Op de Hoogte. Langzaam kreeg ik de greep op mijn leven terug. Samen naar de top. Cursus voor mensen met pijn

OdH 97_De Hoogstraat 23-08-13 15:35 Pagina 1

‘Langzaam kreeg ik de greep op mijn leven terug’

Op de Hoogte UITGAVE VAN DE HOOGSTRAAT REVALIDATIE

JAARGANG 25

NUMMER 97

SEPTEMBER 2013

Samen naar de top

Cursus voor mensen met pijn


Van de redactie

Inhoud

Roerige tijden 3 Kort Op de Hoogte 4 Leren van onvrede Interview met klachtenbemiddelaar Jetske Drijver.

6

6 Herinneringen aan De Hoogstraat Interview met mevrouw Spitse-Freriks. 8 Een cursus voor mensen met

pijn Over Grip!, Balanz en ACTie. 10 Samen naar de top Sjaan Quirijns deed mee aan Alpe d’HuZes en de HandbikeBattle. 12 Na de Revalidatie:

Marloes Otten 14 De Hoogstraat Sport: Jessica van Schaik 14 De Vriend: Miek Reusink-de Lange 15 De externe auditor Bij het HKZ-certificaat horen externe

16

audits. 16 Het Kenniscentrum Met onder andere Een primeur: de masterclass.

2

18 De medewerker: Nicole van Loen 19 Bedacht bij De Hoogstraat Een stoelaanpassing voor Heleen Koning. 19 Column:

De motivatie 20 De achterban:

Het bruist altijd in De Hoogstraat, maar nu bruist het nog net wat meer. De renovatie van het pand op de Rembrandtkade komt dichtbij en dus óók de verhuizing naar de tijdelijke locatie in Overvecht. Dat roept vragen op. Hoe ziet het er daar uit? Hoe gaat dat met inpakken? Gaat het restaurant ook mee? Op welke van de 13 verdiepingen kom ik te zitten? Natuurlijk worden het roerige tijden, maar dat levert ook zeker weer veel op aan creativiteit, verbondenheid en verrassingen. Ach, en wat stelt zo’n verhuizing voor als je het vergelijkt met revalideren? Dat geeft pas roerige tijden! Wat komt er op je af als je na de revalidatie weer thuiskomt? Of als een naast familielid een beroerte krijgt? Of je zult maar bedenken dat je in een week 2 bergen wilt beklimmen met een handbike: hoe dóe je dat? Het staat allemaal in dit nummer, en uit de verhalen blijkt maar weer dat juist roerige tijden ook veel kunnen opleveren. EDITH RIJNSBURGER

Petra Arntz

20

Reacties op ‘Op de Hoogte’ en ideeën voor artikelen zijn van harte welkom: [email protected].

Colofon Op de Hoogte 97, september 2013 Op de Hoogte is een uitgave van De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht en wordt deels gefinancierd door de Stichting Vriendenkring De Hoogstraat 2600 exemplaren, 4 keer per jaar Klinische revalidanten, medewerkers, vrijwilligers en relaties van De Hoogstraat ontvangen Op de Hoogte automatisch. U kunt zich abonneren op het blad voor minimaal €12,50 per jaar. Aanmelden via [email protected] Adreswijzigingen [email protected] of De Hoogstraat, t.a.v. redactie Op de Hoogte Redactie Paulien Bom, Mariëtte Lammers, Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur), Anne Merkies, Medewerkers Ronald Beuker, Rosanne Faber, Karin Karis, Jacqueline Edith Rijnsburger (hoofdredacteur) Vormgeving Vriedesign, John de Vries Op het omslag Marloes Otten, Leenders, Yvonne Morsink zie pagina 12. Foto: Jaap de Boer Druk Crezée, Meerkerk

Rembrandtkade 10 3583 TM Utrecht 030 256 1211 www.dehoogstraat.nl [email protected] @dehoogstraat


Hoogleraar revalidatiegeneeskunde

Op de Hoogte

Workshop GameLaB Kinderfysiotherapeuten Jose Ermers en Joep Jansen hebben de workshop GameLaB ontwikkeld. Zorgprofessionals leren tijdens deze workshop hoe zij gamen doelgericht kunnen inzetten in de behandeling. De workshop is geschikt voor behandelaars van revalidatiecentra en andere zorginstellingen, praktijken voor fysiotherapie, ergotherapie of logopedie. Meer informatie staat op www.dehoogstraat.nl/workshop-gamelab. Flyer beenamputatie De Hoogstraat heeft een nieuwe flyer, Revalidatie na een beenamputatie, met informatie over de mogelijkheden die De Hoogstraat biedt aan volwassenen met een beenamputatie. De flyer staat op www.dehoogstraat.nl/ beenamputatie. Documentaire over leven met een dwarslaesie Onder

Foto: UMC Utrecht Hersencentrum

Kort

Anne Visser-Meily is per 1 juli 2013 benoemd tot hoogleraar revalidatiegeneeskunde. Anne is revalidatiearts bij De Hoogstraat en het UMC Utrecht, waar ze medisch hoofd neurorevalidatie is. Ook geeft ze leiding aan het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Zij is de opvolger van professor Eline Lindeman, die vorig jaar overleed.

de titel Langzalzelaesie maakten Robin de Boer en Jelmer van der Land in opdracht van de dwarslaesieafdeling een documentaire over het leven met een dwarslaesie. In de documentaire vertellen oud-revalidanten over hun ervaringen. Het gaat om een afstudeeropdracht voor de hbo-opleiding communicatie, met als afstudeerrichting mediastiek, aan de Hanzehogeschool Groningen. De documentaire staat op het YouTube-kanaal van De Hoogstraat.

Verhuizing en renovatie De Hoogstraat wordt in 2014 en 2015 grondig gerenoveerd. Het gebouw aan de Rembrandtkade zal worden aangepast aan de wensen van deze tijd en een andere look and feel krijgen: meer daglicht en transparantie en een meer uitnodigend karakter. De kamers voor klinische revalidanten worden groter en er komt meer privacy. Nagenoeg alle kamers worden een- of tweepersoons en krijgen aangrenzend sanitair. Om de renovatie vlotter en veilig te laten verlopen, verhuist De Hoogstraat tijdelijk naar het pand van het voormalige Ziekenhuis Overvecht in Utrecht. Dit pand staat vanaf september leeg. Het is de bedoeling dat De Hoogstraat op 2 januari start in Overvecht en daar tot eind 2015 zal blijven. Het overgrote deel van de klinische en poliklinische revalidatie zal in die periode in Overvecht plaatsvinden. Voor de sportactiviteiten wordt ook gebruikgemaakt van faciliteiten in de omgeving van het tijdelijke gebouw en in de omgeving van het gebouw aan de Rembrandtkade. De orthopedietechniek blijft gehuisvest op de Rembrandtkade, maar de orthopedisch instrumentmakers zullen wel consulten doen in de tijdelijke locatie. De verhuizing zal waarschijnlijk grotendeels plaatsvinden tussen Kerstmis en Oud en Nieuw. Via www.dehoogstraat.nl/renovatie kunt u op de hoogte blijven van de ontwikkelingen en kunt u zich aanmelden voor een digitale nieuwsbrief over de renovatie en de verhuizing. Vanaf januari is het tijdelijke adres van De Hoogstraat Paranadreef 2, 3563 AZ Utrecht.

3


Leren van onvrede Op een klacht zit niemand te wachten. Of toch? ‘Er zijn genoeg redenen om onvrede te melden. En ook om als medewerker blij te zijn met iemand die zijn grieven wil delen’, vindt de klachtenbemiddelaar van De Hoogstraat.

4

Jetske Drijver is nu zo’n 5 jaar onafhankelijk klachtenbemiddelaar. Ze is in dienst van Quasir, bureau voor klachtenbemiddeling in de zorg, en is gedetacheerd bij De Hoogstraat. Zij vindt het heel zinvol als mensen hun onvrede komen melden. Jetske: ‘Als een revalidant ontevreden is en ermee blijft rondlopen, is de kans groot dat het gaat woekeren. Een klacht geeft de mogelijkheid om de zorgverlening beter af te stemmen op de wensen en verwachtingen. Juist door een klacht kan de relatie tussen revalidanten en behandelaars verbeteren.’ Er zijn 4 manieren om een klacht te melden. Dat kan direct bij de betrokken medewerker, door in gesprek te gaan. Naar de leidinggevende stappen is een tweede mogelijkheid. Revalidanten kunnen ook de klachtenbemiddelaar inschakelen. Zij biedt een luisterend oor, geeft informatie en advies en biedt ondersteuning bij het vinden van een oplossing. Als de revalidant het wil, kan de klachtenbemiddelaar een gesprek organiseren met de betrokkenen. Revalidanten kunnen er ook voor kiezen een formele klacht in te dienen bij de klachtencommissie. Deze bemiddelt niet en beoordeelt alleen of de klacht gegrond of ongegrond is. De raad van bestuur beslist vervolgens of actie nodig is naar aanleiding van de formele klacht en zo ja, welke.

Onvrede Frans Fok, revalidant bij De Hoogstraat, koos eind 2012 voor het voorleggen van zijn onvrede aan Jetske Drijver. Als gevolg van een ongeluk tijdens een volleybaltoernooi jaren geleden, verloor hij zijn onderbeen. Hij leerde goed lopen met een prothese, totdat er allerlei problemen ontstonden en hij pijn kreeg. Uiteindelijk werd zijn been tot boven zijn knie geamputeerd en ging hij bij De Hoogstraat een nieuwe periode van revalidatie in. En die verliep voor Frans niet helemaal naar wens. Hij

‘Er zijn genoeg redenen om blij te zijn met iemand die zijn grieven wil delen’

kreeg te maken met een aantal situaties die hem stoorden. De volgorde en de wachttijd bij het douchen en het gebrek aan communicatie hierover waren voorbeelden. Daarnaast wist hij niet precies bij wie hij zijn opmerkingen daarover kwijt kon; hij had geen duidelijke mentor. Toen hij iets zei over het douchen, voelde hij zich niet prettig bij de manier waarop gereageerd werd. Vervolgens ging er iets mis in de planning van zijn behandelingen waardoor hij op vrijdagmiddag niet, zoals afgesproken, eerder naar huis kon. Hij besloot om naar de klachtenbemiddelaar te gaan.

Verhaal Frans: ‘Bij Jetske kon ik mijn verhaal kwijt. In het gesprek met haar viel er al iets van mijn schouders. Toen ik mijn zegje had gedaan, vroeg ik me af wat zij er nu mee ging doen. Die vraag kreeg ik terug. “Wat wil je zelf?”, vroeg ze me. We zijn toen met de afdelingsmanager en mensen van de verpleging om de tafel gaan zitten. Mij werd beloofd dat er duidelijke afspraken gemaakt zouden worden. En dat werkte.’ Wilma Jentink, teammanager van de afdeling waar Frans revalideerde, kijkt ook met een goed gevoel terug op het bemiddelingsgesprek. ‘Tijdens het gesprek bleek Frans’ onvrede te herleiden tot 3 onderwerpen: bejegening, onduidelijkheid over het mentorschap en de misgelopen afspraak over het eerder naar huis gaan op vrijdag. Toen we deze punten met Jetskes hulp boven tafel hadden, was het makkelijk om concrete afspraken te maken. Binnen een week was er een duidelijke afspraak over wie de mentor van Frans was en was de gang van zaken rond de planning van de behandeling van Frans op die bewuste vrijdagmiddag met alle betrokkenen uitgesproken. Zijn ervaringen op het gebied van bejegening zijn besproken met degenen die het betrof. Bij de oplossing waren meer afdelingen betrokken, waardoor er wat langer tijd voor nodig was om dit naar ieders tevredenheid op te lossen. Maar dat is gelukt.’ Jannet van Dijk, verpleegkundige: ‘Wij hadden ook gemerkt dat de communicatie niet soepel verliep. De klacht was aanleiding om met elkaar om de tafel te gaan en aan oplossingen te werken. Wij hebben ervan geleerd. We zijn alerter geworden op signalen en nemen sneller zelf het initiatief om met revalidanten in gesprek te gaan als we het gevoel hebben dat het niet goed loopt.’


Startpunt

In 2012 hebben 18 revalidanten of hun naasten zich met 37 klachten gemeld bij de klachtenbemiddelaar. Net als voorgaande jaren ging het grootste deel van de klachten over problemen in de communicatie of bejegening. Bij de klachtencommissie zijn vorig jaar 6 klachten ingediend. Hiervan zijn 2 klachten, na overleg met de klagers, doorgeleid naar de klachtenbemiddelaar: de ene is door de klachtenbemiddeling afgehandeld, de andere loopt nog. Voor 2 klachten werd de procedure bij de klachtencommissie opgestart, maar de klagers besloten de klachtenprocedure stop te zetten. In de andere 2 zaken heeft de klachtencommissie een uitspraak gedaan. Deze klachten werden door de commissie op onderdelen gegrond verklaard. Beide klachten betroffen het onderwerp privacy en het omgaan met vertrouwelijke informatie. Naar aanleiding van de uitspraak van de klachtencommissie is door De Hoogstraat het beleid op dat gebied verduidelijkt en aangescherpt.

De klachtenbemiddelaar is er natuurlijk voor de revalidanten, maar zij geeft ook tips aan medewerkers over wat ze het beste kunnen doen als iemand ontevreden is. Jetske: ‘Mijn advies is: ga het gesprek aan. Maak tijd om te luisteren en ga niet meteen in de verdediging. Neem je cliënt serieus. Meer dan 50 procent van de oplossing zit ‘m in het feit dat mensen merken dat ze gehoord worden. Vervolgens is het belangrijk dat je concreet vertelt wat je doet om de klacht op te lossen. Ik laat graag zien dat je een klacht positief kunt benaderen. Het is een mooie gelegenheid om met de revalidant in gesprek te gaan over wat hij belangrijk vindt. Een klacht hoeft niet altijd te betekenen dat er een fout gemaakt is. Het kan ook een startpunt zijn voor meer duidelijkheid over de verwachtingen die de revalidant heeft van de zorg. En hoor je nooit iemand klagen? Dan kan het zijn dat iedereen tevreden is. Maar het kan ook zijn dat de drempel om te klagen hoog ligt. Probeer je oren en ogen goed open te houden en wees alert op signalen van onvrede. Tijdig in gesprek gaan levert stof voor nuttige leer- en verbeterpunten. Hoe eerder je erbij bent, des te minder tijd en energie het kost om onvrede weg te nemen.’ Frans is het daar roerend mee eens: ‘Wanneer je als medewerker merkt dat iemand ergens mee zit, trek dan snel aan de bel. Doe er iets mee. Kijk, ik ben recht door zee, maar er zijn ook mensen die niet goed kunnen praten. Let op de signalen van de patiënt en pik ze op.’ En tegen revalidanten die niet zo makkelijk praten zegt hij: ‘Blijf niet aantobben, krop je frustraties niet op, maar deel je onvrede. Maak het jezelf niet moeilijker dan het al is. Als je het lastig vindt om met de betrokken medewerkers te praten, praat dan met de klachtenbemiddelaar. Zij kan goed helpen.’ MARIËTTE LAMMERS

Jetske Drijver is iedere donderdagmiddag aanwezig bij De Hoogstraat. Haar kamer is naast het stiltecentrum. Ze is bereikbaar op 030 256 1375 en [email protected]. Meer informatie over klachtenbeleid vindt u op www.dehoogstraat.nl/klachtenbeleid.

5


Herinneringen aan De H 1922. De eerste zwart-wit films werden voorzien

de eerste revalidanten van De Hoogstraat. Hoe

als hij je kon gaan opereren!’ Nou was dat ook wel zijn werk als orthopedisch chirurg; tot 1982 werden er bij De Hoogstraat nog operaties uitgevoerd. ‘O, en kijk, daar heb je Audrey Hepburn.’ In 1959 bracht de beroemde Nederlands-Britse actrice een bezoek aan De Hoogstraat. ‘Haar zag ik vroeger in Arnhem nog wel eens bij de bushalte staan. Ze was toen bezig om balletdanseres te worden. En dat’ - ze wijst een andere foto aan - ‘zou wel eens Henkie kunnen zijn... Ik hielp hem altijd met eten, want dat ging hem met zijn handen niet meer goed af.’

was dat toen, in de jaren 50 van de vorige eeuw?

Echtgenoot

van geluid. De koelkast werd uitgevonden, en de radar. Wie is geboren in die tijd, heeft ongelooflijk veel zien veranderen. Dat geldt ook voor mevrouw Spitse-Freriks: geboren in 1922 en behorend tot

Foto’s Op de bank bladeren we samen door het jubileumboek dat destijds ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan van De Hoogstraat is uitgebracht. Ze herkent dokter Klapwijk, die samen met Mies Bouwman op de foto staat: in 1962 nam hij het initiatief voor de beroemde inzamelingsactie Open Het Dorp. Daarvóór was Klapwijk werkzaam als revalidatiearts in De Hoogstraat. ‘Van hem kreeg je altijd aandacht’, herinnert mevrouw Spitse zich nog goed. Om enigszins verbolgen te vervolgen: ‘Zijn collega, Van de Kamp heette hij, keek alleen naar je om

Foto: Ben Henninger

6

Ze doet de deur van haar appartement zelf open. Haar vitaliteit valt direct op. Terwijl mevrouw Spitse thee inschenkt, kijk ik om me heen. Ze woont prachtig: op het balkon staan de bloemen er kleurig bij en zorgen de vele vogels voor een gezellige drukte. Na de Tweede Wereldoorlog werkte mevrouw Spitse als leerling-verpleegkundige in de psychiatrie, bij de Willem Arntsz Hoeve in Den Dolder. Helaas kon ze daar niet blijven werken: na jaren van klachten door een hernia en scoliose - en af en toe weken plat liggen - moest ze worden geopereerd. Scoliose is een aandoening van de rug, waardoor bochten in de wervelkolom ontstaan. Tijdens de operatie werd de rug van mevrouw Spitse recht- en vastgezet, en daarna moest ze revalideren. Vanuit haar ouderlijk huis in Arnhem kwam ze daarvoor in juni 1955 terecht in De Hoogstraat. Het revalidatiecentrum was nog maar net 1,5 jaar in bedrijf. Ze herinnert het zich nog goed: De Hoogstraat was gevestigd in Leersum, in het oude landhuis van voormalig minister-president Colijn. Met de mooie eikenhouten trappen in het hoofdgebouw. En het was er zo rustig en zo mooi, daar in de bossen bij Leersum. Heel veel revalidanten waren er in de allereerste jaren nog niet. Later zou het in De Hoogstraat juist overvol worden, maar toen was mevrouw Spitse er alweer weg.

Een jaar lang was mevrouw Spitse opgenomen bij De Hoogstraat. Ze moest voorzichtig herstellen van haar lange, zware rugoperatie en alle bewegingen weer opnieuw leren. Zoals zitten, staan en buigen. Tussentijds naar huis gaan was er in die tijd niet bij, en door de krappe bezoekuren van tweemaal per week een uur


e Hoogstraat zag ze haar familie weinig. Gelukkig bleef ze niet alleen. Jan Spitse, die later haar echtgenoot zou worden, had grote pech tijdens een voetbalwedstrijd van de Zwolsche Boys: hij liep een dubbele beenbreuk op en door allerlei complicaties moest uiteindelijk zijn onderbeen geamputeerd worden. Ook hij werd naar De Hoogstraat verwezen. Hij kwam binnen, zag haar en besloot direct dat zíj zijn vrouw zou worden. In de praktijk duurde dat nog wel even. In die tijd ging dat allemaal héél voorzichtig en bovendien was mevrouw Spitse toen erg verlegen. Zelf verbleef ze in een bijgebouw, terwijl hij in het hoofdgebouw woonde. Tijdens de arbeidstherapie zagen ze elkaar. Hij moest er een tafeltje maken van hout, om te leren staan op zijn kunstbeen. Hij hielp haar door stipjes te knippen voor op de twee lakleren hertjes die zij aan het maken was. Zo ontstond langzaam toenadering. ‘Nadat we allebei weg waren uit De Hoogstraat, zijn we op 17 april 1957 getrouwd.’ Na een lang en gelukkig huwelijk is mijnheer Spitse in 2004 overleden. Zowel

het tafeltje als de hertjes heeft mevrouw Spitse altijd bewaard.

Vroeger Om ervoor te zorgen dat de wervelkolom van haar rug zo recht mogelijk zou blijven, kreeg mevrouw Spitse een korset aangemeten. Dat korset is nog steeds belangrijk voor haar: het moet perfect zitten, zonder zou ze als ze valt een dwarslaesie kunnen oplopen. Daarom is mevrouw Spitse nog regelmatig bij De Hoogstraat teruggeweest voor controle. Ik vraag haar of zij in de loop der jaren veel heeft zien veranderen. Omdat ze niet meer heeft gerevalideerd, kan ze de revalidatie toen en nu niet vergelijken. Maar een grote verandering vindt ze wel de verhuizing naar Utrecht. Voor haar had dat niet gehoeven. ‘Bij de ingang is het nu toch wel erg krap, het is er niet prettig als je op een taxi moet wachten. In Leersum was het allemaal veel rustiger en ruimer.’ Over de artsen is ze goed te spreken: ‘Ik heb er veel meegemaakt en allemaal waren zij even beleefd en betrokken, dat is in al die jaren niet veranderd. Hetzelfde geldt voor de medewerkers. Mijn man en ik hebben dat altijd zeer gewaardeerd.’ Over de veranderingen in de maatschappij in zijn algemeenheid wil mevrouw Spitse ook nog wat kwijt: ‘Vroeger hielpen mensen elkaar veel meer dan nu. En er was veel meer ruimte voor spontaniteit. Bijvoorbeeld op 31 augustus, toen in de dertiger jaren Koninginnedag werd gevierd, werden straten probleemloos door de bewoners zélf afgezet en ingericht om te feesten. Tegenwoordig zijn daar allemaal vergunningen voor nodig. Wat een gedoe!’

Verhalen Mevrouw Spitse kan veel verhalen vertellen, bijvoorbeeld over de Tweede Wereldoorlog die ze natuurlijk heel bewust heeft meegemaakt. Ze was 17 toen de bezetters ons land binnenvielen. Na afloop van het interview praten we daar nog even over na. Ze zag de piloten zitten in hun vliegtuigen tijdens de slag om Arnhem, zó laag kwamen ze over vliegen. Na het bombardement vond ze haar ouderlijk huis terug, volledig verwoest en de stenen nog warm. Het is duidelijk: mevrouw Spitse heeft inderdaad heel veel meegemaakt. En gelukkig ook heel veel mooie dingen. Ze is het levende bewijs dat het leven ondanks - of dankzij - een revalidatiebehandeling een héél positieve wending kan krijgen! RONALD BEUKER

Een filmpje over 65 jaar De Hoogstraat staat op het Hoogstraat-YouTube-kanaal.

7


Inzicht en herkenning

Een cursus voor mensen met pijn 8

De Hoogstraat biedt revalidatiemogelijkheden voor mensen met chronische pijnklachten. Pijnrevalidatie moet leiden tot een actiever leven, maar hoe bereik je dat doel? Soms door een individueel revalidatietraject, maar De Hoogstraat biedt ook groepscursussen aan. Begeleiders van deze cursussen vertellen hoe dit werkt in de praktijk.

Folders over deze cursussen staan op www.dehoogstraat.nl; gebruik de naam van de cursus als zoekterm.

Grip! De cursus Grip! is bedoeld voor mensen met fibromyalgie, vertelt fysiotherapeut Frank van Donselaar. ‘Bij deze mensen is de pijn hun leven gaan bepalen. “Pijn dwingt tot nadenken”, zegt neurowetenschapper Ben van Cranenburgh; de cursus tracht mensen anders te laten denken over de pijn en over hun gewoontes, zodat ze andere besluiten nemen. Besluiten die leiden tot meer grip op hun leven.’ De cursus is in 2006 in De Hoogstraat ontwikkeld en bestaat uit 2 modules; de eerste van 9 dagdelen en de tweede van 7 dagdelen. ‘In de eerste module gaat het om het vergroten van kennis. Wat is fibromyalgie? Waarom reageert het lichaam zoals het reageert? Mensen durven soms na lange tijd weer te gaan sporten, nadat ze geleerd hebben dat fibromyalgie geen schade in het lichaam veroorzaakt. We doen in de cursus veel oefeningen en vragen cursisten om waar te nemen wat er tijdens en na zo’n oefening gebeurt. Die evaluaties leiden tot zelfinzicht en maken dat mensen hun gedrag kunnen gaan veranderen. We dagen ze uit te bedenken hoe je verstandig met je grenzen kunt omgaan en hoe je die grenzen kunt verleggen.’ In de tweede module ligt het accent op veranderen. ‘Dit doen we aan de hand van iets wat mensen graag willen doen, maar wat ze nu niet meer doen door de fibromyalgie. Hoe kunnen ze hun doel bereiken? Misschien moeten ze een omweg maken en komen ze ergens waar ze anders nooit geweest waren. Of misschien moeten ze leren klimmen om een barrière te nemen, en is dat leren klimmen de winst. Het nieuwe gedrag heeft effect op iemands naasten, en daarom worden de partners of belangrijke anderen betrokken. Dit levert veel op en helpt veranderingen door te voeren en vol te houden. Het zijn intense en voor de deelnemers vaak confronterende bijeenkomsten, maar gelukkig wordt er ook veel gelachen. Door de cursus gaan mensen zien wat ze zelf aan hun situatie kunnen doen. Het effect daarvan is groot. Na de cursus hebben de meeste mensen een hoger activiteiten- en participatieniveau.’

Foto: Rosanne Faber


Balanz

ACTie

Balanz is een cursus voor jongeren met onbegrepen pijnof vermoeidheidsklachten. Annette Bruijnen is 1 van de coaches die in tweetallen de cursus begeleiden. Zij vertelt dat De Hoogstraat in 2003 met de cursus is begonnen voor jongeren die wel therapie nodig hebben, maar bij wie behandeling op de klinische afdeling niet gewenst is. Annette: ‘De jongeren zijn beperkt in het dagelijks leven. En hoewel hun klachten verschillen, herkennen ze tijdens de cursus veel van elkaar; ze leren ook veel van elkaars ervaringen. De cursisten leren kijken naar hun belasting en belastbaarheid. Het streven is om beide zaken weer in balans te brengen. Daarvoor moet je inzicht krijgen in de factoren die de klachten in stand houden en oplossingen vinden om de vicieuze cirkel te doorbreken. Dan kun je weer richting geven aan je leven. Op een gegeven moment ondertekenen cursist, ouders en coaches een werkovereenkomst, waarin heldere en haalbare doelen staan. Daarna helpen we de cursisten door middel van een dagprogramma en een opbouwschema om die doelen te bereiken en om weer te gaan deelnemen aan het dagelijks leven.’ De cursus is 2 keer per week, gedurende 14 tot 16 weken. Het programma bestaat uit 4 fases. ‘De eerste fase staat in het teken van kennismaken en acceptatie van de huidige situatie. In de tweede fase ligt het accent op rust en stabiliteit. In de derde en vierde fase gaan we het activiteitenniveau opbouwen, richten we ons op integratie en kijken we naar de toekomst. Iedere deelnemer krijgt wekelijks ongeveer een half uur individuele begeleiding. Daarnaast geven we 2 ouderavonden en er is vaak een gezinsgesprek. Ik heb contact met iedereen die betrokken is bij de behandeling, en ook met de thuisschool. Als er iets misgaat, zitten we direct met elkaar om de tafel en dat is ook onze kracht.’ De resultaten van de cursus zijn 3 jaar lang gemeten. ‘Van de cursisten gaf 75 procent aan dat de ervaren gezondheid goed, heel goed of uitstekend was, tegen 7 procent bij de start. En 75 procent zegt ook geen behandeling meer nodig te hebben.’

Carin Schröder is als psycholoog betrokken bij de cursus ACTie, die als ondertitel heeft een waardevol leven met pijn. ‘Als je veel pijn hebt, is het een natuurlijke reactie om daar controle over te willen hebben. Daar kan dan alle aandacht, tijd en energie in gaan zitten, zonder positief resultaat, omdat pijn zich niet láát controleren. Dus waarom blijven strijden als het toch niet helpt? Waarom niet je energie en aandacht steken in dingen die belangrijk voor je zijn en waar je wél invloed op kunt hebben, zoals je gedachten en je gedrag? Dat zijn de vragen waar het in de cursus om draait.’ De basis van de cursus is Acceptance & Commitment Therapy, een nieuwe psychologische behandelmethode. ‘De cursus heeft 11 bijeenkomsten met een duidelijke opbouw, zodat alles wat aan bod moet komen ook aan bod komt. Ik geef de cursus samen met een fysiotherapeut. We beginnen iedere bijeenkomst met bewegen onder leiding van een sporttherapeut. In de cursus doen we oefeningen waarmee mensen aan den lijve kunnen ervaren waar hun grenzen liggen. En we stimuleren de deelnemers om over zichzelf na te denken: wat kan ik, wat wil ik, wat is van waarde in mijn leven? Als je alleen maar van de pijn afwilt, is deze cursus beslist niet geschikt. Het gaat juist om acceptatie en van daaruit weer verder komen. Aan het einde van de cursus presenteren de cursisten hun toekomstplan. Het is een officieel moment waar de partner of een ander belangrijk persoon bij is. Het is heel mooi om dan te zien dat cursisten zich minder druk maken over wat ze moeten doen of laten vanwege de pijn, en voor het eerst weer toekomen aan wat ze echt wíllen. Ik ben ervan overtuigd dat de groep daar een groot aandeel in heeft. Het voorbeeld van mensen die ook pijn hebben, werkt veel sterker dan wat wij - de behandelaars - zeggen, vragen of voordoen. Want wij hebben geen pijn.’ PAULIEN BLOM

9


Samen naar de t ‘Het was super, het was emotioneel en het was vooral genieten onderweg.’ Sjaan Quirijns heeft al 13 jaar een dwarslaesie. In juni beklom ze met haar handbike in een week tijd de Alpe d’Huez voor KWF Kankerbestrijding én deed ze in Oostenrijk namens De Hoogstraat mee aan de HandbikeBattle.

10

Op handkracht een berg beklimmen: een paar maanden geleden wist Sjaan Quirijns (37) nog niet dat dat mogelijk zou zijn. Ze wilde wat aan haar conditie en gewicht doen, en uit testen bleek dat duursporten goed bij haar zouden passen. Handbiken was 1 van de opties. Tijdens een contactdag van de Dwarslaesie Organisatie Nederland hoorde Sjaan dat De Hoogstraat mensen zocht voor de HandbikeBattle, en ze besloot zich aan te melden. Zo ging het balletje aan het rollen.

Buddy De HandbikeBattle is een race waarbij teams van de 8 in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra uit ons land tegen elkaar strijden. Hij werd dit jaar voor het eerst gehouden. In de 20 kilometer die het parcours lang is, moesten de deelnemers bijna 1000 meter stijgen. Het idee achter de wedstrijd is dat mensen ook werken aan hun mentale weerbaarheid als ze zichzelf een fysiek doel stellen. Sjaan vertelt: ‘Het mooie van deze race is dat je heel goed begeleid wordt. We kregen trainingsschema’s en informatie over de juiste voeding. Maar het belangrijkste is dat we werden gekoppeld aan een buddy. Meedoen aan dit soort activiteiten vraagt net even iets meer als je het vanuit een rolstoel moet doen en de buddy geeft belangrijke ondersteuning. Zonder zou het voor mij lastig zijn.’ Fitness- en conditietrainer Ernest Cazander was Sjaans buddy. Hij zegt: ‘Als begeleider was het mijn taak om de trainingsschema’s in de gaten te houden. Waar nodig motiveerde en adviseerde ik. Bij Sjaan was dat makkelijk. Ik moest haar eerder afremmen en zorgen dat ze ook voldoende rust nam. Via Facebook hield ze bij waar en hoeveel ze trainde. Als begeleider kon ik ook inloggen op haar persoonlijke trainingspagina en haar trainingsresultaten bekijken, maar eigenlijk hoefde ik dat nooit te doen. Sjaan heeft altijd gedaan wat ze moest doen. Ze was supergemotiveerd en daarmee een voorbeeld voor de anderen.’

Spontaan Tijdens de wekelijkse fitness vertelde Sjaan aan Ernest dat ze met collega’s mee zou willen doen aan de Alpe d’HuZes. In deze tocht op de Alpe d’Huez wordt geld opgehaald voor KWF Kankerbestrijding. Ze wilden met een team daaraan meedoen omdat in korte tijd 2 collega’s aan kanker waren overleden. Gekscherend vroeg Ernest of ze nog iemand nodig had om haar koffers te dragen en opeens realiseerde Sjaan zich dat het echt zou kunnen. Samen met Ernest ging ze voor Alpe d’HuZes én de HandbikeBattle trainen. ‘Ik heb heel spontaan ja gezegd op beide tochten, maar daarna realiseerde ik me dat er nog wel heel wat moest gebeuren om het werkelijk mogelijk te maken. Om te beginnen was het nodig dat ik een goede handbike kreeg. Een op maat gemaakte fiets was de beste optie: alles kan dan zo worden afgesteld dat je je kracht optimaal kan inzetten en de kans op overbelasting zo klein mogelijk is. Aan zo’n fiets hangt natuurlijk wel een prijskaartje. Vrienden en familie hebben door middel van sponsoring gezorgd dat ik de fiets kon aanschaffen. Het was mooi om te ervaren hoe iedereen in mijn omgeving me steunde. Daarnaast moesten we voor beide tochten geld inzamelen als startbedrag. Ook dat is gelukt, dankzij verschillende sponsoren.’


e top

11

2 collega’s de strijd dus verloren. Zij waren allemaal bij me tijdens mijn tocht naar boven. Het bereiken van de top was dan ook een emotioneel moment.’

In beweging

‘Ik voel steeds beter wat goed voor me is’ Emotioneel Het belangrijkste doel voor Sjaan en Ernest was om beide tochten te volbrengen en samen aan de top te komen. ‘Eigenlijk ging het best gemakkelijk. Ik had me voorgenomen om me niet te forceren en ook tijd te nemen om te genieten. En dat is gelukt! De Alpe d’ HuZes deed ik in 4,5 uur en in Oostenrijk was ik na 4 uur en 16 minuten boven. Als team zijn we daar vierde geworden en ik was derde bij de vrouwen. Bij mijn beklimming van de Alpe d’Huez droeg ik een aantal mensen op mijn schouders mee naar boven. Bij mijn lievelingstante werd vorig jaar kanker geconstateerd. Gelukkig kon dat goed behandeld worden, maar ik heb wel gezien wat de ziekte met je doet. En helaas hebben

Sjaan kijkt met voldoening terug op beide tochten. ‘Behalve dat het trainen veel invloed heeft gehad op mijn conditie en gewicht, merk ik dat er veel meer is veranderd. Ik ben me bewuster geworden van mijn lichaam, voel steeds beter wat goed voor me is en leef bewuster. Door de HandbikeBattle heb ik nieuwe vrienden en sinds de Alpe d’HuZes heb ik veel intensiever contact met mijn collega’s. En beide tochten daagden me enorm uit. Ondanks dat ik het al wist, kwam ik er toch weer achter dat je als mens veel meer kunt dan je denkt. Je moet er alleen wel voor in beweging komen en hard werken. Vanuit de rolstoel misschien nog net een beetje meer.’ Het is duidelijk dat Sjaan heel enthousiast is over het handbiken én over het stellen van grensverleggende doelen. ‘Ik heb echt ontdekt dat handbiken mijn sport is. Ik wil er zeker mee verder. Ik heb al mogen proeven aan 3 NK’s en dat smaakt naar meer. Ik ben van plan om volgend jaar aan meer Nederlandse wedstrijden mee te gaan doen en te kijken waar ik sta. Wat er daarna weer komt, ligt nog helemaal open.’ KARIN KARIS


Na de revalidatie

Revalidatie duurt weken of maanden, voor de revalidant een intensieve en speciale tijd. Daarna ben je opeens oud-revalidant. Het leven gaat verder. Maar hoe? Op de Hoogte tekent het verhaal op van oud-revalidanten van De Hoogstraat.

‘Ik was eraan toe om iets aan mijn situatie te doen’

12

Marloes Otten (34 jaar) werd eind 2010 geopereerd aan een knobbel aan haar linker grote teen. Dit had de remedie moeten zijn tegen het naar binnen groeien van de teen, ontstekingen en ander ongemak, maar het werd het begin van een lange lijdensweg. ‘De pin die er bij de eerste operatie was ingezet, werd er 3 maanden later weer uitgehaald. Deze bleek tussen het gewricht te zitten en veroorzaakte pijn. Na het verwijderen bleven de klachten en een derde operatie volgde, waarbij ze een kram die er ook nog in zat uit mijn teen verwijderden. Toen bij een second opinion een orthopeed de foto van vóór de operatie vergeleek met die van erna, bleek dat het gewricht was overgecorrigeerd en dat daardoor het kraakbeen weg was. Het gewricht was stuk, niets meer aan te doen. Daar zat ik dan. Al die tijd had ik me onbegrepen gevoeld, lopen ging moeizaam, sporten lukte niet meer, vrienden zag ik steeds minder omdat ik altijd moe was, mijn baan als docent op een basisschool was te zwaar en ’s avonds lag ik om 8 uur al uitgeput in bed.’

‘Ik vond de andere verhalen veel erger dan die van mezelf’ In 2012 kreeg Marloes een burn-out. ‘Ik was helemaal op door alle ellende rondom die voet.’ Een revalidatiearts wees haar op ACTie (zie ook pagina 9), een behandeling in cursusvorm. Het uitgangspunt ervan is dat pijn en lijden horen bij het menselijk bestaan en dat een rijk en zinvol leven mogelijk is mét chronische pijn. ‘Omdat ik voelde dat ik zo niet verder kon, besloot ik de cursus te doen. Tijdens de eerste bijeenkomst vertelden de deelnemers hun verhaal. Ik vond de andere verhalen veel erger dan die van mezelf, maar het grappige was dat iedereen dat vond. We moesten allemaal een maatje zoeken, buiten de groep, die je gedurende de cursus kon begeleiden. Ik koos mijn moeder, aan wie ik ontzettend veel heb gehad. Er waren momenten dat ik er helemaal doorheen zat en dan was het heel fijn dat ik iemand kon bellen die wist waar ik mee bezig was. Na een paar cursusdagen begon ik me steeds slechter te voelen. Alles deed zeer. Het hoorde er allemaal bij, want je hebt de ‘schone pijn’, de daadwerkelijke medische pijn, en de ‘vuile pijn’, de pijn die veroorzaakt wordt door alle emoties, verkramping en verkeerd bewegen. Er kwam 2 jaar ellende naar buiten.’

‘Door meer in het nu te leven, wordt het rustiger in je hoofd’ ‘Na de zesde cursusdag ging het beter. Ik had veel aan de mindfulnessoefeningen, waardoor ik leerde dat veel van mijn negatieve gedachten en zorgen te maken hadden met de toekomst. Wat als ik nog meer pijn krijg, wat als ik niet meer voor de klas kan staan, wat als…? Door meer in het nu te leven, wordt het rustiger in je hoofd en dat heeft invloed op je lijf. We gingen met onze doelen aan de gang, in kleine stapjes; eerst weer 1 keer sporten, een enkele afspraak per week, iets leuks doen. Langzaam kreeg ik de greep op mijn leven terug, kreeg ik weer plezier in dingen en liet ik niet meer alles bepalen door mijn pijn. De cursus was heel goed voor mij en kwam op het juiste moment, ik was eraan toe om iets aan mijn situatie te doen. In een groep leer je ook veel van elkaar, hoewel de cursus niet voor iedereen even geschikt is. Een voorwaarde is dat je je pijn kan accepteren, want die gaat niet weg. Er wordt ook steeds gezegd dat dat níet de insteek is, maar sommigen hoopten stiekem toch dat ze weer ‘beter’ zouden worden. De pijnbeleving wordt wel anders.’

‘Leuke dingen hebben een positieve uitwerking op alles’ ‘Het gaat nu goed met me en ik weet zeker dat ik nooit meer zo terugval als voor de cursus. Ik heb nu alarmbelletjes in mijn hoofd en luister veel beter naar mijn lijf. Ik werk weer 4 dagen per week. Als ik voor de klas sta, ga ik vaker zitten tussendoor. En als ik op de sportschool een dansles volg, heb ik de volgende dag meer last. Dat weet ik en dat heb ik ervoor over. Ik verbind daar geen negatieve gedachten meer aan. Natuurlijk gaat het nog wel eens mis, maar dan herken ik meteen mijn patroon en zeg tegen mezelf: “Wil ik dit? Nee dus.” Naar de buitenwereld toe ben ik ook veranderd. Op mijn werk weet iedereen het nu gewoon, terwijl ik eerst niet wilde dat iemand het wist. Daarnaast zorg ik dat ik regelmatig afspreek met vrienden en leuke dingen onderneem. Leuke dingen hebben een positieve uitwerking op alles.’ ANNE MERKIES


Marloes Otten

Foto: Jaap de Boer

13


De Hoogstraat Sport De Hoogstraat Sport organiseert de meest uiteenlopende sportactiviteiten voor mensen met een beperking. We doen een greep:

Fitnessbegeleiding voor Jessica van Schaik Door zuurstoftekort tijdens de geboorte is Jessica van Schaik (38) spastisch geworden, wat zich vooral in haar benen en handen uit. Daarnaast heeft ze een onbekende spierziekte. ‘In het verleden heb ik wel gelopen met een rollator of looprek, maar nu beweeg ik me altijd voort in de rolstoel.’ Sport speelt een belangrijke rol in het leven van Jessica: op hoog niveau doet ze aan rolstoeldansen. ‘Ik zou me geen leven zonder dans kunnen voorstellen, het is mijn passie. Ik krijg er energie van en het houdt mijn lichaam sterk en fit. Voor het dansen is het bijvoorbeeld heel belangrijk dat je rompbalans optimaal is. Om dit goed te trainen, fitness ik iedere week in het fitnesscentrum van De Hoogstraat Sport. In het verleden heb ik ook wel gesport bij reguliere sportcentra, maar daar miste ik de professionele begeleiding en kennis van zaken. Bij De Hoogstraat Sport heb ik gevonden waar ik naar

14

zocht. Ook het feit dat iedereen daar wel wat mankeert en dat ik niet aangestaard word, ervaar ik als zeer prettig.’ Afgelopen juni volgde de bekroning op Jessica’s vele trainingsuren. Zij en haar danspartner behaalden in hun klasse de gouden medaille bij het Nederlands kampioenschap rolstoeldansen. ‘Als ik weet dat het erin zit, wil ik het hoogst haalbare gewoon halen. Ik raad dat ook anderen aan: kan niet bestaat niet, probeer het eerst als het je leuk lijkt.’ YVONNE MORSINK

Www.dehoogstraat.nl/sport.

De Vriend Naast de revalidatie wil De Hoogstraat extra’s bieden, die niet uit het gewone budget betaald kunnen worden. Werkweken en watersportdagen voor revalidanten bijvoorbeeld, maar ook wetenschappelijk onderzoek of een mooie aankleding van het gebouw. Gelukkig zijn er veel donateurs - de vrienden - die dit mogelijk maken. Maak kennis met 1 van hen.

Miek Reusink-de Lange Miek Reusink-de Lange (85) woont op de plek waar De Hoogstraat in 1948 begon: in de bossen van Leersum. Vanaf 1953 werkte ze ook bij het revalidatiecentrum, als secretaresse van geneesheer-directeur Miedema. Nog steeds heeft zij een band met de organisatie, want ze is behalve oud-medewerker al jaren donateur van de Vriendenkring. ‘Hoe de Vriendenkring destijds begon, weet ik niet meer precies. Wel kan ik me herinneren dat we vergaderden over de bestemming van de gelden. Ik notuleerde die vergaderingen en ik maakte de Vriendenkrant - voorloper van Op de Hoogte - waarin we vertelden waaraan we het geld besteedden. Eigenlijk waren het ongeveer dezelfde doelen als nu: uitstapjes voor een revalidatieafdeling bijvoorbeeld, maar ook roeien als training. Daar waar het niet uit de reguliere middelen betaald kon worden, keken we of de Vriendenkring er geld voor had.’ En al die jaren bleef ze de Vriendenkring trouw: ‘Ik ben nog steeds

vriend van De Hoogstraat omdat de baan die ik er had, de revalidanten en de behandelaars een enorme invloed op mijn hele leven hebben gehad. Ik heb in De Hoogstraat bijvoorbeeld mijn man Heinz Reusink leren kennen. Hij werkte er zo’n 30 jaar als medisch analist. Voor de manier waarop de revalidanten omgaan met hun handicap en de wijze waarop de medewerkers hun werk doen, heb ik veel bewondering. Het is gewoon fijn om daaraan een bijdrage te leveren. Ik wil de revalidanten graag in staat stellen om te genieten van dingen die zij nog kunnen, en met donaties kunnen ze net ietsje meer. Ik heb zelf ook geleerd om te genieten van de dingen die je wél kunt en niet alleen maar te kijken naar wat je ook nog zou willen. Ik kan er bijvoorbeeld van genieten dat ik uit mijn huis lekker naar buiten kan kijken en dan prachtig groen zie. Hopelijk motiveer ik met mijn verhaal ook weer anderen om vriend van De Hoogstraat te worden!’ EDITH RIJNSBURGER

Www.dehoogstraat.nl/vrienden.


De externe auditor De Hoogstraat heeft nu ruim een jaar het HKZ-certificaat, en bij dat certificaat hoort een jaarlijks bezoek door een externe auditor. Maar wat

Foto: Carolien de Zeeuw

doet zo iemand eigenlijk?

Olav Kloek werkt bij DNV Business Assurance en hij is in 2012 voor 3 jaar aangewezen als 1 van de 2 externe auditoren voor De Hoogstraat. Hij vertelt: ‘Bij een externe audit kijk je naar het kwaliteitsmanagementsysteem. Dat is het systeem dat een organisatie gebruikt voor het verbeteren van de kwaliteit. Als auditor ga je het gesprek aan met medewerkers en toets je op die manier of er wordt gewerkt volgens de HKZ-normen. Dat doe je door bijvoorbeeld te vragen of iemand een protocol op wil zoeken voor de behandeling van mensen met decubitus. Vervolgens kijk je naar het gebruik van zo’n protocol in de praktijk. Met medeweten van de revalidant nemen we dan patiëntendossiers door en we bespreken met de medewerkers of de behandeling is gegeven zoals beschreven in het protocol. In hetzelfde gesprek kun je vragen naar de scholing die de medewerker kreeg op dat specifieke gebied. En dan kijk je ook nog of de manager en de arts het behandelproces bewaken.’

Onbewust bekwaam De auditoren hebben in juni van dit jaar in 3 dagen tijd 12 behandelaars gesproken en zo’n 25 dossiers bekeken. ‘Dan haal je er wel uit wat een incident is en wat niet. Als we een manco zien, adviseren we de organisatie om een omvangsanalyse te doen; kijken of dit ook elders in de organisatie gebeurt. En als dat zo is, moeten er corrigerende maatregelen genomen worden. Wij kijken dus als auditoren van buitenaf mee en nemen daarin onze kennis van managementsystemen mee. Daarmee kunnen we inzicht geven: als iets beter kan, maar zeker ook als iets goed gaat. Vaak heeft een organisatie dat namelijk zelf niet door. Onbewust bekwaam noemen we dat. Het is toch prachtig om mensen daarop te wijzen, zodat ze die kennis ook elders in de organisatie kunnen inzetten?’

HKZ staat voor Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector. Een organisatie met het HKZcertificaat voldoet aan vooraf gestelde kwaliteitsnormen. Het certificaat is 3 jaar geldig, mits die geldigheid jaarlijks getoetst wordt door middel van externe audits. Na 3 jaar vindt hercertificering plaats. In het maartnummer van Op de Hoogte stond een artikel over de HKZ en over de interne audits. Kijk op www.dehoogstraat.nl/kwaliteit.

Kwaliteitsbewustzijn En wat is opgevallen bij De Hoogstraat? ‘Vooral de laagdrempelige cultuur die er heerst en de soepele manier waarop resultaten van wetenschappelijk onderzoek worden geïntegreerd in de behandeling. Je merkt dat sinds vorig jaar het kwaliteitsbewustzijn is toegenomen. Er is een beweging op gang gekomen waarin bewuster wordt nagedacht over kwaliteit. Het is niet erg als je een bepaald doel niet hebt gehaald, maar je moet dan wel kijken waarom je het niet gehaald hebt. En dat doet De Hoogstraat. Sterke punten zijn verder het kenniscentrum en de samenwerking die wordt gezocht met andere organisaties. Daarin zal De Hoogstraat nog wel meer slagen moeten maken, want in de toekomst wordt ketenzorg steeds belangrijker. Elke zorginstelling zal daarbij steeds meer inzichtelijk moeten maken waarin zij zich onderscheidt en waarom de klant en de zorgverzekeraar voor haar moeten kiezen. Als zorginstelling kom je er niet meer onderuit: je moet zorgen dat je klaar bent voor de toekomst!’ EDITH RIJNSBURGER

15


Het kenniscentrum

Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht is het onderzoeksen innovatiecentrum van De Hoogstraat en het UMC Utrecht. Het kenniscentrum verricht wetenschappelijk onderzoek en gebruikt de resultaten van onderzoek voor het verbeteren van de behandeling.

Een primeur: de mastercl 10-jarig bestaan van het kenniscentrum. Heel toepasselijk gebeurt dit laatste door het overdragen van kennis. Zo werden in juni 2 masterclasses georganiseerd.

16

Marcel Post, senior onderzoeker, licht toe waarom werd gekozen voor masterclasses: ‘We wilden graag uitdragen waar we goed in zijn geworden in die 10 jaar én we wilden interactie met de zaal. De masterclasses duurden ieder een dag; 2/3 van de tijd besteedden we aan lezingen en 1/3 van de tijd aan een paneldiscussie met de zaal.’ De animo was groot, beide dagen waren alle 65 plaatsen snel bezet. De deelnemers hadden heel uiteenlopende achtergronden: zo waren er onderzoekers uit andere revalidatiecentra, maar bijvoorbeeld ook behandelaars en managers. De gekozen thema’s waren ‘uitkomstmeting’ en ‘sport en fitness in de revalidatie’. Actuele onderwerpen die het kenniscentrum passen als een jas, omdat er veel onderzoek naar wordt gedaan.

Uitkomsten meten Marcel Post leidde de masterclass over het meten van de uitkomsten van revalidatie. Bij het kenniscentrum is onderzoek gedaan naar meetinstrumenten die daarbij kunnen helpen. De USER is er daar 1 van. Dit instrument werd door het kenniscentrum speciaal ontwikkeld om de effecten van de klinische revalidatie te meten, en wordt door steeds meer revalidatiecentra gebruikt. Marcel: ‘Patiënten en verzekeraars willen meer inzicht in de opbrengst van revalidatie. Wat zijn resultaten van behandelingen en hoe kunnen we revalidatiecentra met elkaar vergelijken? We weten dat er verschillen in behandelprogramma’s zijn tussen revalidatiecentra, maar niet

of de resultaten ook verschillend zijn.’ Meetinstrumenten kunnen ook worden gebruikt om de behandeling verder te verbeteren. ‘Als je meer weet over het effect van een behandeling, begint het pas voor onderzoekers. Want een onderzoeker is nieuwsgierig naar waaróm iets werkt. Als je dan iets verandert in de behandeling, je gaat bijvoorbeeld meer in groepen behandelen, kun je met deze instrumenten bekijken of die verandering positief of negatief uitpakt. In de masterclass zijn al dit soort aspecten uitgediept.’ Er werden onder meer ervaringen gepresenteerd met uitkomstmeting in andere landen en sectoren, en een vertegenwoordiger van cliënten, een verzekeraar, arts en directeur gingen met elkaar en de zaal de discussie aan.

Sport Karin den Balvert, manager van De Hoogstraat Sport, werkte mee aan de masterclass over sport en fitness. Ze vertelt: ‘Ik heb die dag ervaren als een bundeling van wat we bij De Hoogstraat allemaal weten over fitheid en sporten. En mijn conclusie is dat dat veel meer is dan we vaak denken. Er is onderzoek naar fitheid bij CP en dwarslaesie, maar er zijn ook grote sportprojecten geweest zoals de expedities naar de Paralympische Spelen in Peking en Londen en de HandbikeBattle in juni. Juist die koppeling van theorie en praktijk maakt het interessant.’ Karin hield geen lezing, maar interviewde paralympisch snowboarder Bibian Mentel. ‘Ik sprak met haar over de vele rollen die zij vervult in haar leven, als topsporter, moeder, schrijfster en directeur van haar eigen Mentelity Foundation.’ Ook het publiek mocht vragen stellen. ‘Zo vroeg een fysiotherapeut heel praktisch naar de techniek die Bibian gebruikt tijdens het snowboarden.’ Karin weet nog goed dat Bibian na haar beenamputatie kwam sporten. ‘Voorheen snowboardde ze op topniveau, en dat wilde ze weer gaan doen. Snowboarden konden wij haar niet bieden, maar wel andere sporten, zoals badminton. Dat gaf haar de kans om ervaring op te doen met haar veranderde lichaam. Bibians ambitie is gebleven en maakt ze meer dan waar. Ze was een inspiratie voor de zaal.’ Op dit moment wordt bij De Hoogstraat het Beweginglab 2.0 opgezet, waar allerlei metingen en testen rond fitheid en sport bij elkaar worden gebracht. ‘Door de masterclass realiseerde ik me dat dit een belangrijke stap is om fitheid te bevorderen. Juist door zorg, sport en onderzoek samen te brengen, zoals in de masterclass én in het lab, kunnen we revalidanten optimaal begeleiden.’

Foto: Edwin Spee

De Hoogstraat viert dit jaar het 65-jarig bestaan, en ook het


eks-

Kennis

kt ng.

in het kort

erclass

Promotie Measuring participation outcomes Op 29 augustus 2013 verdedigde in rehabilitation medicine Carlijn van der Zee haar proefschrift Het meten van participatie als uitkomst in de revalidatie. Dit proefschrift beschrijft de ontwikkeling en de kwaliteit van de Utrechtse Schaal voor Evaluatie van Revalidatie-Participatie, kortweg USERParticipatie. Dit is een meetinstrument om het effect van poliklinische revalidatie voor volwassenen te evalueren. In de polikliniek liggen Carlijn van der Zee doelen vaak op het niveau van maatschappelijk functioneren, ook wel participatie genoemd, en de USERParticipatie brengt in kaart in hoeverre deze doelen gehaald zijn. Daartoe wordt aan het begin en einde van de poliklinische behandeling een vragenlijst ingevuld. In het proefschrift wordt aangetoond dat de kwaliteit van de USER-Participatie voldoende is en daarmee is de lijst dus geschikt om de uitkomsten van poliklinische revalidatie te meten. Een samenvatting van het proefschrift staat op www.dehoogstraat.nl/user-p.

Symposium Kijk Verder Bibian Mentel in actie.

Overzicht Marcel Post: ‘De deelnemers aan de masterclasses waren tevreden, en ik denk dat het goed gelukt is om overzicht te geven over de beschikbare kennis en om relevante discussiepunten aan te kaarten. Ook voor onszelf leverden de masterclasses weer nieuwe inzichten op. Zo heb ikzelf de Amerikaanse ervaringen gepresenteerd met hun meetinstrument, de FIM, en moest ik me daar dus weer in verdiepen. Uitkomstmeting heeft daar al veel nuttige informatie opgeleverd. Het is bijvoorbeeld mogelijk om instellingen te identificeren die relatief veel resultaat bereiken in korte tijd en instellingen waarvoor het omgekeerde geldt. Het werkt dus echt. Het leuke van de masterclasses is dat duidelijk werd dat we al heel veel bereikt hebben in de afgelopen jaren, maar dat er ook nog veel te doen is. Zo zijn er rond de USER nog allerlei vragen, bijvoorbeeld de vraag voor welke diagnosegroepen dit meetinstrument nou precies geschikt is en of het ook bruikbaar is voor revalidatie in het ziekenhuis of verpleeghuis. Er liggen nog heel veel vragen, waar we nog járen mee vooruit kunnen!’ JACQUELINE LEENDERS

Op www.dehoogstraat.nl/kenniscentrum vindt u de presentaties van de sprekers van de masterclasses.

De Hoogstraat bestaat 65 jaar en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht 10 jaar. Op 30 november wordt dat gevierd met een symposium. Onder de titel Kijk Verder wordt getoond wat is bereikt met het kenniscentrum, maar wordt de blik vooral op de toekomst gericht. Mensen die het kenniscentrum inspireren, geven hun kijk op toekomstige ontwikkelingen en uitdagingen in de revalidatie. Dit is het programma: 쐍 Op de schouders van reuzen. Inleiding door Steven Berdenis van Berlekom. 쐍 Echt samen met het gezin! Maar hoe? Over gezinsgerichte zorg vanuit het perspectief van ervaringsdeskundige Kim Rabbie en onderzoeker Jozien Bensing. Met een inleiding door Marjolijn Ketelaar. 쐍 Hoe hersenen te herstellen? Over hoe aandacht en multisensorische stimulatie kunnen helpen bij het heractiveren van de hersenen, zodat de revalidatie na een beroerte kan versnellen. Door Raymond van Ee, met een inleiding door Anne Visser-Meily. 쐍 10 stappen vooruit! Over hoe innovaties de zorg kunnen verbeteren, waardoor deze duurzaam en dus toekomstbestendig wordt. Door Mia Willems en Joep de Groot. 쐍 Evidence, theory and experience. Over methoden en technieken die de toepassing van nieuwe kennis in de zorg kunnen versnellen. Door Marcel Post en Allen Heinemann. Wanneer: Zaterdag 30 november van 9.00 - 16.30 uur Voor wie: Alle revalidatieprofessionals Waar: UMC Utrecht, Heidelberglaan 100, Utrecht Prijs: € 60 Voor meer informatie en inschrijven: www.dehoogstraat.nl/kijk-verder.

17


De medewerker

Mooi, ambachtelijk werk Nicole van Loen

Goudsmid

Functie: orthopedisch technisch medewerker, fulltime. Werkt bij De Hoogstraat sinds: januari 2010. Leeftijd: 37. Woont: in Amersfoort. Vrije tijd: motorrijden, stappen, snowboarden, paardrijden en hardlopen.

Met een diploma voor goudsmid op zak startte Nicole haar werkende leven. Ze koos bewust voor een vak waarbij ze met haar handen kon werken en waarbij ze dingen kon maken. Toch duurde de goudsmederij niet lang. Nicole: ‘Op den duur werd het werk mij te priegelig, te fijntjes. Dan moest ik een diamantje vervangen en was het ineens weg. Ik kwam erachter dat ik toch liever met grovere materialen bezig ben.’ Ze vervolgde haar carrière bij een zeefdrukkerij en maakte daarna 6 jaar lang frames bij een tandtechnieker. De overstap naar De Hoogstraat Orthopedietechniek was een logisch vervolg.

Bijzondere wereld Haar werkomgeving is een moderne, frisgroene ruimte direct naast de achteringang van het gebouw. Een bijzondere wereld binnen De Hoogstraat. Overal staan modellen en protheses van benen, armen, voeten en handen. Medewerkers vijlen, zagen, gieten, meten en overleggen met revalidanten. Mensen proberen er hun nieuwe protheses uit. Bij de orthopedietechniek werkten tot voor kort veel mannen. ‘Dat was geen probleem voor mij, ik ben het gewend om tussen de jongens te werken’, vertelt Nicole. ‘Maar inmiddels werken er evenveel mannen als vrouwen.’

T-shirt Foto’s: Steven Snoep

18

Nicole maakt onder meer prothesebenen. Uit haar gedetailleerde manier van vertellen over de productie van de protheses blijkt de liefde voor haar vak. Nicole: ‘Van de instrumentmaker krijg ik de gegevens over de revalidant en het gipsmodel. Voor het maken van de koker die om de stomp komt, bekleed ik dit model met een laag folie, een aantal lagen tricot, koolstof voor de stevigheid en dan plaats ik het anker waar ik later de buis die het onderbeen vervangt aan vastschroef. Na nog een laag folie en het gieten van kunsthars kan het uithardingsproces beginnen. Als de koker klaar is ga ik de prothese afwerken. Ik plaats de buis en de voet en bij een bovenbeen zet ik er een knie tussen. Als je wilt, kun je zelfs je T-shirt in de buitenste laag van de prothesekoker laten verwerken. Laatst wilde iemand een lapje stof met hondjes gebruiken. Zo maak je zo’n hulpstuk heel persoonlijk.’

Paskamer Nicole helpt ook vaak de bandagist met het maken van korsetten, polsspalken en aangepaste schoenen van leer. ‘Het is mooi, ambachtelijk werk met verschillende materialen, waarbij ik lekker met mijn handen bezig kan zijn, maar ook met mijn hoofd. Om een schoen te maken moet ik steeds vooruitdenken wat de volgende stap is. Wanneer de neusflap erin moet bijvoorbeeld, of de gaatjes voor de veters. Ik ben op dit vlak nog veel aan het leren.’ Nicole vindt zo’n beetje alles in haar vak leuk. Toch geeft de laatste fase haar de meeste voldoening: ‘Ik ga vaak mee naar de paskamer om te zien of mijn product goed zit. Als een revalidant blij de ruimte verlaat, geeft dat wel een extra goed gevoel. Daar doe ik het voor!’ MARIËTTE LAMMERS


Column

Bedacht bij De Hoogstraat Een handicap kan allerlei belemmeringen geven in het dagelijks leven. Vaak biedt een bestaand hulpmiddel uitkomst, maar niet altijd. De Hoogstraat Revalidatietechniek bedenkt oplossingen voor individuele problemen. Dit keer: een stoelaanpassing voor Heleen Koning.

Toen ik 7 jaar oud was, is bij mij een dubbelvoudige scoliose ontdekt, een driedimensionale S-vormige verkromming van de wervelkolom. Om de ernstige progressie te stoppen, moesten er rugwervels worden vastgezet. In 2004 waren de meeste borstwervels en alle lendenwervels vastgezet, tot aan mijn heiligbeen. De tijd was gekomen om voor het eerst te gaan revalideren, want ik kon niet meer zitten zonder pijn. Ter ondersteuning werden er rugkussens gemaakt passend bij de afwijkende vorm van mijn rug. En met hulp van De Hoogstraat heb ik een stoel gekocht waar ik in kon liggen, zodat het minder vaak nodig was om op bed te gaan liggen.

De motivatie ‘Ik hoor u denken: “Waarom wil díe man nu bij ons werken?”' Zó begon mijn sollicitatiebrief aan een ondersteunende afdeling van De Hoogstraat. Kennelijk overwon de nieuwsgierigheid de door mij veronderstelde verbazing en mocht ik komen. Om vervolgens te blijven. Ik ruilde er mijn leaseauto en vaste aanstelling voor in. Waarom in vredesnaam? Meewarige blikken en onbegrip alom. Ik miste het Hogere Doel. In het bedrijfsleven was dat er niet. Of het moest de nóg grotere auto van mijn baas zijn, of de nieuwe chique truitjes van zijn vrouw. Op zich prima hoor, maar was dát waar ik keihard voor werkte? Het begon te knagen. Ik wilde iets gaan doen waar ik mij wél goed bij kon voelen. In het Engels hebben ze een mooie uitdrukking: what makes you tick? Vrij vertaald: waar gaat jouw hart sneller van kloppen? Wat motiveert jou als persoon, waar krijg je een goed gevoel van en kun je trots op zijn? Ik dacht hierover na en besloot dat ik veel liever zou werken bij een organisatie die wél echt iets voor de samenleving betekent.

Nadat in 2007 ook de gewrichten tussen mijn wervelkolom en bekken waren vastgezet, had ik naast een rugkussen ook een aangepast zitkussen nodig. Om thuis niet voortdurend met kussens in de weer te hoeven zijn, paste revalidatietechnicus Rolf mijn bureaustoel, eettafelstoel en ligstoel aan. Met hulp van Rolf en ergotherapeut Frans heb ik verschillende vormen en soorten materialen uitgeprobeerd, onder andere latex en traagschuim, totdat ik goed ondersteund zat. Daarna zijn de stoelen door Rolf opnieuw bekleed. Om buiten mobiel te zijn had ik hun hulp ook nodig: een aangepaste rolstoel en kussens voor de autostoel. Begin 2012 volgde mijn achtste rugoperatie. Daarbij is de stand van mijn vastgezette rug zodanig veranderd, dat er meer balans in mijn wervelkolom gekomen is. Maar het gevolg was dat alles opnieuw moest worden aangepast! Door richting Rolf en Frans te verwoorden wat ik voel, trial and error en hun engelengeduld is het gelukt. Als voorbeeld laat ik op de foto mijn ligstoel zien. Het gat in de rugleuning en de gekke vormen van het materiaal zijn voor mij juist comfortabel. Ik vind het geweldig dat ik in deze stoel het gevoel heb dat mijn rug keurig recht is, en dat ik veel minder pijn heb! HELEEN KONING

Www.dehoogstraat.nl/revalidatietechniek.

Ik vond het bij De Hoogstraat. Vanaf de eerste ontmoeting voelde het goed. Hier draait het om mensen, die wij geen patiënten noemen, maar revalidanten. De allerkleinsten hebben mijn hart gestolen. Af en toe staat een piepjong meisje dat amper zelfstandig kan lopen enthousiast voor het raam in de deur te zwaaien. Om vervolgens weer vrolijk verder te spelen met een behandelende collega van me. Zo gaat het elke dag een beetje beter met haar. En ze is niet de enige: regelmatig zie ik revalidanten met opgeheven hoofd en veel sterker weer naar huis gaan. Geweldig om te zien! Veel respect heb ik voor mijn collega's die met zoveel liefde, geduld en toewijding er, samen met de revalidanten, steeds maar weer opnieuw voor gáán om verder te komen. Die aanpak werkt. En daarom ben ik trots. Trots op De Hoogstraat, trots op mijn werk! RB ;-) heeft vakantie

19


De achterban De achterban

Bij De Hoogstraat draait alles om de revalidanten, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Foto: Ben Henninger

Hoe is het als je partner, ouder, kind, broer, zus, kleinkind, vriendin of vriend revalidant is?

‘Ik wil die goede herinneringen doorgeven aan mijn kinderen’ Petra Arntz (1976) woonde al 10 jaar niet meer thuis bij haar ouders, toen haar vader Hans Arntz in 2006 een ernstig herseninfarct kreeg. Hij was 58 jaar en net gestopt als ITmedewerker bij een bank. De verzekeringsarts was op zoek naar een plekje in een verpleeghuis, maar Petra is ergotherapeut en wist wat ze wilde: haar vader moest naar De Hoogstraat. Ze vertelt over de invloed van haar vaders infarct op haar leven.

lopen winter ben ik met mijn kinderen op het ijs geweest. Ik dacht, mijn vader heeft me zulke goede herinneringen meegegeven, dat wil ik mijn kinderen niet onthouden. Ik heb toen ook een toertocht gereden. De eerste meters was slikken, daarna ging er een knop om en kon ik genieten. Ik had mijn schaatsen nog aan toen ik mijn vader belde. Hij reageerde emotioneel, maar dat was ook van blijdschap.’

De rollen werden omgedraaid Schaatsen ‘Mijn vader was een fanatieke schaatser, hij heeft 3 keer de Elfstedentocht uitgereden. Hij was betrokken bij de oprichting van het Zeister jeugdschaatsen en ik was op mijn zevende 1 van de eerste leerlingen. Net als mijn vader ben ik later les gaan geven op de ijsbaan. In de zomer maakten we samen tochten op de racefiets, in de winter deelden we de koorts van het natuurijs en reden we lange tochten. Na dat infarct wist ik als ergotherapeut direct dat hij nooit meer zou kunnen schaatsen, maar ik zei dat niet hardop. Zelf bracht ik het niet op om te gaan schaatsen. Als er ijs lag, pinkte ik een traan weg en ging wat anders doen. Dat ik nu weer moet huilen, komt doordat dat schaatsen zo duidelijk maakt wat we zijn kwijtgeraakt. Mijn vader is niet de schaatsende, voetballende en stoeiende opa geworden die ik voor mijn kinderen gedroomd had. Ze kennen hem nu als opa in de rolstoel die straalt als ze komen.’

Doorzetter ‘Mijn vader verzamelde altijd al oude schaatsen. Daar is hij na zijn infarct mee doorgegaan. Hij heeft nu zo’n 1000 paar in zijn museum liggen. Met heel veel moeite en hulp knapt hij ze op, want zijn hart ligt nog steeds bij het schaatsen. Afge-

‘We zijn altijd een close en positief ingesteld gezin geweest. Toen mijn vader dat infarct kreeg, maakte ik net een moeilijke periode in mijn leven door. Ik kon altijd een beroep op mijn ouders doen en had veel steun aan ze, maar nu waren de rollen opeens omgedraaid. Mijn broer en ik hebben veel bijgesprongen. In De Hoogstraat waren we altijd welkom. Ik heb daardoor ervaren hoe ongelofelijk blij je kunt worden van een kleine vooruitgang. Al een tijdlang doen mijn ouders vrijwel geen beroep meer op ons. Niet veel mensen zien hoe knap het is wat zij voor elkaar krijgen, iedere dag maar weer.’

Genieten van wat er is ‘We zijn meer doeners dan praters. Alles mag gezegd, maar we gaan niet diep zitten graven. Mijn vader is lid van de afasievereniging. Hij oefent iedere dag en zijn spraak gaat nog steeds vooruit. Toch is het zowel voor hem als voor ons een enorme handicap dat zijn uitdrukkingsvermogen beperkt is. Ik geloof dat als ik zou mogen kiezen, dat ik dan toch liever die spraak van mijn vader helemaal terug zou hebben dan dat schaatsen. Maar ik heb niets te kiezen. En als ik iets geleerd heb, is het wel dat je moet leven met de dag en moet genieten van wat er is.’ PAULIEN BOM

Op de Hoogte. Langzaam kreeg ik de greep op mijn leven terug. Samen naar de top. Cursus voor mensen met pijn

Recommend Documents