Profielonderzoek zorgvragers uit psychiatrie
Sofie Heymans Projectleiding: Catherine Molleman Studiecel Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap
Profielonderzoek aanvragers uit psychiatrie Inleiding ...................................................................................................................5 Situering ................................................................................................................5 Stuurgroep .............................................................................................................5 Onderzoeksopzet......................................................................................................5 Samenstelling onderzoeksgroep en steekproef ..................................................................6 Enkele leestips… ......................................................................................................8 Profielanalyse zorgvragers uit psychiatrie ..........................................................................9 1 Algemene Analyses.................................................................................................9 1.1 Psychiatrische woonvorm .................................................................................9 1.2 Profielgegevens (Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie?) ........................................9 1.2.1 Geslacht ..................................................................................................9 1.2.2 Leeftijd ................................................................................................. 10 1.2.3 Provincie................................................................................................ 10 1.2.4 Handicap................................................................................................ 11 1.2.4.1 Volgens handicapcode................................................................................ 12 1.2.4.2 Volgens stoorniscode ................................................................................. 16 1.2.5 Leeftijd van manifesteren van de handicap...................................................... 17 1.2.6 Stoornis ................................................................................................. 18 1.2.6.1 Beschrijving van de stoornissen bij personen met een licht verstandelijke handicap.... 20 1.2.6.2 Beschrijving van de stoornissen bij personen met een matig verstandelijke handicap .. 21 1.2.7 Dominante problematiek ............................................................................ 22 1.2.8 Psychiatrische stoornis? .............................................................................. 24 1.2.9 Verbetering mogelijk? ................................................................................ 25 1.2.10 Uitbehandelde problematiek?....................................................................... 25 1.2.11 Niveau van functioneren............................................................................. 26 1.2.11.1 Intelligentiequotiënt ................................................................................. 26 1.2.11.2 Barthelscore ........................................................................................... 27 1.2.11.3 Global Assessment of Functioning (GAF).......................................................... 29 1.2.11.4 Adaptieve vaardigheden ............................................................................. 29 1.2.11.5 Schools niveau ......................................................................................... 30 1.2.11.6 Tewerkstelling ......................................................................................... 30 1.2.12 Anamnestische gegevens ............................................................................ 31 1.2.12.1 School ................................................................................................... 31 1.2.12.2 Werk ..................................................................................................... 32 1.2.12.3 Levensgebeurtenissen ................................................................................ 33 1.2.12.4 Contacten met familieleden, vrienden en kennissen........................................... 33 1.2.12.5 Strafbare feiten in het verleden? .................................................................. 33 1.3 Huidige omkadering (Wat hebben ze?) ............................................................... 34 1.3.1 Woonsituatie op het ogenblik van de aanvraag.................................................. 34 1.3.2 Dagbesteding op het ogenblik van de aanvraag ................................................. 35 1.3.3 Psychiatrische opvang ................................................................................ 36 1.3.3.1 Duur ..................................................................................................... 36 1.3.3.2 Frequent in en uit?.................................................................................... 39 1.3.3.3 Woonvorm vóór verblijf in psychiatrie ............................................................ 40 1.3.4 Huidige aanbod ........................................................................................ 40
2
1.3.4.1 Aanbod begeleiding, training, behandeling ...................................................... 40 1.3.4.2 Gebruik van psychofarmaca ......................................................................... 41 1.4 Gewenste ondersteuning (Wat willen ze?) ........................................................... 42 1.4.1 Zorgvragen ............................................................................................. 42 1.4.1.1 Soort vraag ............................................................................................. 42 1.4.1.2 Doelgroep............................................................................................... 43 1.4.1.3 Datum aanvraag ....................................................................................... 44 1.4.1.4 Motivatie................................................................................................ 44 1.4.1.5 Zorgvraag en specifieke deelgroepen ............................................................. 45 1.4.2 Ondersteuningsvragen................................................................................ 47 1.5 Hoe dringend is hun zorgvraag? ........................................................................ 48 1.5.1 Urgentiecode (UC) en verklaring urgentie ........................................................ 48 1.5.1.1 Urgentiecodering bij zorgvragers uit de totale groep .......................................... 48 1.5.1.2 Urgentiecodering bij zorgvragers uit de steekproef ............................................ 51 1.6 Inschrijvingsprocedure bij aanvraag .................................................................. 54 2 Analyses per deelgroep ......................................................................................... 54 2.1 Zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen................................................ 54 2.1.1 Profielgegevens........................................................................................ 55 2.1.1.1 Geslacht ................................................................................................ 55 2.1.1.2 Leeftijd ................................................................................................. 55 2.1.1.3 Handicap................................................................................................ 56 2.1.1.4 Stoornis ................................................................................................. 57 2.1.1.5 Dominante problematiek ............................................................................ 58 2.1.2 Opnameduur in psychiatrie.......................................................................... 59 2.1.3 Woonvorm vóór opname in de psychiatrie........................................................ 59 2.1.4 Zorgvraag ............................................................................................... 60 2.2 Zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen ........................................................ 60 2.2.1 Profielgegevens........................................................................................ 60 2.2.1.1 Geslacht ................................................................................................ 60 2.2.1.2 Leeftijd ................................................................................................. 60 2.2.1.3 Handicap................................................................................................ 61 2.2.1.4 Stoornis ................................................................................................. 62 2.2.1.5 Dominante problematiek ............................................................................ 63 2.2.2 Opnameduur in psychiatrie.......................................................................... 64 2.2.3 Woonvorm vóór opname in de psychiatrie........................................................ 65 2.2.4 Zorgvraag ............................................................................................... 65 2.3 Volgens opnameduur in psychiatrie ................................................................... 65 2.3.1 Minder dan vijf jaar .................................................................................. 65 2.3.2 Zes tot tien jaar ....................................................................................... 66 2.3.3 Elf tot twintig jaar .................................................................................... 67 2.3.4 Meer dan twintig jaar ................................................................................ 68 2.3.5 Ernstige gedragsstoornissen ......................................................................... 69 2.3.6 Psychiatrische opvangvorm.......................................................................... 69 2.4 Lang wachtenden......................................................................................... 70 2.4.1 Handicap................................................................................................ 70 2.4.2 Psychiatrische stoornis ............................................................................... 71 2.4.3 Psychiatrische opvangvorm.......................................................................... 71 2.4.4 Aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen .................................................. 71 2.4.5 Zorgvraag ............................................................................................... 71 2.5 Zorgvragen van personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap of licht verstandelijke handicap met bijkomend enkel psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen .................................................................................................. 72 2.6 Zorgvragen van personen met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap of matig verstandelijke handicap met bijkomend enkel psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen .................................................................................................. 74 2.7 Zorgvragers met enkel een psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen........ 75
3
3
Conclusies en beleidsaanbevelingen .......................................................................... 76 3.1 Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie?.............................................................. 76 3.2 Waar horen zorgvragers uit de psychiatrie thuis? .................................................. 77 3.3 Wie zijn de zorgvragers die reeds langdurig in de psychiatrie verblijven?..................... 78 3.4 Doorstroming: een probleem ........................................................................... 79 3.5 Nood aan preventie ...................................................................................... 81 3.6 Zorgvragers uit psychiatrie: werk aan de winkel! .................................................. 82 4 Referenties ........................................................................................................ 83 5 Bijlagen ............................................................................................................ 84 5.1 Bijlage 1: Analyse handicap volgens handicapcode bij zorgvragers uit de steekproef....... 84 5.2 Bijlage 2: Stuurgroep .................................................................................... 86
4
Inleiding Situering Bij de gegevensopvolging van de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ) werd vastgesteld dat een aantal personen op de CRZ staan die in een psychiatrische voorziening verblijven. In de uitvoeringsrichtlijnen zorgregie van november 2007 heeft het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) aan deze groep een duidelijk lagere prioriteit toegekend, vanuit de redenering dat de betrokkenen reeds een vorm van opvang genieten (en er voorrang dient gegeven te worden aan personen die geen enkele vorm van opvang genieten). Bovendien is het niet altijd duidelijk in hoeverre het gaat om personen die eigenlijk vooral psychiatrische zorg behoeven, maar om diverse redenen (capaciteitsgebrek chronische psychiatrie, bestaffing, bijdrageregeling,…) worden aangemeld bij het VAPH. In een reactie hierop vanuit de sector werd aangegeven dat dit laatste argument zeker niet in alle gevallen opgaat en werd gevraagd om een onderzoek naar het profiel dat deze groep kenmerkt. Het VAPH besloot een onderzoek uit te schrijven om aan dit verzoek tegemoet te komen en dit te laten uitvoeren door de eigen studiecel, onder supervisie van een stuurgroep waarin zowel vertegenwoordigers uit de psychiatrie en het werkveld als leden van de administratie zetelden. Naast een algemene analyse van de beschikbare CRZ gegevens voerde de studiecel een grondige dossierstudie uit op een aantal dossiers van personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het VAPH. Het huidige rapport integreert het resultaat van beide onderzoeken.
Stuurgroep Er zijn verschillende mogelijke pistes om een profielschets te maken van personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het VAPH. Het onderzoeksopzet is echter van doorslaggevend belang voor de kwaliteit van het onderzoek en de informatie die men later uit de onderzoeksresultaten zal kunnen halen. Daarom werd ervoor gekozen het onderzoek in nauwe samenwerking uit te voeren met zowel vertegenwoordigers uit de gehandicaptensector als uit de psychiatrie. Er werd een stuurgroep opgericht die zowel bij het uittekenen van het onderzoek (keuze onderzoeksgroep, opstellen screeninglijst, …) als bij de interpretatie van de resultaten en het suggereren van bijkomend onderzoek een belangrijke bijdrage leverde en de gemaakte keuzes bekrachtigde. Voor een overzicht van de samenstelling van deze stuurgroep en de momenten van samenkomst verwijzen we naar bijlage 5.2.
Onderzoeksopzet Om praktische redenen (en omwille van het aantal te onderzoeken aanvragers) werd ervoor geopteerd te werken met de gegevens waarover het VAPH zelf beschikt en geen bijkomende gegevens op te vragen. Sinds enkele jaren dienen alle personen die een vraag tot ondersteuning stellen aan het VAPH deze vraag te laten registreren op de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). Op deze registratielijst worden een aantal parameters (bijv. geboortedatum, woonplaats, zorgvraag, handicapcode, etc…) geregistreerd, waardoor deze een schat van informatie bevat voor het huidig onderzoek. Naast deze digitale databank beschikt het VAPH voor iedere persoon ook over een papieren dossier waarin heel wat meer informatie (bijv. over de aanwezigheid van psychiatrische problemen, het medicatiegebruik,…) is opgenomen. Deze informatie is echter (meestal) niet in digitale vorm beschikbaar, wat de verwerking ervan veel tijdsintensiever maakt. Daarom werd besloten het onderzoek in twee delen op te splitsen. Zo werden de gegevens van de CRZ voor de totale groep van zorgvragers in kaart gebracht, maar werd voor de bijkomende dossiergegevens gewerkt met een steekproef uit deze totale groep.
5
De dossiers van deze personen zijn echter erg wisselend in omvang, beschikbare informatie en kwaliteit. Om toch op een uniforme manier zoveel mogelijk nuttige informatie uit de dossiers te verzamelen werd een korte voorstudie uitgevoerd en werd op basis van deze voorstudie een screeningsinstrument ontworpen om op ieder dossier toe te passen. Dit instrument werd voorgesteld aan de stuurgroep en mits enkele wijzigingen unaniem goedgekeurd. Het betreft een screeninglijst met een reeks items die aan de hand van een codeerschema worden ingevuld op basis van de beschikbare informatie in het dossier. Met deze screeninglijst werden de beschikbare gegevens uit de dossiers van personen uit de steekproef grondig geïnventariseerd. Bij beide deelonderzoeken (studie CRZ gegevens en dossierstudie) gaat het om een momentopname, waarbij de situatie zoals die bestond op 1 januari 2008 in kaart wordt gebracht.
Samenstelling onderzoeksgroep en steekproef Om de groep personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het VAPH op een goede manier in kaart te brengen diende duidelijk afgelijnd te worden wie in de onderzoeksgroep zou worden opgenomen. Zoals reeds eerder vermeld maakten we een momentopname van de situatie zoals die bestond op 1 januari 2008. We brachten enkel die personen in kaart die zorg wensten te krijgen van het VAPH (en dus niet louter materiële bijstand) en wiens vraag nog niet werd ingevuld (met andere woorden: die nog steeds wachtten op een plaats binnen de zorgvorm van hun keuze). Het onderzoek werd beperkt tot meerderjarige personen (inclusief wie 18 jaar werd in 2008), aangezien de uitgangsvragen voor deze groep het meest relevant zijn. Hiertoe werden uit het CRZ bestand van 1 januari 2008 alle personen geselecteerd die geregistreerd stonden met een actieve zorgvraag1 aan het VAPH met preferentiecode 12 en die in de psychiatrie verbleven. Het gaat hierbij om alle personen die ten laatste op 31 december 2008 meerderjarig werden en die op 1 januari 2008 in een psychiatrisch ziekenhuis, psychiatrisch verzorgingstehuis, beschut wonen of in een kinderpsychiatrische instelling verbleven. De beschikbare CRZ gegevens van deze 748 personen werden integraal opgenomen in de analyse. Omwille van de tijdrovendheid van het ingeven van gegevens uit de papieren dossiers en de beperkte beschikbare onderzoekstijd diende een selectie gemaakt te worden voor welke personen we wel bijkomende informatie uit de papieren dossiers in kaart zouden brengen en voor welke personen we dit niet zouden doen. Om deze keuze gegrond te kunnen maken werd een eerste tentatieve analyse van de beschikbare CRZ gegevens gemaakt en werd op basis van deze analyse een voorstel tot selectie uitgewerkt. Dit voorstel werd door de stuurgroep in een licht gewijzigde versie goedgekeurd. Er werd besloten geen bijkomende informatie op te zoeken omtrent de 158 personen met een ernstig of diep verstandelijke handicap, aangezien deze personen vanuit hun verstandelijke handicap (en bijhorende ondersteuningsnood) sowieso tot de doelgroep van het Vlaams Agentschap behoren. Ook 192 personen van wie de aanvraag nog niet goedgekeurd werd door de provinciale evaluatiecommissie (PEC) werden niet in dit onderzoek opgenomen, aangezien hun zorgvraag mogelijk nog geweigerd kon worden. Om praktische redenen werden ook 28 personen zonder dossiernummer, 13 personen die nog voor de trekking van de steekproef in een voorziening werden opgenomen en 14 personen die in tussentijd overleden uit het onderzoek geweerd. 1
De term ‘actieve zorgvraag’ verwijst ernaar dat deze zorgvraag nog niet ingevuld werd en deze persoon dus nog op de invulling van de vraag wacht.
2
De preferentiecode geeft aan in welke mate men deze welbepaalde zorgvorm verkiest boven (of onder) eventuele andere gevraagde zorgvormen. Er zijn 4 preferentiecodes te onderscheiden: preferentiecode 1 : deze zorgvorm is de eerste keuze van de persoon preferentiecode 2 : deze zorgvorm is de tweede keuze van de persoon etc. Er werd voor gekozen enkel die zorgvragen in aanmerking te nemen die een eerste keuze van de persoon zelf zijn. Een preferentiecode mag dus niet verward worden met een urgentiecode (die een waarde geeft aan de dringendheid van de betreffende zorgvraag).
6
Uiteindelijk bleven er 398 personen over3. Onder deze groep bevonden zich 113 personen die reeds meer dan vijf jaar op een invulling van hun zorgvraag wachtten en acht personen die volgens hun handicapcode een louter psychische stoornis of gedragsstoornis hebben (zonder bijkomende verstandelijke of fysieke handicap). Het VAPH is er bijzonder in geïnteresseerd het profiel van deze groepen te kennen, wat ertoe leidde dat voor alle 120 aanvragers uit deze twee groepen4 extra dossiergegevens werden opgezocht. Uit de overige 278 dossiers werd een gestratificeerde steekproef van 105 dossiers getrokken met als criteria voor stratificatie de woonvorm, urgentiecode en leeftijdsklasse5. Hierbij werd er over gewaakt dat de strata van de volledige steekproef (dus met inbegrip van de groepen lang wachtenden en personen met een louter psychische of gedragsmatige problematiek) overeenkomen met die van de volledige groep van 748 zorgvragers. Zo werd uiteindelijk een steekproef van 225 zorgvragers voor de dossieranalyse weerhouden. Eén zorgvrager bleek zijn aanvraag echter te hebben stopgezet, zodat uiteindelijk 224 zorgvragers overbleven voor de analyse.
3
Het zal de aandachtige lezer niet ontgaan zijn dat de som van deze verschillende aantallen het totaal aantal geweerde personen overschrijdt. Dit komt doordat sommige categorieën overlappen. Zo waren er bij de 28 personen zonder dossiernummer ook 25 personen die nog geen PEC goedkeuring hadden gekregen.
4
Aangezien één persoon met een volgens de handicapcode louter psychische of gedragsmatige problematiek reeds meer dan vijf jaar op de invulling van diens zorgvraag wacht gaat het in totaal over 120 personen.
5
Dit wil zeggen dat de steekproef dezelfde verhoudingen (percentages) heeft wat betreft woonvorm, urgentiecode en leeftijdsklasse als de oorspronkelijke groep van 278 personen.
7
Enkele leestips… Dit rapport bevat een groot aantal gegevens die we op een zo overzichtelijk mogelijke manier trachten weer te geven. Hierbij worden steeds de gegevens voor de totale groep van 748 zorgvragers uit de psychiatrie weergegeven (of wat betreft de bijkomende dossiergegevens voor de 225 personen uit de steekproef) en waar dit relevant is ook verbijzonderd tot enkele deelgroepen (bijv. de zorgvragers die in een psychiatrische verzorgingstehuis verblijven, zorgvragers die reeds meer dan vijf jaar in de psychiatrie verblijven,…) Zoals reeds eerder vermeld geeft dit rapport een momentopname weer van de situatie zoals die bestond op 1 januari 2008. Wanneer in dit rapport gesproken wordt over ‘op dit moment’ of ‘huidig’ wordt dan ook altijd bedoeld ‘op 1 januari 2008’. In dit onderzoek wordt een groot aantal parameters nagegaan op basis van de elektronische CRZ gegevens en papieren dossiers zoals die bij het VAPH beschikbaar zijn. De kwaliteit en volledigheid van deze gegevens is echter erg wisselend, mede doordat ook erg oude dossiers in het onderzoek werden opgenomen. Het spreekt voor zich dat de kwaliteit van de onderzoeksgegevens afhankelijk is van de kwaliteit en volledigheid van de geanalyseerde dossiers. We zullen dan ook steeds aangeven in hoeveel dossiers bepaalde gegevens voorhanden waren. Wanneer de gegevens niet voor alle personen uit de steekproef beschikbaar zijn zullen we in de tabellen ook het ‘valide percentage’ weergeven. Dit is het percentage van alle personen waarvan we over gegevens beschikken. Er werden enkele praktische ingrepen uitgevoerd om de resultaten overzichtelijker te maken. Waar het ons nuttig leek hebben we in dit rapport een taartdiagram ingevoerd. Voor de gemakkelijkheid wensen we mee te geven dat dit taartdiagram gelezen kan worden als een klok, waarbij het bovenste item van de legende zich op 12 uur bevindt en de legende dan kloksgewijs mee het taartdiagram volgt. In deze tekst worden ook enkele afkortingen frequent gebruikt. Zo zullen we naar personen met een ‘licht verstandelijk’ soms afkorten als ‘LV’, ‘matig verstandelijk’ als ‘MV’, ernstig verstandelijk als ‘EV’ en diep verstandelijk als ‘DV’. ‘Ernstige gedragsstoornissen’ worden soms afgekort als ‘EGS’ en ‘autismespectrumstoornissen’ als ‘ASS’. In tabellen wordt ‘enkelvoudig’ soms als ‘enk’ of ‘enkelv’ afgekort en ‘meervoudig’ als ‘meerv’.
8
Profielanalyse zorgvragers uit psychiatrie We gaan eerst in op de algemene analyses die op de totale groep6 werden uitgevoerd. Hierbij wordt regelmatig de vergelijking gemaakt tussen deze totale groep en de steekproef. Vervolgens wordt wat dieper ingegaan op de analyses van de gegevens van enkele deelgroepen.
1 Algemene Analyses 1.1 Psychiatrische woonvorm
Figuur 1. Huidige woonvorm van zorgvragers uit de psychiatrie
De 748 zorgvragers die in dit onderzoek werden opgenomen verblijven volgens de CRZ gegevens op 1 januari 2008 allen in een psychiatrische woonvorm. In figuur 1 ziet u hoe zij over de verschillende psychiatrische woonvormen zijn verdeeld. De op de CRZ geregistreerde zorgvragers uit psychiatrie blijken dus vooral in een psychiatrisch ziekenhuis (53%) of psychiatrisch verzorgingstehuis (39%) te verblijven. Een minderheid onder hen verblijft in beschut wonen of op een kinderpsychiatrische dienst7.
39%
6%
2%
Psychiatrisch Ziekenhuis Kinderpsychiatrische dienst n = 748 Beschut wonen PVT
1.2 Profielgegevens (Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie?) 1.2.1
53%
Geslacht
Bijna drie op vier zorgvragers uit de psychiatrie (72%) zijn mannen. Er is dus een duidelijk oververtegenwoordiging van zorgvragers van het mannelijk geslacht, die nog meer uitgesproken is dan in de algemene groep van zorgvragers van het VAPH (met op 1 januari 2008 62,5% mannen en 37,5% vrouwen) wordt teruggevonden. Figuur 2. Geslachtsverdeling bij zorgvragers uit psychiatrie
Tabel 1. Geslachtsverdeling bij zorgvragers uit de psychiatrie Totale groep Aantal
Percentage
Aantal
Percentage
Man
536
71,7
158
70,5
Vrouw
212
28,3
66
29,5
Totaal
748
100
224
100,0
28% 72%
n = 748
Man Vrouw
Steekproef
Ter controle van de stratificatie werd ook op de steekproefgegevens een analyse van het geslacht uitgevoerd. Hier bleken inderdaad geen significante verschillen te zijn met de volledige groep. Er werden 71% mannen en 29% vrouwen teruggevonden. De stratificatie op geslacht blijkt dus geslaagd. 6
Met ‘totale groep’ verwijzen we naar de groep van alle 748 meerderjarige personen die op 1 januari 2008 op de CRZ geregistreerd stonden als verblijvend in de psychiatrie en een actieve zorgvraag met preferentiecode 1 stelden aan het VAPH. 7 Dit laatste is weinig verwonderlijk, aangezien enkel 17-jarigen of ouder in dit onderzoek werden opgenomen.
9
1.2.2
Leeftijd
De gemiddelde leeftijd van zorgvragers uit de psychiatrie op 01/01/2008 bedraagt 46 jaar. Wanneer we de leeftijd van deze zorgvragers opsplitsen in groepen van gelijke grootte valt meteen op dat 36% van hen tot de leeftijdsklasse tussen 51 en 65 jaar behoort. Dit is een beduidend grotere groep dan in de andere leeftijdsklassen. 28% van de zorgvragers is tussen 35 en 50 jaar oud en 20% tussen 21 en 35 jaar oud. Merk hierbij op dat de vergelijking met de uiterste twee kolommen (in de figuur Tabel 2. Leeftijdsklasse zorgvragers uit de psychiatrie gearceerd) niet opgaat, aangezien deze groepen een verschillend bereik in leeftijd hebben. Aantal % Cumulatief %
% PmH
Figuur 3. Leeftijdsgroepen vergeleken
40 35 30 25 20 15 10 5 0
36% 28% 20% 10%
5% 17 - 20 jaar
21 - 35 jaar
36 - 50 jaar
51 - 65 > 65 jaar jaar
Leeftijd op 01/01/2008
↓
↑
17jr - 20 jr
39
5,2
5,2
100,0
21 jr - 25 jr
48
6,4
11,6
94,8
26 jr - 30 jr
58
7,8
19,4
88,4
31 jr - 35 jr
47
6,3
25,7
80,6
36 jr - 40 jr
51
6,8
32,5
74,3
41 jr - 45 jr
85
11,4
43,9
67,5
46 jr - 50 jr
74
9,9
53,7
56,1
51 jr - 55 jr
91
12,2
65,9
46,3
56 jr - 60 jr
93
12,4
78,3
34,1
61 jr - 65 jr
88
11,8
90,1
21,7
+65 jr
74
9,9
100,0
9,9
Totaal
748
100,0
De leeftijdsverdeling in de steekproef was niet significant verschillend van deze in de totale groep (X²=11,72, df=10,p>0.05). Ook met betrekking tot leeftijdsverdeling is de stratificatie dus geslaagd. 1.2.3
Provincie
Wanneer we kijken naar de provincie waarin de zorgvragers wonen, zien we dat het grootste aantal zorgvragers uit OostVlaanderen afkomstig is, gevolgd door Antwerpen en West-Vlaanderen. Het kleinst aantal aanvragers komt uit Limburg en Vlaams Brabant. Vergelijken we deze gegevens met de bevolkingsaantallen van deze provincies8 dan valt een duidelijke ondervertegenwoordiging van zorgvragers uit Vlaams Brabant en een lichte oververtegenwoordiging van zorgvragers uit Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en Limburg op. Dit verschil blijkt significant (X²=31,67; df=4; p<0.001).
Tabel 3. Provincie CRZ van zorgvragers uit de psychiatrie Aantal
Percentage
Antwerpen
180
24,1
Limburg
115
15,4
Oost-Vlaanderen
212
28,3
Vlaams Brabant
86
11,5
West-Vlaanderen
155
20,7
Totaal
748
100,0
% van alle Vlamingen 27,9 13,4 22,9 17,2 18,7
Er bestaat geen groot verschil tussen de provincie van woonst en de provincie waarin de zorgvraag geregistreerd werd op de CRZ (X²=2,37, df=4,p>0.05).
8
Gegevens op 1/1/2008. Bron: Studiedienst van de Vlaamse Regering (SVR). http://www4.vlaanderen.be/dar/svr/cijfers/Exceltabellen/demografie/1_Bevolking/2_Provincies/1_Bevolking_prov.xls, van het internet gehaald op 1 februari 2010.
10
Tabel 4. Provincie waarin betrokkene woont vergeleken met provincie waarin zorgvraag geregistreerd werd op de CRZ Aantal % Aantal % registratie registratie woonst woonst CRZ CRZ Antwerpen
179
180
23,9
24,1
Limburg
110
115
14,7
15,4
Oost-Vlaanderen
207
212
27,7
28,3
Vlaams Brabant
100
86
13,4
11,5
West-Vlaanderen
152
155
20,3
20,7
Totaal
748
748
100,0
100,0
Bij de steekproeftrekking werd de provincie van woonst noch de provincie van registratie op de CRZ als stratum weerhouden. Hoewel op het eerste zicht iets meer personen uit Antwerpen en iets minder uit Oost-Vlaanderen in de steekproef zijn opgenomen, is dit verschil met de totale groep van 748 niet significant (X²=5,56; df=4; p>0.05). Ook blijkt de verdeling over de provincies binnen de steekproef niet significant af te wijken van de verdeling over de provincies van alle Vlamingen (X²=2,65; df=4; p>0.05). De steekproef is dus representatief.
Tabel 6. Provincie waarin betrokkene woont volgens dossier vergeleken met provincie waarin betrokkene woont volgens de CRZ Aantal volgens dossier
Aantal volgens CRZ
Antwerpen
67
70
29,9
31,3
Limburg OostVlaanderen Vlaams Brabant WestVlaanderen
30
30
13,4
13,4
51
50
22,8
22,3
30
28
13,4
12,5
46
46
20,5
20,5
Totaal
224
224
100
100
1.2.4
Bij de dossierstudie werd ook nagegaan in hoeverre de gegevens die op de CRZ geregistreerd staan overeenkomen met de gegevens uit het dossier. Zowel wat betreft de woonst als wat betreft de provincie waarin de zorgvraag geregistreerd werd blijken deze verschillen minimaal. De weinige verschillen die worden teruggevonden tussen de gegevens uit het dossier en de gegevens op de CRZ betreffen personen die tussen het ogenblik van aanvraag en het heden van provincie verhuisden (de CRZ bevat de meest recente gegevens) of die hun zorgvraag in tussentijd om een andere reden in een andere provincie lieten registreren. Tabel 5. Provincie van woonst van personen uit de steekproef % van alle Aantal Percentage Vlamingen Antwerpen 67 29,9 27,9 Limburg OostVlaanderen Vlaams Brabant WestVlaanderen
30
13,4
13,4
51
22,8
22,9
30
13,4
17,2
46
20,5
18,7
Totaal
224
100,0
Tabel 7. Provincie waarin zorgvraag geregistreerd werd volgens dossier vergeleken met provincie waarin zorgvraag geregistreerd staat op de CRZ
% % volgens volgens dossier CRZ
Aantal volgens dossier
Aantal volgens CRZ
% % volgens volgens dossier CRZ
Antwerpen
68
74
30,4
33,0
Limburg OostVlaanderen Vlaams Brabant WestVlaanderen
30
31
13,4
13,9
49
51
21,9
22,8
31
23
13,9
10,3
46
45
20,5
20,1
Totaal
224
224
100
100
Handicap
Om te achterhalen welke handicap de zorgvragers uit PVT hebben kunnen we verschillende parameters bekijken. Eén daarvan is de stoorniscode, waarmee de arts van het multidisciplinair team (MDT) de stoornis waar de betrokkene aan lijdt volgens het internationaal classificatiesysteem ICD-109 weergeeft. Daarnaast hanteert het VAPH ook handicapcodes, waarbij de verschillende mogelijke 9
International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems – Tenth Edition, World Health Organisation, 1993.
11
stoornissen in veel ruimere categorieën worden onderverdeeld. Beiden worden door het MDT weergegeven in het multidisciplinair verslag (MDV). We gaan eerst in op de verdeling van de handicapcodes, waarna we de stoorniscodes onder de loep nemen. 1.2.4.1
Volgens handicapcode
Alle zorgvragers uit psychiatrie De handicapcodes worden geregistreerd op de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). Bij het nakijken van deze handicapcodes in de dossiers uit de steekproef viel echter op dat de handicapcodes uit het dossier niet altijd overeenkomen met de handicapcodes zoals die op de CRZ geregistreerd staan.
Tabel 9. Vergelijking handicapverdeling voor en na correctie op basis van dossiers. Percentage Aantal Percentage Aantal gecorrigeerd volgens volgens volgens volgens CRZ dossier CRZ dossier
Enkelvoudig niet gespecificeerd verstandelijk gehandicapt
5
0,7
5
0,7
Enkelvoudig licht verstandelijk (enk. LV)
53
7,1
50
6,7
Enkelvoudig matig verstandelijk (enk. MV)
61
8,2
59
7,9
Enkelvoudig ernstig verstandelijk (enk. EV)
31
4,1
31
4,2
Enkelvoudig diep verstandelijk (enk. DV)
10
1,3
10
1,3
Enkelvoudig auditief (enk. aud.)
1
0,1
1
0,1
Enkelvoudig fysiek motorisch (enk. fys. mot.)
4
0,5
4
0,5
Enkelvoudig fysiek chronische ziekte (enk. fys.cz.)
4
0,5
4
0,5
Enkelvoudig psychisch (enk. psy)
7
0,9
8
1,1
Enkelvoudig ernstige gedragsstoornissen (enk. EGS)
6
0,8
4
0,5
Enkelvoudig autismespectrumstoornis (enk. ASS)
26
3,5
27
3,6
Enkelvoudig andere (enk. and.)
3
0,4
3
0,4
Meervoudig licht verstandelijk (meerv.LV)
148
19,8
149
19,9
Meervoudig matig verstandelijk (meerv. MV) Meervoudig ernstig verstandelijk (meer. EV) of meervoudig diep verstandelijk (meerv. DV) Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt) Cognitief (niet verstandelijk gehandicapt)
163
21,8
166
22,2
117
15,6
117
15,6
22
2,9
20
2,7
81
10,8
84
11,2
6
0,8
6
0,8
748
100
748
100
Andere combinatie Totaal
Dit kan komen doordat in tussentijd andere handicaps werden vastgesteld of doordat de handicapcodes verkeerd werden doorgegeven. Om de interpretatie van de gegevens uit de papieren dossiers niet te bemoeilijken werd in dat geval voorrang gegeven aan de handicapcodes zoals die in het dossier vermeld staan. Wanneer we de totale groep bespreken zullen we dus voor de personen uit de steekproef met de gecorrigeerde gegevens werken. Zoals uit tabel 9 blijkt gaat het hier echter niet om erg grote verschillen.
12
Bekijken we de totale groep zorgvragers uit psychiatrie, dan zien we dat vooral meervoudige problematieken (met een combinatie van verstandelijke handicap en één of meerdere bijkomende problematieken) hiervan de grootste deelgroep uitmaken. Binnen de totale groep vinden we 20% zorgvragers met een meervoudig licht verstandelijke handicap, 22% zorgvragers met een meervoudig matig verstandelijke handicap en 16% met een meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap. Naast de 58% personen met een meervoudig verstandelijke handicap bestaat er een tweede grote groep van 21% zorgvragers met een enkelvoudig verstandelijke handicap. 7% onder hen hebben een licht verstandelijke handicap, 8% een matig verstandelijke handicap en 5% een ernstig of diep verstandelijke handicap. Tot slot wensen we ook te wijzen op de relatief grote groep personen met een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap (o.a. personen met een niet-aangeboren hersenletsel vallen onder deze categorie). Zij vormen 11% van de zorgvragers uit de totale groep. We merken dus dat 79% van alle op de CRZ geregistreerde zorgvragers uit psychiatrie een verstandelijke handicap heeft en nog eens 11% een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap. Maken we abstractie van eventuele bijkomende problematieken, dan zien we dat 27% van de zorgvragers uit psychiatrie een licht verstandelijke handicap heeft, 30% een matig verstandelijke handicap, 16% een ernstig verstandelijke handicap en 6% een diep verstandelijke handicap. Slechts 9% van de zorgvragers uit psychiatrie heeft geen verstandelijke handicap of cognitieve stoornis.
Tabel 10. Verdeling verstandelijke handicap bij zorgvragers uit psychiatrie bij abstractie van eventuele bijkomende problematieken % zorgvragers Aantal uit psychiatrie (n=748) Licht verstandelijke handicap
199
26,6
Matig verstandelijke handicap
225
30,1
Ernstig verstandelijke handicap
117
15,6
Diep verstandelijke handicap
43
5,7
Niet gespec. verst. handicap
5
0,7
589
78,7
Totaal verstandelijke handicap
Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek vinden we onderstaande verdeling terug: Tabel 11. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap Aantal LV + Fysiek
Percentage
6
0,8
LV + Psychisch
64
8,6
LV + EGS
25
3,3
LV + ASS LV + Andere combinatie
23
3,1
31
4,1
Totaal
149
19,9
10
We beginnen bij de groep van 150 personen met een licht verstandelijke handicap en een bijkomende problematiek. Bij 64 personen (9% van de totale groep) gaat het om een bijkomende louter psychische problematiek en bij 25 personen (3%) om ernstige gedragsstoornissen10. Er zijn 23 personen (3%) waarbij een licht verstandelijke handicap samengaat met een autismespectrumstoornis en bij zes personen (1%) gaat het om een bijkomende fysieke problematiek. Bij 31 personen (4%) werd een andere combinatie teruggevonden.
Het lijkt nuttig na te gaan welke zorgvragen deze personen stellen. In paragraaf 2.5 gaan we hier verder op in.
13
Van de 166 personen met een meervoudig matig verstandelijke (MV) handicap zijn er 44 personen (6% van de totale groep) waarbij de bijkomende problematiek een psychische problematiek betreft en 30 personen (4%) waarbij het om ernstige gedragsproblemen gaat11. Bij 22 personen (3%) gaat het om een bijkomende fysieke problematiek. 13 personen leiden naast hun verstandelijke handicap ook aan een stoornis uit het autismespectrum. Vier personen (0,5%) hebben naast een MV handicap ook nog een zintuiglijke handicap en nog eens vier personen (0,5%) hebben bovenop een matig verstandelijke en een zintuiglijke handicap ook nog een fysieke handicap. Bij 49 personen (7%)werd nog een andere combinatie teruggevonden. Tabel 13. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap Aantal
Percentage
EV of DV + Zintuiglijk
6
0,8
EV of DV + Fysiek
30
4,0
EV of DV + Psychisch
15
2,0
EV of DV + EGS
25
3,3
EV of DV + ASS EV of DV + Zintuiglijk + Fysiek EV of DV + Andere combinatie
8
1,1
3
0,4
30
4,0
117
15,6
Totaal
Tabel 12. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap Aantal Percentage MV + Zintuiglijk
4
0,5
MV + Fysiek
22
2,9
MV + Psychisch
44
5,9
MV + EGS
30
4,0
MV + ASS
13
1,7
MV + Zintuiglijk + Fysiek
4
0,5
MV + Andere combinatie
49
6,6
Totaal
166
22,2
Bekijken we de groep van 117 personen met een meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap wat meer in detail dan zien we dat 30 personen (4% van de totale groep) de combinatie met een fysieke handicap maken en 25 personen (3%) met een ernstige gedragsstoornis. 15 personen (2%) hebben naast een ernstig of diep verstandelijke handicap ook een psychische problematiek en bij acht personen (1%) gaat het om een autismespectrumstoornis. Zes personen (1%) hebben als bijkomende problematiek een zintuiglijke handicap en drie personen (0,4%) hebben daarbovenop ook nog een fysieke handicap. Bij 30 personen met een ernstig of diep verstandelijke handicap (4%) werd een andere combinatie van bijkomende problemen teruggevonden.
Bij de overige 91 personen met een meervoudige problematiek gaat het bij 18 personen (2%) om de combinatie van een cognitieve stoornis met ernstige gedragsstoornissen, bij acht personen (1%) om een combinatie van een zintuiglijk en/of fysieke handicap met een psychische problematiek. 10 personen (1%) combineren een zintuiglijke en/of fysieke handicap met nog een andere problematiek en bij twee personen gaat het om een combinatie van verschillende fysieke handicaps. De resterende 57 personen (8%) hebben een combinatie van een cognitieve stoornis met een andere problematiek. Onderzoeken die peilen naar psychische en psychiatrische stoornissen bij personen met een verstandelijke handicap peilen vaak ook naar de aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen. Dit omdat de aanwezigheid van deze gedragsstoornissen vaak het symptoom blijkt te zijn van een onderliggende psychische problematiek en de grens tussen beiden dus moeilijk te trekken valt. Wanneer we het profiel van de zorgvragers uit psychiatrie in kaart willen brengen lijkt het dan ook nuttig te peilen naar de aanwezigheid van zowel psychische problemen als ernstige gedragsproblemen. Beiden zitten in de handicapcodes zoals die op de CRZ geregistreerd worden vervat. Bij 394 personen blijkt uit de handicapcodes dat er een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis aanwezig is. Dit is 53% van de totale groep. Het gaat bij 291 personen (39%) om een psychische problematiek en bij 156 personen (21%) om een ernstige gedragsstoornis12. Deze 11
Ook hier lijkt het nuttig na te gaan welke zorgvragen deze personen stellen. In paragraaf 2.6 gaan we hier verder op in.
12
De aandachtige lezer zal merken dat de som van beide percentages het totaal van 53% overtreft. Dit komt doordat bij 53 personen zowel een psychische problematiek als een ernstige gedragsstoornis aanwezig is.
14
problematiek bestaat in de meeste gevallen wel in combinatie met een andere handicap. Slechts 2% van de totale groep heeft volgens de handicapcodes een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornissen zonder andere handicaps. Zorgvragers uit de steekproef Voor de volledigheid maken we in bijlage 1 (zie 5.1) bovenstaande analyse opnieuw voor de groep zorgvragers uit de steekproef. Dit om de lezer de mogelijkheid te bieden de verdere analyses correct te kunnen interpreteren. Voor de personen uit de steekproef was het mogelijk de gegevens uit de handicapcodes te vergelijken met de gegevens uit het dossier. Op bovenstaande handicapcodes werd dan ook een bijkomende controle uitgevoerd, waarbij de definitie van verstandelijke handicap van de American Association on Mental Retardation (AAMR – tegenwoordig heet deze AAID ofwel American Association of Intellectual and Developmental Disabilities)13 in combinatie met IQ gegevens en dossiergegevens omtrent de levensloop werden gehanteerd om na te gaan of de persoon al dan niet een verstandelijke handicap heeft14. Tabel 14. Is er sprake van een verstandelijke handicap? Aantal
Percentage
32
14,3
23
10,3
148
66,1
Onduidelijk
21
9,4
Totaal
224
100
Neen wel volgens MDT, maar niet volgens def AAMR wel volgens MDT en ook volgens def AAMR
Hieruit blijkt dat 148 personen (66%) voldoen aan de definitie van verstandelijke handicap volgens het AAMR (tegenover 177 personen of 79% volgens handicapcodes). Er waren 23 personen (10%) die volgens het MDT als verstandelijk gehandicapt werden geclassificeerd, maar die niet aan de definitie voldeden. Bij 21 personen kon op basis van de voorhanden zijnde gegevens niet bepaald worden of de persoon voldeed aan de definitie van verstandelijke handicap volgens AAMR. Uit deze controleoefening kunnen we dus besluiten dat de dossiergegevens in de handicapcodes wat betreft het al dan niet hebben van een verstandelijke handicap redelijk (66%) betrouwbaar zijn.
Daarentegen valt bij personen die voldoen aan de definitie van de AAMR op dat de ernst van de verstandelijke handicap volgens de definitie van de AAMR beduidend lichter is dan volgens de handicapcodes, met 41% tegen 28% licht verstandelijk gehandicapten, 51% tegen 70% matig verstandelijk gehandicapten en 7% ernstig verstandelijk gehandicapten.
13
Definitie van de American Association for Mental Retardation (Luckasson e.a., 1992 – vertaald door Geert Van Hove): “Een verstandelijke handicap wordt gekenmerkt door een significant benedengemiddeld intellectueel functioneren (IQ-score van 70 à 75 of lager) dat samen voorkomt met beperkingen in twee of meer gebieden van adaptief gedrag. Daarbij worden volgende gebieden onderkend: communicatie, zelfredzaamheid, wonen, sociale vaardigheden, het gebruik maken van diensten in de samenleving, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, functionele schoolse vaardigheden, vrije tijd en werk. De verstandelijke handicap manifesteert zich voor de leeftijd van 18 jaar.Bij het vaststellen moeten rekening worden gehouden worden met de socioculturele achtergrond en eventuele andere stoornissen die het presteren kunnen beïnvloeden.” Nog volgens de AAMR wordt de ernst van de verstandelijke handicap bepaald door de IQ score, met volgende onderscheidingen: licht (IQ 50-55 tot ongeveer 70), matig (IQ 35-40 tot 50-55), ernstig (IQ 20-25 tot 35-40) en diep (IQ lager dan 20-25). Deze grenzen kunnen niet exact worden bepaald omdat intelligentietests een standaardmeetfout hebben van ongeveer 5 punten. 14 Wanneer er in het dossier onvoldoende informatie aanwezig was om een onderscheid te maken tussen twee categorieën van verstandelijke handicap hebben we bij grensgevallen volgende grenzen gehanteerd: licht verstandelijke handicap : IQ 56 tot 75, matig verstandelijke handicap IQ 41 tot 55, ernstig verstandelijke handicap IQ 25 tot 40 en diep verstandelijke handicap IQ <25. Indien hier uit het dossier wel voldoende aanwijzingen voor bleken werd voor grensgevallen soms van deze strikte onderverdeling afgeweken en kon toch geopteerd worden voor de aangrenzende categorie, zoals het ook door de AAMR wordt aangeraden.
15
Volgens de handicapcodes waren er 27 personen met een matig verstandelijke handicap en bijkomend enkel een Volgens AAMR Volgens handicapcodes psychische problematiek en / of ernstige gedragsproblemen. Wanneer we louter Aantal Percentage Aantal Percentage naar het totaal IQ kijken zouden elf van 0 0 3 2,0 hen volgens de grenswaarden van de zwakbegaafd AAMR als licht verstandelijk gehandicapt 61 41,2 41 27,7 licht ingedeeld moeten worden. Bekijken we alle voorhanden zijnde gegevens dan 76 51,4 104 70,3 matig kunnen we over drie personen uit deze 11 7,4 0 groep stellen dat zij volgens de definitie ernstig van de AAMR geen verstandelijke 148 100 148 100 Totaal handicap hebben, bij twee personen is er onduidelijkheid over de leeftijd van optreden van de handicap en kan dus niet met zekerheid gesteld worden dat zij aan de definitie voldoen. Tabel 15. Ernst van de verstandelijke handicap bij zorgvragers die voldoen aan de definitie van de AAMR
Wanneer we bovenstaande denkoefening uitvoeren voor alle personen uit de steekproef en hierbij dus ook personen opnemen met een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap, bekomen we onderstaand overzicht (zie tabel 16). Ook hier zien we dezelfde trend terug om het cognitief defect in de handicapcodes als ernstiger weer te geven dan wanneer men de categorieën van de AAMR zou hanteren. Dit kan verklaard worden door het feit dat bij de toekenning van de handicapcodes andere grenzen gehanteerd worden dan de definitie van de AAMR voorschrijft (zie ook tabel 17). Tabel 17.Grenswaarden ernst verstandelijke handicap volgens handicapcodes en volgens definitie AAMR
Tabel 16.Ernst van het cognitief defect bij zorgvragers uit de steekproef Volgens categorieën Volgens handicapcodes AAMR
Volgens Volgens definitie handicapcodes AAMR licht
60 – 75
50 / 55 – 70 / 75
40 – 59
35 / 40 – 50 / 55
20,4
matig ernstig
20 – 39
20 / 25 – 35 / 40
109
52,9
diep
IQ < 20
IQ < 20 / 25
8,3
14
6,8
1,0
1
0,5
10
4,9
10
4,9
Geen gegevens
24
11,7
24
11,7
Totaal
206
100,0
206
100,0
1.2.4.2
Volgens stoorniscode
Aantal
Percentage
Aantal
Percentage
licht
64
31,1
42
matig ernstig
83
40,3
17
diep
2
zwakbegaafd
Een tweede mogelijke bron van informatie over de handicap van zorgvragers uit de psychiatrie vinden we terug in de stoorniscodes. Het dossier van 23 personen vermeldde geen stoorniscode. We laten hen dan ook weg uit deze analyse. Wanneer we kijken naar deze in het MDV gerapporteerde stoorniscodes merken we nog een iets andere verdeling van de verstandelijke handicap. Uit de stoorniscodes blijkt dat 162 personen (81%) aan een verstandelijke handicap lijden. Volgens de stoorniscodes ziet de ernstverdeling van verstandelijke handicap er als volgt uit (zie tabel 18). Deze verdeling sluit mooi aan bij de gegevens volgens de handicapcodes.
16
Tabel 18. Ernst van de verstandelijke handicap volgens stoorniscode Aantal
% steekproef (n=201)
% verstandelijke handicap (n=162)
Licht
64
31,8
39,5
Matig
95
47,3
58,6
Ernstig
3
1,5
1,9
Totaal
162
80,6
100
Het valt dus op dat naargelang de registratiemethode (parameter) de aantallen verstandelijk gehandicapten licht verschillen. Wanneer we kijken naar de handicapcodes blijkt 79% van de betrokkenen een verstandelijke handicap te hebben. De stoorniscodes sluiten hier met 81% dicht bij aan. Na controle volgens de definitie van de AAMR blijven nog slechts 66% zorgvragers met een verstandelijke handicap over. Ongeacht de verschillen tussen deze registratiemethoden (waarbij wij ervan uitgaan dat de gegevens zoals gecontroleerd volgens de definitie van de AAMR de meest correcte zijn) zien we bij elk van deze registratiemethoden dat de groep personen met een matig verstandelijke handicap de grote meerderheid uitmaakt. In het onderdeel over stoorniscodes (zie paragraaf 1.2.6) zullen we nog wat dieper ingaan op de verschillende handicaps volgens de stoorniscodes. 1.2.5
Leeftijd van manifesteren van de handicap
Om een goed zicht te krijgen op de groep zorgvragers uit de psychiatrie lijkt het ook nuttig na te gaan op welke leeftijd hun handicap voor het eerst tot uiting kwam. Op die manier krijgen we ook een indicatie of het hier om een aangeboren aandoening gaat of eerder om een aandoening die het gevolg is van een bepaalde levensgebeurtenis. Wanneer we dit op basis van de CRZ gegevens nagaan voor de totale groep van zorgvragers uit de psychiatrie, dan zien we dat de handicap bij drie op de vier zorgvragers reeds bij de geboorte of in het eerste levensjaar tot uiting kwam. Kijken we enkel naar de zorgvragers waarover we gegevens hebben over de leeftijd van manifesteren van handicap, dan gaat het zelfs over 87% of bijna negen op de tien zorgvragers.
Tabel 19. Leeftijd waarop de handicap voor het eerst tot uiting kwam Aantal
Percentage
Valide percentage
Cumulatief percentage ↓
↑
0
557
74,5
86,9
86,9
100,0
0 - 5 jr
10
1,3
1,6
88,5
13,1
6 jr - 10 jr
3
0,4
0,5
88,9
11,5
11 jr - 15 jr
3
0,4
0,5
89,4
11,1
16 jr - 20 jr
13
1,7
2,0
91,4
10,6
21 jr - 25 jr
8
1,1
1,2
92,7
8,6
26 jr - 30 jr
5
0,7
0,8
93,4
7,3
31 jr - 35 jr
8
1,1
1,2
94,7
6,6
36 jr - 40 jr
13
1,7
2,0
96,7
5,3
41 jr - 45 jr
9
1,2
1,4
98,1
3,3
46 jr - 50 jr
6
0,8
0,9
99,1
1,9
51 jr - 55 jr
4
0,5
0,6
99,7
0,9
0,3
100,0
0,3
56 jr - 60 jr
2
0,3
onbekend
107
14,3
Totaal
748
100
100,0
17
Tabel 20. Leeftijd waarop de handicap voor het eerst tot uiting kwam bij personen uit de steekproef Aantal Aantal % % Valide % cumulatief volgens volgens volgens volgens volgens % volgens dossier CRZ dossier CRZ dossier dossier 0
170
165
75,9
73,7
80,6
80,6
1 - 5 jr
10
4
4,5
1,8
4,7
85,3
6 jr - 10 jr
2
1
0,9
0,4
0,9
86,3
11 jr - 15 jr
4
0
1,8
0,0
1,9
88,2
16 jr - 20 jr
3
4
1,3
1,8
1,4
89,6
21 jr - 25 jr
1
1
0,4
0,4
0,5
90,0
26 jr - 30 jr
2
1
0,9
0,4
0,9
91,0
31 jr - 35 jr
4
2
1,8
0,9
1,9
92,9
36 jr - 40 jr
3
2
1,3
0,9
1,4
94,3
41 jr - 45 jr
5
4
2,2
1,8
2,4
96,7
46 jr - 50 jr
6
2
2,7
0,9
2,8
99,5
0,5
100,0
56 jr - 60 jr
1
1
0,4
0,4
onbekend
13
37
5,8
16,5
Totaal
224
224
100
1.2.6
Voor de dossiers uit de steekproef werd nagegaan hoe correct de registratie van leeftijd van manifesteren van handicap op de CRZ was. Zoals uit tabel 20 blijkt slaagden we er voor een aantal personen in de ontbrekende gegevens aan te vullen op basis van het dossier. Voor een aantal andere personen werden de CRZ gegevens gecorrigeerd. Toch zien we ook hier dat bij vier op vijf personen waarvan we over gegevens beschikken de handicap tot uiting kwam bij de geboorte of tijdens het eerste levensjaar.
100
Stoornis
In paragraaf 1.2.4.2 gebruikten we de stoorniscodes uit het MDV reeds om de verdeling van verstandelijke handicap bij personen uit de steekproef na te gaan en deze te vergelijken met de gegevens volgens de handicapcodes. In deze stoorniscodes zit echter heel wat meer informatie vervat dan we op basis van de handicapcodes kunnen afleiden. Daarom is het nuttig de stoorniscodes zoals deze tijdens de dossierstudie werden verzameld grondig te analyseren. Bij deze analyse verdelen we de stoorniscodes in tabel 21 eerst onder in stoornisgroepen zoals deze in de ICD-10 worden gehanteerd. We geven telkens het percentage van de groep zorgvragers uit de steekproef weer dat aan een bepaalde aandoening lijdt. Aangezien het mogelijk is dat één persoon aan meerdere aandoeningen lijdt kan het totaal van deze percentages meer dan 100% bedragen. Voor 23 personen werden in het dossier geen stoorniscodes teruggevonden. We laten deze personen dan ook weg uit de analyse. Bij deze eerste grove indeling valt op dat 97% van de zorgvragers uit de steekproef waarvoor we over een stoorniscode beschikken aan een psychische, mentale en/ of gedragsstoornis lijdt. Gezien dit grote aantal lijkt het interessant wat dieper in te gaan op deze groep van psychische, mentale en gedragsstoornissen en na te gaan om welke stoornissen het hier gaat. Bij deze meer gedetailleerde analyse werden geen stoornissen in de motorische vaardigheden; stoornissen in de zindelijkheid; slaapstoornissen of aanpassingsstoornissen teruggevonden. Wel vonden we de verdeling zoals weergegeven in tabel 22. Uit deze diepgaandere analyse valt meteen het grote aantal personen met een verstandelijke handicap op. Gezien de voorgaande analyses (zie 1.2.4) hoeft dit niet te verbazen. Daarnaast valt ook op dat bijna één op vijf van de zorgvragers uit de steekproef lijdt aan een aandachtstekort- of gedragsstoornis en één op zes aan een persoonlijkheidsstoornis. Zoals reeds eerder in deze nota (zie 1.2.4.2) aangegeven gaat het bij de groep personen met een verstandelijke handicap uit de steekproef in 59% van de gevallen om een matig verstandelijke
18
handicap, bij 40% om een licht verstandelijke handicap en bij 2% om een ernstig verstandelijke handicap15. Tabel 21. Verdeling stoornissen volgens stoornisgroepen ICD-10
195 38 14 13 12 11 7 6 5 5 4 2 2
Percentage (n=201) 97,0 18,9 7,0 6,5 6,0 5,5 3,5 3,0 2,5 2,5 2,0 1,0 1,0
2
1,0
1 1 1 0 0 0
0,5 0,5 0,5 0,0 0,0 0,0
Aantal Psychische , mentale en gedragsstoornissen Aandoeningen van het zenuwstelsel Endocriene, nutritionele en metabole aandoeningen Aandoeningen van het bot, de spieren en het bindweefsel Congenitale aandoeningen Aandoeningen van het hart- en bloedvatenstelsel Algemene symptomen – varia Aandoeningen van het oor Aandoeningen van het ademhalingsstelsel Aandoeningen van de ogen en oogaanhangsels Letsel, vergiftiging en bepaalde andere gevolgen van uitwendige oorzaken Pre- en perinatale aandoeningen Aandoeningen tgv uitwendige oorzaken Aandoeningen van bloed, bloedvormende organen en immunologisch systeem Aandoeningen van de huid en het subcutaan weefsel Infectueuze en parasitaire aandoeningen Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel Aandoeningen van het genito-urinair stelsel Aandoeningen tgv zwangerschap Tumorale aandoeningen
Tabel 22. Psychische, mentale en/ of gedragsmatige stoornissen Aantal Verstandelijke handicap (m.u.v. zwakbegaafdheid) Aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen Persoonlijkheidsstoornissen Autismespectrumstoornissen Organische en symptomatische psychische stoornissen Stoornissen in de impulsbeheersing Schizofrenie Aan een middel gebonden stoornissen Depressieve en bipolaire stoornissen Overige psychische, mentale of gedragsmatige stoornissen Neurotische en stressstoornissen Communicatiestoornissen Niet-organische seksuele stoornissen Somatoforme stoornissen Eetstoornissen Ticstoornissen Leerstoornissen Dissociatieve stoornissen
162 37 30 18 16 14 12 9 8 7 6 5 3 2 1 1 1 1
Percentage (n=201) 80,6 18,4 14,9 9,0 8,0 7,0 6,0 4,5 4,0 3,5 3,0 2,5 1,5 1,0 0,5 0,5 0,5 0,5
In wat volgt gaan we na welke stoornissen we terugvinden bij personen met een verstandelijke handicap. We bekijken eerst de groep personen met een licht verstandelijke handicap, waarna we de stoornissen bij personen met een matig verstandelijke handicap nagaan16. 15
Dit lage percentage personen met een ernstig verstandelijke handicap kan verklaard worden doordat bij de selectie van de steekproef alle personen geweerd werden die volgens de op de CRZ geregistreerde handicapcode een ernstig verstandelijke handicap hadden. De 2% die hier nog worden teruggevonden betreffen personen die volgens hun handicapcode een lichtere verstandelijke handicap hebben dan volgens hun stoorniscode.
19
1.2.6.1
Beschrijving van de stoornissen bij personen met een licht verstandelijke handicap
Bij personen met een licht verstandelijke handicap is er in 80% van de gevallen (51 pers) ook een bijkomende stoornis aanwezig17. Er zijn 47 personen met een licht verstandelijke handicap en een bijkomende psychische problematiek, dit is 23% van de groep zorgvragers uit de steekproef en zelfs 73% van de groep licht verstandelijk gehandicapte zorgvragers uit de steekproef. Tabel 23. Bijkomende problematiek bij personen met een licht verstandelijke handicap Percentage totale steekproef (n=201) 2,0 3,0 1,0 1,5 0,5 0,5 0,5 2,5 0,5 0,5 23,4
Aantal Endocriene, nutritionele en metabole aandoeningen Aandoeningen van het zenuwstelsel Aandoeningen van het oog en oogaanhangsels Aandoeningen van het hart- en bloedvaten stelsel Aandoeningen van het ademhalingsstelsel Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel Aandoeningen van de huid en subcutaan weefsel Aandoeningen van het bot, spieren en bindweefsel Aandoeningen van de huid en het subcutaan weefsel Congenitale aandoeningen Psychische problematiek
Bij meer dan één op vier zorgvragers met een licht verstandelijke handicap uit de steekproef (17 pers.; 8,5% van steekproef; 26,6% van LV) blijkt er een persoonlijkheidsstoornis aanwezig te zijn en bij bijna één op tien een aandachtstekortstoornis of gedragsstoornis. Daarnaast werden volgende psychische en gedragsmatige stoornissen teruggevonden (in volgorde van voorkomen): schizofrenie, depressieve of bipolaire stoornissen, aan een middel gebonden stoornissen, neurotische of stressstoornissen, autismespectrumstoornissen, stoornissen in de impulsbeheersing, organische en symptomatische stoornissen, somatoforme stoornissen, ticstoornissen, eetstoornissen en niet-organische seksuele stoornissen. Bij twee personen ging het om nog een andere stoornis (zie ook tabel 24).
4 6 2 3 1 1 1 5 1 1 47
Percentage personen met een licht verstandelijke handicap (n=64) 6,3 9,4 3,1 4,7 1,6 1,6 1,6 7,8 1,6 1,6 73,4
Figuur 3. Aantal bijkomende psychische stoornissen bij personen met een licht verstandelijke handicap 6% 9%
0 1 2 3
47%
38%
n = 64
Het gaat hier om personen die een licht verstandelijke handicap hebben en daarnaast ook een psychische stoornis. Het kan zijn dat deze personen bijkomend nog een andere problematiek hebben. Voor deze analyse lijkt het ook nuttig na te gaan hoeveel personen naast de verstandelijke handicap enkel een bijkomende psychische problematiek hebben. 34 personen (17% van de steekproef) bevinden zich in deze situatie. Dit wil zeggen dat meer dan de helft (53%) van de personen met een licht verstandelijke handicap uit de steekproef bijkomend enkel een psychische problematiek hebben. Bij 16 personen (25% LV) gaat het om een persoonlijkheidsstoornis, bij zes personen (9% LV) om een gedragsstoornis (één van hen heeft zelfs twee gedragsstoornissen). Vier personen lijden aan een aan middel gebonden stoornis, vier aan een autismespectrumstoornis en nog eens vier aan een neurotische of stressstoornis (waaronder één met 16
Om de analyse van de stoorniscodes op een correcte manier te kunnen maken gaat het hierbij telkens om personen die volgens de stoorniscodes een licht of matig verstandelijke handicap hebben. 17 Ter vergelijking: Ook volgens de handicapcodes zijn 51 personen meervoudig licht verstandelijk gehandicapt.
20
dubbele diagnose in deze categorie). Bij telkens drie personen gaat het om een depressieve of bipolaire stoornis en om schizofrenie; bij telkens één persoon om een eetstoornis, een stoornis in de impulsbeheersing, een niet-organische seksuele stoornis en een organische en symptomatische stoornis. In paragraaf 1.4.1.5 vindt u een overzicht van de zorgvragen die deze mensen stellen.
Tabel 24. Psychische problematiek bij zorgvragers met een licht verstandelijke handicap
Persoonlijkheidsstoornissen Aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen Schizofrenie Depressieve en bipolaire stoornissen Aan een middel gebonden stoornissen Neurotische en stressstoornissen Autismespectrumstoornissen Stoornissen in de impulsbeheersing Organische en symptomatische stoornissen Somatoforme stoornissen Ticstoornissen Eetstoornissen Niet-organische seksuele stoornissen Ander psychische, mentale of gedragsmatige stoornissen
Aantal
Percentage van de steekproef (n=201)
Percentage personen met een LV handicap (n=64)
17 6 5 5 5 4 4 4 3 2 1 1 1 2
8,5 3,0 2,5 2,5 2,5 2,0 2,0 2,0 1,5 1,0 0,5 0,5 0,5 1,0
26,6 9,4 7,8 7,8 7,8 6,3 6,3 6,3 4,7 3,1 1,6 1,6 1,6 3,1
Volgens de stoorniscodes zijn er 13 personen met een licht verstandelijke handicap zonder bijkomende problematiek18. Zij stelden een vraag naar opname in een bezigheidstehuis, tehuis voor werkenden, wat in feite geen geschikte opvangvorm is voor personen met een licht verstandelijke handicap, of beschermd wonen of begeleid wonen.
1.2.6.2
Beschrijving van de stoornissen bij personen met een matig verstandelijke handicap
Personen met een matig verstandelijke handicap hebben in 77% van de gevallen (73 personen) ook een bijkomende stoornis. Hierbij vallen zeker de aandoeningen van het zenuwstelsel op, die bij meer dan één op vijf van deze personen voorkomen. Nog opvallender is echter dat iets meer dan de helft van de zorgvragers met een matig verstandelijke handicap een bijkomende psychische problematiek heeft. Het gaat hierbij vooral om personen met een matig verstandelijke handicap en een gedragsmatige stoornis (25 pers.;12% steekproef; 26% MV), een stoornis in de impulsbeheersing (7 pers.; 3% steekproef; 7% MV), een persoonlijkheidsstoornis (6 personen), een autismespectrumstoornis (6 personen), schizofrenie (4 personen) of een pervasieve ontwikkelingsstoornis (3 personen). Daarnaast werden bij twee personen organische of symptomatische psychische stoornissen teruggevonden, nog eens bij twee personen niet-organische seksuele stoornissen en bij telkens 1 persoon een communicatiestoornis of een hyperkinetische stoornis.
18
Ter vergelijking: Volgens de handicapcodes zijn er slechts elf personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap
21
Tabel 25. Bijkomende problematiek bij personen met een matig verstandelijke handicap
Psychische problematiek Aandoeningen van het zenuwstelsel Congenitale aandoeningen Endocriene, nutritionele en metabole aandoeningen Aandoeningen van het bot, spieren en bindweefsel Aandoeningen van het hart- en bloedvaten stelsel Aandoeningen van het oor Aandoeningen van het ademhalingsstelsel Pre- en perinatale aandoeningen Aandoeningen van bloed, bloedvormende organen en immunologisch systeem Aandoeningen van de ogen en oogaanhangsels Infectueuze en parasitaire aandoeningen Algemene symptomen - varia
Percentage steekproef (n=201)
48 21 9 7 6 5 3 2 1
23,9 10,4 4,5 3,5 3,0 2,5 1,5 1,0 0,5
Percentage MV handicap (n=95) 50,5 22,1 9,5 7,4 6,3 5,3 3,2 2,1 1,1
1
0,5
1,1
1 1 4
0,5 0,5 2,0
1,1 1,1 4,2
Er werden in de steekproef 47 personen teruggevonden met een matig verstandelijke handicap zonder bijkomende psychische problematiek. 22 personen hebben een matig verstandelijke handicap zonder enige bijkomende problematiek.
Figuur 4. Aantal bijkomende psychische problematieken bij personen met een MV handicap
5%
Aantal
2%
Ook hier lijkt het nuttig na te gaan hoeveel personen naast hun matig verstandelijke 50% handicap enkel een bijkomende psychische 2 problematiek hebben. Het gaat hier om 25 43% 3 personen, waarvan 14 personen aan een gedragsstoornis lijden, drie personen aan een autismespectrumstoornis, drie personen aan n = 95 schizofrenie, drie aan een persoonlijkheidsstoornis en drie aan een stoornis in de impulscontrole. Twee personen lijden aan een communicatiestoornis, één aan een depressieve of bipolaire stoornis en nog één aan een niet-organische seksuele stoornis. 0 1
1.2.7
Dominante problematiek
Een vaak gemaakte fout (ook binnen de administratie) betreft het beschouwen van de verstandelijke en de psychiatrische problematiek als twee van elkaar te onderscheiden delen van een persoon, met elk hun eigen invloed op diens functioneren. Vaak wordt dan ook de vraag gesteld of het disfunctioneren te wijten is aan de verstandelijke dan wel aan de psychische problematiek. In werkelijkheid bestaat er echter een complexe wisselwerking tussen de invloed van de verstandelijke en die van de psychiatrische problematiek op het functioneren, zodat niet zomaar gesteld kan worden dat de uitval in het functioneren louter of voornamelijk het gevolg is van het ene of het andere. Zo zullen de beperkte verstandelijke mogelijkheden een persoon gevoeliger maken voor het optreden van een psychiatrische problematiek19 en voor de gevolgen hiervan op diens functioneren (bijv. door verminderde copingvaardigheden), maar zal ook de psychiatrische problematiek (bijv. recidiverende depressieve perioden) de verstandelijke mogelijkheden van de persoon verminderen en de negatieve
19
Zo wijst onderzoek uit dat 30 à 50% van de personen met een verstandelijke handicap ooit in hun leven te maken krijgen met een psychiatrische problematiek. Binnen de populatie personen zonder verstandelijke handicap is dit slechts 10 procent. (Dosen, 1990, in Vandeweert, Travers & Bauwens, 2007).
22
invloed van de verstandelijke handicap op het functioneren verder versterken. Een opsplitsing tussen beiden is dan ook louter kunstmatig. Toch werd in dit profielonderzoek getracht een inschatting te maken of een bepaalde problematiek meer dan de andere het functioneren beïnvloedt. Dit omwille van het feit dat deze afweging vaak een rol speelt bij het al dan niet toewijzen van een ‘zorgticket’ door de provinciale evaluatiecommissie (PEC) en het daarom belangrijk is deze factor ook in kaart te brengen. Deze inschatting werd door de onderzoekster zo goed mogelijk gemaakt op basis van het volledig dossier. Voor drie personen bleek het dossier onvoldoende gegevens te bevatten om hierover een oordeel te kunnen vellen. Zij werden uit deze analyse gelaten. Tabel 26. Dominante problematiek volgens verstandelijke handicap LV handicap Aantal
Valide % (n=67)
MV handicap Aantal
Valide % (n=120)
Totale groep Aantal
Valide % (n=221)
geen
24
35,8
34
28,3
60
27,1
verstandelijke
13
19,4
65
54,2
79
35,7
psychische
14
20,9
10
8,3
30
13,6
cognitieve
2
3,0
4
3,3
19
8,6
gedragsmatige
10
14,9
2
1,7
16
7,2
3
4,5
4
3,3
11
5,0
lichamelijke problematiek
1
1,5
1
0,8
6
2,7
Onvoldoende dossiergegevens
1
2
3
Totaal
68
120
224
autistiforme problematiek
Uit deze analyse bleek dat bij iets meer dan één op de drie zorgvragers uit de steekproef (36%) de verstandelijke problematiek het functioneren van de persoon duidelijk domineert en er bij sommigen onder hen zelfs geen psychische of psychiatrische problematiek te bespeuren valt. Voegen we hier nog de zorgvragers aan toe waarbij de cognitieve problematiek duidelijk op de voorgrond staat dan komen we zelfs aan bijna de helft (44%) van alle zorgvragers uit de psychiatrie. Wanneer men louter naar de groep zorgvragers met een licht of matig verstandelijke handicap (en eventuele bijkomende problematieken) kijkt blijkt bij 41% van hen de verstandelijke problematiek duidelijk op de voorgrond te staan. Het gaat om meer dan de helft (54%) van de personen met een matig verstandelijke handicap en één op vijf (19%) personen met een licht verstandelijke handicap. Over deze personen kunnen we zonder twijfel zeggen dat hun vraag aan het VAPH niet gedreven wordt door hun eventuele bijkomende psychische problematiek. Voor iets meer dan één op vier personen was er geen duidelijke problematiek terug te vinden die meer op de voorgrond stond dan de andere. Bij deze personen was er dus een duidelijke wisselwerking tussen de verstandelijke en de bijkomende psychische problematieken. Dit was het geval voor één op drie personen met een licht of matig verstandelijke handicap (31%). Bij één op de vijf zorgvragers uit de steekproef (21%) bleek een psychische (14%) of gedragsmatige (7%) problematiek het functioneren duidelijk te domineren. Dit was ook het geval bij één op de vijf zorgvragers met een licht of matig verstandelijke handicap uit de steekproef (19%). Over deze zorgvragers kan de vraag gesteld worden of hun zorgvraag wel op zijn plaats is bij het VAPH en of niet
23
een zwaardere zorgvraag gesteld wordt op basis van de dominerende psychische problematiek dan op basis van de eigenlijke handicap geïndiceerd zou zijn. (Zie ook verder, in paragraaf 3.1). Ter nuancering van dit cijfer dient hier nog eens duidelijk bij vermeld te worden dat in dit onderzoek enkel de zorgvragers werden opgenomen wiens zorgvraag door de PEC werd goedgekeurd. Het is dus mogelijk dat meer personen met een duidelijk op de voorgrond staande psychische problematiek een zorgvraag stelden aan het VAPH, maar dat deze door de PEC geweigerd werd en dus niet in dit onderzoek is opgenomen. Bij de overige 8% van de zorgvragers stond de autistiforme (5%), of lichamelijke (3%) problematiek op de voorgrond. In tabel 26 geven we een overzicht van de dominante problematiek bij zorgvragers uit de steekproef, opgesplitst volgens de ernst van hun verstandelijke handicap. We baseren ons voor de gegevens omtrent de verstandelijke handicap op de handicapcodes. 1.2.8
Psychiatrische stoornis?
Eén van de uitgangsvragen van dit onderzoek betreft de psychiatrische problematiek van de zorgvragers uit de psychiatrie. Of er een psychiatrische problematiek aanwezig is en om welke problematiek het dan gaat vormt immers een essentieel onderdeel van het profiel van deze groep. In paragraaf 1.2.6 wordt een overzicht gegeven van de psychische, mentale en / of gedragsmatige stoornissen die in de stoorniscodes werden weergegeven. Hierbij valt vooral de aanwezigheid van aandachtstekort- en gedragsstoornissen (18%) en persoonlijkheidsstoornissen (15%) op. Wanneer we abstractie maken van het al dan niet hebben van een verstandelijke handicap kunnen we uit de stoorniscodes afleiden dat bij 128 personen één of meerdere psychische stoornissen voorkomen. 18 onder hen hebben volgens de stoorniscodes (minstens) een autismespectrumstoornis. Daarnaast werden ook de in de dossiers van het VAPH vermelde psychiatrische problematieken in kaart gebracht. Deze stemmen niet altijd overeen met de problematieken uit de stoorniscodes. Hierbij is het mogelijk dat bepaalde personen wel een bepaalde psychiatrische stoornis hebben, maar dat dit om diverse redenen (vb. angst voor uitsluiting VAPH of verminderde kans op opname VAPH,…?) niet vermeld wordt. Het dossier van drie personen was te onvolledig om uitspraak te doen over de eventuele aanwezigheid van een psychiatrische diagnose. Deze personen werden uit deze analyse gelaten. Uit het dossier blijken bij 51% van zorgvragers uit psychiatrie aanwijzingen20 voor de aanwezigheid van een psychiatrische problematiek21. Bij 49% van de zorgvragers werd echter geen enkele psychiatrische problematiek teruggevonden in het dossier22. In tabel 27 wordt een overzicht gegeven van de verschillende psychiatrische problematieken die werden teruggevonden bij de 112 personen die wel aan een psychiatrische stoornis lijden.
20
Bij tien personen (5%) ging het niet om een formeel gestelde diagnose, maar om een sterk vermoeden dat eventueel resulteerde in een voorlopige diagnose. 21 Ter vergelijking: vanuit de stoorniscodes werd bij 58% van de personen een psychische of gedragsmatige stoornis gediagnosticeerd. 22 Volgens de stoorniscodes is dit slechts 42%.
24
Merk hierbij op dat telkens het aantal personen wordt weergegeven dat volgens de dossiers aan een bepaalde stoornis lijdt. Het kan zijn dat een persoon aan meerdere psychiatrische stoornissen lijdt en dus twee keer in de tabel voorkomt. Bij een aantal personen werd een sterk vermoeden geformuleerd dat die persoon aan een bepaalde stoornis lijdt, maar werd de diagnose nog niet toegekend. Deze personen worden in de rechts kolom van de tabel weergegeven.
1.2.9
Tabel 27. Verdeling psychiatrische stoornissen volgens dossier Aantal Psychotische stoornis Persoonlijkheidsstoornis Pervasieve ontwikkelingsstoornis Depressieve stoornis Gedragsstoornis Angststoornis Somatoforme stoornis Hechtingsstoornis Hypomanie Kleptomanie Posttraumatische stressstoornis Parafilie Pedofilie Eetstoornis Dementie
31 30 16 12 6 2 2 10 4 2 3 1 1 1 1
Percentage steekproef (n=201) 15,4 14,9 8,0 6,0 3,0 1,0 1,0 5,0 2,0 1,0 1,5 0,5 0,5 0,5 0,5
Vermoeden 7 3 9 8 1 2 2 0 0 0 0 0 0 0 0
Verbetering mogelijk?
Op basis van de dossiergegevens werd tevens getracht een inschatting te maken van de mogelijkheid dat er nog verbetering zou optreden in de psychiatrische problematiek (t.g.v. de juiste medicatie, behandeling,…) of dat er eerder een stagnatie of achteruitgang verwacht wordt. Bij 45 personen (40% van de personen met een psychiatrische stoornis) zouden er nog mogelijkheden tot verbetering van de psychiatrische problematiek bestaan. Voor een aantal van hen wordt aangegeven dat dit enkel mogelijk is mits overplaatsing naar een meer gestructureerde en kleinere leefgroep met een goede ortho(ped)agogische benadering en dat daarom de overplaatsing naar een VAPH instelling wordt gevraagd. 67 personen, oftewel 30% van de zorgvragers uit de steekproef, lijdt aan een psychiatrische stoornis waarin geen verbetering meer kan verwacht worden door middel van behandeling. 1.2.10 Uitbehandelde problematiek? Om een goed zicht op de populatie te krijgen werd ook nagegaan of er bij de zorgvrager in het verleden sprake was van een bepaalde problematiek, die echter volledig verdween na (psychiatrische of andere) behandeling. Dit was het geval bij 67 personen. Het gaat hierbij in de eerste plaats om gedragsproblemen (bij 30 personen), middelenmisbruik (bij 19 personen) en psychotische stoornissen (bij 11 personen). Verder komen ook agressie (bij 5 personen), depressie (bij 5 personen) en zelfmutilatie (bij 3 personen) enkele malen terug. Andere uitbehandelde stoornissen, die minder frequent werden teruggevonden, zijn somatoforme stoornissen, angststoornissen en hallucinaties (bij telkens twee personen); en realiteitsverlies, aanpassingsstoornissen, tics, wegloopgedrag, eetstoornissen, sexueel ongepast gedrag en exhibitionisme (bij telkens 1 persoon).
25
Tabel 28. Uitbehandelde problematiek in het verleden bij zorgvragers uit de steekproef Aantal
Percentage
geen
157
70,1
Gedragsstoornis
24
10,7
Gedragsstoornis en middelenmisbruik
3
1,3
Gedragsstoornis, middelenmisbruik en zelfmutilatie
1
0,4
Gedragsstoornis en psychotische stoornis
1
0,4
Gedragsstoornis, angststoornis, depressie en agressie
1
0,4
Middelenmisbruik
9
4,0
Middelenmisbruik en depressie
3
1,3
Middelenmisbruik en psychotische stoornis
1
0,4
Middelenmisbruik en agressie
1
0,4
Middelenmisbruik en eetstoornis
1
0,4
Psychotische stoornis
8
3,6
Psychotische stoornis en angststoornis
1
0,4
Depressie
1
0,4
Somatoforme stoornis
1
1,3
Zelfmutilatie
2
0,9
Hallucinaties
2
0,9
Somatoforme stoornis, realiteitsverlies, aanpassingsstoornis en ticstoornis
1
0,4
Weglopen
1
0,4
Agressie
3
1,3
Sexueel ongepast gedrag
1
0,4
Exhibitionisme
1
0,4
1.2.11 Niveau van functioneren Er zijn verschillende indicatoren waarmee het niveau van functioneren kan worden beschreven. In wat volgt vindt u hiervan een overzicht. 1.2.11.1 Intelligentiequotiënt In paragraaf 1.2.4 gingen we na of er al dan niet sprake was van een verstandelijke handicap. Er zijn echter ook personen die qua intellectuele mogelijkheden te vergelijken zijn met personen met een verstandelijke handicap, maar die niet voldoen aan de definitie van verstandelijke handicap, bijvoorbeeld omdat de handicap pas na de leeftijd van 18 jaar optrad. Daarom lijkt het ons nuttig ook eens te kijken naar de IQ gegevens van de volledige steekproef. Het gaat hierbij zowel om personen die effectief een verstandelijke handicap hebben als om personen die om een andere reden (vb. niet aangeboren hersenletsel of regressie ten gevolge van psychische problemen) een cognitief defect vertonen. Voor 27 personen beschikken we niet over IQ gegevens. We laten hen dan ook uit deze analyse.
26
Wanneer we louter het totale IQ (TIQ) Tabel 29. Totaal IQ bij zorgvragers uit de steekproef bekijken zien we dat dit bij 165 personen (84% van de personen uit de steekproef % personen met waarvan we de TIQ gegevens kennen) 70 of Valide % een cognitief minder bedraagt. Qua verstandelijke Aantal steekproef mogelijkheden is deze groep dus te defect (IQ <=85) (n=197) vergelijken met personen met een (n=188) verstandelijke handicap. Dit sluit mooi aan bij de gegevens volgens 1,0 1,1 <= 25 2 de handicapcodes (zie 1.2.4.1), waarbij er 8,6 9,0 79% een verstandelijke handicap zouden 26 - 40 17 hebben en volgens de stoorniscodes (zie 42,6 44,7 41 - 55 84 1.2.4.2), met 81% zorgvragers met een verstandelijke handicap. 31,5 33,0 56 - 70 62 Ook personen die volgens de definitie van 83,8 87,8 de AAMR geen verstandelijke handicap Totaal IQ<=70 165 hebben (maar wel een cognitieve stoornis) 11,7 12,2 71 - 85 23 lijken dus in de handicapcodes en in de stoorniscodes wel onder de code voor 4,1 86 - 100 8 verstandelijke handicap te worden geregistreerd op basis van hun TIQ. 0,5 101 - 115 1 Wanneer we de indeling in ernstgradatie van de AAMR hanteren zijn 62 personen qua Totaal 197 100,0 verstandelijke mogelijkheden te vergelijken met personen met een licht verstandelijke handicap, 84 met personen met een matig verstandelijke handicap, 17 met personen met een ernstig verstandelijke handicap en twee met personen met een diep verstandelijke handicap. 1.2.11.2 Barthelscore De Barthelschaal is een maat om na te gaan in welke mate iemand afhankelijk is van hulp bij het verrichten van activiteiten uit het dagelijkse leven (ADL activiteiten). Deze schaal levert enerzijds een totaalscore op 100 op, de Barthelindex (BI) en kan ook opgesplitst worden in een gedeelte over zelfzorg, de Zelfzorgindex (ZI), met een score op 53 punten en een gedeelte over mobiliteit, de Mobiliteitsindex (MI), met een score op 47 punten. Een score van 100 op de overkoepelende Barthelindex betekent dat de persoon fysiek onafhankelijk alle basale activiteiten van het dagelijks leven kan uitvoeren. Dit wil zeggen dat men volledig continent is, zichzelf kan voeden en kleden, in en uit een bed of stoel kan, een bad of douche kan nemen, een kleine wandeling kan maken en een trap op en af kan. Dit betekent echter niet dat iemand met een BI van 100 in staat is alleen of volledig zelfstandig te leven. (Het is immers mogelijk dat deze persoon geen eten kan bereiden, het huishouden niet kan runnen, geen contacten met buitenstaanders kan leggen,…) Vanaf een score van 95 of minder op de Barthelindex kunnen we stellen dat de persoon een serieuze nood aan ondersteuning heeft op vlak van zelfredzaamheid. De gemiddelde Barthelindex in de groep zorgvragers uit de steekproef bedraagt 86 en ligt dus onder deze grens van 95. Dit gemiddelde ligt een stuk hoger dan wat gemiddeld teruggevonden wordt bij bewoners van nursingtehuizen (BI 53) en net iets lager dan het gemiddelde in bezigheidstehuizen (BI 88)23. In tehuizen voor werkenden bedraagt de gemiddelde BI 9823. 47% van alle respondenten waarvan we over gegevens beschikken behalen een Barthelindex van minder dan 90 en hebben dus nood aan ondersteuning bij ADL activiteiten. 57% behaalt zelfs een score van minder dan 95. 76 personen (42% van de personen waarvan we de BI kennen) krijgen een maximumscore van 100.
23
Deze cijfers zijn afkomstig uit een onderzoek in de tehuizen voor niet-werkenden, dagcentra en tehuizen voor werkenden dat in 1996 door het Hoger Instituut voor Arbeid werd uitgevoerd (Molleman, 1996).
27
Zoals reeds vermeld kan de Barthelindex kan opgesplitst worden in een gedeelte over zelfzorg, de Zelfzorgindex en een gedeelte over mobiliteit, de Mobiliteitsindex. De gemiddelde mobiliteitscore in de groep zorgvragers uit de steekproef bedraagt 44. Dit komt exact overeen met de gemiddelde score die werd teruggevonden in bezigheidtehuizen11 en is een stuk hoger dan de gemiddelde nursingscore, die 31 bedraagt11. Niemand behaalt de maximumscore van 53 punten op de MI. De gemiddelde score op de zelfzorgindex bij zorgvragers uit de steekproef bedraagt 42 punten. Dit is beduidend hoger dan de gemiddelde score van 25 voor nursingtehuizen en iets lager dan de gemiddelde score van 44 in bezigheidstehuizen11. Slechts 18 personen (15% van de personen waarvan we over gegevens beschikken) behalen de maximumscore van 47 punten. Er zijn dus iets meer personen die ondersteuning nodig hebben met betrekking tot zelfzorg dan wat mobiliteit betreft.
Tabel 30. Barthelindex zorgvragers uit de steekproef Aantal
%
Valide %
Cumulatief % ↓
↑
0
1
0,4
0,5
0,5
100,0
1 - 10
1
0,4
0,5
1,1
99,5
11 - 20
2
0,9
1,1
2,2
98,9
21 - 30
1
0,4
0,5
2,7
97,8
31 - 40
4
1,8
2,2
4,9
97,3
41 - 50
3
1,3
1,6
6,6
95,1
51 - 60
4
1,8
2,2
8,7
93,4
61 - 70
13
5,8
7,1
15,8
91,3
71 - 80
15
6,7
8,2
24,0
84,2
81 - 90
42
18,8
23,0
47,0
76,0
91 - 99
21
9,4
11,5
58,5
53,0
100
76
33,9
41,5
100,0
41,5
Geen gegevens
41
18,3
Totaal
224
100,0
Samenvattend kunnen we stellen dat de zorgvragers uit de steekproef qua zelfredzaamheid lijken aan te sluiten bij het niveau van personen die in een bezigheidstehuis zijn opgenomen.
Tabel 31. Barthel Zelfzorgindex Aantal
%
Valide %
Tabel 32. Barthel Mobiliteitsindex
Cumulatief % ↓
↑
Aantal
%
Valide %
Cumulatief % ↓
↑
0
1
0,4
0,9
0,9
100
0
4
1,8
2,2
2,2
100,0
1-5
3
1,3
2,6
3,4
99,1
1-5
0
0,0
0,0
2,2
97,8
6-10
2
0,9
1,7
5,1
96,6
6 - 10
3
1,3
1,6
3,8
97,8
11 - 20
5
2,2
4,3
9,4
94,9
11 - 20
0
0,0
0,0
3,8
96,2
21 - 30
13
5,8
11,1
20,5
90,6
21 - 30
7
3,1
3,8
7,7
96,2
31 - 40
50
22,3
42,7
63,2
79,5
31 - 40
9
4,0
4,9
12,6
92,3
41 - 46
25
11,2
21,4
84,6
36,8
41 - 52
160
71,4
87,4
100,0
87,4
47
18
8,0
15,4
100
15,4
53
0
0,0
0,0
100,0
0,0
107
47,8
41
18,3
224
100,0
224
100,0
Geen gegevens Totaal
Geen gegevens Totaal
28
1.2.11.3 Global Assessment of Functioning (GAF) De GAFscore is een maat voor het algemeen niveau van functioneren op psychisch, beroepsmatig en sociaal vlak, die in de psychiatrie frequent gebruikt wordt. Deze score wordt weergegeven op as V van de DSM-IV diagnostiek. De waarden van de GAFscore kunnen variëren tussen 1 en 100, waarbij een score van 100 aangeeft dat de persoon uitstekend functioneert en een score van 1 betekent dat de persoon een ernstig gevaar vormt voor zichzelf en / of anderen. Van 51 personen vonden we de GAFscore niet terug in het dossier. Zij werden uit deze analyse gelaten. De GAFscore van negen personen (5% van de Tabel 33. GAF score bij zorgvragers uit de steekproef personen waarvan we de GAFscore kennen) bedraagt 10 punten of minder. Dit betekent Aantal % Valide % Cumulatief % dat deze mensen voortdurend een ernstig gevaar voor zichzelf of anderen betekenen of 1 - 10 9 4,0 5,2 5,2 niet in staat zijn tot een minimale persoonlijke hygiëne. 11 - 20 28 12,5 16,2 21,4 28 personen (16%) behalen een score tussen 55 24,6 31,8 53,2 11 en 20 punten, wat betekent dat zijn enig 21 - 30 gevaar voor zichzelf of anderen betekenen, 31 - 40 37 16,5 21,4 74,6 af en toe de persoonlijke hygiëne ernstig verwaarlozen of grove beperkingen in de 41 - 50 29 12,9 16,8 91,3 communicatie ervaren. 14 6,2 8,1 99,4 55 personen (32%) zijn niet in staat te 51 - 60 functioneren op bijna alle levensdomeinen, 1 0,4 0,6 100,0 ervaren ernstige beperkingen in de 61 - 70 communicatie of worden in hun gedrag in Ontbrekende 51 22,8 ernstige mate beïnvloed door wanen en gegevens hallucinaties. Over 37 personen (21%) kan men stellen dat Totaal 224 100,0 zij belangrijke beperkingen ervaren op verschillende levensdomeinen of enige beperkingen ervaren in de realiteitstoetsing of de communicatie. 29 personen (17%) functioneren op een iets hoger niveau (GAFscore tussen 51 en 60). Over hen kan gesteld worden dat zij ernstige symptomen vertonen of een ernstige beperking ervaren in hun sociaal of beroepsmatig functioneren. 14 personen (8%) vertonen matige symptomen of matige problemen in het sociaal of beroepsmatig functioneren. Eén persoon tot slot vertoont lichte symptomen of ervaart lichte problemen in het sociaal of beroepsmatig functioneren. Dit alles betekent dus dat voor iets meer dan de helft van de zorgvragers uit de steekproef (53% van de zorgvragers waarvan de GAFscore gekend is) geldt dat zijn in het beste geval niet in staat zijn tot functioneren op bijna alle domeinen, ernstige beperkingen ervaren in communicatie of oordeel of hun gedrag in ernstige mate beïnvloed wordt door wanen of hallucinaties. Dit is een zeer zwakke score. 1.2.11.4 Adaptieve vaardigheden Adaptieve vaardigheden kunnen omschreven worden als vaardigheden die iemand nodig heeft om te kunnen functioneren volgens de verwachtingen die aan hem worden gesteld in zijn onmiddellijke en in de brede maatschappelijke omgeving (Luckasson e.a., 1992, in Depuydt & van Loon, 2002). Er kunnen tien verschillende domeinen van adaptieve vaardigheden worden onderscheiden, namelijk communicatie, zelfverzorging, wonen, sociale vaardigheden, functioneel schoolse vaardigheden, het gebruik maken van diensten in de samenleving, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, vrije tijd en werk. Uitval op minstens twee van deze domeinen van adaptieve vaardigheden is een cruciale voorwaarde om te kunnen spreken over de aanwezigheid van een verstandelijke handicap volgens de definitie van de AAMR.
29
Bijna alle personen (99%) waarover gegevens beschikbaar zijn over adaptieve vaardigheden blijken uitval te vertonen op minstens twee adaptieve vaardigheden. Dit was niet het geval voor drie personen van de 220 waarover we voldoende dossiergegevens kenden om hierover een oordeel te kunnen vellen. 1.2.11.5 Schools niveau Het schools niveau dat werd bereikt kan een indicatie geven van het niveau waarop de betrokkene zou moeten kunnen functioneren. Algemeen wordt aangenomen dat personen die een schools niveau van het vierde leerjaar hebben bereikt in staat zouden moeten zijn om zelfstandig te kunnen leven. (Zij het eventueel met ondersteuning door derden.) Dit niveau werd ooit in het leven bereikt door 62 personen (28% van de steekproef). Hierbij waren 12 personen (5%) die door een niet-aangeboren hersenletsel later deze vaardigheden verloren. 148 personen (66%) bereikten dit niveau nooit in hun leven. Over 14 personen (6%) was het op basis van het dossier niet mogelijk af te leiden of zij dit niveau al dan niet beheersten. 1.2.11.6 Tewerkstelling We gingen in het dossier ook de mogelijkheden tot tewerkstelling na. Voor 13 personen werd in het dossier onvoldoende informatie aangetroffen om hierover een uitspraak te doen. Zij worden bij deze analyse buiten beschouwing gelaten. Voor meer dan vier op vijf zorgvragers uit de steekproef (83%) blijkt tewerkstelling volgens het dossier niet mogelijk. Slechts één op zes zorgvragers uit de steekproef (35 personen, 17%) neen wordt wel in staat geacht te werken. Voor zes personen (3%) is dit mogelijk binnen het normale circuit, zij het dat er voor drie onder hen wel loonkostsubsidie nodig is. Zij stellen een vraag naar opname in beschermd wonen (4) of internaat voor schoolgaanden (2). Het gaat hierbij om personen met een enkel- of meervoudig licht verstandelijke handicap, een autismespectrumstoornis, een psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen.
Tabel 34. Is tewerkstelling mogelijk? Aantal
Percentage
Valide %
176
78,6
83,4
begeleid werken
2
0,9
0,9
beschut werken
21
9,4
10,0
normaal circuit
3
1,3
1,4
3
1,3
1,4
6
2,7
2,8
normaal circuit met loonkostsubsidie beschermd arbeidscircuit
13 5,8 Zes anderen kunnen binnen een beschermd onbekend arbeidscircuit tewerkgesteld worden. Ook hier 224 100,0 100,0 gaat het om personen met een enkel- of Totaal meervoudig licht verstandelijke handicap, een psychische problematiek of autismespectrumstoornis. Zij vragen een opname in een bezigheidstehuis (4) of in begeleid wonen (2).
Voor 21 personen (10%) zou een tewerkstelling in een beschutte werkplaats binnen de mogelijkheden liggen. Het gaat hierbij voornamelijk om personen met een enkelvoudig (4) of meervoudig (9) licht verstandelijke handicap en verder om personen met een enkelvoudig (2) of meervoudig (3) matig verstandelijke handicap of cognitieve stoornis (3). Zij vragen meestal een opname in een tehuis voor werkenden (10) of een bezigheidstehuis (6). Andere vragen betreffen vragen tot opname in een nursingtehuis (1), begeleid wonen, beschermd wonen of toegang tot een dagcentrum. Twee personen (1%) worden in staat geacht tot begeleid werken. Het gaat hierbij om een persoon met een meervoudig matig verstandelijke handicap, die een plaats in een dagcentrum vraagt en een persoon met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap met een vraag naar opname in een bezigheidstehuis.
30
1.2.12 Anamnestische gegevens Ook het verleden vertelt heel wat over een persoon. Daarom gingen we in het dossier enkele gegevens uit het verleden van de zorgvragers na. 1.2.12.1 School Over zes personen beschikken we niet over gegevens omtrent de gevolgde onderwijsvorm. Zij worden uit deze analyse gelaten. De meerderheid van de zorgvragers uit de steekproef (140 personen ofwel 64% van de personen waarvan we over schoolgegevens beschikken) blijkt buitengewoon onderwijs gevolgd te hebben. 57 zorgvragers (26% ) gingen naar het regulier onderwijs. 21 personen uit de steekproef (10%) volgden geen enkele vorm van onderwijs. Personen die buitengewoon onderwijs volgden, volgden meestal geen buitengewoon kleuteronderwijs (slechts 9% wel), maar wel buitengewoon lager onderwijs ja (52%). 55% van de personen waarvan we het onderwijstraject kennen volgden ook het neen buitengewoon secundair onderwijs (buso).
Tabel 35. Buitengewoon onderwijs gevolgd?
geen schoolopleiding
Binnen het buitengewoon onderwijs is type onderwijsvorm onbekend 1 telkens de meest gevolgde onderwijs24 vorm . Totaal
Aantal
Percentage
Valide %
140
62,5
64,2
57
25,4
26,1
21
9,4
9,6
6
2,7
224
100,0
100,0
Over 60 personen werd in de dossiers geen gegevens over behaalde diploma’s teruggevonden. We laten hen uit de analyse van de behaalde diploma’s. Eén op drie zorgvragers (52 pers., 31%) behaalde nooit een diploma. Er zijn 23 personen (14%) die een diploma lager buitengewoon onderwijs behaalden en 20 personen (12%) die bovendien in het buitengewoon onderwijs ook een middelbare school diploma behaalden. 25 personen (15%) slaagden erin binnen het regulier onderwijs een diploma lager onderwijs te behalen en 28 personen (17%) behaalden een nog hoger diploma. Bij deze laatste groep zitten 15 personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Er waren 10 personen met een diploma lager middelbaar onderwijs, 16 met een diploma hoger middelbaar onderwijs en twee met een hogeschooldiploma.
24
Het buitengewoon onderwijs is onderverdeeld in verschillende types. Type 1 voor kinderen met een licht verstandelijke handicap (bestaat niet in het kleuteronderwijs), type 2 voor kinderen met een matig of ernstig verstandelijke handicap, type 3 voor kinderen met gedragsstoornissen en/of gedragsproblemen, type 4 voor kinderen een fysieke en/of motorische handicap, type 5 voor kinderen die opgenomen zijn in een ziekenhuis of preventorium, type 6 voor kinderen met een visuele en type 7 voor kinderen met een auditieve handicap en type 8 voor kinderen met ernstige leerstoornissen. Het buitengewoon secundair onderwijs hanteert naast deze onderverdeling in types ook een indeling in onderwijsvormen (OV’s). Onderwijsvorm 1 (OV 1) omvat sociale vorming als voorbereiding tot wonen in een beschermde leefomgeving, OV 2 omvat sociale vorming en arbeidsvoorbereiding tot werken in een beschutte werkplaats en beschermd of begeleid wonen, OV 3 is een sociale- en beroepsvorming voor de gewone leefomgeving en inschakeling in het gewone arbeidscircuit en OV 4 is gewoon secundair onderwijs met een aangepaste didactische werkvorm.
31
Tabel 36. Buitengewoon kleuteronderwijs
Tabel 37. Buitengewoon lager onderwijs gevolgd?
gevolgd?
Aantal
%
Valide %
niet
98
43,8
45,6
Aantal
%
Valide %
195
87,1
90,7
type 1
34
15,2
15,8
type 2
6
2,7
2,8
type 2
24
10,7
11,2
type 3
2
0,9
0,9
type 3
3
1,3
1,4
type 7
1
0,4
0,5
type 4
2
0,9
0,9
11
4,9
5,1
type 6
2
0,9
0,9
type 7
1
0,4
0,5
type 8
5
2,2
2,3
type onbepaald
46
20,5
21,4
onbekend
9
4,0
224
100,0
niet
type onbepaald onbekend Totaal
9
4,0
224
100,0
100,0
Tabel 38. Type buitengewoon secundair
Totaal
100,0
onderwijs type? Aantal
%
Valide %
niet
98
43,8
45,4
Tabel 39. Opleidingsvorm buitengewoon
type 1
38
17,0
17,6
secundair onderwijs?
type 2
33
14,7
15,3
Aantal
%
Valide %
type 3
6
2,7
2,8
niet
98
43,8
46,0
type 4
2
0,9
0,9
OV 1
1
0,4
0,5
type 6
1
0,4
0,5
OV 2
27
12,1
12,7
type 7
4
1,8
1,9
OV 3
34
15,2
16,0
OV 4
1
0,4
0,5
34
15,2
15,7 OV onbepaald
52
23,2
24,4
Onbekend
11
4,9
Totaal
224
100
type onbepaald Onbekend Totaal
8
3,6
224
100
100
100
1.2.12.2 Werk Ook het tewerkstellingsverleden biedt nuttige informatie, zowel over de zorgvragers zelf als over de pogingen tot tewerkstelling die zij aflegden en de mogelijkheden hiertoe binnen onze samenleving. Over 7 personen hebben we geen gegevens met betrekking tot hun tewerkstellingsverleden. We laten hen buiten beschouwing in onderstaande analyse.
32
Op het ogenblik van hun aanvraag zijn 10 personen (5%) volgens hun dossier aan het werk. Zes onder hen werken in een beschutte werkplaats, twee personen doen vrijwilligerswerk , één persoon werkt in het stelsel van begeleid werken25 en één persoon werkt op de normale arbeidsmarkt26. 52 zorgvragers uit de steekproef (24%) waren in het verleden tewerkgesteld, maar moesten hun tewerkstelling stopzetten omdat door de evolutie in hun functioneren tewerkstelling niet langer mogelijk was. 30 personen onder hen werkten in het verleden in het gewone arbeidscircuit (zonder loonkostsubsidiëring), 16 in een beschutte werkplaats en twee in begeleid werken. Drie personen werkten eerst in het normale circuit, probeerden dan een alternatieve tewerkstelling (1 begeleid; 1 beschut; 1 beschut en dan vrijwilligerswerk), maar moesten uiteindelijk toch definitief stoppen met werken. De meerderheid van de zorgvragers uit de steekproef (131 personen, 60%) zijn echter nooit in staat geweest te werken. Voor 24 personen is de vraag naar tewerkstelling in het verleden niet van toepassing omwille van hun jonge leeftijd. Voor een overzicht van de huidige tewerkstellingsmogelijkheden verwijzen we naar paragraaf 1.2.11.6. 1.2.12.3 Levensgebeurtenissen Er zijn 79 personen waarbij er in het dossier sprake is van één of meerdere belangrijke levensgebeurtenissen die hun functioneren tot op heden beïnvloeden. Bij 41 personen gaat het om het verlies van iemand die voor hen belangrijk was, 31 personen waren het slachtoffer van een psychisch trauma, 20 personen rapporteerden een verhuis die een belangrijke verstorende invloed had op hun functioneren, bij vier personen ging het om een lichamelijk trauma en bij zes personen ging het om een andere ingrijpende gebeurtenis 27. Drie onder hen bleken ernstig verwaarloosd te zijn, één persoon werd zwaar gepest, bij één persoon was er zowel mishandeling als pesten en bij één persoon tot slot was er een combinatie van mishandeling, verwaarlozing en een traumatische echtscheiding. 1.2.12.4 Contacten met familieleden, vrienden en kennissen In de dossiers werd nagegaan in welke mate de zorgvragers nog contacten onderhouden met hun familie en met eventuele vrienden of kennissen. Hieruit bleek dat de meerderheid van de zorgvragers (69% of 77% van de personen waarover we gegevens hebben) op het ogenblik van de aanvraag nog enige vorm van contact hadden met het eigen natuurlijke netwerk. Bij 27% (55 pers.) kan dit netwerk nog minstens een deel van de zorg op zich nemen. Meestal vertaalt zich dat in het opnemen van de zorgvrager in huis voor een dag of een weekend. 4 onder hen geven in hun dossier echter aan dat het netwerk voorlopig nog de volledige zorg op zich kan nemen28. 53% van de zorgvragers gaven aan nog (psychische) steun te ervaren bij het netwerk. 1.2.12.5 Strafbare feiten in het verleden? Bij 38 personen bleek uit het dossier dat zij in het verleden strafbare feiten pleegden. 22 personen hielden het bij een eenmalig feit. Het ging hierbij in 13 gevallen om agressieve feiten, in drie gevallen om gebruik van verboden middelen, twee maal om seksuele feiten of diefstal en telkens één maal om exhibitionisme en kindermishandeling.
25
Deze persoon stelt een vraag naar tehuis niet-werkenden, hoewel hij volgens het MDT op een beschermde arbeidsmarkt zou kunnen werken. 26 Deze persoon stelt een vraag naar beschermd wonen. 27 De aandachtige lezer zal bemerken dat de optelsom van deze gebeurtenissen het totale aantal overschrijdt. Dit komt doordat 24 personen meer dan één belangrijke verstorende levensgebeurtenis rapporteerden. Bij 9 personen ging het om een belangrijke verlieservaring en een psychisch trauma, bij zes personen om een psychisch trauma en een verhuis, bij twee personen om een psychisch trauma en een andere belangrijke gebeurtenis en bij telkens één persoon om een verhuis en andere belangrijke gebeurtenis; verlieservaring en andere belangrijke gebeurtenis; psychisch trauma, verlieservaring en andere belangirjke gebeurtenis. 28 Opgelet: deze 4 zorgvragers stonden allen minstens drie jaar op de CRZ geregistreerd. Hun sociale situatie kan ondertussen dus sterk veranderd zijn…
33
Acht personen pleegden twee strafbare feiten in het verleden. Het ging hierbij om agressie, destructie, diefstal, seksuele feiten, brandstichting en gebruik van verboden middelen. Nog eens acht personen pleegden drie strafbare feiten. Zij maakten zich schuldig aan agressie, destructie, diefstal, seksuele feiten en het gebruik van verboden middelen. Tegen 13 personen uit de steekproef liep op het ogenblik van hun aanvraag nog een strafmaatregel. Twee personen werden onder bevoegdheid van de Commissie ter Bescherming van de Maatschappij geplaatst, twee personen werden geplaatst in een jeugdinstelling, één persoon geniet voorlopige invrijheidsstelling , nog één is vrij op proef en één persoon is opgenomen in de gevangenis. Daarnaast zijn er nog zes personen die onder dwang werden opgenomen. Het gaat hierbij echter niet steeds om personen die strafbare feiten pleegden in het verleden.
1.3 Huidige omkadering (Wat hebben ze?) 1.3.1
Woonsituatie op het ogenblik van de aanvraag
In dit onderzoek worden de dossiers geanalyseerd van personen die op 1 januari 2008 op de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ) geregistreerd staan als verblijvend in de psychiatrie. In paragraaf 1.1 gaven we reeds een overzicht van de psychiatrische woonvorm waarin de 748 op de CRZ geregistreerde zorgvragers uit de psychiatrie verbleven. Het gaat dan om de toestand zoals die op 1 januari 2008 op de CRZ geregistreerd stond. Het is echter best mogelijk dat personen op het ogenblik van hun aanvraag in een andere woonsituatie verbleven, maar in tussentijd (door het optreden van bepaalde aandoeningen, levensgebeurtenissen,…) naar de psychiatrie verhuisden. Daarom lijkt het nuttig ook na te gaan wat de woonsituatie van de betrokkenen was op het ogenblik van hun aanvraag. Dit wordt niet geregistreerd op de CRZ en kan dus enkel uit de dossierstudie afgeleid worden. Om deze gegevens op een goede manier te kunnen duiden geven we eerst een overzicht van de op de CRZ geregistreerde woonvorm voor de zorgvragers uit de steekproef. Vervolgens gaan we na wat hun woonsituatie was op het ogenblik van hun aanvraag. Volgens de CRZ verblijven bijna alle zorgvragers uit de steekproef in een psychiatrisch ziekenhuis of psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT). 52% van hen verblijft in een psychiatrisch ziekenhuis, 42% in een PVT, 5% op een kinderpsychiatrische dienst en 2% binnen beschut wonen. Aangezien de psychiatrische woonvorm één van de strata van de steekproef vormde (zie ook ‘Samenstelling onderzoeksgroep en steekproef’) zal het niet verwonderen dat deze steekproef niet significant verschilt van de totale groep met betrekking tot woonvorm (X²=0,89, df=3,p>0.05).
Tabel 40. Woonvorm zoals geregistreerd op de CRZ op 1 januari 2008 Aantal Percentage Psychiatrisch ziekenhuis
116
51,8
Psychiatrisch verzorginstehuis
94
42,0
Beschut wonen
10
4,5
Kinderpsychiatrische dienst Totaal
4
1,8
224
100
Bekijken we nu de woonvorm op het ogenblik van de aanvraag, dan vinden we een iets verscheidener palet aan woonvormen terug, hoewel de grote tendenzen wel bewaard blijven.
34
Tabel 41. Woonvorm op het ogenblik van de aanvraag Aantal
Percentage
Psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT)
100
44,6
Psychiatrisch ziekenhuis
95
42,4
Beschut wonen
10
4,5
Kinderpsychiatrische dienst Residentiële VAPH voorzieningen voor minderjarigen (internaat)
2
0,9
1
0,4
Tehuis niet-werkenden
1
0,4
Pleeggezin zonder ambulante begeleiding
1
0,4
In ouderlijk gezin met VAPH begeleiding
1
0,4
In ouderlijk gezin zonder begeleiding
6
2,7
In eigen gezin zonder begeleiding
2
0,9
Alleen zonder begeleiding
1
0,4
Rust en verzorgingstehuis (RVT)
3
1,3
Gevangenis Totaal
1.3.2
1
0,4
224
100
De meest voorkomende woonvorm van zorgvragers uit de steekproef is een PVT (45%), gevolgd door een psychiatrisch ziekenhuis (42%) en beschut wonen (5%). Slechts 7% van de zorgvragers verbleef op het ogenblik van de aanvraag niet in de psychiatrie. 2% kreeg één of andere vorm van ondersteuning van het VAPH, 4% verbleef thuis zonder VAPH ondersteuning en nog eens 2% verbleef in een andere voorziening.
Dagbesteding op het ogenblik van de aanvraag
Over één persoon uit de steekproef hebben we geen gegevens met betrekking tot de dagbesteding. We laten deze persoon dan ook uit de analyse, zowel wat betreft de analyse van de steekproef als wat betreft de ze van de totale groep. Tabel 42. Huidige dagbesteding Totale groep Aantal
%
Steekproef Aantal
%
501 67,1 149 66,8 Dagactiviteit in een niet-VAPH voorziening 83 11,1 37 16,6 Dagactiviteit in een niet-VAPH voorziening (deeltijds) Dagactiviteit in een niet-residentiële VAPH voorziening of een 22 2,9 10 4,5 dagcentrum 9 1,2 1 0,4 Dagcentrum deeltijds 22 2,9 5 2,2 Tewerkstelling 2 0,3 0 0,0 Tewerkstelling, deeltijds 7 0,9 1 0,4 Begeleid werken of arbeidszorg Begeleid werken en dagactiviteit in een niet-residentiële VAPH 1 0,1 1 0,4 voorziening 7 0,9 1 0,4 Schoolgaand, geen semi-internaat 1 0,1 Schoolgaand, semi-internaat 4 0,5 1 0,4 Dagactiviteit in een residentiële VAPH voorziening 4 0,5 2 0,9 Thuis 1 0,1 0 0,0 Opleiding 1 0,1 0 0,0 Revalidatiecentrum 82 11,0 15 6,7 Andere 223 100,0 747 100,0 Totaal De dagbesteding van de zorgvragers is één van de parameters die op de CRZ geregistreerd staat. In enkele gevallen kwam deze registratie op de CRZ niet overeen met wat we in de dossiers
35
terugvonden. In dat geval werd voor de analyse van de gegevens voorrang gegeven aan de gegevens uit het dossier om de interpretatie van de gegevens uit de steekproef niet te bemoeilijken. In de dossiers waren echter erg weinig gegevens over de dagbesteding op het ogenblik van de aanvraag terug te vinden, zodat we bij de analyse van de steekproefgegevens voor de personen waarover we niet over gegevens beschikten vanuit het dossier voortgingen op de gegevens zoals die op de CRZ geregistreerd staan. Zoals reeds vanuit hun woonvorm kon worden verondersteld blijkt de meerderheid van de zorgvragers uit psychiatrie (78%) een dagbesteding te hebben in een voorziening die niet door het VAPH wordt erkend. Slechts 44 personen (6%) krijgen voor dagbesteding één of andere vorm van ondersteuning door het VAPH. 32 personen onder hen volgen een dagactiviteit in een niet-residentiële VAPH voorziening of gaan naar een dagcentrum, acht personen volgen begeleid werken of arbeidszorg, vier personen krijgen een dagactiviteit in een residentiële VAPH voorziening en één persoon gaat naar een semi-internaat. 24 personen (3%) gaan overdag werken, vier personen (0,5%) blijven thuis en zeven personen gaan naar school zonder semi-internaat. Eén persoon gaat overdag naar een revalidatiecentrum en nog één persoon volgt een opleiding. 82 personen (11%) hebben nog een andere dagbesteding, die niet verder gespecificeerd wordt in het dossier.
1.3.3
Psychiatrische opvang Tabel 43. Duur verblijf in psychiatrie
1.3.3.1
Duur
In het kader van dit onderzoek lijkt het belangrijk na te gaan hoe lang zorgvragers uit de steekproef reeds opgenomen zijn in de psychiatrie. Over 18 personen hebben we geen gegevens met betrekking tot hun opnameduur in 5 jaar of psychiatrie. Nog eens 18 personen zijn volgens hun dossier niet in de psychiatrie opgenomen. minder We laten beide groepen weg uit deze analyse. 6 – 10 jr
Aantal
%
Valide
Cum. %
% ↓
↑
75
33,5
39,9
39,9
100,0
13
5,8
6,9
46,8
60,1
11 – 15 jr
15
6,7
8,0
54,8
53,2
16 – 20 jr
10
4,5
5,3
60,1
45,2
21 – 25 jr
8
3,6
4,3
64,4
39,9
26 – 30 jr
14
6,2
7,4
71,8
35,6
31 – 35 jr
16
7,1
8,5
80,3
28,2
36 – 40 jr
21
9,4
11,2
91,5
19,7
Uit de analyses blijkt dat één op de drie 41 – 45 jr zorgvragers waarvan we over deze gegevens beschikken maximaal twee jaar in de 46 – 50 jr psychiatrie verblijven en één op vijf zelfs > 51 jaar minder dan één jaar.
9
4,0
4,8
96,3
8,5
4
1,8
2,1
98,4
3,7
3
1,3
1,6
100,0
1,6
36
16,1
224
100,0
Uit de dossiergegevens blijkt dat iets meer dan de helft (53%) van de zorgvragers uit de steekproef reeds langer dan 10 jaar in een psychiatrische instelling verblijven. Voor 40% van de zorgvragers is dit zelfs langer dan 20 jaar, voor 28% langer dan 30 jaar en voor een kleine 9% 40 jaar of langer. 40% van de zorgvragers uit de steekproef verblijft vijf jaar of minder in de psychiatrie.
Geen gegevens Totaal
36
Het lijkt ons nuttig na te gaan of er een verschil Tabel 44. Duur verblijf in psychiatrie bestaat in het profiel van personen die reeds langer in de psychiatrie verblijven en personen die minder minder dan 5 jaar lang geleden in de psychiatrie werden opgenomen. In Cumulatief Aantal Valide % wat volgt wordt dan ook een overzicht gegeven van de handicap- en leeftijdsverdeling naargelang de 0 jaar 36 19,1 19,1 opnameduur in psychiatrie. 1 jaar
18
9,6
28,7
In tabel 45 vindt u een overzicht van de spreiding van 2 jaar verstandelijke handicap volgens duur van opname in 3 jaar de psychiatrie.
8
4,3
33,0
7
3,7
36,7
4 jaar
5
2,7
39,4
We beperken ons voor deze analyse tot de groep van 5 jaar 1 0,5 39,9 148 personen met een verstandelijke handicap (na controle voor de definitie van de AAMR). 15 personen Totaal 75 100 blijken volgens het dossier nog niet in de psychiatrie opgenomen te zijn op het ogenblik van de vraag. Van 10 personen vinden we geen opnamedatum terug in het dossier. We laten beide groepen buiten beschouwing bij onderstaande analyse en werken enkel met de 123 personen waarvan we wel alle gegevens kennen.
Tabel 45 :Handicapverdeling volgens duur van verblijf in psychiatrie Handicap LV
MV
EV
DV
Totaal
0 tot 5 jaar
23 7 (55%) (10%)
0
0
30
6 tot 10 jaar
5 (12%)
0
0
8
3 (4%)
Uit deze tabel blijkt dat voor elk van de drie groepen (LV, MV en EV29) de verdeling significant afwijkt van een gelijkmatige verdeling over de verschillende verblijfsduren (LV: X²=35,86; df=4; p<0.001; MV: X²=60,29; df=4; p<0.001; EV: X²=14,91; df=4; p<0.01).
Personen met een LV handicap blijken beduidend minder lang in 17 0 psychiatrie te zijn opgenomen op het ogenblik van hun aanvraag. Meer dan de helft (55%) verblijft 52 0 vijf jaar of minder in de psychiatrie op het ogenblik van 16 0 hun aanvraag, één op tien (12%) tussen zes en 10 jaar, één op vijf 11 70 42 (19%) tussen 11 en 20 jaar en nog (100 123 Totaal 0 (100%) (100%) %) eens één op zes (14%) meer dan 20 jaar. Personen met een matige of ernstige verstandelijke handicap blijken eerder langdurig opgenomen te zijn in psychiatrie. 76% van de personen met een MV handicap verblijft langer dan 20 jaar in de psychiatrie en 82% van de personen met een EV handicap. Duur 8 7 2 verblijf in 11 tot 20 jaar (19%) (10%) (18%) psychiatrie vóór 6 39 7 aanvraag 20 tot 40 jaar (14%) (56%) (64%) VAPH Meer dan 40 14 2 0 jaar (20%) (19%)
Bij personen die reeds langer dan 20 jaar in de psychiatrie verblijven is vooral de groep personen met een MV handicap goed vertegenwoordigd. Ten opzichte van de totale steekproef zijn deze personen zelfs licht oververtegenwoordigd30. Vier op de tien personen in deze tabel (53 personen of 43%) heeft een matig verstandelijke handicap en verblijft reeds langer dan 20 jaar non stop in de psychiatrie.
29
Ter herinnering: LV staat voor licht verstandelijk, MV voor matig verstandelijk, EV voor ernstig verstandelijk en DV voor diep verstandelijk. Licht verstandelijke handicap wordt dan LV handicap, etc... 30 77,9% van >20 jaar opgenomen in psychiatrie ten opzichte van 70,3% in hele steekproef
37
In tabel 46 vindt u een overzicht van de leeftijdsverdeling volgens opnameduur. Ook hier worden de 23 personen die niet in de psychiatrie verbleven op het ogenblik van hun aanvraag en de 18 personen waarvan de opnamedatum niet in het dossier vermeld werd uit de analyse gelaten. Uit de analyse van de overige 183 dossiers blijken (zoals logischerwijs ook verwacht kan worden) vooral oudere personen langdurig in psychiatrie opgenomen te zijn vooraleer zij hun aanvraag stellen bij het VAPH. Op twee personen na zijn alle personen die langer dan 20 jaar in de psychiatrie verblijven ouder dan 50 jaar. Eén derde (35%) van hen is op dit moment zelfs ouder dan 65. Personen die minder dan 20 jaar voor het ogenblik van hun aanvraag in de psychiatrie werden opgenomen zijn beduidend jonger. Zij bevinden zich voornamelijk in de leeftijdsgroep tussen 36 en 65 jaar. Tabel 46: Leeftijdsverdeling volgens duur van verblijf in psychiatrie Leeftijd in jaren <=20
21 - 35
36 - 50
51 - 65
65+
Totaal
4
21
34
10
1
70
0
3
4
5
1
13
0
0
14
10
1
25
0
0
2
45
12
59
0
0
0
2
14
16
4
24
54
72
29
183
0 tot 5 jaar Duur 6 tot 10 jaar verblijf in psychiatrie 11 tot 20 jaar vóór aanvraag 20 tot 40 jaar VAPH > 40 jaar Totaal
We wensen wat dieper in te gaan op de groep personen die het minst lang in de psychiatrie zijn opgenomen. Bij het maken van deze analyse bleken er geen grote verschillen te bestaan tussen de groep personen die minder dan vijf jaar in een psychiatrische voorziening verbleven, personen die tussen vijf en tien jaar in de psychiatrie verbleven of personen die tussen 10 en 20 jaar onafgebroken in de psychiatrie verbleven op het ogenblik van hun aanvraag. Om die reden werden deze groepen samengenomen in één categorie van 0 tot 20 jaar. In deze groep zien we vooral personen met een LV of MV handicap, waarbij dubbel zo veel personen (65%) een licht verstandelijke handicap hebben als matig (31%). Het gaat hierbij vooral om personen tussen 21 en 65 jaar, met een als grootste groep de personen tussen 36 en 50 jaar (44%) en ongeveer een gelijke verdeling over de groep tussen 21 en 35 jaar (24%) en de groep tussen 51 en 65 jaar (29%). Tabel 47. Verblijf in psychiatrie 0 tot 20 jaar Handicap
Leeftijd
LV
MV
EV
DV
Totaal
0 tot 20 jaar
1
0
0
0
1
21 tot 35 jaar
10
3
0
0
13
36 tot 50 jaar
16
6
2
0
24
51 tot 65 jaar
9
7
0
0
16
> 65 jaar
0
1
0
0
1
Totaal
36
17
2
0
55
Houden we de groep personen die tussen de 21 en de 40 jaar waren opgenomen in de psychiatrie op het ogenblik van hun aanvraag wat nauwer tegen het licht, dan merken we dat zij bijna allen ouder
38
zijn dan 50 jaar (één op vijf zelfs ouder dan 65) en het hier in drie op de vier gevallen gaat om personen met een matig verstandelijke handicap. Bij personen die langer dan 40 jaar ononderbroken in de psychiatrie verblijven zien we deze trend nog sterker doorgezet. Op twee personen (13%) na zijn al deze personen ouder dan 65 jaar. Met uitzondering van twee personen zijn het ook allen personen met een matig verstandelijke handicap. Tabel 48. Verblijf in psychiatrie 21 tot 40 jaar Handicap
Leeftijd
LV
MV
EV
DV
Totaal
0 tot 20 jaar
0
0
0
0
0
21 tot 35 jaar
0
0
0
0
0
36 tot 50 jaar
0
1
0
0
1
51 tot 65 jaar
5
29
6
0
40
> 65 jaar
1
9
1
0
11
Totaal
6
39
7
0
52
Tabel 49. Verblijf in psychiatrie meer dan 40 jaar Handicap
Leeftijd
1.3.3.2
LV
MV
EV
DV
Totaal
0 tot 20 jaar
0
0
0
0
0
21 tot 35 jaar
0
0
0
0
0
36 tot 50 jaar
0
0
0
0
0
51 tot 65 jaar
0
2
0
0
2
> 65 jaar
0
12
2
0
14
Totaal
0
14
2
0
16
Frequent in en uit?
In de vorige paragraaf zagen we dat slechts één op drie zorgvragers uit de steekproef sinds twee jaar of minder in psychiatrie verblijft. We vonden het nuttig na te gaan of het hier gaat om personen die regelmatig opgenomen worden in een psychiatrische instelling en dit afwisselen met perioden waarin ze buiten de psychiatrie verblijven. Uit de dossiers blijkt dat dit het geval is voor 22% van de personen uit de steekproef en voor 39% van de personen die twee jaar of minder in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag. Ook 40% van de personen die vijf jaar of minder in de psychiatrie verblijven blijken regelmatig periodes van opname af te wisselen met periodes van ontslag uit de psychiatrie. De overige personen verblijven ofwel langdurig in een psychiatrische instelling of zijn de afgelopen periode slechts een beperkt aantal keren opgenomen.
39
1.3.3.3
Woonvorm vóór verblijf in psychiatrie
De meeste zorgvragers uit de steekproef (61%) woonden vóór hun eerste opvang in psychiatrie thuis, bij anderen. Daarnaast bestaat er een groep van 56 personen (27%) die vóór hun eerste opname in psychiatrie in een instelling van het VAPH of het AWIPH (Agence Wallone pour l’Intégration des Personnes Handicapés) verbleven en verbleven nog eens 3 personen (1%) in een pleeggezin van het VAPH en één in beschermd wonen. Eén op drie zorgvragers uit de steekproef (29%) kreeg dus een zorgaanbod van het VAPH vóór hun opname in de psychiatrie. 4% van de zorgvragers verbleven in een andere instelling voor hun eerste opname in psychiatrie. 18 personen zijn volgens het dossier niet in de psychiatrie opgenomen. Zij werden uit deze analyse weggelaten. 1.3.4 1.3.4.1
Tabel 50. Woonsituatie vóór eerste opvang psychiatrie Aantal
%
Valide %
instelling VAPH
55
24,6
26,7
instelling AWIPH
1
0,4
0,5
Pleeggezin VAPH
3
1,3
1,5
beschermd wonen
1
0,4
0,5
centrum voor integrale gezinszorg
2
0,9
1,0
ziekenhuis
4
1,8
1,9
gevangenis
1
0,4
0,5
heropvoedingsgesticht
1
0,4
0,5
alleen wonend thuis
10
4,5
4,9
thuis, bij anderen
125
55,8
60,7
3
1,3
1,5
dakloos onbekend
18
8,0
Totaal
224
100
100
Huidige aanbod Aanbod begeleiding, training, behandeling
Er is slechts een beperkt aantal dossiers waarin vermeld wordt welk aanbod de zorgvrager op het ogenblik van de aanvraag krijgt. Indien niet expliciet in het dossier vermeld staat dat een persoon een bepaald aanbod krijgt wordt het niet in onze telling opgenomen. Dit betekent niet noodzakelijk dat deze persoon ook in werkelijkheid geen enkel aanbod krijgt. De conclusies die uit deze paragraaf getrokken worden moeten dan ook voldoende genuanceerd worden. Deze analyse dient eerder als een verkenning van het mogelijke behandelingsaanbod beschouwd te worden, dan als een correcte weergave van de huidige trainingen en behandelingen die zorgvragers uit de psychiatrie krijgen. In 42 dossiers wordt vermeld dat de betrokkene één of andere training krijgt. De percentages die we in deze paragraaf hanteren verwijzen telkens naar het percentage van deze groep van 42 personen. Het kan zijn dat personen meerdere trainingen volgen. Dit is het geval voor 19 personen31. De som van de percentages zal dan ook meer dan 100% bedragen. 12 personen (29%) krijgen een ADL training 32, negen personen (21%) volgen ergotherapie, acht personen (19%) arbeidstherapie, zeven personen (17%) volgen bewegingstherapie, zeven kinesitherapie en nog eens zeven krijgen een sociale vaardigheidstraining. Zes personen (14%) krijgen logopedie, vijf personen (12%) muziektherapie, vier personen (10%) schrijflessen, drie personen krijgen een zelfredzaamheidstraining, twee personen volgen een kooktraining, twee bewegingstherapie en nog eens twee een zindelijkheidstraining. Een training van het probleemoplossingsvermogen en een training van de copingvaardigheden worden aan telkens één persoon aangeboden. Daarnaast zijn er 44 personen (20%) die in hun dossier aangeven één of andere vorm van begeleiding te krijgen. 25 onder hen krijgen één vorm van begeleiding, 13 personen krijgen er twee, vijf personen
31
Elf personen volgen twee trainingen, zes personen volgen drie trainingen, één persoon vier en twee personen volgen zelfs vijf verschillende trainingen. 32 ADL training is een training waarin activiteiten van het dagelijks leven (wassen, kleden, eten, naar toilet gaan,…) zo goed mogelijk worden aangeleerd.
40
worden op drie verschillende domeinen begeleid en één persoon zelfs op vier verschillende domeinen. Ook hier gaan de bedenkingen over percentages zoals hierboven vermeld op. Bijna de helft van deze personen (21 pers, 48%) volgt psychotherapie, één op drie (16 pers., 36%) krijgt een aanbod van orthopedagogische interventies en nog eens één op drie (15 pers., 34%) krijgt psychosociale begeleiding. Vijf personen (11%) krijgen psychiatrische begeleiding, telkens vier personen (9%) krijgen begeleiding bij het wonen of gezinsondersteunende begeleiding, drie personen krijgen begeleiding en supervisie op hun probleemoplossend vermogen en twee personen tot slot krijgen thuisbegeleiding. Naast het aanbod aan training en begeleiding werd ook nagegaan welke behandelingen lopend waren op het ogenblik van de aanvraag. Het dossier van 129 personen (58%) vermeldt een medische behandeling of opvolging door een arts, 95 personen (42%) krijgen een gedragsmatig behandelingsaanbod en 65 personen (29%) krijgen een ander psychiatrisch of psychologisch behandelaanbod.
1.3.4.2
Gebruik van psychofarmaca
Wanneer we kijken naar het gebruik van psychofarmaca merken we dat 116 personen in hun dossier aangeven psychofarmaca te gebruiken. (Ter vergelijking vermelden we hier nog eens dat bij 114 personen in het dossier aanwijzingen werden gevonden voor de aanwezigheid van een psychiatrische problematiek -zie ook paragraaf 1.2.8). Het gaat hierbij het vaakst vaak om neuroleptica (37% van de steekproef gebruikt neuroleptica), gevolgd door antidepressiva (15%) en sedativa (14%). Er blijkt dus een hoog gebruik van psychofarmaca. Tabel 51. Huidige medicatie Aantal
% van % van psychofarmaca steekproef gebruikers (n=224) (n=116) 18,8 36,2
neurolepticum
42
neurolepticum en antidepressivum
18
8,0
15,5
neurolepticum en sedativum neurolepticum en antidepressivum en sedativum
11
4,9
9,5
10
4,5
8,6
sedativum of anxiolithicum
9
4,0
7,8
antidepressivum
3
1,3
2,6
antidepressivum en sedativum
2
0,9
1,7
neurolepticum en antabuse
1
0,4
0,9
neurolepticum en anti-androgenen
1
0,4
0,9
antabuse type psychofarmaca onbekend Totaal
1
0,4
0,9
18
8,0
15,5
116
51,8
100
41
1.4 Gewenste ondersteuning (Wat willen ze?) 1.4.1 1.4.1.1
Zorgvragen
Figuur 5. Welke ondersteuning wensen zorgvragers uit de psychiatrie
Soort vraag
5%
Om een goed zicht te krijgen op de wensen van de onderzochte groep is het belangrijk na te gaan welk soort zorgvraag zij stellen aan het VAPH. Aangezien deze gegevens op de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ) elektronisch worden bewaard kunnen we dit overzicht geven voor de volledige groep van 748 zorgvragers uit de psychiatrie. In tweede instantie zullen we ook het overzicht geven van de zorgvragen die gesteld worden door zorgvragers uit de steekproef.
2%
6% 1% 5% 27%
1%
6% 47%
Tehuis niet-werkenden, nursing
Tehuis niet-werkenden, gewoon
Tehuis werkenden
internaat schoolgaanden
andere, residentieel
Begeleid Wonen
Beschermd Wonen
Zelfstandig wonen
dagcentrum
andere, ambulant
n = 748
De grote meerderheid van de zorgvragers uit de totale groep (89%) vraagt een residentiële oplossing, voornamelijk een tehuis voor niet-werkenden (75%). Andere residentiële zorgvormen die aangevraagd worden betreffen plaatsing in een tehuis voor werkenden (6%), beschermd wonen (6%), een internaat voor schoolgaanden (1%) en een restgroep (1%) met vragen naar een semi-internaat, een pleeggezin met begeleiding door een VAPH dienst, een observatie en behandelingscentrum (OBC), een gezinsplaatsing of wonen onder begeleiding van een particulier (WOP). 11% van de zorgvragers uit de totale groep stelt een vraag naar ambulante begeleiding.
Tabel 52. Zorgvraag gesteld door zorgvragers uit psychiatrie Aantal
Percentage
Tehuis niet-werkenden, gewoon
355
47,5
Het gaat hierbij om vragen naar begeleid wonen (5%), dagcentrum (5%), begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum (2%), zelfstandig wonen (0,5 %), een persoonlijke assistentiebudget (PAB) of thuisbegeleiding.
Tehuis niet-werkenden, nursing
204
27,3
Tehuis werkenden
43
5,7
Begeleid Wonen
34
4,5
Dagcentrum
34
4,5
Beschermd Wonen
27
3,6
Beschermd wonen met dagbesteding
10
1,3
Beschermd wonen zonder dagbesteding
5
0,7
Internaat schoolgaanden
11
1,5
Begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum
8
1,1
Er zijn 13 personen die een dubbele zorgvraag stellen aan het VAPH. Zij vormen slechts 2% van alle aanvragers.
Thuisbegeleiding
7
0,9
Zelfstandig wonen
3
0,4
PAB
1
0,1
OBC
1
0,1
Gezinsplaatsing (gewoon)
1
0,1
2 0,3 Bij 7 personen gaat het Gezinsplaatsing (WOP) om compatibele vragen, Pleeggezin met begeleiding VAPH dienst 1 0,1 bij 6 personen gaat het Semi-internaat 1 0,1 om niet-compatibele Totaal 748 100,0 vragen. Bij deze laatste krijgt de meest dringende zorgvraag steeds urgentiecode 1 en de niet-compatibele zorgvraag uc 3 of 4. In twee van de zes gevallen gaat de niet-dringende zorgvraag om een zwaardere
42
zorgvorm dan de dringende, bij de andere gevallen is het omgekeerd. Bij 4 van de 13 aanvragers zijn beide vragen urgent. Het gaat hierbij om compatibele vragen. Bekijken we de zorgvragen van personen uit de steekproef, dan zien we dezelfde grote tendenzen terugkeren.
De meerderheid van de zorgvragers uit de steekproef (150 personen, 67%) doet een aanvraag om opgenomen te worden in een bezigheidstehuis. Daarnaast bestaat er nog een groep van 36 personen (16%) die een plaats in een nursingtehuis wensen. In totaal ligt het percentage mensen die een opname in een tehuis voor niet-werkenden dus iets hoger dan in de totale groep (83% ipv. 75%). Dit is vooral te wijten aan een hoger aantal vragen voor bezigheidstehuis.
Figuur 6. Overzicht primaire zorgvragen bij personen uit de steekproef
1% 1%
dagcentrum 2% 2% 4%
Begeleid Wonen 6%
16%
Beschermd Wonen Tehuis werkenden
67%
Tehuis niet-werkenden, gewoon Tehuis niet-werkenden, nursing Internaat schoolgaanden
n = 224
Beschermd wonen met dagbesteding
14 personen(6%) vragen een opname in een tehuis voor werkenden. Dit is vergelijkbaar met de gegevens uit de totale groep (6%). Slechts 24 personen (11%) vragen een niet-residentiële zorgvorm aan. Ook dit percentage komt overeen met dat van de totale groep. Het gaat bij de zorgvragers uit de steekproef bijna altijd om een vraag naar voltijdse opvang (bij slechts zes personen is dit niet het geval33). Twee personen combineren hun zorgvraag met een tweede zorgvraag. Eén persoon wenst beschermd wonen te combineren met een dagcentrum en één persoon wenst een tehuis voor werkenden te combineren met een dagcentrum. Voor de personen uit de steekproef gingen we na in hoeverre de zorgvraag die in het dossier vermeld wordt overeenkomt met de zorgvraag zoals die op de CRZ geregistreerd staat. Voor 31 personen komen deze beide zorgvragen niet overeen. Dit wil zeggen dat deze personen een aanvraag deden voor een andere zorgvorm dan diegene waarvoor zij zich uiteindelijk op de CRZ lieten registreren. 21 personen lieten op de CRZ een lichtere zorgvorm registreren dan zij in hun dossier aanvroegen. Bij tien personen was het omgekeerde het geval. In paragraaf 1.4.1.5 wordt dieper ingegaan op het profiel van de personen die een bepaalde zorgvorm aanvragen. 1.4.1.2
Doelgroep
Iets meer dan de helft van de zorgvragers uit de steekproef (55%) vragen als doelgroep matig verstandelijke handicap aan, alleen (37% ) of in combinatie met een andere doelgroep34 (18%). Eén op drie zorgvragers uit de steekproef (33%) krijgt licht verstandelijke handicap, alleen (13%) of in combinatie met een andere problematiek (20%), als doelgroep. Ook de doelgroep “gedrags- en emotionele stoornissen” (GES), die voor volwassenen enkel als signaalfunctie dient voor de instellingen, wordt regelmatig aangevraagd. Dit is het geval voor 55 personen35, bijna altijd in
33
Vijf van hen vragen toegang tot een dagcentrum, één persoon vraagt opname in beschermd wonen zonder dagbesteding. Wanneer doelgroepen worden gecombineerd gaat het bij MV handicap in 60% van de gevallen om de combinatie met GES. 35 Dit cijfer dient genuanceerd te worden, aangezien deze doelgroep in sommige provincies wel wordt toegekend, maar enkel als signaalfunctie en in andere provincies systematisch niet aan volwassenen wordt toegekend. 34
43
combinatie met een andere doelgroep. (De drie personen waarbij dit niet het geval is zijn nog minderjarig op het ogenblik van de registratie.) 18 personen (8%) vragen doelgroep motorisch B aan, meestal in combinatie met een andere doelgroep (5%) en acht personen vragen ‘pervasieve ontwikkelingsstoornissen’ als doelgroep, waarvan vier in combinatie met een andere doelgroep. Zeven personen vragen motorisch A (waarvan 6 in combinatie met…) en nog eens zeven personen vragen ernstig of diep verstandelijke handicap (waarvan 3 in combinatie met…) als doelgroep. Bij drie personen vinden we een gehoor- of spraakstoornis (waarvan twee in combinatie met…) in de doelgroepaanvraag en bij twee personen blindheid of slechtziendheid (beiden in combinatie met een andere doelgroep). Voor acht personen wordt het aan de voorziening overgelaten de doelgroep te bepalen. Van al deze aanvragen werd 11 maal de doelgroep GES geweigerd, met als mededeling dat deze doelgroep niet door het VAPH voorzien wordt binnen de volwassen settings. Vier maal werd de doelgroep licht verstandelijk geweigerd, twee maal de doelgroep matig verstandelijk en telkens één maal de doelgroep ernstig of diep verstandelijk, motorisch A en pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Het ging hierbij telkens om alleenstaande doelgroepen. 1.4.1.3
Datum aanvraag
Tabel 53. Hoe lang geleden werd de zorg aangevraagd?
Wanneer we kijken naar de datum waarop de primaire zorgvraag voor het eerst geregistreerd werd zien we dat slechts een beperkte groep (5%) minder dan één jaar geregistreerd staat op CRZ. De helft van alle 1 jaar of minder zorgvragers registreerde zijn zorgvraag 1 tot 2 jaar maximaal vijf jaar geleden. Voor drie op vier zorgvragers (75%) is dit niet meer dan zeven 2 tot 3 jaar jaar geleden.
Aantal
%
Cumulatief % ↓
↑
11
4,9
4,9
100,0
14
6,2
11,2
95,1
20
8,9
20,1
88,8
3 tot 4 jaar
26
11,6
31,7
79,9
De grootste groep zorgvragers deden hun 4 tot 5 jaar aanvraag tussen de drie en de zes jaar 5 tot 6 jaar geleden (45%).
42
18,8
50,4
68,3
33
14,7
65,2
49,6
6 tot 7 jaar
21
9,4
74,6
34,8
15
6,7
81,2
25,4
10
4,5
85,7
18,8
9
4,0
89,7
14,3
10
4,5
94,2
10,3
4
1,8
96,0
5,8
3
1,3
97,3
4,0
1
,4
97,8
2,7
5
2,2
100,0
2,2
224
100,0
Daarnaast is er ook nog een behoorlijke groep (29%) wiens aanvraag tussen zes en twaalf 7 tot 8 jaar jaar geleden werd ingediend. 8 tot 9 jaar
6 % van de zorgvragers liet hun vraag reeds 9 tot 10 jaar meer dan twaalf jaar geleden registreren en wacht nog steeds op invulling van deze 11 tot 12 jaar zorgvraag. 12 tot 13 jaar De langst geregistreerde zorgvrager deed zijn 13 tot 14 jaar aanvraag in oktober 1992, dus meer dan 15 14 tot 15 jaar jaar geleden. Meer dan 15 jaar
Totaal
1.4.1.4
Motivatie
Als motivatie voor het stellen van de zorgvraag worden uiteenlopende redenen opgegeven. De meest voorkomende reden is dat een overgang naar een VAPH voorziening de kwaliteit van leven van de betrokkene zou verbeteren. Deze motivatie kwam in één op vier (25%) dossiers naar voor.
44
Voor nog eens één op vier (28%) van de betrokkenen werd in het dossier aangegeven dat zij niet alleen kunnen wonen en dat hun gezin de opvang niet aankan (22%) of de gezinssituatie op één of andere manier problematisch is (6%). Eén op zes zorgvragers (17%) gaf in het dossier te kennen dat de voordien aanwezige psychiatrische problematiek in dusdanige mate verbeterd is dat een meer aangepaste zorgvorm (binnen het VAPH) aangewezen is. Voor 18 personen (8%) was de huidige opvangvorm slechts een noodopvang en is een overgang naar een meer geschikte opvangvorm om die reden aangewezen. 13 personen (6%) hebben nood aan beveiliging, structuur en een opvoedend klimaat en kunnen dit binnen hun huidige opvangvorm onvoldoende aangeboden krijgen. De overige redenen voor het stellen van een zorgvraag aan het VAPH die uit de dossiers konden worden afgeleid waren ‘toenemende lichamelijke problematiek maakt huidige opvangvorm niet langer mogelijk’ (3%), ‘toenemende gedragsproblemen maken de huidige opvangvorm niet langer houdbaar’ (3%), ‘zorg nodig ter ondersteuning van de mogelijkheid dat persoon met handicap thuis kan blijven wonen’ (3%), ‘toenemende psychische problematiek maakt huidige opvangvorm onhoudbaar’ (2%), ‘stabilisatie van de psychische problematiek’ (2%), ‘persoon met handicap wenst meer zelfstandigheid’ (2%), ‘verstandelijke beperkingen maken de huidige opvangvorm onmogelijk’ (1%) en tot slot ‘verminderde mogelijkheden ten gevolge van ouderdom’ (0,5%). Voor vijf personen (2% van de steekproef) was het niet mogelijk een achterliggende motivatie voor het stellen van de zorgvraag af te leiden uit het dossier. Het ging telkens om dossiers die ingediend werden door de voorziening waarin de persoon op dit ogenblik verblijft. Zij werden uit bovenstaande analyse gelaten.
1.4.1.5
Zorgvraag en specifieke deelgroepen
Men kan zich de vraag stellen of bepaalde zorgvormen meer aangevraagd worden door personen met een bepaalde handicap. Dit zullen we op twee manieren trachten te achterhalen. Enerzijds gaan we per zorgvraag na welke handicap personen kenmerkt die deze zorgvraag stellen. Anderzijds gaan we per handicapcategorie na welke zorgvraag personen met een dergelijke handicap stellen. We beperken ons tot de meest voorkomende groepen van verstandelijke handicap. Voorafgaand aan deze analyse wensen we ter duiding kort nog even de zorgvormen toe te lichten die het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap voorziet voor personen met een bepaalde handicap. Bij de toekenning van een zorgticket wordt geen één – één verhouding gehanteerd tussen het voorkomen van een bepaalde handicap en het recht op een bepaalde zorgvorm. Dit omdat personen met eenzelfde handicapcategorie vaak een verschillende ondersteuningsnood en dus een verschillend aanbod nodig hebben. Toch tracht het VAPH bepaalde zorgvormen voor te behouden voor mensen met een zwaardere ondersteuningsnood (en dus meestal ook een zwaardere handicapcategorie). In haar aanbod tracht het VAPH haar zorgvormen immers voor te behouden voor de personen die hier op basis van hun handicap nood aan hebben, eerder dan voor personen die hier om andere redenen (bijvoorbeeld een verminderd functioneren ten gevolge van psychische problemen) aanspraak op maken. Zo wordt voor personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap overwegend ondersteuning op vlak van wonen voorzien en dit onder de vorm van begeleid wonen of (maximaal) beschermd wonen. Voor andere zorgvormen (dagbesteding, psychische hulpverlening,…) zouden personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap in de reguliere sector terecht moeten kunnen. Voor personen met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap worden plaatsen in beschermd wonen of tehuis voor werkenden voorzien. Ook zij dienen voor andere vormen van hulpverlening in de reguliere hulpverlening terecht te kunnen. Personen die functioneren op het niveau van de ondergrens van een matig verstandelijke handicap kunnen eventueel ook in een bezigheidstehuis of dagcentrum terecht.
45
Bekijken we nu als eerste groep de zorgvragers met een licht verstandelijke handicap36. Het gaat hier om alle personen met een licht verstandelijke handicap, ongeacht hun eventuele bijkomende problematiek. Vier op tien van hen (43%) vraagt een bezigheidstehuis, 17% een tehuis werkenden, 15% beschermd wonen, 10% begeleid wonen, 6% toegang tot een dagcentrum, 3% begeleid werken, 2% internaat voor schoolgaanden en nog eens 2% wonen onder begeleiding van een particulier of thuisbegeleiding. Negen personen met een licht verstandelijke handicap stellen een dubbele zorgvraag. De zorgvraag van personen met een licht verstandelijke handicap zonder bijkomende problematiek en van personen met een licht verstandelijke handicap en bijkomend een louter psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen wordt behandeld in paragraaf 2.5. Personen met een matig verstandelijke handicap37 vragen voornamelijk opvang in een bezigheidstehuis (81%) en nursingtehuis (12%). In mindere mate vragen zij ook toegang tot een dagcentrum (3%), tehuis werkenden (2%), beschermd wonen (1%) en begeleid wonen, begeleid werken of internaat voor schoolgaanden (samen 1%). Drie personen met een matig verstandelijke handicap stellen een dubbele zorgvraag. De zorgvraag van personen met een matig verstandelijke handicap zonder bijkomende problematiek en van personen met een matig verstandelijke handicap en bijkomend een louter psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen wordt behandeld in paragraaf 2.6. Personen met een ernstig of diep verstandelijke handicap vragen voornamelijk een opname in een nursingtehuis (75%) of bezigheidstehuis (23%). Enkele personen uit deze categorie vragen louter toegang tot een dagcentrum (2%). Vervolgens gaan we na welke personen een vraag stellen naar een nursingtehuis. Van de 204 personen met een vraag naar opname in een nursingtehuis hebben er 90 (44%) een meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap en nog eens 28 (14%) een enkelvoudig EV of DV handicap. Hun zorgvraag is zonder meer gepast. 35 personen (17%) hebben een cognitieve stoornis, 24 (12%) een meervoudig matig verstandelijke handicap38 en nog eens drie (2%) een enkelvoudig MV handicap. Negen personen (4%) hebben een meervoudig licht verstandelijke handicap39, zeven een meervoudig zintuiglijk of fysieke handicap en zes (3%) een enkelvoudig fysieke handicap. Over 13 zorgvragers met een vraag naar opname in een nursingtehuis (6%) kan men dus stellen dat de gevraagde zorgvorm zwaarder is dan op basis van de (verstandelijke) handicap aangewezen lijkt. Het is mogelijk dat deze vraag naar een zwaardere zorgvorm gesteld wordt omwille van bijkomende psychische of gedragsmatige problematiek. 355 personen stelden een vraag naar opname in een bezigheidstehuis. Vier op de tien van hen (37%) heeft een meervoudige matig verstandelijke handicap, één op zes (14%) een enkelvoudige matig verstandelijke handicap. Eén op vijf (20%) heeft een meervoudig licht verstandelijke handicap40, en nog eens 4% een enkelvoudig licht verstandelijke handicap. Men kan zich bij 58 personen (16%) de vraag stellen of hun vraag tot opname in een bezigheidstehuis, wat louter op basis van hun licht verstandelijke handicap een te zware zorgvorm is, voor een deel van deze mensen niet eerder gedreven wordt door hun bijkomende (psychische?) problematiek dan door hun verstandelijke handicap?
36
We baseren ons hier om praktische redenen op de gegevens uit de handicapcodes. Het gaat dus om 214 personen. We baseren ons hier om praktische redenen op de gegevens uit de handicapcodes in de dossiers. Het gaat dus om 115 personen. 38 Het gaat hierbij om volgende combinaties met MV handicap: fysiek (4), EGS (4), psychisch (3), zintuiglijk (1), autismespectrumstoornis (1), zintuiglijk en fysiek (1), andere combinatie (10). 39 Twee personen combineren een LV met een psychische problematiek, één met ernstige gedragsstoornissen, drie met een fysieke handicap en drie personen maken nog een andere combinatie. 40 Het gaat hierbij om volgende combinaties met LV handicap: psychische problematiek (30), EGS (14), ASS (10), fysiek (1) of een andere combinatie (16). 37
46
Verder zijn er nog personen met een cognitieve (niet verstandelijke) handicap (8%), een enkelvoudig (3%) of meervoudig (7%) ernstig of diep verstandelijke handicap, een autismespectrumstoornis (4%), een enkelvoudig psychische stoornis (0,3%) en een niet gespecificeerd verstandelijke handicap (0,3%) of andere combinatie (1%) die een aanvraag tot opname in een bezigheidstehuis stellen. 1.4.2
Ondersteuningsvragen
Het leek ons nuttig na te gaan wat de ondersteuningsvragen zijn die zorgvragers uit de PVT hebben ten aanzien van zorgvormen van het VAPH. Hiertoe werd door de onderzoekster op basis van de in het dossier voorhanden zijnde gegevens de vraag naar ondersteuning op acht domeinen in kaart gebracht. Er werd nagegaan of de persoon vraagt om assistentie, ondersteuning bij verplaatsing, toezicht, orthopedagogische zorg, ondersteuning bij het opvoeden van kinderen, begeleiding, therapie of medische ondersteuning. Wanneer de onderzoekster uit de gegevens een bepaalde nood aan ondersteuning kon afleiden werd deze gescoord. Indien het dossier echter geen nood tot ondersteuning aangaf werd dit niet in de gegevens opgenomen. Dit betekent niet noodzakelijk dat deze nood niet aanwezig is bij de zorgvrager. Er zijn gegevens beschikbaar over 221 personen. De meerderheid van hen (70%)41 heeft een vraag naar assistentie op zowel maatschappelijk als lichamelijk en huishoudelijk gebied. Eén derde (27%) vraagt enkel huishoudelijke en maatschappelijke assistentie en telkens drie personen (1%) hebben genoeg aan alleen huishoudelijke of alleen maatschappelijke assistentie. Eén persoon heeft geen enkele vraag naar assistentie. Vier vijfde van de groep (81%) vraagt ook één of andere vorm van begeleiding. We analyseren de gegevens per begeleidingsvorm. Aangezien mensen meestal meer dan één vorm van begeleiding wensen zal de som van de percentages dan ook boven 100% liggen. Eén van de belangrijkste begeleidingsvragen betreft begeleiding bij het invullen van de dagelijkse activiteiten. Dit wordt door iets meer dan één op drie zorgvragers (38%) gevraagd. Daarnaast is er bij de zorgvragers uit de steekproef ook een grote nood aan structuur. 68 personen (31%) vragen dat de begeleiding structuur zou bieden. Ook begeleiding als ondersteuning in sociale situaties (13%), begeleiding op gedragsmatig gebied (12%), het vergroten van sociale vaardigheden (12%) en het bevorderen van autonomie (11%) worden vaak van de zorgvorm verwacht. Andere ondersteuningsvragen betreffen het bieden van een beschermende omgeving of beschermen tegen gevaar (11%), het vergroten van de draagkracht (9%), het aanleren van de leefregels (8%), het aanleren van activiteiten van het dagelijks leven (5%), zindelijkheidstraining (2%), het bieden van een emotioneel referentiekader (1%) en het bieden van een cognitieve training (1%). 69% van deze groep vraagt ondersteuning bij verplaatsing. Dit kan zowel gaan om fysieke ondersteuning als om begeleiding bij het afleggen van het traject. Bij 51% bestaat de vraag naar toezicht en bij 78% naar ortho(ped)agogische zorg. Vier mensen (2%) vragen ondersteuning bij het opvoeden van kinderen. Vier op de tien zorgvragers uit de steekproef (40%) vraagt een vorm van therapie als ondersteuning. Hierbij gaat het meestal (29%) om psychosociale begeleiding, psychotherapie (14%) of logopedie (7%). Verder is er ook vraag naar kinesitherapie (3%) en ergotherapie (3%). Medische ondersteuning tot slot wordt door 62% van deze groep gevraagd. Bij de meerderheid (59%) gaat het om het toedienen van medicatie of controleren van de inname ervan. 31 personen hebben ook nood aan een medische behandeling (14%). Vier personen (2%) hebben nood aan verpleegkundige ondersteuning.
41
In deze paragraaf geven we telkens het valide percentage weer, dus berekend op 221 personen.
47
1.5 Hoe dringend is hun zorgvraag? 1.5.1
Urgentiecode (UC) en verklaring urgentie
De urgentiecode is één van de parameters die op de CRZ wordt geregistreerd. Met deze urgentiecode kan men aangeven hoe dringend de gestelde zorgvraag is. Elke urgentiecode staat voor een tijdspanne waarbinnen de zorgvraag bij voorkeur een oplossing moet krijgen. Er worden vier categorieën onderscheiden: ‘hoogst urgent’ (code 1) wil zeggen dat er binnen de maand een oplossing nodig is; ‘urgent’ (code 2) betekent dat een oplossing nodig is binnen de zes maand; ‘matig urgent’ (code 3) houdt in dat er een oplossing nodig is tussen zes maand en twee jaar; ‘toekomstige vraag’ (code 4) tot slot wil zeggen dat er een expliciete vraag is naar een oplossing op lange termijn (meer dan twee jaar). Indien de persoon verschillende zorgvragen stelt geven we bij deze analyse steeds de urgentiecode van de meest urgente zorgvraag weer. Eén van de uitgangsvragen van dit onderzoek betreft de vraag naar de urgentie van de zorgvragen gesteld door personen uit de psychiatrie. In wat volgt geven we dan ook eerst een overzicht van de urgentiecodes zoals deze op de CRZ geregistreerd werden voor de volledige groep van 748 zorgvragers uit de psychiatrie en gaan we na of er een verband bestaat met de woonvorm, leeftijdsklasse, provincie of handicap van de zorgvragers uit psychiatrie. Vervolgens geven we een overzicht van de urgentiecodes van de zorgvragers uit de steekproef en gaan we na wat de strikte toepassing van de nieuwe reglementering voor urgentiecodering (zie verder) voor deze zorgvragers zou betekenen. 1.5.1.1
Urgentiecodering bij zorgvragers uit de totale groep
Bij de analyse van de toegekende urgentiecode van alle zorgvragers uit psychiatrie valt op dat 77% van hen een urgente of hoogst urgente zorgvraag heeft. Slechts 23% stellen een matig urgente of toekomstige zorgvraag. Bij 6 personen (1%) werd (nog) geen urgentiecode toegekend. Figuur 7. Urgentiecodes van de zorgvragen gesteld door zorgvragers uit de psychiatrie 5%
1%
18% 50% 26%
worden door zorgvragers uit psychiatrie Frequentie
Percentage
Cumulatief Percentage
UC 1
377
50,4
50,4
UC 2
UC 2
195
26,1
76,5
UC 3
UC 3
133
17,8
94,3
UC 4
37
4,9
99,2
6
0,8
100,0
748
100,0
UC niet toegekend UC 1
UC 4
n = 748
Tabel 54. Urgentiecodes van de zorgvragen die gesteld
UC niet toegekend Totaal
Het lijkt nuttig na te gaan of er een verband bestaat tussen de woonvorm op het ogenblik van de aanvraag en de toegekende urgentiecode. Hierbij zien we dat het aandeel personen met een dringende zorgvraag (UC 1 of 2) het grootst is bij personen die in een psychiatrisch ziekenhuis verblijven (84%), op de voet gevolgd door personen die op een kinderpsychiatrische dienst verblijven (77%) en personen die in een PVT verblijven (69%). Bij personen die in beschut wonen verblijven wordt het kleinste aandeel dringende vragen teruggevonden (56%).
48
Tabel 55. Urgentiecode volgens huidige woonplaats Psychiatrisch ziekenhuis
Kinderpsychiatrische dienst
Beschut wonen
PVT
Totaal
Aantal
%
Aantal
%
Aantal
%
Aantal
%
Aantal
%
4
1,0
0
0,0
2
4,9
0
0,0
6
0,8
UC 1
232
58,1
7
53,8
9
22,0
129
43,7
377
50,4
UC 2
104
26,1
3
23,1
14
34,1
74
25,1
195
26,1
UC 3
34
8,5
0
0,0
13
31,7
86
29,2
133
17,8
UC 4
25
6,3
3
23,1
3
7,3
6
2,0
37
4,9
Totaal
399
100,0
13
100,0
41
100,0
295
100,0
748
100,0
UC niet gekend
Opmerkelijk is dat dringende zorgvragen vooral komen van personen die volgens de CRZ in psychiatrische ziekenhuizen (59%) en PVT’s (35%) verblijven. In verhouding komen er meer dringende aanvragen uit psychiatrische ziekenhuizen dan op basis van de algemene verdeling van aanvragers (53% in psychiatrische ziekenhuizen) kan worden verwacht en iets minder uit PVT’s (35% vs 39%) en beschut wonen (4% en 6%). Figuur 8. Waar wonen zorgvragers uit psychiatrie met een URGENTE zorgvraag op het ogenblik van hun aanvraag bij het VAPH?
Figuur 9. Woonvorm op het ogenblik van de aanvraag bij niet urgente zorgvragen.
Psychiatrisch ziekenhuis
Psychiatrisch ziekenhuis 35%
Kinderpsychiatrische dienst Beschut wonen
59%
54%
Beschut w onen 9%
PVT
4% 2%
Kinderpsychiatrische dienst
35%
2%
n=572 48
PVT
n=176 48
Niet dringende vragen of vragen waarvan de urgentiecode niet gekend is komen dan weer vooral van mensen die op het ogenblik van hun aanvraag in een PVT verblijven (52%). In verhouding zijn er relatief weinig niet urgente vragen vanuit psychiatrische ziekenhuizen (36%) en iets meer dan verwacht vanuit beschut wonen (10%). Een andere interessante vraag betreft de vraag naar de samenhang tussen de leeftijdsverdeling van zorgvragers en de urgentie van hun zorgvraag. Figuur 10. Leeftijdsklasse van personen met een urgente vraag (UC 1 of 2) 9%
6%
17 - 20 jaar
Figuur 11. Leeftijdsklasse van personen met een niet urgente zorgvraag 12% 2% (UC 3 en 4) 17 - 20 jaar
36 - 50 jaar
22%
51 - 65 jaar
34%
21 - 35 jaar
14%
21 - 35 jaar
47%
36 - 50 jaar
25%
51 - 65 jaar
> 65 jaar
29%
n=572 48
> 65 jaar
n=176 48
49
Personen met een urgente vraag blijken over het algemeen jonger te zijn dan personen met een niet urgente vraag. Bij personen met een urgente vraag gaat het in 57% van de gevallen om personen jonger dan 51 jaar, bij personen met een niet urgente vraag gaat het in 59% van de gevallen om personen ouder dan of gelijk aan 51 jaar. Tevens kan men de vraag stellen naar een mogelijke samenhang tussen de handicap van de persoon en de dringendheid van de vraag. Tabel 56. Handicapverdeling bij zorgvragers met
Tabel 57. Handicapverdeling bij zorgvragers
urgente zorgvraag (UC 1 en 2)
met urgente zorgvraag (UC 3 en 4)
Aantal
Valide % (n=560)
Enkelvoudig LV
42
7,5
Meervoudig LV Enkelvoudig MV Meervoudig MV Enkelvoudig EV of DV Meervoudig EV of DV Enkelvoudig Auditief Enkelvoudig Fysiek (motorisch) Enkelvoudig Fysiek (chronische ziekte) Enkelvoudig anders Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt) Cognitieve stoornis (niet verstandelijk gehandicapt) Andere combinatie Geen gegevens Totaal
121 37 130 25 85 1 4
21,6 6,6 23,2 4,5 15,2 0,2 0,7
3
0,5
25
4,5
8
1,4
78 1 12 572
Aantal
Valide % (n = 167)
Enkelvoudig LV
10
6,0
Meervoudig LV Enkelvoudig MV Meervoudig MV Enkelvoudig EV of DV Meervoudig EV of DV Enkelvoudig Fysiek (chronische ziekte) Enkelvoudig anders Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt)
24 24 33 16 32
14,4 14,4 19,8 9,6 19,2
1
0,6
10
6,0
2
1,2
13,9
Cognitieve stoornis (niet verstandelijk gehandicapt)
15
9,0
0,2
Geen gegevens
3
Totaal
167
100
100
Wanneer we de dringende met de niet dringende vragen vergelijken zien we dat het aandeel licht verstandelijk gehandicapten bij de dringende zorgvragen (29%) groter is dan bij de niet dringende zorgvragen (20%). Bij de ernstig en diep verstandelijk gehandicapten zien we dan weer het omgekeerde fenomeen (20% en 29%). Het is niet duidelijk waaraan deze verschillen te wijten zijn. Voor de andere groepen zijn de verschillen niet zo groot. Figuur 12. Verstandelijke handicap van zorgvragers uit de pyschiatrie met een dringende zorgvraag Niet gespec verstandelijk Licht verstandelijk
11% 1%
Niet gespec verstandelijk
28%
12%
Matig verstandelijk Ernstig en diep verstandelijk Cognitief defect
Figuur 13. Verstandelijke handicap bij zorgvragers uit de psychatrie met een niet urgente zorgvraag (UC 3 en 4)
Licht verstandelijk
10% 1%
20%
8%
Matig verstandelijk
19% 29%
Geen verstandelijke handicap noch cognitief defect
n=572 48
Ernstig en diep verstandelijk 28% Cognitief defect
33%
Geen verstandelijke handicap noch cognitief defect
n=176 48
50
Wanneer we de urgentiecodes bekijken in relatie tot de provincies waar aanvragers geregistreerd staan valt meteen op dat bepaalde provincies een groter aandeel vormen in de urgente vragen dan in de niet urgente vragen. Hoewel het niet uitgesloten is dat dit verschil aan andere oorzaken te wijten is lijkt dit te wijzen op een verschil in toewijzingsstrategie van de urgentiecodes in de verschillende provincies. Figuur 14. Provincie van registratie op de CRZ bij dringende zorgvragen ( UC 1 en 2) Antwerpen
23%
Figuur 15. Provincie van registratie op de CRZ bij niet dringende zorgvragen (UC 3 en UC 4)
29%
Limburg
Limburg Oost-Vlaanderen
13%
8% 8%
8%
Oost-Vlaanderen 12%
Vlaams Brabant
Vlaams Brabant West-Vlaanderen
Antwerpen
18%
18%
n=572 48
63%
West-Vlaanderen
n=176 48
Hierbij valt vooral het grote aandeel niet urgente vragen in de provincie Oost-Vlaanderen op. Hoewel slechts 28% van alle zorgvragen uit in deze provincie geregistreerd staan neemt deze 63% van alle niet urgente zorgvragen voor zich. Bij de provincie Antwerpen zien we dan weer het omgekeerde profiel. In deze provincie staan 24% van alle zorgvragen geregistreerd, doch slechts 8% van de niet urgente zorgvragen. Ook in Limburg zien we een verschil tussen het algemeen aandeel geregistreerde zorgvragen (15%) en het aandeel niet urgente zorgvragen (8%). In West-Vlaanderen is het verschil iets beperkter, maar wel in dezelfde richting (21% vs. 13%). In Vlaams Brabant is dit verschil minder uitgesproken (12% vs. 8%). Bij de urgente vragen zijn de verschillen minder spectaculair. Ook hier is logischerwijze het verschil het grootst voor Oost-Vlaanderen, dat met 28% van alle geregistreerde zorgvragen slechts 18% van de urgente zorgvragen op zich neemt. Bij de andere provincies zien we een tendens in de omgekeerde richting, die het meest uitgesproken is bij Antwerpen (24% vs. 29%), gevolgd door Limburg (15% vs. 18%) en West-Vlaanderen (21% vs. 23%). In Vlaams Brabant vinden we deze tendens niet terug. 1.5.1.2
Urgentiecodering bij zorgvragers uit de steekproef
Op 5 november 2007 werden nieuwe richtlijnen opgesteld voor de toekenning van urgentiecodes. In deze richtlijnen staat onder andere vermeld dat personen die reeds vijf jaar of langer in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag minstens urgentiecode 3 toegekend moeten krijgen en personen die reeds tien jaar of langer in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van de aanvraag zelfs minstens urgentiecode 4. In de praktijk worden deze richtlijnen echter niet strikt toegepast. Toch lijkt het nuttig eens na te gaan wat de strikte toepassing van deze nieuwe richtlijnen voor de zorgvragers uit de steekproef zou betekenen. Bekijken we de urgentiecodering bij zorgvragers uit de steekproef zoals die op de CRZ geregistreerd staat, dan vinden we een gelijkaardige verdeling van de urgentiecoderingen terug als in de totale groep, met 75% urgente of hoogst urgente zorgvragen en 20% matig urgente of toekomstige zorgvragen.
51
Tabel 58. Urgentiecode bij zorgvragers uit de steekproef Volgens nieuwe Volgens CRZ richtlijnen
Aantal
Percentage
Aantal
Percentage
-1.
1
0,4
4
1,8
1
115
51,3
30
13,4
2
54
24,1
83
37,1
3 4
41 13
18,3 5,8
12 95
5,4 42,4
Indien we echter de nieuwe richtlijnen voor urgentiecodering strikt zouden toepassen zien we een belangrijke verschuiving in de urgentiecodering, met slechts 50% urgente of hoogst urgente zorgvragen en 48% matig urgente of toekomstige zorgvragen. De nieuwe richtlijnen leveren dus voor een groot aantal personen (65%) een lagere inschatting van de urgentie op.
Bij het toekennen van een hogere urgentiecode (dus een lagere urgentiebepaling) gebeurde dit Totaal 224 100 224 100 meestal op basis van de regel dat personen die reeds 5 jaar in psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag, minstens UC 3 moeten krijgen en personen die reeds 10 jaar in psychiatrie verblijven UC 4. Dit was zo bij 102 van de 145 terugplaatsingen (70%).Vier personen kregen o.w.v. het feit dat zij ‘lijstpatiënt’ zijn geen UC toegekend door de onderzoekster42. In 14% van de gevallen werd door de onderzoekster een hogere prioriteit toegekend dan op de CRZ geregistreerd. Dit gebeurde meestal o.b.v. de regel dat personen die reeds opvang hebben in een niet door het VAPH erkende voorziening en dringend op zoek zijn naar een door het VAPH erkende plaats volgens de nieuwe richtlijnen UC 2 krijgen en op de CRZ met een hogere UC geregistreerd staan. Daarnaast werd op basis van de elementen in het dossier door de onderzoekster nagegaan wat de reden is waarom een bepaalde zorgvraag dringend ingevuld zou moeten worden. Het gaat hierbij om de subjectieve inschatting door de onderzoekster vanuit het standpunt van de zorgvrager waarom deze persoon dringend een opname in een voorziening van het VAPH nodig heeft. Voor 61% van de zorgvragers was er in het dossier geen duidelijke reden terug te vinden waarom deze zorgvraag dringend zou zijn. Bij 32% maakte een gebrek aan andere aangepaste opvangmogelijkheden de zorgvraag urgent, in 5% van de gevallen leidde de ernst van de problematiek ertoe dat de zorgvraag zo snel mogelijk beantwoord zou moeten worden en bij 3% was dit het geval omwille van hun (nog jonge) leeftijd. Het lijkt nuttig bij de zorgvragers uit de steekproef eens na te gaan hoe lang zorgvragers met een bepaalde urgentiecode reeds geregistreerd staan op de CRZ. We gebruiken hiervoor de urgentiecodes zoals die toegekend werden door de onderzoekster, in overeenstemming met de nieuwe richtlijnen van zorgregie.
42
Lijstpatiënten zijn personen met een handicap die onder speciale financieringsvoorwaarden (mede gefinancierd door het VAPH) in het uitdovende stelsel van de psychiatrie zijn opgenomen. Dit om deze, vooral oudere personen, de psychische en fysieke last van een overplaatsing naar een VAPH voorziening te besparen. Aangezien het niet de bedoeling is dat deze personen voorrang krijgen om toch een overstap naar VAPH voorziening te maken, krijgen zij geen urgentiecode toegekend.
52
Tabel 59. Wachttijd CRZ bij zorgvragers met UC 1
Aantal
Percentage
Cumulatief percentage
↓ Minder dan 1 jaar
2
6,7
6,7
1 tot 2 jaar
2
6,7
2 tot 3 jaar
5
3 tot 4 jaar
5
4 tot 5 jaar 5 jaar of meer Totaal
Tabel 60. Wachttijd CRZ bij zorgvragers met UC 2
Aantal
Percentage
↑
Cumulatief percentage
↓
↑
15,7
15,7
100,0
7
8,4
24,1
84,3
2 tot 3 jaar
9
10,8
34,9
75,9
3 tot 4 jaar
9
10,8
45,8
65,0
4 tot 5 jaar 5 jaar of meer
11
13,3
59,0
54,2
34
41,0
100,0
41,0
83
100,0
100,0
Minder dan 1 jaar
13
13,3
93,3
1 tot 2 jaar
16,7
30,0
86,7
16,7
46,7
70,0
1
3,3
50,0
53,3
15
50,0
100,0
50,0
30
100
Totaal
Zorgvragers met UC1 Er zijn 30 zorgvragers uit de steekproef die volgens de nieuwe richtlijnen urgentiecode 1 dienen te krijgen. De helft van hen wacht reeds meer dan vijf jaar op een invulling van hun zorgvraag, 70% meer dan drie jaar en 93% meer dan een jaar. Dit lijkt erg lang aangezien een urgentiecode 1, de meest dringende, wil zeggen dat een oplossing vereist is binnen de maand. Het zou dan ook kunnen dat (een deel van) deze zorgvragers eerder in de psychiatrie terecht kwamen als noodopvang, bij gebrek aan andere opvangmogelijkheden, dan omwille van de aanwezigheid van een psychiatrische problematiek… Tabel 61. Wachttijd CRZ bij zorgvragers met UC 3
Aantal
Percentage
↓ Minder dan 1 jaar
0
0
0
1 tot 2 jaar
0
0
2 tot 3 jaar
3 2 1
3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar 5 jaar of meer
Totaal
Tabel 62. Wachttijd CRZ bij zorgvragers met UC 4
Cumulatief percentage
Aantal
Percentage
↑
↓
↑
2,1
2,1
100,0
1
1,1
3,2
97,9
1 6 31
1,1 6,3 32,6
4,2 10,5 43,2
96,8 95,8 89,5
54
56,8
100,0
56,8
95
100,0
100,0
Minder dan 1 jaar
2
0
100,0
1 tot 2 jaar
25,0 16,7 8,3
25,0 41,7 50,0
100,0 75,0 58,3
2 tot 3 jaar
6
50,0
100,0
50,0
12
100,0
3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar 5 jaar of meer
Totaal
Cumulatief percentage
Zorgvragers met UC 2 83 zorgvragers kregen volgens de nieuwe richtlijnen urgentiecode 2 toegekend. Meer dan de helft van hen wacht reeds langer dan vier jaar op de invulling van hun zorgvraag, drie op vier meer dan twee jaar en 84% meer dan een jaar. Ook dit lijkt lang gezien een urgentiecode 2 betekent dat er binnen de zes maand een oplossing moet zijn. Zorgvragers met UC 3 12 personen kregen volgens de nieuwe richtlijnen urgentiecode 3 toegekend, wat wil zeggen dat er een oplossing moet zijn binnen de twee jaar. Geen van hen zag zijn zorgvraag echter binnen de twee jaar ingevuld. Negen personen (75%) wachten reeds langer dan drie jaar op de invulling van hun zorgvraag, zes personen (50%) langer dan 5 jaar.
53
Zorgvragers met UC 4 95 zorgvragers kregen op basis van de nieuwe richtlijnen zorgregie urgentiecode 4 toegekend. Meer dan de helft van hen wacht reeds meer dan vijf jaar op een invulling van zijn of haar zorgvraag, 90% langer dan vier jaar en 96% langer dan drie jaar. Volgens hun urgentiecode 4 is hun zorgvraag niet dringend.
1.6 Inschrijvingsprocedure bij aanvraag Tot slot werd in het dossier van de zorgvragers uit de steekproef ook nagekeken of de zorgvrager bij zijn aanvraag en de behandeling ervan gebruik maakte van bepaalde speciale procedures. In 89 dossiers (40%) werd er gebruik gemaakt van artikel 6 bis43 bij de inschrijving in het VAPH. Bij 27% gebeurde dit op basis van de toekenning van een integratietegemoetkoming van minstens categorie 3. Bij 6% werd het statuut van verlengde minderjarigheid of onbekwaamheid als reden aangehaald. Zes personen (3%) kwamen o.w.v. deze beide redenen in aanmerking. Nog eens zes personen (3%) konden gebruik maken van artikel 6 bis op basis van een attest van het buitengewoon onderwijs. Bij tien dossiers werd een procedure aanhangig gemaakt bij de heroverwegingscommissie na een negatief voornemen door de provinciale evaluatiecommissie en werd nadien toch tot een positieve beslissing overgegaan.
2 Analyses per deelgroep Bovenstaande analyse geeft een uitgebreid overzicht van de kenmerken van zorgvragers uit de psychiatrie. Zoals reeds eerder in dit rapport (zie bijv. paragraaf 1.5.1.1) duidelijk werd bestaan er echter ook verschillen tussen de verschillende deelgroepen die in deze omvattende groep van alle zorgvragers uit de psychiatrie te onderscheiden zijn. Daarom lijkt het nuttig een aantal parameters specifiek per deelgroep te bekijken. Het zou te ver leiden om alle parameters voor de verschillende mogelijke deelgroepen in kaart te brengen. Daarom dient ook hierin een keuze gemaakt te worden. In dit rapport opteren we ervoor enkele specifieke deelgroepen in kaart te brengen. Allereerst geven we een overzicht van enkele relevante gegevens over zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen, waarna we wat dieper ingaan op de verschillen tussen zorgvragers met een verschillende opnameduur in psychiatrie op het ogenblik van hun aanvraag. Vervolgens geven we een overzicht van de handicap, psychiatrische stoornis en zorgvraag van personen die meer dan vijf jaar op de CRZ geregistreerd staan en gaan we tot slot de zorgvragen na van personen met een licht of matig verstandelijke handicap zonder bijkomende problematiek of met een LV of MV handicap met bijkomend enkel een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis en van personen met een enkelvoudig psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis.
2.1 Zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen Binnen het actueel beleid werd het relevant geacht ook een tussentijdse analyse door te voeren van de dossiers van personen die op 1 januari 2008 geregistreerd stonden als verblijvend in een psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT). Deze uitgebreide analyse, waarin heel wat van de bovenstaande onderzoeksresultaten specifiek voor de zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen worden weergegeven, is in een afzonderlijk rapport terug te vinden dat beschikbaar is bij de 43
Artikel 6bis van het besluit van de Vlaamse regering van 24 juli 1991 betreffende de inschrijving bij het Vlaams Fonds voor sociale integratie van personen met een handicap. Dit artikel stelt dat de persoon met een handicap die over bepaalde attesten beschikt versneld ingeschreven kan worden bij het VAPH, waarbij de provinciale evaluatiecommissie zich niet meer moet buigen over de vraag of deze persoon een handicap heeft, maar enkel moet evalueren of de vraag die wordt gesteld voor de persoon gepast is.
54
studiecel van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. In wat volgt geven we hier kort enkele belangrijke onderdelen uit weer. Aangezien exact 100 zorgvragers uit de steekproef in een PVT verblijven lijkt het overbodig de percentages hiervan weer te geven, aangezien die exact gelijk zijn aan het aantal personen. We geven voor de steekproefgegevens dan ook enkel aantallen weer.
2.1.1 2.1.1.1
Profielgegevens Geslacht
Zoals reeds in paragraaf 1.1 werd aangegeven verblijven 295 zorgvragers of 39% van de totale groep in een psychiatrisch verzorgingstehuis. Het gaat hierbij om 233 mannen (79%) en 62 vrouwen (21%). In de steekproef zijn er 100 dossiers van personen uit een psychiatrisch verzorgingtehuis opgenomen. Hierin zitten 75 dossiers van mannen en 25 dossiers van vrouwen.
Tabel 63. Leeftijdsklasse van personen die in een PVT verblijven
2.1.1.2
Alle zorgvragers
Zorgvragers uit de
(n=295)
steekproef (n=100)
Aantal
Percentage
Aantal
17 jaar - 20 jaar
0
0
0
21 jaar - 25 jaar
1
0,3
0
26 jaar - 30 jaar
4
1,4
3
31 jaar - 35 jaar
1
0,3
1
36 jaar - 40 jaar
7
2,4
4
41 jaar - 45 jaar
14
4,7
5
46 jaar - 50 jaar
23
7,8
5
51 jaar - 55 jaar
44
14,9
21
56 jaar - 60 jaar
65
22,0
17
61 jaar - 65 jaar
72
24,4
18
Meer dan 65 jaar
64
21,7
26
Totaal
295
100,0
100
Leeftijd
De leeftijdsverdeling van de zorgvragers uit PVT vindt u in tabel 63 terug. Het valt hierbij op dat één op vijf zorgvragers uit PVT ouder is dan 65 jaar en bijna de helft (45%) ouder dan 60. 83% van de zorgvragers uit PVT blijken ouder dan 50 jaar. Het gaat hier dus duidelijk om een oudere populatie, met een gemiddelde leeftijd van 58 jaar. In de volledige groep van alle zorgvragers ziet de leeftijdsverdeling er toch anders uit (zie ook 1.2.2), met een kleine 10% zorgvragers ouder dan 65 jaar en slechts één op vijf ouder dan 60 jaar. 46,3% van de totale groep is ouder dan 50 jaar. Het valt dus op dat zorgvragers die op het ogenblik van hun aanvraag in PVT verblijven over het algemeen ouder zijn dan zorgvragers in andere psychiatrische opvangvormen.
55
Daarnaast lijkt het nuttig de leeftijd van deze personen na te gaan op het ogenblik van hun aanvraag (zie tabel 64). Hierbij valt op dat slechts 5% van de zorgvragers uit PVT op het ogenblik van hun aanvraag ouder zijn dan 65 jaar. Het gaat hierbij om personen die eerst een andere vraag stelden aan het VAPH en die op het ogenblik van hun eerste aanvraag wel jonger dan 65 jaar waren. Eén op vijf zorgvragers is op het ogenblik van de vraag ouder dan 60 jaar, 67% is ouder dan 50 jaar. Verder zien we dat nog eens één op zes zorgvragers uit PVT op het ogenblik van hun vraag tussen de 46 en de 50 jaar oud is. Hierbij dient opgemerkt te worden dat het gaat om de datum waarop de huidige zorgvraag gesteld werd. Het kan dus zijn dat deze personen reeds eerder een andere zorgvraag stelden en deze later wijzigden in de huidige zorgvraag… Tabel 64. Leeftijd op ogenblik van aanvraag
Aantal
2.1.1.3
Alle zorgvragers
Zorgvragers uit de
(n=295)
steekproef (n=100)
%
Cumulatief %
↓
↑
Aantal
Cumulatief %
↓
↑
16 jaar - 20 jaar
1
0,3
0,3
100,0
1
1,0
100,0
21 jaar - 25 jaar
6
2,0
2,4
99,7
4
5,0
99,0
26 jaar - 30 jaar
1
0,3
2,7
97,6
1
6,0
95,0
31 jaar - 35 jaar
2
0,7
3,4
97,2
5
11,0
94,0
36 jaar - 40 jaar
13
4,4
7,8
96,6
5
16,0
89,0
41 jaar - 45 jaar
30
10,2
18,0
92,2
3
19,0
84,0
46 jaar - 50 jaar
43
14,6
32,5
82,0
22
41,0
81,0
51 jaar - 55 jaar
71
24,1
56,6
67,5
23
64,0
59,0
56 jaar - 60 jaar
63
21,4
78,0
43,4
15
79,0
36,0
61 jaar - 65 jaar
51
17,3
95,3
22,0
16
95,0
21,0
Meer dan 65 jaar
14
4,7
100,0
4,7
5
100,0
5,0
Totaal
295
100
100
Handicap
We beperken ons voor deze analyse tot de gegevens uit de handicapcodes.
56
Bijna drie op de vier zorgvragers uit Tabel 65. Verdeling handicap bij personen uit PVT PVT (72%) hebben een meervoudige verstandelijke handicap. Het gaat Alle Zorgvragers uit hierbij om 37% personen met een zorgvragers de steekproef meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap, 29% zorgvragers met (n=295) (n=100) een meervoudig matig verstandelijke % Aantal Aantal handicap en 6% zorgvragers met een licht verstandelijke handicap en 5 1,7 0 Enkelvoudig licht verstandelijk bijkomende problematieken. Er zijn 82 zorgvragers uit PVT (28%) met een enkelvoudige handicap. Het gaat hierbij om een ernstig of diep verstandelijke handicap (13%), een matig verstandelijke handicap (11%); een licht verstandelijke handicap (2%), een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap (2%) of een autismespectrumstoornis (0,3%).
Enkelvoudig matig verstandelijk
33
11,2
28
Enkelvoudig ernstig of diep verst.
38
12,9
0
Enkelvoudig ASS
1
0,3
0
Meervoudig licht verstandelijk
18
6,1
10
Meervoudig matig verstandelijk
85
28,8
56
Meervoudig ernstig of diep verst.
108
36,6
0
2
0,7
1
Meervoudig zintuiglijk of fysiek
We merken dus dat 49% van de (niet verstandelijk gehandicapt) betrokkenen een ernstig of diep ver- Cognitief (niet verstandelijk 5 1,7 5 standelijke handicap heeft, 40% een matig verstandelijke handicap en 8% gehandicapt) een licht verstandelijke handicap. 295 100,0 100 Totaal Slechts 1% van de betrokkenen heeft geen verstandelijke handicap noch een cognitieve stoornis. De zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen hebben dus over het algemeen een zwaardere verstandelijke handicap dan andere zorgvragers uit de psychiatrie. Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek bij zorgvragers met een licht of matig verstandelijke handicap vinden we volgende verdeling terug: elf personen (4%) hebben naast een licht verstandelijke handicap nog een bijkomende psychische stoornis of ernstig gedragsprobleem. Er zijn twee personen die bijkomend aan hun licht verstandelijke handicap een fysieke problematiek hebben. Bij vijf personen gaat het om een andere bijkomende problematiek. Bij de personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap zijn er 26 personen (9%) met een bijkomend psychische problematiek of EGS. Bij drie personen (1%) gaat het om een autismespectrumstoornis. De overige 56 personen hebben naast hun MV handicap een fysieke handicap (17), een zintuiglijke handicap (3), beiden (4) of nog een andere combinatie (32). 2.1.1.4
Stoornis
De stoorniscodes waren niet voor alle zorgvragers uit PVT in elektronische versie beschikbaar. Onderstaand overzicht geeft de resultaten weer voor de 100 zorgvragers uit PVT die in de steekproef waren opgenomen. Bij het analyseren van de stoorniscodes verdelen we deze net als bij de analyse voor de totale steekproef eerst onder in stoornisgroepen zoals in de ICD-10 gehanteerd. We geven telkens het aantal zorgvragers die in PVT verblijven weer dat aan een bepaalde aandoening lijdt. Aangezien het mogelijk is dat één persoon aan meerdere aandoeningen lijdt kan het totaal van deze aantallen meer dan 100 bedragen.
57
Tabel 66. Verdeling stoornissen zorgvragers uit PVT volgens stoornisgroepen ICD-10
Psychische , mentale en gedragsstoornissen Aandoeningen van het zenuwstelsel Endocriene, nutritionele en metabole aandoeningen Aandoeningen van het bot, de spieren en het bindweefsel Congenitale aandoeningen Aandoeningen van het hart- en bloedvatenstelsel Algemene symptomen – varia Aandoeningen van het oor Aandoeningen van het ademhalingsstelsel Aandoeningen van de ogen en oogaanhangsels Letsel, vergiftiging en bepaalde andere gevolgen van uitwendige oorzaken Pre- en perinatale aandoeningen Aandoeningen tgv uitwendige oorzaken Aandoeningen van bloed, bloedvormende organen en immunologisch systeem Aandoeningen van de huid en het subcutaan weefsel Infectueuze en parasitaire aandoeningen Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel Aandoeningen van het genito-urinair stelsel Aandoeningen tgv zwangerschap Tumorale aandoeningen
Aantal 89 17 8 8 9 6 3 2 1 1 1 0 0 1 1 1 0 0 0 0
Bij deze indeling valt op dat 89% van de zorgvragers uit PVT aan een psychische, mentale en/ of gedragsstoornis lijdt. We gaan wat dieper op deze groep in om na te gaan om welke stoornissen het hier gaat. Bij de analyse vonden we onderstaande verdeling terug: Tabel 67. Psychische, verstandelijk en gedragsmatige stoornissen bij zorgvragers uit PVT
Verstandelijke handicap (geen zwakbegaafdheid) Aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen Stoornissen in de impulsbeheersing Persoonlijkheidsstoornissen Schizofrenie Organische en symptomatische psychische stoornissen Autismespectrumstoornissen Neurotische en stressstoornissen Communicatiestoornissen Aan een middel gebonden stoornissen Somatoforme stoornissen Niet-organische seksuele stoornissen
Aantal 87 17 9 8 5 5 3 2 2 1 1 1
Zoals reeds eerder in dit hoofdstuk (zie 2.1.1.3) aangegeven gaat het bij de groep personen met een verstandelijke handicap uit PVT die in de steekproef werd opgenomen in 84% van de gevallen om een matig verstandelijke handicap en bij 10% om een licht verstandelijke handicap. 2.1.1.5
Dominante problematiek
We bespreken kort de dominante problematiek van zorgvragers uit de psychiatrische verzorgingstehuizen zoals die uit de dossierstudie kon worden afgeleid. Hierbij gaan dezelfde bedenkingen op als in paragraaf 1.2.7 werden geuit voor de gegevens voor de totale steekproef. Bij meer dan de helft van de zorgvragers uit PVT (56%) blijkt de verstandelijke problematiek het functioneren van de persoon duidelijk te domineren. Dit is beduidend meer het geval dan bij de zorgvragers uit andere psychiatrische zorgvormen. (In de totale groep ging het slechts om 36%.)
58
Voegen we hier nog de 3% zorgvragers aan toe waarbij de cognitieve problematiek duidelijk op de voorgrond staat dan komen we aan 59% van alle zorgvragers uit de psychiatrie. Over deze personen kunnen we zonder twijfel zeggen dat hun vraag aan het VAPH niet gedreven wordt door hun eventuele bijkomende psychische problematiek. Voor exact één op vier personen was er geen duidelijke problematiek terug te vinden die meer op de voorgrond stond dan de andere. Bij deze personen was er dus een duidelijke wisselwerking tussen de verstandelijke en de bijkomende psychische problematieken. Bij slechts één op de tien zorgvragers uit de steekproef (9%) bleek een psychische (8%) of gedragsmatige (1%) problematiek het functioneren duidelijk te domineren. Dit is de helft van het percentage in de totale groep. Over deze zorgvragers kan de vraag gesteld worden of hun zorgvraag wel op zijn plaats is bij het VAPH en of niet een zwaardere zorgvraag gesteld wordt op basis van de dominerende psychische problematiek dan op basis van de eigenlijke handicap geïndiceerd zou zijn. (zie ook paragraaf 3.1). Net als bij de analyse van de totale groep willen we er nog eens op wijzen dat in dit onderzoek enkel de zorgvragers werden opgenomen wiens zorgvraag door de PEC werd goedgekeurd. Het is dus mogelijk dat meer personen uit PVT met een duidelijk op de voorgrond staande psychische problematiek een zorgvraag stelden aan het VAPH, maar dat deze door de PEC geweigerd werd en dus niet in dit onderzoek is opgenomen. Bij de overige 4% van de zorgvragers stond de autistiforme (3%) of lichamelijke (1%) problematiek op de voorgrond. 2.1.2
Opnameduur in psychiatrie
Tabel 68. Duur verblijf in psychiatrie bij zorgvragers uit PVT
Over vier personen hebben we geen gegevens met betrekking tot hun opnameduur in psychiatrie. Twee personen verbleven nog niet in de psychiatrie op het ogenblik van hun aanvraag. We laten deze zes personen dan ook weg uit deze analyse. 5 jaar of minder Uit de dossiergegevens blijkt dat de helft van de zorgvragers uit PVT (51%) reeds langer dan 30 jaar in een psychiatrische instelling verblijven. 70% van de zorgvragers verblijft er reeds meer dan 20 jaar en zelfs 82% langer dan 10 jaar.
Aantal
Valide % (n = 94)
Cumulatief %
↓
↑
10
10,6
11,3
100,0
6 – 10 jr
7
7,4
18,1
89,4
11 – 15 jr
6
6,4
24,5
81,9
16 – 20 jr
5
5,3
29,8
75,5
21 – 25 jr
8
8,5
38,3
70,2
26 – 30 jr
10
10,6
48,9
61,7
31 – 35 jr
14
14,9
63,8
51,1
20
21,3
85,1
36,2
9
9,6
94,7
14,9
3
3,2
97,9
5,3
Slechts 11% van alle zorgvragers uit PVT verblijft minder dan vijf jaar in de psychiatrie op het 36 – 40 jr 41 – 45 jr ogenblik van de aanvraag bij het VAPH. 46 – 50 jr
Van de zorgvragers die minder dan vijf jaar in de Meer dan 51 2 2,1 100,0 106,4 psychiatrie verbleven op het ogenblik van hun jaar aanvraag verbleven drie personen minder dan Totaal 98 100,0 een jaar in de psychiatrie, vier personen tussen één en twee jaar, één persoon tussen twee en drie jaar en twee personen tussen drie en vier jaar en de psychiatrie. 2.1.3
Woonvorm vóór opname in de psychiatrie
Over vijf personen hebben we geen informatie over de woonvorm voor hun eerste opname in de psychiatrie. We laten hen buiten beschouwing in deze analyse.
59
De meeste zorgvragers uit PVT (46%) woonden vóór hun eerste opvang in psychiatrie thuis, bij anderen. Opmerkelijker is echter dat 42 personen (44%) vóór hun eerste opname in psychiatrie in een instelling van het VAPH of AWIPH verbleven en nog eens twee personen (2%) in een pleeggezin van het VAPH en één in beschermd wonen . Eén op twee zorgvragers uit PVT (47%) kreeg dus een zorgaanbod van het VAPH vóór hun opname in de psychiatrie. 3% van de zorgvragers verbleven in een andere instelling voor hun eerste opname in psychiatrie en één persoon was dakloos. 2.1.4
Zorgvraag
Bijna alle zorgvragers uit PVT (98%) vragen een residentiële oplossing, voornamelijk een nursingtehuis (49%) of bezigheidstehuis (48%). Andere residentiële zorgvormen die aangevraagd worden betreffen plaatsing in een tehuis voor werkenden en beschermd wonen (samen 1%). Twee procent van de zorgvragers uit PVT vraagt toegang tot een dagcentrum of tot begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum.
2.2 Zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen 2.2.1 2.2.1.1
Profielgegevens Geslacht
Zoals reeds in paragraaf 1.1 werd aangegeven verblijven 399 zorgvragers of 53% van de totale groep in een psychiatrisch ziekenhuis (PZ). Het gaat hierbij om 270 mannen (68%) en 29 vrouwen (32%). In de steekproef zijn er 95 dossiers van personen uit een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen. Hierin zitten 66 dossiers van mannen (70%) en 29 dossiers van vrouwen (30%). 2.2.1.2
Leeftijd
De leeftijdsverdeling van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen vindt u in tabel 69 terug. Het valt hierbij op dat de leeftijd bij deze groep zorgvragers veel gelijker verdeeld is over de verschillende leeftijdsklassen dan bij zorgvragers uit PVT. Zo is één derde van de zorgvragers (34%) tussen 21 en 35 jaar oud, één derde tussen 36 en 50 jaar oud (36%) en één vijfde tussen 51 en 65 jaar oud (21%). Het gaat dan ook om een jongere populatie, met een gemiddelde leeftijd van 39 jaar. Slechts 7% van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen is ouder dan 60 jaar. Daarnaast lijkt het nuttig de leeftijd van deze personen na te gaan op het ogenblik van hun aanvraag (zie tabel 70). Hierbij valt op dat de leeftijd waarop de zorgvragers hun huidige zorgvraag stelden mooi verspreid is over de verschillende leeftijdsklassen en gemiddeld op 41 jaar ligt. Hierbij dient opgemerkt te worden dat het gaat om de datum waarop de huidige zorgvraag gesteld werd. Het kan dus zijn dat deze personen reeds eerder een andere zorgvraag stelden en deze later wijzigden in de huidige zorgvraag… Slechts 1% van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen op het ogenblik van hun aanvraag ouder zijn dan 65 jaar. Het gaat hierbij om personen die eerst een andere vraag stelden aan het VAPH en die op het ogenblik van hun eerste aanvraag wel jonger dan 65 jaar waren.
60
Tabel 69. Leeftijdsklasse van personen die in een
Tabel 70. Leeftijd op ogenblik van aanvraag
psychiatrisch ziekenhuis verblijven
Alle zorgvragers
Zorgvragers uit de
(n=399)
steekproef (n=95)
Aantal
%
Aantal
%
17 jaar - 20 jaar
27
6,8
4
4,2
21 jaar - 25 jaar
44
11,0
8
26 jaar - 30 jaar
50
12,5
31 jaar - 35 jaar
42
36 jaar - 40 jaar
Alle zorgvragers (n=399)
Zorgvragers uit de steekproef (n=95)
Aantal
%
Aantal
%
16 jaar - 20 jaar
49
12,3
12
12,6
8,4
21 jaar - 25 jaar
48
12,0
15
15,8
13
13,7
26 jaar - 30 jaar
46
11,5
4
4,2
10,5
6
6,3
31 jaar - 35 jaar
42
10,5
16
16,8
41
10,3
9
9,5
36 jaar - 40 jaar
57
14,3
13
13,7
41 jaar - 45 jaar
61
15,3
19
20,0
41 jaar - 45 jaar
51
12,8
10
10,5
46 jaar - 50 jaar
40
10,0
12
12,6
46 jaar - 50 jaar
46
11,5
15
15,8
51 jaar - 55 jaar
44
11,0
10
10,5
51 jaar - 55 jaar
31
7,8
2
2,1
56 jaar - 60 jaar
24
6,0
7
7,4
56 jaar - 60 jaar
19
4,8
6
6,3
61 jaar - 65 jaar
16
4,0
3
3,2
61 jaar - 65 jaar
7
1,8
2
2,1
Meer dan 65 jaar
10
2,5
4
4,2
> 65 jaar
3
0,8
95
100,0
Totaal
399
100,0
95
100,0
399
100,0
12
12,6
2.2.1.3
Totaal
Handicap
We beperken ons voor deze analyse tot de gegevens uit de handicapcodes. Zij worden weergegeven in tabel 71. De helft van de zorgvragers uit PZ (50%) hebben een meervoudige verstandelijke handicap. Het gaat hierbij om 29% personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap, 18% zorgvragers met een meervoudig matig verstandelijke handicap en 2% zorgvragers met een ernstig of diep verstandelijke handicap en bijkomende problematieken. Er zijn 112 zorgvragers uit PZ (28%) met een enkelvoudige handicap. Het gaat hierbij voornamelijk om personen met een licht verstandelijke handicap (9%), een matig verstandelijke handicap (6%) of een autismespectrumstoornis (6%). We merken dus dat 38% van de betrokkenen een licht verstandelijke handicap heeft, 24% een matig verstandelijke handicap en 3% een ernstig of diep verstandelijke handicap. 13% van de betrokkenen heeft geen verstandelijke handicap noch een cognitieve stoornis. Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek bij zorgvragers met een licht of matig verstandelijke handicap vinden we volgende verdeling terug: 68 personen (17%) hebben naast een licht verstandelijke handicap nog een bijkomende psychische stoornis of ernstig gedragsprobleem. Er zijn 20 personen (5%) die bijkomend aan hun licht verstandelijke handicap een autismespectrumstoornis hebben en vijf personen met bijkomend een zintuiglijk of fysieke handicap of beiden. Bij 22 personen (6%) gaat het om een andere bijkomende problematiek.
61
Bij de personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap zijn er 43 personen (11%) met een bijkomend psychische problematiek of EGS. Bij negen personen (2%) gaat het om een autismespectrumstoornis en bij vijf personen om een bijkomende fysieke of zintuiglijke handicap. De overige 16 personen met een MV handicap hebben nog een andere combinatie van handicaps.
Tabel 71. Verdeling handicap bij personen uit PZ
Alle zorgvragers
Zorgvragers uit de
(n=399)
steekproef (n=95)
Aantal
%
Aantal
%
Enkelv. niet gespec. verstandelijk
2
0,5
0
0,0
Enkelv. licht verstandelijk
37
9,3
7
7,4
Enkelv. matig verstandelijk
24
6,0
4
4,2
Enkelv. ernstig of diep verst.
3
0,8
0
0,0
Enkelv. auditief
1
0,3
0
0,0
Enkelv. fysiek (motorisch)
4
1,0
0
0,0
Enkelv. fysiek (chronische ziekte)
4
1,0
0
0,0
Enkelv. psychisch
3
0,8
1
1,1
Enkelv. EGS
6
1,5
1
1,1
Enkelv. ASS
24
6,0
4
4,2
Enkelv. ander
2
0,5
0
0,0
Meerv. niet gespec. verstandelijk
1
0,3
1
1,1
Meerv. licht verstandelijk
115
28,8
32
33,7
Meerv. matig verstandelijk
73
18,3
19
20,0
Meerv. ernstig of diep verst.
9
2,3
0
0,0
7
1,8
4
4,2
Cognitief (niet verstandelijk gehandicapt)
84
21,1
22
23,2
Totaal
399
100,0
95
100,0
Meerv. zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt)
2.2.1.4
Stoornis
De stoorniscodes waren niet voor alle zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen in elektronische versie beschikbaar. Onderstaand overzicht geeft de resultaten weer voor de 95 zorgvragers uit PZ die in de steekproef waren opgenomen. Bij het analyseren van de stoorniscodes verdelen we deze net als bij de voorgaande analyses eerst onder in stoornisgroepen zoals in de ICD-10 gehanteerd. We geven telkens het aantal zorgvragers die in PZ verblijven weer dat aan een bepaalde aandoening lijdt. Aangezien het mogelijk is dat één persoon aan meerdere aandoeningen lijdt, kan het totaal van deze aantallen meer dan 95 bedragen.
62
Tabel 72. Verdeling stoornissen zorgvragers uit PZ volgens stoornisgroepen ICD-10
Psychische , mentale en gedragsstoornissen Aandoeningen van het zenuwstelsel Endocriene, nutritionele en metabole aandoeningen Aandoeningen van het bot, de spieren en het bindweefsel Aandoeningen van de ogen en oogaanhangsels Aandoeningen van het oor Algemene symptomen – varia Aandoeningen van het ademhalingsstelsel Aandoeningen van het hart- en bloedvatenstelsel Letsel, vergiftiging en bepaalde andere gevolgen van uitwendige oorzaken Pre- en perinatale aandoeningen Congenitale aandoeningen Aandoeningen tgv uitwendige oorzaken Aandoeningen van bloed, bloedvormende organen en immunologisch systeem Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel Infectueuze en parasitaire aandoeningen Aandoeningen van de huid en het subcutaan weefsel Aandoeningen van het genito-urinair stelsel Aandoeningen tgv zwangerschap Tumorale aandoeningen
Aantal 81 19 6 4 4 4 4 3 3 3 2 2 2 1
Percentage 85,3 20,0 6,3 4,2 4,2 4,2 4,2 3,2 3,2 3,2 2,1 2,1 2,1 1,1
1 0 0 0 0 0
1,1 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
Bij deze indeling valt op dat 85% van de zorgvragers uit PZ aan een psychische, mentale en/ of gedragsmatige stoornis lijdt. We gaan wat dieper op deze groep in om na te gaan om welke stoornissen het hier gaat. Bij de analyse vonden we onderstaande verdeling terug: Tabel 73. Psychische, verstandelijk en gedragsmatige stoornissen bij zorgvragers uit PZ
Verstandelijke handicap (geen zwakbegaafdheid) Aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen Persoonlijkheidsstoornissen Autismespectrumstoornissen Organische en symptomatische psychische stoornissen Aan een middel gebonden stoornissen Schizofrenie Neurotische en stressstoornissen Stoornissen in de impulsbeheersing Depressieve en bipolaire stoornissen Communicatiestoornissen Niet-organische seksuele stoornissen Somatoforme stoornissen Ticstoornissen Leerstoornissen Andere psychische stoornissen
Aantal 56 19 15 12 11 9 5 4 4 4 3 1 1 1 1 5
Percentage 58,9 20,0 15,8 12,6 11,6 9,5 5,3 4,2 4,2 4,2 3,2 1,1 1,1 1,1 1,1 5,3
Zoals reeds eerder in dit hoofdstuk (zie 2.2.1.3) aangegeven gaat het bij de groep personen met een verstandelijke handicap uit PZ die in de steekproef werd opgenomen in 41% van de gevallen om een licht verstandelijke handicap en bij 24% om een matig verstandelijke handicap. 2.2.1.5
Dominante problematiek
We bespreken kort de dominante problematiek van zorgvragers uit de psychiatrische ziekenhuizen zoals die uit de dossierstudie kon worden afgeleid. Ook hierbij gaan dezelfde bedenkingen op als in paragraaf 1.2.7 werden geuit voor de gegevens voor de totale steekproef.
63
Voor exact één op de vier zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen (25%) kon er op basis van het dossier geen duidelijke problematiek aangeduid worden die meer op de voorgrond stond dan de andere. Bij deze personen is er dus een wisselwerking tussen de verstandelijke en de bijkomende psychische problematieken. Opvallend is dat deze groep even groot is als de groep zorgvragers uit PVT waarbij geen duidelijke problematiek op de voorgrond stond (zie ook 2.1.1.5). Bij één op drie zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen blijkt de psychische (19%) of gedragsmatige (12%) problematiek het functioneren duidelijk te domineren. Dit is dus beduidend meer het geval bij zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen dan bij zorgvragers uit PVT. Over deze zorgvragers kan de vraag gesteld worden of hun zorgvraag wel op zijn plaats is bij het VAPH en of niet een zwaardere zorgvraag gesteld wordt op basis van de dominerende psychische problematiek dan op basis van de eigenlijke handicap geïndiceerd zou zijn. (zie ook paragraaf 3.1). Net als bij de voorgaande analyses willen we er nog eens op wijzen dat in dit onderzoek enkel de zorgvragers werden opgenomen wiens zorgvraag door de PEC werd goedgekeurd. Het is dus mogelijk dat meer personen uit PVT met een duidelijk op de voorgrond staande psychische problematiek een zorgvraag stelden aan het VAPH, maar dat deze door de PEC geweigerd werd en dus niet in dit onderzoek is opgenomen. Bij één op de zes zorgvragers uit deze groep (17%) gaat het dan weer om de verstandelijke problematiek die het functioneren van de persoon duidelijk domineert. Dit is beduidend minder het geval dan bij de zorgvragers uit andere psychiatrische zorgvormen. (In de totale groep ging het om 36%.) Voegen we hier nog de 15% zorgvragers aan toe waarbij de cognitieve problematiek duidelijk op de voorgrond staat dan komen we aan 32% van alle zorgvragers uit de psychiatrie. Over deze personen kunnen we zonder twijfel zeggen dat hun vraag aan het VAPH niet gedreven wordt door hun eventuele bijkomende psychische problematiek. Bij de overige 13% van de zorgvragers stond de autistiforme (7%), lichamelijke (4%) of motorische (1%) problematiek op de voorgrond. 2.2.2
Tabel 74. Duur verblijf in psychiatrie bij zorgvragers uit PZ
Opnameduur in psychiatrie
Over elf personen hebben we geen gegevens met betrekking tot hun opnameduur in psychiatrie. Drie personen verbleven nog niet in de psychiatrie op het ogenblik van hun aanvraag. We laten deze 14 personen dan ook weg uit deze 5 jaar of minder analyse. Uit de dossiergegevens blijkt dat twee derde van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen (67%) minder dan vijf jaar in een psychiatrische instelling verblijven op het ogenblik van hun aanvraag. Slechts één op vier van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen verblijft er 10 jaar of langer. Van de zorgvragers die minder dan vijf jaar in de psychiatrie verbleven op het ogenblik van hun aanvraag verbleven 25 personen (31%) minder dan een jaar in psychiatrie. 12 personen verbleven tussen één en twee jaar in de psychiatrie, zeven personen tussen twee en drie eens vijf personen tussen vier en vijf jaar.
Aantal
Valide % (n = 81)
Cumulatief %
↓
↑
54
66,7
66,7
100,0
6 – 10 jr
6
7,4
74,1
33,3
11 – 15 jr
8
9,9
84,0
25,9
16 – 20 jr
5
6,2
90,1
16,0
21 – 25 jr
0
0,0
90,1
9,9
26 – 30 jr
4
4,9
95,1
9,9
31 – 35 jr
1
1,2
96,3
4,9
36 – 40 jr
1
1,2
97,5
3,7
41 – 45 jr
0
0,0
97,5
2,5
46 – 50 jr
1
1,2
98,8
2,5
Meer dan 51 jaar
1
1,2
100,0
1,2
Totaal
81
100,0
jaar, vijf personen tussen drie en vier jaar en nog
64
2.2.3
Woonvorm vóór opname in de psychiatrie
Over acht personen hebben we geen informatie over de woonvorm voor hun eerste opname in de psychiatrie. We laten hen buiten beschouwing in deze analyse. De meeste zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen woonden vóór hun eerste opvang in psychiatrie thuis, bij anderen (71%) of alleen (7%). Slechts één op de zes zorgvragers uit deze groep (16%) verbleef vóór de eerste opname in psychiatrie in een instelling (15%) of pleeggezin (1%) van het VAPH. 3% van de zorgvragers verbleven in een andere instelling voor hun eerste opname in psychiatrie en 2% was dakloos. 2.2.4
Zorgvraag
Iets meer dan de helft van alle zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen (52%) vragen een opname in een bezigheidstehuis aan, één op zes (15%) een opname in een nursingtehuis en één op tien (9%) een opname in een tehuis voor werkenden. Andere zorgvormen die aangevraagd worden betreffen beschermd wonen (7%), begeleid wonen (6%), thuisbegeleiding (2%) en zelfstandig wonen, internaat voor schoolgaanden, semi-internaat, pleeggezin, gezinsplaatsing, wonen onder begeleiding van een particulier en PAB (samen 2%). Zes procent van de zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen vraagt toegang tot een dagcentrum en 1% wenst begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum.
2.3 Volgens opnameduur in psychiatrie In paragraaf 1.3.3.1 werd reeds een overzicht gegeven van een aantal kenmerken van zorgvragers naargelang de duur van hun opname in de psychiatrie vooraleer zij een zorgvraag44 stelden aan het VAPH. We vonden hierin terug dat zorgvragers die minder dan tien jaar in de psychiatrie verblijven eerder gekenmerkt worden door een licht verstandelijke handicap en een iets jongere leeftijd dan zorgvragers die reeds langer dan tien jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag. De grootste verschillen werden echter gevonden met de groepen die meer dan 20 of meer dan 40 jaar in de psychiatrie verblijven, waarbij een steeds groter aandeel matig en ernstig verstandelijke gehandicapten45 teruggevonden werd. Toch lijkt het nuttig deze verschillen wat meer in detail te onderzoeken. In wat volgt gaan we de handicapverdeling, psychiatrische stoornissen en zorgvraag na bij de verschillende groepen opgesplitst volgens duur van opname in de psychiatrie bij het stellen van de zorgvraag. 2.3.1
Minder dan vijf jaar
Handicapverdeling In de steekproef vinden we 75 personen terug die minder dan vijf jaar in de psychiatrie verbleven op het ogenblik van de aanvraag. Van vier personen kennen we de handicapcodes niet. We laten hen uit deze analyse. Bij de overige 71 personen zien we dat zij bijna allen (93%) een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis hebben. Eén op drie (32%) van hen heeft een meervoudig licht verstandelijke handicap, één op vier (28%) een cognitieve stoornis en één op vijf (18%) een meervoudig matig verstandelijke handicap. 70% van de personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap (23% van de totale groep van 75 zorgvragers) hebben een licht verstandelijke handicap en bijkomende psychische problematiek (43%) of ernstige gedragsstoornissen (26%). Bij de personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap gaat het om 38% personen met een bijkomende psychische problematiek of ernstige gedragsstoornissen (7% van de totale groep van 75 zorgvragers).
44
Het gaat hier om de opnameduur in psychiatrie vooraleer zij hun huidige zorgvraag stelden. Het zou dus kunnen dat zij reeds eerder een andere zorgvraag stelden aan het VAPH. 45 Opmerking: aangezien de steekproef beperkt werd tot personen die volgens de hanidcapcode een licht of matig verstandelijke handicap hebben, moet het aandeel ernstig en diep verstandelijk gehandicapten dat in de steekproef teruggevonden wordt genuanceerd worden. Dat er in de groep personen die reeds meer dan 20 jaar in de psychiatrie verblijven toch nog 13% ernstig verstandelijke gehandicapten teruggevonden worden wijst erop dat het aandeel ernstig en diep verstandelijk gehandicapten in deze groep waarschijnlijk nog veel groter is.
65
Psychiatrische stoornissen We beschikken over de stoorniscodes van alle 75 zorgvragers in deze categorie. 62 onder hen blijken te lijden aan psychische, verstandelijke of gedragsmatige stoornissen. Bij 43 onder hen (57%) blijkt uit de stoorniscodes dat er sprake is van een verstandelijke handicap. De meest voorkomende psychiatrische stoornissen in deze groep zijn autismespectrumstoornissen (15%) en aandachtstekorten gedragsstoornissen (15%), op de voet gevolgd door persoonlijkheidsstoornissen (12%), organische en symptomatische stoornissen (12%) en aan een middel gebonden stoornissen (11%). Zorgvraag Gezien het geringe aantal personen dat meer dan één zorgvraag stelt beperken we ons hier tot de eerste zorgvraag. Dit is tevens de zorgvraag die als meest urgent en meest gewenst wordt beschouwd. De zorgvragers die op het ogenblik van hun aanvraag minder dan vijf jaar in de psychiatrie verblijven vragen voornamelijk opvang in een bezigheidstehuis (55%), nursingtehuis (20%), tehuis voor werkenden (11%) en beschermd wonen (9%) aan. Tabel 75. Verdeling handicap bij zorgvragers uit de steekproef volgens duur van opname in de psychiatrie 0 tot 5 jaar
11 tot 20 jaar
Meer dan 20 jaar
Aantal
%
Aantal
%
Aantal
%
Aantal
%
Enkelvoudig LV
6
8,5
0
0,0
2
8,0
0
0,0
Enkelvoudig MV
3
4,2
1
7,7
5
20,0
23
30,7
Enkelvoudig psychisch
1
1,4
0
0,0
0
0,0
0
0,0
Enkelvoudig EGS
1
1,4
1
7,7
0
0,0
0
0,0
Enkelvoudig ASS
3
4,2
0
0,0
2
8,0
0
0,0
Meervoudig LV
23
32,4
3
23,1
5
20,0
5
6,7
Meervoudig MV
13
18,3
5
38,5
10
40,0
45
60,0
1
1,4
0
0,0
0
0,0
0
0,0
Cognitief (niet verst. geh.)
20
28,2
3
23,1
1
4,0
2
2,7
Totaal
71
100,0
13
100,0
25
100,0
75
100,0
Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verst. geh.)
2.3.2
6 tot 10 jaar
Zes tot tien jaar
Handicapverdeling De 13 personen die tussen zes en tien jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag hebben met uitzondering van één persoon alleen een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. Het gaat voornamelijk om personen met een meervoudig licht verstandelijke (23%), meervoudig matig verstandelijke (39%) of cognitieve (23%) handicap. Twee op de drie personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap hebben naast een licht verstandelijke handicap ook een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis, bij de vijf personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap zijn er twee personen met ernstige gedragsstoornissen.
66
Psychiatrische stoornissen We kennen de stoorniscodes van alle 13 personen uit deze groep. Negen onder hen (69%) blijken te lijden aan psychische, verstandelijke of gedragsmatige stoornissen. Bij 8 personen (62%) blijkt uit de stoorniscodes een verstandelijke handicap. Wat de psychiatrische stoornissen betreft vinden we voornamelijk stoornissen in de impulsbeheersing, aandachtstekort- en gedragsstoornissen en persoonlijkheidsstoornissen terug. Deze werden telkens bij twee personen (15%) teruggevonden. Zorgvraag Zorgvragers die tussen zes en tien jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag stellen vooral een vraag naar opname in een bezigheidstehuis (69%). Andere vragen zijn opname in een nursingtehuis (15%) of in beschermd wonen (15%). Tabel 76. Zorgvraag bij personen uit de steekproef volgens duur van opname in de psychiatrie 0 tot 5 jaar
6 tot 10 jaar
11 tot 20 jaar
Meer dan 20 jaar
Aantal
%
Aantal
%
Aantal
%
Aantal
%
41
54,7
9
69,2
22
88,0
64
85,3
15
20,0
2
15,4
3
12,0
11
14,7
Tehuis werkenden
8
10,7
0
0,0
0
0,0
0
0,0
Beschermd Wonen
7
9,3
2
15,4
0
0,0
0
0,0
Begeleid Wonen
1
1,3
0
0,0
0
0,0
0
0,0
Dagcentrum
2
2,7
0
0,0
0
0,0
0
0,0
Internaat schoolgaanden
1
1,3
0
0,0
0
0,0
0
0,0
Totaal
75
100,0
13
100,0
25
100,0
75
100,0
Tehuis niet-werkenden, bezigheid Tehuis niet-werkenden, nursing
2.3.3
Elf tot twintig jaar
Handicapverdeling Er zijn 25 zorgvragers die tussen 11 en 20 jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag. Met uitzondering van twee personen (8%) hebben ze allen een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. Vier op de tien zorgvragers uit deze groep hebben een meervoudig matig verstandelijke handicap, twee op tien een enkelvoudig matig verstandelijke handicap en nog eens twee op tien een meervoudig licht verstandelijke handicap. Eén op de drie personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap heeft als bijkomende handicap een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis (12% van de totale groep van 25 zorgvragers). Bij de personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap gaat het om twee personen (40% van de zorgvragers met een meervoudig LV handicap, 8% van de totale groep) met een bijkomende psychische problematiek of ernstige gedragsstoornissen. Psychiatrische stoornissen We kennen de stoorniscodes van alle 25 zorgvragers uit deze groep. 23 van hen blijken een psychische, verstandelijke of gedragsmatige stoornis te vertonen. Bij 17 personen (68%) blijkt de aanwezigheid van een verstandelijke handicap uit de stoorniscodes. Als psychiatrische stoornissen
67
treffen we bij deze groep voornamelijk aandachtstekort- en gedragsstoornissen persoonlijkheidsstoornissen (16%) en stoornissen in de impulsbeheersing (12%) aan.
(24%),
Zorgvraag Personen uit deze groep vragen meestal een bezigheidstehuis (88%) en soms een nursingtehuis (12%) aan. Tabel 77. Verdeling psychiatrische stoornissen bij personen uit steekproef naargelang duur van opname in de psychiatrie 0 tot 5 jaar
6 tot 10 jaar
% Aantal van 0 tot 5 Aantal jaar
11 tot 20 jaar
Meer dan 20 jaar
% van 6 tot 10 jaar
Aantal
% van 11 tot 20 jaar
Aantal
% van meer dan 20 jaar
Verstandelijke handicap
43
57,3
8
61,5
17
68,0
72
96,0
Leerstoornissen
0
0,0
0
0,0
1
4,0
0
0,0
Communicatiestoornissen
1
1,3
0
0,0
1
4,0
3
4,0
Autismespectrumstoornissen
11
14,7
1
7,7
2
8,0
2
2,7
Aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen
11
14,7
2
15,4
6
24,0
18
24,0
Ticstoornissen
1
1,3
0
0,0
0
0,0
0
0,0
Organische en symptomatische psychische stoornissen
9
12,0
1
7,7
2
8,0
1
1,3
Aan een middel gebonden stoornissen
8
10,7
0
0,0
0
0,0
1
1,3
Schizofrenie
5
6,7
0
0,0
1
4,0
4
5,3
Depressieve en bipolaire stoornissen
4
5,3
1
7,7
0
0,0
0
0,0
Neurotische en stressstoornissen
5
6,7
0
0,0
0
0,0
1
1,3
Somatoforme stoornissen
1
1,3
0
0,0
1
4,0
0
0,0
Niet-organische seksuele stoornissen
0
0,0
0
0,0
1
4,0
0
0,0
Stoornissen in de impulsbeheersing
3
4,0
2
15,4
3
12,0
5
6,7
Persoonlijkheidsstoornissen
9
12,0
2
15,4
4
16,0
7
9,3
Andere psychische stoornissen
3
4,0
0
0,0
2
8,0
0
0,0
Aantal personen in de deelgroep
75
100,0
13
100,0
25
100,0
75
100,0
2.3.4
Meer dan twintig jaar
Handicapverdeling Alle 75 personen die meer dan twintig jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag hebben een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. Het gaat bij negen op de tien zorgvragers uit deze groep om personen met een enkelvoudig (31%) of meervoudig (60%) matig verstandelijke handicap. Eén op de vier zorgvragers met een meervoudig matig verstandelijke handicap (16% van totale groep van 75 zorgvragers) heeft als bijkomende stoornis een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis. Dit is ook het geval bij drie van de vijf personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap.
68
Psychiatrische stoornissen We kennen de stoorniscodes van alle 75 zorgvragers uit deze groep. 73 van hen blijken een psychische, verstandelijke of gedragsmatige stoornis te vertonen. Bij 72 personen (96%) blijkt de aanwezigheid van een verstandelijke handicap uit de stoorniscodes. Bij één op de vier zorgvragers uit deze groep (24%) vinden we aandachtstekort- en gedragsstoornissen terug. Andere psychiatrische stoornissen komen veel minder frequent voor. Het betreft dan persoonlijkheidsstoornissen (9%), stoornissen in de impulsbeheersing (7%), schizofrenie (5%), communicatiestoornissen (4%), autismespectrumstoornissen (3%), organische en symptomatische stoornissen (1%), neurotische en stressstoornissen (1%) en aan een middel gebonden stoornissen (1%). Zorgvraag Zorgvragers die reeds meer dan 20 jaar in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag vragen vooral een plaats in een bezigheidstehuis (85%) of nursingtehuis (15%). Tabel 78. Aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen volgens opnameduur in psychiatrie. 0 tot 20 jaar
Aantal Percentage
21 tot 40 jaar
Meer dan 40 jaar
Totale groep
Aantal
Percentage
Aantal
Percentage
Aantal
Percentage
EG aanwezig
17
63,0
31
60,8
5
41,7
55
58,5
Geen EG aanwezig
10
37,0
20
39,2
7
58,3
38
40,4
Geen gegevens
0
0,0
0
0,0
0
0,0
1
1,1
Totaal
27
100,0
51
100,0
12
100,0
94
100,0
2.3.5
Ernstige gedragsstoornissen
Het zou kunnen dat er een verband is tussen de duur van opname in een psychiatrische instelling en de melding van ernstige gedragsstoornissen in het dossier. Bij de groep personen die minder dan 40 jaar ononderbroken in de psychiatrie zijn opgenomen blijkt de meerderheid ernstige gedragsproblemen te vertonen. Bij personen die reeds langer dan 40 jaar zijn opgenomen in de psychiatrie op het ogenblik van hun aanvraag wordt dit slechts in iets minder dan de helft van de dossiers vermeld. Het verband tussen opnameduur en aanwezigheid van ernstige gedragsproblemen lijkt dus niet te worden bevestigd. 2.3.6
Psychiatrische opvangvorm
Wanneer we kijken naar de psychiatrische opvangvorm waarin de zorgvragers verblijven op het ogenblik van hun aanvraag volgens het dossier verblijven zien we dat dit niet steeds een PVT is. Dit is wel het geval voor de groep personen die op dat ogenblik meer dan 40 jaar in de psychiatrie verblijven en grotendeels ook voor personen die meer dan 20 jaar in de psychiatrie verblijven (m.u.v. één persoon). Bij personen die minder dan 20 jaar in de psychiatrie verblijven vinden we ook personen terug die op het ogenblik van hun aanvraag in beschut wonen, een behandelunit, de psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis of thuis met dagtherapie verblijven. Ondertussen werden al deze personen volgens de gegevens op de CRZ echter in een psychiatrisch verzorgingstehuis opgenomen…
69
Tabel 79. Psychiatrische opvangvorm bij personen uit PVT volgens duur van opname in de psychiatrie 0 tot 20 jaar
21 tot 40 jaar
Meer dan 40 jaar
Totale groep
Aantal
%
Aantal
%
Aantal
%
Aantal
%
PVT
22
81,5
50
98,0
12
100,0
85
90,4
Beschut wonen
1
3,7
1
0,2
0
0,0
2
2,1
1
3,7
0
0,0
0
0,0
1
1,1
Dagtherapie
1
3,7
0
0,0
0
0,0
1
1,1
Behandelunit
0
0,0
0
0,0
0
0,0
1
1,1
Niet pychiatrisch
0
0,0
0
0,0
0
0,0
1
1,1
2
7,4
0
0,0
0
0,0
3
3,2
27
100,0
51
100,0
12
100,0
94
100,0
Psychiatrische afdeling van een AZ
Ontbrekende gegevens Totaal
2.4 Lang wachtenden In dit onderdeel wensen we de zorgvragers wiens zorgvraag reeds meer dan vijf jaar op de CRZ geregistreerd staat wat beter in kaart te brengen. Hierbij vragen we ons af of er een bepaalde reden bestaat waarom net deze zorgvragers langdurig op de wachtlijst blijven staan. Zijn er bepaalde groepen te onderscheiden binnen de groep zorgvragers uit de psychiatrie voor wie het extra moeilijk blijkt om doorstroming naar een plaats binnen het VAPH te bereiken? 2.4.1
Handicap
Om de resultaten van de volgende analyses op een correcte manier te kunnen duiden beperken we ons voor dit overzicht tot de gegevens uit de handicapcodes voor de personen uit de steekproef. Meer dan de helft van de lang wachtenden (63%) hebben een meervoudige verstandelijke handicap. Het gaat hierbij om 44% personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap en 19% zorgvragers met een licht verstandelijke handicap en bijkomende problematieken. Er zijn 29 lang wachtenden (26%) met een enkelvoudige handicap. Het gaat hierbij om een matig verstandelijke handicap (19%) of een licht verstandelijke handicap (5%), een autismespectrumstoornis (2%) of ernstige gedragsstoornis (1%).
Tabel 80. Verdeling handicap bij lang wachtenden
Aantal
%
Enkelvoudig licht verstandelijk
5
4,5
Enkelvoudig matig verstandelijk
21
18,8
Enkelvoudig EGS
1
0,9
Enkelvoudig ASS
2
1,8
Meervoudig licht verstandelijk
21
18,8
Meervoudig matig verstandelijk
49
43,8
3
2,7
Cognitief (niet verstandelijk gehandicapt)
10
8,9
Totaal
112
100,0
Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt)
10 personen (9%) blijken te lijden aan een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap.
70
We merken dus dat 63% van de betrokkenen een matig verstandelijke handicap, 23% een licht verstandelijke handicap en 9% een cognitieve stoornis heeft. Slechts 3 van de betrokkenen heeft geen verstandelijke handicap noch een cognitieve stoornis. We merken geen groot verschil in handicap bij de zorgvragers die reeds meer dan vijf jaar op de CRZ geregistreerd staan ten opzichte van de totale groep zorgvragers. Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek bij zorgvragers met een licht of matig verstandelijke handicap vinden we volgende verdeling terug: 14 personen (13%) hebben naast een licht verstandelijke handicap nog een bijkomende psychische stoornis of ernstig gedragsprobleem. Er is één persoon die bijkomend aan diens licht verstandelijke handicap een fysieke problematiek heeft. Bij zes personen gaat het om een andere bijkomende problematiek. Bij de personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap zijn er 16 personen (14%) met een bijkomend psychische problematiek of EGS. Bij vier personen (4%) gaat het om een autismespectrumstoornis. De overige 29 personen hebben naast hun MV handicap een fysieke handicap (10) of een andere combinatie van handicaps (19). 2.4.2
Psychiatrische stoornis
97 personen wiens zorgvraag reeds meer dan vijf jaar op de CRZ geregistreerd staan (87%) blijken uit de stoorniscodes een psychische, verstandelijke of gedragsmatige problematiek te hebben. Bij 86 onder hen (77%) is er sprake van een verstandelijke handicap. Wat psychiatrische stoornissen betreft zien we vooral aandachtstekort- en gedragsstoornissen (22%) voorkomen. Andere psychiatrische stoornissen die teruggevonden worden zijn persoonlijkheidsstoornissen (13%), autismespectrumstoornissen (8%), stoornissen in de impulscontrole (5%), communicatiestoornissen (5%), depressieve en bipolaire stoornissen (4%), organische en symptomatische stoornissen (4%), aan een middel gebonden stoornissen (4%), neurotische en stressstoornissen (2%), leerstoornissen (1%), schizofrenie (1%) en niet-organische seksuele stoornissen (1%). Ook hier vinden we geen grote verschilpunten met de totale groep. 2.4.3
Psychiatrische opvangvorm
Men zou kunnen verwachten dat zorgvragers die reeds langer wachten op de invulling van zorgvraag zich voornamelijk in de psychiatrische verzorgingstehuizen bevinden. Volgens de verblijven echter 59 langdurig wachtenden in een psychiatrisch ziekenhuis (53%) , 49 in een (43,8%) en vier (4%) in beschut wonen. Tegen de verwachtingen in vinden we ook hier dus gelijkaardige situatie als in de totale groep. 2.4.4
hun CRZ PVT een
Aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen
Bij 66 langdurig wachtenden (59%) is de aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen af te leiden uit het dossier. Maar ook bij 59% van de zorgvragers uit de volledige steekproef is dit het geval. 2.4.5
Zorgvraag
Langdurig wachtenden stellen een vraag naar opname in een bezigheidstehuis (74%), nursingtehuis (14%), tehuis werkenden (5%), beschermd wonen (5%), begeleid wonen (2%) of dagcentrum (1%). Opvallend is hier het grote aantal vragen naar opname in een bezigheidstehuis. Dit is beduidend groter dan in de totale groep (48%). Er zijn dan weer minder aanvragen voor opname in nursingtehuis dan in de totale groep (27%). We zien dus wel een iets andere verdeling in zorgvraag bij de langdurig wachtenden dan in de totale groep.
71
2.5 Zorgvragen van personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap of licht verstandelijke handicap met bijkomend enkel psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen Zoals reeds in paragraaf 1.2.4.1 werd aangegeven zijn er bij de zorgvragers uit psychiatrie 50 personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap, 64 personen met een licht verstandelijke handicap en een bijkomende psychische problematiek en 25 personen met een licht verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen. Dit brengt het totaal aantal in deze groep op 139 personen46. In onderstaande paragraaf gaan we na welke zorgvraag deze personen stellen en waardoor deze zorgvraag geïnspireerd wordt. De zorgvraag van alle personen met Tabel 81. Eerste zorgvraag bij personen met enkelvoudig LV enkelvoudig licht verstandelijke handicap of LV handicap met bijkomende psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen handicap of licht verstandelijke handicap met psychische problemen Aantal Percentage of ernstige gedragsproblemen is Tehuis niet-werkenden, bezigheid 58 41,7 weergegeven in tabel 81. Vier op de tien zorgvragers uit deze groep (42%) stelt een vraag naar een bezigheidstehuis, twee op tien (20%) naar een tehuis voor werkenden, iets meer dan één op tien (14%) naar beschermd wonen en één op tien (12%) naar begeleid wonen.
Tehuis werkenden
28
20,1
Begeleid Wonen
16
11,5
Beschermd Wonen
13
9,4
dagcentrum
7
5,0
begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum
4
2,9
Beschermd wonen zonder dagbesteding
3
2,2
Beschermd wonen met dagbesteding
3
2,2
Tehuis niet-werkenden, nursing
3
2,2
Verder zijn er nog vragen naar toegang tot een dagcentrum (5%), Internaat schoolgaanden begeleid werken opgevolgd vanuit Gezinsplaatsing (WOP) een dagcentrum (3%), nursingtehuis Totaal (2%), internaat voor schoolgaanden (1%) en wonen onder begeleiding van een particulier (WOP, 1%).
2
1,4
2
1,4
139
100
Er zijn in deze groep zes personen die bovendien een tweede zorgvraag stellen. Vier van deze zes zijn compatibel met de eerste zorgvraag. Het gaat dan om de combinatie beschermd wonen met dagcentrum, begeleid wonen met dagcentrum, tehuis werkenden met dagcentrum en beschermd wonen met begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum. De twee niet compatibele zorgvragen betreffen de combinatie van bezigheidstehuis met beschermd wonen en beschermd wonen met begeleid wonen. Telkens heeft de eerste van de beide zorgvragen de voorkeur van de aanvrager. Samenvattend kunnen we stellen dat 72% van de zorgvragers uit deze groep (100 personen) een zorgvraag stelt die zwaarder is dan op basis van louter hun licht verstandelijke handicap door het VAPH wordt voorzien.
46
Voor deze aantallen baseren we ons op de handicapcodes zoals die op de CRZ geregistreerd staan, waar mogelijk gecorrigeerd op basis van de dossiergegevens.
72
Bekijken we bovenstaande groep wat meer in detail Tabel 82. Eerste zorgvraag bij personen met (zie tabel 82 t.e.m. 84)dan zien we dat personen enkelvoudig LV handicap met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap Aantal Percentage vooral een vraag stellen naar opname in een Tehuis niet-werkenden, 14 28 bezigheidstehuis (28%), tehuis werkenden (26%), bezigheid begeleid wonen (20%) of beschermd wonen (14%. Drie personen stellen ook een tweede zorgvraag. Het gaat dan om de combinatie van beschermd wonen met een dagcentrum, bezigheidstehuis met beschermd wonen of beschermd wonen en begeleid wonen.
Tehuis werkenden
13
Begeleid Wonen
10
20
Beschermd Wonen
7
14
Dagcentrum Begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum
3
6
1
2
Gezinsplaatsing (WOP)
1
2
1
2
50
100
Binnen deze groep kunnen we stellen dat 64% een Beschermd wonen met zorgvraag stelt die zwaarder is dan op basis van hun dagbesteding licht verstandelijke handicap door het VAPH wordt Totaal voorzien.
26
Personen met een licht verstandelijke handicap en bijkomende psychische problematiek47 vragen voornamelijk opname in een bezigheidstehuis (47%), tehuis werkenden (19%), beschermd wonen (13%) of begeleid wonen (6%). Twee personen stellen twee zorgvragen. Het gaat dan om de combinatie begeleid werken onder begeleiding van een dagcentrum met beschermd wonen en tehuis werkenden met dagcentrum. Op basis van deze gegevens kunnen we stellen dat 78% van alle personen met een licht verstandelijke handicap en bijkomende psychische problemen een zwaardere zorgvraag stelt dan louter op basis van de licht verstandelijke handicap door het VAPH wordt voorzien. Tabel 83. Eerste zorgvraag bij personen met LV handicap en psychische problematiek
Tabel 84. Eerste zorgvraag bij personen met LV handicap en ernstige gedragsproblemen
Aantal
Percentage
30
46,9
12
18,8
Tehuis niet-werkenden, bezigheid Tehuis werkenden
Beschermd Wonen
5
7,8
Begeleid Wonen Begeleid werken opgevolgd vanuit een dagcentrum Dagcentrum
4
6,3
3
4,7
3
4,7
Tehuis niet-werkenden, nursing Beschermd wonen zonder dagbesteding Internaat schoolgaanden Beschermd wonen met dagbesteding
2
3,1
2
3,1
1
1,6
1
1,6
Gezinsplaatsing (WOP)
1
1,6
Totaal
64
100
Tehuis niet-werkenden, bezigheid Tehuis werkenden
Aantal
Percentage
14
56
3
12
Begeleid Wonen
2
8
Beschermd Wonen Beschermd wonen met dagbesteding Beschermd wonen zonder dagbesteding Tehuis niet-werkenden, nursing Dagcentrum
1
4
1
4
1
4
1
4
1
4
Internaat schoolgaanden
1
4
Totaal
25
100
Personen met een licht verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen stellen dan weer voornamelijk een vraag naar een bezigheidstehuis (56%), tehuis werkenden (12%) en beschermd wonen (12%). Eén persoon combineert een vraag naar begeleid wonen met een vraag voor toegang tot een dagcentrum.
47
In paragraaf 1.2.6.1 kunnen we lezen dat het hier bij één op vier personen (27%) om een persoonlijkheidsstoornis gaat, bij 9% om een aandachtstekort- of gedragsstoornis, bij 8% om schizofrenie, een depressieve of bipolaire stoornis of een aan een middel gebonden stoornis, enz…
73
76% van de personen met een licht verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen stelt een zwaardere zorgvraag dan louter op basis van hun licht verstandelijke handicap door het VAPH wordt voorzien.
2.6 Zorgvragen van personen met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap of matig verstandelijke handicap met bijkomend enkel psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen Er zijn 59 zorgvragers uit de psychiatrie met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap, 44 zorgvragers met een matig verstandelijke handicap en bijkomende psychische problematiek en 30 zorgvragers met een matig verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen (zie ook paragraaf 1.2.4.1). Dit brengt het totale aantal van zorgvragers uit deze groep op 133. Tabel 85. Eerste zorgvraag bij personen met enkelvoudig MV handicap of MV handicap met bijkomende psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen
Aantal
Percentage
113
85,0
10
7,5
dagcentrum
4
3,0
Tehuis werkenden
4
3,0
Begeleid Wonen
1
0,8
Beschermd Wonen
1
0,8
133
100
Tehuis niet-werkenden, bezigheid Tehuis niet-werkenden, nursing
Totaal
Zij stellen voornamelijk een vraag naar opname in een bezigheidstehuis (85%). Twee personen stellen ook een tweede zorgvraag aan het VAPH. Het gaat hierbij om de combinatie van dagcentrum met bezigheidstehuis en nursingtehuis met internaat voor schoolgaanden. Bij deze laatste combinatie heeft de eerste vraag (nursingtehuis) de meeste urgentie. Louter op basis van hun verstandelijke handicap zou het VAPH voor deze personen voornamelijk ondersteuning onder de vorm van beschermd wonen, begeleid wonen, tehuis voor werkenden of in het uiterste geval bezigheidtehuis of dagcentrum indiceren. 8% van hen vraagt echter een zwaardere zorgvorm aan.
Personen met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap (zie tabel 86) vragen voornamelijk opname in een bezigheidstehuis (85%), wat enkel een geschikte zorgvorm is voor personen op de ondergrens van een matig verstandelijke handicap. In het totaal stelt 5% van deze groep een zwaardere zorgvraag dan door het VAPH aangewezen wordt geacht gezien hun enkelvoudig matig verstandelijke handicap.
Tabel 86. Eerste zorgvraag bij personen met enkelvoudig MV handicap
Aantal
Percentage
Tehuis niet-werkenden, bezigheid
50
84,7
Tehuis werkenden Tehuis niet-werkenden, nursing
3
5,1
3
5,1
Dagcentrum
1
1,7
1
1,7
1
1,7
59
100
Ook bij personen met een matig verstandelijke Begeleid Wonen handicap en bijkomende psychische problema48 tiek zien we voornamelijk een vraag naar opname Beschermd Wonen in een bezigheidstehuis. 7% van de personen in deze Totaal groep stelt een zorgvraag die zwaarder is dan louter op basis van hun matig verstandelijke handicap door het VAPH wordt geïndiceerd.
48
In paragraaf 1.2.6.2 kunnen we lezen dat het hier bij één op vier personen (26%) om een gedragsstoornis gaat.
74
Tabel 87. Eerste zorgvraag bij personen met MV handicap en psychische problematiek
Aantal
Percentage
Tehuis niet-werkenden, bezigheid Tehuis niet-werkenden, nursing Dagcentrum
39
88,6
3
6,8
2
Totaal
44
Tabel 88. Eerste zorgvraag bij personen met MV handicap en ernstige gedragsproblemen
Aantal
Percentage
Tehuis niet-werkenden, bezigheid
24
80,0
Tehuis niet-werkenden, nursing
4
13,3
Dagcentrum
1
3,3
4,5
Tehuis werkenden
1
3,3
100
Totaal
30
100
Bij personen met een matig verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen vinden we dezelfde tendens terug, met vier op vijf vragen naar opname in bezigheidstehuis en 13% vragen naar een zorgvorm die volgens het VAPH niet aangewezen is op basis van louter de matig verstandelijke handicap.
2.7 Zorgvragers met enkel een psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen. Volgens de handicapcodes zijn er 15 personen met enkel een psychische problematiek (7 personen) of ernstige gedragsproblemen (8 personen). Bij de personen met enkel een psychische problematiek gaat het om volgende problematieken: depressieve stoornis (2), ADHD (1), oppositioneel opstandige gedragsstoornis (1), aan een middel gebonden stoornis (1), schizofrenie (1) en dissociatieve stoornis (1). Zij vragen opname in beschermd wonen (2), internaat voor schoolgaanden (2), begeleid wonen (1), toegang tot een dagcentrum (1) of thuisbegeleiding (1). Personen met enkel ernstige gedragsproblemen vragen een opname in een internaat voor schoolgaanden (3), beschermd wonen (2), bezigheidstehuis (2) of begeleid wonen (1) aan. Tabel 89. Eerste zorgvraag bij personen met een enkelvoudig psychische problematiek
Aantal
Percentage
Beschermd Wonen
2
28,6
Internaat schoolgaanden
2
Dagcentrum Begeleid Wonen
Tabel 90. Eerste zorgvraag bij personen met een enkelvoudig ernstige gedragsproblematiek
Aantal
Percentage
Internaat schoolgaanden
3
37,5
28,6
Beschermd Wonen
2
25
1
14,3
25
14,3
Tehuis niet-werkenden, bezigheid
2
1
Thuisbegeleiding
1
14,3
Begeleid Wonen
1
12,5
Totaal
7
100
Totaal
8
100
75
3 Conclusies en beleidsaanbevelingen Het voorliggend rapport bevat een zee van informatie over personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Om door het bos de bomen te blijven zien geven we in dit afsluitend hoofdstuk een overzicht van de belangrijkste gegevens uit het rapport. In dit onderzoek zochten we een antwoord op een aantal vragen. Zij zullen dan ook het uitgangspunt vormen van dit afsluitend hoofdstuk, waarin we een antwoord trachten te bieden op deze uitgangsvragen en de link maken naar mogelijke implicaties hiervan voor het beleid.
3.1 Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie? Uit het profielonderzoek blijkt dat de groep zorgvragers uit de psychiatrie erg verscheiden is, zowel in leeftijd als in soort handicap, zorgvraag,… Toch is het mogelijk enkele algemene tendenzen weer te geven. Zo kunnen we de zorgvragers uit psychiatrie omschrijven als een groep waarin vooral mannen met een eerder zwaardere problematiek zitten. Het gaat voornamelijk om personen met een meervoudige problematiek, waaronder een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. Personen met een enkelvoudig licht of matig verstandelijke handicap maken slechts een klein deel van deze populatie uit. Slechts bij de helft van alle zorgvragers uit psychiatrie werden in het dossier aanwijzingen gevonden voor de aanwezigheid van een psychiatrische problematiek. Er blijken echter duidelijke verschillen te bestaan tussen de zorgvragers die in psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT) verblijven en zorgvragers die in een psychiatrisch ziekenhuis (PZ) verblijven. Zo wordt de groep zorgvragers uit PVT gekenmerkt door een ouder wordende populatie, met bijna altijd een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. De ernst van deze verstandelijke handicap is algemeen ook zwaarder dan bij zorgvragers uit andere psychiatrische opvangvormen. (Bijna de helft van deze populatie heeft een ernstig of diep verstandelijke handicap). Bij meer dan de helft van de zorgvragers uit PVT staat de verstandelijke problematiek duidelijk op de voorgrond en bij één op vier is er een wisselwerking tussen verstandelijke en psychische problematieken, waarbij geen van beiden duidelijk op de voorgrond staat. Wanneer er sprake is van psychische stoornissen gaat het voornamelijk om gedragsstoornissen of aandachtstekortstoornissen, die bij iets minder dan één op vijf zorgvragers uit PVT terug te vinden zijn. Het gaat in psychiatrische verzorgingstehuizen om zorgvragers die reeds langdurig in de psychiatrie verblijven. (Acht op de tien zorgvragers uit PVT verblijven reeds meer dan 10 jaar in de psychiatrie en bijna de helft zelfs langer dan 30 jaar.) Zorgvragers uit PVT stellen een vraag naar opname in een residentiële setting, namelijk een bezigheidstehuis of nursingtehuis. Bijna de helft van hen kreeg voor de opname in psychiatrie reeds een vorm van ondersteuning door het VAPH. Zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen zijn beduidend jonger dan zorgvragers uit PVT. In deze groep zijn zorgvragers uit de verschillende leeftijdsklassen ook veel gelijkmatiger vertegenwoordigd. Ook bij zorgvragers uit PZ is er bijna altijd een verstandelijke handicap of cognitieve stoornis aanwezig. De ernst van deze verstandelijke handicap is echter lichter dan bij PVT, wat verklaard kan worden door de opnamepolitiek van psychiatrische ziekenhuizen, die zich eerder tot personen met een licht of matig verstandelijke handicap richten. Bij deze groep zorgvragers is er een kleiner aandeel personen waarbij de verstandelijke handicap duidelijk op de voorgrond staat en is er een grotere groep (één op drie) waarbij de psychische en / of gedragsmatige problematiek het functioneren domineert. Ook in deze groep is er bij één op vier zorgvragers een dusdanige wisselwerking tussen de psychische en verstandelijke problematiek dat geen van beiden duidelijk op de voorgrond staat. Wanneer er een psychische problematiek aanwezig is gaat het voornamelijk om aandachtstekort- of gedragsstoornissen, persoonlijkheidstoornissen, autismespectrumstoornissen of organische en symptomatische psychische stoornissen. Zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen hebben een beduidend minder lange opnameduur binnen psychiatrie alvorens zij een aanvraag bij het
76
VAPH indienen. Bij twee derden van hen gaat het om minder dan 5 jaar. Deze zorgvragers stellen voornamelijk een vraag naar opname in een bezigheidstehuis, nursingtehuis of tehuis voor werkenden, maar ook minder intensieve opvang- of begeleidingsvormen worden in deze groep frequent aangevraagd. We kunnen dus twee verschillende groepen onderscheiden, gekenmerkt door een eigen profiel en met een verschillende ondersteuningsnood. Het lijkt dan ook belangrijk bij het uitwerken van beleidsvoorstellen beide groepen apart te bekijken.
3.2 Waar horen zorgvragers uit de psychiatrie thuis? Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap krijgt steeds meer aanvragen van zorgvragers die in de psychiatrie verblijven en een overplaatsing vragen naar een zorgvorm van het VAPH. Het huidig onderzoek diende door middel van een profielschets een antwoord te bieden op de vraag of een zorgvorm van het VAPH de meest aangewezen hulpverlening is voor deze personen of zij eerder binnen andere (reguliere) hulpverlening terecht zouden moeten kunnen. Personen met een handicap hebben immers net als andere burgers het recht op hulpverlening binnen de reguliere circuits, waaronder ook de psychiatrie. Het VAPH wenst deze inclusiegedachte ook in haar beleid te integreren en personen waar nodig naar de reguliere hulpverlening te oriënteren. Zo zou het verhaal over de zorg voor personen met een handicap met psychiatrische problemen dus een “én én” verhaal moeten zijn, waarbij de zorg voor deze personen niet alleen door gespecialiseerde VAPH diensten opgenomen wordt, maar ook door de reguliere psychiatrische diensten binnen de samenleving. In het aanbod van het VAPH wordt getracht de zorgvormen van het VAPH voor te behouden voor de personen die hier op basis van hun handicap nood aan hebben, eerder dan voor personen die hier om andere redenen (bijvoorbeeld een verminderd functioneren ten gevolge van psychische problemen) aanspraak op maken. Zo wordt voor personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap overwegend ondersteuning op vlak van wonen voorzien en dit onder de vorm van begeleid wonen of (maximaal) beschermd wonen. Voor andere zorgvormen (dagbesteding, psychische hulpverlening,…) zouden personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap in de reguliere sector terecht moeten kunnen, eventueel met ondersteuning (vb. de Vlaamse Ondersteunings Premie bij tewerkstelling). Voor personen met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap worden plaatsen in beschermd wonen of tehuis voor werkenden voorzien. Ook zij dienen voor andere vormen van hulpverlening in de reguliere hulpverlening terecht te kunnen. Personen die functioneren op het niveau van de ondergrens van een matig verstandelijke handicap kunnen eventueel ook in een bezigheidstehuis of dagcentrum terecht. Binnen de totale groep zorgvragers uit psychiatrie kan een deelgroep onderscheiden worden van personen met een licht of matig verstandelijke handicap en bijkomend enkel psychische of gedragsmatige problemen. Het gaat hier om één op de vijf zorgvragers uit psychiatrie. Voegen we hier de personen met een enkelvoudig licht of matig verstandelijke handicap en de personen met een enkelvoudig psychische problematiek of enkelvoudig ernstige gedragsstoornissen aan toe, dan komen we op bijna vier op de tien zorgvragers uit de psychiatrie waarover men zich de vraag kan stellen of zij best naar een zorgvorm van het VAPH of naar reguliere (eventueel psychiatrische) hulpverlening georiënteerd worden. 38% van hen vraagt van het VAPH een zwaardere zorgvorm dan louter op basis van hun verstandelijke handicap door het VAPH voorzien wordt. Dit alles maakt dat men zich voor ongeveer één op de zes zorgvragers uit de psychiatrie de vraag kan stellen of hun zorgvraag niet minstens gedeeltelijk opgevangen zou moeten kunnen worden door de reguliere, niet VAPH-gebonden, hulpverlening. Dit wil niet zeggen dat deze personen geen enkele zorg van het VAPH zouden moeten krijgen, maar wel dat minstens een gedeelte van hun zorgvraag door het reguliere aanbod beantwoord zou moeten kunnen worden. Hoe dit praktisch dient te gebeuren en welke samenwerkingsverbanden hieraan tegemoet zouden kunnen komen dient verder uitgeklaard te worden.
77
3.3 Wie zijn de zorgvragers die reeds langdurig in de psychiatrie verblijven? Wat nu met de groep zorgvragers die reeds jarenlang in de psychiatrie verblijven en dan plots een aanvraag indienen voor doorstroming naar een VAPH instelling? Wie zijn deze personen? Waar horen ze thuis? En waarom doen zij massaal een aanvraag tot zorg door het VAPH? Dit waren stuk voor stuk belangrijke uitgangsvragen van het huidige onderzoek. Binnen het huidig onderzoek viel op dat soms grote groepen bewoners van eenzelfde afdeling binnen een psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT) tegelijk een aanvraag indienen bij het VAPH, hierin ondersteund door het PVT waarin zij verbleven. Dit deed bij de administratie vragen rijzen naar het waarom van deze plotse aanvragengolf. Vooral omdat deze aanvragen duidelijk geïnspireerd werden door het PVT en soms zelfs tegen de wil van de persoon zelf ingingen. (Zo stond er bijvoorbeeld in enkele dossiers te lezen ‘ik wil een aanvraag doen bij het VAPH zodat ik hier kan blijven’.) Wat is er hier aan de hand? Hoe komt het dat personen die jarenlang in de psychiatrie verblijven plots massaal ‘besluiten’ een aanvraag in de dienen bij het VAPH? Wij zien twee mogelijke verklaringen. De Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ) bestaat nog niet zo lang. Heel wat zorgvragers uit de steekproef werden reeds voor het bestaan van de CRZ in de psychiatrie opgenomen, vaak omwille van een capaciteitsgebrek binnen de gehandicaptensector. Anderen werden omwille van gedragsproblemen in de psychiatrie opgenomen, maar konden na het verbeteren van deze problematiek niet meer terug naar de gehandicaptensector omwille van een gebrek aan opvangplaatsen. Voor deze personen werd vaak geen aanvraag ingediend bij het VAPH omdat algemeen aangenomen werd dat dit geen zin had omdat er door het plaatsgebrek voor deze personen toch geen mogelijkheid tot doorstroming bestond. Eind jaren ’90 werden zorgvragers zoveel mogelijk aangemaand hun zorgvraag te laten registreren op de CRZ (toenmalig CWL) en veranderde de perceptie hieromtrent geleidelijk aan. Wie zijn zorgvraag niet liet registreren kwam immers niet in aanmerking voor een plaats binnen een VAPH voorziening. Aangezien het voor personen met een handicap en hun familie ook financieel een groot verschil kan maken of zij binnen de psychiatrie of binnen de gehandicaptensector worden opgevangen (o.a. omwille van het gewaarborgd zakgeld dat binnen de psychiatrie niet bestaat49) besloten heel wat zorgvragers of hun familie alsnog hun aanvraag tot doorstroming naar het VAPH te laten registreren. We zien in de dossiers dan ook een toename van aanvragen van bewoners uit psychiatrische verzorgingstehuizen. Tegelijkertijd was er echter ook een andere evolutie gaande, zij het binnen de psychiatrische verzorgingstehuizen. Daar verdwenen heel wat plaatsen uit het uitdovend stelsel50, waardoor afdelingen steeds kleiner en kleiner werden en soms uiteindelijk moesten sluiten (zie ook verder, in paragraaf 3.4). Voor de overige bewoners diende een oplossing gezocht te worden, waardoor sommigen een aanvraag indienden voor overplaatsing naar het VAPH. Het gaat hierbij zowel om bewoners die zonder meer tot de doelgroep van het VAPH gerekend mogen worden (maar die omwille van plaatsgebrek binnen de gehandicaptensector in het uitdovend stelsel terecht kwamen) als om personen die eerder binnen de psychiatrie thuishoren. Dit alles zorgt voor een stijgende druk op de gehandicaptensector van een groot aantal zorgvragers uit psychiatrie, wat ook door de provinciale evaluatiecommissies gesignaleerd wordt. Deze evolutie is nog steeds gaande en de effecten ervan zullen in de toekomst steeds duidelijker worden, aangezien de ‘uitdovende’ plaatsen door de verouderde bewonerspopulatie steeds meer zullen verdwijnen. Psychiatrische verzorgingstehuizen zijn zelf vaak vragende partij om de vrijgekomen locaties en personeelsleden opnieuw beschikbaar te stellen, maar ditmaal ten dienste van personen met een
49
Hierover kunt u meer lezen in de nota die werd opgesteld door Hendrik Delaruelle (2005). Uitdovende plaatsen zijn individu gebonden. Wanneer het individu overlijdt verdwijnt de erkenning en subsidiëring voor deze opvangplaats.
50
78
handicap. Zij wensen met andere woorden een aantal huidige uitdovende PVT plaatsen om te vormen tot (beter gesubsidieerde en permanente) opvangplaatsen binnen de gehandicaptensector. Welk van beide evoluties was nu de aanzet tot de gepercipieerde stijging in aanvragen vanuit de psychiatrie? Gaat het hier om een inhaalbeweging van de personen die hun (wel degelijk bestaande) vraag tot overplaatsing voordien niet indienden wegens ervaren als ‘zinloos’, gaat het om personen die hun leefgroep door het uitdovend stelsel gesloten zien worden en noodgedwongen op zoek moeten naar een andere opvangplaats of gaat het om een strategische keuze van psychiatrische verzorgingstehuizen om hun afdelingen integraal om te vormen tot (beter gesubsidieerde) afdelingen binnen de gehandicaptenzorg? Al deze zaken zullen waarschijnlijk een rol spelen, maar in welke mate het ene meer doorweegt dan het andere kan uit het huidig onderzoek niet afgeleid worden… Bovenstaande analyse geeft al een iets beter zicht op de vraag waarom we een toename van zorgvragen van cliënten uit de psychiatrie krijgen. Maar wie zijn nu die zorgvragers die reeds jarenlang51 in de psychiatrie verblijven op het ogenblik van hun aanvraag? Uit de profielanalyse blijkt dat het voornamelijk om zorgvragers met een (enkelvoudig of meervoudig) matig verstandelijke handicap gaat. Het betreft vaak personen met gedragsstoornissen en in mindere mate personen met persoonlijkheidsstoornissen of impulscontrolestoornissen. De meerderheid van de langverblijvers in psychiatrie vraagt een opname in een bezigheidstehuis.Ongeveer één op zes wenst opname in een nursingtehuis.
3.4 Doorstroming: een probleem In paragraaf 3.2 gaven we reeds aan dat vijf op de zes zorgvragers uit de psychiatrie ontegensprekelijk tot de doelgroep van het VAPH behoren en hun zorgvraag niet zwaarder is dan door het VAPH voorzien wordt. Door het huidige tekort aan opvangplaatsen binnen de gehandicaptensector is het voor deze personen echter zeer moeilijk om door te stromen naar een zorgplaats binnen het VAPH, wat binnen de psychiatrie tot problemen leidt. Deze problemen situeren zich op een ander terrein voor de psychiatrische ziekenhuizen en psychiatrische verzorgingstehuizen, wat maakt dat we hen apart zullen bespreken. Binnen psychiatrische verzorgingstehuizen (PVT) verblijven heel wat personen uit de doelgroep van het VAPH. Deze personen zouden eigenlijk in een instelling van het VAPH terecht moeten kunnen, maar door het plaatsgebrek binnen de gehandicaptensector verloopt de doorstroming moeilijk. Op dit ogenblik wordt voor het toewijzen van een plaats immers steeds gekeken welke zorgvraag het dringendst beantwoord zou moeten worden, waardoor zorgvragers die reeds jarenlang binnen de psychiatrie verblijven en dus al enige (zij het minder aangepaste) hulpverlening krijgen meestal niet in aanmerking worden genomen voor de plaats, ten voordele van een persoon die geen enkele vorm van hulpverlening krijgt. Dit maakt dat deze personen soms jarenlang op een invulling van hun zorgvraag moeten wachten. Heel wat personen met een handicap verblijven echter binnen het uitdovend stelsel in PVT. Doordat geleidelijk aan steeds meer uitdovende plaatsen verdwijnen worden de afdelingen kleiner en kleiner, wat organisatorisch heel wat problemen met zich meebrengt. Met het verdwijnen van de uitdovende plaatsen vermindert immers ook de financiering en het beschikbare personeel. Hierdoor wordt het niet langer rendabel om afdelingen met een beperkt aantal bewoners open te houden en moeten sommige afdelingen sluiten. Voor de resterende bewoners moet dan een oplossing gezocht worden (zie ook paragraaf 3.3). Andere afdelingen met uitdovende bedden worden samengevoegd tot één afdeling, waarbij personen met een handicap soms terechtkomen binnen gemengde groepen, samen met chronisch psychiatrische patiënten, wat niet gunstig voor hen is. Binnen afdelingen die wel nog als dusdanig open blijven is niet langer voldoende personeel beschikbaar om een kwaliteitsvolle dienstverlening te garanderen.
51
Voor de leesbaarheid beschrijven we hier de groep personen die reeds langer dan vijf jaar in de psychiatrie verblijven als één groep.
79
Deze evolutie binnen uitdovend PVT en de problemen die ermee samengaan zullen in de toekomst steeds duidelijker worden, aangezien de uitdovende plaatsen door de verouderde bewonerspopulatie steeds meer zullen verdwijnen. Er dient voor deze personen dus een oplossing gezocht te worden op korte termijn. Deze oplossing dient niet op individueel vlak gezocht te worden, maar voor de groep als geheel. Er is met andere woorden dringend nood aan structurele oplossingen voor de zorgvragers uit PVT. Uit de bespreking van deze problematiek in de stuurgroep kwam een mogelijke oplossing voor deze groep naar voor. Deze bestaat erin de uitdovende plaatsen binnen PVT niet langer als dusdanig te behouden, maar deze om te vormen tot blijvende opvangplaatsen ‘PVT plus’, met een geëigende (co)financiering en omkadering. Het zou dus gaan om permanente opvangplaatsen binnen PVT, waardoor het probleem van kleiner wordende groepen niet langer zou spelen. Deze plaatsen zouden dan voorbehouden blijven voor personen met een verstandelijke handicap en een hardnekkige psychiatrische problematiek, die al dan niet op de voorgrond staat. Dus voor personen die omwille van hun problematiek chronisch in de residentiële psychiatrie zullen verblijven. Op die manier wordt een hiaat in de huidige zorg voor personen met een dubbele problematiek opgevuld en wordt een oplossing geboden aan zowel het probleem van de doorstroming als het probleem van de kleiner wordende groepen. In eerste instantie zouden de plaatsen echter bezet blijven door de personen met een handicap (met of zonder bijkomende psychiatrische problematiek) die er nu reeds verblijven, aangezien deze mensen niet plots op straat gezet kunnen worden en ook niet zo gemakkelijk kunnen doorstromen naar het VAPH. Bij het vrijkomen van de plaats (door doorstroming of overlijden van de bewoner) zou deze enkel nog ingevuld mogen worden door een persoon met een dubbele problematiek, die niet in aanmerking komt voor begeleid wonen, beschermd wonen of beschut wonen. De plaatsen worden dus gereserveerd voor personen die omwille van hun problematiek chronisch in de residentiële psychiatrie zullen verblijven. De toepasbaarheid van deze oplossing en de concrete uitwerking ervan dienen verder onderzocht te worden. Psychiatrische ziekenhuizen kampen met een ander probleem, dat ook met doorstroming te maken heeft. Het probleem ligt bij psychiatrische ziekenhuizen in het feit dat personen met een verstandelijke handicap bij acute psychiatrische problemen opgenomen worden in een psychiatrisch ziekenhuis (PZ), maar dan niet meer ontslagen kunnen worden uit dit PZ omwille van een gebrek aan opvang in de gehandicaptensector. Hierdoor slibben de opnameafdelingen dicht met personen die er eigenlijk niet langer thuishoren. Wanneer deze personen niet kunnen doorstromen naar meer aangepaste zorgverlening bezetten zij acute psychiatrische bedden en krijgen zij geen aangepaste zorg. (Acute zorg en chronische zorg zijn immers erg verschillend.) Indien personen met een handicap die uitbehandeld zijn na hun behandeling tijdig het PZ zouden kunnen verlaten zouden zij plaatsen vrijmaken voor andere personen (evt. met een handicap). Hierdoor worden deze laatsten sneller geholpen en lopen zij minder risico op langdurige problematieken. Het zou dus een win win situatie zijn. In dit kader wordt binnen de stuurgroep gepleit om van de zorg voor personen met een verstandelijke handicap en psychische problematiek een “wij verhaal” te maken, waarbij in samenspraak tussen de verschillende sectoren gekeken wordt wie best welke taken op zich neemt. Er wordt dan ook gepleit te komen tot goed uitgebouwde zorgcircuits waarbij er een optimale samenwerking is tussen VAPH, GGZ, psychiatrische ziekenhuizen,… Via outreaching kunnen beide sectoren elkaar helpen de zorg voor personen met een verstandelijke handicap tot een goed einde te brengen. Zo zou een deel van de psychische problemen sneller aangepakt kunnen worden, terwijl de persoon nog in zijn eigen vertrouwde omgeving verblijft, wat het aantal noodzakelijke opnames binnen psychiatrie zou verminderen. Anderzijds zouden psychiatrische ziekenhuizen en andere psychiatrische opvangvormen ook gebaat zijn bij ondersteuning door teams vanuit de gehandicaptensector bij hun aanpak van personen met een (al dan niet verstandelijke) handicap. Bovendien zou er een vlottere afstemming kunnen ontstaan tussen de verschillende sectoren waardoor ook garanties geboden kunnen worden over de mogelijkheid van een persoon om terug opgenomen te kunnen worden in een voorziening voor
80
personen met een handicap wanneer zijn problematiek uitbehandeld is of eventueel door te stromen naar een (nog uit te werken) ‘PVT plus’ bij blijvende psychiatrische problemen. De overheid startte recent een aantal pilootprojecten op om dergelijke zorgcircuits uit te bouwen. Het gaat hierbij om een samenwerking tussen het reguliere psychiatrische aanbod en de zorg die door de gehandicaptensector geboden wordt om tot een zo goed mogelijke opvang te komen van personen met een verstandelijke handicap en psychische problemen. Dit lijkt alvast een stap in de goede richting. De resultaten van dit project en de mogelijkheden tot uitbreiding naar andere provincies dienen verder afgewacht te worden, maar het verdient alvast aanbeveling hier de nodige aandacht voor te blijven behouden en medewerking aan te verlenen.
3.5 Nood aan preventie Uit internationaal onderzoek is bekend dat personen met beperkte verstandelijke mogelijkheden drie tot vijf keer meer kans maken op het optreden van psychische stoornissen dan de doorsnee bevolking. Het lijkt dan ook logisch dat de hulpverlening binnen de psychiatrische sector extra belang zou hechten aan deze erg kwetsbare cliëntengroep. Op dit ogenblik is dat echter niet het geval. Hoewel binnen de residentiële psychiatrie wel een aantal opnameplaatsen expliciet voorbehouden worden voor personen met een handicap blijkt binnen de ambulante psychiatrische hulpverlening een groot tekort aan teams die (willen) werken met personen met een verstandelijke handicap. Het aanbod aan ambulante psychische en psychiatrische hulpverlening wordt meestal beperkt tot personen met een gemiddeld tot hoog intellectueel functioneren, waarbij personen met verminderde verstandelijke mogelijkheden uit de boot vallen. Er bestaan wel enkele projecten voor ambulante hulpverlening die zich speciaal richten op personen met een verstandelijke handicap, doch deze zijn erg beperkt in aantal en capaciteit en lopen slechts in een aantal provincies. Een voorbeeld van een dergelijk project betreft het ‘Kom Binnen’ project in Vlaams Brabant52. Vanuit het oogpunt van een zo groot mogelijke inclusie van personen met een handicap in de reguliere hulpverlening is deze situatie ronduit schrijnend. Dit des te meer aangezien een snelle interventie en preventie bij personen met een handicap vaak veel effectiever blijkt dan (laattijdige) behandeling. Wanneer niet tijdig de nodige hulp wordt geboden aan personen met een verstandelijke handicap die psychische problemen ontwikkelen resulteert dit immers vaak in een langdurige psychiatrische opname en naderhand mogelijk nood aan een zwaardere zorgvorm binnen het VAPH (Vandeweert, Travers & Bauwens, 2007). Gezien het huidige gebrek aan een voldoende uitgebouwde, toegankelijke psychiatrische hulpverlening voor personen met een verstandelijke handicap is het niet verwonderlijk dat uit de profielanalyse van zorgvragers uit de psychiatrie blijkt dat personen met een licht verstandelijke handicap vaak een zwaardere zorgvorm aanvragen dan louter op basis van hun verstandelijke handicap door het VAPH geïndiceerd wordt. Hoewel er natuurlijk ook andere processen een rol in spelen kan men zich hierbij de vraag stellen of dit niet te vermijden was door een goede preventie en snelle interventie. Het is dan ook van uiterst belang dat er voldoende middelen geïnvesteerd worden om de psychiatrische hulpverlening ook open te stellen voor personen met een verstandelijke handicap en de nodige ‘know how’ hiervoor uit te bouwen. De psychiatrische sector kan deze verantwoordelijkheid niet zomaar van zich afschuiven onder het mom van de aanwezigheid van een verstandelijke handicap. Op haar beurt kan de gehandicaptensector via outreaching vaak belangrijke handicapspecifieke kennis overdragen om de gevoeligheid voor en correcte omgang met personen met een verstandelijke handicap in de psychiatrische sector te vergroten en hun inclusie aldus te bevorderen.
52
In het boek ‘Kom Binnen. Therapeutische ontmoetingen met mensen met een verstandelijke handicap’ van Vandeweert, Travers & Bauwens (2007) kunt u hier meer over lezen.
81
De uitbouw van zorgcircuits voor personen met een dubbele problematiek, waar reeds eerder in dit rapport voor gepleit werd (zie 3.4), sluit hier goed bij aan en zou reeds een deel van deze nood aan preventie kunnen opvangen. Dit door aandacht te hebben voor preventie en opvolging van psychische problemen binnen zorgvormen van het VAPH, via outreaching door teams vanuit de psychiatrie. Anderzijds dient ook de uitbouw van een degelijk en toegankelijk ambulant aanbod voor personen met een verstandelijke handicap binnen de psychiatrische hulpverlening een punt van aandacht te worden. Een ander aandachtspunt is de residentiële psychiatrische hulpverlening voor minderjarigen met een verstandelijke handicap. Voor zover ons bekend is er in Vlaanderen slechts één kinderpsychiatrische setting waar kinderen met een verstandelijke handicap terecht kunnen. Door het gebrek aan acute hulpverlening voor deze groep dreigt er een nieuwe groep personen te ontstaan die uiteindelijk langdurig zal moeten opgenomen worden in de psychiatrie omwille van een veel te laattijdige interventie. Naast een snelle en accurate interventie bij de eerste tekenen van psychische problemen is ook preventie van uiterst belang. Hierbij dient het risico op overvraging van de persoon met een handicap, wat kan leiden tot het ontstaan van psychische problemen, zeker de nodige aandacht te krijgen. De mogelijkheden van personen met een verstandelijke handicap om zelfstandig te kunnen functioneren worden soms te hoog ingeschat, waardoor personen in een bepaalde woonvorm verblijven die zij wel even aankunnen, maar niet langdurig. Door voortdurend op het uiterste van hun mogelijkheden te moeten functioneren dreigen zij te decompenseren omwille van de stress die dit met zich meebrengt. Overvraging leidt dan tot het ontstaan van een psychiatrische problematiek die de oorspronkelijke mogelijkheden van de persoon met een handicap al dan niet blijvend verminderen. Bij het toekennen van zorg aan personen met een handicap dient hiervoor gewaakt te worden . Een andere mogelijkheid tot preventie van psychische en psychiatrische problemen bij personen met een handicap ligt hem in het snel oplossen van precaire situaties en acute opvangvragen binnen de gehandicaptensector. Moeilijke gezinssituaties leiden tot stress die psychische problemen met zich mee kan brengen. Wanneer gezinnen aangeven de huidige opvang niet lang meer vol te kunnen houden dient er snel een oplossing gezocht te worden en is een snelle doorstroming naar een aangepast zorgaanbod binnen het VAPH noodzakelijk. Op die manier vermijdt men dat bij de persoon met een handicap tengevolge van het thuis blijven in moeilijke omstandigheden blijvende psychische klachten ontstaan, die de ondersteuningsnood verzwaren. Ouders van kinderen (of volwassenen) met een handicap die het echt niet meer zien zitten komen nu vaak aankloppen bij de psychiatrie voor een tijdelijke opvang omdat ze nergens anders opvang vinden voor hun kind. Binnen de psychiatrie is er echter onvoldoende know how om met de problematiek van personen met louter een verstandelijke handicap om te gaan. Volwassenen met een verstandelijke handicap worden er vaak op volwassen niveau aangesproken in plaats van op hun ontwikkelingsniveau, waardoor overvraging dreigt met psychische problemen als gevolg…
3.6 Zorgvragers uit psychiatrie: werk aan de winkel! In de bovenstaande paragrafen werden verschillende knelpunten van zorgvragers uit de psychiatrie en personen met een dubbele problematiek in kaart gebracht en werden enkele mogelijke oplossingen kort toegelicht, zonder hierbij exhaustief te zijn. Deze oplossingen en mogelijke alternatieven dienen echter veel diepgaander uitgewerkt te worden om in de praktijk toegepast te worden. Hiertoe is het aangewezen een werkgroep op te richten om deze en andere beleidsvoorstellen verder uit te werken.
82
4 Referenties American Psychiatric Association (2001). Beknopte handleiding bij de Diagnostische Criteria van de DSM-IV-TR, Bureau-editie. Lisse: Swets & Zeitlinger. Delaruelle, H., (2005). Vlaams Fonds perspectieven voor mensen met een mentale handicap, opgenomen in psychiatrische verzorgingstehuizen. Niet uitgegeven publicatie. Depuydt, V. & van Loon, J. (2002). Ondersteuningsdenken en autismespectrumstoornis. Protocol voor het opstellen van een ondersteuningsprofiel. Leuven: Garant. Granger, C.V., Albrecht, G.L., & Hamilton, B.B. (1979). Outcome of comprehensive medical rehabilitation: measurement by Pulses profile and the Barthel-index. Archives of physical medicine and rehabilitation, 60, 145-152. Granger CV, Albrecht GL, Hamilton BB. Vandeweert, M., Travers, E., & Bauwens, A. (2007). Kom Binnen. Therapeutische ontmoetingen met mensen met een verstandelijke handicap. Antwerpen: Garant. World Health Organisation (1993). The ICD-10 classification of mental and behavioral disorders: Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organisation.
83
5 Bijlagen 5.1 Bijlage 1: Analyse handicap volgens handicapcode bij zorgvragers uit de steekproef Maken we de analyse zoals in 1.2.4.1 opnieuw, maar dan voor de groep zorgvragers uit de steekproef, dan zien we ook hier vooral meervoudige problematieken terugkeren. 23% van de personen uit de steekproef hebben een meervoudig licht verstandelijke handicap en 36% een meervoudig matig verstandelijke handicap. Naast de 59% personen met een meervoudige verstandelijke handicap vinden we in de steekproef ook een groep van 20% zorgvragers met een enkelvoudig verstandelijke handicap terug (15% matig verstandelijk gehandicapt en 5% licht verstandelijk gehandicapt), wat het totaal percentage personen met een verstandelijke handicap net als in de totale groep op 79% brengt. Tabel 1.1. Handicapverdeling bij personen uit de steekproef
Aantal Percentage Enkelvoudig niet gespecificeerd verstandelijk gehandicapt
0
0,0
Enkelvoudig licht verstandelijk (enk. LV)
11
4,9
Enkelvoudig matig verstandelijk (enk. MV)
34
15,2
Enkelvoudig ernstig verstandelijk (enk. EV)
0
0,0
Enkelvoudig diep verstandelijk (enk. DV)
0
0,0
Enkelvoudig auditief (enk. aud.)
0
0,0
Enkelvoudig fysiek motorisch (enk. fys. mot.)
0
0,0
Enkelvoudig fysiek chronische ziekte (enk. fys.cz.)
0
0,0
Enkelvoudig psychisch (enk. psy)
4
1,8
Enkelvoudig ernstige gedragsstoornissen (enk. EGS)
3
1,3
Enkelvoudig autismespectrumstoornis (enk. ASS)
5
2,2
Enkelvoudig andere (enk. and.)
0
0,0
Meervoudig licht verstandelijk (meerv.LV)
51
22,8
Meervoudig matig verstandelijk (meerv. MV) Meervoudig ernstig verstandelijk (meer. EV) of meervoudig diep verstandelijk (meerv. DV) Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt) Cognitief (niet verstandelijk gehandicapt)
81
36,2
0
0,0
6
2,7
29
12,9
Andere combinatie
0
0,0
224
100
Totaal
84
Wanneer we abstractie maken van eventuele bijkomende problematieken kunnen we stellen Tabel 1.2. Verdeling verstandelijke handicap volgens handicapcode bij zorgvragers uit de steekproef dat 28% van de steekproef een licht (bijkomende problematieken zijn mogelijk) verstandelijke handicap heeft, 51% een matig % zorgvragers verstandelijke handicap. Dat er in de steekproef Aantal uit de geen personen met een ernstig of diep steekproef verstandelijke handicap volgens de handicap62 27,7 codes worden teruggevonden hoeft niet te ver- Licht verstandelijke handicap 115 51,3 wonderen, aangezien deze personen bij de Matig verstandelijke handicap selectie van de steekproef geweerd werden. 0 0,0 Ernstig verstandelijke handicap Diep verstandelijke handicap
0
0,0
Tot slot wordt ook in de steekproef (net als in de Totaal verstandelijke 177 79,0 totale groep) een relatief grote groep personen handicap met een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap teruggevonden. Het gaat om 29 personen of 13% van de zorgvragers uit de steekproef. Bij 26 onder hen is deze cognitieve stoornis het gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel. Bij één persoon is er sprake van regressie ten gevolge van een psychische problematiek. Slechts 5% van de zorgvragers uit de steekproef heeft geen verstandelijke handicap noch een cognitieve stoornis. Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek vinden we onderstaande verdeling terug: Tabel 1.3. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap uit de steekproef
Aantal
Percentage
LV + Fysiek
2
0,9
LV + Psychisch
24
10,7
LV + EGS
11
4,9
LV + ASS LV + Andere combinatie
2
0,9
12
5,4
51
22,8
Totaal
We beginnen bij de groep van 51 personen met een licht verstandelijke handicap en een bijkomende problematiek. Bij 24 personen (11% van steekproef) gaat het om een bijkomende louter psychische problematiek en bij 11 personen (5%) om ernstige gedragsstoornissen. Er zijn twee personen (1%) waarbij een licht verstandelijke handicap samengaat met een autismespectrumstoornis en bij nog eens twee personen (1%) gaat het om een bijkomende fysieke problematiek. Bij 12 personen (5%) werd een andere combinatie teruggevonden.
Van de 81 personen met een meervoudig matig verstandelijke (MV) handicap zijn er 14 personen (6% van de steekproef) waarbij de bijkomende problematiek een psychische problematiek betreft en 13 personen (6%) waarbij het om ernstige gedragsproblemen gaat. Bij 17 personen (8%) gaat het om een bijkomende fysieke problematiek. Zes personen (3%) leiden naast hun verstandelijke handicap ook aan een stoornis uit het autismespectrum. Twee personen (1%) hebben naast een MV handicap nog een zintuiglijke én een fysieke handicap. Bij 29 personen (13%) werd nog een andere combinatie teruggevonden.
Tabel 1.4. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap
Aantal Percentage MV + Zintuiglijk
0
0,0
MV + Fysiek
17
7,6
MV + Psychisch
14
6,2
MV + EGS
13
5,8
MV + ASS
6
2,7
MV + Zintuiglijk + Fysiek
2
0,9
MV + Andere combinatie
29
12,9
Totaal
81
36,2
Bij de overige 34 personen met een meervoudige problematiek gaat het bij vijf personen (2%) om de combinatie van een cognitieve stoornis met ernstige gedragsstoornissen, bij 23 personen (10%) om een combinatie van een cognitieve stoornis met nog een andere problematiek, bij twee personen (1%) om een zintuiglijk en/of fysieke handicap met een psychische problematiek en bij vier personen (2%) om een zintuiglijke en/of fysieke handicap met nog een andere problematiek.
85
Net als bij de totale groep lijkt het ook voor personen uit de steekproef nuttig na te gaan of uit hun handicapcode de aanwezigheid van psychische problemen of een ernstige gedragsstoornis blijkt. Dit is het geval voor 131 personen of 58% van de zorgvragers uit de steekproef. Het gaat bij 92 personen (41%) om een psychische problematiek en bij 58 personen (26%) om een ernstige gedragsstoornis53. Deze problematiek bestaat in de meeste gevallen wel in combinatie met een andere handicap. Slechts 3% van de zorgvragers uit de steekproef heeft volgens de handicapcodes een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornissen zonder andere handicaps. Deze percentages sluiten dicht aan bij die van de totale steekproef (zie ook 1.2.4.1).
5.2 Bijlage 2: Stuurgroep Dit onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Het werd uitgevoerd door de studiecel van het VAPH, onder supervisie van een stuurgroep met vertegenwoordigers uit de psychiatrische sector, de gehandicaptenzorg en van het IVA Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Er vonden vier overlegmomenten plaats. Data van de overlegmomenten: 29 mei 2008 8 september 2008 30 oktober 2009 16 maart 2010 Samenstelling van de stuurgroep: Externe leden: Richard Cayenberghs Bob Cools Mieke Craeymeersch Hendrik Delaruelle Filip Morisse Els Ronsse Marc Servaes VAPH: Laurent Bursens (Administrateur-generaal) Greet Callens Sofie Heymans Catherine Molleman Annie Nouwen Hilde Slembrouck Jos Theunis Dirk Vanderstighelen
53
De aandachtige lezer zal merken dat de som van beide percentages het totaal van 58% overtreft. Dit komt doordat bij 19 personen zowel een psychische problematiek als een ernstige gedragsstoornis aanwezig is.
86
