Ervaringen van mensen met hart- en vaatziekten met de psychosociale zorg:

Ervaringen van mensen met hart- en vaatziekten met de psychosociale zorg: Vertrouwen, begrijpen en ‘gezien worden’

Eindrapport Merel Visse en Anja de Kruif Bram Jongepier, Bob Roukema en Eric Vlaanderen

!

2!

INHOUD Voorwoord 1.

Introductie 1.1. Aanleiding 1.2 Doel- en vraagstellingen 1.3 Opbouw van de rapportage

7 7 7 8

2.

Onderzoeksmethode en -activiteiten 2.1 Responsief onderzoeken: een korte uitstap naar de theorie 2.2 Ervaringskennis en wetenschappelijke kennis 2.3 Onderzoeksactiviteiten

11 11 12 12

3.

Belangrijke keerpunten in leven en ziekte 3.1 De betekenis van ‘keerpunten’ 3.2. Belangrijke keerpunten in de acute fase Acute fase coronaire ziekten Acute fase CVA 3.3 Keerpunten in de chronische fase Chronische fase coronaire ziekten Chronische fase CVA

19 19 20 20 22 26 26 27

Intermezzo: de onderzoekspartners blikken terug… 4.

Psychosociale zorg: wat vinden patiënten belangrijk?

41

Intermezzo: de onderzoekers blikken terug 5. 6.

Soorten verhalen Toekomst 6.1. Oplossingsrichtingen 6.2. Aanbevelingen

Literatuur Bijlage I Bijlage II Bijlage III Bijlage IV Bijlage V

!

53 59 60 64

: Incidentiecijfers : Topiclijst : Boomstructuur psychosociale beleving van coronaire ziekten : Boomstructuur psychosociale beleving van CVA : Boomstructuur waarden genoemd door respondenten met coronaire ziekten en CVA

3!

!

4!

Voorwoord De aandacht voor de psychosociale aspecten bij mensen met hart- en vaataandoeningen groeit. Denk bijvoorbeeld aan de gewijzigde richtlijn Hartrevalidatie (2010). Daarin gaat het niet alleen om fysiek herstel en leefstijlbevordering, maar ook om psychisch herstel en sociale participatie. Toch zijn studies naar persoonlijke ervaringen van mensen met hart- en vaatziekten relatief schaars in Nederland. Meestal richten deze studies zich op een specifiek gebied, zoals de beleving van mensen met een pacemaker (Kamphuis, 2005). De voor u liggende studie richt zich op het psychosociaal welbevinden, maar dan in brede zin en primair vanuit het patiëntenperspectief. Van het welbevinden tijdens de acute fase vlak nadat een ziekte is geconstateerd, tot en met jaren later. Niet eerder werd het perspectief van mensen met hart- en vaatziekten met de psychosociale zorg en psychosociaal welbevinden systematisch en op kwalitatieve wijze in beeld gebracht. Tot dusver wordt, op uitzonderingen na, de zorg voor deze mensen vooral door professionals ingericht. Dat doen zij met beleid, professionaliteit en veel inzet. Vaak wordt dat door patiënten herkend, soms ook niet, zo blijkt uit dit onderzoek. Wij hebben gezocht naar antwoorden op de vraag waar patiënten behoefte aan hebben als het gaat om ondersteuning bij het verbeteren van hun psychosociaal welbevinden. De onderzoeksopdracht werd verleend door het programma Hart voor Mensen van de Nederlandse Hartstichting en de Hart- en Vaatgroep. Het onderzoek voltrok zich in een relatief kort periode, van oktober 2009- juli 2010. Uniek aan dit onderzoek is de deelname van mensen met hart- en vaataandoeningen als onderzoekspartners. Het programma Hart voor Mensen werkt aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een hart- of vaatziekte. Dat gebeurt door het realiseren van een meer integrale zorg. Het programma verstaat daaronder: zorg waarin zowel aandacht is voor de lichamelijke als de psychosociale aspecten van ziekte. Voor het realiseren van een meer integrale zorg is zicht nodig op de wijze waarop patiënten niet alleen de zorg ervaren, maar waarop zij de kwaliteit van hun psychosociaal welbevinden beleven. Daarop hebben wij ons in dit onderzoek gericht. De resultaten van dit onderzoek zijn door ons opgetekend, maar dat had niet zonder de inzet van anderen kunnen gebeuren. Allereerst dank aan alle respondenten die wij interviewden en voor de persoonlijke verhalen die zij met ons hebben gedeeld. We vonden ze indrukwekkend en denken er vaak aan terug. Ook dank aan de deelnemers aan de focusgroepen, voor hun komst naar Amsterdam en hun actieve en enthousiaste inbreng aldaar. Hun ervaringen zetten de ‘puntjes op de i’ en verscherpten onze gedachten. Adri Drubbel stelde ons als ervaringsdeskundige op ad hoc basis kritische vragen, waarvoor dank. Conny Wertwijn de praktijkondersteuner van de huisartsen in Amsterdam zeggen wij hierbij veel dank, uiteraard ook de huisartsen zelf: H. Hirschfeld, H.J. Meijman en F.E. Pijbes. Maarten de Wit dank voor zijn begeleiding tijdens de trainingsdag. Sheneen Datadin, hoewel druk bezig met haar eigen onderzoek bij de Hartstichting, nam deel als stagiaire en werd lid van ons team. Bedankt Sheneen, we hopen dat het onderzoekswerk nieuwsgierig heeft gemaakt naar meer! Verder zijn we onze collega’s Karen Schipper en Tineke Abma erkentelijk voor het schrijven van het onderzoeksvoorstel en het meedenken gedurende het project. Last but not least hebben de leden van de !

5!

begeleidingsgroep, Rebecca Schouten en Jos van Erp van programma Hart voor Mensen van de Nederlandse Hartstichting en Karin Idema van De Hart&Vaatgroep ons telkens van opbouwend commentaar voorzien. Het was een genoegen met al deze mensen samen te werken. Wij spreken de wens uit dat de uitkomsten van dit onderzoek tot inspiratie dienen voor het verder verbeteren van de psychosociale zorg. Merel Visse en Anja de Kruif Bram Jongepier, Bob Roukema en Eric Vlaanderen Amsterdam, oktober 2010

Contactgegevens (we staan open voor vragen en suggesties) VU Medisch Centrum Afdeling Metamedica Van der Boechorststraat 7 1081 BT Amsterdam [email protected]/[email protected]

!

6!

!

!"#

$%&'()*+&,-#

! !"!"# ./%0-,),%1# Het programma Hart voor mensen is een initiatief van De Nederlandse Hartstichting. Het programma beoogt de psychosociale zorg voor hart- en vaatpatiënten te optimaliseren. Drie grote doelgroepen van Hart voor mensen zijn mensen met hartfalen, coronaire hartziekten en CVA. Een probleem is dat in de zorg voor genoemde doelgroepen doorgaans geen sprake is van een systematische navraag naar de psychosociale problematiek in de diverse fasen van het ziektebeloop. Vooral in de chronische fase ontbreekt een duidelijke screening en signalering van de psychosociale gevolgen van de ziekte. Psychosociale gevolgen worden hierbij door Hart voor mensen omschreven als de psychologische en/of sociale belevingsaspecten die aan een chronische aandoening verbonden zijn. De psychologische component verwijst hierbij naar de emotionele en cognitieve beleving van het hebben van een chronische ziekte en de gevolgen daarvan. De sociale component verwijst naar het maatschappelijk en relationeel functioneren van patiënten. Door het niet of (te) laat opsporen blijven waarschijnlijk vele psychosociale problemen onderbelicht, of worden zij in een (te) laat stadium opgespoord waardoor de behandeling ervan moeilijker is. Vroegtijdige opsporing en signalering van psychosociale problemen in de eerdere en latere fasen van het ziekteproces maakt het mogelijk om tijdig problemen te behandelen en meer preventief te werken. Binnen het programma wil men daarom graag komen tot de adequate signalering en screening van eventuele psychosociale problemen bij hart- en vaatpatiënten. Hierbij denkt men aan twee momenten in de tijd: in de acute fase (1e screening), en in de chronische fase (2e screening). In dat kader is door de Hartstichting een traject gestart met professionals (waaronder psychologen en medici). Medio 2009 geven de Hartstichting en Hart en Vaatgroep echter aan dat zij in aanvulling op het professionele perspectief ook het patiëntenperspectief willen meenemen bij de ontwikkeling van de signalering en screening. Hoewel er behoorlijk wat kennis is over de psychosociale problematiek die hartpatiënten ervaren, bestaat er op dat moment geen systematisch inzicht in het perspectief van patiënten en hun naasten aangaande de signalering en screening van hun psychosociale problematiek. Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om het professionele perspectief aan te vullen en een dialoog op gang te brengen tussen professionals en patiënten.

!"2# !

3(-04#-%#5'//16&-00,%1-%#

Het onderzoek beoogt de subjectieve beleving in kaart te brengen van mensen met harten vaatziekten en hun naasten ten aanzien van de psychosociale zorg. De vraagstelling !

7!

van het onderzoek richtte zich bij aanvang primair op het in kaart brengen van het patiëntenperspectief inzake de screening op het gebied van psychosociale zorg. Tijdens de interviews bleek dat patiënten (en hun naasten) wensen uitten die (direct of indirect) gaan over ondersteuning en begeleiding bij psychosociale problemen in bredere zin. Een screeningsinstrument zou daarvoor een mogelijke oplossing kunnen zijn, maar het merendeel van de geïnterviewde patiënten en partners noemt dat niet expliciet. Om zoveel mogelijk open te staan voor het perspectief van patiënten zelf, en oplossingen vanuit dat perspectief in beeld te brengen, is in samenspraak met de begeleidingsgroep de focus van het onderzoek verbreed. De centrale vraag luidt: Hoe ervaren mensen met hart- en vaatziekten en CVA de psychosociale zorg en welke suggesties hebben zij voor verbeteringen? Subvragen daarbij zijn: 1. Welke kritieke momenten doen zich voor in de loop van de ziektegeschiedenis van patiënten met hartfalen, coronaire hartziekten en CVA en hoe worden deze beleefd door patiënt en partner? 2. Welke kritieke momenten doen zich voor in het persoonlijk leven van deze patiëntengroepen en hoe gaan de patiënt en partner om met kritieke momenten? Op welke manier zijn deze verweven met de ziektegeschiedenis? 3. Hoe hebben patiënten de ontvangen behandeling en begeleiding bij psychosociale problemen ervaren en welke wensen hebben zij op dit gebied? 4. Welke suggesties voor verbetering van psychosociale zorg/ondersteuning zijn er vanuit het perspectief van patiënten en hun partners, zodat zij kritieke momenten beter kunnen doorstaan? Bij de beantwoording van bovenstaande vragen, ligt de focus op de ervaringskennis van mensen met hart- en vaatziekten/CVA. Ervaringskennis ontstaat vanuit de dagelijkse praktijk van patiënten en zegt iets over de manier waarop zij dagelijks omgaan met hun ziekte of aandoening. In hun dagelijks leven ervaren patiënten verschillende onzekerheden die te maken hebben met bijvoorbeeld het omgaan met medicijnen, het doen van boodschappen, lichaamsoefeningen, op bezoek gaan bij vrienden, naar het werk gaan en contacten hebben met collega’s. Als het onderzoek een bijdrage wil leveren aan een reductie van de problemen op psychosociaal gebied, dan dient dat te gebeuren vanuit de ervaringskennis. Patiënten zelf zijn hun eigen expert, wat ook wel: ‘ervaringdeskundige’ wordt genoemd.

!"7#

89:(*;#5/%#)-#'/99('&/1-#

In deze rapportage worden de bevindingen van het onderzoek gepresenteerd. We gaan ervan uit dat de beoogde lezergroep bestaat uit representanten van de opdrachtgever, maar ook professionals (hulpverleners, wetenschappers) en ervaringsexperts: mensen met hart- en vaatziekten en CVA en hun partners. Daarom is ervoor gekozen om de toonzetting van dit verslag zoveel als mogelijk aan te laten sluiten bij hun taal en leefwereld. !

8!

Het rapport is opgebouwd uit twee delen. Deel I bestaat uit drie invalshoeken om de verhalen te lezen van mensen met hart- en vaataandoeningen en CVA. Het start met de verslaglegging van de keerpunten die men in de acute en chronische fase ervaart. Vervolgens worden de perspectieven van mensen met hart- en vaatziekten en CVA op de psychosociale zorg in beeld gebracht. Deel I gaat over de soorten verhalen die we kunnen onderscheiden. In Deel II worden de uitkomsten verdiept en aan enkele theoretische inzichten gerelateerd. Van daaruit doen we praktische suggesties voor de verbetering van de psychosociale zorg. In het hele rapport blijven we zo dicht mogelijk bij de beleving van mensen met hart- en vaatziekten en CVA, onder andere door de uitkomsten met citaten te illustreren. !

!

9!

!

10!

2"#

8%)-'<(-=6>-&?()-#-%#4/+&,5,&-,&-%#

Onderzoek naar perspectieven en de subjectieve beleving van mensen, vraagt om een methode die uitgaat van waarden die daarbij passen. Participatie, respect en de waarde van ervaringskennis zien we terug in een responsieve onderzoeksbenadering. In dit hoofdstuk wordt deze benadering toegelicht en worden de onderzoeksactiviteiten beschreven. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een overzicht van criteria om de kwaliteit van het onderzoek te beoordelen. !

2"!#

@-69(%6,-A#(%)-'<(-=-%B#--%#=('&-#*,&6&/9#%//'#)-#&?-(',-#

! Een responsieve onderzoeksbenadering wil recht doen aan verscheidenheid in perspectieven van mensen. Dat gebeurt door hen een stem te geven in de uitvoering ervan, maar ook in de opzet. Een responsief onderzoek probeert niet te verklaren of te oordelen, maar wil zoveel mogelijk verschillende perspectieven van mensen in beeld brengen. Soms om erover te ‘onderhandelen’, maar in dit onderzoek ligt de nadruk vooral op het beschrijven van de ervaringen van mensen met hart- en vaataandoeningen en CVA en het doen van aanbevelingen vanuit hun perspectief. Responsief onderzoek is gestoeld op het sociaal constructivisme, dat ervan uitgaat dat mensen hun perspectief in interactie met anderen vormen. In hun interpretaties van hun wereld brengen mensen uiteenlopende ervaringen, biografieën en socialisaties in het spel. Mensen vertellen daarbij vanuit hun eigen referentiekaders. Een gebeurtenis zal daarom voor diverse mensen uiteenlopende en soms conflicterende betekenissen hebben. Betekenissen worden verwoord in verhalen. Een verhaal is een mondelinge of geschreven handeling waarin mensen voorbije of toekomstige verwachtingen interpreteren. Een verhaal is echter meer dan een beschrijving om vat te krijgen op ervaringen. Het vertellen ervan heeft eveneens tot doel om zichzelf of anderen te motiveren op een bepaalde manier te handelen, zodat een bepaalde praktijk wordt gecontinueerd of veranderd. Een analyse van deze zogenaamde ‘performatieve’ aspecten – aspecten die betrekking hebben op het handelen – in een verhaal, geeft zicht op wat er volgens de verteller gedaan moet worden om een praktijk te verbeteren. In dit onderzoek hebben we naast een analyse van deze aspecten, tevens ‘keerpunten’, ‘waarden’ en ‘algemene thema’s’ geïnventariseerd. Meer daarover in een volgende paragraaf. Traditioneel wetenschappelijke criteria zijn niet geschikt om de kwaliteit van dit soort onderzoek te beoordelen. Dat betekent niet dat de onderzoeker zomaar wat doet. De onderzoeker dient inzicht te geven in de stappen die zijn genomen en dient te beargumenteren waarom. Ook dient de onderzoeker zicht te geven op de manier waarop is geanalyseerd en waarop de gegevens (zoals de transcripten van gesprekken) zijn geïnterpreteerd. Als we ervan uitgaan dat ieder mens zijn werkelijkheid op een unieke manier beleeft, dan is waarheid en validiteit niet langer op te vatten als een correspondentie tussen bevindingen en werkelijkheid (Abma en Widdershoven, 2006, p.42). De !

11!

geloofwaardigheid van de interpretaties in de ogen van betrokkenen is een alternatief kwaliteitscriterium. Dat betekent dat de respondenten interpretaties krijgen voorgelegd met de vraag of zij zich erin kunnen herkennen (member check en middels focusgroep). De onderzoeker dient dan vervolgens openlijk en kritisch na te denken over eventuele vertroebeling die misschien is ontstaan door eigen veronderstellingen. In dit onderzoek is met meerdere onderzoekers tegelijk gewerkt en is gezamenlijk op de interpretaties gereflecteerd. In de twee intermezzo’s wordt hierover verhaald. Dit bevordert de geloofwaardigheid van de uitkomsten van het onderzoek. Dit rapport bevat dan ook niet slechts de uitkomsten van de analyse, maar beschrijft ook op meer gedetailleerde wijze op basis van welke uitspraken van respondenten we tot die analyse zijn gekomen (‘thick description’, Guba en Lincoln, 1989). We doen dat om de lezer dichter bij de ervaringen van respondenten te brengen. Zo krijgt de lezer als het ware een ‘plaatsvervangende ervaring’ van hoe de respondenten de keerpunten, de psychosociale zorg in hun leven hebben ervaren en wat zij daarin van waarde achtten. !

2"2#

C'5/',%16=-%%,6#-%#;-&-%6+?/99-0,D=-#=-%%,6#

De voordelen van participatie van patiënten in wetenschappelijk onderzoek worden steeds meer onderkend (Abma & Broerse, 2009). Patiënten kunnen op verschillende manieren in onderzoek worden betrokken: van het deelnemen aan de besluitvorming op arts-patiëntniveau tot het gezamenlijk met professionals samenstellen van richtlijnen en informatiemateriaal. De aard en mate van participatie verschilt: participatie kan op collectief niveau of op individueel niveau plaatsvinden, het kan eenmalig of meerdere malen, klein of groot (Nilsen, 2010). De participatieladder is een veelgebruikt instrument om de aard en kwaliteit van de participatie te beoordelen (Abma & Broerse, 2009). Voornaamste reden om patiënten in onderzoek te laten participeren, is de ervaringskennis die zij inbrengen. Ervaringskennis omvat alle aspecten van het leven; daarbij gaat het niet alleen om kennis van de ziekte, maar ook om kennis hoe de ziekte in het alledaagse leven te integreren (De Wit & Berlo, 2010). Op het moment dat mensen met hart- en vaatziekten en CVA hebben gereflecteerd op wat er met hen is gebeurd en wat dat betekent, dan ontstaat ervaringskennis. Die kennis gaat dus verder dan het individu, het wordt intersubjectief, net als wetenschappelijke kennis en kan vertaald worden naar andere situaties (Schipper, 2010).

2"7#

8%)-'<(-=6/+&,5,&-,&-%#

Organiseren van de participatie en scheppen condities Het werken met ervaringskennis en participatie is in de onderzoeksopzet ingebouwd. Dat gebeurt in de vorm van participatie van mensen met hart- of vaatziekten of CVA. Om de focus op de ervaringskennis te stimuleren en waarborgen, is het onderzoeksteam aan het begin van het onderzoek versterkt met drie onderzoekspartners. De onderzoekspartners !

12!

participeren in alle fasen en activiteiten van het onderzoek en brengen vooral de eigen ervaringskennis in. De precieze taakinvulling van de onderzoekspartners is bij aanvang open en afhankelijk van de wensen en mogelijkheden van de partners. Bij aanvang gingen de gedachten bijvoorbeeld uit naar: een bijdrage leveren aan de interviews en gespreksgroepen, werving en selectie van respondenten, meedenken bij de analyse, meedenken bij de vertaling van de analyses naar de praktijk, meedenken bij het aandragen van oplossingen en inbreng eigen ervaringen. Na de start van het onderzoek is er een oproep voor onderzoekspartners geschreven en op de website van de Hart&Vaatgroep geplaatst. Op de oproep reageerden vijf mensen met hartfalen respectievelijk coronaire aandoening, die we alle vijf voor een kennismakingsgesprek hebben uitgenodigd. Het viel ons op, dat er (nog) geen mensen met CVA of een partner van iemand met CVA op de oproep reageerde. Daarom is besloten deze mensen direct via een collega-onderzoeker te benaderen. Dat leverde diverse reacties en daarmee de derde onderzoekspartner op. De criteria voor de werving van de onderzoekspartner zijn van tevoren opgesteld. Belangrijkste criteria zijn dat de persoon zelf patiënt is (of partner van een CVA-patiënt) en in staat is op een afstand naar de ziekte-ervaringen te kijken.!!

# Literatuuronderzoek, topiclijst en interviews Op basis van een verkennend literatuuronderzoek is een topiclijst opgesteld die in het onderzoekteam is besproken. De werving van respondenten voor interviews verliep aanvankelijk traag, maar door persoonlijke netwerken aan te boren, werden er snel > 30 respondenten bereid gevonden mee te werken aan een interview. In totaal zijn 24 interviews afgenomen (zie onderstaande tabel), 5 interviews met mensen met hartfalen, 8 interviews met mensen die een hartinfarct hebben doorgemaakt en 6 mensen met een CVA. Daarnaast is gesproken met 4 partners en ouders. De interviews met de partners zijn meestal gecombineerd met de interviews met de mensen zelf. Er zijn evenveel mannen als vrouwen geïnterviewd. De groep respondenten is wat betreft leeftijd overeenkomstig met het landelijk gemiddelde zoals blijkt uit de incidentiecijfers (zie bijlage I).

!

13!

Tabel 1 Overzicht respondenten (n=24) Man

vrouw

gemiddelde leeftijd (spreiding)

Hartfalen

5

4

1

52 (37-61)

hartinfarct

8

31

5

63 (38-79)

partner hartfalen

1

CVA

6

partner CVA

3

ouders CVA

1

Totaal

24

1

1 4

2

59 (37-76)

32

68 (57-76)

beide ouders

2

ook partner CVA patiënt ook zelf hartinfarct gehad

Het onderzoeksteam heeft zo episodisch mogelijk geïnterviewd. Dat betekent dat heel dichtbij de dagelijkse dingen van de respondent is gebleven. Dat resulteerde vaak in lange gesprekken (minimaal een uur). De interviews waren open van karakter waarbij wel een topiclijst achter de hand gehouden werd. De topiclijst is geconstrueerd op basis van de literatuurverkenning en eigen inzichten van onderzoekers en opdrachtgevers en is ook voorgelegd aan de onderzoekspartners (zie bijlage II). De eerste twee interviews zijn uitgevoerd door de twee onderzoekers samen. Tijdens deze gesprekken is de topiclijst verfijnd en is elkaars interviewstijl verkend. Eén onderzoeker heeft twee interviews alleen afgenomen in verband met planning. De overige twintig interviews zijn door duo’s afgenomen: een onderzoeker en een onderzoekspartner. De drie onderzoekspartners hebben respectievelijk 8, 5 en 7 interviews gedaan in wisselende combinatie met de twee onderzoekers. Er is bewust gekozen voor een wisselende combinatie. Alle gesprekken zijn digitaal opgenomen, uitgewerkt en aan de mensen ter goedkeuring voorgelegd (member check).

#

E(+*61'(-9-%#

Er zijn twee focusgroepen georganiseerd: een voor mensen met coronaire ziekten en een voor mensen met CVA. We kozen voor deze opsplitsing omdat de tot dusver gevonden inzichten verschillen toonden in ervaren problematiek. De focusgroepen hebben tot doel: validatie en verdieping van de resultaten tot op dat moment. Validatie betekent het nagaan of anderen deze uitkomsten ook herkennen, of juist aanvullen. Tijdens de focusgroepen hebben we ons gericht op het bespreken van de gevonden keerpunten en waarden die ten grondslag liggen aan de suggesties voor verbetering van de psychosociale zorg. De werkwijze was als volgt. 1. Voorafgaand aan de focusgroep werden aan de deelnemers werden twee voorbeelden van ervaringsverhalen voorgelegd.

!

14!

2. De keerpunten zoals aangegeven door de respondenten, zijn voorgelegd met de vraag of de deelnemers vooraf hier hun gedachten over wilden laten gaan. Idem voor de door de respondenten aangegeven waarden. Tijdens de focusgroep is besproken welke keerpunten, waarden en overige thema’s worden herkend, welke niet, en welke aangevuld dienen te worden. Ook is gesproken over concrete oplossingsrichtingen voor verbeteringen van de psychosociale zorg. Deelnemers voor de focusgroepen zijn geworven via de contacten met regiovertegenwoordigers van de Hart- en Vaatgroep, de website van de Hart- en Vaatgroep, de persoonlijke netwerken van onderzoekers en onderzoekspartners en reeds geïnterviewde personen. De eerste focusgroep telde zes deelnemers met een coronaire ziekte. Aan deze groep namen tevens deel de twee onderzoekspartners met een coronaire ziekte, een notulist en de twee onderzoekers waarvan de een fungeerde als voorzitter en de ander de besproken punten centraal weergaf via flappen. De tweede focusgroep telde vier deelnemers met een CVA, aangevuld met de onderzoekspartner met een CVA, aangevuld met een notulist en een van de onderzoekers die fungeerde als voorzitter en de besproken punten centraal weergaf via flappen. In totaal nam elke focusgroep ongeveer drie uur in beslag. De bijeenkomsten zijn digitaal opgenomen en op basis van notulen en opname uitgewerkt.

Overleg en uitwisseling van kennis Bij aanvang van het project is het onderzoeksteam elke drie weken bij elkaar gekomen. Naarmate het onderzoek vorderde, kwam het team minimaal eenmaal per maand samen voor overleg en uitwisseling. Daarnaast onderhielden de leden telefonisch en email contact. Tijdens de loop van het onderzoek is een stagiaire van de Nederlandse Hartstichting aangesloten. Doel van de overleggen wisselde. Terugkerende agendapunten zijn geweest: persoonlijke ervaringen met interviews, uitwerking en analyse, member checks, overdracht van wetenschappelijke methoden (Hoe interview je? Hoe maak je een verslag? Hoe analyseer je?). Het gehele onderzoeksteam heeft een aantal malen met de begeleidingsgroep overlegd. Tijdens die overleggen is verslag gedaan van de voortgang en is advies gevraagd over te nemen stappen en praktische zaken zoals werving.

Analyse De analyse vond plaats volgens een gemixte methode plaats. Gebruik werd gemaakt van de Grounded Theory-methodiek en een narratieve analysemethodiek. De analyse werd door het gehele onderzoeksteam uitgevoerd. Na een eerste gezamenlijke bespreking van een (voorbeeld)interview werd gezocht naar een samenhangend analysekader. De werkwijze is gedurende de loop van het analyseproces gevormd en was als volgt: !

15!

Als eerste werd één transcript van een interview door alle leden van het onderzoeksteam gelezen en gezamenlijk besproken op basis van de volgende vragen: - welke kritieke momenten of perioden/fasen zijn er in het verhaal te onderscheiden? Benoem ze zo specifiek mogelijk. - welke waarden zijn in dit verhaal belangrijk? - welke emoties spelen een rol? - welke impliciete punten ter verbetering van de (psychosociale) zorg worden genoemd? - valt je iets op aan dit verhaal? Zo ja, wat? Zijn er bijvoorbeeld dingen die er niet worden gezegd? Vervolgens werden door elke onderzoekspartner afzonderlijk een tweetal interviews geanalyseerd en werden coderingen van tekstfragmenten (middels een tabel) voorzien van een of meer labels: kritieke momenten, emoties en waarden. Meerdere codes over hetzelfde onderwerp werden thema’s genoemd. Alle thema’s werden voortdurend verzameld in een dynamische en roulerende lijst zodat dezelfde begrippen gebruikt werden. Vervolgens werd per thema aangegeven of het een kritiek moment, en/of een emotie en/of een waarde betrof. Uiteindelijk is de helft van de interviews geanalyseerd door een onderzoekspartner en een onderzoeker. De andere helft is geanalyseerd door de onderzoekers alleen.

!

!

16!

DEEL I Drie manieren om de verhalen van mensen met hart- en vaatziekten en CVA te beschouwen !

!

17!

!

!

18!

7"##

F-0/%1',D=-#=--'9*%&-%#,%#0-5-%#-%#<,-=&-## ‘People frequently find silver linings in the dark clouds of illness, bereavement and trauma’ (McAdams et al, 2001).

! 7"!#

3-#:-&-=-%,6#5/%#G=--'9*%&-%H#

! Uit diverse wetenschappelijke literatuur blijkt dat de betekenis die mensen geven aan belangrijke momenten in hun leven (‘turning points’), van grote invloed is op het aanpassingsvermogen en de mentale gezondheid (Taylor, 1983; Tedeschi & Calhoun, 1995; Vaillant, 1977; McAdams e.a., 2001). Uit empirisch onderzoek blijkt dat mensen op de langere termijn aan negatieve gebeurtenissen vaak positieve betekenissen ontlenen. Zo zijn er studies waaruit blijkt dat mensen meer moed, wijsheid, geduld ontwikkelden. Of betere relaties met familie en vrienden hebben gekregen en meer van het leven kunnen genieten. In de literatuur wordt dat ook wel ‘benefit-finding’ genoemd: het vinden van de voordelen van een nare gebeurtenis of negatief keerpunt. Deze ‘benefit-finding’ lijkt op een positieve manier bij te dragen aan het verwerken van de gebeurtenis (Aldwin, Sutton & Lachman, 1996; Park, Cohen Murch, 1996). De persoon die zoiets meemaakt, krijgt als het ware een hernieuwde controle over zijn of haar leven door de gebeurtenis op een specifieke manier te interpreteren. Uit deze literatuur blijkt dat mensen die in staat zijn om de positieve betekenis van een op zichzelf staand negatief keerpunt te construeren, een beter herstel lijken te vertonen, dan mensen die dat niet kunnen. Affleck en anderen vonden in een cohortstudie bij voorbeeld dat 58% van de mannen die een hartaanval hadden meegemaakt, positieve voordelen kon benoemen, zeven weken na de hartaanval. Acht jaar later bleek dat de groep die de voordelen kon benoemen een significant betere gezondheid hadden en daardoor minder risico op een herhaling hadden. Dit bleek zelfs het geval nadat de onderzoekers de verschillen in leeftijd, status en de ernst van de aanval hadden verdisconteerd (Affleck, 1987). Mensen die een ernstige gebeurtenis meemaken, vertellen vaak achteraf dat zij zichzelf en hun leven op een nieuwe manier zijn gaan zien (Tedeschi & Calhoun, 1995). Belangrijke momenten kunnen ervoor zorgen dat de bestaande assumpties plots ter discussie komen te staan, dat dingen die mensen belangrijk vinden ineens wijzigen (verschuiving in waarden) en dat mensen die als het ware opnieuw moeten ‘uitvinden’. Het keerpunt heeft ten minste impact op verschillende gebieden: • Veranderingen in zelfbeeld. • Veranderingen in relaties met anderen. • Veranderingen in assumpties over het leven en spiritueel-existentiële veranderingen (Clarke, 2009). • Veranderingen in onderliggende waarden. Dit vonden wij terug in de eerste lezing van de verhalen van respondenten, waarin we zochten naar belangrijke keerpunten. De keerpunten zijn indirect achterhaald, namelijk door naar het verhaal van mensen te luisteren en daarop door te vragen. De reden hiervan is dat mensen veelal geen kant-en-klaar lijstje hebben met momenten of situaties die voor !

19!

hen van belang zijn. Dat is vaak gevat in stilzwijgende kennis. Daarom zijn de keerpunten tijdens de analyse van de gesprekken achterhaald, om ze vervolgens ter validatie aan de focusgroepen voor te leggen. De keerpunten verschillen per ziektebeeld en hangen nauw samen met de fase van het ziekteproces. In dit onderzoek maken we een onderscheid tussen de acute en chronische fase. Dat past bij de inzichten uit het programma Hart voor Mensen. Binnen Hart voor Mensen is het Integraal Aanpassingsmodel Ziekte ontwikkeld (IAZ) dat als volgt wordt gevisualiseerd:

Bron: Hart voor Mensen Het onderhavige onderzoek inventariseerde keerpunten, de duiding ervan en de daarmee gepaard gaande emotie in de acute en de chronische fase per ziektebeeld. In de analyse zijn tevens de relatie met niet-ziektebeeld gerelateerde keerpunten opgenomen, de waarden (datgene wat belangrijk gevonden wordt) en de beelden over de toekomst. Dit kwam reeds aan bod in het vorige hoofdstuk. In bijlage III is dit gevisualiseerd in een boomstructuur voor de resultaten van de interviews met de mensen met een coronaire ziekten, in bijlage IV voor de resultaten van de interviews met mensen met een CVA. In bijlage V zijn de door de respondenten genoemde waarden opgenomen.

7"2"# F-0/%1',D=-#=--'9*%&-%#,%#)-#/+*&-#A/6-## .+*&-#A/6-#+('(%/,'-#<,-=&-%# Respondenten noemen onderstaande keerpunten die zich in de acute fase voordoen. Op basis van de genoemde keerpunten heeft het onderzoeksteam een clustering samengesteld. Deze clustering is tijdens de focusgroepen verdiept en verder uitgewerkt. In onderstaande figuur is een detail zichtbaar van de boomstructuur. Hierin is te zien hoe de clusters van keerpunten gevormd worden door de duiding van de respondenten van de gebeurtenis (geel) die voor hen een keerpunt vormt met de bijbehorende emotie (lila)

Figuur 1. Detail van boomstructuur coronaire ziekten

!

20!

Cluster van keerpunten Eerste klachten

Naar het ziekenhuis Hulp huisarts Reanimatie Diagnose

Zorg in ziekenhuis

Zorg van specialist

!

Keerpunten genoemd door respondenten Benauwd, zweten / Pijn / Infarct / Hartkloppingen, benauwd / Hartstilstand / astma aanval / astma cardiale / moeizame ademhaling, energie verdwenen / heftige pijn in de buik Ambulance met gillende sirene / ambulance kwam niet / eindelijk serieus genomen Adequate zorg / hulp duurt lang / wil geen vervanger / geen hulp gekregen Tijdens operatie / in het ziekenhuis Hartinfarct / coronair vaatspasme / hartfalen / onduidelijk, kransslagaderen schoon / Catheterisatie: mislukt / gepruts Hoeveelheid informatie / plaatsing zorg: matig / goed / niet op maat / dankbaarheid en irritatie / voelt veilig / verkeerde medicatie Veel vertrouwen / voornamelijk technisch / geen antwoorden / goed gesprek met jonge kinderen / weinig informatie 21!

Zorg verpleegkundigen Behandeling ziekte

Revalidatie fysiotherapie Revalidatie diëtist Revalidatie psycholoog

Revalidatieprogramma

Naar huis

Contact verpleegkundige hartfalenpoli: tijd en interesse Dotteren / stent / open hart chirurgie / pacemaker / ICD / gelaserd / cardioversie / uitstel behandeling /afhankelijkheid van batterij zinvol, vertrouwen / conditie opbouwen / zelf geregeld niet aangeboden, wel/geen behoefte geen behoefte / automatismen / geen zorg op maat / goed gesprek / hulp bij acceptatie / klikte niet / te vroeg / niet aangeboden / zelf geregeld Afgestemd op infarct niet op hartfalen / Niet aangeboden / ook voor familie / na programma revalideren op eigen kosten Schuldgevoel / boosheid / angst

.+*&-#A/6-#IJ.# Keerpunten acute fase vanuit perspectief respondenten Cluster van keerpunten Eerste klachten

Naar het ziekenhuis Behandeling ziekte Diagnose Zorg in ziekenhuis buitenland Zorg in ziekenhuis Zorg van revalidatiearts Revalidatiecentrum intern Revalidatie extern Revalidatiecentrum fysiotherapie Revalidatiecentrum logopedie Revalidatiecentrum ergotherapie Revalidatie psycholoog Partner

Keerpunten genoemd door respondenten Volledig onverwacht / tijdens vakantie in buitenland / partner zag dat het niet goed was, geen klachten / betekenis niet duidelijk / voelde iets gebeuren / weet niet precies wat er gebeurde Blauw zwaailicht dringt niet tot je door Operatie / medicatie herseninfarct / tweede infarct / hersenbloeding / vernauwing slagader Slechte zorg Goede zorg op stroke afdeling / fantastisch ziekenhuis U kunt nooit meer autorijden Praten over doelen niet met patiënten / lotgenoten / hard werken Uitgerevalideerd geen hulp meer / keuze voor andere zorg: niet geaccepteerd / planning moeizaam Elke dag/ zelfstandigheid / zelfvertrouwen Heel goed / niet nodig Weinig zinvol Te jong / onervaren / uit het boekje Partnergroep CVA / zorg niet overnemen

Bespreking keerpunten acute fase Verschillende betekenis van diagnose en revalidatie hartfalen en coronaire ziekten De juiste diagnosestelling en bijgaande adviezen worden door respondenten als belangrijke keerpunten ervaren. Enkele respondenten met een coronaire ziekte ervaren het als pijnlijk dat artsen soms aannemen dat bij hen de kransslagaders dichtgeslibd zijn en dat zij naar aanleiding daarvan adviezen krijgen over hun leefstijl. Bijvoorbeeld deze respondent:

!

22!

‘Ja er was ook nog zo’n jongen die in opleiding was voor cardioloog die tegen mij zei van : U zult toch uw levenswijze moeten veranderen. Nou als u mij dan even zegt wat ik dan zou moeten laten of doen. Dan zegt hij ja niet roken, ja dat doe ik dus niet, niet zoveel drinken, dat doe ik dus ook niet, ja en sporten dat is ook goed, ja dat doe ik dus wel iedere week..…. Dus hij zegt maar wat …., hij heeft alleen maar geleerd om dat te zeggen, dus ik werd alleen maar kwader van…. mijn hart slagaderen zijn brandschoon, niks aan de hand’

Een andere respondent vertelt dat ze moeite had te horen dat ze nooit meer van haar ziekte zou genezen: Er werd me gezegd ‘van deze ziekte kom je nooit meer af’. Dat vond ik het ergst.

De wijze waarop professionals de diagnose meedelen en daar met de patiënt over spreken, kan volgens enkele respondenten verbeterd worden. Hierover meer in hoofdstuk zes. Keerpunt: Eerste klachten en het infarct Voor mensen met een CVA kwam de CVA meestal onverwachts. Sommige respondenten vertellen dat zij wel voelden dat er iets mis was, maar ze begrepen niet wat. Anderen herinneren het slecht. Het benoemen van eerste klachten als keerpunt gebeurt veel vaker achteraf op grond van de gevolgen of op grond van de ervaring van de partner die er bij aanwezig was. ‘Ik zag het helemaal niet aankomen, had ook geen klachten. Nooit hoofdpijn gehad, nooit een hoge bloeddruk. Ik had dus een herseninfarct…..geen wondjes of niks, ze kunnen het ook niet achterhalen. Huisarts zei bij drie op de tien mensen komt het als een donderslag bij heldere hemel’

Vaak realiseren mensen zich pas achteraf wat er daadwerkelijk gebeurde: ‘Nou dan ben je onderweg in die ziekenauto. En ik zie zo’n glazen dak en ik zie de blauwe zwaailampen, zie ik. Nou dat dringt niet tot je door. Als je blauwe zwaailampen ziet dan is er toch iets niet goed ofwel haha. Maar dat had ik helemaal niet in de gaten…’

Mensen die een hartinfarct hebben gehad ervaren het keerpunt van de eerste klachten vaak intens. De abruptheid van het infarct, het vervoer met de ambulance naar het ziekenhuis worden door alle respondenten als belangrijke keerpunten ervaren, die gepaard gaan met sterke gevoelens. Bijvoorbeeld het verhaal van een vrouw met een infarct: ‘Nou, ik denk dat het bed heeft gevlogen door die gangen, weer naar de Eerste hart hulp van het ziekenhuis. Dat heb ik echt wel als het ergste ervaren, eigenlijk. Ik denk, ik ga er onderdoor. Ze doen inderdaad alles om je te helpen. Maar ik dacht ‘wie heeft dat verzonnen dat je zo’n masker op moet, als je het al benauwd hebt?’ Ze proberen je dan rustig te krijgen, want je raakt in paniek. Op een gegeven ogenblik was het van: haar man moet gebeld worden en haar zoon moet gebeld worden. Ik dacht o gottegot. Je hoort het allemaal vreselijk ver weg, maar die zuster begon vreselijk te lachen. Ze zei: toen je dat gehoord had, wou je gewassen worden en wat aan hebben. Maar dat heb ik eigenlijk als het ergste ervaren. Het was zo angstig, ik ben heel ver weg geweest’.

Keerpunt: catheterisatie !

23!

Een catheterisatie is een ‘moment van de waarheid’. Vaak kan de patiënt meekijken en ziet dan ook in welke mate de aderen dichtgeslibd zijn. Dan wordt onontkoombaar duidelijk wat de diagnose is. De behandeling is een belangrijk moment dat niet altijd als even prettig wordt ervaren. ‘Dinsdag kreeg ik de catheterisatie, werd ik geholpen door een arts-assistent en die zat boven mijn lichaam en die dokter zat achter een schermpje, en toen ging het van oh,oh, nu gaat het verkeerd en wat moet ik nu doen. Ik denk als ze met je grote teen bezig dan, nou is dat ook niet fijn maar nu helemaal niet. Ik stierf echt duizend doden. Dus die was zelf heel onzeker en dat sprak ze boven mij uit’.

Respondenten verwachten van professionals dat zij weten waar ze mee bezig zijn en het tonen van onzekerheid brengt de patiënt in verwarring. Keerpunt: revalidatie Voor respondenten met CVA heeft de revalidatiefase een grote impact door het streven naar herstel van functionele beperkingen en het tijdsbeslag. ‘……toen ik het kreeg, dan ga je gelijk denken ‘hoe verder’. Er was een revalidatiearts die vroeg: ‘wat gaat u nu doen’. Ik zei: moet u luisteren, ik sta nu tegen de muur aan, maar ik kom wel af van die muur!’ Hij vond het heel prettig dat ik dat zei. Toen zei hij: dat is een mooie, positieve instelling. Ik wilde nog autorijden, met de caravan rijden…alles was weg ineens. Ik ben eerst intern in het revalidatiecentrum geweest, daarna extern. Je moest iedere dag therapie doen, ik was bekaf. Van een tot half drie dan moest je rusten. Ik dacht ‘rusten?’ , maar na twee dagen begreep ik dat wel. Want moeheid dat is een ramp…’.

Bij respondenten met coronaire ziekten wordt uiteraard ook gerevalideerd maar daar ligt het zwaartepunt veel meer op herstel van vertrouwen in het lichaam en niet zozeer op het overwinnen van functionele beperkingen. ‘Zo langzamerhand komt het vertrouwen weer terug. Wat is nou de beste manier om dat vertrouwen terug te krijgen? Het z’n tijd geven, een goede partner hebben, heel belangrijk dat je veel met elkaar kunt praten, angsten en emoties durven laten zien.

Alle respondenten zijn zeer te spreken over de fysiotherapie in deze fase, ook al is het vaak hard werken. Mensen met coronaire ziekten ervaren de revalidatie over het algemeen als zinvol. Bijvoorbeeld deze respondent: ‘Ik had heel veel lol in hartrevalidatie. Je bent natuurlijk met veel oudere mensen, ik was de jongste. Allemaal ouderen die staan al verbaasd dat jij daar komt sporten. Ik moest in toom worden gehouden, want ik ging er 100 % voor.’

De revalidatieperiode van mensen met een CVA neemt langere tijd in beslag dan mensen met coronaire ziekten. Vaak zijn CVA-patiënten eerst een aantal maanden opgenomen in een revalidatiecentrum en revalideren daarna nog ongeveer zes weken als ambulante patiënten. Soms wordt die laatste periode als lastig ervaren vanwege planning en reizen. Mensen willen dan graag de revalidatie op een andere manier regelen, maar ervaren dat zij daarin worden belemmerd. Het lijkt erop dat het revalidatiecentrum niet toestaat dat mensen de regie in eigen hand nemen: !

24!

‘Drie maanden revalidatiecentrum en toen mocht ik naar huis. Ik ging terug naar het revalidatiecentrum voor therapie, nog drie maanden daarna. Dat planden ze alleen heel lastig, de ene dag ergo en de andere dag fysio, je moest telkens heen en weer. We zaten langer in de auto dan dat we daar waren. Toen zijn we hier gaan praten met de fysio, dat is dichtbij, daar kan ik lopend naartoe. Daar wilden ze het wel met me proberen, maar daardoor mocht ik gelijk niet meer in het revalidatiecentrum komen. Ik mocht ook niet terugkomen als het hier niet zou lukken….’.

Stoppen van de revalidatie Het stoppen met revalidatie wordt door respondenten als een belangrijk keerpunt genoemd. Mensen ervaren het als prettig om om drie maal in de week te ‘sporten’ en met gelijkgezinden te praten. Het stoppen met de revalidatie wekt soms dan ook een gevoel van onveiligheid op. Daar komt bij dat niet iedereen een alternatief kan bekostigen, zoals deze respondent: ‘Maar toen ik daar klaar mee was, heb ik er heel veel moeite mee gehad. Er is niet iets voor in de plaats, niet iets aansluitend. Er is wel hier een sportschool, maar dat moet je zelf betalen en dat is 80 euro. Dat heb ik echt gemist, dat het ineens wegvalt.’

Een andere respondent: ‘Toen ik wegging in mei, moest ik pas in oktober weer terugkomen bij de revalidatiearts. Het revalidatiecentrum zegt ‘we zijn uitgerevalideerd’. Ik heb tegen de fysiotherapeut gezegd dat ik het idee had dat er eigenlijk nog weinig aan gedaan kan worden. Hij heeft dat met de revalidatiearts besproken, maar daar is nooit op teruggekomen. De fysiotherapeut zei ‘dan stoppen we ermee, en dat was dat’. En dat hoor je van iedereen.’

Deze respondent vond het ‘heel slecht’ dat de revalidatie plots stopte. Afhankelijkheid pacemaker De afhankelijkheid van een pacemaker wordt ook als keerpunt gezien, hierbij wordt opgemerkt dat mensen zich afhankelijk voelen van een ‘batterij’. Contact met de medisch specialist De behandeling en de rol van de specialist worden door respondenten met een CVA veel minder prominent genoemd als keerpunt dan door mensen met een coronaire ziekte. Mensen met een CVA geven aan dat na het eerste contact in het ziekenhuis met de neuroloog zo snel mogelijk gestart wordt met revalideren. De contacten met de specialist zijn zodoende zeer beperkt en vooral medisch van aard en niet gericht op begeleiding. Na de revalidatieperiode is hooguit eens per jaar contact met de neuroloog of soms internist en ook dan is het contact voornamelijk gericht op medische aspecten Het moment van naar de cardioloog gaan en de erkenning door de cardioloog wordt door het merendeel van de respondenten met coronaire ziekten als een zeer belangrijk keerpunt ervaren. Ongeveer de helft van de respondenten heeft minder prettige ervaringen in het contact met de cardioloog. Mensen hebben niet altijd het gevoel dat de cardioloog hen

!

25!

begrijpt en naar hen luistert. Zij voelen zich niet altijd ‘begrepen’ en ‘erkend’. Dit valt vaak samen met het niet serieus genomen worden door de cardioloog. Erkenning en begrip van de artsen hangen gedeeltelijk samen met de aanvaarding van het patiëntschap. Voelen respondenten zich een patiënt? Een aantal respondenten ziet zich na het infarct als een patiënt. Enkele respondenten zien zichzelf als een ‘geval’ en willen juist als ‘mens’ worden gezien. De cardioloog wordt soms als een ‘paternalistisch figuur’ gezien, omdat hij ‘geen dialoog wil aangaan omdat hij het beter denkt te weten’. Respondenten ervaren dat zij alert dienen te zijn en de juiste vragen dienen te stellen om erachter te komen wat er precies aan de hand is. Contact verpleging Een ander keerpunt is het contact met een verpleegkundige. Respondenten hebben over het algemeen goede ervaringen met de verpleegkundige van de hartfalenpoliklinieken. Respondenten vertellen dat de verpleegkundige de tijd voor je neemt en oprecht geïnteresseerd is. !

7"7#

K--'9*%&-%#,%#)-#+?'(%,6+?-#A/6-#

In de chronische fase wordt ten opzichte van de acute fase een groot aantal keerpunten genoemd. De keerpunten doen zich voor in diverse situaties: •

Keerpunten in de thuissituatie. Hierbij gaat het om keerpunten die te maken hebben met het persoonlijk leven: (her)vinden van een nieuwe zelfstandigheid, dagelijkse bezigheden zoals schoonmaken en boodschappen doen, de relatie met de partner, het veranderen van leefstijl, waaronder stoppen met roken, weer voor het eerst naar buiten gaan, de schok van nieuwe klachten. En keerpunten voortkomend uit trauma’s in het persoonlijk leven niet gerelateerd aan de ziekte maar wel van invloed hierop.

•

Keerpunten in de zorgsituatie. Hierbij gaat het om het bezoek aan de specialist voor controle en bijbehorende aanvullende onderzoeken, zoals het maken van een ECG. Verder gaat het om de contacten met psychologen, maatschappelijk werkers, activiteitenbegeleiders en andere ondersteuning op psychosociaal gebied.

•

Keerpunten in de maatschappelijke situatie. Hierbij gaat het om het al dan niet oppakken van de oude baan of het eigen bedrijf. Als dat niet langer mogelijk is, dan gaat het om het vinden van een nieuwe dagbesteding of het vinden van een nieuwe baan. Verder noemen respondenten als belangrijke keerpunten weer voor het eerst naar een verjaardag of familie/vriendenbezoek.

I?'(%,6+?-#A/6-#+('(%/,'-#<,-=&-%# Cluster keerpunten

!

Keerpunten genoemd door respondenten

26!

In de thuissituatie Omgaan met ziekte: acceptatie Omgaan met ziekte: angst

Omgaan met ziekte: zelfmanagement Omgaan met ziekte: gelukkig zijn Invloed op familie: partner Invloed op familie: kinderen In de zorgsituatie Nazorg ziekenhuis Gevolgen ziekte en behandeling Nazorg specialist Nazorg huisarts In de maatschappij Werk Sociale omgeving Lotgenoten Ziekte niet zichtbaar

Moeizaam / teleurgesteld in eigen lijf / verklaring zoeken / altijd aanwezig / in stilte lijden / laconiek / onrust in hoofd Voor herhaling / voor de dood / symptoomherkenning / onzekerheid / altijd telefoon mee / altijd medicatie mee / niet alleen weg Reflectie / praten / kennis behoefte / uitgaan van eigen kracht / eigen verantwoordelijkheid Nooit meer helemaal / met de kleine dingen Ingrijpend / heel bang / praten en emoties tonen / ontzien / effect op relatie Steun / ontzien /bezorgd, bang Steun / weinig informatie / weinig vertrouwen Consequenties PM / flutteren / afgaan ICD / hartfalen Vertrouwen / onbegrip / kennistekort / geen zorg op maat / technische hufters / niet zoeken naar verklaringen steun Afgekeurd / rustig integreren / weinig begrip collegae / met beperkingen / meteen weer aan het werk / parttime werken Belangrijk / steun / nieuwsgierig Geen behoefte / maken je ziek / erg gemist / vrijwilliger hart en vaatgroep Niet altijd serieus genomen

!

I?'(%,6+?-#A/6-#IJ.# ! Cluster keerpunten In de thuissituatie Omgaan met ziekte: zelfbeeld Omgaan met ziekte: beperkingen Invloed op familie: partner Invloed op familie: kinderen In de zorgsituatie Nazorg huisarts Gevolgen ziekte en behandeling Nazorg vanuit hartenark Fysiotherapie Na revalidatieperiode

In de maatschappij Werk

!

Keerpunten genoemd door respondenten Veerkracht / dezelfde persoon gebleven / eigen verantwoordelijkheid nemen Wat ik niet kan, moet een ander maar doen / eigen tempo / zelfstandigheid / meer emoties / leren vragen om hulp /leren wat wel/niet kan / toename financiële kosten geheugenverlies Scheiding / wennen Bezorgd / schrikken / niet meer oppassen bij kleinkinderen Verwijst naar psycholoog Emotionele dip / wat is me overkomen / wat gebeurt er Informatie voor partners zinvol Geen hulp meer / alles zelf regelen: fysiotherapie, psychosociale ondersteuning / informatie zoeken: vakbond, CBR Gestopt met winkel / geen beroepsvervoer meer/ deels afgekeurd / weinig begrip werkgever 27!

Sociale omgeving Lotgenoten Activiteitencentrum

Weinig begrip / weinig steun / veel steun / zomers de tuin Veel ouderen / themadagen / fantastisch Structuur / contact

! Bespreking keerpunten chronische fase In de chronische fase zijn drie hoofdclusters van keerpunten die zich soms als echte keerpunten manifesteren en soms meer veranderingen in gewaarwordingen zijn. In de thuissituatie gaat het over wat er gebeurt als mensen na diagnose, behandeling en revalidatie weer thuis de draad proberen op te pakken. Belangrijk is het omgaan met hun ziekte, de relatie met hun partner en hun sterfelijkheid. Het cluster ‘zorgsituatie’ gaat om nazorg vanuit ziekenhuis, revalidatiecentrum of anderszins. De keerpunten in dit cluster worden door vele respondenten belangrijk gevonden. Sommige respondenten voelen zich in hun verwachtingen teleurgesteld. Het derde cluster ‘maatschappij’ omvat de contextuele factoren: het al dan niet weer kunnen gaan werken, maar ook de reactie vanuit de sociale omgeving. De meest prominente keerpunten worden hierna besproken. Samenhang met keerpunten uit het leven: overlijden, verhuizing, dreiging De keerpunten in leven en ziekte hangen sterk samen en beïnvloeden de impact ervan wederzijds. Trauma’s in het gezin of de familie, bijvoorbeeld door ongelukken of overlijden, hebben niet alleen invloed op het persoonlijk leven maar ook direct of indirect op het ziek-zijn. Sommige respondenten geven hierbij aan, dat dergelijke trauma’s heel relativerend werken op hun ziekte. Bijvoorbeeld een respondent met een hartinfarct die uit een ander land komt: ‘Ik kom uit (..), vanuit een zeer moeilijke situatie, een paar jaar gevangen gezeten in een concentratiekamp. Je voelde toen dat je op elke hoek van de straat doodgeschoten kon worden, dus dat is een andere fase! Ik wou dus zeggen dat ik zelf toen ergere dingen heb meegemaakt en daardoor is het nu makkelijker.’

Anderen vertellen dat het hen bewust maakt van de manier waarop ze met deze trauma’s omgaan. De respondent die sinds kort weet dat zijn dochter nog een half jaar te leven heeft: ‘En nou elke dag met elkaar contact. Ja… ja dit is een gigantische slag voor ons allemaal. En voor haar in het bijzonder. Want u vroeg het net nog, van u bent flink, dat is makkelijk voor mij. Maar zij is het flinkste van ons allemaal. Ze zegt ‘nou papa, het is nu eenmaal zo…...’! !

De respondent wiens zoon op 14-jarige leeftijd overleed: ‘….het zat gewoon niet lekker met hem, ik kon geen….ik heb een keer een tuinstoel door de tuin geflikkerd ….op de een of andere manier zit er zo’n woede in je. Maar je weet dat als ik dat uit dan gaat het ten koste van mijn hart, dan lig ik dadelijk zelf plat. Ik zou de boel wel in elkaar willen…….weet je wel. Goed om te doen maar het kan niet’.

Ander keerpunt uit het leven is een verhuizing. Dat heeft invloed op het psychosociaal welbevinden van respondenten. Een ervan vertelt:

!

28!

‘Tot eigenlijk vorig jaar (2009), toen had ik een terugval. Omdat ik mijn huis heb opgegeven en ik hier ben gaan wonen, heb ik toch alles achtergelaten.’

Zelfstandigheid, vertrouwen en angst Zowel mensen met hart- en vaataandoeningen als CVA vertellen dat het hervinden van een nieuwe zelfstandigheid belangrijk is. Zij zoeken zelf of met hulp van anderen naar manieren om de zelfstandigheid te vergroten. Onderdeel daarin is het reduceren van de angst en onzekerheid die gepaard gaan met het hebben van een chronische aandoening. De kans bestaat immers dat een gebeurtenis zoals een infarct zich herhaalt. Een respondent vergelijkt deze angst met een ‘tijdbom die in je lichaam zit’. Een andere respondent vertelt: ‘Ik was altijd bang om naar buiten te gaan. Maar nu neem ik altijd mijn telefoon mee naar buiten. Mijn telefoon geeft me een rustgevend gevoel. Ik neem ook altijd extra medicatie mee en mijn medicatielijst. Stel dat er iets gebeurt. Je bereidt je voor en dat geeft rust ’.

Deze vrouw voelt zich zelfstandig als zij zich goed op onverwachte situaties voorbereidt. Ogenschijnlijk eenvoudige oplossingen zoals het meenemen van een telefoon en extra medicatie, zorgen voor een gerust gevoel. Deze vrouw heeft dat zelf – al doende – geleerd. Weer klachten Het moment dat mensen opnieuw klachten krijgen, gaat vaak gepaard met angst voor herhaling van bijvoorbeeld een infarct of angst voor de eigen sterfelijkheid. Mensen zoeken naar manieren om daarmee om te gaan. Veel respondenten doen dat alleen of in de familie/vriendenkring. Enkele respondenten zijn tijdig voorgelicht over wat zij kunnen doen als symptomen terugkeren. Een van de respondenten vertelt bijvoorbeeld over haar prettige ervaringen met de voorlichting die zij tijdens de revalidatie heeft gehad: ‘Ik ken de symptomen, die hebben ze mij geleerd tijdens de revalidatie. Let op jouw symptomen. Iedere patiënt heeft zijn eigen symptomen. Bij vrouwen is het altijd handen en achter (op de rug), dus als je dat gevoel van toen herkent…. Ze waren echt super, je mag altijd bellen of langskomen. Ik ben wel 2 keer gegaan. Ik ben er zelf heengegaan, ik had onrust. Hebben ze bloed geprikt. Mocht ik 3 uur daar op een bed liggen. Allemaal technici en doktoren. Met een briefje voor de huisarts gerustgesteld dat er niks aan de hand was’.

Psycho-educatie (Psycho-)educatie over lichamelijke en geestelijke symptomen wordt door deze respondent als zinvol ervaren. Deze respondent heeft dit soort voorlichting positief opgepakt. Het onderzoek laat zien dat dit eerder uitzondering dan regel is. Het merendeel van de respondenten heeft het gevoel niet of onvoldoende voorgelicht te zijn. Daarbij komt het voor, dat mensen wel worden voorgelicht, maar de informatie niet oppakken. Bijvoorbeeld een respondent die een hartinfarct meemaakte: ‘Een paar weken later lag er bericht met een oproep. Ik naar het ziekenhuis gebeld: ‘Ja, dat hebben we toch gezegd tegen je?’ Maar dat was niet zo, kan ik me niet herinneren. Alleen men begrijpt niet dat iemand die op zo’n manier onder spanning staat, op dat moment niet bevattelijk

!

29!

is voor wat er gezegd wordt. […] Er is een heel duidelijke fout gemaakt en dat is informatieondersteuning en verstrekking. Vooral psychische ondersteuning’.

Hieruit kunnen we opmaken, dat het tijdstip en de wijze waarop informatie wordt verstrekt van belang is en van invloed is op iemands welbevinden. Angst voor herhaling en angst voor de dood Veel respondenten die een hart- of herseninfarct hebben meegemaakt, zijn angstig voor een herhaling. Zij zoeken naar een manier om met de angst om te gaan. Soms alleen, soms samen met een psycholoog of ander psychosociaal hulpverlener. De angst voor een herhaling hangt sterk samen met een angst voor de dood. Mensen realiseren zich dat het leven eindig is en dat doet veel met hen. Een respondent vertelt: ‘Angst dat het weer gaat gebeuren. Of dat ik onmacht krijg ergens in het openbaar, onwel wordt in de tram of zo. […] stel je voor dat ik dood ga. […] plotseling besef je dat dat niet zo is. Je kan zo maar verdwijnen. Dat is echt een realistische gedachte. En dat doet wel wat met je. Je beseft plotseling je sterfelijkheid. […]’

Mensen beseffen dat het lichaam niet maakbaar is, of slechts in beperkte mate en zoeken naar een manier om een zinvol leven te leiden met dat gegeven: ‘Dat was best moeilijk maar daar heb ik wel vrede mee gevonden’.

Betekenis van apparaten Ook geven zij aan dat de confrontatie met de ziekte blijft door de afhankelijkheid van apparaten: PM en ICD. ‘Ik werd wakker toen het ding afging, keihard GVD gezegd dat weet ik wel, hij is afgegaan, ik zat rechtop in mijn bed …….hij gaat af, hij is afgegaan! Ik had een hartritmestoornis en ik ben gaan slapen, dan neem ik een oxazepammetje, met sporten ook, dan gaat dat ding rammelen, dan heb je overslag, op m’n hart dan, en kan de icd dat niet bijwerken. Dus je bent gewoon, niet dat ik er aan gewend wordt maar ik ben wat minder gestrest dan vroeger. Dan denk je ik ga lekker slapen, ik zie het morgen wel weer. En niet denken, misschien wordt je niet wakker of zo, nooit, maar gewoon ik zie het morgen wel weer. …ik heb gedroomd dat het bliksemde en dat ding gaat af. En ik word wakker en alle storingen zijn weg…..Ik was echt even van de leg. Lichaam staat in de fik, adrenaline stroomt door je lichaam. Het brandt van hier tot hier zo’n beetje. Een uur gezeten en toen kwamen de klachten weer terug pijn, onrust, unheimisch, je zit niet lekker in je vel, toen opnieuw de huisartsenpost gebeld…’

Impact op relatie van mensen met CVA Relaties veranderen ingrijpend als een van de partners ziek wordt. Het merendeel van de respondenten met coronaire ziekten vertellen dat hun relatie is verdiept, maar niet zonder slag of stoot. De gevolgen voor het dagelijks leven van de partner van iemand met CVA zijn groot. Bij een ernstige CVA zelfs zeer groot, omdat de getroffen partner nauwelijks tot geen ADL-activiteiten meer kan ondernemen. Het leven van partners van mensen met een CVA verandert drastisch. De rolverdeling eveneens. Partners vertellen dat ze verzorgers worden en zoeken naar een manier om daarmee om te gaan. Maar ook patiënten zelf leren om te gaan met de nieuwe rollen. Een respondent vertelt: !

30!

‘Ja wat kan ik erover zeggen, dat ik een hoofdverpleegster heb en ik kan er niet buiten ……..Dan stopt ze alles erin, ik heb bretels bij mijn broek, mijn hemd moet in mijn broek zitten. Ik kon met die hand mijn broek niet dicht krijgen. Ik wou dat in het begin niet hebben………. ja dat moet je overgeven’.

De relatie verandert eveneens en respondenten vertellen dat zij ook op het gebied van seksualiteit problemen ervaren. Partners vertellen dat zij voldoende ruimte en tijd voor hun ‘eigen leven’ moeten inbouwen om te voorkomen dat zij alleen met verzorgen bezig zijn. ‘Dus het is niet zo dat hij zijn leven aan mij aanpast, maar ik pas mijn leven aan hem aan voor een gedeelte… nou dat is wennen.[…] Je kunt er mee leven. …. bijvoorbeeld vakantie naar het buitenland doen wij samen niet, maar dat doe ik wel met mijn zusjes. Daarvoor heb ik wel even wat spanning, er kan wat gebeuren. ……, het zou natuurlijk een hele traumatische ervaring zijn als er wat gebeurt als ik er niet ben, maar uiteindelijk moet je dat toch even wegzetten en het wel doen. En dan toch maar het vertrouwen hebben dat het goed gaat’.

Een andere respondent met CVA, vertelt dat de constante aanwezigheid van de partner druk op de relatie kan leggen: ‘Mijn man heeft de eerste vijf weken vrij gehad om mij te verzorgen. Hij kookte het eten, maar dat deed hij al een heleboel jaren. Het was erg wennen. Je bent ook niet gewend als je de hele dag op elkaars lip zit’.

Over het algemeen ervaren partners dat zij veel praktische zaken zelf moeten uitzoeken en weinig tot niet door instanties worden ondersteund. Een respondente vertelt dat zij vanwege de zorg voor haar partner met CVA bijna overspannen is, maar daarin nauwelijks wordt gehoord door haar werkgever en huisarts. Impact op relatie van mensen met hart- en vaataandoeningen Bij mensen die een hartinfarct hebben meegemaakt, is de schok voor de partner groot. Een respondent vertelt bijvoorbeeld dat hij zich meer zorgen maakt om zijn eigen partner, dan zijn eigen gezondheid. Een andere respondent vertelt dat haar hartinfarct een grote impact op haar man had: ‘Soms denk ik voor hem meer dan voor mijzelf. Toen hij mij hier achterliet…[…] Hij was heel bang. Ik heb het zelf niet zo ervaren. Hij heeft het mij later verteld. Hij was heel bezorgd. Het heeft een hele grote impact gehad’.

Deze respondente vindt het belangrijk dat partners met elkaar over hun ervaring kunnen spreken en dat zij door haar partner werd gesteund: ‘Wij hebben daar later goed over kunnen spreken met elkaar. Hij heeft altijd vertrouwen omdat hij weet dat ik sterk ben. Hij zei: je zal zien over één jaar roken wij niet meer, drinken wij niet meer, wij gaan een heel ander leven in’.

In sommige gevallen wordt de manier van leven gezamenlijk met de partner gewijzigd. ‘Dat is allemaal veranderd. Nu drinken wij minder wijn’.!!

Respondenten die geen partner hebben, maar wel graag een levenspartner wensen, ervaren moeite met het vinden van een partner. !

31!

Nazorg ziekenhuis Bij de nazorg zoals die verleend wordt vanuit het ziekenhuis, specialist of andere hulpverleners is opvallend dat de behandeling door de specialist soms sterke reacties oproept bij de mensen met coronaire ziekten maar door mensen met een CVA nauwelijks tot niet genoemd wordt. De echtgenote van een patiënt met hartfalen omschrijft het als volgt: ‘…..cardiologen zijn er vaak voor de techniek. Dan is het gerepareerd en verder zoek je het maar uit. ja wat dat betreft zijn ze hufterig. Ik denk dat heel veel artsen hufterig zijn’.

Zij gaat daarover in discussie met de huisarts die haar in verschillende situaties tegenkwam, bij de hartproblemen van haar partner en verschillende overlijdensgevallen in de familie, en haar nooit vroeg hoe het met haar zelf ging: ‘Toen heb ik ook gezegd ja gelukkig wordt er nu in de opleiding wel wat aan gedaan, uiteindelijk vergeten ze een ding, de studenten, ze doen het wel op de kosten van de gemeenschap. Van het collegegeld dat de ouders betalen kan je niet iemand laten studeren, hè, dat betalen we met z’n allen. En dan waarachtig zo hufterig. En als ze eenmaal arts zijn en zich gespecialiseerd hebben, het lijkt wel of die afstand zo groot is naar de patiënt toe. Dat geldt niet alleen voor huisartsen maar natuurlijk ook voor specialisten’.

Nazorg revalidatiecentrum Vooral mensen met een CVA ervaren de nazorg vanuit het revalidatiecentrum als buitengewoon teleurstellend, waardoor ze zich gedwongen voelen dit zelf te regelen. Daarbij wordt de huisarts als een belangrijke steun ervaren. ‘Ik heb naderhand nog best een dip gehad. Een maand of twee geleden voelde ik dat ik in een spiraal naar beneden ging. En toen dacht ik ‘nou moet ik hulp vragen’. Ze hadden bij het revalidatiecentrum gezegd: u kunt altijd bellen. Toen belde ik met de maatschappelijk werkster van het revalidatiecentrum die ik daar had en, ja ja, zegt ze, nou, mooi niet! Ze zei: ja, maar u bent uitgerevalideerd. Ik was daar weg. Ik zei laat maar zitten, ik heb gelukkig een goede huisarts…..’.

Weer aan het werk Het moment dat respondenten weer aan het werk gaan, is een belangrijk keerpunt met zowel positieve als negatieve betekenis. De ene respondent kijkt ernaar uit om weer aan de slag te gaan, de ander niet. Dit hangt vooral af van de mate van steun die de respondent van leidinggevenden en collega’s verwacht. Een respondent vertelt bijvoorbeeld dat voordat hij een hartinfarct kreeg, de werkdruk erg hoog was en er nogal wat problemen op het werk waren. Op moment dat hij terugkeerde, vier maanden na zijn hartinfarct, leek het alsof hij niet was weggeweest. Helaas kan deze respondent slechts een aantal maanden werken, voordat hij opnieuw wordt opgenomen. Hij vertelt over de situatie op zijn werk: ‘De eerste weken ervaar je steun van je collega’s, je wordt dan niet tot het uiterste gepusht, je kan een ander tempo ontwikkelen voor jezelf. Ze begrepen het wel, maar niet zo lang hoor. Dat

!

32!

duurde twee weken en daarna denkt iedereen dat je weer kan lopen en kan praten en alles doen. Iedereen vergeet het weer.’

Het moment dat respondenten aan het werk gaan is slechts het begin. Hoe leren respondenten zich opnieuw verhouden tot hun werk, collega’s en leidinggevenden? Een respondente die een CVA heeft, vertelt dat zij met tegenzin haar eigen bedrijf heeft moeten opheffen. Na haar herseninfarct heeft haar man het bedrijf tijdelijk gerund, maar dat hield hij vanwege zijn eigen werk niet vol. Vanwege de sluiting van haar bedrijf, mist de respondente veel sociale contacten. Medicatie Respondenten geven aan dat ze moeite hebben met het levenslang slikken van medicatie. Financiën! De financiële aspecten worden ook door de deelnemers als een keerpunt ervaren. Een deelneemster vertelt dat zij via haar verzekering maar een gedeelte van de behandelingen vergoed krijgt, de rest van de kosten komen voor eigen rekening. Een aantal respondenten ervaart de tegemoetkoming in de kosten voor chronisch zieken als een negatief keerpunt. Niet elke chronisch zieke patiënt komt namelijk in aanmerking voor deze tegemoetkoming. Een aantal hart- en vaatpatiënten zijn niet meer in staat om te werken en ontvangen een uitkering. Dit wordt ook als een negatief keerpunt ervaren. Hobby en sport Hobby’s en sporten worden ook als keerpunt ervaren. Meerdere respondenten met coronaire ziekten ervaren het als een belangrijk keerpunt dat zij niet meer in staat zijn om hobby’s uit te voeren door de hartafwijking. Beeld van de toekomst Respondenten met coronaire ziekten zien de toekomst aanvankelijk met een mengeling van teleurstelling en onzekerheid tegemoet. ‘Ja dat steekt toch allemaal die dingen, een toekomstvisie en verwachtingen daar komt opeens een breuklijn in. Ik wou dat gaan doen, ik wou dat gaan doen. En dat is ineens weg’.

Respondenten die wat verder in de tijd zijn, vertellen dat hun toekomstbeeld rooskleuriger is. Ze maken weer (voorzichtig) plannen: ‘ …dat begint nu wel, weer positiever naar de toekomst kijken. Dat zijn soms grotere plannen en soms ook al wat kleinere dingen waar ik plezier aan begin te beleven. Dat is al een keer vooruit plannen om naar de schouwburg te gaan of, ik verzamel antiquarische boeken, om weer eens een boek te bestellen, daar begint het dus mee. En nu wat ik net zei ik ben toch aan het denken vrijwilligerswerk te gaan doen. En in de loop van de tijd hier in huis een hondje te nemen. Dat ik en gezelschap heb en mezelf verplicht een paar keer per dag naar buiten te gaan.

Mensen met een CVA vertellen vooral vooruit te kijken, niet meer achterom. Een respondent plukt de dag en is dankbaar: !

33!

‘Ik heb ontzettend veel geluk gehad, ik heb beschermengelen hoor. Als je hoort dat de meeste mensen binnen zeven jaar een tweede hersenbloeding krijgen, dan ben ik echt beschermd’ Respondenten hebben wensen voor de toekomst, zoals weer auto te kunnen rijden, zodat er meer mobiliteit is: ‘Er was een mevrouw die reed weer auto. Ook zoiets, bij de revalidatie zeggen ze dan ‘u komt waarschijnlijk nooit meer aan het autorijden’. Nou, dan krijg je een klap met de hamer hoor. Een arts zei dat ook nog tegen me. Maar dan denk ik ‘ze zoeken het maar uit’. Ik heb CBR gebeld en gevraagd hoe het ging en die hebben me papieren toegestuurd. Ik wacht nu even, een paar maanden wachten maakt me niet uit’.

De sequentie van keerpunten in de chronische fase is moeilijk te generaliseren en verschilt per persoon. De sequentie is sterk afhankelijk van de gezinssituatie. Een alleenstaande ervaart andere keerpunten dan iemand die getrouwd is of samenwoont. In het eerste geval is de impact van keerpunten als ‘voor het eerst boodschappen doen’ relatief groter, dan voor iemand wiens partner meehelpt bij boodschappen halen. Gesignaleerd wordt vooral de sterke verbondenheid tussen de keerpunten en de wijze waarop ze op elkaar ingrijpen. Gevisualiseerd voor mensen met coronaire ziekten:!!

QuickTime™ en een -decompressor zijn vereist om deze afbeelding weer te geven.

!

34!

"#$%&'()%&##*+!$,,*!-#.&#.!-#/!0123! !

!

35!

!

!

Clusters van keerpunten in de ACUTE FASE (incl revalidatie) Hart- en vaatziekten CVA Eerste klachten Eerste klachten Naar het ziekenhuis Naar het ziekenhuis Hulp huisarts Behandeling ziekte Reanimatie Diagnose Diagnose Zorg in ziekenhuis buitenland Zorg in ziekenhuis Zorg in ziekenhuis Zorg van specialist Zorg van revalidatiearts Zorg verpleegkundigen Revalidatiecentrum intern Behandeling ziekte Revalidatie extern Revalidatie fysiotherapie Revalidatiecentrum fysiotherapie Revalidatie diëtist Revalidatiecentrum logopedie Revalidatie psycholoog Revalidatiecentrum ergotherapie Revalidatieprogramma Revalidatie psycholoog Naar huis Partner Clusters van keerpunten in de CHRONISCHE FASE Hart- en vaatziekten CVA In de thuissituatie In de thuissituatie Omgaan met ziekte: acceptatie Omgaan met ziekte: zelfbeeld Omgaan met ziekte: angst Omgaan met ziekte: beperkingen Omgaan met ziekte: Invloed op familie: partner zelfmanagement Omgaan met ziekte: gelukkig zijn Invloed op familie: kinderen Invloed op familie: partner In de zorgsituatie Invloed op familie: kinderen Nazorg huisarts In de zorgsituatie Gevolgen ziekte en behandeling Nazorg ziekenhuis Nazorg vanuit hartenark Gevolgen ziekte en behandeling Fysiotherapie Nazorg specialist Na revalidatieperiode Nazorg huisarts In de maatschappij In de maatschappij Werk Werk Sociale omgeving Sociale omgeving Lotgenoten Lotgenoten Activiteitencentrum Ziekte niet zichtbaar

"##$%&'(#'!)*'&+(!,#!%#$-%#.(+#)#'!)*'!/#'-#'!/#(!0*$(1!#'!)**(2+#3(#'!#'!456!

Intermezzo: de onderzoekspartners blikken terug… Bob Roukema, Bram Jongepier en Eric Vlaanderen …op het proces Na een eerste kennismaking met het team, uitleg van het ,nderzoeksproces en het oefenen met interviewen gingen we van start. Een ieder had zijn verwachtingen uitgesproken over wat we zouden kunnen bereiken, maar het gaat altijd anders dan je denkt. Geen van ons had eerder als onderzoekspartner aan zo’n onderzoek meegedaan en mede daarom waren wij onbevangen. Bram Maar zien en vooral hoopte (en dacht ) ik dat ook de inbreng van mij en de collega’s van nut zou zijn! Eric ...en dat ik een bijdrage zou kunnen leveren om de 4&567,&,6%()# problemen beter in kaart te brengen. Bij dit onderwerp gaat het erg over gevoelens en emoties, vaak ook heel irrelevante dingen, of dingen die niet eens kloppen met de feiten, maar die belangrijk zijn voor de personen zelf, of voor hun partners of omgeving. Bob Na een behoorlijk aantal interviews zijn er zowel overeenkomsten als verschillen tussen de verhalen. Na een aantal gesprekken zie je toch dat herkenbare thema’s, soms onder andere woorden, steeds terugkeren. Maar je ziet ook dat mensen er toch heel verschillend mee zijn omgegaan, met wat ze hebben meegemaakt. Wij hadden erg open interviews waarin wij de patiënten hun verhaal lieten doen. Meestal vanaf de (heftige) gebeurtenis tot aan het heden. Het accent lag daardoor sterk op die eerste periode van ziekte, behandeling, terugkeer en revalidatie. Wat we een beetje gemist hebben was het verdere verloop van de ziekte en de gevolgen daarvan op de langere termijn. Hoe gaat dat in je relaties, in je werk? Heb je daar problemen mee? Bob Dat is er voor mij nog te weinig uitgekomen en zou in een vervolgonderzoek nog eens aan bod kunnen komen. Ook het element van de screening naar psychosociale gevolgen is niet zo duidelijk aan bod gekomen. Voor ons was het proces toch meer een soort ontdekkingstocht. Wij zijn na wat voorbereidingen gewoon op weg gegaan en hebben onze weg gezocht. Op verschillende momenten zijn er keuzes gemaakt over de verdere route. Hierbij waren de onderzoekers duidelijk leading, maar er was ruimte voor kritische vragen vanuit de onderzoekspartners en dit leidde zelfs tot kleine koerscorrecties en aanbevelingen. Eric

Vooral de interviewfase was intensief en zeer de moeite waard. De patiënten waren open en graag bereid hun verhaal te doen. Bram Dat is achteraf bezien ook wel logisch eigenlijk: er komen twee mensen, speciaal voor jou, om te beluisteren wat jouw #*$(*%.8#. zijn en wat je hebt doorgemaakt! Dat overkomt je niet elke dag! Bob Doordat wij de uitvoering steeds in koppels van twee deden, had je toch veel minder zicht op de interviews van anderen. En het totaaloverzicht heb je als individuele onderzoekspartner dan zeker niet. Eric De patiënt heeft het als zeer positief ervaren dat er tijdens de interviews een ervaringsdeskundige bij was om zijn verhaal kracht bij te zetten. Bob, Eric en Bram: Het was erg goed om mee te kunnen doen aan de transcripties en de analyse. Je beleeft een interview dan nog weer eens helemaal. En als het dan op papier staat ga je de lijnen en de thema’s zien. Alleen jammer dat wij dit niet voor een paar interviews aan elkaar hebben kunnen toetsen. De focusgroep was vervolgens een goede gelegenheid om ervaringen en meningen te toetsen. …op onze rol als onderzoekspartner In de voorbereiding heb je natuurlijk een beperkte rol, want alles ligt er al. De opleidingsdag was interessant om elkaar te leren kennen. Daarna toch de hoofdschotel in de vorm van de interviews. Met beide onderzoekers mee gedraaid, elk gesprek is toch weer anders. De rode draad is toch: de mensen willen graag hun verhaal vertellen, maar de ervaringen, en de consequenties en de emoties zijn zo verschillend! Dat leidt ook tot heel verschillende oordelen over de rol en de kwaliteit van de hulpverleners, artsen en therapeuten. Bij de analyse werd het wat moeilijker. De aanpak ontwikkelde zich gaandeweg. Dat is toch wel lastig met een groep van 5 mensen die elkaar niet zo vaak zien. En dan komt de rapportage. Bob Wat haal je nu uit de informatie? Is je analyse correct en volledig? Wat zijn je bevindingen, moet dat nader onderzocht worden? Als je conclusies terug kunt voeren op gehouden interviews is dat prachtig. Je moet daarbij wel oppassen om niet te gaan generaliseren. We hebben toch wel pittige discussies gehad over de wetenschappelijke methodiek. Vanuit mijn achtergrond (economie/organisatiekunde) heb ik de overtuiging dat er getoetst en geverifieerd moet kunnen worden. Dit past echter niet zo bij de aard van het kwalitatief onderzoek. Hier gaat het om subjectieve, persoonlijke verhalen, die !

38!

gewoon waar zijn voor die persoon. Tref je vaker hetzelfde soort verhalen aan, dat neemt de geloofwaardigheid en relevantie toe. Dat is wat anders dan kwantitatieve toetsing. Wij kunnen dus niet zeggen: 60% van de respondenten vindt dit of dat. Dat soort conclusies kun je uit dit onderzoek niet trekken. Kwalitatief onderzoek is meer verkennend, explorerend. Daarbij kun je wel stuiten op thema’s die geschikt zijn voor kwantitatief vervolgonderzoek. Bram: We hopen uiteraard allemaal dat het een rapport is wat van waarde is: voor medici, voor hulpverleners. Eric: En niet in de bureaulade verdwijnt! …op de inhoud - We zien een groot verschil tussen Hartpatiënten en CVA patiënten en dus ook in de sociaal/psychische ondersteuning waar behoefte aan bestaat. Ondanks dat een CVA 4(/%9./ een “vaatprobleem” heeft gehad, is de uitwerking totaal anders dan bij een hartinfarct of hartfalen. Een stuk van je hersenen is weg, wat direct invloed heeft op de emotie, op de spraak, op de controle van spieren. ! - De individuele situatie (werk, relatie, leeftijd, omstandigheden) is van grote invloed.! - De ideale arts/cardioloog bestaat niet en komt er ook niet; als de zorg met haar oplopende kostenniveau het toestaat, zou een gespecialiseerde verpleegkundige een goed alternatief of aanvulling kunnen zijn in de communicatie met de patiënt. Daar heeft de patiënt wat aan!! - Patiënten dien je na één of twee jaar nog eens psychologische hulp aan te bieden. Dan weten ze veel beter of ze daar behoefte aan hebben. Ook aandacht geven aan onverklaarbare pijnen (op de borst) die niet objectief meetbaar zijn! - Hoe gaat het na een paar jaar? Waar zit men dan nog mee? Wat durven ze niet (meer) te zeggen? Wat zouden ze nog wel eens willen laten checken? Bob: Ook voor mijzelf heeft deelname aan dit proces bijgedragen aan een betere verwerking. En dat na 15 jaar! Nu ga ik zelfs deze zomer met mijn vrouw terug naar de “plaats des onheil”, zo’n dertienhonderd kilometer ver weg, om onze vakantie van toen af te maken. Eric: Ik ben er trots op dat ik heb deelgenomen aan dit onderzoeksproject vooral omdat ik op dit moment nog volledig in mijn revalidatie zit en daardoor zowel de positieve als negatieve punten kan opsommen die er in deze fase zijn. De revalidatie en psychische hulp zal in de toekomst beter gestructureerd moeten worden om ervoor zorg te dragen dat !

39!

herhaling van de klachten verder achterwege blijft. Daarom voel ik mij nu ook een beetje ambassadeur van dit project. Bram: Meedoen in deze rol aan dit onderzoek heeft mij geleerd dat ik iets kan bijdragen met de ervaringen die ik heb. Zowel voor de patiënten als ook voor de professionele onderzoekers. We zijn een klein stukje op weg naar een identificatie van de problematiek en naar mogelijke oplossingen!

!

40!

4.

L6M+?(6(+,/0-#<('1B#;/,%)-%#9/&,N%&-%#:-0/%1',D=O#

Uit het onderzoek blijkt dat het psychosociaal welbevinden van respondenten door een groot aantal factoren wordt beïnvloed. Die factoren hangen samen met de keerpunten uit Hoofdstuk drie. Ze hebben te maken met praktische zaken zoals bureaucratie en verzekeringstechnische aspecten, psycho-educatie en het verzamelen van andere informatie. Lotgenotencontact heeft zowel positieve als minder positieve impact op het psychosociaal welbevinden. Maar ook meer existentiële factoren, zoals het vinden van de betekenis van wat iemand is overkomen is een belangrijke factor die het psychosociaal welbevinden van de respondenten beïnvloedt. De onderstaande tabel bevat een overzicht van ‘waarden’; datgene dat door respondenten belangrijk wordt gevonden rondom hun psychosociaal welbevinden. De behoefte aan psychosociale ondersteuning is in veel gevallen latent aanwezig en bevindt zich op het grensvlak van geestelijke en spirituele verzorging, maatschappelijk werk, psychologische en psychiatrische hulp. Tabel: Waarden voortkomend uit de interviews met mensen met hartfalen, coronaire ziektes of een CVA (bijlage III en IV)

cluster

Waarden: wat is belangrijk, genoemd door geïnterviewden

Informatie

Onzekerheid werkt verlammend Behoefte om te weten, behoefte aan verklaringen Informatie over WAO/WIA/WW/UWV Informatie voor partner Informatie over ziek zijn Er zijn mensen die hebben heel veel hulp nodig en er zijn mensen die hebben geen hulp nodig Als het kan dan alles het liefst op eigen kracht Je leert zelf zoeken naar oplossingen Hemianopsie (uitval deel gezichtsveld) Themadagen CVA vereniging Hart en vaat groep zit niet in elke regio, dus niet iedereen kan er gebruik van maken Je komt even tot bezinning Pluk de dag Je moet vooruit kijken en niet meer achterom Belangrijk om te leren leven met je beperkingen, berusten Vertrouwen hebben dat het goed gaat Weer toekomstperspectief kunnen zien Je gaat andere dingen waarderen, van kleine dingen genieten Het relativeert dingen die vroeger veel belangrijker waren Veerkracht Luisteren naar je eigen lichaam Het z’n tijd geven, een goede partner hebben, heel belangrijk dat je veel met elkaar kunt praten, angsten en emoties durven laten zien. Dat is het meest belangrijke en daarnaast een goede huisarts die

Behoefte aan hulp

Lotgenotencontact

Zingeving, betekenis geven aan nieuwe situatie

Zorg voor zichzelf

Professionele zorg

Relatie met partner

Gezin/kinderen Maatschappij

goed kan luisteren en die helpt om andere hulp te krijgen waar je behoefte aan hebt Neem heft in eigen handen Belangrijk om bezig te zijn Laat mij mijn gang maar gaan, je mag weten wat ik heb, ik wil er best over praten. Opschrijven: eigen geschiedenis vastleggen, of het hele verhaal kunnen vertellen Zelfregie Contact met medisch specialisten Doorgestuurd door de huisarts naar psycholoog: vooraf consult betalen Psychosociale zorg zou toegevoegd moeten worden aan het revalidatieprogramma Psycholoog met (levens)ervaring geen jong iemand Psychosociale zorg moet niet altijd over ellende gaan Je wordt niet goed gehoord, aandacht voor het verhaal van de patiënt Veel zelfvertrouwen door revalidatie Serieus worden genomen Partners worden niet altijd betrokken in de aandacht Gehoord voelen Opgebeurd worden Inzet en liefde Naar elkaar toegegroeid Moeizamer Betrekken bij nieuwe situatie Een hart- en vaatpatiënt ziet er altijd gezond uit, mensen begrijpen niet dat je dingen niet kunt. Er wordt aan je getwijfeld of je iets mankeert, je ziet er goed uit Partners worden niet altijd betrokken in de aandacht

Informatie Veel respondenten vinden het belangrijk om zich zeker te voelen op lichamelijk, mentaal, emotioneel en spiritueel niveau. Informatie kan de onzekerheid volgens hen reduceren. Daartoe verzamelen zij informatie en dat brengt hen rust. Bijvoorbeeld deze respondente: ‘Je kunt in paniek raken, maar daar bereik je niks mee. En ik ben iemand die wil alles uitzoeken, waar het vandaan komt. (…) Ik wilde alles weten, ben gaan doorgraven. En dat brengt wel een stukje zekerheid.’

Informatie wordt verzameld via gesprekken met (gespecialiseerde) verpleegkundigen, specialisten en huisartsen. Maar meestal gebeurt dat via schriftelijke weg, zoals de brochures van de Hartstichting en het internet. Niet alle respondenten vinden geruststelling in brochures. Zij hebben meer behoefte aan een gesprek. Een respondent vertelt: ‘Foldertjes zijn maar al te vaak gemaakt met het idee dat de lezers idioten zijn. Ik wil wel informatie, maar alleen welke relevant is voor mijn situatie en liefst uit een dialoog met de arts zelf.’

!

42!

Respondenten wensen dat de medisch specialist hen informeert over hun ziekte of aandoening: ‘Zo’n folder vol gemeenplaatsen, daar word je niet wijzer van. Ik hecht meer waarde aan een dialoog, waar je je eigen dingen in kwijt kunt en daar een maatwerk antwoord op krijgt. Ja, dat is misschien meer werk voor een cardioloog, maar jammer dan. Van de hartfalenverpleegkundige kreeg ik een webadres en wat foldertjes. Dat was eigenlijk de hele begeleiding.’

Naast het hebben van voldoende en passende informatie, is tevens de kwaliteit van de informatie belangrijk. Deze dient volgens respondenten up-to-date te zijn. Behoefte aan hulp Zoals eerder vermeld, kennen veel revalidatieprogramma’s een psychosociale component. Toch is aandacht voor psychosociale zorg in het revalidatieprogramma lang niet altijd vanzelfsprekend. Een respondent: ‘Ik heb het gevoel dat de hele psychosociale kant stiefmoederlijk behandeld wordt. De medische kant is picobello geregeld. Maar in de psychosociale kant is men niet actief. Er wordt geen vraag gesteld: ‘Hebt u interesse in, of zou het niet goed zijn dat…’ En dat niet één keer vragen maar herhaalde malen. Het kan zijn dat iemand in de ziekenhuisperiode zegt ‘nee dank u’ maar na een maand thuiszitten misschien denkt ‘nu wel’.’

Het proactief aanbieden van psychosociale zorg vindt ook de volgende respondent van belang: ‘Dat hoort er eigenlijk gelijk aan vast te zitten. Hetzij bij de cardioloog maar ook bij de revalidatiegroep waar je bij komt. En of je dan op een gegeven moment zegt ‘daar heb ik geen behoefte aan’, daar moeten ze niet naar luisteren. Ze moeten het actief aanbieden, het hoort er standaard bij.’

Hij benadrukt tevens dat dit vooral in de chronische fase nodig is: ‘Een half tot driekwart jaar nadat het gebeurd is, ben je iemand anders. Ze moeten altijd de mogelijkheid open laten om binnen een jaar terug te komen’.

En een andere respondent: ‘Steun moet aangeboden worden. Actief.’

Soms zoeken mensen proactief hulp, maar is die niet beschikbaar: ‘Ik belde voor maatschappelijk werk, maar dat kreeg ik niet.’

Lotgenotencontact De wens om ervaringen met anderen te delen verschilt van persoon tot persoon. Het hangt onder meer samen met of de persoon een partner heeft of een andere manier om te betekenis te geven aan ervaringen. Deze respondente miste vooral mensen met soortgelijke ervaringen:

!

43!

‘Niemand van de groep hartrevalidatie had coronair vaatspasme en dat is het vervelende…je hebt niemand! Daarom ben ik zelf gaan zoeken. Ik ben moe..oh, ik ook, dan ben ik niet de enige die me zo achterlijk voelt. Die man voelt het ook!’

Opvallend is dat het merendeel van de respondenten met coronaire ziekten nauwelijks bekend zijn met de plekken waar zij ervaringen met lotgenoten kunnen delen (afgezien van revalidatieprogramma’s indien dat het geval is). Zij uiten niet expliciet de wens om ervaringen met lotgenoten te delen. Er is echter een aantal respondenten dat het juist prettig vindt om met anderen te spreken. Een respondent is na zijn hartinfarct zelf actief lid geworden van de Hart en Vaatgroep en werkt momenteel als regiocoördinator. Dit geeft zijn dagen structuur en de betekenis van zijn werk is, aldus de respondent, groot. Mensen met een CVA weten over het algemeen wel de weg naar de CVA vereniging te vinden en een aantal respondenten neemt ook actief deel aan gespreksgroepen. ‘Eigenlijk heb ik niet zo’n behoefte erover te praten, maar ik vind het wel leuk om bij die mensen

te zijn en om verhalen te horen met herkenningspunten.’

Ook voor partners, met name partners van mensen met CVA, is lotgenotencontact van belang. Over het algemeen wordt dat als prettig ervaren, bijvoorbeeld door deze partner: ‘Eenmaal per 14 dagen is er in het revalidatiecentrum een partnergroep. Daar ga ik naar toe, om ervaringen uit te wisselen. Er is een maatschappelijk werkster die dan spreekt met vijf of zes dames, waarvan er iets met de echtgenoot is gebeurd. Je weet dat je niet de enige bent. We vertellen ons verhaal en hebben het dan bijvoorbeeld over stress en hoe je ermee omgaat.’

Zingeving/betekenisgeving Respondenten zoeken naar het ‘waarom’ van wat hen is overkomen: ‘Ik was best agressief en teleurgesteld, want ik wist niet ‘waarom’? Waarom ik, waarom niet iemand anders? Je legt de vraag eigenlijk bij een ander.’

Na verloop van tijd ervaren veel respondenten een verschuiving in waarden, datgene wat zij als belangrijk ervaren. De volgende respondent waardeert de kleine zaken meer, zoals het contact met familieleden en momenten in de natuur: ‘Alles wat ik toen belangrijk vond, is anders.’

Zorg voor zichzelf Respondenten gaan op een andere manier voor zichzelf zorgen. Dat is een geleidelijk proces dat niet zonder slag of stoot verloopt. De volgende respondent benadrukt het belang van goed naar het lichaam luisteren: ‘Ik doe er alles aan, ik neem mijn medicijnen op tijd…meer kan ik niet doen. (…) Jezelf als uitgangspunt nemen. Je agenda bewaken. Goed naar je lichaam luisteren. Werk zoeken waarin je vrijheid hebt. Ik zet een muziekje aan. En beseffen dat je mag doen wat jij wilt.

Wensen ten aanzien van de relatie tussen patiënt en medisch specialisten !

44!

Voor veel respondenten heeft het contact met de cardioloog of neuroloog een grote impact op het psychosociaal welbevinden. Mensen verwachten een luisterend oor, iemand die meedenkt, helpt bij het nemen van beslissingen, hen ‘hoort’, adviseert en als een soort ‘gids’ fungeert. Respondenten verwachten dat de specialist tevens informatie verstrekt in de vorm van ‘psycho-educatie’ (dit werd met name benadrukt tijdens de focusgroep). Enkele respondenten vinden deze kwaliteiten in de behandelend specialist. Anderen missen ze, zoals deze respondent: ‘Praat mét en niet tegen je klanten.’ De respondenten van de focusgroepen benadrukten dit aspect en voegen daaraan toe: ‘De arts dient een meer integrale visie op de mens te hebben, die verder gaat dan het technische gedeelte’. Respondenten hechten bijvoorbeeld belang aan inspraak van henzelf en hun partner bij het nemen van belangrijke beslissingen, zoals het aanpassen van de medicatie. De volgende respondent heeft behoefte om zelf invloed uit te oefenen: ‘De kans om daar zelf in mee te beslissen krijg je echter helemaal niet. Het is aan de klant om de afweging te maken tussen ‘de best mogelijke levensverwachting’ en ‘er nog plezier in kunnen hebben’, niet aan de arts en niet aan verplegend personeel.’ Ik moet zeggen dat er één cardioloog was, die enigszins bevredigend heeft gereageerd op mijn klacht. (…) Hij had een heel ander verhaal, een ‘mens’ verhaal: ‘ja, die plaspillen, je speelt er een beetje mee, dan neem je er een minder of een meer’. Dat vond ik prettig, het relativeert en legt iets bij mij neer, een beetje kennis, verantwoordelijkheid en dat is wat je wil hebben.’ Deze ervaring werd gedeeld door een aantal andere respondenten, maar is niet dominant aanwezig onder alle respondenten. Professionele zorg door psychologen, maatschappelijk werkers en andere psychosociaal hulpverleners (w.o. psycho-educatie) Vaak zijn in het revalidatieprogramma meerdere disciplines opgenomen waaronder de psycholoog. Ervaringen met psychosociale zorg zijn zeer wisselend. Een factor die de ervaring beïnvloedt, is het grote leeftijdsverschil met de hulpverlener, dat voornamelijk door de oudere respondenten wordt genoemd. Daarmee samen hangt het verschil in levenservaring. Een respondent met CVA vertelt: ‘Ik kon vroeger alles zelf doen. Toen hebben ze me naar een psycholoog gestuurd, ‘dan kan hij zich uiten’ dachten ze. Kom ik bij zo’n grietje, 19-20 jaar. Die gaat je van alles vragen en zitten te vertellen. Wat moet ik daar nou mee? Ik begrijp best dat die mensen het ook moeten leren. Maar ja. Op een gegeven moment heb ik gezegd, ‘sorry hoor ik kom niet meer’. (…) In het begin als je zoiets hebt, dan heb je iemand nodig die ervaring heeft, waar je tegen aan kan praten die een weerwoord heeft’.

Bijna alle respondenten ervaren de psychosociale zorg als gebrekkig. Een partner van een man met CVA vertelt:

!

45!

‘De huisarts zag op een gegeven moment dat het geestelijk niet zo goed ging. Mijn man zegt dan niet zoveel, dus dan zeg ik het maar. Ik vind dat ze daar veel te weinig aandacht aan besteden, ze gaan daar te weinig op in.’

Ook de wijze waarop de psychosociale zorg vorm krijgt, roept soms veel op bij de respondenten. Het relaas van een hartpatiënte van 56 jaar: ‘Maar die psycholoog die daar zijn verhaaltje kwam doen, daar ben ik ontzettend op afgeknapt, want mijn man heeft drie jaar geleden een ernstig hartinfarct gehad en toen ben ik met hem meegegaan, en hij had precies hetzelfde verhaaltje. Hij zit daar dus echt een verhaaltje af te draaien.

Deze mevrouw lijkt behoefte te hebben aan een meer persoonlijke behandeling. Een aantal respondenten vertelt dat zij behoefte hebben aan praktische suggesties, met een duidelijk plan van aanpak, in plaats van vrijelijk een gesprek voeren: ‘We hebben er nu vier gehad [vier psychologen], de eerste vonden we het best. De cardioloog had dat aangeboden. Die mevrouw had een soort plan van aanpak, dat was heel duidelijk. Maar omdat mijn man naar een ander ziekenhuis ging, kon het met deze mevrouw niet meer doorgaan(…) Maar de anderen, nee. Die zaten meer mooi te wezen en zeiden tegen mijn man dezelfde dingen die wij ook al tegen hem gezegd hadden.’

Groepstherapie en het delen van ervaringen met lotgenoten wordt alleen zinvol ervaren als dat plaatsvindt met gelijkgestemden en mensen die in eenzelfde situatie verkeren. Groepstherapie wordt dus niet door iedereen als zinvol ervaren. Een respondent vertelt: En toen ben ik ook nog vier weken apart naar een psycholoog gegaan, met andere mensen, en ‘toen moest je je verhaal doen. Nou de ene ellende na de andere, zaten ze met tien mensen. Ik dacht zit ik hier nou om er bovenop te komen maar ik raakte nog dieper in de put. Ja en de keer daarop ging hij alles weer herhalen, dus ik zeg tegen mijn man daar ga ik niet meer naar toe. Ik kom er alleen maar ellendiger vandaan.’

Een andere respondente vertelt dat zij niet zo’n behoefte heeft aan gesprekken: ‘Ja we hadden een paar workshops over eten en over psychologische gevolgen van je infarct. En je kon nog met iemand praten maar daar had ik niet zo’n behoefte aan want ik kan het zelf benoemen, het lokaliseren en ik kan het ook heel goed met mijn man bespreken.’

Relatie met partner, kinderen en maatschappij Respondenten vertellen dat ook voor kinderen en partners psychosociale zorg belangrijk is. De ziekte van een ouder heeft grote impact op kinderen. Een respondent die een hartinfarct had gehad, heeft jonge kinderen en noemt een voorbeeld van de manier waarop de cardioloog en de psycholoog haar kinderen ondersteuning boden: ‘De cardioloog kwam met het idee om een gesprek met de kinderen te hebben, waar hij bij was. Heel goed. Hij heeft dat op een kinderlijke manier uitgelegd. […] Mijn dochter heeft zelf ook met de psycholoog gesproken, op ons eigen initiatief. Het was in het ziekenhuis. Die kwam met mij praten en ook een kwartiertje met haar.’

!

46!

Partners In het voorgaande hoofdstuk kwam het al aan bod: voor de partner van iemand met CVA is het belangrijk dat hij of zij voldoende tijd neemt voor zich/haarzelf. Een respondente vertelt: ‘Ik ben mijn eigen dingen blijven doen, dat is erg belangrijk. (…) Ik vertel er dan ook over. Het moet wel, anders red je het gewoon niet. We [haar man en zij] praten er veel over, dat is heel belangrijk.

Mensen met een CVA zeggen zelf over hun partners dat veel neer komt op hun partner, zeker als er problemen met de spraak zijn. Een van de respondenten zegt over zijn vrouw: ‘…. het is belastend voor haar, het is vervelend, het is moeilijk en ze kan eigenlijk weinig doen. Zelf ben je heel hard aan het werk’.

Partners vinden het moeilijk om met hun angst en bezorgdheid om te gaan. Zoals de echtgenoot van een respondente die twee keer een hartinfarct heeft gehad, zegt: ‘Je let goed op of je aanwijzingen of tekenen ziet dat het niet goed is. Dat maakt je ongerust…….als er geen aanwijzingen zijn dan zakt dat weg….’

Maar die angst wordt vervolgens weer afgedaan door zijn echtgenote: :Ach zeur niet, niets aan de hand hoor…’ Een andere echtgenoot, zijn vrouw heeft ook een hartinfarct gehad is niet alleen angstig en bezorgd: ‘…het is ook een proces van ons beiden natuurlijk. Bijv. de pilletjes onder de tong die moet ze dacht en nacht bij d’r hebben. Les 1: vanaf nu moet je altijd je pilletjes bij je hebben. En elke morgen 7 pillen dat hou je je hele leven, want je hele leven verandert gewoon. Dus dat moet een automatisme worden altijd je pilletjes bij je hebben. Ik hamer er steeds op, want het is van levensbelang’.

maar heeft ook zorg over de toekomst: ‘…je praat er te makkelijk over. Ik ben niet zo optimistisch als jij. Want ik weet dat als er weer wat gebeurt, dan gaat de zaag erin, dan snijden ze je hele borst open en dan krijg je omleidingen. Een beetje cru verteld, maar op een gegeven moment houdt het op met die stents. En een 2e keer…, je bent maar een mens. Bij 75% gaat het goed met die stents en bij 25% gaat het mis, dat is medisch bewezen. Ik lees er veel over’.

Ouders Ouders van een zoon die op 28 jarige leeftijd een CVA kreeg, geven aan dat het belangrijkste waar ze voortdurend tegen aan gelopen zijn dat ze alles zelf moeten regelen: ‘…in het revalidatiecentrum werd gezegd, vergeet het maar, hij is niet te behandelen…………….je hoort dingen en daar moet je op afgaan. We hebben zuurstoftherapie gedaan in Rotterdam. Vijf maanden vier keer per week naar Zwijndrecht gereden. Net naar Duitsland geweest….stamcel……..

Maar realiseren zich op een gegeven moment dat actieve inzet een keerzijde heeft: !

47!

´We hadden net een bungalow gekocht. We hebben hem in huis genomen. Twee jaar in huis geweest en we hebben alles gedaan. Acupunctuur, Chinese thee, je kunt je niet bedenken wat we hebben gedaan! Totdat we na een tijdje dachten waar zijn we mee bezig…´

Hun zoon woont inmiddels via beschermd wonen in een eigen huis met een inwonende zorgassistent. Zijn vader zegt: ‘Mijn toekomst is niet meer zo lang. Ik ben heel ziek geweest……..Ja als hij nog ietsje meer zelfstandig wordt dan geeft dat rust…..’

#

Intermezzo: de onderzoekers blikken terug… Anja de Kruif en Merel Visse De betekenis van het werken met onderzoekspartners hebben we op verschillende momenten ervaren: bijvoorbeeld tijdens de teamoverleggen of tijdens het interview. Tijdens de teamoverleggen confronteerden de onderzoekspartners ons regelmatig met onze veronderstellingen en opvattingen. Zij hielden ons een spiegel voor. Anja: Zo was het voor hen bijvoorbeeld niet duidelijk wat wij onder bepaalde termen verstaan, zoals ‘code’, ‘keerpunt’ en ‘waarde’. Wij werden daardoor uitgedaagd om deze begrippen uit te werken en te definiëren, er met elkaar over in gesprek te gaan. Bijzonder was het om te merken dat we telkens gezamenlijk een goede werkwijze vonden, zoals bijvoorbeeld bij het analyseren van de interviews. Door met elkaar de begrippen te definiëren en te bedenken in welke vorm de analyse gegoten kon worden, ontstond niet alleen meer scherpte in de analyse, we konden uiteindelijk ook onafhankelijk van elkaar analyseren volgens dezelfde methodiek. Door het hanteren van dezelfde methodiek zijn de resultaten controleerbaar en betrouwbaar. Merel: Samen zochten we naar een analysekader, dat al doende is bijgesteld. Dit sluit aan bij een belangrijk kwaliteitscriterium in responsief wetenschappelijk onderzoek: geloofwaardigheid. We hebben regelmatig gesproken over de manier van onderzoek doen, de onderliggende paradigma’s en de bijbehorende kwaliteitscriteria. Dat gebeurde tijdens de overleggen, maar ook in de trein of tram, tussen de interviews door. Een van de onderzoekspartners beoordeelde de kwaliteit van het onderzoek vanuit een ‘positivistisch’ paradigma, dat wil zeggen dat er een ‘absolute’ waarheid zou bestaan. Wij vonden het een uitdaging om uit te leggen wat een andere manier kan zijn om naar de werkelijkheid te kijken. De ‘werkelijkheid’ is dan een co-constructie van verschillende mensen. Het was best lastig om uit te leggen. Het betekent namelijk niet dat je als onderzoekers ‘maar wat kunt doen’. We dienen ons wel degelijk te verantwoorden. Onze methodiek is geen ‘relativistische’ methode, waarin ieder mens ervaart en ieder verhaal als ‘waar’ wordt beschouwd. Wij gaan uit van een dialogische opvatting. Dat wil zeggen, dat we als mensen samen tot een beeld & betekenis komen van ervaringen en er dus sprake kan zijn van ‘intersubjectiviteit’.

!

48!

Uit andere onderzoeken blijkt, dat een betekenis van het werken met onderzoekspartners kan zijn dat respondenten het prettig vinden als er een ervaringsdeskundige aanwezig is bij een interview of focusgroep. Zij voelen zich op hun gemak waardoor de kwaliteit van het gesprek toeneemt (Nierse et al, 2009). Wij waren hier erg benieuwd naar. Onderzoekspartners zouden door hun ervaringen meer oog hebben voor de behoeften van deelnemers. Dit verbetert de ethische kwaliteit van het onderzoek. Merel: Tijdens de gesprekken die ik met de onderzoekspartners heb gevoerd, kregen we hier echter geen feedback van respondenten op terug. Ik merkte bijvoorbeeld niet, dat respondenten meer tegen de onderzoekspartner vertelden, dan tegen mij. Dat liep eigenlijk wel gelijk met elkaar op. Wel merkte ik, dat de onderzoekspartner andersoortige vragen stelt. Het bleek dat de onderzoekspartner aan dingen dacht, waar de wetenschappelijk onderzoeker nog niet bij had stilgestaan. Bijvoorbeeld de vraag van een onderzoekspartner: “Heeft u een relatie tussen uw hart en uw hoofd? Zit er een directe link tussen uw manier van denken en uw hart?”. Deze vraag gaat over de verbinding tussen lichaam en geest en verwoordt een meer integrale (holistische) kijk op het lichaam en gezondheid. Ik vond het mooi om te zien dat een onderzoekspartner deze vraag inbracht, omdat ook blijkt dat deze integrale kijk op lichaam en geest door het merendeel van de respondenten wordt genoemd. Daarnaast sloot het aan bij een ander onderzoek waar ik op dat moment mee bezig was, en waar patiënten eenzelfde blik op een verbinding tussen lichaam en geest communiceerden. Anja: Ook ik heb niet van respondenten expliciet terug gehoord of de aanwezigheid van een onderzoekspartner andere informatie naar voren deed komen. Tijdens de interviews ontstond wel regelmatig een gevoel van herkenning, maar misschien nog wel vaker bij de onderzoekspartners dan bij de respondenten. Soms veranderde de loop van het interview door de verschillende bijdragen van de interviewers, of dit expliciet veroorzaakt werd doordat we met een onderzoekspartner en een onderzoeker interviewde is niet duidelijk. Uiteraard is het niet onlogisch dat deze wendingen ontstaan als er meer dan één interviewer is. Overigens zijn de bijdragen en wijze van interviewen van elke onderzoekspartner anders. Dat maakt interviewen nog boeiender. Wat ik knap vond is dat het vaak vanzelfsprekend leek dat de partner waarmee ik samen interviewde zich open stelde voor de respondenten. Niet alleen ervaringen maar ook, soms heel persoonlijke, gevoelens werden gedeeld. Merel en Anja: Deelname van onderzoekspartners binnen het onderzoeksteam vergroot de geloofwaardigheid van het onderzoek. Het laat – ervan uitgaande dat de deelname op gelijkwaardig niveau verloopt - immers zien dat mensen met hart- en vaatziekten en CVA daadwerkelijk serieus genomen worden. Tijdens de diverse overleggen hebben onderzoekspartners kritisch en opbouwend meegedacht in alle stappen van het onderzoek. Zij benadrukten daarbij bepaalde thema’s zoals het belang van een goede implementatie van de resultaten (‘er moet wel iets met het onderzoek gebeuren’ ‘ het mag niet in de lade belanden’ ) of maakten opmerkingen over de samenstelling van de respondenten (‘we interviewen wel veel oudere mensen’). We hebben hier zo bewust

!

49!

mogelijk aandacht aan proberen te besteden, ook in de wijze waarop het overleg voorgezeten werd. Merel: Ik voelde me verantwoordelijk voor een prettig proces. Dat deed ik door bijvoorbeeld veel ruimte te laten voor een vrije conversatie en niet direct naar het volgende agendapunt te gaan. Waar in andere onderzoeken bijvoorbeeld een uur voor een overleg tussen onderzoekers wordt uitgetrokken, is dat als je met onderzoekspartners werkt, echt te kort. Tijdens ieder overleg was er minimaal een uur nodig om de ervaringen en interpretaties ervan te bespreken. De overleggen duurden meestal 2-2,5 uur en heb ik altijd als heel constructief ervaren. Anja: Hoe kan het toch dat we een aantal mensen interviewen en daar dan algemene uitspraken over kunnen doen? Moeten we ook niet in kaart brengen wat voor soort klachten mensen ervaren? Zoveel punten werden ingebracht door de onderzoekspartners waardoor de discussies soms niet van de lucht waren. Overtuigingen werden naar voren gebracht, ideeën geopperd en steeds in een prettige sfeer van vertrouwen leerden we van elkaar. Merel: Tijdens de overleggen kwamen ook ieders betrokkenheid en kwetsbaarheden duidelijk naar voren. Dat waren vaak persoonlijke gesprekken. Zo herinner ik me een overleg waarin een van de onderzoekspartners vertelde dat hij een gesprek met een arts (persoonlijk bezoek) had opgenomen, omdat hij het graag na afloop rustig wilde naluisteren. Hij wilde geen informatie missen. Dat was iets dat wij ook van diverse respondenten hoorden: de behoefte aan informatie en de angst iets wat de arts heeft verteld, te missen. Maar het bleek dat hij dat gesprek zonder toestemming van de arts had opgenomen. In onderzoeksland is dat ‘not done’ en we hebben nog lang over de ethische kanten van deze opname doorgesproken. Ik ben blij dat het onderlinge vertrouwen er was en dat we dit kónden bespreken. Af en toe denk ik er nog met een glimlach aan terug. Anja: We werden soms heel kritisch bevraagd door de onderzoekspartners, wat heel verrijkend was, maar soms ook lastig om mee om te gaan. Veel, soms heftige, discussies voerden we over het doen van kwalitatief onderzoek. ‘Is het wetenschappelijk?, wat zegt het als slechts een respondent iets zegt? is het valide?’ waren vragen van een van de partners die vooral keek vanuit een kwantitatief perspectief. Wat ik treffend vond was zijn grote belangstelling niet alleen om te weten hoe het in elkaar zit maar ook om het te kunnen hanteren. Het deed me realiseren hoe lastig de materie is en hoe belangrijk het is om te begrijpen wat je aan het doen bent. Belangrijk was dus om gezamenlijk helder te krijgen hoe de methode van onderzoek in elkaar steekt en welke bijdrage deze vorm van onderzoek kan leveren. Uitdagend was het voor ons om aan te geven welke kwaliteitscriteria gelden voor dit soort onderzoek en hoe daar mee om gegaan wordt. De sfeer was plezierig en vruchtbaar en vooral de open manier van opstellen van ‘onze mannen’ zoals ze voor mij al heel snel waren, vond ik bijzonder. Ik heb me wel eens afgevraagd of ik wel zo open naar hen was. Ik had het gevoel dat ik hen heel veel kon vragen zonder hen in een lastig parket te brengen, dat heb ik bijzonder gewaardeerd.

!

50!

Merel: Het team is echt een ‘team’ geworden. Dat gevoel had ik al snel, in december tijdens de training van de Stichting Tools. Voorafgaand aan die dag hebben we een hele ochtend over elkaars verwachtingen gesproken. We werkten ze op grote flipover-vellen uit en namen de lijstjes in een verslag op. Dat pakte ik er af en toe weer bij. Al snel noemen Anja en ik de onderzoekspartners ‘onze mannen’. Alle overleggen zijn allemaal bijgewoond, ondanks vele NS-vertragingen die ons parten speelden. Dat zegt iets over het committment van ons allen. Ik ben daar trots op! Anja: Een onderzoeksteam van onderzoekers en onderzoekspartners zou eigenlijk altijd moeten beginnen met een gezamenlijke dag. Het is een bijzondere plezierige en goede manier om het team ‘on the move’ te krijgen. Het is aanbevelenswaardig standaard een gezamenlijke dag op te nemen in een onderzoeksvoorstel met onderzoekspartners in het onderzoeksteam……., nee het is niet aanbevelenswaardig het zou een voorwaarde moeten zijn. Merel: Ik zat soms wel met vragen, zoals ‘stuur ik niet teveel’, ‘ben ik niet te zakelijk’ (die feedback kreeg ik voorheen wel eens), ‘vinden ze het nog wel interessant’, ‘communiceer ik duidelijk genoeg’? Aan het begin van het onderzoek hebben we tijdens een uitgebreide sessie elkaars verwachtingen uitgewerkt en besproken. Ook die van Anja en mij. Maar ondanks dat, is het de kunst om die verwachtingen af en toe weer erbij te halen en te toetsen of we op de goede weg zijn. De waan van de dag – en de vele andere projecten en onderwijstaken die wij er als onderzoekers naast hebben – laat dat niet altijd toe. Toch hebben we tijdens de overleggen momenten van reflectie kunnen organiseren. Ik hoop dat dat voldoende was. Anja: Wat ik heel bijzonder vond was de analyse van de interviews door onze partners. Het was goed te zien dat zij hun eigen ervaring inbrachten waardoor zij soms vanuit een andere invalshoek over de inhoud ideeën opperden die vervolgens wonderlijk wel weer voegden met de analyses van een van de andere partners of een van de onderzoekers. Het samenkomen vanuit verschillende richtingen op hetzelfde punt is een mooi proces om te zien gebeuren. Merel: Ik herinner me de bijeenkomst waar de onderzoekspartners kennismaakten met de leden van de begeleidingsgroep. Dat was een wat spannende gebeurtenis die enigszins formeel aanvoelde. De ene onderzoekspartner leek direct ‘in’ het gesprek te zitten, de ander leek nog wat te aarzelen. Mooi vond ik dat de onderzoekspartners als ‘vanzelfsprekend’ door de begeleidingsgroep bij het onderzoek werden betrokken. Zij werden bijvoorbeeld benaderd om mee te denken met andere projecten (waaronder het project van de stagiaire Sheneen). Tijdens de volgende overleggen met de begeleidingsgroep, ook ten kantore van de Hartstichting, ervoer ik de sfeer meer ontspannen. De bijeenkomsten kregen een wat informeler karakter en dat werkte denk ik drempelverlagend, waardoor er ruimte was om ook persoonlijke ervaringen te vertellen. Anja !

51!

Ik kan het alleen maar eens zijn met Merel. Het was even wennen in de begeleidingsgroep en het werd steeds beter waardoor de bijeenkomsten meer feedback en punten ter bespreking opleverden. Wij waren een team van vijf, zij waren een team van drie en we hadden alle acht elkaar wat te bieden en te vertellen. Mooi zoals Sheneen als bijna vanzelf integreerde in het ene dan weer in het andere team. Merel: Belangrijk verbeterpunt vind ik de wijze waarop de analyse nu heeft plaatsgevonden nadat de interviews zijn gehouden. De reden daarvan is dat zowel Anja als ik naast onderwijstaken ook aan andere projecten werken. Daardoor zijn er pieken en dalen wat tijdsinvestering betreft. We zijn wat later dan gepland gestart met de interviewfase, omdat de startfase meer tijd heeft gekost (werving onderzoekspartners, training, werving respondenten). Daardoor hebben de interviews in relatief korte doorlooptijd plaatsgevonden, waarna we met de analyse startten. Een volgende keer wil ik dat verspreiden en de interviews en analyse gelijktijdig laten plaatsvinden. Op die manier kunnen opgedane inzichten direct in volgende interviews worden meegenomen en ontstaat er – in onderzoekstaal – een hermeneutisch dialectisch proces. Dat bevordert de kwaliteit van de data. Anja: Door dit onderzoek is mijn interesse in het gezamenlijk onderzoek doen alleen maar toegenomen. Ook vanuit de methodologische invalshoek zijn er interessante kanten zichtbaar die uitnodigen tot verder exploreren. Ik hoop dat we met onze mannen een volgende stap kunnen zetten. Ik kijk er naar uit!

!

52!

P"#

Q(('&-%#5-'?/0-%##

Een derde en tevens laatste lezing van het verzamelde onderzoeksmateriaal is gebeurd door naar typen verhalen te kijken. In plaats van ons te richten op categorieën zoals ‘keerpunten’ en ‘waarden’, richten we ons nu op de integrale betekenissen van de verhalen. De verhalen van respondenten zijn elk uniek, maar er zijn clusters van verhalen te onderscheiden. De clustering van de verhalen is gebeurd door te kijken naar de ‘moraal van het verhaal’ ofwel de ‘plot’. De plot geeft als het ware de kern van wat de verteller meemaakt en ervaart weer. Een plot verwijst naar de ‘eigen-wijsheid’ van de verteller en structureert en integreert opeenvolgende gebeurtenissen (Baart, 2002, p.65). De afzonderlijke plots kunnen andere invalshoeken opleveren voor de verbetering van psychosociale zorg. Vaak zien we echter een combinatie van plots, maar om het begrip van ervaringen van patiënten te vergroten, splitsen we ze uit. We hebben ons bij die uitsplitsing laten inspireren door bestaande analyses van verhalen van chronisch zieken, zoals verwoord door Baart (2002). We onderscheiden verhalen die gaan over: Plot

Soort verhaal

“Er is mij iets overkomen en anderen helpen me niet of onvoldoende, behandelen me niet goed en geven me niet de juiste informatie”.

narratief van ‘alleen zijn’ (geen steun van de ander, tegen verwachting in; de ander lijkt verantwoordelijk)

“Er is mij iets overkomen. Ik heb mijn werk verloren, mijn leven stelt niet veel meer voor….ik zie geen doelen meer.”

regressief narratief (de ander is hierin afwezig)

“Er is mij iets overkomen en ik wil graag weer een zo’n normaal mogelijk leven leiden. Ik ben bezig dat te verwerken en accepteren.”

progressief narratief (zelfsturend, toekomstgericht, verantwoordelijkheid nemend, accepterend)

Wie ben ik eigenlijk (nog) nadat mij dit is overkomen? Wat betekent mijn lichaam eigenlijk voor mij?

Identiteits-narratief (her-vinden/her-formuleren van de identiteit, vaak gekoppeld aan lichaamsbewustzijn)

Er is mij iets overkomen, maar het doet me eigenlijk niet veel. Ik leef gewoon verder. Of: ik vind dat ik gewoon verder moet leven.

Indifferent narratief. Of: ontkennend narratief.

Hieronder ter illustratie twee voorbeelden. Voorbeeld progressief narratief: vrouw, 39 jaar ‘Op 11 januari 2005 gebeurde het. Ik zit in de huiskamer ineens blijft mijn rechterhand op de muis liggen en ik krijg hem niet meer omhoog. Ik stond op en kon geen adem meer !

53!

krijgen. De ambulance kwam en toen bleek dat ik een hartinfarct had. Eén dag ging het goed en de dag erna werd ik wakker en toen kwam de pijn weer opzetten. Inderdaad, wéér een hartinfarct en direct met politiebegeleiding naar het ziekenhuis. Gekatheteriseerd en gedotterd. De eerste zes maanden ben ik vier keer opgenomen geweest. Na een maand of zes, zeven, hebben we de cocktail gevonden. Dat was heel belangrijk. Het was een tijd van proberen…hij [de arts] zei ook telkens ‘wil je dat wel’ en ik zei ‘als het maar beter wordt’. Ik wilde een normaal mogelijk leven. De psychosociale zorg is op zich in NL heel slecht. Je moet het allemaal zelf aangeven. Medisch zijn ze heel goed. Maar psychosociaal is het waardeloos. Je moet overal op een wachtlijst en een intakegesprek. In een ziekenhuis ging het wel goed. Ik had gevraagd of ik een gesprek kon hebben en een dag later kwam er iemand. Maar ik denk ook dat de arts erachter zat, want er moest iets gebeuren met de kinderen. Ik wilde graag met iemand praten omdat ik merkte dat ze in een gat viel, mijn dochter. En voor mezelf. Want vanaf het moment dat je alles kan en dan kun je ineens niets meer…dat is voor mij heel moeilijk om te accepteren. Ik heb maar één paar keer met haar gesproken. In april, toen ik thuis was, heb ik besloten dat ik niet meer ging kijken naar wat ik niet kan, maar naar wat ik kan bereiken. En niet in sprongen maar in kleine stapjes. Ik heb zelf uitgevonden dat heel veel regelmaat belangrijk is. Vaste tijden opstaan, vaste tijden medicijnen, mijn werk vaste tijden…anders raak ik ontregeld. Ik ben zelf gaan opschrijven en bijhouden wat ik eraan kan doen. In augustus ben ik weer gaan werken. Ik ben gigantisch goed geholpen door mijn baas. Ik kon komen en gaan wanneer ik wilde. Echt geweldig. Toen heb ik gezegd ‘ik ga proberen om terug te komen’. In augustus ik weet het nog goed, toen zat ik in de tuin en toen zei ik ‘ik ga weer werken!’. ‘Ben je gek, je mag niet werken’, maar ik wilde toch. Ik heb dat zelf gedaan, zonder begeleiding, telkens een kwartiertje. Ze zeiden dat het niet meer mogelijk was, werken. Maar het is toch gelukt!’ Voorbeeld indifferent narratief: vrouw, 78 jaar ‘Ik kreeg een astma aanval, 23 jaar geleden en de dokter kwam een beetje laat. Hij zei: ‘Ik kom straks wel’. Mijn man zei: ‘U moet komen want ze redt het niet meer’. Nou, toen kwam ie. In de ziekenwagen raakte ik bijna steeds weg, ze riepen: ‘Raakte je maar weg, dan kreeg je tenminste wat rust’. Nou, in de lift toen kreeg ik die hartstilstand. Ik was vrij snel weer op de been, daar stonden ze versteld van. Er kwam een zaalarts en die zei: ‘Wat doet u hier, u ziet er zo goed uit’. Ja, toen verder ging het wel weer goed. En een jaar of tien geleden, moest ik aan mijn hart geopereerd worden, een stuk of drie bypasses. Vanaf die tijd ben ik aan de medicijnen en dat gaat verder goed. Nee, ik voel me niet beperkt in dingen doen. Als het niet gaat, dan gaat het niet, dan blijf ik thuis, dan leg ik me er bij neer. Ik heb aardig wat op mijn kerfstok, medisch gezien. Ik ging altijd weer door meteen. Het was gebeurd en klaar. Niet op terugkijken. Wat er moet gebeuren, gebeurt. Ik ben sterk van karakter, ik ben niet zeikerig, zeg maar. Ik pieker niet. Ik heb zoveel meegemaakt in die oorlog. Ik heb een jonger zusje van 60 en een broer van 63, die heb ik groot gebracht, doordat mijn moeder dat niet kon. Daar word je blijkbaar ook sterker van, ik ben altijd maar door gegaan. Veel meegemaakt, daar word je hard van hè. En ik had veel steun van mijn man. Als ’t ie maar zag dat je benauwd was, dan had ie al naar het ziekenhuis gebeld. !

54!

Ik ben bij de cardioloog onder controle. Elk jaar moet ik daar heen, ook voor mijn medicijnen. Beetje stugge man, maar hij geeft je wel aandacht. Hij kijkt je wel na. Hij vraagt het een en ander, daar geef je antwoord op en hij geeft zelf antwoord voor zover hij dat kan. Hij zegt: ‘Het gaat goed met je’. Hij vraagt niet hoe het thuis gaat of zo. Maakt mij niet uit, ik ben dat zo gewend. Ik heb altijd alles zelf opgeknapt. Ik ga er alleen naar toe, ik doe het alleen. Mijn jongste zusje is wel eens mee geweest toen mijn man net overleden was. Ik zeg wel eens: ‘Ik ben geboren met een emmer een dweil en ik verdwijn met een emmer en een dweil’. Ja, wat hebben wij nou gehad, met die rotoorlog erbij. Ik was negen toen de oorlog begon. Ik heb echt bewust de oorlog meegemaakt, mijn puberteitsjaren. Ik ben nooit kind geweest. Na de oorlog moest je je moeder weer helpen, zat je op school en je werkte tegelijk. Dan hebben ze het over vergrijzing, die mensen hebben wel het land opgebouwd. Hebben we nou nog rechten? En als je dan zoveel jeugd op straat ziet lopen die niet werkt. En in die politiek ook maar praten om zieltjes te winnen, dat schiet niet op. Ik stem niet meer, ik heb het weggegooid. Dat interesseert me helemaal niet meer. Ik ben niet gelovig. Ik ben van Joodse origine, maar nooit actief geweest in het geloof. Je was Joods maar deed er nooit wat aan. Altijd in Amsterdam gewoond. Van mijn familie zijn er maar weinig teruggekomen uit Auschwitz. Huishoudelijke hulp is soms wel op zijn plaats. Dat heb ik niet gehad. Maar mijn man was toen al thuis, hij werkte niet meer. Hij was van slag af door die hartstilstand van mij. Toen hebben ze gezegd: ‘Jij gaat niet meer werken’, hij was 58 toen. Hij had 45 jaar gewerkt dus zijn portie wel gehad. Hij heeft ook in Indonesië gezeten, daar hebben ze ook een beetje een trauma van over gehouden. Ja, zo gaat het in de wereld. Is het moeilijk voor een mens als opeens je hart het niet meer doet? Ik heb het niet geweten. Ik word daar niet bang van, ik ben er weer uitgekomen. Als ik er niet uitgekomen was, had ik het niet geweten. Daar moet je niet aan denken, er kan zoveel gebeuren.’ Betekenis voor verbetering psychosociale zorg De verhalen laten zien dat de suggesties voor verbeteringen van de psychosociale zorg situationeel bepaald zijn. Afhankelijk van de persoonlijke ervaringen van mensen, de situatie waar zij vandaan komen, spelen andere keerpunten, waarden en thema’s een rol. Plot

Soort verhaal

Voorbeelden consequenties voor verbetering psychosociale zorg

Er is mij iets overkomen en anderen helpen me niet of onvoldoende, behandelen me niet goed en geven me niet de juiste informatie.

narratief van ‘alleen zijn’ (geen steun van de ander, tegen verwachting in; de ander lijkt verantwoordelijk)

betekenis van informed consent (bij voorbeeld: cardioloog heeft patiënt wel ingelicht, maar boodschap kwam niet aan)

Er is mij iets overkomen. Ik heb mijn werk verloren, mijn leven stelt niet veel meer

regressief narratief (de ander is hierin afwezig)

!

normatieve professionaliteit van hulpverleners (luisteren, aandacht) Proactieve houding van zorgverlener nodig; want patiënt zal niet snel initiatief nemen. 55!

Vraagt waarschijnlijk om een meer paternalistische houding van de hulpverlener (= patiënt ‘meenemen’ en voorschrijven wat te doen)

voor….ik zie geen doelen meer.

Er is mij iets overkomen en ik wil graag weer een zo’n normaal mogelijk leven leiden. Ik ben bezig dat te verwerken en accepteren.

progressief narratief (zelfsturend, toekomstgericht, verantwoordelijkheid nemend, accepterend)

vraagt om specifieke psycholoog/vplk/arts-patiënt relatie; arts moet goed kunnen omgaan met mondige patiënt; vraagt om een deliberatieve houding van de arts

Wie ben ik eigenlijk (nog) nadat mij dit is overkomen? Wat betekent mijn lichaam eigenlijk voor mij?

Identiteits-narratief (her-vinden/her-formuleren van de identiteit, vaak gekoppeld aan lichaamsbewustzijn)

Bewustwording, zingevingsvraagstukken. Psycho-educatie. Rol fysiotherapeut (lichaamsbewustwording)

Er is mij iets overkomen, maar het doet me eigenlijk niet veel. Ik leef gewoon verder. Of: ik vind dat ik gewoon verder moet leven.

Indifferent narratief. Of: ontkennend narratief?

Inzicht nodig in de achtergrond van de indifferentie of ontkenning.

In dit hoofdstuk zijn verhalen op een derde manier ‘gelezen’ en zijn hun ‘plots’ geanalyseerd. Dat viel buiten de oorspronkelijke opzet van dit onderzoek. Toch bestaat het vermoeden dat dit tot interessante oplossingen kan leiden. Nadere uitwerking naar de plots en hun samenhang met waardenoriëntaties en oplossingen voor verbeteringen van de psychosociale zorg is wenselijk. In het volgende hoofdstuk wordt daartoe een aanbeveling gedaan.

!

56!

DEEL II Op weg naar een betere psychosociale zorg vanuit patiëntperspectief

!

57!

!

58!

R"#

S(-=(>6&

Met dit onderzoek is een antwoord gezocht op de volgende vragen: Hoe ervaren mensen met hart- en vaatziekten en CVA de psychosociale zorg en welke suggesties hebben zij voor verbeteringen? ! Subvragen: Welke kritieke momenten doen zich voor in de loop van de ziektegeschiedenis van patiënten met hartfalen, coronaire hartziekten en CVA en hoe worden deze beleefd door patiënt en partner? Welke kritieke momenten doen zich voor in het persoonlijk leven van deze patiëntengroepen en hoe gaan de patiënt en partner om met kritieke momenten? Op welke manier zijn deze verweven met de ziektegeschiedenis? Hoe hebben patiënten de ontvangen behandeling en begeleiding bij psychosociale problemen ervaren en welke wensen hebben zij op dit gebied? Welke suggesties voor verbetering van psychosociale zorg/ondersteuning zijn er vanuit het perspectief van patiënten en hun partners, zodat zij kritieke momenten beter kunnen doorstaan?

In de voorgaande hoofdstukken is omschreven welke keerpunten mensen ervaren en wat zij belangrijk vinden in de psychosociale zorg. Hoe kunnen deze ervaringen van respondenten iets betekenen voor verbetering van de psychosociale zorg? Die vraag wordt in dit hoofdstuk beantwoord. Dat gebeurt op meerdere niveau’s:! Niveaus van oplossingsrichtingen Niveau Vraag Organisatorisch Wat betekenen de ervaringen van respondenten voor de organisatie van psychosociale zorg? (multidisciplinariteit; screening; netwerk-aanpak; al dan niet belang van groepstraining, lotgenotencontact) Vakinhoudelijk Wat betekenen de ervaringen van respondenten voor vakinhoudelijk handelen van professionals? (diagnoseinstrumenten, etc) Normatief/ethisch Wat betekenen de ervaringen van respondenten voor het normatief handelen van professionals? (normatieve competenties, arts-patiënt relatie, waarden, informed consent & informatieverstrekking) Wat betekenen de ervaringen van respondenten voor hun rol en identiteit? (zelfregie, verantwoordelijkheid, expertpatiënt/patiëntschap)

!

59!

7898!:%;<--+'=-$+.0(+'=#'! Organisatorisch In de acute fase benadrukken alle respondenten het belang van een multidiscplinaire revalidatieperiode. Dit is steeds vaker het geval. De psychosociale zorg die tijdens deze periode wordt aangeboden, dient volgens respondenten aan een aantal kenmerken te voldoen: proactief, herhaaldelijk aanbieden, een combinatie van praktische adviezen en ondersteuning bij zingevingsvraagstukken, positief brengen, serieus omgaan met mensen en de partner erbij betrekken. Belangrijk is dat mensen voorbereid worden op de periode na het verblijf in het ziekenhuis of revalidatiecentrum. Zoals hiervoor omschreven, loopt de behoefte aan lotgenotencontact uiteen. Sommige respondenten ervaren het als vervelend om ervaringen van anderen te horen. Ze vinden het niet prettig om geconfronteerd te worden met negatieve ervaringen en ontlenen geen kracht aan lotgenotencontact. Anderen ontlenen juist kracht aan de oplossingen en positieve ervaringen die zij van lotgenoten horen. Het lijkt alsof met name partners van en mensen met CVA een grotere behoefte hebben aan lotgenotencontact, dan mensen met coronaire aandoeningen. In geval er sprake is van groepsrevalidatie met bijvoorbeeld groepsgesprekken tussen lotgenoten, dient de groep volgens respondenten te bestaan uit gelijkgestemde mensen met vergelijkbare achtergronden. Als respondenten behoefte hebben aan psychosociale zorg, wensen zij daar direct toegang toe te hebben. Het aanmelden op een wachtlijst ervaren zij als funest. Reductie van wachtlijsten of adequate verwijzing naar alternatieven is nodig. Respondenten vinden dat psychosociale zorg voordelen kan hebben, mits dit op proactieve wijze plaatsvindt. Vaak blijkt pas na een jaar dat men alsnog behoefte heeft aan psychosociale zorg. Zelfs dan is men er zich niet altijd van bewust dat men een behoefte heeft (latente behoefte). Enkele respondenten adviseren om op de volgende tijdstippen in de chronische fase benaderd te worden met de vraag of zij psychosociale hulp nodig hebben: drie maanden na thuiskomst, een half jaar na thuiskomst, een jaar en twee jaar na thuiskomst. Nader onderzoek, mogelijk kwantitatief, is nodig om deze tijdstippen te valideren. De organisatie van de overgang van de revalidatieperiode naar huis en het vinden van passende mogelijkheden voor een vervolg op de revalidatie in de vorm van sport, (cardio)fitness in de thuissituatie vraagt aandacht. Veel respondenten ervaren dit als slecht en voelen zich in een ‘gat’ vallen. Ook op de langere termijn is bewegen volgens respondenten belangrijk. Enkele respondenten vertellen dat zij de kosten voor sport respectievelijk. fitness hoog vinden. Een enkeling ziet geen hier geen mogelijkheid toe, omdat de kosten te hoog zijn. Ook hier dient in de toekomst aandacht voor te zijn. Wat betreft het spreken met psycholoog of andere psychosociaal hulpverleners, is het vinden van een goede ‘match’ lastig. Het hangt volgens respondenten vaak van toeval af, of er een ‘klik’ is met de professional. Belemmerende factor in de hulpverlening kan een groot leeftijdsverschil met de psychosociaal hulpverlener zijn. Verder dient de continuïteit van de psychosociale zorg te verbeteren. Respondenten meldden dat zij soms !

60!

onverwacht een nieuwe hulpverlener kregen toegewezen vanwege overplaatsing of uitval van hun vaste behandelaar. Vakinhoudelijk Respondenten hebben wisselende wensen over de inhoud van de psychosociale zorg. In gesprek met de psycholoog heeft het merendeel van de mensen behoefte aan duiding en betekenisgeving. Zij hebben veel existentiële vragen: Waarom is dit mij overkomen? Wat betekent dit voor mij, mijn gezin, mijn werk? Hoe ga ik verder? Wie ben ik nog? Uit de interviews en focusgroepen blijkt tevens dat mensen behoefte hebben aan praktische adviezen van de psycholoog: hoe richt ik mijn leven in? Vooral voor mensen met CVA blijkt dat laatste van belang. Zij zoeken bijvoorbeeld naar manieren waarop zij hun zelfstandigheid kunnen hervinden door weer boodschappen te doen en auto te rijden. De hervonden zelfstandigheid draagt bij aan het lichamelijk en psychosociaal herstel. Hier is een korte uitstap naar theorie rondom ‘herstel’ op zijn plaats. Voor mensen met hart- en vaataandoeningen en CVA gaat herstel niet om iets tijdelijks. De kans is gering, met name voor de mensen met een CVA, dat zij helemaal kunnen terugkeren naar hun oorspronkelijke staat. Herstel wordt vooral gezien als het hervinden van een manier om met de lichamelijke beperkingen om te leren gaan. De nieuwe richtlijn Hartrevalidatie (2010) laat zien, dat er meer aandacht komt voor de psychosociale aspecten van herstel. Daarbij gaat het ook om het leren omgaan met de kwetsbaarheid, het hervinden van zelfvertrouwen en weer deel gaan nemen aan het sociale en soms ook werkleven (Plooy, 2009). Plooy (2009) stelt dat er pas echt sprake is van herstel als dat gepaard gaat met empowerment en ervaringsdeskundigheid (Voskes, 2010). Mensen worden deskundigen van hun lichaam (en het lichaam is dan een onderdeel van wie ze zijn, in plaats van een ‘instrument’) en geest, op basis van de ervaringen die zij opdoen. Het samen met professionals reflecteren op die ervaringen, kan hun deskundigheid vergroten en het herstel bevorderen. Andere ingrediënten van herstel zijn wederzijdse erkenning en vertrouwen in zichzelf maar ook in de hulpverlening (Landeweer & Santegoeds, 2010). Respondenten geven tenslotte aan te zoeken naar wie zij (nog) zijn. Het lijkt alsof ze zoeken naar een nieuwe identiteit. Dit past bij bevindingen uit ander onderzoek, zoals dat van Clarke (2009) en een ander onderzoek van Kaufman (1988). Deze studies naar ervaringen van mensen met een hartaanval laten zien dat ‘the poststroke experience was largely an exercise in reestablising a sense of identity’. Hier zien wij een duidelijke rol voor psychosociaal hulpverleners weggelegd: zij kunnen mensen daarbij ondersteunen. Meer algemeen blijkt dat de meeste revalidatieprogramma’s zijn gericht op herstel en verbetering door meer te bewegen, terwijl dat niet altijd wenselijk is voor mensen met hartfalen. Zij dienen juist te letten op een goede verdeling van energie en niet zozeer een frequentere beweging. Bij mensen die een infarct hebben gehad, is de leefstijl juist gericht op meer bewegen, aanpassing voeding etc. Respondenten geven aan dat hier meer rekening mee gehouden dient te worden. Wat betreft de soort hulpverlener noemen respondenten met name de: psycholoog en het maatschappelijk werk. In sommige gevallen vinden mensen ondersteuning bij de !

61!

activiteitenbegeleiding (met name mensen met CVA). Zeker gezien de existentiële aard van de vragen waar mensen mee zitten, vragen wij ons af of geestelijk verzorgers (al dan niet met specifieke denominatie) een meer prominente rol in de zorgverlening kunnen spelen. Een respondent noemde de pastor als bron van ondersteuning Bij de andere respondenten speelde een georganiseerd geloof geen of nauwelijks een rol. ! !"#$%&'()*(&+',-+. Informatieverstrekking als dialogisch proces Vlak na een infarct of diagnosestelling is de behoefte aan informatie zeer groot. Zoals eerder omschreven komt deze behoefte voort uit de wens de onzekerheid te reduceren. Ook willen mensen op basis van goede informatie besluiten kunnen nemen over hun behandeling. Deze informatie wordt vaak in de vorm van brochures aangeboden. Als onderzoekers ontmoetten we regelmatig respondenten die de brochures intensief hadden gelezen, er passages uit hebben onderstreept, etcetera. Toch vinden respondenten dat niet genoeg. Het is belangrijk dat de informatie actueel is. Ook dient de informatie een aanvulling te zijn op mondeling verstrekte informatie, in plaats van een vervanging daarvan. De informatie dient een bepaalde kwaliteit te hebben. Vindt de respondent die niet, dan gaat hij of zij zelf op zoek via internet, bibliotheek of sociaal netwerk. De kwaliteit is te omschrijven als: praktisch, bruikbaar in het dagelijks leven van mensen, zoals bijvoorbeeld adressen waar mensen gespecialiseerde rijscholen vinden. Het voldoen aan deze informatiebehoefte brengt de mensen met hart- en vaatziekten en CVA zekerheid en zorgt voor geruststelling. We plaatsen dit onder de normatief-ethische categorie, omdat informatieverstrekking verder gaat dan het daadwerkelijk vertellen of overhandigen ervan. Het is geen eenrichtingverkeer, maar een dialogisch proces. De professional die verantwoordelijk is voor het informeren van de patiënt dient volgens patiënten proactief mee te denken en na te gaan of de informatie voldoende en passend is. Er kan niet worden verondersteld dat de patiënt de informatie direct begrijpt. Soms komt er zoveel op mensen af, dat de informatie langs hen heen gaat. Iets wat we ‘normatieve professionaliteit’ noemen, lijken geïnterviewden belangrijk te vinden en dat werd door de deelnemers van de focusgroep bevestigd. Normatieve professionaliteit is een begrip dat door Harry Kunneman werd gebruikt om aan te geven dat hulpverleners telkens opnieuw het eigen handelen af dienen te wegen ten opzichte van dat van de ander, de persoon met hart- en vaatziekten. De hulpverlener volgt dus niet een aanpak die voor iedere patiënt hetzelfde is, maar stemt af en bepaalt al doende de volgende stap. De wens om als mens gezien te worden: presentietheorie Een ander aspect bij de ontwikkeling van normatieve professionaliteit is oog hebben voor waarden als: vertrouwen, verbondenheid, betrokkenheid en aandacht. Het merendeel van de respondenten geeft aan, dat zij dit nog wel eens vinden ontbreken aan de psychosociale zorg. Zowel tijdens de acute als de chronische fase. Zij willen ‘als mens’ worden behandeld en niet als ‘geval’ of ‘patiënt’. De klassieke professionele distantie zoals veel professionals die tijdens hun opleiding leren, past hier niet bij. De manier van aanwezigheid van de zorgverlener is belangrijk. Hier kan de presentietheorie van Andries Baart en Mieke Grypdonck (2008) van betekenis zijn. De presentietheorie benadrukt dat de professional betrokken dient te zijn op het gehele leven van de ander. Respondenten !

62!

geven aan dat zij die betrokkenheid ook van de cardioloog en andere medisch specialisten verwachten. Dat betekent dat er tijdens gesprekken met patiënten ruimte is voor meer dan alleen biomedisch aspecten. Dat de specialist verder gaat dan het wegwerken van een probleem. Naast ‘zorgen voor’, vragen respondenten om ‘geven om’ (Widdershoven, 2000). Op deze manier is er aandacht voor ‘de mens achter de patiënt’. Dit blijkt in de praktijk niet gemakkelijk. Medisch specialisten zijn zo ook niet getraind. Aandacht voor een meer deliberatief model van de arts-patiënt relatie is daarom wenselijk. In een dergelijk model zoekt de professional samen met de patiënt naar wat hij/zij wenst, wat daarin belangrijk is en hoe dat gerealiseerd kan worden. De professional helpt de patiënt bij het zoeken naar betekenis (Emanuel, 1992). ! ! Inspraak, zelfregie en zelfmanagement Hierboven pleiten wij voor een meer deliberatief model van de arts-patiënt relatie. Die wens komt voort uit de behoefte van mensen om ‘gehoord’ te worden en met aandacht en betrokkenheid door de professional gezien te worden. Dat is iets anders dan het hebben van inspraak, dan het zelfstandig nemen van besluiten op basis van het advies van een professional. Een relatief klein aantal respondenten uit de wens tot inspraak en zelfregie. Wij vinden dat opvallend: het lijkt alsof de behoefte aan zelfregie minder dominant aanwezig is dan bij andere chronisch patiëntengroepen (bijvoorbeeld mensen met cystic fibrosis). Er lijken minder respondenten te zijn met een ‘progressief narratief’ waarin men proactief op zoek gaat naar oplossingen en zelf de regie heeft (bijvoorbeeld een respondente die zegt: ‘Waarom zou ik mezelf laten opnemen?’, waaruit heel duidelijk haar zelfregulatie blijkt). De andere narratieven lijken dominanter. Mensen zijn dan meer gericht op hun innerlijke belevingswereld en het verwerken van en het zingeven aan gebeurtenissen. Ze lijken relatief afwachtend en vinden dat de verantwoordelijkheid voor goede zorg vooral bij de professional ligt. Mogelijke verklaring is dat mensen met harten vaataandoeningen pas in een latere fase van hun ziekte ‘expert’ van hun ziekte worden en een behoefte ontwikkelen tot meer zelfregie. De meeste respondenten die wij spraken, zijn sinds twee of drie jaar patiënt. Het kan zijn dat zij op de langere termijn behoefte hebben aan zeggenschap over hun situatie. Dat zou dan het geval zijn tijdens of na de aanpassingsfase van het Integraal Aanpassingsmodel Ziekte (IAZ) van het programma Hart voor Mensen. Nader onderzoek is nodig om te kijken of er een relatie bestaat tussen de narratieven uit het voorgaande hoofdstuk en het IAZ. Andere verklaring voor een relatief ‘afwachtende’ houding kan zijn de angst om met de professional in gesprek te gaan, hem/haar met eigen ervaringen te confronteren. In het algemeen beseffen respondenten dat het nemen van verantwoordelijkheid voor hun lichamelijke situatie noodzakelijk is om de kwaliteit van leven te vergroten en om een herhaling te voorkomen. Dit wordt ook wel zelfmanagement genoemd. De urgentie daarvan wordt in het algemeen als hoog ervaren. Een respondente vertelde bijvoorbeeld dat zij meer tijd voor zichzelf neemt, vaker ‘nee’ zegt en precies weet welke medicatie zij dient te nemen. Een andere, wat meer op leeftijd zijnde respondent, vertelde dat zij verantwoordelijkheid neemt door gezond te eten en tijdig naar de dokter te gaan. Wat wil ik eigenlijk? Respondenten met CVA ervaren geen continuïteit tussen ziekenhuis, revalidatiecentrum en thuis. De zorg is volgens hen te versnipperd, artsen en andere hulpverleners die weggaan, worden vervangen en mensen zien regelmatig ‘vreemde’ hulpverleners. !

63!

In de eerste periode na het CVA, en dat kan soms maanden duren, geven mensen aan dat het lang duurt voordat zij alles wat er gebeurt, volledig meemaken. Zij vinden het moeilijk om hetgeen er gebeurd is, te ‘bevatten’. Mensen met een CVA vinden het dan lastig aan te geven wat ze willen. Zij kunnen zich geen voorstelling maken van wat er gaat gebeuren, het is daardoor moeilijk om in te schatten wat ze nodig hebben. Aan mensen met een CVA dient dus pro-actief hulp geboden te worden. Bij mensen met een CVA komen we bijvoorbeeld het progressief narratief veel minder tegen. Er moet aan deze mensen gevraagd worden: hoe is het, hoe voelt u zich, zou u daar niet even mee naar de dokter moeten gaan? En niet wachten op een hulpvraag. Oplossing hiervoor kan onder meer zijn, het hanteren van een buddysysteem een vergelijkbaar concept als de hartfalenpoli. !

78>8!6*'?#)#;+'=#'!! Vanuit de ervaringen zoals die uit het onderzoek naar voren zijn gekomen, is een aantal aktiepunten/aanbevelingen opgesteld. Hieronder worden de aktiepunten weergegeven. Aanbevelingen gericht op de organisatie van de zorg en begeleiding

1.

Aanbevelingen en aktiepunten Bied psychosociale zorg proactief, herhaaldelijk en direct aan. • • •

•

•

• 2.

Psychosociale zorg kan ook in de vorm van lotgenotencontact worden aangeboden. Met name partners van mensen met CVA lijken daar behoefte aan te hebben. •

3. !

Proactief aanbieden van psychosociale zorg. Herhaaldelijk aanbieden van psychosociale zorg. Geef directe, snelle toegang tot psychosociale zorg en indien dat niet mogelijk is: een bruikbaar alternatief. Zorg voor goede continuïteit van psychosociale zorg (niet plots na 2 sessies een andere psycholoog). Indien de respondent zegt geen behoefte aan psychosociale zorg te hebben, toch doorvragen (vanwege wellicht latente behoefte). Zorg voor een vergelijkbare leeftijd/levenservaring van de hulpverlener.

Indien er de wens is voor lotgenotencontact: organiseer dat in gelijkgestemde groepen.

Zorg voor betere continuiteit in de (psychosociale) 64!

zorg. Dit draagt bij aan het psychosociaal welbevinden van mensen. • •

Aanbevelingen gericht op de uitoefening van het vak door professionals (deskundigheidsbe vordering, kennis)

4.

5.

Aanbevelingen gericht op de manier waarop met mensen wordt omgegaan (communicatie, bejegening en voorlichting).

!

6.

7.

Organiseer een betere overgang van revalidatie naar huis. Organiseer een financiële tegemoetkoming fitnessfaciliteiten voor mensen met laag inkomen.

Expliciteer de hulpvraag heel specifiek. • Nu blijkt dat mensen met hart- en vaatziekten soms bij de ‘verkeerde’ hulpverlener terecht komen. Bijvoorbeeld: heeft de cliënt behoefte aan ondersteuning bij betekenisgeving of juist behoefte aan advies over meer praktische zaken? Of beide? Ontwikkel het specialisme psychosociale zorg voor mensen met hart- en vaataandoeningen: • Ontwikkel een specifieke visie op ‘herstel’ voor deze doelgroep en daarbij passende psychosociale zorg. • Sta expliciet stil bij het ondersteunen van het hervinden van zelfstandigheid en ‘sense of self’. • Specifieker aanbod voor mensen met hartfalen (in plaats van meer bewegen, leren letten op goede verdeling van energie). Zorg voor (meer) actuele en (beter) passende informatie voor patiënten en hun naasten. • Geef passende informatie. • Spits de wijze van informatieverstrekking toe op de persoon. Veel mensen hebben behoefte aan persoonlijk contact, betrokkenheid (in plaats van schriftelijk materiaal). Ontwikkel een aanbod dat mensen helpt meer kennis te vergaren over hun persoonlijk psychosociaal functioneren (bijvoorbeeld een training). • Bied psycho-educatie aan, waarin tevens aandacht is voor de relatie tussen lichaam en geest. • Ontwikkel/integreer een manier om mensen te ondersteunen bij het ontwikkelen van ervaringsdeskundigheid ten aanzien van het eigen lichaam. Zowel tijdens de revalidatieperiode als daarna.

65!

Aanbevelingen voor verder onderzoek

8.

Ontwikkel een manier om hulpverleners meer sensitief te maken voor de wijze waarop zij met patiënten omgaan, met hen communiceren en hen bejegenen. • Besef dat mensen met hart- en vaatziekten de behoefte hebben om begrepen te worden. • Besef dat mensen met hart- en vaatziekten de behoefte hebben te willen begrijpen wat er met hen is gebeurd. Neem bijvoorbeeld de tijd om uitgebreid uitleg te geven. • Bejegen mensen op een gelijkwaardige manier. • Beschouw de patiënt als mens. • Geef aandacht. • Toon een betrokken houding (ipv professionele distantie).

9.

Voer een kwantitatieve vervolgstudie uit onder een groot aantal respondenten. Op die wijze kunnen de uitkomsten van dit onderzoek worden getoetst en gevalideerd voor grotere patiëntengroepen. Het gebruik van gemixte methoden in wetenschappelijk onderzoek, versterkt de kwaliteit van onderzoek (Greene, 1989 ; O’Byrne, 2007).

10.

Organiseer een ‘ontwerpatelier’ om de uitkomsten van het onderzoek naar de praktijk te vertalen. De implementatie van de uitkomsten van het onderzoek staat of valt met de wijze waarop ze door professionals worden ontvangen. Alle respondenten benadrukten unaniem dat de psychosociale zorg beter kan. Tijdens een bijeenkomst worden de resultaten van het onderzoek voorgelegd aan professionals uit het veld. Professionals reageren op de perspectieven van patiënten en gaan ermee aan de slag.

!

66!

11.

Voer nader onderzoek uit naar ‘verhaallijnen’ van mensen met hart- en vaataandoeningen. De ervaringen van mensen met hart- en vaatziekten en CVA zijn sterk gesitueerd. Het is niet altijd te verklaren waarom,voor wie en op welke manier een situatie als stressvol wordt ervaren en daarmee als keerpunt wordt gezien, van waaruit zich een bepaalde waardenoriëntatie toont. Dat betekent niet dat we niets kunnen zeggen. Maar we dienen dit wel bij het werken met de uitkomsten van dit onderzoek in gedachten te houden. Daartoe hebben we het hoofdstuk waarin verhalen op hun ‘plots’ zijn geanalyseerd opgenomen, hoewel dit buiten de oorspronkelijke onderzoeksvraag valt. Nadere uitwerking naar de plots en hun samenhang met waardenoriëntaties is wenselijk.

. .

!

67!

! !

!

68!

Literatuur Abma, T. & Widdershoven, G.A.M. (2006). Responsieve methodologie. Interactief onderzoek in de praktijk. Den Haag: Lemma. Abma, T. & Broerse, J. (2007). Zeggenschap in wetenschap. Patientenparticipatie in theorie en praktijk. Den Haag: Lemma. Affleck, G., Tennen, H., Croog, S., Levine, S. (1987). Causal attribution, percieved benefits and morbidity following a heart attack: an eight year study. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55: 29-35. Aldwin, C.M., Sutton, K.J. & Lachman, M. (1996). The development of coping resources in adulthood. Journal of personality, 64: 837-871. Baart A., Grypdonck M. (2008). Verpleegkunde en presentie. Lemma, Den Haag. Erp J van, Hinnen C, Sanderman R. Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten. 2006. Bilthoven. Nederlandse Hartstichting Clarke, P. (2009). Understanding the experience of stroke: a mixed method research agenda. The Gerontologist, 49 (3) 293-302. Emanuel E.J., Emanuel L.L. (1992) Four models of the physician-patient relationship. JAMA, 267:2221-2226 Greene, J.C. et al (1989). Toward a Conceptual Framework for Mixed-Method Evaluation Designs. Educational Evaluation and Policy Analysis September 21, 11: 255274. Guba, E.G. & Lincoln, Y.S. (1989). Fourth generation evaluation. Newbury Park: Sage Publications. Kamphuis H.C. (2005). Het eerste jaar na implantatie: Een kwalitatieve studie naar de ervaringen van patiënten met een implanteerbare defibrillator. www.stin.nl McAdams e.a., (2001). Narrating life’s turning points: redemption and contamination. In: Turns in the road, narrative studies of lives in transition. American Psychological Association, Washington DC. Nilsen, E.S. et al (2010). Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material. Cochrane Library, issue 1. O’Byrne, P. (2007). The advantages and disadvantages of mixing methodes: an analysis of combining traditional and autoethnographic methods. Qualitative Health Research, 17, 1381-1391. Park, C.L., Cohen, L.H., Murch, R.L. (1996). Assesment and prediction of stress-related growth. Journal of Personality, 64: 71-105. Richtlijn Hartrevalidatie 2010 !

69!

Taylor, S.E., (1983). Adjustment to threatening events: a theory of cognitive adaptation. American Psychologist, 38: 624-630. Tedeschi, R.G. & Calhoun, L.G. (1995). Trauma and transformation: growing in the aftermath of suffering. Thousand Oaks, Califonia, Sage Publishers. Schipper, K., Abma, T.A., Zadelhoff, E. van, Griendt, J. v(.!+#;!<%#*&#;!0=!>! ?%+dershoven, G.A.M (2010). ‘What does it mean to be a patient research partner? An ethnodrama’. Qualitative inquiry. doi:10.1177/1077800410364351. Vaillant, G.E. (1977). Adaptation to life. Boston: Little, Brown Publishers. De Wit, M. & Berlo, S. (2010). Aanbevelingen voor het samenwerken met onderzoekspartners in wetenschappelijk onderzoek. In: Reflectie en Participatie in Zorg. Redactie: Abma, T., Visse, M., Molewijk, B., Widdershoven, G. Den Haag, Lemma.

!

70!

BIJLAGE I: Incidentiecijfers, Bron VTV 2010 Figuur 1: Incidentie (per 1.000) van beroerte in 2007 naar leeftijd en geslacht.

! Figuur 2: Incidentie (per 1.000) van coronaire hartziekten in 2007 naar leeftijd en

geslacht

!

71!

Figuur 3: Incidentie (per 1.000) van hartfalen in 2007 naar leeftijd en geslacht.

! ! ! ! !

!

72!

!

BIJLAGE II: topiclijst Doel onderzoek: in kaart brengen van het perspectief vanuit eigen ziektegeschiedenis en levensloop, van mensen met hart- en vaatziekten en CVA op behoeften aan psychosociale ondersteuning en mogelijke suggesties ter verbetering Centrale vraag: Hoe ervaren mensen met hart- en vaatziekten en CVA de psychosociale zorg en welke suggesties hebben zij voor verbetering? Uitgangspunten in de topiclijst: -

Identificatie en beschrijving van kritieke momenten in ziektegeschiedenis en leven en wisselwerking ertussen (hartfalen/coronaire hartziekten/CVA)

-

Inzicht in ervaren behandeling en begeleiding op psychosociaal gebied

-

Inzicht in mogelijke suggesties ter verbetering

Vanuit Integraal Aanpassingsmodel bij Ziekte (IAZ): Herstelfase, Verwerkingsfase en Aanpassingsfase. Met nadruk op aspecten zoals verschillen per persoon, diagnose (hartfalen/coronaire aandoening/CVA), geslacht, leeftijd, acuut of chronisch ziek worden. Hartfalen Hoe is het Ziektegeschiedenis! eerste klachten en ontstaan ziekte Behandeling en verwijzing Herstelfase Streven naar herstel en het minimaliseren van de lichamelijke gevolgen - huidige gezondheidstoestand - fysieke problemen: bv kortademigheid, vermoeidheid - denken, voelen, doen Herinner je je waardevolle momenten uit die tijd? Verwerking/aanpassingsfase Aanpassingsproblemen: - sociale steun (ervaren steun, instrumentele, emotionele steun en structurele steun) - vaardigheid om met de ziekte om te gaan - sociale isolatie en functionele status, therapietrouw - heropname, kans op sterven - denken, voelen, doen Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interactie: - beperking in sociale activiteit - verandering van rol in gezin/relatie: ongelijkwaardigheid; angst bij partner - problemen met seksualiteit: stoornissen - angst - depressie: mogelijk gevolg: niet opvolgen medisch advies over medicatie en leefstijl - denken, voelen, doen - wat is nu belangrijk

!

73!

Verlaagde kwaliteit van leven: - fysiek welbevinden, psychisch welbevinden en sociaal welbevinden - functionele capaciteit, ideeën over gezondheid, werk, vrijheid, financiële situatie en spiritualiteit Hoe ervaar je zorg nu? Heb je het gevoel dat je hebt verwerkt wat er is gebeurd ? Zo ja, hoe? Hebben zich daarin waardevolle momenten voorgedaan? Hoe was het Hoe leefde je voor ziek worden? Wat vond je belangrijk, wat deed je, hoe was je lichamelijke, geestelijke gesteldheid? Werk/thuis? Vrienden/familie? Andere gebeurtenissen in het persoonlijk leven Hoe zal het worden Verder gaan met het leven: - revalidatie - relatie - werk (hervatting) Coronaire hartziekten Hoe is het Ziektegeschiedenis Eerste klachten en ontstaan ziekte, acuut? Behandeling en verwijzing Herstelfase Streven naar herstel en het minimaliseren van de lichamelijke gevolgen - huidige gezondheidstoestand - fysieke problemen: bv vermoeidheid, gebrek aan energie; maar ook fysieke verbetering - denken, voelen, doen Herinner je je waardevolle momenten uit die tijd? Verwerking/aanpassingsfase Aanpassingsproblemen: - sociale steun (ervaren steun, instrumentele, emotionele steun en structurele steun) - vaardigheid om met de ziekte om te gaan - sociale isolatie en functionele status, therapietrouw, leefstijl bv roken - heropname, kans op sterven - minder fysiek herstel dan verwacht - denken, voelen, doen Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interactie: - beperking in sociale activiteit - verandering van rol in gezin/relatie: ongelijkwaardigheid; angst bij partner - problemen met seksualiteit, vooral hervatting - angst/onzekerheid o.a. voor herhaling, oproepen eerdere trauma’s - depressie: mogelijk gevolg: niet opvolgen medisch advies over medicatie en leefstijl langdurig? stress - verminderde fysieke activiteit - denken, voelen, doen - wat is nu belangrijk Verlaagde kwaliteit van leven: - fysiek welbevinden, psychisch welbevinden en sociaal welbevinden

!

74!

- functionele capaciteit, ideeën over gezondheid, werk, vrijheid, financiële situatie en spiritualiteit Hoe ervaar je zorg nu? Heb je het gevoel dat je hebt verwerkt wat er is gebeurd ? Zo ja, hoe? Hebben zich daarin waardevolle momenten voorgedaan? Hoe was het Hoe leefde je voor ziek worden? Wat vond je belangrijk, wat deed je, hoe was je lichamelijke, geestelijke gesteldheid? Werk/thuis? Vrienden/familie? Andere gebeurtenissen in het persoonlijk leven Hoe zal het worden Verder gaan met het leven: - revalidatie - relatie - werk (hervatting) CVA Hoe is het Ziektegeschiedenis Eerste klachten en ontstaan ziekte, acuut? Behandeling en verwijzing Herstelfase Streven naar herstel en het minimaliseren van de lichamelijke gevolgen - huidige gezondheidstoestand - fysieke problemen - denken, voelen, doen Herinner je je waardevolle momenten uit die tijd? Verwerking/aanpassingsfase Aanpassingsproblemen: - sociale steun (ervaren steun, instrumentele, emotionele steun en structurele steun) - vaardigheid om met de ziekte om te gaan: afhankelijkheid, controleverlies - sociale isolatie, leefstijl - heropname, kans op sterven - blijvende fysieke problemen zoals chronische ernstige vermoeidheid en uithoudingsvermogen, afname functies en basisvaardigheden, pijn - cognitieve problemen, zoals afasie, geheugenstoornissen of verminderde intelligentie - emotionele problemen - communicatieproblemen - denken, voelen, doen Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interactie: - beperkt in het dagelijks functioneren (ADL), bv boodschappen doen, vrije tijd besteding, werk en autorijden, verplaatsen buitenshuis en het bereiden van maaltijd en huishoudelijk werk - beperking in sociale activiteit, meer thuis, sociale isolatie - verandering van rol in gezin/relatie: ongelijkwaardigheid; angst bij partner door afhankelijkheid, incontinent, snel geïrriteerd, vergeetachtig, beschuldigend of achterdocht van patiënt. Fysiek geweld, kinderlijk gedrag en overtrokken reacties. Initiatiefverlies, onverschilligheid, karakterveranderingen - reacties van verzorgers: shock, verbijstering, angst, bedroefdheid of depressie, boosheid, schuldgevoelens, rouw om wat de patiënt en zijzelf hebben verloren, frustratie en geïrriteerdheid, eenzaamheid, schaamte voor de toestand van de patiënt, schaamte voor hoe zij zelf reageren, schaamte voor het feit dat ze hulp nodig hebben, hulpeloosheid en uitputting - problemen met seksualiteit, intimiteit - angst/onzekerheid o.a. voor herhaling

!

75!

- depressie, langdurig? Stress - cognitieve problemen, afasie etc - wat is nu belangrijk Verlaagde kwaliteit van leven: - fysiek welbevinden, afname ADL, psychisch welbevinden en sociaal welbevinden - functionele capaciteit, ideeën over gezondheid, werk, vrijheid, financiële situatie en spiritualiteit Hoe ervaar je zorg nu? Heb je het gevoel dat je hebt verwerkt wat er is gebeurd ? Zo ja, hoe? Hebben zich daarin waardevolle momenten voorgedaan? Hoe was het Hoe leefde je voor ziek worden? Wat vond je belangrijk, wat deed je, hoe was je lichamelijke, geestelijke gesteldheid? Werk/thuis? Vrienden/familie? Andere gebeurtenissen in het persoonlijk leven Hoe zal het worden Verder gaan met het leven: - revalidatie - relatie - werk (hervatting)

!

76!

F,D0/1-#$$$ Boomstructuur

coronaire ziekten#

Betekenis van de kleuren: Groen: keerpunten Geel duiding van de respondenten Lila: bijbehorende emoties

!

77!

angst voor mogelijke dood

benauwd, zweten

angst voor de kinderen

felle pijn rug dicht geknepen keel

pijn

linkerarm aan bureau dokter laconiek het is gebeurd, ik had dood kunnen zijn

infarct

reactie

geen paniek

eerste klachten

moeizaam

hartkloppingen hartstilstand hartstilstand man + kinderen bellen

blijft elke dag aanwezig in stilte lijden

moeizame ademhaling, energie verdwenen

voor herhaling

hulp duurt lang

voor de dood

wil geen vervanger

hulp huisarts

alertheid

geen hulp

kwam niet

ik had dood kunnen zijn

geen rust in hoofd

adequate zorg

kon niet terecht

niet zeuren

laconiek

heftige pijn in buik serieus genomen worden

vertrouwen

verklaring zoeken acceptatie

astma cardiale

als het ergste ervaren

teleurgesteld

eigen lijf

astma aanval

symptoom herkenning

zelf bloeddruk meten wil niet telkens naar ziekenhuis

tijdens OK in ziekenhuis

angst

onzekerheid

reanimatie

naar buiten met telefoon

veel emoties stierf 1000 doden

altijd medicatie mee catheterisatie

waarom? wat nu?

coronair vaatspasme 3x

meer tevredenheid

omgaan met ziekte reflectie

diagnose

apart geval

relativering leven

coronair vaatspasme kransslagaders schoon

over praten

hartfalen

nu behoefte aan psycholoog geeft zekerheid

uitgaan van eigen kracht

naar het ziekenhuis

ambulance wilde niet komen

van alles naar niets

thuis

goed plannen

zelfmanagement

informatie

voldoende

dingen voor jezelf houden

behoefte aan kennis

gillende sirenes

ook voor partner

meer plezier

onduidelijk

geen verklaring

angst

vertrouwen opbouwen

niet alleen weg

door arts-ass

gepruts

goed luisteren naar eigen lichaam

mondigheid angst postcode

rust en regelmaat rusten als tevoren

ik mocht niet blijven

plaatsingsprobleem

emotionele chantage

stoppen met roken minder drinken

niet gehoord voelen weinig inleving

leefstijl aanpassen

matig

onbegrip

zorg in ziekenhuis

minder werken zorg

niet op maat

met de kleinste dingen ingrijpend

voelt veilig

acute fase

ze moet een ander leven leiden heel bang

contact vpk hartfalenpoli

interesse

nooit meer helemaal

gelukkig

dankbaar en irritatie tijd

veel angst voor herhaling ze moet meer sporten

veel vertrouwen

praten en emoties tonen

voornamelijk technisch

partner

goed gesprek met jonge kinderen tegenstrijdige adviezen

zorg van specialist

veel verschillende artsen

niet alles bespreken

ontzien

opvangen dichter bij elkaar

invloed op familie

geen antwoorden

chronische fase

verschil in hanteren

relatie

weinig informatie operatie

wennen aan beperkingen vertrouwen

onmogelijk dotteren

gelukt

veel steun kinderen

nogmaals stent

ontzien

Coronaire ziekte

stent

dicht

niet alles bespreken opvangen

bezorgd, bang steun moet actief geboden worden

bypass

open hart chirurgie

septumdefect

weinig

steun

hartfalenpoli

naar huis gestuurd

uitstel behandeling

behandeling ziekte

pacemaker

afhankelijkheid apparaat

ziekenhuis

moeilijk om te krijgen informatie

geen overleg plaats kastje

achtergehouden behoefte aan weten

geen info vooraf erkenning

weinig vertrouwen

ICD

registratie ritmestoornis open hart chirurgie

bij doodgaan weinig info over consequenties PM

gelaserd gevolgen ziekte en behandeling

weer vertrouwen in eigen lichaam

zinvol

conditie opbouwen

nazorg

fysiotherapie

bedreigend

traumatisch

hartfalen nee

dietist

vertrouwen

geen behoefte

stimuleert haar zoeken naar kennis

onbegrip

automatismen

kennistekort

specialist

geen zorg op maat

klakkeloze aanname ongezonde leefstijl

geen zorg op maat

goed gesprek, ook met dochter

technische hufters

hulp bij acceptatie

psycholoog

niet zoeken naar verklaringen

vond partner te dominant

revalidatie geen behoefte

huisarts

niet aangeboden

steun

ja nee

te vroeg afgekeurd

zelf geregeld heel plezierig

begrip werkgever onbegrip werkgever

rust om te integreren

info bijeenkomst familie werk

financiele kosten 2e keer wel

flutteren

cardioversie

afgaan ICD

zelf geregeld wel behoefte

na programma niets meer

weinig begrip collegae met beperkingen meteen weer aan het werk

eerste keer niet

parttime

revalidatieprogramma

afgestemd op infarct niet op hartfalen

belangrijk

niet aangeboden roken

schuldgevoel boosheid angst

maatschappij

sociale omgeving

veel

steun

weinig

nieuwsgierigheid

naar huis

geen behoefte maken je ziek

zelfontwikkeling

werk

ambitie

lotgenoten

stress

ongezonde leefstijl

hoge bloeddruk

ziekte niet zichtbaar

concentratiekamp Chili vml Joegoslavie WO II

oorlog

onzeker gevoelens

goede gezondheid ernstige ziekte moeder overlijden ongeboren kind

toekomst invloed andere gebeurtenissen

trauma's in familie

overlijden zoon

moeilijk om plannen te maken breuklijn in toekomstvisie en verwachtingen God onschuldig

partner infarct diabetes

partner is er niet gerust op

comorbiditeit

klacht medisch tuchtcollege partner overleden zelfmoord broer tijdens ziekte haar verhaal overheerst eigen ziekte

je moet het allemaal zelf doen laconiek

infarct vader

onbegrip

praatcafe

dochter terminaal

drama's in familie

partner CVA partner CVA + prostaatcarcinoom overlijden zoon

boomstructuur coronaire ziekten definitief.mmap - 2-8-2010 - Mindjet

geen landelijke dekking vrijwilliger

niet altijd serieus genomen

angst voor ontstaan ziekte

jappenkamp

verhaal partner overheerst eigen ziekte

erg gemist

hart en vaatgroep

roken

vliegen inductiekoken

cardioversie

klikte niet, gestopt

goede voeding minder verplichtingen

verkeerde medicatie goed

het zit in de genen bij die familie

veel fruit fysio en yoga

eigen verantwoordelijkheid

F,D0/1-#$J#Boomstructuur

CVA#

Betekenis van de kleuren: Groen: keerpunten Geel duiding van de respondenten Lila: bijbehorende emoties

!

78!

hard werken

lotgenotencontact

elke dag

operatie + medicijnen

operatie

ziekenhuis

medicatie

incontinent

uitzaaiingen in botten prostaatcarcinoom

scheiding 2x

zus overleden

andere ziektes

tijdens ziekte

voor ontstaan ziekte

acute fase

trauma's in familie

gebeurtenissen in familie

andere ziektes

wel eens een TIA

zwager overleden

moeder overleden

partner 2x hartinfarct

diabetes

partner

geen klachten

werkt in zorg

heeft het moeilijk

vrij van werk voor zorg

behadeling

diagnose

behandeling

partnergroep CVA

revalidatiecentrum

blijven werken

geen revalidatie

ergotherapie

logopedie

fysiotherapie

anders teveel overnemen

weinig zinvol

niet nodig

heel goed

priegelige oefeningen

zelfvertrouwen

zelfstandigheid

revalidatie-arts

6 weken extern

3 maanden intern

boomstructuur CVA definitief.mmap - 2-8-2010 - Mindjet

weinig motiverend

fietsen

bekaf

nooit meer autorijden

planning moeizaam

traplopen

niet zinvol

niet geaccepteerd

keuze voor andere zorg

uitgerevalideerd

veel betutteling

geen info over CVA vereniging

veel gelachen

goede zorg

psycholoog

operatie

fantastisch ziekenhuis

veel respect voor vpk

geen tijd om na te denken

geen hulp meer

onervaren

te jong

goede zorg

2 weken stroke afdeling

uit het boekje

gespreksgroep

goede zorg

slechte zorg in buitenland

gevolgen

hersenbloeding

tweede infarct

herseninfarct

naar het ziekenhuis

eerste klachten

vernauwing slagader

gevolgen

gevolgen

gevolgen

blauw zwaailicht

niet operabel

moe

weinig geduld

onprettige bejegening

afasie

doodmoe

geheugenverlies

praten over doelen niet met patienten

geen hulp meer

nee!

verbetert niet

blij

neglect

links verlamd

minder fijne motoriek

te beperkt

snel moe

kort lontje

vergeetachtig

hemianopsie

linkerkant uitgevallen

teveel prikkels

voelde iets gebeuren

weet niet precies wat er gebeurde

geen besef van ernst

moe

dingen laten vallen

geen hypo

betekenis niet duidelijk

partner zag dat het niet goed was

scheuten in de nek

verlamming kwam snel

volledig onverwacht

tijdens vakantie in het buitenland

ik moet even liggen

onvolledige behandeling

minder alleen

frustratie

hulp via buren

geen emoties

geen klachten

invloed andere gebeurtenissen

CVA

toekomst

bang

je moet niet nadenken maar doet het toch

partner is strohalm

mag nog autorijden

weinig klik

fantastisch

lotgenoten

informatie

herkenningspunten

themadagen

veel ouderen

teleurstelling

opkroppen

steeds meer aanvaarding

moeilijk te accepteren

mogelijkheden opnieuw autorijden

weinig begrip werkgever

WAO/WW

vrijwilligerswerk

wordt te belastend

fijne contacten

gelukkig

praten/contact

activiteiten

verlies pijnlijk

geen recidief niet denken aan recidief

beschermengelen

6 maanden tot 12 jaar

weer autorijden

pluk de dag

rijbewijs

activiteitencentrum

structuur

patientenvereniging

CBR

contact vakbond

teleurstelling

lekker buiten

leuk

verlies

geen beroepsvervoer meer

lotgenoten

werk

gestopt met winkel

zomers de tuin

veel steun

niet geaccepteerd in koor

boosheid

informatie zoeken

hemianopsie

kerk

weer fietsen

PGB

lotgenoten hemianopsie

fysiotherapie

weinig steun

zelf geregeld

stoppen met werken

ontkenning eigen kennis en kunde

niet serieus genomen

klikte niet

scheiding

roept boosheid op

contact bedrijfsarts

thuiszorg

MEE

contact partner

vooraf betalen

hoe loopt dit af

wat is me overkomen

heel zinvol

sociale omgeving

houdt gewoon op

maatschappij

nazorg

schrikken

zorg via huisarts

info voor partners

psycholoog

fysiotherapie

hartenark

huisarts

leren omgaan

niet meer oppassen bij kleinkinderen

bijwerken (78jr)

partner moet alles onthouden

niets overnemen

hechter

erg bezorgd

wennen

na eerste infarct scheiding

geheugenverlies

veel financiële kosten

moet het vragen

omgaan met boosheid/agressie

leren wat wel/niet kan

leren vragen om hulp

alles plannen

schaamt zich daarvoor

niet meer doe het zelven

goed op jezelf letten

veel emotioneler

zelfstandigheid

eigen tempo noodzakelijk

geen hulp revalidatiecentrum

kinderen

partner

beperkingen

na 2 maanden emotionele dip

invloed op familie

vooruit kijken, niet meer achterom

chronische fase

thuis

omgaan met ziekte

erg energie verdelen

's morgens moet alles eerst op gang komen

wat ik niet kan, moet een ander maar doen

trainen, trainen

verandering zorgverleners

zelf sturen

niet opgeven

doelen halen, dat motiveert

eigen verantwoordelijkheid nemen

lichaamsbeleving

zelfbeeld

het is nu eenmaal gebeurd

dezelfde persoon gebleven

veerkracht

/'01%2(.3!Boomstructuur van genoemde waarden!

!

79!

financiële informatie

sociaal actief zijn

blijven oefenen

bezig zijn

belangrijk

professionele zorg

lotgenotencontact

zingeving/ betekenis

zorgen voor zichzelf

behoefte aan hulp

boomstructuur waarden.mmap - 2-8-2010 - Mindjet

psycholoog met (levens)ervaring

gat na revalidatieperiode

themadagen CVA vereniging

uitwisseling

herkenning

ontwikkelen eigen kracht

pluk de dag

optimisme

eigen initiatief voor hulp en ondersteuning

niet opgeven

serieus genomen worden

gat na revalidatieperiode zelf opvullen

WW, WIA, WAO

omgang agressie

CVA

Waarden

coronaire ziekten

over

maatschappij

actief aanbieden

gehoord worden

partners meer betrekken

moeizamer

naar elkaar toe

inzet en liefde

opgebeurd worden

niet alleen over ellende

mankeren ze wel wat

na 1 jaar weer aanbieden serieus genomen worden

psycholoog

psychosociale zorg bij revalidatieprogramma

eigen verhaal vastleggen/vertellen

eigen gang kunnen gaan

praten en emoties tonen

bezig blijven

heft in handen nemen

tijd geven

luisteren naar eigen lichaam

relativeren

andere dingen waarderen

toekomst zien

vertrouwen hebben

berusten in beperkingen

vooruit kijken, niet achterom

pluk de dag

bezinning

niet

Hart en vaat groep zit niet in elke regio

zelf naar oplossingen zoeken

liefst op eigen kracht

voor partner

voor zichzelf

hart en vaatpatienten zien er gezond uit

relatie met partner

professionele zorg

zorgen voor zichzelf

zingeving/betekenis

lotgenotencontact

wel

geen hulp

veel hulp

over ziekzijn

WAO/WIA/WW/UWV

behoefte om te weten, verklaringen

behoeften aan hulp

informatie

onzekerheid is verlammend