Psychosociale Problemen bij Hart- en Vaatziekten

Psychosociale Problemen bij Hart- en Vaatziekten Hartfalen Ischaemische Hartziekten Cerebrovasculaire Aandoeningen

Dit onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van de Nederlandse Hartstichting. Drs. J. de Boer Dr. S. N. Boersma Dr. V. M. J. de Gucht Prof. dr. S. Maes Drs. Y.W.M. Schulte-van Maaren

Voorwoord De Nederlandse Hartstichting zet al haar middelen in om harten vaatziekten terug te dringen, zodat deze niet langer de grootste oorzaak zijn van vroegtijdige sterfte en invaliditeit. Zij doet dit door het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek, het verbeteren van de kwaliteit van de patiëntenzorg en door het geven van voorlichting over een gezonde leefstijl. Om aan bovenstaande missie uitvoering te geven zal de Nederlandse Hartstichting zich in de komende jaren binnen het programma ’Coping en Verwerking bij Hart- en Vaatziekten’ richten op het optimaliseren van de psychosociale zorg voor harten vaatpatiënten, zodat, waar nodig, deze zorg deel zal gaan uitmaken van het reguliere zorgaanbod. Uit een eerste globale inventarisatie door medewerkers van de Nederlandse Hartstichting is gebleken dat psychosociale aspecten van chronische ziekten nauwelijks vertegenwoordigd zijn in het bestaande zorgaanbod. Ter verdere onderbouwing van het programma ’Coping en Verwerking bij Hart- en Vaatziekten’ heeft de Nederlandse Hartstichting opdracht gegeven aan de Faculteit der Sociale Wetenschappen van de Universiteit Leiden om de aard en omvang van de ervaren psychosociale problematiek bij mensen met een hart- of vaatziekte en de ontwikkelingen op dit terrein in kaart te brengen door middel van een literatuuronderzoek. Het literatuuronderzoek is gericht op de prevalentie, de diagnostiek en de behandeling van psychosociale problematiek en op de uitkomsten van deze behandeling, bij de meest voorkomende harten vaatziekten: 1. Hartfalen 2. Ischaemische Hartziekten, waaronder Acuut Hartinfarct 3. Cerebrovasculaire Aandoeningen.

Dit literatuuronderzoek is uitgevoerd door een werkgroep bestaande uit medewerkers van de Universiteit Leiden: Drs. J. de Boer, onderzoeker gezondheidspsychologie Dr. S. N. Boersma, universitair docent medische- en gezondheidspsychologie Dr. V. M. J. de Gucht, universitair docent gezondheidspsychologie Prof. dr. S. Maes, hoogleraar medische- en gezondheidspsychologie. Drs. Y.W.M. Schulte-van Maaren, onderzoeksmedewerker gezondheidspsychologie De begeleidingscommissie bestond uit: Dr. P. Donders, psycholoog Nederlandse Hartstichting Dr. A. A. Kaptein, universitair hoofddocent medische psychologie Leids Universitair Medisch Centrum.

2

Inhoud

Pagina

1 Inleiding en werkwijze 1.1 Psychosociale problematiek bij harten vaatziekten 1.2 Zoekstrategie internationale literatuur 1.3 Zoekstrategie literatuur over de situatie in Nederland

7 7 8

2 Hartfalen (Internationaal) 2.1 Hartfalen algemeen

9

2.2 Psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen 2.2.1 Aanpassingsproblemen bij chronische ziekte 2.2.2 Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interacties 2.2.3 Angst 2.2.4 Depressie 2.2.5 Kwaliteit van leven 2.2.6 Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen

10 10 11 11 12 13 14

2.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen 2.3.1 Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten 2.3.2 Instrument bij seksueel disfunctioneren 2.3.3 Instrumenten bij sociale steun 2.3.4 Instrument bij angst 2.3.5 Instrumenten bij depressie 2.3.6 Instrumenten bij kwaliteit van leven 2.3.7 Instrument bij inventarisatie van behoeften 2.3.8 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen

16 16 16 17 18 18 19 21 22

2.4 Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen 2.4.1 Cardiale revalidatie 2.4.2 Interventies specifiek gericht op psychosociale problemen 2.4.3 Interventies gericht op verbetering van de kwaliteit van leven 2.4.4 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen

23 23 24 25 25

3 Hartfalen (Nederland) 3.1 Hartfalen algemeen

27

3.2. Psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland 3.2.1 Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interacties 3.2.2 Angst 3.2.3 Depressie 3.2.4 Kwaliteit van leven bij hartfalen in Nederland 3.2.5 Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland

28 28 28 28 29 29

3

Inhoud

Pagina

3 Hartfalen (Nederland, vervolg) 3.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen 3.3.1 Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten 3.3.2 Instrument bij seksueel disfunctioneren 3.3.3 Instrumenten bij angst en depressie 3.3.4 Instrumenten bij kwaliteit van leven 3.3.5 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen

30 30 30 30 31 32

3.4 Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen (Nederland) 3.4.1 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen

33 33

Referenties hartfalen

35

4 Ischaemische Hartziekten (IHZ; Internationaal) 4.1 IHZ algemeen

40

4.2 Psychosociale problemen bij patiënten met IHZ 4.2.1 Functionele beperkingen bij IHZ 4.2.2 Angst bij IHZ 4.2.3 Depressie bij IHZ 4.2.4 Samenvatting psychosociale problemen bij IHZ

40 40 41 42 44

4.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ 4.3.1 Instrumenten bij globale mentale gezondheid 4.3.2 Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten 4.3.3 Instrument bij therapietrouw 4.3.4 Instrumenten bij angst 4.3.5 Instrumenten bij depressie 4.3.6 Instrumenten bij sociale steun 4.3.7 Instrumenten bij kwaliteit van leven 4.3.8 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ

47 47 47 48 48 48 49 50 50

4.4 Interventies bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ 4.4.1 Samenvatting cardiale revalidatie bij IHZ

51 53

5 Ischaemische Hartziekten (IHZ; Nederland) 5.1 IHZ algemeen

55

5.2 Psychosociale problemen bij IHZ in Nederland 5.2.1 Functionele beperkingen bij IHZ 5.2.2 Angst bij IHZ 5.2.3 Depressie bij IHZ 5.2.4 Samenvatting psychosociale problemen bij IHZ in Nederland

56 56 56 56 57

4

Inhoud

Pagina

5 Ischaemische Hartziekten (IHZ; Nederland, vervolg) 5.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ (Nederland) 5.3.1 Instrumenten bij psychische gezondheid 5.3.2 Instrumenten bij angst 5.3.3.Instrument bij PTSS 5.3.4 Instrumenten bij depressie 5.3.5 Instrument bij sociale steun 5.3.6 Instrumenten bij kwaliteit van leven 5.3.7 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ

58 58 58 58 58 59 59 59

5.4 Interventies bij psychosociale problemen bij IHZ (Nederland) 5.4.1 Cardiale revalidatie bij IHZ 5.4.2 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij IHZ

60 60 60

Referenties IHZ

61

6 Cerebrovasculaire Aandoeningen (Internationaal) 6.1 Cerebrovasculaire aandoeningen algemeen

66

6.2 Psychosociale problemen bij patiënten na een beroerte 6.2.1 Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interactie 6.2.2 Angst 6.2.3 Depressie 6.2.4 Verlaagde kwaliteit van leven 6.2.5 Samenvatting psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte

67 67 69 69 70 71

6.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte 6.3.1 Instrumenten bij beperkingen in het fysiek functioneren 6.3.2 Instrumenten bij depressie 6.3.3 Instrumenten bij kwaliteit van leven 6.3.4 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte

72 72 74 75 76

6.4 Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte 6.4.1 Cognitieve gedragstherapie 6.4.2 Interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers 6.4.3 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen na een beroerte

78 78 78 79

7 Cerebrovasculaire Aandoeningen (Nederland) 7.1 Cerebrovasculaire aandoeningen algemeen

81

7.2.Psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte in Nederland 7.2.1 Beperkingen in de dagelijkse activiteit en de sociale interactie 7.2.2 Depressie 7.2.3 Verlaagde kwaliteit van leven 7.2.4 Problemen bij mantelzorgers 7.2.5 Samenvatting psychosociale problemen na een beroerte in Nederland

81 82 82 83 83 84

5

Inhoud

Pagina

7 Cerebrovasculaire Aandoeningen (Nederland, vervolg) 7.3 Instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte (Nederland) 7.3.1 Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten 7.3.2 Instrumenten bij depressie 7.3.3 Instrumenten bij kwaliteit van leven 7.3.4 Instrumenten bij problemen van mantelzorgers 7.3.5 Instrument bij sociale steun 7.3.6 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte

85 85 85 86 86 87 87

7.4 Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte (Nederland) 7.4.1 Nazorgprogramma’s voor patiënten met een beroerte 7.4.2 Interventies gericht op kwaliteit van leven 7.4.3 Interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers 7.4.4 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen na een beroerte

88 88 88 88 89

Referenties CVA

91

8 Samenvatting en conclusies uit de internationale en Nederlandse literatuur met betrekking tot psyco-sociale problemen bij Hart- en Vaatziekten 8.1 Hartfalen 96 8.1.1 Samenvatting van de internationale literatuur 96 8.1.2 Samenvatting van de Nederlandse literatuur .97 8.1.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t. psychosociale consequenties bij hartfalen 98 8.2 Ischaemische hartziekten 8.2.1 Samenvatting van de internationale literatuur 8.2.2 Samenvatting van de Nederlandse literatuur 8.2.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t. psychosociale consequenties bij ischaemische hartziekten

100 100 102 103

8.3 Cerebrovasculaire aandoeningen 8.3.1 Samenvatting van de internationale literatuur 8.3.2 Samenvatting van de Nederlandse literatuur 8.3.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t. cerebrovasculaire aandoeningen:

104 104 105 107

Bijlage 1

109

6

1

Inleiding en werkwijze

1.1

Psychosociale problematiek bij harten vaatziekten Naast de fysieke problemen, waarmee harten vaatpatiënten geconfronteerd worden, krijgen zij en hun naasten tevens te maken met de psychosociale gevolgen van hun ziekte. Dit zijn de psychologische en/of sociale belevingsaspecten die aan een chronische aandoening verbonden zijn. De psychologische component verwijst naar de emotionele en cognitieve beleving van het hebben van een chronische ziekte en de gevolgen daarvan. De sociale component naar het maatschappelijk functioneren. Hierbij kan de sociale component opgesplitst worden in twee domeinen. Het eerste domein is het netwerk waarvan de chronisch zieke deel uitmaakt. Het tweede domein verwijst naar de minder directe en minder persoonlijke maatschappelijke omgeving: de wereld van scholing, arbeid, zorg en politiek (Werkverband Organisaties Chronisch Zieken, 1995). Een chronische ziekte is niet van voorbijgaande aard, maar duurt levenslang, waarbij zich in de verschillende fasen van de ziekte verschillende problemen kunnen voordoen. In de beginfase, bijvoorbeeld kort na een infarct of een beroerte, is de aandacht voornamelijk gericht op herstel en het minimaliseren van de gevolgen van het incident. In latere stadia zullen zowel de patiënt als diens naasten zich realiseren welke blijvende gevolgen er zijn en moeten ze hiermee leren omgaan. Het besef van de definitieve gevolgen kan pas groeien als de patiënt is staat is om de hoop op herstel op te geven en de confrontatie aan te gaan met het verdriet en de pijn die hiervan het gevolg zijn. Oude referentiekaders zullen langzaam losgelaten en aangepast moeten worden. Er blijkt niet altijd een direct verband te zijn tussen de ernst van de ziekte (medisch gezien) en de psychosociale gevolgen. In de moeilijke en complexe situatie, die het hebben van een chronische ziekte met zich meebrengt, kunnen problemen ontstaan door verstoring van de balans tussen draagkracht en draaglast. Het verloop van het aanpassingsproces wordt onder andere beïnvloed door persoonlijke eigenschappen als flexibiliteit en zelfvertrouwen; ook steun vanuit de omgeving speelt een belangrijke rol. Wanneer het evenwicht vóór de ziekte al verstoord of wankel was, of als er onvoldoende sociale hulpbronnen aanwezig zijn, is de kans groter dat deze balans (verder) verstoord wordt (van Erp & Donders, 2004). De belangrijkste psychosociale problemen zijn: aanpassingsproblemen, beperkingen in de dagelijkse activiteiten, angst, depressie, vitale uitputting, problemen in de sociale interactie, verstoring van de rol in het gezin, de familie, op het werk en in de bredere sociale context, resulterend in een lagere kwaliteit van leven. 1.2

Zoekstrategie internationale literatuur Bij het zoeken van literatuur voor dit onderzoek genereerde een eerste search in PubMed, naar de meest voorkomende harten vaatziekten in combinatie met mogelijke psychosociale problemen, zeer veel treffers. Dit was reden om ons voornamelijk te richten op reviews en meta-analyses. Voor hartfalen werden 1057, voor ischaemische hartziekten 1248 en voor cerebrovasculaire aandoeningen 870 treffers gevonden. Na selectie en beoordeling van de abstracts door de werkgroep, werden vervolgens 34, respectievelijk 40 respectievelijk 26 artikelen opgevraagd. Een aanvullende search, speciaal gericht op de prevalentie van hartfalen, 7

ischaemische hartziekten en cerebrovasculaire aandoeningen, leverde in totaal nog vijf extra publicaties op. Aangezien de literatuur (reviews en meta-analyses) met betrekking tot interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen beperkt bleek te zijn, is hiervoor tevens gezocht naar interventiestudies; er bleken nog drie studies relevant. Een uitgebreide beschrijving van de zoekstrategie vindt u in bijlage 1. 1.3

Zoekstrategie literatuur over de situatie in Nederland Om de situatie in Nederland in kaart te brengen is een vergelijkbare zoekstrategie gevolgd als voor de internationale literatuur, hierbij hebben we ons echter niet beperkt tot reviews en meta-analyses. Dit leverde na selectie uiteindelijk 26 publicaties op voor hartfalen, 24 voor ischaemische hartziekten en 42 voor cerebrovasculaire aandoeningen. Een uitgebreide beschrijving van de zoekstrategie vindt u in bijlage 1.

8

2

Hartfalen (Internationaal)

2.1

Hartfalen algemeen Hartfalen is een complex van klachten en verschijnselen ten gevolge van een tekortschietende pompfunctie van het hart. Deze klachten en verschijnselen bestaan o.a. uit kortademigheid, verminderde inspanningstolerantie, vermoeidheid, oedeem en tachycardie (Nederlandse Hartstichting & Nederlandse Verenging voor Cardiologie, 2002). De belangrijkste oorzaken van hartfalen zijn: hypertensie en coronaire hartziekten (Abdelhafiz, 2002). Voor een indeling van de ernst van het hartfalen wordt meestal de classificatie van de New York Heart Association (NYHA) gebruikt. NYHA I: geen klachten (bij behandelde patiënt) NYHA II: klachten tijdens forse inspanning NHYA III: klachten tijdens matige inspanning NYHA IV: klachten tijdens rust of lichte inspanning Zowel in de Verenigde Staten als in Engeland lijdt ongeveer één tot twee procent van de totale populatie aan hartfalen. Voor de VS komt dit neer op ongeveer tweeënhalf tot vijf miljoen patiënten. Jaarlijks worden hier vier- tot vijfhonderdduizend mensen geconfronteerd met de diagnose hartfalen (Abdelhafiz, 2002; Dunbar, Jacobson, & Deaton, 1998; Finch & Sneed, 2003; Guck, Elsasser, Kavan, & Barone, 2003; Quaglietti, Etwood, Ackerman, & Froelicher, 2000). De prevalentie loopt in de verschillende leeftijdsgroepen erg uiteen van één procent onder mensen jonger dan 65 naar 10% tot 20% bij mensen ouder dan 80 jaar (Abdelhafiz). Vijf procent van alle ziekenhuisopnamen vindt plaats vanwege hartfalen en bij patiënten ouder dan 65 jaar is hartfalen de meest frequente diagnose. In de VS resulteert dit in bijna één miljoen opnamen per jaar (Quaglietti et al., 2000; Rich, 2003). Het aantal heropnamen in verband met acute zorgbehoefte binnen een half jaar na ontslag is 25% tot 50%, waarbij dit onder oudere patiënten hoger is dan onder jongere patiënten (Dunbar et al., 1998; Rich). Er wordt geschat dat een derde tot de helft van deze heropnamen te voorkomen is (Dunbar et al.). Jaarlijks overlijden in de VS 250.000 patiënten aan hartfalen (Abdelhafiz, 2002; MacMahon & Lip, 2002). Eén jaar na de diagnose is 20% van de patiënten overleden, na vijf jaar 50% tot 75% en na tien jaar meer dan 80%. De prognose is slechter voor ouderen dan voor jongeren en slechter voor mannen dan voor vrouwen (Finch & Sneed, 2003; Moser & Worster, 2000; Quaglietti et al., 2000).

9

2.2

Psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen Het is opmerkelijk dat hartfalen, dat zoveel mensen treft, zo weinig onderwerp is geweest van gedragswetenschappelijk onderzoek (Linden, 2002). Terwijl bij een ziekenhuisopname standaard de fysiologische maten geïnventariseerd worden, is het minder gebruikelijk om ook gegevens te verzamelen over sociale steun, angst, depressie en kwaliteit van leven (Moser, 2002). Redenen hiervoor zouden kunnen zijn: • gebrek aan overeenstemming over de definities en de instrumenten voor psychosociale problemen • onderzoeksresultaten zijn nog onvoldoende bekend • psychosociale problemen worden vaak nog gezien als een normale reactie op de ziekte • training is nodig met betrekking tot psychosociale diagnostiek en interventies • interventies zijn mogelijk tijdrovend en kostbaar (Moser) Op basis van de gevonden literatuur kan de onderstaande indeling van psychosociale problemen worden gemaakt. • Aanpassingsproblemen bij chronische ziekte • Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interactie • Angst • Depressie • Verlaagde kwaliteit van leven 2.2.1

Aanpassingsproblemen bij chronische ziekte

Chronisch hartfalen kan het hele leven veranderen; zowel de rol in het gezin, op het werk als in de bredere sociale context kan negatief beïnvloed worden. De aanpassing aan het ‘chronisch patiënt zijn’ kan gezien worden als een proces met vijf fasen (crisisgebeurtenis, diagnose, respons, acceptatie en aanpassing aan een leven met hartfalen en verder gaan met leven). Het is een periode waarin het normale dagelijkse leven verstoord wordt. De patiënt en de gezinsleden proberen duidelijkheid te krijgen over deze verstoring en een nieuw evenwicht te vinden; niet voor iedereen verloopt dit proces echter zonder problemen (Stull, Starling, Haas, & Young, 1999). Leven met hartfalen betekent veranderen van leefwijze met onder andere: gezond eten, dagelijks wegen, stoppen met roken, voldoende bewegen en vaak een combinatie van medicijnen. Om dit vol te houden, is mogelijk de steun van de partner of andere gezinsleden van belang. Onder hartpatiënten kan gebrek aan sociale steun, naast een negatief effect op het gezondheidsgedrag, ook een negatieve invloed hebben op de vaardigheid om met de ziekte om te gaan, de gezondheid, het aantal heropnamen en de mortaliteit (Richardson, 2003). Shipton (1997) vond in drie studies dat patiënten (waaronder patiënten met hartfalen) die konden terugvallen op verzorging door hun partner, gezinsleden of thuiszorg significant minder kans hadden opnieuw te worden opgenomen dan patiënten die niet op deze steun konden rekenen. Desondanks voelen mantelzorgers zich vaak genegeerd en als buitenstaander behandeld door medewerkers in de gezondheidszorg (Finch & Sneed, 2003). Bij sociale steun kunnen verschillende vormen van steun worden onderscheiden (ervaren steun, instrumentele steun, emotionele steun en structurele steun), die onderling slechts matig gecorreleerd zijn (Linden, 2002). Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de invloed van sociale steun 10

specifiek bij hartfalen en het lijkt met de huidige resultaten nog niet mogelijk om een definitief antwoord te geven op de vraag of sociale steun ook van vitaal belang is voor deze patiëntengroep (MacMahon & Lip, 2002). Wel is bevestiging gevonden voor een samenhang tussen sociale isolatie en functionele status, therapietrouw, heropname en mortaliteit (Moser, 2002; Saunders, 2004; Shipton, 1997). 2.2.2

Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interacties

Eén van de gevolgen van de klachten die patiënten met hartfalen ondervinden (o.a. kortademigheid, verminderde tolerantie voor inspanning en vermoeidheid), is dat zij beperkt worden in hun dagelijkse activiteiten en hun sociale interacties (Richardson, 2003). Dit geldt voor oudere patiënten vaak nog meer dan voor jongere patiënten. In de Framingham Disability Study (Pinsky, Jette & Branch, 1990) ondervond onder hartfalenpatiënten jonger 70 jaar, 43% van de mannen en 80% van de vrouwen beperkingen in hun activiteiten en mobiliteit (zonder hartziekte gold dit voor 9% respectievelijk 25%). Onder hartfalenpatiënten van 70 tot 88 jaar ondervond 57% van de mannen en 88% van de vrouwen beperkingen (zonder hartziekte gold dit voor 27% respectievelijk 49%). Naast een fysiologische basis voor beperkingen in de mobiliteit, spelen mogelijk ook psychologische factoren een rol. Hierbij zouden patiënten (ouder dan 65 jaar) besluiten om minder mobiel te zijn omdat ze een hartprobleem hebben, terwijl het niet de symptomen van de ziekte zijn die hen de beperkingen opleggen (Ades, 1995). De beperkingen nemen meestal toe met de tijd en de inactiviteit zal de fysieke prestaties in ongunstige zin beïnvloeden. Door de verminderde mobiliteit kan sociale isolatie ontstaan, vooral bij mensen die alleen wonen. Ook hier speelt sociale steun een rol en is het hebben van een groot steunend netwerk gerelateerd aan een betere fysieke conditie (MacMahon & Lip, 2002). Ook is consistent uit onderzoek gebleken dat ouderen cognitieve beperkingen kunnen hebben ten gevolge van het hartfalen. De lage cardiac output, kan vooral bij patiënten met een toch al verminderde cerebrale doorbloeding een verdere verslechtering hiervan geven (Krum & Gilbert, 2003). Tevens kunnen cardiale problemen gepaard gaan met problemen op seksueel gebied. Meestal worden deze veroorzaakt door erectiestoornissen (bij meer dan 30% van de mannen met hartfalen tussen 40 en 70 jaar en vaker dan in de normale populatie). Hoewel medicamenteuze behandeling veelal mogelijk is, kunnen patiënten zich toch zorgen maken over de cardiale risico’s bij seksuele activiteit. Seksueel disfunctioneren kan een negatief effect hebben op de gemoedstoestand, het welzijn en het interpersoonlijk functioneren (DeBusk, et al., 2000). 2.2.3

Angst

Gezien de slechte prognose van hartfalen is het zeer waarschijnlijk dat angst een rol speelt bij patiënten die hieraan lijden. In één studie (cross-sectioneel; alleen mannen) lijkt angst geen groot probleem te zijn voor patiënten met hartfalen (Majani, Pierobon, & Giardini, 1999). Verder onderzoek is echter nodig om conclusies te kunnen trekken met betrekking tot angst bij hartfalen (MacMahon & Lip, 2002).

11

2.2.4

Depressie

Voor een aanzienlijk deel van de patiënten gaat hartfalen gepaard met een sub-syndromale of klinische depressie. Depressie wordt gezien als een tijdelijke of een chronische mentale gesteldheid, gekenmerkt door gevoelens van bedroefdheid, eenzaamheid, wanhoop, een laag gevoel van eigenwaarde en zelfverwijten. Depressie gaat ook vaak gepaard met geprikkeldheid, sociaal terugtrekken, gebrek aan eetlust en slapeloosheid (voor criteria van klinische depressie, zie par. 2.3.5). Vanwege de verschillende omschrijvingen die in de literatuur worden gebruikt voor depressie, wordt voor de duidelijkheid in dit rapport de term ‘klinische depressie’ gehanteerd voor: majeure-, ernstige- of klinische depressie en ‘sub-syndromale depressie’ voor mineure-, milde-, matige depressie of depressieve symptomen. De prevalentie van depressie loopt in de literatuur zeer uiteen doordat deze sterk beïnvloed wordt door drie variabelen: ten eerste het gebruikte instrument (verschillende instrumenten geven verschillende percentages depressieve patiënten in een zelfde populatie), ten tweede de populatie (b.v. leeftijd en mate van ziek zijn; patiënten die opgenomen zijn, zijn in de meeste studies vaker depressief dan ambulante patiënten) en ten derde de classificatie of definitie van depressie (Thomas, Friedmann, Khatta, Cook, & Lippman Lann, 2003; Richardson, 2003). In overzichtsartikelen waarin geen onderscheid is gemaakt tussen subsyndromale en klinische depressie worden percentages depressieve patiënten gevonden van 17% tot 85% (MacMahon & Lip, 2002), 24% tot 42% (Guck, 2003) en 13% tot 78% (Thomas, et al, 2003). Wanneer dit onderscheid wél wordt gemaakt, wordt sub-syndromale depressie gerapporteerd bij 21% (Richardson, 2003) en bij 34% tot 42% (Thomas et al.), terwijl klinische depressie aanwezig is bij 37% (Richardson) en bij 9% tot 37% van de patiënten (Thomas et al.). Behalve op de patiënt, kan hartfalen ook een negatieve invloed hebben op mantelzorgers. De toegenomen draaglast kan bij hen stress en een verhoogde kans op depressie tot gevolg hebben (MacMahon & Lip; Richardson, 2003; Saunders, 2004). Vergelijkend onderzoek (drie meetmomenten; DSM-III-R criteria) geeft inzicht in het verloop van een depressie over de tijd (Fulop et al., 2003). Bij ontslag uit het ziekenhuis was 22% van de patiënten depressief. Vier weken na ontslag was 20% depressief (45% van degenen die bij ontslag depressief waren, was dit nog; 15% van degenen die toen niet depressief waren, was depressief geworden). Vierentwintig weken na ontslag was 17% van de patiënten depressief (25% van degenen die depressief waren bij ontslag was dit nog en 5% van degenen die toen niet depressief waren, was depressief geworden). Koenig (1998) vond dat meer dan 40% van de depressieve hartfalenpatiënten een jaar na ontslag nog steeds depressief was Deze resultaten laten niet alleen zien dat hartfalenpatiënten die depressief worden vaak langdurig depressief blijven, maar ook dat depressiviteit nog later dan vier weken na ontslag uit het ziekenhuis kan ontstaan. Er wordt geschat dat minder dan 25% van de hartfalenpatiënten met een klinische depressie wordt gediagnosticeerd en dat ongeveer de helft van de gediagnosticeerde patiënten behandeld wordt (Musselman, Evens & Nemeroff, 1998). In een studie van Koenig (1998) werd 56% van de depressieve hartfalenpatiënten niet medicamenteus behandeld voor de depressie, ook kregen zij niet vaker psychotherapie of behandeling binnen de geestelijke gezondheidszorg dan de niet depressieve patiënten. Oorzaken hiervoor worden gezocht in de mogelijkheid dat artsen niet vragen naar symptomen van depressie, patiënten hun depressieve

12

symptomen niet vermelden of dat er ten onrechte wordt gedacht dat depressie een normale reactie is op hartfalen. Zowel sub-syndromale als klinische depressie (hoewel bij subsyndromale depressie in mindere mate en niet altijd significant) hangen samen met onderstaande factoren: • klinische depressie in de voorgeschiedenis • familiegeschiedenis met depressie • geslacht, meer vrouwen dan mannen zijn depressief • leeftijd, mensen jonger dan 60 jaar hebben meer kans depressief te worden dan ouderen • niet kunnen werken • hulp nodig hebben bij de verzorging • ernstiger hartfalen Tegen de verwachting in werd bij patiënten die naast hartfalen ook een myocardinfarct hadden doorgemaakt minder vaak een depressie gevonden dan bij degenen zonder hartinfarct. Geen van de medicijnen die vaak bij patiënten met hartfalen worden gebruikt veroorzaakten significant vaker een depressie (Freedland et al., 2003). In een aantal reviews wordt geconcludeerd dat depressie een risicofactor is voor het niet opvolgen van medische adviezen ten aanzien van medicatie en leefstijl, waarbij opgemerkt wordt dat het niet volhouden van de therapie mogelijk zelfs een teken zou kunnen zijn van depressie; nader onderzoek is nodig om deze relatie verder uit te diepen (MacMahon & Lip, 2002; Richardson, 2003). Het aantal heropnamen is onder depressieve patiënten significant hoger dan onder patiënten die niet depressief zijn, ook bezoeken depressieve patiënten vaker de polikliniek (Guck et al., 2003; MacMahon & Lip; Moser & Worster; Richardson). Het zou kunnen dat het niet (volledig) volhouden van de therapie vooraf gaat aan de heropname, maar aanvullend onderzoek is nodig om daarin meer duidelijkheid te brengen (MacMahon & Lip). Thomas et al. (2003) combineerden de resultaten van vier studies. Uit de ‘gepoolde’ data bleek dat de mortaliteit onder depressieve hartfalenpatiënten significant hoger was. Ook bevestigen enkele studies een lineair verband tussen de mate van depressiviteit en mortaliteit; in andere studies werd dit verband echter niet gevonden. Hoewel er dus studies zijn waarin een verhoogde mortaliteit werd gevonden bij depressieve hartfalenpatiënten (Guck et al; Richardson), zijn er nog geen definitieve conclusies te trekken ten aanzien van deze relatie. Verder (longitudinaal) onderzoek is nodig om de belangrijke relatie tussen depressie en mortaliteit verder uit te diepen (MacMahon & Lip; Moser & Worster). Niet alleen bij de aanpassing aan een leven met hartfalen kan sociale steun belangrijk zijn. Gebrek aan sociale steun kan er ook toe leiden dat een depressie langer duurt en er kunnen meer fatale en niet fatale cardiale incidenten optreden. Hoewel sociale steun vaak lager is onder depressieve patiënten met hartfalen, is het nog onvoldoende duidelijk of gebrek aan sociale steun leidt tot depressie (MacMahon & Lip, 2002). 2.2.5

Kwaliteit van leven

De eerder genoemde psychosociale consequenties kunnen leiden tot een lagere kwaliteit van leven (Krum et al., 2003). Kwaliteit van leven wordt beschreven als een multidimensionaal concept, verwijzend naar de subjectieve evaluatie (door de patiënt) van het totale welzijn van de patiënt. In relatie tot 13

gezondheid wordt gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gebruikt. De dimensies die gehanteerd worden zijn niet altijd dezelfde, maar de geraadpleegde auteurs gebruiken in elk geval fysiek welbevinden, psychisch welbevinden en sociaal welbevinden. Ook worden genoemd: functionele capaciteit, ideeën over gezondheid, werk, vrijheid, financiële situatie en spiritualiteit (Finch & Sneed, 2003; Johansson, Agnebrink Dahlström, & Broström, 2004; Leidy, Renz, & Zyczynski, 1999). Uit onderzoek onder patiënten met hartfalen is consistent gebleken dat zij een significant lagere kwaliteit van leven hebben op meerdere dimensies dan de algemene populatie, maar ook dat hun kwaliteit van leven lager is dan van andere chronisch zieke patiënten met bijvoorbeeld diabetes of kanker (Finch & Sneed, 2003). Kwaliteit van leven wordt in toenemende mate gebruikt als uitkomstmaat bij (farmacotherapeutische) interventies (Johansson et al, 2004). Hoe patiënten met hartfalen met het verloop van de tijd oordelen over hun kwaliteit van leven, wordt uit de geraadpleegde literatuur niet duidelijk. Traditionele uitkomstmaten voor hartfalen zoals linker ventrikel ejectie fractie, uithoudingsvermogen en overleving correleren over het algemeen slecht met aspecten van kwaliteit van leven (Johansson et al, 2004). Patiënten die in even ernstige mate ziek zijn, kunnen anders omgaan met hun situatie en er ook anders over oordelen. Een verlaagde kwaliteit van leven hangt wél samen met een hoger risico op heropname, morbiditeit en mortaliteit (Moser, 2002). Er is echter nog veel onderzoek op dit gebied nodig om deze belangrijke relaties verder uit te diepen, evenals de verklarende mechanismen (Moser & Worster, 2000). 2.2.6

Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen

Het feit dat de psychosociale problemen, bij een veel voorkomend ziektebeeld als hartfalen, nog relatief weinig onderwerp zijn geweest van onderzoek, wekt verwondering. Chronisch hartfalen verandert het hele leven (gezin, werk, bredere sociale context) en de aanpassing aan ‘chronisch patiënt zijn’ kan gezien worden als een gradueel proces, voor zowel de patiënt als de gezinsleden. Van de patiënten met hartfalen ondervindt 43% tot 88% beperkingen in het dagelijks leven, vrouwen meer dan mannen, die zich meestal uitbreiden naarmate patiënten ouder worden of wanneer er gebrek is aan sociale steun. Verminderde mobiliteit kan leiden tot sociale isolatie. Uit onderzoek is consistent gebleken dat vooral ouderen ook cognitieve beperkingen kunnen hebben ten gevolge van hun hartfalen. Naar angst bij patiënten met hartfalen is nog zeer weinig onderzoek gedaan. Wel blijken patiënten zich zorgen te maken over de cardiale risico’s bij seksuele activiteit. De prevalentie van depressie onder patiënten met hartfalen loopt (ten gevolge van verschillende instrumenten, populaties en definities) zeer uiteen, van 9% tot 78%. Daar waar onderscheid gemaakt wordt in de mate van depressie, wordt sub-syndromale depressie gevonden bij 22% tot 35% van de patiënten en klinische depressie bij 9% tot 37%. Uit onderzoek naar het verloop in de tijd bleek dat 22% van de patiënten bij ontslag uit het ziekenhuis klinische depressief was. Een half jaar later was 17% van de patiënten klinisch depressief (25% van degenen die depressief waren bij ontslag was dit nog steeds en vijf procent van degenen die toen niet depressief waren, was depressief geworden). Koenig vond dat meer dan 40% van de depressieve hartfalenpatiënten een jaar na ontslag nog steeds depressief was. Depressie vormt een risicofactor voor het niet opvolgen van medische adviezen ten aanzien van medicatie en leefstijl. Het aantal heropnamen is onder depressieve

14

patiënten significant hoger dan onder patiënten die niet depressief zijn, ook bezoeken depressieve patiënten vaker de polikliniek. Ten aanzien van de relatie met mortaliteit is nog geen definitieve conclusie te trekken. Naar schatting wordt minder dan 25% van de hartfalenpatiënten met een klinische depressie gediagnosticeerd en slechts ongeveer de helft van de gediagnosticeerde patiënten wordt behandeld. In een studie van Koenig kreeg 56% van de depressieve hartfalenpatiënten niet vaker psychotherapie of behandeling binnen de geestelijke gezondheidszorg dan de niet depressieve patiënten. Oorzaken hiervoor worden gezocht in de mogelijkheid dat artsen niet vragen naar symptomen van depressie, patiënten hun depressieve symptomen niet vermelden of dat er ten onrechte wordt gedacht dat depressie een normale reactie is. Onder patiënten met een depressie is de sociale steun vaak lager dan onder niet depressieve patiënten. Wanneer patiënten weinig sociale steun krijgen kan de depressie langer duren en is er meer kans op cardiale incidenten; bovendien worden patiënten vaker opgenomen dan wanneer er wel voldoende sociale steun is. Patiënten met hartfalen hebben consistent een significant lagere kwaliteit van leven dan de algemene populatie, maar ook lager dan andere chronisch zieke patiënten met bijvoorbeeld diabetes of kanker. Kwaliteit van leven wordt in toenemende mate gebruikt als uitkomstmaat bij interventies en er is samenhang gevonden met heropname, morbiditeit en mortaliteit. Er is echter nog veel onderzoek nodig naar deze relaties.

15

2.3

Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen (Internationaal) In de verschillende studies is een grote verscheidenheid aan instrumenten gebruikt. Dit geldt vooral voor het meten van depressie en kwaliteit van leven. Deze verscheidenheid vormt een probleem bij het vergelijken van onderzoeksresultaten (MacMahon & Lip, 2002). Naast instrumenten voor depressie en kwaliteit van leven, zijn bij hartfalen instrumenten gevonden ten aanzien van: • beperkingen in de dagelijkse activiteiten • seksueel disfunctioneren • sociale steun • angst • depressie • kwaliteit van leven • behoeften ten aanzien van kwaliteit van leven. Wanneer gegevens gevonden zijn over de betrouwbaarheid en de validiteit van instrumenten, wordt in dit rapport, wanneer het instrument beoordeeld is door de COTAN, de COTAN-beoordeling weergegeven (Evers, Van Vliet-Mulder, & Groot, 2002). Wanneer de beoordeling door anderen is uitgevoerd, wordt hiernaar gerefereerd als ‘volgens de auteur(s)’, met de referentie van de betreffende auteur(s). Overigens is de betrouwbaarheid en de validiteit van de gebruikte instrumenten veelal niet specifiek voor patiënten met hartfalen onderzocht. 2.3.1

Instrument bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten

De beperkingen in de dagelijkse activiteiten zijn gemeten met een deel van de Health Scale for the Aged (Rosov & Breslau, 1966). Het onderdeel bestaat uit drie vragen: Kunt u zonder hulp de trap op en neer lopen naar tweede verdieping? Kunt u zonder hulp 750 meter lopen? Kunt u zonder hulp werkzaamheden rond het huis doen, zoals sneeuw ruimen, de ramen wassen, de wanden schoonmaken of de vloer dweilen? 2.3.2

Instrument bij seksueel disfunctioneren

Een consensuswerkgroep (DeBusk et al., 2000) heeft voor hartpatiënten, waaronder ook patiënten met hartfalen, een consensus ontwikkeld met aanbevelingen aan hartpatiënten ten aanzien van seksuele activiteit. Patiënten kunnen op basis van het risico op cardiale problemen dat zij lopen bij seksuele activiteiten worden ingedeeld in één van de drie risicogroepen, zie onderstaande tabel.

16

Laag risico

Asymptomatisch Minder dan drie risicofactoren voor coronaire hartziekten (CHD) Milde stabiele angina Na succesvolle revascularisatie Geen complicatie na hartinfarct Milde problemen met hartkleppen Hartfalen NYHA klasse I Gemiddeld Drie of meer risicofactoren voor CHD risico (inclusief geslacht) Matige stabiele angina Twee tot zes weken na hartinfarct Hartfalen NYHA klasse II Niet cardiale problemen met arteriosclerose Hoog risico Instabiele angina Hypertensie die niet onder controle is Hartfalen NYHA klasse III of IV Hartinfarct minder dan twee weken geleden Risicovolle aritmie Hypertrofische of obstructieve Cardiomyopathie Matige tot ernstige klepproblemen.

Behandeling door huisarts Eerste lijns therapieën Om de zes tot 12 maanden opnieuw inventariseren

Extra cardiovasculaire evaluatie Restratificatie in laagrisicoof hoogrisico groep

Doorverwijzing voor gespecialiseerde cardiovasculaire behandeling Behandeling van seksuele disfunctie pas nadat cardiale situatie is gestabiliseerd en afhankelijk van de aanbevelingen van de cardioloog.

De hierin genoemde risicofactoren voor coronaire hartziekten zijn: leeftijd, geslacht, hypertensie, diabetes, obesitas, roken, verhoogd cholesterol, inactieve leefstijl. Deze richtlijn is volgens de auteurs uitdrukkelijk bedoeld om gebruikt te worden naast de normale cardiologische zorg en evaluatie en kan deze niet vervangen of veranderen. 2.3.3

Instrumenten bij sociale steun

De aanwezigheid van sociale steun bij patiënten met hartfalen werd gemeten met behulp van de Medical Outcome Study Social Support Survey (Sherbourne & Steward, 1991). Dit is een korte vragenlijst (19 items, met antwoordmogelijkheden op een vijfpunt-schaal, lopend van nooit tot altijd), waarmee vier dimensies van sociale steun gemeten worden (emotionele/informatieve steun, praktische steun, affectie en sociale interactie) en een overall index van sociale steun. De schalen zijn betrouwbaar en stabiel over de tijd. Het instrument is betrouwbaar en heeft volgens de auteurs een goede constructvaliditeit. Door Krumholz et al. (1998) werd emotionele steun gemeten met de twee onderstaande vragen naar de omvang van het netwerk, die met ja, nee of geen behoefte aan steun beantwoord konden worden. De tweede vraag werd alleen gesteld als de eerste vraag met ja beantwoord werd. • Kunt u op iemand kan rekenen voor emotionele steun? En zo ja, • Op hoeveel mensen kunt u rekenen voor emotionele steun?

17

Instrumentele steun werd in dit onderzoek gemeten met twee vragen, die ook met ja, nee of geen behoefte aan hulp beantwoord konden worden. Ook hier werd de tweede vraag alleen gesteld als de eerste vraag met ja beantwoord werd. • Als u extra hulp nodig hebt, kunt u dan op iemand rekenen om u te helpen met de dagelijkse taken, zoals boodschappen doen, schoonmaken, koken, telefoneren of ergens heen gaan? • Op hoeveel mensen kunt u rekenen voor hulp? Ook werd gevraagd hoeveel sociale contacten de patiënt had, of ze getrouwd waren, of ze vrienden hadden en familie, of ze lid waren van een religieuze gemeenschap en of ze vrijwilligerswerk deden. Er zijn geen gegevens gevonden over de betrouwbaarheid of de validiteit van deze methode. 2.3.4

Instrument bij angst

In de enige studie waarin de relatie tussen hartfalen en angst is onderzocht, is de State Trait Anxiety Inventory, STAI (Spielberger, Gorsuch, Lushene, Vagg, & Jacobs, 1983) gebruikt. Dit is volgens de auteurs een betrouwbare en valide vragenlijst, met 40 items, waarmee zowel state- als trait anxiety gemeten kan worden. 2.3.5

Instrumenten bij depressie

Overeenkomstig de Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders (DSM-IV) (American Psychiatric Association, 1994) moeten vijf of meer van de onderstaande negen diagnostische criteria aanwezig zijn, gedurende minstens twee weken, (bijna) elke dag om iemand als klinisch depressief te diagnosticeren. Bovendien moeten de symptomen een verandering teweeg brengen in eerder functioneren op sociaal, beroepsmatig of ander levensterrein, waarbij dit niet het directe gevolg is van drugs, medicijnen, ziekte of rouw. Van de eerste twee criteria moet er in elk geval één aanwezig zijn: 1. depressieve gemoedstoestand 2. verminderde interesse in alle of bijna alle plezierige dingen 3. significant gewichts (of eetlust) verlies of toename 4. slapeloosheid of te veel slapen 5. psychomotorische agitatie of retardatie 6. moeheid of verlies van energie 7. gevoelens van waardeloosheid of erge/ongepaste schuldgevoelens 8. problemen met denken of concentratie of besluiteloosheid 9. terugkerende gedachten aan dood, verheerlijking van suïcide of poging tot suïcide Een aantal instrumenten is door Guck, et al (2003) vergeleken met de negen diagnostische criteria voor depressie uit de DSM-IV. Waarbij de verschillende instrumenten hiermee in meer of mindere mate overlappen. • Beck Depression Inventory, 21 items (Beck, Ward, Mendelson, Mock, & Erbaugh, 1961) bevat acht van de negen DSM criteria. De Nederlandse vertaling (Bouman, Luteijn, Albersnagel, & v.d. Ploeg, 1985) is betrouwbaar en heeft voldoende begripsvaliditeit (Evers et al., 2002). • Center for Epidemiological Studies-Depression Scale, zeven items (Radloff, 1977) bevat zeven van de negen DSM criteria. De Nederlandse vertaling (Beekman, van Limbeek, Deeg, Wouters, & van Tilburg, 1994) is voldoende

18

betrouwbaar, maar er zijn te weinig gegevens over de validiteit (Evers et al., 2002). • General Health Questionnaire (28 items) bevat drie van de negen DSM criteria. De Nederlandse vertaling (Koeter & Ormel, 1991) is voldoende betrouwbaar; de begripsvaliditeit en de criteriumvaliditeit zijn eveneens voldoende (Evers et al., 2002). • Geriatric Depression Scale (GDS, Yesavage et al., 1982) (30 items) bevat zes van de negen DSM criteria. Het is volgens de auteurs een betrouwbare en valide instrument. • Zung Self Rating Depression Scale, 20 items (Zung, 1965) bevat alle negen DSM criteria. De Nederlandse vertaling (Dijkstra, 1974a) is voldoende betrouwbaar en heeft voldoende begripsvaliditeit (Evers et al., 2002). Naast de bovengenoemde instrumenten worden genoemd: • Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) is een vragenlijst met 14 items, die zowel angst als depressie meet (Zigmond and Snaith, 1983). Het voordeel hiervan is dat er geen items over somatische symptomen zijn opgenomen. De Nederlandse vertaling (Spinhoven et al., 1997) is betrouwbaar, er zijn onvoldoende gegevens over de validiteit (Evers et al., 2002). • Hamilton Depression Rating Scale (Hamilton, 1967) is een vragenlijst met 17 items, waarbij een patiënt als depressief geclassificeerd wordt bij een positieve score op 11 items of meer. De Nederlandse vertaling (Dijkstra, 1974b) is voldoende betrouwbaar en heeft voldoende constructvaliditeit (Evers et al., 2002). De DSM-IV criteria zijn diagnostische criteria, waarmee met behulp van een meer of minder gestructureerd interview een diagnose kan worden gesteld, bijvoorbeeld met het Diagnostic Interview Schedule DIS (Robins, Cottler, Bucholz, Compton, & Rourke, 2000). Bij gebruik van een instrument voor zelfrapportage, zoals de Geriatric Depression Scale (GDS), dat een screeningsinstrument is (Yesavage et al., 1982), worden over het algemeen hogere percentages depressieve patienten gevonden dan bij gebruik van een interview gebaseerd op diagnostische criteria. Bij vergelijking van beide methoden (Fulop et al., 2003), is gebleken dat er in 73% van de gevallen overeenstemming is over het al dan niet depressief zijn van patiënten en dat er in 26% van de gevallen verschil is. In de praktijk worden beslissingen om tot behandeling over te gaan gebaseerd op diagnostische criteria en niet op screening. De somatische symptomen van depressie vormen in sommige instrumenten een probleem, omdat ze tegelijkertijd symptomen zijn van hartfalen (zoals vermoeidheid, slapeloosheid of gewichtstoename). Bij gebruik van dergelijke vragenlijsten moet, bij meer marginale bevindingen van depressie, de nodige voorzichtigheid in acht worden genomen. Voorbeelden van dergelijke instrumenten zijn de Center for Epidemiological Studies-Depression Scale (CES-D) (Radloff, 1977), de General Health Questionnaire (GHQ) (Koeter & Ormel, 1991), de Zung Self Rating Depression Scale (Zung, 1965). 2.3.6

Instrumenten bij kwaliteit van leven

Het aantal instrumenten dat gebruikt wordt bij het meten van kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen is nog groter dan bij depressie. Het is van belang dat er een richtlijn komt voor het gebruik van deze instrumenten om homogeniteit te creëren in het meten van kwaliteit van leven (Johansson et al., 2004). Johansson et al. 19

analyseerden 33 publicaties, waarin 32 verschillende instrumenten gebruikt werden. Bij de kwaliteit van leven instrumenten kan een indeling worden gemaakt in enerzijds globaal, multidimensionaal of domein specifiek en anderzijds generiek of ziektespecifiek. De genoemde instrumenten worden gebruikt met verschillende intenties: om kwaliteit van leven te inventariseren of te beschrijven, om het resultaat van interventies te evalueren of om predictoren van en relaties met kwaliteit van leven te onderzoeken. In de onderstaande tabel zijn de instrumenten opgenomen die, conform het overzicht van Johansson et al., het meest werden gebruikt.

Generiek

Ziekte specifiek

Globaal

Multidimensionaal

Domein specifiek

CLL 5/33*

SF-36 13/33 SIP 2/33 QLI 2/33

Items SF-36 6/33 FSQ 5/33 POMS 3/33 DASI 2/33 PAIS 2/33 Symptoms 2/33

MLwHF 9/33 CHFQ 3/33 HFFSI 2/33

* Aantal malen dat het instrument is gebruikt in de 33 geanalyseerde publicaties Generieke globale maat • Cantril’s Self-Anchoring Life Satisfaction Scale (CLL). Ladder met 10 stappen, de top representeert het best mogelijk leven en onderaan staat het slechtst mogelijke leven. Patiënten wordt gevraagd zichzelf op de ladder te plaatsen (Cantril, 1965). Gebruik: bij brede vergelijking tussen patiënten met hartfalen en patiënten met andere ziektebeelden of gezonde mensen. Generieke multidimensionale maten • Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) (Ware, & Sherbourne, 1992). • Sickness Impact Profile (SIP) (Bergner, Bobbitt, Cartert, & Gilson, 1981). Meet gezondheidstoestand, gebaseerd op gedrag in 12 domeinen. • Quality of Life Index (QLI) (Ferrans & Powers, 1992) meet kwaliteit van leven in termen van tevredenheid en belangrijkheid in vier domeinen. Gebruik: bij inventariseren of beschrijven van kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen en bij vergelijking tussen patiënten met hartfalen en patiënten met andere ziektebeelden of gezonde mensen. Ziektespecifieke instrumenten • Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLwHF) (Rector, Kubo, & Cohn, 1987) Gebaseerd op beperkingen die door patiënten met hartfalen frequent worden ervaren, verdeeld over vier subschalen. • Chronic Heart Failure Questionnaire (CHFQ), 20 items (Guyatt, Nogradi, & Halcrow, 1989). • Heart Failure Functional Status Inventory (HFFSI) 25 items (Dracup, Walden, Stevenson, 1992). Gebruik: onder andere in klinisch onderzoek bij hartfalen, om het resultaat van interventies te meten; sensitief voor ziektespecifieke symptomen.

20

Domeinspecifieke instrumenten (dimensie specifiek) • Specifieke schalen van de SF-36 (Ware, & Sherbourne, 1992). • Functional Status Questionnaire (FSQ) een vragenlijst met 17 items die het fysieke, het psychosociale en het rol functioneren meet in vijf domeinen (Jette et al., 1986). • Profiles of Mood States (POMS) (McNair, Lorr, & Doppelman, 1971). • Duke Activity Status Index (DASI) (Arena, Humphrey, & Peberdy, 2002). • Psychological Adjustment to Illness Scale (PAIS) (Derogatis, 1986). Het meest gebruikte generieke instrument is duidelijk de Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) (Ware, & Sherbourne, 1992), waarmee ‘gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’ gemeten wordt met 36 items, in acht subschalen: fysiek functioneren (10 items), sociaal functioneren (2 items), rolbeperking door fysiek functioneren (4 items), rolbeperking door emotionele problemen (3 items), mentale gezondheid (5 items, vitaliteit (4 items), pijn (2 items), algemene gezondheidsbeleving (5 items) en gezondheidsverandering (1 item). Het is een vragenlijst die ook mondelinge door een goed getrainde interviewer kan afgenomen worden. De verschillende schalen hebben verschillende antwoordcategorieën. De Nederlandse vertaling (Aaronson, 1992) is betrouwbaar en heeft een voldoende begripsvaliditeit (Evers et al., 2002). De Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLwHF) (Rector, Kubo, & Cohn, 1987) wordt het meest gebruikt als ziektespecifiek instrument. De Nederlandse vertaling wordt door de auteurs beoordeeld als betrouwbaar en valide. Er zijn 21 items (gebaseerd op beperkingen die door patiënten met hartfalen frequent worden ervaren), verdeeld over de subschalen: fysieke-, sociaal-economische- en psychologische beperkingen. Antwoorden kunnen gegeven worden op een zespunt-schaal (‘nee’ tot ‘in hoge mate’). 2.3.7

Instrument bij de inventarisatie van behoeften

In aanvulling op de kwaliteit van leven instrumenten benadrukken Davidson, Cockburn, Daly en Sanson-Fisher (2004) het belang van behoeften, die ertoe neigen sneller te wisselen dan kwaliteit van leven. Verbetering van de kwaliteit van leven en de interventies die daaruit voortkomen, zouden gebaseerd moeten zijn op needs-assessment. De Heart Failure Needs Assessment Questionnaire (HFNAQ) met 31 items, geeft de heterogene wijze waarop hartfalen zich presenteert in het dagelijkse leven goed weer. Het instrument bestaat uit vier betrouwbare schalen: • fysieke symptomen • psychologische, emotionele en cognitieve functies • sociaal emotionele en interpersoonlijke interacties • existentieel/spiritueel emotioneel. De auteurs concluderen tevens dat het instrument valide is.

21

2.3.8

Samenvatting gebruikte instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen

De beperkingen in de dagelijkse activiteiten worden gemeten met een deel van de Health Scale for the Aged. Een consensuswerkgroep heeft voor hartpatiënten, waaronder ook patiënten met hartfalen, aanbevelingen ontwikkeld ten aanzien van seksuele activiteit. Zowel beperkingen in de dagelijkse activiteiten als seksueel disfunctioneren zijn ook onderdeel van sommige (ziektespecifieke) kwaliteit van leven instrumenten. Sociale steun wordt onder andere gemeten met de Medical Outcome Study (MOS)-social support survey. Het instrument is betrouwbaar en heeft een goede constructvaliditeit volgens de auteurs. Het meet meerdere dimensies van sociale steun. Angst wordt in de enige studie die gevonden is naar angst bij hartfalen gemeten met de State Trait Anxiety Inventory. Volgens de auteurs is het instrument betrouwbaar en valide. Voor depressie zijn (te) veel verschillende instrumenten, wat de vergelijkbaarheid van onderzoeksresultaten bemoeilijkt. Over het algemeen zijn de in paragraaf 2.3.5 beschreven instrumenten geaccepteerd als voldoende betrouwbaar en valide. Ook voor kwaliteit van leven is een groot aantal instrumenten beschikbaar en het wordt van belang geacht dat er een richtlijn komt voor het meten van dit concept. Het meest gebruikte generieke instrument is de MOS SF-36. Het is een betrouwbaar instrument; begripsvaliditeit is voldoende. Het meest gebruikte ziektespecifieke instrument is de Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire. Het is volgens de auteurs een valide en betrouwbaar instrument. Beide instrumenten meten meerdere dimensies van kwaliteit van leven. Een aanvulling op de kwaliteit van leven instrumenten is de Heart Failure Needs Assessment Questionnaire, een instrument dat gebruikt kan worden bij het ontwerpen van interventies gericht op verbetering van kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen.

22

2.4

Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen Vanuit de literatuur blijkt weliswaar dat er diverse interventies plaatsvinden bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen, maar dat deze nog verder ontwikkeld dienen te worden (Rich, 2003). De gevonden interventies kunnen worden ingedeeld in de onderstaande categorieën: • cardiale revalidatie • interventies specifiek gericht op psychosociale problemen • interventies gericht op verbetering van kwaliteit van leven. 2.4.1

Cardiale revalidatie

Onder cardiale revalidatie wordt verstaan: de som van activiteiten en interventies die nodig is om de best mogelijke fysieke, mentale en sociale condities te verzekeren, zodat patiënten met chronische cardiovasculaire ziekten op eigen kracht een passende plaats in de maatschappij kunnen behouden of terugkrijgen en een actief leven kunnen leiden (WHO, 1993). Ook patiënten met hartfalen, voor wie dit vroeger te risicovol werd geacht, kunnen voordeel hebben bij een speciaal afgestemd oefenprogramma om gezondheidsdoelen te bereiken en het cardiale risico te verkleinen. Gebaseerd op een uitgebreide review van de literatuur doet de Werkgroep Cardiale Revalidatie en Oefenfysiologie van de European Society of Cardiology (ESC) aanbevelingen voor revalidatie van hartpatiënten, waarbij vermeld wordt dat deze ook geschikt zijn voor patiënten met hartfalen (Gianuzzi et al., 2003). Voor cardiale revalidatie zouden alle interventies geïntegreerd moeten worden in een uitgebreid, multi-factorieel lange termijn proces bestaande uit: • klinische hulp met optimale medische behandeling • optimale cardiale risico-evaluatie • oefentherapie • informatie/instructie en counseling ten aanzien van risicoverlaging en verandering van leefstijl • interventies gericht op gedragsverandering • betrokkenheid van familieleden • advies met betrekking tot werkgerelateerde problemen • adequate follow-up om langdurig te motiveren voor de veranderingen in leefstijl en het gebruik van medicijnen. Deze zorg moet gegeven worden in gespecialiseerde units voor cardiale revalidatie. Er zou een multidisciplinaire benadering moeten zijn door een team bestaande uit cardiologen, fysiologen, verpleegkundigen, psychologen, specialisten op het gebied van gedragsverandering, oefentherapeuten, sportleraren en diëtisten en er zou een nauwe samenwerking moeten zijn met de huisarts. De behandeling van psychosociale problemen zou tot de kerncomponenten moeten behoren, waarbij: • psychosociale problemen moeten worden geïdentificeerd (zoals ontkenning, depressie, angst, sociale isolatie, boosheid en vijandigheid) • individuele en/of groepscounseling moet worden aangeboden voor mensen met klinisch significante psychologische problemen • voor alle patiënten moet training in stressreductie worden gegeven • er moeten interventies zijn voor familieleden

23

•

de situatie met betrekking tot het werk moet worden geïnventariseerd en problemen ten aanzien hiervan moeten worden aangepakt. Op de korte termijn is cardiale revalidatie gericht op het verkrijgen van klinische stabiliteit, beperken van de fysiologische en psychologische effecten van de hartziekte, verbeteren van de functionele status en behoud van onafhankelijkheid, met het accent op kwaliteit van leven. Lange termijn doelen zijn: reduceren van de kans op acute verslechtering, vertragen van het onderliggende proces en verminderen van morbiditeit en mortaliteit. Ondanks de duidelijke voordelen, neemt minder dan een derde van de patiënten die hiervoor in aanmerking zouden komen deel aan een dergelijk uitgebreid programma (Gianuzzi et al, 2003). Uit een review van Rich (2002) blijkt dat er ondanks positieve uitkomsten (beter houden aan ingestelde medicatie en dieet, minder heropnamen, betere kwaliteit van leven, lagere mortaliteit) nog te weinig onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van revalidatieprogramma’s bij patiënten met hartfalen om een optimaal programma te maken. De interventies in de diverse onderzoeken verschillen hiervoor onderling te sterk. Echter in alle studies in deze review waren de volgende vijf onderdelen vertegenwoordigd: • coördinatie van de zorg over de verschillende disciplines en settings heen • informeren/instrueren van de patiënt (en de mantelzorger) • verbetering van zelfmanagementvaardigheden (essentieel onderdeel is hierbij het teruggeven van een deel van de verantwoordelijkheid en de controle over de ziekte aan de patiënt) • goed overdacht gebruik van medicatie • effectieve follow-up. Toekomstige studies zullen zich moeten richten op het vergelijken van de diverse vormen van multidisciplinaire zorg en duidelijk moeten maken welke componenten van de interventies verantwoordelijk zijn voor de resultaten die worden gevonden. Ook zal duidelijk moeten worden hoe intensief de interventies zouden moeten zijn en hoe lang deze zouden moeten duren, zodat een optimale behandeling kan worden voorgesteld. Bovendien zal het onderzoek inzicht moeten geven in de effecten op lange termijn van het landelijk invoeren van multidisciplinaire behandelprogramma’s (Rich, 2003). 2.4.2

Interventies specifiek gericht op psychosociale problemen

Psychologische factoren bij hartfalen krijgen nog onvoldoende aandacht (MacMahon & Lip, 2002; Rich, 2003; Richardson, 2003) en het is van belang dat er een begin gemaakt wordt met het opzetten en uitvoeren van interventiestudies in grotere groepen hartfalenpatiënten (Moser, 2002; Richardson). Schaarse studies tonen aan dat behandeling van psychosociale problemen met een programma bestaande uit cognitieve therapie, stress management, dieet en fysieke training een positief effect kan hebben op de stemming (Kostis, Rosen, Cosgrove, Schindler, & Wilson, 1994) en bio feedback op angst en depressie (Moser, Kim, & Baisden, 1999). In een onderzoek naar het effect van stressmanagement op angst, depressie en kwaliteit van leven onder oudere patiënten met hartfalen, werd een significant effect gevonden op reductie van depressie (er waren trends ten aanzien van reductie van angst en verbetering van kwaliteit van leven) (Luskin, Reitz, Newel, Quinn, & Haskell, 2002).

24

2.4.3

Interventies gericht op verbetering van de kwaliteit van leven

Meer en meer wordt bij patiënten met hartfalen gekeken naar kwaliteit van leven. Ook medische behandelingsbeslissingen worden vaker afgewogen op basis van deze uitkomstmaat (Finch & Sneed, 2003). Evaluatie van kwaliteit van leven zou een integraal onderdeel moeten vormen van de uitkomstmaten van cardiale revalidatie (Gianuzzi et al, 2003). In een meta-analyse van uitgebreide ontslagplanning met extra steun na ontslag (zoals begeleiding met betrekking tot medicatie, éénmalig huisbezoek, telefonische follow-up, informatiekaart over vocht en dieet en meerdere vormen van psychosociale steun) wordt een positief effect gevonden van dit soort interventies op (gezondheidsgerelateerde) kwaliteit van leven (Phillips et al., 2004). In meerdere reviews wordt vermeld dat bij enkele studies een positief effect gezien wordt van multidisciplinaire interventies (Abdelhafiz, 2002; Leidy et al., 1999; Rich, 1999; Rich, 2003). Deze kunnen bestaan uit: uitgebreide voorlichting van patiënt en familie, sociale steun, herbeoordeling van medicatie, dieet, inventariseren of de patiënt de therapie opvolgt, gewichtscontrole, huisbezoek door een cardiologieverpleegkundige en oefentherapie. De interventies in de verschillende studies zijn (ondanks dat ze multidisciplinair zijn) nogal divers; de relatieve bijdrage van de verschillende componenten wordt hierdoor niet duidelijk. Bovendien komen de patiënten voornamelijk uit academische centra, waardoor vraagtekens gezet kunnen worden bij de generaliseerbaarheid van de resultaten. Uit een review van Leidy et al. (1999) blijkt dat zelfmanagement (Naughton protocol: oefening, dieet en gedragstherapie), multidisciplinaire interventies en intensieve eerstelijnszorg een positieve invloed hebben op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen. Ook vonden Lloyd-Williams et al. (2002) een positief effect van fysieke training in 11 van de 16 studies in hun review waarin kwaliteit van leven als uitkomstmaat was opgenomen. In een pilot-studie naar het effect van guided imagery werd gevonden dat deze techniek effect had op de fysieke dimensie van kwaliteit van leven, maar niet op de emotionele dimensie (Klaus et al., 2000). 2.4.4

Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen

De ESC (Gianuzzi et al., 2003) doet aanbevelingen voor cardiale revalidatie programma’s (onder andere voor patiënten met hartfalen), waarin de behandeling van psychosociale problemen tot de kerncomponenten zou moeten behoren. Naast korte termijn doelen (gericht op klinische stabiliteit en functionele verbetering, beperken van fysiologische en psychologische effecten en behoud van onafhankelijkheid) moet cardiale revalidatie ook gericht zij op lange termijn doelen (reductie van acute verslechteringen, vertragen van het onderliggende proces en verminderen van morbiditeit en mortaliteit). Ondanks de mogelijke voordelen neemt echter minder dan een derde van de patiënten die hiervoor in aanmerking zouden komen deel aan een dergelijk programma (Gianuzzi et al.). Uit een review van Rich (2002) blijkt dat er, ondanks positieve uitkomsten, nog te weinig onderzoek is gedaan bij patiënten met hartfalen om een optimaal programma te maken, doordat de interventies in de diverse onderzoeken onderling verschillen. Vijf onderdelen waren echter in alle studies vertegenwoordigd: • coördinatie van de zorg • informeren/instrueren • verbetering van zelfzorg vaardigheden • goed overdacht medicijngebruik en • effectieve follow-up. 25

Toekomstige studies zouden zich moeten richten op het vergelijken van de componenten van interventies en op de intensiteit en de duur ervan, zodat een optimale behandeling kan worden voorgesteld (Rich, 2003). Schaarse studies naar de effecten van afzonderlijke psychosociale interventies tonen aan dat bij patiënten met hartfalen effectieve behandeling van psychosociale problemen mogelijk is met een programma van cognitieve therapie, stress management, dieet en fysieke training en met een interventie gebaseerd op bio-feedback. Het is van belang dat er een begin gemaakt wordt met het opzetten en uitvoeren van interventiestudies onder grotere groepen patiënten met hartfalen (Moser, 2002; Richardson, 2003). In sommige studies is kwaliteit van leven opgenomen als uitkomstmaat. Uitgebreide ontslagplanning in combinatie met extra steun na ontslag en fysieke training lieten een significante verbetering van kwaliteit van leven zien. Ook enkele multidisciplinaire interventies hadden een positief effect, hoewel de relatieve bijdrage van de verschillende componenten hierin niet duidelijk wordt. Finch en Sneed (2003) geven een globaal overzicht van mogelijke interventies, in vier domeinen van kwaliteit ven leven: ‘gezondheid en functioneren’, ‘psychologische en spirituele zaken’, ‘sociale en economische zaken’ en ‘familie aangelegenheden’. De effectiviteit hiervan is echter lang niet altijd evident en voornamelijk bij de ‘psychologische en spirituele zaken’ en de ‘sociale zaken’ lijken de aanbevelingen niet gebaseerd op empirische evidentie.

26

3

Hartfalen (Nederland)

3.1

Hartfalen algemeen Niet alleen internationaal, maar ook in Nederland komt hartfalen veel voor. Geschat wordt dat er in 2001 ongeveer 200.000 patiënten waren met hartfalen (ruim 1% van de populatie / in de VS is dit 1% tot 2%). Bij mensen jonger dan 55 jaar komt deze ziekte praktisch niet voor, afgezien van een relatief klein aantal mensen met een aangeboren afwijking (Mosterd et al., 1999). Het percentage neemt sterk toe met de leeftijd. Vanaf de leeftijd van 55 jaar is het risico op het krijgen van hartfalen voor mannen 33% en voor vrouwen 29% (Hoes, Mosterd, Bouvy, & Grobbee, 1999; Cost, 2000). In de populatie van 55 tot 94 jaar lijdt zowel van de mannen als van de vrouwen 4% aan hartfalen (Mosterd et al.). Onder 55 tot 64 jarigen is bij vrouwen de prevalentie 0,5% en bij mannen 1%, oplopend tot 16% en 8% bij vrouwen respectievelijk mannen van 85 tot 95 jaar (Reitsma & Mosterd, 2001). Jaarlijks worden in Nederland 50.000 nieuwe patiënten gediagnosticeerd, waarvan het overgrote deel ouder is dan 75 jaar. Veroudering van de bevolking en de verbeterde prognose van acute hartziekten vormen de oorzaak van de hoge prevalentie van hartfalen, waardoor verwacht wordt dat deze in de toekomst nog zal toenemen (Hoes et al.; Bonneux, Barendregt, Meeter, Bonsel, & Van der Maas, 1994). De jaarlijkse stijging van het aantal patiënten is ongeveer 10% (Cost). In Nederland is het aantal ziekenhuisopnamen ten gevolge van hartfalen, in de periode van 1980 tot 2000, met 69% toegenomen; van 14.009 naar 23.674 per jaar. Waarschijnlijk is dit nog een onderschatting omdat hartfalen vaak niet of alleen als secundaire diagnose wordt geregistreerd (Nederlandse Hartstichting, 2005). Van de patiënten die voor het eerst opgenomen waren wegens hartfalen, werd binnen zes maanden 14% heropgenomen (Reitsma & Mosterd, 2001). Dit is een percentage dat duidelijk lager ligt dan in de VS (25% tot 50%). De prognose van hartfalen is over het algemeen slecht. In 1999 overleden in Nederland 5551 patiënten (waarvan 37% mannen) aan deze ziekte. Eén jaar na de diagnose is 30% van de patiënten overleden en na vijf jaar is dit 65% (Reitsma & Mosterd, 2001; Mosterd et al., 2001). Dit is vergelijkbaar met de prognose in de VS (na vijf jaar is 50% tot 75% overleden). De mortaliteit is echter in Nederland in de periode van 1980 tot 2000 gedaald.

27

3.2

Psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland Volgens Van Steenkiste en Jaarsma (1996) hebben symptomen van hartfalen (vermoeidheid, pijn, dyspnoe, oedeem, snelle hartaktie en verlaagde bloeddruk) hun weerslag op het werk, de ontspanning, de sociale en seksuele activiteiten en op de stemming. Ze beïnvloeden hiermee, samen met de behandeling (medicatie/leefregels) de kwaliteit van leven van patiënten met hartfalen. De psychosociale problemen waarmee patiënten met hartfalen te maken kunnen krijgen zijn ingedeeld in: • beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interacties • angst • depressie en • verminderde kwaliteit van leven. 3.2.1

Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interacties

In onderzoek onder 73 patiënten met hartfalen bleek dat patiënten met actieve seksuele relaties een betere kwaliteit van leven hebben dan patiënten die problemen hebben op dit gebied. Oorzaak en gevolg zijn hier echter moeilijk te onderscheiden; een betere kwaliteit van leven kan seksuele relaties positief beïnvloeden, maar ook omgekeerd. Seksuele problemen bleken gedurende de eerste negen maanden na ontslag uit het ziekenhuis bij ongeveer 65% van de ondervraagden te bestaan (verminderde frequentie bij 48%, verminderde interesse bij 47%, verlies van tevredenheid en plezier bij 40% en verminderd seksueel presteren bij 45%). De meeste patiënten rapporteerden echter geen problemen in de relatie met hun partner als gevolg van hun hartfalen of hun seksuele problemen (Jaarsma, 2002). 3.2.2

Angst

Ten aanzien van het psychologisch functioneren rapporteerden hartfalenpatiënten significant hogere angstniveaus na de diagnose in vergelijking met premorbide data (Van Jaarsveld, Sanderman, Miedema, Ranchor, & Kempen, 2001). 3.2.3

Depressie

Huyse, Slaets, de Jonge en Ormel (2004) beoordeelden twee recent herziene versies van relevante richtlijnen: de richtlijn ‘Stemmingsstoormissen’ (CBO, ter perse) en de richtlijn Chronisch Hartfalen (Nederlandse Hartstichting & Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, 2002). Zij vonden dat hierin onvoldoende aandacht besteed wordt aan patiënten die zowel hartfalen hebben als depressief zijn. In de richtlijn ‘Stemmingsstoornissen’ wordt niet specifiek verwezen naar de behandeling van depressiviteit bij patiënten met hartfalen. Er is slechts een globale verwijzing dat bij het diagnosticeren van een depressie altijd gedacht moet worden aan een somatische ziekte als (mede) oorzakelijke factor. In de richtlijn ‘Chronisch Hartfalen’ wordt depressie alleen genoemd als focus van toekomstig onderzoek bij oudere hartpatiënten. De auteurs achten het feit dat onvoldoende aandacht aan de combinatie van de beide ziektebeelden wordt besteed om meerdere redenen onwenselijk. Ten eerste komt deze combinatie vaker voor dan op grond van de afzonderlijke prevalenties verwacht zou kunnen worden. Ten tweede zullen cardiovasculaire stoornissen en depressie in de komende jaren volksziekte nummer 28

één en twee zijn en ten derde leidt depressie bij hartfalen tot verhoogde morbiditeit en mortaliteit. In een Nederlandse studie is gevonden dat het hebben van een depressie bij chronisch hartfalen het herstel bemoeilijkt (De Jonge et al., 2004). De auteurs concluderen dat er voldoende empirische evidentie bestaat om in een volgende richtlijn ‘Chronisch Hartfalen’ aandacht voor het detecteren en behandelen van een bijkomende depressie op te nemen. In een onderzoek van Van Jaarsveld et al. (2001) leken patiënten met hartfalen direct na de diagnose geen significant hogere niveaus van sub-syndromale depressie te ervaren dan vóór de diagnose, maar zes en 12 maanden later werd er wél een toename van symptomen van depressie waargenomen. 3.2.4

Kwaliteit van leven bij hartfalen In Nederland

Van Jaarsveld et al., (2001) onderzochten de veranderingen in kwaliteit van leven bij oudere patiënten (57 jaar of ouder) met hartfalen. Er werden blijvende (negatieve) veranderingen aangetoond, waarbij het functioneren in het eerste jaar na de diagnose steeds verder verslechterde. De veranderingen vonden plaats in drie verschillende domeinen van kwaliteit van leven. De grootste effecten werden gemeten in het fysiek functioneren, maar ook waren er effecten op het psychologisch en het sociaal functioneren. Het fysiek functioneren was zes weken na de diagnose het slechtst, maar zowel zes als 12 maanden na de diagnose kreeg dit niet meer het premorbide niveau. Sociaal- en rolfunctioneren verslechterden significant zes weken na de diagnose en kwamen bovendien na zes en na 12 maanden niet meer terug op het premorbide niveau. 3.2.5

Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland

Hoewel er met betrekking tot aanpassingsproblemen bij chronisch hartfalen veel gepubliceerd is, zijn hierover in de Nederlandse studies geen gegevens gevonden. Hetzelfde geldt voor beperkingen in mobiliteit en cognitie. Zowel in de internationale literatuur als in Nederlandse studies wordt melding gemaakt van seksuele problematiek ten gevolge van chronisch hartfalen; in een Nederlandse studie blijkt dat deze problemen echter geen negatieve consequenties hebben voor de kwaliteit van de relatie met de partner. Uit de schaarse literatuur blijkt dat ook Nederlandse hartfalenpatiënten na de diagnose significant hogere angstniveaus hebben dan ervoor. In een Nederlandse studie hadden patiënten direct na de diagnose geen significant hogere niveaus van depressie dan ervoor, echter zes en 12 maanden later werd een toename van depressieve symptomen waargenomen. Huyse, Slaets en Ormel oordelen dat in twee recent herziene versies van relevante richtlijnen (Richtlijn stemmingsstoornissen en Richtlijn Chronisch Hartfalen) onvoldoende aandacht besteed wordt aan patiënten die zowel hartfalen hebben als depressief zijn. Het hebben van een depressie bij chronisch hartfalen bemoeilijkt het herstel. Zowel internationaal als nationaal worden blijvende (negatieve) veranderingen gevonden in de kwaliteit van leven ten gevolge van hartfalen. Uit de gevonden literatuur wordt niet duidelijk wat binnen Nederland de prevalentie is van de diverse psychosociale problemen bij hartfalen. Slechts ten aanzien van de seksuele relaties wordt duidelijk dat in totaal 65% van de patiënten problemen heeft op dit gebied.

29

3.3

Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen; de situatie in Nederland Ook in Nederland is in de verschillende studies een grote verscheidenheid aan instrumenten gebruikt. Er zijn instrumenten gevonden voor: • beperkingen in de dagelijkse activiteiten • seksueel disfunctioneren • angst en depressie en • kwaliteit van leven.

3.3.1

Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten

Het fysiek functioneren wordt in Nederland onder andere gemeten met de Groningen Activiteiten Restrictie Schaal (GARS) (Kempen, Doeglas, Suurmeijer, 1993), een in Nederland ontwikkeld instrument. De GARS omvat 18 items met betrekking tot ADL (activiteiten van het dagelijks leven) en IADL (instrumentele activiteiten van het dagelijks leven), elk met vier antwoordcategorieën. Scores kunnen variëren van 18 (geen fysiek disfunctioneren) tot 72 (maximum niveau van disfunctioneren). Voorbeelden van GARS items zijn ‘Kunt u zichzelf aankleden zonder hulp van anderen?’ en ‘Kunt u de trap op en af lopen?’. Sociaal functioneren wordt gemeten met twee subschalen van de shortform MOS-General Health Survey: sociaal functioneren (de mate waarin de gezondheid interfereert met normale sociale activiteiten) en rolfunctioneren (de mate waarin de gezondheid interfereert met gebruikelijke dagelijkse activiteiten) (Stewart, Hays, & Ware, 1992). 3.3.2

Instrument bij seksueel disfunctioneren

Eén van de instrumenten waarmee in Nederland seksuele problemen worden geïnventariseerd is de Sexual Adjustment Scale (SAS), één van de zeven subschalen van Nederlandse vertaling van de Psychosocial Adjustment to Illness Scale (PAIS). De PAIS is ontworpen om de veranderingen te meten die wordt ervaren als gevolg van een fysieke aandoening (Derogatis, 1986) en bestaat uit 46 items, waarbij op een vierpunt-schaal de mate van verstoring in het betreffende gebied aangegeven kan worden. De zeven subschalen zijn gericht op: oriëntatie op gezondheidszorg; beroepsomgeving; huiselijke omgeving; seksuele relaties; familierelaties; sociale omgeving; en psychologische problemen. De validiteit en de interne consistentie van het oorspronkelijke instrument zijn aangetoond in meerdere klinische populaties (Derogatis). 3.3.3

Instrumenten bij angst en depressie

Voor het meten van angst en voor depressie zijn drie instrumenten gevonden. De Nederlandse vertaling van de Depressie, Angst en Stress Schaal (DASS). Dit is een vragenlijst voor het meten van depressie, angst en stress (Beurs, van Dyck, Marquenie, Lange, & Blonk, 2001). Volgens de auteurs zijn de interne consistentie en de test-hertest betrouwbaarheid voldoende aangetoond in een klinische steekproef, evenals de divergente- en de discriminante validiteit. De Vierdimensionale Klachtenlijst (4DKL) is een Nederlands zelfrapportage instrument met 50 items voor het meten van distress, depressie, angst en somatisatie (Terluin, 1996). Volgens de auteur heeft de vragenlijst een zeer goede betrouwbaarheid en 30

validiteit. Daarnaast wordt de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) gebruikt voor het meten van angst. Er is een Nederlandse vertaling van de HADS beschikbaar, zie ook par. 2.3.5 (Spinhoven et al., 1997). 3.3.4


Het meten van de kwaliteit van leven achten Van Steenkiste en Jaarsma (1996) van belang bij het maken van keuzes tussen mogelijke behandelingen, bij de selectie van patiënten voor bepaalde behandelingen en bij het ontwikkelen van beleid. In een overzicht van kwaliteit van leven instrumenten, waarvan goede Nederlandse vertalingen bestaan (van Steenkiste & Jaarsma), worden als generieke instrumenten genoemd (zie ook par. 2.3.6.): • Sickness Impact Profile (SIP) meet ziektegedrag in 12 domeinen (Bergner et al, 1981) Een Nederlandse vertaling is van Luttik, Jacobs en Witte, (1987); de vertaalde versie heeft een voldoende betrouwbaarheid. Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar de validiteit (Evers et al., 2002). • Nottingham Health Profile (NHP/Hunt, McEwen, & McKenna, 1985). Hiervan is een Nederlandse vertaling beschikbaar van Erdman en Passchier (1994). De betrouwbaarheid hiervan is voldoende; de validiteit is (nog) onvoldoende onderzocht (Evers et al., 2002). • RAND-36 is een instrument met 36 items, dat erg veel lijkt op de SF-36. De Nederlandse versie is van Van der Zee en Sanderman (1993). De betrouwbaarheid van het instrument is goed en de begripsvaliditeit is voldoende; de criteriumvaliditeit is (nog) onvoldoende onderzocht (Evers et al., 2002). Als ziektespecifieke instrumenten noemen van Steenkiste en Jaarsma: • Chronic Heart Failure Questionnaire. Dit is een instrument dat drie dimensies van kwaliteit van leven meet (kortademigheid, vermoeidheid en emotioneel functioneren). Dit instrument heeft volgens de auteur een goede construct validiteit (Guyatt, 1993). • Quality of Life Questionnaire in Severe Heart Failure (QLQ-SHF). Dit is een instrument met 26 items en vier dimensies (somatische symptomen, psychisch ongemak, levensgeluk en lichamelijke activiteiten). Onderzoek heeft beperkte validiteit en betrouwbaarheid aangetoond (Guyatt; Wicklund, & Swedberg, 1991). • Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLwHFQ) (Rector et al., 1987). De Nederlandse versie heeft een hoge interne consistentie, een zeer goede betrouwbaarheid, een hoge test-hertest betrouwbaarheid en een goede constructvaliditeit (Wijbenga, Duivenvoorden, Balk, & Simoons, 1998). Hier staat tegenover dat Hak, Willems, Van der Wal en Visser (2004) een studie publiceerden onder 31 patiënten met ernstig hartfalen (NYHA klasse III of IV) naar de validiteit, specificiteit en sensitiviteit van de Nederlandse versie van de Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire, waarin duidelijk werd dat de sensitiviteit en de specificiteit te wensen over laten. Voor het meten van de kwaliteit van leven wordt ook de SF-12 gebruikt (Ware, Kosinski, Keller, 1996). De SF-12 is een verkorte versie van de SF-36 (Ware & Sherbourne, 1992). De twaalf geselecteerde items verklaren ruim 90% van de variantie van de SF-36.

31

3.3.5 Samenvatting gebruikte instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen (Nederland)

De beperkingen in de dagelijkse activiteiten kunnen worden gemeten met de in Nederland ontwikkelde Groningen Activiteiten Restrictie Schaal (GARS) Daarnaast kunnen sociaal functioneren en rolfunctioneren gemeten worden met twee (in het Nederlands vertaalde) subschalen van de short-form MOS-General Health Survey. Seksueel disfunctioneren werd gemeten met de Sexual Adjustment Scale (SAS), één van de zeven subschalen van de Nederlandse versie van de Psychosocial Adjustment to Illness Scale (PAIS). Zowel voor het meten van angst als depressie zijn Nederlandse vertalingen van de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) en de Depressie, Angst en Stress Schaal (DASS) beschikbaar, evenals de hier ontwikkelde Vierdimensionale Klachtenlijst (4DKL). Kwaliteit van leven kan in Nederland gemeten worden met meerdere (vertaalde) instrumenten, zoals de Sickness Impact Profile (SIP), de Nottingham Health Profile (NHP) en de Psychological Adjustment to Illness Scale (PAIS), de Chronic Heart Failure Questionnaire (CHFQ), de Quality of Life Questionnaire in Severe Heart Failure (QLQ-SHF) en de Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLwHFQ). Dit instrument lijkt zich te ontwikkelen tot de ‘gouden standaard’ (Van Steenkiste & Jaarsma, 1999). Een in Nederland ontwikkeld instrument is de European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale (EHFScBS). Voor het meten van de kwaliteit van leven wordt ook wel de SF-12 gebruikt; een verkorte versie van de SF-36. Er zijn in de gevonden studies geen instrumenten aangetroffen waarmee sociale steun of behoeften ten aanzien van kwaliteit van leven werden gemeten bij patiënten met hartfalen.

32

3.4 Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen (Nederland) In de Multidisciplinaire Richtlijn Chronisch Hartfalen van de Nederlandse vereniging voor cardiologie en de Nederlandse Hartstichting (2002) wordt een advies gegeven ten aanzien van voorlichting en begeleiding, met als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven en het bevorderen van therapietrouw, waardoor mogelijk ook de mortaliteit afneemt. Daarnaast moet er ook aandacht zijn voor de behandeling van angst en depressie, vooral omdat deze van invloed zijn op de ervaren kwaliteit van leven en mogelijk een voorspeller zijn van mortaliteit. Onderwerpen die in de voorlichting en begeleiding aan de orde dienen te komen, betreffen algemene informatie over hartfalen, medicatie, voeding, activiteit en rust, voorkomen van complicaties en het leven met hartfalen. In de Richtlijn worden drie modellen van succesvolle zorgprogramma’s genoemd: de hartfalenpolikliniek, het transmuraal zorgprogramma en het extramuraal zorgprogramma. In Nederland zijn tot dusverre geen resultaten uit gerandomiseerd onderzoek bekend naar de effecten van dergelijke programma’s. Eind 2002 is in Nederland een grootschalig onderzoek gestart naar de effectiviteit van de verschillende vormen van hartfalenpoliklinieken (Coördinating Study evaluating Outcomes of Advising and Counseling in Heart Failure; COACH) (Jaarsma & Van Veldhuizen, 2003). Deze studie moet gaan uitwijzen in welke mate de hartfalenpoli’s succesvol zijn en in welke vorm deze het best geïntroduceerd kunnen worden in de ziekenhuizen. Resultaten hiervan zijn nog niet bekend. Om de zorg aan hartfalenpatiënten te optimaliseren is in Nederland een interventie ontwikkeld, gericht op voorlichting en begeleiding, zowel in het ziekenhuis als thuis (Jaarsma, Halfens, & Cleuren, 1997). Nadat gestructureerde begeleiding (op basis van een standaard verpleegplan) is gegeven tijdens de opname, neemt een verpleegkundige drie dagen na ontslag telefonisch contact op met de patiënt en gaat zij binnen 10 dagen op huisbezoek, waar de voorlichting en begeleiding worden afgerond. De interventie had, na één en drie maanden, een positief effect op het zelfzorggedrag in de interventiegroep; na negen maanden was het verschil tussen de interventiegroep en de controlegroep echter niet meer significant (Jaarsma et al, 2000). Uit een tweede publicatie over deze studie (Jaarsma et al., 2001) bleek dat de kwaliteit van leven niet significant verbeterde. Schreurs, Colland, Kuijer, De Ridder en Van Elderen (2003) hebben een theoriegestuurde (zelfregulatie) interventie ontwikkeld om zelfmanagement bij hartfalen te vergroten. In een studie naar de effecten van deze interventie werden geen significante resultaten gevonden ten aanzien van angst en depressie. Kwaliteit van leven werd niet meegenomen als uitkomstmaat. 3.4.1 Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen (Nederland).

In de Multidisciplinaire Richtlijn Chronisch Hartfalen van de Nederlandse vereniging voor cardiologie en de Nederlandse Hartstichting wordt een advies gegeven ten aanzien van voorlichting en begeleiding bij angst en depressie. In de Richtlijn worden de hartfalenpolikliniek, het transmurale zorgprogramma en het extramurale zorgprogramma genoemd, waarvan echter nog geen effecten bekend zijn uit onderzoek. Om de zorg aan hartfalenpatiënten te optimaliseren is een interventie ontwikkeld, gericht op voorlichting en begeleiding, zowel in het ziekenhuis als thuis. De interventie had een positief effect op het zelfzorggedrag maar de kwaliteit van leven verbeterde niet significant. Verder onderzoek moet gaan uitwijzen 33

in welke mate de hartfalenpoli’s succesvol zijn en in welke vorm deze het best geïntroduceerd kunnen worden in de ziekenhuizen. Er is een theoriegestuurde interventie ontwikkeld, gebaseerd op zelfregulatie, om zelfmanagement bij hartfalen te vergroten. Er werden echter in onderzoek geen significante resultaten gevonden ten aanzien van angst en depressie. Hoewel positieve effecten worden verwacht van lopende interventies (voorlichting, begeleiding en zelfmanagement) op kwaliteit van leven, therapietrouw en mortaliteit van patiënten met hartfalen, is verder onderzoek hiernaar noodzakelijk. Er zijn geen Nederlandse interventies gevonden die specifiek gericht waren op het reduceren van angst en depressie.

34

Referenties HF Aaronson, N. K. (1992). International quality of life assessment (IQOLA) project. Quality of Life Research, 1, 349-351. Abdelhafiz, A. H. (2002). Heart failure in older people: causes, diagnosis and treatment. Age and Ageing, 31(1), 29-36. Ades, P. A. (1999). Cardiac rehabilitation in older coronary patients. Journal of the American Geriatrics Society, 47(1), 98-105. American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition. Washington DC; American Psychiatric Association. Arena, R., Humphrey, R., & Peberdy, M. A. (2002). Using the Duke Activity Status Index in Heart Failure. J Cardiopulm Rehabil, 93-95. Artinian, N. T., Artinian, C. G., & Saunders, M. M. (2004). Identifying and Treating Depression in Patients with Heart Failure. J Cardiovasc Nurs., 19(6 suppl), 547-556. Baan, C. A., Hutten, J. B. F., & Rijken, P. M. (2003). Afstemming in de Zorg. Een achtergrondstudie naar de zorg voor mensen met een chronische aandoening (Rep. No. RIVM rapport 282701005). Bilthoven: RIVM. Balestroni, G. L. (2002). Psychological intervention and heart failure. Monaldi Arch Chest Dis., 58(2), 166-173. Beck, A. T., Ward, C. H., Mendelson, M., Mock, J., & Erbaugh, J. (1961). An Inventory for Measuring Depression. Arch Gen Psychiatry, 4, 561-571. Beekman, A. T. F., van Limbeek, J., Deeg, D. J. H., Wouters, L., & Van Tilburg, W. (1994). Een screeningsinstrument voor ouderen bij depressie in de algemene bevolking: de bruikbaarheid van de Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D). Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 25, 95-203. Bergner, M., Bobbit, R. A., Carter, W. B., & Gilson, B. S. (1981). The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Medical Care, 19, 787-805. Beurs, E. de, Van Dyck, R., Marquenie, L. A., Lange, A., & Blonk, R. W. B. (2001). De DASS: een vragenlijst voor het meten van depressie, angst en stress. Gedragstherapie, 34(1), 35-54. Bleumink, G. S., Knetsch, A. M., Sturkenboom, M. C. J. M., Straus, S. M. J. M., Hofman, A., Deckers, J. W. et al. (2004). Quantifying the heart failure epidemic: prevalence, incidence rate, lifetime risk and prognosis of heart failure. European Heart Journal 25, 1614-1619. Ref Type: Abstract Bonneux, L., Barendregt, J. J., Meeter, K., Bonsel, G. J., & Van der Maas, P. J. (1994). Estimating clinical morbidity due to ischemic heart disease and congestive heart failure: the future rise of heart failure. Am J Public Health, 84, 20-28. Bouman, T. K., Luteyn, F., Albersnagel, F. A., & vd Ploeg, F. A. E. (1985). Enige ervaringen met de Beck Depression Inventory, BDI. Gedrag, 13, 13-24. Cantril, H. (1965). The pattern of human concerns. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press. Cost, B. (2000). Heart Failure in the Elderly. Unpublished Doctoral Dissertation, Erasmus University, Rotterdam. Davidson, P., Cockburn, J., Daly, J., & Sanson Fisher, R. (2004). Patient-centered needs assessment: rationale for a psychometric measure for assessing needs in heart failure. J Cardiovasc Nurs., 19(3), 164-171. DeBusk, R., Drory, Y., Goldstein, I., Jackson, G., Kaul, S., Kimmel, S. E. et al. (2000). Management of sexual dysfunction in patients with cardiovascular disease: recommendations of the Princeton Consensus Panel. The American Journal of Cardiology, 86(1), 175-181. Derogatis, L. R. (1986). The Psychological Adjustment to Illness Scale. J Psychosom Res., 30(1), 7791. Dijkstra, P. (1974a). Zelfbeoordelingsschaal voor depressie van Zung. In H.M.van Praag & H. G. M. Rooymans (Eds.), Stemming en Ontstemming (98-120). Amsterdam: De Erven Bohn. Dijkstra, P. (1974b). Classificatie en Statistiek. In H.M.van Praag & H. G. M. Rooymans (Eds.), Stemming en Ontstemming (192-209). Amsterdam: De Erven Bohn. Dracup, K., Walden, J. A., & Stevenson, L. W. (1992). Quality of Life in Patients with Advanced Heart Failure. Journal of Heart and Lung Transplantation, 11(2), 273-279. Dubach, P., Sixt, S., & Myers, J. (2001). Exercise training in chronic heart failure: why, when and how. Swiss Medical Weekly, 8, 131 (35-36), 510-514. Dunbar, S. B., Jacobson, L. H., & Deaton, C. (1998). Heart failure: strategies to enhance patient selfmanagement. AACN Clin Issues., 9(2), 244-256.

35

Erdman, R.A.M., & Passchier, J. (1994). Handleiding NHP, Nottingham Health Profile, de geautoriseerde Nederlandse versie. Rotterdam: Erasmus Universieit, ST. CEPPOR, Inst. Med. Psychologie/Psychotherapie. Evers, A., van Vliet-Mulder, J. C., & Groot, C. J. (2000). Documentatie van Tests en Testresearch in Nederland. Nederlands Instituut van Psychologen, Dienstencentrum. Assen: van Gorkum. Ferrans, C. E. & Powers, M. J. (1992). Psychometric Assessment of the Quality of Life Index. Research in Nursing and Health, 29-38. Ferrans, C. E. (1996). Development of a conceptual model of quality of life. Sch Inq Nurs Pract, 10(3), 293-304. Finch, N. & Sneed, N. (2003). Quality of life when living with heart failure. Crit Care Nurs Clin North Am., 15(4), 511-517. Freedland, K. E., Rich, M. W., Skala, J. A., Carney, R. M., vila-Roman, V. G., & Jaffe, A. S. (2003). Prevalence of Depression in Hospitalized Patients With Congestive Heart Failure. Psychosomatic Medicine, 65(1), 119-128. Fulop, G., Strain, J. J., & Stettin, G. (2003). Congestive Heart Failure and Depression in Older Adults: Clinical Course and Health Services Use 6 Months After Hospitalization. Psychosomatics, 44(5), 367-373. Gianuzzi, P., Saner, H., Björnstad, H., Fioretti, P., Mendez, M., Cohen-Solal, A. et al. (2003). Secondary Prevention Through Cardiac Rehabilitation: Position Paper of the Working Group on Cardiac Rehabilitation and Exercise Physiology of the European Society of Cardiology. European Heart Journal, 24, 1273-1278. Guck, T. P., Elsasser, G. N., Kavan, M. G., & Barone, E. J. (2003). Depression and congestive heart failure. Congestive Heart Failure, 9(3), 163-169. Guyatt, G.H. (1993). Measurement of health-related quality of life in heart failure. J Am Coll Cardiol, 22, 185A-91A. Guyatt, G. H., Nogradi, S., & Halcrow, S. (1989). Development and testing of a new measure of health status for clinical trials in heart failure. J Gen Intern Med, 4, 101-107. Hak, T., Willems, D., van der Wal, G., & Visser, F. (2004). A qualitative validation of the Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire. Quality of Life Research 13, 417-426. Hamilton, M. (1967). Development of A Rating Scale for Primary Depressive Illness. Br J Soc Clin Psychol, 6, 296. Hoes, A. W., Mosterd, A., Bouvy, M. L., & Grobbee, D. E. (1999). Een epidemie van hartfalen: De top is nog niet bereikt. Pharmaceutisch Weekblad 134 (22), 742-745. Huyse, F. J., Slaets, J. P. J., De Jonge, P., & Ormel, J. (2004). Chronisch hartfalen en depressie: beperkingen van specialisme-specifieke multidisciplinaire richtlijnen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 14 (47), 2312-2314. Hunt, S.M, & McEwen, J. (1980). The development of a subjective health indicator. Soc of Health and Illness, 2, 231-246. Hunt, S.M., McEwen, J., McKenna, S.P. (1985). Measuring health stats: a new tool for clinicians and epidemiologists. J Royal Coll Gen Pract, 35, 185-88. Jaarsma, T., Halfens, R., & Cleuren, G. (1997). Voorlichting en begeleiding van een patiënt met chronisch hartfalen. Verpleegkunde, 12 (4), 205-216. Jaarsma, T., Halfens, R., Senten, M., Abu Saad, H. H., & Dracup, K. (1998). Developing a supportiveeducative program for patients with advanced heart failure within Orem' s general theory of nursing. Nursing Science Quarterly, 11(2), 79-85. Jaarsma, T., Cleuren, G., Hogeling, J., Hovius, I., Klaasen, E., Knubben, L. et al. (2000). De polikliniek hartfalen in Nederland: waar zijn we, waar gaan we naar toe? Hart Bulletin, 31(2), 33-40. Jaarsma, T., Halfens, R., Tan, F., Abu-Saad, H. H., Dracup, K., & Diederiks, J. (2000). Self-care and quality of life in patients with advanced heart failure: the effect of a supportive educational intervention. Heart Lung, 29(5), 319-330. Jaarsma, T., Halfens, R., Huijer Abu-Saad, H., Dracup, K., van Ree, J., Cleuren, G. et al. (2001). Voorlichting aan en begeleiding van patienten met chronisch hartfalen. Een effectstudie. Verpleegkunde, 16(1), 4-16. Jaarsma, T. (2002). Sexual problems in heart failure patients. Eur J Cardiavasc Nurs, 1(1), 61-67. Jaarsma, T., Stromberg, A., Martensson, J., & Dracup, K. (2003). Development and testing of the European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale. Eur Heart J, 5(3), 363-370. Jaarsma T., & van Veldhuisen, D.J. (2003) Onderzoek opgezet naar het effect van hartfalenpoliklinieken in Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 147, 513-514.

36

Jette, A. M., Davies, A. R., Cleary, P. D., Calkins, D. R., Rubenstein, L. V., Fink, A. et al. (1986). The Functional Status Questionnaire: reliability and validity when used in primary care. J Gen Intern Med, 143-149. Johansson, P., Agnebrink, M., Dahlstrom, U., & Brostrom, A. (2004). Measurement of health-related quality of life in chronic heart failure, from a nursing perspective: a review of the literature. European Journal of Cardiovascular Nursing, 3, 7-20. Jonge, P. d., Ormel, J., Slaets, J. P. J., Kempen, G. I. J. M., Ranchor, A. V., Jaarsveld, C. H. M. et al. (2004). Depressive symptoms in elderly patients predict poor adjustment after somatic events. Am J Geriatr Psychiatry, 12, 57-64. Kempen, G.I.J.M., Doeglas, D.M., & Suurmeijer, Th.P.B.M. (1993). Groningen Activiteiten Restrictie Schaal, GARS. Handleiding. Groningen:RU, NCG. Klaus, L., Beniaminovitz, A., Choi, L., Greenfield, F., Whitworth, G. C., Oz, M. C. et al. (2000). Pilot Study of Guided Imagery Use in Patients with Severe Heart Failure. The American Journal of Cardiology, 86(1), 101-104. Koenig, G. H. (1998). Depression in hospitalized older patients with congestive heart failure. Gen Hosp Psychiatry, 20, 29-43. Koeter, M. J. W. & Ormel, J. (1991). General Health Questionnaire. Nederlandse Bewerking. Handleiding. Lisse, Swets & Zeitlinger. Kostis, J. B., Rosen, R. C., Cosgrove, N. M., Shindler, D. M., & Wilson, A. C. (1994). Nonpharmacologic therapy improves functional and emotional status in congestive heart failure. Chest, 106, 996-1001. Krum, H. & Gilbert, R. E. (2003). Demographics and concomitant disorders in heart failure. The Lancet, 362, 147-158. Krumholz, H. M., Butter, J., Miller, J., Vaccarino, V., Williams, C. S., Mendez de Leon, C. F. et al. (1998). Prognostic Importance of Emotional Support for Elderly Patients Hospitalized with Heart Failure. Circulation, 97, 958-964. Leidy, N. K., Rentz, A. M., & Zyczynski, T. M. (1999). Evaluating health-related quality-of-life outcomes in patients with congestive heart failure. A review of recent randomized controlled trials. Phamacoeconomics, 15(1), 19-46. Linden, W. (2002). Review: no definite conclusions can be drawn as to the effect of psychological factors in congestive heart failure. Evidence Based Mental Health, 5(4), 124. Lloyd-Williams, F., Mair, F. S., & Leitner, M. (2002). Exercise training and heart failure: a systematic review of current evidence. Br J Gen Pract., 52(474), 47-55. Lucas, C. M. B. H. & Bär, F. W. H. M. (1997). Ernstig chronisch hartfalen: medicatie en begeleiding op maat. Hart Bulletin, 28, 49-55. Luskin, F., Reitz, M., Newell, K., Quinn, T. G., & Haskell, W. (2002). A controlled pilot study of stress management training of elderly patients with congestive heart failure. Prev Cardiol., 5(4), 168172. Luttik, A., Jacobs, H.M., & Witte, L.P. de (1987). De Sickness Impact Profile. Nederlandse versie. Utrecht: RU, vakgroep Huisartsgeneeskunde. MacMahon, K. M. & Lip, G. Y. (2002). Psychological factors in heart failure: a review of the literature. Arch Intern Med., 162(5), 509-516. Majani, G., Pierobon, A., & Giardini, A. (1999). Relationship between psychological profile and cardiological variables in chronic heart failure. Eur Heart J, 20, 1579-1586. McLeod, A. A. (2001). Later management of documented ischaemic heart disease: secondary prevention and rehabilitation. Br Med Bull., 59, 113-133. McNair, D. M., Lorr, M., & Droppelman, L. F. (1971). Profile of mood states manual. San Diego, Educational and industrial testing service. Middel, B., Bouma, J., de Jongste, M., van Sonderen, E., Niemeijer, M. G., Crijns, H. et al. (2001). Psychometric properties of the Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHF-Q). Clinical Rehabilitation, 15(5), 489-500. Monchamp, T. & Frishman, W. H. (2002). Exercise as a treatment modality for congestive heart failure. Heart Disease, 4(2), 110-116. Moser, D. K., Kim, K. A., & Baisden et al. (1999). Impact of a nonpharmalogical cognitive intervention on clinical and psychological outcomes in patients with advanced heart failure. Circulation, 100, 1-99. Moser, D. K. & Worster, P. L. (2000). Effect of psychosocial factors on physiologic outcomes in patients with heart failure. J Cardiovasc Nurs., 14(4), 106-115.

37

Moser, D. K. (2002). Psychosocial factors and their association with clinical outcomes in patients with heart failure: why clinicians do not seem to care. European Journal of Cardiovascular Nursing, 1(3), 183-188. Mosterd, A. (1997). Epidemiology of heart failure. Doctoral Dissertation. Erasmus University, Rotterdam. Mosterd, A., Hoes, A. W., de Bruyne, M. C., Deckers, J. W., Linker, D. T., Hofman, A. et al. (1999). Prevalence of Heart Failure and Left Ventricular Disfunction in the General Population; the Rotterdam Study. European Heart Journal, 20, 447-455. Mosterd, A. & et al (2001). The prognosis of heart failure in the general population. The Rotterdam Study. Eur Hart J, 22, 1318-1327. Musselman, D. L. & Nemeroff, C. B. (1998). The relationship of depression to cardiovascular disease. Arch Gen Psychiatry, 55, 580-592. Nederlandse Hartstichting. Hartfalen, cijfers en feiten. Retrieved January 19, 2005, from http://www.hartstichting.nl/Uploads/Brochures/Hartstichting202.pdf . Nederlandse Hartstichting & Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (2002). Multidisciplinaire Richtlijn Chronisch Hartfalen . Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications. O' Driscoll, G. (2000). Chronic heart failure. A guide for practical management. Aust Fam Physician, 29(5), 423-427. Phillips, C. O., Wright, S. M., Kern, D. E., Singa, R. M., Shepperd, S., & Rubin, H. R. (2004). Comprehensive discharge planning with postdischarge support for older patients with congestive heart failure: a meta-analysis. JAMA, 291(11), 1358-1367. Pinsky, J.L., Jette, A.L., & Branch, L.G. (1990) The Framingham Disability Study. Relationship of various coronary heart disease manifestations to disability in older persons living in the community. Am J Public Health, 80, 1363-1368. Quaglietti, S. E., Atwood, J. E., Ackerman, L., & Froelicher, V. (2000). Management of the patient with congestive heart failure using outpatient, home, and palliative care. Progress in Cardiovascular Diseases, 43(3), 259-274. Radloff, L. S. (1977). The CES-D scale: a Self-Report Depression Scale for Research in the General Population. J Appl Psychol Meas, 1, 385-401. Rector, T. S., Kubo, S. H., & Cohn, J. N. (1987). Patients Self Assessment of their Congestive Heart Failure: II, Content, Reliability and Validity of a new measure. The Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire. Heart Failure, 3, 198-209. Reitsma, J. B. & & Mosterd, A. (2001). Hartfalen, cijfers en feiten. Hart Bulletin 32 (5), 138-140. Rich, M. W. (1999). Heart failure disease management: a critical review. J Card Fail., 5(1), 64-75. Rich, M. W. (2002). Management of heart failure in the elderly. Heart Failure Rev., 7(1), 89-97. Rich, M. W. (2003). Heart failure in the elderly: strategies to optimize outpatient control and reduce hospitalizations. American Journal of Geriatric Cardiology, 12(1), 19-24. Richardson, L. G. (2003). Psychosocial issues in patients with congestive heart failure. Prog Cardiovasc Nurs., 18(1), 19-27. Richtlijn Stemmingsstoornissen. Utrecht: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (ter perse). Robins, L. N., Cottler, L. B., Bucholz, K. K., Compton, W. M., & Rourke, K. M. (2000). Diagnostic Interview Schedule for the DSM-IV. Rosov, I. & Breslau, N. (1966). A Guttman Health Scale for the Aged. J Gerontol, 21, 556-559. Saunders, M. M. (2004). Family caregivers need support with heart failure patients. Holist Nurse Pract., 17(3), 136-142. Schreurs, K. M. G., Colland, V. T., Kuijer, R. G., de Ridder, D. T. D., & van Elderen, T. (2003). Development, content, and process evaluation of a short self management intervention in patients with chronic diseases requiring self-care behaviors. Patient Education and Counseling, 51(2), 133-141. Sherbourne, C. D. & Stewart, A. L. (1991). The MOS Social Support Survey. Soc.Sci.Med., 32 (6), 705-714. Shipton, S. L. (1996). Risk Factors Associated with Multiple Hospital Readmissions. Home Care Provider, 1(2), 83-85. Spielberger, C. D., Gorsuch, R. L., Lushene, R., Vagg, P. R., & Jacobs, G. A. (1983). Manual for the state-trait anxiety inventory (Form Y): ("Self-evaluation questionnaire"). pp. 1-70. Palo Alto, CA: Consulting Psychologist Press. Spinhoven, Ph., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.I.J.M., Spekkens, A.E.M., & van Hemert, A.M. (1997). A validation of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups of Dutch subjects. Psychological Medicine, 27, 363-370.

38

Steward, A.L., Hays, R.D., & Ware, J.E. (1988). The MOS Short-form General Health Survey. Reliability and Validity in a patient population. Medical Care, 26, 724-735. Stull, D. E., Starling, R., Haas, G., & Young, J. B. (1999). Becoming a patient with heart failure. Heart Lung, 28(4), 284-292. Terluin, B. (1996). De Vier Dimensionale Klachtenlijst (4DKL) - Een vragenlijst voor het meten van distress, depressie, angst en somatisatie. Huisarts en Wetenschap, 39(1), 538-547. Thomas, S. A., Friedmann, E., Khatta, M., Cook, L. K., & Lann, A. L. (2003). Depression in patients with heart failure: physiologic effects, incidence, and relation to mortality. AACN Clin Issues., 14(1), 3-12. Van den Berg-Emons, H. J. G., Balk, A. H. M. M., Bussman, J. B. J., & Stam, H. J. (2003). Leidt aërobe traing tot een actievere leefstijl en een betere kwaliteit van leven bij patiënten met chronisch hartfalen? Een gerandomiseerd onderzoek. Hart Bulletin, 34(6), 149-153. Van der Zee, K.I., & Sanderman, R. (1993). Het meten van de algemene gezondheidstoestand met de RAND-36. Een handleiding. Groningen: Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken/RUG. Van Erp, J. & Donders, P. (2004). Leven met verandering, Verslag van de symposiumreeks Coping en verwerking bij chronische ziekte. Bilthoven: Nederlandse Hartstichting. Van Jaarsveld, C. H. M., Sanderman, R., Miedema, I., Ranchor, A. V., & Kempen, G. I. J. M. (2001). Changes in health-related quality of life in older patients with acute myocardial infarction or congestive heart failure: A prospective study. Journal of the American Geriatrics Society, 49(8), 1052-1058. Van Steenkiste, B.C. & Jaarsma, T. (1996). Het meten van kwaliteit van leven bij patiënten met chronisch hartfalen. Hart Bulletin 27(5), 175-179. Ware, J. E. & Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item sort form health survey (SF-36): I Conceptual Framework and Item Selection. Medical Care, 30, 473-481. Ware, J.E., Kosinski, M., Keller, S.D. (1996). A 12 Item Short Form Health Survey: Construction of scales and preliminary tests of reliability and validity. Med Care; 34, 220-233. Werkverband Organisaties Chronisch Zieken (WOCZ) (1995). Inventarisatie psychosociale aspecten van chronische ziekten voor patiënten en partners. Utrecht: WOCZ. Wicklund, I., & Swedberg, K. (1991). Some methodological problems in analyzing quality of life data in severe congestive heart failure. J.Clin Res Pharm, 5, 265-73. Wielenga, R. P., Huisveld, I. A., Bol, E., Dunselman, P. H. J. M., Erdman, R. A. M., Baselier, M. R. P. et al. (1998). Exercise training in elderly patients with chronic heart failure. Coronary Artery Disease, 9(11), 765-770. Wielenga, R. P., Erdman, R. A. M., Huisveld, I. A., Dunselman, P. H. J. M., Baselier, M. R. P., & Mosterd, W. L. (1998). Effect of exercise training on quality of life in patients with chronic heart failure. Journal of Psychosomatic Research, 45(5), 459-464. Wijbenga, J.A.M., Duivenvoorden, H.J., Balk, A.H.M.M., Simoons, M.L., & Erdman, R.A.M. (1998). Quality of life in chronic heart failure. Validation of the Dutch version of the Minnesota Living with Heat Failure Questionnaire. Cardiologie, 5, 627-632. Windham, B. G., Bennett, R. G., & Gottlieb, S. (2003). Care management interventions for older patients with congestive heart failure. Am J Manag Care., 9(6), 447-459. World Health Organization (1993). Rehabilitation after Cardiovascular diseases, with special emphasis on developing countries: a report of a WHO committee. World Health Organ Tech Rep Ser, 831, 1-122. Wyrwich, K. W., Spertus, J. A., Kroenke, K., Tierney, W. M., Babu, A. N., & Wolinsky, F. D. (2004). Clinically important differences in health status for patients with heart disease: an expert consensus panel report. American Heart Journal, 147(4), 615-622. Yesavage, J. A., Brink, T. L., Rose, T. L., Lum, O., Huang, V., Adey, M. et al. (1982). Development and Validation of a Geriatric Depression Screening Scale. J Psychiatr Res, 17(1), 37-49. Zigmond, A. S. & Snaith, R. P. (1983). The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 361-370. Zung, W. W. (1965). A Self-Rating Depression Scale. Arch Gen Psychiatry, 12, 63-70.

39

4

Ischaemische Hartziekten (IHZ; Internationaal)

4.1

IHZ Algemeen Tot de Ischaemische Hartziekten behoren: angina pectoris, acuut myocardinfarct, recidief myocardinfarct, bepaalde actuele complicaties na acuut myocardinfarct, overige acute ischaemische hartziekten en chronische ischaemische hartziekten (World Health Organization [WHO], 1990). Naast Ischaemic Heart Disease (IHD) wordt in publicaties ook Coronary Heart Disease (CHD) en Coronary Artery Disease (CAD) gebruikt; in dit rapport zullen steeds de termen uit de gerefereerde studies worden overgenomen. Van de wereldpopulatie overlijden jaarlijks 7,2 miljoen mensen aan de gevolgen van CHD (WHO, 2005). Per jaar krijgt zowel in de VS als in Engeland een 0,5% van de bevolking (1,5 miljoen respectievelijk 300.000 mensen; waarvan 30% vrouwen) een myocardinfarct, waarbij ongeveer een derde van de patiënten overlijdt aan de gevolgen hiervan (Carney, Freedland, Veith, & Jaffe, 1999; King, 2001; Lane, Carroll, & Lip, 1999; Robinson, 1999). Na een myocardinfarct is de sterfte binnen een jaar bij vrouwen 42% en bij mannen 24%. Na zes jaar hebben meer vrouwen dan mannen opnieuw een infarct gehad; 33% respectievelijk 21% (King).

4.2 Psychosociale problemen bij patiënten met IHZ Bij patiënten met ischaemische hartziekten kunnen paniek, angst, depressie, vijandigheid, verminderde fysieke activiteit, sociale isolatie, agorafobie, gebrek aan sociale steun, sociale geremdheid, (chronische) stress, vitale uitputting en een lagere kwaliteit van leven een rol spelen (Boersma, Maes, & van Elderen, 2004; Buselli & Stuart, 1999; Creed, 1999; Lane et al., 1999; King, 2001; Rudish & Nemeroff, 2003). King (2001) vond echter in meerdere studies in zijn review dat bij patiënten met CHD de psychische gezondheid redelijk goed is. Neuropsychologische problemen komen voor na een bypassoperatie (Duits, Boeke, Taams, Passchier & Erdman, 1997). Sociale steun is gerelateerd aan zowel fysieke als psychologische uitkomstmaten en wordt gezien als buffer tegen de effecten van stressvolle gebeurtenissen. Patiënten met voldoende sociale steun hebben minder pijnmedicatie nodig, worden eerder ontslagen uit het ziekenhuis, hebben een betere cognitieve aanpassing en minder tekenen van depressie. Gebrek aan sociale steun heeft een negatief effect op mortaliteit (Anderson, 1996; Busselli, 1999; Kop, 2001). Sociale isolatie en stress verviervoudigen het risico op overlijden na een myocardinfarct (Bastone & Kerns, 1995). 4.2.1 Functionele beperkingen bij IHZ

Een half jaar na een myocardinfarct is de functionele verstoring relatief laag. (King, 2001). Na een bypassoperatie (CABG) voelen patiënten zich vaak aanzienlijk beter dan daarvoor. De angineuze klachten zijn verminderd met positieve consequenties voor fysieke activiteit, uitvoering van de dagelijkse activiteiten, werk, vrijetijdsbesteding, vermoeidheid, slaap, mentale capaciteit, het gezinsleven en de sociale en seksuele activiteit. Werk hebben vóór de operatie heeft een jaar na de 40

operatie een gunstig effect op terugkeer naar werk en op activiteiten thuis. Voor sommige patiënten echter zijn de resultaten teleurstellend. Twintig procent van de patiënten blijft lichamelijke klachten houden en heeft een gebrek aan vertrouwen in hun fysieke prestaties. De preoperatieve score op kwaliteit van leven is significant lager dan de scores zes en 12 maanden post operatief (Jaarsma & Kastermans, 1997). De sterkste voorspellers voor een lagere kwaliteit van leven na een bypass operatie zijn: een hoge leeftijd en ernstig hartfalen (Duits et al., 1997). 4.2.2

Angst bij IHZ

In populaties met CHZ komt angst meer voor onder vrouwen dan onder mannen. De literatuur over angst en CHZ is beperkt, waardoor er geen duidelijke conclusies getrokken kunnen worden (Rudish & Nemeroff, 2003). Na een myocardinfarct echter is angst vaak de eerste en meest intense reactie (Boersma et al., 2004; Newman, 2004; Robinson, 1999). Kort na het infarct is 19% tot 69% van de patiënten angstig (Brezinka, Maes, & Dusseldorp, 2001; Crowne, Runions, Ebbesen, Oldridge, & Streiner, 1996; Denollet & Brutsaert, 1998; Frasure-Smith, Lespérance, & Talajic 1995; Frasure-Smith, Lespérance, Juneau, Talajic, & Bourassa, 1999; Lane, Carroll, Ring, Beevers, & Lip, 2002; Mayou et al., 2000; Moser & Dracup, 1996). Bij een deel van hen verdwijnt de angst weer na vijf tot zes dagen, maar bij ongeveer 40% van de angstige patiënten zijn de klachten een jaar na het incident nog steeds aanwezig. Wanneer de focus gericht is op de fysieke problemen, kunnen deze klachten over het hoofd gezien worden (Lane, et al., 1999; King, 2001). Het gevoel de situatie onder controle te hebben gaat gepaard met een lager angstniveau (Buselli & Stuart, 1999, Newman, 2004). In sommige studies, die werden besproken in de review van King zijn vrouwen angstiger dan mannen, maar in andere studies worden na een infarct geen verschillende niveaus van angst gevonden voor vrouwen en mannen. Angst voor pijn of plotseling overlijden speelt zowel bij de patiënt als de partner een rol bij het (niet) hervatten van seksuele activiteit, ook al is daar fysiek meestal geen duidelijke reden voor (Ketchell, 1998). Hoewel patiënten zich vaak pas weer zorgen maken over hun seksuele activiteit als ze weer thuis zijn, vindt ruim 70% van de patiënten dat verpleegkundigen het hervatten van seksuele activiteit zouden moeten bespreken en hen zouden moeten informeren. Echter slechts een derde van de patiënten zegt hierover informatie te hebben ontvangen (Crumlish, 2004). Angst kan bij patiënten die een eerder infarct hebben doorgemaakt leiden tot uitstel van het zoeken van medische hulp. Soms gaat de patiënt zelfs helemaal niet naar het ziekenhuis en wordt achteraf een stil infarct geconstateerd (Alonzo & Reynolds, 1998; Lane, 1999). Angst is geassocieerd met volgende infarcten en in sommige studies met verhoogde mortaliteit en verlaagde kwaliteit van leven. Angst is predictief voor een hogere frequentie van complicaties en voor arythmieën na een infarct en het is één van de psychologische variabelen die voorspellend zijn voor cardiale incidenten in het eerste jaar na een infarct. Angst kan leiden tot stressreacties, waardoor onder andere trombusformatie kan optreden, met een verhoogd risico op trombose. Ook vijandigheid en woede kunnen bijdragen aan het ontstaan van een myocardinfarct en de mortaliteit verhogen. Een aanval van woede kan in de eerste twee uur erna het ontstaan van een infarct triggeren (Lane et al., 1999). Zowel vóór als na een bypass operatie (CABG) is angst het belangrijkste psychologische probleem; na de operatie heeft nog 10% tot 20% van de patiënten last van angst en na een jaar nog 18%. Sommige patiënten zijn zelfs

41

angstiger ná de operatie dan ervoor. Een groot deel van de variantie in de postoperatieve psychologische status wordt verklaard door het kunnen uitvoeren van activiteiten zonder pijn, zoals fietsen en seks (Duits et al., 1997). Met betrekking tot het angstniveau bij vrouwen en mannen zijn, afhankelijk van de studie, tegenstrijdige resultaten gevonden; vrouwen zijn zowel angstiger, even angstig als minder angstig dan mannen (King, 2001). 4.2.3

Depressie bij IHZ

Depressie manifesteert zich bij patiënten met coronaire hartziekten over het algemeen anders dan bij bijvoorbeeld psychiatrische patiënten. Vermoeidheid en gebrek aan energie staan meer op de voorgrond dan de depressieve stemming (Kop & Ader, 2001). Bij CHZ patiënten kan een onderscheid worden gemaakt tussen klinische depressie, sub-syndromale depressie en (vitale) uitputting. De prevalentie van depressie loopt erg uiteen. In overzichtsartikelen waarin geen onderscheid is gemaakt tussen sub-syndromale en klinische depressie worden percentages depressieve patiënten gevonden van 13 tot 19 % (Creed, 1999), ruim 30% (Lane et al., 2001), 45% (Carney, 1999) en zelfs meer dan 59% (Romanelli, Fauerbach, Bush & Ziegelstein, 2002), tegen vijf procent in de totale populatie. Waar dit onderscheid wel wordt gemaakt, wordt sub-syndromale depressie gerapporteerd bij 65% (Guck et al., 2001) en bij 17% tot 47% van de patiënten (Ziegelstein, 2001), terwijl klinische depressie gerapporteerd wordt bij 16% tot 22% (Carney), 15% tot 21% (Guck et al.) en bij 15% tot 18% (Ziegelstein). Zes en twaalf maanden na ontslag is nog steeds meer dan 70% van de aanvankelijk depressieve patiënten klinisch depressief of heeft symptomen van depressie (Newman, 2004). De prevalentie van vitale uitputting bij CHD patiënten ligt tussen 20% en 45%. Uitputting is dikwijls het resultaat van een langdurig proces van fysieke of psychische distress, waarover de patiënt geen controle heeft (Kop & Ader, 2001). Risicofactoren voor het ontstaan van depressie bij coronaire hartziekten zijn (Guck et al., 2001): • genetische predispositie • geslacht, meer vrouwen dan mannen zijn depressief • gebrek aan sociale steun • depressie in de anamnese of in de familiegeschiedenis • verlies van functie of een belangrijke rol in het leven • ernstige functionele beperkingen • historie van stressvolle levensgebeurtenissen. De ernst van coronaire hartziekte is een slechte predictor van depressie. Ook ligt er geen duidelijke oorzaak in de medicatie die CHD patiënten gebruiken (Kop & Ader). De samenhang tussen depressie en CAD is sterker bij jongeren dan bij ouderen. Mogelijk is het hebben van een hartziekte voor jongere mensen meer verstorend dan voor ouderen (Guck et al., 2001; Rudish & Nemeroff, 2003). Hoewel in meerdere studies is gevonden dat depressie vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, zijn er ook studies waarin dit verschil niet werd aangetoond (King, 2001; Rudish & Nemeroff). Effecten van depressie op angina pectoris, heropnamen, herhaald infarct, sociale problemen, stoppen met roken, terugkeer naar het werk en op kwaliteit van leven zijn duidelijker aangetoond dan effecten op mortaliteit (Creed, 1999). Patiënten met hartziekten en depressie (in alle genoemde vormen) hebben een twee tot drie maal zo grote kans op toekomstige cardiale incidenten, 42

onafhankelijk van de aanvankelijke cardiale problemen (Carney et al., 1999; Rudish & Nemeroff, 2003). Depressie is geassocieerd met andere bekende risicofactoren zoals roken, minder bewegen, sociale isolatie en hypertensie. Voor een indirecte relatie van depressie met cardiale incidenten is in onderzoek echter weinig bevestiging gevonden, hoewel verminderde therapietrouw mogelijk wel een rol speelt in de link tussen depressie en cardiale incidenten (Carney et al.; Creed, 1999, Ziegelstein, 2001). In de VS wordt naar schatting slechts 25% van de depressieve patiënten gediagnosticeerd en slechts de helft daarvan behandeld voor depressie (Guck et al., 2001; Kop & Ader, 2001). Mogelijke redenen hiervoor zijn: • onderschatting van het effect van depressie op cardiovasculaire uitkomsten • de a-typische presentatie van depressie bij cardiale patiënten • depressie wordt als normaal gezien bij CHD • te weinig tijd voor goede inventarisatie • artsen vragen niet zo snel naar symptomen van depressie • patiënten bespreken hun depressieve symptomen niet zo snel met hun arts • vermijden van sociaal stigma • artsen zullen misschien niet zo snel antidepressiva voorschrijven bij harten vaatziekten in verband met eventuele bijwerkingen • onbekendheid met andere behandelingsopties. Na een myocardinfarct is ongeveer 20% van de patiënten al na enkele weken klinisch depressief. Depressie duurt bij infarctpatiënten vaak voort na ontslag uit het ziekenhuis. Na drie maanden is 75% tot 83% van de patiënten met een klinische depressie nog steeds depressief. Bij patiënten met sub-syndromale depressie geldt dit voor 33% tot 36% van de patiënten (Lane et al., 1999; Rudish & Nemeroff, 2003; Ziegelstein, 2001). Veel patiënten die in de eerste weken niet depressief zijn of alleen symptomen van depressie hebben, ontwikkelen toch een klinische depressie in de loop van het eerste jaar na hun infarct (Lane et al., 1999). Verschillende factoren zijn predictief voor depressie na een myocardinfarct. Rudish en Nemeroff (2003) noemen: • functionele beperkingen • medicatielast • een eerder infarct • psychopathologie in de familiegeschiedenis • gebrek aan sociale steun. Psychosociale problemen en gedragsmatige factoren kunnen belangrijke effecten hebben op verdere (cardiovasculaire) problemen na een infarct. Opvallend is dat bij depressieve patiënten na een myocardinfarct minder vaak revascularisatieprocedures gebruikt worden dan bij niet depressieve patiënten (Ziegelstein, 2001). Depressie na een infarct is geassocieerd met angina pectoris, arythmieën, heropnamen, langduriger fysieke beperkingen, doorgaan met roken, stoppen met revalidatie en een lagere kwaliteit van leven (Creed, 1999; Ziegelstein; Newman, 2004). Emotionele problemen kunnen interfereren met de veranderingen van leefwijze die nodig zijn voor secundaire preventie, met therapietrouw en met terugkeer naar het werk, bovendien hebben ze een directe invloed op het uitbreiden van de coronaire hartziekte en is distress acht weken tot een jaar na het myocardinfarct een voorspeller van een slechtere kwaliteit van leven (Lane, Caroll, Ring, Beevers, & Lip, 2000). De aanwezigheid van depressie na een infarct vergroot het risico op cardiale incidenten en is mogelijk ook een onafhankelijke voorspeller

43

van mortaliteit na zes en achttien maanden (Buselli & Stuart, 1999; Lane et al., 1999; Newman; Romanelli et al., 2002). Bij follow-up, vier maanden na een hartinfarct, was vijf procent van de patiënten overleden, waarvan de helft een klinische depressie had (Carney et al., 1999). Volgens sommige studies is het relatieve risico op overlijden bij depressie twee tot zeven maal zo groot als zonder depressie, wat vergelijkbaar is met het risico bij hypertensie, een hoog cholesterolgehalte, linker ventrikel disfunctie, diabetes, leeftijd of ventriculaire tachycardie. Ook sub-syndromale depressie kan mogelijk het risico op komende cardiale incidenten verhogen (Rudish & Nemeroff, 2003). In andere studies wordt echter geen relatie gevonden of een relatie die verdwijnt als gecorrigeerd wordt voor andere predictoren van mortaliteit (Creed; Kop & Ader, 2001; Ziegelstein). Na een myocardinfarct kunnen sociale steun en coping van invloed zijn op de kwaliteit van leven van patiënten. Sociale steun werkt als buffer; het vermindert de stress, verbetert het fysieke herstel en reduceert de morbiditeit en de mortaliteit (Boersma, Maes, & van Elderen, 2004; Buselli & Stuart, 1999; Lane et al., 1999; Mookadam & Arthur, 2004; Newman, 2003). Kleine sociale netwerken of gebrek aan sociale steun zijn geassocieerd met een verhoogde mortaliteit en een verhoogde kans op een volgend cardiaal incident (Buselli & Stuart; Creed, 1999). Na een jaar is de mortaliteit bij depressieve infarctpatiënten met de lage sociale steun vier tot ruim vijf maal zo hoog als bij patiënten met de hoge sociale steun. Onder patiënten in het hoogste kwartiel van sociale steun is de samenhang tussen depressie en mortaliteit zelfs niet langer aanwezig (Robinson, 1999; Ziegelstein, 2001). Er is weinig onderzoek gedaan naar depressie bij patiënten na een bypassoperatie (Rudish & Nemeroff, 2003). Ondanks de verbeteringen die meestal optreden in het psychisch functioneren, is van degenen die voorafgaand aan de operatie depressief waren 22% tot 53% post operatief nog steeds depressief; waarvan sommigen zelfs ernstiger dan voor de operatie. Zevenenveertig procent van de depressieve patiënten is na een jaar nog steeds depressief. Van degenen die vooraf niet depressief waren, is een maand na de operatie 13% depressief en na een jaar nog negen procent (Duits et al., 1997; Lane et al., 1999). Er worden zowel hogere, gelijke als lagere niveaus van depressie gevonden voor vrouwen, in vergelijking met mannen (King, 2001). Ernstiger depressief zijn is geassocieerd met een lagere deelname aan revalidatie na de operatie en minder gedragsverandering en leefstijlverandering. In enkele studies werd gevonden dat depressie na een bypassoperatie een onafhankelijke risicofactor is voor cardiale incidenten. Aanvullend onderzoek is echter nodig (Rudish & Nemeroff, 2003, Newman, 2004). Neuropsychologische problemen komen na een bypass operatie voor bij 33% tot 83% van de patiënten in de vroege postoperatieve periode en bij ten hoogste 35% na een jaar. In het bijzonder oudere patiënten hebben hierop een verhoogde kans (Duits et al., 1997). Na een bypass operatie is sociale steun positief geassocieerd met vermindering van angst en depressie en met post operatief herstel (Duits et al., 1997). Vrouwen zijn vaker sociaal geïsoleerd na de operatie dan mannen (King, 2001). 4.2.4

Samenvatting psychosociale problemen bij ischaemische hartziekten

De literatuur over angst bij coronaire hartzieken is beperkt, waardoor geen duidelijke conclusies getrokken kunnen worden. Na een myocardinfarct komen echter, hoewel de globale mentale gezondheid als redelijk tot goed beoordeeld wordt, frequent psychosociale

44

problemen voor. Angst is de meest intense reactie direct na het infarct en is bij opname aanwezig bij 19% tot 70% van de patiënten. Veertig procent hiervan is een jaar na het myocardinfarct nog steeds angstig. Angst kan tot gevolg hebben dat patiënten na een infarct hun seksuele activiteiten niet hervatten. Bij een volgend infarct kan angst leiden tot het uitstellen van het zoeken van medische hulp. Angst is geassocieerd met herhaalde infarcten en andere cardiale incidenten. Ook is het een onafhankelijke risicofactor voor een verhoogde mortaliteit en een lagere kwaliteit van leven. Na een bypass operatie zijn patiënten minder angstig dan ervoor, maar ondanks aanzienlijk minder beperkingen en een betere kwaliteit van leven, blijft bij 10%-20% van de patiënten angst aanwezig; sommige patiënten hebben zelfs meer angst na de operatie dan ervoor. Na een jaar is nog 18% van de patiënten angstig. Na de operatie is er, voornamelijk onder oudere patiënten, een duidelijke toename van neuropsychologische problemen; direct post operatief bij 33% tot 83% en na een jaar nog bij 35% van de patiënten. Depressie manifesteert zich bij patiënten met ischaemische hartziekten over het algemeen anders dan bij andere patiënten. Vermoeidheid en gebrek aan energie zijn de meest in het oog springende verschijnselen in plaats van de depressieve stemming. Sub-syndromale depressie wordt gevonden bij 17% tot 65% en klinische depressie bij 15% tot 22% van de patiënten. Zes en twaalf maanden na ontslag is nog steeds meer dan70% van de aanvankelijk depressieve patiënten depressief of heeft symptomen van depressie. Vitale uitputting, als uiting van depressie, komt voor bij 20% tot 45% van de patiënten. Effecten van depressie op angina pectoris, heropnamen, herhaald infarct, sociale problemen, stoppen met roken, terugkeer naar het werk en op kwaliteit van leven zijn duidelijker aangetoond dan een effect op mortaliteit. Sociale steun is gerelateerd aan zowel fysieke als psychologische uitkomstmaten en wordt gezien als buffer tegen de effecten van stressvolle gebeurtenissen. Er is sprake van onderdiagnose ten aanzien van depressie bij coronaire hartziekten. Naar schatting wordt in de VS slechts 25% van de depressieve patiënten gediagnosticeerd en wordt slechts de helft daarvan behandeld. Overzichtsartikelen over depressie na een myocardinfact tonen dat bij de diverse auteurs de prevalentie van depressie uiteen loopt van 13% tot 65% Na drie maanden is 75% tot 83% van de depressieve patiënten nog steeds depressief en na drie tot vijf jaar nog een derde tot een vijfde. Ongeveer 20% van de patiënten is na enkele weken klinisch depressief, terwijl veel patiënten die aanvankelijk niet depressief zijn of ‘slechts’ symptomen van depressie vertonen, in de loop van het eerste jaar na hun infarct alsnog depressief worden. Na een myocardinfarct heeft depressie negatieve gevolgen ten aanzien van de noodzakelijk veranderingen in leefwijze. Depressie kan het risico op cardiale incidenten aanzienlijk vergroten. De relatie van depressie met mortaliteit blijft echter onduidelijk. In sommige studies is depressie een onafhankelijke voorspeller van mortaliteit, maar in andere studies wordt geen relatie gevonden of een relatie die verdwijnt als gecorrigeerd wordt voor andere predictoren van mortaliteit. Uit het weinige onderzoek dat gedaan is naar depressie na een bypass operatie blijkt dat 22% tot 53%, van degenen die voorafgaand aan de operatie depressief waren, na de ingreep nog steeds depressief is. Van deze patiënten is na een jaar nog 47% depressief. Depressie heeft bij deze patiënten tot gevolg dat ze minder vaak deelnemen aan revalidatieprogramma’s en minder gedragsverandering vertonen. Depressie na CABG leidt tot meer cardiale incidenten. Hiernaar is echter aanvullend onderzoek nodig.

45

Al met al komen angst en depressie duidelijk meer voor bij patiënten met ischaemische hartziekten dan in de algemene populatie. Deze problemen kunnen langdurig zijn en ernstige gevolgen hebben. Er is echter nog relatief weinig aandacht voor deze problemen en er is sprake van aanzienlijke onderbehandeling.

46

4.3

Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ De gebruikte instrumenten vertonen grote overlap met de instrumenten die gebruikt werden bij psychosociale problemen bij hartfalen. Achtereenvolgens zullen in dit hoofdstuk over ischaemische hartziekten instrumenten voor het meten van globale mentale gezondheid, beperkingen in de (dagelijkse) activiteiten, therapietrouw, herstel, angst, depressie, sociale steun en kwaliteit van leven aan de orde komen. 4.3.1

Instrumenten bij globale mentale gezondheid

In een review van King (2001) werd in enkele studies globale mentale gezondheid gerapporteerd. De onderstaande instrumenten werden hierbij gebruikt. • Perception of Mental Health (PMH), een enkele vraag naar de mentale gezondheid (Artinian & Duggan, 1995). Er zijn geen gegevens gevonden over de betrouwbaarheid of de validiteit van deze methode. • Functional Status Questionnaire (FSQ), een korte vragenlijst met 17 items, waarvan een deel het psychosociaal functioneren meet bij ambulante patiënten (Jette et al. 1986). Volgens de auteurs is het een betrouwbare vragenlijst met een goede constructvaliditeit. 4.3.2


Zowel Duits et al. (1997) als Boersma et al. (2004) noemen functionele status als één van de dimensies van kwaliteit van leven. Beperkingen in de functionele of fysieke status resulteren in een lagere score voor kwaliteit van leven. Onderstaande instrumenten zijn gebruikt voor het meten van fysieke activiteit/fysieke gezondheid. • De dimensie ‘fysieke disfuncties’ van de Sickness Impact Profile (SIP) (Bergner, Bobbitt, Cartert, & Gilson, 1981). Deze dimensie bevat uitspraken over lopen, mobiliteit, lichaamsverzorging en beweging. De scores worden in percentages weergegeven nul tot 100. Hoe hoger de score hoe groter de mate van disfunctioneren. Aan elke categorie is de vraag toegevoegd: In hoeverre ervaart u de door u aangekruiste klachten als een probleem met antwoordmogelijkheden op een vijfpunts-schaal (nooit, zelden, soms, vaak, altijd). Tevens is er een extra vraag: wenst u hulp op het gebied van …. . . • Duke Activity Status Index (DASI) (Hlatky et al, 1989). Een vragenlijst met 12 items, waarvan een deel de functionele capaciteit meet. • Physical Activity Scale (PAS), van de Angina Pectoris Quality of Life Questionnaire (Wilson, Wiklund, Lahti, & Wahl, 1991). Deze schaal bestaat uit zes items, met antwoordmogelijkheden op een zespunt-schaal. • Perception of Physical Health (PPH), bestaat uit één enkele vraag, over hoe de patiënt zijn/haar fysieke gezondheid ervaart (Artinian & Duggan, 1995).

47

4.3.3

Instrument bij therapietrouw

4.3.4

Instrumenten bij angst

Om therapietrouw te meten, gebruiken Romanelli et al. (2002) de Medical Outcomes Study Specific Adherence Scale (DiMatteo, Hays & Sherbourne, 1992). Hiermee worden acht gedragscategorieën (bijvoorbeeld ‘weinig zout gebruiken’, ‘weinig vet gebruiken’ of ‘voorgeschreven medicatie innemen’) gescoord op een vijfpunt-schaal. Het is volgens de auteurs een betrouwbaar en valide instrument.

Voor het meten van angst zijn in de diverse reviews (Duits et al., 1997; Lane et al., 1999; King, 2001; Ziegelstein, 2001) meerdere instrumenten gebruikt, waarvan enkele al eerder vermeld zijn. • State Trait Anxiety Inventory, STAI (Spielberger, Gorsuch, Lushene, Vagg, & Jacobs, 1983). Dit is volgens de auteurs een betrouwbare en valide vragenlijst met 40 items, waarmee zowel state- als trait anxiety gemeten kan worden. • Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), is een vragenlijst met 14 items, die angst (en depressie) meet (Zigmond and Snaith, 1983). De Nederlandse vertaling (Spinhoven et al., 1997) is betrouwbaar, maar de validiteit wordt als onvoldoende beoordeeld (Evers et al., 2002). • Profiles of Mood States (POMS) (McNair, Lorr, & Doppelman, 1971) is een vragenlijst die onder andere spanning/angst meet. Het instrument is volgens de auteurs betrouwbaar en valide. • Zung Self Rating Anxiety Scale (Zung, 1971), een vragenlijst met 20 items die op een vierpunt-schaal gescoord kunnen worden (nooit of bijna nooit en altijd of bijna altijd). Het is een betrouwbaar en valide instrument volgens de auteur. • Hopkins Symptom Checklist (HSCL-25) (Parloff, Kelman, & Frank, 1954). Een deel van de vragenlijst meet met 10 items symptomen van angst. Antwoordcategorieën op een vierpunt-schaal lopen van ‘helemaal niet’ tot ‘in extreme mate’. De vragenlijst is niet bedoeld als instrument voor zelfrapportage, maar moet door afgenomen worden door een getrainde medewerker, onder supervisie van een psychiater. 4.3.5 Instrumenten bij depressie Het meten van depressie bij hartpatiënten wordt een uitdaging

genoemd omdat deze patiënten eerder geneigd zijn de nadruk te leggen op de somatische aspecten en hun symptomen van depressie toe te schrijven aan de hartziekte. Er kunnen grote variaties optreden in de prevalentie van depressie, afhankelijk van de mate waarin fysieke symptomen in vragenlijsten geïncludeerd zijn (Rudish & Nemeroff, 2003). Het Diagnostic Interview Schedule DIS (Robins, Cottler, Bucholz, Compton, & Rourke, 2000), dat gebaseerd is op de diagnostische criteria van de DSM-IV, wordt frequent gebruikt om depressie in deze patiëntenpopulatie te meten. In de verschillende reviews (Carney et al., 1999; Lane et al, 1999; Guck et al, 2001; King, 2001; Kop & Ader; Ziegelstein, 2001; Romanelli et al., 2002; Rudish & Nemeroff, 2003) zijn daarnaast nog diverse andere instrumenten vermeld voor patiënten met ischaemische hartziekten; het zijn gedeeltelijk dezelfde instrumenten als bij hartfalen: • Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS, zie 2.3.5); • Beck Depression Inventory (BDI, zie ook 2.3.5); 48

• Center for Epidemiological Studies-Depression (CES-D, zie 2.3.5); • General Health Questionnaire (GHQ, zie 2.3.5); • Geriatric Depression Scale (GDS, zie 2.3.5); • Hamilton Depression Rating Scale (HDS, zie 2.3.5); • Zung Self Rating Depression Scale (zie 2.3.5). Daarnaast werden onderstaande instrumenten gebruikt voor met meten van depressie bij patiënten met ischaemische hartziekten. • Standard Clinical Interview for DSM-III-R (SCID). Het is een veel gebruikt, semi-gestructureerd interview op basis van DSM-IV criteria. Er bestaat een versie voor niet psychiatrische patiënten. Het is volgens de auteurs een betrouwbare en valide methode (Spitzer, Williams, Gibbon, & First, 1992). • Symptom Check List (SCL-90-R), ontwikkeld door Derogatis (1977); bevat onder andere een schaal voor depressie. Het is een veel gebruikt instrument dat betrouwbaar en valide is gebleken. • Hopkins Symptom Checklist (HSCL-25) (Parloff, Kelman, & Frank, 1954). Een deel van de vragenlijst meet met 15 items symptomen van depressie. Antwoordcategorieën op een vierpunt-schaal lopen van ‘helemaal niet’ tot ‘in extreme mate’. De vragenlijst is niet bedoeld als instrument voor zelfrapportage, maar moet afgenomen worden door een getrainde medewerker, onder supervisie van een psychiater. • PRIME-MD, is een gecombineerde methode van zelfrapportage en een klinisch interview die volgens de auteurs een nauwkeurigheid heeft van 88% in het meten van depressie (Spitzer, Williams, & Kroenke, 1994). De zelfrapportagelijst heeft negen items en kan on-line ingevuld worden. Bij een score van vijf of hoger wordt geadviseerd contact op te nemen met de huisarts. • De Maastricht Questionnaire, met 21 items voor het meten van vitale uitputting, is een betrouwbaar instrument (Appels & Mulder, 1988). 4.3.6

Instrumenten bij sociale steun

Anderson, Deshayes en Jobin (1996) geven een overzicht van instrumenten voor het meten van sociale steun bij coronaire hartziekten. • MOS Social Support Survey, met 19 items. Meet beschikbaarheid van sociale steun en de behoefte aan praktische en emotionele steun, informatie, affectie en positieve sociale interactie. Het instrument is volgens de auteurs valide en betrouwbaar (Sherbourne & Steward, 1992). • Interpersonal Support Evaluation List, met 48 items. Meet het ervaren van praktische steun, waardering, zelfrespect, erbij horen. Het is een veel gebruikt en volgens de auteurs betrouwbaar en valide instrument (Cohen, Mermelstein, Karmack, & Hoberman, 1985). • Inventory Schedule for Social Interactions, met 52 items. Meet de ervaren steun, beschikbaarheid en adequaatheid van steun, sociale interactie en gehechtheid (Henderson, Byrne, & Duncan-Jones, 1981). • Perceived Social Support from Friends and Family, met 20 items. Meet de perceptie van de mate waarin vrienden en familie voorzien in de behoefte aan steun. Het instrument is volgens de auteurs betrouwbaar en valide (Procidano & Heller, 1983).

49

•

Social Support Questionnaire, met 27 items. Meet de tevredenheid met de sociale steun en het aantal mensen waarvan de patiënt sociale steun krijgt. Het instrument is betrouwbaar en valide (Sarason, Levine, Basham, & Sarason, 1983). Daarnaast wordt in de review van Ziegelstein (2001) gebruik gemaakt van de Perceived Social Support Scale (Zimet, Dahlem, Zimet, & Farley, 1988). 4.3.7


4.3.8

Samenvatting gebruikte instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ

Patiënten met psychosociale problemen hebben vaak een lagere kwaliteit van leven. Dempster, Donnely en Fitzsimons (2002) vergeleken drie soorten kwaliteit van leven instrumenten, een generiek instrument (MOS SF-36, zie ook 2.3.6), een ziekte-specifiek instrument (Quality of Life after Myocardial Infarction Questionnaire) en een geïndividualiseerd instrument (Modified Patient Generated Index, PGI), waarbij het geïndividualiseerde instrument meer valide en betrouwbaar bleek dan de twee andere. Zij waarschuwen echter nog voor routinematig gebruik, tot er meer bekend is over de sensitiviteit van het instrument. Volgens Duits et al. (1997) wordt uitgebreide inventarisatie van kwaliteit van leven aanbevolen, met zowel een generiek als een ziekte-specifiek instrument. Een ander instrument dat genoemd wordt (Jaarsma & Kastermans, 1997) is Cantril’s Self-Anchoring Life Satisfaction Scale. Een ladder met 10 stappen, de top representeert het best mogelijk leven en onderaan staat het slechtst mogelijke leven. Patiënten wordt gevraagd zichzelf op de ladder te plaatsen (Cantril, 1965).

Voor het inventariseren van de globale mentale gezondheid werd één enkele vraag gebruikt of een deel van de Functional Status Questionnaire. Beperking in de dagelijkse activiteit werd eveneens gemeten met één enkele vraag en daarnaast met onderdelen van twee verschillende kwaliteit van leven instrumenten (Sickness Impact Profile; Duke Activity Status Index). Specifiek voor patiënten met Angina Pectoris klachten werd de Physical Activity Scale gebruikt. Het aantal instrumenten voor het meten van angst is duidelijk groter dan bij hartfalen. De State Trait Anxiety Index, de Hospital Anxiety and Depression Scale, de Profiles of Mood States, Zung self rating Anxiety Scale en de Hopkins Symptom Checklist werden gebruikt. Voor het meten van depressie bij patiënten met Ischaemische hartziekten is, evenals voor patiënten met hartfalen, van een groot aantal verschillende instrumenten gebruik gemaakt. Een deel hiervan overlapt met die bij hartfalen. Er kunnen grote variaties optreden in de prevalentie van depressie, afhankelijk van de mate waarin fysieke symptomen in de vragenlijsten geïncludeerd zijn en positieve scores hebben dan ook verdere evaluatie nodig in de vorm van een gestructureerd interview op basis van diagnostische criteria. Ook voor het meten van sociale steun bestaan verschillende instrumenten. Naast de MOS Social Support Survey, worden de Interpersonal Support Survey, het Inventory Schedule for Social Interactions en de Perceived Social Support from Friends and Family gebruikt. Voor kwaliteit van leven is, naast de MOS SF-36 en Cantril’s Ladder of Life, gebruik gemaakt van de Quality of Life after Myocardial Infarction Questionnaire en van de Modified Patient Generated Index.

50

4.4

Interventies bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ Bij patiënten met ischaemische hartziekten vinden interventies voornamelijk plaats in het kader van cardiale revalidatie. Was revalidatie aanvankelijk gericht op fysiek herstel, meer recent zijn hieraan psychosociale interventies toegevoegd (Boersma, 2004, Buselli & Stuart, 1999; Donker, 2000; Robinson, 1999), zoals stressmanagement, psycho-educatie en gedrags modificatie (Anderson et al.,, 1996; Dusseldorp, van Elderen, Maes, Meulman, & Kraaij, 1999; Kop et al., 2001; Lane et al., 1999; Linden, Stossel, & Maurice, 1996; McGillion, Watt-Watson, Kim, & Yamada, 2004; McLeod, 2001; Mookadam & Arthur, 2004; Newman, 2004; Rees, Bennet, West, Davey Smith, & Ebrahim, 2004; Robinson, 1999; The ENRICHD investigators, 2003) en counseling (Lane; Rees et al.; McLeod). Ook in de definitie van cardiale revalidatie vinden we deze uitbreiding terug: cardiale revalidatie is de som van activiteiten die nodig is om een positieve invloed uit te oefenen op de onderliggende oorzaak van de ziekte, evenals op het verzekeren van de best mogelijke fysieke, psychische en sociale condities, zodat patiënten op eigen kracht, met hun eigen inspanningen een zo normaal mogelijke plaats in het leven en in de maatschappij kunnen behouden of hervinden als deze verloren is gegaan. Revalidatie kan niet gezien worden als een geïsoleerde vorm van therapie, maar moet worden geïntegreerd in de gehele behandeling, waarvan het slechts een facet vormt (WHO, 1993). De US Agency for Health Care Policy and Research stelt dat cardiale revalidatie naast de fysieke training, die op zich ook een positieve invloed kan hebben op angst en depressie (Lane, 1999), de volgende inhoud heeft: educatie, counseling met betrekking tot risicoreductie, verandering van leefgewoonten en gedragsinterventies. Daarnaast moet, waar nodig, het psychosociaal functioneren verbeterd worden door de reductie van stress, angst en depressie. Ondanks de toegenomen aandacht voor psychosociale componenten zijn deze echter nog lang niet in alle revalidatieprogramma’s opgenomen (Rees et al., 2004). Slechts 15% van de patiënten die hiervoor in aanmerking zouden komen, krijgt ook werkelijk een dergelijke uitgebreide vorm van revalidatie. Mannen nemen twee maal zo veel als vrouwen deel aan uitgebreide revalidatie en meestal zijn dit degenen die toch al een goede prognose hebben, terwijl juist de ernstiger zieken er mogelijk meer van zouden kunnen profiteren (Lane, 1999). Hoewel zowel ouderen als jongeren er voordeel bij kunnen hebben, nemen ouderen anderhalf tot twee maal minder deel aan cardiale revalidatie. Voor oudere vrouwen geldt dit nog in grotere mate (Pasquali, Alexander, & Peterson, 2001). Bovendien is er voor revalidatie programma’s vaak een leeftijdsgrens (60 tot 75 jaar) en worden in onderzoek oudere patiënten uitgesloten, waardoor onderzoeksresultaten voor deze groep in beperkte mate beschikbaar zijn (Lane, 1999; Pasquali et al.). Psycho-educatie en gedragstherapie steunen het psychosociale herstel en spelen daarnaast een belangrijke rol in de secundaire preventie (de reductie van cardiale morbiditeit en mortaliteit), door de verhoging van therapietrouw ten aanzien van de medische behandeling en de verandering van risicovol gedrag (Donker, 2000; Dusseldorp et al., 1999; Kop et al., 1999). In veel onderzoek is sprake van een combinatie van verschillende programmaonderdelen, bedoeld om optimale resultaten te verkrijgen, waardoor echter niet duidelijk wordt waarom sommige programma’s effectiever zijn dan andere. Over het geheel genomen geven de studies onvoldoende duidelijkheid ten aanzien van de effectieve mechanismen of componenten in cardiale revalidatieprogramma’s (Donker, 2000). Dergelijke uitgebreide programma’s vragen bovendien een meer dan normale commitment van de patiënten. Hierdoor kan het 51

zijn dat er een selectieve patiëntenpopulatie deelneemt en onderzoeksresultaten vertekend kunnen worden (Donker, 2000). Uit een meta-analyse van Dusseldorp et al., waarin interventies geïncludeerd zijn, gebaseerd op stressmanagement (psychotherapie, ontspanningsoefeningen, ondersteunende interventies, zoals de mogelijkheid om over emoties te praten) naast of in combinatie met gezondheidseducatie en/of fysieke training, blijkt dat er zowel voor angst als voor depressie geen significant effect is van de interventies. Het gebrek aan effect op angst en depressie kan mogelijk verklaard worden door de wijze waarop de interventie wordt aangeboden; programmaonderdelen die focussen op angst en depressie zijn zelden goed uitgewerkt in de onderzochte studies (Dusseldorp et al.; Rees et al., 2004). Wel wordt een positief lange termijn effect gevonden op herhaling van het infarct en op overlijden met cardiale oorzaak. Het resultaat van de meta-analyse van Dusseldorp et al. is niet geheel in overeenstemming met dat van een eerdere meta-analyse (Linden et al., 1996) waarin positieve effecten vermeld worden van psychologische interventies en counseling zowel op angst en depressie als op herhaalde infarcten. Ook anderen concluderen in reviews dat studies over psychologische interventies, counseling, gezondheidseducatie en stress management (zowel in groepsverband als individueel) op de korte termijn positieve uitkomsten laten zien in de vorm van minder angst, minder depressie, een betere kwaliteit van leven (Ades, 1999; Rees et al., 2004) en verhoging van de therapietrouw (Friedman, Meyers, Krass, & Benson, 1996). Er zijn echter ook gemengde resultaten ten aanzien van psychosociale uitkomsten (Lane, 1999). Vooral twee relatief recente omvangrijke studies (FrasureSmith et al., 1997; Jones & West, 1997) zouden verantwoordelijk kunnen zijn voor de afwezigheid van resultaten ten aanzien van angst en depressie in de meta-analyse van Dusseldorp et al.; in beide studies met grote aantallen proefpersonen werd geen effect gevonden op emotionele distress. In de review van Rees et al. (2004) werd geen effect gevonden van psychologische interventies op mortaliteit, maar wel op het aantal re-infarcten. Ook de conclusie van Boersma (2004) is dat in de literatuur consistent positieve effecten beschreven worden van cardiale revalidatieprogramma’s (gedragscognitieve- en relaxatie-interventies) op morbiditeit en mortaliteit, maar dat de resultaten niet consistent zijn als gekeken wordt naar kwaliteit van leven of emotionele distress. Interventies die effectief zijn ten aanzien van kwaliteit van leven of emotionele distress hebben gemeenschappelijk dat ze veelomvattend zijn en zich zowel op secundaire preventie als op stressmanagement richten (Boersma, 2004). In alle programma’s in de door Boersma beschreven studies worden praktische adviezen gegeven mbt gedragsverandering in aanvulling op informatie over risicofactoren en emotionele consequenties, waardoor het gevoel van controle bevorderd wordt. Vijf van de zeven studies zijn afgestemd op de individuele behoeften van de patiënten. Welke componenten of combinaties echter precies verantwoordelijk zijn voor de positieve resultaten (Boersma), hoe groot de effecten zijn en of álle patiënten hiervan profiteren (Linden, 1996) blijft vooralsnog onduidelijk. Uit een review naar de effecten van cardiale revalidatie specifiek bij ouderen (fysieke training, modificatie van risicofactoren en psychosociale steun) (Pasquali et al., 2001) werd duidelijk dat cardiale revalidatie veilig is (mortaliteit van 1 per 784.000 patiënt-uren); in de 18 studies specifiek onder ouderen kwamen geen fatale incidenten voor tijdens revalidatie. Er was een significante verbetering ten aanzien van depressie, angst en kwaliteit van leven. Over alle studies verminderde

52

de incidentie van depressie met 54%. Hieruit wordt geconcludeerd dat cardiale revalidatie zeer positief is voor oudere depressieve patiënten. De verbetering in mentale gezondheid was onder ouderen zelfs significant groter dan onder jongere patiënten. Depressie en het ontbreken van sociale steun na een myocardinfarct zijn volgens sommige studies geassocieerd met verhoogde cardiale morbiditeit en mortaliteit (Bush et al., 2001; Kawachi et al, 1996). Er zijn echter weinig interventiestudies die zich specifiek hierop richten. In de Enhancing Recovery in Coronary Heart Disease studie (The ENRICHD investigators, 2003), een grote randomiseerde multi-center trial met 1238 patiënten in de interventiegroep, is zo snel mogelijk na een myocardinfarct gestart met cognitieve gedragstherapie en versterken van het sociale netwerk. Het doel was om bij patiënten die depressief waren en/of weinig sociale steun hadden, het risico op een herhaling van het infarct en op overlijden te verkleinen, door het bevorderen van de kwaliteit van het sociale netwerk (meer functioneel, meer steunend en tot grotere tevredenheid leidend). Ten aanzien van psychosociale uitkomstmaten waren er na zes maanden zowel in de interventiegroep als in de controlegroep bescheiden, maar significante verschillen in vergelijking met vóór de interventie (minder depressie en meer ervaren sociale steun). Voor depressie verdween het verschil na 30 maanden en voor ervaren sociale steun na 42 maanden. Ten aanzien van herhaling van het infarct of overlijden waren er op de verschillende meetmomenten (gedurende vier jaar) geen verschillen tussen de interventiegroep en de controlegroep. De effecten ten aanzien van de psychosociale uitkomstmaten zijn mogelijk te gering om de medische uitkomstmaten positief te beïnvloeden. Uit de review van Ketchell (1998) wordt duidelijk dat er zowel bij mannen als bij vrouwen sprake is van een negatieve impact van cardiale ziekten op seksualiteit. Ook echtgenoten zijn vaak angstig ten aanzien van hervatting van seksuele activiteit, gedeeltelijk door misconcepties (Guck et al., 2001). Uit een review van Crumlish (2004) blijkt dat het geven van counseling en advies over de ziekte en de risico’s resulteert in beter begrip, toename van fysieke activiteit, seksuele activiteit, zelfvertrouwen en zelfwaardering en vermindering van angst. Hervatten van seksuele activiteit wordt echter frequent genegeerd bij de behandeling van patiënten na een myocardinfarct (Crumlish). 4.4.1

Samenvatting cardiale revalidatie bij IHZ

Naar aanleiding van diverse meta-analyses wordt geconcludeerd dat er positieve effecten zijn van cardiale revalidatieprogramma’s waarin naast fysieke training tevens psychosociale interventies zijn opgenomen (stressmanagement, gezondheidseducatie en gedragsinterventies) op morbiditeit en mortaliteit. De effecten op emotionele distress (angst en depressie) en kwaliteit van leven zijn minder eenduidig. Interventies die effectief zijn ten aanzien van kwaliteit van leven of emotionele distress hebben gemeenschappelijk dat ze veelomvattend zijn en zich zowel op secundaire preventie als op stressmanagement richten. Eén belangrijke conclusie komt echter voortdurend terug, namelijk dat door de combinatie van interventies niet duidelijk wordt welke componenten of combinaties hiervan precies verantwoordelijk zijn voor de positieve resultaten, hoe groot de effecten van de afzonderlijke componenten zijn en in welke mate bepaalde subgroepen (ouderen, vrouwen) van patiënten hiervan profiteren.

53

Counseling en advies bij seksuele problemen bij hartziekten kunnen leiden tot een beter begrip, toename van fysieke activiteit, seksuele activiteit, zelfvertrouwen en zelfwaardering en tot vermindering van angst. Ondanks de toegenomen aandacht voor psychosociale componenten bij cardiale revalidatie, zijn deze nog lang niet in alle revalidatieprogramma’s opgenomen. Slechts 15% van de patiënten die hiervoor in aanmerking zouden komen, krijgt ook werkelijk een dergelijke uitgebreide vorm van revalidatie.

54

5

Ischaemische Hartziekten (IHZ; Nederland)

5.1

IHZ Algemeen Hart- en vaatziekten vormen sinds vele jaren de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland. In 2002 waren zij verantwoordelijk voor 34% van de mortaliteit. Bij mannen vormden in 2001 ischaemische hartziekten (zie par. 4.1), met 41%, de belangrijkste bijdrage aan de mortaliteit door harten vaatziekten; bij vrouwen was dit 29%. Binnen de ischaemische hartziekten is de mortaliteit ten gevolge van acuut myocardinfarct het grootst. De kans op sterfte aan een ischaemische hartziekte, en aan een hartinfarct in het bijzonder, neemt toe met de leeftijd. De mortaliteit is in de periode van 1972 tot 2002 gedaald met gemiddeld 44%. Dit betekent onder andere dat meer patiënten na een infarct in leven blijven en langdurige behandeling behoeven. De gemiddelde leeftijd bij overlijden na een myocardinfarct is in de afgelopen decennia gestegen. In 1972 was 65% van de mannen ouder dan 65 jaar en in 2002 was dit 75%; bij vrouwen was dit 85% respectievelijk 90%. In 2001 werd in Nederland bij mannen 37% en bij vrouwen 25% van alle ziekenhuisopnamen veroorzaakt door ischaemische hartziekten. In 2002 vonden 25.565 opnamen plaats vanwege een myocardinfarct. De mortaliteit in het ziekenhuis ten gevolge van een myocardinfarct is in Nederland van 1972 tot 2002 bij mannen gedaald van 18% naar 9%; bij vrouwen van 28% naar 15%. In 2000 kregen naar schatting 36.000 personen hun eerste myocardinfarct; hiervan werd ongeveer 60% opgenomen; 40% overleed buiten het ziekenhuis. De incidentie neemt zowel bij mannen als bij vrouwen toe met het stijgen van de leeftijd en is in alle leeftijdgroepen hoger voor mannen (Adviescommissie Nederlandse Hartstichting, 1999; 2003; 2004).

55

5.2 Psychosociale problemen bij patiënten met IHZ (Nederland) In Nederland ontstaan bij patiënten met ischaemische hartziekten doorgaans dezelfde psychosociale problemen als daarbuiten (zie par. 4.2). Daarnaast wordt in de literatuur met betrekking tot Nederland aandacht besteed aan een, na een myocardinfarct ontstane, posttraumatische stressstoornis (PTSS) (Pedersen, 2001; Pedersen, Middel, & Larsen, 2003). Psychiatrische stoornissen bij somatisch zieken worden ondergediagnosticeerd en onderbehandeld, mogelijk omdat symptomen gezien worden als een normale reactie op een ingrijpende levensgebeurtenis (Lesperance & Frasure-Smith, 2000; Freedland, Lustman, Carney, & Hong, 1992) en vooral PTSS is verwaarloosd als een gevolg van myocardinfarct (Owen, Koutsakis, & Bennett, 2001). 5.2.1 Functionele beperkingen bij IHZ in Nederland

Binnen Nederland scoorden IHZ-patiënten in een onderzoek van De Graaff et al. (2002) verbazingwekkend laag op ‘rolbeperkingen ten gevolge van fysieke problemen’ (als onderdeel van kwaliteit van leven) in vergelijking met een referentiegroep, hoewel ze objectief gezien niet meer beperkingen hadden. Een jaar na een CABG operatie bleek het gevoel geïnvalideerd te zijn door de aandoening alleen bij mannen voorspellend te zijn voor cardiale mortaliteit (na 10 jaar) (Van Domburg, Pedersen, Van den Brand en Erdman, 2001). Uit een studie van Jaarsma en Kastermans (1997) blijkt dat patiënten zich na een bypass operatie al snel aanzienlijk beter voelen dan ervoor. Vergelijkbare positieve resultaten worden in de internationale literatuur gevonden (King, 2001). 5.2.2 Angst bij IHZ

Uit Nederlands onderzoek blijkt dat patiënten met een eerste myocardinfarct twee keer zoveel kans hebben op een PTSS als gezonde mensen. Hartpatiënten met een PTSS hebben bovendien een grotere kans op herhaling van cardiale problemen (Pedersen, Middel en Larsen, 2003; Van Driel en Op den Velde, 1995). Negen maanden na een myocardinfarct werd er een significante afname van het aantal patiënten met PTSS gevonden. De helft van de patiënten bleef angstig met betrekking tot een herhaling van het infarct (Pedersen et al. (2004). Uit onderzoek binnen Nederland blijkt dat patiënten met geringe sociale steun een verhoogd risico lopen op een PTSS na een myocardinfarct (Pedersen, Middel, & Larsen, 2002). In Nederlands onderzoek rapporteerden vrouwen, vijf weken na een cardiaal incident, significant hogere angstniveaus dan mannen (Brezinka, 1996), wat overeenkomt met de internationale bevindingen (King, 2001).

5.2.3 Depressie bij IHZ

In de Nederlandse literatuur wordt net als in de internationale literatuur gesteld dat een depressie na een myocardinfarct vaak niet herkend wordt, omdat depressieve symptomen als een voorbijgaande normale reactie worden beschouwd (Strik, Honig, & Maes, 2001; Strik, Van Praag, & Honig, 2003). Zowel uitputting als depressie kan een herhaling van cardiale incidenten tot gevolg hebben. Patiënten met geringe sociale steun bleken in een studie van Pedersen, Middel en Larsen

56

(2002) een verhoogd risico te lopen op depressie na een myocardinfarct. In een Nederlands onderzoek van Brezinka (1996) bleken meer vrouwen dan mannen klinische niveaus van angst en vitale uitputting te rapporteren vier maanden na het infarct, terwijl meer mannen dan vrouwen klinische niveaus van depressie, agorafobie en vijandigheid rapporteerden. (In de internationale literatuur werden zowel hogere, gelijke als lagere niveaus van depressie gevonden voor vrouwen in vergelijking met mannen). Depressie is ook in Nederland een belangrijke risicofactor voor heropnamen (Honig, 2000), herhaling van cardiale incidenten (Kop, 1997) en voor mortaliteit na een myocardinfarct; vooral in de eerste 18 maanden na het infarct (Honig). In andere Nederlandse studies werd echter een minder sterke relatie gevonden tussen depressie en mortaliteit (Penninx et al., 2001). Ook in een studie van Strik et al. (2003) bleek depressie na een myocardinfarct geen onafhankelijke voorspeller van cardiale mortaliteit of re-infarct, echter wél voor symptomen van angst tot zes jaar na het eerste infarct. 5.2.4 Samenvatting psychosociale problemen bij IHZ in Nederland

Bij patiënten met ischaemische hartziekten worden psychosociale problemen ondergediagnosticeerd en onderbehandeld, mogelijk omdat symptomen gezien worden als een normale reactie op een ingrijpende levensgebeurtenis (vooral PTSS en depressie als gevolg van een myocardinfarct). IHZ patiënten voelen zich sterk beperkt door hun fysieke conditie. Dit komt overeen met de bevindingen van de internationale literatuur. Patiënten met een eerste myocardinfarct hebben een verhoogde kans op een PTSS en hartpatiënten met een PTSS hebben een grotere kans op herhaling van cardiale incidenten. Veel patiënten blijven angstig met betrekking tot een herhaling van het infarct. Ook dit laatste is conform de internationale bevindingen. Diverse Nederlandse en internationale onderzoeken laten een verband zien tussen depressie en zowel herhaling van cardiale incidenten als mortaliteit. Resultaten uit onderzoek zijn echter inconsistent ten aanzien van deze relaties. Verder bleek uit onderzoek dat vrouwen enkele maanden na een myocardinfarct andere psychosociale problemen hadden (angst, vitale uitputting) dan mannen (depressie, agorafobie).

57

5.3

Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ (Nederland) Zoals eerder werd gesteld in par. 4.3 voor de internationale literatuur, is er ook binnen Nederland een grote overlap tussen de instrumenten die gebruikt worden voor patiënten met IHZ en de instrumenten voor patiënten met hartfalen. In Nederland worden vaak, al dan niet gevalideerde, vertalingen van internationale vragenlijsten gebruikt; soms zijn er nieuwe Nederlandse instrumenten ontwikkeld. Achtereenvolgens zullen in dit hoofdstuk over ischaemische hartziekten instrumenten voor het meten van globale mentale gezondheid, angst, depressie, sociale steun en kwaliteit van leven aan de orde komen. 5.3.1

Instrumenten bij psychische gezondheid

Voor het meten van de psychische gezondheid werd in het onderzoek gebruik gemaakt van de Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten (MPVH), meet het psychologisch functioneren (Welbevinden, Invaliditeitsbeleving, Ontstemming en Sociale geremdheid) met 52 items. Dit instrument is in Nederland ontwikkeld en gevalideerd voor hartpatiënten (Erdmann, 1982). De vragenlijst is voldoende betrouwbaar en heeft voldoende begripsvaliditeit. De criteriumvaliditeit wordt als onvoldoende beoordeeld (Evers et al, 2002). 5.3.2

• • •

5.3.3

Instrumenten bij angst

Angst werd in het onderzoek binnen Nederland gemeten met de Angst-subschaal van de Trauma Symptom Checklist (TSC-33). De psychometrische eigenschappen van de subschaal voor angst is volgens de auteurs adequaat (Briere & Runtz,1989). Nederlandse vertaling van de HADS (Spinhoven et al., 1997) (zie par. 2.3.5). Nederlandse bewerking van de State Trait Anxiety Inventory, STAI: de Zelfbeoordelingsvragenlijst (ZBV) (Van der Ploeg, Defares, & Spielberger, 1980). De betrouwbaarheid van dit instrument is goed. De begripsvaliditeit en de criteriumvaliditeit zijn beide als voldoende beoordeeld (Evers et al., 2002). Instrument bij PTSS

Voor het meten van de posttraumatische stress werd in Nederlands onderzoek de Posttraumatic Stress Diagnostic Scale (PDS) gebruikt (Foa, Cashman, L., Jaycox & Perry, 1997). Dit instrument bevat 49 items en is gebaseerd op DSM-IV criteria. Over een Nederlandse vertaling zijn geen gegevens gevonden. 5.3.4

• • • •


Depressie werd gemeten met de Depressie-subschaal van de Trauma Symptom Checklist (TSC-33). De psychometrische kwaliteiten van deze subschaal zijn volgens de auteurs adequaat (Briere en Runtz,1989). Nederlandse vertaling van de SCL-90 (zie par. 3.3.5). Nederlandse vertaling van de Beck Depressie Vragenlijst (BDI, Bouman, Luteijn, Albersnagel, & v.d. Ploeg, 1985), (zie par. 2.3.5). Nederlandse vertaling van de HADS (Spinhoven et al., 1997).

58

•

5.3.5

Nederlandse vertaling van de Zung Self Rating Depression Scale (Dijkstra, 1974) (zie par. 2.3.5). Instrument bij sociale steun

Sociale steun kan worden gemeten met een instrument dat actieve betrokkenheid, beschermend bufferen en overbescherming meet. Het is een instrument dat de rol van de partner meet bij hartrevalidatie (Buunk, Berkhuysen, Sanderman, Nieuwland, & Ranchor, 1996). Het instrument heeft volgens de auteurs een acceptabele test-hertest betrouwbaarheid en een goede constructvaliditeit. 5.3.6

Instrument bij kwaliteit van leven

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt in Nederland onder andere gemeten met de Nederlandse vertaling van de MOS SF-36 (Aaronson, 1992) (zie par.2.3.6). Een ziektespecifieke vragenlijst is de MacNew Questionnaire, die door De Gucht, van Elderen, van der Kamp en Oldridge (2004) werd gevalideerd voor een Nederlandse populatie van hartpatiënten. Deze vragenlijst omvat een emotionele, fysieke en sociale kwaliteit van leven schaal en blijkt betrouwbaar en valide te zijn. 5.3.7

Samenvatting gebruikte instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ (Nederland)

Instrumenten die in Nederland gebruikt werden voor het meten van psychische gezondheid zijn de in Nederland ontwikkelde Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten (MPVH). Voor het meten van angst werden, in de diverse Nederlandse onderzoeken, de angst-schaal van de Trauma Symptom Checklist (TSC-33), de Nederlandse vertaling van de HADS en de Zelfbeoordelingsvragenlijst (de Nederlandse versie van de State Trait Anxiety Inventory / STAI) gebruikt. Voor het meten van PTSS werd de Posttraumatic Stress Diagnostic Scale (PDS) gebruikt. Bij depressie werden de depressieschaal van de Trauma Symptom Checklist (TSC-33) gebruikt, de Nederlandse vertaling van de SCL-90, de Nederlandse vertaling van de Beck Depressie Vragenlijst (BDI), de Nederlandse vertaling van de HADS en de Nederlandse vertaling van de Zung Self Rating Depression Scale. Sociale steun kan worden gemeten met een in Nederland ontwikkeld instrument dat actieve betrokkenheid, beschermend bufferen en overbescherming meet. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven werd gemeten met de Nederlandse vertaling van de MOS (SF)-36.

59

5.4

Interventies bij psychosociale problemen bij IHZ (Nederland) De in Nederland aangeboden interventies bij psychosociale problemen die gevonden zijn in de literatuur bestaan vaak uit gedragstherapie of psychoeducatieve programma’s. 5.4.1

Cardiale revalidatie bij ischaemische hartziekten

5.4.2

Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij IHZ (Nederland)

Omdat psychologische factoren zoals vitale uitputting het risico op nieuwe cardiale gebeurtenissen blijken te vergroten, kan gedragstherapie bijdragen aan de reductie van het risico. Appels, Bär, Lasker, Flamm en Kop (1997) onderzochten hiertoe bij 30 patiënten de effecten van ontspannende ademhalingstechnieken (van Dixhoorn, Duivenvoorde, Staal, & Pool, 1990). In de interventiegroep namen de gemiddelde uitputtingsscores, de scores voor vitale uitputting en het risico op een nieuw cardiaal incident (-50%) significant af. Hoewel in Nederland relatief veel onderzoek is verricht naar de effectiviteit van psychoeducatieve programma' s voor leefstijlverandering (Van Elderen, Maes & Van den Broek, 1994; Van Elderen, Kragten, Maes, Relik-van Wely & Seegers, 1994) blijken deze programma' s weinig effect te hebben op psychosociale consequenties als angst, depressie en kwaliteit van leven. Er is overigens weinig bekend over de effectiviteit van stressmanagementprogramma’s die zich hier meer specifiek op richten, met uitzondering van de effecten van relaxatietraining (Van Dixhoorn, 1990). Een psycho-educatief groepsprogramma na een myocardinfarct, opgezet volgens richtlijnen van de Nederlandse Hartstichting, gegeven naast de reguliere, bewegingsgerichte hartrevalidatie, had geen aantoonbare psychologische effecten (Donker, 1999).

Vitale uitputting, één van de psychologische risicofactoren voor nieuwe cardiale problemen, kan behandeld worden met gedragstherapie. Uit onderzoek is gebleken dat hierdoor de vitale uitputting en het risico op een nieuw cardiaal incident significant gereduceerd kan worden. Een psycho-educatief groepsprogramma na een myocardinfarct had geen aantoonbare effecten op psychologische problemen. Er lijkt vooral behoefte te bestaan aan de ontwikkeling (en evaluatie) van interventies die zich richten op klinische niveaus van angst, depressie, vitale uitputting, vijandigheid of agorafobie na de revalidatieperiode. Hoewel in Nederland relatief veel onderzoek is verricht naar de effectiviteit van psycho-educatieve programma' s voor leefstijlverandering, blijken deze programma' s weinig effect te hebben op psychosociale consequenties als angst, depressie en kwaliteit van leven. Er lijkt vooral behoefte te bestaan aan de ontwikkeling (en evaluatie) van interventies die zich richten op klinische niveaus van angst, depressie, vitale uitputting, vijandigheid of agorafobie na de revalidatieperiode.

60

Referenties IHZ Aaronson, N. K. (1992). International quality of life assessment (IQOLA) project. Quality of Life Research, 1, 349-351. Ades, P. A. (1999). Cardiac rehabilitation in older coronary patients. Journal of the American Geriatrics Society, 47(1), 98-105. Adviescommissie Nederlandse Hartstichting (1999). Hart- en vaatziekten: cijfers en feiten. Hart Bulletin, 30(5), 1-2. Adviescommissie Nederlandse Hartstichting (2003). Hart- en vaatziekten bij mannen en vrouwen: cijfers en feiten. Hart Bulletin, 34(6), 164-169. Adviescommissie Nederlandse Hartstichting (2004). Hartinfarct: cijfers en feiten. Hart Bulletin, 35(5), 134-137. Alonzo, A. A. (1999). Acute myocardial infarction and posttraumatic stress disorder: the consequences of cumulative adversity. J Cardiovas Nurs., 13(3), 33-45. Anderson, D., Deshaies, G., & Jobin, J. (1996). Social support, social networks and coronary artery disease rehabilitation: a review. Can J Cardiol, 12(8), 739-744. Appels, A., Bär, F., Lasker, J., Flamm, U., & Kop, W. (1997). The effect of a psychosocial intervention program on the risk of a new coronary event after angioplasty, a feasibility study. J Psychosom Res, 43(2), 209-217. Appels, A. & Mulder, P. (1988). A questionnaire to assess premonitory symptoms of myocardial infarction. Int J Cardiol, 17, 15-24. Artinian, N. T. & Duggan, C. H. (1995). Sex Differences in Patient Recovery Pattern in Coronary Artery Bypass Graft Surgery. Heart Lung, 24, 483-494. Bergner, M., Bobbit, R. A., Cartert, W. B., & Gilson, B. S. (1981). The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Medical Care, 19, 787-805. Boersma, S. N. (2004). Emotional Consequences of a Myocardial Infarction: A Self-Regulation Perspective on Health Related Quality of Life and Cardiac Rehabilitation Interventions. A Selfregulation Perspective on Emotional Distress and Health-Related Quality of Life after Myocardial Infarction. Dissertation, Leiden University, The Netherlands. Boersma, S. N., Maes, S., & van Elderen, T. (2004). Goal disturbance predicts health-related quality of life and depression four months after myocardial m\infarction. Manuscript submitted for publication. Bouman, T. K., Luteyn, F., Albersnagel, F. A., & vd Ploeg, F. A. E. (1985). Enige ervaringen met de Beck Depression Inventory, BDI. Gedrag, 13, 13-24. Brezinka, V. (1996). Psychosocial aspects of coronary heart disease in women. Doctoral Dissertation, Leiden University: Leiden, The Netherlands. Brezinka, V. & Kittel, F. (1996). Psychosocial factors of coronary heart disease in women: A review. Soc Sci Med, 42(10), 1351-1365. Brezinka, V., Maes, S., & Dusseldorp, E. (2001). Gender differences in psychological impairment after a coronary incident. Personality and Individual Differences, 30, 127-135. Briere, J., & Runtz, M. (1989). The Trauma Symptom Checklist (TSC-33): Early data on a new scale. Journal of Interpersonal Violence, 4, 151-163. Buselli, E. F. & Stuart, E. M. (1999). Influence of psychosocial factors and biopsychological interventions on outcomes after myocardial infarction. J Cardiovas Nurs., 13(3), 60-72. Bush, D. E., Ziegelstein, R. C., Tayback, R. D., Richter, D., Stevens, S., & Zahalsky, H. (2001). Even minimal symptoms of depression increase mortality risk after acute myocardial infarction. Am J Cardiol, 88, 337-341. Cantril, H. (1965). The pattern of human concerns. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press. Carney, R. M., Freedland, K. E., Veith, R. C., & Jaffe, A. S. (1999). Can Treating Depression Reduce Mortality After an Acute Myocardial Infarction? Psychosomatic Medicine, 61(5), 666-675. Cohen, S., Mermelstein, R., Kermack, T., & Hoberman, H. N. (1985). Measuring the functional components of social support. In I.G.Sarason & B. R. Sarason (Eds.), Social Support: Theory, Research and Applications. (pp. 73-94). Dordrecht: Martinus Nijhof. Creed, F. (1999). The importance of depression following myocardial infarction. Heart, 82(4), 406-408. Crouwne, J.M., Runions, J., Ebbesen, L.S., Oldridge, N.B., & Streiner, D.L. (1996). Anxiety and depression after acute myocardial infarction. Heart Lung. 1996, 25, 98-107. Crumlish, B. (2004). Sexual counseling by cardiac nurses for patients following an MI. Br J Nurs., 13(12), 710-713.

61

Dempster, M., Donnelly, M., & Fitzsimons, D. (2002). Generic, disease-specific and individualized approaches to measure health-related quality of life among people with heart disease - A comparative analysis. Pschology and Health, 17(4), 447-457. De Graaff, J. C., Ubbink, D. T., Kools, E. I., Chamuleau, S. A., & Jacobs, M. J. (2002). The impact of peripheral and coronary artery disease on health-related quality of life. Ann Vasc Surg, 16(4), 495-500. De Gucht, V., Van Elderen, T., Van der Kamp, L., & Oldridge, N. (2004). Quality of life after myocardial infarction: Translation and validation of the MacNew Questionnaire for a Dutch population. Quality of Life research, 13, 1483-1488. Denollet, J., & Brutsaert, D.L. (1998). Personality, disease severity, and the risk of long-term cardiac events in patients with a decreased ejection fraction after myocardial infarction. Circulation, 97, 167-173. Derogatis, L. R. (1977). Symptom Check List (SCL-90-R). Retrieved February 9, 2005, from http://www.pearsonassessments.com/tests/scl90r.htm. Dijkstra, P. (1974a). Zelfbeoordelingsschaal voor depressie van Zung. In H.M.van Praag & H. G. M. Rooymans (Eds.), Stemming en Ontstemming (98-120). Amsterdam: De Erven Bohn. DiMatteo, M. R., Hays, R. D., & Sherbourne, A. D. (1992). Adherence to cancer regimens: implications for treating the older patient. Oncology, 6(2suppl), 50-57. Donker, F. J. S. (2000). Cardiac rehabilitation: A review of current developments. Clinical Psychology Review, 20, 923-943. Duits, A. A., Boeke, S., Taams, M. A., Passchier, J., & Erdman, R. A. (1997). Prediction of quality of life after coronary artery bypass graft surgery. Psychosomatic Medicine, 59(3), 257-268. Dusseldorp, E., Van Elderen, T., Meas, S., Meulman, J., & Kraaij, V. (1999). A meta-analysis of psychoeducational programs for coronary heart disease patients. Health Psychology, 18(5), 506-519. Erdman, R.A.M. (1982). MPVH, Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten, Handleiding. Lisse: Swets & Zeitlinger. Erp, J. van & Donders, P. (2004). Leven met verandering: Verslag van de Symposiumreeks Coping en Verwerking bij chronische ziekte. Bilthoven: Nederlandse Hartstichting. Evers, A., van Vliet-Mulder, J.C., & Groot, C. J. (2002) Documentatie van Tests en Testresearch in Nederland. Nederlands Instituut van Psychologen, Dienstencentrum. Assen: van Gorcum. Foa, E., Cashman, L., Jaycox, L., & Perry, K. (1997). The validation of a self-report measure of posttraumatic stress disorder: The Posttraumatic Diagnostic Scale. Psychological Assessment, 9, 445-451. Frasure-Smith, N., Lespérance, F., Juneau, M., Talijic, M., & Bourassa, M.G. (1999). Gender, depression, and one year prognosis after myocardial infarction. The Lancet, 350, 473-479. Frasure-Smith, N., Lespérance, F., & Talajic, M. (1995). Depression and 18-month prognosis after myocardial infarction, Circulation, 91, 999-1005. Freedland, K.E., Lustman, P.J., Carney,R.M., & Hong, B.A. (1992). Underdiagnosis of depression in patients with coronary artery disease: the role of nonspecific symptoms. Int J Psychiatry Med, 22, 221-229. Friedman, R., Meyers, P., Krass, S., & Benson, H. (1996). The relaxation response: Use with cardiac patients. In R. Allan & S. Scheidt (Eds.), Heart and mind: The practice of cardiac psychology (pp. 363-385). Washington, D.C.: American Psychological Association. Guck, T. P., Kavan, M. G., Elsasser, G. N., & Barone, E. J. (2001). Assessment and treatment of depression following myocardial infarction. Am Fam Physician., 64(4), 641-648. Henderson, S., Byrne, D. G., & Duncan-Jones, P. (1981). Neurosis and the social environment. Sidney: Academic Press. Hlatky, M. A., Boineau, R. E., Higginbotham, M. B., Lee, K. L., Mark, D. B., Califf, R. M. et al. (1989). A brief self-administered questionnaire to determine functional capacity (the Duke Activity Status Index). Am J Cardiol, 651-654. Honig, A. (2000). Depression following a heart infarct and increased risk of death. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 144(27), 1307-1310. Jaarsma, T. & Kastermans, M. C. (1997). Recovery and quality of life one year after coronary artery bypass graft surgery. Scand J Caring Sci., 11(2), 67-72. Jette, A. M., Davies, A. R., Cleary, P. D., Calkins, D. R., Rubenstein, L. V., Fink, A. et al. (1986). The Functional Status Questionnaire: reliability and validity when used in primary care. J Gen Intern Med, 143-149. Jones, D. A. & West, R. R. (1996). Psychological rehabilitation after myocardial infarction: multicentre randomised controlled trial. British Medical Journal 313, 1517-1521.

62

Kawachi, I., Colditz, G. A., Ascherio, A. et al. (1995). A prospective study of social networks in relation to total mortality and cardiovascular disease in men in the USA. J Epidemiol Community Health 50, 245-251. Ketchell, A. (1998). Addressing the sexual concerns of patients following myocardial infarction. Nurs Crit Care., 3(3), 122-129. King, K. B. (2001). Emotional and functional outcomes in women with coronary heart disease. Journal of Cardiovascular Nursing, 15(3), 54-70. Kop, W. J. (1997). Acute and chronic psychological risk factors for coronary syndromes: moderating effects of coronary artery disease severity. J Psychosom Res, 43(2), 167-181. Kop, W. J. & Ader, D. N. (2001). Assessment and treatment of depression in coronary artery disease patients. Ital Heart Journal, 2(12), 890-894. Lane, D., Carroll, D., Ring, C., Beevers, D.G., & Lip, G. Y. H. (2000). Effects of depression and anxiety on mortality and quality of life 4 months after myocardial infarction. . Journal of Psychosomatic Research, 49, 229-238. Lane, D., Carroll, D., Ring, C., Beevers, D.G., & Lip, G. Y. H. (2002). The prevalence and persistence of depression and anxiety following myocardial infarction. British Journal of Health Psychology, 7(1), 11-22. Lane, D., Carroll, D., & Lip, G. Y. H. (1999). Psychology in coronary care. QJM, 92(8), 425-431. Lesperance, F., & Frasure-Smith, N (2000). Depression in patients with cardiac disease. A practical review. J Psychosom Res, 48, 379-391. Linden, W., Stossel, C., & Maurice, J. (1996). Psychosocial interventions for patients with coronary artery disease: a meta-analysis. Archives of Intern Med., 156(7), 745-752. Mayou, R.A., Gill, D., Thompson, D.R., Day, A., Hicks, N., Volmink, J., & Neil, A. (2000). Depression and anxiety as predictors of outcome after myocardial infarction. Psychosomatic Medicine, 62, 212-219. McGillion, M., Watt-Watson, J., Kim, J., & Yamada, J. (2004). A systematic review of psychoeducational intervention trials for the management of chronic stable angina. J Nurs Manag., 12(3), 174-182. McLeod, A. A. (2001). Later management of documented ischaemic heart disease: secondary prevention and rehabilitation. Br Med Bull., 59, 113-133. Mookadam, F. & Arthur, H. M. (2004). Social support and its relationship to morbidity and mortality after acute myocardial infarction: systematic overview. Archives of Intern Med., 164(14), 15141518. Moser, D.K., & Dracup, K. (1996). Is anxiety early after myocardial infarction associated with subsequent ischemic and arrhythmic events? Psychosomatic Medicine, 58, 395-401. McNair, D. M., Lorr, M., & Droppelman, L. F. (1971). Profile of mood states manual. San Diego, Educational and industrial testing service. Newman, S. (2004). Engaging patients in managing their cardiovascular health. Heart, 90, iv9-13. Owen,R.L., Koutsakis, S., & Bennett, P.D. (2001). Post-traumatic stress disorder as a sequel of acute myocardial infarction: an overlooked cause of psychosocial disability. Coronary Health Care, 5, 9-15 Parloff, M.B., Kelman, H.C., & Frank, J,D. (1954) Comfort, effectiveness, and self-awareness as criteria for improvement in psychotherapy. American Journal of Psychiatry, 3, 343-351. Pasquali, S. K., Alexander, K. P., & Peterson, E. D. (2001). Cardiac rehabilitation in the elderly. American Heart Journal, 142, 748-755. Pedersen, S. S. (2001). Post-traumatic stress disorder in patients with coronary artery disease: a review and evaluation of the risk. Scand J Psychol, 42, 445-451. Pedersen, S. S., Middel, B., & Larsen, M. L. (2002). The role of personality variables and social support in distress and perceived health in patients following myocardial infarction. J Psychosom Res, 53(6), 1171-1175. Pedersen, S. S., Middel, B., & Larsen, M. L. (2003). Post-traumatic stress disorder in first-time myocardial infarction patients. Heart & Lung, 32(5), 300-307. Pedersen, S. S., Van Domburg, R. T., & Larsen, M. L. (2004). The effect of low social support on short-term prognosis in patients following a first myocardial infarction. Scandinavian Journal of Psychology, 45(4), 313-318. Penninx, B.J.W.H., Beekman, A.T.F., Honig, A., Deeg, D.J.H., Schoevers, R.A., Van Eijk, J.T.M., et al. (2001). Depression and cardiac mortality: results from a community-based longitudinal study. Arch Gen Psychiatry, 58, 221-227.

63

Procidano, M. E. & Heller, K. (1983). Measures of perceived social support from friends and from family: three validation studies. Am J Common Psychol, 1-24. Rees, K., Bennett, P., West, R., Davey Smith, G., & Ebrahim, S. (2004). Psychological interventions for coronary heart disease. Cochrane Database Systematic Review, (2):CD002902. Robins, L. N., Cottler, L. B., Bucholz, K. K., Compton, W. M., & Rourke, K. M. (2000). Diagnostic Interview Schedule for the DSM-IV. Robinson, K. R. (1999). Envisioning a network of care for at-risk patients after myocardial infarction. J Cardiovascular Nurs, 14(1), 75-88. Romanelli, J., Fauerbach, J. A., Bush, D. E., & Ziegelstein, R. C. (2002). The significance of depression in older patient after myocardial infarction. J Am Geriatr Soc., 50(5), 817-822. Rudisch, B. & Nemeroff, C. B. (2003). Epidemiology of comorbid coronary artery disease and depression. Biological Psychiatry, 54(3), 227-240. Sarason, J. G., Levine, M. H., Basham, R. B., & Sarason, B. R. (1983). Assessing Social Support : The Social Support Questionnaire. J Person Soc Psychol, 44, 127-139. Spielberger, C. D., Gorsuch, R. L., Lushene, R., Vagg, P. R., & Jacobs, G. A. (1983). Manual for the state-trait anxiety inventory (Form Y): ("Self-evaluation questionnaire"). pp. 1-70. Palo Alto, CA: Consulting Psychologist Press. Spinhoven, Ph., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.I.J.M., Spekkens, A.E.M., & van Hemert, A.M. (1997). A validation of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups of Dutch subjects. Psychological Medicine, 27, 363-370. Spitzer, R. L., Williams, J.B., Gibbon, M., & First, M.B.(1992). The structured clinical interview for DSM-III-R (SCID). I: History, rationale, and description. Archives of General Psychiatry, 49(8), 624-629. Spitzer, Williams, & Kroenke. (1994). PRIME-MD. Retrieved February 8, 2005, from: http://www.stanford.edu/group/bipolar.clinic/what_is/ primemd.htm. Strik, J., Honig, A., & Maes, M. (2001). Depression and myocardial infarction: Relationship between heart and mind. Progress in Neuropsychopharmacology & Biological Psychiatry, 25(4), 879892. Strik, J. J., van Praag, H. M., & Honig, A. (2003). Depression after first myocardial infarction. A prospective study on incidence, prognosis, risk factors and treatment. Tijdschr Gerontol Geriatr, 34, 104-112. The ENRICHD Investigators (2003). Effects of Treating Depression and Low Perceived Social Support on Clinical Events After Myocardial Infarction. JAMA, 289(23), 3106-3116. Van der Ploeg, H.M., Defares, P.B., & Spielberger, C.D. (1980). Handleiding bij de Zelfbeoordelings Vragenlijst, Z.B.V. Lisse: Swets & Zeitlinger. Van Dixhoorn, J.(1990).Relaxation Therapy in Cardiac Rehabilitation. Doctoral Dissertation, Erasmus University: Rotterdam, The Netherlands. Van Driel, R.C., Op den Velde, W. (1995). Myocardial infarction and post-traumatic stress disorder. J Trauma Stress, 8, 151-159. Van Domburg, R. T., Pederson, S.S., Van den Brand, M. J., & Erdman, R. A. (2001). Feelings of being disabled as a predictor of mortality in men 10 years after percutaneous coronary transluminal angioplasty. J Psychosom Res, 51(3), 469-477. Van Elderen, T., Maes, S., & Van den Broek, Y. (1994). Effects of a health education programme with telephone follow-up during cardiac rehabilitation. British Journal of Clinical Psychology, 33, 367-378. Van Elderen, T., Kragten, H., Maes, S., Relik-van Wely, L., & Seegers, G. (1994). Effects of a posthospitalization group health education programme for patients with coronary heart disease. Psychology and Health, 9, 317-330. Wilson, A., Wiklund, L., Lahti, T., & Wahl, M. (1009). A summary index for the assessment of quality of life in angina pectoris. J Clin Epidemiol, 44, 981-988. World Health Organization. (1990). International Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death, Diseases of the Circulatory System, 120-125. Retrieved February 4, 2005, http://www3.who.int/icd/vol1htm2003/fr-icd.htm. World Health Organization (1993). Rehabilitation after Cardiovascular diseases, with special emphasis on developing countries: a report of a WHO committee. World Health Organ Tech Rep Ser, 831, 1-122. World Health Organization. (2005). Cardiovascular Diseases. Retrieved, February 4, 2005, http://www.who.int/cardiovascular_diseases/en/. Ziegelstein, R. C. (2001). Depression in patients recovering from an MI. JAMA, 286(13), 1621-1627.

64

Zigmond, A. S. & Snaith, R. P. (1983). The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 361-370. Zimet, G. D., Dahlem, N. W., Zimet, S. G., & Farley, G. K. (1988). The Multidimensional Scale of Perceived Social Support. Journal of Personality Assessment, 52, 30-41. Zung, W. W. (1971). A rating instrument for anxiety disorders. . 1971. Psychosomatics, 12(6), 371379.

65

6

Cerebrovasculaire Aandoeningen (Internationaal)

6.1

Algemeen Een beroerte of cerebrovasculair accident (CVA) wordt gekenmerkt door ‘plotseling optredende verschijnselen van een focale stoornis in de hersenen, waarvoor geen andere oorzaak aanwezig is dan een vasculaire stoornis’ (Wereldgezondheidsorganisatie, WHO, 2005). Indien de verschijnselen binnen 24 uur weer verdwenen zijn, wordt gesproken van een transient ischemic attack (TIA). In de praktijk duurt het overgrote deel van de TIA’s korter dan een half uur. Een beroerte kan worden onderscheiden in: een hersenbloeding (ongeveer 20% van de beroerten) of een herseninfarct (ongeveer 80% van de beroerten). De TIA is de minst ernstige vorm van een beroerte. Daarnaast bestaan de beroerte die langer dan 24 uur duurt, maar minimale restverschijnselen geeft zodat de patiënt nog vrijwel onafhankelijk kan functioneren, en de beroerte met restverschijnselen die interfereren met het onafhankelijk functioneren. De medische behandeling is anders voor patiënten met een hersenbloeding dan voor patiënten met een herseninfarct; de overige opvang en begeleiding verschillen echter niet. De basis voor herseninfarcten is sclerotisch vaatlijden. De risicofactoren zijn dezelfde als bij andere harten vaatziekten en kunnen worden onderscheiden in leefstijlfactoren (roken, voeding en beweging) en medische risicofactoren (hypertensie en een hoog serum cholesterol) (CBO-richtlijn beroerte, 2000). De jaarlijkse incidentie van beroerten is in de westerse landen onder 55-64 jarigen 10 tot 20 per 10.000 inwoners en onder mensen dan 85 jaar bijna 200 per 10.000 inwoners (Robinson, 2003). Meer dan 70% van de beroerten vindt plaats bij mensen vanaf 65 jaar. De helft van de patiënten met acute neurologische ziektebeelden bestaat uit patiënten met een beroerte (Teasell, McRae, Hillel, & Finestone, 2000). Beroerte is de tweede doodsoorzaak. Van de wereldwijd 55 miljoen doden per jaar overlijdt 10% ten gevolge van een beroerte (WHO, 2005). In de Verenigde Staten krijgen jaarlijks 500.000 tot 600.000 mensen een beroerte en in 1998 overleden ruim 158.000 patiënten aan de gevolgen ervan. Beroerte is wereldwijd één van de vijf grootste veroorzakers van langdurige beperkingen (WHO). Zes op elke duizend mensen moeten leven met de gevolgen ervan. Tien tot 38% van de patiënten heeft na ontslag uit het ziekenhuis verzorging nodig in een verpleeghuis. De overige patiënten gaan naar huis en krijgen zo nodig zorg van hun gezinsleden (Bays, 2001; de Groot, Stephen, Phillips, Gail, & Eskes, 2003; Spencer, Tompkins, & Schulz, 1997; Teasell et al., 2000). In de laatste 20 jaar is er dankzij betere controle en behandeling van hypertensie in de meeste geïndustrialiseerde landen een duidelijke afname geweest van het aantal beroerten (Robinson, 2003). Na een beroerte doorlopen de patiënten die overleven drie fasen, die elkaar gedeeltelijk kunnen overlappen: de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase. Er kunnen zich in deze fasen meer of minder blijvende problemen voordoen op de onderstaande terreinen (Commissie CVA-revalidatie, 2001). • Cognitie, emotie en gedrag • Mobiliteit • Vermoeidheid en uithoudingsvermogen • Dagbesteding • Functies en basisvaardigheden • Relaties • Communicatie • Complicaties.

66

6.2

Psychosociale problemen bij patiënten na een beroerte

Na een beroerte heeft 18% tot 62% van de patiënten langdurige emotionele en sociale problemen als reactie op de fysieke, psychosociale en cognitieve veranderingen ten gevolge van hun ziekte. Deze problemen zijn bovendien vaak langdurig (Dorsey & Vaca, 1996; Murray, Young, Forster & Ashworth, 2003). Door hun fysieke beperkingen kunnen patiënten bijvoorbeeld beperkt worden in hun sociale contacten; ze kunnen merken dat ze anders bekeken en benaderd worden. Patiënten kunnen psychosociale deprivatie, sociale isolatie, verminderde sociale betrokkenheid, verstoring van hun rol in het gezin, afhankelijkheid en controleverlies ervaren. De sociale isolatie blijft vaak bestaan, ook als de fysieke problemen minder worden en is erger bij vrouwen en patiënten die hoger opgeleid zijn (Dorsey & Vaca). In dit hoofdstuk zullen achtereenvolgens aan de orde komen: • Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interacties • Angst • Depressie • Verlaagde kwaliteit van leven 6.2.1

Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interactie

In een studie van Teasell et al. (2000) werd ongeveer de helft van de patiënten na een beroerte doorverwezen voor revalidatie en 75% hiervan werd opgenomen op een revalidatie-unit. Met betrekking tot de fysieke beperkingen wordt vaak een flinke vooruitgang geconstateerd als een patiënt na een verblijf in het verpleeghuis weer in de eigen omgeving komt. In overzichtsartikelen (Dorsey, 1998; Murray et al., 2003) echter, wordt door verschillende auteurs gerapporteerd dat na zes maanden één derde van de patiënten nog steeds beperkt is en bijvoorbeeld geen boodschappen kan doen. Minder dan 20% kan weer autorijden en slechts 11% tot 17% is weer aan het werk. Achttien procent van de patiënten vindt dat de kwaliteit van de relatie met hun partner verslechterd is sinds de beroerte en 25% vindt dat de gezinsrelaties verslechterd zijn. Na anderhalf jaar is er bij een derde sprake van sociale isolatie. Twee tot drie jaar na de beroerte vindt bijna een derde van de patiënten zichzelf nog slecht aangepast. Na zeven jaar heeft 31% nog steeds hulp nodig bij de dagelijkse verzorging, 20% bij het lopen, 71% kan niet of niet volledig werken en 16% woont in een verzorgingstehuis. Uit een Review van De Groot et al. (2003) blijkt dat veel patiënten met een beroerte, naast hun beperkingen, geconfronteerd worden met chronische excessieve vermoeidheid, die niet gerelateerd is aan het niveau van inspanning dat hieraan voorafgaat. Deze vermoeidheid kan aanwezig blijven lang nadat de beroerte heeft plaatsgevonden. De oorzaak ervan is onduidelijk en rust geeft in de regel geen verbetering. Het fysieke en het psychische herstel wordt erdoor bedreigd en het is één van de grootste belemmeringen voor revalidatie. Chronische vermoeidheid twee jaar na de beroerte is gerelateerd aan een slechtere algemene gezondheid, angst, pijn en depressie. In andere studies wordt echter geen relatie gevonden met depressie, waardoor het onwaarschijnlijk is dat depressie een verklaring vormt voor de vermoeidheid. Er is geen relatie gevonden tussen de soort of de ernst van de beroerte en de ernst van de vermoeidheid. Mogelijk dragen psychologische factoren, zoals de perceptie dat er meer fysieke of mentale inspanning geleverd moet worden, angst, depressie en stress door de chronische ziekte, bij aan de vermoeidheid. 67

Chronische vermoeidheid is een onafhankelijke voorspeller van verminderde onafhankelijkheid, herhaalde opnamen en mortaliteit. Patiënten met minder ernstige fysieke of cognitieve problemen ervaren hun vermoeidheid vaker als een ernstig symptoom dan patiënten met ernstiger fysieke of cognitieve problemen. Er zijn tegenstrijdige resultaten gevonden ten aanzien van de relatie tussen vermoeidheid en leeftijd of geslacht (de Groot et al.). Wozniak en Kittner (2002) concluderen naar aanleiding van hun review dat vergelijking van studies over de terugkeer naar het werk moeilijk is, vanwege verschillende definities van werk, verschillende populaties en variërende follow-up perioden. Na een beroerte gaat 11% tot 85% van patiënten weer aan het werk. Van degenen die na ontslag uit het ziekenhuis naar huis gaan, gaat 74%-90% weer fulltime werken. Studies met patiënten van revalidatieklinieken rapporteerden lagere percentages; 47%-52% gaat weer fulltime werken. Terugkeer naar het werk is negatief gerelateerd aan cognitieve problemen, zoals afasie, geheugenstoornissen of verminderde intelligentie (de relatie tussen terugkeer naar het werk en afasie is echter niet consistent). De ernst van de beroerte, uitgedrukt in het vermogen om de activiteiten van het dagelijkse leven uit te voeren, is de meest robuuste voorspeller van terugkeer naar het werk. Veel factoren, die bij andere ziektebeelden van belang zijn gebleken in relatie tot het werk, zoals sociale steun of stemmingsstoornissen, zijn bij beroerte nog onvoldoende onderzocht. Gezinsleden vormen een belangrijke bron van sociale steun, aanmoediging en begrip bij de emotionele en fysieke problemen waarmee de patiënt na een beroerte wordt geconfronteerd. Zij zijn essentieel voor succesvolle revalidatie en het leren omgaan met de beperkingen (Golomb et al, 2001). In een retrospectieve studie onder 83 jonge patiënten met een beroerte gingen patiënten die getrouwd waren of samenwoonden significant vaker terug naar hun eigen huis dan degenen die alleen woonden (Teasell et al., 2000). Een groter sociaal netwerk en sociale steun voorspellen ook beter fysiek functioneren (Meijer, Kriek, Ihnenfeldt, Vermeulen, & de Haan, 2004). De gezinsleden zijn vaak onvoorbereid op de zorg die ze moeten gaan verlenen onder moeilijke omstandigheden. Zij worden geconfronteerd met een patient die afhankelijk, incontinent, snel geïrriteerd, vergeetachtig, beschuldigend of achterdochtig kan zijn. Ook fysiek geweld, kinderlijk gedrag en overtrokken reacties kunnen voorkomen. Verzorgers ervaren stress door het gedrag van de patiënt en verandering van de rollen. Zij kunnen hierop reageren met: shock, verbijstering, angst, bedroefdheid of depressie, boosheid, schuldgevoelens, rouw om wat de patiënt en zijzelf hebben verloren, frustratie en geïrriteerdheid, eenzaamheid, schaamte voor de toestand van de patiënt, schaamte voor hoe zij zelf reageren, schaamte voor het feit dat ze hulp nodig hebben, hulpeloosheid en uitputting. Vaak geven ze hun hobby’s en vrijetijdsbestedingen op. Ze kunnen sociaal geïsoleerd raken, zijn moe, gaan minder goed functioneren en hebben een lagere kwaliteit van leven (Dorsey & Vaca, 1998). In een overzichtsartikel vermelden Murray et al. (2003) dat, negen maanden na het ontslag van de patiënt naar huis, één derde van de verzorgers ontevreden is over verstrekte informatie (minder dan 20% kreeg schriftelijke informatie), de voorbereiding op het ontslag en op hun rol als verzorger. Na twee tot drie jaar vindt nog bijna de helft van de verzorgers zichzelf slecht aangepast. Onderzoek naar de mate waarin verzorgers emotionele en fysieke steun en continuïteit van zorg kunnen bieden is er nog nauwelijks. Hierdoor is het onder andere onduidelijk of zij voldoende in staat zijn om de patiënt te verzorgen en bovendien of ze wel bereid zijn om zowel de dagelijkse activiteiten, de huishoudelijke

68

activiteiten als de emotionele problemen te ondersteunen. Ook is het onduidelijk of er, indien nodig, professionele hulp voor handen is en of de patiënt voldoende financiële middelen heeft om deze hulp te bekostigen (Meijer et al., 2004). Goede zorg na een beroerte zou, buiten de acute zorg, ook hulp en oplossingen moeten bieden voor de behoeften op lange termijn, zowel van de patiënten als van hun verzorgers (Murray et al., 2003). 6.2.2

Angst

Angst komt in de eerste weken voor bij twee derde van de patiënten die een beroerte heeft meegemaakt (Jones, Charlesworth, & Hendra, 2000). Na vijf jaar is nog een vijfde van de patiënten angstig (Wilkinson et al., 1997). Een half jaar na de beroerte zijn angst en emotionele distress bij de helft van de mantelzorgers aanwezig en bij ongeveer een derde van hen nog drie tot vijf jaar erna (Murray et al., 2003). De meeste auteurs besteden echter niet expliciet aandacht aan angst. 6.2.3

Depressie

Na de acute fase denken patiënten (en hun gezinsleden) vaak dat volledig en redelijk snel herstel zal volgen, gebaseerd op hun eerdere ervaringen met herstel van ziekte. Zij kunnen blijven vasthouden aan de persoon die ze waren vóór hun beroerte en aan de bijbehorende leefstijl. Vaak is er sprake van gebrek aan acceptatie, waardoor het onmogelijk is om een nieuwe manier van leven te ontwikkelen. Depressie kan hiervan het gevolg zijn (White & Johnstone, 2000). Depressie lijkt een aanzienlijk probleem te vormen na de beroerte. De prevalentie ervan varieert enorm in de verschillende overzichtsstudies (afhankelijk van het instrument, de populatie, de definitie en het tijdstip), van 0% tot 55% (Turner-Stokes & Hassan, 2002), van 3% tot 68% (Spencer et al., 1997) en van 16% tot 72% (Robinson, 2003). In overzichtsstudies waarin onderscheid gemaakt wordt in de mate van depressie, komt sub-syndromale depressie voor bij 10% tot 40% (Spencer et al.) en bij 8% tot 44% (Robinson) en klinische depressie bij 3% tot 40% (Spencer) en bij 10% tot 40% (Robinson, 2003) van de patiënten. Dit is meestal significant hoger dan onder de normale populatie. Longitudinale studies, hebben bijgedragen aan inzicht in het verloop van depressie. Het lijkt dat de depressie niet direct na de beroerte optreedt, maar zich in de loop van de maanden erna ontwikkelt, met een piek tussen zes maanden en twee jaar na het incident. Klinische depressie lijkt te verbeteren tussen één en twee jaar na de beroerte, zowel met als zonder behandeling. Slechts in een minderheid van de gevallen wordt de depressie chronisch. Sub-syndromale depressie blijft vaker gedurende langere tijd bestaan. Meer dan twee jaar na de beroerte is een kwart tot een derde van de patiënten nog depressief (Murray et al., 2003; Turner-Stokes & Hassan). Bovendien concluderen Turner-Stokes en Hassan in hun review dat er vaak sprake is van onderdiagnose, waardoor deze cijfers mogelijk nog hoger liggen. Uit meerdere studies is gebleken dat de ernst van de depressie samenhangt met de ernst van de verstoring van de activiteiten van het dagelijkse leven (ADL) (Herman, Black, Lawrence, Szekely, & Szalai, 1998; Ingles, Eskes, & Phillips, 1999; Kauhanen et al., 1999; Pojhasvaara et al., 1998). In enkele overzichtsstudies (Robinson, 2003, Turner-Stokes & Hassan, 2002) wordt tevens gemeld dat depressie samenhangt met slecht herstel van de dagelijkse activiteiten, zelfs onder patiënten die behandeld werden voor hun depressie. Depressie is

69

negatief geassocieerd met terugkeer naar het werk (Turner-Stokes & Hassan; Wozniak et al., 2002). Ook worden relaties gemeld van depressie met ernstige fysieke beperkingen, meer handicaps, langer verblijf in het ziekenhuis, minder deelname aan revalidatie, slechte taalfunctie, cognitieve beperkingen (geheugen, aandacht en probleem oplossen) en verminderde sociale activiteit. Tot op heden is echter niet duidelijk of depressie de oorzaak of het gevolg is in deze verbanden. Een andere belangrijke uitkomstmaat die geassocieerd is met depressie na een beroerte, is mortaliteit (Robinson). Tien jaar na de beroerte was in onderzoek van Morris, Robinson, Andrezejewski, Samuels en Price (1993) de mortaliteit onder patiënten met een depressie tijdens hun opname 70% respectievelijk 71% en voor patiënten zonder depressie 41%. Het risico op overlijden was 3,4 maal zo groot bij een comorbide depressie. Ook na correctie voor andere risicofactoren, bleef depressie een onafhankelijke risicofactor voor mortaliteit (House, Knapp, Bamford, & Vail, 2001). Hoewel in onderzoek naar het verband tussen depressie na een beroerte en een psychiatrische voorgeschiedenis tegenstrijdige resultaten zijn gevonden, melden Spencer et al.(1997) in een overzicht dat in twee studies deze samenhang wel werd gevonden. Als psychiatrische patiënten niet geïdentificeerd worden, wordt het onduidelijke of de depressieve symptomen een gevolg zijn van de beroerte. Met betrekking tot de samenhang van depressie met een positieve familiegeschiedenis vonden zij eveneens conflicterende resultaten. Ook ten aanzien van depressie en de locatie van de laesie zijn er geen éénduidige bevindingen. Predictoren van depressie zijn afhankelijk van het tijdstip na de beroerte. Voor het vroegste stadium zijn gevonden: laesies in de linker hemisfeer, afasie en alléén leven. Bij drie maanden is afhankelijkheid van de patiënt voor ADL de belangrijkste predictor. Vanaf 12 maanden na de beroerte zijn dit de sociale contacten buiten de deur en na drie jaar is cerebrale atrofie de belangrijkste predictor voor depressie. Dit suggereert dat er na een beroerte verschillende mechanismen op verschillende tijdstippen ten grondslag liggen aan de depressie, wat implicaties kan hebben voor de behandelmethoden op deze verschillende tijdstippen (Astrom, Adolfsson, & Asplund, 1993). 6.2.4

Verlaagde kwaliteit van leven

In het algemeen is de kwaliteit van leven van patiënten met een beroerte lager dan van gezonde ouderen. In het verloop lijkt een patroon aanwezig te zijn, waarbij de kwaliteit van leven afneemt tot een dieptepunt, drie maanden na het incident, gevolgd door een significante verbetering na een jaar. In de twee daaropvolgende jaren blijft het niveau gelijk. Een mogelijke verklaring hiervoor wordt gezocht in het functionele herstel dat voornamelijk optreedt in de eerste drie tot zes maanden na het incident. In andere studies worden echter tegenstrijdige bevindingen gerapporteerd met betrekking tot het fysieke aspect van kwaliteit van leven. Verder onderzoek is nodig om meer duidelijkheid te krijgen (Bays, 2001). Bays (2001) presenteert in een review variabelen die een positieve relatie hebben met kwaliteit van leven bij patiënten met een beroerte. Dit zijn: onafhankelijkheid van anderen voor ADL, functionele mogelijkheden, sociale steun en voorzieningen in de gezondheidszorg. Negatieve relaties hebben: psychische problemen, ernst van afasie, disfunctionele reacties op de ziekte, pessimisme en onmogelijkheid om terug te keren naar het werk. In de diverse studies kon 22% tot 73% van de variantie in de kwaliteit van leven van patiënten die de beroerte overleefden worden verklaard door depressie, ADL en sociale activiteit. Hierbij werd

70

het grootste deel van de variantie verklaard door depressie (28%-40%). De bevindingen ten aanzien van leeftijd waren inconsistent; er werd zowel een hogere, een lagere als een gelijke kwaliteit van leven gevonden bij ouderen in vergelijking met jongeren. Uit sommige studies bleek dat de aanwezigheid van co-morbiditeit of de locatie van de beroerte gerelateerd waren aan kwaliteit van leven; in andere studies was dit niet het geval. Geslacht en sociaal economische status waren eveneens niet consistent geassocieerd met kwaliteit van leven na een beroerte. 6.2.5 Samenvatting psychosociale problemen na een beroerte

Na een beroerte wordt de patiënt vaak geconfronteerd met een scala aan fysieke, cognitieve, emotionele en sociale problemen. De gevolgen van een ernstige beroerte zijn vaak blijvend. Een groot deel van de patiënten krijgt te maken met chronische excessieve vermoeidheid. Twee tot drie jaar na de beroerte rapporteert bijna een derde van de patiënten nog aanpassingsproblemen. Na zeven jaar heeft 31% nog steeds hulp nodig bij de dagelijkse verzorging en 20% bij het lopen; 71% kan niet of niet volledig werken en 16% woont in een verzorgingstehuis. Gezinsleden vormen een belangrijke bron van praktische en emotionele steun, waardoor zij zwaar belast worden. Bij ontslag uit de kliniek zijn zij vaak onvoorbereid op de grote hoeveelheid zorg die zij moeten gaan verlenen. Behalve de gevolgen die dit heeft voor de verzorgers in de vorm van o.a. stress, vermoeidheid, eenzaamheid en depressie, kunnen hierdoor de relaties van de patiënt met de partner en overige gezinsleden verslechteren. Angst komt voor, zowel bij patiënten als bij verzorgers, maar het staat in onderzoek niet op de voorgrond en er wordt door de meeste auteurs niet expliciet aandacht aan besteed. Depressie vormt een aanzienlijk probleem na een beroerte en er is vaak sprake van onderdiagnose. Tot 72% van de patienten is depressief. De depressie ontwikkelt zich in de loop van maanden, met een piek tussen zes maanden en twee jaar. Een klinische depressie lijkt te verbeteren tussen één en twee jaar na het incident, terwijl een sub-syndromale depressie vaak langer aanhoudt. Er is een samenhang van depressie met slecht herstel van de dagelijkse activiteiten, ernstige fysieke beperkingen, meer handicaps, langer verblijf in het ziekenhuis, slechte deelname aan revalidatie, slechte taalfunctie, cognitieve beperkingen en verminderde sociale activiteit. Depressieve patiënten hadden tien jaar na de beroerte een hogere mortaliteit dan patiënten zonder depressie. Predictoren van depressie zijn afhankelijk van het tijdstip na de beroerte. Dit suggereert dat er na een beroerte op verschillende tijdstippen verschillende mechanismen ten grondslag liggen aan de depressie, wat implicaties kan hebben voor de behandelmethoden. Kwaliteit van leven is consistent lager bij patiënten met een beroerte dan bij gezonde mensen. Ook hier lijkt sprake van een patroon, met de laagste kwaliteit van leven drie maanden na het incident. Een jaar na het incident is weer sprake van een significante verbetering, waarna de kwaliteit van leven in de twee daarop volgende jaren gelijk blijft. Variabelen die geassocieerd zijn met kwaliteit van leven zijn: onafhankelijkheid met betrekking tot ADL, functionele mogelijkheden, sociale steun, psychische problemen, ernst van afasie, ondoelmatige reacties op de ziekte, pessimisme en onmogelijkheid om terug te keren naar het werk. Tweeëntwintig tot 73% van de variantie in de kwaliteit van leven kon worden verklaard door depressie, ADL en sociale activiteit.

71

6.3

Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte Ook bij psychosociale problemen na een beroerte wordt de vergelijkbaarheid van het onderzoek bemoeilijkt door het gebruik van een grote verscheidenheid aan instrumenten (Spencer et al., 1997; Bays, 2001). Daarnaast zijn er drie factoren die specifiek na een beroerte de diagnostiek kunnen bemoeilijken: het optreden van afasie, geheugenstoornissen en ontkenning of niet bewust zijn van het probleem. Patiënten met afasie of duidelijk onvoldoende aandacht worden meestal geëxcludeerd bij onderzoek (met mogelijk onderschatting dan wel overschatting van de prevalentie van bijvoorbeeld depressie). Ondanks uitsluiting van deze patiëntengroepen blijft het een probleem dat instrumenten vaak niet speciaal gevalideerd zijn voor populaties van patiënten met hersenbeschadiging (Spencer et al., 1997, Colomb et al, 2001). Het vermogen van patiënten om relevante informatie te geven kan worden getest met: • klinische observaties; • vergelijking van de mening van de patiënt over zijn fysieke, cognitieve en gedragsmogelijkheden met die van de verzorger of een gezondheidszorg medewerker; • de Indifference Subtest van de Neuropsychology Behavior and Affect Profile, Form S. Dit is een vragenlijst voor zelfrapportage. Form O geeft een meer objectieve maat voor veranderingen in persoonlijkheid en affect en wordt door een naaste van de patiënt ingevuld. Het instrument met vijf domeinen is volgens de auteurs betrouwbaar en valide (Nelson, et al., 1989); • subschalen van de Western Afasia Battery; volgens de auteurs een betrouwbaar en valide instrument (Kertesz, 1982); • de Boston Diagnostic Afasia Examination (Goodglass & Kaplan, 1983). Door de American Heart Association (AHA) is een Stroke Outcome Classification Score ontwikkeld, gebaseerd op het aantal en de ernst van beperkingen in de domeinen: motoriek, sensibiliteit, visie, taalcognitie, affect, basale zelfzorg, mobiliteit, ADL, zelfstandig wonen en andere indicatoren van functioneren in rollen, zoals de mogelijkheid om productieve activiteiten te doen zoals vrijwilligerswerk. De score wordt bepaald door gebruik te maken van een bestaande vragenlijst voor elk domein. Dit is een geheel nieuwe benadering, die echter ook beperkingen heeft; de resultaten kunnen bijvoorbeeld niet gecombineerd worden tot een totaalscore (Kelley-Hayes et al., 1998). In de studies naar psychosociale problemen bij patiënten na een beroerte, worden, naast instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten, instrumenten genoemd voor depressie en kwaliteit van leven. 6.3.1

Instrumenten bij beperkingen in het fysiek functioneren

In de classificatie van functionele beperkingen en handicaps worden twee niveaus onderscheiden, de basale activiteiten van het dagelijks leven (BADL), waaronder wordt verstaan: eten, lichamelijke verzorging, baden, naar het toilet gaan en mobiliteit. Onafhankelijkheid op dit gebied maakt dat de patiënt thuis kan leven met hulp van een verzorger. Meer complexe functies worden instrumentele activiteiten van het dagelijks leven genoemd (IADL) Deze zijn gericht op onafhankelijk leven, zoals boodschappen doen, gebruik maken van transportmiddelen, telefoneren, maaltijden bereiden, financiën beheren en een 72

huishouden draaiende houden, zonder directe hulp van anderen. Andere instrumentele activiteiten zijn werk en vrijetijdsbesteding (Kelley-Hayes et al., 1998). Voor het meten van de BADL, worden in de ‘American Heart Association Stroke Outcome Classification Score’ genoemd: • Barthel Index (Mahoney & Barthel, 1965) 10 items; is zeer betrouwbaar en valide (Kelley-Hayes et al., 1998) en is een algemeen geaccepteerde maat voor beperkingen, kan zelfs telefonisch worden afgenomen; • Functional Independence Measure (Keith, Granger, Hamilton, & Sherwin, 1987) 18 items; een instrument, dat veel in de revalidatie praktijk gebruikt wordt. Voor IADL worden ook twee instrumenten genoemd: • Instrumental Activities of Daily Living (Lawton, 1972,), een telefonisch af te nemen interview; betrouwbaar en valide (Kelley-Hayes et al., 1998); • Frenchay Activities Index (Schuling, de Haan, Limburg & Groenier, 1993), met 15 items; speciaal ontwikkeld voor patiënten met een beroerte, voor een breed scala aan activiteiten van het dagelijks leven. Volgens de auteurs een betrouwbaar en valide instrument. Colomb et al. (2001) noemen in hun review daarnaast nog: • Functional Ambulation Classification; meet de hoeveelheid hulp die nodig is om ambulant te kunnen zijn (Holden, Gill & Magliozzi, 1984); • Katz Activities of Daily Living Scale; ontwikkeld voor meten van fysiek functioneren bij oudere chronisch zieke patiënten met een beroerte of een heupfractuur (Katz, Downs, & Cash, 1970); • Rehabilitation Institute of Chicago Functional Assessment Scale; ontwikkeld voor revalidatiesettings (Rehabilitation Institute of Chicago, 1989); • Stroke Technology of Patient Experience (Bowling, 1995). Chronische excessieve vermoeidheid kan het herstel belemmeren. Als criteria voor chronische excessieve vermoeidheid zijn de volgende kenmerken voorgesteld (de Groot et al., 2003): • Significante vermoeidheid (overweldigende uitputting of moeheid), verminderde energie of verhoogde behoefte om te rusten; • Aanwezigheid hiervan gedurende elke dag of bijna elke dag gedurende een periode van twee weken in de afgelopen maand; Plus drie van de volgende zes symptomen: • Slaap ervaren als niet verfrissend of niet herstellend; • Verstoorde balans tussen motivatie (normaal) en gevoel van effectiviteit (verminderd); • Moeite moeten doen om niet inactief te zijn; • Moeite met doen of afmaken van dagelijkse taken, met als oorzaak de vermoeidheid; • Beroerd voelen na inspanning, gedurende meerdere uren; • Zorgen maken over de ervaren vermoeidheid. Instrumenten waarmee vermoeidheid gemeten kan worden zijn de Fatigue Impact Scale (Fisk & Doble, 2002) en de Checklist Individual Strength-Fatigue Subscale (Van der Werf, Van der Broek, & Bleijenberg, 2001).

73

6.3.2


Het meten van depressie na een beroerte wordt gecompliceerd doordat sommige symptomen zowel symptomen van depressie als van de beroerte kunnen zijn, zoals huilen, vermoeidheid, verminderende intellectuele capaciteiten en apathie (Turner-Stokes & Hassan, 2002). Er zijn meerdere benaderingen voor dit probleem, onder andere de inclusieve benadering (alle symptomen van depressie worden meegeteld) en de exclusieve benadering (symptomen die niet vaker voorkomen bij depressieve patiënten dan bij niet depressieve patiënten worden verwijderd). Voor patiënten met een depressie na een beroerte is het verschil tussen deze beide benaderingen onderzocht, op basis van de diagnostische criteria van de DSM-IV, waaruit geconcludeerd kan worden dat het aanpassen van de DSM-IV criteria bij een beroerte overbodig is (Robinson, 2003). Bij patiënten met een ernstige begripsbeperking kan depressie echter niet betrouwbaar worden gemeten (de Groot et al., 2002). Bij een klinische depressie zijn vijf of meer van de negen diagnostische criteria van de DSM-IV, gedurende minstens twee weken, (bijna) elke dag aanwezig, waarbij deze niet beter kunnen worden verklaard door rouw of misbruik van middelen; bovendien moet in elk geval aanwezig zijn: een depressieve stemming of verlies van interesse of plezier in activiteiten (de normale exclusie voor symptomen ten gevolge van en onderliggende ziekte is verlaten voor beroerte). Voor subsyndromale depressie geldt dat een depressieve gemoedstoestand op meer dagen wel dan niet aanwezig is, samen met andere depressieve symptomen, waarbij de criteria voor klinische depressie niet gehaald worden. De instrumenten die genoemd worden in het advies van de American Heart Association (Kelley-Hayes et al., 1997) zijn: • Geriatric Depression Scale (Yesavage et al., 1983; zie ook par. 2.3.5) Het is een vragenlijst met 30 items met dichotome antwoordcategorieën, gebruikt om patiënten te screenen en op te volgen in de tijd, de GDS bevat geen items over fysieke symptomen • CES-D, (zie ook par. 2.3.5) is een instrument met 20 items, dat gebruikt wordt om patiënten te screenen en op te volgen in de tijd (Radlof, 1977) Volgens Turner-Stokes et al. (2002) zijn de meest gebruikte instrumenten bij patiënten met een beroerte: • Beck Depression Scale (Beck et al, 1961), dit wordt door de auteurs het meest zorgvuldig ontwikkelde instrument genoemd. Het uitgebreid geëvalueerd onder algemene populaties. Het is ook één van de meest gebruikte instrumenten bij patiënten met een beroerte en bevat relatief weinig somatische symptomen (zie ook par. 2.3.5). • Hamilton Depression Rating Scale (Hamilton, 1967), volgens de auteurs een betrouwbaar, valide en sensitief instrument (zie ook par. 2.3.5). • Zung Self-Rating Depression Scale (Zung, 1965), had de hoogste predictieve validiteit in vergelijking met vijf andere instrumenten en was volgens de auteurs valide en sensitief (zie ook par. 2.3.5). Andere instrumenten die in de internationale literatuur genoemd worden om depressie na een beroerte te meten zijn (Golomb et al. 2001; Robinson, 2003): • Composite International Diagnostic Interview; • Present State Examination; • Research Diagnostic Criteria; • Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia; • Wakefield Self-Assessment Depression Inventory;

74

• General Health Questionnaire; • Hospital Anxiety and Depression Scale; • Multiple Affect Adjective Checklist; • Montgomery-Asberg Depression Rating Scale. Om bij patiënten met afasie of geheugenstoornissen de mate van depressiviteit te beoordelen kan met hulp van de verzorger toch een bestaande vragenlijst worden ingevuld. In dergelijke gevallen moet het oordeel bij voorkeur met objectieve evidentie door observaties vergeleken worden. Een instrument dat speciaal ontwikkeld is voor patiënten met hersenbeschadiging is de Structured Assessment for Depression in Brain Damaged Individuals (SADBD, Gordon et al., 1991). In deze vragenlijst wordt gevraagd naar feiten. De vraag wordt herhaald zo vaak als nodig is, met ondersteuning van kaarten met visuele aanwijzingen en simpele sleutel woorden. De methode is volgens de auteurs valide en berouwbaar. Wel kunnen depressief / niet depressief beter onderscheiden worden dan ernstig depressief / licht depressief en worden er vraagtekens gezet bij het nut van de kaarten voor patiënten met een lees- of begripsstoornis of een visuele perceptiestoornis. Hij is dan ook niet geschikt is voor mensen met ernstige begripsproblemen of een onbetrouwbare ja/nee respons, als deze niet gepaard gaat met rapportage door externe observatoren. Speciaal voor patiënten met afasie is de Stroke Aphasic Depression Scale ontwikkeld, deze is gebaseerd op externe observatie van emotioneel gedrag, maar moet nog verder geëvalueerd worden (Lincoln & Sutcliffe, 1998). Daarnaast zijn, voor patiënten na een beroerte, door Gainotti, Azzoni, Lanzillotta, Marra, & Gasparini (1997) de Visual Analogue Dysphoria Scale en de Post Stroke Depression Rating Scale ontwikkeld. Deze non-verbale instrumenten kunnen volgens de auteurs in de toekomst mogelijk een waardevolle aanvulling vormen op het instrumentarium, maar ook deze moeten nog verder geëvalueerd worden. 6.3.3 Instrumenten bij kwaliteit van leven

In het verleden zijn vaak instrumenten gebruikt die zich concentreren op het fysiek functioneren (Golomb et al., 2001). Voor het meten van kwaliteit van leven moet echter bij voorkeur een multidimensionaal instrument gebruikt worden, dat in elk geval de dimensies mentaal, fysiek en sociaal functioneren bevat. In 39 studies werden de onderstaande vier instrumenten het meest gebruikt. • Sickness Impact Profile (SIP): (Bergner, Bobbitt, Cartert, & Gilson, 1981) een generiek instrument met 136 items. Meet de gezondheidstoestand, gebaseerd op gedrag in 12 domeinen: slaap/rust, eten, werk/huishoudelijk werk, ambulantie, recreatie/tijdverdrijf, mobiliteit, lichaamsverzorging, sociale interactie, alertheid, gedrag, emotioneel gedrag, en communicatie. De Nederlandse vertaling (Luttik, Jacobs, & de Witte, 1987) is voldoende betrouwbaar, maar de validiteit is als onvoldoende beoordeeld (Evers et al., 2002). • MOS SF-36 (Ware & Sherbourne, 1992). Een generiek instrument dat gezondheidsconcepten meet in acht domeinen: fysiek functioneren, rol (fysiek) rol (emotioneel), fysieke pijn, algemene gezondheid, vitaliteit, sociaal functioneren en mentale gezondheid. Het instrument heeft zowel dichotome antwoordcategorieën als zespunt-schalen (zie ook par. 2.3.6). • Quality of Life Index - Stroke Version (Ferrans & Powers, 1992), een beroertespecifiek instrument, met 38 items dat kwaliteit van leven meet in termen van tevredenheid en belangrijkheid in vier domeinen: gezondheid en 75

functioneren, sociaal en economisch, psychisch/spiritueel en gezin. Volgens Buck, Jacoby en Massey (2000) is het instrument betrouwbaar en valide. • Nottingham Health Profile (Hunt et al., 1980), een generiek instrument dat subjectieve gezondheid meet in zes domeinen: energie, pijn, emotionele reacties, slaap, sociale isolatie en fysieke mobiliteit. Kwaliteit van leven vragenlijsten zouden specifiek voor patiënten met een beroerte gevalideerd moeten worden (Golomb et al., 2001). Domeinen die van belang zijn voor deze patiënten, zijn: fysiek functioneren, functioneren in rollen, pijn, emotioneel welzijn, cognitief functioneren, communicatie, sociaal functioneren, recreatie, energie, algemene gezondheid, overall kwaliteit van leven en symptomen. Voor patiënten die niet kunnen schrijven is het belangrijk dat de vragenlijst ook door een interviewer kan worden afgenomen of door een verzorger kan worden ingevuld. Tweeëndertig instrumenten werden geëvalueerd op deze aspecten. Geen enkel instrument bestreek alle relevant geachte domeinen. Hoewel de Sickness Impact Profile (Bergner et al., 1976) bijna alle domeinen bestrijkt, wordt deze niet geschikt geacht wanneer pijn een rol speelt. Voor veel instrumenten is de validiteit en de betrouwbaarheid specifiek voor patiënten met een beroerte niet of onvoldoende onderzocht. Er is volgens Colomb et al. een groot gebrek aan informatie met betrekking tot de gevoeligheid voor verandering van de onderzochte instrumenten. Recent zijn er aangepaste versies gemaakt van enkele instrumenten. Uit de Sickness Impact Profile zijn vragen verwijderd die niet relevant waren voor patiënten met een beroerte; er zijn echter geen specifieke aanvullingen gemaakt (van Straten, de Haan, & Limburg, 1997). Betrouwbaarheid en constructvaliditeit zijn acceptabel, het instrument is echter alleen afgenomen onder patiënten die communicatief waren en het bestrijkt niet alle domeinen die van belang zijn. Een andere maat is de Quality of Life Index (King, 1996), waaraan items zijn toegevoegd; er zijn echter nog weinig gegevens over de betrouwbaarheid en de validiteit van dit instrument. 6.3.4 Samenvatting en conclusies ten aanzien van instrumenten bij psychosociale problemen

Ook bij psychosociale problemen na een beroerte wordt de vergelijkbaarheid van het onderzoek bemoeilijkt door het gebruik van een grote verscheidenheid aan instrumenten. Daarnaast zijn er drie factoren die specifiek bij deze patiëntengroep de diagnostiek kunnen bemoeilijken: afasie, ontkenning of niet bewust zijn van het probleem en geheugenstoornissen. Bovendien zijn instrumenten vaak niet gevalideerd voor populaties van patiënten met hersenbeschadiging. Instrumenten voor het meten van de basale activiteiten van het dagelijks leven (BADL) zijn de Barthel Index en de Functional Independence Measure. Voor de meer complexe functies (de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven, IADL), worden de Instrumental Activities of Daily Living en de Frenchay Activities (speciaal voor patiënten met een beroerte) gebruikt. Hoewel het meten van depressie na een beroerte wordt gecompliceerd doordat sommige symptomen zowel symptomen van depressie als van de beroerte kunnen zijn, geven de criteria van DSM-III en DSM-IV geen grote aantallen vals negatieve of vals positieve bevindingen. Depressie kan niet betrouwbaar gemeten worden bij patiënten met ernstige begripsbeperkingen. De meest gebruikte instrumenten zijn: Becks Depression Scale, Hamilton Depression Rating Scale en Zung Self-Rating Depression Scale. Speciaal voor patiënten met hersenbeschadiging is er de Structured Assessment for Depression in Brain

76

Damaged Individuals en voor patiënten met afasie de Stroke Aphasic Depression Scale. Ook zijn de Visual Analogue Dysphoria Scale en de Post Stroke Depression Rating Scale ontwikkeld, die mogelijk in de toekomst een waardevolle aanvulling kunnen vormen op het instrumentarium. Deze laatste drie instrumenten moeten nog verder geëvalueerd worden. Belangrijke domeinen van kwaliteit van leven na een beroerte zijn: fysiek functioneren, rolgedrag, pijn, emotioneel welzijn, cognitief functioneren, communicatie, sociaal functioneren, recreatie, energie, algemene gezondheid, overall kwaliteit van leven en symptomen. Kwaliteit van leven instrumenten moeten bij voorkeur multidimensionaal zijn. De vier meest gebruikte instrumenten zijn de Sickness Impact Profile (SIP); de MOS SF-36; de Quality of Life Index-Stroke Version en de Nottingham Health Profile. Recent zijn er aangepaste versies gemaakt van de Sickness Impact Profile en de Quality of Life Index; er zijn echter nog weinig gegevens over de betrouwbaarheid en de validiteit van deze aangepaste instrumenten.

77

6.4

Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte Hoewel hiervoor recent meer aandacht is gekomen, staat het wetenschappelijk onderzoek naar de emotionele en sociale verwerking na een beroerte staat nog in de kinderschoenen (Eslinger, Parkinson, & Shamay, 2002). De gevonden psychosociale interventies bij cerebrovasculaire aandoeningen kunnen onderverdeeld worden in: • Cognitieve gedragstherapie • Interventies gericht op ondersteuning van de verzorgers 6.4.1

Cognitieve gedragstherapie

In een Cochrane review (Hackett, Anderson, & House, 2004) naar de effectiviteit van farmacotherapie en psychologische interventies bij depressie na een beroerte worden slechts twee studies gevonden, waarvan één recente studie (Lincoln & Flannaghan, 2003). Uit deze éne studie bleek dat er geen enkel effect was van cognitieve gedragstherapie bij patiënten met een beroerte (gegeven door verpleegkundigen) op depressie, kwaliteit van leven en autonomie. Eerder concludeerden Kneebone en Dunmore (2000) merken in hun review echter op dat cognitieve gedragstherapie een veelbelovende interventie zou kunnen zijn voor de behandeling van depressie na een beroerte. Zij stellen dat in toekomstig onderzoek rekening gehouden moet worden met het feit dat therapeuten goed moeten worden getraind en supervisie moeten krijgen, wil het aantonen van de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie een kans van slagen hebben. 6.4.2

Interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers

Na een beroerte is zowel emotionele als praktische steun van gezinsleden van wezenlijk belang. Het gaat beter met patiënten wanneer zij in goed functionerende gezinnen leven (effectieve communicatie, goed problemen kunnen oplossen, adaptieve coping en sterke emotionele interesse voor elkaar) (Bhogal, Teasell, Foley, & Speechley, 2003). De verzorging van de patiënt kan echter een grote druk leggen op gezinsleden en speciaal op de eerste verzorger, meestal de echtgenoot. Om goede zorg te kunnen verlenen is het van belang dat zo snel mogelijk goede informatie wordt gegeven aan zowel patiënt als verzorger over de ziekte en over wat er verwacht kan worden (Dorsey & Vaca, 1998). Uit de review van Bhogal et al. (2003) blijkt dat er sterke evidentie is voor een positief effect van educational counseling (educatie mbt tot de beroerte en sociale steun) en van cognitieve gedragstherapie (actieve probleemoplossende benadering) op het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van de verzorger. Wanneer alléén informatie geven wordt aan de verzorger, zijn er geen significante veranderingen in het sociaal functioneren en de mentale gezondheid. De social problem solving therapy heeft overeenkomsten met de hierboven genoemde actieve probleemoplossende benadering en wordt als een veelbelovende interventie genoemd (Swanson, Jenson, Specht, Johnson, & Maas, 1997). Effectieve probleemoplossende vaardigheden ten aanzien van verzorgingsproblemen worden hierbij aangeleerd aan de verzorger, met positieve effecten op fysiek en psychisch welzijn. Ook kan de bereidheid van de verzorger om de patiënt te verzorgen toenemen, bijkt uit een review van Grant, Elliott, Newman Geiger en Bertolucci 78

(2001). Vertrouwen in eigen probleemoplossend vermogen is een sleutelbegrip voor effectieve rolvervulling van verzorgers (Swanson et al., 1997). Het COPE-model (creativiteit, optimisme, planning, expert informatie) (Nezu & D’Zurilla, 1989) ligt ten grondslag aan de ‘social problem solving therapy’. Een training voor het aanleren van deze probleemoplossende vaardigheden kan ook per telefoon gegeven worden (social problem solving telephone partnership). Enige ervaring is hiermee al opgedaan, met positieve resultaten. Verzorgers kunnen effectiever met problemen omgaan en kunnen de situatie waarin ze zich bevinden objectiever beoordelen (Grant et al., 2001). Vermoeidheid is een veel voorkomend verschijnsel na een beroerte. In hun review, geven de Groot, Phillips en Eskes (2003, pag. 1718) een overzicht van mogelijke interventies (educatie en leren omgaan met de vermoeidheid) om de impact hiervan te verminderen. Uit hun review blijkt echter dat er weliswaar positieve effecten zijn van deze interventies, maar voornamelijk bij andere patiëntengroepen (zoals patiënten met kanker en multiple sclerose). Of deze interventies ook effectief zullen zijn voor patiënten met een beroerte blijft vooralsnog onduidelijk. Dorsey en Vaca geven naar aanleiding van hun review adviezen voor verzorgers van patiënten met een beroerte (bijvoorbeeld aandacht geven aan emoties, grenzen aangeven, nadruk leggen op positieve ervaringen). Echter zowel deze adviezen als de positieve effecten van steungroepen zijn gebaseerd op onderzoek onder verschillende patiëntengroepen (na een beroerte, maar ook: ouderen, demente ouderen, chronisch zieken, ouderen met beperkingen) en het is dus nog een vraag of deze adviezen en deze interventie ook positieve effecten hebben voor verzorgers van patiënten met een beroerte. 6.4.3

Samenvatting interventies bij psychosociale problemen na een beroerte

Het wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale interventies bij patiënten en hun verzorgers is nog maar recent gestart. Counseling, educatie en cognitieve gedragstherapie zijn interventies waarvan bij andere chronische ziekten de effectiviteit is aangetoond op de emotionele aanpassing en op depressie; ook na een beroerte zouden deze interventies positieve effecten kunnen hebben. Er is dan ook behoefte aan ontwikkeling en evaluatie van counseling en aan goed opgezet onderzoek met cognitieve gedragstherapie, speciaal voor patiënten na een beroerte. Cognitieve gedragstherapie wordt een veelbelovende interventie genoemd voor de behandeling van depressie bij deze patiëntengroep. Na een beroerte kan de verzorging van de patiënt een grote druk leggen op gezinsleden en speciaal op de eerste verzorger. Educational counseling en actieve probleemoplossende interventies hebben een positief effect op sociaal functioneren en mentale gezondheid van de verzorger. Ook de social problem solving therapy heeft positieve effecten op het fysiek en psychologisch welzijn van de verzorger. Enige ervaring is opgedaan met een telefonische variant, met positieve uitkomsten. Steungroepen voor gezinsleden worden door verzorgers ervaren als bron van informatie, vriendschap en emotionele steun die het makkelijker maakt met de stress van het zorgverlenen om te gaan. Adviezen voor verzorgers van patiënten met een beroerte (bijvoorbeeld aandacht geven aan emoties en grenzen aangeven) zijn gebaseerd op onderzoek onder verschillende patiëntengroepen. Het is dus nog onduidelijk of deze adviezen ook positieve effecten hebben voor verzorgers van patiënten met een beroerte.

79

Bij andere chronische ziekten zijn interventies voor vermoeidheid effectief gebleken (educatie en ‘omgaan met de vermoeidheid’). Of deze interventies ook effectief zullen zijn voor patiënten met een beroerte blijft vooralsnog onduidelijk.

80

7

Cerebrovasculaire Aandoeningen (Nederland)

7.1

Algemeen In Nederland worden jaarlijks ca. 30.000 mensen getroffen door een beroerte (Adviescommissie Nederlandse Hartstichting, 2003) ). Naar schatting leven er in Nederland zo’n 120.00 tot 140.00 mensen die één of meerdere beroerten hebben doorgemaakt (Van Oers, 2002). Van degenen die een beroerte overleven, ondervindt 41% beperkingen in het dagelijkse leven als gevolg van de beroerte. De prevalentie neemt toe met de leeftijd; boven 55 jaar is de prevalentie ongeveer vijf keer zo groot als de gemiddelde prevalentie (Adviescommissie Nederlandse Hartstichting). Vijfenvijftig tot 60% van de patiënten die voor het eerst een beroerte krijgen, wordt opgenomen in een ziekenhuis (Bots et al., 1996; Looman, Bots, Hofman, Koudstaal, & Grobbee, 1996). In 2001 vonden in Nederland in totaal 29.809 ziekenhuisopnamen plaats (15.078 mannen en 14.731 vrouwen) vanwege een beroerte. Van de patiënten die uit het ziekenhuis ontslagen worden, gaat 68% naar huis, 2% naar een verzorgingshuis en 30% naar een andere instelling (Landelijke Medische Registratie, Prismant, 2001). Beroerte is bij vrouwen de belangrijkste doodsoorzaak. Bij mannen komt beroerte als doodsoorzaak op de derde plaats, na acuut hartinfarct en longkanker. In 2001 was bij vrouwen 10% van de mortaliteit het gevolg van een beroerte en bij mannen 7%. 7.2

Psychosociale problemen bij patiënten na een beroerte Hochstenbach (1997) stelt dat er in Nederland in toenemende mate (maar nog te weinig) oog is voor de effecten van een beroerte op langere termijn. De aandacht van zowel patiënt, familie als behandelaars is voornamelijk gericht op het herstel van motorische vaardigheden. Er is duidelijk behoefte aan een verbreding van het perspectief naar psychosociale problemen en kwaliteit van leven (Van den Bos, De Haan, Limburg, Scholte op Reimer, & Van Straten, 1997). Tweeënveertig tot 60% van de patiënten (Boter, Rinkel, & De Haan, 2004; Van den Bos et al., 1997) en 56% van de mantelzorgers heeft emotionele problemen (Boter et al.). Veertig procent van de mantelzorgers voelt zich belemmerd in het uitvoeren van sociale activiteiten (Van den Bos et al.). Psychosociale problemen die door patiënten werden genoemd waren: stemmingsveranderingen, verminderde controle over emoties en angst voor herhaling van de beroerte. Problemen die door de partners werden genoemd waren: verandering in de rol en de relatie, seksuele problemen, sociaal isolement, overbelasting, machteloosheid, vermoeidheid en stemmingsveranderingen (Vergouwen, Halfens, & Jaarsma, 1997). De vijf belangrijkste klachten die negen maanden na de beroerte nog werden genoemd door zowel patiënten als hun gezinsleden zijn: initiatiefverlies, prikkelbaarheid, depressie, angst en onverschilligheid (Hochstenbach). Zowel patiënten als hun gezinsleden hadden een gelijkluidend oordeel over de mate van disfunctioneren van de patiënt (score op de Sickness Impact Profile). Op de lange termijn waren de belangrijkste probleemgebieden: huishouden, recreatie, alertheid, intellectueel functioneren en lopen. Er waren geen verschillen in klachten tussen iemand die één, twee of vijf jaar geleden een beroerte gehad had; waaruit blijkt dat de klachten niet alleen ernstig, maar ook chronisch zijn. Het fysieke disfunctioneren bleek niet samen te hangen met

81

het psychologisch disfunctioneren (Hochstenbach, Donders, Mulder, Van Limbeek, & Schoonderwald, 1996). 7.2.1

Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interactie

Er is tussen drie en 12 maanden na de beroerte geen significante neurologische verbetering bij de patiënten te zien (Jonkman, De Weerd, & Vrijens, 1998) en vijf jaar na de beroerte blijkt nog 55% van de patiënten beperkt te zijn in activiteiten van het dagelijks leven (van den Bos et al., 1997). De autonomie van patiënten met een beroerte (zelfbeschikking, onafhankelijkheid en zelfzorg) is aanvankelijk vaak verstoord wanneer zij in een verpleeghuis opgenomen moeten worden. Naarmate hun vertrek naar huis dichterbij komt, zal er echter gestreefd moeten worden naar een, onder de omstandigheden, zo groot mogelijke autonomie. Door de Nederlandse organisatie van patiënten met een beroerte en hun echtgenoten ‘Samen Verder’ wordt de periode van terugkeer naar huis omschreven als ‘een zwart gat’, waarin zij niet weten hoe zij verder moeten met hun leven. Om de aspecten te identificeren die speciale aandacht vragen in dit kader, is kwalitatief onderzoek gedaan door Proot, Crebolder, Huijer Abu-Saad, Macor en Ter Meulen (2000). Hieruit bleek dat veranderingen in autonomie, in de periode voor ontslag, vooral beïnvloed worden door de verbeterde conditie (herstel van mogelijkheden en van zelfvertrouwen) en de copingstrategieën van de patiënt (initiatief en verantwoordelijkheid nemen, assertief zijn, zaken in perspectief plaatsen en gezamenlijk beslissingen nemen). Daarnaast is er invloed vanuit de gezondheidszorg op de autonomie van de patiënt (therapie, aandacht en respect voor wat de patiënt zelf kan, informatie, evaluatie en teambenadering), vanuit de gezinsleden (instrumentele en emotionele steun) en vanuit het verpleeghuis (geen routines in de zorg, voldoende ‘bezigheden zoals thuis’, privacy en hulpmiddelen). Emotionele en cognitieve veranderingen kunnen (naast fysieke problemen) de relationele aspecten binnen een (huwelijks)relatie beïnvloeden. Vaak worden partners geconfronteerd met karakterveranderingen bij de patiënt, met gevolgen voor hun (seksuele) relatie (Groet & Prevo, 1995; Kelchtermans & Buntinx, 1995). 7.2.2

Depressie

De gevolgen van een beroerte (afasie en afgevlakt affect) bemoeilijken een juiste inschatting van de prevalentie van depressie bij patiënten met een beroerte. Toch worden er in verschillende studies prevalenties genoemd van 27% tot 39%, wat significant hoger is dan onder de algemene populatie (Aben et al., 2003; Beekman et al., 1998; Van de Weg, Kuik, & Lankhorst, 1999). Sekse en leeftijd zijn onafhankelijke voorspellers voor depressie (Aben et al.). Zowel kenmerken van de ziekte (beperkingen in het gebruik van onderste en bovenste extremiteiten, problemen met spreken, functionele beperkingen en cognitieve beperkingen) als kenmerken van de patiënt (geen partner hebben en externe locus of control) waren in onderzoek van Beekman et al. predictoren van depressie. De omvang van het sociale netwerk en de hoeveelheid instrumentele- en emotionele steun waren in dit Nederlandse onderzoek niet geassocieerd met depressie. Depressie was een onafhankelijke predictor van beperkingen en verminderd welbevinden. Het was, tweeëneenhalf jaar na de beroerte, geen predictor van mortaliteit. Depressieve patiënten bleken, zowel direct na de beroerte als zes maanden later, een significant

82

lagere score op fysiek functioneren te hebben, dan niet-depressieve patiënten (van de Weg et al., 1999). Depressie komt na een beroerte niet vaker voor dan na een myocardinfarct, waarbij geen cerebrale beschadiging aanwezig is. Er lijkt dus geen specifiek aan de beroerte gekoppeld pathogeen mechanisme te zijn voor depressie (Aben, Verhey, Strik, Lousberg, Lodder, & Honig, 2003). Volgens Aben, Verhey, Beusmans en Lodder (2003) wordt slechts 40% van de depressies na een beroerte herkend en behandeld door huisartsen. Dit komt mogelijk doordat patiënten niet expliciet hun depressieve klachten bespreken. 7.2.3

Verlaagde kwaliteit van leven

Drie maanden na de beroerte was de kwaliteit van leven van de patiënten in een onderzoek van Jonkman et al., (1998) lager dan normaal. De kwaliteit van leven verbeterde enigszins, maar na een jaar was de score nog steeds erg afwijkend. De lagere kwaliteit van leven was in dit onderzoek gecorreleerd met depressie en met neurologische problemen, maar niet met cognitieve beperkingen. Angst en depressie waren minstens even bepalend voor de slechtere kwaliteit van leven als fysieke beperkingen. Zelfs bij mensen met een goed neurologisch herstel bleef de kwaliteit van leven lager dan vóór de beroerte. Autonomie was in een onderzoek van Loor (1998) voor patiënten met een beroerte de belangrijkste dimensie van kwaliteit van leven. Ook sociale contacten, activiteiten en de gezondheid in het algemeen werden door deze patiënten belangrijker gevonden dan door een vergelijkingsgroep. Hierbij wordt opgemerkt, dat de onderzoekspopulatie een selecte groep patiënten vormde: zij overleefden de beroerte en waren tot een vraaggesprek in staat (downward social comparison). 7.2.4

Problemen bij mantelzorgers

Naar schatting zorgen in Nederland 50.000 tot 60.000 partners voor een patiënt met een beroerte (Nijdam, 1997; Schure, 1996). In een onderzoek onder partners werden significante verschillen gevonden in alle dagelijkse activiteiten met een gematchte controlegroep, resulterend in een grotere belasting en in minder welbevinden. Uit een Nederlandse studie (drie jaar na de beroerte) bleek dat de mantelzorgers een zware last ervaren door het verzorgen van deze patiënten, ze moesten vaak zowel lichamelijke verzorging als emotionele steun geven. De gevoelens van het dragen van een grote verantwoordelijkheid, onzekerheid over de behoeften van de patiënt, voortdurende zorgen, beperkingen in het sociale leven en het gevoel dat de patiënt alleen van hún zorg afhankelijk is, veroorzaakten de grootste druk (Scholte op Reimer, de Haan, Rijnders, Limburg, & Van den Bos, 1998). Uit een studie onder mantelzorgers bleek dat ernstige cognitieve en emotionele veranderingen bij de patiënt het grootste risico vormen voor mantelzorgers ten aanzien van burnout (Van den Heuvel, De Witte, Schure, Sanderman, & Meyboom-de Jong, 2001). Mantelzorgers die jonger zijn, vrouwen en degenen die een slechtere fysieke gezondheid hebben, lopen een verhoogd risico. Mantelzorgers met een hoge self-efficacy, voldoende sociale steun, en degenen die frequent de copingstrategie ‘confronteren’ gebruiken, ervaren minder druk, hoger psychologisch welbevinden en grotere vitaliteit. De duur van de rol van verzorger had geen invloed op deze uitkomstmaten. Scholte op Reimer et al. vonden dat een groter gevoel van belasting verklaard werd door meer beperkingen van de patiënt, maar

83

vooral door de hoeveelheid emotionele distress, eenzaamheid, de hoeveelheid informele zorg, onvoldoende psychosociale steun en onvoldoende hulp bij ADL. Extra ondersteuning van patiënten én partners is nodig om overbelasting te voorkomen (Schure, 1996) 7.2.5

Conclusie ten aanzien van psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte

Er is in Nederland nog te weinig aandacht voor de psychosociale problemen en de veranderde kwaliteit van leven na een beroerte. Zowel patiënt, familie als behandelaars zijn voornamelijk geconcentreerd op het herstel van motorische vaardigheden. Zeker de helft van de patiënten én van de mantelzorgers heeft psychosociale problemen. Vijf jaar na de beroerte blijkt nog ruim de helft van de patiënten beperkt te zijn in activiteiten van het dagelijkse leven. Hierbij spelen de veranderingen in de autonomie, zoals zelfbeschikking, onafhankelijkheid en zelfzorg, een grote rol. Emotionele, cognitieve en karakterveranderingen kunnen (naast fysieke problemen) de (seksuele) relatie beïnvloeden. De gevolgen van een beroerte, zoals afasie en afgevlakt affect, bemoeilijken een juiste inschatting van de prevalentie van depressie na een beroerte, hoewel deze significant hoger is dan onder de algemene populatie. Minder dan de helft van de depressies na een beroerte worden herkend en behandeld door huisartsen, mogelijk doordat patiënten niet expliciet hun depressieve klachten bespreken. Sekse en leeftijd zijn predictoren voor depressie, evenals kenmerken van de ziekte en kenmerken van de patiënt. De omvang van het sociale netwerk en de hoeveelheid instrumentele- en emotionele steun lijken niet geassocieerd met depressie. Depressie is een onafhankelijke predictor van beperkingen (zoals in het fysiek functioneren) en verminderd welbevinden, maar niet van mortaliteit. De lagere kwaliteit van leven na een beroerte lijkt gecorreleerd met angst en depressie en met neurologische problemen, maar niet met cognitieve beperkingen. Autonomie, sociale contacten, activiteiten en de gezondheid in het algemeen vormen de belangrijkste dimensies waaraan patiënten met een beroerte hun kwaliteit van leven afmeten. Partners van patiënten met een beroerte ervaren een zware last en verminderd welbevinden doordat zij vaak zowel lichamelijke verzorging als emotionele steun moeten verlenen. Ernstige cognitieve en emotionele veranderingen bij de patiënt veroorzaken een grote druk. Extra ondersteuning van patiënten én partners is nodig om overbelasting te voorkomen.

84

7.3

Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte Voor het in kaart brengen van de gevolgen van de beroerte wordt in onderzoek binnen Nederland gebruik gemaakt van de Nederlandse bewerking van de SIP, de Sickness Impact Profile-136 (Luttik, Jacobs, & De Witte, 1987). Het instrument is voldoende betrouwbaar. Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar de begripsvaliditeit en de criteriumvaliditeit (Evers et al., 2002). Daarnaast zijn instrumenten gevonden voor het inventariseren van: • beperkingen in de dagelijkse activiteiten, • depressie, • kwaliteit van leven, • problemen van mantelzorgers en • sociale steun. 7.3.1


Beperkingen in de activiteiten van het dagelijks leven zijn in Nederlands onderzoek gemeten met de onderstaande instrumenten. • Rankin Score (Rankin, 1957). Dit instrument kan gebruikt worden voor het in kaart brengen van handicaps na een beroerte. Er is een Nederlandse vertaling beschikbaar (Van Swieten, Koudstaal, Visser, Schouten, & Van Gijn, 1988). • Barthel Index (Mahoney & Barthel, 1965). • Frenchay Activities Index (Holbrook & Skilbeck, 1983). De Nederlandse vertaling van dit instrument is getest in een populatie van patiënten met een beroerte (Schuling, De Haan, Limburg, & Groenier, 1993). Volgens deze auteurs zijn de sensitiviteit en de betrouwbaarheid voldoende, evenals de constructvaliditeit. Zij concluderen dat het instrument geschikt is voor het meten van de functionele status bij patiënten met een beroerte. • Functional Independence Measure (FIM), een instrument om progressie te meten tijdens revalidatie. In een pilotstudy van Streppel & Van Harten (2002) bleek dat er een plafondeffect was voor de FIM in een populatie van patiënten met een beroerte. Zij concluderen op basis hiervan dat de FIM niet geschikt is om vooruitgang te meten bij revalidatie van patiënten met een beroerte. 7.3.2


Depressie werd in Nederlands onderzoek met de onderstaande instrumenten gemeten. • Structured Clinical Interview of DSM-IV (SCID-I-R) (APA manual, 1994). • Hamilton Depression Rating Scale. Van dit instrument bestaat een Nederlandse vertaling (zie par. 2.3.5). • Beck Depression Inventory. Van dit instrument bestaat een Nederlandse vertaling (zie par. 2.3.5). • Hospital Anxiety and Depression Scale. Van dit instrument bestaat een Nederlandse vertaling (zie par. 2.3.5). • SCL-90. Van dit instrument bestaat een Nederlandse vertaling (zie par. 3.3.5). • CES-D (Radloff, 1977); de Nederlandse vertaling heeft volgens de auteurs goede psychometrische kwaliteiten (Beekman et al, 1994).

85

•

Geriatric Depression Scale (GDS,12). Dit instrument bestaat uit 30 items, met dichotome antwoordcategorieën. Er is een Nederlandse vertaling beschikbaar (Van de Weg et al., 1999). In een onderzoek van Aben, Verhey, Lousberg, Lodder en Honig (2002) bleken de sensitiviteit en de specificiteit van Nederlandse vertalingen van de Hamilton Depression Rating Scale, Beck Depression Inventory, HADS en SCL-90 acceptabel te zijn. Volgens de auteurs zijn zij echter meer geschikt voor mannen dan voor vrouwen. 7.3.3


Kwaliteit van leven is in de Nederlandse literatuur gemeten met de onderstaande instrumenten. • Eén vraag naar de algemene tevredenheid met het leven (CBS, 1989). • Nottingham Health Profile (NHP), (Hunt & McEwen, 1980). De Nederlandse versie is van Erdman en Passchier (1994). De betrouwbaarheid is voldoende; de begripsvaliditeit en criteriumvaliditeit zijn nog te weinig onderzocht (Evers et al., 2002). • Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten (Erdman, 1982). Een instrument met voldoende betrouwbaarheid en begripsvaliditeit. Naar de criteriumvaliditeit is nog onvoldoende onderzoek gedaan (Evers et al., 2002). • Darmouth COOP Functional Health Assessment Charts (Nelson et al, 1987). Er is een Nederlandse gereviseerde versie beschikbaar (Scholten & Van Weel, 1992). Er is nog onvoldoende onderzoek gedaan naar de psychometrische kwaliteiten van de Nederlandse versie van dit instrument (Evers et al., 2002). • Sickness Impact Profile. Gebaseerd op de SIP-136, is de Stroke Adapted SIP30 (SA-SIP30) ontwikkeld (Van Straten et al., 1997). Deze bestaat uit 30 stellingen welke specifiek betrekking hebben op patiënten met een beroerte. Van de Poort, Ketelaar, Schepers en Lindeman (2003) concluderen dat de SASIP30 een valide en responsief instrument is in een populatie van patiënten met een beroerte. Visser et al. (1995) deden onderzoek naar de bruikbaarheid van vier instrumenten (Nottingham Health Profile; Heart Patients Psychological Questionnaire; Sickness Impact Profile; Hospital Anxiety and Depression Scale) voor ‘kwaliteit van leven’ in een Nederlandse populatie van patiënten met een beroerte (N=16). Hieruit bleek dat het, met het grootste deel van de schalen van de HPPQ en met beide schalen van de HADS, mogelijk was significante verschillen aan te tonen tussen de patiëntenpopulatie en de controlegroep. De test-hertest betrouwbaarheid van deze beide instrumenten was goed. 7.3.4

• •

•

Instrumenten bij problemen van mantelzorgers

Caregiver Strain Index (Robinson, 1983). MOS SF-36. Er is een Nederlandse versie beschikbaar (Aaronson, 1992) om mentaal welbevinden, fysiek welbevinden en vitaliteit bij verzorgers te meten. De betrouwbaarheid en de begripsvaliditeit zijn voldoende; naar de criteriumvaliditeit is (nog) onvoldoende onderzoek gedaan (Evers et al., 2002). Een voor eigen onderzoek ontwikkeld instrument: ‘zelfvertrouwen in eigen kennis’ (Van den Heuvel et al., 2000) Het instrument heeft twee betrouwbare factoren, ziekteperceptie en self-efficacy. 86

•

• • • • •

Sociale Steun Lijst, Interacties en Discrepanties (Van Sonderen & Ormel, 1997). Dit is een in Nederland ontwikkeld instrument voor het meten van sociale steun (interacties en discrepanties tussen aanbod en behoefte). Zowel de betrouwbaarheid als de begripsvaliditeit en de criteriumvaliditeit zijn voldoende (Evers et al., 2002). Utrechtse Coping Lijst (UCL) (Schreurs, Van de Willige, Telexen, & Brosschot 1988). De betrouwbaarheid, de validiteit zijn voldoende (Evers et al., 2002). Een voor de eigen studie ontwikkelde vragenlijst voor het meten van assertiviteit (Van den Heuvel et al, 2000). Eenzaamheidsschaal (De Jong-Gierveld & Kamphuis, 1985) Voor eigen onderzoek geconstrueerde schaal voor de ‘hoeveelheid gegeven zorg’ (Scholte op Reimer, 1998). Sense of Competence Questionnaire (SCQ) (Vernooy-Dassen, Persoon, & Felling, 1996), met 27 items en drie schalen (tevredenheid met de persoon als zorgontvanger, tevredenheid met jezelf als zorgverlener en consequentie van de zorgverlening voor het persoonlijk leven van de mantelzorger).

7.3.5. Instrument bij sociale steun

Voor het meten van sociale steun zijn items van de Medical Outcomes Study gebruikt (Anderson, 1990). 7.3.6 Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen

De gevolgen van een beroerte kunnen in kaart worden gebracht met de Nederlandse bewerking van de Sickness Impact Profile-136. Beperkingen in de activiteiten van het dagelijkse leven zijn in Nederlands onderzoek gemeten met de Nederlandse vertalingen van de Rankin Score (handicaps), de Barthel Index, de Frenchay Activities Index (functionele status) en de Functional Independence Measure (progressie tijdens revalidatie). Depressie wordt in Nederlands onderzoek gemeten met Nederlandse vertalingen van het Structured Clinical Interview of DSM-IV, de Hamilton Depression Rating Scale, Beck Depression Inventory, de Hospital Anxiety and Depression Scale, de SCL-90, de CES-D en de Geriatric Depression Scale . Kwaliteit van leven is in de Nederlandse literatuur gemeten met één vraag naar de algemene tevredenheid met het leven, de Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten en met Nederlandse versies van de Nottingham Health Profile, de Darmouth COOP Functional Health Assessment Charts en de Sickness Impact Profile. Gebaseerd op de SIP-136 is de Stroke Adapted SIP30 ontwikkeld. Instrumenten bij problemen van mantelzorgers zijn de Caregiver Strain Index, de Nederlandse versie van de SF-36, een ‘zelfvertrouwen in eigen kennis’ instrument, de Sociale Steun Lijst, een Interacties en Discrepanties lijst, de Utrechtse Coping Lijst, een vragenlijst voor het meten van assertiviteit, de Eenzaamheidsschaal, een schaal voor de ‘hoeveelheid gegeven zorg’ en de Sense of Competence Questionnaire. Voor het meten van sociale steun zijn items van de Medical Outcomes Study gebruikt. Veel van de bovengenoemde instrumenten zijn niet specifiek voor populaties van patiënten met een beroerte gevalideerd. Het is gegeven de problematiek bij deze patiënten echter wel noodzakelijk dat hiermee rekening gehouden wordt bij het gebruik van instrumenten. 87

7.4

Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte De interventies in Nederland die gevonden zijn in de literatuur, zijn ingedeeld in: nazorgprogramma’s, interventies gericht op kwaliteit van leven en interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers. 7.4.1

Nazorgprogramma’s voor patiënten met een beroerte

Van den Broucke (1999) bespreekt een interventieprogramma (kennisoverdracht en aanleren vaardigheden/ Hochstenbach, 1998), bestaande uit een handleiding en een werkboek. Volgens Van den Broucke is de bruikbaarheid heel goed. Er is echter geen effectstudie gevonden met deze interventie. Ook ontbreekt een duidelijk theoretisch kader. Recent is in Nederland het aantal ‘stroke services’ en ‘stroke units’ sterk toegenomen. Een ‘stroke service’ wordt gedefinieerd als een regionaal netwerk van zorgvoorzieningen, dat geïntegreerde en professionele zorg na een beroerte garandeert, tijdens elk stadium van de ziekte (Struijs & Gundy, 2003). Continuïteit is vooral belangrijk in de organisatie van de zorg. In ‘stroke units’ (Nijdam, 1997) vindt acute zorg en revalidatie plaats. Na ontslag van de unit wordt de patiënt verder behandeld en begeleid op de polikliniek en/of de afdeling ambulante revalidatie. In de regio Maastricht is een (multidisciplinair) transmuraal zorgmodel voor patiënten met een beroerte ontwikkeld, om de zorgverlening door structurering en onderlinge afstemming te optimaliseren (Beusmans, Van der Velde, Wolters, & Boiten, 1997). Van Heugten en Moennekens (2002) beschrijven terugkomdagen voor patiënten met een beroerte en hun partners, na een periode van revalidatie. Het programma is ontwikkeld om lotgenotencontact, informatie en voorlichting te bieden en om te kunnen aansluiten bij actuele problematiek van patiënten en hun partners. Op basis van evaluatie met de deelnemers wordt geconcludeerd dat deze doelstellingen behaald zijn. 7.4.2

Interventie gericht op kwaliteit van leven

Boter (2004) deed een vergelijkend onderzoek voor de HESTIA study group in meerdere centra (twee universiteitsklinieken en 10 algemene ziekenhuizen) naar het effect van een ondersteunend programma (drie telefoongesprekken en één huisbezoek binnen vijf maanden na ontslag door een stroke verpleegkundige) en standaardzorg. Uit de resultaten bleek dat dit programma niet effectief was ten aanzien van verbetering van de kwaliteit van leven en tevredenheid met de zorg van recentelijk ontslagen patiënten met een beroerte, (Boter, 2004).

7.4.3

Interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers

In de studie van Boter, Rinkel en De Haan (2004) wordt ondersteuning geboden door een stroke verpleegkundige na ontslag uit het ziekenhuis (drie telefonische contacten, één huisbezoek). Bij deze contacten wordt een gestandaardiseerde checklist gebruikt om problemen en interventies ( informeren, geruststellen, aanmoedigen, doorverwijzen, brochures verstrekken en steunend luisteren) te registreren. De verpleegkundigen werden niet geacht de problemen voor

88

de patiënt op te lossen, aangezien dit afhankelijkheid en depressie in de hand zou kunnen werken. De meest gebruikte interventietechnieken waren: steunend luisteren, geruststellen of aanmoedigen. De meest gebruikte interventies voor verzorgers waren steunend luisteren en informeren. Vierennegentig procent van de patiënten had bij aanvang van de interventie problemen en bij het laatste contact was dit nog 74%. Bij de verzorgers was dit 56% respectievelijk 37% (Boter et al.). Er was echter geen controlegroep in deze studie. Van den Heuvel, De Witte, Nooyen-Haazen, Sanderman en Meyboomde Jong (2000) deden onder mantelzorgers een studie naar het effect van een interventie (gericht op verhogen van vertrouwen in kennis mbt tot de verzorging, actieve coping, mentaal welbevinden, vitaliteit, sociale steun, assertiviteit, en reductie van spanning) in twee verschillende condities (groepsprogramma versus huisbezoeken). Uit de resultaten bleek dat er geen verschil was tussen beide condities. Er was bij de mantelzorgers in beide condities een significant positief effect van de interventie op zowel ‘vertrouwen in eigen kennis mbt de verzorging van de patiënt’ als op ‘gebruik van de actieve coping strategieën’ (confronteren’ en ‘steun zoeken). Programma’s voor ondersteuning van mantelzorgers zouden zich moeten richten op self-efficacy, sociale steun en op confronteren als copingstrategie (Van den Heuvel et al., 2001). In een ander onderzoek werd mantelzorgers een combinatie van educatie en counseling (emotionele en informatieve ondersteuning) geboden, om probleemoplossende vaardigheden te vergroten. Ook deze interventie werd in twee condities aangeboden (groepsbijeenkomsten of huisbezoek). Er was een positief effect van de interventie op het gebruik van actieve copingstrategieën. De deelnemers hadden een lichte voorkeur voor de groepsbijeenkomsten boven de huisbezoekvariant maar er werd geen significant verschil in effect gevonden tussen de beide condities (Schure, 2003) 7.4.4

Samenvatting interventies bij psychosociale problemen na een beroerte

De interventies in Nederland zijn ingedeeld in nazorgprogramma’s, interventies gericht op kwaliteit van leven en interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers. Nazorg vindt op meerdere manieren plaats. Vrij nieuw in Nederland zijn de ‘stroke services’ en ‘stroke units’, respectievelijk een regionale keten van zorgvoorzieningen en een locatie voor acute zorg en revalidatie. Na ontslag van de unit vindt verdere behandeling en begeleiding plaats op de polikliniek en/of de afdeling ambulante revalidatie. Daarnaast is een multidisciplinair transmuraal zorgmodel voor patiënten met een beroerte ontwikkeld, om de zorgverlening door structurering en onderlinge afstemming te optimaliseren. Effectief lijken terugkomdagen, na revalidatie, voor patiënten met een beroerte en hun partners, waar lotgenotencontact, voorlichting en het aansluiten bij actuele problematiek van patiënten en hun partners centraal staan. Een ondersteunend programma, bestaande uit telefoongesprekken en één huisbezoek door een stroke verpleegkundige, bleek niet effectief ten aanzien van verbetering van de kwaliteit van leven van recentelijk ontslagen patiënten met een beroerte. Een interventie voor verzorgers bestaande uit steunend luisteren en informeren bleek bij bijna 20% van hen een reductie van de psychische zorgen tot gevolg te hebben. Een andere interventie, gericht op verhogen van vertrouwen in

89

kennis over de verzorging, actieve coping, mentaal welbevinden, vitaliteit, sociale steun, assertiviteit, en reductie van spanning bleek als groepsprogramma én in de vorm van huisbezoeken even effectief in de domeinen ‘vertrouwen in eigen kennis over de verzorging van de patiënt’ en ‘gebruik van de actieve coping strategieën’. Een combinatie van educatie en counseling (emotionele en informatieve steun), om probleemoplossende vaardigheden te vergroten (als groepsbijeenkomsten of als huisbezoek) bleek een positief effect te hebben op het gebruik van actieve copingstrategieën. Programma’s voor ondersteuning van mantelzorgers zouden zich moeten richten op self-efficacy, sociale steun, en confronteren als copingstrategie.

90

Referenties CVA Aaronson, N. K. (1992). International quality of life assessment (IQOLA) project. Quality of Life Research, 1, 349-351. Aben, I., Verhey, F., Beusmans, G., & Lodder, J., (2003). Depressie na een CVA: signalering, diagnostiek en behandeling in de huisartsenpraktijk. Huisarts en Wetenschap, 46(9), 487-492. Aben, I., Verhey, F., Lousberg, R., Lodder, J., & Honig, A. (2002). Validity of the Beck Depression Inventory, Hospital Anxiety and Depression Scale, SCL-90, and Hamilton depression rating scale as screening instruments for depression in stroke patients. Psychosomatics, 43(5), 386393. Aben, I., Verhey, F., Strik, J., Lousberg, R., Lodder, J., & Honig, A. (2003). A comparative study into the one year cumulative incidence of depression after stroke and myocardial infarction. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry, 74(5), 581-585. Adviescommissie Nederlandse Hartstichting (2003). Beroerte, cijfers en feiten. Hart Bulletin, 34(4), 107. American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition. Washington DC; American Psychiatric Association. Astrom, M., Adolfsson, R., & Asplund, K. (1993). Major depression in stroke patients: a 3-year longitudinal study. Stroke, 24, 976-982. Bays, C. L. (2001). Quality of life of stroke survivors: a research synthesis. J Neurosci Nurs., 33, 310316. Beck, A. T., Ward, C. H., Mendelson, M., Mock, J., & Erbaugh, J. (1961). An Inventory for Measuring Depression. Arch Gen Psychiatry, 4, 561-571. Beekman, A.T.F., van Limbeek, J., Deeg, D.J.H., Wouters, L., & van Tilburg, W. (1994). Screening for depression in the elderly in the community: using the Center for Epidemiologic Studies Depression scale (CES-D) in the Netherlands (in Dutch), T. Geron. Ger. 25, pp. 95–103. Beekman, A. T., Penninx, B. W., Deeg, D. J., Ormel, J., Smit, J. H., Braam, A. W. et al. (1998). Depression in survivor of stroke: a community-based study of prevalence, risk factors and consequences. Soc Psychiatr Psychiatr Epidemiology, 33(10), 463-470. Bergner, M., Bobbit, R. A., Carter, W. B., & Gilson, B. S. (1981). The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Medical Care, 19, 787-805. Beusmans, G. H. M. I., Van der Velde E.V.I., Wolters, C. A. M., & Boiten, J. (1997). Het Transmurale Zorgmodel CVA in de regio Maastricht. Zorg van het hele ziekteproces vastgesteld in een model. Medisch Contact, 42(4), 1314-1317. Bhogal, S. K., Teasell, R. W., Foley, N. C., & Speechley, M. R. (2003). Community reintegration after stroke. Top Stroke Rehabil, 10, 107-129. Boter, H., Rinkel, G. J., & De Haan, R. J. H. S. G., (2004). Outreach nurse support after stroke: a descriptive study on patients'and carers'needs, and applied nursing interventions. Clin Rehabil, 18(2), 156-163. Boter, H. & HESTIA study group (2004). Multi-center randomized controlled trial of an outreach nursing support program for recently discharged stroke patients. Stroke, 35(12), 2867-2872. Bots, M.L., Looman, S.J., Hofman, A., Hoes, A.W., & Grobbee, D.E. (1996). Prevalence of stroke in the general population. The Rotterdam study. Stroke, 27(9), 1499-1501. Bowling, A. (1995). Measuring disease: Disease-spedific measures of Quality of Life. Stroke. Buckingham: Open University Press. Buck, D., Jacoby, A., & Massey, A. (2000). Evaluation of Measures Used to Assess Quality of Life after Stroke. Stroke, 31, 2004-2010. CBS, Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS-statline). Overledenen naar doodsoorzaak en geslacht. http://statline.cbs.nl/statweb/index.stm CBO (2000). Richtlijn Beroerte. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications, BV. Commissie CVA-Revalidatie (2001). Revalidatie na een beroerte, richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting. De Groot, M. H., Phillips, S. J., & Eskes, G. A. (2003). Fatigue associated with stroke and other neurologic conditions: implications for stroke rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 84, 1714-1720. De Jong Gierveld, J., & Kamphuis, F.H. (1985). The development of a Rasch-type loneliness-scale. Applied Psychological Measurement, 9, 289-299. Dorsey, M. K. & Vaca, K. J. (1998). The stroke patient and assessment of caregiver needs. J Vasc Nurs., 16, 62-67.

91

Erdman, R.A.M. (1982). MPVH, Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten, Handleiding. Lisse: Swets & Zeitlinger. Erdman, R.A.M., & Passchier, J. (1994). Handleiding NHP, Nottingham Health Profile, de geautoriseerde Nederlandse versie. Rotterdam: Erasmus Universiteit, ST. CEPPOR, Inst. Med. Psychologie/Psychotherapie. Eslinger, P. J., Parkinson, K., & Shamay, S. G. (2002). Empathy and social-emotional factors in recovery from stroke. Current Opnion in Neurology, 15, 91-97. Evers, A., van Vliet-Mulder, J.C., & Groot, C. J. (2002) Documentatie van Tests en Testresearch in Nederland. Nederlands Instituut van Psychologen, Dienstencentrum. Assen: van Gorcum. Ferrans, C. E. & Powers, M. J. (1992). Psychometric assessment of the Quality of Life Index. Research in Nursing and Health, 15, 29-38. Fiske, J. D. & Doble, S. E. (2002). Construction and validation of a Fatigue Impact Scale for daily use. Qual of Life Res, 11(3), 263-272. Gainotti, G., Azzoni, A., Razzano, C., Lanzillotta, M., Marra, C., & Gasparini, F. (1997). The Post Stroke Depression Rating Scale: a test specifically devised to investigate affective disorders of stroke patients. J Clin Exp Psychiatry, 19, 340-356. Golomb, B. A., Vickrey, B. G., & Hays, R. D. (2001). A review of health-related quality-of-life measures in stroke. Pharmacoeconomics., 19, 155-185. Goodglas, H. & Kaplan, E. (1983). The assessment of aphasia and related disorders. (2nd ed.) Philadelphia: Lea & Febiger. Gordon, W. A., Hibbart, M. R., Egelko, S., Riley, E., Simon, D., Diller, P. et al. (2005). Issues in the diagnosis of post stroke depression. Rehabilitation Psychology, 36, 71-87. Grant, J. S., Elliott, T. R., Giger, J. N., & Bartolucci, A. A. (2001). Social problem-solving telephone partnership with family caregivers of persons with stroke. International Journal of Rehabilitation Research, 24, 181-189. Groet, E. & Prevo, A. J. H. (1995). Seksualiteit na een CVA. Patient Care, 22(11), 88-90. Hackett, M. L., Anderson, C. S., & House, A. O. (2004). Interventions for preventing depression after stroke (Cochrane Review). The Cochrane Library, (2), CD003689. Hamilton, M. (1967). Development of a Rating Scale for Primary Depressive Illness. Br J Soc Clin Psychol, 6, 296. Herman, N., Black, S.E., Lawrence, J., Szekely, C., & Szali, J.P. (1998). The Sunnybrook stroke study. A prospective study of depressive symptoms and functional outcome. Stroke, 29, 618-624. Hochstenbach, J.B.H. (1997). The rehabilitation program often shows a gap - psychosocial consequences of CVA. TVZ, 107(7), 185-187. Hochstenbach, J.B.H. (1998). Na een beroerte. Het opzetten van een nazorgprogramma voor CVApatiënten en hun omgeving. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom Hochstenbach, J.B.H., Donders, A.R.T., Mulder, T., Van Limbeek, J., & Schoonderwald, H. (1996). Veel chronische problemen bij CVA-patienten thuis. Ned Tijdschr Geneeskd, 140(22), 11821186. Holbrook, M., Skilbeck, C. (1983). An activities index for use with stroke patients. Age Ageing,12,16670. Holden, M. K., Gill, K. M., & Magliozzi, M. R. (1984). Clinical gait assessment in the neurologically impaired: Reliability and meaningfulness. Physical Ther, 64, 35-40. House, A., Knapp, P., Bamford, J., & Vail, A. (2001) Mortality at 12 and 24 months after stroke may be associated with depressive symptoms at 1 month. Stroke, 32, 696-701. Hunt, S.M, & McEwen, J. (1980). The development of a subjective health indicator. Soc of Health and Illness, 2, 231-246. Hunt, S. M., McKenna, S. P., McEwen, J., Backert, E. M., Williams, J., & Papp, E. (2005). A qualitative approach to perceived health status: A validation study. J of Epidemiology and Community Health, 34, 281-286. Ingles, J.L., Eskes, G.A., & Phillips, S.J. (1999). Fatigue after stroke. Arch Phys Med Rehabil, 80, 173178. Jones, A.I., Charlesworth, J.F., & Hendra, T.J. (2000) Patient mood and carer strain during stroke rehabilitation in the community following early hospital discharge. Disabil Rehabil, 22, 490494. Jonkman, E. J., De Weerd, A. W., & Vrijens, N. L. (1998). Quality of life after a first ischemic stroke. Long-term developments and correlations with changes in neurological deficit, mood and cognitive impairment. Acta Neurol Scand, 98(3), 169-175. Katz, S., Downs, T. D., & Cash, H. R. (1970). Progress in development of the index of ADL. Gerontologist, 10, 20-30.Keith, R. A., Granger, C. V., Hamilton, B. B., & Sherwin, F. S. (1987).

92

The functional independence measure: a new tool for rehabilitation. In M.G.Eisenberg & R. C. Grzesiak (Eds.), Advances in clinical rehabilitation (pp. 6-18). New York: Springer-Verlag. Kelchtermans, C., & Buntinx, F. (1995). Knelpunten in de emotionele en relationele situatie van thuisverblijvende CVA-patiënten. Tijdschrift voor Geneeskunde, 51(16), 1098-1104. Kelly-Hayes, M., Robertson, J. T., Broderick, J. P., Duncan, P. W., Hershey, L. A., Roth, E. J. et al. (1998). The American Heart Association Stroke Outcome Classification. Stroke, 29, 12741280. Kertesz, A. (1982). Western Aphasia Battery. New York: The Psychological Corporation and Harcourt Brace Jovanovich. King, R. B. (1996). Quality of Life after Stroke. Stroke, 27, 1467-1472. Kneebone, I. I. & Dunmore, E. (2000). Psychological management of post-stroke depression. Brittish Journal of Clinical Psychology, 39, 53-65. Kouhanen, M., Korpelainen, J.T., Hiltunen, P., Brusin, E., Mononen, H., Maatta, R. et al. (1999). Post stroke depression correlates with cognitive impairment and neurological deficits. Stroke, 30, 1875-1880. Lawton, M. P. (1972). Assessing the competence of older people. In R.Kastenbaum & S. Sherwood (Eds.), Research, Planning and Action for the Elderly. New York, NY: Behavioral Publications. Lincoln, N. B. & Flannaghan, T. (2003). Cognitive behavioral therapy for the treatment of depression after stroke. Stroke 34, 111-115. Lincoln, N. B. & Sutcliffe, L. M. (1998). Development of the Stroke Aphasic Depression Questionnaire. Clin Rehabil, 12, 172-173. LMR Landelijke Medische Registratie, Prismant (2001). Retrieved June 1, 2005 from http://www.swov.nl/nl/kennisbank/90_gegevensbronnen/inhoud/landelijke_medische_registrati e_lmr_.htm Looman, S.J., Bots, M.L., Hofman,A., Koudstaal, P.J., & Grobbee, D.E. (1996). Stroke in the elderly: prevalence and frequency of hospitalization; the ERGO study (Erasmus Rotterdam Health and the Elderly). The ERGO research group. Ned Tijdschr Geneeskd, 140(6), 312-316. Loor, H. I. (1998). Oorspronkelijke stukken - Kwaliteit van leven: CVA-patiënten maken de balans op. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 29(2), 52-57. Luttik, A., Jacobs, H.M., & de Witte, L.P. (1987) De Sickness Impact Profile. Nederlandse Versie. Utrecht: RU, Huisartsgeneeskunde. Mahoney, F. I. & Barthel, D. (1965). Functional evaluation: the Barthel Index. Md State Med J, 14, 5661. Meijer, R., van Limbeek, J., Kriek, B., Ihnenfeldt, D., Vermeulen, M., & de Haan, R. (2004). Prognostic social factors in the sub acute phase after a stroke for the discharge destination from the hospital stroke-unit. A systematic review of the literature. Disabil Rehabil., 26, 191-197. Morris, P.L.P., Robinson, R.G., Andrezejewski, P., Samuels, J., & Price, T.R. (1993). Association of depression with 10-year post stroke mortality. Am J Psychiatry, 150, 124-129. Murray, J., Young, J., Forster, A., & Ashworth, R. (2003). Developing a primary care-based stroke model: the prevalence of longer-term problems experienced by patients and carers. Br J Gen Pract, 53, 803-807. Nelson, E., Wassan, J., Kirk, J. et al., (1987). Assessment of function in routine clinical practice: description of the COOP chart method and preliminary findings. J. Chronic Dis. 40(1), 55s– 63s. Nezu, A. M., & D' Zurilla, T. J. (1989). Social problem solving and negative affective states. In P.C.Kendall & D. Watson (Eds.), Anxiety and Depression: Distinctive and Over-Lapping Features (pp. 285-315). New York: Academic Press. Nijdam, P. (1997). Het CVA en zijn gevolgen - In Nederland worden jaarlijks gemiddeld 25.000 mensen getroffen door een CVA ofwel beroerte. Petra Nijdam zet de problematiek in perspectief. TVZ, 7, 182-184. Pohjasvaara, T., Leppavouri, A., Siira, I., Vataja, R., Kaste, M., & Erkinjuntti, T. (1998). Frequency and determinants of post-stoke depression. Stroke, 29, 2311-2317. Proot, I. M., Crebolder, H. F. J. M., Abu-Saad, H. H., Macor, T. H. G. M., & Ter Meulen, R. H. J. (2000). Stroke patients'needs and experiences regarding autonomy at discharge from nursing home. Patient Education and Counseling, 41(3), 275-283. Radloff, L. S. (1977). The CES-D scale: a Self-Report Depression Scale for Research in the General Population. J Appl Psychol Meas, 1, 385-401. Rankin J. (1957). Cerebral vascular accidents in patients over the age of 60. Scott Med J, 2, 200-215.

93

Rehabilitation Institute of Chicago (1989). RICFAS II: Rehabilitation Institute of Chicago Functional Assessment Scale. Chicago, IL: Rehabilitation Institute of Chicago. Robinson, B.C. (1983). Validation of a caregiver strain index. Journal of Gerontology 38(3), 344–348. Robinson, R. G. (2003). Post stroke depression: prevalence, diagnosis, treatment, and disease progression. Biol Psychiatry., 54, 376-387. Scholte op Reimer, W. J. M., De Haan, R. J., Rijnders, P. T., Limburg, M., & Van den Bos, G. A. M. (1998). The burden of care giving in partners of long-term stroke survivors. Stroke, 29(8), 1605-1611. Scholten, J.H.G., & Van Weel, C. (1992). Functional Status Assessment in Family Practice. Manual and research of the COOP/WONCA Charts. Lelystad: MEDI-Tekst. Schreurs, P.J.G., Van de Willige, G., Brosschot, J.F., Tellegen, B., & Graus, G.M.H. (1993). Handleiding Utrechtse Coping Lijst UCL (herziene versie). Lisse: Swets & Zeitlinger. Schuling, J., de Haan, R., Limburg, M., & Groenier, K. H. (1993). The Frenchay Activities Index: assessment of functional status in stroke patients. Stroke, 24, 1173-1177. Schure, L. M. (1996). Partner CVA-patiënt: 24 uur dienst. Hart Bulletin, 27(1), 26-29. Schure, L. M. (2003). Protocol - Verder na een beroerte: een interventie ter ondersteuning van mantelzorgers van CVA-patiënten. Gedrag & Gezondheid, 31(4), 282-291. Spencer, K. A., Tompkins, C. A., & Schultz, R. (1997). Assessment of depression in patients with brain pathology: the case of stroke. Psychological Bulletin, 122, 132-152. Streppel, K. G. & Van Harten, W. H. (2002). The Functional Independence Measure used in a Dutch rehabilitating stroke population; a pilot study to assess progress. International Journal of Rehabilitation Research, 25(2), 87-91. Struijs, J.N., & Gundy, C.M. (2003). Beroerte. In Baan, C. A., Hutten, J. B. F., & Rijken, P. M. (Eds), Afstemming in de Zorg. Een achtergrondstudie naar de zorg voor mensen met een chronische aandoening. RIVM rapport 282701005, 143-174. Bilthoven: RIVM. Swanson, E. A., Jenson, D. P., Specht, J., Johnson, M. L., & Maas, M. (1997). Caregiving: concept analysis and outcomes. Inquiry for Nursing Practice: An International Review 11(1), 65-76. Teasell, R. W., McRae, M. P., & Finestone, H. M. (2000). Social issues in the rehabilitation of younger stroke patients. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 81, 205-209. Turner-Stokes, L. & Hassan, N. (2002). Depression after stroke: a review of the evidence base to inform the development of an integrated care pathway. Part 1: Diagnosis, frequency and impact. Clinical Rehabilitation, 16, 231-247. Van den Bos, G. A. M., De Haan, R., Limburg, M., Op Scholte, R., & Van Straten, A. (1997). De impact van een beroerte op lange termijn - kennis over hoe het CVA-patiënten vergaat op lange termijn is van root belang voor professionele hulpverleners. TVZ, 7, 194-195. Van den Broucke, S. (1999). Leven na een CVA. Bespreking van ' Na een beroerte. Het opzetten van een nazorgprogramma voor CVA-patiënten en hun familie". Gedrag & Gezondheid, 27(3), 167-169. Van den Heuvel, E. T., De Witte, L. P., Nooyen-Haazen, I., Sanderman, R., & Meyboom-de Jong, B. (2000). Short-term effect of a group support program and an individual support program for caregivers of stroke patients. Patient Educ Couns, 40(2), 109-120. Van den Heuvel, E. T., De Witte, L. P., Schure, L. M., Sanderman, R., & Meyboom-de Jong, B. (2001). Risk factors for burn out in caregivers of stroke patients, and possibilities for intervention. Clin Rehabil, 15(6), 669-677. Van de Poort, I. G. L., Ketelaar, M., Schepers, V. P. M., & Lindeman, E. (2003). In revalidatieonderzoek bij CVA-patiënten verdient de Stroke Adapted-Sickness Impact Profile 30 de voorkeur boven de Sickness Impact Profile 68. Retrieved January 2005, from http://www.revalidatiegeneeskunde.nl/Onderzoek/R115/sip.htm. Van der Werf, S. P., van der Broek, H. L., & Bleijenberg, G. (2001). Experience of severe fatigue long after stroke and its relation to depressive symptoms and disease characteristics. Eur Neurol, 45, 28-32. Van de Weg, F. B., Kuik, D., & Lankhorst, G. J. (1999). Post-stroke depression and functional outcome: a cohort study investigating the influence of depression on functional recovery from stroke. Clin Rehabil, 13(3), 268-272. Van Heugten, C., & Moennekens, M. (2002). Terugkomdagen voor CVA revalidanten en hun partners. Retrieved January 2005, from: http://www.revalidatiegeneeskunde.nl/Onderzoek/R109/cvapatre.htm. Van Oers, J.A.M. (2002). Gezondheid op koers? Volksgezondheid Toekomst Verkenning, 241-250. Bilthoven: RIVM, 2002.

94

Van Sonderen, E., & Ormel, J. (1997). Het meten van aspecten van sociale steun en hun relatie met welbevinden. Een onderzoek naar de bruikbaarheid van SLL-I en de SSL-D. Gedrag Gezondheid 25, 190–200. Van Straten A, de Haan RJ, Limburg M, Schuling J, Bossuyt PM, & van den Bos GAM..A stroke adapted 30-item version of the Sickness Impact Profile to assess Quality of Life (SA-SIP30). Stroke, 28, 2155-2161. Van Swieten, J.C., Koudstaal, P.J., Visser, M.C., Schouten, H.J., & van Gijn, J. (1988). Interobserver agreement for the assessment of handicap in stroke patients. Stroke, 19(5):604-7. Vergouwen, V., Halfens, R., & Jaarsma, T. (1997). Rehabilitation following hospital discharge. Nursing problems of CVA-patients and caregivers. TVZ, 107(7), 192-193. Vernooij-Dassen M.J.F.J., Persoon, J.M.G., & Felling, A.J.A. (1996). Predictors of sense of competence in caregivers of demented persons. Soc Sci Med., 43, 41–49. Visser, M. C., Koudstaal, P. J., Erdman, R. A., Deckers, J. W., Passchier, J., Van Gijn, J. et al. (1995). Measuring quality of life in patients with myocardial infarction or stroke: a feasibility study of four questionnaires in the Netherlands. Epidemiol Community Health, 49(5), 513-517. Ware, J. E., & Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item sort form health survey (SF-36): I Conceptual Framework and Item Selection. Medical Care, 30, 473-481. Wilkinson, P.R., Wolfe, C.D.A., Warburton, F.G., Rudd, A.G., Howard, R.S., Ross-Russell, R.W., et al. (1997). A long-term follow up of stroke patients. Stroke, 28, 507-512. World Health Organization. (2005). Definition of Stroke. Retrieved February 10, 2005, from: http://www.who.int/ncd_surveillance/steps/stroke/en/flyerStroke2.pdf. Wozniak, M. A. & Kittner, S. J. (2002). Return to work after ischemic stroke: a methodological review. Neuroepidemiology, 21, 159-166. Yesavage, J. A., Brink, T. L., Rose, T. L., Lum, O., Huang, V., Adey, M. et al. (1982). Development and Validation of a Geriatric Depression Screening Scale. J Psychiatr Res, 17 (1), 37-49. Zung, W. W. (1965). A Self-Rating Depression Scale. Arch Gen Psychiatry, 12, 63-70.

95

8 Samenvatting en conclusies uit de internationale en Nederlandse literatuur met betrekking tot psyco-sociale problemen bij Hart- en Vaatziekten 8.1

Hartfalen

8.1.1

Samenvatting van de internationale literatuur

Psychosociale problemen bij hartfalen

Naar psychosociale problemen bij chronisch hartfalen is nog relatief weinig onderzoek gedaan. Van de patiënten met hartfalen ondervindt 43% tot 88% (vrouwen meer dan mannen) beperkingen in de activiteiten van het dagelijkse leven, die zich meestal uitbreiden naarmate patiënten ouder worden of naarmate er meer sprake is van gebrek aan sociale steun. Verminderde mobiliteit kan leiden tot sociale isolatie. Uit onderzoek is consistent gebleken dat vooral ouderen ook cognitieve beperkingen kunnen hebben ten gevolge van hun hartfalen. Naar angst bij patiënten met hartfalen is nog zeer weinig onderzoek gedaan. Wel blijken patiënten zich zorgen te maken over de cardiale risico’s bij seksuele activiteit. De prevalentie van depressie onder patiënten met hartfalen loopt (ten gevolge van verschillende instrumenten, populaties en definities) zeer uiteen; van 9% tot 78%. Onderzoek naar het verloop in de tijd laat zien dat een gedeelte van de patiënten bij ontslag uit het ziekenhuis klinisch depressief is. Na een half jaar is het grootste deel van deze patiënten niet depressief meer, maar anderen die het niet waren zijn juist depressief geworden in deze periode. Depressie vormt een risicofactor voor het niet opvolgen van medische adviezen ten aanzien van medicatie en leefstijl. Ook worden depressieve patiënten vaker heropgenomen en bezoeken zij vaker de polikliniek. Ten aanzien van de relatie van depressie met mortaliteit kan op basis van de literatuur nog geen definitieve conclusie worden getrokken. Naar schatting wordt minder dan 25% van de hartfalenpatiënten met een klinische depressie gediagnosticeerd en wordt slechts de helft van de gediagnosticeerde patiënten behandeld. Oorzaken hiervoor worden gezocht in de mogelijkheid dat zowel artsen als patiënten niet expliciet aandacht besteden aan de symptomen van depressie of dat er ten onrechte wordt gedacht dat depressie een normale reactie is. Onder patiënten met een depressie is de sociale steun vaak lager dan onder niet depressieve patiënten. De depressie kan hierdoor langer duren en er is meer kans op cardiale incidenten. Bovendien worden patiënten vaker opgenomen dan wanneer er wel voldoende sociale steun is. Patiënten met hartfalen hebben consistent een significant lagere kwaliteit van leven dan de algemene populatie, maar ook lager dan andere chronisch zieke patiënten met bijvoorbeeld diabetes of kanker. Kwaliteit van leven wordt in toenemende mate gebruikt als uitkomstmaat bij interventies en er is samenhang gevonden met heropname, morbiditeit en mortaliteit. Er is echter nog veel onderzoek nodig naar deze relaties. Instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen

Beperkingen in de dagelijkse activiteiten werden gemeten met een deel van de Health Scale for the Aged. Onder andere voor patiënten met hartfalen zijn

96

aanbevelingen ontwikkeld ten aanzien van seksuele activiteit. Zowel beperkingen in de dagelijkse activiteiten als seksueel disfunctioneren vormen onderdeel van sommige (ziektespecifieke) instrumenten bij kwaliteit van leven. Sociale steun wordt onder andere gemeten met de MOS-social support survey. Angst werd gemeten met de State Trait Anxiety Inventory. Voor het meten van depressie zijn (te) veel verschillende instrumenten beschikbaar, wat het vergelijken van onderzoeksresultaten bemoeilijkt. Over het algemeen zijn de in paragraaf 2.3.5 beschreven instrumenten geaccepteerd als voldoende betrouwbaar en valide. Bij gebruik van zelfrapportageinstrumenten voor screening worden over het algemeen hogere percentages depressieve patiënten gevonden dan bij gebruik van een interview gebaseerd op diagnostische criteria. In de praktijk worden beslissingen om tot behandeling van de depressie over te gaan gebaseerd op diagnostische criteria. Ook voor kwaliteit van leven is een groot aantal instrumenten beschikbaar en het wordt van belang geacht dat er een richtlijn komt voor het meten van dit concept. Het meest gebruikte generieke instrument is de MOS SF-36. Het meest gebruikte ziektespecifieke instrument is de Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire. De Heart Failure Needs Assessment Questionnaire werd gebruikt bij het ontwerpen van interventies gericht op verbetering van de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen. Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen

De European Society of Cardiologie doet aanbevelingen voor cardiale revalidatieprogramma’s (o.a. voor patiënten met hartfalen), waarin de behandeling van psychosociale problemen tot de kerncomponenten behoort. Ondanks de mogelijke voordelen neemt echter minder dan een derde van de patiënten die hiervoor in aanmerking zouden komen (o.a. patiënten met hartfalen) deel aan een dergelijk programma., Er is, ondanks positieve uitkomsten, nog te weinig onderzoek gedaan bij patiënten met hartfalen om een optimaal revalidatieprogramma te maken, doordat de interventies in de diverse onderzoeken onderling verschillen. Schaarse studies naar de effecten van afzonderlijke psychosociale interventies tonen aan dat bij patiënten met hartfalen effectieve behandeling van psychosociale problemen mogelijk is met een programma van cognitieve therapie, stress management, dieet en fysieke training en met bio-feedback. Het is van belang dat er een begin gemaakt wordt met het opzetten en uitvoeren van interventiestudies onder grotere groepen patiënten met hartfalen. In sommige studies is kwaliteit van leven opgenomen als uitkomstmaat. Uitgebreide ontslagplanning in combinatie met extra steun na ontslag en fysieke training lieten een significante verbetering zien van kwaliteit van leven. Ook enkele multidisciplinaire interventies hadden een positief effect, hoewel de relatieve bijdrage van de verschillende componenten hierin niet duidelijk wordt.

8.1.2

Samenvatting van de Nederlandse literatuur

Psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland

Geschat wordt dat er in 2001 in Nederland 200.000 patiënten waren met hartfalen. Jaarlijks stijgt dit aantal met ongeveer 10%, als gevolg van veroudering van de bevolking (de prevalentie neemt sterk toe met de leeftijd) en de verbeterde prognose van acute hartziekten. Nederlandse hartfalenpatiënten hebben

97

na de diagnose significant hogere angstniveaus dan ervoor. Ook wordt melding gemaakt van seksuele problematiek (bij meer dan de helft van de patiënten) als gevolg van chronisch hartfalen. De kwaliteit van leven kan hierdoor negatief beïnvloeden worden, maar op de kwaliteit van de relatie met de partner heeft dit doorgaans geen effect. In een Nederlandse studie hadden patiënten direct na de diagnose geen significant hogere niveaus van depressie dan ervoor, echter zes en 12 maanden later werd een toename van depressieve symptomen waargenomen. Er lijkt onvoldoende aandacht besteed te worden aan patiënten die zowel hartfalen hebben als depressief zijn. Het hebben van een depressie bij chronisch hartfalen bemoeilijkt het herstel. Er zijn blijvende (negatieve) veranderingen gevonden in de kwaliteit van leven ten gevolge van hartfalen. Uit de gevonden literatuur wordt niet duidelijk wat binnen Nederland de omvang is van de diverse psychosociale problemen bij hartfalen. Instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland

De beperkingen in de dagelijkse activiteiten kunnen worden gemeten met de Groningen Activiteiten Restrictie Schaal. Daarnaast kunnen sociaal functioneren en rolfunctioneren gemeten worden met twee subschalen van de MOSGeneral Health Survey. Seksueel disfunctioneren werd gemeten met de Sexual Adjustment Scale van de Psychosocial Adjustment to Illness Scale. Zowel voor het meten van angst als depressie zijn de Hospital Anxiety and Depression Scale, de Depressie, Angst en Stress Schaal en de Vierdimensionale Klachtenlijst beschikbaar. Voor het meten van de kwaliteit van leven zijn in Nederland meerdere instrumenten beschikbaar, veelal vertalingen van internationale vragenlijsten. De Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire lijkt zich te ontwikkelen tot de ‘gouden standaard’. Een in Nederland ontwikkeld instrument is de European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale. Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland

In de Multidisciplinaire Richtlijn Chronisch Hartfalen van de Nederlandse vereniging voor cardiologie en de Nederlandse Hartstichting (2002) worden in een advies ten aanzien van voorlichting en begeleiding bij angst en depressie de hartfalenpolikliniek, het transmurale zorgprogramma en het extramurale zorgprogramma genoemd, waarvan echter nog geen effecten bekend zijn uit onderzoek. Een studie die moet uitwijzen in welke mate de hartfalenpoli’s succesvol zijn wordt momenteel uitgevoerd. Om de zorg aan hartfalenpatiënten te optimaliseren is een interventie geëvalueerd, gericht op voorlichting en begeleiding zowel in het ziekenhuis als thuis. De interventie had een positief effect op het zelfzorggedrag maar niet op de kwaliteit van leven. Er zijn geen Nederlandse interventies gevonden die specifiek gericht waren op het reduceren van angst en depressie. Verder onderzoek naar de effectiviteit van interventies is noodzakelijk.

8.1.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t. psychosociale consequenties bij hartfalen

Hartfalen neemt (ook in Nederland) sterk toe en brengt een ingrijpende beperking mee van activiteiten in het dagelijks leven en sociale contacten, die

98

frequent gepaard gaat met depressie en een verstoring van kwaliteit van leven. Vooral langdurige depressie en sociale isolatie zouden op hun beurt weer verband houden met heropnames, de progressie van de ziekte en mortaliteit. Wat vooral opvalt is een schrijnend gebrek aan onderzoek en/of communicatie tussen onderzoekers. Naar angst is bijvoorbeeld vrijwel geen onderzoek gedaan en de gegevens over depressie lijden sterk onder een gebrek aan standaardisatie van instrumenten (diagnostische interviews versus diverse zelfrapportage vragenlijsten) en meetmomenten: afhankelijk van het gebruikte instrument en het tijdstip in het ziekteproces waarop wordt gemeten, blijkt depressie meer of minder veelvuldig voor te komen (9 tot 79 %). Vooral omdat depressie vaak later in het ziekteproces ontstaat, is de preciese omvang van het probleem ook niet makkelijk te bepalen. Verder systematisch onderzoek is dus noodzakelijk om een beter beeld te krijgen van deze problematiek. Ook en vooral zou moeten worden geïnventariseerd hoe psychosociale consequenties in de Nederlandse praktijk worden gediagnostiseerd en welke hulp wordt geboden aan sociaal geïsoleerde patiënten of patiënten met klinische niveaus van angst en depressie of een ernstige verstoring van kwaliteit van leven. Vooral de fase na de revalidatie zou in beeld moeten worden gebracht, omdat deze bepalend is voor het feit of de patiënt (en zijn of haar omgeving) zelf adequaat met de ziekte omgaat vanuit een medisch, psychologisch en sociaal perspectief. Een systematische bevraging van hulpverleners op afdelingen cardiologie en in hartrevalidatiecentra in Nederland zou daartoe een eerste stap kunnen vormen. In ieder geval is op grond van de internationale en Nederlandse literatuur de indruk ontstaan dat psychosociale consequenties bij de overgrote meerderheid hartfalen patiënten niet systematisch gediagnostiseerd worden en dat de effectiviteit van psychosociale hulp (die mogelijk in de praktijk wel wordt geboden) vrijwel niet is onderzocht.

99

8.2

Ischaemische hartziekten

8.2.1


Psychosociale problemen bij ischaemische hartziekten

De literatuur over angst bij coronaire hartzieken is zeer beperkt, waardoor geen duidelijke conclusies getrokken kunnen worden. Na een myocardinfarct komen echter frequent psychosociale problemen voor, waarvan angst de meest intense reactie is direct na het infarct. Bij hun opname is 19% tot 70% van de patiënten angstig; 40% hiervan is een jaar later nog steeds angstig. Angst kan tot gevolg hebben dat patiënten na een infarct hun seksuele activiteiten niet hervatten en bij een volgend infarct het zoeken van medische hulp uitstellen. Angst is geassocieerd met herhaalde infarcten en andere cardiale incidenten. Ook is het een onafhankelijke risicofactor voor een verhoogde mortaliteit en een lagere kwaliteit van leven. Na een bypassoperatie zijn patiënten minder angstig dan ervoor, maar ondanks een betere kwaliteit van leven blijft bij 10%-20% van de patiënten angst aanwezig; sommige patiënten zijn zelfs angstiger na de operatie dan ervoor. Na een jaar is nog 18% van de patiënten angstig. Na de operatie is er, voornamelijk onder oudere patiënten, een duidelijke toename van neuropsychologische problemen; direct postoperatief bij 33% tot 83% en na een jaar nog bij 35% van de patiënten. Depressie manifesteert zich bij patiënten met ischaemische hartziekten over het algemeen anders dan bij andere patiënten. Niet een depressieve stemming maar vermoeidheid en gebrek aan energie zijn de meest in het oog springende verschijnselen. Depressie wordt gevonden bij 15% tot 65% van de patiënten; 12 maanden na ontslag is nog steeds de meerderheid hiervan depressief. Vitale uitputting, als uiting van depressie, komt voor bij 20% tot 45% van de patiënten. Effecten van depressie op angina pectoris, heropnamen, herhaald infarct, sociale problemen, stoppen met roken, terugkeer naar het werk en op kwaliteit van leven zijn duidelijker aangetoond dan een effect op mortaliteit. Er is sprake van onderdiagnose ten aanzien van depressie bij ischaemische hartziekten. Naar schatting wordt in de VS slechts 25% van de depressieve patiënten gediagnosticeerd en wordt slechts de helft daarvan behandeld. Overzichtsartikelen over depressie na een myocardinfact tonen dat de prevalentie van depressie uiteen loopt van 13% tot 65%. Na drie maanden is 75% tot 83% van de depressieve patiënten nog steeds depressief en na drie tot vijf jaar nog een derde tot een vijfde. Veel patiënten die aanvankelijk niet depressief zijn of ‘slechts’ symptomen van depressie vertonen, worden in de loop van het eerste jaar na hun infarct alsnog depressief. Na een myocardinfarct heeft depressie negatieve gevolgen ten aanzien van de noodzakelijk veranderingen in leefwijze. Depressie kan het risico op cardiale incidenten aanzienlijk vergroten. De relatie van depressie met mortaliteit blijft echter onduidelijk. Uit het weinige onderzoek dat gedaan is naar depressie na een bypass operatie blijkt dat 22% tot 53% van degenen die voorafgaand aan de operatie depressief waren, na de ingreep nog steeds depressief is. Van deze patiënten is na een jaar nog steeds 47% depressief. Depressie heeft bij deze patiënten tot gevolg dat ze minder vaak deelnemen aan revalidatieprogramma’s en minder gedragsverandering vertonen. Depressie na CABG leidt tot meer cardiale incidenten. Hiernaar is echter aanvullend onderzoek nodig.

100

Instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ

Voor het inventariseren van de globale mentale gezondheid werd of één enkele vraag gebruikt of een deel van de Functional Status Questionnaire. Beperking in de dagelijkse activiteit werd eveneens gemeten met één enkele vraag en daarnaast met onderdelen van verschillende instrumenten voor kwaliteit van leven (Sickness Impact Profile; Duke Activity Status Index). Specifiek voor patiënten met Angina Pectoris klachten werd de Physical Activity Scale gebruikt. Het aantal instrumenten voor het meten van angst is duidelijk groter dan bij hartfalen. De State Trait Anxiety Index, de Hospital Anxiety and Depression Scale, de Profiles of Mood States, Zung Self Rating Anxiety Scale en de Hopkins Symptom Checklist werden gebruikt. Het is onduidelijk in hoeverre de uitkomsten van de verschillende instrumenten met elkaar vergeleken kunnen worden. Om depressie te meten bij patiënten met Ischaemische hartziekten is, evenals voor patiënten met hartfalen, een groot aantal verschillende instrumenten gebruikt. Er treden grote variaties op in de prevalentie van depressie, afhankelijk van de mate waarin fysieke symptomen in de vragenlijsten geïncludeerd zijn. Positieve scores hebben dan ook verdere evaluatie nodig in de vorm van een gestructureerd interview op basis van diagnostische criteria. Voor het meten van vitale uitputting werd de Maastricht Questionnaire gebruikt. Ook voor het meten van sociale steun bestaan verschillende instrumenten. Naast de eerder bij hartfalen genoemde MOS Social Support Survey, werden de Interpersonal Support Survey, het Inventory Schedule for Social Interactions en de Perceived Social Support from Friends and Family gebruikt. Voor kwaliteit van leven zijn, naast de eerder genoemde MOS SF-36 en Cantril’s Ladder of Life, een ziektespecifiek instrument (Quality of Life after Myocardial Infarction Questionnaire) en een geïndividualiseerd instrument (Modified Patiënt Generated Index) gebruikt. Interventies (cardiale revalidatie) bij psychosociale problemen bij IHZ

Diverse meta-analyses laten positieve effecten op morbiditeit zien van cardiale revalidatieprogramma’s, waarin naast fysieke training tevens psychosociale interventies zijn opgenomen, zoals stressmanagement, gezondheidseducatie en gedragsinterventies. De effecten op emotionele distress (angst en depressie) en kwaliteit van leven zijn minder eenduidig. Interventies die effectief zijn ten aanzien van kwaliteit van leven of emotionele distress hebben gemeen dat ze veelomvattend zijn en zich zowel op secundaire preventie als op stressmanagement richten (Boersma, 2004). Door de combinatie van interventies wordt echter niet duidelijk welke componenten of combinaties hiervan precies verantwoordelijk zijn voor de positieve resultaten, hoe groot de effecten van de afzonderlijke componenten zijn en in welke mate bepaalde subgroepen van patiënten (ouderen, vrouwen) hiervan profiteren. Counseling en advies bij seksuele problemen bij hartziekten kunnen leiden tot een beter begrip, toename van fysieke activiteit, seksuele activiteit, zelfvertrouwen en zelfwaardering, en tot vermindering van angst. Ondanks de toegenomen aandacht voor psychosociale componenten bij cardiale revalidatie zijn deze nog lang niet in alle revalidatieprogramma’s opgenomen. Slechts 15% van de patiënten die hiervoor in aanmerking zouden komen, krijgt ook werkelijk een dergelijke uitgebreide vorm van revalidatie.

101

8.2.2


Psychosociale problemen bij ischaemische hartziekten in Nederland

Bij mannen vormden in 2001 ischaemische hartziekten met 41% de belangrijkste bijdrage aan de mortaliteit door harten vaatziekten; bij vrouwen was dit 29%. De laatste 30 jaar is de mortaliteit bij patiënten met ischaemische hartziekten met bijna de helft gedaald, zodat steeds meer patiënten na een infarct in leven blijven en langdurige behandeling behoeven. IHZ patiënten voelen zich sterk beperkt door hun fysieke conditie. Patiënten met een eerste myocardinfarct hebben een verhoogde kans op een PTSS en hartpatiënten met een PTSS hebben een grotere kans op herhaling van cardiale incidenten. Veel patiënten blijven angstig met betrekking tot een herhaling van het infarct. Diverse Nederlandse onderzoeken laten een verband zien tussen depressie enerzijds en herhaling van cardiale incidenten en mortaliteit anderzijds. Resultaten uit onderzoek zijn echter inconsistent ten aanzien van deze relaties. Verder bleek uit onderzoek dat vrouwen enkele maanden na een myocardinfarct andere psychosociale problemen rapporteerden (angst, vitale uitputting) dan mannen (depressie, agorafobie). Bij patiënten met ischaemische hartziekten worden psychosociale problemen (vooral PTSS en depressie als gevolg van een myocardinfarct) ondergediagnosticeerd en onderbehandeld, mogelijk omdat symptomen gezien worden als een normale reactie op een ingrijpende levensgebeurtenis. Instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ in Nederland

De in Nederland ontwikkelde Medisch Psychologische Vragenlijst voor Hartpatiënten wordt gebruikt voor het meten van psychische gezondheid. Voor het meten van angst worden, in de diverse Nederlandse onderzoeken, de angstschaal van de Trauma Symptom Checklist, de HADS en de Nederlandse versie van de State Trait Anxiety Inventory gebruikt. Voor het meten van PTSS wordt de Posttraumatic Stress Diagnostic Scale gebruikt. Bij depressie worden de depressieschaal van de Trauma Symptom Checklist gebruikt, de SCL-90, de Beck Depressie Vragenlijst, de HADS en de Zung Self Rating Depression Scale. Sociale steun kan worden gemeten met een in Nederland ontwikkeld instrument dat actieve betrokkenheid, beschermend bufferen en overbescherming meet. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt gemeten met de MOS SF-36. Van alle hier genoemde internationale instrumenten is een Nederlandse versie beschikbaar. Interventies bij psychosociale problemen bij IHZ in Nederland

Vitale uitputting, één van de psychologische risicofactoren voor nieuwe cardiale problemen, kan behandeld worden met gedragstherapie. Uit onderzoek is gebleken dat hierdoor de vitale uitputtingsscores en het risico op een nieuw cardiaal incident significant gereduceerd kunnen worden. Hoewel in Nederland relatief veel onderzoek is verricht naar de effectiviteit van psycho-educatieve programma' s voor leefstijlverandering (Van Elderen, Maes & Van den Broek, 1994; Van Elderen, Kragten, Maes, Relik-van Wely & Seegers, 1994) blijken deze programma' s weinig effect te hebben op psychosociale consequenties als angst, depressie en kwaliteit van leven. Er is overigens weinig bekend over de effectiviteit van stress managementprogramma’s die zich hier meer specifiek op richten, met uitzondering

102

van de effecten van relaxatietraining (Van Dixhoorn, 1990). Er lijkt vooral behoefte te bestaan aan de ontwikkeling (en evaluatie) van interventies die zich richten op klinische niveaus van angst en PTSS, depressie, vitale uitputting, vijandigheid of agorafobie na de revalidatieperiode. 8.2.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t. psychosociale consequenties bij ischaemische hartziekten

Er is (ook in Nederland) vrij veel onderzoek verricht naar psychosociale consequenties bij patiënten met een ischaemische hartziekte. Hoewel de cijfers vooral in een initiële fase sterk verschillen van onderzoek tot onderzoek (10 tot 70 % voor angst ; 15 tot 65 % voor depressie) blijkt dat 10 tot 20 % van de patiënten ook op de langere termijn klinische niveaus van angst en depressie vertonen. Hoewel er veel verschillende vragenlijsten en procedures bestaan voor de diagnose van psychosociale consequenties, lijkt er (ook in Nederland) een consensus te bestaan over instrumenten, die geschikt zijn om deze problematiek in kaart te brengen. Daarnaast is (ook in Nederland) veel onderzoek verricht naar de effectiviteit van psychologische interventies bij deze doelgroep. Deze interventies zijn meestal zowel gericht op de verandering van leefgewoonten als op een verhoging van kwaliteit van leven (c.q. reductie van angst en depressie). De effecten zijn overigens indrukwekkend vanuit een medisch perspectief: zij blijken een significant gunstig effect te hebben op verandering van leefgewoonten en risicofactoren, reïncidentie en mortaliteit. In schril contrast hiermee staat dat zij geen effect blijken te hebben op kwaliteit van leven of de reductie van angst en depressie. De reden daarvoor is wellicht dat vrijwel alle interventies in een revalidatieperiode worden aangeboden (zelfs de langst lopende interventies worden op een enkele uitzondering na een jaar na incident beëindigd), en dat de doorsnee patiënt (dus ook de patiënten in de controlegroep) in psychosociaal opzicht op eigen kracht herstelt. Toch is er een groep aanwijsbaar (die minstens 10 % van de initiële patiëntenpopulatie omvat) die een tot drie jaar na het incident klinische niveaus van angst en/of depressie of een ernstige verstoring van kwaliteit van leven vertoont. Deze problemen blijken persistent te zijn in de tijd, wat betekent dat vele patiënten in dit geval niet op eigen kracht herstellen. Aan de diagnose van ernstige psychosociale problemen een jaar en meer na het incident wordt (althans in de literatuur) blijkbaar weinig aandacht besteed, terwijl er ook geen onderzoek bekend is naar de effectiviteit van interventies, die op deze laatste doelgroep zijn gericht. Er is dus wellicht op zijn minst sprake van een onderdiagnose en van een lacune in de zorg op termijn voor patiënten met ernstige psychosociale problemen. Omdat er aanwijzingen bestaan dat vooral aanhoudende depressie een relatie kan hebben met de progressie van de ziekte en mortaliteit, verdient dit probleem dringende aandacht. Om de omvang van dit probleem te bepalen zou een systematische bevraging van hulpverleners in de diverse Nederlandse centra de vraag kunnen beantwoorden of, hoe en in welke mate aan deze problematiek in de Nederlandse centra aandacht wordt besteed.

103

8.3

Cerebrovasculaire aandoeningen

8.3.1


Psychosociale problemen na een beroerte

Na een beroerte wordt de patiënt vaak geconfronteerd met een scala aan fysieke, cognitieve, emotionele en sociale problemen. De gevolgen van een ernstige beroerte zijn vaak blijvend. Een groot deel van de patiënten krijgt te maken met chronische excessieve vermoeidheid. Twee tot drie jaar na de beroerte rapporteert bijna een derde van de patiënten nog steeds aanpassingsproblemen. Na zeven jaar blijft 31% hulp nodig hebben bij de dagelijkse verzorging en 20% bij het lopen; 71% kan niet of niet volledig werken en 16% woont in een verzorgingstehuis. Gezinsleden vormen een belangrijke bron van praktische en emotionele steun, waardoor zij zwaar belast worden. Bij ontslag uit de kliniek zijn zij vaak onvoorbereid op de grote hoeveelheid zorg die zij moeten gaan verlenen. Behalve de gevolgen die dit heeft voor de verzorgers in de vorm van o.a. stress, vermoeidheid, eenzaamheid en depressie, kunnen hierdoor de relaties van de patiënt met de partner en overige gezinsleden verslechteren. Angst komt voor, zowel bij patiënten als bij verzorgers, maar het staat in onderzoek niet op de voorgrond en er wordt door de meeste auteurs niet expliciet aandacht aan besteed. Depressie vormt een aanzienlijk probleem na een beroerte en er is vaak sprake van onderdiagnose. Tot 72% van de patiënten is depressief. De depressie ontstaat meestal niet direct na een beroerte, maar ontwikkelt zich in de loop van de daar op volgende maanden, met een piek tussen zes maanden en twee jaar. Een klinische depressie lijkt te verbeteren tussen één en twee jaar na het incident, terwijl een sub-syndromale depressie vaak langer aanhoudt. Er is een samenhang van depressie met slecht herstel van de dagelijkse activiteiten, ernstige fysieke beperkingen, meer handicaps, langer verblijf in het ziekenhuis, slechte deelname aan revalidatie, slechte taalfunctie, cognitieve beperkingen, verminderde sociale activiteit en met mortaliteit. Predictoren van depressie zijn afhankelijk van het tijdstip na de beroerte, wat suggereert dat er na een beroerte op verschillende tijdstippen verschillende mechanismen ten grondslag liggen aan de depressie. Dit kan implicaties hebben voor de behandelmethoden. Kwaliteit van leven is consistent lager bij patiënten met een beroerte dan bij gezonde mensen. Ook hier lijkt sprake van een patroon, met de laagste kwaliteit van leven drie maanden na het incident. Een jaar na het incident is er weer sprake van een significante verbetering, waarna de kwaliteit van leven in de twee daarop volgende jaren gelijk blijft. Variabelen die geassocieerd zijn met kwaliteit van leven zijn: onafhankelijkheid met betrekking tot ADL, functionele mogelijkheden, sociale steun, psychische problemen, ernst van afasie, ondoelmatige reacties op de ziekte, pessimisme en onmogelijkheid om terug te keren naar het werk. Instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte

Naast de grote verscheidenheid aan instrumenten zijn er drie factoren die specifiek na een beroerte de diagnostiek kunnen bemoeilijken: afasie, geheugenstoornissen en ontkenning / niet bewust zijn van het probleem. Bovendien zijn instrumenten vaak niet gevalideerd voor populaties van patiënten met hersenbeschadiging. Instrumenten voor het meten van de basale activiteiten van het dagelijks leven (BADL) zijn de Barthel Index en de Functional Independence Measure. Voor de meer complexe instrumentele activiteiten van het dagelijks leven 104

(IADL), worden de Instrumental Activities of Daily Living en de Frenchay Activities (speciaal voor patiënten met een beroerte) gebruikt. Hoewel het meten van depressie na een beroerte wordt gecompliceerd doordat sommige verschijnselen zowel symptomen van depressie als van de beroerte kunnen zijn, geven de criteria van DSM-IV geen grote aantallen vals negatieve of vals positieve bevindingen. Depressie kan niet betrouwbaar gemeten worden bij patiënten met ernstige begripsbeperkingen. Speciaal voor patiënten met hersenbeschadiging is er de Structured Assessment for Depression in Brain Damaged Individuals en voor patiënten met afasie de Stroke Aphasic Depression Scale. Ook zijn de Visual Analogue Dysphoria Scale en de Post Stroke Depression Rating Scale ontwikkeld, die mogelijk in de toekomst een waardevolle aanvulling kunnen vormen op het instrumentarium. Deze laatste drie instrumenten moeten nog verder geëvalueerd worden. Belangrijke domeinen van kwaliteit van leven na een beroerte zijn: fysiek functioneren, rolgedrag, pijn, emotioneel welzijn, cognitief functioneren, communicatie, sociaal functioneren, recreatie, energie, algemene gezondheid, overall kwaliteit van leven en symptomen. De vier meest gebruikte instrumenten zijn de Sickness Impact Profile (aangepaste versie voor beroerte); MOS SF-36; Quality of Life Index-Stroke Version en de Nottingham Health Profile. Er zijn echter nog weinig gegevens over de betrouwbaarheid en de validiteit van de aangepaste versies voor patiënten met een beroerte van de SIP en de QLI. Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte

Het wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale interventies bij patiënten met een beroerte en hun verzorgers is nog maar recent gestart. Counseling, educatie en cognitieve gedragstherapie zouden positieve effecten kunnen hebben. Er is dan ook behoefte aan ontwikkeling en evaluatie van counseling en aan goed opgezet onderzoek met cognitieve gedragstherapie speciaal voor patiënten na een beroerte. Cognitieve gedragstherapie wordt een veelbelovende interventie genoemd. Of interventies gericht op het omgaan met vermoeidheid effectief zijn voor patiënten met een beroerte blijft vooralsnog onduidelijk. Na een beroerte kan de verzorging van de patiënt een grote druk leggen op mantelzorgers. Educational counseling en interventies gericht op actieve probleemoplossing kunnen een positief effect hebben op sociaal functioneren en mentale gezondheid van de verzorger. Enige ervaring is opgedaan met een telefonische variant van de social problem solving therapy, met positieve uitkomsten. Ook steungroepen voor gezinsleden kunnen positieve effecten hebben. Of adviezen positieve effecten hebben voor verzorgers van patiënten met een beroerte, is nog onduidelijk.

8.3.2


Psychosociale problemen na een beroerte in Nederland

In Nederland worden jaarlijks circa 30.000 mensen getroffen door een beroerte; het is de belangrijkste doodsoorzaak bij vrouwen. Ruim 120.000 mensen leven met de gevolgen van een beroerte. Er is in Nederland nog te weinig aandacht voor de psychosociale problemen en de veranderde kwaliteit van leven na een beroerte. De aandacht van zowel patiënt, familie als behandelaars is voornamelijk

105

gericht op het herstel van motorische vaardigheden. Zeker de helft van de patiënten én van de mantelzorgers heeft psychosociale problemen. Vijf jaar na de beroerte blijkt nog ruim de helft van de patiënten beperkt te zijn in activiteiten van het dagelijkse leven (autonomie, zelfbeschikking, onafhankelijkheid en zelfzorg). Emotionele en cognitieve veranderingen kunnen (naast fysieke problemen) de relationele aspecten binnen een (huwelijks)relatie beïnvloeden. Vaak hebben karakterveranderingen bij de patiënt gevolgen voor de seksuele relatie. De gevolgen van een beroerte, zoals afasie en afgevlakt affect, bemoeilijken een juiste inschatting van de prevalentie van depressie na een beroerte, maar duidelijk is, dat dit significant vaker voorkomt dan onder de algemene populatie. Minder dan de helft van de depressies na een beroerte wordt herkend en behandeld door huisartsen. Sekse en leeftijd zijn predictoren voor depressie, evenals kenmerken van de ziekte en kenmerken van de patiënt. De omvang van het sociale netwerk en de hoeveelheid instrumentele- en emotionele steun lijken niet geassocieerd met depressie. Depressie is volgens onderzoek een onafhankelijke predictor van beperkingen (zoals in het fysiek functioneren) en verminderd welbevinden, maar geen predictor van mortaliteit. De lagere kwaliteit van leven na een beroerte lijkt gecorreleerd met angst en depressie en met neurologische problemen, maar niet met cognitieve beperkingen. Autonomie, sociale contacten, activiteiten en de gezondheid in het algemeen, vormen de belangrijkste dimensies waaraan patiënten met een beroerte hun kwaliteit van leven afmeten. Partners van een patiënt met een beroerte ervaren een zware last en minder welbevinden ten gevolge van hun verzorgende taak, waarbij vaak zowel lichamelijke verzorging als emotionele steun gegeven moet worden. Ernstige cognitieve en emotionele veranderingen bij de patiënt veroorzaken een grote druk. Extra ondersteuning van patiënten én partners is nodig om overbelasting te voorkómen. Instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte in Nederland

Voor veel instrumenten, die gebruikt worden voor het meten van psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte, geldt dat ze niet specifiek voor deze populaties gevalideerd zijn. Het is gegeven de specifieke problematiek bij deze patiënten echter wel noodzakelijk dat hiermee rekening gehouden wordt bij de keuze van instrumenten. Er worden diverse instrumenten in Nederland gebruikt die ‘beperkingen in de activiteiten van het dagelijkse leven’ meten. Depressie bij een beroerte wordt in Nederland gemeten met instrumenten die ook bij hartfalen en IHZ worden gebruikt en daarnaast met de CES-D en de Geriatric Depression Scale. Voor het meten van de kwaliteit van leven is in Nederland een tiental (veelal internationale) instrumenten beschikbaar. Voor het inventariseren van problemen van mantelzorgers bestaan er zowel in Nederland ontwikkelde als internationale instrumenten, waarvan er een tiental in de tekst genoemd is. Voor het meten van sociale steun zijn items van de Medical Outcomes Study gebruikt. De gevolgen van een beroerte kunnen in kaart worden gebracht door de Sickness Impact Profile-136. Van alle hier genoemde internationale instrumenten is een Nederlandse versie beschikbaar. Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte in Nederland

De (na-) zorg voor patiënten met een beroerte is sterk gericht op acute opvang en fysieke revalidatie. Er zijn nauwelijks interventies gevonden die gericht

106

zijn op verbetering van de psychosociale problemen. Het grootste deel van de interventies richt zich tot nu toe op (een deel van) de problemen van mantelzorgers. De schaarse interventies in Nederland zijn ingedeeld in nazorgprogramma’s, interventies gericht op kwaliteit van leven (die nog niet effectief lijken te zijn) en interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers. Nazorg vindt op meerdere manieren plaats. Vrij nieuw in Nederland zijn de ‘stroke services’ en ‘stroke units’, respectievelijk een regionale keten van zorgvoorzieningen en een plaats voor acute zorg en revalidatie. Positieve effecten ten aanzien van psychosociale problemen zijn gevonden door invoering van een multidisciplinair transmuraal zorgmodel voor patiënten met een beroerte (aansluitend bij actuele problematiek van patiënten en hun partners), door een interventie voor verzorgers bestaande uit steunend luisteren en informeren en door een combinatie van educatie en counseling (emotionele en informatieve ondersteuning) om probleemoplossende vaardigheden te vergroten. Programma’s voor ondersteuning van mantelzorgers zouden zich volgens onderzoek moeten richten op self-efficacy, sociale steun, en confronteren als copingstrategie.

8.3.3 Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t. cerebrovasculaire aandoeningen:

Vooral ernstige cerebrovasculaire aandoeningen zijn, ook in Nederland, bijzonder invaliderend: zowat 70 % van de patiënten kan niet meer (volledig) werken, een derde heeft verzorging en/of hulp thuis nodig, en 16 % is opgenomen in een verzorgingstehuis. Het is daarbij duidelijk dat niet alleen de patiënt, maar ook zijn of haar directe omgeving zwaar door de aandoening belast worden. De helft tot drie kwart van de patiënten en verzorgers blijkt (vooral drie maanden tot twee jaar na het incident) dan ook een depressieve periode door te maken, die voor een grote groep aanhoudend is. Er blijkt een goed en breed diagnostisch instrumentarium beschikbaar te zijn om de psychosociale consequenties (inclusief de verstoring van dagelijkse activiteiten) van cerebrovasculaire aandoeningen in kaart te brengen. Vooral voor deze groep geldt dat voor diagnose van een psychosociaal probleem vaak naar een vorm van diagnostiek moet worden gezocht, die past bij de mogelijke communicatieve beperkingen van de patiënt. Dat blijkt echter wel mogelijk te zijn. Toch wijst de literatuur op onderdiagnose en onderschatting van de psychosociale problematiek. Er blijkt vaak meer aandacht te bestaan voor fysiek (motorisch) herstel en revalidatie, en psychosociale diagnostiek en interventies zouden daarbij sterk achterblijven. Hoewel er (ook in Nederland) wel aandacht bestaat voor de psychosociale problematiek en er interventies worden aangeboden aan patiënten en mantelzorgers, lijkt dit onvoldoende systematisch te gebeuren, en verschillen de aangeboden interventies onderling zowel qua omvang, duur als methodiek. Er is Nederlands onderzoek dat aantoont dat de effecten van bepaalde nazorgprogramma’s, gericht op de verhoging van levenskwaliteit bij patiënten en ondersteuning van mantelzorgers positief zijn, maar het is niet duidelijk hoe breed het onderzochte programma in Nederland is geïmplementeerd of in welke mate het m.a.w. geintegreerd is in de standaard zorg. De vraag op welk tijdstip, bij welke patiëntengroep of mantelzorgers welke psychosociale problemen moeten worden gescreend is dus niet beantwoord, laat staan welke psychosociale interventies op grond van deze diagnose zouden 107

moeten worden aangeboden. Er zou vooral duidelijkheid moeten komen in de veelheid aan bestaande initiatieven, die gericht zijn op patiënten en mantelzorgers. Ook hier geldt dat een verkenning van de Nederlandse praktijksituatie door bevraging van betrokken hulpverleners kan toelaten bestaande initiatieven te beschrijven en te structureren. De indruk bestaat dat er een tekort is aan systematische, professionele screening van psychosociale problemen en aan deskundige begeleiding van patiënten en verzorgers met ernstige psychosociale problemen, maar alleen een gericht veldonderzoek kan hierover uitsluitsel geven.

108

Bijlage 1 Zoekstrategie Internationale Literatuur Voor de drie onderscheiden patiëntenpopulaties zijn lijsten opgesteld met trefwoorden (ziektebeeld / psychosociale problemen / interventies). In ‘’The Cochrane Database of Systematic Reviews and Protocols for Reviews’’, zijn drie publicaties gevonden waarmee de trefwoorden verder zijn aangevuld. De onderstaande psychosociale problemen zijn gecombineerd met de trefwoorden voor de drie ziektebeelden. Activity level

Emotion*

Psychological stress

Affective disorder

Engagement

Psychological*

Aggression

Exhaustion

Psychosocial*

Aggressiveness

Fatigue

Quality of life

Anxiety

Goal conflict

Return to work

Anger

Happiness

Reintegration

Apathy

Helplessness

Satisfaction with life

Aprax*

Hostility

Self-efficacy

Attention deficit

Information processing Interpersonal relations

Sexual activity

Attention disorder Cognition Cognitive deficit Concentration disorder Confusion Coping Daily activities Dependency Depression Denial Distress Dysregulation

Meaning* Mood Optimism Overt sadness Panic Pathological affect Personality disorder* Physical exhaustion Positive emotions Psychosocial consequences Psychosocial concerns

Sexual function* Sleep Social hindrance Social inhibition Social isolation Social network Uncertainty Unhappiness Vital exhaustion Well-being Work limitations

Aangezien de combinaties van hartfalen en psychosociale problemen in eerste instantie zeer veel treffers genereerden, werden de termen (review OR meta analysis) en (psychological intervention* OR psychosocial intervention*) toegevoegd.

109

gebruikt

Voor Hartfalen werd de onderstaande combinatie van zoektermen

(heart failure OR congestive heart failure OR congestive cardiac failure OR chronic heart failure OR systolic heart failure OR left ventricular output failure OR left ventricle dysfunction) AND (review OR meta analysis) AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR effect studies OR cardiac rehabilitation OR psychotherapy OR relaxation OR behavior change OR stress reduction OR management OR education OR life style intervention OR support) AND depression Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

Een search in PubMed, waarbij ‘depression’ stapsgewijs vervangen werd door steeds een ander ‘psychosociaal probleem’* leverde in totaal 1057 treffers op. Na een eerste selectie, werden 75 abstracts uitgeprint voor een tweede selectie binnen de werkgroep, waarna 34 publicaties werden opgevraagd. Een aanvullende search (zie onderstaande box) zonder de vormen van therapie, maar met toevoeging van (prevalence OR incidence), leverde voor hartfalen in combinatie met de verschillende ‘psychosociale problemen’ geen extra publicaties op. (heart failure OR congestive heart failure OR congestive cardiac failure OR chronic heart failure OR systolic heart failure OR left ventricular output failure OR left ventricle dysfunction) AND (review OR meta analysis) AND (prevalence OR incidence) AND depression Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

Tot slot, aangezien er niet veel publicaties gevonden waren over interventies, is een aanvullende search gedaan met onderstaande zoektermen, wat drie extra publicaties opleverde. (heart failure OR congestive heart failure OR congestive cardiac failure OR chronic heart failure OR systolic heart failure OR left ventricular output failure OR left ventricle dysfunction) AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR psychotherapy) Limits: Publication Date from 2000/01/01, Humans

Voor Ischaemische Hartziekten werd de onderstaande combinatie van zoektermen ingevoerd (ischemic heart disease OR coronary heart disease OR angina pectoris OR myocardial infarct* OR MI OR PTCA OR CABG OR coronary bypass) AND (review OR meta analysis) AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR psychotherapy OR cardiac rehabilitation OR counseling OR relaxation OR behavior* OR cognitive therapy OR management OR training OR education OR life style intervention OR social support OR support groups) AND depression Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

Een search in PubMed, waarbij ‘depression’ stapsgewijs vervangen werd door steeds een ander ‘psychosociaal probleem’ leverde in totaal 1248 treffers 110

op. Na een eerste selectie, werden 89 abstracts uitgeprint voor een tweede selectie binnen de werkgroep, waarna 40 publicaties werden opgevraagd. Een aanvullende search (zie onderstaande box) zonder de vormen van therapie, maar met toevoeging van (prevalence OR incidence), leverde in combinatie met de verschillende ‘psychosociale problemen’ drie extra publicaties op. (ischemic heart disease OR coronary heart disease OR angina pectoris OR myocardial infarct* OR MI OR PTCA OR CABG OR coronary bypass) AND (review OR meta analysis) AND (prevalence OR incidence) AND depression Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

Voor Cerebrovasculaire combinatie van zoektermen ingevoerd

Aandoeningen

werd

de

onderstaande

(CVA OR stroke OR post stroke OR cerebral infarct* OR cerebral thrombosis OR cerebral emboli OR cerebral hemorrhage OR cerebral bleeding OR brain infarct* OR brain thrombosis OR brain emboli OR brain hemorrhage OR brain bleeding) AND (review OR meta analysis) AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR psychotherapy OR counseling OR behavior change OR regulation OR support) AND depression Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

Een search in PubMed, waarbij ‘depression’ vervangen werd door steeds een ander ‘psychosociaal probleem’ leverde in totaal 870 treffers op. Na een eerste selectie, werden 74 abstracts uitgeprint voor een tweede selectie binnen de werkgroep, waarna 26 publicaties werden opgevraagd. Een aanvullende search (zie onderstaande box) zonder de vormen van therapie, maar met toevoeging van (prevalence OR incidence), leverde in combinatie met de verschillende ‘psychosociale problemen’ twee extra artikelen op. (CVA OR stroke OR post stroke OR cerebral infarct* OR cerebral thrombosis OR cerebral emboli OR cerebral hemorrhage OR cerebral bleeding OR brain infarct* OR brain thrombosis OR brain emboli OR brain hemorrhage OR brain bleeding) AND (review OR meta analysis) AND (prevalence OR incidence) AND depression Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

111

Zoekstrategie literatuur m.b.t. de situatie in Nederland In ‘Online Contents’ is gezocht met ’Hartfalen’ als trefwoord en werden 214 publicaties gevonden. Na selectie (psychosociale problemen, prevalentie en interventie) resulteerde dit in 17 relevante artikelen. De zoektermen ‘Depressie en Vragenlijst’ leverde twee titels op (dezelfde als bij ‘angst en vragenlijst’). Zoeken via Google, met als trefwoorden ‘publicatie en hartfalen’ en ‘rapport en hartfalen’ leverde geen relevante resultaten op. Vervolgens is gezocht in PubMed en Web of Science met onderstaande zoektermen, waarbij ‘depression’ vervangen werd door steeds een ander ‘psychosociaal probleem’. Dit leverde in totaal 61 treffers op. Na selectie binnen de werkgroep werden 11 publicaties uitgeprint of opgevraagd. (heart failure OR congestive heart failure OR congestive cardiac failure OR chronic heart failure OR systolic heart failure OR left ventricular output failure OR left ventricle dysfunction) AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR effect studies OR cardiac rehabilitation OR psychotherapy OR relaxation OR behavior change OR stress reduction OR management OR education OR life style intervention OR support) AND depression AND (Netherlands OR Dutch) Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

Een aanvullende search (zie onderstaande box) zonder de vormen van therapie, maar met toevoeging van (prevalence OR incidence), leverde in combinatie met de verschillende ‘psychosociale problemen’ geen extra publicaties op. (heart failure OR congestive heart failure OR congestive cardiac failure OR chronic heart failure OR systolic heart failure OR left ventricular output failure OR left ventricle dysfunction) AND (prevalence OR incidence) AND depression AND (Netherlands OR Dutch) Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

Zoeken met de trefwoorden ‘Ischaemische Hartziekten’ en ‘Hartinfarct’ in ‘Online Contents’ leverden 127 respectievelijk 141 titels op. Met de trefwoorden ‘Coronaire en Hartziekten’ werden nog drie publicaties gevonden. Na selectie door de werkgroep bleken er in totaal 12 relevant te zijn. Zoeken via Google, met als trefwoorden ‘publicatie en ischaemische hartziekten’ en ‘rapport en ischaemische hartziekten’, leverde geen relevante publicaties op. Vervolgens is gezocht in PubMed en Web of Science met onderstaande zoektermen, waarbij ‘depression’ vervangen werd door steeds een ander ‘psychosociaal probleem’. Dit leverde na selectie in totaal 19 relevante publicaties, die werden opgevraagd. (ischemic heart disease OR coronary heart disease OR angina pectoris OR myocardial infarct* OR MI OR PTCA OR CABG OR coronary bypass) AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR psychotherapy OR cardiac rehabilitation OR counseling OR relaxation OR behavior* OR cognitive therapy OR management OR training OR education OR life style intervention OR social support OR support groups) AND depression AND (Netherlands OR Dutch) Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

112

Een aanvullende search (zie onderstaande box) zonder de vormen van therapie, maar met toevoeging van (prevalence OR incidence), in combinatie met de verschillende ‘psychosociale problemen’ leverde geen extra publicaties op. (ischemic heart disease OR coronary heart disease OR angina pectoris OR myocardial infarct* OR MI OR PTCA OR CABG OR coronary bypass) AND (prevalence OR incidence) AND depression AND (Netherlands OR Dutch) Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

Met de trefwoorden ‘CVA’ en ‘beroerte’ werden in ‘Online Contents’ 301 respectievelijk 137 titels gevonden. Na selectie in de werkgroep bleken 30 artikelen relevant. Zoeken via Google, met als trefwoorden ‘publicatie en CVA’, en ‘rapport en CVA’ leverde na selectie vier relevante publicaties op. Vervolgens is gezocht in PubMed en Web of Science met onderstaande zoektermen, waarbij ‘depression’ vervangen werd door steeds een ander ‘psychosociaal probleem’. Dit leverde na selectie in totaal 23 relevante publicaties op, die werden opgevraagd. (CVA OR stroke OR post stroke OR cerebral infarct* OR cerebral thrombosis OR cerebral emboli OR cerebral hemorrhage OR cerebral bleeding OR brain infarct* OR brain thrombosis OR brain emboli OR brain hemorrhage OR brain bleeding) AND (psychological intervention* OR psychosocial intervention* OR psychotherapy OR counseling OR behavior change OR regulation OR support) AND depression AND (Netherlands OR Dutch) Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

Een aanvullende search (zie onderstaande box) zonder de vormen van therapie, maar met toevoeging van (prevalence OR incidence), leverde in combinatie met de verschillende ‘psychosociale problemen’ één extra publicatie op. (CVA OR stroke OR post stroke OR cerebral infarct* OR cerebral thrombosis OR cerebral emboli OR cerebral hemorrhage OR cerebral bleeding OR brain infarct* OR brain thrombosis OR brain emboli OR brain hemorrhage OR brain bleeding) AND (prevalence OR incidence) AND depression AND (Netherlands OR Dutch) Limits: Publication Date from 1995/01/01, Human

113

Psychosociale Problemen bij Hart- en Vaatziekten

Recommend Documents