RegioNieuws. Inhoudsopgave Voorwoord...1

RegioNieuws ZUID-HOLLAND NOORD

Inhoudsopgave

Regiocoördinatoren:     Elma van der Kooij en     Jacqueline Maillé  

Secretaris:     vacature  

Algemeen info-/contactadres:     Wim van 't Hof     071-5133668     [email protected]  

Website:     www.msvereniging.nl/zuid-holland-noord     [email protected]

Redactie:

Voorwoord ............................................................................1   Nieuws uit de rayons ...................................................................2   Secretaris gevraagd ..................................................................3   Ondersteun de MS vereniging ............................................4   Contactbijeenkomsten ..........................................................5   Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen ..................................6   Nadere kennismaking met ... ........................................................6   Fotoimpressie vaartocht 19 september ....................................7   MS-verpleegkundigen ...................................................................8

    Jan Schierbeek     [email protected] Uw adreswijziging of andere wijzigingen kunt u schriftelijk doorgeven aan: Annelies van der Voort / MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag, [email protected]. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave: 6 maart 2013

Voorwoord Allereerst wil ik u namens alle vrijwilligers van de MS Vereniging een heel goed, gezond en vooral een heel gezellig Nieuwjaar toewensen. Dat alle wensen en plannen voor 2013 vorm mogen krijgen of zelfs mogen uitkomen!   Vele mensen zien 1 januari als een dag om met iets nieuws te beginnen of juist iets te laten. Voor dieetgoeroes en -deskundigen bijvoorbeeld is januari een topmaand. Ik ben zelf niet iemand die goede voornemens maakt of het is iets wat ik me eigenlijk iedere dag voorneem: Geniet en Pluk de Dag of (meer) Bewegen is Goed. Maar begin van deze maand is me iets overkomen dat ik nu toch echt moet afleren. Ik ben verslaafd. Het begon tweede week van januari: onschuldig kijkend op mijn pc zag ik WordFeud staan. Iedereen iedereen praatte erover, maar ik had geen idee. Tot ik voorzichtig begon aan 1 scrabblespelletje, dat werden er 1nke­ le tegelijk en dat kon zomaar meer dan een uur duren. Help: ik moet stoppen. Mijn goede voornemen voor 2013 is stoppen met WordFeud!   Hoe verging het met de eventuele voornemens in 2012 en heb je nieuwe gemaakt in 2013? Dat was het ge­ spreksonderwerp bij het eerste lotgenotencontact in januari in Leiden. Hilarisch, confronterend of daar be­ ginnen we niet meer aan. Andere groepen zoals die in de Bollenstreek en Zoetermeer, blikken nog even terug op de afgelopen feestdagen en heffen het glas op het nieuwe jaar. En verhalen nog over de gezellige bijeen­ komsten in december, waar ook steeds meer sponsors voor worden gevonden! In Alphen gaan ze vast ook meer bewegen nu er een speciale MS beweeggroep is opgezet. Plannen voor het komende jaar zijn er bij de

januari 2013

MSVN RegioNieuws

pagina 1

ZUID-HOLLAND NOORD

lotgenotengroepen ook gemaakt om zo een aardig palet aan gespreksstof te hebben voor de komende maanden.   In dit RegioNieuws komen we een aantal beloften van 2012 na. Zoals de foto´s van het uitje die u nog tegoed had en de nadere kennismaking met Henk van Veen. In dit nummer nog maar eens de oproep voor een nieuwe secretaris. Ook aandacht voor de SupportActie om meer geld op te halen voor de MS Vereniging. En uiteraard nogmaals de oproep om u, familie, vrienden en bekenden op te geven als collectant voor de Her­ senstichting, waarvan 1/3 naar de MS Vereniging zal gaan.   Nog een goed voornemen voor u: het RegioNieuws helemaal lezen! Veel leesplezier Jacqueline

Nieuws uit de rayons 1. Alphen a/d Rijn Ook dit jaar hebben we de laatste contactavond vrolijk doorgebracht. Het organisatieteam was wat gewijzigd en daardoor waren er wat nieuwe ideeën, maar uitgangspunt bleef dat er in sportieve spelvorm gestreden werd om de meeste goede antwoorden op muziek, reclame en actualiteitsvragen en dat het winnende team daarvoor beloond werd. Met dank daarbij aan slijterij Jelfra Herenhof die daarvoor een doosje wijn ter beschik­ king had gesteld. Dit leverde samen met wat versnaperingen en een goede sfeer een uitstekend uitgangspunt voor fijne feestdagen. Helaas konden niet al onze regelmatige bezoekers aanwezig zijn, maar gelukkig hebben zij en wij elkaar de beste wensen kunnen overbrengen. Op onze volgende bijeenkomst op donderdag 21 februari komt Jeroen Stijl van RayerHealthcare sportfysi­ otherapie een toelichting geven op zijn visie en aanpak van de begeleiding van MS-patiënten. Binnen zijn praktijk in Alphen is er een speciale MS-beweeggroep. Ook is er een zwemgroep waarover hij graag wil spreken. Iedereen is van harte welkom in het activiteitencentrum van Westerhove, Anna van Burenlaan 147 te Alphen aan den Rijn, ook de lezers van buiten ons rayon. Voor 2013 zijn onze verdere plannen nog niet concreet, behalve dan dat we elke 3e donderdag van de maand weer onze contactavond houden. Met enkele gasten zijn we momenteel wel in overleg.  

2. Bollenstreek Op 17 december zijn wij voor de laatste keer in 2012 bij elkaar geweest. Met partner, schoondochter, zus of alleen hebben we heerlijk gegeten in restaurant de Engel. Het restaurant was in kerstsfeer en wij ook. Het was gezellig: er werd gepraat en gelachen, sommige mensen werden in het zonnetje gezet en er werd een kerstverhaal voorgelezen. Het bijzondere aan deze avond was dat iemand het fijn vond de groep een bedrag te schenken waardoor de kosten laag bleven. Hartverwarmend! Donderdag 17 januari praten wij bij over de feestdagen en heffen wij het glas op het nieuwe jaar. De data voor 2013 zijn: 17 januari – 21 februari – 4 april – 16 mei – 13 juni – 1 augustus – 19 september en 7 november.  

3. Leiden 14 november was onze laatste reguliere bijeenkomst van 2012. Naar aanleiding van de plannen van onze kersverse regering om verder te bezuinigen op de zorgkosten was het gespreksthema “Bezuinigen”. Bij de rondvraag bleken de meesten van ons moeite te hebben om een concreet gebied te benoemen waarop nog wel bezuinigd kon worden. De tweede woensdag van december maakte onze bijeenkomst plaats voor de traditionele kerstborrel, ook dit keer bij Karin en Wim. Bram had, net als voorgaande jaren, een taart laten bezorgen, waarvoor hartelijk pagina 2

MSVN RegioNieuws

januari 2013

ZUID-HOLLAND NOORD

dank. We hebben dit jaar met zijn allen, veertien personen, het Ik hou van Holland-spel gespeeld. Ondanks de soms felle competitie bleef de sfeer toch erg gezellig. Voor de winnaars waren er medailles met rood-wit-­ blauwe linten en iedereen, ook de verliezers, ging naar huis met een levende (mini-)kerstboom in een potje. Op 9 januari kwamen we voor het eerst in het nieuwe jaar weer bij elkaar in het Diaconessenhuis. Ook in­ middels traditioneel met knabbels en bubbels en natuurlijk met de persoonlijke nieuwjaarswensen. Onderwerp van gesprek: hoe verging het met de goede voornemens van 2012 en wat zijn nu de plannen voor 2013. In februari zullen we het hebben over vrijetijdsbestedingen en in maart pakken we nog even de belastingen aan en als we tijd over hebben, kijken we hoe het ons groepsgewijs gaat met het brein door middel van oe­ feningen 'braintrain'.  

5. Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak  De tweede dinsdag in december hebben we onze traditionele gezellige avond gehad met een hapje een (al­ coholvrij) drankje. Aangekondigd zijn de MS goes live manifestatie op 19 januari in het Maasgebouw van stadion de Kuip in Rotterdam, de collecte voor de Hersenstichting in februari 2013 waarvan 33% van de opbrengst naar de MSVN gaat en de SupportActie, een nieuwe manier van fondsenwerving voor de MSVN die ook in de MenSen van december staat. Maar liefst 80% (€ 4,40) van ieder verkocht lot komt ten goede aan de Vereniging waardoor die door kan gaan met de kerntaken informatievoorziening, belangenbehartiging én lotgenotencontact. In januari hebben wij elkaar het beste in 2013 gewenst en hebben we een aantal gespreksthema’s voor de komende maanden geïnventariseerd. De volgende onderwerpen zijn gekozen: MS en werk & inkomen, Mindfulness, medicijnen, zowel regulier en alternatief, Medicinale Cannabis, Ziekenhuisonderzoeken/behan­ delingen en kennismaken met nieuwe MS-verpleegkundige van Thuiszorg Den Haag. In februari zullen we het hebben over reguliere en alternatieve medicijnen en in maart leidt Joke Schierbeek, geregistreerd arbeidsdeskundige en loopbaancoach, het gesprek over MS en werk & inkomen.  

10. Zoetermeer e.o. De laatste bijeenkomst in november hebben wij het over het UWV gehad, met name over de afkeuringen en de uitkeringen. In december is de avond van groep 2 vanwege de drukte van deze maand niet doorgegaan. Op de 2e donderdag van januari hopen wij met groep 2 het nieuwe jaar in te luiden. In Zoetermeer is er nog maar 1 groep die elke maand in de Vlieger bij elkaar komt en wel op de 2e donder­ dag van de maand.

Secretaris gevraagd De MSVN zoekt voor de regio Zuid-Holland Noord een secretaris. De secretaris (m/v) zorgt voor de admi­ nistratieve ondersteuning van de regio en het verspreiden van informatie in de MSVN-regio Zuid-Holland Noord. Het secretariaat werkt nauw samen met de vrijwilligers van de regio en het secretariaat van het landelijk Verenigingsbureau.  

Taken en verantwoordelijkheden in hoofdlijnen:  1. Coördineren U coördineert en bewaakt de informatiestroom, de secretariaatswerkzaamheden en ad­ ministratieve handelingen binnen de regio en stemt deze af met het secretariaat van het landelijk Verenigings­ bureau. U bent dus degene die het overzicht over het secretariaat heeft. U woont landelijke bijeenkomsten bij die relevant zijn voor het secretariaat. 2. Administreren U verricht administratieve werkzaamheden en houdt bijvoorbeeld de correspondentie en archivering bij. 3. Informeren en communiceren U verzorgt de interne en externe communicatie. Dit betekent dat u de

januari 2013

MSVN RegioNieuws

pagina 3

ZUID-HOLLAND NOORD

leden en vrijwilligers informeert over de agenda van regionale (thema)bijeenkomsten en landelijke ontwikke­ lingen. Daarnaast handelt u de correspondentie in of over de regio af. 4. Notuleren U maakt het verslag van de regiovergaderingen.  

Welke kwaliteiten vragen wij voor deze functie? - Kennis U hebt ervaring met administratieve processen / U kent de regiostructuur en de organisatiestructuur van de MSVN en de belangrijke contactpersonen of bent bereid deze te leren kennen / U hebt ervaring met com­ municatie. - Vaardigheden U kunt omgaan met de computer (Word, Excel, Outlook) / U beheerst de Nederlandse taal goed / U werkt ordelijk en systematisch / U bent in staat te bepalen wat belangrijke informatie is voor de regio. - Persoonlijkeeigenschappen U bent communicatief / U werkt graag samen / U hebt een dienstverlenende instelling / U beschikt over een computer en e-mail / U bent punctueel en accuraat.   De tijd die nodig is om de functie goed uit te kunnen voeren, wordt geschat op ongeveer 10 uur per week. Voor meer informatie over de vacature kunt u contact opnemen met Jacqueline Maillé of Elma van der Kooij. Als u belangstelling hebt voor deze functie, ontvangen wij graag uw sollicitatie. Deze kunt u zenden aan Jac­ queline of Elma ([email protected] of [email protected]).

Ondersteun de MS Vereniging Word collectant voor de Hersenstichting Wie namens de MSVN voor de Hersenstichting Nederland collecteert (van 4 tot en met 9 februari 2013), haalt geld binnen voor de MSVN. De Hersenstichting is blij met elke collectant en heeft de MSVN gevraagd om mee te werven. Als dank geeft de Hersenstichting maar liefst 33% van de gemiddelde collectebus-opbrengst (per MSVN-collectant) aan de MSVN. Ook andere patiëntenverenigingen op het gebied van een hersenaandoening worden door de Her­ senstichting benaderd. Met een jaarlijks gemiddelde van ruim € 75 per bus, zou de MSVN ongeveer € 25,- krijgen per collectant. Dit kan snel oplopen tot een mooi bedrag voor de MSVN! Je kunt zelf aangeven in welke straat en wijk je wilt collecteren, en hoe lang. Wat je ook doet - één straat, meerdere straten – alle beetjes helpen. Kleine moeite, groot effect! Ook collecteren voor de Hersenstichting Nederland en de MSVN mee laten delen in de opbrengst? Geef je nu op als collectant en ga naar https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/collecte  

Word supporter van de MSVN Als u meedoet aan de SupportActie steunt u financieel de MSVN en u maakt kans op één van de vele mooie prijzen. Als Supporter van de MSVN machtigt u de SupportActie om per kwartaal één of meerdere loten à € 5,50 van uw rekening af te schrijven. Van uw inleg komt 80% ten goede aan de MSVN. De trekkingen van de SupportActie vinden altijd plaats aan het eind van elk kwartaal. Als u wint, wordt uw prijs automatisch aan u overgemaakt of uitgereikt. U maakt met uw lot(en) kans op mooie prijzen zoals de hoofdprijs: een Citroën C1 of 2e t/m 4e prijs een luxe stedentrip ter waarde van € 1.000,--. Word supporter door de machtigingsformulier dat bij het blad MenSen was ingesloten in te vullen of meld u aan via http://www.supportactie.nl/voor-supporters/supporter-worden-vervolg.php?clubnumber=475168.

pagina 4

MSVN RegioNieuws

januari 2013

ZUID-HOLLAND NOORD

Contactbijeenkomsten   Wilt u een keer meepraten? Neem contact op met de contactpersoon van uw rayon. Alphen a/d Rijn:  3e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u, Westerhove, Anna van Burenlaan 147, Alphen a/d Rijn. Contact: Henk van Veen, 0172-603188, [email protected] en [email protected].   Bollenstreek:  eenmaal per vijf à zes weken op donderdag, 20:00-22:00 u, St. Bernardus, Hoofdstraat 82, Sassen­ heim. Contact: Miep Geerlings, 0252-373377, [email protected] en Tineke van der Aart, 0252-416218, [email protected].   Delft:  laatste donderdag v/d maand, 10:30-12:00 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Contact: Corinne van den Berg-Klop, 070-3194580, [email protected]. Zwemmen o.l.v. een hydrotherapeut, donderdag, 15:00-15:30 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD Delft. Kosten: € 49,45 per kwartaal. Informatie bij Ton Hogeweg, 015-2561730.   Haagsche Hout / Voorburg - Leidschendam / Voorschoten / Wassenaar:  Contact: Riet Rietveld, 070-3832435, [email protected].  

Leiden: 2e woensdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Diaconessen­ huis Leiden, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden. Contact: Wim van ’t Hof, 071-5133668, [email protected].   Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak:  2e dinsdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Basisschool De Vlieger, Frits Diepenlaan 43, Den Haag. Contact: Elma van der Kooij, 070-3989075, [email protected]

januari 2013

Aangepaste yoga, woensdag, van september t/m juni; Woonzorgcentrum Onderwatershof, Van Vreden­ burchweg 26, 2282 SH Rijswijk. Kosten: € 13,00 per maand. Gratis proefles. 1e groep: 18:45-19:45 u, voor mensen die redelijk mobiel zijn; 2e groep: 20:00-21:00 u, voor mensen die weinig mobiel of rolstoelgebonden zijn; In beide groepen is nog plaats. Meer informatie en opgeven bij yogadocente Mariëtte Verslype, 070-3930793. Bewegingsbanken (Slender You), dinsdag 12:30-14:30 u, Beauty & Fit, H. Ravensteijnplein 52, 2282 GV Rijswijk, 070-4140410, www.beautyenfit.nl. Kosten: € 26,00 per maand incl. Hydro-Jet, gratis proefsessie. Met een plafondlift boven de bewegings­ banken en een Hydro-Jet. Vrijwilligers staan klaar om u te helpen.   Scheveningen / Segbroek:  Contact: Jan Mulder, 070-3557054, [email protected]   Loosduinen / Escamp:  Contact: Dionne Dokkum-Zee, 070-3975526, [email protected].   Westland:  Contact: Loes Westra, 015-2135578, niet van 13:00-16:00 u, [email protected]. Zoetermeer e.o.:  Groep 1: Huiskamerbijeenkomsten, 20:00-22:00 u. Groep 2: 2e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u. Groep 3: Huiskamerbijeenkomsten, 1x per 3 maanden Partners welkom. Locatie groep 2: Buurtcentrum De Vlieger, Groen-blauwlaan 133, 2718 JA Zoetermeer. Contact: Joke van Put, 079-3421610, [email protected] en Ineke van Denderen, 079-3426700, [email protected]. Tai-Chi Tao: www.taichitao-zoetermeer.nl Informatie: [email protected]

MSVN RegioNieuws

pagina 5

ZUID-HOLLAND NOORD

Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen Iedereen die te maken krijgt met MS, patiënten, partners, familie en andere direct betrokkenen, is van harte welkom bij de inloopspreekuren. Ervaringsdeskundigen kunnen u informeren over de mogelijkheden voor mensen met MS.   Leiderdorp Rijnland Ziekenhuis: laatste donderdag v/d maand, 10:00-12:00 u, Simon Smitweg 1, 2353 GA Leiderdorp. U kunt ons vinden in de speelhoek van het restaurant in de centrale hal van het ziekenhuis. Wij zitten altijd met een kopje koffie of thee voor u klaar, voor nuttig advies en informatie (wij hebben ook fol­ dermateriaal bij ons) of zomaar voor een praatje of alleen maar met een luisterend oor.   Zoetermeer: LangeLand Ziekenhuis, laatste dinsdag v/d maand, 11:00-13:00 u, Toneellaan 1, 2725 NA Zoetermeer. Volg route 28 naar de poli neurologie.

Nadere kennismaking met ... Naam: Hendrik Cornelis van Veen Leeftijd: 63 jaar Woonplaats: Ter Aar Burgerlijke staat: gehuwd, mijn vrouw en ik hebben een zoon van 34 jaar en een dochter van 33 jaar en een tweeling kleindochters (Vorig) werk: Werkzaam geweest in de Natte Interna­ tionale Aannemerij MS sinds: Officieel sinds december 2000, terugkijkend sinds 1984 MS ongemakken-beperkingen: volledig rolstoelafhan­ kelijk Functie binnen de regio: bestuurslid MSVN Alphen a/d Rijn e.o. Hobby's: nu genealogie Sport: ooit voetbal, volleybal, badminton, tennis, wed­ strijdschaatsen, skiën, bergwandelen Lekkerste eten: vis, speciaal gerookte paling en zalm Minst lekker eten: roggebrood en garnalen Laatste film in bioscoop of thuis op dvd: Zwartboek en de Kanonnen van Navarone Laatste vakantie: IJhorst in Overijssel, daarvoor vele jaren Zweden/Noorwegen Lievelingskleur: oranje en lichtblauw Lekkerste drankje: ijskoude mango en aardbeiensap Leukste uitje in de zomer: met de kleinkinderen naar Scheveningen Leukste auto: Porsche Meest gebruikte website: MS web Leukste tv programma: Toen was geluk heel gewoon Leukste radioprogramma: Radio 4 Klassiek Grootste wens: genezen worden van MS   Een volgende keer maken wij nader kennis met: Brigitte van Haasteren pagina 6

MSVN RegioNieuws

januari 2013

ZUID-HOLLAND NOORD

Fotoimpressie van vaartocht 19 september foto's: Nico den Heijer

De Princess

Jacqueline zwaait ons uit

Helaas te nat om buiten te zitten

Ook het verkeer op de snelweg stopt voor ons

Drukte in de Panoramazaal

januari 2013

Op de Oude Rijn

MSVN RegioNieuws

pagina 7

www.editoo.nl

MS-verpleegkundigen Bronovo, Den Haag: Ria Halkes, 070-3125340, [email protected] di. en do., afspr. 070-3124428, poli neurologie.

Rijnland Ziekenhuis Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum Alphen, wo.mo. (om de week) en wo.mi., 0172-467056 Diaconessenhuis, Leiden: Leiderdorp, wo.mo. (om de week), 071-5828056 Jolanda van Gorkum en Ilona de Beer,   wo.mo. en wo.mi., afspr. 071-5178438, poli neurolo­ Spaarneziekenhuis, locatie Hoofddorp: gie. Leonore Lust, [email protected] ma., di. en vr., afspr. 023-8907340, poli neurologie. Hagaziekenhuis, Den Haag:   Isolde van der Voort, Thuiszorgorganisatie ActiVite: [email protected] Lianne Zuidgeest en Thea van der Zwet, 071-5161415, Sportlaan, wo.mi., afspr. 070-2107192, poli neuro­ voor een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in logie. Alphen aan den Rijn, Amstelveen, Boskoop, Haarlem­ Leyweg, vr.mi.; afspr. 070-2102381, poli neurologie. mermeer, Hillegom, Kaag en Braassem, Katwijk, Lei­ den, Leiderdorp, Lisse, Noordwijkerhout, Noordwijk, LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer: Nieuwkoop, Oegstgeest, Rijnwoude, Teylingen, Tiny Janssen, 079-3462626, pieper 2988, Voorschoten en Zoeterwoude. [email protected]   wo. even weken, afspr. 079-3462563, poli neurologie. Thuiszorgorganisatie HWW: Isolde van der Voort, 06 82010476, Medisch Centrum Haaglanden: [email protected], voor Regi Bockhorni da Silva, 070-3302000, pieper 618 een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Den Haag. [email protected]   Antoniushove, vr. 13-16 u; afspr. 070-3302340, poli Thuiszorgorganisatie Valent: neurologie. Bernadette Berbee en Jolanda van Gorkum, Westeinde, wo. 9-16 u, vr. 9-12 u, afspr. 071-4093333, voor een afspr. voor een kosteloos 070-3302340, poli neurologie.  huisbezoek in Hillegom, Katwijk, Lisse, Noordwijk,   Noordwijkerhout, Oegstgeest, Teylingen, Voorscho­ Reinier de Graaf Gasthuis: ten en Wassenaar. Anita Neele, [email protected]   Delft, di., afspr. 015-2603543, poli neurologie.   Diaconessenhuis, Voorburg, 4e di. v/d maand, afspr.   070-3401100, poli neurologie. Behandelcentrum Westland , Naaldwijk, 2e di. v/d maand, afspr. 0174-637700, poli neurologie.

pagina 8

MSVN RegioNieuws

januari 2013