Ons verhaal voor het symposium van Daphne J. Vinke-van Steijn op 30 oktober 2013 door Albert Kneepkens

Ons verhaal voor het symposium van Daphne J. Vinke-van Steijn op 30 oktober 2013 door Albert Kneepkens Nota bene, dit is het verhaal zoals ik dacht het te zullen houden, en niet het verhaal zoals ik het uiteindelijk gehouden heb. Tussendoor heb ik per ongeluk wel eens wat dingen overgeslagen of op een heel andere manier gezegd, en aan het eind heb ik het bij onze voordracht zeer sterk ingekort: hetzij per ongeluk door het verliezen van het overzicht, hetzij expres vanwege de tijd. Soms heb ik dingen die hieronder staan zelfs ternauwernood aangestipt en de volgorde komt volgens mij ook niet helemaal overeen met de door mij uitgesproken versie. Overigens: in het tweede deel van dit betoog concentreer ik mij alleen op die eigenaardigheden van mijn autisme, die direct invloed hebben op mijn vermogen tot opvoeden, en niet op de andere aspecten van mijn autisme. die mijn leven en dat van de mensen om mij heen beïnvloeden. Laat ik beginnen onszelf te introduceren. Dit is mijn vrouw Annelies Kneepkens-ter Veen, en ik ben Albert Kneepkens. Ik ben de autist – tot voor kort mocht ik het aanduiden met het syndroom van Asperger – en zij is degene die in ons gezin leiding geeft. Zij is ook degene die eronder lijdt. Zij verdient het geld, en omdat ik studeerde toen wij trouwden, bleef ik thuis, en dat is zo gebleven. Mijn vrouw staat hier naast mij: zij heeft toegezegd mij te assisteren, voor als ik de weg kwijt ben. Wij hebben samen drie kinderen – nu in de leeftijd van volwassen tot net volwassen – en wel twee zonen met autisme, en een dochter die er letterlijk en figuurlijk tussenin zit. Ik kan beter zeggen: klem gezeten heeft. Omwille van de tijd zal ik alleen ons eigen traject door hulpverlenersland in grote lijnen volgen. Dat van de kinderen laat ik voor het overgrote deel weg. Al jaren waren er problemen in ons gezin. Maar in het jaar 2000 troffen ons allerlei gebeurtenissen die maakten, dat de problemen alleen maar groter werden. De kentering kwam toen Annelies begin 2002 op een bijscholing voor het eerst hoorde over ADHD zònder die eeuwige nadruk op de ‘H’ van ‘hyperactief’. Daarin herkende Annelies zó veel van ons gezin, dat zij besloot naar de huisarts te stappen. De huisarts nam een zeer adequate beslissing, en stuurde ons als gezin naar het Riagg. En toen ging het mis. Faliekant mis. Bij het Riagg werden wij namelijk gesplitst: de twee jongens gingen naar jeugd; wij als ouders naar volwassenen; en onze dochter kwam helemaal niet aan bod. Pas veel later kregen wij het voor elkaar, dat er ook aan haar aandacht besteed werd. Even tussendoor een toelichting: Ten eerste is niet alleen het Riagg voor het volgende verantwoordelijk, maar ook een aantal met het Riagg ‘bevriende’ en een aantal andere organisaties. En ten tweede: heel wat dingen die wij zo meteen noemen, weten wij, omdat wij later alle papieren opgevraagd hebben. Ikzelf heb namelijk van een onderzoek dat ik in mijn middelbare schooljeugd ondergaan heb, maar één brief aan mijn ouders over. Als je die brief nu leest, zou je zonder meer aannemen dat de psycholoog het etiket autisme op mijn problemen zou plakken. Maar dat is toen kennelijk nooit bij de onderzoekers opgekomen. Ik had heel graag het hele onderzoek nog gehad, maar dat is vernietigd, net als alle andere onderzoeken die ik ooit heb ondergaan in het ziekenhuis, bijvoorbeeld na een flink auto-ongeluk. Daarom wilden wij simpelweg voor de kinderen alle informatie over onze zoektocht veilig stellen, vóór dat die door al die instanties vernietigd zou worden. En wel voor het geval dat er bij de kinderen vragen zouden komen over hun eigen autisme en mogelijk over dat van hun eigen kinderen. Het was dus niet om achter de ware gang van zaken te komen of zo. Maar het gevolg is wel, dat wij nu dingen weten, die wij anders niet geweten hadden. Bij de oudste verliep het traject redelijk vlot, als ik de wachttijden buiten beschouwing laat. Eind 2002 kreeg hij zijn diagnose: ‘PDD-NOS’. ons verhaal

symposium Daphne J. Vinke-van Steijn 30-10-2013

bladzijde 1

Bij de andere twee kinderen leidden verkeerde diagnoses tot grote vertragingen, bijvoorbeeld omdat de jongste veel te goed begreep wat de bedoeling van de gesprekken was. Maar daarover en over allerlei grotere en kleinere omwegen met onze kinderen zal ik niet uitweiden. Ons eigen eerste gesprek met de psychiater die de intake deed, was echter een fiasco. Hij heeft in de papieren keurig verwoord wat hij van ons, en dan met name van Annelies, die toen grotendeels het woord voerde, gehoord had. Maar zijn eerste fout was een heel traditionele fout: hij zag – terecht – een vrouw met een zware depressie en had toen zijn diagnose dus al klaar. Hij heeft zich nooit afgevraagd, of er geen tweede probleem zou kunnen spelen. Heel het verhaal van Annelies over de ADHD-achtige verschijnselen bij haar man en zonen heeft hij uitgelegd als: “Mevrouw heeft een recidiverende depressie, en het is nu al zo erg dat zij haar huisgenoten de schuld geeft.” Het hele indicatieonderzoek werd op Annelies gericht, en alle andere problemen bleven zo ver buiten beeld. De tweede fout die deze psychiater maakte, was dat hij dat van die depressie opschreef, maar tegen ons iets anders zei. Hij vertelde ons, dat er voor mij momenteel geen hulpverlener beschikbaar was, maar voor ons samen kon hij voorlopig wel een systeemtherapeute regelen. Met andere woorden: hij was niet eerlijk tegen ons, en gaf ons hoop op hulp die hij helemaal niet wilde regelen. Jullie horen overigens terecht in het woord ‘systeemtherapeute’, dat hij heel het gezin mee wilde laten nemen in het onderzoek naar Annelies. Dat heeft hij nadrukkelijk vermeld in zijn advies, maar er is geen gevolg aan gegeven. De systeemtherapeute bouwde de conclusie van de psychiater verder uit. En dat werd dus: ‘Annelies wilde per se alles in het gezin regelen en zij wilde niets aan mij overlaten, en ik liet mij dat heerlijk aanleunen’. Terwijl wij vonden, dat onze relatie goed was, maar dat onze problemen ons ver boven ons hoofd groeiden, vond zij dat onze relatie van wat roest ontdaan moest worden. Wij moesten van ons ingesleten patroon afstappen: Annelies moest zich uit het huishouden en het opvoeden terugtrekken, en ik moest alle beslissingen nemen en alles regelen. De diagnose ‘autisme’ van onze oudste kreeg onze systeemtherapeute van ons te horen: geen reactie. Wij bleven zeuren over onderzoek naar mijn problemen; wij wilden hulp bij de opvoeding van onze kinderen; wij kwamen steeds verder in nood. Het hielp allemaal niets. Zij had geen enkel verstand van autisme of ADHD en zij wist dat van zichzelf niet eens. Er liep al jaren een expert op het gebied van autisme bij volwassen rond op het Riagg, maar zij bedacht nooit om mij daarheen te sturen, omdat zijzelf ons wel kon helpen. Zij had geen enkel verstand van relaties zoals autisten die met anderen hebben en zij wist het van zichzelf niet: zij gaf alleen maar adviezen die kant noch wal raakten, of zelfs volkomen averechts werkten. Zij was systeemtherapeute, maar keek helemaal niet naar het systeem, naar het gezin – al heeft zij ons wel eens als gezin uitgenodigd – maar zij gebruikte wat zij over ons gezin te weten kwam, alleen maar om te kijken naar roest op onze relatie. Door ons gezeur werd ik uiteindelijk doorverwezen naar de verslavingskliniek. Ik drink geen alcohol, ik rook niet enzovoorts, maar ik vermoed dat men wilde bepalen of – ik zou willen zeggen: ‘dat men wilde bewijzen dat’ – er echt geen ADHD in het spel was, en bij de verslavingskliniek weet men begrijpelijkerwijs heel veel van ADHD. Toen ik aldaar de ADHD-vragenlijst ingevuld had, en dan met name de vragen die niet gesteld waren maar waarvan ik vond dat zij gesteld hadden moeten worden, wist de psycholoog in kwestie al, dat ik autist was. De psychiater van de verslavingskliniek naar wie hij mij doorverwees voor medicatie, vertelde mij eerlijk dat zij niets wist van medicatie voor mensen met autisme, en zij verwees mij meteen door naar het Riagg omdat, zoals zij zei, er daar een persoon was die alles wist van autisme bij volwassenen. ons verhaal


bladzijde 2

Dat had je gedacht! Terug bij het Riagg kwam ik weer met Annelies bij onze systeemtherapeute. “O, ik hoor dat je autist bent! Mooi, dan gaan wij nu aan de roest werken.” Niks geen deskundige. Mijn vraag naar die deskundige werd kennelijk niet eens gehoord. Wij kregen wel ‘hulp’. Annelies kreeg na veel gezeur een sociaal verpleegkundige toegewezen, die haar moest vertellen hoe ze afstand moest nemen van haar gezin. Annelies zag intussen alles bij ons thuis steeds slechter gaan: opvoeden is voor mij nu eenmaal iets bijzonder moeilijks, en ik werd daarin door de hulpverlening aan mijn lot overgelaten. Maar tegelijkertijd moest Annelies steeds meer tijd en energie in de situatie thuis steken, omdat zonder haar leiding alles in duigen zou lopen – zoals zij gelukkig terecht inzag – en zij werd er wanhopig van. Niet in het minst werd zij wanhopig van deze sociaal verpleegkundige, die vast zat in een haar aangedragen idee-fixe. Na nog veel meer gezeur van ons bij onze systeemtherapeute, werden wij bij een psychiater toegelaten. Een Duitser, en die geloofde niet in autisme. Hij zag een depressie bij Annelies en wilde haar wel helpen, als ik mijn mond hield, zoals hij letterlijk zei. Daar zijn wij maar niet gebleven. Na nog veel meer gezeur – het wordt eentonig – kreeg ikzelf een sociaal verpleegkundige toegewezen. Zij zou mij uitleggen, hoe ik met mijn autisme om moest gaan. Vlak daarna echter waren wij zó ontzettend wanhopig geworden van onze ‘hulp’, dat ik boos weggelopen ben bij onze systeemtherapeute, na bijna een jaar niet door haar geholpen te zijn. Want altijd lag volgens haar de fout bij ons, omdat wij niet meewerkten aan onze nieuw uit te werken relatie. Anderzijds: na enkele sessies was ‘mijn’ sociaal verpleegkundige zó wanhopig van mij – want ik stelde allemaal vragen over mijn autisme waar zij geen antwoord op had – dat zij mij doorverwees naar de enige echte deskundige op het gebied van volwassenen met autisme die het Riagg toen kende. Dit was dus de persoon naar wie wij vele weken eerder vanuit de verslavingskliniek verwezen werden. Eindelijk, het was zo ver. Toen waren wij een jaar en heel veel ellende verder. Maar heel langzaam kwam alles zo stukje bij beetje op zijn plek. Deze persoon heeft zeer gedegen onderzoek gedaan of en naar de mate waarin ik autist was, en dat heeft na geruime tijd geleid tot mijn diagnose. Als het vermoeden van de diagnose ‘autisme’ van de jongens meteen bij volwassen tot een adequate reactie had geleid, was ik al na twee maanden bij deze deskundige terechtgekomen. Dan was Annelies niet een jaar lang de grond in geboord: alles lag immers aan de manier waarop zij zich in het gezin opstelde. Een jaar lang was alles wat fout ging háár schuld. Degene die het in ons gezin het hardst te verduren had, werd door de hulpverleners het hardst de grond in getrapt. Ik ga er verder niet over uitweiden, maar afgezien van het leveren van de diagnose voor de oudste, verliep het daadwerkelijk bieden van hulp via jeugd niet bepaald vlekkeloos. In dat jaar hebben wij gesmeekt om hulp in de situatie thuis en die hebben wij uiteindelijk gekregen. En al betrof het niet echt mensen die overweg konden met de kinderen, ons heeft dat toch wel wat geholpen. Omdat wij ook voor de kinderen zelf hulp zochten, moesten wij weer op pad. Het Riagg reageerde namelijk niet op onze vragen. Wij gingen dus maar weer naar de huisarts. De huisarts verwees ons door naar Bureau Jeugdzorg. De persoon die de intake deed, was formidabel: zij begreep precies wat er speelde. Dáár had je wat aan! Maar zij was slechts voor de intake en niet voor de begeleiding aangesteld: dat mocht een beginnelinge doen. Een beginneling in zo’n complex gezin dat zo diep in de put zit, dat werkt niet. Bijvoorbeeld: Zij vertelde ons over de mogelijkheid van het aanvragen van een PGB, maar zij verwees ons alleen maar naar de webstek. Die webstek gaat alleen over de regeling van de financiering. Maar hoe kom je aan iemand die die hulp biedt? Via Bureau Jeugdzorg kwamen wij wel bij het Boddaert. Dit is een vorm van naschoolse opvang voor kinderen met problemen. Pas na de avondmaaltijd gaan de kinderen vandaar weer naar huis. ons verhaal


bladzijde 3

Daardoor is er veel tijd voor psycho-educatie, sociale vorming enz. Daarover niets dan goeds. Vooral de oudste heeft er geleerd, dat hij autist is en wat daarvan voor hem en voor zijn omgeving de consequenties zijn, en dat heeft ons en hem bijzonder goed geholpen. Toen wij bij het Riagg vertelden, dat de oudste op het Boddaert zat, zeiden zij: “O, maar dat hadden wij ook kunnen regelen!” Waarom deden jullie dat dan niet? Wij vroegen toch om hulp? Pas op het Boddaert kwam er echt een begeleiding van en voor de kinderen op gang. Niet alleen onze zoon die op het Boddaert zat, maar het hele gezin kwam daarbij aan bod. Vooral vanaf de Boddaert-periode van de jongste, jaren later, vonden wij ècht de weg terug omhoog. Was onze zoektocht toen ten einde? Nee, pas na 4 jaar zoeken en tegen muren oplopen, in 2006, werden de diagnoses van onze jongste twee kinderen bij Karakter hier in Nijmegen deugdelijk vastgelegd. En nu, weer zeven jaar later, kunnen wij niet anders dan concluderen dat alle diagnoses nog steeds de lading dekken. Door deze late diagnoses kon de jongste dus pas ná 2006 de professionele hulp krijgen die wij al jaren voor hem zochten, omdat hij toen pas de diagnose kreeg. En, zonder diagnose krijg je geen hulp. Toen pas kreeg hij begeleiding op school en toen pas kon hij naar het Boddaert (jaren later dan zijn broer). Toen kon langzaamaan ons gezin pas echt gaan functioneren als gezin. Al die tijd voordien werden wij door de hulpverleners van het Riagg c.s. behandeld als vijf losse individuen. -------------------------------------Waarom is opvoeden voor een autist als ik nu zo moeilijk? Jullie kennen allemaal de drieslag: rust, reinheid en regelmaat. Rust. Ik ben van binnen altijd en eeuwig onrustig, zelfs als alles gewoon loopt zoals het hoort te lopen, maar helemaal als dingen anders gaan dan anders. Hoe kan ik dan als opvoeder rust brengen in het gezin? Ik kan er bijvoorbeeld heel slecht tegen als iemand met zijn of haar vinger op tafel tikt: dat irriteert mij heel erg snel enorm. Hoe kan ik, volkomen geïrriteerd, rustig en duidelijk uitleggen aan mijn kinderen, dat zij niet met hun vinger op tafel moeten tikken? En als ik eten kook, hoeft er maar iets onverwachts te gebeuren, bijvoorbeeld iemand belt over een of andere zaak, of het eten staat uren later op tafel. Dat kan in een gezin waar deze of gene ’s avonds weer naar sport of iets moet, grote problemen geven, en wekt dus geen rust op. Het plannen enerzijds en het mij aan die planning houden anderzijds, zijn bij mij sowieso niet sterk ontwikkeld. Later, toen Annelies in de gaten had dat ik niet kon plannen, maakte zij meestal het eten klaar. Zo kon het gebeuren, omdat de kinderen ’s avonds weg moesten, dat zij alvast een ovenschotel op de oven klaar had gezet, en mij vroeg de oven op tijd aan te zetten. Ik heb keurig op tijd de oven aangezet, maar ik heb nooit de ovenschotel daar boven zien staan. Veel rust was er niet meer, zeker niet bij mij, toen Annelies thuis kwam. Reinheid. Als ik het huis moet schoonmaken, kom ik al snel bijvoorbeeld een vlek op tafel tegen die er niet af wil. Die moet eraf, en dat kost tijd. Even verderop is er weer iets dat mij irriteert, en ook het oplossen van dat probleem kost tijd. Zo glipt de tijd mij door de vingers, terwijl ik maar beperkt tijd heb: de kinderen moeten uit school gehaald worden en het eten moet op tafel. Hoe verder ik bij het schoonmaken kom, hoe meer ik gestrest raak. Tegen de tijd dat het huis schoon is – als ik al zo ver kom – ben ik volkomen gek. En dan heb ik het nog niet eens over de rotzooi die kinderen maken, en waar ik als opvoeder op opvoedkundige wijze iets over zeggen moet. Regelmaat. Ik schrijf meestal keurig op wat ik moet doen, maar ik vergeet heel vaak op dat briefje te kijken. Of ik streep op het briefje af wat ik reeds gedaan heb, en zie door al die doorgestreepte teksten de ons verhaal


bladzijde 4

overgebleven taken niet meer staan. Ik heb geen gevoel voor tijd en als ik bijvoorbeeld een wekker zet om iets op de juiste tijd te doen, zet ik keurig de wekker uit (ik heb een hekel aan dat soort geluiden), maar ik vergeet net zo makkelijk om vervolgens datgene te doen wat ik zou doen als de wekker afliep. En dat is vaak, simpelweg, omdat ik al iets anders aan het doen was op het moment dat de wekker afliep. De enige echt goede oplossing zou zijn om helemaal niets te doen, die vijf minuten, dat uur, die drie uren, totdat de wekker afloopt. Maar ja, hoe doe je dat, niets doen? Ik zou het niet weten: ik doe altijd iets. (Dat heeft ook een voordeel: ik heb mij nog nooit verveeld.) Nog zo’n bekend woord: consequent. Stel dat mijn kind vreselijk zit te knoeien met het eten. Ik zie het, zeg er wat van en het kind stopt ermee. Maar niet zelden gebeurt het dan, dat hetzelfde kind korte tijd later op precies dezelfde wijze weer zit te knoeien, en dat mij dat dan volkomen ontgaat. Het consequent opvoeden is mij in al jaren zelden gelukt. En hoe minder duidelijk je als ouder bent, hoe meer strijd er in het gezin ontstaat. Besef, als je hulp biedt in een gezin waar het helemaal fout loopt: er is, in ieder geval bij autisten, veel vaker sprake van onmacht dan van onwil. Ik ben heel blij, dat Annelies een veel betere opvoeder is dan ik; een die mij heel vaak heel goed geholpen heeft. Ik wist vóór ik Annelies ook maar ontmoette, dat ik een slecht opvoeder zou zijn. Maar toen wij trouwden, heb ik mij er vooraf veel te veel op verkeken, hoe vaak je er als opvoeder op een bepaald problematisch moment alleen voor staat. En dan voel je je ècht alleen. Er bestaat een boek met de titel ‘een gat waar je hart zit’. Dat boek zal ik, alleen om de titel al, nooit en te nimmer lezen. De titel veronderstelt namelijk, dat een autist geen emoties heeft. Maar dat is zeer beledigende kolder. Ik heb wel degelijk emoties; ik kan ze alleen niet lezen. Het overkomt mij wel eens dat ik niet goed in mijn vel zit, ongedurig ben. Dan kan het zijn, dat ik een uur of wat later ineens bedenk: “O, maar ik heb het warm!” Ik trek dan mijn trui uit, en alles is goed. Anderzijds kan gedrag mij soms buitengewoon irriteren. Ik vraag dan soms degene die het irritante gedrag vertoont om te stoppen met dat gedrag, maar intussen loopt de spanning bij mij wel veel sterker op dan ik aan mijzelf merk. Als het gedrag na enkele pogingen van mij niet ophoudt, kan het gebeuren dat ik volkomen ontplof. Voor die ander komt dat dan als een donderslag bij heldere hemel. Vooral als dat mijn kinderen treft, is dat waarschijnlijk een verschrikkelijke ervaring. Als ouder ben je dan namelijk niet voorspelbaar en dus ook niet betrouwbaar meer. Ook de emoties van anderen kan ik slecht lezen. Soms word ik onrustig van Annelies. Er is iets! Is zij boos, heeft zij pijn, is zij moe, is zij verdrietig, is zij boos op mij of is zij boos op iemand anders? Ik weet het niet, ik moet het vragen. Maar helaas, als zij moe is of boos of wat ook, dan is zij vaak te moe, of te boos of te wat ook om mij te antwoorden. Maar toch, ik moet het antwoord van haar krijgen, want ik weet het niet en wordt onrustig van haar. Ten derde kunnen anderen mijn emoties slecht lezen. Soms fluit ik wat op straat en word ik aangesproken: “Jij bent vrolijk!”, terwijl ik mij op dat moment juist buitengewoon chagrijnig voel. Ik herinner mij een keer, dat ik met mijn fiets onderuit ging op een gravel-fietspad, hetgeen mij een kapotte broek en een lelijk geschaafde knie opleverde. Maar ik was op dat moment juist een leuke compositie aan het fluiten en hield daar niet mee op. Waarom zou ik? Het lukt niet elke dag om iets moois bij elkaar te fluiten. Er liepen daar wat mensen en die lieten overduidelijk merken het belachelijk te vinden. Ik moest het klaarblijkelijk uitschreeuwen van de pijn. Er moet mij voor ik afsluit nog iets heel anders van het hart: waarom moet je tegenwoordig bij een hulpverlener een ‘hulpvraag’ hebben? Mijn oudste zoon is weggestuurd na één sessie bij de psycholoog, omdat hij geen ‘hulpvraag’ had. Hij kwam toch juist bij die persoon, omdat hij niet meer wist wat hem met zijn problemen zou helpen? Juist een autist, die zo weinig begrijpt van de wereld om hem of haar heen, die niet eens zijn problemen begrijpt, weet niet of er wel hulp is die echt helpt; en waarbij die hulp dan zou helpen; en wat voor soort hulp dat dan zou moeten zijn. Laat hulpverleners alstublieft helpen, en laat hen niet zeuren over jouw ‘hulpvraag’. Wat heeft de diagnose ons nu gebracht? Allereerst: níet dat ik mijzelf beter leerde kennen. Ik wist ons verhaal


bladzijde 5

beter dan wie ook hoe ikzelf in elkaar stak en wat ik kon. Maar ik leerde beter begrijpen hoe de wereld van die anderen, hoe Annelies in elkaar stak, en Annelies leerde beter begrijpen waarom ik zo anders reageerde dan zij verwachtte dat ik zou doen. Zij begreep waarom ik sommige dingen niet kan, en ik begreep waarom zij dingen vaak veel sneller kan dan ik, als ik ze al kan. Ik kan niet zeggen, dat Annelies nu meer afstand neemt van het huishouden en minder leiding geeft aan ons dan voorheen, zoals onze systeemtherapeute van haar eiste. Maar misschien waarderen wij het nu meer. Zij wordt nog steeds gek van ons, maar zij weet tenminste dat wij niet zo doen uit laksheid of om haar te pesten. Anderzijds is zij zich er meer bewust van geworden, dat ik sommige dingen kan die zij niet kan, en dat dat best wel prettig is. Zo waarderen wij elkaar meer om wat ieder kan, en storen wij ons minder aan wat de ander niet kan. Eigenlijk gaat het nu best goed. In de prachtige presentatie van mw. prof. dr. Van Berckelaer-Onnes daarnet, zag ik als tweede van de vier typen moeders staan: “bestuursmoeder, pleitbezorgster”. Zó een moeder staat hier naast mij: zonder haar zou alles bij ons in huis in het honderd lopen, en zonder haar waren wij nooit bij onze dwaaltocht hulpverlenersland heelhuids uitgekomen. Er stond in datzelfde overzicht overigens ook “achter het behang plakken”, maar dat blijf ik maar een vreselijk raar beeld vinden, terwijl Annelies het ook altijd gebruikt. Resumerend kan ik stellen, dat de combinatie van 1) de tunnelvisie die onze intake-psychiater induceerde door het hele onderzoek op één spoor te zetten en niet op twéé sporen – enerzijds de overduidelijke depressie bij Annelies en anderzijds misschien iets ADHD-achtigs bij mij – met daarbij 2) de afwezigheid van een samenwerking van jeugdpsychiatrie en volwassenenpsychiatrie, en 3) het onvermogen van sommige hulpverleners om de grenzen van hun deskundigheid te zien, twee zeer belangrijke negatieve resultaten had: ten eerste werd van ons gezin jarenlang zeer veel tijd en energie gevraagd zonder dat er een oplossing in zicht kwam; en ten tweede liepen volkomen onnodig de kosten voor de Nederlandse gezondheidszorg gigantisch uit de hand. Een kleine indicatie daarvan kan dit zijn: de eerste maanden – tot ik de tel kwijt raakte – heb ik bijgehouden hoe vaak wij ons verhaal hebben moeten vertellen aan steeds weer een nieuwe hulpverlener, een vertegenwoordiger van een instantie of welke persoon met een functie ook. Ik ben gekomen tot ruim 100 keer vertellen wat er bij ons speelde en toen raakte ik de tel kwijt. Dat waren dus ruim 100 nieuwe (!) contacten, en dat liep in de jaren erna alleen nog maar verder op. Het zou mij niet verbazen, indien wij uiteindelijk de 200 gepasseerd zijn. Mocht ik nog niet duidelijk genoeg zijn: ik laat daarbij dus alle vervolgafspraken met deze personen volkomen buiten beschouwing. Ik hoop sterk, dat de samenwerking tussen jeugdpsychiatrie en volwassenenpsychiatrie, waar onze gastvrouw Daphne Vinke-van Steijn voor pleit, inderdaad van de grond komt. Daarom ben ik ook zo voor het, zeer laagdrempelige, CJG (het Centrum voor Jeugd en Gezin). Als dat centrum goed functioneert – en dat is helaas nog lang niet overal in Nederland zo, maar in onze woonplaats wel – dan wordt elk kind dat binnenkomt, liefst met het bijbehorende gezin, door een multidisciplinaire groep besproken, zodat het kind veel sneller op de juiste plek komt. Maar het tweede voordeel is, dat de betrokken organisaties veel beter van elkaar weten wat de ander te bieden heeft. Daardoor zal de gewoonte om cliënten per se binnen de eigen organisatie te willen houden, ook wat kunnen afnemen. Het zou dan ook het aantal dwaalwegen door hulpverlenersland kunnen doen afnemen. Resumerend kan ik echter ook stellen, dat wij buitengewoon blij zijn met onze diagnoses. Die en de echte hulp die wij in de loop der jaren gekregen hebben, hebben ons nieuwe wegen getoond om met elkaar en met anderen om te gaan. Wij zijn degenen die daaraan in gunstige zin bijgedragen hebben dan ook nog steeds zeer dankbaar. Het is dankzij hen, dat wij hier nu staan, nog steeds als echtpaar, als geliefden, en als ouders. En wel met drie ontzettend leuke en lieve kinderen die ons als ouders nog zien zitten. Zonder de diagnoses en de hulp was ons dat misschien niet gelukt. Bedankt. ons verhaal


bladzijde 6

Ons verhaal voor het symposium van Daphne J. Vinke-van Steijn op 30 oktober 2013 door Albert Kneepkens

Recommend Documents