Peritonitiden, een halszaak?

Peritonitiden, een halszaak?

HBO – psychologie DaVinci college I.E. Almekinders

Peritoniden, een halszaak? Een onderzoek naar de oorzaak van het toegenomen aantal peritonitiden op de afdeling peritoneale dialyse in het MCRZ te Rotterdam, tevens een onderzoek naar de manier waarop peritonitiden voorkomen kunnen worden in de toekomst

Rotterdam Mei 2007 Hogeschool Hanzesteden HBO psychologie DaVinci college

Opdrachtgever MCRZ Dialyseafdeling Rotterdam

Begeleider: G. van Knijff Beoordelaar: K. Seijkens

Auteur: I.E. Almekinders

Voorwoord De patiënten die afhankelijk zijn van peritoneale dialyse om in leven te blijven, zijn zelf voor een groot deel verantwoordelijk voor hun behandeling. ‘Zelfmanagement’ is een woord dat voor deze groep patiënten van groot belang is. Zij moeten hun behandeling overdag of ’s nachts uitvoeren en kunnen daarnaast nog allerlei restricties hebben. Er is een groep patiënten waarbij complicaties voorkomt; peritonitis is één van de belangrijkste complicaties. De dialyseafdeling van het MCRZ zet zich in voor een maximale behandeling en een maximale kwaliteit van leven. Om haar beleid verder vorm te geven, wil de dialyseafdeling aan een aantal verbeteringen werken. Men is tot de conclusie gekomen dat het aantal peritonitiden toch wel verontrustend is gestegen en wil weten wat de oorzaak is en wat eraan gedaan kan worden. Om die reden is dit onderzoek opgestart en dit rapport beoogt in de behoefte te voorzien. Gekozen werd voor een schriftelijke enquête, een mondeling interview en een literatuurstudie om één en ander in beeld te brengen. Het onderzoek heeft informatie opgeleverd over de mogelijkheden en knelpunten op het gebied van de zorg en preventie voor patiënten die peritoneale dialyse uitvoeren. Ik heb dit onderzoek met veel inzet uitgevoerd en heb hulp ervaren van meelezers en meedenkers: Margriet Schoenmakers, Joke Damsma en Mary van der Heuvel. Hierbij wil ik hen van harte bedanken. Ook wil ik de leiding van de afdeling bedanken voor de mogelijkheid die mij is geboden af te studeren als HBO Psycholoog. Zonder de patiënten had ik dit onderzoek niet kunnen uitvoeren. Hen wil ik zéker bedanken, voor hun inzet en het vertrouwen wat zij in mij hebben gesteld. Verder heb ik steun ervaren vanuit school in de vorm van meedenken, lezen en feedback geven. Hiervoor wil ik Gerard van Knijff hartelijk bedanken. Voor het lezen van het verslag wil ik u graag laten weten dat in het verslag meestal de ‘hij’ wordt gebruikt wanneer het over ‘de patiënt’ in het algemeen gaat. Uiteraard kan hier voor ‘hij’ ook ‘zij’ gelezen worden. Irma Almekinders

-1-

Inhoudsopgave Voorwoord

1

Inhoudsopgave

2

Samenvatting in het Nederlands

5

Samenvatting in het Engels

9

Verklarende woordenlijst

13

1

Inleiding

14

1.1 Nierziekten in Nederland

14

1.2 Medisch Centrum Rijnmond Zuid – het dialysecentrum

16

1.3 Aanleiding tot het onderzoek

17

1.4 Opdracht

18

1.5 Doel van het onderzoek en de vraagstelling

18

1.6 Opbouw van dit rapport

19

Methoden van onderzoek

20

2.1 De methoden

20

2.2 Dataverzameling en databronnen

20

Literatuurstudie

21

Inleiding

21

3.1 Chronisch ziekzijn

21

3.2 Stress

23

3.3 Coping

24

3.4 Therapietrouw

28

3.5 Existentiële problematiek

32

3.6 Zingeving

33

3.7 Omgevingsfactoren: familie, vrienden, verpleegkundigen, artsen

36

2

3

4

3.7.1 Psychosociale zorg

36

3.7.2 Psychosociale problematiek

37

3.7.3 Communicatie ter bevordering van de psychosociale zorg

38

3.8 Peritoneale dialyse

41

3.9 Peritonitis

42

Bevindingen

46

4.1 Pilotstudie

46

4.1.1 Visie en praktijkervaringen van de verpleegkundige van het VU medisch centrum in Amsterdam

46

4.1.2 Visie en praktijkervaringen van de medisch maatschappelijk werker van het VU medisch centrum in Amsterdam

47

4.1.3 Visie en praktijkervaringen van de verpleegkundige van het Hagaziekenhuis in Den Haag

48

-2-

4.1.4 Visie en praktijkervaringen van de medisch maatschappelijk werker van het Hagaziekenhuis in Den Haag 4.2 Het onderzoek

50

4.2.1 De schriftelijke vragenlijst

50

4.2.2 Mondelinge interviews

51

4.3 Resultaten

52

4.3.1 Algemene informatie

52

4.3.2 Resultaten vragenlijst

53

1 – 31

kennis en therapietrouw

32 – 33

lichaamsbeleving

34 – 40

copinggedrag

41 – 42

zingeving

43 – 48

psychosociaal welzijn

4.3.3 Resultaten mondelinge vragenlijst 5

49

68

Conclusies

82

5.1 Conclusies naar aanleiding van de schriftelijke vragenlijst

82

5.1.2

Kennis en therapietrouw

82

5.1.3

Lichaamsbeleving

83

5.1.4

Coping

84

5.1.5

Zingeving

84

5.1.6

Psychosociaal welzijn

84

5.2 Conclusies naar aanleiding van de mondelinge vragenlijst

85

5.2.1 De ruimte waar de behandeling wordt uitgevoerd

85

5.2.2 Hygiëne

85

5.2.3 Peritonitisepisoden

85

5.2.4 Medicatie en spoelschema

85

5.2.5 Houding ten aanzien van de therapie

86

5.2.5.1 Therapietrouw

86

5.2.5.2 Motivatie

86

5.2.6 Coping

86

5.2.7 Zingeving

86

5.2.8 Psychosociale aspecten

87

5.2.9 Verbetering van zorg

87

5.3 Conclusie naar aanleiding van de literatuur

88

5.3.1 Chronisch ziekzijn

88

5.3.2 Stress

88

5.3.3 Coping

88

5.3.4 Therapietrouw

88

5.3.5 Zingeving

89

5.3.6 Omgevingsfactoren: familie, vrienden, verpleegkundigen, artsen

89

-3-

5.3.7 Peritonitis

6

89

5.4 Conclusie naar aanleiding van de pilot in de centra in Amsterdam en Den Haag

90

5.5 Algemene conclusie

90

Aanbevelingen

92

6.1 Onderzoeksvragen en deelvragen

92

6.1.1 Onderzoeksvraag

92

6.1.2 Deelvragen

92

6.2 Aanbevelingen

92

6.2.1 Microniveau

92

6.2.2 Omgevingsfactoren

94

6.2.3 Mesoniveau

94

6.2.4 Meso- en macroniveau

95

6.2.5 Macroniveau

95

Literatuurlijst

97

Bijlagen

99

Brief bij de schriftelijke vragenlijst

99

Schriftelijke vragenlijst

100

Resultaten vragenlijst

106

Bijlage bij vragenlijst

115

Lijst voor het mondelinge interview

116

Resultaten huisbezoek

120

Persoonsgegevens (anoniem)

122

Organigram

124

-4-

Samenvatting in het Nederlands De dialyseafdeling van het MCRZ zet zich maximaal in voor iedere nierpatiënt die aan hun zorgen wordt toevertrouwd. Het is voor de afdeling peritoneaal dialyse dan ook een verontrustende constatering dat het aantal peritonitiden bij de patiënten die afhankelijk zijn van peritoneaal dialyse (PD) ernstig is toegenomen in de afgelopen jaren. Reden voor de afdeling om een onderzoek uit te voeren naar de (mogelijke) oorzaken hiervan

Doel Doelstelling van het onderzoek De oorzaak achterhalen van het aantal peritonitiden. Onderzoeken welke maatregelen getroffen kunnen worden om het aantal peritonitiden te verminderen. Vraagstelling Wat zijn de oorzaken van het toenemend aantal peritonitiden bij de patiënten die PD afhankelijk zijn? Welke maatregelen kunnen ervoor zorgen dat het aantal peritonitiden per jaar verminderd naar 1/25 patiëntenmaanden? Deelvragen 1. Hoe gaat de zorgvrager om met zijn ziek-zijn m.b.t. coping, therapietrouw, zingeving? 2. Heeft de zorgvrager die thuis de PD behandelingen uitvoert intensievere begeleiding nodig in de vorm van coachen bij de techniek? 3. Heeft de zorgvrager die thuis de PD behandelingen uitvoert intensieve psychosociale begeleiding nodig i.v.m. intra- en interpersoonlijke problematiek?

Methode Het gaat hier om een combinatie van een empirisch kwantitatief onderzoek en een empirisch kwalitatief onderzoek. Het onderzoek dat is uitgevoerd ter beantwoording van de onderzoeksvragen behelst een schriftelijk interview, een mondeling interview bij de patiënt thuis en een literatuurstudie.

Bevindingen Bij aanvang van het onderzoek voeren 40 patiënten dagelijks hun PD behandeling uit. Aan 40 personen is een vragenlijst opgestuurd en er komt een respons van 80%. Deze 32 patiënten vormt de uiteindelijke groep die meedoet met het onderzoek. De groep bestaat uit 16 mannen en 16 vrouwen. Er worden 20 personen steekproefsgewijs gekozen voor de mondelinge interviews bij de patiënten thuis. Door opname in het ziekenhuis en transplantatie wordt uiteindelijk een interview afgenomen bij 18 patiënten.

-5-

Kennis en therapietrouw Uit de uitslagen van de vragenlijst is gebleken dat patiënten op bepaalde gebieden van de kennis en therapietrouw slecht scoren en dus risico lopen. Uit de scores kan geconcludeerd worden dat bijna 87% niet voldoet aan het vereiste kennis-/ vaardigheidsniveau en daardoor dus in aanmerking komt voor een bijscholing. Hoe therapietrouw kan een patiënt zijn? In de literatuur is aangetoond dat het geen mens lukt om alles volgens protocol te blijven doen. Voorschriften raken op de achtergrond, een eigen methodiek wordt (onbewust) ontwikkeld voor het uitvoeren van handelingen. Er zijn wel verschillende typen therapieontrouw: Zo zijn er de incidenteel therapieontrouwe patiënten, onkwetsbare therapieontrouwe patiënten en de vastbesloten therapieontrouwe patiënten. Vaak krijgt de patiënt instructie in een tijd dat hij aan het verwerken is dat hij dialyse nodig heeft om in leven te blijven. Dit verwerken van verlies kost veel energie en kan ervoor zorgen dat niet alle informatie opgeslagen wordt.

Lichaamsbeleving 78% geeft aan zijn lichaam al te accepteren voor hij aan dialyse begon, en ook accepteerde een gelijk aantal zijn lichaam met een catheter in zijn buik. Een klein gedeelte (22%) geeft aan dat de aantrekkelijkheid van hun lichaam wel verloren is gegaan door het veranderde uiterlijk.

Coping Het valt op dat een grote groep patiënten (63%) aangeeft dat het toch wel (enige of veel) spanning kost om te accepteren dat ze dagelijks een behandeling nodig hebben om in leven te blijven.

Zingeving Ziekte heeft invloed in ieder mensenleven. Doordat mensen actief met hun problemen omgaan ziet men er veelal weer kans voor hun leven als zinvol te ervaren. Met name kinderen en kleinkinderen maken het leven zinvol. Mensen die eenzaam zijn neigen ernaar het niet meer zinvol te vinden om te leven.

Omgevingsfactoren: familie, vrienden, verpleegkundigen, artsen (Psychosociale contacten/ psychosociale zorg)

-6-

Partner en kinderen, familie, vrienden, kennissen, en de verschillende disciplines van het dialysecentrum zijn van invloed op het psychosociaal welbevinden van de patiënt. Een groot gedeelte van de mensen die hebben meegedaan aan het onderzoek is tevreden over hun directe contacten, en de begeleiding door de artsen en de verpleegkundigen. De mensen die niemand hebben om bij uit te huilen, mee te praten of niemand hebben die even naar hen omziet, voelen zich eenzaam. Deze mensen zien uit naar een beetje aandacht van iemand. Hieraan kunnen de arts en de verpleegkundige een belangrijke bijdrage leveren. Het contact met de arts en de verpleegkundige is voor de meeste patiënten heel belangrijk en (zeker in het begin) spannend. Lichaam, psyche en sociale welbevinden zijn met elkaar verbonden (holistische visie). Aandacht voor het lichaam van de patiënt alleen is niet voldoende. Het is belangrijk dat er aandacht is voor alle drie de aspecten tijdens een bezoek aan de poli of een bezoek bij de patiënt thuis.

Adviezen Microniveau Uit het onderzoek is gebleken dat 13% van de mensen die zijn onderzocht minder dan 5 vragen met betrekking tot therapietrouw en kennis goed had. Daaruit is de conclusie getrokken dat 87% niet voldoet aan het vereiste kennis- en vaardigheidsniveau. Een aantal van de genoemde aanbevelingen: •

Organiseren van bijscholing voor alle patiënten die afhankelijk zijn van PD.

•

Een hertraining aanbieden aan patiënten die therapieontrouw blijken te zijn.

Omgevingsfactoren •

Ontwikkelen van een psychosociale anamnese en daarna jaarlijks een psychosociale anamnese afnemen bij iedere patiënt die CAPD of APD doet. Met deze informatie een plan ontwikkelen dat op de individu afgestemd is.

Mesoniveau •

Bespreek de patiënt tijdens het Multidisciplinair overleg (MDO). Dit kan bijvoorbeeld twee keer per jaar ingepland worden. Tijdens het MDO kunnen de problemen besproken worden die de disciplines tegenkomen in samenwerking met de patiënt. Denk hierbij aan dieet en medicijngebruik.

Meso- en macroniveau •

De mogelijkheid bieden voor patiënten die afhankelijk zijn van PD in contact te komen met lotgenoten.

-7-

Macroniveau •

Uniforme, landelijke richtlijnen voor de verzorging en begeleiding van PD patiënten en het voorkomen van complicaties verder ontwikkelen.

-8-

Summary At the dialysis ward of the Medical Centre Rijnmond Zuid (MCRZ), every patient who comes in is treated according to a high standard. It is therefore worrying that the number of incidences of peritonitis for people who rely on peritoneal dialysis (PD) has increased dramatically over the past few years, and is a reason for the ward to conduct a study in order to find the (potential) causes of this increase.

Goals Goals of the study Discover the cause for the number of incidences of peritonitis. Investigate which steps can be taken to decrease the number of incidences of peritonitis. Research questions What are the causes of the increase in the number of incidences of peritonitis with people who rely on peritoneal dialysis? What steps can be taken to ensure that the number of incidences of peritonitis per year decreases to 1/25 patient months? Sub-questions 1. How does the patient deal with being ill in terms of coping, compliance, giving meaning to life? 2. Does the patient who carries out the PD treatment at home need more intensive guidance in the shape of coaching with respect to the right technique? 3. Does the patient who carries out the PD treatment at home need intensive psychosocial counselling as regards intrapersonal and interpersonal problems?

Method This study presents the outcome of a combination of empirical quantitative research and empirical qualitative research. The study that was carried out in order to answer the research questions above consists of a questionnaire, an interview at the patient’s home, and a study of literature.

Results At the start of the study, 40 patients carried out their PD treatment on a daily basis. All 40 people have been sent a questionnaire, of which 80% responded. These 32 patients form the eventual group that has taken part in this study. The group consists of 16 men and 16 women. For the interviews, 20

-9-

patients are selected at random. Due to admission into hospital and transplantation, 18 patients are actually interviewed. Knowledge and compliance The scores of the questionnaire show that patients do not score as well as they should in certain areas concerned with knowledge and compliance. From the scores the conclusion can be drawn that there is an 87% knowledge deficit, which means that many patients need retraining. How compliant can a patient be? The literature on this issue shows that there is no such thing as complete compliance. Instruction fades into the background, and patients develop their own methodology (consciously or not) to carry out PD. There are, however, different types of noncompliance: there are incidental non-compliers, invulnerable non-compliers, and determined noncompliers. Also, the patient is often instructed at a time when the news that dialysis is necessary to stay alive has to be coped with as well. This coping with the loss of a part of life can be the reason why not all the information is stored by the patients. Perception of the body 78% indicates that they accepted their bodies prior to dialysis, and the same score was measured for the acceptance after a catheter had been inserted in their body. A small percentage (22%) indicates that some of the attractiveness has been lost due to their changed appearance.

Coping It is striking that a fairly large group (63%) indicates that accepting the fact that they need treatment on a daily basis in order to stay alive causes (some degree of) stress.

Giving meaning to life Illness influences life. By confronting their problems actively, patients learn to value their lives again; especially children and grandchildren give meaning to life. People who are lonely tend to value life less.

- 10 -

Daily environment: family, friends, nurses, doctors (Psychosocial factors/care) Partner and children, family, friends, acquaintances, as well as the various disciplines of the dialysis ward influence the patient’s psychosocial wellbeing. A large number of people who have participated in the study are satisfied with their environment, as well as with the support and guidance of the doctors and nurses. Those people who have no shoulder to cry on, and nobody to talk to, feel lonely. These people long for attention. The doctor and nurse can play a very important role in making sure that these people also receive some attention. Interaction with the doctor and nurse is very important for most patients, even though it causes some stress (especially). Body, psyche, and social wellbeing are connected to each other (holistic view). Attending to the body alone is not sufficient. It is important that all three aspects are attended to during a visit to the outpatients’ or while visiting a patient at home.

Recommendations Micro level •

Organise further training programs for all patients who depend on PD.

•

Offer a retraining to non-compliant patients.

Daily environment •

Develop a psychosocial anamnesis, to which all patients who need CAPD or PD are subjected on a yearly basis. Using this information, a specific plan can be developed for every individual.

Meso level •

Discuss the patient’s status during the MultiDisciplinary Consultation (MDO). This can be done twice a year. During the MDO, the problems that doctors and nurses have come across in their treatment of the patients can be discussed (for example, diet and medicine use).

Meso and macro level •

Offer patients who depend on PD the possibility to get in touch with fellow-sufferers.

- 11 -

Macro level •

Develop uniform, national guidelines for the care and supervision of PD patients, and continue to develop means to prevent complications.

- 12 -

Verklarende woordenlijst Woord / afkorting

Verklaring

MCRZ

Medisch Centrum Rijnmond Zuid

HD

Hemodialyse Dialyse met behulp van een kunstnier

PD

Peritoneale dialyse Dialyse via het buikvlies

CAPD

Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse

APD

Automatische Peritoneaal Dialyse

MDO

Multi Disciplinair Overleg

Hypertensie

Hoge bloeddruk

Hypotensie

Lage bloeddruk

Diabetes

Suikerziekte

Empirisch kwantitatief onderzoek

In kaart brengen van cijfers

Empirisch kwalitatief onderzoek

Levensechte situaties

Zelfmanagement

De handelingen worden door de patiënt zelf uitgevoerd

Palpatie

Het uitwendig of inwendig met de hand of handen voelen aan een patiënt als onderdeel van geneeskundig onderzoek

Ultrafiltratie

Vocht verwijderen

Leucocytose

Het aantal witte bloedcellen (leukocyten) in het bloed groter is dan normaal

Purulente vloeistof

Etterige vloeistof

Ileus

Belemmering van de darmwerking

Cardiovasculaire stoornissen

Stoornissen m.b.t. hart en bloedvaten

Staphylococcus aureus

Een stafylokok die toxinen afscheidt. Toxinen hebben een negatieve werking op het menselijk lichaam

PET test

Test waarbij het functioneren van het buikvlies wordt getest

Bactroban zalf

Zalf om Stafylokokken uit te schakelen

- 13 -

1. Inleiding In dit hoofdstuk komen de vraagstellingen (vraagstelling en deelvragen) van deze studie aan de orde. De studie is uitgevoerd onder de patiënten die afhankelijk zijn van PD. Zij worden behandeld in het dialyse centrum van het MCRZ. Het onderzoek heeft betrekking op de complicatie peritonitis die voor kan komen als men dialyseert via het buikvlies (het peritoneum). Dialyseren via het peritoneum is één van de mogelijke behandelingen van nierziekten. Voor ik hier op in ga, zal eerst in het kort stilgestaan worden bij de aard en omvang van chronische nierziekten in Nederland en de organisatie waarvoor het onderzoek is uitgevoerd, alvorens de aanleiding tot dit onderzoek wordt geschetst. Het hoofdstuk sluit af met een beschrijving van de opbouw van dit rapport.

1.1

Nierziekten in Nederland

Aard en aantallen Het aantal nierpatiënten in Nederland wordt momenteel geschat op 40.000 (website Nierstichting). Bij 1 op de 200 Nederlanders, dat zijn 60.000 mensen, is er sprake van verborgen nierschade. Nierziekten hebben vaak een onduidelijk begin en komen pas aan het licht als de nieren zodanig zijn beschadigd dat zij onvoldoende werken. Door de grote reserve van de nieren verlopen veel chronische nieraandoeningen sluipend. Klachten ontstaan pas als zo’n 60 – 70 procent van de nieren is uitgevallen. Men spreekt vanaf dat moment van chronische nierinsufficiëntie. Bij chronische nierinsufficiëntie is er sprake van een blijvende onvoldoende nierwerking. Bij meer dan 90 procent uitval van de nieren is nierfunctievervangende behandeling noodzakelijk. Dialyse of transplantatie zijn dan de mogelijkheden. De nieren hebben drie belangrijke functies: •

Verwijderen van afvalstoffen

•

Regelen van de vochtbalans

•

Productie van de hormonen

Diverse aandoeningen kunnen tot chronische nierinsufficiëntie leiden. In iets minder dan de helft van de gevallen zijn ziekten die ontsteking van de nierfiltertjes veroorzaken verantwoordelijk voor het nierfalen. Daarnaast kunnen ziekten van de bloedvaten van de nier en hypertensie (21% van de nieuwe patiënten) en diabetes (16% van de nieuwe patiënten) leiden tot chronische nierinsufficiëntie. Ook kan chronische nierinsufficiëntie het gevolg zijn van allerlei andere, soms zeldzame ziekten. In 10 – 20 % van de gevallen wordt geen duidelijke oorzaak van de nierfunctiestoornis gevonden. (Heijmans en Rijken 2004) Momenteel zijn er ruim 5.500 Nederlanders afhankelijk van dialyse. Het aantal dialysepatiënten stijgt jaarlijks gemiddeld met 3,3%, het aantal patiënten met een functionerende donornier met 4,5%. Jaarlijks overlijdt ongeveer 20% van het totale aantal dialysepatiënten

- 14 -

Behandeling Afhankelijk van de oorzaak van het nierfalen, is soms genezing mogelijk, maar in de meeste gevallen is het nierfalen onomkeerbaar. Behandelingsmogelijkheden zijn dan leefregels (zoutbeperkt en eiwitbeperkt dieet, en vochtbeperking) en geneesmiddelen om de nieren zoveel mogelijk te ontzien en te ondersteunen. Bestrijding van te hoge bloeddruk is ook een methode. Zolang nog meer dan 10% van de nierwerking overblijft, is het doel van de behandeling de symptomen bestrijden en verdere achteruitgang te voorkomen of te vertragen. Als dit niet lukt en de resterende nierwerking verder zakt onder de 10% dan is dialyse of niertransplantatie noodzakelijk. Dialyse is een kunstmatige manier om bloed te zuiveren. Dit kan met behulp van een kunstnier buiten het lichaam en wordt dan hemodialyse genoemd (HD). HD vindt plaats in het ziekenhuis, in een zelfstandig dialysecentrum of thuis. Een andere vorm van dialyse is de peritoneale dialyse of PD. Hierbij vindt dialyse plaats in het lichaam, gebruikmakend van het buikvlies. Er zijn twee vormen van PD: de Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse (CAPD) en de Automatische Peritoneaal Dialyse (APD). In tabel 1.1 staan de belangrijkste verschillen samengevat. Dialyse is ingrijpend, zowel lichamelijk als geestelijk. Figuur 1.1 Belangrijkste kenmerken van de verschillende dialysebehandelingen

Hemodialyse (HD) Het bloed wordt buiten het lichaam gezuiverd m.b.v. een kunstnier In het ziekenhuis, dialysecentrum of thuis. Altijd hulp nodig: verpleegkundige of partner Twee of drie keer per week, drie tot vijf uur per keer Bewegingvrijheid drie keer per week een aantal uren beperkt Dialyse vindt plaats m.b.v. en shunt

Peritoneale Dialyse CAPD

Peritoneale Dialyse - APD

Het bloed wordt in het lichaam gezuiverd m.b.v het buikvlies

Het bloed wordt in het lichaam gezuiverd m.b.v het buikvlies

Thuis of elders. Meestal zonder hulp Vier tot vijf keer per dag, 30 à 40 minuten per keer, in principe overdag Bewegingsvrijheid vier tot vijf keer per dag ruim een half uur beperkt Dialyse vindt plaats m.b.v een catheter

Thuis of elders. Meestal zonder hulp ‘s Nachts spoelen gedurende 8 à 10 uur, overdag soms één keer extra handmatig wisselen Bewegingsvrijheid 's nachts beperkt, overdag hooguit één keer een half uur Dialyse vindt plaats m.b.t. een catheter

Bron: Nierstichting Nederland 2002

Gevolgen Nierfunctievervangende therapie is erg kostbaar. De maatschappelijke kosten, zowel indirecte kosten als de directe kosten buiten de gezondheidszorg, worden geschat op ruim 400 miljoen euro (in 2003). Chronische nieraandoeningen brengen niet alleen aanzienlijke maatschappelijke kosten met zich mee, maar vormen bovendien een zware belasting voor de patiënten zelf. De klachten zoals moeheid, slaapproblemen, hoofdpijn, verminderde vruchtbaarheid, impotentie, huidproblemen en maagproblemen, hebben, samen met de ingrijpende behandeling, een zeer grote impact op het dagelijks leven van de patiënt.

- 15 -

1.2

Medisch Centrum Rijnmond Zuid - het dialysecentrum

Het Medisch Centrum Rijnmond Zuid (MCRZ) is een algemeen ziekenhuis midden in Rotterdam, dat ontstaan is uit een fusie tussen het Sint Clara ziekenhuis en het Zuider ziekenhuis. Het MCRZ wil volledige basiszorg bieden voor Rotterdam-Zuid en aangrenzende randgemeenten en een belangrijk deel van de topklinische zorg voor de gehele subregio Rijnmond-Zuid; het ziekenhuis wil uitgroeien tot een academisch ziekenhuis. De verdeling van het volume van de basiszorg wordt afgestemd met de regionale ziekenhuizen, de topklinische zorg met het Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Alle zorg zal voldoen aan eisen van doelmatigheid en doelgerichtheid, en zal zijn afgestemd op de wensen van de patiënt. De zorgvraag van de individuele patiënt is leidend voor het integrale aanbod van producten en diensten. Het MCRZ organiseert de zorgprocessen vanuit samenhangende ziekteprocessen en klachtenpatronen. Het MCRZ stimuleert de medewerker een actieve bijdrage te leveren aan het bereiken van haar doelstellingen en ambities. Daartoe zorgt het MCRZ dat de medewerker zich gewaardeerd voelt, eigen talenten kan ontplooien en een herkenbare bijdrage levert aan de zorgprocessen. Primaire doelstelling van de organisatie Het MCRZ wil hét topziekenhuis worden; dé maat voor zorg. Kern van de organisatie is de patiënt. Respect, openheid en vertrouwen zijn leidend voor ons handelen. Er wordt gewerkt vanuit een toegewijde, ondernemende en professionele houding. Met deze missie voor ogen zal het nieuwe ziekenhuis komende jaren aan de slag gaan om kwaliteit van de zorg in de regio aanmerkelijk te verbeteren. Trefwoorden daarbij zijn: -

Volledige basiszorg aan alle patiënten

-

Specifieke topklinische functies

-

Denken vanuit samenhangende ziekteprocessen

-

Intensief geïntegreerd samenwerken met huisartsen, instellingen, opleidingen, verzekeraars, overheden, de patiënten en de patiëntenverenigingen.

- 16 -

De dialyseafdeling Het centrum biedt twee hoofdvormen van nierfunctievervangende therapie: 1. Hemodialyse (HD): dit is een behandeling waarbij het bloed van de patiënt door een kunstnier met behulp van een bijbehorende machine wordt gezuiverd. De patiënt komt 3 keer in de week 3 á 4 uur dialyseren in het centrum. 2. Peritoneaal dialyse (PD): hierbij wordt het bloed via het buikvlies van de patiënt gezuiverd. De patiënt voert de behandeling thuis zelfstandig uit. Dit doet hij door 4-5x per dag een wisseling uit te voeren of 10 uur per nacht aangesloten te zijn op een machine die de wisselingen voor hem uitvoert. Het centrum is verdeeld in vier HD units en één PD unit. De taken van de dialyseverpleegkundigen: -

Vaststellen, plannen, uitvoeren en evalueren van hoog complexe zorg voor patiënten

-

Coördineren van de zorg voor toegewezen patiënten

-

Onderhouden van contacten en verstrekken van informatie

-

Zorgdragen voor deskundigheidsbevordering en professionalisering

-

Verlenen van psychosociale zorg

Doelstelling Dialyseafdeling De kern van de doelstelling is het verlenen van optimale medische en verpleegkundige zorg aan een multiculturele patiëntengroep met acute of chronische nierinsufficiëntie. De patiënt wordt behandeld volgens de meest actuele kwaliteitseisen en conform de richtlijnen van de Nederlandse Federatie Nefrologie en de Landelijke Vereniging Dialyse en Transplantatie. Alle medewerkers krijgen ruimte voor handelen naar eigen inzichten binnen de gegeven kaders van het dialysecentrum. Dit betekent dat verpleegkundig handelen onder andere transparant en toetsbaar moet zijn. Tevens wordt van alle medewerkers verwacht dat zij constructief en goed met elkaar samenwerken. Het dialysecentrum is onderdeel van zorgeenheid LINDD (Zie bijlage: organigram). Binnen het centrum

is

totaal

58

FTE

werkzaam:

één

teamleider,

vier

dagcoördinators,

61

dialyseverpleegkundigen, één applicatiebeheerder, vijf secretaresses, vier afdelingsassistenten. Daarnaast zijn ook de nefrologen, medisch maatschappelijk werk, Medische Instrumentatie Dienst en diëtiek nauw betrokken bij het centrum.

1.3

Aanleiding tot het onderzoek

Het personeel van de dialyseafdeling van het MCRZ zet zich maximaal in voor iedere nierpatiënt die aan hun zorgen wordt toevertrouwd. Het is voor de afdeling PD dan ook een verontrustende constatering dat het aantal peritonitiden bij de patiënten die afhankelijk zijn van PD ernstig is toegenomen in de afgelopen jaren. Reden voor de afdeling om een onderzoek uit te voeren naar de

- 17 -

oorzaak hiervan. In tabel 1.2 staat de infectieregistratie over de jaren 2004, 2005 en 2006. In 2004 hadden de patiënten een kans van 1 op 48 patiëntenmaanden op een peritonitis. In de jaren 2005 en 2006 was de kans op een peritonitis aanmerkelijk groter namelijk een kans van 1 op 19 en 1 op 15. Tabel 1.2 Infectieregistratie peritoneaal dialyse 2004, 2005, 2006 MCRZ Rotterdam

Jaar Totaal aantal patiëntenmaanden

2004

2005

2006

574

636

546

Peritonitis episoden

12

31 in 27 patiënten

37 in 25 patiënten

1 // 48 4 1

1 // 19 0 _*

1 // 15 5 6

1

6

6

0 1

1 3

2 4

P incidentie (1/ n patiënten maanden) P recidief P na HPI Aantal patiënten met 2x/j peritonitis Aantal patiënten met 3x/j peritonitis PD catheter verwijderd * geen gegevens beschikbaar P = peritonitis HPI = Huidpoortinfectie

1.4

Opdracht

De opdracht van mijn werkgever is: Ga op zoek naar de oorzaak of oorzaken van de toename van het aantal peritonitiden. Betrek hierbij de holistische visie op de mens en de techniek van de behandeling.

1.5

Doel van het onderzoek en de vraagstelling

Het doel van het onderzoek beschreven in dit rapport: •

Door middel van een mondeling en schriftelijk interview onder de patiënten die afhankelijk zijn van peritoneale dialyse, knelpunten en oorzaken achterhalen.

•

Door middel van een literatuurstudie op zoek gaan naar mogelijke oorzaken van het toegenomen aantal peritonitiden.

•

Onderzoeken welke maatregelen getroffen kunnen worden om het aantal peritonitiden te verminderen.

Probleemstelling De PD afdeling van het MCRZ kampt met een toenemend aantal peritonitiden, waarvan niet bekend is wat de oorzaak is.

- 18 -

Vraagstelling Wat zijn de (mogelijke) oorzaken van deze peritonitiden bij de patiënten die peritoneaaldialyse afhankelijk zijn? Welke maatregelen kunnen ervoor zorgen dat het aantal peritonitiden per jaar verminderd naar 1/25 patiëntenmaanden? Het streven van de organisatie is dat het aantal peritonitiden tot nul wordt gereduceerd. Dit is een utopie. Om een haalbaar doel te stellen heeft de organisatie ervoor gekozen te streven naar een vermindering van 1/25 patiëntenmaanden. Deelvragen 1. Hoe gaat de zorgvrager om met zijn ziek-zijn m.b.t. coping, therapietrouw, zingeving? 2. Heeft de zorgvrager die thuis de peritoneaaldialyse (PD) behandelingen uitvoert intensievere begeleiding nodig in de vorm van coachen bij de techniek? 3. Heeft de zorgvrager die thuis de peritoneaal dialyse behandelingen uitvoert intensieve psychosociale begeleiding nodig i.v.m. intra- en interpersoonlijke problematiek? Centrale begrippen Peritoneale dialyse, peritonitis, therapietrouw, coping, zingeving, lichamelijke, psychische en sociale factoren, coachen. Onderzoekspopulatie In dit onderzoek gaat het om de hele patiëntenpopulatie van het dialysecentrum van het MCRZ te Rotterdam die afhankelijk is van een nierfunctievervangende therapie, de peritoneale dialyse.

1.6

Opbouw van dit rapport

Dit rapport bestaat uit 6 hoofdstukken, inclusief de inleiding (hoofdstuk 1). Hoofdstuk twee beschrijft de methoden van onderzoek die zijn toegepast. In hoofdstuk 3 wordt de literatuurstudie uitgewerkt. En in hoofdstuk 4 worden de uitslagen naar aanleiding van het onderzoek beschreven. In hoofdstuk 5 en 6 zijn de conclusies en aanbevelingen verwerkt.

- 19 -

2. Methode van onderzoek 2.1

De methoden

Het gaat hier om een combinatie van een empirisch kwantitatief onderzoek en een empirisch kwalitatief onderzoek. Empirisch wil zeggen dat door waarneming wordt vastgesteld wat zich in werkelijkheid afspeelt. Kwantitatieve onderzoeksmethoden worden ingezet om in kaart te brengen hoe meningen, opvattingen of problemen binnen een bepaalde groep verdeeld zijn. De resultaten worden uitgedrukt in percentages. Om percentages overzichtelijk te presenteren worden ze meestal weergegeven in tabellen en grafieken. Bij kwalitatief onderzoek gaat het niet om het in kaart brengen van cijfers, maar om het begrijpen van situaties. De data zijn levensecht.

2.2

Dataverzameling en databronnen

Het onderzoek dat is uitgevoerd ter beantwoording van de onderzoeksvragen behelst een schriftelijk interview, een mondeling interview bij de patiënt thuis en een literatuurstudie. Bij een schriftelijk interview zit je vast aan een structuur en wordt er een zekere taalvaardigheid van de respondent verwacht. Door het invullen van een schriftelijk interview wordt de respondent gedwongen om meer na te denken. Als men een schriftelijk interview invult, leest men het vaak nog even door, denkt er dan nog over na en verbetert desgewenst iets en stuurt de lijst dan op. De respondent kan de lijst invullen op het tijdstip dat hem het best uitkomt (Baarda, de Goede en Teunissen 2005). Voor mondelinge interviews is gekozen voor een semi-gestructureerd interview. Voor aanvang zijn de onderwerpen voor het interview vastgesteld. De gesprekspartner kan in eigen bewoordingen antwoorden formuleren en ook andere onderwerpen die leven ter sprake brengen. Het voordeel van een mondeling interview bij de mensen thuis is dat de interviewer de mensen in hun eigen leefomgeving treft waarin zij zich (in de regel) thuis voelen en zichzelf zijn. Ook is het mogelijk om mensen in hun thuissituatie te observeren, iets van de sfeer te proeven waarin de mensen dagelijks leven. In een literatuurstudie wordt op basis van schriftelijke informatiebronnen getracht antwoord te vinden op vooraf geformuleerde vraagstellingen. Belangrijk hierbij is dat de begrippen in de vraagstellingen worden geoperationaliseerd, zodat duidelijkheid ontstaat over de soort informatie waarnaar men op zoek is.

- 20 -

3.

Literatuurstudie Inleiding

‘Leiden’ aan een chronische ziekte betekent vaak een fundamentele verstoring van het normale evenwicht, waarin zich naast lichamelijke diverse andere problemen kunnen manifesteren. In dit hoofdstuk wordt een weergave gegeven van de literatuurstudie die is gedaan voor het onderzoek. Aan de orde komen onderwerpen die betrekking hebben op de gezondheid van de patiënt en ook hun invloed kunnen hebben op de kans op ontstekingen van het buikvlies. De volgende onderwerpen komen aan de orde: chronisch ziek zijn, stress, coping, therapietrouw, existentiële problematiek, zingeving, omgevingsfactoren (psychosociale contacten en psychosociale zorg), en peritonitis. Voor de literatuurstudie is literatuur gevonden op het internet en in de diverse bibliotheken van de universiteit in Leiden. Ook zijn er boeken bestudeerd die gebruikt zijn tijdens de opleiding HBO psychologie en de opleiding tot dialyseverpleegkundige. Er is gezocht naar literatuur door middel van de centrale begrippen, de centrale aspecten en de variabelen die genoemd zijn in het plan van aanpak voor dit onderzoek. Deze literatuurstudie wordt meegenomen in de conclusie en aanbevelingen. Het doel van de onderzoeker hiermee is dat door bewijzen vanuit de literatuur en het onderzoek, veranderingen voor een betere kwaliteit van leven worden doorgevoerd in de praktijk.

3.1

Chronisch ziekzijn

De groep patiënten die afhankelijk is van peritoneale dialyse heeft te kampen met een chronische ziekte; chronisch ziek zijn is levenslang. Er bestaat geen algemeen aanvaarde definitie van chronische ziekte. Door De Nationale Commissie Chronische Ziekten (1994) wordt het als volgt omschreven: ‘onomkeerbare aandoeningen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur’. Mensen met een chronische ziekte hebben veel gemeenschappelijk; er zijn echter ook veel verschillen. Er zijn mensen die sterk beperkt zijn in hun dagelijks functioneren, terwijl anderen geen noemenswaardige hinder ondervinden. Leven met een chronische aandoening betekent in de meeste gevallen een forse aanslag op het aanpassingsvermogen: pijn, wanhoop, medische ingrepen, vrienden die zich ongemakkelijk voelen, veranderingen in het toekomstperspectief en sociale stigmatisering, moeten op een of andere manier gehanteerd zien te worden. (De Ridder en Schreurs 1994) In psychologisch opzicht kan een chronische aandoening worden opgevat als een verzameling stresssituaties (De Ridder en Schreurs 1994) Met de term ‘stress’ wordt niet bedoeld dat een chronische ziekte alleen maar negatieve consequenties zou hebben, maar dat de ziekte een appèl doet op de persoon, hetzij in negatieve zin

- 21 -

(bedreiging van zelfbeeld bijvoorbeeld), hetzij in positieve zin (in de vorm van uitdaging). Een chronische aandoening creëert een opeenvolging van tal van grotere en kleinere ongemakken ergernissen of anderszins spanningontlokkende incidenten. (De Ridder en Schreurs 1994) Van den Berg (1989) verstaat onder goed ziek zijn het volgende: mogen en kunnen doorleven van gevoelens en emoties die ziek-zijn meebrengt. Ziek-zijn kan een belangrijke levenservaring worden. Dit is geen verheerlijking van pijn, verdriet en eenzaamheid, maar ‘ik’ schrijf dit vanuit het besef dat een mens ontmoeting nodig heeft. Die ontmoeting kunnen we ervaren in contact met hulpverleners, familie, buren en vrijwilligers. Mensen die ziek worden komen in een aantal conflicten. Ten eerste ontstaat er een conflict met zichzelf: er wordt hem een halt toegeroepen; de zieke kan niet verder zoals hij dat zichzelf had voorgesteld. Toekomstplannen storten ineen of moeten worden opgeschoven. Ten tweede ontstaat er een conflict met de omgeving: de omgeving begrijpt niet wat het is om ziek te zijn; de interesse vermindert al gauw en de zieke merkt dat hij over een aantal zaken niet meer geïnformeerd wordt; anderen nemen het over. De zieke kan het gevoel krijgen niet meer een plaats in ‘hun’ wereld te hebben. Er is een verhoogd risico op eenzaamheid. Het bereiken van de grens, het punt waarop de arts aangeeft dat een ziekte onomkeerbaar is, het punt waarop behandeling met medicatie of dialyse noodzakelijk wordt om in leven te blijven, doet geestelijk diep pijn. Dat kan tot zeer wanhopige momenten leiden. Het is belangrijk dat de zieke hierover kan praten met iemand die hem zeer ernstig neemt. Iemand die zich probeert in te leven in de chaos en wanhoop. Er past in dit stadium geen enkel optimisme. Opmerkingen als:’Je moet de moed niet zomaar laten zakken, je moet zien er wat moois van te maken’ kunnen fnuikend zijn. De chaos en de wanhoop vragen om meegaan met de ernst. Ze vragen om een open nabijheid. Ziekterol of ziektegedrag; het is de rol of het gedrag die een mens aanneemt, als hij ziek wordt. Dat is meestal wanneer de dokter heeft gezegd dat je ziek bent. ‘Onder aanvaarden van ziek zijn als blijvend in je leven versta ik niet berusten of afhankelijkheidsgedrag, je verschuilen in de ziekterol, maar tevoorschijn komen, weer gaan varen, zoals een schip dat een tijdlang in het dok heeft gelegen en omgebouwd weer gaat varen. Aanvaarding is dan jezelf aanvaarden, zoals je nu bent en anderen aanvaarden en je leven opnieuw aanvaarden, aannemen. Geen mens kan zonder bevestiging, geen mens kan zonder waardering. Het is voor een mens niet eenvoudig om een positieve identiteit op te bouwen zonder anderen, die zeggen wie jij bent en wie jij mag zijn.’ (van den Berg 1989) Het gaat niet meer om het verklaren en genezen van problemen maar om het vinden van een balans tussen draagkracht en draaglast. De draaglast, de definitieve beperking, moet iemand proberen te accepteren. Je moet de tijd krijgen om je daarbij neer te leggen. De draagkracht moet je in kaart zien te brengen en vergroten. (Van Erp en Donders 2004)

- 22 -

3.2

Stress

Chronisch ziek zijn geeft in het algemeen verschillende factoren die stress opleveren. Stress omdat je afscheid moet nemen van datgene wat was, aanpassingen, eenzaamheid, psychosociale behoeften, existentiële behoeften etc. Kalat (2004) zegt over stress het volgende: Veel onderzoekers noemen cortisol een ‘stresshormoon’ en gebruiken cortisolmetingen zelfs als indicatie van iemands recente stressniveau. Cortisol helpt het lichaam om de energie te mobiliseren die nodig is om een moeilijke situatie te bestrijden en is op korte termijn bevorderlijk voor de gezondheid. Echter, langdurige verhoging van het cortisolniveau kan schadelijk worden. Het lichaam reageert verschillend op verschillende stressoren. Bijvoorbeeld, het behandelt krachtige, maar tijdelijke stressoren zoals ziekten. Ratten die worden blootgesteld aan schokken waaraan ze niet kunnen ontsnappen ontwikkelen koorts, slapen meer en hebben minder eetlust en minder zin in seks. Mensen die veel stress hebben, zoals mensen die nerveus zijn als ze een toespraak moeten houden, vertonen dezelfde kenmerken. Langdurige angsten, boosheid of stress zijn schadelijk. Een langdurige verhoging van cortisol zorgt ervoor dat energie wordt gestoken in het verhogen van de bloedsuikerspiegel en de stofwisseling, waardoor het niet kan gestoken worden in de synthese van proteïnen, inclusief de proteïnen van het immuunsysteem. Een bepaald onderzoek verzocht 276 vrijwilligers een enquête in te vullen die ging over stressvolle gebeurtenissen in hun leven, voordat een gewone verkoudheid werd geïnjecteerd. Die mensen die stressvolle ervaringen hadden gehad die minder dan een maand duurden liepen niet meer risico een verkoudheid op te lopen dan mensen die aangaven geen stress te hebben. Echter, voor mensen die ervaringen hadden gehad die langer dan een maand duurden gold dat ze meer risico liepen naarmate het langer duurde. Andere onderzoeken hebben aangetoond dat stress erg veel uitwerking heeft op mensen die zich erbij neerleggen; wanneer mensen er tegen vechten en een zekere mate van controle krijgen is het immuunsysteem beter en dus ook de gezondheid. (Kalat 2004) Uit bovenstaande denk ik het volgende te mogen concluderen: patiënten die afhankelijk worden van peritoneale dialyse en hierdoor langdurig stress ondervinden in het verwerken van het verlies hebben langdurig een verhoogde cortisolspiegel met als gevolg een verminderd immuunsysteem. De vermindering van het immuunsysteem geeft verhoogde kans op infectie. Infectie kan een verkoudheid zijn, maar ook een peritonitis.

- 23 -

3.3

Coping

Coping = Omgaan met stress of stress hanteren. Coping betekent letterlijk ‘het hoofd bieden aan’. (Snoek 1993) Coping omvat alle strategieën die een zieke gebruikt om spanning het hoofd te bieden als gevolg van onplezierige, oncontroleerbare, ongewenste of anderszins emotionerende incidenten die direct of indirect met de aandoening te maken hebben (De Ridder en Schreurs 1994) Naar mate meer persoonlijke doelen bedreigd worden, en naar mate die doelen belangrijker zijn, zal de mate van ervaren stress groter zijn. (Van Erp en Donders 2004) Niet de situatie zelf veroorzaakt stress maar vooral de interpretatie van die situatie. De wijze waarop iemand stress het hoofd biedt, heeft behalve met de aard van de stresssituatie, ook te maken met de bronnen van coping waarover hij kan beschikken. Het betreft hier zowel externe bronnen, zoals financiële middelen of sociale steun (e.e.a. staat schematisch weergegeven in Figuur 3.1), alsmede interne bronnen zoals de mate van controle, zelfvertrouwen en optimisme.

Figuur 3.1

Analysemodel coping en sociale steun van chronisch zieken (De Ridder en Schreurs 1994)

Determinanten van coping (oa Persoonskenmerken) Bronnen van stress (aspecten van ziekte)

Taxatie

Copingpoging

Welbevinden

Sociale steun Determinanten van sociale steun (oa sociaal netwerk)

Lazarus en Folkman (1984) beschouwen coping als het resultaat van een interactieproces tussen de specifieke situatie waarin de ‘stress’ zich voordoet (bijvoorbeeld thuis, op het werk of in het ziekenhuis) en verschillende persoonskenmerken zoals motivatie, iemands copingvaardigheden en ‘hulpbronnen’. Met hulpbronnen wordt gedoeld op sociale steun die de patiënt ontvangt van zowel familie en vrienden als van professionals. (Figuur 3.2)

- 24 -

Figuur 3.2 Het interactionele ‘stress-coping’ model. Naar Lazarus en Folkman (1984)

Situatieve factoren

STRESSOREN

‘appraisal’ en ‘coping’

Subjectief welbevinden

Ziekte en behandeling

Persoonskenmerken

De rol van persoonsgebonden factoren Wat is de betekenis van verschillende persoonskenmerken in relatie tot het proces van coping en dialysepatiënt en daarmee hun sociale welzijn? Achtereenvolgens

worden

sociaal-demografische,

medisch-biografische

en

psychologische

kenmerken besproken (Snoek 1993). Sociaaldemografische kenmerken Er zijn aanwijzingen dat onder de ‘normale’ bevolking alleenstaanden, werklozen en mensen met een lager inkomen (gemiddeld) minder gelukkig zijn. Leeftijd, opleidingsniveau, geslacht en burgerlijke staat zijn overigens ook factoren die binnen de Nederlandse bevolking sterk gerelateerd blijken te zijn aan de gezondheidstoestand. Met betrekking tot leeftijdsituatie, lijkt het aannemelijk dat patiënten die er alleen voor staan het moeilijker (kunnen) hebben met de situatie van de dialyse dan zij die zich gesteund kunnen voelen door mensen uit hun directe omgeving. Sociale steun kan fungeren als ‘buffer’ tegen stress. In de medische situatie kan deze ondersteuning komen van zowel professionals als van familie en vrienden. Medisch-biografische kenmerken Bij chronische nierinsufficiëntie is meestal sprake van een langzaam, progressief beloop en is de patiënt in principe dus in de gelegenheid zich mentaal en praktisch voor te bereiden op zijn toekomstige dialyse-afhankelijkheid. Soms echter wordt de patiënt plotseling geconfronteerd met dit gegeven. Psychologische kenmerken Het voert te ver om in dit bestek ver in te gaan op de verschillende persoonlijkheidstheorieën en achtergronden. Ik volsta hier met het bespreken van een aantal persoonlijkheidskenmerken die mogelijk relevant zijn in de context van adaptatie aan peritoneale dialyse.

- 25 -

Twee veel gehanteerde begrippen zijn: zelfwaardering (gevoel van eigenwaarde) en neuroticisme. Neuroticisme kan worden geoperationaliseerd als: vage lichamelijke klachten, een gedrukte stemming, vage angsten en insufficiëntiegevoelens. Gevoel van eigenwaarde of zelfwaardering blijkt bij zowel gezonden als zieken een positieve samenhang te vertonen met subjectief welbevinden. Mensen met minder gevoel van eigenwaarde zijn ‘kwetsbaarder’, dat wil zeggen hebben meer negatieve emoties en depressies en minder goede sociale contacten. Relatie copingstijlen en persoonlijkheidskenmerken: zelfwaardering correleert positief met planmatig, rationeel te werk gaan in stressvolle situaties. Extraversie blijkt samen te hangen met rationeel handelen, positief denken en zich terughoudend opstellen. ‘Open’ individuen blijken meer humor te gebruiken in stressvolle situaties, terwijl ‘gesloten’ mensen geneigd zijn hun steun te zoeken in hun religieuze overtuiging. Terwijl zelfwaardering lijkt te fungeren als buffer tegen stress, lijkt neuroticisme te predisponeren tot gevoelens van onwelbevinden (Snoek 1993). Het is denkbaar dat hoogangstige patiënten heel precies de hygiënische voorschriften zullen volgen en daarmee de kans op bacteriële contaminatie verkleinen. Omgekeerd zijn laagangstige patiënten mogelijk geneigd hun sociale vrijheid te laten prefereren boven medische zekerheid, en zijn zij bereid hiervoor een ‘prijs’ te betalen. CAPD patiënten worden gekenmerkt door een significant hoger angstniveau dan ‘normalen’. Dat angst voor de dood en angst hierbij op de voorgrond staan, met name de eerste drie maanden, doet vermoeden dat toestandsangst een belangrijke rol speelt (Snoek 1993). Aangenomen wordt, dat de relatie tussen de predictoren (persoonskenmerken en behandelmethoden) en het criterium (subjectief welbevinden) geremedieerd wordt door de medisch-klinische status van de patiënt. Verondersteld kan worden dat de relatie tussen de gezondheidstoestand en het subjectief welbevinden wederkerig is. De klinische status van de patiënt is immers tot op zekere hoogte afhankelijk van zijn ziektegedrag in combinatie met therapietrouw. Wanneer de patiënt slecht gestemd is, zal hij mogelijk minder gemotiveerd zijn om de wisseling (op tijd) te doen, wat zijn gezondheidstoestand nadelig kan beïnvloeden, waardoor hij in een slechtere stemming komt etc. Omgekeerd kan een goede stemming positief bijdragen aan de therapietrouw (wisselingen, medicatie, vochtinname) en daarmee de effectiviteit van dialyse. (Snoek 1993) De manier waarop mensen reageren op problemen ofwel de copingstrategie die men toepast bepaalt in theorie in belangrijke mate de uitkomst. Dat uit zich in meer of minder welzijn, in meer of minder depressieve gevoelens, in een hogere of lagere kwaliteit van leven. Er wordt hierbij een onderscheid gemaakt in drie uitkomstdomeinen, namelijk lichamelijk, psychisch en sociaal. (Van Erp en Donders 2004) (Figuur 3.3)

- 26 -

Figuur 3.3

Analysemodel coping en sociale steun van chronisch zieken (De Ridder en Schreurs 1994)

Fysiek Gedrag

Ziekte

Ziektegedrag

Outcome

Psychologisch Sociaal

Gedrag kan leiden tot ziekte; die ziekte zorgt voor een bepaald ziektegedrag; dat gedrag leidt tot een outcome, die zowel een fysiek, psychologisch als sociaal aspect heeft. Voor zowel CAPD als APD geldt dat de patiënt zelf de behandeling uitvoert; van hem wordt dus actief copinggedrag gevraagd. (Snoek 1993) Copingstrategieën Lazarus en Folkman (1988) beschrijven een aantal copingstrategieën: Afstand nemen, sociale steun zoeken, verantwoordelijkheid nemen, vluchten-vermijden, planmatig probleem oplossen, positieve herwaardering, zelfcontrole, confrontatie. Een opvallende bevinding van De Ridder en Schreurs is dat een meerderheid van de chronisch zieken zich niet beperkt tot een voorkeursstrategie, maar gebruik maakt van een heel scala aan copingstrategieën. In de verscheidenheid aan copingstrategieën kunnen twee hoofdcategorieën onderscheiden worden: probleemgerichte en emotiegerichte copingstrategieën. Probleemgerichte copingstrategieën zijn strategieën die proberen om de factor die als schadelijk voor het persoonlijk welbevinden wordt gezien te veranderen of te reduceren door actief en doelgericht op die factor te reageren (Lazarus 1999; Lazarus en Folkman, 1984). Binnen deze hoofdcategorie kunnen de volgende subcategorieën onderscheiden worden: - Strijdlustig de confrontatie aangaan: bv. na de confrontatie met de boodschap tot de chronisch zieken te behoren, uithuilen en aan de slag gaan met de nieuwe taken. - Planmatig het probleem oplossen: bv. zorg regelen als je het zelf niet meer kunt. - Onder controle houden van gedrag: bv. druk voorkomen door niet alles in één keer te willen begrijpen en kunnen, maar stap voor stap het nieuwe leven in te passen in het oude leven. - Materiële steun zoeken bij anderen: bv. patiëntenvereniging Emotiegerichte copingstrategieën zijn strategieën die proberen om de factor die als schadelijk voor het persoonlijke welbevinden wordt gezien te stoppen of te reduceren door er op een andere manier aandacht aan te schenken of de factor opnieuw te interpreteren. Deze strategieën moeten niet gezien worden als passief of minder zinvol. Het zijn alleen andere manieren om het 'probleem' op te lossen. (Lazarus 1999; Lazarus en Folkman, 1984).

- 27 -

Lazarus (1999) stelt dat bij oplosbare problematiek coping probleemgericht moet zijn en wanneer de problematiek niet oplosbaar is een emotiegerichte copingstrategie de voorkeur verdiend. Cohen en Lazarus hebben coping omschreven als: ‘het geheel van cognitieve en gedragmatige strategieën welke door een patiënt worden aangewend om het hoofd te bieden aan de eisen die de ziekte aan hem stelt’. In de literatuur worden drie vormen van copinggedrag onderscheiden: •

Vormen die direct gericht zijn op het veranderen van de bedreigende, problematische situatie zelf (‘instrumentele’, probleemgerichte coping) = actief probleemoplossend gedrag

•

Vormen die gericht zijn op de beïnvloeding van de perceptie van de situatie; deze hebben voornamelijk betrekking op cognitieve en waarnemingsfuncties, bijvoorbeeld het gebruik van geruststellende gedachten of ‘loochening’

•

Vormen die tot doel hebben de emotionele spanning te reduceren (‘palliatieve’ coping)

(Snoek 1993) Belangrijk is te constateren dat de objectieve beheersbaarheid van de ziekte en behandeling niet altijd ook als zodanig ervaren wordt door de patiënt. Veel is afhankelijk van iemands eigen instelling en perceptie van de situatie. Hierbij speelt uiteraard ook ervaring een rol. Zo kan iemand zijn aanvankelijke geloof in de ‘beheersbaarheid’ van de ziekte verliezen wanneer hij, ondanks het volgen van de strenge hygiënische maatregelen, keer op keer toch een buikvliesontsteking oploopt. Langdurige frustratie van het vertrouwen in de controleerbaarheid van de situatie kan het zelfvertrouwen van de patiënt ondermijnen en leiden tot wat Seligman heeft aangeduid als een toestand van aangeleerde hulpeloosheid. De gevolgen van een dergelijke ‘aangeleerde’ hulpeloosheid voor de therapietrouw van de patiënt laat zich raden. (Snoek 1993)

3.4

Therapietrouw

Er zijn verschillende betekenissen en begrippen op dat gebied: •

Compliance betekent meebuigen (meebuigen met een sterkere) Trouw is een vrije keus en wordt niet opgelegd.

•

Therapietrouw is de mate waarin een individu, al dan niet geïnformeerd en weloverwogen, gedrag kiest dat samenvalt met een klinisch voorschrift.

•

Therapietrouw betekent het correct opvolgen van het behandelingsvoorschrift van een specialist.

•

Therapieontrouw is iemands weloverwogen keuze om bepaalde therapeutische aanbevelingen niet op te volgen.

- 28 -

Therapieontrouw is een woord met een negatieve klank en wordt vooral gezien als een probleem waarvan de schuld bij de patiënt ligt. De eigen verantwoordelijkheid van de patiënt wordt in feite genegeerd. De hulpverlener schrijft een therapie voor en de patiënt heeft geen keus behalve deze te volgen. Voor het slagen van een therapie is een goede therapietrouw van groot belang. Therapieontrouw komt echter vaak en in vele vormen voor, volgens Hugtenberg, Blom en Kisoensingh (2004). Therapieontrouw kan ertoe leiden dat het beoogde effect van de behandeling uitblijft of dat ongewenste bijwerkingen optreden. Verder bemoeilijkt therapieontrouw de beoordeling van een voorgeschreven behandeling. In een onderzoek naar therapietrouw (Kaptein 2004), spraken vrijwel alle patiënten niet geheel de waarheid op vrijwel alle onderzochte punten. Er zijn enkele determinanten die de mate van therapietrouw bepalen: de patiënt, de zorgverlener, sociaal-economische omstandigheden, de klacht of de ziekte en de behandeling en geneesmiddelen. Er zijn verschillende patiëntgebonden factoren waardoor therapietrouw wordt beïnvloed. Een verminderde mentale en fysieke gesteldheid kunnen het uitvoeren van de behandelingen beïnvloeden. De sociaal-culturele achtergrond van de patiënt en de kennis over de aandoening, de behandeling en de mogelijke gevolgen van het niet zorgvuldig uitvoeren van de behandeling, spelen eveneens een belangrijke rol bij therapietrouw. Verder zijn de klachten van invloed op de therapietrouw. Als de patiënt geen klachten ervaart, ook niet nadat hij de behandeling volgens eigen inzichten heeft uitgevoerd, is de motivatie de behandeling accuraat uit te voeren vaak verminderd. Russell (2003) zegt het volgende over therapietrouw met betrekking tot het innemen van medicatie na een niertransplantatie: ‘de meeste patiënten hebben de intentie om de medicijnen in te nemen zoals voorgeschreven. De mensen hebben echter hun eigen overtuiging met betrekking tot het innemen van medicijnen en wat het beste past in hun dagelijkse routine. Deze overtuiging kan het gedrag met betrekking tot medicijninname sterk beïnvloeden’. Hoewel verpleegkundigen zelf geen therapie voorschrijven is therapieontrouw zeker een relevant probleem binnen de verpleegkunde. Het is immers vaak de verpleegkundige die verantwoordelijk is voor therapieondersteuning en –begeleiding. Deze ondersteuning kan op veel manieren plaats vinden: -

Informatie en voorlichting

-

Uitzetten en uitdelen van medicatie

-

Stimuleren van een patiënt om de therapie voort te zetten

-

De verpleegkundige speelt een rol bij het signaleren van therapieontrouw (Achterberg, Eliens en Strijbol (2002).

- 29 -

Verpleegkundigen spelen een grote rol bij het opsporen en voorkomen van therapieontrouw. Er zijn 4 typen therapietrouw -

Medicamenteuze therapietrouw

-

Het houden aan (controle) afspraken

-

Adviezen over leefregels

-

Voorstellen van diagnostische interventies of behandeling

(Achterberg, Eliens en Strijbol 2002) Niet geheel therapietrouw zijn kan ernstige gevolgen hebben. De vraag is hoe een verpleegkundige hiermee om kan gaan? Ook al is deze vraag niet makkelijk te beantwoorden, het is in ieder geval belangrijk te kijken naar de mogelijke gevolgen voor de patiënt. Uiteindelijk is het de patiënt die zelf beslist of hij therapietrouw zal zijn of niet. Als de gevolgen van therapieontrouw ernstig zijn kan de verpleegkundige meer of andere interventies toepassen dan wanneer de gevolgen minder ernstig zijn. (Achterberg, Eliens en Strijbol 2002) Hoe werkt therapietrouw? Verschillende theorieën en modellen om therapietrouw en therapieontrouw te verklaren. 3 modellen: 1. Interaction model of cliënt health behavior In dit model worden 3 elementen gespecificeerd: 1. Bijzonderheden van de patiënt •

Demografische gegevens

•

Sociale invloed

•

Eerdere ervaringen in de gezondheidszorg

•

Beschikbaren hulpbronnen

•

Intrinsieke motivatie

•

Affectieve reactie

2. Interactie tussen patiënt en hulpverlener •

Affectieve ondersteuning

•

Informatieverstrekking

•

Beslissingsbevoegdheid

•

Competentie van de hulpverlener

3. Resultaten van zorg •

Gebruik van gezondheidszorg

•

Aard en ernst van de klachten

•

Therapietrouw

•

Patiëntentevredenheid

Bijzonderheden van de patiënt, samen met de interactie tussen patiënt en hulpverlener beïnvloeden de resultaten van de zorg.

- 30 -

2. Intercationist Model for Compliance/ Noncompliance 1.

Therapietrouw of therapieontrouw is een resultaat van een transactie op het gebied van gezondheid

2.

Er moet aan 3 voorwaarden zijn voldaan voordat gedrag kan worden geanalyseerd als zijnde therapie(on)trouw:

3.

•

De patiënt is een (gelijkwaardige) partner bij het bereiken van therapietrouw

•

De diagnose moet correct zijn

•

De patiënt moet baat hebben bij voorgestelde therapie

De therapietrouw is het resultaat van interactie tussen patiënt en naasten en omgeving

Naast deze drie aannames worden vier onderdelen benoemd: 1.

De patiënt moet de rol van therapietrouw kunnen aannemen

2.

De rol van zieke moet passen in het zelfbeeld van de patiënt

3.

Hulpverleners en naasten moeten een rol aannemen die de therapietrouw versterken

4.

Regelmatige evaluatie van de rollen moet plaatsvinden

3. Health Belief Model Model om therapietrouw te verklaren en te voorspellen. Om de bereidheid van de patiënt om een therapie te volgen in kaart te brengen moeten drie gebieden worden beschouwd: 1.

De motivatie op het gebied van gezondheidszorg

2.

De waarde die een patiënt hecht aan het verkleinen van de bedreiging die de ziekte vormt

3.

Het geloof dat het volgen van de therapie de bedreiging van de ziekte daadwerkelijk verkleint

(Achterberg, Eliens en Strijbol (2002)) Uit de getallen blijkt dat therapieontrouw een groot probleem is. Dit probleem heeft een aantal nare gevolgen: •

Gevaar voor de patiënt, de therapie zal niet het gewenste resultaat bereiken. Ook kan door therapieontrouw bacteriën en virussen resistent worden tegen medicijnen. (veel peritonitiden en evenzoveel antibiotica kunnen een resistentie geven, met als gevolg nog grotere problemen)

•

Therapieontrouw draagt onterecht bij aan de hoge kosten van de gezondheidszorg.

•

Therapieontrouw leidt tot vertekening van het effect van een therapie

•

Therapieontrouw kan leiden tot een verstoorde relatie tussen patiënt en hulpverlener

(Achterberg, Eliens en Strijbol (2002)) Therapietrouw op lange termijn is afhankelijk van de ideeën die de patiënt heeft over zijn klachten. Ook de gedragsmogelijkheden van de patiënt en het vertrouwen van de patiënt in eigen kunnen (zelfeffectiviteit of self efficacy) spelen hierbij een belangrijke rol. (Nationale Commissie Chronisch Zieken)

- 31 -

Er worden drie patronen m.b.t. therapieontrouw genoemd in Rianthavorn en Ettenger (2005): 1.

Accidental non-compliers (incidenteel therapieontrouwe patiënten) Zij weten wel dat de therapie belangrijk is. Maar zij vergeten hun medicatie (therapie) als zij geen boodschap doorkrijgen. Zijn bijvoorbeeld gewend hun therapie af te stemmen op hun dagelijkse ritme.Als zij de hond hebben uitgelaten, of na het eten en als hun ritme anders loopt dan vergeten zij hun therapie. Ook zijn er mensen die gebruik maken van een medicijndoos of een berichtje via de telefoon.

2.

Invulnerable non-compliers (onkwetsbare therapieontrouwe patiënten) Zij zijn ervan overtuigd dat het missen van medicijnen (therapie) geen invloed heeft op hun gezondheid of hun lichaam. Zij hebben een keer (per ongeluk) vergeten hun medicijnen in te nemen en hebben daarvan geen negatieve gevolgen ervaren. Dus nemen zij hun medicijnen niet meer in. ‘Dat zal dan wel niet nodig zijn’. Deze groep therapieontrouwen is nog te onderwijzen.

3.

Decisive non-adherence (vastbesloten therapieontrouwe patiënten) Een actieve en onafhankelijke beslissing om de behoefte van het lichaam aan medicatie (therapie) te negeren. Zij weten wel dat zij de medicatie (therapie) hard nodig hebben, maar doen het niet. Dit is het moeilijkste type van de therapieontrouwe patiënten.

Er is een andere groep die niet in bovenstaande opsomming past. De meerderheid van deze groep heeft een psychiatrisch probleem (PTSD, depressie, ernstige angststoornis). Therapieontrouw kan vastgesteld worden door de patiënt te bevragen over zijn therapie en de uitvoering hiervan, door directe naasten in te zetten en door het bepalen van de bloedspiegels. Wanneer de bloedspiegels dusdanig afwijken kan duidelijk worden dat de patiënt niet (geheel) therapietrouw is. (Nationale Commissie Chronisch Zieken)

3.5

Existentiële problematiek

Een specifieke vorm van psychosociale problematiek is existentiële problematiek. Traumatische ervaringen kunnen existentiële problematiek teweeg brengen. Dit kan ontstaan als de confrontatie met een levensbedreigende ziekte een traumatische ervaring teweeg brengt. Dat kan bijvoorbeeld het geval zijn bij een hartinfarct of een beroerte maar ook bij de confrontatie met de diagnose kanker. Er is dan sprake van een acute verstoring van de vanzelfsprekende continuïteit van het bestaan, de daaraan gekoppelde toekomstverwachtingen en een gevoel van extreme hulpeloosheid. Psychologische reacties als vermijding en overweldiging zijn dan nog langdurig aanwezig, terwijl de feitelijke confrontatie alweer achter de rug is. Deze problematiek heeft betrekking op de inbreuk op overtuigingen met betrekking tot zelfbeeld, wereldbeeld, kwetsbaarheid, eindigheid en de emotionele gevolgen hiervan. (De Ridder en Schreurs 1994)

- 32 -

3.6

Zingeving

Eerst is een begripsbepaling van zingeving nodig. Over het algemeen worden verschillende interpretaties van zingeving door elkaar gebruikt. -

Zin als lust, verlangen of betekenis.

-

‘Wat is het goede leven?’ en ‘Wat is een rechtvaardig leven?’.

-

‘Wat ben ik?’ en ‘Wie wil ik zijn?’.

Zolang het leven als zinvol wordt ervaren, hoeft er geen zin aan gegeven te worden: het hééft zin.Pas wanneer iemand het leven niet meer als zinvol ervaart ontstaat de vraag naar de zin vàn het leven. Gebrek aan zingeving kan leiden tot ernstige psychische problemen met o.a. depressies, verslavingen en zelfmoord als gevolg. Diverse facetten die deel uitmaken van zo’n multidimensionele zingevingstructuur worden beschreven in Leijsen (2004). Welke bronnen of domeinen van zingeving mensen ervaren, hoe het belang van zo’n bron gemeten wordt en wat de breedte en de diepte van iemands zingeving is, vormt een eerste drieluik. Vervolgens komen de cognitieve, motivationele en affectieve componenten in de persoonlijkheid aan bod, die meer bepalend zijn in de ervaring van iemands zingevende domein. Dit verklaart meteen waarom sommige mensen ondanks moeilijke omstandigheden er toch in slagen een leven te creëren dat ze de moeite waard vinden, en het legt ook bloot hoe andere mensen zichzelf verhinderen hun leven als zinvol ervaren. Tien thema’s die minstens zeven keer genoemd zijn in een onderzoek: -

Het leven is een strijd. ‘het leven is nou eenmaal niet makkelijk’, ‘proberen ervan te maken wat ervan te maken valt’.

-

Anderen liefhebben, helpen en dienstbaar zijn. Medeleven tonen en ervaren. Met name kinderen en kleinkinderen worden heel belangrijk gevonden.

-

Genieten van het leven. Het moment zelf ten volle ervaren

-

Het leven is een mysterie

-

Het leven heeft geen zin

-

God dienen en vereren of zich voorbereiden op een leven na de dood

-

Bijdragen aan iets dat het zelf overstijgt

-

Zelfactualisatie, persoonlijke ontwikkeling en ontwikkeling van de mensheid. Streven naar waarheid, waardigheid, wijsheid en een hoger niveau van zijn.

-

Eigen zingeving creëren

-

Het leven is absurd of een grap

(Leijsen 2004)

- 33 -

De belangrijkste categorieën die in het onderzoek van Leijsen nog vernoemd worden zijn: Creativiteit, religie en spiritualiteit, sociale en politieke activiteiten, ontspanning, cultuur, gezondheid, uiterlijk, geld en bezit. Leijsen (2004) noemt de vier verschillende dimensies van bestaan: •

Fysisch niveau

•

Psychisch niveau

•

Sociale niveau

•

Transcendente niveau

Fysisch niveau betreft alles wat met het stoffelijke, zintuiglijke lichaam en de natuurlijke en materiele omgeving te maken heeft. Hierbij zijn veiligheid, comfort, genot, gezondheid en uiterlijke schoonheid belangrijke aspecten. Psychisch niveau of alles wat behoort tot iemands persoonlijke ontwikkeling, intellectuele vermogens, karaktereigenschappen, psychologische kenmerken en opvattingen over zichzelf. Bij deze gerichtheid op het individu staan zelfkennis, zelfactualisatie, autonomie en vrijheid hoog aangeschreven; een rijk innerlijk leven is een belangrijke bron van voldoening. Sociaal niveau of alles wat met iemands plaats in de samenleving of functie in het openbare leven te maken heeft. Hier zijn aanzien, erkenning en succes belangrijke categorieën, maar ook de zorg voor anderen, verantwoordelijkheid dragen, vriendschap en erbij horen. Transcendente niveau omvat geloof, geestelijke waarden, ideeën over de mens in een kosmische context. Het vinden van ultieme betekenissen, waarheid en wijsheid. Cognitie en zingeving De cognitieve component is het denkwerk waarmee dingen betekenis krijgen en gebeurtenissen herhaaldelijk geherinterpreteerd worden. Iemands cognitieve raamwerk is – behalve een persoonlijke constructie, waar eigen levenservaringen toe bijdragen – steeds deel van een socioculturele omgeving. De culturele omgeving waarin men opgroeit, drukt een belangrijke stempel op wat iemand al dan niet gelooft. (Leijsen 2004) Motivatie en zingeving Wijst naar wat mensen zinvol vinden. Zelfs banale dagelijkse activiteiten of vervelende karweien kunnen zin krijgen in functie van een nabij of verder af gelegen doel. Mensen vinden hun gedrag waardevol vanuit instrumentele, intrinsieke, en zelfoverstijgende motieven. (Leijsen 2004) Affectie en zingeving De affectieve component bepaalt de kleur van iemands leven en dient als barometer voor psychisch welbevinden. De affectieve component is iemands gevoelsmatige reactie. Deze omvat gevoelens van geluk, plezier, tevredenheid, enthousiasme en voldoening, maar ook negatieve gevoelens als angst,

- 34 -

neerslachtigheid, frustratie, schaamte, enz. Sommige dingen roepen positieve emoties op, terwijl andere vergezeld gaan van negatieve gevoelens. Als de balans overhelt naar de positieve zijde, spreekt men van geluk, levensvoldoening of ook welzijn, weegt de negatieve zijde door dan is er vaak sprake van een depressie, een neurose, of andere psychische problemen. (Leijsen 2004) Iemands zinsbeleving kan ernstig aangetast worden als bepaalde doelen wegvallen. Dat komt voor wanneer iemand ziek wordt. Iemand die chronisch ziek wordt moet zijn plannen en dagindeling voor een groot deel bijstellen en anders invullen door de beperkingen waarmee hij te maken krijgt. Gevaarlijk wordt het wanneer er geen doelen meer zijn die richtinggevend zijn voor het leven. Mensen die geen levensvullende bezigheden meer hebben waarnaar ze uitkijken en waarvoor het de moeite niet meer loont dat het weer morgen wordt, mensen die geen uitdaging hebben om er voor iets of iemand te zijn, vallen ten prooi aan zinloosheid. (Leijsen 2004) Aanpassingvermogen Gedurende de levensloop veranderen zowel de mensen als hun levensomstandigheden. De aanpassingsmogelijkheden van het individu (maar ook van een groep, een volk, een cultuur) zijn doorslaggevend om het gevoel van zingeving te behouden of een nieuwe zin te vinden in een snel veranderende wereld. Bij plotselinge veranderingen hebben mensen minder grip op de situatie en is er vaak een teruggang van hun zelfwaardering. Ook vraagt het om herstellen van persoonlijke doelen en plannen in functie van beschikbare mogelijkheden en het aanboren van anderen bronnen van zingeving. Door een ziekte moet iemand bv rekening houden met beperkingen, andere daginvulling, hobby’s die passen bij de huidige mogelijkheden. (Leijsen 2004) Zes copingstrategieën voor zingeving 1 Cognitief selecteren 2 Het positieve cultiveren 3 Zorg dragen 4 Aanpassingsvermogen 5 Investeren in keuzes 6 Tijd nemen 7 Authentiek contact

- 35 -

3.7

Omgevingsfactoren: familie, vrienden, verpleegkundigen, artsen (Psychosociale contacten/ -zorg) 3.7.1

Psychosociale zorg

Psychosociaal betekent behorend tot of betrekking hebben op de invloed van sociale factoren op psychische verschijnselen. In het psychosociale werk gaat men er vanuit dat lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Hierbij is de gedachte dat een gezonde geest en een goed functionerend lichaam beide nodig zijn om goed te kunnen functioneren in de omgeving. Een moeilijke situatie verstoort het evenwicht tussen lichaam, geest en omgeving. De mens heeft van nature alle krachten en wijsheid in zich om probleemsituaties zelf op te lossen, met andere woorden om zichzelf te helpen. Soms zijn situaties zo ingrijpend dat mensen vast komen te zitten en het overzicht over het geheel verliezen.

Dit

veroorzaakt

oplopende

spanningen

of

leidt

soms

tot

uitzichtloosheid.

(www.liacharite.nl/psychosociaal.html) Zieken hebben niet alleen plichten, maar ook rechten. Het recht om goed gehoord te worden. Het recht op tijd, voor de vragen en problemen die er in de patiënt leven. Het recht om op een juiste wijze geïnformeerd te worden over de voortgang van het onderzoek. Het recht op een menswaardig slechtnieuws gesprek. Het recht op emotionele begeleiding bij het moeten verwerken van slecht nieuws. Het recht op goede zorg. (van den Berg 1989) Psychosociale zorg tijdens het ziektebeloop In de beginfase van een chronische ziekte ligt de nadruk op medische aspecten. Vaak zijn mensen vooral bezig met overleven en is de behoefte aan psychosociale begeleiding nog niet zo groot. Dit neemt niet weg dat er in het begin wel behoefte is aan betrokkenheid in verband met bijvoorbeeld angst. In een latere fase is er vaak meer behoefte aan psychosociale begeleiding. (Van Erp en Donders 2004) Medische versus psychosociale zorg In de praktijk worden de medische en de psychosociale zorg erg uit elkaar getrokken. Hierbij is de medische zorg over het algemeen in handen van de professionals. De psychosociale zorg wordt vaak verricht door ervaringsdeskundigen via lotgenotencontacten. Medisch specialisten zijn vaak erg technisch en orgaangericht bezig. Ze tonen onvoldoende inlevingsvermogen in het dagelijks leven van de patiënt. Door de nadruk op medische informatie is er weinig aandacht voor de chronische fase.

- 36 -

Verder wordt er bij psychosociale problemen weinig doorverwezen omdat de hulpverleners uit verschillende disciplines weinig kennis hebben van elkaars werk. Het actief uitnodigen en aanbieden van hulp werkt in de praktijk drempelverlagend: sommige patiënten hebben een duwtje in de rug nodig. (Van Erp en Donders 2004) Het bieden van psychosociale zorg behoort tot de verantwoordelijkheid van iedere zorgverlener die direct bij de zorg aan de patiënt en diens naaste omgeving betrokken is. Hierbij vormt de eigen discipline en de daaraan verbonden opleiding en deskundigheid de basis van de geboden ondersteuning. Kijkend naar de ‘gang van de patiënt’ (van diagnose, behandeling en de periode daarna) betekent dat huisartsen, medisch specialisten, verpleegkundigen en psychosociale hulpverleners een belangrijke rol kunnen rol vervullen bij het verlenen van psychosociale zorg. (http://www.rinogroep.nl) ‘De medische situatie vraagt van een patiënt enerzijds passiviteit. Hij heeft zich maar aan de behandelaar en aan de behandeling te onderwerpen. Dit vereist dat de patiënt de touwtjes uit handen kan

geven.

Anderzijds

wordt

een

appèl

gedaan

op

zelfbeheersing,

vechtlust

en

doorzettingsvermogen. Dit vraagt een meer actieve houding. Het vinden van een balans tussen het opgeven van de controle en het handhaven ervan is niet eenvoudig. Soms schieten mensen door en kunnen ze de afhankelijkheid van de behandeling niet verdragen. Anderen op hun beurt laten juist overmatig sterk afhankelijkheidsgedrag zien. Het blootleggen van dit dilemma en het zoeken naar meer balans vind ik belangrijk in een psychologische interventie.’ (http://www.rinogroep.nl)

3.7.2

Psychosociale problematiek

Psychosociale problematiek ontstaat door een verstoring van de psychosociale draaglast versus draagkracht balans. Deze verstoring is het gevolg van confrontatie met complexe situaties, gecombineerd met een gebrek aan de benodigde psychologische en sociale hulpbronnen. Een persoon is dan niet meer in staat om een bedreigende situatie naar tevredenheid aan te pakken en ondervindt hiervan hinder. Er is sprake van complicaties in het aanpassingsproces met betrekking tot rollen, overtuigingen en emoties. Wanneer al sprake was van een wankel evenwicht tussen draaglast en draagkracht voor het ontstaan van de ziekte zal de confrontatie met de ziekte een zware aanslag doen op dit evenwicht. De voorgeschiedenis van de patiënt is dan ook een belangrijke factor bij het ontstaan van psychosociale problematiek. Patiënten met een gebrekkige angsttolerantie, een depressieve aard, een kwetsbaar zelfgevoel, en een psychiatrische voorgeschiedenis hebben een verhoogde kans op psychische klachten. Ook eerder geleden verlies, een lagere sociaal-economische status, een mager sociaal netwerk en het reeds aanwezig zijn van relatie- en/of werkproblemen zijn risicofactoren (De Jong en Gualthérie van Weezel, 2001).

- 37 -

Het is voor zieken dan ook niet alleen van belang dat zij ziekenbezoek krijgen, maar dat er minstens één iemand is die de diepere behoeften en verlangens peilt en die met de zieke zelf kritisch durft te luisteren. Elk mens heeft een partner nodig; dat is iemand die steunt, bij wie je kunt schuilen, maar ook jou tevoorschijn roept, een spiegel voorhoudt en corrigeert wanneer nodig. Het doel is niet afhankelijkheid maar onafhankelijkheid. Onafhankelijkheid is niet zonder anderen, maar mét anderen in gelijkwaardigheid. Door ziekte wordt de kans op eenzaamheid vergroot (van den Berg 1989). Veel hangt af van de kwaliteit van de contacten die iemand heeft. Veel mensen in onze samenleving voelen zich gedwongen om maar vrolijk te doen, ook als ze het niet zijn. Er is geen plaats voor verdriet. ‘je moet al gauw weer doen of er niets is gebeurd,’ is een veelgehoorde klacht (van den Berg 1989). Gebrek aan steun kan een belemmerende factor zijn voor het goed uitvoeren van de behandeling en het volgen van de therapie. Eigen effectiviteit staat voor het vertrouwen in eigen kunnen, vertrouwen dat je voor elkaar krijgt wat je moet doen voor je gezondheid. (van der Burgt en Verhuls 1996) Tot nu toe hebben pogingen om richtlijnen voor psychosociale zorg aan chronische zieken te ontwikkelen nog niet geresulteerd in een handzame reeks. Een van de belangrijkste struikelblokken bij het formuleren van richtlijnen voor psychosociale zorg voor chronische zieken vormt de afbakening van het terrein van de ‘psychosociale zorg’ en van de plaats die deze inneemt binnen het geheel van medische zorg voor chronisch zieken. Globaal zijn er minstens drie vormen van psychosociale zorg te onderscheiden. De eerste vorm is de psychosociale zorg die gegeven wordt door artsen en verpleegkundigen. Deze zorg wordt gekenmerkt door voldoende ruimte voor de uitwisseling van informatie over de psychosociale implicaties van het chronisch ziek zijn en zonodig over de mogelijkheid voor verdergaande psychosociale zorg. De tweede vorm van zorg betreft de zorg die ontwikkeld is op multidisciplinaire basis, vaak cursorisch en groepsgewijs aangeboden wordt en gericht is op het aanleren van vaardigheden die patiënten moeten helpen beter met hun ziekte om te gaan (O.a. voorlichting, lotgenotencontact, training in zelfzorg en leefstijlaanpassing en omgaan met adaptieve opgaven, emoties en sociale steun). De derde vorm van psychosociale zorg is specialistisch, kan langer duren en zal vaak individueel worden aangeboden. (Pool, Heuvel, Ranchor en Sanderman 2004)

3.7.3

Communicatie ter bevordering van de psychosociale zorg

De hulpverlener en de patiënt hebben elk een bepaalde positie van waaruit het behandelings- en voorlichtingsproces opgestart wordt. Het is dan ook belangrijk dat beide partijen vanaf hetzelfde vertrekpunt vertrekken om van daaruit het verdere proces samen te doorlopen. Hiervoor is communicatie nodig.

- 38 -

Algemeen gesteld kun je zeggen dat het bij communicatie gaat om het uitwisselen van informatie. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren door middel van spraak, gebaren of geschreven taal. Het gaat erom: wie zegt wat; via welk kanaal; tegen wie; met welk effect (zie figuur 3.1)

Figuur 3.1 Communicatieschema

Zender

boodschap

kanaal

boodschap

ontvanger ⏐

Ontvanger <--boodschap <--= mogelijke ruis

kanaal <---

boodschap <---

zender

= mogelijke ruis <--

= feedback

Over en weer zullen persoon A (bijvoorbeeld de hulpverlener) en B (bijvoorbeeld de patiënt) de bron van communicatie zijn. Zij wisselen boodschappen uit en kunnen daarbij gebruik maken van dezelfde of verschillende kanalen. Door terugkoppeling (feedback) wordt duidelijk of en hoe de informatie of de boodschap overgekomen is. Een ruis in de communicatie kan voor veel problemen zorgen. Wanneer er een ruis in het kanaal zit gaat dat ten koste van de helderheid van de boodschap. Ruis kan voorkomen in het hele communicatiekanaal. Communicatie begint bij de bron, bijvoorbeeld bij een hulpverlener die een bepaalde boodschap wil doen overkomen bij een patiënt. Als de hulpverlener een slechte dag heeft en voor zichzelf de zaken nog niet genoeg geordend heeft om een effectieve communicatie op gang te brengen, kan bij deze bron ruis ontstaan. De hulpverlener weet nog niet goed waar de patiënt op dat moment behoefte aan heeft of wat deze in ieder geval moet weten voor een effectieve medewerking tijdens de behandeling (ruis bij de bron). Het gevolg hiervan zal zijn dat de boodschap, die onder meer empathie, informatie over het ziektebeeld en instructies kan bevatten, niet of onduidelijk overkomt. Als de hulpverlener beseft dat hij niet duidelijk is en de patiënt ter ondersteuning een folder geeft met informatie over de gezondheidstoestand, maakt hij gebruik van een kanaal. Maar wanneer de informatie in moeilijk toegankelijke taal is gesteld, bereikt hij zijn doel niet optimaal (ruis in de boodschap). De patiënt wordt nog volledig in beslag genomen door het (slechte) nieuws dat hij vlak na binnenkomst te horen heeft gekregen en staat niet open voor wat voor andere informatie dan ook (ruis bij de ontvanger). Hierbij moet ook zeker gedacht worden aan storende factoren van buitenaf. Voorbeelden hiervan zijn situaties waarbij mensen mee kunnen luisteren of het gesprek één of meer malen onderbroken wordt doordat mensen binnen komen lopen. Ook wanneer de hulpverlener tijdens de instructie en oefening uitleg geeft over allerlei belangrijke dingen aangaande de gezondheidstoestand kan ruis (namelijk concentratieverlies bij de patiënt) ontstaan (slechte timing). (van der Burgt en Verhuls 1996) Om duidelijk zicht te krijgen en te houden op het communicatieproces en om te zien of de boodschap voor de zender en de ontvanger hetzelfde betekent, is terugkoppeling van groot belang. Door reacties (verbaal en/of nonverbaal) of door het stellen van vragen, kan duidelijk worden of iemands bedoeling goed is over gekomen bij de ander. Indien dit niet het geval is, kan de communicatie nieuw leven

- 39 -

ingeblazen worden, door bijvoorbeeld te achterhalen waar de eventuele ‘ruis’ is ontstaan en de onduidelijkheden te bespreken. (van der Burgt en Verhuls 1996) Indeling communicatie 1. Verbale en non-verbale communicatie Bij verbale communicatie wordt informatie uitgewisseld met behulp van het gesproken woord. Bij non-verbale communicatie gaat het om allerlei andere manieren van informatieoverdracht, bijvoorbeeld via lichaamstaal, gelaatsuitdrukkingen en gebaren. Ook al wordt er niet gesproken, mensen communiceren altijd. Mensen zijn zich dat niet altijd bewust. 2. Intentionele en niet-intentionele communicatie Gewoonlijk zijn bedoelde en niet bedoelde signalen met elkaar in overeenstemming. Is dat niet het geval, dan heet de communicatie discongruent. Meestal is het verbale aspect dan bedoeld, het non-verbale onbedoeld. 3. Horizontale en verticale communicatie Bij horizontale communicatie is er sprake van gelijkwaardigheid. In dat geval is de hulpverlener ‘technisch’ de expert, maar zal hij zich door zijn doen en laten niet ‘boven de patiënt’ plaatsen. Hij is makkelijk toegankelijk voor de patiënt. Naar verwachting zal deze gelijkwaardigheid een grote, wellicht doorslaggevende rol spelen in de (blijvende) participatie van de patiënt in de therapie. Bij verticale communicatie ontbreekt deze gelijkwaardigheid. De communicatie vindt van bovenaf en van onderaf plaats. De hulpverlener zegt zonder overleg met de patiënt, zonder invoeling in diens situatie: ‘U zult ermee moeten leren leven.’ De patiënt wil de hulpverlener niet lastig vallen want ‘die heeft het toch al zo druk en heeft ervoor geleerd’. In een aantal gevallen zal een directieve aanpak nodig zijn. Zo kan een ernstig verontruste patiënt zijn rust hervinden wanneer hij een hulpverlener tegenover zich vindt die zeer stellig sturend, maar op een rustgevende manier zijn ideeën uitspreekt. 4. Inhouds- en betrekkingsaspect Het inhoudsaspect is de feitelijke boodschap, bijvoorbeeld een aantal voorgeschreven regels voor het uitvoeren van de dialysebehandeling. Wanneer de hulpverlener dit zonder overleg met de patiënt doet, is te hopen dat de inhoud van de boodschap duidelijk is, dat wil zeggen dat de patiënt precies weet wat hij moet doen. Maar een hulpverlener die op deze wijze handelt, zegt in feite nog meer. Hij is van mening dat de relatie tussen hem en de patiënt van dien aard is dat hij zonder overleg de behandeling kan dicteren. Vrij vertaalt zegt hij in feite: ‘Ik ben hier de baas, en ik verwacht van u dat u deze behandeling uitvoert.’ Ook non-verbaal kan er sprake zijn van metacommunicatie voor wat betreft het betrekkingsniveau.

- 40 -

De manier waarop een patiënt in een bepaalde lichaamshouding ‘gezet’ wordt om te oefenen en daarbij al dan niet in een beweging ‘begeleid’ wordt, kan iets zeggen over het betrekkingsaspect. (van der Burgt en Verhuls 1996) Kort samengevat Inzicht in communicatieprocessen is van cruciaal belang voor effectieve voorlichting en vanzelfsprekend ook voor een effectieve werkrelatie met de patiënt. Definitie patiëntenvoorlichting Patiëntenvoorlichting is een planmatig, leer- en/of communicatieproces met een gericht doel, dat in samenspraak met de patiënt wordt geformuleerd om zodanige veranderingen in kennis/ inzicht/ vaardigheden/ attitude/ gedrag te bewerkstelligen dat een gunstige invloed op het omgaan met de ziekte verwacht mag worden. (van der Burgt en Verhuls 1996) Een patiënt heeft informatie nodig om zichzelf actief, participerend op te stellen in de behandelrelatie, zodat hij zelf beslissingen kan nemen en dingen kan doen die hij voor zijn gezondheid en behandeling belangrijk vindt. Hij heeft informatie nodig om zijn zelfzorg uit te voeren. (van der Burgt en Verhuls 1996) Feedback Feedback speelt, behalve bij de stap blijven doen, ook een rol bij de stappen kunnen en doen. De verpleegkundige is een belangrijke bron van positieve feedback. Zeker bij het aanleren en inbouwen van nieuw gedrag is een externe bron van feedback voor de patiënt belangrijk. Zoals van der Burgt en Verhuls (1996) zeggen: het zelf kunnen kiezen uit mogelijkheden vergroot de acceptatie van adviezen.

3.8

Peritoneale dialyse

Bij deze vorm krijgt het buikvlies de rol van filter om het bloed te zuiveren van afvalproducten en overbodige stoffen (bijvoorbeeld vocht en zouten). Het buikvlies laat sommige stoffen wel door en andere niet en kan daarom gebruikt worden als een semi-permeabel membraan (dit betekent gedeeltelijk doorlaatbaar vlies). De filtering gebeurt dan dus in het lichaam en niet in een kunstnier. Er zijn verschillende vormen van peritoneale dialyse: CAPD (continue ambulante peritoneale dialyse): deze vorm wordt handmatig uitgevoerd. APD (automatische peritoneale dialyse): een apparaat zorgt voor het verwisselen van de vloeistof. Bij zowel CAPD als APD krijgt de patiënt een spoelvloeistof in de buikholte, via een slangetje dat operatief in de buik is geplaatst. De spoelvloeistof dient voor het verwijderen van afvalstoffen. Het buikvlies scheidt de afvalstoffen van de nuttige stoffen (door middel van diffusie, convectie en osmose). Daarnaast kan tijdens peritoneale dialyse extra vocht dat het lichaam vasthoudt door de nierziekte uit het lichaam gehaald worden. Hiervoor wordt glucose aan de spoelvloeistof toegevoegd,

- 41 -

aangezien glucose water opneemt. Nadat de vloeistof een aantal uren in de buikholte heeft gefunctioneerd laat de patiënt de vloeistof er uit lopen en een nieuwe zak inlopen. Op deze manier is er een constante wisseling van afvalstoffen en vloeistof. De patiënten met de behandeling CAPD voeren deze behandeling 4 tot 5 keer per dag uit. De patiënten die de behandeling APD krijgen, worden voor ze gaan slapen aangesloten op een machine. De behandeling wordt gedaan terwijl zij slapen. De duur van de behandeling is 8 à 10 uur. Een

belangrijke

competentie

voor

deze

groep

patiënten

is

het

zelfmanagement. De handelingen worden door de patiënt zelf uitgevoerd. Voor

vragen

en

problemen

kunnen

zij

altijd

terecht

bij

de

dialyseverpleegkundigen. Ook is het belangrijk dat de patiënten goede catheterzorg uitvoeren.

3.9

Peritonitis

Een peritonitis wordt beschouwd als de belangrijkste complicatie van peritoneale dialyse (Versluijs ea 1996; de Jong, Koomans en Weening 1996). De incidentie wordt wisselend opgegeven, maar in de meeste centra is dat meestal 1 episode per patiëntenjaar. Het aantal incidenten per patiënt varieert. Dit suggereert dat niet alleen onzorgvuldigheden in de techniek van belang zijn, maar dat ook de locale verdedigingsmechanismen van de patiënt een rol spelen. ‘Het is een ervaringsfeit dat centra die slechts kort ervaring hebben met deze vorm van behandelen, over het algemeen meer peritonitisgevallen kennen dan centra die meer ervaring hebben. Ook wordt de diagnose peritonitis niet altijd even snel of volgens dezelfde criteria gesteld. Verder bestaat sterk de indruk dat peritonitis als het ware patiëntgebonden is. Het ligt voor de hand aan te nemen dat dit te maken heeft met de therapietrouw van de patiënt en dus met zijn motivatie’ (Versluijs ea 1996). Oorzaken van peritonitis -

Fouten bij het wisselen

-

Falen van het systeem door niet sluitende connectoren of lekkage in de zak of het toedieningssysteem

-

Een catheterpoortinfectie die voortwoekert, waardoor ontsteking van de subcutane tunnel ontstaat en van hieruit kunnen dialysaat en peritoneale holte worden besmet.

-

Door bacteriën uit de darm bij perforatie van de darm of doordat bacteriën uit de darm door een verzwakte plek in de darmwand de peritoneale holte bereiken.

-

Een steriele ontsteking als gevolg van overgevoeligheid voor een van de componenten van het CAPD systeem (eosinofiele peritonitis).

-

Door schimmels. Schimmels geven een ernstige vorm van peritonitis, vaak opkomend wanneer door een langdurige antibioticatoediening de aanwezige bacteriën zijn gedood en schimmels in de holte kunnen uitgroeien.

- 42 -

Symptomen -

Troebel dialysaat

-

Buikpijn

-

Misselijkheid en braken

Veel minder vaak -

Koorts en koude rillingen

-

Uitloopproblemen

Onderverdeling naar classificatie van symptomen -

-

-

Milde peritonitis -

Troebele vloeistof

-

Leucocyten

-

Lichte buikpijn bij palpatie

-

Soms licht diarree

Een iets ernstiger peritonitis -

Vermindering van ultrafiltratie

-

Koorts

-

Leucocytose in het bloed

-

Verminderde eetlust

-

Misselijkheid

-

Buikpijn

-

Diarree of obstipatie

Ernstige peritonitis -

Purulente vloeistof

-

Leucocytose of leucopenie in het bloed

-

Koorts

-

Verwardheid

-

Symptomen van ileus

-

Cardiovasculaire stoornissen met hypotensie

-

Kortademigheid ook zonder overvulling

(Versluijs ea 1996) Voor het verwekken van een peritonitis kunnen verschillende verwekkers gevonden worden (het komt voor dat er geen verwekker wordt gevonden). -

Grampositieve bacteriën De meest voorkomende verwekker van peritonitis. De infectie treedt meestal op door de catheter heen maar kan ook via een poort- of tunnelinfectie ontstaan. Over het algemeen een milde peritonitis. Soms moeilijk te behandelen doordat deze bacterie niet gevoelig is voor alle antibiotica en resistentie nogal eens optreed.

- 43 -

-

Staphylococcus aureus Ook een bacterie van de huid maar veel agressiever. De peritonitis heeft dan ook een veel ernstiger beloop.

-

Streptococcen Komen voornamelijk voor in de mond en de bovenste luchtwegen. De peritonitis heeft meestal een mild verloop.

-

Enterococcen Dit zijn darmbacteriën en een peritonitis hiermee duidt meestal op een infectie vanuit de darm. In dit geval een ernstige peritonitis, verwijdering van de catheter is vaak noodzakelijk.

-

Gramnegatieve bacteriën Verschillende soorten bacteriën met een ernstig of minder ernstig verlopende peritonitis.

-

Anaërobe bacteriën Verschillende Clostridium en Bacteroides die zeer ernstige peritonitis veroorzaken met veel abcesvorming. Het zijn darmbacteriën. Het verwijderen van de catheter is vrijwel altijd noodzakelijk.

-

Schimmels en gisten Candida albicans is de meeste voorkomende verwekker in deze groep. Deze gist kan via de catheter zowel binnendoor als langs de buitenkant langs de tunnel een infectie veroorzaken, maar ook vaginale infecties die via uterus en adnexen opstijgen zijn beschreven. Het verloop van de peritonitis is vrij rustig, maar moeilijk te genezen. Intraperitoneale antibiotica kunnen niet gegeven worden omdat ze irritatie en pijn geven. De antibiotica dringt slecht door in de buikholte als de deze op een andere manier wordt toegedient.

-

Sporevormende schimmels Zeldzaam in Nederland en moeilijk te behandelen.

-

Mycobacteriën Zeldzaam (Koomans en Weening 1996)

Door het opnoemen van deze rij mogelijke verwekkers van een peritonitis wordt duidelijk dat het gebruik van een mondmasker, het wassen van de handen en werken volgens de richtlijnen belangrijk zijn voor het voorkomen van een peritonitis (Koomans en Weening 1996). Het is belangrijk dat de patiënt telkens de uitloopvloeistof controleert op helderheid. Vlokken zonder troebeling van de vloeistof hebben klinisch geen betekenis. Het is van het grootste belang dat de behandeling zo snel mogelijk gestart wordt na het begin van de infectie, daarom dient de patiënt onmiddellijk overleg te plegen met het dialysecentrum wanneer er twijfel bestaat over de helderheid. Een snelle behandeling is nodig om verklevingen, abcessen en sepsis te voorkomen. De antibioticabehandeling wordt door de arts in het dialysecentrum gestart. Deze wordt meestal intraperitoneaal gegeven, maar het is ook mogelijk de antibiotica oraal, intraveneus of gecombineerd toe te dienen. (Versluijs ea 1996)

- 44 -

Preventie Zorgvuldigheid bij het uitvoeren van de (be)handeling(en) en de omgang met de catheter en de catheterpoort Basis is een zorgvuldige training. Daarvoor zijn een goede protocollering, instructie en zonodig opnieuw trainen belangrijk. Selectie van patiënten speelt hierbij ook een rol, hoewel het vaak moeilijk te voorspellen is of iemand een groter risico zal hebben op het krijgen van een peritonitis.

- 45 -

4

Bevindingen 4.1

Pilotstudie

Ter voorbereiding op het onderzoek ben ik op bezoek gegaan bij twee andere, gelijkwaardige dialysecentra: het VU Medisch Centrum in Amsterdam en het Haga ziekenhuis locatie Rode kruis ziekenhuis in Den Haag. Tijdens de pilotstudie heb ik met vier mensen gesproken. In ieder centrum heb ik gesproken met een verpleegkundige, werkzaam op de dialyseafdeling en een maatschappelijk werker, die de patiënten begeleid die afhankelijk zijn van de PD behandelingen.

4.1.1

Visie en praktijkervaringen van de verpleegkundige van het VU medisch centrum in Amsterdam

•

In het VU medisch centrum worden de laatste tijd minder peritonitiden gesignaleerd: 1/21 patiëntenmaanden en er stromen meer patiënten in die de behandeling peritoneale dialyse uitvoeren. Het beleid in het VU medisch centrum is ‘PD first’. Dat houdt in dat voor alle patiënten de eerste voorkeur van behandelen uitgaat naar peritoneaal dialyse. In de praktijk blijkt dat niet iedereen hiervoor geschikt is en dan wordt de behandeling hemodialyse voorgeschreven.

•

Voor het voorkomen van een peritonitis heeft het VU medisch centrum de volgende visie: - Tijdens de training richt de verpleegkundige zich op de infectiepreventie. Men vindt dit erg belangrijk maar legt er ook weer niet té veel de nadruk op om de angst niet te hoog op te laten lopen. Het is een illusie te denken dat de patiënt steriel kan wisselen ‘dit lukt namelijk niemand’. - Wisselingen moeten gedaan worden in een vaste ruimte, dus niet even op de bank in de huiskamer. In het VU medisch centrum wordt de voorlichtingsvideo, waarop informatie wordt gegeven over de PD behandeling, niet gebruikt omdat in het spotje de wisselingen heerlijk relaxed op de bank in de huiskamer worden uitgevoerd. - Zit de patiënt psychosociaal prettig in zijn vel, leeft en eet hij gezond dan is de patiënt beter bestand tegen infecties. Heeft de patiënt echter een slechtere voedingstoestand, is er op psychosociaal vlak een en ander aan de hand dan heeft de patiënt meer kans op infecties, dus ook peritonitis. - Het ene jaar heb je gewoon meer peritonitiden dan het andere jaar, de oorzaak blijft vaak onduidelijk.

•

Bij analfabeten worden plaatjes gebruikt voor instructie. De ervaring is dat wanneer men alleen de basistraining aanleert de behandeling goed wordt uitgevoerd. Vaak beter dan iemand die zelf gaat nadenken en er een eigen invulling aan gaat geven.

•

De training voor het aanleren van het uitvoeren van de behandeling neemt 4-5 dagen in beslag, het laatste dagdeel wordt thuis gedaan onder begeleiding van een verpleegkundige. De stap naar huis is voor de patiënten vaak groot. De ervaring heeft geleerd dat het uitvoeren van de eerste

- 46 -

dialyse thuis met een verpleegkundige erbij de patiënt zekerheid geeft. Tijdens de wisseling thuis worden er nog wat handige tips gegeven voor opstelling van de benodigdheden in het wisselkamertje en de behandeling. Het VU medisch centrum heeft de ervaring dat hierdoor minder complicaties in het eerste jaar worden gemeld en minder hulp van de afdeling nodig is. •

Het VU medisch centrum heeft ervoor gekozen de patiënt maximaal 2-3 uur per dag te trainen. Daarna gaat de patiënt naar huis. Het is wel belangrijk vroegtijdig te beginnen. Als de nierfunctie van de patiënt zover verminderd is dat vier per dag wisselen moet dan is snellere instructie noodzakelijk. Wat is de reden voor het VU medisch centrum om niet langer dan 2 – 3 uur per dag te trainen? Zij geven aan dat de patiënt na een aantal uur niets meer opneemt. De ene patiënt heeft twee dagen training nodig en de ander drie weken. Bij te grote moeheid wordt er om de dag getraind. Het heeft geen zin om mensen in een slechte conditie te trainen, zo zegt het VU medisch centrum. Dan eerst bijkomen en daarna trainen (dagelijks of om de dag)

•

In het VU medisch centrum zijn er geen extra trainingsmomenten. In geval van peritonitis wordt er wel extra getraind als blijkt dat de manier van wisselen de oorzaak is.

•

Tijdens het polibezoek laten de verpleegkundigen de patiënt geen extra wisseling uitvoeren, de patiënt ervaart dit als pottenkijken. Thuis hertrainen heeft meer resultaat, is hun ervaring.

•

De mensen uit het systeem van de patiënt, de partner, kinderen etc. zijn altijd welkom voor ondersteuning.

•

Bactroban wordt gebruik in gevallen van dragers van stafylokokken aureus en wordt dus niet standaard op de huidpoort van de catheter gebruikt. De huidpoort wordt er week door. Hun beleid is dat wanneer het niet nodig is je het ook niet moet geven. Dus ook niet preventief.

•

In het VU medisch centrum wordt jaarlijks een psychosociale anamnese afgenomen bij de patiënt. Deze is speciaal ontwikkeld door een werkgroep van de afdeling. Tijdens dit gesprek komen onder andere de volgende punten aan de orde: hoe voelt u zich nu, wat gaat goed, wat is het afgelopen jaar gebeurd op het persoonlijke gebied en in zijn omgeving. De lijst met vragen wordt thuis ingevuld en tijdens de PET test besproken. Daarna volgt een plan van aanpak voor het komende jaar.

4.1.2

Visie en praktijkervaringen van de medisch maatschappelijk werker van het VU medisch centrum in Amsterdam

•

In

de

pré-dialysefase

heeft

de

maatschappelijk

werker

met

alle

patiënten

een

kennismakingsgesprek. Hij helpt hen een keuze te maken tussen HD of PD. •

Voor veel patiënten is het een grote schrik te moeten dialyseren. Uit ervaring weet de maatschappelijk werker dat men er heel verschillend mee om gaat. Een deel schuift het voor zich uit en een ander deel informeert zich goed en is gemotiveerd om aan te pakken en hun leven ernaar in te richten.

- 47 -

•

Het komt veel voor dat peritonitis voorkomt bij mensen die psychosociaal zwak zijn. Ook andere problematiek (bijvoorbeeld therapieontrouw) geeft een grotere kans op peritonitis. Er komen ook mensen met geldproblemen bij de maatschappelijk werker.

•

Slecht omgaan met de therapie en psychosociale problemen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.

•

Alleen zijn geeft ook vaker problemen, zij staan er alleen voor en missen praktische hulp en een luisterend oor.

•

Hoger opgeleide (jongeren) hebben een beter netwerk/ opleidingsniveau; zij kunnen over het algemeen de informatie beter plaatsen, beter grip op wat er gebeurd, een beter inkomen, meer mogelijkheden. Lager opgeleiden; begrijpen vaak niet wat er gebeurt of wat er wordt gezegd. Dit levert dan weer angst op.

•

Allochtonen begrijpen vaak niet alles en bij hen merk je vaak dat er veel angst leeft. Angst voor het onbekende en onduidelijke want zij begrijpen vaak niet wat er wordt gezegd.

4.1.3

Visie en praktijkervaringen van de verpleegkundige van het Hagaziekenhuis in Den Haag

•

In het Hagaziekenhuis werken alle verpleegkundigen volgens een roulatiesysteem op de PD afdeling. Alleen de coördinator is een vast persoon.

•

De verpleegkundige vertelt dat iedere patiënt gemiddeld één peritonitis per jaar doormaakt.

•

Volgens hem ligt de oorzaak van de peritonitis in slechte hygiëne en het niet opvolgen van richtlijnen. De weerstand speelt ook een rol; wanneer iemand weinig weerstand heeft, is de kans op een peritonitis groter dan wanneer de patiënt lichamelijk, geestelijk en sociaal goed in zijn vel zit. Therapietrouw en coping spelen een belangrijke rol.

•

De verpleegkundige vertelt dat het Hagaziekenhuis peritonitisincidenten wil voorkomen door een gedegen training, het herhalen van de hygiëneaspecten tijdens de training en door het gebruik van Bactroban. Iedere PD patiënt krijgt Bactroban voorgeschreven. Tijdens de verzorging van de catheter wordt, voor men de pleister erop plakt, een beetje Bactroban aangebracht. De patiënten in het Hagaziekenhuis worden twee weken getraind en gedurende de drie weken erna moeten zij een controlewisseling uitvoeren. De theorie wordt dan ook getoetst. Tijdens de eerste trainingsweek komt de patiënt overdag en voert drie wisselingen uit. De patiënt mag ’s middags na 16.00 uur naar huis. De patiënt wordt begeleid door één verpleegkundige tijdens de training. Het eerste weekend is een vrij weekend, de patiënt hoeft geen behandeling uit te voeren. Tijdens de tweede trainingsweek voert de patiënt vier wisselingen per dag uit. Omdat de laatste wisseling ’s avonds is wordt de patiënt meestal opgenomen. Tijdens een enquête onder de patiënten hebben de patiënten aangegeven dat er tijdens de instructie teveel theorie wordt gegeven. Men wil liever eerst de praktijk goed leren.

- 48 -

De instructie wordt aangepast op het niveau van de patiënt. •

Bij een recidief peritonitis laat men de patiënt één keer per half jaar een controlewisseling uitvoeren en zonodig wordt extra informatie gegeven aan de patiënt.

•

De psychosociale begeleiding wordt op dit moment voornamelijk door het maatschappelijk werk gedaan. De verpleegkundigen hebben een signalerende functie, in het Multi Disciplinair Overleg wordt het probleem besproken voor advies. Zonodig wordt de psycholoog ingeschakeld, deze is parttime verbonden met de afdeling. Er wordt veel ondervangen door te luisteren. De psycholoog wordt ook ingeschakeld bij therapieontrouw en copingploblemen.

•

Het systeem van de patiënt wordt in het Hagaziekenhuis tegenwoordig vaker betrokken bij de zorg rondom de patiënt. Het hele systeem is betrokken en heeft vaak vragen. Aan de familie wordt de impact van het ziek-zijn en de behandeling uitgelegd. Men laat de patiënt zelf uitleg geven aan de partner; de ervaring leert dat het openheid en duidelijkheid naar elkaar geeft. Het is een verliesverwerking voor beiden.

4.1.4

Visie en praktijkervaringen van de Medisch Maatschappelijk Werker van het Hagaziekenhuis in Den Haag

•

De maatschappelijk werker in het Hagaziekenhuis ziet de patiënten in de pré-dialysefase, tijdens het huisbezoek voor een sociale anamnese. In de toekomst is het de bedoeling dat de PD verpleegkundige de sociale anamnese gaat afnemen. De maatschappelijk werker blijft de aanvragen doen voor de aanpassingen en dergelijke. Het tweede gesprek heeft de patiënt contact met een PD verpleegkundige over voorlichting. Ook is er de mogelijkheid een patiënt die al PD doet te spreken over diens ervaringen. Dit gesprek wordt ook zoveel mogelijk gevoerd in het eigen domein van de patiënt in de hoop makkelijk contact te leggen en een goed beeld te krijgen. Zitten mensen lang in de predialyse fase dan wordt er een extra huisbezoek afgelegd.

•

Een gesprek met de maatschappelijk werker is laagdrempelig. Tot nu toe zeker, omdat het eerste contact een contact was met de maatschappelijk werker en de kamer van de maatschappelijk werker ligt naast de instructiekamer, dus mensen lopen tussendoor snel even binnen.

•

Tijdens het huisbezoek wordt erop gelet of men de behandeling in de thuissituatie uit kan voeren en wordt nagegaan of het de keuze van de patiënt is om PD te gaan doen of dat deze in die richting is geduwd.

•

De ervaring van de maatschappelijk werker is dat het voordeel van lang meelopen in de predialyse fase de patiënt de tijd krijgt ziek-zijn en behandelen een plaatsje te geven.

•

In de praktijk blijkt er verschil te zijn in scholing geven tussen de een en de andere patiënt. Hoog opgeleiden zijn in staat tot meer rationeel overleg en zoeken ook veel op via internet. Laag opgeleiden hebben vaak een houding van ‘zeg het maar dan doe ik het’.

•

Het is belangrijk hygiëne rondom dialyse in te passen in het leven als dialysepatiënt. Wanneer iemand een peritonitis heeft opgelopen kan het voorkomen dat mensen zich schuldig voelen en angstig zijn. Geschrokken door de reacties van het lichaam en de opname. In dat geval

- 49 -

wordt er samen met de patiënt gekeken naar de mogelijkheden dit te voorkomen in de toekomst. Het is belangrijk dat de patiënt leert omgaan met zijn schuldgevoelens en er niet in blijft hangen. Ook is het mogelijk eens mee te laten kijken bij een wisseling. Het is belangrijk te vermijden een de indruk te geven een betweter te zijn. •

Het systeem van de patiënt wordt zoveel mogelijk betrokken in het proces. Indien mogelijk worden de gesprekken met twee personen gevoerd.

•

Met betrekking tot de oorzaken van peritonitis zegt de maatschappelijk werker het volgende ‘Door een slechte conditie gaan mensen zich rot voelen. Wanneer mensen slecht in hun vel zitten komt alles harder binnen en is de kans op een peritonitis ook groter’. Haar ervaring hierin en advies, drukt zij als volgt uit: ‘Het komt voor dat patiënten eigenwijs zijn. Wanneer jij zegt wat ze moeten doen, dan zetten zij als reactie hun hakken in het zand. Accepteren dat je ziek bent, coping, is eigenlijk een onmogelijke opgave! Ga naast de patiënt staan, leef met ze mee, zoek contact, probeer de persoon een veilig gevoel te geven. Probeer een ingang te vinden en laat ze in hun waarde. Nadat je het vertrouwen van de patiënt na een aantal contacten hebt gekregen is het mogelijk de belangrijke boodschap of instructie door te geven en het belang daarvan. Kijk naar de mens achter de protocollen’.

4.2

Het onderzoek

Bij aanvang van het onderzoek zijn er 40 patiënten actief in het dagelijks uitvoeren van hun PD behandeling. Deze groep wisselt steeds doordat mensen instromen (zij starten met PD) en uitstromen (door overlijden, transplantatie of behandeling door middel van hemodialyse). Aan deze 40 patiënten is een vragenlijst toegezonden met een verklarende brief. Deze brief is ondertekend door de medisch manager en de coördinator van de peritoneale dialyse als teken dat dit onderzoek door het management belangrijk wordt gevonden voor de toekomst van de dialysepatiënten. Er komt respons van 32 patiënten, dat is 80%. Dit is de groep patiënten waaronder het onderzoek wordt uitgevoerd. Besloten wordt bij 20 patiënten een mondeling interview af te nemen in de thuissituatie. De patiënten worden steekproefsgewijs gekozen: 11 mannen en 9 vrouwen. Uiteindelijk werden 18 personen geïnterviewd. 9 personen van Nederlandse afkomst en 9 van buitenlandse afkomst. (zie bijlage: lijst met persoonsgegevens). Een aantal interviews kon niet doorgegaan door opname in het ziekenhuis of overlijden.

4.2.1

De schriftelijke vragenlijst

De vragenlijst bestond voor een gedeelte uit vragen die zijn aangeleverd door de afdeling PD. Om een lijst met vragen samen te stellen die hetzelfde van opzet is, is een aantal vragen wat betreft de opzet enigszins gewijzigd. Het andere gedeelte is samengesteld naar aanleiding van de theoriestudie. De vragenlijst bestond uit 48 meerkeuzevragen (zie bijlage). Er werd duidelijk aangegeven wanneer er één antwoord mogelijk was en wanneer meerdere antwoorden. Ook werd de respondent bij diverse vragen de gelegenheid gegeven uitleg te geven over het gegeven antwoord.

- 50 -

Inhoud van de vragenlijst •

Vraag 1 t/m 31 hadden betrekking op kennis en therapietrouw.

•

Vraag 32 en 33 hadden betrekking op de lichaamsbeleving.

•

Vraag 34 t/m 40 hadden betrekking op het copinggedrag.

•

Vraag 41 en 42 hadden betrekking op de zingeving.

•

Vraag 43 t/m 48 hadden betrekking op het psychosociale welzijn.

Er zijn 40 vragenlijsten verzonden en het respons was 32: 16 mannen en 16 vrouwen.

4.2.2

Mondelinge interviews

Als pilotstudie werd begonnen met het interviewen van twee patiënten. De vooraf samengestelde lijst werd uitgeprobeerd (zie bijlage). De lijst met vragen en onderwerpen bleek goed te werken. Het bleek wel onmogelijk om een goed gesprek te voeren, te luisteren én te schrijven én alle gesprekstechnieken daarin toe te passen zonder gebruik te maken van een dictafoon. Na deze conclusie werd besloten deze de andere interviews mee te nemen en werd vooraf toestemming gevraagd aan de patiënten. De vragen die gesteld werden in het interview hadden betrekking op de volgende aspecten: •

Persoonsgegevens

•

De ruimte waar de behandeling wordt uitgevoerd

•

Hygiëne

•

Peritonitisepisoden

•

Soorten medicatie

•

Spoelschema

•

Therapietrouw

•

Coping

•

Zingeving

•

Psychosociale aspecten

•

Verbetering van de zorg

- 51 -

4.3

De resultaten

4.3.1

Algemene informatie

De groep patiënten is opgebouwd uit verschillende leeftijdsgroepen. Leeftijdsgroepen van de patiënten uit het totale onderzoek:

Aantal personen

Leeftijdsgroepen 20 15 10 5 0

15

<50

10

7

51 - 70 >70

1 Leeftijdsgroepen

Percentage allochtoon en autochtoon: Allochtoon Autochtoon

Nederland Suriname

25

21

Aruba

20

Indonesie

15

Kaapverdië

10

Curacao

4

5

1

1

1

1

1

1

0

1

Mar okko Thailand

1

Tur kije

A f k o m st

Genoten onderwijs:

Genoten onderw ijs 18

Aantal

20

Geen

15 10 5

8 3

Lager M iddelbaar

3

Hoger

0 1 Soorten onderw ijs

- 52 -

De tijd dat de patiënten dialyseren varieert tussen de 2 maanden en bijna 6 jaar: Hoe lang dialyseren de onderzochte patiënten

Aantal personen

20 15 15

< 1 jaar

9

10

8

1 - 3 jaar > 3 jaar

5 0 1 Dialyseduur

Overzicht van de patiënten die 1 of meerdere malen een peritonitisepisode heeft doorgemaakt: Tabel 4.1

Peritonitis 1X

Aantal 11

2X

3

3X

2

4X 5X

0 1

Jaar, maand 0,7 2 3,3 0,4 2,4 1,4 5 3,3 5,8 0,5 1,5 1.6 3.9 2.2 1.7 3 0 3.8

Leeftijd 51 61 65 55 64 35 40 68 47 22 33 75 69 53 77 51 0 81

Van de 32 patiënten hebben 17 patiënten één

- 53 -

4.3.2

Resultaten vragenlijst: 1 – 31 kennis en therapietrouw

Legenda Juist Onjuist Onbeantwoord

1. Wat is peritoneale dialyse

1 1

1 30

0

5

10

15

20

25

30

35

Van de 32 patiënten hebben 30 patiënten het juiste antwoorden gegeven. Dat is 94%. 2. Tijdens welke van de volgende fasen wordt het bloed gezuiverd?

2 1

1

28 1

0

5

10

15

20

25

30

35

Van de 32 patiënten hebben 28 personen het juiste antwoorden gegeven, dat is 88%. 3. Ik welke zak met spoelvloeistof zit de grootste hoeveelheid suiker?

1

1 0

29

2

5

10

15

20

25

30

29 personen hebben het juiste antwoord gegeven, dat is 91%.

- 54 -

35

4. De rol van glucose in de zakken is om vocht te verwijderen uit het lichaam

2 4

1

0

26 5

10

15

20

25

30

35

26 personen hebben juist geantwoord, dat is 81%.

5. Welke verschijnselen duiden erop dat u teveel vocht in uw lichaam heeft?

7 22 20 4

1

30 1 26 0

5

10

15

20

25

30

35

Deze vraag heeft vier antwoorden, de vraag is goed beantwoord als alle vier de antwoorden gegeven zijn. 13 van de 32 respondenten hadden de vraag volledig beantwoord.

6. Hoe zelfstandig bent u bij het uitvoeren van de dialysebehandeling? 26 4

1

2 0

5

10

15

20

25

30

35

Hieruit blijkt dat 26 personen geheel zelfstandig de behandeling uitvoeren en de overige 6 patiënten krijgen hulp bij de uitvoering van de behandeling. 7. Gebruikt u mondmaskers tijdens de dialysebehandeling? 1

25

1

6 0

5

10

15

20

25

30

35

Een groot deel, 25 personen, van de respondenten gebruikt altijd een masker. Anderen vinden dat soms nodig of nooit.

- 55 -

8. Hoe vaak vervangt u het mondmasker? 4

1

20

8

0

5

10

15

20

25

30

35

20 personen, dat is 63%, vervangt het mondmasker iedere dialyse, wat volgens protocol is. 9. Wast u uw handen voor het aan – en afkoppelen? 2

1

30 0

5

10

15

20

25

30

35

Het merendeel, 94%, wast zijn handen voor het aan- en afkoppelen. De overige 6% geeft aan geen vieze handen te hebben en het handenwassen daarom niet nodig te vinden. 10. Hoe vaak verschoont u de handdoek waarmee u uw handen afdroogt? 12

7

1

0

5

13 10

15

20

25

30

35

Het is de bedoeling dat de handdoek dagelijks verschoond wordt. 12 respondenten geven aan dit trouw te doen. 13 respondenten doen dit om de dag en de overige 7 na meer dan twee dagen. 11. Hoe vaak verzorgt u uw buik? 13 13

1

6 0

5

10

15

20

25

30

35

Dagelijks en om de dag zijn beide goede antwoorden. Het merendeel van de respondenten, 19, werkt hierin volgens voorschrift. De overige 13 geeft aan de buik na meer dan twee dagen te verzorgen.

- 56 -

12. Wanneer gebruikt u de dialysevloeistofzakken? 3 0 26

1

0 3

0

5

10

15

20

25

30

35

Na overleg is men overeengekomen dat deze vraagstelling verwarring kan geven en daarom niet meegenomen in het verdere onderzoek. 13. Waar moeten de kartonnen dozen met de vloeistofzakken worden bewaard? 0

32

1 0

0

5

10

15

20

25

30

35

Deze vraag heeft de volle 100% van de respondenten behaald. 14. Op welke manier kunt u infecties voorkomen? 0

2

1

0

30 5

10

15

20

25

30

35

Een goede hygiëne is belangrijk om infecties te voorkomen. 30 respondenten waren bij het invullen van de vragenlijst hier ook van overtuigd. 15. Wat moet vermeden worden in de kamer waar u uw dialysebehandeling uitvoert?

0

1

0 0

31 1

5

10

15

20

25

30

35

Bij het merendeel, 97%, van de respondenten is het huisdier als bron voor infecties goed bekend. 16. Waardoor wordt buikvliesontsteking veroorzaakt? 0

32

1

0 0

5

10

15

20

25

Een score van 100%.

- 57 -

30

35

17. Wanneer moet u onmiddellijk het dialysecentrum bellen? 2 1

18

0

12

0

5

10

15

20

25

30

35

18 respondenten wisten deze vraag goed te beantwoorden. 12 respondenten hebben het onjuiste antwoord gekozen en respondenten wisten het antwoord op de vraag niet. 18. Waar let u op als u de huidpoort van de catheter verzorgt? 0 0

1

32 0

5

10

15

20

25

30

35

Een score van 100%. 19. Waardoor kan de aanwezigheid van rose gekleurde uitloopvloeistof worden veroorzaakt? 2 1

24

8 0

0

5

10

15

20

25

30

35

Een rose uitloop kan worden veroorzaakt door menstruatie bij de vrouwen én door zware lichamelijke inspanningen die het knappen van bloedvaatjes kan veroorzaken. Er waren in het totaal 3 respondenten die het volledige antwoord gaven. Deze 3 personen waren vrouwen. 20. Wat kan een stijgende bloeddruk betekenen? 0

1

0

2 2

28 5

10

15

20

25

30

35

Te veel vocht in het lichaam; werd door 88% goed beantwoord. 2 respondenten hadden het tegenovergestelde ingevuld en 2 respondenten wisten de vraag niet te beantwoorden.

- 58 -

21. Wat doet u als het catheterverlengstuk losschiet? 2 29

1

1 0

5

10

15

20

25

30

35

Het merendeel van de respondenten heeft deze vraag goed beantwoord, zij klemmen de catheter af, doen er een jodiumgaas om en gaan direct naar het dialysecentrum. 3 respondenten gaven een ander antwoord. 22. Gebruikt u een speciale band voor het catheterverlengstuk? 1

17

1 14

0

5

10

15

20

25

30

35

Het dialysecentrum adviseert de patiënten een speciale band te gebruiken. Het ‘hangen’ van de catheter kan een bepaalde druk aan de buikwand geven, die de kans op peritonitis kan vergroten. Uit het onderzoek blijkt dat het overgrote deel van de patiënten de band niet gebruikt. Redenen hiervoor zijn: zit niet lekker, het voelt hard aan, de band kruipt omhoog, de band wordt vies, het klittenband prikt, de band geeft irritatie en geeft een zweterig gevoel. 23. Welke middelen mogen niet gebruikt worden om CAPD vloeistof op te warmen? 2 15 17 1

16 23 1 3

0

5

10

15

20

25

30

35

Een magnetron, warm water, een elektrische voetenzak en een elektrische warmtedeken mogen niet gebruikt worden en zijn dus de juiste antwoorden op deze vraag. 10 respondenten hebben deze vraag volledig goed beantwoord. De anderen hebben vaak delen goed beantwoord. 2 respondenten hebben deze vraag onbeantwoord gelaten.

- 59 -

24. Welke klachten wijzen op een buikvliesontsteking? 0 28

1

1

10 2

31

0

5

10

15

20

25

30

35

Buikpijn, misselijkheid en braken, troebele vloeistof. Dat zijn de juiste antwoorden. Een troebele was bij alle respondenten bekend. Toch hebben maar 9 patiënten de vraag volledig juist beantwoord. 25. Wat doet u als u denkt dat u buikvliesontsteking heeft? 32 0 0

1

0

5

10

15

20

25

30

35

Deze vraag heeft een score van 100% op het goede antwoord. 26. Gebruikt u de adviezen die u heeft gekregen van de dialyseverpleegkundige tijdens het inwerken voor de dialysebehandeling? 2 21

1

9 0

5

10

15

20

25

30

35

21 respondenten geven aan de adviezen van de verpleegkundige precies op te volgen. Het overgrote deel zijn mannen. Het andere gedeelte geeft aan de adviezen die gegeven zijn door de verpleegkundige te gebruiken in combinatie met eigen inzichten. 27. Hoe gemotiveerd bent u om de kwaliteit van uw gezondheid zo goed mogelijk te houden? 0 3

1

29 0

5

10

15

20

25

30

35

Van de respondenten geeft 91% aan heel gemotiveerd te zijn. 9% is een beetje gemotiveerd.

- 60 -

28. Wat doet het volgen van de behandeling volgens u met uw gezondheid? 3

0

1

29 0

5

10

15

20

25

30

35

Het merendeel, 29 respondenten, geeft aan dat ze door het uitvoeren van de behandeling in leven blijven. Het overige deel denkt dat door de behandeling hun ziekte stabiel blijft. 29. Hoe tevreden bent u met de methode van behandelen zoals nu is afgesproken door uw arts? 1 1

4

27 5

0

5

10

15

20

25

30

35

27 respondenten zijn heel tevreden met de methode van behandelen. 4 respondenten zijn matig tevreden en 1 respondent geeft aan niet tevreden te zijn. 30. Wat is voor u een reden om de therapie anders uit te voeren dan u is aangeleerd? 1 4 0 0 0

1

27 0

5

10

15

20

25

30

35

Het is de bedoeling van het dialysecentrum dat iedereen de behandeling uitvoert zoals is aangeleerd tijdens de training. 27 respondenten geven aan dit ook te doen. 4 respondenten geven een reden op waarom zij daar van afwijken; ‘snel doen, mijn handen zij altijd schoon’, ‘makkelijk op mijn manier’, ‘eigengereidheid’. 31. Wat is voor u de doorslaggevende reden om de therapie volgens voorschrift uit te voeren? 1 8

1

16 7

0

5

10

15

20

25

30

35

Een optimale conditie is het antwoord waaruit de meeste motivatie klinkt. De meeste patiënten echter geven aan dat zij de voorschriften van de dokter uitvoeren omdat het moet.

- 61 -

Tabel 4.2 Correcte antwoorden en socio-demografische data

Sekse

Leeftijd

School

PROCENTEN

Totaal Vrouwen Mannen < 50 51-70 >70 Geen Lager Middel Hoger

Basis patiënt

100% 50%

50%

31% 47%

22% 9%

9%

56%

25%

27 - 41% juiste antwoorden

3%

6%

0%

0%

3%

0%

3%

0%

0%

0%

45 – 62% juiste antwoorden 9%

6%

13%

0%

9%

0%

3%

0%

6%

0%

66 – 79% juiste antwoorden 75% 75%

75%

22% 31%

22% 3%

9%

41%

22%

83 – 100% juiste antwoorden 13% 13%

13%

9%

0%

0%

9%

3%

3%

0%

Het doel van het onderzoek m.b.t. vraag 1 – 31 (m.u.v. de vragen 6 en 12) is het analyseren van therapietrouw en behoefte aan hertraining bij patiënten die te maken hebben met peritoneale dialyse. Evenals in een vergelijkbaar onderzoek vanuit Italië, is besloten dat wanneer minder dan 80% wordt gescoord de patiënt een opfriscursus nodig heeft. Tabel 4.2 geeft aan op welke gebieden de patiënten slecht hebben gescoord. Hierbij is < 80% aangehouden, dus wanneer meer dan 5 respondenten een onjuist of onvolledig antwoord hebben gegeven: 5.

Welke verschijnselen duiden erop dat u teveel vocht in uw lichaam heeft?

8.

Hoe vaak vervangt u het mondmasker?

10. Hoe vaak verschoont u de handdoek waarmee u uw handen afdroogt? 11. Hoe vaak verzorgt u uw buik? 17. Wanneer moet u onmiddellijk het dialysecentrum bellen? 19. Waardoor kan de aanwezigheid van rose gekleurde uitloopvloeistof worden veroorzaakt? 22. Gebruikt u een speciale band voor het verlengstuk? 23. Welke middelen mogen niet gebruikt worden om CAPD vloeistof op te warmen? 24. welke klachten wijzen op een buikvliesontsteking? 26. Gebruikt u de adviezen die u heeft gekregen van de dialyseverpleegkundige tijdens het inwerken voor de dialysebehandeling? 31. Wat is voor u de doorslaggevende reden om de therapie volgens voorschrift uit te voeren? Uit tabel 4.2 blijkt dat de grootste groep patiënten op het moment van het onderzoek zit in de leeftijd van 51 tot 70 jaar oud.

- 62 -

Resultaten vragenlijst: 32 – 33 lichaamsbeleving 32.

Hoe was uw lichaamsbeleving voordat u begon met peritoneaal dialyse? 2 1

Minder voelen

4

1

Ter ugt rekneiging 25

0

5

10

15

20

Aant r ekkelijk

25

30

35

Accept eren

78% van de respondenten accepteerde zijn lichaam. Een kleiner gedeelte, 3% vond zichzelf aantrekkelijk. 13% had de neiging zich terug te trekken. En 6% voelde zich minderwaardig. 33.

Hoe is uw lichaamsbeleving nu?

Moeite met seks

1 1

Moeite met intiem zijn

0

Onbegrip uit omg

1

1

Minder voelen

2 2

Terugtrekken

25 0

10

20

Aantrekkelijkheid verloren Accepteren

30

78% accepteert ook nu zijn lichaam, zoals het er nu uitziet. 22% geeft aan het gevoel te hebben dat: de aantrekkelijkheid verloren is gegaan, de neiging te hebben zich terug te trekken, zichzelf minder te voelen, onbegrip te merken vanuit de omgeving, moeite te hebben met intimiteit.

Resultaten vragenlijst: 34 – 40 copinggedrag 34.

Hoeveel geestelijke inspanning kost het u om te accepteren dat u dagelijks een behandeling nodig hebt? Zeer veel

2

Veel

4

1

14

Af en t oe

12 0

5

10

Geen 15

20

25

30

35

44% geeft aan af en toe spanning te ervaren bij het accepteren van een behandeling. Deze groep is het grootst. Totaal 63% geeft aan toch wel enige, veel of zeer veel spanning te ervaren.

- 63 -

35.

Wat doet u om problemen aan te kunnen? Onbeant woord 1

Ander s

2

Medicat ie/ drank

0 12

Relat iver en

2

1

Af r eageren

2

Ter ugt r ekken

4 10

Ver mijden

3

Bespreken

11 18

Niet aan denken Af leiding

0

5

10

15

20

25

30

35

Act ief

De patiënten hebben bij deze vraag de mogelijkheid gekregen meerdere antwoorden te geven. 56% zegt de problemen onder ogen te zien en pakt deze actief aan. Bij de andere antwoorden geeft 44% van de antwoorden aan dat patiënten gebruik maken van afweermechanismen zoals: afleiding zoeken, activiteiten ondernemen om maar niet aan te denken, problemen bespreken, probleem vermijden, terugtrekken, emoties uiten, bedenken dat er erger dingen zijn. Opvallend is het dat niemand zijn problemen oplost d.m.v. drank of medicijnen. 36.

Hoe gaat u met uw emoties om?

11

Onder drukken

2

Wegcijf er en

3

1

5

Humor 13

0

5

10

Relat iveren

15

20

25

30

35

Uit en

41% uit zijn emoties. Opvallend is dat 34% zijn emoties onderdrukt. 37.

Wanneer levert een situatie spanning voor u op? Anders

1 5

Persoonlijk

2

1

16

Veel sit uat ies

11 0

5

10

Gezondheid 15

20

25

30

35

Niet snel

Gezondheid springt eruit met 16 punten. In het gewone dagelijks leven wordt de gezondheid ook als één van de belangrijkste items van het leven gezien en levert het spanning op als de persoon ziek is. Dit geldt duidelijk ook voor de chronisch zieke patiënt. Opvallend is dat er toch een heel aantal situaties zijn die bij de patiënten spanning opleveren.

- 64 -

38.

Wat doet een spannende situatie met uw denkvermogen? 4

React iever mogen

1

Rekenen

6

Oriënt at ie

3

1

Taalver mogen

10 6

Geheugen 16

0

5

10

15

Denkvermogen 20

25

30

Geen

35

16 personen geven aan dat spannende situaties hun denkvermogen niet beïnvloeden. Ook zijn er patiënten die aangeven dat spanning wel van invloed is op hun denkvermogen. Verschillende mensen noemen meerdere mogelijkheden waarop spanning bij hun van invloed is. 39.

Hoe beleeft u uzelf in de rol van langdurig dialysepatiënt zijn?

Moedeloos 2

Wanhopig

1 Angst ig

2

1

9

Binnenvet t er

1 Pr at er

9 12

0

Gebruik anderen

10

20

Act ief en zelf vert r ouwen

30

12 patiënten geven aan zich actief en vol vertrouwen te voelen. In de uitwerking wordt hierbij ook een aantal keren genoemd dat zij gebruik maken van de kennis en kunde van anderen. ‘Binnenvetter’ en ‘maakt gebruik van de kennis van anderen’ springen er uit t.o.v. de andere punten. 40.

Is het feit dat u dialyse patiënt bent van invloed op uw gedachten over het doel van uw bestaan?

Ja

4 1

13

0

5

10

Ja

15

15

Nee

5

20

25

30

35

Het valt hierbij op dat het grootste deel van de patiënten vindt dat het zijn van dialysepatiënt zeker van invloed is op het doel van hun bestaan.

- 65 -

Resultaten vragenlijst: 41 – 42 zingeving 41.

Wat zijn voor u wezenlijke gedachten met betrekking tot uw bestaan? (ziek-zijn en geloof)

Onbeantwoord

1 1

Neerslachtig

4

1

Waarom ik

2 5

Hoe sit veranderen

19 0

10

Rouwen en dan doorgaan

20

Er iets van maken

30

Het merendeel, 59%, geeft aan: ‘het kan iedereen overkomen, dus ook mij, ik doe mijn best er iets van te maken’. Een groepje patiënten geeft aan dat zij er echt moeite mee hebben dat zij dialysepatiënt zijn geworden. 42.

Hoe ervaart u het contact met uw sociale omgeving tijdens uw ziek zijn?

Onbeantwoor d

1 0 0

Ander s Geen soc cont nodi g

2

1

10

Gehandi capte

13

21

Contacten af geval l en Hul p

0

5

10

15

20

25

30

35

Lui ster end oor

Bij het beantwoorden van deze vraag waren meerdere antwoorden mogelijk. 21 personen geven aan dat zij altijd wel een luisterend oor tot hun beschikking hebben. Regelmatig wordt naast dit antwoord ook aangeven dat er meestal wel iemand in de buurt is die wil helpen. Daarnaast zijn er patiënten die aangeven dat er contacten zijn afgevallen. Dit wordt geweten aan hun ziekte.

Resultaten vragenlijst: 43 – 48 psychosociaal welzijn 43.

Wat zijn uw ervaringen met de instructie door de verpleegkundige van het dialysecentrum?

Onvold kennis

0

Vold kennis

8 0 1

Moeilijk aanl

7 5

Makkelijk aanl

0

Geen herh

31

Wel her h 0

5

10

15

20

25

30

35

Duidelijk

Eigenlijk geeft bijna iedereen aan dat de informatie die tijdens de instructie is gegeven door de verpleegkundige duidelijk is geweest. Niemand heeft aangegeven behoefte te hebben aan herhaling van de instructie.

- 66 -

44.

De verpleegkundige neemt altijd alle tijd voor mij, heeft altijd aandacht voor mijn behandeling, informeert altijd naar mijn omstandigheden thuis en heeft altijd belangstelling voor mijn ervaringen met ziek-zijn.

Helemaal oneens

0 0

Oneens 4

1

Twijfelt

13

Eens

15

Helemaal eens 0

10

20

30

15 patiënten zijn het helemaal eens met deze uitspraak, 13 patiënten geven aan het ermee eens te zijn en hebben bewust niet voor het eerste antwoord gekozen. 4 mensen zijn het met deze uitspraak eens nog oneens. Het valt op dat niemand heeft aangegeven het met deze stelling oneens te zijn.

45.

De arts heeft altijd alle tijd voor mij, heeft altijd aandacht voor mijn behandeling, informeert altijd naar mijn omstandigheden thuis en heeft altijd belangstelling voor mijn persoonlijke ervaringen met ziek-zijn.

Helemaal oneens

0

Oneens

1 6

1

Twijf elt 12

Eens

13 0

5

10

15

Helemaal eens 20

25

30

35

Opvallend aan de beantwoording van deze vraag is dat 1 persoon het echt niet eens is met deze stelling. Verder scoort de arts in het algemeen iets lager. 46.

Hoe is uw gevoel van eigenwaarde over het algemeen?

0 1

0

anderen betere kwal

2

Ander beter

6

5

23 10

15

20

25

Geloof zichzelf 30

35

Tevreden

Het overgrote deel van de respondenten, 91%, is tevreden over zichzelf of geloofd in zijn eigen capaciteiten.

- 67 -

47.

Hoe is uw stemming over het algemeen? Angst ig

1 1

0

6

1

Neerslacht ig Kwaad

5

Geerger d

19

Blij 0

5

10

15

20

25

30

35

Opt imist isch

59% geeft aan over het algemeen optimistisch te zijn. 16% geeft aan over het algemeen blij gestemd te zijn. Een deel van de patiëntengroep worstelt met neerslachtigheid, kwaadheid of angst. 48.

Wat zijn uw dagelijkse bezigheden?

Anders

9

PD behandeling

18

Huishouden

11 1

12

Hobby

3

Ver eniging

2

Vrijwilliger swerk 4

0

Wer ken

5

10

15

20

25

30

35

Een grote groep geeft aan dat de dagelijkse bezigheden uit de PD behandeling bestaat. Opvallend is dat dat ook door een groep patiënten wordt gezegd die ’s nachts dialyseren.

4.3.3

Resultaten mondelinge vragenlijst

1. Is de ruimte waar de behandeling wordt uitgevoerd een 0

Ander s 2

Huiskamer

10

1

Slaapkmr - wast af el/ sif on

6 0 0 0

Slaapkmr + wast af el/ sif on Apar t - wast af el 2

4

6

8

10

12

Apar t + wast af el

Tijdens de huisbezoeken valt het op dat de meeste patiënten hun behandeling in de slaapkamer uitvoeren. De wastafel of sifon is bij de één wel in de slaapkamer, terwijl bij een ander de afvoer van de spoelvloeistof (met afvalstoffen) naar de wastafel in de badkamer of toilet wordt geleid: over de vloer of via een gat in de muur.

- 68 -

2. Is deze ruimte voorzien van daglicht/ventilatie? 2

Voor zien van een t af ellamp 3

Voor zien van een hanglamp

14

1

Voor zien van kunst licht

18 18

Voor zien van deuren

0

Voor zien van ramen

0

5

10

15

Geen van beide

20

Alle patiënten voeren hun behandeling uit in een ruimte waarin voorzien is van een deur en raam voor ventilatie en daglicht. Ook hebben alle patiënten licht op de kamer via een TL, hanglamp of schemerlamp. 3.

Inrichting van de kamer waar de wisseling wordt uitgevoerd Ander s

0 1

Vloerkleed en t egels 4

Zeil

10

1

Laminaat

9 4

Behang

18

Vloerbedekking

12

CV 0

5

10

15

Gor dijnen

20

Iedereen heeft CV op de kamer, op de slaapkamers wordt deze nooit gebruikt. Een groot gedeelte, 12 personen, heeft gordijnen op de kamer. Op de vloer ligt in de meeste gevallen laminaat (10), zeil (4) of tegels met een vloerkleed (1). 9 personen hebben behang aan de muur, bij de anderen was de muur geverfd. 4.

Hoe schoon is de wisselruimte? 0 1

Slecht

2

16

0

5

10

Redelijk

15

20

Goed

Bij 16 personen was het huis heel schoon tijdens het huisbezoek. Twee huishoudens waren redelijk schoon. 5.

Hoe schoon is de werkplek? Sl echt

0 2

1

Redel i j k 16

0

2

4

6

8

10

12

14

16

Goed 18

Ook wat betreft de werkplek was het in 16 huishoudens goed schoon en bij twee huishoudens redelijk.

- 69 -

6.

Hoe schoon is de verwarmingstas voor CAPD of de warmteplaat van de HomeChoice? 0

Slecht

1

1

17 0

5

10

15

Redelijk 20

Goed

Opmerkelijk hierbij was dat in één huishouden, waar wisselruimte en werkplek redelijk scoorden, de verwarmingsplaat wél schoon waren. 7.

Medicijninname Via echt genoot 1

Wordt uit gezet , regelt zelf , kan niet vert ellen waarvoor

2

Volgt med lijst

1

1

1

zegt weleens een med t e verget en

4

weet niet volledig waar voor

3 6

0

5

Weet waar voor 10

15

20

Weet alles op t e noemen

6 personen weten alle medicijnen die zij gebruiken op te noemen, alsmede waar de medicijnen toe dienen. 3 personen halen de doosjes van de medicijnen erbij en vertellen daarbij waar de medicijnen voor dienen. Een ander deel (4) haalt de doosjes erbij en weet niet waarvoor de medicijnen dienen. Eén persoon geeft aan de medicijnen uit te zetten en er aan het einde van de dag weleens achter te komen dat niet alle medicatie voor die dag op is. Eén persoon geeft aan de medicijnlijst te volgen. Voor 2 personen worden de medicijnen uitgezet, zij weten niet te vertellen waar de medicijnen voor dienen. Ook wordt de inname van medicijnen voor 1 persoon helemaal geregeld door zijn echtgenoot. 8.

AraNesp: wanneer, hoe vaak, hoe + 9. Huidig spoelschema Alle patiënten hebben 100% goed geantwoord op de vragen m.b.t. AraNesp en spoelschema.

9.

Persoonlijke hygiëne 1.

Nagels

Niet accept abel

0

1

18 0

5

10

15

Accept abel 20

100% acceptabel. Bij één van de echtgenotes viel het de onderzoeker op dat de nagels minder goed schoon waren.

- 70 -

2.

Haren

Niet accept abel

0

1

18

0

5

10

15

Accept abel 20

100% acceptabel. 3.

Kleding

Niet accept abel

0

1

18 0

5

10

15

Accept abel 20

100% acceptabel

Psychosociaal welbevinden patiënt en partner en andere huisgenoten Voor het verwerken van de volgende vragen en antwoorden heeft de onderzoeker ervoor gekozen de reacties te turven. Deze informatie is moeilijk in een grafiek te plaatsen. Patiënt •

goed (10)

redelijk (7)

slecht (1)

Patiënt geeft aan op verschillende momenten last te hebben van angst, moedeloosheid, depressieve gevoelens. Voornamelijk als het niet goed met haar gaat.

•

Patiënt vindt het erg moeilijk om te accepteren dat zij chronisch ziek is en een catheter in haar buik heeft. 2

Partner •

goed (8)

redelijk (5)

slecht (1)

NVT (4)

Partner geeft aan dat hij het moeilijk vindt dat zijn vrouw regelmatig wordt opgenomen. Partner is een binnenvetter.

•

Partner vindt het nog steeds lastig dat zijn echtgenote ziek is. Heeft te kampen gehad met depressies, al voor zijn echtgenote ziek werd.

•

Partner vindt het moeilijk ermee om te gaan dat zijn vriendin niet alles kan wat zij eerst wel kon.

Andere huisgenoten •

goed (2)

redelijk (2)

slecht (0)

Zoon van 14 krijgt af en toe ook voor zijn kiezen doordat zijn moeder ziek is en regelmatig wordt opgenomen. Stribbelt tegen als hij iets moet doen voor zijn moeder.

•

NVT (14)

Dochter van 15 leeft haar eigen leven, zij help patiënt als deze ziek is.

- 71 -

•

Patiënt woont in bij zoon, schoondochter en kleinzoon. Psychosociaal welbevinden lijkt bij de hele familie goed.

•

Patiënt geeft aan dat piekeren voor haar geen zin heeft, verstoppen is ook niet zinvol, zij heeft de instelling er iets van te maken: een positieve instelling.

•

Zoon heeft de neiging het feit dat zijn moeder ziek is te ontlopen.

Therapietrouw Omgang richtlijnen •

Patiënt geeft aan hier correct mee om te gaan. (4)

•

Patiënt gebruikt het mondkapje niet tijdens de wisseling en wast de handen niet. Ook het gebruik van een Bethadinedopje vindt de patiënt niet altijd nodig. (1)

•

Patiënt geeft aan zich volledig vertrouwt te voelen met de behandeling. ‘een foutje maken we allemaal wel eens, bijvoorbeeld vergeten te ontluchten’. Patiënt houdt de volgorde aan zoals hem is geleerd. (1)

•

Patiënt voelt zich vertrouwd met de behandeling en zegt de behandeling uit te voeren zoals hem is aangeleerd. (3)

•

Patiënt geeft aan de behandeling volgens protocol uit te voeren en heeft er geen eigen richting aan gegeven. (4)

•

De echtgenote van de patiënt geeft aan vertrouwd te zijn met de behandeling voor haar echtgenoot. Als er handelingen gedaan moeten worden die zij niet mag dan belt zij het transmurale team. (1)

•

Patiënt voert de behandeling volgens protocol uit. Vindt het werken met de machine prettig. De alarmen worden door haar echtgenoot opgelost. (1)

•

Patiënt geeft aan de behandeling volgens protocol uit te voeren. Het uitvoeren van de behandeling heeft wel beperkingen voor haar: verjaardagen en andere uitjes. Haar omgeving helpt haar dan herinneren aan de behandeling. (1)

•

Patiënt gebruikt geen masker, voert de behandeling uit zoals patiënt denkt dat het moet. (1)

•

‘Ik houd nog steeds dezelfde regels aan. Ik ben een beetje fobisch wat dat betreft. Ik blijf soms mijn handen wassen. Ik ben heel plichtsgetrouw’. (1)

Motivatie •

Geeft aan gemotiveerd te zijn de behandeling goed uit te voeren. (9)

•

Patiënt wil graag verder leven zoals patiënt gewend was. Vindt het moeilijk te verwerken dat dat niet meer gaat. Patiënt heeft het idee de hele dag bezig te zijn met de PD. (2)

•

Patiënt geeft aan redelijk gemotiveerd te zijn. Het moet en daarom voert patiënt de behandeling uit. De behandeling is goed inpasbaar in het dagelijks leven. (1)

•

Patiënt is niet gemotiveerd, het moet gewoon, punt uit. Het is een must om in leven te blijven. (1)

- 72 -

•

Patiënt geeft aan gemotiveerd te zijn om de behandeling uit te voeren, deze is ook goed inpasbaar in het dagelijks leven. (1)

•

Patiënt weet dat de behandeling nodig is om in leven te blijven, maakt er dan ook geen probleem van en is gemotiveerd de behandeling uit te voeren. Regeert echt zijn leven, onder andere wat betreft tijd en vakanties omdat zij nu op hun uitgavenpatroon moeten letten. (1)

•

Echtgenote van patiënt geeft aan gemotiveerd te zijn voor de uitvoering van de behandeling van haar echtgenoot. Het is ook goed inpasbaar in het dagelijks ritme. Als zij een avond weg wil dan kan zijn met het transmurale team overleggen en dan komen ze later. (1)

•

Patiënt is gemotiveerd de behandeling uit te voeren, laat zich er niet helemaal door regeren (als ze een verjaardag heeft, begint zij later). (1)

•

Patiënt vindt het geen probleem, het is maar even werk. Zij zet alles klaar om 18 uur. (1)

•

Patiënt is er zo aan gewend dat het vreemd is een keer een ‘lege buik’ te hebben. (1)

Coping Wat roept stress op •

Patiënt ervaart geen stress. (3)

•

Patiënt geeft aan dat ze ziet dat de dingen in het huishouden zich ophopen, zou hier graag iets aan doen. Dit lukt niet i.v.m. de conditie. Vindt het moeilijk anderen te vragen. (1)

•

Patiënt ervaart stress als patiënt merkt het huishouden niet bij te kunnen houden. (1)

•

Patiënt ervaart stress als de patiënt te moe is om de behandeling uit te voeren. (1)

•

Patiënt is verdrietig omdat zij zolang zij leeft zal moeten dialyseren. Haar verdriet verstopt zij; er zijn zoveel mensen die hetzelfde hebben. (1)

•

Patiënt ervaart stress als zij uit gaat, dan ervaart patiënt een ander ritme. (1)

•

Voor patiënt is even huilen een uitlaatklep. Praten is voor hem heel moeilijk. (1)

•

Patiënt geeft aan dat hij in de beginfase van zijn ziek-zijn veel heeft gehuild. Ziek-zijn, moeten stoppen met werken, een financiële strop leverden hem veel stress op. Tegenwoordig is hij minder tobberig. (1)

•

Ervaringen van vroeger leveren voor de patiënt stress op: zijn vader was een narcist. Als zijn echtgenoten niet in haar humeur is uit hij dat door: stilletjes, verdrietig en huilerig te zijn. (1)

•

Patiënt ervaart veel stress door ziekte. Naast een nieraandoening heeft zij ook te kampen met een Non-Hodgekin lymfoom. (1)

•

Patiënt is niet zo snel gespannen door een situatie. Tijdens de beginfase van haar ziek-zijn heeft zij wel haar angstige momenten gehad en moest in die tijd wel e.e.a verwerken en een plaatsje geven in haar leven. Gaat hier op een positieve manier mee om. (1)

•

Patiënt wil geen stress hebben. Boos worden levert stress op, maar ik heb er niet om gevraagd ziek te zijn. (1)

•

Patiënt weet niet wat stress is. (1)

- 73 -

•

Patiënt vertelt dat hij stress ervaart door zijn ziekte en doordat zijn vrouw is overleden. Hij is veel alleen thuis, heeft daardoor veel tijd om na te denken. (1)

•

Patiënt zit eens in de zoveel tijd in de put, gebruikt chronisch antidepressiva. Mist steun van iemand die er even voor haar is. (1)

•

‘Ik ben niet iemand die snel last van stress heeft of boos wordt. Als ik boos wordt draai ik me om en praat gewoon niet meer met je’. (1)

•

Als patiënt ziek is ervaart hij stress. Als alles goed verloopt, ervaart patiënt geen stress. (1)

•

Een patiënt geeft aan dat alles stress oproept: haar vriend, moeilijk samen dingen op de pakken. De één kan alles en de ander is beperkt. Haar vader: zij vindt het moeilijk dat hij haar geen nier wil afstaan. Patiënt staat met haar problemen op en gaat ermee naar bed. (1)

Draagkracht/ draaglast •

Lijkt op dit moment in balans. Patiënt geeft aan dat draagkracht en draaglast op de momenten waarop het tegenzit uit balans zijn. (3)

•

Patiënt geeft aan dat deze nog wel uit balans zijn. Als patiënt zich goed voelt gaat patiënt met volle kracht vooruit, wat zij later moet bekopen wat een terugslag geeft en het ziek-zijn moeilijker maakt. (1)

•

In balans, mede door de hulp van haar familie en het ‘warme nest’ bij haar zoon en schoondochter. (1)

•

Patiënt geeft duidelijk aan dat de draagkracht en draaglast uit balans zijn omdat er op het moment van het onderzoek een aantal moeilijke activiteiten actief zijn.

•

Draagkracht en draaglast zijn in balans. (8)

•

Patiënt geeft aan dat de draagkracht en draaglast uit balans zijn, zij vindt het moeilijk te accepteren dat zij nierpatiënt is. Ook het veranderde uiterlijk (een catheter in haar buik) bezorgt haar veel stress. (2)

•

Momenteel uit balans door relatieproblematiek. (1)

•

Patiënt ervaart enerzijds evenwicht, wat betreft ziek zijn. Anderzijds ervaart patiënt dat zij niet in evenwicht is wat betreft het sociale leven. Patiënt voelt zich eenzaam. (1)

Spanning rondom ziekte •

Patiënt gaat er a.h.w. vanuit dat er weer iets tegen zal gaan zitten. ‘bij mij zit altijd iets tegen’. (1)

•

Patiënt ervaart veel spanning. (5)

•

Patiënt ervaart geen spanning rondom ziekte, als hij ziek is (bv. een peritonitis) dan wordt hij het liefst met rust gelaten. (1)

•

Patiënt ervaart nauwelijks spanning. (8)

•

Patiënt ervaart geen spanning. (3)

- 74 -

Probleem- spanninghantering •

Patiënt is hier mee bezig (10)

•

Goed (4)

•

Patiënt heeft geen last van stress. alles wat erbij komt past zij weer in haar leven. (1)

•

Patiënt kent het niet. (1)

•

Patiënt heeft de neiging om problemen weg te drukken. (overleven) (1)

•

Patiënt gaat er niet mee om, lacht alles weg. (1)

Emotiehantering •

Goed (3)

•

Redelijk (1)

•

Gaat beter (1)

•

Nauwelijks (4)

•

Huilt regelmatig (2)

•

Lijkt emoties te uiten (1)

•

Komt niet naar boven, lijkt wel alsof ik geen emoties heb. (1)

•

Wegstoppen: ‘ik vind het moeilijk te huilen, een ander hoeft niet te weten wat er met mij aan de hand is’. (1)

•

Patiënt geeft aan geen emoties te kennen. (2)

Rol chronisch zieke •

Patiënt ervaart veel stress. (3)

•

Patiënt is bang voor datgene wat in de toekomst kan gebeuren. (1)

•

Patiënt ervaart een beetje stress. (3)

•

Patiënt ervaart geen stress. (5)

•

‘Ze zeggen dat ik een chronische ziekte heb. Maar nu ik de behandeling thuis kan uitvoeren en overdag kan doen en laten wat ik wil, voel ik me helemaal geen zieke’. (1)

•

Patiënt heeft er geen moeite mee met een catheter in zijn buik te lopen. Patiënt neemt het er gewoon bij, net als een pacemaker. Het zou mogelijk wel een verschil maken als hij 50 jaar of jonger zou zijn. Nu laat hij komen wat er komt en ziet het dan wel. (1)

Zingeving Leven zinvol •

Soms wel, soms niet zinvol. Als de patiënt e.e.a. kan doen is patiënt redelijk tevreden over de kwaliteit van leven. (1)

- 75 -

•

Patiënt kent momenten dat patiënt het leven niet meer zinvol vond. Op het moment van het onderzoek vindt patiënt het leven wel zinvol. Patiënt wil graag haar twee dochters volwassen zien worden en zij wil graag haar kleinkinderen zien en meemaken. (1)

•

Als patiënt het ziek-zijn accepteert is het leven zinvol, als patiënt het leven even niet accepteert is het even niet zinvol. Dit wisselt wat betreft de patiënt. (1)

•

Patiënt ervaart het leven wis en waarachtig nog als zinvol. Gaat over een jaartje verhuizen en als de transplantatie goed is gegaan gaat hij weer golfen. (1)

•

Patiënt vindt het leven nog steeds zinvol. (4)

•

Een andere patiënt geeft aan dat hij het moeilijk vindt zijn leven nog als zinvol te zien. Hij vindt het zinvol om te leven voor vrouw en kinderen. De zin van het leven is niet meer zoals vroeger, het heeft een andere invulling en visie gekregen. (1)

•

Patiënt ervaart het leven nog steeds als zinvol: ‘er zijn altijd nog erger dingen’. (1)

•

Patiënt leeft echt voor zijn vrouw en dochter. (1)

•

Patiënt twijfelt, maar geeft aan dat haar leven nog zinvol is voor man en (klein)kinderen. (1)

•

Mijn familie maakt mijn leven zinvol’. (2)

•

Door de relatieproblemen vindt patiënt het leven op dit moment moeilijk en niet zo zinvol. Patiënt hoopt dat de situatie snel weer in de positieve richting gaat. (1)

•

Patiënt geeft aan het leven minder zinvol te vinden nu zij ziek is. Met name haar sociale leven is veranderd en dat is pijnlijk. (1)

•

Soms minder zinvol. Patiënt vindt het moeilijk dat hij geen energie meer heeft om zelf te gaan werken of iets te ondernemen. Nu is hij niet meer sterk. Dit doet hem verdriet. Vindt het moeilijk niet meer strek te zijn en zich een oude man te voelen. (1)

•

‘Het leven is wel zinvol ja, ik geniet nog wel van de dingen van het leven. Het leven is wel prachtig ondanks het dialyseren’. (1)

Psychosociaal Partner •

Veel aandacht (13)

•

Een beetje aandacht (veel problemen in de relatie) (1)

•

Patiënt heeft een goed contact met haar ex. Als zij ziek is logeert zij bij hem. (1)

•

N.V.T. (3)

Kinderen •

Veel aandacht (14)

•

Een beetje aandacht (nog te jong) (3) (waarvan 1 persoon door relatieproblemen)

•

N.V.T (1)

Familie •

Veel aandacht (5)

•

Een beetje aandacht. (4)

•

Geen aandacht. (1)

- 76 -

•

Patiënt kan altijd aankloppen bij zus en schoonzus. (1)

•

Patiënt houdt de familie af omdat het in de cultuur waaruit de patiënt komt normaal is dat je als gastvrouw zorgzaam bent voor je gasten. Dit kan patiënt nu niet opbrengen. (1)

•

Zus veel aandacht, van de anderen een beetje. (1)

•

Patiënt heeft weinig contact met de familie. (3)

•

Familie van patiënt: voldoende aandacht, familie van echtgenoot: weinig contact. (1)

Vrienden •

N.V.T. (4)

•

Veel aandacht (5)

•

Een beetje aandacht (1)

•

Geen aandacht (1)

•

Klein sociaal netwerk (3)

•

Een patiënt laat weten: ‘als je ziek bent heb je geen vrienden meer’. De contacten via collega’s en vrienden zijn verloren gegaan. Nu andere contacten door een andere dagbesteding (via vissen en voetbal). (1)

•

Patiënt en echtgenoot hebben altijd gewerkt en daardoor niet zo’n grote groep opgebouwd. Ook zijn er mensen weggevallen. (1)

Anderen •

Patiënt kan altijd bij de buurvrouw terecht. (2)

•

Patiënt heeft contact met een aantal lotgenoten. (1)

•

Patiënt bespreekt problemen met collega’s. (1)

•

Patiënt heeft veel contact met de vrijwilligers via de verenigingen waar hij vrijwilligerswerk voor doet. (1)

•

Er is niemand die begrijpt wat ik meemaak, dat vind ik logisch. (1)

•

Met name van de buren krijgt patiënt veel aandacht. (1)

Begeleiding Verpleegkundige begeleiding •

Voldoende aandacht voor alle facetten van de mens: lichamelijk, psychisch en sociaal. 3

•

Patiënt is positief over de begeleiding, er wordt altijd aan hem gevraagd hoe alles gaat. 3

•

Voldoende aandacht voor lichamelijke toestand. Patiënt heeft geen behoefte aan psychosociale begeleiding: ‘als er iets is hoor je me wel’.

•

Patiënt is vol lof over de aandacht voor het lichamelijk welzijn. Zij geeft aan dat er ook aandacht is voor haar psychosociaal welbevinden: ‘zij vragen altijd hoe het met me is’.

•

Patiënt heeft een goede training gekregen van de verpleegkundige om de therapie aan te leren. Zij heeft voldoende aandacht ervaren voor haar persoonlijk.

•

Heeft met name aandacht voor de behandeling. Er wordt weinig gevraagd naar de thuissituatie en het sociale leven. Patiënt voelt dat er weinig tijd is om iets te vertellen, zij krijgt dan het gevoel te

- 77 -

moeten opschieten. Patiënt vindt het normaal dat de arts alleen naar de behandeling vraagt ‘daar kom ik toch voor?’. •

Voldoende aandacht voor de behandeling. Patiënt ervaart weinig of geen aandacht voor het verwerken of omgaan met ziekte. Als patiënt langs kwam om zakken met vloeistof in te leveren werd er aan mij niet gevraagd hoe het ging, thuis en met de patiënt zelf.

•

Begeleiding prima met betrekking tot het lichaam en de ziekte. Er is weinig aandacht voor de psychosociale kant van de mens. Hier heeft patiënt geen behoefte aan, zij houdt niet van betutteling. De verpleegkundige begeleid meer dan de arts.

•

De ervaring met betrekking tot de aandacht voor lichaam en de gezondheid van de patiënt is goed. Psychosociaal: wordt nooit over gesproken. Echtgenote vindt dat prima, je moet er toch samen uitkomen, een ander kan daar niets aan doen.

•

‘Goed, voldoende aandacht voor mijn lichaam. Als er aandacht nodig is voor mezelf (psychosociaal) zouden ze dat wel zien. Er wordt niet expliciet naar gevraagd’.

•

Patiënt geeft aan voldoende aandacht voor zijn ziekte en behandeling te ervaren. Gesprekken gaan over algemene dingen, niet over persoonlijke onderwerpen. Contact is erg kort voor een diep gesprek.

•

‘Ik krijg voldoende aandacht, naar mijn man is nooit gevraagd. Voor hem was het ook best moeilijk’.

•

Patiënt is tevreden over de begeleiding van de verpleging: ze zeggen me wat ik wel en niet moet doen. De aandacht voor het psychosociale welzijn vindt de patiënt minimaal. ‘Het zou positief werken als de verpleegkundige iets meer aandacht zou besteden aan de patiënt an sich’.

•

Patiënt geeft aan tevreden te zijn over de begeleiding. Zij krijgt adviezen of wordt doorverwezen naar de maatschappelijk werker.

Begeleiding door de arts •

Voldoende aandacht voor alle facetten van de mens: lichamelijk, psychisch en sociaal. (3)

•

Patiënt is tevreden. (3)

•

Voldoende aandacht voor de ziekte en de behandeling. Patiënt is tevreden over haar arts. De arts vraagt altijd wel hoe het gaat, (‘zoals in heel Nederland door iedereen aan iedereen wordt gevraagd’). (2)

•

Heeft met name aandacht voor de behandeling. Heeft geen aandacht voor de persoon, thuissituatie en sociaal leven. Patiënt ervaart tijdsdruk en als patiënt nog iets wil zeggen, krijgt zij het gevoel op te moeten schieten. Patiënt vindt het normaal dat de arts alleen naar de behandeling vraagt ‘daar kom ik toch voor?’.

•

Voldoende aandacht voor de behandeling. Patiënt heeft weinig aandacht ervaren voor het verwerken en het omgaan met ziek-zijn en aandacht voor de omgeving. Patiënt heeft het gevoel dat de dokter weinig tijd heeft.

•

De patiënt heeft snelle actie ervaren door de arts, bij problemen.

•

Als er iets is kan ik het tegen de arts vertellen, dan lost hij het op.

- 78 -

•

Afhankelijk van de arts. Patiënt kan het met de een beter vinden dan met de ander. Er is meer aandacht voor het lichaam en de ziekte dan voor het psychosociale deel van de patiënt.

•

Als er problemen zijn wordt daar zeker aandacht aan geschonken: lichamelijk en psychosociaal.

•

De patiënt vindt dat zij een lieve dokter heeft. Hij vraag eigenlijk nooit naar haar psychosociaal welbevinden. Patiënt is zelf een binnenvetter, bespreekt dan ook niet veel uit zichzelf.

•

Goede ervaringen. Patiënt geeft aan met de arts te praten over eten, bloeduitslagen, opdracht om naar de diëtist te gaan.

•

Patiënt vindt de meningsverschillen tussen de artsen heel vervelend. De aandacht voor het psychosociale deel kan beter, vindt de patiënt.

Begeleiding door de maatschappelijk werker •

Geen behoefte aan. (4)

•

Patiënt neemt nooit contact op met de maatschappelijk werker. Problemen lost de patiënt zelf op. De maatschappelijk werker kwam regelmatig langs toen patiënt opgenomen lag. Dit werd gewaardeerd.

•

Patiënt is door de dokter naar de maatschappelijk werker doorverwezen en heeft drie goede gesprekken gehad.

•

De maatschappelijk werker komt altijd even langs als ik in het ziekenhuis lig.

•

De begeleiding is goed, als er problemen zijn helpt hij ons. (3)

•

Patiënt heeft contact met de maatschappelijk werker via lotgenotencontactgroep. ‘Zo leer ik weer van anderen’.

•

Patiënt heeft met name contact met de maatschappelijk werker voor het regelen van een aantal zaken. (2)

•

Deze patiënt heeft regelmatig een goed gesprek. De maatschappelijk werker regelt ook regelmatig iets voor patiënt.

Aandacht voor Lichaamshouding •

Rechtop (15)

•

Hangende schouders (2)

•

Beweegt veel, zit voorovergebogen. (1)

Motoriek •

Prima (13)

•

Beweegt moeizaam. (3)

•

Patiënt beweegt veel tijdens het gesprek. (2)

Oogcontact •

Normaal (8)

•

Af en toe (9)

- 79 -

Stem en spraakgebruik •

Normaal (12)

•

Snel (4)

•

Trillen (1)

•

Langzaam (1)

Lichaamsbeeld •

Lijkt normaal (14)

•

Problemen (2)

•

Afwijzend (1)

Stemming •

Normaal (13)

•

Problemen (neerslachtig) (2)

•

Emotioneel (2)

•

Vrolijk (2) (lijkt veel weg te lachen)

Verbetering van zorg Door de patiënt zelf •

Niets (12)

•

Vindt zelf van niets, ook niet mondkapje, handen wassen en Bethadinedopje.

•

Patiënt zou niet weten wat hij kan verbeteren. ‘Als ik het wist zou ik misschien nooit een peritonitis hebben gehad’.

•

Echtgenote van patiënt is tevreden: ‘alles verloopt volgens het boekje’.

•

‘Ik zou het niet weten, ik neem aan dat ik datgene wat ik doe goed doe’.

•

Misschien gaat patiënt vaker een mondkapje gebruiken.

•

Minder ‘boos’ zijn op het ziek-zijn.

Door de verpleegkundige •

Niets (9)

•

Aandacht goed

•

Zou patiënt niet weten. (1)

•

Niets, als ik iets vraag krijg ik antwoord.

•

Meer aandacht voor het psychosociale leven van de patiënt

•

Meer aandacht voor de persoon in zijn geheel: lichamelijk, psychisch en sociaal

•

‘Ik vind de zorg heel goed. Is er een uitslag niet goed, dan word ik gebeld. Als ik vragen heb kan ik altijd bij een verpleegkundige terecht’.

•

Patiënt heeft geen verbeterpunten. Hij kan altijd bellen als hij vragen heeft, maakt hier dankbaar gebruik van.

- 80 -

•

‘Goed luisteren naar de patiënten ook al spreken ze nonsens. De patiënt voelt zich prettiger bij de verpleegkundige. Als er niet naar je wordt geluisterd merkt de patiënt dat en dat voelt ongemakkelijk’.

•

‘Er zijn er een paar sacherijnig. Ik vind dat je als verpleegkundige niet altijd hoeft te vragen hoe het gaat maar er kan altijd wel een gedagje vanaf. Er zijn er een aantal die zelfs dat niet zeggen’.

Door de arts •

Niets (6)

•

Zou patiënt niet weten. (2)

•

Hij doet al alles.

•

Meer aandacht voor het psychosociale leven van de patiënt

•

Meer aandacht voor de persoon in zijn geheel: lichamelijk, psychisch en sociaal

•

De patiënt ervaart de begeleiding van de nefroloog tijdens opname minimaal, verwacht dat deze zich vaker laat zien.

•

Met elkaar eens zijn over beleid (voorschrijven van medicijnen bijvoorbeeld)

Door de maatschappelijk werker •

Niets (10)

•

Weet niet wie de maatschappelijk werker is.

•

Patiënt krijgt aandacht wanneer hij dat wil.

Welke handelingen worden door iemand anders dan de patiënt zelf uitgevoerd? •

Geen (12)

•

Ex helpt patiënt altijd tijdens ziekte

•

Echtgenoot bouwt ’s avonds de machine op en spoelt deze door. (2)

- 81 -

5

Conclusies

In dit hoofdstuk worden de conclusies getrokken aan de hand van de resultaten die zijn bereikt met het onderzoek onder de patiënten die afhankelijk zijn van peritoneale dialyse. Er is een schriftelijke vragenlijst naar de patiënten opgestuurd en door de patiënten ingevuld. De onderzoeker is bij 18 patiënten op huisbezoek geweest en heeft ook een pilotstudie en een literatuurstudie gedaan. Uit deze vier onderdelen van het onderzoek worden apart conclusies beschreven in dit hoofdstuk.

5.1

Conclusies naar aanleiding van de schriftelijke vragenlijst

5.1.2

Kennis en therapietrouw

Het doel van het onderzoek m.b.t. vraag 1 – 31 (m.u.v. de vragen 6 en 12*) is het analyseren van therapietrouw en behoefte aan bijscholing bij patiënten die te maken hebben met peritoneale dialyse. Evenals in een vergelijkbaar onderzoek vanuit Italië, is besloten dat wanneer minder dan 80% wordt gescoord de patiënt een opfriscursus nodig heeft. (Russo ea 2006) Uit de uitslagen van de vragenlijst is gebleken dat patiënten op bepaalde gebieden van de kennis en therapietrouw slecht scoren en dus risico lopen op therapieontrouw. De mogelijke oorzaken zitten voornamelijk in de volgende punten, is gebleken vanuit de vragenlijst: 6.

Welke verschijnselen duiden erop dat u teveel vocht in uw lichaam heeft?

9.

Hoe vaak vervangt u het mondmasker?

12. Hoe vaak verschoont u de handdoek waarmee u uw handen afdroogt? 13. Hoe vaak verzorgt u uw buik? 18. Wanneer moet u onmiddellijk het dialysecentrum bellen? 20. Waardoor kan de aanwezigheid van roze gekleurde uitloopvloeistof worden veroorzaakt? 25. Gebruikt u een speciale band voor het verlengstuk? 26. Welke mogen middelen niet gebruikt worden om CAPD vloeistof op te warmen? 27. Welke klachten wijzen op een buikvliesontsteking? 27. Gebruikt u de adviezen die u heeft gekregen van de dialyseverpleegkundige tijdens het inwerken voor de dialysebehandeling? 32. Wat is voor u de doorslaggevende reden om de therapie volgens voorschrift uit te voeren?

- 82 -

Tabel 5.1 Juiste antwoorden en sociodemografische gegevens

PROCENTEN Basis patiënt 8 - 12 juiste antwoorden 13 - 18 juiste antwoorden 19 - 23 juiste antwoorden 24 - 29 juiste antwoorden

Sekse Leeftijd Vrouwen Mannen < 50 51-70 50% 50% 31% 47% 6% 0% 0% 3% 6% 13% 0% 9% 75% 75% 22% 31% 13% 13% 9% 3%

Totaal 100% 3% 9% 75% 13%

>70 22% 0% 0% 22% 0%

School Geen Lager Middel Hoger 9% 9% 56% 25% 3% 0% 0% 0% 3% 0% 6% 0% 3% 9% 41% 22% 0% 0% 9% 3%

Tabel 5.1 geeft aan wat de score is met betrekking tot de kennis en vaardigheden van de patiënten. Hierbij is < 80% (= meer dan 5 fouten) aangehouden. Uit de tabel blijkt dat 13% 5 of minder dan 5 foute antwoorden heeft gegeven. De grootste groep heeft meer dan 5 fouten gescoord bij het maken van de vragenlijst en komt daardoor in aanmerking voor een bijscholing. Daaruit kan geconcludeerd worden dat 87% niet voldoet aan het vereiste kennis-/ vaardigheidsniveau. De tabel geeft aan dat de grootste groep patiënten op het moment van het onderzoek in de leeftijd van 51 tot 70 jaar zit. Het grootste deel van de groep onderzochten heeft een middelbare schoolopleiding genoten. Aantal personen per hoeveelheid goede antw oorden 30 25 20

19

18

24

23

22

21

20

26

Aantal goede antwoor den

15

15

Aantal per sonen per categor i e

12

10

8

5 1

0 1

1 2

3

7

5

3

2

3

1 4

5

1 6

7

8

9

10

Figuur 5.1 Aantal personen per aantal goede antwoorden

De meeste respondenten hebben 19 - 23 juiste antwoorden van de 29 vragen. Uit figuur 5.1 blijkt dat de grootste groep patiënten 21 goede antwoorden heeft gescoord. * Vraag 6 is uit dit onderzoek gelaten omdat de beantwoording van deze vraag geen invloed heeft op de therapietrouw. * Vraag 12 is, na overleg met de afdeling waarvoor het onderzoek is uitgevoerd, uit het onderzoek gelaten. De opdrachtgever vindt dat deze vraag een misleidende vraagstelling is.

5.1.3

Lichaamsbeleving

Het overgrote deel van de respondenten (78%) geeft aan zijn lichaam te accepteren vóór hij aan de dialyse begon. Ook nadat het plaatsen van een catheter in de buik nodig was, omdat de nieren onvoldoende gingen functioneren, accepteerde men zijn lichaam. Door de scores in het onderzoek mag geconcludeerd worden dat een groot deel van de patiënten zichzelf heeft leren ervaren zoals hij nu is. Zij hebben het leven opnieuw aanvaard en het leven genomen zoals het gelopen is.

- 83 -

Een klein gedeelte (22%) geeft aan dat de aantrekkelijkheid van hun lichaam wel verloren is gegaan door het veranderde uiterlijk.

5.1.4

Coping

De groep onderzochte patiënten gaat heel divers om met de stress in zijn leven, en in het bijzonder met de stress die het hebben van een chronische ziekte met bijbehorende behandeling met zich meebrengt. Het valt op dat een grote groep patiënten (63%) aangeeft dat het toch wel (enige of veel) spanning kost om te accepteren dat ze dagelijks een behandeling nodig hebben om in leven te blijven. Verschillende copingstrategieën worden door de groep ingezet om het leven als dialysepatiënt aan te kunnen. Opvallend is dat de meerderheid zich niet beperkt tot een voorkeursstrategie maar gebruik maakt van meerdere strategieën. Ook met de emoties gaat de groep onderzochten heel verschillend om. Men geeft aan dat uiten van emoties belangrijk is, het kan opluchten om vervolgens het leven weer beter aan te kunnen. Het onderwerp ‘gezondheid’ springt eruit voor wat betreft de situaties die stress opleveren. Bij de helft van de mensen die de vragenlijst hebben ingevuld zorgt spanning voor enige invloed op het denkvermogen.

5.1.5

Zingeving

Voor iedere patiënt geldt dat de ziekte van invloed is op zijn leven. De meeste patiënten geven aan dat het leven nog zinvol is. Het merendeel van de patiëntenpopulatie pakt de problemen actief aan om een zinvol bestaan van hun leven te maken.

5.1.6

Psychosociaal welzijn

Groepen die invloed hebben op de psychosociale aspecten van de PD patiënt zijn: Partner en kinderen, familie, vrienden, kennissen, en de verschillende disciplines van het dialysecentrum. Een grote groep patiënten ervaart steun vanuit de directe omgeving. Wat betreft de begeleiding vanuit het dialysecentrum is men over het algemeen ook tevreden.

- 84 -

5.2

Conclusies naar aanleiding van de mondelinge vragenlijst

5.2.1

De ruimte waar de behandeling wordt uitgevoerd

De behandelruimte is over het algemeen volgens de richtlijnen ingericht. Het valt de onderzoeker op dat verschillende patiënten heel creatief zijn omgegaan met de afvoer van de uitloopvloeistof: via een buisje in de vensterbank naar de afvoer, via een onopvallend gaatje in de muur naar een wastafel in de kamer ernaast. In twee huishoudens valt het de onderzoeker op dat het in de ruimte waarin de wisseling wordt uitgevoerd zéér rommelig en smoezelig is.

5.2.2

Hygiëne

Uit de grafieken betreft de hygiëne blijkt dat er op niet één van de patiënten iets aan te merken is. Een uitzondering daarop vormt één van de echtgenoten daarbij wordt geconstateerd dat de nagels op het moment van het bezoek niet schoon zijn. Zij heeft een belangrijke rol in de verzorging van haar man, die dialysebehoeftig is.

5.2.3

Peritonitisepisoden

De peritonitisepisoden zoals deze geteld zijn in de afgelopen jaren is niet afkomstig van dezelfde groep patiënten die betrokken zijn geweest bij dit onderzoek. De groep patiënten wisselt regelmatig. Een deel overlijdt (± 20% per jaar), een ander deel wordt getransplanteerd en er verdwijnt ook een deel naar de hemodialyseafdeling. In de groep patiënten die is onderzocht hebben 17 patiënten één of meerdere keren een peritonitis episode doorgemaakt. (Zie tabel 4.1)

5.2.4

Medicatie en spoelschema

Uit de mondelinge enquête en de observaties is de onderzoeker duidelijk geworden dat de meeste mensen zeggen trouw hun medicijnen in te nemen. Een enkeling heeft laten weten een dag later wel eens medicijnen tegen te komen in de medicijndoos, die waren vergeten. Een aantal mensen weet te vertellen waar de medicijnen voor dienen, dit is een kleine groep (28%). Het spoelschema weet iedere patiënt vlekkeloos uit zijn hoofd op te noemen. Ook de hoeveelheid AraNesp (Epo) weet iedereen, met daarbij de dag en de plaats waar de injectie wordt gegeven.

- 85 -

5.2.5

Houding ten opzichte van de therapie

5.2.5.1

Therapietrouw

Het overgrote deel geeft aan zich vertrouwd te voelen met de behandeling en zegt dat hij de behandeling ook uitvoert volgens het protocol dat hem is aangeleerd. Een aantal mensen hebben hun eigen richtlijnen verzonnen. Een voorbeeld uit de praktijk: Twee personen geven aan de handen niet te wassen voor en tijdens het uitvoeren van de behandeling en het mondmasker niet te gebruiken. Een ander geeft aan wel eens iets te vergeten, zoals het ontluchten van de slang voor de vloeistof zijn buik inloopt. Hij geeft tegelijk ook aan dat hij dat niet vaak laat gebeuren omdat het erg pijnlijk is lucht in de buikholte te krijgen.

5.2.5.2

Motivatie

De groep mensen die heeft meegedaan aan het onderzoek komt gemotiveerd over. Het uitvoeren van de behandeling is wel een ‘moeten’ voor de meeste patiënten. Het moet om in leven te blijven. Men geeft aan dat PD de dag regeert. Men moet er altijd rekening mee houden: vakantie, visite, werk en andere dagelijkse activiteiten. Op den duur hoort het bij het dagelijkse leven zoals andere activiteiten.

5.2.6

Coping

Ziek zijn levert stress op. Zeker in het begin. Het lichaam doet niet meer wat men ervan verwacht en de patiënt wordt afhankelijk van dialyse en allerlei soorten medicijnen om tekorten aan te vullen en functies over te nemen die het lichaam niet meer zelfstandig doet. Dit moet men inpassen in het leven en dat kost tijd en energie. Als het dialyseren goed verloopt en het lichaam hersteld zich als het ware dan voelt men zich geen patiënt, want men kan alles weer doen zoals men gewend was. Op het moment dat men (weer) gezondheidsklachten heeft, komt de stress weer het leven in. En dan gaat de patiënt aan de slag om die stress kwijt te raken. Dit doet men door het gebruik van, vaak verschillende, copingstrategieën zoals het verdringen van gevoelens, vermijden, actief aanpakken, etc. De sociale omgeving blijkt heel belangrijk bij het verwerken van stress.

5.2.7

Zingeving

Het valt de onderzoeker op dat zelfs de patiënt met de minste energie het leven nog zinvol vindt. Kinderen en kleinkinderen maken het leven over het algemeen waardevol genoeg om te willen blijven

- 86 -

leven. Op het moment dat een patiënt zich echt heel ziek voelt neigen een aantal patiënten ernaar het niet meer zo zinvol te vinden om te leven. Patiënten die eenzaam zijn neigen er ook sneller naar het leven niet zinvol meer te vinden.

5.2.8

Psychosociale aspecten

Ieder mens blijkt behoefte te hebben aan contacten. De één heeft er veel en een ander houdt ervan een klein groepje mensen om zich heen te hebben. De mensen die niemand hebben om bij uit te huilen, mee te praten of iemand die even naar hem omziet, voelen zich eenzaam. Deze mensen zien uit naar een beetje aandacht van iemand. In het bijzonder als die persoon ziek is en zich daardoor ellendig voelt. Een beetje meeleven doet dan erg goed. Ook het contact met lotgenoten geeft het gevoel er niet alleen voor te staan. Het contact met de arts en de verpleegkundige is voor de meeste patiënten heel belangrijk en (zeker in het begin) spannend. Tijdens het interview werd ook gesproken over het contact met de artsen en verpleegkundigen. Alle patiënten geven unaniem aan dat de aandacht voor de lichamelijke verbeteringen, klachten en vragen voldoende aanwezig is tijdens een bezoek aan de polikliniek. De aandacht voor de psyche van de mens en de omgevingsfactoren, die een even grote rol spelen in het leven van de patiënt zijn veelal onderbelicht. Patiënten geven aan dat de tijd daarvoor te kort is. ‘En daar zijn ze toch ook niet voor?’ wordt er door een aantal patiënten tegen de interviewer gezegd. Huisbezoek wordt door verschillende mensen zeer op prijs gesteld: een beetje aandacht voor hem of haar speciaal vanuit het ziekenhuis.

5.2.9

Verbetering van zorg

De begeleiding en zorg voor de aandoening en de behandeling (fysiek) wordt door de meeste patiënten als voldoende beoordeeld. De aandacht voor de psyche and omgeving van de patiënt wordt door een aantal patiënten gemist. Er zijn patiënten die aangeven daar geen behoefte aan te hebben. Een grote groep patiënten vindt dat zij zelf niets kunnen verbeteren wat betreft de behandeling die zij uitvoeren. De conclusie van de onderzoeker is dat de kwaliteit van de zorg en de behandeling kan verbeteren door meer (positieve) aandacht van de arts en de verpleegkundige voor het psychisch welbevinden van de patiënt, het sociale welbevinden en een betere coping en therapietrouw. Daar waar het gaat om een ontsporing of psychiatrisch lijden is er andere specialistische hulp gewenst.

- 87 -

5.3

Conclusies naar aanleiding van de literatuur

Op basis van de literatuurstudie naar de rol van de in het plan van aanpak genoemde centrale begrippen, centrale aspecten en variabelen die meespelen in het voorkomen of krijgen van peritonitis kunnen de volgende conclusies worden getrokken:

5.3.1

Chronisch ziek zijn

Chronisch ziekzijn is onomkeerbaar, zonder vooruitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur. Mensen die ziek worden komen in een aantal conflicten. Een conflict met zichzelf en met de omgeving. Het is belangrijk om een balans te vinden tussen de draaglast en draagkracht. Draaglast houdt in dat de patiënt zijn beperkingen moet accepteren. En de draagkracht moet in kaart worden gebracht en worden vergroot.

5.3.2

Stress

Het is bekende dat door stress de cortisolspiegel in het bloed stijgt. Langdurige verhoging van het cortisolniveau kan schadelijk worden. Naarmate de stressvolle situaties langer duren kan het immuunsysteem aangetast worden en is de kans op ontstekingen (dus ook ontsteking van het buikvlies) groter.

5.3.3

Coping

Coping omvat alle strategieën die een zieke gebruikt om spanning het hoofd te bieden als gevolg van onplezierige, oncontroleerbare, ongewenste of anderszins emotionerende incidenten die direct of indirect met de aandoening te maken hebben (De Ridder en Schreurs 1994) Voor coping in verschillende situaties zijn iemands persoonskenmerken, copingvaardigheden en ‘hulpbronnen’ (sociale steun) van belang. Iedereen heeft zijn eigen voorkeurs-coping-strategie en is vaak niet beperkt tot één voorkeursstrategie maar wordt gebruik gemaakt van meerdere strategieën.

5.3.4

Therapietrouw

Therapietrouw is het correct opvolgen van het behandelvoorschrift van een specialist. Het lukt niet één mens om volledig therapietrouw te zijn. De één is trouwer van nature dan de ander, maar iedereen gaat na verloop van tijd een eigen invulling geven aan de behandeling. Dat gebeurt bij de inname van medicijnen en ook bij de uitvoering van bijvoorbeeld een CAPD of APD behandeling. Patiënten leren de behandeling veelal aan in een tijd dat hun wereld op zijn kop staat. Men is nog bezig met het vinden van een balans tussen draagkracht en draaglast. Niet therapietouw zijn kan

- 88 -

ernstige gevolgen hebben. Cultuur en sociale achtergrond en de kennis over de aandoening en de behandeling en de mogelijke gevolgen van het niet zorgvuldig uitvoeren van een behandeling spelen ook een belangrijke rol bij therapietrouw. De medicus en de verpleegkundigen spelen dan ook een belangrijke rol bij het opsporen en voorkomen van therapieontrouw gedrag. Therapieontrouw kan vastgesteld worden door de patiënt te bevragen over zijn therapie en de uitvoering hiervan, door het observeren van de patiënt tijdens de uitvoering van zijn behandeling, door directe naasten in te zetten en door het bepalen van de bloedspiegels.

5.3.5

Zingeving

•

Gebrek aan zingeving kan leiden tot (ernstige) psychische problemen.

•

Affectieve componenten zijn belangrijk voor iemands psychisch welbevinden.

•

Iemands zingeving kan aangetast worden als bepaalde doelen wegvallen. Bijvoorbeeld; geen carrière meer kunnen maken door ziekte.

5.3.6

Omgevingsfactoren: familie, vrienden, verpleegkundigen, artsen (Psychosociale contacten/ psychosociale zorg)

Lichaam, geest en het sociale welbevinden zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Heeft iemand lichamelijke problemen dan heeft dit ook zijn weerslag op iemands psychisch en sociaal welbevinden. Aandacht vanuit de omgeving van de patiënt is van groot belang. Ieder mens heeft iemand nodig om zijn ervaringen en gevoelens mee te delen. Gebrek daaraan kan belemmerend werken voor het goed uitvoeren van de behandeling en het volgen van de therapie. Hierin spelen familie, vrienden én artsen en verpleegkundigen een grote rol. De patiënt heeft informatie nodig om zelfzorg uit te voeren. De artsen en verpleegkundigen spelen hierin een belangrijke rol. Communicatie is daarom heel belangrijk ter bevordering van de psychosociale zorg. De boodschappen over en weer moeten duidelijk zijn. Een ruis kan ervoor zorgen dat de patiënt de therapie onjuist uitvoert. Na het doorgeven van een boodschap is het belangrijk na te vragen of de boodschap goed is overgekomen alvorens verder te gaan met de volgende boodschap.

5.3.7

Peritonitis

Peritonitis is de belangrijkste complicatie van peritoneale dialyse. Er zijn verschillende oorzaken te noemen voor het ontstaan van peritonitis: fouten bij wisselen, falen van het wisselsysteem, een voortwoekerende catheterpoortinfectie, bacteriën en schimmels. Er is een aantal verschijnselen bekend die wijzen op peritonitis. Het is belangrijk dat de patiënt daarop alert is: buikpijn, misselijkheid en braken, een troebele vloeistof. Zodra de patiënt waarneemt dat de uitloopvloeistof troebel is moet hij direct contact met het dialysecentrum opnemen.

- 89 -

Preventief is zorgvuldigheid bij het uitvoeren van de behandeling en de omgang met de catheter en de catheterpoort geboden. De basis is een zorgvuldige training en goede protocollering. Instructie en zonodig opnieuw trainen is belangrijk. Selectie met betrekking tot de geschiktheid van patiënten speelt ook een belangrijke rol, hoewel het moeilijk te voorspellen is of iemand een groter risico zal hebben op het verkrijgen van een peritonitis.

5.4

Conclusies naar aanleiding van de pilot in de centra in Amsterdam en Den Haag

Na het bezoek aan de dialysecentra in Amsterdam en Den Haag heeft de onderzoeker uit de gegevens het volgende geconcludeerd: •

Een belangrijke preventieve maatregel voor het voorkomen van peritonitis is het uitvoeren van de wisselingen in een vaste ruimte.

•

Het is belangrijk bij het trainen van de patiënt te kijken naar het kunnen van de patiënt. Het werken met korte trainingsdagen is voor de patiënt overzichtelijk, omdat is bewezen dat een mens na een aantal uren toch niets meer opneemt. Het trainen van de patiënt thuis op de laatste trainingsdag heeft laten zien dat het de patiënt meer zekerheid geeft. De verpleegkundige is er dan de eerste keer thuis bij. De stap naar huis wordt op deze manier kleiner gemaakt.

•

Wanneer de patiënt psychosociaal goed in zijn vel zit en gezond leeft en eet is de patiënt beter bestand tegen infecties. Peritonitiden komen veel voor bij patiënten die psychosociaal zwak zijn. Ook bij patiënten die therapieontrouw zijn is de kans op een peritonitis groot. Alleen zijn geeft vaker problemen dan wanneer mensen een partner hebben die naast hen staat. Hoger opgeleiden hebben over het algemeen een beter begrip en daardoor is er meer mogelijk met betrekking tot de therapie. Allochtonen begrijpen veelal niet alles. Het valt op dat in deze groep veel angst leeft; angst voor het onbekende.

•

Het jaarlijks afnemen van een sociale anamnese geeft inzicht in het psychosociale leven van de patiënt en daardoor inzicht in het welbevinden van de patiënten en de eventuele risico’s.

5.5

Algemene conclusie

Door het uitvoeren van dit onderzoek is duidelijk geworden dat lichaam, psyche en sociaal welbevinden onlosmakelijk met elkaar zijn verbonden. Wanneer je als mens op één van die punten iets gaat mankeren, heeft dat zijn weerslag op de andere onderdelen. Na het uitvoeren van dit onderzoek is er niet één algemene reden gevonden voor de toename van het aantal peritonitiden in het dialysecentrum van het MCRZ. Dit komt doordat niet alle patiënten hetzelfde zijn en hetzelfde meemaken. Ik heb als onderzoeker mensen ontmoet die zich aan diverse regels van hygiëne onttrokken, zoals handen wassen en mondkapje voordoen, en nog nooit een peritonitis hebben doorgemaakt. Deze patiënt voelde zich comfortabel in een ‘warm nest’. Omringd door de warmte van familie die de patiënt onderdak, eten en drinken, een luisterend oor etc. gaven. Ook heb ik

- 90 -

patiënten ontmoet die met regelmaat een peritonitis doormaakten waar geen duidelijke reden voor te vinden was. Ik ben van mening, na het uitvoeren van het onderzoek en het bestuderen van de literatuur, dat het een illusie is te denken dat iemand steriel en helemaal volgens het protocol kan wisselen. Dat lukt niemand. Goede hygiëne is belangrijk, maar daarnaast is het ook belangrijk dat de patiënt er een gezonde leefgewoonte op na houdt, een psychosociaal stabiel leven heeft, een gezonde copingstrategie kan toepassen en zich psychisch goed voelt. Hierin spelen de arts en de verpleegkundige ook een hele belangrijke rol. Naast aandacht voor de fysieke problematiek is het zeker zo belangrijk aandacht te hebben voor de hele mens die er achter de patiënt zit. Aandacht voor de copingstrategieën, het psychosociale leven van de patiënt, het psychisch welbevinden en de leefgewoonten. De totale mens komt bij de arts of verpleegkundige op de poli en behoeft aandacht voor zijn hele persoonlijkheid. Tijdens het onderzoek kwam sterk naar voren dat de patiënt er al vanuit gaat dat de arts en ook de verpleegkundige er niet voor zijn om je andere problemen mee te bespreken. Ik ben van mening dat zij er juist voor zijn om aandacht te geven aan de totale mens. Deze aandacht voorkomt dat er grote problemen komen waar een andere discipline voor nodig is, zoals een psycholoog of psychiater. Een beetje aandacht, empathie en positieve feedback kan er al voor zorgen dat de patiënt zijn behandeling met meer plezier en aandacht uitvoert en doordat de patiënt zich beter voelt kan het aantal peritonitiden afnemen. Ik wil ook de nadruk leggen op de positieve feedback. Het geven van positieve opmerkingen en minder de nadruk leggen op datgene wat de patiënt niet goed doet, zorgt ervoor dat de patiënt zich gesterkt voelt in zijn handelen, zodat hij daarmee door zal gaan.

- 91 -

Hoofdstuk 6 Aanbevelingen In dit hoofdstuk schrijf ik mijn aanbevelingen naar aanleiding van de conclusies uit het hiervoor beschreven hoofdstuk.

6.1

Onderzoeksvraag en deelvragen

In de inleiding van dit verslag zijn de onderzoeksvraag en de deelvragen als volgt geformuleerd:

6.1.1

Onderzoeksvraag

Wat zijn de oorzaken van de peritonitiden bij de patiënten die afhankelijk zijn van peritoneale dialyse? Welke maatregelen kunnen ervoor zorgen dat het aantal peritonitiden per jaar verminderd naar 1/25 patiëntenmaanden?

6.1.2

Deelvragen

1. Hoe gaat de zorgvrager om met zijn ziek-zijn m.b.t. coping, therapietrouw, zingeving? 2. Heeft de zorgvrager die thuis de peritoneaaldialyse (PD) behandelingen uitvoert intensievere begeleiding nodig in de vorm van coachen bij de techniek? 3. Heeft de zorgvrager die thuis de PD behandelingen uitvoert intensieve psychosociale begeleiding nodig i.v.m. intra- en interpersoonlijke problematiek?

6.2

Aanbevelingen

Aanbevelingen die gedaan kunnen worden om de zorg aan de patiënt die afhankelijk is van peritoneale dialyse te verbeteren of te optimaliseren. Deze zijn onderverdeeld in micro-, meso-, macroniveau. Daar heb ik voor gekozen om in een zo breed mogelijk gebied aanbevelingen te doen. Mijn doel in de aanbevelingen is een zo compleet mogelijk beeld de scheppen. Ik heb in mijn aanbevelingen de processen die al lopen op de afdeling ook meegenomen en verder aangescherpt.

6.2.1

Microniveau

Uit het onderzoek is gebleken dat 13% van de mensen die zijn onderzocht minder dan 5 vragen met betrekking tot therapietrouw en kennis fout had. Daaruit is de conclusie getrokken dat 87% niet voldoet aan het vereiste kennis- en vaardigheidsniveau.

- 92 -

Aanbevelingen: •

Een aantal keren per jaar een bijscholing organiseren voor alle patiënten die afhankelijk zijn van peritoneale dialyse en zelfstandig hun behandeling thuis uitvoeren. Verpleegkundigen zijn verplicht bijscholing te volgen om hun diploma geldig te houden en BIG geregistreerd te blijven, mijns inziens is het voor patiënten zeker zo belangrijk om hun kennis en vaardigheden op peil te houden. Dit kan men doen door bijvoorbeeld twee keer per jaar een avondprogramma te organiseren, met als mogelijke onderwerpen: hygiënevoorschriften, complicaties, interpreteren van data (tensie, gewicht, uitloop, etc.), behandelprotocol CAPD en APD. Hierbij is het raadzaam audiovisuele middelen te gebruiken, zoals een film(fragment), PowerPoint presentatie, posters. Ook kan men gebruik maken van verhalen van ervaringsdeskundigen.

•

Het opnieuw trainen van de patiënten die herhaaldelijk therapieontrouw blijken te zijn én veel complicaties hebben. Hierbij dient opgemerkt te worden dat dit met heel veel tact begeleid moet worden, er vanuit gaande dat de patiënt zijn best doet. De betrokken patiënt kan enorm het gevoel krijgen dat hij op zijn vingers getikt wordt.

•

Het komt voor dat bepaalde patiënten heel gevoelig zijn voor het ontwikkelen van een peritonitis. Aanbeveling: standaard Bactroban® gebruiken rond de huidpoort. In diverse centra wordt Bactroban® in de chronische verzorging voorgeschreven ter preventie van een huidpoortinfectie en een peritonitis met Staphylococcus Aureus. Dit kan zowel periodiek in de neus als dagelijks op de huidpoort worden aangebracht. Er zijn positieve ervaringen benoemd vanuit de diverse ziekenhuizen in Nederland.

•

De training wordt door diverse verpleegkundigen verzorgd. Het is belangrijk dat er eenduidige informatie aan de patiëntengroep wordt verteld. Aanbeveling: Aanbeveling: de verpleegkundigen die de instructie verzorgen de gelegenheid geven zich goed in te werken. Dit kan gerealiseerd worden door de instructieverpleegkundige meerdere keren intensieve begeleiding te geven. Deze begeleiding wordt verzorgd door een ervaren instructieverpleegkundige, volgens het protocol dat hiervoor is geschreven. Om de informatie up-to-date te houden kan twee keer per jaar een informatiemiddag worden verzorgd.

•

Vanuit de literatuur én de praktijk is bekend dat ieder mens er positieve energie van krijgt als hij positieve feedback ontvangt. Aanbeveling: extra nadruk leggen op datgene wat de patiënt goed doet m.b.t. zijn behandeling en het omgaan met zijn ziekte.

•

De PD patiënten krijgen tijdens de instructie heel veel informatie te horen. Er wordt van hen verwacht dat zij die informatie opnemen en in de praktijk brengen. Het is gebleken dat het onmogelijk is alles te onthouden. Het door elkaar lopen van informatie kan een ruis geven en concentratieverlies. Het vergeten of niet opnemen van belangrijke informatie kan ertoe leiden dat de patiënt onbewust therapieontrouw is. Aanbeveling:

- 93 -

-

De verpleegkundige dient zich tijdens het geven van instructie te beperken tot de instructie van de behandeling en het oefenen van de techniek. Voor de bijkomende onderwerpen, zoals de complicaties wordt een ander tijdstip genomen. Dit kan bijvoorbeeld voor of na de instructie worden verzorgd, eventueel samen met een aantal andere patiënten. -

Training in principe 4 – 5 dagen, waarvan de laatste dag thuis onder begeleiding van de verpleegkundige.

-

Maximaal 2 – 3 uur per dag trainen.

Het is belangrijk dat de training, indien mogelijk, ruim voor de tijd dat de noodzaak dringt te starten.

•

Een aantal punten zijn belangrijk voor het geven van instructie. Aanbeveling: -

Creëer rustige omstandigheden

-

Bewaak de privacy

-

Creëer een gelijkwaardige positie

-

Sluit aan bij de behoeften van de patiënt: snelle, langzamer, meer gedoseerd

-

Biedt ruimte voor vragen en emoties

-

Geef aan wat je wilt bespreken, vraag of dat akkoord is

6.2.2 •

Omgevingsfactoren

Lichaam, geest en sociaal welzijn zijn onlosmakelijk aan elkaar verbonden. Een arts en een verpleegkundige spelen in die zorg ook een belangrijke rol voor het welzijn van de patiënt. ‘Als de patiënt lekker in zijn vel zit, heeft deze minder kans op weerstandsvermindering en ook minder kans op ontstekingen’. Aanbeveling: tijdens het bezoek van de patiënt aan de polikliniek, naast de aandacht voor het medische gedeelte ook aandacht schenken aan het psychosociale leven van de patiënt: hanteren van de ziekte, sociale contacten, psychisch welbevinden (waaronder; vindt de patiënt zijn leven nog zinvol?). De patiënt activeren te praten: wie praat ontdekt hoe anderen tot steun kunnen zijn en hoe anderen kunnen troosten. Hierin kunnen een verpleegkundige en de arts een belangrijke rol vervullen.

•

Het is belangrijk en zinvol om als medisch team op de hoogte te zijn van de patiënt in zijn totaliteit. Aanbeveling: een psychosociale anamnese ontwikkelen en daarna jaarlijks een psychosociale anamnese afnemen bij iedere patiënt die CAPD of APD doet. De gegevens analyseren, observaties interpreteren en alle informatie evalueren. Met deze informatie een plan ontwikkelen dat op de individu afgestemd is. Het is van belang dit plan ook met de patiënt te bespreken.

- 94 -

6.2.3 •

Mesoniveau

De zorg van een patiënt rust niet alléén bij de arts of de verpleegkundige. Hierin kunnen een medisch maatschappelijk werker en een diëtist ook een belangrijke rol in vervullen. Aanbeveling: bespreek de patiënt tijdens het Multidisciplinair overleg (MDO). Dit kan bijvoorbeeld twee keer per jaar ingepland worden. Tijdens het MDO kunnen de problemen besproken worden die de disciplines tegenkomen in samenwerking met de patiënt. Denk hierbij aan dieet en medicijngebruik. Voorbeeld: Wanneer een patiënt zich niet aan zijn dieet houdt en zijn medicijnen niet op de juiste wijze inneemt, is dat zichtbaar in zijn bloed. Een diëtiste kan wat betreft het dieet uitkomst bieden voor de patiënt. Het komt voor dat een patiënt met psychosociale problematiek te kampen heeft dat verder gaat dan empathie en aandacht voor het psychosociaal welzijn van de patiënt. De begeleiding van een medisch maatschappelijk werker kan uitkomst bieden.

•

In een multidisciplinair samenwerkingsverband hoort iedere discipline weer een ander stukje van de patiënt. Aanbeveling: de psychosociale anamnese bespreken in het MDO. Multidisciplinair de totale patiënt in kaart brengen.

6.2.4 •

Meso en macro niveau

Zowel patiënten als familie hebben in veel gevallen behoefte aan contact met lotgenoten. Praten met mensen waar een patiënt of een familielid niets aan hoeft uit te leggen omdat zij hetzelfde doormaken wordt veelal als zeer prettig ervaren. Aanbeveling: de mogelijkheid bieden voor patiënten die afhankelijk zijn van peritoneale dialyse in contact te komen met lotgenoten. Dit kan via een speciaal daarvoor ontworpen internetsite, door middel van een gespreksgroep in het centrum of landelijk georganiseerd door de patiëntenvereniging, landelijk en regionaal. Het is mogelijk thema’s te bespreken als: medische behandeling, psychosociale begeleiding, hoe ga je als patiënt en familielid om met de stress die de ziekte met zich meebrengt, zingeving, etc.

6.2.5 •

Macroniveau

Op dit moment heeft ieder dialysecentrum zijn eigen richtlijnen en protocollen voor onder andere instructie van de PD patiënt, verzorging van de huidpoort en de behandeling van een peritonitis. Ieder centrum voert de handelingen uit zoals men denkt dat het hoort, zonder een wetenschappelijke onderbouwing. Zo werkt het ook in het MCRZ. Sinds 2001 is er een landelijke werkgroep bezig met het ontwikkelen van uniforme richtlijnen naar aanleiding van een wetenschappelijke studie. In 2005 kwam het eerste protocol uit met betrekking tot de verzorging van de PD patiënten.

- 95 -

Aanbeveling: het is van groot belang dat de uniforme richtlijnen voor de verzorging en begeleiding van PD patiënten en het voorkomen van complicaties verder wordt ontwikkeld. Daarom is het van belang deze richtlijnen zo snel mogelijk te ontwikkelen en landelijk bekend te maken. Welke rol is er bij de begeleiding van de patiënten voor de hbo-psycholoog weggelegd? Een hbopsycholoog wordt ingeschakeld wanneer psychosociale problematiek de zelfredzaamheid van mensen ondermijnt. Zodra men als persoon met een ziekte te maken krijgt veranderd er veel. En zeker is dit het geval als het een chronische ziekte betreft. Het gaat hier onder andere om het verwerken van verlies rondom: -

Lichamelijke functies

-

Werk en vrije tijd

-

Sociale omstandigheden

-

Financiële omstandigheden

Het oppakken van een nieuw dagelijks ritme maar dan als chronisch zieke patiënt kost veel tijd en energie. Ook voor de partner van de patiënt en eventuele andere huisgenoten. Zij hebben te maken gekregen met iemand die ziek is, het leven is niet meer zoals het was, daar moet een nieuwe manier voor gevonden worden. Het eist van iedereen die hiermee te maken krijgt lichamelijke, geestelijke en sociale inzet. Hoe mensen omgaan met tegenslagen is afhankelijk van iemands copingmechanisme. De één heeft meer capaciteiten om met ziekte en tegenslagen om te gaan dan de ander. Bij de verwerking en het accepteren is voor de hbo-psycholoog een belangrijke rol weggelegd. Hij staat neutraal ten opzichte van de patiënt en zijn omgeving. Een hbo-psycholoog heeft geleerd op professionele wijze te begeleiden, trainen, coachen en adviseren.

- 96 -

Literatuurlijst

-

Achterberg, Th. Van, Eliens, A.M. en Strijbol, N.C.M. (red.), (2002), Effectief verplegen Dwingeloo: KAVANAH Uitgeverij.

-

Baarda, D. B., M. P. M. de Goede en J. Teunissen (2005), Basisboek kwalitatief onderzoek, tweede druk, Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff bv.

-

Russo, R., L. Manili, G. Tiraboschi, K. Amar, M. De Luca, E. Alberghini, P. Ghiringhelli, A. De Vecchi, M. T. Porri, G. Marinangeli, R. Rocca, V. Paris en L. Ballerini (2006), “Patient re-training in peritoneal dialysis: why and when it is needed”, Kidney International 70: S127-S132.

-

De Jong P.E., H. A. Koomans en Weening J.J. (red.), (1996), Klinische nefrologie, Utrecht: Bunge.

-

De Ridder, D.T.D. en K. M. G. Schreurs, (1994), Coping en sociale steun van Chronisch zieken, Zoetermeer: Nationale Commissie Chronisch Zieken.

-

Heijmans, M. J. W. M. en P. M. Rijken (2004), Sociaal-maatschappelijke participatie van mensen met een chronische nierinsufficiëntie, NIVEL 2004.

-

Hugtenberg, J. G., A. T. G. Blom en S. U. Kisoensingh (2004), “Verwachtingen sluiten niet altijd aan” Pharmaceutisch Weekblad 139 (23): 817-821.

-

Kalat, J.W. (2004), Biological Psychology (8ste editie), Belmont, CA: Wadsworth/Thomson Learning.

-

Kaptein, A.A. (2004), “Slikken of vertikken” Pharmaceutisch Weekblad 139 (23): 806-809.

-

Lazarus, R. S. en Folkman, S. (1984), Stress, appraisal and coping, New York: Springer Publishing Company.

-

Lazarus, R. S. (1999), Stress and emotion. A new synthesis. New York: Springer Publishing Company.

-

Leijssen, M. (2004). “Zingeving en zingevingproblemen vanuit psychologisch perspectief”. In Wetenschappelijk denken: een laboratorium voor morgen? Lessen voor de eenentwintigste eeuw, Leuven: Universitaire Pers Leuven, 241-268.

-

Pool G., F. Heuvel, A. Ranchor en Sanderman R. (2004), Handboek psychologische interventies bij chronische somatische aandoeningen, Assen: Van Gorcum.

-

Rianthavorn P. en R. B. Ettenger (2005), “Medication non-adherence in the adolescent renal transplant recipient: A clinician’s viewpoint”, Pediatric Transplantation 9 (3): 398-407.

-

Russell, E. Kilburn, V. S. Conn, M. K. Libbus en C. Ashbaugh, (2003), “Medication-taking beliefs of adult renal transplant recipients”, Clinical Nurse Specialist 17 (4): 200-208.

-

Snoek, F.J. (1993), Een beter leven? : CAPD+Y versus CCPD: een vergelijkend onderzoek naar het subjectief welbevinden van patiënten die behandeld worden met Continue Peritoneale Dialyse, Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam

-

Berg, M. van den, (1989), Kiezen voor ontmoeting: Over omgaan met ziek-zijn, Kampen: Uitgeversmaatschappij J. H. Kok.

-

Burgt, M. van der en F. Verhuls, (1996), Doen en blijven doen, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum

- 97 -

-

Erp J. van en P. Donders (red.), (2004), Leven met verandering: Verslag van de symposiumreeks Coping

en

verwerking

bij

chronische

ziekte,

Nederlandse

Hartstichting,

http://www.hartstichting.nl/Uploads/Brochures/mID_5641_cID_4622_leven%20verandering.pdf. -

Versluijs C.F.H., G. Spenkelink-Schut, B. M. J. M. Mutsaers, M. F. E. Wierseman en R. G. W. L. Tiggeler, (1996), Dialyseverpleegkunde: Basisboek voor opleiding en praktijk, Utrecht: De tijdstroom BV.

Geraadpleegde Websites -

Nierstichting (www.nierstichting.nl)

-

www.vandale.nl

-

www.liacharite.nl/psychosociaal.html

-

http://www.rinogroep.nl

- 98 -

Dialyse / Nefrologie

Bijlage: brief bij de schriftelijke vragenlijst Locatie Zuider

Telefoon Internet

Groene Hilledijk 315 3075 EA Rotterdam Postbus 9100 3007 AC Rotterdam 010 290 3000 www.mcrz.nl

Datum

15 januari-2007

Telefoon direct Fax direct

010-291 3060 010-291 3008

Behandeld door kenmerk

I.E. Almekinders 228.kwaliteitsonderzoek

Betreft: kwaliteitsonderzoek Geachte mevrouw/ meneer, Al enige tijd bent u als peritoneaaldialysepatiënt verbonden aan de dialyseafdeling in het MCRZ. Aangezien de dialyseafdeling van het MCRZ het belangrijk vindt goede zorg te leveren, is er een onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg. Om te komen tot betrouwbare bevindingen hebben wij uw ervaringen hard nodig. Zonder uw mening en ervaringen kunnen eventuele problemen niet ontdekt en opgelost worden. Dit onderzoek wordt gedaan door één van de werknemers van de dialyseafdeling: mevrouw I.E. Almekinders. Zij heeft ruime kennis van dialyse en de belangrijke psychosociale componenten. Momenteel studeert zij tevens psychologie. Wat betekent meedoen voor u In deze envelop zit een schriftelijke enquête. Wij vragen u deze zo duidelijk en naar waarheid in te vullen en voor 3 februari 2007 terug te sturen in bijgevoegde envelop, een postzegel is niet nodig. Medio februari belt mevrouw Almekinders u om een afspraak met u te maken voor een huisbezoek. Dit huisbezoek zal ongeveer een uur van uw tijd in beslag nemen. Privacy Bij de verwerking van de informatie die u ons verstrekt worden uw persoonsgegevens vervangen door een codenummer. Uw persoonlijke gegevens zullen niet in het onderzoeksverslag worden opgenomen. De informatie die u door mee te doen aan dit onderzoek aan ons doorgeeft zijn van belang voor de toekomstige kwaliteit van zorg. Wij vinden uw reactie dan ook heel erg belangrijk en vertrouwen op uw medewerking. Heeft u nog vragen naar aanleiding van het onderzoek dan kunt u die stellen tijdens het huisbezoek of u kunt contact opnemen met mevrouw Almekinders. Zij is te bereiken via telefoonnummer 010 2913060 Vriendelijke groet,

Dr. M. A. van den Dorpel Internist /Nefroloog

mevrouw M. P. van der Heuvel peritoneaaldialyse

- 99 -

Bijlage: schriftelijke vragenlijst Geachte mevrouw/ meneer, Dit is de schriftelijke enquête. Ik wil u uitnodigen alle vragen naar waarheid te beantwoorden door de antwoorden aan te kruisen die het best bij u passen. Er is geen sprake van goede óf foute antwoorden, uw antwoord is goed zoals deze past in uw situatie. In principe is het de bedoeling dat u één antwoord aan kruist, het antwoord dat het best bij u past. Bij een aantal vragen geef ik aan dat er meerdere antwoorden mogelijk zijn, dan kunt u meer antwoorden aankruisen. Door zo volledig mogelijk antwoord te geven op de vragen die worden gesteld, wordt duidelijk wat nodig is om de kwaliteit van zorg en begeleiding nog beter op uw situatie af te stemmen. Vragenlijst Persoonsgegevens Geslacht Leeftijd Woonplaats Gehuwd/ samenwonen Opleiding/ diploma(s) Beroep Dagelijkse bezigheden Start CAPD/APD Extra hulp Kennis Nederlandse taal

□ man

□ ja

□ vrouw

□ nee

□ partner □ kinderen □ ander nl: □ Nederlandssprekend □ Spreek geen Nederlands maar ………………………………….

1. Wat is peritoneale dialyse ‰ ‰

Een behandeling voor mensen met een nierziekte, waarbij het bloed wordt gezuiverd van afvalstoffen met behulp van dialysevloeistof en het buikvlies Een behandeling om nierziekten te herstellen

2. Hoe zelfstandig bent u bij het uitvoeren van de dialysebehandeling? ‰ Gedeeltelijk zelfstandig ‰ Afhankelijk van anderen ‰ Zelfstandig 3. Gebruikt u mondmaskers tijdens de dialysebehandeling? ‰ Soms ‰ Altijd ‰ Nooit 4. Hoe vaak vervangt u het mondmasker? ‰ Dagelijks ‰ Iedere behandeling ‰ Na meer dan 2 dagen 5. Wast u uw handen voor het aan – en afkoppelen? ‰ Ja ‰ Nee 6. Hoe vaak verschoont u de handdoek waarmee u uw handen afdroogt? ‰ Om de dag ‰ Na meer dan 2 dagen ‰ Dagelijks

- 100 -

7. Hoe vaak verzorgt u uw buik? ‰ Dagelijks ‰ Om de dag ‰ Na meer dan 2 dagen 8. Wanneer gebruikt u de dialysevloeistofzakken? ‰ Als de vloeistof verlopen is ‰ Als de buitenzak kapot is ‰ Als de vloeistof helder is ‰ Als er in de buitenverpakking veel vloeistof zit 9. Waar moeten de kartonnen dozen met de vloeistofzakken worden bewaard? ‰ Op een vochtige plaats ‰ Op een droge plaats ‰ Op een hete plaats 10. Op welke manier kunt u infecties voorkomen? ‰ Door een schone kamer en een goede zelfverzorging ‰ Door ongewassen haar, lange nagels en bevuilde kleding ‰ Door de lucht die we inademen 11. Wat moet vermeden worden in de kamer waar u uw dialysebehandeling uitvoert? ‰ Gordijnen ‰ Afneembare tafels en stoelen ‰ Tafellampen die voor een goede verlichting zorgen ‰ Huisdieren 12. Waardoor wordt buikvliesontsteking veroorzaakt? ‰ Door het eten van gekruid voedsel ‰ Door bacteriën en virussen die in de buikholte terechtkomen ‰ Door een verhoogd kaliumgehalte in het bloed 13. Wanneer moet u onmiddellijk het dialysecentrum bellen? ‰ Als ik een onplezierig gevoel in mijn buik heb ‰ Om de resultaten van mijn bloedtest te horen ‰ Als ik een klein scheurtje in de catheter of de set zie 14. Waar let u op als u de huidpoort van de catheter verzorgt? ‰ Op een rode geïrriteerde huid en lekkage van pus, bloed of dialysevloeistof ‰ Op de lengte van de catheter ‰ Op de aansluiting van de connector 15. Waardoor kan de aanwezigheid van rose gekleurde uitloopvloeistof worden veroorzaakt? (Meerdere antwoorden mogelijk) ‰ Door het eten van teveel rood vlees ‰ Tijdens de menstruatieperiode ‰ Door zwaar lichamelijke inspanningen die het knappen van kleine bloedvaatjes kan veroorzaken 16. Wat kan een stijgende bloeddruk betekenen? ‰ Teveel vocht in het lichaam ‰ Te weinig vocht in het lichaam ‰ Teveel geslapen 17. Wat doet u als het catheterverlengstuk losschiet? ‰ Terugplaatsen en verder geen actie ondernemen ‰ Afklemmen, een jodiumgaas erom en contact opnemen met het dialysecentum2 ‰ Terugplaatsen en direct daarna een uitloop

- 101 -

18. Gebruikt u een speciale band voor het catheterverlengstuk? ‰ Ja ‰ Nee Reden … 19. Welke middelen mogen niet gebruikt worden om CAPD vloeistof op te warmen? (Meerdere antwoorden mogelijk) ‰ Warmtebox ‰ Warmtetas ‰ Magnetron ‰ Warm water ‰ Elektrische voetenzak ‰ Elektrische warmtedeken 20. Welke klachten wijzen op een buikvliesontsteking? (Meerdere antwoorden mogelijk) ‰ Buikpijn ‰ Duizeligheid ‰ Misselijkheid en braken ‰ Pijn in de benen ‰ Troebele vloeistof ‰ Kramp in de handen 21. Wat doet u als u denkt dat u buikvliesontsteking heeft? ‰ Medicijnen tegen buikpijn innemen ‰ Afwachten en kijken of de klachten verdwijnen ‰ Direct contact opnemen met het dialysecentrum 22. Gebruikt u de adviezen die u heeft gekregen van de dialyseverpleegkundige tijdens het inwerken voor de dialysebehandeling? ‰ Een combinatie van de richtlijnen en persoonlijke Invulling ‰ Precies volgens de richtlijnen ‰ Alleen volgens persoonlijke inzichten 23. Hoe gemotiveerd bent u om de kwaliteit van uw gezondheid zo goed mogelijk te houden? ‰ Heel gemotiveerd ‰ Een beetje gemotiveerd ‰ Niet gemotiveerd 24. Wat doet het volgen van de behandeling volgens u met uw gezondheid? ‰ In leven blijven ‰ Het heeft geen gevolgen ‰ De ziekte blijft stabiel 25. Hoe tevreden bent u met de methode van behandelen zoals nu is afgesproken door uw arts? ‰ Heel tevreden ‰ Matig tevreden ‰ Niet tevreden Toelichting… 26. Wat is voor u een reden om de therapie anders uit te voeren dan u is aangeleerd? ‰ Geen, altijd volgens de richtlijnen ‰ Ziekte, niet fit voelen ‰ Werk ‰ Visite ‰ Anders, nl…

- 102 -

27. Wat is voor u de doorslaggevende reden om de therapie volgens voorschrift uit te voeren? ‰ Geen reden ‰ Omdat het moet ‰ Een optimale conditie 28. Hoe was uw lichaamsbeleving voordat u begon met peritoneaal dialyse? ‰ Ik accepteerde mijn lichaam ‰ Ik had het gevoel aantrekkelijk te zijn ‰ Ik had de neiging me terug te trekken ‰ Ik voelde mezelf altijd minder dan een ander, ik dacht dat ik er vreselijk uit zag 29. Hoe is uw lichaamsbeleving nu? ‰ Ik accepteer het dat mijn lichaam er nu anders uit ziet ‰ Het gevoel aantrekkelijk te zijn gaat verloren door de dialysecatheter ‰ De neiging hebben om me terug te trekken ‰ Mezelf minder voelen en denken dat ik er vreselijk uit zie ‰ Onbegrip merken uit de omgeving ‰ Ik/ mijn partner (doorstrepen wat niet van toepassing is) heeft moeite met intiem samen zijn nu ik een dialysecatheter heb ‰ Mijn partner en ik hebben samen moeite met het hebben van seks nu ik een dialysecatheter heb 30. Hoeveel geestelijke inspanning kost het u om te accepteren dat u dagelijks een behandeling nodig hebt? ‰ Geen inspanning ‰ Af en toe inspanning ‰ Veel inspanning ‰ Zeer veel inspanning 31. Wat doet u om problemen aan te kunnen? (meerdere antwoorden mogelijk) ‰ Onder ogen zien en actief het probleem aanpakken ‰ Afleiding zoeken door ontspanning ‰ Iets actiefs ondernemen om er maar niet aan te denken ‰ Het probleem met iemand uit de omgeving bespreken ‰ Het probleem vermijden, net doen alsof het er niet is ‰ Terugtrekken, in bed gaan liggen ‰ Uiten van emoties door af te reageren ‰ Bedenken dat er ergere dingen zijn ‰ Rustgevende medicatie of drank nemen om spanning te bestrijden ‰ Anders, nl.… 32. Hoe gaat u met uw emoties om? ‰ Uiten van de emoties ‰ Negatieve gedachten omzetten in positieve gedachten ‰ Humor (erom lachen) ‰ Uzelf wegcijferen en van alles voor anderen gaan doen ‰ De emoties onderdrukken 33. Wanneer levert een situatie spanning voor u op? ‰ Niet zo snel ‰ Als het de gezondheid betreft ‰ Veel situaties leveren spanning op (gezondheid, contacten met anderen, naar buiten gaan enz) ‰ Als het persoonlijk wordt ‰ Anders, nl.…

- 103 -

34. Wat doet een spannende situatie met uw denkvermogen? ‰ Dat heeft geen invloed ‰ Dat heeft invloed op mijn denkvermogen nl □ denkvermogen (meerdere antwoorden mogelijk) □ geheugen □ taalvermogen □ vermogen te oriënteren □ vermogen om te rekenen □ reactievermogen 35. Hoe beleeft u uzelf in de rol van langdurig dialysepatiënt zijn? ‰ Ik voel me actief en vol vertrouwen over de juiste middelen te beschikken ‰ Ik maak gebruik van de kennis en kunde van anderen ‰ Ik ben een prater ‰ Ik ben een binnenvetter ‰ Ik voel me angstig ‰ Ik voel me wanhopig ‰ Ik ben snel moedeloos 36. Is het feit dat u dialyse patiënt bent van invloed op uw gedachten over het doel van uw bestaan? ‰ ‰ ‰

Nee, het leven heeft nog steeds dezelfde leuke en minder leuke kanten Ja, kan nu niet meer doen wat ik wil Ik ben anders gaan denken over mijn leven, nl…

41. Wat zijn voor u wezenlijke gedachten met betrekking tot uw bestaan? (ziek zijn en geloof) ‰ Dit kan iedereen overkomen dus ook mij, ik doe mijn best er iets van te maken ‰ Eerst rouwen om datgene wat ik ben verloren en daarna heb ik weer de energie iets moois van mijn leven te maken en te genieten van mijn omgeving ‰ Mijn lichaam laat me in de steek en ik kan er niets aan doen om dat te veranderen ‰ Waarom overkomt mij dit? Waar heb ik dat aan verdiend ‰ Gedachten van neerslachtigheid, onzekerheid en verdriet 42. Hoe ervaart u het contact met uw sociale omgeving tijdens uw ziek zijn? (meerdere antwoorden mogelijk) ‰ Altijd een luisterend oor beschikbaar ‰ Meestal iemand in de buurt die wil helpen ‰ In de loop van de tijd zijn er contacten afgevallen ‰ Ze behandelen me als gehandicapte terwijl ik ben gebleven wie ik was voor deze ziekte ‰ Geen sociale contacten nodig ‰ Anders, nl … 43. Wat zijn uw ervaringen met de instructie door de verpleegkundige van het dialysecentrum? (meerdere antwoorden mogelijk) ‰ Duidelijke uitleg ‰ Wel/ geen behoefte aan herhaling van instructie ‰ Vaardigheden waren makkelijk/ moeilijk aan te leren ‰ Voldoende/ onvoldoende kennis en inzicht verkregen voor het voorkomen van complicaties 44. De verpleegkundige neemt altijd alle tijd voor mij, heeft altijd aandacht voor mijn behandeling, informeert altijd naar mijn omstandigheden thuis en heeft altijd belangstelling voor mijn ervaringen met ziek-zijn. ‰ Helemaal mee eens ‰ Eens ‰ Eens nog oneens ‰ Oneens ‰ Helemaal oneens

- 104 -

45. De arts heeft altijd alle tijd voor mij, heeft altijd aandacht voor mijn behandeling, informeert altijd naar mijn omstandigheden thuis en heeft altijd belangstelling voor mijn persoonlijke ervaringen met ziek-zijn. ‰ ‰ ‰ ‰ ‰

Helemaal mee eens Eens Eens nog oneens Oneens Helemaal oneens

46. Hoe is uw gevoel van eigenwaarde over het algemeen? ‰ Over het algemeen ben ik tevreden over mezelf ‰ Ik geloof in mijn eigen capaciteiten ‰ Door ervaringen heb ik het idee gekregen dat anderen beter zijn dan ik ‰ Mensen in mijn omgeving hebben mij altijd laten voelen dat andere mensen betere kwaliteiten hebben dan ik 47. Hoe is uw stemming over het algemeen? ‰ Optimistisch ‰ Blij ‰ Geërgerd ‰ Kwaad ‰ Neerslachtig ‰ Angstig Toelichting … 48. Wat zijn uw dagelijkse bezigheden? (meerdere antwoorden mogelijk) ‰ Werken ‰ Vrijwilligerswerk ‰ Aangesloten bij vereniging en clubwerk ‰ Hobby ‰ Huishouden ‰ PD behandeling ‰ Anders nl ... Wilt u even controleren of u alle vragen hebt beantwoord? Hartelijk bedankt voor het invullen van de vragenlijst.

- 105 -

Bijlage: Resultaten Vragenlijst 1.

2.

totaal

%

vrouw

%

man

%

⃞ Een behandeling voor mensen met een nierziekte, waarbij het bloed wordt gezuiverd van afvalstoffen met behulp van dialysevloeistof en het buikvlies ⃞ Een behandeling om nierziekten te herstellen

30

94

14

88

16

100

1

3

1

6

0

0

⃞ ?

1

3

1

6

0

0

1

3

0

0

1

6

28

88

13

81

15

94

1

3

1

6

0

0

2

6

2

13

0

0

1

3

0

0

1

6

Wat is peritoneale dialyse

Tijdens welke van de volgende fasen wordt het bloed gezuiverd? ⃞ Gedurende de inloopfase ⃞ Gedurende de verblijfsfase ⃞ Gedurende de uitloopfase ⃞ ?

3.

4.

5.

Ik welke zak met spoelvloeistof zit de grootste hoeveelheid suiker? ⃞ 1.36% glucose ⃞ 2.27% glucose ⃞ 3.86% glucose

2

6

2

13

0

0

29

91

14

87

15

94

De rol van glucose in de zakken is om vocht te verwijderen uit het lichaam ⃞ Goed

26

81

13

81

13

81

⃞ Fout ⃞ ?

4

13

2

13

2

13

2

6

1

6

1

6

Welke verschijnselen duiden erop dat u teveel vocht in uw lichaam heeft? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃞ Gewichtstoename

26

81

12

75

14

88

1

3

0

0

1

6

30

94

16

100

14

88

4

13

3

19

1

6

20

63

8

62

12

75

22

69

12

75

10

63

7

22

1

6

6

38

2

6

1

6

1

6

4

13

2

13

2

13

26

81

13

81

13

81

⃞ Diarree ⃞ Opgezwollen benen ⃞ Misselijkheid ⃞ Ademhalingsmoeilijkheden ⃞ Verhoogde bloeddruk ⃞ Kramp in de benen 6.

Hoe zelfstandig bent u bij het uitvoeren van de dialysebehandeling? ⃞ Gedeeltelijk zelfstandig ⃞ Afhankelijk van anderen ⃞ Zelfstandig

- 106 -

7.

Gebruikt u mondmaskers tijdens de dialysebehandeling? ⃞ Soms

6

19

4

25

2

13

25

78

12

75

13

81

1

3

0

0

1

6

8

25

4

25

4

25

20

62

10

62

10

62.5

4

13

2

13

2

12.5

Wast u uw handen voor het aan – en afkoppelen? ⃞ Ja

30

94

14

87

16

100

⃞ Nee

2

6

2

13

0

0

13

40

7

44

6

37.5

7

22

3

19

4

25

12

38

6

37

6

37.5

6

19

0

0

6

37.5

13

40.5

5

31

8

50

13

40.5

11

69

2

12.5

3

9

1

6

2

13

0

0

0

0

0

0

26

81

13

81

13

81

0

0

0

0

0

0

3

9

2

13

1

6

0

0

0

0

0

0

32

100

16

100

16

100

0

0

0

0

0

0

30

94

15

94

15

94

2

6

1

6

1

6

0

0

0

0

0

0

⃞ Altijd ⃞ Nooit 8.

Hoe vaak vervangt u het mondmasker? ⃞ Dagelijks ⃞ Iedere behandeling ⃞ Na meer dan 2 dagen

9.

10. Hoe vaak verschoont u de handdoek waarmee u uw handen afdroogt? ⃞ Om de dag ⃞ Na meer dan 2 dagen ⃞ Dagelijks 11. Hoe vaak verzorgt u uw buik? ⃞ Dagelijks ⃞ Om de dag ⃞ Na meer dan 2 dagen 12. Wanneer gebruikt u de dialysevloeistofzakken? ⃞ Als de vloeistof verlopen is ⃞ Als de buitenzak kapot is ⃞ Als de vloeistof helder is ⃞ Als er in de buitenverpakking veel vloeistof zit ⃞ ? 13. Waar moeten de kartonnen dozen met de vloeistofzakken worden bewaard? ⃞ Op een vochtige plaats ⃞ Op een droge plaats ⃞ Op een hete plaats 14. Op welke manier kunt u infecties voorkomen? ⃞ Door een schone kamer en een goede zelfverzorging ⃞ Door ongewassen haar, lange nagels en bevuilde kleding ⃞ Door de lucht die we inademen

- 107 -

15. Wat moet vermeden worden in de kamer waar u uw dialysebehandeling uitvoert? ⃞ Gordijnen

0

0

0

0

0

0

⃞ Afneembare tafels en stoelen ⃞ Tafellampen die voor een goede verlichting zorgen

1

3

1

6

0

0

0

0

0

0

0

0

⃞ Huisdieren

31

97

15

94

16

100

0

0

0

0

0

0

32

100

16

100

16

100

0

0

0

0

0

0

12

38

6

38

6

38

16. Waardoor wordt buikvliesontsteking veroorzaakt? ⃞ Door het eten van gekruid voedsel ⃞ Door bacteriën en virussen die in de buikholte terechtkomen ⃞ Door een verhoogd kaliumgehalte in het bloed 17. Wanneer moet u onmiddellijk het dialysecentrum bellen? ⃞ Als ik een onplezierig gevoel in mijn buik heb ⃞ Om de resultaten van mijn bloedtest te horen ⃞ Als ik een klein scheurtje in de catheter of de set zie

0

0

0

0

0

0

18

56

8

50

10

62

⃞ ?

2

6

2

12

0

0

32

100

16

100

16

100

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

1

6

8

25

7

44

1

6

24

75

10

62

14

88

2

6

2

12

0

0

18. Waar let u op als u de huidpoort van de catheter verzorgt? ⃞ Op een rode geïrriteerde huid en lekkage van pus, bloed of dialysevloeistof ⃞ Op de lengte van de catheter ⃞ Op de aansluiting van de connector

19. Waardoor kan de aanwezigheid van rose gekleurde uitloopvloeistof worden veroorzaakt? (Meerdere antwoorden mogelijk) ⃞ Door het eten van teveel rood vlees ⃞ Tijdens de menstruatieperiode ⃞ Door zwaar lichamelijke inspanningen die het knappen van kleine bloedvaatjes kan veroorzaken ⃞ ? 20. Wat kan een stijgende bloeddruk betekenen? ⃞ Teveel vocht in het lichaam

28

88

14

88

14

88

⃞ Te weinig vocht in het lichaam ⃞ Teveel geslapen

2

6

1

6

1

6

0

0

0

0

0

0

⃞ ?

2

6

1

6

1

6

1

3

0

0

1

6

29

91

15

94

14

88

2

6

1

6

1

6

21. Wat doet u als het catheterverlengstuk losschiet? ⃞ Terugplaatsen en verder geen actie ondernemen ⃞ Afklemmen, een jodiumgaas erom en contact opnemen met het dialysecentum ⃞ Terugplaatsen en direct daarna een uitloop

- 108 -

22. Gebruikt u een speciale band voor het catheterverlengstuk? ⃞ Ja

14

44

5

31

9

56

17

53

10

62

7

44

1

3

1

6

0

0

3

9

1

6

2

13

1

3

0

0

1

6

23

72

14

88

9

56

⃞ Warm water ⃞ Elektrische voetenzak

16

50

8

50

8

50

17

53

9

56

8

50

⃞ Elektrische warmtedeken ⃞ ?

15

47

8

50

7

44

2

6

1

6

1

6

31

97

16

100

15

94

2

6

0

0

2

13

10

31

3

19

7

44

⃞ Nee ⃞ soms Zie bijlage 23. Welke middelen mogen niet gebruikt worden om CAPD vloeistof op te warmen? (Meerdere antwoorden mogelijk) ⃞ Warmtebox ⃞ Warmtetas ⃞ Magnetron

24. Welke klachten wijzen op een buikvliesontsteking? (Meerdere antwoorden mogelijk) ⃞ Buikpijn ⃞ Duizeligheid ⃞ Misselijkheid en braken ⃞ Pijn in de benen ⃞ Troebele vloeistof

1

3

1

6

0

0

28

88

12

75

16

100

⃞ Kramp in de handen

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

32

100

16

100

16

100

9

28

7

44

2

13

21

66

7

44

14

88

2

6

2

13

0

0

29

91

15

94

14

87.5

3

9

1

6

2

12.5

0

0

0

0

0

0

25. Wat doet u als u denkt dat u buikvliesontsteking heeft? ⃞ Medicijnen tegen buikpijn innemen ⃞ Afwachten en kijken of de klachten verdwijnen ⃞ Direct contact opnemen met het dialysecentrum 26. Gebruikt u de adviezen die u heeft gekregen van de dialyseverpleegkundige tijdens het inwerken voor de dialysebehandeling? ⃞ Een combinatie van de richtlijnen en persoonlijke invulling ⃞ Precies volgens de richtlijnen ⃞ Alleen volgens persoonlijke inzichten 27. Hoe gemotiveerd bent u om de kwaliteit van uw gezondheid zo goed mogelijk te houden? ⃞ Heel gemotiveerd ⃞ Een beetje gemotiveerd ⃞ Niet gemotiveerd

- 109 -

28. Wat doet het volgen van de behandeling volgens u met uw gezondheid? ⃞ In leven blijven

29

91

15

94

14

87.5

0

0

0

0

0

0

3

9

1

6

2

12.5

27

84

14

88

13

81

4

13

1

6

3

19

1

3

1

6

0

0

27

84

12

75

15

94

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

4

13

3

19

1

6

1

3

1

6

0

0

7

22

3

19

4

25

⃞ Omdat het moet ⃞ Een optimale conditie

16

50

9

56

7

44

8

25

3

19

5

31

⃞ ?

1

3

1

6

0

0

25

78

12

75

13

81

1

3

1

6

0

0

4

13

2

13

2

13

2

6

1

6

1

6

25

78

10

63

15

94

2

6

1

6

1

6

2

6

2

13

0

0

1

3

1

6

0

0

0

0

0

0

0

0

1

3

1

6

0

0

⃞ Het heeft geen gevolgen ⃞ De ziekte blijft stabiel 29. Hoe tevreden bent u met de methode van behandelen zoals nu is afgesproken door uw arts? ⃞ Heel tevreden ⃞ Matig tevreden ⃞ Niet tevreden Toelichting… 30. Wat is voor u een reden om de therapie anders uit te voeren dan u is aangeleerd? ⃞ Geen, altijd volgens de richtlijnen ⃞ Ziekte, niet fit voelen ⃞ Werk ⃞ Visite ⃞ Anders, nl… ⃞ ? Zie bijlage 31.

Wat is voor u de doorslaggevende reden om de therapie volgens voorschrift uit te voeren? ⃞ Geen reden

32. Hoe was uw lichaamsbeleving voordat u begon met peritoneaal dialyse? ⃞ Ik accepteerde mijn lichaam ⃞ Ik had het gevoel aantrekkelijk te zijn ⃞ Ik had de neiging me terug te trekken ⃞ Ik voelde mezelf altijd minder dan een ander, ik dacht dat ik er vreselijk uit zag 33. Hoe is uw lichaamsbeleving nu? ⃞ Ik accepteer het dat mijn lichaam er nu anders uit ziet ⃞ Het gevoel aantrekkelijk te zijn gaat verloren door de dialysecatheter ⃞ De neiging hebben om me terug te trekken ⃞ Mezelf minder voelen en denken dat ik er vreselijk uit zie ⃞ Onbegrip merken uit de omgeving ⃞ Ik/ mijn partner (doorstrepen wat niet van toepassing is) heeft moeite met intiem samen zijn nu ik een dialysecatheter heb

- 110 -

⃞ Mijn partner en ik hebben samen moeite met het hebben van seks nu ik een dialysecatheter heb

1

3

1

6

0

0

12

38

6

38

6

38

⃞ Af en toe inspanning ⃞ Veel inspanning

14

44

6

38

8

50

4

13

3

19

1

6

⃞ Zeer veel inspanning

2

6

1

6

1

6

18

56

8

50

10

63

⃞ Afleiding zoeken door ontspanning ⃞ Iets actiefs ondernemen om er maar niet aan te denken

11

34

4

25

7

44

3

9

2

13

1

6

⃞ Het probleem met iemand uit de omgeving bespreken ⃞ Het probleem vermijden, net doen alsof het er niet is

10

31

5

31

5

31

4

13

3

19

1

6

⃞ Terugtrekken, in bed gaan liggen ⃞ Uiten van emoties door af te reageren

2

6

0

0

2

13

2

6

1

6

1

6

⃞ Bedenken dat er ergere dingen zijn ⃞ Rustgevende medicatie of drank nemen om spanning te bestrijden ⃞ Anders, nl…

12

38

8

50

4

25

0

0

0

0

0

0

2

6

2

13

0

0

⃞ ? Zie bijlage

1

3

0

0

1

6

34. Hoeveel geestelijke inspanning kost het u om te accepteren dat u dagelijks een behandeling nodig hebt? ⃞ Geen inspanning

35. Wat doet u om problemen aan te kunnen? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃞ Onder ogen zien en actief het probleem aanpakken

36. Hoe gaat u met uw emoties om? ⃞ Uiten van de emoties

13

41

7

44

6

38

⃞ Negatieve gedachten omzetten in positieve gedachten ⃞ Humor (erom lachen)

5

16

3

19

2

13

3

9

2

6

1

6

⃞ Uzelf wegcijferen en van alles voor anderen gaan doen ⃞ De emoties onderdrukken

2

6

2

6

0

0

11

34

5

31

6

38

11

34

3

19

8

50

⃞ Als het de gezondheid betreft ⃞ Veel situaties leveren spanning op (gezondheid, contacten met anderen, naar buiten gaan enz) ⃞ Als het persoonlijk wordt

16

50

10

63

6

38

2

6

1

6

1

6

5

16

2

13

3

19

⃞ Anders, nl… Echt levensbedreigend wordt

1

3

1

6

0

0

37. Wanneer levert een situatie spanning voor u op? ⃞ Niet zo snel

- 111 -

38. Wat doet een spannende situatie met uw denkvermogen? ⃞ Dat heeft geen invloed ⃞ Dat heeft invloed op mijn denkvermogen nl. (meerdere antwoorden mogelijk) ⃞ denkvermogen

16

50

8

50

8

50

6

19

3

19

3

19

⃞ geheugen ⃞ taalvermogen

10

31

4

25

6

38

3

9

0

0

3

19

⃞ vermogen te oriënteren ⃞ vermogen om te rekenen

6

19

3

19

3

19

1

3

0

0

1

6

⃞ reactievermogen

4

13

3

19

1

6

12

38

7

44

5

31

39. Hoe beleeft u uzelf in de rol van langdurig dialysepatiënt zijn? ⃞ Ik voel me actief en vol vertrouwen over de juiste middelen te beschikken ⃞ Ik maak gebruik van de kennis en kunde van anderen

40.

9

28

4

25

5

31

⃞ Ik ben een prater ⃞ Ik ben een binnenvetter

1

3

0

0

1

6

9

28

3

19

6

38

⃞ Ik voel me angstig ⃞ Ik voel me wanhopig

2

6

1

6

1

6

1

3

1

6

0

0

⃞ Ik ben snel moedeloos

2

6

1

6

1

6

13

41

5

31

8

50

15

47

7

44

8

50

4

13

4

25

0

0

19

59

8

50

11

69

5

16

4

25

1

6

2

6

2

13

0

0

4

13

2

13

2

13

1

3

0

0

1

6

1

3

1

6

0

0

21

66

10

63

11

69

13

41

7

44

6

38

10

31

4

25

6

38

Is het feit dat u dialyse patiënt bent van invloed op uw gedachten over het doel van uw bestaan? ⃞ Nee, het leven heeft nog steeds dezelfde leuke en minder leuke kanten ⃞ Ja, kan nu niet meer doen wat ik wil ⃞ Ik ben anders gaan denken over mijn leven, nl… Zie bijlage

41. Wat zijn voor u wezenlijke gedachten met betrekking tot uw bestaan? (ziek zijn en geloof) ⃞ Dit kan iedereen overkomen dus ook mij, ik doe mijn best er iets van te maken Eerst rouwen om datgene wat ik ben verloren en daarna heb ik ⃞ weer de energie iets moois van mijn leven te maken en te genieten van mijn omgeving ⃞ Mijn lichaam laat me in de steek en ik kan er niets aan doen om dat te veranderen ⃞ Waarom overkomt mij dit? Waar heb ik dat aan verdiend ⃞ Gedachten van neerslachtigheid, onzekerheid en verdriet ⃞ ? 42. Hoe ervaart u het contact met uw sociale omgeving tijdens uw ziek zijn? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃞ Altijd een luisterend oor beschikbaar ⃞ Meestal iemand in de buurt die wil helpen ⃞ In de loop van de tijd zijn er contacten afgevallen

- 112 -

⃞ Ze behandelen me als gehandicapte terwijl ik ben gebleven wie ik was voor deze ziekte ⃞ Geen sociale contacten nodig

2

6

1

6

1

6

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

1

3

0

0

1

6

31

97

16

100

15

94

0

0

0

0

0

0

5

16

5

31

0

0

7

22

4

25

3

19

0

0

0

0

0

0

8

25

5

31

3

19

0

0

0

0

0

0

15

47

6

38

9

56

⃞ Eens ⃞ Eens nog oneens

13

41

7

44

6

38

4

13

3

19

1

6

⃞ Oneens ⃞ Helemaal oneens

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

⃞ Anders, nl… ⃞ ? 43.

Wat zijn uw ervaringen met de instructie door de verpleegkundige van het dialysecentrum? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃞ Duidelijke uitleg ⃞ Wel behoefte aan herhaling van instructie ⃞ Geen behoefte aan herhaling van instructie ⃞ Vaardigheden waren makkelijk aan te leren ⃞ Vaardigheden waren moeilijk aan te leren ⃞ Voldoende kennis en inzicht verkregen voor het voorkomen van complicaties Onvoldoende kennis en inzicht verkregen voor het voorkomen ⃞ van complicaties

44. De verpleegkundige neemt altijd alle tijd voor mij, heeft altijd aandacht voor mijn behandeling, informeert altijd naar mijn omstandigheden thuis en heeft altijd belangstelling voor mijn ervaringen met ziek-zijn. ⃞ Helemaal mee eens

45. De arts heeft altijd alle tijd voor mij, heeft altijd aandacht voor mijn behandeling, informeert altijd naar mijn omstandigheden thuis en heeft altijd belangstelling voor mijn persoonlijke ervaringen met ziek-zijn. ⃞ Helemaal mee eens

13

41

4

25

9

56

⃞ Eens ⃞ Eens nog oneens

12

38

8

50

4

25

6

19

3

19

3

19

⃞ Oneens ⃞ Helemaal oneens

1

3

1

6

0

0

0

0

0

0

0

0

23

72

9

56

14

87

6

19

4

25

2

13

2

6

2

13

0

0

0

0

0

0

0

0

46. Hoe is uw gevoel van eigenwaarde over het algemeen? ⃞ Over het algemeen ben ik tevreden over mezelf ⃞ Ik geloof in mijn eigen capaciteiten ⃞ Door ervaringen heb ik het idee gekregen dat anderen beter zijn dan ik ⃞ Mensen in mijn omgeving hebben mij altijd laten voelen dat andere mensen betere kwaliteiten hebben dan ik

- 113 -

47. Hoe is uw stemming over het algemeen? ⃞ Optimistisch

19

59

9

56

10

63

5

16

3

19

2

13

0

0

0

0

0

0

⃞ Kwaad ⃞ Neerslachtig

1

3

0

0

1

6

6

19

3

19

3

19

⃞ Angstig Toelichting …

1

3

0

0

1

6

4

13

2

13

2

13

2

6

0

0

2

13

3

9

0

0

3

19

12

38

4

25

8

50

11

34

8

50

3

19

18

56

9

56

9

56

9

28

5

31

4

25

⃞ Blij ⃞ Geërgerd

48. Wat zijn uw dagelijkse bezigheden? (meerdere antwoorden mogelijk) ⃞ Werken ⃞ Vrijwilligerswerk ⃞ Aangesloten bij vereniging en clubwerk ⃞ Hobby ⃞ Huishouden ⃞ PD behandeling ⃞ Anders nl… Zie bijlage

- 114 -

Bijlage bij de vragenlijst 22. Waarom geen speciale band

zit niet lekker 2x te hard onprettig kruipt omhoog zit ongemakkelijk band wordt vies klitteband prikt beter beveiligd onhandig irritatie te warm, zweten onhandig, irritatie

30. Anders namelijk:

1 Snel doen. Mijn handen zijn gewoon altijd schoon 1 Makkelijker op mijn manier 1 Eigengereidheid

35. weglachen zelfreflectie, kruis naar kracht 40. Ben anders gaan denken over mijn leven namelijk:

Waardeloos, kan nu niet meer doen wat ik wil, kinderen en kleinkinderen Wat een mens overkomt heeft een doel

48. Anders

Alleenstaande vrouw Woont in bij zoon, hoeft niets te doen 3 dagen dagbehandeling Dagbehandeling TV kijken, met de kinderen praten Wandelen Boek lezen, haken eten en drinken TV kijken, te moe

- 115 -

Bijlage: Lijst voor het mondelinge interview Huisbezoek Persoonsgegevens

Geslacht Leeftijd Woonplaats Gehuwd/ samenwonen Opleiding/ diploma(s) Beroep Dagelijkse bezigheden Start CAPD/APD Kennis Nederlandse taal Lezen en schrijven Extra hulp

□ man

□ ja

□ vrouw

□ nee

□ hobby □ sport □ vrijwilligerswerk □ oppassen □ Nederlandssprekend □ Spreek geen Nederlands maar …………………………………. Lezen □ ja □ nee Schrijven □ ja □ nee □ partner □ kinderen □ ander nl:

1. Is de ruimte waar de wisseling wordt uitgevoerd een ‰

Aparte ruimte met een wastafel

‰

Aparte ruimte zonder wastafel

‰

Slaapkamer met wastafel/sifon

‰

Slaapkamer zonder wastafel/sifon

‰

Huiskamer

‰

Een ruimte die ook voor andere doeleinden wordt gebruikt:

Specificeer......................................................................................... 2. Is deze ruimte voorzien van daglicht/ventilatie?

3.

‰

Geen van beide

‰

Voorzien van ramen

‰

Voorzien van deuren

‰

Voorzien van kunstlicht

‰

Voorzien van een hanglamp

‰

Voorzien van een tafellamp

‰

Overige (specificeer)............................................................................

Inrichting van de kamer waar de wisseling wordt uitgevoerd ‰

Gordijnen

‰

CV

‰

Vloerbedekking: kortpolig

‰

Behang

‰

Laminaat

‰

Zeil

‰

Vloerkleed en tegels

‰

Anders (specificeer)...............................................................................

- 116 -

4.

5.

6.

7.

Hoe schoon is de wisselruimte? ‰

Goed

‰

Redelijk

‰

Slecht

Hoe schoon is de werkplek? ‰

Goed

‰

Redelijk

‰

Slecht

Hoe schoon is de verwarmingstas voor CAPD of de warmteplaat van de HomeChoice? ‰

Goed

‰

Redelijk

‰

Slecht

Medicijninname:

Wat gebruikt u Wanneer en hoe vaak

8. AraNesp:

Hoe vaak Wanneer Hoe

9. Wat is uw huidige spoelschema 10. Persoonlijke hygiëne 3.

Nagels

□ Acceptabel

□ Niet acceptabel

4.

Haren

□ Acceptabel

□ Niet acceptabel

5.

Kleding

□ Acceptabel

□ Niet acceptabel

11. 1e peritonitis episode: 2e peritonitisepisode: 12. Psychosociaal welbevinden patiënt en partner en andere huisgenoten Patiënt

□ Goed

□ Redelijk

Partner

□ Goed

□ Redelijk

□ Slecht

Andere huisgenoten

□ Goed

□ Redelijk

□ Slecht

- 117 -

□ Slecht

Therapietrouw Omgang richtlijnen

□ Correct □ Heeft geen klachten en denkt de beh. het wel/niet nodig te hebben □ Vertrouwt zichzelf wel/niet in de behandeling □ Heeft (gedrags) beperkingen

Motivatie

□ Goed

□ Redelijk

□ Slecht

□ goede/slechte ervaringen met de gezondheidszorg □ goed/lastig inpasbaar in dagindeling □ aard van therapie: pijnlijk, te vaak

Coping Wat roept stress op

□ de situatie van ziekzijn □ gedachten………. □ emotie…………… □ ervaringen………

Draagkracht/ draaglast

□ in balans

□ uitbalans

□ gevoel van controle raakt niet geblokkeerd door angst Spanning rondom ziekte

□ Geen

Probleem- spanninghantering □ Goed

□ Nauwelijks

□ Veel

□ Is ermee bezig

□ Gaat er niet mee om

Emotiehantering

□ Goed

□ Nauwelijks

□ Slecht

Rol chronisch zieke

□ Geen stress

□ Beetje stress

□ Veel stress

□ Ja

□ Een beetje

□ Helemaal niet

Partner

□ Veel aandacht

□ Een beetje aand.

□ Geen aand.

Kinderen (aantal )

□ Veel aandacht

□ Een beetje aand.

□ Geen aand.

Familie

□ Veel aandacht

□ Een beetje aand.

□ Geen aand.

Vrienden

□ Veel aandacht

□ Een beetje aand.

□ Geen aand.

Anderen

□ Veel aandacht

□ Een beetje aand.

□ Geen aand.

Zingeving Leven zinvol

Psychosociaal

Nl…………………………………………

Begeleiding Verpleegkundige begeleiding □ lich/ psych vold/ onvold □ kijkt veel/weinig aan Begeleiding door de arts

□ vold/ onvold tijd

□ lich/ psych vold/ onvold □ kijkt veel/weinig aan

□ vold/ onvold tijd

Begeleiding door de maatschappelijk werker □ bereikbaar + / - □ vold/ onvold tijd Andere disciplines

□

□

- 118 -

□

Aandacht voor Lichaamshouding

□ rechtop

□ hangende schouders

□ in elkaar gedoken

Motoriek

□ prima

□ trillen

□

Oogcontact

□ normaal

□ af en toe

□ geen oogcontact

Stem en spraakgebruik

□ normaal

□ trillen

□ snel □ langzaam

Lichaamsbeeld

□ normaal

□ problemen

□ afwijzend

Stemming

□ normaal

□ vrolijk

□ neerslachtig

Verbetering van zorg Wat kunt u eraan doen om de kwaliteit van de behandeling te verbeteren □ uitvoeren vlgs afspraak

□ niets, doe het al goed

□ vaker hulp vragen anderen

Wat kan de verpleegkundige eraan doen om de kwaliteit van de behandeling te verbeteren □ aandacht voor cijfers

□ aandacht voor sociaal □ aandacht voor psyche

□ aandacht voor de persoon in zijn geheel lich, psych, soc Wat kan de arts eraan doen om de kwaliteit van de behandeling te verbeteren □ aandacht voor cijfers

□ aandacht voor sociaal □ aandacht voor psyche

□ aandacht voor de persoon in zijn geheel lich, psych, soc Wat kan de MMW eraan doen om de kwaliteit van de behandeling te verbeteren □ niks

□ vaker langskomen

□ moet ik zelf vaker langs

Welke handelingen worden uitgevoerd door partner? Partners worden niet geïnstrueerd,? □ geen

□ aansluiten

□ wegen

- 119 -

□ afsluiten

Bijlage: Resultaten huisbezoek 1.

Is de ruimte waar de wisseling wordt uitgevoerd een ⃞ Aparte ruimte met een wastafel ⃞ Aparte ruimte zonder wastafel ⃞ Slaapkamer met wastafel/sifon ⃞ Slaapkamer zonder wastafel/ sifon ⃞ Huiskamer ⃞ Een ruimte die ook voor andere doeleinden wordt gebruikt: Specificeer…

2.

Is deze ruimte voorzien van daglicht/ventilatie? ⃞ Geen van beide

% 0

0

0

0

0

6

33

10

56

2

11

0

0

0

0

⃞ Voorzien van ramen ⃞ Voorzien van deuren

18 100

⃞ Voorzien van kunstlicht ⃞ Voorzien van een hanglamp

14

78

3

17

2

11

12

67

18 100

⃞ Voorzien van een tafellamp ⃞ Overige (specificeer).......................... 3.

totaal 0

Inrichting van de kamer waar de wisseling wordt uitgevoerd ⃞ Gordijnen ⃞ CV ⃞ Vloerbedekking :kortpolig

18 100 4

22

9

50

10

56

4

22

1

6

16

89

⃞ Redelijk

2

11

⃞ Slecht

0

0

16

89

⃞ Redelijk

2

11

⃞ Slecht

0

0

⃞ Behang ⃞ Laminaat ⃞ Zeil ⃞ Vloerkleed en tegels ⃞ Anders (specificeer)......................... 4.

5.

Hoe schoon is de wisselruimte? ⃞ Goed

Hoe schoon is de werkplek? ⃞ Goed

- 120 -

6.

7.

Hoe schoon is de verwarmingstas voor CAPD of de warmteplaat van de HomeChoice? ⃞ Goed

17

94

⃞ Redelijk

1

6

⃞ Slecht

0

0

Medicijngebruik ⃞ Weet alles op te noemen

6

33

3

17

4

22

1

6

1

6

2

11

1

6

⃞ Haalt de doosjes erbij en weet waarvoor de med dienen ⃞ Haalt de doosjes erbij en weet niet volledig waarvoor de med dienen Heeft een medicijndoos zet zelf de med uit en geeft aan wel eens ⃞ een med te vergeten ⃞ Volgt de medicijnlijst Worden voor pat uitgezet. Pat regelt verder zelf. Kan niet vertellen ⃞ waarvoor de med dienen. ⃞ Echtgenoot zet alle med uit en regelt dit ook voor pat 10.

Persoonlijke hygiëne 1. Nagels ⃞ Acceptabel ⃞ Niet acceptabel

18 100 0

Bij 1 van de echtgenoten (die de zorg voor haar echtgenoot heeft) viel me op dat de nagelverzorging minder acceptabel was. 2. Haren ⃞ Acceptabel ⃞ Niet acceptabel 3. Kleding ⃞ Acceptabel

0

18 100 0

0

18 100

⃞ Niet acceptabel

0

- 121 -

0

APD 1,8

18-04-2005

Aministratief medewerker

n

w

Nederlands

Ridderkerk CAPD 0,7

07-07-2006

HBO

hoger

Zorgbemiddelaar

j

w

Surinaams

66

Barendrecht CAPD 2,0

29-03-2005

Geen

geen

Geen

n

w

Surinaams

68

Barendrecht

APD 3,3

10-05-2004

MULO middelbaar

Hoofd afdeling expeditie

n

w

Nederlands

81

Barendrecht

APD 3,8

30-06-2003

MULO middelbaar

Administrateur

n

w

Nederlands

47

Ridderkerk

APD 5,8

09-07-2001

LTS middelbaar

Sjorder in de havens

n

w

Nederlands

61

Klaaswaal

APD 2,0

15-03-2004

hoger

Medisch Klinisch Analist

n

w

Nederlands

69

HI Ambacht

APD 3,9

22-05-2003 Tuinbouwschool middelbaar

Tuinder

n

w

Nederlands

65

Streefkerk

APD 3,3

03-11-2003 Huishoudschool middelbaar

Huisvrouw

n

w

Nederlands

72

Rhoon

APD 0,7

24-07-2006

MULO middelbaar

Aministratie

n

w

Nederlands

55

Spijkenisse CAPD 0,4

06-10-2006

LHNO middelbaar

Catering verzorgen in bedrijf

n

w

Aruba

73

Spijkenisse CAPD 0,5

25-09-2006

LTS middelbaar

Technician/ elektro A/B

n

w

Indonesie

19

m

H

75

Oostvoorne huisbezoek niet doorgegaan ivm opn.

APD 1,6

71

HBO

W/N Ned sprekend

Beroep

CAPD/APD

Rotterdam CAPD 0,9

LHNO middelbaar

Afkomst

Klaaswaal

51

Nog werkzaam j/n

49

Opleiding

H G W H H S H H H H H H W H G H S H

Start

v v v m m m v m v v v m m v v m m v

Hoe lang

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Woonplaats

Man /Vrouw

(H)Gehuwd (S)amen wonend (W)eduwe (O)ngehuwd (G)escheiden

Leeftijd

Nummer

Bijlage: Persoonsgegevens

05-05-2006

geen

geen

geen

n

n Kaapverdiaans

64

Hellevoetsluis

APD 2,4

25-10-2004

geen

lager

Coupeuze

n

w

53

Rotterdam

APD 2,2

13-12-2004

HBO

hoger

Maatschappelijkwerker

n

w

Curacao

60

Rotterdam CAPD 2,0

09-02-2005

geen

geen

Technisch werk in een fabriek

n

n

Marokko

MAVO middelbaar

36

Rotterdam

APD 4,6

19-08-2002

58

Rotterdam CAPD 0,2

11-12-2006

Adminstratiemedewerker

n

w

Surinaams

lager

Kapper

n

n

Thailand

16-08-2005

LTS middelbaar

pensioen

n

w

Nederlands

APD 3,0

07-03-2004

HAVO middelbaar

Leraar

n

w

Surinaams

Student student

w

Nederlands

20

v

W

51

Rotterdam huisbezoek niet doorgegaan ivm opn.

21

m

O

22

Zuidland huisbezoek niet doorgegaan ivm transpl.

APD 0,5

17-08-2006

22

m

H

77

Barendrecht huisbezoek niet doorgegaan ivm overlijden

APD 1,7

20-07-2005

- 122 -

Nederlands

geen

HBO

hoger middelbaar

Nederlands

O S H H H H H H H S

Afkomst

W/N Ned sprekend

Nog werkzaam j/n

Beroep

Opleiding

Start

Hoe lang

CAPD/APD

Woonplaats

Man /Vrouw v v m m m v v v m m

Leeftijd

Nummer 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32

(H)Gehuwd (S)amen wonend (W)eduwe (O)ngehuwd (G)escheiden

35

s Gravendeel

APD 1,4

05-10-2005

LHNO

middelbaar

Administratief medewerker

w

Nederlands

52

Pernis

APD 2,3

22-11-2004

MAVO

middelbaar

Administratief medewerker

w

Nederlands

79

Zuid-Beijerland CAPD 0,1

08-01-2007

w

Nederlands

53

Barendrecht CAPD 1,5

05-09-2005

HAVO

middelbaar

Communicatiemanager expeditiebedrijf

w

Nederlands

Delft CAPD 4,2

05-12-2002

HBS

hoger

Bankemploye

w

Nederlands

53

hoger

40

Rotterdam

APD 5,0

24-02-2002

47

Ridderkerk CAPD 1,0

08-02-2006

MBO

middelbaar

Voedingsassistent

PABO

hoger

Huisvrouw

w

indisch

lager

geen

w

Nederlands

middelbaar

Electromonteur

w

surinaams

40

Hellevoetsluis CAPD 0,1

03-01-2007

49

Hellevoetsluis CAPD 1,3

14-12-2005

33

Rotterdam

- 123 -

APD 1,5

27-09-2005

hoger

KMBO

w

Turks

w

Nederlans

Bijlage Organigram Organisatiestructuur van Zorgeenheid nefrologie

Zorgmanager

Medisch manager

Nefrologen

Teamleider zorg dialyse

Dagcoördinator dailyse

Kwaliteits medewerker

Afdelings secretaresses

Dialyse verpleegkundigen (in opleiding)

Teamleider zorg Nefrologie

Afdelings helpenden

Leerlingen en stagiares

- 124 -

Applicatie beheerder

Verpleeg kundigen

Verzorgen den

Afdelings helpenden

- 125 -