Q-koorts: Het waait je aan. Een evaluatie van de aanpak in Noord-Brabant

Q-koorts: Het waait je aan Een evaluatie van de aanpak in Noord-Brabant

Mirte Post Bsc. Biomedische Wetenschappen 29-09-2010

Auteur Begeleider Radboud Universiteit Begeleiders PRVMZ Uitgave

Mirte Post de heer R.P.B. Reuzel, PhD mevrouw dr. M.J.H. Paes mevrouw M.L.J. van Santvoort, MSc.N PRVMZ, ‘s-Hertogenbosch September 2010

Er worden veel afkortingen en begrippen gehanteerd in dit rapport. In de bijlagen is een lijst met afkortingen opgenomen, alsmede een lijst met uitleg van begrippen die in de evaluatie de revue passeren.

2

Inhoudsopgave INHOUDSOPGAVE ............................................................................................................................................ 3 1. SAMENVATTING ........................................................................................................................................... 4 VETERINAIRE MAATREGELEN..................................................................................................................................................................4 HUMANE MAATREGELEN ..........................................................................................................................................................................4 BELEID ........................................................................................................................................................................................................6 2. EXECUTIVE SUMMARY.................................................................................................................................. 9 MEASURES IN THE VETERINARY SECTOR ...............................................................................................................................................9 MEASURES IN THE HUMAN SECTOR ........................................................................................................................................................9 POLICY ...................................................................................................................................................................................................... 11 3. INTRODUCTIE ............................................................................................................................................. 13 Q-KOORTS ................................................................................................................................................................................................ 13 VERLOOP UITBRAAK............................................................................................................................................................................... 13 ONDERZOEKSVRAAG .............................................................................................................................................................................. 17 DOELSTELLING (ADVIESAANVRAAG)................................................................................................................................................... 17 4. METHODE ................................................................................................................................................... 18 OPBOUW VAN HET EVALUATIERAPPORT ............................................................................................................................................ 19 5. ANALYSE ..................................................................................................................................................... 20 FEITENRECONSTRUCTIE ........................................................................................................................................................................ 20 Q-KOORTS: HET WAAIT JE AAN ............................................................................................................................................................ 28 6. CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN .............................................................................................................. 46 VETERINAIRE MAATREGELEN............................................................................................................................................................... 46 HUMANE MAATREGELEN ....................................................................................................................................................................... 47 BELEID ..................................................................................................................................................................................................... 55 7. DISCUSSIE ................................................................................................................................................... 58 NEDERLAND ............................................................................................................................................................................................ 58 ZOÖNOSEN ............................................................................................................................................................................................... 59 LITERATUUR ................................................................................................................................................... 60 BIJLAGEN ........................................................................................................................................................ 62 BIJLAGE A ................................................................................................................................................................................................ 62 BIJLAGE B ................................................................................................................................................................................................ 63 BIJLAGE C................................................................................................................................................................................................. 64 BIJLAGE D ................................................................................................................................................................................................ 66 BIJLAGE E................................................................................................................................................................................................. 67

3

1. Samenvatting Q-koorts is een zoönose, een ziekte die overspringt van dier op mens. Van 2007 tot 2010 is - wereldwijd gezien - in Nederland de grootste uitbraak geweest met een piek van 2.355 ziektegevallen in 2009. Deze ziektegevallen hebben zich voornamelijk geconcentreerd in Noord- Brabant. Inmiddels is de epidemie ingedamd met maatregelen binnen de veterinaire sector. Nu de epidemie achter ons ligt, heeft de Provinciale Raad voor Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg de opdracht gegeven om een verkennende evaluatie uit te voeren naar de aanpak van de Q-koorts in Noord-Brabant vanuit het humane perspectief. Aan de hand van interviews, de beschikbare literatuur en een reconstructie van de feitelijke gebeurtenissen in de afgelopen jaren zijn meerdere aspecten beoordeeld. Hieronder presenteer ik deze aspecten met hun belangrijkste conclusie(s) en aanbevelingen. Als laatste rond ik af met knelpunten, die volgens mij direct aandacht behoeven. Tevens plaats ik Q-koorts in een breder perspectief.

Veterinaire maatregelen Actoren zijn afwachtend geweest en dachten ‘het waait wel weer over’. Daarnaast bemoeilijkten veel facetten die meespelen bij de Q-koorts, de besluitvorming en de uitvoering van maatregelen rondom Q-koorts: de belangen van de humane en de veterinaire sector, de economische belangen, de summiere kennis en beschikbare literatuur, het ontbreken van een duidelijk protocol, het ontbreken van structuren om het probleem lokaal/regionaal aan te pakken en de vele betrokken actoren uit de verschillende sectoren. Omgevingsfactoren leveren naar mijn mening een belangrijk aandeel in de (volks)gezondheid. Ik vind het daarom belangrijk dat gezondheid geïntegreerd wordt in het landbouwbeleid en de ruimtelijke ordening.

Humane maatregelen Diagnostiek en behandeling De alertheid onder huisartsen is de afgelopen jaren gestegen en huisartsen starten eerder met een adequate behandeling. Een nieuwe testmethode heeft de diagnostiek verbeterd en versneld. De behandeling van acute Q-koorts patiënten is duidelijk, de behandeling van chronische patiënten en patiënten met aanhoudende klachten niet. Twee richtlijnen geven een eerste stap in de concretisering van de behandeling van chronische patiënten, maar gaan niet in op patiënten met langdurige (vermoeidheids)klachten. Deze patiënten voelen zich vaak onbegrepen, niet serieus genomen door de hulpverleners. Op dit moment zoekt elke patiënt met langdurige klachten op een eigen manier hoe met de klachten om te gaan. Het Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding (LCI) is bezig met de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn. Om de alertheid van huisartsen te vergroten, adviseer ik een vakje extra toe te voegen op het formulier voor een bloedtestaanvraag voor het aanvinken van Q-koorts. Ik ben ook van mening dat de huisarts en de medisch specialist de tijd moeten nemen om de patiënt op zijn gemak te stellen. Dit kan door kennis te delen en begrip te tonen voor de situatie.

4

Poliklinieken De poliklinieken zijn bedoeld voor chronische patiënten. Chronische Q-koorts is een zeer zeldzame vorm van Qkoorts (komt voor bij 1 tot 3% van alle patiënten) die jarenlang kan duren. Chronische Q-koorts begint sluimerend met klachten van benauwdheid, koorts, transpireren, vermoeidheid en vermageren. De meeste mensen met chronische Q-koorts hebben een ontsteking aan de hartkleppen (endocarditis). Chronische Qkoorts komt het meest voor bij patiënten met een afweerstoornis en hartpatiënten. Ook zwangere vrouwen hebben een verhoogde kans op chronische Q-koorts. (bron: RIVM) De groep chronische patiënten met hartziekten of een afweerstoornis staat reeds onder controle van een medisch specialist. De medisch specialist moet bij deze patiënten extra letten op symptomen en het optreden van secundaire aandoeningen. Zwangere vrouwen staan eveneens reeds onder controle. De groep patiënten met alleen een verhoogde concentratie antistoffen in hun bloed na een doorgemaakte Q-koorts infectie kan zo lang als nodig onder controle blijven bij de huisarts. De poliklinieken zijn niet bedoeld voor de groep patiënten met aanhoudende vermoeidheidsklachten. Deze groep patiënten bezoekt de polikliniek met verkeerde verwachtingen. Ik ben van mening dat de noodzaak van aparte poliklinieken voor Q-koorts op basis van voorgaande gegevens heroverwogen moet worden . De verschillende medisch specialisten en huisartsen moeten wel adequaat samenwerken om de verschillende groepen patiënten optimaal te helpen. Humaan vaccin Het humane vaccin Q-vax was in 2007 al bekend, maar onderzoek naar effectiviteit en veiligheid hebben op zich laten wachten tot 2010. Vervolgens kost de uitvoering van het advies tijd. Hier had naar mijn mening meer vaart achter gezet moeten worden. Informatievoorziening De algemene informatiestroom is langzaam op gang gekomen en heeft voornamelijk plaatsgevonden via websites en lokale kranten. Na 2009 zijn patiënten, de beroepsgroepen en burgers redelijk geïnformeerd, maar is de informatievoorziening richting de vrijetijdssector niet optimaal verlopen. Als laatste zijn risicopatiënten niet geïnformeerd. De patiëntenorganisatie Q-uestion is bezig met een nieuwe informatiefolder. Verder kunnen volgens mij medisch specialisten risicopatiënten actief informeren over mogelijke risico’s op het ontwikkelen van Q-koorts. De GGD heeft de informatie voor de vrijetijdssector klaar; het wachten is op verspreiding binnen deze sector. Patiëntenorganisatie Q-uestion Het lotgenotencontact loopt goed en de organisatie werkt hard aan de vormgeving en inhoud van de informatievoorziening om deze te optimaliseren. Er is aandacht nodig voor een betere interne samenwerking en sfeer in de organisatie, waardoor krachtiger en eenduidiger naar buiten getreden kan worden. Ik adviseer Q-uestion verder de krachten te bundelen met andere Nederlandse patiëntenorganisaties om meer invloed te kunnen uitoefenen.

5

Schadevergoeding Het werd mij duidelijk dat de kwestie van schadevergoeding voor gedupeerde patiënten leeft onder patiënten en dat zij zich hier druk om maken. Ik ben van daarom van mening dat het de taak is van de Rijksoverheid en de Provincie om een standpunt over schadevergoeding in te nemen en dit helder te delen met de patiënten. Los van de inhoud van het standpunt, is duidelijkheid nodig en een adequate communicatie hierover. Onderzoek Er is nog veel onbekend over Q-koorts en nog veel onderzoek nodig, zowel op micro- als macroniveau. Hier richt het RIVM zich op. Het RIVM heeft momenteel diverse lopende onderzoeken binnen beide sectoren (humaan en veterinair). Een oplettende respondent gaf aan dat onderzoekers zich ook moeten afvragen waarom sommige mensen niet ziek worden. Ik vind het belangrijk dat mogelijkheden voor humane bestrijding, zoals preventie en behandeling goed verder uitgezocht worden, omdat de bacterie moeilijk uit te roeien blijkt.

Beleid Verhouding gezondheid: veterinair De aan dacht voor het humane en het veterinaire aspect is niet altijd evenredig verdeeld geweest, gezondheid kwam minder naar voren. Ik besef dat de eerste relatie tussen deze twee sectoren gelegd is en om deze verder uit te breiden kan de Provincie vanaf heden gezondheid meer integreren in hun omgevingsbeleid. Samenwerking Over het algemeen is de samenwerking tussen de Brabantse betrokken actoren: de PRVMZ, de GGD’en, de burgemeesters, de wethouders, de Provincie, de huisartsen, de medisch specialisten en de patiënten goed verlopen. Verbeteringen zijn mogelijk binnen de samenwerking tussen de humane en de veterinaire sector en tussen de openbare en curatieve gezondheidszorg. Een nuttige bijdrage aan de samenwerking tussen de humane en de veterinaire sector is de oprichting van het Brabants Kennisnetwerk Zoönosen dat deze samenwerking intensiveert. Ik ben daarom van mening dat zij hun werk moeten continueren, waarbij zij tevens kunnen nadenken over verbeteringen in de samenwerking tussen de openbare en de curatieve gezondheidszorg. Om het netwerk te kunnen continueren is het belangrijk dat zij over voldoende middelen beschikken om deze taak uit te kunnen voeren. Kennisdeling De volgende aspecten zijn belangrijk bij kennisdeling: zo snel mogelijk de betrokken actoren samenbrengen om onderling begrip te creëren, transparantie gedurende het gehele proces, het risico in een perspectief plaatsen en het besef dat kennisdeling tweerichtingsverkeer is. Naar mijn idee is de Provincie in staat alle betrokken actoren snel bij elkaar te brengen. De GGD zou stelselmatig moeten onderzoeken of hun informatie goed ontvangen wordt. Noodzakelijk is het risico in perspectief te plaatsen. Taakverdeling Ik merkte onduidelijkheid op over wie het initiatief diende te nemen bij de Q-koorts en daarmee wie de regie op zich kon nemen. Protocollen of een vaste taakverdeling voor de aanpak waren niet voorhanden.

6

Om een zoönose in de kiem te smoren en regionaal aan te pakken, kan de Provincie in samenwerking met de betrokken Brabantse actoren een draaiboek maken. De volgende aspecten kunnen onderdeel zijn van dit draaiboek. •

Hoe kunnen betrokken actoren een gezamenlijk beeld uitdragen naar de maatschappij en de media?

•

Hoe kunnen ze de krachten bundelen om meer invloed uit te oefenen en problemen te agenderen bij de Rijksoverheid?

•

Hoe kunnen ze gegevensuitwisseling over ziektegevallen opzetten tussen de veterinaire en de humane sector? Dit verloopt in Noord-Brabant momenteel via het begin 2010 opgerichte Brabants Kennisnetwerk Zoönosen.

•

De GGD dient een blijvende rol te spelen in de informatieverspreiding.

•

Daarnaast kan de GGD monitoren of meer ziektegevallen optreden binnen één of meerdere regio’s.

•

Als laatste kan de Provincie de betrokken actoren snel bij elkaar brengen voor de constructie van een plan van aanpak. Dit plan gaat in op de aanpak van de uitbraak van de nieuwe zoönose op regionaal niveau.

Tot slot De volgende knelpunten behoeven naar mijn mening direct aandacht; deze benoem ik daarom hier nogmaals. •

Vrijwel alle patiënten met langdurige klachten, voornamelijk vermoeidheid, voelen zich onbegrepen door zowel hun sociale als hun werkomgeving alsmede hun behandelaars. Dit bevordert het genezingsproces geenszins. Ik adviseer dat de beroepsgroep gaat helpen deze patiënten op hun gemak te stellen door hun kennis te delen en begrip te tonen voor de situatie. De arts kan ze ook verwijzen naar de patiëntenorganisatie Q-uestion om ervaringen te delen. Patiënten voelen zich niet serieus genomen door artsen, omdat artsen niet anticiperen op deze situatie. Als een arts even de tijd neemt om rustig met zijn patiënt te praten, voelen zowel de patiënt als de arts zich beter. De GGD kan een campagne starten met informatiebrieven en voorlichtingsavonden om artsen bewust te maken te anticiperen op de situatie van de patiënt.

•

Een tweede belangrijk punt zijn de poliklinieken. Ik heb begrepen dat deze poliklieken veel extra werk voor artsen met zich meebrengen en niet bedoeld zijn voor de patiëntengroep, die met langdurige klachten. De poliklinieken zijn bedoeld voor chronische patiënten. De noodzaak en het aantal aparte poliklinieken voor Q-koorts zou heroverwogen moet worden. De verschillende medisch specialisten en huisartsen moeten wel adequaat samenwerken om de verschillende groepen patiënten - patiënten met acute klachten, patiënten met langdurige klachten en chronische patiënten - optimaal te helpen. Er dient adequate en op elkaar afgestemde informatievoorziening te zijn over het doel van de polikliniek.

•

Een derde punt dat een belangrijke rol speelde bij de bestrijding was de afwezigheid van mogelijkheden om de epidemie regionaal aan te pakken. De epidemie concentreerde zich in Noord-Brabant, daarom adviseer ik de Provincie om zoals hierboven beschreven bij ‘taakverdeling’ een draaiboek te construeren voor toekomstige zoönosen.

7

We kunnen het hoofdstuk Q-koorts afsluiten door meteen aandacht te schenken aan bovenstaande knelpunten en hier direct actie op te ondernemen. Tevens is het belangrijk Q-koorts in een breder perspectief te plaatsen. Q-koorts heeft ons wakker geschud en doet ons nadenken over organisatiestructuren, de relatie tussen mens en dier, gezondheid in beleidsvraagstukken, zoönosen in de toekomst, enz. We willen ons hierop voorbereiden. Om dit te bereiken kan een eerste stap gezet worden met mensen bewust maken. Bewust maken van wat zoönosen zijn, hoe deze van invloed zijn op verschillende facetten van het leven in Noord-Brabant en waar we een frequenter voorkomen van zoönosen verwachten. Deze aspecten kunnen behandeld worden in het onderwijs vanaf de basisschool tot de universiteit en alle niveaus hiertussen. Het Brabants Kennisnetwerk Zoönosen heeft hierover nagedacht en is begonnen met de implementatie van deskundigheidsbevordering bij de professionals op de universiteit. Dit begin kan zich verder ontwikkelen en breed in het onderwijs ingevoerd worden in Noord-Brabant. Een tweede stap kan gezet worden door gezondheid en milieu te integreren. Gezondheidsrisico’s kunnen een afbakening zijn voor maatregelen in het milieu. Dit kan verder ingevoerd worden bij ruimtelijke ordening, bouwplannen, enz. Hier komt ook de intensieve veehouderij aan bod. De Qkoorts heeft ons ook hierover aan het denken gezet. Hoe ziet de toekomst voor de intensieve veehouderij eruit? Welke risico’s loopt (volks)gezondheid bij verdere intensivering? De eerste discussies over dit thema komen op gang en zullen richting geven aan de inrichting van de intensieve veehouderij in de toekomst.

8

2. Executive summary Q-fever is a zoonosis, which is a disease that spreads from animals to humans. In 2007 to 2010 the greatest outbreak in the world took place in the Netherlands with a peak of 2.355 patients in 2009. The highest rate of patients was in North-Brabant. These days the epidemic is dammed by measures in the veterinary sector. Now the outbreak is over the Provincial Council gave the assignment to exert an exploratory evaluation of the approach of the challenge of the Q-fever epidemic in North-Brabant from a human perspective. With the help of interviews, the literature and a reconstruction of the actual happenings in the past years several aspects were judged. Here I present these aspects en its most important conclusions and recommendations. Then I summit the bottlenecks and their solutions and at last I put Q-fever in a broader perspective.

Measures in the veterinary sector Actors were bided and thought: ‘It will pass’. Next there were a lot of aspects involved in Q-fever, which made it a complex story. These aspects include: the interests of het public health sector and the veterinary sector, the economic interests, the concise literature, the absence of a protocol, the absence of structures to take on the problem at a local level, the many actors that are involved and the Mexican flu in 2009. I noticed that the environmental factors contribute for a large part in the public health. For this reason I believe it is important to integrate health in the environment policy.

Measures in the human sector Diagnosis and treatment The awareness among general practitioners is better nowadays and also the diagnosis, because a new test method was introduced. The treatment of acute Q-fever was clear, in contrary to the treatment of chronic patients and patients with persistent complaints. Two protocols were published for improvement of the treatment of chronic patients, but they do not mention patients with persistent complaints. This last group of patients often feels not understood by doctors and makes the best of it by their own ways. A good process is the development of a general protocol for the treatment of Q-fever by the RIVM. I think that the awareness among general practitioners van be more improved to add an extra square to the apply form for a blood test. I believe that patients will be more comfortable if general practitioners and medical specialists that the time to calm the patient by sharing their knowledge and showing understanding for the patients situation. Clinics The clinics are designed for chronic patients. Chronic Q-fever is a very rare form of Q-fever (has been reported with 1 to 3% of all patients) that can last for years. Chronic Q-fever starts dormant with complaints of tightness of the chest, fever, sweating, fatigue, and lose weight. Most people with chronic Q-fever have an inflammation of the heart valves (endocarditis). Chronic Q-fever is most common in patients with immune disorders and heart patients. Also pregnant women have an increased risk of chronic Q fever. (source: RIVM)

9

The group chronic patients with heart disease or immune disorders is already under the control of a medical specialist. The medical specialist must pay attention to additional symptoms and the occurrence of secondary disorders. Pregnant women are also already under control. The group of patients with only an increased concentration of antibodies in their blood after a Q-fever infection can be as long as necessary under control of the family doctor. The clinics are not meant for the group of patients with persistent fatigue complaints. This group of patients visit the clinic with wrong expectations. I am of the opinion that the need for separate clinics for Q-fever should be reconsidered on the basis of information provided above, The various medical specialists and general practitioners must adequate work together to get the best therapy for the different groups of patients.

Human vaccine The humane vaccine Q-vax existed already in 2007, but research on effectiveness and safety was exerted in 2010. Next the implementation takes time. By my means this process can be exerted faster.

Information General information was long not available and was for the greatest part available on websites and in local papers. After 2009 patients, professions and citizens were informed quite well, but the leisure sector was not informed as well not the high risk patients. The patients association is creating a new information brochure and I would recommend medical specialists to provide information to high risk patients. The general health care organization already created information for the leisure sector, they just need to send it. Patients Association Q-uestion The contact between patients is very good and the organization is working hard on the optimization of the information. I advise Q-uestion to improve the internal cooperation and work together with other Dutch patients associations to induce more power and show a stronger image. Claims I noticed claims are a hot item between patients. I recognize that it is the responsibility of the government to take a stand and communicate this clear to the patients. Which stand doesn’t matter if they adequately share this. Research Q-fever provides a lot of clues to start research at micro and macro level. A lot of this research at both the humane and the veterinary sector is exerted by the RIVM. An attentive respondent made a clear point of that researchers also should as why some people don’t get sick. I believe we can profit by exploring possibilities for prevention and treatment more, because the bacterium is hard to eliminate.

10

Policy Ratio health: veterinary The ratio between the human and the veterinary aspect was not always equally in the spotlight, health was in the beginning the underdog. These days though health takes a more important place in het veterinary sector. I realize the first bridge is built between the human and the veterinary sector and I believe the Province can strengthen this bridge by integrating health more in their environmental policy. Cooperation In general the cooperation between involved actors was good. The involved actors are the Province council for public health and social care, the general health organization, the mayors, the alderman’s, the Province, the general practitioners, the medical specialists and the patients. Improvement can be established in the cooperation between the human and veterinary sector and between the public health and individual care systems. A great development in the improvement of the cooperation between the human and the veterinary sector is the establishment of the Brabants Knowledge Network Zoonoses. By my means this network should continue their good work. They can advise the public health and individual health care systems how to improve their cooperation. To continue their work the network does need enough resources. Sharing knowledge The next aspects are important if people share knowledge: you have to bring the actors quickly together, transparency in the process, placing the risk in a perspective and keep in mind that giving information is a bidirectional story. You also need to check if the information is received well. I would recommend the Province to bring the actors that are involved quickly together and the general health care system to investigate whether the information is correctly received and place the risk in a perspective. Division I noticed it was unclear who to reach for action on Q-fever and it was also unclear who could be in charge and I also noticed that protocols or divisions were not available. I advise the Province to construct a protocol in cooperation with the involved actors in Q-fever. The following aspects can be part of this scenario. •

How can actors involved carry out one image to society and the media?

•

How can they join forces to exert more influence and setting the agenda at the national government?

•

How can they design an information flow between the human and veterinary sector? This is already established in North-Brabant by the Brabants Knowledge Network Zoonoses, set up in the early 2010.

•

The municipal health service keeps playing a permanent role to play in the dissemination of information.

•

In addition, the municipal health service monitors or more cases of disease occur within one or more regions.

11

•

Last but not least, the province immediately brings together the actors involved for the construction of a plan of action. This plan shall take effect on the approach of the outbreak of the new zoonoses at regional level.

Finally The following issues need to be - in my opinion- in direct center of attention. Therefore I evoke them once again. •

Almost all patients with long-term complaints, mainly fatigue, feel misunderstood by both their social and their working environment as their health care professionals. This does not promote the healing process. I recommend that the professionals going to help these patients to share their knowledge and understanding of the situation. The physicians can also refer them to Q-uestion in order to share experiences. Patients feel that they are not taken seriously by doctors, because doctors do not anticipate this situation. As a doctor takes time to talk to the patient, both the patients and the physician feels better. The municipal health service can start a campaign with information letters and information evenings to raise awareness among doctors in order to anticipate the situation of the patient.

•

A second important point is the clinics. I understand that this clinics mean a lot of extra work for doctors and are not intended for the patient population with long-lasting complaints. The clinics are designed for chronic patients. The need for, and number of separate clinics for Q-fever should be reconsidered. The various medical specialists and general practitioners must adequate work together to provide the different groups of patients:-patients with acute complaints, patients with chronic complaints and patients with long-lasting-complaints. It is necessary to stipulate an adequate and coordinated provision of information about the purpose of the clinic. •

A third point, which played a significant role in the fight of Q-fever was the absence of regional opportunities for the epidemic. The epidemic is concentrated in North-Brabant, which is why I recommend the County to construct a roadmap as described above for future zoonoses.

We can close the chapter Q-fever by immediately attention to the above bottlenecks and immediately act on. It is also important to put Q-fever in a broader perspective. Q-fever is a wake-up call for us and makes us think about organizational structures, the relationship between human and animal health, zoonoses in policy issues in the future etc. We want to be prepared. In order to achieve this it might be a first step to make people aware. Be aware of what zoonoses are, how they affect different facets of life in North-Brabant and where we have a more frequent occurrence of zoonoses. These aspects can be treated in education from primary school to University and to all levels between the two. The Brabant Knowledge Network Zoonoses has considered and has started the implementation of the development of expertise in the professionals at the University. This can be developed and be entered in the field of education in North-Brabant. A second step can be set by integrating health and the environment. Health risks can be a division of measures carried out in the environment. This can be entered in environment planning, building plans, and also to the future of intensive farm animals. What are the risks for public health by intensive farm animals? The first discussions on this subject are ongoing. 12

3. Introductie In de introductie van het evaluatierapport over de aanpak van Q-koorts in Noord-Brabant scheppen we een beeld van wat Q-koorts is, waarna we een overzicht presenteren van het verloop van de epidemie. Vervolgens gaan we in op de onderzoeksvraag van de evaluatie, de doelstelling van dit rapport en de onderzoeksmethode. Ik wens u veel leesplezier toe.

Q-koorts Q-koorts is een zoönose, een ziekte die overgaat van dier op mens, en wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii. Deze bacterie is bestand tegen de meeste desinfectantia en verspreidt zich met de wind bij een droog klimaat. Coxiella burnetii vindt men vooral bij runderen, schapen en geiten, maar ook honden, katten, vogels, ratten en diverse andere dieren kunnen de bacterie bij zich dragen. Dieren scheiden de bacterie uit in hun urine, feces, melk en voornamelijk in hun geboorteproducten. Geïnfecteerde dieren zijn niet ziek, maar een infectie kan een abortus tot gevolg hebben, waarbij miljarden Coxiellabacteriën vrijkomen (Persoon, 2010). Minder dan tien Coxiella burnetii bacteriën zijn voldoende om een infectie bij de mens te veroorzaken. Besmetting verloopt meestal via inademing van de bacterie, maar kan ook via het eten van besmet voedsel, zoals rauwmelkse geitenkaas, of via direct contact met dieren of excreta (Besseling, 2008; Persoon, 2010; Steenbergen, 2009). De incubatieperiode varieert van 2 tot 48 dagen, met een gemiddelde periode van 14 tot 24 dagen. Bij ongeveer 60% van de geïnfecteerden verloopt de ziekte asymptomatisch, zij ondervinden geen klachten. Griepachtige verschijnselen in een acute of chronische vorm ontstaan bij 40% (Persoon, 2010). Acute Q-koorts geneest na één à twee weken spontaan. Bij minder dan één procent is sprake van een sterfgeval en tot op heden is bij al deze gevallen comorbiditeit vastgesteld. Rond de 25% van alle patiënten beschrijft na de acute episode nog een periode van vermoeidheid. Van deze gevallen is 75% na een jaar klachtenvrij, de rest houdt meerdere jaren last van klachten (Croonen, Jan 2010; LCI Richtlijn, 2010). Chronische Q-koorts ontwikkelt zich bij één tot drie procent van de patiënten en presenteert zich met een hoge concentratie antistoffen in het bloed. Bij 60 tot 70% wordt een endocarditis gevonden en bij 9% een vasculaire infectie (Persoon, 2010). Na een doorgemaakte infectie verkrijgt men immuniteit die meestal levenslang is (LCI Richtlijn, 2010).

Verloop uitbraak In 1956 zijn in Nederland de eerste drie humane gevallen van Q-koorts gediagnosticeerd (Westra, 1958). Daarna presenteerden zich 5 tot 20 gevallen per jaar tot 2007 (Besselink, 2008; Croonen, Jan 2010; Delsing, 2008; Persoon, 2010; Steenbergen, 2009). In 2007 manifesteerde de eerste uitbraak zich rond het Brabantse dorp Herpen, maar breidde zich in 2008 en 2009 verder uit naar Noord-Brabant, Gelderland en Limburg.

13

In 2010 zijn in alle provincies patiënten gediagnosticeerd, behalve in Zeeland en de eilanden Texel, Ameland en Schiermonnikoog.

14

In 2007 omvatte de uitbraak 168 gevallen. In 2008 en 2009 liep dit op tot meer dan 2.000 000 om in 2010 vooralsnog weer te dalen. In onderstaande grafiek en tabel is het verloop van de epidemie grafisch en numeriek weergegeven.

Totaal aantal ontvangen

Totaal aantal ontvangen

Aantal sterfgevallen bekend

meldingen

meldingen

bij het RIVM***

1 jan. t/m 25 augustus**

1 jan. t/m 31 dec.**

2007

42

168

0

2008

846

1000

1

2009

2065

2.354

6

2010

456

-

5

*) In de eerste kolom staat het totaal aantal meldingen dat tot de peildatum is ontvangen door het RIVM. Deze meldingen zijn zowel bevestigde als (nog) niet bevestigde meldingen. Van een bevestigde infectie is sprake wanneer onderzoek in het laboratorium Q-koorts koorts heeft aangetoond. (Nog) niet bevestigde infecties zijn infecties waarbij de arts bij een patiënt symptomen die passen bij Q-koorts koorts vaststelt maar dit (nog) niet met laboratoriumonderzoek is bevestigd. Patiënten kunnen dan al wel behandeld zijn zonderr dat verder onderzoek wordt gedaan om de Q-koorts Q koorts definitief te bewijzen. Niet in alle gevallen blijkt na onderzoek echter dat het daadwerkelijk om Q-koorts Q gaat. **) In de tweede kolom staat het totaal aantal meldingen dat in een heel jaar is ontvangen door het RIVM. ***) In de derde kolom staat het aantal sterfgevallen gerelateerd aan Q-koorts, Q koorts, dat gemeld is bij het RIVM. Bij de patiënten, gemeld in 2010, was sprake van chronische Q-koorts Q koorts waarbij de infectie in voorgaande jaren was opgelopen. Bij de patiënten was tevens sprake van onderliggende medische problematiek. Bron: RIVM

15

Bovenstaande gegevens tonen aan dat in Nederland een epidemie heeft plaatsgevonden van 2007 tot 2010, deze blijkt mondiaal de grootste te zijn. Recent onderzoek toont aan dat de oorzaak van het explosieve gedrag van de bacterie in Nederland wellicht te vinden is in de afwijkende stam. Het Centraal Veterinair Instituut (CVI) kan nog jaren bezig zijn met onderzoek, voordat de conclusie van een afwijkende stam definitief getrokken kan worden (Budding, 2010). De epidemie heeft zich zowel veterinair als humaan gecentreerd in Noord-Brabant, zoals te zien is op de kaart en in onderstaande tabel.

In 2009 heeft de Nederlandse overheid verschillende maatregelen getroffen in de veterinaire sector en deze lijken een effect te sorteren in 2010, omdat het aantal ziektegevallen is gedaald tot 25-08 -2010. De epidemie in Nederland tussen de jaren 2007 en 2010 is mondiaal de grootste.

16

Onderzoeksvraag De uitbraak van Q-koorts begon in 2006 in Noordoost Brabant en bereikte een hoogtepunt in 2009. In 2010 lijkt de epidemie vooralsnog ingedamd te zijn. Ter preventie van de uitbreiding zijn veterinaire maatregelen genomen. Daarnaast zijn verschillende acties genomen in de gezondheidssector. De onderzoeksvraag die in dit rapport centraal staat is: Hoe is de aanpak verlopen van de bestrijding van Q-koorts in Noord-Brabant vanuit het humane gezondheidsperspectief? De volgende deelvragen zijn onderscheiden:

Welke bijdrage heeft Noord-Brabant geleverd in deze aanpak?

Welke knelpunten kunnen we definiëren?

Welke leerdoelen voor de toekomst kunnen we onderscheiden?

Hoe kan adequaat gehandeld worden door de betrokken actoren bij toekomstige zoönosen?

Doelstelling (adviesaanvraag) Noord-Brabant zal als gevolg van de hoge mensen dierdichtheid in de toekomst hoogstwaarschijnlijk vaker getroffen worden door zoönosen. Om beter hierop voorbereid te zijn en deze adequaat te kunnen bestrijden, is een evaluatie uitgevoerd naar de handelswijze in Noord-Brabant. Q-koorts is hier als voorbeeld casus benut: Hoe is gehandeld, wat zijn de achterliggende processen en wat kunnen we hiervan leren? De knelpunten die met deze vragen naar boven kwamen zijn leerdoelen voor de toekomst. Deze leerdoelen zijn geformuleerd als adviezen, die ingaan op de wijze waarop verschillende betrokken actoren gehandeld hebben en waar nog mogelijkheden tot verbetering liggen. Tevens is bekeken hoe zoönosen in de toekomst aangepakt kunnen worden.

17

4. Methode Voor deze evaluatie is kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Kwalitatief onderzoek registreert de betekenisgeving van de direct betrokkenen over een onderwerp in de volle breedte, waarbij uitdrukkelijk aandacht wordt besteed aan de onderlinge samenhang van de verschillende aspecten. In dit geval gaat het om het beschrijven en exploreren van ervaringen, meningen en opvattingen van de direct betrokken actoren rond het beleid inzake Q-koorts in Noord-Brabant. Deze zijn achterhaald met interviews. Daarnaast is een feitenreconstructie opgezet en is de benodigde literatuur bestudeerd om de acties en ervaringen in de tijd te kunnen plaatsen. Op deze wijze is een overzicht verkregen van de aanpak van Q-koorts. De meningen en standpunten zijn geen harde bewijzen, maar geven zaken aan die goed zijn verlopen en knelpunten waar in de toekomst aan gewerkt kan worden. Deze worden weergegeven in een eindconclusie. In de analysesector is een overzicht te vinden van de betrokken actoren bij de Q-koorts. Deze zijn op te delen in de volgende groepen: patiënten (8), medewerkers van openbare en curatieve gezondheidszorg (8), lokale bestuurders (2), medewerkers Provincie (3), medewerker Zorgbelang Brabant, medewerker vrijetijdssector (1), beheerder van een kinderboerderij (1) en beheerder van een zorgboerderij (1). In bijlage A zijn de groepen nader gespecificeerd en in bijlage B zijn de geïnterviewde personen gepresenteerd. De interviews zijn afgenomen in een semi-gestructureerde setting. Als handleiding voor de interviews zijn thema’s gedefinieerd. Het aantal thema’s is verder uitgebreid en nader gespecificeerd in het onderzoeksproces en ze zijn vervolgens als rode draad gebruikt voor zowel de analyse als de conclusies en aanbevelingen. De thema’s worden hieronder weergegeven.

Veterinaire maatregelen gericht op de bestrijding van de epidemie.

Humane maatregelen gericht op preventie, behandeling en diagnostiek. Binnen de humane maatregelen zijn de volgende aspecten te onderscheiden.

Behandeling en diagnostiek

Poliklinieken

Humaan vaccin

Informatievoorziening

Patiëntenorganisatie

Schadevergoeding

Onderzoek

18

Beleid gericht op de betrokken actoren.

Verhouding gezondheid : veterinair

Samenwerking

Kennisdeling

Taakverdeling

De interviewlijn is opgenomen in bijlage C. Per interview is bepaald welke onderwerpen aansloten bij de achtergrond en beroepsuitoefening van de geïnterviewde. De vragen die hierbij aansloten, kwamen aan bod. Als een antwoord niet de gehele context dekte, werd gevraagd waarom of werd gevraagd om het antwoord te concretiseren. Van de interviews zijn verslagen gemaakt, die zijn voorgelegd aan de respondenten. Van alle respondenten is goedkeuring verkregen voor het verslag en het gebruik hiervan in de analyse.

Opbouw van het evaluatierapport In de introductie scheppen we een beeld van wat Q-koorts is en hoe men de ziekte kan behandelen, gevolgd door de onderzoeksvraag en de doelstelling van het evaluatierapport en de werkwijze. Vervolgens beschrijven we in de analyse in vier tijdslijnen de feitelijke gebeurtenissen van de afgelopen vier jaar, geven wij een overzicht van de bevindingen van de interviews en is een overzicht geïncludeerd van alle betrokken actoren en hun connecties. Na de analyse volgen de conclusies die we getrokken hebben en de aanbevelingen die knelpunten aanpakken. Als laatste stellen we de kwaliteit van het onderzoek aan de kaak in de discussie, waarbij we ingaan op sterke en zwakke punten van het onderzoek en Q-koorts plaatsen in een breder perspectief, namelijk zoönosen. Hier gaan we tevens kort in op knelpunten die van toepassing zijn op Nederland. In de bijlagen is een lijst met afkortingen opgenomen, alsmede een lijst met uitleg van begrippen die in de evaluatie de revue passeren.

19

5. Analyse In de analyse is een overzicht verkregen van de feitelijke gebeurtenissen van de afgelopen jaren. Deze zijn verdeeld in vier tijdslijnen toegespitst op: 1.

de veterinaire maatregelen

2.

signalering, diagnostiek en behandeling

3.

informatievoorziening

4.

rollenverdeling, samenwerking en kennisdeling

Vervolgens worden de bevindingen van de interviews op een rijtje gezet, waarbij elk onderdeelkopje afgesloten wordt met een samenvattende opmerking. Tevens is een overzicht opgenomen, waarin de betrokken actoren met hun connecties te zien zijn. Voordat we beginnen met de feitenreconstructie en de bevindingen van de interviews, geven we voor een totaalbeeld een korte weergave van de start van de epidemie in de veterinaire sector. Uitbraak in de veterinaire sector.

Tabel 1. Aantal besmette melkgeiten- en melkschapenbedrijven in de jaren 2005 tot en met 2008.

Op geitenbedrijven in ons land heeft de Gezondheidsdienst voor Dieren (GD) in 2005 twee, in 2006 zes en in 2007 (tot één augustus) zeven uitbraken van abortus ten gevolge van een infectie met Coxiella Burnetii vastgesteld (Vellema, 2006; Wouda, 2007). In 2008 zijn opnieuw zeven bedrijven besmet verklaard. Op dit moment, 30-08-2010, zijn 93 geiten- en schapenbedrijven besmet verklaard, waarvan 38 zich in NoordBrabant bevinden (Normlijst Q-koorts, 2010). Het totaal aantal geiten in Nederland is 354.878, hiervan bevinden zich 127.110 (36%) in Noord-Brabant (CBS, 2010).

Feitenreconstructie Er zal nu verder worden gegaan met de feitenreconstructie die weergegeven is in vier tijdslijnen. De linkeras bevat steeds het verloop van de uitbraak. Op de rechteras zijn de gebeurtenissen vernoemd die in een van de vier bovengenoemde onderwerpen hebben plaatsgevonden.

20

Verloop uitbraak 1

GD waarschuwt LNV, 2 LTO & VWA over 2 bedrijven met Q-koorts uitbraak Eind 2005/begin 2006 GD informeert VWS, CIb 4 En CVI over besmette bedrijven met Q-koorts 20 april 2006

Veterinaire maatregelen 1978

Humane meldplicht voor Q-koorts

12 juni 2008

Veterinaire meldplicht Q-koorts op basis van het 5% criterium. Dit betekent dat wanneer 5% van de drachtige geiten of schapen binnen één maand te vroeg bevalt sprake is van een besmet bedrijf. Een bezoekersverbod en mesten hygiënemaatregelen voor besmet verklaarde bedrijven Bezoekverbod voor provinciale medewerkers, zolang sprake is van met besmetting verdachte bedrijven

3

Start uitbraak Mei 2007 168 patiënten 2007 Piek 2008 met iets meer Dan 100 patiënten 2-8 juni 2008

24 juni 2008

Oktober 2008

Start vrijwillige vaccinatie van melkgeiten en – schapen in een gebied (met de meeste besmettingen) rond Uden, wegens beperkte beschikbaarheid van het vaccin en onduidelijkheden over werkzaamheid en veiligheid

Februari 2009

Verplichte vaccinatie voor een groter gebied voor bedrijven met meer dan 50 melkgeiten- en schapen en voor geiten in dierentuinen en kinderen zorgboerderijen

1000 patiënten 2008

Piek 2009 met iets minder dan 225 patiënten 11-17 mei 2009

1 oktober 2009 Maandelijkse tankmelkmonitoring verplicht gesteld voor alle professionele melkgeiten en – schapenbedrijven en een vervoersbeperking en mesten hygiënemaatregelen voor besmette bedrijven

2.355 patiënten 2009

456 patiënten tot 25 augustus 2010

9 december 2009 12 december 2009 30 december 2009

Ruimen van drachtige geiten op besmette bedrijven en een fok- en aanvoerverbod Bouwstop van zes maanden voor geiten- en schapenhouderijen in Noord-Brabant Tankmelkmonitoring iedere twee weken

15 juli 2010

Algemeen aanvoer- en fokverbod voor niet besmette bedrijven is opgeheven en tankmelkmonitoring voor niet besmette bedrijven maandelijks en in de aflammerperiode tweewekelijks

1

GD = Gezondheidsdienst voor dieren LTO = Land- en Tuinbouworganisatie 3 CIb = Centrum Infectieziektebestrijding 4 CVI = Centraal Veterinair Instituut 2

21

Verloop uitbraak Start uitbraak met piek van 25 patiënten Mei 2007

Signalering, diagnostiek & behandeling

25 mei 2007

Een arts-microbioloog van het Bernhoven Ziekenhuis Oss (BZO) meldt opname van 2 personen met een atypische longontsteking 29 mei 2007 Een huisarts in Herpen meldt 10 patiënten met een longontsteking, die niet reageren op antibiotica. Bloedonderzoek is niet ingezet Eerste week Afspraken over diagnostiek bij atypische 1 na 29 mei 2007 longontsteking met GGD , huisarts uit Herpen en artsmicrobioloog van het BZO 31 mei 2007 Eén patiënt uit Herpen wordt gediagnosticeerd met Mycoplasma Pneumoniae (MP) = longontsteking 1 juni 2007

De GGD informeert bij het RIVM naar vergelijkbare signalen van MP elders, het RIVM geeft aan dat die er niet zijn De GGD heeft telefonisch contact over zes Q-koorts gevallen in Noord-Brabant Aantal gevallen in Herpen is opgelopen tot 100, de huisarts heeft signalen opgepakt van andere huisartsen, de GGD heeft hier niets van vernomen 6 van de 19 ingestuurde sera uit Herpen zijn sterk positief voor MP De GGD ontvangt per dag twee Q-koorts meldingen

Eerste week Van juni 2007 21 juni 2007

22 juni 2007 27 & 28 juni 2007 5 juli 2007

Een arts-microbioloog van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) meldt de GGD dat een voorlopige Qkoorts diagnose is vastgesteld bij twee patiënten uit Sint-Oedenrode en dat zij dezelfde symptomen hebben als de patiënten uit Herpen. De GGD weet nu dat het bij alle ziektegevallen om Q-koorts gaat.

In de loop van Afstemming vindt plaats tussen de GGD, 2 3 Juli en augustus huisarts in Herpen, de COMer en LCI en CIb 2007 over voorkeursbehandeling met doxycycline, diagnostiek en meldingscriteria en definitie klinisch beeld 17 augustus 6 bewezen gevallen van Q-koorts in Nijmegen 2007 24 augustus melding Q-koorts uit de regio Midden-Nederland 2007 5 september 2007

De GGD ontvangt enkele Q-koorts meldingen uit Goirle

168 patiënten 2007 1

De GGD is in deze tijdslijn de GGD Hart voor Brabant Zeven regionale consulenten medisch microbiologen vormen samen met de laboratoriumhoofden van het CIb de Commissie Openbare diagnostiek en Microbiologie (COM). Verdere uitleg zie begrippenlijst 3 LCI = Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding en CIb = Centrum Infectieziektebestrijding, beiden onderdelen van het RIVM 2

22

Verloop uitbraak Piek 2008 met iets meer Dan 100 patiënten 2-8 juni 2008

Signalering, diagnostiek & behandeling

4

3 juni 2008

In een BAO overleg wordt geconstateerd dat 2007 geen geïsoleerd incident was, maar dat in 2008 opnieuw sprake is van een forse Q-koorts uitbraak

Augustus 2008 Publicatie: ‘Als de vraag Q-koorts is: diagnostiek en behandeling van Q-koorts’. Hierin wordt een beschrijving gegeven van de diagnostiek en de behandeling 2008

Artsen, microbiologen en wetenschappers in het epidemiegebied hebben in gezamenlijk overleg een behandelprotocol opgesteld

2009

In de driehoek Eindhoven, Nijmegen, ‘s-Hertogenbosch starten 16 huisartsenpraktijken samen te opereren in het Surveillance Netwerk Eerste Lijn gericht op Q-koorts (SNEL-Q) Onderzoek naar hoeveel patiënten die de huisarts consulteren met een lage luchtweginfectie Q-koorts blijken te hebben. Voorlopige conclusies zijn dat de periode in het jaar, waarin de ziekte plaatsvindt, aanwezig zijn van koorts, de leeftijd en de regio waarschijnlijk voorspellers zijn voor Q-koorts als verklaring voor de lage luchtweginfectie

1000 patiënten 2008


2009

Augustus 2009

JBZ start de eerste Q-koorts polikliniek

2.355 patiënten 2009 14 januari 2010 Richtlijn van JBZ gepresenteerd in Medisch Contact

12 april 2010

Canisius-Wilhemina Ziekenhuis (CWZ) start als tweede een Q-koorts polikliniek

7 mei 2010

Elkerliek Ziekenhuis in Helmond opent de derde polikliniek Publicatie richtlijn in Huisarts en Wetenschap

Mei 2010

Augustus 2010 Ontwikkeling multidisciplinaire richtlijn voor behandeling door het LCI van het CIb. De patiëntenorganisatie wordt hierbij betrokken. Streven is dat de richtlijn december 2010 klaar is.


4

BAO = Bestuurlijk Ambtelijk Overleg, zij toetsen de adviezen van het Outbreak Management Team (OMT) op bestuurlijke afstemming, haalbaarheid en uitvoerbaarheid. BAO en OMT geen vaste overleggen binnen het RIVM

23

Verloop uitbraak Start uitbraak met piek van 25 patiënten Mei 2007


22 juni 2007

Regelmatig verschijnen berichten in verschillende dagbladen met titels als ‘Mysterieuze epidemie in Herpen’ en valt de term ‘Herpense griep’

6 juli 2007

De GGD stuurt een informatieve brief over Q-koorts naar huisartsen in en rondom Herpen e 1 regionale Q-koorts overleg, hierin wordt besloten tot een reactief persbeleid Het LCI stelt VWS op de hoogte van de situatie De GGD stuurt een brief naar de huisartsen en een kopie naar verloskundigen, huisartsenposten, cardiologen, internisten, gynaecologen, longartsen en artsen-microbioloog in de regio Hart voor Brabant met informatie en het verzoek Q-koorts patiënten te screenen op hartklepgebreken. Ook de GGD’en Zuidoost-Brabant, West-Brabant, Rivierenland en Nijmegen ontvangen deze brief met het verzoek de informatie binnen hun werkgebied te verspreiden en zorgvuldig om te gaan met de pers

11 juli 2007 17 juli 2007 25 juli 2007

23 augustus 2007

De GGD stuurt een brief aan alle ketenpartners en clinici in de regio Hart voor Brabant, de eerste nieuwsbrief Q-koorts

18 september 2007

De GGD verstuurt de tweede nieuwsbrief

2007

Informatie voor burgers is te vinden op de websites van de GGD en het RIVM

168 patiënten 2007 Piek 2008 met iets meer Dan 100 patiënten 2-8 juni 2008

12 februari 2008 De GGD verstuurt een nieuwsbrief naar alle ketenpartners, deze zijn ook verstuurd op 6 mei en 12 augustus 2008

De informatie op de websites van de GGD en het RIVM worden bijgehouden en waar nodig vernieuwd

2 april 2009

De GGD verstuurt een nieuwsbrief naar alle ketenpartners, deze zijn ook verstuurd op 19 mei, 16 juni, 3 & 7 & 21 december

2009

De informatie op de websites van de GGD en het RIVM worden bijgehouden en waar nodig vernieuwd

22 maart 2010

De publieksversie van www.qkoortsinnederland.nl gaat live. Tevens is een site geconstrueerd vanuit de patiëntenorganisatie Q-uestion

1000 patiënten 2008 Piek 2009 met iets minder dan 225 patiënten 11-17 mei 2009

2.355 patiënten 2009


24

Verloop uitbraak

Rollenverdeling, samenwerking & kennisdeling

Start uitbraak met piek van 25 patiënten Mei 2007 21 juni 2007

De GGD informeert de wethouder Volksgezondheid van de gemeente Oss (waartoe Herpen behoort) over de stand van zaken en dat de GGD de woordvoerder is naar de pers

11 juli 2007

1 regionale Q-koorts overleg, hier komt naar voren dat de regie over de bestrijding bij de GGD ligt. Bij een grote toename van Q-koorts gevallen in de regio of in Nederland gaat de regie mogelijk naar het CIb. Er vinden nog twee regionale Q-koorts overleggen plaats 1 De RACer inventariseert het aantal gevallen van Q-koorts in de regio Hart voor Brabant De teamleider bureau Infectieziekten (GGD) informeert de directeur van de GGD die de burgemeester in Oss informeert

e

18 juli 2007 26 juli 2007

2

1 augustus 2007 EPI geeft aan de GGD iedere dag een update te sturen van het bestand met ingevoerde vragenlijsten Q-koorts 8 augustus 2007 De GGD is verantwoordelijk voor de perscontacten, het informeren van de behandelaars in de regio en de afname en verwerking van de vragenlijsten. Het CIb is verantwoordelijk voor de landelijke coördinatie en de bronopsporing aan de veterinaire kant 16 augustus De GGD informeert de wethouder Volksgezondheid 2007 van Oss over de stand van zaken. Vanaf nu praat de GGD de wethouder iedere twee weken bij, tenzij anders nodig is 4 oktober 2007 Het regionaal Q-koorts overleg stopt. Een multidisciplinair overleg (MDO) wordt opgestart met het doel diagnostiek, follow-up en behandeling van Q-koorts patiënten af te stemmen 168 patiënten 2007 3

Piek 2008 met iets meer Dan 100 patiënten 2-8 juni 2008

Juni & juli 2008 Op initiatief van de PRVMZ vinden enkele overleggen plaats tussen de huisarts van Herpen, de GGD, de PRVMZ en de Provincie. Besproken wordt hoe de Provincie behulpzaam kan zijn om tot een betere aanpak van de Q-koorts te komen. Onder andere stelt de Provincie de gegevens beschikbaar waar geitenhouderijen zich bevinden

1 2

3

RACer = Regionaal Arts Consulent vanuit het RIVM, verdere uitleg zie begrippenlijst EPI = Epidemiologie en Surveillance, onderdeel van het RIVM PRVMZ = Provinciale Raad voor Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg

25

Verloop uitbraak

Rollenverdeling, samenwerking & kennisdeling Juni, juli & augustus 2008

De GGD stuurt wekelijks een update naar alle wethouders en ambtenaren volksgezondheid van de gemeenten in het werkgebied

20 oktober 2008 Een overleg met de Brabantse betrokken actoren vindt plaats. Het resultaat was positief en vervolg overleggen vonden plaats op 19 februari, 11 juni en 12 november 2009. In dit overleg wordt aangedrongen op veterinaire maatregelen, een goede publieksvoorlichting en heldere communicatielijnen. VWS zegt toe te zorgen voor communicatie naar de burgers en een communicatieplan 1000 patiënten 2008


12 mei 2009

In het BAO overleg wordt geconcludeerd dat de voorlichting aan professionals, bestuurders, beleidsmakers en publiek extra aandacht moet krijgen. De GGD’en zullen hiertoe alle middelen inzetten voor 1 juni, zonder paniek te zaaien

9 juli 2009

In een ondertekende brief van de Commissaris van de Koningin Maij-Weggen en de burgemeesters van Gijzel, Rombouts en Vreeman, vragen zij aan de ministers van LNV en VWS om meer concrete maatregelen en geven zij aan dat bestuurders in Noord-Brabant de sterke behoefte voelen om door de ministeries intensiever geïnformeerd en geadviseerd te worden Ministers van LNV en VWS bezoeken de gemeente Landerd, de gemeente met op dat moment de meeste besmettingen, waarbij ze onder andere een huisarts en Q-koorts patiënten horen. De ministers geven aan het voornemen te hebben tot intensivering van de aanpak. Prof. Dr. R.A. Coutinho, directeur Centrum Infectieziektebestrijding bij het RIVM, bevestigt in een brief aan directeur-generaal van het ministerie van Volksgezondheid dat een verband bestaat tussen grote melkgeitenbedrijven waar Q-koorts heerst en Q-koorts patiënten in de (directe) omgeving van die bedrijven

11 juli 2009

24 juli 2009

2009

De GGD Hart voor Brabant heeft de wekelijkse update naar alle wethouders en ambtenaren volksgezondheid van de gemeenten in het werkgebied gecontinueerd

Augustus 2009

De PRVMZ komt naar buiten met het essay: ‘Een tikkende tijdbom in Noord-Brabant?’. Dit is een pleidooi voor een preventief zoönosen beleid. Door de gretige aftrek, wordt een 2e oplage gedrukt

26

Verloop uitbraak

Rollenverdeling, samenwerking & kennisdeling November 2009 De patiëntenorganisatie wordt opgericht met behulp van de PRVMZ en Zorgbelang Brabant. Deze draagt momenteel de naam Q-uestion. 9 december 2009

Na afkondiging van de ruimingen zijn de ministers van LNV en VWS naar het provinciehuis in Noord-Brabant afgereisd om hier de Brabantse betrokken actoren persoonlijk te informeren Eerste crisisoverleg om de ruimingen goed te laten verlopen met de betrokken burgemeesters en LNV. Deze hebben nog een aantal keren plaatsgevonden

31 december 2009 2.355 patiënten 2009 Januari 2010

Oprichting Brabants Kennisnetwerk Zoönosen. Dit netwerk brengt de opgedane kennis en ervaringen bijeen en deelt die met deskundigen van verschillende disciplines

Voorjaar 2010

De Provincie Noord-Brabant heeft in samenwerking met de GGD Hart voor Brabant, de GGD ZuidoostBrabant, Q-uestion i.o. en de PRVMZ zeven informatie avonden georganiseerd voor het algemeen publiek en 2 avonden specifiek voor patiënten met Qkoorts. Aan de bijeenkomsten werkten huisartsen, specialisten van verschillende ziekenhuizen en GGDartsen mee

Juli 2010

Er wordt gewerkt aan twee handreikingen over de gezondheid van werknemers in relatie tot Q-koorts. Een voor arbodienstverleners en een voor werkgevers en werknemers over hoe veilig te werken in een besmette omgeving

5 augustus 2010 Factsheet voor bedrijfsartsen is gereed en wordt ingevoerd


27

Q-koorts: Het waait je aan Hier wordt eerst een overzicht gepresenteerd van alle betrokken actoren bij de Q-koorts in Noord-Brabant (zie volgende bladzijde). Vervolgens wordt een beschrijving gegeven van de respons van de geïnterviewden. Deze informatie is aangevuld met literatuur waar dit nodig was. Voor de weergave zijn de thema’s veterinaire maatregelen, humane maatregelen en beleid gebruikt als rode draad. Deze drie hoofdthema’s zijn verder uitgesplitst volgens onderstaande weergave. Deze volgorde is gecontinueerd in de conclusies en aanbevelingen.

Veterinaire maatregelen

Humane maatregelen

Behandeling en diagnostiek

Poliklinieken

Humaan vaccin


Patiëntenorganisatie

Schadevergoeding

Onderzoek

Verhouding gezondheid: veterinair

Samenwerking

Kennisdeling

Taakverdeling

Beleid

28

Risicopatiën t

UMC Sint Radboud

Nijmegen Slachthuizen

Medisch Specialist (internist/cardioloog)

Provincie boer

Wethouder

Patiënt

Burgemeester

CVI

GD

Dierenarts

Producten die mogelijk besmet zijn

Huisdier/dier met klachten

Call Center AID Burger met klachten

GD

VWA GGD

Huisarts

Call Center VWA CVI RIVM

Artsmicrobioloog

RACer RIVM

CIb

COMer

DWHC

OMT

BAO

VWS

LNV

29 Humaan

Overheid

Veterinair

Wild dier met klachten

Veterinaire maatregelen Eerst wordt ingegaan op de veterinaire maatregelen, omdat deze van belang zijn geweest voor het indammen van de epidemie. Respondenten gaven aan wat speelde in dit veld en wat zij van belang achten. Dit overzicht presenteren we hier. In 2007 brak de Q-koorts uit en vele respondenten gaven aan dat de algemene gedachte was, het waait wel weer over. In 2008 bleek dit niet het geval, maar bleef actie van de overheid uit, waardoor lokaal actie is ondernomen voor de signalering en agendering van Q-koorts. Respondenten geven aan dat actoren afwachtend zijn in deze periode. -

“ In 2008 was iedereen aan het wachten op actie van een ander”, aldus een patiënt.

-

Een medewerker Provincie: “het afwachtende karakter was mogelijk een gevolg van de gedachte ‘het waait wel weer over’.”

-

“Betrokken actoren hebben tegen elkaar gezegd dat ze actie moesten ondernemen, waardoor uiteindelijk niemand het deed”, aldus een medisch specialist.

De Rijksoverheid heeft Q-koorts in het begin wellicht onderschat en het gedefinieerd als een regionaal probleem en geen landelijk probleem. Een respondent geeft hier het volgende over aan: -

“Q-koorts werd in het begin niet beschouwd als een potentieel landelijk probleem, maar dat werd het door de onvoldoende maatregelen vanzelf”, aldus een GGD-arts.

Een vraag die leefde onder zes respondenten was of Den Haag wellicht eerder actie had ondernomen als het probleem zich in de Randstad had voorgedaan. December 2009 besluit de Rijksoverheid in te grijpen en ruimingen te gaan doorvoeren. Om het moment en de soort maatregelen te bepalen heeft de overheid telkens een afweging gemaakt tussen de belangen van de gezondheidssector en de veterinaire sector en economische belangen. Tevens zijn de consequenties van de maatregelen meegenomen. Veel respondenten gaven te kennen dat de afweging wellicht niet adequaat is verlopen. Dit heeft invloed gehad op het tijdstip van en de soort maatregelen. -

Een medewerker Provincie: “een beter vaccinatiebeleid had eerder doorgevoerd kunnen worden. Dit had wellicht de ruimingen kunnen voorkomen.”

-

Maatregelen hadden eerder genomen kunnen worden na de uitbraak in Herpen. Hij denkt dat ze te juridisch hebben gekeken. “Ze waren bang voor claims als ze fout zaten en ze wilden 100% zeker weten dat de maatregelen werkten”, aldus een tweede medewerker Provincie.

-

“Zeker het vervoers- en dekverbod hadden eerder doorgevoerd kunnen worden. Deze maatregelen hadden wellicht de ruimingen kunnen voorkomen”, aldus een tweede patiënt.

-

Een derde patiënt: “Had in 2008 actie ondernomen, dan waren nu niet zoveel mensen ziek geworden, waaronder ik misschien”.

30

Niet alleen de belangen van de gezondheidssector, de veterinaire sector en de economische belangen, maar meerdere facetten maken de besluitvorming omtrent de Q-koorts een complex geheel. Een tweede punt was het gebrek aan een protocol en wetenschappelijke informatie. Zonder wetenschappelijk bewijs en/of ondersteuning moest de overheid zijn weg vinden tot besluitvorming. -

“In dit geval neem je maatregelen uit voorzorg en dit is niet optimaal toe te passen”, aldus een GGDarts.

-

Een medewerker Provincie: “je weet niet precies of je de juiste maatregelen neemt als wetenschappelijk bewijs niet voorhanden is”.

In 2009 verschoof de aandacht van de Q-koorts naar de Mexicaanse griep. Op 11 juni 2009 verklaarde de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) de uitbraak van de Mexicaanse griep tot een pandemie. Dit is niet van toepassing geweest bij de Q-koorts. -

“De Mexicaanse griep zorgde ervoor dat de Q-koorts van ondergeschikt belang werd”, aldus een patiënt.

-

Een medewerker Provincie: “In 2009 kwam de Mexicaanse griep dat een landelijk probleem leek te worden. Dit leidde de aandacht af van Q-koorts, waarvan je al wist dat het regionaal een probleem was.”

De aanpak van de twee problemen staat ongeveer lijnrecht tegenover elkaar. -

“De overheid heeft bij de Mexicaanse griep laten zien dat het georganiseerd en snel om kan gaan met problemen, alleen was het hier teveel en bij de Q-koorts te weinig”, aldus een medisch specialist.

Als laatste wordt nog een punt aangekaart door een huisarts. -

“De toekomst zal zich minder op pandemieën moeten richten en meer op uitbraken op lokaal niveau.”

Samenvatting: In het begin toonden de betrokken partijen een afwachtend karakter. In 2009 was de paniek en de maatschappelijke onrust groot genoeg om maatregelen te nemen. De afweging van het soort maatregelen en het tijdstip van invoering is niet geheel adequaat verlopen. Daarnaast heeft de Mexicaanse griep wellicht een overschaduwende rol gespeeld in 2009.

31

Humane maatregelen De epidemie is weliswaar ingedamd met maatregelen binnen de veterinaire sector, maar dit betekent niet dat binnen de humane sector geen ingrijpen nodig was. Maatregelen zijn genomen om de alertheid onder artsen te verhogen, patiënten correct te kunnen diagnosticeren en behandelen en de mogelijkheden ter preventie te onderzoeken. Onderzoek naar preventie is een overheidsaangelegenheid; behandeling en diagnostiek valt onder de gezondheidssector. Hierna volgt een weergave van de meningen van respondenten over voorgenoemde punten.

Behandeling en diagnostiek Het aantal Q-koorts patiënten was voor 2007 zo laag, dat de alertheid bij huisartsen en medisch specialisten laag was. -

“Er waren zo weinig gevallen dat dokters na twee weken stopten met nadenken en Q-koorts vaak vergeten werd. Het serologisch onderzoek werd in samenwerking met andere ziekenhuizen uitgevoerd”, aldus een medisch specialist.

Ondanks het geringe aantal gevallen was serologisch onderzoek bekend bij artsen-microbioloog en dit is in 2009 uitgebreid met een nieuwe testmethode. -

“Hierdoor verloopt de diagnostiek sneller en beter”, aldus een medisch specialist.

De diagnostiek wordt het liefst in eigen huis gedaan en wordt met het verplaatsen van een patiënt naar een ander ziekenhuis dubbel uitgevoerd. -

“Als een ander ziekenhuis belt voor een patiënt, neemt hij het liefst de diagnostiek over in zijn eigen ziekenhuis”, aldus een medisch specialist.

In 2008 is de zoektocht begonnen naar de beste behandeling. Hieronder worden de meningen over de behandeling van acute en chronische Q-koorts patiënten en patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten weergegeven. Acute Q-koorts patiënten Over de behandeling van acute Q-koorts patiënten bestaat geen onduidelijkheid, deze bestaat uit twee weken antibioticakuur (Delsing, 2008). Echter bij het medicijngebruik trad toch een probleem op. -

“Q-koorts presenteert zich vaak met een longontsteking en hierbij geef je andere medicijnen dan bij de Q-koorts”, aldus een medisch specialist.

Door een betere alertheid bij huisartsen en het feit dat Q-koorts meer bekend is, starten huisartsen nu eerder met het juiste medicijn. Ook als een burger zich meldt met een longontsteking.

32

Chronische Q-koorts patiënten De definitie van chronische patiënt is niet altijd eenduidig. -

“Voor de GGD is een chronische patiënt, een patiënt die mogelijk in de toekomst opnieuw ziek wordt als gevolg van een eerdere besmetting met een verhoogde concentratie antistoffen in het bloed. Vaak wordt echter over een chronische patiënt gesproken als deze nog restverschijnselen als vermoeidheid vertoont”, aldus een patiënt.

Voor onderzoek naar de beste behandeling van chronische patiënten zijn nog geen middelen beschikbaar gesteld. Chronische patiënten zijn in deze context patiënten met hart- en vaatziekten die een besmetting hebben ondergaan en patiënten met een verhoogde concentratie antistoffen in het bloed. -

Mogelijkheden voor de beste behandeling zijn nooit onderzocht. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis heeft hier geld voor aangevraagd bij de overheid en dit komt in 2011 beschikbaar. “Dit onderzoek is mosterd na de maaltijd, omdat het waarschijnlijk plaatsvindt als de epidemie overgewaaid is”, aldus een medisch specialist.

Patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten Een deel van de patiënten ondervindt langdurig vermoeidheidsklachten, soms wel voor een periode van een jaar na besmetting. Voor deze patiënten is het behandelbeleid onduidelijk. -

Er is nog geen richtlijn voor de behandeling van Q-koorts patiënten. Met name die patiënten die kampen met langdurige vermoeidheidsklachten. “Ziekenhuizen hebben hierin gefaald, omdat ze patiënten met vermoeidheidsklachten naar huis sturen zonder verdere behandeling”, aldus een patiënt.

Bovenstaande staat in contrast met de ervaringen van een huisarts. -

“Alle patiënten die zich gemeld hebben zijn genezen. Ze geven aan dat ze zich nog niet super voelen, maar zijn in staat alle activiteiten uit te voeren die ze voor de Q-koorts ook deden. Er komen ook weinig vragen meer”, aldus een huisarts.

Op de volgende manier gaat deze huisarts om met patiënten die zich melden met langdurige vermoeidheidsklachten. -

“Mensen moeten leren dat dit herstel tijd kost en dat het lichamelijk is”. Ook geeft hij aan dat het op dit moment een beperking is, maar dat het een keer overgaat. Als laatste middel kunnen patiënten doorverwezen worden voor cognitieve therapie in Nijmegen.

Pogingen zijn ondernomen om behandeling van patiënten te optimaliseren en te verbeteren. Hiertoe zijn twee richtlijnen gepubliceerd in 2010. Eén door het Jeroen Bosch Ziekenhuis en één in Huisarts & wetenschap (Persoon, 2010; Croonen, Jan 2010). -

Gedurende een aantal maanden zijn ze om de tafel gaan zitten met een van de arts-assistenten, een internist, een cardioloog en een microbioloog om de wijze van handelen in een richtlijn te ontwikkelen

33

gebaseerd op de gebrekkige beschikbare literatuur. Januari 2010 is deze richtlijn voltooid, aldus een medisch specialist. Beide richtlijnen leggen de focus op chronische patiënten ofwel patiënten met een hoge concentratie antistoffen in het bloed en gaan niet in op de patiënten met aanhoudende vermoeidheidsklachten. Ervaringen van patiënten met langdurige klachten Veel patiënten met langdurige klachten geven aan zich onbegrepen te voelen of krijgen de indruk dat artsen hen niet serieus nemen. -

Veel leden van de organisatie hebben het gevoel hun verhaal al twintig keer verteld te hebben, maar dat mensen niet luisteren. Deze patiënt voelt zich onbegrepen.

-

Een tweede patiënt heeft het gevoel gehad dat ze wel serieus werd genomen, maar toch onbegrip ervaren, omdat ze haar weer wegstuurden.

-

Een derde patiënt merkt goed het onbegrip vanuit het werk en de omgeving. Deze twee begrijpen het niet, waardoor je nergens terecht kunt met je verhaal. Het onbegrip speelt een grote rol bij het isolement, waarin veel patiënten dreigen te komen. Een tweede factor die hieraan bijdraagt zijn de vermoeidheidsklachten. Hierdoor zitten patiënten veel thuis.

-

Ze hebben heel lang het gevoel gehad dat de overheid niet goed luisterde. Het gevoel niet gehoord te worden, aldus een vierde patiënt.

Kennisdelen is van belang voor de patiënt om zich op zijn gemak te voelen. -

“De huisarts moet de vragen van de patiënt beantwoorden en de patiënt op zijn gemak stellen door aan te geven wat op dat moment de beste behandeling is”, aldus een medewerker Provincie.

Verschillende patiënten geven hun ervaringen met het behandelbeleid aan. -

Een patiënt geeft aan dat deze pas psychische hulp aan het einde van zijn revalidatie heeft ontvangen. Eerder psychische hulp was geen noodzakelijke toevoeging aan zijn behandeling geweest.

-

“Bij patiënten leven veel vragen en onduidelijkheden en iedereen gaat daar op zijn eigen manier mee om”, aldus een tweede patiënt.

-

Een derde patiënt heeft geen behoefte aan professionele hulp, ook niet mentaal, maar merkt dat anderen hier wel behoefte aan hebben. Voornamelijk patiënten met langdurige klachten. Dit is te merken aan de verhalen, mails en de contacten met patiënten.

Samenvatting: De alertheid onder huisartsen is de afgelopen jaren gestegen en een nieuwe testmethode is geïntroduceerd, waardoor eerder gestart wordt met een behandeling en de diagnostiek sneller en beter verloopt. De behandeling van acute Q-koorts patiënten was duidelijk, de behandeling van chronische patiënten en patiënten met aanhoudende klachten niet. Twee richtlijnen geven een eerste stap in de concretisering van de behandeling van patiënten. Deze richtlijnen presenteren echter geen behandelbeleid voor patiënten met aanhoudende vermoeidheidsklachten. Deze patiënten voelen zich vaak onbegrepen en gaan ieder op hun eigen manier om met hun klachten.

34

Poliklinieken Op de vraag of de poliklinieken nuttig zijn, geven respondenten uiteenlopende antwoorden. -

“Het is goed dat poliklinieken zijn opgezet, want hier kunnen mensen met Q-koorts terecht met hun vragen”, aldus een medisch specialist.

-

Een huisarts: “De poliklinieken leveren geen extra bijdrage aan de zorg voor deze patiënten”. Deze geeft aan dat huisartsen prima in staat zijn deze patiënten te behandelen en te informeren.

-

“Het is nuttig dat een aantal medisch specialisten zich bekwaam heeft gemaakt voor de behandeling van chronische patiënten, maar deze hoeven niet in poliklinieken te opereren”, aldus een tweede huisarts.

-

Twee patiënten: “De poliklinieken bieden geen oplossing. Ze geven aan hoe je ervoor staat, maar dat weet je al. Ze komen niet met een behandelbeleid”.

Ook over het aantal poliklinieken bestaat discrepantie. -

“Het aantal poliklinieken is niet teveel. Aan de lange wachtlijst van 240 patiënten is te zien dat de behoefte bestaat aan een polikliniek”, aldus een medisch specialist.

-

Een huisarts: “Er zijn teveel poliklinieken voor 100 patiënten.”

In totaal zijn drie poliklinieken opgezet en is een speciaal spreekuur aanwezig in een vierde ziekenhuis en momenteel is de samenwerking en communicatie tussen de drie niet optimaal. -

“Ze moeten wel een bindende factor creëren en een betere samenwerking bewerkstelligen”, aldus een medisch specialist.

-

Een medewerker van Zorgbelang Brabant: “Ze moeten de diversiteit indammen en de krachten bundelen. Eenduidige diagnostiek en behandeling zijn onontbeerlijk.”

Samenvatting: De standpunten over het nut van de poliklinieken en het aantal poliklinieken lopen ver uiteen, maar over de samenwerking en communicatie niet. Deze zijn niet optimaal.

Humaan vaccin In Australië is het humane vaccin Q-vax met succes toegepast. Of het ook in Nederland bruikbaar is, is de vraag. Dit vaccin is niet voor gebruik in Nederland geregistreerd. Het ontbreken van registratie betekent dat Q-vax alleen mag worden toegediend na het tekenen van een zogeheten bewustheidsverklaring door de verantwoordelijke arts en het tekenen van een informed consent door degene aan wie de vaccinatie wordt toegediend. Gegevens over werkzaamheid en veiligheid zijn verkregen bij een zeer selecte groep (voornamelijk slachthuismedewerkers). Verder is van belang dat alleen mensen die niet eerder met Coxiella Burnetii in contact zijn geweest mogen worden gevaccineerd. Dit houdt in dat personen die in aanmerking komen voor vaccinatie eerst serologisch getest moeten worden op contact met Coxiella Burnetii (De Gezondheidsraad, 2010).

35

De afweging tussen de bescherming die het vaccin kan bieden en de risico’s van de bijwerkingen van het vaccin maakt iedere respondent voor zich. -

Een patiënt vindt het risico van de bijwerkingen niet opwegen tegen de bescherming die het vaccin kan bieden. Risicogroepen, voornamelijk patiënten met hartklachten, moeten ingeënt worden.

-

“Klink had één goed argument tegen het vaccin: in Australië zijn alleen werknemers gevaccineerd die direct in contact kwamen met de besmette dieren”, aldus een patiënt.

-

Een huisarts: “Een stap extra kan gemaakt worden met vaccineren”. Deze huisarts vindt het gek dat nog geen onderzoek gestart is en het nog niet behandeld is in het nieuws.

Medisch specialisten monitoren risicopatiënten extra op lichamelijke klachten en Q-koorts. Bij vaccineren is dit niet meer nodig. -

“Doordat doktoren nu nog niet kunnen vaccineren, zijn ze belast met de vele arbeidsuren die de diagnostiek en behandeling in beslag nemen”, aldus een medisch specialist.

Samenvatting: Onderzoek naar het vaccin is uitgevoerd door de Gezondheidsraad (GR) en het advies was in 2010 gereed, terwijl het vaccin al bekend was in 2007. Bij invoering van het vaccin vervalt het controleren van de risicopatiënten door de medisch specialisten.

Informatievoorziening Patiënten Patiënten hadden voordat ze ziek werden van de Q-koorts gehoord, maar wisten niet goed wat het was. Deze informatiestroom kwam in 2009 op gang met voorlichtingsavonden en werd in 2010 verder uitgebreid met de oprichting van www.qkooortsinnederland.nl. Niet alleen patiënten, maar ook lokale overheidsmedewerkers en medisch specialisten geven aan dat voor 2009 de informatievoorziening richting patiënten en burgers gering was. -

“Het eerste overleg met alle betrokken instanties vond plaats in het najaar van 2008. VWS heeft toen aangegeven een site op te zetten om de aanwezige kennis te bundelen, dit is echter pas in 2010 gerealiseerd”, aldus een medewerker Provincie.

Drie patiënten geven aan geen informatie thuis ontvangen te hebben en drie patiënten geven aan veel baat te hebben gehad bij de voorlichtingsavonden. -

Voor het eerst kwam erkenning van andere patiënten en deze patiënt had toen het gevoel niet de enige te zijn. Erkenning was beter dan een pilletje en was een enorme opluchting, aldus een patiënt.

-

Tijdens de bijeenkomsten gaven medisch specialisten aan dat ze bezig waren met onderzoek en het verder ook niet wisten. Hier heb je niet veel aan, maar deze patiënt vond het fijn dat ze eerlijk waren.

Voorlichtingsavonden hebben plaatsgevonden voor zowel burgers als patiënten. Het bleek echter dat bij alle voorlichtingsavonden vooral patiënten kwamen.

36

-

“Het algemeen publiek loopt niet hard voor informatie over Q-koorts, terwijl dit de doelgroep was van de informatieavond”, aldus een GGD-arts.

Risicopatiënten zijn niet apart geïnformeerd. -

“Risicopatiënten zijn helemaal niet geïnformeerd, zelfs niet vanuit onder andere de Nederlandse Hartstichting of andere overkoepelende landelijke patiëntenorganisaties”, aldus een patiënt.

Informatievoorziening wordt gegenereerd, geproduceerd en verspreid door de GGD naar de burgers, huisartsen en medisch specialisten. Huisartsen en medisch specialisten kunnen deze informatie geven aan patiënten. -

“Informatie over diagnostiek en behandeling moet vanuit de beroepsgroep komen en niet vanuit de overheid, omdat zij geen deskundigen zijn en dus niet geloofwaardig bij de huisartsen overkomen”, aldus een medewerker Provincie.

Drie van de zes patiënten geven aan problemen te hebben ondervonden met de manier waarop de bedrijfsarts omging met de situatie. Daarnaast heeft één patiënt aangegeven veel verhalen te horen van andere patiënten die dezelfde werkproblemen ervaren. Ze geven aan dat bedrijfsartsen soms aangeven dat de patiënt na een bepaalde periode weer kan gaan werken, terwijl de patiënt lang niet altijd hiertoe in staat is. -

De bedrijfsarts heeft een datum aangegeven, waarna deze patiënt weer voor 100% kon werken. Een tweede bedrijfsarts heeft aangegeven dat hij er niks mee te maken wilde hebben, aldus een patiënt.

Vermoeidheidsklachten zijn niet te diagnosticeren met een test, dit is puur gevoelsmatig. Het is daarom moeilijk voor bedrijfsartsen om te bepalen in hoeverre een patiënt in staat is te werken. -

Een bedrijfsarts: “Bedrijfsartsen vinden het moeilijk om om te gaan met patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten, omdat deze niet aan te tonen zijn en er geen richtlijn voor is. Voor deze patiënten is ook minder begrip. Bedrijfsartsen proberen deze patiënten te stimuleren om geleidelijk en gefaseerd hun werk weer op te pakken”.

Curatieve gezondheidszorg Huisartsen hebben meerdere malen een brief thuis ontvangen en daarnaast zijn in verschillende bladen artikelen geplaatst (Besselink, 2008; Croonen, mei 2010; Hoek, 2010; Steenbergen 2009). Huisartsen hebben de brief goed ontvangen. -

“De brief naar de huisartsen is goed aangekomen, dat blijkt uit de vele telefoontjes die de GGD ontvangt voor verdere vragen van huisartsen, aldus een GGD-arts”.

Ondanks de inspanningen van de GGD voor de verspreiding van informatie over de Q-koorts onder huisartsen en daarmee de verhoging van de alertheid bij deze doelgroep, geven patiënten aan dat hun huisarts niet altijd bereid was op Q-koorts te testen. -

Een tweede patiënt: De klachten die ze had, deden haar denken aan Q-koorts. Ze vroeg de huisarts hierop te testen. De huisarts wilde niet prikken hierop, gaf aan dat het slechts een griepje was en het weer over zou gaan. 37

-

“Het was moeilijk huisartsen en medisch specialisten te interesseren voor Q-koorts, zeker daar waar ze slechts weinig patiënten ontvingen”, aldus een medisch specialist.

Medisch specialisten zijn schriftelijk geïnformeerd over de Q-koorts. Toch blijkt deze informatie niet altijd aan te komen of is deze niet voor elke doelgroep nuttig. -

“Na de opkomst van de epidemie heb ik geen centrale informatie ontvangen”, aldus een medisch specialist.

-

Een tweede medisch specialist: “Q-koorts was bij de artsen-microbioloog gebakken koek. Wij hebben samen met de GGD en het RIVM informatiefolders opgesteld en verspreid onder huisartsen. Daarnaast hebben we informatie verspreid via publicaties, symposium, flyers, tv en stukjes in de krant.”

Ondanks negatieve ervaringen van patiënten bij bedrijfsartsen, is ook geprobeerd deze doelgroep adequaat te informeren. -

“In totaal denkt een bedrijfsarts dat zo’n 40% van de bedrijfsartsen in Brabant zijn bereikt, schriftelijk zijn alle bedrijfsartsen bereikt, maar de vraag is of artsen dit lezen en oppakken”, aldus een bedrijfsarts.

Algemeen publiek De meningen over de verspreiding van informatie via de media lopen erg uiteen. -

“Kranten hebben adequate en genuanceerde informatie over Q-koorts gepubliceerd”, aldus een medisch specialist.

-

Een bedrijfsarts: “Het Brabants Dagblad heeft het gezondheidsaspect goed en frequent belicht”.

-

“Het Brabants Dagblad heeft eenzijdig nieuws weergegeven, voornamelijk vanuit de boeren”, aldus een patiënt.

Zo ook over de vorm en de impact van de berichtgeving. -

“Zowel de gezondheidssector als de veterinaire sector bracht de media onder de aandacht. Echter de informatie was niet voldoende voor het wegnemen van onrust en angst bij het publiek”, aldus een medewerker Provincie.

-

Een beheerder van een kinderboerderij, de media heeft deze beheerder benaderd voor interviews: “Tijdens een van de interviews vroegen ze naar wetgeving, maar lieten ze uiteindelijk een beeld zien van een beteuterd kindje dat het geitje niet meer mocht aaien”. De beheerder werd afgeschilderd als een slechterik, terwijl hij zich juist aan de regelgeving hield.

Vrijetijdssector De Q-koorts heeft indirect invloed op het recreëren van toeristen en inwoners. Het is dus belangrijk deze sector ook te informeren over de gang van zaken. Het RIVM heeft een brief opgesteld, waarin zowel voorlichting aanwezig is voor de beheerder als voor de recreant. Deze is niet altijd aangekomen (Q-koorts informatie voor de vrijetijdssector). Daarnaast bestond discrepantie tussen informatie vanuit verschillende actoren.

38

-

“Je hoorde over wel of niet recreëren verschillende geluiden vanuit de GGD, het RIVM en huisartsen. Er zijn geen informatiefolders specifiek voor de vrijetijdssector ontworpen en hierover is ook niet gecommuniceerd”, aldus een medewerker binnen de vrijetijdssector.

Samenvatting: De algemene informatiestroom is langzaam op gang gekomen en heeft voornamelijk plaatsgevonden via websites en de lokale kranten. Na 2009 zijn patiënten, de beroepsgroep en de burgers redelijk geïnformeerd. De informatievoorziening richting de vrijetijdssector is niet optimaal verlopen.

Patiëntenorganisatie De patiëntenorganisatie heeft zich ingezet voor lotgenotencontact/zelfhulp, belangbehartiging en informatie en voorlichting. Een patiënt en een medewerker van Zorgbelang Brabant geven aan wat op de verschillende punten is ondernomen. 1.

Lotgenotencontact: er zijn meerdere bijeenkomsten georganiseerd, waarbij patiënten hun verhaal kwijt konden. Hierdoor kregen zij een gevoel van herkenning en erkenning.

2.

Belangenbehartiging: de organisatie heeft een bijdrage geleverd aan het op de agenda zetten van de Q-koorts met een brief gericht aan Klink. Ze hebben ludieke acties uitgevoerd, zoals het uitdelen van rode kaarten met informatie bij de provincie om extra aandacht te vragen, evenals contact met de pers, burgemeesters, gemeenten en politieke partijen. Ze hebben het gevoel de rol van aanjagers op zich te nemen.

3.

Informatie en voorlichting: deze zijn verspreid via een website, een folder en de bijeenkomsten en zijn te vinden op hun website http://Q-koorts.deeljezorg.nl/.

Meningen over de bovengenoemde onderdelen van de patiëntenorganisatie worden hieronder weergegeven. 1.

Een patiënt heeft de bijeenkomsten ervaren als: “Ik ben niet gek, er zijn meer mensen die hetzelfde hebben als ik”. Een tweede patiënt: “Het lotgenotencontact is belangrijk op het moment dat personen ziek zijn, daarna neemt de behoefte daartoe af.” Een derde patiënt merkt op dat dit contact tweezijdig werkt.”Je helpt andere mensen, doordat ze hun verhalen kunnen delen en merken dat ze niet de enige zijn en zelf hoor je tips van andere mensen.”

2.

“De organisatie houdt zich momenteel teveel bezig met het vragen van subsidie en te weinig met de humane kant van het verhaal”, aldus een patiënt. “Om slagvaardig te zijn moet ze de krachten bundelen met andere landelijke stichtingen, zoals de Nederlandse Hartstichting”, aldus een tweede patiënt.

3.

“Goede informatie is uitgegaan naar huisartsen, waardoor de alertheid van huisartsen voor Q-koorts is verhoogd. Ook bedrijfsartsen en personeelschefs hebben meer interesse en ontvangen betere informatie”, aldus een patiënt. “Op dit moment verstuurt de organisatie nieuwsbrieven, maar de organisatie wil deze gaan vervangen door een boekje met wat meer en bredere informatie”, aldus een tweede patiënt.

39

De structuur en de houding naar buiten is erg belangrijk voor de manier waarop een organisatie invloed kan uitoefenen. Niet alle patiënten zijn tevreden met de organisatiestructuur van deze beginnende vereniging. -

“Momenteel loopt de organisatie niet optimaal en om dit te veranderen moet de structuur wijzigen”, aldus een patiënt.

-

Een tweede patiënt: “Een patiëntenorganisatie kan invloed uitoefenen, maar daarvoor zou meer naar elkaar geluisterd moeten worden.”

Over het algemeen zijn patiënten zowel positief als negatief over de organisatie. -

Deze patiënt is trots op de organisatie en ervaart dat het mogelijk is om actie tot stand te laten komen in een korte tijd.

-

“Tot nu toe heeft de organisatie te weinig bewerkstelligd. Ze zijn te lang bezig geweest met de oprichting en kunnen slagvaardiger zijn”, aldus een tweede patiënt.

Men moet natuurlijk altijd optimistisch blijven en dus geeft één van de patiënten aan: -

Deze patiënt hoopt dat de organisatie ooit opgeheven kan worden, omdat de ziekte niet meer aanwezig is.

Samenvatting: Het lotgenotencontact loopt goed en de organisatie werkt hard aan de vormgeving en inhoud van de informatievoorziening om deze te optimaliseren. De interne samenwerking verloopt niet optimaal.

Schadevergoeding patiënten Over schadevergoedingen komen de volgende zaken naar voren. -

“Dit is een discrepantie tussen veterinair en gezondheid en voelt oneerlijk en scheef. Geitenhouders worden gecompenseerd. Schadevergoeding aan patiënten zou terecht zijn, als patiënten niet meer hun werk kunnen doen en langdurig klachten houden”, aldus een patiënt.

-

“Schadevergoeding moet de overheid gebruiken om niet gepensioneerde mensen te helpen”, aldus een tweede patiënt.

-

“Vanuit de Provincie komt geen steun voor schadevergoeding. Dit zou dan wel voor Q-koorts gelden, maar niet voor andere aandoeningen en dat zou onterecht zijn. Daarnaast heeft de Provincie formeel geen rol bij het beleid rondom Q-koorts en dus ook geen wettelijke aansprakelijkheid om financiële ondersteuning te bieden aan getroffenen”, aldus een medewerker Provincie.

Samenvatting: Schadevergoeding leeft onder patiënten. De meningen over dit onderwerp lopen echter uiteen.

40

Onderzoek Een aantal respondenten heeft een visie op toekomstig onderzoek. Deze visies worden hieronder gepresenteerd. -

“Gelijktijdige onderzoeken starten binnen de veterinaire en de humane sector”, aldus een lokale overheidsmedewerker.

-

“Zowel op macro- als op microniveau moet onderzoek gedaan worden. Op microniveau onderzoek naar de eigenschappen van de bacterie en de ziekte op pathologisch level, dus de diepte in. Op macroniveau, hoeveel mensen en dieren op een bepaalde oppervlakte kunnen leven zonder te grote risico’s voor de volksgezondheid”, aldus een huisarts.

-

“De bacterie staat in de top 10 van hardnekkigste bacteriën. Hij overleeft 1,5 tot 2 jaar en is bijna niet dood te krijgen. Daarnaast kan hij gebruikt worden voor biologische oorlogvoering. Het aantal patiënten steeg gelijk aan het aantal bacteriën per jaar. Nu is het duidelijk dat de bron, de bacterie, heel moeilijk weg te nemen is. Waarom richt de overheid zich dan niet op het humane aspect preventie, waar wellicht veel meer winst te boeken is”, aldus een patiënt.

-

“Onderzoekers moeten niet altijd kijken naar hoe mensen ziek worden, maar ook eens stil staan bij de vraag waarom mensen niet ziek worden”, aldus een lokale overheidsmedewerker.

Samenvatting: Q-koorts biedt veel aanknopingspunten voor onderzoek, zowel op micro- als macroniveau. Momenteel lopen veel onderzoeken binnen beide sectoren, humaan en veterinair (lopende onderzoeken naar Q-koorts). Van enkele onderzoeken zijn de eerste resultaten bekend, maar de meeste onderzoeken worden later afgerond.

41

Beleid Om de aanpak adequaat te laten verlopen, moet een strak beleid gevoerd worden. Dit beleid haakt in op de rollen van de betrokken actoren, hoe gezondheid en veterinair belicht zijn en hoe de relaties tussen de actoren zich verhouden. Deze punten worden schematisch weergegeven met de ervaringen van de respondenten.

Verhouding gezondheid: veterinair De (volks)gezondheid en de consequenties voor de veterinaire sector hebben een belangrijke rol gespeeld bij het nemen van beslissingen. Veel respondenten geven aan dat de belichting van deze twee aspecten bij discussies scheef verdeeld was. -

“Het gezondheidsaspect is niet genoeg naar voren gekomen in het beleid”, aldus een patiënt.

-

“De verhouding gezondheid : veterinair was niet gelijkwaardig”, aldus een GGD-arts.

-

Een bedrijfsarts: “Gezondheid heeft niet altijd voorop gestaan in het proces van de bestrijding van Qkoorts.”

-

“(Volks)gezondheid heeft nooit een centrale plek ingenomen bij discussie rondom landbouw”, aldus een tweede GGD-arts.

Samenvatting: De verhouding tussen het gezondheidsaspect en het veterinaire aspect is niet altijd evenredig verdeeld geweest, waarbij gezondheid meer in de schaduw stond. Nu is echter de eerste relatie gelegd en komt gezondheid meer naar voren.

Samenwerking Burgemeester

Wethouder

+

+ +

Provincie

+ GGD

+

+ PRVMZ

+

+

+/-

+

Bedrijfsartsen

Huisartsen

+

Medisch Specialisten

+/-

+

Poliklinieken

42

In bovenstaand schema staan de samenwerkingsrelaties weergegeven. Een positieve samenwerking is gemarkeerd met een + en een matige met een +/-. Geen van bovenstaande relaties is door een betrokken actor ervaren als negatief. Samenvatting: Over het algemeen is de samenwerking tussen de Brabantse betrokken actoren goed verlopen. De samenwerking tussen de humane en de veterinaire sector en tussen de openbare en curatieve gezondheid kan beter.

Kennisdeling Infectieziekten moeten zo snel mogelijk aangepakt worden. Een stap in de goede richting is het snel bij elkaar brengen van betrokken actoren. -

“Om discussies achteraf te verminderen of zelfs te vermijden kunnen actoren eerder met elkaar om de tafel gaan zitten, ook met de burger. Bij zo’n bespreking kan begrip voor beide standpunten ontwikkeld worden en gekeken worden hoe de actoren nader tot elkaar kunnen komen. Hiermee kan de overheid zijn betrokkenheid laten zien en krijgen burgers het gevoel dat ze gehoord worden”, aldus een medewerker Provincie.

-

“De betrokken actoren moeten eerder geïnformeerd worden en eerder met elkaar om de tafel gaan zitten”, aldus een medewerker van de vrijetijdssector.

Bovenstaande heeft als uitwerking dat met elkaar gepraat wordt en dat leidt tot goede relaties. Hier geven respondenten het volgende commentaar op. -

“Openheid biedt begrip en duidelijkheid en helpt bij de bestrijding. Een goed voorbeeld is een boer die deelnam aan een bijeenkomst voor patiënten. De situatie van de boer wekte bij de patiënten begrip op”, aldus een GGD-arts.

-

“Iedereen heeft zijn eigen werkelijkheid. Door met elkaar te praten wek je begrip voor elkaars problemen en visies. We zouden niet moeten zwarte pieten, maar elkaar moeten helpen”, aldus een tweede GGD-arts.

Begrip kan veel oplossen, maar is niet altijd tot stand gekomen, zoals een bedrijfsarts aangeeft. -

“De bedrijfsarts speelt een belangrijke rol bij de communicatie om begrip te verkrijgen bij de werkgever en werknemer. Deze communicatie is onvoldoende gebleken, vooral over het verloop van het terugkom proces”, aldus een bedrijfsarts. Dit is aan bod gekomen in de verstuurde nieuwsbrieven en de nascholingscursussen en hij verwacht dat het nu beter gaat.

Om personen een goed beeld te geven van de situatie kan deze volgens onderstaande respondenten beter in perspectief geplaatst worden. -

“In de communicatie moeten de departementen ook het perspectief meenemen, in dit geval de kans op het daadwerkelijk ontwikkelen van Q-koorts” aldus een medewerker van de vrijetijdssector.

43

-

Een GGD-arts: “Het is heel moeilijk om de burgers te informeren. Je kunt de risico’s aangeven, maar de beslissing om zaken wel of niet te laten moet de burger zelf beslissen. Daarom is het goed om risico’s in een perspectief te plaatsen. Op deze manier is het beter te behappen voor burgers en kunnen ze een betere inschatting maken”.

Informatie is tweerichtingsverkeer en dat betekent ook onderzoeken of informatie correct is ontvangen. -

“Informatie geven is geen eenrichtingsverkeer. Het is ook belangrijk te beoordelen of informatie goed aankomt en in de juiste vorm gepresenteerd wordt. We moeten er ook aan denken dat 15% van de bevolking laag geletterd is”, aldus een medewerker provincie.

Samenvatting: Om de kennisdeling correct te laten verlopen en hiermee de bestrijding zijn de volgende aspecten belangrijk: zo snel mogelijk de betrokken actoren samenbrengen, transparantie gedurende het gehele proces, het risico in een perspectief plaatsen en onderzoeken of informatie goed is ontvangen.

Taakverdeling In dit gedeelte worden de taakverdelingen van de Rijksoverheid, de GGD, de burgemeester en de wethouder onder de loep genomen. In de beginfase van de epidemie was het moeilijk om Q-koorts op de kaart te krijgen. De impact van twee huisartsen was te klein, dus besloot een medewerker Provincie om de Provincie om hulp te vragen en de Provincie heeft hier gehoor aan gegeven. -

“Twee huisartsen hebben aan de bel getrokken, maar de impact hiervan was te klein om een effect teweeg te brengen. Zij liepen tegen het probleem aan bij wie je aan de bel moet trekken om een dergelijk probleem te signaleren en agenderen. Je moet veel stappen overbruggen voor het op de agenda staat bij het Rijk en deze actie onderneemt”, aldus een medewerker Provincie.

Overheidsmedewerkers vragen zich af waarom VWS dit probleem niet opgepakt heeft. -

Een medewerker Provincie heeft zich erover verbaasd dat de regie bij LNV kwam te liggen en niet bij VWS.

Respondenten geven aan dat ze niet altijd een duidelijk overzicht hadden van de taak- en regieverdeling, wat zich voornamelijk voordeed in de beginfase van de bestrijding. -

“Het was niet duidelijk wie de regie moest nemen in deze kwestie en ook niet wie welke taak had”, aldus een lokale bestuurder.

-

Een medewerker Provincie: “Q-koorts was geen crisis en dan is op landelijk niveau niet duidelijk wie de regie kan voeren. De regie is gefragmenteerd en ontbreekt regionaal.”

44

De Provincie had wettelijk gezien geen rol, maar is wel actief betrokken bij het proces. De reden was dat de Provincie zich verantwoordelijk voelde voor zijn burgers. En zowel de gemeente als de Rijksoverheid was bezig met het probleem en dat was mede een aanleiding voor de provincie om mee te denken naar oplossingen. -

“Door het oplopen van de gevallen van Q-koorts in het najaar van 2009 voelde de Provincie zich verantwoordelijk tegenover haar burgers om actie te ondernemen. De Provincie heeft zich toen ingezet voor het signaleren en agenderen van Q-koorts bij het Rijk en bevorderde de samenwerking tussen de betrokken actoren door deze bij elkaar te brengen”, aldus een medewerker Provincie.

De taak van het RIVM was duidelijk, maar de uitvoering was niet altijd adequaat. -

“Het RIVM heeft veel gemonitord, maar weinig daadkracht getoond in de vorm van bestrijding. Daarnaast hadden ze sneller in samenwerking met LNV de bron kunnen vaststellen. Hier is te weinig energie en mankracht aan besteed. Ze hebben wel goed de omvang van de epidemie in kaart gebracht”, aldus een medisch specialist.

Eén van de medewerkers Provincie geeft aan waarom een rolverdeling belangrijk is. -

“Je kunt niet de rol van een ander op je willen nemen, want je bent hiervoor niet geschikt. Je hebt de mensen niet daarvoor, noch de deskundigheid en de bevoegdheid. Je kunt wel andere actoren stimuleren om hun rol op zich te nemen of deze beter uit te voeren”.

De Rijksoverheid had wellicht liever gezien dat dit probleem regionaal opgelost was, maar hiervoor bestaat geen taakverdeling of protocol. -

“Er bestonden geen structuren om snel en adequaat te handelen op regionaal niveau”, aldus een medewerker Provincie.

Samenvatting: Het was onduidelijk bij wie je aan de bel kon trekken voor actie bij de Q-koorts en daarmee wie in dit verhaal de regie op zich kon nemen. Protocollen of een vaste taakverdeling voor zoönosen bestaan niet. Zeker niet op regionaal niveau.

45

6. Conclusies en aanbevelingen Wereldwijd gezien is in Nederland de eerste grote uitbraak van q-koorts geweest. Op veel gebieden is actie ondernomen om de epidemie te bestrijden, de patiënten te helpen en het beleid vorm te geven. Hoe deze aanpak in Noord-Brabant vanuit het gezondheidsperspectief is verlopen, is de centrale vraag. In deze evaluatie zal de nadruk liggen op het humane aspect van de aanpak, maar om een volledig beeld te creëren wordt kort ingegaan op de veterinaire maatregelen en het beleid. De aanbevelingen zullen betrekking hebben op meerdere organisaties. Het is aan de desbetreffende organisatie zelf om te bepalen of zij de conclusies en aanbevelingen volgen.

Veterinaire maatregelen Conclusies De volgende aspecten speelden mee bij de overweging om over te gaan tot actie.

In de beginfase zijn veel actoren afwachtend geweest, ze dachten: ‘Het waait wel weer over’.

Q-koorts centreerde zich in Noord-Brabant en daardoor zagen actoren Q-koorts als een regionaal probleem.

Protocollen of structuren om grondige maatregelen te treffen op regionaal niveau waren niet aanwezig.

Drie factoren vormden de basis van de discussie: gezondheid, veterinair en economie.

Het doorvoeren van de maatregelen had strakker gekund, waardoor ruimingen wellicht niet nodig waren geweest. Dit zou vanwege de emotionele en economische impact een laatste redmiddel moeten zijn.

In deze situatie was wetenschappelijk bewijs niet voorhanden en moesten de maatregelen uit voorzorg genomen worden. Een effectiviteit van 100% is geen garantie hierbij.

De Mexicaanse griep in 2009 eiste de aandacht van de Rijksoverheid, waardoor Q-koorts in de schaduw kwam. De overheid heeft hier wel laten zien snel te kunnen handelen.

Aanbeveling

Het is ook in het belang van de veterinaire sector om aandacht te schenken aan humane gezondheid in hun beleid.

46

Humane maatregelen Diagnostiek en behandeling Conclusies

Q-koorts was voor microbiologen gebakken koek en door een nieuwe testmethode verloopt de diagnostiek sneller en beter (Hoek, 2010). Op dit moment geeft de LCI richtlijn het volgende protocol. -

Afhankelijk van het tijdstip van serologisch onderzoek kunnen drie methoden worden toegepast: de indirecte immunofluorescentie (IF)- methode, de complementbindingsreactie (CBR) of de polymerase chain reaction (PCR). PCR kan toegepast worden 10 tot 14 dagen na de eerste ziektedag. Deze methode kan DNA van Coxiella burnetii aantonen in het bloed. De andere twee methoden kunnen e

e

daarna ingezet worden, omdat vanaf circa de 10 tot 14 ziektedag de antistofproductie op gang komt en deze gemeten wordt. Coxiella Burnetii kan zich in twee vormen bevinden die aangeven of sprake is van een acute of een chronische Qkoorts. De IF-methode is de referentiemethode, CBR is minder specifiek en sensitief, maar is een alternatief (Delsing, 2008; Parker, 2006). De concentratie antistoffen kan nuttig zijn om te volgen voor het tijdig onderkennen van een chronische infectie (LCI Richtlijn, 2010).

De behandeling voor acute Q-koorts was duidelijk, twee weken antibioticum. In het begin bestond een discrepantie bij het geven van het juiste antibioticum bij een longontsteking ten gevolge van Q-koorts, maar door de verhoogde alertheid bij huisartsen gaat dit nu beter. De behandeling is momenteel als volgt. -

Bij een acute Q-koorts infectie is het eerste keus antibioticum doxycycline gedurende 14 tot 21 dagen met een dosis van 200 mg per dag. Als tweede keus zijn chinolonen een goed alternatief. Zwangere vrouwen en kinderen kunnen worden behandeld met trimethoprimsulfamethoxazol (LCI Richtlijn, 2010).

De behandeling voor chronische patiënten ofwel patiënten met een verhoogde concentratie antistoffen in het bloed is tot op heden nog niet helder. Veel medisch specialisten houden zich bezig met dit vraagstuk en onderzoeken het beste behandelbeleid. -

Het algemene beleid is dat een combinatie van twee middelen wordt aanbevolen, waaronder ten minste doxycycline. De geadviseerde minimumduur van de behandeling varieert van 18 maanden tot vier jaar. Doxycycline plus hydroxychloroquine is vooralsnog de eerste keus. Naast antibiotische behandeling kan chirurgie, hartklepoperatie of vaatreconstructie, noodzakelijk zijn (LCI Richtlijn, 2010).

47

De grootste uitdaging ligt in de behandeling van patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten. Actoren verschillen van mening over de aanpak en sturen soms patiënten zonder behandeling naar huis. De patiënt wordt van het kastje naar de muur gestuurd en voelt zich niet serieus genomen en onbegrepen. Deze patiënten hebben behoefte aan behandelbeleid op maat.

De ontwikkeling tot de juiste behandeling is in gang. Twee richtlijnen zijn ontwikkeld die ingaan op chronische patiënten, maar niet op de patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten. Duidelijk is dat medisch specialisten deze patiënten in ieder geval moeten volgen op het optreden van secundaire aandoeningen, zoals een ontsteking aan het hart.

Aanbevelingen

Minister Klink heeft op aandringen van de patiëntenorganisatie, het LCI opdracht gegeven om een multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling van Q-koorts op te stellen. De patiëntenorganisatie wordt betrokken bij de opstelling van de richtlijn. Het streven is dat deze in december 2010 klaar is. -

Belangrijk is zich goed te richten op de groep patiënten met aanhoudende vermoeidheidsklachten. Verder kunnen ze de reeds ontwikkelde richtlijnen meenemen (Croonen, Jan 2010; Persoon, 2010) en het Brabants Kennisnetwerk om advies vragen. Hiermee kunnen ze een huisarts, een cardioloog, een internist, een longarts en een arts-microbioloog bereiken. Na de ontwikkeling is de implementatie nog belangrijker. De richtlijn kan gepresenteerd worden op de volgende websites. http://nhg.artsennet.nl/actueel/qkoorts.htm http://www.rivm.nl/cib/themas/q-koorts/q-koorts-professionals.jsp http://www.ggdhvb.nl/vragen/infectieziekten/q-koorts/index.html http://www.ggdwestbrabant.nl/vragen/infectieziekten/actueel/index.html http://www.ggdbzo.nl/ Daarnaast kan een bericht rondgaan via inf@ct en kan een artikel geplaatst worden in Medisch Contact, Huisarts in Praktijk en/of iets vergelijkbaars. Dit artikel kan opgesteld worden door de medisch specialisten. Als laatste kan verspreiding plaatsvinden via een klein en krachtig artikel in het Brabants Dagblad.

Om de alertheid van huisartsen te vergroten, kan op het formulier voor bloedaanvragen een vakje komen voor het aanvinken van een bloedtest voor Q-koorts.

De huisarts en de medisch specialist zijn verantwoordelijk om de patiënt op zijn of haar gemak te stellen. Zij moeten hiervoor het gesprek aangaan met de patiënt, de kennis delen en de tijd nemen om begrip te tonen voor de situatie.

Voor verdere adviezen over behandeling zie aanbevelingen bij poliklinieken.

48

Poliklinieken Conclusies •

Chronische Q-koorts is een zeer zeldzame vorm van Q-koorts (komt voor bij 1 tot 3% van alle patiënten) die jarenlang kan duren. Chronische Q-koorts begint sluimerend met klachten van benauwdheid, koorts, transpireren, vermoeidheid en vermageren. De meeste mensen met chronische Q-koorts hebben een ontsteking aan de hartkleppen (endocarditis). Chronische Qkoorts komt het meest voor bij patiënten met een afweerstoornis en hartpatiënten. Ook zwangere vrouwen hebben een verhoogde kans op chronische Q-koorts. (bron: RIVM)

•

De groep chronische patiënten met hartziekten of een afweerstoornis staat reeds onder controle van een medisch specialist. De medisch specialist moet bij deze patiënten extra letten op symptomen en het optreden van secundaire aandoeningen. Zwangere vrouwen staan eveneens reeds onder controle.

•

De groep patiënten met alleen een verhoogde concentratie antistoffen in hun bloed na een doorgemaakte Q-koorts infectie kan zo lang als nodig onder controle blijven bij de huisarts.

•

De poliklinieken zijn bedoeld voor chronische patiënten.

De poliklinieken zijn niet bedoeld voor de groep patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten. Huisartsen verwijzen deze groep patiënten wel naar de polikliniek; hierdoor bezoeken deze groep patiënten de polikliniek met verkeerde verwachtingen. De behandeling van deze groep patiënten kan plaatsvinden via de huisarts en bij langdurige vermoeidheidsklachten kan de huisarts de mogelijkheden nagaan die opgesteld zijn in de nieuw ontwikkelde richtlijnen of de patiënt verwijzen naar Q-uestion. Bij de patiëntenorganisatie kan de patiënt ervaringen meenemen van andere patiënten die wellicht een oplossing bieden. Als laatste biedt het UMC St. Radboud in Nijmegen een mogelijkheid met cognitieve gedragstherapie.

Het is een goed teken dat huisartsen en medisch specialisten geïnteresseerd zijn in de Qkoorts en zich hierin verdiepen.

De toekomstige omvang van de groep chronische patiënten is niet bekend. Deze groep neemt naar alle waarschijnlijkheid nog toe met patiënten die in het afgelopen jaar besmet zijn. Of er teveel of te weinig poliklinieken zijn, is op basis van dit gegeven niet te zeggen.

De poliklinieken zorgen voor veel extra arbeidsuren voor de medisch specialisten.

Aanbevelingen

De meningen over aparte poliklinieken lopen zover uiteen dat het lastig is conclusies hierop te baseren.

De noodzaak en aantal aparte poliklinieken voor Q-koorts dient echter op basis van voorgaande gegevens heroverwogen te worden .

49

De verschillende medisch specialisten en huisartsen moeten adequaat samenwerken om de verschillende groepen patiënten optimaal te helpen.

Humaan vaccin Conclusies

Omdat het humaan vaccin nog niet beschikbaar is, moeten doktoren chronische patiënten blijven volgen, hetgeen veel uren met zich meebrengt.

De GR meldt in hun advies dat vaccinatie van de gehele Nederlandse bevolking tegen Qkoorts in het kader van een publiek programma niet is aangewezen (De Gezondheidsraad, 2010). Ook mogen patiënten niet actief worden opgespoord voor vaccinatie. Er is wel een mogelijkheid in het kader van de individuele gezondheidszorg. Zij hebben hierbij groepen gedefinieerd die in aanmerking komen. Deze groepen kan de medisch specialist benaderen voor vaccinatie (De Gezondheidsraad, 2010).

Het rapport van de GR heeft niet meer duidelijkheid gebracht bij de medisch specialisten.

Q-vax was al bekend in 2007, maar onderzoek naar effectiviteit en veiligheid hebben op zich moeten laten wachten tot 2010.

Minister Klink heeft het RIVM opdracht gegeven om met alle relevante betrokkenen een plan van aanpak te formuleren conform de aanbevelingen van de deskundigen van de Gezondheidsraad. Het plan van aanpak moet waarborgen dat het vaccin op een correcte wijze aan patiënten wordt aangeboden en dat gegevens over effectiviteit van het vaccin en potentiële bijwerkingen correct geregistreerd worden. Minister Klink stelt de betrokken actoren na ontvangst van het plan van aanpak op de hoogte (Klink, 2010).

Aanbeveling

Het advies over toepassing van Q-vax heeft lang op zich moeten laten wachten. Vervolgens kost de uitvoering van het advies tijd. Hier mag meer vaart achter gezet worden. De uitvoering van het advies met het plan van aanpak kan het RIVM in januari 2011 in gang zetten.

Informatievoorziening Conclusies

Burgers -

De informatiestroom is pas in 2009 op gang gekomen.

-

De voorlichtingsavonden voor het algemene publiek lieten zien dat zij niet warm liepen voor informatie over de Q-koorts.

Patiënten 50

-

De voorlichtingsavonden zijn door patiënten zeer positief beoordeeld. Zelfs als medisch specialisten gaven aan het ook niet te weten en dit zeiden, stelden mensen deze eerlijkheid op prijs. Verder is goede informatie momenteel beschikbaar voor de patiënten via een folder van Q-uestion en verschillende websites, waaronder www.qkoortsinnederland.nl en www.ggdhvb.nl.

-

Voor risicopatiënten is geen informatie te vinden op het internet, voor hen is ook geen folder beschikbaar.

De beroepsgroep -

Voor huisartsen en medisch specialisten is voldoende informatie te vinden. Daarnaast heeft de GGD goede informatie schriftelijk verspreid via brieven naar huisartsen en is een bericht rondgegaan via inf@ct.

-

Bedrijfsartsen zijn voldoende in de gelegenheid gesteld om zich op de hoogte te laten stellen via informatieavonden en via de mail en een nieuwsbrief. Daarnaast is via het internet informatie te vinden.

-

Vanaf 5 augustus 2010 is een factsheet beschikbaar voor de bedrijfsartsen met informatie wat Q-koorts is en hoe te handelen als bedrijfsarts (Maas, 2010).

De media -

Uit de standpunten over de verspreiding van informatie via de media is geen eenduidige conclusie te trekken. Het blijkt dat deze stroom niet beheersbaar is en dat iedereen zijn eigen interpretatie aan de informatie geeft.

De vrijetijdssector -

De GGD heeft informatie voor de vrijetijdssector gecreëerd, maar deze is niet ontvangen door de vrijetijdssector.

Aanbevelingen

De ontwikkeling van een patiëntenfolder. Deze kan de volgende elementen bevatten. -

Wat is Q-koorts? (zoönose, vormen, verspreiding)

-

Wat zijn de klachten?

-

Waar moet je heen met je klachten?

-

Uitleg behandeling/mogelijkheden behandeling.

-

Uitleg patiëntenorganisatie Q-uestion.

-

Telefoonnummer GGD voor vragen.

-

Verwijzingen naar websites met informatie o

www.qkoortsinnederland.nl

o

www.rivm.nl 51

o

www.ggdhvb.nl

o

www.ggdbzo.nl

o

www.ggdwestbrabant.nl

Q-uestion is bezig met het uitbreiden van hun huidige folder. Zij kunnen bovengenoemde punten meenemen en een complete folder creëren voor patiënten. Voor advies en informatie over bovengenoemde punten kunnen zij terecht bij het Brabants Kennisnetwerk Zoönosen. Daarnaast kunnen ze de GGD inschakelen voor hulp over inhoud en vormgeving. Na het voltooien van de folder kan deze verspreid worden onder huisartsen en ziekenhuizen en bij Q-uestion.

Medisch specialisten kunnen risicopatiënten die bij hen onder controle zijn, informeren over de Q-koorts. Dit is natuurlijk afhankelijk van de behoefte van de risicopatiënt hiervoor, de medisch specialist kan hier naar vragen. De hartstichting kan informatie opnemen op hun website.

Het materiaal voor de vrijetijdssector is beschikbaar en de GGD kan deze schriftelijk of via de mail communiceren naar de betrokken actoren binnen deze sector.

Patiëntenorganisatie Conclusies

De bijeenkomsten en het lotgenotencontact lopen goed en patiënten hebben hier behoefte aan.

De belangenbehartiging kan gehandhaafd blijven, maar om krachtiger te kunnen optreden is het verstandig de krachten te bundelen met andere Nederlandse verenigingen, zoals de Nederlandse Hartstichting.

De patiënten leveren een belangrijke bijdrage aan de informatievoorziening door mee te denken over de inhoud en vorm en zelf ook informatie uit te wisselen over mogelijkheden voor behandeling.

De interne samenwerking is niet optimaal.

Aanbeveling

De organisatie kan intern overleggen over problemen en hier oplossingen voor bedenken. Hierdoor verbetert de samenwerking en komt een sterker beeld naar buiten, waardoor Q-uestion meer invloed kan uitoefenen en meer druk kan zetten. Daarnaast kunnen ze dat door samen te werken met andere verenigingen.

52

Schadevergoeding Conclusies

Patiënten vinden een schadevergoeding gerechtvaardigd.

De Provincie geeft geen schadevergoeding, omdat dit oneerlijk zou zijn tegenover hetzelfde aantal Lyme patiënten bijvoorbeeld.

Aanbeveling

Schadevergoeding leeft onder de patiënten en zij maken zich hier druk over. Het is de taak van de Rijksoverheid en de Provincie om hierover een standpunt in te nemen en dit helder te delen met de patiënten. Welk standpunt de actoren ook innemen maakt niet uit, zolang ze dit adequaat communiceren.

Onderzoek Conclusie

Gelijktijdig onderzoek op humaan en veterinair gebied moet plaatsvinden. Het RIVM voert momenteel verschillende onderzoeken uit op deze gebieden. Er wordt gestreefd om het grootste deel van onderzoeken in 2010 af te ronden. -

Onderzoek bij dieren Hoe vaak komt Q-koorts voor bij geiten? Komt Q-koorts voor op kinderboerderijen? Zijn melkgeiten de bron van besmettingen bij de mens? Welke rol heeft de intensieve veehouderij bij de Q-koortsproblematiek? Waarom heerst op sommige bedrijven Q-koorts, en op andere niet? Hoe raken geiten besmet? Hoe ver verspreidt de bacterie zich vanuit een bedrijf met besmette dieren? Wat is de invloed van omgevingsfactoren op de verspreiding van Q-koorts naar mensen? Hoe lang blijft de Q-koorts bacterie aanwezig in de omgeving en bij dieren? Hoe lang overleeft de bacterie in besmette mest? Helpt vaccinatie bij geiten om Q-koorts bij dier en mens te voorkomen? Hoe effectief zijn de vaccinaties bij dieren? (onderzoek 2009) Wat is het meest effectieve middel om stallen en mest te ontsmetten? Wat is de effectiviteit van de genomen mestmaatregelen? (150 dagen natuurlijke compostering op het bedrijf) Wat is de behoefte aan nazorg bij gezinnen van geruimde bedrijven? Onderzoek bij mensen Is Q-koorts bij mensen een nieuw fenomeen? Kwamen clusters van Q-koortspatiënten al vóór 2007 voor? Hoeveel patiënten die de huisarts consulteren met een lage luchtweginfectie blijken Q-koorts te hebben? Hoeveel patiënten die in het ziekenhuis worden opgenomen voor een lage luchtweginfectie blijken Q-koorts te hebben?

53

Heeft Q-koorts bij zwangere vrouwen gevolgen voor het ongeboren kind? Hoe vaak komt Q-koorts voor bij zwangeren? Hoe vaak komt Q-koorts voor bij veehouders en gezinsleden? Hoe vaak komt Q-koorts voor bij dierenartsen? Wat zijn de maatschappelijke gevolgen van Q-koorts? Hoe vaak komt Q-koorts voor bij ruimers? Wat zijn de gevolgen van acute Q-koorts? Hoe valt de diagnostiek van Q-koorts te verbeteren? Kan diagnostiek en typering aantonen of er een link is voor C. burnetii bij mensen, in de omgeving en bij dieren? Hoe valt de behandeling van Q-koorts te verbeteren? Wat zijn de maatschappelijke gevolgen van Q-koorts? Bij welke activiteiten lopen mensen risico op een besmetting? Kunnen bloedtransfusies een bron zijn van besmetting?

Verder onderzoek moet uitgevoerd worden op macro- en microniveau.

Het onderzoek kan zich meer richten op het humane aspect, waar wellicht meer winst te boeken is.

Onderzoekers kunnen de vraag meenemen waarom mensen niet ziek worden.

Aanbevelingen

Onderzoek kan gelijktijdig plaatsvinden op macro- en microniveau. Op macroniveau kan onderzoek gedaan worden naar hoeveel mensen en dieren op een bepaalde oppervlakte kunnen leven zonder te grote risico’s voor de (volks)gezondheid. Dit is vooral een aandachtspunt voor Noord-Brabant, omdat hier de mensen dierdichtheid groot is (Paes, 2009). Op microniveau kan onderzoek plaatsvinden naar eigenschappen van de Coxiella Burnetii. Recent onderzoek heeft aangetoond dat in Nederland waarschijnlijk een afwijkende stam de oorzaak is geweest van de epidemie. Dit geeft wellicht aanknopingspunten voor onderzoek naar een betere behandeling van Q-koorts.

Bij de Q-koorts is de bacterie moeilijk uit te roeien. Hierdoor is het belangrijk op tijd onderzoek in te zetten naar de humane mogelijkheden voor bestrijding. Dit geldt voor onder andere preventiemaatregelen (vaccinatie) en behandelingen. Dit kan het RIVM of de GR uitvoeren.

Onderzoekers letten altijd op waarom mensen wel ziek worden, maar kunnen ook letten op waarom mensen niet ziek worden.

54

Beleid Verhouding gezondheid: veterinair Conclusies

In de discussies is het gezondheidsaspect niet altijd voldoende naar voren gekomen.

Aanbeveling

De eerste relatie tussen gezondheid en de veterinaire sector is gelegd. Om deze verder uit te breiden kan de Provincie vanaf heden gezondheid integreren in hun omgevingsbeleid. Voorbeelden zijn het milieubeleid, de ruimtelijke ordening en de toekomst van de intensieve veehouderij, etc.

Samenwerking Conclusies

Over het algemeen is de samenwerking goed verlopen tussen betrokken Brabantse actoren, de PRVMZ, de GGD’en, de burgemeester, de wethouders, de Provincie, de huisartsen, de medisch specialisten en de patiënten.

De samenwerking tussen de humane en de veterinaire sector kan beter. In Brabant is hiervoor een goede start gemaakt met de oprichting van het Kennisnetwerk Zoönosen.

De samenwerking tussen de curatieve en de openbare gezondheidszorg is niet optimaal. In Brabant is hiervoor een goede structuur opgezet met de oprichting van het Kennisnetwerk Zoönosen.

Aanbevelingen

Het Brabants Kennisnetwerk Zoönosen bevordert de samenwerking tussen de humane en veterinaire sector door kennis en ervaringen te delen met deskundigen binnen verschillende disciplines. In dit netwerk zijn de veterinaire en gezondheidssector vertegenwoordigd en de overheid. Vanuit het gezondheidsperspectief kan het netwerk een bijdrage leveren aan de preventie en behandeling van zoönosen. Door continuering van het netwerk wordt een goede relatie tussen de humane en de veterinaire sector geborgd. Het is echter onduidelijk waar het netwerk structureel ondergebracht moet worden en vanuit welke organisatie middelen ter beschikking gesteld kunnen worden.

Het Brabants Kennisnetwerk kan zich buigen over het verbeteren van de samenwerking tussen de curatieve en de openbare gezondheidszorg. Het netwerk kan een kwalitatief onderzoek opzetten en de einddatum instellen op juni 2011.

55

Kennisdeling Conclusies

Om tot snelle adviezen en een snelle aanpak te komen, moeten betrokken actoren tijdig bij elkaar komen.

Openheid biedt begrip en duidelijkheid.

Burgers kunnen weloverwogen beslissingen maken over het bezoeken van een besmette regio als het risico in perspectief wordt geplaatst.

Kennisdeling is tweerichtingsverkeer, waarbij ook onderzocht moet worden of informatie goed is ontvangen en te begrijpen is. De GGD heeft een evaluatie uitgevoerd naar de communicatie bij gemeenteoverschrijdende verspreiding van ziekte (Lange, 2010).

Aanbevelingen

De Provincie kan de betrokken actoren snel bij elkaar brengen. De betrokken actoren kunnen hun kennis delen om afwegingen te maken of actie ondernomen moet worden. Zo ja: wie actie moet ondernemen en met welke maatregelen. Het is ook handig om voor het nemen van een maatregel draagvlak te creëren door de belanghebbende actoren in te lichten via een bijeenkomst. Bij tegenstrijdige belangen kunnen actoren door te praten begrip krijgen voor de situatie. Wellicht zijn ze dan beter bereid om consequenties te dragen. Daarnaast kunnen goede voorstellen uit elke hoek komen en voorgedragen worden bij een bijeenkomst. Dit werkt niet alleen voor de betrokken actoren, maar overheidsinstellingen als de GGD en de Provincie kunnen hier hun betrokkenheid tonen.

De GGD kan een onderzoek uitvoeren naar informatieverspreiding. Er is al een onderzoek uitgevoerd, maar dit kan uitgebreid worden naar meerdere doelgroepen. Ze kunnen nagaan in welke vorm, via het internet, per brief of via een voorlichting de doelgroepen graag informatie ontvangen. De doelgroep moet niet alleen de informatie lezen, maar ook integreren in het dagelijkse leven. Dit onderzoek kan plaatsvinden via enquêtes in NoordBrabant bij burgers, patiënten en de beroepsgroep.

De GGD kan de risico’s in een perspectief plaatsen. Hierdoor kunnen doelgroepen een betere afweging maken om bijvoorbeeld recreëren wel of niet te laten.

56

Taakverdeling Conclusies

Het was niet duidelijk bij wie je aan de bel kon trekken en daarmee wie de regie kon nemen.

Het overzicht van de betrokken actoren en hun taken was niet altijd duidelijk.

Je kunt niet de rol van een andere organisatie op je nemen, omdat je hiervoor niet de mankracht, deskundigheid of bevoegdheid hebt.

Er is een draaiboek voor infectieziekten en een voor rampen, maar niet voor zoönosen. Ook ontbreekt een draaiboek hoe problemen lokaal aan te pakken.

Aanbevelingen

De betrokken Brabantse actoren kunnen een draaiboek opstellen, hoe toekomstige zoönosen aangepakt kunnen worden in Noord-Brabant. Hiermee pak je toekomstige zoönosen op lokaal niveau aan en kunnen maatregelen vroeg doorgevoerd worden. De Provincie kan betrokken actoren uitnodigen om te helpen bij het construeren van het draaiboek. Hierbij kunnen ze nadenken over de volgende aspecten. -

Hoe de betrokken actoren een gezamenlijk beeld naar de maatschappij kunnen brengen en wie dit zou moeten doen. Dit zou passen in de rol van de GGD.

-

Hoe het bundelen van krachten ingezet kan worden voor meer invloed en het agenderen van problemen bij de Rijksoverheid.

-

Bij het bestrijden van zoönosen is het zeer belangrijk dat de humane en de veterinaire sector op de hoogte zijn van uitbraken binnen hun sectoren. Hiervoor moeten tussen de sectoren gegevens over ziekte uitgewisseld worden. Dit is al tot stand gekomen in Noord- Brabant via het Brabant Kennisnetwerk Zoönosen.

-

De GGD blijft een rol spelen in de vorm en inhoud van de informatie en de verspreiding hiervan en het signaleren van nieuwe humane ziektegevallen

-

De Provincie kan de betrokken actoren bij elkaar brengen, zodat een plan van aanpak geconstrueerd wordt. Dit plan gaat in op eventuele maatregelen tegen de uitbraak van de nieuwe zoönose. De Provincie moet hierbij goed op de hoogte zijn welke actoren betrokken zijn bij de uitbraak van een zoönose.

57

7. Discussie Nederland De reikwijdte van dit rapport was Noord-Brabant. Echter ook punten op landelijk niveau kwamen naar voren uit de interviews, deze worden hier kort weergegeven. Het is aan de betrokken actoren zelf om te bepalen of ze deze punten nader willen onderzoeken. Conclusies

De samenwerking tussen lokale en landelijke actoren verliep moeizaam.

De samenwerking tussen LNV en VWS was niet optimaal. Een factor die hierbij een rol kan spelen is de verschillende organisatiestructuren van de departementen. VWS kent een topdown structuur en LNV een decentrale.

Uit het schema met de betrokken actoren komt duidelijk naar voren dat de kennisdeling van de humane naar de veterinaire sector loopt, maar niet vice versa. De drie actoren die hierin een basislijn vormen zijn de huisarts, de GGD en de VWA.

Een aantal respondenten heeft het gevoel gehad dat maatschappelijke onrust een factor is om over te gaan tot actie.

Q-koorts is een meldingsplichtige ziekte van groep C en in de wet Publieke Gezondheid wordt de taakverdeling bij een uitbraak weergegeven. Deze wet is bedoeld voor infectieziekten die overspringen van mens op mens (Wet Publieke Gezondheid, 2010). Deze wet kan aangehouden worden als protocol.

Zoönosen zullen een belangrijke plek innemen in de toekomst. Om de bevolking bewust te maken van dit onderwerp kan het geïmplementeerd worden in het onderwijs.

Veel actoren gaven aan dat een ander actie moest ondernemen, omdat dit probleem niet binnen hun takenpakket paste.

Aanbevelingen

Een onderzoek kan ingesteld worden hoe samenwerking bevorderd kan worden tussen VWS en LNV en tussen lokale en landelijke actoren.

De Rijksoverheid kan zich adequaat laten adviseren door het RIVM met risk analysis. Hier kan de Rijksoverheid beslissingen op baseren. De maatschappelijke onrust kan de Rijksoverheid verminderen door transparantie, goede kennisdeling en communicatie met de bevolking.

De Rijksoverheid kan een wettelijk kader opstellen, waarin zij aangeven welke taken weggelegd zijn voor betrokken actoren bij de bestrijding van zoönosen. Hierop kan de Provincie aandringen met zijn doorzettingsvermogen richting de Rijksoverheid en de verbindende rol richting lokale actoren. 58

Bij het opstellen van een wettelijk kader kan de wet voor infectieziekten binnen de humane sector als basis gehanteerd worden (Wet Publieke Gezondheid, 2010).

De Rijksoverheid kan de humane acties vertalen naar handelingen binnen de veterinaire sector. Zo kan gedacht worden aan het in quarantaine plaatsen van een besmet bedrijf dat een vervoersbeperking en handhaving van een hygiëneprotocol inhoudt. Deze maatregel kan de burgemeester met advies van de GGD opleggen mits deze financiële ondersteuning ontvangt. De vraag is wie deze financiële ondersteuning kan bieden. Men kan denken aan de Rijksoverheid, de Provincie of het RIVM. Deze drie actoren kunnen hierover beslissen. Zo begin je met een lokale aanpak en kun je de ziekte in de kiem smoren.

Over meer ingrijpende maatregelen, zoals ruimen en vaccineren, kan het ministerie van VWS blijven beslissen met advies van het CIb binnen het RIVM.

Zoönosen Q-koorts heeft ons wakker geschud en doet ons nadenken over organisatiestructuren, de relatie tussen mens en dier, gezondheid in beleidsvraagstukken, zoönosen in de toekomst enz. We willen ons hierop voorbereiden. Om dit te bereiken kan een eerste stap gezet worden met mensen bewust maken. Bewust maken van wat zoönosen zijn, hoe deze van invloed zijn op verschillende facetten van het leven in Noord-Brabant en waar we een frequenter voorkomen van zoönosen verwachten. Deze aspecten kunnen behandeld worden in het onderwijs vanaf de basisschool tot de universiteit en alle niveaus hiertussen. Het Brabants Kennisnetwerk Zoönosen heeft hierover nagedacht en is begonnen met de implementatie van deskundigheidsbevordering bij de professionals op de universiteit. Dit begin kan zich verder ontwikkelen en breed in het onderwijs ingevoerd worden in Noord-Brabant. Een tweede stap kan gezet worden door gezondheid en milieu te integreren. Gezondheidsrisico’s kunnen een afbakening zijn voor maatregelen in het milieu. Dit kan verder ingevoerd worden bij ruimtelijke indeling, bouwplannen, enz. Hier komt ook de intensieve veehouderij aan bod. De Qkoorts heeft ons ook hierover aan het denken gezet. Hoe ziet de toekomst voor de intensieve veehouderij eruit? Welke risico’s loopt (volks)gezondheid bij verdere intensivering? De eerste discussies over dit thema komen op gang en zullen richting geven aan de inrichting van de intensieve veehouderij in de toekomst.

59

Literatuur 1. 2.

3.

4. 5. 6.

7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14.

15. 16. 17. 18.

Besselink, R.A.M. et al(2008), “Q-koorts op het Brabantse platteland”, in: Medisch Contact, 63 nr. 27, pp. 1160 – 1161 Budding, J. (2010), “Zeldzame bacteriestam waarschijnlijk verantwoordelijk voor Q-koorts uitbraak”, in Medical Facts, http://www.medicalfacts.nl/2010/08/18/zeldzame-bacteriestam-waarschijnlijkverantwoordelijk-voor-q-koorts-uitbraak/ Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS, 2010), Cijfers aantal geiten en schapen in Nederland, http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?VW=T&DM=SLNL&PA=71284NED&D1=443-451,483491&D2=0&D3=0,5,(l-2),(l-1),l&HD=090602-1429&HDR=G1,G2&STB=T Croonen, H. (januari 2010), “Q-koorts kennis neemt maar langzaam toe”, in: Medisch Contact, 65 nr. 19, pp. 856 – 859 Croonen, H. (mei 2010), “Q-koorts, ziekte van vele vragen”, in: Medisch Contact, 65 nr. 2, pp. 52 – 65 De Gezondheidsraad (2010), “Human vaccination against Q fever; first advisory report”, publicatie nr. 2010/08. ISBN 978-90-5549-805-5, http://www.gezondheidsraad.nl/en/publications/humanvaccination-against-q-fever-first-advisory-report Delsing, C.E. & B.J. Kullberg (2008), “Q-fever in the Netherlands: a concise overview and implications of the largest ongoing outbreak”, in: The Netherlands Journal of Medicine, 66 nr. 9, pp. 365 - 367 Hoek, van der W. et al (2010), “Drie jaar Q-koorts in Nederland: snellere diagnose”, in: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 154, A1845, pp. 1 – 5 Klink, A. (2010), “Q-koorts: vaccineren van mensen”, brief aan de Tweede Kamer, kenmerk PG/CI – 3014175 Lange, de M.M.A. et al (2010), “Evaluatie van de communicatie naar gemeenten tijdens de Qkoortsepidemie in Noord-Brabant”, in: Infectieziekten bulletin, 21 nr. 1, pp. 10 – 11 LCI Richtlijn voor Q-koorts, http://www.rivm.nl/cib/infectieziekten-A-Z/infectieziekten/Q_koorts/ Lopende onderzoeken naar Q-koorts, http://www.rivm.nl/cib/themas/Q-koorts/Qkoorts_onderzoek.jsp Maas, J. (2010), “Q-koorts, factsheet voor bedrijfsartsen”, http://www.kiza.nl/content/q-koortsfactsheet-voor-bedrijfsartsen Normlijst Q-koorts voor besmette bedrijven (2010), http://www.vwa.nl/onderwerpen/dierziekten/dossier/q-koorts/kaart-met-overzicht-van-besmettebedrijven Paes, M. (2009), “Tikkende tijdbom in Noord-Brabant?”, in: Jaarbericht de PRVMZ, pp. 7 – 23, Parker, N.R. et al (2006), “Q-fever”, in: Lancet, vol. 367 february 25, pp. 679 - 688 Persoon, M. (2010), “Q-koorts in Nederland: klinisch beeld, diagnostiek en therapie”, in: Huisarts en Wetenschap, 53 nr. 5, pp. 281 – 285 Q-koorts informatie voor de vrijetijdssector, twee brieven van het RIVM, http://www.ggdhvb.nl/Informatievoor/bedrijven/Q-koorts.html

19. Q-koorts polikliniek in het JBZ in ’s-Hertogenbosch, http://www.jeroenboschziekenhuis.nl/?id=104265 20. Steenbergen, van J.E. et al (2009), “Q-koorts in 2008 in Nederland en de verwachting voor 2009”, in Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 153, A370 21. Vellema, P. (2006), “Nieuwkomers Q-fever en pasteurellose duiken op”, in: Vakblad Geitenhouderij, juli, pp. 14 – 15 22. Westra, S.A. (1958), “De eerste gevallen van Q-koorts in Nederland”, in: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 102 I. 2, pp 69 – 72

60

23. Wet Publieke Gezondheid (2010), http://www.stab.nl/wetten/1106_Wet_publieke_gezondheid_Wpg.htm 24. Wouda, S. & D.P. Dercksen (2007), “Abortus en doodgeboorte op melkgeitenbedrijven ten gevolge van Coxiella burnetii”, in: Tijdschrift Diergeneeskunde, 132 nr. 23, pp. 908 - 911

61

Bijlagen Bijlage A Afkortingen BZO = Bernhoven Ziekenhuis Oss MP = Mycoplasma Pnuemoniae LCI = Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding GGD = Gemeentelijke GezondheidsDienst JBZ = Jeroen Bosch Ziekenhuis CIb = Centrum Infectieziektebestrijding CWZ = Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis EPI = Epidemiologie en Surveillance COMer = Commissie Openbare diagnostiek en Microbiologie RACer = Regionaal Arts Consulent BAO = Bestuurlijk Ambtelijk Overleg OMT = Outbreak Management Team MDO = Multidisciplinair Overleg PRVMZ = Provinciale Raad voor Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg

62

Bijlage B Uitleg begrippen Het CIb is een onderdeel van het RIVM en bevat de volgende eenheden: -

LCI

-

EPI

-

LIS = Laboratorium voor Infectieziekten en Screening

-

LZO = Laboratorium voor Zoönosen en Omgevingsmicrobiologie

-

BBA = Beleid, Bedrijfsvoering en Advies

-

RCP = Regionale Coördinatie Programma’s

Het volgende protocol gaat van start bij de detectie van een uitbraak van een infectieziekte:

Eerst bezoeken een x aantal zieken de huisarts

De huisarts stelt een diagnose vast

De huisarts meldt de ziektegevallen bij de GGD

De GGD meldt de ziektegevallen bij het CIb

Om te bepalen of actie vereist is om een epidemie te voorkomen stelt het CIb een tijdelijk OMT samen. Het OMT adviseert VWS over de aanpak van de bestrijding

Vervolgens stelt het CIb een tijdelijk BAO in, dat de adviezen van het OMT beoordeelt op bestuurlijke afstemming, haalbaarheid 63 en uitvoerbaarheid.

Bijlage C Betrokken actoren Patiënten Patiënten Patiënten die Q-koorts oplopen en ziek worden. Risicogroepen Hierbinnen vallen patiënten met een hartklepprothese of een vaatprothese, immuun gecompromitteerde patiënten, zwangere vrouwen en kinderen. Lokale bestuurders Burgemeester De burgemeester is verantwoordelijk voor de bestrijding van een lokale uitbraak van een ziekte. Wethouder De wethouder Volksgezondheid wordt op de hoogte gebracht om mee te helpen met de bestrijding. Medewerkers Provincie De provincie De provincie heeft wettelijk geen rol in ziektebestrijding, maar voelde zich verantwoordelijk om een bijdrage te leveren aan de bestrijding. De provincie neemt een neutrale positie in en brengt betrokken actoren ter tafel voor concessies. Provinciale Raad voor Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg De PRVMZ is een onafhankelijk adviesorgaan dat de provincie adviseert over actuele zaken die leven in de maatschappij van Noord-Brabant. Dit gebeurt gevraagd en ongevraagd en zij hebben zich ingezet voor de agendering en signalering van Q-koorts. Tevens hebben zij een rol gespeeld bij de initiëring van de patiëntenorganisatie en de oprichting van het Brabants Kennisnetwerk Zoönosen. Medewerkers curatieve en openbare gezondheidszorg Huisartsen De huisarts ontvangt de burger met klachten en stelt de diagnose Q-koorts. De huisarts is verantwoordelijk voor het stellen van de correcte diagnose en het toepassen van de juiste behandeling en het adequaat informeren van de patiënt. GGD-artsen De GGD is verantwoordelijk voor de informatievoorziening over Q-koorts naar burgers en huisartsen. Bedrijfsartsen Een bedrijfsarts beoordeelt de medische conditie van de werknemer en moet hiervoor zich goed op de hoogte laten stellen door de behandelend arts van de werknemer. Tevens is de bedrijfsarts verantwoordelijk voor een inschatting van de capaciteit van de werknemer om te werken en een goede communicatie met en naar de werkgever. 64

Medisch specialisten Hier vallen de volgende specialismen onder. Cardiologen Patiënten met een hartklepprothese of een voormalige endocarditis vormen een hoogrisicogroep. De cardioloog moet deze groep net als de chronische Q-koorts patiënten nauwlettend monitoren op hartklachten, met name een endocarditis. Hij of zij is verantwoordelijk voor het adequaat informeren van de patiënt. Internisten Chronische Q-koorts patiënten staan onder toezicht bij de internist. Microbiologen Microbiologen voeren het serologische onderzoek uit dat de diagnose Q-koorts kan bevestigen. Microbiologen behoren de internist te informeren over de uitslag en een adequaat behandelingsprotocol te adviseren. Medewerker vrijetijdssector Het algemene publiek is voorzichtiger met het uitkiezen van hun vakantiebestemming, wanneer bekend is dat een verhoogd risico bestaat op de plek van bestemming. De vrijetijdssector behoort geïnformeerd te worden over een epidemie. Beheerder van een kinderboerderij Kinderboerderijen houden vaak geiten die ook geïnfecteerd kunnen zijn met Coxiella burnetii. Beheerder van een zorgboerderij Hier geldt hetzelfde als voor de kinderboerderij.

65

Bijlage D Lijst van respondenten Patiënten

De heer A. van Haren De heer H. Wijdeven De heer J. Smits Mevrouw J. van den Bos Mevrouw R. van Son De heer en mevrouw R. Dikkenberg Mevrouw H. van Uden

Medewerkers curatieve en openbare gezondheidszorg De heer dr. P. Schneeberger, Arts-microbioloog De heer drs. P. Lestrade, Internist De heer drs. J. Bouwmans, Bedrijfsarts De heer drs. D. Kienhuis, Huisarts De heer drs. A. Oldeloohuis, Huisarts De heer dr. P. Elsman, Cardioloog Mevrouw drs. C. Wijkmans, Arts infectieziektebestrijding De heer drs. J. van de Sande, Arts/Manager afdeling Algemene Gezondheidszorg De heer drs. H. Jans, Arts/chemicus Medewerkers Provincie/PRVMZ De heer drs. R. Dumont De heer ir. R. Mohnen Mevrouw dr. M. Paes Lokale bestuurders De heer H. Hoeksema, wethouder De heer J. van Maasakkers, burgemeester Medewerker Zorgbelang Brabant Mevrouw N. Maathuis Medewerker vrijetijdssector De heer F. van den Eijnden Beheerder van een kinderboerderij De heer J. Swinkels Beheerder van een zorgboerderij De heer C. van den Heuvel

66

Bijlage E Om de thema’s verder te verduidelijken, is hierna de interviewlijn gepresenteerd.

Veterinaire maatregelen

Zijn de maatregelen op tijd genomen ter preventie van de Q-koorts epidemie?

Zijn de correcte maatregelen doorgevoerd?

Humane maatregelen

Behandeling en diagnostiek van patiënten -

Is een richtlijn aanwezig?

-

Hoe zit het met de uniformiteit van de behandeling van patiënten bij verschillende ziekenhuizen?

-

Wat is het advies voor de behandeling van patiënten met langdurige vermoeidheidsklachten?

Poliklinieken -

Zijn deze nuttig? Waarom wel of niet?

-

Is het aantal goed? Waarom?

Humaan vaccin -

Hoe zit het met de uniformiteit van testen binnen verschillende laboratoria?

Wat is uw mening over het humaan vaccin?

Informatievoorziening -

Hoe is de aanpak verlopen?

-

Uitgesplitst naar burgers, huisartsen, medisch specialisten en patiënten

Patiëntenorganisatie -

Is deze nuttig?

-

Op welke gebieden moet de organisatie actief zijn? (lotgenotencontact / informatievoorziening / belangenbehartiging)

Schadevergoeding -

Waarom zou schadevergoeding wel of niet terecht zijn?

Beleid

Verhouding gezondheidsaspect: veterinair aspect -

Hoe was de verhouding gezondheid : veterinair in de aanpak en hoe is deze gepresenteerd door de media?

Taakverdeling? -

Was het duidelijk wie de regie had in dit proces?

-

Waren de taken van de betrokken actoren duidelijk?

Samenwerking? -

Hoe heeft u de samenwerking met andere actoren ervaren?

Communicatie -

Hoe is de communicatie verlopen met andere actoren?

67

Q-koorts: Het waait je aan. Een evaluatie van de aanpak in Noord-Brabant

Recommend Documents