RegioNieuws. Inhoudsopgave Voorwoord...1

RegioNieuws ZUID-HOLLAND NOORD

Inhoudsopgave

Regiocoördinatoren:     Elma van der Kooij en     Jacqueline Maillé  

Secretaris:      Hugo de Sitter      071-5421751      [email protected]  

Algemeen info-/contactadres:     Wim van 't Hof     071-5133668     [email protected]  

Website:     www.msvereniging.nl/zuid-holland-noord     [email protected]

Redactie:     Jan Schierbeek     [email protected]

Voorwoord ............................................................................1    Van het bestuur ..........................................................................2   Nieuws uit de rayons ...................................................................3   Primair en Secundair Progressieve MS ......................................5   Regelhulp; Inloopspreekuren ....................................................6   Een midweek Parijs met de Zonnebloem ...................7   Nadere kennismaking met ...  ..............................................8   Ambassadeurs voor de SupportActie gezocht! .........9   MS-verpleegkundigen ...................................................................10   Contactbijeenkomsten ..........................................................11

Uw adreswijziging of andere wijzigingen kunt u doorgeven aan: Annelies van der Voort / MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag, [email protected]. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave: 15 januari 2014

Voorwoord Voor u ligt al weer het laatste RegioNieuws van 2013, voor mij en met mij een hoop anderen een jaar dat met pieken en dalen is verlopen en vooral ook voor mij razendsnel. Zo stond ik vanochtend al weer voor de 40e keer dit jaar bij de fysiotherapeute op de loopband, met uitzicht op de oefenzaal met aan de wand nog steeds dezelfde poster met het woord: BEWEGEN. Wat er verder onder staat, kan ik zonder bril en van die afstand niet meer lezen. Wat ik me vandaag wel realiseerde, was dat het maar de vraag is of ik in 2014 nog steeds zo vaak naar de fysiotherapie mag gaan van mijn ziektekostenverzekering. Hebben ze wel een contract met de fysiotherapeut, hoeveel sessies worden er nog vergoed, overstappen is geen optie. (Misschien helpt de regelhulp). Wie wil nu, anno 2013, nog een MS patiënt aanvullend verzekeren?   Ik realiseer mij wel degelijk dat dit in ons land een luxe probleem is, we zijn een van de rijkste en welvarend­ ste landen ter wereld. Wij hebben niets te klagen, zeker niet in het licht van de natuurramp in de Filipijnen. Het zal voor hen, gezien de ligging ook niet de laatste zijn. Het is goed te zien, horen en lezen dat vele Ne­ derlanders geld inzamelen om voor hen in de eerste basisbehoeften te kunnen voorzien: onderdak, eten, schoon drinkwater. Soms zou je willen ter plekke te kunnen zijn, dat je even de MS thuis laat en dan kan gaan helpen. Maar dat gaat niet, en dat geldt voor veel lotgenoten en dan is het goed elkaar te treffen op een van de thema avonden, lotgenotenbijeenkomsten of bij een huiskamergroep.  

november 2013

MSVN RegioNieuws

pagina 1

ZUID-HOLLAND NOORD

Samen met een hoop vrijwilligers binnen de regio hebben we ook weer een aantal goede lotgenotenavonden achter de rug, zoals we kunnen lezen. De variatie in thema's is groot. Zo zweefde de Bollenstreek even weg van het hier en nu om beter tot zichzelf te komen, na de vorige keer weer doordrenkt te zijn geweest met de kennis en kunde van neuroloog Rogier Hintzen. Bij de groep in Leiden werden de lotgenoten en eventu­ ele naasten in oktober verder de diepte ingegooid om verder te gaan waar ze in mei gebleven waren: MS en relaties, nu niet buiten de deur, maar de relaties in huis, met partner, kinderen. Een enerverende, maar ook emotionele avond. November werd de Kapel zaal ook gevuld met andere lotgenoten en partners uit de regio voor een lezing van neurologe Elske Hoitsema over PP-MS en SP-MS. Zij ging dieper in op de huidige stand van zaken voor wat betreft onderzoek en zienswijze. Een boeiende en interessante avond; u leest er hier bijna alles over. In Alphen zorgt een andere locatie voor wat intiemere gesprekken. In Zoetermeer komen er wijzigingen aan in de vrijwilligers maar draaien de groepen gewoon door. Wij bedanken in dit RegioNieuws ook weer een aantal vrijwilligers dat ons gaan verlaten, voor hun werk van al die jaren bij de MSVN. Voor de decembermaand hebben vele groepen gezellige bijeenkomsten gepland, om in 2014 weer fris en fruitig van start te gaan. Wat ik u al kan aanraden is de geplande lezing over vitamine D op woensdag 12 maart 2014 door neuroloog Rogier Hintzen of een van zijn collega's in Leiden. En als u nog geen vakantieplannen heeft voor 2014 en u hebt problemen met lopen of bent rolstoelafhankelijk, dan raad ik nu aan vast te boeken voor een reisje naar Parijs. Jan en Annelies maakten dit jaar deze trip met de Zon­ nebloem. Vol met enthousiaste verhalen en foto's kwamen zij thuis, in dit blad een impressie.   In dit blad geen verslag van de ALV van de MSVN, hiervoor verwijs ik naar de website later dit jaar. Maar ik wil u wel vast wijzen op het jaarplan 2014 (http://www.msvereniging.nl/zuid-holland-noord/pdf-bestanden/ MS%20Vereniging%20Nederland%20jaarplan%202014%20op%20hoofdlijnen.pdf) dat geschreven is voor de ALV. Hierin geeft Jacqueline Solleveld haar visie op de MSVN, de sterkten en de zwakten en de plannen voor de toekomst. We zijn een sterke vereniging met veel potentie, maar dat moeten we niet alleen laten zien, maar ook benutten door zelf meer fondsen te werven. Daarmee kunnen wij de vereniging in stand en draaiende houden. En daar kunt u ook een steentje aan bijdragen door zelf supporter te worden en/of sup­ porters voor ons allen te werven! Ik wens u veel leesplezier en de komende maand veel gezelligheid. Een fijne kerst en een voorspoedige start in 2014. Jacqueline PS De lezers van de gedrukte versie van dit RegioNieuws moeten het helaas met zwart-witfoto's doen; uit kostenoverwegingen worden alleen de eerste en de laatste pagina in kleur afgedrukt. Wilt u het RegioNieuws eerder ontvangen, geheel in kleur en bijdragen aan de kostenverlaging van het RegioNieuws, geeft u dan aan dat u het RegioNieuws voortaan per e-mail wilt ontvangen.

Van het bestuur Afscheid

  Op 6 november tijdens het vrijwilligersetentje en op onze rayonvertegenwoordigersvergadering hebben we weer een aantal vrijwilligers in het zonnetje kunnen zetten om hun te bedanken voor alle jaren van vrijwilli­ gerswerk bij de MS Vereniging. Helaas moeten we ook afscheid nemen van 2 vrijwilligsters: Joke van Put en Riet Rietveld. Beide dames hebben zich met hart en ziel 21 respectievelijk 20 jaar ingezet voor de vereniging. Lotgenotencontact, huisbezoeken, bestuurswerk, het rolstoelgebonden uitje, deelname in cliëntenraden, een bloemetje brengen, telefonisch informatie geven of gewoon een luisterend oor zijn, niets was hun teveel.

pagina 2

MSVN RegioNieuws

november 2013

ZUID-HOLLAND NOORD

We danken hun beiden heel hartelijk voor al hun inzet. We respecteren hun keuze om te stoppen uiteraard, maar we zullen hun missen. We wensen Joke en Riet alle goeds voor de toekomst en hopen beiden nog eens tegen te komen.  

Adverteren   Wilt u adverteren in het RegioNieuws en op onze website? Dat kan! Voor alle details en de kosten kunt u contact opnemen met onze penningmeester: Pim Gehrels ([email protected]).

Nieuws uit de rayons 1. Alphen a/d Rijn Veel nieuws is er vanuit Alphen aan den Rijn niet te melden. De maandelijkse bijeenkomsten vinden nu plaats in een intiemere locatie, wat het op zich gezelliger maakt. De opkomst is wisselend maar zeker niet slecht. Dat toont toch aan dat er behoefte is aan deze contactmomenten. De laatste tijd zijn het vooral avonden waarin ervaringen worden uitgewisseld. Enkele pogingen tot thema­ sessies met een gastspreker konden helaas niet doorgaan, maar dat gaan we volgend jaar wel weer proberen. Nu eerst op naar onze jaarlijkse feestavond vlak voor de Kerst. Iedereen betrokken bij MS is van harte welkom elke 3e donderdagavond in de maand om 20:00 uur in wijk­ centrum Kerk en Zanen, De Oude Wereld 51 - 59, ruimte 3.  

2. Bollenstreek Op donderdag 19 september was Tineke, de gespreksleider verhinderd. Rogier Hintzen wilde die avond graag tijd voor de groep vrijmaken. Er was een goede opkomst. Nadat iedereen om beurten zijn verhaal had gedaan, kwamen er vragen over behandeling en medicijnen. Rogier friste eerst even ieders geheugen op over de vormen van MS. Daarna sprak hij over de medicijnen die op de markt zijn en de medicijnen die er aan gaan komen en de bijwerkingen ervan. Ook de procedure rond de toelating van een nieuw medicijn zoals Fingolimod kwam aan de orde.   Donderdag 7 november was Corrie van Tilborg uitgenodigd. Zij is jarenlang yogalerares geweest en heeft in het voorjaar, samen met Marlies Nieuwmeijer, in Hillegom, Spiritueel en Informatief Centrum Asmara geopend. Zij vertelde ons dat wij meer zijn dan ons fysieke lichaam. In het menselijk lichaam bevinden zich 7 energie­ centra, zogenaamde chakra’s. Deze chakra’s verbinden ons met onze aura, het energieveld dat ons omgeeft. De aura en de 7 chakra’s hebben een belangrijke rol bij het fysieke, emotionele, mentale en spirituele welzijn van de mens. Aan de hand van ontspanningsoefeningen leerde zij ons de energie te voelen, te ervaren en te laten stromen. Hoewel deze zienswijze voor nuchtere Hollanders in het begin wat ongemakkelijk voelt, deed het ons deze avond goed. Corrie was niet zweverig maar straalde welbevinden uit ondanks dat haar in het leven niet veel bespaard is gebleven.   Op maandag 16 december gaan wij met elkaar uit eten in restaurant De Engel. Daar sluiten wij het jaar af en hopen wij met elkaar in de kerstsfeer te komen.  

3. Leiden Op onze maandelijkse bijeenkomst van oktober hebben we, wederom geïnspireerd door de MSVN brochu­ re MS en Relaties (Silke Hoppe - februari 2013), gepraat over het effect van MS op de relatie met je partner. Het was een indringende avond waarbij serieuze problemen aan het licht kwamen. Niet alleen de fysieke

november 2013

MSVN RegioNieuws

pagina 3

ZUID-HOLLAND NOORD

achteruitgang (met een toenemende afhankelijkheid die de gelijkwaardigheid binnen de relatie aantast), maar ook de cognitieve veranderingen ten gevolge van MS kunnen de onderlinge verstandhouding flink op scherp zetten. Dat laatste aspect wordt in artikelen over de gevolgen van MS eigenlijk nooit besproken, maar kwam tijdens onze discussie juist heel uitgesproken naar voren.   Voor de bijeenkomst op 13 november hadden we een thema-avond met gastspreker voor de hele regio ZuidHolland-Noord georganiseerd. Neuroloog Dr. Elske Hoitsma, werkzaam in het Diaconessenhuis te Leiden, verzorgde een lezing waarin werd ingegaan op de Primair- (PP-MS) en Secundair Progressieve (SP-MS) vormen van MS. Het was een druk bezochte avond, met ongeveer 60 toehoorders. Verderop in dit RegioNieuws een uitgebreid verslag. In december zullen we gewoontegetrouw onze maandelijkse contactavonden even onderbreken voor een kerstborrel op een nader te bepalen locatie.De lotgenoten zullen persoonlijk per e-mail te horen krijgen waar de laatste bijeenkomst op 10 december is. Staat u niet op de maillijst van Wim, dan graag een mailtje naar [email protected]. Op de tweede woensdag van januari 2014 hervatten we onze maandelijkse bijeenkomsten in de Kapelzaal van het Diaconessenhuis.  

5. Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak Herman Steenvoorde van Oase Coaching, die ons op 8 oktober zou komen vertellen over Mindfulness, moest helaas om gezondheidsredenen afzeggen. Hij komt nu in de bijeenkomst op 11 februari 2014. In plaats van over Mindfulness hebben we gesproken over relaties en hebben we Frans als nieuwe deelnemer welkom geheten. Hij wist ons enthousiast en met humor te vertellen over zijn werk voordat hij MS kreeg. In november hadden we geen specifiek onderwerp, we hebben verschillende ervaringen met elkaar uitgewis­ seld. Op 10 december sluiten we tijdens een gezellige avond in kerstsfeer het jaar 2013 met een hapje en een (alcoholvrij) drankje af. In 2014 komen we op 14 januari weer bij elkaar en kijken we terug wat er van de goede voornemens voor 2013 terecht is gekomen en wat de plannen zijn voor het nieuwe jaar.    

10. Zoetermeer e.o. In Zoetermeer gaat er het komende jaar het een en ander veranderen voor wat betreft de rayonvertegen­ woordigsters. Joke van Put legt na ruim 21 actief te zijn geweest voor het rayon Zoetermeer e.o. haar functie per 1 janua­ ri 2014 om persoonlijke redenen neer. Ook Ineke van Denderen ziet zich genoodzaakt haar functie als rayonvertegenwoordigster, die zij drie jaar heeft vervuld, te beëindigen. Haar privé-omstandigheden zijn na het overlijden van haar man zodanig veranderd, dat zij zich niet meer volledig voor deze functie kan inzetten en de belangen naar haar maatstaven kan behar­ tigen. In tegenstelling tot Joke blijft Ineke wel vrijwilligster maar zal zich beperken tot het ondersteunen van groep 2 en het bezoeken van oude en nieuwe leden. Deelname aan de lotgenotengroep: Iedereen die wil deelnemen aan de lotgenotengroep wordt hierbij van harte uitgenodigd. Heeft u interesse om een avond bij te wonen, neemt u dan contact op met de contactpersoon van de regio opdat u niet voor een gesloten deur staat mocht de avond eventueel geen doorgang vinden. Voor een gesprek met lotgenoten en meer informatie over de ziekte MS kunt u ook terecht op de infoochtenden. Hiervoor hoeft u zich niet aan te melden.

pagina 4

MSVN RegioNieuws

november 2013

ZUID-HOLLAND NOORD

Primair en Secundair Progressieve-MS 13 november jl. heeft dr. Elske Hoitsema, neuroloog verbonden aan het Diaconessenhuis te Leiden een lezing gegeven over Primair Progressieve- (PP) en Secundair Progressieve- (SP) MS. Op de zeer druk bezochte avond gaf zij helder en duidelijk de laatste stand van zaken weer omtrent deze vormen van MS. Hieronder het verslag. Wij hebben de sheets behorende bij de presentatie (nog) niet ontvangen; mochten we ze ontvangen dan zullen wij deze op onze website plaatsen bij het verslag.   De strekking van de lezing door dr. Hoitsema was dat het wellicht tijd wordt om anders naar MS te gaan kijken. Omdat 80-85% van de patiënten lijdt aan de Relapsing-Remitting vorm van MS (RR-MS) en het effect van medicijnen daarop - terugdringen van het aantal schubs en van de herstelperiode daarvan - relatief makkelijk te volgen is, heeft het onderzoek naar MS zich voornamelijk op deze vorm geconcentreerd. Zij noemde dit het Outside-In Model: ontstekingscellen breken van buitenaf de myelineschede rond de zenuw­ banen af, waardoor de prikkelgeleiding wordt verstoord en klinische klachten ontstaan. MS lijkt een ontste­ kingsziekte te zijn: in een MRI-scan worden acute ontstekingshaarden aangekleurd, post mortem onderzoek toont ontstekingshaarden in de hersenen aan, er is associatie met een aantal genen dat betrokken is bij immuun (ontstekings)-regulatie en ontstekingsremmers hebben effect op het verloop. Alle medicijnen die er nu zijn of in ontwikkeling zijn, zijn gebaseerd op dit model: ze remmen ontstekingsreacties en onderdrukken de schubs. Bij de Progressieve vormen (PP en SP) lijkt dit anders, de medicijnen zijn niet in staat de myeline-afbraak te onderdrukken.   Bij de nieuwste onderzoeken lijkt er iets heel anders aan de hand te zijn: de myeline wordt niet van buitenaf aangetast, maar de myelineschede lijkt van binnenuit te worden aangetast. Er is op de MRI-scan ook litteken­ weefsel buiten de ontstekingsgebieden te zien; ontstekingsremmers hebben geen enkel effect en de associatie met de immuun-regulerende genen is hier afwezig. Zijn RR-MS en PP- en SP-MS twee verschillende ziekten? Dat zou raar zijn, diagnostisch zijn de beide vormen niet van elkaar te onderscheiden, maar wel in klinisch klachtenpatroon (schubs tegenover geleidelijke achteruitgang zonder herstelperioden). Bovendien gaat bij ongeveer 80% van de patiënten de RR-MS vorm uiteindelijk over in SP-MS vorm. Wanneer dat precies gebeurt, is door het gebruik van schub-onderdrukkende middelen steeds moeilijker vast te stellen, zodat het steeds lastiger wordt om te besluiten wanneer behandeling hiermee niet langer zin heeft. Omdat deze middelen steeds krachtiger worden en ook meer schadelijke bijwerkingen kunnen hebben, is dit een lastig probleem. Steeds meer onderzoekers neigen daarom naar het Inside-Out Model: de basisvorm van MS is de PP vorm, waarbij in het merendeel van de patiënten het immuunsysteem regelmatig reageert met min of meer acute ontstekingsreacties (schubs, RR). Uiteindelijk nemen de reacties van het immuunsysteem in heftigheid af en kunnen zelfs verdwijnen (SP). MS is niet zozeer een ontstekingsziekte, maar de ontstekingen zijn een reactie van het immuunsysteem op de onderliggende oorzaak, de Primair-Progressieve degeneratie. Het is een andere en intrigerende kijk op de zaak. Dr. Hoitsema vergeleek het met het gedicht van zes blinde mannen die op de tast een olifant onderzoeken. De een voelt de slurf en denkt dat de olifant een soort slang is, de volgende omarmt een poot en denkt meteen aan een soort boom, enzovoort. Het Inside-Out Model houdt in, dat het onderzoek naar het ontstaan en de mogelijke behandeling van MS zich juist meer op de PP vorm zou moeten richten dan tot nu toe gebeurd is. Dat is niet eenvoudig. Deze vorm is vrij zeldzaam en komt, door het ontbreken van schubs, pas op latere leeftijd aan het licht als de ziekte al verder gevorderd is en andere ziekten (ouderdomskwalen) zich al aandienen en het beeld verstoren. Omdat er geen direct resultaat te zien is van behandeling, zoals bij schubs, moet de patiënt nauwkeuriger en langduriger worden gevolgd.  

november 2013

MSVN RegioNieuws

pagina 5

ZUID-HOLLAND NOORD

We kunnen concluderen dat er nog veel onduidelijkheid is over het ontstaan van MS en dat de weg naar genezing nog lang is. Voor de behandeling van schubs is een groot aantal middelen in ontwikkeling en reeds beschikbaar, maar voor de progressieve vormen (of stadia van de ziekte) is dat niet het geval. Wel is er een aantal symptoomremmers (middelen tegen vermoeidheid, spasmen, depressiviteit etc.). De toekomst zal uitwijzen of we de ontstekingsremmers ook tot deze groep moeten rekenen. Voorlopig zullen we afhankelijk blijven van een zoveel mogelijk op de individuele patiënt gerichte zorg, liefst dicht bij huis en in alle stadia van de ziekte.

Regelhulp   Wie op zoek gaat naar zorg of ondersteuning, kan verdwalen in het grote aanbod. Om u te helpen is de site www.regelhulp.nl ontwikkeld. Actuele informatie over zaken als welzijn, zorg en sociale zekerheid. Plus de gegevens van de instanties die u kunnen helpen.     Regelhulp richt zich onder meer op de gevolgen van een chronische ziekte of handicap voor het dagelijks leven. Regelhulp gaat niet uit van bepaalde aandoeningen, zoals artrose, diabetes, reuma of kanker, maar van de gevolgen daarvan. Bijvoorbeeld problemen met lopen, zien of het uithoudingsvermogen.   Zoeken Op regelhulp kunt u op drie manieren zoeken naar informatie en oplossingen. Zo kunt u kiezen voor 'Mijn situatie' om uw hulpvraag duidelijk te krijgen aan de hand van vragen. Via 'Informatie' krijgt u onderwerpen te zien over een beperking, gebeurtenis of levensfase. Via 'Direct regelen' kunt u een gesprek of een voor­ ziening regelen bij uw gemeente.   Betrouwbaar De site is opgericht door allerlei samenwerkende organisaties, zoals gemeenten, het CIZ, UWV en de SVB. De informatie op de site is dus betrouwbaar en actueel.

Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen Iedereen die te maken krijgt met MS, patiënten, partners, familie en andere direct betrokkenen, is van harte welkom bij de inloopspreekuren. Ervaringsdeskundigen kunnen u informeren over de mogelijkheden voor mensen met MS.   Leiderdorp Rijnland Ziekenhuis: laatste donderdag v/d maand, 10:00-12:00 u, Simon Smitweg 1, 2353 GA Leiderdorp. U kunt ons vinden in de speelhoek van het restaurant in de centrale hal van het ziekenhuis. Wij zitten altijd met een kopje koffie of thee voor u klaar, voor nuttig advies en informatie (wij hebben ook fol­ dermateriaal bij ons) of zomaar voor een praatje of alleen maar met een luisterend oor.  De data voor 2014 zijn: 30 januari, 27 februari, 27 maart, 24 april, 22 mei (laatste donderdag is Hemelvaart), 28 augustus, 25 september, 30 oktober en 27 november.   Zoetermeer: LangeLand Ziekenhuis, laatste dinsdag v/d maand, 11:00-13:00 u, Toneellaan 1, 2725 NA Zoetermeer. Volg route 28 naar de poli neurologie.

pagina 6

MSVN RegioNieuws

november 2013

ZUID-HOLLAND NOORD

Een midweek Parijs met de Zonnebloem Vorig jaar december hadden wij ons bij de Zonnebloem ingeschreven voor een vakantietrip in juli naar Parijs en in maart kregen wij bericht dat we waren ingeloot voor deze reis. Van de organisatie kregen we de beno­ digde papieren thuis gestuurd met de mogelijkheid om voordelig vervoer te boeken naar de opstaplaats, het AC restaurant in Oosterhout.   Maandag 15 juli werden wij opgehaald door een taxibusje dat ons naar het verzamelpunt bracht waar wij welkom werden geheten door de reisleider en zijn vrouw, die als vrijwilligerster mee zou gaan. In totaal waren wij met 9 deelnemers en 8 begeleiders. Na gebruik van de lunch gaan we op de 410 km lange reis naar onze vakantiebestemming Parijs met een bus, d.m.v. een lift aangepast voor rolstoelgebruik. Bij het hotel aangeko­ men gaan we eerst dineren en daarna kunnen we bij de receptie inchecken. ‘s Avonds kunnen we nader met elkaar kennismaken en gaan allen vroeg naar bed.   Dinsdagmorgen vroeg uit bed en na een een uitstekend ontbijtbuffet met de bus op weg naar de eerste be­ zienswaardigheid: Montparnasse. De 210 meter hoge Tour Montparnasse biedt een magnifiek uitzicht over de hele stad. Het is het enige punt met 360° uitzicht en je kunt er wel 40 km ver in de rondte kijken. Je ziet vanaf deze plaats het hele panorama met alle toeristische hoogtepunten die Parijs te bieden heeft. Woensdag wil chauffeur Jan de historische beziens­ waardigheden van Parijs laten zien, zoals de Eiffeltoren, het Louvre - waarin we morgen een twee-uur-duren­ de rondleiding zullen krijgen -, de prachtige vroeg-gotische kathe­ draal Notre-Dame, de Avenue des Champs-Élysées, de Arc de Triomphe, midden op het Place Charles de Gaulle  - een rotonde waar 12 wegen op uitkomen - de Basilique du Sacré-Cœur et cete­ ra. Wat ons bijzonder opviel was dat er kennelijk goed rekening wordt gehouden met de toegankelijkheid in Parijs voor mensen met een rolstoel. Je kunt je op de trottoirs overal gemakkelijk verplaatsen door de schuine opritten op alle straathoeken. Na een vermoeiende maar een bijzonder interes­ sante bustocht kunnen wij om 19:30 uur in het hotel genieten van ons diner.   De volgende dag, zoals gezegd, bezoeken wij het Louvre, een van ‘s werelds grootste musea met een bezoe­ kersaantal van 8,8 miljoen in 2012. De belangrijkste kunstverzamelaars waren: Koning Karel V, Frans I, Maria de Medici, Kardinaal de Richelieu, Lodewijk XIV en Napoleon Bonaparte. Hij voegde onder andere de Mona Lisa en de Venus van Milo aan de collectie toe. 's Middags maken wij een vaartocht over de Seine wat schitterrende uitzichten op­ leverde op de Notre-Dame. Na het avondeten maken wij nog een korte maar sfeervolle tour bij nacht door Parijs. Wij stoppen bij de Eiffeltoren want elk uur is er een son-et-lumière te zien, een lichtschouwspel.   Donderdag kiest een deel van de groep voor een bezoek aan de Eiffeltoren en de anderen voor een bezoek aan de Avenue des Champs-Élysées. 's Avonds sluiten wij de vakantieweek gezellig af met het slotdiner. Na een welverdiende nachtrust en het laatste ontbijt keren wij huiswaarts.    november 2013

MSVN RegioNieuws

pagina 7

ZUID-HOLLAND NOORD

Parijs was geweldig en dankzij de hulp door de vrijwilligers heeft elke deelnemer, hoe beperkt ook, genoten van deze geweldige stedentrip. Wij willen de Zonnebloem nogmaals hartelijk danken voor de goede zorgen en bevelen deze of andere stedentrips van harte aan.   Au revoir, Jan en Annelies

Nadere kennismaking met ... Jack Geerlings   Woonplaats: Noordwijkerhout Burgerlijke staat: al 49 jaar getrouwd met Miep. MS sinds: geen MS           Functie binnen de regio: Tineke, Miep en ik proberen de gespreksgroep in de Bollenstreek - die al vanaf 1985 bestaat - draaiende te houden. Hobby's: wandelen, puzzelen en bridgen. Lekkerste eten: allerlei soorten vis, alleen de graten ben ik niet zo gek op. Minst lekker eten: zuurkool.   Laatste film in bios of thuis op dvd: we kijken zelden of nooit naar een film, maar laatst had onze schoonzoon de Franse film Les In­ touchables op dvd. Hier hebben we van genoten. Laatste vakantie: Portugal. We komen al 25 jaar regelmatig in Portugal. In het voorjaar samen en in het najaar een week met kinderen en kleinkinderen. Lievelingskleur: blauw. Lekkerste drankje: jonge klare en wijn als we uit eten gaan.   Leukste uitje in de zomer: varen met kinderen en kleinkinderen. Meest gebruikte website: actualiteiten-sites. Leukste tv zender: klassieke muziek op Brava. Leukste radiozender: Classic FM. Grootste wens: Gezond en met Miep blijven genieten van kinderen en kleinkinderen.   Wie mag volgende keer het vriendenboekje invullen: laat ik aan de redactie over.

pagina 8

MSVN RegioNieuws

november 2013

ZUID-HOLLAND NOORD

Ambassadeurs voor de SupportActie gezocht! Door weggevallen subsidies moet de MS Vereniging Nederland op zoek naar andere inkomstenbronnen en zelf actief fondsen gaan werven. Een van de manieren om dit te doen is de SupportActie. De SupportActie is een loterij die het hele jaar door loopt en elk kwartaal een trekking heeft. Maar liefst 80% (€ 4,40) van ieder verkocht lot gaat direct naar de MSVN. Dit is een uniek hoge afdracht in Nederland. De SupportActie is een ideaal middel om de MSVN én MSweb structureel te steunen, zodat de informatievoorziening via de websites en het magazine MenSen maar óók de activiteiten in de regio’s, kunnen blijven doorgaan.  

Ambassadeur worden? Wij zoeken in elke regio (nieuwe) vrijwilligers die ambassadeur willen worden voor de SupportActie. Een ambassadeur is iemand die enthousiast is over de MSVN én de SupportActie en die tijd en zin heeft om daar meer mee te doen. Zijn taak is ervoor te zorgen dat er in zijn regio zoveel mogelijk Supporters komen. Supporters zijn mensen die meedoen met de SupportActie. Dit kunnen MSVN-leden zijn, maar ook mensen uit het netwerk van leden, de zogenoemde ´warme contacten´ zoals vrienden, familie, de school van de kinderen, of anderen die weten hoe belangrijk de MSVN voor hem is.  

Taken ambassadeur Voor de komende maanden heb je als ambassadeur in ieder geval de volgende drie taken: - zorgen dat bij alle bijeenkomsten en evenementen in je regio de SupportActie onder de aandacht wordt gebracht, dus je zorgt dat er voldoende folders/machtigingsformulieren aanwezig zijn en je geeft -indien mogelijk- een korte presentatie over de MSVN en de SupportActie; - zorgen dat in alle communicatiemiddelen van je regio de SupportActie wordt vermeld, dus bijvoorbeeld op de website, in de nieuwsbrief en op social media; - organiseren van een promotieactie, bijvoorbeeld een wervende mailing naar alle leden in de regio.   Als je zelf nog meer ideeën hebt, zijn die natuurlijk van harte welkom. Het verenigingsbureau van de MSVN zorgt voor praktische ondersteuning en tips met onder meer een voorbeeldbrief, voorbeeldteksten en een PowerPoint-presentatie. We organiseren half mei een startbijeenkomst voor alle ambassadeurs om elkaar te inspireren en enthousiasmeren.   Meer weten of direct aanmelden? Je kunt je bij je regiocoördinator of secretaris aanmelden als je interesse hebt, of rechtstreeks bij het vere­ nigingsbureau via [email protected]. Voor meer informatie kun je ook bellen naar Sharda (ma, di) of Esther (wo, do, vr) van het vrijwilligerssecretariaat, tel.: 070-3747778.

november 2013

MSVN RegioNieuws

pagina 9

ZUID-HOLLAND NOORD

MS-verpleegkundigen Bronovo, Den Haag: Ria Halkes, 070-3125340, [email protected] di. en do., afspr. 070-3124428, poli neurologie.

Rijnland Ziekenhuis: Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum, Alphen aan den Rijn, wo.mo. even weken, afspr. 0172-467056, poli neurologie. Diaconessenhuis, Leiden: Leiderdorp, wo.mo., oneven weken, en vr.mo., Jolanda van Gorkum en Ilona de Beer, afspr. 071-5828056, poli neurologie. ma.mo, di., wo., do. en vr., afspr. 071-5178438, poli   neurologie. Spaarneziekenhuis, locatie Hoofddorp: Leonore Lust, [email protected] Hagaziekenhuis, Den Haag: ma., di. en vr., afspr. 023-8907340, poli neurologie. Isolde van der Voort,   [email protected] Thuiszorgorganisatie ActiVite: Sportlaan, wo.mi., afspr. 070-2107192, poli neuro­ Lianne Zuidgeest en Thea van der Zwet, 071-5161415, logie. voor een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Leyweg, vr.mi., afspr. 070-2102381, poli neurologie. Alphen aan den Rijn, Amstelveen, Boskoop, Haarlem­ mermeer, Hillegom, Kaag en Braassem, Katwijk, Lei­ LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer: den, Leiderdorp, Lisse, Noordwijkerhout, Noordwijk, Tiny Janssen, 079-3462626, pieper 2988, Nieuwkoop, Oegstgeest, Rijnwoude, Teylingen, [email protected] Voorschoten en Zoeterwoude. wo. even weken, afspr. 079-3462563, poli neurologie.   Thuiszorgorganisatie HWW: Medisch Centrum Haaglanden: Isolde van der Voort, 06-82010476, Regi Bockhorni da Silva, 070-3302000, pieper 618 [email protected], voor [email protected] een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Den Haag. Antoniushove, vr. 13-16 u, afspr. 070-3302340, poli   neurologie. Thuiszorgorganisatie Valent: Westeinde, wo. 9-16 u, vr. 9-12 u, Bernadette Berbee en Jolanda van Gorkum, afspr. 070-3302340, poli neurologie.  071-4093333, voor een afspr. voor een kosteloos   huisbezoek in Hillegom, Katwijk, Lisse, Noordwijk, Reinier de Graaf Gasthuis: Noordwijkerhout, Oegstgeest, Teylingen, Voorscho­ Anita Neele, [email protected] ten en Wassenaar.  Delft, di., afspr. 015-2603543, poli neurologie.   Diaconessenhuis, Voorburg, 4e di. v/d maand, afspr.   070-3401100, poli neurologie. Behandelcentrum Westland, Naaldwijk, 2e di. v/d maand, afspr. 0174-637700, poli neurologie.

pagina 10

MSVN RegioNieuws

november 2013

ZUID-HOLLAND NOORD

Contactbijeenkomsten   Wilt u een keer meepraten? Neem dan contact op met de contactpersoon van uw rayon. Alphen a/d Rijn:  3e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u, Wijkcentrum Kerk en Zanen, De Oude Wereld 51-59, Alphen a/d Rijn. Contact: Henk van Veen, 0172-603188, [email protected] en [email protected].   Bollenstreek:  eenmaal per vijf à zes weken op donderdag, 20:00-22:00 u, St. Bernardus, Hoofdstraat 82, Sassen­ heim. Contact: Miep Geerlings, 0252-373377, [email protected] en Tineke van der Aart, 0252-416218, [email protected].   Delft:  laatste donderdag v/d maand, 10:30-12:00 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Contact: Corinne van den Berg-Klop, 070-3194580, [email protected]. Zwemmen o.l.v. een hydrotherapeut, donderdag, 15:00-15:30 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Kosten: € 49,45 per kwartaal. Informatie bij Ton Hogeweg, 015-2561730.   Haagsche Hout / Voorburg - Leidschendam / Voorschoten / Wassenaar:  Contact: vacature.  

Leiden: 2e woensdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Diaconessen­ huis Leiden, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden. Contact: Wim van ’t Hof, 071-5133668, [email protected].   Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak:  2e dinsdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Basisschool De Vlieger, Frits Diepenlaan 43, Den Haag. Contact: Elma van der Kooij, 070-3989075, [email protected]

november 2013

Aangepaste yoga, woensdag, van september t/m juni; Woonzorgcentrum Onderwatershof, Van Vreden­ burchweg 26, 2282 SH Rijswijk. Kosten: € 13,00 per maand. Gratis proefles. 1e groep: 18:45-19:45 u, voor mensen die redelijk mobiel zijn; 2e groep: 20:00-21:00 u, voor mensen die weinig mobiel of rolstoelgebonden zijn; In beide groepen is nog plaats. Meer informatie en opgeven bij yogadocente Mariëtte Verslype, 070-3930793. Bewegingsbanken (Slender You), dinsdag 12:30-14:30 u, Beauty & Fit, H. Ravensteijnplein 52, 2282 GV Rijswijk, 070-4140410, www.beautyenfit.nl. Kosten: € 26,50 per maand incl. Hydro-Jet, gratis proefsessie. Met een plafondlift boven de bewegings­ banken en de Hydro-Jet. Vrijwilligers staan klaar om u te helpen.   Scheveningen / Segbroek:  Contact: Jan Mulder, 070-3557054, [email protected]   Loosduinen / Escamp:  Contact: Dionne Dokkum-Zee, 070-3975526, [email protected].   Westland:  Contact: Loes Westra, 015-2135578, niet van 13:00-16:00 u, [email protected]. Zoetermeer e.o.:  Groep 1: Huiskamerbijeenkomsten, 20:00-22:00 u. Groep 2: 2e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u. Groep 3: Huiskamerbijeenkomsten, 1x per 3 maanden Partners welkom. Locatie groep 2: Buurtcentrum De Vlieger, Groen-blauwlaan 133, 2718 JA Zoetermeer. Contact: Ineke van Denderen, 079-3426700, [email protected]. Tai-Chi Tao: www.taichitao-zoetermeer.nl Informatie: [email protected]

MSVN RegioNieuws

pagina 11

www.editoo.nl

Bevroren Branding (foto: Jacqueline Maillé)  

De MS vereniging en al haar vrijwilligers wensen u een zeer goede en gezellige kerst en een voorspoedig en gelukkig 2014!     pagina 12

MSVN RegioNieuws

november 2013