Ambitienota Familieplatform Geestelijke Gezondheid Maart 2014
1
Overkoepelende visie Het Familieplatform Geestelijke Gezondheid is een samenwerkingsverband van 8 ledenorganisaties en zet zich in om in Vlaanderen de participatie van naastbetrokkenen van personen met een geestelijk gezondheidsprobleem op alle niveaus en op verschillende levensdomeinen te versterken. Het Familieplatform wil bijdragen tot een beter begrip van de beleving en noden van naastbetrokkenen bij cliënten, zorgverleners, beleid en samenleving. Het Familieplatform vertrekt vanuit de ervaring, kennis en kracht die bij naastbetrokkenen aanwezig zijn. Via coaching en vorming ondersteunen we familievertegenwoordigers. Het Familieplatform is tevens een uitwisselings- en kennisplatform en doet aan belangenbehartiging van haar ledenorganisaties rond gemeenschappelijke thema’s . De positie van naastbetrokkenen versterken, dient meerdere doelstellingen. Ten eerste kunnen naastbetrokkenen die zich gesteund weten, een belangrijke rol vervullen in het leven van cliënten. Ten tweede verdienen naastbetrokkenen aandacht en zorg met betrekking tot hun eigen noden. Als mantelzorger voor hun naaste, staat hun eigen draagkracht soms onder spanning. Zorg dragen voor iemand kan voldoening schenken, maar het is nooit vanzelfsprekend. Voor de personen met een geestelijk gezondheidsprobleem is de betrokkenheid van de naaste omgeving cruciaal. Dit is evident wanneer het gaat om kinderen en jongvolwassenen. Maar ook volwassenen en ouderen hebben baat bij een betrokken omgeving (Droes en Korevaar, 2011). De therapie- en medicatietrouw is groter, er is minder herval en heropname, kortom, de uitkomsten op vlak van herstel zijn beter (Van Erp et al, 2009). Naastbetrokkenen vormen een meerwaarde voor hulpverleners: niemand kent de cliënt zoals zij. Zeker familieleden kennen de cliënt ook in zijn thuissituatie, als ‘gezonde’ mens, met een voorgeschiedenis… Ook wanneer naastbetrokkenen (tijdelijk) minder in beeld zijn voor de cliënt, dient de samenleving en hulpverlening oog voor hen te hebben. Ook dan hebben naasten eigen zorgen ondersteuningsnoden en vooral dan dient bekeken te worden hoe zij (opnieuw) en in het belang van de cliënt betrokken kunnen worden bij de zorg.
2
‘Het’ familieperspectief bestaat niet. Mensen verhouden zich tot elkaar in allerlei rollen. Men is ouder van, kind van, broer van, partner van… iemands boezemvriend of goede buur. Elke aanbeveling is dus met inachtneming van deze diversiteit binnen de doelgroep. Voor mensen met een geestelijke gezondheidsproblematiek is het van belang dat zij op de verschillende levensdomeinen – binnen het gezin, op het werk, op school en in hun vrijetijdsbesteding – kunnen rekenen op een zeker begrip en steun. De weg naar ‘herstel’ of een manier van omgaan met geestelijke gezondheidsproblemen die voor alle betrokkenen werkbaar is, is een weg die samen wordt afgelegd. Hierbij gaat het niet om een ‘klinisch’ herstel maar om een holistische visie op herstel: mensen worden versterkt om op individueel en op sociaal vlak een bevredigend en zo autonoom mogelijk leven te leiden. Zij zijn zelf het best geplaatst om hierrond eigen doelstellingen te formuleren. Voor het Familieplatform zijn cliënten/patiënten, naastbetrokkenen en hulpverleners partners in de zorg. De vermaatschappelijking van de zorg voor mensen met geestelijke gezondheidsproblematieken is vanuit het familieperspectief dan ook een goede zaak. Ze biedt kansen om zowel voor de cliënt als zijn omgeving betere voorwaarden te creëren om tot “herstel” te komen. Deze evolutie mag evenwel niet doorschieten in de zin dat de zorg afgewenteld wordt op de naastbetrokkenen in een mate dat die de draagkracht van de directe omgeving en de naasten overbelast. De vermaatschappelijking moet dan ook samengaan met een doorgedreven sensibilisering van de hele samenleving. Vanuit dit denkkader wil het Familieplatform enkele aanbevelingen doen die de realisatie van de vooropgestelde ambities een stap dichterbij brengt. Het Familieplatform formuleert in samenspraak met de ledenorganisaties 4 overkoepelende doelstellingen:
Een cultuuromslag in het denken over geestelijke gezondheidsproblemen realiseren Ondersteuning bieden aan naastbetrokkenen en cliënten op fundamentele levensdomeinen De toegankelijkheid van de geestelijke gezondheidszorg vergroten voor naastbetrokkenen en cliënten Het structureel betrekken van naastbetrokkenen bij de zorg
3
A. Een cultuuromslag in het denken over geestelijke gezondheidsproblemen realiseren Algemeen Betrekken van naastbestaanden en werkbare vermaatschappelijking heeft niet enkel nood aan structurele ingrepen. Een omslag in het denken en in de cultuur binnen organisaties en maatschappij is even cruciaal. Anders denken over geestelijke gezondheidsproblemen haalt niet enkel cliënten uit een gestigmatiseerde positie maar vermijd ook dat familiebetrokkenen geïsoleerd geraken. ‘Kwaliteit van leven’ is ondertussen een gangbaar begrip. Maar dit wordt toch nog al te vaak verengd tot de gezondheidsstatus van een persoon, met enkel aandacht voor het dagelijks functioneren van mensen. En dan met vooral aandacht voor fysieke en mentale gezondheid. ‘Kwaliteit van leven’ vertrekt echter in de eerste plaats van het algemeen welbevinden van mensen, met persoonlijke en positieve doelstellingen (Renwick et al 2004). Afwezigheid van ziekte is immers niet hetzelfde als een goed welbevinden. Omgekeerd sluit ziekte welbevinden niet uit. Een dergelijke visie laat veel ruimte voor inspraak van cliënten en het betrekken van hun omgeving. Patiënten- en familieorganisaties moeten de ruimte krijgen om hun doelgroepen te ondersteunen en te vormen in de meer participerende rol die zij kunnen opnemen in het zorgproces. Het Familieplatform ziet hierin voor zichzelf een blijvende rol weggelegd om deze organisaties hierbij te ondersteunen door specifieke kennis rond het familieperspectief actief in te zetten. Zorgverstrekkers moeten de kans krijgen om zich via navormingen en informatieverstrekking in te schrijven in deze verandering. Dit kan door (pilootprojecten) met betrekking tot de inzet van het familieperspectief te ondersteunen. Ook hier wil het Familieplatform een ondersteunende rol opnemen.
4
Concreet
Meer aandacht voor geestelijke gezondheidsproblematieken in het opleidingscurriculum van zorgprofessionals en leerkrachten. Het verderzetten en ondersteunen van sensibiliserende campagnes die het stigma rond geestelijke gezondheidsproblemen trachten te verminderen. Versnippering van initiatieven wordt tegengegaan. Een cultuuromslag vergt positieve verhalen waarbij een inclusieve maatschappij wordt gepromoot. Het uitoefenen van zorgberoepen intra muros verschilt wezenlijk van zorg aan huis. Vermaatschappelijking vraagt dan ook om aandacht voor ‘vermaatschappelijkte’ methodieken in zorgopleidingen. Algemeen dient er meer aandacht te zijn in de opleidingen en bij navormingen voor familie- en naastbetrokkenen en communicatie. In het bijzonder voor de huisarts die een centrale rol vervult binnen een vermaatschappelijkte zorg. Een voortgezette ondersteuning van de nulde lijn. Dit gaat niet enkel om het ondersteunen van mantelzorgers. Op allerlei maatschappelijke domeinen – school, CLB, jeugdbeweging,.. – dienen mensen aangemoedigd te worden om geestelijke gezondheidsnoden te detecteren en een adequaat antwoord te kunnen geven met respect voor hun eigenheid en beperkingen.
5
B. Ondersteuning bieden aan naastbetrokkenen en cliënten op fundamentele levensdomeinen Algemeen Vanuit een herstelvisie – herstel zowel voor de persoon met de geestelijke gezondheidsproblematiek als diens naasten – zet het Familieplatform in op ondersteuning op alle fundamentele levensdomeinen. Optimale kansen om zich te ontplooien op school, binnen een werkomgeving, in de woonbuurt en tijdens de vrijetijd en sociale relaties zijn voor ieder mens van belang. Voor naastbetrokkenen betekent ondersteuning van hun naaste op vlak van wonen, werken, studeren en vrijetijd gemoedsrust en ruimte om zelf een haalbare zorg te bieden. Een betere levenskwaliteit voor hun naaste geeft een betere levenskwaliteit voor de naastbetrokkenen. Vanuit preventief oogpunt beschermt het naastbetrokkenen tegen de ‘mantelval’ waarbij men de eigen draagkracht overschat en zelf risico loopt op het ontwikkelen van (geestelijke) gezondheidsproblemen. Het Familieplatform ondersteunt elk initiatief dat de balans versterkt tussen werk en gezin en die draagkracht van families en naasten versterkt. Concreet
De woonsituatie van de persoon met een geestelijk gezondheidsprobleem dient geoptimaliseerd te worden. Uitbouw van een zorgcontinuüm waarbij verschillende woonvormen een plaats hebben. Zelfstandig wonen waar kan en met een aangewezen vorm van ondersteuning waar nodig. Dit betekent onder meer een voldoende omkadering in sociale huisvesting bijvoorbeeld door middel van wooncoaches en het betrekken van de buurtbewoners. Een voldoende beschikbaarheid van vormen van tijdelijk wonen/opvang voor cliënten en respijtverlof voor naastbetrokkenen zijn noodzakelijk. Alternatieve woonvormen dienen beleidsmatig verder ondersteund te worden als een haalbare keuze. Onderwijskansen van schoolgaande kinderen en jongeren met geestelijke gezondheidsproblemen dienen ondersteund en versterkt te worden. Dit betekent investeren in kwalitatieve en toegankelijke omkadering die zowel voor de leerlingen als hun ouders drempels verlaagt. Voor excliënten kunnen modulaire systemen een herintrede in het onderwijs vergemakkelijken. De kansen op de arbeidsmarkt van personen met geestelijke gezondheidsproblemen worden versterkt. Dit evenwel met respect voor die groep die langdurig niet in aanmerking komt voor activering. Zinvolle dagbesteding is een noodzakelijke overgangsvorm voor bepaalde doelgroepen. Bij werkgevers betekent het een open kijk op en het stimuleren van de mogelijkheden en eigen talenten van deze doelgroep. De (administratieve) drempels die mensen ondervinden wanneer ze iemand met een geestelijk gezondheidsprobleem (flexibel) in dienst willen nemen, moeten weggewerkt worden.
6
Seksualiteit en relaties zouden meer bespreekbaar moeten zijn. Elke mens heeft nood aan affectie en betekenisvolle relaties met anderen. De impact van medicatie op het gevoelsleven en de gevolgen hiervan binnen de partnerrelatie verdient de nodige aandacht. Algemeen hebben partners van mensen met een geestelijk gezondheidsprobleem vaak nood aan informatie en ondersteuning. Specifieke kennis van geestelijke gezondheidsproblemen is hierbij onontbeerlijk voor hulpverleners. Een trajectbegeleider die als aanspreekpunt rond de verschillende domeinen voor continuïteit zorgt voor de familiebetrokkenen. Discriminaties aangaande het aanvragen van zorgverlof die naasten van mensen met een geestelijk gezondheidsprobleem benadelen dienen weggewerkt te worden.
7
C. De toegankelijkheid van de geestelijke gezondheidszorg vergroten voor naastbetrokkenen en cliënten Algemeen Een toegankelijke zorgverlening betekent toegang tot zorg die tijdig is, aansluit op de vraag en geen al te grote drempels kent. Dit hangt samen met financiële kosten, geografische spreiding van zorg, transparantie in het aanbod en voldoende informatie om weloverwogen keuzes te maken. Het is duidelijk dat op dit punt de belangen van naastbetrokkenen vaak gelijk lopen met die van cliënten. De remmende rol van de prestatiegerichtheid van het medisch zorgmodel moet herbekeken worden. Voor hulpverleners moet duidelijk zijn waar de ‘winst’ zit in het betrekken van de naaste omgeving van cliënten. De sociale omgeving is een belangrijke kennisbron en steunbron met betrekking tot de cliënt. De organisatie van de zorg met leeftijdsbeschotten heeft een negatieve invloed op de toegankelijkheid en beschikbaarheid van zorg op maat voor jongeren en ouderen. Concreet
Zowel cliënten als naastbetrokkenen dienen te kunnen beschikken over transparante informatie aangaande toegangspoorten tot zorg en relevante aanspreekpunten. Versnippering van dergelijke initiatieven moet tegengegaan worden en informatie moet begrijpelijk en gecentraliseerd aangeboden worden. Lokaal moet er correct en snel doorverwezen worden naar de juiste diensten. Wachtlijsten in de zorg zijn niet enkel problematisch voor zorggebruikers maar eveneens voor naastbetrokkenen. Voldoende financiële middelen en een efficiënte inzet ervan dienen dit tot een minimum te beperken. Prioritair daar waar preventief gewerkt wordt en op vlak van wonen. De prestatiegerichtheid van het huidig medisch model werkt drempelverhogend voor het betrekken van naasten bij de zorg. Veel hulpverleners kennen een financiële drempel om familie te zien. Het Familieplatform pleit dan ook voor structurele hervormingen op dit vlak die de drempels voor hulpverleners wegnemen. Vermaatschappelijking van de zorg biedt kansen tot een kwalitatievere zorg die aansluit op de behoeften van cliënt en naastbetrokkenen. Financiële aspecten zouden een keuze voor thuiszorg niet mogen belemmeren. Op dit vlak pleit het Familieplatform voor een algemeen betaalbare zorg. Specifiek dienen de globale verschillen in financiële belasting tussen thuiszorg en (semi)residentiële zorg in kaart gebracht te worden en waar mogelijk weggewerkt. De verdere uitrol van de vermaatschappelijking zoals in de projecten artikel 107 is aan te moedigen. Cruciaal
8
hierbij is voldoende ondersteuning voor de naaste omgeving zoals door het opzetten van mobiele teams. De doorstroom naar de meest aangewezen zorg dient verzekerd te worden. Schotten binnen de zorgsector en financiële drempels maken dat niet steeds de optimale zorgkeuze wordt gemaakt. Meer bepaald denken we aan schotten tussen gehandicapten- en ouderenzorg. De vergrijzing van de bevolking heeft op dit vlak sterke implicaties voor zorggebruikers en hun naasten. Maar evenzeer zijn er schotten tussen jongeren en volwassen zorg die inefficiënt zijn.
D. Structureel betrekken van naastbestaanden bij de zorg Algemeen Een maatschappelijk ingebedde zorg kan maar effectief en efficiënt zijn als de naastbetrokkenen als volwaardige partner betrokken worden bij de zorg. Het Familieplatform promoot de trialoog (overleg tussen cliënt, hulpverlening en familie) waarbij professionele zorgverstrekkers, cliënten/patiënten en naastbetrokkenen samenwerken op voet van gelijkwaardigheid. Dit vraagt de opbouw van visie rond trialogisch werken, het ontwikkelen van werkmodellen en het opstarten, ondersteunen en evalueren van concrete initiatieven. Naastbetrokkenen moeten daarnaast (h)erkend, gewaardeerd en ondersteund worden in hun rol als mantelzorgers. Dit betekent dat zij kunnen beschikken over toegankelijke en correcte informatie en aanspreekpunten. Naastbetrokkenen dienen niet enkel geïnformeerd te worden; ze moeten geconsulteerd worden en hun ervaringskennis moet actief ingezet worden. Ultiem is de cliënt eigenaar en regisseur van het eigen zorgtraject. Naastbetrokkenen zijn hier een belangrijke partner en in het geval van minderjarigen, wilsonbekwamen en zwaar zorgbehoevenden meer dan dat. Dit kan maar indien naastbetrokkenen hiervoor de nodige tools en ondersteuning aangereikt krijgen. Concreet
Het consequent maken van een anamnese brengt familie en naaste omgeving in beeld. Cliënten zijn samen met hun naastbetrokkenen (in het bijzonder wanneer het gaat om minderjarige kinderen of personen die wilsonbekwaam zijn) eigenaar en regisseur van het zorgbeheer. Cliënt, naastbetrokkenen en professionele hulpverleners worden daartoe versterkt om in open trialoog elk hun eigen verantwoordelijkheid te nemen. Een transparant en voor cliënten en naastbetrokkenen toegankelijk beeld van het zorgaanbod ,moet vermijden dat
9
beslissingen over de hoofden heen worden genomen. Een toegankelijk zorgplan, de verdere ontwikkeling van (digitale) tools zoals een zorgboek ondersteunt cliënten en hun naastbetrokkenen in het uitoefenen van hun eigenaarschap van de zorg. Persoonsvolgende budgetten zijn het sluitstuk binnen dit verhaal van eigenaarschap. Investeren in psycho-educatie en ‘keuzetools’ (tools die naastbetrokkenen helpen weloverwogen keuzes te maken met betrekking tot zorgverlening) voor naastbetrokkenen versterkt hen in hun zorgrol. Hierbij wordt een daadwerkelijke keuze in de zorg gegarandeerd. Onderzoek naar en investeren in niet-medische hulpverlening sluit hierop aan. Zo drukt het Kinderrechtencommissariaat haar bezorgdheid uit over de toename van het medicatiegebruik bij kinderen (2012). Educatieve en sociale maatregelen en een inclusieve samenleving waar alle kinderen alle kansen krijgen, verdienen alle steun. Ook financieel dient deze keuze daadwerkelijk te zijn. De kosten van psychologische begeleiding en psychotherapie kunnen hoog oplopen voor families. In vele gevallen wordt medicatie wel terugbetaald, maar begeleiding en ondersteuning door een psycholoog of psychotherapeut niet. Het volledige traject van psychotherapeutische begeleiding dient terugbetaald te worden, inclusief het intakegesprek en het actief betrekken van de sociale omgeving en thuiscontext. Zorg moet gefaciliteerd worden door het aanstellen van referentiepersonen rond de verschillende geestelijke gezondheidsproblematieken die voldoende vorming en expertise hebben aangaande het betrekken van naastbestaanden. We verwijzen hierbij naar bijvoorbeeld de initiatieven rond ‘referentiepersoon dementie’ van de Alzheimerliga. Een referentiepersoon is een professionele hulpverlener in de zorgsector, die zich engageert om in de eigen werksetting de kwaliteit van de begeleiding van en de zorg voor cliënten met een specifiek geestelijk gezondheidsprobleem en hun naastbetrokkenen te bevorderen. Het Familieplatform vraagt dat het familieperspectief hier structureel meegenomen wordt en dat dergelijke referentiepersonen voor verschillende problematieken ter beschikking zijn. Het Familieplatform pleit ervoor dat alle zorgorganisaties op alle niveaus gestimuleerd worden tot het uitwerken en implementeren van een familie- en naastbetrokkenen beleid. Op termijn dient dit uit te monden in transparante parameters die publiek raadpleegbaar zijn. Verantwoordelijken voor het familiebeleid binnen elke zorginstelling zorgen voor de implementatie van een familiebeleid aangepast aan de context van elke organisatie. Bestaande good practices zouden verzameld, geanalyseerd en gedeeld moeten worden. Het Familieplatform ziet hierin een rol voor zichzelf weggelegd. Daar waar nu reeds vertegenwoordiging vanuit cliëntperspectief is binnen overleg- en participatieorganen, pleiten wij voor een gelijkaardige rol vanuit familieperspectief. Een voorbeeld zijn de werkgroepen binnen artikel 107 of mobiele teams waar ervaringsdeskundigen vanuit familieperspectief aan de slag gaan. Binnen zorginstellingen kan naar analogie met de cliëntenraad een participatieraad opgericht worden waar cliënten en naastbetrokkenen samen vertegenwoordigd zijn. De inzet van naastbetrokkenen als ervaringsdeskundigen staat nog in zijn kinderschoenen. Het Familieplatform pleit voor de nodige ruimte om rond deze methodiek een kader te creëren wat betreft vorming, statuut en inzetbaarheid. Het Familieplatform Geestelijke Gezondheid is het
10
aanspreekpunt voor zorginstellingen en familieorganisaties om in dit kader een familiebeleid mee vorm te geven en ervaringsdeskundige familiebetrokkenen te coachen.
11
Addendum
Naastbetrokkenen: met ‘naastbetrokkenen’ kiest het Familieplatform voor een brede term. Vaak gaat het om familieleden van personen met een geestelijk gezondheidsprobleem. Een familieband is echter niet noodzakelijk. Goede vrienden, buren, vertrouwenspersonen zijn evenzeer ‘naastbetrokkenen’. Essentieel is dat men het vertrouwen geniet van de cliënt/patiënt of een dermate betrokken positie inneemt in het netwerk van de cliënt/patiënt opdat het aangewezen wordt als naaste betrokken te worden bij de zorg.
Cliënt/patiënt: het Familieplatform is zich bewust van de connotaties die vasthangen aan beide begrippen. Voor de ene is ‘cliënt’ te zeer verbonden met een marktgericht denken. Voor de ander is patiënt niet van toepassing omdat de persoon in kwestie niet in behandeling is of omdat het teveel de nadruk legt op wat niet goed loopt. Ultiem gaat het om mensen. Mensen met vele kenmerken, talenten en bekommernissen naast hun ‘geestelijk gezondheidsprobleem’. Het Familieplatform hanteert doorgaans ‘cliënt’ omwille van een vlotte tekstlezing met inachtneming van deze nuance.
Geestelijk gezondheidsprobleem: net zoals bij de begrippen ‘cliënt’ en ‘patiënt’ is ‘geestelijk gezondheidsprobleem’ geen neutraal concept. Een ‘probleem’ kan stigmatisering in de hand werken. ‘Psychische kwetsbaarheid’ is voor sommigen een alternatief. De diversiteit aan doelgroepen waar onze ledenorganisaties zich op richten, maakt het moeilijk een concept te hanteren dat de lading volledig dekt. Met ‘geestelijk gezondheidsprobleem’ probeert het Familieplatform dit toch te doen. Goed wetende dat autisme, ADHD, een psychotische kwetsbaarheid… lang niet altijd voor problemen moet zorgen.
12
