RegioNieuws. Inhoudsopgave Voorwoord...1

RegioNieuws ZUID-HOLLAND NOORD

Inhoudsopgave

Regiocoördinatoren:     Elma van der Kooij en     Jacqueline Maillé  

Secretaris:      Hugo de Sitter      071-5421751      [email protected]  

Algemeen info-/contactadres:     Wim van 't Hof     071-5133668     [email protected]  

Website:     www.msvereniging.nl/zuid-holland-noord     [email protected]

Redactie:     Jan Schierbeek     [email protected]

Voorwoord ............................................................................1   In Memoriam Gert Stemmer .......................................................2   Nieuws uit de rayons .........................................................3   Handige App voor de smartphone ......................................5   Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen .....................5   Contactbijeenkomsten ............................................................6   Geen strand zo charmant ..........................................................7   Barcelona ................................................................................8   Hulpmiddelenwijzer .....................................................................10   MS-verpleegkundigen ...................................................................12

Uw adreswijziging of andere wijzigingen kunt u doorgeven aan: Annelies van der Voort / MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag, [email protected]. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave: 17 september 2014

Voorwoord Energie krijg je als de zon schijnt, wanneer het langer licht wordt, wanneer mensen in een goede stemming zijn. Maar ik kreeg begin deze maand ook energie van mijn bezoek aan de Support Beurs. Niet alleen chronisch zieken en gehandicapten gaan naar de beurs maar er zijn ook veel mensen die de beurs beroepsmatig bezoe­ ken, bijvoorbeeld om inspiratie op te doen of om informatie in te winnen. Zoals over de nieuwste ontwik­ kelingen op het gebied van hulpmiddelen maar ook over wet- en regelgeving, sportactiviteiten, vakantie en patiëntenorganisaties.   Voorafgaand aan mijn bezoek had ik thuis een lijstje gemaakt met mensen die ik graag wilde spreken en or­ ganisaties die ik wilde bezoeken, maar het lijstje heb ik in één ochtend bij lange na niet kunnen afvinken. Er was zoveel te beleven. Zo stond ik op een gegeven moment in een pad waar ook de stands waren met infor­ matie over hulphonden. Veel mensen met hulphonden hadden zich in een hoek verzameld en wisselden daar ervaringen uit. Op enig moment stelde een man voor de honden los te laten, zodat ze even aan elkaar konden snuffelen. Op het moment dat het tuigje van de honden wordt afgehaald, zijn ze vrij. Helemaal blij dartelden de honden over elkaar heen en waren elkaar enthousiast aan het begroeten (stil, geen blaf gehoord) en het leek of ze zo ook even hun ei kwijt konden. Na een minuut of vijf gaf de initiatiefnemer het commando "kom mei 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 1

ZUID-HOLLAND NOORD

bij het baasje" (vrij vertaald uit het Frans, de taal waarin de meeste hulphonden hun commando's krijgen) en alle honden sprongen in het gelid bij hun betreffende baasje, klaar om weer hulp te bieden. Ja, daar word ik nu blij van.   Ik kreeg ook energie van de mensen die met geld van het ministerie van VWS een website over hulpmiddelen hebben opgezet en deze continu bijhouden, u leest meer over deze website in dit RegioNieuws: echt een aanrader. In het nieuws van de rayons staan diverse verhalen over afgelopen en komende activiteiten. Het rayon Alphen zit even in een periode van zwaar weer; van een aantal lotgenoten hebben ze definitief afscheid moeten nemen, naast de MS kwam nog een ziekte om de hoek kijken. We wensen alle lotgenoten en partners veel sterkte met de verwerking en hopen dat het geplande uitje in juni nu wel doorgang kan vinden. In dit RegioNieuws een kort In Memoriam van een gewaardeerd lotgenoot en vrijwilliger Gert Stemmer. De lotgenoten in de Bollenstreek hebben vaak geen thema nodig om de avond geanimeerd te vullen, zeker niet als Prof. Dr. Rogier Hintzen de avond bijwoont. In Ypenburg en omstreken wordt het geplande thema soms verschoven omdat de lotgenoten veel met elkaar te delen hebben, om dan vervolgens een maand later te praten over de ervaringen en de informatievoorzie­ ning bij ziekenhuisbezoeken. Dionne, coördinator voor het rayon Loosduinen is op zoek naar vrijwilligers die haar kunnen helpen bij het opzetten en draaien van een MS-café, een mooi initiatief. In Leiden is in de maand april gesproken over de dagelijkse handelingen thuis (ADL) die - al dan niet met hulp - plaatsvinden. In mei kon de avond over yoga helaas geen doorgang vinden, maar deze is nu gelukkig gepland in september.   In het RegioNieuws staat deze keer ook een leuk en inspirerend verhaal van Loes over haar korte vakantie in Barcelona, kunt u lezen over een handige app voor de smartphone en, hebt u nog nooit van de strandrups gehoord, dan kunt u nu kennismaken en een van beide deze zomer misschien zelf proberen?   Ik wens iedereen een heel goede en gezellige zomer toe, maar allereerst veel leesplezier.    Jacqueline Maillé

In Memoriam Gert Stemmer Op 6 mei 2014 is Gert Stemmer op 73-jarige leeftijd overleden. Naast de MS heeft Gert ook kanker gekregen en dat laatste was de oorzaak van zijn overlijden. Gert was coördinator van het rayon Alphen en jarenlang organiseerde hij de altijd uitstekend verzorgde nieuwjaarsrecepties van onze Regio op een mooie en unieke locatie, namelijk bij de Duinwaterleiding in Scheveningen. Gert zal in onze herinnering blijven als een heel fijne man die, ondanks zijn ziekte, altijd voor iedereen klaarstond en zich voor alles wilde inzetten.

pagina 2

MSVN RegioNieuws

mei 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

Nieuws uit de rayons 1. Alphen aan den Rijn Zoals de vorige keer aangekondigd, heeft Cora Wijnhof ons op onze contactavond in april een toelichting gegeven over Yoga voor mensen met een beperking, Yoga Light, oftewel Yoga voor iedereen. Na een korte introductie gingen we over tot een heuse Yoga sessie, niet op de grond met matjes maar zittend op de stoel. Dat maakt de sfeer wel wat minder, net als de minder geschikte ruimte met teveel licht. Toch was het een zeer interessante ervaring, die door de een heel intens werd beleefd, maar bij de ander juist op de lachspieren werkte. Het is best lastig je geheel over te geven, zeker voor iemand in een 3-wiels scootmo­ biel. Dat leidde zowaar tot evenwichtsproblemen. Toch is het goed te weten dat ook voor MS-patiënten een dergelijk programma bestaat waarbij iedereen op zijn eigen niveau mee kan doen en zich daarbij beter kan voelen.   In mei zouden we eens wat anders doen: een boottocht met Natuurmonumenten over de Nieuwkoopse plassen, dit ter nagedachtenis aan een eind vorig jaar overleden lotgenoot. Bij het afscheid was hiervoor geld ingezameld. Helaas kwamen er de afgelopen maanden meer slechte berichten binnen. Zo vielen al enkele trouwe bezoekers af vanwege gezondheidsproblemen, hebben we recentelijk afscheid moeten nemen van één onzer lotgenoten van het eerste uur en kreeg ik kort voor dit schrijven droevig bericht van het overlijden van een andere deelnemer. Logisch dus dat ons uitstapje nu niet is doorgegaan, maar hopelijk halen wij dat later dit jaar in. Want we moeten niet bij de pakken neerzitten, niet alleen leed maar juist ook lief delen, er met en voor elkaar zijn.

  2. Bollenstreek  Donderdag 3 april was een goede bijeenkomst. Er was geen thema maar de onderwerpen kwamen vanzelf. Ervaringen met wel of geen autorijden, de verantwoordelijkheid die het rijden met zich meebrengt, de richtlijnen van het CBR, gaven veel stof tot nadenken. Eén dame uit de groep had van haar neuroloog het advies gekregen eens na te denken over het starten van medicatie. Het spuiten staat haar erg tegen. Zij vroeg haar lotgenoten om over hun ervaringen te vertellen. De geruststelling die uit de groep kwam, deed haar zichtbaar goed. Donderdag 22 mei komen we weer bij elkaar. Tineke, de gespreksleidster, is dan verhinderd. Als het enigszins mogelijk is, zal Rogier Hintzen proberen te komen om te luisteren naar alles wat er leeft en antwoord te geven op alle vragen.  

3. Leiden Tijdens onze maandelijkse bijeenkomst op woensdag 9 april hebben we gesproken over onze dagelijkse be­ zigheden en beslommeringen. In hoeverre redden we onszelf nog of zijn we afhankelijk van partner en/of thuiszorg voor de algemene dagelijkse handelingen, zoals opstaan, wassen, aankleden, eten klaarmaken, toi­ letbezoek etc.? En hoe besteden we de uren daartussen? En wat gaat daaraan veranderen in het kader van de “participatiemaatschappij” die ons boven het hoofd hangt? Op woensdag 13 mei was een presentatie gepland van Cora Wijnhof, yogalerares uit Alphen aan de Rijn. Zij is gespecialiseerd in yoga voor MS-patiënten en zou een korte uiteenzetting geven wat yoga voor haar als MSpatiënt betekent en enkele korte oefeningen met ons doen die ook zittend in een (rol)stoel uitgevoerd kunnen worden. Helaas moest zij op het allerlaatste moment wegens ziekte verstek laten gaan. Als alternatief last-minute-programma hebben we onze ervaringen op de Supportbeurs, de week ervoor in Utrecht, bespro­ ken (zie ook het voorwoord van Jacqueline).

mei 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 3

ZUID-HOLLAND NOORD

  Gelukkig hebben wij een nieuwe afspraak met Cora kunnen maken. Op woensdag 10 september komt zij haar yogales met inleiding geven van 19:30 tot 21.30 uur. Geïnteresseerden van buiten onze groep wordt verzocht een e-mail te sturen naar [email protected],   Vanwege diverse vroege vakanties was dit alweer de laatste bijeenkomst voor de zomerstop. De eerstvol­ gende zal zijn op woensdag 13 augustus. Let op: de ingang van het ziekenhuis wordt per 1 juli veranderd naar de ingang van de polikliniek, vandaaruit is een makkelijke overbrugging gemaakt naar het andere deel van het ziekenhuis. Iedereen een heel goede zomer gewenst en wie weet zien we elkaar nog van de zomer op een terras?  

5. Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak In april is het geplande onderwerp niet aan de orde gekomen omdat de deelnemers elkaar veel te vertellen hadden over diverse ervaringen die zij hadden meegemaakt in maart en begin april. Het onderwerp Ziekenhuisonderzoeken en behandelingen en dan met name de informatievoorziening in de diverse fasen van de behandeling en bij het ontslag hebben we in de gespreksgroep van mei besproken. In het gesprek stonden de verschillende ervaringen met neurologen en MS-verpleegkundigen centraal. De ervaringen zijn verschillend: de communicatie met enkele neurologen verloopt niet altijd soepel en is niet altijd patiënt­ gericht. Enkele in MS gespecialiseerde neurologen nemen de tijd en de patiënt kan alle vragen stellen en krijgt daarop antwoord of de patiënt wordt doorverwezen naar de MS-verpleegkundige. Die heeft meestal meer tijd beschikbaar en ook verschillende aspecten van het dagelijks leven bespreekt en welke hulpmiddelen en aanpassingen de gevolgen van de ziekte kunnen verlichten. Een deelnemer gaf aan dat bij een afspraak in een ziekenhuis in Maastricht voor een hele dag onderzoeken en reistijd geen rekening werd gehouden met de vermoeidheid van iemand met MS. Op 10 juni komen we weer bij elkaar; er is geen specifiek onderwerp. Dinsdagavond 1 juli sluiten we het eerste halfjaar van 2014 af met een gezellig etentje (voor eigen rekening). Na de zomer hebben we de gespreksgroep in een andere - goedkopere - locatie in Ypenburg namelijk het Activiteitencentrum Cygnus, Knobbelzwaansingel 171, Den Haag. Het onderwerp op 9 september op de nieuwe locatie is Zomer. De data in de 2e helft van 2014 zijn 14 ok­ tober, 11 november en 9 december.  

8. Loosduinen / Escamp Het is alweer wat jaren geleden dat ik iets geschreven heb over de lotgenoten contactgroep Loosduinen / Escamp. Nu zal ik jullie vertellen wat ik wil gaan doen. Voor mensen met MS die geen lid zijn van een vere­ niging, is het lastig om met lotgenoten in contact te komen. Daarom heb ik het plan opgevat om een MS-café op te zetten, een café bedoeld voor alle mensen met MS en hun partner of begeleider, maar ook voor mensen die wat meer willen weten over MS. Het is de bedoeling om het MS-café op vrijdagavond 10 oktober te openen in aanwezigheid van Jacqueline Solleveld, directrice van de MS-vereniging. Het MS-café zal geopend zijn van 19:30 tot 22:30 uur in Sparring activiteitencentrum, Leyweg 1452, hoek Erasmusweg, telefoon 350 43 23. Als alles goed gaat, is de volgende avond in december.   Ik zoek nog enkele vrijwilligers die mij kunnen helpen met het schrijven van een persbericht voor regionale dagbladen zoals de Posthoorn, en flyers voor de ziekenhuizen. Ook iemand die contact heeft bij Omroep West is van harte welkom.       pagina 4

MSVN RegioNieuws

mei 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

Voor de avonden zelf ben ik op zoek naar vrijwilligers die in het MS-café bij toerbeurt de bar willen beheren. Bij de bar kan men thee en koffie bestellen, frisdranken als appelsap en jus d'orange en zelfs bier, witte/rode wijn of rosé is mogelijk. Zelf moet ik nog een Facebook pagina aanmaken en de MSVN vragen het MS-café op de website te vermelden. Ik hoop van harte dat er mensen zijn die mij willen assisteren!   Dionne Dokkum-Zee

Handige App voor de smartphone Voor mensen die veel onderweg zijn, aangewezen zijn op het gebruik van aangepast sanitair en hun auto mogen parkeren op een invalidenparkeerplaats bestaat een handige gratis App voor de smartphone. Op WheelMate kun je zowel invalidenparkeerplaatsen als openbare aangepaste toiletten vinden - meer dan 24.000 locaties in maar liefst 39 landen - mits je GPS is ingeschakeld. Mocht je een toilet of parkeerplaats tegenkomen die op de kaart ontbreekt, dan kun je die zelf aanvullen. Er word je verwezen naar een plek die niet meer bestaat, dan kun je op de App je commentaar geven. Zo wordt het systeem door alle gebruikers aangevuld en onderhouden.  

Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen Iedereen die te maken krijgt met MS, patiënten, partners, familie en andere direct betrokkenen, is van harte welkom bij de inloopspreekuren. Ervaringsdeskundigen kunnen u informeren over de mogelijkheden voor mensen met MS.   Leiderdorp Rijnland Ziekenhuis: laatste donderdag v/d maand, 10:00-12:00 u, Simon Smitweg 1, 2353 GA Leiderdorp, behalve in juni en juli. U kunt ons vinden in de speelhoek van het restaurant in de centrale hal van het ziekenhuis. Wij zitten altijd met een kopje koffie of thee voor u klaar, voor nuttig advies en informa­ tie (wij hebben ook foldermateriaal bij ons) of zomaar voor een praatje of alleen maar met een luisterend oor.    Zoetermeer: LangeLand Ziekenhuis, laatste dinsdag v/d maand, 11:00-13:00 u, Toneellaan 1, 2725 NA Zoetermeer. Volg route 28 naar de poli neurologie.

mei 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 5

ZUID-HOLLAND NOORD

Contactbijeenkomsten   Wilt u een keer meepraten? Neem dan contact op met de contactpersoon van uw rayon. Alphen a/d Rijn:  3e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u, Wijkcentrum Kerk en Zanen, De Oude Wereld 51-59, Alphen a/d Rijn. Contact: Henk van Veen, 0172-603188, [email protected] en [email protected].   Bollenstreek:  eenmaal per vijf à zes weken op donderdag, 20:00-22:00 u, St. Bernardus, Hoofdstraat 82, Sassen­ heim. Contact: Miep Geerlings, 0252-373377, [email protected] en Tineke van der Aart, 0252-416218, [email protected].   Delft:  laatste donderdag v/d maand, 10:30-12:00 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Contact: Corinne van den Berg-Klop, 070-3194580, [email protected]. Zwemmen o.l.v. een hydrotherapeut, donderdag, 15:00-15:30 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Kosten: € 52,75 per kwartaal. Informatie bij Ton Hogeweg, 015-2561730.   Haagsche Hout / Voorburg - Leidschendam / Voorschoten / Wassenaar:  Contact: vacature.  

Leiden: 2e woensdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Diaconessen­ huis Leiden, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden. Contact: Wim van ’t Hof, 071-5133668, [email protected].   Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak:  2e dinsdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Basisschool De Vlieger, Frits Diepenlaan 43, Den Haag. Vanaf september: Activiteitencentrum Cygnus, Knobbel­ zwaansingel 171, 2496 LN Den Haag. Contact: Elma van der Kooij, 070-3989075, [email protected] pagina 6

Aangepaste yoga, woensdag, van september t/m juni; Woonzorgcentrum Onderwatershof, Van Vreden­ burchweg 26, 2282 SH Rijswijk. Kosten: € 13,00 per maand. Gratis proefles. 1e groep: 18:45-19:45 u, voor mensen die redelijk mobiel zijn; 2e groep: 20:00-21:00 u, voor mensen die weinig mobiel of rolstoelgebonden zijn; In beide groepen is nog plaats. Meer informatie en opgeven bij yogadocente Mariëtte Verslype, 070-3930793. Bewegingsbanken (Slender You), dinsdag 12:30-14:30 u, Beauty & Fit, H. Ravensteijnplein 52, 2282 GV Rijswijk, 070-4140410, www.beautyenfit.nl. Kosten: € 26,50 per maand incl. Hydro-Jet, gratis proefsessie. Met een plafondlift boven de bewegings­ banken en de Hydro-Jet. Vrijwilligers staan klaar om u te helpen.   Scheveningen / Segbroek:  Contact: Jan Mulder, 070-3557054, [email protected]   Loosduinen / Escamp:  Contact: Dionne Dokkum-Zee, 070-3975526, [email protected].   Westland:  Contact: Loes Westra, 015-2135578, niet van 13:00-16:00 u, [email protected]. Zoetermeer e.o.:  Groep 1: Huiskamerbijeenkomsten, 20:00-22:00 u. Groep 2: 2e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u. Groep 3: Huiskamerbijeenkomsten, 1x per 3 maanden Partners welkom. Locatie groep 2: Buurtcentrum De Vlieger, Groen-blauwlaan 133, 2718 JA Zoetermeer. Contact: Jos Hazebroek, msvzoetermeer@hotmail. com Ineke van Denderen, 079-3426700, [email protected]. Tai-Chi Tao: www.taichitao-zoetermeer.nl Informatie: [email protected]

MSVN RegioNieuws

mei 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

Geen strand zo charmant Het Platform Gehandicapten Westland exploi­ teert strandrups De Vrijheid, die speciaal is ont­ wikkeld voor mensen met een lichamelijke beper­ king: slecht ter been of in een rolstoel. De chauf­ feurs zijn goed opgeleide vrijwilligers, die altijd in een team van twee personen het voertuig beman­ nen. Er zijn acht stoelen op het voertuig. Als er vier rolstoelgebruikers meerijden, kunnen er totaal zes personen mee. Met een snelheid van 5 km p/u worden korte en lange ritten gemaakt, vanaf strandopgang bij Hotel Elzenduin aan de Strandweg in Ter Heijde aan Zee naar Hoek van Holland of Kijkduin. Gezelschappen met mensen die goed kunnen lopen en mensen die gebruik moeten maken van De Vrijheid kunnen samen een strandwandeling met koffietafel of lunch plannen!   De Vrijheid rijdt van maart t/m november tussen 8:00 en 21:00 uur. Een rit langs de kust kan in lengte variëren tussen een half en twee uur, in overleg met de passagiers. De kosten per rit bedragen € 60 voor maximaal acht personen, zonder rolstoelen. Per persoon kost een rit € 10, met of zonder rolstoel. Tijdens de rit is er gratis koffie beschikbaar. Alleen bij slecht weer of te warm strandweer kan de rit gratis worden geannuleerd, ter beoordeling door de organisatie. Passagiers zijn tijdens de rit verzekerd maar gaan op eigen risico mee.   De rit dient betaald te worden een week voordat deze plaatsvindt door storting op rekening NL70RA­ BO0108299295 van Platform Gehandicapten Westland.     In Noordwijk organiseert de Stichting Outdoor4Disabled ritten met strandrups De Vrijbuiter, eveneens spe­ ciaal ontwikkeld voor mensen met een lichamelijke beperking. De rups heeft in totaal ruimte voor maximaal vier rolstoelen. Normaal gespro­ ken heeft de strandrups negen zitplaatsen, maar wanneer er rol­ stoelen meegaan, gaat dit ten koste van anderhalve zitplaats per rol­ stoel. Onder supervisie van een goed opgeleide chauffeur en één of meer begeleiders rijdt De Vrij­ buiter van maandag t/m vrijdag van 1 mei tot 15 december. Tijdens de een uur durende rit kunt u genieten van alles wat er op en om het strand te zien is.   Op zes momenten per dag is het mogelijk een rit te maken over het Noordwijkse strand bij Langevelderslag. Op het reserveringsformulier op de website van de stichting www.outdoor4disabled.nl, kunt u uw voorkeurs­ tijd aangeven. Reserveringen minimaal een week van tevoren.   Speciale aanbieding: U kunt eventueel gebruik maken van een speciaal samengestelde lunch bij Strandrestau­ rant Nederzandt. Meer informatie staat op de website. Wanneer het weer te slecht is, is het mogelijk om de rit kosteloos te annuleren. Een rit met De Vrijbuiter kost € 7,50 per persoon en is op eigen risico.

mei 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 7

ZUID-HOLLAND NOORD

Barcelona Deze meivakantie zijn wij met het gezin op vakantie gegaan naar Barcelona! Bijzonder, want de laatste jaren gingen we meestal naar een huisje in Nederland, (elektrisch) fietsen en zo. De kinderen reageerden dan ook enorm verrast en blij toen we het nieuws vertelden van deze reis!   We hadden ons goed voorbereid, niet alleen toeristische informatie en gidsen gelezen maar bv. ook de vliegmaatschappij om assistentie op de luchthaven gevraagd. Dit werkte goed, bij de incheckbalie kreeg ik een rolstoel voor het vervoer op de luchthaven, en ook bij aankomst in Spanje kwam er een speciale begeleider met rolstoel, al moesten we daar wel even wachten (in het vliegtuig dat al geland was) voor het geregeld was. Met een soort lift werd ik met rolstoel en al omhoog getakeld en door een speciale deur in het vliegtuig gebracht zodat ik de trap niet hoefde te nemen. We hadden in Barcelona een mooi appartement met balkon, waar ik ook prima een paar uurtjes kon verblij­ ven en uitrusten als mijn man met de kinderen alleen op pad ging. Zo hadden we die week een goede afwis­ seling tussen rust en uitstapjes. Het was gelukkig prachtig weer, een zonnetje en rond de 20°, niet te warm en niet te koud, en je kon buiten goed op een bankje of terras zitten om even uit te rusten van een stukje lopen. Ik vond het een heerlijke stad, niet te toeristisch en druk (behalve Las Ramblas), en in het centrumge­ deelte is het grotendeels vlak. En wat hebben we mooie dingen gezien: de Sagrada Família van Antoni Gaudí, en ook zijn beroemde ‘slangenbank’ in Park Güell waar wij op hebben gezeten! We waren erg trots en blij dat we hier eindelijk op de foto konden gaan na weken van voorbereiding en voorpret! Belangrijk bij deze attracties is wel om van tevoren via internet kaartjes te reserveren; dat scheelt (uren) wachttijd in de rij. Bij Park Güell is het raadzaam de autobusingang te nemen aan de zijkant, dan kun je over een vrij vlak gedeelte het centrale deel met de bank bereiken; via de normale ingang is het een steile klim. En bij de Sagrada Família kun je aan de suppoost een rolstoel vragen (neem wel je paspoort of creditcard mee ter identificatie). Wij werden zelfs voorgelaten waardoor we alle wachtrijen konden omzeilen! De kinderen vonden dit nu ook eens een voordeel van onze situatie…. De metro was niet helemaal mindervaliden-proof maar een groot metrostation dichtbij ons appartement gelukkig wel, daar waren liften en roltrappen. Bij de meeste andere stations was wel een roltrap naar boven maar niet naar beneden en soms was er helemaal geen lift of roltrap! Er waren natuurlijk ook taxi’s, weliswaar iets duurder maar met zo’n € 7 voor de rit van het centrum naar ons appartement was het toch af en toe een uitkomst. Al met al was het een heerlijke week en we hebben veel mooie plekjes gezien in deze bijzon­ dere stad.   Loes Westra (voor meer tips, stuur een e-mail: [email protected])

pagina 8

MSVN RegioNieuws

mei 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

mei 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 9

ZUID-HOLLAND NOORD

Hulpmiddelenwijzer Zoals ik al in het voorwoord schreef, werd ik op de SupportBeurs blij van het enthousiasme van de bezoekers en de deelnemende partijen. Van de deelnemende standhouders spanden de mensen van de Vilans Hulpmiddelenwijzer de kroon. Gefi­ nancierd door het Miniserie van VWS werken de mensen volledig onafhankelijk van de bedrijven die op de site vermeld staan, zodat gebruikers van hulpmiddelen en mantelzorgers betrouwbare informatie krijgen. Je hebt hulp nodig bij alledaagse activiteiten. Maar welke oplossingen zijn er? En welke past het best bij jou? Met de Hulpmiddelenwijzer vind je de juiste oplossing voor jouw probleem! Middels een stappenplan word je bewust van nut en noodzaak van een hulpmiddel en de website wijst je de weg naar het betreffende hulpmiddel en hoe en bij wie je dit kunt verkrijgen.   Stappenplan; hulp bij hulpmiddelen Hulpmiddelen, bijna iedereen komt er mee in aanraking: bij cliënten die je bezoekt als wijkverpleegkundige, bij vrienden of familieleden waar je als mantelzorger betrokken bent, of misschien maak je er zelf wel gebruik van. Maar hoe weet je nu wanneer een hulpmiddel een oplossing kan bieden? En hoe kom je er achter wat voor hulpmiddel er dan nodig is?   Wat zijn hulpmiddelen Het onderscheid tussen hulpmiddelen, handige producten en comfortproducten is aan het vervagen. Denk aan poto­ peners, e-bikes en mobiele telefoons voor senioren. Een grote groep hulpmiddelen wordt tegenwoordig zo ontworpen dat ze voor een breder publiek interessant zijn: het worden comfortproducten. Voor het gemak noemen we al dit soort producten hier hulpmiddelen. Hulpmiddelen spelen een belangrijke rol bij het zo lang mogelijk zelfstandig functioneren van ouderen en mensen met beperkingen. Ook helpen hulpmiddelen mensen zo veel mogelijk bij het blijven deelnemen aan de maatschappij. Denk aan scootmobielen, trapliften en rolstoelen.   Het is bij hulpmiddelen vaak vooral een kwestie van goed kijken en nadenken. De vraag is: welk probleem moet het hulpmiddel oplossen en doet het dat ook onder andere omstandigheden, of is er meer nodig? Dit stappenplan helpt je in zes stappen op weg.   1. Signaleren Je merkt dat er iets ‘niet pluis’ is: sommige handelingen en activiteiten gaan mensen opeens uit de weg. Of worden maar weinig of zelfs helemaal niet meer gedaan. Misschien is er al een hulpmiddel aanwezig maar zie je dat er geen gebruik van wordt gemaakt. Of dat het op een onveilige manier gebruikt wordt. Dit zijn belangrijke signalen.   2. Controleren Ga na of het klopt dat iemand problemen ervaart bij de dagelijkse activiteiten. Kijk ook of de situatie gevaarlijk is. Grijp bij gevaarlijke situaties zo snel mogelijk in!   3. Het probleem benoemen Probeer er achter te komen wat de oorzaak van het probleem is en wat de gevolgen zijn. Maak dit bespreekbaar, benoem wat je opvalt en betrek de betreffende persoon bij de volgende stappen. Bedenk dat één oorzaak gevolgen kan hebben voor verschillende handelingen. Iemand die bijvoorbeeld zijn pols niet meer kan draaien, kan ook problemen ervaren bij het opendraaien van een kraan, potdeksels en het openen en neerlaten van het zonnescherm. Tip: Om een goede inschatting te kunnen maken, is doorvragen belangrijk. Als je vraagt of het zonnescherm nog uitstaat en je krijgt als antwoord: ‘Ik heb last van mijn pols’, laat het daar dan niet bij. Vraag door of de cliënt hier misschien

pagina 10

MSVN RegioNieuws

mei 2014

ZUID-HOLLAND NOORD

ook op andere momenten last van heeft.   4. De gebruiksomstandigheden benoemen Probeer een goed beeld te krijgen van de situatie en omgeving waar de problemen worden ervaren. Breng de gunstige en ongunstige gebruiksomstandigheden in beeld: wat gebeurt er in het slechtste geval en hoe ziet de gewenste situatie er uit?   5. Oplossingen zoeken Bepaal of een hulpmiddel het probleem kan oplossen of dat activiteiten of handelingen anders georganiseerd kunnen worden. In het laatste geval kun je (adviseren) contact op te nemen met een ergotherapeut. Ligt een hulpmiddel meer voor de hand, bekijk dan of dat een klein of groot hulpmiddel zou moeten zijn. Kom je uit op een klein hulpmiddel zoals een potopener, probeer het benodigde hulpmiddel dan zo concreet mogelijk te omschrij­ ven. Bespreek met de betreffende persoon dat er waarschijnlijk oplossingen zijn voor het probleem en dat hij er ver­ standig aan doet actie te ondernemen. Benoem dat een hulpmiddel mogelijk een oplossing kan bieden en geef in grote lijnen aan waar rekening mee gehouden moet worden. Kom je uit op een groot hulpmiddel zoals een scootmobiel, geef dan aan waar de persoon terecht kan. Grote hulp­ middelen kunnen (deels) worden vergoed door de gemeente (WMO) of zorgverzekeraar. Voor advies en begeleiding kun je terecht bij een ergotherapeut. Aanvragen kan ook in overleg met de huisarts of direct bij de gemeente, afhan­ kelijk van het soort hulpmiddel.   6. Evalueren Ga na verloop van tijd na of er actie is ondernomen. Dit is erg belangrijk als er sprake was van een onveilige situatie. Is een (nieuw) hulpmiddel in gebruik genomen, kijk dan of het gebruik bevalt en of het hulpmiddel veilig wordt gebruikt. Je wilt tenslotte niet dat er een nieuwe onveilige situatie ontstaat. Eindtip Ga niet op de stoel van een deskundige zitten, maar stimuleer de betreffende persoon om zelf actie te ondernemen. Geeft hem of haar zo veel mogelijk informatie om een goed hulpmiddel te vinden, de Vilans Hulpmiddelenwijzer* kan hier bij helpen. Wees je er van bewust dat problemen bij dagelijkse activiteiten kunnen voortkomen uit een aandoening waar de persoon geen weet van heeft. Als je dat vermoedt, is het belangrijk dat er contact wordt opgenomen met de huisarts van die persoon. *De Hulpmiddelenwijzer is een initiatief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en wordt uitgevoerd door Vilans, het kenniscentrum voor langdurige zorg. De Hulpmiddelenwijzer is openbaar en door iedereen te raadplegen: van eindgebruiker tot zorgprofessional. (Dit artikel is gebaseerd op het boekje: H. Jonker. ‘Hulp bij hulpmiddelen, kijk op hulpmiddelen en hulpmid­ delenzorg. Vilans 2009.’)   Een aanrader dus deze website, doe er je voordeel mee: www.hulpmiddelenwijzer.nl   Jacqueline Maillé

mei 2014

MSVN RegioNieuws

pagina 11

MS-verpleegkundigen Bronovo, Den Haag: Ria Halkes, 070-3125340, [email protected] di. en do., afspr. 070-3124428, poli neurologie.

Rijnland Ziekenhuis: Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum, Alphen aan den Rijn, wo.mo. even weken, afspr. 0172-467056, poli neurologie. Diaconessenhuis, Leiden: Leiderdorp, wo.mo., oneven weken, en vr.mo., Jolanda van Gorkum en Ilona de Beer, afspr. 071-5828056, poli neurologie. ma.mo, di., wo., do. en vr., afspr. 071-5178438, poli   neurologie. Spaarneziekenhuis, locatie Hoofddorp: Leonore Lust, [email protected] Hagaziekenhuis, Den Haag: ma., di. en vr., afspr. 023-8907340, poli neurologie. Isolde van der Voort,   [email protected] Thuiszorgorganisatie ActiVite: Sportlaan, wo.mi., afspr. 070-2107192, poli neuro­ Lianne Zuidgeest en Thea van der Zwet, 071-5161415, logie. voor een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Leyweg, vr.mi., afspr. 070-2102381, poli neurologie. Alphen aan den Rijn, Amstelveen, Boskoop, Haarlem­ mermeer, Hillegom, Kaag en Braassem, Katwijk, Lei­ LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer: den, Leiderdorp, Lisse, Noordwijkerhout, Noordwijk, Tiny Janssen, 079-3462626, pieper 2988, Nieuwkoop, Oegstgeest, Rijnwoude, Teylingen, [email protected] Voorschoten en Zoeterwoude. wo. even weken, afspr. 079-3462563, poli neurologie.   Thuiszorgorganisatie HWW: Medisch Centrum Haaglanden: Isolde van der Voort, 06-82010476, Regi Bockhorni da Silva, 070-3302000, pieper 618 [email protected], voor [email protected] een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Den Haag. Antoniushove, vr. 13-16 u, afspr. 070-3302340, poli   neurologie. Thuiszorgorganisatie Valent: Westeinde, wo. 9-16 u, vr. 9-12 u, Bernadette Berbee en Jolanda van Gorkum, afspr. 070-3302340, poli neurologie.  071-4093333, voor een afspr. voor een kosteloos   huisbezoek in Hillegom, Katwijk, Lisse, Noordwijk, Reinier de Graaf Gasthuis: Noordwijkerhout, Oegstgeest, Teylingen, Voorscho­ Anita Neele, [email protected] ten en Wassenaar.  Delft, di., afspr. 015-2603543, poli neurologie.   Diaconessenhuis, Voorburg, 4e di. v/d maand, afspr.   070-3401100, poli neurologie. Behandelcentrum Westland, Naaldwijk, 2e di. v/d maand, afspr. 0174-637700, poli neurologie. pagina 12

MSVN RegioNieuws

mei 2014