Project Zorgprogrammering palliatieve zorg Eindrapportage

Project Zorgprogrammering palliatieve zorg Eindrapportage

Bestuur VIKC Contactpersoon namens het bestuur R. Koppejan, programmaleider palliatieve zorg VIKC Auteur Henk-Jan de Winter, programmacoördinator palliatieve zorg IKNO, projectleider September 2008

3

Project Zorgprogrammering Palliatieve Zorg | Eindrapportage

4


Inhoudsopgave

Voorwoord 1 Inleiding

7 8

2 Samenvatting

9

3 Probleemstelling en projectopdracht 4 Projectorganisatie

10

11

5 Uitkomsten ontwikkelfase 6 Uitkomsten toetsfase

12

13

7 Uitkomsten evaluatiefase

14

7.1 Inhoud van het stramien zorgprogrammering 14 7.1.1 Randvoorwaarden voor het werken met het stramien 14 7.1.2 Fasering van het patiëntenproces 14 7.1.3 Probleemgebieden 15 7.2 Evaluatie van werken met het stramien zorgprogrammering binnen de netwerken 7.3 Resultaten in de netwerkregio’s 16 7.4 Projectondersteuning 17 7.5 Overige projectresultaten en presentaties 18

8 Conclusies en aanbevelingen 9 Voorstel voor vervolg Bijlagen B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7

5

19

21

23

Samenstelling project- en werkgroepen 24 Stroomschema fasering palliatieve zorg 28 Overzicht problemen en format model bij aanvang toetsfase Factsheet doel stramien palliatieve zorg 31 Model na evaluatie (definiteve versie) 32 Aanbiedingsbrief Platform palliatieve zorg 34 Geraadpleegde literatuur 35


29

15

6


Voorwoord

Voor u ligt de eindrapportage van het Project ‘Zorgprogrammering palliatieve zorg’. Dit project kan worden gekenschetst als een dynamisch en innovatief ontwikkelproject. Dynamisch, omdat de dynamische omgeving van de palliatieve zorg in Nederland en het concept van netwerkmanagement daarom vraagt. Innovatief en ontwikkelend, omdat het stramien voor zorgprogrammering tot stand is gekomen op basis van een globaal idee en enkele globaal uitgewerkte uitgangspunten. In het project stond lerend innoveren centraal. De deelnemers zijn de uitdaging aangegaan om met elkaar dit proces te doorlopen. Zij hebben het proces centraal gesteld, zonder daarbij het beoogde resultaat en de projectdoelen uit het oog te verliezen. Het leidende principe was om daarbij van elkaar te leren en inzichten te delen. Essentieel daarbij is de bereidheid om van elkaar te leren en open te staan voor elkaar. Dat is ook de belangrijkste succesfactor gebleken. Dit heeft geleid tot een uitkomst waarmee alle betrokkenen verder kunnen en willen werken. Deze aanpak had niet kunnen werken zonder de inzet en betrokkenheid van velen. Allereerst uiteraard de deelnemende netwerken palliatieve zorg. Hun deelname aan het project was toch min of meer een sprong in het diepe. De netwerken hebben deze sprong aangedurfd: chapeau! De resultaten van dit project waren zeker niet gehaald zonder de bijzondere inzet en betrokkenheid van de negen netwerken die hebben meegewerkt aan het project. De netwerkcoördinatoren van deze netwerken en de leden van de regionale werkgroepen hebben enorm veel inzet geleverd vanuit een grote motivatie om de palliatieve zorg in de eigen regio beter vorm te geven. De leden van de werkgroep Vernieuwing van AGORA zijn bereid geweest om als klankbordgroep mee te denken over de ontwikkeling en voortgang binnen het project. Hun tips en suggesties zijn zeer waardevol geweest. De inzet van organisatiepsycholoog Gerard Muller als externe begeleider voor de landelijke bijeenkomsten met de netwerken is hoog gewaardeerd. Mede door de diverse werkvormen en de kundige begeleiding van Gerard is enorm veel dynamiek in het groepsproces van het project ontstaan. Dat was een onmisbare schakel voor het bereiken van de projectresultaten. De communicatie met Ria Koppejan als contactpersoon namens het bestuur van de VIKC en als opdrachtgever is altijd heel open en verfrissend geweest. Ria, dank voor het vertrouwen dat je in ons hebt gesteld en nog steeds hebt om van het project iets moois en goeds te maken. Last but not least wil ik uiteraard graag stilstaan bij de projectgroep: Marlene Middelburg, Marijke Wulp, Marjolein van Meggelen en Anneke Dekkers. (bij aanvang van het project Arianne Brinkman, Marijke Kastermans en Herman Haverkort). Een kleine, slagvaardige groep mensen, die met een enorme inzet en motivatie erg veel werk hebben verzet. Het was niet altijd gemakkelijk, sommige keuzes waren lastig en de samenstelling is tussentijds fors gewijzigd, maar het is gedurende het gehele project gelukt om met elkaar een goed team te zijn. We hebben goed en erg prettig met elkaar samen gewerkt en aansprekende resultaten geboekt. Henk-Jan de Winter, IKNO, projectleider Enschede, september 2008

7


1 Inleiding

Doel van het Project Zorgprogrammering Palliatieve zorg was een hulpmiddel voor de netwerken palliatieve zorg te ontwikkelen dat het mogelijk maakt de kwaliteit van de palliatieve zorg in de regio’s inzichtelijk te maken en die vervolgens te verbeteren. Palliatieve zorg ondersteunt patiënten bij het afronden van het bestaan en het nemen van afscheid. Hierbij staat kwaliteit van leven, kwaliteit van sterven en kwaliteit van rouwverwerking centraal. De WHO hanteert voor palliatieve zorg de volgende definitie, die ook in het kader van dit project gehanteerd wordt: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met levensbedreigende aandoeningen, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering, zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.’ 1) In het project is dit hulpmiddel door en voor de netwerken ontwikkeld. Het project is fasegewijs vormgegeven: ontwikkelen, toetsen en evalueren. Daarnaast is van meet af aan de doelgroep bij het ontwikkelproces betrokken en is geprobeerd optimaal gebruik te maken van de expertise en ervaringen die binnen de netwerken beschikbaar zijn. Door samen met de netwerken en ikc’s in regionale werkgroepen ervaringen op te doen en kennis te delen, is draagvlak voor het model gecreëerd en zijn tijdens het ontwikkelproces ‘expertise eilanden’ ontstaan. Deze expertise eilanden kunnen in het landelijke implementatieproces een belangrijke ondersteunende rol spelen voor de netwerken die met het model aan de slag willen gaan. In deze eindrapportage doen we verslag van de uitkomsten van het project. Hierbij wordt de fasegewijze vormgeving van het project gevolgd. Eerst wordt stil gestaan bij de ontwikkelfase van het project, vervolgens bij de toetsfase en de resultaten van de evaluatie. Tenslotte geven we conclusies en aanbevelingen.

1) WHO: 2006

8


2 Samenvatting

Conform de projectopdracht heeft het project geleid tot een hulpmiddel dat de lokale netwerken palliatieve zorg in Nederland kunnen gebruiken om in hun regio’s de kwaliteit van de palliatieve zorg inzichtelijk te maken en te verbeteren. Met, door en voor netwerken is op intensieve en interactieve wijze gewerkt aan dit stramien. Het resultaat is een compact model, waarbinnen op verschillende manieren en met diverse methoden gewerkt kan worden aan de verbetering van de palliatieve zorg op netwerkniveau. Het stramien maakt het mogelijk om informatie en kennis die op landelijk, regionaal en lokaal niveau beschikbaar is op te nemen, te delen en te bewerken. Afhankelijk van de doelstellingen van de netwerken en de daarop gestoelde werkwijze is het mogelijk om een zorgprogramma op netwerkniveau te ontwikkelen, dat inzicht geeft in de mogelijkheden van palliatieve zorg, maar ook inzicht geeft in verbeterpunten en hiaten in het zorgnetwerk. Digitale ontsluiting van het stramien is noodzakelijk om in meer netwerken met dit stramien te kunnen werken. Daarnaast is in het project ervaring opgedaan met verschillende ondersteuningsvormen op diverse niveaus. Voor het stramien bestaat veel draagvlak bij de netwerken palliatieve zorg. Veel netwerken willen er dan ook mee aan de slag. Om dat mogelijk te maken is een landelijk implementatietraject noodzakelijk, waarin de in dit project opgedane ervaringen met verschillende en actieve ondersteuningsvormen en projectsturing kunnen worden gebruikt en verder uitgebouwd.

9


3 Probleemstelling en projectopdracht

In het project is op basis van de volgende probleemstelling gewerkt: ‘De afgelopen jaren is in toenemende mate aandacht gekomen voor de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. De demografische ontwikkelingen als toenemende vergrijzing, het gegeven dat door het toenemen van mogelijkheden van curatieve behandelingen en het ouder worden van de mens meerdere gezondheidsproblemen gaan spelen zorgen voor een toenemende druk op de gezondheidszorg in Nederland. De toename van comorbiditeit en mogelijkheden van behandeling maken ook, dat de problematiek in de palliatieve zorg complex is 2). Verschillende ziektebeelden en bijbehorende symptomen maken, dat diverse hulpverleners bij de zorg betrokken zijn en inzet van middelen en kennis meer op elkaar afgestemd moet worden. In de palliatieve zorg staat de zorgbehoefte van de patiënt centraal. De zorgvraag van de patiënt is leidend bij de inzet van zorgen dienstverlening. Deze zorgvraag kan betrekking hebben op somatische, psychische, sociale en spirituele aspecten van het menszijn. Dit alles vraagt maatwerk en stelt hoge eisen aan de kwaliteit van zorg. De ontwikkeling van de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening wordt geremd door een tekort aan eenduidigheid, transparantie, toegankelijkheid van en samenhang in de zorgverlening. De professionals en netwerken palliatieve zorg hebben de wens geuit om toe te werken naar een zorgprogramma palliatieve zorg. In het Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg 3) wordt dit aangegeven als een stramien, dat moet dienen ter ondersteuning van de netwerken palliatieve zorg.’ (uit: Plan van aanpak).

• • • • • •

Deze probleemstelling heeft geleid tot de volgende projectopdracht: ‘Ontwikkel een model voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg dat als hulpmiddel dient voor de netwerken palliatieve zorg. Het model dient vanuit behoeften van patiënten vorm te worden gegeven. Hierbij wordt uitgegaan van een fasering in het zorgproces die deels ontleend is aan het richtlijnenboek van de VIKC en verder is uitgewerkt binnen de werkgroep thuiszorg van AGORA, op basis van het concept dat is ontwikkeld in het netwerk palliatieve zorg Roermond: Markering van de palliatieve fase; Fase van heroriëntatie op het veranderd perspectief; Periode van relatieve balans; Fase van multiple problematiek; Stervensfase; Fase van nazorg. Binnen de onderscheiden fasen van het zorgproces zullen de problemen, wensen en/of behoeften voor hulpverleners herkenbaar worden gedefinieerd. De netwerken kunnen, aan de hand van dit model en vanuit het perspectief van de patiënt, de samenwerkingsafspraken, instrumenten en werkwijzen binnen het netwerk vastleggen en op die manier komen tot een regionaal zorgprogramma palliatieve zorg.’ (uit: Plan van aanpak)

2) Palliatieve zorg: Richtlijnen voor de praktijk, VIKC, 2006 3) Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg, Agora, Bunnik, 31 mei 2006.

10


4 Projectorganisatie

1 2 3 4 5 6 7 8 9

Voorafgaand aan de daadwerkelijke start van het project is de projectstructuur vorm gegeven en zijn per IKC regio netwerken palliatieve zorg benaderd met het verzoek te participeren in het project. Dit heeft geresulteerd in de deelname van negen netwerken, per IKC regio één netwerk: Netwerk Noord- en Oost Flevoland (IKA) Netwerk Oostelijk Zuid-Limburg (IKL) Netwerk Utrecht Stad (IKMN) Netwerk Meppel en Steenwijkerland (IKN) Netwerk Noordwest Veluwe (IKO) Netwerk Palliatieve zorg Rotterdam (IKR) Netwerk Enschede-Haaksbergen en Noordoost Twente (IKST) Netwerk Midden-Holland (IKW) Netwerk Midden-Brabant (IKZ) Tijdens het project is de volgende projectstructuur gehanteerd:

Figuur 4.1

Projectstructuur

Bestuur VIKC en Programmaleider

Projectleider

Klankbordgroep

netwerk

Projectgroep

netwerk

netwerk

netwerk

netwerk

netwerk

Expertgroep

netwerk

netwerk

netwerk

Voor de samenstelling van de verschillende groepen, zie B1. De taken en verantwoordelijkheden van de verschillende groepen zijn voor de start van het project benoemd en vastgelegd in het Plan van aanpak van het project. Daarnaast is met iedere netwerkcoördinator van de deelnemende netwerken een kennismakingsgesprek gevoerd om wederzijdse verwachtingen uit te wisselen.

1 2 3 4

11

De werkwijze tijdens het hele project is geweest om op basis van landelijke bijeenkomsten van de netwerken met de projectgroep informatie en kennis te verzamelen en uit te wisselen. Het project heeft een looptijd gehad van januari 2007 tot en met juli 2008. In deze periode zijn de volgende fasen doorlopen: Ontwikkelen en vaststellen van het stramien Zorgprogrammering Palliatieve Zorg (januari – juli 2007); Toetsen van het model in de deelnemende netwerkregio’s (september 2007 – april 2008); Evaluatie van de ervaringen en effecten (april – juni 2008); Afronding (juli – augustus 2008).


5 Uitkomsten ontwikkelfase

In deze fase stond het ontwikkelen en vaststellen van het stramien Zorgprogrammering centraal. Het stramien is ontwikkeld op basis van het ‘Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg’, beschikbare informatie vanuit netwerk Roermond en schriftelijke documentatie. In deze fase is Vilans nauw betrokken geweest bij het tot stand komen van het schriftelijke materiaal. In twee bijeenkomsten is op interactieve wijze onder leiding van organisatiepsycholoog Gerard Muller inhoudelijke input en feedback gekregen van de participerende netwerken. Deze informatie is uiteindelijk verwerkt in de werkversie van het stramien, gebaseerd op de fasen die in de projectopdracht en het oorspronkelijke materiaal waren verwoord (zie B2). Het materiaal bestond op dat moment uit overzichten waarin op basis van patiëntenvragen beschikbare informatie, oplossingsrichtingen en interventies konden worden geordend. De patiëntenvragen zijn gerangschikt rondom zes gebieden: lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueel, ADL/HDL en praktische problemen. Voor een overzicht van deze problemen en het format van het overzicht: zie B3. In de zomer van 2007 is dit stramien gevuld met informatie die landelijk beschikbaar was en daarna aangeboden aan de deelnemende netwerken. In deze overzichten is ruimte om regionale, netwerkspecifieke informatie toe te voegen aan de landelijke informatie. Daarnaast is op iKCnet een beveiligde werkgroepomgeving beschikbaar gesteld, waarin de informatie werd opgeslagen en waarop de netwerken om informatie konden uitwisselen. Aan het eind van deze fase is de samenwerking met Vilans ontbonden en is de samenstelling van de projectgroep aangepast om de volgende fase van het project goed te kunnen ondersteunen.

12


6 Uitkomsten toetsfase

• • • • • •

Doel van de toetsfase was inzicht te krijgen of het ontwikkelde stramien voldeed aan de verwachtingen van de netwerken. Daarnaast is nagegaan of de netwerken in de praktijk met het stramien kunnen werken. De vragen die in de toetsfase centraal hebben gestaan zijn onder andere: Is het stramien zorgprogramma volledig? Biedt het ingevulde zorgprogramma transparantie van het zorgproces? Biedt het ingevulde zorgprogramma inzicht in het aanbod en overlap aan zorginterventies en ondersteunende afspraken? Biedt het ingevulde zorgprogramma inzicht in (hiaten in) het zorgproces, interventies en ondersteunende afspraken? Is de geformuleerde problematiek herkenbaar voor de hulpverleners? Is het stramien bruikbaar en heeft het een meerwaarde voor (generalistische) hulpverleners en patiënten binnen het netwerk? Voor de toetsfase is voor ieder netwerk een contactpersoon uit de projectgroep benoemd. Deze contactpersoon heeft bij het betrokken netwerk minimaal één bijeenkomst van de regionale werkgroep bijgewoond en heeft daarnaast contact onderhouden met de netwerkcoördinator om vragen en knelpunten te helpen oplossen. Tijdens deze toetsfase zijn twee landelijke bijeenkomsten georganiseerd, één na enkele maanden toetsen om ervaringen te delen en één aan het eind van de toetsfase om voorlopige resultaten te kunnen delen. Tijdens de toetsfase bleek dat de netwerken op diverse manieren met het stramien aan de slag gingen. Dit leverde verwarring en onduidelijkheid op. Het stramien is echter op diverse manieren toepasbaar, waarbij er geen ‘goede’ of ‘foute’ aanpak te benoemen is. Dit betekent wel dat de netwerken vooraf helder moeten hebben wat ze met het stramien willen bereiken. Om dit inzichtelijk te maken is een factsheet ontwikkeld, onder de netwerken verspreid en mondeling toegelicht: (zie B4). Dit factsheet heeft de netwerken veel steun en inzicht gegeven.

13


7 Uitkomsten evaluatiefase

Evaluatie van de toetsfase heeft plaatsgevonden van april tot en met juni 2008. Aan de deelnemende netwerken is een vragenlijst voorgelegd en de projectgroep heeft het tot dan toe afgelegde traject kritisch doorgenomen, samen met de opdrachtgever en een extern adviseur. De resultaten van deze evaluatie zijn gepresenteerd tijdens de afsluitende bijeenkomst op 12 juni 2008 en verder uitgediept en besproken tijdens een Open Space conferentie die deel uitmaakte van deze bijeenkomst. Bij deze bijeenkomst waren naast de deelnemende netwerken en IKC-medewerkers ook de overige netwerken palliatieve zorg in Nederland uitgenodigd. Veel netwerken die geïnteresseerd zijn om in de toekomst met het stramien te gaan werken waren aanwezig en hebben meegedacht over de vormgeving van een vervolgtraject. De evaluatie heeft het volgende opgeleverd.

7.1 Inhoud van het stramien zorgprogrammering 7.1.1 Randvoorwaarden voor het werken met het stramien De randvoorwaarden voor het werken met het model zorgprogrammering zijn uitgesplitst in drie onderwerpen: • Belangen van de zorgvrager; • Coördinatie van zorg en samenwerking; • Deskundigheid. De algemene conclusies over de genoemde randvoorwaarden zijn: • De in de werkversie van het zorgprogramma geformuleerde randvoorwaarden zijn herkenbaar. Ze worden echter niet (alleen) als randvoorwaarden voor het werken met het zorgprogramma ervaren, maar meer als gewenste situatie, streefdoelen, of vragen die je vooraf als netwerk stelt. • De randvoorwaarden worden van belang geacht als gewenste voorwaarden voor de realisering van goede palliatieve zorg binnen een netwerk. Het is niet noodzakelijk dat er binnen netwerken al volledig aan die randvoorwaarden wordt voldaan voordat men het stramien kan gaan invullen. • Het zijn streefdoelen. De voorwaarden moeten aangescherpt worden om als ijkpunten te kunnen gaan fungeren, vooral voor de onderwerpen: markeringspunt palliatieve fase, competenties beroeps/informele zorgverleners, en beschrijving basis- en gespecialiseerde palliatieve zorg.

7.1.2 Fasering van het patiëntenproces • De fasen zoals die zijn opgenomen in de handleiding en de werkversie worden herkend. • Het gehanteerde onderscheid wordt door zes netwerken zinvol gevonden als achtergrondinformatie. Zij vinden het geheel nog niet bruikbaar binnen dit project. Vooral de fasen van heroriëntatie, van relatieve balans en van multiple problematiek zijn vaak moeilijk te onderscheiden. Deze kunnen wel gebruikt worden als achtergrondinformatie, bijvoorbeeld bij het vormgeven van bij- en nascholing. Het onderscheiden in zes fasen kan als gekunsteld ervaren worden en roept meer vragen op dan beantwoord kunnen worden. Het voorstel is om een onderscheid te maken in drie fasen: markering van de palliatieve fase, de stervensfase en de fase van nazorg. • De markering van de palliatieve fase wordt door allen als belangrijk aangegeven voor het kunnen gaan geven van goede palliatieve zorg, maar ook voor het project.

14


• Voor die markering van de palliatieve fase moeten criteria uitgewerkt worden. Suggesties zijn een zorgpad te maken voor de markeringsfase en de overgang van ziektegerichte palliatie naar symptoomgerichte palliatie te benoemen als omslagpunt. • Er moet rekening mee gehouden worden dat de gewenste informatie over het ongeneeslijk ziek zijn of over het mogelijk verdere verloop van de ziekte per bevolkingsgroep of cultuur kan verschillen.

7.1.3 Probleemgebieden • Allen herkennen de genoemde probleemgebieden. Over hoe zinvol en bruikbaar een gedetailleerde uitsplitsing is, zijn de meningen verdeeld. • Door de uitsplitsing in uitgangsvragen bij deelgebieden mis je de multidisciplinaire aanpak vanuit de zorgverleners. Suggesties: – Voeg een patiëntenvraag toe aan de inventarisatie. ‘Hoe regel je de coördinatie van zorg en de onderlinge afstemming’? – Als je via de weg van de probleemgebieden én via de weg van de fasen kunt zoeken vergroot dat de kans op de juiste informatie. – Richt het zorgproces en het zoekproces in vanuit de optiek van zorgvragers en vanuit het zoekgedrag en de optiek van professionals. – Het gaat erom dat er flexibel omgegaan kan worden met het programma. Al te fijne verdelingen en indelingen werken een mate van starheid in de hand. Als kapstok is het zeer goed te gebruiken. • De koppeling tussen fasen en probleemgebieden wordt niet zo bruikbaar gevonden, mits je deze in de zoekfunctie op een webapplicatie verwerkt. • Suggestie: focus niet op de fase waarin de ziekte zich bevindt, maar op de fase waarin de patiënt zich bevindt (verwerkingsfase, de mate waarin de patiënt anticipeert op wat er komen gaat).

7.2 Evaluatie van het werken met het stramien zorgprogrammering binnen de netwerken • • • • •

De meerwaarde van het werken met het model zorgprogrammering is: Het structureert de zorg. Witte vlekken (lacunes in de zorg) worden duidelijk en dat werkt als een ‘nulmeting’. Kom snel tot kernpunten voor verbetering en ontwikkeling. Zet een denkproces in de netwerken in gang. Zorg ervoor dat je te weten komt wat de ander doet, dit is vaak weinig transparant.

De negatieve punten van het werken met het stramien zorgprogrammering in de toetsfase zijn: • Het is een dik boekwerk. • Het kost erg veel tijd. • Het model heeft veel overlap en wordt mede daardoor onoverzichtelijk.

• • • •

15

Deze informatie heeft ertoe geleid, dat het format dat wordt gebruikt binnen de netwerkregio, drastisch is vereenvoudigd: De koppeling tussen problemen en fasering wordt los gelaten. In plaats van zes worden nog vier probleemgebieden gehanteerd: de domeinen ‘lichamelijk’, ‘psychisch’, sociaal’ en ‘spiritueel’. De 35 oorspronkelijke uitgangsvragen zijn teruggebracht tot 20 uitgangsvragen. Een aantal kolommen van het oorspronkelijke format zijn samengevoegd (zie B6).


Op basis van deze informatie is het model zorgprogrammering vereenvoudigd: Figuur 7.1

Model zorgprogrammering / Structuur overzicht stramien

Markering van de palliatieve fase: Diagnose ongeneeslijk ziek/ slecht nieuws gesprek • Hoe worden mijn andere hulpverleners geïnformeerd? • Wat kan ik verwachten en bij wie kan ik terecht?

Sociaal

Psychisch

Fysiek • Wie kan helpen bij vragen van lichamelijke aard? • Wie kan helpen met

• Wie kan helpen bij vragen

• Hoe ga ik om met mijn naasten en MZ?

van psychische en emotionele aard?

dingen die ik niet meer

• Hoe nu verder?

zelf kan?…

• Welke aanvullende zorg

• Wie ondersteunt mijn naasten en MZ? • Hoe communiceer ik met mijn hulpverleners?

mogelijkheden zijn er nog meer?

Spiritueel • Waar kan ik terecht met vragen rondom leven, dood en religie? • Welke mogelijkheden heb ik ten aanzien van mijn sterven?

• Waar kan ik heen als het thuis niet meer wil?

• Hoe kunnen ik en mijn naasten omgaan met

• Hoe regel ik mijn uitvaart?

verlies?

• Hoe regel ik mijn juridische/financiële zaken?

Markering van de stervensfase (overlijden verwacht binnen 1 a 2 weken) • Welke mogelijkheden zijn er om mijn lijden en dat van mijn naasten te verlichten? • Hoe gaat de zorg in de laatste dagen?

Markering van de rouw- en nazorgfase • Welke nazorg en ondersteuning kunnen mijn naasten krijgen als ik overleden ben?

7.3 Resultaten in de netwerkregio’s Het werken met het stramien zorgprogrammering heeft alle deelnemende netwerken resultaten opgeleverd. Wel zijn de resultaten zeer divers. Dit is te verklaren vanuit de gekozen aanpak van de netwerken, de diversiteit in leeftijd en samenstelling van de netwerken en verwachtingen en beoogde doelen die de verschillende netwerken hebben. Enkele netwerken hebben ervoor gekozen om het hele stramien met alle daarin opgenomen probleemgebieden te vullen met informatie. Dit heeft hen de mogelijkheid geboden om overzicht te krijgen over de (on)mogelijkheden in het netwerk, overlap en hiaten in het zorgnetwerk in kaart te brengen en een basis te creëren voor een beleidsagenda voor de komende jaren. Enkele andere netwerken hebben ervoor gekozen om één of enkele thema’s verder uit te werken en inzichtelijk te maken, omdat er binnen dat thema vragen of problemen bestaan in het netwerk.

16


Eén netwerk (Midden Brabant) heeft een matrix 4) ontwikkeld die gebruikt kan worden binnen de omgeving van de websites van de netwerken om binnen diverse geledingen in het netwerk op basis van de verschillende probleemgebieden informatie en kennis eenvoudig te inventariseren. Ook netwerk Rotterdam heeft van deze matrix gebruik kunnen maken.

• • • • • •

• • • • •

Netwerk Noordoost Flevoland heeft zich bijzonder ingespannen om de ordening binnen het stramien hanteerbaar te maken en tegelijkertijd het stramien digitaal binnen het eigen netwerk te ontsluiten. Veel van de ervaringen met het stramien van dit netwerk waren voor de andere netwerken herkenbaar. De uitkomsten van het netwerk Noordoost Flevoland hebben nadrukkelijk kunnen bijdragen aan het vereenvoudigen van het stramien zorgprogrammering aan het eind van de toetsfase. Ook de ervaringen binnen dit netwerk met het digitaliseren van het stramien zijn zeer waardevol. Deze vorm van ontsluiten heeft veel steun binnen de deelnemende netwerken. Nagenoeg alle netwerken constateren dat het meewerken in het project ook veel heeft bijgedragen aan bevorderen van de samenwerkingsrelaties in het netwerk. Het meewerken in het project gaf een positieve stimulans binnen de netwerkgroepen. Samenvattend kunnen we de volgende resultaten benoemen: Je kunt werken aan de meest urgente knelpunten binnen het netwerk en op basis daarvan discussiëren over welke zaken verbeterd kunnen worden en hierin prioriteren. Je kunt kiezen voor het meer diepgaand uitwerken van één probleemgebied en hierop verbeteringen aanbrengen. Je kunt het stramien gebruiken voor een globale inventarisatie. Het werken met het stramien levert een duidelijke beleidsagenda op, met doelstellingen voor soms meer jaren. Het werken met het stramien binnen het netwerk werkte stimulerend op de werkgroep binnen het netwerk en de samenwerking in het netwerk in zijn geheel. Het werken met het stramien maakt het mogelijk om uit te zoeken wat allemaal beschikbaar is in de instellingen en binnen het netwerk. Dit maakt het aanbod binnen het netwerk transparanter. Netwerk Midden-Brabant startte met een project ‘verbeteringen in de markeringsfase’. Netwerk Rotterdam & Omstreken nam het initiatief om een werkgroep verpleegkundige palliatieve zorg te formeren die kennis en ervaringen uitwisselt en casuïstiek bespreekt. Netwerk Meppel & Steenwijkerland werkt aan een plan van aanpak voor het verbeteren van de interne communicatie per zorginstelling en de communicatie met de huisartsen. Netwerk Midden-Holland startte een werkgroep voor psychosociale zorg en spirituele begeleiding. Netwerk Utrecht Stad is gestart met het uitwerken van het Thema ‘angst en depressie in de palliatieve fase’ met als doel verbeteren en behouden van de toegankelijkheid van de psychosociale zorg voor de patiënten in de palliatieve fase.

7.4 Projectondersteuning Projectondersteuning heeft op landelijk en regionaal niveau plaats gevonden: • Schriftelijke materialen. De nieuwsbrieven zijn goed ontvangen. De schriftelijke materialen en instructies waren wel duidelijk, maar door de hoeveelheid en omvang van het projectmateriaal niet zo overzichtelijk. Door de omvang van het materiaal werd het onduidelijker.

4) Zie website: http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/middenbrabant/Formulieren/formuliernaam/tabid/3321/Default.aspx

17


• De ondersteuning op locatie vanuit de landelijke projectgroep is goed gewaardeerd en hierover was men ook tevreden. Vooral het ter plekke kunnen ingaan op praktische vragen en problemen bij het werken met het materiaal was erg prettig. Anderzijds heeft het zo nauw kunnen samenwerken de projectgroep veel inzicht gegeven in de manier waarop binnen de netwerken met de materialen is gewerkt en waarom dat zo gebeurde. • De ondersteuning op locatie door het ‘eigen’ ikc is ook positief beoordeeld. De medewerkers van de ikc’s hebben de netwerken ondersteuning op maat kunnen leveren. Dit was zeer divers van inhoud: informatie verzamelen, informatie bundelen of verwerken in het model, facilitaire en secretariële ondersteuning. • De landelijke bijeenkomsten zijn als zeer waardevol beoordeeld. Vooral het met elkaar delen van zowel positieve als negatieve ervaringen en het met elkaar leren werkte zeer motiverend. Deze bijeenkomsten hebben voor zowel de individuele deelnemers als voor het project veel informatie en ervaringen opgeleverd. • De slotconclusie is dat deze vormen van projectondersteuning zeer complementair aan elkaar hebben gewerkt en het noodzakelijk is deze in een eventueel vervolgtraject te blijven hanteren. Figuur 7.1

Model zorgprogrammering 5

volledig oneens

4

oneens

3

neutraal

2

eens helemaal mee eens

1 0 totale projectondersetuning

handleiding

landelijke bijeenkomsten

schriftelijke informatie

ondersteuning ondersteuning op locatie vanuit op locatie door projectgroep eigen IKC

7.5 Overige projectresultaten en presentaties De overige projectresultaten waren: • Tijdens het project zijn acht nieuwsbrieven over het project landelijk verspreid en gepubliceerd op diverse websites. • Er is een breed draagvlak onder de netwerken palliatieve zorg om met het ontwikkelde stramien verder te werken. Om dat te kunnen doen is wel een stevige ondersteuningsorganisatie nodig, die zowel regionaal (IKC regio’s) als landelijk uitvoering krijgt. Voorstel is hiervoor een landelijk implementatietraject te starten. • Voordat met bredere toepassing en implementatie kan worden begonnen moet het stramien met inhoud digitaal ontsloten worden via een internetapplicatie. • Het stramien biedt de netwerken voldoende handvatten voor verschillende uitwerkingen, al naar gelang de behoeften van de netwerken. Het project is op de volgende wijzen gepresenteerd: • Tijdens het project zijn de aanpak en voorlopige resultaten in een poster gepresenteerd tijdens het VVOV-congres in november 2007. • Tijdens werkbezoeken aan Canada en Zweden zijn de aanpak en resultaten van het project gepresenteerd en bediscussieerd bij de Mc Master University en St. Joseph’s Health System Research Network in Hamilton, Ontario in november 2007 en in Stockholm (Stockholm Sjukhem, palliative unit) in mei 2008. Tijdens deze bijeenkomsten zijn de voorlopige projectresultaten gespiegeld aan ervaringen en inzichten in deze beide landen.

18


• Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve zorg, georganiseerd door het NPTN in november 2008 worden de resultaten van dit project in een van de parallelsessies gepresenteerd en besproken. • Voor het VVOV-congres in november 2008 is een abstract ingediend en geaccepteerd voor mondelinge presentatie. • In het najaar van 2008 verschijnt er een artikel over de uitkomsten van het project in Pallium. • Voor het EAPC-congres in Wenen in mei 2009 wordt een abstract over dit project ingediend. • Tenslotte is de voortgang van het project diverse malen gepresenteerd en besproken tijdens de themabijeenkomsten voor de netwerkcoördinatoren die tweejaarlijks worden georganiseerd door AGORA en de VIKC.

19


8 Conclusies en aanbevelingen

Uit de projectresultaten en de evaluatie kunnen de volgende conclusies worden getrokken en aanbevelingen worden gedaan.

Conclusie 1: Het ontwikkelen en vormgeven van een zorgprogramma is een proces, waarbij de samenwerking met de praktijk onontbeerlijk is. Betrokkenheid en draagvlak zijn essentiële voorwaarden, maar ondersteuning om tot dit draagvlak te komen is eveneens onmisbaar. > Aanbeveling 1: De projectgroep beveelt aan bij een dergelijk ingewikkeld project meer expertises te benutten. Niet alleen inhoudelijke expertise, maar vooral ook procesmatige expertise is noodzakelijk.

Conclusie 2: De geformuleerde randvoorwaarden vormen niet zozeer voorwaarden voor het

>

• • • •

kunnen invullen van het zorgprogramma, maar worden gezien als voorwaarden voor de realisering van goede palliatieve zorg (binnen een netwerk). Aanbeveling 2: De projectgroep beveelt aan de inleiding op het werkdocument als volgt vorm te gaan geven: Benadruk het belang van goede randvoorwaarden voor de realisering van optimale palliatieve zorg als gezamenlijke opdracht voor het ‘palliatieve veld’ om die zo goed mogelijk te realiseren. Hierbij gaat het om de volgende, door de meeste netwerken onderschreven, condities om goede palliatieve zorg te kunnen organiseren/ verlenen binnen een netwerk: Duidelijke markering van de start van de palliatieve fase; Omschrijving van de gewenste competenties van zorgverleners, gekoppeld aan duidelijkheid over basis- en specialistische palliatieve zorg; Ontschotting van de financieringsstructuur rond palliatieve zorg; Kunnen bieden van de mogelijkheid voor zorgcoördinatie en optimale samenwerkingsstructuren.

Conclusie 3: In het palliatieve zorgproces ontbreekt het aan duidelijke ijkpunten op basis waarvan binnen zorgnetwerken inhoudelijk en procesmatig gestuurd kan worden.

> Aanbeveling 3: De projectgroep beveelt aan tot een gezamenlijke inzet voor: • Een duidelijke omschrijving van de structuureisen waaraan netwerken zouden moeten voldoen om op langere termijn profijt te hebben van het zorgprogramma; • Het ontwikkelen van landelijke ‘ijkpunten’ waaraan een netwerk dat deel wil gaan nemen aan het zorgprogramma 5) zich op termijn kan spiegelen. Het betreft tegelijk condities die niet door het netwerk zelf kunnen worden gerealiseerd, maar die op een ‘hoger niveau’ moeten worden opgelost. Het Plan van Aanpak van VWS met daarin de gestelde doelen voor de komende jaren sluit hier goed op aan.

Conclusie 4: De term ‘Zorgprogrammering palliatieve zorg’ roept veel verwarring op. Iedereen heeft hierbij een ander beeld, wat ook diverse verwachtingen oproept. Het stramien dat ontwikkeld is, is nog niet geschikt om zorgcapaciteit mee te plannen en in te kopen. Het stramien is een kwaliteitsinstrument om de netwerkzorg inzichtelijker te maken en op basis van deze kennis te optimaliseren. > Aanbeveling 4: Laat de term ‘Zorgprogrammering palliatieve zorg’ los en hanteer voortaan de term ‘Landelijk Programma Palliatieve Zorg (LPPZ)’. In combinatie met een pakkende ondertitel. Bijv. ‘netwerkzorg op maat’. Tevens wordt niet meer gesproken over stramien maar over model.

5) Zorgprogramma dekt de lading voor velen niet. Suggestie van de projectgroep is om te gaan spreken over het ‘Landelijk Programma Palliatieve Zorg’ (LPPZ). Dit biedt een bredere insteek dan de insteek ‘inventariseren van wat er is en mist’. Er kan binnen dit kader bijvoorbeeld ook ingestoken worden op het realiseren van de genoemde condities op netwerkniveau.

20


Conclusie 5: De fasering van het patiëntenproces zoals die in de oorspronkelijke

• • •

>

projectopdracht is gehanteerd en uitgewerkt, wordt wel herkend door de netwerken, maar blijkt moeilijk bruikbaar in de praktijk. Het voorstel van de netwerken om onderscheid te maken tussen drie fasen in het proces wordt overgenomen. De volgende fasen of markeringsmomenten worden gehanteerd: Markering van de palliatieve fase; Markering van de stervensfase; Markering van de fase van nazorg. Aanbeveling 5: Voordat met het verder implementeren van het model wordt begonnen, moet het model op basis van de drie markeringsmomenten uitgewerkt worden. Vervolgens moet het inhoudelijke materiaal opnieuw conform dit model geordend worden.

Conclusie 6: Het stramien en de inhoudelijke instrumenten waarmee is gewerkt in de

>

• • •

toetsfase zijn inhoudelijk goed, maar te gedetailleerd en te omvangrijk. Het aantal uitgewerkte probleemgebieden is terug gebracht van zes naar vier domeinen. Het aantal uitgangsvragen is van 35 terug gebracht naar 20. Daarnaast is het format zodanig aangepast, dat overlap wordt voorkomen en informatie toch behouden blijft. Aanbeveling 6: Voordat met het model in meer netwerken in Nederland wordt gewerkt, wordt het model inhoudelijk getoetst tijdens de ontwikkeling van een webapplicatie bij de volgende groepen: Check op de volledigheid van materialen door IKC-coördinatoren en IKC-medewerkers; Check op de volledigheid van materialen door consulenten; Check op de herkenbaarheid van problemen en uitgangsvragen en wezenlijke zaken die nog gemist worden door vertegenwoordigers van zorgvragers.

Conclusie 7: Bij het begin van het project was het de intentie materiaal te ontwikkelen dat mogelijk ook bruikbaar is voor patiënten en naasten. Tijdens de toetsfase is gebleken dat het materiaal daarvoor nu nog niet geschikt is, maar mogelijk in de toekomst wel als basis voor patiëntenvoorlichting kan dienen. Vastgesteld kan worden dat het huidige model als doelgroep de professionals en vrijwilligers binnen de netwerken palliatieve zorg heeft. > Aanbeveling 7: Bij het verder implementeren van het model richten de implementatiestrategieën zich op de netwerkcoördinatoren en de netwerken palliatieve zorg.

Conclusie 8: Het model is zodanig uitgekristalliseerd, dat het mogelijk is dit om te gaan zetten in een digitale omgeving. Voordat met het model in meer netwerken in Nederland kan worden gewerkt, moet een digitale omgeving en ontsluiting via het internet gerealiseerd zijn. > Aanbeveling 8: Ontwikkel op korte termijn een webapplicatie van het model, die goed toegankelijk is voor de netwerken, met een duidelijke beheersstructuur en goede mogelijkheden om informatie en kennis uit te wisselen.

Conclusie 9: Het project heeft een goed toepasbaar instrument opgeleverd, waaraan door de netwerken (doelgroep) zelf de status ‘best practice’ wordt toegekend. Netwerkcoördinatoren willen zich committeren aan dit model, mits voldaan is aan twee voorwaarden: • Op basis van het model is een goed werkbaar en gebruiksvriendelijk digitaal product ontwikkeld; • Het traject van begeleiding en ondersteuning is helder, ook financieel. > Aanbeveling 9: Implementeer op landelijk niveau fasegewijs het model in de vorm van een Landelijk Programma Palliatieve Zorg.

21


9 Voorstel voor vervolg

Om de resultaten van het project goed te kunnen borgen worden de volgende vervolgacties voorgesteld. Deze komen voort uit de conclusies en aanbevelingen van het project: 1 Ontwikkel voor het implementatietraject een concreet plan van aanpak. Voordat met het implementatietraject kan worden gestart moeten de volgende zaken zijn gerealiseerd: • Ontwikkelen, inhoudelijk checken en vaststellen van het model en de inhoudelijke materialen zoals vorm gegeven op basis van de ervaringen in het project. Het ontwikkelen van het materiaal is op basis van de uitkomsten van het project en de slotbijeenkomst van 12 juni 2008 grotendeels gerealiseerd. De overige activiteiten kunnen worden gerealiseerd in het najaar van 2008. • Ontwikkelen van webapplicatie van het model. Tijdens het ontwikkelproject is hiervoor al voorbereidend werk gedaan. In het bijzonder de kennis en ervaringen van het netwerk Noordoost Flevoland zijn zeer waardevol om hierin te betrekken. Om deze webapplicatie te kunnen ontwikkelen is een extra investering nodig en de inzet van specifieke expertise. Dit wordt als een apart, kortlopend project georganiseerd, waarbij externe financiering wordt aangevraagd via het Platform Palliatieve zorg van het Ministerie van VWS. 2 Integreer in het plan van aanpak voor het implementatietraject de volgende aspecten: • Bouw condities in voor het optimaliseren van palliatieve zorg op basis van de eerder beschreven randvoorwaarden; • Houd bij de landelijke implementatie van het Landelijk Programma Palliatieve Zorg (LPPZ) rekening met het ingezette beleid om eerder in het ziekteproces van mensen de palliatieve fase te markeren, conform het onderstaand model: Figuur 9.1

Continuüm van zorg voor mensen met levensbedreigende ziekte revalidatie en rehabilitatie curatieve zorg

terminale zorg

rouwbegeleiding

palliatieve zorg ondersteunende zorg (supportive care) diagnose

overlijden

Bron: Saskia Teunissen, 2007

• De landelijke implementatie is een meerjarig traject. Geef dit vorm door te werken met tranches, waarin per tranche een beperkt aantal netwerken kan worden toegelaten. • Bepaal vooraf op welke manier en onder welke condities netwerken instromen in het traject. • Ontwikkel voor het implementatietraject een landelijke en regionale ondersteuningsstructuur, waarbij gebruik wordt gemaakt van de ervaringen in het uitgevoerde ontwikkelproject. Ikc’s bieden regionale ondersteuning. De netwerken die hebben meegedaan in de toetsfase vormen een expertgroep. • Zorg voor financiële onderbouwing op landelijk en regionaal niveau. • Pas in het traject de doorbraakmethodiek toe door gebruik te maken van de opgebouwde expertise binnen de regio’s en in het traject meetpunten te ontwikkelen.

22


Tenslotte heeft het project inzichten opgeleverd die bijzonder goed aansluiten bij de ingezette beleidslijn van het Ministerie van VWS, zoals verwoord in het Plan van Aanpak palliatieve zorg 2008-2010 6). Deze inzichten zullen met een brief onder de aandacht worden gebracht van het Platform Palliatieve zorg dat in juni 2008 door de Staatssecretaris is geïnstalleerd om uitvoering aan dit Plan van aanpak te geven.

6) Plan van aanpak palliatieve zorg, 2008-2010, VWS, 15 april 2008, behorende bij de brief van de Staatssecretaris kenmerk CZ/EKZ-2830414

23


24


Bijlagen

25


BI Samenstelling project- en werkgroepen

Projectgroep • • • • • • • •

Marijke Kastermans, projectcoördinator Vilans (tot 1 september 2007) Herman Haverkort, projectmedewerker Vilans (tot 1 juli 2007) Marlene Middelburg, beleidsmedewerker palliatieve zorg VIKC Marjolein van Meggelen, projectmedewerker IKMN Arianne Brinkman, beleidsmedewerker AGORA (tot 1 november 2007) Marijke Wulp, beleidsmedewerker AGORA (vanaf 1 oktober 2007) Anneke Dekkers, hoofd afdeling palliatieve zorg IKR (vanaf 1 september 2007) Henk-Jan de Winter, programmacoördinator palliatieve zorg IKST en projectleider

• • • • • • • •

Karin de Bie, netwerkcoördinator regio Midden Brabant Helen Aarts, projectmanager Zorgnetwerk Midden-Brabant Wies Wagenaar, netwerkcoördinator regio Noord en Oost Flevoland Marianne Sprey , beleidsmedewerker Icare (t/m 31-12-2007) Bea Dame, projectleider regionaal zorgprogramma (vanaf 1/1/2008) Ineke Hiemstra, netwerkcoördinator regio Utrecht Stad Miriam Kroeze, organisatie-adviseur Stichting Rhijnhuysen, Utrecht Heleen Mulder, netwerkcoördinator regio Enschede-Haaksbergen en Noordoost Twente, (t/m 31-10-2007) Hettie Oude Loohuis, coördinator Leendert Vriel, (t/m 30-11-2007) Hans ten Pas, netwerkcoördinator regio Enschede Haaksbergen en Noordoost Twente (vanaf 1-11-2007) Karin Woudstra, coördinator Leendert Vriel (vanaf 1-12-2007) Hennita Schoonheim-Lunenborg, netwerkcoördinator regio Meppel & Steenwijkerland Albi Popken, nurse practitioner Icare Marjolijn v/d Dool, netwerkcoördinator regio Midden Holland Wilma Bijsterbosch, manager Transmuraal Centrum (gespecialiseerd verpleegkundigen en NP-ers 1e en 2e lijn) Renske Boogaard, ketencoördinator Netwerk palliatieve zorg Rotterdam & omstreken Pascalle Voerman, ketencoördinator Netwerk palliatieve zorg Rotterdam & omstreken Ellen Kanters, netwerkcoördinator regio West Veluwe Toniët van Dekken, verpleegkundig consulent specialistisch team Noordwest Veluwe Rene Nogarede, bestuurslid NPTN en tevens netwerkcoördinator regio Zuid Gelderland Theo Koks, programmacoördinator palliatieve zorg IKZ Jolanda Timmermans, netwerkcoördinator regio Oostelijk Zuid Limburg Marta van Dijk, projectmedewerker, IKL

Expertgroep

• • • • • • • • • • • • • • •

26


Klankbordgroep • • • • • • • • • • • •

André Rhebergen, AGORA Marijke Wulp, AGORA Patriek Mistiaen, NIVEL Hans Bart, VPTZ Corry van Tol, NPTN Janneke Koningswoud, V&VN PV Elise van Hoek Burgerhart, NPV Jan Coolen, Zorgverzekeraars Nederland Annemiek Mulder (tot 1 -9-2007), Actiz Marie-Josee Smits (vanaf 1-9-2007) Actiz Simone Loonstra, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Ria Koppejan, VIKC

Regionale werkgroepen Regio IKN, netwerk Meppel en Steenwijkerland: • • • • • • • • • • • •

H. Schoonheim-Lunenborg, netwerkcoördinator A. Popken, nurse practitioner Icare M. Jansen, projectleider, IKN J.F. Bandell, hoofd Medisch Maatschappelijk werk, Noorderboog Diaconessenhuis Meppel C. Compaan, verpleegkundig consulent oncologie, Noorderboog Diaconessenhuis Meppel J. Pierik, hoofd afdeling zorg, Noorderboog V&V M. Veurman, verzorgende, Noorderboog V&V M. Backx, verpleegkundige, zorggroep Oude Nieuwe Land M.H.M. Hegen-Bosch, hoofd zorg welzijn, De Stouwe G. Teurlinckx, Bestuurslid hospice, Hospice Steenwijk R. Horstra, Huisarts F. van Driel, Verpleegkundige, Buurtzorg

• • • • • • • • • •

W. Wagenaar, netwerkcoördinator B. Dame, projectleider regionaal zorgprogramma M. Sprey, beleidsmedewerker, Icare R. van Slooten, wijkverpleegkundige, Zorggroep oude en Nieuwe Land B. Zeevaart, wijkverpleegkundige, Zorggroep oude en Nieuwe Land A. Stoffer-Brink, Beleidsmedewerker, IKA L. van Overbeek, verpleegkundige, IJsselmeerziekenhuizen J. Vooijs, huisarts J. van Tulder, consulent, ZorgGebruikersBundeling Flevoland A. de Vries, coördinator, VITTZ

Regio IKA, netwerk Noord en Oost Flevoland:

Regio IKR, netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam • R. Boogaard, ketencoördinator Netwerk palliatieve zorg Rotterdam & omstreken • P. Voerman, ketencoördinator Netwerk palliatieve zorg Rotterdam & omstreken • M. van der Breggen, coördinator palliatieve zorg IKR

27


Regio IKMN, netwerk Utrecht Stad: • • • • • • • • •

I. Hiemstra, netwerkcoördinator, Utrecht Stad M. Kroeze, organisatie-adviseur Stichting Rhijnhuysen, Utrecht B. Berkvens, verpleegkundig specialist oncologie, Diaconessenhuis D. Bouma, Cliëntenbelang Utrecht, NPV M. van der Lee, psycholoog, Helen Dowling Instituut E. de Nijs, Verpleegkundig specialist palliatieve zorg, UMCU H. Schreiber, verpleeghuisarts, Aveant M. Windt, Verpleegkundig specialist oncologie, Mesos Medisch Centrum M. van Venrooij, Huisarts, praktijk de Dame

• • • • • • • •

H. Mulder, netwerkcoördinator (t/m 31-10-2007) H. ten Pas, netwerkcoördinator (vanaf 1-11-2007) H. Oude Loohuis, coördinator Leendert Vriel, Vrijwillige thuiszorg Twente (t/m 30-11-2007) K. Woudstra, coördinator Leendert Vriel, Vrijwillige thuiszorg Twente (vanaf 1-12-2007) E. de Rieu, geestelijk verzorger, Revalidatiecentrum ‘Het Roessingh’ J. Fokkinga, manager, AriensZorgpalet J. de Heer, huisarts en consulent palliatieve zorg E. Groenink, teamleidingevende, Medisch Spectrum Twente

Regio IKST, netwerk Enschede-Haaksbergen en Noordoost Twente:

Regio IKZ, netwerk Midden Brabant: • • • • • • • • • •

K. de Bie, netwerkcoördinator H. Aarts, Projectmanager Zorgnetwerk Midden-Brabant E. Boone, Contour E. Maassen, TweeSteden Ziekenhuis T. Brinkman, Volckaert K. van Montfort, Thebe, de Runne M. Fransen, Amarant M. Raeven, Huisarts M. Hulsenboom, IKZ Th. Koks, IKZ

Regio IKL, netwerk Oostelijk Zuid Limburg • • • • • • • • • • • • • •

28

J. Timmermans, netwerkcoördinator M. van Dijk, projectmedewerker, IKL W. Janssen, programmaleider PZ, IKL T. Spee, Coördinator, stichting Ruggesteun, KLS E. de Wit, van der Stegen, klankbordgroep zorgvragers L. Verkoeijen, manager Heemhof, Centrum voor palliatieve zorg Parkstad M. von de Hoff, zorgmakelaar, Privazorg- Zonomnizorg F. Slot, voorzitter kerngroep, stafverpleegkundige oncologie, Meander Thuiszorg H. van den Bosch, afdelingsmanager, Hamboskliniek I. Schoenmakers, manager, Hospice de Mantelhof (t/m 1-10-2007) R. Habets, coördinator vrijwilligers, Hospice de Mantelhof (van 1-10-2007 t/m 1-2-2008) S. Cremer-Kleijnen, manager, Hospice de Mantelhof (vanaf 1-2-2008) H. Verbong, manager afdeling interne geneeskunde/oncologie M. Sarmiento, secretaresse, IKL


Regio IKO, netwerk Noordwest Veluwe: • E. Kanters, netwerkcoördinator • T. van Dekken, verpleegkundig consulent specialistisch team

Regio IKW, netwerk Midden Holland: • M. v/d Dool, netwerkcoördinator • W. Bijsterbosch, manager Transmuraal Centrum (gespecialiseerd verpleegkundigen en NP-ers in 1e en 2e lijn) • A. Smid, beleidsmedewerker , IKW • D. Geers, specialistisch oncologieverpleegkundige en transmuraalverpleegkundige ZorgBrug • H. Snoek, verpleegkundige interne afdeling, Groene Hart Ziekenhuis • C. Schep, beleidsmedewerker, zorgpartners • E. Schakenraad, locatiemanager, Zorgpartners • M. Hilz, wijkverpleegkundige, Vierstroomzorgring • N. Hengeveld, teammanager, Vierstroomzorgring • A. van der Wild, huisarts

29


B2 Stroomschema fasering palliatieve zorg

Markeringsmoment: start palliatieve fase: • Slecht nieuwsgesprek: levensbedreigende aandoening reageert niet op evidence based curatieve behandelingen. • Patiënt heeft diagnose levensbedreigende ziekte met relatief kortdurend verloop. • Patiënt zit in een ander zorgprogramma waarbij verslechtering optreedt. • Patiënt heeft combinatie van kenmerken die PZ noodzakelijk maakt. Als één of meer van deze criteria van toepassing zijn, komt men in het zorgprogramma. Figuur B2.1

Stroomschema fasering palliatieve zorg

Start zorgprogramma PZ

Fase van heroriëntatie

Fase van relatieve balans

Fase van multipele problematiek

Stervensfase

Nazorgfase

Bron: Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg, Agora, Bunnik, 31 mei 2006. N.B. De projectgroep heeft voor aanvang van de toetsfase het model enigszins aangepast

30


B3 Overzicht problemen en format model bij aanvang toetsfase

Markeringsmoment Slecht nieuwsgesprek Vaststellen zorgbehoefte en mantelzorger Probleemgebieden Fysieke problemen

Fysieke klachten Wat kan ik verwachten en bij wie kan ik terecht? Ontluistering

Psychische en emotionele problemen

Angst Delier Depressie Eenzaamheid Hoe houd ik dit vol? Hoe vertel ik het mijn naasten? Hoe vul ik mijn leven verder in? Kunnen mijn kinderen het ook krijgen? Rouwverwerking Tegenstrijdige gevoelens Verdriet om naderend afscheid Wie zorgt ervoor mijn naasten

Sociale problemen

Afscheid nemen Behoud autonomie en eigenwaarde Communicatie met hulpverleners Hoe blijf ik als naaste betrokken Onderhouden van contacten Omgaan met elkaar Privacy Verandering rollen en taken

Spirituele problemen en vragen

Afscheid nemen direct na overlijden Existentiële vragen ten aanzien van leven en dood, religie Hoe wil ik sterven? Waarom ik? Wat gebeurt er na mijn sterven?

Problemen met ADL/HDL

Persoonlijke verzorging Huishouden Hoe doe ik dit met deze beperking? Onderhoud huis en tuin

Praktische problemen

Nalatenschap Testament Uitvaart

31


Format stramien bij aanvang toetsfase Voorbeeld uitwerking van Probleemgebied fysieke problemen, Decubitus (doorliggen) Werkversie Stramien Zorgprogramma palliatieve zorg Omschrijving

Door veel in dezelfde houding te liggen kan de huid op sommige plaatsen van het lichaam beschadigd raken, vooral de hielen, stuit, schouders en ellebogen. Decubitus kan variëren van een rode plek tot een diepe wond en is meestal pijnlijk. Een verslechterde voedingstoestand kan de kans op doorliggen vergroten.

Fasen waarin dit speelt

Relatieve balans Multiple problemen Stervensfase

Behoefte zorgvrager

Adequate (preventieve) behandeling en symptoombestrijding.

en mantelzorger in

Adviseren over en toepassen van maatregelen

termen van interventies

rondom houding, ligondersteuning, voeding

Regionale invulling

Hulp/dienstverleners

Specialist Huisarts Verpleegkundige Decubitusconsulent Consultatie Team Palliatieve Zorg

Organisaties

Instellingen

Websites

Richtlijnen

Decubitus (www.pallialine.nl)

Documenten/instrumenten

Boeken/gidsen

Gootjes, J.R.G., M. Nolet. (2006). Zakboekje palliatieve zorg. ISBN 90-72175-36-0

Brochures

32


Protocollen,

Regionaal

afspraken

sociaal netwerk

B4 Factsheet doel stramien zorgprogramma palliatieve zorg

33


B5 Model na evaluatie (definitieve versie)

Markering van de palliatieve fase: Diagnose ongeneeslijk ziek/ slecht nieuws gesprek • Hoe worden mijn andere hulpverleners geïnformeerd? • Wat kan ik verwachten en bij wie kan ik terecht?

Psychisch

Fysiek • Wie kan helpen bij vragen van lichamelijke aard? • Wie kan helpen met

• Wie kan helpen bij vragen van psychische en emotionele aard?

dingen die ik niet meer

• Hoe nu verder?

zelf kan?…

• Welke aanvullende zorg mogelijkheden zijn er nog meer? • Hoe kunnen ik en mijn

Sociaal • Hoe ga ik om met mijn naasten en MZ? • Wie ondersteunt mijn naasten en MZ? • Hoe communiceer ik met mijn hulpverleners?

Spiritueel • Waar kan ik terecht met vragen rondom leven, dood en religie? • Welke mogelijkheden heb ik ten aanzien van mijn sterven?

• Waar kan ik heen als het thuis niet meer wil?

naasten omgaan met

• Hoe regel ik mijn uitvaart?

verlies?

• Hoe regel ik mijn juridische/financiële zaken?

Markering van de stervensfase (overlijden verwacht binnen 1 a 2 weken) • Welke mogelijkheden zijn er om mijn lijden en dat van mijn naasten te verlichten? • Hoe gaat de zorg in de laatste dagen?

Markering van de rouw- en nazorgfase • Welke nazorg en ondersteuning kunnen mijn naasten krijgen als ik overleden ben?

34


Format probleemgebieden na toetsfase (definitieve versie) Decubitus (doorliggen), uitgewerkt voorbeeld met informatie uit Midden-Holland Omschrijving

Door veel in dezelfde houding te liggen kan de huid op sommige plaatsen van het lichaam beschadigd raken, vooral de hielen, stuit, schouders en ellebogen. Decubitus kan variëren van een rode plek tot een diepe wond en is meestal pijnlijk. Een verslechterde voedingstoestand kan de kans op doorliggen vergroten.

Behoefte van zorgvrager

Behandel en voorkom decubitus, conform richtlijn

en mantelzorger in

Adviseer over en pas maatregelen toe rondom wondverzorging,

termen van interventies

houding, ligondersteuning, voeding

Regionaal niveau Hulp/dienstverleners

Specialist Huisarts Verpleegkundige thuiszorg Verpleegkundige ziekenhuis Decubitusconsulent Palliatief consultatieteam 0182-505648 Team Thuiszorgtechnologie Midden-Nederland 0182 505540 Gespecialiseerd verpleegkundigen ZorgBrug: 0182 505528

Zorgorganisaties

Thuiszorgorganisaties Medicorner, uitleen van allerlei hulpmiddelen Groene Hart Ziekenhuis Zorgpartners Midden-Holland www.zorgpartners.nl voor cliëntenadviseur De Boei, inloophuis Rotterdam

Richtlijnen

Decubitus (www.pallialine.nl)

Documenten/instrumenten

Specifieke informatie over decubitus

• Graeff, A. de, e.a. (2007) Palliatieve Zorg: Richtlijnen voor de praktijk • Gootjes, J.R.G., Nolet, M. (2006) Zakboekje palliatieve zorg

35


GHZ uitgave: 0405018 Doorliggen (decubitus)

B6 Aanbiedingsbrief Platform palliatieve zorg

36


37


38


B7 Geraadpleegde literatuur

• Graeff A de, Hesselman GM, Krol RJA, Kuyper MB, Verhagen EH, Vollaard EJ. Palliatieve zorg, Richtlijnen voor de praktijk. VIKC, Utrecht januari 2006. ISBN 90-72175-37-9 • Teunissen SCCM, Greaff A de, Haes JCJM de, Voest EE. Prognostic significance of symptoms of hospitalized advanced cancer patients. European Journal of Cancer, Vol 42(15), October 2006; 2510-2516 • Teunissen Saskia C, Haes Hanneke C de, Voest Emile E, Greaff Alexander de. Does age matter in palliative care? Critical Reviews in Oncology/Hematology 60(2006) 152-158 • Haes Hanneke de, Teunissen Saskia. Communication in palliative care: a review of recent literature. Current Opinion in Oncology, Vol 17 (4), July 2005; 345-350 • Kiezen voor zorg in de laatste levensfase, Keuzewijzer voor patiënt en naaste. Groningen: KITTZ, 2005 herziene druk. ISBN 90-74993-28-1 • Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg, Agora, Bunnik, 31 mei 2006. • Brazil K, Whelan T, O’Brien MA, Sussman J. Coordinating Supportive Cancer Care in the community. Final report. The Supportive Cancer Care Research Unit, Hamilton Regional Cancer Centre, Hamilton, ON, Canada • Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West P. A Model to Guide Hospice Palliative Care: based on National Principles and Norms of Practice. Ottawa, ON: Canadian Hospice Palliative Care Association, 2003. • Brazil K, Whelan T, O’Brien MA, Sussman J, Pyette N, Bainbridge D. Towards improving the co-ordination of supportive cancer care services in the community • WHO: 2006 Palliatieve zorg: Richtlijnen voor de praktijk, VIKC, 2006 Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg, Agora, Bunnik, 31 mei 2006. Zorgprogramma dekt de lading voor velen niet. Suggestie van de projectgroep is om te gaan spreken over het ‘Landelijk Programma Palliatieve Zorg’ (LPPZ). Dit biedt een bredere insteek dan de insteek ‘inventariseren van wat er is en mist’. Er kan binnen dit kader bijvoorbeeld ook ingestoken worden op het realiseren van de genoemde condities op netwerkniveau. Plan van aanpak palliatieve zorg, 2008-2010, VWS, 15 april 2008, behorende bij de brief van de Staatssecretaris kenmerk CZ/EKZ-2830414

39


40


Project Zorgprogrammering palliatieve zorg Eindrapportage

Recommend Documents