Rapportage Zelfmanagement Diabetes. Programma Zelfmanagement NPCF CBO. Onderdeel van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ)

Rapportage Zelfmanagement Diabetes Programma Zelfmanagement NPCF – CBO Onderdeel van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ)

Rapportage Werkgroep Zelfmanagement Diabetes 21 september 2010

INHOUDSOPGAVE 1. Inleiding

PP. 3

2. Begrippenkader 2.1 Zelfmanagement

PP. 5

2.2 Zelfmanagement bij diabetes

PP. 6

3. Reeds ontwikkelde interventies binnen diabeteszorg

PP. 10

4. Overzicht bevindingen in het diabetesveld

PP. 20

5. Diabetes, zelfmanagement en zorgstandaarden 5.1 Relevante zelfmanagementthema’s

PP. 28

5.2 Relevante zelfmanagementthema’s in de zorgstandaard

PP. 33

5.3 Zelfmanagementthema’s die worden uitgewerkt

PP. 34

5.4 Zelfmanagementthema’s met kennislacunes

PP. 34

6. Plan van aanpak 6.1 Taakomschrijving werkgroep Zelfmanagement bij (hoog risico op) DiabetesP. 36


1.

Inleiding

De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), zeven categorale patiëntenorganisaties en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (CBO) hebben een actiegericht programma, dat zelfmanagement van chronisch zieken stimuleert en ontwikkeld. Het sluit nauw aan bij de visie van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) over de programmatische aanpak van chronisch zieken (Kamerbrief “Zeker van zorg, nu en straks”, 13 juni 2008). De NPCF en patiëntenverenigingen treden op als inhoudelijke opdrachtgever, het CBO als coördinator en uitvoerder. VWS is financier van het programma. Het Zelfmanagement Programma NPCF-CBO wil dat chronisch zieken hun ziekte zo goed mogelijk kunnen inpassen in hun leven. Dat vraagt niet alleen om het ontwikkelen van de juiste instrumenten voor patiënten, maar ook om voldoende ondersteuning van zorgprofessionals en een solide basis voor zorgstructuren en kennisnetwerken. Het programma richt zich daarom grotendeels op twee intermediaire doelgroepen: patiëntenorganisaties en zorgprofessionals. In het kader van dit programma zijn een aantal opdrachten geformuleerd (Plan van aanpak juli 2009). Deze zijn als volgt omschreven. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Breng de stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement van 7 ziektebeelden in kaart. Biedt inzicht in de gewenste situatie rond zelfmanagement binnen 7 ziektebeelden. Maak duidelijk wat er nodig is om zelfmanagement meer op de kaart te krijgen. Adviseer hoe zelfmanagement bij stakeholders van de ziektebeelden geagendeerd kan worden. Formuleer adviezen over doorontwikkeling van zelfmanagement binnen de 7 ziektebeelden. Pas zo nodig het generieke model aan op basis van ervaringen en vul de interventiebox met goede voorbeelden. Definieer het begrip zelfmanagement naar de zorgstandaard en vertaal dat begrip concreet in de betreffende zorgstandaarden.

Om deze opdrachten uit te voeren, zijn er 6 ziektespecifieke werkgroepen samengesteld.

3


Er is geen werkgroep Zelfmanagement bij Diabetes ingesteld, aangezien er in het diabetesveld al diverse projecten en activiteiten lopen, zoals binnen het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD). De NDF commissie Educatie en Voorlichting en de DVN zijn binnen dit actieprogramma betrokken bij verschillende projecten rondom zelfmanagement(educatie). Er zijn daarom vanuit het NPCF/CBO programma Zelfmanagement geen fysieke werkgroepbijeenkomsten in deze fase van het project georganiseerd. In plaats daarvan zijn de CBO-adviseurs aangesloten bij bijeenkomsten op dit gebied in het diabetesveld. Het streven hierbij was wel aan de vanuit het programma gestelde doelen te werken. Deze staan hieronder vermeld. -

-

Inventariseer de huidige stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement voor de aandoening. Geef feedback op het generieke model specifiek gerelateerd aan de aandoening. Analyseer de huidige situatie met betrekking tot zelfmanagement binnen de aandoening. Hierbij dient te worden gedacht aan: belemmerende- en bevorderende factoren, benodigdheden met betrekking tot patiënten, benodigdheden voor de professionals en randvoorwaarden zoals financiering, ICT, enzovoorts. Analyseer ziekteoverstijgende belemmerende- en bevorderende factoren met betrekking tot zelfmanagement. Identificeer stakeholders bij het thema diabetes en zelfmanagement en agendeer dit thema bij deze stakeholders. Stel vast welke interventies nodig zijn om zelfmanagement door te ontwikkelen. Geef de relatie aan tussen zelfmanagement en zorgstandaard. Formuleer implementatievoorstellen voor de voorgestelde interventies.

Deze eindrapportage bevat, voor zover mogelijk, de antwoorden op bovenstaande opdrachten. Na deze inleiding vindt u in hoofdstuk 2 de introductie op en de context van het thema zelfmanagement. Vervolgens wordt dit toegesneden op zelfmanagement bij diabetes. In hoofdstuk 3 worden de huidige interventies met betrekking tot zelfmanagement bij diabetes beschreven. Hoofdstuk 4 beschrijft de inzichten opgedaan bij bezochte bijeenkomsten. Hoofdstuk 5 beschrijft knelpunten aan de hand van door het Coördinatieplatform Zorgstandaarden benoemde algemene principes van zelfmanagement die in elke zorgstandaard opgenomen zouden moeten zijn. Hoofdstuk 6 beschrijft een concreet plan van aanpak om met de kennislacunes aan de slag te gaan.

4


2.

Begrippenkader

2.1

Zelfmanagement

Zelfmanagement is een onderwerp dat toenemend in de belangstelling staat. Zelfmanagement stelt de mens met een chronische aandoening in staat om de gevolgen van de ziekte te beheersen, de ziekte in te passen in het leven en daarmee de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Een aantal ontwikkelingen binnen en buiten de gezondheidszorg kunnen worden beschouwd als aanleidingen voor de opkomst van zelfmanagement. Zo wordt de komende jaren een snelle toename verwacht van het aantal chronisch zieke patiënten. Deze toename is het gevolg van drie factoren. Allereerst speelt de vergrijzing een grote rol. De stijgende levensverwachting leidt er ook toe dat meer mensen meerdere chronische ziekten tegelijk hebben (co- of multi-morbiditeit). De tweede factor is de medische vooruitgang. Die heeft ervoor gezorgd dat voorheen ongeneeslijke ziekten zoals kanker en hartfalen steeds beter behandelbaar en beheersbaar worden. De derde oorzaak is de negatieve trend in leefstijl zoals te weinig bewegen en te veel en ongezonde voeding. Het gevolg is een toenemende zorgvraag terwijl tegelijkertijd sprake is van een afnemend zorgaanbod. Tegelijkertijd bieden ontwikkelingen zoals een pro-actiever burgerschap, technologische vooruitgang (ICT, infrastructuur, microchips, enzovoorts) en het toegenomen scholingsniveau van de bevolking, kansen om mensen tot veel meer zelfmanagement in staat te stellen dan tot op heden gebeurt. Een belangrijk aspect daarbij is dat de moderne mens streeft naar zelfontplooiing en de vrijheid om zijn leven te leiden conform persoonlijke principes en overtuigingen. Hij beschikt zelf over zijn leven en maakt zijn eigen keuzes. Dat blijft ook zo als in dat leven zich een (chronische) aandoening voordoet. De chronisch ziek geworden mens staat als persoon voor de opgave opnieuw vorm te geven aan dit streven in een leven dat fundamenteel is veranderd. In het Zelfmanagement Programma NPCF-CBO wordt de volgende definitie voor zelfmanagement gehanteerd: “Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden”. Binnen het Zelfmanagement Programma NPCF-CBO is een generiek model ontwikkeld waarin de verschillende aangrijpingspunten met betrekking tot zelfmanagement staan beschreven. Het model maakt zichtbaar welke elementen aandacht nodig hebben bij het vormgeven van zelfmanagement voor een ziekte. Het model is een denkmodel en bedoeld om vanuit diverse invalshoeken invulling te kunnen geven aan het begrip zelfmanagement. Het voorliggende model is een gebruiksversie die is gebaseerd op literatuuronderzoek, bestaande ervaringen en voorbeelden. Daarbij heeft ook feedback vanuit het diabetesveld plaatsgevonden.


2.2

Zelfmanagement bij diabetes

Definitie Binnen het diabetesveld worden onder meer de volgende 2 definities gehanteerd om het begrip zelfmanagement te kunnen duiden: Nationaal actieprogramma Diabetes (NAD): “Zelfmanagement impliceert dat de patiënt - zij het met hulp van professionals en naasten zijn of haar eigen ziekte adequaat reguleert, teneinde de gestelde gezondheidsdoelen te bereiken, zowel in medische als psychosociale zin. Dit veronderstelt de aanwezigheid van inzicht, motivatie en vaardigheid bij de individuele patiënt. In het geval van diabetes is het evident dat zelfmanagement een noodzakelijke voorwaarde is om te komen tot een adequate regulatie van de bloedglucose en cardiovasculaire risicofactoren. Ook is zelfmanagement belangrijk bij dreigende of bestaande complicaties van diabetes.” (bron: Werkdocument Educatieraamwerk DZME versie 4.0)


In lijn met deze definitie maakte het NAD al in haar nieuwsbrief van 19 juni 2009 melding dat “het diabetesveld hard op weg is om zelfmanagement een eigen plek te geven in de diabeteszorg. Mensen met diabetes moeten zoveel mogelijk zelf de regie houden over hun gezondheid. Aan de diabetesprofessional de taak om mensen daarin op te leiden of te ondersteunen.” (bron: NAD nieuwsbrief van 19 juni 2009) Binnen het diabetesveld is het begrip zelfmanagement geconcretiseerd door de volgende kernelementen te benoemen: “In navolging van de American Association of Diabetes Educators (AADE) kunnen binnen het proces van zelfmanagement zeven zelfzorg gedragingen onderscheiden worden die uiteindelijk de gezondheidsuitkomsten bepalen, te weten (1) gezond eten, (2) lichamelijk actief zijn, (3) monitoren, (4) medicijnen nemen, (5) problemen oplossen, (6) gezonde ‘coping’, en (7) het reduceren van risico’s. Het gaat bij diabetes zelfmanagement met andere woorden om een complex van gedragingen die een beroep doen op zowel medischtechnische als psychosociale vaardigheden.” (bron: Werkdocument Educatieraamwerk DZME versie 4.0) Diabetesvereniging Nederland (DVN) werkt, in aanvulling op het generiek model zelfmanagement, met een co-management model dat er als volgt uit ziet.


Dit model benadrukt de volgende punten van zelfmanagement: - Het begrip Zelfmanagement is een container begrip, het beslaat een continuüm van links naar rechts een heel extensieve tot een heel intensieve variant - de mate van regie tussen de zorgverlener en de persoon met diabetes zijn communicerende vaten. Zo kan een persoon kan met diabetes misschien wel meer regie willen in het zorgproces, als de zorgverlener dit niet toelaat dan zal dat niet mogelijk zijn. Andersom geldt natuurlijk hetzelfde, als de persoon met diabetes tevreden is met weinig inbreng dan kan de zorgverlener weinig anders dan dit accepteren. - De mate van zelfmanagement moet in onderling overleg afgestemd worden tussen de persoon met diabetes en de zorgverlener op basis van behoefte, motivatie, capaciteit van de persoon met diabetes op dat moment. Mate van zelfmanagement zal dus variëren door de tijd. Zo zal iemand die net te horen heeft gekregen dat hij diabetes heeft in eerste plaats van de zorgverlener afhankelijk zijn om het zorgproces te organiseren om naarmate hij meer ervaringskennis krijgt zelf regie kan nemen. Bovendien wordt in gevoerde discussies over zelfmanagement verwezen naar de integrale elementen van zelfmanagement zoals die zijn opgenomen in het verschenen rapport van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden Zorgstandaarden in Model. Rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten. (bron: Taakomschrijving werkgroep Zelfmanagement en (hoog risico op) Diabetes) (i) (ii) (iii) (iv) (v) (vi)

Ondersteuning Patiëntenvoorlichting en –educatie Motivatie Beschikbaarheid van interventiemethodieken en zelfzorghulpmiddelen Individueel zorgplan met persoonlijke behandeldoelen Digitale infrastructuur: persoonlijk gezondheidsdossier en patiëntenportaal

Het volgende hoofdstuk beschrijft beschikbare interventies om concrete invulling te geven aan het begrip zelfmanagement voor mensen met diabetes.


3.

Reeds ontwikkelde interventies binnen de diabeteszorg

Vanuit verschillende verschenen rapporten en bijgewoonde bijeenkomsten zijn verschillende interventies naar voren gekomen die zelfmanagement(ondersteuning) mogelijk maken. De interventies zijn gericht op het bevorderen van zelfmanagement van de patiënt en ondersteuning daarbij door zorgverleners. In de tabel op de volgende pagina’s zijn interventies op het gebied van zelfmanagement opgenomen die in de diabeteszorg ontwikkeld worden, ontwikkeld zijn of worden toegepast. Dit overzicht betreft interventies die op dit moment in kaart zijn gebracht en pretendeert dan ook niet compleet te zijn.

Naam Interventie

Omschrijving

Soort interventie

Zomerkampen voor kinderen met diabetes

Vakantie week waar kinderen Groepscontact door onderling contact gestimuleerd worden om meer zelf te managen (prikken, meten, KH rekenen , spuiten etc.)

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

Kinderen meer Kinderen met zelfbewust en diabetes tussen weerbaarder 7 en 18 jaar maken door ze uit uitzonderingspos itie halen Kinderen door positief te belonen stimuleren om meer zelf te managen

10


Naam Interventie

Omschrijving

http://www.sugarki ds.nl

Kinderen kunnen op deze site Internettoepassing Spelenderwijs meer ervaren hoe hun leren over diabetes leeftijdsgenoten met diabetes en beter managen omgaan in het dagelijks leven. van diabetes Daarnaast kunnen ze diverse documenten downloaden, zoals kleurplaten en knutselplaten, informatie opzoeken over diabetes en verhalen van andere kinderen lezen. Via de website kunnen kinderen ook in vragen stellen die zorgvuldig worden beantwoord. GRIP SugarKids is een online Internettoepassing Spelenderwijs meer programma waarmee kinderen leren over diabetes kunnen gamen, informatie en beter managen vinden en een digitaal van diabetes bloedglucosedagboek gebruiken. Ze kunnen zelf een profiel aanmaken en de informatie sluit daarbij aan. Ook kan de behandelaar (na toestemming) je digitale GRIP SugarKidsdossier bekijken

GRIP

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

Kinderen met diabetes van 6 tot en met 12 jaar

kinderen met diabetes van 7 tot en met 11 jaar.

11


Naam Interventie

Omschrijving

Diabetes forum

Het Diabetesforum is een Internettoepassing Het is een Iedereen met platform voor het uitwisselen laagdrempelige diabetes van ervaringen over diabetes. manier om in (gemiddeld De meest bezochte boards contact te komen 22.500 zijn ouders/kinderen, met andere mensen bezoekers per medische hulpmiddelen, met diabetes. maand) zwangerschap, gezondheid en medicatie. Het beheer van de site is in handen van vrijwilligers. Er is op regelmatige basis contact tussen de beheerders en de communicatieafdeling van DVN. De Diabeteslijn is de 24/7 Individueel Beantwoorden van Iedereen met telefonische hulpdienst van persoonlijk contact diabetesinhoudelijke diabetes Diabetesvereniging vragen en indien Nederland. De lijn werd in nodig doorverwijzen. 2009 bemenst door 17 getrainde vrijwilligers. Zij beantwoorden diabetesinhoudelijke vragen en hebben een belangrijke doorverwijzende functie. De Diabeteslijn voorziet in een grote behoefte. In totaal werd in 2009 via de Diabeteslijn

Diabeteslijn

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

12


Naam Interventie

Omschrijving

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

8337 keer een vraag gesteld.

Hypo-unawareness Digitale interactieve cursus cursus Om meer grip op de eigen hypo te krijgen dmv inzicht, theorie, vragen, en thuisopdrachten. Communicatie met e-coach.

Internettoepassing Beperkingen als In combinatie met gevolg van persoonlijke coach hypoglycemieen voorkomen

Patiënten die last hebben van hypo ongevoeligheid

Diabeteszorg in het Training voor medewerkers in verpleeghuis verpleeghuizen om beter inzicht te krijgen in het omgaan met bewoners met diabetes

Groepstraining behandelaars

Verplegenden en verzorgenden verpleeghuizen

Diabetergestemd

Het inzichtelijk maken van afwijkende behandelwijzen van de doelgroep

Achtweekse CGT (Cognitieve Internettoepassing Leren leven met Gedrags Therapie) depressie Diabetes cursus via het internet met diabetesspecifieke elementen. Meer info: www.diabetergestemd.nl

Medewerkers afd. medische psychologie Diabetes patiënten met sombere gevoelens

Lopend onderzoek naar wat de effecten zijn van een internet zelfhulpcursus voor mensen met diabetes en somberheidsklachten. Er zal bekeken worden of er sprake is van een afname van depressieve klachten, zorgen rond de diabetes en van een verbetering van de diabetesregulatie. Meer info:

13


Naam Interventie

Omschrijving

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471244X-8-9.pdf

Diabetes de Baas

Psycho-eduactief groepsprogramma op basis van cognitieve gedragstherapie gericht op vermindering diabetesgerelateerde stress en depressieve symptomen

Groepscontact

Leren leven met Diabetes

Diabetesverpleegkundige en psycholoog Patienten met coping problemen en langdurig slecht ingestelde diabetes type 1 (HbA(1c) ≥ 8%)

In een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek werd het effect van de cognitieve gedragstherapie vergeleken met bewustheidtraining. Uitkomstmaten zijn: HbA(1c), zelfmanagement, diabetesgerelateerde stress en depressieve symptomen; deze werden gemeten net voor en 3 maanden na de interventie. Er werden geen significante veranderingen gevonden in HbA1c, maar zelfmanagement verbeterde en diabetesgerelateerde stress en depressieve symptomen namen af in de groep die cognitieve gedragstherapie kreeg vergeleken met de groep die Hypoglykemie Preventie Training kreeg. In totaal vielen 15 patiënten (17%) uit gedurende de interventieperiode Interventie werd positief gewaardeerd door de deelnemers (Van der Ven et al., 2005). Lange termijn resultaten (12 maanden) laten zien dat Diabetes de Baas m.n. effectief is in verbetering glykemische instelling van patiënten met co-morbide depressie.

14


Naam Interventie

Omschrijving

Diamuraal

Digitaal logboek als onderdeel Internettoepassing Rol voor patiënt van een groot keten informatie in behandeling systeem waar zowel de patiënt als alle betrokken zorgverleners in werken.

Zorgverleners Geen onderzoek. die toegang hebben tot het digitaal dossier van de patiënt. Patiënten met diabetes mellitus.

DIEP

Website met informatie over Internettoepassing Doelen stellen diabetes, die zelfmanagement Educatie Leren leven met door de patiënt wil bevorderen en het contact tussen Diabetes zorgverlener en patiënt wil ondersteunen. Interdisciplinair Groepscontact Doelen stellen groepsprogramma voor Educatie patiënten met type 2 diabetes Motiveren als start van de diabetesbehandeling. Patiënten leren hun kennis te vergroten en inzicht te verwerven in wat diabetes voor hen betekent. Patiënten stellen zelf een actieplan op met concrete doelen en acties.

Zorgverleners Mensen met Diabetes

Er werd onderzocht of gebruik van de website leidt tot een verbetering van kennis. De website bleek effectief te zijn in het verbeteren van kennis. Het effect was van middelmatige grootte, maar wel significant (Heinrich et al., 2008)

Mensen met Diabetes

Na 3 maanden waren de patiënten die meededen aan het programma beter in staat om hun ziekte te begrijpen en te beseffen dat ze zelf invloed kunnen uitoefenen op het ziektebeeld. Vanaf oktober 2009 wordt er een structurele evaluatie ingezet bij alle deelnemers in het VUmc, naar zowel de korte als de langer termijn resultaten. Sinds mei 2010 is er een landelijk implementatietraject PRISMA in de eerste lijn gestart, met logistieke ondersteuning van Novo Nordisk. Voor een update zie www.vumc.nl/prisma.

Diabetespatiënten met verminderde

Het Diabetesrevalidatieprogramma leidt tot een verbetering in het HbA1c, het psychosociaal

PRISMA

Soort interventie

Diabetesrevalidatie Een multidisciplinair, intensief Individueel programma diabetesrevalidatieprogramma persoonlijk

Doelstelling

Doelen stellen Educatie

Doelgroep

Onderzoek

15


Naam Interventie

DMSES

Omschrijving

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

. In de basismodule wordt een persoonlijk actieplan opgesteld. In de vervolgmodule worden kennis en vaardigheden toegepast in het dagelijkse leven.

contact Groepscontact

Inventarisatie

metabole regulatie en/of psychosociale problematiek.

Dit zelfrapportage-instrument meet self-efficacy van diabetes type 2 patiënten bij zelfzorg activiteiten: voeding, medicatie, beweging, voetcontrole, bloedsuikercontrole en verhelpen hypo/hyper.

Vragenlijst

functioneren en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Bovendien blijkt dat het programma kan leiden tot een vermindering in diabetesgerelateerde kosten. (Bron: Keers e.a. Diabetes rehabilitation: development and first results of a Multidisciplinary Intensive Education Program for patients with prolonged self-management difficultiesPatient Education and Counselling 2004;52(2):151-157.) Bij de ontwikkeling van de oorspronkelijk DMSES werd als volgt te werk gegaan. Binnen diabetes zelfzorg activiteiten zijn drie categorieën onderscheiden, waarbinnen 42 items werden geformuleerd. Een panel van experts op gebied van self-efficacy en op gebied van diabeteszorg, scoorde vervolgens de relevantie van elk item op een vierpuntschaal. Hierbij konden ze tevens suggesties voor formulering doen. Een “content validity index” werd berekend die een bepaalde minimale waarde moest hebben, waaraan 21 items voldeden. De schaal werd gereviseerd op grond van suggesties van de experts en daarna opnieuw voorgelegd. (1) Later is de antwoordschaal nog eens aangepast waarbij een niet-symmetrische antwoordschaal wordt gehanteerd, omdat mensen bij vragen ten aanzien van hun self-efficacy vaker denken dat iets ze wel lukt dan dat iets ze niet lukt.

Leren omgaan met Diabetes

Inventarisatie

Patiënten met diabetes type 2 die geen insuline gebruiken

16


Naam Interventie

Omschrijving

Soort interventie

Beyond good intentions (geen woorden maar daden)

De kern in het Individueel zelfmanagementprogramma is persoonlijk dat het niet om de motivatie contact van de deelnemer gaat, maar Groepscontact juist om het kunnen vertalen van de voornemens in concrete en realiseerbare doelen en plannen die het volhouden van zelfzorg mogelijk maakt.

Diabetes Programma bestaande uit Individueel Educatieprogramm diagnosestelling door de persoonlijk a huisarts, gesprekken met contact een wijkverpleegkundige of Groepscontact praktijkondersteuner, groepsvoorlichting door een wijkverpleegkundige en een diëtist en voorlichting door een medewerker van de DVN. MIEP cq. Diabetes In het programma wordt een Individueel in Balans groot aantal diabetes persoonlijk gerelateerde onderwerpen contact

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

Doelen stellen

Getraind verpleegkundige n Mensen met Diabetes

Cursisten blijken beter in staat hun doelen te realiseren en hebben meer vertrouwen in hun zelfzorgend vermogen. Ook blijken cursisten meer te bewegen en een gezonder dieet te volgen en hielden zij deze verbeteringen ook langdurig vol, tot 9 maanden na de cursus. De cursus leidde tot een daling in zowel het gewicht als systolisch bloeddruk, maar had geen effect op bloedsuikerwaarden en cholesterol (Thoolen e.a., 2007). Op dit moment krijgt het project een vervolg onder de naam ‘Beyond expectations’ onder leiding van prof. Dr. D. de Ridder. Hiervoor is financiering van ZonMw als ‘state of the art’ programma m.b.t. diabeteseducatie verleend. De resultaten van de eerste fase laten zien dat de kennis van de ziekte en risicofactoren onder de patiënten is toegenomen. Er wordt niet gemeld of het doel ‘verbeteren kwaliteit van leven’ gehaald is. De tweede fase loopt op dit moment; hiervan zijn nog geen resultaten bekend.

Educatie Leren leven met Diabetes

Mensen met Diabetes

Doelen stellen Educatie Leren omgaan

Mensen bij wie (Keers et al., 2004a, de 2004b, 2005a, 2005b, 2006). Dit intensieve diabetesregulat programma leidt tot een verbetering van de

17


Naam Interventie

Omschrijving

Soort interventie

behandeld die in verschillende bijeenkomsten terugkomen.

Groepscontact

Doelstelling

Doelgroep

met Diabetes

Cognitieve gedragstherapie

Combinatie van motivational interviewing en problem solving treatment, gericht op leefstijlveranderingen en verlaging van het cardiovasculaire risico.

Individueel persoonlijk contact

Leren leven met Diabetes

DVN-cursus “Leven met Diabetes”

Vijf bijeenkomsten waarin de volgende onderwerpen centraal staan:

Groepsconta ct


• omgaan met diabetes en balansfactoren; • voeding en stofwisseling; • beweging en medicatie; • hormonen, stress en zelfcontrole; • een verstoorde balans

Onderzoek

ie lastig blijkt te diabetesregulatie en het psychosociaal zijn functioneren na één jaar. Daarnaast bleken de zorgkosten voor mensen die succesvol werden behandeld in het jaar na de behandeling ongeveer de helft minder te zijn, waardoor de interventie kostenbesparend blijkt te zijn. De effectevaluatie laat zien dat niet de volledige doelgroep werd bereikt – vooral mensen met psychosociale problemen werden niet doorverwezen. Mensen met Er werd geen risicoreductie gevonden met Diabetes betrekking tot hart- en vaatziekten een jaar later, maar de interventie leidde wel tot een toename in aantal minuten per dag zware lichamelijk activiteit (Welschen et al., 2008). Mensen met Niet bekend. Diabetes die recentelijk gediagnosticee rd zijn Mensen met Diabetes met beperkte kennis over hun ziektebeeld

18


Naam Interventie

Omschrijving

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

(hypo’s/ hypers) en acceptatie. “Diabetes Direct Fit”

Een multidisciplinair Individueel programma (gebaseerd op het persoonlijk Diabetes Prevention Program contact (DPP)) bestaande uit drie Groepscontact peilers: - Informatie - Dieet - Bewegen

“Big!Move”

Gefaseerde activiteit waarbij Individueel men kan kiezen uit zwemmen, persoonlijk dansen, fitness, lopen of contact fietsen. Het is de bedoeling Groepscontact dat de deelnemer uiteindelijk zelf activiteiten opzet, bijvoorbeeld door het regelen van een groepslidmaatschap bij een sportclub.

“Sport en bewegen”

Verschillende sportronden van Onbekend 8-10 weken met drie Sportmomenten (hard)lopen, fitness of aquajoggen) in de


Leren leven met Diabetes Motiveren

Leren omgaan met Diabetes

Mensen met Diabetes Mensen met een hoog risico op Diabetes

Mensen met Diabetes of met een verhoogde kans op Diabetes

Mensen met Diabetes

Deelnemers aan ‘Diabetes Direct Fit’ vielen gemiddeld 7,2 kg af, daarnaast nam hun conditie toe, zoals gemeten met een conditietest. Deze gegevens zijn echter niet vergeleken met een controlegroep.

Deelnemers hadden na afloop van de interventie meer zelfvertrouwen en een groter bewustzijn van het eigen lichaam, maar er werd geen verschil in lichaamsgewicht en bloeddruk gevonden. Wel was er een toename van sportactiviteiten: van de 100 geëvalueerde deelnemers waren er 84 meer gaan bewegen: daarvan was 88% actiever in dagelijkse activiteiten, 69% was zelfstandig gaan sporten en 51% was actief geworden via een club, vereniging of buurthuis. Het zorggebruik daalde met 20% (Overgoor et al., 2006). Deze interventie laat zien dat de conditie van deelnemers verbeterd. Het effect van beweeginterventies onder begeleiding bij mensen met diabetes is geëvalueerd in verschillende

19


Naam Interventie

Omschrijving

week. Bij elke training is een diabetesinformatiepunt ingericht. Er zijn persoonlijke programma’s op maat. (Van Geene, 2007)

Soort interventie

Doelstelling

Doelgroep

Onderzoek

internationale reviews. Hierin is een positief effect op HbA1c gevonden, maar niet op BMI (Boule et al., 2001; Thomas et al., 2006)

20


4. Overzicht bevindingen in het diabetesveld

4.1 Bijeenkomsten Diabetes Zelfmanagement Educatie Binnen de NDF heeft de vaste adviescommissie Educatie en Voorlichting een project geïnitieerd binnen het NAD dat zich richt op het samenstellen van een overzichtelijke weergave (aangeduid met de term “Educatieraamwerk”) van eindtermen en competenties voor diabetes zelfmanagementeducatie (DZME). Dit Educatieraamwerk reikt het veld een instrument aan waarmee de kwaliteit van diabetes zelfmanagementeducatie (DZME) en van de diabetes educator verder kan worden ontwikkeld en getoetst. De NDF Zorgstandaard zal worden uitgebreid met zelfmanagement, ofwel als ziektespecifieke additie van een generieke module zelfmanagement, ofwel als integraal onderdeel van de gehele Zorgstandaard. Het Educatieraamwerk biedt hiertoe veel aanknopingspunten, maar focust vooral op de educatie aspecten rond zelfmanagement en is dus niet volledig. Bij de ontwikkeling van het Educatieraamwerk DZME is allereerst uitgegaan van beschikbare (inter)nationale literatuur, waaronder ook verschillende beroepsprofielen van bij DZME betrokken beroepsgroepen. Vervolgens werd het raamwerk getoetst in het veld en als werkdocument steeds aangepast. Op 17 Juni 2010 vond een laatste consultatieronde plaats tijdens een Invitational Conference. Een breed gezelschap van bij DZME betrokken professionals, vertegenwoordigers van opleidingen en nascholingen, onderzoekers en vertegenwoordigers van de DVN bogen zich gezamenlijk over de mogelijkheden tot implementatie van het raamwerk in de beroepspraktijk. Wat volgt zijn de belangrijkste bevindingen van deze bijeenkomst, gegroepeerd naar thema. Zelfmanagement in opleidingen Zelfmanagementcompetenties komen reeds gedeeltelijk tot uiting in de beoordelingscriteria van zowel medisch specialisten als POH-ers. Volgens de aanwezigen bestond in de huisartsenopleiding weinig aandacht voor patiënteneducatie. Opname van patiënten(perspectief) in de opleiding van zorgverleners werd genoemd. Stemmen gingen op voor zowel een generieke (niet-ziektespecifieke) module voor zelfmanagementeducatie als een specifieke module voor diabetes. Zelfmanagement en team van zorgverleners/multidisciplinair werken De suggestie werd geopperd om allereerst binnen het behandelteam motivational interviewing toe te passen. Op deze manier kan iedereen

22


gemotiveerd worden om ook daadwerkelijk op adequate wijze zelfmanagementondersteuning te bieden. Het idee werd geopperd om een vorm van kwaliteitsregistratie voor behandelteams in te voeren. Het belang van verbreding van multidisciplinair werken richting verdere samenwerking met de 2de lijn en andere beroepsgroepen werd aangegeven.

Randvoorwaarden Het belang van ontwikkeling van zelfmanagementindicatoren met betrekking tot kwaliteit van leven werd benoemd (niet alleen cijfers/ratio’s). Vanuit de deelnemers werd de behoefte geventileerd aan een Diabetes Educatieplatform, waarbij ze een belangrijke voortrekkersrol weggelegd zien voor de NDF. Momenteel wordt onderzocht of een dergelijk platform binnen het projectoverschrijdende implementatieplan van het NAD een plek zou kunnen krijgen. Tenslotte sprak de adviescommissie de ambitie uit om het raamwerk uit te breiden naar preventie (op dit moment richt het zich enkel op zorg na diagnosticering).

4.2 Diabetes en Depressie Deze NDF-conferentie werd gewijd aan diabetes en depressie. De inzichten van dag worden hieronder kort weergegeven: - Mensen met diabetes lopen een twee keer zo hoog risico op depressiviteit. Eén op de zes mensen met diabetes heeft last van depressieve klachten – dat is twee keer zoveel als gemiddeld. Omgerekend gaat het om ruim honderdduizend Nederlanders. - Mensen met deze dubbele ziektelast hebben een grotere kans op slechtere glucosewaarden. Het gevolg: lichamelijke complicaties en een sterk verminderde kwaliteit van leven. - Zorgverleners herkennen depressiviteit in relatie tot diabetes lang niet altijd. Een geïntegreerde en multidisciplinaire zorg wordt gezien als een van de oplossingen, met praktijkondersteuners die zowel geschoold zijn in diabeteszorg als in psychosociale zorg. - De sleutel voor een goede diabetesregulatie is dat een patient psychisch goed in zijn vel zit. Helaas staat een depressie goede zelfzorg in de weg. Mensen met een dip missen daar vaak de motivatie en de leefstijl voor, waardoor de zelfbehandeling in de knel komt. - Wees tijdens het diabetespreekuur meer gespitst op bekende psychosociale risico-indicatoren als geslacht, leeftijd, etniciteit, werklast, depressiviteit in de 23


-

-

familie, etcetera. Vraag concreet en gericht naar iemands welbevinden, zoals je ook informeert naar fysieke klachten. Zorgvuldige psychosociale diagnostiek kost tijd. Dat heeft consequenties voor de financiering van de zorg. Psychosociale diagnostiek is nog onvoldoende ingebed in het Nederlandse zorgstelsel. Dat betreft niet alleen depressie, maar ook angst en stress. Bovendien is psychische problematiek niet exclusiefvoor diabetes, het geldt ook bij andere chronische aandoeningen. Goede diagnostiek en behandeling van deze groepen kost allicht meer, maar levert ook voordelen en besparingen op

4.3 Nationale Diabetesdag 2010 De inzichten van dag worden hieronder kort weergegeven: -

-

-

Diabetes is een sociaal probleem. Want niet alleen de mens met diabetes, maar ook de mensen in de directe leefomgeving hebben ermee te maken. Een goed individueel zorgplan, waarmee de patiënt zelf de regie kan houden over zijn leven is essentieel. Een gezonde leefstijl is van groot belang voor de preventie van diabetes en voor het tegengaan van complicaties bij mensen met diabetes. Daarom moeten we de nadruk verleggen van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag. Iedere chronische ziekte kent een lange aanlooptijd waarin een combinatie van risicofactoren en leefstijl een rol spelen. Het verzekerd pakket biedt al veel mogelijkheden voor preventie, waar zorgverleners en patiënten nog te weinig gebruik van maken. Het probleem is dat nog niet bekend is welke interventies op gebied van preventie wel en welke niet goed werken. Bewezen interventies zouden zich goed kunnen lenen voor opname in het verzekerd pakket. Het NAD inventariseert de bestaande leefstijlinterventies.

4.4. Verslag DVN-bijeenkomst “Workshop regie over beter leven met Diabetes” De bevindingen van de brainstorm worden hieronder weergegeven: -

Trainingen/patiënteneducatie door de DVN (incl. buddydiensten) worden gezien als belangrijke instrumenten die ook waardevol zijn in de toekomst. Instrumenten om meer bewustzijn te creëren bij de patiënt en om meer de regie te nemen worden waardevol geacht om te ontwikkelen.

24


-

-

-

Financiering van lotgenotencontacten is enkel in aanvullende zorgverzekeringspakketten opgenomen. Dat kan een belemmering vormen in het gebruik ervan. Er blijkt veel behoefte te bestaan aan het creëren van een cultuuromslag bij professionals richting meer zelfmanagementondersteuning. Op het gebied van patiënteneducatie lijken al redelijk veel instrumenten aangeboden te worden (denk aan DVN Online, verschillende cursussen/trainingen omgaan met Diabetes, commerciële sport(school)programma’s voor mensen met Diabetes). Indien iemand een weloverwogen keuze maakt om ongezond te leven, dan dient de keuze gerespecteerd te worden. Ook wordt erkend dat verschillende personen, in verschillende fasen en in verschillende mate/op verschillende wijze invulling zullen geven aan zelfmanagement.

4.5 E-health.nu, E-health.nu is een gezamenlijk initiatief van de zes marktpartijen Philips, Menzis, Achmea, Rabobank, KPN en TNO, in nauwe samenwerking met het ZIP. Voor de inzichten bij E-health.nu tot nu toe is geput uit de managementsamenvatting inventarisatie Diabetes. Daarbij komt het volgende aan de orde: Het gaat bij de uitrol van ehealth om de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg op korte en lange termijn. De doelstelling van eHealthNu is de toepassing van ehealthdiensten als onderdeel van zorginnovatie aan te jagen, zodanig dat deze ehealthdiensten in 2020 in heel Nederland gebruikt worden. De focus voor 2010 ligt op diabetes mellitus en chronisch hartfalen waarvoor twee expertgroepen geformeerd zijn. Het doel van de expertgroep diabetes is tweeledig namelijk: 1. het identificeren van oplossingsrichtingen voor het slechten van de barrières die ehealth dienstverlening binnen de diabeteszorg nu nog in de weg staan. 2. het in kaart brengen van de gewenste ehealth functionaliteiten voor de ondersteuning van het diabeteszorgproces. In deze inventarisatie wordt ehealth gedefinieerd als “het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name Internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren”. Uit de gezamenlijke resultaten van literatuur en interviews blijkt dat de onderstaande functionaliteiten op korte termijn meerwaarde realiseren voor de diabeteszorg: 1. Voor de zorgverleners is ondersteuning van de zorgketen en dan met name het ketendossier de basis voor hun werksituatie. Zij verwachten dat ze een completer

25


beeld van de patiënt krijgen, minder tijd kwijt zijn aan administratie en dat ze het consult kunnen beginnen waar het nu eindigt namelijk bij de inhoud en niet meer met het verzamelen en toelichten van de gegevens. Met betrekking tot toegang tot het EPD door de patiënt verwachten professionals dat inzage de bewustwording en het inzicht vergroot. Als randvoorwaarde voor inzage wordt gesteld dat de professionals eerst hun eigen dossier en de communicatie in de keten op orde moeten hebben. De patiëntenvertegenwoordiging ziet ondersteuning van de zorgketen als de basis voor kwalitatief goede, transparante en houdbare zorg. Op basis van een compleet dossier krijgen zowel zorgprofessionals als zorgvragers een goed beeld. Ook neemt de kwaliteit van zorg toe omdat er minder tijd besteed wordt aan administratieve taken en gegevensverzameling en er meer tijd overblijft voor de zorginhoud, ook in het consult. 2. Telemonitoring biedt de zorgvrager de mogelijkheid om op continue wijze zijn eigen gezondheid te monitoren en hier feedback op te krijgen. Door zorgverleners wordt het gezien als een goede manier om patiënten bewust te maken van hun gedrag en om te leren gaan met hun ziekte. Doordat professionals vanaf een afstand mee kunnen kijken, geeft het een gevoel van zekerheid maar krijgen de patiënten wel inzicht in hun eigen ziektebeeld en de gevolgen van hun gedrag. 3. Het hebben van een Persoonlijk Gezondheid Dossier is voor de zorgvrager onontbeerlijk. Hiermee krijgt de zorgvrager een tool waarin hij zijn eigen gegevens kan inzien en via het PGD gegevens kan registreren en betrouwbare informatie kan bekijken. Op termijn worden ook zijn medische gegevens inzichtelijk in het PGD. Vanuit het perspectief van de zorgvrager zijn er drie belangrijke aspecten voor de inzet van ehealth namelijk het borgen van de kwaliteit van zorg, het vergroten van de klantgerichtheid en ondersteuning bij educatie en motivatie. Bij de zorgprofessionals draait het om gegevensuitwisseling, vermindering van de administratieve belasting, kwaliteit van zorg, ondersteuning van educatie en motivatie. Dat vertaalt zich dus ook in een specifieke behoefte aan ehealthtoepassingen. De barrières die als meest belemmerend ervaren worden zijn financiering, uniformering en standaardisatie van communicatie en gegevensuitwisseling en de cultuur en het draagvlak van de medische professionals. Wet- en regelgeving, cultuur en draagvlak bij zorgvrager, aanbod diensten en knowhow en medical evidence worden als minder urgent ervaren. Vanuit de combinatie van functionaliteiten en barrières zijn er drie sporen te identificeren die op korte termijn opgepakt gaan worden. Deze drie sporen worden de komende periode doorontwikkeld.

26


1. Inkoop van ehealth: De inkoop van ehealth is voor veel functionaliteiten nog niet structureel geregeld. Vanuit de inventarisatie is gebleken dat bijvoorbeeld voor telemonitoring hier wel mogelijkheden liggen. Dit thema zal dan ook beginnen bij het realiseren van structurele financiering van telemonitoring in eerste instantie voor hartfalen en vervolgens voor diabetes. De zorgverzekeraar heeft daarbij een belangrijke rol vanuit hun spilfunctie in de financiering. 2. De ontwikkeling van ehealthtoepassingen: Uit de inventarisatie komt naar voren dat op het gebied van de productontwikkeling en het aansluiten op de behoefte van de eindgebruiker er nog veel winst te behalen is. 3. Communicatie en gegevensuitwisseling in de keten: Randvoorwaardelijk voor de uitrol van ehealth is de communicatie en gegevensuitwisseling in de keten. De ondersteuning van de gegevensuitwisseling in de keten wordt door zowel professionals als zorgvragers als zeer wenselijk genoemd. Zeker in de 1e lijns diabeteszorg (80% van de totale diabeteszorg) wordt dit gezien als een randvoorwaarde voor verdere uitrol van ehealthtoepassingen. Dit vormt voor velen de basis en moet dus op orde zijn. Hierin ligt meteen een link naar de barrières en dan met name standaardisatie en cultuur en draagvlak. Voor gegevensuitwisseling moeten namelijk standaarden beschikbaar en geïmplementeerd zijn en moet men samen willen werken. In het vervolgtraject moet helder worden welke problemen er zijn, welke oplossingen er in het veld al aanwezig zijn en op welke manier de bestaande oplossingen gedeeld en breder uitgerold kunnen worden. Dit gebeurt in goed overleg met betrokken zorgaanbieders, de patiëntorganisaties en NICTIZ. 4.6 Onderzoeksagenda NAD Het onderzoeksprogramma bestaat onder andere uit subsidieprogramma’s. Programma’s die verwant zijn aan zelfmanagement zijn: - Zelfmanagement en Empowerment: Zelfmanagement neemt een steeds belangrijkere plaats in bij de behandeling van diabetes. Medische en sociale ontwikkelingen hebben eraan bijgedragen dat de behandeling van diabetes steeds meer verandert van een strak behandelregime naar een flexibele behandeling waarin zelfmanagement een centrale rol speelt. Zelfmanagement biedt mensen met diabetes mogelijkheden om de regie op hun eigen leven, gezondheid en behandeling te behouden. Betrokkenheid van de mens met diabetes is alleen mogelijk als hij voldoende kennis en vaardigheden heeft over zijn ziekte en de zorg hiervoor. Deze kennis en vaardigheden zullen in eerste instantie direct via de betrokken zorgprofessionals verkregen worden, maar daarnaast is er een tendens dat zorg via internet een steeds belangrijkere rol krijgt. Binnen dit subsidieprogramma staat onderzoek

27


centraal naar de mogelijkheden om reeds bestaande e-health zelfmanagement programma’s verder te implementeren, zodat het een integraal onderdeel van de zorg wordt en gebruikt kan worden door een grote groep mensen met diabetes. -

Diabetes Zorg(standaard) en de Patiënt: Binnen dit subsidieprogramma gaat het om het verkrijgen van inzicht in de wensen en verwachtingen van mensen met diabetes ten aanzien van de zorg en zorgstandaard en ten aanzien van hun diabetes. Ook attitude en motivatie van patiënten voor het wel of niet opvolgen van richtlijnen wordt onderzocht.

-

Omgevingsfactoren: Dit onderzoek richt zich op de omgevingsfactoren die van belang zijn voor leefstijlverandering en de faal- en succesfactoren om een integrale aanpak van omgevingsverandering te bewerkstelligen. Een ongezond voedingspatroon en gebrek aan beweging kunnen bijdragen aan het ontstaan van chronische aandoeningen waaronder diabetes type 2 en aan complicaties hiervan. Een mogelijke manier om deze leefstijlfactoren aan te passen lijkt te liggen in de omgeving. Een omgeving waarin relatief gemakkelijk gekozen kan worden voor een gezond voedingspatroon en voldoende lichamelijke activiteit lijkt een belangrijke rol te spelen bij keuzes van mensen ten aanzien van het verbeteren van hun leefstijl. Daarom is het van belang dat preventiemaatregelen zich onder andere richten op het aanpassen van de omgeving waardoor voldoende bewegen en een gezond voedingspatroon ondersteund worden. Binnen dit subsidieprogramma staat onderzoek centraal naar de wijze waarop omgevingsverandering op beleidsmatig niveau tot stand kan komen in Nederland en wat de faal- en succesfactoren hierbij zijn.

De uitkomsten van deze programma’s zijn van belang voor de verder implementatie van zelfmanagement. In het diabetesveld bleek met name behoefte te zijn aan een nadere invulling van zelfmanagement in de zorgstandaard. Op een aantal terreinen wordt hier al aan gewerkt, maar er zijn echter ook nog kennislacunes. Om deze in kaart te brengen heeft er een brainstomsessie plaatsgevonden. De resultaten hiervan worden beschreven in de volgende hoofdstukken.

28


5.

Diabetes, zelfmanagement en zorgstandaarden

Eind maart 2010 heeft er een brainstormsessie over zelfmanagement plaatsgevonden met diverse personen van de DVN, NDF en NAD. Voor een overzicht van de aanwezigen zie bijlage 1. Als uitgangspunt voor deze brainstorm is het document Zorgstandaarden in model. Rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten (ZonMw, 2010) van het coördinatieplatform Zorgstandaarden genomen. In dit document worden de algemene principes omschreven die aan zelfmanagement ten grondslag liggen en die daarmee in elke zorgstandaard opgenomen zouden moeten zijn. De precieze vorm waarin dit wordt gedaan wordt in het rapport niet bepalend vastgesteld. Zelfmanagement kan als aparte entiteit in een zorgmodule dan wel als een rode draad door het gehele zorgproces, dan wel in een combinatie van beiden, beschreven worden. De in het rapport benoemde algemene principes zijn: (i) Ondersteuning (ii) Patiëntvoorlichting- en educatie (iii) Motivatie (iv) Beschikbaarheid van interventiemethodieken en zelfzorghulpmiddelen (v) Individueel zorgplan met persoonlijke behandeldoelen (vi) Digitale infrastructuur 5.1 Relevante zelfmanagement thema’s Relevante aan de algemene principes gerelateerde zelfmanagement thema’s, worden hieronder aangegeven. Deze zijn geïnspireerd door het rapport en aangevuld met bevindingen uit de brainstormsessie specifiek voor diabetes: (i) Ondersteuning - Gelijkwaardig partnerschap tussen patiënt en professional. Transparantie in behandeldoelen is hierbij een voorwaarde. De agenda van de patiënt en niet die van de zorgverlener staat centraal. De patiënt moet behandeldoelen hebben die passend zijn bij diens persoonlijke situatie en (on)mogelijkheden, de zorgverlener moet dit proces ondersteunen en de patiënt helpen/handvatten geven om dergelijke doelen op te stellen. De doelen moeten worden vastgelegd en geëvalueerd en waar nodig bijgesteld als de situatie daarom vraagt. Als je de doelen vanuit de patiënt formuleert, deze vervolgens vastlegt en daarmee transparant maakt, kun je als zorgverlener de patiënt ook aanspreken op het moment dat hij zich niet meer committeert.

29


-

-

-

-

Daarnaast voorkom je dat de zorgverlener een eigen agenda heeft en hier naar handelt (bijvoorbeeld als de doelen van de patiënt in zijn ogen niet scherp genoeg gesteld zijn). Het gaat dus vooral om transparantie in het proces van doelen stellen en in de manier waarop vervolgens door de patiënt, hierbij nauw ondersteund door de professional, aan deze doelen wordt gewerkt. Patiënt en diens goede leven staan centraal, rekening houdend met het niveau van zelfmanagement van het individu, de ziektefase (hoogrisicogroep, net gestelde diagnose, langdurig ziek, situatie na een terugval, etc.), en categorieën van patiënten (geslacht, leeftijd, afkomst, opleidingsniveau, verblijfssituatie, zwangerschap, etc.)Bevorderen zelfsturend vermogen. Hierbij is het een voorwaarde dat zorgverleners ook ruimte moeten geven aan de patiënt, mondigheid faciliteren. Self-efficacy is hierbij een centraal begrip. Versterken vertrouwen in eigen kunnen van de patiënten. Dit vraagt tevens specifieke kennis/vaardigheden van de zorgprofessional. Aanreiken methodische aanpak om persoonlijke doelen te realiseren, gestructureerd te evalueren en eventueel weer bij te stellen. Specifieke inzet / competenties zorgverlener. Sociale netwerk patiënt betrekken bij behandeling. Sociale omgeving kan zowel ondersteunend als belemmerend werken. Het betrekken van de sociale omgeving vergroot de slaagkans van interventies. Gezamenlijk belemmeringen tot sociale steun wegnemen en gezamenlijk mogelijkheden voor steun onderzoeken en vervolgens waar nodig/wenselijk de omgeving betrekken bij de behandeling. Bijvoorbeeld als het gaat om voedingsadviezen het hele gezin motiveren om zich aan een aangepaste leefstijl/dieet te committeren. Daarnaast blijkt er in de omgeving vaak een gebrek aan kennis te bestaan en hier kan dan op ingespeeld worden, bijvoorbeeld door een voorlichtingsactiviteit op scholen of het meebrengen van een partner naar een diabetesverpleegkundigenspreekuur. Kennis sociale kaart is van belang. Denk daarbij aan een weg/ doorverwijsfunctie die breder is dan alleen zorg, zoals aan maatschappelijke participatie gerelateerde instanties/hulpverleners. Het betreft zowel kennis bij de zorgverlener als het actief overbrengen van deze kennis naar de patiënt (hierbij is ook een rol weggelegd voor patiëntenorganisaties). De patiënt moet over de noodzakelijke kennis/methodieken/vaardigheden beschikken om weloverwogen persoonlijke keuzes te kunnen maken. De zorgverlener geeft hiervoor ook de ruimte. Dit vereist een cultuuromslag/attitudeverandering bij zorgverleners.

30


-

-

Acceptatie van diabetes (chronisch ziek zijn) is een rouwverwerkingsproces, waarbij het systeem/ het sociale netwerk nauw betrokken kan worden ter ondersteuning. Moderne media inzetten ter ondersteuning en om bepaalde doelgroepen beter te bereiken, denk aan e-health.

Patiëntvoorlichting*- en educatie - Gaat over kennis en vaardigheden medisch-technisch en psychosociaal gebied. - Is begrijpelijk en toegankelijk. - Aansluiten bij individuele vaardigheden en het verbeteren van individuele gezondheidsvaardigheden. Rekening houdend met de verschillende niveaus van zelfmanagement, voorlichtingsmateriaal moet op maat zijn. - Versterken zelfvertrouwen. - Zelfsturing bevorderen. - Educatie is niet alleen gericht op de patiënt, maar eveneens educatie van de systemen/netwerken rond die patiënt. - Visie op zelfmanagement moet ook spreken uit de gebruikte termen/begrippen. - Patiënten moeten “leren leren” en “leren selecteren” uit een veelvoud aan informatie, ondersteuning/facilitering vanuit de zorgverlener hierbij wenselijk. - Educatie is een continu proces, zorgverleners moeten voortdurend bij de patiënt toetsen/bijstellen en evalueren (bij voorkeur met gestandaardiseerde checkmomenten, mede in verband met update van mogelijk verouderde informatie). - Randvoorwaarde is bekendheid van de sociale kaart, zowel bij de zorgverlener als bij de patiënt, om beschikbare educatiemogelijkheden optimaal te kunnen benutten. Educatie interventies/programma’s moeten zowel individueel als op groepsniveau beschikbaar zijn. Afhankelijk van de behoefte en voorkeur van de patiënt kunnen dan vanuit het partnerschap tussen zorgverlener en patiënt keuzes voor de meest geëigende interventies gemaakt worden. - Competenties en vaardigheden m.b.t. ondersteuning/faciliteren van diabetes zelfmanagementeducatie moeten in de beroepsopleidingen van de zorgprofessionals aangeleerd worden en in beroepsprofiel beschreven staan (t.b.v. individuele educatie). - Diabetes zelfmanamagementeducatie is de kernactiviteit van diabetesverpleegkundigen, POH’ers, diëtisten en dergelijke. Kortom: de disciplines met het meeste directe/intensieve patiëntencontact. De meer

31


-

specialistische disciplines, zoals internisten, alsmede de huisarts geven er de voorkeur aan om zich vooral op de medisch-inhoudelijke aspecten te blijven richten. Zij hebben wel een cruciale faciliterende rol, namelijk compliance binnen het diabetesteam uitdragen m.b.t. belang en vaste plaats van educatie in het zorgproces. Een idee daarbij is om een soort casemanager aan te stellen los van de verschillende betrokken beroepsgroepen die de regie heeft in dit proces. Richtlijnen en zorgstandaarden moeten altijd patiëntenversies hebben, zodat de patiënt de nieuwste kennis/inzichten ook tot zich kan nemen. Kwaliteit van educatieprogramma’s/interventies moet gegarandeerd worden, een certificering kan in die behoefte voorzien.

* patientvoorlichting wordt gezien als een ongeschikte term. Het suggereert namelijk éénrichtingsverkeer en doet het partnerschap tussen patiënt en zorgverlener geen recht. (ii) Motivatie - Geen sprake van een eenzijdig opgelegd behandelvoorschrift. - De chronisch zieke positioneren, motiveren en faciliteren om aan zelfmanagement te doen. - Motivational interviewing (MI) is een zeer geschikte gesprekstechniek, elk diabetesteam zou de technieken van MI moeten beheersen en deze technieken ook onderhouden d.m.v. scholing. - Elk diabetesteam moet een gedeelde visie op zelfmanagement hebben en deze moet door het gehele team uitgedragen worden in het patiëntencontact en in een protocol zijn vastgelegd. - Motiveren van patiënten is een continu proces. De procesgang moet structureel geëvalueerd worden en doelen tijdig bijgesteld om de motivatie van de patiënt vast te houden en om terugval te voorkomen. - Acceptatie bij zorgverleners dat niet iedere patiënt te motiveren is voor de door de vanuit zorgverlenersperspectief bezien wenselijke zorgresultaten. Dat vraagt om afstemming en compromissen sluiten. Respect voor de eigen keuze/verantwoordelijkheid van de patiënt staat voorop. (iv) Beschikbaarheid van interventiemethodieken en zelfzorghulpmiddelen - Patiënt en zorgverlener moeten beiden beschikking hebben over voldoende instrumenten en interventies om aan (ondersteuning van) zelfmanagement (zoals verandering in leefstijl) te kunnen doen. - Aanwezigheid van een sociale kaart.

32


-

-

Voorwaarde is kennis van de sociale kaart bij de zorgverlener en patiënt. Zelfzorgmiddelen ondersteunen zelfmanagement en zijn daarmee wenselijk. Noodzakelijke zelfzorghulpmiddelen moeten beschikbaar zijn met heldere financiële randvoorwaarden. Vaak ontbreekt de evidence voor kosteneffectiviteit en kwaliteit. De vraag is: wie komt voor welk zelfzorgmiddel in aanmerking en welke afwegingen zijn daarbij doorslaggevend. Beschikbaarheid (uitrollen) van kwalitatief hoogwaardige en bewezen effectieve zelfmanagementinterventiemethodieken (zowel op individueel- als op groepsniveau) voor iedere patiënt. Indien nodig kan het aanbod afgedwongen worden.

(v) Individueel zorgplan met persoonlijke behandeldoelen - Individueel zorgplan fungeert als draaiboek voor de patiënt als regisseur over zijn leven (inclusief ziekte). Een uitgewerkt educatieplan is hier altijd vast onderdeel van. - Uitgangspunt is de persoonlijke situatie van de patiënt. Dus op maat, en afgestemd op gezondheidsvaardigheden. - Geen versnippering/verkokering van de zorg. Afstemming tussen de verschillende zorgverleners is hiertoe een randvoorwaarde. - Individueel zorgplan heeft een vast format. - Verschillende rollen van de patiënt meenemen (ook maatschappelijke rol). - Ook voor hoogrisicogroepen is een gestructureerde aanpak/ individueel zorgplan nodig om het risico op diabetes te verlagen (denk aan NDF routeplanner diabetespreventie). (vi) Digitale infrastructuur - Patiënt heeft beschikking over een persoonlijk elektronisch gezondheidsdossier met aansluiting op het EPD (patiëntenportals). - Individuele zorgplan vindt zijn digitale vertaling in dit persoonlijke gezondheidsdossier. 5.2 Relevante zelfmanagementthema’s in de zorgstandaard Relevante thema’s die in ieder geval in de Zorgstandaard geadresseerd moeten worden: - Definiëring begrip zelfmanagement. - Multidisciplinaire samenwerking/afstemming zowel voor patiënten met diabetes als voor mensen met een hoog risico op diabetes (gevolgen van ZM voor de organisatie van zorg).

33


-

-

-

-

Visie op en randvoorwaarden voor zelfmanagement (en deze borgen in een organisatie). Beschikbaarheid kwalitatief hoogwaardige (met bewezen kosteneffectiviteit, evidence-based / practice-based, doelgroepspecifiek etc.) educatieprogramma’s/interventies (zowel individueel als op groepsniveau). Financiële borging van zelfmanagement (vergoeding voor educatieprogramma’s,maar bijvoorbeeld ook dekking van de tijdsinvestering van zorgverleners). Instrument/orgaan om competenties van zelfmanagement te toetsen Specifieke groepen (in- exclusiecriteria) geïndiceerd voor een specifiek educatie/ zelfmanagement aanbod? Andere wensen ten aanzien van zelfmanagement (bv ook aandacht voor allochtonen/ laag SES bv bij hoog risico groepen/ zelfmanagement en ouderen. (Bij)scholingsbeleid m.b.t. zelfmanagement (borgen deskundigheid van zorgverleners, zelfmanagement als integraal onderdeel van curricula). Financiële randvoorwaarden m.b.t. zelfzorghulpmiddelen. Zelfmanagement gerelateerde kwaliteitsindicatoren.

5.3 Zelfmanagementhema’s die worden uitgewerkt Thema’s die al worden uitgewerkt, zijn: - Eindtermen voor zelfmanagementeducatie en competentie eisen professionals m.b.t. diabetes zelfmanagementeducatie zijn uitgewerkt in het NAD project Educatieraamwerk DZME. - Individueel zorgplan (een generiek plan) wordt momenteel door een aantal partijen (o.a. DVN binnen thema 2 NAD, andere patiëntenorganisaties) uitgewerkt. - Initiatieven rondom patiëntenportals, o.a. mijndvn.nl - Gestructureerde aanpak hoogrisicogroepen, o.a. sociale kaart, verwijsmogelijkheden enz. (d.m.v. NDF routeplanner). - Aanbod van MI trainingen voor zorgverleners in veld al beschikbaar. 5.4 Zelfmanagementthema’s met kennislacunes Thema’s waar nog kennislacunes over bestaan: - Niveaus van zelfmanagement. Instrumentarium om dit te kunnen vaststellen. Inmiddels is door de DNV hiermee een start gemaakt.

34


-

-

Specifieke groepen (in- exclusiecriteria) geïndiceerd voor een specifiek educatie/ zelfmanagement aanbod? Andere wensen ten aanzien van zelfmanagement (allochtonen/ laag SES bij hoog risico groepen/ ouderen) (Kosten) effectiviteit educatieprogramma’s/interventies. Criteria voor goede educatie/ zelfmanagementprogramma’s. Zelfmanagement bij geïndiceerde preventie (hoogrisicogroepen) Kwaliteitsindicatoren

35


6. Plan van aanpak Gezien de uitkomsten van de brainstormsessie is het voorstel gedaan aan het NDFbestuur om een werkgroep in te stellen om aan de slag te gaan met de genoemde kennislacunes(Zie paragraaf 5.4). Vanuit NDF/NAD, CBO/ NPCF/ DVN is een taakomschrijving geschreven voor een werkgroep die zich gedurende circa 6 maanden bezig zal gaan houden met het invullen van de nog bestaande lacunes. De werkgroep wordt gefaciliteerd en (financieel) ondersteund door het CBO zelfmanagementprogramma. Het eindproduct van de werkgroep zal worden opgeleverd aan NDF/NAD en NPCF/CBO/ DVN. De resultaten van de werkgroep zullen worden meegenomen in de toekomstige opname van het thema zelfmanagement in de NDF Zorgstandaard. Bovendien wordt gekeken welke vervolgacties in het zelfmanagementprogramma kunnen worden uitgevoerd. Het NDF bestuur is akkoord gegaan met bijgevoegde taakomschrijving. Om de voorgestelde bemensing van de werkgroep te realiseren zijn de verschillende beroepsorganisaties namens alle betrokken partijen benaderd om iemand voor de werkgroep af te vaardigen. 6.1 Taakomschrijving werkgroep Zelfmanagement en (hoog risico op) Diabetes In iedere zorgstandaard voor een chronische ziekte dient zelfmanagement een prominente plaats in te nemen. Zelfmanagement stelt de chronisch zieke in staat om de gevolgen van de ziekte te beheersen, de ziekte in te passen in het leven en daarmee de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Zelfmanagement heeft zo -mits de patiënt wordt ondersteund en gefaciliteerd- veel positieve effecten. De patiënt krijgt meer inzicht in het ziekteproces, is beter gemotiveerd, neemt verantwoordelijkheid voor zijn leven inclusief ziekte, wordt onafhankelijker van zorgverleners en kan de regie over zijn leven (zo veel als mogelijk en gewenst) in eigen hand nemen. Om deze positieve effecten te realiseren is het noodzakelijk dat in iedere zorgstandaard randvoorwaarden worden meegenomen die zelfmanagement als integraal onderdeel van de zorg faciliteren. Deze visie is ook terug te vinden in het in 2010 verschenen rapport van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden Zorgstandaarden in model. Rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten. Het rapport geeft daarbij wel aan dat het nog een open vraag is hoe de opname van zelfmanagement in de zorgstandaarden het best gerealiseerd kan worden. Gezien het belang van zelfmanagement kan worden overwogen een zorgmodule ‘Bevorderen van zelfmanagement’ op te stellen.

36


Anderzijds kan worden overwogen dat zelfmanagement niet als aparte entiteit moet worden gepresenteerd maar als een rode draad door het zorgproces moet lopen en dus een integraal onderdeel moet zijn van elke zorgstandaard en elke zorgmodule. Los van deze positionerings kwestie is het uiteraard in eerste instantie noodzakelijk dat in kaart is gebracht aan welke elementen van zelfmanagement voor mensen met (een verhoogd risico op) diabetes in de zorg in ieder geval geadresseerd zullen moeten worden teneinde positieve effecten van zelfmanagement gerealiseerd te krijgen. Taken van de werkgroep Zelfmanagement en (hoog risico op) Diabetes DVN en NDF hebben in een eerste brainstorm met een aantal inhoudsdeskundigen in kaart gebracht waar knelpunten en lacunes bestaan in voor opname in de Zorgstandaard noodzakelijke kennis over integrale elementen van zelfmanagement als (i) Ondersteuning (ii) Patiëntenvoorlichting en -educatie. (iii) Motivatie (iv) Beschikbaarheid van interventiemethodieken en zelfzorghulpmiddelen (v) Individueel zorgplan met persoonlijke behandeldoelen. (vi) Digitale infrastructuur: persoonlijk gezondheidsdossier en patiëntenportaal (voor toelichting van deze 6 integrale onderdelen verwijzen we u naar het rapport van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden) Op basis van de uitkomsten van deze brainstorm verzoeken NDF/NAD en het Zelfmanagement programma van NPCF/CBO/7 categorale patiëntenorganisaties (DVN) de werkgroep ‘Zelfmanagement en (hoog risico op) Diabetes’ de onderstaande thema’s verder uit te werken. Over deze thema’s bestaan nog belangrijke kennislacunes. - Niveaus van zelfmanagement. Instrumentarium om dit te kunnen vaststellen. - Specifieke groepen (in- exclusiecriteria) geïndiceerd voor specifiek educatie/ zelfmanagement aanbod? Specifieke groepsgerelateerde wensen ten aanzien van zelfmanagement (bv allochtonen/ laag SES bij hoog risico groepen/ ouderen) - (Kosten) effectiviteit educatieprogramma’s/interventies. Criteria voor goede educatie/ zelfmanagementprogramma’s. - Zelfmanagement in het kader van geïndiceerde preventie (hoogrisicogroepen). Kwaliteitsindicatoren (proces, uitkomst, structuur) De werkgroep levert als eindproduct een document waarin bovenstaande thema’s zoveel als mogelijk evidence based en anders practice based gestructureerd zijn 37


uitgewerkt. Indien van toepassing worden de elementen gedifferentieerd beschreven voor de verschillende fasen van het zorgcontinuüm. Er wordt specifiek aandacht gegeven aan de randvoorwaarden die nodig zijn om deze elementen ook daadwerkelijk in de zorg geïmplementeerd te krijgen. Op basis van het door de werkgroep aangeleverde einddocument en de reeds aanwezige kennis over andere aspecten van Zelfmanagement (diabetes gerelateerd en generiek) zal de uiteindelijke vertaalslag naar integratie in de NDF Zorgstandaard gemaakt worden. Deze finale stap valt buiten de taakopdracht van deze werkgroep. Tijdpad, werkwijze en samenstelling van de werkgroep ‘Zelfmanagement en (hoog risico op) Diabetes’ De werkgroep start in Q3 2011 en zal gedurende ca 6 maanden aan haar opdracht werken. Naar verwachting zal de werkgroep ca. 4 keer fysiek bij elkaar komen. Indien nodig zullen er aanvullend telefonische vergaderingen worden ingepland. De werkgroep wordt ambtelijk ondersteund vanuit het Zelfmanagementprogramma. De werkgroep bestaat uit een nader te bepalen voorzitter, één of meerdere patiëntenvertegenwoordiger(s)/diëtist(en)/ diabetesverpleegkundige (n) /poh-er(s) / huisarts(en) / internist(en)/kinderarts(en)/ apotheker(s) en psycholo(o)gen. Verder zullen vertegenwoordigers van het LAZ (Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement), de Commissie Educatie en voorlichting van de NDF en thema 2 van het NAD in de werkgroep participeren.

38

Rapportage Zelfmanagement Diabetes. Programma Zelfmanagement NPCF CBO. Onderdeel van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ)

Recommend Documents