Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten

Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten

Hartfalen, coronaire hartziekten en cerebrovasculair accident

Redactie Jos van Erp Chris Hinnen Robbert Sanderman

Bilthoven, juni 2006 NUR 772 ISBN-10 90-75131-56-9 ISBN-13 978-90-75131-56-7

1

Nederlandse Hartstichting / Pscyhosociale zorg bij hart- en vaatziekten

Commissieleden drs. Frank Duysens, psychotherapeut, hartrevalidatie, Rijnlands Revalidatie Centrum -Leiden drs. Jos van Erp, psycholoog en programmaleider “Coping en verwerking bij hart- en vaatziekten” Nederlandse Hartstichting dr. Tiny Jaarsma, gezondheidswetenschapper, verpleegkundige, onderzoeksleider NHS COACH, Cardiologie, UMCG prof. dr. Stan Maes, hoogleraar medische- en gezondheidspsychologie Universiteit Leiden drs. Addy Manneke, andragoloog, auteur van het boek “Hart van slag” prof. dr. Robbert Sanderman, hoogleraar Gezondheidspsychologie RUG/UMC-Groningen en wetenschappelijk directeur Onderzoeksinstituut Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken UMC-Groningen dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en onderzoeker, UMCU en revalidatiecentrum De Hoogstraat drs. Chris Hinnen , psycholoog, theoloog, onderzoeker UMCG/ Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken (toegevoegd secretaris)

Referenten dr. Paul Falger, psycholoog AZM drs. Angela M.V. Hauer, Gz-psycholoog/Psychotherapeut, Afdeling Hart en Kanker revalidatie, CVR, Lokatie Beatrixoord, UMCG dr. Irene M. Hellemans, cardioloog Afdeling Health Sciences VUMC, voorzitter Commissie cardiovasculaire preventie en hartrevalidatie NVVC dr. Caroline van Heugten, programmaleider Cognitieve revalidatie iRv, Hoensbroek drs. Peter Koppe, revalidatiearts en voorzitter richtlijnen “Revalidatie na een beroerte”

Met dank aan De deelnemers van de invitational conference “Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten” die plaatsvond op 13 april 2006 in De Hartenark te Bilthoven.

2


Inhoudsopgave Ten geleide 5 Opdracht en werkwijze 5 De Nederlandse Hartstichting en zorg bij hart- en vaatziekten 6 Opzet van het rapport 7

1

Inleiding, begripsbepaling en keuzes 9 Biopsychosociaal model 9 Het aanpassingsproces 10 Psychosociale problemen en psychopathologie 11 Interventies 12 Screening en diagnostiek 15 Verantwoording van de keuze voor de beschreven ziektebeelden 16

2

Hartziekten 17 2.1

Hartfalen 17

Ziektebeeld 17 Veranderingen en beperkingen bij hartfalen 17 Psychosociale problemen en psychopathologie 18 Partner problematiek 19 Interventies 20 Conclusie 21 Aanbevelingen 21

2.2

Coronaire Hartziekten 23

Ziektebeeld 23

3


Veranderingen en beperkingen bij coronaire hartziekten 23 Psychosociale problemen en psychopathologie 24 Partner problematiek 25 Interventies 26 Ritmestoornissen 26 Conclusie 27 Aanbevelingen 28

3

Cerebro-Vasculair Accident 30 Ziektebeeld 30 Veranderingen en beperkingen na een CVA 30 Psychosociale problemen en psychopathologie 31 Partner problematiek 32 Interventies 33 Conclusie 34 Aanbevelingen 34

4

Screening en Diagnostiek 37

5

Conclusie en samenvatting 39

Referentielijst 43

4


Ten geleide Opdracht en werkwijze De Nederlandse Hartstichting streeft naar optimalisering van de zorg voor mensen met een Hart- of Vaatziekte (HVZ). Onderdeel hiervan is de optimalisering van de psychosociale zorg voor hart- en vaatpatiënten. Voor de ontwikkeling van verder beleid op dit gebied is behoefte aan de inbreng van kennis en ervaring van deskundigen. Hiertoe werd de adviescommissie Psychosociale zorg bij Hart- en vaatziekten in het leven geroepen. In deze inleiding zullen we aangeven wat de opdracht was die de commissie heeft meegekregen en welke werkwijze en uitgangspunten er zijn gehanteerd. De commissie kreeg de opdracht mee om op basis van eigen expertise, de literatuur, de resultaten van een in opdracht van de Nederlandse Hartstichting verricht literatuuronderzoek met de titel Psychosociale problemen bij Hart- en Vaatziekten (1) en het rapport Leven met verandering (2) aan bevelingen te doen over noodzaak en richting van de verbetering van de psychosociale zorg bij HVZ in Nederland. Dit houdt in dat de commissie aangeeft in hoeverre er sprake is van een probleem in het zorgaanbod op het gebied van de psychosociale problematiek bij diverse hart- en vaatziekten. Het betreft hier de vraag of het, professionele en niet-professionele (patiëntenverenigingen en mantelzorg), zorgaanbod aansluit op de omvang, de aard en het verloop van deze problematiek. Er is sprake van een probleem wanneer blijkt dat de psychosociale problematiek omvangrijk is en het huidige zorgaanbod daar niet of onvoldoende op aansluit. Bovenstaande vragen uitgesplitst: - Wat is de omvang van psychosociale problematiek bij patiënten met HVZ? - Wat is de aard van de psychosociale problematiek bij patiënten met HVZ? - Hoe verloopt de ontwikkeling van de psychosociale problematiek gedurende acute, revalidatie en chronische fase? - Wat is de psychosociale problematiek die partners van patiënten in samenhang met het bovenstaande ontwikkelen? - In hoeverre sluit de zorg aan op bovenstaande punten?

5


Hiernaast was de vraag van de Nederlandse Hartstichting wat de opvattingen van de commissie over oplossingsrichtingen bij geconstateerde problematiek zijn. Bij oplossingsrichtingen wordt gedacht aan: - Hoe zou, naar aanleiding van geconstateerde problematiek, de zorg eruit moeten zien? - Past de conclusie van het rapport Leven met verandering, de veronderstelling dat de zorg aan moet sluiten op het aanpassingsproces van de patiënt, in dit beeld? - Wat zijn de eerste haalbare stappen voor het verbeteren van de zorg? - Welke relevante partijen moeten hierin betrokken worden? - Wat is de toegevoegde waarde van de Nederlandse Hartstichting bij het ontwikkelen van betere psychosociale zorg en welke rol zou zij daarin kunnen spelen?

De commissie bestond uit zeven experts die in een vijftal vergaderingen gesproken hebben over de lacunes en oplossingsrichtingen binnen de zorg aan mensen met HVZ. Daarbij is er gewerkt aan een rapport waarbij per ziektebeeld - coronaire hartziekten, hartfalen en CVA - problemen worden beschreven en aanbevelingen worden gedaan. Deze indeling doet recht aan het specifieke karakter van iedere ziekte en komt overeen met de opzet van het literatuuronderzoek waar veelvuldig naar teruggegrepen wordt in het rapport van de commissie. Hoewel er meer vormen van HVZ zijn, heeft de commissie besloten zich te beperken tot de drie vormen met het grootste aantal patiënten en waar in voldoende mate psychosociaal onderzoek naar is gedaan. Het conceptrapport van de commissie is besproken met een aantal referenten die ad hoc werden gevraagd commentaar op het concept te geven (revalidatie artsen, psychosociale hulpverleners, onderzoekers en ervaringsdeskundigen). Hiernaast is tijdens een “invitational conference” input gevraagd van ongeveer zestig deskundigen. Op- en aanmerkingen zijn voor zover mogelijk verwerkt in dit eindrapport.

De Nederlandse Hartstichting en zorg bij hart- en vaatziekten De laatste jaren heeft de Nederlandse Hartstichting aandacht besteed aan de zorgtrajecten van hart- en vaatpatiënten. Hieronder worden enkele

6


voorbeelden weergegeven. Door de Nederlandse Hartstichting is aandacht geschonken en gevraagd voor het oprichten van stroke services: geïntegreerde transmurale zorg rondom CVA patiënten. Per 2005 zijn nagenoeg alle stroke units (gereserveerde bedden op een afdeling neurologie met gespecialiseerd, samenwerkend personeel) ingebed in een stroke service. De zorg in het ziekenhuis is de start van samenhangende zorg die wordt voortgezet in revalidatiecentrum, verpleeghuis of thuissituatie. Hiernaast is de afgelopen jaren veel aandacht geschonken aan de ontwikkeling van richtlijnen voor de revalidatie. Op het gebied van de coronaire hartziekten is er vanuit de Nederlandse Hartstichting de aandacht gericht op de hartrevalidatie. In samenwerking met een multidisciplinaire commissie zijn er richtlijnen ontwikkeld voor de hartrevalidatie en projecten uitgevoerd ter ondersteuning van het werken volgens deze richtlijnen. Het resultaat hiervan is dat meer patiënten hartrevalidatie aangeboden krijgen, dat er meer gecoördineerd gewerkt wordt in de hartrevalidatie en dat het aanbod van hartrevalidatie is verbreed met onder ander psychosociale begeleiding. Wat betreft de zorg voor hartfalen heeft de Nederlandse Hartstichting opdracht gegeven voor een grootschalige studie, Coördinating study evaluating Outcomes of Advising and Counseling in Heart failure (COACH). Dit is een onderzoek naar de effecten van extra voorlichting en begeleiding van patiënten met hartfalen op heropnames, kosten voor de gezondheidszorg en kwaliteit van leven. In dit onderzoek worden 1050 patiënten gedurende anderhalf jaar gevolgd.

Opzet van dit rapport In hoofdstuk 1 worden uitgangspunten en belangrijke begrippen uiteengezet. Er vindt een bespreking plaats van; het gehanteerde biopsychosociale model, de globale fasering in het aanpassingsproces van de patiënt, het onderscheid tussen psychosociale problematiek en psychopathologie, de domeinen waarop screening zich richt, het aansluiten van interventies op het aanpassingsproces en soorten interventies die aangeboden worden binnen de huidige zorg.

7


Hierna worden in dit rapport problemen beschreven en aanbevelingen gedaan met betrekking tot verschillende ziektebeelden, in hoofdstuk 2 hartfalen en coronaire hartziekten en in hoofdstuk 3 het cerebraal vasculair accident. Per ziektebeeld worden achtereenvolgens beschrijvingen gegeven van; het ziektebeeld, veranderingen en beperkingen ten gevolge van de ziekte, psychosociale problematiek en psychopathologie, partnerproblematiek en interventies. In de laatste paragrafen van deze hoofdstukken worden de aanbevelingen per ziektebeeld beschreven. In hoofdstuk 4 volgt een algemene beschrijving van de problemen en aanbevelingen in verband met diagnostiek en screening. Hoofdstuk 5 geeft een algemene beschrijving van problemen en aanbevelingen met betrekking tot psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten.

8


1 Inleiding, begripsbepaling en keuzes Biopsychosociaal model De commissie gaat uit van een biopsychosociaal model voor de beschrijving van processen die verband houden met ziekte. Dit houdt in dat er een relatie verondersteld wordt tussen biologische, psychologische en sociale factoren bij het ontstaan, genezen en omgaan met somatische ziekten. Voor het organiseren van efficiënte en effectieve zorg is het belangrijk om rekening te houden met factoren uit al deze domeinen. Het verwaarlozen van één domein uit dit model kan achteruitgang op andere domeinen betekenen. Zo zal bijvoorbeeld depressie of angst een negatieve invloed hebben op het revalidatie- en aanpassingsproces hetgeen vervolgens weer een negatieve invloed heeft op het fysieke functioneren. Binnen de (revalidatie) geneeskunde worden vergelijkbare samenhangen beschreven met behulp van het ICF model (International Classification of Functioning Disability and Health). Hierin wordt de samenhang tussen (lichaams)functies, persoonlijke activiteiten en maatschappelijke participatie beschreven en de invloed hierop van gezondheidstoestand, persoonlijke factoren (zoals angst, motivatie, persoonlijkheid) en de omgeving (partner). Hieronder een schematische weergave van dit model. ICF-model CVA

Structuur en functie

Activiteiten

Persoonlijke factoren

Participatie

Omgevingsfactoren

Beide modellen richten de aandacht op de samenhang en interactie tussen factoren uit verschillende domeinen die voorheen afzonderlijk onderzocht en behandeld werden.

9


Het aanpassingsproces bij hart- en vaatziekten Door de confrontatie met een hart- of vaatziekte moet de patiënt zich aanpassen aan een veranderende realiteit. Het betreft hier niet een eenmalige opgave maar een dynamisch proces waardoor geleidelijke aanpassing aan de gevolgen van de ziekte plaatsvindt. Afhankelijk van de gevolgen van de ziekte en de flexibiliteit van de patiënt vormt dit een zware of minder zware opgave. Hart- en vaatziekten leiden tot ingrijpende veranderingen in het leven van patiënten en hun naasten. Naast de vereiste aanpassingen op het gebied van leefstijl wordt men geconfronteerd met lichamelijke en soms cognitieve beperkingen, met veranderingen in het dagelijks functioneren en met het wegvallen van vanzelfsprekendheden. Ook op sociaal en maatschappelijk vlak heeft de ziekte vaak consequenties. Rollen binnen relaties kunnen verstoord raken en aan werkzaamheden en verwachtingen kan mogelijk niet langer voldaan worden. Hoewel de hoeveelheid en aard van deze veranderingen sterk verschilt per individu en er positieve veranderingen worden gerapporteerd, is voor de meeste mensen het krijgen van een hart- en/of vaatziekte een ingrijpende gebeurtenis die gepaard gaat met blijvend verlies en beperkingen. In eerste instantie zullen mensen streven naar herstel en het minimaliseren van de gevolgen. Wanneer het onmogelijk blijkt om de veranderingen teniet te doen, wordt men voor de taak gesteld om de blijvende gevolgen te herkennen en erkennen en zich aan te passen aan de veranderingen. De patiënt komt voor de opgave te staan het persoonlijke referentiekader (b.v. zelfbeeld, overtuigingen, doelen) en het eigen gedrag (b.v. innemen medicatie, leefstijl) aan te passen aan deze blijvende gevolgen wat vaak gepaard met negatieve gevoelens (angst, somberheid, eenzaamheid). Het zal duidelijk zijn dat ook voor het sociale netwerk (partner, kinderen) de ziekte gevolgen heeft en dat zij - parallel aan en in interactie met dat van de patiënt – hun eigen aanpassingsproces moeten doorlopen. Een goed verlopend aanpassingsproces is van belang voor het welbevinden van de partner zelf maar ook omwille van de invloed die een partner en anderen hebben op het aanpassingsproces van de patiënt.

10


Psychosociale problemen en psychopathologie Bovenstaand aanpassingsproces wordt door een grote groep patiënten en partners zonder onoverkoombare problemen doorlopen, hiernaast bestaat er ook een groep met meer problemen. In deze paragraaf worden drie groepen met verschillende problematiek omschreven, waaraan in de volgende paragraaf interventies gekoppeld worden. We maken in dit rapport onderscheid tussen de volgende drie groepen patiënten en naasten:

1. Patiënten en naasten zonder psychosociale problemen Deze groep is in staat om op eigen kracht en met steun vanuit de directe omgeving de veranderingen als gevolg van de ziekte te integreren in het leven en zelf zijn weg te vinden. Bij deze groep kan wel sprake zijn van aanpassingsproblemen op leefstijlgebied. Deze problemen hebben dan meer te maken met een gebrek aan kennis of organisatievaardigheden dan met bijvoorbeeld acceptatieproblemen met betrekking tot de patiëntenrol.

2. Patiënten en naasten met psychosociale problemen Deze groep heeft meer moeite om de veranderingen in het leven te integreren en heeft klachten, zoals gevoelens van angst, somberheid, onzekerheid en moeilijkheden met arbeidsreïntegratie, zonder dat er sprake is van klinische stoornissen, zoals een angststoornis of een depressieve stoornis.

3. Patiënten en naasten met psychopathologie Wanneer psychosociale problemen te lang aanhouden, bij een gebrek aan ondersteuning of door ingrijpende gebeurtenissen, kunnen ze ontaarden in psychopathologie. Met psychopathologie wordt verwezen naar een klinische stoornis. Het onderscheid tussen psychosociale problematiek en psychopathologie is een onderscheid tussen de intensiteit en duur van de problemen en de mate waarin deze nog op eigen kracht te overwinnen zijn. Voor sommigen is de ziekte te ingrijpend en zijn de mogelijkheden te beperkt om op een adequate manier met de veranderende realiteit om te gaan. Deze mensen blijven angstig, worden depressief of doen net datgene wat de situatie alleen maar erger maakt (afzondering, alcohol gebruik).

11


De voorgeschiedenis van de patiënt is een belangrijke factor bij het ontstaan van psychosociale problemen en/of psychopathologie. Patiënten met een kwetsbare persoonlijkheid en/of een psychiatrische voorgeschiedenis hebben een verhoogde kans op psychische klachten. Ook eerder geleden verlies, een lagere sociaal-economische status, een mager sociaal netwerk en het reeds aanwezig zijn van relatie- en/of werkproblemen zijn risicofactoren (3). Hieronder een schematische weergave van de beschreven groepen en hun kenmerken. De problematiek en zijn kenmerken Patiënten en naasten

Kenmerken

1 Zonder psychosociale problematiek

Kunnen veranderingen integreren in leven

2 Met psychosociale problematiek

Subklinische klachten, zoals angst en somberheid

3 Met psychopathologie

Klinische stoornissen, zoals angststoornissen en depressie

Interventies Binnen het huidige zorgaanbod zijn grofweg de volgende soorten interventies op basis van hun inhoud te onderscheiden:

1. Interventies gericht op ondersteuning bij de aanpassing van leefstijl Gericht op de ondersteuning van de medische behandeling en secundaire preventie. In de vorm van voorlichting en leefstijltrainingen.

2. Interventies gericht op de ondersteuning bij de aanpassing aan psychosociale gevolgen Gericht op verwerking van en omgaan met deze gevolgen. In de vorm van psycho-educatie, trainingen, nazorggroepen en lotgenotencontact.

12


3.

Counseling of psychotherapie

Psychopathologie gediagnosticeerd aan de hand van een psychologische anamnese die behandeld wordt met psychologische interventies gebaseerd op een (geprotocolleerd) behandelplan.

Naast de beschreven interventies zijn er ook nog mengvormen die gericht zijn op zowel het aanpassen van leefstijl als aanpassing aan psychosociale gevolgen. Wat betreft de afstemming op patiënt en partner zijn er twee belangrijke factoren om rekening mee te houden bij het aanbieden van een interventie. Ten eerste is het van belang om de interventie af te stemmen op de behoefte van de patiënt en naaste. Hiertoe zal gescreend moeten worden op eventuele psychosociale problematiek of psychopathologie. Ten tweede moet rekening gehouden worden met het aanpassings- en verwerkingsproces na confrontatie met de ziekte en de ontwikkeling van bepaalde problematiek gedurende dit proces. Dit is van belang om een interventie op het juiste moment aan te kunnen bieden. Zo zal bepaalde psychosociale problematiek, zoals langdurige stress of somberheid, pas na verloop van tijd ontstaan en heeft het pas zin om interventies op dit gebied in een latere fase aan te bieden. In de beginfase van de ziekte is de aandacht en motivatie van de patiënt anders gericht dan in latere fases. In het rapport “Leven met verandering” (2) worden de volgende drie globale aanpassingsfasen verondersteld: 1. Streven naar herstel en het minimaliseren van de lichamelijke gevolgen. In het begin is de patiënt vooral gericht op herstel en het minimaliseren van de lichamelijke gevolgen. 2. Confrontatie met en acceptatie van blijvende gevolgen en beperkingen. In de praktijk van het dagelijks leven wordt de patiënt geconfronteerd met definitieve veranderingen en voor de taak gesteld om zich neer te leggen bij deze veranderingen. 3. Aanpassing aan de definitieve veranderingen. De patiënt zal ondanks de beperkingen op zoek moeten naar mogelijkheden om zijn leven weer zinvol in te vullen. Hiertoe zal hij gedrag, overtuigingen, toekomstverwachtingen en rollen aan moeten passen.

13


Efficiënte en effectieve psychosociale zorg moet aansluiten bij het aanpassingsproces van de patiënt. Wanneer in de beginfase van de ziekte interventies toegepast worden die gericht zijn op het omgaan met de definitieve gevolgen van de ziekte dan zullen deze niet aanslaan omdat de patiënt nog gericht is op herstel. Een goede timing van interventies is daarom van belang. Interventies met betrekking tot het minimaliseren van lichamelijke gevolgen zullen daarom in het begin van het aanpassingsproces moeten plaatsvinden. In deze fase is het belangrijk dat de persoon zich gesteund weet door de omgeving en dat eventueel taken, rollen en verantwoordelijkheden worden overgenomen (door het erkennen en bevestigen van de ziekte-rol) en onzekerheid wordt verminderd (door educatie en informatie). De interventies hebben primair tot doel de patiënt te helpen de acute stress situatie die ontstaat als gevolg van de diagnose en behandeling vol te houden en herstel te bevorderen. Verwerking van en aanpassing aan de definitieve gevolgen van de ziekte vindt veelal veel later in dit proces plaats, vaak pas nadat men het medische circuit heeft verlaten. Interventies die gericht zijn op de behandeling van problemen op dit gebied zullen dan ook later moeten plaatsvinden. De confrontatie met de eigen sterfelijkheid en kwetsbaarheid kan tot slot de vraag naar de zin van het bestaan doen opkomen en existentiële of spirituele begeleiding wenselijk maken. Bij een goed georganiseerde ketenzorg zijn psychosociale interventies op een zodanige wijze ingebed in de zorg dat ze aansluiten op het aanpassingsproces van de patiënt. Bij het aanbieden van interventies is het dus belangrijk om af te stemmen op de problematiek en behoefte van de patiënt en naaste. Hiernaast is het noodzakelijk om rekening te houden met de ontwikkeling van problematiek gedurende het aanpassings- en verwerkingsproces. De verschillende groepen hebben gedurende de verschillende fases van het aanpassingsproces behoefte aan minder of meer intensieve begeleiding. Op de volgende pagina een schematische weergave.

14


Problematiek gekoppeld aan interventies tijdens aanpassingsfasen Patiënten en naasten

Interventies bij herstel en minimaliseren gevolgen

Interventies bij confrontatie en acceptatie m.b.t. blijvende gevolgen

Interventies bij aanpassing aan blijvende gevolgen

1 Zonder psychosociale problematiek

Revalidatie Voorlichting en informatie m.b.t. leefstijl

Op eigen kracht en met ondersteuning van de directe omgeving

Op eigen kracht en met ondersteuning van de directe omgeving

2 Met psychosociale problematiek


Psycho-educatie m.b.t. verliesverwerking en lotgenotencontact

Training in de vorm van nazorggroepen

3 Met psychopathologie


Counseling en psychotherapie

Counseling en psychotherapie

Naast de in de tabel weergegeven combinaties is er ook nog sprake van acute stoornissen zoals bijvoorbeeld een post traumatische stress stoornis (PTSS) die kan ontstaan door confrontatie met een hartinfarct of stilstand. Dergelijke stoornissen moeten direct behandeld worden met counseling of psychotherapie omdat ze een normaal aanpassings- en verwerkingsproces blokkeren.

Screening en Diagnostiek Het niet tijdig onderkennen van psychosociale problemen en psychopathologie kan een negatief effect op het herstel en aanpassingsproces van de patiënt hebben. Vooral depressieve en angststoornissen, burnout en somatisatie kunnen fysiek herstel en functioneren binnen gezin en werksituatie sterk verstoren. Vandaar dat screening wordt gezien als belangrijk aandachtspunt door de commisie. Screening kan plaatsvinden op twee domeinen. Ten eerste kan met screening getracht worden om aanwezige psychosociale problematiek (b.v. angst en somberheid) en psychopathologie (b.v. een angststoornis of een depressie) op het spoor te komen. Screening heeft dan een signaleringsfunctie waarna eventueel verdere diagnostiek uitsluitsel moet geven over de ernst en samenhang van de klachten. Zonder deze vorm van screening

15


wordt een deel van de problemen gemist. Een tweede vorm van screening brengt de risicofactoren van een individu in kaart (b.v. alleenstaand, eerdere depressieve episode, meer lichamelijke klachten, vermijdende coping) waarvan wetenschappelijk is bewezen dat ze samenhangen met het voorkomen van psychosociale problemen en psychopathologie. Screening heeft dan een preventief karakter en kan leiden tot het aanbieden van extra en specifieke vormen van ondersteuning en begeleiding. Door het gehele ziekteproces, zowel in de fase gericht op herstel en minimaliseren van gevolgen, de fase van confrontatie met en acceptatie van de blijvende gevolgen en de fase van aanpassing aan de blijvende gevolgen zijn beide vormen van screening van belang. Screening kan ertoe leiden dat psychopathologie wordt voorkomen, beter wordt onderkend en eerder behandeld.

Verantwoording voor de keuze van de beschreven ziektebeelden Er is gekozen voor een beschrijving van problematiek en het doen van aanbevelingen op het gebied van hartfalen, coronaire hartziekten en CVA. Voor deze selectie is gekozen omdat hierin het grootste aantal patiënten vertegenwoordigd is. Bovendien sluit dit aan op het literatuuronderzoek “Psychosociale problemen bij hart- en vaatziekten” dat uitgevoerd is in opdracht van de Nederlandse Hartstichting.

16


2 Hartziekten 2.1

Hartfalen

Ziektebeeld Hartfalen is een complex van klachten en verschijnselen ten gevolge van een tekort schietende pompfunctie van het hart. Voor de meeste patiënten met hartfalen bestaat er op dit moment geen genezing van hartfalen. In Nederland zijn ongeveer 200.000 patiënten met hartfalen en dit aantal zal de komende jaren verder toenemen. Jaarlijks worden in Nederland 50.000 nieuwe patiënten gediagnosticeerd, waarvan het overgrote deel ouder is dan 75 jaar. Veroudering van de bevolking en de verbeterde prognose van acute hartziekten vormen de oorzaak van de hoge prevalentie van hartfalen, waardoor verwacht wordt dat deze in de toekomst nog zal toenemen (4;5). De jaarlijkse stijging van het aantal patiënten is ongeveer 10% (6). Onder 55 tot 64 jarigen is bij vrouwen de prevalentie 0,5% en bij mannen 1%, oplopend tot 16% en 8% bij vrouwen respectievelijk mannen van 85 tot 95 jaar (7). De prognose van hartfalen is over het algemeen slecht. In 1999 overleden in Nederland 5551 patiënten (waarvan 37% mannen) aan deze ziekte. Eén jaar na de diagnose is 30% van de patiënten overleden en na vijf jaar is dit 65% (7).

Veranderingen en beperkingen bij hartfalen Kenmerkend voor hartfalen is het chronische karakter, de beperkte medische behandelingen en het grote aantal beperkingen en veranderingen dat het met zich meebrengt. Van patiënten met hartfalen ondervindt 43% tot 88% beperkingen in het dagelijks leven, vrouwen meer dan mannen (8). Door symptomen zoals vermoeidheid en kortademigheid kunnen patiënten beperkt zijn in dagelijkse activiteiten, in het uitvoeren van werk of activiteiten in de vrije tijd. Andere vaak voorkomende klachten zijn (nachtelijke) hoest, verminderde eetlust, vocht in de benen of achter de longen en een opgeblazen gevoel. Leven met hartfalen betekent veranderingen van leefwijze met onder

17


andere aanpassing in het eten (natrium beperkt, gezonde voeding) en drinken (vochtbeperking), aanpassing van het activiteiten patroon (balans tussen rust en activiteit en geen piekinspanningen) en een levenslang medicatievoorschrift. Daarnaast wordt mensen geadviseerd te letten op symptomen van achteruitgang en krijgen daarom het advies te letten op symptomen van het vasthouden van vocht. Door cognitieve beperkingen die kunnen ontstaan door verminderde cerebrale doorbloeding of door de verminderde pompfunctie van het hart, kunnen mensen geheugen en concentratieproblemen hebben wat hun dagelijks functioneren kan beperken. De beperkingen breiden zich meestal uit naarmate patiënten ouder worden of wanneer er gebrek is aan sociale steun (9).

Psychosociale problemen en psychopathologie Door de behandeling en leefregels zijn patiënten beperkt in sociale activiteiten. De rol van de patiënt in het gezin, de familie en in de bredere sociale context verandert vaak. Gezinsleden (b.v. partner en/of kinderen) nemen taken over van de patiënt en de patiënt is vaak aan huis gebonden door de ziekte. Daardoor kunnen ook binnen relaties spanningen ontstaan. Voorts kan er op seksueel gebied sprake zijn van beperkingen of noodzakelijke aanpassingen ten gevolge van de ziekte (10). Gezien de slechte prognose en de vaak levensbedreigende ervaring van acute kortademigheid is het zeer waarschijnlijk dat angst een rol speelt bij patiënten met hartfalen (11). Er is echter nog weinig onderzoek gedaan naar angst bij patiënten met hartfalen. Sommige patiënten met hartfalen geven aan bang te zijn voor de dood en bang te zijn om een lange lijdensweg te moeten gaan in de laatste fase van hun leven. De prevalentie van depressie onder patiënten met hartfalen loopt (ten gevolge van verschillende instrumenten, populaties en definities) zeer uiteen. Daar waar onderscheid gemaakt wordt naar de mate van depressie, wordt bij 9% tot 37% van de patiënten een klinische depressie gevonden. Uit onderzoek naar het verloop in de tijd bleek dat 22% van de patiënten bij ontslag uit het ziekenhuis klinische depressief was waarvan een significante groep (17% - 40%) depressief bleef tot een jaar na ontslag (12).

18


Depressie vormt een risicofactor voor het niet opvolgen van medische adviezen ten aanzien van medicatie en leefstijl wat mogelijk kan leiden tot een toename van symptomen van hartfalen en ziekenhuisopnames. Het aantal heropnamen is onder depressieve patiënten significant hoger dan onder patiënten die niet depressief zijn, ook bezoeken depressieve patiënten vaker de polikliniek. Ten aanzien van de relatie met mortaliteit is nog geen definitieve conclusie te trekken. Naar schatting wordt minder dan 25% van de hartfalenpatiënten met een klinische depressie gediagnosticeerd en slechts de helft van de gediagnosticeerde patiënten wordt behandeld. Oorzaken van onderbehandeling worden gezocht in de mogelijkheid dat artsen niet vragen naar symptomen van depressie, patiënten hun depressieve symptomen niet vermelden of dat er ten onrechte wordt gedacht dat depressie een normale reactie is.

Partner problematiek Het zorgen voor chronische zieke patiënten kan belastend en stressvol zijn, zo blijkt uit eerder onderzoek onder partners van patiënten met cardiovasculaire aandoeningen. Een chronische aandoening als hartfalen vraagt om aanpassingen in het dagelijks leven, het gedrag en toekomstverwachting van de patiënt maar ook van de partner. Aanpassing aan de ziekte legt een grote druk op de relatie tussen patiënt en partner. Hierdoor kunnen gevoelens van ongelijkwaardigheid in de relatie ontstaan welke de wederzijdse ondersteuning van patiënt en partner kunnen belemmeren. Ook seksuele problematiek ten gevolge van de ziekte kan zorgen voor spanningen binnen de relatie. Partners voelen zich vaak erg verantwoordelijk, zorgen soms minder goed voor zichzelf en hebben zelf vaak ook gezondheidsklachten. Angst voor verslechtering en plotse dood tijdens de slaap of tijdens afwezigheid van de partner worden beschreven door patiënten. Deze angst kan zorgen voor een verminderde nachtrust, depressieve gevoelens van de partner of voor totale of gedeeltelijke beperking van de eigen activiteiten van de partner.

19


Interventies De meeste patiënten met hartfalen zijn thuis en worden begeleid door de huisarts of door een specialist of hartfalenpoli. Er wordt in de dagelijkse praktijk niet of nauwelijks gescreend op psychosociale problemen. Wel wordt er in hartfalenpoli’s door verpleegkundigen individuele begeleiding gegeven aan patiënt en partner. Deze begeleiding is veelal gericht op het leren leven met hartfalen met veel aandacht voor leefstijlveranderingen en monitoren van symptomen van verergering. Er is minder structureel aandacht voor psychosociale problemen, echter als er problemen gesignaleerd worden met verwerking of aanpassing wordt in sommige gevallen doorverwezen naar andere hulpverleners. In een aantal hartfalenpoli’s heeft een psycholoog een rol in het multidisciplinaire team of worden er psychologen, psychiaters, maatschappelijk werkenden of psychiatrisch verpleegkundigen geconsulteerd. Als een patiënt met hartfalen opgenomen wordt in verband met medische complicaties vindt de zorg vaak op de verpleegafdelingen hartbewaking/ intensive care/cardiologie’, ‘interne geneeskunde’ en ‘geriatrie’ plaats. Indien er prominente problemen zijn zal er binnen deze afdelingen verwezen worden naar maatschappelijk werk of een psycholoog. Er is meestal geen structurele aandacht voor psychosociale gevolgen van hartfalen. Wanneer een patiënt met hartfalen deelneemt aan een hartrevalidatieprogramma is vaak meer structurele aandacht voor psychosociale gevolgen van het hartfalen. Echter, ondanks het feit dat hartfalen een indicatie is voor hartrevalidatie, worden er op dit moment nog weinig patiënten met hartfalen aangemeld voor hartrevalidatie. Hoewel interventies (voorlichting, begeleiding en zelfmanagement) die zich richten op kwaliteit van leven, therapietrouw en psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen positieve effecten hebben, is verder onderzoek noodzakelijk. Er moet een begin gemaakt worden met het opzetten en uitvoeren van interventiestudies onder grotere groepen patiënten met hartfalen.

20


Conclusie Op dit moment is er geen structurele aandacht voor screening en behandeling van psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen. Adequate interventies kunnen mogelijk leiden tot verhoging van therapietrouw met medicatie en andere leefregels, verminderen van symptomen van hartfalen en ziekenhuisopnames en een verbetering van de kwaliteit van het leven van de patiënten met hartfalen en diens omgeving.

Aanbevelingen

1

Organisatie van de zorg

1.1 In de volgende richtlijn chronisch hartfalen dient aandacht te zijn voor het detecteren en behandelen van psychosociale problemen gedurende het ziekteverloop. 1.2 Bij psychosociale problemen dient een multidisciplinair advies geformuleerd te worden en moet een plan van aanpak in werking gezet worden. 1.3 Er dient een financieringssystematiek voor psychosociale zorg vastgelegd te worden.

2 Interventies 2.1 Het is van belang dat bruikbare interventies, methodes en adviezen die in Nederland toegepast worden geïnventariseerd worden. 2.2 Er dient onderzoek verricht te worden naar de effectiviteit van de gebruikte interventies en methodes. 2.3 Interventies en methodes dienen aan te sluiten op de beleving en behoeftes van de patiënt en partners gedurende het ziekteverloop. Dit uitgangspunt dient als basis voor inpassing van de interventies binnen de richtlijnen. 2.4 Aanvullend onderzoek is nodig naar welke ziektegenerieke en welke ziektespecifieke aspecten bij hartfalen een rol moeten spelen bij psychosociale interventies.

21


3

Screening

3.1 Screening op psychosociale problematiek bij patiënt en partner horen standaard onderdeel te zijn van het zorgtraject. Hiertoe moeten adequate screeningsinstrumenten worden ontwikkeld. Als basis hiervoor moet worden geïnventariseerd welke instrumenten reeds toegepast worden in het veld. 3.2 Bij de ontwikkeling en toepassing van een screeningsinstrument is het van belang om te streven naar landelijk gebruik van dit instrument. Dit kan door het opnemen van dit instrument in de richtlijnen.

4

Implementatie

4.1 Het is van belang dat richtlijnen, interventies en screeningsinstrumenten geïmplementeerd worden in de zorg. 4.2 Een belangrijk instrument voor implementatie is multidisciplinair onderwijs/training voor hartfalenteams. 4.3 Educatie van professionals in de zorg is noodzakelijk voor het herkennen, behandelen en doorverwijzen bij psychosociale problematiek.

5 Onderzoek 5.1 Aanvullend onderzoek is nodig naar de prevalentie van psychosociale problematiek bij hartfalen in het traject van diagnose tot terminale fase. 5.2 Aanvullend onderzoek is nodig naar de factoren die kwetsbaarheid veroorzaken voor psychosociale problemen bij hartfalen om gerichte interventies toe te kunnen passen. 5.3 Er is aanvullend onderzoek nodig naar de behoeften van patiënten en partners gedurende het ziekteverloop en de hierbij horende ondersteuning op het gebied van psychosociale problematiek. 5.4 Gezien de groei van de groep jongere (<65) hartfalenpatiënten is er onderzoek nodig naar de specifieke psychosociale problematiek bij deze groep.

22


2.2

Coronaire Hartziekten (CHZ)

Ziektebeeld In Nederland vormden in 2001 coronaire hartziekten (CHZ) met 41% de belangrijkste bijdrage aan de mortaliteit door hart- en vaatziekten. Bij vrouwen was dit 29%. De sterfte bij patiënten met CHZ is in de afgelopen dertig jaar met bijna de helft afgenomen, wat betekent dat steeds meer patiënten een coronair incident overleven, maar ook langdurige behandeling behoeven. Ongeveer tweederde van de patiënten krijgt een revalidatieprogramma aangeboden. In 2001 werd in Nederland bij mannen 37% en bij vrouwen 25% van alle ziekenhuisopnamen veroorzaakt door ischaemische hartziekten. In 2002 vonden 25.565 opnamen plaats vanwege een myocardinfarct. De mortaliteit in het ziekenhuis ten gevolge van een myocardinfarct is in Nederland van 1972 tot 2002 bij mannen gedaald van 18% naar 9%; bij vrouwen van 28% naar 15%. In 2000 kregen naar schatting 36.000 personen hun eerste myocardinfarct; hiervan werd ongeveer 60% opgenomen; 40% overleed buiten het ziekenhuis. De incidentie neemt zowel bij mannen als bij vrouwen toe met het stijgen van de leeftijd en is in alle leeftijdgroepen hoger voor mannen (13-15).

Veranderingen en beperkingen bij coronaire hartziekten Kenmerkend voor veel CHZ is dat een half jaar na het incident de functionele verstoring relatief laag is (16). Met andere woorden, zeker na een succesvolle medische behandeling, lijkt het dagelijkse leven minder sterk beïnvloed te worden door CHZ dan door een beroerte of door hartfalen. Na een bypassoperatie (CABG) voelen patiënten zich vaak aanzienlijk beter dan daarvoor. De klachten zijn verminderd met positieve gevolgen voor fysieke activiteit, uitvoering van de dagelijkse activiteiten, werk, vrijetijdsbesteding, vermoeidheid, slaap, mentale capaciteit, het gezinsleven en de sociale en seksuele activiteit. Dit neemt niet weg dat voor sommige patiënten de resultaten teleurstellend zijn. Twintig procent van de patiënten blijft lichamelijke klachten houden en heeft een gebrek aan vertrouwen in hun fysieke prestaties. Dit gebrek aan vertrouwen kan in zowel mannen als vrouwen ook een negatieve impact hebben op seksueel gebied (17).

23


Bij een toenemend aantal (oudere) patiënten is er sprake van somatische comorbiditeit, zoals diabetes mellitus II, reumatische en gewrichtsklachten of een voorgeschiedenis van kanker. Dit is van grote invloed op de bereidheid om mee te doen met revalidatieprogramma’s, zowel fysieke als gedragsveranderingsprogramma’s.

Psychosociale problemen en psychopathologie Bij opname is gemiddeld ongeveer de helft van de patiënten angstig (m.n. voor recidivering), een jaar later nog ongeveer 20%, al moet daarbij worden vermeld dat deze percentages sterk kunnen variëren van studie tot studie. Angst is geassocieerd met herhaalde infarcten en andere cardiale incidenten en is ook een risicofactor voor mortaliteit onder patiënten met CHZ (18-25). Na een by-pass operatie zijn patiënten over het algemeen minder angstig dan ervoor, maar ook voor deze groep geldt dat 10 tot 20% angstig blijft. Bij voornamelijk oudere by-pass operatiepatiënten is er ook een toename van neuropsychologische problemen na de operatie, die op hun beurt gevoelens van angst en onzekerheid kunnen bevorderen.(26). Bij een minderheid van de patiënten geeft het onlangs doorgemaakt hebben van een AMI of CABG aanleiding tot heractualisering van vroegere psychotrauma’s, zeker als deze vanuit de optiek van de patiënt te maken hebben gehad met de voorgeschiedenis van het hartlijden. Patiënten die een hartstilstand en reanimatie hebben meegemaakt, en ook daarbij aanwezige gezinsleden, ontwikkelen soms een paniekstoornis. Deze wordt lang niet altijd als zodanig herkend zodat hier sprake lijkt te zijn van onderdiagnose. Ditzelfde geldt voor patiënten na een ICDimplementatie. Depressieve klachten manifesteren zich bij patiënten met CHZ meestal anders dan bij andere patiëntengroepen. Niet een depressieve stemming, maar vermoeidheid en gebrek aan energie zijn vaak de meest voorkomende verschijnselen (27). In een beginfase worden depressieve verschijnselen gemiddeld bij ongeveer 40% van de patiënten met CHZ geconstateerd, en een jaar na ontslag uit het ziekenhuis bij ongeveer 20%. Ook voor deze cijfers geldt dat tussen de beschikbare studies belangrijke verschillen bestaan, afhankelijk van gebruikte meetinstrumenten en het tijdstip

24


waarop de studie is uitgevoerd (28-32). Hoewel veel patiënten op eigen kracht herstellen, is er een aanzienlijke groep die een klinische depressie ontwikkelt als blijkt dat het herstel minder voorspoedig verloopt dan verwacht. Depressie heeft op haar beurt uiteenlopende consequenties, waaronder verhoogde angina pectoris klachten, heropnames, een herhaald infarct, sociale problemen, niet of uitgestelde terugkeer naar de werksituatie, drop-out uit revalidatieprogramma’s, het niet opvolgen van adviezen m.b.t. medicatie en leefgewoonten (als bv. stoppen met roken). De relatie tussen depressie en mortaliteit bij CHZ patiënten is vooralsnog onduidelijk (28). Voor depressie geldt overigens dat er een vermoedelijke onderdiagnose is. Wellicht worden symptomen te vaak beschouwd als een normale reactie op een ingrijpende levensgebeurtenis (27;31;33;34). Er is een groep patiënten (die 10 a 20% van de initiële patiëntenpopulatie omvat) die één tot drie jaar na het incident klinische niveaus van angst en/of depressie of een ernstige verstoring van kwaliteit van leven vertoont. Deze problemen blijken persistent te zijn in de tijd, wat betekent dat vele patiënten in dit geval niet op eigen kracht herstellen. De ontslagmedicatie bij CHZ patiënten neemt haast per jaar toe. Uit grootschalig epidemiologisch onderzoek komt naar voren dat de compliance verontrustend laag is waardoor sprake is van een onnodige verhoogde morbiditeit. Iets wat hieraan bij zou kunnen dragen zijn de psychische nevenwerkingen van de polyfarmacie, zoals angstgevoelens, onrust en depressieve stemming. Het is daarom raadzaam om hier meer aandacht aan te schenken.

Partner problematiek Vele partners ervaren n.a.v. een cardiaal incident negatieve stress, een verstoorde kwaliteit van leven en een disruptie van hun dagelijkse activiteiten. Ook echtgenoten zijn vaak angstig ten aanzien van hervatting van seksuele activiteit, gedeeltelijk door misconcepties. Bij een beperkt aantal partners kunnen deze problemen zelfs gedurende meerdere jaren persisteren (35). Daarom is het van belang partners bij interventies te betrekken en zelfs specifieke interventies voor partners te ontwikkelen.

25


Interventies Er is toenemende aandacht voor de effectiviteit van psychologische interventies bij coronaire hartpatiënten. Deze interventies zijn meestal gericht op de verandering van leefgewoonten en/of op reductie van angst en depressieve klachten (36;37). De effecten zijn indrukwekkend vanuit een medisch perspectief. Psychoeducatie en training blijken een significant gunstig effect te hebben op verandering van leefgewoonten en risicofactoren, reïncidentie en mortaliteit. In schril contrast hiermee staat dat interventies (b.v. cognitieve gedragstherapie) weinig effect lijken te hebben op reductie van angst en depressie (36). De reden daarvoor is wellicht dat vrijwel alle interventies in een revalidatieperiode worden aangeboden (zelfs de langst lopende interventies worden op een enkele uitzondering na een jaar na incident beëindigd), en dat de doorsnee patiënt (dus ook de patiënten in de controlegroep) in psychosociaal opzicht op eigen kracht herstelt. Er is dus wellicht een lacune in de zorg op midden en lange termijn voor patiënten met ernstige psychosociale problemen. Omdat er aanwijzingen bestaan dat vooral aanhoudende depressie een relatie kan hebben met de progressie van de ziekte en mortaliteit, verdient dit probleem dringende aandacht (38). Binnen het huidige zorgaanbod, wordt tijdens de revalidatiefase veel aandacht besteed aan psychosociale problemen en de verandering van leefgewoonten, die samenhangen met risicofactoren. Hierna is binnen het huidige zorgaanbod geen aandacht meer voor de psychosociale problematiek. Bij persistente psychosociale problematiek (meer dan één jaar na het incident) is klinische diagnostiek van angst- en depressiestoornissen noodzakelijk. Voor de behandeling van deze stoornissen dient een standaard zorgprogramma te worden ontwikkeld, waarbij ook partners dienen te worden betrokken. Bij patiënten met een kwetsbare persoonlijkheid en/of een psychiatrische voorgeschiedenis is gerichte verwijzing naar de geestelijke gezondheidszorg noodzakelijk.

Ritmestoornissen Een patiëntenpopulatie die hier niet als aparte groep beschreven wordt maar zeker niet over het hoofd mag worden gezien is de groep met hart-

26


ritmestoornissen. Het betreft een stoornis die bij elk van de hier beschreven ziektebeelden, en ook los hiervan, kan voorkomen. De reden om dit ziektebeeld niet als apart onderdeel op te nemen in dit rapport is het feit dat binnen het literatuuronderzoek “Psychosociale problematiek bij hart- en vaatziekten” deze groep niet is onderzocht. Reden om het ziektebeeld hier toch aan te halen is het feit dat een grote groep mensen hier mee te kampen heeft en dat het wellicht mogelijk is om de aanbevelingen met betrekking tot psychosociale zorg bij CHZ als richtlijn te laten dienen voor deze groep. Ritmestoornissen zijn er in veel varianten en kunnen veel verschillende oorzaken hebben. Er wordt in het algemeen onderscheid gemaakt tussen twee hoofdcategorieën, namelijk; 1. Boezemritmestoornissen. De medische therapie bij deze stoornissen bestaat uit medicatie, cardioversie, of ablatietherapie. 2. Kamerritmestoornissen. Deze kunnen leiden tot een acute hartstilstand en zijn een indicatie voor de plaatsing van een ICD.

Klachten die samenhangen met ritmestoornissen zijn: hartkloppingen, druk en soms pijn op de borst, kortademigheid en vermoeidheid, duizeligheid, soms flauwvallen, transpireren en misselijkheid. Als deze klachten optreden brengt deze stoornis beperkingen op het gebied van de dagelijkse activiteiten met zich mee. Aanpassingsproblemen bij hartritmestoornissen hebben vooral betrekking op het leren omgaan met angst en spanning. Vooral de onvoorspelbaarheid van de aanvallen is voor veel patiënten angstaanjagend. Angst en spanning hebben op hun beurt weer invloed op de ritmestoornis waardoor een vicieuze cirkel kan ontstaan.

Conclusie Hoewel psychosociale problematiek minder sterk aanwezig is bij CHZ patiënten dan bij patiënten met hartfalen of een beroerte, blijkt 10 tot 20% van de CHZ patiënten één jaar na het incident klinische niveaus van angst en depressie te rapporteren. Daarom zouden CHZ patiënten op dit tijdstip systematisch moeten worden gescreend op deze problematiek. Voor patiën-

27


ten (en hun partners) die (één jaar of meer na het incident) klinische niveaus van angst en depressie rapporteren, dient een systematisch zorgaanbod te worden ontwikkeld in overleg met de geestelijke gezondheidszorg. Veel problematiek zoals beschreven bij CHZ is ook aan de orde bij ritmestoornissen. Het accent bij ritmestoornissen ligt wellicht meer op angst en negatieve stress. Aanbevelingen op het gebied van CHZ kunnen dan dienen als aanwijzing voor aanbevelingen op het gebied van ritmestoornissen.

Aanbevelingen

1


1.1 Er dient te worden onderzocht of voor CHZ patiënten met psychosociale problemen (en hun partners) een adaptatieprogramma (omgaan met blijvende veranderingen en gevolgen) ontwikkeld kan worden, dat in de standaard cardiale zorg kan worden geïntegreerd. 1.2 Er zal onderzocht moeten worden wat de inhoud, vorm en omvang van een dergelijk programma moet zijn, en waar en door wie het moet worden aangeboden. 1.3 Bij diagnose van ernstige psychosociale problematiek dient te worden nagegaan in welke gevallen naar de geestelijke gezondheidszorg kan worden verwezen, c.q. of het bestaande zorgaanbod binnen de GGZ voldoende op deze patiënten is afgestemd. Overleg met de GGZ is hiertoe noodzakelijk. 1.4 Er dient een financieringssystematiek voor psychosociale zorg vastgelegd te worden.

2

Interventies

2.1 Er zal onderzocht moeten worden welke initiatieven reeds bestaan op het gebied van de interventieontwikkeling. 2.2 Onderzoek is nodig om te bepalen welke interventies werken. 2.3 Seksualiteit en intimiteit behoren standaard bespreekpunten te zijn in de revalidatie- en chronische fase.

28


3 Screening 3.1 Bij het begin en einde van de revalidatie en één jaar na het incident dienen CHZ patiënten systematisch gescreend te worden op psychosociale problematiek. 3.2 Het is zinvol om een landelijk screeningsinstrument (door) te ontwikkelen en te implementeren. 3.3 Onderzoek is nodig om te bepalen welke instrumenten werken.

4

Implementatie

4.1 Scholing van professionals is noodzakelijk voor implementatie. 4.2 Er is specifiek behoefte aan een opleiding waarin hulpverleners leren hulp te bieden bij seksuele problematiek.

5

Onderzoek

5.1 Er is meer onderzoek noodzakelijk naar de samenhang van psychosociale problematiek bij CHZ en progressie/re-incidentie van de ziekte.

29


3 Cerebro-Vasculair Accident (CVA) Ziektebeeld Een beroerte of Cerebrovasculair accident (CVA) wordt gekenmerkt door ‘plotseling optredende verschijnselen van een focale stoornis in de hersenen, waarvoor geen andere oorzaak aanwezig is dan een vasculaire stoornis’ (39). In Nederland wonen tussen de 110.000 en 190.000 mensen die ooit een beroerte hebben gehad en ca. 41.000 mensen per jaar worden voor de eerste keer getroffen door een beroerte (43). De prevalentie neemt toe met de leeftijd; boven 55 jaar is de prevalentie ongeveer vijf keer zo groot als de gemiddelde prevalentie. Vijfenvijftig tot 60% van de patiënten die voor het eerst een beroerte kregen, werd opgenomen in een ziekenhuis (40;41). Het is te verwachten dat dit percentage vandaag de dag veel hoger ligt, gezien de mogelijkheden voor behandeling in het acute stadium (trombolyse) en de campagne die gevoerd is om patiënten naar het ziekenhuis te verwijzen. In 2001 vonden in Nederland in totaal 29.809 ziekenhuisopnamen plaats vanwege een beroerte. Van de patiënten die uit het ziekenhuis ontslagen werden, ging 68% naar huis, 2% naar een verzorgingshuis en 30% naar een andere instelling (42). In 2004 stierven er 11.000 mensen aan een CVA en vonden 34.721 ziekenhuisopnamen plaats (43).

Veranderingen en beperkingen na een CVA Doordat bij een CVA sprake is van hersenletsel kan een heel scala aan fysieke, cognitieve, stemmings en gedragsstoornissen ontstaan. Voorbeelden hiervan zijn problemen met motoriek, geheugen, concentratie, aandacht, waarnemen, denken, communicatie, impulscontrole en gedragsregulering. De gevolgen verschillen per patiënt omdat deze vooral afhankelijk zijn van de plaats en de omvang van het hersenletsel. Bij 80% bestaat er krachtverlies in het acute stadium, na 6 maanden heeft ongeveer nog de helft motorische stoornissen. In de eerste weken na de beroerte geeft 40 % - 75% van de patiënten aan aandacht- en geheugen problemen te hebben. Hoewel er verbeteringen optreden na de beroerte, is er een significante groep, ongeveer 25 %, die beperkingen in het cognitief

30


functioneren blijft ervaren (44-47). Hiernaast is energieverlies een veel voorkomende en soms blijvende klacht bij CVA patiënten die gedurende het revalidatieproces een belemmerende factor kan zijn bij de therapieën (48;49).

Psychosociale problemen en psychopathologie De veranderingen in cognitief en fysiek functioneren, kunnen leiden tot beperkingen in sociaal functioneren. Na 6 maanden is nog één derde van de CVA patiënten beperkt in het dagelijks functioneren, zoals in het doen van boodschappen, vrije tijd besteding, werk en autorijden. Bijvoorbeeld, een op de drie CVA patiënten heeft hulp nodig bij boodschappen doen, een op de vier bij het verplaatsen buitenshuis en het bereiden van maaltijd en de helft bij het huishoudelijk werk. Dit is 2 tot 3 keer zoveel als bij gezonde leeftijdsgenoten (50). Voor de cognitieve en fysieke beperkingen is niet te verwachten dat daar na zes maanden nog verbetering in optreedt. Door deze beperkingen zijn mensen veel meer aan huis gebonden en treedt een vermindering van allerlei sociale activiteiten op. Sociale isolatie speelt bij deze groep een belangrijke rol in het afnemen van het welbevinden. Met name bij de jongere patiënten zijn problemen bij terugkeer naar het werk en het functioneren van het gezin belangrijke aandachtspunten. Ook in de relationele sfeer worden veel veranderingen gevonden. Achttien procent van de patiënten vindt dat de kwaliteit van de relatie met hun partner verslechterd is sinds de beroerte en 25% vindt dat de gezinsrelaties verslechterd zijn. Na anderhalf jaar is er bij een derde sprake van sociale isolatie. Seksualiteit en intimiteit worden vaak in negatieve zin beïnvloed. Dit geldt voor zowel patiënten als partners (51). Slechts 1 op de 3 patiënten was 1 jaar na het CVA tevreden over hun seksuele leven in vergelijking met twee derde voor het CVA. Voor partners gelden dezelfde percentages. Zowel vanuit onderzoek als vanuit behandelaars is er weinig aandacht voor dit onderwerp. De beperkingen en veranderingen als gevolg van een beroerte kunnen leiden tot angst en depressieve klachten. Angst en spanningsklachten komen in de eerste weken voor bij twee derde van de patiënten die een beroerte heeft meegemaakt (52). Ook na vijf jaar is nog een vijfde van de

31


patiënten angstig (53). Er wordt echter weinig aandacht besteed aan angst binnen onderzoek en het is niet duidelijk of het hier gaat om problematische vormen van angst. Depressieve klachten zijn een aanzienlijk probleem na een beroerte. In een recente studie werd een cumulatieve incidentie gevonden van 23% tot 39% (54-56). Depressieve klachten hebben een relatie met de ernst van de fysieke beperkingen, met verminderde sociale activiteiten en met beperkingen in het dagelijks functioneren. Daarnaast hangt depressie samen met vermoeidheid en achteruitgang in mobiliteit (57). Daarbij moet opgemerkt worden dat bij een beroerte een depressie veroorzaakt kan worden door het hersenletsel, de psychologische reactie of gegeneraliseerde vaatschade. Bij depressie bij CVA patiënten lijkt sprakte te zijn van onder diagnose. Zo wordt door huisartsen een klinische depressie slechts in de helft van de gevallen herkend (54).

Partner problematiek Na opname in het ziekenhuis keert 61% van de CVA patiënten weer naar huis terug (58). Eenmaal thuis wordt naast professionele zorg, vooral zorg verleend door de naasten van de CVA patiënten, die als gevolg daarvan een hoge zorglast kunnen ervaren (51;58). Een zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over de zorgbehoeften van de patiënt, constante bezorgdheid, verminderde sociale contacten en het gevoel er alleen voor te staan zijn veel gerapporteerde klachten. De hoge zorglast kan leiden tot verminderd welbevinden en tot depressieve gevoelens bij mantelzorgers. In een recente studie was het percentage depressie bij de naaste in alle fasen (acuut, revalidatie en chronische fase) 30% en hoger dan bij de patiënten (59). Partners van patiënten ervaren waarschijnlijk evenveel aanpassingen psychosociale problemen als patiënten. De problemen van de partner kunnen van invloed zijn op de stemming en het functioneren van de CVA patiënt en daarmee het proces van revalidatie negatief beïnvloeden.

32


Interventies Interventies gericht op het herstel van cognitieve functies, zoals geheugen en aandacht blijken ineffectief te zijn terwijl het aanleren van compensatiestrategieën wel effectief is. Daarom is het belangrijk dat er voorlichting en training gegeven wordt over de cognitieve beperkingen en hoe deze te hanteren. Er zijn geen interventie studies bekend naar vermoeidheid bij CVA patiënten. Uit onderzoek blijkt dat er weliswaar positieve effecten zijn van de interventies gericht op het verminderen van de impact van vermoeidheid (educatie en leren omgaan met de vermoeidheid), maar voornamelijk bij andere patiëntengroepen (zoals patiënten met kanker en multiple sclerose). Of deze interventies ook effectief zullen zijn voor patiënten met een beroerte blijft vooralsnog onduidelijk. Counseling, psycho-educatie en cognitieve gedragstherapie zijn interventies waarvan bij andere chronische ziekten de effectiviteit is aangetoond op de emotionele aanpassing en op depressieve klachten. Ook na een beroerte zouden deze interventies positieve effecten kunnen hebben. Dit moet echter verder worden onderzocht. Cognitieve gedragstherapie wordt een veelbelovende interventie genoemd voor de behandeling van depressie bij deze patiëntengroep. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat er sterke evidentie is voor een positief effect van psycho-educatie en counseling op het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van naasten (60). Opgemerkt kan worden dat er in de acute en revalidatiefase aandacht is voor de veranderingen en beperkingen als gevolg van een CVA en voor psychosociale problemen. In deze fasen wordt informatie verstrekt en trainingen gegeven. De chronische fase is daarentegen nog onontgonnen gebied. Patiënten en partners worden na de revalidatie fase vaak niet meer gevolgd en ondersteund terwijl psychosociale problemen zich vaak juist na verloop van tijd openbaren.

33


Conclusie De laatste jaren is er in de zorg voor CVA patiënten veel veranderd. Met name door de organisatie van de zorg in stroke services is er een meer samenhangende zorg ontstaan. Wel blijkt steeds duidelijker dat aan de acute en revalidatiefase, waarin informatieverstrekking, educatie en training op de voorgrond staan, vorm is gegeven maar dat de chronische fase nog een niemandsland is. Juist in deze fase komen psychosociale problemen meer op de voorgrond te staan. Het probleem is dat de patiënt en zijn partner in deze fase vaak uit beeld zijn voor de tweede lijn en dat de eerste lijn vaak niet zo georganiseerd is dat er op vaste tijden gestructureerd patiënten en familieleden worden gevolgd.

Aanbevelingen

1


1.1 De implementatie van algemene revalidatierichtlijnen voor CVA (61-63) verdient nog veel aandacht. Mochten deze richtlijnen te zijner tijd herschreven worden dan zou meer aandacht gericht moeten worden op de psychosociale gevolgen en problemen ten gevolge van het hebben van een chronische aandoening. 1.2 Met name de cognitieve en psychosociale problemen in de chronische fase voor de patiënt en partner verdienen meer aandacht en zouden op een structurele wijze ingebed moeten worden in de zorgketen. 1.3 Het is van belang dat de verschillende partijen binnen deze zorgketen, CBO, beroepsverenigingen, werkgroepen en patiëntenvereniging, samengebracht en gehouden worden.

2

Interventies

2.2 Er is behoefte aan een inventarisatie van interventies die gangbaar zijn in het veld. 2.3 Er moeten interventies ontwikkeld en toegepast worden die gericht zijn op de ondersteuning van partners en patiënten. Counseling, educatie en cognitieve gedragstherapie blijken op basis van studies bij andere chronische ziekten goede uitgangspunten te zijn om dergelijke inter-

34


venties op te baseren. 2.4 Gezinsondersteuning in de vorm van educational counseling en actieve probleemoplossende interventies moeten meer worden toegepast en afgestemd op de fasen van bewustwording en aanpassing 2.5 Depressie dient, gezien de hoge incidentie bij patiënten en partners, extra aandacht te krijgen gedurende het traject van de zorg. 2.6 Specifieke interventies gericht op het verkrijgen en onderhouden van sociale steun, seksualiteit en intimiteit en selfmanagement dienen ontwikkeld te worden. 2.7 Er moet onderzoek opgezet worden naar de effectiviteit van interventies gericht op psychosociale problematiek

3 Screening 3.1 Screening en actief bevragen van patiënten en partners naar psychosociale problemen gedurende de acute, revalidatie en chronische fase hoort onderdeel te zijn van de zorg. 3.2 Diagnostiek naar coping, stemming en ervaren stress van de partner zou in de acute, revalidatie en chronische fase een plaats moeten krijgen. 3.3 Er is behoefte aan inventarisatie van screeningsinstrumenten die in het veld gebruikt worden.

4

Implementatie

4.1 Er is behoefte aan ondersteuning bij de implementatie van richtlijnen door middel van, scholing, deskundigheidsbevordering en motivering. 4.2 In verband met onder- en overschatting van de mogelijkheden van cva-getroffenen, met name op cognitief gebied, is het noodzakelijk om bedrijfsartsen en keuringsinstanties te scholen.

5

Onderzoek

5.1 Er is behoefte aan een longitudinale studie naar psychosociale problematiek bij cva-patiënten en naasten, ongeacht ontslag naar huis, ziekenhuis of verpleeghuis, gedurende langere tijd, drie jaar, waarbij vroeg gestart wordt zodat ook prognostische varianten gevonden kunnen

35


worden. Hierbij is het van belang om apart te analyseren voor een oudere (>65) en een jongere (<65) groep. 5.2 Binnen een onderzoek naar psychosociale problemen bij cva-patiënten en hun naasten verdienen gevolgen en problemen bij partners gedurende het ziekteverloop, vermoeidheid als centraal probleem, de rol van sociale steun en seksualiteit en intimiteit speciale aandacht.

36


4 Screening en Diagnostiek Terwijl er bij een ziekenhuisopname of een polikliniekbezoek standaard een aantal fysiologische maten geïnventariseerd worden is het in de huidige praktijk minder gebruikelijk om ook gegevens te verzamelen over risicofactoren (b.v. sociaal isolement, vermijdende coping stijl, kwetsbare persoonlijkheid), beperkingen in dagelijks functioneren, angst en depressieve klachten. Wanneer in de reguliere zorg risicofactoren en beperkingen in het dagelijks functioneren worden uitgevraagd gebeurt dat door middel van een anamnese. Over het algemeen worden geen gevalideerde meetinstrumenten gebruikt. Er zijn echter instrumenten die sociale steun, coping stijl en persoonlijkheid meten en in sommige (ziektespecifieke) kwaliteit van leven instrumenten worden beperkingen in de dagelijkse activiteiten en seksueel disfunctioneren bevraagd. Deze worden op dit moment echter met name gebruikt voor onderzoek en zelden voor screening van patiënten in de reguliere praktijk. Voor de praktijk zou een praktisch screeningsinstrument of pakket van screeningsinstrumenten ontwikkeld kunnen worden die kunnen helpen bij de anamnese. Dit hoeven geen uitgebreide diagnostische instrumenten te zijn maar handzame instrumenten die door een grote groep hulpverleners gebruikt kunnen worden om mensen te identificeren die wellicht aanvullende diagnostiek en hulp nodig hebben. Met betrekking tot grootschalige screening is de 4 DKL (Terluin VU) een bruikbaar instrument gebleken voor een eerste screening op depressie, angst en somatisatie binnen de hartrevalidatie. Er is een Nederlandse normgroep beschikbaar evenals onderzoeksgegevens van een grote groep Nederlandse hartrevalidanten. Om psychosociale problemen en psychopathologie in kaart te brengen is er in Nederland een scala aan gevalideerde instrumenten beschikbaar. Voor het meten van angst worden o.m. de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), de State Trait Anxiety Inventory (STAI), en de angstschalen van de SCL-90 en de Trauma Symptom Checklist gebruikt. Voor depressie worden ondermeer de Center for Epidemiological Studies-Depression Scale, de

37


Beck Depressie Vragenlijst, en de depressieschaal van de HADS gebruikt. Naast generieke instrumenten is er vooral behoefte aan de ontwikkeling van ziekte specifieke instrumenten. Dat wil zeggen, instrumenten die specifiek voor CVA, CHZ en Hartfalen zijn ontwikkeld en/of genormeerd zijn voor deze groepen patiënten. Het literatuuronderzoek “Psychosociale Problemen bij Hart- en Vaatziekten” geeft een overzicht van de beschikbare instrumenten per ziektebeeld. Er moet wel worden gewaarschuwd tegen een verkeerd gebruik van vragenlijsten en schalen in functie van behandeling. Waar vragenlijsten uitstekend kunnen fungeren als screeningsinstrument om problemen te detecteren, is bij klinische niveaus van angst, depressie of andere psychosociale problemen aanvullende diagnostiek noodzakelijk (bv. een aanvullend gestructureerd interview op basis van diagnostische criteria). Verder moet bij de screening en diagnostiek van een CVA patiënt rekening worden gehouden met enkele specifieke aspecten. Met name communicatieve en cognitieve problemen, zoals problemen met het taalbegrip, een traag tempo, concentratieproblemen en een verminderd reflectief vermogen, kunnen het voor de patiënt moeilijk maken en kan het frustrerend zijn om vragenlijsten in te vullen. Een aantal vragenlijsten is gevalideerd om bij belangrijke naasten af te nemen, maar ook hier zijn wel kanttekeningen bij te plaatsen, zoals de invloed van de stemming van de partner op de gegevens.

38


5 Conclusies en Samenvatting Het krijgen van Hart- en Vaatziekten (HVZ) is een ingrijpende gebeurtenis voor de meeste patiënten en hun partners. Een grote groep mensen is in staat om zich aan te passen aan het veranderde leven. Er is ook een groep mensen die zich niet goed kan aanpassen en problemen krijgt op psychisch en sociaal gebied. Binnen de zorg voor HVZ is momenteel geen sprake van een systematische aanpak van deze psychosociale problematiek. Met name in de latere, chronische, fase wordt nauwelijks aandacht besteed aan deze problemen. Dit heeft als gevolg dat psychosociale problemen kunnen ontaarden in psychopathologie en dat psychopathologie onbehandeld blijft. De adviescommissie pleit voor het ontwikkelen en implementeren van systematische psychosociale zorg bij HVZ die aansluit op de behoefte van de patiënt en partner gedurende het verloop van het aanpassingsproces aan de ziekte. Deze ontwikkeling en implementatie zouden aan moeten sluiten bij de bestaande kaders en initiatieven in het veld om zo verankerd te raken binnen de reguliere zorg. Hiertoe is het zaak dat initiatieven op het gebied van interventieontwikkeling in Nederland geïnventariseerd en verder ontwikkeld worden. Belangrijk hierbij is dat er effectonderzoek opgezet wordt naar de werkzaamheid van deze interventies. Dit kan de basis vormen voor richtlijnen met betrekking tot het aanbieden van interventies op psychosociaal gebied. Screening en het actief navragen van risicofactoren en psychosociale klachten in de acute, revalidatie en chronische fase is noodzakelijk om de juiste interventies op het juiste moment aan te kunnen bieden aan de patiënten en partners die daar behoefte aan hebben. Daarvoor is het nodig om bestaande screeningsinstrumenten te valideren bij specifieke patiëntenpopulaties of betrouwbare ziektespecifieke screeningsinstrumenten te ontwikkelen die handzaam zijn voor de klinische praktijk. Hierbij is het raadzaam om te streven naar landelijk gebruikte screeningsinstrumenten. Op basis van screening, en eventueel verdere diagnostiek, is het dan mogelijk om interventies aan te bieden.

39


Ontwikkeling van interventies en screeningsinstrumenten is een eerste stap om te komen tot een verbeterde psychosociale zorg. Een tweede stap is implementatie. Hiervoor is het noodzakelijk dat professionals in de zorg geschoold en getraind worden in het hanteren van deze interventies en screeningsinstrumenten. Er is behoefte aan longitudinaal onderzoek naar het verloop van veranderingen in psychisch, cognitief, fysiek en sociaal functioneren over de tijd heen waarbij een duidelijk onderscheid gemaakt wordt tussen psychosociale klachten en klinische problemen. Wellicht is het nodig om daarbij de jongere (<65) groep apart te analyseren van de oudere (>65) groep omdat er duidelijke verschillen zijn in problematiek tussen de verschillende groepen. Dit onderzoek dient om interventies en screeningsinstrumenten beter af te stemmen op de ontwikkeling van psychosociale problemen bij patiënten en partners gedurende het aanpassingsproces aan de ziekte. De commissie, geraadpleegde referenten en geraadpleegde experts tijdens het congres “Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten” constateren dat er structurele aandacht hoort te zijn voor de psychosociale problematiek bij patiënt en partner gedurende het ziekteverloop. Hiertoe worden de volgende stappen voorgesteld: 1. Onderzocht dient te worden hoe psychosociale zorg voor HVZ patiënten en partners op systematische wijze ingebed kan worden in de reguliere zorg. Hierbij is het van belang dat deze zorg aansluit op het aanpassingsproces van de patiënt en partner, waarbij nadrukkelijk aandacht gevraagd wordt voor de chronische fase. 2. Initiatieven op het gebied van interventieontwikkeling in Nederland moeten geïnventariseerd en verder ontwikkeld worden. Effectonderzoek van interventies moet opgezet worden. Het is raadzaam om in verband met ziektegenerieke probleemgebieden oog te hebben voor ontwikkelingen bij andere aandoeningen (64). 3. Screening op psychosociale problematiek, en risicofactoren voor het ontwikkelen hiervan, hoort standaard onderdeel te zijn van de zorg voor HVZ patiënten en partners. Hiertoe moeten landelijk gebruikte screeningsinstrumenten ontwikkeld worden en bestaande instrumenten onderzocht worden.

40


4. Voor de implementatie van deze psychosociale zorg is scholing en training van professionals in de zorg noodzakelijk. 5. Longitudinaal onderzoek naar psychosociale gevolgen van HVZ is nodig om interventies en screeningsinstrumenten af te stemmen op het aanpassingsproces van patiënt en partner gedurende het verloop van de ziekte.

De commissie ziet de Nederlandse Hartstichting als de organisatie die zorg draagt voor innovatie op het gebied van zorg bij HVZ. Zij kan partijen bij elkaar brengen, initiatieven starten en een lobby organiseren voor het organiseren van psychosociale zorg bij HVZ. Hiernaast beschikt zij over financiële middelen om onderzoek op dit gebied een impuls te geven en kan zij een rol van betekenis spelen bij de implementatie van deze zorg. Voor het realiseren hiervan adviseert de commissie de Nederlandse Hartstichting om te komen tot een programmatische aanpak van de hierboven genoemde vijf punten die aansluit bij bestaande kaders en initiatieven in het veld.

Om onderzoek op het terrein van psychosociale aspecten van hart- en vaatziekten te bevorderen en daarmee de hulp aan patiënten is het belangrijk dat de Hartstichting hier specifiek beleid op inzet. Vooral ook om de agenda zoals verwoord in dit advies vorm te geven is het van groot belang dat het nemen van initiatieven en het uitvoeren van onderzoek op de aangegeven thema’s aantrekkelijk wordt gemaakt. Gedacht kan worden aan twee instrumenten die passen in het staande beleid van de Hartstichting, te weten: (1) psychosociale fellowships en (2) onderzoeksmiddelen via de wetenschappelijke raad. We staan voor dat voor pychosociale onderwerpen zowel een fellowship komt als ook een te oormerken hoeveelheid onderzoeksgelden. Ter beoordeling van voorstellen zou dan in de wetenschappelijk raad een speciale subcommissie moeten komen die hier een oordeel over geeft. Projecten dienen natuurlijk aan hoge kwaliteitseisen te voldoen. Echter, in de directe competitie met basale en klinische projecten blijkt dit type

41


onderzoek het vaak af te leggen door de prioritering die wordt aangebracht. Bovenstaande instrumenten kunnen het onderzoek beter op de kaart krijgen. Voor groepen die expertise op dit terrein hebben wordt het dan interessant in te zetten op een onderzoek onder hart- en vaatziekten. Extra winst is dat dit tot gevolg heeft dat middelen uit de eerste geldstroom binnen universiteiten ook op onderwerpen worden ingezet waarop subsidies lopen. Als voorbeeld wordt gewezen op bijvoorbeeld de Kankerbestrijding/KWF. Het KWF heeft over een grote reeks van jaren geinvesteerd in psychosociaal onderzoek wat als gevolg heeft dat Nederland met Engeland (door het beleid van Cancer Resarch UK) tot de top in Europa en de wereld behoort op dit terrein van onderzoek en zorginnovaties.

42


Referentielijst (1)

de Boer J, Boersma SN, de Gucht VMJ, Maes S, Schulte-van Maren YWM. Psychosociale problemen bij hart- en vaatziekten; hartfalen, ischaemische hartziekten, cerebrovasculaire aandoeningen. Den Haag:Nederlandse Hartstichting, 2005.

(2)

van Erp J, Donders P. Leven met Verandering. Nederlandse Hartstichting, 2004.

(3)

de Jong CF, Gualthérie van Weezel LM. Diagnostiek en behandelplan. In: de Haes JCM, Gualthérie van Weezel LM, Sanderman R, van de Wiel HBM, editors. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Assen: Koninklijk Van Gorcum, 2001: 103-124.

(4)

Hoes AW, Mosterd A, Bouvy ML, Grobbee DE. Chronische hartfalen: een epidemie van hartfalen - de top is nog niet bereikt. Pharm Weekbl 1999; 134(22):742-745.

(5)

Bonneux L, Barendregt JJ, Meeter K, Bonsel GJ, van der Maas PJ. Estimating clinical morbidity due to ischemic heart disease and congestive heart failure: the future rise of heart failure. Am J Public Health 1994; 84(1):20-28.

(6)

Cost B. Heart failure in the elderly. Rotterdam: Erasmus Universiteit, dissertation, 2000.

(7)

Reitsma JB, Mosterd A. Hartfalen, cijfers en feiten. Hart Bulletin 2001; 32(5):138-140.

(8)

Pinsky JL, Jette AM, Branch LG, Kannel WB, Feinleib M. The Framingham Disability Study: relationship of various coronary heart disease manifestations to disability in older persons living in the community. Am J Public Health 1990; 80(11):1363-1367.

(9)

Krum H, Gilbert RE. Demographics and concomitant disorders in heart failure. Lancet 2003; 362(9378):147-158.

(10) DeBusk R, Drory Y, Goldstein I, Jackson G, Kaul S, Kimmel SE et al. Management of sexual dysfunction in patients with cardiovascular disease: recommendations of The Princeton Consensus Panel. Am J Cardiol 2000; 86(2):175-181.

43


(11)

van Jaarsveld CHM, Sanderman R, Miedema I, Ranchor AV, Kempen GIJM. Changes in health-related quality of life in older patients with acute myocardial infarction or congestive hearth failure: A prospective study. J Am Geriatr Soc 2001; 49(8):1052-1058.

(12)

Koenig HG. Depression in hospitalized older patients with congestive heart failure. Gen Hosp Psychiatry 1998; 20(1):29-43.

(13)

Adviescommissie van de Nederlandse Hartstichting. Hart- en vaat ziekten bij mannen en vrouwen. Hart Bulletin 2003; 34(6):164-16934.

(14)

Adviescommissie van de Nederlandse Hartstichting. Hartinfarct : cijfers en feiten. Hart Bulletin 2004; 35(5):134-137.

(15)

Adviescommissie van de Nederlandse Hartstichting. Hart- en vaatziekten: cijfers en feiten. Hart Bulletin 1999; 30(5):1-2.

(16) King KB. Emotional and functional outcomes in women with coronary heart disease. J Cardiovasc Nurs 2001; 15(3):54-70. (17)

Jaarsma T, Kastermans MC. Recovery and quality of life one year after coronary artery bypass grafting. Scand J Caring Sci 1997; 11(2):67-72.

(18)

Newman S. Engaging patients in managing their cardiovascular health. Heart 2004; 90 Suppl 4:iv9-13.

(19) Robinson KR. Envisioning a network of care for at-risk patients after myocardial infarction. J Cardiovasc Nurs 1999; 14(1):75-88. (20) Crowe JM, Runions J, Ebbesen LS, Oldridge NB, Streiner DL. Anxiety and depression after acute myocardial infarction. Heart Lung 1996; 25(2):98-107. (21)

Denollet J, Brutsaert DL. Personality, disease severity, and the risk of long-term cardiac events in patients with a decreased ejection fraction after myocardial infarction. Circulation 1998; 97(2):167-173.

(22) Frasure-Smith N, Lesperance F, Talajic M. Depression and 18-month prognosis after myocardial infarction. Circulation 1995; 91(4):9991005. (23) Frasure-Smith N, Lesperance F, Juneau M, Talajic M, Bourassa MG. Gender, depression, and one-year prognosis after myocardial infarction. Psychosom Med 1999; 61(1):26-37. (24) Mayou RA, Gill D, Thompson DR, Day A, Hicks N, Volmink J et al. Depression and anxiety as predictors of outcome after myocardial

44


infarction. Psychosom Med 2000; 62(2):212-219. (25) Moser DK, Dracup K. Is anxiety early after myocardial infarction associated with subsequent ischemic and arrhythmic events? Psychosom Med 1996; 58(5):395-401. (26) Duits AA, Boeke S, Taams MA, Passchier J, Erdman RA. Prediction of quality of life after coronary artery bypass graft surgery: a review and evaluation of multiple, recent studies. Psychosom Med 1997; 59(3):257-268. (27) Kop WJ, Ader DN. Assessment and treatment of depression in coronary artery disease patients. Italian Heart Journal 2001; 2(12):890-894. (28) Creed F. The importance of depression following myocardial infarction. Heart 1999; 82(4):406-408. (29) Carney RM, Freedland KE, Veith RC, Jaffe AS. Can treating depression reduce mortality after an acute myocardial infarction? Psychosom Med 1999; 61(5):666-675. (30) Romanelli J, Fauerbach JA, Bush DE, Ziegelstein RC. The significance of depression in older patients after myocardial infarction. J Am Geriatr Soc 2002; 50(5):817-822. (31)

Guck TP, Kavan MG, Elsasser GN, Barone EJ. Assessment and treatment of depression following myocardial infarction. Am Fam Physician 2001; 64(4):641-648.

(32) Ziegelstein RC. Depression in patients recovering from a myocardial infarction. JAMA 2001; 286(13):1621-1627. (33) Strik JJ, Honig A, Maes M. Depression and myocardial infarction: relationship between heart and mind. Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry 2001; 25(4):879-892. (34) Strik JJ, van Praag HM, Honig A. Depressie na een eerste hartinfarct. Een prospectieve studie naar incidentie, prognose, risicofactoren en behandeling. Tijdschr Gerontol Geriatr 2003; 34(3):104-112. (35) Joekes KJ. Quality of life and self-regulation in cardiac patients. Leiden: Universiteit Leiden, Faculteit Sociale Wetenschappen, 2004. (36) Dusseldorp E, van Elderen T, Maes S, Meulman J, Kraaij V. A metaanalysis of psychoeduational programs for coronary heart disease patients. Health Psychol 1999; 18(5):506-519.

45


(37) Linden W, Stossel C, Maurice J. Psychosocial interventions for patients with coronary artery disease: a meta-analysis. Arch Intern Med 1996; 156(7):745-752. (38) Honig A. Depressie na een hartinfarct en vergrote kans op overlijden. Ned Tijdschr Geneeskd 2000; 144(27):1307-1310. (39) World Health Organisation. Definition of stroke. Retrieved February 10, 2005, from http://www.who.int/ncd_surveillance/steps/stroke/ en/flyerStroke2.pdf, 2005. (40) Bots ML, Looman SJ, Koudstaal PJ, Hofman A, Hoes AW, Grobbee DE. Prevalence of stroke in the general population. The Rotterdam Study. Stroke 1996; 27(9):1499-1501. (41)

Looman SJ, Bots ML, Hofman A, Koudstaal PJ, Grobbee DE. Beroerte bij ouderen: prevalentie en opnamefrequentie; het ERGO-onderzoek. de ERGO-onderzoekgroep. Ned Tijdschr Geneeskd 1996; 140(6): 312-316.

(42) Prismant. Landelijke medische registratie. www.prismant.nl, 2001. (43) Hart en Vaatziekten in Nederland. Nederlandse Hartstichting, 2006. (44) Nijs GMS. The neuropsychology of acute stroke, characteristics and prognostic implications. University of Utrecht: dissertation, 2005. (45) van Zantvoort M. Cognitive function following single lacunar infarct. University of Utrecht: dissertation, 2001. (46) Hochstenbach J. The cognitive, emotional and behavioural consequences of stroke. University of Nijmegen: dissertation, 1999. (47) Hochstenbach JB, Donders AR, Mulder T, van Limbeek J, Schoonderwaldt H. Veel chronische problemen bij CVA-patienten thuis. Ned Tijdschr Geneeskd 1996; 140(22):1182-1186. (48) Ingles JL, Eskes GA, Phillips SJ. Fatigue after stroke. Arch Phys Med Rehabil 1999; 80(2):173-178. (49) Choi-Kwon S, Han SW, Kwon SU, Kim JS. Poststroke fatigue: characteristics and related factors. Cerebrovasc Dis 2005; 19(2):84-90. (50) Clarke P, Marshall V, Black SE, Colantonio A. Well-being after stroke in Canadian seniors: findings from the Canadian Study of Health and Aging. Stroke 2002; 33(4):1016-1021. (51)

46

Visser-Meily JMA. Caregivers, partners in stroke rehabilitation.


University of Utrecht: dissertation, 2005. (52) Jones AL, Charlesworth JF, Hendra TJ. Patient mood and carer strain during stroke rehabilitation in the community following early hospital discharge. Disabil Rehabil 2000; 22(11):490-494. (53) Wilkinson PR, Wolfe CD, Warburton FG, Rudd AG, Howard RS, RossRussell RW et al. A long-term follow-up of stroke patients. Stroke 1997; 28(3):507-512. (54) Aben I. Depressie na een CVA: signalering, diagnostiek en behandeling in de huisartsenpraktijk. Huisarts en Wetenschap 2003; 46(9):487-492. (55) Beekman AT, Penninx BW, Deeg DJ, Ormel J, Smit JH, Braam AW et al. Depression in survivor of stroke: a community-based study of prevalence, risk factors and consequences. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1998; 33(10):463-470. (56) van de Weg FB, Kuik DJ, Lankhorst GJ. Post-stroke depression and functional outcome: a cohort study investigating the influence of depression on functional recovery from stroke. Clin Rehabil 1999; 13(3):268-272. (57) Schepers VP, Visser-Meily AM, Ketelaar M, Lindeman E. Poststroke fatigue: course and its relation to personal and stroke-related factors. Arch Phys Med Rehabil 2006; 87(2):184-188. (58) Scholte op Reimer WJM. Long-term care after stroke; studies on care utilisation, quality of care and burden of caregiving. University of Amsterdam: dissertation, 1999. (59) Berg A, Palomaki H, Lonnqvist J, Lehtihalmes M, Kaste M. Depression among caregivers of stroke survivors. Stroke 2005; 36(3):639-643. (60) Visser-Meily AM, Heugten Cv, Post M, Schepers VP, Lindeman E. Intervention studies for caregivers of stroke survivors: a critical review. Patient Educ Couns 2005; 56(3):257-267. (61) Commissie CVA-revalidatie. Revalidatie na een beroerte. Richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Heugten Cv, Franke EAM, editors. 2001. Den Haag, Nederlandse Hartstichting. (62) Visser-Meily AM, Heugten Cv. Zorg voor de mantelzorg. 2004. Den Haag, Nederlandse Hartstichting.

47


(63) Wiersma TJ, Pleumeeekers HJCM, Beusmans GHMI, Schuling J, Goudswaard AN. Samenvatting van de standaard CVA van het Nederlands Huisartsen Genootschap. Ned Tijdschr Geneeskd 2005; 149(2850):2856. (64) Pool G, Heuvel F, Ranchor AV, Sanderman R. Handboek psychologische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen. Koninklijke van Gorcum, 2004.

48


Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten

Recommend Documents