Leo Kannerhuis Nederland zoekt per 01-03-2013 een jonge academicus/onderzoeker voor een literatuur review (80 uur in twee maanden) De beginnende professional/onderzoeker krijgt de kans om, onder begeleiding van een ervaren onderzoeker, een literatuur review uit te voeren rondom het thema ‘multiplex families en ASS’ Leo Kannerhuis Nederland: Is een franchise organisatie met 7 deelnemende GGz organisaties en een RIBW. Kloppend hart van deze organisatie is de Raad van Advies, bestaande uit twee professionals per organisatie. In de innovatie- en onderzoeksagenda wordt gewerkt met vastgestelde werkpakketten met budget en concrete resultaatverplichting. (www.leokannerhuisnederland.nl) Het onderzoek De focus van onderzoek is vastgesteld op ‘factoren van invloed op de draagkracht van het systeem’. Binnen deze focus is het voornemen om meerjarig Multi-centre onderzoek uit te voeren naar het complexe segment van de doelgroep, de mulitplex gezinnen (zie bijlage voorlopige onderzoeksopzet). De literatuurstudie is een eerste onderdeel. Op basis van de bevindingen wordt het vervolg ingericht en bestaat de mogelijkheid voor een langere aanstelling Naar wie zijn wij op zoek? -
Je bent een startende enthousiaste professional, met grote affiniteit voor onderzoek. Je hebt een afgeronde universitaire opleiding (Sociale wetenschappen/Psychologie/ Pedagogiek). Je hebt kennis van onderzoeksmethoden. Je bezit kennis van basisstatistiek. Je schrijfvaardigheden zijn uitstekend. Kennis van autisme is een pré. De beheersing van de Engelse taal. Belangrijke competenties zijn verder: oordeelsvorming, resultaatgerichtheid kwaliteitsgerichtheid en omgevingsbewustzijn. Je hebt een grote mate van zelfstandigheid.
Wat zijn je taken? Het uitvoeren een literatuurstudie (zie bijlage). Een opzet maken voor een publicatie i.s.m. de begeleidingsgroep. Wat bieden wij? Een werkplek binnen de organisatie van één van de franchisepartners in Groningen, Utrecht of Doorwerth, afhankelijk van de eigen woonplaats. Het opdoen van ervaring binnen een startende onderzoekslijn.
2/6
-
Het uitdiepen van je kennis. De kans om mee te publiceren aan een (internationaal) artikel. Gerichte begeleiding door een ervaren onderzoeker. Salarisindicatie aanloopschaal 50. Er zijn vervolgmogelijkheden voor onderzoek/promotietraject.
Meer informatie? Voor meer informatie over de literatuurstudie kun je terecht bij Astrid van Dijk, voorzitter Raad van Advies Leo Kannerhuis Nederland. E-mail:
[email protected]. Heb je interesse? Solliciteer dan schriftelijk (bij voorkeur via de mail) vóór 15 februari aanstaande naar
[email protected] onder vermelding van sollicitatie literatuuronderzoek.
3/6
Bijlage: Onderzoeksopzet complex doelgroep Achtergrond De Raad van Advies van het Leo Kannerhuis Nederland heeft besloten tot een centrale focus voor wetenschappelijk onderzoek. Leo Kannerhuis Nederland wil zich onderscheiden door specialistisch behandel/begeleidingsaanbod te bieden voor complexe problematiek als gevolg van autisme. Het onderzoek van het LKH-NL heeft als doel de behandeling zo goed mogelijk met evidence te ondersteunen. Er is vanwege de behandelvisie speciale aandacht voor de draagkracht van het gezin. In een gezamenlijk onderzoek wil LKH-NL nu onderzoeken wat het betekent als dit gezin extra belast wordt, doordat meerdere van de gezinsleden ook een diagnose autisme heeft of althans duidelijke trekken van ASS vertoont (multiple incidence families’ of multiplex) (Seltzer et al., 2001 en 2004, Howlin et al., 2004). Overgangen (transities) zijn voor mensen met ASS moeilijk. Vastlopen in de overgang naar volwassenheid heeft vaak ingrijpende gevolgen voor het verdere volwassen leven. Voor ouders zijn er grote veranderingen als hun kinderen zich ontwikkelen van puber naar jongvolwassene. Ook de overgang binnen de zorg zelf, van kinderpsychiatrie naar volwassenpsychiatrie, is vanuit het levensloop denken een belangrijk aandachtspunt. Vanuit deze achtergrond komen we tot de volgende focus voor dit onderzoeksvoorstel: Het onderzoek richt zich op het complexe segment van de doelgroep waarbij toegespitst wordt op: multiple incidence families’ of multiplex gezinnen (gezinnen waarbij zowel bij minimaal één kind als bij minimaal één ouder sprake is van ASS) levensfase van 16 tot 23 jaar waar een grote overgang is op verschillende levensgebieden van zowel de jongvolwassenen met ASS, de ouders met ASS als het gezin Vraagstelling Wat zijn de problemen in de ontwikkeling van de jongvolwassene, de invulling van het ouderschap en de ontwikkeling van het gezin in multiplex ASS gezinnen? Zijn deze problemen anders of groter van omvang dan bij gezinnen waarbij 1 persoon (jongvolwassene of ouder) ASS heeft, of waarbij geen ASS voorkomt? Als er naast ASS bij de jongvolwassene ook sprake is van ASS bij ouders, hebben ouders dan aanvullende behandeling nodig en welke behandeling is dat? Doel Wat betekent deze complexe problematiek voor de systeemgerichte behandeling van LKH-NL, in het bijzonder als het jongeren in de leeftijd van 16-23 jaar (en hun ouders) betreft die op de drempel van de volwassenheid staan? Doelgroep Inclusiecriteria: multiple incidence families’ of multiplex gezinnen (gezinnen waarbij zowel bij minimaal een kind als bij een ouder sprake is van ASS, (‘families with multiple instances of ASD within the family’), waarbij het kind met ASS in de leeftijd is van 16-23 jaar.
4/6
Exclusiecriteria: Gezinnen waarbij het systeem niet bij elkaar woont. Gezinnen waarbij sprake is van verstandelijke beperking bij ouder of kind met ASS. Begeleidingscommissie Het onderzoek zal begeleid worden door de Raad van Advies die daarvoor de taken gedelegeerd heeft aan een begeleidingscommissie bestaande uit: -
Dr. Inge van Balkom, kinder- en jeugdpsychiater, senior onderzoeker ATN Groningen, directeur behandelzaken Jonx|Lentis Dr. Jan Pieter Teunisse, Klinisch neuropsycholoog, Lector HAN, , team onderzoek, Dr Leo Kannerhuis Drs. Marijke Gottmer, GZ-psycholoog, inhoudelijk leidinggevende, Altrecht Autismeteam Volwassenen Astrid van Dijk, Voorzitter Raad van Advies, Leo Kannerhuis Nederland
Voorlopige opzet van het onderzoek Eerste fase: literatuuronderzoek Het literatuuronderzoek zal uitgevoerd worden door een junior onderzoeker die hiervoor extern wordt aangetrokken voor 4 maanden à 20 uur per week. De onderzoeker zal aangesteld worden bij Leo Kannerhuis Nederland en de werkzaamheden vanuit eigen locatie uitvoeren. De begeleiding zal plaatsvinden door een van de leden van de begeleidingscommissie. Inhoud Uitgebreide literatuur review en analyse van de research van multiplex gezinnen met ASS waarbij een indeling wordt gemaakt naar drie leeftijdsgroepen: -
Kinderen tot 16 jaar Jongvolwassenen van 16 tot 23 jaar Volwassenen vanaf 23 jaar (en hun ouders)
In de literatuur wordt in ieder geval de volgende aspecten in kaart gebracht: -
-
Factoren die van invloed kunnen zijn: o genetische factoren (; Constantino & Todd 2005; Puleo et al. 2008; Cheslack-Postava et al., 2011; Leonard et al., 2011) o sociaal/economische determinanten (Bongaarts, 2003) o man/vrouw verschillen o neuropsychologische aspecten (Pennington 2011) o risico/protectieve factoren o overige psychopathologie Hoe vaak is er sprake van multiplex (ouder en kind ASS)? Welke problematiek levert dit op? Wat is de outcome op volwassenleeftijd? (Bilstedt et al. 2004, Howlin et al., 2004)
5/6
-
-
Is het maatschappelijk functioneren bij deze groep inderdaad slechter dan bij gezinssystemen met simplex ASS en gezinnen zonder ASS? Hoe verloopt de ontwikkeling als er geen sprake is van ASS? Hoe gaat de ontwikkeling als er sprake is van simplex ASS in het gezin? En hoe gaat dit in de multiplex ASS gezinnen: o Van het individu (kind naar volwassene). o Van de ouder (taken die je als ouder gedurende de levensloop van een kind hebt). o Van een gezin (ontwikkeling die een gezin als geheel doormaakt gedurende de levensloop). Zijn er behandelingen die zich hierop richten of er rekening mee houden?
Tweede Fase: multicenter inventarisatieonderzoek Naar aanleiding van de literatuurreview wordt de scope bepaald voor een kwalitatief explorerend multicenter onderzoek door middel van dossierstudie en gestructureerde interviews. De inhoud van de interviews wordt mede bepaald door de uitkomst van het literatuuronderzoek. Naast de factoren benoemd in het literatuuronderzoek komt de aandacht meer nadrukkelijk te liggen op interventies en behandeling die geboden wordt/is bij deze doelgroep. Derde fase: multicenter monitoronderzoek Op basis van de resultaten van de eerste en tweede fase wordt een multicenter onderzoek opgezet en uitgevoerd waarbij multiplex ASS gezinnen tijdens de behandeling worden gevolgd. Doel van het onderzoek is om tot een beschrijving van risicofactoren te komen, en richtlijnen omtrent voorwaarden voor succesvolle behandeling van multiplex ASS gezinnen. Specificeren hoeveel jaar de gezinnen gevolgd zullen worden, hoe en op welke momenten worden metingen van effect van behandeling gedaan, welke meetinstrumenten, hoe wordt succesvolle behandeling gedefinieerd? Literatuur Bilstedt, E, Gillberg, C, Gillberg C. (2005). Autism after adolescence: population-based 13- to 22 year follow-up study of 120 individuals with autism diagnosed in childhood. J Autism Dev Disord 35:351–360. Bongaarts J. (2003). Completing the fertility transition in the developing world: the role of educational differences and fertility preferences. Population Studies 57(3):321-336. Cheslack-Postava K, Liu K, Bearman PS. (2011). Closely spaced pregnancies are associated with increased odds of autism in California sibling births. Pediatrics 127: 246-253.
Constantino JN, Todd RD. (2005). Intergenerational transmission of sub threshold autistic traits in the general population. Biological Psychiatry 57:655–660.
Howlin, P, Goode, S, Hutton, J, & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. J Child Psychol Psychiatry 45: 212–229.
6/6
Leonard H, Glasson E, Nassar N, Whitehouse A, Bebbington A, et al. (2011). Autism and intellectual disability are differentially related to sociodemographic background at birth. PLoS One 6: e17875.
Pennington BF. (2009). How neuropsychology informs our understanding of developmental disorders. J Child Psychol Psychiatry 50(1-2):72-78. Puelo CM, Reichenberg A, Smith CJ, L A Kryzak LA, Silverman JM (2008) Do autism-related personality traits explain higher paternal age in autism? Molecular Psychiatry 13(3):243-244.
Seltzer, MM, Shattuck, P, Abbeduto, L, Greenberg, JS. (2004), Trajectory of development in adolescents and adults with autism. Ment. Retard. Dev. Disabil. Res. Rev. 10: 234–247. doi: 10.1002/mrdd.20038.
Seltzer, MM, Wyngaarden Krauss, M, Orsmond, GI, Vestal, C. (2001). Families of adolescents and adults with autism: unchartered territory. Int Rev Res Mental Retard. 23: 267-294.
