Praktijkonderzoek “Morele thema’s waar mantelzorgers mee te maken krijgen bij de zorg voor hun partner met hersenletsel in de thuissituatie”
Linn Cent Ravenna Cult Hans Dijkhuizen Mariëlle van der Horst
1527992 1538650 1554423 1542712
Studenten ‘Maatschappelijk Werk en Dienstverlening’ Voltijd jaar 4 Hogeschool Utrecht, locatie Amersfoort Opdrachtgever: Ellen Witteveen (Kenniscentrum Sociale Innovatie) Begeleidend docent: Loes van Bree Datum: 30 mei 2011
Inhoudsopgave Samenvatting.............................................................................................................................. 3 Inleiding ...................................................................................................................................... 5 Aanleiding ................................................................................................................................... 6 Onderzoeksopzet........................................................................................................................ 7 Probleemanalyse .................................................................................................................... 7 Hoofdvraag ............................................................................................................................. 9 Deelvragen ............................................................................................................................. 9 Doelstelling ........................................................................................................................... 10 Onderzoeksbenadering ........................................................................................................ 11 Databronnen ........................................................................................................................ 13 Dataverzamelingstechnieken ............................................................................................... 14 Kwaliteitsactiviteiten ............................................................................................................ 16 Ethische aspecten ................................................................................................................. 18 Planning ................................................................................................................................ 20 Methodologische verantwoording en uitvoering van het onderzoek ..................................... 21 Onderzoeksevaluatie ............................................................................................................ 26 Resultaten ................................................................................................................................ 27 Resultaten deelvraag 1 ......................................................................................................... 27 Resultaten deelvraag 2 ......................................................................................................... 30 Resultaten deelvraag 3 ......................................................................................................... 32 Resultaten deelvraag 4 ......................................................................................................... 36 Overige resultaten ................................................................................................................ 38 Conclusie .................................................................................................................................. 40 Literatuurlijst ............................................................................................................................ 42 Bijlagen ..................................................................................................................................... 43 Brief professionals ................................................................................................................ 43 Topiclijst interview ............................................................................................................... 45 Resultaten morele vraagstukken ......................................................................................... 48 Morele vraagstukken onderverdeeld in morele thema’s (waarden) ................................... 66 Conflicterende waarden ....................................................................................................... 89 Ervaren aandacht van sociaal netwerk ................................................................................ 94 Behoefte aan aandacht van sociaal netwerk ..................................................................... 100 Vooronderzoek ................................................................................................................... 105
2
Samenvatting Dit onderzoek is een deelonderzoek van het onderzoeksproject ´Mantelzorg- en netwerkondersteuning bij hersenletsel´ van het Kenniscentrum Sociale Innovatie en gaat over morele vraagstukken, waar mantelzorgers mee te maken krijgen bij de zorg voor hun partner met hersenletsel in de thuissituatie. Deze morele vraagstukken zijn onderverdeeld in morele thema’s. Daarnaast is er gekeken naar de behoefte aan aandacht voor deze morele vraagstukken/thema’s vanuit het sociale netwerk; de omgeving en de hulpverlening. Hieruit zijn de volgende hoofdvraag en deelvragen voortgekomen: Hoofdvraag Met welke morele thema’s krijgen mantelzorgers te maken die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie en in hoeverre hebben deze mantelzorgers behoefte aan aandacht van hun sociale netwerk voor deze morele thema’s? Deelvragen 1. Met welke morele vraagstukken krijgen mantelzorgers te maken die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie? 2. Op welke manier kunnen de morele vraagstukken worden opgedeeld in morele thema’s? 3. In hoeverre ervaren mantelzorgers, die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie, aandacht van hun sociale netwerk voor morele vraagstukken? 4. In hoeverre hebben mantelzorgers, die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie, behoefte aan aandacht van hun sociale netwerk voor morele vraagstukken? Om deze hoofd- en deelvragen te beantwoorden, zijn er tien mantelzorgers geïnterviewd, door middel van een open interview. De resultaten die hieruit zijn gekomen zijn als volgt: De meeste morele vraagstukken hangen samen met de veranderde partnerrelatie. De persoonlijkheidsverandering van de persoon met hersenletsel en de grote zorgtaak van de mantelzorger veroorzaken deze veranderde relatie. Beperkt ziekte inzicht bij de persoon met hersenletsel komt veel voor en veroorzaakt allerlei morele vraagstukken. Andere morele vraagstukken komen tot uiting in de verantwoording naar de omgeving van de mantelzorger. De omgeving ziet vaak niet hoe ernstig het hersenletsel is en wat de gevolgen voor de mantelzorger zijn. Verder komen morele vraagstukken voor bij het opvoeden van de kinderen. Er is besloten om de morele vraagstukken onder te verdelen in de morele thema’s ‘waarden’. De meeste morele vraagstukken hebben te maken met de waarden ‘zelfbehoud’, ‘zorgzaamheid met betrekking tot de partner’ en ‘verbondenheid’. De waarde ‘zelfbehoud’ is binnen de morele vraagstukken het meeste in conflict met andere waarden. Dit geldt met name voor de waarden ‘zorgzaamheid met betrekking tot de partner’ en ‘loyaliteit’. Een groot deel van de geïnterviewde mantelzorgers heeft behoefte aan aandacht voor morele vraagstukken/thema’s vanuit het sociale netwerk. Deze aandacht krijgen de 3
mantelzorgers ten dele. De geïnterviewde mantelzorgers hebben dus meer behoefte aan aandacht voor morele vraagstukken/thema’s dan dat zij van hun sociale netwerk ontvangen.
4
Inleiding Wij, Mariëlle van der Horst, Ravenna Cult, Hans Dijkhuizen en Linn Cent, zijn vier studenten aan de Hogeschool Utrecht, locatie Amersfoort. Wij hebben de afgelopen vier jaar de opleiding ‘Maatschappelijk Werk en Dienstverlening’ gevolgd. Als één van de laatste onderdelen van deze opleiding hebben wij de opdracht gekregen om een praktijkonderzoek te verrichten. Wij hebben besloten te kijken of we deel konden nemen aan een onderzoek van het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht. We hebben de verschillende onderzoeken bekeken en er sprong één onderzoek uit. Het onderzoek dat onze aandacht trok was het onderzoeksproject ‘Mantelzorg- en netwerkondersteuning bij hersenletsel’, wat deel uitmaakt van het lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning. Wij wilden graag participeren in dit twee jaar durende onderzoeksproject, omdat het doel van het onderzoek ons erg aansprak. Dit sprak ons aan, omdat wij allemaal wel enige kennis hadden over hersenletsel, maar we wilden graag meer over dit onderwerp te weten komen. Hersenletsel heeft een grote impact op het leven van de mantelzorger en om deze reden wilden wij graag een bijdrage aan kennis leveren op het gebied van ondersteuning van de mantelzorger. Ook wilden wij graag een onderdeel zijn van dit onderzoeksproject, omdat de resultaten van ons onderzoek dan ook werkelijk gebruikt zullen worden in de beroepspraktijk. Inmiddels hebben wij een onderzoek uitgevoerd dat te maken heeft met het overkoepelende onderzoeksproject. Hoe dit onderzoek tot stand is gekomen, wat onze keuzes daarin zijn geweest en wat de uitkomst van het onderzoek is, wordt weergegeven in dit onderzoeksverslag. Hierbij willen we de opmerking plaatsen dat we in dit verslag naar ons refereren als ‘de onderzoekers’. Wij zullen beginnen met een uitleg over de aanleiding van het uitgevoerde onderzoek. Vervolgens zullen wij de kern van het probleem uitleggen in de probleemanalyse. Daarna geven wij aan wat bij aanvang ons plan was om het onderzoek goed uit te voeren. Dit, en de keuzes die wij hebben gemaakt om het onderzoek goed te laten verlopen, vindt u terug in de onderzoeksopzet. Ook zullen wij verantwoorden wat onze werkwijze is geweest en hoe betrouwbaar de resultaten van dit onderzoek zijn in de methodologische verantwoording en uitvoering van het onderzoek. Hierna zullen de deelvragen beantwoord worden met behulp van de resultaten uit de interviews, gevolgd door het antwoord op de hoofdvraag in de conclusie. Tot slot volgen de bronnenlijst en de bijlagen. In de bijlagen zijn ons vooronderzoek en onze uitgebreide resultaten opgenomen. Ook ziet u hierin de stappen die we hebben gezet in het sorteren en analyseren van de verkregen informatie. Wij willen graag onze opdrachtgever Ellen Witteveen bedanken voor het mogelijk maken van ons onderzoek. Ook willen wij graag de professionals bedanken die ons hebben geholpen bij het vinden van respondenten. Voor de begeleiding bij het opstellen van de onderzoeksopzet en het onderzoeksverslag willen wij graag onze coach Loes van Bree bedanken.
5
Aanleiding Onze opdrachtgever is zoals eerder genoemd het Kenniscentrum Sociale Innovatie en onze begeleidster van het Kenniscentrum is Ellen Witteveen. Het overkoepelende onderzoeksproject van het Kenniscentrum richt zich op de behoeftes van mantelzorgers die zorgen voor hun naaste met hersenletsel en hoe deze mantelzorgers het beste ondersteund kunnen worden. Dit onderzoek is tevens gericht op het vergroten van de kennis hoe professionals op een effectieve manier de persoon met hersenletsel en diens naasten kunnen ondersteunen bij het opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk. Ketensamenwerking tussen hulpverleningsorganisaties en het samenspel tussen formele en informele hulp zijn daarnaast belangrijke onderwerpen binnen dit onderzoeksproject. Wij wilden ons richten op een onderdeel van dit onderzoeksproject door zelf een onderwerp, wat aan het onderzoeksproject gerelateerd is, te onderzoeken. We hebben de keuze gemaakt om ons te richten op de morele vraagstukken die spelen onder de mantelzorgers die zorgen voor hun partner met hersenletsel in de thuissituatie. We hebben gekozen om ons op de morele vraagstukken te richten, omdat wij er tijdens een presentatie over mantelzorgers van mensen met hersenletsel achter kwamen dat er nog maar weinig bekend is over dit onderwerp. Wij vinden het als toekomstige maatschappelijk werkers heel inspirerend om in gesprek te gaan met de mantelzorgers en te vragen naar hun persoonlijke verhaal. Voor de praktische problemen, die de mantelzorgers ervaren bij de zorg voor hun naaste met hersenletsel, moet natuurlijk ook aandacht bestaan, maar wij vinden het belangrijk en interessant om ons te richten op de onderwerpen waar de mantelzorger emotioneel gezien mee zit. Op het moment dat wij de morele vraagstukken bespreekbaar maken, komen we meteen op de onderwerpen waar de mantelzorger tegenaan loopt op emotioneel gebied. Op deze manier kan duidelijk worden, waardoor ze de zorg moeilijk kunnen volhouden, als dit het geval is. Onze keuze viel op mantelzorgers die zorgen voor hun partner met hersenletsel in de thuissituatie. Wij hebben gekozen voor de partners om het onderzoek af te bakenen en omdat wij het idee hebben dat daarbij de meeste morele vraagstukken voorkomen. Wij hebben gekozen voor de thuissituatie om duidelijk te krijgen welke morele vraagstukken er spelen tijdens de dagelijkse zorg. Deze zorg is toch anders op het moment dat de partner is onder gebracht bij een zorginstelling voor mensen met hersenletsel.
6
Onderzoeksopzet In dit hoofdstuk worden de voorgenomen stappen en keuzes weergegeven voor een goede uitvoering van het onderzoek. Er is eerst een uitgebreid vooronderzoek uitgevoerd, waaruit de onderstaande probleemanalyse naar voren is gekomen. Het complete vooronderzoek, dat bestaat uit literatuuronderzoek en interviews met de informanten Michel Jansen, Hans van Dam en Pieter Jongsma, is te vinden in de bijlagen. In het vooronderzoek is meer te lezen over de oorzaken en gevolgen van hersenletsel, waar de mantelzorger allemaal mee te maken krijgt bij de zorg voor een naaste met hersenletsel, morele vraagstukken, het hulpverleningsaanbod en het beleid dat te maken heeft met morele vraagstukken van mantelzorgers bij hersenletsel.
Probleemanalyse Jaarlijks worden 16.000 mensen met de diagnose traumatisch hersenletsel uit het ziekenhuis ontslagen (Hersenstichting Nederland, 2009). Er hebben ruim 100.000 Nederlanders blijvend te maken met ernstige gevolgen op alle gebieden van het functioneren als gevolg van het hersenletsel. Vaak wordt er een stevig beroep gedaan op naaste familieleden om de nodige zorg en ondersteuning op zich te nemen (HU, FMR, Lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning, 2010). Deze mensen kunnen hierdoor mantelzorger worden van een naaste met hersenletsel. Er wordt een steeds groter beroep gedaan op mantelzorg en er wordt verwacht dat de belasting van naasten de komende jaren alleen maar groter wordt (Sadiraj e.a. 2009). De zorg voor een naaste, en daarmee de belasting voor de mantelzorger, neemt ongemerkt toe. Hierdoor kunnen mantelzorgers tegen problemen aan lopen op verschillende gebieden. Gevolgen hiervan zijn dat mantelzorgers fysieke klachten krijgen, zoals rugklachten en hoofdpijn. Ook kunnen mantelzorgers psychische klachten krijgen, zoals concentratieproblemen, schuldgevoelens en vergeetachtigheid (Boer, 2007). Ondersteuning van mantelzorgers is dus belangrijk. Er is echter nog relatief weinig kennis beschikbaar over hoe mantelzorgers van mensen met hersenletsel op een effectieve manier ondersteund kunnen worden bij hun zorgtaak (HU, FMR, lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning, 2010). Mantelzorgers ervaren veel problemen bij de zorg voor hun naaste, maar benoemen vaak alleen de praktische kanten van deze problemen. Veel van deze problemen zijn echter te herleiden tot morele vraagstukken. Mantelzorgers verwoorden ze vaak niet als zodanig. (Jansen & Duijnstee, 2009) Ethicus Michel Jansen gaf in het interview aan dat het van groot belang is om de morele dimensie van problemen te zien, zodat je toegang krijgt tot deze morele vraagstukken. Het verwaarlozen van de morele dimensie van problemen kan leiden tot een chronisch gevoel van onrust, wat kan leiden tot demotivatie en depressie. Mantelzorgers ervaren vaak weinig steun en ze voelen zich alleen. Jansen denkt dat er op allerlei niveaus en vanuit verschillende invalshoeken aandacht voor de mantelzorger nodig is. Dus ook vanuit de morele invalshoek. (Jansen, open interview 2011) De mening van Hans van Dam, consulent hersenletsel, sluit hierbij aan. Volgens hem is het belangrijk dat mantelzorgers bij hersenletsel door iemand begeleid worden bij een 7
onmogelijke tocht waarin zij morele keuzes moeten maken. Van Dam acht aandacht vanuit de hulpverlening voor morele vraagstukken bij de mantelzorger van de persoon met hersenletsel zeer wenselijk. Volgens Van Dam leidt verheldering van morele vraagstukken tot het nadenken erover. Is er onvoldoende aandacht op dit terrein, dan zinken mensen weg in een warboel van emoties zoals schuldgevoel en angst om beslissingen alleen te nemen. (Van Dam, open interview 2011) In de literatuur is er wel informatie te vinden over morele vraagstukken bij mantelzorgers in het algemeen, maar vrijwel niets over morele vraagstukken van mantelzorgers bij hersenletsel. Hans van Dam vertelt echter dat de veranderde/verdwenen persoonlijkheid die bij hersenletsel veel voorkomt hele eigen morele vraagstukken met zich mee brengt. De morele vraagstukken die daardoor ontstaan zijn veel snijdender dan bij andere ziekten. De persoonlijkheidsverandering die aanhoudt gedurende een lange periode, maakt het zinvol om naar de morele vraagstukken bij de mantelzorger van de persoon met hersenletsel te kijken. Er is volgens van Dam nog nooit een lijst opgesteld waarin de morele vraagstukken van mantelzorgers van mensen met hersenletsel op een rij zijn gezet. (Van Dam, open interview 2011) Pieter Jongsma denkt ook dat de morele vraagstukken verschillen tussen mantelzorgers bij hersenletsel en mantelzorgers algemeen. Dit verschil wordt volgens hem veroorzaakt door twee belangrijke aspecten bij hersenletsel, namelijk de karakterveranderingen van de persoon met hersenletsel en de situatie dat het voor de omgeving kan lijken alsof er niets aan de hand is met de persoon met hersenletsel. (Jongsma, open interview 2011) Uit het vooronderzoek en de probleemanalyse blijkt dat mantelzorgers veel problemen kunnen ervaren bij de zorg voor hun naaste en dat morele vraagstukken hier aan de basis kunnen liggen. Het is volgens de informanten belangrijk dat morele vraagstukken van mantelzorgers bespreekbaar gemaakt worden. De informanten geven daarnaast aan dat morele vraagstukken van mantelzorgers bij hersenletsel verschillen van morele vraagstukken van mantelzorgers in het algemeen. Over morele vraagstukken van mantelzorgers die zorgen voor een naaste met hersenletsel is echter vrijwel niets bekend. Wij willen daarom onderzoek doen naar de morele vraagstukken waar mantelzorgers mee te maken krijgen bij de zorg voor hun naaste met hersenletsel. Wanneer bekend is met welke morele vraagstukken mantelzorgers bij hersenletsel te maken krijgen, kunnen professionals deze morele vraagstukken eerder herkennen en hierbij ondersteuning bieden in de hulpverlening. Deze vraagstukken willen wij onderverdelen in morele thema’s, zodat de grote lijst met morele vraagstukken bruikbaarder wordt voor de professionals. Daarnaast stellen we de vraag of de mantelzorgers behoefte hebben aan aandacht vanuit het sociale netwerk; de omgeving en de hulpverlening, voor morele vraagstukken/thema’s. Dit doen wij om de volgende reden. Als de mantelzorger absoluut geen behoefte heeft aan aandacht voor morele vraagstukken/thema’s van het sociale netwerk, dan is kennis van morele vraagstukken/thema’s veel minder waardevol voor het sociale netwerk. Als de mantelzorger aangeeft dat hij of zij juist wel behoefte heeft aan aandacht van het sociale netwerk op het gebied van morele vraagstukken/thema’s dan wordt de kennis over morele vraagstukken/thema’s bij het sociale netwerk des te waardevoller.
8
Om de doelgroep af te bakenen, willen wij onderzoek doen bij mantelzorgers die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie. Hieruit vloeit de volgende onderzoeksvraag:
Hoofdvraag Met welke morele thema’s krijgen mantelzorgers te maken die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie en in hoeverre hebben deze mantelzorgers behoefte aan aandacht van hun sociale netwerk voor deze morele thema’s?
Deelvragen 1. Met welke morele vraagstukken krijgen mantelzorgers te maken die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie? 2. Op welke manier kunnen de morele vraagstukken worden opgedeeld in morele thema’s? 3. In hoeverre ervaren mantelzorgers, die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie, aandacht van hun sociale netwerk voor morele vraagstukken? 4. In hoeverre hebben mantelzorgers, die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie, behoefte aan aandacht van hun sociale netwerk voor morele vraagstukken? Begrippenlijst Hersenletsel Onder het woord ‘hersenletsel’ wordt hetzelfde verstaan als ‘niet-aangeboren hersenletsel’. In dit onderzoek wordt de volgende definitie van het begrip ‘hersenletsel’ gebruikt: “Nietaangeboren hersenletsel (NAH) is een verzamelnaam voor alle letsels aan de hersenen die ontstaan zijn na de geboorte. Vaak heeft een persoon dan al een goede, normale ontwikkeling laten zien en ontstaat er vrij plotseling een afwijking door verschillende oorzaken, waardoor één of meerdere functies van de hersenen wegvallen of slechter worden.“ (Wikipedia, 2011) Mantelzorg In dit onderzoek wordt de volgende definitie van mantelzorg gebruikt: “Mantelzorg is: zorg die wordt gegeven aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe omgeving. Het gaat dan om: 1. Zorg die huisgenoten, familie, vrienden, kennissen, collega’s en buren verlenen en die voortkomt uit onderlinge relaties; het gaat dus niet om hulp als gevolg van een beroep of georganiseerd vrijwilligerswerk, 2. Steun die mensen geven vanwege gezondheidsproblemen of beperkingen tot in een terminale fase, 3. Steun die varieert van huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging tot begeleiding.“ (SCP, 2010) Moreel vraagstuk Voor dit onderzoek wordt het begrip ‘moreel vraagstuk’ gebruikt. Onder moreel vraagstuk verstaan wij ‘wat naar voren geworpen wordt’/‘wat vragen oproept’ en heeft te maken met 9
normen en waarden. Iemand kan bijvoorbeeld sterke gevoelens bij een situatie hebben, welke te maken hebben met een onderliggend moraal. Het heeft niet per se iets te maken met iets negatiefs of ingewikkelds. Volgens Jansen uiten morele vraagstukken zich in gedachten en in handelingen. Moreel vraagstuk betekent hetzelfde als ‘moreel probleem’ en ‘moreel dilemma’ valt hieronder. (Jansen, open interview 2011) Moreel thema Een moreel thema is een verzameling van morele vraagstukken, welke zijn te categoriseren onder hetzelfde onderwerp. Sociaal netwerk “Een kring van mensen met wie de mantelzorger regelmatig contact heeft” (Witteveen, et al., 2010) Hiertoe rekenen wij familie, vrienden, kennissen en betrokken professionals/hulpverlening. Aandacht Ergens op letten, over nadenken, belangstelling tonen. In hoeverre In hoeverre: Hoe vaak komt het voor, bijvoorbeeld nooit, soms, altijd.
Doelstelling De doelstelling van dit onderzoek is als volgt: Een inventarisatie van de morele vraagstukken, opgedeeld in morele thema's, waar mantelzorgers mee te maken krijgen bij de zorg voor hun partner met hersenletsel in de thuissituatie, zodat hulpverleners kunnen inspelen op deze morele thema’s tijdens de hulpverlening. In het onderzoek wordt in kaart gebracht welke morele vraagstukken er bij de mantelzorger van de persoon met hersenletsel spelen. De diverse vraagstukken die veelal persoonsafhankelijk zijn, worden ingedeeld in morele thema’s. Een moreel thema is een verzameling van een categorie morele vraagstukken. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk om diverse morele vraagstukken onder het morele thema “autonomie” in te delen. Welke morele thema’s gehanteerd gaan worden, hangt nog af van verschillende factoren. Meer hierover is te vinden bij de dataverzamelingstechnieken. Door een indeling te maken aan de hand van morele thema’s krijgt men meer grip op een losse verzameling morele vraagstukken die individueel gekleurd zijn. Met de morele thema’s kan de hulpverlener aan de slag. De hulpverlener kan door een stuk inzicht in de morele thema’s, welke kunnen spelen, zijn ondersteuning aan de mantelzorger van de persoon met hersenletsel optimaliseren. Verder blijkt uit de doelstelling dat de groep is afgebakend. Het gaat om de mantelzorger die partner is/was van de persoon met hersenletsel. Daarbij gaat het om de mantelzorger die met de persoon met hersenletsel samenwoont of dat heeft gedaan. Deze afbakening is nodig gezien de beperkte tijd die beschikbaar is voor het onderzoek. 10
Aansluiting met onderzoek mantelzorg- en netwerkondersteuning In 2010 is vanuit het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht een onderzoeksproject gestart naar ‘Mantelzorg- en netwerkondersteuning bij hersenletsel’. Meer hierover is al verteld in de inleiding. Het onderzoek heeft de volgende doelstellingen: 1. Het vergroten van de kennis hoe professionals op een effectieve manier mantelzorgers kunnen ondersteunen bij hun zorg- en coördinatietaken, alsmede bij hun eigen ondersteuningsbehoeften. 2. Het vergroten van de kennis hoe professionals op een effectieve manier de persoon met hersenletsel en diens naasten kunnen ondersteunen bij het opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk. Wij participeren in dit onderzoek door middel van een eigen deelonderzoek over morele vraagstukken. Het deelonderzoek over morele vraagstukken staat in dienst van het grotere onderzoek over mantelzorg- en netwerkondersteuning. Het onderzoek over morele vraagstukken sluit aan bij de eerste doelstelling van het grote onderzoek. Praktische aanbevelingen Het onderzoek heeft tot slot het doel om, via het Kenniscentrum, praktische aanbevelingen te geven aan de professionals van het onderzoeksproject ‘Mantelzorg- en netwerkondersteuning bij hersenletsel’. Dit wordt gedaan aan de hand van de resultaten die voortkomen uit dit onderzoek. Deze aanbevelingen worden beschreven in een apart document en aangeboden aan de opdrachtgever.
Onderzoeksbenadering Onderzoeksparadigma Er bestaan drie onderzoeksbenaderingen (Migchelbrink, 2008), namelijk de kwantitatieve benadering, kwalitatieve benadering en het actieonderzoek. Elk van deze benaderingen heeft eigen aannamen, veronderstellingen en overtuigingen over kennis en hoe via onderzoek kennis verzameld moet worden. Dit wordt het onderzoeksparadigma genoemd. Elke benadering heeft dus haar eigen onderzoeksparadigma. De drie benaderingen kunnen als volgt worden gekoppeld aan paradigma’s; - Kwantitatieve benadering en het positivistisch paradigma; waarbij het voornamelijk gaat om natuurwetenschap. Het uitgangspunt is dat er een eenduidige objectieve werkelijkheid is. - Kwalitatieve benadering en het interpretatieve paradigma; waarbij het gaat om de sociale werkelijkheid die niet los bestaat van mensen. Het uitgangspunt is dat er geen eenduidige, enkelvoudige werkelijkheid bestaat. Er zijn meerdere subjectieve werkelijkheden. - Het actieonderzoek en het kritisch-emancipatoire paradigma; waarbij de werkelijkheid wordt gezien als een complexe, multidimensionale werkelijkheid. Het uitgangspunt is dat mensen in een wereld leven waarin hun opvattingen en gedrag beïnvloed is door veel aspecten uit hun omgeving. De mens is een sociaal subject dat in continue interactie met andere mensen tot ontwikkeling komt. 11
Voor dit onderzoek is gekozen voor het kwalitatieve interpretatieve onderzoeksparadigma. Deze keuze is gemaakt, omdat er in dit onderzoek gezocht wordt naar de ervaringen van mantelzorgers met morele vraagstukken. Dit zijn meerdere subjectieve werkelijkheden. Het gaat hierbij namelijk om de mening van deze mensen. Door mantelzorgers die zorgen voor hun partner met hersenletsel in de thuissituatie te interviewen, kan informatie over de ervaringen van de mantelzorgers verzameld worden. Deze interviews hebben als doel om in gesprek te raken over de morele vraagstukken waar de mantelzorgers tegen aan zijn gelopen of nog steeds tegen aan lopen bij de zorg voor hun partner met hersenletsel in de thuissituatie. De vraagstukken die de mantelzorgers ervaren op dit gebied zullen vervolgens worden ingedeeld in morele thema’s, zodat het inzichtelijk wordt wat deze mensen ervaren op dit gebied. Het doel hiervan is dat duidelijk is wat de morele thema’s zijn die spelen bij deze groep mantelzorgers. Als dit bekend is, kan er gekeken worden naar eventuele ondersteuning en hoe deze ondersteuning er uit zal moeten zien. De informatie die wordt verzameld zal worden verstrekt aan de opdrachtgever. Deze kan de uitkomst gebruiken in haar overkoepelende onderzoeksproject, waar gekeken wordt hoe professionals op een effectieve manier mantelzorgers kunnen ondersteunen. Onderzoekstype De bestaande onderzoekstypen zijn als volgt: (Migchelbrink, 2008) - Inventariserend onderzoek; waarbij het gaat om een behoefte aan informatie over hoe een situatie in elkaar zit of wat er speelt. Ook kan het kort gaan om wat er aan een probleem dat zichtbaar wordt, gedaan kan worden. - Onderwerp/ontwikkelingsgericht onderzoek; waarbij het gaan om het maken of kiezen van een hulpverleningsplan, activiteit, of behandelplan. - Procesevaluatie; waarbij het gaat het evalueren van een plan van aanpak of ontwerp voor het handelen dat is ingevoerd. - Effectevaluatie; waarbij onderzocht wordt of het handelen is geslaagd. Het type onderzoek dat wordt verricht, is in dit geval inventariserend. Bij een inventariserend onderzoek moet er behoefte bestaan aan informatie over een bepaald onderwerp. In dit geval bestaat er behoefte aan informatie over de morele vraagstukken/thema´s die bij de mantelzorgers bij hersenletsel spelen. Een ander kenmerk van een inventariserend onderzoek is dat het product dat nagestreefd wordt een probleembeschrijving/probleemanalyse is. Dat is in dit onderzoek zeker van toepassing. Het antwoord op de hoofdvraag van dit onderzoek geeft aan wat er speelt bij de ondervraagde doelgroep. Dit is een beschrijving van het ‘probleem’ dat bij de mantelzorgers speelt tijdens hun zorg voor hun partner met hersenletsel. De functie van dit onderzoek is om een primair inzicht in de situatie te geven. Ook dit is een kenmerk van een inventariserend onderzoek. Uiteindelijk kan de informatie worden mee
12
genomen in het ontwikkelen van een bepaalde aanpak van deze morele vraagstukken/thema´s. Tot slot het laatste kenmerk van een inventariserend onderzoek. Dit kenmerk is dat de onderzoeksproducten pas aan de praktijk worden overhandigd na het onderzoek. De praktijk kan vervolgens kijken wat er met de informatie gedaan kan worden. Dit gebeurt bij dit onderzoek. Als het onderzoek is afgerond zal het onderzoeksproduct aan de praktijk worden overhandigd. ‘De praktijk’ bestaat in dit geval in eerste instantie uit onze opdrachtgever, namelijk het Kenniscentrum Sociale Innovatie. Via het hoofdonderzoek van het Kenniscentrum zal de informatie uiteindelijk terecht komen bij de professionals die de mantelzorgers ondersteunen.
Databronnen In het onderzoek wordt gebruik gemaakt van de databron individuele personen. Deelvragen en te gebruiken databronnen 1. Met welke morele vraagstukken krijgen mantelzorgers te maken die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie? Deze deelvraag wordt beantwoord door middel van de databron individuele personen. Een individueel persoon kan een respondent of een informant zijn (Migchelbrink, 2008). In het vooronderzoek is gebruik gemaakt van informanten. Deze informanten vertelden over anderen en niet over zichzelf. Dat is kenmerkend voor een informant. Bij de beantwoording van deze deelvraag wordt er gebruik gemaakt van respondenten. Door ondervraging worden gedachten, gevoelens en ideeën openbaar gemaakt. Het gaat om de opvattingen van de persoon zelf. Dit is kenmerkend voor de respondent. Zo wordt er in deze deelvraag gezocht naar de morele vraagstukken die de mantelzorger van de persoon met hersenletsel ervaart of heeft ervaren. Dit zijn mantelzorgers die zorgen of hebben gezorgd voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie. In dit onderzoek wordt er gestreefd naar het gebruik van 10 a 12 respondenten. 2. Op welke manier kunnen de morele vraagstukken worden opgedeeld in morele thema’s? Bij de beantwoording van deze deelvraag wordt er gebruik gemaakt van de databron documenten. Er wordt gebruik gemaakt van de gegevens van de respondenten. De morele vraagstukken zijn uit de mantelzorgverhalen gefilterd en staan in een document. Nu worden de morele vraagstukken, voor deze deelvraag, onderverdeeld in morele thema’s vanuit dit document. 3. In hoeverre ervaren mantelzorgers, die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie, aandacht van hun sociale netwerk voor morele vraagstukken? Deze deelvraag wordt beantwoord door de databron individuele personen. Er wordt rechtstreeks aan individuele personen, in dit geval dus de mantelzorgers, gevraagd of zij aandacht vanuit hun sociale netwerk hebben ervaren op het gebied van morele vraagstukken.
13
4. In hoeverre hebben mantelzorgers, die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie, behoefte aan aandacht van hun sociale netwerk voor morele vraagstukken? Deze deelvraag wordt beantwoord vanuit de databron individuele personen. Er wordt rechtstreeks aan de mantelzorgers gevraagd of zij behoefte hebben aan aandacht vanuit hun sociale netwerk op het gebied van morele vraagstukken. Benaderen respondenten In het onderzoek over mantelzorg- en netwerkondersteuning, waar dit onderzoek deelonderzoek van is, vindt maandelijks overleg plaats tussen professionals van verschillende organisaties die werken met mantelzorgers van personen met hersenletsel. Dit overleg vindt plaats in drie verschillende regio’s; Utrecht, Groningen en Deventer. Zo zijn onder andere stichting MEE, Carinova, Dimence, De Noorderbrug en De Nederlandse CVAvereniging vertegenwoordigd. De onderzoekers van dit onderzoek zijn zelf ook aanwezig bij dit overleg. Tijdens dit overleg hebben de onderzoekers aan professionals, die de daar aanwezige organisaties vertegenwoordigen, gevraagd of zij mogelijke respondenten die zij kennen vanuit hun eigen werkzaamheden willen benaderen. Een aantal professionals heeft hier mee ingestemd. Er is gekozen voor deze benaderingswijze, omdat de professionals hun eigen cliënten kennen. De professionals vervullen zo voor de onderzoekers een brugfunctie. Hierdoor neemt de kans op medewerking van de mantelzorgers van personen met hersenletsel toe. Het is belangrijk dat de onderzoekers zelf aan de mantelzorgers uitleggen waarom het onderzoek over morele vraagstukken belangrijk is. Daarom is het de bedoeling dat de professional algemeen iets uitlegt over het onderzoek aan de hand van een door de onderzoekers opgestelde brief. Dan vraagt de professional aan de mantelzorger of de onderzoekers contact met hem/haar mogen opnemen. Met de contactgegevens van de mantelzorgers gaan de onderzoekers aan de slag. Het is de bedoeling om de mantelzorgers per telefoon te benaderen. Telefonisch contact is persoonlijker en zorgt ervoor dat de kans op instemming van de mantelzorger toeneemt. De mantelzorger wordt per e-mail benaderd als het telefonisch niet lukt.
Dataverzamelingstechnieken Volgens F. Migchelbrink (2008) zijn de verschillende dataverzamelingstechnieken in te delen in drie hoofdgroepen: - Ondervraging, - Observeren, - Inhoudsanalyse. Ondervraging Voor de deelvragen 1, 3 en 4 zal de techniek ondervraging gebruikt worden. De respondenten worden geïnterviewd om informatie en gegevens te verkrijgen. Er zijn vier verschillende manieren van ondervragen mogelijk: - Individuele of groepsgewijze ondervraging, - Face tot face en niet-lijfelijke ondervraging, 14
- Mondelinge en schriftelijke ondervraging, - Open ondervraging en voorgestructureerde ondervraging. (Migchelbrink, 2008) Hieronder staat beschreven welke manieren van ondervraging er in het onderzoek gebruikt worden. Individuele ondervraging Bij het interviewen van de respondenten is er gekozen voor het individuele interview. Dit houdt in dat het interview wordt afgenomen aan één persoon. De vragen die in het interview aan bod komen zijn persoonlijk en het onderwerp is gevoelig. Bij een groepsgewijze ondervraging zou het bijvoorbeeld kunnen dat de respondenten niet helemaal vrijuit durven te praten en dat zou andere resultaten opleveren. Bij het individuele interview is er meer de mogelijkheid om dieper in te gaan op de antwoorden van de respondent. Face to face Er is gekozen om de respondenten face to face te ondervragen, dit houdt in dat de respondent lijfelijk aanwezig is. De reden hiervan heeft ook weer een deel te maken met het gevoelige onderwerp van het onderzoek. Het is voor de respondenten niet fijn om deze vragen telefonisch of schriftelijk te beantwoorden. Daarbij komt dat bij de face to face ondervraging er de mogelijkheid is om ook de non-verbale informatie mee te krijgen. De lichaamshouding en de gezichtsuitdrukking van een respondent zijn belangrijk om dieper in te gaan op een bepaalde vraag. Mondelinge ondervraging Voor het interview met de respondenten wordt er gebruik gemaakt van mondelinge ondervraging. Het kost wel meer tijd dan schriftelijke ondervraging, maar bij de mondelinge ondervraging kan er bijvoorbeeld toelichting gegeven worden bij een vraag of er kan om toelichting gevraagd worden bij het antwoord van de respondent. Bij mondelinge ondervraging is er ruimte voor moeilijkere vragen en kan er dieper ingegaan worden op het onderwerp. Open ondervraging Voor het interview met de respondenten is er gekozen voor open ondervraging. Bij deze manier van ondervragen is de geïnterviewde zoveel mogelijk zelf aan het woord. Het is een persoonlijk gesprek waarin door het stellen van open vragen informatie wordt verzameld. Open en brede vragen nodigen de respondenten uit zoveel mogelijk in eigen woorden gedachten, opvattingen, gevoelens en ervaringen te vertellen. Volgens F. Migchelbrink (2008) stelt het open interviewen een aantal eisen aan de interviewer. In het onderzoek zullen wij rekening houden met de volgende eisen: - Goed ingevoerd zijn in het onderwerp, - Goed kunnen luisteren, - Goede opmerkingsgaven hebben, - Goed inlevingsvermogen en interesse hebben in andere mensen, - In staat zijn tactvol een goed gesprekscontact te onderhouden, 15
-
Om kunnen gaan met onverwachte, persoonlijke en soms intieme zaken, Terughoudend zijn met eigen opvattingen en voorkeuren, Kritisch naar jezelf kunnen kijken.
In het interview met de respondenten wordt er gewerkt met een topiclijst. Dit is een lijst van onderwerpen die in de loop van het interview aan de orde moeten komen. De volgorde van de onderwerpen, de formulering van de vragen en de formulering van de antwoorden liggen niet vast. De lijst wordt gebruikt als checklist om er zeker van te zijn dat alle onderwerpen aan bod komen. Het verhaal van de mantelzorger is leidend. Extra informatie Door het open en persoonlijke karakter van de ondervraging, krijgt de mantelzorger alle ruimte om zijn/haar ervaringen te vertellen. Hierdoor kan er extra informatie naar voren komen, wat niet specifiek bij de doelstelling van het onderzoek hoort, maar wel waardevol kan zijn. Waardevolle extra informatie zal tevens worden geanalyseerd en onder een apart kopje worden opgenomen in dit verslag. Inhoudsanalyse Bij deelvraag 2 zal er gebruik gemaakt worden van de techniek inhoudsanalyse. Dit houdt in dat de inhoud van de verkregen resultaten van deelvraag 1 wordt geanalyseerd. Het gaat er hierbij om dat de morele vraagstukken worden gecategoriseerd in morele thema’s. De onderzoekers zullen bekijken welke vraagstukken met hetzelfde thema te maken hebben en zo de morele vraagstukken categoriseren. De vier onderzoekers zullen dit gezamenlijk doen, waardoor er geen individuele interpretatie van de resultaten plaatsvindt. Op deze manier zal er een overzicht ontstaan van de morele thema’s waar mantelzorgers, bij de zorg van hun partner met hersenletsel, mee te maken krijgen. Dit is meer bruikbaar dan een lange lijst van individueel gekleurde vraagstukken.
Kwaliteitsactiviteiten Het onderzoek moet voldoen aan een aantal kwaliteitseisen. Hieronder staat beschreven hoe er in het onderzoek wordt gewerkt aan de eisen op het gebied van bruikbaarheid, validiteit en betrouwbaarheid. Er is hierbij gebruik gemaakt van het boek van F. Migchelbrink (2008): Praktijk gericht onderzoek in zorg en welzijn. Tot slot wordt beschreven hoe de terugkoppeling aan de respondenten, informanten en professionals van de ontwikkelwerkplaatsen geschiedt. Bruikbaarheid De volgende punten zullen leiden tot bruikbaarheid van het onderzoek: - De vraagstelling van het onderzoek komt voort uit de problematiek van de praktijk. Er wordt rekening gehouden met de belangen van de opdrachtgever door onderzoek te doen naar een onderwerp dat valt binnen het hoofdonderzoek van het Kenniscentrum. De opdrachtgever zal hierdoor de resultaten van dit onderzoek kunnen gebruiken binnen het hoofdonderzoek. - De onderzoekers zijn bereid om te luisteren naar de opvattingen en wensen van de opdrachtgever en andere betrokkene uit de praktijk. Er zal regelmatig contact plaatsvinden tussen de onderzoekers en de opdrachtgever. 16
-
-
-
-
De onderzoekers hebben zich vooraf goed ingelezen over de praktijkproblematiek. Er is kennis opgedaan door gesprekken met de opdrachtgever, door het bijwonen van een congres over de problematiek, door het bijwonen van trainingen en door aanwezig te zijn bij vergadermomenten van de ontwikkelwerkplaatsen uit het hoofdonderzoek van het Kenniscentrum. Tijdens deze vergaderingen notuleren de onderzoekers en werken ze een verslag uit. Hierdoor zijn de onderzoekers goed op de hoogte van de praktijk. Er is een zeer uitgebreid vooronderzoek gedaan, waarin er veel informatie uit de literatuur is verzameld en er zijn drie interviews met informanten afgenomen. De tijdsduur van het onderzoek past binnen het tijdschema van de opdrachtgever. Het totale onderzoek zal 9 maanden duren. In het eerste deel wordt er gewerkt aan het vooronderzoek, de probleemstelling en de onderzoeksopzet. Het verzamelen van de gegevens via de respondenten en het verwerken van de resultaten zal in totaal 2 maanden duren. De onderzoeksresultaten zullen voldoende informatie bevatten over de onderzochte werkelijkheid en zijn goed afgestemd op de informatiebehoefte van de opdrachtgever en belanghebbenden. De informatie die gegeven zal worden, moet concreet zijn. De resultaten van het onderzoek zullen in begrijpelijke taal worden weergegeven. De resultaten zullen een hulpmiddel zijn om de onderzochte situatie te begrijpen. De aanbevelingen kunnen gebruikt worden om de situatie te veranderen/verbeteren.
Validiteit en Betrouwbaarheid Hier staat beschreven hoe er in het onderzoek wordt gewerkt aan de validiteit en betrouwbaarheid. Verantwoorden Het moet voor de opdrachtgever duidelijk zijn wat er in het onderzoeksproces allemaal is gebeurd. De stappen en beslissingen die worden gemaakt zullen duidelijk worden beschreven. De verschillende databestanden (de ruwe, eerste bewerking, tweede bewerking enz.) zullen worden bewaard, zodat het later nog terug bekeken kan worden. De keuzes die er worden gemaakt zullen worden verantwoord. Er wordt transparant gewerkt, waardoor het mogelijk is voor anderen om redeneringen, beslissingen en stappen te controleren, na te volgen en te herhalen. Nauwkeurig en zorgvuldig werken Tijdens het onderzoek wordt er nauwkeurig en zorgvuldig gewerkt. Tijdens interviews wordt er gebruik gemaakt van een geluidsrecorder om er voor te zorgen dat alle informatie zorgvuldig word opgeslagen en verwerkt kan worden. Er wordt gewerkt met twee interviewers om het interview met de respondent zo goed mogelijk te laten verlopen en de kans op subjectiviteit te verkleinen. De interviews worden zo snel mogelijk, nadat ze hebben plaats gevonden, uitgewerkt. Het interview zal verbatum worden uitgewerkt, zodat de werkelijkheid goed word weergegeven. Deze uitgewerkte interviews zijn gebruikt voor de analyse. Elke onderzoeker houdt een eigen document bij waarin zijn eigen inzichten/ontdekkingen tijdens het onderzoek staan beschreven.
17
Zelfcontroles inbouwen Na een interview wordt er kritisch bekeken hoe het interview is gegaan en wordt er gesignaleerd of er suggestieve vragen zijn gesteld. De onderzoekers reflecteren op allerlei zaken zoals betrokkenheid bij de respondenten, de problematiek, de rol van de onderzoeker en het verloop van een interview. Terugkoppeling De respondenten, informanten en de professionals ontvangen medio juni een samenvatting van het onderzoek en de resultaten. Daarnaast zal het gehele onderzoeksrapport op de website van het onderzoeksproject ‘Mantelzorg- en netwerkondersteuning bij hersenletsel’ worden geplaatst. Zo is het onderzoek toegankelijk voor het publiek. Tot slot worden de resultaten medio juni gepresenteerd. Voor deze presentatie worden de informanten en professionals van de ontwikkelwerkplaatsen uitgenodigd. Tevens zal onze coach, Loes van Bree en onze opdrachtgever, Ellen Witteveen aanwezig zijn tijdens deze presentatie.
Ethische aspecten Volgens Van Keken (2006) mogen de onderzoekers de belangen van de opdrachtgever en de respondenten niet schaden. Daarbij moet de onderzoeker eerlijk en betrouwbaar zijn in het verkrijgen, vastleggen en de verslaglegging van gegevens. In dit onderzoek wordt hier als volgt rekening mee gehouden: - Er wordt rekening gehouden met de belangen van de opdrachtgever door onderzoek te doen naar een onderwerp dat valt binnen het hoofdonderzoek van het Kenniscentrum. De opdrachtgever zal hierdoor de resultaten van dit onderzoek kunnen gebruiken binnen het hoofdonderzoek. - Er wordt rekening gehouden met de belangen van de respondenten door voor het interview aan de respondenten uit te leggen wat het onderwerp en het doel van het onderzoek is en waar het interview over zal gaan. - Aan de respondenten wordt toestemming gevraagd voor het opnemen van het interview met een geluidsrecorder en voor het gebruik van deze informatie in het onderzoeksverslag. - Bij het interviewen van de respondenten moeten de onderzoekers beseffen dat morele thema’s hele persoonlijke en intieme onderwerpen zijn, wat emoties kan oproepen bij de respondent. De onderzoekers moeten hier begrip voor tonen. Daarnaast moeten zij duidelijk aangeven dat er ruimte is om niet te antwoorden of (tijdelijk) te stoppen met het interview. - De respondenten worden geanonimiseerd in de verslaglegging. Daarnaast worden gebruikte geluidsopnames vernietigd na het vastleggen van de informatie. Uit de interviews met de informanten zijn ook een aantal ethische aspecten naar voren gekomen, waar rekening mee gehouden moet worden tijdens het onderzoek: - De onderzoekers moeten een niet-veroordelende, open houding aannemen en aan de respondenten duidelijk aangeven dat er over indringende zaken gesproken gaat worden. Ook zullen de onderzoekers de respondenten vertellen dat hij of zij ten alle tijde mag stoppen met het interview als het hem of haar te veel wordt.
18
-
De onderzoekers moeten uitleggen waarom ze iets aan de respondent vragen en dat het legitiem is als de respondent niet wil antwoorden. De onderzoekers moeten betrokken nieuwsgierigheid laten zien. Doe niet alsof je begrijpt wat het is om mantelzorger te zijn, maar wees juist heel nieuwsgierig naar hoe het voor iemand moet zijn om ineens mantelzorger te worden met alle gevolgen van dien. Het is van belang om een echt gesprek op gang te brengen en te luisteren naar het verhaal van de mantelzorger.
19
Planning Maand
Activiteiten
September en oktober
- Werven van de opdracht; - Inlezen in het onderwerp; - Brainstormen met opdrachtgever.
November
- Verder inlezen in het onderwerp en trainingen volgen; - Onderwerpen doorspreken met opdrachtgever.
December
- Opdrachtformulier opstellen en goed laten keuren door coach en opdrachtgever; - Onderwerp meer afbakenen.
Januari
- Opzet vooronderzoek (literatuur); - Bijwonen van Ontwikkelwerkplaats (OWP).
Februari
- informanten interviewen; - Vooronderzoek/literatuurstudie; - Bijwonen van OWP.
Maart
- Probleemanalyse en onderzoeksopzet; - Interviews opstellen; - Contact opnemen met respondenten; - Interviews plannen en afnemen; - Bijwonen van OWP.
April
- Respondenten interviewen en uitwerken; - Deelvragen beantwoorden; - Bijwonen van OWP.
Mei
- Deelvragen beantwoorden afronden; - Hoofdvraag beantwoorden; - Onderzoeksverslag afronden + feedback vragen; - Bijwonen van OWP.
Juni
- Beleidsaanbevelingen formuleren aan de hand van het onderzoek; - Onderzoeksverslag definitief afronden en presentatie houden.
20
Methodologische verantwoording en uitvoering van het onderzoek Dit hoofdstuk bevat een beschrijving van de methode en werkwijze van het onderzoek. Er komt onder andere aan bod hoe en welke data zijn verzameld, hoe de respondenten zijn geworven en hoe de data zijn geanalyseerd. Om aandacht te besteden aan de validiteit en betrouwbaarheid van het onderzoek is verantwoording een belangrijke stap. In dit hoofdstuk worden stappen en beslissingen die zijn gemaakt beschreven. De keuzes die gemaakt zijn, worden verantwoord. Doordat de onderzoekers transparant werken is het mogelijk voor anderen om redeneringen, beslissingen en stappen te controleren, na te volgen en te herhalen. Aan het eind van dit hoofdstuk wordt een korte onderzoeksevaluatie beschreven. Vooronderzoek Er is een uitgebreid vooronderzoek gedaan, waarin er informatie is verzameld over begrippen als ‘hersenletsel’, ‘mantelzorg’, ‘morele vraagstukken’ en andere aspecten die belangrijk zijn voor het onderzoek. Aangezien er in de literatuur nog niet veel bekend is over morele vraagstukken bij mantelzorgers van partners met hersenletsel is er gekozen om drie informanten te interviewen. Elke onderzoeker is bij minimaal 1 interview aanwezig geweest en het interview werd afgenomen door 2 onderzoekers. Door deze drie informanten te interviewen is het onderwerp bij de onderzoekers meer gaan leven en is de probleemstelling duidelijk geworden. De tips en adviezen van deze informanten konden de onderzoekers goed gebruiken voor de ethische aspecten en de houding van de onderzoekers tijdens het hoofdonderzoek. Begrip ‘morele vraagstukken’ Tijdens het vooronderzoek hebben de onderzoekers een belangrijke keuze moeten maken. Het gaat hier om het begrip ‘morele vraagstukken’. Het begrip ‘morele vraagstukken’ wordt door de informanten en in de literatuur op verschillende wijzen benoemd, zoals: ‘morele problemen’, ‘morele vragen’, ‘morele thema’s’ en ‘morele dilemma’s’. De onderzoekers hebben hier meerdere malen over gesproken en uiteindelijk is er gekozen voor het begrip ‘morele vraagstukken’. De uitleg van deze keuze is te lezen in het vooronderzoek. Probleemanalyse De probleemanalyse is voortgekomen uit het vooronderzoek. Om de doelgroep af te bakenen hebben de onderzoekers een keuze moeten maken. Er is gekozen om onderzoek te doen bij mantelzorgers die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie. De reden hiervoor is dat de onderzoekers verwachtten dat mantelzorgers, die zorgen voor hun partner in de thuissituatie, andere morele vraagstukken hebben dan mantelzorgers waarbij de partner in een zorginstelling verblijft. Hoofdvraag en deelvragen De onderzoekers wilden weten met welke morele vraagstukken mantelzorgers te maken krijgen. Deze morele vraagstukken wilden de onderzoekers indelen in morele thema’s. De hoofdvraag was dus vrij snel duidelijk: met welke morele thema’s krijgen mantelzorgers te maken? Bij deelvraag 3 en 4 lag er meer een probleem. De onderzoekers vinden het van belang om duidelijk te krijgen welke behoefte er is om morele vraagstukken te bespreken met de hulpverlening of met de omgeving. Deelvraag 3 en 4 gaan hierover, maar stonden nog te los van de hoofdvraag. Na een aantal besprekingen is er voor gekozen om de 21
hoofdvraag uit 2 delen te laten bestaan, waardoor deelvraag 3 en 4 ook betrokken zijn in de hoofdvraag van het onderzoek. De databronnen Om de deelvragen te kunnen beantwoorden is er gekozen om respondenten te gaan interviewen. Het streven was om tien á twaalf respondenten te interviewen. De keuze voor dit aantal heeft te maken met de beperkte tijd die er is voor het onderzoek. De interviews zouden één á anderhalf uur duren en het uitwerken kostte ongeveer zeven uur per interview. De onderzoekers zouden wel meer respondenten willen interviewen om de geldigheid van de resultaten te vergroten, maar dit was dus helaas niet mogelijk. Bovendien gaat in dit onderzoek kwaliteit boven kwantiteit. Benaderen respondenten In de onderzoeksopzet is te lezen hoe de respondenten benaderd zouden worden. De benadering is precies zo gegaan als daar is beschreven. De onderzoekers hebben een mail opgesteld naar de professionals, waarin zij uitleg geven en vragen naar contactgegevens van respondenten. De brief is te lezen in de bijlage ‘Brief professionals’. Nadat de onderzoekers de contactgegevens hadden ontvangen van de professionals zijn ze de respondenten persoonlijk gaan bellen om toelichting te geven en te vragen of zij bereid zijn om mee te doen aan het onderzoek. Aantal respondenten In totaal zijn tien respondenten geïnterviewd voor het onderzoek. Twaalf respondenten lukte niet, omdat er simpelweg niet genoeg mantelzorgers mee wilden werken aan het onderzoek. De omvang van het aantal respondenten is niet erg groot, maar de onderzoekers zijn er wel van overtuigd dat de resultaten ook geldig zijn voor andere mantelzorgers. Deze overtuiging heeft te maken met de diversiteit aan mantelzorgers wat betreft leeftijd, kwaliteit van de relatie en gezinssituatie. De respondenten hadden alle tien een eigen verhaal en een andere situatie, maar toch zijn er veel morele vraagstukken die overeenkomen. Hierdoor nemen de onderzoekers aan dat mantelzorgers veelal tegen dezelfde problemen aanlopen waardoor de resultaten geldig zijn. Plek van interview De onderzoekers gaven de respondenten drie opties voor de plek van het interview. Bij de respondent thuis, op de school van de onderzoekers of, als het niet anders kon, op een neutrale plek, bijvoorbeeld in een café. Het was belangrijk dat de respondent zich op zijn/haar gemak voelde en daarom hebben de onderzoekers de keuze bij de respondent gelaten. Een belangrijk punt voor het interview was dat de respondenten vrijuit konden praten en daarom is er aangeven om het interview alleen met de respondent te houden. De partner mocht hierbij niet aanwezig zijn. Er zijn een paar interviews op school gehouden, een paar bij de respondenten thuis, één interview is afgenomen achter in een café en één interview is in een verpleeghuis afgenomen. Voor alle interviews geldt dat de respondent alleen was, met uitzondering van één interview, waarbij de dochter van de respondent aanwezig was.
22
Open ondervraging Voor het interview is er gekozen voor open ondervraging, waarbij de respondent zoveel mogelijk zelf aan het woord is. Open vragen nodigen de respondenten uit zoveel mogelijk in eigen woorden gedachten, opvattingen, gevoelens en ervaringen te vertellen. Het verhaal van de respondent is leidend. Er is gewerkt met een topiclijst, waarin onderwerpen staan die aan de orde moesten komen. De volgorde van de onderwerpen lag niet vast. De topiclijst is te vinden in de bijlage ‘Topiclijst interview’. Nauwkeurig en zorgvuldig werken Om de validiteit en de betrouwbaarheid te vergroten is er nauwkeurig en zorgvuldig door de onderzoekers gewerkt. Zo hebben de onderzoekers gekozen om het interview door twee onderzoekers te laten afnemen. Hierdoor is de kans groot dat het interview goed verloopt, doordat je elkaar kunt aanvullen en verkleint het de kans op subjectiviteit. Verder is er tijdens de interviews gebruik gemaakt van een geluidsrecorder om er voor te zorgen dat alle informatie zorgvuldig werd opgeslagen en verwerkt kon worden. De interviews zijn voor de analyse verbatum uitgewerkt, zodat de werkelijkheid goed wordt weergeven. Houding en vaardigheden onderzoekers De onderzoekers hebben door de opleiding ‘Maatschappelijk Werk en Dienstverlening’ veel geleerd over gesprekstechnieken, welke van pas kwamen bij het interviewen van de respondenten. Zo hebben de onderzoekers aandachtig geluisterd naar de respondent door de respondent aan te kijken, te knikken, hummen, en ja te zeggen. Dit gaf de respondent de aanleiding om meer te vertellen. Ook hebben de onderzoekers inlevingsvermogen getoond door bijvoorbeeld te zeggen: “dat lijkt me heel moeilijk”. De onderzoekers hebben tijdens de interviews ook geparafraseerd om de mantelzorger te laten weten dat zij hebben geluisterd en om te controleren of de onderzoeker de mantelzorger goed begreep. Verder hebben de onderzoekers veel interesse getoond in de respondenten door nieuwsgierig te zijn naar de verhalen van de respondenten en niet al dingen in te vullen. Ook het goed omgaan met onverwachte, persoonlijke en soms intieme zaken hoort bij de rol van de onderzoekers. De onderzoekers zijn goed met deze zaken om gegaan door niet te schrikken en niet met eigen opvattingen en voorkeuren te komen. Aan het einde van het interview werd de respondent bedankt voor het interview en kreeg de respondent een bedankje mee, zoals een doos chocolade. Dit alles heeft ervoor gezorgd dat de respondenten op hun gemak werden gesteld, alle ruimte hadden om hun verhaal te doen en geen vervelend gevoel overhielden aan het interview. Zelfcontroles Doordat de interviews zijn opgenomen en verbatum zijn uitgewerkt, hebben de onderzoekers zeer kritisch kunnen kijken naar hun rol en naar hoe het interview is gegaan. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat er geen suggestieve vragen zijn gesteld, want dit kan de resultaten beïnvloeden. Door kritisch te kijken hebben de onderzoekers geleerd wat er verbeterd kan worden en toegepast op het volgende interview. Deze zelfcontroles zijn erg belangrijk voor de validiteit en betrouwbaarheid. De onderzoekers hebben geprobeerd om zoveel mogelijk open vragen te stellen, maar er zijn ook gesloten vragen gesteld om dieper op het verhaal in te gaan. De onderzoekers hebben niet het idee dat dit de antwoorden van de mantelzorgers heeft beïnvloed.
23
Verwerken gegevens deelvraag 1 De onderzoekers hebben per tweetal een interview gedaan en het tweetal dat het interview heeft gedaan, heeft ook het interview geanalyseerd. De onderzoekers vonden het belangrijk om de interviews per tweetal te analyseren, dit vergroot de betrouwbaarheid van de resultaten. De morele vraagstukken die uit het interview zijn gehaald zijn geherformuleerd. Bij het herformuleren zijn de onderzoekers dicht bij de woorden van de mantelzorger gebleven om er voor te zorgen dat de resultaten betrouwbaar zijn. De morele vraagstukken van de geïnterviewde mantelzorgers zijn te lezen in de bijlage ‘Resultaten morele vraagstukken’. Verwerken gegevens deelvraag 2 De onderzoekers zijn als volgt te werk gegaan bij het categoriseren van de morele vraagstukken. Na het uitwerken en analyseren van de interviews werd de lijst met morele vraagstukken door alle vier de onderzoekers bekeken. Wat opvallend was, was dat vrijwel alle morele vraagstukken te maken hebben met waarden. Dit is in lijn met de informatie uit het vooronderzoek dat morele vraagstukken voortkomen uit (conflicterende) waarden. Daarom is ervoor gekozen om de morele vraagstukken te categoriseren onder de morele thema’s ‘waarden’. Dit zijn waarden die belangrijk zijn voor de mantelzorger en waar, volgens de mantelzorger in zijn/haar dagelijks leven, juist wel naar geleefd wordt of juist niet/ te weinig naar geleefd wordt. Hoe de morele vraagstukken precies onderverdeeld zijn, is te lezen in de bijlage ‘Morele vraagstukken onderverdeeld in morele thema’s’. Bij deelvraag 2 wordt weergegeven welke waarden het meeste voorkomen bij de mantelzorgers. Hierbij moet wel de opmerking geplaatst worden dat bij vrijwel alle geïnterviewde mantelzorgers met jonge kinderen de waarde ‘zorgzaamheid met betrekking tot de kinderen’ een grote rol speelt in de morele vraagstukken. Er waren echter relatief weinig mantelzorgers met jonge kinderen die meededen met het onderzoek. Als dit meer het geval was geweest zou deze waarde mogelijk hoger in de lijst hebben gestaan. Tot slot worden bij de resultaten van deelvraag 2 de conflicterende waarden beschreven. Het was namelijk opvallend dat het vaak voorkomt dat waarden met elkaar in conflict zijn binnen een moreel vraagstuk. Beide waarden zijn belangrijk voor de mantelzorger, maar de mantelzorger kan niet naar beiden leven. Er moet gekozen worden tussen de conflicterende waarden binnen het morele vraagstuk. De lijst met waarden die met elkaar in conflict zijn binnen de morele vraagstukken, zijn te vinden in de bijlage ‘Conflicterende waarden’. Verwerken gegevens deelvraag 3 De onderzoekers hebben per tweetal een interview gedaan. De twee onderzoekers hebben samen het interview geanalyseerd en gekeken naar welke aandacht er is voor morele vraagstukken vanuit het sociale netwerk. Deze informatie werd vervolgens weer geherformuleerd en daarbij zijn de onderzoekers dicht bij de woorden gebleven van de mantelzorger om te zorgen dat de resultaten betrouwbaar zijn. Deze resultaten zijn te vinden in de bijlage ‘Ervaren aandacht van sociaal netwerk’. Aan de hand van deze bijlage is er gekeken welke informatie overeenkomt en hoeveel procent van de mantelzorgers dit ook ervaart. Zo krijgt bijvoorbeeld 40% van de mantelzorgers aandacht van hun omgeving voor de morele vraagstukken. Er is bij deze deelvraag voor gekozen voor het werken met percentages om de veelheid aan informatie overzichtelijk te maken. De onderzoekers hebben het sociale netwerk opgedeeld in twee categorieën, namelijk omgeving en hulpverlening. 24
Verwerken gegevens deelvraag 4 De gegevens bij deelvraag 4 zijn op dezelfde manier verwerkt als bij deelvraag 3. Maar in plaats van te kijken naar welke aandacht er is voor morele vraagstukken is er gekeken naar welke behoefte er is om aandacht te krijgen vanuit het sociale netwerk. Deze resultaten zijn te vinden in de bijlage ‘Behoefte aan aandacht van sociaal netwerk’. Ook hier is met percentages gewerkt om de veelheid aan informatie overzichtelijk te maken. Extra resultaten Uit de interviews met de respondenten zijn ook resultaten naar boven gekomen die niet direct aan het onderzoek gerelateerd zijn. De onderzoekers hebben de resultaten waarvan zij denken dat het belangrijke gegevens zijn, verzameld en geanalyseerd. Deze extra resultaten zijn te lezen onder het kopje ‘overige resultaten’.
25
Onderzoeksevaluatie In dit onderdeel volgt een korte evaluatie van het onderzoek. Er wordt hierbij gekeken naar wat er achteraf gezien beter of anders had gekund. De onderzoekers hebben de respondenten geïnterviewd. Het belangrijkste doel van de interviews was het boven tafel krijgen van morele vraagstukken. Het is lastig om morele vraagstukken te identificeren en deze te bespreken met de mantelzorger. Michel Jansen, informant uit het vooronderzoek, organiseert daarom ook speciale cursussen voor professionals, zodat zij de morele vraagstukken kunnen identificeren en bespreken. Als de onderzoekers deze cursus gevolgd zouden hebben, zouden er misschien meer vraagstukken boven tafel zijn gekomen. Dit was echter, vanwege de beperkte tijd, niet mogelijk. Deelvraag vier gaat over de behoefte van de mantelzorger om over morele vraagstukken te praten. De onderzoekers hebben onvoldoende doorgevraagd naar de behoefte van de mantelzorger om te praten over morele vraagstukken met het sociale netwerk. Het doorvragen was moeilijk omdat het voor sommige mantelzorgers lastig was om de betekenis van morele vraagstukken te begrijpen. Wel gaven veel mantelzorgers aan dat zij behoefte hebben aan psychische steun en dat ze hun verhaal kwijt willen. De onderzoekers hebben aangenomen dat, wanneer mantelzorgers spreken over behoefte aan psychische steun, ze ook behoefte hebben aan steun bij morele vraagstukken, aangezien morele vraagstukken aan de basis liggen van het psychisch welbevinden. In het onderzoek wordt het sociale netwerk onderverdeeld in de hulpverlening en de omgeving van de mantelzorger. De mantelzorger sprak in de interviews over hulpverlening, familie en vrienden. Achteraf gezien had het sociale netwerk onderverdeeld moeten worden in familie, vrienden en hulpverlening. Onder het kopje 'houding en vaardigheden onderzoekers' zijn er al een aantal dingen in de methodologische verantwoording besproken over de houding en vaardigheden tijdens het interviewen van de mantelzorgers. Er zijn ook bepaalde dingen bij het interviewen minder goed gegaan. De onderzoekers hadden soms de neiging om te zeggen: “ik begrijp het” of “ik kan het me voorstellen”. Dit deden de onderzoekers om aan te tonen dat ze meeleven met de mantelzorger, maar het zou ook verkeerd kunnen vallen bij de mantelzorger. De onderzoekers hadden op bepaalde momenten ook meer kunnen parafraseren, maar doordat ze zo in het verhaal zaten, zijn ze dat soms vergeten.
26
Resultaten Resultaten deelvraag 1 Met welke morele vraagstukken krijgen mantelzorgers te maken die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie? In dit deel zullen de resultaten besproken worden met betrekking tot de eerste deelvraag. In de tien interviews die zijn gehouden met mantelzorgers, die zorgen voor hun partner met hersenletsel in de thuissituatie, kwamen veel morele vraagstukken naar voren. In de bijlage ´Resultaten morele vraagstukken´ kunt u de lijst met alle morele vraagstukken, die uit deze interviews zijn gekomen, vinden. Tijdens de interviews met de mantelzorgers bleek dat zij tegen veel aspecten aanlopen en opvallend was dat de verschillende mantelzorgers vaak tegen dezelfde moeilijkheden aanlopen. In deze deelvraag zullen de meest voorkomende vraagstukken besproken worden. Veranderde relatie Het morele vraagstuk dat het meeste speelt onder de geïnterviewde mantelzorgers is dat ze het heel lastig vinden om om te gaan met de veranderde relatie. Regelmatig werd genoemd dat de man/vrouw relatie, door de karakterverandering van de partner met hersenletsel en door de zorg voor hem/haar, is veranderd. Vaak verandert de relatie in een soort broer/zus relatie. Daarnaast is het ook geen gelijkwaardige relatie meer. De relatie verandert in een zorgrelatie. Hierdoor kan het zelfs zijn dat de relatie verandert naar een ouder/kind relatie. Een aantal mantelzorgers hebben aangegeven het gevoel te hebben hun partner kwijt te zijn en er een kind bij te hebben. De geïnterviewde mantelzorgers hebben aangegeven dat hier verschillende oorzaken voor zijn. De meest voorkomende oorzaak is dat de mantelzorger zijn of haar partner als een patiënt gaat zien in plaats van een partner. Dit zorgt ervoor dat de intimiteit, die er meestal is in een relatie, verdwijnt. Een andere veel voorkomende oorzaak is dat de frustraties die de mantelzorger heeft tegenover de partner in de loop van de dag zo hoog oplopen, dat hij of zij geen zin heeft om intiem te zijn met de partner. Ook kan de oorzaak zijn dat de partner door het letsel geen behoefte meer heeft om intiem te zijn met de mantelzorger. Een veel voorkomend vraagstuk hierbij is: “De mantelzorger voelt aan de ene kant nog wel dat ze haar partner heeft, maar aan de andere kant is het door de gedragsverandering niet meer haar partner die ze eerst had. Voor haar gevoel leven ze als ze niet meer als man en vrouw, maar als broer en zus.” Beperkt ziekte inzicht Een onderwerp, waar ook veel van de morele vraagstukken van de geïnterviewde mantelzorgers mee te maken hebben, is dat de partner met hersenletsel nauwelijks tot geen ziekte inzicht heeft. De partners met het hersenletsel zien vaak niet in dat zij zijn veranderd qua karakter. Ze denken vaak dat iedereen tegen hen is, inclusief de mantelzorger. Ook kunnen ze denken dat juist de mantelzorger is veranderd in plaats van zij zelf. Vaak denken de partners dat ze gewoon alles weer kunnen doen, zoals weer aan het werk gaan. De mantelzorgers vinden het lastig om steeds uit te moeten leggen dat dit niet meer gaat. Ze voelen zich dan ook vaak onbegrepen. Een voorbeeld van een vraagstuk dat hiermee te 27
maken heeft is: “De mantelzorger probeert het beste te doen voor haar partner, maar hij begrijpt dit niet. De partner denkt dat iedereen tegen hem is.” Verantwoorden tegenover omgeving Waar de geïnterviewde mantelzorgers ook moeilijk mee om kunnen gaan is hun omgeving, die vaak niet ziet hoe ernstig de situatie is en het minder erg willen laten lijken. Vaak is er aan het uiterlijk van de partner met hersenletsel niets of nauwelijks iets te zien. De omgeving denkt dat het goed gaat, maar ziet niet de schade die het letsel heeft aangericht. Ook in deze situatie voelen de mantelzorgers zich vaak onbegrepen. Vaak proberen de mantelzorgers het eerst aan hun omgeving uit te leggen en ze hebben het gevoel zich te moeten verdedigen. Na verloop van tijd geven veel mantelzorgers dit op, omdat ze het zat zijn om zich te moeten verantwoorden tegenover de omgeving. Een vraagstuk dat met dit onderwerp te maken heeft en wat vaak werd genoemd, is de volgende: “De omgeving ziet de ernst van het letsel niet en begrijpt de situatie waar de mantelzorger in zit niet geheel, hierdoor heeft de mantelzorger het gevoel zich te moeten verantwoorden en verdedigen. De mantelzorger wordt boos van dit onbegrip, al begrijpt ze wel dat de omgeving de situatie niet geheel kan begrijpen.” Opvoeding kinderen In de gevallen waarbij de geïnterviewde mantelzorger en zijn/haar partner nog kleine kinderen hebben, vindt de mantelzorger het vaak heel moeilijk om de situatie zo goed mogelijk aan de kinderen uit te leggen. Ze hebben het gevoel hierin alleen te staan. De kinderen begrijpen vaak niet dat hun vader of moeder ineens qua karakter veranderd is. Ook hebben de mantelzorgers het gevoel alleen te staan in de opvoeding van de kinderen. De partner kan vaak niet meer goed overbrengen wat de kinderen wel of niet mogen. Ook kan de partner met hersenletsel zich zelf kinderlijker gaan gedragen, waardoor de kinderen veel tegenstrijdige signalen krijgen. Een vraagstuk waar veel van de mantelzorgers met jongere kinderen mee te maken krijgen is een vraagstuk als deze: “De mantelzorger vindt dat de kinderen respect moeten hebben voor hun vader, maar begrijpt dat dit lastig is voor de kinderen op het moment dat haar partner zich niet als ouder gedraagt.” Schuldgevoel Ook is het opvallend dat veel van de geïnterviewde mantelzorgers een schuldgevoel krijgen door de manier waarop ze handelen. Vaak is het zo dat de mantelzorger zich gedwongen voelt om op een bepaalde manier te handelen, maar dit eigenlijk niet wil. Ze hebben vaak het gevoel voor zichzelf te kiezen, waar ze schuldgevoelens aan over houden. Een veel genoemd vraagstuk hierbij is bijvoorbeeld: “De mantelzorger denkt aan de ene kant dat uitstapjes wel goed zijn voor haar partner, maar aan de andere kant kost dat haar te veel moeite, dus gebeurt het niet. Als ze hierover na gaat denken, voelt ze zich hierover schuldig.” Verschillen Er is een heel belangrijk verschil tussen de ervaringen van mantelzorgers in het algemeen en van mantelzorgers die zorgen voor een partner met hersenletsel. Het cruciale verschil is namelijk dat door het hersenletsel (in bijna alle gevallen wat betreft de geïnterviewde mantelzorgers) de persoonlijkheid van de partner is veranderd. De frustraties van de mantelzorger en de moeilijkheden die hij of zij ervaart bij de zorg voor de partner kan niet
28
met de partner besproken worden. Ook de meer betekenisvolle gesprekken, die voor het hersenletsel gevoerd werden, kan de mantelzorger niet meer met zijn/haar partner voeren. De mantelzorgers die geïnterviewd zijn, hebben bijna allemaal aangegeven heel moeilijk om te kunnen gaan met het feit dat hun man of vrouw nog gewoon bij hun in huis leeft, terwijl ze eigenlijk aan het rouwen zijn om het verlies van hun partner. Dit tegenstrijdige aspect is iets wat minder voorkomt bij mantelzorgers in het algemeen. Hier is namelijk al eerder onderzoek naar gedaan. Informatie over dit onderzoek is opgenomen in hoofdstuk 4 van het bijgevoegde vooronderzoek.
29
Resultaten deelvraag 2 Op welke manier kunnen de morele vraagstukken worden opgedeeld in morele thema’s? In dit deel zullen de resultaten weergegeven worden wat betreft de morele vraagstukken, opgedeeld in morele thema’s. De morele vraagstukken kunnen op verschillende manieren gecategoriseerd worden onder morele thema’s. Het viel de onderzoekers op dat aan alle morele vraagstukken, waarden ten grondslag liggen. Daarom is ervoor gekozen om de morele vraagstukken op te delen in de morele thema’s ‘waarden’. Meer informatie hierover is eerder gegeven in de methodologische verantwoording. Eerst zullen de belangrijkste waarden besproken worden die te maken hebben met het grootste deel van de morele vraagstukken van de geïnterviewde mantelzorgers. Daarna zullen de waarden weergegeven worden die het meeste met elkaar in conflict zijn. De waarden De volgende waarden spelen een belangrijke rol in de morele vraagstukken die de geïnterviewde mantelzorgers ervaren in het dagelijks leven. De waarden staan op volgorde van hoe vaak ze te maken hebben met de morele vraagstukken van de geïnterviewde mantelzorgers. De eerste waarden spelen vaker een rol met betrekking tot de morele vraagstukken van de mantelzorgers dan de laatste waarden. Zelfbehoud (kiezen voor jezelf) Zorgzaamheid (m.b.t. de partner) Verbondenheid Sociale erkenning (door omgeving en hulpverlening) Verantwoordelijkheid Loyaliteit Openheid Rechtvaardigheid Erkenning (door partner) Niet schaden Intimiteit Weldoen Keuzevrijheid Zorgzaamheid (m.b.t. de kinderen) Stimulatie Autonomie Respect De belangrijkste waarden De morele vraagstukken hebben voor het grootste deel te maken met ‘zelfbehoud’ (van de mantelzorger), ‘zorgzaamheid met betrekking tot de partner’ en ‘verbondenheid’. ‘Verbondenheid’ heeft betrekking op de veranderde relatie van de mantelzorger met de partner met hersenletsel, wat vaak het gevoel van verbondenheid aantast. Daarna nemen de waarden ‘sociale erkenning’, ‘verantwoordelijkheid’, ‘loyaliteit’, ‘openheid’, ‘rechtvaardigheid’, ‘erkenning’, ‘niet schaden’, ‘intimiteit’, ‘weldoen’, ‘keuzevrijheid’ en ‘zorgzaamheid met betrekking tot de kinderen’ een grote plaats in, in de morele vraagstukken. De waarden ‘stimulatie’, ‘autonomie’ en ‘respect’ namen, in vergelijking met 30
de andere waarden, een kleine plaats in, in de morele vraagstukken. Meer informatie over de waarden is te vinden in de bijlage ‘Morele vraagstukken opgedeeld in morele thema’s’. De conflicterende waarden Tot slot is het opvallend dat veel waarden met elkaar in conflict zijn binnen een moreel vraagstuk. Meer informatie over hoe de onderzoekers tot deze conflicterende waarden zijn gekomen, is hiervoor gegeven in de methodologische verantwoording. De waarde die voornamelijk veel in conflict is met andere waarden, is ‘zelfbehoud’ (van de mantelzorger). ‘Zelfbehoud’ is in morele vraagstukken voor het grootste deel in conflict met de waarden ‘zorgzaamheid met betrekking tot de partner’ en ‘loyaliteit’. Een voorbeeld van een moreel vraagstuk, waar ‘zelfbehoud’ in conflict is met ‘zorgzaamheid met betrekking tot de partner’, is als volgt: “De mantelzorger wil aan de ene kant wel voor haar partner blijven zorgen, maar wil aan de andere kant niet dat ze zelf lichamelijk en geestelijk overbelast raakt.” De loyaliteit heeft vaak betrekking op de partner, maar kan ook loyaliteit naar de kinderen of collega’s zijn. Een voorbeeld van een moreel vraagstuk, waar ‘zelfbehoud’ in conflict is met ‘loyaliteit’, is als volgt: “De mantelzorger wil aan de ene kant nog genieten van het leven, maar aan de andere kant vindt hij dat hij alleen maar verdriet mag hebben om zijn partner.” ‘Zelfbehoud’ is verder in conflict met de waarden ‘weldoen’, ‘niet schaden’, ‘stimulatie’, ‘verbondenheid’, ‘sociale erkenning’ en ‘verantwoordelijkheid’. Meer informatie, over welke waarden met elkaar in conflict zijn binnen de morele vraagstukken van de geïnterviewde mantelzorgers, is te vinden in de bijlage ‘Conflicterende waarden’.
31
Resultaten deelvraag 3 In hoeverre ervaren mantelzorgers, die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie, aandacht van hun sociale netwerk voor morele vraagstukken? In dit onderdeel worden de resultaten weergegeven wat betreft de ervaren aandacht, vanuit het sociale netwerk voor morele vraagstukken. De resultaten komen uit de tien interviews van mantelzorgers die zorgen voor hun partner met hersenletsel. De uitwerking, waarbij de informatie over aandacht voor morele vraagstukken geordend staat, is te vinden in de bijlage ‘Ervaren aandacht van sociaal netwerk’. De resultaten zijn opgedeeld in twee categorieën, namelijk omgeving en hulpverlening. Er is in dit onderdeel voor gekozen om de resultaten ook in percentages aan te geven. Dit heeft als doel om de veelheid aan informatie overzichtelijker te maken. Tot slot wordt er een korte conclusie gegeven. De resultaten zijn als volgt: Omgeving Aandacht van familie 40% van de geïnterviewde mantelzorgers ervaart aandacht vanuit de familie. De mantelzorger is tevreden met de hulp van de familie. De mantelzorger ervaart aandacht van (schoon)kinderen en ook van broers en zussen van de mantelzorger of de partner. De mantelzorger kan goed praten met de familie en de familie kan ook bepaalde taken van de mantelzorger overnemen. Aandacht van vrienden en kennissen 60% van de geïnterviewde mantelzorgers ervaart aandacht vanuit vrienden en kennissen. De mantelzorger geeft aan dat vrienden hem of haar niet hebben laten vallen. De mantelzorger geeft aan dat kennissen een goed luisterend oor bieden en dat ze altijd kunnen aankloppen. De mantelzorger heeft vrienden die altijd voor hem/haar klaar staan. De mantelzorger heeft een vriend/vriendin, waarmee hij/zij frustraties kan bespreken. De mantelzorger kan met kennissen over morele vraagstukken praten. De mantelzorger ervaart van veel mensen aandacht voor morele vraagstukken. Mantelzorgers geven tijdens het interview aan dat het voelt als een uitlaatklep om er over te praten. Weinig aandacht van familie 30% van de geïnterviewde mantelzorgers ervaart weinig aandacht van de familie. Hier zijn verschillende redenen voor. De familie van de mantelzorger woont bijvoorbeeld in het buitenland. De mantelzorger wil in contact blijven met familie, maar heeft hier weinig tijd voor. De familie zal niet aanbieden om te helpen, want ze zijn druk met andere dingen. Weinig aandacht van vrienden en kennissen 20% van de geïnterviewde mantelzorgers ervaart weinig aandacht vanuit vrienden en kennissen. Hier zijn verschillende redenen voor. De mantelzorger heeft geen vrienden en kennissen opgebouwd. De mantelzorger wil in contact blijven met vrienden, maar heeft hier weinig tijd voor, waardoor hij/zij mensen verliest. De vrienden van de mantelzorger nemen afstand, omdat ze er niet mee om kunnen gaan.
32
Aandacht van omgeving wordt minder 20% van de geïnterviewde mantelzorgers geeft aan dat ze in het begin veel aandacht ontvingen van de omgeving, maar dat deze aandacht na verloop van tijd minder wordt. In het begin belde de omgeving heel vaak, maar nu moet de mantelzorger zelf bellen. In het begin zijn er veel mensen die het verhaal van de mantelzorger willen aanhoren, maar na verloop van tijd, krijgt de mantelzorger reacties als: “O, gaat het er al weer over”. Onbegrip van omgeving 40% van de geïnterviewde mantelzorgers ervaart onbegrip van de omgeving over de situatie waar zij in zitten. De omgeving heeft vaak niet door welke persoonsveranderingen er precies zijn opgetreden bij de partner van de mantelzorger. Zo kan het zijn dat de partner zich goed houdt op verjaardagen, waardoor de omgeving denkt dat het goed gaat. De mantelzorger ervaart dat de omgeving alleen kijkt naar de buitenkant en weten niet wat er zich binnen afspeelt. De mantelzorger denkt dat de omgeving het mooier wil laten lijken dan het is. De omgeving heeft niet door dat het niet goed gaat met de mantelzorger en de mantelzorger voelt zich onbegrepen. Niet willen klagen 40% van de geïnterviewde mantelzorgers geeft aan dat ze niet willen klagen bij de omgeving. De mantelzorger denkt dat de omgeving het zat wordt wanneer hij/zij steeds zou bellen. De mantelzorger denkt dat veel mensen het niet prettig vinden om steeds over ziektes te horen. De mantelzorger wil niet bij iedereen aankloppen over wat er thuis speelt. Niet bespreken met omgeving 50% van de geïnterviewde mantelzorgers geeft aan dat ze veel dingen voor zichzelf houden en niet bespreken met de omgeving. Wanneer de omgeving aangeeft dat de mantelzorger moet zeggen als er wat is, doet de mantelzorger dit toch niet zo snel. De mantelzorger kan altijd bellen naar vrienden, maar doet dit alleen wanneer het echt nodig is. Er zijn veel dingen die de mantelzorger niet tegen anderen zegt en waar hij/zij zelf over nadenkt. De mantelzorger geeft aan dat hij/zij niet het type is om gevoelens te delen met vrienden en familie. De mantelzorger kan heftige emoties niet uiten bij vrienden, want de mantelzorger is niet extravert en houdt het voor zichzelf. De mantelzorger heeft het gevoel dat hij/zij het alleen moet verwerken. Hulpverlening Missen van hulpverlening 20% van de geïnterviewde mantelzorgers mist op dit moment hulp. De mantelzorger mist hulp voor het gezin. De mantelzorger ervaart geen aandacht vanuit de hulpverlening voor morele vraagstukken. De hulp die de mantelzorger krijgt is te weinig. Missen hulpverlening in de beginperiode 40% van de geïnterviewde mantelzorgers vind dat de hulpverlening veel te laat op gang komt. De mantelzorger mist vooral in het begin de hulpverlening. Wanneer de partner is uitbehandeld bij het revalidatiecentrum en weer thuis komt wonen, is er geen hulp voor de mantelzorger. De mantelzorger vindt het een lastige situatie en word hierin niet begeleid door de hulpverlening. Ook voor de kinderen in een gezin is er geen hulp. De mantelzorger krijgt te laat hulp, waardoor de problemen al erg diep zitten. Er is niemand die in het begin 33
naar de mantelzorger en de partner omkijkt. De mantelzorger heeft het gevoel dat hij/zij het zelf moet uitzoeken. Gespreksgroep 60% van de geïnterviewde mantelzorgers gaat/ging naar een gespreksgroep voor mantelzorgers van mensen met hersenletsel of met mensen die in een soortgelijke situatie zitten. De mantelzorger ervaart veel steun aan deze groep, omdat mensen veel dingen herkennen en hetzelfde verdriet hebben, wat je met elkaar kunt delen. In deze groep wordt ook duidelijk wat hersenletsel met iemand doet en de mantelzorger kan hier van leren. De mantelzorger kan zijn verhaal kwijt en dingen zeggen die hij/zij nooit eerder heeft uitgesproken. MEE 30% van de geïnterviewde mantelzorgers krijgt/kreeg ondersteuning vanuit MEE. De mantelzorger is onder andere in contact gekomen met MEE via de maatschappelijk werker van het ziekenhuis. De mantelzorger ervaart veel aandacht vanuit MEE en kan ook zijn/haar verhaal kwijt. De mantelzorger kon bij MEE vertellen dat het niet altijd even makkelijk is. De mantelzorger krijgt hulp van MEE om de kinderen uit te leggen wat er aan de hand is. Ravelijn 20% van de geïnterviewde mantelzorgers krijgt hulp vanuit Ravelijn. De mantelzorger heeft een cursus gevolgd bij Ravelijn. Het ging hierbij om omgaan met dilemma’s en ook hoe je als mantelzorger goed voor jezelf kan zorgen. Volgens de mantelzorger is de cursus goed en heeft hij/zij er ook wat aan gehad, maar in de praktijk is het toch anders. Een andere mantelzorger vindt de hulp vanuit Ravelijn te weinig. Opvang ziekenhuis 20% van de geïnterviewde mantelzorgers vond de opvang in het ziekenhuis niet goed geregeld. De mantelzorger was helemaal alleen op het moment dat zijn/haar partner in het ziekenhuis lag door het hersenletsel. Er was niemand om de mantelzorger op te vangen. De verpleegkundigen waren allemaal druk en hadden geen tijd om met de mantelzorger te praten. Maatschappelijk werk 40% van de geïnterviewde mantelzorgers heeft wel eens een gesprek gehad met een maatschappelijk werker. De mantelzorger heeft het verhaal aan de maatschappelijk werker verteld en daar bleef het bij. De maatschappelijk werker zei dat de mantelzorger goed voor zichzelf moest zorgen, maar de mantelzorger was er niet aan toe om voor zichzelf te kunnen zorgen. Een andere mantelzorger heeft veel gehad aan een advies van een maatschappelijk werker van het PW Jansen. De maatschappelijk werker zei: “u mag dag en nacht komen, maar ik wil u niet iedere dag zien”. Vanuit het revalidatiecentrum was er een goede maatschappelijk werker, maar naderhand heeft die niets meer van zich laten horen. Een maatschappelijk werker van het ziekenhuis heeft de mantelzorger in contact gebracht met MEE.
34
Psycholoog 30% van de geïnterviewde mantelzorgers loopt/liep bij een psycholoog. De mantelzorger is na een behandeling bij de psycholoog weer rustig in zijn/haar hoofd en kan er weer tegen aan. Als het fout gaat, kan de mantelzorger altijd aan de bel trekken bij de psycholoog. De mantelzorger heeft zelf hulp gezocht bij de psycholoog voor verwerking. Conclusie Een groot deel van de geïnterviewde mantelzorgers ervaart aandacht voor morele vraagstukken vanuit vrienden en kennissen. De aandacht van familie voor morele vraagstukken is wat minder. De helft van de mantelzorgers bespreekt morele vraagstukken niet met de familie en ook niet met vrienden of kennissen. De mantelzorger houdt bepaalde dingen voor zichzelf of bespreekt het met de hulpverlening. Veel mantelzorgers krijgen ondersteuning vanuit de hulpverlening met betrekking tot morele vraagstukken. De meeste mantelzorgers kiezen wat betreft hulpverlening voor een gespreksgroep. De mantelzorgers missen vooral in de beginperiode aandacht van de hulpverlening. Kortom, aan de ene kant ervaart een groot deel van de geïnterviewde mantelzorgers aandacht voor morele vraagstukken vanuit de omgeving en/of de hulpverlening, maar aan de andere kant wordt door een groot deel van de mantelzorgers ook aandacht vanuit omgeving en hulpverlening gemist.
35
Resultaten deelvraag 4 In hoeverre hebben mantelzorgers, die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie, behoefte aan aandacht van hun sociale netwerk voor morele vraagstukken? In dit onderdeel worden de resultaten weergegeven wat betreft de behoefte aan aandacht, vanuit het sociale netwerk voor morele vraagstukken. De resultaten komen uit de tien interviews van mantelzorgers die zorgen voor hun partner met hersenletsel. De uitwerking, waarbij de informatie over behoefte aan aandacht voor morele vraagstukken geordend staat, is te vinden in de bijlage ‘Behoefte aan aandacht van sociaal netwerk’. Eerst worden de resultaten besproken met betrekking tot aandacht voor morele vraagstukken algemeen, dan van de omgeving en daarna van de hulpverlening. Tot slot wordt er een korte conclusie gegeven. De resultaten zijn als volgt: Psychische steun Maarliefst 90% van de geïnterviewde mantelzorgers ontvangt psychische steun vanuit de hulpverlening en/of de omgeving. Tot de omgeving worden familie, vrienden en/of kennissen gerekend. Het valt op dat de behoefte aan psychische steun groot is onder de ondervraagde mantelzorgers. In het vooronderzoek is te lezen dat morele vraagstukken bij mantelzorgers grote invloed hebben op de psyche van de mantelzorger. In dit onderzoek wordt dan ook verondersteld dat het psychisch welbevinden voor een groot deel wordt bepaald door de morele vraagstukken waar de mantelzorger mee kampt. De behoefte om over morele vraagstukken te praten, lijkt dan ook groot. Omgeving De helft van de geïnterviewde mantelzorgers (50%) geeft aan met de omgeving te praten over de problemen die de mantelzorgtaak met zich meebrengt. Het valt op dat veel mantelzorgers spreken over het delen/hun ei kwijt kunnen/spuien. Daarnaast geeft een groot deel van de geïnterviewde mantelzorgers aan dat ze aandacht missen vanuit de omgeving. Dit uit zich in het ervaren van weinig aandacht, het ervaren van minder aandacht dan voorheen, het ervaren van onbegrip vanuit de omgeving, het niet willen klagen en het niet willen bespreken van morele vraagstukken met de omgeving. Percentages hierbij zijn al gegeven onder de resultaten van deelvraag 3. Hulpverlening 60% van de geïnterviewde mantelzorgers heeft behoefte aan psychische hulp vanuit de hulpverlening. De mantelzorger voert veelal gesprekken met het maatschappelijk werk of met een psycholoog. De gespreksgroepen zijn nog niet in dit percentage verwerkt. De mantelzorgers delen hun verhalen ook in gespreksgroepen. Er is hier niet specifiek naar gevraagd in de interviews. Meer dan de helft van hen (60%) vertelde uit zichzelf, dat zij veel baat hebben bij de gespreksgroep. Daarnaast geeft een groot deel van de geïnterviewde mantelzorgers aan dat ze aandacht missen vanuit de hulpverlening. Dit geldt met name voor de periode waarin de partner met hersenletsel vanuit het revalidatiecentrum weer thuis kwam wonen. Percentages hierbij zijn al gegeven onder de resultaten van deelvraag 3.
36
Conclusie Uit het bovenstaande valt op te maken dat de geïnterviewde mantelzorgers behoefte hebben aan aandacht voor morele vraagstukken vanuit het sociale netwerk. 90% heeft behoefte aan psychische hulp van de omgeving en/of de hulpverlening. De gespreksgroepen zijn voor meer dan de helft van de mantelzorgers van grote waarde als het gaat om psychische ondersteuning. Er wordt echter ook aandacht voor morele vraagstukken vanuit de omgeving en de hulpverlening gemist. Al met al kan geconcludeerd worden dat de geïnterviewde mantelzorgers meer behoefte hebben aan aandacht voor morele vraagstukken dan dat zij van hun sociale netwerk ontvangen.
37
Overige resultaten In dit deel worden de overige resultaten besproken die uit de interviews zijn gekomen. Het gaat om resultaten die niet direct relevant zijn voor het onderzoek, maar wel degelijk belangrijk kunnen zijn. Alle overige resultaten zijn van belang voor de hulpverlening in het algemeen. Ook zijn er overige resultaten die van belang kunnen zijn voor het onderzoek over “Mantelzorg- en netwerkondersteuning bij hersenletsel”. De meeste overige resultaten zijn tot stand gekomen, doordat de mantelzorger uit zichzelf begon over knelpunten of moeilijkheden die hij/zij ervoer. De interviewers hebben dus weinig invloed op de informatie die de mantelzorgers hierover naar voren brachten. Wellicht hadden meer ondervraagden aangegeven dezelfde problemen te ervaren als de interviewers hier naar hadden gevraagd. De percentages die hieronder worden genoemd kunnen daarom in werkelijkheid nog hoger liggen. Praktische hulp De helft van de geïnterviewde mantelzorgers heeft behoefte aan praktische hulp vanuit de omgeving en/of de hulpverlening. Mantelzorgers krijgen allerlei soorten praktische hulp; laten wegbrengen met de auto, op de partner met hersenletsel letten, ondersteuning in het huishouden en hulp bij financiële zaken. Wat opvalt in de interviews is dat de mantelzorgers vaak problemen hebben met de (financieel) administratieve zaken. Zo komt het voor dat de partner voorheen de financiën regelde en dat nu de mantelzorger deze taak over moet nemen. Door het hersenletsel krijgt de mantelzorger met veel meer instanties te maken, waardoor er veel formulieren ingevuld moeten worden. De mantelzorger ervaart deze taak en de financieel administratieve taak als lastige taken en zou daar graag hulp bij willen ontvangen. Problemen met instanties Een aanzienlijk deel van de geïnterviewde mantelzorgers (30%) gaf uit zichzelf aan problemen te hebben met instanties, zoals het CAK of de gemeente. De mantelzorgers stuiten vaak op fouten die door instanties gemaakt worden. Zo had een mantelzorger een jaar lang volledig op eigen kosten voor haar man gezorgd toen hij thuis kwam uit het revalidatiecentrum. De gemeente had haar verzoek om persoonsgebonden budget (PGB) voor hulp en aanpassingen in huis ten onrechte afgewezen. Verder ervaart een deel van de mantelzorgers problemen met het CAK (20%). Gebrek aansluiting hulpverlening Bijna de helft van de geïnterviewde mantelzorgers geeft uit zichzelf aan dat er na het revalidatiecentrum geen hulpverlening meer was voor hen of hun partner. De mantelzorgers gebruiken zinnen als; “in de steek gelaten” of “in een diep gat vallen”. Er is geen of onvoldoende overdracht tussen hulpverleningsorganisaties. De helft van de mantelzorgers geeft unaniem aan dat hulpverlening na thuiskomst uit het revalidatiecentrum in praktische en/of psychische zin essentieel is.
38
Gebrek aan informatie en erkenning Sommige geïnterviewde mantelzorgers (20%) gaven aan dat zij onvoldoende en/of onvolledige informatie van doctoren kregen toen hun partner in het ziekenhuis lag. Pas veel later werd voor hun duidelijk wat de omvang van het hersenletsel was en wat dit betekende. Nog eens 30% van de mantelzorgers voelt of voelde zich niet serieus genomen door medisch specialisten. Zo was een mantelzorger erg bezorgd over de partner met hersenletsel. De medisch specialist ging niet in op deze zorgen. Sociale contacten onder druk De sociale contacten van de mantelzorger staan onder druk. Dit blijkt in ieder geval bij 30% van de geïnterviewde mantelzorgers. Mantelzorgers zijn zo druk met hun mantelzorgtaak dat zij onvoldoende toekomen aan het onderhouden van sociale contacten. Dit maakt hun kwetsbaarder. Enerzijds vergt de mantelzorgtaak veel tijd en anderzijds zorgt hun taak er vaak voor dat zij aan huis zijn gekluisterd. Conclusie De overige resultaten die in de interviews naar voren zijn gekomen, hebben met name te maken met de behoefte aan praktische hulp, problemen met instanties, gebrek aan aansluiting in de hulpverlening, gebrek aan informatie over het hersenletsel, gebrek aan erkenning door doctoren en het onder druk staan van de sociale contacten van de mantelzorger.
39
Conclusie In het onderstaande deel wordt de hoofdvraag beantwoord. Dit gebeurt eerst uitgebreid en in de laatste alinea bondig. Hoofdvraag “Met welke morele thema’s krijgen mantelzorgers te maken die zorgen voor een partner met hersenletsel in de thuissituatie en in hoeverre hebben deze mantelzorgers behoefte aan aandacht van hun sociale netwerk voor deze morele thema’s?” De meeste morele vraagstukken hangen samen met de veranderde partnerrelatie. De persoonlijkheidsverandering van de persoon met hersenletsel en de grote zorgtaak van de mantelzorger veroorzaken deze veranderde relatie. De persoonlijkheidsveranderingen zijn illustrerend voor hersenletsel en veroorzaken specifieke morele vraagstukken. Zo kan de mantelzorger vaak niet meer bij zijn partner terecht voor emotionele steun of een betekenisvol gesprek. Morele vraagstukken komen ook naar voren in de zorgtaak. De partner voelt zich vaak schuldig als hij/zij iets voor zichzelf doet. Beperkt ziekte inzicht bij de persoon met hersenletsel komt veel voor en veroorzaakt allerlei morele vraagstukken. Andere morele vraagstukken komen tot uiting in de verantwoording naar de omgeving van de mantelzorger. De omgeving ziet vaak niet hoe ernstig het letsel is en wat de gevolgen voor de mantelzorger zijn. Verder komen morele vraagstukken voor bij het opvoeden van de kinderen. De morele vraagstukken zijn door middel van waarden ingedeeld in morele thema’s. ‘Zelfbehoud’ van de mantelzorger, ‘zorgzaamheid met betrekking tot de partner’ en ‘verbondenheid’ met de partner vormen gedrieën de belangrijkste en meest voorkomende waarden/morele thema’s. ‘Sociale erkenning, ‘verantwoordelijkheid’, ‘loyaliteit’, ‘openheid’, ‘rechtvaardigheid’, ‘erkenning’, ‘niet schaden’, ‘intimiteit’, ‘weldoen’, ‘keuzevrijheid’, ‘zorgzaamheid met betrekking tot de kinderen’, ‘stimulatie’, ‘autonomie’ en ‘respect’ zijn de andere waarden/morele thema’s die voor de mantelzorger van de persoon met hersenletsel van belang zijn. In een moreel vraagstuk zijn vaak conflicterende waarden aanwezig. De waarde die voornamelijk veel in conflict is met andere waarden, is ‘zelfbehoud’. ‘Zelfbehoud’ is in morele vraagstukken voor het grootste deel in conflict met de waarden ‘zorgzaamheid met betrekking tot de partner’ en ‘loyaliteit’. De meeste mantelzorgers ervaren aandacht vanuit de omgeving voor hun mantelzorgtaak. De helft van de mantelzorgers geeft echter aan psychische moeiten voor zichzelf te houden en dus niet met de omgeving te bespreken. Wat betreft hulpverlening, ontvangt bijna driekwart van de mantelzorgers psychische hulp van het maatschappelijk werk of de psycholoog. Een groot deel van de mantelzorgers mist echter ook aandacht voor morele vraagstukken vanuit de omgeving en de hulpverlening. De meeste mantelzorgers missen hulpverlening als hun partner uit het revalidatiecentrum thuiskomt.
40
Het grootste deel van de geïnterviewde mantelzorgers hebben behoefte aan aandacht van het sociale netwerk voor morele vraagstukken. Bondige conclusie De mantelzorger krijgt, bij de zorg voor een partner in de thuissituatie, voornamelijk met de morele thema’s ‘zelfbehoud’, ‘zorgzaamheid’ en ‘verbondenheid’ te maken. Een groot deel van de geïnterviewde mantelzorgers heeft behoefte aan aandacht voor morele vraagstukken/thema’s vanuit het sociale netwerk. Deze aandacht krijgen de mantelzorgers ten dele. De mantelzorgers hebben dus meer behoefte aan aandacht voor morele vraagstukken/thema’s dan dat zij van hun sociale netwerk ontvangen.
41
Literatuurlijst Boer, G.J. (2007) Mantelzorg onder (de in) druk. Cliënt en Medezeggenschap in de zorg aanvulling 11. Hogeschool Utrecht, Faculteit Maatschappij en Recht, Lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning (2010). Regionaal innovatieprogramma: Mantelzorgen netwerkondersteuning bij hersenletsel. Verbetering van de professionele ondersteuning aan mantelzorgers en andere leden van het sociale netwerk van mensen met niet aangeboren hersenletsel. Jansen, M., Duijnstee, M. (2009) Onderzoek & praktijk Mantelzorgondersteuning. Praten over morele problemen. Tijdschrift voor Verpleegkundigen nr.6. Keken, H. van, (2006). Voor het onderzoek. Het formuleren van de probleemstelling. Boom onderwijs. Migchelbrink, F. (2008) Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: SWP. Sadiraj K, Timmermans J. & Ras M. (2009). De toekomst van de mantelzorg. Den Haag: SCP.
42
Bijlagen Brief professionals Beste professionals, Tijdens de laatste OWP-vergadering is er gesproken over het benaderen van mantelzorgers van personen met hersenletsel voor ons onderzoek. Er werd toen positief gereageerd op het verzoek om mantelzorgers van personen met hersenletsel, in contact te brengen met ons. In ons onderzoek inventariseren wij de morele vraagstukken waar de mantelzorger mee te maken heeft. Wij verwachten dat deze inventarisatie waardevol is voor het competentieprofiel dat opgesteld gaat worden tijdens de OWP-vergaderingen. De hulpverlener die weet wat voor soort morele vragen er spelen bij de mantelzorger kan hier rekening mee houden in de gesprekken met de mantelzorger. Ons verzoek aan u is als volgt: -
-
Zou u voor ons aan de mantelzorgers van personen met hersenletsel willen vragen of wij contact met hem of haar mogen opnemen? Het gaat om mantelzorgers die met hun partner met hersenletsel wonen of tenminste één jaar met hun partner hebben gewoond, terwijl er al sprake van hersenletsel was. Zou u de contactgegevens, telefoon, e-mail en namen naar
[email protected] willen e-mailen?
Wij zullen de mantelzorger in eerste instantie in een telefoongesprek benaderen. U kunt aan de mantelzorger het volgende voorlezen over ons onderzoek: =================================================================== Beste mantelzorger, Wij zijn Ravenna, Mariëlle, Linn en Hans, studenten ‘Maatschappelijk Werk en Dienstverlening”. Ons afstudeeronderzoek gaat over morele vraagstukken. Morele vraagstukken zijn vragen die iedereen heeft en die gaan over gedachten of gevoelens van goed of fout. Mantelzorgers hebben door hun mantelzorgtaak en als partner van de persoon met hersenletsel ingewikkelde en emotioneel belastende morele vragen. Voorbeelden hiervan zijn: Voorbeeld 1: De mantelzorger vraagt zich af of hij/zij er goed of fout aan doet om zijn partner met hersenletsel thuis te laten en alleen naar een verjaardag te gaan, omdat de mantelzorger bang is voor een mislukte avond als de partner met hersenletsel onaangepast gedrag vertoont. Aan de ene kant is de mantelzorger bang dat zijn/haar partner zich vreemd zal gedragen tijdens de verjaardag. Aan de andere kant voelt de mantelzorger zich schuldig tegenover zijn/haar partner als deze thuis moet blijven en hij/zij zelf wel naar de verjaardag gaat. Voorbeeld 2: 43
De mantelzorger is dag en nacht bezig met de zorg voor zijn/haar partner met hersenletsel. De mantelzorger merkt dat de zorgtaak steeds zwaarder wordt en is bang dat hij/zij de zorg niet vol kan houden. Aan de ene kant wil hij/zij zijn/haar partner niet laten opnemen in een zorginstelling, maar aan de andere kant is de mantelzorger bang dat hij/zij zo overbelast raakt dat zijn/haar partner straks helemaal niks meer aan hem/haar heeft. Veel mantelzorgers worstelen enorm met morele vraagstukken. Met uw hulp kunnen wij de morele vraagstukken in kaart brengen. De morele vraagstukken worden in kaart gebracht door middel van een gesprek met u. Als de morele vraagstukken in kaart zijn gebracht kan de hulpverlener de mantelzorger/partner van de persoon met hersenletsel beter ondersteunen. Uw hulp is dus van grote waarde! Wij zouden het erg waarderen als wij contact met u mogen opnemen per telefoon en/of per e-mail. Als u hiervoor toestemming geeft, betekent dit niet dat u moet meedoen met het onderzoek. Via de e-mail of telefoon kunnen wij ingaan op uw vragen, opmerkingen en verdere uitleg geven over ons onderzoek, waarna u alsnog wel of niet toestemming geeft voor deelname. Alvast bedankt.
Met een vriendelijke groet, Linn Cent, Ravenna Cult, Mariëlle van der Horst, Hans Dijkhuizen.
Alvast bedankt voor uw hulp. Vriendelijke groeten, Linn, Ravenna, Mariëlle, Hans.
44
Topiclijst interview Voorstellen, studenten MWD. Uitleg en doel onderzoek, onderdeel van het grote onderzoek van het kenniscentrum. Hoe lang gaat het duren: 1 a 1 ½ uur. Respondent hoeft niet te antwoorden als diegene dat niet wil en het interview kan altijd gestopt worden. Toestemming voor geluidsopname. Anonimiseren van gegevens. Uitleg wat morele vraagstukken zijn (conflicterende waarden, iets wat vragen oproept, als probleem wordt ervaren, sterke gevoelens.) Onderwerpen Achtergrondinformatie - Leeftijd? - Levensovertuiging/religie? - Hoe lang bent u samen met uw partner? Getrouwd? - Hoe zag uw relatie er voor het hersenletsel uit? - Heeft u (samen) kinderen? - Wat is de oorzaak van het hersenletsel en hoe lang geleden is dit gebeurd? - Hoe ernstig is het hersenletsel? - Wat zijn de gevolgen voor de persoon met hersenletsel op lichamelijk gebied? - Wat zijn de gevolgen voor de persoon met hersenletsel op cognitief/emotioneel/karakter gebied? - Hoe lang woont uw partner weer thuis?
Het verhaal van de mantelzorger Chronologisch verhaal van de mantelzorger laten vertellen vanaf het moment dat de partner thuis kwam wonen en daarop doorvragen: - Hoe was het in het begin toen de partner net thuis kwam wonen? - Hoe was het later na een aantal jaar? - Hoe is het nu? Doorvragen op situaties (voorbeelden): - Wat voor gevoel heeft/had u hierbij? - Waar had u moeite mee? - Wanneer had u sterke/moeilijke gevoelens ergens over? - Wanneer had u tegenstrijdige gevoelens door elkaar? - Wanneer dacht u na over juist of onjuist? - Wat vindt u belangrijk met betrekking tot uw partner en met betrekking tot uzelf? En kreeg u hier problemen mee wanneer verschillende belangrijke dingen niet samen gingen? - Welke afwegingen hebt u gemaakt om tot keuzes te komen? Specifieke vragen/onderwerpen ter verbreding/verdieping (voorbeelden): - Wat vindt u het moeilijkste aan het zorgen voor uw partner? 45
-
Acceptatie van het hersenletsel bij persoon met hersenletsel en mantelzorger. Hoe ziet uw dag er normaal gesproken uit? Tijd nemen voor uzelf (hobby’s, werk, e.d.) Het verschil tussen de situatie voor het hersenletsel en nu.
Sociaal netwerk - Hoe ziet uw sociaal netwerk eruit (vrienden, familie, kennissen, betrokken hulpverleners)? - Heeft u het gevoel gehad dat er vanuit uw sociale netwerk aandacht werd besteed aan morele vraagstukken? - Ervoer u dit als positieve of negatieve aandacht? - Heeft u behoefte aan aandacht voor morele vraagstukken van uw sociale netwerk?
Checklist leefgebieden 1. Verzorging en opvoeding (Verzorging partner, opvoeding eventuele kinderen), 2. School/opleiding, 3. Werk/dagbesteding, 4. Inkomen, 5. Wonen, 6. Geestelijke gezondheid, 7. Lichamelijke gezondheid, 8. Levensfase, 9. Sociale contacten, 10. Seksualiteit, 11. Vrije tijd, 12. Inburgering, 13. Zingeving, religie.
Checklist gevolgen van hersenletsel -
Lichamelijke beperkingen, Geheugenproblemen, Veranderingen in emoties, Waarnemen en herkennen, Taal, Vooruitdenken en redeneren, Concentratieproblemen, Apathie en/of impulsiviteit, Prikkelbaarheid, Beperkt ziekte-inzicht, Sociaal onaangepast gedrag, Depressie, Gevoelsvervlakking en vervreemding, Ontremming, 46
-
Egocentrisme, Dwanghuilen/ dwanglachen, Dwanggedachten/ dwangmatigheid/ dwingelandij, Agressie, Veranderde seksualiteit, Overige karakterveranderingen, Sociaal leven, Overige gevolgen.
47
Resultaten morele vraagstukken Resultaten interview 1 Morele vraagstukken De mantelzorger vindt het frustrerend dat haar partner geen ziekte inzicht heeft, zijn leven weer wil oppakken en weer aan het werk wil terwijl dit niet kan. De mantelzorger probeert het beste te doen voor haar partner, maar hij begrijpt dit niet. De partner denkt dat iedereen tegen hem is. De mantelzorger vindt aan de ene kant de verantwoordelijkheid voor de zorg van haar partner te zwaar, maar vindt het aan de andere kant een stap te ver om hem op te laten nemen in een zorginstelling. De mantelzorger vindt het aan de ene kant moeilijk om te zien dat de kinderen het lastig vinden hoe hun vader op hun reageert, maar aan de andere kant begrijpt ze ook dat haar partner het niet zo bedoeld en dat dit komt door het hersenletsel. De mantelzorger vindt dat de kinderen respect moeten hebben voor hun vader, maar begrijpt dat dit lastig is voor de kinderen op het moment dat haar partner zich niet als ouder gedraagt. De mantelzorger vindt het belangrijk dat de kinderen hun vader met respect behandelen, maar is het zat om de kinderen hier constant op aan te spreken. De mantelzorger vindt het moeilijk om de situatie rondom het hersenletsel uit te leggen aan de kinderen. De mantelzorger heeft het er moeilijk mee dat zij haar partner niet meer kent en geen dingen meer met hem kan bepreken zoals dat kon voor het hersenletsel. De mantelzorger is aan de ene kant aan het rouwen om het verlies van haar partner, maar aan de andere kant is hij hier gewoon nog. De omgeving ziet de ernst van het letsel niet en begrijpt de situatie waar de mantelzorger in zit niet geheel, hierdoor heeft de mantelzorger het gevoel zich te moeten verantwoorden en verdedigen. De mantelzorger wordt boos van dit onbegrip, al begrijpt ze wel dat de omgeving de situatie niet geheel kan begrijpen. De mantelzorger voelt zich schuldig om nog niet aan het werk te gaan, terwijl zij eigenlijk nog niet klaar is om weer te gaan werken. De mantelzorger baalt ervan dat zij geen tijd voor zichzelf heeft. De mantelzorger wil soms alleen zijn, maar ze heeft zich erbij neergelegd dat dit niet lukt.
48
De mantelzorger heeft het gevoel tussen de hulpverlening en de zorg voor haar partner in te staan. Ze heeft het gevoel niet serieus te worden genomen. De mantelzorger denkt aan de ene kant dat uitstapjes wel goed zijn voor haar partner, maar aan de andere kant kost dat haar te veel moeite, dus gebeurt het niet. Als ze hierover na gaat denken, voelt ze zich hierover schuldig. De mantelzorger vindt het moeilijk om steun te vragen aan haar naasten, omdat zij zelf ook een eigen relatie met haar partner hebben en dus ook hun eigen verdriet. De mantelzorger begrijpt dat haar partner weer thuis moest komen wonen vanuit het revalidatiecentrum, maar was/is er nog niet klaar voor om de zorg voor haar partner op zich te nemen. De mantelzorger is nog bezig met het verwerken van de gebeurtenis. De mantelzorger is heel boos over het feit dat het hersenletsel niet had hoeven ontstaan als de zorgverlening destijds adequaat had gehandeld.
49
Resultaten interview 2 Morele vraagstukken De mantelzorger vindt haar partner lief en een goede man, maar moet er wel bij nadenken boodschappen op een andere manier te brengen, omdat ze weet dat er geen discussies meer met hem te voeren zijn. De mantelzorger heeft frustraties gehad, maar is er na een ruzie achter gekomen dat ze een keuze moest maken. Ze had het gevoel te moeten kiezen tussen een leven waarin zij meer pikt en dat ze het daardoor fijn heeft met haar partner of een leven waarin zij zegt waar het op staat en constant ruzies en frustraties heeft. De mantelzorger voelt aan de ene kant nog wel dat ze haar partner heeft, maar aan de andere kant is het door de gedragsverandering niet meer haar partner die ze eerst had. Voor haar gevoel leven ze als ze niet meer als man en vrouw, maar als broer en zus. De mantelzorger heeft geen seks meer met haar partner. Dit voelt voor haar als een inlevering, maar ze zegt dat ze het niet meer kan en ook niet meer wil. De mantelzorger weet dat het elk moment weer fout kan gaan met de partner op het gebied van zijn gezondheid, maar moet dit uit haar hoofd zetten om een fijn leven te kunnen leiden. De mantelzorger kan niet meer zoals vroeger rechtstreeks zijn. Ze zegt dat ze nu alles met een omweg moet zeggen. Als zij nu te rechtstreeks is naar haar partner dan wordt hij boos. Ze vraagt zich constant af hoe ze dingen tactisch moet brengen. De mantelzorger wil haar eigen dingen blijven doen, al wil haar partner graag dat zij thuis blijft. Zij heeft dan het gevoel dat zij voor zichzelf kiest. De mantelzorger heeft het lastig gevonden dat haar partner geen gevoelsreflectie geeft als zij ergens mee zit, maar begrijpt dat hij dit ook niet meer kan. De mantelzorger vindt het niet fijn als mensen zeggen over haar partner: wat ziet hij er goed uit, ze kijken dan alleen naar de buitenkant. Ze denkt dan, was de binnenkant ook maar zo, maar dat weten jullie niet. Aan de andere kant snapt de mantelzorger wel dat mensen niet altijd weten hoe ze ermee om moeten gaan.
50
Resultaten interview 3 Morele vraagstukken De mantelzorger kan de situatie niet accepteren, maar heeft het gevoel dit wel te moeten. De mantelzorger begrijpt dat haar partner zich anders gedraagt en voor het grootste gedeelte alleen aan zichzelf denkt, maar de mantelzorger heeft het hier wel moeilijk mee. Ze vindt dat er ook ruimte moet zijn voor haar en de kinderen. Ze voelt zich hierin belemmerd. De mantelzorger weet wel hoe ze om moet gaan met patiënten tijdens haar werk, maar ervaart dit heel anders nu het haar partner betreft. Dit vindt zij lastig. De mantelzorger vindt het vermoeiend en lastig de discussie met haar partner aan te gaan over de dingen die hij niet meer kan. Ze begrijpt aan de ene kant dat hij alles nog gewoon wil doen, maar ziet in dat hij dit niet meer kan. De mantelzorger vindt het lastig dat de rollen in de relatie met haar partner zijn omgedraaid, voorheen werkte hij en nu zit hij thuis en moet zij fulltime werken. De mantelzorger vindt het erg vermoeiend om alles voor haar partner in te plannen. Ze moet alles om hem heen regelen, want zelf kan hij dat niet meer. Het kost haar veel energie. De mantelzorger vindt het moeilijk om te gaan met het feit dat haar partner weg is, terwijl hij nog wel bij haar in huis leeft. De mantelzorger heeft het gevoel dat zij moet denken dat hij een patiënt is, maar dat lukt haar echt nog niet. De mantelzorger heeft het gevoel tussen haar partner en de kinderen in te staan. Ze begrijpt dat hij nu anders reageert, maar wil er ook voor de kinderen zijn. De mantelzorger heeft het gevoel tussen haar partner en de vrienden/familie in te staan. Ze begrijpt dat hij anders op hen reageert, maar vindt het niet haar taak om dit op te lossen. Ze kan dit toch moeilijk loslaten. De mantelzorger vindt dat ze haar partner moet verlaten als ze het niet meer volhoudt, maar wil dit eigenlijk niet. Ze heeft dan het gevoel voor zichzelf te kiezen De mantelzorger vindt het aan de ene kant vreselijk haar frustraties in te moeten houden, maar begrijpt wel waarom haar partner niet met deze frustraties om kan gaan. Deze frustraties wil de mantelzorger wel graag kwijt, want anders blijft ze er mee zitten. De mantelzorger wil niet steeds klagen tegen vrienden, maar ze wil haar frustraties wel kwijt. De mantelzorger wil haar partner niet als patiënt zien, maar dit gebeurt wel. Ze voelt zich vervelend over de gevolgen die dit voor hun relatie heeft. Ze denkt op den duur dat de relatie veranderd van een man-vrouw relatie naar een broer-zus relatie.
51
De mantelzorger wordt chagrijnig wanneer haar partner haar niet begrijpt wanneer zij iets zegt, maar ze begrijpt ook dat hij dit niet meer kan. De mantelzorger wil zich aan de ene kant graag aanpassen aan haar man, maar aan de andere kant wil ze niet met alles inschikken en kiest ze op bepaalde momenten voor zichzelf. De mantelzorger wil wel intiem met haar partner zijn, maar kan dit niet door de frustraties tegen hem die zij niet kan uiten. De mantelzorger heeft het gevoel niet gewaardeerd te worden door haar partner, terwijl ze vindt dat ze heel veel doet voor de kinderen, voor hem en in het huishouden. De mantelzorger vindt het vervelend dingen in haar eentje te moeten ondernemen die zij eerst samen met haar partner deed, maar ze begrijpt wel dat hij de prikkels die dat bij hem oplevert niet kan verdragen.
52
Resultaten interview 4 Morele vraagstukken De mantelzorger heeft het gevoel dat zij sinds het hersenletsel weduwe is, terwijl haar partner nog wel leeft. De mantelzorger vindt het moeilijk dat ze geen liefde kan tonen aan haar partner, omdat hij dat niet accepteert. De mantelzorger heeft het gevoel dat ze geen relatie heeft met haar partner, want er is geen intimiteit. Ze heeft voor haar idee geen relatie die je hoort te hebben. De mantelzorger voelt zich alleen in de relatie, omdat ze niet met haar partner kan communiceren. De mantelzorger vindt het moeilijk om te gaan met de afstandelijkheid binnen de relatie. Wanneer de mantelzorger boos is op haar partner wil ze aan de ene kant niet tegen hem schreeuwen, maar aan de andere kant kost dat veel energie en krijgt ze depressieve gevoelens als ze het binnen houdt. De mantelzorger durft aan de ene kant niet alles met haar partner te communiceren, omdat ze bang is voor zijn reactie, maar voelt zich aan de andere kant daardoor ook niet loyaal tegenover haar partner. De mantelzorger heeft onbegrip voor de situatie dat haar partner de administratie niet meer kan doen, omdat hij dat wel altijd heeft gedaan. De mantelzorger twijfelt of ze bij haar partner wil blijven. Aan de ene kant is de relatie heel moeizaam, maar aan de andere kant heeft ze zelf nog geen voldoende ander leven opgebouwd in Nederland. De mantelzorger vond het pijnlijk dat de partner niet door haar geholpen wilde worden bij de dagelijkse verzorging, ze voelde zich genegeerd. Nu heeft ze zich er meer bij neergelegd, omdat ze weet dat het door zijn ziekte komt. De mantelzorger vindt het aan de ene kant heel moeilijk dat ze een slechte communicatie met haar partner heeft, maar aan de andere kant weet ze ook geen uitweg. De mantelzorger had ervoor gekozen om weg te gaan bij haar partner en is naar een ander land gegaan waar ze eerder heeft gewoond. Ze kwam toch weer terug, omdat ze zich zorgen maakte over hem en omdat ze zich daar zo alleen voelde, zonder hulp, zonder hoop, verloren en kwetsbaar. De mantelzorger vond het moeilijk dat haar partner niet erkende dat hij een incontinentieprobleem heeft, waardoor ze ruzie kregen.
53
De mantelzorger was boos toen haar partner haar niet begreep in het revalidatiecentrum en toch naar huis wilde, terwijl zij dat niet aankon. De mantelzorger had het gevoel dat iedereen tegen haar was toen ze boos was geworden tegen haar partner. De mantelzorger werd boos als haar partner eerst moet ervaren dat iets niet lukt, voordat hij dat erkent en met haar meewerkt. Nu heeft ze het geaccepteerd, omdat ze er toch niks aan kan veranderen. De mantelzorger vindt het moeilijk om te gaan met de verantwoordelijkheid om alle dingen binnen huis te regelen. Ze heeft het gevoel hier alleen in te staan. De mantelzorger kreeg depressieve en boze gevoelens over de afstandelijke relatie tussen haar en haar partner. Nu heeft ze het geaccepteerd. De mantelzorger heeft het gevoel dat ze veel aan haar partner geeft en er niks voor terug krijgt.
54
Resultaten interview 5 Morele vraagstukken De mantelzorger vindt het een kwalijke zaak dat haar partner niet gelijk bij de huisarts terecht kon, toen hij zich niet goed voelde en een herseninfarct had gehad. Ze vond het heel erg dat de huisarts zijn excuses nooit heeft aangeboden daarvoor. De mantelzorger wilde aan de ene kant graag bij haar partner blijven in het ziekenhuis, maar aan de andere kant wilde ze zelf ook graag op de been blijven en heeft het volgens haar geen zin om dag en nacht in het ziekenhuis te blijven. De mantelzorger voelt zich verantwoordelijk om de boel draaiende te houden, wanneer haar partner in het ziekenhuis ligt. Ze vindt het belangrijk om haar hoofd erbij te houden, omdat ze van alles moet regelen. De mantelzorger belt haar schoonzoon wanneer haar partner een epileptische aanval krijgt. Ze wil haar zoon wel bellen, maar haar zoon is heel gevoelig en vindt het naar wat zijn vader is overkomen. De mantelzorger vindt het aan de ene kant goed als haar partner kan schrijven, maar aan de andere kant houdt het voor haar in dat ze iedere dag een half uur met hem moet schrijven en daar heeft ze geen zin in. De mantelzorger vindt het aan de ene kant belangrijk om nog actief bezig te blijven en bijvoorbeeld op vakantie te gaan, maar aan de andere kant vindt ze de verantwoording te groot om alleen met haar partner naar het buitenland te gaan. De mantelzorger vindt vooral de praktische kant, de boel regelen, de papieren en telefoontjes plegen, moeilijk. Ze wordt er niet goed van dat je overal weer het verhaal moet vertellen, terwijl het in de dossiers staat beschreven. Aan de ene kant wil de mantelzorger wel hulp hebben bij de zorg voor haar man, maar aan de andere kant doet ze het liever zelf, omdat de thuiszorg niet kan garanderen dat haar partner op tijd klaar is voor het vervoer naar het activiteitencentrum. De mantelzorger vindt het moeilijk dat mensen die, voordat haar partner hersenletsel kreeg, altijd gedag zeiden, dat nu niet meer doen. Ze vindt het heel triest, dat mensen er niet goed mee om kunnen gaan. Het lijkt haar heel erg om genegeerd te worden. De mantelzorger voelt dat zij haar partner kwijt is en een kind erbij heeft gekregen. Ze baalt dat haar relatie veranderd is, maar het scheelt dat hij niet de moeilijkste is.
Aan de ene kant vindt de mantelzorger het leuk als de kleinkinderen komen, maar aan de andere kant is het eigenlijk te druk voor haar. De mantelzorger vindt echter dat zij het niet kan maken tegenover haar partner om te zeggen dat het haar te druk is.
55
Soms voelt de mantelzorger een druk om iets met haar partner te ondernemen, maar zij kan toch voor zichzelf kiezen en op dat moment aangeven dat ze tijd voor zichzelf neemt. De mantelzorger wil aan de ene kant wel voor haar partner blijven zorgen, maar wil aan de andere kant niet dat ze zelf lichamelijk en geestelijk overbelast raakt. De mantelzorger vindt het moeilijk om haar gevoelens te tonen en daardoor denken mensen dat het wel goed gaat. Af en toe zou de mantelzorger wel eens geknuffeld willen worden door haar kinderen en willen horen dat ze het goed doet.
56
Resultaten interview 6 Morele vraagstukken De mantelzorger merkte op dat zijn partner geen energie meer over had voor hem. Hij vindt dat zij wel energie voor hem had moeten hebben. Tegelijkertijd heeft zij heel weinig energie door haar hersenletsel, waardoor hij haar weer niets kan verwijten. Aan de ene kant stimuleerde de mantelzorger dat zijn partner meer ging bewegen, zoals wandelen of zwemmen om zo wat fitter te worden. Dit kon zij alleen niet opbrengen. Hier was hij erg teleurgesteld over. Aan de andere kant begrijpt hij ook dat zij te vermoeid is. De mantelzorger gaat van frustratie naar frustratie. Steeds vraagt hij aan zijn partner om iets te geven in figuurlijke zin terwijl zij niets kan geven. De mantelzorger probeert ervoor te zorgen dat zijn partner wat meer energie krijgt. Hij probeert haar te helpen. Na twee weken van bijv. wandelen stopte zij er weer mee. De mantelzorger was dan boos omdat zij niet volhield. Aan de andere kant begreep hij ook wel weer dat het te maken had met haar vermoeidheid. De mantelzorger ziet intimiteit en met elkaar vrijen als de bekroning in een relatie. Daar doe je het voor. De intimiteit is volledig verdwenen. Aan de ene kant wil de mantelzorger boos worden op zijn partner. Aan de andere kant kost dat haar zoveel energie dat zij daar kapot van was. Daarom heeft hij ervoor gekozen om zijn boosheid niet aan haar te laten merken of dat niet tegen haar te uiten. De mantelzorger en zijn partner leefden als broer en zus. Er was geen intimiteit van haar uit in de richting van de mantelzorger. Hij wil zijn huwelijk volhouden, maar het lukt hem niet meer. De mantelzorger heeft een andere partner gekregen door het hersenletsel. Haar innerlijk is erg veranderd. De mantelzorger heeft aan de ene kant veel frustraties over haar die hij niet met haar kon delen. Aan de andere kant kan hij ook niet boos op haar zijn omdat hij ziet dat zij er niets aan kan doen. De mantelzorger zegt dat hij niet bij zijn partner weg wil. Hij heeft immers trouw beloofd en op een bepaalde manier kan zij er niets aan de situatie doen. Tegelijkertijd kan hij niet anders omdat hij ook voor zichzelf wil kiezen. Hij voelt zich erg schuldig. De mantelzorger ging alleen naar verjaardagen. Hij voelde zich dan klote omdat zijn partner er bij hoorde te zijn. Tegelijkertijd kon zijn partner er niet bij zijn door haar vermoeidheid ten gevolge van het letsel. De mantelzorger woonde samen met zijn partner in een huis maar was toch alleen. Zijn partner is erg boos geworden omdat haar partner (de mantelzorger) wou gaan scheiden. Dit vindt de mantelzorger erg moeilijk. 57
Aan de ene kant zou de mantelzorger nu het liefst terug gaan naar zijn partner. Aan de andere kant weet hij dat hij dan weer in dezelfde situatie komt en dat wil hij ook niet. Aan de ene kant vindt de mantelzorger dat hij het had moeten volhouden en aan de ander kant vindt hij ook dat hij recht heeft om te genieten van het leven. De scheiding voelt als een vernedering. De mantelzorger is figuurlijk door het ijs gezakt. Hij wou zo graag verder maar kon niet meer verder. Ook omdat hij zijn emoties niet meer bij zijn partner kwijt kon. Aan de ene kant wil de mantelzorger graag met zijn vrienden praten over de thuissituatie. Aan de andere kant wil hij ook niet lastig zijn tegenover zijn vrienden en vertelt hij niets. Het is heel moeilijk om de ander altijd maar te helpen. De mantelzorger vertelt dat hij er op een gegeven moment aan onder door gaat. Dat maakt hem emotioneel. De mantelzorger vindt de situatie onrechtvaardig. De overwinning voor de mantelzorger is dat hij aan zichzelf moet denken.
58
Resultaten interview 7 Morele vraagstukken De mantelzorger wil graag naar een concert, maar dat is niet meer mogelijk omdat haar partner te vermoeid is door haar letsel. De mantelzorger wil aan de ene kant graag haar eigen leven leiden. Aan de ander kant voelt zij zich schuldig als zij dit doet omdat zij toch ook het gevoel heeft dat zij haar partner moet ondersteunen. De mantelzorger wil zelf haar afspraken nakomen. Aan de andere kant moet zij soms toch ineens thuisblijven en haar afspraak afzeggen omdat zij voor haar partner moet zorgen. De mantelzorger raadt haar partner af om nog weer te beginnen aan een hondje. Tegelijkertijd vindt de mantelzorger ook dat zij recht heeft op een huisdier. De mantelzorger wil helpen als dat echt nodig is, maar welke oplossing zij ook aandraagt, het is nooit goed. De mantelzorger vindt het moeilijk dat haar partner onredelijk is geworden. De mantelzorger moet goed nadenken wat zij gaat zeggen zodat haar partner niet boos wordt. De mantelzorger vindt het moeilijk dat haar partner zich niet meer kan inleven in haar, maar ze snapt ook wel dat haar partner er niks aan kan doen. De mantelzorger wil graag met anderen over haar problemen praten. Tegelijkertijd vindt zij dat ze niet over haar partner en hun problemen mag praten. De mantelzorger corrigeert haar partner omdat zij zaken vertelt over het huis en de beveiliging daarvan, die niet voor andere personen bestemd zijn. Zij wil dat niet in zien en dat is moeilijk. Tegelijk weet de mantelzorger dat het door de ontremming komt. Partner van mantelzorger komt spontaan en bruisend over op anderen. De mantelzorger ziet dat dit door de ontremming komt en ervaart ook de moeilijkheden van de ontremming. De mantelzorger voelt dan weinig erkenning vanuit de omgeving. De mantelzorger corrigeert haar partner als zij niet stopt met werken in de tuin, omdat haar partner anders overbelast raakt. Aan de ene kant raakt de partner overbelast als ze door blijft werken, aan de andere kant reageert de partner fel op de correctie. De mantelzorger voelt zich schuldig over een geplande vakantie naar Griekenland. Het liefst zou zij samen met haar partner gaan. De mantelzorger vindt het moeilijk om haar partner alleen achter te laten op vakantie, omdat ze zich zorgen maakt over haar partner en hun hondje.
59
De mantelzorger heeft vaak last van schuldgevoelens als zij iets voor zichzelf doet. Daarbij is zij ook teleurgesteld in zichzelf omdat zij zich schuldig voelt maar tegelijk vindt dat zij zich niet schuldig hoeft te voelen. De mantelzorger wil graag met haar partner op vakantie, maar vindt het ook heel moeilijk dat zij zich toch weer moet aanpassen aan haar ritme. Het leuke aan vakantie is nu juist dat je doet waar je zin in hebt en dat kan dan dus weer niet. De mantelzorger wil graag bij haar thuis vrienden ontvangen. Dit gaat vaak niet omdat dit botst met het rustschema van haar partner. Hierdoor raakt zij enigszins in een sociaal isolement. De mantelzorger voelt zich machteloos door de depressie van haar partner. Er hing 24 uur per dag een geladen sfeer. Zij begrijpt dat het te maken had met de depressie en tegelijkertijd kon zij het niet meer aan. De mantelzorger moet zichzelf toespreken en zegt; “en nu ik even”. Zij vindt het erg moeilijk om voor zichzelf te kiezen. De mantelzorger vindt het ontzettend lastig als haar partner de situatie niet onder ogen kan zien. De mantelzorger heeft wel eens het voorstel gehad van haar eigen psycholoog om de relatie te beëindigen. In het begin vond zij dit een vreselijk voorstel. Zij vindt dat ze haar partner niet in de steek mag laten. Aan de andere kant vindt zij nu dat haar psycholoog gelijk had. Het bewaken van eigen grenzen wordt door de mantelzorger als constant dilemma ervaren. De mantelzorger slaapt noodgedwongen apart van haar partner. Zij hebben hier voor gekozen, maar de mantelzorger had liever naast haar partner gelegen. De mantelzorger mist intieme gesprekken met haar partner. Zij zou dit wel willen maar denkt dat haar partner dan meer rust nodig heeft. De mantelzorger vindt dat er in een relatie gelachen moet worden. Zij constateert dat zij niet meer met haar partner lacht omdat zij uitsluitend bezig zijn met het oplossen van problemen. De mantelzorger vindt het moeilijk dat niemand haar ellende zag. Niemand had oog voor haar terwijl zij er helemaal doorheen zat. De mantelzorger geeft aan dat er nog dilemma’s in de toekomst liggen. Ze vraagt zich af wat er gebeurt als de zorg voor haar partner thuis niet meer lukt of als de mantelzorger zelf wat krijgt, wat gebeurt er dan.
60
Resultaten interview 8 Morele vraagstukken (In dit interview kwam naar voren dat de dochter, tevens mantelzorger, ook morele vraagstukken ervoer. Deze hebben we echter niet in de resultaten opgenomen, omdat dit onderzoek is gericht op de partner van de persoon met hersenletsel.) De mantelzorger vindt het aan de ene kant fijn dat haar partner in de situatie berust, maar vindt het aan de andere kant ook moeilijk, omdat hij verder had kunnen herstellen als hij er harder voor had gevochten. De mantelzorger had er moeite mee toen haar partner na de revalidatie weer thuis kwam wonen, ze had het gevoel er alleen voor te staan. De mantelzorger heeft aan de ene kant hulp nodig bij de zorg voor haar partner, maar wil aan de andere kant haar dochter niet te veel met de zorg opzadelen. De mantelzorger had het gevoel dat ze in de steek werd gelaten door de hulpverlening, zodra haar partner weer thuis kwam wonen. De mantelzorger had het er erg moeilijk mee dat ze geen tijd meer voor zichzelf had en opeens zoveel zorgtaken en verantwoordelijkheden had. De mantelzorger had het gevoel te moeten kiezen tussen de zorg voor haar partner en haar dochter. Ze kreeg hierdoor gevoelens van stress en paniek. De mantelzorger wil aan de ene kant wel boodschappen met haar partner doen omdat hij dat leuk vindt, maar aan de andere kant levert het haar stress en ergernis op. Wanneer mensen in de winkel zich aan de partner irriteren, ergert de mantelzorger zich aan de ene kant aan haar partner, maar voelt zich daar aan de andere kant ook schuldig over. De mantelzorger ervaart tegenstrijdigheden tussen haar en haar dochter in de zorg voor haar partner. Mantelzorger neemt dingen uit handen van haar partner en dochter wil juist stimuleren dat haar vader het zelf doet. De mantelzorger wil aan de ene kant wel hulp van haar dochter bij de zorg voor haar partner, maar wil aan de andere kant niet dat het leven van haar dochter hierdoor wordt beperkt. De mantelzorger zou het aan de ene kant fijn vinden als haar partner een weekend naar een zorghotel zou gaan, maar doet het aan de andere kant niet omdat ze zich dan schuldig voelt tegenover hem. De mantelzorger wil niet op vakantie, omdat ze zich dan schuldig zou voelen tegenover haar dochter en partner.
61
De mantelzorger is aan de ene kant boos en teleurgesteld dat de twee andere dochters geen hulp aanbieden bij de zorg voor hun vader, maar aan de andere kant wil ze hen hier niet op aanspreken uit angst voor ruzie. De mantelzorger heeft soms last van psychische problemen en wil daarover praten, maar wil haar dochter daar niet constant mee belasten. Daarom heeft ze professionele hulp gezocht.
62
Resultaten interview 9 Morele vraagstukken De mantelzorger vindt het moeilijk dat het hersenletsel van zijn partner niet serieus werd genomen door de neuroloog. De mantelzorger vindt het lastig om in te schatten wat zijn partner wel of niet kan. De mantelzorger loopt er tegenaan dat de levens van hem en zijn partner moeilijk te combineren zijn, wat zorgt voor spanningen, ruzies en onbegrip. De mantelzorger was vaak teleurgesteld dat hij zijn verwachtingen, die hij had van de relatie, moest bijstellen, maar hij heeft zich er nu bij neergelegd. De mantelzorger vond het jammer dat zijn partner bijna niet met activiteiten meekon, maar hij haalt inmiddels zijn kracht uit het eigen leven dat hij naast de relatie heeft opgebouwd. De mantelzorger zou graag wat meer tijd voor zichzelf hebben, maar ziet ook in dat het traject om zijn partner weer in haar eigen huis te laten wonen heel langzaam zal verlopen. De mantelzorger vond het moeilijk dat hij aan de ene kant de enige steun van zijn partner is, maar aan de andere kant krijgt de mantelzorger ook vaak te horen dat het voor haar te veel is om steeds bij hem in de buurt te zijn. De mantelzorger had het gevoel opgesloten te zijn binnen de relatie en situatie, maar het was naar zijn mening niet zo uitzichtloos dat hij de relatie verbrak.
63
Resultaten interview 10 morele vraagstukken De mantelzorger zit in een dilemma op het moment van de hersenbloeding, want aan de ene kant wil hij met zijn partner mee naar het ziekenhuis en aan de andere kant wil hij zijn dochter niet achterlaten. De mantelzorger heeft het gevoel dat hij tekort is geschoten in de zorg voor zijn partner. Hij ziet een mogelijk verband tussen een ongeval op de fiets en het letsel. De mantelzorger vindt het moeilijk om te zien dat zijn partner is vastgeketend, omdat hij ziet dat zij het niet wil, maar hij weet ook dat het nodig is, want anders trekt ze alle slangetjes eruit. De mantelzorger wil aan de ene kant dichtbij zijn partner blijven, maar aan de andere kant moet hij ook door met zijn dagelijkse bezigheden omdat hij door gaat met zijn leven. De mantelzorger wil aan de ene kant nog genieten van het leven, maar aan de andere kant vindt hij dat hij alleen maar verdriet mag hebben om zijn partner. De mantelzorger vindt het belangrijk om zijn partner in haar waarde te laten en haar niet steeds te corrigeren, maar aan de andere kant wil hij niet dat ze doorslaat. De mantelzorger moet steeds voor zijn partner de grenzen aangeven, terwijl hij eigenlijk vindt dat iemand is een eigen persoonlijkheid en die mag zoveel mogelijk zelf bepalen. Maar dat kan dus niet altijd meer. De mantelzorger wil aan de ene kant activiteiten met zijn partner ondernemen om haar zo kwaliteit van leven te geven. Aan de andere kant kunnen deze activiteiten haar uitputten en dat wil hij niet. De mantelzorger wil vechten voor het leven van zijn partner, maar tegelijkertijd vraagt hij zich af mag ik mijn partner het aan doen om door te leven in deze lichamelijke en geestelijke toestand. De mantelzorger wil aan de ene kant op een fatsoenlijke manier met mensen omgaan, maar aan de andere kant moet hij soms op het onbeschofte af reageren om mensen iets duidelijk te maken en dingen voor elkaar te krijgen. De mantelzorger moet dingen doen die niet bij hem passen, maar anders wordt hij onder de voet gelopen. De mantelzorger vindt het heel belangrijk dat de hulpverlening niet de conclusie trekt op basis van de papieren en het dossier, maar dat ze echt kijken naar hoe de situatie en zijn partner is. Hij vindt het vervelend dat dit niet gebeurd. De mantelzorger heeft het er moeilijk mee dat mensen uit de omgeving niet praten met zijn partner, maar over zijn partner en haar niet erkennen als persoon.
64
De mantelzorger wil intiem zijn met zijn partner, maar vind het tegelijkertijd erg moeilijk dat zij toch heel iemand anders is geworden. De mantelzorger vindt gelijkwaardigheid heel belangrijk in een relatie, maar door het hersenletsel is het veranderd naar een ongelijkwaardig niveau. De mantelzorger wil zichzelf niet wegcijferen, maar door zijn mantelzorgtaak voelt hij dat hij geen andere keus heeft. Hij zou niet weten hoe en wanneer hij tijd voor zichzelf moet maken. De mantelzorger ervaart het boodschappen doen als een dilemma, aan de ene kant moet hij eten in huis halen, maar aan de andere kant vraagt hij zich af wat er gebeurt als hij haar alleen laat. De mantelzorger vindt het belangrijk om te kijken naar wat zijn partner zelf wilt en wat zij fijn vind. De mantelzorger wil zijn partner aan de ene kant aanspreken op haar gedrag, maar aan de andere kant kan hij niet boos op haar worden, want dan wordt ze helemaal ongelukkig. De mantelzorger heeft aan de ene kant het karakter om de situatie van zijn partner uit te leggen aan de omgeving en het zo goed mogelijk te doen, maar aan de andere kant kost het hem veel moeite en denkt hij laat maar ik ga het niet uitleggen. De mantelzorger wil aan de ene kant graag sociale contacten onderhouden, maar dit is niet mogelijk door zijn mantelzorgtaak en zijn werk. De mantelzorger vindt het heel pijnlijk dat vrienden afstand hebben genomen. Zij zeggen dat ze er zelf niet tegen kunnen en worden er niet goed van.
De mantelzorger vindt het moeilijk om de familie van zijn partner in te schakelen, omdat er al veel zorggevallen in die familie zijn. De mantelzorger is steeds bezig om de dingen op een fatsoenlijke manier te regelen, maar voor zijn gevoel kan hij het niet goed doen, want er is altijd wel iemand die zich benadeelt voelt. De mantelzorger heeft nog last van zijn trauma door de beginsituatie, maar hij mist hierin erkenning omdat mensen denken dat het zo lang terug is dat hij hier geen last meer van heeft.
65
Morele vraagstukken onderverdeeld in morele thema’s (waarden) Zelfbehoud De mantelzorger baalt ervan dat zij geen tijd voor zichzelf heeft. De mantelzorger denkt aan de ene kant dat uitstapjes wel goed zijn voor haar partner, maar aan de andere kant kost dat haar te veel moeite, dus gebeurt het niet. Als ze hierover na gaat denken, voelt ze zich hierover schuldig. De mantelzorger voelt zich schuldig om nog niet aan het werk te gaan, terwijl zij eigenlijk nog niet klaar is om weer te gaan werken. De mantelzorger vindt het moeilijk om steun te vragen aan haar naasten, omdat zij zelf ook een eigen relatie met haar partner hebben en dus ook hun eigen verdriet. De mantelzorger heeft frustraties gehad, maar is er na een ruzie achter gekomen dat ze een keuze moest maken. Ze had het gevoel te moeten kiezen tussen een leven waarin zij meer pikt en dat ze het daardoor fijn heeft met haar partner of een leven waarin zij zegt waar het op staat en constant ruzies en frustraties heeft. De mantelzorger wil niet steeds klagen tegen vrienden, maar ze wil haar frustraties wel kwijt. De mantelzorger weet dat het elk moment weer fout kan gaan met de partner op het gebied van zijn gezondheid, maar moet dit uit haar hoofd zetten om een fijn leven te kunnen leiden. De mantelzorger wil haar eigen dingen blijven doen, al wil haar partner graag dat zij thuis blijft. Zij heeft dan het gevoel dat zij voor zichzelf kiest. De mantelzorger vindt dat ze haar partner moet verlaten als ze het niet meer volhoudt, maar wil dit eigenlijk niet. De mantelzorger wil zich aan de ene kant graag aanpassen aan haar man, maar aan de andere kant wil ze niet met alles inschikken en kiest ze op bepaalde momenten voor zichzelf. De mantelzorger wilde aan de ene kant graag bij haar partner blijven in het ziekenhuis, maar aan de andere kant wilde ze zelf ook graag op de been blijven en heeft het volgens haar geen zin om dag en nacht in het ziekenhuis te blijven. Aan de ene kant wil de mantelzorger wel hulp hebben bij de zorg voor haar man, maar aan de andere kant doet ze het liever zelf, omdat de thuiszorg niet kan garanderen dat haar partner op tijd klaar is voor het vervoer naar het activiteitencentrum. Aan de ene kant vindt de mantelzorger het leuk als de kleinkinderen komen, maar aan de andere kant is het eigenlijk te druk voor haar. De mantelzorger vindt echter dat zij het niet kan maken tegenover haar partner om te zeggen dat het haar te druk is. 66
Soms voelt de mantelzorger een druk om iets met haar partner te ondernemen, maar zij kan toch voor zichzelf kiezen en op dat moment aangeven dat ze tijd voor zichzelf neemt. De mantelzorger wil aan de ene kant wel voor haar partner blijven zorgen, maar wil aan de andere kant niet dat ze zelf lichamelijk en geestelijk overbelast raakt. De mantelzorger wil aan de ene kant graag haar eigen leven leiden. Aan de ander kant voelt zij zich schuldig als zij dit doet omdat zij toch ook het gevoel heeft dat zij haar partner moet ondersteunen. De mantelzorger voelt zich schuldig over een geplande vakantie naar Griekenland. Het liefst zou zij samen met haar partner gaan. De mantelzorger vindt het moeilijk om haar partner alleen achter te laten op vakantie, omdat ze zich zorgen maakt over haar partner en hun hondje. De mantelzorger heeft vaak last van schuldgevoelens als zij iets voor zichzelf doet. Daarbij is zij ook teleurgesteld in zichzelf omdat zij zich schuldig voelt maar tegelijk vindt dat zij zich niet schuldig hoeft te voelen. De mantelzorger wil graag bij haar thuis vrienden ontvangen. Dit gaat vaak niet omdat dit botst met het rustschema van haar partner. Hierdoor raakt zij enigszins in een sociaal isolement. De mantelzorger voelt zich machteloos door de depressie van haar partner. Er hing 24 uur per dag een geladen sfeer. Zij begrijpt dat het te maken had met de depressie en tegelijkertijd kon zij het niet meer aan. De mantelzorger moet zichzelf toespreken en zegt; “en nu ik even”. Zij vindt het erg moeilijk om voor zichzelf te kiezen. De mantelzorger heeft wel eens het voorstel gehad van haar eigen psycholoog om de relatie te beëindigen. In het begin vond zij dit een vreselijk voorstel. Zij vindt dat ze haar partner niet in de steek mag laten. Aan de andere kant vindt zij nu dat haar psycholoog gelijk had. Het bewaken van eigen grenzen wordt door de mantelzorger als een constant dilemma ervaren. De mantelzorger had het er erg moeilijk mee dat ze geen tijd meer voor zichzelf had en opeens zoveel zorgtaken en verantwoordelijkheden had. De mantelzorger heeft aan de ene kant hulp nodig bij de zorg voor haar partner, maar wil aan de andere kant haar dochter niet te veel met de zorg opzadelen. De mantelzorger wil aan de ene kant wel boodschappen met haar partner doen omdat hij dat leuk vindt, maar aan de andere kant levert het haar stress en ergernis op. 67
De mantelzorger wil aan de ene kant wel hulp van haar dochter bij de zorg voor haar partner, maar wil aan de andere kant niet dat het leven van haar dochter hierdoor wordt beperkt. De mantelzorger zou het aan de ene kant fijn vinden als haar partner een weekend naar een zorghotel zou gaan, maar doet het aan de andere kant niet omdat ze zich dan schuldig voelt tegenover hem. De mantelzorger wil graag naar een concert, maar dat is niet meer mogelijk omdat haar partner te vermoeid is door haar letsel. De mantelzorger wil niet op vakantie, omdat ze zich dan schuldig zou voelen tegenover haar dochter en partner. De mantelzorger heeft soms last van psychische problemen en wil daarover praten, maar wil haar dochter daar niet constant mee belasten. Daarom heeft ze professionele hulp gezocht. De mantelzorger vindt aan de ene kant de verantwoordelijkheid voor de zorg van haar partner te zwaar, maar vindt het aan de andere kant een stap te ver om hem op te laten nemen in een zorginstelling. De mantelzorger vindt het erg vermoeiend om alles voor haar partner in te plannen. Ze moet alles om hem heen regelen, want zelf kan hij dat niet meer. Het kost haar veel energie. De mantelzorger had ervoor gekozen om weg te gaan bij haar partner en is naar een ander land gegaan waar ze eerder heeft gewoond. Ze kwam toch weer terug, omdat ze zich zorgen maakte over hem en omdat ze zich daar zo alleen voelde, zonder hulp, zonder hoop, verloren en kwetsbaar. De mantelzorger wil graag met haar partner op vakantie, maar vindt het ook heel moeilijk dat zij zich toch weer moet aanpassen aan haar ritme. Het leuke aan vakantie is nu juist dat je doet waar je zin in hebt en dat kan dan dus weer niet. De mantelzorger wil graag met anderen over haar problemen praten. Tegelijkertijd vindt zij dat ze niet over haar partner en hun problemen mag praten. De mantelzorger vindt het aan de ene kant goed als haar partner kan schrijven, maar aan de andere kant houdt het voor haar in dat ze iedere dag een half uur met hem moet schrijven en daar heeft ze geen zin in. Aan de ene kant wil de mantelzorger graag met zijn vrienden praten over de thuissituatie. Aan de andere kant wil hij ook niet lastig zijn tegenover zijn vrienden en vertelt hij niets. De mantelzorger vindt het moeilijk om de familie van zijn partner in te schakelen, omdat er al veel zorggevallen in die familie zijn.
68
De mantelzorger vindt de situatie onrechtvaardig. De overwinning voor de mantelzorger is dat hij aan zichzelf moet denken. De mantelzorger zegt dat hij niet bij zijn partner weg wil. Hij heeft immers trouw beloofd en op een bepaalde manier kan zij er niets aan de situatie doen. Tegelijkertijd kan hij niet anders omdat hij ook voor zichzelf wil kiezen. Hij voelt zich erg schuldig. Aan de ene kant vindt de mantelzorger dat hij het had moeten volhouden en aan de ander kant vindt hij ook dat hij recht heeft om te genieten van het leven. De scheiding voelt als een vernedering. Zijn partner is erg boos geworden omdat haar partner (de mantelzorger) wou gaan scheiden. Dit vindt de mantelzorger erg moeilijk. Aan de ene kant zou de mantelzorger nu het liefst terug gaan naar zijn partner. Aan de andere kant weet hij dat hij dan weer in dezelfde situatie komt en dat wil hij ook niet. De mantelzorger zou graag wat meer tijd voor zichzelf hebben, maar ziet ook in dat het traject om zijn partner weer in haar eigen huis te laten wonen heel langzaam zal verlopen. De mantelzorger wil aan de ene kant dichtbij zijn partner blijven, maar aan de andere kant moet hij ook door met zijn dagelijkse bezigheden omdat hij door gaat met zijn leven. De mantelzorger begrijpt dat haar partner weer thuis moest komen wonen vanuit het revalidatiecentrum, maar was/is er nog niet klaar voor om de zorg voor haar partner op zich te nemen. De mantelzorger is nog bezig met het verwerken van de gebeurtenis. De mantelzorger had het gevoel opgesloten te zijn binnen de relatie en situatie, maar het was naar zijn mening niet zo uitzichtloos dat hij de relatie verbrak. De mantelzorger wil aan de ene kant nog genieten van het leven, maar aan de andere kant vindt hij dat hij alleen maar verdriet mag hebben om zijn partner.
Zorgzaamheid (m.b.t. de partner) De mantelzorger vindt aan de ene kant de verantwoordelijkheid voor de zorg van haar partner te zwaar, maar vindt het aan de andere kant een stap te ver om hem op te laten nemen in een zorginstelling. De mantelzorger heeft het gevoel tussen de hulpverlening en de zorg voor haar partner in te staan. Ze heeft het gevoel niet serieus te worden genomen. De mantelzorger vindt het aan de ene kant moeilijk om te zien dat de kinderen het lastig vinden hoe hun vader op hun reageert, maar aan de andere kant begrijpt ze ook dat haar partner het niet zo bedoeld en dat dit komt door het hersenletsel.
69
De mantelzorger weet dat het elk moment weer fout kan gaan met de partner op het gebied van zijn gezondheid, maar moet dit uit haar hoofd zetten om een fijn leven te kunnen leiden. De mantelzorger vindt het erg vermoeiend om alles voor haar partner in te plannen. Ze moet alles om hem heen regelen, want zelf kan hij dat niet meer. Het kost haar veel energie. De mantelzorger vindt dat ze haar partner moet verlaten als ze het niet meer volhoudt, maar wil dit eigenlijk niet. De mantelzorger vond het pijnlijk dat de partner niet door haar geholpen wilde worden bij de dagelijkse verzorging, ze voelde zich genegeerd. Nu heeft ze zich er meer bij neergelegd, omdat ze weet dat het door zijn ziekte komt. De mantelzorger had ervoor gekozen om weg te gaan bij haar partner en is naar een ander land gegaan waar ze eerder heeft gewoond. Ze kwam toch weer terug, omdat ze zich zorgen maakte over hem en omdat ze zich daar zo alleen voelde, zonder hulp, zonder hoop, verloren en kwetsbaar. Aan de ene kant wil de mantelzorger wel hulp hebben bij de zorg voor haar man, maar aan de andere kant doet ze het liever zelf, omdat de thuiszorg niet kan garanderen dat haar partner op tijd klaar is voor het vervoer naar het activiteitencentrum. Soms voelt de mantelzorger een druk om iets met haar partner te ondernemen, maar zij kan toch voor zichzelf kiezen en op dat moment aangeven dat ze tijd voor zichzelf neemt. De mantelzorger wil aan de ene kant wel voor haar partner blijven zorgen, maar wil aan de andere kant niet dat ze zelf lichamelijk en geestelijk overbelast raakt. De mantelzorger wil zelf haar afspraken nakomen. Aan de andere kant moet zij soms toch ineens thuisblijven en haar afspraak afzeggen omdat zij voor haar partner moet zorgen. De mantelzorger wil helpen als dat echt nodig is, maar welke oplossing zij ook aandraagt, het is nooit goed. De mantelzorger corrigeert haar partner als zij niet stopt met werken in de tuin, omdat haar partner anders overbelast raakt. Aan de ene kant raakt de partner overbelast als ze door blijft werken, aan de andere kant reageert de partner fel op de correctie. De mantelzorger vindt het moeilijk om haar partner alleen achter te laten op vakantie, omdat ze zich zorgen maakt over haar partner en hun hondje. De mantelzorger heeft vaak last van schuldgevoelens als zij iets voor zichzelf doet. Daarbij is zij ook teleurgesteld in zichzelf omdat zij zich schuldig voelt maar tegelijk vindt ze dat zij zich niet schuldig hoeft te voelen.
70
De mantelzorger wil graag met haar partner op vakantie, maar vindt het ook heel moeilijk dat zij zich toch weer moet aanpassen aan haar ritme. Het leuke aan vakantie is nu juist dat je doet waar je zin in hebt en dat kan dan dus weer niet. De mantelzorger wil graag bij haar thuis vrienden ontvangen. Dit gaat vaak niet omdat dit botst met het rustschema van haar partner. Hierdoor raakt zij enigszins in een sociaal isolement. De mantelzorger voelt zich machteloos door de depressie van haar partner. Er hing 24 uur per dag een geladen sfeer. Zij begrijpt dat het te maken had met de depressie en tegelijkertijd kon zij het niet meer aan. Het bewaken van eigen grenzen wordt door de mantelzorger als een constant dilemma ervaren. De mantelzorger geeft aan dat er nog dilemma’s in de toekomst liggen. Ze vraagt zich af wat er gebeurt als de zorg voor haar partner thuis niet meer lukt of als de mantelzorger zelf wat krijgt, wat gebeurt er dan. De mantelzorger vindt het aan de ene kant fijn dat haar partner in de situatie berust, maar vindt het aan de andere kant ook moeilijk, omdat hij verder had kunnen herstellen als hij er harder voor had gevochten. De mantelzorger heeft aan de ene kant hulp nodig bij de zorg voor haar partner, maar wil aan de andere kant haar dochter niet te veel met de zorg opzadelen. De mantelzorger had het gevoel te moeten kiezen tussen de zorg voor haar partner en haar dochter. Ze kreeg hierdoor gevoelens van stress en paniek. De mantelzorger ervaart tegenstrijdigheden tussen haar en haar dochter in de zorg voor haar partner. De mantelzorger wil aan de ene kant wel hulp van haar dochter bij de zorg voor haar partner, maar wil aan de andere kant niet dat het leven van haar dochter hierdoor wordt beperkt. De mantelzorger belt haar schoonzoon wanneer haar partner een epileptische aanval krijgt. Ze wil haar zoon wel bellen, maar haar zoon is heel gevoelig en vindt het naar wat zijn vader is overkomen. De mantelzorger wil zich aan de ene kant graag aanpassen aan haar man, maar aan de andere kant wil ze niet met alles inschikken en kiest ze op bepaalde momenten voor zichzelf. De mantelzorger vindt het belangrijk om zijn partner in haar waarde te laten en haar niet steeds te corrigeren, maar aan de andere kant wil hij niet dat ze doorslaat.
71
De mantelzorger vindt het moeilijk om te zien dat zijn partner is vastgeketend, omdat hij ziet dat zij het niet wil, maar hij weet ook dat het nodig is, want anders trekt ze alle slangetjes eruit. De mantelzorger moet steeds voor zijn partner de grenzen aangeven, terwijl hij eigenlijk vindt dat iemand is een eigen persoonlijkheid en die mag zoveel mogelijk zelf bepalen. Maar dat kan dus niet altijd meer. De mantelzorger ervaart het boodschappen doen als een dilemma, aan de ene kant moet hij eten in huis halen, maar aan de andere kant vraagt hij zich af wat er gebeurt als hij haar alleen laat. De mantelzorger probeert ervoor te zorgen dat zijn partner wat meer energie krijgt. Hij probeert haar te helpen. Na twee weken van bijv. wandelen stopte zij er weer mee. De mantelzorger was dan boos omdat zij niet volhield. Aan de andere kant begreep hij ook wel weer dat het te maken had met haar vermoeidheid. De mantelzorger zou graag wat meer tijd voor zichzelf hebben, maar ziet ook in dat het traject om zijn partner weer in haar eigen huis te laten wonen heel langzaam zal verlopen. De mantelzorger zit in een dilemma op het moment van de hersenbloeding, want aan de ene kant wil hij met zijn partner mee naar het ziekenhuis en aan de andere kant wil hij zijn dochter niet achterlaten. De mantelzorger wil aan de ene kant dichtbij zijn partner blijven, maar aan de andere kant moet hij ook door met zijn dagelijkse bezigheden omdat hij door gaat met zijn leven. De mantelzorger vindt het vervelend dingen in haar eentje te moeten ondernemen die zij eerst samen met haar partner deed, maar ze begrijpt wel dat hij de prikkels die dat bij hem oplevert niet kan verdragen.
Verbondenheid De mantelzorger heeft het er moeilijk mee dat zij haar partner niet meer kent en geen dingen meer met hem kan bepreken zoals dat kon voor het hersenletsel. De mantelzorger is aan de ene kant aan het rouwen om het verlies van haar partner, maar aan de andere kant is hij hier gewoon nog. De mantelzorger probeert het beste te doen voor haar partner, maar hij begrijpt dit niet. De partner denkt dat iedereen tegen hem is. De mantelzorger vindt het moeilijk om te gaan met het feit dat haar partner weg is, terwijl hij nog wel bij haar in huis leeft. De mantelzorger heeft het gevoel dat zij moet denken dat hij een patiënt is, maar dat lukt haar echt nog niet.
72
De mantelzorger vindt het vervelend dingen in haar eentje te moeten ondernemen die zij eerst samen met haar partner deed, maar ze begrijpt wel dat hij de prikkels die dat bij hem oplevert niet kan verdragen. De mantelzorger heeft het gevoel dat zij sinds het hersenletsel weduwe is, terwijl haar partner nog wel leeft. De mantelzorger voelt zich alleen in de relatie, omdat ze niet met haar partner kan communiceren. De mantelzorger vindt het moeilijk om te gaan met de afstandelijkheid binnen de relatie. De mantelzorger vond het pijnlijk dat de partner niet door haar geholpen wilde worden bij de dagelijkse verzorging, ze voelde zich genegeerd. Nu heeft ze zich er meer bij neergelegd, omdat ze weet dat het door zijn ziekte komt. De mantelzorger kreeg depressieve en boze gevoelens over de afstandelijke relatie tussen haar en haar partner. Nu heeft ze het geaccepteerd. De mantelzorger voelt dat zij haar partner kwijt is en een kind erbij heeft gekregen. Ze baalt dat haar relatie veranderd is, maar het scheelt dat hij niet de moeilijkste is. De mantelzorger mist intieme gesprekken met haar partner. Zij zou dit wel willen maar denkt dat haar partner dan meer rust nodig heeft. De mantelzorger vindt dat er in een relatie gelachen moet worden. Zij constateert dat zij niet meer met haar partner lacht omdat zij uitsluitend bezig zijn met het oplossen van problemen. De mantelzorger weet wel hoe ze om moet gaan met patiënten tijdens haar werk, maar ervaart dit heel anders nu het haar partner betreft. Dit vindt zij lastig. De mantelzorger corrigeert haar partner als zij niet stopt met werken in de tuin, omdat haar partner anders overbelast raakt. Aan de ene kant raakt de partner overbelast als ze door blijft werken, aan de andere kant reageert de partner fel op de correctie. De mantelzorger gaat van frustratie naar frustratie. Steeds vraagt hij aan zijn partner om iets te geven in figuurlijke zin terwijl zij niets kan geven. De mantelzorger zegt dat hij niet bij zijn partner weg wil. Hij heeft immers trouw beloofd en op een bepaalde manier kan zij er niets aan de situatie doen. Tegelijkertijd kan hij niet anders omdat hij ook voor zichzelf wil kiezen. Hij voelt zich erg schuldig. Aan de ene kant zou de mantelzorger nu het liefst terug gaan naar zijn partner. Aan de andere kant weet hij dat hij dan weer in dezelfde situatie komt en dat wil hij ook niet.
73
De mantelzorger heeft een andere partner gekregen door het hersenletsel. Haar innerlijk is erg veranderd. De mantelzorger ging alleen naar verjaardagen. Hij voelde zich dan klote omdat zijn partner er bij hoorde te zijn. Tegelijkertijd kon zijn partner er niet bij zijn door haar vermoeidheid ten gevolge van het letsel. De mantelzorger woonde samen met zijn partner in een huis maar was toch alleen. De mantelzorger loopt er tegenaan dat de levens van hem en zijn partner moeilijk te combineren zijn, wat zorgt voor spanningen, ruzies en onbegrip. De mantelzorger was vaak teleurgesteld dat hij zijn verwachtingen, die hij had van de relatie, moest bijstellen, maar hij heeft zich er nu bij neergelegd. De mantelzorger vond het jammer dat zijn partner bijna niet met activiteiten meekon, maar hij haalt inmiddels zijn kracht uit het eigen leven dat hij naast de relatie heeft opgebouwd. De mantelzorger vindt gelijkwaardigheid heel belangrijk in een relatie, maar door het hersenletsel is het veranderd naar een ongelijkwaardig niveau. De mantelzorger heeft frustraties gehad, maar is er na een ruzie achter gekomen dat ze een keuze moest maken. Ze had het gevoel te moeten kiezen tussen een leven waarin zij meer pikt en dat ze het daardoor fijn heeft met haar partner of een leven waarin zij zegt waar het op staat en constant ruzies en frustraties heeft.
Sociale erkenning Omgeving De omgeving ziet de ernst van het letsel niet en begrijpt de situatie waar de mantelzorger in zit niet geheel, hierdoor heeft de mantelzorger het gevoel zich te moeten verantwoorden en verdedigen. De mantelzorger wordt boos van dit onbegrip, al begrijpt ze wel dat de omgeving de situatie niet geheel kan begrijpen. De mantelzorger vindt het niet fijn als mensen zeggen over haar partner: wat ziet hij er goed uit, ze kijken dan alleen naar de buitenkant. Ze denkt dan, was de binnenkant ook maar zo, maar dat weten jullie niet. Aan de andere kant snapt de mantelzorger wel dat mensen niet altijd weten hoe ze ermee om moeten gaan. De mantelzorger vindt het moeilijk dat mensen die, voordat haar partner hersenletsel kreeg, altijd gedag zeiden, dat nu niet meer doen. Ze vindt het heel triest, dat mensen er niet goed mee om kunnen gaan. Het lijkt haar heel erg om genegeerd te worden. De mantelzorger vindt het moeilijk om haar gevoelens te tonen en daardoor denken mensen dat het wel goed gaat. Af en toe zou de mantelzorger wel eens geknuffeld willen worden door haar kinderen en willen horen dat ze het goed doet.
74
Partner van mantelzorger komt spontaan en bruisend over op anderen. De mantelzorger ziet dat dit door de ontremming komt en ervaart ook de moeilijkheden van de ontremming. De mantelzorger voelt dan weinig erkenning vanuit de omgeving. De mantelzorger vindt het moeilijk dat niemand haar ellende zag. Niemand had oog voor haar terwijl zij er helemaal doorheen zat. De mantelzorger had er moeite mee toen haar partner na de revalidatie weer thuis kwam wonen, ze had het gevoel er alleen voor te staan. Wanneer mensen in de winkel zich aan de partner irriteren, ergert de mantelzorger zich aan de ene kant aan haar partner, maar voelt zich daar aan de andere kant ook schuldig over. De mantelzorger is aan de ene kant boos en teleurgesteld dat de twee andere dochters geen hulp aanbieden bij de zorg voor hun vader, maar aan de andere kant wil ze hen hier niet op aanspreken uit angst voor ruzie. De mantelzorger is steeds bezig om de dingen op een fatsoenlijke manier te regelen, maar voor zijn gevoel kan hij het niet goed doen, want er is altijd wel iemand die zich benadeeld voelt. De mantelzorger heeft het er moeilijk mee dat mensen uit de omgeving niet praten met zijn partner, maar over zijn partner en haar niet erkennen als persoon. De mantelzorger heeft aan de ene kant het karakter om de situatie van zijn partner uit te leggen aan de omgeving en het zo goed mogelijk te doen, maar aan de andere kant kost het hem veel moeite en denkt hij laat maar ik ga het niet uitleggen. De mantelzorger vindt het heel pijnlijk dat vrienden afstand hebben genomen. Zij zeggen dat ze er zelf niet tegen kunnen en worden er niet goed van. De mantelzorger heeft nog last van zijn trauma door de beginsituatie, maar hij mist hierin erkenning omdat mensen denken dat het zo lang terug is dat hij hier geen last meer van heeft. Hulpverlening De mantelzorger had het gevoel dat ze in de steek werd gelaten door de hulpverlening, zodra haar partner weer thuis kwam wonen. De mantelzorger heeft het gevoel tussen de hulpverlening en de zorg voor haar partner in te staan. Ze heeft het gevoel niet serieus te worden genomen. De mantelzorger had het gevoel dat iedereen tegen haar was toen ze boos was geworden tegen haar partner.
75
De mantelzorger vindt het een kwalijke zaak dat haar partner niet gelijk bij de huisarts terecht kon, toen hij zich niet goed voelde en een herseninfarct had gehad. Ze vond het heel erg dat de huisarts zijn excuses nooit heeft aangeboden daarvoor. De mantelzorger had er moeite mee toen haar partner na de revalidatie weer thuis kwam wonen, ze had het gevoel er alleen voor te staan. De mantelzorger vindt het moeilijk dat niemand haar ellende zag. Niemand had oog voor haar terwijl zij er helemaal doorheen zat. De mantelzorger vindt het moeilijk dat het hersenletsel van zijn partner niet serieus werd genomen door de neuroloog. De mantelzorger vindt het heel belangrijk dat de hulpverlening niet de conclusie trekt op basis van de papieren en het dossier, maar dat ze echt kijken naar hoe de situatie en zijn partner is. Hij vindt het vervelend dat dit niet gebeurt.
Verantwoordelijkheid De mantelzorger voelt zich schuldig om nog niet aan het werk te gaan, terwijl zij eigenlijk nog niet klaar is om weer te gaan werken. De mantelzorger begrijpt dat haar partner weer thuis moest komen wonen vanuit het revalidatiecentrum, maar was/is er nog niet klaar voor om de zorg voor haar partner op zich te nemen. De mantelzorger is nog bezig met het verwerken van de gebeurtenis. De mantelzorger weet dat het elk moment weer fout kan gaan met de partner op het gebied van zijn gezondheid, maar moet dit uit haar hoofd zetten om een fijn leven te kunnen leiden. De mantelzorger vindt het lastig dat de rollen in de relatie met haar partner zijn omgedraaid, voorheen werkte hij en nu zit hij thuis en moet zij fulltime werken. De mantelzorger vindt het erg vermoeiend om alles voor haar partner in te plannen. Ze moet alles om hem heen regelen, want zelf kan hij dat niet meer. Het kost haar veel energie. De mantelzorger heeft onbegrip voor de situatie dat haar partner de administratie niet meer kan doen, omdat hij dat wel altijd heeft gedaan. De mantelzorger vindt het moeilijk om te gaan met de verantwoordelijkheid om alle dingen binnen huis te regelen. Ze heeft het gevoel hier alleen in te staan. De mantelzorger voelt zich verantwoordelijk om de boel draaiende te houden, wanneer haar partner in het ziekenhuis ligt. Ze vindt het belangrijk om haar hoofd erbij te houden, omdat ze van alles moet regelen.
76
De mantelzorger vindt het aan de ene kant belangrijk om nog actief bezig te blijven en bijvoorbeeld op vakantie te gaan, maar aan de andere kant vindt ze de verantwoording te groot om alleen met haar partner naar het buitenland te gaan. De mantelzorger vindt vooral de praktische kant, de boel regelen, de papieren en telefoontjes plegen, moeilijk. Ze wordt er niet goed van dat je overal weer het verhaal moet vertellen, terwijl het in de dossiers staat beschreven. De mantelzorger wil zelf haar afspraken nakomen. Aan de andere kant moet zij soms toch ineens thuisblijven en haar afspraak afzeggen omdat zij voor haar partner moet zorgen. De mantelzorger raadt haar partner af om nog weer te beginnen aan een hondje. Tegelijkertijd vindt de mantelzorger ook dat zij recht heeft op een huisdier. De mantelzorger corrigeert haar partner omdat zij zaken vertelt over het huis en de beveiliging daarvan, die niet voor andere personen bestemd zijn. Zij wil dat niet in zien en dat is moeilijk. Tegelijk weet de mantelzorger dat het door de ontremming komt. De mantelzorger had er moeite mee toen haar partner na de revalidatie weer thuis kwam wonen, ze had het gevoel er alleen voor te staan. De mantelzorger had het er erg moeilijk mee dat ze geen tijd meer voor zichzelf had en opeens zoveel zorgtaken en verantwoordelijkheden had. De mantelzorger ervaart het boodschappen doen als een dilemma, aan de ene kant moet hij eten in huis halen, maar aan de andere kant vraagt hij zich af wat er gebeurt als hij haar alleen laat. Het is heel moeilijk om de ander altijd maar te helpen. De mantelzorger vertelt dat hij er op een gegeven moment aan onder door gaat. Dat maakt hem emotioneel. De mantelzorger vond het moeilijk dat hij aan de ene kant de enige steun van zijn partner is, maar aan de andere kant krijgt de mantelzorger ook vaak te horen dat het voor haar te veel is om steeds bij hem in de buurt te zijn. De mantelzorger wil aan de ene kant graag sociale contacten onderhouden, maar dit is niet mogelijk door zijn mantelzorgtaak en zijn werk. De mantelzorger had het gevoel opgesloten te zijn binnen de relatie en situatie, maar het was naar zijn mening niet zo uitzichtloos dat hij de relatie verbrak. De mantelzorger wil zichzelf niet wegcijferen, maar door zijn mantelzorgtaak voelt hij dat hij geen andere keus heeft. Hij zou niet weten hoe en wanneer hij tijd voor zichzelf moet maken.
77
Loyaliteit De mantelzorger heeft het gevoel tussen haar partner en de kinderen in te staan. Ze begrijpt dat hij nu anders reageert, maar wil er ook voor de kinderen zijn. De mantelzorger voelt zich schuldig om nog niet aan het werk te gaan, terwijl zij eigenlijk nog niet klaar is om weer te gaan werken. De mantelzorger heeft het gevoel tussen haar partner en de vrienden/familie in te staan. Ze begrijpt dat hij anders op hen reageert, maar vindt het niet haar taak om dit op te lossen. Ze kan dit toch moeilijk loslaten. De mantelzorger vindt dat ze haar partner moet verlaten als ze het niet meer volhoudt, maar wil dit eigenlijk niet. De mantelzorger wil zich aan de ene kant graag aanpassen aan haar man, maar aan de andere kant wil ze niet met alles inschikken en kiest ze op bepaalde momenten voor zichzelf. De mantelzorger durft aan de ene kant niet alles met haar partner te communiceren, omdat ze bang is voor zijn reactie, maar voelt zich aan de andere kant daardoor ook niet loyaal tegenover haar partner. De mantelzorger wilde aan de ene kant graag bij haar partner blijven in het ziekenhuis, maar aan de andere kant wilde ze zelf ook graag op de been blijven en heeft het volgens haar geen zin om dag en nacht in het ziekenhuis te blijven. Aan de ene kant vindt de mantelzorger het leuk als de kleinkinderen komen, maar aan de andere kant is het eigenlijk te druk voor haar. De mantelzorger vindt echter dat zij het niet kan maken tegenover haar partner om te zeggen dat het haar te druk is. De mantelzorger wil aan de ene kant graag haar eigen leven leiden. Aan de ander kant voelt zij zich schuldig als zij dit doet omdat zij toch ook het gevoel heeft dat zij haar partner moet ondersteunen. De mantelzorger wil graag met anderen over haar problemen praten. Tegelijkertijd vindt zij dat ze niet over haar partner en hun problemen mag praten. De mantelzorger voelt zich schuldig over een geplande vakantie naar Griekenland. Het liefst zou zij samen met haar partner gaan. De mantelzorger wil graag met haar partner op vakantie, maar vindt het ook heel moeilijk dat zij zich toch weer moet aanpassen aan haar ritme. Het leuke aan vakantie is nu juist dat je doet waar je zin in hebt en dat kan dan dus weer niet. De mantelzorger heeft wel eens het voorstel gehad van haar eigen psycholoog om de relatie te beëindigen. In het begin vond zij dit een vreselijk voorstel. Zij vindt dat ze haar partner niet in de steek mag laten. Aan de andere kant vindt zij nu dat haar psycholoog gelijk had.
78
Wanneer mensen in de winkel zich aan de partner irriteren, ergert de mantelzorger zich aan de ene kant aan haar partner, maar voelt zich daar aan de andere kant ook schuldig over. De mantelzorger zou het aan de ene kant fijn vinden als haar partner een weekend naar een zorghotel zou gaan, maar doet het aan de andere kant niet omdat ze zich dan schuldig voelt tegenover hem. De mantelzorger wil niet op vakantie, omdat ze zich dan schuldig zou voelen tegenover haar dochter en partner. De mantelzorger zegt dat hij niet bij zijn partner weg wil. Hij heeft immers trouw beloofd en op een bepaalde manier kan zij er niets aan de situatie doen. Tegelijkertijd kan hij niet anders omdat hij ook voor zichzelf wil kiezen. Hij voelt zich erg schuldig. Zijn partner is erg boos geworden omdat haar partner (de mantelzorger) wou gaan scheiden. Dit vindt de mantelzorger erg moeilijk. Aan de ene kant vindt de mantelzorger dat hij het had moeten volhouden en aan de ander kant vindt hij ook dat hij recht heeft om te genieten van het leven. De scheiding voelt als een vernedering. De mantelzorger wil aan de ene kant nog genieten van het leven, maar aan de andere kant vindt hij dat hij alleen maar verdriet mag hebben om zijn partner.
Openheid De mantelzorger vindt haar partner lief en een goede man, maar moet er wel bij nadenken boodschappen op een andere manier te brengen, omdat ze weet dat er geen discussies meer met hem te voeren zijn. De mantelzorger heeft frustraties gehad, maar is er na een ruzie achter gekomen dat ze een keuze moest maken. Ze had het gevoel te moeten kiezen tussen een leven waarin zij meer pikt en dat ze het daardoor fijn heeft met haar partner of een leven waarin zij zegt waar het op staat en constant ruzies en frustraties heeft. De mantelzorger kan niet meer zoals vroeger rechtstreeks zijn. Ze zegt dat ze nu alles met een omweg moet zeggen. Als zij nu te rechtstreeks is naar haar partner dan wordt hij boos. Ze vraagt zich constant af hoe ze dingen tactisch moet brengen. De mantelzorger vindt het aan de ene kant vreselijk haar frustraties in te moeten houden, maar begrijpt wel waarom haar partner niet met deze frustraties om kan gaan. Deze frustraties wil de mantelzorger wel graag kwijt, want anders blijft ze er mee zitten. De mantelzorger voelt zich alleen in de relatie, omdat ze niet met haar partner kan communiceren.
79
Wanneer de mantelzorger boos is op haar partner wil ze aan de ene kant niet tegen hem schreeuwen, maar aan de andere kant kost dat veel energie en krijgt ze depressieve gevoelens als ze het binnen houdt. De mantelzorger durft aan de ene kant niet alles met haar partner te communiceren, omdat ze bang is voor zijn reactie, maar voelt zich aan de andere kant daardoor ook niet loyaal tegenover haar partner. De mantelzorger vindt het aan de ene kant heel moeilijk dat ze een slechte communicatie met haar partner heeft, maar aan de andere kant weet ze ook geen uitweg. De mantelzorger vindt het moeilijk dat haar partner onredelijk is geworden. De mantelzorger moet goed nadenken wat zij gaat zeggen zodat haar partner niet boos wordt. De mantelzorger wil graag met anderen over haar problemen praten. Tegelijkertijd vindt zij dat ze niet over haar partner en hun problemen mag praten. De mantelzorger corrigeert haar partner als zij niet stopt met werken in de tuin, omdat haar partner anders overbelast raakt. Aan de ene kant raakt de partner overbelast als ze door blijft werken, aan de andere kant reageert de partner fel op de correctie. Aan de ene kant wil de mantelzorger boos worden op zijn partner. Aan de andere kant kost dat haar zoveel energie dat zij daar kapot van was. Daarom heeft hij ervoor gekozen om zijn boosheid niet aan haar te laten merken of dat niet tegen haar te uiten. De mantelzorger heeft aan de ene kant veel frustraties over haar die hij niet met haar kon delen. Aan de andere kant kan hij ook niet boos op haar zijn omdat hij ziet dat zij er niets aan kan doen. De mantelzorger is figuurlijk door het ijs gezakt. Hij wou zo graag verder maar kon niet meer verder. Ook omdat hij zijn emoties niet meer bij zijn partner kwijt kon. De mantelzorger wil zijn partner aan de ene kant aanspreken op haar gedrag, maar aan de andere kant kan hij niet boos op haar worden, want dan wordt ze helemaal ongelukkig. De mantelzorger wil wel intiem met haar partner zijn, maar kan dit niet door de frustraties tegen hem die zij niet kan uiten.
Rechtvaardigheid De mantelzorger heeft het gevoel tussen de hulpverlening en de zorg voor haar partner in te staan. Ze heeft het gevoel niet serieus te worden genomen. De mantelzorger is heel boos over het feit dat het hersenletsel niet had hoeven ontstaan als de zorgverlening destijds adequaat had gehandeld.
80
De mantelzorger begrijpt dat haar partner zich anders gedraagt en voor het grootste gedeelte alleen aan zichzelf denkt, maar de mantelzorger heeft het hier wel moeilijk mee. Ze vindt dat er ook ruimte moet zijn voor haar en de kinderen. Ze voelt zich hierin belemmerd. De mantelzorger vindt het een kwalijke zaak dat haar partner niet gelijk bij de huisarts terecht kon, toen hij zich niet goed voelde en een herseninfarct had gehad. Ze vond het heel erg dat de huisarts zijn excuses nooit heeft aangeboden daarvoor. De mantelzorger raadt haar partner af om nog weer te beginnen aan een hondje. Tegelijkertijd vindt de mantelzorger ook dat zij recht heeft op een huisdier. De mantelzorger had het gevoel dat ze in de steek werd gelaten door de hulpverlening, zodra haar partner weer thuis kwam wonen. De mantelzorger is aan de ene kant boos en teleurgesteld dat de twee andere dochters geen hulp aanbieden bij de zorg voor hun vader, maar aan de andere kant wil ze hen hier niet op aanspreken uit angst voor ruzie. De mantelzorger merkte op dat zijn partner geen energie meer over had voor hem. Hij vindt dat zij wel energie voor hem had moeten hebben. Tegelijkertijd heeft zij heel weinig energie door haar hersenletsel, waardoor hij haar weer niets kan verwijten. De mantelzorger gaat van frustratie naar frustratie. Steeds vraagt hij aan zijn partner om iets te geven in figuurlijke zin terwijl zij niets kan geven. De mantelzorger probeert ervoor te zorgen dat zijn partner wat meer energie krijgt. Hij probeert haar te helpen. Na twee weken van bijv. wandelen stopte zij er weer mee. De mantelzorger was dan boos omdat zij niet volhield. Aan de andere kant begreep hij ook wel weer dat het te maken had met haar vermoeidheid. De mantelzorger vindt de situatie onrechtvaardig. De overwinning voor de mantelzorger is dat hij aan zichzelf moet denken. De mantelzorger vindt het moeilijk dat het hersenletsel van zijn partner niet serieus werd genomen door de neuroloog. De mantelzorger vindt het heel belangrijk dat de hulpverlening niet de conclusie trekt op basis van de papieren en het dossier, maar dat ze echt kijken naar hoe de situatie en zijn partner is. Hij vindt het vervelend dat dit niet gebeurd. Aan de ene kant vindt de mantelzorger dat hij het had moeten volhouden en aan de ander kant vindt hij ook dat hij recht heeft om te genieten van het leven. De scheiding voelt als een vernedering.
81
Erkenning (door partner) De mantelzorger heeft het lastig gevonden dat haar partner geen gevoelsreflectie geeft als zij ergens mee zit, maar begrijpt dat hij dit ook niet meer kan. De mantelzorger begrijpt dat haar partner zich anders gedraagt en voor het grootste gedeelte alleen aan zichzelf denkt, maar de mantelzorger heeft het hier wel moeilijk mee. Ze vindt dat er ook ruimte moet zijn voor haar en de kinderen. Ze voelt zich hierin belemmerd. De mantelzorger wordt chagrijnig wanneer haar partner haar niet begrijpt wanneer zij iets zegt, maar ze begrijpt ook dat hij dit niet meer kan. De mantelzorger heeft het gevoel niet gewaardeerd te worden door haar partner, terwijl ze vindt dat ze heel veel doet voor de kinderen, voor hem en in het huishouden. De mantelzorger was boos toen haar partner haar niet begreep in het revalidatiecentrum en toch naar huis wilde, terwijl zij dat niet aankon. De mantelzorger werd boos als haar partner eerst moet ervaren dat iets niet lukt, voordat hij dat erkent en met haar meewerkt. Nu heeft ze het geaccepteerd, omdat ze er toch niks aan kan veranderen. De mantelzorger vond het moeilijk dat haar partner niet erkende dat hij een incontinentieprobleem heeft, waardoor ze ruzie kregen. De mantelzorger vond het pijnlijk dat de partner niet door haar geholpen wilde worden bij de dagelijkse verzorging, ze voelde zich genegeerd. Nu heeft ze zich er meer bij neergelegd, omdat ze weet dat het door zijn ziekte komt. De mantelzorger heeft het gevoel dat ze veel aan haar partner geeft en er niks voor terug krijgt. De mantelzorger wil helpen als dat echt nodig is, maar welke oplossing zij ook aandraagt, het is nooit goed. De mantelzorger vindt het moeilijk dat haar partner zich niet meer kan inleven in haar, maar ze snapt ook wel dat haar partner er niks aan kan doen. De mantelzorger vindt het ontzettend lastig als haar partner de situatie niet onder ogen kan zien. De mantelzorger vond het moeilijk dat hij aan de ene kant de enige steun van zijn partner is, maar aan de andere kant krijgt de mantelzorger ook vaak te horen dat het voor haar te veel is om steeds bij hem in de buurt te zijn.
82
Niet schaden De mantelzorger vindt het moeilijk om steun te vragen aan haar naasten, omdat zij zelf ook een eigen relatie met haar partner hebben en dus ook hun eigen verdriet. De mantelzorger wil niet steeds klagen tegen vrienden, maar ze wil haar frustraties wel kwijt. Aan de ene kant wil de mantelzorger graag met zijn vrienden praten over de thuissituatie. Aan de andere kant wil hij ook niet lastig zijn tegenover zijn vrienden en vertelt hij niets. De mantelzorger wil graag naar een concert, maar dat is niet meer mogelijk omdat haar partner te vermoeid is door haar letsel. De mantelzorger corrigeert haar partner omdat zij zaken vertelt over het huis en de beveiliging daarvan, die niet voor andere personen bestemd zijn. Zij wil dat niet in zien en dat is moeilijk. Tegelijk weet de mantelzorger dat het door de ontremming komt. De mantelzorger is aan de ene kant boos en teleurgesteld dat de twee andere dochters geen hulp aanbieden bij de zorg voor hun vader, maar aan de andere kant wil ze hen hier niet op aanspreken uit angst voor ruzie. De mantelzorger vindt het moeilijk om te zien dat zijn partner is vastgeketend, omdat hij ziet dat zij het niet wil, maar hij weet ook dat het nodig is, want anders trekt ze alle slangetjes eruit. De mantelzorger moet steeds voor zijn partner de grenzen aangeven, terwijl hij eigenlijk vindt dat iemand is een eigen persoonlijkheid en die mag zoveel mogelijk zelf bepalen. Maar dat kan dus niet altijd meer. De mantelzorger wil aan de ene kant activiteiten met zijn partner ondernemen om haar zo kwaliteit van leven te geven. Aan de andere kant kunnen deze activiteiten haar uitputten en dat wil hij niet. De mantelzorger vindt het moeilijk om de familie van zijn partner in te schakelen, omdat er al veel zorggevallen in die familie zijn. De mantelzorger vindt het aan de ene kant vreselijk haar frustraties in te moeten houden, maar begrijpt wel waarom haar partner niet met deze frustraties om kan gaan. Deze frustraties wil de mantelzorger wel graag kwijt, want anders blijft ze er mee zitten. Aan de ene kant wil de mantelzorger boos worden op zijn partner. Aan de andere kant kost dat haar zoveel energie dat zij daar kapot van was. Daarom heeft hij ervoor gekozen om zijn boosheid niet aan haar te laten merken of dat niet tegen haar te uiten. De mantelzorger wil zijn partner aan de ene kant aanspreken op haar gedrag, maar aan de andere kant kan hij niet boos op haar worden, want dan wordt ze helemaal ongelukkig.
83
Intimiteit De mantelzorger voelt aan de ene kant nog wel dat ze haar partner heeft, maar aan de andere kant is het door de gedragsverandering niet meer haar partner die ze eerst had. Voor haar gevoel leven ze als ze niet meer als man en vrouw, maar als broer en zus. De mantelzorger heeft geen seks meer met haar partner. Dit voelt voor haar als een inlevering, maar ze zegt dat ze het niet meer kan en ook niet meer wil. De mantelzorger wil haar partner niet als patiënt zien, maar dit gebeurt wel. Ze voelt zich vervelend over de gevolgen die dit voor hun relatie heeft. Ze denkt op den duur dat de relatie veranderd van een man-vrouw relatie naar een broer-zus relatie. De mantelzorger wil wel intiem met haar partner zijn, maar kan dit niet door de frustraties tegen hem die zij niet kan uiten. De mantelzorger vindt het moeilijk dat ze geen liefde kan tonen aan haar partner, omdat hij dat niet accepteert. De mantelzorger heeft het gevoel dat ze geen relatie heeft met haar partner, want er is geen intimiteit. Ze heeft voor haar idee geen relatie die je hoort te hebben. De mantelzorger voelt dat zij haar partner kwijt is en een kind erbij heeft gekregen. Ze baalt dat haar relatie veranderd is, maar het scheelt dat hij niet de moeilijkste is. De mantelzorger slaapt noodgedwongen apart van haar partner. Zij hebben hier voor gekozen, maar de mantelzorger had liever naast haar partner gelegen. De mantelzorger ziet intimiteit en met elkaar vrijen als de bekroning in een relatie. Daar doe je het voor. De intimiteit is volledig verdwenen. De mantelzorger en zijn partner leefden als broer en zus. Er was geen intimiteit van haar uit in de richting van de mantelzorger. Hij wil zijn huwelijk volhouden, maar het lukt hem niet meer. De mantelzorger wil intiem zijn met zijn partner, maar vind het tegelijkertijd erg moeilijk dat zij toch heel iemand anders is geworden.
Weldoen De mantelzorger probeert het beste te doen voor haar partner, maar hij begrijpt dit niet. De partner denkt dat iedereen tegen hem is. De mantelzorger vindt het moeilijk om de situatie rondom het hersenletsel uit te leggen aan de kinderen.
84
De mantelzorger denkt aan de ene kant dat uitstapjes wel goed zijn voor haar partner, maar aan de andere kant kost dat haar te veel moeite, dus gebeurt het niet. Als ze hierover na gaat denken, voelt ze zich hierover schuldig. De mantelzorger vindt het aan de ene kant belangrijk om nog actief bezig te blijven en bijvoorbeeld op vakantie te gaan, maar aan de andere kant vindt ze de verantwoording te groot om alleen met haar partner naar het buitenland te gaan. De mantelzorger wil aan de ene kant wel boodschappen met haar partner doen omdat hij dat leuk vindt, maar aan de andere kant levert het haar stress en ergernis op. De mantelzorger vindt het moeilijk om te zien dat zijn partner is vastgeketend, omdat hij ziet dat zij het niet wil, maar hij weet ook dat het nodig is, want anders trekt ze alle slangetjes eruit. De mantelzorger moet steeds voor zijn partner de grenzen aangeven, terwijl hij eigenlijk vindt dat iemand is een eigen persoonlijkheid en die mag zoveel mogelijk zelf bepalen. Maar dat kan dus niet altijd meer. De mantelzorger heeft het gevoel dat hij tekort is geschoten in de zorg voor zijn partner. Hij ziet een mogelijk verband tussen een ongeval op de fiets en het letsel. De mantelzorger wil aan de ene kant activiteiten met zijn partner ondernemen om haar zo kwaliteit van leven te geven. Aan de andere kant kunnen deze activiteiten haar uitputten en dat wil hij niet. De mantelzorger wil vechten voor het leven van zijn partner, maar tegelijkertijd vraagt hij zich af mag ik mijn partner het aan doen om door te leven in deze lichamelijke en geestelijke toestand. De mantelzorger is steeds bezig om de dingen op een fatsoenlijke manier te regelen, maar voor zijn gevoel kan hij het niet goed doen, want er is altijd wel iemand die zich benadeeld voelt.
Keuzevrijheid De mantelzorger begrijpt dat haar partner weer thuis moest komen wonen vanuit het revalidatiecentrum, maar was/is er nog niet klaar voor om de zorg voor haar partner op zich te nemen. De mantelzorger is nog bezig met het verwerken van de gebeurtenis. De mantelzorger wil soms alleen zijn, maar ze heeft zich erbij neergelegd dat dit niet lukt. De mantelzorger kan de situatie niet accepteren, maar heeft het gevoel dit wel te moeten. De mantelzorger had ervoor gekozen om weg te gaan bij haar partner en is naar een ander land gegaan waar ze eerder heeft gewoond. Ze kwam toch weer terug, omdat ze zich zorgen
85
maakte over hem en omdat ze zich daar zo alleen voelde, zonder hulp, zonder hoop, verloren en kwetsbaar. De mantelzorger werd boos als haar partner eerst moet ervaren dat iets niet lukt, voordat hij dat erkent en met haar meewerkt. Nu heeft ze het geaccepteerd, omdat ze er toch niks aan kan veranderen. De mantelzorger twijfelt of ze bij haar partner wil blijven. Aan de ene kant is de relatie heel moeizaam, maar aan de andere kant heeft ze zelf nog geen voldoende ander leven opgebouwd in Nederland. De mantelzorger vindt het aan de ene kant heel moeilijk dat ze een slechte communicatie met haar partner heeft, maar aan de andere kant weet ze ook geen uitweg. De mantelzorger wil aan de ene kant op een fatsoenlijke manier met mensen omgaan, maar aan de andere kant moet hij soms op het onbeschofte af reageren om mensen iets duidelijk te maken en dingen voor elkaar te krijgen. De mantelzorger moet dingen doen die niet bij hem passen, maar anders wordt hij onder de voet gelopen. De mantelzorger ervaart het boodschappen doen als een dilemma, aan de ene kant moet hij eten in huis halen, maar aan de andere kant vraagt hij zich af wat er gebeurt als hij haar alleen laat. De mantelzorger wil zichzelf niet wegcijferen, maar door zijn mantelzorgtaak voelt hij dat hij geen andere keus heeft. Hij zou niet weten hoe en wanneer hij tijd voor zichzelf moet maken.
Zorgzaamheid (m.b.t. de kinderen) De mantelzorger vindt het aan de ene kant moeilijk om te zien dat de kinderen het lastig vinden hoe hun vader op hun reageert, maar aan de andere kant begrijpt ze ook dat haar partner het niet zo bedoeld en dat dit komt door het hersenletsel. De mantelzorger heeft het gevoel tussen haar partner en de kinderen in te staan. Ze begrijpt dat hij nu anders reageert, maar wil er ook voor de kinderen zijn. De mantelzorger belt haar schoonzoon wanneer haar partner een epileptische aanval krijgt. Ze wil haar zoon wel bellen, maar haar zoon is heel gevoelig en vindt het naar wat zijn vader is overkomen. De mantelzorger heeft aan de ene kant hulp nodig bij de zorg voor haar partner, maar wil aan de andere kant haar dochter niet te veel met de zorg opzadelen. De mantelzorger had het gevoel te moeten kiezen tussen de zorg voor haar partner en haar dochter. Ze kreeg hierdoor gevoelens van stress en paniek.
86
De mantelzorger wil aan de ene kant wel hulp van haar dochter bij de zorg voor haar partner, maar wil aan de andere kant niet dat het leven van haar dochter hierdoor wordt beperkt. De mantelzorger heeft soms last van psychische problemen en wil daarover praten, maar wil haar dochter daar niet constant mee belasten. Daarom heeft ze professionele hulp gezocht. De mantelzorger zit in een dilemma op het moment van de hersenbloeding, want aan de ene kant wil hij met zijn partner mee naar het ziekenhuis en aan de andere kant wil hij zijn dochter niet achterlaten.
Stimulatie De mantelzorger denkt aan de ene kant dat uitstapjes wel goed zijn voor de partner, maar aan de andere kant kost dat haar te veel moeite, dus gebeurt het niet. Als ze hierover na gaat denken, voelt ze zich hierover schuldig. De mantelzorger vindt het aan de ene kant goed als haar partner kan schrijven, maar aan de andere kant houdt het voor haar in dat ze iedere dag een half uur met hem moet schrijven en daar heeft ze geen zin in. De mantelzorger ervaart tegenstrijdigheden tussen haar en haar dochter in de zorg voor haar partner. Mantelzorger neemt dingen uit handen van haar partner en dochter wil juist stimuleren dat haar vader het zelf doet. De mantelzorger vindt het aan de ene kant belangrijk om nog actief bezig te blijven en bijvoorbeeld op vakantie te gaan, maar aan de andere kant vindt ze de verantwoording te groot om alleen met haar partner naar het buitenland te gaan. De mantelzorger vindt het aan de ene kant fijn dat haar partner in de situatie berust, maar vindt het aan de andere kant ook moeilijk, omdat hij verder had kunnen herstellen als hij er harder voor had gevochten. De mantelzorger wil aan de ene kant wel boodschappen met haar partner doen omdat hij dat leuk vindt, maar aan de andere kant levert het haar stress en ergernis op. De mantelzorger probeert ervoor te zorgen dat zijn partner wat meer energie krijgt. Hij probeert haar te helpen. Na twee weken van bijv. wandelen stopte zij er weer mee. De mantelzorger was dan boos omdat zij niet volhield. Aan de andere kant begreep hij ook wel weer dat het te maken had met haar vermoeidheid.
Autonomie De mantelzorger vindt het frustrerend dat haar partner geen ziekte inzicht heeft, zijn leven weer wil oppakken en weer aan het werk wil terwijl dit niet kan.
87
De mantelzorger vindt het vermoeiend en lastig de discussie met haar partner aan te gaan over de dingen die hij niet meer kan. Ze begrijpt aan de ene kant dat hij alles nog gewoon wil doen, maar ziet in dat hij dit niet meer kan. De mantelzorger corrigeert haar partner omdat zij zaken vertelt over het huis en de beveiliging daarvan, die niet voor andere personen bestemd zijn. Zij wil dat niet in zien en dat is moeilijk. Tegelijk weet de mantelzorger dat het door de ontremming komt. De mantelzorger vindt het lastig om in te schatten wat zijn partner wel of niet kan. De mantelzorger vindt het moeilijk om te zien dat zijn partner is vastgeketend, omdat hij ziet dat zij het niet wil, maar hij weet ook dat het nodig is, want anders trekt ze alle slangetjes eruit. De mantelzorger moet steeds voor zijn partner de grenzen aangeven, terwijl hij eigenlijk vindt dat iemand is een eigen persoonlijkheid en die mag zoveel mogelijk zelf bepalen. Maar dat kan dus niet altijd meer.
Respect De mantelzorger vindt dat de kinderen respect moeten hebben voor hun vader, maar begrijpt dat dit lastig is voor de kinderen op het moment dat haar partner zich niet als ouder gedraagt. De mantelzorger vindt het belangrijk dat de kinderen hun vader met respect behandelen, maar is het zat om de kinderen hier constant op aan te spreken. De mantelzorger vindt het belangrijk om zijn partner in haar waarde te laten en haar niet steeds te corrigeren, maar aan de andere kant wil hij niet dat ze doorslaat.
88
Conflicterende waarden De morele vraagstukken zijn onderverdeeld in waarden. Het viel op dat binnen veel vraagstukken, minstens twee verschillende waarden met elkaar in conflict zijn. Dit betekent dat de waarden niet beiden nageleefd kunnen worden, er moet worden gekozen. Er is per moreel vraagstuk gekeken welke waarden er met elkaar in conflict zijn. Hieronder is per waarde te lezen met welke andere waarden deze in conflict is binnen de morele vraagstukken. Zelfbehoud Weldoen Weldoen Niet schaden Niet schaden Niet schaden Niet schaden Niet schaden Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de kinderen Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit 89
Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Loyaliteit Stimulatie Stimulatie Stimulatie Verbondenheid Verbondenheid Verbondenheid Sociale erkenning Verantwoordelijkheid Verantwoordelijkheid Verantwoordelijkheid Verantwoordelijkheid Verantwoordelijkheid Verantwoordelijkheid Verantwoordelijkheid Zorgzaamheid (m.b.t. de partner) Zelfbehoud Zelfbehoud Zorgzaamheid m.b.t. de kinderen Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Verantwoordelijkheid (naar anderen toe) Verbondenheid Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Stimulatie Zelfbehoud en zorgzaamheid m.b.t. de kinderen Zorgzaamheid m.b.t. de kinderen Zorgzaamheid m.b.t. de kinderen Zorgzaamheid m.b.t. de kinderen Zelfbehoud Keuzevrijheid Stimulatie 90
Zelfbehoud Zorgzaamheid m.b.t. de kinderen Zelfbehoud Verbondenheid Verbondenheid Weldoen Zorgzaamheid m.b.t. de partner Openheid Zelfbehoud Zelfbehoud Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zelfbehoud Sociale erkenning (door omgeving en hulpverlening) Loyaliteit Openheid Zelfbehoud Verantwoordelijkheid Zelfbehoud Keuzevrijheid en zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Weldoen Zorgzaamheid m.b.t. de partner Rechtvaardigheid Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Keuzevrijheid Loyaliteit Zorgzaamheid m.b.t. de kinderen Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Openheid Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Openheid en zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud 91
Sociale erkenning Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Openheid Verbondenheid Niet schaden Loyaliteit Loyaliteit Verbondenheid Niet schaden Niet schaden Rechtvaardigheid Verbondenheid Erkenning (door partner) Niet schaden Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Zelfbehoud Sociale erkenning en rechtvaardigheid Zelfbehoud Openheid Openheid Openheid Intimiteit Weldoen Verbondenheid Zelfbehoud Verantwoordelijkheid Zelfbehoud Sociale erkenning Daarnaast verschillende vormen van weldoen Keuzevrijheid Verantwoordelijkheid Zorgzaamheid m.b.t. de partner Verantwoordelijkheid
92
Zorgzaamheid (m.b.t. de kinderen) Zorgzaamheid m.b.t. de partner Loyaliteit (naar partner) Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zelfbehoud Zorgzaamheid m.b.t. de partner Stimulatie Zelfbehoud Zelfbehoud Verantwoordelijkheid Zorgzaamheid m.b.t. de partner Zelfbehoud Zorgzaamheid m.b.t. de partner Autonomie Niet schaden Zorgzaamheid m.b.t. de partner, weldoen en niet schaden Zorgzaamheid m.b.t. de partner, weldoen en niet schaden Respect Zorgzaamheid m.b.t. de partner
93
Ervaren aandacht van sociaal netwerk Interview 1 Omgeving De mantelzorger geeft aan dat de omgeving niet altijd door heeft wat er speelt bij de mantelzorger. De mantelzorger denkt dat de omgeving het zat zou worden wanneer zij steeds zou bellen. In het begin belde de omgeving heel vaak, maar nu moet de mantelzorger zelf bellen. Wanneer de omgeving aangeeft dat de mantelzorger moet zeggen als er wat is, doet de mantelzorger dit toch niet zo snel. De mantelzorger denkt dat de omgeving het mooier wil laten lijken dat het is. Sommige mensen zeggen dat het goed gaat met haar man en dat maakt de mantelzorger erg boos, want zij leeft 24 per dag met hem en weet hoe het echt zit. De mantelzorger mist begrip vanuit de omgeving voor de situatie waarin zij terecht is gekomen. De mantelzorger merkt aan de familie dat zij bang zijn dat de mantelzorger haar partner gaat verlaten. Hulpverlening De mantelzorger mist hulp voor het gezin, ze weet bijvoorbeeld niet hoe ze het hersenletsel bespreekbaar moet maken bij haar kinderen. De vragen waarmee de mantelzorger nog meer mee zit zijn: “Hoe moet ik het allemaal doen? Hoe moet ik mijn gezin bij elkaar houden?” De mantelzorger ervaart hierin geen aandacht van de hulpverlening. Vooral in het begin toen haar man weer thuis kwam wonen, miste zij de hulpverlening. Interview 2 Omgeving De mantelzorger ervaart veel steun van haar dochter. Haar dochter heeft een sociale opleiding gedaan en werkt met drugspatiënten. In het begin heeft de mantelzorger heel veel met haar dochter kunnen praten. De mantelzorger ervaart veel steun van haar (schoon)kinderen. De schoondochter heeft de mantelzorger een weekendje weg aangeboden, omdat zij zag dat de mantelzorger dit nodig had. De dochter is toen bij haar vader gebleven, zodat de mantelzorger zich geen zorgen hoefde te maken. De mantelzorger geeft aan dat de vrienden die ze in de afgelopen jaren heeft opgebouwd, haar niet hebben laten vallen. Voor haar gevoel krijgt ze wat ze eerst heeft gegeven, nu ook weer terug. Ze kan altijd bellen naar haar vrienden en dat vindt ze heel prettig, maar dit doet ze alleen wanneer het echt nodig is. De mantelzorger kan met haar buurmeiden en haar dochter over morele vraagstukken praten, maar er zijn ook veel dingen die ze niet tegen anderen zegt en waar ze zelf over nadenkt.
94
De mantelzorger merkt dat de omgeving niet altijd weet hoe ze ermee om moeten gaan en dat ze niet zien hoe haar man veranderd is. Mensen kijken alleen naar de buitenkant en weten niet hoe de binnenkant van haar man is. De mantelzorger mist hierin begrip van haar omgeving. Hulpverlening De mantelzorger geeft aan dat ze in het begin geen hulpverlening heeft gehad omdat zij veel steun had van haar twee buurmeiden. Deze meiden hadden ook een sociale opleiding gehad en daar kon de mantelzorger haar verhaal kwijt. De mantelzorger spreekt hier van geluk en benadrukt dat wanneer mensen geen steun vanuit de omgeving ontvangen dat de hulpverlening heel belangrijk is. De mantelzorger heeft vanuit het ziekenhuis hulpverlening aangeboden gekregen. De mantelzorger zou naar een maatschappelijk werker kunnen gaan. De mantelzorger heeft gekozen om dit niet te doen, omdat zij het niet nodig had. De mantelzorger zit op dit moment in een steungroep voor mantelzorgers van mensen met hersenletsel. De mantelzorger vond dit eigenlijk niet nodig, maar haar dochter heeft gevraagd of de mantelzorger met haar mee wilde gaan. Volgens de dochter kunnen ze wat van de steungroep leren. De mantelzorger merkt op dat de hulpverlening veel te laat op gang komt. Ze merkt dat veel mensen pas na een jaar hulp krijgen en dan zitten ze volgens de mantelzorger al te diep in de problemen. Interview 3 Omgeving De mantelzorger ervaart onbegrip van de omgeving voor de situatie waarin zij zit. Op verjaardagen houdt haar partner zich goed, waardoor de omgeving denkt dat het goed met hem gaat. De mantelzorger geeft aan dat zij haar frustraties kwijt moet kunnen, maar ze wil niet steeds lopen klagen tegen vrienden. Hulpverlening De mantelzorger heeft op dit moment 3 á 4 uur per week ondersteuning van NAH professionals. De professionals kijken naar wat het gezin nodig heeft en kijken hierbij ook naar de mantelzorger. Zo hebben de NAH professionals ervoor gezorgd dat alle familie en vrienden bij elkaar komen en dan gaan ze bespreken wat het hersenletsel inhoud, zodat de omgeving begrijpt hoe de situatie nu is. De mantelzorger krijgt hulp van MEE om de kinderen uit te leggen wat er aan de hand is. De mantelzorger zit samen met haar partner in therapie. Hier leren ze elkaar opnieuw kennen en met elkaar om te gaan.
95
De mantelzorger heeft vooral in het begin de hulpverlening gemist. Haar partner is uitbehandeld en dan komt hij in een keer weer thuis wonen. De mantelzorger vond het heel lastig om hier mee om te gaan en is daarin niet begeleid. Ook voor de kinderen was er geen hulp. De mantelzorger zit op dit moment in een steungroep voor mantelzorgers van mensen met hersenletsel. Interview 4 Omgeving De mantelzorger die geboren is in Argentinië heeft hier in Nederland geen familie en vrienden. Ze kent alleen haar zwager en zijn vrouw. De mantelzorger ervaart geen steun van haar netwerk. Hulpverlening De mantelzorger krijgt hulp vanuit Ravelijn en haar huisarts. Deze hulp is voor haar te weinig. Interview 5 Omgeving De mantelzorger is tevreden met de hulp die zij heeft gekregen vanuit de omgeving. Het gaat hierbij vooral om praktische hulp. De mantelzorger geeft aan dat zij haar gevoelens niet met vrienden en familie deelt, omdat zij hier het type niet voor is. Hulpverlening De mantelzorger vond de opvang in het ziekenhuis niet goed, de verpleegkundigen waren allemaal druk en er was niemand om met de mantelzorger te praten. De mantelzorger heeft veel gehad aan een advies van de maatschappelijk werker van het PW Jansen. De maatschappelijk werker zei: “u mag dag en nacht komen, maar ik wil u niet iedere dag zien”. De mantelzorger heeft eigenlijk nooit haar beklag gedaan bij de hulpverlening, bij MEE heeft de mantelzorger wel verteld dat het niet altijd even makkelijk is. Interview 6 Omgeving De mantelzorger heeft steun ervaren vanuit kennissen en vrienden. De omgeving ziet hoe moeilijk de situaties is voor de mantelzorger en laat weten dat ze vinden dat de mantelzorger het nog lang heeft vol gehouden. De vrienden van de mantelzorger vinden het een goede stap dat hij nu weg is bij zijn partner, voor de mantelzorger voelt dat niet zo en hij kan er niet goed over praten met zijn omgeving. De mantelzorger heeft het gevoel dat hij het alleen moet verwerken.
96
De mantelzorger kon zijn heftige emoties moeilijk met zijn vrienden delen. Dit komt doordat de mantelzorger niet zo extravert is en het voor zichzelf houdt. Hulpverlening De mantelzorger is naar een lotgenotengroep geweest voor mantelzorgers van mensen met hersenletsel. Hier hebben mensen hetzelfde verdriet en dat kun je delen, maar de mantelzorger weet niet echt of het helpt. De mantelzorger loopt, sinds de scheiding van zijn partner, voor de verwerking bij een psycholoog. De mantelzorger geeft aan dat de hulpverlening meer gericht is op de patiënt met hersenletsel en niet op de mantelzorger. Er is vanuit het ziekenhuis geen hulp aangeboden voor de mantelzorger. Pas in Den Dolder bij Altrecht werd er tegen de mantelzorger gezegd dat hij ook aan zichzelf moest werken. De mantelzorger heeft op dat moment geen hulp gezocht, omdat hij dacht dat hij sterk genoeg was om het aan te kunnen. Interview 7 Omgeving Het is voor de mantelzorger moeilijk om haar frustraties met de omgeving te bespreken, want ze wil niet klagen naar de buitenwereld of haar partner haar zwart maken. De mantelzorger heeft een hele goede vriendin die zij al lang kent en waarmee ze wel haar frustraties kan bespreken. De vriendin weet namelijk dat de mantelzorger het niet doet om haar partner af te vallen, maar omdat ze het zelf even kwijt moet. De mantelzorger ervaart onbegrip van haar omgeving voor de situatie waar zij in zit. Mensen zien haar partner vaak als extra spontaan en gezellig en hebben niet door dat dat gedrag niet bij haar past en dat de partner van de mantelzorger op dat moment ontremd is. De omgeving ziet niet dat de mantelzorger op haar tenen loopt. Hulpverlening De mantelzorger gaat naar een steungroep voor mantelzorgers van mensen met hersenletsel. Vorig jaar had zij dit erg nodig, maar nu het stukken beter gaat denkt de mantelzorger dat ze niet meer in de steungroep hoort. Maar ze wil het wel graag afmaken. De mantelzorger is in de periode van revalidatie een keer bij het maatschappelijk werk geweest. Ze heeft haar verhaal verteld en toen heeft de maatschappelijk werker gezegd dat de mantelzorger ook goed voor zichzelf moet zorgen en daar bleef het bij. De mantelzorger was er niet aan toe om voor zichzelf te kunnen zorgen.
97
Interview 8 Omgeving De mantelzorger krijgt veel steun van haar dochter, zij is ook een mantelzorger voor haar vader. De mantelzorger kijkt wel uit dat ze haar dochter niet overal mee belast en praat dan liever even met iemand anders. De mantelzorger krijgt ook veel steun van haar broertje, daar kan ze heel goed mee praten en ze kan hem dag en nacht bellen en dan staat hij voor haar klaar. De mantelzorger heeft een vriendin die ook altijd klaar staat om te helpen. De mantelzorger ontvangt weinig steun van haar stiefdochters, dat vindt ze heel erg. Ze zullen nooit een keer aanbieden om bijvoorbeeld hun vader ergens mee naar toe te nemen. Hulpverlening De mantelzorger mistte de hulpverlening bij de thuiskomst van haar partner toen hij uitgerevalideerd was. Er was niemand meer die naar de mantelzorger en haar partner omkeek. Vanuit het revalidatiecentrum was er een maatschappelijk werker, maar die heeft niets meer van zich laten horen. De mantelzorger had het gevoel dat ze het allemaal zelf moest uitzoeken. De mantelzorger heeft pas hulp gekregen toen haar partner met een epileptische aanval naar het ziekenhuis moest. De maatschappelijk werker van het ziekenhuis heeft de mantelzorger in contact gebracht met MEE. De mantelzorger heeft veel steun ervaren vanuit MEE en kon haar verhaal ook kwijt. Als haar partner geen epileptische aanval had gehad, zat ze nu nog zonder hulp. Sinds 1996 loopt de mantelzorger voor bepaalde periodes bij een psycholoog, voorheen heette het Riagg en nu Dimence. Wanneer het fout gaat kan zij altijd aan de bel trekken. Nu heeft de mantelzorger net een behandeling afgesloten en dan is het weer rustig in haar hoofd en kan ze er weer tegen aan. Interview 9 Omgeving De mantelzorger wil niet bij iedereen aankloppen over wat er thuis speelt, hij houdt veel dingen voor zichzelf. Sinds een paar jaar zit de mantelzorger bij een muziekvereniging en daar weet niemand wat er thuis speelt. Hij vertelt het bewust niet, zodat hij even afleiding heeft en er niet over hoeft te praten. De mantelzorger denkt ook dat veel mensen het niet prettig vinden om steeds over ziektes en dat soort dingen te horen. In het begin zijn er veel mensen in de omgeving, zoals vrienden, kennissen en familie, die het verhaal van de mantelzorger willen aanhoren, maar na verloop van tijd, krijgt de mantelzorger reacties als: “O, gaat het er al weer over”.
98
De mantelzorger heeft iemand in de kenniskring die hij al kende voordat hij zijn partner ontmoette. Deze kennis is een goed luisterend oor, waarbij ze altijd kunnen aankloppen. En zo zijn er nog een paar. Hulpverlening De mantelzorger heeft ondersteuning van Vesalius. In de groep van Vesalius kan de mantelzorger zijn verhaal kwijt en dingen zeggen die hij nooit eerder zou hebben gezegd. Daar heeft de mantelzorger veel aan gehad. Interview 10 Omgeving De mantelzorger heeft vooral in de beginperiode veel steun gehad van 2 vrienden. De mantelzorger wil graag in contact blijven met familie en vrienden, maar heeft weinig tijd waardoor hij ook mensen verliest. Er zijn vrienden van de mantelzorger die het zo erg vinden wat er is gebeurd, dat ze er zelf niet tegen kunnen. Die vrienden nemen dan afstand en dit is heel pijnlijk voor de mantelzorger. De mantelzorger ervaart veel steun van zijn dochters en de zus van zijn partner. De mantelzorger ervaart van veel mensen wel aandacht voor de morele vraagstukken. Zo heeft hij contact met de priester die hun getrouwd heeft en daar is de mantelzorger wel eens een weekend of een dag heen geweest om gewoon eens van zich af te praten. Voor hem voelt dat als een uitlaatklep. Hulpverlening De mantelzorger heeft een tijd lang psychologische hulp gehad om het trauma dat hij heeft opgelopen te verwerken, deze hulp heeft hij zelf gezocht. De mantelzorger heeft bij Ravelijn een cursus gevolgd. Het ging hierbij om omgaan met dilemma’s en ook hoe je als mantelzorger goed voor jezelf kan zorgen. Volgens de mantelzorger is de cursus goed en heeft hij er ook wat aan gehad en ook steun aan andere mensen, maar in de praktijk is het toch anders. De mantelzorger vond de opvang in het ziekenhuis niet goed geregeld en heeft daar ook een klacht over ingediend. Er was niemand die hem opving toen zijn partner net een hersenbloeding had gekregen. Hij zat alleen in een hokje en alles begint te malen. De mantelzorger vond met name de hulp in het revalidatiecentrum goed geregeld. Daar was een groep met partners van de bewoners en daar hebben ze ook uitgelegd, wat hersenletsel met iemand doet. Op dat moment had de mantelzorger veel steun aan deze groep, omdat die mensen heel veel dingen herkennen en ook in een soortgelijke situatie zitten.
99
Behoefte aan aandacht van sociaal netwerk Interview 1 Omgeving De mantelzorger verwacht niet direct ondersteuning van haar familie of vrienden. Zij hebben het er ook moeilijk mee. Dit zegt natuurlijk niets over haar behoefte aan steun vanuit haar vrienden en familie. Hulpverlening De mantelzorger geeft aan behoefte te hebben aan hulpverlening voor haar gezin. Zij praat o.a. over ondersteuning bij het uitleggen van het hersenletsel en de gevolgen daarvan voor haar kinderen. De mantelzorger heeft behoefte aan hulpverlening in de thuissituatie na de revalidatie. Interview 2 Omgeving De mantelzorger praat heel veel met haar dochter over alle problemen die zij als mantelzorger ervaart. Hieruit is af te leiden dat zij ook behoefte heeft aan de steun van haar eigen kinderen oftewel familie. De mantelzorger prijst zichzelf gelukkig dat zij haar verhaal bij twee buurmeiden kwijt kon. Zij had dus duidelijk behoefte om haar verhaal te delen. Gaandeweg het interview benadrukt deze mantelzorger keer op keer hoe belangrijk de hulp van haar buurmeiden en dochter voor haar was. Door heel veel met hun te praten heeft zij zich enorm gesteund gevoeld. Hulpverlening Mantelzorger geeft aan dat zij geen steun van de hulpverlening nodig heeft gehad. Zij had hier geen behoefte aan. Dit komt omdat zij veel steun en aandacht vanuit haar omgeving kreeg. De mantelzorger denkt wel dat andere mantelzorgers behoefte hebben aan aandacht van de hulpverlening. Zij praat over hulp vanaf het begin. Dat is voor haar belangrijk. Interview 3 Omgeving De mantelzorger merkt dat haar omgeving niet inziet wat er allemaal met haar man is gebeurt. Met behulp van de hulpverlening wordt aan de omgeving uitgelegd wat er met haar man aan de hand is en wat dit betekent. Zij heeft behoefte aan begrip voor de situatie waar zij in zit. Hulpverlening De mantelzorger geeft aan dat zij behoefte heeft aan langdurige psychische hulp. Zij is acht keer bij een psycholoog geweest, maar dat is voor haar veel te weinig. 100
De mantelzorger vertelt dat zij “het” kwijt moet. Haar gezin en zij hebben baat bij de NAH professionals die nu bij haar in huis komen. Zij heeft behoefte aan gesprekken met hulpverlening over haar problemen en haar mantelzorgtaak. De mantelzorger heeft geen begeleiding gehad van hulpverleners na thuiskomst van haar man uit het revalidatiecentrum. Zij had hier wel heel veel behoefte aan. De mantelzorger heeft behoefte aan gesprekken met hulpverleners. Zij wil niet klagen bij haar omgeving. Interview 4 Omgeving De mantelzorger is geholpen door een Spaanse vriend bij het doen van belastingaangifte. Zij heeft behoefte aan deze steun. De mantelzorger heeft behoefte aan vrienden. Familie heeft zij niet in Nederland. Zij kan dus geen aandacht van haar familie of vrienden in Nederland ontvangen. Hulpverlening De mantelzorger heeft onvoldoende informatie uit het ziekenhuis in Paraguay ontvangen over het hersenletsel van haar partner. Zij had veel behoefte aan de juiste informatie over de toestand van haar man. Mantelzorger ontvangt hulp van Ravelijn en van de huisarts. De mantelzorger vindt dit veel te weinig en zou meer hulp willen. Zij heeft vooral behoefte aan psychische hulp. Interview 5 Omgeving De mantelzorger heeft veel praktische steun van haar omgeving ontvangen. Hier heeft zij veel aan gehad. Zij had ook behoefte aan praktische steun. De mantelzorger had en heeft geen behoefte aan psychosociale steun van haar omgeving. Dit geldt ook voor de hulpverlening. Hulpverlening De mantelzorger had behoefte aan een gastvrouw in het ziekenhuis die haar opving als zij bij op bezoek ging bij haar man. De mantelzorger had zelf niet zoveel behoefte aan de hulpverlening . De mantelzorger zou eerder psychosociale steun aan de omgeving vragen. Interview 6 Omgeving De mantelzorger heeft behoefte om met zijn vrienden over de situatie te praten. Tegelijk praat hij niet veel over zijn emoties. Hij wil zijn vrienden hier niet mee belasten en ziet zichzelf als introvert. 101
Hulpverlening De mantelzorger heeft onvoldoende en onvolledige informatie vanuit het ziekenhuis van de doktoren gekregen over het ontstane hersenletsel van zijn vrouw. De mantelzorger had behoefte aan eerlijke en volledige informatie. De mantelzorger heeft een psycholoog waar hij mee praat. Hij heeft behoefte aan psychische ondersteuning. De mantelzorger had behoefte aan directe hulpverlening op het moment toen zijn vrouw thuis kwam uit het ziekenhuis. Dit was er niet en hij voelde zich in de steek gelaten. De mantelzorger heeft in de eerste jaren nooit ondersteuning gehad voor zichzelf op psychosociaal gebied. Hij zag zichzelf niet als cliënt. Hij kreeg dit ook niet aangeboden van de hulpverlening. Dit gebeurde pas jaren later. Achteraf gezien had hij wel behoefte aan hulpverleners die er voor hem waren na het hersenletsel. Interview 7 Omgeving Mantelzorger heeft een vriendin met wie zij heel goed kan praten over alle problemen die de de mantelzorgtaak met zich meebrengt. Hieruit valt op te maken dat zij er behoefte aan heeft om met iemand uit haar omgeving te praten over de moeilijkheden van de mantelzorgtaak. De mantelzorger had graag gewild dat de omgeving oog had voor haar zware mantelzorgtaak. De omgeving zag haar moeiten niet. Hulpverlening De mantelzorger heeft na het revalidatiecentrum nooit hulp van de hulpverlening aangeboden gekregen voor haar zelf. Zij had achteraf gezien wel behoefte aan hulpverlening. Mantelzorger heeft behoefte aan hulpverleners waarmee zij kan praten over psychische moeiten en over morele dilemma’s. Interview 8 Omgeving Mantelzorger had bij thuiskomst uit het revalidatiecentrum behoefte aan ondersteuning van haar familie en/of vrienden. Zij voelde zich in de steek gelaten. De mantelzorger ontvangt praktische hulp van haar familie. Zij heeft daar ook behoefte aan. De mantelzorger ontvangt praktische hulp, zoals de hond uitlaten van een vriendin. Hulpverlening Mantelzorger had bij thuiskomst uit het revalidatiecentrum behoefte aan hulpverlening. Zij voelde zich in de steek gelaten. Geen haan die naar haar kraaide…. Zo zei ze. 102
Mantelzorger heeft nooit meer wat vernomen van de hulpverlening na het revalidatiecentrum. Zij had veel behoefte aan aandacht voor haar problemen die waren ontstaan ten gevolge van het hersenletsel van haar man. De mantelzorger kreeg later pas hulp van stichting Mee. Dit kwam omdat haar man met hersenletsel opnieuw in het ziekenhuis was opgenomen, en er een maatschappelijk werker was die haar toen naar Mee doorverwees. Zij is erg blij met de hulp van Mee. Mantelzorger geeft later in het interview aan dat zij de hulpverlening ook wou hebben om haar ei bij kwijt te kunnen. De mantelzorger ontvangt psychische hulp vanuit het vroegere Riagg. Dit omdat zij last heeft van een depressieve stoornis. Interview 9 Omgeving De mantelzorger kan erg goed praten met een kennis die lang geleden een ongelukkige val heeft gemaakt en daar ook letsel aan over hield. Hij heeft ook behoefte om met haar te praten. Mantelzorger geeft aan een paar aanspreekpunten te hebben. Hulpverlening Mantelzorger vertelt meer dan hij zelf voor mogelijk had gehouden in de lotgenotengroep van Vesalius. Mantelzorger heeft veel baat bij lotgenotencontacten. Interview 10 Omgeving Mantelzorger heeft net na het letsel van zijn vrouw veel gehad aan een vriend en vriendin die arts en verpleegkundige zijn. De mantelzorger heeft veel steun aan zijn dochters en de zus van zijn vrouw. Hij heeft behoefte aan deze steun. Hulpverlening De mantelzorger heeft hulp van een psycholoog gekregen. Hij kon ook over dilemma’s praten met deze psycholoog. Hij noemt het voorbeeld van het kiezen tussen zijn verloren dochtertje op bed of mee met zijn ernstig gewonde vrouw. De mantelzorger heeft hulp gehad bij financiële zaken. De mantelzorger wordt doodmoe van alle instanties waarvoor hij papieren moet invullen. De mantelzorger heeft behoefte aan ondersteuning op dit gebied. De mantelzorger heeft veel gehad aan lotgenotencontact. Dit werd hem aangeboden vanuit het revalidatiecentrum.
103
De mantelzorger heeft behoefte om van zich af te praten over alle ellende die hem overkomen is. Zo praat hij met de priester. De mantelzorger heeft behoefte aan een maatje vanuit de hulpverlening die helpt om de instanties te bereiken andere praktische zaken te regelen.
104
Vooronderzoek
105
