Palliatieve zorg, Wat is dit en hoe pak je dit aan als huisarts Palliatieve Hulpverlening Antwerpen vzw Tine De Vlieger algemeen coördinator
Waarom dit onderwerp? De bevolking: - Steeds meer vragen bij het levenseinde. - Wens naar levenskwaliteit en zorgkwaliteit. - Wens naar informatie over zorgmogelijkheden. - Wens naar voorkeursplaats om te overlijden. Zorggevers en hulpverleners: - Voorbereid zijn op vragen. - Weten wat de zorgmogelijkheden en -beperkingen zijn. - Wens om kwaliteitszorg op maat aan te bieden.
Vroegtijdige zorgplanning Stelt het individu in staat om zijn/haar wensen ivm toekomstige zorg (ook aan het levenseinde) kenbaar te maken, voorafgaand aan het (eventueel tijdelijk) moment dat er geen beslissingsvermogen meer is en er medische beslissingen dienen te worden genomen.
1
Wat maakt vroegtijdige zorgplanning mogelijk (VZP) • • • • •
Open dialoog Familie en behandelende arts Bespreken Wensen Maken van keuzen
Leef vandaag maar denk aan morgen - Lichamelijke klachten en ongemakken nemen toe - Mentale capaciteiten kunnen afnemen - De kans neemt toe dat de zorgbespreking en het nemen van behandelingsbeslissingen in je plaats gebeuren Bespreek je waarden met je naasten
Maak je mee betrokken in je zorg
Wat bespreek je/ kan besproken worden … • Zelf geformuleerde wensen en bepalingen over de aard van de zorg verstrekt in mogelijke toekomstige zorgscenario’s
wilsverklaringen,levenstestament • Beslissingen mbt het medisch handelen die genomen worden door anderen dan de zieke omdat er geen weet is van vooraf vastgelegde wensen en keuze PEG sonde bij slikproblemen,
weigeren van voedsel • Tracht therapeutische hardnekkigheid te voorkomen. Stimuleert onderhandelen van zorg op geregelde tijdstippen en volgens het consensusmodel overleg met patiënt of diens wettelijk
vertegenwoordiger
2
Wat is de bedoeling ? STIL TE STAAN, na te denken, te delen wat je denkt en beslissingen te nemen door: → een gezamenlijk beslissingsproces. → een zorg die onderhandeld wordt. → een permanent communicatieproces waarin patiënt betrokken wordt om zorgvoorkeuren te bepalen = integrerend aspect van zorg(benadering).
De wet op de patiëntenrechten 22.08.2002 Ieder individu heeft recht op • Kwaliteitsvolle dienstverlening • Informatie over diagnose en prognose • Toestemming voor elke interventie
Recht op gezondheidsinformatie • Vertrouwenspersoon = patiënt is wilsbekwaam
• Vertegenwoordiger = patiënt is wilsonbekwaam
•
• •
• •
Gezondheidsinformatie, toestemmingsgerichte informatie Patiëntendossier (inzage/afschrift) Klachtrecht
In principe alle rechten! Uitzondering: art.15 (actieve levensbeëindiging)
3
Casus Jan • Relevante voorgeschiedenis • Huidige medicatie • Relevante context • Is deze patiënt palliatief?
• Verdere bespreking
Relevante voorgeschiedenis (1) • Voorgeschiedenis Asbestblootstelling Pericarditis Multiple infarcten Multiple wervelindeukingsfracturen • Actieve ziektes Hartfalen NYHA II-III: sympt. bij (lichte) inspanning COPD GOLD 2: matig ernstig CNI stadium 3B: eGFR 30-45 ml/min Perifeer vaatlijden met claudicatio, occlusie a subclavia links Hypercholesterolemie Bulbitis Osteoporose
Relevante voorgeschiedenis (2)
Recent:
– Juni 2014: Hevige pijn en algemene verzwakking (gedeprimeerde stemming, verzwakt, weinig hulpvragend) controle pneumologie: indeukingsfractuur – Juli én augustus 2014: 2x kortademigheid en druk op de borst infarct (opname cardiologie) – September 2014: Besluit cardiologie: drietakslijden waarvoor conservatieve houding gezien polypathologie
4
Huidige medicatie • Folavit 3x/w • Calcium/vitD 1x/d • Fe • Bisoprolol 5mg ½/d • Burinex 1mg ½/d • Minitran 10mg 1x/d • Alendronaat 70mg 1x/w • Pantoprazole 40mg 1x/d • Simvastatine 40mg 1x/d • Paracetamol zo nodig • Lorazepam zo nodig
Relevante context • Samenwonend met echtgenote • Kinderloos • Gepensioneerd elektricien • Weinig tot geen activiteiten/contacten buitenshuis
Is Jan palliatief? Combinatie van - frequente hospitalisaties - algemene verzwakking - duidelijke achteruitgang - gedeprimeerde stemming
5
Wanneer is iemand palliatief ? 1.Surprise question = Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt binnen het jaar overlijdt?
2.Indicatoren functionele status 3.Indicatoren per ziektebeeld
Gold Standards Framework, Prognostic Indicator Guidance Paper 2008
Murray SA and Boyd K. Recognising and managing key transitions in end of life care. BMJ 2010;341:c4863 Supportive & Palliative Care Indicators Tool
1. Ask
Does this patient have an advanced long term condition and/or a new diagnosis of a progressive life limiting illness?
Yes
Would you be surprised if this patient died in the next 6-12 months?
No
2. Look for one or more general clinical indicators Performance status poor (limited self care; in bed or chair over 50% of the day) or deteriorating. Patient has continued to lose weight (>10%) over the past 6 months. Patient has had two or more unplanned admissions in the past 6 months. Patient is in a nursing care home or NHS continuing care unit; or needs more care at home. 3. Now look for two or more disease related indicators Heart disease
Respiratory disease
Cancer
NYHA Class IV heart failure, severe valve disease or extensive coronary artery disease.
Severe airways obstruction (FEV1<30%) or restrictive deficit (vital capacity < 60%, TLCO <40%).
Performance status deteriorating due to metastatic cancer and/ or co-morbidities.
Meets criteria for long term oxygen therapy (PaO2 < 7.3).
Persistent symptoms despite optimal palliative oncology treatment or too frail for oncology treatment.
Breathless or chest pain at rest or on minimal exertion.
Breathless at rest or on minimal exertion between exacerbations.
Persistent symptoms despite optimal tolerated therapy.
Persistent symptoms despite optimal tolerated therapy.
Neurological disease Progressive deterioration in physical and/or cognitive function despite optimal therapy. Speech problems with increasing difficulty communicating and/or progressive dysphagia. Recurrent aspiration pneumonia; breathless or respiratory failure.
Vroegtijdige identificatie Intuïtief
Reactief
Systematisch
Proactief
“Palliatieve lijst”?
6
Inschatten functionele status Palliative Performance Scale: 100% 0% Mobiliteit
Activiteit & tekens van ziekte
Zelfzorg
Inname van voedsel en drank
Bewustzijnsniveau
100%
Volledig
Volledig
Normaal
Volledig bewust
90%
Volledig
Volledig
Normaal
Volledig bewust
80%
Volledig
Volledig
70%
Verminderd
Normaal of Volledig bewust verminderd Normaal of verminderd Volledig bewust
60%
Verminderd
50%
Vooral zitten/liggen
40%
Vooral in bed
30%
Volledig bedlegerig
20%
Volledig bedlegerig
10%
Volledig bedlegerig
0%
Overleden
Normale activiteit Geen ziektetekens Normale activiteit Enkele tekens Werk met moeite Enkele tekens Werk onmogelijk Duidelijke tekens Geen huishoudwerk Duidelijke tekens Géén werk Uitgebreide tekens Zelden activiteit Uitgebreide tekens Géén activiteit Uitgebreide tekens Géén activiteit Uitgebreide tekens Géén activiteit Uitgebreide tekens -
Volledig Af en toe hulp nodig
Volledige zorg
Normaal of verminderd Volledig bewust of verward Normaal of verminderd Volledig bewust, slaperig/verward Normaal of verminderd Volledig bewust, slaperig / verward Verminderd Volledig bewust of slaperig / verward Minimaal tot alleen Volledig bewust of slokjes slaperig / verward Alleen mondzorg Slaperig of coma
-
-
Veel hulp nodig Bijna volledige zorg nodig Volledige zorg Volledige zorg
-
Het gesprek - Surprise Question - Bij het vermelden van PZ schrikt de familie vaak. Men denkt dan direct aan de dood. - Duidelijke informatie / advies - Luisterend oor - Begrip en empathie - Nood aan geruststelling - Serieus genomen te worden - Respect - Mensen kunnen tegen een stoot !
Het gesprek Bij iedereen met…: • mogelijk levensbedreigende ziekte? • vragen over het levenseinde? • levensverwachting van 1 jaar? • …? Wanneer niet?
7
Het gesprek • Acute fase van … • Majeure depressie • Weerstand • …
Het gesprek • Patiënt cognitief in orde • Taboe doorbreken • Positieve attitude zorgverlener/ realistisch • Communicatievaardigheden zorgverlener • …
Hoe !? 1. Introduceren onderwerp 2. Evalueren toekomstverwachtingen 3. Identificeren doelen laatste levensperiode 4. Documenteren gemaakte afspraken 5. Herzien opties http://www.delaatstereis.be/accounts/119/downloads/brochure_levenseinde.pdf
8
Wettelijke kaders Patiëntenrechten Euthanasie 22.08.2002 28.05.2002 Medisch handelen Strafrecht Curatie, palliatie op verzoek doden -----------------------------------------------------------------------------Wilsverklaring Wilsbeschikking Negatief / Positief Positief
VOORAFGAANDELIJK NEGATIEVE WILSVERKLARING MET HET VERZOEK OM BEPAALDE MEDISCHE TUSSENKOMSTEN NIET MEER TE STELLEN.
[ Gelieve deze verklaring eigenhandig over te schrijven en aan te vullen]
Geïnformeerde toestemming.
Ondergetekende, Mevr. / Mr. .........., verzoekt voor het geval zij/hij niet meer in staat is tot enige wilsuiting en zich in een volgende fysieke en/ of mentale toestand verkeert [ Omschrijf zo exact mogelijke de toestand die u in gedachte heeft] ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………
dat volgende medische handelingen niet meer worden aangevat [omschrijf zo exact mogelijk welke interventies niet meer mogen plaatsvinden] ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………
Mogelijke interpretatieproblemen van deze wilsverklaring dienen uitdrukkelijk besproken te worden met …………………………………………………………………………………….(echtgenoot, wettelijk samenwonende partner, dochter, vriend, benoemde vertegenwoordiger.......) en/of …………………………………………………………………………………… (huisarts, specialist, echtgenoot, wettelijk samenwonende partner, dochter, vriend, benoemde vertegenwoordiger..) De persoonlijke gegevens van de ondergetekende luiden als volgt: ?
naam en voornaam:
?
hoofdverblijfplaats:
?
volledig adres:
?
identificatienummer in het Rijksregister:
?
geboortedatum en geboorteplaats:
Ondergetekende verklaart dat deze verklaring vrij en bewust werd opgesteld. Deze negatieve wilsverklaring heeft bindende kracht, zoals is bepaald door artikel 8.4 wet betreffende de rechten van de patiënt van 22 augustus 2002. Datum, plaats, handtekening en naam,
Medisch begeleid sterven (MBS) • Afzien van levensVERLENGING • Laat het leven het leven zijn zoals het voor mij is voorgeschreven : COMFORT op alle vlakken; geen verlenging, geen verkorting • LevensVERKORTING
9
Wanneer start palliatieve zorg ? GEEN GLAZEN BOL De zieke en alle betrokkenen zijn het er over eens dat: - De ongeneeslijke aandoening evolueert naar een (pré)terminaal stadium; - De zorgaanpak evolueert van cure naar CARE - De totale zorgbehoefte intensifieert.
Holistisch perspectief OOG HEBBEN VOOR …
Wie zorgt er voor Jan? • Professioneel: – Huisarts: 1x/3w of eerder zo nodig – Specialist: cardioloog, pneumoloog, nefroloog, geriater – Poetshulp 1x/w – Verpleegkundige 1x/w om medicatie klaar te zetten
• Informeel: -
Familie Vrienden Kennissen …
– Huisarts van wacht ! – Spoeddienst !
10
Palliatieve Zorg Tot aan het levenseinde gaan we voor: -
anticiperende gesprekken, consensusmodel, levenskwaliteit centraal, een zorg om maat
Mijlpalen inschatten Palliative Performance Scale: 100% 0% Mobiliteit
Activiteit & tekens van ziekte
Zelfzorg
Inname van voedsel en drank
Bewustzijnsniveau
100%
Volledig
Volledig
Normaal
Volledig bewust
90%
Volledig
Volledig
Normaal
Volledig bewust
80%
Volledig
Volledig
Normaal of verminderd Volledig bewust
70%
Verminderd
Volledig
Normaal of verminderd Volledig bewust
60%
Verminderd
Af en toe hulp nodig
50%
Vooral zitten/liggen
40%
Vooral in bed
30%
Volledig bedlegerig
20%
Volledig bedlegerig
10%
Volledig bedlegerig
Volledige zorg
Normaal of Volledig bewust verminderd of verward Normaal of verminderd Volledig bewust, slaperig/verward Normaal of verminderd Volledig bewust, slaperig / verward Verminderd Volledig bewust of slaperig / verward Minimaal tot alleen Volledig bewust of slokjes slaperig / verward Alleen mondzorg Slaperig of coma
0%
Overleden
Normale activiteit Geen ziektetekens Normale activiteit Enkele tekens Werk met moeite Enkele tekens Werk onmogelijk Duidelijke tekens Geen huishoudwerk Duidelijke tekens Géén werk Uitgebreide tekens Zelden activiteit Uitgebreide tekens Géén activiteit Uitgebreide tekens Géén activiteit Uitgebreide tekens Géén activiteit Uitgebreide tekens -
-
-
Veel hulp nodig Bijna volledige zorg nodig Volledige zorg Volledige zorg
-
Levensverkorting verkorting • Geen menswaardige levenskwaliteit onvoldoende COMFORT • Geen ++ beïnvloeding van welbevinden : fysiek, psychoemotioneel, sociaal, spiritueel ,… men vraagt actieve tussenkomst voor een levensbeëindiging
11
Wat kan de arts doen? Patiëntenrechten Euthanasie ---------------------------------------------------------altijd in overleg en met toestemming --------------------------------------------------------Sedativa Euthanatica verdoven doden terminaal (niet-)terminaal omkeerbaar onomkeerbaar
De anderen? LUISTEREN
BEGRIP
BIJSTAAN OBSERVEREN ERVARINGEN DELEN
Wie kan deze VZP gesprekken doen ? • • • •
De arts Dezorgcoördinator De hoofdverpleegkundige De palliatief referente
- Patiënt verwacht dat de arts hen aanspreekt en informeert (Surprise Question, zorgpad ZPPZ) - Familie kan vragende partij zijn voor een gesprek
12
. Dank voor de aandacht. Palliatieve Hulpverlening Antwerpen vzw UA/Campus 3 Eiken Gebouw Fc, Fort VI Edegemsesteenweg 100 bus 2 2610-Wilrijk 03 265 25 31 www.pha.be
13
Vragen ?
Onderzoeksproject pro-Spinoza www.pro-spinoza.be ↓ Sil Peeters
14
