Regionieuws. Mei Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen

Regionieuws

Mei 2013

Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen

Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...

3

Mei 2013

Inhoud

Voor uw agenda Redactioneel

Uitnodiging regioavond 14 mei 2013 Verslag regioavond 9 april 2013

Vooraankondiging filmavond 11 juni 2013 Wisseling van de wacht

Stressgevoeligheid en psychose Koninklijke onderscheiding Voorjaar als hulpverlener Ypsilon landelijk Tsunami

pag. 3

pag. 4 pag. 5

pag. 6 pag. 8

pag. 9

pag. 10 pag. 11

pag. 12 pag. 13

pag. 14

Korte berichten

pag. 16

Advertentie boeken

pag. 17

Even noteren in de agenda

... met ons kunt U erover praten

Ypsilon Eindhoven 14 mei

Regioavond

Voor de jaarplanners. De regioavonden in 2013 zijn op: 14 mei, 11 juni. 9 juli, 13 augustus, 10 september, 8 oktober, 12 november, 10 december. Inleveren kopij voor het volgende regioblad: voor 22 mei ([email protected]) Landelijke agenda Ypsilon 25 mei Ledenraad 08 juni Kaderbijeenkomst 09 november Studiedag landelijk Ypsilon

www.ypsiloneindhoven.nl

YPSILON – REGIO NIEUWS

4

Redactioneel Het was een lange winter, maar de zon lijkt eindelijk te gaan

5

Mei 2013

Uitnodiging Regioavond 14 mei 2013

winnen. De kou is uit de lucht en ik hoop voor ons allemaal

Locatie:

Conferentiecentrum van Landgoed ‘De Grote Beek”

lange warme zomer zonder extremiteiten in huiselijke kring.

Op 14 mei gaan we onze laatste thema-avond voor de zomer

Parkeren:

De richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum

coaching en dat belooft een zeer interessante avond te worden. In september

Aanvang:

20.00 uur

april blijkt dat we goede sprekers weten aan te trekken die ons een hart onder de

Thema:

Familiecoaching

dat de zon deze zomer blijft winnen. Ik wens iedereen een

beleven. Tom Rusting komt uit Utrecht spreken over familie-

komt er pas weer een spreker, grijp nu dus je kans en kom. Uit het verslag van 9 riem kunnen steken.

Helemaal zonder Ypsilon hoef je het deze zomer natuurlijk niet te doen. In juni is

er een filmavond met de film “My sisters keeper”. In juli en augustus zijn er inloopavonden en die zijn traditioneel gezellig en warm. Val dus gerust binnen. Deze uitnodiging geldt ook voor Henk Staal die afscheid neemt als vormgever van dit

blad. Wat hij allemaal deed en wie hem opvolgt kunt u lezen in Wisseling van de wacht. Henk, hartstikke bedankt!

GROUP is een organisatie die al ongeveer een decennium onderzoek doet naar psychoses en ook familieleden van mensen met een kwetsbaarheid in dat onder-

zoek betrekt. Ik wilde jullie de laatste bevindingen niet onthouden: stressgevoeligheid en psychose.

Gelukkig zijn er weer familieleden in de pen geklommen en hebben we een paar ervaringsverhalen: “Tsunami” en “Voorjaar als hulpverlener”.

Ypsilon landelijk staat ook niet stil en organiseert een paar interessante workshops. Misschien ben je er in geïnteresseerd. Lees ook nog eens na dat sommige zorgverzekeringen de bijdrage aan Ypsilon vergoeden. Olga Berger

hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

wordt met Ypsilonbordjes aangegeven

Onze spreker is vanavond Tom Rusting, één van de initiatiefnemers en contactpersoon van familiecoaching voor de GGZ instelling Altrecht in Utrecht. De familie-

coaching is ontwikkeld voor familieleden van mensen met een psychotische

kwetsbaarheid. Uit onderzoek -en zoals wij uit ervaring weten- blijkt dat goede ondersteuning en informatie van familieleden een positieve invloed heeft op de relatie met degene met de psychotische kwetsbaarheid. Het dagelijkse leven met

iemand met deze kwetsbaarheid vraagt een manier van omgang welke aangeleerd moet worden. En .. familieleden lopen grote kans op psychische klachten wanneer ze niet goed ondersteund worden. Tom Rusting en het team in Utrecht zijn voor ongeveer de helft gericht op onze allochtone medeburgers. Tom heeft veel praktische ervaring en kan veel voorbeelden uit de praktijk geven.

Het belooft dus een zeer interessante en interactieve avond te worden, waarop we

-wat omgang met ons zieke familielid betreft- nog wat van kunnen leren (en iedere tip is meegenomen). Bovendien is het interessant om te horen hoe we elkaar nog beter kunnen steunen en dat onze ervaringen met ons zieke familielid, hoe moeilijk en verdrietig ze ook zijn, waardevol kunnen zijn. Avondvoorzitter: Olga Berger


6

Verslag van de regioavond 9 april 2013 Piet Verhappen, directeur van de thuiszorgorganisatie

Zorgmed, spreekt ons deze avond toe op zijn eigen wijze;

7

Mei 2013

Huishoudelijk werk wordt zoveel mogelijk samen met de cliënt gedaan. Tijdens het werk komen problemen van de cliënt aan de orde, er is dus tijdens het werk een luisterend oor.

niet op het podium maar dicht bij de mensen, zoals hij

Zorgmed pleegt zoveel mogelijk overleg met de familieleden, maar alleen als de

verstaanbaar en dat is voor sommige van onze leden

verlener schade leiden en dat is niet de bedoeling. Vaak zijn er wat dat betreft geen

ook zorg wil verlenen. Zonder microfoon is hij uitstekend zeer welkom.

Ieder personeelslid van zijn zorgorganisatie geeft zorg, Piet Verhappen dus ook. Zo

houdt hij contact met cliënten en hun behoeften en kan in zijn ogen een betere

directeur zijn van een zorginstelling als hij daar uit eigen ervaring van op de hoogte blijft.

Het PGB is bijna verdwenen en in 2014 verdwijnt het waarschijnlijk helemaal. Dat

wil zeggen dat de zorg weer betaald wordt uit het AWBZ en dat de meeste mensen zorg in natura ontvangen, dat wil zeggen dat ze geen geld meer krijgen, maar dat

er iemand komt om te helpen. Dat heeft voor- en nadelen. Sommige cliënten waren niet in staat om goede zorg voor zichzelf te organiseren, voor hen is het ge-

cliënt daarin toestemt. Zonder toestemming kan de relatie tussen cliënt en hulpproblemen en wordt er overlegt welke zorg de familie op zich neemt en wat er door de hulpverleners wordt gedaan.

De cliënt krijgt zoveel mogelijk te maken met dezelfde hulpverlener om onnodige onrust te vermijden.

Een echte lezing geeft Piet niet, het is een samenspraak tussen toehoorders en spreker. Er waren veel vragen en hopelijk heeft ieder het antwoord dat hij wilde krijgen.

Olga Berger.

makkelijk dat er iemand komt, anderen willen hun zorg liever zelf in de hand houden.

Zorgmed verleent ambulante zorg en probeert zo flexibel mogelijk op hulpvragen

in te gaan. Zo wordt er bijvoorbeeld ook zorg op werkplekken verleend als dat nodig is, zodat cliënten zoveel mogelijk hun gang kunnen gaan zonder rekening te hoeven houden met de zorgverlener.

Naast lichamelijke zorg voorziet Zorgmed zo nodig in huishoudelijke hulp en be-

geleidt ook mensen die moeite hebben om contacten te leggen. Het aantal uren wordt in overleg bepaald en er wordt zo flexibel mogelijk mee omgegaan. Gaat

het goed, dan is er minder zorg, gaat het slecht dan worden er meer uren zorg verleend. Het doel is altijd: Zelfstandig blijven en een opname voorkomen.

Labyrint~In perspectief De thema-avonden van Labyrint~In perspectief Eindhoven en omgeving zijn op het terrein van “De Grote Beek” in het conferentiecentrum van de GGzE. Boschdijk 771 in Eindhoven 23 mei WMO en PGB 12 september Depressie bij jeugd 12 november Uitleg werking FACT-Teams (samen met Ypsilon) Spreker: DRs. Sjaak Roza, psycholoog, Centrum psych


8

9

Wisseling van de wacht

Vooraankondiging filmavond 11 juni 2013 Locatie:

Parkeren:

Het uitgeven van een Regionieuws zo’n zes tot acht keer per jaar lijkt


eenvoudiger dan het is. Uiteraard komt er het nodige redactiewerk


bij kijken, het plannen en schrijven van teksten, verslagen en aan-

kondigingen zowel uit eigen redactiebron als van collega-leden. Al-


len auteur-vrijwilligers die hun beste beentje voorzetten en dat


Aanvang:

20.00 uur

Thema:

My sisters keeper

My sisters keeper is een tv film uit 2002 en is gebaseerd op een waar gebeurd ver-

haal. Christine leidt sinds haar puberteit aan een mentale ziekte. Ze brengt jaren in instellingen door en hunkert naar onafhankelijkheid. Haar moeder houdt haar onder controle als het eindelijk lukt om zelf in een flat te wonen. Christine maakt

er regelmatig een echte puinhoop van en moet dan weer opgenomen worden. Als

haar moeder sterft, moet Judy haar zus te hulp schieten. Judy is een succesvolle

Mei 2013

steeds onder de tijdsdruk van de kalender. Op de eerste van de maand moet het boekje op de post.

Voor het zo ver is komt eerst nog de vormgeving en het drukwerk. Die laatste fase was in de voorbije jaren mijn taak. Was de inhoud aanvankelijk vooral nog tekst, aldoende groeide het

begrip dat voor de leesbaarheid er ook beeld bij hoorde. Een periodiek mededelingenblad heeft een wat andere functie dan de website voor de actuele informatie zoals die inmiddels ook tot

stand gekomen is. En zo verschenen er fotootjes van de “artiesten” op de pagina’s, prentjes bij de inhoud van artikelen tot paginavullende afbeeldingen aansluitend bij het seizoen.We dachten dat het de herkenbaarheid bevorderde, de samenhang tussen makers en lezers.

director, die zich op afstand heeft gehouden, want haar jeugd is overschaduwd

Mij hebt U in die galerij niet waargenomen, ik bleef liever achter de krant dan erin.

Zo heeft ze er moeite mee om een relatie aan te gaan. Judy moet balanceren tus-

vooral aan de geweldige medewerking van de GGzE-drukkerij. Met speciale dank aan Rob

door Christines ziekte. Judy heeft daardoor met haar eigen problemen te kampen. sen haar eigen behoeftes en die van Christine en dat lukt haar aardig maar niet zonder de nodige ups en downs.

De film is gemaakt naar aanleiding van het boek van Margaret Moorman. Avondvoorzitter Geertje Boon

Dat we de gedaanteverandering op een aantrekkelijke manier konden realiseren danken we

Kuiten. Ook ons verzendbureau Jo Mateussen functioneert als een klok,betrouwbaar en op tijd. Alles bij elkaar een équipe waar het blad mee vooruit kan. Mijn taak voor het regionieuws zit

erop. Het was een genoegen om te doen. Het eind van de maand is voor mij voortaan weer zonder zorgen, ook wel een prettig vooruitzicht.

Mieke van Hoesel treedt nu in mijn schoenen en ik denk wel dat ze haar passen. Ze heeft zich in

het vorige nummer al uitvoerig aan U voorgesteld en ze is vol enthousiasme. Dat belooft dus wat. En heeft U zelf iets op Uw hart dat U ook anderen wilt laten weten,geneer U niet en schrijf of bel aan de redactie en doe Uw verhaal. Zij weten er wel raad mee. Henk Staal


10

Stressgevoeligheid en psychose Petra Habets en Dina Collip, onderzoekers aan de universiteit

van Maastricht, hebben onderzoek gedaan naar de relatie tussen stressgevoeligheid en psychose. Wetenschappelijk on-

derzoek had al uitgewezen dat er een samenhang is tussen de grootte van de hippocampus en de mate waarin het stress-

11

Mei 2013

Wat kunnen we met de resultaten? Ze geven een beter inzicht in factoren voor stressgerelateerde kwetsbaarheid voor psychotische aandoeningen en kunnen

bijdragen aan het verbeteren van bestaande en het ontwikkelen van nieuwe behandelingsstrategieën, zowel farmacologisch als ook psychologisch. Bron: Group nieuwsbrief april

hormoon cortisol wordt afgescheiden.

De hippocampus is het gebied in de hersenen dat onder andere betrokken is bij

Koninklijke onderscheiding

het stresssysteem van het lichaam. Bij iemand die regelmatig gestrest is duurt het

langer voordat de cortisolspiegel weer op het normale niveau is. Uit eerder onderzoek blijkt dat mensen met een psychose en hun familieleden stressgevoeliger

Ton v.d. Heuvel kreeg op 26 april een Koninklijke

geen familielid hebben die een psychose hebben doorgemaakt.

richt voor de samenleving.

waren dan de controle-proefpersonen die nooit een psychose hebben gehad en

onderscheiding voor de bijzondere diensten verZe is benoemd tot Ridder in de orde van Oranje –

Dit zou erop kunnen wijzen dat mensen met een psychose en hun familieleden

Nassau.

een genetische aanleg hebben voor stressgevoeligheid. Ze reageren vaak wat emotioneler op prikkels dan mensen die nooit een psychose hebben doorgemaakt

Door een lange lijst aan verdiensten is Ton van

over de biologische oorzaken van stressgevoeligheid.

den tot Lid in de Orde van Oranje Nassau. Ton is

of geen familielid zijn van mensen met een psychose. Echter, we weten nog weinig

den Heuvel-Vlemmings uit Geldrop onderscheiveertig jaar collectante voor de Stichting Samen Verder en is ze blokhoofd in Skandia. Sinds 1980 is

Petra Habets en Dina Collip deden een onderzoek naar de grootte van de hippo-

ze lid van de Commissie Belangenbehartiging bij

campus en stressgevoeligheid. Het onderzoek is gedaan met 20 mensen die een

de St. Annazorggroep. Daarnaast is ze al vele ja-

psychose hebben gehad en 37 van hun familieleden. De controlegroep bestond uit

ren contactpersoon en gespreksleider lotgenoten

32 personen. Naast een MRI-scan om de grootte van de hippocampus te meten,

van de LOGA, vrijwilligster bij verzorgingshuis Jo-

hebben de proefpersonen een apparaatje meegekregen dat een paar keer per dag piepte. Op die momenten moesten de proefpersonen een vragenlijst invullen en het cortisolniveau werd gemeten met behulp van een speekselmonster.

Uit het onderzoek van Petra Habets en Dina Collip bleek dat mensen die een psychose hebben gehad vaak een kleinere hippocampus te hebben (evenals hun familieleden) dan de controlegroep.

sephinehof, lid van de werkgroep Vrijwilligersbe-

leid van de Vereniging Ypsilon. Ook is Ton lid van de werkgroep Vrijwilligersbeleid Zorgbelang.

Bron: Eindhovens Dagblad


12

Voorjaar als hulpverlener

13

Mei 2013

mens en soms ook gewoon een dwingeland.

Na jaren van ups en downs van mijn zoon, lijkt er weer

Intussen moet ik tot rust zien te komen en lekker naar buiten gaan als ik er zin in

ik zou mijn leven weer eens helemaal op moeten pakken.

warmer, dat maakt het gemakkelijker. Wat het ook gemakkelijker maakt zijn vrien-

even rust te zijn. Het zou een opluchting moeten zijn en Dat valt niet mee. Er zijn dagen dat ik moeite heb om

mijn huis uit te gaan. Bij het idee dat ik boodschappen

moet gaan doen, kan ik werkelijk hypernerveus worden.

Soms denk ik dat mijn zoon zijn problemen niet van een vreemde heeft, hij komt

ook maanden de deur niet uit, maar het is anders. Ik dwing mezelf om te gaan en als ik eenmaal de drempel over ben, is er niets meer aan de hand. Hij gaat niet en

heb en geen drempelvrees ontwikkelen. Hopelijk wordt het eindelijk eens wat den die zo nu en dan vragen hoe het met me is en een arm om me heen slaan. Gelukkig heb ik die. Anoniem: verwoord door Olga Maria Berger

die enkele keren dat het hem wel lukt, heeft hij het idee dat iedereen naar hem kijkt.

Ypsilon landelijk

De jarenlange ongerustheid en zorgen over mijn zoon beginnen bij mij waarschijnlijk zijn tol te eisen en daardoor krijg ik wat vreemde verschijnselen. Het is ook erg

moeilijk om mezelf niet mee te laten slepen, om het leven rijker te laten zijn, er meer van te maken dan alleen ouder te zijn van een zoon met psychiatrische pro-

Studiedag

Studiedag zijn al van start. Thema dit jaar: ‘Hulp in barre

blemen. Op de een of andere manier moet ik rust zien te nemen om van mijn eigen

tijden’. De eerste spreker heeft tot onze vreugde al toege-

problemen af te komen, maar rust is er eigenlijk nooit. Na een psychose krijgt mijn

zegd: Rembrandt Zuijderhoudt, psychiater/jurist en een

zoon last van een depressie en dat is alles behalve gemakkelijk. Hij voelt zich dan

van de zwaargewichten die meedacht over de nieuwe Wet

nutteloos en een mislukkeling. ‘Hoe moet het verder met mij,’ vraagt hij vaak.

Daar heb ik geen antwoord op en die hopeloze vragen hebben op een gegeven

Het duurt nog even, maar de voorbereidingen voor Ypsilon

verplichte GGZ. Hij zal spreken over privacydilemma’s.

moment ook een impact op mij. Ik steun hem waar ik kan, maar eigenlijk kan ik de

Noteer vast de datum: 9 november in Maarssen

weerslag op zijn stemming. Ik hoor op het honk te zijn ook al heeft hij me niet di-

Datum: 25-5-2013

deur niet uit, vakantie nemen of een weekend op stap. Dat heeft onmiddellijk

rect nodig. Die afhankelijkheid, daar wordt ik nerveus van. Ben ik te overbezorgd? Stelt hij zich aan, wil hij me dwingen thuis te blijven? Of is hij bezorgt om mij als ik

de straat opga, want zelf is hij ook bang buiten. Wat hem overkomt kan mij ook

overkomen en hij ervaart mensen vaak als vijandig. Het kan allebei, hij is een lief

Workshop: Psychose - welke stem wordt gehoord? Locatie: Vrije school de IJssel, Henri Dunantweg 4 te Zutphen Vaak komen psychoses als negatieve incidenten in het nieuws. Maar horen we eigenlijk wel wat dit betekent voor mensen? Hoe ziet een hulpverlening er uit die

recht doet aan deze unieke vragen? Daaraan wijden de stichting Weerklank en


14

15

Mei 2013

Soteria Nederland een landelijk symposium.

over de ziekte van mijn zoon, vroeg me steeds af waar ik de fout in was gegaan en

Meer info en aanmelding: [email protected]

nen onder me vandaan om mijn zoon te helpen; juist vanwege dat schuldgevoel

Toegang: € 25 (incl. lunch, koffie, thee en drankje achteraf).

piekerde me suf hoe ik het op moest lossen. Met schuldgevoel en al liep ik de bewaarschijnlijk. Ik schaamde me voor kennissen en familie. Het heeft zeker een jaar

geduurd voor ik het mijn broer vertelde. Die reageerde gelukkig heel positief, an-

Tsunami Ik wil mezelf niet vergelijken met mensen die een

tsunami meemaken of met de mensen uit Syrië die in-

eens in een oorlog verzeild zijn geraakt, maar ik denk dat ik me zo ongeveer voelde toen mijn zoon voor het

eerst een psychose kreeg. Het voelde alsof mijn benen

onder me waren uitgeschopt, alsof de wereld verging,

ders had ik er misschien nooit met vrienden of kennissen over gesproken. Sommi-

ge vrienden werden bang van de situatie en verdwenen uit mijn leven, anderen probeerden me af te leiden met uitjes. Het verbaast me soms dat veel mensen niet

meer vragen hoe het met me is. Ze praten over zichzelf en proberen me op te vro-

lijken, maar willen de verhalen over mijn zoon niet horen. Die zijn ook erg extreem, dat geef ik toe. Ze vallen buiten de belevingswereld van mensen die een normaal leven leiden. Bovendien voel ik me zo nu en dan bevroren, dan kan ik niet boos, niet

blij of verdrietig zijn, dan voel ik niets. Dat is niet gemakkelijk voor mensen die me op willen vrolijken.

alsof het leven nooit meer hetzelfde zou worden. Achteraf beschouwd werd het

Hoe diep het verdriet ook was, op de een of andere manier heb ik een weg gevon-

zijn gang en leek die periode een boze droom die gelukkig voorbij was gegaan. Ik

dat slijt, maar de ziekte van mijn zoon heeft een andere plaats ingenomen, is min-

nooitmeer hetzelfde, maar na de eerste psychose ging het leven toch weer even stopte mijn kop in het zand en ging verder tot de tweede psychose zich aandiende. Eigenlijk was de klap groter. Het eerste besef dat het een chronisch probleem kon

worden, begon in mijn achterhoofd te dagen en ik wist niet hoe ik het leven door moest komen met zoveel verdriet. Het was zo erg dat ik het gevoel had dat mijn hart was gebroken. Ik kon me niet voorstellen dat het ooit zou wennen dat mijn

veelbelovende zoon geen normaal leven zou krijgen en altijd afhankelijk zou zijn van hulpverleners en misschien zelfs in een instelling terecht zou komen. Ik had

dezelfde blik in mijn ogen als ik in de spiegel keek, dan die van de mensen in Syrië die huis en haard kwijt zijn. Geschokt, vol ongeloof, verlangend naar het oude le-

den. Ik ben zoals ze het zo mooi noemen, aan het herstellen. Het is geen verdriet

der belangrijk geworden, niet meer zo overheersend. Ik kan genieten van de andere kinderen, naar hun problemen luisteren. Hoe onbelangrijk die ook lijken, het

zijn eigenlijk de problemen waar ik vroeger ook mee te maken had en die toen heel

belangrijk waren. Ik moet er aandacht voor hebben en die heb ik tegenwoordig

ook. Mijn dochter heeft een jaar zonder werk gezeten toen ze was afgestudeerd. Het lijk een klein probleem bij wat mijn zieke zoon meemaakt, maar zonder werk zitten is echt een groot probleem. Goddank heeft ze nu werk en ze is gelukkig en dat maakt mij ook gelukkig.

ven dat goed was.

Als mijn zoon een psychose heeft, zorg ik zo goed en zo kwaad mogelijk voor hem,

Mijn eigen leven leek een mislukking. Dat ik ook nog gezonde kinderen had die

waar ik hem voor op de wereld heb gezet, maar ik probeer hem te helpen en dat

diploma’s haalden en een baan kregen, gleed lang me heen. Ik voelde me schuldig

maar ik houd het probleem toch meer op afstand. Hij lijdt en dat is het laatste gaat het beste door niet mee te lijden. Dat lukt me soms wel en soms niet. Als het

me niet lukt, komt er gelukkig een moment dat ik me realiseer wat ik aan het doen


17

16

ben, mee aan het lijden ben en dat niemand daar iets aan heeft. Ik niet, mijn zieke zoon niet en mijn gezonde kinderen ook niet.

De worsteling die ik nu door ga is; in hoeverre moet ik mijn zieke zoon helpen.

Advertentie: 

Maak ik hem afhankelijk door er steeds maar te zijn als hij het moeilijk heeft. Hij

leunt soms zwaar op me, is dat wel gezond? Hopelijk heb ik daar binnenkort een

Valkenogen tuut probeert ze wijs te worden uit de raadselachtige verhalen die haar voorou-

ik aankan en waarschijnlijk zelf iets minder dan ik aankan, zodat er nog wat ener-

ders haar schijnen toe te fluisteren.

gie overblijft om mijn dingen te doen.

http://zilverspoor.com/home/boeken-van-om-berger.html Komt 10 mei uit: ISBN nr: 9789 490 767 181

Anoniem: verwoord door Olga Maria Berger

Contributievergoeding

Een nieuw boek van Olga Maria Berger:

Dit is het verhaal van Olyva. Door wanen geplaagd en opgenomen in het insti-

antwoord op. Het beste antwoord is waarschijnlijk dat ik niet meer moet doen dan

Korte berichten

Mei 2013

Ook vers van de pers:

Iedere dag potvis

Nooit weg in deze tijden van crisis: een aantal zorgverzekeraars vergoedt het

Een thriller om te ontstressen.

Voor een overzicht van zorgverzekeraars die wel en niet vergoeden kijkt u hier:

Te bestellen: www.freemusketeers.nl/index.php/pagina/boeken/aktie/details/

lidmaatschap van Ypsilon.

www.ypsilon.org/contributie

Een advertentie van uw maatschap/ bedrijf in Regionieuws. Kan dat ? Ja dat kan, graag zelfs ! Regionieuws wordt verzonden naar ruim 120 adressen en heeft een ‘’papieren’’

lezersbereik van ongeveer 500 personen. Daarnaast staat Regionieuws op onze website en wordt daar ook nog regelmatig geraadpleegd.

Zend uw mail met de gewenste tekst/afbeelding a.u.b. naar de redactie [email protected]. Een eenmalige plaatsing op 1/3 pagina

(pagina = A5-formaat) komt op € 15,-- Voor een groter formaat en voor meerdere plaatsingen wordt het tarief in overleg bepaald.

de redactie

boek/3999/iedere-dag-potvis.html

of in de boekhandel: ISBN nr: 9789 048 428748 Olga Maria Berger schreef reeds enige detectives. Ze won zowel de publieksprijs als de juryprijs van de Eindhovense literaire stimuleringsprijs met het korte verhaal Oud Eindhoven. Daarnaast heeft ze een feuilleton gehad in het Eindhovens Dagblad getiteld “Een hand en een kus”.

“De Erfdrager” haar eerste roman, wordt heruitgegeven bij Zilverspoor en is aldaar te bestellen, of in de boekhandel: ISBN nr: 9789 490 767 174 Last but not least: Ze is redacteur van dit Regionieuws.

18


Wegwijs bij Ypsilon, afdeling Eindhoven & de Kempen www.ypsiloneindhoven.nl

Vertrouwens Contacttelefoon: Jan Wouters Belangenbehartiging: Individuele en structurele knelpunten Nieuwe bezoekers Regioavonden

Jan Wouters

tel. (06) 2397 92 41 tel. (040) 262 47 09

Maria Ankersmit tel. (040) 243 54 41

Postadres:

Ypsilon Eindhoven en de Kempen Kronehoefstraat 21-29 5612 HK Eindhoven

Voorzitter:

Geertje Boon e-mail: [email protected]

tel. (06) 5339 10 20

Secretariaat:

a.i. Mieke van Hoesel

tel. (040) 252 27 51

Penningmeester: Ad Huijbregts ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven

tel. (0497) 38 30 49

Ledenadministratie: Mieke van Hoesel e-mail: miekevanhoesel@upcmail Regionieuws redactie: Olga Berger e-mail: [email protected] Mieke van Hoesel

tel. (040) 252 27 51

Website beheer: Public Relations:

19

Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, ‘Griekse IJ’) in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Hoewel het tij keert is nog veel te doen. Onder het motto ‘Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...’ wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een ‘volksziekte’ aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon 06 - 2397 92 41. Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken.

Hier vindt U Ypsilon...

tel. (040) 285 93 56 tel. (040) 252 27 51 Conferentiecentrum

Piet van der Linden

tel. (040) 242 10 76

Loes Schinning

tel. (040) 251 74 10

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden en gespreksgroepen: ACT-Lotgenotengroepen (In Den Elzent)

Olga Berger en Maria Ankersmit Rob van Kol email: [email protected]

‘Opmaat’ Stichting voor beheer van geld en goederen Charles Sonneveldt

tel. (040) 214 07 00

Mei 2013

Parkeerplaats - P10

YPSILON STELT ZICH TEN DOEL: 1. Familie- en andere betrokkenen van mensen met psychotische kwetsbaarheid met elkaar in contact te brengen om ervaringen te kunnen uitwisselen. Hiertoe worden regioavonden georganiseerd. 2. Familie- en andere betrokkenen te helpen, om -ondanks hun zorgen en problemen- toch een eigen evenwicht in het leven te behouden, of -te hervinden. 3. De belangen van familie- en andere betrokkenen te behartigen.

Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen (opgericht 2 september 1986)


Adres landelijke vereniging Ypsilon: Postbus 715, 3000 AS Rotterdam Tel. (088) 000 21 20 www.ypsilon.org

Regionieuws

April 2012



3

April 2013

Inhoud

Voor uw agenda

pag. 3

Redactioneel

pag. 4

Uitnodiging regioavond 9 april

pag. 5

Verslag regiocontactavond 12 februari

pag. 6

Verslag regioavond 12 maart

pag. 8

Herstellen doe je zelf

pag. 9

Even kennis maken met

pag. 10

Lichtpuntje

pag. 15

Route planner

pag. 17

Pakezel

pag. 19

Contributie Ypsilon terug van de zorgverzekering

pag. 21

Thema studiedag Landlijk Ypsilon

pag. 21



9 april

regioavond

Voor de jaarplanners. De regioavonden in 2013 zijn op: 14 mei, 11 juni. 9 juli, 13 augustus, 10 september, 8 oktober, 12 november, 10 december.

Inleveren copij voor het volgende regioblad: voor 25 april: [email protected] Landelijk Ypsilon 13 april 25 mei 08 juni 9 november

Vrijwilligersdag Ledenraad Kaderbijeenkomst Studiedag landelijk Ypsilon



4

Redactioneel April doet wat ie wil. Hopelijk wil april droog blijven

en zelfs een zonnetje tevoorschijn toveren op 9 april,

5

April 2013

Uitnodiging Regioavond 9 april 2013

want dan is onze regioavond. Piet Verhappen, direc-

Locatie:


deze avond vertellen over de mogelijkheden die

thuiszorg kan bieden aan onze kwetsbare naaste.

Parkeren:


avond van te maken als op 12 februari. Het verslag

Aanvang:

20.00 uur

hebben we ook een ledencontactavond gehad op 12 maart. Ook daarvan is verslag

Thema:

Niet terug maar vooruitkijken

teur van de thuiszorgorganisatie Zorgmed, komt ons

Iedereen is welkom om er weer zo’n geweldige regiovan Ruud Douglas dat je in dit regionieuws vindt, spreekt boekdelen. Intussen

gedaan. Johan Blom is nog niet helemaal van het toneel verdwenen, hij heeft voor dit regionieuws “Herstellen doe je zelf” geschreven. In de rubriek “Even kennisma-

hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven.

wordt met Ypsilonbordjes aangegeven.

ken met ...” springt Mieke van Hoesel, ons aspirant bestuurslid, in de pen. Het is

Met alle veranderingen in de zorg en het wegvallen van bedden bij GGz-instellin-

len: Lichtpuntje, Route planner en pakezel. Het zijn niet alleen leden die hun

komt de heer Piet Verhappen, directeur van de thuiszorgorganisatie, Zorgmed ons

een open en eerlijk verhaal geworden. Ook open en eerlijk zijn de ervaringsverha-

verhaal kwijt voor ons opgeschreven hebben, ook mensen die er over denken om zich bij Ypsilon aan te sluiten. Wil je als lid reageren, doe dat zeker en stuur je reactie naar: [email protected] en wie weet haal je diegene over de streep om lotgenotencontact te ervaren. Tot slot is er nieuws van landelijk Ypsilon dat zeer de moeite waard is. Olga Berger

gen, is het niet te vermijden dat thuiszorg een grotere rol gaat spelen. Vanavond daarover informeren. Thuiszorg kan o.a. huishoudelijke ondersteuning, begeleiding, dagbesteding en zorgboerderij invullen. Piet Verhappen wil ingaan op de

ervaringen die hij en zijn medewerkers hebben met cliënten met een psychische kwetsbaarheid. Wat thuiszorg voor hen kan betekenen? U bent van harte welkom met uw eventuele vragen op deze avond, u zult alle kans krijgen om ze te stellen. Avondvoorzitter: Olga Berger


7

6

Verslag Regioavond 12 februari 2013 De avondvoorzitter Olga Berger heet de aanwezigen hartelijk welkom.

Vraag: Wat is er in 2012 beter geworden in het beleid van GGzE? Er is een jaarboek in de maak waarin deze vraag aan de orde komt. Aan betrokken naasten wordt

-

-

gevraagd zich op te geven voor een interview.

Hoe zit het met de bereikbaarheid bij een crisis?

Contactpersoon blijft de casemanager via een 06-nummer.

Er is een rechtstreekse verbinding tussen FACT en de klinische afdeling.

Hoe werkt dat dan?

De cliënt wordt door het F-team op het FACT-bord geplaatst (EXCEL-

sheet), zodat alle teamleden van de situatie op de hoogte zijn. Elk teamlid

Met het thema ‘niet terug- maar vooruitkijken’ in het achterhoofd behandelt onze

gastspreker Sjaak Roza de verschillen tussen casemanagment/ACT ‘oude stijl’ en

April 2013

kan dan vanuit zijn/haar expertise aan de slag.

de nieuwe situatie met FACT-teams en decentralisatie naar wijkteams. Anders dan

Na de pauze houdt Sjaak een diapresentatie. De informatie die het vraag- en ant-

voorzitter Geertje Boon begint met een vraag- en antwoordspel met Sjaak.

ons “binnenkomt”.

te doen gebruikelijk vindt de presentatie van Sjaak pas na de pauze plaats. Onze

Een lijstje met gebruikte termen en afkortingen. ACT Assertive community treatment. FACT Functionele ACT.

AWBZ Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Rijk)

WMO Wet Maatschappelijke ondersteuning (Gemeente) -

•

verslavingszorg (Novadic; nieuw!) en autisme

•

wonen

• •

psychosen (psychiater) SPV kennisniveau

trajectbegeleiding

ervaringsdeskundigheid (van cliënten en/of naasten)

N.B. De doelgroep is dus uitgebreid: verslavingszorg en autisme.

-

De doelgroep van de FACT-teams zijn mensen met een ernstige psychiatri-

-

De ontwikkelingen in de GGZ zijn niet los te zien van

Tenslotte komen er nog 3 regioteams voor de randgemeenten.

sche aandoening (EPA). Zie ook de richtlijn schizofrenie. •

maatschappelijke ontwikkelingen

•

versterken van eigen verantwoordelijkheid, maar ook van eigen kracht

• •

naasten)?

dachtsgebieden en specialismen te vinden:

•

Hier volgt een samenvatting.

Wat is het verschil tussen de situatie in 2012 en nu (met FACT voor de

Er komen 4 FACT-teams in Eindhoven. In elk van deze teams zijn de volgende aan-

•

woordspel heeft opgeleverd maakt dat de presentatie naar mijn gevoel prima bij

-

•

veranderingen in de financiering van de zorg (b.v. van AWBZ naar WMO) versterken van de informele zorg

opbouw van generalistische zorg op wijkniveau

FACT biedt ambulante zorg in de woonomgeving van de cliënt •

gericht op bestrijden van symptomen en ondersteuning bij ‘t leven van

•

Doel is het herstel van mensen te bevorderen

•

alledag

Bijkomend voordeel …. minder opnames

De presentatie wordt vaak onderbroken door vragen; een bewijs dat men goed bij de les is. De antwoorden zijn duidelijk en zonder te veel vakjargon. Voordat we het

door hebben is het zo laat geworden dat Olga met een dankwoord aan Sjaak de avond moet afsluiten.


8

Naar mijn gevoel hebben we het vanavond gelukkig niet alleen over bezuinigingen en ander ongemak gehad. Sjaak Roza is er in geslaagd een optimistisch beeld

9

April 2013

Herstellen doe je zelf!

te schetsen van het GgzE-beleid in de komende jaren. Bravo!

Makkelijk gezegd, maar het is wel de enige

Ruud Douglas.

kwaal hebt, dan wel een psychisch probleem – De

mogelijkheid. Immers…, of je nu een lichamelijke dokter, of psychiater moet nog altijd maar afwachten of zijn behandeling aanslaat. Als dat niet

Verslag gespreksgroep/-contactavond van 12 maart 2013 We hadden het druk op deze gespreksgroepavond. We wilden inventariseren wat

de belangrijkste vragen waren voor de spreker van 9 april, de heer Verhappen, di-

het geval blijkt te zijn, wordt gezocht naar andere middelen voor de behandeling, meestal ‘andere medicijnen’. Hoe dan ook, de patiënt zal er goed op

moeten reageren en dat is vooral bij psychiatrische problematiek sterk afhankelijk van diens motivatie.

recteur van Zorgmed en ingaan op de vraag van landelijk Ypsilon of er behoefte is

Moeten hulpverlening en naasten daarom een afwachtende houding aannemen?

chische kwetsbaarheid. Natuurlijk moest er tijd overblijven voor het echte lotge-

dat een keuze die we hebben te respecteren”, anders gezegd: Maar zien waar het

aan een gespreksgroep voor jongeren, d.w.z. broers en zussen van iemand met psynotencontact en aandacht zijn voor elkaar en elkaars verhalen.

We hebben ons voorbereid op de avond met Piet Verhappen en dat ging er heel

Zo van: “Als hij/zij niet wil, of niet kán werken aan zijn/haar eigen herstel, dan is schip strandt, of…? Een uitgestoken hand!

gezellig aan toe. De inventaris of er een gespreksgroep nodig was voor jongeren,

Naast iemand gaan staan en laten zien, dat je er voor hem/haar bent. Óók dán,

het op prijs zouden stellen om een brief te krijgen van landelijk Ypsilon met een

gepakt samen met hem/haar de weg van herstel in te slaan. Maar óók om tijdig

ging wat moeizamer. Wij als ouders probeerden te beoordelen of onze kinderen

uitnodiging voor een landelijke bijeenkomst. Volgens sommige aanwezigen was ons gezelschap te klein om een goed beeld te krijgen en moet het grootser aangepakt worden.

Of de avond helemaal in evenwicht was en iedereen met zijn eigen verhaal aan

bod gekomen is, vraag ik me als avondvoorzitter af. Ik denk dat het een goed idee is om de volgende keer eerst te bekijken of we liever in groepen willen praten, zodat degenen die hun verhaal kwijt willen, daar alle gelegenheid voor krijgen. Olga Berger

wanneer die hand (nog) niet wordt gezien? Present zijn om - zodra die hand wordt

hulp te kunnen bieden als de omstandigheden daarom vragen. En niet wachten

op het moment, dat er plaats is in de agenda van de hulpverlening, dan wel door

plaatsing op de wachtlijst, hulp op de lange baan schuiven. Immers: Snelle hulp is

dubbele hulp! Het adequaat hulp kunnen vragen door de patiënt is een onderdeel van het herstelproces.(Mette Lansen, voorzitter ‘Anoiksis’ kaderdag 26 januari j.l.)

“De betekenis, die mensen met een langdurige psychische kwetsbaarheid aan herstel en “herstelondersteuning geven, biedt kansen.

“Kansen voor henzelf om de regie over hun leven in eigen hand te nemen en aan hun eigen “Toekomst te werken.


10

11

April 2013

“Kansen voor de samenleving om hen als mensen daarbij adequaat te onder-

reëel is dat je nergens zo gespannen voor hoeft te zijn. Toch kun je het niet

“Kansen voor de GGZ om zich te ontwikkelen tot een herstel ondersteunende

deed maar het waren rampen, jaren lang.

steunen.

organisatie….!

stoppen. De winkels in verschrikkelijk, ik wist heel goed dat die winkel me niks

(uit: Herstelondersteuning. Van kans naar realiteit).

Ondanks de goede gesprekstherapie werden de fobieën niet echt minder. Dat ge-

Johan Blom

maar stukje bij beetje schraapte ik het leven dat ik wilde weer bij elkaar. Ging vrij-

beurde wel na het voorschrijven van antidepressiva door de huisarts. Niet ineens, willigerswerk doen, in een steunpunt voor ouderen en dat is een fijne tijd geweest. Steeds deed ik er meer en ontdekte er dat ik ook steeds weer meer kon.

Even voorstellen Hallo allemaal, mij is gevraagd me voor te stellen. Dat is minder gemakkelijk dan ik dacht bij de vraag maar ik ga het

toch proberen. Mijn naam is Mieke van Hoesel en ik ben ge-

boren en getogen en altijd blijven wonen in Eindhoven en ben zelfs het stadsdeel Strijp nooit uitgeweest.

Dus naar school ben ik ook in Strijp geweest met een klein uitstapje naar Gestel waar een LEAO was. Toen nog heel nieuw. Nadat ik die afgerond had ben ik bij een bouwbedrijf gaan werken (wel weer in Strijp natuurlijk) waar ik 15 jaar gewerkt

heb. Toen ik 20 was trouwde ik. Helaas heeft dat huwelijk geen stand gehouden en

Het begon met boeken uitlenen wat ik ben blijven doen totdat het € 800.- moest

gaan kosten, wat niet meer te betalen was voor een Steunpunt dat € 2000.- sub-

sidie kreeg. Inmiddels had ik er in het bestuur gezeten, was penningmeester geweest en waar kon samen met de voorzitster alles gedaan wat nodig was en dat was veel, maar heerlijk dat ik het weer kon.

Beginnende senioren heb ik een aantal jaren computerlessen gegeven. Geweldig

vond ik het dat deze mensen de computer toch nog wilde gaan gebruiken. Zelf was ik er verbaasd over dat ik het deed, met acht mensen tegelijk. Het was fijn om met

oudere mensen, wat onze doelgroep was, om te gaan. Het vertrouwen wat ik vaak kreeg van heel veel mensen zal ik nooit vergeten. Nu nog krijg ik vaak mail van ze

en PPS-bestanden. Veel te veel maar ik gooi ze liever weg dan dat ik zal zeggen stop er eens mee, dat krijg ik niet gedaan.

na 20 jaar kwam er een einde aan. We hebben geen kinderen gekregen.

Inmiddels kreeg ik het nog weer anders drukker. Nadat ik 12 jaar alleen geweest

Inmiddels ben ik veel te snel 57 geworden. Dat het zo snel gaat en het leven weer

geroepen dat als ik nog ooit iemand tegen kwam met psychische problemen, ik

mooi is, is pas weer rond mijn 43 begonnen. Ook nu gaat niet alles perfect maar wel 95% beter. In mijn geval dankzij de antidepressiva. Nee depressief ben ik nooit

geweest. Wel heb ik groen gezien van de fobieën het viel onder de noemer straatvrees maar het behelst zo veel meer. Zoveel angst voor van alles. Ik zei vaak: Ik word of ben met mijn volle verstand hartstikke gek. Want je weet dat de angst niet

was leerde ik mijn vriend kennen. Al mijn goede voornemens ten spijt, want ik had

heel hard weg zou lopen. Wie kom ik tegen nadat ik even een ander buurthuis geholpen had met computerlessen, Sjaak, die ging mijn lessen overnemen. Of hij

een keer mee mocht kijken. Ja, dat mocht, ik vond hem ook gelijk heel aardig en hij

had echt verstand van computers. Hij vertelde meteen dat hij schizofrenie had. Ik schrok, dat weet ik nog maar heb wel lessen doorgestuurd en later gemaild en


12

13

Hoera ...eindelijk lente !

April 2013


14

eens gebeld. Toen wilde hij mij helpen met afvallen en ging met me wandelen en zo hebben we elkaar heel rustig een halfjaar leren kennen voordat we beide aan

15

April 2013

Lichtpuntje

onze gevoelens voor elkaar toegaven. Nu zijn we ruim vijf jaar verder en erg blij

Mijn zoon was al bijna een jaar zwaar depressief toen hij

steunpunt na 15 jaar gestopt. Eerst ben ik 1,5 jaar cursussen gaan doen in Lommel.

omsloeg. Hij reed met de trein door heel Nederland en

met elkaar. Inmiddels was mijn vrijwilligers werk door de hoge kosten op het

Daarna wilde ik me weer nuttig gaan maken en samen met anderen ergens voor staan. Toen kwam Maria Ankersmit met de vraag of ik bij Ypsilon wilde komen en ja dat wil ik, graag zelfs.

weer eens ophield met zijn medicijnen en zijn stemming

gaf een heleboel geld uit, waardoor hij in de schulden kwam. Hij leek het naar zijn zin te hebben hoewel hij duidelijk psychotisch was. Dat de hulpverlening in dit

stadium niet veel kon doen, wist ik intussen. Er zat

Hoe ik me er echt nuttig kan gaan maken is nog niet precies bekend, maar ik hoop

gewoon niets anders op dan afwachten.

komen. Er gebeurt namelijk zoveel meer dan ik me in had kunnen denken. Dat

Tot deze psychose was ik verdrietig geweest als hij ziek werd, omdat hij dan niet

werkt en gestreefd om de naasten echt te helpen en bij te staan; de vinger aan de

genoot, maar ik was tevreden dat hij niet ongelukkig, niet down was. Hij deed

dat het naar mate ik beter bekend raak met iedereen en alles dat e.e.a. goed gaat

heeft me positief verrast natuurlijk want er wordt echt heel serieus en hard gepols te houden met de steeds veranderende inzichten en wijzigingen van hoger hand opgelegd. Het is mij in korte tijd heel duidelijk geworden dat Ypsilon zoveel kan betekenen als je als naasten in een dal terecht komt, als je dierbare jouw hulp

zo hard nodig heeft. Je het soms zelf niet meer weet, wat wel en wat niet te doen. Soms lijkt het zo uitzichtloos , hoe zal het verder gaan enz. enz.

Hoe goed is het dan dat je ergens terecht kunt. In ons geval is die iemand Ypsilon met allemaal mensen die weten dat het moeilijk kan zijn. Want iedereen heeft zijn eigen verhaal. Een pratende mens kan geholpen worden en bij Ypsilon kun je ge-

makkelijk over je naaste vertellen. Het voelt er goed met allemaal lieve mensen wat ik tot nu toe heb mogen ervaren.

zichzelf leek. Deze keer was het voor mij anders. Ik wil niet zeggen dat ik ervan niemand kwaad, behalve dan zijn eigen portemonnee en hij speelde een rol die ik

niet herkende, waardoor ik zo nu en dan het idee had dat ik mijn kind verloren was. Hij had plezier. Het enige waarbij ik mijn poot strak hield was dat ik hem geen cent leende. Daardoor zag of hoorde ik soms maanden niets van hem.

Aan de bel trekken bij de hulpverlening in dit stadium, heb ik de vorige keren als frustrerend ervaren. Ze hadden het zelf al gezien of ik werd als een overbezorgde

moeder aangemerkt. Ik belde één enkele keer en hoorde dat ze gemerkt hadden dat het mis was. Ik besloot dat ik mijn werk als ouder gedaan had. Zolang mijn

zoon het naar zijn zin had, zou ik niets meer doen. Ik liet hem los, zoals de hulpverlening me al zo vaak aangeraden had.

Ik wil binnen Ypsilon graag een schakeltje zijn dat bijdraagt aan vooral de zorg en

Zo heel nu en dan was ik bang dat hij in zijn vage mentale staat iets stoms zou

en altijd belangrijk. Welke functie het worden zal, laat ik nog graag even in het

Maar toch... na een half jaar ging het helemaal mis, hij was achterdochtig en agres-

medemenselijkheid naar elkaar toe op alle gebieden. Dat vind ik overigens overal midden.

Mieke van Hoesel

doen of iemand lastig zou vallen, maar meestal leefde ik mijn eigen leven.

sief en werd dus opgenomen. Deze keer zonder dat ik erbij betrokken was. Eenmaal in het ziekenhuis wilde hij me weer zien.


16

Hij had kleren aan die hij vroeger nooit aangehad zou hebben, had een vreemd

kapsel, maar maakte het heel gezellig voor me in het ziekenhuis. Hij kletste hon-

17

April 2013

Route planner voor onzekere ouders

derduit over wat hij de laatste tijd had gedaan. Behalve dat hij over een muur van

Een zoon met schizofrenie is niet gemakkelijk. Als ik niet

leek hij niets misdadigs gedaan te hebben.

vanwege de praktische zaken, zoals in de gaten houden,

een tuin was geklommen omdat hij er bloemen zag die hij nog nooit had gezien,

Het heeft even geduurd, maar hij begint weer tot zichzelf te komen. Hij schaamt

zich over de periode dat hij psychotisch was, over de dingen die hij gedaan heeft. Ik

voel me echt laconiek over wat hij gedaan heeft, vind dat zelfs eigenlijk wel kleur-

oplet wordt mijn hele leven er door bepaald. Niet alleen

helpen met boodschappen, uitjes met hem maken. Maar ook door de emoties als hij weer psychotisch dreigt te worden of stopt met de medicijnen. Het is zwaar. Wat

het zwaarder maakt is het onbegrip van mijn familie en

rijk.

kennissen, maar... vooral mijn eigen onzekerheid.

Hij vindt zelf dat hij hier en daar te ver is gegaan, hoewel hij over sommige dingen

Hoe ga ik met hem om? Waar trek ik de grens als hij eisen stelt waar ik eigenlijk

toch het lichtpuntje van psychotisch zijn, zei ik tegen hem. Eerst keek hij me heel

hulpverlening inseinen? Welke hulpverlener moet ik hebben? Wat doe ik als de

ook kan lachen en verbaasd is over zichzelf dat hij het gedurfd heeft. Dat is dan

verbaasd aan en toen zei hij: dank je wel mam. Ik ga proberen lol te hebben zonder te ver te gaan.

Wie weet komt hij toch nog eens in evenwicht. Een ander lichtpuntje is dat de hulpverlener iedere week bij hem langs is gegaan

en hem in de gaten gehouden heeft. Het was aardig geweest als ik dat geweten had, maar toch...


niet aan kan voldoen? Wat doe ik als hij psychotisch wordt? Wanneer moet ik de huisarts me niet serieus neemt? Wat doe ik als de situatie onhoudbaar is? Hoe schat ik in dat er een crisis op komst is? Hoe maak ik de hulpverlener duidelijk dat

mijn zoon zich een half uur goed houdt, maar dat het eigenlijk veel erger is? Hoe

maak ik diezelfde hulpverlener duidelijk dat mijn zoon zijn medicijnen niet neemt, terwijl hij zelf zegt dat hij het wel doet?

Toen hij klein was vond ik boeken over opvoedkunde genoeg. Er waren nogal wat

geleerden die hun ideeën op schrift stelden en ouders tot steun wilden zijn. En zo zijn er boeken te vinden over allerlei levensgebieden. Het boek: “Hoe ga ik als ou-

der om met een kind dat gevoelig is voor psychoses”, heb ik nergens kunnen vinden en toch, ik wil een zo goed mogelijke ouder voor hem zijn, ook nu hij ziek is.

Ik probeer nu zo’n jaar of tien zo met de situatie om te gaan. Geen enkele cursus, geen enkel gesprek, geen enkele hulpverlener heeft ooit een advies gegeven dat

consequent werkte en dat maakt me erg onzeker. Wat bij de ene psychose hulp bracht, was bij de volgende psychose niet de goede weg. De huisartsenpost neemt

me de ene keer serieus, de andere keer niet. De ene assistente schiet in de start-


19

18

April 2013

blokken en zorgt in de nacht dat er hulp komt, de andere poeiert me af. De ene

Pakezel

het nog erger wordt; de andere weet de situatie in banen te leiden en steunt zowel

Mijn dochter is vijf jaar geleden voor het eerst

andere dat hij mijn steun nodig heeft en dus wat dingen over mijn kant moet laten

de extreme gebeurtenissen die zich om de op-

hulpverlener begrijpt dat de situatie onhoudbaar is, maar kan nog niets doen tot

mijn zoon als mij. De ene expert vertelt me dat ik mijn zoon kort moet houden, de

psychotisch geworden. Ik was zo geschokt door

gaan. Met de ene hulpverlener moet ik de strijd aangaan, de volgende werkt sa-

name van mijn dochter afspeelden, dat ik me-

men met mij om mijn zoon te helpen (helaas verdwijnt die dan weer uit zicht).

zelf maar nauwelijks op de been kon houden. Mijn hoofd wilde adviezen, verklaringen, uitleg

Het vervelende is dat mijn intuïtie en mijn gevoel me niet altijd de weg wijzen. Soms ben ik te bezorgd, een andere keer niet bezorgd genoeg. Soms loopt het niet

uit de hand als ik erbovenop zit, soms denk ik dat ik het uit de hand laat lopen, juist

omdat ik er zo bovenop zit. Soms ben ik zelf zo gestrest dat ik geen gevoel of intuïtie meer heb.

Voor onzekere mensen zoals ik zou er een routeplanner moeten zijn als er een psy-

chose op komst is en die via GPS aanvoelt hoe erg het met mijn zoon gesteld is. De ene keer geeft die het advies: “Zeg tegen uw zoon dat hij zich onmiddellijk meldt

en mogelijke ziektebeelden niet zo goed opne-

men. Ik wilde maar een ding en dat was dat ze

weer beter werd. Dat willen was zo sterk dat ik de mogelijkheid dat het niet zo zou gaan, niet onder ogen wilde zien.

Nu, vijf jaar later, moet ik wel. Er zijn meer extreme gebeurtenissen gevolgd, zo heeft ze bijvoorbeeld haar bovenbuurman bijna de ogen uitgekrabd, omdat hij steeds tegen de muur aanbonsde. Ze heeft er een nacht voor in de cel gezeten.

Ik probeer te doen wat ik kan, houd haar in de gaten, zorg dat haar kamer niet ver-

bij de huisartsenpost want dat de dokter hem anders komt halen met de politie

slonst en doe mijn best om in te voelen wat ze doormaakt. Mijn eigen emoties heb

(het telefoonnummer er graag bij).”

psychotisch is lijkt ze niet op het kind dat ik heb opgevoed en voel ik me wanhopig

erbij”. De andere keer: “U kunt als ouder niets meer doen, sein de crisisdienst in

Het zou ook handig zijn als de hulpverlener die dienst heeft wordt ingeprogram-

ik soms maar nauwelijks in de hand, haar ziekte maakt me erg verdrietig. Als ze omdat het misschien nooit meer goed komt.

meerd om frustraties te vermijden. Dan zou de planner het volgende advies kun-

Hulp voor mezelf heb ik gezocht en daar heb ik veel aan gehad. Maar het kost me

op de rand van een hoog flatgebouw staat en bel dan de politie.” Of: “Bel het vol-

tisch is, zou ik haar problemen bij haar moeten proberen te laten, maar dat lukt me

nen geven: “Blijf rustig, maar u hoeft niet op hulp te rekenen. Wacht af tot uw zoon

gende nummer, daar zit iemand die van wanten weet.” Dat laatste heb ik natuurlijk het liefst.


moeite om de juiste afstand te bewaren tussen mij en mijn dochter. Als ze psycho-

lang niet altijd als ze er vermagerd en slonzig bijloopt en boos op me wordt om niets. Als het goed met haar gaat en ze een baantje heeft, voel ik me gelukkig en

pak ik mijn eigen leven zo goed en zo kwaad mogelijk weer op. Kennissen en vrienden zijn dan vaak beledigd omdat ik ze heb verwaarloosd. Er zijn er maar een paar over.


20

21

April 2013

Korte berichten

Het is de meeste mensen moeilijk uit te leggen dat ik zelf ook min of meer ziek ben

Contributievergoeding

als het met mijn dochter niet goed gaat, dat ik me dan een pakezel voel die zo zwaar beladen is, dat een onsje meer er niet meer bijkan. Dat zijn dan van die tij-

den dat ik me opsluit in huis, omdat een verkeerde opmerking van een buurvrouw,

Nooit weg in deze tijden van crisis: een aantal zorgverzekeraars

neus pleurt, me teveel is. Ik doe mijn best om een weg te vinden, om iets van mijn

zorgverzekeraars die wel en niet vergoeden kijkt u hier:

onbegrip van een vriendin of een ober die sacherijnig een kop koffie voor mijn

vergoedt het lidmaatschap van Ypsilon. Voor een overzicht van

leven te maken, maar het valt niet altijd mee. Misschien komt het nog eens zover

www.ypsilon.org/contributie

dat ik deelneem aan de avonden van Ypsilon. Anoniem: verwoord door Olga Maria Berger

Studiedag Het duurt nog even, maar de voorbereidingen voor Ypsilon Studiedag zijn al van start. Thema dit jaar: ‘Hulp in barre tijden’. De eerste spreker heeft tot onze vreugde al toegezegd: Rembrandt Zuijderhoudt, psychiater/jurist en een van de zwaargewichten die meedacht over de nieuwe Wet verplichte GGZ. Hij zal spreken over privacydilemma’s. Noteer vast de datum: 9 november in Maarssen.

Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Mw J.M. Brugman, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog Adres: Het Willemshuys , Van der Does de Willeboissingel 5, ‘sHertogenbosch Voor informatie over medicatie en bij belangstelling voor een second opinion e-mail aan: [email protected]

Een advertentie van uw maatschap/ bedrijf in Regionieuws. Kan dat ? Ja dat kan, graag zelfs ! Regionieuws wordt verzonden naar ruim 120 adressen en heeft een ‘’papieren’’

lezersbereik van ongeveer 500 personen. Daarnaast staat Regionieuws op onze website en wordt daar ook nog regelmatig geraadpleegd.

Zend uw mail met de gewenste tekst/afbeelding a.u.b. naar de redactie [email protected]. Een eenmalige plaatsing op 1/3 pagina

(pagina = A5-formaat) komt op € 15,-- Voor een groter formaat en voor meerdere plaatsingen wordt het tarief in overleg bepaald.

de redactie



Jan Wouters

Tel. (06) 2397 92 41 tel. (040) 262 47 09


Postadres:


Voorzitter:


tel. (06) 5339 10 20

Secretariaat:


tel. (040) 252 27 51

Penningmeester: Ad Huijbregts ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven

tel. (0497) 38 30 49

Ledenadministratie: Mieke van Hoesel e-mail: [email protected] Regionieuws redactie: Olga Berger e-mail: [email protected] Henk Staal a.i. Website beheer: Piet van der Linden Public Relations: Loes Schinning

tel. (040) 252 27 51


De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, ‘Griekse IJ’) in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Hoewel het tij keert is nog veel te doen. Onder het motto ‘Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...’ wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een ‘volksziekte’ aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon 06 - 2397 92 41. Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken.


tel. (040) 285 93 56

tel. (040) 242 10 76 tel. (040) 251 74 10



Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid.

tel. (040) 214 07 00

Conferentiecentrum

Parkeerplaats - P10





Regionieuws

Februari 2013



3

Februari 2013

Inhoud


Uitnodiging regioavond 12 februari

Verslag regiocontactavond 11 december Cijfers en letters

Verslag regioavond 8 januari Blowen en medicijngebruik

Praktishe zaken: wensen, dankwoord, tassenverkoop, boekentafel Flat (theatervoorstelling) Diploma uitreiking

Alsjebieft, geen demonen Mobiliseren

Wegwijs bij Ypsilon


pag. 4 pag. 5

pag. 6

pag. 10 pag. 14 pag. 15 pag. 15 pag. 17

pag. 18

pag. 19

pag. 20 pag. 22

Even noteren in de agenda Ypsilon Eindhoven 12 februari

pag. 3

Regioavond (ledenvergadering)

Voor de jaarplanners. De regioavonden in 2013 zijn op: 12 maart, 9 april, 14 mei, 11 juni. 9 juli, 13 augustus, 10 september, 8 oktober, 12 november, 10 december. Inleveren kopij voor het volgende regioblad: voor 21 maart. Landelijke agenda Ypsilon 26 januari Kaderbijeenkomst 02 februari Lotgenotenbijeenkomst (ex-)partners 09 februari Ledenraad 13 april Vrijwilligersdag 25 mei Ledenraad 08 juni Kaderbijeenkomst


4


Redactioneel

5

Februari 2013

jezelf op een interactieve manier op de hoogte te laten brengen van de overgang

Het nieuwe jaar is zich al weer aan het ontplooien. Op de contactavond van januari hebben wel elkaar een goed jaar

van casemanagment naar Fact teams. Breng je vragen mee en kom naar het conferentiecentrum op 12 februari.

toegewenst. Voor degenen die er niet waren, alsnog, al is het

laat: een geweldig 2013. In feite gaat de tijd gewoon door, wij

zijn het die verstrijken, maar zo nu en dan is het toch gezellig om elkaar het beste te wensen en vooral, een stabiele huis-

lijke situatie. Hopelijk houdt het regionieuws je ook dit jaar weer op de hoogte van

de belangrijkste zaken en kan het een blad zijn voor leden, maar zeker ook door

Uitnodiging Regioavond 12 februari 2013

leden geschreven. Het eerste nummer is wat dat betreft een succes, het bestaat uit

Locatie:


afdeling. Voor degenen die niet op de ledenvergadering waren, Maria Ankersmit

en Mieke van Hoesel hebben een gedegen poging gedaan om een verslag van de

Parkeren:


heeft ook het verslag van de contactavond van januari gemaakt. Ad Huijbregts,

Aanvang:

20.00 uur

en de vrijwillige bijdrage voor onze afdeling in cijfers en letters. Maria Ankersmit

Thema:

Niet terug maar voorruitkijken

zorgen (vervolg). Wies Groenenwegen die zich met de boekentafel bezig houdt,

Het laatste jaar zijn er binnen de GGzE nogal wat veranderingen geweest. Zo is

gezet gevoeld, zoals uit zijn dankwoord blijkt. Behalve een bijdrage voor dit regio-

manager en heeft de verantwoordelijkheid voor de inhoud van de zorg. Hij komt

een schilderachtige mengeling van bijdragen uit alle hoeken en gaten van onze

jaarvergadering te schrijven over wat er besproken en beslist is. Mieke van Hoesel onze penningmeester, legt uit hoe het zit met de contributie van Ypsilon landelijk heeft met haar tassenverkoop onze kas gespekt, hoeveel, dat kunt u lezen in: Meelaat van zich horen. Johan Blom heeft zich tijdens zijn afscheid in het zonnetje

nieuws, schrijven leden ook indringende nieuwjaarswensen. Er zijn deze keer maar

liefst

drie

(anonieme)

ervaringsverhalen:

diploma

uitreiking,

Alsjeblieft, geen demonen en mobiliseren. Dank aan de leden die hun gevoelens in

dit blad willen delen en duidelijk willen maken dat niet alleen onze naaste lijdt,

dat het hele gezin meelijdt. Het Thema van dit jaar is: de verandering in de zorg. Die verandering is mede te danken aan onderzoek naar de ziekte. Zo vind je een

korte weergave van een onderzoek dat een verband heeft gevonden tussen blowen en bepaalde antipsychotica.Het laatste jaar is er binnen GGzE een heleboel veranderd. Sjaak Roza, programmamanager van het GGzE komt op de regio-

avond van 12 februari om ons er over te vertellen. Dit is een geweldige kans om



het casemanagment overgegaan in FACT teams. Sjaak Roza is de programma-

op onze regioavond van 12 februari praktische zaken bespreken, zoals bereikbaar-

heid, betrokkenheid van naasten en de samenwerking van Eindhoven en de verschillende regiogemeentes. Op de laatste gespreksavond hebben we ons al een beetje voorbereid en het verschil tussen casemanagment en Fact besproken. Wil je op de hoogte blijven van de laatste veranderingen binnen het GGzE en zicht

krijgen op de ontwikkelingen die in de nabije toekomst te verwachten zijn, dan

ben je van harte welkom op 12 februari op de regioavond. Het belooft een interessante, interactieve en levendige avond te worden. Avondvoorzitter: Olga Berger


6

Verslag Regioavond 11 december 2012 Verslag ledenvergadering 11 december 2012. Op deze

avond is het voltallige bestuur aanwezig. Het is een avond van aftreden en toetreden van bestuursleden en

ook de avond waarop het bestuur vertelt waar het zich

7

Februari 2013

Keyzer gedaan en is goed bevonden. Volgend jaar gaan Arda Keyzer en Mieke van Hoesel dit doen.Om verder te kunnen met de vergadering moet er eerst

gestemd worden om de leden Piet van der Linden en Ad Huijbregts te benoemen

als nieuw bestuurslid cq penningmeester. Beide heren zijn met grote instemming benoemd.

mee bezig heeft gehouden het afgelopen jaar en de

Piet van der Linden vertelt over zijn werk voor Ypsilon. Hij participeert in de werk-

tevreden zijn en mogelijk wensen hebben voor het komende jaar. Johan Blom

ervaringsdeskundige behulpzaam te kunnen zijn en heeft samen met zijn broer

resultaten ervan. Ook wordt de vraag gesteld of de leden

verwelkomt de leden, de opkomst is jammer genoeg niet groot. Hij leidt de avond in met een verhaal over een gevangene die telkens wegloopt en dit doet om te kijken of hij nog de moeite waard is om weer opgehaald te worden. Hoe is het met onze naasten, hoe vaak moeten wij laten zien dat ze echt de moeite waard zijn!

Het afgelopen jaar is Rien van Rixtel overleden, een geweldig Ypsilonman van Eindhoven en de Kempen. Hij wordt herdacht met één minuut stilte.

In 2012 was het thema: Focussen op de mogelijkheden. De Regioavonden sloten daar zoveel mogelijk op aan met de volgende onderwerpen:

14 februari “Focussen op de mogelijkheden van mensen”. Sprekers Ria Trinks

13 maart “Bijzonder gewoon wonen projekt”. Spreker Rini Balvers.

en Gee de Wilde.

10 april “Psychiatrie op het platteland in de voorbije eeuwen” spreker Hans van den Broek.

groep “Het roer om”, neemt deel aan kadertainingen, volgt cursus om als familie Joep de prachtige website gemaakt voor Ypsilon Eindhoven en de Kempen. Hij geeft een demonstratie hoe de website in elkaar steekt en hoe men aan de informatie komt.

Van de werkgroep “het roer om” is een film gemaakt die door Piet vertoond is. De werkgroep wil graag voor een award in aanmerking komen en onze stem wordt gevraagd.

Vervolgens krijgt Ad Huijbrechts als penningmeester het woord. Uit zijn verslag blijkt dat onze vereniging financieel gezond is. Er is geld om uit te geven t.b.v. de

leden. Dit zal het komende jaar gebruikt gaan worden om leden financieel te ondersteunen bij het volgen van cursussen en het in werking laten treden van de triadekaarten.

Voorzitter Geertje Boon nam de gelegenheid te baat voor een tour d’horizon van alle ontwikkelingen die bij Ypsilon Eindhoven plaats vinden en de mensen die zich ervoor inzetten.

08 mei “De triadekaart als boodschappen briefje”. Spreker Henk Fox.

Ruud Douglas, Olga Berger en Piet van der Linden zitten in de klankbordgroep en

11 sept “Stigma en zelfstigma” Rita van Maurik.

de taak belangenbehartiging en heeft de vertrouwenscontacttelefoon. Er wordt

12 juni “Film over stigma en zelfstigma”. Yo, también.

13 november “betekenis van ervaringsdeskundigheid bij herstel”.

Johan geeft het woord aan de voorzitter Geertje Boon.Het verslag van de ledenvergadering 2011 is goed bevonden.Kascontrole is door Ruud Douglas en Arda

vertegenwoordigen het belang van onze naasten en de familie. Jan Wouters heeft

regelmatig gebeld om een verhaal aan te horen of met raad bij te staan. Hij heeft

een eerste kennismakingsgesprek nadat nieuwkomers zich aangemeld hebben. Jan heeft meegewerkt om het beleid uit te stippelen van de taak van de Familie vertrouwenspersoon binnen de GGzE.


8

9

Februari 2013

Olga Berger heeft samen met Johan Blom de coördinatie van de contactavonden

Henk Staal. Wij kunnen niet anders als zeggen dan “Henk bedankt voor al je

uit het leven gegrepen zijn t.a.v. familie en naasten. Henk Staal is de man die het

bescheiden, jouw integere inbreng in het bestuur, je capaciteit om de rode draad

verzorgd. Ze draagt zorg voor het regionieuws en voorziet het boekje van kopij die ledenbestand bijhoudt. Het inschrijfformulier is gedigitaliseerd. Hij draagt zorg voor de lay out en het verschijnen van het regionieuws.

De boekentafel wordt door Wies Groenewegen en Ton v.d. Heuvel gerund. De kaderleden hebben dit jaar met regelmaat trainingen en voorlichting van de landelijke Ypsilon bijgewoond om gezamenlijke aanpak te bevorderen. P.R. wordt verzorgd door Loes Schinning.

positieve inzet voor Ypsilon” . De brief waarin je aangeeft te willen stoppen is te te benoemen en vast te houden, je bescheidenheid maar gelukkig tevens vasthoudendheid in het voor elkaar krijgen van het regioblad en vele ander zaken die ad hoc geregeld moesten worden. Je laat je positieve sporen als actief lid bij

Ypsilon achter en we blijven je gelukkig nog geregeld zien als gewoon lid die nog hand en span diensten wil verrichten.

Jo Matheusen zorgt voor de catering, voor de Ypsilonbordjes buiten en verstuurt

JOHAN EN RIEKE BLOM. Dat doen we voor Johan en Rieke die na twintig jaar bijna

Maria Ankersmit ontvangt nieuwe bezoekers en geeft hen voorlichting. Ze

begin en hebben zij de vereniging daar neergezet waar hij nu staat. Jullie hadden

het regionieuws.

begeleidt de maandagmiddag praatgroep en draagt mee zorg bij de contact-

avonden.Geertje Boon zet zich als voorzitter in voor het goede verloop van de bestuursvergadering, bespreekt knelpunten met de GGzE, onderhoud contact met landelijk Ypsilon, heeft contact met Labyrint~InPerspectief.

Michel de Kok vertelt over de stand van zaken van het project “bijzonder gewoon wonen “. Het plan stagneert door de crisis in de bouw. Het plan is in wankel evenwicht. Geertje Boon laat zich zeer binnenkort door STIGG voorlichten over de plannen hieromtrent.

Mieke van Hoesel zal komend jaar ad interim de post van secretaris op haar nemen.

onmisbaar geworden zijn voor de vereniging. Betrokken vanaf het allereerste

niet beter kunnen doen, dan dat jullie gedaan hebben. Dat moet een goed gevoel

geven bij het afscheid nu. Nogmaals gebruik ik woorden van Geertje, die jullie toesprak bij het afscheid: Ypsilon was als een kind van jullie en loslaten als je denkt

dat het kind het niet redt, is bijna onmogelijk. We weten dat het moeite kost. We

weten ook dat door jullie inzet vele ouders de afgelopen decennia van jullie wijsheid gebruik hebben mogen maken en door jullie enorm geholpen zijn. We

schrijven jullie naam met hoofdletter uit respect voor alles en dat is zoveel, teveel om in dit jaarverslag verder op te nemen.

Bedankt JOHAN EN RIEKE BLOM !

Tijdens de pauze worden er hapjes en drankjes aangeboden

Ook waren van het eerste uur aanwezig Ans de Rijk, Nico Rutten en Tonnie van

voor onze vereniging. Na de pauze nemen we afscheid van

uit voor alle jaren van prettige samenwerking.

en worden zelfgemaakte tassen verkocht met de opbrengst

twee bestuursleden. Johan heeft Maria Ankersmit en Olga

Berger extra in het zonnetje gezet. Bedankt hen voor alle in-

zet die zij geven aan Ypsilon. Een mooie bos bloemen viel hen ten deel. Gespreks-

groeppen op de thema avonden zijn begeleid door: Olga Berger, Johan Blom Ruud Douglas en Maria Ankersmit. Speciale dank aan Olga Wijnen en Ine van de Berg van GGzE, voor de gegeven steun tijdens deze avonden.

Elderen die Johan met een prachtige bos bloemen verrasten. Zij spraken hun dank

Aandacht voor het komend jaar.

Het thema rondom de contactavonden zal zijn: DE VERANDERINGEN IN DE ZORG.

Maria Ankersmit en Mieke van Hoesel


10

Cijfers en letters … Zoals gebruikelijk bij het begin van het jaar in deze rubriek een toelichting bij:

1. De contributie die de leden aan het landelijk bureau betalen

2. De bijdrage die wij als afdeling op basis van vrijwilligheid aan de regionale leden vragen

ad 1. De verenigingscontributie in 2013.

Voor alle duidelijkheid vermelden wij dat de verenigingscontributie in 2013 € 55,bedraagt en voor inwonende ondersteunende gezinsleden € 10,-. De contributie-

verhoging (in 2012 was de contributie € 48,-) is noodzakelijk om de sterk verlaagde overheidssubsidie grotendeels te compenseren.U betaalt deze contributie recht-

streeks aan Ypsilon landelijk. Hoe meer leden, hoe sterker we zijn en hoe beter we dus de belangen van familie en de patiënt kunnen behartigen. Met elkaar kunnen

we daar aan meewerken door geïnteresseerden op het belang van het lidmaat-

11

Februari 2013

bijdragen – prima gelukt. In het vorige jaar hebben 104 leden in totaal € 2946,aan onze afdeling overgemaakt. Vijftien euro per jaar is geen groot bedrag maar

zeker wel een belangrijke bijdrage in de dekking van de kosten van ons werk waar-

onder de maandelijkse gespreksavonden, de drukkosten en de verspreiding van het Regionieuws, de deelname aan het landelijk overleg en conferenties, de belangenbehartiging en de contacten met hulpverleningsinstanties in de regio.

Voor 2013 hebben we naast alle ‘’gewone’’ activiteiten als extra-speerpunten: het

bevorderen van het gebruik van de Triadekaart en het (financieel) stimuleren van deelname aan bepaalde cursussen voor naasten. Uw donatie is voor het afdelingsbestuur een bevestiging dat u het belang van deze activiteiten onderkent en wilt

steunen. Alles wat u extra denkt te kunnen geven is uiteraard heel erg welkom. Uw geld wordt zorgvuldig besteed en er wordt jaarlijks verantwoording afgelegd aan

de ledenvergadering. Dit verzoek om een donatie is voor u een vrijwillige en vrijblijvende zaak maar juist dáárom …, als u kunt en wilt... , dan wel graag.

schap van Ypsilon te wijzen. Veel van onze leden hebben kinderen en andere

Hebt u vragen over uw donatie, kijk dan op onze eigen afdelingssite

voor eenieder geldt: het lidmaatschap hoeft voor niemand een te hoge financiële

[email protected], telefoon (0497) 38 3049.

familieleden die mogelijk steunlid van Ypsilon landelijk willen worden. En …. wat

drempel in te houden want … de regeling is, dat u (als het echt niet anders kan) mag betalen wat u kunt missen. Word draarom in ieder geval lid van Ypsilon, vandaag nog. Kijk daarvoor eerst op <www.ypsilon.org> of bel met 088-0002120. Op de site ziet u dat Ypsilon zeker “waar voor uw geld” geeft op velerlei gebied.

ad 2. De vrijwillige bijdrage voor de afdeling Eindhoven & de Kempen in 2013.

www.ypsiloneindhoven.nl of mail/bel met onze penningmeester

Namens het bestuur, Ad Huijbregts

Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten

Twee weken geleden al ontving u onze acceptgiro voor het jaar 2013 met een bege-

Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog

De bedoeling was dat deze post u begin februari zou bereiken maar dat is door

Frederik Hendriklaan 95 5212 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747

leidende brief voor uw vrijwillige bijdrage / donatie in 2013 van € 15,- (richtbedrag). omstandigheden deze keer wat eerder gebeurd. Voor onze leden is deze acceptgiro niet meer maar ook niet minder dan een vriendelijk verzoek om een gift/donatie voor ons werk op plaatselijk en regionaal niveau. Dat is in 2012- dankzij al uw

Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799


12

13

Februari 2013


14

15

Verslag gespreksgroep/-contactavond van 8 januari 2013.

Blowen en medicijngebruik. Marise Machielsen, onderzoeker aan de Universiteit van

Het jaar is al weer acht dagen gaande en de eerste

Amsterdam heeft een onderzoek gedaan naar de relatie

gespreksgroep/-contactavond van het jaar 2013 is een feit.

tussen blowen, psychose en medicijngebruik. Het onderzoek

Voor mij de eerste avond met gesprekken. En hoewel de

heeft zich gericht op drie antipsychotica: risperidon,

“echte” gesprekken op deze bijeenkomst als laatste aan de

beurt kwamen wil ik er graag als eerste wat over zeggen.

Februari 2013

olanzapine en clozapine. Uit eerder onderzoek is gebleken

dat patiënten die Haldol gebruiken, meer de neiging hebben

Wat doet me dat goed, dat er zulke groepen mensen zijn die

om te blowen. Haldol is vergelijkbaar met risperidon. Het onderzoek is gedaan bij

weet ik wel maar juist ook die moeilijke zaken, die zo zwaar op de maag kunnen

groter dan bij de clozapine en olanzapine gebruikers. Uit het onderzoek kwam ook

op zo’n avond vooral hun leed durven zeggen. Dat er altijd ook lichtpuntjes zijn

liggen, waar we ons mogelijk onnodig voor schamen, dat het uitgesproken wordt, dat is een groot goed!

Het zegt zo veel over de groep mensen. Diegenen die hun verhaal vertellen voelen zich veilig genoeg om het te vertellen, ik vind dat geweldig! Het is een groot

compliment, zowel aan de mensen die vertellen dan wel aan de mensen die geluisterd hebben. Lees bovenstaand ook als een wel gemeende uitnodiging voor

500 patiënten. De neiging om te blowen is bij patiënten die risperidon gebruiken naar voren : Blowen verhoogt het risico op een psychose, zeker als je een genetische aanleg hebt. Hoe jonger je bent, hoe groter de kans is op een psychose als je blowt en die psychose is moeilijk te behandelen. Blowen is dus absoluut niet verstandig volgens Marise Machielsen. Bron: GROUP nieuwsbrief.

de volgende gespreksavonden. Het is echt de moeite waard. De avond begon met

een gesprek als voorbereiding op de thema avond met Sjaak Roza op 12 februari

Meezorgen (vervolg).

2013. Hij zal uitleg geven over de vernieuwingen binnen de zorg waar wij en onze naasten mee te maken krijgen. Ine vd Berg werkzaam bij GGzE als Casemanager

vertelt duidelijk en bevlogen over haar werk. Over de mogelijkheden en

Het tassenproject t.b.v. Ypsilon heeft tot nu toe € 296

FACT team i.p.v. wat nu nog case management is.

werken en krijg beter zicht op wat men wil. De ruim gevoerde

onmogelijkheden die zij in haar werk tegenkomt. Want ook Ine gaat werken in een

opgebracht. Ik vind het nog steeds leuk om aan de creaties te

schoudertas met afgesloten binnenzak geniet de voorkeur.

Mieke van Hoesel

Voorlopig maak ik wat meer schoudertassen in A 4 formaat! Ook ga ik me meer op leuke laptoptassen richten.Het doet

me goed om met zo’n levendige hobby bezig te zijn en ben blij dat ik hiervoor weer wat meer tijd heb. Maria Ankersmit


16

17

Een goede wens is een steun in de rug en geeft moed voor de toekomst!

Februari 2013

Oproep boekentafel Willen leden die op 13 Oct een boek geleend hebben of

Dat sprak uit de vele goede wensen voor bestuur en kaderleden, die

teruggebracht dit even melden bij Wies Groenewegen tel. 040-

zij van Ypsilonleden voor het nieuwe jaar hebben ontvangen, zoals

2414859, zodat het kaartenbakje in orde gemaakt kan worden.

een in Frankrijk wonende familie verwoordde met: Wij zijn alle

Helaas is het schrift kwijt geraakt.

vrijwilligers dankbaar voor de hoop en het brandend houden van het kaarsje, soms met kleine en soms met grote vlam, en te blijven

Wies Groenewegen

werken aan wat nog mogelijk was, maar ook te accepteren wat onmogelijk is gebleken. Hartelijk dank.

Flat (Theatervoorstelling)

Het bestuur

Acteur Maarten Hutten speelt elf episodes uit het leven van

Bas; een man van 27 met een stevig gevoel voor humor. Hij is

de grip op zijn leven kwijt. Hij woont alleen op een flatje,

Coördinator Taakgroep Regioavonden ‘exit’! “Beste mensen”; Met deze woorden verwelkomde ik de aanwezigen op onze Regioavonden. Een groet, die ik van mijn

voorganger, de heer Piet Hoogendoorn, heb overgenomen. Dat klonk vertrouwd.

Daarmee wilde ik de toon zetten voor de sfeer, die onze Regioavonden kenmerkt, namelijk begrip tonen voor - en steun

geven aan elkaar. Ik hoop daaraan te hebben bijgedragen.Heel veel dank voor jullie

schouderklopjes en goede woorden die ik bij mijn afscheid als Coördinator van de taakgroep Regioavonden en – bestuurslid mocht beleven. Johan Blom

waar hij steeds meer in zichzelf gekeerd raakt. Flat is geschreven en geregisseerd door Boy Jonkergouw. In het

voorprogramma is een lezing van Wouter Kusters. Louise en

Lieve Lamerichs brengen in het naprogramma Nederlandse liedjes over hunkering en troost.

Kijk op www.Goedisgoed.nl voor de actuele speellijst. Op 7 februari is de voorstelling in ieder geval te zien in Tilburg: NWE Vorst.


18

Diploma uitreiking. Mijn dochter krijgt vandaag haar diploma. Ze heeft er

hard voor gewerkt. Op de een of andere manier heeft ze

het gedaan, zonder dat ik haar veel steunde. In ieder geval heeft ze veel minder steun gehad dan mijn zoon. Mijn

zoon lijdt aan schizofrenie en ik heb geprobeerd om hem toch de maatschappij in te tillen.

19

Februari 2013

zo jammer en erg zwaar voor ons. Ik had het heerlijk gevonden als hij mee was gegaan naar de diploma uitreiking, maar hij zit op dit moment in een inrichting, zelfs in een

isoleerkamer. En toch, dit wordt de dag van mijn dochter. Deze keer zal ik er voor haar zijn, stralen, blij zijn voor haar. Ik wil mijn zoon in mijn gedachten even isoleren, zodat

er eens een feestje kan zijn, zonder dat verdriet en zorgen overheersen. Voor een keer gaat alle aandacht naar mijn dochter. Echt, ze heeft het verdiend. Anoniem: verwoord door Olga Maria Berger

Uren heb ik hem overhoord, ik heb de stress van zijn psychoses doorstaan en zijn

vreemde gedrag. In de goede tijden heb ik hem gestimuleerd om door te gaan. Hij haalde zijn diploma en ik was ongelofelijk trots.

Nu ben ik ook trots, maar ik voel me ook schuldig. Mijn dochter heeft haar strijd alleen

Alsjeblieft! Geen demonen.

geleverd, de ups en de downs doorstaan en haar verslagen ingeleverd zonder dat ik ze

De laatste maanden heeft mijn zoon voor de zoveelste keer het contact verbroken,

het nest uitvliegen zelf hun studie doen en weinig steun krijgen. Dit is voor mij de

opgenomen. Vreemd genoeg ben ik niet eens zozeer ongerust over hemzelf. Wel

heb nagekeken op spelfouten. Misschien is het normaal dat volwassen kinderen die eerste ervaring met een gezond kind, althans, ze is gezond, maar ze is niet onder gezonde omstandigheden opgegroeid.

Ze heeft verdriet gehad om haar broer, zijn vreemde buien gezien. Ze was soms bang

ik hoor niets meer van hem. Meestal duurt het dan niet lang voor hij wordt

maak ik me ongerust of hij anderen iets aandoet. Hij heeft last van geluiden en als hij ook maar denkt dat iemand die maakt, voelt hij zich gepest. Misschien wordt hij niet echt agressief, maar zo komt hij wel over.

van hem, omdat hij er agressief en onherkenbaar uitzag. We moesten altijd rekening

Bij de vorige psychoses hing ik drie keer in de week aan de telefoon met de hulp-

uitnodigen, dat deed ze niet meer. En toch heeft ze mij gesteund. Als mijn zoon in een

mis aan het gaan. Deze keer weet ik beter. Niemand kan iets doen tot het echt mis

houden met hem, want vaak kon hij niet tegen herrie. Haar vriendinnen thuis

kliniek zat, ging ze met me mee, omdat ik ertegenop zag om op bezoek te gaan. We

zagen mijn zoon soms maanden niet, dan volgde er een gedwongen opname en als we hem terugzagen was hij erg vermagerd of juist heel dik geworden.

Voor de zoveelste keer was hij dan gestopt met zijn medicijnen, voor de zoveelste keer hadden we ongelofelijk in de rats gezeten. Hij kan er niets aan doen, dat moet ik mezelf soms voorhouden. Het hoort bij de ziekte dat hij stopt. En toch, het is iedere keer

verlening omdat ik vond dat er iets moest gebeuren. Ik zag het aankomen, het was is, dat is nu eenmaal de wet, niemand kan hem ergens toe dwingen tot het

volledig uit de hand loopt. Het heeft geen zin om me ongerust te maken, voor zijn deur te gaan staan, te blijven bellen of wat dan ook te doen. Ik wacht dus af, net als de hulpverlening.

Het enige dat ik doe is iedere week bellen en zijn voicemail inspreken om hem te

laten weten dat ik aan hem denk. Misschien is dat wel heel irritant voor hem,

20


21

Februari 2013

iedere keer toch zijn moeder, hij wil immers niets. Hopelijk betekent het toch iets

verzameld worden om op te trekken naar het front. Maar mijn zoon zat niet in het

weekenden thuis en ga minstens twee keer in de maand naar hem toe, hij woont

het stoppen, hadden ze hem vastgebonden, was hij verdoofd? In ieder geval klonk

als hij weer uit zijn psychose komt. In de periodes dat hij me wil zien, heb ik hem twee uur rijden van me af, het blijft een onderneming.

Zeker als hij depressief is, ben ik kapot als ik thuis kom. Het snijdt me mijn hart uit

leger, hij zat in een inrichting, in de isoleer. Waren ze hem in een dwangbuis aan het alsof hij geen vin kon verroeren. Het moest vreselijk erg met hem zijn, had hij de afdeling kort en klein geslagen?

mijn lijf zo down als hij kan zijn. Als hij half psychotisch is, dan is hij meestal niet

‘Was hij zo agressief,’ zei ik benepen. ‘Nou, dat viel wel mee, maar hij was en is nog

worden. Het lijkt er soms wel op dat hij dan een ander is, dat hij een soort toneel

mobiliseren.’ ‘Kan ik niets van zeggen, mevrouw. Het kan nog dagen duren.’ ‘Dat is

depressief en onderneemt van alles. Hij hoeft dan de deur niet uitgesleurd te speelt, maar hij doet dan toch wat. Het is alleen de vraag wat. De vorige keer bezocht hij alle festivals, maar toen was het zomer. Ik kan alleen maar hopen dat

hij ook deze keer plezier heeft, geniet van het leven al leeft hij in een fantasiewereld. Laat het alsjeblieft een mooie fantasiewereld zijn, zonder demonen. Anoniem: verwoord door Olga Maria Berger

erg onrustig,’ zei de verpleegster. ‘Hoe lang denkt u dat het ongeveer duurt, dat

toch onmenselijk,’ zei ik verontwaardigd. ‘Dat kan toch niet zo lang!’ ‘Mevrouw, we

zijn aan het proberen of hij op de afdeling kan eten en functioneren.’ Dat klonk dan

weer positief. ‘Wat is mobiliseren eigenlijk?’ ‘Dat leg ik u net uit,’ zei ze ongeduldig. ‘We proberen hem te laten wennen aan de afdeling.’ Pfffffff............. ‘Het klinkt

vreselijk, mobiliseren,’ zei ik. ‘Het klinkt als oorlog.’‘Het is een uitdrukking die wij hier gebruiken,’ zei ze.

Na het gesprek zocht ik mobiliseren op. Het betekent inderdaad: beweeglijk maken. Maar... dan moet hij toch eerst onbeweeglijk zijn? Ach ja, hij zit in de

Mobiliseren. Het ging al maanden slecht met mijn zoon, hij

wilde geen contact met mij en dat is meestal een veeg teken. Begin van dit jaar kreeg ik een telefoontje dat hij was opgenomen en in de isoleer zat. Een paar dagen later belde ik hoe

het ging. Hij zat nog in de isoleer, maar ze waren hem aan het mobiliseren.

Ik was er stil van. Wat waren ze in godsnaam aan het doen! Mobiliseren dat doen

legers toch? Die mobiliseren zich, dat wil volgens mij zeggen dat de troepen

isoleer. Het is allemaal al erg genoeg, ik moet me niet zo opwinden over een woord. Toch huil ik een potje.

Anoniem, bekend bij de redactie

22




Jan Wouters

Tel. (06) 2397 92 41 tel. (040) 262 47 09


Postadres:


Voorzitter:


tel. (06) 5339 10 20

Secretariaat:


tel. (040) 252 27 51

Penningmeester: Ad Huybregts ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven

tel. (0497) 38 30 49

Ledenadministratie: Mieke van Hoesel e-mail: miekevanhoesel@upcmail Regionieuws redactie: Olga Berger e-mail: [email protected] Henk Staal a.i. Website beheer: Piet van der Linden Public Relations: Loes Schinning

tel. (040) 252 27 51


tel. (040) 285 93 56

tel. (040) 242 10 76 tel. (040) 251 74 10



tel. (040) 214 07 00

23

Februari 2013







Regionieuws

December 2012




3

December 2012

Inhoud Voor uw agenda

pag. 3

Redactioneel

pag. 4

Uitnodiging regioavond 11 december

pag. 5

Verslag regiocontactavond 13 november

pag. 6

Nu….twintig jaren later

pag. 9

Stapje terug

pag. 10

Afscheid bestuurdsleden

pag. 12

Even voorstellen: De familievertrouwenspersoon Henk Fox

pag. 12

Van casemanagment naar FACT

pag. 15

Meezorgen aan de financien van Ypsilon Eindhoven

pag. 17

Mijn broer

pag. 18

Uitnodiging ledencontactavond 8 januari 2013

pag. 20

Jongvolwassengroep op de gespreksavond.

pag. 21

Even noteren in de agenda 11 december

regioavond (ledenvergadering)

8 januari

ledencontactavond

Zie ook onze vernieuwde website: www.ypsiloneindhoven.nl


4

Redactioneel Het is alweer de laatste bijeenkomst van het jaar en ook de laatste keer dat u wordt uitgenodigd voor de

regioavond door Johan Blom in zijn functie als

coördinator van de regioavonden. Tijdens de

ledenvergadering op 11 december neemt hij afscheid. Een goede reden om aan zijn uitnodiging gehoor te

geven en hem te bedanken voor twintig jaar werk. Ook Henk Staal neemt afscheid als bestuurslid, ook

hij heeft hard gewerkt voor Ypsilon zoals u kunt lezen in “afscheid” in dit

regionieuws. Behalve de bestuurswisseling - het bestuur wordt gelukkig

aangevuld met Ad Huijbregts en Piet van de Linden- wil het bestuur graag met u van gedachte wisselen over de veranderingen in de zorg en hoe wij als familieorganisatie daarin een rol kunnen vervullen. Een van de veranderingen is, dat het

GGzE een familie vertrouwenspersoon heeft aangesteld. In dit regionieuws schrijft

Henk Fox over zichzelf en over zijn functie als fvp in de rubriek: even kennismaken met... Een andere verandering is dat het casemanagment verdwijnt en dat

daarvoor in de plaats FACT teams komen. Sjaak Roza geeft een korte impressie van die verandering in: “Van casemanagement naar FACT”.

Veranderingen zijn zeker voor onze naasten niet gemakkelijk en soms hebben die echt consequenties. Hoe moeilijk ook, de hoop op herstel mogen we in ieder geval

niet opgeven. Dat blijkt maar weer uit het verhaal van Chantal Schiks op de regioavond van November. In het verslag kunt u dezeindrukwekkende avond nog

eens nabeleven. Zoals alle verenigingen is het zaak om onze financiën gezond te

houden. Maria Ankersmit heeft een geweldig initiatief genomen. Lees erover in: Meezorgen aan de financiën van Ypsilon Eindhoven. Omdat het eind van het jaar hectisch is voor iedereen, wordt u in dit regionieuws ook uitgenodigd voor de ledencontactavond van 8 januari 2013. Die is bedoeld om iedereen in het begin van

5

December 2012

het nieuwe jaar te ontmoeten, natuurlijk om na te praten over de feestdagen en hoe die verlopen zijn. Maar ook om onze gedachten te laten gaan over de

veranderingen in de zorg. Niet alleen ouders zijn welkom op deze lotgenoten-

contactavond, ook broers en zussen. Een van hen laat zich in dit regionieuws horen in: “Mijn Broer”.

De redactie wenst alle lezers van ons Regionieuws

prettige kerstdagen & een gelukkig 2013 Uitnodiging Regioavond 11 december 2012…

Locatie:


Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Thema:

Toekomstgericht




6

Leden-/-contactavond Op de laatste Regioavond in dit jaar een terugblik, maar – zeker zo belangrijk is het

om voorruit te kijken. Dat is nodig om de veranderingen in GGz-land – te kunnen

volgen en daarop zo nodig - in het belang van ‘onze’ mensen – te kunnen inspelen. Immers, zelfs wettelijk verankerde rechten zijn in de nabije toekomst niet meer

vanzelfsprekend. Dat betekent méér zorg om de zorg en ook…. de vraag, óf die zorg in de komende jaren kan worden gegeven. Er is vaak te weinig of geen tijd, die

nodig is om ‘onze’ mensen de aandacht te geven die zij nodig hebben om grip op hun leven te krijgen. Hulpverleners en familie zullen daartoe de handen ineen

moeten slaan. Mensen met een psychiatrische ziekte (kwetsbare mensen) zijn onze gezamenlijke verantwoordelijkheid en onze persoonlijke zorg. Met Ypsilon willen we elkaar daarbij steunen. De vraag, of voor die steun op onze regioavonden

altijd voldoende ruimte was zal op de komende leden-/-contactavond punt van

bespreking zijn. Dat geldt ook voor de opzet en inhoud van de thema-, gespreksgroepen-, en inloopavonden.

Tijdens de leden/contactavond in december 2010 heeft de coördinator van de taakgroep regioavonden meegedeeld zijn taak in 2011 te willen overdragen. We zijn nu twee jaar later en jawel…, vanavond zal de coördinatie van de taakgroep

regioavonden officieel in andere handen overgaan. Als gevolg hiervan zullen taken

anders verdeeld gaan worden. Behalve dat, nog meer mutaties, want ik zal ook als bestuurslid aftreden. Zo ook de heer Henk Staal.

Het goede nieuws is, dat we twee mensen als bestuurslid aan u mogen voordragen, t.w. de heren Piet van der Linden en Ad Huijbregts. Zij stelden zich in de voorgaande edities van het Regionieuws aan ons voor.

Omdat het de laatste Regioavond in dit jaar is willen wij elkaar in een

eindejaarsfeer verwelkomen bij een ‘aangekleed’ kopje koffie en zal er in een royale pauze, tijd zijn voor een uitgebreide babbel bij een hapje en een drankje. De avond zal traditiegetrouw worden besloten met een aansprekend verhaal.

7

December 2012

Meer aanmoediging om deze zinvolle - en tegelijkertijd sfeervolle avond mee te maken, lijkt overbodig. Graag tot ziens op 11 december a.s. Johan Blom – coördinator Taakgroep Regioavonden.

November 2012

Verslag Regioavond 23 november Ervaringswerker: zo noemt Chantal Schiks zichzelf en anderen die na een psychiatrische ziekte andere cliënten begeleiden. Ervaring met de ziekte is niet

genoeg om ervaringswerker te worden, er moet inzicht in het herstelproces zijn en ook een zekere mate van herstel. Het herstelproces is zeer persoonlijk en voltrekt zich bij iedereen op een unieke manier. Herstellen is een manier van leven, van het

leiden van een bevredigend, hoopvol en zinvol leven met de beperkingen die de psychische klachten met zich meebrengen.

Chantal vertelde heel open over haar eigen ziekte en herstel. Na haar verhaal werd

duidelijk dat zij bepaald geen lichte vorm van de ziekte heeft, maar dat die flink heeft toegeslagen. Na jaren is het zover dat ze voor haar gezin zorgt en daarnaast

als ervaringswerker een zinvolle baan heeft. Ze moet nog steeds haar energie verdelen, medicijnen slikken en op tijd rust nemen, maar daar was tijdens de lezing weinig van te merken. Er stond een energieke vrouw voor ons die wist waar ze het over had en een zeer duidelijk verhaal had over herstel. Het herstel kan in een viertal fases gezien worden. 1.

Volkomen beheerst worden door de stoornis

2. De strijd tegen de stoornis 3. Leven met de stoornis

4. Leven waarin de gevolgen van de stoornis verwerkt zijn en waardoor de stoornis nog slechts een ondergeschikte rol speelt.

8


Een ervaringswerker begrijpt wat de cliënt doormaakt en kan inspelen op de

directe behoeftes van de cliënt. Het herstel van de ervaringswerker geeft hoop en het inzicht dat een zinnig leven mogelijk is met de ziekte.

Er zijn vele belemmerende factoren die de genezing te remmen. Een ervan is: Minimale

verwachtingen

van

derden

zoals

familieleden, hulpverleners.

Hoe moeilijk is het niet voor ons als familieleden om hoop te houden, te zien dat

er nog kans is op herstel. Soms verliezen we zelf alle hoop of vinden we dat er al heel wat is bereikt en verwachten we niets meer. En toch steunen wij onze naaste het meest door te blijven hopen en verwachtingen te blijven houden.

Tot de bevorderende factoren tot herstel valt onder andere: Het herstel van

contact met familie en vrienden en het hebben van zinvolle relaties en rollen. Hoe moeilijk het contact soms verloopt en hoe onaangenaam onze naaste zich soms ook opstelt, onze aandacht en zorg is nodig. Chantal vertelde dat ze vaak wilde dat haar partner een arm om haar heensloeg en het niet kon aangeven dat

ze dat wilde. Ze had het niet in de gaten dat ze soms geen antwoord gaf of lange stiltes liet vallen. Chantal wilde graag dat er iemand bij haar was ook al leek het alsof ze daar geen prijs op stelde.

Voor Chantal heeft de ziekte nu een ondergeschikte plaats gekregen in haar leven en nu leidt ze andere clienten op als ervaringswerker. Haar verhaal geeft ons hoop

en ook het inzicht dat we als familieleden belangrijk zijn voor het herstel van onze naaste.

Olga Berger

9

December 2012

Nu….twintig jaren later….. Voor me ligt het Regionieuws van december 1992, waarin een uitnodiging voor de Regioavond op dinsdag 5 januari 1993.

Onder het kopje Regioavondcoördinator schreef ik

het volgende: “Tengevolge van een herschikking van taken binnen het Regio-bestuur heeft de heer Piet

Hoogendoorn zijn taak als coördinator van de Regioavonden aan mij overgedaan. Piet zal de coördinatie op zich nemen van de interne - en externe belangen-

behartiging. Ik hoop aan de voor onze Regioavonden zo kenmerkende sfeer, een even positieve bijdrage te kunnen leveren als we van Piet gewend waren”.

Nu…., twintig jaren later is er voor mij alle reden om dankbaar terug te kijken op

die jaren! Dankbaar voor alle medewerking, die ik als coördinator van de Taakgroep Regioavonden van alle taakgroepleden in die voorbije twintig jaren heb

ondervonden. Ik denk hierbij aan hen, die: gespreksgroepen hebben begeleid, - op de regioavonden de nieuwe leden hebben verwelkomd, - (waar nodig) onze

belangen hebben behartigd, - verslagen van de regioavonden hebben gemaakt, onze boekentafel beheerden, – beschikbaar waren voor beeld en geluid en aan hen die er voor zorgden, dat koffie etc. op tijd kon worden geserveerd.

Dankbaar voor de goodwill, die ik in al die jaren als coördinator van alle Ypsilonleden heb gekregen en voor jullie hartelijke vriendschap, die het leven kleurt. Dankbaar vooral ook, dat er onder ons zijn die dit werk willen voortzetten;

Goed, dat we er voor elkaar mochten zijn en ook in het nieuwe jaar mogen zijn -

om (zoals in het genoemde Regionieuws van december 1992 staat) – voor onze

zorgen naar een uitweg te kunnen blijven zoeken; of het nu gaat om de (medische)

behandeling van onze familieleden, dan wel om hun leefomstandigheden en….


10

vooral om de vragen hoe het verder met hen moet. Het zijn die zorgen en vragen, waar we ons twintig jaar geleden voor gesteld zagen en die nog steeds actueel zijn.

Dat we elkaar daarbij ook in het nieuwe jaar steunen! Een hartelijke groet voor u allen. Johan Blom

Stapje terug Op 11 december vertrek ik uit het bestuur. Zo staat het in het regionieuws van november en zo is het ook. De redactie vroeg me daar wat over te zeggen. Het is in

wezen een eenvoudige zaak, bestuurders komen en gaan en dat is maar goed ook . Te lang doorgaan leidt tot sleur en nieuwkomers hebben het voordeel van een frisse kijk en nieuwe energie. Dat blijkt telkens weer.

Ik denk dat ik zo’n zes jaar geleden met Ypsilon in aanraking kwam in een tumultueuze periode met onze zieke zoon. Mijn vrouw en ik voelden ons

machteloos bij de worsteling die de jongen doormaakte. Ons inzicht in de

aandoening was onvoldoende, de medicatie was een fiasco. We vonden weinig hulp bij de psychiatrische zorg. Onze mening werd niet gevraagd en belangrijke informatie niet verstrekt.

Dat had zo al jaren geduurd tot iemand ons wees op Ypsilon. Dat heeft de situatie niet drastisch veranderd maar bracht ons in contact met anderen die met volstrekt

identieke problemen kampten. Het leerde ons dat er een club was die voor de

11

December 2012

belangen van de naasten opkwam en behandelmethoden ter discussie stelde. Het

was een verademing en verbeterde tevens ook ons begrip voor de complexiteit van psychische problematiek. Optimistisch gezien bleek er weer sprake van kans op herstel, de mogelijkheid van menswaardig functioneren, het recht van inspraak.

Van het een kwam het ander en belandde ik na een poosje kennismaking in het

bestuur. We zijn een regionale afdeling van de landelijke vereniging en in de

nabijheid van de GGzE. Dat bepaalt in hoge mate de agenda van de discussies en bezigheden. Naast overleg en besluitvorming over gemeenschappelijke kwesties

ligt ieders inbreng in de specifieke taak die hij waarneemt. Zie de Wegwijs bij Ypsilon in dit Regionieuws.

Die van mij behelsde de ledenadministratie, hulp aan de penningmeester

( jaarlijkse acceptgiro), lay-out en verzending van het Regionieuws. Daar kwamen soms nog wat klussen bij. Ik deed ze niet alléén maar in goede samenwerking met andere betrokken leden.

We hebben allen één ding gemeen nl. de zorgen om een familielid met ernstige psychotische kwetsbaarheid. Dat maakt ons tolerant wanneer eens iets niet zo

loopt als vooraf gedacht werd. En dat kweekt weer samenhorigheid. Mijn afscheid

betekent dus tevens een good luck aan een gezelschap dat ik om diverse redenen heel erg waardeer.

Let wel, mijn opstappen is geen vaarwel aan Ypsilon. Die belangengroep is te

kostbaar en noodzakelijk. Ik zal mijn actieve hulp blijven bieden zo lang daar behoefte aan is, mijn compassie met de geesteszieke mens is er niet minder om.

Zie het als een pensioen, je moet er ooit mee stoppen bestuurder te zijn. Daarna zijn anderen aan de beurt. Het ga hen goed! Henk Staal

12


Afscheid bestuursleden De laatste jaren heb ik dicht naast Johan Blom gestaan en van zijn warm-

hartigheid mogen genieten, net zoals iedereen die de regioavonden bezoekt. Hoe

gemotiveerd was hij om de regioavonden perfect te regelen. Het regionieuws werd verzorgd en hoofdzakelijk gevuld met artikelen van zijn hand. Het zijn

allemaal goedverzorgde doordachte uitgaven geworden, bedoeld om de leden op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen en van het laatste nieuws van Ypsilon Eindhoven. Steun, warmte en ervaringsdeskundigheid sprak eruit. Niet

alleen uit het regionieuws, ook de manier waarop hij de regioavonden leidde. Het

is jammer dat hij zich terug trekt, hoe begrijpelijk ook. Na twintig jaar heeft hij zoveel ervaring met de gang van zaken dat we hem als bestuur nog wel eens

zullen raadplegen. Ik zal hem missen, jullie waarschijnlijk ook. Ook van Henk Staal moeten we afscheid nemen. Hij heeft het ledenbestand in een nieuw jasje gestoken en het up-to-date gemaakt. Een hele klus. Ook de vormgeving van het

Regionieuws is wat speelser geworden sinds het is opgefleurd met foto’s en plaatjes. Gelukkig blijft Henk dat werk doen. Namens het bestuur: Olga Berger

Henk Fox: De familievertrouwenspersoon De meeste mensen van Ypsilon kennen me al jaren. Op het

bureau waaraan ik nu werk staat het cadeau, dat Ypsilon juni

2011

aan

me

heeft

geschonken

bij

mijn

afscheidssymposium bij GGzE. Daarom zal ik het

13

December 2012

voorstellen kort houden en meer ingaan op de functie van familievertouwens-

persoon, die ik vanaf april 2012 invulling geef voor GGzE. Bij GGzE en bij voorlopers van GGzE heb ik ruim 35 jaren gewerkt. Opgeleid als psycholoog heb ik bij diverse

onderdelen van GGzE gewerkt in diverse functies. Begin jaren 80 heb ik in

Antwerpen de driejarige opleiding gevolgd voor systementherapeut. Ik pik deze opleiding er uit om duidelijk te maken, dat ik de problematiek van cliënten steeds zie in relatie tot de leefsituatie van de cliënt: hoe is de verhouding van iemand met

zijn naastbetrokkenen, heeft hij vrienden; hoe woont de cliënt; welke opleiding heeft hij gevolgd of heeft hij juist niet kunnen volgen vanwege de problemen; wat doet hij overdag, heeft hij werk?

Kortom: een cliënt heeft psychische problemen maar is meer dan zijn psychische

problemen. Hij is op de eerste plaats mens met wensen en behoeftes zoals elke mens die heeft. Ik ben hoofd geweest van de volwassenenzorg van de RIAGG en

manager van het circuit voor mensen met complexe en langdurige hulpvragen. Mijn affiniteit ligt bij mensen met ernstige psychische problemen en hun naasten. Ooit (in de vijftigerjaren) is gedacht dat familieleden (de moeder) de oorzaak zijn van de psychische problemen van hun naaste. Het heeft jaren geduurd dat

familieleden niet langer werden gezien als veroorzakers van de psychische problemen van hun naaste. Integendeel: familieleden hebben de sleutel in handen

voor oplossingen van de psychische problemen van hun naaste. En het zijn mensen, die zelf veel ellende meemaken doordat niet alleen de cliënt maar ook diens naasten onderhevig zijn aan de ernstige psychische problemen.

In de loop van de jaren ben ik zelf steeds meer gaan begrijpen van de ingewikkeld-

heid van psychische problemen en van de invloed die psychische problemen ook op naasten hebben. Ik heb hierin veel samengewerkt met familieorganisaties, met

familieleden, en met cliënten en cliëntenorganisaties. De laatste jaren heel

intensief in Familie als Bondgenoot. Het project waarin familieleden, cliënten en

professionals samen lesgeven aan hulpverleners. Met als doel om aan hulp-

verleners te leren anders om te gaan met cliënten en hun naasten. De ervaringen


14

van familieleden zijn een belangrijk onderdeel van de kennisoverdracht.

Bij GGzE vond men, dat ik de organisatie GGzE goed kende en dat ik de situatie van

familieleden van cliënten goed ken. Vandaar dat ik na mijn pensionering bij GGzE gevraagd ben om familievertrouwenspersoon (fvp) te worden van GGzE. En tevens de weg voor te bereiden voor een opvolger. Ik ben actief als fvp vanaf 1 april 2012. De familievertrouwenspersoon

De functie familievertrouwenspersoon is een functie in ontwikkeling. In steeds

meer organisaties van geestelijke gezondheidszorg en in de verslavingszorg is een

fvp aangesteld. Niet bij álle GGZ instellingen in Nederland en ook niet bij psychiatrische afdelingen van algemene ziekenhuizen (PAAZ afdelingen). Het is een parttime functie. Voor GGzE wordt gedacht aan een functie van 12 uren per

week. Er zijn fvp’en werkzaam, die voor een aantal instellingen werkzaam zijn. Er is een landelijke koepelorganisatie, de landelijke stichting familievertrouwenspersoon (lsfvp). De meeste fvp’s in Nederland kennen elkaar. De landelijke koepel organiseert scholing voor de fvp’s, themabijeenkomsten, intervisie. En zet zich in

dat er een landelijke dekking komt dat wil zeggen, dat in alle organisaties voor GGZ en verslavingszorg een fvp in dienst komt.

•

•

•

•

Wat doet de familievertrouwenspersoon?

De fvp is er voor familieleden (naastbetrokkenen) van een naaste in de GGZ. Onder familielid wordt verstaan: partner, kind, ouder, broer, zus, vriend of vriendin

Deze naastbetrokkenen hebben vragen over de situatie van hun naaste

waarvoor zij niet terecht kunnen bij de begeleider, het behandelteam of behandelaar van hun naaste

De fvp steunt familieleden bij het leggen en onderhouden van contact

met hulpverleners, behandelaars en managers van GGzE. Doel is een goe de samenwerking te bewerkstelligen tussen familieleden, hulpverlener en cliënt

In de folder van de landelijke stichting fvp wordt vaak gesproken over fa

15

December 2012

milieleden van een cliënt, die in behandeling is bij de betreffende GGZ. Ik

nog geen contact) heeft met de GGzE

word regelmatig benaderd door mensen van wie hun familielid geen (of

Binnen het GGzE is een familievertrouwenspersoon nu ongeveer 2 jaar actief. De positie van de FVP moet je plaatsen in de context van een breder familiebeleid dat

GGzE heeft ontwikkeld of voornemens is te gaan ontwikkelen op belangrijke

thema’s in het omgaan met naasten. De functie van fvp past in het nieuwe familiebeleid van GGzE. Triadische samenwerking dat wil zeggen samenwerking

tussen cliënt, familie en hulpverlener is de kern van het familiebeleid van GGzE. De

familievertrouwenspersoon kan terugvallen op gangbaar beleid of naar gangbare opvattingen over de manier waarop GGzE omgaat met naasten.

Vanaf april tot begin november hebben familieleden van ongeveer 40 cliënten een

beroep gedaan op de familievertrouwenspersoon voor GGzE. Vijftien van hen

hadden geen banden met GGzE of soms met geen enkele GGZ organisatie contact. De procedure om een opvolger voor mij aan te trekken loopt op dit moment. Als deze in dienst komt zal ik mijn best ervoor doen hem of haar goed in te werken.

Van casemanagment naar FACT In de komende maanden zullen de casemagementteams

‘omgebouwd’ worden naar FACT teams. De belangrijkste veranderingen zijn dat er in de FACT teams- in ieder geval

in Eindhoven- ook medewerkers van de verslavingszorg (Novadic-Kentron)werkzaam zullen zijn. Daarnaast zullen

de FACT teams gehuisvest worden in panden die dichter in de buurt liggen waar cliënten die zorg krijgen vanuit

deze teams zelf wonen. Voor een beperkt aantal clienten


16

zal dit een verandering van casemanager betekenen soms ook van de psychiater. Bij de samenstelling van deze FACT teams zal veel rekening gehouden worden met

het uitgangspunt dat zo min mogelijk clienten last hebben van deze

veranderingen van hulpverleners. Vanaf juni dit jaar is erbij wijze van proef- al een FACT team actief in het stadsdeel Stratum/Tongelre. De ervaringen die hiermee worden opgedaan zullen uiteraard gebruikt worden bij de verdere opbouw van de andere teams. Er komen 4 FACT teams in de stad Eindhoven en 3 teams verdeeld over de regio. Voor alle teams is inmiddels ook huisvesting

gevonden, veelal in combinatie met andere zorgpartners. De FACT teams zullen nauw gaan samenwerken met de WIJ - teams in Eindhoven. Dit zijn teams die op

buurtniveau actief zijn en veelal de eerste aanspreekpunten zijn als er burgers in de buurt steun zoeken bij de problemen die zij ondervinden. In deze WIJ teams zijn medewerkers van verschillende zorg/welzijnsorganisaties actief, ook vanuit de

GGzE. Deze teams staan onder regie van de gemeente. Ook in de regio vinden soortgelijke ontwikkelingen plaats. Alle genoemde veranderingen kunnen gezien

worden als reacties op grote veranderingen in de maatschappij de komende jaren, minder groei van de GGZ, meer eigen verantwoordelijkheid, meer nadruk op ambulante zorg, meer samenwerken met andere partners, een grotere verantwoordelijkheid bij gemeentes voor ondersteuning van burgers met een handicap. Kortom een tijd van veel veranderingen waarin we elkaar nodig hebben om toekomstbestendige voorzieningen te realiseren. Sjaak Roza

17

December 2012

Meezorgen aan de financien van Ypsilon Eindhoven Het komend jaar gaat de “spaarpot” van Ypsilon naar

alle waarschijnlijkheid flink aangesproken worden

om cursussen voor naasten te organiseren. Door vermindering

van

subsidies

voor

de

familie-

verenigingen heb ik een mogelijkheid bedacht om de

kas te spekken. Een creatieve bezigheid als tegenpool voor de moeilijkheden des levens, kan bijzonder goed werken.

Persoonlijk zet ik het vaak in om in even-

wicht te blijven. Ik ben begonnen met een tas naar

eigen idee te maken en vond dit leuk om te doen. Het is uitgelopen tot een nieuwe hobby. In de kringloopwinkel kun je allerlei materialen vinden die je ervoor kunt

gebruiken. Het zoeken alleen al is leuk. Na een tijdje ga je toch denken wat moet

je met al die kunstnijverheid en zo is het idee ontstaan om de tassen te verkopen met de opbrengst voor Ypsilon.

Rechtstreeks vanuit mijn ”ateliertje” verkocht ik al aardig maar het aantal tassen groeit en nu gaan ze de markt op. Als eerste worden ze in overleg met het

bestuur, voor de verkoop meegenomen naar de ledenavond op 13 december. Alle

tassen/tasjes zijn uniek en voor verschillende doelen te gebruiken alsook van een vriendelijk prijsje voorzien. De opbrengst van dit project kunt u lezen in het volgende regionieuws. Maria Ankersmit.


18

Mijn broer Het is zo’n 15 jaar geleden dat mijn broer voor het eerst

werd opgenomen in een psychiatrische kliniek. Het was een klap voor ons. Niet dat we er nooit verbaasd van

stonden dat hij zich in een disco niet op zijn gemak

voelde en dat hij na een uur al weg wilde. Als we gezellig zongen of floten, werd hij geïrriteerd, maar we

hadden toch ook vaak lol met hem. Hij was zeer slim en kon mij helpen met mijn huiswerk. Sporten was zijn lust en zijn leven en hij was er goed in.

Het was vreselijk dat mijn broer ziek werd. Bijna nog erger was het effect op mijn moeder. Ze leek helemaal op te gaan in hem en zijn ziekte en dat terwijl mijn broer

haar vreselijk behandelde. Hij nam de telefoon niet op of liet haar aan de deur staan. Ze had er veel verdriet van. Ons eens zo gezellige en vrolijke gezin was

omgeven met een grauwe waas. We hadden verdriet om mijn broer en ook omdat

de andere gezinsleden er zo’n verdriet over hadden. Machteloos keken we toe hoe

hij steeds verder weg zonk. Hij vertrouwde ons niet, liep onrustig rond en vertelde verwarde verhalen. Hij werd beter, maar na een jaar kreeg hij weer een psychose en daarna nog een. Mijn moeder vocht voor hem. Ze probeerde contact te leggen

met hulpverleners, belde hen op om aan te geven dat het verkeerd ging en probeerde contact met mijn broer te houden. Ze leed ervan dat ze zag dat het

verkeerd ging en dat ze moest wachten tot hij er echt helemaal doorheen zat voor de hulpverlening iets kon doen. Ze huilde omdat het eerst heel extreem moest

worden voor er ingegrepen kon worden. In de weinige periodes dat het met mijn broer goed ging, leek hij dat zelf ook niet te begrijpen. “Waarom deed niemand iets?” vroeg hij me op een keer. “Ik was toch ziek!”

Mijn moeder leek zich na een jaar of vijf min of meer te herstellen. Ze had eindelijk

weer belangstelling voor mijn wel en wee en er waren weer gezellige maaltijden. Feestjes gaf ze niet, maar ze kookte weer uitgebreid en er waren gesprekken en zo

19

December 2012

nu en dan zelfs kleine meningsverschillen. Ze leek het leven weer aan te kunnen. Dat was een enorme opluchting voor mij.

Mijn broer zit weer in een periode dat hij onbereikbaar is voor ons. Op het eerste gezicht lijkt mijn moeder er deze keer uitstekend mee om te gaan. Ze gaat door

met haar leven en doet haar dingen. En toch maak ik me zorgen. Ze belt mijn broer

niet en gaat niet naar hem toe. Als ik over hem probeer te praten, begint ze over iets anders. Zelfs haar ogen stralen geen verdriet meer uit, het is alsof hij niet meer bestaat, of ze hem uit haar leven heeft gegumd. Dat kan niet echt waar zijn, ze houdt zielsveel van hem.

Hopelijk gaat dit ook weer voorbij en vindt ze een manier om betrokken bij hem te zijn en toch het verdriet aan te kunnen.


Het bestuur van Ypsilon afd. Eindhoven & De Kempen

wenst alle leden goede en rustige feestdagen en … voor het nieuwe jaar alle goeds!


20

Uitnodiging ledencontactavond 8 januari 2013 Locatie:

Conferentiecentrum van Landgoed ‘De Grote Beek’

Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Hoofdingang: Boschdijk 771 te Eindhoven Thema:

wordt met Ypsilonbordjes aangegeven. Verandering in de zorg

Het is goed om na alle ‘feest’dagen samen na te praten. Wij kunnen dan ervaringen met ons zieke familielid uitwisselen en onze betrokkenheid bij de voor ons zo herkenbare problemen van anderen tonen. Dat helpt!

Dit jaar zullen er veel veranderingen zijn in de zorg, ook binnen het GgzE. Zoals verderop in dit regionieuws te lezen valt, wordt het casemanagment omgevormd naar FACT teams. Krijgen wij als familieleden een grotere rol? Krijgen we meer

verantwoordelijkheden? Gaat de samenwerking in de triade meer vorm krijgen?

Hoe gaan we dat invullen en waar trekken we de grens. Daar willen we graag op 8 januari over van gedachten wisselen. Je mening wordt zeer op prijs gesteld, dat geeft alle lotgenoten stof tot nadenken.

Voor nieuwe leden is er zoals altijd indien gewenst, speciale opvang. Zij kunnen zich melden bij Maria Ankersmit.

21

December 2012

Jongvolwassenengroep op de gespreksavond Voor de gespreksgroepen-/contactavond van 8 januari 2013 gaat een extra uitnodiging uit naar jongvolwassenen.

Een gespreksgroepenavond beleeft ieder weer anders, maar als je je eigen verhaal vertelt en naar anderen weet te luisteren ben je toch in staat elkaar te helpen. Dat

werkt bevrijdend! Wij nodigen jullie daarom hartelijk uit voor de gespreksgroepen-/contactavond van 8 januari om mee te doen in de gespreksgroep voor:

Kinderen van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar vader, of moeder psychiatrische problemen had en daardoor onvoldoende ruimte heb gekregen om je gevoelens te uiten.

Broer-zus van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar een broer, of zus aan een geestelijke stoornis leed.

“Kinderen van...” en “Broers en zusters van.....” ervaren eigen problemen; andere

dan die van “ouders van....”,of “partners van...”, ook al zijn er problemen, die door alle gezinsleden gemeenschappelijk worden gevoeld; maar toch...! Als je in een

gezin bent opgegroeid, waar je nooit eens gezellig een vriend, of vriendin mee naar huis kon nemen, waar je nooit eens gewoon uitgelaten jong kon zijn en blij was als de vakantie voorbij was; kortom, als je in een gezin leefde waarop een druk lag en waarin je voor je gevoel op het tweede plan kwam, dan ben je tekort gekomen. Kom er over praten met lotgenoten van je eigen leeftijd! Doen!!! op 8 januari as. ben je hartelijk welkom !


Vertrouwens Contacttelefoon:

Jan Wouters

Tel. (06) 2397 92 41

Belangenbehartiging:

Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) Postadres:

tel. (040) 262 47 09 tel. (040) 243 54 41


Voorzitter: Geertje Boon

tel. (06) 5339 10 20

Secretariaat: Vacant Penningmeester: Ad Huijbregts ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Regionieuws redactie: Olga Berger Johan Blom Henk Staal

tel. (0497) 38 30 49

tel. (040) 241 58 63 e-mail: [email protected] tel. (040) 285 93 56 e-mail: [email protected] tel. (040) 252 26 55 tel. (040) 241 58 63

Website beheer: Piet van der Linden

tel. (040) 242 10 76

Public Relations: Loes Schinning

tel. (040) 251 74 10

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden en gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom

ACT-Lotgenotengroepen (In Den Elzent) Rob van Kol

email: [email protected]


tel. (040) 214 07 00







Regionieuws

November 2012




3

November 2012

Inhoud


Uitnodiging regioavond 13 november 2012 Verslagen regioavond 9 oktober Even voorstellen

Voordracht bestuursleden Afscheid bestuursleden Schizfam

pag. 4 pag. 5

pag. 6 pag. 7

pag. 9

pag. 10

pag. 12

Heftige incidenten

pag. 13

Familie tradities

In hoeverre is het onze verantwoordelijkheid? Training lotgenotencontact in Tilburg Landelijk Ypsilonnieuws Wegwijs bij Ypsilon

pag. 15 pag. 17

pag. 18

pag. 19 pag. 22

Even noteren in de agenda 13 september 11 december

pag. 3

Regioavond Regioavond (ledenvergadering)

Landelijke agenda Ypsilon 5 november Congres Familieparticipatie 10 november Ypsilon Studiedag in Maarssen 17 november Trainging lotgenoten contact in Tilburg



4

Redactioneel Hoe kijkt de ervaringsdeskundige hulpverlener tegen het familiebeleid aan? Dat kunnen we de volgende

regioavond, 13 november vragen aan Chantal Schiks. Zij komt een lezing geven: Betekenis van ervaringsdeskundigheid bij het herstel. Het belooft heel

interessant te worden, want ook de ervaringsdeskundige hulpverlener heeft een stigma.

Over

stigma’s kwamen we op de laatste ledencontact-

avond nog niet helemaal uitgepraat, dat leest u in het verslag van de ledencontactavond van 9 oktober.

Het einde van het jaar nadert en op 11 december is er de laatste regioavond van 2012, de jaarvergadering. Er zijn een aantal bestuurswisselingen. In voordracht

bestuursleden, leest u welke wisselingen dat zijn. We hebben o.a. een nieuwe penningmeester Ad Huijbregts en die stelt zich in dit regionieuws zelf aan u voor.

Ook Schizfam wil zich voorstellen. Online contact met lotgenoten op een besloten

forum kan een prettige aanvulling zijn op de regioavonden of juist de aanzet om de regioavonden te bezoeken. Het ene ervaringsverhaal lokt immers het andere uit. Gelukkig klimmen sommige lotgenoten ook nog in de pen en Heftige

incidenten en familietraditie zijn er de ontroerende vruchten van. Ook heeft een

familielid een brandende vraag en stelt die in dit regionieuws ter discussie onder de kop: In hoeverre is het onze verantwoordelijkheid.

Tot slot kunt u lezen waar Ypsilon landelijk zich mee bezig houdt, zoals o.a. een hele interessante studiedag op 10 november en een training in lotgenotencontact op 17 november in Tilburg. De redactie

5

November 2012

Uitnodiging Regioavond 13 november 2012 Locatie:


Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Thema:

Betekenis van ervaringsdeskundigheid

Spreker :

Chantal Schiks e.a.



Wie begrijpt beter de omstandigheden, de gevoelens en de angsten waar onze zieke naaste mee te maken heeft dan iemand die het zelf heeft doorgemaakt? Een ervaringsdeskundige.

Chantal Schiks is ervaringsdeskundige. Na haar herstel heeft ze een opleiding

gevolgd en is hulpverlener geworden. Ze begeleid andere cliënten om dezelfde weg op te gaan, ervaringsdeskundig hulpverlener worden. Er is dus een hele nieuwe groep hulpverlener aan het ontstaan.

Als ervaringsdeskundigen kennen deze hulpverleners het proces waar de cliënt

doorheen moet, zoals de ontkenning, de weerzin tegen medicijngebruik, de wanen

en andere symptomen. Zij hebben zelf in meer of mindere mate deze symptomen gehad en ze hebben de weg gevonden om ermee om te gaan.

Daarnaast zijn zij in de wereld van de hulpverleners gestapt en kennen ook daar alle ins en outs van.


6

Juist zij kunnen aangeven hoe een gedwongen opname zo mild mogelijk kan gebeuren. Juist zij kunnen vaak nog doordringen als een cliënt in een psychose

verkeert. Chantal en andere ervaringsdeskundige hulpverleners geven deze

regioavond een lezing over hun manier van hulpverlener zijn en waar zij tegenaan lopen omdat zij er openlijk voor uitgekomen zijn dat zij psychisch behoorlijk in de knoop gezeten hebben. Het taboe doorbreken is al een proces op zich.

Deze lezing belooft weer een heel ander licht te werpen op de problematiek van onze naasten.

Na de lezing is er gelegenheid tot het stellen van vragen. Olga Berger, avondvoorzitter

Verslag Regioavond 9 oktober Op deze ledencontactavond werd het onderwerp “stigma” nog eens uitgebreid besproken. Er waren nog wat vragen en opmerkingen blijven hangen na de vorige

regioavond waar Rita van Maurik een lezing gaf over dit onderwerp. Zoals: is een stigma altijd negatief? Soms schept het ook duidelijkheid, hoewel iedere

aanwezige er zich van bewust was dat een stigma lang niet alles over iemand zegt. Met: ‘mijn naaste heeft schizofrenie’, is bijvoorbeeld lang niet alles gezegd. Dat

bleek weer eens uit de persoonlijke verhalen die de aanwezigen over hun familielid vertelden. De mens heeft de neiging om zaken te omlijnen, in woorden om te

zetten, in hokjes te stoppen. Onze hersenen zitten nu eenmaal zo in elkaar. Als een stigma een oordeel inhoudt, discrimineert, dan wordt het iets negatiefs.

Bij onze naasten zijn sommige dingen aan de ziekte te wijten, andere dingen hebben ook met zijn of haar persoonlijkheid te maken. Ziek of niet, we hoeven niet

alles over onze kant te laten gaan. Als ouder voelen we meestal wel aan welke

dingen we wel moeten pikken en welke niet. Soms belanden we nu eenmaal in

7

November 2012

omstandigheden waar we onze zieke naaste moeten steunen op een manier waarop we dat met gezonde kinderen nooit zouden doen.

De volgende vraag die opkwam was: kunnen we het ons veroorloven om niet te stigmatiseren? Onze naaste heeft een ernstige ziekte en die heeft nou eenmaal

een naam. Er horen problemen bij waar we als naaste meer dan ons lief is, mee te

maken hebben. Aan de hand van het etiket wat er op onze naaste is geplakt, kunnen we zo goed mogelijk reageren en ervaringen met anderen uitwisselen wiens naaste ook een psychiatrisch etiket heeft.

Het was een gezellige en ontroerende avond. In een grote groep hebben we ervaringen en meningen uitgewisseld. Olga Berger

Even voorstellen: Ad Huibregts Ergens in januari 2012 werd ik gebeld door Piet van der

Linden, bestuurslid van Ypsilon afd. Eindhoven & de

Kempen en voormalig onderwijs-collega van mij. Of ik geen zin had om (als proef) het penningmeesterschap op me te nemen ?

Nee, eigenlijk niet, eigenlijk helemaal niet zelfs. Ik was

op dat moment een half jaar met vervroegd pensioen

( ja, ja, dat was nog mogelijk) en was ooit zeven jaar lang penningmeester geweest

van het plaatselijke parochiebestuur. Van die periode herinner ik me nog de veel te

lange bestuursvergaderingen tot laat in de avond, vaak tot na elven. Bovendien had ik geen zin om me waar dan ook nog aan te binden. Piet hield vol en belde een


8

paar dagen later nog eens: niet veel werk hoor, we vergaderen nooit ’s avonds, je komt weer eens onder de mensen, je bent dan toch weer even van de straat, je doet iets nuttigs, het hoeft niet voor eeuwig enz. Uiteindelijk ‘’ja’’ gezegd met enkele duidelijke mitsen. Wie ik ben ?

Ad Huijbregts, geboren op 10 februari 1949 in Hapert (dorpje in de Kempen) en daar bijna altijd gewoond. Na de middelbare school (Rythovius in Eersel) de onder-

wijzersopleiding gevolgd in Eindhoven (toen nog aan de Hemelrijken). Daarna 1,5 jaar in militaire dienst en aansluitend in maart 1971 begonnen als onderwijzer in Eersel.

In mei 1971 getrouwd en in juli van dat jaar op contractbasis vertrokken naar Aruba. Daar na 1,5 jaar basisschool (vijfde klas, nu groep 7) overgestapt naar de mavo om

er het vak handelskennis (nu economie) te gaan geven en een uurtje per week godsdienst. Eerst in de avonduren een extra-onderwijsakte voor handelskennis moeten halen uiteraard.

In juli 1976 met zijn vieren teruggekeerd naar het vaderland: mijn vrouw, ikzelf en

2 kinderen. Van 1976 tot 2000 les gegeven op een lbo/mavo-school in Tilburg: heel even Nederlands maar later uitsluitend economie/handelsvakkken. Intussen weer

wat gaan studeren in de avonduren, steeds opleidingen rondom bedrijfseconomie/bedrijfsadministratie. Van januari 2000 tot juli 2011 was mijn ‘’laatste

onderwijsstation’’ een mavo/havo/vwo-school in Eindhoven. Weer voornamelijk

economie gegeven en belast geweest met de organisatie van de examens. Steeds

in Hapert blijven wonen en dus nogal wat woon-werkkilometers afgelegd in de loop der jaren.

Vanaf juli 2011 dus met fpu (flexibele pensionering en uittreding)

maar niet helemaal. Een tiental uren per week verzorg ik nog (in loondienst) de administratie van een zestal kleine ondernemingen. Daar ben ik ongeveer 20 jaar geleden mee begonnen omdat er naast het onderwijs nog een ander leven leek te bestaan en dat klopte. Het is een tak van sport met wat minder

9

November 2012

jeugdig elan om je heen maar dat is (zeker als je de zestig gepasseerd bent) best rustgevend op zijn tijd.

Affiniteit met Ypsilon? Eigenlijk nauwelijks. Ik probeer op de maandelijkse bestuursvergadering te snappen waar de gesprekken over gaan en meestal lukt

dat ook wel. Soms probeer ik iets verstandigs te zeggen maar ik beperk me liever tot waar ik (op proef) voor ‘’aangenomen’’ ben: het registreren en monitoren van de geldstromen en erop toezien dat de begroting niet overschreden wordt.

In de familie wel in aanraking gekomen met de psychiatrie en lang geleden enkele maanden stage gelopen op de Donksbergen (nu onderdeel van Lunetzorg), dus

deze afdeling van de gezondheidszorg is me zeker niet helemaal vreemd maar kan niet vergeleken worden de ervaring die de andere bestuursleden hebben.

Van Johan Blom (mede-bestuurslid) hoorde ik dat de heer Hendrik Brunt (mijn

voorganger als penningmeester en helaas overleden in december 2011) zéér betrokken was bij het wel en wee van Ypsilon. Johan zei het heel treffend: ‘’Hendrik wàs Ypsilon in de jaren dat hij in het bestuur zat.’’

Zo ver ben ik nog lang niet en zo ver kom ik ook niet. Ik ben al blij dat ik de penningmeestersdraad van de heer Brunt heb kunnen oppakken en probeer

verder te bouwen op het gezonde financiële geheel dat hij heeft achtergelaten voor de vereniging.

Voordracht Bestuursleden Voor de leden-/-contactavond op 11 december a.s. heeft het bestuur een

verheugende mede-deling, namelijk het feit, dat zij twee mensen voor een

bestuursfunctie mag voordragen. Voor trouwe bezoekers van onze Regioavonden, maar ook voor de aandachtige lezers van ons Regionieuws zal het geen verrassing zijn dat het bestuur de heer Piet van der Linden voor een bestuursfunctie voor-

draagt. In het Regionieuws van februari heeft Piet – ik zou haast zeggen – ‘noodgedwongen’ in telegramstijl moeten weergeven waarhij in vrijwilligersland mee


10

bezig is, want we hebben te maken met een duizendpoot op het gebied van hulp

aan familie en haar psychiatrisch zieke verwanten. Zijn inbreng op de inloop - en

gespreksgroepen-/-contactavonden is hiervan het bewijs. Daarnaast ontwikkelde

– en onderhoudt Piet – samen met zijn broer - nu al bijna een jaar onze waardevolle website (www.ypsiloneindhoven.nl) , en in het verlengde daarvan zijn op de

Regioavonden de power point presentatie’s, beeld en geluid van zijn deskundige ondersteuning verzekerd.

En passant heeft Piet uit zijn kennissenkring de heer Ad Huijbregts kunnen verleiden voor het penningmeesterschap van onze afdeling. Ik vind het moeilijk

om in superlatieven aan te geven hoe gelukkig het bestuur is de heer Ad Huijbregts, als penningmeester in ons bestuur te mogen voordragen.

Het bestuur is er van overtuigd, dat op de leden-/-contactavond deze twee voordrachten unaniem door de leden zullen worden gevolgd.

Afscheid bestuursleden ‘Elk voordeel, heb.. zijn nadeel!’, Een gevleugelde uitdrukking van Johan Kruijf, die

ook op het vorenstaande slaat, want de komst van de genoemde twee nieuwe bestuursleden gaat gepaard met het vertrek van twee bestuursleden, die in de voorbije jaren het beleid en de praktijk in onze Ypsilonafdeling mede hebben

bepaald. Het betreft de heren Henk Staal en Johan Blom. In het decembernummer en tijdens de ledencontactavond in december zal hieraan de nodige aandacht worden gegeven.

Namens het bestuur: Johan Blom.

11

November 2012


12

Schizfam Ypsilon is voor velen een hele steun. Je kunt terecht op de regioavonden die door

veel lotgenoten worden ervaren als een warm bad. Elkaar zien en open met elkaar

praten heeft voordelen en wordt na verloop van tijd onmisbaar, maar niet iedereen heeft de tijd of de mogelijkheid om de avonden te bezoeken. Landelijk Ypsilon biedt nog meer mogelijkheden om contact met lotgenoten te hebben. Ook online kun je terecht op het discussieforum Schizfam.

“Het doel en het nut van de discussie op Schizfam komt overeen met de gespreksgroepen die Ypsilon door het hele land heen organiseert: praten als gelijken onder

elkaar met als doel om elkaar te steunen, elkaars lief en leed te delen en van elkaar te leren. Mensen kunnen eindelijk eens hun hart luchten zonder dat ze zich geremd voelen door buitenstaanders”, is te lezen op de webpagina.

Is het moeilijk om naar de regioavonden te gaan en je bent een beetje handig met

de computer, dan is dit een gelegenheid om eens te horen wat andere familieleden

te zeggen hebben en kun je ervaren hoeveel steun je van hen kunt krijgen. Misschien een opstapje om de regioavonden op de tweede dinsdag van de maand ook eens te bezoeken en te ervaren hoe steunend het kan zijn om onder lotgenoten te verkeren.

Naast Schizfam zijn er nog andere groepen

- Schizbroerzus (zoals uit de naam al blijkt voor broers en zussen. - Schizpat (voor je zieke naaste)

- Schizprof (voor de hulpverlener)

- Schizof (voor iedereen die belangstelling heeft voor schizofrenie) - Schizpartner (voor partners)

- Schizkindvan (specifiek voor mensen die een ouder hebben met schizofrenie of een psychose)

Op http://www.ypsilon.org/forum kun je alle forums vinden. Aanmelden kan heel eenvoudig door het aanmeldingsformulier online in te vullen. Olga Berger

13

November 2012

Heftige incidenten Als ik in het kader van de cursus ‘Familie als bondgenoot’ mijn ervaringsverhaal in de groep gooi, bijvoorbeeld als het over het werken in de triade gaat, denk ik wel

eens dat het misschien voor lotgenoten gevoelens van herkenning oproept als ik ze iets vertel over crisissituaties die ik wel eens beleef bij contacten met hulpverleners. Van die situaties, die ik tegenwoordig ‘heftige incidenten’ noem wil ik er graag eentje beschrijven.

Tijdens een weekend bij ons in Culemborg een paar jaar geleden klaagt mijn zoon over pijn in de onderbuik. In de nacht is de pijn zo heftig dat hij opbiecht dat hij al 3 dagen niet heeft kunnen plassen! Ik rijdt hem om 3 uur ‘s-nachts naar de huis-

artsenpost in Tiel. Hij wordt daarna bij ons in bed gestopt en blijft daar een week

liggen zonder dat de klachten verminderen. Opname in het ziekenhuis in Tiel volgt. Daar worden een urinewegontsteking, een darmverstopping en een longontsteking (als gevolg van de eerste twee zaken) vastgesteld. Na een week klinisch

onderzoek en behandeling met antibiotica wordt hij naar huis gestuurd zonder dat de oorzaak van de klachten is gevonden. Case-management en de persoonlijk

begeleider zijn inmiddels geïnformeerd en zullen de zaak in de gaten houden. In een brief aan de hulpverleners (Case-managment en Begeleid wonen) spreek ik mijn zorg uit over de situatie. Met name het ontbreken van voldoende aandacht

voor het lichamelijk welzijn van cliënten is volgens mij de oorzaak van de problemen.

In oktober wordt mijn zoon E. met dezelfde klachten in Veldhoven in het Zieken-

huis opgenomen. Na een week heb ik daar een gesprek met een

behandelend arts, die niets heeft kunnen vinden. Vermoeden wordt uitgesproken dat de klachten misschien een bijwerking van de antipsychotica zijn. Een

opmerking hierover naar case managment wordt afgedaan als zeer onwaarschijn-

lijk. Vier maanden later breng ik E. met weer dezelfde symptomen na het weekend


14

naar de huisarts in Eindhoven. Door snel optreden van de huisarts wordt ziekenhuisopname voorkomen. Ik schrijf een brief naar Begeleid Wonen (kopie case managment en persoonlijk begeleider) waarin ik verwijs naar een artikel in het

Maandblad voor Geneeskunde over GGZ Drenthe en over hun behandeling van somatische klachten bij psychiatrische patiënten. De behandelende psychiater

reageert telefonisch, aanvankelijk verontwaardigd. Het lichamelijk welzijn van de cliënten wordt volgens hem (GGzE) wel degelijk goed gevolgd door bloedcontroles

en dergelijke. In de loop van het gesprek wordt de sfeer positiever en wordt mijn zorg als familielid aangevoeld. Een bloedcontrole is inderdaad iets anders dan een

lichamelijke check-up. Een voorstel om het eens met ander medicatie te proberen wijs ik af, met het argument dat mijn zoon al meer dan tien jaar goed heeft ge-

functioneerd met zijn medicijn en dat hij bovendien ook akkoord zou moeten gaan met zo’n overstap.

Nog vier maanden later heeft E. weer in het zie-

kenhuis gelegen. De specialisten daar denken nu

aan een “sluimerende” blindedarmontsteking. Gelukkig is het voorstel van GGZ om over te

stappen op andere medicijnen niet uitgevoerd. Zo’n verandering na 14 jaar goed functioneren is

volgens mij pas in laatste instantie en met volledige instemming van cliënt te overwegen. Vindt u ook niet?

De operatie is eind mei uitgevoerd, precies in onze geplande vakantie. Na een

telefoontje met het ziekenhuis wordt een vroegere datum geprikt. Prima geregeld! Misschien hebben ze daar ook iets over de triade gehoord. Achteraf blijkt de blindedarm al die tijd de boosdoener.

Het hele gedoe heeft meer dan een jaar geduurd met in totaal vier ziekenhuisopnames. Wij (de ouders) weten zeker dat onze zoon grote risico’s heeft gelopen op een fatale afloop.

15

November 2012

Zelf praat hij niet graag over lichamelijke problemen, vooral niet met hulp-

verleners. Dat maakt het voor die mensen natuurlijk ook lastig. Als er meer

aandacht aan somatische klachten wordt besteed kunnen veel kostbare uren

worden bespaard en – bijkomend voordeel - veel stress voorkomen bij cliënt en naasten.

De rust is nu even terug. Voor hoe lang? Een bondgenoot/familielid (bekend bij de redactie).

Familietraditie. Erg spraakzaam is mijn dochter nooit geweest. Vaak zat ze

uren op haar kamer. Wat ze er deed? Als ik binnenliep om de was in de kast te leggen, lag ze op bed. Het was onvoorstel-

baar hoeveel rust ze nodig had. Ze ging naar school en dan dook ze weer in bed. Soms raakte ik er gewoon van in paniek. Waarom lag ze daar maar? Ze was jong, het zou de

mooiste tijd van haar leven moeten zijn. Ik moet eerlijk

toegeven dat ik een paar keer als een bezetene heb staan

schreeuwen omdat ik niets anders meer wist om haar wakker te schudden.

Achteraf een misdaad natuurlijk, maar toen wist ik nog van niets. Het hielp niet. Haar kamer was een rotzooi, er lag een dikke laag stof en half opgegeten appels gooide ze gewoon op de grond. Het was niet meer de gewoonte in het gezin dat ik

de kamers van de kinderen schoonmaakte. Vanaf een jaar of 12 deden ze het zelf. Soms hielp ik ze nog wel, maar meer voor de gezelligheid. Mijn dochter was 16 en ik vond dat ze het zelf moest doen, maar op een gegeven moment was er geen

beginnen meer aan. De theorie dat als het maar erg genoeg is de rommel, je kind


16

vanzelf wel aanpakt, ging bij mijn dochter niet op.

Ik besloot er iets aan te doen. Ze lag op bed toen ik binnenkwam met stofzuiger, ragebol, wasmand en vuilniszakken. ‘Zullen we het samen doen?’ Ze gaf geen antwoord en bleef liggen. Ik ging aan de slag. Terwijl ik bezig was de vuilnis in de

zak te doen zei ze: ‘ik doe het zelf straks wel.’ Ik trok me er niets van aan. Toen ik

begon te stofzuigen stond ze op en nam me met een snauw de steel uit handen. ‘Laat mij maar.’

Het was jammer dat ze een snauw gaf, maar ik was al lang blij dat ze uit bed was. Terwijl ze stofzuigde, waste ik de ramen. Erg netjes had ze niet gestofzuigd toen ze het ding uitzette, maar daar hield ik mijn mond over, want ze boog zich over het

bureau en begon papieren uit te zoeken. Er was actie! Haar gezicht had zelfs een redelijk gelukkige uitdrukking. Opluchting stroomde door me heen. De kamer was netjes toen ik wegging en ze zat achter haar bureau met een schoolboek voor haar neus. ’s Avond aan tafel vertelde ze over de gymles van die dag, dat ze gewonnen

had met verspringen. Het ging een week of drie beter, toen was het afgelopen. Ik herhaalde dezelfde procedure en geloof het of niet, het hielp weer een paar weken.

Mijn dochter is zo’n vier jaar laten opgenomen met een psychose. Ze wilde me niet

zien toen ze in het ziekenhuis lag. Ik belde zo nu en dan naar de afdeling en dan kreeg ik een verpleegster aan de lijn. Op een dag vroeg die: ‘Hebt u uw dochter zo verwend mevrouw dat ze haar eigen kamer niet wil opruimen?’

Na alle ellende kon ik die vraag niet relativeren. Pas na een week kon ik mezelf uit

het hoofd praten dat mijn dochter ziek geworden was doordat ik haar geholpen had met opruimen. Het was een middel geweest om toch nog enig contact met

haar te krijgen, niet meer en niet minder. Nu, tien jaar later zit ze in een inrichting. Haar kamer is een rotzooitje. Soms ga ik aan de slag en ruim op. Nog steeds begint

ze me te helpen. De kamer is netjes als ik wegga. De verpleging is het er niet mee

eens, die vindt dat mijn dochter het zelf moet doen, maar het is nu eenmaal onze gewoonte. En ik ga ermee door. Niet uit eigenwijzigheid, gewoon, omdat het mijn

17

November 2012

kind is. Ze was mijn baby, het beste wat me ooit overkomen was. Op de lagere school was het een slimme meid, niet erg spraakzaam, maar vriendelijk en ze had

vriendinnen. De puberteit kwam ze redelijk rustig door tot ze zestien was en achteraf gezien de ellende en de aftakeling begon. Ik heb naast haar gestaan, haar gesteund en zo nu en dan fouten gemaakt. Mag er nog enige traditie overblijven al is het dan maar samen schoonmaken? Anoniem (bekend bij de redactie)

Verwoord door Olga Maria Berger

In hoeverre is het onze verantwoordelijkheid? Het komt wel eens voor dat een mens onder

invloed van een psychose geweld pleegt of nog erger. Alphen aan den Rijn is een schrijnend voorbeeld. De familie wordt erop aangekeken en gaat

in de verdediging. Wij als lotgenoten kunnen ons voorstellen wat er aan vooraf is gegaan.

Zijn we als familie verantwoordelijk? Is het onze plicht om aan de bel te trekken, zelfs als onze naaste bij de hulpverlening bekend is? Als mijn zoon psychotisch wordt, trek ik aan de bel. De hulpverlener vertelt mijn zoon dat ik me ongerust

maak (ondanks mijn verzoek om dat niet te doen) en dat er daarom een afspraak

gemaakt moet worden met de psychiater. Vanaf dat moment verbreekt mijn zoon

elk contact. Meestal duurt het maanden, een half jaar voor de psychose zo erg is dat hij wordt opgenomen.

Vaak heb ik me ernstig ongerust gemaakt: hoever is hij weg? Doet hij zichzelf of


18

een ander iets aan? Hoe wanhopig is hij? Daar kan ik dan niets mee, want hij neemt

de telefoon niet eens aan. Van de hulpverlener krijg ik weinig informatie. Ik bel, mail enz, maar in het kader van de privacy wordt er me niet veel verteld. Ze houden hem in de gaten en daar moet ik op vertrouwen.

De laatste keer dat ik wist dat hij zijn medicijnen niet meer nam, kon ik het

eigenlijk niet over mijn hart verkrijgen om de hulpverlening in te lichten. Ik vind het vreselijk als ik geen contact met hem heb, zeker als hij psychotisch is. Van de

andere kant: er moet iets gebeuren voor hij echt doordraait en zichzelf of zijn

omgeving iets aandoet. Kunnen we dat aan de hulpverlening overlaten? Is alleen die verantwoordelijk als onze naastenwerkelijk doordraaien? Ik weet het niet, ik zou me graag niet verantwoordelijk voelen. Anoniem: verwoord door Olga Berger

Training ‘Lotgenotencontact’ in Tilburg Ypsilon landelijk, organiseerd de training ‘Lotgenoten-contact 2.0, een nieuwe

regie’ voor nieuwe èn ervaren groepsleiders/gespreks-leiders, op zaterdag 17 november a.s in Tilburg. De training duurt een hele dag (10.00 – 16.00) en wordt

verzorgd door een ervaren trainer. Voor een lunch wordt gezorgd. Aanmelding voor 10 november bij het landelijk bureau: [email protected]. Er zijn geen kosten aan verbonden, de reiskosten worden vergoed.

Behoefte aan lotgenotencontact blijft altijd bestaan en steeds zullen er nieuwe mensen komen die de behoefte hebben om zich te spiegelen in een groep met

lotgenoten. Om ervaringen uit te wisselen, ‘af te kijken’ en te spuien als het een tijdje niet lukt.

19

November 2012

Dat is iets anders dan klagen. Klagen lucht niet op, maar maakt juist dat mensen in hun onvrede blijven hangen of, erger nog: tegen elkaar opbieden wie het grootste leed is overkomen.

Een goede groepsleider doorziet dit en kan de stemming zó ombuigen dat mensen weer perspectief zien en energie krijgen om er tegenaan te gaan. Die rol vereist

belangrijke vaardigheden. Maar het loont: behalve dat de stemming verbetert en

de groep aantrekkelijker wordt voor nieuwkomers, geeft het gesprek de familieleden handvatten over hoe ze de patiënt het best kunnen ondersteunen. Uit het kaderblad van Ypsilon

Landelijk Ypsilonnieuws Studiedag 10 november

We praten bij over ontwikkelingen die in opkomst zijn en de potentie hebben om de wereld van de psychiatrie écht te veranderen. Zo praten we over een

veelbelovend medicijn op basis van ( jawel) cannabis, over ‘Presentie’ als een veel menselijker benadering dan nu gangbaar is en laten Amerikaanse patiënten zien

dat bij écht herstel de sky the limit is. In de middag staan ondernemende mensen centraal en hoort u meer over familiecoaching, over de steun die u bij een woonproject kunt krijgen en maakt u kennis met de overweldigende training van Xavier Amador.

Nieuwe Ypsilon Folder

Dat Ypsilon en de Triadekaart in de politiek aandacht hebben gekregen, daarover

leest u in de nieuwe folder van Ypsilon: Wie zorgt praat mee. De mooi vormgegeven folder is prettig om te lezen en geeft veel tips om als familielid gesprekken aan te gaan met de hulpverlening.


20

De nieuwe folder is te bestellen bij het landelijk bureau: 0002120 voor 4,50 (voor leden van Ypsilon), of gratis via de website van Landelijk Ypsilon te downloaden. Speciale groepen

Het gaat hierbij om gespreksbijeenkomsten voor broers-zussen, (ex-)partners en

KOPP-kinderen. De bijeenkomsten vinden twee keer per jaar plaats in Utrecht. Voor data zie de agenda op de website: www.ypsilon.org/agenda Veranderingen in de WMO (Uit het kaderblad van Ypsilon)

De val van het kabinet maakte dat de functie ‘Begeleiding’ voorlopig nog altijd wordt betaald uit de AWBZ en niet is ondergebracht bij de WMO. Dat is mooi, want

het geeft belangenbehartigers langer de tijd om zich voor te bereiden en intussen aandacht te vragen voor onze patiënten op de andere terreinen: jeugdzorg, Wet

werk naar vermogen, dagelijkse begeleiding en mogelijk ook persoonlijke

verzorging. Weet u niet goed hoe? Dan hebben we goed nieuws, want tal van koepels, waaronder het Landelijk Platform GGz, schieten u nu te hulp. In het kader

van het project ‘Aandacht voor iedereen’ zijn door het hele land ‘Adviseurs

Versterking Wmo’ aangesteld. Deze adviseurs zijn er om Wmo-raden en lokale en

regionale belangenbehartigers te ondersteunen. Win advies in, zoek hulp, kortom: maak gebruik van ze! Kijk op http://www.programmavcp.nl/aandacht-voor-ieder-

een/hoe-vind-ik-een-adviseur-versterking-wmo-3474.html voor een overzicht van adviseurs.

Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog Frederik Hendriklaan 95 5212 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747 Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799

21

November 2012



Jan Wouters

Tel. (06) 2397 92 41



tel. (040) 262 47 09 tel. (040) 243 54 41



tel. (06) 5339 10 20

Secretariaat: Vacant Penningmeester: Ad Huybregts ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Regionieuws redactie: Olga Berger Johan Blom Henk Staal

tel. (0497) 38 30 49



tel. (040) 242 10 76


tel. (040) 251 74 10





tel. (040) 214 07 00







Regionieuws

September 2012



3

September 2012

Inhoud

Agenda

Redactioneel

Uitnodiging regioavond 11 september Verslagen filmavond 12 juni Verslag inloopavond 10 juli

Verslag inloopavond augustus

Maandagmiddaggroep voor oudere leden Triadekaart!

Slechts 10 procent

pag. 3

pag. 4 pag. 5

pag. 6 pag. 7

pag. 8

pag. 9

pag. 10 pag. 11

Bijzonder gewoon wonen

pag. 12

Landelijk Ypsilonnieuws

pag. 14

Mijn ervaringen met de problemen van mijn zoon Opkrabbelen en dan?

pag. 13

pag. 15



11 september 6 oktober 9 oktober 25 oktober 13 november

Regioavond Publieksdag GGzE Regioavond sluitingsdatum inleveren copy Regionieuws November remail: [email protected] Regioavond

Landelijke agenda Ypsilon 5 november Congres Familieparticipatie 10 november Ypsilon Studiedag in Maarssen



5

4

Redactioneel Na een wat gammele zomer met veel regen en is het

September 2012

Uitnodiging Regioavond 11 september 2012

tijd om de warmte van lotgenoten weer eens te

Locatie:


kreeg op 11-9 en de tv naar alle waarschijnlijkheid een

Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Daar heeft niet alleen onze zieke naaste mee te maken, ook wij als familie.

Thema:

Familie en stigma

inloopavonden. Dat ze succesvol waren, kunt u in de verslagen lezen.

Spreker(s):

Rita van Maurik

voelen. Dat New York een zware klap te verduren

aantal documentaires uitzendt, kan u er niet van

moeten weerhouden naar de regioavond te komen.

Die belooft heel interessant te worden met de spreek-

ster Rita van Maurik. Het thema is: Familie en stigma.

Ypsilon is tijdens de vakantieperiode gewoon doorgegaan met een filmavond en We gaan weer op volle sterkte aan de slag op 11 september. Nieuwe bezoekers zijn

van harte welkom en kunnen zich zoals altijd melden bij Maria Ankersmit. Uit

cijfers blijkt dat slecht 10 procent van de familie betrokken blijft bij hun zieke



Je zult ze zeker tegengekomen zijn, mensen die vinden dat je niet goed omgaat

naaste. Hoe dat komt, daar is geen onderzoek naar gedaan. Betrokken of niet, bij

met je naaste die een psychiatrische ziekte heeft, dat je niet weet hoe je hem/haar

kunt leggen met uw zieke naaste. Het is moeilijk om contact te houden als uw

vertellen ze je uitgebreid welke. Als de ziekte zich nog niet zo lang geleden heeft

Ypsilon is iedereen welkom en wie weet krijgt u een idee hoe u toch weer contact

familielid dat steeds afwijst, maar het is nooit te laat om het nog eens te proberen

en misschien kunt u iets betekenen. De Triadekaart kan daarbij behulpzaam zijn of misschien is het project Bijzonder Gewoon Wonen iets voor uw naaste. Daarover

kunt u in dit regionieuws meer lezen.

aan moet pakken. Zij zouden allang maatregelen genomen hebben en meestal geopenbaard en je jezelf nog vreselijk schuldig voelt, kan dat hard aankomen. Niet

alleen je naaste met schizofrenie wordt gestigmatiseerd door je omgeving, jijzelf als familielid ook.

De ervaringsverhalen gaan deze keer over het stigma en het proces waar familie-

Maar zelf stigmatiseer je je zieke familielid in zekere zin ook, door overbezorgd-

schrijvers. Het valt niet mee om over de pijn te schrijven, maar zoals zij mij allebei

heeft, ineens te bestempelen als ‘zie je wel, dat komt door...’. Het wordt moeilijk

leden doorheen gaan. Ze zijn weer zeer bijzonder. Met dank aan de anonieme

heid, door te veel willen beschermen, of door gedrag dat hij/zij altijd al vertoont

vertelden, het geeft ook lucht.

een onderscheid te maken tussen gedrag van ‘altijd’ en gedrag dat samenhangt

gaat weer van start. Er zijn nog plaatsen beschikbaar.

worden duurt enige tijd, en hangt nauw samen met het herstelproces dat je ook

Tenslotte: de maandagmiddaggroep voor ouderen

De redactie

met de psychiatrische ziekte. Wat is normaal, wat niet? Je hiervan echt bewust

als familielid doormaakt. Na de ontkenning, de rouw, het verdriet, afscheid nemen

van de toekomstverwachtingen die je had, accepteren dat je familielid ook door


6

7

September 2012

zo’n proces gaat, ook heeft te accepteren dat zijn/haar leven anders zal zijn dan

zijn manier. Op mij maakte de broer van Daniël grote indruk. Hij is er voor Daniël

stigmatiseerde, ongewild.

hoe gelijkwaardig ze zijn en toch ook hoe ongelijkwaardig. We hebben over de

ooit gedacht, komt de acceptatie, en pas dan realiseer je je dat jij ook je familielid

Dit belooft een hele interessante avond te worden met een gespreksonderwerp

dat ons allemaal raakt en waarover we mee kunnen praten. Het rouwproces, daar moeten we doorheen, met wat handvatten wordt het wat gemakkelijker. Graag nodigen we je uit om deze avond mee te maken.

en op een hele andere manier dan dat zijn moeder er voor hem is. Heel ontroerend

strekking van de film opgewekt nagepraat, want de film eindigde best optimistisch. Olga Berger

Olga Berger, avondvoorzitter

Verslag inloopavond 10 juli Verslag Regioavond 12 juni 2012: De Filmavond Het NRC Handelsblad schreef over de film die we deze

avond samen bekeken: “Zeer geestige Yo,también overtuigt volledig”.

We werden niet teleurgesteld. Hoewel de hoofdpersoon, Daniël aan het syndroom

De avond verliep in een geanimeerde sfeer. Met een

opkomst van 12 leden was het een prettige grote groep. Als eerste werd gesproken over de ouderen

groep op maandagmiddag, die tot nu heel zinvol was

voor de deelnemers.

We hebben daar over hoarding (verzamelwoede) ge-

sproken de laatste bijeenkomst, dus dat deden we nu

ook, omdat veel van onze zieke familieleden dit gedrag ook vertonen. Soms ont-

aardt dit in vervuiling en slechte hygiene. Vanuit dit onderwerp kwamen we bij

van Down lijdt en niet aan schizofrenie waren er toch vele overeenkomsten te

zelfzorg en somatische klachten.

moeite heeft gedaan om haar zoon mee te laten doen in de maatschappij. Het

Aandacht voor somatische klachten is steeds belangrijk en er is binnen de GGzE

nergens bij hoort. Hij is afgestudeerd aan de universiteit en heeft een goede baan,

aandacht, dit schijn niet alleen een probleem te zijn bij onze zieke familieleden

vinden met onze situatie. Het verdriet van Daniëls moeder en het feit dat ze zoveel

trieste is dat Daniël mede door al die moeite tussen de wal en het schip valt,

maar kan in een bepaalde opzichten niet meedoen. Een gezin stichten wil hij ziels-

graag, maar dat zit er niet in. Zijn grote liefde is Laura. Zij houdt van hem, maar wil de toekomst niet met hem in. Daniël gaat door een diep dal, maar vindt zichzelf op

ook steeds meer aandacht voor. Ook het aspect voeding en hygiene kreeg onze maar ook bij een zeer bekende restaurantketen zo wist een van de aanwezigen te

vertellen! Wat is normaal? We vroegen ons af in hoeverre gezonde voeding een bijdrage levert aan gezonde hersenen en het ziektebeeld schizofrenie beinvloedt.


8

Ouders blijven zich met regemaat afvragen waar het in de jeugd misgegaan kan

zijn. Er zijn dreumesen die in een onbewaakt ogenblik een glaasje port nuttigen,

9

September 2012

Maandagmiddaggroep voor oudere leden

maar dit leek niemand een oorzaak van schizofrenie.

In Maart 2012 zijn we gestart met deze groep en het

nodige gelach.

Het doel van de bijeenkomst is:

Al met al een avond met veel uitwisseling van gedachten en discussies en... het

bewijst zijn dienst.

Ook dat is weleens goed voor een mens! Er was maar een minpuntje we moesten

• Behoefte om emotie te delen,

zelf onze koffie verzorgen en ...........afwassen!

• Bespreken van zorgen, nu en voor de toekomst, en wat we als naasten mogelijk kunnen doen.

Wies Groenewegen - Lambrichts

• Het liefdevol en verstandig in contact blijven met je gehandicapte naaste.

In deze groep van maximaal 9 personen kan men per half jaar in- en uitstromen.

Verslag inloopavond augustus Het GGzE is bezig om een kiosk te bouwen in de buurt van

het conferentiecentrum. Het belooft prachtig te worden,

maar het heeft onze bijeenkomst lichtelijk verstoord. De ingang naar het conferentiecentrum was afgesloten met

hekken, zodat we door de zijdeur naar binnen moesten.

Vanaf het parkeerterrein bij de ingang, was het niet moeilijk om die ingang te

vinden. Vanaf de andere kant wel, waardoor sommige leden een heel stuk om hebben moeten fietsen en lang hebben moeten zoeken. Als er iemand onverricht

ter zake naar huis heeft moeten gaan, hierbij mijn excuses. Hopelijk is het terrein

11 september weer in orde. Gelukkig regende het niet, zodat we niet ook nog door de modder hebben hoeven ploeteren.

Overigens was de avond zelf erg rustig en hebben we alle aandacht voor elkaar

kunnen hebben. Heel prettig en ontspannend. Olga Berger

Er komen enkele plaatsen vrij, beginnend 1 oktober 2012. Mensen die willen, kunnen zich aanmelden.

Het afgelopen half jaar hebben we thema’s besproken als: - Financiëel beheer en erven.

- Beroep doen op familie vertrouwenspersoon - Mogelijke woonvormen.

- Gebruik van triadekaart.

- Voor- en nadelen van rechterlijke machtiging. - Verzamelwoede.

Verschillende van ons zijn in aktie gekomen om verbetering tot stand te brengen. Voor het komend half jaar zullen we in de eerste bijeenkomst kennismaken met elkaar en thema’s voor de komende periode vaststellen.

De plaats van bijeenkomst is door de verhuizing van “De Kroon “ veranderd. We

gaan gebruik maken van een vergaderruimte in De Trefhove op het terrein van De Grote Beek en weer op de 1e maandag van de maand van 14.00 - 16.00 uur. Heeft

u interresse dan kunt u zich tot 21 september aanmelden bij: Maria Anker-smit, telefoon 040-2435441 (rond 18.00 uur ) of per mail: [email protected]


11

10

September 2012

Slechts 10 procent...

De Triadekaart! Minister Edith Schipper van WWS zegt begin 2012: “Een breed

Op de klankbordgroep van het casemanagment hoorde ik dat slechts 10 procent

schoenen”. Zij volgt Ypsilon op de voet, wijst op de Triadekaart

om de client bekommeren. Leden van Ypsilon en andere familieverenigingen zijn

mer. Want, de moderne, goed geïnformeerde hulpverlening

zijn. Dat brengt de volgende vragen bij me boven. Zijn wij zo speciaal dat we ons

ingevoerd familiebeleid staat in de GGZ echt nog in de kinderen de Familiester als er vragen worden gesteld in de tweede ka-

zoekt contact met de familie omdat onderzoek heeft aange-

van de mensen die het casemanagment in zorg heeft, familieleden heeft die zich

dus ver in de minderheid, zeker omdat lang niet alle betrokken ouders aangesloten om ons familielid blijven bekommeren? Of zijn we juist niet goed bij ons hoofd dat

toond dat dat het beste resultaat geeft. Maar het gaat niet al-

we al die ellende blijven aangaan: meeleven, rouwen, treuren, klussen opknappen,

van de hulpverlener te brengen. Sommige hulpverleners vinden die te ingewikkeld

plegen, boodschappen doen, nachten wakker liggen, in de waan betrokken

tijd goed. Als familielid is het dus belangrijk om de Triadekaart onder de aandacht

en te omslachtig. Als familielid is dat geen reden om de Triadekaart niet te gebrui-

ken. Alleen al door hem zelf door te nemen, krijg je als een indruk van wat er van

de hulpverlener te verwachten is. Welke vragen kun je stellen aan de hulpverlener

begeleiden, bezoeken, voor niets voor de deur staan, het zoveelste telefoontje worden, een klap of schop krijgen, maanden genegeerd worden enz.

Hoe komt het dat wij ons wel om onze naaste blijven bekommeren? Zijn we in het

en ook zonder dat de Triadekaart wordt ingevuld kun je afspraken maken over de

begin van de ziekte toevallig iemand van de hulpverlening of anderszins tegenge-

afspraken op de kaart, liefst in het bijzijn van de hulpverlener. Je kunt er dan

is een ervaring die zo extreem is, dat er wel enige uitleg nodig is. Zijn we net wat

zorg, aangeven wat er van jou als familielid verwacht kan worden. Noteer zelf de

gemakkelijker op terugkomen als beloften niet worden gehouden. Beloftes kunnen door omstandigheden niet altijd gehouden worden, maar de hulpverlener

kan je er dan een verklaring voor geven, zodat je niet met een ontevreden gevoel blijft zitten. Misschien werkt de afspraak een beetje aangepast wel.

De Triadekaart verdeeld de problemen waar je mee te maken krijgt in handzame

stukjes en iedere keer als je met de hulpverlener praat, kun je een ander stukje aankaarten. Langzamerhand wordt de kaart dan in ieder geval wat jezelf betreft

ingevuld en wie weet loopt de hulpverlener van je zieke familielid er ook warm

voor. Structuur kan jezelf in ieder geval een stukje vooruit helpen. Olga Berger

komen die ons uitlegde wat er aan de hand was? Want vooral de eerste psychose minder moe geweest van wat er vooraf ging aan de ziekte? Zijn we net die ouders die zich niet schuldig genoeg voelden om toch betrokken te blijven, of maakte het ons niet uit of we schuldig waren?

Het is nog niet zo heel lang geleden dat ouders als oorzaak werden gezien van schizofrenie. Nog zal het niet tot alle hulpverleners doorgedrongen zijn, dat die

mening al lang in de prullenbak is beland. Voor mij zou dat een reden zijn om me

terug te trekken, als ik dat op mijn geweten had, een dergelijke ziekte bij mijn eigen kind. Als wandelend kwaad zou ik uit de buurt blijven om ervoor te zorgen

dat hij beter kon worden. Is dat wat familieleden weghoudt bij hun familielid, liefde? Of geldt echt voor 90 procent van de ouders dat ze hun kind voorgoed uit

hun hoofd zetten uit schaamte, schuldgevoel, verdriet, boosheid of zelfs angst?

Ligt het aan mij dat ik me dat niet voor kan stellen? Is het niet de hoogste tijd dat

we erachter komen waarom ouders en andere familieleden hun toch ooit geliefde


13

12

September 2012

Mijn ervaringen met de problemen van mijn zoon.

naaste niet meer bezoeken, zelfs niet meer informeren hoe het gaat?

Ik kan nergens een onderzoek vinden naar betrokken en niet betrokken families

van clienten met een psychische ziekte. Het kan toch niet zo zijn dat betrokken

Het gedrag van mijn kind was zorgwek-

families uitzonderingen zijn? Er moet gewoon iets anders aan de hand zijn. Is het

kend. Ik begreep zijn gedrag niet, alles ging

geen tijd om te onderzoeken waarom families zich teruggetrokken hebben? Nu

verkeerd.

betrokken blijft, moet er toch een weg zijn om familie te motiveren, voor te lichten

Hij kwam in aanraking met justitie. Voor

onderzoek uitwijst dat clienten meer kans hebben op herstel als de familie

De crisis kwam plotseling.

en te steunen, zodat ze bij kunnen dragen aan dat herstel.

Olga Berger

mij was het alsof de wereld verging. Ik was

gekwetst, schaamde me, kon het niet

vertellen. Daar kwam nog bij, dat hij bij

anderen heel aardig gedrag vertoonde, dus niemand geloofde mijn verhaal. Ik heb

alle boeken uit de bibliotheek gelezen, maar kon het niet bevatten.

Bijzonder gewoon wonen Het laatste nieuws over het project “Bijzonder Gewoon Wonen” aan de Fakkellaan.

De aanmeldingen per internet zijn niet goed

anders, wilde het niet geloven. Het was alsof ikzelf op twee sporen zat. In die tijd kwam ik bij Ypsilon terecht, en tot mijn opluchting begrepen ze mij en ook het gedrag van mijn kind.

verlopen door storing in het computersysteem.

Ik heb heel veel advies gekregen zoals:

inmiddels bericht hierover per post ontvangen. Bij

- Je kunt er alleen zijn voor hem.

Mensen die zich aangemeld hadden, hebben

Wilma van Heck; consulent cliënten service van

CELLO tel.088 3451127 kan men informatie verkrijgen en kunnen aanmeldingen voor Bijzonder Gewoon Wonen gedaan worden. Ze is iedere werkdag ‘s ochtends

aanwezig.

Op de site “ Ypsilon Eindhoven en de Kempen” is uitgebreide informatie te vinden omtrent dit project en kan men zich ook aanmelden.

De aanvraag kan het best in overleg met de case-manager gebeuren. Maria Ankersmit

In die periode zei mijn verstand, dit is er aan de hand, maar met mijn gevoel zei wat

- Het zijn zijn problemen, die hij zelf zal moeten oplossen. - Het kind is en blijft je kind, zijn gedrag kan en mag je niet goedkeuren. - Zorg goed voor jezelf. Probeer je energie nuttig te besteden,

je wordt van zo’n crises erg moe en het leven gaat wel verder.

- Stel grenzen aan je kind maar ook aan jezelf.

- Neem de tijd, als het af en toe niet lukt, accepteer dat dan,

morgen is er weer een nieuwe dag.

Er volgde een heel lang traject van vallen en opstaan. Accepteren dat het niet gaat, zoals ik ooit gehoopt had. Mijn zoon blijft zijn kwetsbaarheid houden. Ik hoop dan dat hij ooit inzicht krijgt in zijn handelen.


14

15

September 2012

Nu terug kijkend, het waren voor mij zwaretropen jaren, ben ik erg veranderd en

De nieuwe folder is te bestellen bij het landelijk bureau: 0002120 voor 4,50 (voor

dat ik zijn hele omgeving moest waarschuwen, maar mijn ervaring zegt, dat het

Speciale groepen

heel veel ervaringen rijker, die ik ook met anderen wil delen. In het begin dacht ik, niet helpt. Ook de ander moet ervaren, hoe het is om met hem om te gaan en zal dat hopelijk ook ooit leren en accepteren.

Ook ben ik dankbaar voor de vele aanmoedigen en adviezen, die ik in al die jaren

leden van Ypsilon), of gratis via de website van Landelijk Ypsilon te downloaden.

Het gaat hierbij om gespreksbijeenkomsten voor broers-zussen, (ex-)partners en

KOPP-kinderen. De bijeenkomsten vinden twee keer per jaar plaats in Utrecht.

Voor data zie de agenda op de website: www.ypsilon.org/agenda

ontvangen heb. Mijn lijf heeft ook moeten inleveren, want de tijd ontbrak om aan

Caravan in september nog vrij

uit ouderenzorg).

een kleine beurs om even op verhaal te komen.

pijntjes aandacht te schenken, maar ik voel me nu meer mens-mens (nieuwe term

In september is de Ypsilon caravan nog enkele weken vrij voor familieleden met

Anoniem (bekend bij de redactie)

Opkrabbelen en dan?

Landelijk Ypsilonnieuws.

Studiedag 10 november

We praten bij over ontwikkelingen die in opkomst zijn en de potentie hebben om

Voor mij was het afleiding, ergens eten, maar ik had niet zoveel te geven. Ik voelde me klein, schuldig, een slechte opvoeder, iemand die het verprutst had. Er was dus

niet zoveel te lachen met mij. Assertief was ik niet meer, ik riep tegen iedereen bij

het minste of geringste: ‘sorry, mijn fout’. Ik was chronisch moe van de machteloos-

heid en de pogingen om toch nog iets te betekenen voor mijn zoon. Soms hoorde

de wereld van de psychiatrie écht te veranderen. Zo praten we over een veel-

ik maanden niets van hem en dan was ik zo ongerust dat ik mijn aandacht nauwe-

menselijker benadering dan nu gangbaar is en laten Amerikaanse patiënten zien

verbouwd en dat ze er apetrots op waren, drong niet tot me door toen ze me te

belovend medicijn op basis van ( jawel) cannabis, over ‘Presentie’ als een veel

lijks bij een gesprek kon houden. Dat goede kennissen hun keuken hadden

dat bij écht herstel de sky the limit is. In de middag staan ondernemende mensen

eten vroegen en daarmee heb ik ze diep beledigd. In feestjes had ik niet zoveel zin

project kunt krijgen en maakt u kennis met de overweldigende training van Xavier

aan kan doen, is niet gezellig voor anderen.

Nieuwe Ypsilon Folder

Na negen jaar heen en weer geschommeld te zijn door de psychoses van hem,

leest u in de nieuwe folder van Ypsilon: Wie zorgt praat mee. De mooi vorm-

zoon. Van mijn vrienden en kennissenkring was niet zoveel meer over. Een goede

centraal en hoort u meer over familiecoaching, over de steun die u bij een woonAmador.

Dat Ypsilon en de Triadekaart in de politiek aandacht hebben gekregen, daarover

gegeven folder is prettig om te lezen en geeft veel tips om als familielid gesprekken aan te gaan met de hulpverlening.

en als ik ging, bleef ik niet zo lang. Verdriet dat maar blijft en waar niemand iets

lukte het me om enigszins bij mezelf te blijven, ook als het slecht ging met mijn vriendin heeft me ten alle tijden terzijde gestaan en voor afleiding gezorgd door

me zo nu en dan min of meer te dwingen om te winkelen of mee te gaan naar een


17

16

museum of concert. Mijn broer heeft de verhalen over mijn zoon eindeloos aan- gehoord, maar wist toch mijn aandacht op iets anders te brengen. Daar leerde ik

September 2012

Dat werd helemaal duidelijk toen ik een nieuwe kennis toch maar mijn grote ge-

veel van, omdat ik er zo van opgeknapt was om een heel ander gesprek gevoerd te

heim vertelde, omdat ik vond dat het niet eerlijk was dat hij niet op de hoogte was

mensen, voor de rest was het akelig rustig geworden om me heen.

terde en vroeg door. Toch veranderde er iets. Hij begon me te vertellen wat ik moest

hebben als ik bij hem was geweest of hem aan de telefoon had gehad. Gouden

Maar goed, na negen jaar, was ik er weer, voelde me niet meer zo schuldig, kon

mijn tijd beter verdelen en mijn werk deed ik weer met aandacht. Promotie was

van mijn omstandigheden. Hij leek er goed op te reageren, had alle begrip, luis-

doen en laten, verbeterde me, zowel in een discussie als in mijn handelingen. Op

een gegeven moment werd het irritant. Na een etentje, waarbij hij zelfs probeerde uit te maken hoe gaar ik mijn biefstuk wilde hebben, werd het me teveel. Ik maak-

me al die tijd een zorg geweest, nu begon ik daar behoefte aan te krijgen. Mijn

te er een opmerking over.

mocht zijn dat hij me niet had ontslagen. Met dank voor zijn begrip, ging ik op zoek

‘Ik wil je alleen helpen,’ zei hij. ‘Je hebt wat eigenschappen die de ziekte van je zoon

in dank afgenomen door nieuwe werkgevers. Het zit er dus in dat ik de rest van

is dat ik dat zelf ook een poosje heb gedacht.

werkgever vond dat hij alle geduld met me had gehad en dat ik al lang tevreden naar een nieuwe baan, maar die negen jaar min of meer stilstand werden me niet

mijn werkende leven hetzelfde werk moet blijven doen en dat ik er blij om moet

zijn ook. Blij ben ik dat ik het weer kan doen, met aandacht en de nauwkeurigheid

kunnen verklaren. Als je die verbetert, komt het met hem ook wel goed.’ Het ergste

Dan is er die kennis die ik een jaar of twee geleden hebt ontmoet en iedere week

van negen jaar geleden. Dankbaar ben ik naar mijn werkgever, maar dankbaarheid

zie bij de vereniging. Op een avond ergerde ik me eraan dat hij niet luisterde terwijl

vertrouwt het niet dat ik niet meer afknap als het met mijn zoon slecht gaat. Dat

waardigde toon. Heel verbaasd keek ze me aan. ‘Wat ben je vinnig? Zo ken ik je

is eindig heb ik gemerkt. Ik ben ook pissig dat hij me geen kansen meer geeft. Hij kan ik hem niet helemaal kwalijk nemen, ik vertrouw mezelf ook nog niet

helemaal.

Vrienden moest ik opnieuw maken en daar maakte ik

hij me een vraag had gesteld. ‘Ik sta het je uit te leggen,’ zei ik op een wat veront-

niet!’

Ik mezelf wel, maar het was lang geleden dat ik me opwond over een kleinigheid.

Alles viel bij het grote probleem in het niet. Het is nooit goed gekomen met die

werk van. Ik ging bij een vereniging, werd uitgenodigd

kennis. Zij vond dat ik mezelf steeds veel beter voorgedaan had dan ik was.

hebben voor problemen van anderen. De fout om over de

tijd en wijlen terugtrekt? Voelt hij diep vanbinnen dat zijn zwakte van dat moment

voor etentjes en het lukte me om aandacht te ziekte van mijn zoon te praten, maakte ik maar een paar

keer. De meeste mensen hebben het idee dat er aan jezelf ook een steek los zit, of dat je er een hebt laten vallen bij

de opvoeding, dat het aan de scheiding te wijten is of iets

dergelijks.

Even heb ik de neiging gehad me terug te trekken. Is dat waarom mijn zoon zich bij

niet de mensen aantrekt de bij hem passen? Anoniem (bekend bij de redactie)

Verwoord door Olga Maria Berger

18




Jan Wouters

Tel. (06) 2397 92 41



tel. (040) 262 47 09 tel. (040) 243 54 41



tel. (06) 5339 10 20


tel. (0497) 38 30 49



tel. (040) 242 10 76


tel. (040) 251 74 10





tel. (040) 214 07 00







Uitnodiging Regioavond 12 juni 2012 Locatie:

Conferentiecentrum van Landgoed “De Grote Beek”

De richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum wordt met Ypsilonbordjes aangegeven. Aanvang:

20.00 uur

Filmavond:

“Yo, también”

Hoe makkelijk zijn wij er in anderen te beoordelen en dan meestal in het negatieve. Zelfs bij nieuwe ontmoetingen zijn we gauw klaar met ons oordeel. En dan moet ik denken aan een oud collega, die mij voorhield: "Een oordeel vlug gezeid, mist vaak rechtvaardigheid”. En hoe wáár is dit ‐ tamelijk ouderwets ‐ gezegde. Wij plakken al heel snel een stempel op een medemens. Een stigma. Maar ook is het denkbaar, dat wij onszelf een stempel opdrukken. En dan meestal in momenten waarin het ons niet zo goed gaat. Een zelfstigma dus, dat gemakkelijk tot depressiviteit leidt. Stigma en zelfstigma! Het zijn de twee kanten van ons “mens zijn”, die ons vanavond in “Yo, también” confronterend, maar tegelijkertijd hartverwarmend worden verbeeld. Graag nodigen wij onze leden uit deze film te komen zien en ‐ beleven. Vooral dat laatste, want Lola Dueñas en Pablo Pineda overtuigen volledig in hun wel heel bijzondere rollen. Lola, als de vrijdenkende Laura en Pablo als Daniël; De eerste Europese man met Down, die is afgestudeerd aan de universiteit. Als hij een baan krijgt bij de Social Service ontmoet hij daar Laura. Wat daarna en daaruit volgt zal u verrassen als u op 12 juni a.s. deze film met ons komt bekijken. Over deze film, winnaar Publieksprijs International Film Festival Rotterdam 2010, schrijft de recensent van NRC Handelsblad: “Zeer geestige Yo,también overtuigt volledig”. Meer overtuiging om onze filmavond te bezoeken is lijkt mij overbodig. Onze avondvoorzitter, Olga Berger, zal u graag verwelkomen. Johan Blom.

1

Wat u moet weten….

In verband met de zomermaanden zal het Regionieuws in juli en augustus niet verschijnen; De regioavonden op 10 juli en 14 augustus zullen als inloopavonden doorgang vinden; Er zal de mogelijkheid zijn voor een persoonlijk gesprek, maar zeker ook voor onderlinge gesprekken bij een kopje koffie. Wellicht kunnen we – net als in voorgaande jaren – in één grote groep een kringgesprek houden; een mogelijkheid, die steeds erg wordt gewaardeerd. Nieuwe bezoekers kunnen desgewenst een kennismakingsgesprek hebben met een vertrouwenspersoon. Voor hulpvragen en adviezen kunt u de vertrouwens‐/contacttelefoon bellen: 06 23979241

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Verslag van de Regio‐avond op 8 mei jl. Het was een ‐ ‘qua temperatuur’‐ lenteachtige avond. Wat dat betreft een groot contrast met de vorige maand toen koude en regen ons naar het conferentiecentrum begeleidden. Na een hartelijk welkom gaf de avondvoorzitter drie – door één van de bezoekers gegeven ‐ redenen om onze regioavonden te bezoeken: 1) De taakgroep regioavonden doet haar best om interessante avonden voor te bereiden; 2 ) De daarvoor uitgenodigde sprekers offeren hun vrije avond op en doen hun best het onderwerp zo goed mogelijk over het voetlicht te brengen; 3) Je kunt elkaar weer ontmoeten en daarbij tot steun zijn. Kenmerkend voor ‘contactavonden’. Een extra welkom is er voor de spreker op deze avond, de heer Henk Fox, die ons vertrouwd wil maken met de triadekaart als middel om onze gesprekken met ‘cliènt´ en behandelaar structuur te geven. Bijzonder was, dat de heer Fox de heer Jos Pieters van Ypsilon Helmond gevraagd had aan deze avond zijn medewerking te willen geven. De heer Pieters, die in de cursus ‘Familie als bondgenoot’ zijn ervaring als ouder inbrengt en goed bekend is met doel en nut van de triadekaart zal ons hiervan een op de praktijk getoetste toelichting geven. Ook zij, die voor het eerst met onze groep kennismaken kregen een speciaal woord van welkom en de wens, dat zij zich onder ons gehoord en begrepen zullen voelen. Op de boekentafel een kaart voor onze goede wensen aan Jo Mateussen, die ‐ na een goed verlopen knieoperatie ‐ in de buurt van Winterberg revalideert. Gelukkig waren Tonny van Elderen en Guus Driessen in de gelegenheid en bereid de taken van Jo waar te nemen. Tonny achter de bar. ’t Was voor ons een vertrouwd gezicht, terwijl Guus er voor zorgde, dat de Ypsilonbordjes ons in de goede richting stuurde. Fijn, dat dit zo kon. Tot slot vroeg de avondvoorzitter aandacht voor het Regionieuws, waaraan ook dit keer door meer personen was gewerkt. Veel pennen/tekstverwerkers maken licht werk, aldus de voorzitter, die ons aanmoedigde om een bijdrage aan de inhoud van ons Regionieuws te leveren. De heer Fox gaf ons aan de hand van een powerpoint presentatie de ontstaansgeschiedenis van de triadekaart. Steeds meer wordt het betrekken van naasten bij de zorg standaard. Elke hulpverlener, die werkt volgens de laatste inzichten zal aansturen op een behandeling waarin naasten meedenken en meewerken in de zorg. De zogenaamde TRIADE. En omdat het werken in een triade gemakkelijker gezegd is dan gedaan, ontwikkelde Ypsilon de Triadekaart. De heer Fox wees er op, dat de triadekaart geen wondermiddel is, maar een hulpmiddel, of zo je wilt een handleiding. Ook de heer Pieters

2

stelde, dat het zeker niet altijd slaagt met de triadekaart in de hand tot een goed overleg te komen, maar wel, dat het bewezen is een begaanbare weg te zijn om tot een gesprek te komen, tot afspraken ‐ , tot een betere verstandhouding in bepaalde situaties ‐ , dan voorheen mogelijk leek. Natuurlijk…., het welslagen van een triadegesprek is afhankelijk van de goede wil van de gesprekspartners., maar zeker ook van de takt van de hulpverlener. Hij/zij zal eerst met ieder afzonderlijk nagaan wat in de contacten moeilijk ligt, waarna in het eerste triadegesprek kan worden afgesproken, welke onderwerpen uit de triadekaart als eerste besproken zullen worden. Het spreekt vanzelf dat men voor het slagen van de gesprekken naar elkaar weet te luisteren. Ook hierin zal de hulpverlener sturend moeten zijn. De film, een demo waarin wij zagen en hoorden hoe een triadegesprek kan verlopen, was heel verhelderend. Na de pauze ontstond een geanimeerde discussie, waarin vraagtekens gesteld werden bij het te verwachten resultaat. Immers veel van onze mensen zijn moeilijk tot een gesprek te bewegen, of kunnen zich onvoldoende concentreren. Dat is een niet te onderschatten probleem. Maar toch is het de moeite van het proberen waard. Immers zo’n kaart geeft de deelnemende gesprekspartners de kans onafhankelijk van elkaar aan te geven waar voor ieder de schoen wringt. En daarover wil men in het algemeen toch wel in gesprek gaan. Gesteld werd, dat het triadegesprek ook zonder de door Ypsilon ontworpen en getoetste triadekaart kan. Ja, natuurlijk! Maar er is alles voor te zeggen om voor deze gesprekken een kaart te gebruiken, die‐ na kwaliteitsmeting ‐ voor het triadegesprek is goedgekeurd. En wat ons betreft zou het een miskenning zijn van het vele werk dat aan de door Ypsilon ontworpen kaart is voorafgegaan. Bovendien wordt de kaart voortdurend getoetst aan de praktijk. De mensen die er mee werken kunnen dus aanpassingen voorstellen om de triadekaart zo up to date mogelijk te houden. En daarom overbodig zelf verbeterde of vereenvoudigde triadekaarten te ontwerpen, die alleen maar tot wildgroei leiden. Hoe de triadekaart breed in het ‘GGzE zorg en behandelplan’ een plaats zou kunnen krijgen is een vraag voor de directie van de GGzE , die door het Ypsilonbestuur zal worden gesteld. Met een dankbaar applaus voor de heren Fox en Pieters werd deze interessante en geanimeerde avond besloten. Johan Blom.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Project Bijzonder Gewoon Wonen

In het ED konden we het al lezen: “Woningbouwcorporatie Wooninc start eind 2012 met de bouw van een beschermde woonvorm voor mensen met schizofrenie. Het complex komt aan de Fakkellaan in de Woenselse wijk Prinsejagt in Eindhoven en biedt plaats aan 21 bewoners. Er zal een binnentuin worden aangelegd en er zal 24 uurs begeleiding aanwezig zijn. Wooninc verwacht dat de bouw één jaar duurt .Het initiatief voor de bouw van deze speciale woonvorm is van de Stichting Initiatief Geestelijke Gezondheidszorg (STIGG) Voor aanmelden van gegadigden voor deze bewoning en overige informatie kunt u terecht op de website: www.bijzondergewoonwonen.nl. Ook te vinden op onze website www.ypsiloneindhoven.nl

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ De redactie hoopt voor ons allen op fijne zonnige zomermaanden.

3

Regionieuws Mei 2012




3

Mei 2012

Inhoud Agenda

pag. 3

Redactioneel

pag. 4

Uitnodiging regioavond 8 mei

pag. 6

De Triadekaart

pag. 7

Verslag ledencontactavond 10 april

pag. 8

Stichting Opmaat: een offerte (geldig tot 15 mei)

pag. 10

In de toekomst zullen we vaker moeten bijspringen

pag. 11

Hulp via internet

pag. 12

Voor en nadelen van internet

pag. 14

Ouderen middaggroep Ypsilon

pag. 16

Even voorstellen

pag. 17

Case management vanuit de wijken (vervolg)

pag. 20

Wisseling van de wacht

pag. 21

Landelijk Ypsilonnieuws

pag. 24

Even noteren in de agenda 8 mei Tot 15 mei: 12 juni: 10 juli: 14 augustus: Voor 23 augustus: 11 september:

Regioavond Offerte stichting Opmaat Filmavond Inloopavond Inloopavond Kopij regionieuws september insturen: [email protected] Regioavond

Landelijke agenda Ypsilon 12 mei Kaderbijeenkomst Utrecht 6 okt Kaderbijeenkomst Utrecht 10 november Ypsilon Studiedag in Maarssen


4


Redactioneel Tussen de hagelbuien door blinkt er zo nu en dan een zonnetje. Het weer lijkt te weerspiegelen wat wij als lotgenoten doormaken:

extreme gebeurtenissen

afgewisseld met rustige periodes. Wat familieleden van GGz cliënten doormaken, daar heeft Henk Fox zich een groot deel van zijn werkzame leven in verdiept. Hij schreef samen met Jeu Haenen de cursus “Familie als bondgenoot” voor hulpverleners. Een aantal leden van Ypsilon werkte daaraan mee en gaan regelmatig mee op pad om de cursus te geven op GGz instellingen. Op 8 mei komt Henk Fox op onze regioavond. Hoe wij zelf het hoofd boven water kunnen houden en ook nog ons zieke familielid tot steun kunnen zijn, daar kan Henk zeker nog iets aan toevoegen. Het thema is: De Triadekaart als boodschappenbriefje. De Triadekaart is ontwikkeld met medewerking van Ypsilon zoals u kunt lezen in: De Triadekaart. Deze thema avond, 8 mei, mag u niet mag missen. Zeer hedendaags in tegenstelling tot onze vorige regioavond waarin we ons verdiept hebben in de geschiedenis van de psychiatrie. Johan Blom doet er verslag van. Na klachten van leden van Ypsilon over het honorarium van Opmaat is onze voorzitster, Geertje Boon gaan praten met Charles Sonneveldt, manager van Opmaat. In dit regionieuws doet hij een offerte voor cliënten wiens lotgenoten aangesloten zijn bij Ypsilon. Het is wel zaak om voor 15 mei te reageren. Wie nog niet op de hoogte is van de diensten van Opmaat, kan de website bezoeken: http://www.stichtingopmaat.org/.

Het is de moeite waard om te lezen wat

Opmaat kan betekenen want ‘In de toekomst zullen we vaker moeten bijspringen’ zoals te lezen viel in het dagblad Trouw. Dat internet daarbij van dienst kan zijn kunt u lezen in: Hulp via internet. In deze tijd is het de moeite waard om iets meer te weten over de mogelijkheden en on-

5

Mei 2012

mogelijkheden van de nieuwste communicatie mogelijkheden. Onze zieke familieleden behoren tot een generatie die nogal wat tijd doorbrengt achter de computer en ook op internet, die gebruik maakt van smartphones en iPads. Dat er ook problemen kunnen ontstaan, vertelt een anonieme schrijfster in: Voor- en nadelen van internet. In het februarinummer van dit regionieuws werd gevraagd of oudere leden interesse hadden om op een middag samen te komen en met elkaar te praten. Er is een groep van 10 leden van start gegaan onder leiding van Maria Ankersmit. Zij laat ons weten hoe het eraan toegaat op deze middagen: ouderen middaggroep Ypsilon. In de rubriek “Even kennismaken” komt Olga Wijnen deze keer aan de beurt. Natuurlijk hebben wij allemaal al lang kennis met haar gemaakt, maar het zal u verrassen wat voor inspanningen zij levert voor cliënten en hun familie. Case management in de wijken heeft onze volle aandacht. Geertje Boon doet verslag van het gesprek dat het bestuur had met Sjaak Roza en Tom Niesten. Er zijn cliënten die van case manager wisselen door de reorganisatie van het GGzE. Dat kan grote consequenties hebben, daar vertelt een van onze leden anoniem over in: Wisseling van de wacht.


6

Uitnodiging Regioavond 8 mei 2012 Locatie:

Conferentiecentrum van Landgoed ‘De Grote Beek” hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

Parkeren:

De richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum wordt met Ypsilonbordjes aangegeven

Aanvang:

20.00 uur

Thema:

De Triadekaart als boodschappenbriefje

Sprekers:

Spreker: Drs. Henk Fox

Inhakend op het motto van de thema-avonden in het voorbije jaar, namelijk het algemeen aanvaard gegeven, dat ‘onze’ mensen - en niet alleen zij – om zelfstandig te kunnen leven, afhankelijk zijn van de hulp van anderen, zal óók de komende avond een logisch vervolg op dat motto zijn. Namelijk een avond waarop wij aandacht willen schenken aan mogelijkheden, die hun afhankelijkheid zo onder steunen, dat hieruit een meer zelfstandig handelen haast - als vanzelfsprekend moet ontstaan. Ieder mens zal - al dan niet uitgesproken – zoveel als mogelijk zelfstandig willen zijn. Het recht hebben zelf te kiezen voor relaties,- wonen,- daginvulling,- werk,ontspanning. Aan dat recht mogen wij niet voorbijgaan. En hoewel wij dat beseffen zijn wij niettemin heel gauw geneigd in te vullen wat voor hem/haar het beste is. Heel begrijpelijk toch? Zijn/haar gedrag vraagt erom gecorrigeerd te worden. Immers – om maar eens wat te noemen - wij vinden het belangrijk, dat hij/zij een gezond eetpatroon heeft en actief beweegt, maar…. om hierover zó met hem/haar te spreken, dat het geen verzet oproept, is een kunst apart.

7

Mei 2012

Onze aandacht en zorg geven we als dat nodig is met een vanzelfsprekendheid, die geen mitsen en maren kent, maar juist daardoor voor hem/haar aan dat gevoel van zelfstandigheid afbreuk doet. En eerlijk is eerlijk, dát is niet onze bedoeling. De vraag is dus: ‘hoe raken wij zó met elkaar in gesprek, dat we elkaar verstaan; Zó….dat onze boodschappen overkomen?´ Het antwoord zou kunnen zijn: ‘Met een boodschappenbriefje’. Want zo noemt onze spreker op deze avond de triadekaart. Een kaart, waarover en waarmee het nodige gezegd en gedaan zal worden. Een uitermate belangwekkend onderwerp, dat ons allen moet mobiliseren tot daden, samen met de hulpverleners. Graag nodigen wij u uit deze avond mee te maken. Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Namens de taakgroep Regioavonden, Johan Blom (avondvoorzitter)

De Triadekaart Het was Ypsilon die het bedacht en uitprobeerde. Samen met familiegezinde hulpverleners werd een eerste concept gemaakt, dat bij twee instellingen werd uitgeprobeerd en aangepast en vervolgens bij twee andere instellingen werd getoetst en aangepast. Zo’n honderd belangenbehartigers van Ypsilon dachten mee, net als mensen van Anoïksis, de Schizofreniestichting

(nu:

Phrenos) en

andere

onderzoekers

verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Het VSB-fonds, het


8

Fonds Psychische Gezondheid en de Stichting ‘Vrienden van Ypsilon’ betaalden het project. Steeds meer wordt het betrekken van naasten bij de zorg standaard. Elke hulpverlener, die werkt volgens de laatste inzichten zal aansturen op een behandeling waarin naasten meedenken en meewerken in de zorg. De zogenaamde TRIADE. En omdat het werken in een triade gemakkelijker gezegd is dan gedaan, ontwikkelde Ypsilon de Triadekaart. Bij sommige activiteiten die Ypsilon verricht, zoals de gespreksgroepen, de adviesdienst, het´ Ypsilon Nieuws’ en de website, is het resultaat heel direct zichtbaar. De Triadekaart daarentegen is een voorbeeld van een activiteit waarvoor eerst geïnvesteerd moest worden wilde een goed resultaat worden bereikt. Ook wij zullen daar energie in moeten steken wil het zoden aan de dijk zetten. Wij stellen het erg op prijs, dat de heer Henk Fox ons daarmee op weg wil helpen. Johan Blom

Verslag Regioavond 10 april 2012 Het weer was guur en alles behalve uitnodigend om de deur uit te gaan. Maar zij, die zich daardoor niet hadden laten afschrikken beleefden een wel heel bijzondere avond. Een avond met de arts-radioloog Hans van den Broek, die ons de hulp-verlening op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg op het platteland in de afgelopen eeuwen schetste. Echter niet - voordat onze avondvoorzitter, Olga Berger ons verraste met de uitnodiging aan Daniël voor een muzikale start van deze avond. En muzikaal was het

9

Mei 2012

zeker, want Daniël beschikt over een goede zangstem en …..ook dat is niet onbelangrijk, een goede voordracht. Hij begeleidde zichzelf daarbij heel verdienstelijk op de gitaar. Kortom hat was fijn om te horen. Daarna gaf de heer van den Broek ons een inkijk in de goede en minder goede kanten in de psychiatrische zorg en behandeling, waartoe psychiatrisch zieke mensen in de voorbije eeuwen waren ‘veroordeeld´. De goede kanten waren ontegenzeglijk de tolerantie/acceptatie van de zieke mens in de samenleving; althans op het platteland. Ook – en dat was frappant – bleek uit oude documenten hoeveel belang werd gehecht aan een diagnose. Want eenmaal opgenomen, werd nagegaan of de opname wel terecht was en indien daartoe voldoende grond ontbrak, vond terugplaatsing in de maatschappij plaats. Spreker gaf ons aan de hand van veel gedocumenteerde voorvallen en situaties een duidelijk beeld van de mate waarin opvang en verzorging van geesteszieken in het verleden plaats vond. Dat was in de meeste gevallen in het gezin. Maar als de ouders dat niet meer konden opbrengen vanwege bijv. ouderdomskwalen of de onhandelbaarheid van het zwakzinnige of krankzinnige familielid, dan werd die afhankelijk van de maatschappij. Wij hadden een tweede optreden van Daniël te goed, waarmee hij opnieuw onze aandacht wist te pakken. Zo zelfs, dat dankbaar applaus een toegift opleverde. Graag zien we Daniël bij een volgende gelegenheid terug. Na een korte pauze vervolgde de heer van den Broek zijn presentatie, waarin hij vooral inging op de vanzelfsprekendheid waarmee familieleden en dorpsgenoten psychiatrisch zieke mensen aanvaardden. Met tal van voorbeelden volgden wij de weg die de psychiatrische patiënt in de voorbije eeuwen moest begaan. Een weg, die geplaveid was met onbegrip, veelal ook met spot, maar ook met begrip en zelfs mededogen en opoffering. Tot op zekere hoogte ook in deze tijd een herkenbare weg voor ‘onze’ mensen. Want zolang is het nog niet geleden dat de familie volledig buiten spel werd gezet, zoals een zoon bij de heropening van het kerkhof op


10

het terrein van ‘De Grote Beek’ vertelde hoe zijn moeder uit haar gezin werd weggebracht naar de R.P.I., waarna hij haar niet meer gezien heeft. Deze zoon, inmiddels ver in de zeventig, was zijn emoties niet meer de baas toen hij het vertelde. Dat was ook psychiatrie in de voorbije eeuwen. Alle reden dus om samen met hen en de hulpverlening te werken aan een kanteling van hun beeld van zieligheid en ‘niet klagen maar dragen’. Met een applaus en een gift voor een goed doel werd de heer van den Broek bedankt voor zijn boeiend gebrachte terugblik in het verleden rond psychiatrische hulp. Johan Bom

Prijsofferte voor clienten van Ypsilon Eindhoven en de Kempen Werkzaamheden: De aard van de werkzaamheden omvat niet meer dan het stallen van vermogen door cliënten op een te openen spaarrekening. Vervolgens kunnen minimale betalingen worden gedaan naar de eigen rekening van cliënten. De omvang en frequentie van deze betalingen worden vooraf met de cliënten besproken en vastgelegd. Tarief: Voor bovenstaande werkzaamheden zal een tarief worden gehanteerd van € 30,20 excl. 19% BTW per maand. Verder zal bij aanvang eenmalig een intake worden verricht. De intake omvat o.a. inventarisatie van alle relevante gegevens en het openen van een spaarrekening en betaalrekening op naam van de cliënt. De kosten van de intake bedragen eenmalig € 100,00 excl. 19% BTW.

11

Mei 2012

Nadrukkelijk wordt gesteld dat het vermelde tarief alleen geldt voor de hierboven vermelde werkzaamheden. Indien de werkzaamheden qua aard en omvang afwijken, gelden andere tarieven. Deze offerte is geldig tot en met 15 mei 2012. Indien u van deze aanbieding gebruik wenst te maken, vernemen wij dit graag van u voor deze datum. Met belangstelling zien wij uw reactie tegemoet. Met vriendelijke groet, Stichting Opmaat Charles Sonneveldt, manager Telefoon: 040 2140700

In de toekomst zullen we vaker moeten bijspringen… De noodzaak om in de aandacht en zorg voor elkaar samen op te trekken wordt nog eens bevestigd in het hierna volgend artikel uit “Trouw” van 16 april j.l. Te veel zorg wordt nu uitbesteed aan beroepskrachten. Ook als je vader of moeder in een tehuis wordt verzorgd, zullen we in de toekomst vaker zelf een helpende hand moeten bieden. Dat zei deze week Aad Koster, directeur van de organisatie van verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorg. Populair zal hij met deze uitspraak niet worden. Populair word je door te zeggen dat er gewoon meer geld moet naar de zorg. De uitgaven aan langdurige zorg nemen toe, wat te rechtvaardigen is omdat er goed werk mee wordt verricht. Maar de vraag rijst waar de grenzen liggen aan de zorg. Daarbij gaat het niet alleen om geld. Zelfs als we een


12

nieuwe aardgasbel zouden vinden en geld geen probleem zou zijn, dan nóg zou de zorg bij het huidige groeitempo vastlopen. Want personeel is niet onbeperkt te vinden, zo merken we nu al in de zorg. De vraag is dus of we meer aan familie moeten overlaten. Zorgen voor iemand waar je van houdt, kan zwaar zijn. Nu al geldt dat veel ‘mantelzorgers’, ondanks de inzet van professionals flink worden belast. En die zorg houdt heus niet op als je familielid wordt opgenomen, want vaak is er ook dán nog genoeg te doen. Misschien moeten we niet zover gaan als in Duitsland of Spanje gebruikelijk is, waar m.n. kinderen verplicht zijn voor hun ouders te zorgen. Maar er zijn meer mogelijkheden. Wie gezond is zal – hem/haar die dat niet is – moeten helpen, en wie daar liever verre van blijft kan dan in elk geval meebetalen aan de zorg voor mensen in zijn/haar omgeving. Alles uitbesteden een professionals en kosten doorschuiven naar de gemeenschap is op den duur niet goed. Niet voor hen die zorg nodig hebben, niet voor de overheidsfinanciën en niet voor de samenleving. Zorg hoort gewoon bij het dagelijkse leven. Bron: Dagblad Trouw

Hulp via internet Mijn zoon die lijdt aan schizofrenie woont 120 km bij me vandaan. Dat maakt het er bepaald niet gemakkelijk op om er voor hem te zijn. Zeker als het mis lijkt te gaan, is die afstand een echt probleem. Natuurlijk is er de telefoon, maar mijn zoon heeft periodes dat hij bepaald niet spraakzaam is en dan moet ik van alles verzinnen om het gesprek nog enigszins gaande te houden.

13

Mei 2012

Sinds een jaar heb ik Skype op de computer en ik heb mijn zoon kunnen overhalen om het ook te installeren. Hele middagen heb ik het aanstaan en hij ook. We drinken op dezelfde tijd koffie en lunchen samen. Soms praten we, maar meestal doen we allebei iets. Ik kan zijn kamer zien, de hoeveelheid vuilniszakken en zelfs of hij de afwas heeft gedaan. Het enige probleem is dat als een van ons tweeën de radio of televisie aan heeft, dat blikkerig en irritant is, zeker voor hem. Verder heeft het alleen maar voordelen. Het is een geruststelling als ik hem heb zien lopen en zijn gezicht heb gezien. Zelfs via Skype kan ik nu redelijk beoordelen of hij hasj heeft gerookt. Het lukt me soms hem de deur uit te praten om een boodschap te doen of even een frisse neus te halen. Als hij zijn jas maar eenmaal aanheeft, gaat hij wel, ook al duurt het soms nog een kwartier voor hij echt weggaat. De Skype blijft dan aanstaan, zodat er iemand is als hij weer thuis komt. Soms blijft hij dan onverwachts lang weg en maak ik me ongerust, maar altijd is hij vrolijker dan voor hij naar buiten ging. Ik ben niet de enige die via internet communiceert. Veel behandelaars, zeker de jongere, maken er gebruik van, vaak zelfs met webcam. Anderen sturen via de e-mail een herinnering dat het tijd is om medicatie te nemen. Weer anderen lezen hun mail intensief en maken er werk van om een goed antwoord te geven. Dat heeft het voordeel dat cliënten midden in de nacht hun problemen kunnen mailen (dan hebben ze die in ieder geval onder woorden gebracht) en redelijk snel antwoord hebben. Daarnaast zijn er ook behandelaars die alleen via internet werken. Het blijft hachelijk om daaraan te beginnen, iedereen kan zich behandelaar noemen. Het lijkt me zaak om via een GGz zo’n hulpverlener in de arm te nemen. Voor cliënten die de deur niet uitwillen, kan het een oplossing zijn. Voor andere, die moeite hebben om de deur uit te gaan, maar voor een afspraak met een hulp-verlener wel gaan, is het een nadeel. Behalve met ouders en behandelaars zijn er ook veel forums waar lotgenoten en naastbetrokkenen met elkaar kunnen chatten. Daar wordt enorm veel gebruik van gemaakt. Op een forum ben je anoniem en er worden heel persoonlijke ervaringen


14

uitgewisseld. Het nadeel van een forum is dat iedereen er kan inloggen en er dus ook figuren kunnen ronddolen die meer kwaad dan goed doen. Op een forum waar wordt gemodereerd (dwz er is iemand die berichten kan verwijderen of kan ingrijpen als een chatgesprek vervelend wordt), is dat risico veel minder. Zelftesten, daar barst het ook van op internet. Je kunt jezelf voor alle stoornissen testen. Ik heb er een paar gedaan. Op dit moment heb ik geen psychische aandoening en dat terwijl ik alle vragen zo overdreven mogelijk heb beantwoord. Het lijkt erop dat er met die testen geen stoornis wordt aangepraat, wat niet wegneemt dat ikzelf ze nooit echt serieus kan nemen of in behandeling zou gaan vanwege een internettest. Internet is niet meer uit ons leven weg te denken, met alle voor- en nadelen. Wanneer het als aanvulling kan werken op een behandeling of om contact te houden met een naaste die in de problemen zit, kan het een uitkomst zijn. Olga Berger

Voor- en nadelen van internet Na een psychose is het zover, mijn zoon is zijn appartement uitgekomen en is bij mij komen lunchen. Een hele overwinning van hem en ik ben overgelukkig dat het leven weer enigszins zijn normale loop lijkt te krijgen. Nauwelijks hebben we een broodje achter de kiezen of mijn dochter meldt zich op skype. Ik babbel even met haar. Als ik er de aandacht op vestig dat haar broer er is roept ze: ‘Ha broer.’ Gelukkig, ze doet normaal tegen hem. Dat hij ziek is, accepteert ze eigenlijk niet. Ze vindt dat hij mij geen verdriet mag doen. Hij laat mij voor de deur van zijn

15

Mei 2012

appartement staan, stuurt sms-en waarin hij zegt dat hij niet meer wil leven of neemt de telefoon niet op. Zo doe je gewoon niet tegen je moeder, vindt ze. De laatste maanden heeft ze dan ook geen contact met hem gehad. Blijkbaar heeft mijn uitleg over wat hij mankeert toch enigszins geholpen, ze vertelt over haar werk en lijkt er zich niets van aan te trekken dat hij niet zoveel terug zegt. Ik laat ze maar even en ga thee zetten. Terwijl het water aan de kook komt, hoor ik dat het gesprek stil valt. Heeft ze iets verkeerds gezegd? Haastig loop ik naar de kamer. Mijn zoon zit bij de computer met zijn telefoon in de hand. Als ik voorzichtig naast hem schuif, zie ik dat mijn dochter de hare ook in de hand heeft. Ze spelen scrabbel (wordfeut noemen zij het), een van de vele mogelijkheden die hedendaagse telefoons hebben. Opgelucht loop ik naar de keuken om het water in de theepot te gieten. Ze lachen niet naar elkaar, ze lachen naar hun telefoon, maar wel om elkaars woorden. De computer lijkt hun relatie weer enigszins te herstellen. Diezelfde computer heeft er de laatste maanden voor gezorgd dat mijn zoon de deur niet uit durfde. Hij heeft zich tijdens zijn psychose namelijk belachelijk gemaakt op Twitter. De hele wereld was er getuige van dat hij gek was. Iedereen die hij tegenkomt op straat, vreemd of bekend weet volgens hem dat hij gestoord is, want iedereen heeft hem gezien op internet. Hij gaat naar de supermarkt met een pet op en zijn hoofd gebogen. Dat ik hem niet “gevolgd” heb (wat dat ook mag zijn), kan hij gewoon niet geloven, iedereen heeft hem gevolgd. Het toppunt van de ellende is dat er op internet nooit iets verloren gaat en dat hij gestoord was, zal hem zijn leven lang achtervolgen. Ik kan het hem niet uit zijn hoofd gepraat krijgen, ik heb immers geen verstand van wat er zich allemaal afspeelt op internet. Op mijn dochter hoef ik niet te rekenen, als ze hem heeft “gevolgd” op internet en het was raar, zal ze hem niet sparen. Ik loop met de theepot naar de kamer en schenk twee bekers vol. Er zal wat tijd overheen moeten gaan net als bij het menselijke geheugen. Misschien verdwijnen berichten nooit, maar ze worden naar de achtergrond gedrongen door recent

16


getwitter en wie diept die oude koek nog ooit op? Daar komt mijn zoon over een paar maanden wel achter. Anoniem (bij de redactie bekend): verwoord door Olga Berger

Ouderen middaggroep Ypsilon In het februarinummer 2012 werd een oproep gedaan gericht aan oudere leden die om bepaalde redenen geen gebruik meer maken van de ypsilon avonden, maar wel zoeken naar rust in de laatste fase van hun leven en het gevoel hebben dat je niet alleen bent met deze moeilijke opgave. Binnen een week waren er tien aanmeldingen en werd er naar een bijeenkomstruimte gezocht. Op 5 maart zijn we gestart in “De Kroon “ aan de Kronehoefstraat in Eindhoven met een half open groep. Dat wil zeggen dat er per half jaar in- en uitgestapt kan worden. Op de eerste maandag van de maand van 14.00 tot 16.00 uur komen we bij elkaar. De eerste bijeenkomst is gebruikt om groepsregels af te spreken en ons in gezinsverband voor te stellen met de plaats van onze door ziekte beperkte naaste. We maakten een inventarisatie van lasten die op onze schouders rusten en waar we graag verandering in willen zien. Hieruit zijn thema’s ontstaan. Er is een lijst aangelegd waar per keer thema’s aan toegevoegd kunnen worden. Op het eind van de bijeenkomst stellen we een thema voor de volgende keer vast. Dit wordt zo mogelijk voorbereidt door belanghebbende, andere leden kunnen alvast in die richting denken en mogelijk hun licht opsteken. Is een thema

17

Mei 2012

voldoende bekeken en heeft het verlichting gegeven dan kan het worden geschrapt op de lijst. Komen we er niet uit dan gaan we op zoek naar de mogelijke hulp. De begeleiding van de groep houdt contact met het bestuur van Ypsilon zodat men van elkaar weet waar men mee bezig is en het niet los komt te staan van Ypsilon. Er is een wachtlijst aangelegd. Als er plaatsen vrij komen dan wordt er in oktober weer een oproep geplaatst! Komen er geen plaatsen vrij dan is dat ook in het regionieuws te lezen. Maria Ankersmit, begeleider ouderengroep Ypsilon.

Even voorstellen: Olga Wijnen Afgelopen regioavond was er een boeiende gastspreker, die op getalenteerde en boeiende wijze over de geschiedenis van de geestelijke gezondheidszorg sprak. Ook ik loop al heel wat jaartjes mee in de geestelijke gezondheidszorg. Na mijn middelbare schoolopleiding ben ik als één van de eerste honderd leerlingen gestart met de dagopleiding voor verpleegkundigen in Eindhoven. Deze nieuwe vorm van onderwijs werd experimenteel gestart en ressorteerde onder de auspiciën van de ministeries van gezondheidszorg en onderwijs. Deze opleiding moest zich nog zien te bewijzen en aan kunnen tonen dat het diploma verpleegkundige erkend ging worden. Een totaal andere manier van scholing om wegwijs te geraken in de diverse takken van de gezondheidszorg. Gedurende de opleidingstijd heb ik op verschillende plaatsen stage gelopen: in de wijk – kinderafdeling algemeen ziekenhuis – verpleegtehuis – verstandelijk beperkte zorg en de psychiatrie. Bij elk stageblok de bijbehorende theorie, stage opdrachten, afsluitende


18

werkstukken en examenonderdelen. Het laatste half jaar van de opleidingsperiode, mocht je kiezen waar je wederom stage wilde gaan doen en scholing voor verdere verdieping. Voor mij werd dit de psychiatrie. In september 1975 ben ik als gediplomeerd verpleegkundige gestart bij de RPI (Rijks Psychiatrische Inrichting) in Eindhoven. Ook voor de RPI was dit nieuw; men had immers alleen ervaring met intern opgeleide mensen, vervangende dienstplichtigen en diverse ambtenaren. Oké aangenomen, maar op voorwaarde: rouleren op diverse afdelingen voor de tijd van 2 jaar. Dat is mooi, doen, bij de RPI beginnen. Na die 2 jaar, dacht ik, wil ik als vervolg ook 2 jaar werken in het algemene ziekenhuis, de wijk etc. om vervolgens te kunnen zeggen dat ik een allround verpleegkundige ben en inzetbaar in alle takken van de gezondheidszorg? Dat heb ik niet gedaan, tot op heden werk ik nog op het GGzE (het vroegere RPI). Spijt? Nee, juist een verrijking. Ik heb veel gehoord, geleerd, gedeeld, ervaren, veel mensen mogen ontmoeten, veel ontwikkelingen en reorganisaties gezien, mee mogen maken en momenteel nog. De persoonlijke verhalen van mensen (cliënten, familie, collega’s, ketenpartners etc.) het verdriet, de pijn, zich niet gehoord voelend, of toch erbij willen horen en mee willen doen, maar ook de succesjes die je samen behaalt en door kunt ontwikkelen. De geslotenheid van het bolwerk als de RPI, de ontwikkeling naar de status van ziekenhuis de Grote Beek tot en met de samenvoeging met het RIAGG tot GGzE en de huidige transities. Het ontstaan van Ypsilon, de cliëntenraden, cliëntenbelangenbureau, zelfhulpgroepen en inzet van ervaringsdeskundigheid heeft veel in beweging gebracht. Mede door de inzet van Ypsilon is op de meeste plaatsen in de zorg de familie een gesprekspartner en het triademodel een feit en nodigt ons allen uit om dit verder te implementeren en te ontwikkelen. In de vorige uitgave van Ypsilonnieuws heeft Jan Wouters deze ontwikkelingen goed weergegeven, wat ik van harte onderstreep. In de beginperiode van de oprichting van Ypsilon afdeling Eindhoven en de Kempen ben ik in contact gekomen met de oprichtster Ria v/d Heijden, een inspireren-

19

Mei 2012

de vrouw, die menigeen in beweging kon krijgen. Zo ook naar het management destijds, welke al snel pleitte voor een afvaardiging bij Ypsilon afdeling Eindhoven en de Kempen en die afgevaardigde werd ik en ik blijf dat vooralsnog doen. Ypsilon afdeling Eindhoven en de Kempen heb ik leren kennen als een warme groep mensen, welke de belangen van familie en andere betrokkenen goed weet te behartigen, goed op de hoogte blijft en zich inzet in de diverse ontwikkelingen, mij ook mede scherp houdt, een plaats waar ik zaken kan halen, delen en brengen. Door de jaren heen, heb ik binnen het GGzE verschillende functies mogen vervullen; deze waren altijd gericht op de ontwikkelingen van de psychiatrie. Van verpleegkundige tot afdelingshoofd, van case manager tot kwartiermaker. Vanaf 2007 werk ik vanuit GGzE als kwartiermaker Maatschappelijke Steunsystemen, in de Kempendorpen, samen met een ervaringsdeskundig begeleidster. Waarom werd dit toen al opgepakt? Met de komst van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning ( WMO) krijgen/ hebben inmiddels de gemeenten de verantwoordelijkheid voor de maatschappelijke ondersteuning van kwetsbare burgers. Iets totaal anders voor gemeenten, iets waarvan men weinig of niets afwist en men zich afvroeg hoe moet dit gerealiseerd gaan worden. Juist hierin vervul ik een brugfunctie naar en met de gemeenten. Zo ook naar andere personen, familie en instanties, vrijwilligers en verenigingen. Het doel is om een netwerk van ondersteuningsmogelijkheden te verkrijgen in de directe woonomgeving van kwetsbare burgers. Dit netwerk wordt ook wel een Maatschappelijk Steunsysteem genoemd. En het blijft in beweging: de bezuinigingen, de verschuivingen van AWBZ naar WMO, de transities, de Kanteling in de gemeentes, het opzetten van wijkgerichte teams, FACT teams etc. Dat maakt het werken in de psychiatrie voor mij heel bijzonder en uitdagend. Olga Wijnen


20

Case Management vanuit de wijken (vervolg) Tijdens de bestuursvergadering van 12 april hebben we Sjaak Roza en Tom Niesten ontvangen. Afspraken die zijn gemaakt: • De informatie aan de achterban zal in de toekomst wat betreft het HOE afgestemd worden met ons, met mijzelf (Geertje Boon) als contactpersoon. Maria, Jan, Olga en Piet zullen steeds in wisselende samenstelling de teksten lezen en adviezen over evt aanpassingen geven. • De multidisciplinaire samenstelling van het FACT team verandert ook de kwetsbaarheid van de één op één relatie met de case manager. Wij vinden dit in de communicatie naar de betrokkenen enorm belangrijk om toe te lichten. De verantwoordelijkheden en bevoegdheden in de nieuwe aanpak dienen voor alle betrokkenen helder te zijn. Bij WIE kan voor WAT aangeklopt worden en op WELKE wijze? • Dat TRIADISCH werken zoals op dit moment al bij ACT gebeurt uitgangspunt van handelen is binnen FACT dient veel beter over de bühne gebracht te worden. Opmerkingen die door het bestuur zijn gemaakt: • Wij constateren in het voorliggende FACT projectplan dat het woord NAASTE totaal ontbreekt. Als de gehele behandeling van FACT gericht is op herstel in de eigen omgeving lijkt het gemis van naasten in deze plannen bijna op vloeken in de kerk. • De start situatie met FACT als 2e lijnsvoorziening bracht veel duidelijkheid. Er waren nogal wat vage verhalen over de WMO en COP. • Wij vinden de gestelde doelen prachtig en willen dan ook concrete afspraken over te bereiken inhoudelijke doelen bij de doelgroep zien incl naastentevredenheid. Ons voorstel hierbij blijft om niet met gestructureerde vragenlijsten vanuit de

21

Mei 2012

hulpverleners te werken, maar om juist dmv de inzet van een ervaringsdeskundige ouder , à la het project Naasten voor Naasten, meer inzicht te krijgen in de behoeftes van naasten. Hiervoor ligt een kant en klaar voorstel op de plank te wachten. Geertje Boon (voorzitster)

Wisseling van de wacht Dat de case manager chronisch ziek werd, daar was niets aan te doen. Dat de psychiater tegelijkertijd een andere baan aannam, ook niet. Het kwam alleen wel heel rot uit dat mijn dochter die tegen een psychose aanzat alleen maar hulpverleners had die haar niet kenden. Dát ze een beginnende psychose had, namen die hulpverleners bepaald niet klakkeloos van mij aan. Mijn dochter is dan charmant, spraakzaam en niet van haar stuk te brengen. Een dijk van een meid zou je zeggen, ware het niet dat ze dit gedrag voor de derde keer toonde en dat het al twee keer heel slecht was afgelopen. Ze viel een paar kilo af en dat baarde me ook zorgen. Als ze haar pillen goed innam, was ze wat zwaarder en dat extra gewicht kreeg ze er gewoon niet af. De enige manier om af te vallen was stoppen met de medicijnen. Ik belde me suf naar de case manager die ik zo nu en dan wel aan de telefoon kreeg, maar hij had maar steeds geen afspraak met mijn dochter gemaakt, haar nog niet gezen. Zo ging het een week of drie. De nieuwe psychiater was niet te spreken te krijgen, die had het te druk met alle nieuwe cliënten en bijbehorende dossiers. Mijn dochter zwierde intussen van het ene feest naar het andere, bezocht festivals en ik was ervan overtuigd dat ze hasj of andere middelen gebruikte. Ze was gelukkig, dat wel en dat troostte me enigszins. Onherkenbaar gelukkig zelfs, onherkenbaar spraakzaam en onherkenbaar actief. Ik leefde tussen hoop en vrees dat ze zonder pillen altijd zo


22

kon blijven, het was een onbezonnen losgeslagen leven, maar dat was beter dan dat ze zich opsloot, zoals ze eerder had gedaan. Het was beter dan de depressie waar ze zo lang in had gezeten. Ik probeerde het haar te gunnen. Het was zes weken verder toen de psychiater haar eindelijk sprak. Met mij een afspraak maken was niet nodig. Mijn dochter nam haar pillen, dat had ze hem verzekerd en ze maakte een heel goede indruk op hem. Het was een kort telefoongesprek dat hij met mij voerde. De psychiater had weinig tijd, maar hij verzekerde me dat het goed met haar ging. Drie maanden na de wisseling van hulpverleners kreeg ik haar niet meer aan de telefoon. Ik ging naar haar appartement. De gordijnen waren dicht en dat was een veeg teken. Ze deed niet open en ook alle volgende keren dat ik ging, liet ze me niet binnen. Ik belde de nieuwe case manager die me beloofde te gaan kijken. Na twee angstige weken was hij nog niet geweest, hij had het te druk met andere cliënten. Er waren nogal wat crisissituaties, zei hij.

23

Mei 2012

Ik stond iedere dag aan haar deur en probeerde door de brievenbus te ruiken of er een lijkenlucht in haar appartement hing. Had ik maar een sleutel gehad, ze had me misschien wel aangevallen, maar dan had ik haar toch gezien. Ik stuurde haar sms-en. Toen dat niet hielp een ouderwets kaartje. Ik belde al de vrienden en kennissen die ze ooit had gehad. Een van hen ging naar haar toe en werd binnengelaten. Het appartement was een puinhoop, was volgepropt met vuilniszakken. Mijn dochter was rustig, maar er was nauwelijks een gesprek met haar te voeren geweest. Na mijn ongeruste telefoontje beloofde de case manager echt te gaan. Mijn dochter was namelijk niet op de afspraak met de psychiater verschenen en dat was niet volgens de afspraak. Bang dat ze zichzelf iets aan zou doen, was de case manager niet, ze had de psychiater beloofd dan eerst contact met hem op te nemen. Ik was allesbehalve gerustgesteld. Het was me duidelijk dat ik moest afwachten tot ze weer helemaal aan de grond zou zitten. Er zou niet ingegrepen worden voor ze een gevaar voor zichzelf of voor haar omgeving was. Het duurde nog twee maanden voor ze opgenomen werd. Ze is op de weg terug, nu een jaar later. Misschien wordt ze nooit meer zo als voor deze psychose. Voor de case-manager en de psychiater maakt dat niet uit, ze hebben haar nooit gekend toen ze goed was. Voor mij maakt het wel uit. Anoniem (bekend bij de redactie): verwoord door Olga Berger


24

Landelijk nieuws Goed om te weten….. Geïnteresseerde lezers van ons landelijk blad ‘Ypsilon Nieuws’ zal het niet zijn ontgaan, maar toch is het goed om te melden, dat de ledenraad van Ypsilon in november j.l. heeft besloten de missie van Ypsilon te wijzigen in ‘’ verhoogde kwetsbaarheid voor psychose’. De bedoeling daarvan is, onze doelgroep uit te breiden. Naast familieleden van mensen met de diagnose ‘schizofrenie’ willen we ook familieleden van mensen met een andere kwetsbaarheid voor psychosen bereiken. Even eruit voor leden met een kleine beurs…. De stacaravan in Haaksbergen(Overijssel) is voor een aantal leden inmiddels een begrip. Er is nog plek deze zomer. Het zou jammer zijn als de caravan leeg staat. Een flyer op de boekentafel geeft u alle informatie. Introductiebijeenkomst nieuwe vrijwilligers…. De eerstvolgende bijeenkomst zal – speciaal voor mensen die door de week werken – op een zaterdag plaatsvinden in Utrecht. Geïnteresseerden kunnen zich nu al melden bij het landelijk bureau. Tel 088-0002120.


25

Mei 2012


Vertrouwens Contacttelefoon: Jan Wouters

mobiel: 06-23979241 (vast 040-262 47 09)

Belangenbehartiging: Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) Postadres:

tel. (040) 262 47 09 tel. (06) 1213 98 86 tel. (040) 243 54 41



tel. (06) 5339 10 20


tel. (0497) 38 30 49



tel. (06) 516 20 736


tel. (040) 251 74 10

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden en gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom ACT-Lotgenotengroepen (In Den Elzent) Rob van Kol ‘Opmaat’ Stichting voor beheer van geld en goederen Charles Sonneveldt

email: [email protected] tel. (040) 214 07 00


26

Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, ‘Griekse IJ’) in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Hoewel het tij keert is nog veel te doen. Onder het motto ‘Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...’ wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een ‘volksziekte’ aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon 06-23979241. Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken.



Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen (opgericht 2 september 1986) www.ypsiloneindhoven.nl


Regionieuws

April 2012




3

April 2012

Inhoud

Voor uw agenda

pag. 3

Redactioneel

pag. 4

Uitnodiging regioavond 10 april

pag. 5

Verslag ledencontactavond van 13 maart

pag. 7

Eigen bijdrage cliënt

pag. 10

Nieuwe BOPZ stap dichterbij

pag. 12

Politie gaat samenwerken met familie

pag. 12

Casemanagement vanuit de wijken

pag. 13

In iedere straat

pag. 14

Even voorstellen

pag. 15

Een goede broer

pag. 17

Veranderingen GGzE

pag. 20

Voor uw agenda:


Eindhoven 10 april Regioavond Tot 19 april Kopij regionieuws insturen: [email protected] 8 mei Regioavond Landelijk Ypsilon 4 april uitreiking Ria van der Heijdenprijs met aansluitend: symposium ‘Zelfbewust omgaan met de media’. 12 mei Kaderbijeenkomst Utrecht 6 okt Kaderbijeenkomst Utrecht 10 november Ypsilon Studiedag in Maarssen

Zie ook onze website: www.ypsiloneindhoven.nl


4

Redactioneel De vogels fluiten weer, de krokussen staan in bloei en

de zon brandt al. Het is voorjaar! Dit regionieuws kunt u hopelijk in het zonnetje op uw terras of balkon lezen. Dat kunt u onbezorgd doen, de drukkosten van

het boekje zijn betaald. Wij hebben namelijk weer een penningmeester, Ad Huybregts. Hij volgt onze

onvolprezen Hendrik Brunt op. Het bestuur en de kascommissie hebben al kennis met Ad gemaakt en zijn

ervan overtuigd dat de penningen in prima handen zijn. Hopelijk kunnen onze schizofrene familieleden hun financiën net zo goed in de hand houden. Met de nieuwe maatregelen waarbij er een eigen bijdrage wordt gevraagd voor behande-

ling, zal dat niet altijd meevallen. Hoe u kunt laten weten of uw familielid in de financiële- of andere nesten is gekomen kunt u lezen in “Eigen bijdrage”.

Ondanks het mooie weer moet u zeker overwegen om op de ‘uitnodiging voor de regioavond van april’ in te gaan.

Het lijkt een humoristische en leerzame avond te worden waar u ook contact hebt

met lotgenoten. Dat daar nog steeds behoefte aan is, blijkt uit het verslag van Ruud Douglas over de drukbezochte avond van 13 maart. Rini Balvers heeft daar

mededingen gedaan over de woningen voor mensen met schizofrenie, die kunt u lezen in het verslag.

Iedereen die de regioavonden bezoekt, kent Jan Wouters, hij is er altijd om de

nieuwe leden op te vangen. Daarnaast neemt hij de vertrouwenscontact telefoon aan. Hij doet een boekje over zichzelf open in ‘Even voorstellen’.

Dat Ypsilon nog steeds iets kan betekenen op landelijk niveau leest u in: ‘Nieuwe

BOPZ stap dichterbij’ en in ‘De politie gaat samenwerken met familie’. Dat is in ieder geval goed nieuws en dat kunnen we gebruiken in deze tijd waarin er grote

veranderingen plaatsvinden in de zorg. Onze voorzitster Geertje Boon praat u bij

5

April 2012

over het case management in de wijken. Dat er in wijken goede dingen kunnen gebeuren maakt ‘In iedere straat een’ van een anonieme schrijfster duidelijk. Er is nog een anonieme schrijfster die haar ziel bloot legt in ‘Een goede broer’. Voor het

regionieuws van mei kunnen we nog een paar van deze verhalen gebruiken. Misschien krijgt u inspiratie terwijl u in het voorjaarszonnetje zit.

Uitnodiging Regioavond 14 februari 2012 Locatie:


Parkeren:


Hoofdingang: Aanvang:

Thema: Spreker:

Boschdijk 771 te Eindhoven

wordt met Ypsilonbordjes aangegeven 20.00 uur

Psychiatrie op het platteland in de afgelopen eeuwen

Hans van den Broek (arts en radioloog)

Psychiatrie op het platteland in de afgelopen eeuwen. In het verleden ligt het heden. Naast alle wensen die wij als

familie van psychiatrisch zieke mensen hebben - (wensen rond huisvesting, financiën en persoonlijke verzorging) - vinden wij

het heel gewoon dat wij met behandelaars en verpleegkundigen kunnen spreken over onze - bij hen in zorg zijnde

naasten. Nog niet zo erg lang geleden was dat uitzonderlijk. Onze belangenbehartiger weet hiervan mee te praten, zoals

wij in dit Regionieuws kunnen lezen. Gaan we nog verder in het verleden terug, dan komen we in de tijd van rondreizende tandartsen en brillenverkopers en van

een omgang met zwakzinnigen en krankzinnigen, die voor ons onvoorstelbaar is.


6

Het was de tijd waarin de mensen van de goedwillende ingrepen van de chirurgijn en medicijndokter (voorloper van de internist) afhankelijk waren. Ingrepen, die thans als regelrechte kwakzalverij zouden worden afgedaan.

De Deurnese arts-radioloog Hans van den Broek heeft zich ingeleefd in de

vroegere kwalen en de behandeling daarvan en heeft hierover een lijvig en prikkelend boek geschreven met veel leuke weetjes en onverwachte afbeeldingen met

als titel “Koorts en Honger” (geneeskunde op het platteland in de afgelopen eeuwen). Behalve een goede pen heeft de schrijver de gave om boeiend over die

geschiedenis - van ook de geestelijke gezondheidszorg - te kunnen spreken. Hij

weet op een verrassende en vaak humoristische wijze een beeld te schetsen van ingrepen en behandelingen waar de gemiddelde man en vrouw in Nederland tussen ongeveer 1300 en 1900 bij ziekten mee geconfronteerd werden.

Op deze Regioavond kijken we niet naar het ‘nu’, maar toch denk ik dat we na afloop de zegeningen van ‘nu’ meer zullen waarderen. En….! vanwege die terugblik

beseffen we ook hoe effectief het kan zijn ons mede in te zetten voor een goede geestelijke gezondheidszorg; een geestelijke gezondheidszorg die meer en meer ook onze zorg zal zijn.

We stellen het erg op prijs dat de heer van den Broek naar de regioavond wil komen om ons die terugblik te geven.

Mogelijk worden we op deze avond ook nog verrast met gitaarspel door twee gitaristen en zo niet, dan houden we dat tegoed voor een volgende keer.

Al met al voorspel ik u een bijzondere avond waarvoor u van harte wordt uitgenodigd.

Graag tot ziens op 10 april a.s. Johan Blom, avondvoorzitter.

7

April 2012

Verslag leden-contactavond 13 december 2011. De avondvoorzitter Olga Berger heet de aanwezigen hartelijk welkom.

Hoewel deze avond volgens de uitnodiging een

gespreksgroepen/contactavond is wordt tijd vrijgemaakt voor een belangrijk onderwerp. De heer Rini Balvers, namens

STIGG, de

coördinator van het

project ‘Bijzonder gewoon wonen’, komt ons de stand van zaken geven over de voortgang in deze geplande nieuwe woonvoorziening.

NB. Onder dit verslag is een lijstje opgenomen met de uitleg over gebruikte afkortingen.

Letterlijke citaten van Rini Balvers zijn cursief weergegeven. Er zijn nogal wat hobbels genomen sinds 2006 voordat we nu kunnen zeggen dat de ‘point of no return’ is gepasseerd.

Terugblik over de afgelopen twee jaren (citaat uit de ontvangen info): -

Hoogspanning kabels vertragen het project.

waarvan 7 appartementen en een algemene ruimte.

- -

Project verandert, gaat volledig op z’n kop, van 24 naar 21 woningen,

Grote vertraging, niet alleen nieuwe tekeningen, en discussies hierover, maar ook bij de gemeenten alles opnieuw aanleveren.

Volgens de heer Balvers ligt er een bouwplan klaar voor 16 grondgebonden woningen en 6 appartementen. De woningen zijn ca. 80 m groot en hebben een logeerkamer. Discussie over relaties c.q. samenwonen, waarbij al de aanwezigen het

standpunt hebben (ook al zal het niet vaak voorkomen) dat dit mogelijk zou

moeten zijn. Dit is een belangrijk bespreekpunt bij Stigg en Cello omdat huur gekoppeld is aan indicatie zorg. Uitgangspunt is dat je het valide gedeelte van de

bewoners moet stimuleren om zo zelfstandig mogelijk het leven leren in te vullen


8

in deze herstellende fase; men kan veel meer dan wat vaak door derden wordt

ingeschat. Cello zal er zeker zorg voor dragen dat er communicatiemogelijkheden

zijn, ook in de nacht. Verder is ingegaan op de brandbeveiliging die in het gehele complex wordt aangelegd. Huidige situatie (citaat):

- vergunningen lopen naar wens, omgevingsvergunning aanvraag naar de gemeente.

- uitleg over planning en de verwachte route o.a.

aanbesteding, mogelijk start van de bouw Sept./Okt. 2012 , realisatie/op levering een jaar later.

- info avond naar wijkbewoners, deze week draaiboek afwerken, eind van

de maand presentatie omwonenden. Kavel Fakkellaan, Eindhoven Noord, locatie tussen Pieter Yffhuis en het bungalowparkje.

- Krantartikel over de voorgenomen plannen (Eind maart! Hierdoor is het

nodig om nu al informatie te geven aan de belangrijkste partner Ypsilon, zodat de leden het niet uit de krant vernemen.

De komende maanden worden heel druk voor STIGG.

- Juridische samenwerking overeenkomsten worden ondertekend door partijen, tevens huurovereenkomst en de voorwaarden o.a. huurprijs, service kosten, kop

peling huur/zorg Bouwontwikkelingen, verschillende bestaande werkgroepen worden weer actief.

- Starten werving pré kandidaten

- WEB in de lucht ná de buurtpresentatie, waarin selectie criteria, aanmelding

formulier etc.

Route van aanmelding, selectie commissie en toetsing door onafhankelijke

De up-to-date website is begin april in de lucht.

psychiater zal overzichtelijk in de bedoelde WEB terug te vinden zijn.

- CIZ indicatie koppelend aan PGB/WMO

9

April 2012

M.b.t. AWBZ/PGB/WMO worden er vragen gesteld, bijvoorbeeld hoe iemand gebruik kan maken van bedoelde financiële voorziening, als men gebruik wil

maken van het woonproject. Alle bedragen uit bovengenoemde bronnen worden ingebracht in het project, zodat de continuïteit van zorg is gewaarborgd.

De deskundigheid van ambtenaren die met WMO te maken hebben is een punt

van zorg. Cello is de zorgorganisatie die de woonondersteuning doet, een organisatie die gespecialiseerd is in begeleiden (niet behandelen) m.b.t. wonen. In het

gelijksoortige woonproject in Den Bosch (specifiek voor mensen lijdend aan schizofrenie) is Cello ook gekoppeld aan bedoelde zorg; dezelfde manager zal

gekoppeld worden aan de Eindhovense regio, zodat ervaring en deskundigheid in

kwaliteit beter tot hun recht komen. Discussie over het gebruik van het woord

schizofrenie dat een stigma teweeg brengt vanuit cliënten perspectief gezien, maar zolang het op vele fronten nog gebruikt wordt, niet alleen bij de verzekeraars, ministerie, gemeenten en vele hoofdbehandelaars, blijft de term gehandhaafd m.b.t. de selectie criteria en de aanvraag PGB/WMO.

Als alles gaat zoals gepland wordt in april met de bouw gestart! Tenslotte een oproep van STIGG.

Stigg is op zoek naar een voorzitter voor de nieuw op te zetten stichting BgW ( Bijzonder gewoon Wonen) met bestuurlijke ervaring, die groot netwerk heeft en niet uit de kring belangen/doelgroep komt. Veel geld is nodig om op langere termijn het project te waarborgen, donaties zijn welkom, op rekening nummer van Stigg.

Voor mijn gevoel was de avond geslaagd, vooral omdat niemand meer dacht aan

het volgende agendapunt (gespreksgroepen). Daar was gewoon niet genoeg tijd meer voor.

Ruud Douglas. O ja, nog even een lijstje met gebruikte termen, afkortingen en verantwoordelijkheden.


10

STIGG

De initiatiefnemer. Stichting Initiatieven Geestelijke Gezondheid.

Laride

Doet in opdracht van Wooninc de opzet, uitwerking enz.

Wooninc Cello

Laat bouwen in huur.

Grote instelling uit Rosmalen voor partieel begaafden/cq

verstandelijk gahandicapten. Verzorgt de woonondersteunende begeleiding middels PGB/WMO inkomsten. GgzE blijft hoofdbehandelaar/ behandelverantwoordelijke.

Eigen bijdrage Vanaf 1 januari 2012 geldt dat mensen met een ernstig psychische aandoening of verslaving 200 euro eigen bijdrage

per jaar moeten gaan betalen voor behandelingen in de twee-

delijns geestelijke gezondheidszorg. Dus bij een psychiater, psycho-therapeut en/of een ggz-instelling. Mocht een patiënt

noodzakelijk worden opgenomen in een instelling, dan

betaald de cliënt een bedrag van 145 euro per maand. De kosten kunnen oplopen

tot meer dan 2000 euro per jaar. Uit een rapport van het Trimbos Instituut is

gebleken dat 83% van de mensen met een psychische aandoening moet rondkomen van een minimum inkomen. Het ziet er naar uit dat veel van onze familieleden in de financiële nesten komen.

Is het verstandig om bij te springen als uw zoon of dochter de eigen bijdrage niet kan betalen? Het landelijk bureau Ypsilon doet daar de volgende uitspraken over.

- Als u het geld gemakkelijk kunt missen en u wilt uw familielid het gedoe besparen van aanmaningen en dwangbevelen, dan is er niets op tegen dat u betaalt.

- Is het voor uzelf een rib uit uw lijf en komt u zelf in de problemen, betaal dan niet.

11

April 2012

Laat de verzekeraar het geld maar zien te krijgen bij uw familielid.

Het is een nare gedachten dat ons familielid in geldnood komt. Er ontstaat een heleboel stress en daar zijn onze getroffen familieleden vaak helemaal niet tegen

bestand. De dreiging van een cliënt uit Noord-Holland dat hij zelfmoord zou plegen vanwege de eigen bijdrage, blijkt gelukkig loos alarm, maar alleen omdat

zijn hulpverleners die bijdrage op zich genomen hebben. Onder een dergelijke druk zal het moeilijk zijn om niet bij te springen, zelfs hulpverleners doen het.

Behalve bezuinigingen die onze naasten rechtstreeks treffen wordt er ook bezuinigd op de GGZ- instellingen. Er komen minder verpleegsters en de dagzorg verdwijnt bijna helemaal. Binnen de GGZ-instellingen moeten grote veranderingen plaatsvinden om nog goede zorg te verlenen.

Onze naasten zijn niet stressbestendig en ze hebben moeite met veranderingen. Mantelzorgers zoals wij die toch al vaak overbelast zijn, krijgen meer op hun dak. Niet meer alleen wat directe zorg betreft, nu eventueel ook financieel.

Hebt u of uw naaste hinder van de bezuinigingen, levert het stress op of loopt het mis met de financiën, laat het dan weten. [email protected]

Er is nog een mogelijkheid om uw problemen te melden. Landelijk Platform GGz wil peilen hoeveel mensen wel of niet willen afzien van de zorg door de eigen

bijdrage. Ga naar www.meldjezorg.nl en vul de anonieme poll in. Met de respons kan de LPGGz een signaal afgeven aan de Tweede kamer en aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Samen zijn we sterk. Hoe meer klachten, hoe groter de vuist is die Ypsilon kan maken, zowel landelijk als regionaal.

Olga Berger (bron: Ypsilon landelijk)


12

Nieuwe BOPZ stap dichterbij Uit het kaderblad van Ypsilon.

Al langere tijd wordt gewerkt aan de Wet Verplichte GGZ (WvGGZ). Deze wet moet

de opvolger worden van de wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen, de welbekende BOPZ. Belangrijkste verschil is dat het in de nieuwe wet

niet meer uitmaakt waar de dwangbehandeling plaatsvindt: dat kan in een psychiatrisch ziekenhuis zijn, maar ook bijvoorbeeld thuis.

Er is veel te doen over de nieuwe wet en zoals u mag verwachten zitten we er als

Ypsilon bovenop – in deze fase nog vaak achter de schermen overigens. En opnieuw lijkt zich dat uit te betalen: de familie als partner in de zorg komt vaker in de nieuwe wet terug dan ooit het geval is geweest

Politie gaat samenwerken met familie. De politie krijgt regelmatig te maken met mensen met een

psychose. Om ervoor te zorgen dat de onderlinge communicatie en de overdracht goed geregeld is, hebben de koepel van GGZ-instellingen, GGZ Nederland, en de Raad van Korps-

chefs afspraken gemaakt. Deze hebben ze vastgelegd in een

zogeheten convenant. Dit convenant is op 21 december 2011 nog geactualiseerd. In het convenant staat o.a. het volgende:

In relevante gevallen van politieoptreden en eventueel gedwongen opname, de cliënt en zonodig de betrokken familie gevraagd wordt deel te nemen aan een evaluatie van het optreden. Dit kan waardevolle informatie opleveren die bijdraagt

aan een verbetering van de zorgverlening, de communicatie, de rol van de politie

13

April 2012

en mogelijk het vervoer. Wilt u het convenant helemaal lezen? Op de landelijke site van Ypsilon staat een link.

Case Management vanuit de wijken Tijdens ons Jubileum heeft Sjaak Roza een toelichting

gegeven over de noodzaak om het Case Management meer vanuit de wijken en dorpen te gaan organiseren. Dit als gevolg van enerzijds bezuinigingen en anderzijds de uitbrei-

ding van de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Wij vinden het jammer dat we als Ypsilon niet verder bij deze ontwikkeling betrokken zijn geweest. Zeker nu binnen het

bestuur allerlei berichten komen van verontruste naasten waarvan hun geliefde

wederom een wisseling van Case Manager krijgt. De informatie over deze reorgansatie en het betrokken worden bij het doordenken over de gevolgen voor onze achterban hebben wij node gemist. Sjaak Roza heeft nu aangegeven graag op

onze regioavond een en ander te komen toelichten. Hoewel de schade al is aangericht lijkt ons dit toch van belang zodat een ieder van ons in staat is vragen en opmerkingen te kunnen stellen. Geertje Boon (voorzitster)


14

In iedere straat Na de hectische tijd van de eerste psychose van mijn zoon, probeerde ik mezelf weer op de been te

krijgen. Dat deed ik door iedere keer als ik zat te piekeren een wandelingetje te maken. Mijn buurt-

genoten kende ik niet, ik had mijn werk en een huis-

houden, het kwam er nooit van om kennis te maken. Bij mijn veelvuldige wandelingetjes kwam

ik nogal eens dezelfde mensen tegen en er ontstonden gesprekken. Mijn buurtge-

noten wisten meer van mij dan ik van hen moet ik tot mijn schande bekennen. Mijn kinderen hadden met hun kinderen gespeeld op het voetbalveld.

Ik hield me groot, alles was goed met mij en ook met de kinderen. Dat mijn zoon een psychose had, kon ik mijn strot niet uitkrijgen. Sommige kenden hem als de

aardige jongen die was opgegroeid in hun buurt en vroegen hoe het hem was

vergaan. Dat sneed als een mes door mijn hart, maar ik vertelde alleen de goede dingen. Dat hij studeerde, al was dat eerlijk gezegd met vallen en opstaan. Schuld en schaamte en het idee dat ik een stempel op hem drukte als ik zou zeggen wat er aan de hand was, hielden me tegen om te zeggen dat hij ziek was.

Vaak sprak ik met een oudere dame die ik er zelfs van verdacht dat ze haar huis uit

kwam als ik voorbij kwam. Een jaar hield ik het vol, toen kreeg mijn zoon een tweede psychose. Ik was erg emotioneel en toen de aardige dame me aansprak, ging ik

voor de bijl. Ik vertelde dat mijn zoon leed aan schizofrenie. Ze sloeg midden op straat haar armen om me heen. ‘Mijn dochter heeft zelfmoord gepleegd, hetzelfde probleem,’ zei ze.

Onze gesprekken veranderden, we deelden verdriet en we hadden steun aan

elkaar. Hoe eenzaam had ik me gevoeld met mijn verdriet en hoe dichtbij was begrip.

Het duurde even voor het zover kwam dat ik eerlijk durfde te zijn tegen andere

15

April 2012

buurtgenoten. Het frappante was dat zij hun verdriet met mij begonnen te delen. Ger, die in de straat achter mij woont, heeft een schizofrene zoon. Martine kampt

met hetzelfde en zij woont in een zijstraat. Jan uit een andere zijstraat heeft een zoon die al jaren is opgenomen bij het GGzE.

Hier in mijn buurt woont in iedere straat iemand die weet wat het is om lotgenoot te zijn van iemand die lijdt aan schizofrenie.

Soms praat ik met hen over Ypsilon. Ze hebben allemaal hun eigen reden om niet

met lotgenoten te willen praten, behalve midden op straat dan. Schaamte, schuld of er niet steeds aan herinnerd willen worden. Wat zeker speelt is het taboe dat

om psychische ziektes hangt. Daar hebben ze ook wel gelijk in, sommige buurtgenoten lopen met een boogje om me heen. Anderen hebben een moeder met

Alzheimer, een autistisch kind, een partner met kanker of een kind met een heupafwijking. Zij doen hun verhaal tegen mij en luisteren vol mededogen naar

het mijne. Zij weten wat het is om te leven met hoop en wanhoop. Degene die ons ontwijken hebben hopelijk geen verdriet en genieten onbezorgd van het voor-

jaarszonnetje, de kleurige herfstbladeren of de winterse sneeuw. Het is ze gegund. Anoniem (bij de redactie bekend)

Even voorstellen. Jan Wouters, 1944 Reusel In de beginperiode van de oprichting afdeling Eindhoven en de Kempen van Ypsilon ben ik na het terug treden van Franz van

Poppel als ondersteuner op regioavonden aan het werk

gegaan, en ben dat tot op de dag van vandaag blijven doen.

Eerst samen met Ans de Rijk en later met Riet Burema deden we de groepen. De


16

avonden werden druk bezocht. Familie heeft er in de psychiatrie, zeker toen ik in

1965 begon, maar een beetje bij gehangen. Er kwam in die tijd maar weinig bezoek bij patiënten. Toch hadden patiënten het er vaak over en merkte je dat er wel

behoefte was aan familiecontact. Nou waren instellingen als de onze toen nog

gesloten bolwerken en was er sprake van weggestopte mensen met vaak een bijzonder bewogen levensloop.

In de loop van de tijd heb ik wel een voelspriet kunnen ontwikkelen en familie-

contacten liepen als een rode draad door mijn werkzame leven. Ik vond dat men de

familie niet serieus nam en dat men ook niet luisterde naar de familie. Het werd meer als bemoeien met ervaren.

Na de opkomst van familieverenigingen duurde het nog lang voordat er sprake

was van samenwerking. De eerste families waren pioniers die hun plaats hebben moeten bevechten. Ze werden als bemoeizuchtige families gezien die hun kinderen moesten loslaten of erger nog ze kregen de schuld van al de miserie.

Gelukkig heeft het ook goede kanten gehad want er groeide langzaam een groep

hulpverleners die het wel zag zitten om samen te gaan en opende de deur voor verdere samenwerking en ontwikkeling. Langzaam ontstond het besef; we hebben de familie nodig om een volledig beeld te ontwikkelen. De zorg veranderde, de familie werd gesprekspartner.

Het triademodel kwam van de grond, een goeie zaak en ik hoop met de afkalvende zorg dat het zo blijft en verder wordt doorontwikkeld. Het komt de kwaliteit van de

zorg ten goede. Kwaliteit is mijns inziens de graadmeter van de beschaving. Dus laten we waakzaam blijven vooral nu de middelen steeds schaarser worden.

Voor mij als belangenbehartiger is de menselijke maat altijd leidraad geweest

zoals die ook in mijn werk centraal stond. Ik ben dat vast blijven houden als anker. Als mensen voor het eerst een beroep moeten doen op de psychiatrie komen ze met een verhaal waarbij de pijn vaak voelbaar is. Ze komen in een totaal andere wereld terecht en spreken die taal niet. Ze moeten de zorg van hun dierbare uit

handen geven, weten het niet meer. Ze moeten ook hun balans terug vinden.

17

April 2012

Gelukkig is dit ook bij de GGZ doorgedrongen en is dit mondjesmaat onderdeel van het zorgaanbod geworden in diverse projecten. Hier valt nog veel winst te halen denk ik.

Regelmatig krijg ik nog telefoontjes van mensen met klachten over slecht

communicatie met familie over zaken die veranderen in het kader van reorganisatie of veranderde wetgeving. Mijn ervaring is dat mensen die hun verhaal kunnen delen daardoor weer ruimte krijgen en verder kunnen. Voor dat praatje met de

hulpverleners lijkt steeds minder tijd te zijn. Er moet efficiënt gewerkt worden, maar het gevaar dreigt dat daardoor de ziel uit de zorg wordt geknepen.

Mijn huidige taken binnen Ypsilon zijn belangenbehartiging zowel individueel als structureel. En ik neem de vertouwenscontacttelefoon op. Verder de medeopvang van nieuwe mensen op regioavonden.

Ik blijf menselijk met mensen omgaan en de spreuk van Mahatma Ghandi: ‘als je doet wat je leuk vindt en waar je in gelooft, hoef je nooit meer te werken,’ gaat voor mij helemaal op. Jan Wouters

Een goede broer Ik had wel gemerkt dat er iets heel erg mis was met mijn zoon. Hulp kwam er toen het echt uit de hand liep. De politie

moest er aan te pas komen. Ontredderd ging ik de volgende dag naar het ziekenhuis waar de psychiater me vertelde dat

het waarschijnlijk schizofrenie was. Het was een klap. Ik

durfde niemand iets te vertellen, behalve dan aan mijn broer. Mijn broer was zwaar gehandicapt en reed in een

elektrische rolstoel. Helder van geest was hij wel, wijs zelfs.


18

Met zijn handicap kon hij uitstekend omgaan, hij maakte iets van het leven.

‘Je mag me altijd bellen,’ zei hij. ‘Midden in de nacht, vijf keer per dag, bel me.’

Ik belde hem de eerste maand zeker vijf keer per dag. Altijd luisterde hij geduldig naar mijn verhaal dat ik maar herhaalde en herhaalde. Hoe de politie mijn zoon opgepakt had. Wat de psychiater had gezegd.

Vragen had ik ook. Waarom had ik niets gemerkt? Wat moest er van mijn zoon terecht komen?

Raad gaf mijn broer niet. Behalve dan, dat als ik op bezoek ging bij mijn zoon, moest proberen om een wat luchtig gesprek te houden. Mijn verdriet moest ik maar bewaren voor de telefoongesprekken, mijn zoon had het moeilijk genoeg.

Ik hield me aan de afspraak en jankte tranen met tuiten als ik met mijn broer sprak

en hield me groot tegen mijn zoon. De tweede maand werden de telefoongesprek-

ken minder. Mijn verdriet was nog lang niet over, maar ik hoefde er niet meer steeds over te praten. Als ik een dag niet belde, belde mijn broer mij.

Na een half jaar vertelde ik het mijn zus. Hoe anders was haar reactie. Ze had altijd

gevonden dat ik mijn zoon verwende en dit was de consequentie dan. Met haar

had ik weinig contact meer de dertig jaar die voorbij gingen met alle ups en downs. Tussen mijn broer en mij ontstond een nog hechtere band.

Een half jaar geleden is hij overleden. Een paar mensen zeiden op de begrafenis dat

er een eind aan zijn lijden was gekomen. Dat heeft me diep geraakt. Voor mij was hij niet gehandicapt, hij was mijn steun en toeverlaat in barre tijden. Als hij er niet was geweest, had ik nooit de kracht gehad om die dertig jaar door te komen. Anoniem (bekend bij de redactie) Dit is weer een duidelijk bewijs, dat je om zelfstandig te kunnen leven afhankelijk bent van de hulp van anderen. (red: Johan)

19

April 2012



Jan Wouters


Tel. (06) 1213 98 96


tel. (040) 262 47 09 tel. (06) 1213 98 86 tel. (040) 243 54 41



tel. (06) 5339 10 20

Secretariaat: Vacant Penningmeester: Ad Huybregts tel. (0497) 38 30 49 ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Regionieuws redactie: Olga Berger Johan Blom Henk Staal

tel. (040) 241 58 63 e-mail:[email protected] tel. (040) 285 93 56 e-mail: [email protected] tel. (040) 252 26 55 tel. (040) 241 58 63


tel. (06) 516 20 736


tel. (040) 251 74 10


ACT-Lotgenotengroepen (In Den Elzent) Rob van Kol ‘Opmaat’ Stichting voor beheer van geld en goederen






Regionieuws

Februari 2012




3

Februari 2012

Inhoud

Agenda

pag. 3

Redactioneel

pag. 4

Uitnodiging regioavond februari

pag. 5

Verslag ledencontactavond 13 december

pag. 7

Klankbordgroep casemanagement

pag. 10

Jaaroverzicht

pag. 11

Even voorstellen

pag. 12

Oudere leden van Ypsilon, opgelet!

pag. 14

Woningen voor mensen met een psychotische kwetsbaarheid

pag. 15

Hij kwam toch nog

pag. 16

Een hond als beste medicijn

pag. 20

Wegwijs bij Ypsilon

pag. 22

Even noteren in de agenda De eerstvolgende Regio-avonden. *Dinsdag 14 februari Thema : “Focussen op mogelijkheden van mensen” *Dinsdag 13 Maart Leden-contactavond Het volgende nummer van het Regionieuws komt uit begin April 2012 Kopij s.v.p. insturen vóór 22 Maart Thema avonden Labyrint/In perspectief. *Donderdag 15 Maart: Onderwerp: De familie vertrouwenspersoon *Donderdag 7 Juni: De W.M.O.



4

Redactioneel In dit regionieuws passeert natuurlijk 2011 de revue.

Hebben we als Ypsilon iets bereikt? Zo hier en daar

wel. De tendens die zich de laatste jaren al inzetten, de triade (het samenwerken van zorg, cliënt en naast-

betrokkenen) lijkt enige vorm gekregen te hebben. Dat blijkt niet alleen uit het verslag van de ledencontactavond van 13 december, ook uit het feit dat er een klankbordgroep casemanagement is.

Moeten we ons zorgen maken om de toekomst? Daar lijkt het wel een beetje op, het stukje Jaaroverzicht is somber. Grote bezuinigingen zijn op komst en de zorg

zal zich moeten reorganiseren met alle problemen die dat met zich mee gaat brengen. We zullen de vinger aan de pols moeten houden. Daar hebben we

gelukkig een klankbordgroep voor en ook de mogelijkheid om ons te laten horen

op de avonden voor naastbetrokkenen, georganiseerd door het casemanagement

en niet te vergeten onze eigen Regioavonden van Ypsilon.

Ons bestuur heeft grote veranderingen ondergaan in 2011. We zullen het zonder

Hendrik Brunt moeten doen. Zijn inzet en betrokkenheid is plotseling weg-

gevallen. Ook Johan Blom heeft zich teruggetrokken uit het bestuur. De redactie

van het regionieuws heeft hiermee een deuk opgelopen. Gelukkig blijft hij nog even tot steun, ook tijdens de regioavonden.

Piet van der Linden heeft zich opgeworpen als nieuw bestuurslid en we kunnen in dit blad kennis met hem maken.

In 2012 komen er hopelijk meer mogelijkheden voor onze naasten om zelfstandig

te kunnen wonen. In Uden zijn er al woningen voor menseneen psychotische kwetsbaarheid kant en klaar.

5

Februari 2012

Anoniem zijn de stukjes ‘Hij kwam toch nog’ en ‘Een hond als medicijn’. Sla ze niet

over en denk er eens over om ook zoiets te schrijven dat uw lotgenoten tot steun

kan zijn. Het Regionieuws komt weer uit in april. Tot 22 maart kunt u kopij insturen naar Redactie Regionieuws, p.a. Wielewaal 76 5667 AG Geldrop.



Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Thema:

‘Focussen op mogelijkheden van mensen’

Sprekers:

Ria Trinks en Gee de Wilde



‘werkgroep Langdurige Zorg’

Het motto van de thema-avonden in het voorbije jaar bepaalde ons bij een alge-

meen aanvaard gegeven, dat ‘onze’ mensen - en niet alleen zij – om zelf-

standig te kunnen leven, afhankelijk zijn van de hulp van anderen -. Als een

logisch vervolg op dat thema willen wij de komende regioavond aandacht schenken aan mogelijkheden, die afhankelijkheid zo ondersteunen, dat hieruit

een meer zelfstandig handelen haast - als vanzelfsprekend moet ontstaan. Wat

dat betreft zal aan de langdurige zorg op verblijfsafdelingen nog het nodige veranderd en verbeterd mogen worden. Om daar zicht op te krijgen hebben enkele

mensen een werkgroep gevormd met als doel - het bevorderen van initiatieven,


6

die mensen met een lang durende zorgvraag kunnen verleiden een eigen perspectief in hun leven te ontwikkelen. Als mensen daarbij - vanwege hun kwetsbaarheid

de beschutting van een intramurale voorziening nodig hebben, dan zal die voor-

ziening aan voorwaarden moeten voldoen die de bewoners in staat stellen een kwalitatief goed leven te leiden. De werkgroep heeft plaatsen bezocht die aan die

eis goed beantwoorden .

Ook heeft de werkgroep proberen te beschrijven wat voor bewoners belangrijk is. Hulpverleners, maar ook familieleden zijn al heel gauw geneigd in te vullen wat

goed, of slecht is voor hem/haar. Heel begrijpelijk, want zij (wij) zien, dat hij/zij een

ongezond eetpatroon heeft en te weinig beweging heeft. Hoe moeilijk is het dan om zo te reageren, dat het bij hem/haar geen verzet oproept. Wellicht door je in zijn/haar situatie te verplaatsen….? Lukt ons dat? Misschien niet, maar daar gaat

het ook niet om. Het gaat er om dat ‘onze’ mensen het recht hebben keuzes te

maken over veiligheid, relaties, wonen, daginvulling, werk, ontspanning. Zij willen fatsoenlijke huisvesting, voeding, lichamelijke verzorging, kleding. Aan dat recht

mogen wij niet voorbij gaan. Immers, deze basisvoorzieningen zijn nodig om zelfstandig(er) te kunnen leven.

Mevrouw Trinks en de heer de Wilde, gangmakers in genoemde werkgroep gaan

de komende regioavond met ons in gesprek over hun visie op de kwaliteit van

langdurige geestelijke gezonheidszorg. Een uitermate belangwekkend onderwerp,

dat ons allen moet mobiliseren tot daden, samen met de hulpverleners. Graag nodigen wij u uit deze avond mee te maken.

Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon.

Namens de taakgroep Regioavonden, Johan Blom (avondvoorzitter)

7

Februari 2012

Verslag leden-contactavond 13 december 2011. Voorzitter Geertje Boon heet de leden van harte welkom. De opkomst was zeer matig. Mogelijk omdat de post het regionieuws te laat bezorgd heeft.

Als eerste is het overlijden van Hendrik Brunt herdacht. Wij zijn zeer aangedaan door het plotselinge verlies. Onze

penningmeester, een vriendelijk punctueel en spitsvondig bestuurslid, is niet meer. In de afscheidsdienst heeft

Jan Wouters namens Ypsilon gesproken. Geertje Boon heeft op déze avond de door haar

geschreven

tekst

nogmaals

gebracht

om

op

Hendrik te gedenken. Het jaar 2011 werd onder de loupe genomen.

deze

wijze

Financiën /begroting 2012

De kascontrole over het jaar 2010 is door Wies Groenewegen en Ruud Douglas

gedaan en is goed bevonden. Komend jaar zullen Ruud Douglas en Arda Keizer de jaarcijfers van 2011 controleren. Geertje Boon presenteert de begroting namens

Hendrik Brunt. De begroting laat zien dat er minder inkomsten worden verwacht

uit donaties en subsidie en voor de maandelijkse regioavonden hogere kosten

gemaakt moeten worden. In het voorbije jaar zijn we ondanks de kosten voor de jubileumviering uit de rode cijfers gebleven. Organiseren van de regioavonden.

Johan Blom en Olga Berger hebben de maandelijkse regioavonden georganiseerd.

Aan de hand van het thema “om zelfstandig te kunnen leven ben je afhankelijk van

de hulp van anderen”, zijn deskundige sprekers uitgenodigd. Op de lotgenoten-

contactavonden loopt dit thema ook als een rode draad door de groepsgesprekken.

De aanwezigen zijn tevreden over de inhoud van de bijeenkomsten maar er wordt

uitgesproken dat het jammer is dat de opkomst soms klein is terwijl er met moeite gezocht is om een leerzame invulling aan de avond te geven. In 2011 zijn er vijf

thema-avonden, een filmavond, drie gespreksgroepen/contactavonden en twee


8

inloopavonden geweest. Het 25-jarig bestaan van Ypsilon is op 8 november naar

ieders tevredenheid gevierd. Het thema “GGzE als bondgenoot” blijkt een goede

keuze. Het sluit aan bij waar we door de groei van Ypsilon en GGzE samen uitgekomen zijn. Na 25 jaar wel te verstaan! Er is samenwerking op bestuurlijk

niveau, klankbordgroep casemanagement en triadeavonden. De avond verliep

gladjes. Een soepele begeleiding, goede sprekers, afgewisseld met acapella-koor, hapjes drankjes etc . Dit heeft een feestelijke viering gebracht samen met 120 bezoekers.

Verslag bijeenkomsten.

Van iedere regioavond is er verslag gemaakt. De notulisten worden hiervoor bedankt en gelijk komt er de vraag aan leden die ook een steentje willen bijdragen, om eens een verslag te maken. Gespreksleiding.

Dank aan de gespreksleiding op de gespreksgroepen contactavonden en speciale

dank aan Olga Wijnen en Ine van de Berg van het centrum psychotische stoornissen GGzE, voor de gegeven steun. Team belangen behartiging.

Dank aan Maria Ankersmit die aandacht en informatie geeft aan nieuwe

bezoekers. Jan Wouters die de vertrouwenscontact telefoon bedient en naasten helpt bij ontstane problemen of een luisterend oor biedt.

Het bewijst in 2011 ook weer het nut van dit bestaan ook al is in het algemeen de problematiek minder ernstig geworden door meer familiegericht werken door

GGzE.

De info- en boekentafel.

Dank aan Wies Groenewegen en Ton v.d Heuvel.

Ze staan er steeds weer om de leden te bedienen in letterland. Ledenbestand.

Dank aan Henk Staal die op accurate wijze het ledenbestand bijhoudt!

Regionieuws.

Het blijkt een echt teamwerk te zijn. De artikelen, verslagen en berichten worden

in platte tekst bij Olga Berger ingeleverd. Zij tovert dit samen met Henk Staal om,

9

Februari 2012

tot het vertrouwde regionieuws met behulp van de drukkerij. Het regionieuws

staat ook op onze website. Piet- en zijn broer Joep v.d. Linden dragen hier zorg voor. Henk Staal en Jo Mateussen zorgen voor het verzendingswerk. Hartelijke dank aan dit team. Website.

Dank aan Piet van de Linden, ons nieuwe bestuurslid. Hij beheert de website die zo

prachtig is uitgebreid en goed wordt onderhouden. Een informatiebron van toe-

nemend belang in deze tijd van snelle berichtgeving. P.R.

Loes Schinning heeft ook in het afgelopen jaar gezorgd voor de goed geformuleerde berichten over onze regioavonden in plaatselijke kranten. En droeg

zij zorg voor de postbuslichtingen. Voor die activiteiten willen wij Loes hartelijk bedanken.

Organisatie Regioavond.

Dank aan de leden die op onze avonden voor de technische voorzieningen zorgen

zoals geluid en videoapparatuur etc. Ook aan Jo Mateusen, bijgestaan door Tonnie Van Elderen, die voor koffie/thee en fris zorgen. Als ook aan het cateringbedrijf en

de ruimte voor samenkomst van de GGzE.

Dank aan onze voorzitter Geertje Boon de coordinator/manager van Ypsilon Eindhoven en de Kempen, die veel voor onze organisatie in touw is. Aandacht voor het komend jaar. •

Wie helpt mee met de bestuurlijke taken nu Johan Blom zich terugtrekt en de

•

Hoe gaan we verder?.... Het twee sporen moet nog invulling krijgen. Rob v. Kol

•

lege plaats van de penningmeester is ontstaan?

(ACT lotgenotengroepen) heeft zich als bestuurslid teruggetrokken.

Er wordt een commissie gevormd, die moet nagaan op welke wijze het beoogde doel met het tweesporenbeleid binnen Ypsilon gerealiseerd kan

worden.

Maria Ankersmit


10

Klankbordgroep casemanagement. De klankbordgroep is ontstaan uit een promotieonderzoek van Pejman Darvish naar de tevredenheid van naastbetrokkenen over het GGzE. Twee jaar geleden is er

een enquête gehouden onder leden van Ypsilon en Labyrint/In perspectief. Na de

promotie van Pejman werd het duidelijk dat er behoefte was aan meer contact

met het casemanagement en is er een klankbordgroep ontstaan, die bestaat uit

naastbetrokkenen vanuit Ypsilon en Labyrint/In perspectief en het case

management.

Tijdens de bijeenkomst komen er zaken naar voren waardoor de zorg voor onze

naaste verbeterd kan worden. De geneeskundige zorg is bijvoorbeeld aan bod gekomen en ook de tandartsenzorg. Ook het contact van naasten met het GGzE is

belangrijk en vooral in de weekenden was de bereikbaarheid moeilijk. Naar aanleiding van het onderzoek en geluiden vanuit de klankbordgroep heeft het

casemanagement vorig jaar op een van onze regioavonden gesproken en

geluisterd naar onze leden. Als direct gevolg is er een betere bereikbaarheid tijdens de weekenden georganiseerd, de wachtruimte in Den Elzent is aangepast

en de triadekaart is uitgeprobeerd. Voor sommige casemanagers werkt die uitstekend, andere casemanagers vinden een andere manier om de triade te

bewerkstelligen. Hoe dan ook, er is meer aandacht voor de triade. Het casemanagement streeft er bijvoorbeeld naar om twee keer per jaar een avond voor

naastbetrokkenen te organiseren. Degenen die er naar toe gaan, zijn over het algemeen enthousiast. Daarnaast komt de klankbordgroep vier keer per jaar bij

elkaar.

Het casemanagement zal in de loop van volgend jaar een grote verandering

ondergaan vanwege de bezuinigingen. Hoe die veranderingen er uit gaan zien, is

nog niet duidelijk. In de klankbordgroep kunnen we de vinger aan de pols houden,

niet wat betreft beleid, maar we kunnen er kwijt waar we tegen aangelopen zijn, dingen die mislopen, die beter kunnen.

Vanuit Ypsilon zitten in de klankbordgroep: Olga Berger, Ruud Douglas en Piet van

11

Februari 2012

der Linden. Tijdens de regioavonden kunt u zaken over het casemanagement die minder soepel verlopen onder hun aandacht brengen, zodat ze die in de klank-

bordgroep kunnen bespreken. Olga Berger

Uit het ‘Jaaroverzicht’ van de politie… Zo aan het begin van het jaar komen er zoals gewoonlijk allerlei cijfers in het nieuws waarbij het voorafgaande jaar

vergeleken wordt met de jaren ervoor. Op 7 januari melde

het NOS journaal dat het vuurwapengebruik van de politie gestegen was. In 2010 waren er 26 schietincidenten, in 2011

schoot de politie 30 keer. Daarbij vielen vijf doden. Bij vier

van die doden ging het om geestelijk verwarde mensen. Ook onder de gewonden

waren mensen die psychische problemen hadden. Zo werd bijvoorbeeld in augustus een man die met een mes zwaaide en die volkomen in de war was, door een agent in zijn been geschoten.

Een politiewoordvoerder zegt: ‘Wat opvalt de laatste paar jaar is dat bevoegd vuur-

wapengebruik door de politie toeneemt en het aandeel noodweer afneemt. Dat

komt door de verharding van de maatschappij. Er wordt daadkracht gevraagd van

de politie. Er wordt niet meer gewacht tot er voldoende versterking is om iemand

te overmeesteren, de aanwezige agent dient in te grijpen. De politiewoordvoerder

sluit niet uit dat het aantal schietincidenten in 2012 zal stijgen. ‘Door de

bezuinigingen in de gezondheidszorg, met name in de geestelijke gezondheids-

zorg, komen er meer mensen op straat met psychiatrische of psychische problemen. Daar hebben niet alleen de burgers last van, ook de politie. Het risico


12

dat geestelijke verwardheid ontaart in geweld waarbij soms geschoten moet worden, is zeker niet uit te sluiten.’

De wet maakt het bijna onmogelijk om in te grijpen bij de eerste signalen van verwardheid. Pas als iemand een gevaar voor zichzelf is of voor de omgeving, komt

de hulpverlening in actie. Meestal moet er dan iets gebeuren, klein geweld of…

groot geweld. De familie heeft meestal al lang in de gaten dat er iets mis is, maar

kunnen alleen maar afwachten en hopen dat er toch een moment van inzicht

komt en ons familielid zich vrijwillig laat behandelen. Dat moment komt lang niet

altijd. Vaak loopt het behoorlijk uit de hand. En… misschien moet het wel steeds verder uit de hand lopen, misschien is er geen geld meer om bij klein geweld in te grijpen. Is het langzamerhand zover gekomen dat onze familieleden nog meer

gevaar lopen? Komt het zover dat de kogels hen om de oren vliegen? Of moeten

we met samengeknepen billen afwachten of de verwardheid waar ons familielid soms tijdelijk aan ten prooi valt, uitmondt in groot geweld?

Wil je reageren op dit artikel, mail je reactie dan naar [email protected]

Even voorstellen. Piet van der Linden (1947), sinds kort lid van het ypsilonbestuur.

Ik heb twee familieleden met een psychotische

kwetsbaarheid, waar ik me samen met GGzE en GGZ

Oost Brabant, familie en vrienden verantwoordelijk voor voel en regelmatig contact mee onderhoudt.

We eten o.a. een paar keer per week samen bij mij thuis, doen boodschappen, eten een enkele keer buiten de

deur, drinken samen koffie, laten samen de hond uit op het uitlaatveld. Ik probeer

13

Februari 2012

mee te denken bij het oplossen van hun problemen. Door dit regelmatige contact

wordt ik door hen als 1e of 2e gebeld als er iets is. De ondersteuning door het ACT

team (GGzE) en vanaf begin december 2011 het Case Management (GGzE) was en is onmisbaar.

Mijn activiteiten voor cliënten en naastbetrokkenen bij GGzE: Lotgenotengroep ACT en Case Management.

Sinds ± 4 jaar bij een lotgenotengroep voor mensen die een naaste hebben met

psychische problematiek. Een paar jaar bij het ACT team met als gespreksleiders

Rita Veerman en Rob van Kol. Sinds een half jaar bij een lotgenotengroep van Case Management met als gespreksleiders Ine Hakkens en Jos van Hoof.

Sinds ± 2 jaar bij de klankbordgroep van het ACT team. Hierin zitten ex-cliënten,

naastbetrokkenen, spv’er, programmamanager en psychiater. Alles wat niet goed loopt of beter kan, wordt besproken en waar mogelijk verbeterd.

Sinds kort in de klankbordgroep van Case Management met dezelfde samenstelling.

Sinds ± 2 jaar in de cliënten-familie afdeling van “Het Roer Om”.

“Het Roer Om” is een project dat bedoeld is om samen te zoeken naar

mogelijkheden en activiteiten om de dwang en drang binnen de GGzE te helpen verminderen.

Dwang en drang, zoals gedwongen medicatie en/of separatie, kan een

traumatische ervaring zijn voor de cliënt, maar is vaak ook zeer belastend voor

mede cliënten en personeel. Echter niets doen kan tot vervelende/gevaarlijke incidenten leiden voor cliënt, mede cliënten en personeel. Het zoeken naar de

beste alternatieven met liefst geen of met de minste dwang is het doel van het

project Het Roer Om.

Het samen met mijn broer onderhouden en ontwikkelen van de website van www.ypsiloneindhoven.nl.

Informatie

die

we

vinden

en

familie/naast-

betrokkenen kan ondersteunen, proberen we zo snel en goed mogelijk op de


14

website te krijgen.

Regelmatig volg ik een cursus of thema dag(deel) om vaardigheden te onder-

houden/verbeteren. Verder neem ik deel in het project “naasten voor naasten”

met als initiatiefnemer Rob van Kol.

Doel van dit project is om familie/naastbetrokkenen van een cliënt in crisis te laten ondersteunen door een Familie Ervarings Deskundigen (FED).

Een Familie Ervarings Deskundige (FED) is een familielid/naastbetrokkene van

iemand met psychische problematiek die zich daarnaast ook bijgeschoold heeft.

Verder denk ik mee bij de ontwikkeling van het High Care project van de GGzE, een onderdeel van het project Het Roer Om. Piet van der Linden

Oudere leden van Ypsilon, opgelet! Er is een groep oudere leden die niet tot weinig meer op

de regioavonden van Ypsilon komen. De redenen zijn ons gedeeltelijk bekend. De gehoorde belemmeringen zijn: •

In het donker niet meer van huis willen gaan.

herbeleving.

• •

Moeite krijgen met de heftige verhalen en pijnlijke Geen energie meer om jongere leden te onder-

steunen.

Onze gedachte is nu om een ouderengroepje te vormen dat 1 x per maand op een

middag samen komt op een geschikte plaats die goed bereikbaar is met openbaar vervoer.

15

Februari 2012

Het doel van deze bijeenkomst is: •

Behoefte om emoties te delen t.a.v. de zieke naaste.

•

Het liefdevol in contact blijven met je zieke naaste.

•

Het bespreken van zorgen voor de toekomst .

Kortom zoeken naar rust en het gevoel hebben dat je ook in de laatste fase van je

leven niet alleen bent met deze moeilijke opgave. Dit alles onder de vlag van Ypsilon.

Ik zou de komende week graag horen welke mensen hier gebruik van zouden

willen maken. zodat ik al dan niet, verder zal werken aan dit plan. Maria Ankersmit telefoon 040 2435441 ( rond 18.00 uur )

Grijp uw kans. In Uden worden 15 appartementen gebouwd voor mensen met psychotische

kwetsbaarheid. Deze groep woningen worden op 1 april opgeleverd en er zijn nog enkele plaatsen beschikbaar. Dat is wellicht een kans voor uw zieke naaste.

De appartementen zijn groot: ongeveer 80 vierkante meter, exclusief berging en

balkon/terras. De begeleiding zal plaats vinden door ASVZ, een zorgaanbieder die

ervaring heeft met deze doelgroep in Breda (‘de Terp’). De woningen worden verhuurd door SVU-wonen. De appartementen zijn gelegen op een mooie plek in de wijk Velmolen-Oost. (zie SVU-wonen.nl/projecten).

Wij denken dat deze appartementen geschikt zijn voor mensen met psychotische kwetsbaarheid in de leeftijd van 25 jaar of ouder, die ‘ In rustiger vaarwater terecht

zijn gekomen’ Voor de verhuur van deze appartementen is- als de bewoner niet

veel verdient- een huurtoelage beschikbaar van ongeveer € 250 per maand.


16

Mijn zoon heeft onderdak gevonden in Symfonie te Den Bosch. Hij en ik zijn daar

elke dag nog erg blij mee. Mijn zoon krijgt goede zorg. Mijn gezin wordt ontlast. Hij heeft een voorziening voor de tijd als wij er als ouders niet meer zijn. Bovenal

heeft hij mensen om zich heen waarmee hij samen op kan trekken. Er worden

activiteiten voor hem georganiseerd. Er wordt gezocht naar vrijetijdsbesteding en

zo mogelijk naar werk. Hij is niet langer op zich zelf en ons aangewezen.

Voor sommige zelfstandig wonende cliënten kan deze groepsgewijze vorm een uitkomst bieden. Hij/zij kan beschikken over een eigen woning en toch gezelschap

vinden. Dus: grijp de kans. Dit soort voorzieningen wordt niet elk jaar gerealiseerd. U kunt meer informatie vinden op www.chapeau-woonkringen.nl. Daar staan ook

de toelatingscriteria en hoe u zich kunt aanmelden. Laat niet teveel tijd voorbij gaan, want de selectie en voorbereiding vragen enkele maanden de tijd. L.J.M. Hulsebos, voorzitter Chapeau-woonkringen (06 51510166)

Hij kwam toch nog. De kerstdagen, mijn verjaardag en oudjaar zijn voorbij gegaan. Op nieuwjaarsdag komt Leo de trap af. Mijn hart slaat een paar slagen over. Hij heeft hier geslapen

zonder dat ik het wist. Het liefst wil ik hem de huissleutel afpakken, zodat hij me

niet meer zo kan laten schrikken. Mensen met schizofrenie kunnen niet tegen

emoties, de hulpverleners vertellen me dat steeds weer en ik dwing mijn hart om rustiger te slaan.

‘Gelukkig Nieuwjaar,’ zeg ik en ga op mijn tenen staan om hem te kussen. Hij

draait zijn hoofd af, dus zak ik terug op de grond. ‘Koffie?’ vraag ik terwijl ik me

17

Februari 2012

voorbereid op een sneer. Hij begint de dag altijd met koffie. Als hij niet in orde is, mag ik geen overbodige vragen stellen. ‘Graag,’ zegt hij en loopt achter me aan

naar de keuken. Ik druk de knop van het senseo-apparaat in. Het brommende

apparaat zal me maar heel even redden van de snijdende stilte die gaat vallen. Ik

besluit mijn toevlucht te nemen tot babbelen. Soms werkt dat om het ongemakkelijke tussen ons te doorbreken. De laatste maand bestond het contact

uit korte telefoontjes waarin hij me opdroeg om geld over te maken en mailtjes waarin hij me verweet dat ik mijn eigen zoon honger liet lijden.

‘Het vuurwerk was geweldig, gisterenavond,’ zeg ik en zet een

kopje onder het apparaat. Nu komt het erop aan. ‘Ik heb een paar

van de zwevende lampions gezien,’ zegt hij terwijl hij de suikerpot

pakt. Er valt een last van me af. Babbelen kan er mee door. Hij loopt

voor me uit naar de huiskamer en houdt de deur voor me open.

Het kan zelfs gezellig worden, hij is attent. Voor ik met mijn twee kopjes naar binnen kan gaan, komt er een kwispelend bolletje wol

de kamer uit.

‘Shebba,’ roept Leo uit. Hij glimlacht en bukt zich om het hondje te aaien.

Ik stap over Shebba heen die zich op de rug heeft gerold en zich kronkelend van blijdschap laat aaien. Mijn hart begint te gloeien. Eigenlijk ben ik ook zo blij.

Ik zet de kopjes op de salontafel en schuif op een stoel. Hij ploft op de bank, het

enige meubel waar Shebba ook op mag. Daar had ik moeten gaan zitten, deze stoel staat er het verst vandaan en Leo kiest altijd de plek die zover mogelijk van

een ander af is. Als hij maar tegen Shebba’s enthousiasme kan. Het is moeilijk te

verdragen als hij haar lomp van de bank af duwt.

Ik pak mijn kopje en zet het weer terug. Ik hoor hem al zeggen: ‘Mam, moet je nou

zoveel herrie maken als je een slok koffie neemt.’ Hoe voorzichtig ik ook slik, hij hoort het en het irriteert hem.


18

Shebba springt naast hem en drukt zich tegen hem aan. Hij aait haar.

Door mijn hoofd spoken vragen. Wat doet hij met zijn geld? Slikt hij zijn pillen? Eet

hij genoeg? Hij kan zo akelig lijnen om de bijwerking van de medicijnen te

compenseren. Hoe lang blijft hij? Wil hij zich nog steeds…? Zelfs in mijn hoofd

maakt de vraag zich niet af en het heeft toch geen zin om hem te stellen. Ik mag blij zijn dat hij er is, dat hij zich mijn adres herinnerde en dat hij weet dat ik zijn

moeder ben. Weet hij dat wel vandaag of heeft iets anders hem naar huis

gebracht? Wil hij me dwingen om geld te geven? Als hij niet in orde is, dan is hij

akelig slim. Dan doet hij een beetje leuk om me te paaien. Ik kan hem geen geld geven. Wie weet wat hij ermee doet. Misschien is hij aan de coke of iets anders

verslavends.

‘Nog proficiat,’ zegt hij. Ik glimlach.

Hij staat op, komt naar me toe en geeft me een kus. ‘Het cadeau komt nog. Ik moet

drie keer in de week naar het GGZ om medicijnen te nemen, gisteren had ik een

afspraak.’ Ik was eergisteren jarig, maar ik weet dat reizen vermoeiend is. Al die mensen, al die indrukken. Hij gaat terug naar de bank. Zijn blonde haar is nog lan-

ger geworden. Het hangt bijna tot op zijn heupen. Hij lijkt niet magerder dan vier maanden geleden. ‘Morgen is er een oliebollenschaaktoernooi,’ zegt hij.

‘Ga je daar aan meedoen?’ vraag ik. Vorig jaar heb ik gewonnen, ik moet mijn titel verdedigen.’ Of hij werkelijk gaat schaken of dat hij bij het GGZ moet zijn is de

vraag, maar hij gaat vanavond weer weg. ‘Leuk,’ zeg ik.

‘Ik ben bezig met het bouwen van een webpagina en ik heb nu een eigen server.

Kost driehonderd euro in de maand.’ Gaat daar het geld naar toe? Driehonderd euro is zonde van het geld, maar dan kan hij zich niet ook nog coke permitteren.

De kamerdeur gaat open. Mijn dochter. Leo doet mee met een spelletje, geeft haar

maar een keer een sneer waar ze wonder boven wonder niet op reageert. Hij blijft

eten. Terwijl ik de afwas in het machine zet, komt hij naar me toe. ‘Ik ga,’ zegt hij.

‘Veel plezier morgen.’ Hij slaat zijn armen om me heen en kust me. ‘Ik kom vol-

19

Februari 2012

gende week.’ ‘Is goed,’ zeg ik.

Ik zwaai hem uit. Misschien duurt het weer vier maanden voordat ik hem zie. Het

is niet slecht met hem, maar echt Leo is hij ook niet.

Ervaringen van een moeder, die lacht door haar tranen heen.

In memoriam

Rien van Rixtel * 11 maart 1927 ------ + 27 januari 2012 Met een gevoel van droefheid namen wij kennis van het overlijden van onze oud-voorzitter Rien van Rixtel. Vooral Ypsilonleden uit de jaren van- en na de oprichting zullen zich Rien herinneren als een gedreven bestuurder; een vechter, waar het ging om de belangen van familieleden. Velen hebben Rien ervaren als een doorzetter, een man die wist wat hij wilde, maar bovenal een vriend, waarvoor je sympathie voelde. Met de Ridderorde van Oranje Nassau, die hij bij het tienjarig bestaan van onze Ypsilonafdeling kreeg opgespeld, werd o.a. zijn inzet voor Ypsilon, bekroond. Rien was een man, die deugde. Met veel waardering blijven wij aan hem terugdenken.. Voor Ria, kinderen en hun familie zal het moeilijk zijn deze fijne man te moeten missen. Wij wensen hun veel sterkte om dit verlies te kunnen dragen. Leden en bestuur van Ypsilon, afdeling Eindhoven & De Kempen


20

Een hond als beste medicijn. Het leven van Francien* leek hopeloos. Na diverse opnamen door psychoses, afgewisseld met depressieve perioden waarin ze veel joints rookte, zag ze het niet

meer zitten. Ze had niets om haar bed voor uit te komen. Geen baan meer, vrienden kwijt en ook nog vervelende bijwerkingen van de anti-psychose medicijnen. Familieleden en hulpverleners probeerden haar te steunen, maar het

haalde niet veel uit. Totdat iemand Francien vroeg: ‘Wat zou voor jou het leven leuker maken?’. Vanaf dat moment veranderde alles.

“Ik zou wel een hond willen”, was haar spontane antwoord. Daarmee gingen haar naasten en de hulp-

verlening aan de slag. Eerst waren er een paar goede gesprekken met Francien. Het zou immers voor de hond erg vervelend als hij telkens naar een opvang

moest tijdens opnames. Maar Francien was vast-

besloten: ze ging goed voor het hondje zorgen en

zou heel erg haar best doen om opnames te voor-

komen.

Enthousiast

Bij een hondenfokker werd een leuke pup uitgezocht, die een paar weken later

groot genoeg was om naar Francien te verhuizen. Ze kocht een mand, riem,

hondenbrokken en hondenspeeltjes. Voor het eerst sinds tijden was ze weer eens

enthousiast! Ze verheugde zich enorm op de komst van de pup. Toen die er eenmaal was, kwam het erop aan: zeven dagen per week naar buiten met de hond,

in het begin wel vijf keer per dag – en vaak al om 8 uur ’s ochtends. Maar dat deed ze; want voor de pup was niets haar teveel. Bovendien volgde ze enkele hondencur-

sussen, waar ze met veel geduld het hondje leerde luisteren.

21

Februari 2012

Op zijn beurt gaf de hond veel terug. Francien was nooit meer alleen, hij was altijd

blij als hij haar zag en het uitlaten zorgde ervoor dat ze volop buiten de deur kwam.

Bovendien stelde de hond geen moeilijke vragen over psychoses, werk enzovoorts. Voor sommige mensen zijn honden veel makkelijker in de omgang dan mensen! ,

Geen psychoses

Sinds de aanschaf van de hond heeft Francien geen enkele psychose meer gehad.

En misschien nog wel belangrijker: ze ziet het leven weer zitten. Ook heeft ze weer

contact met haar vrienden; die zijn blij dat Francien weer een beetje de oude is.

Af en toe heeft ze nog zin in heel veel joints, maar het blijft bij gedachten. Ze wil

beslist niet het risico lopen dat ze wordt opgenomen, want dat is erg vervelend

voor de hond. Om dezelfde reden stopt ze niet met haar anti-psychose medicijnen, hoewel ze dat soms wel zou willen. Hopelijk dat het nieuwe medicijn waar ze in

overleg met de psychiater pas mee begonnen is, uitkomst biedt. Als het goed is, heeft dat minder bijwerkingen.

*De naam Francien is niet haar werkelijke naam.



22



Jan Wouters



Tel. 06-1213 98 96 tel. 040-262 47 09 tel. 040-243 54 41


Voorzitter: Geertje Boon Penningmeester: Vacant ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Regionieuws redactie: Olga Berger Johan Blom (a.i) Henk Staal Website beheer: Piet van der Linden Public Relations: Loes Schinning


FamilieVertrouwensPersoon (FVP)bij de GGzE Hans Weijmans, tel 06 53 35 27 32 ‘Opmaat’ Stichting voor beheer van geld en goederen

tel. 06-5339 10 20 tel. (040) 253 66 47

tel. (040) 241 58 63 e-mail:[email protected] tel. (040) 285 93 56 e-mail: [email protected] tel. (040) 252 26 55 tel. (040) 241 58 63 tel. (06) 516 20 736 tel. (040) 251 74 10

Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, ‘Griekse IJ’) in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Hoewel het tij keert is nog veel te doen. Onder het motto ‘Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...’ wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een ‘volksziekte’ aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon 06-1213 98 96. Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken.






december 2011

Regionieuws

December 2011


december 2011



december 2011

3


Inhoud Redactioneel

pag. 4

Voorwoord

pag. 5

Uitnodiging regioavond 13 december

pag. 6

Terugblik op het symposium

pag. 8

Uitnodiging voor de gespreksgroepavond op 9 januari 2012

pag. 16

Jong Volwassenen op de gespreksavond

pag. 17

Wegwijs bij Ypsilon, afdeling Eindhoven en de Kempen

pag. 20

Fotografie: Joep van der Linden

Oog hebben voor elkaar…. Ogen die kijken, Zullen ogen bereiken Die leeg zijn van verdriet; Want ogen van mensen, Die leeg zijn van het wensen, worden vol…., als je ziet! Worden ogen die lichten, Harten…, gezichten…, Luisterend naar een lied. Johan Blom

December 2011


december 2011


4

Redactioneel Het 25e bestaansjaar van Ypsilon, afdeling Eindhoven & De Kempen ligt achter ons. Op 8 november j.l. hebben

we dit jubileumjaar bekroond met een alleszins geslaagd symposium. Het thema was: “De GGzE als

bondgenoot”, waarmee een intentie maar ook een doel

voor de toekomst wordt geduid.

Om die reden wordt in het voorwoord, met het

opschrift: “Realistisch en Toekomstgericht” benadrukt, dat 25 jaar na dato doel en

opzet van onze Ypsilonafdeling moet worden afgestemd op het veranderende beleid binnen de GGzE. Naar aanleiding daarvan heeft onze voorzitter in een

notitie duidelijk uiteengezet waar we ons de komende tijd op zouden moeten richten. Een belangrijk punt van bespreking voor onze Leden-/-contactavond op 13

december e.k., waarover in dit Regionieuws meer informatie en – waarvoor een hartelijke uitnodiging.

Uiteraard in dit nummer verslagen en foto’s, die een beeld geven van de jubileum-

avond. Wilt u meer foto’s bekijken, ga dan naar onze website: www.ypsiloneindhoven.nl

Overeenkomstig de vorig jaar gegeven motivering krijgt u de jaarverslagen van

2011op de Leden-/-contactavond.

Om alle mensen, die met het Regionieuws druk zijn enige rust te geven, zijn wij zo

vrij de uitnodiging voor de gespreksgroepen-/-contactavond op 9 januari 2012 in dit nummer op te nemen, met vanzelfsprekend een uitnodiging voor de jong-

volwassenen in onze families.

Als laatste melden we een uitnodiging voor een bezoek aan “De Halte”, dat we

beslist niet naast ons neer mogen leggen. Het is een bijzonder initiatief, dat een

bezoek waard is en voor de begeleiders een bewijs van onze betrokkenheid zal zijn.

december 2011

5


Met dit december-/-januarinummer van Regionieuws zijn de twaalf maanden van 2011 goeddeels voorbij. In dit jaar waren wij in de gelegenheid om zes maal het

Regionieuws en drie maal de Regionieuwsbrief te verzorgen. Uit reactie van lezers

mochten wij afleiden, dat ons werk werd gewaardeerd, hetgeen voor de redactie

een stimulans betekende. De redactie

De redactie wenst alle lezers van ons Regionieuws prettige kerstdagen & een gelukkig 2012 Voorwoord…. Realistisch en Toekomstgericht….

Realistisch zijn…, de werkelijkheid onder ogen zien en daar beheerst op reageren. Dat vinden we niet altijd even makkelijk. Door emoties beleeft ieder zijn eigen

werkelijkheid en dat is vertrouwd, maar botst makkelijk met die van anderen.

Daardoor kan er in de communicatie tussen mensen veel mis gaan. De vraag: “Begrijp je, wat ik bedoel” is daarom als vraag waarop een echt antwoord wordt

verwacht, heel belangrijk. Zo’n vraag sluit in, dat de vragensteller benieuwd is naar

het antwoord. Hij wil luisteren! En luisteren impliceert dat je je eigen werkelijkheid aan die van de ander wilt toetsen.

Als dat bij beide gesprekspartners het geval is, dan is er sprake van communicatie

en een basis voor een open gesprek. Dat is wat ons betreft nodig om met elkaar

december 2011


6

realistisch te kunnen spreken over wat ons als Ypsilon in het volgende jaar te doen

staat. De leden-/-contactavond op 13 december a.s. is daarvoor de geëigende gelegenheid.

Het bestuur wil er graag op rekenen, dat u er bij zult zijn, want “wie zorgt, praat mee!”

Namens het bestuur, Johan Blom

Uitnodiging Regioavond 13 december 2011…

Locatie:


Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Thema:

Realistisch en Toekomstgericht



december 2011

7


Leden-/-contactavond Een 25-jarig bestaan is een goede gelegenheid om naar verworvenheden te kijken, maar zeker ook om plannen te maken. De toekomst is ongewis en in deze tijd al

helemaal niet voorspelbaar.

We hebben jaren achter ons waarin heel veel realiseerbaar was. Nu is dat anders.

Zelfs wettelijk verankerde rechten zijn in de nabije toekomst niet meer vanzelf-

sprekend.

Dat betekent méér zorg om de zorg en of die in de komende jaren kan worden

gegeven wordt algemeen betwijfeld Maar juist daarom is het van belang, dat

Ypsilon en de GGzE als bondgenoten de te verwachten leemten in de financiering van de zorg tijdig onderkennen en daarop creatief inspelen. Creatief dus en daarbij

focussen op de mogelijkheden van mensen, zowel bij hen die zorg vragen, als bij

hen die zorg geven; óók en ten aanzien van mensen met langdurig ernstig psychische klachten. Er is vaak te weinig of geen tijd, die nodig is om deze mensen

de aandacht te geven die zij nodig hebben om grip op hun leven te krijgen. Hulp-

verleners en familie zullen daartoe de handen ineen moeten slaan. Mensen met

een psychiatrische ziekte (kwetsbare mensen) zijn onze gezamenlijke verantwoor-

delijkheid en onze persoonlijke zorg. Met Ypsilon willen we elkaar daarbij steunen.

De vraag, of voor die steun op onze regioavonden altijd voldoende ruimte was zal

op de komende leden-/-contactavond punt van bespreking zijn. Dat geldt ook voor de opzet en inhoud van de thema-, gespreksgroepen-, en inloopavonden.

Tijdens de vorige leden-/-contactavond (december 2010) heeft de coördinator van

de taakgroep regioavonden meegedeeld zijn taak dit jaar (2011) te willen over-

dragen. Om te bereiken, dat de regioavonden van onze Ypsilonafdeling kunnen doorgaan zullen we hierin ook onze gemeenschappelijke verantwoordelijkheid

moeten nemen. Met een beetje creativiteit kan veel worden bereikt. Focussen op mogelijkheden! Dan wordt het een zinvolle gedachtewisseling.

Omdat het de laatste Regioavond in dit jaar is willen wij elkaar in een eindejaar-

sfeer verwelkomen bij een ‘aangekleed’ kopje koffie en zal er in een royale pauze

december 2011

8

YPSILON – REGIO NIEUWS tijd zijn voor een uitgebreide babbel bij een hapje en een drankje.

De avond zal traditiegetrouw worden besloten met een aansprekend verhaal –

niet zo kort als op eerdere avonden. Meer aanmoediging om deze zinvolle - en tegelijkertijd sfeervolle avond mee te maken, lijkt overbodig. Graag tot ziens op 13 december a.s. Johan Blom – coördinator Taakgroep Regioavonden.

Terugblik op het symposium…. Op dinsdagavond 8 november jl.waren om zes uur de voorbereiders al druk bezig met een laatste set up van de bezoekerslijsten en dito badges. De boekentafel

werd ingericht en koffie/thee met petitfour, voorzien van Ypsilonlogo waren beschikbaar voor het bezoek.

Tegen halfacht was de hal gezellig vol. We zagen GGzE professionals, Ypsilonners uit Helmond, Tilburg en

Den Bosch en veel leden, waaronder

zij die de begintijd van onze afdeling

hebben meegemaakt, o.a. kaderlid

Tonnie van Elderen en oud-bestuurslid Ans de Rijk en de oud voorzitter de

heer Piet Hoogendoorn. Het landelijk bestuur werd vertegenwoordigd door haar ‘nieuwe’ voorzitter de heer Jan

Zandijk, die in het heel treffend vond, dat zijn eerste kennismaking met een Ypsi-

lonafdeling in Eindhoven was, omdat de GGz instelling in Eindhoven, destijds R.P.I. , voor hem een bijzonder gevoel oproept vanwege het feit, dat zijn broer hier zeven

jaar opgenomen is geweest. Deze mededeling gaf zijn toespraak een ‘wijgevoel’.

december 2011

9


Ook onze afdelingsvoorzitter, Geertje Boon vertelde in haar openingstoespraak over haar ervaring met psychiatrische problematiek in het ouderlijk huis. Zij ver-

volgde met - haar vreugde uit te spreken over het feit, dat zoveel bezoekers gekomen waren om 25 jaar Ypsilon mee te vieren. Daarna werd het “tijd voor de voor-

bije tijd van Ypsilon in onze regio”; van twee kanten belicht, nl door mevrouw

Marielouise Vossen, lid van de Raad van bestuur GGzE en de heer Johan Blom, bestuurslid van Ypsilon.

Het betreft een kwart eeuw

geschiedenis uit de tijd, dat

GGz en betrokken familie allesbehalve bondgenoten in

de zorg waren. Die situatie was in 1984 aanleiding voor

de oprichting van de vereni-

ging ‘Ypsilon’ en in 1986 van de

Ypsilonafdeling

hoven

&

De

Eind-

Kempen

Mevrouw Vossen herkende uit de periode waarin zij als verpleegkundige in Tilburg

werkzaam was, hoezeer de familie op afstand werd gehouden. “Ik ben zo blij dat

we deze fase achter ons hebben gelaten”. Zij vroeg vervolgens om meer inhoude-

lijk in te gaan op activiteiten van Ypsilon in die voorbije jaren. Als eerste kan

worden genoemd de stichting van inloophuis ‘De Boei’. Inmiddels een grote organisatie met activiteitencentra en zorgboerderijen. Lokaal 040, t.w. het – niet

zó bedoelde - resultaat van alle pogingen om te komen tot een door Ypsilon bepleit crisishuis, als wenselijk alternatief voor de politiecel. 24-uurs bereikbaarheid voor de familie. Het Casemanagement heeft met deze vorm van onder-

steuning een begin gemaakt. Op landelijk niveau heeft Ypsilon, met inzet van

kaderleden de Familiekaart ontwikkeld, waarop familie kan vermelden wat zij al

dan niet aan zorg kan geven. Dat geldt ook voor de Triadekaart. Deze is ontworpen

en als pilot bij drie GGz instellingen uitgeprobeerd en vervolgens algemeen

december 2011

10


beschikbaar gesteld. En niet te vergeten het Convenant “Betrokken omgeving”.

Oorspronkelijk een ontwerp van Ypsilon, dat in samenwerking met andere partijen

de definitieve tekst kreeg. Een handleiding voor de praktijk in relatie tot de familie.

“Het convenant is door veel partijen ondertekend, aldus mevrouw Vossen en

vervolgt: “Met de komst van het convenant hebben we een wederzijdse

verplichting op ons afgeroepen - vanuit de GGzE om belangenbehartiging van

familie beter op de kaart te zetten en vanuit de familieorganisaties om – een bijdrage te leveren waar maar mogelijk is.

Met de benoeming van programmamanager Giel Verhaegh willen we meer coör-

dinatie en regie krijgen. We hebben als organisatie aangegeven, dat we meer focus op herstel en empowerment van cliënten willen leggen; ervaringsdeskundigheid

en inzet van naastbetrokkenen moeten daarvan een integraal onderdeel uit- maken”. Zij besluit met de woorden “Samenwerking is van essentieel belang!”

De kern van een goede samenwerking ligt in het met oprechte belangstelling naar

elkaar ‘luisteren’

De woorden uit een gedicht van Leo Buscaglia spraken hierover voor zichzelf, waarmede het gesprek over de verstreken 25 jaren werd beëindigd. Hierna werd het gedicht “Luister” voorgelezen. Nog meer uit deze jubileumavond….

Op deze avond ook een optreden van “Lunchmeet Volkoren”. Het GGzE vocaal ensemble stond garant voor

een muzikaal intermezzo, getiteld: “Met hart en ziel”, als een vervolg op

een vorig optreden met de titel: “De

mens is de maat”. Dat de mens daar-

in niet alleen staat en de naasten

wellicht minstens zo belangrijk zijn, hebben jullie al die jaren met hart en

ziel bepleit. Dat laatste inspireerde ons tot de titel van ons concert op deze avond.

(tekst overgenomen uit het programmablaadje)

december 2011

11


Na een ‘happy birthday to you’ , met tekst speciaal voor Ypsilon herschreven (25), volgde een bont palet van liedjes uit diverse culturen en tijden; van Annie M.G.Schmidt tot Clement Jannequin en van Surinaams, Suid Afrikaans en Iers tot

“It came upon the midnight clear”,; een klassiek kerstlied. “Lunchmeet Volkoren”

bracht dit repertoire in twee optredens, vóór en ná de pauze. Dat het optreden

gewaardeerd werd leed geen twijfel, gehoord het dankbaar applaus, dat na elk lied

de ‘concertzaal’ vulde. Erg knap om met acht mensen en zonder instrumentale be-

geleiding op dit niveau te kunnen presteren.

Diane Fransen, Iris Drissen, José Wellink, Janny van der Gaag, Goof Elstak, Gerarda

Smeets, Jan Vis en ‘last but not least’ Jan Imants…; Geweldig bedankt!!!

Gouden Ypsilonspeld. De avond verliep niet zonder de - aan

een jubileum eigen - feestelijke

onderbrekingen,

want

zoals

gebruikelijk óók op deze avond felicitaties voor leden en bestuur van

onze Ypsilonafdeling, o.a. namens

het landelijk Ypsilonbestuur en wel

door de voorzitter, de heer Jan Zandijk, die bij zijn gelukwensen een

boek voor onze bibliotheek aanbood. Wel heel bijzonder was de uitreiking van de gouden Ypsilonspeld van onze regio

aan de heer Jo Mateussen. Onze afdelingsvoorzitter Geertje Boon spelde hem dit

ere-teken op, nadat zij Jo een stille krachtachter de regioavonden had genoemd. Immers, wie anders dan Jo draagt er zorg voor dat wij de weg naar onze bijeenkomsten weten te vinden en bij binnenkomst op een warm kopje koffie mogen

december 2011

12


rekenen? En wie zorgt er voor, dat wij het

Regionieuws op tijd in de bus krijgen? Jo…., de man van de bordjes en de buûkskes! Met een

geweldig

applaus

maakten

de

aanwezigen kenbaar, dat zij het met deze huldiging helemaal eens waren.

De terugblik van de voorzitter.. bij 25 jaar Ypsilon Eindhoven en de Kempen. Met grote tevredenheid kijkt het bestuur terug op een geslaagde

jubileumviering. De

opkomst

van

120

personen, waaronder veel trouwe leden en veel hulpverleners was een prettige verrassing. De ontvangst met

het overbekende Ypsilon petitfourtje voelde meteen vertrouwd aan en de sfeer was ongedwongen. Het was

duidelijk een feestje waar we met zijn allen zin in hadden. De inleiding over het verleden door Johan Blom en Marie-Louise Vossen was een herkenning en herinnering voor velen. En de trouwe regionieuws lezer had dit gesprek al als voorproefje in het jubileum regionieuws kunnen lezen.

De speech van Giel Verhaegh over het huidige beleid gaf goed aan dat de pijn en

onmacht van naasten/familie tot op de dag van vandaag een belangrijk punt van

zorg is, maar dat er wel veel bereikt is de afgelopen 25 jaar. Samenwerking in de Triade is veel meer erkend en gewoon behorend bij goede zorg geworden.

december 2011

13


Speech Giel Verhaegh, Programmamanager naasten beleid,

Met zijn eigen voorbeeld als ervaringsdeskundige gaf Giel duidelijk aan dat hij het

gevoel van onmacht en boosheid zelf goed kent wat je kan ervaren als een hulp-

verlener niet ingaat op een specifieke hulpvraag.

De problemen als naasten van een psychotische cliënt zijn velerlei, met de cliënt zelf, met de omgeving die dit gedrag afkeurt en niet begrijpt, met zichzelf omdat

de situatie boven het hoofd groeit en dan ook nog eens met hulpverleners die niet

meewerken of niet bereikbaar zijn. Oftewel een niet te benijden situatie. Dit krijgt

zijn weerslag voor naasten in hun relaties in het sociale leven, in hun dagelijks

functioneren, met hun gezondheid en vervolgens allemaal weer een negatief

effect op hun communicatie met de cliënt.

Samen met de familieorganisaties is er een jaar of vier geleden een convenant gesloten door de GGzE waarin het verstrekken van informatie aan naasten, het

verbeteren van de toegankelijkheid van de hulpverlener en het verbeteren van de samenwerking in de Triade centraal stond.

Oftewel, het officiële beleid is veranderd van Tegen elkaar naar Met elkaar.

Voor naasten betekent dit vooral herstel van hun onmacht onwetendheid, overbelasting en onzekerheid over de toekomst van hun kind. En dan de toekomst van het Case Management Sjaak Roza verraste de zaal met

zijn toelichting dat de zorg voor onze naasten de wijken

en dorpen ingaat. Dus dichter

bij de cliënt, en niet meer

allemaal samen in de grote villa met lange reistijden voor

client en naasten. Voor de

langdurige client in de wijk zul-

len belangrijke veranderingen gaan plaatsvinden. Het thema is “werken in de wijk”

samen met anderen, daar waar cliënten wonen. De verschillende teams zullen

december 2011


14

nog voor de zomer van volgend jaar het pand Den Elzent verlaten hebben en ge-

vestigd worden in verschillende wijken in Eindhoven en ook in de Kempen. Deze ontwikkeling naar zogenaamde FACT teams, waarbij FACT staat voor ”intensieve

zorg kunnen bieden vanuit een team met meerdere disciplines in de wijk of het dorp waar de client woont als dat nodig en gewenst is”.

Deze ontwikkeling zal niet alleen plaatsvinden vanuit het Centrum voor mensen

met een psychotische kwetsbaarheid maar ook vanuit andere GGzE centra bv. voor Autisme en ouderen. Veel meer zal de samenwerking gezocht moeten worden met

andere instanties die ook gericht zijn op het ondersteunen van burgers met

beperkingen. Er zijn al een aantal hoopgevende voorbeelden. Met name in

Valkenswaard maar ook in Woensel-West zijn casemanagers al werkzaam samen

met andere partners, thuiszorg, welzijn, politie. In andere wijken en regio’s zijn

kwartiermakers in dienst van de GGzE deze veranderingen aan het voorbereiden.

Kortom, behoorlijk wat veranderingen, niet allemaal even makkelijk wellicht maar

zeker uitdagend en met de verwachting dat het beter zal lukken om mensen met

in dit geval psychiatrische beperkingen te helpen hun rol als burger weer zo goed mogelijk te kunnen innemen.

Maar wat betekent dit alles nu voor de samenwerking met naasten van cliënten, het thema van deze avond.

Zoals aangegeven lijkt het erop dat een ieder veel meer verantwoordelijkheid zal

moeten nemen voor het eigen welzijn. En dat voor diegenen die daarbij

problemen hebben, bijvoorbeeld omdat ze last hebben van een psychiatrische

aandoening ,dat voor hen de naasten een belangrijkere rol zullen moeten op-

nemen. Daarom wordt het belang van een goed contact tussen de hulpverlener

met naasten veel groter, zij zijn immers degenen die de cliënt het beste en zeker het langste kennen. Deze ervaringsdeskundigheid wordt gelukkig steeds vaker op

waarde geschat. Na de cliënt ervaringsdeskundigheid zal zeker ook de “naasten ervaringsdeskundigheid” een belangrijke plek in de zorg gaan krijgen.

Zowel bij Act als bij Casemanagement is het besef doorgedrongen hoe belangrijk

goed contact met naasten is. Samen met cliënt aanwezig zijn bij Zorgplan- besprekingen, aanwezig zijn bij het kennismaken tussen cliënt en hulpverlener

december 2011

15


etc. Bij Act als bij Casemanagement zijn bv naasten actief in een klankbordgroep.

Daarnaast zijn er inmiddels een behoorlijk aantal avonden geweest, zowel bij Act

als bij CM waarbij cliënten, naasten en hulpverleners elkaar ontmoeten. Gister-

avond was er nog zo’n avond, hier op deze plek. Ruim 100 mensen aanwezig,

levendige discussies, maar vooral belangrijk veel ontmoetingen. Zoals een ouder

na afloop tegen me zei ‘ goed zeg dat er ook psychiaters zijn gekomen’ of ‘ we

kunnen zeker invloed uitoefenen op de behandeling en de begeleiding de laatste jaren, hoewel je dan vaak wel zelf aan de bel moet trekken’.

Ook in de kliniek worden steeds vaker avonden georganiseerd waarbij naasten

worden uitgenodigd. In het project ‘ Langdurig perspectief’ wordt samengewerkt

met familie.

Toch zijn er nog de nodige inspanningen nodig om de plaats van de naasten in de zorg als een vanzelfsprekendheid te beschouwen.

Als laatste was er de afsluitende lezing van Ingeborg Siteur, psychiater bij Altrecht .

Ingeborg gaf ons een aantal tips voor om-

gaan met de hulpverleners als het allemaal

niet zo goed lukt. Maar vooral gaf ze aan dat

het ook voor naasten van doorslaggevend be-

lang is om samen met cliënt en hulpverleners

goed samen te werken, dat dit de basis is voor een goede behandeling en voor wederzijds

begrip. Zij eindigde ermee dat als dit op individueel niveau al zo belangrijk is dit

op het niveau van de Regioafdeling Ypsilon met de GGzE van doorslaggevend belang is.

Dat was meteen een mooie voorzet voor de afsluiting van de avond. Het thema

van ons jubileum was “de GGzE als bondgenoot” de diverse presentaties hebben

ons duidelijk gemaakt dat dit de beste weg is voor de toekomst van onze achter-

ban én hun naasten.

Daar zult U snel meer van ons over horen.

december 2011


16

10 januari om 20 uur Uitnodiging Regioavond 9dinsdag januari 2012

Locatie:

Conferentiecentrum van het landgoed ‘De Grote Beek’,

Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur



Gespreksgroepen-/-contactavond Het is goed om na alle ‘feest’dagen samen na te praten.

Wij kunnen dan ervaringen uitwisselen en onze betrokkenheid tonen bij de voor ons zo herkenbare problemen van anderen. Dat helpt!

Hierna volgt een overzicht van de samen te stellen gespreksgroepen met de daar-

bij vermelde groepsleiding, uiteraard onder het nodige voorbehoud. Groep A

Kennismakingsgroep (voor nieuwe bezoekers);

o.l.v. Jan Wouters.

o.l.v. Maria Ankersmit en Olga Wijnen;

Groep B Groep C Groep D Groep 1 Groep 2

voor nieuwe leden;

voor jongvolwassenen (kind van…./broer-zus van…) o.l.v. Johan Blom

voor partners van… o.l.v. Olga Berger

voor familieleden van beschermd(zelfstandig) wonende patiënten; o.l.v. Ruud Douglas en Ton van de Heuvel.

voor familieleden van opgenomen patiënten, o.l.v. Ine van de Berg.

om 20jaar! uur in het nieuwe jaar Graag tot ziens op 9dinsdag januari10 injanuari het nieuwe

Avondvoorzitter: Olga Berger.

december 2011

17


Jongvolwassenengroep op de gespreksavond van dinsdag 10 januari 2012

Voor de gespreksgroepen-/contactavond van 8 januari 2012 gaat een extra uit-

nodiging uit naar jongvolwassenen.

Een gespreksgroepenavond beleeft ieder weer anders, maar als je je eigen verhaal vertelt en naar anderen weet te luisteren ben je toch in staat elkaar te helpen. Dat werkt bevrijdend!

Wij nodigen jullie daarom hartelijk uit voor de gespreksgroepen-/contactavond van 8 januari om mee te doen in de gespreksgroep voor:

Kinderen van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar vader, of moeder

psychiatrische problemen had en daardoor onvoldoende ruimte heb gekregen om je gevoelens te uiten.

Broer-zus van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar een broer, of zus aan een geestelijke stoornis leed.

“Kinderen van...” en “Broers en zusters van.....” ervaren eigen problemen; andere

dan die van “ouders van....”,of “partners van...”, ook al zijn er problemen, die door alle gezinsleden gemeenschappelijk worden gevoeld; maar toch...! Als je in een gezin bent opgegroeid, waar je nooit eens gezellig een vriend, of vriendin mee

naar huis kon nemen, waar je nooit eens gewoon uitgelaten jong kon zijn en blij was als de vakantie voorbij was; kortom, als je in een gezin leefde waarop een druk

lag en waarin je voor je gevoel op het tweede plan kwam, dan ben je tekort

gekomen.

Kom er over praten met lotgenoten van je eigen leeftijd ! op9dinsdag 20 uur welkom ben je hartelijk welkom! Doen !!! op januari10 asjanuari ben jeom hartelijk !

Johan Blom

december 2011


18



Jan Wouters



Tel. 06-1213 98 96 tel. 040-262 47 09 tel. 040-243 54 41



tel. 06-5339 10 20

Penningmeester: Hendrik Brunt ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Regionieuws redactie: Johan Blom Olga Berger Henk Staal Website beheer: Piet van der Linden Public Relations: Loes Schinning

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden en gespreksgroepen: Johan Blom en Olga Berger

FamilieVertrouwensPersoon (FVP)bij de GGzE Hans Weijmans, tel 06 53 35 27 32 ‘Opmaat’ Stichting voor beheer van geld en goederen Hendrik Brunt

tel. (040) 241 58 63 e-mail:[email protected] tel. (040) 252 26 55 tel. (040) 285 93 56 e-mail: [email protected] tel. (040) 241 58 63 tel. (06) 516 20 736 tel. (040) 251 74 10

december 2011 Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, ‘Griekse IJ’) in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Hoewel het tij keert is nog veel te doen. Onder het motto ‘Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...’ wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een ‘volksziekte’ aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon 06-1213 98 96. Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken.


december 2011





YPSILON STELT ZICH TEN DOEL: 1. Familie- en andere betrokkenen van mensen met psychotische kwetsbaarheid met elkaar in contact te brengen om ervaringen te kunnen uitwisselen. Hiertoe worden regioavonden georganiseerd. 2. Familie- en andere betrokkenen te helpen, om -ondanks hun zorgen en problemen- toch een eigen evenwicht in het leven te behouden, of -te hervinden.

Regionieuws

November 2011

3. De belangen van familie- en andere betrokkenen te behartigen.





november 2011 1


Inhoud Redactioneel

pag. 2

Jubileum Regioavond 8 november

pag. 3

Programma Jubileumavond

pag. 4

Verslag regioavonden 13 september, 11 oktober

pag. 8

Ypsilon en de afdeling Eindhoven de Kempen

pag. 11

Beweging en somatiek

pag. 15

Realistisch en toekomstgericht

pag. 16

Vroeg begonnen is een toekomst gewonnen

pag. 17

Nieuw ambulant zorgconcenpt

pag. 19

Noteer alvast in de agenda! Leden Contactavond

Dinsdag 13 december


november 2011 YPSILON – REGIO NIEUWS

3

2

Redactioneel In dit jubileumnummer van Regionieuws staat het


Na vijfentwintig jaren is het minstens zo belangrijk om de doelstelling van Ypsilon te herijken en ons op de toekomst te richten. Daarbij zal het onverkort moeten

blijven gaan over de zorg, - hulpverlening en – behandeling ten behoeve van ‘onze’

familiebeleid in de GGz centraal. Een goed familiebeleid

psychiatrisch kwetsbare medemensen. Dat een goed familiebeleid en een open

aan ‘onze’ mensen onontbeerlijk.

zijn, leest u in “Realistisch en Toekomstgericht”. In een rapport “Te laat, eenzijdig en

is naar onze vaste overtuiging voor de hulpverlening

overleg tussen patiënt/cliënt, familie en hulpverlener daaraan dienstbaar moeten

zonder inspraak” worden de resultaten beschreven van een door Ypsilon

De familie werd in de tachtiger jaren van de vorige eeuw

gehouden consumenten onderzoek. Daaruit blijkt, dat – wil een toekomst ook voor

beleid op dat gebied was al helemaal geen sprake. Niet

toekomst gewonnen” wordt hier nadrukkelijk op gewezen. Een oproep voor een

door de hulpverlening op afstand gehouden en van enig

verwonderlijk dus, dat juist die relatie van de familie tot de hulpverlening één van de belangrijkste redenen was die tot de oprichting van Ypsilon heeft geleid.

In vergelijking met 25 jaar geleden is er veel ten goede veranderd. Een bewijs daarvan is de Modelregeling “Betrokken omgeving”. In dit convenant is geregeld waarop de familie de hulpverlening mag aanspreken.

In crisissituaties is de bereikbaarheid voor naastbetrokkenen toegankelijker

hen mogelijk zijn – vroege interventie loont. In het artikel “Vroeg begonnen is een

“Nieuw ambulant zorgconcept” van de psychiater Jules Tielens sluit hier als

vanzelfsprekend op aan. Optimistische geluiden, waarmee wij dit Jubileum- nummer graag besluiten. De redactie.

geworden en ook de dit jaar in Z.O.Brabant in functie getreden Familie-

De GGzE als bondgenoot

VertrouwensPersoon is een teken ten goede.

Toch blijft de vraag, hoe deze regelingen/afspraken in de praktijk uitwerken. Een

dringende vraag, die leidde tot de keuze van het thema: “De GGzE als bondgenoot”

in het kader van het 25 jarig bestaan te houden symposium. In de uitnodiging daar-

Jubileumsymposium bij gelegenheid van het vijfentwintig jarig bestaan van

Ypsilon, afdeling Eindhoven & De Kempen.

toe en in het programma voor die avond leest u er meer over.

Datum:

8 november 2011

Bij een mijlpaal - zo kun je een vijfentwintig jarig bestaan toch wel noemen – is het

Locatie:


Parkeren:


Aanvang:

19.30 uur

gebruikelijk aandacht aan de voorbije jaren te schenken. Jaren, die een markant

begin hadden in geschiedenis en in een persoon. Hoe Ypsilon in het land en in Eindhoven is begonnen kunt u lezen onder het kopje: “Ypsilon en de afdeling

Eindhoven & De Kempen”.

Meer hedendaagse werkelijkheid kunt u terugvinden in de verslagen van de Regioavonden die in september en oktober j.l. werden gehouden.



november 2011 4


Programma 19.00 – 19.30 uur

Ontvangst

Welkom door voorzitter Geertje Boon.

5


Bij het programma….. In het tijdsbeeld van de jaren tachtig was de gangbare gedachte van de hulpverleners dat het gedrag van de moeder de grootste oorzaak was van de psychose

van hun kind. De gevolgen waren pijnlijk, aldus Bas van Raay. Hij schrijft er over in

het Succesnummer van Ypsilon Nieuws: ”Mijn broer werd opgenomen. Mijn vader mocht hem zo vaak bezoeken als hij wilde, terwijl mijn moeder maar één keer per

maand mocht komen. Want ja, het was immers haar schuld. Op een dag pakte

19.40u “25 Jaar met Ypsilon, afdeling Eindhoven & De Kempen”

mijn broer zijn fiets en trok er op uit. Grote paniek. De politie werd gewaarschuwd.

was. Huug trok intussen door het land en leefde als Swiebertje. Toen hij in Ede

MarieLouise Vossen, lid Raad van Bestuur GGzE)

Johan Blom, bestuurslid Ypsilon, afd. Eindhoven & De Kempen

20.00u “De GGzE en het familiebeleid “NU” (Giel Verhaegh - GGzE) 20.20u

“LunchmeetVolkoren” a-capellakoor GGzE

20.35u

Pauze (drankje en hapje)

21.00u “De GGzE en naastenbeleid” (Sjaak Roza, GGzE) 21.30u

“LunchmeetVolkoren”

21.45u “Samenwerking met familie is ons uitgangspunt”

(Ingeborg Siteur, psychiater, GGZ Altrecht te Utrecht)

22.15

Slotwoord

Mijn moeder wilde, dat Huug direct naar huis gebracht zou worden als hij terecht

werd gevonden brachten ze hem rechtstreeks naar Dijkzicht. Mijn broer zag dit als

een groot verraad van mijn moeder, terwijl zij hem juist thuis wilde hebben. Zie hier het gevoel van Ypsilon.”aldus Bas van Raay.

Na verloop van jaren kwam er een omslag in de houding van hulpverleners

tegenover familieleden van de bij hen in zorg zijnde patiënten. Dank zij Ypsilon???

Wie zal het zeggen, maar zeker is, dat veel mensen in Ypsilon zowel landelijk als

plaatselijk, zich hebben ingezet voor een humaner beleid binnen de geestelijke gezondheidszorg. Van meet af aan is vanuit Ypsilon gewezen op het belang van

betrokken familie voor de behandeling van de bij de GGZ in zorg zijnde patiënten. En nu…. ? vijfentwintig jaren later?

Volgens een enquête van het meldpunt “Meld je zorg” van het Landelijk Platform

GGZ, dat – in samenwerking met het Fonds Psychische Gezondheid – werd gehouden, wordt de familie te weinig betrokken als hun familielid wordt

behandeld binnen de GGZ.

Belangrijke conclusie uit het rapport is, dat de signalen er op wijzen, dat we nog maar aan het begin staan in de ontwikkeling van goed familiebeleid. (Bron: Persbericht 10 okt.2011)


6

7


Maar toch…. steeds meer dringt het besef door hoe herstelbevorderend het voor

Mevrouw MarieLouise Vossen, lid Raad van Bestuur GGzE te Eindhoven;

betrokken.

Eindhoven);

patiënten kan zijn als familieleden en andere naasten bij hun behandeling worden

Samuel Shem uit de VS vindt hiervan de bevestiging in het leven van Vincent van

Gogh. Shem legt de oorzaak van zowel psychiatrische problemen als van

de heer Giel Verhaegh, programma-manager Onderzoek en Ontwikkeling(GGzE te de heer Sjaak Roza, psycholoog, programma-manager (GGzE te Eindhoven);

mevrouw Ingeborg Siteur, psychiater, gezinstherapeut, gespecialiseerd in de

alcoholisme in het isolement waarin mensen in de moderne samenleving zo vaak

behandeling van jongeren met een psychotische kwetsbaarheid (GGZ Altrecht te

zijn problemen bleef schilderen kwam omdat hij banden onderhield met anderen,

Zij willen hun visie geven op een goed familiebeleid. Een beleid, dat in ons belang

verkeren. Vandaar de helende kracht van wederzijds begrip. Dat van Gogh ondanks waaronder broer Theo.

Als een patiënt mensen om zich heen heeft, die zorg voor hem of haar hebben, dan

is het van het grootste belang die zorg een plaats te geven in het herstel proces.

Familie en naastbetrokkenen helpen met behoeften als onderdak, voeding en

financiële hulp. Maar zij geven ook emotionele ondersteuning, reageren op crisis-

situaties en nemen de rol op zich van casemanager, of co–diagnosticus. Zij zijn het,

die het overgrote deel van het leven van de ‘cliënt’ meeleven en zij kennen de levensgeschiedenis en achtergrond van hun dierbaren.

De hulpverlener ziet de cliënt één tot twee keer per week, zeker als deze ambulant wordt behandeld.

Hoe goed familie in staat is de cliënt te ondersteunen en te helpen hangt af van

hoe goed de familie om kan gaan met de ziekte van de cliënt en met de invloed die

Utrecht).

is en daarom een vanzelfsprekende aanbeveling is om dit symposium mee te maken.

Het GGzE-koortje “LunchmeetVolkoren”, luistert de avond op met een keuze uit hun repertoire.

Daarom, U bent van harte welkom. Wel even een berichtje.

Graag tot ziens op 8 november 2011 in het conferentiecentrum. Op onze Regionieuwsbrief van oktober, waarin de uitnodiging voor het jubileum-

symposium, hebben zich inmiddels al heel wat symposium-gangers gemeld. Ook mensen van het eerste uur, die in de beginjaren Ypsilon hebben gemaakt tot een

klankbord voor familieleden van mensen, die lijden aan schizofrenie of een psychose.

Hoe belangrijk dat voor velen is geweest schreef één van die eerstelingen bij haar

de ziekte op hun eigen leven heeft. Gaat dit goed, dan kan de ondersteuning van

aanmelding:

verleners de zorgfuncties en vragen van de familie erkennen en ondersteunen.

kreeg er vele vrienden.

de familie herstelbevorderend zijn. Daarom is het van groot belang, dat hulp- Met deze vaststelling uit de enquête familiebeleid “Meld je zorg”, is het belang van

familieparticipatie in de zorg overduidelijk. Overduidelijk voor ons is ook dat nu –

na vijfentwintig jaren - moet worden doorgepakt.

Speciale dank aan de GGZ sprekers, dat zij het belang van familieparticipatie op ons jubileumsymposium aan de orde willen stellen:

Ypsilon heeft heel mijn hart. Waarom? Door Ypsilon werd ik een wijs mens en ik

Lieve doordouwers, die Ypsilon zoveel jaren levend houden...., Bedankt.


9

8


De presentatie van de heer van der Aalsvoort en de wijze waarop hij onze vragen

Verslag van de regio/ thema-avond op 13 september 2011

beantwoordde hebben mij over de streep getrokken. Een paar citaten uit zijn boek:

‘Een schizofreen ervaart in zichzelf een leegte(..). Zijn zelfrespect en wilskracht glijden af in een fatalistische neerwaartse spiraal (..). Onbegrip van zijn omgeving,

zijn familie en vrienden, en de vaak afwijzende en stigmatiserende samenleving. Angst dat hij in dit leven niet welkom is(..).’

Van der Aalsvoort beschrijft zijn ervaringen in een leefgemeenschap van ongeveer 700 schizofreniepatiënten en tien monniken. Volgens hem gaat een schizofrenie-

De avondvoorzitter Johan Blom heet de aanwezigen hartelijk welkom.

conditie de krachten van de betrokkenen, maar ook die van het gezin, te boven.

regio te maken hebben. Eerst wordt stilgestaan bij het overlijden op 27 augustus

verwoestbaar ‘zelf’ bezit, wordt in die gemeenschap vanuit eigen verantwoorde-

Olga Berger voor hun verslaglegging van de regio avonden van mei t/m augustus

gekoppeld aan bewoners die het klappen van de zweep al kennen en zich

Voordat het thema van deze avond wordt behandeld enkele zaken die met onze

van ons medelid de heer Althof. Na een woord van dank aan Maria Ankersmit en

Omdat schizofrenie niet te genezen is, maar ook omdat iedere persoon een on- lijkheid van bewoners de dagen doorgebracht. Nieuwe bewoners worden

doet Johan een oproep aan de leden om zich beschikbaar te stellen voor het

helemaal thuis voelen in de gemeenschap. Dat koppelen gebeurt letterlijk: ze

een impressie van zo’n regio avond en dus niet om een gedetailleerd verslag over

duur raakt een nieuwkomer zo sneller gewend aan een vast patroon van taken en

maken van een verslag in – zoals hij dat noemt – een eigen stijl. Het gaat vooral om de inhoud.

In verband met de viering van ons vijfde lustrum wordt op 8 november een symposium georganiseerd. Daarover meer in onze nieuwsbrief van oktober.

zitten aan elkaar vast! Iedere stap en iedere handeling doen ze dus samen. Op den

verplichtingen. Die verplichtingen worden niet afgedwongen maar zijn een logisch onderdeel van het dagprogramma.

Dat letterlijk aan elkaar verbinden van twee personen zie ik in onze westerse

samenleving niet zo gauw gebeuren, maar het koppelen van twee of meer lot-

Onder het motto voor dit jaar - ‘Zelfstandig leven, dank zij ….’ - is als spreker

genoten aan elkaar, zodanig dat ze zich verantwoordelijk voor elkaar voelen, lijkt

Directe aanleiding om deze spreker uit te nodigen is de beschrijving van zijn

Terugkomend op de ‘natuurlijke weg’ die in de subtitel staat, heb ik persoonlijk een

uitgenodigd de psycholoog Lambert van der Aalsvoort uit Nijmegen.

ervaringen in Taiwan met Longfatang in zijn boek ‘Met gezond verstand’. De rode

draad in dit boek is herstel van schizofrenie langs natuurlijke weg. Dat laatste was

mij toch niet zo’n gek idee!

beetje moeite met de opvatting dat behandeling zonder medicatie in onze maatschappij niet haalbaar is. Misschien is een combinatie van de Longfatang methode

voor mij een grote prikkel om er eens voor te gaan zitten. Hoezo natuurlijke weg!

en de aanpak van prof. Loonen (zie het verslag van 13 mei) wel een goed

Lotgenoten die mij kennen weten dat ik nogal sceptisch wordt als er in mijn ogen

anderzijds een zorgvuldige medicatie (vooral niet te veel!), dat zie ik eigenlijk wel

Wat is dat dan?

‘zweverig’ met onze zieke familieleden wordt omgesprongen. Vandaar mijn kritische vooringenomenheid.

compromis. Een combinatie van empathie en een menselijke bejegening enerzijds, zitten.

Jammer dat er geen onderzoek is gedaan naar het verloop van de ziekte na vertrek


10

11

uit de gemeenschap.

meeleven. En dat doen Ypsilon leden!

Voor mij was de avond aanleiding om open te blijven staan voor alternatieven wanneer het gaat over herstel.

Maria Ankersmit


We zijn zeer tevreden over onze verrijkende avond.

Ruud Douglas.

VERSLAG GESREKSGROEP 11-10-2011 ONDERWERP: Acceptatie van de ziekte schizofrenie of

aanverwante ziekte. We hebben het onderwerp opgesplitst en verschillende kanten belicht.

Wat is acceptatie van de ziekte, betreft het de persoon met deze ziekte of ook de acceptatie van deze ziekte voor

naasten?

We bedoelen met acceptatie niet, het is nu eenmaal zo en daar is niks aan te doen

maar wel, de handicap willen en kunnen zien. Het accepteren van een lichamelijke ziekte werkt anders, dan kun je met je verstand de dingen op een rijtje zetten, rou-

wen en opnieuw een weg zoekenmet de ontstane tekorten.

Met een psychische ziekte ben je verward en kun je moeilijk zelf je hoofd op orde

brengen . Krijg je het met hulp weer een beetje op een rijtje dan komt de rouw en

Ypsilon en de afdeling Eindhoven & De Kempen Na een leven waarin ze zorgt voor haar vijf kinderen, begint Ria van der Heijden te

schrijven in het blad “Leeftijd”. Ze wordt tevens actief in het Vrouwenhuis, waar ze

aan de wieg staat van de WOUW (officieel: Wijzer Ouder Worden, maar ook bekend onder de naam Wijze Oude Wijven.

Vanuit het vrouwenhuis ontmoet ze vrouwen, die net als zij een kind hebben dat ‘gek’ doet. Ze start een gespreksgroep voor deze moeders.

Het duurt niet lang of Rigo van Meer meldt zich met de vraag, of het niet hoog tijd wordt een vereniging te beginnen voor familieleden van chronisch psychotische

mensen. “Dat is hard nodig, want de belangen van de patiënten moeten beter behartigd worden”

Intussen plaats Ria Hartendorp uit Rosmalen een oproep in een vrouwenblad, waarin ze ouders uitnodigt bij haar thuis te komen praten over hun kinderen met deze stoornis. De Ria’s besluiten een club te vormen.

In november 1984 wordt bij de notaris een vereniging opgericht, de vereniging Ypsilon.

daarna de worsteling van de acceptatie.

Als woordvoerder van de kersverse vereniging gaat Ria van der Heijden naar het

hoop, rouw en acceptatie elkaar kunnen afwisselen al naar gelang de toestand die

twee belangrijke heren: de hoofdinspevcteur van de geestelijke volksgezondheid

Het is vaak een lange weg die afgelegd moet worden. We zien dat machteloosheid, de ziekte met zich meebrengt.

Alleen in een zeer stabiele situatie is het gemakkelijker om aan acceptatie te wer-

ken. Dit geld voor diegene die deze ziekte heeft alsook voor de naasten indien ze

Ministerie van (toen nog) WVC. Tot haar verbazing wordt ze daar ontvangen door

en een hoge ambtenaar. “Vanwaar deze ontvangst?” vraagt ze zich hardop af. Hun

antwoord laat niets aan duidelijkheid te wensen over: “Mevrouw van der Heijden,

we zitten al tien jaar op u te wachten”. Het gesprek loopt uit op toekenning van


12

een subsidie van 25.000 gulden. Met dat geld mag ze doen wat ze wil. Er wordt een

landelijke dag van georganiseerd, waarvan er later nog velen zullen volgen.

Niet lang na de oprichting van Ypsilon, landelijk,

13


Martin Dekkers en Wim Heinen. De namen van vele anderen zijn mij helaas ontschoten. (redactie: Rien zou ook genoemd willen hebben: Jan Zwanenberg, Olga Wijnen, en Jan Wouters).

kwamen er plaatselijke en regionale afdelingen van

Begin oktober 1986 was de eerste regioavond met zo’n 80 bezoekers.

Oud voorzitter Rien van Rixtel vertelde daar als volgt

waarin veel vragen van familieleden werden behandeld en - zoals te verwachten -

Ypsilon. Zo ook de afdeling ‘Eindhoven & De Kempen’.

over: “Op een dag las ik in een krant dat er in Bunnik een landelijke dag werd georganiseerd voor familieleden van

In die tijd kwam ook het boek uit van Rigo van Meer: “Leven met schizofrenie”, al snel uitgroeide tot een bestseller.

En zo zijn de regioavonden van onze Ypsilonafdeling van start gegaan, met in de

psychiatrische patiënten. Ik ben daar heen gegaan en trof

eerste jaren maandelijkse gespreksgroepenavonden Daarna ook met thema-

werden toegesproken door een geweldige vrouw. Ria van der Heijden uit Rotterdam.

kwetsbaarheid. Om hen een omgeving te bieden waar zij hun zorgen en

er tot mijn verbazing wel vijfhonderd lotgenoten aan. We

Ik weet niet meer woordelijk wat zij gezegd heeft, maar ik voelde meteen: “Hier hoor ik bij, deze mensen begrijpen mij, bij hen kan ik begrip en steun vinden.”

Ook ontmoette ik daar Franz van Poppel, maatschappelijk werker bij (destijds) de

R.P.I. te Eindhoven. Ik kende hem als een hulpverlener die ook zorg had voor familieleden van patiënten.

Terug in Eindhoven nam Franz het initiatief tot oprichting van een Ypsilonafdeling

avonden. Regioavonden voor mensen van naasten, die lijden aan een psychotische

problemen aan elkaar kunnen zeggen en zelfs – wat niet uitgesproken wordt – met een begripvolle blik kan worden beantwoord.

In Ypsilon willen we samen proberen de vraag naar het ‘hoe nu verder’ te

beantwoorden. Met elkaar zoeken naar een weg, waarop je verdriet niet alles- bepalend is.

Met dat doel is Ypsilon opgericht. En met dat doel voor ogen moeten we ook in de komende tijd als Ypsilon beschikbaar zijn, want – zoals Ria van der Heijden eens

in Eindhoven & De Kempen. Ten huize van Piet Hoogendoorn vond de eerste

schreef:

Hoogendoorn, Ria Stornebrink, Harrie en Miep Vale en Rien van Rixtel

oude moeder. Ypsilonmensen hebben geen rozen op hun schoenen. Ze hebben

bijeenkomst van de werkgroep plaats. De eerste leden waren o.a. Ans de Rijk, Piet

De werkgroep belegde een informatieavond in het conferentiecentrum van “De

Grote Beek” waarop Ria van der Heijden zou spreken. Het werd een emotionele

Er zijn mensen, die alles mee hebben. “De rozen bloeien op hun schoenen”, zei mijn verdriet en zorgen om hun zieke kind, niks rozen.

avond. Ria wist de zorg en het verdriet van velen te verwoorden en tegelijkertijd

De naam van Ria van der Heijden zal altijd verbonden blijven met Ypsilon. Zij was

maar door ons.

Ook na haar voorzitterschap van de landelijke vereniging bleef Ria actief als

gaf ze de aanwezigen het gevoel, dat er iets gebeuren moest en niet door anderen, Kort daarna was Ypsilon, afdeling Eindhoven & De Kempen opgericht.

Voor onze bijeenkomsten mochten we gebruik maken van vergaderlokaliteit op

“De Grote Beek” en personeelsleden gingen belangeloos de gespreksgroepen

begeleiden. In mijn herinnering denk ik dankbaar terug aan Trees Bouwens,

de inspirator.

gespreksleidster en belangenbehartiger voor de Ypsilonafdeling Rotterdam.

Ze haatte koepels, was wars van alles wat te maken heeft met bureaucratie,

inclusief Ypsilon, en weigerde te vergaderen.

Haar hele leven streed ze voor liefdevolle zorg voor de groep ernstige psychiatrisch


14

zieke mensen. Ze investeerde veel in goed contact met de hulpverlening en droeg

15


Ria van der Heijden werd Ridder in de orde van Oranje Nassau,

VERSLAG VAN BIJEENKOMST VOOR HULPVERLENERS 10-10-2011

scheiding en de Joke Smitsprijs.

ONDERWERP : BEWEGING EN SOMATIEK

de verpleegkundigen, de ‘koningen en koninginnen van de zorg’, op handen.

Zij kreeg de Erasmusspeld van de stad Rotterdam, - de Lucas Lindeboomonder-

Ria van der Heijden was erelid van de vereniging “Ypsilon.”

Beweging; Coördinator Spike Ebbing

Somatiek : Psychiater Joris Hendricks Leden van de klankbordgroep mochten op aanvraag hierbij aanwezig zijn. Het gebruik van antipsychotica helpt om je hoofd weer op orde te krijgen, maar

kan negatieve bijwerkingen voor het lichaam hebben: het z.g.n. methabole syndroom . (Als patiënt ingesteld wordt op antipsychotica wordt hij/ zij het eerste jaar zesmaal gescreend op lichamelijke reacties daarna eenmaal per jaar.)

Deze bijverschijnselen alsook de hele lichamelijke gesteldheid kunnen positief beïnvloed worden

d.m.v. beweging, goede voeding en structuur. Een gezond lichaam maakt meer

ruimte voor een gezonde geest zullen we maar zeggen!

Men is actief bezig met loopgroepen, fitness, etc. Ook is begonnen met het opzetten van kookgroepen en voedingsleer. Het is belangrijk voor lichaam en geest om goede voedingsstoffen tot je te nemen

en “ rommel “, die slecht voor je is, achterwege te laten.

Er wordt hier en daar een tekort gezien bij de hulpverleners die hierin niet

Ria was ‘een vrouw die deugde!’

geschoold zijn. Dat verdiend de aandacht.

Het blijkt dat het motiveren van de patiënt het moeilijkste deel is. Er is landelijk een symposium georganiseerd rondom motivatie, hopelijk brengt dit nieuwe en goede kennis met zich mee.

Er kan van alles georganiseerd worden maar als je de patiënt niet mee krijgt heb je

niets gewonnen.


16

Ik zag en hoorde een groep zeer betrokken hulpverleners die de gedachten en ervaringen rondom deze thema’s, opbouwend hebben besproken en hier en daar

17


Hoe moeilijk het is om het psychiatrisch ziek zijn met ‘onze’ mensen te bepraten

bleek uit de groepsgesprekken tijdens de regio-/-contactavond in oktober j.l.. De

daadwerkelijk aan de slag zijn.

vraag aan hen – of, - en hoe realistisch zij denken over hun psychiatrische proble-

Maria Ankersmit ( lid klankbord groep )

ook verslag)

men komt hard aan en hun antwoord is veelal ontwijkend;… áls het al komt. ( zie Je situatie realistisch onder ogen zien is soms heel moeilijk. Hulpverleners en fami-

lie en andere betrokken naasten moeten daarom de handen ineenslaan om hen te steunen in hun veelal bizarre realiteit. Hen bemoedigen en toekomstgericht sti-

Realistisch en toekomstgericht… Realistisch zijn... ...; dat vereist allereerst een accepteren van je situatie, zéker als

die situatie moeilijk voor je is, maar ook -en dat is minstens zo belangrijk- een

muleren, zonder te eisen of te dwingen. Daar moeten we aan werken.

Daarbij ook realistisch zijn – uitgaan van de basis van waaruit werkelijk herstel mogelijk is, namelijk de mate waarin ‘onze’ mensen over hun gezond verstand wil-

len beschikken. (van der Aalsvoort uit “Met gezond verstand”)

bereidheid met anderen over je moeilijkheden te willen praten. Professor

Kunneman illustreerde de noodzaak hiervan aan de hand van wat hem was opgevallen tijdens een conferentie over de ontwikkeling van nieuwe jeugd-

gevangenissen. Uit de discussie bleek, dat in bijna alle gevangenissen het delict

Vroeg begonnen is een toekomst gewonnen….

Iemand pleegt een overtreding, wordt veroordeeld en komt vervolgens in detentie

Naasten van een psychiatrisch ziek medemens moeten in veel gevallen omgaan

buiten beeld is.

met alleen maar sporten, gesprekken en TV kijken. En helemaal niet over -wat je

met een zeer ingewikkeld persoon.

wat daar blijft zitten en waar je dus samen een verhaal voor moet maken. Een

Als dat niet helpt loopt het in veel gevallen uit de hand. Ruzie en vaak ook geweld,

gedaan hebt-, terwijl er wel degelijk iets gebeurd is dat moeilijk te verwerken is;

Als in je gezin een kind zich afwijkend gedraagt probeer je dat te corrigeren.

verhaal, waarin dat ook als criminaliteit, als misdaad aan de orde is. Niet in de zin

waarna het besef doordringt dat er iets vreemds aan de hand is.

gebeurd en nu moeten wij iets samen, aldus Kunneman, die vervolgens de lijn door-

zwaar opnemen; dat overkomt meer jongeren op die leeftijd, het hoort bij de

van: jij valt samen met wat je gedaan hebt, maar wel met… dat is nu eenmaal trekt naar de wijze van hulpverlening aan psychiatrische patiënten. Als

Je raadpleegt een huisarts, maar als hij je geruststelt met: “Ach, u moet het niet zo

ontwikkelingsfase…!” Dan wil je dat maar al te graag aannemen, met gevolg, dat

essentieel onderdeel van een goede hulpverlening ziet hij ‘het blijven ontwikkelen

er weer enkele maanden verstrijken. Kostbare maanden waarin je tussen hoop en

het een gespreksonderwerp mag zijn.

vreest en stelt de gang naar de GGZ aldoor uit, totdat….! En dan is het maar hopen,

van een verhaal’, waarin het psychiatrisch verleden een zinvolle plek heeft en waarin (bron: verslag werkconferentie over maatschappelijke integratie van mensen met langdurige psychiatrische problemen)

vrees leeft. Het is begrijpelijk. Iedere ouder hoopt, dat het niet is waar hij/zij voor

dat de hulpverlener adequaat handelt en patiënt en diens naasten opvangt. Een

goed voorbeeld daarvan zijn de door het ACT opgestarte lotgenotengroepen- familie.


18

19


Vóór maar juist ook ná het uitbreken van de eerste psychose valt nog een wereld

Nieuw ambulant zorgconcept….een oproep

* vroeginterventie bij een (naderende) psychose;

Psychiater Jules Tielens zoekt bouwers.

te winnen. De sleutel hiervan ligt in ‘vroegtijdigheid’:

* vroege inzet en toerusting van familieleden als continue factor. Die twee elementen leveren gezondheidswinst en financiële winst op

Snellere en adequate hulp kan leiden tot een betere gezondheid van de patiënt, een beter toekomstperspectief en betere kwaliteit van leven voor zowel de patiënt als diens omgeving.

VIP-teams (Vroege Interventie Psychose) laten zien dat het kan. Wat echter nog

ontbreekt is een eenduidige aanpak vastgelegd in een richtlijn ‘eerste psychose’.

Goede toerusting van familie maakt deel uit van de behandeling van de patiënt,

bewijst de behandelrichtlijn voor schizofrenie. Basisvoorlichting, psycho-educatie

In nauw overleg met Ypsilon en Anoiksis ontwikkelt Jules Tielens bij MoleMann

Mental Health een nieuw ambulant zorgconcept voor mensen met een psychoti-

sche stoornis. Hij hoopt eind dit jaar de eerste patiënten te kunnen opvangen in een nieuw opgezette polikliniek in Amsterdam.

Met deze opzet wil hij de psychose effectief behandelen en er tegelijkertijd alles aan doen om isolement te voorkomen of te beperken.

In de polikliniek, die toegankelijk is voor patiënt en familie en als thuisbasis dient

van het actief naar buiten tredende team, staan de verbindingen tussen patiënt, familie, behandelteam en maatschappij centraal. Met name zal er veel aandacht

besteed worden aan dagbesteding en bedrijvigheid die betaald werk voor mensen

(groepsgewijs en individueel) en een training interactievaardigheden voor familie-

met psychoses kan bieden.

Een goed voorbeeld van hoe het doel verwezenlijkt kan worden, is de aanpak van

nen bieden. Al tijdens de ontwikkeling is het nadrukkelijk de bedoeling dat patiën-

leden dienen deel uit te maken van het standaardpakket en de richtlijn.

David Shiers in Engeland. Shiers is arts en heeft een dochter met schizofrenie. Hij

stond in de negentiger jaren van de vorige eeuw aan het hoofd van een programma om de hulp aan patiënten met een zich ontwikkelende schizofrenie en hun familie te verbeteren.

Op termijn hoopt Tielens in meer plaatsen in het land deze vorm van zorg te kunten en familieleden meedenken. Het team zoekt dan ook baanbrekers met frisse

ideeën en een ondernemersgeest die willen meebouwen aan hun eigen ideale

GGZ-zorg.

(voor meer informatie over dit project Y.N. augustus 2011)

Hij heeft ervaren, dat in een vroeg stadium jonge mensen en hun familie behoefte hebben aan:


optimisme en vertrouwen; vroege signalering van psychosen en risicofactoren;

specialistische, integrale en op preventie en herstel gerichte hulp die ingezet wordt

Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog

vanaf het begin; ondersteuning van de familie.

Psychosepreventie start met vroegtijdige onderkenning door voorlichting op middelbare scholen en aan huisartsen. Dat voorkomt niet elke psychose, maar is cruciaal bij het beperken van de gevolgen.

(bron Y.N.augustus 2011)

Frederik Hendriklaan 95 5212 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747 Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799


november 2011 20



Jan Wouters



Tel. 06-1213 98 96 tel. 040-262 47 09 tel. 040-243 54 41



tel. 06-5339 10 20

Penningmeester: Hendrik Brunt ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal

tel. (040) 241 58 63

e-mail:[email protected]

Regionieuws redactie: Johan Blom Olga Berger Henk Staal

tel. (040) 252 26 55 tel. (040) 285 93 56 e-mail: [email protected] tel. (040) 241 58 63


tel. (040) 251 74 10


FamilieVertrouwensPersoon (FVP)bij de GGzE Hans Weijmans, tel 06 53 35 27 32 ‘Opmaat’ Stichting voor beheer van geld en goederen Hendrik Brunt


november 2011 Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, ‘Griekse IJ’) in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Hoewel het tij keert is nog veel te doen. Onder het motto ‘Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...’ wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een ‘volksziekte’ aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon 06-1213 98 96. Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken.



26

Regionieuws

September 2011



september 2011


1


september 2011

Welkom op de eerstvolgende Regioavond:

Dinsdag 13 september


september 2011

2


Inhoud

Redactioneel

pag. 3

Uitnodiging Regioavond 13 september

pag. 5

Verslag regioavonden 10 mei, 14 juni, 12 juli en 9 augustus

pag. 7

Een patiënt is geen cliënt

pag. 15

Psychische ziekten kunnen even ernstig zijn als lichamelijke ziekten

pag. 16

“Toekomst”- “Nieuwe doelen”- “Hoop en vertrouwen”

pag. 17

Agenda

pag. 19

Regioavonden in 2011 13 september

Thema-avond: Zelfstandig leven met de hulp van anderen.

11 oktober

Gespreksgroepen--/--contactavond.

8 november

Thema-avond: Zelfstandig leven:

dankzij “Herstelprogramma’s in de psychiatrie”.

13 december

Leden-/-contactavond

september 2011

3


Redactioneel “Psychose” kan gezien worden als – een vluchtpoging, een beschermend schild tegen de zwaartekracht van

een extreem zwakke zelfacceptatie, - tegen extreme le-

vensangst, - tegen angst voor totale zelfvernietiging; aldus Lambert van der Aalsvoort in zijn boek “Met

gezond verstand”; Herstel van schizofrenie langs natuurlijke weg.

“Het innerlijk leven van iemand, die aan schizofrenie lijdt, is vluchtig en makkelijk

negatief te beïnvloeden. Hij is bang en voelt zich gevangen in zinloosheid als een vogeltje dat per ongeluk uit de vrije natuur door een openstaand raam een huis-

kamer is binnengevlogen. Je kunt zo’n vogeltje met de beste bedoelingen zijn vrijheid proberen te laten hervinden door het met armen zwaaiend de goede kant

op te jagen. Maar met aan vele kanten muren, kamerplanten en andere voorwerpen, die het vogeltje niet kent, is de kans groot dat het daar in paniek tegenop zal fladderen.

Beter is het zoveel mogelijk ramen open te zetten, geduldig af te wachten en het vogeltje uit zichzelf weer de vrijheid te laten ontdekken, die het verloren waande.

De gedachte hierachter is, dat de weg van herstel en sociale reïntegratie verloopt

langs de herontdekking van zelfrespect en respect voor de ander. Die weg is geplaveid met groei van verantwoordelijkheid voor zichzelf en voor de ander. (uit ‘Met gezond verstand’) Vanuit deze

grondgedachte werkt men in de grote

Boeddhistische leefgemeenschap “Longfatang” in Taiwan aan herstel van – in de reguliere psychiatrie - ‘uitbehandelde’ psychiatrisch zieke mensen.

Tijdens vele korte en langere bezoeken bleef de auteur de ontwikkelingen volgen van deze bijzondere gemeenschap die in de jaren negentig tot maar liefst zeven-

honderd leden groeide. Tijdens de Regioavond op 13 september a.s. wil de heer van der Aalsvoort, psycholoog te Nijmegen, met ons spreken over de praktijk van dit

september 2011


4

baanbrekende model, dat schizofrenie weer in een menselijke context plaatst en handreikingen wil bieden voor wijdere toepassing.

In de uitnodiging voor deze avond kunt u er meer over lezen. Van de Regioavonden in mei j.l., waarop professor Loonen met ons in gesprek ging over het belang van een deskundig gestelde diagnose voor een verantwoorde

behandeling, krijgt u in dit Regionieuws een verslag. Ook verslagen van de filmavond in juni en van de inloopavonden in juli en augustus. De laatste met een

gedicht dat wonderwel bij het onderwerp van de avond paste en…. in ieder geval ons veel te zeggen heeft.

Verder een belangwekkend artikel over “Toekomst”- “Nieuwe doelen”- “Hoop en vertrouwen”, dat u beslist moet lezen.

Het is een steeds meer aanvaard gegeven; in de geestelijke gezondheidszorg wor-

den patiënten steeds vaker met het woord “cliënten” aangeduid. Wilbert van Rooy, psychiater “TweeSteden Ziekenhuis, locatie Tilburg schrijft hier een kritisch artikel

over in “Medisch Contact”, waaruit in dit Regionieuws een verkorte weergave. Door de verhullende term ‘cliënt’ is de positie van psychiatrische patiënten verslechterd, aldus van Rooy. Uit een commentaar in ‘Trouw’ van 4 juli 2011-08-24 blijkt dat dit maar al te waar is. Daarom is óók dit commentaar als bewijs van zijn gelijk in ons Regionieuws te lezen.

Met de agenda besluiten we dit Regionieuws. De redactie

september 2011

5


Uitnodiging Regioavond 13 september 2011 Locatie:


Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp:

“Zelfstandig leven, dankzij de hulp van anderen”.

Gastspreker:

de heer Lambert van der Aalsvoort, psychiater te

Auteur van het boek:

“Met gezond verstand”



Nijmegen.

Herstel van schizofrenie langs natuurlijke weg

De komende Regioavond is de vierde avond op rij waarop het jaarmotto aan de orde komt.

“Om zelfstandig te kunnen leven zijn we afhankelijk van de hulp van anderen”. Een

ontspannende gedachte. Je hoeft het niet allemaal alleen te doen. Anderen

springen bij als het nodig is. Het wonderlijke is, of misschien juist niet, dat veel mensen het een vernederende gedachte vinden. Ook bij mensen met

psychiatrische problematiek uit zich hun onbehagen over hun beperkte mogelijkheden. Soms in onredelijk gedrag, of in hun gebrek aan zelfvertrouwen.

Hoe moeilijk is het hen te bemoedigen als je zelf ook aan hun herstel twijfelt. In het boek: “Met gezond verstand” staat hierover het volgende te lezen:

“De oorzaak en aard van zijn eventuele wanen en angsten hoeven we niet te begrijpen, maar we kunnen hem wel aanspreken op zijn gezond verstand. De mate waarin hij hierover wil beschikken, is de enige basis van waaruit realistisch herstel

september 2011


6

mogelijk is. Zijn mogelijke vrijheid ligt in zijn eigen wil en in zijn resterende vermogens om zich bij de werkelijkheid aan te sluiten. Hij is echter te zwak om zijn weg uit

het moeras alleen te gaan. Hij heeft daarbij begeleiding nodig die op herstel is

gericht. Een aangepaste leefomgeving waarin hij zich dieper kan leren verankeren in de werkelijkheid en kan leren zoveel mogelijk verantwoordelijkheid voor zichzelf en zijn omgeving te dragen”.

Een utopie…. ? Misschien…, maar waar een wil is, is een weg. Kunnen en willen wij, als familie, in zijn/haar herstel van betekenis zijn? Het zal van ons een grondhouding vergen, die ‘onze’ mensen helpt zich veiliger te voelen; die hen helpt in het

proces hun zelfvertrouwen en doorzettingsvermogen te versterken. Die grondhouding kwam de heer van der Aalsvoort tegen bij de monniken en nonnen in

“Longfatang”, een grote Boeddhistische leefgemeenschap van mensen met schizofrenie. “Zij zijn er op gericht om te steunen, te bemoedigen en te stimuleren, zon-

der te eisen of te dwingen”. Daar word je stil van. Waarin liggen voor ons de proble-

men met ‘onze’ mensen? Hoe reageren wij daarop? Dat zijn de vragen, die de heer

van der Aalsvoort met ons wil beantwoorden. 13 september is hij ‘onder ons’, tenminste als u er ook bent en dat hoop ik van harte.

Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon.

Graag tot ziens op 13 september. Namens de Taakgroep Regioavonden, Johan Blom (avondvoorzitter)

september 2011

7


Verslag Regioavond 10 mei 2011 De avondvoorzitter Johan Blom heet allen hartelijk

welkom. Een extra welkom voor de drie sprekers van deze avond.

Als eerste stelt de Heer Weymans zich voor. Hij is sinds

korte tijd familie Vertrouwens Persoon. Dat wil zeggen

dat hij familie van patiënten van de GGZE helpt bij problemen t.a.v. de behandeling. Hij wil geen klachtenbank maar vraagbaak zijn. Men kan bij hem terecht voor het volgende:

- Als communicatie tussen hulpverlening en familie niet goed verloopt. - Als familie niet goed wordt bejegend.

- Bij onenigheid familie/behandelaar, een gesprek organiseren en de voorzittersrol op zich nemen.

- Verwijzen naar tuchtcollege of inspectie

- Voorlichting over cursus mogelijkheden voor familie Zie verder richtlijnen familie beleid.

Zijn werk bestaat uit luisteren, meedenken met de familie en adviseren, kortom

een oplossing zoeken voor het probleem. De GGzE geeft waarde aan deze functie, dus laten we er goed gebruik van maken. Het kan de behandeling zeer ten goede komen.

De volgende gast is Jacqueline Kuppens ( ex interim voorzitster ypsilon )

Ze werkt 8 uur per week binnen de GGzE en zet zich in voor een goed familiebeleid. Zij vervangt Ghiel Verhaag programma-manager, die door een ernstig motor

ongeval zijn werk moest onderbreken. In 2007 hebben alle medewerkers van GGzE richtlijnen ontvangen hoe met de familie om te gaan.

september 2011


8

Er is een regiegroep ontwikkeld waar mensen uit verschillende gelederen vertegenwoordigd zijn zoals; Ypsilon, Labyrinth, behandelaren, projectmanagers, project Binnen, cliënten belangenbureau en familie.

Gezamenlijk kijkt men opbouwend en kritisch naar het familiebeleid. Verder heeft

de GGzE negentien centra. In ieder centrum houdt Jacqueline de vinger aan de pols

t.a.v het familie beleid. Ze werkt met concrete afspraken. Wat ga je doen voor de familie? Ze houdt controle op de uitvoering.

In de toekomst komt er aandacht voor de opleiding “Familie ervaringsdeskundige”.

Als derde komt de gastspreker van de avond, Prof. Dr. Loonen aan bod. Hij heeft een

passie om het lot van mensen met een ernstige psychische afwijking, gunstig te beïnvloeden en doet dit door middel van een goede diagnose aan de hand van de werking van het individuele brein.

Hoe werkt de machine, hoe kun je bijstellen wat niet goed functioneert.

Hij ziet/hoort patiënt en kijkt naar het palet van mogelijke symptomen zo als passiviteit, agressie, angst, depressie, seksualiteit etc.

Hij kiest voor een geneesmiddel en in samenspraak met de patiënt wordt de juiste dosis uitgevogeld. Ook wordt er gekeken wat er verder nodig is om beter te kunnen functioneren. Wat kan daar toe bijdrage?

Nadat de medicatie is ingesteld, kan men in gesprek gaan over de wanen en daardoor de overdreven alertheid verminderen en de juiste gevoelens weer terug te

krijgen. Geschiedenis van de patiënt, biologische omstandigheden, levensomstandigheden en ontwikkeling zijn van belang bij de diagnose.

Diagnostiek is erg belangrijk om te zoeken naar ingangen die behandeld kunnen

worden. De DSM is een goed communicatiemiddel tussen verschillende behandelaren maar de familie en cliënt hebben er niet veel aan. Ze behoren uitleg

over de stoornis te krijgen. Als de stoornis duidelijk is kan men aan het acceptatieproces gaan werken en dat is heel belangrijk.

september 2011

9


Aan de vragen te horen, was er een grote betrokkenheid bij hetgeen professor Dr. Loonen ons te vertellen had. Hij weet het begrijpelijk uit te leggen en zijn woorden hebben een ziel!

Uitspraken die ik onthouden heb:

- Iedereen kan psychotisch worden als alle ankers worden weggehaald en de druk

wordt opgevoerd.

- Iemand met een psychotische aanleg is vaak heel alert. Alertheid is een goede eigenschap die positief ingezet kan worden. De huidige maatschappij heeft dit door de komst van techniek steeds minder nodig.

- Opvoeren van druk kan psychotische verschijnselen weer doen oplaaien. We kunnen terugkijken op een prachtige leerzame avond. Maria Ankersmit.

Verslag Regioavond 14 juni 2011 ‘Verloren Jaren’:

De film Verloren Jaren is een groot succes bij studenten, hulpverleners en patiënten met de ziekte schizofrenie. Een jaar na de première is de film via

internet 25.000 keer volledig bekeken. Daarnaast is de film verplichte kost voor bepaalde studenten aan de VU Amsterdam, Universiteit Leiden en de

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. In Verloren

Jaren krijgt een student aan de filmacademie een psychose. Regisseur Bas Labruyère heeft zelf de ziekte schizofrenie.”

september 2011


10

Na de hulpverleners, studenten en patiënten waren wij, de familie aan de beurt. Op 14 juni kwam Bas zelf naar de Ypsilonavond om zijn film te vertonen.

Natuurlijk, wij wisten al dat schizofrenie een vreselijke ziekte is. We stonden ernaast herkenden onze zoon, dochter of partner nauwelijks. De film maakte nog

eens heel duidelijk hoe moeilijk een psychose is en dat gun je niemand en zeker je eigen kind of partner niet. De stemmen en geluiden. Indrukken en gedachten die niet kloppen. Het feit dat je je eigen hoofd niet kunt vertrouwen.

Dat ook na een psychose het leven niet eenvoudig is, maakte Bas ons duidelijk tijdens het interview dat hij na de film gaf. Hij miste in eerste instantie de

psychose, had een drankprobleem omdat hij de stemmen had geprobeerd te

dempen met drank en had zijn opleiding en carrière verknoeid. Bas heeft lang rondgelopen met een psychose. Zijn ouders zag hij niet in die tijd, de leraren op de

opleiding deden een zwakke poging om hem naar een huisarts te krijgen, maar

ontzegden hem ook de toegang tot de academie. Van de ene kant begrijpelijk, hij functioneerde niet meer. Van de andere kant: hij was ernstig ziek. Er had hulp moeten komen, maar die kwam niet.

Bas is blij dat hij zich heeft laten opnemen. De isoleerruimte heeft hij als helend ervaren en dat is een troost voor ons; dat is heel moeilijk om aan te zien. Ook een troost is dat het zo goed gaat met Bas. De film die hij gemaakt heeft, is een succes en lijkt invloed te hebben, meer begrip voor de ziekte te genereren. Dat is toch wat

een filmmaker wil, maar de weg ernaar toe is wel heel zuur. Hoeveel begrip wij ook hebben voor ons familielid, de film draagt hopelijk bij tot nog meer begrip, zodat wij onze zoon, dochter of partner tot steun kunnen zijn. Over de film:

“Bart studeert aan de filmacademie als het noodlot toeslaat. De student kampt

met zijn eerste psychose, maar weigert hulp te zoeken zodat hij steeds verder

aftakelt. Bart wordt gespeeld door Wouter de Jong, bekend geworden door zijn rol

september 2011

11


als Milan Verhagen uit Goede Tijden, Slechte Tijden. Andere acteurs zijn onder

andere Frederik de Groot, Timo Ottevanger, Elisa van Riessen en Sijtze van der

Meer. Het scenario van de dramafilm is gebaseerd op ervaringen van Bas Labruyère. De 35-jarige regisseur heeft de ziekte schizofrenie en heeft zelf te kampen gehad met psychosen. Pas na drie jaar liet hij zich opnemen in een psychiatrische kliniek. Na zijn herstel schreef hij een brief om zijn ervaringen met

zijn familie en vrienden te delen. Gestimuleerd door zijn behandelaar, Wim Veling, besloot hij de brief te verfilmen.” Olga Berger

Verslag Regioavond 12 juli 2011 Gezellig bij de koffiepot, dat kenmerkt deze regioavond. Iedereen bracht een eigen onderwerp in. Echt een avond waarin we steun aan elkaar hadden en niet te vergeten aan Jan Wouters en Ine van de Berg.

Alphen aan de Rijn kwam uitgebreid ter sprake. De meeste van onze zieke familieleden zullen niet tot geweld overgaan, maar hun kreet om hulp kan behoorlijk uit

de hand lopen. Horen doen we die kreet vaak wel, maar hulp is niet eenvoudig te

bieden. Er zijn nogal wat beperkingen in de wet die een machteloze situatie kunnen opleveren.

Dat we in geval van psychose zoveel mogelijk moeten proberen om gevaarlijke

voorwerpen als messen, bijlen en geweren uit de buurt van ons zieke familielid te houden, daar waren we het over eens en ook dat je als familielid de situatie soms

een beetje moet manipuleren. Tenslotte zijn er twee slachtoffers als er een

gewelddadige actie gepleegd wordt, het slachtoffer en de zieke die als hij weer bij zijn positieve komt, een gewetensconflict heeft. Olga Berger

september 2011

12


Verslag Regioavond 9 augustus 2011

Elke Regioavond is weer anders. Zo ook deze inloopavond. We waren met twaalf en

één van ons had een gedicht bij zich. Een alles zeggend gedicht met als titel: “Luister”. Zeer toepasselijk als inleiding voor het gespreksthema. We wilden het

namelijk hebben over het communicatieproces aan de hand van een lesgedeelte van de cursus Interactievaardigheden. Voor een goede communicatie is het immers nodig, dat we weten te luisteren. Het gedicht is van Leo Buscaglia: Luister

Als ik je vraag naar me te luisteren En je geeft me goede raad Doe je niet wat ik vraag

Als ik je vraag naar mij te luisteren

En je zegt dat ik me niet moet voelen zoals ik me voel Neem je mijn gevoelens niet serieus Als ik je vraag naar me te luisteren En je denkt

alles te moeten doen om mijn probleem op te lossen Help je me niet

Hoe vreemd het ook lijkt Luister

Alles wat ik wil is dat je naar mij luistert

Niets zeggen, niets doen, alleen…. luisteren Goede raad is niet duur En ik kan zelf handelen

Ik ben niet zonder bron

Soms moedeloos en in de war

september 2011

13

YPSILON – REGIO NIEUWS Maar niet zonder bron Als jij iets voor mij doet

Wat ik zelf zou hebben kunnen of moeten doen Draag je bij aan mijn angst en mijn zwakte

Wanneer je accepteert dat ik me voel zoals ik me voel Hoe vreemd die gevoelens ook lijken

Kan ik ophouden met mijn pogingen je te overtuigen En kan ik eindelijk proberen te begrijpen

Wat de achtergrond is van mijn gevoelens En als dat duidelijk is

Komen ook de antwoorden En heb ik geen raad nodig

Zelfs vreemde gevoelens hebben zin Als je begrijpt wat er achter zit.

Misschien helpt bidden daarom Omdat God niet praat

Geen goede raad geeft

En niet probeert de dingen voor je te regelen Hij luistert

En laat je zelf je problemen oplossen Daarom vraag ik je Luister naar me

En als je wilt praten

Wacht dan even op je beurt

Dan zal ik naar jou luisteren. “Luister naar me!” Het is haast een smeekbede.

Veelal onuitgesproken, maar van gezichten af te lezen.

september 2011


14

Een hoe zijn onze reacties? “Ik hoor je zeggen,….” en dan volgt er een -uiteraard

persoonlijk gekleurde- weergave van wat men meent dat de ander gezegd heeft. Met een “Ik hoor je zeggen,…” kun je - wellicht ongewild - de ander het zwijgen opleggen. Immers…wat hij zei heb ik zo gehoord. Het heeft iets definitiefs.

Mensen met een psychose hebben niet alleen moeite met het goed inschatten van

emoties en intenties van mensen in hun omgeving, maar óók met het duidelijk overbrengen van hun eigen emoties en wensen.

Het is voor een goede communicatie daarom van groot belang, dat we hun de rust en ruimte geven om te zeggen wat zij bedoelen.

Daartegenover moeten wij duidelijk zijn in ons bedoelen. Niet wat men vindt,

maar wat ik vind is relevant; - niet wat men van bepaald gedrag denkt, maar hoe ik

er over denk; - niet wat men fijn, knap of fantastisch vindt, maar mijn waardering

doet er toe. Hoewel…, het moet toch vanzelfsprekend zijn, dat hij/zij bij huishoudelijk werk een handje meehelpt? – zijn woonomgeving op orde houdt? – er

verzorgd uitziet? Maar toch…., een complimentje is altijd welkom. Over het geven van complimentjes kwamen de tongen los. Wees voorzichtig met het uitspreken

van je waardering. Ieder mens knapt er van op als hij waardering krijgt voor wat hij doet. Echter een “wat g-o-e-d van je, dat je….” kan overdreven overkomen en averechts werken.

Het was voor het eerst, dat we een onderwerp uit het lesprogramma van de cursus

Interactievaardigheden als leidraad voor de gesprekken gebruikten. De gespreksdeelnemers waren hier zeer positief over, alleen - zoals iemand zei: “Niet

confronterend genoeg”. Zij sprak haar teleurstelling uit over het feit, dat de

training Interactievaardigheden, wegens het ontbreken van de eerder door ons

verwachte steun vanuit de BRIZ (Brabantse Informele Zorg) nu niet door kan gaan. Beloofd is om de wens voor deze cursus in het bestuur te bespreken. Johan Blom

september 2011

15


Een patiënt is geen cliënt

(Marktdenken in de ggz ondermijnt zorg voor kwetsbare patiënten) De Amerikaanse econoom en Nobelprijswinnaar Paul Krugman schreef een prikkelende column in “The New York Times” over het verdwijnen van de term

“Patiënt”. Hij gruwt van het alternatief “consument”. Krugman vraagt zich af of deze terminologie de discussie over ontwikkeling van de gezondheidszorg niet

een ongezonde kant opstuurt en – wat dit taalgebruik zegt over de waarden waaraan in onze samenleving belang wordt gehecht.

Wilbert van Rooij, psychiater in het TweeSteden ziekenhuis, locatie Tilburg is het

met Krugman van harte eens. Hij schrijft in Medisch Contact van 8 augustus 2011 onder meer het volgende:

In de psychiatrie is de term ‘cliënt’ geleidelijk in zwang geraakt, met name vanuit

niet-medische beroepsgroepen en patiëntenbelangenorganisaties, om gelijk waardigheid te suggereren tussen hulpverlener en patiënt, en stigmatisering van patiënten te voorkomen.

Een onvoorziene bijwerking van dit taalgebruik is dat de ziektelast van patiënten

gemakkelijk verhuld kan worden door mensen die daar (economisch) belang bij hebben, zoals zorgmanagers, politici en zorgverzekeraars. De te goeder trouw geïntroduceerde aanduiding ‘cliënt’ lijkt inmiddels gekaapt te zijn door zorgmanagers voor wie het prettig is, dat zieke en hulpbehoevende patiënten worden

gelabeld als cliënten, op wie bedrijfseconomische beheersmodellen kunnen worden losgelaten. Er hoeft dan immers minder te worden stilgestaan bij hun

achterliggende lijden.. En de medische noodzaak om dit lijden te verlichten is in deze taalkundige schijnwerkelijkheid verdwenen.

De negatieve gevolgen van de term ‘cliënt’ zijn inmiddels veel groter dan de positieve effecten die ooit beoogd werden.

Het gebruik van de term ‘cliënt’ voor ggz-patiënten, geeft bovendien ondubbelzinnig

aan, dat ggz- instellingen zich hebben afgesplitst van de somatische gezondheidszorg. Door de verhullende term ‘cliënt’ is de positie van psychiatrische patiënten verslechterd.

september 2011


16

Als de term cliënt’ in de geestelijke gezondheidszorg wordt losgelaten kan dat

helpen om helder te maken waar de tweedelijns-ggz en met name de psychiatrie goed in is, maar ook wat niet tot haar taakgebied behoort. De mensen die zich niet

goed voelen bij de term ‘patiënt’ (patiënten en behandelaars) moeten zich

afvragen of ze niet beter op hun plaats zijn in de eerstelijnszorg, maatschappelijke hulpverlening of commerciële dienstverlening. Bij de noodzakelijke herstructurering van de ggz zal waarschijnlijk veel ggz-zorg uit de tweede lijn

verschuiven naar de eerste lijn. De nieuwe tweedelijs ggz-instellingen kunnen zich

dan weer gaan richten op hun kernactiviteit: tijdige psychiatrische behandeling van patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen. (Bron: Medisch Contact – 8 augustus 2011, nr 66)

Psychische ziekten kunnen even ernstig zijn als lichamelijke ziekten Psychologische zorg is wollige prietpraat, maar het menselijk lichaam een machine waaraan effectief valt te sleutelen.

De suggestie die opstijgt uit de bezuinigingen op de geestelijke gezondheidszorg

valt niet mis te verstaan. Wie depressief is, of een angststoornis heeft, moet de kiezen maar wat fermer op elkaar klemmen. Voor mensen die met zware

aandoeningen als schizofrenie en depressie naar de psychiater gaan, geldt straks een jaarlijkse eigen bijdrage.

De regering kiest een lijn die bij de medische opleidingen dertig jaar geleden al losgelaten is, namelijk het behandelen van lichaam en geest als volstrekt

gescheiden werelden. Waarbij dan ook nog een duidelijke rangorde valt aan te

brengen. Voor een lichamelijke kwaal moet je naar een echte dokter, voor een psychische stoornis biedt een kopje koffie met de buurvrouw ook soelaas.

september 2011

17


Natuurlijk stijgen ook de kosten van de geestelijke gezondheidszorg. En er zal vast

wel te vaak de diagnose depressie of ADHD worden gesteld. Maar dat probleem wordt niet opgelost met een eigen bijdrage.

Het wachten is op een heldere lijn: welke zorg is minder noodzakelijk, welke zorgvragen laten zich zinvol en verantwoord afremmen via een eigen bijdrage?

De ingrepen in de geestelijke gezondheidszorg doorstaan dergelijke criteria van geen kanten.

Wie iemand kent met een echte depressie, of schizofrenie, weet dat het al heel wat

is als deze persoon, vaak na veel aandringen, aanklopt voor hulp. Afremmen van doktersbezoek is dan wel het laatste wat je moet willen. (Bron: Trouw dd. 4 juli 2011)

“Toekomst” – “Nieuwe doelen” – “Hoop en vertrouwen” Ons jaarmotto: “Om zelfstandig te kunnen leven zijn we afhankelijk van de hulp

van anderen”, raakt aan de kern van wat bedoeld wordt met rehabilitatie en participatie van mensen met psychiatrische aandoeningen.

“Participatie” is het sleutelwoord bij volwaardig burgerschap. Een burgerschap dat

voor ‘onze’ mensen wordt belet door hun beperkingen en door barrières die de maatschappij oplegt”,

Prof. Dr. Jaap van Weeghel zei bij zijn inauguratie op 17 september 2010 aan de Universiteit in Tilburg het volgende:

“Mede door de wet Maatschappelijke Ondersteuning gaat men steeds meer toe naar

een participatiemaatschappij. Sociale integratie leidt tot een stuk herstel en… de

rehabilitatie die hieruit voorvloeit moet leiden tot participeren in de samenleving. Die samenleving moet een vat van mogelijkheden zijn en geen blok van barrières.

Er is maatschappelijk bewijs dat werk voor de ‘cliënt uit de psychiatrie mogelijk is. De

hulpverleners moeten niet berusten in de gebreken van de patiënt, maar de mogelijkheden zien, die hij/zij heeft. (bron: Open Geest, december 2010)

september 2011


18

Psychiatrische patiënten moeten de kans krijgen te laten zien, dat zij taken aan kunnen, om zo – met onze hulp, of die van anderen zelfstandig te kunnen leven. Een goed voorbeeld hiervan stond eerder in Regionieuws van februari 2010:

“Sinds een paar jaar werkt Jonathan in zijn eigen woonplaats als receptionist in een GGZ-centrum waar ook Maatschappelijk werk zit. “Ik doe mijn werk zo

professioneel mogelijk” zegt hij en vervolgt: “Een duizendpoot ben ik, die alles in

de gaten houdt, want iedereen komt langs de balie. Het is een heel sociale baan, vaak maken mensen even een praatje of het is: “Hoi, Jonathan, alles goed?”of

“Bedankt hè, tot morgen”. Dat vind ik leuk. Als je serieus werk van je werk maakt, heb je geen gelegenheid psychiatrisch te zijn. Werken is de gezondste levensstijl voor iemand die psychiatrische problemen heeft.

Ik heb een afkeer gekregen van passiviteit. Ik scheer me elke dag, ik moet er een

beetje verzorgd uitzien achter de balie. In boodschappen doen, eten koken en mijn huis schoonmaken zit nu meer regelmaat. Het gaat me nu makkelijker af, dan wanneer ik zeeën van tijd heb. Dan kom ik tot niks. Veel mensen denken, dat je eerst stabiel moet zijn en dan pas kan werken, maar ik weet honderd procent

zeker, dat ik juist door te werken stabiel ben geworden.” “En” zegt hij… en hij houdt even in, “er is nog iets. Zonder werk heb je geen vrije tijd. Nu heb ik opeens vrije tijd en dat is kostbaar. Ik geniet er van en gebruik het om bij te komen. Het

werken helpt mij mijn verleden los te laten en afstand te nemen van mijn

psychiatrische identiteit. Ik raak steeds meer bedreven in het normale leven. Ik heb meer zelfvertrouwen en dat geeft rust. Voor de toekomst wil ik vasthouden aan het principe waar alles om draait: eenvoud. Door eenvoud is mijn leven beter haal-

baar. Ik ben tevreden met een simpel maar gelukkig leven en streef geen hoge doelen na. Carrière en geld staan niet op de eerste plaats. Gezondheid, stabiliteit en geluk zijn belangrijker. Maar ik zou wel graag een vrouw willen.”

Het geheim van zijn positieve ontwikkeling is onthuld. “Ja”, bevestigt Jonathan, “werken is gigantisch bevredigend. Ik heb het idee dat ik weer wat van mijn leven maak en ergens bij hoor”. Dit verhaal over Jonathan lijkt mij “Longfatang” in het klein.

september 2011

19


Second opinions Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog Frederik Hendriklaan 9552 12 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747Fax +31 (0)73 6134896 Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799

Agenda: 24 september 2011

Kaderbijeenkomst Utrecht

8 november 2011 5e lustrum

Ypsilon, afd.Eindhoven & De Kempen

4 oktober 2011

12 november 2011 26 november 2011

Landelijke dag voor psychische gezondheid. Ypsilon Studiedag 2011 in Maarsen. Ledenraad Ypsilon

Regionieuws of nieuwsbrief in 2011

Kopij op redactie

4 oktober

23 september

6 december

25 november

1 november

21 oktober

september 2011

20




Jan Wouters individuele en structurele knelpunten Jan Wouters vertrouwens-contacttelefoon Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) Rob van Kol (naasten voor naasten bij ACT)

tel. 040-262 47 09 tel. 06-1213 98 96 tel. 040-243 54 41 e-mail: [email protected]

Voorzitter: Geertje Boon tel. 06-5339 10 20 Secretariaat: vacant Postadres: Kronehoefstraat 21 - 29 5612 HK Eindhoven Penningmeester: Hendrik Brunt ING bankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Regionieuws redactie: Johan Blom Olga Berger Henk Staal Public Relations: Loes Schinning

tel. (040) 241 58 63 e-mail:[email protected] tel. (040) 252 26 55 tel. (040) 285 93 56 e-mail: [email protected] tel. (040) 241 58 63 tel. (040) 251 74 10


ACT-lotgenotengroepen (in Den Elzent) Rob van Kol, e-mail: [email protected] ‘Opmaat’ (stichting voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt

Ypsilon is een geweldige steun. Nog steeds!

september 2011 Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, ‘Griekse IJ’) in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Hoewel het tij keert is nog veel te doen. Onder het motto ‘Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...’ wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een ‘volksziekte’ aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon 06-1213 98 96. Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken.


september 2011




Adres landelijke vereniging Ypsilon: Prins Bernhardlaan 177, 2273 DP Voorburg Tel. (088) 000 21 20 www.ypsilon.org

mei 2011

Eerstvolgende Regioavond in 2011:

Dinsdag 10 mei Regionieuws / nieuwsbrief 8 mei en 10 juni

Tot ziens op 10 mei

Mei 2011

YPSILON - REGIO NIEUWS

2

Inhoud Redactioneel

pag. 3


pag. 5

Verslag regioavond 12 april

pag. 6

Een biologische verklaring geeft patiënten rust

pag. 8

De diagnose van de diagnose

pag. 9

La Puerta

pag. 10

Psychiatrische cliënt is zachtaardig

pag. 11

Driemaal (ondersteuning) is scheepsrecht

pag. 13

Warmlopen voor de toekomst

pag. 14

Berichten

pag. 14

Regioavonden 2011 10 mei

Thema-avond: Zelfstandig leven en de impact van een diagnose.

14 juni

Filmavond

12 juli

Inloopavond

9 augustus

Inloopavond

13 september


11 oktober


8 november

Thema-avond: Zelfstandig leven: dankzij “Herstelprogramma’s in de psychiatrie”.

13 december


Mei 2011

3


Redactioneel Ons jaarmotto“Om zelfstandig te kunnen leven zijn wij afhankelijk van de hulp van anderen” bepaalde ons tijdens de regioavonden van 8 februari en 12 april respectievelijk bij (hulp) ondersteuning met medicijnen (anti-psychotica), en/of - psychotherapie. Aan die ondersteuning zal vrijwel steeds een diagnose ten grondslag liggen. Hoe belangrijk is zo’n diagnose voor de beoordeling van een adequate behandeling? Die vraag moet ons nieuwsgierig maken naar het antwoord. In de uitnodiging voor de komende Regioavond leest u er meer over. Het verslag van de vorige Regioavond frist ons geheugen op over wat er gezegd is over de therapeutische ondersteuning. “Diagnose van de diagnose” is een artikel met een knipoog. Het verraadt enige scepsis voor wat betreft de waarde van het stellen van een diagnose.~ Maar eerst: “Een Biologische verklaring” zal patiënten meer rust geven, aldus Iris Sommer. In “La Puerta”, het Centrum voor Gedachten, Kunst en Gezondheid in Buenos Aires, richten de hulpverleners een barrière op tegen een wereld die ons voorhoudt, dat we gelukkig kunnen worden door te consumeren. Ook al zouden we alles kunnen kopen, dan nog zouden we niet in de buurt komen van wat het diepste verlangen van ons bestaan is. Immers in ons binnenste is iets… wat nog niet is en wat een plaats wil krijgen, maar …. wat die plaats nooit zal vinden op de weg van alles hebben. (bron Deviant nr. 63) In een beknopte weergave van het artikel over “La Puerta” leest u er meer over.

Mei 2011


4

De schokkende gebeurtenis in Alphen aan de Rijn is voor psychiatrisch zieke mensen en hun families extra pijnlijk. De media zijn daar niet altijd fijngevoelig mee omgegaan. “De Volkskrant” is hierop een uitzondering en daarom haar artikel in ons blad. Vanzelfsprekend heeft onze vereniging hierover een kritisch geluid laten horen, alsmede “Anoiksis”. Ook van “Anoiksis” kunt u de reactie lezen. Driemaal (ondersteuning) is scheepsrecht. Een positief signaal dat wij u niet willen onthouden. Nog een keer DRIE, maar dan voor de Visiebijeenkomsten, waarvoor het landelijk bestuur onze aandacht en inbreng vraagt. Laten wij ons ‘betrokken leden van Ypsilon’ tonen en op 28 april in Tilburg meedenken en meepraten over een toekomst, die er toe doet. De redactie.

Mei 2011

5



Conferentiecentrum van Landgoed ‘De Grote Beek’ hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven.

Parkeren:

De richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum wordt met Ypsilonbordjes aangegeven.

Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp:

“Een deskundig gestelde diagnose is cruciaal voor een verantwoorde behandeling”

Gastspreker:

Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog.

“Wat is de diagnose?”; een veel gestelde vraag, maar…. wat is het van belang hiervan? Een diagnose wordt gesteld indien symptomen duidelijk zijn. “Onze zoon/dochter trekt zich terug en is een eenling op school; “Onze zoon/dochter heeft last van wanen en is erg achterdochtig; “Onze zoon/dochter maakt van de dag een nacht en ontregelt daarmee het gezinsleven. Als we dit meemaken is het dan voor ons van belang om de diagnose te weten? Onze eerste zorg zal waarschijnlijk zijn om ‘goed met hen weten om te gaan’ en daarbij begripvolle en adequate steun te ervaren van geraadpleegde hulpverleners. Een omgaan, die veel geduld en takt van ouders vraagt. Uit onze dikwijls zeer zorgelijke verhalen blijkt vaak hoe moeilijk dat is. Het is daarom goed, dat we elkaar daarbij kunnen ondersteunen. Is het dan voor onze zoon/dochter belangrijk om de diagnose te kennen? Voor hem/haar zal het belangrijker zijn de symptomen te leren onderkennen en daar rekening mee te kunnen houden. Is het wellicht voor de behandelaar belangrijk? Dat lijkt ons zonder meer het geval te zijn. Een deskundig bepaalde diagnose is onmisbaar voor een verantwoorde behandeling.

Mei 2011


6

Niettemin, zowel patiënten, familie, als hulpverleners hopen, soms tegen beter weten in, dat het ergste leed geleden is met het stellen van een diagnose en de op basis daarvan voorgeschreven medicatie en/of psychotherapie en dat de situatie weer enigszins normaal zal worden. Als het stellen van een diagnose duidelijkheid en hoop kan geven, helpt het dus bij het oppakken van de draad om weer zelfstandig te kunnen leven. Echter, we kunnen ons de vraag stellen, of het duiden van de symptomen en daarop medicatie of psychotherapie voorschrijven, niet hetzelfde effect zal hebben en…. wat is dán nog de zin van het stellen van een diagnose? Professor Loonen wil deze vraag vanavond beantwoorden en vast niet met een eenvoudig “Ja” of “Nee”, want de DSM IV, het in Nederland meest gebruikte handboek bij het vaststellen van psychiatrische aandoeningen is niet gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, maar is ontstaan door overleg en consensus tussen vooraanstaande psychiaters, aldus Liorah Hoek in “De diagnose van de diagnose” (bron: Deviant nr. 68). Nieuwsgierig geworden? Dan bent u van harte welkom om deze avond mee te maken. Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Graag tot ziens op 10 mei a.s. Namens de taakgroep Regioavonden, Johan Blom (avondvoorzitter).

Verslag regioavond 12 april 2011 De avondvoorzitter heet allen van harte welkom voor een tweede avond, waarop wij ons willen bepalen bij het ’afhankelijk zijn’ van de hulp van anderen bij ons zogenaamd zelfstandig bestaan. Die afhankelijkheid is groter naarmate wij kwetsbaarder zijn. Dat geldt voor ‘onze’ psychiatrisch zieke familieleden. Hun kwetsbaarheid is ons aller zorg, aldus de avondvoorzitter en daarom stellen wij het bijzonder op prijs, dat mevrouw Jenneke van der Plas en de heer Sven Roovers, hun vrije avond voor ons beschikbaar hebben. Zij willen met ons spreken over psychotherapeutische behandelingen, die ‘onze’ mensen kunnen ondersteunen op hun weg naar zelfstandiger leven.

Mei 2011

7


Het verslag van de thema-avond op 8 februari jl. werd geschreven door Ruud Douglas, Een waardevol verslag, dat verdient nog weer eens gelezen te worden. Enkele in het oog springende zaken. De avondvoorzitter wijst op onze web site www.ypsiloneindhoven.nl . Is beslist een bezoekje waard. Mevrouw Jacqueline Kuppens, onze vorige voorzitter, beheert deze site. En dat doet ze met veel toewijding. Onder de berichten in het Regionieuws van april worden drie toekomstverkennende zgn. visiebijeenkomsten gemeld. Voor onze regio is die bijeenkomst gepland op 28 mei in Tilburg.. Alle betrokken Ypsilonleden worden voor deze visiebijeenkomsten van harte uitgenodigd. Aandacht voor het thema De titel van de avond sprak voor zich: Zelfstandig leven met behulp van psychotherapie. De beide sprekers waren Jenneke van der Plas, (psycholoog, werkzaam bij de klinische clienten van de GGzE) en Sven Roovers, (psycholoog, werkzaam bij de ambulante clienten van de dienst psychotische stoornissen van de GGzE) Zij hebben gezamenlijk een goed beeld gegeven van de wijze waarop zij met Cognitieve Gedrags Therapieen (Cgt)een goede ondersteuning kunnen leveren aan het beter zelfstandig leven van onze naasten. Wat waren voor mij nou de opvallende zaken in hun verhaal? 1 De duidelijkheid die zij gaven dat er vanuit nationaal erkende richtlijnen gewerkt wordt die ook gebaseerd zijn op resultaten van wetenschappelijk onderzoek. 2 Dat de richtlijn schizofrenie net vernieuwd is in 2010 en blijkbaar gewoon te vinden is op de website www.richtlijnen.nl 3 Dat deze richtlijn enorm het belang van gezinsondersteuning onderschrijft omdat wetenschappelijk het belang daarvan is bewezen….maar zij gaven ook eerlijk aan dat deze gezinsondersteuning in de GGzE nog in de kinderschoenen staat. En toen kwamen we op de inhoud van Cognitieve Gedrags Therapie waarbij voor mij weer heel opvallend was dat bij chronische klachten de psychotherapie zich niet meer richt op het weghalen van de klachten maar juist op het ermee leren omgaan. Het bekende verhaal van: denk niet aan een roze olifant werd daarbij als voorbeeld aangegeven. Het is gewoon een onmogelijke weg gebleken bij chronische ziektes om

Mei 2011


8

de klachten weg te krijgen. Het is veel zinvoller om ze te accepteren als zijnde dat is nu eenmaal zo, dat hoort bij mijn ziekte. En om daarnaast te gaan kijken op welke gestructureerde wijze je er een manier van leven bij kunt ontwikkelen dat je er steeds beter mee kunt leven. Oftewel, het doel van Cognitieve Gedrags Therapie is het sociaal functioneren te verbeteren ONDANKS de klachten/symptomen. Er is vervolgens een filmpje getoond waarin een dergelijk gesprek getoond werd, niet om ons duidelijk te maken dat het allemaal makkelijk verloopt zoals op het filmpje maar om inzichtelijk te maken dat tijdens deze gesprekken volgens vaste bewezen effectieve manieren gewerkt wordt. Ik vond het een erg informatieve avond, waarbij de psychologen in staat zijn gebleken om dichtbij ons te staan in hun presentatie maar toch ook de professionaliteit van hun kennis en vaardigheden over te brengen. Van andere aanwezigen heb ik dezelfde tevredenheid gehoord. Als tip werd nog meegegeven de website: www.gedachtenuitpluizen.nl Geertje Boon.

“Een biologische verklaring geeft patiënten rust” “Het is soms verwarrend”, zegt psychiater Iris Sommer, oprichter van de stemmenpoli die deel uitmaakt van de divisie Hersenen van het UMC Utrecht. ‘Als collega’s onder elkaar schrikken we niet zo van de term ‘schizofrenie’, we weten waar we het over hebben. Voor patiënten heeft het echter een heel slechte bijklank, zij hebben er een uitgesproken afkeer van. Maar het is onjuist om de term te omzeilen en het bijvoorbeeld over psychose nao (niet anders omschreven, ml) te hebben. Dan onthoud je iemand misschien de juiste behandeling”. Sommer trekt liever veel tijd uit om uitgebreid met de patiënt en zijn familie te praten over het onderscheid tussen psychose en schizofrenie. “Een ingewikkeld verhaal, dat wel. Een psychose kun je tot op zekere hoogte zien, maar bij schizofrenie ligt dat moeilijker. Dan gaat het over aanleg, herhaling van psychoses en teruggang in functioneren.” In een nieuwe naam voor schizofrenie ziet Sommer niet veel: “Over een paar jaar heeft die ook weer een slechte klank”. Toch vindt ze het ‘salience concept een prachtig begrip. Dat is gelanceerd door de Britse onderzoekster Shitij Kapur, en is in Nederland overgenomen door psychiater Jim van Os. “Het maakt namelijk helder dat wanen ontstaan door een dopamine-ontregeling in de hersenen.. Ik kan patiënten hierdoor op een begrijpelijke manier uitleggen waar hun bizarre ervaringen vandaan komen. Want die schreeuwen natuurlijk om uitleg.,

Mei 2011

9


mensen willen grip op hun wereld hebben. Deze biologische verklaring geven patiënten rust. Salience dekt echter niet de hele lading. Het verklaart een deel van de symptomen van schizofrenie, maar bijvoorbeeld niet de negatieve symptomen en ook niet de hallucinaties”. Iris Sommer voert een onderzoek uit naar een biologische verklaring van hallucinaties. Zie ook: www.verkenuwgeest.nl (bron: PSY, tijdschrift over geestelijke gezondheid en verslaving. - december 2009)

“De diagnose van de diagnose” “Gegeneraliseerde angststoornis….?” De diagnosticus vráágt het meer dan dat hij het zegt. Hij tuurt naar zijn computerscherm om te kijken of het er echt staat. Ja, het is de officiële diagnose van zijn instituut, maar….zelf is hij het er niet mee eens. “Het maakt niet uit”, bekent hij, hij gelooft niet zo in diagnoses. Volgens hem zal de huidige classificatie door wetenschappelijk onderzoek achterhaald worden, een kwestie van een tiental jaren. (…) Dan komt zijn tweede bekentenis: hij bespreekt diagnoses liever niet met cliënten, want hij zou ze per ongeluk een ziekte kunnen aanpraten. Of eigenlijk nog een bekentenis – tijdens zijn studie psychologie had hij er last van dat hij zichzelf herkende in al die ziektebeelden. ‘Goh, onhandig om als psycholoog last te hebben van hypochondrie 1), zeg ik meelevend. Ik ben een duidelijk gevalletje van DESNOS, of wel ‘Disorders of Extreme Stress Not Otherwise Specified’. Mooi zo’n naam waarin alle twijfel meteen benoemd wordt. Dan komt zijn laatste bekentenis: hij heeft nog nooit van DESNOS gehoord. Ik pak een marker van zijn bureau, loop naar het whiteboard aan de muur en teken geduldig uit in welk kader DESNOS geïnterpreteerd moet worden en hoe het zich onderscheidt van verwante stoornissen. Pas buiten gekomen realiseer ik mij dat het raar is, dat iemand die op een gespecialiseerde trauma-afdeling werkt, niet op de hoogte is van de diagnoses die er binnen zijn specialisme aan zitten te komen. De verklaring lijkt mij buitengewoon eenvoudig. Als je jezelf in elk ziektebeeld herkent, wil je niet over nieuwe diagnoses lezen. Al helemaal niet als je niet in je eigen diagnoses gelooft. Dan krijg je een ingebeelde ziekte, die ook nog eens ingebeeld is. Zie dan maar eens een goede diagnose te stellen. (bron : column « De Gekkin, door Lorah Hoek in ‘Deviant nr. 68) 1) ‘ziekelijke droefgeestigheid’- Koenen-Endepols.

Mei 2011


10

“La Puerta” Centrum voor gedachten, kunst en gezondheid. Gezond zijn betekent veel méér dan ‘niet ziek zijn’. Buenos Aires is een stad vol tegenstellingen: een metropool waar men - ondanks de grote drukte - tijd neemt voor een praatje, waar extreme armoede heerst naast protserige rijkdom, en cynisme naast sociale bewogenheid. Ook de wereld van de ggz kent hier uitersten: grote deprimerende psychiatrische ziekenhuizen maar ook kleinschalige centra die experimenteren met alternatieve praktijken. La Puerta (De Deur) is zo’n centrum. Michi Almer schrijft na zijn bezoek over dit centrum o.m….. De medewerkers zien niets in een model dat psychische problemen toeschrijft aan organische oorzaken.. Volgens dat model bestaat de enige zinvolle behandeling uit het voorschrijven van psychofarmaca en rest voor iemand die daar onvoldoende baat bij heeft alleen nog slechts opsluiting. Opnames in de psychiatrie zijn zowel voor de patiënt als voor diens familie traumatiserend. Bovendien krijgen mensen daar - om de rust te bewaren - steevast te veel medicijnen. Zó vervreemden zij nog meer van hun sociale verbanden. Opnames voorkomen is daarom een van de doelstellingen van ‘La Puerta’: zij ondersteunen familieleden en vrienden, die bereid zijn iemand in een crisissituatie thuis op te vangen en bieden dagopvang aan mensen die daar behoefte aan hebben. ‘La Puerta’ strijdt tegen vervreemding door een kleinschalig alternatief te bieden: wie zich aanmeldt wordt opgenomen in een gemeenschap; een gemeenschap van patienten, hulpverleners, buurtbewoners, familieleden en andere bezoekers. Een gemeenschap die openstaat voor verschillen en die allerlei activiteiten biedt: ‘Dwang’ blijkt ook in de Argentijnse psychiatrie een veel te grote rol te spelen. Bij ‘La Puerta’ staat ieders recht om over het eigen leven te beschikken, hoog in het vaandel. Voor de directeur van het centrum, Hector Fenoglio, is dat niet alleen een morele kwestie. Hij is er als psychoanalyticus van overtuigd dat therapie alleen kan werken als de patiënt er zelf om vraagt. De enige voorwaarde om opgenomen te worden in de – therapeutische – gemeenschap van ‘La Puerta’ is dan ook dat iemand zelf geholpen wil worden. Voor mensen met een psychose is dat soms lastig maar juist daarom des te belangrijker.’Zij klagen vaak, dat hun opvattingen en wensen genegeerd worden en dat hun leven wordt bepaald door familieleden en hulpverleners.(….) Zij voelen zich terecht betutteld en uitgesloten uit het sociale verband. Familieleden en

Mei 2011

11


hulpverleners menen niet anders te kunnen, omdat deze mensen geen ‘ziekte-inzicht’ zouden hebben. Volgens Hector is dit juist kenmerkend voor een psychose: terwijl iemand die aan neurose lijdt het idee heeft dat er iets in hemzelf is wat hem keer op keer in problemen brengt, heeft degene die aan psychoses lijdt weliswaar minstens zoveel problemen, maar hij/zij ervaart die problemen als van buiten- en niet van binnen komend. ‘De neurotische mens klopt zelf aan de deur om therapie, de psychotische mens wordt gebracht door familie of vrienden. Michi Almer besluit het artikel met: “Wat me opviel bij ‘La Puerta”, maar ook bij andere initiatieven in Argentinië op het gebied van ggz en jeugdzorg, is de betrokkenheid van de medewerkers bij de mensen waarmee en waarvoor zij werken. Missen wij dat hier? En, als dat zo is, komt dat dan omdat ‘wij’ de neiging hebben, of geleerd hebben afstand te houden? Noot Wie hulp vraagt – of opgedrongen krijgt – wordt in Argentinië gewoon ‘patiënt’ genoemd. ‘Klant’ of ‘cliënt’ zou, zeker in dit soort alternatieve en maatschappelijke projecten als zinloze concessie aan het marktdenken worden gezien. (bron: ‘Deviant’ nr. 63)

Psychiatrische cliënt is zachtaardig…. Begin april 2011 schiet een jongeman zijn machinegeweer leeg op winkelend publiek in Alphen aan den Rijn. Een afschuwelijk drama. In de berichtgeving wordt onder andere gemeld dat de man tien dagen opgenomen is geweest op een gesloten psychiatrische afdeling. Dat zou e.e.a.minder onbegrijpelijk maken, schrijft Helco Klumpen in ‘De Volkskrant’ van 13 april j.l. en hij vervolgt met: Helaas komt de ‘psychiatrische cliënt’ voornamelijk in het nieuws als er door toedoen van een verwarde persoon weer een onbegrijpelijk drama heeft plaatsgevonden. Die enkele voorvallen per jaar zijn, hoe tragisch ook, wel bepalend voor de ‘psychiatrische cliënt’ in het algemeen. Zó wordt door enkelingen het image van een omvangrijke groep, vaak kwetsbare burgers, in een kwaad daglicht gesteld.(….)

Mei 2011


12

De cliëntenbeweging timmert al vele jaren aan de weg om het imago van de psychiatrische cliënt te verbeteren. In een persbericht meldt de vereniging “Anoiksis”: Vereniging ‘Anoiksis’, voor en door mensen met de diagnose schizofrenie, spreekt haar medeleven uit met de familie en bekenden van de slachtoffers van de schietpartij in Alphen aan den Rijn. Er wordt door mensen met de diagnose schizofrenie net zo geschokt gereageerd op de vreselijke gebeurtenissen, als door gezonde mensen. De patiëntenvereniging wil de media er wel op attenderen, dat door het noemen van de diagnose er op dat moment meer dan 120.000 mensen in Nederland zich afvragen: ‘ben ik ook zo’n schizofreen?” Een kop als in het AD van 11 april: ‘Tristan was een schizofrene en wapenverliefde eenling’, blijft beter in het geheugen hangen, dan de genuanceerde voorlichting die ‘Anoiksis’ sinds 1993 geeft over schizofrenie. Bij een groot deel van de mensen met schizofrenie kan deze wijze van berichtgeving de angst vergroten, dat zij verder sociaal buitengesloten zullen raken. Als bekend wordt dat zij dezelfde diagnose hebben als deze dader, willen collega’s, buurgenoten en studiegenoten mensen met schizofrenie niet meer in hun nabijheid hebben. Het taboe zal groter worden met negatieve uitwerking op de acceptatie van de diagnose en behandeling daarvan. Zo wordt het door de openheid van de media over de psychiatrische diagnose alleen maar moeilijker mensen die een psychose doormaken, tijdig te ontdekken en te behandelen. Een psychose ontstaat soms sluipend en wordt niet altijd tijdig onderkend. Hoe pijnlijk ook; honderd procent voorkomen van dramatische gebeurtenissen zal waarschijnlijk niet lukken. Blijven herhalen dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt, dat mensen met schizofrenie gemiddeld minder gewelddadig zijn dan de doorsnee bevolking en dat ze wél veel vaker slachtoffer zijn van geweld, weegt niet op tegen de gruwelijkheid van de daden van eenlingen met schizofrenie. ‘Anoiksis’ blijft pleiten voor de nuance. Omdat niemand beter wordt van een groter stigma. www.anoiksis.nl

Mei 2011

13


Driemaal (ondersteuning) is scheepsrecht! ten behoeve van de patiënt: ‘De Halte’ tijdelijke herstelplek in een huiselijke omgeving….! Een nieuw initiatief van de cliëntenorganisatie van GGzE. Psychisch kwetsbare mensen kunnen soms in een situatie terechtkomen waarin het allemaal teveel wordt. Dan is er ‘De Halte’. Even stoppen! Weg van de eigen omgeving en met steun van ervaringsdeskundigen rust en ruimte vinden om de dreigende crisis het hoofd te bieden. Voor aanmelden of casuïstiekbespreking, e-mail [email protected] of tel.06-36259510. ten behoeve van de familie: De F.V.P., (Familie Vertrouwens Persoon) In het Regionieuws van april is uitgebreid aandacht besteed aan de komst van de F.V.P. in onze regio. De heer Hans Weijmans is in dat artikel – helaas met een fout in zijn naam – als ‘onze’ F.V.P. gemeld. Hij is te bereiken onder tel. nr. 06 53352732, of e-mail [email protected]. Tijdens de komende Regioavond kunt u met hem kennismaken, want hij is op die avond graag bereid zijn nieuwe- en heel bijzondere taak toe te lichten. ten behoeve van de hulpverlening: De Programma Manager Familiebeleid bij de GGzE. Ook een nieuwe taak, die vervuld wordt door onze oud interim voorzitter Jacqueline Kuppens. Het feit, dat zij zich voor een goed familiebeleid binnen de GGzE gaat inzetten, klinkt ons als muziek in de oren. Ook zij is bereid tijdens de Regioavond haar taak voor ons toe te lichten.

Mei 2011


14

Warmlopen voor de toekomst Onder dat motto organiseert Ypsilon de komende tijd een serie bijeenkomsten over het visiedocument waaraan een commissie van onze ledenraad de afgelopen periode gewerkt heeft. Verdeeld over het land worden daartoe drie bijeenkomsten georganiseerd, waarop alle leden hun reactie op het document kunnen geven. Deze bijeenkomsten worden gehouden: voor Midden Nederland: op 14 mei in Utrecht. voor Zuid Nederland: op 28 mei in Tilburg. voor Noord Nederland: op 18 juni in Meppel. Informatie over tijd en programma staat in het aprilnummer van Ypsilon Nieuws, blz. 23.

Berichten Gebruik klinische tandarts door ambulante cliënten. Ambulante cliënten kunnen een beroep doen op de medische dienst van het GGzE voor behandeling bij de tandarts binnen de kliniek. De 1e afspraak is voor consult (niet gratis). Voor eventuele verdere behandelingen wordt een begroting gemaakt. Cliënten kunnen dan uitzoeken, evt. samen met maatschappelijk werk, casemanagment . e.d., hoe het met de vergoeding zit vanuit de zorgverzekering. Men dient daarna dan eerst het bedrag te reserveren op girorekening van GGZE, o.v.v. “reserveren tandheelkundige hulp”. Als ik dan van de financiële administratie door krijg dat het bedrag binnen is, kunnen wij de afspraak voor behandeling maken. (deze regeling is gemaakt n.a.v. veel wanbetalers.) Als U nog vragen heeft, mag U altijd contact opnemen met de medische dienst (040-2970606).

Regionieuws in 2011:

Kopij op de redactie:

7 juni 6 september 4 oktober 1 november 6 december

24 mei 26 augustus 23 september 21 oktober 25 november

Mei 2011

15



Belangenbehartiging Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) Janneke Bloesem (vertrouwens-contacttelefoon) Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) Rob van Kol (naasten voor naasten bij ACT)

tel. 040-2624709 tel. 0612139896 tel. 040-2435441 [email protected]


tel. 06 533 91 020

Secretariaat Vacant: Postadres: Kronehoefstraat 21 - 29 5612HK Eindhoven Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) Olga Berger

Tel.nr. 040-2415863 e-mail: [email protected]

Henk Staal

tel. 040-2522655 tel. 040-2859356 e-mail: [email protected] tel. 040-2415863


tel. 040-2517410

Mei 2011


16

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga BergerGespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom ACT-lotgenotengroepen (In Den Elzent): Rob van Kol,

e-mail: [email protected]

Opmaat (Stichting voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt

Second opinions Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799 Paul H.M. van Dongen, Psychiater Frederik Hendriklaan 95 5212 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747 Fax +31 (0)73 6134896

YPSILON IS EEN GEWELDIGE STEUN. NOG STEEDS!

april 2011 YPSILON STELT ZICH TEN DOEL: 1. Familie- en andere betrokkenen van mensen met schizofrenie of psychose met elkaar in contact te brengen om ervaringen te kunnen uitwisselen. Hiertoe worden regioavonden georganiseerd.

Regionieuws

2. Familie- en andere betrokkenen te helpen, om -ondanks hun zorgen en problemen- toch een eigen evenwicht in het leven te behouden, of -te hervinden. 3. De belangen van familie- en andere betrokkenen te behartigen.

Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen (opgericht 2 september 1986) www.familieverenigingen-ggz-noord-brabant.nl



1


april 2011

Eerstvolgende Regioavond in 2011:

Dinsdag 12 april Regionieuws /nieuwsbrief 8 april en 8 mei

Tot ziens op 12 april

april 2011


Inhoud

Redactioneel

2

pag. 3

Uitnodiging Regioavond 12 februari 2011

pag. 5

Verslag regioavond 8 februari

pag. 6

Verslag regioavond 8 maart

pag. 8

Famikievertrouwenspersoon

pag. 10

Een mooi gebaar

pag. 11

Cijfers en letters

pag. 12

25-jarig jubileum

pag. 14

Berichten

pag. 15

Regioavonden 2011 12 april

Thema-avond: Zelfstandig leven met behulp van psychotherapie.

10 mei

Thema-avond: Zelfstandig leven en de impact van een diagnose.

14 juni

Filmavond

12 juli

Inloopavond

9 augustus

Inloopavond

13 september


11 oktober


8 november

Thema-avond: Zelfstandig leven:

dankzij “Herstelprogramma’s in de psychiatrie”.

13 december


april 2011

3


Redactioneel De lente manifesteert zich uitbundig. Het geel van de narcissen wedijvert met het lage licht van de zon. Prachtig, om te zien hoe de flora en de fauna weer tot leven komen. Het geeft ook ons mensen onwillekeurig meer levenslust. De natuur is voor ons een heel goede therapeut. Dank zij de therapeutische werking die de natuur op ons kan hebben, kunnen we het leven weer aan. Een leven, dat toch voor veel mensen wegens gebrek aan stabiele en duurzame betrekkingen met betekenisvolle anderen, eenzaam is, aldus Paul Verhaeghe, psycholoog/psychotherapeut en hoogleraar aan de Universiteit van Gent in zijn boek; “Het einde van de psychotherapie”, ISBN 9 789023 442028. Verhaeghe schetst een generatie jongeren, die wegens het ontbreken van een veilige hechtingsgeschiedenis en het ontbreken van een gedragsnormerende ‘Ander’, iemand die je respecteert en die je vertelt hoe je het in het leven moet aanpakken, weinig vermogen heeft tot zelfreflectie en zelfonderzoek en in toenemende mate op oplossingen van buitenaf vaart. Kleding, lifestyle, maar ook pillen om te vermageren of – om een nacht door te kunnen gaan: alles is te koop en levert bevestiging van - door de mode en omgeving opgelegde - zelfbeelden. Psychotherapie vraagt inzet en zelfwerkzaamheid. Die verhoudt zich slecht tot een opvatting dat geluk en genezing te koop zijn. De psychotherapie vergt een gesprekskader waarin therapeut en cliënt samen op zoek gaan naar bewustmaking en interpretaties van tot dan opgedane levenservaringen. Veel klanten die zich melden willen van hun probleem af, of worden gestuurd om zich te laten helpen. Aan de therapeut de opdracht - de vaak dwingende vragen om snelle oplossingen - om te buigen naar een aanpak waar - op basis van een vertrouwensrelatie gekeken kan worden naar omstandigheden en ontstaansgeschiedenis. (bron, deviant nr.63) Die langerdurende aanpak is het onderwerp voor de komende Regioavond. In de uitnodiging leest u er meer over.

april 2011


4

Het verslag van de Regioavond van 8 februari j.l. verhaalt ons de geslaagde themaavond over “Zelfstandig leven, dank zij medicijnen”. Op 8 maart j.l. bepaalden wij ons tijdens de gespreksgroepen-/-contactavond bij het “aandacht en zorg geven”. Ook hiervan een verslag. “De gestage drup, holt de steen”. Een gezegde, dat van toepassing is op ons ijveren voor een Familie Vertrouwens Persoon. Over het resultaat leest u in dit Regionieuws. Het bericht: Een mooi gebaar zou u zeker moeten lezen. Jongelui die zo goed bezig zijn, verdienen een pluim en zeker uw aandacht. Onlangs ontvingen wij een acceptgiro voor de vrijwillige bijdrage 2011. Onder het kopje: “Cijfers en Letters” staat alles wat met onze financiën te maken heeft, op een rijtje. Met een bericht over het 25-jarig jubileum van onze Ypsilonafdeling en ander nieuws besluiten wij dit Regionieuws. De redactie

april 2011

5


Uitnodiging Regioavond 12 april 2011 Locatie:


Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp:

“Zelfstandig leven met behulp van psychotherapie”

Gastspreker:

Jenneke van der Plas – klinisch psycholoog/psychotherapeut van het GGzE centrum psychotische stoornissen. Sven Roovers, - GZ psycholoog/psychotherapeut Zorgeenheid Casemanagement van het GGzE centrum psychotische stoornissen.

Ieder mens is op bepaalde leefgebieden min of meer afhankelijk van de hulp van anderen. Psychiatrisch zieke mensen zullen behalve die hulp ook medicatie - en/of psychotherapeutische ondersteuning moeten krijgen, willen zij een (enigszins) zelfstandig leven kunnen leiden. Opmerkelijk is, dat er weinig aandacht is voor het therapeutisch handelen, gericht op het herstel van “onze” mensen, althans, die indruk wekt het als je merkt wat al niet geschreven wordt over medicijnen (anti psychotica), over werking en bijwerking, over medicatietrouw en over risico’s van medicijngebruik in combinatie met het gebruik van ‘middelen’. Ook op onze Regioavonden bleef tot nu toe het belang en de waarde van therapeutische ondersteuning voor “onze”mensen, onderbelicht. Op zijn best weten wij van psychotherapie zo’n beetje wat het inhoudt. Bij psychoanalyse denken we aan Freud, maar moeten we toch de ‘Van Dale’ raadplegen om te weten, dat het een behandelmethode is waarmee getracht wordt de geestestoestand van zenuwzieken te doorgronden. Het is dus duidelijk! Hoog tijd voor een

april 2011


6

Regioavond, waarop die kant van de hulpverlening – wat ons betreft – alle aandacht krijgt. Wij stellen het daarom bijzonder op prijs, dat mevrouw van der Plas en de heer Roovers op deze Regioavond willen komen om te spreken over “Zelfstandig leven met therapeutische ondersteuning”. Laat deze avond niet aan u voorbij gaan. U bent van harte welkom! Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Tot ziens op 12 april 2011.

Namens de Taakgroep Regioavonden, Johan Blom – avondvoorzitter

Verslag Regioavond 8 februari 2011 De avondvoorzitter Johan Blom heet de aanwezigen hartelijk welkom. Onder het motto voor dit jaar –‘Zelfstandig leven, dank zij medicijnen’ – is als spreker de klinisch psycholoog Dr. Martijn Kikkert uitgenodigd. De heer Kikkert werkt als onderzoeker Arkin, een GGZ-organisatie in Amsterdam. Kikkert past blijkens de titel van zijn presentatie – Zelfstandig leven en medicijnen – het thema een beetje aan. En met redenen. De belangrijkste is volgens mij de vaststelling dat medicatieontrouw bij schizofrenie patiënten niet vaker voorkomt dan bij ons ‘gewone’ mensen! In het onderzoek waarop Kikkert vorig jaar is gepromoveerd werden schizofreniepatiënten geselecteerd die in een stabiele fase van de ziekte verkeren. Dat betekent enig ziekte-inzicht en niet zwaar psychotisch. Het onderzoek ging uitsluitend over omgaan met medicijnen en niet over farmacologische zaken. Een bekende opvatting over verschillen tussen 1ste -en 2e generatie antipsychotica wordt door Kikkert naar het rijk der fabeltjes verwezen. Recent onderzoek heeft uitgewezen dat de negatieve bijwerkingen bij ‘oude’ medicijnen veroorzaakt

april 2011

7


werden door een onjuiste (meestal te hoge) dosering. Volgens de huidige inzichten maakt het bij een zorgvuldige dosering gemiddeld weinig uit welke generatie medicatie wordt voorgeschreven. De keuze is individueel. Deze nieuwe kijk op medicatie schreeuwt mijns inziens om nader onderzoek. Bij medicatieontrouw zijn 2 categorieën te onderscheiden: A. bewust B. onbewust De B-groep is snel besproken. Men is meestal gemotiveerd, maar vergeet soms zijn/haar medicijn. De bewuste keuze voor medicatieontrouw (A) is onderwerp van veel discussie. Met die discussie wordt door Kikkert niet gewacht tot het gebruikelijke vragenuurtje. Naar aanleiding van een opsomming van consequenties van medicatieontrouw barst een levendige discussie los. Enkele conclusies: • Medicatie wordt over het algemeen als effectief ervaren • Veel patiënten vinden dat echter niet (weinig of geen effect) • Veel patiënten maken een keuze tussen effect en negatieve bijwerkingen Hoe gaat de omgeving om met medicatieontrouw? Zowel voor hulpverleners als naasten worden gedragsregels aanbevolen. • Blijf in gesprek en probeer achter de motieven van cliënt te komen • Probeer het waarom te zien • Enz.enz. Tijdens de discussies wordt regelmatig verwezen naar cognitieve gedragstherapie cursussen. Martijn Kikkert wil graag met zijn gehoor de discussie aangaan over zijn onderzoek inzake medicatieontrouw. Mede door deze opstelling was deze thema-avond een groot succes. Deelnemers die een hand-out van de PowerPoint presentatie willen ontvangen kunnen daarvoor terecht bij Olga Berger. Voor mij was de avond de rit vanuit Culemborg meer dan waard. Ruud Douglas

april 2011


8

Verslag Regioavond 8 maart 2011 “Aandacht en zorg geven”, luidde het thema van deze gespreksgroepen-/-contactavond. , Maar eerst waren er bij binnenkomst de begroetingen en het even bijpraten bij een kopje koffie of thee. Wederwaardigheden, waarvan we elkaar deelgenoot maakten. “Wederwaardigheden”. Een ouderwets woord, maar wel duidelijk. Het wil zoveel zeggen als “Lotgevallen”. Die brengen lotgenoten bij elkaar. Daarin voelen zij zich met elkaar verbonden. Die verbondenheid geeft steun om hem of haar de zo nodige zorg en aandacht te kunnen geven. Dat doen we met een vanzelfsprekendheid, die geen “mitsen en maren” kent en tegelijkertijd een valkuil kan zijn, die je het zicht op de mate waarín, ontneemt. Wij zullen ons dus steeds moeten afvragen of onze aandacht voor hem of haar in een bepaalde situatie nodig is, of wellicht beter door de hulpverlening kan worden gegeven, of wie weet – niet nodig is. Om dat duidelijk te krijgen stelden wij ons de volgende vragen: 1) Welke (maximaal 3) belangrijkste zorgtaken verricht ik? 2) Ben ik bereid die zorgtaken te blijven vervullen? 3) Zo niet! Wie zou die taak kunnen overnemen? Aan de hand van een lijst van zorgtaken uit de triadekaart zocht ieder de taken waarvoor hij/zij zich verantwoordelijk voelde. De top drie van onze aandacht en zorg bleek voorspelbaar, t.w. Gezondheid, zelfverzorging en financiën. Verder hielden wij de vinger aan de pols voor wat betreft zijn/haar eetpatroon en - het schoonhouden van de kamer, of woning. In het algemeen bleek, dat - gegeven de situatie – iedereen zich kon vinden in de taak waarvoor hij zich verantwoordelijk voelde. Niettemin van belang om kritisch te zijn bij het bepalen van ons aandeel in de zorg. “Aandacht en zorg geven” was een thema dat een geanimeerd gesprek uitlokte en... dat was de bedoeling.

verslag: Johan Blom

april 2011

9


Second opinions Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog Frederik Hendriklaan 9552 12 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747Fax +31 (0)73 6134896 Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799

april 2011


10

Familie vertrouwens Persoon Een goed resultaat vergt veel overleg en…dat kost tijd. Bij onze plannen voor een vertrouwenspersoon ten behoeve van familie en naastbetrokkenen van psychiatrisch zieke mensen was dat niet anders. Het verslag van de Brainstormdag van onze Ypsilonafdeling op 22 februari 2002, is hiervan het bewijs. Uit dit verslag een citaat uit de inleiding over onze plannen door de heer Brunt: “Omdat ‘klachtenprocedures’ in het algemeen veel gedoe met zich meebrengen, kunnen problemen, die liggen in de sfeer van ‘bejegening’, of ontstaan zijn door (wederzijds) onbegrip, wellicht beter tot een oplossing komen, indien men zich kan wenden tot een – daarvoor bij de GGzE aangewezen – persoon; denk aan een ombudsvrouw/-man voor de familie; iemand, die bemiddelend op kan treden als de familie er niet in slaagt om bevredigende zorg te krijgen, aldus de heer Brunt. In het ontwerp van de Wet Verplichte Geestelijke gezondheidszorg (opvolger van de Wet Bopz) is het bestaan en de bevoegdheid van de Familie Vertrouwens Persoon geregeld. Zo’n jaar of tien geleden begon de eerste. (en wij dachten een primeur te hebben. red.) Inmiddels zijn er al een stuk of vijftien. Vanaf juli 2010 bestaat ook de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen Het is de bedoeling, dat er in alle GGz-instellingen een Familievertrouwenspersoon komt, die net als de Patiëntenvertrouwenspersoon onafhankelijk van de instelling moet kunnen bemiddelen. Nu, na negen jaar zijn ook wij zover. De regio Eindhoven en De Kempen heeft in de persoon van de heer Hans Wijnands een Familievertrouwenspersoon. Een historisch feit. In een volgend Regionieuws volgt meer praktische informatie over onze F.V.P.

april 2011

11


Een mooi gebaar Jeroen jonkers en Charlotte van ‘t Hullenaar zijn 6e jaars studenten aan het Gymnasium Bernhove in Heeswijk Dinther. Het laatste jaar moet er een profiel werkstuk gemaakt worden. Door hen is het onderwerp “schizofrenie” gekozen en daar had Ypsilon geluk bij. Het werkstuk bestond uit verschillende onderdelen. - - - -

De geschiedenis van de psychiatrie en de ontwikkeling tot nu toe De ziekte schizofrenie, wat is afwijkend in de hersenen en gedrag? In gesprek gaan met iemand van de organisatie Ypsilon over de werkwijze en ervaringen Een schoolfeest organiseren t.b.v. Ypsilon.

Jeroen en Charlotte waren een middagje bij mij voor een interview aangaande verschijnselen van het ziektebeeld schizofrenie, de organisatie van Ypsilon en de doelstelling. Ik ben uitgenodigd bij de presentatie en heb een goed stukje werk gezien. Knap hoe deze jonge mensen zich verdiept hebben in dit moeilijke onderwerp. Er is een duidelijk verschil in het benaderen van de ziekte. Het onderwerp werd rationeel gebracht doordat ze gelukkig het gemis hebben met de ervaring van dit ziektebeeld. Bij ons als Ypsilonners slaat de emotie vaak toe en dat maakt zwaarder. Het laatste onderdeel van de presentatie bestond uit het aanbieden van een cheque voor Ypsilon ter waarde van € 300. Dit heb ik in dank aanvaard en gezegd zeker te weten dat dit geld goed besteed gaat worden.

Maria Ankersmit

april 2011


12

Cijfers en letters 1) Financieel verslag 2010 Op 8 februari jl. is de financiële administratie van onze Ypsilonafdeling gecontroleerd en akkoord bevonden. Het betrof de boekhouding die door onze penningmeester, de heer Hendrik Brunt, met grote toewijding en accuratesse is bijgehouden. De kascommissie, bestaande uit de dames Wies Groenewegen en Ruud Douglas, zal hiervan op de ledencontactavond in december verslag doen. Met dank voor het accuraat ‘boek houden’ is de penningmeester – zoals dat heet – gedechargeerd; anders gezegd: de penningmeester is van verdere verantwoording ontheven, nu beheer en boekhouding in orde zijn verklaard. Het afdelingsbestuur neemt de verantwoordelijkheid voor de getrouwheid van de cijfermatige bewerking zoals deze in het financiële verslag is weergegeven, over. Een kopie van het financieel verslag is voor geïnteresseerde leden aan de boekentafel verkrijgbaar. 2) De verenigingscontributie (afdracht aan het landelijk bureau in Voorburg). Voor alle duidelijkheid vermelden wij, dat de verenigingscontributie € 40, - per jaar bedraagt en voor ondersteunende gezinsleden € 10, -. Deze contributie betaalt u aan het landelijk bureau in Voorburg. Momenteel zijn er landelijk meer dan 7000 leden. Hoe meer leden, hoe sterker we zijn en hoe beter we dus de belangen van de familie en de patiënt kunnen behartigen. Met elkaar kunnen we daar aan meewerken door geïnteresseerden op het belang van het lidmaatschap van Ypsilon te wijzen. Veel van onze leden hebben kinderen en andere familieleden, die mogelijk steunlid willen worden. En… wat voor eenieder geldt: het lidmaatschap hoeft voor niemand een financiële last te betekenen, want…. de regeling is, dat – indien het voor u bezwaarlijk is de reguliere contributie te betalen – u mag betalen wat u kunt missen. Word daarom in ieder geval lid van Ypsilon….; vandaag nog! 3) Uw donatie 2011 voor de afdeling Eindhoven & De Kempen. Inmiddels ontving u de acceptgiro voor uw vrijwillige bijdrage/donatie 2011.

april 2011

13


Voor leden is deze acceptgiro niet méér, maar ook niet minder dan een vriendelijk verzoek om een gift/donatie voor ons werk op plaatselijk en provinciaal niveau. En dat is in 2010 – dank zij alle bijdragen – prima gelukt. In het vorige jaar hebben namelijk 142 leden in totaal € 2.613,= aan onze penningmeester overgemaakt. Vijftien euro is geen groot bedrag maar zeker wel een belangrijke bijdrage in de dekking van de kosten van ons werk waaronder de maandelijkse gespreksavonden, het Regionieuws, de deelname aan landelijk overleg en conferenties, de belangenbehartiging en de contacten met hulpverleningsinstanties in de regio. Uw donatie is voor het bestuur een bevestiging dat u het belang van deze activiteiten onderkent en wilt steunen. Alles was u extra denkt te kunnen geven is uiteraard heel erg welkom. Uw geld wordt zorgvuldig besteed en er wordt jaarlijks aan de ledenvergadering verantwoording over afgelegd. Dit verzoek om een donatie is voor u een vrijwillige en vrijblijvende zaak, maar juist daarom…, als u kunt en wilt…, dan wel graag. 4) Voor niet-leden (lees hierover - bij punt 2 - de toelichting op de verenigingscontributie) Voor niet-leden is de toegezonden acceptgiro bestemd voor de ondersteuning van de afdeling activiteiten in de regio van dit blad. Het bestuur

april 2011


14

25 jaar Ypsilon, afd. Eindhoven & De Kempen In de bestuursvergadering van 16 maart j.l. is besloten dat: 1) de jubileumdag niet op 13 september 2011 zal worden gehouden; 2 )in plaats daarvan de jubileumviering te houden als een podium om ons nieuwe beleid het daglicht te geven. In het mei-nummer van Regionieuws volgt méér concrete informatie.

Berichten Nieuwe website: Crisiskaart in de GGZ De crisiskaart staat weer in de belangstelling. Zelf regie voeren en vooraf duidelijke afspraken maken blijkt een goed middel voor veel patiënten om de gevolgen van een nieuwe crisis te beperken. www.crisiskaartggz.nl/crisiskaart Instructiefilm voor hulpverleners. “Hoe voer ik een triadegesprek?”. De dvd, “Gedeelde zorg” genaamd, vormt onderdeel van het ondersteuningspakket voor gebruikers van de Triadekaart. Een aantal kaderleden heeft hieraan hun medewerking verleend (naast hulpverleners en patiënten.) De dvd is op aanvraag beschikbaar voor belangenbehartigers die met de film naar ‘hun’ instelling willen om de Triadekaart te promoten. Toekomstverkennende bijeenkomsten Ypsilon. Ypsilon wil met haar achterban spreken over het toekomstige beleid. Daartoe zijn drie visiebijeenkomsten gepland, t.w.: 14 mei visiebijeenkomst in Utrecht 28 mei visiebijeenkomst in Tilburg 18 juni visiebijeenkomst in Meppel Over tijd en locatie wordt in het aprilnummer van Ypsilon Nieuws nader bericht.

april 2011

15


Advertentie Op 2 april komt het boek “De Erfdrager” uit, geschreven door Olga Berger. “De Erfdrager” is een literaire roman met magisch realistische trekken. Het verhaal gaat over mensen van uiteenlopende pluimage die op een door de geschiedenis beladen stuk grond wonen. De verhalen van vroeger en nu worden verbonden door een oeroude eik op het terrein. W www.olgamariaberger.com E [email protected] T (040) 285 93 56 Het boek is verkrijgbaar via Booksoffantasy.com (www.booksoffantasy.com) en bij de schrijfster. Verkrijgbaar aan de boekentafel. Prijs: € 14,95

Regionieuws in 2011:

kopij op de redactie:

2 mei 6 september 4 oktober 1 november 6 december

22 april 26 augustus 23 september 21 oktober 25 november

april 2011

16




Jan Wouters individuele en structurele knelpunten Jan Wouters vertrouwens-contacttelefoon Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) Rob van Kol (naasten voor naasten bij ACT)

tel. 040-262 47 09 tel. 06-1213 98 96 tel. 040-243 54 41 e-mail: [email protected]

Voorzitter: tel. 06-5339 10 20 Geertje Boon Secretariaat: vacant Kronehoefstraat 21 - 29 5612 HK Eindhoven Penningmeester: Hendrik Brunt Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Regionieuws redactie: Johan Blom OLga Berger Henk Staal Public Relations: Loes Schinning

tel. (040) 241 58 63 e-mail:[email protected] tel. (040) 252 26 55 tel. (040) 285 93 56 e-mail: [email protected] tel. (040) 241 58 63 tel. (040) 251 74 10


ACT-lotgenotengroepen (in Den Elzent) Rob van Kol, e-mail: [email protected] ‘Opmaat’ (stichting voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt


april 2011 YPSILON STELT ZICH TEN DOEL: 1. Familie- en andere betrokkenen van mensen met schizofrenie of psychose met elkaar in contact te brengen om ervaringen te kunnen uitwisselen. Hiertoe worden regioavonden georganiseerd.

Regionieuws





januari 2011 Inhoud

Redactioneel………………………………………………………………...………….pag. 3 Uitnodiging Regioavond 8 februari 2011..………………………….............................pag. x Over het thema van 8 februari……….. ………...……………...………………………pag. x Verslag ledencontactavond 14 december 2010………………………………………..pag. x Verslag gespreksgroepavond 11 januari 2011…………………………………………pag. x Contact…………………………………………………………………………………pag. x Anoiksis 2010…………………………………………………………………………..pag. x Mededelingen…………………………………………………………………………..pag. x

Verschijningsdatum Regionieuws/nieuwsbrief

19 februari 19 maart 23 april 21 mei ……... ……... 20 augustus 24 september 22 oktober 26 november 23 december 21 januari 2011

2 maart 6 april 4 mei 1 juni ……… …….... 7 september 5 oktober 2 november 7 december 4 januari 20011 1 februari 2011

Regioavond op Dinsdag…. 09 februari 09 maart 13 april 11 mei 08 juni 13 juli 10 augustus 14 september 12 oktober 09 november 14 december 11 januari 2011 08 februari 2011

blz 1

Regionieuws in 2010

Kopij ter redactie

januari 2011

Redactioneel… Een nieuw jaar met – voor onze regioavonden - een levenswijs motto: “Om zelfstandig te kunnen leven zijn wij afhankelijk van de hulp van anderen”. ‘Afhankelijk zijn’ klinkt ‘niet flink’. Het betekent zoveel als: “Ik heb de touwtjes uit handen gegeven”. En dat gaat in - tegen het in onze mensenwereld zo hoog geprezen ideaal van ‘zelfredzaamheid’. Maar als we eerlijk zijn beseffen we wel hoe afhankelijk we in bepaalde situaties kunnen zijn. Dat besef maakt nederig en – als het goeds is – óók hulpvaardig. En dat is winst, want bij hulp, die gegeven wordt in het besef van eigen afhankelijkheid zal het gevoel van afhankelijkheid worden gedeeld. Helaas, die afhankelijkheid kan niet worden gedeeld bij afhankelijkheid van medicijnen. Daar moet een mens op willen vertrouwen en dat is soms lastig. Zeker voor mensen met een psychiatrische problematiek. Zij zijn afhankelijk van anti psychotica. Middelen, die ontvankelijk maken voor therapie, - het voorkómen of ‘genezen’ van psychosen en – verbeteren van de kwaliteit van leven. Hierdoor kunnen betrokkenen weer deelnemen aan het arbeidsproces. Zelfstandig leven dus., maar wél dankzij, of met behulp van ‘medicijnen’. Die hulp staat centraal tijdens onze Regioavond op dinsdag 8 februari a.s. In de uitnodiging leest u er meer over. Maar óók in een toelichtend artikel, dat de redactie kreeg toegezonden. Het verslag van de Leden-contactavond in december 2010 is méér dan dat, want het bevat tevens de notulen van de Ledenvergadering met zaken, die van belang zijn voor onze plannen in 2011. Ook een verslag van de Regioavond in januari 2011, toen we in gesprek gingen over het onderwerp: “Zich thuis voelen; Erbij horen!” Hoe belangrijk het is voor mensen het gevoel te hebben ‘erbij te horen’, bleek op het in 2009 gehouden Schizofreniecongres in Middelburg. Onder het kopje ‘Contact” enkele behartigenswaardige passages uit het verslag. Anoiksis heeft naar aanleiding van het jaar van het lotgenotencontact hiervan een visie gegeven. Een visie die wonderwel spoort met onze doelstelling en kijk op lotgenotencontact. Toch interessant om het van een ander te ‘horen’. Het staat te lezen onder: “Anoiksis 2010”. Tot slot enkele mededelingen waarmee wij dit Regionieuws besluiten. de redactie.

````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````` Een goede wens is een steun in de rug en geeft moed voor de toekomst! Het betekent ook, dat je er niet alleen voor staat… Dat sprak uit de vele goede wensen voor bestuur en kaderleden, die zij van Ypsilonleden voor het nieuwe jaar hebben ontvangen. Hartelijk dank, het bestuur….

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

blz 2

januari 2011

Uitnodiging Regioavond 8 februari 2011. Locatie:

Conferentiecentrum Landgoed ‘De Grote Beek’ hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp:

Zelfstandig leven dankzij, of met behulp van medicijnen.

Spreker:

Dr.M. Kikkert, psycholoog GGZ ‘Arkin’ te Amsterdam

Het onderwerp op de komende Regioavond behandelt een heikel thema en wel, vanwege de risico’s (bijwerkingen, die anti-psychotica voor de gebruikers opleveren). Daarom ook zoeken farmaceutische ondernemingen naarstig naar nieuwe psychofarmaca met steeds minder bijwerkingen. Hoe minder bijwerkingen, hoe beter het ‘medicijn’ , is de gedachte erachter. Gerhard Ebner, voorzitter van de Zwitserse Vereniging van Psychiatrische Chef-artsen, laat hier een kritisch geluid horen. Hij zegt: “Het gaat niet om minder bijwerkingen, maar om andere, die net zo ernstig kunnen zijn, maar waar de patiënt niet onmiddellijk last van heeft. Zo raakt hij gemotiveerd deze antipsychotica in te nemen. (bron ‘Deviant’ nr.67 Internationale ‘noncompliance’ en Humanistische antipsychiatrie) Over het al dan niet ‘gemotiveerd zijn’ tot het innemen van voorgeschreven antipsychotica zal de heer Kikkert spreken en onze vragen beantwoorden. Een onderwerp waar ‘onze’ mensen en wij als familie/betrokkenen veel mee van doen hebben. Wij nodigen u daarom van harte uit om - door uw aanwezigheid - aan deze Regioavond nog meer inhoud te geven. Mocht u een gesprek met één van onze belangenbehartigers wensen, dan kunt u dat bij binnenkomst melden. Graag tot ziens op 8 februari a.s. Namens de Taakgroep Regioavonden Johan Blom – avondvoorzitter

````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````` Over het thema van 8 februari Het motto voor deze avond is ‘Zelfstandig leven, dank zij medicijnen’. Om u voor te bereiden op het onderwerp lijkt het me zinvol om iets over Martijn Kikkert te vertellen. Ongeveer een jaar geleden kwam ik bij toeval een boekje tegen over medicatietrouw. Het is een academisch proefschrift door doctor Kikkert, die als klinisch psycholoog is gepromoveerd verbonden is aan bij het AMC Amsterdam, vakgroep Psychiatrie. Momenteel werkt hij als onderzoeker bij Arkin, een grote GGZ-instelling in Amsterdam.

blz 3

januari 2011

Ik was zo onder de indruk van een aantal van zijn conclusies dat ik op 11 maart naar de Universiteit van Amsterdam ging om de verdediging van zijn proefschrift bij te wonen. Afgezien van het onderwerp van zo’n promotie kan ik u verzekeren dat het de moeite waard is om zo iets bij te wonen. Het zal u niet verbazen dat ik bij het lezen van het proefschrift een aantal geleerde zaken moest overslaan. Ik moest zogezegd passen omdat het me boven de pet ging. Er bleef toch voor mij als leek genoeg over. Bijvoorbeeld de vaststelling dat medicatieontrouw bij schizofrenie patiënten niet vaker voorkomt dan bij ons ‘gewone’ mensen! Bij meer dan de helft van de ‘gewone’ medicijngebruikers wordt de hand gelicht met de voorgeschreven dosering. Je zou denken dat schizofreniepatiënten nog slordiger met de regels omspringen; dat is dus niet waar. De groep die door de heer Kikkert is geselecteerd bestond uit schizofreniepatiënten uit de regio Amsterdam. Om het onderzoek niet te frustreren is denk ik gekozen voor cliënten zonder een zogenoemde ‘dubbele diagnose’- problematiek. Over deze keuze van de doelgroep zijn natuurlijk vragen gesteld door de hooggeleerde heren. En in stilte ook door mij. Martijn Kikkert wil graag met u in discussie gaan over zijn onderzoek inzake medicatieontrouw en zijn vergelijkingen met dergelijke onderzoeken op andere plaatsen in de wereld. De gedrevenheid waarmee hij al een aantal jaren met deze materie bezig is vormt volgens mij de garantie voor een boeiende avond. Tot 8 februari! Ruud Douglas.

````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````` Verslag Leden-/-contactavond 14 december 2010. Johan Blom opent, naar zal blijken, een avond met veel inhoud. We kijken terug op het jaar 2010. Waar heeft Ypsilon Eindhoven en de Kempen zich mee bezig gehouden ? - drie avonden gespreksgroepen waar we aan de hand van thema's met elkaar van gedachten wisselden, elkaar steunden, wijzer maakten, verdriet deelden en samen lachten, laat Olga Berger weten. - zes avonden waarbij professionals werden uitgenodigd om ons te vertellen en met ons in gesprek te gaan, om elkaar wijzer te maken omtrent het ziektebeeld en aanverwante zaken. - in de zomervakantie organiseerden we twee inloopavonden en een avond gebruikten we voor een GGZE-museum-bezoek. Hier kunnen we onze voeding halen om de soms zo problematische periodes in ons leven aan te kunnen. Ypsilon Eindhoven en de Kempen laat in de media, via folders en een eigen side op internet van zich horen. Mensen die deze steun willen kunnen er gebruik van maken, aldus Henk Staals. We zijn nog steeds blij met het Ypsilon-regionieuws en de nieuwsbrief. Het kost tijd en geld maar het is een goed communicatiemiddel. Onze penningmeester Hendrik Brunt heeft voor iedere aanwezige een begrotingsverslag van het jaar 2010 als ook de verwachte uitgaven voor het jaar 2011 en geeft hierop toelichting. Hendrik past goed op onze centen en deelt mee dat we de uitgaven iets moeten beperken willen we rond komen. De contributie blijft € 15,- maar diegene die wat meer te missen heeft.....Graag !! De kascontrole zal dit jaar door Wies Groenewegen en Ruud Douglas gedaan worden. Het verslag van de ledenvergadering 2009 en het jaarverslag van 2010 is aan de aanwezigen

blz 4

januari 2011

overhandigd. Voorzitter Geertje Boon vertelt over haar familieomstandigheden die maakten dat ze na een goede start een periode minder aandacht voor Ypsilon kon hebben, alsook over andere teleurstellingen in het afgelopen jaar die invloed op onze organisatie hebben. Marja Hasert, landelijk voorzitster, die om persoonlijk begrijpelijke reden met haar werk gestopt is. Ghiel Verhaeg, een man waarvan veel werd verwacht t.a.v. het familiebeleid, kreeg een zeer ernstig motorongeluk. Zo zie je, mensenwerk is kwetsbaar. Verder heeft de overheid in juli gezegd dat de GGZ-en in Nederland met ingang van januari 2011 subsidie krijgen om een familievertrouwenspersoon in dienst te nemen. Dit is weer ingetrokken. De GGZE gaat naar eigen mogelijkheden zoeken. Jan Wouters doet verslag over de "belangenbehartiging". Er komen nog weinig problematische meldingen binnen. Waarschijnlijk werkt de GGZE beter, mede door de werkwijze van het ACT-team. Ondanks dat, is het goed dat belangenbehartiging blijft. Janneke Bloesem (vertrouwens contactpersoon) trekt zich tijdelijk terug vanwege persoonlijke omstandigheden. Jan Wouters neemt haar taak in die tijd over. “Bijzonder gewoon wonen project” (Rinie Balvers). Naar verwachtingen gaat de schop dit voorjaar in de grond. De bouwplannen zijn wat aangepast. Dhr. Kok (lid Ypsilon) helpt o.a. mee het plan vlot te trekken. In 2011 wordt het 5e lustrum ypsilon Eindhoven en de Kempen gevierd. Het bestuur zoekt mensen die mee willen organiseren. De functie van secretaris is nog vacant ! Johan Blom wil het komende jaar de functie coördinator taakgroep van de regio avonden na 18 jaar neerleggen en graag aan een opvolger overdragen. Rob v. Kol vertelt over het project "family to family ". Hij trekt project voor het ACT-team. Hij vertelt over de goede ervaringen die familieleden hebben, als één van hun naasten voor een eerste pychose opgenomen wordt en daarbij hulp krijgt van een familie-ervaringsdeskundige die steun verleent en wegwijs maakt in de psychiatrie. De familie-ervaringsdeskundigen hebben grip op eigen situatie en zijn in staat anderen te helpen. De emotionele situatie waarin een familie belandt wordt goed door hen herkent! Casemanagement wil ook met familie-ondersteuning gaan werken en is op zoek naar ervaringsdeskundige familieleden die nadat ze een cursus hebben gevolgd, ondersteuning kunnen geven. Het komende jaarprogramma is voorbereid. Het jaar-thema is: "Om zelfstandig te kunnen leven zijn we afhankelijk van de hulp van anderen." (Uitspraak van de filosoof Harrie Kunneman.) Iedere maand zal er een facet van dit thema worden belicht door een spreker. Ook wordt dit een onderwerp in groepsgesprekken. Er komt een filmavond en dit keer echt in GROOTBEELD ! Johan spreekt zijn zorg uit voor de verminderde belangstelling van de leden. De gedachte van meerdere leden is, dat het een groep van ouderen wordt. De ouderen zijn moe geworden. Er komen weinig actieve jongeren bij. De oudere familieleden hebben hard gewerkt en zijn door de GGZE gehoord. Er zijn veranderingen opgang gebracht! De actieve houding van het ACT-team met de betere ondersteuning, als ook de ruime informatie op internet en de actieve houding van de triade werkgroep, maakt dat de familie zich wat minder verloren voelt. Mogelijk kan een jongere ledengroep er wat nieuw leven in blazen door aan te sluiten bij nieuwe ontwikkelingen. Onze voorzitter heeft alle aandacht hiervoor en kiest voor een twee-sporen beleid.

blz 5

januari 2011

De avondvoorzitter sluit het eerste gedeelte van de avond met dank voor allen die zich extra ingezet hebben dit jaar. Wies Groenewegen en Ton v.d.Heuvel krijgen een bloemetje voor hun inzet achter de boekentafel. Na een hapje, drankje en een praatje, gaan we naar de kapel, waar Jan Wouters ons met pianospel verwelkomt. Rob Clermons, geestelijk verzorger, houdt een voordracht over spiritualiteit. Aandacht en betrokkenheid... De verzakelijking in de zorg voor mensen neemt toe. Met hoofd hart en handen werken lijkt niet meer van deze tijd, terwijl dat zo belangrijk voor onze patiënten is. Een ziek mens is geen stukgoed waarop gescoord kan worden ! Het pastoraal werk wil binnen de GGZE invloed proberen uit te oefenen om verzakelijking tegen te gaan. De voordracht nodigt uit tot gesprekken en daar was te weinig tijd voor. Jammer ! Wegens het late uur, sluit Johan de avond zonder een verhaal uit "Onbekende huisgenoten van Guusje Silver ". Jan gaat nog achter de toetsen zitten om ons muzikaal uitgeleide te doen. Het was een volle avond, dus een héél verhaal.... Maria Ankersmit

````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````` Voorgelezen tijdens de jaarvergadering op 14-12-2010

Bij het vaststellen van de begroting voor 2011 heeft het bestuur besloten om het richtbedrag voor uw vrijwillige bijdrage niet te verhogen. Deze blijft dus € 15.= per jaar minimaal per gezin, aangezien wij dit jaar met een klein verlies afsluiten mag dit bedrag dus ook hoger zijn!! Deze bijdrage wordt o.a. besteed aan de kosten voor de Regioavonden, het Regio Nieuws, ons eigen Ypsilon telefoonnummer, postbus en verdere bestuurskosten welke u op de begroting kunt vinden. Ik wijs u erop dat Ypsilon bij de belastingdienst een ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling) heeft waardoor u deze bijdrage kunt aftrekken van de Inkomsten Belasting. Dit geldt dus ook voor uw contributie aan de landelijke Ypsilon vereniging. * Onze Website, is vorig jaar met www.ypsiloneindhoven.nl van start gegaan, u kunt hierop alle relevante informatie van onze afdeling vinden en ook enige uitgaven van het volledige Regio Nieuws. Naast mijn functie als penningmeester van onze vereniging ben ik ook lid van het Samenwerkingsverband Ypsilon Noord Brabant. Hierin zijn 8 Ypsilon verenigingen of stichtingen ondergebracht. Deze verenigingen / stichtingen van Ypsilon zijn: Regio Bergen op Zoom/Roosendaal ( west Brabant) Regio Breda, Regio Tilburg (midden Brabant) Regio Den Bosch, Regio Oss (oost Brabant), Regio Uden / Veghel, Regio Helmond En tot slot onze Regio Eindhoven & de Kempen.

blz 6

januari 2011

Bovendien werken wij vanaf begin 2006 provinciaal ook samen met andere familieverenigingen of stichtingen zoals o.a.Labyrint - In Perspectief en de stichting Familieleden Psychiatrische Patiënten. In het samenwerkingsverband zitten afgevaardigden uit deze regio’s en deze komen minstens 4x per jaar in Tilburg bij elkaar om ervaringen uit te wisselen en zaken van algemeen belang te bespreken. Wanneer het noodzakelijk is kan een belangrijke zaak provinciaal worden aangepakt door hiervoor een taakgroep te formeren en een project op te starten. Voor deze projecten worden dan professionele ondersteuners aangetrokken om deze taakgroepen met raad en daad bij te staan. Op het ogenblik lopen er o.a. projecten voor: * Wonen op het terrein van de GGZ (In onze regio het z.g. huisjes project op de Grote Beek) * Wonen buiten het terrein (In onze regio het z.g. E-complex in Eindhoven, met projectleider dhr. Balvers) * Modelregeling betrokken omgeving (In onze regio is het convenant door de GGzE al in april 2008 gestart.) * Het organiseren van diverse Cursussen met het doel om de broodnodige kaderleden aan te trekken. * En tenslotte het installeren van een familie steunpunt, waarvoor in onze GGzE regio een commissie is gevormd om na te gaan of er begin 2011 een pilot project kan worden opgestart. Wij krijgen in onze regio hiervoor ondersteuning van de Landelijke Stichting Familie Vertrouwenspersoon. Om in de huidige tijd van stelselwijzigingen onze stem bij de overheid nog beter te laten horen werken wij nauw samen met andere familie verenigingen en hebben wij deelgenomen aan de jaarlijkse provinciale ontmoetingsdag in Helvoirt op 25-9-2010 om daaraan gezamenlijk gestalte gegeven. Tot besluit wil ik met klem opmerken dat wij, zonder onze regionale zelfstandigheid op te offeren, al enige jaren de samenwerking met de andere familieorganisatie Labyrint /In Perspectief in deze regio hebben opgevoerd. Met nadruk wil ik besluiten dat ons gezamenlijk doel is om de zorg te verbeteren waardoor het geluk en welzijn van de aan ons toevertrouwde geliefde familieleden en naasten bevorderd wordt. Hendrik J.Brunt

```````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````````` Verslag Gespreksgroepen-/-contactavond 11 januari 2011 Het nieuwe jaar had er moeite mee van start te komen. Dat was aan alles te merken. De dagen waren koud, het licht ‘kort’ en de donkerte ‘lang’. En om dan toch naar de Regioavond te gaan vergt een overwinning op al die ongezellige werkelijkheden. We waren met vijftien, die dat alles verwaarloosbaar achtten nu het ging om een toepasselijk gespreksthema, namelijk: “Zich thuisvoelen/Erbij horen!” Zich ergens thuisvoelen en weten, dat je erbij hoort is afhankelijk van zowel jezelf, als van je omgeving. Voor mensen met schizofrenie, een opgave. Zij zijn geneigd zich terug te trekken en/of vreemd gedrag te vertonen. Niet bevorderlijk voor contacten met je omgeving. Maar ook de omgeving, wij dus, zoeken liever omgang met gelijkgezinden en – zeker geen gedoe en sores. Redenen genoeg om hierover met elkaar in gesprek te gaan en dat deden we aan de hand van een aantal vragen. Bij “zich thuisvoelen” kwam de vraag of ‘onze’ mensen zich naar ons idee thuisvoelen in de omgeving waar zij ‘wonen’. Voor de meeste was dat het geval. Begrijpelijk waren er ook negatieve belevingen. Met name daar waar sprake was van een onvrijwillige opname. Op de vraag, of ‘wij’ vrede hadden met hun woonsituatie, werd terughoudend geantwoord.

blz 7

januari 2011

‘Ja’, gelet op hun mogelijkheden. ‘Neen’, vanwege de door ons gevoelde tekorten in de zorg, waarbij tevens werd aangegeven wat wij anders zouden willen. (Wellicht dat de Triadekaart hier uitkomst zou kunnen bieden) “Erbij horen” Op de vraag, of wij het idee hebben, dat ‘zij’ – in de omgeving waar zij wonen – het gevoel hebben erbij te horen, kwamen veel verschillende reacties. Immers een ‘ja’ op deze vraag geeft ons niet altijd een goed gevoel. Denk aan iemand op een verblijfafdeling, die na een familiebezoek zegt: “Ik ga maar weer naar huis!”. Dat ligt anders bij iemand, die zelfstandig woont. Maar ook zij horen er veelal niet bij. Immers, zij leven dikwijl een teruggetrokken bestaan en vereenzamen. Wat een hondje dan kan betekenen! Meer dan psychotherapie en medicijnen bij elkaar. Een goed moment voor alle hondenliefhebbers in de groep om de kwaliteiten van hondjes breed uit te meten. Ook een beschermende woonsituatie, waar drie mensen het met elkaar moeten zien te rooien, bleek een voorbeeld van begrip en tolerantie voor veel ‘niet psychiatrisch gedwongen’ samenlevingsverbanden. Dat wil nog niet zeggen, dat ‘onze’ mensen meedoen in de wijk waar zij wonen. Dat bracht ons op de vraag: “Kunnen wij daarin verbetering brengen door b.v. buren, of wijkwerkers te benaderen, waarop meteen de tegenvraag kwam: “Zouden zij dat wel willen? ‘Onze’ mensen zijn meer gediend met rust om hen heen”. Een wijs woord, als besluit van een zeer geslaagde gespreksgroepen-/-contactavond. Johan Blom,

Contact…. Ter gelegenheid van de jubilea in 2009 van Anoiksis(15 jaar) en Ypsilon (25 jaar) werd in Middelburg een congres gehouden met als thema: “Schizofrenie, verleden, heden en toekomst”. Op dat congres ging de heer Jaap van Weeghel, directeur van het Kenniscentrum Rehabilitatie, uitgebreid in op een onderzoek over discriminatie, dat wereldwijd plaats vond onder mensen die lijden aan schizofrenie. Dat discriminerende blijkt op allerlei gebieden: werk, huisvesting, sociale contacten en intieme relaties. Zij blijken zelden een betaalde baan en een partner te hebben, hun sociale netwerk is klein en ze zijn vrienden kwijtgeraakt. Ze komen er niet toe zich terug te vechten, maar zien - juist vanwege hun diagnose af van veel activiteiten, b.v. uitgaan, of lid worden van een club. Met voorlichting, educatie, wetten en maatregelen, maar vooral door persoonlijk contact kunnen deze mensen er weer bij horen. Dat laatste blijkt het meest effectief. (bron: Ypsilon Nieuws juni 2010) Statistieken laten zien, dat mensen die weinig of geen vrienden om zich heen hebben veel minder gedijen dan mensen die wel omringd worden door liefdevolle vrienden of familie. Mededogen werkt genezend.

Anoiksis 2010…. 2010 was voor Anoiksis ‘het Jaar van het Lotgenotencontact’. Een jaar waarin hard gewerkt is aan de basis, namelijk ‘Een ontmoetingsplek te zijn voor mensen met de diagnose schizofrenie en/of

blz 8

januari 2011

chronische psychosen/D.P.S.’ Het resultaat is vastgelegd in een visie.Het valt op…, of is het eerder vanzelfsprekend, dat deze visie wonderwel past in onze opvatting over ‘lotgenotencontact’. In elk geval interessant genoeg om uit deze visie te citeren. Wat lotgenoten verbindt…. 1) de zorg om hem, of haar. 2) het delen van gevoelens en ervaringen; Je merkt overeenkomsten en verschillen met eigen ervaringen en ziet hoe anderen zich er doorheen slaan. Op die manier levert het contact tussen lotgenoten een belangrijke bijdrage aan acceptatie en verwerking. Daardoor ook, komt er weer ruimte voor andere aspecten van het leven en ruimte voor het aangaan van nieuwe contacten. Er wordt in deze visie ook gewezen op valkuilen, waar je bij contacten met lotgenoten voor moet oppassen. Denk eraan, dat je de ander helpt zijn zorgen aan te kunnen, maar - dat je ze niet van hem overneemt. Die zorgen kunnen jouw vertrouwen in de toekomst danig ondermijnen Je eigen rugzakje is al zwaar genoeg. Daarom moet het uitgangspunt steeds zijn, dat we elkaar versterken en weerbaarder maken om zó vanuit een steviger uitgangspositie ook andere rollen aan te kunnen. (bron: Anoiksis 2010: het Jaar van het Lotgenotencontact).

Mededelingen…. 30 januari 2011:

Toneeluitvoering:

Locatie: Aanvang: Entree:

Het veel besproken toneelstuk “Vlieg” wordt toch nog in Eindhoven opgevoerd. Een uitgelezen kans. Conferentiecentrum Landgoed “De Grote Beek” 14.30 uur Gratis.

05 februari 2011: Locatie: Aanvang:

Kaderdag in Utrecht De Kargadoor. 11.00 uur. Vanaf 10.30 uur staat de koffie klaar.

Casemanagement…. Het casemanagement is vanaf 15 januari 2011 óók in het weekend enkele uren telefonisch bereikbaar. Hiermee wordt tegemoetgekomen aan de behoefte van cliënten en hun ouders of naasten. Een behoefte, die werd uitgesproken tijdens de Ypsilonavond en Triadebijeenkomsten in 2010. Deze telefonische bereikbaarheid houdt in, dat dringende vragen voor advies kunnen worden voorgelegd aan de dienstdoende medewerker. Deze legt echter geen huisbezoeken af en maakt geen afspraken op kantoor op zaterdag, zondag of feestdagen. Bij ernstige crises buiten kantoortijden of buiten de nieuwe telefonische bereikbaarheid geldt de huisarts of de huisartsenpost als eerste hulp.

blz 9

januari 2011

De tijden van de ‘Extra telefonische bereikbaarheid Casemanagement’, zijn op Zaterdag, zondag en feestdagen: 11.00 – 13.00 uur op nummer 06 20 41 66 23.

blz 10

januari 2011


Paul H.M. van Dongen, Psychiater

[]

Frederik Hendriklaan 95 5212 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747 Fax +31 (0)73 6134896

[]


Prof. Dr. Anton J.M. Loonen,

Wegwijs bij Ypsilon, afdeling Eindhoven & de Kempen www.ypsiloneindhoven.nl Voorzitter: Geertje Boon

tel. 06 533 91 020

Secretariaat: Vacant Postbus 367 5500 AJ VELDHOVEN Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Tel.nr. 040-2415863 e-mail: [email protected] Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) tel. 040-2522655 Olga Berger tel. 040-2859356 e-mail: [email protected] Loes Wessels tel. 040-2445210 Public Relations: Loes Schinning

tel. 040-2517410

Taakgroepen (coördinatoren):

blz 11

arts/klinisch farmacoloog

januari 2011

Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom ACT-lotgenotengroepen (In Den Elzent): Rob van Kol, e-mail: [email protected]



“Nu voor later” en ‘Opmaat” (Stichtingen voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt YPSILON IS EEN GEWELDIGE STEUN. NOG STEEDS!!

blz 12

december 2010

Inhoud

Redactioneel………………………………………………………………...………….pag. 3 Voorwoord……………………………………….. ………………………...........…....pag. x Uitnodiging Regioavond 14 december 2010..…………………………........................pag. x Afscheid landelijk voorzitter Marja Hasert……………………………………………pag.x Verslag regioavond van november……….. ………...……………...…………………pag. x Jaarverslagen 2010……………………………………………………………………..pag. x Vierde lustrum Tilburg Midden Brabant………...……………………………….…….pag. x Waar een wil is, is een weg……………..…..…………………………...……………..pag. x Regioavonden 2011……………..…………...…………………………………………pag. x Uitnodiging regioavond 12 januari 2011…………...………………………………….pag. x Jong volwassenen op de gespreksavond.....………………………...………………….pag. x




blz 1


Regionieuws in 2010

Kopij ter redactie

december 2010

Redactioneel Met dit december-/januarinummer van Regionieuws zijn de twaalf maanden van 2010 goeddeels voorbij. In het bijna verstreken jaar waren wij in de gelegenheid om zes maal het Regionieuws en drie maal de Regionieuwsbrief te verzorgen. Uit reacties van lezers mogen wij afleiden, dat ons werk wordt gewaardeerd. , Hetgeen voor de redactie een stimulans betekent. Onze Ypsilonafdeling is inmiddels aan haar 25e verenigingsjaar begonnen en aan dat feit zal niet worden voorbij gegaan. Ook alle aandacht voor de Leden-/-contactavond op 14 december a.s. Een goed moment om de balans van 2010 op te maken en niet alleen financieel, maar…. daarover leest u alles in de uitnodiging. In tegenstelling tot vorige jaren krijgt u de jaarverslagen niet met dit Regionieuws toegezonden. De verklaring hiervoor wordt verderop in dit blad toegelicht. Dat we op 9 november j.l. een geslaagde thema-avond hadden kunt u in het verslag lezen. De Ypsilonafdeling Tilburg/Midden-Brabant vierde onlangs haar 20e bestaansjaar. In onze kinderjaren kregen we het steevast te horen, als we beweerden iets niet te kunnen: “Waar een wil is, is een weg.” Een positief gezegde, waar we in het nieuwe jaar veel mee kunnen. Een voorbeeld wordt in dit Ypsilonnieuws gegeven. Wellicht een geschikt thema voor onze gespreksgroepen-/contactavond op 11 januari 2011. Om alle mensen, die met het Regionieuws druk zijn enige rust te geven, zijn wij zo vrij de uitnodiging voor deze Gespreksgroepen-/-contactavond in dit Regionieuws op te nemen, met vanzelfsprekend de uitnodiging voor de jongvolwassenen in onze families. Wij besluiten dit Regionieuws met het programma dat voor de Regioavonden in 2011 is vastgesteld. Met dank voor de medewerking die voor het presenteren van de thema’s werd toegezegd De redactie

Wij wensen alle lezers van ons Regionieuws Prettige Kerstdagen& een Gelukkig Nieuwjaar **************************************************

blz 2

december 2010

Voorwoord “Kerst….! Hoe zal ik het ‘vieren’? Met familie, of in een hotelletje?”Voor die vraag stond Tineke Praamsma in 2008. Zij koos voor iets anders, want in de instelling waar haar zoon verbleef, bleek voor die dagen geen programma te zijn. Alleen een kerstmaal – daar zorgde de catering voor – en daarna ‘gezellig’ op je kamer. Laat ik het maar proberen, dacht ze en ze haalde haar zoon op om ‘thuis’ te zijn, twee nachtjes slapen. Het was een hele toer om alles goed te laten verlopen. Hij rookte voortdurend, toonde geen enkel initiatief tot wat dan ook. Geen krant, geen boek, muziek of TV. Hij was steeds te laat voor het toilet. Zijn meegenomen kleding was verwaarloosd: kapotte ritsen, sokken met gaten, gescheurde pyjama’s. Het vergde improvisatie en leverde veel was – en verstelgoed op. De kaasfondue verliep prima, ging schoon op. Zijn zuster was inmiddels ook gekomen. Mijn zoon was bang dat hij alles verkeerd deed. De nachten verliepen goed, alleen het naar bed gaan was moeizaam. Hij kwam steeds terug om iets te zeggen of te vragen. (53 jaar) Tweede kerstdag even lekker uitslapen en uitgebreid douchen. Hij was al wat rustiger en ging met de hondjes uit. ’s Middags naar ‘Sprookjeswonderland’, geheel in kerststijl versierd. Hij bleef goed bij ons en zei de volgende dag weer te willen. ’s Avonds hebben we video gekeken.”Ja, dat wil ik wel, gezellig samen op de bank.” Ik vroeg hem of hij het fijn vond of liever alleen was. “Samen op de bank is fijner” was zijn antwoord. Op mijn vraag wat voor hem het verschil is tussen alleen blijven in de instelling en thuis zijn, antwoordde hij “Daar leef je een beetje en hier heb je een beetje leven”. Veelzeggend en ontroerend om te horen voor zijn moeder. (bron: YN december 2009) ‘Een beetje leven” kan met een eenvoudig samenzijn worden bereikt. Ook gedurende de kerstdagen. **************************************************

Het bestuurs van Ypsilon, afd. Eindhoven Eindhoven & de Kempen wenst alle leden goede en rustige feestdagen en…. voor het nieuwe jaar alle goeds! **************************************************

blz 3

december 2010

Uitnodiging Regioavond 14 december 2010. Locatie:

Conferentiecentrum “De Grote Beek” hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

Parkeren:

de richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum wordt met Ypsilonbordjes aangegeven. 20.00 uur

Aanvang:

Gastspreker: de heer Rob Clermons, Geestelijk verzorger bij de Dienst Geestelijk Verzorging van de GGzE. In het verleden ligt het heden, in het nu wat worden zal. In het verleden, zo’n vijfentwintig jaar geleden, nam Frans van Poppel, maatschappelijk werker bij de R.P.I., het initiatief om te komen tot de oprichting van een Ypsilonafdeling in Eindhoven. Er werd een werkgroep gevormd. Namen?…. Harry Vale, Piet Hoogendoorn, Ria Stornebrink, Ans de Rijk, Rien van Rixtel. Hun eerste zorg was - een goede belangenbehartiging voor familieleden en het organiseren van praatgroepen. Vervolgens legden zij contacten met hulpverleners, vooral met het oog op beschikbaarheid bij crisissituaties. Ook nu – na bijna vijfentwintig jaar is die beschikbaarheid niet altijd gewaarborgd. Dat er op dit punt belangrijke vooruitgang is geboekt danken wij niet in de laatste plaats aan hen, die zagen - en zelf ondervonden hoe families door een autoritair beleid in GGZ-land leden en die toen hun verantwoordelijkheid hebben genomen. Verantwoordelijkheden zien - en nemen is belangrijk, want zonder dat vervallen wij tot een automatisme, dat betrokkenheid mist. Willen wij nog wel zó betrokken zijn dat het aan onze verantwoordelijkheid appelleert? Betrokken zijn, kost energie en tijd en het lijkt wel of mensen dat steeds minder opbrengen. En dat is jammer, want daardoor verschraalt het onderlinge contact, waardoor mensen vereenzamen. Persoonlijke contacten zijn helend voor mensen. Waar dat contact ontbreekt gaat het met mensen zichtbaar slechter. Dat geldt zeker ook voor psychiatrische patiënten. Zoals een patiënt het verwoordde: “Zonder dit wekelijkse familiebezoek zou ik in de vernieling zijn geraakt.” Die betrokkenheid bij ‘onze’ mensen willen wij delen door naar elkaar te luisteren en de vrijheid te nemen onze zorgen te zeggen. Of wij daartoe altijd voldoende gelegenheid geboden hebben is een vraag voor de komende Leden-/-contactavond.

blz 4

december 2010

Wij hopen op een zinvolle gedachtewisseling over wat goed gegaan is en – wat anders -, of – beter had gekund. Kortom, het bestuur zou op deze avond van de leden willen horen, of zij in het voorbije jaar haar taak op een goede manier heeft vervuld. Deze leden-/-contactavond krijgt een spiritueel tintje vanwege een bijdrage door de heer Roy Clermons van de Dienst Geestelijke Verzorging van de GGzE. Wat is de gedachte? In een samenleving, die de neiging heeft te verzakelijken is er steeds minder aandacht voor het kwetsbare in mensen. Ook onze aandacht beperkt zich veelal tot zijn/haar gezondheid, - financiën en – zelfverzorging. En, hoe belangrijk dat ook is, als het daarbij blijft, komen zij tekort. Daarover zal de heer Clermons spreken. Omdat het de laatste Regioavond in dit jaar is willen wij u in een eindejaarssfeer verwelkomen met een ‘aangekleed’ kopje koffie en zal er een royale pauze zijn, waarin we worden verrast op een hapje en een drankje. De avond zal traditiegetrouw besloten worden met een kort aansprekend verhaal. Meer aanmoediging om deze zinvolle en tegelijkertijd sfeervolle avond mee te maken, lijkt overbodig. Graag tot ziens op 14 december a.s. Johan Blom (coörd. taakgroep Regio-avonden) **************************************************

Verslag Regioavond 9 november 2010 De thema avond van 9 november stond in het teken van “geld en toch geen zorgen”. De sprekers waren Lon van Leuven van de stichting Opmaat en de heer Meijers, notaris te Veldhoven. Johan Blom, de avondvoorzitter, opende de avond, dankte de notulisten van de vorige regioavond en spoorde ons aan een enquête in te vullen van het Landelijk Platform GGz in samenwerking met de regionale Cliëntenorganisaties: welke gemeente ondersteunt het beste kwetsbare burgers? Zijn woorden waren overtuigend, er waren enquêteformulieren te kort. Hendrik Brunt, penningmeester van Ypsilon regio Eindhoven leidde de sprekers: Ton van Leuven van de stichting Opmaat en notaris Meijers in. De psychische zaken worden door de vereniging uitvoering belicht. Materiële zaken zijn ook belangrijk aangezien deze direct nauw verbonden zijn aan het algemeen welbevinden van onze naasten. Zolang de familie in staat is om te helpen is dat een goede oplossing. Als dat niet meer mogelijk is, kan de stichting Opmaat de cliënt helpen met de financiën. Indien het nodig is dat er iets notarieel voor nu of later moet worden vastgelegd kan notaris Meijers u hier tekst en uitleg over geven. Lon van Leuven Door ouderdom, ziekte of andere omstandigheden zijn mensen soms niet meer in staat om zelf voor hun geld te zorgen. Familie,vrienden of een begeleider kunnen uitkomst bieden, maar niet iedereen vindt dat wenselijk. Dan kan een onafhankelijke stichting zoals Opmaat uitkomst bieden. Opmaat is ontstaan uit de patiëntengeldadministratie van de GGzE. In 1989 is Opmaat een

blz 5

december 2010

zelfstandige stichting geworden. Bestuur en medewerkers hebben geen persoonlijk of financierbelang bij het beheren van geld van anderen. De stichting heeft geen winstoogmerk. De clienten van Opmaat komen vanuit de Boei, Novadic, GGzE en andere ambulanten die geen verbinding hebben met een instelling. Het zijn er ongeveer 600. Opmaat saneert geen schulden. We verwijzen in geval van een grote schuldenlast naar de gemeente voor schuldhulp. Na schuldsanering kunnen we bij het budgetbeheer en eventueel de uitvoer van de schuldenregeling behulpzaam zijn. Dat kan alleen als de cliënt een vrijwillige overeenkomst met Opmaat aangaat of door middel van een bewindvoering die is opgelegd door de rechtbank. Bij een vrijwillige overeenkomst machtigt de cliënt Opmaat om een rekening te openen bij de Rabobank. De rekening wordt op naam van de cliënt gesteld. Deze rekening mag niet in het rood komen. De cliënt met eventueel zijn begeleider en de stichting Opmaat maken een budgetregeling: inkomsten en uitgaven worden bekeken. Er wordt gekeken wat er overblijft om te leven. Als de cliënt ergens voor wil sparen, wordt dat in de budgetregeling ingecalculeerd. De stichting doet uitgaven uit naam van de client, alleen betalingen die zijn vastgelegd in de budgetregeling. De financiële post wordt door Opmaat geopend en afgehandeld. Opmaat int het loon of uitkering, betaalt de vaste lasten, sluit verzekeringen af, regelt het invullen van formulieren, zorgt voor leefgeld voor de dagelijkse uitgaven. De cliënt kan op elk moment de overeenkomst of budgetregeling wijzigen of intrekken. Een onder bewindstelling moet bij de kantonrechter worden aangevraagd. Het beheer van het geld van de cliënt wordt dan overgedragen aan Opmaat. De cliënt mag dan niet meer zelf beslissen over zijn geld. Het vermogen van de betrokkene wordt beschermd. Opmaat moet jaarlijks verantwoording afleggen aan de kantonrechter. De onder bewindstelling eindigt altijd via de kantonrechter. Aanmelden. Familie of een tussenpersoon kan contact opnemen met Opmaat. De cliënt krijgt dan een intake forumlier toegezonden of er wordt een afspraak gemaakt voor een oriënterend gesprek. In dat oriënterende gesprek, met de cliënt, is een begeleider aanwezig. Met toestemming van de cliënt wordt een overeenkomst opgesteld en een budgetregeling. Stichting Opmaat Bezoekadres: Floralaan West 189 5644 BK Eindhoven. Tel: 040 2140706 Cliënten die verblijven op het terrein van de Grote Beek kunnen gebruik maken, indien gewenst, van de kas van Opmaat. Vragen van de leden: De kas op het GGzE terrein zorgde voor enige opwinding. Er kwamen vragen uit de zaal. Het komt voor dat cliënten die geld halen bij de kas door dealers worden benaderd en hun geld kwijtraken. Er zou begeleiding moeten komen bij het geld halen. Ton wist van het probleem en is bezig er iets aan te doen. Er kwamen ook vragen over hoe Opmaat een budget opstelt. Ton geeft een aantal voorbeelden zodat duidelijk wordt dat iedere cliënt een individuele benadering krijgt. De ene is te zuinig, de ander heeft een gat in de hand. Sommige willen sparen en hebben een gericht doel wat ze met hun spaargeld willen. Er kan altijd extra geld worden gehaald, mits het budget het toelaat, als het te vaak voorkomt, worden de afspraken nog eens doorgenomen. De kosten van Opmaat, daar waren de leden ook nieuwsgierig naar. De kosten zijn ongeveer 45 euro per maand. Soms kan het ook goedkoper. Na de pauze kwam notaris Meijers aan het woord:

blz 6

december 2010

‘Het onderwerp van vanavond heeft als titel gekregen: “ Geld en toch geen zorgen”. Voor iedereen zal het natuurlijk duidelijk zijn dat wie geld heeft over het algemeen, zeker financieel, geen zorgen zal hebben, tenzij er door omstandigheden wel zorgen om de hoek komen. Dan hebben we het meer in de sfeer van “ menselijke beperkingen” en dan komt de zorg ineens of langzamerhand wel aan bod. Dan blijkt dat veel, weinig of geen geld er eigenlijk niet meer zoveel toe doet. We zijn dan aangewezen op de hulp van de medemens en zijn we dus afhankelijk in meer of mindere mate van die medemens. Ik ben ervan overtuigd dat er zeer velen zijn die hulp willen bieden, maar ook dat er een aantal zijn die – wellicht door onwetendheid - zich niet willen aanbieden omdat de juridisch kaders voor hen niet duidelijk zijn. Er doemen dan vragen op: -Mag ik iets wel of niet namens……? -Hoe is mijn verantwoordelijkheid daarin? -Mag degene voor wie ik iets doe ook nog handelen met/zonder juridische consequenties? -Ben ik wel/ niet aansprakelijk voor datgene dat ik heb gedaan voor die ander? Nu kom ik dan op een aantal gerechtelijke figuren omdat de wetgever dit soort vragen onderkent en daar handvatten voor wil geven met inachtneming van de grenzen die gesteld kunnen/moeten worden. Het eerste grote onderscheid hebben we dan of we te maken hebben met minderjarigen dan wel meerderjarigen. Minderjarigen hebben gelukkig in de meeste gevallen hun ouders of een van hen die met het ouderlijk gezag is belast en die dus rechtshandelingen kan stellen voor en namens die minderjarigen. Wanneer de ouders ontbreken, komen we toe aan voogdij regelingen met voogdijbewind. Hier komen we voor het eerst het woord bewind tegen, dat in het vervolg nog een aantal keren zal terugkomen. De wet geeft dan drietal mogelijkheden in de vorm van: Curatele-stelling, Meerderjarigheidsbewind of Mentorschap. Curatele: Een meerderjarige kan door de rechtbank onder curatele gesteld worden wegens (kort gezegd) Geestelijke stoornis; Wegens verkwisting Wegens drankmisbruik, waardoor hij zijn belangen niet meer behoorlijk waarneemt, aanstoot geeft of andere in gevaar brengt. Meerderjarigheidsbewind: Indien een meerderjarige als gevolg van zijn lichamelijke of geestelijke toestand tijdelijk of duurzaam niet in staat is ten volle zijn vermogensrechtelijke belangen zelf behoorlijk waar te nemen, kan de kantonrechter een bewind in stellen over een of meer van de goederen die hem als rechthebbende toebehoren of zullen toebehoren. Mentorschap: Indien een meerderjarige als gevolg van zijn geestelijke of lichamelijke toestand tijdelijk of duurzaam niet in staat is of bemoeilijkt wordt zijn belangen van niet vermogensrechtelijke aard zelf behoorlijk waar te nemen kan de kantonrechter te zijnen behoeve een mentorschap instellen. De onder curatele gestelde is handelingsonbekwaam geworden en kan dus zelf geen geldige rechtshandelingen meer stellen. Curatele wordt daarom ook openbaar gemaakt in staatscourant en twee landelijke dagbladen en er is een curatele register in Den Haag. In het kader van derden bescherming is dit van uitermate groot belang. Dit missen we bij meerderjarigheidsbewind. Thans wordt er zeer sterke druk uitgeoefend om te komen tot eenzelfde register voor bewindzaken als het curatele register.

blz 7

december 2010

Verschil tussen curatele en mentorschap enerzijds en bewind anderzijds is dat curatele/ mentorschap de persoon betreft en bewind de vermogensbestanddelen van een persoon. Verschil tussen bewind en mentorschap is dan weer dat bewind inderdaad betreft het vermogen en mentorschap juist dat niet maar enkel en alleen de niet vermogensrechtelijke belangen. De onder bewindgestelde is niet handelingsonbekwaam maar wel handelingsonbevoegd. Bij mentorschap komen we helemaal niet toe aan onbekwaam of onbevoegd Wie kan nu een van deze drie vormen aanvragen: Curatele Betrokken pers. Echtgenoot Levensgezel Gp-partner Bloedverw.rechte lijn Bloedverw. Zijlijn 4degr. voogd OM

Bewind rechthebbende echgenoot levensgezel gp-partner bloedverw. R.lijn Bloedvw. Zijlijn 4de voogd curator Mentor OM

Mentorschap. betrokken pers. echtgenoot levensgezel gp-partner idem idem voogd curator bewindvoerder OM

Bevoegdheden. De onder curatele gestelde persoon is bevoegd rechtshandelingen te verrichten met toestemming van de curator. De toestemming geldt slechts voor een bepaalde rechtshandeling of bepaald doel. Aangelegenheden m.b.t. verzorging, verpleging behandeling etc zijn dezelfde artikelen van toepassing als gelden voor mentorschap. Bij bewindvoering is nog bijzonder dat de bewindvoerder verplicht wordt om zo spoedig mogelijk na zijn benoeming een beschrijving op te maken van hetgeen tot het onderbewindgestelde vermogen behoort + nederlegging daarvan bij de griffie . Wanneer er onroerend goed in het spel is zal daarvan ook aantekening gesteld moeten worden in het openbare register (= dus kadaster). Maar er zijn ook veel personen met beperkingen die niet lijden tot een van deze maatregelen en die toch begeleid moeten worden, dikwijls in financieel zin. Dit zal altijd op vrijwillige basis zijn en veelal door ouders en/of directe familieleden worden gedaan. Maar……… wat gebeurt er wanneer die persoon/personen komen te ontvallen. Kunnen deze “vrijwillige begeleiders” maatregelen nemen wanneer zij komen te sterven bijvoorbeeld. Testamentair kan ook over het te vererven deel een bewind ingesteld worden door de erflaatster/erflater met benoeming van een bewindvoering. Ook kunnen regelingen worden getroffen waardoor bereikt wordt dat het geërfde vermogen in de familie blijft. Onlangs heeft een nieuw fenomeen het daglicht gezien: Het Levens Testament geheten. Ik vind het woord testament eigenlijk niet op zijn plaats want het is geen testament, maar wel een notariële akte die men kan opstellen vooruitlopend op de situatie van wilsonbekwaamheid. Hierin kan heel veel in worden opgenomen met alle gevolgen vandien. Te denken valt aan administratieve zaken, persoonlijke en zakelijke belangen, persoonlijke wensen, medische wensen. In deze notariële akte wordt dan over het algemeen een persoon aangewezen die het volste vertrouwen geniet en waarvan de opsteller denkt, overtuigd is dat de wensen ook worden uitgevoerd in de situatie

blz 8

december 2010

van wilsonbekwaam zijn van de opsteller. Registratie hiervan is echter een groot probleem, althans de kenbaarheid voor derden. Dit in tegenstelling tot het CTR. Tot zover mijn bijdrage in de hoop dat het enige helderheid heeft gebracht in de toch wel complexe materie en vooral de complexe oplossingen die de wetgever heeft bedacht. Logisch overigens want je hebt met zoveel belangen te maken en het gaat dan toch steeds dat we het beste willen voor degene die hetzelf nu net meer of niet meer zo goed kan.’ Mr. L.C.A.M. Meijers Notaris en Estate Planner te Veldhoven **************************************************

Afscheid landelijk voorzitter Marja Hasert. Beste vrijwilligers, Zoals jullie waarschijnlijk al weten heb ik tijdens de Studiedag in Maarssen afscheid genomen van Ypsilon. Ik heb vervroegd het voorzitterschap neergelegd en er voor gekozen voorlopig niets voor Ypsilon meer te doen. De tekst die ik bij mijn afscheid heb uitgesproken staat op Internet: www.ypsilon.org/weblog. Ik wilde aan jullie, de mensen van wie Ypsilon het van moet hebben en met wie ik in de voorbije jaren zoveel contact heb gehad, echter op een andere wijze nog iets van me laten horen. Ik was ruim 13 jaar aan Ypsilon verbonden. Als redactielid, als groepsleider voor de “kinderen van” en “broers/zussen van”, als werknemer en als voorzitter. Met dit afscheid eindigt voor mij een tijdperk. Een heel belangrijke periode in mijn leven waarin ik veel heb geleerd, heel veel heb meegemaakt en fantastische mensen heb leren kennen. Met dat laatste mogen jullie je aangesproken voelen. Ik heb het in het jubileumjaar al vele malen uitgesproken maar herhaal het hier graag: Ypsilon kan alleen maar bestaan op deze wijze dankzij de inzet van haar ruim 300 vrijwilligers, jullie dus! Velen van jullie zetten je met volle overgave in voor de familieleden en voor de patiënten. Ik ken niet iedereen persoonlijk maar velen heb ik in de loop der tijd de hand geschud. Dit bericht is voor iedereen bestemd. Jullie maken Ypsilon tot een unieke organisatie. De warmte en betrokkenheid, die ik bij mijn afscheid weer heb mogen ervaren, is bijzonder. Veel mailtjes, briefjes, kaarten en andere blijken van medeleven heb ik mogen ontvangen. De reacties die allemaal vol begrip zijn hebben me diep geraakt. Ik wil jullie daar allemaal voor bedanken. Reken er niet allemaal op dat je een persoonlijk bericht terug krijgt, dat gaat me simpelweg niet lukken. Maar ik wil jullie laten weten dat ik me enorm gesteund voel door deze reacties en dat ik de moeite die jullie hebben genomen om me te bereiken enorm waardeer. Ik wil jullie allemaal het allerbeste toewensen. Gezondheid en geluk samen met jullie naasten. Pas allemaal goed op jezelf (ik spreek uit ervaring!). Heel veel succes met alle activiteiten. De Ypsilon activiteiten maar ook alle andere, voor jullie, belangrijke zaken in het leven.

blz 9

december 2010

Wie weet komen we elkaar in de toekomst nog eens tegen. Lieve groet

Marja Hasert Voorburg, 16 november 2010 Jaarverslagen 2010. “Tientallen jaarverslagen belanden ongelezen in de papierbak….” Dat bericht ons de Vrijwillige HulpDienst Eindhoven. Het is slecht voor het milieu en zonde van het geld. Dat kunnen we beter besteden. Wij zijn het daar volkomen mee eens en daarom volgen wij dit voorbeeld. U ontvangt bij dit Regionieuws geen gedrukte jaarverslagen. De verslagen kunt u bekijken op onze website www.ypsiloneindhoven.nl Ook zullen op de leden-/-contactavond voldoende kopieën van de jaarverslagen beschikbaar zijn. het bestuur. **************************************************

4e lustrum Ypsilon, afd. Tilburg/Midden-Brabant Met een drukbezocht symposium werd op 28 oktober het 20 jarig bestaan van de Tilburgse afdeling onder de aandacht gebracht. De heer Willem van Heeswijk, psychiater GGz Breburg roemde de altijd actieve en kritische rol van de Tilburgse Ypsilon. Dr. Jim van Os – Universiteit Maastricht – pleitte voor een ander ziektebegrip bij schizofrenie. Hij introduceerde het begrip ‘salience syndrome’ (saillantiesyndroom). Dat verwijst naar een stoornis in het vermogen van de mens om zich bewust te richten op het meest opvallende dat zich voordoet; het meest saillante, aldus van Os. Ook waren er bijdragen vanuit het RIBW en Dubbele Diagnostiek. Met een koud en warm buffet eindigde deze feestelijke dag. Johan Blom **************************************************

Waar een wil is, is een weg…. Waar een wil is, is een weg – wordt is het algemeen door iedereen beaamd maar niet erg serieus genomen. Een aantal neurologen houden het er zelfs op dat een mens geen eigen wil heeft. En dat deze wil niet veel meer is dan een illusie. Een wil dus die meebeweegt met de opvatting van de ander of van

blz 10

december 2010

de omgeving, de omstandigheden, of het lot. Dan is het niet nodig om kritisch naar eigen gedrag en – handelen te kijken. Ahmed Marcouch, stadsdeelvoorzitter in Amsterdam-West, noemt dit “Een gevaarlijke en contraproductieve houding” en wat betreft die vrije wil en lotsbestemming, trekt hij de vergelijking met het verhaal uit de bijbel en de Koran over de uittocht van Mozes en de Israëlieten uit Egypte. De aanloop naar die reis door de woestijn is volgens Marcouch ‘een verhaal van mensen die niet in beweging willen komen’. Mozes weigert de leiding te nemen, de farao wil het volk niet laten gaan en de Israëlieten zijn al zo lang slaven, dat ze vergeten zijn dat ze ooit weg wilden. “Ze zijn gevormd in slavernij”. Het is een groot misverstand om die getoonde wil ‘om toch in Egypte te willen blijven’, als een uiting van vrije wil te zien. Die uiting werd vooral ingegeven door vrees voor het onbekende. Je kunt mensen niet verbieden om in het lot, of in goddelijke voorbeschikking te geloven, maar je moet jezelf er pas aan overgeven, als je alles gedaan hebt wat in je mogelijkheden ligt. Marcouch gaf als voorbeeld: “Zegt een man tegen de profeet: “Ik heb mijn kameel niet vastgezet, ik heb hem aan Allah overgelaten”. De profeet zegt dan: “Je moet eerst je kameel vastzetten, daarna kun je hem aan Allah overlaten”. Marcouch besluit met: Ik ontken het lot, noch de vrije wil. Het gaat er mij om, dat we waar nodig iets moeten doorbreken en mensen, die niet beter weten ( of slechts een ‘beetje leven’. Zie voorwoord, red.) een nieuw perspectief aan te reiken, aldus Marcouch. Voor veel psychiatrisch zieke mensen is een terugkeer in de maatschappij niet weggelegd. Iets anders is, of we daarin moeten berusten!?! Het moet toch geprobeerd worden deze mensen te verleiden tot taken/bezigheden, die aansluiten bij hun interesses. Waar een wil is, is een weg! Om ‘onze’ mensen op die weg te helpen, moeten ook wij (familie en hulpverlening) willen. Daartoe krijgen wij in het nieuwe jaar alle gelegenheid. **************************************************

Regioavonden in 2011 Met een door ons gekend en gewaardeerd motto geven wij de essentie weer van de thema’s op de in 2011 te houden regioavonden, namelijk: “Om zelfstandig te kunnen leven zijn we afhankelijk van de hulp van anderen” (een graag aangehaalde uitspraak van de filosoof Harry Kunneman) 11 januari 8 februari 8 maart 12 april 10 mei 14 juni 12 juli 9 augustus 13 september 11 oktober 8 november 13 december

Gespreksgroepen-/-contactavond; Thema-avond: Zelfstandig leven, dank zij medicijnen; Gespreksgroepen-/-contactavond; Thema-avond: Zelfstandig leven, met behulp van psychotherapie; Thema-avond: Zelfstandig leven en de impact van een diagnose; Filmavond; Inloopavond; Inloopavond; Jubileumdag: “Zelfstandig leven met de hulp van anderen”; Gespreksgroepen--/-contactavond; Thema-avond: Zelfstandig leven: dank zij “Herstelprogramma’s in de Psychiatrie. Leden-/-contactavond

Wij verwachten met deze thema’s interessante Regioavonden te bieden. Het bestuur.

blz 11

december 2010

**************************************************

Uitnodiging Regio-avond 11 januari 2011 Locatie:

Restaurant van het Ziekenhuis ‘De Grote Beek’, hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

Parkeren:

De richting naar parkeerplaats en restaurant wordt met Ypsilonbordjes aangegeven.

Aanvang:

19.30 uur

Gespreksgroepen-/-contactavond Onderwerp: “Zich thuis voelen. Erbij horen! De Taskforce Vermaatschappelijking kwam in 2002 met haar rapport “Erbij horen!” Daarin de conclusie dat het inde samenleving teveel ontbrak aan ‘trekkracht’. Vermaatschappelijking raakt aan alle levensterreinen en hangt af van het draagvlak om mensen met een psychische handicap in haar midden op te nemen. In het algemeen een utopie gebleken. Mensen zoeken immers de omgang met gelijkgezinden, met dezelfde interesses, als wel met mensen waar ze beter van denken te worden. Ze zoeken geen gedoe en zeker geen sores. Dat is dan ook de reden waarom het voor ‘onze’ mensen zo moeilijk is “erbij te horen”, - zich thuis te voelen. Dat zal bij ‘onze’ familieleden niet anders zijn, of toch wel? Voelen zij zich thuis in de omgeving waar zij wonen? En indien niet: “Kunnen wij daar iets, of misschien wel veel aan helpen verbeteren? Horen zij erbij? Waaruit blijkt dat en zo niet…Kunnen wij het draagvlak bij de mensen in zijn/haar omgeving positief beïnvloeden? Door hier samen over te praten kun je elkaar op ideeën brengen. Waar een wil is, is een weg! Laten wij met die wil hierover in gesprek gaan; in alle rust en – met aandacht voor wat ook de ander beweegt. Hierna volgt een overzicht van de samen te stellen gespreksgroepen met de daarbij vermelde groepsleiding, uiteraard onder het nodige voorbehoud. Groep A Kennismakingsgroep (voor nieuwe bezoekers); o.l.v. Janneke Bloesem en Jan Wouters. Groep B voor nieuwe leden; o.l.v. Maria Ankersmit en Olga Wijnen; Groep C voor jongvolwassenen (kind van…./broer-zus van…) o.l.v. Johan Blom Groep D voor partners van… o.l.v. Olga Berger

blz 12

december 2010

Groep 1

voor familieleden van beschermd(zelfstandig) wonende patiënten; o.l.v. Ruud Douglas en Ton van de Heuvel. Groep 2 voor familieleden van opgenomen patiënten, o.l.v. Ine van de Berg. Graag tot ziens op 11 januari in het nieuwe jaar! Avondvoorzitter: Olga Berger.

Jongvolwassenen op de gespreksavond Voor de gespreksgroepen-/contactavond van 11 januari 2011 gaat een extra uitnodiging uit naar jongvolwassenen. Een gespreksgroepenavond beleeft ieder weer anders, maar als je je eigen verhaal vertelt en naar anderen weet te luisteren ben je toch in staat elkaar te helpen. Dat werkt bevrijdend! Wij nodigen jullie daarom hartelijk uit voor de gespreksgroepen-/contactavond van 11 januari om mee te doen in de gespreksgroep voor: Kinderen van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar vader, of moeder psychiatrische problemen had en daardoor onvoldoende ruimte heb gekregen om je gevoelens te uiten. Broer-zus van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar een broer, of zus aan een geestelijke stoornis leed.

“Kinderen van...” en “Broers en zusters van.....” ervaren eigen problemen; andere dan die van “ouders van....”,of “partners van...”, ook al zijn er problemen, die door alle gezinsleden gemeenschappelijk worden gevoeld; maar toch...! Als je in een gezin bent opgegroeid, waar je nooit eens gezellig een vriend, of vriendin mee naar huis kon nemen, waar je nooit eens gewoon uitgelaten jong kon zijn en blij was als de vakantie voorbij was; kortom, als je in een gezin leefde waarop een druk lag en waarin je voor je gevoel op het tweede plan kwam, dan ben je tekort gekomen. Kom er over praten met lotgenoten van je eigen leeftijd ! Doen !!! op 11 januari as ben je hartelijk welkom !

Johan Blom

blz 13

december 2010



[]


[]




tel. 06 533 91 020

Secretariaat: Vacant Postbus 367 5500 AJ VELDHOVEN Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Tel.nr. 040-2415863 e-mail: [email protected] Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) tel. 040-2522655 Olga Berger tel. 040-2859356 e-mail: [email protected] Loes Wessels tel. 040-2445210 Public Relations: Loes Schinning

tel. 040-2517410

Taakgroepen (coördinatoren):

blz 14


december 2010

Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom ACT-lotgenotengroepen (In Den Elzent): Rob van Kol, e-mail: [email protected]




blz 15

november 2010

Inhoud

Redactioneel………………………………………………………………...………….pag. 3 Uitnodiging Regioavond 9 november 2010….…………………………........................pag. x Verslag regioavond van 12 oktober…………… …….……………...…………………pag. x Verslag Themadag “Dwang en Drang”…………... ………………………...........…....pag. x Verslag Triadebijeenkomst van het casemanagement…………………………………..pag. x Mentorschap….….…..…………………………...……………………………….…….pag. x Moederschap………………...…………..…..…………………………...……………..pag. x Gezamenlijk hoopvol op weg naar herstel…...…………………………………………pag. x Agenda……………………………….……………...………………………………….pag. x




blz 1


Regionieuws in 2010

Kopij ter redactie

november 2010

Redactioneel Tijdens de vorige maand gehouden gespreksgroepen-/contactavond spraken wij over ‘Loslaten’. ‘Loslaten’ betekent niet, ‘Iemand aan zijn lot over laten’.Daar waren we het al gauw over eens en we kwamen tot de slotsom, dat loslaten pas verantwoord is als hij, of zij blijk geeft van het zich verantwoordelijk kunnen gedragen, of… en dat is ook een mogelijkheid, als een ander die verantwoordelijkheid mee draagt. Hoe stel je vast dat iemand zich verantwoordelijk voor zijn daden kan gedragen? Een voorbeeld: (bron Trouw 13 oktober 2010) Tjeerd Wiersma (15) 5 VWO Hobby’s; Waterpolo, fitness, keyboard spelen, bloggen. Tjeerd heeft drie jongere zusjes. , die wel meer mogen, dan hij vroeger. “Zij kijken bijv. zelf TV, terwijl ik altijd met mijn ouders naar het jeugdjournaal keek.”Ik ben de oudste en het is logisch dat daar meer controle op zit. Ik moet meer uitproberen. We worden makkelijk opgevoed, maar wel met duidelijke grenzen.” Wat zijn die grenzen? “Op bepaalde dagen moeten we de vaatwasser doen en tafel dekken. We mogen niet de hele dag computeren, moeten onze schoenen opruimen. Ik mag niet drinken, maar ik voel die behoefte ook nog niet. Over het op tijdstip van thuiskomen doen mijn ouders nooit moeilijk, maar ik kom vaak zelf wel op een normale tijd thuis. Om één uur half twee.” Tjeerd vindt niet dat hij verwend is. Hij krijgt € 40, = kleedgeld en € 20, - zakgeld in de maand. “Ik zou best een iPhone willen hebben, maar die heb ik dus niet.” Hoe wil jij later je kinderen opvoeden? “Op de manier waarop mijn ouders dat doen, met ruimte en een duidelijke grens.” Kijk, zo’n jongen, óók al is hij pas vijftien jaar, kun je veel eigen verantwoordelijkheid laten dragen; “Loslaten dus, maar niet aan zijn lot overlaten.” De komende Regioavond zal die eigen verantwoordelijkheid van ‘onze’ mensen veel ter sprake komen, toegespitst op het beheer van hun geld en goederen. In de uitnodiging leest u er meer over. Het lezen van het verslag van de vorige Regioavond kan de discussie ten goede komen. Verder verslagen over de themadag van “Dwang en Drang” en van de Triadebijeenkomst georganiseerd door het casemanagement. In een artikel over ‘mentorschap’ gaat het over ‘hoe verantwoordelijkheid kan worden ondersteund’. Maar uiteindelijk gaat er niets boven ‘moederschap’. Marja Hasert merkt op: De moedertaak, die als vanzelfsprekend wordt beschouwd, is in het geval van een psychisch ziek kind binnen het gezin, allesbehalve vanzelfsprekend! Laat die ‘sterrenhuwelijken’ maar zitten, dit is het echte leven. Het leven waar wij middenin zitten. “Onze Ypsilonmoeders (en vaders), verdienen een standbeeld”, hoor ik Grietje zeggen. Wat mij betreft heeft ze gelijk! (bron: Ypsilon Nieuws augustus 2010 – ‘Van de voorzitter’.)

blz 2

november 2010

Om de artikelenreeks in dit Regionieuws goed af te ronden eindigen we met “Gezamenlijk hoopvol op weg naar herstel “ Enkele fragmenten uit het artikel ‘Verloren zonen’ (bron: Ypsilon Nieuws augustus 2010) De redactie ……………………………………………………………………………………

Uitnodiging Regioavond 9 november 2010. Locatie:

Conferentiecentrum van het Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven.

Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Thema:

‘Geld en toch geen zorgen’

Presentatie:

de heer L. van Leuven van de Stichting ‘Opmaat’ de heer L.Meijers, notaris te Veldhoven

´Zorg en behandeling buiten de muren” ,het motto voor onze regioavonden in 2010. Als laatste nu een regioavond met als thema “Geld en toch geen zorgen”. Een variant op het bekende straatdeuntje: ‘Geen geld en toch geen zorgen’ Geld en toch geen zorgen kan namelijk als we die zorgen bij een ander kunnen laten..Bepaalde zorgen, of dat nu geld, goed, of je gezondheid is, aan een ander toevertrouwen maakt een mens in zekere zin afhankelijk, maar is hij daardoor niet meer zelfstandig? Iedereen roept wel de hulp van een medemens in. Om dit te onderbouwen citeer ik graag professor Kunneman: “Om zelfstandig te kunnen leven zijn we afhankelijk van de hulp van anderen.´ Anders gezegd: “Met ‘elkaar’ kunnen we zelfstandig zijn.” Iemand, die denkt niemand nodig te hebben zal ervaren dat hij geïsoleerd raakt met als gevolg, dat hij vereenzaamt. Dat is geen leven! En daarom is het zo belangrijk, dat wij ‘onze’ mensen niet aan hun lot overlaten.Veelal hebben hun vrienden van vroeger de contacten verbroken en hebben zij er moeite mee nieuwe contacten aan te gaan. Dat gemis in hun leven proberen wij….Ja, wat proberen wij eigenlijk. Wij helpen bij het zoveel mogelijk op orde houden van hun kwetsbare bestaan. Alleen al de zorg om het schoonhouden van hun woonomgeving en - hun persoonlijke verzorging is voor velen onder ons een belasting. Daarbij komt vaak ook nog het beheer over zijn/haar geld. Vaak een bron van conflicten. Dan zou het goed zijn als we die geldelijke zorgen aan derden kunnen overlaten. Die mogelijkheid biedt de Stichting ‘Opmaat’. De heer van Leuven zal een toelichting geven op doel en opzet van deze stichting en wil uitgebreid ingaan op onze vragen, zoals: Voor wie kan Opmaat de financiën (mede) beheren en wat zijn de voorwaarden? Blijft een (klein) vermogen buiten het beheer? Houdt ‘Opmaat’ de vinger aan de pols voor wat betreft het bestedingpatroon van de cliënt, of moet daartoe een bewindvoerder worden aangesteld? Kan een mentor hier een rol in vervullen?

blz 3

november 2010

Veel vragen, vooral op het gebied van het burgerlijk recht, waarom het maar goed is, dat notaris Meijers spontaan heeft toegezegd op deze avond voor de nodige civiele rugdekking te willen zorgen en met name in zal gaan op de vragen betreffende bewindvoering. Een avond over Geld en toch geen zorgen, dank zij mensen die uw zorgen op dat terrein willen overnemen. Een belangrijke zorg, die ‘buiten de muren’ aan ‘onze’ mensen wordt verleend. Laten wij – nieuwsgierig geworden – de komende Regioavond door onze aanwezigheid laten merken hoezeer die zorg ons ter harte gaat. U bent van harte welkom! Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Tot ziens op 9 november as. Namens de taakgroep Regioavonden Johan Blom (avondvoorzitter) ……………………………………………………………………………………

Verslag Regioavond 12 oktober 2010 Verslag Regio avond van 12 oktober 2010 Nadat de avondvoorzitter Olga Berger de deelnemers aan deze gesprekgroepen avond welkom heet worden enkele huishoudelijke zaken en het verslag van de vorige regioavond doorgenomen. Dank aan de schrijver van dat heldere verslag in de nieuwsbrief (nummer 6), Johan Blom. Het thema van vanavond – loslaten – wordt door de gespreksgroepen als rode draad gehanteerd. In de groep waarin ik de rode draad mag vasthouden zijn de ervaringsverhalen heel verschillend. Het jongste zieke familielid is 25 jaar en inwonend en het oudste is 55 en min of meer alleenstaand. We zijn het er allemaal over eens dat het begrip loslaten bij elke situatie anders moet worden uitgelegd. In ieder geval is er sprake van een grijs gebied. Eén van de deelnemers vroeg zich hardop af of er na zo veel jaren bemoeizorg en zelfs sponsoring geen sprake is van een onderdrukt schuldgevoel. Een belangrijke conclusie van de hele groep is dat loslaten vaak wordt gezien als ‘in de steek laten’. Dat is het laatste dat we willen! Een cliënt wil soms niet worden betutteld – dus wil dan losgelaten worden – en kan zich een volgende keer in de steek gelaten voelen. Wat is wijsheid? Wij als familie moeten in elke situatie de juiste gedragslijn proberen te ontdekken. Een laatste hartenkreet uit de groep: “Hij/zij kan het echt niet zelf!” Het was een vruchtbare avond en de overbrugging van de afstand naar Culemborg alleszins waard. Ruud Douglas. Hier een beknopt verslag van mijn groep. Loslaten, hoe, wanneer en waarom doe je dat ? Iemand die zelf weinig gestalte aan het leven kan geven laat je moeilijker los. Je wil dat je familielid zo gelukkig mogelijk wordt en kijkt met hem mee en blijft zoeken.

blz 4

november 2010

Familielid vraagt zelf, "geef me ruimte "....Het durven loslaten om groeikansen te geven is moeilijk omdat je met het zieke verleden te maken hebt. Je hebt moeite met vertrouwen maar je doet wat er gevraagd wordt om de eigenwaarde van de ander te vergroten. Je moet niet alsmaar voorschrijven hoe het moet, je moet de kans geven een eigen weg te ontwikkelen hoe anders die ook is. Als het gevaar met zich meebrengt wordt het anders. Als ouder kun je langzamerhand wennen aan het anders zijn van je kind, kijk ook naar hun kwaliteiten en durf ervan te genieten. Vertrouwen geven en loslaten daar waar en wanneer het kan. Is de patiënt stabiel dan gaat dit wat gemakkelijker. Het maakt ook uit hoe hij woont, beschermd, zelfstandig of wonen op terrein. Het is opvallend dat familieleden zeer oplettend blijven t.a.v. de ziekte en de mogelijke gevolgen. Helemaal gerust voelt het nooit. Maria Ankersmit In ons hele kleine gespreksgroepje kwamen de persoonlijke ervaringen van twee moeders naar voren. Uit deze verhalen bleek hoe moeilijk loslaten is en hoe moeilijk het is om te besluiten wanneer dat goed is voor je kind op dat moment. De een kan loslaten en de ander kan het simpelweg niet; wat heel duidelijk werd is dat loslaten ver staat van in de steek laten. "Je blijft moeder die je kind gelukkig wil zien." Ine van de Berg De gespreksgroepen wisselen tenslotte plenair hun ervaringen uit. ……………………………………………………………………………………

Themadag Dwang en Drang Themadag van Dwang en Drang op de Fontys Hoge school: Shop still you stop! "Stop incidenten door clienteninstrumenten" De dag was georganiseerd door: Clientenbelangenbureau van GGzE, de GGzE, Tekeer tegen de isoleer! en Het Roer Om. We waren uitgenodigd om een informatietafel van Ypsilon te verzorgen. Samen met Ton van den Heuvel had ik dit toegezegd. We kregen een mooie hoektafel toegewezen en er werd gezorgd dat ik de collegezaal binnenkon voor een lezing. Bij de lezing werd gesproken over; hoe vaak en op wat voor wijze er met dwang geïsoleerd werd. Ik wilde hierop reageren aangezien ik er destijds bij was toen mijn zoon gesepareerd werd en zei dat als het door een ouder heftig wordt ervaren dit voor de patiënt nog erger moet zijn. Tijdens de lunchpauze, de pauzes stonden op het programma vermeld als "luchtmomenten" (om in de sfeer van het thema te blijven) werd onze tafel goed bezocht en konden we ook de nodige informatie geven, in de vorm van folders,boekjes en niet te vergeten gesprekken. In de namiddag bezochten Ton en ik een workshop over het Eindhovens Model door Jolijn Santegoeds, van het cliëntenbelangenbureau. De hele dag was georganiseerd voor hulpverleners, cliënten en ex-cliënten en studenten. Dit model zal als pilot binnenkort starten.

blz 5

november 2010

Het Eindhovens Model is geïnspireerd door de "Éigen Kracht Conferentie”: de organisatie stelt de hulpvraag van een cliënt centraal en gaat dan via een coördinator een netwerk van professionele en vrijwillige hulp organiseren en begeleiden. De coördinator blijft volstrekt neutraal. Deze procedure zou mogelijk met dwang separeren kunnen verkomen. Natuurlijk werden hierbij door mensen uit het veld de nodige kanttekeningen geplaatst en er werd de nodige uitleg gevraagd. Er was tijd te kort. Er waren workshops over de Triadekaart, crisiskaart en het inzetten van ervaringsdeskundigen binnen een team. Na de afsluiting, hebben we ons materiaal weer ingepakt en gingen Ton en ik met en voldaan gevoel naar huis. We hebben iets bij kunnen dragen aan deze dag, zelf iets opgestoken en gehoord hoe er aan alle kanten gezocht wordt naar mogelijkheden om separeren te vermijden of te verbeteren. Onze Ypsilonmuntjes en pennen hadden gretig aftrek gevonden en we kregen van een wegloophuis in Utrecht een boek. Dat komt op de boekentafel. Het was een waardevolle dag die mogelijk de aanzet is voor steeds minder separeren. Wies Groenewegen …………………………………………………………………………………….

"Wat is er goed en wat kan er beter". Dit was het gespreksonderwerp voor een avond georganiseerd door het psychoseteam van het casemanagement. De uitnodiging hiervoor bereikte ons (Maria Ankersmit en ondergetekende) via de casemanager van ons familielid. In het kader van de Triade wilde het team horen wat er zoal goed gegaan was en wat niet. Na een inleiding van Jeanne Oerlemans werden er drie kleine schetsjes opgevoerd door leden van het team; ze moesten duidelijk maken hoe de communicatie tussen cliënt, famlie en hulpverlening soms de mist in ging. Gelukkig vond men elkaar uiteindelijk toch en eind goed al goed. Wil Smits vertelt hierna hoe het vervolg van de avond zal zijn. Er werden 10 groepen gevormd elk met een gespreksleider, iemand van het management-team en cliënten met hun familielid. De opkomst was groot er moesten zelfs groepen uitwijken naar de kapel. De opdracht was dat er een item besproken moest worden wat goed was gegaan en twee waarin het beter kon. De gespreksleider maakte hier notities van en leidde de discussie in goede banen. Na ongeveer 40 minuten werden plenair van elke groep op grote flappen papier de goede en minder goede opmerkingen opgeschreven door Irene Helderman van het preventie team. Irene had achter in de hal ook folders ter inzage en om mee te nemen. Met al deze op en aanmerkingen gaat het psychose tem aan de slag om zo de zorg te verbeteren. Het team wil meerdere malen per jaar zo'n bijeenkomst organiseren. Deze avonden sluiten goed aan bij het gedachtegoed over de Triade. We gingen naar huis met de gedachte aan een zinvol bestede avond en kijken uit naar de volgende keer. Wies Groenewegen …………………………………………………………………………………….

Mentorschap

blz 6

november 2010

In tegenstelling tot een bewindvoerder, die de financiële belangen van zijn cliënt behartigt is de mentor meer de vertegenwoordiger van de patiënt in meer praktische zaken. Een mentor kan de kwaliteit van leven verbeteren voor mensen, die zelf de regie op bepaalde levensterreinen niet (meer) kunnen voeren. Het inzetten van een mentor kan betekenen dat de zorgvraag van cliënten kleiner wordt en kan zodoende een belangrijke preventieve uitwerking hebben. In onze regio zijn nog veel mentoren nodig. De Stichting Mentorschap Zuidoost Brabant wil zich hiervoor inspannen. Deze Stichting bestaat nu ruim een jaar en is een organisatie die resultaten boekt. Onder de titel: “Mentorschap vooruit” organiseert zij een werkconferentie. Deze conferentie vindt plaats op woensdag 17 november 2010. Locatie:

Technische Universiteit Eindhoven

Tijd:

10.00 tot 12.00 uur

Aanmelden:

[email protected]

…………………………………………………………………………………

Moederschap (Ik deed stiekem een pilletje in zijn koffie) Grietje Santing was vele jaren de drijvende kracht achter familievereniging Ypsilon.”Mijn zoon is een intelligente, lieve jongen. Op zijn achttiende raakte hij in de war. Ik wist direct dat het mis was, maar ik kon er met niemand over praten. Mijn man, die acht jaar eerder zijn eerste psychose had gekregen, wilde er niets van horen. En mijn familie zei:’je hebt ze teveel verwend.’ Toen mijn zoon was opgenomen en ik hem een weekend mee wilde nemen vond de psychiater dat geen goed idee. Ik zou een slechte invloed op hem hebben. In die tijd werd schizofrenie nog in verband gebracht met een gestoorde relatie tussen moeder en kind. Als moeder had je niets te vertellen. Mijn zoon wilde ook niet dat ze mij er bij betrokken: met hem was niets aan de hand. en hij wilde mij geen verdriet doen. Zolang hij zijn medicijnen innam ging het goed, maar zodra hij ze liet staan, liep het mis. Dan haalde hij drugsgebruikers in huis en zette hij zijn spullen op straat. Eens, toen ik mijn zoon – totaal in de war – op de vloer van zijn flat had aangetroffen zei een onafhankelijke psychiater doodleuk: “Van deze man gaat geen enkele dreiging uit, ik zie geen aanleiding hem op te nemen”.Als moeder moet je sterk zijn. Ik wás ook sterk, maar ik voelde me heel eenzaam. Gelukkig was daar Ypsilon, de familievereniging. Daar vond ik lotgenoten met wie ik mijn verdriet en zorgen kon delen. Dat was helend: het was alsof ik thuis kwam. Als moeder wil je voor je zieke kind zorgen, dat zijn de moederhormonen. Maar wat doe je als hij geen ziekteinzicht heeft en de hulpverlening je buiten de deur houdt? Dan ga je je in allerlei bochten wringen om die zorg toch te geven. Ik kon het niet aanzien dat mijn zoon verslierde. Stiekem, heb ik eens maandenlang pilletjes in zijn koffie gedaan. Hij knapte enorm op, maar de hulpverlening vond dat ik moest stoppen. Toen ik het mijn zoon vertelde was hij teleurgesteld. Hij dacht namelijk, dat hij er zelf was uitgekomen. “Maar je hebt me veel ellende bespaard”, zei hij gelukkig. Sindsdien neemt hij zijn medicijnen trouw in. Gelukkig worden familieleden nu wel gehoord door de hulpverlening, een geweldige verbetering. Het is wel treurig, dat er nog zoveel onbegrip is over schizofrenie. Ik vind goed dat er pogingen worden

blz 7

november 2010

gedaan om de naam te veranderen. Zelf vind ik een ‘chronische psychose’ een goede term, dat begrijpt iedereen. Of een andere naam zal helpen om meer begrip te krijgen? Ik weet het niet. Uiteindelijk gaat het om de zorg die onze mensen krijgen. Mijn zoon is nu 56, hij woont op zichzelf en functioneert redelijk goed. Ik heb goed contact met zijn begeleidster. Maar zijn waanideeën gaan nooit meer weg en problemen zal hij niet snel aan anderen vertellen. “Gaat het wel goed met hem?” Die ongerustheid zal altijd blijven.’ (bron: PSY, jaargang 15 nr. 11, december 2009) …………………………………………………………………………………….

Gezamenlijk hoopvol op weg naar herstel Een vader vertelt: Er waren eens twee broers, die in hun tienerjaren hun moeder verloren. Ze trokken de wijde wereld in. Een wereld die voor hen minder mooi geworden was. Door het geloof in een dimensie voorbij de horizon maakten zij zich los uit oude verbanden. In die periode raakte hun vader hen geleidelijk ergens kwijt. Drugs en drank kwamen op hun levenspad. Een steeds smaller wordend pad, geplaveid met rouwverwerking en uitgestelde puberteit. Dit bracht hen op dwaalsporen en uiteindelijk belandden beiden in een labyrint waar zij het spoor bijster raakten. Wat ze zagen en beleefden was niet te volgen. In hun waanwereld waren zij eenzamer dan ooit. Niemand begreep hen. Niemand begreep hem. Langzamerhand kwam bij de vader het besef dat zijn kinderen erg ziek waren; niet drugsverslaafd, maar wat het dan wel was, daar kon hij aanvankelijk de vinger niet op leggen. Zijn zonen, eenzaam in hun wanen en hij, verlaten en onbegrepen door de hulpverlening, zochten elkaar meer en meer op. Beide zonen werden ontslagen uit de kliniek. Na jaren van beschermd wonen leven zij nu hun eigen leven. Een ander leven dan hun ouders gedacht en gewenst hadden. Maar een waardevol bestaan in deze dimensie. De vader heeft veel geleerd in die jaren dat zijn beide zonen zich van hem afkeerden op weg naar het universum. Nu zijn zij vaak bij hem en hij bij hen. Hij is dankbaar voor het opnieuw terugvinden van zijn kinderen, zijn verloren zonen. Maar bovenal is hij trots op hoe zijn kinderen omgaan met het gemis van hun moeder en met hun inmiddels verworven ziekte-inzicht, zich een weg terugbanend naar de toekomst. De oudste zoon leert over zijn ziekte op de computer. Die is nu zijn allerbeste vriend. Het verschaft hem ook ziekte-inzicht en hij kan hierover met mij van gedachten wisselen. De jongste staat weer volop in het leven en neemt deel aan tal van activiteiten. Niet die gedroomde baan of studie waar wij als ouders min of meer op hadden gerekend, gezien hun opleiding, maar wel een leven wat waard is geleefd te worden. En ik heb mijn weg gevonden. Een andere weg, maar dat gebeurt vaker wanneer er ingrijpende gebeurtenissen plaatsvinden. Ik heb mijn baan opgezegd, doe vrijwilligerswerk en voel mij thuis bij de ”Familie als Bondgenoot”, gezamenlijk hoopvol op weg naar herstel. Jesse Pirot (bron: Ypsilon Nieuws augustus 2010 …………………………………………………………………………………….

blz 8

november 2010

Oproep Er is een mogelijkheid om een petitie te ondertekenen voor het behoud van de Wajong-uitkering op de website: www.petities.nl U vindt de petitie onder het kopje: ik ben voor behoud van de Wajong-uitkering.

…………………………………………………………………………………….

Agenda 05 – 13 november

Week van de chronisch zieken. Thema: Zelfredzaamheid en veiligheid.

06 november Ypsilon Studiedag in het Meeting Plaza Maarssen met Ingeborg Siteur, psychiater in Utrecht, Altrecht ABC groep. en Jim van Os, psychiater, Universiteit Maastricht (Zie Y.N. augustusnummer – bld.10) 20 November

introductiebijeenkomst voor nieuwe vrijwilligers in Utrecht.

…………………………………………………………………………………….



[]


[]




tel. 06 533 91 020

blz 9


november 2010

Secretariaat: Vacant Postbus 367 5500 AJ VELDHOVEN Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal Tel.nr. 040-2415863 e-mail: [email protected] Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) tel. 040-2522655 Olga Berger tel. 040-2859356 e-mail: [email protected] Henk Staal Tel.nr. 040-2415863 Public Relations: Loes Schinning

tel. 040-2517410

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom ACT-lotgenotengroepen (In Den Elzent): Rob van Kol, e-mail: [email protected]




blz 10

oktober 2010

Jaargang 18, nummer 6, oktober 2010.

Van de redactie Het begint al een beetje te wennen. De Nieuwsbrief hoort bij de gespreksgroepen-/-contactavonden. Een avond met een belangrijk thema. U leest het in de uitnodiging. Het verslag van de vorige Regio-avond over ‘welkom in de samenleving’ is in feite een oproep om in actie te komen. Daar past de Kracht - tip van Jules Tielens uitstekend bij. Een ‘In Memoriam’ brengt ons een oud / vertrouwd Ypsilonlid in herinnering. Met een uitgebreide agenda besluiten wij deze brief.

Uitnodiging Regioavond 12 oktober 2010. Locatie: Parkeren: Aanvang:

Restaurant van het Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ Hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven De richting naar parkeerplaats en Restaurant wordt met Ypsilonbordjes aangegeven. 19.30 uur

Gespreksgroepen-/-contactavond met als thema: ‘Loslaten’. Avondvoorzitter: Olga Berger. Wie mensen helpt, helpt zichzelf. De onzekere ziekenverzorgster vindt bevestiging in een dankbare glimlach van een patiënt. De maatschappelijk werker die zich niet gezien voelt, vangt verwaarloosde kinderen op en krijgt daaruit voldoening. Omdat hulpverleners van binnenuit weten hoe het is hulp nodig te hebben, kunnen ze hulpvragen invoelen. Wie denkt niemand nodig te hebben, kan anderen niet bijstaan. Dat zou bij zo iemand niet eens opkomen. Ons eigen tekort is het geheim van het talent voor mededogen en een drijfveer om mensen te helpen. Het is (zo bezien- red.), niet erg om weinig zelfvertrouwen te hebben, je eenzaam te voelen, of niet de moeite waard. (Jean-Jacques Suurmond in Trouw van 28-09-2010) Niet erg, maar wel lastig, maar… als je dit in jezelf aanvaardt kun je het in positieve energie omzetten naar mensen toe die daar voor open staan. Suurmond vervolgt: anderzijds kunnen mensen met een probleem het zonder hulp verrassend goed doen – soms zelfs beter, omdat hulpverlening hen ook van hun eigen bronnen van kracht en creativiteit kan weghouden. Dit is een valkuil: hulp kan iemands hulpbehoevendheid in stand houden. Hulpverleners zijn daarom pas goed bezig als zij de hulpvrager meer uitnemend achten dan zichzelf. De ander uitnemender achten dan jezelf. Moeilijk als het om ‘onze’ mensen gaat; maar toch….!?! Wellicht wordt het dan makkelijker om hem, of haar ‘los te laten’. Dat is overigens niet hetzelfde als ‘aan zijn/haar lot overlaten’. Wat is het dan wel? Loslaten is niet ‘zorgen voor’, maar ‘geven om’! Loslaten is niet ‘de ander tegen zichzelf beschermen’, maar hem/haar toestaan zichzelf te zijn! ‘Loslaten’ voelt tegennatuurlijk en daarom is het voor ieder van ons een opgave.

blz 1

oktober 2010

Laten wij er met elkaar over praten. Waarom vinden wij het moeilijk? Kennen wij situaties waarin het ons lukte om ‘los te laten’. Is er een grens te trekken tussen ‘loslaten’ en het ‘aan zijn/haar lot overlaten’? Deze en andere vragen zullen aan de orde komen, waarop wij in alle rust en – in aandacht voor elkaar, antwoorden zullen zoeken. Hierna volgt een overzicht van de samen te stellen gespreksgroepen met de daarbij vermelde groepsleiding, uiteraard onder het nodige voorbehoud. Groep A kennismakingsgroep voor nieuwe bezoekers, o.l.v. Janneke Bloesem en Jan Wouters. Groep B voor nieuwe leden o.l.v. Maria Ankersmit en Olga Wijnen. Groep C voor jongvolwassenen (kind van…/broer-zus van…) o.l.v. Johan Blom Groep D voor partners van… o.l.v. Olga Berger. Groep 1 voor familieleden van beschermd / zelfstandig / wonende patiënten o.l.v. Ruud Douglas en Ton van de Heuvel. Groep 2 voor familieleden van opgenomen patiënten o.l.v. Ine van de Berg. Bij de ingang van de zaal liggen lijsten waarop u zich voor één van de groepen kunt inschrijven. Graag tot ziens op 12 oktober a.s. om 19.30 uur in het restaurant. Namens de Taakgroep Regioavonden Johan Blom

Jongvolwassenen op de gespreksavond Voor de gespreksgroepen-/-contactavond van 12 oktober 2010 gaat een extra uitnodiging uit naar jongvolwassenen. (De broers en zussen van ‘onze’ zieke familieleden) Een gespreksgroepenavond beleeft ieder weer anders, maar als je je eigen verhaal vertelt en naar anderen weet te luisteren ben je toch in staat elkaar te helpen. Dat werkt bevrijdend! Wij nodigen jullie daarom hartelijk uit voor de gespreksgroepen-/-contactavond van 12 oktober om mee te doen in de gespreksgroep voor: Kinderen van….,indien je bent opgegroeid in een gezin waar vader, of moeder psychiatrische problemen had en je daardoor onvoldoende ruimte hebt gekregen om je gevoelens te uiten; Broer/zus van…., indien je bent opgegroeid in een gezin waar een broer of zus psychiatrische problemen had, waarmee je steeds rekening moest houden. ‘Kinderen van…’ en ‘broers en zusters van….’ ervaren eigen problemen; andere dan die van ‘ouders van…, of partners van….’ ook al zijn er problemen, die door alle gezinsleden gemeenschappelijk worden gevoeld, maar toch….! Als je in een gezin bent opgegroeid, waar je nooit eens ontspannen een vriend of vriendin mee naar huis kon nemen, waar je nooit eens gewoon uitgelaten jong kon zijn en zelfs blij was als de vakantie voorbij was; kortom als je in een gezin leefde waarop een druk lag en waar je voor je gevoel op de tweede plaats kwam, dan ben je tekort gekomen. Kom er over praten met mensen van je eigen leeftijd! Op 12 oktober ben je hartelijk welkom! Johan Blom ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Verslag Regioavond 14 september 2010. Een hartelijk welkom was zeer toepasselijk op een avond die in het teken stond van het “Welkom in de samenleving” voor de meer kwetsbare mensen onder ons. Als je welkom bent voelt het als een warme deken. Zo’n welkom gunde de avondvoorzitter de sprekers van deze thema-avond, heren Rini Balvers en HansMartin Don. De verslagen van een viertal zomerse Regioavonden passeerden de revue dat gepaard ging met bedankjes voor de notulisten. Mevrouw Loes Wessels was één van hen. Was…, want zij wil die taak – na vele jaren met 100% inzet te hebben vervuld – in het vervolg graag aan anderen overlaten. Behalve verslagen van de

blz 2

oktober 2010

Regioavonden zorgde zij ook dat de inhoud van ons Regionieuws zo foutloos mogelijk van ‘de pers’ kwam, aangevuld met toepasselijke wijsheden. Helaas, na meer dan vijf jaren heeft zij nu ook haar taak als corrector voor het laatst verricht. 100% inzet van iemand kunnen we eigenlijk niet missen, maar we respecteren haar besluit. Met pijn in het hart. Dat wel! Maar ook, met dank voor zoveel inzet en tijd, die mevrouw Loes Wessels jarenlang aan onze Ypsilonafdeling heeft willen geven. Met applaus en bloemen werd onze dank bezegeld. Een verheugende mededeling was, dat de heer Henk Staal bereid is de taak van Loes, als corrector van het Regionieuws, over te nemen. Van de mededelingen verontrustte ons het bericht, dat Marja Hasert wegens ziekte genoodzaakt is haar werkzaamheden als Landelijk voorzitter van Ypsilon op te schorten. We hebben haar een kaart gestuurd met onze namen en bemoedigende woorden. De heer Don sprak over het ‘Welkom in de samenleving’, dat hij had samengevat in negen stellingen, waarvan voor deze avond richting gevend waren: 1) Het bevorderen van sociale samenhang in en leefbaarheid van dorpen, wijken en buurten; 5) Het bevorderen van de deelname aan het maatschappelijk verkeer en van het zelfstandig functioneren van mensen met een beperking of een chronisch psychisch probleem; 6) Het verlenen van voorzieningen aan deze mensen enz. ten behoeve van hun zelfstandig functioneren of hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. De vraag of de ‘oude’ AWBZ-regeling persé een betere financiële ondersteuning garandeerde dan de nieuwe regeling, aangevuld met de W.M.O., stond ter discussie. De heer Don ging hier uitgebreid op in en wees er op, dat de W.M.O. niet het Rijk, maar de Gemeente als uitvoerende instantie heeft. En dat kan een voordeel zijn. Kortere lijnen en persoonlijk contact met ambtenaren die met de toekenning van uitkeringen belast zijn. Bovendien is er de W.M.O.Raad, waarin wij – ook als Ypsilon kunnen participeren. Dit betekent wel, dat – om invloed te kunnen uitoefenen – wij moeten willen meepraten. Spreker beloofde hierin steunend te willen zijn, maar benadrukte dat – als wij een welkom in de samenleving voor onze mensen belangrijk vinden – wij het niet van anderen mogen verwachten zich daarvoor in te spannen. Wie het dichtst bij het vuur zit, warmt zich het best. De heer Don kreeg een warm applaus als dank voor zijn betoog en het strijdbaar advies. Na de pauze sprak de heer Balvers over het “Bijzonder (gewoon) wonen” project. Óók afhankelijk van een “welkom in de samenleving”. Veel voorbereidend werk is nu afgerond. Locatie is bepaald en de bouwvergunningen zijn afgegeven. Met de bouw kan het volgende jaar worden begonnen. Veel vragen waren het gevolg, waarop de heer Balvers uitgebreid inging. “Welkom in de samenleving”! Het is niet altijd even vanzelfsprekend, maar wel noodzakelijk voor een leefbaar dorp, wijk, of buurt. Met dank aan de heren Don en Balvers kijken we terug op een geanimeerd verlopen Regioavond. Johan Blom (notulist) Het samenwerkingsverband Ypsilon Limburg en Noord-brabant nodigt u uit mee te denken

Symposium Psychiatrische zorg: invloed van familie Kan medezeggenschap van familie meer verplichtend worden?

Hebben we genoeg aan zelfregulering van de instelling, of kan het recht daaraan ook een steentje bijdragen, meer dan tot nu toe? Kan medezeggenschap van familie meer verplichtend worden? Is het antwoord ja, dan is de vraag, hoe dan. Wat moeten we dan doen? En vooral, welke partijen moeten we er op aanspreken? Daarbij wordt de politiek niet uitgesloten. Men moet het ijzer smeden als het heet is. Juist in deze politieke periode waarin de nieuwe Tweede Kamer haar fiat moet geven aan nieuwe wetgeving. De BOPZ en de Wet Cliëntenrechten Zorg worden vervangen. En in die wetgeving zou de positie van familie geregeld moeten worden. Het tij is nu gunstig om wetsvoorstellen te taxeren op medezeggenschap van familie. Daarover zal het in Limburg gaan op het symposium waarbij wij u van harte uitnodigen. .

Theaterhotel De Oranjerie Roermond, Kloosterwandplein 12-16, 6041 JA 29 oktober, 14.00 tot 17.00 uur Gratis toegang, deelname uitsluitend na aanmelding Vier sprekers zullen een voorzet geven voor de discussie met U. Hester van de Bovenkamp: onderzoeker van het Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg Erasmusuniversiteit.

blz 3

oktober 2010 Philippe Delespaul: psycholoog/hulpverlener, onderzoeker aan de UM, programmaleider Integrale Zorg en Psychotische Stoornissen van de Mondriaan Zorg Groep. Rob van Kol: is als familie betrokken bij de ggz Eindhoven & De Kempen. Hij zal uit deze praktijk en als woordvoeder van familie goede voorbeelden van medezeggenschap aandragen. Frans van Wijmen: professor in het gezondheidsrecht. AANMELDEN:

u kunt zich aanmelden per mail, telefoon of per post. : 043-6041978 [email protected], Postadres: secretariaat Stichting Ypsilon Limburg, Wethouder Heynensstraat 10, 6301 JB Valkenburg (L)

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Kracht. Ons eigen tekort is het geheim van het talent voor mededogen en een drijfveer om mensen te helpen. ( vergelijk Jean-Jacques Suurmond’s artikel, geciteerd in de uitnodiging). Het bewijs van de juistheid van deze uitspraak las ik in de rubriek ‘Tielens’tips” van Ypsilon Nieuws, uitgave juni 2010. Laatst vroeg de Hogeschool van Utrecht of ik een lezing over power wilde houden voor een zaal vol met leerlingverpleegkundigen. Iets vertellen over attitude bij psychoses is voor mij bekend terrein. Dit was lastiger. Ik ben ook eens mijn kracht verloren: toen ik een echte depressie had, in 1993. Ik durf wel te zeggen dat ik weet wat het is krachteloos te zijn. Niks was ik waard: dat vond ik van mezelf en dat was ook in toenemende mate zo. Vier jaar later verliet mijn vriendin mij. Nogal onaardig. En nu komt het: toen dit gebeurde voelde ik mij glijden op de schaal van depressie. En ik wist: dat nooit meer. Ik ga, nee ik móet nu een punt zetten. Niet mijn hoofd is de baas maar ik! Het was het moment dat ik mijn daadwerkelijke drijfveren ging ontdekken en ging kiezen wat het moest worden. In plaats van je te laten drijven van het een naar het ander. Ik leerde het grote nut van discipline. Op tijd opstaan, sporten, je werk afmaken. Van het aangaan van conflicten en afstand nemen van negatieve zaken of mensen. Stoppen met je druk te maken over wat iedereen maar vindt van wat je doet. Eigenlijk gaat kracht vooral over moed. Geen grote moed als in het landsbelang, maar in het kleine, het dagelijkse leven. En moed is iets wat alleen van betekenis is samen met anderen. Moedig zijn in je eentje(voor jezelf – red) is immers van weinig betekenis. En dus hier de clou: kracht is een tweekoppig wezen. Het vereist dat we goed voor onszelf zorgen maar tegelijkertijd kan dit niet tot volledige wasdom komen als we niet onbaatzuchtig voor anderen kunnen zorgen. En dan kijk ik ’s-avonds naar mijn twee kleine kindertjes, in bed. En dan voel ik de power stromen. Voor hen zorg ik. En wee degene, die daar tussen denkt te gaan staan. Ja…, dus ben ik ook graag een psychiater en een advocaat voor Ypsilon, Want wee degene….! Jules Tielens In Memoriam Riet Burema – van Rongen overleden op 6 juni 2010. Mevrouw Riet Burema hebben wij gekend als een zeer actief Ypsilonlid. In een drukbezochte afscheidsdienst werd aandacht geschonken aan de zwaarste periodes in haar leven. Periodes waarin zij kracht zocht in haar geloof door het zingen van haar vertrouwde liederen. “Toen de jarenlange schizofrenie van mijn zoon Roel uiteindelijk leidde tot zijn brute dood was er maar één uitweg: ik moest op zoek naar nieuwe hoop en kracht!” Ook toen vond ze die in een lied. Ouderen onder ons kennen Riet uit de tijd(1998), toen zij onze Vertrouwens-/-contactpersoon was. Begripvol en hulpvaardig. Zij was klein, maar dapper en zo zullen wij ons haar blijven herinneren. Wij wensen haar kinderen en kleinkinderen veel sterkte toe bij het verwerken van hun verdriet. Leden en bestuur van Ypsilon, afdeling Eindhoven & De Kempen ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Agenda: Zaterdag Donderdag Vrijdag Week 44/45 Zaterdag

9 oktober – 14 oktober 29 oktober 05 – 13 november 06 november

Kaderdag Utrecht Afdelingsbestuursvergadering Symposium Roermond Week v.d.chronisch zieken. Thema:’Red jezelf’. Ypsilonstudiedag in Maarssen

blz 4

oktober 2010

blz 5

september 2010

Inhoud

Redactioneel………………………………………………………………...………….pag. 3 Uitnodiging Regioavond 14 september 2010..…………………………........................pag. x Voortgang E-complex vereist uw medewerking …….……………...…………………pag. x Regioavondverslagen van mei/juni/juli en augustus ………………………...........…....pag. x “Wij moeten goedkoper worden!”……………………………………………………..pag. x Kadertrainingen….…..…………………………...……………………………….…….pag. x Cursus Interactievaardigheden…………..…..…………………………...……………..pag. x Provinciale Ontmoetingsdag 2010…………...…………………………………………pag. x “Dwang en drang, of vrijheid blijheid”……………...………………………………….pag. x Uitnodiging Themadag “Dwang en drang”..………………………...………………….pag. x




blz 1


Regionieuws in 2010

Kopij ter redactie

september 2010

Redactioneel Kwetsbare mensen komen steeds vaker in ‘gewone’ buurten en wijken te wonen. Dat is een positieve ontwikkeling. Maar met wonen alleen zijn we er nog niet. Je ‘welkom voelen’ door wijkbewoners en je ‘gezien weten’ is minstens zo belangrijk. Wonen- en welkom in de samenleving is niet altijd eenvoudig gebleken, maar wel de basis van een menselijke samenleving. Daarom is het goed hieraan in het kader van ons jaarmotto “Zorg en behandeling buiten de muren” aandacht te schenken. In de uitnodiging voor de komende Regioavond leest u er meer over. Ook op deze avond aandacht voor het E-complex. Een bijzonder (gewoon) wonenproject, dat heel goed bij het thema van de avond past. Een bijzonder (gewoon) wonen-project kan niet zonder begeleiding en onze inzet. Die inzet wordt gevraagd in het artikel “Voortgang “Bijzonder (gewoon) wonen”. Met dit Regionieuws komt een einde aan de zomerstop in de berichtgeving. Echter van een stop bij bestuursleden en kaderleden was nauwelijks sprake. Ook de Regioavonden werden op de tweede dinsdag van de maanden mei, juni, juli en augustus gehouden Door de verslagen te lezen kunt u deze avonden beleven of herbeleven. Bij de aanvang van het nieuwe verenigingsseizoen realiseren wij ons eens te meer, dat er op het terrein van de zorg veel te gebeuren staat en niet alleen op dat terrein. Willen wij onze verworvenheden (Zorg, onderwijs, enz.) veilig kunnen stellen, dan zullen wij ons meer coöperatief moeten opstellen. Wat dat inhoudt leest u onder het kopje “Wij moeten goedkoper worden”. Vervolgens berichten over kadertrainingen, de cursus Interactievaardigheden en de jaarlijkse Provinciale Ontmoetingsdag. Tot slot vestigen wij uw aandacht op een themadag over Dwang en Drang. Met een artikel, “Dwang en drang, of vrijheid blijheid”, waarin verschillende meningen over dwang en drang worden belicht, besluiten wij dit Regionieuws De redactie.

…………………………………………………………………………………….

Uitnodiging Regioavond 14 september 2010 Locatie:

Conferentiecentrum van Landgoed ‘De Grote Beek” hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

Parkeren:


blz 2

september 2010

Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp:

“Welkom in de samenleving”

Presentatie:

HansMartin Don, directeur Centrum wonen, zorg en welzijn Limburg-Brabant Rini Balvers, project coördinator ‘Bijzonder (gewoon) wonen’

“Welkom in de samenleving!”. Wat klinkt dat feestelijk. Als je welkom bent voelt dat als een warme deken. Je weet je geaccepteerd en beschermd. Veel van ‘onze’ mensen met psychiatrische problemen en zeker zij die dak – en thuisloos zijn, zullen zich weinig geaccepteerd en beschermd voelen. Is dat de schuld van de samenleving en….is ook onze opstelling ten opzichte van hen te afstandelijk? Wellicht niet tegenover mensen waar wij ons bij betrokken voelen, maar…. er zijn nog zoveel anderen. Hoe moet onze houding zijn en is die in praktijk te brengen als je merkt dat een eenvoudige groet met een afwerende blik wordt beantwoord. Een lastige vraag en daarom is het goed, dat de heer Don hierover met ons in gesprek wil gaan. Over de zorg, die wij voor de meer kwetsbare mensen moeten willen opbrengen, ondanks hun afwerende blikken, zodat zij zich “Welkom in de samenleving” kunnen voelen. Dat welkom zal er ook moeten zijn voor de mensen, die straks dank zij het project ‘Bijzonder (gewoon) wonen’ in een eindhovense wijk hun intrek kunnen nemen. Zoals bekend is enkele jaren geleden de STIGG met dit project gestart. De fase waarop met de bouw kan worden begonnen komt nu echt dichterbij en daarom is het goed, dat de heer Balvers, de projectcoördinator juist vanavond in ons midden is om de nodige toelichting te geven. Dat een dergelijk project niet zonder ondersteuning van betrokken familieleden kan, is overduidelijk. Daartoe staat in dit regionieuws een oproep uw organisatorische - of begeleidende ondersteuning te willen inzetten tot welslagen van dit project. Laten wij de komende Regioavond door onze aanwezigheid blijk geven van onze betrokkenheid bij een “welkom in de samenleving” voor hen die daar veelal te weinig van merken. Een ‘Welkom op de Regioavond” zal u goed doen. Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Graag tot ziens op 14 september a.s. Namens de taakgroep Regioavonden Johan Blom (avondvoorzitter)

…………………………………………………………………………………….

blz 3

september 2010

Voortgang ‘Bijzonder (gewoon) wonen’ OPROEP VOOR BESTUURSLEDEN VAN HET PROJECT BIJZONDER(GEWOON) WONEN IN EINDHOVEN. Eindelijk is het dan zover!! In het voorjaar van 2011 wordt er gestart met de bouw van een groep woningen voor mensen met schizofrenie/psychotische stoornissen in Eindhoven. Hieraan is een lang voorbereidend traject vooraf gegaan door de stichting STIGG Deze stichting is op zoek naar nieuwe bestuursleden die de daadwerkelijke bouw door corporatie Wooninc , de woonbegeleiding door zorgorganisatie CELLO en de daarna benodigde conituiteit van het dagelijks wonen onder haar hoede wil nemen. Meer hierover hoort u tijdens de a.s. regioavond op 14 september. Dhr R. Balvers van het STIGG zal uitleg en toelichting geven over zowel het woonproject zelf als over wat er van toekomstige bestuurleden verwacht wordt. Als u interesse heeft ligt er tijdens de regioavond een inschrijflijst waarop u uw naam en contactgegevens kunt achterlaten en zal u benaderd worden voor een gesprek met een vertegenwoordiging van het huidige STIGG bestuur. Geertje Boon (voorzitter)

……………………………………………………………………………………. Publieksprijs voor familiebeleid in de GGZ De Ypsilon Familiester voor samenwerking met de familie, een warme en begripvolle aanpak en deskundige zorg. Dat zijn de peilers waarop goede zorg en behandeling rusten. Vanzelfsprekend de criteria voor toekenning van de Ypsilon familiester. De afdeling voor jongvolwassenen van ABC Altrecht was winnaar van de Ypsilon Familiesterk 2009. In 2010 zal de ster opnieuw worden uitgereikt. Ook dit jaar is uw inzet van belang! Stem voor 6 oktober via www.familiester.nl

……………………………………………………………………………………. Verslag Regioavond 11 mei 2010.

blz 4

september 2010

Op de goedbezochte Regioavond heette Johan Blom ons allen op zijn vertrouwde en innemende wijze welkom. In het bijzonder de medewerkers van he Centrum psychotische stoornissen o.l.v. mevr. Wil Smits. Het thema zal zijn: Casemanagement; een steun , óók voor de familie. Het is de bedoeling dat wij met elkaar in gesprek gaan over de wederzijdse zienswijzen en mogelijkheden om de hulpverlening nog beter te laten aansluiten bij de wensen van de cliënt en de familie. Als medewerkers zijn aanwezig: Sjaak Roza, Ine van den Berg, Pejman Darvish-Zadek en Ton Clout. Vervolgens nog enkele mededelingen: − Ruud Douglas wordt bedankt voor zijn goed en puntig verslag van de vorige Regioavond. − Een kaart met medeleven zal worden verzonden naar mevr. Riet Burema. Het gaat haar niet zo goed. Velen onder ons kennen haar als een actief en betrokken belangenbehartiger en vertrouwenspersoon. − Voor de Regioavond van 8 juni dient men zich nogmaals op te geven, aangezien de vorige lijst is zoekgeraakt. Dan geeft Johan het woord aan mevr. Wil Smits. Casemanagement is inmiddels zo'n 15 jaar een begrip in GGZ-land en bedoeld om mensen met psychotische stoornissen te ondersteunen en leren omgaan met – en zo mogelijk herstellen van -hun ziekte.Meer en meer is in de afgelopen jaren duidelijk geworden hoe belangrijk de betrokkenheid van de familie bij dit herstelproces is. Men probeert dit vorm te geven door: * de familie vroegtijdig te betrekken bij behandelplanbesprekingen * bezoekmogelijkheden op de afdeling * het onderhouden van contact via telefoon of e-mail. Actuele ontwikkelingen die gaande zijn: * Het terugdringen van de wachtlijst * Wijkgericht werken * Een meer ACT ( = Assertive Community Treatment ) – achtige wijze van CM ( = Casemanagement) * Individuele aandacht voor cliënten * inzet van ervaringsdeskundigen en ervaringsdeskundige ouders ( naasten voor naasten) Communiceren en informeren * Contact, ook als er geen bijzondere problemen zijn * Klankbordgroepen *Triadebijeenkomsten ( triadekaart ) *Focus-groepen ( div. thema's ter verbetering van de zorg )

blz 5

september 2010

*Herstel van verloren gegane contacten met de familie Benutten van bruggen die leiden naar voorzieningen buiten de GGZ * Begeleid leren * Promenzo * Boeilocaties * Maatschappelijke steunsystemen *Huisartsen met back-up van GGzE *Maatsch. Activiteiten ( WMO ) Na de inleiding van mevr. Wil Smits gaat het team in gesprek met de aanwezige leden ( drie groepen ) over de wederzijdse zienswijzen, mogelijkheden en beperkingen van ons en de hulpverleners. Wat gaat goed? Wat moet beter? Ongeveer gedurende één uur konden wij o.l.v. het team, aangevuld door mevr. Geertje Boon, ervaringen en ideeën uitwisselen. Door de meesten als zinvol en verhelderend ervaren. Terug in de grote zaal werd verslag uitgebracht en konden vragen gesteld worden. De belangrijkste vragen en opmerkingen waren: * er is te weinig aandacht voor de lichamelijke kant v.d. cliënt; bij ziekte in een besch. Woonvorm werd niet ingegrepen. * bij wie kun je terecht met klachten over de behandeling? * waar bij een crisis? antw. uit de zaal: spoedpost v.h. ziekenhuis ( in weekends en buiten kantooruren ) binnen kantooruren : huisarts * verschillen tussen ACT en CM worden kleiner; heden ten dage wordt vanaf het begin de familie er als vanzelfsprekend bij betrokken ( alle partijen rond de tafel ). *te vaak wisselen van cm is niet gunstig. *meer initiatief vanuit cm is gewenst. *te weinig ouders zijn op de hoogte van het aanbod. Aan het eind van deze geanimeerde avond beloofde mevr. Smits samen met haar team de verslagen van de diverse groepen te bestuderen en binnen 2 maanden met een reactie daarop te komen. 'Wij zijn bondgenoten in de zorg en aandacht voor jullie familieleden', zei ze ,en 'het is belangrijk dat wij met elkaar in gesprek blijven om op deze manier tot een goede samenwerking te komen.' Vervolgens bedankte de avondvoorzitter, Johan Blom, Wil Smits en haar teamleden voor hun inzet en ons allen voor onze inbreng en wenste ons een wèl -thuis.

Punten die geschreven zijn door verschillende groepen op dinsdagavond 11 mei ’10 Ypsilon, conferentiecentrum DGB Groep I Verschil Acute zorg en het centrum psychotische stoornissen: - Behandelvraag

blz 6

september 2010

- Plaats (of die er is) - Wens cliënt/familie Ggz Vroeger: besliste (bijna) alles. Nu: samen zoeken met familie naar beste aanpak. Spoedpost buiten kantooruren: - gesprek over de crisis - beoordeelt inschakelen crisisdienst - Zo ja crisisdienst belt naaste, psychiater Crisiskaart: Wat te doen bij een crisis en samen met cliënt ingevuld. ACT: Multidisciplinair team, psychiater, trajectbegeleiding, SPV. Casemanagement: ’s-morgens overdracht, geen multidisciplinair team. Beschermd woonvorm. - Waar moet cliënt naar toe als naaste wegvalt? Beschermde woonvorm? - Wat als een psychiatrische cliënt fysiek ziek wordt en meldt dat niet, ook de medebewoners melden dit niet? - Hulp thuis: klachten bij wie en door middel van folder, stencil of telefoonnr.? - Familie, melden van bijzonderheden evt. Groep II - Te weinig initiatief vanuit het casemanagement (naar de naastbetrokkenen) - Alle wettelijke mogelijkheden (is niet voor iedereen duidelijk) - Ander bestaand aanbod (de naastbetrokkenen zijn niet op de hoogte van alle producten) Te veel afhankelijk van persoonsgebonden capaciteiten (van verschillende hulpverleners) Te weinig op de hoogte stellen van het systeem ggz (door de hulpverleners) De rehabilitatievisie versus de systeemvisie. Wisseling van casemanagers (vele wisselingen in korte periode)

Groep III Positieve punten Continuïteit en vertrouwen in persoon van casemanager. Keuze van hulpverlener kunnen maken (man of een vrouw) Er is goed contact met zijn drieën (Soms) wel een luisterend oor Goed contact met casemanagement Lijkt altijd bereikbaar Cursus psycho-educatie Het gaat beter en mogelijk door casemanagement

blz 7

september 2010

Aandachtspunten Weinig aandacht voor lichamelijke gezondheid overgewicht en preventie Verwachtingen van een casemanager zijn onduidelijk en erg verschillend. (groot verschil) in kwaliteit casemanagers Contact met ouders, ondanks dat familielid dit niet wil. (tip: zoek sluipwegen) Geen wachtruimte (locatie Den Elzent) Kennis over mogelijkheden voor financiële ondersteuning moet beter worden Het is onduidelijk wat ik van de casemanager mag verwachten Meer energie in contact met cliënten en naasten Groep IV Er zit veel verschil in de individuele casemanagers. De kwaliteit/bejegeningstijl en taakopvatting van de individuele casemanager wordt als divers ervaren. Dit werk heel verwarrend. De vele wisselingen van cm-er wordt als zeer vervelend ervaren. Men merkt dat cliënten en ook hun ouders/belangrijke anderen, het erg moeilijk vinden om steeds maar weer vertouwen op te brengen. Als er wordt aangeven niet tevreden te zijn over iets, weten ouders niet goed welke weg men kan volgen en de communicatie loopt dan vast. Er is behoefte aan een duidelijke lijn van hoe je met een klacht/probleem tav de begeleiding kunt omgaan. Crisisinterventie, dit is en blijft vaak in heikel punt. Wat hierin wordt aangegeven is dat het oplossen van een crisis buiten kantoor uren, vaak als ingewikkeld wordt ervaren en men pleit om deze zaken meer binnen kantooruren af te handelen zodat de bekende, vaste casemanager dit kan doen. Dit kan volgens ouders vaak de-escalerend werken. Het niet direct kunnen communiceren met de behandelaar/psychiater, wordt ook als storend ervaren hoewel er ook voorbeelden werden genoemd dat dit wel mogelijk was. Bijvoorbeeld doordat een psychiater zelf terug belt als dit kan en via e-mail contact maar hier is geen beleid in. Loes Wessels

……………………………………………………………………………………. Verslag Regioavond 8 juni 2010. (museumavond)

Voor de regioavond van 8 juni konden degenen die interesse hadden in een bezoek aan het GGze-museum zich opgeven. Dat er überhaupt een museum was op het terrein wisten we niet, dus gaven we ons op en lieten ons verrassen . We zijn ook pas een jaartje lid van Ypsilon, Het was mooi weer, dus een heerlijke avond, Toen iedereen gearriveerd was wandelden we eerst naar de begraafplaats, die was voor ons ook nieuw.

blz 8

september 2010

Op boeiende wijze werd ons verteld hoe patiënten vroeger hun laatste rustplaats kregen. Op de plaats waar ze begraven werden, werd een grafsteen gezet (in totaal 1800), meer een klein paaltje, hoogstens 40cm hoog. Daar werd een nummer in gegraveerd,want plaats voor een naam was er niet. Dus het waren allemaal naamloze graven. Alsof de patiënten nooit hadden bestaan. De nummers [ik wilde het bijna afkorten in dit verslag, maar dat voelde of ik er ook niet genoeg tekst aan wil besteden] correspondeerden natuurlijk wel met de registratie van de cliënten waardoor de namen wel bekend waren. Eigenlijk best schokkend en onze gedachten gingen gelijk uit naar hoe er vroeger tegen deze mensen werd aangekeken en mee om werd gegaan. Ondertussen is dit alles herzien. Op 15 december 2009 is er een prachtig monument onthuld: Het Klaverblad. Op dit monument staan alle namen nu duidelijk weergegeven van al deze mensen. Het Cliëntenbelangenbureau is de initiatiefnemer van dit project, genaamd Rehabilitatie Begraafplaats GGze. Die dag is er ook een boekje uitgegeven: Naam der Naamlozen met verhalen over een aantal patiënten. We waren allemaal zeer onder de indruk. Indrukwekkend waren ook de 28 struikelstenen, die door een Duitse kunstenaar ontworpen zijn voor de 28 Joodse patiënten. Zij werden in de Tweede Wereldoorlog meegenomen uit de kliniek en ter dood gebracht.

Op elke steen die in het wandelpad verwerkt is, staat de naam van een van deze 28 mensen. De begraafplaats is zeker een bezoek waard. Daarna door naar het museum dat zich op de zolder van een gebouw op het terrein bevindt. Eerst een stukje geschiedenis van de start van het GGze. De toenmalige burgemeester van Eindhoven kon beschikken over een locatie die hij wel geschikt vond voor een psychiatrische kliniek en maakte zich daar hard voor in Den Haag. Hij kreeg het voor elkaar, mede omdat er al een spoorlijn bij lag. Bij deze mededeling keken enkelen elkaar aan en trokken de verkeerde conclusie… Het was natuurlijk logistiek belangrijk! In 1918 is de kliniek opgericht, toen heette het: Het Rijkskrankzinnigengesticht. In 1946 werd dit veranderd in Rijks Psychiatrische Inrichting. De afkorting R.P.I. wordt nog steeds door veel Eindhovenaren gebruikt Na nog een paar andere namen heet het sinds 2002 GGZe. De zolder is ingericht met allerlei spullen die laten zien hoe de patiënten vroeger werden behandeld. Soms heel schokkend, zoals een dwangbuis, die een van ons aangedaan heeft om te voelen hoe dat was. Met zo’n dwangbuis aan werd je dan op een bed vastgesnoerd. Heftig! Er hangen ook veel foto’s van vroeger waar de patiënten blij en verzorgd op staan. Maar dat was enkel voor de foto. Ook de medische apparaten zijn er te zien. Naar aanleiding van de foto’s werd ook verteld over de mannen- en vrouwenafdeling, die strikt gescheiden bleef. Ook het personeel werd heel streng behandeld. Zo mocht je als vrouw niet getrouwd zijn. Verder waren er veel kloosterzusters als verplegend personeel. Het was echt de moeite van een bezoek waard. Gelukkig is er echt veel in zeer positieve zin veranderd. We wilden nog even evalueren met koffie en iets lekkers, maar het was te laat en de kantine was al dicht. Dit hebben we bij de volgende regioavond ingehaald met heerlijk softijs, dat dankbaar ontvangen werd op een snikhete avond.

blz 9

september 2010

Door ons enthousiasme over het museumbezoek werden we gelijk gestrikt voor dit verslag. Als je de kans krijgt om het museum en de begraafplaats te bezoeken moet je het zeker doen. Het is een echte aanrader Mede dankzij de zeer goede uitleg en rondleiding van Betsie Strijbos, die dit vrijwillig voor ons deed. Hiervoor nog onze dank . Els en Angela

……………………………………………………………………………………. Verslag Regioavond 13 juli 2010. (inloopavond) Op deze heerlijke zomeravond zijn we toch met een groep mensen het conferentiecentrum binnengegaan. Het museum-bezoek van de vorige bijeenkomst werd nog besproken, Johan was er wegens vakantie niet bij en wilde er alles over weten. Aan de hand van onderwerpen die het laatste half jaar aan de orde zijn geweest, als ook ervaringen met hulpverleners, praatten we over wat ons bijzonder heeft aangesproken. * De avond waarop de crisisopname van het Catharina Z.H. voorlichting heeft gegeven en een discussie bracht. Het begrip dat uitgesproken werd over soms chockerende gedwongen opnames. Opnames die indrukken achterlaten die je nooit meer vergeet. De hulpverlener die aangeeft dat ze dit zelf ook zien en weten en proberen zo humaan mogelijk te zijn. Dat overmacht moeten toepassen voor hen ook een moeilijke taak is. Dit begrip, van de kant v.d. hulpverlening, werkt verzachtend voor de opgeslagen pijn, het troost je. * De leerzame workshopachtige avond die het team centrum ouderen verzorgde over communicatie tussen 2 personen en de invloed die het op elkaar kan hebben. Aktie - reaktie ( model Roos van Leary ) De emotionele band met onze zieke naaste maakt dat dit zo moeilijk kan zijn. En vooral: vriendelijkheid roept vriendelijkheid op, werd onthouden ! * De deskundige tips van de casemanagers of andere helpers bij moeilijkheden in de omgang met onze patient. Men is wel van mening dat familie hier niet altijd voor open kan staan, niet iedereen kan dit. * Als de hulpverlener het voor je kind opneemt geeft dit vertrouwen ! * Het blijven experimenteren om de last van je zieke familielid te verlichten kan voldoening geven als er iets lukt. * Blij zijn, om een stukje afhankelijkheid te kunnen loslaten, omdat het beter gaat. Tot slot hebben we gepraat over het loslaten van een niet goed functionerend kind. Hoe doe je dat, het is niet te overzien ! Het is moeilijk en het kan niet in één keer, maar zal in samenwerking stapsgewijs gestructureerd en met hulp moeten gebeuren.

blz 10

september 2010

We hebben op deze avond gelachen en geleerd van elkaars verhalen en de tips En niet te vergeten...de ijsjes die we nog tegoed hadden, waren héérlijk ! Maria Ankersmit

……………………………………………………………………………………. Verslag Regioavond 10 augustus 2010. (inloopavond) Augustusmaand en hartje zomer. Toch waren we – zij het met een klein aantal – naar de inloopavond gekomen om…, Ja, waarom eigenlijk? De aanleiding om te komen is voor ieder heel verschillend, maar aan het eind van elke inloopavond blijkt, dat het vooral gaat om het ‘met elkaar ondersteunend in gesprek te zijn’. We weten echt wel dat de problemen, waarmee ieder van ons wordt geconfronteerd, beheersbaar kunnen zijn als we grenzen weten te stellen, ruimte voor ons zelf nemen en weten los te laten, óók al betekent dat laatste niet ‘iemand aan zijn of haar lot over laten’. Maar de omstandigheden ontnemen je vaak de mogelijkheid om die wijsheden in praktijk te brengen. Het kwam allemaal op deze inloopavond ter sprake en… dat deed ons goed!. Dáárom komen we naar de inloopavond! Johan Blom

……………………………………………………………………………………. Wij moeten goedkoper worden! “Stijgende AWBZ-kosten dwingen tot ingrijpende keuzen in de zorg”, kopt het commentaar in het dagblad ‘Trouw’ van 3 augustus jl. Uit dit commentaar citeer ik het volgende: Per saldo zijn de uitgaven voor de AWBZ de afgelopen tien jaar met bijna driekwart toegenomen. Van de 56 miljard die in Nederland aan zorgkosten wordt uitgegeven gaat liefst 23 miljard naar de AWBZ., bedoeld voor onverzekerbare – lees: kostbare en langdurige – zorg. Dat criterium ‘onverzekerbaar’ is al reden geweest om de bezem door het AWBZ-pakket te halen. De huishoudelijke hulp ging in 2008 naar de gemeenten en ook de kortdurende psychotherapie werd uit de AWBZ gehaald. Voor mensen die het betreft zijn dergelijke ingrepen bijzonder pijnlijk. Bovendien bestaan er voorstellen tot het volledig schrappen van vormen van begeleiding en persoonlijk verzorging, evenals van AWBZ-zorg, die korter dan een half jaar duurt en mogelijk zelfs tot het heffen van gepeperde eigen bijdragen. Geen minister zal er in slagen het hele pakket door de Kamer te loodsen. Maar onverkort vasthouden aan de huidige AWBZ gaat ook niet lukken. Dat betekent niet per definitie dat sommige zorgvormen helemaal zullen verdwijnen. Wel zullen mensen meer een beroep moeten doen op hun netwerk, langer thuis blijven wonen – met professionele hulp en mantelzorg – en meer zelf moeten betalen via eigen bijdragen en aanvullende verzekeringen. Steeds weer zal moeten worden afgewogen, wie dat kan, en in welke mate.

blz 11

september 2010

We moeten onder ogen zien dat er soms stevige maatregelen nodig zijn, juist om te kunnen vasthouden aan goede voorzieningen voor de mensen die onze solidariteit het hardst nodig hebben. (bron: Trouw 3 augustus 2010) Het bovenstaande kort samengevat, zou je kunnen zeggen: “Waar niet is verliest de keizer zijn recht!” Oorzaak? Door de economische crisis komt er minder belastinggeld binnen dan de voorbije jaren, terwijl zorgverlenen kennelijk steeds duurder wordt. Dat is overigens niet alleen een gevolg van de crisis die rondwaart. Wij eisen teveel, laat staan, dat we een stapje terug willen doen en…belasting betalen? Liefst door anderen. Ziedaar de kern van het probleem. Onze maatschappij is te duur geworden!!! Haast onbetaalbaar! En niemand wil er voor dokken. De moraal van dit verhaal?: “Wij moeten goedkoper worden, dan wordt ook de zorg weer betaalbaar”. Johan Blom.

……………………………………………………………………………………. Kadertrainingen 2010 & Interactievaardigheidstraining. Ypsilon organiseert in 2010 twee trainingen. Het gaat om de trainingen op 10 september “Begeleiden van een gespreksgroep en op 8 oktober “Belangenbehartiging”, beide met triadisch denken en werken als insteek. De trainingen duren een hele dag. Voor geïnteresseerden zijn meer gegevens en een inschrijfformulier aan de boekentafel verkrijgbaar. De cursus Interactievaardigheidstraining kan nog niet van start gaan. Mevrouw Verdonschot van de Brabantse Raad voor Informele Zorg (BRIZ) heeft mij – tot haar spijt – moeten mededelen, dat de beoogde werkconferentie, die bedoeld was om bij partijen in het veld ( financiers, beleidsmakers en aanbieders) de samenwerking te bevorderen en – tot een aanbod van cursussen en trainingen voor familieleden van GGz cliënten te komen, nog niet heeft plaats gevonden. Het gevolg daarvan is, dat onze Ypsilonafdeling zelf de benodigde gelden moet zien te vinden. Of, en op welke termijn dit tot het gewenste resultaat zal leiden is nu nog niet te zeggen. Wij hopen op positieve reacties bij onze pogingen. Johan Blom

……………………………………………………………………………………. Provinciale Ontmoetingsdag. Op zaterdag 25 september 2010 is onze jaarlijkse ontmoetingsdag. Dit keer in het conferentiehotel Guldenberg in Helvoirt. Het thema luidt “Hoop op Herstel”. Als het goed is hebben alle leden een uitnodiging ontvangen. Zij, die deze dag willen meemaken kunnen desgewenst op een lijst, die op de boekentafel ligt, hun naam invullen om gezamenlijk reizen te organiseren.

…………………………………………………………………………………….

blz 12

september 2010

Dwang en drang, of vrijheid blijheid? Hoe bekommer je je om het wel en wee van patiënten en bewoners van zorginstellingen zonder te betuttelen en te bedisselen? Het autonomie-denken stamt uit de jaren zestig van de vorige eeuw. Het was toen echt nodig om patiënten meer invloed te geven. Deze ontwikkeling is succesvol geweest, maar nu wordt de keerzijde zichtbaar. Je kunt niet zonder meer zeggen: “U mag het bepalen.” Vaak is hij daar niet toe in staat. Het idee van zelfbeschikking is nuttig, als de persoon waar het om gaat ook werkelijk kan kiezen, als je hem kunt uitleggen wat de voor- en nadelen van een bepaalde keuze zijn. Guy Widdershoven, hoogleraar medische ethiek aan het VU medisch centrum in Amsterdam trekt de vergelijking met de bemoeizorg in de sociale hulpverlening, een sector waar het vrijheid-blijheiddenken op grenzen stuit. “Daar zijn ze van teruggekomen. Niet dat je een houding moet aannemen van: ik weet wat goed voor je is, maar wel dat je moet uitstralen: het laat me niet koud wat jou overkomt. Ik ga jou helpen om op een zelfstandige manier te leren omgaan met je problemen. Dr. Henk Nies, voorzitter van de raad van bestuur van Vilans, het kenniscentrum voor langdurende zorg vindt echter, dat je zo in het algemeen niet kan stellen dat we met het begrip autonomie te ver zijn doorgeschoten. Autonomie moet je realiseren in relatie tot anderen: de hulpverleners, de mantelzorgers en de medebewoners. Samen zul je daarin een weg moeten vinden. De vrijheid van de één kan immers de onvrijheid van de ander betekenen. Jenneke van Veen, hoofdinspecteur bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg, vindt het gegroeide respect voor de autonomie van patiënten en bewoners een zegen. Je kunt niet zomaar even iemand zijn vrijheid beperken, bijvoorbeeld door hem in bed vast te maken met een zweedse band, door de deur op slot te doen of door een sufmakend spuitje te geven. Dat moet je goed beargumenteren. Zij is blij met de intentieverklaring uit 2008 van de sector verpleging en verzorging om alle dwangmiddelen in 2012 in principe uit te bannen. Als tot dwang wordt besloten moet dat volgens de nieuwe wet worden gedaan in een multidisciplinair overleg en…. in samenspraak met de familie. aldus Jenneke van Veen. Henk Nies ziet weinig in dwang en drang. “Probeer het met verlokken en verleiden om tot een gewenst gedrag te komen. Widdershoven geeft de voorkeur aan drang boven dwang: “Het is niet of of.Als hulpverlener moet je in hoge mate betrokken en oplettend zijn. Probeer te achterhalen wat de motieven zijn waarom hij iets wel of niet wil. Lukt dat uiteindelijk niet, dan is het zaak om duidelijk te zijn. Zelfs als je dwang toepast kan het zijn dat iemand zegt: “Ik weet, dat het uit betrokkenheid gebeurt en niet als straf, ik accepteer het.” (bron: Trouw 15 juli 2010)

……………………………………………………………………………………. Themadag – Drang en Dwang. Uitnodiging: Locatie:

Themadag Drang en Dwang op woensdag 15 september 2010. Collegezaal ‘Fontys’ ds.Theodoor Fliednerstraat 2 Eindhoven

blz 13

september 2010

Dagvoorzitter: René van Kerkwijk Aanvang: 9.00 uur Deze themadag is bedoeld om de uitwisseling van succesvolle alternatieven voor dwang te stimuleren, waarbij cliënten perspectieven centraal staan. Het programma bestaat uit een conferentie gedeelte over het terugdringen van dwang vanuit cliënten en familieperspectief gezien. Verder is er de mogelijkheid aan workshops deel te nemen en er is een Kennismarkt.

Agenda: Zaterdag 25 september 2010: Zaterdag 09 oktober 2010: Donderdag 14 oktober 2010: Zaterdag 06 november:

Provinciale Ontmoetingsdag – Guldenberg Helvoirt Kaderdag Utrecht Afdelings bestuursvergadering Ypsilon Studiedag Maarn



[]


[]




tel. 06 533 91 020

Secretariaat: Vacant Postbus 367 5500 AJ VELDHOVEN Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven

blz 14


september 2010

Ledenadministratie: Henk Staal Tel.nr. 040-2415863 e-mail: [email protected] Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) tel. 040-2522655 Olga Berger tel. 040-2859356 e-mail: [email protected] Loes Wessels tel. 040-2445210 Public Relations: Loes Schinning

tel. 040-2517410

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom ACT-lotgenotengroepen (In Den Elzent): Rob van Kol, e-mail: [email protected]




blz 15

mei 2010

Inhoud

Redactioneel………………………………………………………………...………….pag. 3 Uitnodiging Regioavond 11 mei 2010…………………………………........................pag. x Casemanagement; een steun óók voor de familie…….……………...…………………pag. x Verslag Leden-/-contactavond 13 april 2010….……………………………...........…....pag. x De muur van afdeling D.………………………………………………………………..pag. x Woongroep KAOS.…..…………………………...……………………………….…….pag. x Beschermd en begeleid zelfstandig wonen.…..…………………………...……………..pag. x Als ik dit zeg….…..…………………………...…………………………………………pag. x Museum op de Regioavond…………………………...………………………………….pag. x Interactievaardigheden voor familieleden…………………………...………………….pag. x Loslaten is moeilijk, vergeten niet…....………………………………………………..pag. x




blz 1


Regionieuws in 2010

Kopij ter redactie

mei 2010

Redactioneel. Casemanager zijn, is méér dan: toezicht houden op medicatie, het regelen van uitkeringsperikelen en helpen bij ‘het hoofd boven water houden’. “Wat dat meerdere is??” Persoonlijke tijd en aandacht geven aan de - aan je zorg toevertrouwde patiënt. Komt het ‘casemanagement’ daar aan toe? Wij kunnen het vragen als mensen van het casemanagement op de Regioavond van 11 mei hierover met ons in gesprek willen gaan. In de uitnodiging krijgt u een opzetje naar deze voor ons en voor ‘onze’ mensen zo belangrijke vorm van ondersteuning. Mevrouw Smits, centrummanager, en spreker op deze avond benadrukt in een artikel hoe belangrijk het is de familie in die ondersteuning te betrekken. Het verslag van de Regioavond op 13 april jl. meldt een leerzame en goed bezochte avond. Een boeiend verhaal, verteld door een muur mag in dit Regionieuws niet ontbreken. Een aanrader: dus “De muur van afdeling D”. ‘Wonen…, misschien ontleen je je eigenwaarde daar wel voor een deel aan’ (Laura Vegter in een artikel over de woongroep KAOS.) En – natuurlijk – de begeleidende zorg van casemanagers zal vooral de ‘zelfstandig wonende’ en de ‘beschermd wonende’ patiënten betreffen. Daarom nu een bloemlezing uit een drietal artikelen, waarin op dat wonen vanuit verschillende standpunten wordt gereageerd, zoals in: “Woongroep KAOS”; “Beschermd en begeleid zelfstandig wonen”, maar ook in een fragment uit de toespraak van Marja Hasert, onze landelijk voorzitter, op de Leden-/-contactavond van 8 december 2009. Dat fragment hadden wij nog tegoed. Ook daaruit blijkt hoe nodig het is, dat wij alert zijn en handelend optreden. ‘Aan de bel trekken!”. De cursus Interactievaardigheden en de Regio museumavond mogen onze aandacht niet missen, en o’ja,…, in de maanden, die hierna volgen zijn er geen thema-avonden. Dus geen Regionieuws, maar wél ontvangt u eind mei de Regio Nieuwsbrief voor de activiteiten in juni, juli en augustus. Uit piëteit in dit blad woorden van respect en waardering voor iemand, die zich op verschillende terreinen heeft ingezet voor de ondersteuning van lotgenoten, waarmee wij dit Regionieuws besluiten. De redactie …………………………………………………………………………………………………..

blz 2

mei 2010



Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp:

Casemanagement; een steun, óók voor de familie.

Presentatie:

Mevrouw Wil Smits, Centrum-manager van het Centrum Volwassenen en Psychotische Stoornis GGzE. Teamleden casemanagement.

Casemanagement…, Inmiddels zo’n vijftien jaren een begrip in GGZ – land en indertijd bedacht om in de zorg van psychiatrisch zieke mensen meer bestendige begeleiding te bereiken. Immers, de veelvuldige wisselingen van behandelaars en verpleegkundigen, waarmee patiënten werden geconfronteerd, veroorzaakte bij hen onrust, terwijl de hulpverleners onvoldoende gelegenheid kregen om de aan zorg toevertrouwde mensen te leren kennen. Maar ook de familie moest met haar vragen en zorgen geregeld bij – wéér een andere behandelaar terecht. Dat veranderde voor een deel -- en in bepaalde situaties in belangrijke mate, met de komst van het casemanagement. In welke mate hebben wij dat ervaren? Een andere vraag is, “Wat verwachten wij eigenlijk van ‘onze’ casemanager? De komende Regioavond zal er volop gelegenheid zijn hierover van gedachte te wisselen met casemanagers van het Centrum Volwassenenzorg en Psychotische Stoornis GGzE. In een hierna in dit Regionieuws opgenomen artikel geeft mevrouw Smits, centrum manager, een toelichting op het thema van deze avond. Een avond waarop het casemanagement – letterlijk - naar ons toekomt om te spreken over aandacht en zorg voor ‘onze’ mensen. Een onderwerp dat uw aandacht verdient. Daarom, hartelijk welkom! Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Tot ziens op 11 mei a.s. Namens de taakgroep Regioavonden Johan Blom (avondvoorzitter) ……………………………………………………………………………………………………..

blz 3

mei 2010

Casemanagement; een steun, óók voor de familie Binnen de GGzE is afgelopen jaren meer en meer duidelijk geworden wat het belang is van betrokkenheid van familie tijdens het herstelproces van cliënten. Het, met instemming van de cliënt, betrekken van de familie bij de behandeling kan de cliënt ten goede komen. In het algemeen kent de familie de cliënt als geen ander en met deze kennis kan de hulpverlening aan een cliënt nog beter worden afgestemd. In de loop der tijd zijn er diverse acties ondernomen om de betrokkenheid van familie bij de behandeling vorm te geven. Voorbeelden hiervan zijn: aanwezigheid van familie bij behandelplanbesprekingen, het organiseren van informatie avonden, het uitnodigen van naasten om op bezoek te komen op de afdeling en het tussentijds onderhouden van contact bijvoorbeeld telefonisch of per e-mail. Wat uit de diverse gesprekken met familie van cliënten naar voren komt is, dat een psychotische stoornis voor de cliënt, maar ook voor de familie moeilijk is om mee om te gaan. We streven er dan ook naar om het contact met de familie zo vroeg mogelijk aan te gaan, want als dat contact pas gelegd wordt tijdens een crisis is dat een stuk moeilijker. Contact met de familie onderhouden als een crisis zich ontwikkelt wordt als belangrijk gevonden vanuit Casemanagement. De ervaring of inzet van de familie kan hierbij ondersteunend zijn. Al ruim vijf jaar worden Ervaringsdeskundigen ingezet die het cliëntperspectief tijdens het hulpverleningsproces benadrukken en van daaruit zowel cliënten als hulpverleners ondersteunen en adviseren. Nieuw is de ontwikkeling van de inzet van Ervaringsdeskundigen ouders in het kader van “naasten voor naasten” bij ACTi die zowel familie, naasten en hulpverleners ondersteunen en adviseren. Ter ondersteuning van de familie zijn er, naast de hulpverlening vanuit Casemanagement, binnen de GGzE diverse activiteiten ontwikkeld. Zo zijn er cursussen met organisaties buiten de GGzE, er zijn themabijeenkomsten georganiseerd en er wordt actief samengewerkt rondom mantelzorg met gemeentes in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Binnen ACT en Casemanagement zijn er klankbordgroepen, waarin bij ACT cliënten en naasten deelnemen en bij Casemanagement naasten deelnemen. (ACT staat voor Assertive Community Treatment. ACT is een specifieke vorm van zorg verlenen, die binnen de GGzE wordt toegepast voor vroegpsychose.) Er zijn in dat kader Triade bijeenkomsten georganiseerd. Het voornemen is om de triadekaart (driehoek in de samenwerking tussen cliënt, medewerker en familie) in te voeren. Ook wordt de ontwikkeling van focusgroepen voorbereid waarin familie met hulpverleners in gesprek gaat over diverse thema’s die als belangrijk worden aangemerkt en van waaruit de hulpverlening verbeterd kan worden. Daarnaast worden, als dat mogelijk is, verloren gegane contacten met de familie weer opnieuw opgebouwd. Tijdens de regioavond willen medewerkers van het Centrum Psychotische Stoornissen met u in gesprek gaan over de wederzijdse zienswijzen en mogelijkheden met de bedoeling om de hulpverlening nog beter aan te laten sluiten bij uw wensen en die van uw naaste. Wil Smits, casemanagement GGzE.

blz 4

mei 2010

……………………………………………………………………………

Verslag Regioavond 13 april 2010 Voordat de avondvoorzitter Johan Blom de gastsprekers voor deze drukbezochte thema-avond welkom heet worden enkele huishoudelijke zaken en het verslag van de vorige regioavond doorgenomen. Dank aan de schrijver van dat heldere verslag, Johan Blom en Olga Berger. Het onderwerp van vanavond – Vaardigheden in de omgang – wordt gepresenteerd door het team van het Centrum Ouderenpsychiatrie GGzE. De inleiding door klinisch psycholoog Karin van den Berg over communicatie tussen twee personen en de invloed die men tijdens een dialoog op elkaar uitoefent, wordt geïllustreerd met een model afkomstig van Timmothy Leary. In dat model worden 4 rollen onderscheiden: Dominantie versus volgzaamheid en onvriendelijkheid versus vriendelijkheid. Onder het motto “Actie roept reactie op” vervult men tijdens een gesprek één van deze rollen. Dat gebeurt meestal ongemerkt of zelfs ongewild. Aan de hand van het model van Leary is te zien dat men één van de volgende combinaties van rollen volgt: dominant en onvriendelijk dominant en vriendelijk volgzaam en onvriendelijk volgzaam en vriendelijk Als we op dit punt van de presentatie zijn aangeland is er allang geen sprake meer van een lezing. Er worden veel vragen gesteld en er is zoveel discussie dat het programma uitloopt op een workshop. Dat laatste is precies de bedoeling van het team dat, behalve Karin van den Berg, psychologe, bestaat uit de heren Wil Groenen( PIT verpleegkundige), Jan Otten( SPV-er) en Hans Schepens (senior verpleegkundig begeleider). De discussie levert de conclusie op dat een bepaald gedrag een voorspelbaar gedrag oproept. vriendelijkheid roept vriendelijkheid op onvriendelijkheid roept onvriendelijkheid op volgzaamheid roept dominantie op dominantie roept volgzaamheid op In een dialoog kan men zo ongemerkt in een vicieuze cirkel terechtkomen. Aan de hand van enkele voorbeelden wordt uitgelegd hoe je deze kan doorbreken. Vooral de voorbeelden uit de praktijk van de hulpverleners is voor ons (de familie) herkenbaar. De theorie over de gedragsregels in de communicatie wordt zwaar op de proef gesteld als we met psychiatrische patiënten te maken hebben!

blz 5

mei 2010

Wij als familie kunnen proberen te ontdekken of we ons een speelbal voelen tijdens een gesprek. Vervolgens zouden we een keuze moeten of willen maken: met welk gedrag kunnen we het gesprek een gunstige wending geven? Met deze probleemstelling worden we in kleinere groepen opgedeeld om zelf voorbeelden uit de praktijk te formuleren. De workshop wordt afgesloten met een samenvatting door de teamleden die elk een groep hebben gecoacht. Uit de reacties van de aanwezigen kan zonder voorbehoud worden geconcludeerd dat we een leerzame avond hebben beleefd. De theorie klopt; daarover zijn we het blijkbaar eens. Helaas is de praktijk weerbarstiger omdat familieleden een andere – lees: emotionelere - band hebben met schizofreniepatiënten dan hulpverleners. Persoonlijk ben ik van mening dat de vertrouwensband die we met ons zieke familielid hebben een win-win situatie kan opleveren bij begeleiding door de hulpverleners. Ruud Douglas. ………………………………………………………………………………………..

De muur van afdeling D In een goede omgang met elkaar groeit saamhorigheid als basis voor een betrokken samenleving. Tijdens de vorige Regioavond werd ons duidelijk gemaakt hoe groot de impact van ons gedrag daarbij is. Immers, actie(spreken en handelen), roept reactie op. En vooral dat spreken van ons kan de verhoudingen meteen positief of negatief beïnvloeden. ‘De muur van afdeling D’ kan daarover meepraten. Als muren konden spreken…. De muur van afdeling D van psychiatrisch ziekenhuis Polderpoort heeft veel ‘gezien’ en ‘gehoord’. Zijn metselwerk is doortrokken van zielenpijn. Deze muur valt binnenkort onder slopershamer. “Als ‘ik’ wil dat er iets overblijft van wat ik gezien en gehoord heb, moet ik nu spreken”. Thomas noemde de separeer ‘de groene hel’. Door de struiken vlak voor het raam viel het licht groenig naar binnen en de hel moet betrekking hebben gehad op zijn lijden, hoewel daar weinig van te zien was. Hij was met zijn leed ondergedoken onder scheurvrije dekens. Maar.., na twee dagen, het was een raadsel hoe het kon, trad er plotseling verandering op. Het begon ermee dat hij met zijn hoofd onder de dekens vandaan kwam, zijn ogen open deed en een paar keer diep adem haalde. En toen gebeurde het; er kwam een glimlacht op zijn gezicht, hij straalde van oor tot oor en in zijn doffe ogen kwam glans. Welke gedachte kan een mens in eenzame opsluiting zoveel blijdschap geven? Uit de spelonken van een menselijke geest kon van alles tevoorschijn komen. Thomas bleef een tijd op de rand van zijn bed zitten nadenken. ‘Ja’, zei hij toen, stond op, liep rondjes door de kamer en herhaalde voortdurende dat ene woord van twee letters. De volgende dag mocht Thomas de separeer uit. Er was duidelijk iets veranderd. Ik zou, als ik een hoofd had, mijn hoofd ervoor durven geven, dat hij zijn koppigheid in de groene hel had achtergelaten. Op mijn eigen huid, een stuk muur van zijn kamertje dat ter plekke behandeld was met schoolbordverf, kreeg ik het bewijs. Met een krijtje schreef hij op wat hij in de separeer had lopen oefenen: - ja – Die gekken in de huiskamer? - ja – Dat gore eten hier? - ja- medicijnen? –ja – P.P. (Psychiatrisch Patiënt). Hij aarzelde, liep heen en weer en - ja – kraste het krijtje nog eens. Op zijn bed bekeek hij het resultaat en lachte, stond op en voegde aan het laatste woord toe: ‘net als ome Leen’. Tevreden keek hij een tijdje naar het schoolbord, veegde daarna alles met zijn mouw uit en

blz 6

mei 2010

schreef met grote letters; ‘gelukkig’. Blijkbaar was hij zo gelukkig dat hij het hele schoolbord ermee volschreef. Ik voelde me vereerd met deze tekst en het was prachtig hem zo te zien. Van een onhandelbare patiënt veranderde Thomas in een aardige jongen. Opmerkelijk was, dat daardoor ook de houding van hulpverleners veranderde, ze werden steeds aardiger voor hem. Ik vermoed dat menselijk gedrag besmettelijk is. Hoe vaak heb ik niet gezien dat patiënten met veel weerstand, ook weerstand opriepen bij hulpverleners. Ontoegankelijke patiënten, brachten hulpverleners voort, die de boot afhielden en zeiden:”Hij wil niet”, en door medicatie afgevlakte patiënten konden rekenen op oppervlakkige reacties. Hulpverleners lieten hun gedrag beïnvloeden door het gedrag van hun patiënten. Dat hadden ze zelf niet in de gaten, dan zouden ze geweten hebben dat ze de houding van zieke mensen weerspiegelden. Maar… er waren uitzonderingen, mensen als Kees en Barbara, die niet geïrriteerd raakten, die ondanks hatelijkheden, hartelijk bleven en agressie niet met harde hand beantwoordden. Evenveel van lastige- als van makkelijke patiënten hielden. Mijn muren beschermden wel tegen kou van buiten maar niet tegen mensenkou van binnen. Familieleden voelden zich vaak in de kou staan, ze hadden zorgen in hun hoofd en pijn in hun hart. Een beetje hartelijkheid zou hen goed gedaan hebben, evenals goede informatie en betrokken worden bij de behandeling en wellicht wat ondersteuning of een schouderklopje. Het zat er meestal niet in, ze moesten overal zelf om vragen. Maar de boemerang was ook op hen van toepassing. Opstandige familieleden die terecht of onterecht overal tegenaan schopten riepen alleen maar weerstand op en bevestigden het stigma dat ouders een blok aan het hulpverlenersbeen zijn. Massa’s aardige familieleden heb ik hier meegemaakt, als makke schapen zaten ze in de spreekkamer van de psychiater, die ook reuze aardig deed, maar totaal geen rekening met hen hield. Het was poppenkast, de familie was de deur nog niet uit of ik hoorde aan mijn buitenkant hun ongenoegen en kritiek losbranden. Hetzelfde hoorde ik aan mijn binnenkant. Ik zat er mooi tussenin. Waarom praten mensen tegen muren en niet tegen elkaar? Er werd altijd gezegd dat patiënten in hun eigen werkelijkheid leefden, maar hulpverleners en familieleden hielden er net zo goed een eigen werkelijkheid op na. Vanuit mijn beleving als muur, was het een verzameling losse stenen zonder cement en was van een bouwwerk geen sprake. Gelukkig waren er ook bij familieleden uitzonderingen. Zij, die niet geïrriteerd raakten door ongeïnteresseerde hulpverleners; - die ondanks hun kilheid, warm en hartelijk bleven, hun zwijgzaamheid niet met terughoudendheid beantwoordden, maar ze het hemd van het lijf vroegen en met zowel arrogante als met vriendelijke hulpverleners in gesprek gingen. En het was voor niemand van de hulpverleners moeilijk om betrokken familieleden met vriendelijkheid te bejegenen, zij lokten het gewoon uit. Mensen zijn veranderlijke wezens, ik heb ze nooit zo goed kunnen begrijpen. Zelf ben ik sinds mijn oprichting onveranderlijk ‘muur’ gebleven. Hoe kon het toch gebeuren dat er een omslag kwam in het gedrag van Thomas? Het was in de groene hel, dat hij tot een belangrijk inzicht was gekomen, vertelde hij maanden later aan Arnoud, een kamergenoot waarmee hij bevriend raakte. Hij was alles kwijt, hij voelde zich wanhopig, wist niet meer waar en wie hij was. Onder de dekens was hij een ‘niemand’ in een gapend gat van leegheid. In die verlatenheid ontdekte hij plotseling dat hij nog ademde, dat hij al die tijd, ook terwijl hij niemand was, gewoon doorgeademd had. Het gaf hem een ‘ik besta’ gevoel. In de kern was iets ontwaakt, iets dat hem de wil gaf uit het dal te klimmen.

blz 7

mei 2010

Achter de luxaflex werd gezegd, dat de Leponex goed was aangeslagen en de ouders van Thomas dachten dat het te danken was aan hun bemoeienis en de reguliere besprekingen die ze met de psychiater en zijn team hadden afgedwongen. Niet alleen de Leponex werkte, Thomas deed dat ook en… in zijn kielzog, hulpverleners en familie. Hij gaf ze de gelegenheid om goed voor hem te zijn en dát deed hén weer goed. Hij bracht een bal van positieve actie en reactie aan het rollen die een kettingreactie ontketende van waardering en respect. Het werkte als cement voor de losse stenen, er verrees een bouwwerk van samenwerking, die, zij het nog gebrekkig, stond als een muur. Het duurde na de separeer, met pieken en dalen, nog driekwart jaar voor Thomas weer naar zijn flat terug kon. Thomas werd in die tijd het succesverhaal van afdeling D. Ik heb hem nooit meer terug gezien. Als een jongen, die zo ziek was, in het kille klimaat tussen mijn muren, dát voor elkaar kon krijgen, wat zouden ouders en familieleden dan niet kunnen? dacht de muur van afdeling D. (bron: Ypsilon Nieuws februari 2010) …………………………………………………………………………………

Woongroep KAOS Ik woonde in een RIBW en voelde me er erg ongelukkig. Ik dacht er geestelijk aan onderdoor te gaan. In een RIBW komen begeleiders langs – dat zijn best welwillende mensen, maar ze missen de betrokkenheid die bijvoorbeeld familieleden hebben. En – eerlijk gezegd – voelde ik me ook tussen de cliënten verloren. Ik had behoefte aan meer sociale samenhang, maar voelde me toen niet zeker genoeg om in een eigen woning te gaan wonen, ik was labiel. Dus ik zag geen uitweg. Als je opgenomen bent geweest met ernstige psychische problemen mis je op een gegeven moment ook het nodige zelfvertrouwen om zelfstandig te gaan wonen, aldus Jeroen Willems, initiatiefnemer woongroep. Hij vervolgt: Ook had ik te maken met verdriet, dat je het niet redt. Vrienden van vroeger zie je carrière maken. Je doet niet meer mee, je staat aan de kant en dat is heel pijnlijk. Naar mijn gevoel hadden mijn begeleiders daar niet zoveel oog voor. Al die dingen bij elkaar waren voor mij aanleiding om te zeggen: “Ik ga zelf iets beginnen.” In 1996 heb ik geïnformeerd bij het Amsterdams Steunpunt Wonen, hoe je woongroepen moet opzetten. Wij waren – na de woongroepen voor ouderen – de eersten, die als speciale doelgroep met zo’n vraag kwamen. Hoe zo’n woongroep werkt? Onze rechten zijn vastgelegd in statuten, die we zelf bepalen. De deelnemers mogen, indien nodig zelf zorg kunnen regelen met een PGB, of zorg in Natura en… je moet je aan afspraken kunnen houden. We vragen ook niet echt naar psychische problematiek, hooguit zijdelings. We willen een beeld krijgen hoe iemand met zijn of haar problematiek omgaat. Dat we er vertrouwen in kunnen hebben, dat iemand – als het slecht gaat – het belang inziet om hulp in te schakelen. Je moet wel een aantal mensen in de groep hebben die iets op hun schouders kunnen nemen, die misschien wat stabieler zijn. Bij een groep met alléén maar erg kwetsbare mensen, loop je het risico dat de groep uit elkaar valt.

blz 8

mei 2010

Als je een zeer rijk sociaal leven verwacht, dat je relaties krijgt en in een soort warm bad van familie komt, dan valt het waarschijnlijk tegen. Je kunt ook hier erg sociaal geïsoleerd zijn. We hebben niet zo heel veel gemeenschappelijke activiteiten, iedereen is toch erg op zichzelf. Maar we hebben de mogelijkheden om iets op te bouwen, hetzij individueel, hetzij met de hele groep. Dus er zitten twee kanten aan – het kan teleurstellend zijn, maar als je verwachtingen niet te hoog zijn kan het ook iets toevoegen. Voor de meest kwetsbare mensen zal wonen in een project als dit, toch een uitdaging zijn. Je moet in staat zijn om te gaan met moeilijkheden, zoals eenzaamheid. ‘Om samen te wonen, moet je goed alléén kunnen wonen.”. Dat lijkt een paradox, aldus Jeroen Willems, maar als je goed alleen kunt wonen, ben je al blij met de dingen die erbij komen. Laura Vegter, die het interview heeft geschreven gelooft, dat de mensen in deze woongroep kunnen groeien doordat zij een goede woonplek hebben. (bron: Deviant nr. 60) …………………………………………………………………………………………………

Beschermd en begeleid zelfstandig wonen Noodkreet van een moeder. Beschermd en begeleid zelfstandig wonen is voor mensen met een ernstige psychische stoornis een flop! Als moeder van een bewoner van zo’n woonvorm verzet ik me. Dit kan niet, dit mag niet! Wie deze vorm van wonen bedacht heeft, was zeer idealistisch en weinig realistisch. De zorgbehoefte is vele malen groter dan het aanbod. Men veronderstelde dat – veelal uit een inrichting komende patiënten zouden integreren en zelfstandig worden in ‘gewonen wijken’. Belachelijke veronderstelling! Vanuit de bescherming en verzorging van de inrichting in een huis met nog twee andere bewoners? Stel je voor, drie kwetsbare mensen op elkaar aangewezen. Hun mentor als enige steun en toeverlaat. Het gevolg: geknoei, geknoei! Hygiëne ver te zoeken, kapotte materialen, rommel overal, gevaarlijke situaties (lampen bengelend aan bedrading, óók in de badkamer), vuile toiletten, vieze keuken, boodschappen over de datum. Kortom, teveel om op te noemen en dit al jaren lang. Dan heb ik het nog niet eens over de onderlinge conflicten en bewonerswisselingen. Deze mensen hebben leiding, liefde, geborgenheid, veiligheid en verzorging nodig. Zij in de eerste plaats. De eenzaamheid druipt er af! Ik hoop, dat het roer om gaat. Geld is geen argument, de huidige vorm kost ook geld. (bron: Ypsilon Nieuws februari 2009) …………………………………………………………………………….

Als ik dit zeg…. ‘Als ik dit zeg denk ik direct aan mijn broer’. Woorden uit de toespraak van Marja Hasert, onze landelijk voorzitter, op de leden-/-contactavond van 9 december 2009. Een gedeelte uit deze toespraak is niet in het verslag over die avond in het Regionieuws van februari jl. opgenomen. Dat had u dus nog tegoed. Eerst heeft zij nog opgemerkt, dat er bij familieleden veel ‘oud’ zeer zit, waardoor zij niet naar de toekomst kunnen kijken. En zij vervolgt:

blz 9

mei 2010

Als ik dit zeg denk ik direct aan mijn broer. Hij is nu 52 jaar. De eerste vijftien jaar van zijn ziekte is hij onbehandeld geweest en al die tijd psychotisch geweest. Hij wilde niets en niemand wilde hem ergens toe dwingen. Ook ik niet, en dat kan ik alleen mezelf verwijten! Voor mij was de maat vol toen hij dagelijks – soms uren achter elkaar heel hard met zijn deur sloeg. Mijn schoonzus en zwager woonden boven hem en hoorden dat iedere dag. Zij vroegen mij er eens naar te komen luisteren. Ik ben me rot geschrokken. Hij was enorm aan het schreeuwen en om de paar tellen hoorde je een hele harde klap, die het hele pand deed dreunen als ware het een aardbeving. Het was gewoon beangstigend. Hij woonde op één hoog. Ik ben naar beneden gehold, heb aangebeld en ben bij hem naar boven gelopen. Ik was al een tijd niet bij hem geweest. Ik spreek van maanden, helaas. Bijzonder genoeg was hij op dat moment direct rustig. Ik stond daar met mijn hart in mijn keel, en dat kwam niet van het rennen kan ik u verzekeren, omdat ik geen idee had wat ik te zien kreeg. De wand waar de betreffende deur in zat was compleet gescheurd. Hij ramde de deur met zo’n vaart dicht, dat het stucwerk op meer plekken was afgebrokkeld en er hele scheuren van de grond tot het plafond waren ontstaan. Op dat moment was voor mij duidelijk dat er een grens bereikt was. Voor hém, maar ook voor zijn buren en voor mij. We hebben de psychiater ingeschakeld, wat trouwens wonderlijk genoeg vrij makkelijk lukte, en binnen een week had hij zijn eerste pillen. Ik ging eens per week naar hem toe om te zorgen dat hij het innam en mijn oom deed datzelfde Sindsdien is er, met vallen en opstaan, veel veranderd. Waarom vertel ik u dit?, omdat het nu heel goed gaat met mijn broer. Hij heeft een lange ziektegeschiedenis, is nu ruim 30 jaar ziek, maar er is vooruitgang. Iets dat voor veel mensen die ik voor mijn werk spreek, bijna ongelooflijk is. Hij heeft jarenlang een ritme gehad van slapen, opstaan, drinken, af en toe een boodschapje, drinken en weer slapen. Tegenwoordig gaat hij driemaal per week naar de deeltijdlunch bij de dagbehandeling van Mentrum. (Arkin) Hij gaat twee keer per week sporten op het DAC. Hij heeft met begeleiding van een diëtiste zijn streefgewicht bereikt en heeft sinds augustus 2008 rijlessen. Ik weet niet of hij ooit zijn rijbewijs weer zal halen, maar wat doet het er toe. Ik ben hem aan het stimuleren om met de trein naar me toe te komen. Langzaam opbouwen en het zelfvertrouwen geven om het aan te durven. De eerstvolgende keer gaat hij het alléén proberen. Het is echt geweldig om te zien hoe trots hij er zelf ook over is. Ik weet dat het een broos herstel is. Morgen kan het weer afgelopen zijn. Als hij dan vindt dat hij zijn pillen niet meer nodig heeft, is het weer klaar. Maar voor nu kan ik er van genieten dat hij weer echt lacht en dat hij zelf belt om te informeren hoe het met ons gaat. Ondanks al het oude zeer van de eerste periode, waarin een boel winst gemaakt had kunnen worden Niemand heeft er voordeel bij als we daar in blijven hangen. In tegendeel zelfs. Stilstand is achteruitgang. (Marja Hasert, Leden-/-contactavond van 9 december 2009) ……………………………………………………………………………………..

Museum op de Regioavond Inmiddels hebben zich de eerste geïnteresseerden voor de rondleiding in het GGzE-museum gemeld. Een rondleiding met vooraf een toelichting op ontstaan en samenstelling van

blz 10

mei 2010

de museumcollectie, e.e.a. onder het genot van een ‘aangekleed’ kopje koffie. Vandaar, dat we graag tijdig willen weten op hoeveel museumbezoekers we moeten rekenen. Zoals in het vorige Regionieuws staat is de groepsgrootte beperkt. Maximaal twintig personen met de mogelijkheid voor een tweede groep. Op de boekentafel ligt een lijst voor uw opgave. ……………………………………………………………………………………

De cursus Interactievaardigheden De Brabantse Raad voor de Informele Zorg (BRIZ) zal in de maand mei - met het oog op de in Eindhoven gebleken serieuze interesse voor deze cursus – over de organisatie besprekingen gaan voeren. Momenteel hebben zich zestien geïnteresseerden opgegeven. Voldoende om de cursus te organiseren. Maximaal kunnen twintig cursisten aan een cursus deelnemen. Wilt u deelnemen? Op de boekentafel ligt de intekenlijst. Opgave per e-mail kan ook: [email protected] ………………………………………………………………………………

Loslaten is moeilijk, vergeten niet… Tijdens onze regioavond in maart heb ik al aan de deelnemers verteld dat Guus van der Leest, de ervaringsdeskundige cliënt van het team “Familie als Bondgenoot” op 2 maart is overleden. Vooral omdat de meeste aanwezige familieleden Guus niet hebben gekend – hij was immers geen Ypsilon lid - heb ik het toen daarbij gelaten. Binnenkort zal ik weer aan een module van de cursus gaan meewerken. Ik kan me niet voorstellen dat er dan geen ervaringsverhaal door Guus wordt verteld. Als hij bij de afgelopen sessies zijn aandeel had geleverd viel er altijd een stilte, omdat zijn historie grote indruk maakte op de cursisten. Mijn beeld van Guus was die van iemand die zich door veel ellende had heen geworsteld en evenwicht had gevonden. Het was en is nog steeds een schok om te moeten vaststellen dat het leven met schizofrenie nog steeds een voortdurende worsteling voor hem was. Je kon het er niet van af zien; hij leek een ‘contente mens’. Bij de uitvaart werd onder meer gezegd dat hij het niet van de ziekte kon winnen. Als vader van een schizofreniepatiënt weet ik best dat mijn zoon voortdurend worstelt met de ziekte, maar de dood van Guus is toch een grote schok. Ik hoop dat Mariëlle en Remco zo veel troost kunnen putten uit de herinneringen aan de contente mens die Guus was om zonder hem verder te gaan. Guus als teamgenoot loslaten gaat me heel moeilijk af. Vergeten zal ik hem zeker niet. Ruud Douglas. …………………………………………………………………………………………………..

Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater


blz 11


mei 2010

[]


[]



tel. 06 533 91 020

Secretariaat: Vacant Postbus 367 5500 AJ VELDHOVEN Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal


Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) tel. 040-2522655 Olga Berger tel. 040-2859356 e-mail: [email protected] Loes Wessels tel. 040-2445210 Public Relations: Loes Schinning

tel. 040-2517410

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom ACT-lotgenotengroepen (in Den Elzent) Rob van Kol, e-mail: [email protected]

blz 12

mei 2010

Belangenbehartiging Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) tel. 040-2624709 Janneke Bloesem (vertrouwens-contacttelefoon) tel. 040-2045676 Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) tel. 040-2435441 Rob van Kol (naasten voor naasten bij ACT) [email protected] “Nu voor later” en ‘Opmaat” (Stichtingen voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt

YPSILON IS EEN GEWELDIGE STEUN. NOG STEEDS!!

blz 13

april 2010

Inhoud Redactioneel………………………………………………………………...………..pag. 3 Uitnodiging Regioavond 13 april 2010…………………………………........................pag. x

Omgaan met elkaar, actie en reactie………….....…….……………...………………pag. x Verslag Leden-/-contactavond 9 februari 2010..……………………………...........…....pag. x

Je kunt kiezen……….………………………………………………………………..pag. x Interactievaardigheden voor familieleden…………………………...……………….pag. x Cijfers en letters.…..…………………………...………………………………….…pag. x Tijd voor solicariteit…………………...……………………………………………..pag. x

Kopij ter redactie

blz 1

Regionieuws in 2010


Regioavond op Verschijningsdatum Regionieuws/nieuwsbrief Dinsdag…. 09 februari 2 maart 09 maart 6 april 13 april 4 mei 11 mei 1 juni 08 juni ……… 13 juli …….... 10 augustus 7 september 14 september 5 oktober 12 oktober 2 november 09 november 7 december 14 december 4 januari 20011 11 januari 2011 1 februari 2011 08 februari 2011

april 2010

Redactioneel Met dit aprilnummer van Regionieuws laten we de winter achter ons en is de lente in het land. Een seizoen waarin we weer opleven. Mensen zijn gevoelig voor koude en warmte, regen en zonneschijn. De donkere jaargetijden beïnvloeden onze stemming. Dat geldt voor mensen die psychiatrische problemen hebben in versterkte mate. Negatieve invloeden beleven zij heviger. Zo’n negatieve invloed ervaren zij bij kritiek. Hoe goed bedoeld ook, het komt bij hem, of haar hard aan. Kritiek knaagt aan hun toch al geringe gevoel van eigenwaarde. Wij weten het, maar toch… je zou willen, dat… Goed en verstandig omgaan met ‘onze’ mensen is niet altijd eenvoudig. Het thema van de Regioavond op 13 april ‘Omgaan met elkaar, actie en reactie’, bepaalt ons hierbij. In de uitnodiging voor deze avond leest u er meer over. Maar óók in een artikel, waarin het team van het Centrum Ouderenpsychiatrie van de GGzE een toelichting geeft op de workshop die het team voor ons heeft voorbereid. In dit nummer het verslag van de Regioavond van 9 februari 2010 Vervolgens ruimte voor empowerment met 1) een interessant artikel:‘Je kunt kiezen’, dat handelt over aandachtstraining voor familie, patiënt en hulpverlener en 2) de plannen voor de in onze regio te organiseren cursus Interactievaardigheden. Dat we onze Ypsilonafdeling een goede financiële basis moeten garanderen zal onze penningmeester graag bevestigen. Wat daarvoor nodig is hebben we toegelicht onder het kopje ‘Cijfers en letters’. Óók over geld, maar dan van een geheel andere orde, gaat het in een artikel dat we hebben overgenomen uit het GGzE-Magazine. Wij besluiten dit Regionieuws met een vooruitblik op de Regioavond in juni. ‘Nu al?’, hoor ik u zeggen. Ja, omdat het programma van die avond, namelijk ‘Het GGzE-museum op de Regioavond’ de nodige voorbereiding vergt. De redactie

……………………………………………………………………………… Uitnodiging Regioavond 13 april 2010. Locatie:


Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Thema:

‘Vaardigheden in de omgang’ Workshop: Omgaan met elkaar, actie en reactie. van het team van het Centrum Ouderenpsychiatrie GGzE door: de heren Wil Groenen, P.I.T. verpleegkundige – Jan Otten, S.P.V. en Hans Schepens, Senior verpleegkundig begeleider. en door mevrouw Karin van den Berg, Klinisch Psycholoog.

Presentatie:

In de “zorg en behandeling buiten de muren” spelen familieleden van nature een belangrijke rol. Een rol, die soms te zwaar kan zijn en dan is een begrijpende reactie waardevol; dan is een hand

blz 2

april 2010

op de schouder troostend; dan biedt een praktisch advies wellicht voor dat moment enig uitzicht, maar toch…. uiteindelijk moet je het ook in de dagen die komen, zelf zien te klaren. Daarom is het van belang, dat wij als betrokkenen bij onze psychisch zieke naasten elkaar blijven steunen en niet alleen door dat begrip, maar ook door elkaar ‘kritisch’ te bevragen over onze omgang met ‘onze’ mensen. Tevens zullen wij een weg moeten zoeken, die in de omgang met ‘hem’ of ‘haar’ de contacten niet verstoort Bij het gaan op die weg hebben wij steun aan gidsen, die ons de goede richting wijzen en vaardigheden aanleren. “Door bewuster na te denken over de omgang met onze psychiatrisch zieke familieleden kunnen wij vaardiger worden”. Een inspirator op dit terrein is Timothy Leary. Hij wijst er op, dat in het omgaan met een naaste ons gedrag wordt beïnvloed door het gedrag van anderen en omgekeerd. Anders gezegd: onze actie, roept reactie op. Onze ‘actie’ is dus bepalend voor het verloop van de omgang met onze medemens. In de omgang met onze psychiatrisch zieke naasten ligt dat nog gevoeliger. Het Centrum Ouderenpsychiatrie GGzE biedt ons vanavond een workshop aan met als opschrift: “Omgaan met elkaar, actie en reactie” In een van het team van dit Centrum ontvangen artikel – elders in dit Regionieuws – wordt het thema van de avond nader toegelicht. Een avond, die geheel in het teken staat van het goed kunnen omgaan met elkaar. Een belangwekkender reden om deze avond mee te maken is nauwelijks denkbaar. U bent van harte welkom! Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Tot ziens op 13 april as. Namens de taakgroep Regioavonden Johan Blom (avondvoorzitter)

……………………………………………………………………………… Omgaan met elkaar, actie en reactie Communicatie tussen mensen is een doorlopend en ingewikkeld proces. We communiceren vrijwel constant; we zenden voortdurend signalen uit en vangen continu signalen van anderen op. We kunnen eigenlijk, in de nabijheid van een ander of anderen, niet “niet communiceren”. Communicatie is ingewikkeld omdat communicatiepatronen cultureel sterk van elkaar kunnen verschillen. In de westerse samenleving is het bijvoorbeeld de gewoonte om, als we in gesprek zijn, elkaar aan te kijken. Als iemand de ogen neerslaat, is dat een signaal van angst of schaamte. In andere culturen is het neerslaan van de ogen een teken van respect. Naast deze culturele verschillen ontwikkelt ieder individu een eigen communicatiestijl. Daarbij beschikken wij mensen over een breed scala aan communicatiemiddelen. Zo bezien is het niet verwonderlijk dat communicatie vaak leidt tot misverstanden, onderling onbegrip en spanningen. Extra ingewikkeld wordt het sociale verkeer als er een psychiatrische ziekte in het spel is, zoals bijvoorbeeld schizofrenie, die de communicatieve vermogens in hoge mate beïnvloed en zowel het uitzenden van signalen als het ontvangen daarvan ernstig kan verstoren. Vanzelfsprekend heeft deze verstoring effect op de naasten van degene die aan de aandoening lijdt en op de manier waarop met elkaar omgegaan wordt. Het kan zijn dat een familie als in een centrifuge uit elkaar gedreven wordt of juist naar elkaar toe getrokken. Het heeft effect op rollen in de familie, hoe men beslissingen neemt en hoe men omgaat met moeilijke situaties of problemen.

blz 3

april 2010

Binnen de professionele zorgverlening is de laatste decennia veel veranderd. In de bejegening is meer nadruk komen te liggen op samenwerking met cliënten. Iemand die een inspiratie was voor bewuster nadenken over omgang met cliënten was Timothy Leary. Hij gaat ervan uit dat het ene gedrag ánder gedrag oproept. Met andere woorden hij gaat uit van actie en reactie, zenden en ontvangen. Zijn manier van denken geeft inzicht in welk gedrag door welk gedrag wordt opgeroepen, en hoe gedrag te beïnvloeden is. Wij, medewerkers van de GGzE, centrum ouderenpsychiatrie nodigen u uit om op de regioavond van Ypsilon, dinsdagavond 13 april 2010, hierover met ons in gesprek te gaan. Wij zullen iets uitgebreider stil staan bij het model van Leary, wat dit betekent voor de omgang met elkaar en in het bijzonder in de omgang met een familielid of naaste met een psychiatrische stoornis. Will Groenen, PIT verpleegkundige Jan Otten, SPV Hans Scheepens, senior verpleegkundig begeleider Karin van den Berg, klinisch psycholoog

……………………………………………………………………………… Verslag Regioavond 9 februari 2010. Een koude winteravond en een warme sfeer kenmerkten deze eerste themaavond in het nieuwe jaar. Met een woord van welkom begroette de avondvoorzitter de aanwezigen; in het bijzonder de heer Verhaegh, onze gastspreker. Het was niet voor het eerst, dat we hem op een Ypsilonavond konden begroeten. Eerder was dat het geval op de Regioavond van 3 november 1998 met het thema “Zorgaanbod voor mensen met psychiatrische- en verslavingsproblematiek”. Ook zij, die voor het eerst ‘onder ons’ waren, ontvingen een hartelijk welkom. Een avond, waarop zij zich gehoord en begrepen mochten voelen. Als elke avond weer, een hartelijk welkom voor onze niet te missen GGzE ondersteuners, Olga Wijnen en Ine van de Berg. Opmerkelijke zaken. De vorige week was een week, die een kwaliteitsprijs verdiende en wel vanwege drie positieve bijeenkomsten. Woensdag 3 februari – Presentatie en toelichting op alle sloop - , verbouw - en nieuwbouw werkzaamheden, die op het terrein van De Grote Beek begonnen zijn en volgens de planning eind 2012 haar beslag moeten krijgen. Donderdag 4 februari “Omgaan met naastbetrokkenen”. Een symposium, waar hulpverleners in de spiegel keken. Zij vroegen zich onder meer af: “Hoe maak je de draai in de omgang met naastbetrokkenen”. Het antwoord op die vraag in vele toonaarden kwam ook op…. Zaterdag 6 februari van psychiater Ingeborg Siteur tijdens de kaderdag in Utrecht. Een gouden mens. ‘’s-Middags ging het over de Triadekaart. De kaart die de triade – “patiënt – hulpverlener – familie” handvatten kan bieden. In ons Regionieuws een puntig - goed weergegeven en leesbaar verslag van de Leden-/contactavond op 8 december vorig jaar, waarvoor Olga Berger werd bedankt. In datzelfde nummer van Regionieuws werd ook aandacht gevraagd voor de cursus Interactie Vaardigheden, die wij dit jaar bij voldoende belangstelling willen organiseren.

blz 4

april 2010

De avondvoorzitter wees er op, dat het de eerste Regioavond was in een reeks met als motto: ‘zorg en behandeling buiten de muren.’ Zorg en behandeling, die evenveel, zo niet méér aandacht, inzet en geduld vergt als “Zorg en behandeling binnen de muren”, het motto van het vorige jaar. Evenveel, zo niet méér en zéker voor de familie in situaties waar ‘buiten de muren’ betekent: “Herstellen in eigen omgeving”. Het thema voor deze avond, waarvoor de heer Verhaegh het woord kreeg. Giel Verhaegh is van het ACT team (Assertive Community

Treatment en / in (vroeg-)psychosezorg) Eindhoven. Hij begon de lezing met het verhaal van een boeddhistische monnik in Taiwan. Deze monnik begon een intensieve begeleiding van psychiatrische patiënten. Er ontstond een succesvolle gemeenschap, gerund door en voor psychiatrische patiënten, met werk, ontspanning en vakanties. Vele patiënten keerden terug in de maatschappij. Is het ACT-team Eindhoven de moderne monnik in de psychiatrie? Het team begeleidt zeer intensief cliënten met een eerste psychose. Een terugblik: Eind jaren 70 bestond de zorg uit ziekenhuisopname en medicatie. Op de afdelingen waren heterogene groepen die niet in het voordeel van de psychotische cliënt waren. De opnames waren vaak langdurig, waardoor de cliënt gewend raakte aan de veilige verzorging en bang werd op eigen benen te staan, kortom, last kreeg van hospitalisatie. Uit de toenmalige therapieën werden nieuwe ontwikkeld, zoals bibliotherapie, kaartjes knopen, drama-therapie. De hulpverlening had goede intenties, wilde resocialisatie bereiken, maar wist het vaak ook niet. Soms deden hulpverleners goede dingen op de verkeerde plek, het verkeerde moment of op de verkeerde manier. De visie op hulp veranderde nogal eens, waardoor opdrachten en verwachtingen verwarrend waren. Uit onderzoek blijkt dat in de loop van de jaren de frequentie en de hevigheid van de psychoses afneemt. Daardoor ontstond al in de jaren 70 de voorloper van ACT: The Training in Community living model. Arnold Marx, Mary Ann Test, and Leonard Stein waren de voorvechters. De methode werd wereldwijd toegepast. De zorg richt zich op herstel, maatschappelijke participatie, sociale integratie, empowerment . Er wordt naar gestreefd om de cliënt ambulant te houden, onder regie van GGz, maatschappij en onder eigen regie. Uit deze stroming ontstond ACT. Het ACT team biedt op pro-actieve wijze in multidisciplinair teamverband, intensieve zorg (behandeling, rehabilitatie en begeleiding aan cliënten met ernstige problematiek. Doelgroepen: SMI (vaak schizofrenie, dakloos, verslavingsproblematiek, overlast), Cliënten met Persoonlijkheidsstoornissen, GGz Cliënten met een forensische titel (FACT!), (ernstig) Verslaafde cliënten, Cliënten met vroeg-psychosen. Op die laatste groep richt het ACT-team in Eindhoven zich. Er wordt veel aandacht gegeven aan het vinden van de juiste match. Men heeft vooral behoefte aan iemand bij wie je (altijd) terecht kunt, die voldoende tijd voor je heeft, die naar je luistert, je serieus neemt, je prettig bejegent en snel kan helpen. Voorts moet het iemand zijn die kennis heeft van GGZ-problematiek, die mee zoekt naar oplossingen, die zorgt voor voldoende informatie over medicatie en die praktische zaken (waaronder medicatie) helpt regelen. Tenslotte vindt de familie het belangrijk bij de zorg betrokken te worden. Assertive en pro-actieve zorg: Een manier van doen, die slechts verwezenlijkt kan worden met gevoel voor subtiliteit, vakmanschap, met praktische wijsheid en liefdevolle trouw (Presentie-theorie, Baart en Volman) Hoe (wordt getracht) verergeren te voorkomen en te leren omgaan met gevolgen? Geen wachtlijst, drempels naar de zorg verlagen. Trachten een terugval te voorkomen. Soms opname. Werk of school in standhouden of herstellen. Sociaal netwerk ondersteunen.

blz 5

april 2010

Herstel van sociale rollen. Uit de cijfers blijkt dat ACT goede resultaten behaalt en kosten-effectief is.

Na de pauze werden er thema’s besproken: Thema 1: Decennia lang was de professional de dominante partij in de GGz, later werd er meer en meer ook de stem van de cliënt en plek gegeven en nu worden ook de naasten in stelling gebracht: het is tijd voor triadische samenwerking. Wat is dat precies? Willen en kunnen alle partijen dit? Welke belemmeringen zijn er? De triade is precies wat leden van Ypsilon willen, samenwerken met hulpverlener, cliënt en naastbetrokkene. Vaak merken naastbetrokkene als eerste op dat er veranderingen zijn. Als die serieus genomen en gehoord worden, dan is er misschien veel ellende te voorkomen. Vaak is het te zwaar wat we op ons dak krijgen en is er niemand om het aan over te dragen. Het zou prettig zijn als de triade vanuit de hulpverlener werd aangezwengeld en begeleid. Vooral bij een eerste psychose is er behoefte aan informatie en begrip voor de toestand van de cliënt. Bij doorgewinterde naastbetrokkenen is er vaak een gevoel van niet serieus genomen worden door hulpverleners. Een andere belemmering is het wisselen van hulpverlener. Met de ene klikt het wel, met de andere niet. Thema 2: Ieder mens wil succesjes vieren, gespreksstof hebben en wil een rol vervullen in zijn/haar omgeving die voldoening geeft. Dus ook voor cliënten is het hebben van een zinvolle bezigheden van grote betekenis. Werk, school en vrijetijdsbesteding zijn daarom van grote betekenis in het herstel van mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid. Geldt dat voor iedereen? Wat is daar voor nodig? Hoe kunnen we dat bereiken? Over dit thema kwam uit de gespreksgroep het volgende naar voren: Het is moeilijk om werk en school op maat te vinden. Werkgevers op de hoogte brengen van een psychiatrisch ziekte is een drempel. Cliënten accepteren niet altijd een job-manager. Het lijkt erop dat voor ze dat doen al een hele reeks debacles met alle gevolgen van dien achter de rug moeten hebben. De maatschappij zit nog lang niet altijd te wachten op iemand die tijdelijk uit kan vallen. De Wajong is een hele verbetering, dat maakt reintegratie gemakkelijker. Thema 3: Uit onderzoek blijkt dat nadruk gelegd dient te worden op de vroeg-psychosezorg (vroeg ingrijpen worden geassocieerd met het effect van de behandeling. Hoelang moet je daar mee door gaan? Wanneer kan iemand terug naar de huisarts? Gaat dit ten koste van de lang-durende zorg? Kan ACT ook hier worden toegepast? Volgens ons moet ACT de boer op. De resultaten zijn duidelijk. Wat we jammer vinden is dat het niet op langdurige zorg wordt toegepast. Als ACT goedkoper is (de cijfers zijn er) en betere resultaten boekt, dan is het duidelijk wat er moet gebeuren. Pas ACT op alle cliënten toe.

blz 6

april 2010

Thema 4: Een blik vooruit. Herstel visie: meer nadruk op ‘half vol’. Subregionale indeling…. Meer samen: met: Ervaringsdeskundigen, Woningbouw, Gemeente, Lumensgroep, Zelfhulp, en…Naasten. Regie functie niet automatisch bij GGz. Family to family groepen. ACT en FACT. Cliënten ‘at high risk’, Vroege Interventie Psychosen. Onze mening: Zelfs op het GGzE zou dat een oplossing zijn, meer samen. Niet meer naast elkaar werken, maar met elkaar. De diensten die er zijn buiten het GGzE kunnen misschien een heleboel betekenen voor de opgenomen cliënten. Na evaluatie van de in de groepen besproken stellingen, bedankte de avondvoorzitter de heer Verhaegh voor zijn inbreng op deze avond, dat met een applaus van de aanwezigen werd bekrachtigd. Tevens een woord van dank in het algemeen voor de aandacht voor het thema en het meedenken en -meedoen in de groepen. Met een ‘goede reis naar huis en een tot ziens op de volgende regioavond, een gespreksgroepen/-contactavond met het thema “Aandacht geven”, besloot de avondvoorzitter deze geanimeerde bijeenkomst. verslag: Olga Berger en Johan Blom

……………………………………………………………………………… Je kunt kiezen Leven met schizofrenie kan voor patiënt, familie en hulpverleners flink wat stress opleveren. Familieleden staan regelmatig met de handen in het haar. Patiënten verliezen door de verschijnselen van de psychose het overzicht in hun leven. En voor veel hulpverleners dreigt de burnout door de zwaarte van het vak. Marja Westerman volgde een cursus mindfulness en leerde technieken om de dagelijkse stress terug te dringen. Haar ervaring met deze training in dit artikel beknopt weergegeven, leest u hierna. Nieuwsgierig volgde zij een intensieve aandachtstraining en leerde mediteren op verschillende manieren. Mediteren is niet alleen maar ‘stil zitten’. Je kunt ook lopen en mediteren. Als je overprikkeld bent, is dat een goede manier om rustiger te worden. Aandacht voor je lichaam, ademhaling, denken, emoties en prikkels. Bewust ervaren wat die prikkels uit de wereld en uit jezelf met je doen. Kiezen of je wel of je niet handelt. Leren, dat je vaak kunt kiezen. Door je dat te realiseren komt er vanzelf al minder druk op de ketel te staan als zich een probleem voordoet of je overbelast dreigt te raken. Frits Koster, verbonden aan opleidingsinstituten voor mindfulness-trainer in Nederland en België, heeft vijf jaar als boeddhistisch monnik gemediteerd en gestudeerd. Inmiddels uitgetreden en tot het voorjaar van 2009 B-verpleegkundige bij GGZ Drenthe werkt hij nu als trainer mindfulness bij GGZ-instellingen. Hij legt uit, dat je mindfulness of opmerkzaamheid kunt ontwikkelen, waardoor je je minder door emoties laat meeslepen. Mindfulness is trainen in ‘gewaar’ zijn. (‘Bewuster nadenken’ – zie ook in de uitnodiging voor deze regioavond, red.) Jezelf op een milde, niet oordelende manier observeren. Dat geeft rust en biedt je de mogelijkheid te kiezen hoe te reageren op een probleem of situatie. Koster denkt dat familie van patiënten veel baat kunnen hebben bij een aandachtstraining. Die geeft handvatten om met dagelijkse stress om te gaan. De afstand tussen hulpverleners, patiënten en hun familie wordt kleiner als we de vaardigheden van aandacht en opmerkzaamheid ontwikkelen. Het zal samenwerking en communicatie verbeteren. Marja Westerman: “In aandacht leven met schizofrenie. Ik denk aan onze situatie in ons gezin. Daar is veel aandacht voor schizofrenie. Maar is dat ook de aandacht zoals die bedoeld wordt

blz 7

april 2010

in mindfulness? Ik als moeder moet nog veel oefenen. Maar ik heb meer rust omdat ik daadwerkelijk geleerd heb even een adempauze te nemen tussen waarnemen en handelen. Mijn zoon heeft veel impulsieve ideeën die mij enorm onrustig kunnen maken. Ik heb de intensieve jaren waarin hij diep psychotisch was echt nog niet volledig verwerkt. Ik accepteer zijn ziekte nu meer en zie het minder als een niet te behappen probleem. Ons kind heeft schizofrenie en hij en wij leven letterlijk mee, ons leven is daar omheen opgebouwd. Er is dagelijks telefonisch contact. Gaan we op vakantie dan zorgen we dat er van alles geregeld is. We zijn bewindvoerder en mentor. Wij zijn eigenlijk de schakel tussen het leven van onze zoon en de maatschappij en andersom. Ik herken dat bij lotgenoten. Familie denkt heel veel mee in het leven van hun zieke familielid”. (bron Ypsilon Nieuws februari 2009)

……………………………………………………………………………… De cursus Interactievaardigheden De vraag in het Regionieuws van februari naar de onder ons bestaande belangstelling voor deelname aan een cursus Interactievaardigheden resulteerde in tien aanmeldingen. Een reactie die voldoende is om nu serieus met de voorbereidingen voor de organisatie van deze cursus te beginnen. Ook leden van Ypsilon, regio Den Bosch hebben laten weten geïnteresseerd te zijn en omdat het maximale aantal cursisten twintig is zou het goed zijn om – als u deel wilt nemen met uw opgave niet te wachten. Inmiddels is aan de Brabantse Raad voor de Informele zorg (BRIZ), gevraagd administratief en organisatorisch het voortouw te willen nemen. In het Regionieuws van februari vindt u doel en opzet van de cursus kort toegelicht. U kunt zich aanmelden tijdens de Regioavond op 13 april, of per e-mailbericht: [email protected]

……………………………………………………………………………… Cijfers en letters 1) Financieel verslag 2009 Op 9 februari jl. is de financiële administratie van onze Ypsilonafdeling gecontroleerd en akkoord bevonden. Het betrof de boekhouding die door onze penningmeester, de heer Hendrik Brunt, met grote toewijding en accuratesse is bijgehouden. De kascommissie, bestaande uit de dames Maria Ankersmit en Wies Groenewegen, zal hiervan op de ledencontactavond in december verslag doen. Met dank voor het accuraat ‘boek houden’ is de penningmeester – zoals dat heet – gedechargeerd; anders gezegd: de penningmeester is van verdere verantwoording ontheven, nu beheer en boekhouding in orde zijn verklaard. Het afdelingsbestuur neemt de verantwoordelijkheid voor de getrouwheid van de cijfermatige bewerking zoals deze in het financiële verslag is weergegeven, over. Een kopie van het financieel verslag is voor geïnteresseerde leden aan de boekentafel verkrijgbaar. 2) De verenigingscontributie. (afdracht aan het landelijk bureau in Voorburg) Voor alle duidelijkheid vermelden wij, dat de verenigingscontributie € 40, - per jaar bedraagt en voor ondersteunende gezinsleden € 10, -. Deze contributie betaalt u aan het landelijk bureau in Voorburg. Momenteel zijn er landelijk meer dan 7600 leden. Hoe meer leden, hoe sterker we zijn en hoe beter we dus de belangen van de familie en de patiënt kunnen behartigen. Met elkaar kunnen we daar aan meewerken door geïnteresseerden op het belang van het lidmaatschap van Ypsilon te wijzen. Veel van onze leden hebben kinderen en andere familieleden die mogelijk steunlid willen worden. En… wat voor eenieder geldt: het lidmaatschap hoeft voor niemand een financiële last te

blz 8

april 2010

betekenen, want…. de regeling is, dat – indien het voor u bezwaarlijk is de reguliere contributie te betalen – u mag betalen wat u kunt missen. Word daarom in ieder geval lid van Ypsilon….; vandaag nog! 3) Uw donatie 2010 voor de afdeling Eindhoven & De Kempen. Binnenkort ontvangt u van ons de acceptgiro voor uw donatie 2010 aan het werk van Ypsilon in uw regio. Vijftien euro is geen groot bedrag maar zeker wel een belangrijke bijdrage in de dekking van de kosten van ons werk, waaronder de maandelijkse gespreksavonden, het Regionieuws, de deelname aan landelijk overleg en conferenties, de belangenbehartiging en de contacten met hulpverleningsinstanties in de regio. Uw donatie is voor het bestuur een bevestiging dat u het belang van deze activiteiten onderkent en wilt steunen. Alles was u extra denkt te kunnen geven is uiteraard heel erg welkom. Uw geld wordt zorgvuldig besteed en er wordt jaarlijks aan de ledenvergadering verantwoording over afgelegd. Dit verzoek om een donatie is voor u een vrijwillige en vrijblijvende zaak, maar juist daarom…, als u kunt en wilt…, dan wel graag. 4) Voor niet-leden (lees hierover - bij punt 1 - de toelichting op de verenigingscontributie) Voor niet-leden is de toegezonden acceptgiro bestemd voor de betaling van het abonnement op het regionieuws Het bestuur.

…………………………………………………………………………… Het is tijd voor solidariteit. Deze week kwam het al op het nieuws: “De commissies die door de regering aan het werk zijn gezet om bezuinigingsvoorstellen te doen, hebben hun bevindingen gepresenteerd”. De “kaasschaafmethode”, om overal een beetje weg te halen kan niet meer gebruikt worden. Forse ingrepen lijken onvermijdelijk en zullen ongetwijfeld ook de GGZ gaan raken. Maar waar dan en hoe? Op deze vraag geeft de heer Verbugt antwoord in zijn ‘column Raad van Bestuur’ in het GGzEMagazine nr. 2 van 2010. “Binnen de GGZ kun je grofweg een tweedeling maken. Aan de ene kant de enkelvoudige en vaak kortdurende problematiek en aan de andere kant de meervoudige en vaak langdurende problematiek. De ontzaglijke groei van zorgvragen in de GGZ heeft zich vooral voltrokken bij de enkelvoudige problematiek. Voor die groep hebben we vele nieuwe zorgaanbieders mogen begroeten. Op dat terrein heeft de markt zijn werk gedaan. Dat geldt niet voor de tweede groep, de mensen met meervoudige en langdurige problematiek: geen buitensporige groei van zorgvragen en ook weinig nieuwe zorgaanbieders”. De heer Verbugt maakt in dit verband onderscheid tussen 1) psychiatrische ziektebeelden en 2) de gevolgen van zogeheten ‘levenspijn-problemen’. “Met ‘levenspijn’ worden aspecten bedoeld waar iedereen in zijn leven mee te maken krijgt: verlies, afscheid, beperking, eenzaamheid, ouderdom en dood. De meeste mensen lukt het om die pijn een plaats te geven. Anderen lukt dat niet. Zij zijn aangewezen op professionele hulp. Aangewezen, omdat vroegere maatschappelijk verbanden die dat opvingen zijn weggevallen. Over dat laatste kunnen we dramatisch doen, maar het heeft meer zin om te zoeken naar nieuwe mogelijkheden, aldus de heer Verbugt, die vervolgens aangeeft, dat goede en goedkopere

blz 9

april 2010

alternatieven voor hulpvragers zich via internet aanbieden. Die digitale interactie groeit als kool. Natuurlijk had de Koningin in haar kersttoespraak een punt: digitale communicatie kan het menselijk contact niet helemaal vervangen. Tegelijkertijd biedt de techniek ons wel heel veel mogelijkheden die we moeten gebruiken, óók in de zorg. enz. Natuurlijk is innovatie ook in de langdurige en meervoudige zorg nodig en mogelijk. Als we het niet slimmer gaan organiseren hebben we straks veel te weinig mensen die het zorgwerk willen en kunnen doen. Maar dit jaar moet gekozen worden: waar gaat minder geld naar toe? Het antwoord is simpel en principieel: wat het zwaarst is moet het zwaarst wegen! aldus de heer Verbugt, die vervolgt: Diegenen met de meeste beperkingen hebben de meeste recht op zorg. Mensen met de grootste problemen moeten als eerste de beste hulp krijgen. Deze woorden klinken bekend. Ria van der Heijden was op dit punt een groot pleitbezorger: De meest zieke mensen verdienen de beste zorg! (red.) Een beschaafde samenleving laat de meest kwetsbaren niet in de kou staan. Dat geldt voor jeugdigen, voor gehandicapten, voor ernstig zieken en voor zware psychiatrische patiënten. Dit betekent dat de zorg voor mensen met meervoudige en complexe problematiek prioriteit moet krijgen binnen de GGZ. Daarmee keert de sector terug naar haar oorspronkelijke ‘core business’. We moeten niet afwachten totdat anderen met allerlei plannen komen, maar zelf initiatief nemen. Handen af dus van de bijzondere psychiatrie! Het is tijd voor solidariteit, zo besluit de heer Verbugt. (bron: GGzE-Magazine jaargang 5 – nummer 2 – 2010)

…………………………………………………………………………… Museum op de Regioavond. Het belooft een bijzondere avond te worden, die Regioavond in juni. Bijzonder, omdat een bezoek aan het GGzE-museum uniek is in onze Regiogeschiedenis, maar ook omdat de mensen, die voor de rondleiding(en) en uitleg moeten zorgen op hun vrije avond voor ons beschikbaar willen zijn. En om de zomer te vieren beloven we een aangekleed kopje koffie. Daarom is het ook nodig, dat op tijd bekend is hoeveel personen aan het bezoek willen meedoen. De groepsgrootte is beperkt. Maximaal twintig personen met de mogelijkheid voor een tweede groep. Op de boekentafel ligt een lijst waarop u zich als museumbezoeker kunt melden.

………………………………………………………………………………

Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, farmacoloog

blz 10

arts/klinisch

april 2010

[]


[]



tel. 06 533 91 020


Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) Olga Berger


Loes Wessels



tel. 040-2517410

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom Rob van Kol Belangenbehartiging Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) tel. 040-2624709 Janneke Bloesem (vertrouwens-contacttelefoon)

blz 11

april 2010

tel. 040-2045676 Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) tel. 040-2435441 Rob van Kol “Nu voor later” en ‘Opmaat” (Stichtingen voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt


blz 12

februari 2010

Inhoud Voorwoord………………………………………………………………...………..pag. 3 Uitnodiging Regioavond 09 februari2010…………………………………..................pag. x Verslag Leden-/-contactavond 8 december 2009……………………………...........…....pag. x

Uit de toespraak van onze landelijke voorzitter..…….……………...………………pag. x Interactievaardigheden voor familieleden…………………………...……………….pag. x Voortgang E-complex………………………………………………………………..pag. x Varia...................…..…………………………...……………………………………pag. x Agenda...……………………………...……………………………………………..pag. x

Kopij ter redactie

blz 1

Regionieuws in 2010


Verschijningsdatum Regioavond op Regionieuws/nieuwsbrief Dinsdag…. 09 februari 2 maart 09 maart 6 april 13 april 4 mei 11 mei 1 juni 08 juni ……… 13 juli …….... 10 augustus 7 september 14 september 5 oktober 12 oktober 2 november 09 november 7 december 14 december 4 januari 20011 11 januari 2011 1 februari 2011 08 februari 2011

februari 2010

Voorwoord Toekomst’ – ‘nieuwe doelen’ – ‘hoop en vertrouwen’; het zijn allemaal woorden die passen bij een nieuw jaar. Maar niet alleen daarbij, want ze waren óók bepalend voor onze beleidskeuzes op de leden-/-contactavond van 9 december van het vorige jaar. Woorden die inspireren, van belang voor de verwezenlijking van onze Ypsilondoelen, Woorden, van belang voor ieder mens afzonderlijk. Een treffend verhaal in Ypsilon Nieuws van oktober 2009 geeft hiervan een goede illustratie. Om u nieuwsgierig te maken hierna enkele fragmenten uit dit verhaal met als titel: ‘Werken = de beste therapie’. Jonathan was zestien toen hij met de psychiatrie te maken kreeg en opgenomen werd in een instelling voor jeugdpsychiatrie. Na moeizame jaren kwam hij acht jaar geleden in een diepe crisis en belandde in de isoleercel. Anderhalf jaar was hij opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Nu is hij 30 en een tevreden en gelukkig mens. Al zeven jaar stabiel. Wat is zijn geheim…..? “Werk”, zegt hij. “Medicijnen zorgen dat het niet verkeerd gaat, werk zorgt ervoor dat het goed gaat”. Toen Jonathan opgenomen was wilde hij niets hij verzette zich tegen alles en had een slecht contact met de hulpverleners. Op het terrein van het APZ was een grafisch bedrijfje voor eenvoudig drukwerk, folders en kopieerwerk. Er werkte een oude man die al zestien jaar was opgenomen. Hij was tevreden met het simpele werk als sorteren. Altijd opgewekt, maakte met iedereen een praatje en kreeg veel waardering. “Dat maakte zoveel indruk op me”, vertelde Jonathan. “Ik dacht, als hij dat kan, kan ik het ook. Hij ontdekte, dat het accepteren van werk beneden zijn niveau dé manier was om verder te komen. Dat hij tevreden moest zijn met wat hij op dat moment kon en zich niet moest laten opjutten door wat hij zou willen kunnen. “Werken is minder ‘patiënterig’, “vertelt hij. “Werken is de beste therapie. Vanaf het moment dat ik ging werken, ben ik aan een nieuw leven begonnen. Door te werken ga je je normaler gedragen, dat vraagt de omgeving van je.”Na zijn ontslag uit het APZ ging hij werken in de bibliotheek en het informatiecentrum waar de directie en de polikliniek van het APZ gevestigd waren. De verhoudingen lagen er anders, gelijkwaardiger.” Sinds een paar jaar werkt hij in zijn eigen woonplaats als receptionist in een GGZ-centrum waar maatschappelijk werk zit. Ik doe mijn werk zo professioneel mogelijk. Een duizendpoot ben ik, die alles in de gaten houdt, want iedereen komt langs de balie. Het is een heel sociale baan, vaak maken mensen even een praatje of het is: “Jonathan, alles goed? “ of “Bedankt hè, tot morgen”. “Dat vind ik leuk. Als je serieus werk van je werk maakt, heb je geen gelegenheid psychiatrisch te zijn. Werken is de gezondste levensstijl voor iemand die psychiatrische problemen heeft. Ik heb een afkeer gekregen van passiviteit. Ik scheer me elke dag, ik moet er een beetje verzorgd uitzien achter de balie. In boodschappen doen, eten koken en mijn huis schoonmaken zit nu meer regelmaat. Het gaat me nu makkelijker af, dan wanneer ik zeeën van tijd heb. Dan kom ik tot niks. Veel mensen denken, dat je eerst stabiel moet zijn en dan pas kan werken, maar ik weet honderd procent zeker, dat ik juist door te werken stabiel ben geworden”. “En”, zegt hij en… hij houdt even in, “er is nog iets. Zonder werk heb je geen vrije tijd. Nu heb ik opeens vrije tijd en dat is kostbaar. Ik geniet ervan en gebruik het om bij te komen.” Door te werken heeft hij meer verantwoordelijkheidsgevoel en plichtsbesef gekregen. “Al regent het nog zo hard, gewoon drie kilometer fietsen naar mijn werk. Moeite loont altijd, al zie je het niet direct”, meent hij. “Het werken helpt me daarnaast mijn verleden los te laten en afstand te nemen van mijn psychiatrische identiteit. Ik raak steeds meer bedreven in het normale leven.” “Ik heb meer zelfvertrouwen gekregen, dat geeft rust. Voor de toekomst wil ik vasthouden aan het principe waar alles om draait: eenvoud, Door eenvoud is mijn leven beter haalbaar. Ik ben tevreden met een simpel maar gelukkig leven en streef geen hoge doelen na. Carrière en geld staan niet op de eerste plaats. Gezondheid, stabiliteit en geluk zijn belangrijker. Maar ik zou wel graag een vrouw willen”.

blz 2

februari 2010

Het geheim van zijn positieve ontwikkeling is onthuld. “Ja”, bevestigt Jonathan, “werken is gigantisch bevredigend. Ik heb het idee dat ik weer wat van mijn leven maak en ergens bij hoor”. Heel bijzonder, dat Jonathan ondanks het moeten accepteren van werk beneden zijn niveau, kan zeggen: “Door eenvoud is mijn leven beter haalbaar”. Hij ziet een haalbare toekomst voor zich. Op de komende Regioavond bepalen ook wij ons bij de toekomst, haalbare doelen, hoop en vertrouwen, in het bijzonder voor ‘onze’ mensen. Dit aan de hand van het thema: “Herstellen in eigen omgeving”. Een thema, dat eenvoud uitstraalt vanwege de voor de hand liggende wijze van behandelen en zorg verlenen. In de uitnodiging leest u er meer over. Het verslag van de eerder genoemde Leden-/-contactavond bewijst het belang van een jaarlijks bezinnen op hetgeen wij als Ypsilon beogen. Aansluitend de uiteenzetting, die de penningmeester, op deze avond heeft gegeven over beleidspunten en andere minder in het oog springende zaken, die van belang zijn voor een haalbare toekomst. En voorts als laatste maar zeker niet als minste uit deze Leden-/-contactavond een samenvatting van de inspirerende toespraak van onze landelijk voorzitter, Marja Hasert. Zij sprak over een toekomst die ons allen aangaat. Een toekomst met hoop. Maar dan moeten we wel zorgen overeind te blijven. Daar moeten we elkaar bij ondersteunen, maar ook handvatten om de soms weerbarstige praktijk aan te kunnen. Een training door het volgen van een cursus als die van “InterActieVaardigheden van de Stichting “De Mat”, kan ons daarbij helpen. In dit Regionieuws leest u er meer over. Onder het kopje “Varia” wordt uw aandacht gevestigd op een DNA-DIALOOG en met het oog op de aanstaande gemeenteraadsverkiezingen, op een werkgroep, die een document wil opstellen om gemeenteraadsleden te laten weten wat Ypsilon van hen verwacht. Verder een bericht over de presentatie van nieuwbouwplannen op de Grote Beek en een symposium over “Omgaan met naast betrokkenen”. Met de Agenda besluiten wij dit Regionieuws.

De redactie

…………………………………………………………………………………

Voor alle goede wensen, die bestuurs- en kaderleden voor de kerstdagen en nieuwjaar van u mochten ontvangen willen zij u hartelijk danken. Hierbij was een wenskaart die onze zorg voor de psychiatrisch zieke medemens treffend symboliseert met een foto van…. een kaarsvlam, beschermd door een hand tegen weer en wind, en de tekst:

In de palm van onze handen onze kwetsbare kinderen en/of familieleden Moge voor hen ook een licht branden in hun duisternis! Dan wordt het voor ons ook een beetje lichter

Daarom wens ik iedereen een goede kerst! Voor 2010 weer veel sterkte en moed! Truus Obers Dank voor jullie inzet!

blz 3

februari 2010


Conferentiecentrum Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp:

“Herstellen in eigen omgeving”

Spreker:

Dr. M.J.M.(Giel) Verhaegh

Herstellen in je eigen omgeving. Dat is vertrouwd. De “Longfatang’gemeenschap in Taiwan (v.h. het Chinese eiland Formosa) is voor velen die vertrouwde- eigen omgeving. Het betreft mensen, die door de jaren heen, vrijwel alle greep op hun leven hebben verloren Binnen de reguliere zorg worden ze als onbehandelbaar geacht. Niemand wil hen accepteren. Ze zijn een last zijn voor iedereen met wie ze te maken krijgen. Dat weten ze, dat voelen ze, maar ze kunnen dit niet veranderen. Deze mensen nu, worden door hun familie naar ‘Longfatang’ gebracht. Een Boeddhistische leefgemeenschap, waar zij niet worden gezien als patiënten, maar als mens. Onafhankelijk van antipsychotische medicatie kunnen zij hier leren meer verantwoordelijkheid voor zichzelf en voor anderen te dragen. De bewoners krijgen de gelegenheid zichzelf uit te dagen en worden daarbij bemoedigd, gemotiveerd en begeleid, zodat zij uit hun passieve slachtofferrol kunnen komen. De leefgemeenschap vervangt zowel het gezin, als de samenleving; is als het ware een brug tussen beide. Een ‘groot familie’, waarin de abt en zo’n vijftien monniken en nonnen als ouders de bewoners onderwijzen en begeleiden naar maximale autonomie. Waar gemeenschapsleden met een hoog stabiel niveau van herstel, als groepsleiders met specifieke verantwoordelijkheden en werktaken functioneren. Zij zijn als de oudere broers en zussen in een gezin, die meehelpen in het dagelijkse reilen en zeilen en verantwoordelijkheid meedragen. (bron: “Met gezond verstand” (herstel van schizofrenie langs natuurlijke weg) door Lambert van der Aalsvoort – psycholoog. Uitg. SWP isbn 90 6665 466X Gaat het vanavond over ‘Longfatang’? In zekere zin wel, want ook de zorg die in het ACT model wordt beoogd, kenmerkt zich door actief ingrijpen en behandeling in eigen – vertrouwde – omgeving. Een behandeling, die mensen weer toekomst kan geven, hoop en vertrouwen. “Herstellen in eigen omgeving”. Daar willen we van horen! U bent van harte uitgenodigd. Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Namens de taakgroep Regioavonden Johan Blom (avondvoorzitter)

…………………………………………………………………………………

blz 4

februari 2010

Verslag van de Leden-/-contactavond op 8 december 2009 Johan heet de vergadering welkom op de leden-/-contactavond. Het bestuur stelt het op prijs dat er een respectabel aantal leden aanwezig zijn. Dat is belangrijk. Immers, door bijdrage aan de meningsvorming en probleemoplossende inbreng laten wij merken, bij het reilen en zeilen van onze Ypsilonafdeling betrokken te zijn. Heel bijzonder is het, dat onze landelijk voorzitter Marja Hasert op deze avond met ons mee reilt en zeilt. Verhindert zijn: Loes Wessels, Erica Kruyshoop en Loes Schinning. Zij wensen ons een geslaagde bijeenkomst. Ruud Douglas schreef het verslag van de vorige regioavond. Dank daarvoor. Omdat het de laatste Regioavond in het jaar is, past het ons tijd te nemen voor gedenken. In de verstreken twaalf maanden waren er berichten van het overlijden van twee van onze Ypsilon leden. Jan Smal is overleden op 5 maart 2009. De heer Smal was onze afdelingsvoorzitter van oktober 1996 tot november 2001. Ook moesten we afscheid nemen van mevr. Mies Hoogendoorn, overleden op 17 juni 2009. Ledenvergadering. De notulen van de jaarvergadering van 2008 worden goedgekeurd. Er wordt besloten dat de leden per acclamatie stemmen over de nieuwe bestuursleden, Geertje Boon (voorzitter) en Rob van Kol (bestuurslid). Voor de vacante functie van secretaris zijn geen kandidaten. Voorlopig wordt deze taak binnen het bestuur ingevuld. Naar aanleiding van het artikel in het regionieuws van december 2009 door Rob van Kol, wil Piet Hogendoorn het woord. Dat Geertje Boon gekozen wordt als voorzitter, dat staat na de kennismakingsperiode volgens hem ongeveer vast. Rob van Kol heeft hij nog niet ontmoet, behalve in het regionieuws. Piet vindt het jammer dat Rob en zijn vrouw geen steun hebben ondervonden bij Ypsilon. Er zijn veranderingen in de psychiatrie en dus ook bij cliënten en hun familie. Er staat dus een jongere generatie op en Piet hoopt dat die een plek vindt binnen Ypsilon. Dat de oude en de nieuwe generatie naar elkaar toegroeit, elkaar tot steun kan zijn. Verkiezing nieuwe leden voor het bestuur.

blz 5

februari 2010

Geertje Boon en Rob van Kol worden met algemene stemmen gekozen. Geertje neemt de vergadering over. De kascontrole zal gedaan worden in februari 2010 door Maria Ankersmit en Wies Groenewegen. De begroting wordt goedgekeurd zij het met een negatief saldo van 614,75 euro. Hopelijk wordt dat negatieve saldo met giften goedgemaakt. Jaarverslagen 2009. Belangenbehartiging. Janneke Bloesem spreekt namens de taakgroep belangenbehartiging, die bestaat uit Janneke Bloesem, Jan Wouters en Maria Ankersmit. Janneke bezet de telefoon en is een luisterend oor, Maria vangt de nieuwe leden op en Jan Wouters ondersteunt bij problemen van individuele leden op. De taakgroep functioneert nog niet lang, maar nu de leden ervan beter op elkaar ingespeeld raken, worden individuele problemen die leden hebben steeds beter behartigd. Regioavonden. Dank aan de mensen die het goed hebben laten verlopen. Naar goede gewoonte krijgen drie leden bloemen. Jo Matteusen die ons met zijn Ypsilon bordjes naar de goede locatie brengt en zorgt voor de catering. Ruud Douglas die voor de elektronica zorgt en actief is als gespreksleider en in Familie als Bondgenoot. Loes Wessels die de eindredactie doet van het regionieuws. Beleidsvoorstellen. Beleidszaken door Hendrik Brunt: (zie na dit verslag) Familie vertrouwenspersoon: Er is een projectgroep bezig, maar het lijkt nog niet erg op te schieten. Toch is er alle hoop dat er binnenkort iemand kan worden aangesteld. De zusterverenigingen zijn er op een eigen manier mee bezig en dat maakt de aanstelling traag. Woonproject (Huisjes en E-complex) door Maria Ankersmit. In Eindhoven Noord wordt een wooncomplex gerealiseerd. Waar, wordt nog niet bekendgemaakt. Het moet nog met de buurtbewoners worden besproken. Er is wel een vergunning aangevraagd. Van de klankbordgroep waarin Ypsiolonleden zitten, is goed gebruikt gemaakt. Er wordt gewerkt met de adviezen. Als het complex is gerealiseerd, vindt de cliëntenselectie plaats. Maria heeft foto’s van het wooncomplex opgehangen voor belangstellenden. Geertje Boon. Tweesporenbeleid. Piet heeft de plannen die Geertje en de rest van het bestuur heeft al voorbereid. Het is de bedoeling dat de oude en nieuwe generatie binnen Ypsilon elkaar met respect ontmoeten. Daar gaat Geertje Boon zich voor inzetten. De wereld verandert,

blz 6

februari 2010

Ypsilon verandert mee. Er zal in de structuur van de afdeling misschien iets veranderen. Het gaat er maar om dat de vereniging gehoord wordt en dat wij als Ypsilonleden gehoord worden. Triademodel door Rob van Kol. Bij het ACT team worden ouders betrokken als er sprake is van een psychose. Dat moet verder bij de GGZ worden ingevoerd. Daar wil Rob zich voor inzetten. De triade bestaat uit: cliënt, hulpverlening en ouders. Het nieuwe model moet vorm krijgen, de familie wordt nog teveel opzij gezet. Thema avonden door Johan Blom. Vorig jaar was het thema: Zorg en behandeling binnen de muren. Dit jaar is het thema: Zorg en behandeling buiten de muren. Johan licht het schema van de thema avonden 2010 toe. Gespreksgroepavonden door Olga Berger: Over het algemeen komt er positieve feedback over deze avonden. Soms was de groep te groot, daar zullen we beter op letten. Jan Wouters, Olga Wijnen en Ine van de Berg hebben ons trouw begeleid, daarvoor dank. Het komende jaar nemen we de groepen onder de loep. Misschien is er belangstelling voor een vaste groep of moeten er juist meer inloopavonden komen. Regionieuws. Vanwege de hoge kosten gaat het regionieuws minder verschijnen. U krijgt het voor de maanden waarin een thema-avond is gepland. In de maanden dat het niet verschijnt, komt er een A4 met de belangrijkste mededelingen en de aankondiging van een gespreksgroep- of inloopavond. Nico Rutten merkt op dat het regionieuws goed verzorgd is. PR. De PR wordt verzorgd door Henk Staal en Loes Schinning. Er zijn plannen om de PR meer vorm te geven. De webpagina is in de lucht en er wordt druk gewerkt om die nog te verbeteren. Training. Een aantal jaren geleden zijn er drie groepen geweest die de training “De mat” hebben gevolgd. Het is kostbaar om deze training weer te organiseren, maar bij voldoende belangstelling, gaat de cursus van start. Met behulp van een rode en groene mat wordt jouw reactie bekeken en leer je afstand te nemen van boosheid. Houd het regionieuws in de gaten. Wat nog meer de aandacht vraagt. Meneer Maas merkt op dat hij geen reactie heeft gehad op een enquête die hij heeft ingevuld. Die ging over tevredenheid van ouders met betrekking tot contact met het GGzE. Antwoord: Uit die enquete is een klankbordgroep uitgenodigd bij het GGzE. De uitkomst van de enquete is daar toegelicht. Meneer Maas denkt dat het woord disfunctionele stoornis geen vervanging kan worden voor het woord schizofrenie. Hij maakt zich zorgen over het case managment. Er wordt nogal wat geld geschrapt in de zorg, ook als het om onze familieleden gaat.

blz 7

februari 2010

Marja Hasert krijgt het woord (zie elders in dit regionieuws), waarna Johan de vergadering sluit met een verhaal uit het boekje ‘Onbekende huisgenoten” van Guusje Silver. We gingen naar huis met de inspirerende woorden van Johan: Dat er in ons leven - ook in het nieuwe jaar – een bevrijdende lach mag klinken, die droefheid en boosheid verzacht. Olga Berger Beleidsvoorstellen voorgelezen door Hendrik Brunt Bij het vaststellen van de begroting voor 2010 heeft het bestuur besloten om de van u te vragen bijdrage niet te verhogen. Deze blijft dus € 15.= per jaar per gezin, het mag dus ook hoger zijn! Deze bijdrage wordt o.a. besteed aan de kosten voor de Regioavonden, het Regio Nieuws, ons eigen Ypsilon telefoonnummer en verdere bestuurskosten welke u op de begroting kunt vinden. Ik wijs u erop dat Ypsilon bij de belastingdienst een ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling) heeft waardoor u deze bijdrage kunt aftrekken van de Inkomsten Belasting. Dit geldt uiteraard ook voor de contributie die u aan het landelijk bureau van Ypsilon betaald. * Website, in januari van dit jaar is onze website www.ypsiloneindhoven.nl van start gegaan, u kunt hierop alle relevante informatie van onze afdeling vinden en enige uitgaven van het volledige Regio Nieuws. Naast mijn functie als penningmeester van onze vereniging was ik tot 23 oktober j.l. ook penningmeester van het samenwerkingsverband Ypsilon Noord Brabant. Hierin zijn 8 Ypsilon verenigingen of stichtingen ondergebracht. Deze verenigingen / stichtingen van Ypsilon zijn: Regio’s Bergen op Zoom/Roosendaal (in west Brabant), Breda, Tilburg (midden Brabant), Den Bosch, Oss (oost Brabant), Uden / Veghel, Helmond en tot slot onze Regio Eindhoven & de Kempen. Bovendien werken wij vanaf begin 2006 provinciaal ook samen met andere familieverenigingen of stichtingen zoals o.a.Labyrint, In Perspectief en de stichting Familieleden Psychiatrische Patiënten. In het samenwerkingsverband zitten afgevaardigden uit deze regio’s. Deze komen minstens 4x per jaar in Tilburg bij elkaar om ervaringen uit te wisselen en zaken van algemeen belang te bespreken. Door wijzigingen in de organisatie zijn wij nieuwe statuten aan het opstellen en wordt de nieuwe naam van de stichting TRIALOOG. Als het goed is heeft u hierover enige tijd geleden al post ontvangen. Wanneer het noodzakelijk is kan een belangrijke zaak provinciaal worden aangepakt door hiervoor een taakgroep te formeren en een project op te starten. Voor deze projecten worden dan professionele ondersteuners aangetrokken om deze taakgroepen met raad en daad bij te staan. Op het ogenblik lopen er o.a. projecten voor: * Wonen op het terrein van de GGZ (In onze regio het z.g. huisjes project op de Grote Beek) * Wonen buiten het terrein (In onze regio het z.g. E-complex in Eindhoven, met projectleider dhr. Balvers) * Modelregeling betrokken omgeving (In onze regio is het convenant door de GGzE in april 2008 gestart.) * Het organiseren van diverse Cursussen met het doel om de broodnodige kaderleden aan te trekken. * En tenslotte het installeren van een familie steunpunt, waarvoor in onze GGzE regio een commissie is gevormd om na te gaan of er een pilot project kan worden opgestart. Om in de huidige tijd van stelselwijzigingen onze stem bij de gemeentelijke en provinciale overheid nog beter te laten horen werken wij nauw samen met andere familie verenigingen en hebben wij de jaarlijkse provinciale ontmoetingsdag in Tilburg op 26-9-2009 daarom gezamenlijk gestalte gegeven.

blz 8

februari 2010

Tot besluit wil ik met klem opmerken dat wij, zonder onze regionale zelfstandigheid op te offeren, al enige jaren de samenwerking met de andere familieverenigingen en stichtingen in deze regio hebben opgevoerd. Met ons gezamenlijk doel om de verzorging te verbeteren waardoor het geluk en welzijn van de aan ons toevertrouwde geliefde familieleden bevorderd wordt. Hendrik J.Brunt

………………………………………………………………………………… Uit de toespraak van onze landelijk voorzitter Ik heb begrepen dat het Eindhoven is gelukt om alle voorgangers van mij al eens te strikken voor een regioavond. In die zin hou ik dus een traditie in stand. Met tradities is niet mis, dus dat doe ik graag. Dank voor deze kans! Ik heb eens even mijn licht opgestoken over de geschiedenis van Eindhoven. In september bestond deze afdeling 23 jaar. Jullie hebben dus het levenslicht gezien zo’n twee jaar na de oprichting van Ypsilon. Uit de informatie die ik heb kunnen vinden blijkt dat jullie altijd een zeer actieve regio hebben gehad. Vanaf het begin hebben jullie een grote, actieve, werkgroep en een boel regionale leden. In 1994 waren dar er 144 en hadden jullie 6 gespreksgroepen! Op gespreksavonden werd vaak met woede en onmacht gereageerd op de hulpverlening die, regerend vanuit een ivoren toren, patiënten en hun omgeving in de kou lieten staan. Zelf spraken ze van het netwerk van de GGZ, maar dit netwerk was zo lek als een mandje. Het bestond uit een groot aantal autonome koninkrijkjes die onderling te weinig coördinatie hadden, waardoor hulpvragers en hun naasten tussen de mazen doorvallen. Reagerend op de verhalen uit de gespreksgroepen, besloot het afdelingsbestuur tot een knelpuntenonderzoek. Er werd geregistreerd en gerubriceerd, waarna de belangenbehartigers aan de slag konden. Al gauw bleek de waarde van een familievereniging als Ypsilon. Deuren die voor individuele hulpvragers gesloten bleven, gingen wel open voor belangenbehartigers van Ypsilon. Feitelijk beschrijf ik hiermee de ideale afdeling die op een ideale manier wordt binnengehaald bij de GGZ. Als snel werd, wat we tegenwoordig met een vreselijk Engels woord empoweren noemen, door jullie in de praktijk gebracht, getuige het volgende: Aanvankelijk gingen we met zekere schroom deze gesprekken in. Al snel echter bleek dat ook wij een zekere deskundigheid hadden verworven. Goede zorg voor een psychiatrische patiënt betekent niet alleen diagnostiseren en het verstrekken van de juiste medicatie. Ook zaken als huisvesting, zorg–op– maat, daginvulling en vooral goede bejegening zijn van belang. Familieleden die de patiënt goed kennen, zijn deskundig in maatschappelijke zorg en moeten er dus in betrokken worden. Al snel heeft deze afdeling, en dat zal na deze woorden niemand meer verbazen, een vaste plek bij de GGZ verworven door hun inzet en deskundigheid en ambitie. Over ambitie gesproken: Onze Amsterdammers, die Amsterdamse Ypsilonners, zijn ook altijd ambitieus geweest. We moeten onze ogen echter niet sluiten voor de hoge leeftijd die velen van hen inmiddels hebben bereikt! Wat een moed en wat een energie hebben deze mensen de afgelopen jaren in Ypsilon gestoken. Langzaam maar zeker nemen er steeds meer afscheid. En geef ze eens ongelijk! Dat hebben ze dik verdiend. Ze zijn vaak op en het strijden meer dan zat! Ik geef het u te doen, naast een dierbare die een diagnose schizofrenie heeft gekregen waar vaak

blz 9

februari 2010

veel tijd en zorg in gaat zitten, hebben ze ook nog oog gehad voor een groter belang. Het belang van al die andere zieken en hun naasten die het niet konden opbrengen om voor hun belang op te komen! Voor ons belang! En ik sloot dit deel af met de woorden: Ik kan u vertellen dat het een bijzonder voorrecht is om van zo’n organisatie met zulke betrokken vrijwilligers voorzitter te mogen zijn. Feitelijk is deze tekst, met uitzondering van “Amsterdammers” één op één te vertalen naar Eindhoven. Het is een onderwerp, zeg maar de vergrijzing, dat in het bestuur en de ledenraad, maar ook op het Landelijk Bureau met regelmaat voorbij komt. Met zijn allen, dat kwam in uw regionieuws ook terug, signaleren we knelpunten. Zo heb ik laatst bij het jaarlijkse Schizofreniecongres, van de Schizofreniestichting, gehouden in Zwolle weer eens de bevestiging gekregen over het imago dat aan Ypsilon kleeft onder de hulpverleners. Zonder alles en iedereen op één hoop te willen gooien blijkt nog steeds de gedachte te leven dat Ypsilon er alleen is voor de, noem het maar, zeer zware gevallen. Dat wij niet achter zorgvernieuwing zouden staan en niet achter de herstelgedachte. Dat we alleen maar kunnen klagen! Ook op onze eigen Studiedag die in het teken van ons jubileum stond werden we hierover weer aangesproken. Het is niet leuk om te horen en ik moet dan oppassen om niet direct in de verdediging te schieten, maar ik begrijp het wel. Ik merk het ook in mijn eigen werk. Het werk dat Rob van Kol beschreef in uw Regionieuws, is het werk dat ik als betaalde kracht doe in Alkmaar. Bij de gesprekken die ik met familieleden heb valt me iedere keer weer op dat er veel oud zeer zit. Ik werk in de langdurende zorg. Mensen die vaak al tien jaar of langer en soms heel veel langer met de GGz te maken hebben. Ik begrijp dat oud zeer heel goed. Maar ik zie ook dat het de mensen belemmert om anders naar dingen te kunnen kijken. Dat ze door de impact die het oud zeer heeft op hun denken en doen niet naar de toekomst kunnen kijken. Steeds vaker lukt het me om mensen, familieleden, te motiveren om naar de toekomst te kijken. Daar op een positieve manier invulling aan te geven. Voor hen zelf, maar zeker ook naar de patiënt toe. Trainingen te volgen en te trachten de aangereikte handvatten in praktijk te brengen. En weet u wat nu zo mooi is, je ziet dan heel bijzondere dingen gebeuren. Met de familie en de patiënt in soms hele kleine stapjes, maar ze zijn er! Net als bij mijn broer. Daarom ben ik het ook hartgrondig eens met de doelen van Rob van Kol. Het belang van goede opvang vanaf het allereerste contact met de GGZ is de basis waarop mensen vertrouwen voor de toekomst kunnen houden. Wat ik hiermee wil zeggen is: voor veel mensen is er een toekomst. De herstelbeweging komt gelukkig steeds meer op gang. Ook daar zie ik prachtige dingen gebeuren. Ik zou u gunnen dat u hiernaar zou kunnen kijken met de blik van: “dit kan ook bij ons gebeuren! Ook met mijn partner, kind, vader, moeder, broer zus of vriend zijn nog stappen mogelijk.” Dat stukje hoop, vertrouwen heeft ieder mens nodig. Daarom kan ik me ook voorstellen dat het niet wenselijk is om mensen die net met GGZ in aanraking zijn gekomen altijd samen in een lotgenoten groep te zetten met mensen die al een hele geschiedenis achter de rug hebben. Als je daar komt omdat je naaste voor het eerst een psychose heeft gehad herken je niets in de worsteling over wel of niet in een beschermde woonvorm. Of het verhaal van een ouder die haar 52 jarige zoon nog thuis heeft wonen en daar moeilijk verandering in kan brengen. Dat zijn toch twee verschillend talen? Geen wonder dat veel mensen dan na die eerste keer denken, Laat maar! Hier hoor ik niet bij. Dat daar op de lange termijn misschien verandering in komt doet dan niet ter zake. We verwachten van de hulpverlening dat zij met de tijd mee gaan, maar dat moeten we zelf ook doen. Ypsilon is nog lang niet klaar. En, eerlijk is eerlijk, zal ook nooit klaar zijn. Er komen immers altijd weer nieuwe patiënten en hun familie. Dan kom ik toch nog even terug op dat “nieuwe bloed”. We moeten actief werk maken van het werven van nieuwe leden en nieuwe vrijwilligers. Van mensen in de zorg die ons een warm hart toe dragen en een rol wil spelen in de ontwikkeling van familiebetrokkenheid in de zorg. Op alle fronten moeten we dus nieuw bloed aan ons zien te binden. Binnen de ledenraad wordt momenteel gewerkt door een groepje mensen aan een visie en advies over dit onderwerp. Ik

blz 10

februari 2010

hoop en verwacht dat dit een mooi startpunt kan zijn van waaruit we naar de toekomst kunnen kijken. Een toekomst die ons allen aangaat. Een toekomst met hoop. Dit is mondiaal de maand van hoop. Het is een cliché, maar zijn die niet juist altijd waar en daarom een cliché? Een maand van hoop en een moeilijke maand voor velen. Ik hoop oprecht dat u een rustige kerst krijgt. Dat de spanningen die wellicht jarenlang deze maand gedomineerd hebben beteugelt kunnen worden. Dat u de kracht kunt vinden om de strijd even te laten varen. Om zaken die toch niet te veranderen zijn te accepteren en dan te kunnen genieten van een samenzijn in rust. Laat de opmerkingen over “mooi aankleden” achterwege en misschien wordt u verrast. Laat uw zieke naaste de ruimte om zich terug te trekken als het even te veel wordt, of misschien zelfs af te haken, zonder verwijt. En vooral, gun uzelf de rust van het “laten”. Dan ziet u misschien de kleine juweeltjes waar u anders geen oog voor heeft omdat u vol opgekropte teleurstelling en spanning zit. Ik gun u veel juweeltjes! Fijne dagen allemaal! Marja Hasert 8 december 2009

……………………………………………………………………………… Interactievaardigheden voor familieleden. Gedurende de 25 jaar van het bestaan van Ypsilon is in de hulp aan familieleden van mensen met psychotische- of schizofrene stoornis veel verbeterd. Voorlichting over de aard van de stoornis en de behandelingsmogelijkheden is standaard. Niettemin, veel familieleden worstelen met vragen, zoals: Hoe moet ik reageren op zijn vreemde uitlatingen en afwijkend gedrag? Hoe lang kan ik zijn zelfverwaarlozing accepteren? Deze vragen kunnen we moeiteloos met eigen voorbeelden aanvullen. En ook al krijgen we als antwoord op die vragen een wijs advies, dan nog is het niet eenvoudig zo’n advies in de praktijk op te volgen. Daar moet je toe in staat zijn; Hoe krijg ik die ervaring? Er is steeds meer aandacht voor het geven van goede informatie (ook wel psycho-educatie genoemd) en voor het bieden van hulp bij de verwerking en de acceptatie van de ziekte. De cursus Interactievaardigheden gaat een stap verder. Zij probeert een bijdrage te leveren bij het opbouwenen onderhouden van de relatie met een psychiatrisch ziek familielid. De cursus Interactievaardigheden: De cursus bestaat uit zeven bijeenkomsten. De moeilijkheidsgraad van de te behandelen problemen wordt in de loop van de cursus opgevoerd. De cursist wordt door de praktijkgerichte cursusopzet in staat gesteld zich bewust te worden van zijn eigen gedrag en de gevolgen daarvan voor de omgang. Belangrijke vragen hierbij zijn steeds: Wat is je positie? Hoe komt dat tot uiting in je gedrag en welk effect heeft je gedrag op je zieke familielid? Aan de hand van situaties uit de eigen praktijk zal – met behulp van discussies en oefeningen – naar een antwoord op deze vragen gezocht worden. In 2001 hebben zestig cursisten (drie groepen) deze training met veel enthousiasme gevolgd. Op verzoek van enkele geïnteresseerden wordt nu overwogen de cursus Interactievaardigheden opnieuw in Eindhoven te laten geven. Een vereiste is wel dat zich twintig personen aanmelden, nodig om de cursus betaalbaar te maken. Voordat we kunnen starten met het organiseren moeten we dus weten of er onder onze leden voldoende belangstelling bestaat. Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden tijdens de Regioavond op 9 februari, of per e-mailbericht [email protected].

blz 11

februari 2010

Bij voldoende belangstelling zullen we met elkaar moeten overleggen hoe de cursus gefinancierd zal worden. Als dat rond is kiezen we met elkaar het cursusdagdeel (middag of avond) Inmiddels is dan ook overleg geweest met de Stichting “De Mat” die de cursus zal geven. Johan Blom

……………………………………………………………………………… Voortgang m.b.t. “Bijzonder(gewoon)Wonen “ Eindhoven e.o Zorginhoudelijk Op dit moment zijn we aan het voorbereiden met de zorginstelling Cello (deze doet de woonondersteuning) protocollen en contracten aan het uitwerken, nodig om in het verdere traject slagvaardig en juridisch verantwoord het geheel operationeel te maken. Voordeel is dat deze instelling de begeleiding ook in het project Den Bosch doet,een gelijksoortig project voor mensen lijdend aan schizofrenie,en het nodige denkwerk en juridische toetsing ze al achter de rug hebben. Het een en ander moet wel flink aangepast worden voor de situatie in Eindhoven etc. Daarnaast hebben we dank zij de klankbordgroep in Eindhoven al flink nagedacht over de inhoud van verschillende onderwerpen waar we nu dankbaar gebruik van kunnen maken tijdens de discussies en de uitwerkingen. Ik kan vele andere onderwerpen noemen die op dit moment de aandacht krijgen en nog moeten krijgen,en die een grote rol spelen op het moment dat het bekend mag worden de woonplek (kavel) en hoe de 24 huizen incl. de gemeenschappelijke ruimten,er uit komen te zien. ( hierin zijn nog de nodige hobbels te nemen ) Bouwkundige voortgang. Zoals ieder weet gaat het om 24 woningen en een gezamenlijk vertrek(ken) Uitgangspunt is, dat het bij als een soort bastion gebouwd wordt met de voordeuren aan de voorzijden(maatschappij gericht) en een gesloten gezamenlijke binnen tuin(bescherming) in een lage prikkel omgeving. Zoals ieder zal begrijpen,geen makkelijke opgave. Daarnaast gaat het om een project van 4 tot 5 miljoen aan stichtingskosten, waarbij de huursituatie gebaseerd moet zijn om het nivo van sociale huurwoningen zodat ieder gebruik kan maken van huursubsidie en dus een lagere huur betalen.(dit laatste is nodig daar de bedoelde doelgroep een laag inkomen/ uitkering hebben,zoals Wajong/Bijstand etc.). Een bouwer die wil bouwen(in ons geval Wooninc) moet dus veel geld (krediet crisis) neerleggen met een grote “onrendabele top “ een besluit dat je niet een twee drie neemt en veel voorwerk en energie kost van de verschillende partijen. Tijdrovend dus. Bovendien is het een particulier initiatief in plaats van een reguliere organisatie. Er is dus niet veel geld ter beschikking en is er een groot risico m.b.t. huur risico garantie, overlast etc. Het geheel moet dus organisatorisch professioneel goed opgezet zijn.(ook deze onderwerpen kosten veel tijd) Op dit moment zijn we met de gemeente/wooninc en de architecten samen met Cello en de Stigg bezig om het geheel vergunningtechnisch te krijgen zodat er gebouwd kan worden. Ieder weet dat dit traject in het gehele proces een ingewikkelde en een tijdrovende aangelegenheid is. Graag zouden wij daar snelheid in willen brengen maar zijn afhankelijk van vele afdelingen/kaders etc. Intussen wordt het DO (Definitieve Ontwerp) uitgewerkt zodat bij groenlicht direct begonnen kan worden met de bouw .Ook in deze situatie duurt de bouw toch vlug een jaar als er geen trubbels tussen door zich voor doen. Nogmaals op dit moment, wel de zekerheid dat het project door gaat,maar nog niet de mogelijkheid( initiatief nemers weten dat natuurlijk wel) om aan te kunnen geven waar en welke

blz 12

februari 2010

omgeving en hoe het complex aan de binnen en de buiten kant eruit komt te zien. Het komt in ieder geval(gezien het grote draagvlak) in de gemeente Eindhoven en het wordt prachtig. Ieder krijgt de garantie dat bij groen licht van de gemeente, een grote informatie stroom,en acties m.b.t. betrokkenheid zal losbarsten. Wachten op iets belangrijks duur altijd lang. Mogelijk is het een geruststelling dat reguliere organisatie vaak jaren bezig zijn met uitbreidingen etc. en dat gelijksoortige particuliere initiatieven gelijk als de onze, 5 jaar nodig hebben gehad,voordat de voordeuren geopend konden worden. Rini Balvers

……………………………………………………………………………… Varia DNA-DIALOOG: praat mee over GROUP-ONDERZOEK op internet Familieleden kunnen meepraten over factoren die iemand kwetsbaar maken voor het krijgen van een psychose, maar ook over factoren die beschermend kunnen werken. Een DNA-dialoog, georganiseerd door het Centre for Society en Genomics in samenwerking met de Adviesraad Patiënten en Familieleden Participatie (PFP) van GROUP (Genetic Risk and Outcome of Psychosis) De Adviesraad PFP nodigt belangstellenden uit om met wetenschappers, psychiaters en professionals in gesprek te gaan via de website van GROUP www.group-project.nl ,Anoiksis www.anoiksis.nl of Ypsilon www.ypsilon.org/dnadialoog. Hierop staat een artikel met informatie over het onderwerp met een link naar het discussieforum. Werkgroep gemeenteraadsverkiezingen 2010. Vanuit de ledenraad van Ypsilon is een werkgroep gestart die de aanstaande raadsverkiezingen wil aangrijpen om in de gemeenten de nieuw gekozen raden tot bondgenoten te maken. Voor meer informatie; zie site www.ypsilon.org/raadsverkiezing2010 Presentatie nieuwbouwplannen middenterrein ‘De Grote Beek’ Op woensdag 3 februari willen Peter Damen en Marie-Louise Vossen een uitgebreide toelichting geven op deze nieuwbouw. Locatie: bestuurskamer GGzE in het bestuursgebouw tijd: 15.30 – 17.00 uur Symposium ‘Omgaan met naastbetrokkenen’ Op donderdag 4 februari zal een symposium worden georganiseerd met als thema “Waar we trots op zijn en nieuwe uitdagingen die we samen zien” Nadat Henk Fox plaatselijke en landelijke ontwikkelingen zal hebben geschetst is het tijd voor ‘onze’ wensen. Hulpverleners vertellen uit de praktijk met bijv. ‘hoe maak je de draai in de omgang met naastbetrokkenen’. De bijeenkomst wordt om 18.00 uur beëindigd. Iedereen is van harte uitgenodigd. U kunt zich inschrijven voor 29 januari per e-mail [email protected] Omdat dit Regionieuws na die datum bij u bezorgd wordt, zullen wij bij het kenniscentrum vragen om latere aanmeldingen toch te accepteren.

………………………………………………………………………………… Agenda

blz 13

februari 2010

06 februari 12 februari

Kaderdag Utrecht Bestuursvergadering


[]


[]



tel. 06 533 91 020


Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) Olga Berger Loes Wessels



blz 14

arts/klinisch

februari 2010


tel. 040-2517410

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom Belangenbehartiging Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) tel. 040-2624709 Janneke Bloesem (vertrouwens-contacttelefoon) tel. 040-2045676 Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) tel. 040-2435441 “Nu voor later” en ‘Opmaat” (Stichtingen voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt tel. 040-2536647


blz 15

december 2009

Inhoud Voorwoord………………………………………………………………...……………pag. 3 Uitnodiging Regioavond 8 december..…………………………………….............…...pag. x Verslag gespreksgroepencontactavond 10 november..…………………….............…...pag. x Kandidaat bestuursleden…….………………..…..…….……………...………………pag. x Uitdaging……………………………………………………………...………………..pag. x Nieuwe naam voor schizofrenie……....……………………………...…………………pag. x 2010 Regioavond 12 januari 2010...................…..…………………………...………………pag. x Jong volwassenen op de gespreksavond...……………………………...………………pag. x

Verschijningsdatum Regionieuws

19 februari 19 maart 23 april 21 mei ……... ……... 20 augustus 24 september 22 oktober 19 november ……... 21 januari 2009

3 maart 7 april 5 mei 2 juni ……… …….... 1 september 6 oktober 3 november 1 december ……… 1 februari 2010


blz 1

Regionieuws in 2009

Kopij ter redactie

december 2009

REGIONIEUWS Leven…. is dankbaar zijn voor het licht en de liefde voor de warmte en de tederheid in mensen en dingen…. zomaar gegeven….. (Phil Bosmans)

Zomaar gegeven! Dit is het toch waar wij vooral met de kerstdagen op hopen!?! Iets…, zomaar gegeven en…juist daarom zo waardevol…!

december 2009 ……………………………………………………………………………………………………………………………

Voorwoord “Wijsheid uit ‘de oude doos’…., goed voor actuele zorg” Met de maand december komen de laatste dagen van 2009 in zicht. Zo’n 365 dagen werken en streven en hopen op verbeteringen in ons leven en in de wereld. Soms maken mensen elkaar wijs, dat het mensenbestaan met de jaren beter wordt. Ja, als we ons spiegelen aan het bestaan van onze soort gedurende de overzienbare twee millennia kunnen we concluderen, dat velen langer leven en/of langer worden. Maar of dat gelijke tred houdt met een verbetering van kwaliteit van leven en welzijn is nog zeer de vraag. Dat zijn overigens grootheden, die moeilijk te meten zijn en mensafhankelijk. Dat beseften wij maar al te goed tijdens de vorige regio-avond, waarop wij bepaald werden bij de vraag, hoe “kwaliteit van leven en welzijn” van de meest kwetsbaren onder de psychiatrische patiënten kunnen worden bevorderd. We wisten het al wel, maar toch…om in de uitoefening van je beroep de tact en het geduld op te brengen, die nodig zijn om aan deze mensen een verblijf met perspectief te bieden vereist een idealistische houding. En die vereiste is in de jaren niet veranderd, getuige de hierna overgenomen tekst uit een leerboek voor psychiatrisch verpleegkundigen uit 1930 (Deze tekst is afkomstig van de site: www.hetoudegesticht.com )

blz 2

december 2009

Wie de verpleging en nog meer in het bijzonder, wie de krankzinnigenverpleging tot levenstaak kiest, moet, naast de noodzakelijke theoretische kennis, verschillende eigenschappen bezitten naar karakter en lichaam, die hem geschikt maken voor de uitoefening van dit verheven beroep. Hij moet op de eerste plaats bezitten een groote liefde voor zijn evenmensch en daarnaaast ook liefde voor de bijzondere en mooie taak, die hij op zich neemt. Hij moet er verder diep van doordrongen zijn, dat hij zichzelfen geheel aan zijn zieken medemenschenm moet geven en dat er in dit beroep geen plaats is voor egoïsme. enz. Hij moet zijn de evenwichtige tusschen de rustige, -onder verwarden en –onder opgewondenen. Hij moet verdraagzaam zijn en geduldig, oneindig geduldig vaak, en hij moet zich tot het uiterste kunnen beheerschen. enz. Wie al deze karakter eigenschappen niet bezit en wie niet in staat is, misschien ook niet de moed heeft, ze bij zichzelf aan te kweeken, die moge zijn handen afhouden van dit hooge maar veeleischende beroep. Tijdens genoemde regio-avond was er vanzelfsprekend veel aandacht voor de lichamelijke gezondheid en zelfverzorging van ‘onze’ mensen. Ook in 1930 werden deze thema’s zeer serieus genomen. Leest u maar verder. Krankzinnigenverpleging is ziekenverpleging. Het sta den verplegenden ten allen tijde voor ogen, dat hij hier evengoed met zieken te maken heeft als bij lichamelijk kranken. Dit wil niet zeggen dat beide soorten van verpleging op één lijn kunnen worden gesteld. Wie ziekenverpleging meester is, verstaat nog op verre na niet de krankzinnigenverpleging, en het werk in een ziekenhuis is geheel anders dan dat in een inrichting voor zenuw en zielszieken. Wel is het voor den krankzinnigenverpleger noodzakelijk, dat hij de verpleging van lichamelijke zieken grootendeels beheerscht. Een tweede aandachtspunt op onze regio-avond ging over zelfverzorging. Ook daarover wijsheid uit de jaren dertig. Zin voor orde en netheid. Tot de belangrijkste eigenschappen van een verplegende behoort de zin voor orde en netheid. Niet genoeg kan de nadruk gelegd worden op de groote betekenis van reinheid en properheid. Onreinheid is de bron van zeer vele besmettelijke ziekten, huidziekten, darmaandoeningen enz. en er moet dan ook naar gestreefd worden de patiënten zelf, zoowel als hun verblijven te laten voldoen aan de hoogste hygiënische eischen. enz. Orde en regelmaat hebben onze patiënten noodig; elke wanorde prikkelt, maakt onrustig, brengt woeligheid en sticht nog grootere wanorde. (bron:Deviant nr. 62) Deze regels in oude spelling zijn voor vandaag nog even actueel. In het verleden ligt het heden en in het NU wat worden zal. Dat wij in het NU mogen streven naar ‘kwaliteit van leven en welzijn’ voor onze psychisch zieke mensen

De redactie van ons Regionieuws wenst alle lezers een vredig kerstfeest en een gelukkig nieuwjaar ……………………………………………………………………………………………………………………

Uitnodiging Regio-avond 08 december 2009

blz 3

december 2009

Locatie:


Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur Leden-/-contactavond Thema: “(Be)spiegelen na vijfentwintig jaren Ypsilon” door de landelijk voorzitter Marja Hasert.

De decembermaand zal weer met veel eindejaarsbijeenkomsten overvol zijn. Traditiegetrouw wil onze Ypsilonafdeling hierbij niet achterblijven. Op onze leden-/contactavond willen we de balans opmaken en doen we aan zelfreflectie. En dat is nuttig, want zonder -, is de kans groot dat we vervallen tot automatisme. Automatisme mist betrokkenheid, die ‘onze’ mensen zo nodig hebben. Zij kunnen niet goed zonder de familieband. Zonder -, lopen zij grote kans om sociaal te vereenzamen, of te verpauperen, of…. zoals onlangs een patiënt het zei: “Zonder dit wekelijkse familiebezoek zou ik in de vernieling zijn geraakt. Zo’n uitspraak is voor familie ontroerend om te horen, maar tegelijk - vanwege de afhankelijkheid die er uit spreekt – beangstigend. Maar toch, zolang we kunnen moeten we die geregelde contacten blijven onderhouden. Het is overduidelijk, dat waar die contacten ontbreken, het met de psychiatrische patiënt zichtbaar slechter gaat. Hoe goed de professionele hulp ook is…, wij zijn als lotgenoten voor elkaar ‘helpend’ en geven ‘onze’ mensen onopzettelijk het gevoel er nog bij te horen. Die betrokkenheid bij ‘onze’ mensen willen wij met elkaar delen door naar elkaar te luisteren en – de vrijheid te nemen onze zorgen met elkaar te delen. Hebben we dat steeds in voldoende mate gedaan? Dat is een vraag voor de komende leden-/contactavond. Het bijgevoegde jaarverslag van de Taakgroep Regio-avonden geeft een overzicht van de activiteiten in het voorbije jaar. We hopen op een zinvolle gedachtewisseling over wat goed gegaan is en - wat anders -, of - beter had gekund. Kortom, het bestuur zou op deze avond van de leden willen horen, of zij in het voorbije jaar haar taak op een goede manier heeft vervuld. En tevens, welke doelen zij zich voor 2010 moet stellen. Doelen waarvoor wij ons – met uw instemming - onder aanvoering van een nieuwe voorzitter kunnen inzetten. Een nieuwe voorzitter, want niet voor niets hebben wij Jacqueline Kuppens tijdens de vorig jaar gehouden leden-/-contactavond op voorhand bedankt voor de tijd -, kunde - en betrokkenheid, die zij als voorzitter a.i. aan onze Ypsilonafdeling heeft gegeven. Bedankt, vanwege de dreiging van een passende baan, waarop zij zo maar voor onze afdeling vertrokken zou zijn. En dat gebeurde ook. Het nieuwe jaar was nog maar enkele weken oud, of de voorzittersfunctie was vacant. Echter, reeds in het aprilnummer van Regionieuws konden we schrijven: “Vacature voorzitter…? Exit!” Mevrouw Geertje Boon was bereid gevonden de voorzittershamer op te pakken en heeft inmiddels met veel leden op onze regio-avonden kennisgemaakt. In het bestuur voelt zij zich één van ons, - is bestuurlijk voortvarend en – is betrokken bij ieder van ons. Met een soort C.V. wil zij zich in dit Regionieuws aan u voorstellen. Dat geldt ook voor een tweede bestuurder, die in het vorige regionieuws kandidaat is gesteld, namelijk de heer Rob van Kol. Een enthousiaste vrijwilliger, die zijn sporen heeft bij het ACT, dat door ons, als Ypsilonleden werd voorgedragen voor de Ypsilon Familiester. Twee gemotiveerde mensen. De bestuursverkiezing staat daarom met ‘stip’ op onze agenda genoteerd.

blz 4

december 2009

Deze leden-/-contactavond krijgt een bijzonder tintje, omdat de landelijk voorzitter Marja Hasert onze gast zal zijn. De kwalificaties, die bij de naam van onze ‘nieuwe’ voorzitter staan vermeld, kunnen ‘één op één’ aan Marja worden toegedicht. Plezierig, om haar (naar eigen waarneming en oordeel) te leren kennen. Tenslotte, geheel in de sfeer van het jaargetijde zal er een ‘in Sinterklaasstijl aangekleed’ kopje koffie voor u klaar staan. En in de pauze kunnen we met een hapje en een drankje het jaar 2009 uitluiden. Eens temeer een reden om deze – zoals ieder jaar weer – sfeervolle avond mee te maken. Het bestuur nodigt u uit deze leden-/-contactavond met uw aanwezigheid en inbreng nog meer inhoud te geven.. Graag tot ziens op 8 december as. Namens de taakgroep Regio-avonden, Olga Berger

Johan

Het bestuur van Ypsilon, afdeling Eindhoven & De Kempen wenst alle leden goede en rustige feestdagen en … voor het nieuwe jaar alle goeds. ……………………………………………………………………………………………………………………

Verslag Regioavond 10 november 2009

De avondvoorzitter Johan Blom heet de aanwezigen hartelijk welkom. Bij wijze van inleiding vertelt Johan iets over het werk van Frits Koster (Boeddhist) en zijn omgang met mensen die leven met psychosen. Het onderwerp van vanavond - “Verblijf met perspectief?” – gaat over de kwaliteit van leven van de meest kwetsbare patiënten. Dat zijn de cliënten die permanente en langdurige zorg en aandacht nodig hebben. Deze mensen verblijven in het Centrum Psychotische stoornissen. De inleiders – Koen van Dijk en Wilke Crommentuyn – zijn daar werkzaam respectievelijk als Assistent Centrum manager en Centrum coördinator. In het centrum verblijven ongeveer 50 cliënten. Met behulp van een organigram wordt uitgelegd welke plaats het centrum binnen GGzE inneemt. Bij de meeste bewoners is sprake van een langdurige Psychiatrische problematiek. Na een historie van klinische en ambulante zorg zijn de meest kwetsbaren “overgebleven”! De complexiteit wordt de laatste jaren vergroot door verslavingsproblemen bij een aantal bewoners. Het centrum biedt een omgeving waarin structuur, veiligheid, begeleiding en zorg centraal staan. Ondanks alle beperkingen die de zorgverleners bij hun cliënten tegenkomen blijft de belangrijkste missie: “Mensen met psychiatrische beperkingen helpen beter te functioneren zodat ze naar tevredenheid en met succes kunnen wonen, werken, socialiseren en leren in een omgeving van hun keuze, met zo weinig mogelijk professionele hulp.”

blz 5

december 2009

Deze benadering heeft alles te maken met “kwaliteit van leven”. Aan de aanwezigen wordt gevraagd om in groepen zelf te bepalen wat we vanuit het perspectief van naastbetrokkenen belangrijke elementen vinden voor deze kwaliteit. Bij de plenaire behandeling van de lijstjes blijkt dat er verrassend veel elementen op de getoonde sheets terug te vinden zijn. De items zijn (in willekeurige volgorde): Veiligheid, Hygiëne, Huisvesting, Autonomie, Activiteit, Mate van zorg, Interactie met anderen en Netwerkparticipatie. Bij enkele onderwerpen zijn zaken te melden die voor naastbetrokkenen extra interessant kunnen zijn. De kwaliteit van de huisvesting wordt de komende tijd gemoderniseerd. Dat betekent bijvoorbeeld dat er meer privacy wordt nagestreefd, onder meer door kleinere persoonlijke wooneenheden te creëren in combinatie met stimulatie tot deelname aan groepsactiviteiten. Stimulatie dus, zachte drang en verleiding; geen dwang. Citaat: “Voor de toekomst willen we deze persoonlijke ruimte zoveel mogelijk vergroten en trachtten we de groepen verder klein en overzichtelijk te houden. We doen ons best de cliënt in een omgeving te plaatsen waar hij/zij zich veilig voelt om contacten met anderen aan te gaan. (voorbeeld Betty; in de vorige woonsituatie weinig contact, nu veel contac met medebewoners, bloeit op). De tegenhanger van de kleinere groep is het risico tot vereenzaming. We hebben oog voor dit aspect en proberen de juis balans te vinden tussen autonomie, prikkelen en overprikkelen.” Bewoners die in een crisis terechtkomen worden tijdelijk naar een “High care” unit overgeplaatst. Mede omdat de gemiddelde leeftijd van de bewoners steeds hoger wordt zal er ook aandacht moeten worden besteed aan palliatieve, somatische en andere zorg die bij het ouder worden hoort. De staf die voornamelijk bestaat uit SPH-ers zal bijgeschoold dienen te worden met kennis op het gebied van somatische zorg of zelfs van stervensbegeleiding. Tenslotte wordt als belangrijk kwaliteitspunt de netwerkparticipatie besproken. De familie dient actief bij de zorg te worden betrokken, bijvoorbeeld behandelplanbesprekingen. Training van hulpverleners is daarvoor nodig. De cursus “Familie als bondgenoot” behandelt zaken die te maken hebben met het werken in de triade Hulpverlener – Cliënt – Familie . Eenmaal door de hulpverlener bij de behandeling betrokken, moeten familieleden actief gaan meedenken in het verhogen van de kwaliteit van leven voor hun zieke familielid. De sprekers hebben met hun presentatie volgens mij zeker de noodzaak van een goed functionerende triade aangetoond. Hun werkwijze toont dat aan. De aanwezigen kunnen terugkijken op een leerzame avond. Koen van Dijk en Wilke Crommentuyn hebben laten zien dat ze met passie en van harte hun moeilijke werk uitvoeren. Ruud Douglas. ……………………………………………………………………………………………………………………..

Kandidaat bestuursleden Mijn naam is Geertje Boon, 53 jaar en moeder van drie volwassen kinderen. Dit voorjaar ben ik benaderd om voorzitter te worden van Ypsilon Eindhoven de Kempen, en na een gesprek met de andere bestuursleden heb ik hierop van harte Ja gezegd. Mijn moeder is 53 jaar geleden de eerste keer opgenomen in een psychiatrische kliniek, toen zij zwanger was van mijn tweelingzus en ik. Zij heeft vreselijke herinneringen uit die tijd, en is nog 2 maal opgenomen geweest tijdens onze jeugd. Nu 13 jaar geleden is zij agv de dood van mijn jongste broertje weer psychotisch geworden en wederom een aantal malen opgenomen wat zowel voor haar als voor ons, haar kinderen, een vreselijke tijd is geweest.. Op dit moment is ze redelijk stabiel met veel medicatie, begeleiding van een spv’er en ondersteuning van haar uitgebreide gezin.

blz 6

december 2009

Het doel van Ypsilon is het vergroten van de betrokkenheid van familie bij de zorgverlening aan onze kinderen/partners. Dit omdat wij weten dat wij hen het beste kennen, het meest van ze houden, en vreselijk belangrijk zijn in de opvang en begeleiding. Gewoon in het er voor ze zijn. De afgelopen maanden heb ik vele gesprekken gehad met zowel bestuur als leden van Ypsilon, leden van LAB/IP, en vele medewerkers van de GGzE, om te horen in hoeverre we dit doel bereiken. Tijdens deze gesprekken is mij duidelijk geworden dat er binnen onze regio van Ypsilon behoefte is aan nieuw bloed en een andere inzet om verdere stappen richting ons doel te kunnen maken. Daarnaast weten we dat er ruim 1400 cliënten onder begeleiding zijn van de GGzE voor psychotische stoornissen, terwijl we slechts 130 leden hebben, en er nauwelijks nieuwe leden bijkomen. Als oud bestuurder in de zorg ben ik vrij goed op de hoogte van de ontwikkelingen binnen wet en regelgeving en is mij overduidelijk dat er grote bezuinigingen op ons afkomen. Ik zie dat als een kans voor de familie omdat het oude denken binnen de psychiatrie “wij weten wel wat goed voor u is”, daarmee een zachte dood zal sterven. De zorg zal steeds meer gaan leunen op de familie. . Daarnaast zal de rol van ICT, digitale zelfhulpgroepen, begeleiding op afstand etc in belang toenemen. Oftewel, mijn conclusie die ik tijdens de ledenvergadering nog een keer zal toelichten is: De omstandigheden veranderen en Ypsilon verandert mee!!! Als u mijn benoeming als voorzitter tijdens de ledenvergadering voor de komende 4 jaar wilt ondersteunen betekent dit dat u mee wilt gaan met een nieuwe richting voor Ypsilon. De rode draad van deze nieuwe richting zal zijn meer directe betrokkenheid vanuit Ypsilon met de hulpverlening. In ditzelfde regionieuws leest u de introductie van Rob van Kol als nieuw bestuurslid en zijn wensen laten aan duidelijkheid denk ik niets te over. De toekomstige richting kan ook getypeerd worden als een 2 sporenbeleid: Behoud van het kerndoel van Ypsilon, en in ieder geval een uitbreiding van ons ledenbestand - 1 Behoud en versterking van de bestaande inzet Telefonische hulpdienst Regionieuws en regioavonden Samenwerkingsrelatie met Lab/IP, Ypsilon NB en Nederland Pr en abonnementen Participeren in de cursus familie als bondgenoot voor medewerkers GGzE -2 Nieuwe inzet nodig voor: Ontwikkelen herstelbeweging Zelfhulpnetwerken en ondersteuning Naasten voor naasten Familie vertrouwenspersoon Sterkere positie tov Raad van Bestuur van de GGzE

Rob van Kol. Getrouwd met Annelies, wij hebben drie kinderen, Mirelle 28, Bram 26 en Maaike 25. Maaike is 5 jaar geleden Psychotisch geworden, geheel onverwachts. Met mijn werk ervaring (33 jaar Technisch Escalatie Manager HP) dacht ik dit lossen we wel even op. Maar na tijd komt raad er is heel veel geduld en tijd voor nodig. Wij kwamen via GGZE (Kronehoefstraat), Paaz en GGZE bij Act (Assertive Community Treatment) terecht, hier vonden we een warme hand en oprecht betrokkenheid voor Maaike en onszelf. Daardoor ben ik betrokken geraakt bij hun manier van werken. blz 7

december 2009

In deze tijd hebben we ook een Ypsilon avond bezocht (mei 2004), wij gingen huilend naar huis. Hier konden we onze dochter niet mee helpen al die zware gevallen en teleur gestelde ouders. Daar wilden Annelies en ik niet in geloven wij hadden nog Hoop. Bij Act werk ik nu al 4 jaar als vrijwilliger en kan daar veel beteken voor mede familie leden. Door mijn gedrevenheid en betrokkenheid kwam ik via de Klankbord groep en Psycho-Educatie training er achter dat veel familie (naaste) er alleen voor staat. In overleg met Act in de persoon van Sjaak Roza, zijn we een “naaste avond” voor familie gestart. Deze draai ik nu al drie jaar met Rita, een tweede groep is ook gestart, deze doe ik samen met Ine. De ouders zijn er zeer blij mee, omdat ze een warmte vinden die binnen hun eigen omgeving niet te verkrijgen is. Je omgeving begrijpt het probleem niet, familie van kinderen of partners met een Psychose wat is dat… Men heeft er ook weinig begrip voor. Een tweede project is nu gestart “naaste voor naaste” nieuwe ouders snel in contact brengen met ervaringsdeskundige familie als ze dit willen, zodat zij ook een weg leren vinden binnen de zorg. Ook help ik bij conflicten, bemiddel, begeleid en heb prima contact met professionals. Mijn Doel binnen Ypsilon: Is om ouders van een 1e psychose persoon optimaal op te vangen en te begeleiden. En ik wil binnen Ypsilon ervoor zorgen dat alle familie leden bondgenoten worden met de zorgverleners, dus ook familieleden die al vele jaren een naaste in zorg hebben bij de GGZE Dit houdt in contact hebben, onderhouden en samen met de zorgverlener en onze partner/kind een triade te vormen. Dit zorgt er voor dat de cliënt meer steun en een beter vangnet heeft en er over “Hoop en Herstel”gepraat kan worden. De weg die ik samen met Ypsilon wil in gaan is de volgende: In het kader van een betere werkwijze wordt er steeds meer een beroep gedaan op de ervaring deskundigheid van Familie, (ouders of partners van cliënten). Het Triade model gestalte geven. Om dit professioneel te laten verlopen is er een betere samenwerking nodig, tussen afdelingen GGZE en Familie. Zoals het nu al wel verloopt bij het ACT. Hierdoor krijgt de Familie meer informatie en daardoor de cliënten meer ruimte om op hun eigen manier te herstellen en wordt er een eventuele volgende opname voorkomen. Voorstel: 1e Opzetten van klankbord groepen binnen alle afdelingen van de GGZE, zodat Familie en cliënten hun inbreng kunnen geven voor veranderingen. Hier zitten in Familieleden, cliënten, SPV, Psycholoog en Psychiater. (zoals nu bij ACT). 2e Familie groepen oprichten binnen de afdelingen in klein verband zodat een ieder gehoord kan worden en er ruimte is voor het delen van ieders verhaal. Maximaal 12 personen. Deze worden geleid door ervaringsdeskundige Familieleden in samenwerking van Ypsilon. 3e Binnen de GGZE een verplichting voor alle medewerkers om te werken met “Familie als Bondgenoten”, en verplicht deze cursus te volgen. Dit om zo de veranderingen tot stand te laten komen. Afdelingen hierop meten en actief stimuleren om contact met Familie als een must te zien. Zodat we als Familie en professionals samen er voor kunnen zorgen dat onze cliënten optimaal support krijgt in de vorm van “Hoop en Herstel”. Ook voor Familie die niet betrokken wil zijn, hier kom ik nog op terug. 4e Per afdeling aan de Familie coördinator door geven als er een nieuwe cliënt is, zodat de Familie actief kan worden benaderd en er steun geboden kan worden. Voorbeeld: - Psycho-Educatie cursus. - Naaste avonden voor Familie. - Persoonlijke begeleiding. - Ruimte om hun verhaal te doen.

blz 8

december 2009

- Een goed contact met de hulpverleners zodat bij conflicten in overleg terug gekoppeld kan. Per afdeling een persoon benoemen, zoals nu bij ACT. 5e Bij geen opname, in de thuis situatie betere hulp bieden voor familie. Hiervoor extra maatschappelijk hulp creëren, zodat familie ook serieus wordt genomen. En zij niet door draaien of afknappen. 6e Familie die niet betrokken wil worden bij het proces van hun naaste. (hier is vaak een lange voorgeschiedenis aan vooraf gegaan) Deze kunnen door toenadering van een ervaringdeskundig familielid wel zelf gehoord worden en hun ellende delen. 7e Binnen de GGZE een aanspreek punt creëren om dit voor alle afdelingen op te zetten zodat er een werkwijze ontstaat met als achter liggende gedachte “Familie als Bondgenoten”. Dit alles moet leiden tot een betere samenwerking en een wederzijds vertrouwen tussen familie en de professional, met als bedoeling uiteindelijk een sneller herstel van onze cliënt. Het is heel wat maar er is niets mooier dan een mede mens te helpen in nood. Opmerkingen en meedenken is welkom. Vriendelijke groeten, Rob van Kol, Tel: 040-2519845 Mobiel: 06-28964818 ………………………………………………………………………………………………………………………….

De uitdaging Het kader van onze Ypsilonafdeling (bestuur en werkgroepleden) bestaat uit gemotiveerde vrijwilligers. Vrijwilligers, die weet hebben van de zorgen om een psychisch ziek mens. Die zorgen kunnen zwaar drukken op gezins- en familieleden en om het vol te houden is aandacht en begrip nodig. Op de regioavonden willen wij elkaar die aandacht- en dat begrip proberen te geven, maar óók de samenleving en de hulpverlening zal oog moeten hebben voor onze problemen. Om dat te bereiken hebben we elkaar hard nodig, want ‘samen staan we sterker’. Dát is de meerwaarde van het zijn van ‘vereniging’. Daarvan zijn we overtuigd en daarin ligt de motivatie van onze kaderleden. In het Ypsilon Nieuws van regio Breda (februari 2005) staat het zo: “Verantwoordelijkheid, betrokkenheid, enthousiasme en een open houding is onze insteek, waardoor wij met elkaar in staat zijn ons werk met plezier te doen. Ons geeft het veel voldoening onze ervaring en kennis dienstbaar te maken voor anderen. Het mag gezegd worden: “Vrijwilliger zijn is een ‘bezigheid’ die meer verrast naarmate je haar beter leert kennen”.

Als dat geen uitdaging waard is? ………………………………………………………………………………………………..

‘Disfunctionele perceptie syndroom’ nieuwe naam voor schizofrenie. De patiëntenvereniging Anoiksis heeft zaterdagavond 3 oktober op een feestelijke bijeenkomst in Utrecht de nieuwe naam voor de ziekte schizofrenie bekend gemaakt: disfunctionele perceptie syndroom (dps.) De naam werd uit 320 inzendingen op een in april begonnen prijsvraag gekozen door een jury bestaande uit een vertegenwoordiger van de vereniging Anoiksis, de familievereniging Ypsilon, psychiater Jules Tielens en vanuit maatschappelijk perspectief Judith Pennarts, verslaggever NOVA. TV. Zowel patiënten als familie ergeren zich aan het verkeerde gebruik van het woord schizofrenie in de gewone taal en willen daarom een andere naam die geen associaties oproept met dubbele persoonlijkheid. “De kern van de ziekte is een verkeerde disfunctionele interpretatie van de waarneming in de hersenen van de patiënt en dat is precies wat de nieuwe naam benadrukt”, aldus de jury.

blz 9

december 2009

Belangrijk is volgens de jury ook, dat de nieuwe naam niet verbasterd kan worden tot aanduiding van een persoonlijkheid van de patiënt. De schizofrene persoonlijkheid bestaat niet, ook al wordt dat in nieuwsberichten vaak wel gesuggereerd. Patiënten met het ‘disfunctionele perceptie syndroom’ zijn er in allerlei vormen, met allerlei persoonlijkheden, van zachtaardig tot misdadig, zoals ook onder gezonde mensen het geval is. De bedenkster van de nieuwe naam, Elisabeth van Aken – van Breda, won een reis voor twee personen naar Gent en een speciaal voor deze gelegenheid gemaakt beeldje, ‘De gouden Bleuler’, ter herinnering aan de uitvinder van de benaming schizofrenie, ruim honderd jaar geleden. Vereniging Anoiksis zette met deze prijsvraag een eerste stap in een nieuwe campagne voor een eerlijkere beeldvorming rond mensen met een psychotische vatbaarheid. De komende jaren zal de vereniging zich verder inzetten de bekendheid bij het algemene publiek van wat de psychiatrische diagnose ‘schizofrenie’ nu echt betekent, te vergroten. De nieuwe naam zal daarbij een belangrijke rol spelen.

Juryverslag Gijs Francken, oud voorzitter Anoiksis Jules Tielens, psychiater Marja Hasert, voorzitter Ypsilon Judith Pennarts, verslaggever NOVA TV De opgestelde criteria waren: Acceptabel: De naam zou het button moeten zijn dat je zelf op wilt doen. Begrijpelijk: Taalkundig niet te ingewikkeld. Eerlijk: De naam moet recht doen aan zowel de ernst van klachten als aan de mogelijkheid tot herstel. Dekkend: De naam moet het begrip zoveel mogelijk dekken. Aan de hand van deze criteria is de jury de inzendingen gaan beoordelen. Naar aanleiding daarvan werd een lezenswaardig rapport opgesteld, dat in het volgende Regionieuws zal worden opgenomen, (bron: Nieuwsbrief Ypsilon Tilburg)

Goed voor zelfreflectie…. “Mensen zijn sterk op het eigen individuele belang gericht. Scoringsdrift en carrièredrift staan hoog in het vaandel, met weinig aandacht en ruimte voor mensen die een tandje lager fietsen” Uitspraak van professor Harry Kunneman in het artikel van Harrie Kemps: “Bejegening in tijden van de ‘dikke IK”. (Bron: Deviant nr. 60)

---------------------------2010---------------------Uitnodiging Regio-avond 12 januari 2010 Locatie:

Restaurant van het Ziekenhuis ’De Grote Beek’ hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

Parkeren:

De richting naar parkeerplaats en restaurant wordt met Ypsilonbordjes aangegeven.

blz 10

december 2009

Aanvang:

19.30 uur

Onderwerp:

Kerst en nieuwjaar…! Hoe ging het?

Gespreksgroepen-/-contactavond. (Attentie: Locatie en tijdstip van aanvang zijn afwijkend van wat we gewend waren) De dagen rond Kerst en Nieuwjaar zijn niet de makkelijkste. De reden ligt veelal daarin, dat we het te goed willen doen. Die dagen moeten vooral gezellig worden, koste wat het kost. Je haalt wat lekkers in huis, terwijl dennengroen en kaarslicht de sfeer moeten waarborgen. Hoe kwetsbaar is zo’n gespannen verwachting. Er hoeft maar dát te gebeuren en…de teleurstelling is wat overblijft. Hoe begrijpelijk en herkenbaar is dat. Ook ‘onze’ mensen zien uit naar de kerstdagen, maar bij hen horen we nogal eens de verzuchting: “Ik wilde dat die dagen maar gauw voorbij waren”, zij het met een ondertoon van verwijt aan degene die het aanhoort. Zal het dit jaar anders zijn dan vorig jaar?

Hoe zijn deze dagen voor onze psychisch zieke verwanten geweest? Hebben wij ons een beetje kunnen voorbereiden op de feestdagen en…. heeft dat geholpen? Was het moeilijk deze dagen met hem/haar door te komen? Wij stellen voor deze vragen in de groepsgesprekken een plaats te geven. Dat we er over praten in een sfeer van rust, ruimte en aandacht voor eenieder. Hierna volgt een overzicht van de samen te stellen gespreksgroepen met de daarbij vermelde groepsleiding; uiteraard onder het nodige voorbehoud. Groep A:

Kennismakingsgroep voor nieuwe bezoekers, o.l.v. Janneke Bloesem en Jan Wouters

Groep B:

nieuwe leden, o.l.v. Maria Ankersmit en Olga Wijnen

Groep C:

voor jongvolwassenen (kind van…; broer/zus van…) o.l.v. Johan Blom en Ine van de Berg

Groep D:

partners van… o.l.v. Rob van Kol

Groep 1:

voor familieleden van beschermd (zelfstandig) wonende patiënten o.l.v. Ruud Douglas en Ton van de Heuvel.

Groep 2:

voor familieleden van opgenomen patiënten partners van… o.l.v. Olga Berger

Bij de ingang van de zaal liggen lijsten waarop u zich voor één van de groepen kunt inschrijven Graag tot ziens op 11 januari 2010. Namens de taakgroep Regioavonden, Olga Berger – avondvoorzitter ……………………………………………………………………………………

blz 11

december 2009

Jongvolwassenen op de gespreksavond Voor de gespreksgroepen-/contactavond van 12 januari 2010 gaat een extra uitnodiging uit naar jongvolwassenen. Een gespreksgroepenavond beleeft ieder weer anders, maar als je je eigen verhaal vertelt en naar anderen weet te luisteren ben je toch in staat elkaar te helpen. Dat werkt bevrijdend! Wij nodigen jullie daarom hartelijk uit voor de gespreksgroepen-/contactavond van 11 januari om mee te doen in de gespreksgroep voor: Kinderen van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar vader, of moeder psychiatrische problemen had en daardoor onvoldoende ruimte heb gekregen om je gevoelens te uiten. Broer-zus van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar een broer, of zus aan een geestelijke stoornis leed.

“Kinderen van...” en “Broers en zusters van.....” ervaren eigen problemen; andere dan die van “ouders van....”,of “partners van...”, ook al zijn er problemen, die door alle gezinsleden gemeenschappelijk worden gevoeld; maar toch...! Als je in een gezin bent opgegroeid, waar je nooit eens gezellig een vriend, of vriendin mee naar huis kon nemen, waar je nooit eens gewoon uitgelaten jong kon zijn en blij was als de vakantie voorbij was; kortom, als je in een gezin leefde waarop een druk lag en waarin je voor je gevoel op het tweede plan kwam, dan ben je tekort gekomen. Kom er over praten met lotgenoten van je eigen leeftijd ! Doen !!! op 11 januari as ben je hartelijk welkom ! Johan Blom

…………………………………………………………………………………………………………………….

blz 12

december 2009


[]


[]


blz 13

arts/klinisch

december 2009


tel. 06 533 91 020

Secretariaat: Vacant Postbus 367 5500 AJ VELDHOVEN Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) tel. 040-2536647 Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal



Loes Wessels



tel. 040-2517410



blz 14

november 2009

Inhoud Voorwoord………………………………………………………………...……………pag. 3 Uitnodiging Regioavond 10 november…………………………………….............…...pag. x Verslag gespreksgroepencontactavond 13 oktober…..…………………….............…...pag. x Een tikkeltje deftiger mevrouw………………..…..…….……………...………………pag. x Onnodig leiden door gebrekkige fysieke zorg………………………...………………..pag. x Voordracht bestuursleden…………....……………………………...…………………pag. x Jubileumstudiedag.................................…..…………………………...………………pag. x Ingezonden…..………………....……………………………………...………………pag. x





blz 1

Regionieuws in 2009

Kopij ter redactie

november 2009

Voorwoord “Psychose” kan worden gezien als – een vluchtpoging, een beschermend schild tegen de zwaartekracht van een extreem zwakke zelfacceptatie, - tegen extreme levensangst, - tegen angst voor totale zelfvernietiging, aldus Lambert van der Aalsvoort in zijn boek: “Met gezond verstand”- herstel van schizofrenie langs natuurlijke weg. Het innerlijk leven van iemand die aan schizofrenie lijdt, is vluchtig en gemakkelijk negatief te beïnvloeden. Hij is bang en voelt zich gevangen in zinloosheid als een vogeltje dat per ongeluk uit de vrije natuur door een openstaand raam een huiskamer is binnengevlogen. Je kunt het met de beste bedoelingen zijn vrijheid proberen te laten hervinden door hem met armen zwaaiend de goede kant op te jagen. Maar met aan vele kanten muren, kamerplanten en andere objecten die het vogeltje niet kent, is de kans groot dat het daar in paniek tegenop zal fladderen. Beter is het zoveel mogelijk ramen open te zetten, geduldig af te wachten en het vogeltje uit zichzelf weer de vrijheid te laten ontdekken die het verloren waande. De gedachte hierachter is, dat de weg van herstel en sociale reïntegratie verloopt langs de herontdekking van zelfrespect en respect voor de ander. Die weg is geplaveid met groei van verantwoordelijkheid voor zichzelf en tegelijk ook voor de ander. (uit ‘Met gezond verstand’) Vanuit deze grondgedachte werkt men in de grote Boeddhistische leefgemeenschap ‘Longfatang’ in Taiwan aan herstel van – in de reguliere psychiatrie ‘uitbehandelde’ psychiatrisch zieke mensen. ‘Zelfrespect en respect voor de ander’. Het kwam ook ter sprake op de gespreksgroepen-/contactavond van 13 oktober jl. Graag verwijzen wij u naar het verslag van deze avond. Maar eerst ruimte voor de uitnodiging voor de Regioavond op dinsdag 10 november as. , met het onderwerp ‘Verblijf met perspectief? - Kwaliteit van leven en het welzijn van de meest kwetsbare patiënten. Dit onderwerp is het laatste in een reeks over ‘Zorg en behandeling binnen de muren’. In de uitnodiging voor deze Regioavond wordt het onderwerp toegelicht. Hoe het soms aan respect en aan liefdevolle bejegening in een mensenleven kan ontbreken vertelde de psychotherapeute Marijke Holleman twee jaar geleden tijdens een interview. Fragmenten uit dat interview kunt u lezen onder het kopje: ‘Een tikkeltje deftige mevrouw’. ‘Onnodig lijden door gebrekkige fysieke zorg…’ beschrijft een hoopvol initiatief. Het zal de oplettende lezer niet onbekend voorkomen, want eerder publiceerden wij dit in het Regionieuws van mei 2007. Maar omdat het raakt aan het thema mag het in dit Regionieuws niet ontbreken. Er is alle aanleiding om nu al uw aandacht te vestigen op de leden-/contactavond van 8 december as. Dit vanwege het feit, dat het bestuur u twee kandidaat bestuursleden wil voorstellen, die met uw instemming op die avond kunnen worden benoemd. En als laatste – maar zeker niet als minst belangrijke – een aanrader! Op zaterdag 21 november as. wordt in verband met het 25-jarig bestaan van Ypsilon de bijzondere Jubileum Studiedag gehouden. Die moeten we meemaken. Met een ingezonden artikel besluiten we dit regionieuws. de redactie

…………………………………………………………………………………….

blz 2

november 2009

Uitnodiging Regioavond 10 november 2009. Locatie:

Conferentiecentrum Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven.

Parkeren:


Aanvang: 20.00 uur Onderwerp: ‘Verblijf met perspectief? Kwaliteit van leven en het welzijn van de meest kwetsbare patiënten! Sprekers:

namens het Centrum Psychiatrische stoornissen: dhr. Koen van Dijk, assistent centrummanager, mw. Wilke Crommentuyn, centrumcoördinator.

Met het onderwerp van de komende Regioavond besluiten wij de in 2009 gehouden thema-avonden over ‘Zorg en behandeling binnen de muren’. Het zal op deze avond gaan over hen, die van langdurige psychiatrische zorg en behandeling afhankelijk zijn. Over kwetsbare mensen, omdat zij zich onzeker voelen. Over hen, die na een psychotische periode door tegenvallers en mislukkingen hun zelfvertrouwen hebben verloren en uitdagingen niet meer aandurven. Hun zelfrespect en hun wil lijken te zijn verdwenen. ‘Ik heb geen wil meer’ zo sprak eens één van onze mensen uit. Dat gevoel van onmacht leidt dikwijls tot verzet. Passief of juist agressief. Het gedrag van deze mensen is begrijpelijk als we ons realiseren hoezeer hun innerlijke wereld hen in verwarring kan brengen. Toch blijven wij steeds proberen hen te activeren door hun interesse te wekken. Soms lukt dat; meestal niet en hoe moeilijk is het dan om bij de moed te blijven. Hoe gaan de mensen van het ‘Centrum Psychiatrische Stoornissen’ hiermee om. Wat zijn hun mogelijkheden de aan hun zorg toevertrouwde mensen meer kwaliteit van leven en welzijn te geven? Een verblijf met perspectief! Indringende en belangrijke vragen die de inhoud van de zorg raken. Daarom stellen wij het bijzonder op prijs, dat mevrouw Crommentuyn en de heer van Dijk over die inhoud met ons in gesprek willen gaan. Graag nodigen wij u uit deze avond met uw aanwezigheid nog meer inhoud te geven. Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Tot ziens op dinsdag 10 november as. Namens de taakgroep Regioavonden Johan Blom (avondvoorzitter)

…………………………………………………………………………………….

Verslag van de Gespreksgroepen-contactavond op 13 oktober 2009 De aanvangstijd – 19.30 uur en de plaats van samenkomst – het restaurant speelden ons parten. Dat bleek echter geen al te grote hindernis te zijn, want onze avondvoorzitter, Olga Berger, stelde tevreden vast, dat we met velen waren. Waarom we voor onze gespreksgroepenavond naar het restaurant hebben moeten uitwijken lag aan het feit, dat het AKTA-gebouw een andere bestemming heeft gekregen. En omdat het restaurant om kwart voor tien dicht moet hebben we de aanvangstijd een half uur vervroegd.

blz 3

november 2009

Olga gaf een korte toelichting op het gespreksonderwerp: ‘Omgaan met elkaar op een vanzelfsprekende en natuurlijke wijze’. Die vanzelfsprekende wijze is in de omgang met ‘onze’ mensen nog niet zo eenvoudig. Dikwijls lopen we op onze tenen om maar niets te ‘breken’. In de gevormde gespreksgroepen spraken wij over onze angst, - onmacht, - onwetendheid, of mogelijk ook ons gebrek aan tolerantie en respect, waardoor wij niet op een open en ontspannen manier met hem of haar kunnen omgaan. Bij zijn/haar psychotisch gedrag, waarbij de hulpverlening ingrijpen (nog) niet nodig oordeelt, is er onze angst en machteloosheid. Onze onwetendheid op dit terrein speelt hierbij beslist mee, maar werd niet direct gevoeld als storend in de contacten met ‘onze’ mensen. Moeilijker werd het toen wij ons afvroegen of, en hoe tolerant en respectvol wij nog kunnen zijn als hij/zij zich onaangepast gedraagt. Het antwoord op die vraag bleek al gauw goed voor een avondvullende discussie. In de evaluatie van de gesprekken was men eensgezind in de mening, dat ondanks al onze tekorten en korte lontjes het toch maar het beste is gewoon jezelf te zijn. Zo ben je gekend. Een geforceerde ‘betere’ houding wekt vervreemding. Olga bedankte gespreksleiders en deelnemers voor ieders inbreng, waarna nog de vraag moest worden beantwoord of het restaurant een goed alternatief was gebleken ook voor volgende gespreksgroepen/contactavonden. Uit de meningen kwam naar voren: Pro warm, licht en gezellig koffie bij de hand. Contra

Geen aparte kamers

Besloten werd om ook de volgende gespreksavond ( op 11 januari 2010) in het restaurant te houden. Ook dan is het aanvangsuur 19.30 uur. Verslag, Johan Blom

…………………………………………………………………………………….

Een tikkeltje deftige mevrouw Een tikkeltje deftige mevrouw uit Amsterdam-Zuid, met een reuze gelukkig huwelijk, twee knappe en slimme zoons en een baan als psychotherapeute bij een Riagg; dat was Marijke Holleman vóór 1990. Het bleef alleen niet zo. Halverwege de jaren zeventig kreeg Marijke tweemaal kanker – aan de schildklier. Daar hield ze een uiterlijk zichtbaar litteken in de hals aan over. Tegen de tijd dat de zoons het huis uit gingen om te studeren gebeurde er iets nog ingrijpenders: het ging geestelijk niet langer goed met haar. Ze raakte in zichzelf gekeerd; met het huwelijk ging het ook niet goed. De psychotherapeute uit Amsterdam-Zuid, inmiddels gespecialiseerd in groepstherapie, kreeg psychoses en ging in de zomer van 1990 - in een heel andere rol de wereld van de psychiatrie binnen: als patiënt. Ze was verbijsterd over wat ze er aantrof, want buiten de instituutsmuren was ze gewend dat therapeuten - zo niet van hun patiënten hielden, dan toch belangstelling hadden voor hun verhaal. Maar dáárvoor bleek je in een inrichting niet aan het juiste adres. Zelden voelde ze zich als mens zo verwaarloosd. ‘Op een enkele goede uitzondering na lag het zwaartepunt van de behandeling uitsluitend op ‘de afstelling’ op goede medicijnen. Het contact met de psychiater beperkte zich tot eens per week praten over de symptomen en medicijnen. Geen arm om je heen, geen troost, geen rustig gesprek of een poging je te helpen die woeste psychotische wereld te integreren. (voor mij begrijpelijk te maken, red.) Ik wist niet wat mij overkwam. Vers van de analysebank, waar iedere zucht zorgvuldig werd onderzocht, kwam ik in een wereld terecht waar het niemand wat kon schelen, dat ik zuchtte, zolang ik mij maar rustig hield. En dan zwijg ik nog over de rommel, het lawaai van de blèrende radio die constant aanstond, het gebrek aan privacy, de kwartjes telefoon”. Zo schreef ze het een paar jaar later in het maandblad geestelijke volksgezondheid ( MGv), waar ze als ervaringsdeskundige redacteur werd. Tegen die tijd ging het weer heel aardig met haar. Ze was de inrichting uit, had haar medicatie afgebouwd en ze had ook de volgende hobbel weten te nemen: nl.

blz 4

november 2009

verwerken, dat een geestelijke ziekte je ook een sociale knak geeft. Niet alleen had haar huwelijk de crisis niet overleefd en waren sommige oude vrienden verdwenen, óók was ze haar baan kwijt – het was de tijd dat je automatisch afgekeurd werd wanneer je te lang ziek was. Ze werd actief bij de Stichting Pandora als voorlichtster, schreef mee aan publicaties, werkte aan de helpdesk en droeg onvermoeibaar de boodschap uit, dat er naar het verhaal van de patiënt moet worden geluisterd. Ze was niet tegen pillen. Ze had ze destijds trouw geslikt, maar had ze nu niet meer nodig en…was er fier op, dat ze nu zonder kon. Maar ze werd fel als iemand suggereerde dat ze haar tegenwoordige evenwicht te danken had aan de farmaceutische industrie, en dat het ‘fijn was dat ze zo goed afgesteld was’. Dat, vond ze, miskende haar eigen inzet en…. het belang van psychotherapie. Half maart (2007,red) was ze op een avond onderweg naar een eetafspraak met een vriend. Ze had net haar huis verlaten, liep nog in haar eigen straat, toen buren zagen hoe ze opeens begon te wankelen en viel. Ze heeft een hartstilstand gehad, zeiden ze in het ziekenhuis – mogelijk veroorzaakt doordat ze zich verslikt heeft, want ze liep te kauwen op een stukje brood. Ze raakte in coma en is daar niet meer uit ontwaakt. ‘Het is gegaan zoals ze het zou hebben gewild’, zei iedereen in haar omgeving: om niet ‘zielig’ te overlijden, maar – terwijl je bezig bent om weer helemaal van het leven te genieten.

Marijke Holleman werd op 15 januari 1940 in Amsterdam geboren. Ze overleed in Amsterdam op 23 maart 2007. (bron, Trouw 18 april 2007)

……………………………………………………………………………………. Onnodig lijden door gebrekkige fysieke zorg…. Kritische inspectierapporten uit 1999 en 2004 ten spijt, de lichamelijke zorg in GGZ- instellingen is nog steeds beneden de maat. Een aantal bevlogen verpleegkundigen heeft een netwerk opgericht om hierin verandering te brengen. Rob van der Valk verpleegkundige bij BAVO RNO groep heeft met Marco Warbout, werkzaam als verpleegkundige bij de Reinier van Akelgroep - samen met collega verpleegkundige van Altrecht en de Symfora groep het landelijk netwerk verpleegkundige Somatische Ondersteuning in de Psychiatrie (LNVSOP) opgericht. Rob van der Valk is behalve afdelingshoofd van de ziekenzaal van zijn instelling ook coördinator van een zogenoemd ‘mobiel team verpleging’. Dit team, dat bestaat uit drie somatisch geschoolde verpleegkundigen biedt lichamelijke wijkzorg aan psychiatrische patiënten. Marco Warbout heeft een soort gelijk mobiel team. Beiden vinden het een groot probleem dat er zo weinig verpleegkundigen zijn, die interesse hebben in zowel fysieke als psychiatrische zorg. Volgens van de Valk kan de situatie zelfs zo nijpend worden, dat er niemand meer is die eenvoudige medisch-technische handelingen, zoals het toedienen van insuline kan uitvoeren. Bovendien verliezen verpleegkundigen hun technische bekwaamheid wanneer zij handelingen sporadisch uitvoeren. De decentralisatie van GGZ instellingen heeft het behoud van somatische kennis ook geen goed gedaan. Van der Valk schetst het bekende beeld: ‘Veertien jaar geleden begon ik op een groot instellingsterrein in Noordwijkerhout met allerlei voorzieningen, zoals een ziekenzaal. Dat was niet altijd ideaal, maar patiënten werden goed verzorgd. Toen er gedecentraliseerd werd, vertrokken wij naar 22 kleinere vestigingen. Veel voorzieningen verdwenen: de ziekenzaal, de neuroloog en de internist. Patiënten moesten gebruik maken van de reguliere lichamelijke gezondheidszorg. Dat werd een fiasco.’ Patiënten zijn door hun psychiatrische stoornis toch al geneigd zich te ontrekken aan lichamelijke zorg. Veel psychiatrische klachten gaan sowieso gepaard met lichamelijke problemen. Zo komt diabetisch vaak voor bij patiënten met Schizofrenie. Diabetisch patiënten hebben een verhoogd risico op bloedvatvernauwingen waardoor wonden kunnen ontstaan die lastig genezen.

blz 5

november 2009

Van der Valk: ‘Ik vraag standaard aan patiënten met diabetisch om hun schoenen uit te doen. Mijn collega’s doen dat niet altijd. Maar wat je ziet aan de voeten bij mensen die zich toch al verwaarlozen is soms echt verschrikkelijk.. Een aanbeveling van de inspectie is om het samengaan van aandoeningen, de zogenoemde comorbiditeit te registreren. Slechts weinig instellingen doen dat. Het zou zeker een stimulans zijn voor een verbetering van somatische zorg.’ Anton Loonen, arts en klinisch farmacoloog in het Delta Psychiatrisch centrum in Poortugaal en hoogleraar farmacotherapie bij psychiatrische patiënten aan de rijksuniversiteit Groningen pleit al jaren voor goede ‘bemoeizorg’ aan met name ambulante patiënten met chronische psychiatrische ziekten. Hij noemt het initiatief van de NL VSOP buitengewoon nuttig. Bovendien gaat er van dit initiatief een bevorderende en inspirerende werking uit, als je weet dat je niet in je eentje bezig bent, aldus Loonen.

…………………………………………………………………………………….

Voordracht bestuursleden

Voor de leden-/contactavond op 08 december as. heeft het bestuur een verheugende mededeling, namelijk het feit, dat zij twee mensen voor een bestuursfunctie mag voordragen. Voor trouwe bezoekers van onze Regioavonden, maar ook voor de aandachtige lezers van ons Regionieuws zal het geen verrassing zijn dat het bestuur mevrouw Geertje Boon als voorzitter van onze Ypsilonafdeling voordraagt. Immers zij is al enkele maanden bestuurlijk actief en op de Regioavonden is zij onder ons. Echter het zal weinigen bekend zijn dat sinds kort de heer Rob van Kol zich binnen ons bestuur oriënteert op een taak als Ypsilonbestuurder. Ook de heer van Kol wordt door het bestuur voorgedragen voor een functie in het bestuur van onze Ypsilonafdeling. Op grond van artikel 7 lid 2 van het huishoudelijk reglement moet de voordracht voor een bestuursfunctie tenminste een maand voorafgaande aan de stemming in het Regionieuws zijn aangekondigd. Aan die voorwaarde is door deze mededeling voldaan. De kandidaatbestuurders zullen in het decembernummer van Regionieuws van hun persoon en -beweegredenen een korte bloemlezing geven. Dit om het voor u als leden mogelijk te maken een bewuste stem uit te brengen. Het bestuur.

…………………………………………………………………………………….

Jubileum studiedag 2009 De jaarlijkse Ypsilondag krijgt in verband met het 25 jarig jubileum een bijzonder tintje. Bas van Raay, zoon van Ria van der Heijden, zal - net als in de beginjaren van de landelijke Ypsilon dagen - ook nu als dagvoorzitter alles in goede banen weten te leiden. Met mensen als de psychiaters Don Linszen en Lieuwe de Haan, Prof.Dr. René Kahn en Wiebke Cahn, kunnen we een informatief en aantrekkelijk programma verwachten. Behalve dat, worden we verwend met een goed voorziene lunch, een feestelijk drankje en bovendien een gratis exemplaar van het zorgboek Psychose, schizofrenie en naasten, dat in de loop van deze dag ook aan de staatssecretarie Jet Bussemaker zal worden overhandigd. Kortom een dag om samen van te genieten.

blz 6

november 2009

Meer weten? Lees het in Ypsilon Nieuws van oktober 2009 (bld. 4 en 5)

……………………………………………………………………………………. Ingezonden

Strategiecafé Op donderdag 2 juli 2009 was er bij de GGzE een strategiecafé waarbij cliënten uitgenodigd werden om met de twee bestuurders mee te denken. Joep Verbugt en Elisa Carter, het bestuur van de GGzE, hielden ieder een inleiding. Ze gingen in op de vraag: Hoe kijkt het bestuur tegen de toekomst aan? Drie zaken zijn volgens Verbugt belangrijk voor de GGz, namelijk: kwaliteit, toegankelijkheid en financiering. Er is een omslag in deze sector nodig om aan de wensen van stakeholders (politie, zorgverzekeraars, woningcorporaties, cliënten etc.) tegemoet te komen. De GGzE wil hoogwaardige zorg voor mensen met meervoudige en psychiatrische problemen bieden. In de Verenigde Staten is hiertoe een model ontwikkeld dat hier toegepast gaat worden. Dit model heet ‘planetree’ en bestaat uit de onderdelen: gezonde omgeving, betere zorg en goede organisatie. Een voorbeeld van betere zorg is dat hier in Eindhoven meer technologie in de zorg toegepast gaat worden. Betere verlichting leidt bijvoorbeeld tot een gezondere leefomgeving. Een ander voorbeeld is dat de gastvrijheid vergroot wordt door publieke evenementen zoals de onthulling van het monument Stolpersteinen, ter nagedachtenis aan de Joodse overledenen in de Tweede Wereldoorlog. De gastvrijheid uit zich ook in het openstellen van lunchroom ‘De Gebakken Peer’ in de weekenden. Mevrouw Carter vulde aan dat gebouwen opgeknapt gaan worden om de veiligheid en het aantal activiteiten te vergroten en de criminaliteit op de Grote Beek de kop in te drukken. Bovendien wordt het personeel beter opgeleid en vindt er meer wetenschappelijk onderzoek plaats zoals naar de behandeling middels Assertive Community Treatment (ACT). Stan van Heerebeek (redacteur Open Geest)

blz 7

november 2009


[]


[]


blz 8

arts/klinisch

november 2009


tel. 06 533 91 020




Loes Wessels



tel. 040-2517410



blz 9

oktober 2009

Inhoud Voorwoord………………………………………………………………...……………pag. 3 Uitnodiging Regioavond 13 oktober....…………………………………….............…...pag. x Gespreksgroep jong volwassenen…....…………………………………….............…...pag. x Verslagen van de regioavond van 14 september…..…….……………...………………pag. x Ypsilon! 25 jaar empowerment....…...………………………………...………………..pag. x Jubileum karavaan in naSomerfestival..……………………………...…………………pag. x En wij dan?.............................................…..…………………………...………………pag. x Boekbespreking………………....……………………………………...………………pag. x Vrijwillige Hulpdienst......……………...………………………………...…………….pag. x Agenda………....………….………..……..…………………………...……………...pag. x




blz 2


Regionieuws in 2009

Kopij ter redactie

oktober 2009

Voorwoord Overlastgevers kunnen in Rotterdam een gele kaart verwachten en daarna een rode. Na de laatste waarschuwing volgt huisuitzetting. Deze strafmaatregel kan worden opgelegd aan hennepkwekers, drugsdealers en aan personen die zich asociaal gedragen. Maar ook aan mensen met een psychiatrische stoornis, die als draaideurpatiënten te boek staan. Wat is het geval!?! Uit twee artikelen in de Volkskrant hierover het volgende: “Buurt is schizofreen Albert meer dan beu”. Albert is een alleenstaande man van midden veertig met een zware psychische stoornis. Hij woont in een portiekwoning in een dichtbevolkte wijk in Rotterdam. Dat gaat goed zolang hij zijn medicijnen slikt. Het probleem is, dat hij dat niet altijd doet en zonder medicatie gaat Albert zeer ongewenst gedrag vertonen. Op slechte dagen gaat hij de deur uit met twee kromme zwaarden op de rug gebonden. “Hij raakt je niet aan, maar hij komt vlak voor je staan en neemt dan vechtsporthoudingen aan”, vertelt een buurtbewoner. “Hij schreeuwt je toe in een onverstaanbare taal. Enorm bedreigend en intimiderend.” Ook trok Albert de aandacht door met een getrokken zwaard achter buurtkinderen aan te hollen. Albert is het prototype van de groeiende groep draaideurpatiënten in Nederland. In de voorbije twaalf jaar is Albert al tientallen malen met een machtiging uit zijn huis gehaald en overgebracht naar een psychiatrische instelling. De laatste keer gebeurde dat door een arrestatieteam. Meert dan twintig agenten hadden het stratenblok afgezet na een melding, dat Albert met een vuurwapen liep te zwaaien. Wat niet het geval bleek te zijn. Op dit artikel in de Volkskrant reageerde Malou van Hintum, (redacteur bij die krant), furieus. Wie haalt het in zijn hoofd op basis van een gerucht een psychotische man(nee, niet een schizofreen; mensen zijn méér dan hun ziekte) te laten overmeesteren door een arrestatieteam? Patiënten hebben recht op goede behandeling en zorg. Wat kan helpen, is de inzet van een ACT-team. Een multidisciplinair zorgteam, 24 uur per etmaal bereikbaar. Zo’n team zoekt mensen als Albert ter plekke op, helpt bij de organisatie van hun dagelijkse leven, controleert hun medicijninname en onderhoudt contact met alle betrokkenen en andere hulpverleners. Een ‘sterke arm’ die Albert ondersteunt, in plaats van overmeestert. (bron De Volkskrant, van 27 en 28 augustus 2009) Een arm die ondersteunt! Een goed voorbeeld daarvan is een grote Boeddhistische leefgemeenschap van mensen, die lijden aan schizofrenie. Een leefgemeenschap waar men uitgaat van een herstelmodel, gebaseerd op het gemeenschappelijk verantwoordelijk voor elkaar willen zijn. Respectvol en positief in de omgang. Kortom, aandacht voor elkaar willen hebben. Een haast onbereikbaar te achten ideaal, dat niettemin in die gemeenschap gestalte heeft gekregen. Een kernachtig gegeven uit dit herstelmodel zal de leidraad vormen voor onze gesprekken op de komende gespreksgroepen-/-contactavond van 13 oktober. In de uitnodiging leest u er meer over. Een gegeven, dat het hele gezin raakt. Daarom een aparte uitnodiging voor onze jongvolwassen gezinsleden om deel te nemen aan de gespreksgroep(en) voor broers/zussen van - en kinderen van een psychiatrisch ziek familielid. Het verslag van de vorige Regioavond brengt ons deze informatieve- en zeer ontspannen avond in herinnering. En als u er niet bij was? Beleef deze avond door het verslag aandachtig te lezen. Ypsilon…!, 25 jaar Empowerment; waarop wij in ons Regionieuws de aandacht vestigen.. “En wij dan…?”bepaalt ons bij de HUMOR, die voor ons een reddingsboei kan betekenen. Dus….aandacht voor onszelf! De Jubileum Studiedag 2009, op zaterdag 21 november in Hilversum, mag ons niet ontgaan. Daarom ook nu weer aandacht voor dit heugelijke gebeuren.

blz 3

oktober 2009

Een bloemlezing uit het jaarverslag 2008 van de nu bijna veertigjarige Vrijwillige Hulpdienst Eindhoven mag in ons Regionieuws niet ontbreken. Hulpverlening met een gouden randje, gegeven met aandacht aan hen, die hulp ontberen of vereenzamen. Vandaar!!! Met De Agenda is dit Regionieuws weer vol. De redactie …………………………………………………………………………………….

Uitnodiging Regioavond 13 oktober 2009 locatie:

Restaurant van het Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ hoofdingang Boschdijk 771 De richting naar parkeerplaats en restaurant wordt met Ypsilonbordjes aangegeven.

Aanvang:

19.30 uur

Gespreksthema:

Omgaan met elkaar op een vanzelfsprekende-, natuurlijke wijze.

Avondvoorzitter: Olga Berger Sinds jaar en dag is de reguliere behandeling van schizofrenie afhankelijk van symptoombestrijdende psychofarmaca en wordt er te weinig aandacht geschonken aan het stimuleren en begeleiden van het natuurlijke herstelvermogen. Lambert van der Aalsvoort, psycholoog, deed wat dat laatste betreft een indrukwekkende ervaring op, toen hij zeventien jaar geleden in Taiwan kennis maakte met Longfatang. Een grote Boeddhistische leefgemeenschap van mensen, die lijden aan schizofrenie. Sinds de jaren zeventig ontwikkelde de abt van die gemeenschap er een – in de ogen van de reguliere psychiatrie - controversieel herstelmodel dat ieder gebruik van psychofarmaca afwijst. Hij schreef er een zeer boeiend geschreven boek over met de titel “Met gezond verstand”- Herstel van schizofrenie langs natuurlijke weg. Die natuurlijke weg naar herstel, zoals in dit boek beschreven, is gebaseerd op het gevoel voor groepsverantwoordelijkheid van- en voor alle leden van de gemeenschap. Gemeenschapsleden worden door de abt en de monniken geobserveerd in de ontwikkeling van hun verantwoordelijkheidsgevoel. Een voorbeeld hiervan is het volgende. Opmerkelijk, hoewel eerder in Regionieuws beschreven, is de positieve invloed, die het zorgen voor een dier op de mens kan hebben. In genoemde gemeenschap is een boerderij en er worden ook dieren gehouden. Wanneer nu een lid van de gemeenschap aangeeft, dat hij graag voor een hond wil zorgen, mag dat. Er wordt hem verteld, hoe hij het dier moet verzorgen, maar verder moet hij maar zien hoe hij met het dier omgaat. Dat wordt van een afstandje gevolgd. De filosofie hier achter is, dat het constant en onafhankelijk kunnen verzorgen van een huisdier o.m. een veelbelovend teken van herstel is. Door het verzorgen van een dier kan een mens uit zichzelf ontsnappen. Hoe belangrijk is dit voor mensen, die aan schizofrenie lijden. Immers, juist zij zijn vaak in zichzelf gekeerd. Zij isoleren zich van ons door angst, of onmacht, -gebrek aan zelfrespect en door hun - soms ongewenst en onredelijkegedrag. Leidt vooral dat laatste er wellicht toe, dat wij (soms) afstand houden van hem, of haar? Waar heeft dat mee te maken? Met onze angst, -onmacht, -onwetendheid of wellicht ons gebrek aan tolerantie en respect? Herkennen wij dit in onze contacten met hem/haar? Angst? – soms misschien;

blz 4

oktober 2009

Onmacht? - Vaak; Onwetendheid? - Vast wel; Gebrek aan tolerantie en respect? - Ook dat. Worden wij hierdoor belemmerd om op een vanzelfsprekende en natuurlijke wijze met ‘onze’ psychisch zieke familieleden om te gaan? Laten wij over deze vraag met elkaar in gesprek gaan. Dat er rust en ruimte is voor eenieder om zijn/haar gedachten onder woorden te brengen. Hierna volgt een overzicht van de samen te stellen gespreksgroepen met de daarbij vermelde groepsleiding, uiteraard onder het nodige voorbehoud. Groep A

Kennismakingsgroep voor nieuwe bezoekers, o.l.v.Janneke Bloesem en Jan Wouters.

Groep B

nieuwe leden, o.l.v. Maria Ankersmit en Olga Wijnen.

Groep C

voor jongvolwassenen (kind van…;broer zus van…), o.l.v. Johan Blom.

Groep D

partners van…. o.l.v. Olga Berger

Groep 1

voor familieleden van beschermd (zelfstandig) wonende patiënten, o.l.v.Ruud Douglas en Ton van de Heuvel.

Groep 2

voor familieleden van opgenomen patiënten, o.l.v.Ine van de Berg.

Bij de ingang van de zaal liggen lijsten waarop u zich voor één van de groepen kunt inschrijven. Graag tot ziens op 13 oktober as. Namens de taakgroep Regioavonden, Johan Blom

……………………………………………………………………………………. Jongvolwassenengroep op de gespreksavond Voor de gespreksgroepen-/contactavond van 13 oktober 2009 gaat een extra uitnodiging uit naar jongvolwassenen. Een gespreksgroepenavond beleeft ieder weer anders, maar als je je eigen verhaal vertelt en naar anderen weet te luisteren ben je toch in staat elkaar te helpen. Dat werkt bevrijdend! Wij nodigen jullie daarom hartelijk uit voor de gespreksgroepen-/contactavond van 13 oktober om mee te doen in de gespreksgroep voor: Kinderen van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar vader, of moeder psychiatrische problemen had en daardoor onvoldoende ruimte heb gekregen om je gevoelens te uiten. Broer-zus van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar een broer, of zus aan een geestelijke stoornis leed.

blz 5

oktober 2009

“Kinderen van...” en “Broers en zusters van.....” ervaren eigen problemen; andere dan die van “ouders van....”,of “partners van...”, ook al zijn er problemen, die door alle gezinsleden gemeenschappelijk worden gevoeld; maar toch...! Als je in een gezin bent opgegroeid, waar je nooit eens gezellig een vriend, of vriendin mee naar huis kon nemen, waar je nooit eens gewoon uitgelaten jong kon zijn en blij was als de vakantie voorbij was; kortom, als je in een gezin leefde waarop een druk lag en waarin je voor je gevoel op het tweede plan kwam, dan ben je tekort gekomen. Kom er over praten met lotgenoten van je eigen leeftijd ! Doen !!! op 13 oktober as ben je hartelijk welkom ! Johan Blom

…………………………………………………………………………………….

Verslag Regioavond 14 september 2009 “We hebben een mooie zomer beleefd; wie weet een opmaat naar een zinvol lotgenotencontact in het nieuwe seizoen,” aldus de avondvoorzitter op de eerste avond van ons 23e Ypsilonjaar, die vervolgens de aanwezigen hartelijk welkom heette. Een bijzonder welkom gold de spreker op deze avond, de heer van Luyten, zorgdirecteur Forensische Psychiatrie. Ook een speciaal woord van welkom voor de nieuwe bezoekers en voor de ondersteuning vanuit de GGzE. Vervolgens werden de makers van de verslagen van de in juni, juli en augustus gehouden Regioavonden voor hun inspanningen bedankt en Stan van Heerebeek voor zijn aanbod de inleiding op deze avond te notuleren. De aandacht werd gevestigd: * op het naSomerfestival op het terrein van ‘De Grote Beek’ op zondag 20 september. Een festival dat dit jaar ook in het teken stond van de Jubileakaravaan van Anoiksis, de Schizofreniestichting, Verwenzorg en Ypsilon; * op de Provinciale Ontmoetingsdag, 26 september in Tilburg en * op de Landelijke dag Psychisch Gezondheid (10 oktober) met als het centrale thema: ‘Autisme’. Voorts gaf de voorzitter een toelichting op de taken van onze belangenbehartigers, zoals vermeld in het Regionieuws. Schroom niet van hun diensten gebruik te maken. Zij zijn beschikbaar voor u. Voor elk Regionieuws zoekt mevrouw Loes Wessels een toepasselijke uitspraak bij de artikelen, zoals ook in het septembernummer: “Door verantwoordelijk te denken en te handelen ben je niet meer deel van het probleem, maar word je deel van de oplossing! ´ De voorzitter haakt hier bij aan: “Verantwoordelijk denken en handelen…, hoe moeilijk is dat in gegeven omstandigheden met onze psychisch zieke verwanten” en hij citeert vervolgens Bas van Raay in het Succesnummer van Y.N.: “Aan ouders en familie wordt gevraagd om in soms zeer moeilijke omstandigheden om te gaan met een zeer ingewikkeld persoon. Om dat goed te kunnen doen moet je bijna professional zijn. Om zo’n klus te klaren en zo’n taak te vervullen heb je ondersteuning nodig.” Die ondersteuning kunnen wij elkaar geven. Op avonden als deze, waarop wij ons als familieleden en naastbetrokkenen bepalen bij de zorg voor iemand, die psychisch ziek is. Over die zorg, maar dan voor een groep van patiënten in zorg bij de Forensische Psychiatrie, willen wij vanavond naar aanleiding van het door de heer van Luyten te behandelen onderwerp met elkaar in gesprek gaan. Hierop krijgt de heer van Luyten het woord.

blz 6

oktober 2009

Zorggroep directeur van de Woenselse Poort, Theo van Luyten vertelde dat met name veiligheid erg belangrijk bij de behandeling is. Veiligheid op drie gebieden, namelijk voor cliënten, medewerkers en de maatschappij. Er zijn echter geen forensische ziektebeelden, zoals forensische schizofrenie, maar een ernstig misdrijf heeft er toe geleid dat er in een forensische setting moet worden behandeld. T.B.S. (ter beschikking stelling voor de Staat) is geen synoniem voor forensische psychiatrie, het is namelijk een onderdeel ervan. Bij een strafbaar feit waarop de strafmaat meer dan 4 jaar detentie is, gaat T.B.S. gelden. Er moet dan wel sprake zijn van psychiatrische problematiek die mede de oorzaak is van het voldongen feit. Vaak is tevens de aanleiding van dit feit middelenmisbruik zoals alcohol of drugsmisbruik en/of problematiek in de relationele sfeer. De behandeling in een forensische kliniek heeft tot doel de kans op herhaling aanzienlijk te verkleinen. Deze kans is groot door haatgevoelens van de cliënt ten opzichte van de maatschappij, die onder meer ontwikkeld zijn door de hechtenis die deze man of vrouw heeft ondergaan. Ook bij forensische psychiatrie ligt de nadruk op rehabilitatie waarbij een aantal instrumenten erg van belang zijn: a) Zinvolle dagbesteding: Dit omdat anders de cliënt het gevoel heeft dat hij of zij niks te verliezen heeft bij een recidief. Wat moet je immers gaan doen als je uit de kliniek of gevangenis komt, terwijl er een blakend gat van bijvoorbeeld acht jaar in je C.V. zit bij een eventuele sollicitatie naar een baantje? b) Risicoanalyse: Wat is er gebeurd en hoe kon dat gebeuren? Bijvoorbeeld door een psychose. Bij de behandeling wordt nagegaan welke signalen er zijn dat iemand boos of agressief wordt. Dit wordt dan geëxperimenteerd in rollenspellen. Ook het niet kunnen inleven in andermans gevoelens is vaak een probleem, bij verkrachtingszaken bijvoorbeeld.

Soms lukt het om mensen terug te brengen in de maatschappij, maar soms ook niet. In dit laatste geval wordt uit het oogpunt van veiligheid verkozen om de cliënt binnen de muren van de kliniek te houden, niet uit straf. Het probleem zal nooit helemaal verholpen zijn in onze maatschappij, maar de kans op herhaling is bij forensische psychiatrie wel drie keer kleiner geworden, namelijk 20% recidief in twee jaar na ontslag, ten opzichte van rechtstreeks uit een gevangenis 75% binnen twee jaar. Stan van Heerebeek Onder de pauze kregen we een aantal vragen voorgelegd, die na de pauze beantwoord werden. Hieronder volgende de vragen, zodat u voor uzelf ook kunt nadenken. De antwoorden vindt u onderaan het artikel 1. Hoeveel personen met een TBS maatregel telt Nederland in 2009? a. 1200 b. 2100 c. 2900 d.3900 2. Hoeveel personen hebben in 2009 een TBS maatregel gekregen? a. 100 b. 150 c. 200 d. 350 3. Hoe lang is de gemiddelde behandelduur bij een TBS maatregel? a. 2 jaar b. 5 jaar c. 8 jaar d.10 jaar

blz 7

oktober 2009

4. Aantal onttrekkingen in 2008? Meer of minder dan 50? (Dat wil zeggen: mensen die na weekendverlof niet terugkomen of zich anderszins aan het toezicht van de hulpverlening onttrekken.) 5. Aantal ontvluchtingen in 2008? Meer of minder dan 5. 6. Aantal personen in een gevangenis in Nederland in 2008? a. 1150 b. 2300 c. 2800 d.3400 7. Aantal personen in de gevangeis met “ernstige psychiatrische problematiek? a. 2% b.5% c. 10% d.15% Antwoorden. 1. 2900 (c) 2. 150 (b). Het laatste half jaar is het aantal gedaald. 3. 8 jaar (c) We hebben in Nederland een goede behandelmethode, maar die politiek maakt die langzaam kapot volgens Theo. Levenslang TBS bestaat niet. Het kan wel lang aanlopen door verlengingen. Zolang er een veiligheidsrisico is, komt er geen eind aan het TBS. 4. Antwoord: 32. Dat komt omdat er een betere risicoanalyse is. Daardoor zijn er minder onttrekkingen. Als iemand zich onttrekt is de strategie heel simpel, terug naar af. Als iemand zich niet aan de verlofregelingen houdt, wordt die ingetrokken. Er zijn ongeveer 50.000 verlofbewegingen per jaar. Er gaat dus eigenlijk nauwelijks iets mis. 5. Antwoord: 0. De laatste ontvluchting was in 2004. 6. 23000 (b). We hebben na Amerika de meest aantal gevangenen, we hebben de meeste bedden in de psychiatrie. Veel TBS-gestelden komen pas na gevangenisstraf in de kliniek. De maatschappij wil eerst vergelding, zodat de straf uitgezeten moet worden voordat behandeling begint. Ze krijgen meer levensruimte in de kliniek. Ze moeten eerst iets te verliezen hebben om mee te werken aan de behandeling. Bij een gevangenisstraf staat iemand vaak binnen 6 jaar op straat. TBS kan tot 45 jaar oplopen door verlengingen. Vandaar dat advocaten tegenwoordig geen psychiatrisch onderzoek bij hun cliënten willen laten doen. 7. Antwoord: 15% (d). Wat familiecontact betreft ligt het in de TBS kliniek moeizaam. Er is mogelijkheid tot bezoeken, maar daar wordt weinig gebruik van gemaakt. Er is wel contact met familie via maatschappelijk werk. Veel cliënten hebben een delict in de familiesfeer gepleegd. Hoe houdt de verpleging het vol, was een van de vragen. Successen worden breed uitgemeten. Er is een groepsgeest, dat moet ook wel omdat de verpleging zich veilig moet voelen. Alle cliënten zijn tot een delict in staat en dat maakt het werk onveilig. De medicatie wordt eventueel ook tegen de wil van de cliënt toegediend omdat veiligheid voorop staat.

blz 8

oktober 2009

De behandelwijze door de forensische psychiatrie is intensiever dan bij de gewone psychiatrie. Wat de behandeling betreft zou je kunnen zeggen dat misdaad in zekere zin loont.

……………………………………………………………………………………

Ypsilon…!, 25 jaar Empowerment Gedurende de vijfentwintig jaren van haar bestaan hebben Ypsilonleden op veel gebieden baanbrekend werk verricht. Daarvan - in het Succesnummer van Ypsilon Nieuws - de mooiste juweeltjes en mensen die aan de basis daarvan hebben gestaan, aldus onze landelijk voorzitter Marja Hasert. We hoeven alleen maar te denken aan de overtuiging en de bereidheid bij veel hulpverleners om naar familie te luisteren en hen bij de behandeling te betrekken. Dan heb je het gevoel dat de zorg om ‘onze’ mensen meegedragen wordt. En dat helpt! Maar toch…, familieleden en andere betrokkenen bij de zorg om psychisch zieke mensen – wij dus staan er nog vaak alleen voor. Juist op momenten als het niet zo goed met hem, of haar gaat. Of als erger dreigt. Dan is het zaak, dat wij de situatie aan kunnen; dat wij in staat zijn de problemen het hoofd te bieden. Empowerment dus. Daar hebben we elkaar bij nodig en dank zij de maandelijkse Regioavonden kunnen bij elkaar bemoediging en steun ervaren. In de contacten leren we van elkaar de problemen in de juiste verhoudingen te zien en zoeken we naar oplossingen. Zo kunnen we onszelf hernemen. Met dat doel werd Ypsilon opgericht. Een vraag aan de psychiater Jules Tielens: "Wanneer kan Ypsilon worden opgeheven?" Zijn antwoord: “Nooit!” De mens is niet goed, of slecht, maar zal altijd feilbaar blijven. Dus…., er moet altijd een waakhond annex ideeënbron zijn.

……………………………………………………………………………………. Het naSomerfestival & de Jubileakaravaan Zondag 20 september jl. ; één uur in de middag; de Jubileakaravaan doet GGzE – Eindhoven aan. In – en rond ‘het Ketelhuis’ op het terrein van ‘De Grote Beek’ was het op dat tijdstip al een gezellige bedrijvigheid. In ‘het Ketelhuis’ werd de laatste hand gelegd aan de tentoonstelling van schilderijen. Een palet van schilderijen moet ik het noemen, waaronder verscheidene juweeltjes. Vóór ‘het Ketelhuis’ een podium waarop een muziekgroep druk was met het inregelen van het geluid. En een catwalk voor een later op die middag te houden modeshow van door cliënten vervaardigde kleding. Met her en der zitjes en een lange tafel met banken leek het geheel op een uitspanning. Een tiental marktkramen vormden een denkbeeldig pleintje, waar het goed toeven was. Een standwerker ontbrak nog, maar de mensen bij de kramen prezen hun waren met enthousiasme aan. Keramiek, kleding, kaarten, sieraden, maar ook een kraam waar appeltaarten te koop waren en één waar hamburgers werden gebakken, die een heerlijke geur verspreidden. Uiteraard ontbraken de jubilerende verenigingen Anoiksis en Ypsilon niet op dit pleintje. Kinderactiviteiten waren gepland en een mini kinderboerderij maakte deze braderie compleet. Onder deze alinea moet de foto komen van de Ypsilonkraam met als onderschrift: De Ypsilonkraam Om twee uur was de officiële start van deze middag, maar vooraf was er de alternatieve Jubileakaravaan met een heuse paardentram, een huifkar en een rijtuigje. Deze karavaan trok over het terrein langs alle gebouwen om festivalgasten op te halen. Intussen werd door een groepje Ypsilonners koortsachtig gewerkt om zeventig ballonnen met de opdruk:‘Ypsilon – 25 jaar’ met heliumgas te vullen. Een activiteit, die vooral de aandacht van kinderen trok. (Naast deze alinea moet de foto komen van de paardentram met als onderschrift: (foto paardentram: Onderschrift foto) Joke Zwanikken van verwenzorg bij de paardentram)

blz 9

oktober 2009

Toen was het zover dat mevrouw MarieLouise Vossen, directeur bij de GGzE, het feest met een woord van welkom opende en hen bedankte, die dit festival hadden voorbereid en georganiseerd. Na nog meer waarderende woorden door een vertegenwoordiger van ‘De Boei’ was het tijd voor het oplaten van de ballonnen. Na het aftellen door mevrouw Vossen gingen ze de lucht in. Een leuk gebeuren, dat een feestelijk tintje aan de start van dit festival gaf. Het mooie weer zal er zeker toe hebben bijgedragen, dat het gezellig druk was, maar zeker is, dat de locatie, het gevarieerde programma en de foutloze organisatie deze middag tot een groot succes hebben gemaakt. Een pluim voor allen die hiervoor hebben gezorgd. Johan Blom

…………………………………………………………………………………….

En wij dan??? Ik durf het haast niet te schrijven, maar ik voel me zelfs een beetje gelukkig. We maken weer grapjes en sarcastische opmerkingen. Ondanks alles hebben we het goed met elkaar> Aan Joost lijkt het voorbij te gaan. Hij heeft het te druk met zichzelf, wil weer zelfstandig wonen en ziet dat als een zware opgave. Op een dag roept hij mij op het matje. “Floris zegt dat jullie gelukkig zijn. Is dat waar?” Hoe pak ik dit aan? “Ja, wij zijn best gelukkig”, beken ik eerlijk. “Dat vind ik wel lullig voor mij”, is zijn teleurgestelde reactie. Hij zit de hele week op die akelige resocialisatieafdeling en wij zitten hier doodleuk gelukkig te zijn. “Zie het als een compliment. Dat ik weer gelukkig durf te zijn, betekent dat ik vertrouwen in je heb en de zorgen los kan laten”, leg ik hem uit. “Wat schiet jij er mee op als ik hier de hele week zit te treuren? Daar verander ik jouw situatie niet mee. Wat heb je aan een droevige moeder? Je kunt maar beter een vrolijke moeder hebben dan hoef je niet meer de last te dragen dat ik ongelukkig ben door jouw ziekte, dat scheelt toch?” Zijn gezicht klaart op, zo had hij het nog niet bekeken. “Maar”, zeg ik er achteraan, “het zal me altijd pijn blijven doen, jouw ziekte is een zere plek, ook, al ben ik nog zo vrolijk.” Nu is zijn hart gerust, dit wilde hij blijkbaar horen. Gek, dat het me moeite kost om ervoor uit te komen dat ik me gelukkig voel. Alsof het eigenlijk niet kan en mag. Alsof Ypsilon-ouders met zoveel zorgen en problemen per definitie ongelukkig horen te zijn. Wat een onzin. Ik heb jaren gedaan over het rouwen en verwerken. Ik kan toch niet altijd blijven treuren Dat ik mijn gevoel voor humor heb behouden is een groot goed. Het geeft me ruimte. Ik las laatst dat het wetenschappelijk is aangetoond dat lachen gezond is. Er gaat een helende werking van uit: het ontspant, is goed voor je lijf, verhoogt je weerstand, er worden stoffen aangemaakt waardoor je je prettig voelt. Als er iemand is die dat nodig heeft, ben ik het wel. Humor tilt me uit boven de zorgen en de ernst. Voor mij is het een reddingsboei!

Kate (Een fragment uit het openhartige verhaal “Humor in het gezin” Succesnummer! Ypsilon Nieuws) Een aanrader!!!

……………………………………………………………………………………. Boekbespreking: “Weg van de Waan” Het boek ‘Weg van de Waan’ is geschreven door een negental verschillende familieleden van mensen met schizofrenie. Het is dus echt een Ypsilonboek en daar is het ook te koop voor 7 euro. De reden dat dit verslag ook in Open Geest is verschenen is, dat cliënten moeten inzien dat veelal ouders enorm lijden onder de ziekte van hun zoon of dochter. Het is niet niks als je zoon of dochter bijvoorbeeld op straat zwerft, helemaal ondervoed en psychotisch of dat hij of zij zo

blz 10

oktober 2009

weinig ziektebesef heeft dat hij elke vorm van hulp weigert. Dit boek maakt dat duidelijk op een haarscherpe manier. Naast familieleden komen ook enkele hulpverleners aan het woord zoals psychiater Daniël van Dijk van ziekenhuis Duin en Bosch in Castricum. Hij noemt het een van de ernstigste ziektes die het leven van jonge mensen compleet ontwrichten. Maar ook die van hun ouders, en zij zijn volgens hem bij de behandeling en hulpverlening van onschatbare waarde. Verder staat er algemene informatie over medicijnen en over de wet BOPZ. Deze laatste regelt de zogenoemde rechterlijke machtiging (RM) en IBS (In bewaring stelling). Het meest trieste verhaal in dit boekje is van een jongeman die door zijn psychose in een gevangenis belandt zonder dat hij enig strafbaar feit heeft gepleegd. Maar ook verhalen van mensen die een totaal uitzichtloos leven hebben. Gelukkig staan er enkele lichtpuntjes in de verhalenbundel zoals dat van Koen die een redelijk leven heeft in een beschermde omgeving en het project KANS in Amsterdam dat voorziet in beschermde arbeidsprojecten. Voor cliënten die nog weinig besef hebben wat hun ziekte voor hun dierbaren betekent, is dit boek van onschatbare waarde. Het geeft in 138 bladzijden precies weer waarom de triade tussen hulpverleners, familie en patiënt zo belangrijk is. Stan van Heerebeek

Vrijwillige Hulpdienst Voor mij ligt het concept jaarverslag 2008 van de Vrijwillige Hulpdienst. Een onafhankelijke Stichting die al bijna veertig jaar hulpverlening organiseert met nu 280 vrijwillige medewerkers. Behalve traditioneel vrijwilligerswerk wordt buddyzorg verleend aan mensen met een zeer ernstige of levensbedreigende ziekte. Ook Maatjesprojecten voorzien in een behoefte voor mensen, die een moeilijke periode doormaken (rouw, psychische klachten, relatie en gezinsproblemen). Meer bekend onder ons is de Vriendendienst voor mensen met psychiatrische problematiek. Deze hulp is gericht op sociale activering en maatschappelijke participatie. Samen leuke en moeilijke dingen doen. Een minder bekende activiteit is “Vrij en Verder” voor mensen met een justitieel verleden. De Vrijwillige Thuiszorg voor hulp en steun aan langdurig zieken en/of aan hun huisgenoten en mantelzorgers is algemeen bekend. Dit in tegenstelling tot het Klapperproject voor hulp bij thuisadministratie. Alles bij elkaar een indrukwekkend aanbod aan ondersteuning, gegeven door niet-hoog-genoeg te waarderen vrijwilligers. Volgens de bij het jaarverslag ontvangen brief heeft de ervaring geleerd, dat veel lezers van dergelijke verslagen zich beperken tot de hoofdstukken die voor hen van direct belang zijn. Die constatering gaat wat mij betreft voor dit jaarverslag niet op. Het is overzichtelijk en nodigt tot lezen. Een voorbeeld hiervan is een optimistisch geluid over de door velen zeer sceptisch beoordeelde W.M.O. “Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) werkt positief Bij de invoering van de Wmo heeft de VHD de kansen en bedreigingen geïnventariseerd. De balans voor 2008 is, dat de Wmo de VHD meer kansen heeft geboden dan bedreigingen. Door de Wmo is een groot deel van de subsidie verschoven van het Zorgkantoor naar de Gemeente Eindhoven. Hierdoor is de VHD in grote mate afhankelijk geworden van de Gemeente Eindhoven. Dankzij de goede werkrelatie met de Gemeente Eindhoven op zowel politiek, beleidmakend als uitvoerend niveau, biedt deze ontwikkeling de VHD kansen De vrijwilligers van de VHD timmeren niet aan de weg; meestal achter de voordeur. Zij helpen onopvallend. Bij het veertigjarig bestaan zal de VHD met een campagne ter verbetering van de naamsbekendheid, naar buiten treden. Ypsilon feliciteert de Vrijwillige Hulp Dienst en haar medewerkers met dit jubileum.

……………………………………………………………………………………

blz 11

oktober 2009

Agenda 1 oktober

Workshop voor groepsleiders van zelfhulpgroepen. Claraklooster Helmond

10 oktober

Landelijke dag Psychische Gezondheid Thema: ‘Autisme’

21 november

Jubileum Studiedag 2009 Hilversum ( Y.N. Succesnummer)

blz 12

oktober 2009


[]


[]


blz 13

arts/klinisch

oktober 2009


tel. 06 533 91 020




Loes Wessels



tel. 040-2517410



blz 14

september 2009

Inhoud Voorwoord………………………………………………………………...……………pag. 3 Uitnodiging Regioavond 8 september.…………………………………….............…...pag. x Verslagen van de regioavonden………….………..…….……………...………………pag. x Dit zijn ook mensen……………..…...………………………………...………………..pag. x Contactpersoon forensische psychiatrie..…..…………………………...………………pag. x Berichten uit stad en ommeland...……………………………………...………………pag. x Familieberichten……......……………...………………………………...…………….pag. x Agenda………....………….………..……..…………………………...……………..pag. x




blz 2


Regionieuws in 2009

Kopij ter redactie

Voorwoord Deze zomer weet niet van ophouden. In vergelijking met het vorige jaar genieten we van veel zonovergoten warme dagen. Warmte! Een mens kan niet zonder; of het nu zonnewarmte is, of de warmte die mensen elkaar kunnen geven door aandacht en begrip. Wij beseffen als geen ander, dat juist psychiatrische patiënten op dat punt heel gevoelig zijn. Zij tonen zich dankbaar als je even een praatje met ze maakt. Het is ons een zorg om hen al is het maar bij momenten - gelukkiger te kunnen zien. En als zich dat dan voordoet, kunnen wij er dan zelf ook een beetje gelukkiger van worden, of….zijn we zo door zorg om hem of haar in beslag genomen, dat we er geen oog en oor voor hebben. Op de laatste inloopavond van deze zomer, namelijk die van 11 augustus, stelden wij ons deze vraag. Verrassend waren de antwoorden. Ieder wist van die positieve mooie momenten te noemen. Ja, alleen al de gedachte eraan en het samen daarover praten gaf ons een warm gevoel. U leest er meer over in het verslag. Maar eerst aandacht voor de eerstvolgende Regioavond op 8 september as. met als onderwerp: “Forensische Psychiatrie; een extra zorg!” In de uitnodiging voor deze avond en in enkele artikelen in dit Regionieuws wordt het onderwerp van deze avond toegelicht. De verslagen van de inloopavonden van 11 augustus en 14 juli jl. maken duidelijk wat lotgenotencontact – ook in de vakantietijd – voor ons kan betekenen. En met het verslag van de – niet helemaal gelukte – filmavond op 9 juni jl. wordt dit drieluik van verslagen besloten. “Dit zijn ook mensen” is een artikel over de isoleerafdeling van de Forensische Observatie Begeleidingsafdeling van de Bijlmer bajes. Daar wordt ‘extra zorg’ verleend aan ernstig psychisch gestoorde mensen, die elders niet behandeld kunnen worden. Al lezende besef je hoe bijzonder het is, dat ook aan deze mensen “professionele” hulp wordt geboden. Met de nadruk op het woordje ‘hulp’. Rondom forensische psychiatrie en TBS heeft Ypsilon de laatste jaren een lotgenotengroep. Daarover kunt u lezen onder het kopje: “Contactpersoon Forensische Psychiatrie”. Voorts berichten over de Jubileakaravaan, die meereist met ‘Het naSomerfestival op 20 september op het terrein van ‘De Grote Beek’; de Provinciale Ontmoetingsdag met als thema ‘zelfdoding op 26 september in Tilburg en de Studiedag 25 jaar Ypsilon, waar Historie de toekomst zal ontmoeten” op 21 november in Hilversum. Familieberichten bepalen ons bij het verdriet om een geliefde bij twee van onze Ypsilonfamilies. Tot slot vestigen wij uw aandacht op de agenda. De redactie

blz 3

Uitnodiging Regioavond 08 september 2009

Locatie:

Conferentiecentrum Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ Hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

Parkeren


Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp:

Forensische Psychiatrie; een zorg extra!

Spreker: Theo van Luyten, zorggroepdirecteur Forensische Psychiatrie GGzE Forensische psychiatrie, in het algemeen spraakgebruik beter bekend als “T.B.S.”, heeft een beladen imago. T.B.S. heeft te maken met misdrijven, die mensen hebben gepleegd, terwijl zij in een psychisch verwarde toestand waren. De laatste weken lezen we in de kranten, dat de TBS-maatregel, waaraan opname in een forensische kliniek is gekoppeld, ter discussie staat. Hoe negatief TBS te boek staat bleek uit het advies dat advocaten aan hun cliënten geven om niet mee te werken aan TBS onderzoek. “Met TBS weet je niet waar je aan toe bent. Dan maar liever de ‘duidelijkheid’ van een gewone gevangenisstraf. Niettemin: “Nog steeds heeft Nederland met het tbs-systeem een uniek ‘tweede spoor’ om daders van zware misdrijven zowel te straffen als te behandelen. Als namelijk sprake is van psychische ziekte, krijgen deze mensen verplichte therapie, om ze daarna met minder kans op herhaling terug te laten keren in de maatschappij. Dat systeem verdient meer waardering dan het krijgt. TBS wordt bijna altijd opgelegd in combinatie met een gewone gevangenisstraf. In omringende landen is men jaloers op deze mogelijkheid.. En terecht Dankzij tbs heeft Nederland een strafrecht dat tegelijkertijd strikt en humaan is. De dader wordt behandeld en moet meewerken. Hij verdient de kans om gezonder terug te keren. Maar belangrijker is, dat het belang van slachtoffers en de samenleving met tbs is gediend. Hoe groot de scepsis ook is over tbs, het alternatief is erger. Zonder tbs komen daders na hun gevangenschap onbehandeld op straat. Dat is pas een perspectief waar slachtoffers en samenleving slapeloze nachten van zouden moeten krijgen. Hoog tijd dus om de scepsis over tbs te laten varen. (bron Trouw 10 augustus 2009) “De dader wordt behandeld en moet meewerken. Hij verdient de kans om gezonder terug te keren”. Het staat er zo makkelijk, maar wij weten maar al te goed hoe weerbarstig de praktijk is. Al onze inspanningen om voor hem, of haar kleine stappen in de goede richting te bereiken, stuiten vaak af op onwil, of onmacht. Is die onwil, of onmacht…, een niet te nemen barriëre? “Zij verdienen de kans om gezonder terug te keren in de maatschappij”. Lukt dat? Wellicht niet bij alle patiënten, maar toch! En…, hoe reageert het team van de forensische afdeling op die onwil en onmachtgevoelens bij de aan hun zorg en behandeling toevertrouwde patiënten? Daar ben ik benieuwd naar! U ook? Dan is een verdere aanbeveling om deze avond mee te maken overbodig. U bent van harte welkom. Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Graag tot ziens op 8 september 2009. Namens de Taakgroep Regio-avonden, Johan Blom (avond voorzitter)

blz 4

Verslag Regioavonden Als er ooit getwijfeld mocht zijn aan het belang van onze inloopavonden in de zomermaanden, dan zult u daarvan bij het lezen van de hierna volgende verslagen, overtuigd raken. Inloopavond van 11 augustus 2009…. We waren met één meer dan tien toen de gespreksleider de aanwezigen van harte welkom heette. Na een ongedwongen voorafje met begroetingen en koffie volgende enkele mededelingen. Speciale aandacht werd gevraagd voor de Jubileum Studiedag 2009 op zaterdag 21 november in Hilversum met Bas van Raay als dagvoorzitter en prominenten als René Kahn, Wiepke Cahn, Lieuwe de Haan en Don Linszen als smaakmakers. Mensen, die binnen Ypsilon en begrip zijn en die verbindingen weten te leggen met wat Ria van der Heijden altijd voor ogen heeft gestaan, namelijk aandacht voor de meest kwetsbaren in de psychiatrische zorg. Als inleiding op het kringgesprek het volgende. Wij hebben vaak grote zorgen om ‘onze’ psychiatrisch zieken. Maar behalve dat verontrusten ons bepaalde uitingen of gedragingen zozeer, dat het een extra belasting geeft. Over die extra belasting spraken we in een eerste gespreksronde. Toch zullen er in de omgang met ‘onze’ mensen ook momenten zijn die ons ontroeren en ons ondanks alles een dankbaar gevoel kunnen geven. Daarvan wilden wij elkaar na de pauze vertellen. Vooraf kreeg ieder de gelegenheid om zowel van die belastende omstandigheden als van de goede momenten voorbeelden op te schrijven. Wat verontrust: dat hij zijn mogelijkheden overschat; zijn negatieve gevoelens. Hij voelt zich mislukt. Hij kan niets en hij is niets en die gedachte kan hij niet van zich afzetten. dat ik mijn in psychotische toestand verkerend familielid met weekendverlof thuis moest opvangen. dat het op een kwade dag toch nog weer fout kan gaan. Die angst zit diep in mij. dat hij geen initiatieven toont om voor zichzelf iets te organiseren. Voor anderen daarentegen staat hij altijd klaar – maar dat hoort in de tweede gespreksronde. dat hij zich steeds meer dwangmatig gaat gedragen. dat de Wet Maatschappelijke Opvang in de praktijk niet zal blijken te werken. dat – nu het goed gaat – hij de medicatie wel kan missen. Dat hij mijn waarschuwingen negeert maakt mij boos. dat zij welhaast apathisch is te noemen. Is nergens toe te bewegen. Nu ik dit zo de revue laat passeren komt het op mij over als een zee van zorgen. Het was zo nu en dan heel heftig en daarom een korte pauze. In de tweede ronde voorbeelden van hoop. * Tijdens mijn laatste bezoeken was er contact. Naar wat ik vertelde luisterde mijn familielid. Dat was in tijden niet het geval. De reden? Mogelijk het feit van een andere medicatie!?! * Jaren geleden begeleidde ik een psychiatrisch ziek mens. Onlangs nodigde hij mij uit een kopje koffie bij hem te komen drinken. Ik ontmoette toen een zelfstandig wonende en gelukkige man. * Hij is een goei jong. * Hij is goed in het voorbereiden van (fiets)vakanties en dagtripjes. * Hij staat altijd voor mij en anderen klaar. * Hij heeft begrip voor hoe het met hem is gegaan en voor mijn rol daarin. Dat stemt mij dankbaar. * Zijn geestige opmerkingen waar we heel ontspannend om kunnen lachen. * Het is een lieve jongen en als ik zo aan hem denk word ik warm van binnen. * Hij gaat verantwoord om met zijn geld en brieven laat hij niet meer ongeopend liggen. Dat is wel eens anders geweest. Met deze opstekers konden wij de tweede inloopavond van dit zomerseizoen besluiten.

blz 5

Johan Blom

……………………………………………………………………………………. inloopavond 14 juli 2009. In de vakantiemaanden zijn 2 inloopavonden gepland waarvan dit de eerste is. Het doel van deze avond is het delen van zorgen, elkaar steunen en verbetering zoeken voor de situatie waarin we beland zijn. De volgende items zijn op tafel gekomen. * Hoe kunnen we als lid aktief meewerken om de gewenste veranderingen op gang te brengen ? Onze voorzitter wil in gesprek gaan met de directie maar wil dan ook met feiten aan kunnen komen. De oproepen die ze in het regioblad plaatste heeft te weinig opgeleverd. Opnieuw zal een poging gedaan worden de leden te bewegen feiten aan te dragen. Willen we verandering, dan is medewerking van de leden nodig, anders blijven we hangen in klagen en steun zoeken bij elkaar. Verandering kost kracht en moed. Het is best veel gevraagd naast de zorgen die ons lot met zich meebrengt, maar toch is het nodig dat we gezamelijk onze krachten bundelen om de gewenste veranderingen te beinvloeden. * We hebben gepraat over een Fins onderzoek dat laat zien dat de antipsychotica Leponex de levensduur van de patient gemiddeld verlengd in vergelijking met de nieuwere medicijnen zoals seroquel, risperdal en syprexa. Laatst genoemden zouden meer kans geven op vroegtijdig overlijden. Hier willen we graag meer over weten. We vragen ons af of er goed op de medicatie en hun werking wordt gelet t.a.v. onze patienten. Geertje tipt om een administratie bij te houden v.d.behandelingen. Wat is er geprobeerd aan therapie en welke medicijnen zijn er voorgeschreven etc. * De komst v.d. triadekaart is kort besproken. Men denkt dat het een aardige ondersteuning voor de familie kan zijn als de GGZE er ook voor open staat. Men vindt dat het wel duidelijk moet zijn bij wie je terecht kunt als je je vermeende recht niet krijgt. Bestuurslid Johan Blom doet mededelingen. - Er worden cursussen door Trialoog aangeboden. Dit om de bekwaamheid van aktieve leden te vergroten (zie boekentafel ). - Hij meldt het overlijden van 2 familieleden die betrekking hebben met Ypsilon. - Hij doet een oproep aan vrijwillige helpers voor het "midzomerfeest", de viering van het 25 jarig bestaan van Ypsilon. Dit wordt op 20 september gehouden op het terrein van de Grote Beek. - In november zal er weer meer te vertellen zijn over het byzonder woonproject. We sluiten de avond met een dankjewel aan elkaar en nodigen uit voor de volgende inloopavond. Maria Ankersmit.

blz 6

filmavond 9 juni 2009.

Een video is niet meer van deze tijd, dat bleek. Het duurde even voor de film kon worden gedraaid, de videorecorder was zo lang niet gebruikt, dat hij de film niet pakte. Uiteindelijk namen we onze toevlucht tot de apparatuur in de kleine vergaderzaal. Intussen was het gezellig geworden, maar iedereen kwam toch naar de film kijken. Het drama in de film voltrok zich langzaam, de humor ook. De problematiek was niet direct te vergelijken met die van ons, maar toch heel invoelbaar. Helaas liet de film het tegen het eind afweten. Ik dacht te zien dat de koe door de broer werd doodgeschoten, maar Johan zegt dat dat niet gebeurde. Door de elektronische sneeuw zal ik me wel vergissen. Laten we er maar vanuit gaan dat de koe nog lang en gelukkig leeft, net als de rest van het gezin. Hoewel, de gezonde gezinsleden leken het meest te lijden. Olga Berger

……………………………………………………………………………………. Dit zijn ook mensen Boven in één van de torens van de Amsterdamse Bijlmer bajes zitten de meest psychisch zieke gedetineerden van Nederland. Jaarlijks zo’n 330 mensen. Het eerste dat hierboven opvalt is het ruisen van de wind. Een constant gesuis, en verder stilte. Daaroverheen is soms een stem te horen van een man die een reeks woorden roept. Niet op boze toon, eerder dwangmatig. Soms stokt het roepen en wordt het vervangen door een ritmisch geklop. De ondertoon blijft het suizen van de wind. De isoleerafdeling van de Forensische Observatie en Begeleidingsafdeling (FOBA) heeft acht cellen voor ernstig psychisch gestoorde mensen die, waar ook in Nederland, volledig zijn doorgedraaid in hun gevangeniscel en niet meer te handhaven zijn. Elke cel wordt om de drie maanden volledig gerenoveerd. De gedetineerden krabben in hun psychoses de verf van de muren. Schrijven met poep op de wanden. Plakken poep of wc papier tegen het glas van de camera’s. “Deze camera’s staan alleen aan als de artsen dat dringend noodzakelijk vinden voor de veiligheid, bijvoorbeeld als iemand suïcidaal is”, aldus Jan Gorter, chef de clinique. “Verder staan ze altijd uit. Maar ik zou dat zelf ook niet geloven, als ik hier zat”. Gedempt klinkt het geluid van een muziekzender. In de grote ruimte tussen de tien open celdeuren, staat een eettafel en is een zitje gemaakt. Mannen sjokken rond, soms schuifelend, soms monotoon wandelend. Sommigen zitten, praten even op luide toon. Dan is weer alleen de gesmoorde muziek te horen. Achter glas is een met een halve deur afgeschermd kantoortje. De begeleiders houden permanent zicht op de open ruimte. Ze zien aan het loopje van sommigen, of aan gebaren of er iets mis kan gaan. Werken bij de FOBA is intensief en onvergelijkbaar met enige andere functie in het gevangeniswezen, of de zorg, zeggen de begeleiders. Met een mengeling van trots en ernst spreken ze over hun werk. Eens in de gemiddeld tien dagen krijgt de afdeling te maken met een ernstig incident.”Dat is een blauw oog, of een schaafwond”, somt een begeleider op. “Het ernstigst zijn die toevallige aanvallen. Iemand loopt je lachend voorbij, en dan ineens: pets”. Wat die voortdurende geweldsdreiging met je doet? “Je bouwt het in je werk langzaam op, zodat je er aan went. Je houdt er altijd rekening mee. Het belangrijkste is, dat je het gevoel moet hebben dat je veilig bent, aldus een begeleider. Genezen lukt nooit, zegt Gorter. Hooguit lukt het om deze beschadigde, zieke mensen het ouderwetse ‘rust, reinheid en regelmaat’ wat bij te brengen. “Dat betekent: ’s ochtends gezamenlijk aan tafel ontbijten. Op een

blz 7

stoel. Met één boterham in plaats van acht tegelijk op je bord. En die te smeren en, en niet in zijn geheel door de pot pindakaas te halen.” Waar halen de begeleiders op deze afdeling voor criminele chronische patiënten voldoening in hun werk uit? Een begeleider: “Voldoening? Als ik weer naar huis kan! Nee, wat hier voldoening geeft, zijn kleine dingen. Veel mensen hier verzorgen zich heel slecht. Hun cel is een puinhoop. Dat iemand dan zomaar ineens helemaal alleen gaat douchen. Dan denk je even: hè hè.” (bron: Trouw 3 mei 2008) Ria van der Heijden zou gezegd hebben: “Zulke hulpverleners moeten we op handen dragen.”

………………………………………………………………………………….. Contactpersoon Forensische psychiatrie “Niet crimineel, wél in de war”; zo luidt de kop boven een artikel van Mariëtte van Wissen in het Eindhovens Dagblad van zaterdag 3 april 2004. Steeds meer mensen, onder wie veel jongeren, plegen delicten omdat ze ernstig psychiatrisch gestoord zijn Een groot deel van de gevangenissen en TBS-klinieken wordt bevolkt door deze mensen. Ze zijn in hun hart niet crimineel maar soms wel erg in de war. Meestal plegen zij delicten in periodes dat ze geen medicijnen willen innemen en niet behandeld willen worden. Rondom forensische psychiatrie en TBS hebben we de laatste jaren een lotgenotengroep op de landelijke dag. Op het landelijk bureau wordt informatie verzameld waar de familie haar voordeel mee kan doen. Ine Janzen wil een luisterend oor bieden aan lotgenoten en hen van dienst zijn met haar kennis en ervaring. Zij kan gebeld worden via het landelijk bureau, tel. 088 0002120.

……………………………………………………………………………………. Berichten uit stad en ommeland…. De Jubileakaravaan en het naSomerfestival op zondag 20 september 2009!. Het naSomerfestival is tot stand gekomen ter nagedachtenis van de Kunstenaar Jack van Someren die veel voor de cliënten en medewerkers betekend heeft op het gebied van kunst, keramiek en gezelligheid. Hij benadrukte in zijn manier van werken de kwaliteiten van cliënten. Dit alles loopt dan ook als een rode draad door de dag heen, d.m.v. kunst, exposities van cliënten, verkoop van producten gemaakt door cliënten, muziek door en voor cliënten enz. Het festival wordt bewust in het weekend gehouden, aangezien er dan vaak weinig te doen is voor cliënten. De Jubileakaravaan kent de volgende jubilaressen: Anoiksis (15 jaar) …………………………………………………….. Schizofreniestichting (20 jaar) …………………………………………………… Verwenzorg (10 jaar) …………………………………………………… Ypsilon (25 jaar) Wij prijzen ons gelukkig met het besluit van de GGzE om onze karavaan samen met het naSomerfestival te laten optrekken. Dat scheelt ons een heleboel georganiseer. Van 13.30 uur af wordt iedereen opgetrommeld om de officiële start mee te maken. Een kleine honderd ballonnen met het Ypsilon jubileumlogo wordt vervolgens opgelaten, waarna het feest kan beginnen. Muziekbands, kinderactiviteiten en verkoop uit kraampjes. Er wordt een modeshow gegeven en er zijn optredens door artiesten. In de kleine zaal van het conferentiecentrum zijn door Anoiksis en Ypsilon koffiecorners ingericht, waar informatie over de doelgroepen wordt verstrekt en promotiefilms worden vertoond. Genoeg redenen om deze middag, die tot 19.00 uur voortgaat, mee te maken. De Provinciale ontmoetingsdag op zaterdag 26 september 2009. Deze ontmoetingsdag begint om 10.00 uur en is bedoeld voor familieleden en naastbetrokkenen van mensen met een psychische stoornis, bipolaire stoornis, borderline, schizofrenie en gaat over het thema: “Over de grens….. Hoe om te gaan met zelfdoding?”. We zijn dit jaar te gast bij GGZ Breburg in Tilburg Na een inleiding door een deskundige over de achtergronden, -risico’s en –therapieën volgt een uiteenzetting van de bij GGZ Breburg beproefde aanpak tot preventie van zelfdoding.

blz 8

Na de lunch worden themagroepen gevormd. Nadere informatie volgt nog met een nog toe te zenden uitnodiging. Jubileum Studiedag 2009. Op zaterdag 21 november 2009 kijkt de historie met de ogen van de hoogleraren Don Linszen en René Kahn de toekomst – Wiepke Cahn en Lieuwe de Haan – in de ogen. En wij kijken met hen mee. Met als dagvoorzitter Bas van Raay (zoon van Ria van der Heijden) en onder ons bekend van de cursus interactievaardigheden(met de rood/groene mat) hebben we vijf namen, die garant staan voor een meer dan geslaagde “Studiedag”. Op deze dag zal de Ypsilon Familiester worden uitgereikt. Een ster, die door Ypsilonleden wordt uitgeloofd aan de instelling of afdeling met het beste familiebeleid. Hoe u uw stem daarin kunt laten meetellen staat te lezen op de achterzijde van de kaft van het Y N Succesnummer (nr.3/4/ 2009)

……………………………………………………………………………………. Familieberichten…. In memoriam Mies Hoogendoorn Ontroerd hebben wij kennisgenomen van het bericht van haar overlijden op 17 juni 2009 Mies was 80 jaar. Bestuur en leden van Ypsilon Eindhoven & De Kempen wensen hun oud-voorzitter en hun kinderen veel sterkte bij het verwerken van het verlies. …………………………………………………………………………………………………

Niels Schouten Geschokt vernamen wij het bericht van het plotselinge overlijden van Niels. Zoon van Anje ten Have. Niels overleed op 5 juli 2009 op de leeftijd van 49 jaar. “Dat wat eens was, geeft mij de moed om verder te gaan”, schreef Anje op de bedankkaart. Die moed en veel sterkte om het verlies te kunnen dragen wensen wij Anje van harte toe. Bestuur en leden van Ypsilon Eindhoven & De Kempen

……………………………………………………………………………………. Agenda

17 – 18 september

Wereldcongres Stemmenhoren MECC te Maastricht (programma op boekentafel)

20 september

naSomerfestival met Jubileakaravaan op terrein van ‘De Grote Beek’

26 september

Provinciale Ontmoetingsdag GGZ Breburg in Tilburg

1 oktober

Workshop voor groepsleiders van zelfhulpgroepen. Claraklooster Helmond

blz 9

(programma op boekentafel) 21 november

Jubileum Studiedag 2009. Hilversum (zie YN Succesnummer)

blz 10

Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen,

[]


[]


blz 11



tel. 06 533 91 020




Loes Wessels



tel. 040-2517410



blz 12

juni 2009

Regionieuws juni 2009

Inhoud

Voorwoord………………………………………………………………...……………pag. 3 Uitnodiging Regioavond 9 juni 2009..…………………………………….............…...pag. x Verslag ledencontactavond 14 mei 2009..………..…….……………...………………pag. x Convenant betrokken omgeving. Deel 2……………………………...………………..pag. x Een uitdaging………………...……..……..…………………………...………………pag. x Cijfers en letters………………...……………………………………...………………pag. x Kom mee naar buiten......……………...………………………………...……………..pag. x Kwaliteit van zorg………………..…..……..…………………………...……………..pag. x Keuzekaart familiebetrokkenheid..…..……..…………………………...……………..pag. x Het inwonersplein.……..……...………………………………………...……………..pag. x Van de boekentafel.……..……...………………………………………...…………….pag. x Wat u moet weten.……..……...………………………………………...……………..pag. x Cursus voor broers en zussen.....………………………………………...……………..pag. x Agenda…………...……..……...………………………………………...……………..pag. x Verschijningsdatum Regionieuws




blz 2

Regionieuws in 2009

Kopij ter redactie

juni 2009

Voorwoord Een zonnige meimaand doet ons opademen. De winterse ongezellige somberte zijn we op slag vergeten en we kunnen genieten van flora en fauna. We hopen op een zomer met veel zomerse dagen, waarop we van de natuur kunnen genieten in onze omgeving, of verder weg. Want het is niet persé nodig om kilometers te maken wil een mens zich kunnen ontspannen. Maar toch….het zit een beetje in ons bloed om er op uit te trekken, met de nadruk op ‘trekken’! Dat schreef Johan Blom voor hij zijn caravan inpakte en de wereld in trok. Hij wilde naar buiten, misschien alleen om de wielewaal te horen waarover hij in deze editie van het regionieuws een stukje schreef. Zoals gewoonlijk nodigt hij ons uit voor de regioavond van 9 juni, ook al is hij zelf niet aanwezig, het belooft een gezellige avond te worden. Lees zijn samenvatting van de film en kom kijken naar deze tragische komedie. Hoe meer zielen hoe meer vreugde en deze film werkt op de lachspieren. Een prettige manier om de zomer te beginnen die hopelijk veel zon en een leuke vakantie, zonder al teveel zorgen over ons zieke familielid, in het verschiet heeft. Het verslag van de regioavond van 14 mei kwam van Stan van Heerebeek. Hij was niet in de gelegenheid om de hele avond te blijven, de redactie doet verslag van het tweede deel van deze interessante drukbezochte avond. Vergeet niet het tweede deel over het zeer belangrijke “Convenant betrokken omgeving” te lezen van onze voorzitster, Geertje Boon. Reageer op haar oproep, dat kan de situatie van ons en van ons zieke familielid alleen maar verbeteren. Heel verheugend is dat er speciale aandacht is voor broers en zussen van mensen die lijden aan schizofrenie. In Utrecht wordt een cursus voor hen georganiseerd. Maak er uw kinderen op attent! Zijzelf hoeven geen lid van Ypsilon te zijn om deel te nemen. Hoe ze zich kunnen opgeven, kunt u lezen in “Cursus voor broers en zussen”. Wies Groenenwegen raadt ons twee leesbare boeken aan in “Van de boekentafel”. De boeken die zij beschrijft kunt u inkijken bij de boekentafel op de regioavond. “Het inwonersplein” van de gemeente Eindhoven is in januari van dit jaar een feit geworden. In dit regionieuws kunt u lezen wat het is en waar u het kunt vinden. Ook is er informatie over de keuzekaart familiebetrokkenheid. Heel verhelderend om die eens in te vullen. Verhelderend is ook het stukje over de kwaliteit van zorg. Misschien is de vraag hoe het komt dat die vaak zo verschillend is, heel eenvoudig te verklaren. Ook deze keer was het uitbrengen van het regionieuws een uitdaging, zeker nu de eindredacteur op vakantie is. Er zijn meer uitdagingen zoals u verderop in dit regionieuws kunt lezen. Misschien is er eentje voor u bij. In de maanden juli en augustus verschijnt dit regionieuws niet, maar er zijn wel contactavonden. Schrijf de data die te vinden zijn in “Wat u moet weten” vast in uw agenda. Olga Berger

……………………………………………………………………………………

Uitnodiging Regioavond 9 juni 2009 locatie:


Parkeren:

De richting naar de parkeerplaats en het conferentiecentrum wordt met richtingbordjes aangegeven.

Aanvang: 20.00 uur

blz 3

juni 2009

Onderwerp:

Dis moi, que je rêve ! Een film van Claude Mouriéras

Anders, dan anders, dat wel! Maar toch niet ongewoon, want eerder hebben wij deze film op een regioavond vertoond. Dat was op 12 juni 2001. De volkskrant gaf als waardeoordeel de volgende typering: ‘absurd…ontroerend…origineel…leuk’. Dat wij deze film herhalen mag voor u het bewijs zijn, dat het een goede film is. Een film waarin het gaat over de dagelijkse dingen van een boerenfamilie in de Haute-Savoie (Franse Alpen). De hoofdpersoon Juliën, die licht verstandelijk gehandicapt is, drijft de andere gezinsleden zo nu en dan tot wanhoop, hetgeen leidt tot disharmonie in het gezin. Opmerkelijk is dan, dat juist deze Juliën zorgt voor een herstel van de contacten. Verstoorde verhoudingen worden weer goed. Als voorfilm krijgt u de promotiefilm van Ypsilon te zien. Ook wilden wij de door Omroep Brabant gemaakte film vertonen, die zij van onze gespreksgroepen in januari 2009 heeft gemaakt. Een filmavond waarop het belang van ‘contact maken’ tussen mensen en in het bijzonder met mensen die door psychische problemen met hun leven geen raad weten, aan u, als bezoeker, visueel en fysiek duidelijk zal worden. Nieuwe bezoekers kunnen desgewenst een kennismakingsgesprek hebben met een vertrouwenspersoon. Graag nodigen wij u uit voor deze interessante ‘anders, dan anders’-avond. Olga Berger zal de avondvoorzitter zijn. Namens de Taakgroep Regioavonden

Johan Blom ……………………………………………………………………………………………… Verslag van de Regioavond van 14 mei 2009. Kliniek voor Intensieve Behandeling Op dinsdag 12 mei 2009 was er bij Ypsilon Eindhoven een lezing georganiseerd over de Kliniek voor Intensieve Behandeling (KIB). Psychiater van deze afdeling op de Grote Beek, mevrouw Mandy Stommen, hield een lezing. In de jaren ’70 waren er problemen voor een groep zogenoemde SGA-patiënten in Nederland. SGA staat voor de afkorting ‘sterk gestoord en agressief’. Hier speelde de landelijke politiek op in door drie centra in Nederland te starten voor deze groep, namelijk in Amsterdam, Den Haag en in Eindhoven. Deze hadden dus een bovenregionaal karakter en bestaan nu nog om hulp te verlenen aan ‘onbehandelbare mensen’. Drie functies hebben deze centra, zoals de KIB in Eindhoven: a) Crisisinterventie bij ontwrichte hulp b) Kennisoverdracht op dit gebied c) Kortdurende behandeling voor maximaal 22 mensen Op dit laatste punt ging mevrouw Stommen verder in. Ze vertelde dat de aanmelding door een bepaalde afdeling plaats vindt waar de betrokken patiënt in behandeling is. Er komt een advies om deze persoon te gaan behandelen op de KIB als ontlasting van het huidige systeem gewenst is voor een periode van minimaal vier maanden. Er wordt vervolgens gekozen voor een gesloten afdeling bij een RM en voor een open unit als het bijvoorbeeld gaat om enkel borderline-problematiek. In een later stadium kan gekozen worden voor een trainingsunit als het functioneren van de persoon als hoog bestempeld wordt. Deze persoon kan een man of vrouw zijn in de leeftijd van ruwweg 18 tot 65 jaar met diverse psychiatrische en diverse problemen op de verschillende levensgebieden.

blz 4

juni 2009

Het hoofddoel is om het systeem van patiënt, hulpverlener en familie te normaliseren en de neerwaartse spiraal waarin dit systeem verzeild is geraakt te doorbreken. Het herstel, inzicht in verwerven en verwerken van zijn of haar mogelijkheden tot autonomie worden in kaart gebracht en ondersteund. Hiervoor ziet mevrouw Stommen en haar collega’s de mens als geheel, wordt de hulp van familie ingeschakeld, het in het ‘hier en nu’ leven bevorderd en de zelfredzaamheid vergroot. De behandelprincipes zijn: autonomie, samenwerken, respect en initiatief bij de patiënt met inachtneming van bepaalde grenzen. De hulpverleners zijn vriendelijk, neutraal en gebruiken therapeutische vaardigheden zoals spiegelen en positief bekrachtigen. Deze derdelijns zorg blijft in de nabije toekomst nog zeker voor ‘lastige’ mensen omdat de middelen in de reguliere opnameafdelingen te laag blijken. Bij de KIB zijn relatief veel hulpverleners voor de zorgvragers, maar deze zijn nodig om het heen en weer verwijzen van bepaalde patiënten te beëindigen. Hopelijk komen deze mensen weer in de reguliere tweedelijns gezondheidszorg terug. Stan van Heerebeek Na de pauze nam John Cuypers, klinisch psycholoog i.o. bij Long-care het woord. Long-care is bedoeld voor mensen die niet onbeschermd en onbewaakt kunnen leven na opname in een IBSkliniek en voor mensen die anderszins langdurige intensieve zorg nodig hebben. Er zijn maar een klein aantal bedden. Cliënten die op de KIB of op de Long-care terechtkomen, worden in bijna alle gevallen doorverwezen door andere afdelingen of klinieken. Een cliënt komt nooit vanaf de thuissituatie op deze afdelingen terecht. Bij opname wordt de familie uitgenodigd voor een gesprek. Zij kunnen hun verhaal doen en de behandelmethode op de Long-care wordt uitgelegd. In eerste instantie wordt er van de cliënt verwacht dat hij/zij zich op de afdeling zonder aanstoot gedraagt: geen agressie, normaal gekleed en met normale tafelmanieren. Dat wordt bereikt door een verrassende benadering. Wat die benadering precies is, hangt af van de methode die in verwijzende kliniek of GGZ-afdeling zijn gebruikt. Er wordt een respectvolle manier bedacht die anders is dan waaraan de cliënt gewend is. Het resultaat is vaak dat er geen isolatie meer nodig is en dat de cliënt zich beter en gelukkiger voelt. Op de Long-care is het aantal hulpverleners per cliënt hoog. Een belangrijke taak is de bewaking, maar ook de begeleiding is intensief. Een dure afdeling, maar zoals het zich laat aanhoren, het geld waard. Een belangrijk onderdeel van zowel KIB als Long-care is voorlichting en training. Voor de cliënt teruggeplaatst wordt, is er overleg met de betreffende afdeling en wordt de meest effectieve benaderingsmethode uitgelegd en getraind aan de hulpverleners. Vaak is de terugplaatsing daardoor succesvol. Long-care en KIB hebben een jong team, dat wordt geselecteerd op betrokkenheid en affiniteit met de problematiek van de cliënten. De leden van het team zijn op elkaar ingespeeld, kritisch naar zichzelf en naar elkaar en gericht op respectvol omgaan met cliënten. Uit de vragen die gesteld werden bleek de nieuwsgierigheid naar de behandelmethode van de KIB en de Long-care. Als familie stellen wij het op prijs dat ons familielid zich in het openbaar redelijk gedraagt. Hoe beter hij/zij dat doet, hoe meer mensen zich in zijn/haar omgeving op hun gemak voelen. Dat maakt ons familielid minder eenzaam en minder afhankelijk van onze aandacht. Er gingen stemmen op om een paar stageplaatsen voor familieleden beschikbaar te stellen. Er waren ook vragen waarom er zo lang werd gewacht tot er tot opname op de KIB-afdeling werd overgegaan. De situatie op de afdeling is dan behoorlijk uit de hand gelopen en kan zelfs tot een burn-out van hulpverleners hebben geleid. Als familielid herkennen we dit probleem. Voor er iets gebeurt, is de situatie thuis al lang onhoudbaar en een zware last voor de omgeving van de cliënt. Een antwoord op die vraag was er niet echt, behalve dan dat het aantal bedden van zowel KIB als Long-care niet erg groot is. Een wachtlijst is er zelden, misschien is het overweegbaar om iets sneller cliënt en hulpverlener van dienst te zijn. De stemming in de zaal was bijzonder positief. Met dank aan de sprekers.

blz 5

juni 2009

Olga Berger

……………………………………………………………………………………………… Het convenant “Betrokken omgeving” en de praktijk. Deel 2 In het vorige regionieuws heb ik stil gestaan bij de afspraken tussen de familie en cliëntenorganisaties met de GGzE tav het onderwerp niet persoonsgebonden informatie. Afgelopen week is van Dhr Pasmans een korte notitie gekomen tav de niet cliënt gebonden informatie over de crisisdienst. Graag zou ik deze notitie willen laten lezen door een aantal ervaringsdeskundigen met de crisisdienst onder u, om een reactie aan Dhr Pasmans te kunnen geven op deze notitie. Groen en rijp door elkaar, maakt me niet uit, gewoon..”wat mist u” of ”wat vindt u fijn dat er in staat. Mocht u het opgestuurd willen hebben: “ Mijn emailadres is [email protected] Wij hebben het positieve voorbeeld van de notitie van dhr Pasmans besproken met de directie en gevraagd welke voortgang er te melden is vanuit de GGzE ten aanzien van de afspraken die gemaakt zijn in 2007. Eind juni dienen alle afdelingen daarover een terugrapportage te geven aan de directie en tijdens ons volgende overleg in november staat deze voortgangsrapportage op de agenda om te bespreken. U hoort hier dus nog over. Nu neem ik het onderwerp “STEUN” uit de afspraken van 2007 onder de loep. Indien naastbetrokkenen met instemming van de cliënt een rol spelen bij de ondersteuning, is afgesproken dat de GGzE in verlofperiodes of na afronding van de behandeling de volgende STEUN biedt: 1 Naar behoefte praktische en emotionele ondersteuning aan naastbetrokkenen 2 Nazorg na ernstige incidenten aan naastbetrokkenen 3 Ondersteunende activiteiten aan naastbetrokkenen voor het adequaat omgaan met bepaalde gedragingen van de cliënt. Daarnaast is nog het volgende afgesproken: Indien er zicht is op weekendverlof of ontslag overlegt de GGzE met de cliënt en naastbetrokkenen en bespreekt de mogelijkheden voor nazorg. De draagkracht die naastbetrokkenen hebben wordt daarin gerespecteerd. Op basis van de gebleken mogelijkheden maakt de GGzE nadere afspraken over de invulling van het verlof of de nazorg en treft daarin een regeling. Waar nodig en mogelijk evalueert de GGzE naderhand het verlof met naastbetrokkenen en de cliënt. De GGzE maakt met instemming van de cliënt procedureafspraken met de naastbetrokkenen over wat de GGzE doet als de cliënt wegloopt en/of in crisis raakt, tijdens verlof of na ontslag. Doet de GGzE dit niet dan moet zij haar overwegingen hiertoe meedelen aan naastbetrokkenen. Naastbetrokkenen kunnen ondersteuning voor zichzelf nodig hebben. Dat kan in de vorm van gesprekken met een hulpverlener van de GGzE of zij kunnen ook gebaat zijn bij contacten met lotgenoten. De GGzE wijst naastbetrokkenen op het bestaan van familieverenigingen. Ook bovenstaand is met de directeur ML Vossen van de GGzE besproken, waarbij wij het standpunt hebben ingenomen dat op dit gebied er nog veel niet goed loopt. Zij verzocht ons met concrete voorbeelden en vooral datum en afdeling te komen, want zij kon zich niet voorstellen dat “oude” verhalen nog steeds regelmatig gebeurden. Dus wederom een oproep van mij: Hebt u in de afgelopen jaar, vanaf januari 2008 iets meegemaakt met uw opgenomen kind tijdens verlof of na ontslag wat wel of niet overeenkomt met

blz 6

juni 2009

bovenstaande afspraken dan lees ik die graag via mijn email. Ik zal dan de ervaringen bundelen en in een of andere vorm doen toekomen aan de directie Geertje Boon

………………………………………………………………………………………… Een uitdaging In iedere patiënten- en familieorganisatie hebben alle betrokkenen – ook vrijwilligers – inspanningen te verrichten om nieuwe leden en vrijwilligers erbij te krijgen. Om te vinden en te binden kun je gebruik maken van positieve energie. Die energie kunnen wij opwekken door ons af te vragen: “Hoe was het ook weer toen ik besloot om lid van Ypsilon te worden. Hoe waren de omstandigheden waarin ik mij toen bevond. Wat trok mij aan en wat zocht ik bij Ypsilon. Voelde ik mij toen begrepen en gesteund en ben ik daar nog dankbaar voor. Als dat zo is, kan die ervaring een stimulans zijn om samen met anderen te zoeken naar mogelijkheden om meer mensen te betrekken bij onze vereniging en óók om jezelf en anderen te motiveren een taak binnen de club te verrichten; denk aan de zo nodige aanvulling van het team van notulisten voor de Regioavonden. In dit verband citeer ik graag uit het Ypsilon Nieuws van Regio Breda (februari 2005): “Verantwoordelijkheid, betrokkenheid, enthousiasme en een open houding is de insteek, waardoor wij met elkaar in staat zijn ons werk met plezier te doen. Het geeft veel voldoening onze ervaring en kennis dienstbaar te maken voor anderen. Daarom, het mag gezegd worden: “Vrijwilliger zijn is een ‘bezigheid’ die meer verrast naarmate je haar beter leert kennen´. Dat maakt het de uitdaging meer dan waard.

…………………………………………………………………………………………….. Cijfers en letters Uw donatie 2009. Op het verzoek van de penningmeester in het februarinummer van Regionieuws om een donatie voor onze Ypsilonafdeling, is massaal gereageerd. Een bewijs van onze betrokkenheid bij alles wat wij met elkaar trachten te bereiken. Met het vermelden van de totale ontvangst aan bijdragen in het Regionieuws willen wij wachten tot alle acceptgiro’s binnen zijn. Van dertig donateurs ontvingen wij nog geen reactie. Voor alle duidelijkheid. Ons verzoek om een donatie is geheel vrijblijvend, maar toch als u kunt en wilt, dan ontvangen wij graag ook uw bijdrage. P.S. Voor niet-leden is de toegezonden acceptgiro bestemd voor de betaling van het abonnement op het Regionieuws.

……………………………………………………………………………………………… Kom nu naar buiten, allemaal, dan horen wij de wielewaal…. Tegenwoordig hoor ik dat soort liederen weinig. Ze behoren tot de kampeerliedjes, zoals “de paden op, de lanen in” en “vrolijk is het kampeerders leven, faria”. We zongen ze tijdens wandelmarsen, als we 10, 15, 25 km, of nog langere afstanden aflegden. De blaren op onze voetzolen telden we niet.

blz 7

juni 2009

Het voorjaar is bij uitstek de tijd om de paden en lanen op te gaan. Overal in het land worden wandeltochten georganiseerd, zoals onlangs nog, “De Bloesemtocht” in de Betuwe. Lopen is de meest natuurlijke beweging om je doel te bereiken en dat in meer dan één opzicht. Dat stond al in ons Regionieuws van 8 mei 2007. ‘Lopen’, als medicijn….

……………………………………………………………………………………………… Kwaliteit van zorg; een specialiteit? Jules Tielens omschrijft het in één van zijn ‘tips’ kernachtig als volgt: Kwaliteit van zorg zit in de kwaliteit van de mensen, die het uitvoeren. Het heeft nagenoeg niets met de daaromheen gesloten vorm te maken. Een stukje geschiedenis uit het leven van Johan de Boer (44), verpleegkundige bij de GGZFriesland, maakt duidelijk wat hiermee wordt bedoeld. Hij vertelt: “Ik heb dertien jaar een eigen bedrijf gehad, een bollenkwekerij. Daar was ik mee begonnen na mijn afstuderen aan de Hogere Landbouwschool. Maar mijn hart lag er niet echt. Ik wilde iets socialers. Ik had me altijd wel geïnteresseerd voor de psychiatrie. Las er regelmatig over, volgde programma’s op tv die daar mee te maken hadden. Het gaat om kwetsbare mensen. Een beetje gek vaak ook, maar dat schrok me niet af. Die mensen boeiden mij juist heel erg. Ik ben toen in deeltijd hbo-verpleegkunde gaan doen. Sinds een jaar of vijf werk ik nu op een gesloten afdeling van een psychiatrische inrichting. Ik ben hier aardig op mijn plek. Financieel ben ik er niet op vooruit gegaan, maar daar is het me ook nooit om begonnen. Bovendien, een eigen bedrijf is natuurlijk ook onzeker. Hier heb je meer vastigheid. (bron: Trouw, 15 maart 2007)

……………………………………………………………………………………………… Keuzekaart familiebetrokkenheid bij schizofrenie In de optimale behandeling van schizofrenie zouden patiënt, hulpverlener en familie nauw met elkaar moeten samenwerken. Dit gebeurt nog lang niet altijd. Familieleden van schizofreniepatiënten worstelen vaak met de vraag in hoeverre zij bij de behandeling betrokken kunnen zijn. Waarin kunnen en willen zij de patiënt ondersteunen en waarin niet? Welke taken kunnen zij op zich nemen en hoe kunnen zij dat het beste doen? Op de ‘keuzekaart kan na overleg tussen patiënt, hulpverlener en familie worden aangegeven welke rol de familie op bepaalde zorggebieden inneemt. Denk aan medicijngebruik, crisis, persoonlijke verzorging of het beheer van financiën. Dat schept duidelijkheid. De patiënt weet op welke steun hij, of zij mag rekenen en van wie. Familieleden geven hun grenzen aan zodat zij niet overbelast raken. En ook de hulpverlener is op de hoogte van de momenten waarop hij de hulp van familie kan inschakelen. De familiekaart is onderdeel van het project familieparticipatie, een initiatief van de verenigingen Ypsilon en Anoiksis en komt voort uit de wens tot betere contacten tussen familie, patiënt en hulpverlening. De familiekaart wordt financieel mogelijk gemaakt door het Fonds Psychische Gezondheid. (overgenomen uit ‘Open Geest’, maart 2009. Bron: Collectekrant van de hoofdcollecte, nov. 2008) Bent u geïnteresseerd, dan kunt u de kaart downloaden: http://www.schizofrenieplein.nl/triadekaart

……………………………………………………………………………………………..

blz 8

juni 2009

Het Inwonersplein. Één ingang voor maatschappelijke ondersteuning. Op maandag 19 januari heeft de gemeente Eindhoven een convenant ondertekend met de eerste organisaties die intensiever met de gemeente gaan samenwerken op het gebied van maatschappelijke ondersteuning. Het gaat om ondersteuning op het gebied van zorg, welzijn, wonen en inkomensondersteuning. Inwoners kunnen hiervoor bij één ingang terecht: het inwonersplein, op het Stadhuisplein 10. Het is van groot belang dat mensen, die door een beperking of handicap belemmerd worden in hun dagelijks leven, snel en makkelijk die ondersteuning krijgen die zij nodig hebben. Daarvoor wordt de dienstverlening van het huidige WMO Loket uitgebreid en opgenomen in het inwonersplein. Inwoners van Eindhoven kunnen nu op één adres terecht met alle vragen over wonen en leven en voor producten en diensten op dit gebied. De eerste organisaties die gaan samenwerken op het gebied van maatschappelijke ondersteuning zijn: OVO – MEE Zuidoost Brabant – CIZ – GGzE – Lumensgroep – Stichting NEOS – Steunpunt Mantelzorg Verlicht – Novadic-Kentron – en Gemeente Eindhoven.

……………………………………………………………………………………………… Van de boekentafel. Op de boekentafel zijn twee nieuwe boeken verschenen die toevallig bij elkaar horen. Als eerste het boek 'Pechvogels en Burgers''van Rense Schuurmans. Rense Schuurmans, zelf werkzaam in de psychiatrie'' heeft een aantal cliënten uit de psychiatrie geïnterviewd en uit deze zeer persoonlijke verhalen een boek samengesteld. De verhalen zijn zeer herkenbaar en aangrijpend maar ook hoopvol. De weg door het leven van deze mensen om ondanks alles een zo volwaardig burger van deze maatschappij te zijn en een beetje geluk te vinden is goed weergegeven. De verhalen zijn vooral gesitueerd in het noord-oosten van Nederland. Het tweede boek; ‘Het komt in de beste families voor.' is van Paul Teunissen en vertelt de belevenissen van familieleden van psychiatrische patiënten en de impact die de ziekte voor hun leven en relatie heeft. Het boek is zeer leesbaar door de vorm in korte verhalen die zeer invoelend zijn geschreven. De verhalen zijn gebaseerd op gesprekken met familie en vrienden van de patiënten en soms heeft de schrijver ook gesproken met de patiënt zelf. De verhalen zijn waar gebeurd maar namen en plaatsen zijn veranderd en soms is enige fictie toegevoegd. Elk verhaal is weer anders maar de invloed die de ziekte op de relatie heeft is steeds zeer herkenbaar. Twee boeken de moeite waard om gelezen te worden door familieleden omdat ze herkenning en erkenning van de zorg van familieleden bespreken. Hopelijk veel leesplezier, Wies Groenewegen

blz 9

juni 2009

……………………………………………………………………………………………… Wat u moet weten!!! 1) In verband met de zomermaanden zal het Regionieuws in juli en augustus niet verschijnen; 2) De Regioavonden op 14 juli en 11 augustus zullen als inloopavonden doorgang vinden; ook dan in het conferentiecentrum van ‘De Grote Beek’ Er zal de mogelijkheid zijn voor een persoonlijk gesprek, maar zeker ook voor onderlinge gesprekken bij een kopje koffie. Wellicht kunnen we – net als in voorgaande jaren – in één grote groep een kringgesprek houden; een mogelijkheid, die steeds erg wordt gewaardeerd. Nieuwe bezoekers kunnen desgewenst een kennismakingsgesprek hebben met een vertrouwenspersoon. 3) Voor hulpvragen en adviezen kunt u de vertrouwens-/contacttelefoon bellen: (040) 2045676.

…………………………………………………………………………………… Cursus voor broers en zussen Dankzij een subsidie van het zorginnovatiefonds kunnen een beperkt aantal broers en zussen van schizofreniepatiënten een unieke cursus volgen. Doel van de cursus is om contacten die mogelijkerwijs zijn verslechterd, te helpen verbeteren. De cusus wordt gegeven in de stad Utrecht, op vijf dinsdagavonden in de periode tussen 25 augustus en 27 oktober 2009, Daarnaast is er enig "huiswerk" dat zou kunnen bestaan uit bescheiden, door Ypsilon gefinancierde, proef-uitstapjes met de broer of zus. Deelnemers aan de cursus hoeven zelf geen lid van Ypsilon te zijn. Ypsilon utrecht heeft het initiatief genomen voor deze cursus omdat we weten hoe belangrijk het voor alle betrokkenen kan zijn als er (weer) een goed contact is tussen een schizofreniepatiënt en de broers of zussen van die patiënt. Meer informatie, ook over een eventuele aanmelding, kunt u vinden via

http://www.ypsilonutrecht.nl/PDFbestanden/BroerZusCursus.pdf

………………………………………………………………………………………………

Agenda 6 juni Lotgenotenbijeenkomst voor broers en zussen 4 juli Lotgenotenbijeenkomst voor (ex-)partners plaats: De Kargadoor te Utrecht tijd: 13.00 – 17.00 uur. Nadere informatie bij Landelijk bureau Ypsilon

blz 10

juni 2009

tel. 088 000 2120 of via [email protected] 20 september Jubileakaravaan met Na Somerfestival GGzE plaats: terrein van Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ Boschdijk 771 te Eindhoven tijd: 13.00 – 19.00 uur 26 september Provinciale Ontmoetingsdag plaats: Regio Oss. Nadere informatie volgt in Regionieuws voor september Wilt u meer weten over de agenda van het GGzE, kijk dan eens op de overzichtelijke webpagina: http://www.ggze.nl/html/agenda.php?prm=5&chm=-1

Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen,

[]


[]


blz 11


juni 2009


tel. 06 533 91 020




Loes Wessels



tel. 040-2517410



blz 12

mei 2009

1


Regionieuws

Tot ziens op de regio-avond van 12 mei 2009 mei 2009

mei 2009

2

YPSILON – REGIO NIEUWS Voorwoord

pag. 3


pag. 5

Verslag ledencontactavond 14 april 2009

pag. 6

Convenant betrokken omgeving

pag. 9

Familie vaak zonder informatie

pag. 11

ACT GGz Midden Brabant

pag. 12

GROUP en 4 symposia

pag. 14

Jubilea Karavaan

pag. 15

E-complex ‘Bijzonder (gewoon) wonen’

pag.16

In Memoriam

pag. 18

Copy ter redactie Public Relations


Regioavond op Dinsdag...

10 februari 10 maart 14 april 12 mei 09 juni 14 juli 11 augustus 08 september 13 oktober 10 november 08 december 11 januari 2010 08 februari 2010

Regionieuws in 2008



mei 2009

3


Voorwoord “Ach mevrouwtje, maakt u zich maar geen zorgen”. (Neerbuigend, maar misschien toch goed bedoeld, red.) Het was duidelijk; de politieagent nam haar ongerustheid niet serieus. “Uw dochter zal bezig zijn met een nieuw leven. Bovendien, de privacyregels, nietwaar?” Vele maanden later, zo vertelde deze moeder, werd mijn dochter door enkele familieleden, sterk verwaarloosd en in de war aangetroffen op het station in Napels. Zij brachten haar, gezien haar toestand, naar een politiebureau en vervolgens naar een eerste hulppost. Maar… nog vóór verdere actie kon worden ondernomen verdween de dochter in psychotische toestand in het drukke verkeer van deze stad, de familie volkomen gefrustreerd achterlatend. In januari 2009 meldde de ambassade, dat ze was opgenomen met een Italiaanse IBS in een Paaz; dat de Italianen het genoeg vonden en dat ze nazorg nodig had die men haar dáár niet kon geven. Ze werd op het vliegtuig gezet, kwam met vijftig cent in haar zak aan en werd geplaatst in het Beddenhuis van GGZ in Geest. Daar is ze enkele dagen gebleven, werd kennelijk bekeken door zowel de crisisdienst op Schiphol als de behandelend psychiater. Moeder liet geld, rookwaar en ondergoed bezorgen en vroeg een gesprek aan met de behandelaars. Dat werd geweigerd: privacy! Men gaf de dochter papieren, zodat ze haar geldzaken in orde kon maken – zoals gewoonlijk was ze door haar warrigheid alles kwijt – en men gaf haar een lijstje met goedkope hotelletjes zodat ze zich onderdak kon verschaffen. Men vond haar niet psychotisch en er was geen reden tot een rechterlijke machtiging (RM). Een paar dagen later belde ik op om te horen hoe het met haar ging en kreeg te horen dat ze de vorige dag per trein was vertrokken… naar Italië. En wéér weten we niet waar ze verblijft, aldus de moeder. (Fragmenten uit een artikel in Ypsilon Nieuws / april 2009) Waar hulpverleners situaties willens en weten onderschatten om zo hun verantwoordelijkheden te kunnen negeren, worden betrokken familieleden tot wanhoop gedreven. Schrijnend en…. in schril contrast met het perspectief, dat intensieve behandeling voor patiënten kan bieden. De komende Regioavond staat in het teken van dat perspectief. In de uitnodiging wordt deze avond

mei 2009


4

nader toegelicht. In het verslag van de vorige Regioavond leest u hoe het crisisteam van de Opnameafdeling van de GGzE werkt om bij Opname…, erger te voorkomen. Ypsilon is een vereniging van lotgenoten, die zorg hebben om - en voor hun psychisch zieke verwanten. Gemeld artikel uit Y.N. is daar een goed voorbeeld van. Lotgenoten proberen die zorg voor hun verwanten, bij de hulpverlening duidelijk te krijgen. En… dat lukt al een beetje en toch – zo meldt het Brabants Dagblad - wordt de familie bij een kliniekopname regelmatig genegeerd. Hulpverleners verschuilen zich achter de ‘privacy’ van de patiënt en hebben te weinig oog voor de belangen van de familie. In het artikel “Familie staat aan de kant” zijn kritische conclusies te lezen maar ook de uitspraak van de psychiater Martin Roeten: “Familie is essentieel bij de behandeling” “In de samenleving voor jezelf leren op te komen” is het streven, waartoe ACTteams patiënten aanzetten. Aan dit onderwerp was eerder een Regioavond gewijd. Dat weerhoudt ons niet hier nog weer aandacht aan te schenken. “De Jubileakaravaan is van start gegaan”. Op een heel ludieke wijze. Dat kunt u in Y.N. van april lezen, maar is zeker ook in ons Regio Nieuws vermeldenswaard. Nog zo’n vermeldenswaardig feit, namelijk de voortgang van het E-complex. Hierover schrijft de heer Rini Balvers, coördinator en stimulator van dit project, in dit nummer van Regio Nieuws. Op de Regioavond van 14 april jl riep het bericht van overlijden van onze oudvoorzitter, de heer Jan Smal, ontstelde reacties op. In een “In Memoriam” willen wij uiting geven aan onze gevoelens van medeleven. De redactie

mei 2009

5



Conferentiecentrum Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ Hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven.

Parkeren:


Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp:

“Intensieve behandeling biedt perspectief”

Sprekers:

Werkzaam bij het Centrum voor Klinisch Intensieve Behandeling Ellen Jacobs, centrummanager, Mandy Stommen, Psychiater John Cuypers, klinisch psycholoog i.o. bij Long-care.

Een verstoorde behandelrelatie en….toch! Sommige GGZ cliënten hebben eigenschappen, die hun behandelbaarheid in de weg staan. (Vaktaal, uit de GGzE folder KIB, herziene tekst) Voor hulpverleners zijn het lastige mensen, waar weinig mee te beginnen valt. Escalerend negatief gedrag, Improductieve behandelinterventies, of ernstige ontwrichting. Het behandelteam is zo langzamerhand ten einde raad. Een crisis lijkt onafwendbaar en separeren is dan nog de enige uitweg. Hoewel…, het separeren van patiënten staat ter discussie. Separatie is een noodmaatregel en mag slechts bij hoge uitzondering worden toegepast. Bekend is namelijk dat cliënten, die in een isoleercel zijn geplaatst, na verloop van tijd het besef van tijd, omgeving en zichzelf verliezen.. Zij raken in zichzelf gekeerd en stemmen en wanen worden steeds dominanter. De verveling en eenzaamheid zijn er de oorzaak van, dat gevoel van verantwoordelijkheid en perspectief verdwijnen. Dat is funest voor mensen. Daarom is verandering van beleid op dit punt dringend nodig en dat kan door aan de Intensieve Psychiatrie een stevige impuls te geven, waardoor ernstig zieke

mei 2009


6

cliënten(verward, fysiek zwak, veel medicatie) op een gespecialiseerde afdeling opgevangen kunnen worden. (bron “Trouw”, 20-04-09) Het Flexteam van de Zorgeenheid KIB van de GGzE is er om bedoelde intensieve psychiatrische zorg te verlenen op verwijzing van GGZ-instellingen in de provincies Noord Brabant, Limburg en Gelderland. Het doel zal in principe zijn om een verstoorde (behandel) relatie weer goed te krijgen. Dus niet alleen herstel van de samenwerkingsrelatie tussen hulpverlener en patiënt(e), maar – in voorkomende gevallen – ook die met zijn/haar gezin, familie, vrienden. In een gesprek over inhoud - en opzet van de komende Regioavond was ook nu weer overduidelijk hoe gemotiveerd hulpverleners zijn om voor de aan hun zorg toevertrouwde patiënten de beste hulp te bieden. Dat te ervaren is hartverwarmend. Komt het u als lezer(es) te rooskleurig voor? Laat u overtuigen op de komende Regioavond. Graag tot ziens op 12 mei a.s. Johan Blom, avondvoorzitter

Verslag Regioavond 14 april 2009 In het Regionieuws van maart vernamen wij dat Jacqueline Kuppens haar taak als voorzitter, ad interim, moest neerleggen. Dankzij succesvol lobbyen van iemand die Ypsilon een warm hart toedraagt, is mevrouw Geertje Boon bereid gevonden de taak van voorzitter op zich te nemen. Met dit verheugende bericht opende Johan Blom de avond. Vervolgens verwelkomde hij beide sprekers, de heren M. M. Kappen en P. Pasmans en de overige aanwezigen. Droevig nieuws was het overlijden van onze oud-voorzitter , Jan Smal, op 5 maart j.l. Wij leven met zijn familie mee. Jan Wouters moet binnenkort een ingrijpende operatie ondergaan: onze gedachten gaan ook naar hem uit. Maria Ankersmit wordt bedankt voor haar goede verslag van de gespreksgroepen-contactavond.

mei 2009

7


Verheugend nieuws is, dat de bouw van het E-complex, met woningen rond een binnentuin, in 2010 van start zal gaan. Nadere berichten van de stimulator van dit project, dhr. Rini Balvers, volgen nog. Voor de viering van het 25-jarig jubileum van Ypsilon worden nog mensen gezocht om ideeën aan te dragen. Dan nodigt Johan Blom mevrouw Geertje Boon uit zich aan ons voor te stellen. Zij wordt met applaus ontvangen. Ze vertelt dat zij de 4e is van 10 kinderen uit een tuindersgezin in Noord-Holland. Toen Geertje voor de verpleging koos, kreeg zij van haar moeder de waarschuwing mee “vooral goed naar de patiënten te luisteren.” Mw. Geertje Boon heeft in Kenia en Tanzania gewerkt, heeft verpleeghuiservaring en bracht het tot directeur van de Thuiszorg. Uit gesprekken met het Ypsilonbestuur bleek haar, dat een aantal punten verbetering behoeven, zoals de bereikbaarheid, de communicatie van en naar de familie toe, de kwetsbaarheid van de cliënt en van het gezin, e.a. Vervolgens geeft Johan het woord aan Martien Kappen, assistent manager van de Crisisunit van de opnameafdeling GGzE. Deze unit is bestemd voor volwassenen (20 – 65 jaar) met psychische stoornissen: schizofrenie, stemmingswisselingen, autisme, persoonlijkheidsstoornissen, dubbele diagnose en middelenmisbruik. De Crisisunit bevindt zich op Dr. Poletlaan 15-a, heeft een bereik van 19 bedden en biedt 24-uurs opvang. Opname geschiedt via een casemanager; meestal vrijwillig, soms ook gedwongen. Doel is de patiënten structuur en veiligheid te bieden. Vaak is het ziektebesef gering. Men probeert een beroep te doen op het gezonde stukje en open te communiceren. De zorg, die verleend wordt is medisch, psychologisch en diagnostisch. Iedere cliënt krijgt bij opname een psychiater of psychiater i.o. toegewezen. De groep cliënten is heel gemengd, maar de behandeling is individueel. Daarnaast worden enkele activiteiten aangeboden zoals sport (wandelen), muziek en groepsgesprek. Iedere drie weken is er een behandelplanbespreking, waarbij de behandelaar, patiënt, casemanager en verpleegkundige aanwezig zijn en een traject wordt uitgezet. De familie kan aanwezig zijn, tenzij de cliënt bezwaar maakt.

mei 2009


8

Het is (nog) geen gewoonte om de familie uit te nodigen voor het behandelplan (familie als bondgenoot). Pierre Pasmans, psychiater Crisisunit. Opname ….om erger te voorkomen. Mensen lijden aan psychosen. Soms verzoeken zij zelf om opgenomen te worden. Dan weer de familie of de politie. Afhankelijk van de situatie gebeurt dit dan vrijwillig of onvrijwillig (i.b.s). Soms is er een ernstige dreiging en moet de politie eraan te pas komen. Niet altijd werkt de cliënt mee aan de behandeling. Dan probeert men de patient te overtuigen van de noodzaak ervan. Zo nodig wordt tot dwangbehandeling overgegaan om nog erger te voorkomen. Risico’s zijn vaak moeilijk in te schatten. Het dilemma is: hoe erg is het voor de familie? Afwegingen worden gemaakt op basis van onzekerheden. De belangen van de patiënt (cliënt) staan voorop. De casemanager is een belangrijke figuur in het geheel. Deze onderhoudt het contact met de cliënt en met de familie. Het aantal crisisbedden is beperkt. Pierre Pasmans benadrukt dat de familie altijd vragen mag stellen. Wil je een gesprek? Geef dit aan en geprobeerd wordt tot een afspraak te komen. Discussie De volgende punten komen hierbij naar voren:  Herhaaldelijk wordt gewezen op de rol, die de familie in het geheel kan vervullen (familie als bondgenoot). Te vaak wordt zij nog buiten spel gezet. Reactie hierop is: De crisisunit is te vergelijken met een Intensive Care afdeling, waarbij de casemanager een belangrijke figuur is.  Het ontbreken van uitleg aan of afstemming met de familie. M.a.w. een dringend verzoek om de communicatie naar de familie toe te verbeteren. Zo wist een moeder niet, dat haar zoon opgenomen was! Zou het niet gewenst zijn de familie bij een opname te betrekken?  Zowel de assistent manager als de psychiater adviseren ons om bij onduidelijkheden of in probleemsituaties contact op te nemen met de afdeling.  Verzoek van de familie om inzage in het cliëntdossier te hebben, omdat de gegevens betreffende de familie niet altijd overeenstemden met de werkelijkheid en men zich als familie daardoor benadeeld voelde. Reactie: Er is een convenant, waarin staat dat inzage in het patiëntdossier

mei 2009

9


alleen toegestaan wordt als de patiënt daar toestemming voor geeft.  Uit de verhalen blijkt dat de pillenpot een belangrijk ingrediënt bij de behandeling is. Beide sprekers moeten dit beamen. Daarnaast wordt geprobeerd tot interactie te komen, e.d. en leren om te gaan met vrijheden.  Om een opname te voorkomen dan wel te bekorten kan eventueel de P.I.T. (= Psychiatrisch Intensieve Thuiszorg) ingeschakeld worden.  Het Catharina-ziekenhuis heeft een acute opnameafdeling voor Spoedeisende Hulp, die gekoppeld is aan de Crisisunit van de Grote Beek. Al met al is het een levendige avond geworden rondom het thema: Opname…. om erger te voorkomen. We kunnen concluderen: - dat er belangenverschillen zullen blijven bestaan die ons dan tot nadenken aanzetten - dat het belang van de patiënt (cliënt) voorop staat - dat we hopen dat deze avond ertoe zal bijdragen dat de familie meer en meer als bondgenoot in de zorg voor en met de patiënt gezien zal worden - dat wij ondanks verschillen in inzicht met elkaar in gesprek zullen proberen te blijven. 17 – 04 – 2009, Loes Wessels

Het convenant “Betrokken Omgeving” en de praktijk In 2007 zijn er afspraken gemaakt tussen de GGzE en de clienten en familieorganisaties die als doel hebben medewerkers van de GGzE richtlijnen te geven voor de omgang en communicatie met betrokkenen. Ik heb met het bestuur van Ypsilon afgesproken om diverse afspraken uit 2007 aan de hand van voorbeelden uit de praktijk toe te lichten. Tijdens de afgelopen regioavond hebben de 2 sprekers vanuit de GGzE toch

mei 2009


10

wel een beetje tot hun verbazing geconstateerd dat het reilen en zeilen van de crisisafdeling bij de aanwezigen onvoldoende bekend is, terwijl er toch onder de aanwezigen velen waren met ervaring met de afdeling. Dhr Pasmans heeft ons dan ook toegezegd om de werkwijze van de afdeling op papier te zetten en ons toe te sturen. Dit wordt in de afspraken van 2007 met de GGzE de niet persoonsgebonden informatie genoemd. De grote strijd die ik nu ervaar van ouders om meer betrokken te worden bij de behandeling van hun kind, is in ieder geval op te splitsen in niet en wel persoonsgebonden informatie. Niet persoonsgerichte informatie heeft u ten allen tijde recht op! Ik heb de afspraak over niet persoonsgebonden informatie hieronder letterlijk weergegeven Naastbetrokkenen hebben altijd recht op niet persoonsgebonden informatie. Het zorgverleningproces is opgedeeld in 4 fases Aanmeldingsfase Indicatie en hulpverleningsfase Hulpverlening en afsluitingfase Overdrachtfase Bij elke van deze vier fases hoort bepaalde informatie die zonder toestemming van de cliënt mag worden verstrekt. Niet persoonsgebonden informatie Het zou toch zoveel kunnen schelen als wij direct na de crisisopname een gesprek zouden krijgen waarin juist dit soort “algemene” zaken medegedeeld worden EN ons ook duidelijk wordt waarover we onze vragen kunnen stellen. Als ons duidelijk zou worden gemaakt dat de eerste stabilisatiefase na een crisisopname alleen gericht is op het verstrekken van medicatie, en wat de werking is van die medicatie in het algemeen, bv hoe lang het duurt voordat er effecten kunnen optreden... En als ons duidelijk wordt hoe de weekindeling is, wie aanspreekbaar is op de

mei 2009

11


afdeling en wanneer, wat de normalerwijs te volgen stappen zijn op een crisisafdeling en wanneer wij waarbij wel en niet betrokken worden…… Wanneer ons familielid in een psychose verkeert, wat betekent dat “een psychose”? Wat kunnen wij daar wel en niet over lezen, leren en begrijpen? De film “beautiful mind” die 21 april op tv was, is dat wellicht een basisfilm die elke naaste als tip mee moet krijgen om naar te kijken? Oftewel, zonder de strijd aan te hoeven gaan over persoonsgebonden informatie, kunnen we al zoveel beter geïnformeerd worden!! Terwijl ik dit stukje schrijf is de reactie van dhr Pasmans nog niet binnen. Zodra dat het geval is kunnen we daar met de vele ervaringsdeskundigen onder u eens van gedachten over wisselen. Met welke informatie u wel blij bent en wat u nog mist. Geertje Boon

Familie vaak zonder informatie Familie neemt vaak de zorg op zich voor een psychiatrische patiënt, maar wordt bij een kliniekopname regelmatig genegeerd. Hulpverleners verschuilen zich achter de privacy van de patiënt. Één van de conclusies van Marjolein Morée, als resultaat van haar gesprekken met familieleden van psychiatrische patiënten. Morée is onderzoekster bij Vilans, landelijk kenniscentrum van langdurige zorg, De verwanten begrijpen dikwijls niet waarom ze zo weinig van de behandelaar vernemen. Dat het in GGZ-instellingen niet vanzelfsprekend is de familie bij de behandeling te betrekken, bleek al uit haar onderzoek in 2007. “En ik hoor nog steeds dezelfde klachten”, aldus Marjolein Morée. Het contact tussen hulpverleners en familieleden van ggz-patiënten verloopt moeizamer dan in andere zorgsectoren, ondervond ook Hester van de Bovenkamp van het Erasmus Medisch Centrum, tijdens haar onderzoek naar familiebeleid. Bij patiënten met somatische ziekten winnen artsen informatie in bij familieleden. Patiënten doen zich soms groter voor, die willen niet zeuren. Fa-

mei 2009


12

milieleden geven een beter beeld van de werkelijke conditie van de patiënt. Na een operatie worden familieleden ingelicht over de toestand van de patiënt. Er wordt automatisch van uitgegaan, dat de patiënt dit goed vindt. “In de GGZ is het juist andersom”, zegt Van de Bovenkamp. “Daar horen familieleden nog geregeld dat vanwege de privacy geen informatie kan worden gegeven.” Langzaamaan vindt wel een cultuuromslag plaats. Zo is bij Altrecht, een grote Utrechtse ggz-instelling, familiebeleid allang een feit. “Familie is essentieel bij de behandeling”, vindt geneesheer-directeur en psychiater Martin Roeten. Immers, als hulpverlener begeleid je een patiënt, (als het goed is,red.) maar even zegt hij. “Je bent een tijdelijke reisgenoot. Familieleden kunnen sneller signaleren wanneer het weer fout dreigt te gaan. Echter, openhartigheid is niet altijd in het belang van de patiënt. Er kunnen gegronde redenen zijn om geen informatie te delen, ondermeer als de patiënt er op tegen is, of als de familieband verstoord is. “We gaan altijd na waarom een patiënt het niet zelf aan de familie wil vertellen en niet wil dat wij informatie geven. Soms is dat alleen uit schaamte voor de ziekte. Dan benadrukken wij waarom het belangrijk kan zijn dat de familie het wel weet“. aldus Martin Roeten. (bron Brabants Dagblad, 9 februari 2009)

ACT (Assertive Community Treatment) ACT is voor ons geen onbekende lettercombinatie. Het betekent zoveel als “in de samenleving voor jezelf leren opkomen. Nu ruim een jaar geleden, was dit het onderwerp tijdens onze Regioavond van 12 februari 2008. Inleiders op die avond waren toen mensen van het ACT-team van de GGzE. Waarom dan nu nog weer aandacht voor dit onderwerp? Antwoord…! Vanwege de in Nederland ontwikkelde variant, namelijk de Functie ACT. De Functie ACT, FACT, richt zich op de 20% meest ernstige langdurige zorgpati-

mei 2009

13


enten die onstabiel zijn, vaak zorg mijden en frequent heropnamen nodig hebben. FACT is er voor de overige 80% langdurige zorgpatiënten die meer stabiel functioneren. Bij de FACTteams , die in wijken of regio’s werken gaat het om: Individuele begeleiding door een casemanager voor stabiele patiënten, die ondersteuning krijgen bij rehabilitatie en herstel. Intensieve begeleiding door het hele team voor patiënten die onstabiel zijn of in een crisis dreigen te raken. Deze begeleiding is volgens het ACT-model. Doel van FACT is om patiënten te ondersteunen in hun herstel. Patiënten kunnen dankzij FACT weer meedoen in de maatschappij op een manier waar zij zich prettig en veilig bij voelen. Ze ontwikkelen een positief zelfbeeld waarin hun ziekte niet meer centraal staat. Ze leren hoe ze het beste met hun ziekte kunnen omgaan en hoe ze voor zichzelf kunnen zorgen. En ze ontwikkelen een leven buiten de GGZ met een zinvolle dagbesteding, sociale betrokkenheid en meer betrokkenheid bij de samenleving. FACT is wijkgericht en hebben kennis in huis voor de complexe problemen van patiënten. Waar mogelijk en waar nodig maakt een team afspraken met andere organisaties in een wijk voor aanvullende ondersteuning of begeleiding. FACT is in de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie opgenomen als best-practice. Continuïteit van zorg. Als het goed gaat met een patiënt is individuele begeleiding gericht op herstel, genoeg. Bij een dreigende crisis wordt de hulp ‘opgeschaald’: meer hulpverleners uit het team worden betrokken en de zorg wordt intensiever. Is de crisis afgewend, dan kan weer worden teruggegaan naar individuele begeleiding. De patiënt blijft de hele tijd bij hetzelfde FACT-team waardoor de continuïteit van zorg wordt gewaarborgd. (beter kan haast niet, zo zou je denken! red.) (bron Nieuwsbrief Ypsilon Tilburg/Midden-Brabant april 2009). Het betreft een verslag van een lezing door Frits Bovenberg, Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige en zelfstandig organisatie adviseur en trainer GGZ Consult.

mei 2009


14

Group geeft verenigingen 4 symposia cadeau Wat is het doel van het Group-project? Het onderzoek zal zich richten op factoren die iemand kwetsbaar maken voor het krijgen van een psychose, maar ook op factoren die beschermend kunnen werken. In het onderzoek is er aandacht voor genetische, biologische, psychologische en sociale factoren. Maar liefst 4 symposia, verspreid over het land, zijn dit jaar gratis te bezoeken voor leden van Ypsilon en Anoiksis. De symposia zijn een uniek gebaar van universiteiten en instellingen betrokken bij GROUP, ter gelegenheid van de jubilea van beide verenigingen. GROUP is het toonaangevende internationale onderzoeksproject naar het ontstaan van schizofrenie en psychose waaraan ook tal van Nederlandse instellingen deelnemen onder de naam Geestkracht. De symposia kennen elk hun eigen inslag, ingegeven door het organiserende instituut, maar bieden ook een overzichtsverhaal over de GROUP-resultaten dat in elke stand gelijk zal zijn. Woensdag 13 mei 2009 is Maastricht als eerste aan de beurt onder de titel ‘Psychose: wetenschap in de praktijk’. Regionale leden zijn persoonlijk uitgenodigd, maar ook leden en potentiële leden van elders zijn welkom. De andere symposia vinden plaats in Utrecht, Groningen en Amsterdam. Het aantal plaatsen is beperkt, vooraf inschrijven is daarom noodzakelijk.

mei 2009

15


Jubileakaravaan Met een kamelentocht hebben de Schizofreniestichting-, Anoiksis-, Ypsilon- en de stichting Verwenzorg de start gegeven voor een regionale estafette, waarin GGZ-instellingen stilstaan bij deze jubilea. “De kamelen roepen niet alleen de associatie op met een karavaan, maar geven voor mij ook weer dat we van ver gekomen zijn”. zei Anoiksisvoorzitter Mette Lansen in haar speech. Cees Slooff en verwenzorg-ambassadrice Joke Zwaniken-Leenders constateerden dat er door de jaren heen al veel is bereikt, maar dat we er nog niet zijn. Ypsilonvoorzitter Marja Hasert pleitte voor een officiële erkenning van familieleden. Ze vroeg en vond steun bij Marleen Barth, voorzitter van de koepelorganisatie GGZ-Nederland, voor het Sterrenproject dat Ypsilon later dit jaar zal lanceren. Met op de kamelen de voorzitters van respectievelijk Anoiksis, de Schizofreniestichting, Verwenzorg, Delta PC en Ypsilon, trok de karavaan over het terrein van Delta om - op verschillende afdelingen - hun cadeaus af te leveren, bestaande uit exemplaren van het boek ‘Keerpunt, van psychose naar herstel’ van Bart de Ruijter voor patiënten en familieleden, en zes complete handboeken in zeven delen “Protocollaire behandeling, revalidatie en rehabilitatie” voor behandelaren. De formele opening van de jubileakaravaan lag in handen van mevrouw Barth. De middag werd opgeluisterd met muzikaal entertainment en er was een infomarkt met stands van Anoiksis en Ypsilon. De karavaan zal de rest van het jaar door het hele land trekken en verschillende GGZ-instellingen aandoen en in september in Eindhoven aankomen, weliswaar zonder kamelen maar toch onder (ook onze) grote belangstelling worden ingehaald.

mei 2009


16

E-Complex “Bijzonder(gewoon) Wonen” Voortgang m.b.t. het project “Bijzonder(gewoon) Wonen” voor mensen lijdend aan schizofrenie. Op een van de thema avonden waar een presentatie werd gegeven over het woonproject voor mensen lijdend aan schizofrenie, is al aangegeven dat Woningbouwcorporatie Wooninc in plaats van Trudo bereid is om voor bedoelde doelgroep te bouwen. Trudo wilde wel maar er waren op dat moment geen adequate kavels beschikbaar. In de afgelopen tijd heeft initiatiefnemer STIGG met veel organisaties en personen gesproken om een breed draagvlak te krijgen, wat prima is gelukt. Afgelopen week is een intentieovereenkomst ondertekend door de STIGG en Wooninc waardoor het project stabiliteit krijgt en een gezicht gaat krijgen. De bouw zal zoals u weet bestaan uit 24 woningen en gezamenlijke vertrekken als cluster, met een gezamenlijke binnentuin. De inzet van een volwaardig huis met woonkamer, keuken twee slaapkamers, badkamer etc wordt voor 100 % ondersteund door Wooninc. Op dit moment worden de acties m.b.t. de nodige vergunningen ingezet bij de gemeente Eindhoven, nadat het definitieve plan het mandaat heeft gekregen van partijen. De verwachting is dat begin 2010 de bouw kan starten. Het gehele bouwproces wordt in opdracht van Wooninc begeleid door een extern bureau, waarbij de inbreng van de STIGG, als een volwaardige partner wordt aangemerkt. Er wordt voor gewaakt, dat het geheel, zo ook de gesprekken die gaan over de zorginhoudelijkheid toepasbaar en betaalbaar wordt. De financiële en praktische ondersteuning door STIGG en anderen, onlosmakelijk verbonden is aan het mede doen slagen van dit project. Buiten het opzetten van de bouw binnen de normen van de sociale woningbouw zijn we ook in gesprek met een zorginstelling die mogelijk de woonondersteuning (geen behandeling) middels P.G.B. zal gaan verzorgen. De gesprekken gaan over o.a. de kwaliteit van zorg, de financiële haalbaarheid, de verwachte inzet, beïnvloedingen en bewaking door de STIGG en/of een beheerstichting etc. De keus, wélke zorginstelling deze verantwoordelijkheid krijgt, zal het STIGGbestuur in de eerst volgende bestuursvergadering maken, waarna Wooninc de

mei 2009

17


gekozen zorginstelling en de STIGG zullen besluiten als een triade naar buiten treden, om gezamenlijk te komen tot het realiseren van het project. Zoals u als lezer zult begrijpen is er nog heel wat te doen voordat de eerste steen gelegd gaat worden, wat overigens een officieel en feestelijk tintje zal krijgen. Ook zal u als de lezer begrijpen dat het op dit moment nog niet mogelijk is om aan te geven waar in Eindhoven te bouw wordt gerealiseerd, enerzijds vanwege de zorgvuldigheid voor de communicatie naar de omgeving toe, anderzijds vanwege de vergunningen etc. die de gemeente nog moet verstrekken. Zodra er naar buiten getreden kan worden, zal u middels een presentatie een volledig beeld worden gegeven,en zal de gelegenheid worden geboden dat de toekomstige huurders, zich kunnen aanmelden. De toelating zal door een selectiecommissie worden beoordeeld. Veelvuldig optrekken met de toekomstige bewoners tijdens de bouw is vanzelfsprekend. Acties die nodig zijn ,zullen zoveel mogelijk ondersteund worden. De inbreng van u als mantelzorger en vrijwilliger vanuit uw vereniging, zowel tijdens als na de bouw is hard nodig om het geheel geolied te laten verlopen. Zoals u weet is de overheid op alle vlakken in de zorg aan het bezuinigen en zal de AWBZ verder versoberd worden. We houden deze ontwikkelingen goed in de gaten, zodat we op tijd kunnen bijsturen. Rini Balvers Namens de STIGG

Vrijheid maak je met elkaar

mei 2009

18


“In Memoriam”

Jan Smal Onlangs ontvingen wij het bericht van overlijden op 5 maart 2009 van onze oud-voorzitter, Jan Smal De heer Smal was onze afdelingsvoorzitter van oktober 1996 tot november 2001. Hij was voorzitter met een geheel eigen stijl, wat ook bleek uit zijn filosofisch getinte artikelen in ons Regionieuws. Een voorbeeld daarvan is het artikel in het januarinummer van 2001, waarin hij schreef: Ik weet niet hoe het u vergaat, maar bij mij steekt tegen het eind van het jaar altijd de drang zijn kop op om een aantal zaken af te maken, waar ik in de loop van het jaar niet aan ben toegekomen. Dit leidt onherroepelijk tot een terugblik. Voor wat Ypsilon betreft ben ik tot de conclusie gekomen dat de aard van ons dagelijks werk doorlopend is en het geen zin heeft om na te gaan welke zaken nog afgemaakt zouden moeten worden. Het is nooit af. Wat geldt is: de toekomst. Wij herinneren ons Jan Smal met respect en dankbaarheid en wensen Francisca en hun kinderen veel sterkte bij het aanvaarden van dit verlies.

Bestuur en leden, Ypsilon, afdeling Eindhoven & De Kempen

mei 2009

19


ConferentiecentrumÊ Ô DeÊ GroteÊ BeekÕ HoofdingangÊ BoschdijkÊ 771Ê teÊ Eindhoven Second opinions Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog Frederik Hendriklaan 9552 12 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747Fax +31 (0)73 6134896 Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799

mei 2009


20


Voorzitter: Geertje Boon Secretariaat: vacant Postbus 367 5500 AJ Veldhoven Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) tel. (040) 253 66 47 Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal tel. (040) 241 58 63 e-mail:[email protected] Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) tel. (040) 252 26 55 OLga Berger tel. (040) 285 93 56 e-mail: [email protected] Loes Wessels tel. (040) 244 52 10 Public Relations: Loes Schinning tel. (040) 251 74 10

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom


Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) T 040-2624709 Janneke Bloesem (vertrouwens-contacttelefoon) T 040-2045676 Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) T 040-2435441 ‘Nu voor later’ en ‘Opmaat’ (stichtingen voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt tel. (040) 253 66 47


1. Familie- en andere betrokkenen van mensen met schizofrenie of psychose met elkaar in contact te brengen om ervaringen te kunnen uitwisselen. Hiertoe worden regioavonden georganiseerd.

Regionieuws





april 2009

YPSILON STELT ZICH TEN DOEL:

april 2009


Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van familieleden en andere betrokkenen, van mensen die lijden aan schizofrenie, of een psychotische aandoening. De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, 'Griekse IJ') in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Voor een deel is het tij aan het keren, maar er is nog veel te doen. Onder het motto 'Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...' wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een 'volksziekte' aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon (040) 204 56 76). Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken.



26

april 2009

Regionieuws

Tot ziens op de regio-avond van 14 april 2009 april 2009


2

april 2009

Voorwoord

pag. 3

Uitnodiging Regioavond 14 april 2009

pag. 5

Verslag ledencontactavond 10 maart 2009

pag. 6

Vacature voorzitter exit

pag. 8

Ypsilon 25 jaar

pag. 9

Vinden en binden op de kaderdag

pag. 11

Week van de psychiatrie

pag. 12

Remissie

pag. 12

Oproep casemanagement

pag. 14

Copy ter redactie Public Relations


Regioavond op Dinsdag...

10 februari 10 maart 14 april 12 mei 09 juni 14 juli 11 augustus 08 september 13 oktober 10 november 08 december 11 januari 2010 08 februari 2010

Regionieuws in 2008



april 2009


3

Voorwoord

Op onze regioavonden hebben wij – als het goed is aandacht en begrip voor elkaar. Dat geeft ons het gevoel er niet alleen voor te staan. Immers, wij moeten voorkomen, dat wij door gevoelens van wanhoop of machteloosheid de moed opgeven. Dat valt niet altijd mee, maar juist daarom kan dat maandelijkse contact op onze regioavonden zo bevrijdend werken. Minstens zo belangrijk is “het weten”, of en in hoeverre hulpverleners zich inspannen om ‘onze’ mensen ‘de best denkbare zorg’ te geven. De gemeenschappelijke zorg voor ‘onze’ mensen wordt op de proef gesteld als de problemen toenemen, of erger, als de situatie escaleert. Een omstandigheid, die vraagt om snelle en begripvolle hulp. Over die snelle hulp spraken we op de Regioavond van 10 februari 2009 toen de heren den Dekker en van Oorschot met ons in gesprek gingen over hun werk op de Crisisdienst voor spoedeisende hulp. Aansluitend aan dit onderwerp spraken wij op de gespreksgroepen-/contactavond van 10 maart 2009 over het thema: “Wat…, als het uit de hand loopt?”, waarvan een verslag in dit Regionieuws. Om een crisis het hoofd te bieden is een evenwichtige reactie van groot belang. Hoe doe je dat? Op de komende Regioavond zal die vraag zeker beantwoord gaan worden. In de uitnodiging voor deze avond met als onderwerp: “Opname. , Om erger te voorkomen”, kunt u er meer over lezen. Een verrassend bericht leest u onder het kopje: “Vacature voorzitter….; exit! Dat Ypsilon-landelijk 25 jaar geleden werd opgericht door Ria van der Heijden is iedereen bekend. Maar…, hoe we dit 5e lustrum in het Eindhovense gaan optuigen was tot voor kort nog onduidelijk. Inmiddels

april 2009 4


zijn in een eerste verkennend gesprek plannen bedacht. Benieuwd? lees: “Wie zorgt praat mee”, 25 jaar Ypsilon! In een korte impressie van de Kaderdag op 14 maart jl. in Utrecht kunt u wellicht aangemoedigd worden om ‘te vinden en te binden’. Wellicht ook om gevonden en gebonden te worden. “De week van de psychiatrie” is nagenoeg achter de rug als u dit leest, maar toch kunt u – als u snel bent – nog het slot van deze interessante week meemaken. Daarom in dit Regionieuws, het programma van de slotdag, zondag 5 april as. Remissie; een nieuw behandeldoel op lange termijn voor mensen die lijden aan de ziekte schizofrenie. Al eerder besteedden wij aandacht aan deze behandelmethode, maar een bijzonder duidelijk artikel hierover in de Nieuwsbrief van Ypsilon Tilburg/Midden Brabant, mogen wij onze Regionieuws lezers zeker niet onthouden. Tot slot een oproep van het casemanagement van het GGzE, dat wij van harte ondersteunen.

Johan Blom

april 2009


205

Uitnodiging Regioavond 14 april 2009 Locatie:

Conferentiecentrum Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ Hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

Parkeren:

(de richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum wordt met Ypsilonbordjes aangegeven)

Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp: Opname…, om erger te voorkomen”. sprekers:

van het crisisteam van de Opnameafdeling van de GGzE, M.M.Kappen, ass. centrummanager P. Pasmans, psychiater crisisdienst

Het luistert nauw als het aankomt op het geven van zorg en hulp in crisissituaties. Immers, wat kan er al niet fout gaan? Om te beginnen onze eigen reactie: geprikkeld, verslagen, of paniekerig…, boos, of te meegaand. Op de Gespreksgroepen-/contactavond hebben wij hierover gesproken met als rode draad voor de gesprekken het thema: “Wat…, als het uit de hand loopt. Uit de vragen- en discussieronde tijdens de Regioavond op 10 februari 2009 met als thema: “Hoe werkt de crisisdienst voor spoedeisende psychiatrie”, bleek wat er dan allemaal fout kan gaan. Een roep om hulp werd in meer gevallen niet serieus genomen, hetzij door een huisarts, hetzij door een psychiater, die geen begrip had voor de ontstane gezinsontwrichtende omstandigheden, terwijl een onheuse bejegening dit alles voor de gezinsleden nog erger maakte. Kortom, het luistert nauw! Met het onderwerp op de komende Regioavond maken we er een drieluik van. Het thema zal dan zijn: “Opname…, om erger te voorkomen!” Het

april 2009

6


betreft 24-uurs zorg in crisissituaties voor patiënten van de Zorggroep Rehabilitatie en Zorg. Veelal betreft het mensen, die lijden aan schizofrenie, ernstige stemmingsstoornissen, autisme, of een daaraan verwante stoornis. Een 24-uurs zorg, die wordt geboden door het Crisisteam van de Opnameafdeling van de GGzE. Zorg, die nauw luistert! Wij stellen het bijzonder op prijs, dat de heren Kappen en Pasmans op onze Regioavond over die zorg willen komen spreken. Graag nodigen wij u uit hieraan door uw interesse nog meer inhoud te geven. Tot ziens op 14 april as. Johan Blom (avondvoorzitter)

Verslag van de Gespreksgroepen-/contactavond 10 maart 2009 Gespreksthema : " Wat …? als het uit de hand loopt!"

Een aardig aantal mensen zijn naar deze avond gekomen om met elkaar te praten over wat ons bezig houdt t.a.v. ons zieke familielid. Er zijn 3 groepen geformeerd en 1 klein groepje. Er vonden 2 individuele gesprekken plaats met onze belangenbehartiger i.v.m. ervaren knelpunten

april 2009


7

van familieleden. Ook is er een buurtbemiddelaar die preventief werkt naar deze avond gekomen om wat meer zicht op dit psychiatrische ziektebeeld te krijgen. Hij ontmoet deze mensen ook in zijn werk. Het thema "Crisis", van de vorige bijeenkomst werd voor een deel nog nabesproken en wel zo dat ook de nieuwe leden aan konden sluiten. Het blijkt dat hulpverleners bij crisis, vaak onder druk gezet moeten worden om de patiënt opgenomen te krijgen. Het moet eerst een mensonterende toestand worden, eer overgegaan wordt tot opname. Men denkt er vol afschuw aan terug. Voor velen blijkt het een traumatische ervaring, waarvan de plaatjes in het hoofd gebrand zijn, die je nooit meer kwijt raakt. Onze vraag aan de hulpverlening is: de familie bij de crisis te betrekken en naar hen te luisteren. Zij kennen hun familielid het beste. Een preventieve opname is voor alle partijen beter dan een opname na zeer uit de hand gelopen gedrag! Een van de bezoekers zegt dat als de patiënt niet opgenomen wordt, je de politie kan vragen om te blijven, als je je niet veilig voelt. Hier wordt dan gehoor aan gegeven. Uit de verhalen van de familie hoor je dat de hulpverlening op deze hele moeilijke momenten vaak tekort schiet aan inzicht en goede benadering van de toestand. De familie voelt zich in deze situatie vaak zeer in de steek gelaten. De politie is nogal eens niet capabel om de juiste hulp bij crisis van de psychotische patiënt te geven. Ook komt het nog steeds voor dat ouders met angsten en zorgen over hun kind niet door de hulpverlener geholpen worden. Het machteloos toekijken, dat zo'n akelig gevoel geeft. De familie wil op een goede manier meehelpen en niet op een zijlijn gezet worden. Er zijn veel klachten en pijnen geuit die kunnen worden gebruikt om de

april 2009


8

opbouw van een betere behandeling te bevorderen... Hoe kunnen we in gesprek blijven met de hulpverlening? Hoe kunnen we handelen als we niet gezien of gehoord worden? In het algemeen is men wel van mening dat de bejegening van de patiënt en zijn familie is verbeterd. De goede verstaander begrijpt dat er ook veel goed gaat, maar dat onze aandacht naar zaken gaat die voor verbetering vatbaar zijn. Johan Blom doet nog enkele mededelingen en de avond voorzitter, Olga Berger sluit deze goede en vruchtbare avond met dank aan de casemanagers voor de ondersteuning en nodigt de mensen die gekomen zijn uit voor de volgende keer . Maria Ankersmit.

Vacature-voorzitter…? EXIT!!! In het vorige Regionieuws moesten we tot onze spijt melden, dat Jacqueline Kuppens haar taak als voorzitter, ad interim, niet langer kon waarnemen. Wij vreesden toen voor – opnieuw een voorzitterloos tijdperk. Die vrees blijkt nu ongegrond, want – dankzij het succesvol lobbyen van een Ypsilon-goed-gezinde psycholoog kan het bestuur meedelen, dat mevrouw Geertje Boon bereid is de taak van voorzitter van onze Ypsilonafdeling op zich te nemen. Mevrouw Boon kent doel en streven van Ypsilon, als ‘dochter van…’, uit eigen ervaring. Belangrijk is ook haar kunde en kennis op het terrein van de zorg. In verschillende functies is zij meer dan dertig jaar in deze sector werkzaam geweest.

april 2009

7YPSILON – REGIO NIEUWS

98 YPSILON – REGIO NIEUWS

Het bestuur is verheugd over haar beslissing en is van mening, dat onze Ypsilonafdeling Eindhoven & De Kempen gelukkig mag zijn met Geertje Boon, als onze voorzitter. Graag wil zij op korte termijn met Ypsilon vertrouwd raken en met haar leden kennismaken. En wij met haar! De eerste gelegenheid daarvoor is op de komende Regioavond van14 april a.s.

25 jaar…! Een kroonjaar…! Landelijk wordt er heel wat op touw gezet, want behalve een speciale uitgave van Ypsilon Nieuws met succesverhalen uit de regio’s, wordt een feestelijke studiedag in congresstijl voorbereid. De Schizofreniestichting, óók een jubilaris, doet een duit in het zakje waarmee zij de herdruk en distributie financiert van het boek “Keerpunt, van psychose naar herstel” van Bart de Ruijter. Dit is een cadeau voor de leden van Anoiksis en Ypsilon en voor overige patiënten en familieleden. In totaal 500 exemplaren per regio. Ook financiert deze stichting de herdruk van het voor nieuwe leden geschreven boekwerkje “Anoiksis” van Willem Landsbergen en levert de stichting informatiemateriaal voor “Het Zorgboek, leven met schizofrenie” van A. Wunderink. Voor de GGZ-instellingen stelt de stichting als voorlichtingsmateriaal beschikbaar: “Bristol Myers Squibb” en sets complete handboeken(in 7 delen) ”Protocollaire behandeling, revalidatie en rehabilitatie”, ter waarde

april 2009

10


van € 1.500, =, bedoeld om per locatie expertise te ondersteunen. Aan de boekentafel kunt u de Ypsilon Jubileumpostzegel kopen (velletjes met 10 zegels van € 0.44 en er is een wedstrijd voor amateur fotografen uitgeschreven, waar ‘onze’ mensen hun kunnen op dat gebied kunnen meten. Het thema is: “Gelukt in 2009”. Op 24 maart jl. werd bij Delta Psychiatrisch Centrum in Rotterdam het startsein gegeven. Elke deelnemer kan 1 digitale foto inzenden, die voor hem/haar een hoogtepunt van 2009 verbeeldt. De periode voor inzending is overigens beperkt. Tot uiterlijk 6 april kunnen foto’s worden toegestuurd. En dan is er ook nog de ontroerende en hartverwarmende theatervoorstelling: “Vlieg!”, waarover een recensent schrijft: “Een prachtige voorstelling die voor kinderen leuk is, met een lichte verdieping, en …volwassenen een objectief beeld geeft over het gevecht om binnen een gezin, waarin schizofrenie het dagelijkse leven bepaalt, staande te blijven”. Het zou fantastisch zijn als we deze productie ook in Eindhoven konden zien. Net als veel GGZ-instellingen in het land, neemt ook de GGzE het voortouw om de vier jubilea luister bij te zetten. In een oriënterend gesprek met mevr. MarieLouise Vossen, directeur GGzE van het Centrum Rehabilitatie en Zorg, waarbij ook de heer Walther Vastré, regiocoördinator van Anoiksis, aanwezig was, zijn plannen geopperd en de organisatorische en financiële mogelijkheden verkend. Zodra de plannen vaster omlijnd zijn, krijgt u het te lezen.

april 2009


11

Vinden & binden op de kaderdag 14 maart 2009 In het kader van deskundigheidsbevordering van vrijwilligers bood Ypsilon deze dag een workshop aan, verzorgd door Lies Valster van ‘Odyssee’. Het thema was: ‘Vinden & Binden’. Met zo’n dertig kaderleden beleefden vijf leden van onze afdeling deze enthousiasmerende dag. En zo ervaar je, dat vrijwilligerswerk niet alleen ‘geven’ is. Het levert mensen dikwijls ook iets moois op. Met vinden en binden is een vereniging altijd bezig. Opschrijven wat je doet, hoe je het doet, wat succesvol is en welke fouten vermeden moeten worden, moet er toe leiden, dat de vereniging langzamerhand haar eigen aanpak ontwikkelt. In iedere patiënten- en familieorganisatie hebben alle betrokkenen –ook vrijwilligers- inspanningen te verrichten om nieuwe leden en vrijwilligers erbij te krijgen. Om te vinden en te binden kunnen we gebruik maken van positieve energie. Energie, die afstraalt op onze omgeving. Met dat als uitgangspunt werkten we aan opdrachten, in tweetallen, plenair en in kleine groepen. Op die manier probeerden wij onze voornemens in een plan van aanpak concreet te maken. Een uitgebreidere samenvatting en de resultaten van ons werk op die kaderdag kunnen we in de volgende uitgave van Ypsilon Nieuws verwachten. Johan Blom

Aandacht is je niet van de ander afkeren, maar luisteren hoe oneens je het ook met elkaar bent.

april 2009


12

Week van de psychiatrie (30/03—05/04) Als u dit Regionieuws ontvangt is de week van de psychiatrie goeddeels voorbij en is een overzicht van het weekprogramma in ons blad niet meer zo van belang. Maar mogelijk geldt dat niet voor één of meer activiteiten op de slotdag (zondag 5 april) en daarom vestigen wij uw aandacht op de hierna volgende programmaonderdelen voor die dag: 10.30 – 12.00 uur Kerkdienst in de Kapel GGzE, (ingang conferentiecentrum) 12.00 – 17.00 uur Uitdelen Loesje-kaarten in de binnenstad Eindhoven 13.00 – 16.00 uur Expositie ‘Spelenderwijs een ervaring rijker’. In en rondom het Ketelhuis is een expositie te bewonderen van een uniek samenwerkingsverband tussen cliënten van Ketelhuiskunst GGzE en basisschoolkinderen 15.00 – 16.00 uur Theatervoorstelling in het conferentiecentrum door het theatergezelschap ‘Prettig’ Gestoord

Remissie Remissie is een nieuw ‘behandeldoel op lange termijn’ voor mensen die lijden aan de ziekte schizofrenie, en biedt de opstap om aan hersteldoelen te gaan werken (actief zijn, wonen, werken, ambulant functioneren enz.) Het bereiken van remissie is ook gekoppeld aan (hogere) kwaliteit van leven. (Hogere) kwaliteit van leven. Een thema, dat werd behandeld op de regioavond van Ypsilon Tilburg/Midden Brabant, gehouden op maandag 15 december 2008. Spreker was de heer Frank van der Heijden, psychiater bij GGZ Noord en Midden Limburg.

april 2009


13

In hun Nieuwsbrief van januari 2009 staat het verslag, geschreven door dhr. Guus Gortzak, waaruit we het volgende overnemen. Remissie betekent dat de behandeling van psychosen zich ‘van bevreesd naar hoopvol’ beweegt. Tot voor kort richtte de behandeling van psychosen zich op stabilisatie van symptomen en het voorkomen van terugval. Dit is een belangrijke doelstelling, maar veel mensen met psychosen vinden dat te mager. Zij willen deelnemen aan de samenleving en er bij horen. Werk, relaties, inkomen en geschikte huisvesting zijn daarbij belangrijke levensdoelen. Daarom moet de behandeling met andere maatstaven geëvalueerd worden. We spreken van remissie van symptomen als iemand misschien in beperkte mate nog restsymptomen heeft, maar daardoor niet op een hinderlijke wijze in het dagelijkse functioneren wordt belemmerd en voorts deze toestand gedurende de afgelopen zes maanden aanwezig is geweest. Herstel gaat nog een stap verder. Dan is er sprake van remissie en succesvolle deelname aan de samenleving door het vervullen van sociale rollen. die door de personen belangrijk worden gevonden, zoals het hebben van een partner, teamlid zijn, of werknemer, -huurder etc. Een internationale groep onderzoekers heeft overeenstemming bereikt over het meten van remissie. Het betreft acht symptomen, waarvan er drie psychotische-, drie negatieve- en twee desorganisatie symptomen worden gedefinieerd. Het voordeel van deze definitie is, dat remissie in korte tijd te beoordelen is. Daardoor wordt het ook voor praktiserende clinici een geschikt instrument om te bepalen wat de resultaten van de behandeling zijn. Zo kan het gebruikt worden als een instrument dat de kwaliteit van zorg kan verbeteren, terwijl het dicht aansluit bij wat patiënten als belangrijk beschouwen.

april 2009 14 YPSILON – REGIO NIEUWS

YPSILON – REGIO NIEUWS18

Project naastbetrokkenen en participatie De afdeling casemanagement van het GGzE centrum psychotische stoornissen start in april een project om de participatie van de naastbetrokkenen te bevorderen en hierdoor een betere zorg te kunnen verlenen. Dit project duurt anderhalf jaar. Gedurende deze periode zal een groep worden gestart van de naastbetrokkenen die online respons geven aan de belangrijke topics zoals communicatie en bejegening. Verder participeren zij in het opzetten van een informatieavond voor de naastbetrokkenen in de loop van dit jaar. Parallel met dit project loopt ook een onderzoek om verworven verbetering in de zorg zichtbaar te maken. Voor de geïnteresseerden bestaat de mogelijkheid om zitting te nemen in deze groep, die uit maximaal tien personen zal bestaan. U kunt zich opgeven bij: Projectleider, P. Darvish-Zadeh of Assistent centrummanager, mevrouw A. Zoete. Contactgegevens: Telefoon: 040-2967900 E-mail: [email protected]

april 2009

15


Conferentiecentrum ‘De Grote Beek’ Hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven Second opinions Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, arts/klinisch farmacoloog Frederik Hendriklaan 9552 12 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747Fax +31 (0)73 6134896 Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799

april 2009


16

Wegwijs bij Ypsilon, afdeling Eindhoven & de Kempen www.ypsiloneindhoven.nl Voorzitter: Geertje Boon Secretariaat: vacant Postbus 367 5500 AJ Veldhoven Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) tel. (040) 253 66 47 Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal tel. (040) 241 58 63 e-mail:[email protected] Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) tel. (040) 252 26 55 OLga Berger tel. (040) 285 93 56 e-mail: [email protected] Loes Wessels tel. (040) 244 52 10 Public Relations: Loes Schinning tel. (040) 251 74 10

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom : (individuele en structurele knelpunten): Vacant

Belangenbehartiging: Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten T 040-2624709 Janneke Bloesem (vertrouwens-contacttelefoon) T 040-2045676 Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) T 040-2435441 ‘Nu voor later’ en ‘Opmaat’ (stichtingen voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt tel. (040) 253 66 47


De naam Ypsilon De naam Ypsilon verwijst naar het gebrek aan voldoende aandacht van de maatschappij voor onze zieke familieleden. In die zin verwijst de naam naar de letter Y (Ypsilon, 'Griekse IJ') in het alfabet, die ook als buitenbeentje wordt beschouwd. Voor een deel is het tij aan het keren, maar er is nog veel te doen. Onder het motto 'Afwijkend gedrag kan psychisch zijn...' wil de afdeling Eindhoven & De Kempen van Ypsilon proberen lotgenoten te bereiken. Dat gebeurt: - via de media - door maandelijks regio-avonden te houden - door -zoveel als mogelijk is- gezamenlijk het hoofd te bieden aan de zorgen en problemen, die deze ziekten met zich meebrengen - door op te komen voor de belangen van de familie en andere betrokkenen - door voorlichting op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; alleen al de ziekte schizofrenie wordt door deskundigen als een 'volksziekte' aangemerkt. Als u meer informatie wilt, kunt u contact opnemen met onze Vertrouwenspersoon (040) 204 56 76). Of u kunt geheel vrijblijvend de in dit blad aangekondigde regioavonden bezoeken.



26

april 2009


Ypsilon is een landelijke vereniging met regionale afdelingen en 7000 leden. De afdeling Eindhoven & De Kempen is er één van. Ypsilon behartigt de belangen van familieleden en andere betrokkenen, van mensen die lijden aan schizofrenie, of een psychotische aandoening.

1. Familie- en andere betrokkenen van mensen met schizofrenie of psychose met elkaar in contact te brengen om ervaringen te kunnen uitwisselen. Hiertoe worden regioavonden georganiseerd.

april 2009

YPSILON STELT ZICH TEN DOEL:

Regionieuws





februari 2009

Inhoud Voorwoord………………………………………………………………...…………….pag. 3 Uitnodiging Regioavond 10 februari 2009.…………………………………..................pag. x Verslag ledencontactavond 9 december 2008..………..…….……………...…………..pag. x Verslag gespreksgroepavond 13 januari 2009……… ………..…..……...……………..pag. x Achter de schermen……………….…….……………………….…………………...…pag. x Voor de schermen……………………...………………………………...……………..pag. x Impressie landelijke studiedag………..……..…………………………...……………..pag. x Tromgeroffel…………………...………………………………………...……………..pag. x Donatie 2009…………………………...………………………………...……………..pag. x Meedoen…………………….………..……..…………………………...……………..pag. x In memoriam…………………...………………………………………...……………..pag. x





blz 2

Regionieuws in 2009

Kopij ter redactie

februari 2009

Voorwoord…. Een goede crisisopvang begint bij preventie. Alleen al de wetenschap dat zeven dagen in de week, vierentwintig uren per dag snelle en adequate hulp bereikbaar is, kan de spanning soms doen verminderen en een crisissituatie voorkomen. Maar… vaak is meer nodig! (overgenomen uit de Ypsilonnotitie: “Crisisopvang – een aanzet tot beter”) Uit deze notitie nog de volgende behartigenswaardige stellingen. Crisisopvang stapsgewijs: 1) Preventief handelen begint al bij de psycho-educatie. Patiënt en familie moeten zich bewust zijn van de voortekenen die wijzen op een naderende psychose. 2) Het getuigt van slechte zorg als patiënten met ontslag worden gestuurd zonder dat de familie is geïnformeerd en zonder dat er sprake is van een goed doorgesproken crisisplan(al dan niet voorzien van een crisiskaart). Patiënt en familie moeten weten: a. wanneer en hoe zij een naderende crisis kunnen signaleren; b. wanneer het moment is om de hulpverlening in te schakelen; c. wie zij dan kunnen opbellen; d. wie de vervanger is; e. op welke zorg men kan rekenen. 3) het bestaan van het crisisplan moet binnen de instelling op de daarvoor geëigende behandelafdelingen bekend zijn en na elke crisis opnieuw worden geactualiseerd. 4) Is de patiënt eenmaal weer thuis, dan kan continuïteit van zorg en zorgverlener in belangrijke mate bijdragen aan het voorkomen van een volgende crisis. Acute zorg aan huis door casemanager en/ of vaste behandelaar is daarvoor een vereiste. 5) Bij de GGZ ‘bekende’ patiënten moeten de crisishulpverlening zonder tussenkomst van de huisarts kunnen bereiken. 6) Bij de beoordeling over gedwongen opname heeft de beoordelaar een inspanningsverplichting, óók als uiteindelijk niet tot een gedwongen opname wordt overgegaan. De hulpverlener zal zich moeten overtuigen of de situatie is, zoals de patiënt hem vertelt. 10)Patiënten dienen te worden vervoerd per auto, taxi of ambulance en niet geboeid in een politiebus. 14)Passende hulp wordt niet alleen geboden aan de patiënt, maar ook aan diens omgeving. Ouders, maar zeker ook broers-, zussen- en kinderen-van…, ervaren crisissituaties als zeer belastend. Ondersteuning kan gevoelens van wanhoop en machteloosheid hanteerbaar maken. Wij moeten voorkomen, dat wij door gevoelens van wanhoop en machteloosheid de moed opgeven. Dat valt niet mee. Daarom is het zo van belang er met elkaar en voor elkaar te kunnen zijn, in het bijzonder op de regioavonden. De zorgen van elkaar begrijpen is een niet te onderschatten ondersteuning, die wij elkaar kunnen geven. Maar zeker net zo belangrijk is het weten, of en in hoeverre hulpverleners begrip hebben voor onze zorgen en het weten, hoe hulpverleners zich inspannen ‘onze’ mensen de best denkbare zorg te geven. Zorg, die met name in crisissituaties extra zorgvuldigheid vereist. Over die zorg gaat het de komende regioavond. In de uitnodiging leest u er meer over, maar eerst nog een hele bijzondere mededeling; we hebben een eigen webstie: www.ypsiloneindhoven.nl Het verslag van de leden-/-contactavond, gehouden op 9 december 2008 geeft de lezer een positief gevoel. Waardoor??? Door het te lezen! Dat geldt precies zo voor het verslag van de gespreksgroepen-/contactavond van 13 januari 2009. De jaarverslagen 2008, die bij het decembernummer van Regionieuws werden meegestuurd, geven een indruk van de - op onze doelstellingen gerichte – activiteiten in het vorige jaar. De kern daarvan was het lotgenotencontact. Maar informatie en kennisoverdracht konden daarbij niet gemist, evenmin als –zoals eerder benadrukt - de ondersteuning van patiënten en naastbetrokkenen door belangenbehartiging en het bevorderen van een goed contact tussen hulpverleners en familie. Over dat goede contact en alle verdere contacten en projecten waar onze Ypsilonafdeling zich voor inzet - ,of aan meewerkt, heeft onze penningmeester op de leden-/-contactavond een uiteenzetting gegeven. Hij gunde ons een blik achter onze ‘gewone’

blz 3

februari 2009

Ypsilonactiviteiten. Belangrijk genoeg om ook in het Regionieuws op te nemen, zodat ook u ‘achter de schermen’ kan kijken. Het verslag van een feestelijk gebeuren, dat ‘voor de schermen’ plaats vond tijdens de leden-/-contactavond, mag in dit blad niet ontbreken. Dat we actieve leden hebben blijkt uit het verslag dat twee van onze leden maakten van de landelijke studiedag en het tromgeroffel dat daar op volgt. Het zou leuk zijn als we op dat tromgeroffel reacties kregen. Voor het jaar 2009 heeft onze penningmeester de kosten en baten begroot. Deze begroting is op de leden-/contactavond besproken en ligt voor leden op de boekentafel. De baten bestaan – blijkens deze begroting – voor het overgrote deel uit onze donaties (vrijwillige bijdragen). Een bedrijf zou niet op basis van vrijwillige bijdragen kunnen ondernemen. En een Bank zou die vrijwilligheid een wankele basis noemen. Maar dan wordt voorbijgegaan aan het feit, dat de voortgang van ons werk inmiddels 22 jaar door die vrijwillige bijdragen werd mogelijk gemaakt. Daarom nu reeds – een maand eerder dan het vorige jaar – in dit Regionieuws een aanbeveling om de acceptgiro voor ‘uw donatie 2009’, die u over enkele weken zal worden toegezonden, welwillend te bejegenen. ‘Meedoen’ gaat over een verzoek van de afdeling preventie van de GGzE om in te schrijven voor een educatiecursus en een vraag van de contactpersoon verslavingszorg om versterking voor het Cluster GGZ Naar aanleiding van het droevige bericht van overlijden van de heer Miel de Rijk, enkele dagen voor de leden/-contactavond, in dit Regionieuws een ‘In memoriam’, waarmee wij dit Regionieuws besluiten. Johan Blom

……………………………………………………………………………………. Webpagina in de lucht! www.ypsiloneindhoven.nl Het is niet te geloven. Op bestuursvergadering van januari besloten we dat een eigen website in deze tijd een noodzaak is. Onze ad interim voorzitster, Jacqueline Kuppens nam dit op zich en nog voor het uitkomen van dit Regionieuws is de website al in de lucht. Kijk maar op: www.ypsiloneindhoven.nl Ook daar kunt u het regionieuws vinden en natuurlijk nog veel meer nuttige informatie. Hulde aan de makers!

……………………………………………………………………………………. Uitnodiging regioavond 10 februari 2009 locatie:

Conferentiecentrum Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven.

Parkeren:

De richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum wordt met richtingbordjes aangegeven.

Aanvang:

20.00 uur

Thema:

‘Hoe werkt de crisisdienst voor spoedeisende psychiatrie’

Sprekers:

Ron den Dekker, centrummanager Crisisdienst

blz 4

februari 2009

Frank van Oorschot (voorwacht Crisisdienst) Een crisis in de psychiatrie is geen natuurverschijnsel, maar kan wel een ramp betekenen voor het gezin. Immers, al voor dat zich een crisis voordoet zullen jaren van zorg zijn verstreken. Zorg, die in de tijd veranderde in grote bezorgdheid en machteloos toezien hoe het zo verkeerd kon gaan. Een crisis zal in veel gevallen het gevolg zijn van een lacune in de keten van zorg. Slechte crisisopvang en een te laat ingrijpen door de hulpverlening veroorzaken een ramp voor alle betrokkenen: voor hulpdiensten die soms letterlijk met patiënten moeten leuren, voor familieleden die open vaak zelfs al óver de grens zitten van wat zij kunnen dragen, maar natuurlijk vooral voor de patiënt zelf, aan wie adequate hulp wordt onthouden op het moment dat hij die het meest nodig heeft. Snelle en goede hulp betekent handelen zodra daar een noodzaak voor is, zodat crises niet ver uit de hand lopen en nodeloos escaleren. Een patiënt in crisis heeft in de eerste plaats behoefte aan invoelende hulpverleners en aan duidelijkheid over wat hem te wachten staat. (Uit Y.notitie: ‘Crisisopvang- een aanzet tot beter’) Voor deze mensen in acute psychische nood is – juist vanwege hun beangstigende belevingen – het Centrum Spoedeisende Psychiatrie bedoeld. Hulp verlenen aan mensen met psychiatrische problematiek vergt veel geduld en is daarom moeilijk en zwaar werk. Wij als betrokken familie beseffen dat maar al te goed. De patiënten zijn onze gezamenlijke zorg, maar juist daarom is het van belang dat familie en hulpverleners over en weer kennis nemen van de dilemma’s, waar zij mee geconfronteerd worden. En dat kan op de komende Regioavond als de heer Ron den Dekker zal spreken over: ‘Hoe werkt de crisisdienst voor spoedeisende psychiatrie’. Een belangwekkend onderwerp waarvoor ik u van harte uitnodig. Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Namens de taakgroep Regioavonden Johan Blom (avondvoorzitter)

…………………………………………………………………………………. Verslag van de Leden-/-contactavond op 9 december 2008. Avondvoorzitter opent de vergadering met een hartelijk welkom. Hij benadrukt, dat het bestuur het op prijs stelt, dat we met een respectabel aantal zijn. Dat is belangrijk, en wel om twee redenen. Ten eerste, omdat onze Regio-avonden, zowel de thema avonden als de gespreksgroepen - en inloopavonden bedoeld zijn voor het onderlinge contact. Al onze avonden, dus óók de Ledenvergadering is een ‘contact’avond’, omdat wij als lotgenoten ‘contact’ wezenlijk vinden. Als je contact maakt krijg je aansluiting. Begrip en steun ervaren, voelt als ‘aansluiting’. Je hebt contact. Wij zijn hier dus niet alleen om de ledenvergadering te bevolken, maar zeker ook voor het onderlinge contact. Het tweede is, dat wij door onze aanwezigheid, -door onze bijdrage aan de meningsvorming en wellicht door onze – wie weet – probleemoplossende inbreng, blijk kunnen geven van betrokkenheid bij het reilen en zeilen van onze Ypsilonafdeling. Daarom is het belangrijk dat wij hier bij elkaar zijn. Vervolgens vraagt de taakgroepvoorzitter - naar goede gewoonte op de laatste Regio avond in het jaar aandacht voor gedenken. Van twee leden uit onze Ypsilonfamilie hebben wij bericht van overlijden ontvangen en het getuigt van piëteit als wij hun namen hier noemen. Als eerste wordt genoemd mevrouw van Mierlo. Mevrouw van Mierlo en haar man waren – ondanks de afstand (zij woonden in Tilburg) – trouwe bezoekers van onze Regio avonden. Weinigen van ons zullen zich hen herinneren, maar toch: twee kleine bescheiden en heel vriendelijke mensen. Omdat wij hen al meer dan een jaar misten en hun bijdrage voor het R.N. stopte, belde Leni onlangs de familie op. Zij kreeg dhr.van Mierlo aan de telefoon, die vertelde dat zijn vrouw – nu ruim een jaar geleden – is overleden.

blz 5

februari 2009

Hij stelde het erg op prijs dat Leni hem opbelde. Vorige week donderdag – 5 december is overleden: Miel de Rijk. Hij was 74 jaar. Miel en Ans de Rijk waren vooral in de beginjaren van onze Ypsilonafdeling actief. Wij kenden Miel als een zachtmoedig en vriendelijk mens. Wij wilden ons deze mensen en allen die wij in onze Ypsilonfamilies missen, herinneren met respect en dankbaarheid, waartoe enige ogenblikken voor een stil gedenken ? Mededelingen: In het verslag van de vorige Regio avond was de notuliste terecht waarderend richting de leden van het Bemoeizorg team. De avond heeft zij qua inhoud en stemming kernachtig getekend! Het verslag van deze avond is een bestuursaangelegenheid. Psycho-educatie! Irene Helderman afd. Preventie GGzE wil ook in 2009 een cursus psycho-educatie starten voor familieleden van mensen die lijden aan schizofrenie. Voor nadere informatie kunt u haar bellen tel.nr. 2970910. De agendastukken voor deze avond, die uitgereikt zijn worden toegelicht. 5e lustrum Ypsilon In 2009 is het vijfentwintig jaar geleden, dat Ria van der Heijden, samen met Ria Hartendorf Ypsilon heeft opgericht. Een feit, dat waard is om bij stil te staan. Velen onder ons zullen zich niet kunnen voorstellen, hoe afstandelijk de bejegening vanuit de GGz voor familieleden in de jaren ervoor was. Nu is het anders. In de meeste gevallen mogen we zeggen. Maar toch, we weten maar al te goed, dat het zaak is alert te blijven. Daar hebben wij elkaar bij nodig en dat is nu de meerwaarde van ‘het vereniging zijn’. De vraag, of wij die meerwaarde in het voorbije jaar voldoende hebben benut zullen wij op deze ledenvergadering beantwoorden. Vervolgens geeft de taakgroepvoorzitter de voorzittershamer aan onze afdelingsvoorzitter, Jacqueline Kuppens. Ledenvergadering…… Voorzitter neemt leiding van de vergadering over. agenda: Opening en welkom Hoe was het jaar 2008? Jacqueline opent de vergadering met een korte terugblik op het voorbije jaar.en geeft te kennen uiterlijk om negen uur de vergadering te willen besluiten. Mededelingen: Geen secretaresse. Mw. Loes Schinning heeft om persoonlijke redenen gemeend haar taak als secretaresse te moeten neerleggen. Spijtig, maar het bestuur heeft dit besluit te respecteren. Op de brainstormdag (31 oktober jl.) heeft het bestuur haar mede namens de leden bedankt voor haar secretariaatswerk. Zij blijft voorlopig de kopij met betrekking tot onze Regioavonden voor de dagen weekbladen verzorgen. Leni Driessen heeft te kennen gegeven haar taak als tweede penningmeester - en de administratie van het ledenbestand om gezondheidsredenen te willen overdragen. De voorzitter onderstreept onze waardering voor het vele werk dat Leni voor onze Ypsilonafdeling - bijzonder toegewijd - en nauwgezet - heeft verricht, met een mooi boeket en een cadeaubon en….bekrachtigd met een instemmend applaus van alle aanwezigen. 1) Kascontrole zal in februari 2009 gedaan worden door: 1) Nico Rutten 2) Maria Ankersmit Begroting voor 2009, werd toegelicht door penningmeester en goedgekeurd door de vergadering.

blz 6

februari 2009

2) Verslag vorige leden-/contactavond van 11 december 2007 zie ook Regio-Nieuws van februari 2008) 3) Jaarverslagen 2009: Jaarverslag secretariaat. Taak VertrouwensContactPersoon, wordt toegelicht door Janneke Bloesem Jaarverslag taakgroep Regio-avonden, wordt toegelicht door Johan Blom, Jaarverslag “Nu voor Later”, “Opmaat”, P.G.B , Familiever.GGz N.Brabant:: wordt voorgelezen door Hendrik Brunt.( zie ook hierna in dit Regio Nieuws) Naar aanleiding van deze verslagen waren er geen op of aanmerkingen.

4) De voorstellen uit de Brainstormdag van 31 oktober 2008. a) de F.V.P. (familie vertrouwenspersoon) – ombudsman voor de familie – De besprekingen over dit voorstel zijn in een vergevorderd stadium. Het bestuur heeft goede hoop, dat de ombudsman in 2009 in functie kan treden. b) de woonprojecten (‘huisjes’ en ‘E-complex’) Maria Ankersmit deelt mede, dat na enige tegenslag ten aanzien van gekozen locaties voor het E-complex op de laatst gekozen locatie met de realisatie kan worden begonnen. De heer Balvers, die het project begele ons hierover komen inlichten, aldus Maria. c) Bezetting bestuur: Functie voorzitter en secretaris zijn vacant! Momenteel hebben wij geen kandidaten voor deze functies Het bestuur is verheugd te kunnen mededelen, dat de heer Henk Staal bereid is lid van ons bestuur te worden. Hij zal de administratie van het ledenbestand van Leni Driessen over te nemen en hij wil – waar nodig – meedenken en doen bij het organiseren van de regio-avonden. Het bestuur draagt de heer Henk Staal voor als bestuurslid. Stemming: Aan de leden wordt gevraagd met deze voordracht in te stemmen; die instemming, werd bij acclamatie gegeven en gevolgd door een dankbaar applaus. Vacature secretariaat: Zolang wij geen geschikte kandidaat gevonden hebben, vragen wij, of iemand bereid is deze taak een jaar waar te nemen?


Het bestuur deelt mee, dat zij bijzonder verheugd is te kunnen mededelen, dat Jan Wouters bereid is als vertrouwensper voor ons als Ypsilonleden werkzaam te zijn. Ook deze mededeling wordt met applaus beantwoord. 5) Regioavonden: thema-avonden: Coördinator geeft toelichting op programma 2009 Gespreksgroepenavonden: Coördinator geeft toelichting. Nico Rutten is al van 1993 af gespreksleider en wil - nu hij de leeftijd der sterken heeft bereikt – zijn aandeel in dit zinvolle werk liever aan jongeren overlaten. Goede woorden en bloemen zijn er voor hem om uiting te geven aan onze dank voor het in zoveel jaren met volle inzet leiding geven aan gespreksgroepen. 6) Belangenbehartiging. Deze taak, die Jan Wouters inmiddels vervult, zal hij in een overlegstructuur met Janneke Bloesem (Vertrouwens contact telefoon 040 2045676) en Maria Ankersmit (eerste opvang nieuwe bezoekers) gaan vervullen.

blz 7

februari 2009

7) P.R, Loes Schinning zal deze taak in afgeslankte vorm voorlopig waarnemen. Fijn, dat zij zich hiervoor nog wil blijven inzetten. 8) Nog onbesproken punten: Anders gezegd: Rondvraag. Hier werd geen gebruik van gemaakt, ook al omdat de deadline van negen uur al lang overschreden was, maar ook omdat er een te onrustige sfeer hing. De reden daarvoor bleek later. Jacqueline besluit ledenvergadering en geeft het woord aan de taakgroep voorzitter, die: zich op zijn beurt weer tot de voorzitter en de vergadering wendt om te wijzen op de grote inzet van Jacqueline, die zij als voorzitter, ad interim, voor onze Ypsilonafdeling aan de dag heeft gelegd. Bloemen en applaus waren de zichtbare en hoorbare tekenen van onze grote waardering. Daarop wilde de avondvoorzitter de pauze met een drankje en hapje aankondigen…., maar dat ging even niet door, want wethouder Mary Fiers stapte binnen. Het ‘hoe en wat’, van die binnenkomst kunt u elders in dit R.N. lezen. De pauze met drankje en hapje was er bepaald niet minder om en een passende voorbereiding op het muzikaal onthaal, dat ons door de bariton Frans van Gurp, begeleid door de pianiste Elsa Rademakers, in de kapel zal worden voorgeschoteld. Het concert werd voorafgegaan door een zanghulde als ludieke afsluiting van het in de pauze begonnen feest. Het geheel onder aanvoering van enthousiast pianospel door Jan Wouters. De avondvoorzitter kreeg uiteindelijk toch weer vat op de situatie en kon Frans van Gurp en Elsa Rademakers vertellen dat wij het bijzonder op prijs stelden, dat zij zo spontaan en geheel belangeloos bereid waren zo laat op de avond voor ons te willen optreden. Heel stil luisterden wij naar een keur aan franse, duitse - en engelse liederen, gevoelvol gezongen door Frans, die begiftigd is met een mooie warme bariton en die virtuoos begeleid werd door Elsa. Applaus, bloemen en cadeaubonnen waren onze dank voor hun aandeel in het slagen van deze feestelijke avond. Traditiegetrouw besloot de avondvoorzitter met een kort verhaal uit het boekje ‘Onbekende huisgenoten’ van Guusje Silver; ‘De blauwe belastingbrief’. Het verhaal schetste een begripvol mens, die voor een zonnestraal in het leven van een kwetsbaar medemens kon zorgen. Dit verhaal was voor ons een oproep om in het jaar dat voor ons ligt een zonnestraal in het leven van medemensen te laten schijnen. Met wensen voor rustige en zinvolle kerstdagen en een prettige jaarwisseling besluit de avondvoorzitter deze wel heel bijzondere avond. Het bestuur.

…………………………………………………………………………………… Verslag Gespreksgroepen-/-contactavond van 13 januari 2009. De eerste bijeenkomst van het nieuwe jaar begon gezellig. Iedereen wenste elkaar het beste en vooral een rustig 2009 toe. Het was de bedoeling dat dit een gespreksgroepavond over lotgenotencontact zou worden, maar eigenlijk werd het een verlengde ledenavond. Hoe groot de betrokkenheid van de aanwezige leden met Ypsilon Eindhoven is, werd meer dan duidelijk. Er was lof voor alle sprekers op de regioavonden van 2008. Wat de leden missen is tijd om de lezing te laten bezinken en erop te reageren. Er kwam een degelijk voorstel uit voort: vraag de spreker of er na de lezing nog vragen toegestuurd mogen worden en ook of er gelegenheid is, eventueel op een gespreksgroepavond om nog eens na te praten over het onderwerp of over de instelling van de betreffende spreker. Alle sprekers brengen hoop voor ons ziek familielid en voor ons. In de loop van de tijd hebben we zelf veel ervaring opgedaan. Dat die hoop niet altijd terecht is, dat die nogal eens de bodem in wordt geslagen en dat daardoor geloofwaardigheid verloren gaat, zegt iets over het verleden, maar ook over

blz 8

februari 2009

de ontwikkeling die er gaande is in de psychiatrie en bij de instanties. We kunnen hoop hebben, meer dan vroeger, maar lang niet alle beloftes voor de toekomst lijken ook waar gemaakt te worden of te kunnen worden. We hebben er als leden van Ypsilon meer behoefte om een kritische noot te geven, eigen ervaringen te vertellen en eventueel een steentje bij te dragen aan verbetering van instanties en theorieën. Het tweede aandachtspunt was het wel en wee van onze eigen afdeling. Wat kunnen we meer doen voor de leden, hoe kunnen we elkaar beter steunen. Iedereen was het er over eens: in een vereniging moet je je om elkaar bekommeren. Er kwam een voorstel om een buddy aan te wijzen voor nieuwe leden. Dat voorstel werd van harte aangenomen. Leden die zich in willen zetten als buddy, kunnen zich bij de volgende bijeenkomst melden. Er kwam ook een voorstel om nieuwe leden wat beter te begeleiden, nog eens te bellen of als ze willen een bezoekje brengen. Ook dat voorstel werd aangenomen, zeker omdat er een grote bereidheid was van de leden om daarbij een handje toe te steken. Dat Ypsilon door velen als een warm bad wordt ervaren is prettig om te horen, van de andere kant worden mensen ook afgeschrikt door de ellende, die er ook is. Door de wol geverfde leden zijn hier beter tegen bestand dan nieuwe leden. We zullen met zijn allen ons best doen om ervoor te zorgen dat nieuwe leden in eerste instantie minder worden geconfronteerd. Ook zullen we moeten proberen om meer bekendheid te krijgen. Er is nog veel stil leed van mensen die de weg naar de hulpverlening of onze vereniging nog niet gevonden hebben, of het idee hebben dat alleen aantobben beter is voor hun zieke familielid. Ypsilon Eindhoven gaat haar eigen website openen waar een mogelijkheid komt via msn of mail ervaringsverhalen te vertellen. Mensen die liever in eerste instantie anoniem blijven, kunnen op die manier beter bereikt worden. Familie als bondgenoot verzorgt cursussen voor hulpverleners, daarbij worden ervaringsverhalen verteld van cliënten en familieleden. Tijdens de bijeenkomst kwam er een voorstel om een ervaringsverhaal van een hulpverlener tijdens een bijeenkomst te laten vertellen. Begrip voor de hulpverlening kan ons alleen maar helpen om ons familielid beter te begeleiden. Heel nuttig. De bijeenkomst liep uit tot 22:30 uur. Een gezellige en vooral nuttige bijeenkomst.

……………………………………………………………………………. Achter de schermen. Bij het vaststellen van de begroting voor 2009 gaat het bestuur uit van een bijdrage van € 15.= per jaar minimaal per gezin, het mag dus ook hoger zijn! Ik wijs u erop dat Ypsilon bij de belastingdienst een ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling) heeft waardoor u deze bijdrage kunt aftrekken van de Inkomsten Belasting. Dit geldt dus ook voor uw contributie die u aan de landelijke Ypsilon vereniging betaalt. Naast mijn functie als penningmeester van onze vereniging ben ik ook penningmeester van het samenwerkingsverband Ypsilon Noord Brabant. Hierin zijn 8 Ypsilon verenigingen of stichtingen ondergebracht. Deze verenigingen / stichtingen van Ypsilon zijn: -Bergen op Zoom/Roosendaal (in west Brabant), Breda, Tilburg (midden Brabant), Den Bosch, Oss (oost Brabant), Uden / Veghel, Helmond en tot slot onze Regio Eindhoven & de Kempen.

blz 9

februari 2009

Bovendien werken wij vanaf begin 2006 provinciaal ook samen met andere familieverenigingen of stichtingen zoals Labyrint, In Perspectief en Familieleden Psychiatrische Patiënten e.d. In het samenwerkingsverband zitten afgevaardigden uit deze regio’s en deze komen minstens 4x per jaar bij elkaar in Tilburg om ervaringen uit te wisselen en zaken van algemeen belang te bespreken. Door deze wijzigingen in de organisatie zijn wij nieuwe statuten aan het opstellen en wordt de nieuwe naam van de stichting TRIALOOG. Als het goed is heeft u hierover enige tijd geleden al post ontvangen. Wanneer het noodzakelijk is kan een belangrijke zaak provinciaal worden aangepakt door hiervoor een taakgroep te formeren en een project op te starten. Voor deze projecten worden dan professionele ondersteuners aangetrokken om deze taakgroepen te ondersteunen. De kosten hiervoor worden uit een budget van de Provincie Noord Brabant betaald. Op het ogenblik lopen er o.a. projecten voor: * Wonen op het terrein van de GGZ (In onze regio het z.g. huisjes project op de Grote Beek) * Wonen buiten het terrein (In onze regio het z.g. E-complex in Eindhoven, met projectleider dhr. Balvers) * Mantelzorg * WMO * Modelregeling betrokken omgeving (In onze regio is het convenant door de GGzE in april 2008 gestart.) * Website , hierin wordt door het samenwerkingsverband informatie verstrekt. De nieuwe site is in oktober 2008 gereed gekomen onder het adres www.trialoog.org dit adres is op de laatste bladzijde van het Ypsilon Regionieuws vermeld en zal t.z.t. ook op de achterzijde van gewijzigd worden. * Het organiseren van diverse Cursussen met het doel om de broodnodige kaderleden aan te trekken. * En tenslotte het installeren van een vertrouwenspersoon / ombudsman, waarvoor in onze GGzE regio als eerste een pilot project zal worden gestart. Uit deze onderwerpen blijkt dat deze projecten ongeveer parallel lopen met de zaken welke ook in onze bestuursvergaderingen worden besproken en aangepakt. Om in de huidige tijd van stelselwijzigingen onze stem bij de overheid nog beter te laten horen werken wij nauw samen hebben met andere familie verenigingen en hebben wij de jaarlijkse provinciale ontmoetingsdag in Bergen op Zoom op 29-9-2008 daarom gezamenlijk gestalte gegeven. Tot besluit wil ik met klem opmerken dat wij, zonder onze regionale zelfstandigheid op te offeren, al enige jaren de samenwerking met de andere familieverenigingen en stichtingen in deze regio hebben opgevoerd en dat dit nu dus ook provinciaal gebeurd. Met ons gezamenlijk doel om het geluk en welzijn van de aan ons toevertrouwde geliefde familieleden te bevorderen.. Hendrik J.Brunt 9-12-2008

……………………………………………………………………………………. Een gebeurtenis, die vóór de schermen werd gevierd. Er waren al mensen die zich afvroegen waarom de voorzitter toch zo’n haast maakte met de laatste onderdelen van de vergadering! En toen ze de rondvraag had afgesloten

blz 10

februari 2009

kondigde ze ook nog aan dat de pauze even uitgesteld moest worden….Er werden stoelen bijgeschoven, er kwam een fotograaf binnen en toen werd al gauw duidelijk waar het om ging: wethouder Mary Fiers kwam als vertegenwoordiger van de burgemeester, met de ambtsketen om, een koninklijke onderscheiding uitreiken. Aangezien Johan Blom inmiddels zijn zoons en een schoondochter binnen had zien komen, was hem meteen duidelijk om wie het ging! Johan Blom werd onderscheiden als lid in de Orde van Oranje Nassau voor zijn vrijwilligerswerk bij Ypsilon. De wethouder benoemde het belang van Johan voor onze Ypsilonafdeling. Al vijftien jaar lang zet hij zich daarvoor in. Als coördinator van de regioavonden weet hij steeds weer boeiende onderwerpen te bedenken, de juiste sprekers te engageren en als avondvoorzitter op te treden. Ook de gespreksgroepavonden vielen tot vorig jaar onder zijn verantwoordelijkheid. Het is Johan geweest die van het Regionieuws een echt blad maakte met nuttige informatie voor de leden, niet alleen afdelingsnieuws, maar ook landelijk nieuws en wetenswaardigheden over ontwikkelingen in de psychiatrie. Een betrokken en bevlogen bestuurder met een warm hart en aandacht voor de mensen. Ook vermeldde de wethouder dat Johan al vanaf zijn jonge jaren als vrijwilliger actief was o.a. als bestuurslid van de ‘Oranje Garde’ in Zevenbergen, lid van de kerkenraad in Loosduinen, bestuurslid van de gymnastiekvereniging Rust Roest en leider van het Tamboer – en pijperskorps van Rust Roest in Eindhoven. Na deze toespraak speldde de wethouder Johan het lintje op en werd hem de oorkonde overhandigd. Toen was het tijd voor champagne, bloemen en de felicitaties van alle aanwezigen, onder wie ook de heer Jacques Nijenhuis van Labyrinth/In Perspectief en de heer Ad Koolen namens het landelijk bestuur van Ypsilon en het samenwerkingsverband Ypsilon Noord Brabant.

……………………………………………………………………………………. Tom Tom naar passende zorg Impressie van de Ypsilondag 2008. Op Zaterdag 8 November gingen wij, Maria Ankersmid en Wies Groenewegen al vroeg op weg naar Apeldoorn voor de landelijke Ypsilon-dag. We arriveerden zonder oponthoud in Apeldoorn en in het gebouw van Centraal Beheer, een perfecte locatie. Marja Hasert(de nieuwe voorzitster)was al begonnen aan haar inleiding toen wij plaatsnamen in de grote conferentiezaal. Daarna begon Dhr.Bahler van de GGz Noord Holland noord aan zijn lezing. Ze hebben daar een (F)ACT-team waarbij veel cliënten in zorg zijn en ook blijven! Het team met verschillende deskundigen zorgt voor vroege interventie maar ook wordt daarna gewerkt aan rehabilitatie naar volwaardig burgerschap.Dit betekent deelname aan de maatschappij(wonen en werken) en daardoor meer gelijkwaardigheid . Zorg in optima forma dus. Hierbij wordt uitgegaan van wensen en mogelijkheden van de cliënt. Hiervoor wordt training in die situatie toegepast met empowerment. De resultaten zijn hoopgevend. Marja Hasert is aan dit team toegevoegd om de familie te ondersteunen. De middagpauze gebruikten wij behalve voor brood en koffie ook om even buiten te genieten van het mooie weer en de informatiemarkt te bezoeken. In de namiddag hadden we ieder afzonderlijk een workshop en een workshop samen. In de workshop "Uw belang als leidraad'' werd aan de hand van de "richtlijnen schizofrenie" (te vinden op de Ypsilon site) gediscussieerd onder leiding van Andre Reisel psychiater te Amsterdam. Een soms heftige en chaotische discussie liet duidelijk merken dat er nog veel problemen met de betrokkenheid en belangen van familieleden. Er is een grote verscheidenheid aan problemen en de benadering is heel verschillend. Soms mag iemand meepraten na het aanvragen van mentorschap, wat niet makkelijk te verkrijgen is. Ook bestaat de mogelijkheid iemand van Ypsilon mee te vragen om de familie bij te staan. In Altrecht bij Utrecht is de familie-vereniging er in geslaagd afspraken hierover op een A4-tje vast te leggen met de instelling.

blz 11

februari 2009

De workshop "schizofrenie als familiekwaal" werd gegeven door Richard Bruggeman, psychiater bij het UMGG en onderzoeker bij de farmacogenetica Group.(landelijk famllieonderzoek) Het onderzoek is gebaseerd op 5 vragen te vinden op www.groupproject.nl . Er is al aardig wat materiaal wat de oorzaak van de ziekte aangeeft maar op veel vragen wordt nog een antwoord gezocht. De risicofactoren die benoemd worden zijn: erfelijkheid bij 1e en 2e graads verwantschap complicaties bij zwangerschap en bevalling, ondervoeding tijdens de zwangerschap; opgroeien in een grote stad, canabisgebruik en stress. Schizofrenie heeft niet altijd een genetische oorzaak! Na de lezing konden vragen gesteld worden en die waren veelal persoonlijk, o.a. hoeveel kans heb ik----;hoe kan ik bij een kinderwens een keuze maken als er schizofrenie in de familie voorkomt ? Antwoord; je kunt een consult aanvragen bij een klinisch geneticus. Wat is de meest gunstige situatie om een psychose tegen te gaan? antwoord: een stabiele situatie creëren. Er was te weinig tijd voor alle vragen. Bij de workshop "Samen sterk, dwang en drang als bindmiddel" werd door Marga Bijma, onderzoekster bij GGz Gelderse Roos een bijzonder project in Tiel toegelicht. Dit project heeft aangetoond dat er manieren zijn om dwang bij het behandelen van psychisch zieke patiënten te verminderen en zo de vaak traumatische gevolgen er van te beperken. Het hierbij inschakelen van de familie heeft vaak een positieve werking. Waarde van de familie: Ze "verstaan" elkaar, zo kan de familie tolk naar twee kanten zijn. Het vertrouwen in de familie kan groter zijn; zo kan het gedrag beter vertaald worden. De grootste emotionele steun komt van de familie! Familie voelt elkaar beter aan en familie hoort bij elkaar! Hulpverleners denken nogal eens dat familie niet deskundig is en overbelast zal raken. Hierbij is rust niet altijd de oplossing, vaak helpt meewerken beter. Soms wil de patiënt niet dat de familie wordt ingeschakeld, dit kan voortkomen uit schaamte of angst om het contact te verliezen omdat ze niet weten of de familie wel contact wil. De familie heeft ondersteuning van de hulpverlening nodig. Voor oudere hulpverleners is die taak gemakkelijker door meer levenservaring. Spreekster zou graag een omslag in de opstelling van hulpverleners zien. "Familie willen jullie ons helpen met------------? Na afloop gingen we meteen naar huis met genoeg om over na te denken en te praten. Het was een vruchtbare dag. Maria Ankersmit en Wies Groenewegen.

……………………………………………………………………………………. TROM GEROFFEL ..... SAMEN STERK Ik wil oude en nieuwe leden van Ypsilon aan het denken zetten! Onze vereniging telt een aardig aantal leden maar.... we zouden zo graag wat meer gezichten op de regio avonden zien. We hebben ons verenigd omdat we in grote lijn het zelfde doel voor ogen hebben. We willen met elkaar kunnen praten, ervaringen uitwisselen die te maken hebben met ons zieke familie lid. Dat kan op de 2e dinsdagavond v.d. maand. Niet iedereen wil of kan hierover praten maar door op een eigen manier aanwezig te zijn en voor jou dát eruit te halen wat je nodig hebt en belangstelling aan anderen te tonen, kan er een verrijkende werking ontstaan. Het lezen en eventueel reageren op het regionieuws versterkt het verenigingsgevoel.

blz 12

februari 2009

We willen elkaar helpen het evenwicht in ons zo vaak turbulent leven, te behouden of te hervinden; samen de weg zoeken, wat zal ik doen, wat zal ik laten. Bij wie moet ik zijn voor welk probleem, etc. Wij kunnen elkaar onderling proberen te helpen maar kunnen ook om een individueel gesprek vragen. Ga bij aanvang van de regioavond naar het meldpunt met deze vraag en je krijgt hulp. Ook kan er naar een passend boek of brochure worden gezocht op de boekentafel. Van de gastsprekers die uitgenodigd worden kunnen we nieuwe informatie krijgen en vragen aan hen stellen. Ook kunnen we gebruik maken van onze vertrouwens-contactpersoon en haar telefonisch benaderen. We willen dat de belangen van de familie en indirect van de patiënt behartigd worden! Dat kan het beste doordat leden zich laten zien en van zich laten horen. Wat leeft er. ...waar zit de machteloosheid...wat is er nodig. Niet voor alles is een oplossing op kort termijn, maar in ieder geval kan er een weg ingeslagen worden. Doordat de vacature "belangenbehartiging" weer bemand is, blijven knelpunten niet meer in de lucht hangen, maar zullen ze aan de kaak gesteld worden.

Tot slot. Aan deze tijd van individualisme (ik spreek voor mezelf) zal hopelijk een einde komen. De hierdoor ontstane eenzaamheid en de gevolgen zijn al duidelijk zichtbaar. Dit is armoede ten top. Het er zijn voor de medemens als dat nodig is, ieder naar zijn kunnen, moet blijven, of in vele gevallen weer terugkomen. Ik doe een oproep mede namens de trouwe bezoekers, onze VERENIGING YPSILON en z'n doelstelling gezond te houden! Maria Ankersmit

……………………………………………………………………………………. Onze donatie 2009. Als het goed is ontvangen wij binnenkort een acceptgiro, bestemd voor onze donatie/vrijwillige bijdrage aan onze Ypsilonafdeling. Voor leden is deze acceptgiro niet méér, maar ook niet minder dan een vriendelijk verzoek om een gift/donatie voor ons werk op plaatselijk en provinciaal niveau. En dat is in 2008 – dank zij alle bijdragen – prima gelukt. In het vorige jaar hebben namelijk 134 leden in totaal € 3.422,70 aan onze penningmeester overgemaakt. Dit mag toch worden gezien als een bewijs van het ‘ons medeverantwoordelijk voelen voor alles wat wij met elkaar trachten te bereiken’. Zoals gezegd is dit verzoek om een donatie voor ons een vrijblijvende zaak, maar juist daarom…., als u kunt en wilt….,dan wel graag. P.S. Voor niet-leden is de toegezonden acceptgiro bestemd voor de betaling van het abonnement op het regionieuws. De penningmeester ziet uw acceptgiro hoopvol tegemoet.

……………………………………………………………………………………. Meedoen.

blz 13

februari 2009

GGzE biedt de mogelijkheid om aan een educatiecursus deel te nemen, bestemd voor familieleden van mensen die lijden aan schizofrenie. Deze cursus geeft informatie over de ziekte en biedt vaardigheden om er beter mee om te leren gaan. De cursus is bedoeld voor (volwassen) familieleden en andere mantelzorgers en bestaat uit 12 bijeenkomsten van 2 uur. Bij voldoende aanmeldingen zal er in april 2009 op dinsdagochtend en op woensdagavond een groep kunnen starten. De eigen bijdrage voor de cursus bedraagt € 30,= . Voor aanmelden kunt u mailen naar [email protected] , of bellen naar 040-2970910. Zorgbelang Brabant, regio Midden Brabant vraagt voor haar cluster GGZ een ‘deskundige’ op het gebied van verslavingszorg. De kennis van deze persoon wil zij inzetten om belangenbehartiging m.b.t. de zorg van instellingen en het ontwikkelen van wetgeving rondom de WMO en de AWBZ ook voor de verslavingszorg doelgroep, beter vorm te kunnen geven. Geïnteresseerden in deze taak kunnen contact opnemen met de contactpersoon verslavingszorg e-mail [email protected]

……………………………………………………………………………………. In memoriam Miel de Rijk Kort voor de leden-/-contactavond in december vorig jaar ontvingen wij het droevige bericht van overlijden op 74 jarige leeftijd van de heer Miel de Rijk. Miel was in de beginjaren van onze Ypsilonafdeling een regelmatige bezoeker van de regioavonden, waar hij met zijn opgewekte natuur een positieve stemming bracht bij ieder die met hem sprak. Door zijn manier van optreden kon hij steunend zijn, ook voor mensen op onze regioavonden. Ypsilonleden, die Miel gekend hebben bewaren goede herinneringen aan hem en zullen met gevoelens van weemoed , maar ook met gevoelens van grote sympathie aan hem terugdenken. Dat dit voor Ans troostend mag zijn is onze oprechte wens. Wij wensen Ans en hun kinderen en kleinkinderen de kracht toe, die nodig is om het gemis om Miel te kunnen dragen. Bestuur en leden Ypsilon, afdeling Eindhoven & De Kempen.

blz 14

februari 2009

Second opinions Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen,

[]


[]


blz 15


februari 2009

Wegwijs bij Ypsilon

Afdeling Eindhoven & de Kempen www.ypsiloneindhoven.nl Voorzitter ad interum: Jacqueline Kuppens a.i. Secretariaat: Loes Schinning Postbus 367 5500 AJ VELDHOVEN

tel. 040-2517410 e-mail: [email protected]

Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) tel. 040-2536647 Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal



Loes Wessels



tel. 040-2517410

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom Vertrouwens-team/ belangenbehartiging: Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten tel. 040-2624709 Janneke Bloesem (vertrouwens-contacttelefoon) tel. 040-2045676 Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) tel. 040-2435441 “Nu voor later” en ‘Opmaat” (Stichtingen voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt tel. 040-2536647


blz 16

februari 2009

blz 17

maart 2009

Inhoud Voorwoord………………………………………………………………...……………pag. 3 Uitnodiging Regioavond 10 maart 2009.……………………………………................pag. x Jong volwassenen op de gespreksgroepavond………………….…………………...…pag. x Verslag ledencontactavond 10 februari 2009..………..…….……………...…………..pag. x Crisisopvang in comfortroom.………...………………………………...……………..pag. x Ons kwetsbare ego………….………..……..…………………………...……………..pag. x Baren doe je samen.…………...………………………………………...……………..pag. x Herschikking taken..…………………...………………………………...……………..pag. x Ypsilonnieuws landelijk…….………..……..…………………………...……………..pag. x Agenda………………………...………………………………………...……………..pag. x





blz 2

Regionieuws in 2009

Kopij ter redactie

maart 2009

Voorwoord Er zijn mensen, die alles mee hebben. “De rozen bloeien op hun schoenen”, zei mijn oude moeder. Ypsilon mensen hebben geen rozen op hun schoenen. Ze hebben verdriet en zorgen om hun zieke kind, Niks rozen. ( Ria van der Heijden 1928 – 2006) Na een leven waarin ze zorgt voor haar vijf kinderen, begint Ria van der Heijden te schrijven in het blad ‘Leeftijd’. Ze wordt tevens actief in het vrouwenhuis, waar ze aan de wieg staat van WOUW (officieel: Wijzer Ouder Worden, maar ook bekend onder de naam Wijze Ouwe Wijven). Vanuit het vrouwenhuis ontmoet ze vrouwen, die net als zij een kind hebben dat ‘gek’ doet. Ze start een gespreksgroep voor deze moeders. Het duurt niet lang of psychiater Rigo van Meer meldt zich met de vraag, of niet hoog tijd wordt een vereniging te beginnen voor familieleden van chronisch psychotische mensen. “Dat is hard nodig, want de belangen van die patiënten moeten beter behartigd worden.” Intussen plaatst Ria Hartendorp uit Rosmalen een oproep in een vrouwenblad waarin zij ouders uitnodigt bij haar thuis te komen praten over hun kinderen met deze stoornis. De Ria’s besluiten een club te vormen. In november 1984 wordt bij de notaris een vereniging opgericht, de vereniging Ypsilon. Als woordvoerder van de vereniging gaat Ria van der Heijden naar het ministerie van (toen nog) WVC. Tot haar verbazing wordt ze daar ontvangen door twee belangrijke heren; de hoofdinspecteur van de geestelijke volksgezondheid en een hoge ambtenaar. “Vanwaar deze ontvangst?” vraagt ze zich hardop af. Hun antwoord laat niets aan duidelijkheid te wensen over: “Mevrouw van der Heijden, we zitten al tien jaar op u te wachten”. Het gesprek loopt uit op toekenning van een subsidie van fl. 25.000,= . Met dat geld mag ze doen wat ze wil. Er wordt een landelijke dag georganiseerd om zoveel mogelijk mensen te interesseren voor het werk van de vereniging, waarvan er later velen zullen volgen. Het succes is overweldigend. In juni 1986 komen zo’n tweehonderd mensen bijeen in een motel in Bunnik. Vanuit Ypsilon wordt begin jaren ’90 de stichting “Nu voor Later” opgericht, neemt Ria van der Heijden het initiatief tot de Schizofrenie Stichting Nederland en organiseert zij inmiddels ook inloopbijeenkomsten voor patiënten, gezellige middagen met lekkere hapjes. Patiënten die daar komen besluiten tot de oprichting van een patiëntenvereniging “Anoïksis”. Ook voor hulpverleners organiseert Ria inloopbijeenkomsten thuis., als voorloper van het latere Hulpverleners congres en ze is de bedenker van de Kwaliteitsprijs Schizofrenie. Haar hele leven strijdt ze voor liefdevolle zorg voor de groep ernstig psychiatrisch zieke mensen. Ze investeert veel in goed contact met de hulpverlening en ze draagt de verpleegkundigen, de ‘koningen en koninginnen van de zorg’, op handen. Ria werd Ridder in de orde van Oranje Nassau, drager van de Erasmusspeld van de stad Rotterdam, ontving de Lucas Lindeboom-onderscheiding en de Joke Smitsprijs en was erelid van de vereniging Ypsilon. Sedert die notariële akte in november 1984 zijn nu – in 2009 - bijna 25 jaren verstreken. 2009 is dus voor Ypsilon een kroonjaar. Maar ook voor de patiëntenvereniging ‘Anoiksis’ is 2009 gedenkwaardig, want – opgericht in 1994 – viert zij haar 3e lustrum. Maar daarmee zijn we er nog niet, want de Schizofreniestichting kijkt terug op twintig actieve jaren en ‘last but not least’ zette Joke ZwanikkenLeenders de Verwenzorg op de kaart, nu tien jaar geleden.

blz 3

maart 2009

Voor de schizofreniestichting was dit aanleiding om in samenwerking met Ypsilon, Anoïksis en de Verwenzorg een project te starten met de titel “Jubileakaravaan”, waarbij alle 80 GGZ-instellingen in Nederland worden gevraagd om op feestelijke wijze de jubilea luister bij te zetten. Wij zullen ons best doen deze Jubileakaravaan van een feestelijke intocht te verzekeren. Voor Ypsilon is het jubileum gedenkwaardig en feestelijk, maar niet zonder haar doelstellingen uit het oog te verliezen. Eén van die doelstellingen is een ondersteunend lotgenotencontact. Maria Ankersmit verwoordde dat in ons vorige Regionieuws ‘onder tromgeroffel’ , als volgt: Het “er zijn” voor de medemens, als dat nodig is en ieder naar zijn kunnen, moet blijven! Wat dat aangaat citeer ik graag wijze woorden van René Diekstra: “Om zelfstandig te kunnen leven zijn we afhankelijk van de hulp van anderen”. Die hulp kunnen wij elkaar geven op de komende Gespreksgroepen-/contactavond en vooral vanwege het gespreksthema; “Wat….als het uit de hand loopt”.Een onderwerp, dat het hele gezin raakt. Daarom – zoals gebruikelijk – ook nu een aparte uitnodiging voor onze jongvolwassen gezinsleden om deel te nemen aan de gespreksgroep(en) voor broers/zussen van… en kinderen van.een psychiatrisch ziek familielid. In het verslag van de op 10 februari jl. gehouden Regioavond leest u hoe betrokken hulpverleners van de Crisisdienst voor spoedeisende hulp, mensen opvangen als ‘het uit de hand loopt’. En hoe vervolgens op de afdeling voor ‘acute zorg’ door een creatieve aanpak, mensen in een geestelijke crisis in een zogenoemde confortroom worden opgevangen.. Of er een essentieel verschil is in de psyche van mannen en vrouwen is een dankbaar onderwerp voor psychologen, maar omdat de interesse voor deze vraag algemeen is, in dit blad een enigszins “zwart/witte” typering van “ons kwetsbare ego”. Een ego dat voor een belangrijk deel reeds vóór onze geboorte werd bepaald. Dat het geboren worden een delicaat samenspel is tussen de hersenen van moeder en kind staat te lezen in het artikel “Baren doe je samen”. In dit jubileumjaar van Ypsilon is er landelijk van alles te doen. In de rubriek Ypsilon Nieuws – landelijk kunt u er over lezen. Tot slot graag uw aandacht voor de agenda, waarmee wij dit Regionieuws besluiten.

De redactie …………………………………………………………………………………

blz 4

maart 2009

Uitnodiging Regioavond 10 maart 2009 Locatie:

Vergadercentrum van het Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ hoofdingang Boschdijk 771

Parkeren:

De richting naar parkeerplaats en ingang vergadercentrum wordt met ypsilonbordjes aangegeven.

Aanvang:

20.00 uur

Gespreksthema: Avondvoorzitter:

“Wat….?, als het uit de hand loopt!” Olga Berger

De vorige Regioavond bepaalde ons bij het werk van de Crisisdienst voor spoedeisende psychiatrie. In een open gedachtewisseling werd dit voor alle betrokkenen gevoelige onderwerp besproken, waarbij toch ook een aantal zeer kritische vragen, tekorten in de zorg pijnlijk zichtbaar maakten Tekortschietende zorg betekent automatisch, dat het gezin/de familie de naar een crisis escalerende situatie moet opvangen. Agressie, verbaal of erger of juist terugtrekgedrag, dat extreme vormen aanneemt Helaas, voor de meesten onder ons herkenbare omstandigheden. Omstandigheden waar ieder op zijn/haar wijze op heeft gereageerd. De één beheerst, de ander overstuur, maar hoe dan ook; wij hebben er geen goede herinneringen aan, omdat wij niet tevreden zijn over ‘hoe het gegaan is’ en ons afvragen, hoe het anders/ beter had gekund?. Is hier wel een eenduidig antwoord op te geven? “Wat….? als het uit de hand loopt! Laten wij in de gesprekken elkaar de ruimte en de rust geven hierover te spreken met aandacht voor eenieder. Hierna volgt een overzicht van de samen te stellen gespreksgroepen met de daarbij vermelde groepsleiding, uiteraard onder het nodige voorbehoud. Groep A:

kennismakingsgroep voor nieuwe bezoekers, o.l.v. Janneke Bloesem en Jan Wouters.

Groep B:

nieuwe leden, o.l.v. Maria Ankersmit en Olga Wijnen

Groep C:

voor jongvolwassenen (kind van...;broer/zus van…), o.l.v. Johan Blom

Groep D:

Partners van…., o.l.v.Olga Berger

Groep I

voor familieleden van beschermd, of zelfstandig wonende patiënten, o.l.v. Ruud Douglas en Ton van de Heuvel.

Groep II

voor familieleden van opgenomen patiënten, o.l.v. Ine van de Berg

Bij de ingang van de zaal liggen lijsten waarop u zich voor één van de groepen kunt inschrijven. Graag tot ziens op de komende gespreksgroepen-/contactavond. op 10 maart a.s.

blz 5

maart 2009

Namens de taakgroep Regioavonden, Johan Blom

…………………………………………………………………………………… Jongvolwassenen op de Gespreksgroepen-/contactavond Voor de gespreksgroepen-/contactavond van 10 maart 2009 gaat een extra uitnodiging uit naar jongvolwassenen. Een gespreksgroepenavond beleeft ieder weer anders, maar als je je eigen verhaal vertelt en naar anderen weet te luisteren ben je toch in staat elkaar te helpen. Dat werkt bevrijdend! Wij nodigen jullie daarom hartelijk uit voor de gespreksgroepen-/contactavond van 10 maart om mee te doen in de gespreksgroep voor: Kinderen van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar vader, of moeder psychiatrische problemen had en daardoor onvoldoende ruimte heb gekregen om je gevoelens te uiten. Broer-zus van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar een broer, of zus aan een geestelijke stoornis leed. “Kinderen van...” en “Broers en zusters van.....” ervaren eigen problemen; andere dan die van “ouders van....”,of “partners van...”, ook al zijn er problemen, die door alle gezinsleden gemeenschappelijk worden gevoeld; maar toch...! Als je in een gezin bent opgegroeid, waar je nooit eens gezellig een vriend, of vriendin mee naar huis kon nemen, waar je nooit eens gewoon uitgelaten jong kon zijn en blij was als de vakantie voorbij was; kortom, als je in een gezin leefde waarop een druk lag en waarin je voor je gevoel op het tweede plan kwam, dan ben je tekort gekomen. Kom er over praten met lotgenoten van je eigen leeftijd ! Doen !!! op 10 maart as ben je hartelijk welkom ! Johan Blom

…………………………………………………………………………………….

Verslag Regioavond 10 februari 2009 Johan Blom leidde de avond in en heette ons van harte welkom. Hij had enige mededelingen: - Mevrouw Truus van de Kamp is eind vorige maand overleden. Truus en haar man Willy waren destijds actieve en betrokken leden van onze Ypsilonafdeling. - Jacqueline Kuppens heeft haar voorzitterschap voor ons moeten beëindigen. - Johan wees ons op de jubileacaravaan, waarover u verderop in dit regionieuws meer leest. Thema van de avond: Hoe werkt de crisisdienst voor spoedeisende psychiatrie. Sprekers:

Rob den Dekker, centrummanager Crisisdienst

blz 6

maart 2009

Frank van Oorschot (voorwacht Crisisdienst) Op een van de sheets die Rob den Dekker en Frank van Oorschot lieten zien stond: de eerste opname is een traumatische gebeurtenis voor alle partijen. De geluiden uit de zaal bevestigden dat. De politie op de stoep is niet niks voor de meeste gezinnen. Huisraad aan puin of het uitdelen van een mep is niet iets waar we nooit aan kunnen wennen. Voor sommige gezinnen bleef het daar niet bij en moesten er nog vreselijkere dingen gebeuren voor er ingegrepen kon worden. De wetgeving is strikt en de crisisdienst kan pas in actie komen, als er hele extreme omstandigheden ontstaan.

- Gevaar voor suïcide of ernstig letsel - ernstige verwaarlozing - agressie van anderen door hinderlijk gedrag - gevaar voor ernstig letsel voor derden of doding - gevaar voor psychische gezondheid van anderen - gevaar voor verwaarlozing van anderen die aan zijn/haar zorg zijn toevertrouwd - gevaarvoor algemene veiligheid van personen of goederen. Voor er een dergelijke situatie ontstaat zijn er vaak al veel kleinere problemen geweest, waar nog niet op gereageerd kon worden, of de crisisdienst besloot tot een andere aanpak, zoals ambulante behandeling of crisismedicatie. Of de omgeving nog in staat is om de stressvolle situatie vol te houden, wordt bekeken door de dienst en eventueel meegenomen in de beoordeling of de cliënt opgenomen wordt. Een nauwe samenwerking tussen familie en crisisdienst is noodzakelijk. Een crisis is hectisch en emotioneel, maar meestal is die snel voorbij, waarna de crisisdienst verdwijnt. De familie blijft. De crisisdienst kan niet rechtstreeks benaderd worden door familie of betrokkenen. Huisarts, politie of maatschappelijk werk moeten eerst de situatie beoordelen voor zij de crisisdienst kunnen inschakelen. Voor een cliënt die al wordt behandeld, is de dienst via behandelaar in te schakelen. Dat het niet altijd eenvoudig is om huisarts of politie bij een crisissituatie te krijgen, bleek uit de vele vragen en opmerkingen uit de zaal. Voor de politie is een dergelijke situatie tijdrovend en intussen moeten ze andere meldingen laten schieten. Vaak wordt de situatie gesust. Als de crisisdienst wordt ingeseind door de politie, is het in 100% van de gevallen nodig dat de dienst in actie komt. Of de politie de juiste instantie is om een crisissituatie in geval van psychiatrische problemen te beoordelen werd door een aantal mensen in de zaal betwijfeld. Is de politie genoeg op de hoogte van de mogelijkheden die er zijn bij psychiatrische problemen, zoals portaal 040, Act-team? Advies van de sprekers: De politie heeft een inspanningsverplichting als het om veiligheid gaat. Als de omgeving zich niet veilig voelt, moet de politie blijven. Direct voor jezelf opkomen, is in het belang van je familielid. De huisarts kan de crisisdienst inschakelen, maar moet dan wel de cliënt gezien hebben en de situatie beoordeeld hebben. Het contact tussen crisisdienst en huisarts verloopt niet altijd soepel, vanwegen de traumatische aard van een crisis. Ook voor familie is het contact met de huisarts niet altijd bevredigend. Een assistente op een huisartsenpost die niet adequaat reageert, een huisarts die ’s nachts niet komt, weekenddiensten die niet afdoende reageren. Het komt voor dat de crisisdienst een cliënt op moet nemen, die geen contact wil met de familie. Wegens de wet op de privacy is er dan een dilemma voor de dienst. Er wordt zoveel mogelijk geprobeerd om het contact te herstellen. Niet alleen om de ongerustheid bij de familie weg te nemen, maar ook omdat bij de beoordeling van de cliënt de verhalen en ervaringen van de familie van belang zijn. Dat er mensen in de zaal zaten die erg ongerust zijn geweest, werd duidelijk. De ongerustheid bij de familie kan soms niet meteen worden weggenomen, vanwegen de autonome verantwoordelijkheid van de hulpverlener als het om de wet op de privacy gaat. Als familie ben je afhankelijk van de hupverlener waarmee je te maken krijgt. Er zijn ook cliënten die hun naam weigeren te noemen, ook dan blijft de familie in het ongewisse.

blz 7

maart 2009

De crisisdienst in 24 uur per dag, 7 dagen in de week bereikbaar en bestaat uit 10 SPVers (sociaal psychiatrische verpleegkundigen), 3 psychiaters en psychiaters in opleiding. Voor de thuiszorg zijn er een aantal psychiatrische verpleegkundigen. In de kliniek voor spoedeisende psychiatrische hulp zijn 21 bedden beschikbaar, wat niet altijd voldoende is. Opname is in principe voor 6 weken, maar dat kan uitlopen.

Een levendige lezing, waarbij veel vragen werden gesteld. Ook op deze avond wilde de crisisdienst in gesprek met de familie. De teleurstelling en verdriet die we als familie hebben of gehad hebben bij de eerste crisis of de lange weg die we hebben moeten afleggen om hulp voor ons familielid te krijgen, is er niet minder om, maar er is wel meer duidelijkheid gekomen waarom het soms zo lang moet duren. Alle lof en dank voor de sprekers. Familieleden die ervaringen kwijt willen over de crisisdienst, politie of huisarts, kunnen mailen naar Rob den Dekker: [email protected] Rob onderhoudt het contact met huisarts, politie en maatschappelijk werk. “Natuurlijk sta ik open voor vragen en opmerkingen. Je (jullie) weten me nu te vinden hé. groet Rob.” Olga Berger.

…………………………………………………………………………………….

Crisisopvang in confortroom Creatieve aanpak vermindert het aantal separaties. Hoe creatief die aanpak moet zijn staat te lezen in het decembernummer van GGzE Magazine (jaargang 3 nr. 4) Sinds een jaar zijn vijf afdelingen van de GGzE bezig met een pilot van “Het Roer Om”, een project waarmee de GGzE uiteindelijk de separeercel overbodig wil maken. Één van de pilot afdelingen is Acute Zorg, gevestigd in een nieuw modern gebouw op het terrein van het Catharina-ziekenhuis. ‘Het Roer Om’ richt zich op bejegening naar vorm en benadering. Dat wordt meteen duidelijk bij de opname van een patiënt. Er volgt niet – zoals altijd normaal gevonden – een opnamegesprek. Nee, er volgt een ontvangstgesprek. Cliënt en familie moeten zich welkom voelen in een daarvoor bestemde ‘confortroom’, met planten, een TV en een spelcomputer. Een heel belangrijk element is de ‘vroegsignalering’. Sneller inspelen op signalen. Op een moment dus, waarop de cliënt nog gevoelig is voor raadgevingen en ook nog zal willen kiezen voor enige vorm van behandeling ‘Vroegsignalering’ wordt door hulpverleners meer en meer serieus genomen. Daardoor kan makkelijker een beroep op artsen worden gedaan, aldus teamcoördinator John Swaneveld. Nog een opmerkelijk goed initiatief; “Voortaan eten medewerkers ’s avonds samen met cliënten” en… zijn er voortaan in de avonduren meer hulpverleners dan voorheen. Juist in de avonduren heb je meer tijd voor persoonlijk contact. Erik Kuijpers, projectleider van ‘Het Roer Om’, reageert bevestigend als wordt opgemerkt, dat veel maatregelen zo eenvoudig lijken. Immers een ontvangstgesprek klinkt nodigend en vroegsignalering betekent snelle hulp. Het moment waarop gezinsleden hulp inroepen voor hun psychisch zieke familielid is meestal het stadium van vroegsignalering gepasseerd, omdat gezinsleden, maar ook hulpverleners aanvankelijk geneigd zijn de ernst van de situatie onvoldoende serieus te nemen. Met het gevolg, dat kostbare behandeltijd verloren gaat. Heel bijzonder…, of juist ook vanzelfsprekend is ‘het samen eten’ Een sociaal gebeuren bij uitstek.

blz 8

maart 2009

En met de afspraak om voortaan in de avondurenbij de mensen op de afdeling te zijn, is het roer helemaal om! In de avonduren heb je meer tijd voor persoonlijke aandacht. Dit alles bij elkaar klinkt ons als muziek in de oren. Verpleegkundigen die zich inzetten om het roer in de goed richting te houden verdienen onze grote waardering. Het betekent, dat zij op hun ‘vrije’ avonden beschikbaar willen zijn voor ‘onze’ mensen, die zo makkelijk het gevoel hebben, na kantoortijd aan hun lot te zijn overgelaten. Hulpverleners/roergangers, die dit mogelijk maken, verdienen een pluim! Het is verheugend te lezen, dat het roer “om” is. Johan Blom

…………………………………………………………………………………… Ons kwetsbare ego Is er een essentieel verschil in de oorzaken van psychose problemen bij vrouwen en mannen? Dat vroegen zich de psychiater Ilonka Boomsma en de psychologe Brenda Kouwenhoven af. Zij werken in groepen veel met cognitieve therapie, maar nemen de methode niet klakkeloos over. Ook cognitieve gedragstherapie werkt het beste als je de maatschappelijke positie van de mannen en vrouwen er bij betrekt. In hun werk proberen zij aandacht te hebben voor verschillen tussen mannen en vrouwen en na jarenlange aandacht voor die verschillen deden zij de volgende uitspraken: Vrouwen hebben problemen met autonoom zijn, mannen met intimiteit, met afhankelijk durven zijn. Mannen moeten presteren, dat kan als een probleem worden ervaren. De man denkt: ik presteer niks, ik ben een watje. De vrouw denkt: ik ben niks waard, ik ben niet mooi, ze vinden me niet aardig. In tienerbladen zie je al meisjes van tien en elf jaar die zichzelf te dik vinden. Jongens worden lastig, concurreren in stoer doen, ageren naar buiten toe. Maar jongens zijn niet alléén jagers. Daar doe je ze mee tekort. Mannen hebben soms schijnautonomie, zijn kwetsbaar als het er op aan komt. Tot slot een opmerkelijke zin: “Toen in de psychiatrie belangstelling kwam voor de methodieken die in zelfhulpgroepen waren ontwikkeld, werden binnen psychiatrische ziekenhuizen op verschillende plaatsen experimentele (vrouwen) groepen gestart” (bron: Deviant nr.59 december 2008)

………………………………………………………………………………… Baren doe je samen Een geboorte is een delicaat samenspel tussen de hersenen van moeder en kind. Dat is de conclusie uit een onderzoek door neuroloog Dick Swaab, hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam en de gynaecoloog Kees de Boer van het AMC. De hersenen van moeder en kind versnellen het beloop van de baring door het hormoon oxytocine af te geven, waardoor de baarmoeder zich samentrekt. Het kind geeft bovendien een tweede hormoon af, vasopressine, waardoor een herverdeling van de bloedtoevoer plaatsvindt naar de organen die nodig zijn om de baring te overleven. Dit gaat echter ten koste van de doorstroming van o.a. de darmen waardoor het moeder niet langer lukt het groeiende kind van voldoende voedsel te voorzien. Het gevolg is een dalende glucosespiegel bij het kind en een signaal voor het op gang komen van de baring. De weeën worden dus gestimuleerd door oxytocine, waardoor het hoofdje van het kind tegen de uitgang van de baarmoeder aandrukt, waardoor een reflex wordt opgewekt, die via het ruggenmerg van de moeder tot meer afgifte van oxytocine leidt en het hoofdje nog sterker die reflex stimuleert.

blz 9

maart 2009

Aan deze regelkring kan het kind alleen ontsnappen door geboren te worden. Een aantal psychiatrische stoornissen gaat samen met problemen rond de geboorte. Schizofrenie staat al lang bekend om het hoge percentage problemen rond de baring, zoals tangverlossing, vacuümextractie, te laag geboortegewicht, vroeggeboorte, te vroeg breken van de vliezen en een verblijf in de couveuse. Er werd gedacht, dat de moeilijke baring een hersenbeschadiging had veroorzaakt en dat zo de schizofrenie was ontstaan. Maar nu we weten dat schizofrenie een vroege hersenontwikkelingsstoornis is en wel op voornamelijk op genetische basis, kan de moeilijke baring ook worden gezien als het falen van de interactie tussen de hersenen van moeder en kind, en dus als een eerste symptoom van schizofrenie. Hoewel de ziekte pas in de puberteit tot volle ontwikkeling komt. Hetzelfde geldt voor de frequente stoornissen rond de baring bij autisme, wat ook een vroege ontwikkelingsstoornis van de hersenen is. Er is dus een heel delicaat samenspel nodig tussen moeder en kind om de baring optimaal te laten verlopen. Is er hersenontwikkelingsstoornis, dan kan het kind zijn essentiële rol bij de baring niet spelen. Het is even wennen, maar de inspraak van het kind begint dus al bij de geboorte, aldus Dick Swaab. (bron: NRCHandelsblad 6/7 september 2008. – gelezen in ‘Open Geest’ december 2008)

………………………………………………………………………………… Herschikking van taken Het zal iedereen opgevallen zijn dat Maria Ankersmit niet meer achter de boekentafel staat. In haar plaats verzorgd Wies Groenewegen samen met Ton van de Heuvel de boekentafel. Maria Ankersmit ontvangt de nieuwe bezoekers. Jacqueline Kuppens heeft haar voorzitterschap voor ons moeten beëindigen. Erg jammer, zij is een zeer voortvarend en bekwaam bestuurder en heeft Ypsilon bij gemeenten, provincie en zorgverzekeraars op een positieve manier onder de aandacht gebracht.

………………………………………………………………………………… Ypsilonnieuws landelijk jubileumnieuws: Fotowedstrijd voor patiënten ‘Gelukt in 2009’ Deze wedstrijd biedt deelnemers de mogelijkheid om hun werk onder de aandacht van een breder publiek te brengen. De officiële start van de wedstrijd vindt plaats op 24 maart bij DeltaPsychiatrischCentrum. Deelnamevoorwaarden zijn op de website van Ypsilon te vinden. (www.ypsilon.org/fotowedstrijd).

Jubileakaravaan De officiële opening van deze jubileakaravaan vindt plaats op 24 maart bij Delta Psychiatrisch Centrum. Tijdens een feestelijke bijeenkomst voor cliënten en familieleden zal ook de Ria van der Heijdenprijs worden uitgereikt

Jubileumzegel De Ypsilon-jubileum(post)zegel kan het hele jaar door u worden besteld. (mapjes van 10 zegels van 0,44.) te bestellen bij het landelijk bureau. Inmiddels zijn al meer dan 6000 zegels verkocht.

€

……………………………………………………………………………………. Agenda 13 maart

bestuursvergadering blz 10

maart 2009

14 maart 24 maart 04 april 18 april

kaderbijeenkomst in Utrecht. Officiële start jubileakaravaan Bijeenkomst “broers/zussen van…” Ledenraad

Ik ben die vreemde vogel uit de wijk hier ben ik, hier woon ik. geef mij ook een plaats ga mijn deur niet voorbij Ik zou een buur kunnen zijn die al jaren wacht op een niet achter de rug gesproken en vriendelijk woord. Ik zou, zo onbegrepen je kind kunnen zijn Eigenlijk ben ik net als jij met maar een kleine handicap Geef mij een eerlijke kans ik ben de stilte meer dan beu Peter Schar Pach alias Reepke.


[]


[]


blz 11


maart 2009

Wegwijs bij Ypsilon, afdeling Eindhoven & de Kempen www.ypsiloneindhoven.nl Voorzitter ad interum: vacant Secretariaat: Vacant Postbus 367 5500 AJ VELDHOVEN Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) tel. 040-2536647 Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal



Loes Wessels



tel. 040-2517410



blz 12

december 2008

Inhoud Redactioneel………………………………………………………………...…………..pag. 3 Voorwoord………………………………………………………………...…………….pag. 3 Uitnodiging Regioavond 9 december 2008.…………………………………..................pag. x Verslag regioavond 11 november..………..………………………………...…………..pag. x Luister naar jezelf……… ………..………..……………………………...……………..pag. x Mia Leijssen……………………….…….……………………….…………………...…pag. x Uitnodiging regioavond 13 januari 2009.………………………………...……………..pag. x Jong volwassenen op de gespreksavond……..…………………………...……………..pag. x Programma regioavonden 2009...………………………………………...……………..pag. x




blz 2


Regionieuws in 2008

Kopij ter redactie

december 2008

Redactioneel Met dit december/januarinummer besluiten wij de zestiende jaargang van ons Regio Nieuws. Wij hopen, dat het Regio Nieuws in het voorbije jaar aan uw verwachtingen heeft beantwoord en – naast het geven van informatie - heeft kunnen bijdragen aan het saamhorigheidsgevoel dat voor ons als betrokken familieleden helpend kan zijn. Van die functie, die het Regio Nieuws heeft als middel tot contact is de redactie zich zeer bewust. Immers niet iedereen kan geregeld de Regioavonden bezoeken en kan via ons Regio Nieuws toch op de hoogte blijven. Zij, die het Regio Nieuws dit jaar met kopij, het kopiëren, of drukken, dan wel door het verspreiden in de aandacht van veel mensen hebben gebracht, willen wij heel hartelijk bedanken. In het voorwoord wordt nog eens onderstreept, dat saamhorigheid door lotsverbondenheid – als het goed is – zal leiden tot aandacht voor de belangen van elkaar; kortweg, belangenbehartiging, zowel ten behoeve van ‘onze’ mensen als voor onszelf. Het is vanzelfsprekend, dat in dit nummer van Regio Nieuws de leden-/contactavond extra aandacht krijgt. Het is een avond waarop wij – naar goede gewoonte – ons doen en laten in het voorbije jaar kritisch willen bezien. Maar ook willen wij ons werkplan voor 2009 vaststellen. Wij dus, met elkaar! De Regioavond op 11 november jl. over de mogelijkheden en onmogelijkheden waarmee het Bemoeizorg team wordt geconfronteerd, kunt u (her)beleven. Het verslag staat in dit blad. Van de Vlaamse psychologe Mia Leijssen krijgen we het advies ons af te vragen wat in het leven echt belangrijk is. Een voor deze tijd van het jaar zeer toepasselijke vraag die stof tot nadenken kan geven. En nadenken is iets waar wij mensen in het algemeen niet aan toekomen. Vandaar ruimte voor de wijze woorden van Mia Leijssen in dit Regio Nieuws. Om alle mensen die met het Regio Nieuws druk zijn enige rust te gunnen, zijn wij zo vrij de uitnodiging voor de Gespreksgroepen-/contactavond op 8 januari 2009 in dit Regio Nieuws op te nemen. Datzelfde geldt voor de uitnodiging aan jongvolwassenen, broers-/zussen van…. en kinderen van….! Denkt u aan 8 januari 2009 als u de nieuwe kalender ophangt??? Onder het kopje: “Nog meer Mia Leijssen” leest u over haar leven en over wat haar motivatie is. Een beter slot is niet denkbaar. Wij besluiten dit Regio Nieuws met het programma dat voor de Regioavonden in 2009 is vastgesteld, met dank voor de medewerking die voor het presenteren van de thema’s spontaan werd toegezegd. De redactie.

Wij wensen alle lezers van ons Regio Nieuws prettige kerstdagen & een gelukkig Nieuwjaar ……………………………………………………………………………………………

blz 3

december 2008

Voorwoord Met dit nummer van Regio Nieuws komt een nieuw jaar in zicht. Onwillekeurig komt dan de vraag op of wij als Ypsilon met onze doelstelling zijn uitgekomen. Hebben wij familie en andere betrokkenen bij elkaar kunnen brengen om ervaringen uit te wisselen en elkaar te helpen een eigen evenwicht in het leven te vinden en te behouden? Gaven wij adequate informatie en was de door ons verleende steun en ons adviseren voldoende? Hoe verliep de belangenbehartiging ten aanzien van familieleden en hoe die ten behoeve van ‘onze’ psychisch zieke familieleden? Vragen, die we niet zo gauw met een volmondig ‘ja’ zullen beantwoorden. Lotsverbondenheid moet – als het goed is - leiden tot onderlinge betrokkenheid, warmte en herkenbaarheid. Hebben wij genoeg aandacht gehad voor die onderlinge betrokkenheid? Voor het beantwoorden van die vragen krijgen wij tijdens de Leden-/contactavond ruimschoots de gelegenheid. Hoewel het een lofwaardig streven is om alles zo goed mogelijk te doen en te laten verlopen, zullen we steeds weer ondervinden, dat het niet perfect is geweest. Dat moeten we van onszelf en van anderen kunnen velen. En om wijze woorden van Halleh Ghorashi nog maar eens aan te halen: “Vaak wordt perfectie nagestreefd en dan ziet men alleen dat het glas half leeg is. Dat het ook half vol is ziet men over het hoofd. Niemand is perfect; in een wereld, die alleen ruimte heeft voor perfectie zijn mensen vooral bezig hun zwakheden te verbergen. Als er ruimte is voor je tekortkomingen, is er automatisch ook ruimte om je talenten te tonen”. bron:Deviant nr. 54) Laten wij die ruimte in het nieuwe jaar benutten.

Het bestuur van Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen wenst alle leden goede en rustige feestdagen en Voor het nieuwe jaar alle goeds.

……………………………………………………………………………………………

blz 4

december 2008

Uitnodiging Regioavond 09 december 2008 Locatie:

Conferentiecentrum ‘De Grote Beek’ Hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven

Parkeren:

de richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum wordt met Ypsilonbordjes aangegeven.

Aanvang:

20.00 uur

Onderwerp:

Leden-/contactavond en….?

De decembermaand is bij uitstek een maand om de balans op te maken; cijfermatig, dat ook! Maar vooral over ons leven in het bijna verstreken jaar. Door pijnlijke herinneringen en/of onvervuld gebleven wensen zal die balans al gauw negatief uitslaan. En daarom is dit een maand waarin het meer dan nodig is er voor elkaar te zijn, want hoe goed professionele hulp ook is, uiteindelijk moeten we het zelf zien te klaren. Het voor elkaar helpend zijn is daarom een vereiste, om zó gesteund, voor de belangen van afhankelijke psychiatrische patiënten te kunnen opkomen. Immers, de zorg voor de zieke mens is onze gezamenlijke verantwoordelijkheid en niet alleen van de professionele hulpverleners. Is het ons in 2008 een beetje gelukt, helpend en steunend voor elkaar en voor ‘onze’ mensen te zijn? Was Ypsilon hierbij voor ons een steun in de rug? Dat willen wij ons op de Leden-/contactavond afvragen. En óók, of het bestuur en de taakgroepleden op een goede wijze leiding hebben gegeven aan onze Ypsilonafdeling. In de jaarverslagen, die aan dit Regio Nieuws zijn toegevoegd kunt u lezen wat zoal in onze vereniging aan de orde is geweest. Het zal niet bij een ieder bekend zijn, dat op 31 oktober jl. een brainstormdag werd gehouden met het doel kritisch te kijken naar hoe wij als Ypsilonafdeling werken. De bevindingen moeten nog worden uitgewerkt, maar onze voorzitter zal zeker enkele punten aan de orde stellen. Bijzonder is verder, dat u de gelegenheid krijgt uw goedkeuring te geven aan de benoeming van een nieuw bestuurslid en ook…. dat – met uw instemming - de belangenbehartiging voor onze leden een nieuwe impuls zal krijgen. Het bestuur nodigt u uit deze leden-/contactavond door uw inbreng nog meer inhoud te geven. Uw komst wordt beloond met een in decembersfeer aangekleed kopje koffie. Omdat het de laatste Regioavond in dit jaar is willen wij in een eindejaarssfeer besluiten. Te beginnen met een royale pauze voor een ongedwongen samenzijn met een hapje en een drankje. Dit…, als opmaat naar een muzikaal onthaal. In de kapel van het conferentiecentrum zullen voor ons optreden: Frans van Gurp, bariton, die bij zijn zang op de piano begeleid wordt door Elsa Rademaker. Uit hun repertoire kozen zij voor ons bekende franse, -duitse en –engelse liederen. Frans van Gurp kreeg zijn zangopleiding bij Ruth Carasso. Momenteel volgt hij zanglessen bij Joep Broecheler en zingt hij in het Philips Philharmonisch Koor. Hij zingt – zoals hij dat noemt – ‘serieus’ sinds 1999. Elsa Rademaker speelt al haar hele leven piano en heeft een conservatoriumopleiding. Frans en Elsa geven geregeld huisconcerten en treden op ter opluistering van bijvoorbeeld openingen van tentoonstellingen. Aansluitend aan dit optreden zal de avond traditiegetrouw besloten worden met een kort verhaal uit het boek “Onbekende huisgenoten” van Guusje Silver. Meer aanmoediging om deze zinvolle en tegelijkertijd sfeervolle avond mee te maken lijkt mij overbodig. Graag tot ziens op 9 december as. Johan Blom, (taakgroep Regioavonden)

……………………………………………………………………………………………

blz 5

december 2008

Verslag Regioavond van 11 november 2008. Thema Bemoeizorg. Johan Blom heet iedereen welkom in het bijzonder degenen die vanavond optreden: Esther van Heertum, Jeanne Koenen, Esther Pols, Toos de Kok. Na de pauze zal de heer Coy Koopal ingaan op de reacties van het publiek op de vragen 1 Welke tips kunnen jullie ons geven om de zorg beter aan te laten sluiten bij de cliënt? 2 Waar lopen jullie tegenaan in de hulpverleningscontacten, waar wij voor moeten waken? 3 Op welke manier zou familie het beste ondersteund kunnen worden? Esther van Heertum geeft een overzicht van de opbouw van de avond. Achtereenvolgens zullen we iets horen over het ontstaan van de bemoeizorg, de aard van bemoeizorg, de werkwijze, de samenwerking met diverse maatschappelijke instanties als GGD, politie, GgzE, verslavingszorg, daklozenopvang, uitkeringsinstanties. Er is een overzicht uitgedeeld met powerpointplaatjes, dat is “nader” dan een powerpointpresentatie op beeldscherm. Met de plaatjes kan iedereen z’n aandacht makkelijker bepalen. De schema’s maken het mogelijk ook achteraf de draad terug te vinden. We horen hoeveel geduld, vindingrijkheid er nodig is om contact met de zorgmijders te krijgen en te houden. Het doel is teloorgang te voorkomen en in ieder geval te stoppen. Iedere moeder, vader, zus of broer vindt het een opluchting als hun dierbare niet langer onverzorgd rondzwerft of zich opsluit. Toos de Kok vertelt het verhaal van haar kind en met hoeveel bezorgdheid zij heeft moeten wachten op een uiteindelijk succesvolle bemoeizorg. Na de pauze probeert de heer Koopal bij de vragen en tips van het publiek begrip te vragen voor de beperktheid van de hulpverlener. De meeste nadruk bij de discussie krijgt de noodzaak aandacht en zorgvuldig te luisteren naar de cliënt, de ouders en andere direct betrokkenen. De ervaring is dat dat niet altijd goed gaat. In hoeverre daar een bevredigend antwoord op (mogelijk) is blijft de vraag. Johan Blom wijst op de ledencontactavond 9 december waar de benoeming van een nieuwe belangenbehartiger en het verslag van de brainstormdag 31-10-08, op de agenda staan en we ons mogen verheugen op een muzikaal optreden. NB wij bedanken Johan Blom voor het verzorgen van het verslag van de vorige regioavond. En dat doen we omdat hij moeilijk zichzelf kan bedanken. Notulist bij de redactie bekend Ingezonden reactie. In vergelijking hiermee ging het 7 jaar geleden heel anders. Toen geen hulp bij dreigende huisuitzetting, geen hulp bij ontruiming, opslag en huisvesting. Ondanks allerlei toezeggingen bleek iedere hulpverlenerd ineens een vrije dag te hebben. Dat heette toen methodieken. De patient liep letterlijk het bos in en kwam de volgende dag 10 km naar zijn moeders huis gelopen met kapotte voeten, doodmoe en hongerig en vooral bang. Bezittingen maken deel uit van iemands identiteit en vooral boeken. Alles ben je ineens kwijt. Een zelfgemaakt computerprogramma gaf nog enige structuur in zijn denken. Ook weg. Onnodig desorienterend. En de familie moest maar zien hoe ze het redde. Behoorlijk traumatiserend allemaal. Erica Kruishoop-Poorter

……………………………………………………………………………………………

blz 6

december 2008

Luister naar jezelf! Als materie en consumptie de hogere spirituele waarden in het leven van mensen verdringen, liggen depressies, verslavingen en andere storingen om de hoek van de deur, zegt Mia Leijssen., psychotherapeute en hoogleraar psychologie aan de Katholieke Universiteit Leuven. Zij pleit voor een terugkeer naar wat ons bezielt en werkelijk vreugde geeft. (bron: ‘Trouw’ 13 november 2008) De laatste maand van het jaar met Sint Nicolaas in aantocht en de kerstdagen in het verschiet realiseren wij ons verbaasd, dat we zomaar een nieuwe kalender zullen moeten neerhangen. En onwillekeurig denken we terug aan gebeurtenissen, die het jaar 2008 in ons leven heeft getekend. Een leven waarmee we verder moeten en dat wordt opgeëist door alledaagsheden. De Vlaamse psychologe onderkent daarin een leemte. Zij schrijft: “Omdat materie mensen in beslag neemt, krijgen hogere zijnswaarden, “zoals schoonheid, waarheid, goedheid en liefde te weinig plaats in het leven van mensen, dwalen zij steeds verder af van innerlijke harmonie en rust”. We moeten weer tijd maken voor onze ziel, vindt zij, voor wat ons bezielt, ons wezenlijk raakt en waaraan we ware vreugde beleven. De westerse traditie wil vooral het rationele ‘weten’ aanspreken. Maar zo zitten mensen niet in elkaar. Er is een dieper niveau van ‘weten’, waar een hele stapel ervaringen ligt opgeslagen. Vanuit die ervaringen handel je en beweeg je je in de wereld. De ziel verdwijnt naar de achtergrond wanneer het spirituele leven verwaarloosd wordt, of de invulling van ‘tijd’ helemaal doorslaat naar de meetbare klok- en kalendertijd; de tijd, die geld kost en de tijd die je in de gaten houdt. Het Griekse woord voor dit soort tijd is: “Chronos”. (Denk aan ons woord ‘chronologisch’ – opeenvolgend, red.) Maar de Griekse taal kent nog een ander woord voor ‘tijd’, namelijk ‘Kairos’. Kairos is de tijd, die stil kan staan, die rust geeft, of… waarin je je kunt verliezen omdat je opgaat in iets wat je bezielt. Alles wat we met hart en ziel doen, wat ons boeit, wat ons het gevoel geeft in harmonie met onszelf te zijn, vindt plaats in de tijd, waarin de ziel gevoed wordt. In ‘Kairostijd’. Bezieling, ofwel spiritualiteit is volgens Mia Leijssen niet apart te zien van het menselijk bestaan, maar het doordringt de drie andere dimensies, t.w. – de fysieke-, de sociale- en de psychische-. Je kunt iets, of iemand als louter nuttig en bruikbaar zien, maar óók met het oog van de ziel bekijken, vanuit een verbondenheid, die het eigenbelang overstijgt. Mia Leijssen noemt dit het ‘beter ik’ perspectief. Overstijgen van eigen behoeftes, en vanuit een ander niveau van verbondenheid kijken naar anderen, naar natuur en naar je eigen talenten, niet ‘ik gericht’ maakt, dat je dienstbaar wordt aan de ander en aan de samenleving, aldus deze bevlogen psychotherapeute. Dit alles werd opgetekend tijdens een interview dat zij met Cokky van Limpt had naar aanleiding van haar boek: ‘Tijd voor de ziel” (uitg.Lannoo. 231 blz.,ISBN 9789020975963, € 17,95) Zij besloot het interview met een ‘eenvoudig-klinkend’ advies: ‘Vraag je af wat je echt belangrijk vindt in het leven en waaraan je werkelijk vreugde beleeft’ “Als je je afvraagt wat je blij maakt of dankbaar stemt of waarin je tot rust komt, dan krijg je een verwijzing naar wat je ziel nodig heeft. Dan kom je uit bij tijdloze waarden, waarover ook de filosofie het heeft: goedheid, schoonheid, waarheid en liefde. Laten we onszelf en elkaar die tijdloze waarden voor het nieuwe jaar toewensen.

…………………………………………………………………………………………… Mia Leijssen Naar eigen zeggen was zij als kind vanzelfsprekend spiritueel. “Ik werd geraakt door mooie muziek in de rk kerk en door de schoonheid van de religieuze erediensten. ’s Avonds deed mijn moeder altijd een gebed, in de traditie van Mariaverering. Dat vond ik heel prettig, het hoorde tot de mooiste momenten van de dag, want doorbrak de alledaagse banaliteit. Ook had ik een natuurlijke afstemming op het lijden van andere mensen. Als

blz 7

december 2008

kleuter van vier kreeg ik in de kleuterklas al de hoede over een gehandicapte jongen. Datzelfde zie ik nu terug bij mijn kleindochter van vier, die zich spontaan ontfermt over kindjes die uitgestoten worden. Laatst vroeg zij mij: ‘Oma, hoe voel je God?’ Ik antwoordde: ‘in je hart als je van mensen houdt en mensen van jou houden.’ Ze reageerde prompt enthousiast: ‘oh, dan voel ik heel veel God!’ In veel kinderlevens zie je dat ‘heel vanzelfsprekende’ en ‘natuurlijke spirituele’ volgens haar terug. Net als haar generatiegenoten kwam ook Mia Leijssen (1951), haar spirituele aanleg ten spijt, onder invloed van de - op het rationele gerichte - cultuur. In de pubertijd en daarna op de universiteit nam ze gaande weg afstand van de religie waarin ze was opgegroeid. “Ik ging kritisch kijken en scherp zien wat onecht was, en dat was overal in de religie. Ik gooide het kind met het badwater weg: mijn atheïstische periode.” De religie was ze kwijt, maar via de psychotherapie vond Leijssen de weg naar de verdieping en de spiritualiteit weer terug. “Cruciaal daarin is de therapeutische relatie. Hoe ontvang je mensen op een niet veroordelende wijze en hoe verken je de leefwijze van de ander onbevangen? Dat kan alleen wanneer je je eigen behoeften en begeerten, je ‘ik’, leert te overstijgen, en het beste van jezelf naar voren weet te zetten. Zonder het toen te beseffen, heb ik in mijn werk als psychotherapeut traditionele spirituele attitudes geleerd en ontwikkeld: zuivere aandacht, mededogen, meelopen op de lijdensweg, authentiek contact aangaan, en een uitgezuiverde ‘ik-behoefte’. Het is deze spirituele dimensie in de therapeutische relatie waar mensen beter van worden, waar ze van helen. (Bron: ‘Trouw’, 13 november 2008)

…………………………………………………………………………………………… 2008 ….. Op de scheiding van ‘oud’ en ‘nieuw’….. 2009 …………………………………………………………………………………………… Uitnodiging Regioavond 13 januari 2009. Locatie:

Vergadercentrum Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ Hoofdingang Boschdijk 771 (richting parkeren en locatie wordt met Ypsilonbordjes aangegeven)

Aanvang:

20.00 uur

Gespreksgroepen-/contactavond Onderwerp:

Lotsverbondenheid.

De eerste bijeenkomst in het nieuwe jaar, een gelegenheid om elkaar het beste toe te wensen. Daar beginnen we natuurlijk mee. Het jaar 2009 brengt hopelijk voor al onze leden niets dan goed, maar met een ziek familielid zoals wij hebben, zullen er ook zorgen en onverwachtse gebeurtenissen zijn. Dat is het lot dat ons verbindt. Op de been blijven is niet van de geringste problemen waar we mee te kampen hebben. Hopelijk leveren de regioavonden daar een bijdrage aan. Want dat is de bedoeling, dat we de regioavonden ervaren als een warme deken waardoor we weer even bestand zijn tegen wat er komen gaat of die een kleine bijdrage leveren aan het verwerken van wat er achter ons ligt. Hoe kunnen we de onderlinge betrokkenheid, die de lotsverbondenheid met zich meebrengt meer benutten? Niet alleen voor de onszelf, maar ook om de zorg voor ons familielid te verbeteren. Daar willen we het graag eens over hebben op de eerste gespreksavond van 2009.

Van de samen te stellen gespreksgroepen met de daarbij behorende gespreksleiding volgt hierna een overzicht, uiteraard onder het nodige voorbehoud.

blz 8

december 2008

Groep A:

Kennismakingsgroep voor nieuwe bezoekers, o.l.v. Janneke Bloesem en Jan Wouters.

Groep B:

voor nieuwe leden, o.l.v. Maria Ankersmit, Ton van de Heuvel en Olga Wijnen

Groep C:

voor jongvolwassenen (kind van… en broer/zus van…) o.l.v. Johan Blom.

Groep D:

voor partners van….,o.l.v. Olga Berger.

Groep 1:

o.l.v. Ine van de Berg.

Groep 2:

o.l.v. Ruud Douglas.

Bij de ingang van de zaal liggen lijsten klaar, waarop u zich voor één van de groepen kunt inschrijven. Olga Berger (avond voorzitter)

…………………………………………………………………………………………… Jongvolwassenen op de gespreksavond Voor de gespreksgroepen-/contactavond van 13 januari 2009 gaat een extra uitnodiging uit naar jongvolwassenen. Een gespreksgroepenavond beleeft ieder weer anders, maar als je je eigen verhaal vertelt en naar anderen weet te luisteren ben je toch in staat elkaar te helpen. Dat werkt bevrijdend! Wij nodigen jullie daarom hartelijk uit voor de gespreksgroepen-/contactavond van 13 januari om mee te doen in de gespreksgroep voor: Kinderen van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar vader, of moeder psychiatrische problemen had en daardoor onvoldoende ruimte heb gekregen om je gevoelens te uiten. Broer-zus van....., indien je bent opgegroeid in een gezin waar een broer, of zus aan een geestelijke stoornis leed.

“Kinderen van...” en “Broers en zusters van.....” ervaren eigen problemen; andere dan die van “ouders van....”,of “partners van...”, ook al zijn er problemen, die door alle gezinsleden gemeenschappelijk worden gevoeld; maar toch...! Als je in een gezin bent opgegroeid, waar je nooit eens gezellig een vriend, of vriendin mee naar huis kon nemen, waar je nooit eens gewoon uitgelaten jong kon zijn en blij was als de vakantie voorbij was; kortom, als je in een gezin leefde waarop een druk lag en waarin je voor je gevoel op het tweede plan kwam, dan ben je tekort gekomen. Kom er over praten met lotgenoten van je eigen leeftijd ! Doen !!! op 13 januari as ben je hartelijk welkom ! Johan Blom

……………………………………………………………………………………………

blz 9

december 2008

Regioavonden in 2009 Voor het komende jaar hebben het bestuur gekozen voor thema’s over zorg en behandeling bij crisis en opname. 13 januari 10 februari 10 Maart 14 april 12 mei 9 juni 14 juli 11 augustus 8 september 13 oktober 10 november 8 december

Gespreksgroepen-/contactavond Thema-avond: GGzE crisisopname/acute zorg Gespreksgroepen-/contactavond Thema-avond: GGzE Opnameafdeling Thema-avond: Klinisch Intensieve Behandeling Filmavond Inloopavond Inloopavond Thema-avond Forensische Psychiatrie Gespreksgroepen-/contactavond Langdurende zorg/woonondersteuning Leden-/contactavond.

We hopen met genoemde thema’s op interessante en leerzame avonden.

……………………………………………………………………………………………


[]


[]


blz 10


december 2008

Wegwijs bij Ypsilon

Afdeling Eindhoven & de Kempen www.trialoog.org Voorzitter ad interum: Jacqueline Kuppens a.i. Secretariaat: Loes Schinning Postbus 367 5500 AJ VELDHOVEN


Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) tel. 040-2536647 Leni Driessen (2e penningmeester) tel. 040-2412741 Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Vaalserbergweg 285 2628 CG Eindhoven Ledenadministratie: Leni Driessen



Loes Wessels



tel. 040-2517410

Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom Vertrouwens-contactpersoon/ belangenbehartiging: Janneke Bloesem tel. 040-2045676 “Nu voor later” en ‘Opmaat” (Stichtingen voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt tel. 040-2536647


blz 11

december 2008

Jaarverslag bestuursactiviteiten Ypsilon Eindhoven & De Kempen

2008

Bestuur Het bestuur bestond in 2007 uit vijf mensen : Jacqueline Kuppens voorzitter ad interim Loes Schinning secretaris, Hendrik Brunt penningmeester, Leni Driessen 2e penningmeester, Johan Blom Regionieuws en thema avonden Olga Berger Regionieuws en coördinator gespreksgroepenavonden. Henk Staal nam ter kennismaking deel aan de bestuursvergaderingen Loes Schinning heeft in november haar werkzaamheden voor het bestuur om persoonlijke redenen beëindigd. Hierdoor is een vacature ontstaan.. Er is binnen de afdeling ook een vacature voor de coördinatie van de taakgroep thema-avonden. Johan Blom neemt deze vacature waar. Activiteiten voor leden In 2007 werden weer iedere maand regioavonden georganiseerd, gespreksgroepenavonden, themaavonden en in de zomer twee inloop avonden. Zie verslag van de Taakgroep Regioavonden. Regionieuws werd negen keer uitgegeven. In juli werd een excursie naar de zorgboerderij in Bladel gehouden, geheel verzorgd door de mensen van de Zorgboerderij. Belangenbehartiging We zijn met de volgende dingen bezig geweest: • Zorgen dat convenant ‘betrokken omgeving’ daadwerkelijk wordt uitgevoerd • Actie richting zorgkantoor over de wachtlijsten bij de GGzE • Familievertrouwenspersoon • Meer medewerkers naar Cursus Familie als bondgenoot • Individuele situaties • E-Complex • Huisjes op het terrein van de Grote Beek Convenant ‘betrokken omgeving’ In 2007 hebben Ypsilon en GGzE een convenant gesloten over het betrekken van de familieleden. In april 2008 heeft de GGzE een bijeenkomst georganiseerd om te komen tot concrete afspraken met elk onderdeel van de GGzE. De afspraken zijn vastgelegd. We hebben drie keer per jaar overleg met een directeur van de GGzE; dan bespreken we de voortgang. Actie tegen wachtlijsten

Er staan honderden mensen op de wachtlijst. Ook blijken er intern mensen op wachtlijsten te staan omdat ze op dit moment niet de meest geschikte hulp krijgen. Volgens het bestuur van de GGzE komen deze wachtlijsten door een tekort aan financiële middelen. We hebben daarover Kamerleden aangeschreven. Later hebben we samen met Labyrint- In Perspectief de media benaderd. Ook hebben we contact gezocht met het zorgkantoor. Half november 2008 zal een eerste gesprek plaatsvinden.

blz 12

december 2008

Vanwege de situatie van de wachtlijsten hebben we ook contact gezocht met het Cliëntenbelangenbureau en de Centrale Cliëntenraad. We spreken deze groepen nu regelmatig en we trekken samen op in de belangenbehartiging. Familievertrouwenspersoon /Ombudsman

We zijn bezig met een familievertrouwenspersoon (Vertrouwenspersoon / Ombudsman) voor ZuidOost Brabant. Trialoog (de provinciale organisatie van familie-organisaties) ondersteunt ons daarbij. We willen een familiepersoon (Vertrouwenspersoon / Ombudsman) die werkt voor de hele regio voor cliënten en familie en voor alle leefterreinen waarmee we te maken hebben. We verwachten in 2009 deze nieuwe functie te realiseren. Cursus Familie als bondgenoot Deze cursus is door de GGzE ontwikkeld samen met mensen van Ypsilon. De cursus is bedoeld voor medewerkers van de GGzE. De bedoeling is dat zij zicht krijgen op de beleving van de familieleden en de voordelen van samenwerking met familie ( de triade : cliënt – hulpverlener- familie). De cursus bestaat uit meerdere delen. Afgelopen jaar zijn de begin-cursussen meerdere keren gegeven. Leden van Ypsilon werken mee aan deze cursussen. De ervaringen zijn zeer positief. In het begin van het jaar was er bij het personeel nauwelijks belangstelling. We hebben vervolgens bij de directie aan de bel getrokken en dat heeft geholpen. Individuele situaties We hebben enkele keren bij de directie van GGzE aan de bel getrokken over individuele situaties. Onlangs is Jan Wouters door het bestuur gevraagd om de individuele belangenbehartiging te verzorgen. Jan is oud-medewerker van GGzE. Ontwikkeling E-complex De heer Balvers is bezig met het realiseren van een complex in Eindhoven. Momenteel is hij op zoek naar een locatie. Huisjes op terrein Grote Beek Er zijn geen vorderingen op dit terrein. We houden het in de gaten.

blz 13

december 2008

Jaarverslag 2008. Taakgroep Regio-avonden….

(Taakgroepcoördinator: Johan Blom.) Hoewel de activiteiten van de taakgroep Regio-avonden van maand tot maand te volgen zijn via de het Regio-Nieuws en de maandelijkse Regio-avonden, is het toch een goede zaak in een verslag hiervan een overzicht te geven. De taakgroep heeft als kerntaak de maandelijkse Regioavond te organiseren. Het betreft: 1) Thema avonden, informatief van opzet; 2) Gespreksgroepen-/-contactavonden, voor het lotgenotencontact 3) Inloopavonden, bedoeld om in de ‘vakantie’ zomermaanden, contactmogelijkheid te bieden;. 4) de leden-/-contactavond, voor de jaarlijkse blik op verleden en toekomst. De taakgroep wordt aangestuurd door de coördinator, die daarbij wordt geassisteerd door Olga Berger. Concreet betekent het, dat zij de organisatie en de leiding van de Gespreksgroepenavonden heeft. Voor het overige neemt zij medeverantwoordelijkheid voor de organisatie van de Regioavonden.Dat houdt ondermeer in: a) Het bespreken van lokaliteit voor het houden van de Regio-avonden; b) Onderwerpen voor de thema-avonden bepalen en sprekers uitnodigen; c) Voorwaarden scheppen voor een goed verloop van de gespreksgroepen-/contactavonden en -van de inloopavonden. In de verstreken twaalf maanden verzorgde de taakgroep de Leden-/contactavond op 11 december 2007 en vervolgens in 2008 zes thema-avonden, drie gespreksgroepen-/-contactavonden en twee inloopavonden. Om een indruk te geven van wat zoal in het voorbije jaar op de Regio-avonden is gepasseerd, het volgende overzicht. Regio-avond Onderwerpen: Sprekers Verslag door: Bezoekers: 11 december Leden-/contactavond Loes Schinning 35 08 januari Hoop voor de toekomst Gespreksgroepen Olga Berger 23 12 februari Voorkomen beter dan genezen ACT – team Ruud Douglas 40 11 maart Elkaar de maat nemen Gespreksgroepen Johan Blom 26 08 april De Boei, NU Hans Marechal 32 13 mei Portaal 040; een vluchthaven Edsel Albertus Olga Berger 38 10 juni Zelfstandig en toch beschermd wonen M.Balvers Loes Wessels 43 08 juli inloopavond kringgesprek Johan Blom 21 12 augustus inloopavond kringgesprek Maria Ankersmit 9 09 september Dubbele diagnose Mieke van Engelen Stan van Heerebeek Loes Wessels 36 14 oktober’ Onze zorgen om drugs Gespreksgroepen Johan Blom 18 11 november Bemoeizorg, mogelijkheden en onmogelijkheden Bemoeizorgteam 4 Uit dit overzicht blijkt dat de leden-/contactavond met een gemiddeld aantal bezoekers van 35 leden, minder bezocht was dan het jaar er voor en dat de zes thema-avonden met gemiddeld 38.5 bezoekers ook minderr is. De gespreksgroepen-/contactavonden telden een gemiddelde opkomst van 22, terwijl het inloopavondbezoek met een gemiddelde opkomst van 15 bezoekers constant bleef.. Van alle Regio-avonden werd verslag gedaan. Onze notulisten verdienen daarvoor onze waardering en dank. De waardering en dank die wij voor onze notulisten hebben hoeft niet bij (geschreven) woorden te blijven, indien meer mensen hun steentje in de verslaglegging van onze Regio-avonden gaan bijdragen. Uw bereidwilligheid daartoe zal door iedereen en in het bijzonder door de ‘zittende’ notulisten bijzonder op prijs worden gesteld. De groep heeft dringend versterking nodig!!! De thema-avonden en de inloopavonden vonden plaats in het conferentiecentrum. De gespreksgroepen-/contactavonden werden in het Vergadercentrum, voorheen AKTA gebouw, gehouden. Het was goed- en zinvol, dat ná elke gespreksgroepen-/contactavond door de gespreksgroepleiding een evaluatiebijeenkomst werd belegd, bedoeld om de groepsgesprekken te evalueren. Helaas is dit ook in het voorbije jaar niet gebeurd. Olga Berger zal aan dit belangrijke vervolg op de gespreksgroepenavond het komende jaar extra aandacht schenken. Het lotgenotencontact, dat wij met deze gespreksgroepen beogen, behoort – naast belangenbehartiging en voorlichting – tot de kern van ons werk en daarom is het zo belangrijk, dat wij op een team van gemotiveerde gespreksleid(st)ers kunnen rekenen. Wij zeggen hun dank voor die bereidwilligheid en toewijding. Aparte vermelding verdienen in dit verband Olga Wijnen en Ine van de Berg, van het circuit Complexe en Langdurige Hulpvragen van de GGzE, voor de steun die zij ook dit jaar weer hebben gegeven. Voor ons gevoel hoort Jan Wouters ook in dit rijtje thuis, maar na zijn pensionering bij de GGzE werd hij volwaardig lid van onze afdeling om in die hoedanigheid zich in te zetten voor ‘ons en ‘onze’ mensen.

blz 14

december 2008

Info-tafel nieuwe bezoekers….

De info-tafel is bestemd voor het verstrekken van informatie aan nieuwe bezoekers over de doelstelling van Ypsilon; -o te doen om lid te worden en omtrent de gang van zaken op de Regio-avond. Helaas is het voorbije jaar aan de bemensin deze info-tafel te weinig aandacht besteed. Immers als ontmoetingspunt voor nieuwkomers is zo’n aandachtspunt heel belangrijk! Niet minder belangrijk is het voor het op orde houden van het ledenbestand, dat sinds mensenheugenis bij L Driessen in vertrouwde handen is.. Zie hierna. Ledenbestand….. Het is een arbeidsintensief werk om een ledenbestand bij te houden. Inschrijven en afvoeren van leden lijkt zo eenvoudig, maar iemand die niet accuraat is hoeft er niet aan te beginnen. Leni is er jaren geleden met een vanzelfsprekendheid aan begonnen. Regio-Nieuws….

Het is een hele weg die het Regio Nieuws heeft te gaan voor het bij ons in de bus valt. Wat gaat er aan vooraf? Het meest in het oog lopend zijn natuurlijk de artikelen, verslagen en berichten, die aan de hand van - zo mogelijk thematisch bij elkaar gezochte onderwerpen – aan ons blad worden toevertrouwd. Dank zij het computerwerk van Olga Berger krijgt de ‘platte’ tekst Het vertrouwde Regio Nieuws aanzien. Het resultaat wordt gemaild naar de ‘drukkerij’ , waar de heer Hans Nouwen met veel betrokkenheid de door ons geleverde tekst tot een goede drukproef smeedt. Nadat Loes Wessels deze drukproef kritisch heeft kunnen lezen kan het blad worden gedrukt. Wij vinden het heel gewoon, dat het Regio-Nieuws op tijd bij ons in de bus valt, maar zo gewoon is dat niet, want ga er maar aan staan. Iedere maand op tijd zo’n 200 stuks in enveloppen doen en adresseren en vervolgens op de post doen. Leni bereidt voor. Jo Mateussen zorgt voor de verzending. Goed teamwerk. Boekentafel…..

De boekentafel is op onze Regio-avonden niet weg te denken. Dank zij een niet onaardige bibliotheek en veel brochure ander documentatiemateriaal is de boekentafel een trekpleister voor leesgragen onder ons en een centrum voor sociaal c Mooi werk, dat met veel inzet en enthousiasme overeind wordt gehouden door de dames Maria Ankersmit en Ton van de Heuvel. Goed, dat zij zich hiervoor ook weer in het voorbije jaar wilden inzetten. P.R.

Hoewel P.R. en reclame activiteiten niet tot onze directe verantwoordelijkheid gerekend moeten worden zijn deze voor Regio-avonden zeker van belang. Het effect van de goed geformuleerde krantenberichten in ‘De Trompetter’, ‘Groot Eindhoven’ en het ‘Eindhovens Dagblad’ is ook van belang voor de opkomst van het aantal nieuwe bezoekers op onze avonden.. Onze secretaresse, vervult de taak van het samenstellen van de berichten en het aanleveren van de artikelen bij genoemde kranten en…. met steeds beter opkomstresultaat. Loes, bedankt! De Regio-avond….

Om een regio-avond goed te laten verlopen moet heel wat worden voorbereid; de bar moet worden bevoorraad, de tafel het informatiepunt en –boeken moeten worden klaargezet; de geluids-/videoapparatuur en microfoons moeten worden g en aangesloten. Een hele waslijst en het is daarom maar goed. dat we mensen hebben, die vroeg genoeg aanwezig zijn o eventuele missers in de voorbereiding weg te werken, zoals Jo Mateussen, die er voor zorgt, dat iedere avond de Ypsilo wegwijzers geplaatst worden, terwijl de geluids- en videoapparatuur in de deskundige handen is van Jan Hoogland en R Douglas en mogelijk nog andere technisch geschoolden onder ons. Bedankt voor jullie zorg om alles wat met richting, beeld en geluid te maken heeft. Minstens zo van belang zijn onze koffie, thee en frisdrank! Jo Mateussen en/of Tonny van Elderen , maken dat dit alles voor ons klaar staat en zorgen er voor dat de keuken na afloop van de avonden weer op orde is gebracht. We kunnen he genoeg bedanken. Bij al die zaken ondervinden wij overigens alle steun en medewerking van de mensen van Sodexho Health en Care Serv en- van de afdeling Inkoop van de GGzE. Hiervoor zeggen wij hun dank!

Zoals ieder jaar weer in dit verslag veel bedankjes en waarom ook niet!?! Ieder van ons heeft op zijn tijd een schouderk nodig…., om weer even vooruit te kunnen en om – oog hebbend voor elkaar – ook in het nieuwe jaar te kunnen blijven naar het best haalbare voor elkaar en voor onze psychisch zieke medemensen. Johan Blom (taakgroep Regio-avonden)

blz 15

Regionieuws. Mei Ypsilon afdeling Eindhoven & De Kempen

Recommend Documents