3e jaargang – nummer 6 –mei 2014 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
MS RegioNieuws is de ( digitale ) nieuwsbrief voor lotgenoten van de MS Vereniging Nederland Rayon De Bevelanden. Er wordt vanuit het bestuur getracht om MS VerenigingsNieuws te doen verschijnen in mei en november . Voor het aandragen van onderwerpen kun je een mail sturen naar msbeveland@zeelandnet.
Lotgenotenmiddagen De lotgenootmiddagen voor 2014 zijn op 6 mei; Klusdurpers klimmen tegen MS 1 juli;lunch in Fruitteeltmuseum 2 september; MS en somberheid,zorgen 4 november; dr de Brabander U ontvangt zoals u gewend bent van ons voorafgaand aan iedere middag nog een uitnodiging als u lid bent van de MSVN. Een terugblik 14 januari : kleur aan je leven. Janny de Boer, de spreekster van die middag was sprankelend . Nog eens rustig alles over haar nalezen kan op www.kijkopkleur.nl. 4 maart : MS en cognitieve problemen Ruud van Veen van revalidatiegeneeskunde Van Loo & Veerhoek gaf een uitgebreide lezing over wat er allemaal mogelijk was binnen hun praktijk. Tevens was er een brochure beschikbaar van het Nationaal MS fonds .
Nieuws MSVN Wereld MS Dag 1 Deel uw wens en creëer aandacht voor Wereld MS Dag 2014! De internationale MS Federatie (MSIF) verzamelt uw wensen én uw ervaringen rondom toegankelijkheid in uw dagelijks leven. Op 28 mei 2014 is het Wereld MS Dag en vragen MS‐organisaties over de hele wereld aandacht voor MS. Het thema is dit jaar ´toegankelijkheid´. De MSIF bundelt wereldwijd wensen van mensen met MS en verspreidt deze via o.a. Facebook en Twitter. MS Vereniging Nederland hoopt op een overweldigend aantal bijdragen van onze achterban. Hoe meer mensen een reactie geven aan de MSIF, hoe sterker we gezamenlijk wereldwijde aandacht voor MS en de noodzaak van internationaal onderzoek kunnen creëren. Doet u ook mee? Engelstalig De naam zegt het al: Wereld MS Dag vraagt wereldwijd aandacht voor MS. Dit houdt in dat de MSIF alle reacties graag in het Engels ontvangt. Schroom niet als u geen ‘perfect’ Engels schrijft, het gaat uiteindelijk om de inhoud. Hoe kunt u reageren? U kunt uw reactie op verschillende manieren aan de MSIF doorgeven: Download hier het formulier en mail het ingevuld naar
[email protected]. Laat een bericht achter op http://www.facebook.com/pages/Multipl e‐Sclerosis‐International‐ Federation/110033075774139 Pagina 1 van 8
3e jaargang – nummer 6 –mei 2014 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
Of via aanvulling op uw geschreven reactie. http://twitter.com/MSIntFederation Denkt u hierbij aan een foto waarop u een bericht te sturen. bezig bent met iets dat aansluit bij uw wens (dansen, fietsen, etc.), of een foto Stuur uw reactie dus niet naar MSVN die symbool staat voor hoe u uw leven Nederland, maar rechtstreeks naar de leeft. MSIF. http://www.msif.org Mede namens de MSIF alvast hartelijk Deel uw wens: op een dag/one day... dank voor uw bijdrage! Lever uw bijdrage door aan te geven wat u op een dag, ooit, wilt kunnen doen. Wereld MS Dag 2 Beschrijf uw wens, beginnend met ‘One Het aftellen is begonnen, op woensdag 28 day’ in maximaal 140 tekens (de grootte mei a.s. vragen MS‐organisaties van een bericht op Twitter). Bijvoorbeeld: wereldwijd aandacht voor MS. Ook de MS Op een dag kan ik weer dansen. / Op een Vereniging laat in het belang van mensen dag zal MS mij niet meer belemmeren in met MS op deze dag van zich horen. De mijn werkzaamheden. / Op een dag fiets ik voorbereidingen zijn in volle gang en weer. nadere informatie ‐ over het programma en de bijzondere activiteiten die in Beperkt MS de toegankelijkheid in uw samenwerking met MS Research op stapel dagelijks leven? Laat het de MSIF weten. staan ‐ volgt binnenkort. Beperkt leven met MS u in uw dagelijks leven? Is er bijvoorbeeld een gebrek aan Vooruitlopend op het definitieve specialisten in de buurt of ondervindt u programma willen wij u alvast op de onvoldoende praktische of emotionele hoogte brengen van de voorgenomen steun en zorg? Is uw werkplek activiteit ´Wolter On Tour´. Geheel onvoldoende afgestemd op wat u nodig passend bij het thema van dit jaar heeft of is het gemeentehuis of het ´toegankelijkheid´ reizen we namelijk op openbaar vervoer slecht toegankelijk met 28 mei samen met zanger Wolter Kroes een rollator of rolstoel? De MSIF hoort per trein door geheel Nederland om graag van u wat voor u de grootste aandacht te vragen voor MS. toegankelijkheidskwesties zijn (maximaal drie) en waarom. Met ´Wolter On Tour´ zal er van Friesland Ondersteun uw verhaal met foto’s en/of tot Zeeland op de diverse stations, met speciale medewerking van de NS, een filmpjes optreden worden verzorgd door Wolter Beelden zeggen vaak meer dan duizend Kroes. Per station wordt de (regionale) woorden. Foto´s en filmpjes zijn daarom media uitgenodigd om dit ´reizende en van harte welkom bij de MSIF als Pagina 2 van 8
3e jaargang – nummer 6 –mei 2014 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
zingende MS spektakel´ te verslaan en wij hopen natuurlijk op veel belangstelling en op de komst van vrijwilligers en leden uit de regio´s. De dag zal worden afgesloten met een sprankelend event en optreden in Middelburg vanaf 21.00 uur. Hou regionale media in de gaten ! Nieuws vanuit diverse media
Wereld MS Dag 3 Presentatie film Op deze dag presenteert het Nationaal MS Fonds de film "Ik kan leven met MS". Vier mensen met verschillende vormen van MS zijn gefilmd in het dagelijks leven.. Als men te horen krijgen dat men MS hebben, overheerst vaak een dubbel gevoel. Aan de ene kant opluchting dat nu eindelijk een naam gegeven wordt aan die vage klachten. Aan de andere kant angst voor een toekomst waarin de rolstoel en afhankelijkheid een permanente rol spelen. Die angst heeft een negatief effect op het ziektebeloop. Angst verstart en brengt stress met zich mee. Angst verminderen De film "Ik kan leven met MS" heeft als doel om die angst en stress te verminderen, want de film laat zien dat je ook met MS een prettig leven kan hebben. Met MS kan je soms ook blijven werken, sporten of een sociaal leven behouden. Goede voorlichting Deze film is geschikt voor iedereen met
MS en kan de ingezet worden als voorlichtingsmateriaal voor een breder publiek. MS is namelijk geen spierziekte en met MS kom je zeker niet altijd in een rolstoel terecht. MS is een ziekte met meer gezichten. Door die misvattingen ervaren veel mensen met MS dagelijks onbegrip vanuit de directe omgeving en de samenleving. De film is gratis te bestellen bij het Nationaal MS Fonds. Bron : nationaal MS fonds
Campagne moet onwetendheid MS wegnemen Ongeveer tweederde van de Nederlanders denkt dat multipele sclerose (ms) een spierziekte is. Ook geloven ze vaak dat patiënten altijd in een rolstoel zitten. Beide veronderstellingen zijn niet waar. Een wereldwijde campagne moet de kennis over de zenuwziekte daarom vergroten De campagne 'The Image of ms' gaat 14 mei officieel van start met een foto‐ expositie in het Amsterdams VU Medisch Centrum. De fotografe Joyce Tenneson legde vast hoe patiënten ondanks hun chronische zenuwaandoening toch proberen een inspirerend leven te leiden. De fototentoonstelling is 14, 15, 16 en 18 mei gratis te bezichtigen in de polikliniek van het VU Medisch VU Medisch Centrum (patio West). Daarna verhuist de expositie nog naar Breda en Nijmegen. Pagina 3 van 8
3e jaargang – nummer 6 –mei 2014 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
Bron : PZC
Nieuwe orale behandelingTecfidera Tecfidera, een nieuw oraal middel voor mensen met relapsing remitting MS, is goedgekeurd door de Europese Comissie. Op dit moment wordt de vergoedingsprocedure in Nederland opgestart. De goedkeuring van het middel van fabrikant Biogen Idec is gebaseerd op drie grote fase drie studies die lieten zien dat het middel de ziekte activiteit laat afnemen, zoals schubs en de ontwikkeling van laesies in de hersenen. Ook kan het de progressie vertragen.
Bron : Biogen Idec
MS en slaapapneu Uit een onderzoek van de University of Michigan blijkt dat veel mensen met MS zonder het te weten ook lijden aan slaapapneu. Aan de studie deden 195 proefpersonen met Multiple Sclerose (MS) mee. Zij vulden een vragenlijst in waarmee bepaald vermoeidheid of slaapapneu kunnen voorspellen. Hieruit bleek dat 56 procent een verhoogd risico had op slaapapneu. Toch was slechts
bij 21 procent de diagnose slaapapneu gesteld. Bovendien kreeg maar minder dan de helft van de proefpersonen die wel wisten dat ze apneu hadden de standaardbehandeling. bron: www.gezondheidsnet.nl
Klimmen tegen MS Recente ontwikkelingen Op 9 juni 2014 zullen de Klusdurpers de Mont Ventoux bedwingen om zo geld in te zamelen voor MS research. Op 2e kerstdag is er een spinning event gehouden bij Fitland die € 735 heeft opgebracht. Op 25 januari een geheel uitverkocht feest Party Fever in Amicitia wat € 2400 heeft opgebracht. Inmiddels is het streefbedrag bijna bereikt . Op de lotgenootmiddag van 6 mei a.s. kunt u kennis maken met enkele van de fietsers . Ze komen vertellen over hun motivatie en wat er zoal bij komt kijken om de Mont Ventoux te beklimmen. Giften zijn nog altijd welkom ! Wist u dat ? ‐ we ook online zijn te vinden www.msdebevelanden.nl ‐ je op neurocampus.nl je brein kunt trainen
Pagina 4 van 8
3e jaargang – nummer 6 –mei 2014 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
Column Marja Schrier MS verpleegkundige Begin april een column schrijven, dat moet natuurlijk over de lente gaan, de beginnende zomer en de daarbij behorende temperaturen. Het voor deze tijd van het jaar zo uitzonderlijke lenteweer zorgt ervoor dat iedereen het heeft over de lente! En zo te merken, wordt iedereen ook heel, heel blij van al die ‘typisch lente’‐dingen: dansende koeien in de wei, fluitende vogels in de tuin, de geur van gemaaid gras, blote benen en drukke terrassen! Voor iemand met MS die gevoelig is voor warmte, kan dit vervelende gevolgen hebben. Wanneer hun lichaamstemperatuur oploopt, kunnen zij zich moe voelen, zware armen of benen krijgen, of soms minder zien. Ook lopen kan slechter gaan en klachten die zij in eerdere perioden al eens hebben gehad kunnen weer optreden. Bij MS is de elektrische geleiding in bepaalde zenuwbanen veranderd door de aantasting van het omhulsel van deze zenuw. Als de temperatuur in het lichaam stijgt – of dat nu door de zon, sport, sauna of koorts is – kan de geleiding van de prikkel vertragen of zelfs blokkeren en symptomen veroorzaken. Zodra het lichaam afkoelt nemen de symptomen af en herstelt zich de vroegere toestand. Het is goed om stijging van de lichaamstemperatuur te voorkomen. Wat praktische tips: Op warme zomerdagen; blijf in de
schaduw. Eventueel koelen met airco, fan of ventilator. Vermijd de hete middaguren Gebruik ook airco in de auto Als u op vakantie gaat, kies dan voor een land met een koel of gematigd klimaat of ga buiten het seizoen op vakantie Ga niet in een jacuzzi of sauna zitten of te warme douche Gebruik ijsblokjes in drinkwater en drink voldoende Schaf eventueel een koelvest aan. Voor koeltherapie bestaan verschillende koelsystemen. Een koelsysteem kan de klachten van MS verlichten. De koeling vindt plaats door een bodywarmer welke zowel binnen als buiten gedragen kan worden. Koelmaterialen zijn ook verkrijgbaar in petten, polsbanden, nekbanden, beenkoelers, koelsokken enz. Het is wel belangrijk naar uw lichaam te luisteren en toch met mate van de zon te genieten. De zon is ook gunstig want daardoor kan ons lichaam zich opladen met vitamine D. Vitamine D heeft waarschijnlijk ook een remmende werking op de ziekteactiviteit en op de progressie. Deze column wil ik “warm “afsluiten. Vanwege mijn afwezigheid kon ik het afgelopen jaar helaas geen column schrijven. Maar door jullie vragen, kaarten en reacties heb ik begrepen dat jullie medeleven groot was en dat heeft mij zeer verwarmd! Veel dank! Adressen voor koeling www.staycool.nl Pagina 5 van 8
3e jaargang – nummer 6 –mei 2014 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
info@ms‐anders.nl www.nationaalmsfonds.nl van de redactie : www.staycoolstaywarm.nl geeft aan ons de kortingscode (Staycool2014)geven. Geldig van 15‐4‐2014 tot 1‐9‐2014. Hiermee kan met 15% korting verkoelende producten worden aangeschaft .
Gedicht van het Internet Kopij : Ad Mol MS Aangenaam, Multiple Sclerose is mijn naam.Ik zal me eerst even voorstellen, want ik kan een hoop over mezelf vertellen. Dankzij een defect aan jouw afweer‐ systeem stond de deur voor mij open. En zonder dat jij het doorhad ben ik stiekem binnen geslopen. Ik houd me soms jarenlang stil en beslis zelf wat ik wil. Ik kan me uiten op vele manieren, het is maar net hoe ik mijn feestje wil vieren. Doordat ik aan het feesten kan gaan, tast ik het omhulsel van jou zenuw aan. Nu zal ik even vertellen wat ik je allemaal kan geven. Het is wel zo, dat je met wat je krijgt…MOET leven!!
We doorlopen even de hele rij, en neem dan afscheid van je gezonde leven dankzij mij. De ene dag kan ik problemen in je motoriek bezorgen, die soms over zijn de andere morgen. Tintelingen, prikkelingen, dove plekken op je huid. Het is maar net hoe ik me uit. Trillende bewegingen met je armen, benen, hoofd of romp. Voor je het weet geef je iemand een stomp. Onhandigheid bij allerlei zaken. Misselijkheid en dan bijna braken. Evenwichtsverlies waardoor je onzeker gaat lopen. En of het ooit weggaat??Daar mag je op hopen. Ik wil er ook wel eens voor zorgen dat je dubbelziet. Hoeveel het er nu zijn weet je eigenlijk niet. En je plas niet kunnen ophouden, niet getreurd. Het hoort erbij en is zo gebeurd. Zo af en toe eens iets vergeten?? Doe gewoon alsof je het nooit hebt geweten. Ook zo moe de laatste tijd?? Niet zeuren, hup vooruit met de geit. Ik zal nu maar zwijgen over wat ik allemaal kan doen. Denk gewoon terug aan je leven van toen. Misschien merk jij heel je leven niks van mijn gedrag.
Pagina 6 van 8
3e jaargang – nummer 6 –mei 2014 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
Maar 1 tip ga door het leven met een lach!!! Groet Multiple sclerose Gastcolumn Tonny Sies Een uitdrukking en een woord. Er is een uitdrukking waar ik een hekel aan heb. En wel de uitdrukking: je MOET het een plekje geven. Let wel, er wordt ook altijd bij gezegd; je moet. Ik begrijp die uitdrukking niet. Hoe moet ik die MS een plekje geven? Naast mijn sta‐opstoel neer leggen? In de rugzak van mijn rolstoel opbergen? Op het voeteneind van mijn bed? In het mandje van de scootmobiel? Ik kan hier echt niks mee. Moet het een plekje in mijn hart krijgen? Nee, asjeblieft, daar zitten vooral de mooie dingen in. De mensen waar ik om geef. De mensen die er niet meer zijn, maar die ik nooit wil vergeten. De mooie dingen die ik heb gezien op deze wereld. Ver weg, maar ook heel dichtbij. De geboorte van mijn zoon, de liefde van mijn man. Daar hoort die MS niet bij. Dus asjeblieft, spreek er tegen mij niet over dat ik die MS een plekje MOET geven. Het is er, ik heb het er mee te doen. Ik heb het altijd bij me, kan het niet even ergens achter laten. Het is mijn levensgezel. Een opgedrongen levensgezel, waarmee ik moet dealen. En soms win ik en soms wint de MS.
Dan het woord! Je MOET het accepteren! Sorry, dat is een hulpverlenerswoord. Hoe kan ik nu ooit accepteren dat ik MS heb? Dat ik geen lange strandwandeling meer kan maken (zelfs geen korte). Dat ik niet meer in de bergen kan wandelen. Dat ik niet achter de kinderwagen van mijn kleindochter kon lopen. Dat ik haar zelfs niet in haar bedje kon leggen. Dat ik niet met haar kon huppelen. Dat ik niet meer kan stijldansen. Dat ik niet meer even een sprintje kan trekken. Dat ik niet meer even op de fiets een brief kan posten. Enfin, jullie kunnen zelf vast nog wel een heleboel andere dingen bedenken. Ik mag vast Jannie Zonderland wel citeren. Zij zei me ooit: je krijgt het. Zomaar. Zonder dat je erom gevraagd heb. Als een cadeautje. Waarop ik zei dat je het niet eens kon terug geven. ACCEPTEREN. Nee, dat kan ik niet. Wel weer zoals hier boven. Ik heb MS, ik kan het niet terug geven. Ik moet er dus weer mee dealen. En zo langzamerhand lijkt het alsof je er een beetje aan gewend raakt. Ik zeg met opzet een beetje. Want op het moment dat die verschrikkelijk extreme vermoeidheid boven op me valt, raak ik toch weer wanhopig. Daar is niet mee te dealen. Daar is niet mee te slijmen. Daar raak ik nooit aan gewend. Hoogstens kan ik dan proberen in een zeer spannende thriller te verdwijnen of te gaan slapen. En dan te hopen dat het de volgende morgen weer wat beter is. ACCEPTEREN. Dat is een woord wat dokters gebruiken, maatschappelijk werkers, buitenstaanders. Pagina 7 van 8
3e jaargang – nummer 6 –mei 2014 – www.msvereniging.nl
RegioNieuws
de Bevelanden
Een excuus kan ik accepteren. Dat ik maar 1.58 ben, ook. Maar niet de MS. Het is er. Het gaat niet weg. Ik heb het er mee te doen. En denk nu niet dat ik een rot leven heb. Dat is absoluut niet zo. Ik geniet in de goeie dagen verschrikkelijk veel van het leven, vind het leven boeiend en leef het leven met plezier. De eerste vlinders, straks de kikkers weer. Straks wat minder regen en wat vaker zon. De vogels die straks weer lekker vroeg gaan fluiten. Die nachtegaal die ik een heel enkele keer ’s nachts hoor. De kinderen, die het goed doen. Mijn man, mijn vriendinnen. De vakanties die al geboekt zijn. De interessante ontmoetingen, vaak onverwachts. Ik leef het leven (meestal) met plezier. Maar praat me niet van: je moet het een plekje geven of je moet het accepteren.
Pagina 8 van 8
