Participatie in de zorg Participatie als hernieuwbare energiebron Extra power voor uw organisatie VVGG 5 juni 2014 Prof. Dr. Chantal Van Audenhove LUCAS - KU Leuven
Inhoud 1. Inleiding : evoluties in zorg en samenleving 2. Participatie en verwante begrippen 3. Randvoorwaarden, kritische succesfactoren en barrières 4. Wetenschappelijke kennis : heeft het effect ? 5. Van theorie naar goede praktijken ! 1. 2.
Meso- en macro: Gebruikersparticipatie in de GGZ- netwerken Microniveau: Overleg tussen patiënt en therapeut
6. Hinderpalen 7. Vooruitzichten
1
Maatschappelijke en zorgevoluties • Democratisering, individualisering, burgerparticipatie • Mensenrechten, burgerrechten, zelfbeschikking Maatschappelijke • Informatietoegankelijkheid ↑, marktgerichtheid, scholing
evoluties:
Evoluties in de zorg:
• Vermaatschappelijking & gemeenschapgerichte zorg • Balanced care model • Verwetenschappelijking: evidence based care • Veranderend achtergrondkader: van paternalisme naar marktperspectief, shared decision making en stakeholdersperspectief
2
Evoluties in regelgeving en beleid • Impulsen voor participatie vanwege WHO & EU • België: Wet op de Patiëntenrechten (2002) • GGZ : Therapeutische Projecten (2007) – Multidisciplinaire zorgnetwerken – Doelgroep: chronische en complexe psychiatrische problematiek – Patiënten & familieleden zijn expliciet partner (op ≠ niveaus)
Meer openheid voor patiënten & hun omgeving als partners in de zorg Patiënten- en familieparticipatie
Stand van zaken participatie
Niettegenstaande de groeiende aandacht: • Weinig formeel gerealiseerd (Koplopers: Angelsaksische landen; Nederland)
• Geen consensus over betekenis concept participatie • Weinig geweten over realisatiegraad patiënten- en familieparticipatie
3
2. Participatie en verwante begrippen
2. Definitie van participatie • Participatie is: inspraak in besluitvorming en actieve deelname aan een waaier van activiteiten (zoals planning, evaluatie, hulpverlening, onderzoek, training, rekrutering van personeelsleden etc.)
vanuit de ervaringsdeskundigheid van de persoon, in partnerschap met professionals
• Participatie kan zowel individueel als collectief (Tambuyzer, 2010)
4
Verwante begrippen
2 kernaspecten van participatie:
• Ervaringsdeskundigheid • Partnerschap
2 uitkomsten van participatie:
• Empowerment • Herstel
2 participatieve communicatietechnieken:
• Patiëntgerichtheid • Overleg - shared decision making
Rol van ervaringsdeskundige
Hulpverlener met ervaringsdeskundigheid:
• opgeleid in reguliere hulpverleningsmethodieken en aangeworven om tevens zijn ervaringsdeskundigheid aan te wenden en vooral bruggenbouwer
Ervaringswerker:
• Op basis van zijn ervaringsdeskundigheid aangeworven en vooral bondgenoot voor de patiënt, gebruiker, bewoner
5
Machtsperspectief • Participatieladder
Zorgorganisatorisch perspectief • Op verschillende niveaus: micro-, meso-, en macroniveau
Cliënt (microniveau)
Omgeving (Mesoniveau)
Maatschappij (Macroniveau)
• Maar ook als onderzoeker en opleider
6
3. Randvoorwaarden, kritische succesfactoren en barrières
Randvoorwaarden, kritische succesfactoren en barrières
• • • •
Op het niveau van de gebruikers Op het niveau van de organisaties Op het macroniveau Barrières
7
Op het niveau van gebruikers: • Competenties – – – –
beslissingen te nemen (microniveau) documentanalyse en reflectie (meso- en macroniveau) afstand van persoonlijke situatie (meso- en macroniveau) Interesse in beleid (meso- en macroniveau)
• Beschikbaarheid van informatie – Over stappen in zorgproces – Kwaliteitsvolle informatie op maat van de gebruiker (duidelijkheid, jargon!)
• Deskundigheidsbevordering van gebruikers – meedenken over beleid en zorgsectoren (achtergrondinformatie geven, vaardigheden trainen, coachen) – zelf verantwoordelijkheden nemen, goed voorbereid – Gebruikers worden aangemoedigd en hun zelfvertrouwen neemt toe
Op het niveau van organisaties: • Attitude van personeel – De autonomie van de gebruikers maximaliseren (versus paternalistisch) – Gebruikersparticipatie als complementair beschouwd (versus bedreigend)
• Organisatiecultuur – Erkenning als gelijkwaardige gesprekspartners – Duidelijke doelstellingen en roldefinities
• Engagement om betekenisvolle participatie mogelijk te maken • Gebruikersparticipatie als kwaliteitscriterium
• Deskundigheidsbevordering van personeel
8
Op macroniveau: • Richtlijnen over gebruikersparticipatie – in adviesraden, stuurgroepen, werkgroepen, overlegplatforms – in onderzoek m.b.t. de GGZ
• Wetgevend kader voor gebruikersparticipatie • Beschikbaarheid van middelen voor gebruikersparticipatie (o.a. verloning)
9
Barrières • • • • • • • • • • •
Kloof tussen zeggen en doen Pro forma representatie en participatie van gebruikers Representativiteit van vertegenwoordigers? Rolbelasting van vertegenwoordigers: wat is hun plaats? Onduidelijke communicatie Economische factoren: het kost gebruikers geld om betrokken te zijn Het gebruik van jargon De mate waarin hulpverleners verantwoordelijkheid opnemen voor gebruikersparticipatie (te weinig aanmoediging) Gebruikers worden soms ziek (buddy systeem nodig?) Specifieke ziektekenmerken ...
4. Participatie : een meerwaarde ?
10
4. Participatie : een meerwaarde ? • Wat zegt het onderzoek over patiëntenparticipatie ? • Weinig onderzoek • Meer over impact op participerende patiënten zelf of participatie in opleidingen • Overwegend op micro-niveau: overlegmodel in oncologie • Enkele studies van eigen bodem
Procesmodel van participatie
11
Positieve punten & verbeterpunten in de GGZ : therapeutische projecten • Positieve punten: – Patiënten & familieleden hebben inbreng en krijgen kansen tot participatie – Ze worden meestal als gelijkwaardige gesprekspartners behandeld; – Hulpverleners houden ook rekening met de sterktes van de patiënt (niet alleen met zijn zwaktes)
• Verbeterpunten: – Nauwelijks trainingsmogelijkheden i.v.m. participatie voor alle betrokkenengroepen; noch hulpmiddelen om participatieprocessen te ondersteunen – Patiënten & familieleden hebben zelden een kopie van het behandelplan van de patiënt – Recht op dossierinzage verre van gerealiseerd (Else Tambuyzer, 2011)
5. Van theorie naar goede praktijken ?
12
Gebruikersparticipatie in de GGZ “A paradigma shift from staff who are seen as remote, in a position of expertise and authority, to someone who behaves more like a personal trainer of coach, offering their professional skills and knowledge,while learning from and valuing the patient, who is an expert-by-experience ...” Shepherd, Boardman & Slade, 2008
Te realiseren • op meso- en macroniveau • op microniveau
Participatie in Artikel 107 regio Halle-Vilvoorde
Arrondissement Antwerpen Netwerk GGZ Kempen
Kernactoren regio Gent-Eeklo
Regio arrondissement Leuven + zorgregio Tervuren
Netwerk GGZ Regio Noord West-Vlaanderen
Regio Zuid-West Limburg & West Limburg
Regio IeperDiksmuide
Noolim – Netwerk OostLimburg
Regio Midden WestVlaanderen
Réseau Santé Namur Fusion Liège
Regio Zuid WestVlaanderen Hainaut occidental – CRP les Marronniers Région Hainaut (Mons – Leuze-en-Hainaut & Wez-Velvain)
Cliniques Psychiatrique des Frères Alexiens – HenriChapelle
Centre Hospitalier Jean Titeca et les Cliniques Universitaires St Luc Hermes Plus
Réseau de la Région du Centre - Manage
13
Participatie in Artikel 107 • Doelstelling: • Versterken van de vertegenwoordiging van patiënten en naasten in de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg • Verbeteren van de vertegenwoordiging op het beleidsniveau
Ontwikkeling van checklists in samenspraak tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen 4 versies:
14
Checklist vertegenwoordigers familie en patiënten 1. Participatie op het niveau van het project 2. Inbreng van mening over het 107-project 3. Externe vormingen (bv.: vormingen van netwerk, de overheidsdiensten…) 4. De visie van hulpverleners op de participatie van familievertegenwoordigers 5. Feedback aan andere professionals in het netwerk en/of de netwerkcoördinator 6. Aangepast taalgebruik 7. Onkostenvergoedingen voor de vertegenwoordiging in het netwerk 8. Oprichting van familieraden (werkgroep) 9. Inschakeling van patiënten en familieleden in het project (bv.: in mobiele teams, in instellingen…)
Checklist familieleden en patiënten • Participatie bij de behandeling 1. Geïnformeerd worden over de mogelijkheid tot participatie bij behandeling (over behandeling, medicatie…) 2. In rekening brengen van mijn visie en mening 3. Mijn eigen inbreng in belangrijke beslissingen 4. Uitnodigingen om mee te vergaderen over de behandeling
• Informatie over behandeling 1. Informatie over het project en de behandeling/zorg 2. Duidelijke informatie 3. Het geïndividualiseerde behandel- of begeleidingsplan 4. Inzagerecht patiëntendossier 5. (Bevraging van patiënten op betrokkenheid van familie)
15
Voorbeeld item
• Algemeen item (kleine aanpassingen naargelang doelgroep) 1
2
3
4
5
Ik word betrokken in de lokale hervorming van de GGZ via informatie die ik krijg (brochures, websites, infosessies…).
Ik word betrokken in de lokale hervorming van de GGZ door me voldoende ruimte te geven tijdens momenten van uitwisseling (vergadering-en).
Ik word betrokken in de lokale hervorming van de GGZ via werkgroepen en deelname aan vergaderingen.
Ik word betrokken in de lokale hervorming van de GGZ door de organisatie van werkgroepen die steeds advies geven aan het beleid.
Ik word betrokken in de lokale hervorming van de GGZ.
Er wordt rekening gehouden met mijn adviezen.
Men heeft stemrecht over cruciale beslissingen. De vertegenwoordigers zijn Er wordt rekening de spreekbuis van g e h o u d e n m e t d e andere patiëntengroepen adviezen. die regelmatig bijeen komen.
Overzicht steekproef (2013) Vert. Pat.
Vert. Fam.
Pa.ënten
Familie
Gent-‐Eeklo
2
4
1
Noord W-‐Vl
2
2
1
Midden W-‐Vl
1
Zuid W-‐Vl
1
1
Ieper-‐Diksmuide
1
Halle-‐Vilvoorde
2
1
6
1
Leuven Tervuren
2
12
2
Antwerpen : SARA
2
2
11
3
Kempen
2
2
3
2
Zuid-‐West Limburg & West Limburg (Reling)
1
2
1
Noolim: Oost-‐Limburg
1
Netwerk Vlaanderen
West-‐Vl
16
Overzicht steekproef (2013) Netwerk
Vert. Pat.
Vert. Fam.
Pa.ënten
Familie
Wallonie
1
1
Hainaut Occidental (CRP les marronniers) Hainaut (Mons-‐Leuze-‐Wez-‐Velvain)
Réseau de la Région du Centre-‐Manage
1
2
Fusion Liège
3
1
2
Santé Namur
1
1
1
Santé Mentale arrondissement de Verviers (Henry-‐Chapelle)
1
3
5
Brussel Centre Hospitalier Jean Titeca et les cliniques Univ. St Luc Hermes plus TOTAAL = 100
3
14
17
51
18
Resultaat • Overzicht van sterktes en verbeterpunten op vlak van participatie als vertrekbasis voor: – Gemeenschappelijke aanbevelingen voor vier groepen in Vlaanderen en Wallonië – Consensustekst overhandigd aan federale minister
17
Patiëntenparticipatie op microniveau
Naar een overlegmodel In keuzesituaties waar : • Meer dan één verantwoorde optie • Geen duidelijk voordeel op vlak van gezondheidsoutcomes • Voordelen en nadelen aan iedere optie • Waarvan de impact op kwaliteit van leven • verschillend gewaardeerd kan worden door patiënten Situaties waarin : • Verschillende artsen verschillende boodschappen geven • Strijd om het gelijk !
18
Modellen van beslissingsgerichte gespreksvoering
Beslissingen in zorg en behandeling
Paternalistisch model
Overlegmodel
Consumentenmodel
Vertegenwoordigersmodel 37
Paternalistisch model • • • •
Patiënt in ziekterol: afhankelijke positie Arts als expert in genezing Extreem: arts beslist voor patiënt Minder extreem: patiënt overtuigen van behandeling
Consumentenmodel • Patiënt krijgt informatie • Patiënt beslist autonoom
Vertegenwoordigersmodel • Arts bevraagt patiënt • Arts kiest zoals patiënt zou kiezen
Overlegmodel Minstens twee partijen betrokken waarbij: • Beide participeren aan besluitvorming • Wederzijdse informatie-uitwisseling • Beslissing als beide partijen het eens zijn
19
Overleg als gespreksmodel Aanpak waarin de clinicus en de patiënt de beste wetenschappelijke kennis delen in een besluitvormingsproces waarbij de patiënt aangemoedigd wordt verschillende opties te overwegen zijn voorkeuren te bepalen en samen met de clinicus een eindkeuze te maken.
Deelaspecten van overleg
20
STAP 1 • Checken of men dit begrijpt Praten over • Gelijkwaardigheid van de opties het feit DAT • Waardegevoeligheid van de beslissing er keuze is
STAP 2 • Informatie delen: tweerichtingsverkeer Praten over • Voor- en nadelen, wikken en wegen de opties en • Ondersteunen bij de afweging: van een initiële naar een keuzes definitieve voorkeur
STAP 3 • Focus op persoonlijke voorkeuren Praten over • Ondersteunen in de richting van een eindkeuze beslissing of eindkeuze • Mogelijkheid geven om terug te komen op de eindkeuze
Decision aids : definitie Cochrane Collaboration Interventies die tot doel hebben patiënten te helpen bij specifieke en doelgerichte keuzes tussen behandelingsalternatieven door hen informatie te geven over de keuzemogelijkheden en over de therapieresultaten die relevant zijn voor de gezondheidstoestand van de patiënt in kwestie.
21
Decision aids : definitie Cochrane Collaboration Bijkomende strategieën die in een DA gebruikt kunnen worden kunnen: • informatie over de ziekte: probabiliteit en therapieresultaat gekoppeld aan de gezondheidsrisicofactoren van de persoon • een opdracht waarin de waarden van de patiënt verhelderd worden • informatie over de mening van anderen • een stappenplan om tot een keuze of tot een beslissing te komen • de mogelijkheid er anderen bij te betrekken
Decision aids : definitie Cochrane Collaboration Decision aids worden aangereikt met behulp van media zoals: • decision boards • interactieve video ’s of CD-roms • audiotapes • audio-geleide werkboekjes • folders • groepspresentaties
22
Decision aids : definitie Cochrane Collaboration Decision Aids moeten onderscheiden worden van: • passief informed consent materiaal, • educatieve interventies die niet gericht zijn op het nemen van een beslissing • interventies die erop gericht zijn een bepaalde optie te promoten eerder dan een keuze te stimuleren die gebaseerd is op een persoonlijke waardenafweging
(O’Connor & Edwards, 2001)
Cochrane Review (Stacey et al 2011) 86 studies tonen aan dat gebruik van DA leidt tot • meer kennis over opties • realistische verwachtingen over voordelen en neveneffecten • keuzes meer in overeenstemming met waarden patiënt • meer participatie aan de beslissing DA hebben variabel effect op de keuze-opties die men kiest maar over het algemeen kiezen patiënten minder voor chirurgie en ingrijpende interventies als ze info over andere opties hebben.
23
• Als patiënten een DA gebruiken, heeft dit een positief effect op de communicatie met artsen en een variabel effect op de consultatietijd. • Meer gedetailleerde DA zijn beter dan eenvoudige, maar het verschil is kleiner dan dat tussen het gebruik van een DA en care as usual. • Geen negatieve effecten op gezondheidsresultaten of tevredenheid. • Meer onderzoek is nodig om therapietrouw met de gekozen optie, arts-patiënt communicatie en kosten te bestuderen.
Hinderpalen voor overleg (patiëntenzijde) Overleg vereist van patiënten: • Durven vragen stellen • Discussiëren over voorkeuren • Uitkomen voor het feit dat ze niet akkoord gaan Dit is niet in overeenstemming met belangrijke waarden en tradities: • Conformistisch gedrag • Autoritaire arts: excuseer me.. Niet kwaad... • Patiënten zoeken liever zelf info over alternatieven dan het te vragen Ellwyn, et al. 2012
24
Hinderpalen • Niet durven uitkomen voor het feit dat men niet akkoord gaat met het voorstel van de arts : – Bang gezien worden als moeilijke patiënt – Schaadt de relatie – Kans wordt kleiner dat men geprefereerde behandeling krijgt
(Ellwyn et al., 2012)
Hinderpalen voor overleg (artsenzijde) Hinderpaal
§ § § §
We doen het al ! Te moeilijk Teveel tijd nodig Patiënten willen het niet !
Oplossingen
§ § § §
Audio of video opnames Training en opleiding vb NNT Hulpmiddelen (option grids) Nieuwe rolmodellen
25
Tegemoet komen aan basale zorgbehoeftes ( /15) -‐ Vaststellen van zorgbehoeftes -‐ Basale zorg -‐ Tijd e n persoonlijke aandacht Breed aanbod van diensten ( /10) -‐ Breed aanbod van diensten -‐ Toegankelijkheid aanbod Sociale contacten en participatie ( /20) -‐ Bevordering netwerkcontacten -‐ Betrokkenheid omgeving -‐ Maatschappelijke re-‐integratie -‐ Stigmabestrijding Medezeggenschap en participatiemogelijkheden ( /10) -‐ Medezeggenschap -‐ Participatie i n behandel-‐ e n begeleidingsplan Zorg gebaseerd op de mogelijkheden van de cliënt ( /15) -‐ Vaststellen van wensen e n kwaliteiten -‐ Begeleidingsdoelen gebaseerd op mogelijkheden -‐ Begeleidingsdoelen gebaseerd op rollen Cliëntgerichtheid en keuzemogelijkheden ( /10) -‐ Visiedocumenten, jaarplannen e n brochures -‐ Variatie i n zorgverlening Zelfbepaling van de cliënt ( /25) -‐ Cliënt i n regie -‐ Ziektemanagement ( illness management) -‐ Financieel beheer -‐ Terugdringen van dwangmaatregelen -‐ Zelfbepaling i n crisissituaties Focus op herstel en ervaringsdeskundigheid ( /25) -‐ Visie op herstel -‐ Ondersteuning persoonlijk herstelproces -‐ Inzet van e rvaringsdeskundigen -‐ Deskundigheidsbevordering -‐ Herstelwerkgroepen e n l otgenotencontact
P3 7 1 2 4 7 3 4 9 2 3 2 2 3 2 1 4 2 1 1 5 1 4 10 3 2 2 2 1 8 1 3 1 1 2
P4 8 3 2 3 6 3 3 8 1 2 2 3 3 1 2 5 2 2 1 3 1 2 11 1 3 3 3 1 7 1 3 1 1 1
P6 11 3 4 4 7 4 3 13 4 3 4 2 9 4 5 14 4 5 5 8 4 4 23 4 4 5 5 5 15 3 5 1 3 3
P7 11 4 4 3 7 3 4 12 3 2 4 3 7 3 4 11 4 4 3 9 4 5 16 5 2 4 3 2 15 4 4 2 3 2
P8 11 4 3 4 6 3 3 11 3 2 3 3 5 3 2 9 4 2 3 5 2 3 17 3 3 3 4 4 9 1 3 1 3 1
P9 8 2 3 3 6 3 3 10 2 4 2 2 5 3 2 5 2 2 1 4 1 3 11 3 2 2 3 1 6 1 2 1 1 1
P10 9 3 3 3 6 3 3 9 2 2 2 3 5 2 3 7 2 3 2 6 2 4 9 2 3 2 1 1 8 2 2 1 2 1
Minimun 7 1 2 3 6 3 3 8 1 2 2 2 3 1 1 4 2 1 1 3 1 2 9 1 2 2 1 1 6 1 2 1 1 1
Maximum Gemiddelde Mediaan 11 9,3 9 4 2,9 3 4 3,0 3 4 3,4 3 7 6,4 6 4 3,1 3 4 3,3 3 13 10,3 10 4 2,4 2 4 2,6 2 4 2,7 2 3 2,6 3 9 5,3 5 4 2,6 3 5 2,7 2 14 7,9 7 4 2,9 2 5 2,7 2 5 2,3 2 9 5,7 5 4 2,1 2 5 3,6 3 17 13,9 11 5 3,0 3 4 2,7 3 5 3,0 3 5 3,0 3 5 2,1 1 15 9,7 8 4 1,9 1 5 3,1 3 2 1,1 1 3 2,0 2 3 1,6 1
Vooruitzichten
26
“The Diamond of Change” (M. Kmita 2005) “De Gekken”
gevaarlijke personen, uitgesloten uit de samenleving STIGMA
Gebruikers van voorzieningen
Burgers Mensenrechten, verantwoordelijkheden, participatie en inclusie in de samenleving
rol van de zorgverstrekkers aanvaard, zelfactualisatie, strijd tegen stigma en machteloosheid
Patiënten Slachtoffers, passieve ontvangers van zorg of behandeling, ontvangen zorg van experten die weten ‘wat het beste is’
De stap naar burgerschap blijft een uitdaging Gebruikers van voorzieningen
Burgers die leerkansen ontwikkelen
van bedden naar stoelen
een actief persoonlijk bestaan
van grootschalig naar kleinschalig
keuzemogelijkheden
van veel naar minder
ergens bijhoren
van algemeen naar specifiek
„stepping up and down„
van beperkingen naar sterktes
praktische steun bij dagelijks functioneren in leven en werk
Structurele verbeteringen Kwaliteit van zorg
Anders kijken naar de persoon Kwaliteit van leven en relaties
27
Participatie van de gebruiker :
een uitdaging voor de toekomstige GGZ
Dank voor uw aandacht
Meer info www.kuleuven.be/LUCAS
[email protected] 56
28
Bronnen Abma, T.A. & J. Broerse (2010). Patient participation as dialogue: setting research agendas, Health Expectations, 13(2):160-73. Elwyn, G., Frosch, D., Thomson, R., Joseph-Williams, N., Lloyd, A., Kinnersley, P. et al. (2012). Shared Decision Making: A Model for Clinical Practice. Journal of general internal medicine, 1-7. Elwyn, G., Lloyd, A., Joseph-Williams, N., Cording, E., Thomson, R., Durand, M. A. et al. (2011). Option Grids: Shared decision making made easier. Patient education and counseling. Frosch, D. L., May, S. G., Rendle, K. A. S., Tietbohl, C., & Elwyn, G. (2012). Authoritarian Physicians And Patients' Fear Of Being Labeled Difficult Among Key Obstacles To Shared Decision Making. Health Affairs, 31, 1030-1038. Karbouniaris S. & Brettschneider, E. (2008). Inzet en waarde van ervaringsdeskundigheid in de GGZ. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie. Stacey, D., Bennet, C. L., Barry, M. J., Col, N. F., Eden, K. B., Holmes Rovner, M. et al. (2012). Decision aids to help people who are facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews . Tambuyzer, E., Gelders, C., Spruytte, N., Jacob, B., Van Audenhove, Ch. (2010). Participatie van patiënten en mantelzorgers in de Therapeutische Projecten. Leuven: LUCAS - K.U. Leuven. Tambuyzer, E., Van Audenhove, Ch. (2013). Service User and Family Carer Involvement in Mental Health Care: Divergent Views. Community Mental Health Journal, , art.nr. DOI 10.1007/s10597-012-9574-2, 675-685. Tambuyzer, E., Van Audenhove, Ch. (2013). Is perceived patient involvement in mental health care associated with satisfaction and empowerment?. Health Expectations, Ahead of print, art.nr. 10.1111/hex.12052.
29
