan ondersteuning door de beweegcoach zijn geen kostenverbonden.De beweegcoach is bedoeld voor inwoners van Delft met een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke beperking, een vorm van autisme of een chronische ziekte. Doelgroep Hoe werkt het? U kunt uw sportvraag telefonisch of via een e-mail indienen. Vervolgens gaat de beweegcoach in een persoonlijk gesprek kijken naar uw wensen, (on)mogelijkheden en interesses. Daarna gaat de beweegcoach aan de slag om een passende bewegingsactiviteit te vinden. De beweegcoach biedt daar waar nodig begeleiding. Is er langdurige begeleiding nodig dan zal dit worden overgenomen door een MEE consulent. Meer weten of aanmelden? Ivy Kahlmann (beweegcoach)
[email protected] 015 2 618 648 Bezoek- en postadres: Prof. Oudemansstraat 56a 2628 KG Delft www.delft.nl/sport www.meezhn.nl
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 7 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
5. Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak Gespreksgroep Ypenburg in Den Haag In januari hebben we over pijn en pijnbestrijding gesproken, pijn kan verschillende oorzaken hebben: bijv. acute pijn door je hoofd te stoten of in je vinger snijden. De oorzaak is dan duidelijk en de pijn kan worden behandeld of weggenomen. Bij chronische pijn is de oorzaak soms duidelijk door bijv. een beschadiging van de gewrichten bij reuma, maar ook is vaak geen duidelijke oorzaak en kan daardoor ook niet worden behandeld. Dan wordt vaak gezegd ‘Je moet maar met de pijn leren leven’. Circa 2,5 miljoen mensen leven met chronische pijn. Deze pijn zit vaak in het zenuwstelsel, zenuwcellen of zenuwbanen zijn beschadigd. Enkelen uit de groep hebben last van pijn door irritante spasmen in de benen. Deze spasmen kunnen o.a. door medicatie (baclofen) bestreden worden. Voor pijnbestrijding is bij een aantal ziekenhuizen een pijnpolikliniek zoals in Bronovo in Den Haag en Reinier de Graaff in Delft. Voor het bestrijden van de oorzaak van pijn zijn naast medicatie ook andere mogelijkheden zoals fysiotherapie, Transcutane Electro Neurostimulatie (TENS) met electrodes op de huid, acupunctuur, shiatsu drukpuntmassage, yoga en bewegingsbanken (Slender you). Fysieke pijn kan met medicatie en de symptomen kunnen bestreden worden. “Anders ligt het met mentale pijn. De mate van mentale pijn wordt mede bepaald door de houding van mensen om je heen en dan in het bijzonder de mensen in je dagelijkse levenssfeer (partner, familie, collega’s); hoe gaan zij met je beperkingen om. Begrip, compassie en medeleven (geen medelijden) en gewenste hulp kunnen er voor zorgen dat de mentale pijn niet al te groot wordt. Voor de symptoombestrijding wordt meestal naar antidepressiva gegrepen. Met innerlijke kracht kun je de fysieke pijn ook zeer effectief ‘te lijf’ gaan maar dat is een veranderingsproces van jaren; steun daarbij van lotgenoten is van niet te onderschatten belang.” schreef een gespreksgroeplid, die helaas niet aanwezig kon zijn, in een e-mail aan de andere deelnemers.
Het gespreksonderwerp in februari was aangepast vervoer zowel openbaar vervoer als aanpassingen aan de eigen auto om zo zelfstandig mogelijk te blijven. Gesproken is over de ervaringen met de Regiotaxi, Randstadrail en Valys. Deze ervaringen waren positief met Randstadrail en negatief met Regiotaxi (duur) en Valys. Bij de negatieve ervaringen sprongen met name het veel te laat komen ophalen en de zeer lange reistijd vanwege het ophalen en afzetten van medereizigers waardoor je soms veel te laat op je bestemming komt. Over aanpassen van de eigen auto heb ik zelf mijn ervaring verteld tot dan toe. Mijn rijbewijs moet voor 1 juni a.s. worden verlengd. Omdat de beperkingen bij het gebruik van mijn rechterbeen en –voet steeds groter worden door de MS was ik mij gaan oriënteren bij de firma Anders in Den Haag die mijn auto kunnen aanpassen voor handbediening van gas en rem. Zij wezen mij erop dat ik eerst rijles moet nemen om de handbediening leren te gebruiken en straks een rijtest bij het CBR zal moeten doen en met goed gevolg afleggen voordat ik een verklaring van geschiktheid van het CBR krijg. Hiermee kan ik (tegen betaling) een nieuw rijbewijs met de aantekening dat ik alleen met handbediening auto mag rijden van de gemeente kan krijgen. Daarna kan ik mijn auto door de firma Anders laten aanpassen. De voetpendalen worden dan opklapbaar (zodat mijn partner Nico ook nog kan blijven rijden) en bij mijn stuur zal een gas- en remhandel komen (zie foto).
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 8 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Momenteel heb ik mijn eerste rijles bij Fly-over (de enige rijschool met een lesauto met handbediening in de Randstad) gehad, het is wennen, maar na een tiental lessen zal het zeker lukken. In maart hebben we de wijzigingen voor de belastingaangifte 2010 besproken. De belangrijkste wijziging is verhoging van specifieke zorgkosten. Alle specifieke zorgkosten – met uitzondering van kosten voor genees- en heelkundige hulp en reiskosten voor ziekenbezoek – mag met een percentage verhoogd worden als het (gezamenlijke) drempelinkomen niet hoger is dan €32.738. Voor 65+ers is de verhoging 117%; voor mensen jonger dan 60 is dit 77%. Verder blijft een leeg te koop staande eigen woning het lopende en twee opvolgende jaren (de verhuistermijn) onder de eigenwoningregeling vallen met een eienwoningforfait van nihil en aftrekbare rente. De woning moet dus in 2008 of 2009 leeg te koop zijn gezet. De volgende data en onderwerpen van de gespreksgroep zijn: 12 april: Vrije tijd/hobby’s 10 mei: onderwerp nog onbekend. 14 juni: onderwerp nog onbekend. Belangstellenden kunnen zich bij Elma van der Kooij aanmelden.
Bron: www.anders-auto.nl/product/handbediening.htm .
7. Scheveningen / Segbroek Voor informatie zie ‘Contactbijeenkomsten’.
8. Loosduinen / Escamp Voor informatie zie ‘Contactbijeenkomsten’.
9. Westland Contactpersoon: vacature.
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 9 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
10. Zoetermeer e.o. Op 13 december hebben groep 2 en 4 afscheid genomen van Joke Kleinhans. Joke heeft o.a. deze 2 groepen met lotgenoten vele jaren met raad en daad bijgestaan.Het was een gezellige avond in de sfeer van kerst. In de bijlage vind je de foto die door Jan Guldenmonden voor deze gelegenheid van de groep gemaakt is. Contactbijeenkomsten: Groep 1:Huiskamer bijeenkomst. Groep 2:Eerste maandag van de maand Groep 3:Laatste donderdag van de maand Ms-Café:om de maand op de 3de maandag Locatie: Buurtcentrum "de Vlieger" Groenblauwlaan 133, Zoetermeer Informatieochtend: Laatste dinsdag van de maand van 11.00 tot 13.00 Hoofdbibliotheek Stadhuisplein op de begane grond (oranje sector) U kunt bij ons terecht voor informatie over ms die niet medisch is.
Verantwoord bewegen met Tai Chi Tao Ook of misschien wel juist als je een chronisch probleem hebt, is het goed om te bewegen binnen je mogelijkheden. Tai Chi Tao is daarvoor heel geschikt. Het gaat niet om prestatie, maar om kwaliteit. De zachte helende kracht van Tai Chi Tao is werken met energie en het verfijnen van energie. Bij MS is er sprake van verminderde weerstand, een verstoring van energie. Tai Chi Tao Qi Gong en de vijf elementen-technieken verbeteren de weerstand en geven energie. Er gaat een gunstige invloed uit naar de wervelkolom, de hersenen, benen en algehele motoriek.Tai Chi Tao is toegankelijk, simpel en energetisch. De oefeningen vergen weinig inspanning en geven energie. Tai Chi is een Chinese bewegingsleer gebaseerd op de filosofie van Yin en Yang. Het zijn langzame, geconcentreerde bewegingen op rustige achtergrondmuziek. De oefeningen zijn bedoeld om je in balans te brengen en voor de versterking van lichaam en geest. De vloeiende bewegingen maken gewrichten soepeler en spieren sterker. De voortdurende zachte, cirkelvormige bewegingen ontspannen lichaam en geest. Het evenwichtsgevoel wordt gestimuleerd. Tai Chi Tao is geschikt voor jong en oud. Bewegen bij klachten zoals reuma, artrose, rugpijn, MS en diabetes is niet alleen goed, maar ook noodzakelijk. In een les zitten we ook een poosje op een stoel en doen dan wat massageoefeningen en andere energetische oefeningen. Makkelijk zittende kleding wordt aanbevolen. Kijk ook op www.taichitao-zoetermeer.nl Opgave en info liefst per e-mail.: hetty@ taichitao-zoetermeer.nl. Hetty de Graaf, tel: 079 341 81 68 Op dinsdagmorgen wordt er in de Dorpsstraat 18b Tai Chi Tao-les gegeven. De ruimte is toegankelijk voor rolstoelers. Er is echter géén speciaal toilet voor
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 10 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
rolstoelers. Zelf doe ik nu een half jaar mee aan de lessen en heb er goede ervaringen mee. De lessen worden op een rustige ontspannen manier gegeven. Doet u mee aan een activiteit waar bewegen centraal staat? En heeft u daar goede ervaringen mee? Wij zouden het graag van u horen. (zie contactpersoon Zoetermeer)
Ms Café Tijden de laatste bijeenkomst 17 Januari jl.,kregen wij bezoek van Theo Calcoen, verslaggever bij het AD. Het artikel heeft zaterdag 29 Januari jl. inderdaad in het AD gestaan. Het was een heftig artikel,hieronder een kort verslag. Als er mensen zijn, die denken dat velen zich met opzet laten afkeuren om maar niet te hoeven werken dan wordt die gedachten wel gelogenstraft tijdens een bezoek aan het Zoetermeerse Ms Café, aldus Theo Calcoen Het onderwerp ''werk" bleek deze avond erg te leven onder de gasten van het MS Café, veel mensen deelden hun ervaringen, zo bleek dat veel mensen het gevoel hebben dat de werkgevers niet mee willen werken om iemand met MS aan het werk te houden, terwijl anderen de ervaring hebben dat de werkgever juist wel bereid is om zich hier voor in te zetten. Dat het moeilijk is om na het verwerken van de diagnose MS ook nog eens geconfronteerd te worden met ontslag/afkeuring en alles wat daar om heen hangt is voor velen een bittere ervaring. Het zou fijn zijn als werkgevers meer met "patiënten" mee zouden denken. Wie het hele artikel wil lezen kan contact opnemen met Ineke van Denderen (zie contactpersonen) De vrijwilligers van het MS-Café plannen van te voren geen onderwerp of thema. De ervaring is dat men op de ene avond individueel aan tafeltjes met elkaar tot een gesprek komt, en op een andere avond het gesprek een algemeen verloop heeft. De eerstvolgende avonden zijn: 21 Maart, 16 Mei, 18 Juli: Van:19.30-21.30 Nataliegang 79-81 (naast de bibliotheek Rokkeveen) 2719 CP Zoetermeer
Dagje uit. In dit regionieuws vindt u o.a. ook het aanmeldingformulier voor het dagje uit naar de Keukenhof. Als u gebonden bent aan de rolstoel en dus in aanmerking komt voor deze dag, wilt u dan aub voor de sluitingsdatum laten weten dat u graag mee wilt naar de Keukenhof en wie uw begeleider voor deze dag is. Waar en hoe u zich kan opgeven staat op het aanmeldingsstrookje vermeld. Hartelijke groet mede namens medewerkers van Zoetermeer. Ineke van Denderen
Contactbijeenkomsten Voor mensen die contact zoeken in de regio via internet: http://msvnzuidhollandnoord.hyves.nl/.
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 11 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Alphen aan den Rijn: iedere 3e donderdagavond van de maand van 20.00 tot 22.00 uur. Locatie: “Westerhove”, Anna van Burenlaan 147, Alphen a/d Rijn. Contactpersoon: Henk van Veen,
Haagsche Hout / Voorburg / Leidschendam / Voorschoten / Wassenaar: Contactpersoon: Riet Rietveld,
[email protected].
[email protected]. Vanaf 1 januari 2011 is de inloopochtend in het Rijnland ziekenhuis voortaan zijn op de tweede dinsdag van de maand van 10.00 tot 12.00 uur. We zitten nog altijd op dezelfde locatie. U kunt ons vinden in een ruimte naast de grote hal, nog voor het restaurant aan de linkerkant. We zitten zomaar voor een praatje, een luisterend oor of nuttig advies en informatie altijd voor u klaar met een kopje koffie of thee.
Delft: iedere laatste donderdagochtend van de maand van 10.30 tot 12.00 uur. Locatie: Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1 te Delft. Contactpersoon: Corinne van den BergKlop,
[email protected].
Leiden: iedere 2e woensdag van de maand van 19.30 tot 21.30. Locatie: Diaconessenhuis Leiden, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden. Contactpersoon: Wim van ’t Hof,
[email protected].
Zwemmen o.l.v. een hydrotherapeut: donderdagmiddag (15.00 – 15.30 uur). Kosten: € 47,75 per kwartaal. Bij Sophia Revalidatie Delft, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Informatie bij Ton Hogeweg, tel. 015-2561730.
Bollenstreek: eenmaal per vijf à zes weken op donderdagavond van 20.00 tot 22.00 uur. Data zijn 14 april- 26 mei-7 juli18 augustus- 29 september - 10 november Locatie: “St. Bernardus”, Hoofdstraat 82 te Sassenheim. Contactpersonen: Miep Geerlings,
[email protected] en Tineke van der Aart,
[email protected]
maart 2011
Scheveningen / Segbroek: Contactpersoon: Jan Mulder,
[email protected]. YOGA voor mensen met MS: wekelijks op maandagavond (19.00 -20.00 uur). In Zorgcentrum Huize Royal, Rustenhoekstraat 38, 2584 CV Den Haag. Kosten: € 16,00 per maand. Van tevoren opgeven bij yogadocente Silvia Amersfoort, tel. 070-3934165 of 0614299813. Informatie bij Jan Mulder, contactpersoon.
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 12 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak: iedere 2e dinsdag van de maand van 19.30 tot 21.30 uur. Locatie: Lerarenkamer, Basisschool “De Vlieger”, Frits Diepenlaan 43 te Den Haag. Contactpersoon: Elma van der Kooij,
[email protected].
Loosduinen / Escamp: Contactpersoon: Dionne Dokkum-Zee,
[email protected].
Aangepaste YOGA voor mensen met een beperking: wekelijks op woensdagavond, behalve in juli en augustus 1e groep: 18.45 – 19.45 uur, voor mensen die redelijk mobiel zijn 2e groep: 20.00 – 21.00 uur, voor mensen die weinig mobiel of rolstoelgebonden zijn. Kosten: € 13,00 per maand. Proefles gratis. Woonzorgcentrum Onderwatershof, Van Vredenburchweg 26, 2282 SH Rijswijk In beide groepen is nog plaats! Meer informatie en van tevoren opgeven bij yogadocente Mariëtte Verslype, telefoon 0703930793.
Zoetermeer: twee contactavonden per maand, neem contact op voor meer info. Locatie: Buurtcentrum “De Vlieger”, Groen-blauwlaan 133 te Zoetermeer. Contactpersonen: Ineke van Denderen,
[email protected] en Joke van Put,
[email protected].
BEWEGINGSBANKEN (Slender you) Speciaal voor mensen met een beperking op dinsdagmiddag. Met een tillift aan het plafond boven de bewegingsbanken en de Hydro-Jet. Wekelijks op dinsdagmiddag tussen 12.30 en 14.30 uur. Vrijwilligers staan klaar om u evt. te helpen van bank naar bank. Kosten: € 26,00 per maand incl. Hydro-Jet. Proefsessie gratis. Beauty & Fit, Hendrik Ravensteijnplein 52, 2282 GV Rijswijk, tel. 070-4140410 www.beautyenfit.nl.
Westland: Contactpersoon: Vacature.
Zoetermeer heeft op dit moment twee contactavonden per maand dit was vier. Gespreksgroepen Groep 1:Gaan in het vervolg met elkaar verder met huiskamer gesprekken. Groep 2: en 4 :Eerste maandag van de maand Groep 3: Laatste donderdag van de maand.
Het Ms Café wordt om de maand gehouden op de 3de maandag van de maand (zie voor locatie het artikel) datum voor de komende maanden is: 17 Januari, 21 Maart,16 Mei 2011.
Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen Iedereen die op welke manier dan ook te maken krijgt met Multiple Sclerose is van harte welkom bij ervaringsdeskundigen. Zij kunnen u informeren over de mogelijkheden voor mensen met MS. Dit geldt voor patiënten, partners, familie en andere direct betrokkenen. “Rijnland” Ziekenhuis, Meteoorlaan 4, 2402 WC Alphen aan den Rijn Vanaf 1 januari 2011 zal de inloopochtend in het Rijnland ziekenhuis voortaan zijn op de tweede dinsdag van de maand van 10.00 tot 12.00 uur. We zitten nog altijd op
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 13 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
dezelfde locatie. U kunt ons vinden in een ruimte naast de grote hal, nog voor het restaurant aan de linkerkant. “Rijnland” Ziekenhuis locatie Leiderdorp, Simon Smitweg 1, 2353 GA Leiderdorp Iedere laatste donderdag van de maand van 10.00 en 12.00 uur zitten we voor al uw vragen, verhalen voor u klaar in de speelhoek van het restaurant (aangegeven met bordjes). Zoetermeer: Hoofdbibliotheek Stadhuisplein (naast het stadhuis). Elke laatste dinsdag van de maand van 13.00 tot 15.00 uur op de begane grond (oranje sector). Verandering Inloop spreekuren /ervaringsdeskundige Vanaf januari 2011 is de tijd veranderd van het inloop spreekuur van Zoetermeer. Het blijft op de laatste dinsdag van de maand maar de tijd wordt vervroegd naar 11.00 tot 13.00 (was van 13.00 tot 15.00).
MS-verpleegkundigen Thuiszorg, Den Haag, via Haagse Wijk- en Woonzorg: Wim Lelieveld, 070-3795124/3795785, voor afspraak huisbezoek
[email protected] of
[email protected]
Reinier de Graaf Groep, Delft: Anita Neele, 015-2603543,
Diaconessenhuis, Voorburg: Anita Neele, 070-3401100,
[email protected] Spreekuur: iedere 4e dinsdag van de maand, afspraak via de poli neurologie.
Behandelcentrum Westland, Naaldwijk: Anita Neele, 0174-637700,
[email protected]
Spreekuur: iedere dinsdag, afspraak via de poli neurologie.
[email protected]
Spreekuur iedere 2e dinsdag van de maand, afspraak via de poli neurologie.
Bronovo ziekenhuis, Den Haag: Ria Halkes, 070-3125340,
[email protected]
Iedere dinsdag en donderdag, afspraak via de poli neurologie. Diaconessenhuis, Leiden: Jolanda van Gorkum en Liesbeth Verloop, 071–5178438. Spreekuur iedere dinsdag van 16.00 tot 20.00 uur, afspraak via de poli neurologie.
maart 2011
Rijnland Ziekenhuis, Leiderdorp: Iedere woensdag, afspraak via de poli neurologie.
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 14 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Thuiszorgorganisatie Valent Neurologieverpleegkundigen Bernadette Berbee en Jolanda van Gorkum. Voor een afspraak voor een kosteloos huisbezoek in Wassenaar, Voorschoten, Oegstgeest, Warmond, Katwijk, Rijnsburg, Valkenburg, Noordwijk, Noordwijkerhout, Sassenheim, Voorhout, Lisse en Hillegom, bel 071-4093333.
’t Lange Land Ziekenhuis, Zoetermeer: Tiny Jansen, 079-3462563 voor het maken van afspraken, 079-3462626 pieper 2988, als direct nummer,
[email protected]. Werkdag: woensdag even weken. Poli neurologen.
Thuiszorgorganisatie Activite Neurologieverpleegkundigen Lianne Zuidgeest en Thea van der Zwet Voor het maken van een afspraak voor een kosteloos huisbezoek in Leiden, Leiderdorp, Alkemade, Aarlanderveen, Alphen a/d Rijn, Benthuizen, Gelderswoude, HazerswoudeDorp, Hazerswoude-Rijndijk, Hoogmade, Kaageiland, Koudekerk, Leimuiden, Nieuwe Wetering, Nieuwkoop, Nieuwveen, Noorden, oude Ade, Oude Wetering, Rijnsaterwoude, Rijpwetering, Roelofarendsveen, Woerdense Verlaat, Woubrugge, Zevenhoven, Zoeterwoude Dorp, Zoeterwoude Rijndijk, Zwammerdam, bel: 071-5161415.
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 15 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Het voorjaar op zijn mooist. De natuur ontwaakt. Eerst nog met winterse sneeuwklokjes. Maar al gauw met sprongen. De knoppen aan de bomen worden groen. Takken ontspruiten, soms kriskras door elkaar. Wat een week terug nog koud aanvoelde, neigt nu naar fris. De vorst maakt s’-morgens plaats voor mist. De zon klimt steeds hoger. Een regenbui lijkt verdwaalt. Maartse stormen? Haast ongepast En dan ineens uit het niets,steekt het eerste blauwe druifje de kop op. In de middag zijn het er al vijf en de volgende dag is er de eerste schaduw van bollenblauw. Uw hart veert op. Nu weet U het zeker: LENTE! En waar beleeft U de lente beter dan in op de KEUKENHOF? Twee maanden per jaar het voorjaar op zijn mooist. Thema 2011 Sinds een aantal jaren kiest Keukenhof ieder seizoen voor een themaland. Het themaland staat centraal in het park en zorgt voor veel publiciteit in het betreffende land.In 2011 blijven we dicht bij huis. Onze "buren" zullen van 24 maart tot en met 20 mei centraal staan als "Duitsland-Land van Dichters en Denkers".Op kleurrijke wijze zal in de vermelde periode een homage worden gebracht aan Duitsland de belangrijkste export markt voor bloembollen en de leverancier van het grootste aantal buitenlandse bezoekers. In de afgelopen maanden zijn er in het 35 hectare grote park in totaal 7 miljioen bloembollen de grond in gegaan.Van "het voorjaar op zijn mooist" kunnen circa 45 Rolstoel gebonden Mensen met MS genieten, want op 3 mei a.s. organiseert Uw regio weer het dagje uit. Indien U zich nog niet heeft aangemeld-vergezeld van een begeleider (verplicht)- neem dan contact op met Uw rayon vertegenwoordiger(ster)., want vol is vol.Ik zal maar zeggen graag tot 3 mei a.s. Ben de Ruijter.
Antwoordstrook (Svp deze antwoordstrook uitknippen (of een kopie maken!) en invullen).
Dagje uit Keukenhof – 3 mei 2011 – voor rolstoelgebonden leden Opsturen naar:
Mw. A. Maas Slootdreef 247 2724 AJ Zoetermeer Ondergetekende meldt zich aan met een begeleider voor het dagje uit naar de Keukenhof. Ik heb wel / geen rolstoelvervoer nodig. Ik heb wel / geen dieet. Dit dieet houdt in: Mijn begeleider heeft wel / geen dieet. Dit dieet houdt in: Naam: Adres: Postcode/ Plaats: Telefoon: Handtekening:
maart 2011
Naam begeleider:
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 16 van 17
Regio Zuid-Holland Noord
RegioNieuws
Plaats / datum:
maart 2011
• MSVN RegioNieuws •
Pagina 17 van 17