Herstel van schizofrenie: een hoopvol perspectief Jean Pierre Wilken Gepubliceerd in: Maandblad Geestelijke Volksgezondheid: Wilken J.P. (2006).Herstel van schizofrenie: een hoopvol perspectief. MGv (3) 2006, p. 208-217.
Decennia lang hield de diagnose schizofrenie een onheilsboodschap in. De prognose impliceerde dat de betrokkene een ziekte had met een grote kans op verslechtering. Werk was vrijwel uitgesloten, intieme relaties konden beter gemeden worden, een levenslange afhankelijkheid van hulpverlening lag in het verschiet. Kortom: bij de veelal jonge mensen die dit overkomen is werd de hoop de grond ingeboord op een normaal leven. Inmiddels weten we al 25 jaar dat veel mensen met de diagnose schizofrenie geheel of gedeeltelijk herstellen. Toch leven nog steeds veel cliënten, familieleden en hulpverleners met het idee dat schizofrenie een chronische ziekte is, waarbij herstel een onmogelijkheid lijkt. De laatste jaren is er steeds meer belangstelling ontstaan voor herstel en wordt er ook het nodige onderzoek naar verricht. Een belangrijke vorm van onderzoek is te leren van de ‘herstelverhalen’ van cliënten zelf. Hoe verliep hun proces? Hoe zijn zij er in geslaagd er bovenop te komen? Welke factoren spelen daarbij een rol? Voor de GGz is van belang meer te weten te komen hoe behandeling en rehabilitatie bij kunnen dragen aan herstel. In dit artikel wordt een overzicht gegeven van de huidige stand van zaken rond de kennis over herstel, zoals dat uit onderzoek 1 naar voren is gekomen.
Het begrip herstel Herstel wordt in meerdere betekenissen gebruikt. Internationaal wordt een algeheel herstel onderscheiden van sociaal herstel (Warner 1985). Bij algeheel herstel zijn er geen symptomen meer die op de aanwezigheid van de aandoening duiden. Bij sociaal herstel zijn er nog wel symptomen aanwezig, doch is de persoon goed in staat hiermee overweg te kunnen en een normaal leven te kunnen leiden als burger in de samenleving. Door cliënten wordt herstel vooral beschouwd als een persoonlijk proces. Het gaat dan om het op eigen kracht leren leven met de beperkingen (Deegan, 1988) of het geheel herstellen van de ziekte (Fisher & Ahern, 1999). Sommigen spreken over een herstelproces, anderen over een leer- of groeiproces. In het engels wordt de term 'recovery' gebruikt. Ook in de Nederlandse vertaling heeft dit vele betekenissen. Behalve herstellen kan het vertaald worden als: herwinnen, terugkrijgen, heroveren, terugwinnen, bevrijden, erbovenop komen. De Amerikaanse Patricia Deegan (1993) is een van degenen die op een indrukwekkende wijze haar herstelproces beschreven heeft. Zij zegt o.a.: "Voor mij is het belangrijk te zeggen dat ik een handicap heb, maar dat ik daarmee nog niet een gehandicapt mens ben. Ik heb namelijk geleerd dat het mogelijk is een volwaardig en gezond leven te leiden en ondertussen een handicap te hebben. Mensen denken meestal dat dit niet samen gaat, maar dit is niet waar. Ik leid een volwaardig en gezond leven en ik heb een psychiatrische handicap. Voor mij kan dit samengaan, omdat ik werk aan herstel. Ik ben vol vertrouwen in mijn herstel. (...) Een van de lessen die ik moest leren is dat herstel niet hetzelfde is als genezing. Nadat ik er 21 jaren mee heb geleefd, met deze ziekte, is ze nog steeds niet overgegaan. Dus ik veronderstel dat ik nooit zal genezen, maar dat ik herstellende ben. Herstellen is een proces, geen eindpunt of doel. Herstel is een houding, een manier om de dag en de uitdagingen die ik tegenkom onder ogen te zien. (...) Juist door te weten wat ik niet kan zie ik de mogelijkheden van alles wat ik wel kan."
1
Dit onderzoek maakt deel uit van onderzoek naar de concepten van herstel en rehabilitatie, en de verbinding hiertussen. In het kader van dit artikel wordt een samenvatting gegeven van het deelonderzoek waarin een literatuurreview en een meta-analyse is gemaakt van herstelfactoren bij mensen met een ernstige psychiatrische aandoening.
1
Herstellen is volgens Deegan wat mensen met een beperking zelf doen, rehabilitatie is wat hulpverleners kunnen doen om dat herstelproces te bevorderen (Deegan, 1988). Daniel Fisher vertegenwoordigt een stroming in de cliëntenbeweging die ervan uitgaat dat algeheel herstel voor iedereen mogelijk is. Hij onderscheidt de rehabilitatievisie van de empowermentvisie, en beschouwt mensen als Deegan en Anthony (1993) als exponenten van de eerste visie. Fisher gaat er vanuit dat herstel altijd mogelijk is, als er maar genoeg kracht en steun gemobiliseerd kan worden (Fisher & Ahern, 1999). Onderzoek naar herstel Er zijn globaal twee typen onderzoek te onderscheiden. Het eerste type is het klassieke longitudinale onderzoek waarbij op basis van een aantal ‘klinische’ variabelen, zoals symptomatologie, sociaal functioneren en heropname, gekeken wordt naar verandering. Deze onderzoeken vonden vooral plaats in de periode 1970-1990. Het tweede type onderzoek is narratief van aard. Deze is gericht op het in beeld brengen van de verhalen van cliënten en hieruit kennis te verzamelen. Bij dit onderzoek, dat de laatste tien jaar op gang gekomen is, worden individuele cliënten geïnterviewd of wordt de methode van focusgroepen gebruikt. De laatstgenoemde methode houdt in dat een groep cliënten een aantal keren bij elkaar komt en elkaar vertellen over hun ervaringen. Evenals bij de interviews wordt deze informatie wordt op een systematische wijze verzameld en verwerkt. Twee voorbeelden in Nederland zijn het project “Samen werken aan herstel” in Utrecht (Boevink e.a., 2002) en het project “Keerpunt in herinneringen” in Tilburg (Van de Langenberg e.a., 2004). Methodologische beperkingen Bij longitudinale studies naar herstel is er een aantal methodologische beperkingen. Ten eerste is er het probleem van de diagnose zelf. In de loop van de tijd zijn de criteria voor schizofrenie veranderd. Daarnaast kan dezelfde patiënt door verschillende psychiaters anders gediagnosticeerd worden. Een dokter kan de diagnose van zijn patiënt in de loop van de tijd veranderen (Van Os et al. 1993; Van Os & Neeleman, 1994). Inmiddels hebben verschillende onderzoeken aangetoond dat schizofrenie als wetenschappelijk construct geen empirische basis heeft (Ciompi, 1984; Boyle, 1990; Tucker, 1998; Vlaminck, 2002; Blom, 2003). Van Os vindt het schizofrenieconcept verkeerd en schadelijk. Hij pleit voor een nieuw systeem van symptoomclusters op een dimensioneel psychosecontinuüm (Van Os, 2003). Ondanks alle bewijs blijft schizofrenie, en het daarmee verbonden biomedische denken, hardnekkig voortbestaan. De traditionele overtuigingen over schizofrenie als een chronische ziekte kennen een lange geschiedenis van socialisering, waardoor zij moeilijk te veranderen zijn. Coleman (1999, p. 26-27) geeft hier een voorbeeld van: “Binnen dat medische model is nauwelijks ruimte voor het idee dat mensen met ziektes als schizofrenie kunnen herstellen. Integendeel, bij mensen met een chronisch psychische stoornis ligt de nadruk altijd op stabilisatie, dat wil zeggen het voorkomen van een terugval. De kern van klinisch herstel is niet de mogelijkheid van genezing, maar de kans op een terugval”.
Een tweede beperking is dat er in longitudinale studies vaak op een paar momenten gegevens verzameld worden. Daarmee wordt informatie verkregen over de tijdsperiode tussen deze meetmomenten. Een herstelproces kan echter al (lang) voor deze periode begonnen zijn, of zelfs na het laatste meetmoment pas goed op gang komen. Dit bezwaar geldt minder voor de narratieve studies, omdat de verhalen van cliënten gaan over hun leven tot dan toe. Hierbij is er wel sprake van een generalisatieprobleem. De cliënten die deelnemen aan interviews en focusgroepen zijn over het algemeen de cliënten die de cognitieve mogelijkheden hebben hun verhaal te vertellen. Met andere woorden, zij zijn in hun herstelproces al zover dat zij in staat zijn terug te blikken en ervaringen te objectiveren. Deze groep is met grote waarschijnlijkheid niet representatief voor de hele groep cliënten met een ernstige psychiatrische aandoening. De uitdaging is onderzoeksmethoden te vinden die herstelfactoren bij diverse subgroepen in beeld kunnen brengen.
2
Een derde beperking is dat het herstelbegrip niet éénduidig gedefinieerd is. De verschillende omschrijvingen die van herstel gehanteerd worden, maakt het moeilijk nauwkeurige vergelijkingen te maken. Dit is minder een probleem bij de narratieve studies, omdat hier vanuit de ervaringskennis van deelnemers gezocht wordt naar een invulling van het herstelbegrip. Onlangs deden Liberman e.a. (2002) een voorstel voor criteria, in een poging tot consensus te komen tussen onderzoekers, professionals en cliënten. Liberman en collega’s stellen voor over herstel te spreken als er in de laatste twee jaar (a) geen sprake meer is van psychotische symptomen; (b) men geheel of gedeeltelijk een rol vervult met de daarbij behorende activiteiten (bijv. werknemer, student of vrijwilliger) die past bij cultuur en leeftijd; (c) men zelf verantwoordelijk is voor het dagelijkse leven (bijv. financiën en medicatie in eigen beheer); en (d) actief sociale relaties onderhoudt of vrije tijdsbesteding heeft die passend zijn bij de leeftijd en los staan van hulpverlening. Uitkomsten van longitudinale studies Ondanks genoemde beperkingen laten de studies uit de jaren ’80 en ’90 van de vorige eeuw tamelijk duidelijk zien dat veel mensen met een ernstige psychische aandoening bij de follow-up meting een sociaal geïntegreerd leven leiden en dat een bepaalde groep compleet symptoomvrij wordt. In deze studies wordt herstel vooral afgemeten aan een afname of verdwijnen van symptomatologie. Minder symptomatologie heeft betrekking op een afname van het totale aantal symptomen, een afname in de intensiteit van een of meer symptomen, of een combinatie van beide. Hoewel symptomen toenemen gedurende periodes van terugval, tendeert de algemene symptomatologie af te nemen naarmate het herstel voortschrijdt en worden terugvallen minder ernstig van aard. In het onderstaande overzicht staan de belangrijkste uitkomsten van een aantal studies weergegeven, zoals samengevat door Harding & Zahniser (1994). Hierbij wordt onder ‘sociaal herstel’ verstaan dat men sociaal weer op een gewoon niveau functioneert, terwijl er wel nog sprake is van psychiatrische symptomen. Bij ‘geheel herstel’ zijn er ook geen symptomen meer van de ziekte.
Bleuler 1968, 1978 Zürich Zwitserland Ciompi & Muller 1980, Zwitserland Tsuang et al. 1979, Iowa Verenigde Staten Huber et al. 1980, Duitsland Ogawa et al. 1987, Japan Harding et al. 1987 a/b. Vermont Verenigde Staten
Aantal personen
% geheel hersteld
% sociaal hersteld
Totaal (%)
208
23
43
66
289
27
22
49
186
20
26
46
502
26
31
57
140
31
26
57
269
34
34
68
Bron: Harding & Zahniser (1994).
Bleuler (1968, 1978) volgde het verloop bij 208 personen met de diagnose schizofrenie. Hij vond dat gemiddeld 5 jaar nadat de diagnose gesteld was de meerderheid van de cliënten geheel of gedeeltelijk hersteld waren. Uit vervolgonderzoek bleek dat de situatie van de cliënten bleef verbeteren over een lange periode, in sommige gevallen gedurende tientallen jaren. Ciompi (1980) voerde een studie uit naar 289 cliënten met de diagnose schizofrenie. De gemiddelde tijd tussen de eerste ziekenhuisopname en het einde van de studie bedroeg bijna 40 jaar. Hoewel het beloop verschillende patronen kende - Ciompi beschrijft er een
3
achttal -, was het meest voorkomende verloop een plotselinge uitbraak van de ziekte gevolgd door een periode van afwisselend voor- en achteruitgang, en dan door een eindstaat van herstel. In tweederde van de gevallen was de geestelijke gezondheid geheel of gedeeltelijk verbeterd. Bij ongeveer een kwart (27%) was er sprake van een ongunstig verloop. Een vierde van de cliënten was 20 jaar of langer opgenomen, terwijl 47% regelmatig was opgenomen, maar niet langer dan een jaar. Ciompi concludeerde dat enkel een minderheid van de cliënten met een schizofreniediagnose een ontwikkeling kende zoals die voorspeld werd door de toenmalige criteria. Harding en collega’s voerden een beroemd geworden follow-up studie uit bij een groep van 213 zeer langdurig opgenomen cliënten van een psychiatrisch ziekenhuis in Vermont (V.S.), die na een uitgebreid rehabilitatieprogramma ontslagen werden in de periode tussen 1955 en 1965 (Harding et al. 1987a/b). 82% van hen waren in het jaar voorafgaande aan de follow-up niet opnieuw opgenomen. 40% had een baan. 68% had geen of weinig last van symptomen. 68% maakte deel uit van een steunend sociaal netwerk. De studie laat zien dat ook voor mensen met een langdurig opnameverleden herstel mogelijk is. Sommigen bekritiseren deze studie omdat net in deze tijd nieuwe neuroleptica op de markt kwamen, waar veel cliënten gunstig op reageerden, waardoor zij sociaal beter konden gaan functioneren. Daarnaast zouden zij gemotiveerd zijn om een baan te vinden omdat zij arm waren en weinig financiële steun hadden van familieleden (McGlashan, 1988). Warner (1985) verzamelde data van 87 studies over herstel bij mensen met de diagnose schizofrenie. Die uitgevoerd werden tussen 1919 en 1979. De studies betroffen personen die opgenomen waren tussen 1880 en 1970. Data van de eerste tien jaren zijn buiten beschouwing gelaten omdat er te weinig studies voorhanden waren. Het herstelpercentage gaat naar beneden in de periode tussen 1921 en 1940, een tijd die gekarakteriseerd wordt door economische crisis en een hoge werkeloosheid. Het gaat omhoog na 1956 toen de moderne psychofarmaca geïntroduceerd werden, en het tijdperk van de deinstitutionalisering begon. De correlatie tussen herstel percentages, variabelen van sociaal functioneren en psychopathologie, en het percentage van ontslagen cliënten is echter niet sterk. Een uitzondering hierop is dat in periodes met hoge werkloosheid er minder ontslagen plaatsvonden uit psychiatrische ziekenhuizen en ook minder gevallen van herstel gerapporteerd werden.
Warner (1985)
1901 – 1920 1921 – 1940 1941 – 1955 1956 – 1980
Aantal studies 12 25 17 29
% ontslagen cliënten 55% 50% 70% 80%
% geheel hersteld
% sociaal hersteld
20 (range 2-30) 10 (range 0-23) 20 (range 12-41) 20 (range 7 - 52)
40 (range 19-60) 30 (range 8-45) 40 (range 26-59) 40 (range 21-81)
% herstelde personen in totaal 60 40 60 69
Hegarty e.a. (1994) voerde een meta-analyse uit van studies over de jaren 1895 tot 1991. Bij deze comparatieve analyse werden 320 studies betrokken, waarbij het 51.800 personen betrof met de diagnose schizofrenie. Doel van de studie was om trends te ontdekken in de afgelopen eeuw. De resultaten lieten zien dat verbeteringen gemiddeld na zes jaar optraden, met een groter percentage herstel na het midden van de 20ste eeuw. In de periode tussen 1895 en 1955 was er bij 35.4% sprake van verbetering, versus 49.5% tussen 1956 en 1985. Deze studie laat dus een iets lager herstelpercentage zien dan de studie van Warner.
4
Davidson en McGlashan (1997) maakten een overzicht van studies over het verloop en de uitkomsten van schizofrenie in de jaren ‘90. In het volgende overzicht worden enkele resultaten samengevat van een aantal Amerikaanse en West-Europese studies.
Carpenter & Strauss, 1991 Verenigde Staten (11-jarige follow-up studie) Mason et al., 1995 Groot-Brittannië (13-jarige follow-up studie)
Carone et al., 1991, Verenigde Staten (jonge cliënten)
Aantal personen
Bevindingen
% symptomatisch en/of sociaal hersteld
40
Het niveau van functioneren op een bepaald levensdomein voor de ziekte is het meest voorspellend voor herstel; de situatie bij 2 en 5 jaar follow-up bleek stabiel bij 11 jaar follow-up.
57%
67
97% leefde zelfstandig in de samenleving, 22% had een baan.
55%
79
Breier et al. 1991, Verenigde Staten (jonge cliënten)
58
DeSisto et al. 1995 a/b Verenigde Staten (retrospectieve studie 32 jaar na ontslag uit ziekenhuis)
180
Helgason, 1990, IJsland (20-jarige follow-up studie met personen die niet opgenomen waren toen het onderzoek startte).
107
Verbetering tussen 2.5 (10%) en 5 jaar (17%) na hospitalisatie; afname van hospitalisatie in de loop van de jaren ondanks dat symptomen bleven bestaan. Meer negatieve symptomen bij een langere ziekteduur; 24% had ten minste een depressieve episode; verband tussen symptoomniveau en functionele capaciteit op domeinen sociale relaties, werk, en wonen. Medicatie waarop goed gereageerd werd was bevorderlijk voor een goede outcome. Vergelijking tussen de Vermontstudie van Harding e.a. (1987) met een cohort in de staat Maine USA. De cliënten in Vermont lieten betere outcomes zien. Deze werden toegeschreven aan de rehabilitatie- en community support programma’s in Vermont, die niet beschikbaar waren in Maine. Er bleek gemiddeld 6-7 jaar te zitten tussen het moment dat de ziekte zich openbaarde en het eerste psychiatrische contact. De outcome was erg slecht voor 21%. Mensen die snel na het begin van de ziekte behandeling zochten hadden een gunstiger outcome.
17% na 5 jaar
21% na 6 jaar (41% slechte outcome; 38% matige outcome)
49%
33%
Bron: Davidson & McGlashan (1997).
Evenals de vroegere studies, laten de studies uit de jaren ’90 een grote heterogeniteit zien in de lange termijn uitkomsten van schizofrenie, met bij 17% tot 57% van de cliënten een gunstig beloop. Deegan (2002) concludeert dat de herstelpercentages in de loop van de afgelopen 100 jaar geen grote variatie laten zien, ondanks andere economische, sociale en culturele omstandigheden en onafhankelijk van de staat van de geestelijke gezondheidszorg. Dit geeft te denken. Deegan geeft als verklaring dat er blijkbaar in veel gevallen sprake is van een spontaan herstel, waarbij vooral de grote veerkracht van mensen van belang is voor hun herstelvermogen. 5
Voorspellers voor herstel Hoewel het verloop en de uitkomsten van een herstelproces van vele factoren afhankelijk kunnen zijn, komen uit een aantal studies factoren naar voren die samenhangen met een gunstig verloop. Het niveau van functioneren voor het uitbreken van de ziekte blijkt een sterke voorspeller te zijn. Mensen die voor het uitbreken van de ziekte op een redelijk cognitief en sociaal niveau functioneerden en bijvoorbeeld al werkervaring of sociale relaties hadden hebben meer kans op herstel (Strauss & Carpenter, 1977, Ciompi, 1980; Falloon e.a., 1984; Ram e.a., 1992; Spaniol e.a., 2002). Er blijkt een relatie te bestaan tussen problemen op het vlak van informatieverwerking (zoals waarneming, functioneren van het werkgeheugen en verbaal leervermogen) en het sociaal en maatschappelijk functioneren Hoe groter de cognitieve beperkingen, hoe moeizamer herstel lijkt te verlopen. Voor de prognose van een herstelproces is er waarschijnlijk een verschil tussen mensen die al sinds de vroege jeugd een bepaalde cognitieve kwetsbaarheid hadden, en mensen die deze kwetsbaarheid ontwikkelden in relatie met een psychiatrische aandoening. Een aantal studies geeft aanwijzingen dat een slecht premorbide functioneren, een matige intelligentie, een laag opleidingsniveau en een beperkte werkervaring het herstelproces negatief beïnvloeden (Fenton & McGlashan, 1997). Deze aspecten hangen waarschijnlijk samen met negatieve symptomen (Eaton e.a., 1995), neurocognitieve stoornissen (Breier e.a., 1991; Van der Does e.a., 1993), en erfelijke factoren (Tsuang, 1993). Carpenter (1994) heeft dit cluster van factoren het ‘deficietsyndroom’ genoemd. Beter is te spreken van een ernstige mate van psychiatrisch gehandicapt zijn (Wilken, 1985). Er is nog weinig bekend over de relatie tussen dit syndroom en leer- of ontwikkelingsmogelijkheden. Er is enig bewijs dat cognitieve remediatie en cognitieve gedragstherapie effect heeft (Bellack, 1992; Van der Gaag e.a., 2002). Daarnaast is er enig bewijs dat de training van sociale en praktische vaardigheden een zeker effect heeft, mits deze nauw aansluit bij de cognitieve beperkingen en gericht is op toepassing in de praktijk van het dagelijkse leven (Liberman e.a., 1993; Heinssen e.a., 2000; Glynn e.a., 2002). Ook een goede reactie op biologische behandeling in een vroeg stadium van de ziekte lijkt een voorspeller te zijn. Er is een indicatie dat een snelle aanvang van de behandeling na het uitbreken van een eerste psychose, evenals een goede respons op neuroleptische medicatie, symptomatisch en functioneel herstel positief beïnvloeden (Wyatt, 1991; McGlashan, 1996; De Hert & Slooff, 2000). Er is ook een aantal factoren aan te wijzen die een herstelproces negatief beïnvloeden. De combinatie van verslaving met een ernstige psychiatrische stoornis blijkt een ongunstige factor te zijn. Mensen die drugs of alcohol gebruiken hebben vaker een terugval, functioneren psychosociaal slechter en hebben een ongunstiger prognose voor herstel (Tsuang e.a., 1982; Bowers e.a., 1990; Cleghorn e.a., 1991; Swofford e.a., 1996, Spaniol e.a., 2002). Verschillende studies voegen hier nog de factor armoede aan toe (Smith e.a., 2000; Spaniol e.a., 2002; Onken e.a., 2002). Uit deze studies blijkt dat voldoende materiele hulpbronnen, zoals een basisinkomen, redelijke huisvesting, gezondheidszorg en transporten communicatiemiddelen belangrijke randvoorwaarden zijn voor herstel. Mensen die bijvoorbeeld dakloos zijn en geen vaste inkomsten hebben, worden hierdoor ernstig belemmerd in hun herstelproces. Ten slotte wordt in diverse studies gewezen op de factor stigmatisering, zowel de geïnternaliseerde stigmatisering als de externe stigmatisering (o.a. Tooth e.a., 1997; Smith, 2000). Uitkomsten van kwalitatieve studies We kunnen de resultaten van de klassieke longitudinale studies leggen naast de resultaten van studies die de ervaringen van cliënten zelf als uitgangspunt nemen. De laatste tien jaar zijn in toenemende mate verhalen van cliënten gepubliceerd in tijdschriften, boeken, nieuwsbrieven en op het internet. Deze verhalen illustreren de vele en gevarieerde manieren waarop herstel plaats vindt. In dit literatuuronderzoek is er voor gekozen de publicaties van individuen buiten beschouwen te laten. Twee typen studies werden geselecteerd:
6
1. Studies waarbij autobiografische literatuur op (min of meer) systematische wijze geanalyseerd werd. 2. Studies waarin op een systematische wijze gegevens verzameld werden van een cohort cliënten, waarbij gebruik gemaakt werd van (semi)gestructureerde interviews of van focusgroepen. Verder moest het doel van de studie zijn om belangrijke herstelfactoren te identificeren op basis van de persoonlijke ervaring van mensen die herstelden of hersteld waren van een ernstige psychiatrische aandoening. De studies werden opgespoord door op internet te zoeken op diverse trefwoordcombinaties via algemene en specifieke zoekmachines, zoals Pubmed en Medscape, op internetsites van kenniscentra en cliëntenorganisaties. Daarnaast werden vaktijdschriften en bibliotheekdatabases geraadpleegd. Uiteindelijk werden er 13 verschillende studies geselecteerd, waarin de ervaringen van ongeveer 600 cliënten verzameld zijn. De meeste onderzoeken komen uit de Verenigde Staten. Twee studies komen uit Scandinavië, één uit Australië en één uit Nederland.
Auteur(s) en land Hatfield & Lefley V.S. Sullivan V.S. Ralph et al. V.S. Tooth et al. Australië Ralph et al. V.S. Young & Ensing V.S. Smith V.S. Ridgway V.S. Torgalsboen Noorwegen Topor Zweden Boevink et al. Nederland
Jaar van publicatie 1993 1994 1996 1997 1999/2000 1999 2000 2001 2001 2001 2002
Spaniol et al. V.S. Onken et al. V.S.
2002 2002
Type studie Analyse van autobiografische literatuur Interviews en focusgroep discussies (n=46) Focus groep en vragenlijst (n=251) Kwalitatieve interviews en focusgroepen (n=57) Focus groep interviews en analyses van herstelliteratuur Literatuuronderzoek en kwalitatieve interviews (n=18) Kwalitatieve interviews (n=10) Analyses van autobiografische herstelverhalen (n=4) Kwalitatieve interviews (n=17) Kwalitatieve interviews (n=16) Focus groep met nadruk op leren van elkaars herstelverhalen (n=8) 4-jarige follow-up studie met kwalitatieve interviews (n=12) Gestructureerde focusgroepen (n=115)
In deze studies is gezocht naar informatie over herstelfactoren en herstelprocessen. Kortom, hoe verlopen herstelprocessen en wat zijn belangrijke factoren voor herstel? Hoewel ieder individueel herstelproces zijn eigen karakter heeft, blijken er toch een aantal factoren te zijn die in veel verhalen voorkomen. Om deze factoren uit de schat aan informatie te destilleren is een analysemethodiek gebruikt zoals die ontwikkeld is door Glaser & Strauss (1987, 1990) en bekend staat als Grounded Theory. Hierbij worden veelvoorkomende begrippen of fenomenen ondergebracht in concepten en geclusterd in categorieën. Iedere categorie krijgt een betekenisvolle naam en heeft een aantal eigenschappen en dimensies. Uit de analyse kwamen vijf categorieën of clusters naar voren: 1. Herstel als een ontwikkelingsproces 2. Motivatie / versterkende krachten voor herstel 3. Competenties / vaardigheden om met de ziekte en de omgeving om te gaan, en voor zichzelf te zorgen 4. Sociale participatie en integratie/ het veranderen van de sociale status 5. Omgevingsbronnen / steun voor herstel De factoren binnen deze clusters hebben een relatie met elkaar, maar ook (factoren tussen) de clusters onderling. In de onderstaande figuur staan de clusters en de belangrijkste factoren weergegeven.
7
EEN MULTIDIMENSIONEEL MODEL VAN HERSTEL PROCES (1) Tijdsdimensie: herstel als een ontwikkelingsproces in de tijd Desintegratie – Stabilisatie – Heroriëntatie – Reïntegratie– Integratie Aansluiting verbroken – Aansluiting vinden bij het Zelf – Aansluiting vinden bij de samenleving – Aansluiting hersteld
PERSOONLIJKE FACTOREN (2) Motivatie; versterkende krachten voor herstel * Zingeving: geloven in jezelf, dat herstel mogelijk is; spiritualiteit en hoopgevende anderen als bronnen * Wilskracht: zelfvertrouwen ontwikkelen, streven naar autonomie (onafhankelijkheid, zelfstandigheid, zelfbepaling, zelf opkomen voor rechten) * Beslissingen nemen voor verandering; doelen stellen; plannen maken en uitvoeren
(5) Omgevingsbronnen: steun voor herstel * Materiële bronnen o.a. medicatie, financiën, huisvesting * Sociaal netwerk bronnen familie, vrienden, medecliënten * GGz-bronnen professionals, programma’s, voorzieningen
(3) Competenties ontwikkelen * Actieve adaptatie: leren om te gaan met de ziekte en de gevolgen (vaardigheden hoe om te gaan met de aandoening en beperkingen in activiteiten en participatie) * Ontwikkelen van psychologische competenties om het leven (met ziekte/beperkingen) en de identiteit in (nieuw) perspectief te plaatsen * Zelfzorgvaardigheden * Sociale vaardigheden
(4) Sociale participatie en integratie / het veranderen van de sociale status * Gaan deelnemen aan zinvolle activiteiten * Sociale rollen gaan vervullen
INTERACTIE TUSSEN PERSOON EN OMGEVING
OMGEVINGSFACTOREN
©J.P. Wilken 2006
8
Herstel als een ontwikkelingsproces Het eerste cluster is anders van aard dan de andere vier. Dit cluster geeft herstel als proces weer. We gebruiken dit als kader om de factoren binnen de andere clusters te bespreken. Het herstelproces kan gekarakteriseerd worden als een proces dat loopt van desintegratie tot reïntegratie, of van uitsluiting tot aansluiting. In het herstelproces loopt een lijn van het verstoorde leven, het buitengesloten en gedesintegreerd zijn naar het vinden van nieuwe aansluiting met jezelf als persoon en met de omgeving. Het gaat hier om zowel een persoonlijke als een sociaal-maatschappelijke dimensie. Persoonlijk herstel houdt in dat de innerlijke verscheurdheid die het gevolg is van de ziekte overwonnen wordt. Het gaat om het leren omgaan met het wezensvreemde element dat veroorzaakt wordt door bijvoorbeeld het horen van stemmen of het zien van beelden die er in werkelijkheid niet zijn. Hierbij blijkt een belangrijke worsteling te zijn om de eigen kernidentiteit te onderscheiden van de gevolgen van een informatieverwerkingsstoornis, en tegelijkertijd het leren leven met de beperkingen. Sociaal-maatschappelijk herstel houdt in dat er weer bindingen aangegaan worden met personen en met het dagelijkse leven, waarin rollen en activiteiten vervuld worden. Zingeving is hier een belangrijk thema. Door iets te kunnen betekenen voor anderen, bevestig je jezelf als persoon. Beide vormen van herstel zijn nauw met elkaar verbonden. In dit proces probeert de persoon een manier te vinden om met de aandoening en haar gevolgen om te gaan. We kunnen hierbij de terminologie gebruiken van de Internationale Classificatie van Menselijk Functioneren (ICF) zoals die ontwikkeld is door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO, 2001). De ICF omschrijft drie mogelijke gevolgen van een biologische aandoening: veranderingen in fysiologische of psychologische functies of structuren, in activiteiten patronen, en in sociale participatie. Activiteitenbeperkingen houden verband met het uitoefenen van vaardigheden en het gebruiken van hulpbronnen. Participatiebeperkingen hebben te maken met het vervullen van sociale rollen en deelname aan het maatschappelijke leven. Een ernstige psychiatrische aandoening veroorzaakt vaak problemen in alle drie gebieden omdat deze nauw met elkaar verbonden zijn. Een verschil tussen psychiatrische aandoeningen en andere aandoeningen is dat de cognitieve functies zelf deel uitmaken van de beperkingen. Daarom moeten individuen een verstoord cognitief systeem gebruiken om hetzelfde systeem te herstellen of er zo goed mogelijk mee om te leren gaan. Dit vereist een groot adaptatievermogen en een grote veerkracht. Een van de meest fascinerende aspecten van herstel is dat veel mensen er in lijken slagen om deze welhaast paradoxale of onmogelijke missie te volbrengen. De persoon moet niet alleen leren omgaan met zijn beperkingen, maar ook met een geschiedenis van verstoringen en hospitalisatie, waarin hij afgesneden werd van zijn oude vertrouwde zelf, van sociale relaties en sociale rollen. Fasen in een herstelproces Een aantal auteurs heeft op basis van onderzoek een onderscheid aangebracht in de fases van een herstelproces. Hoewel ze verschillend genoemd worden, komen de grote lijnen overeen. Wilken & Den Hollander (1999) hebben deze fases (op basis van Forbes, 1993) omschreven als resp. stabilisatie, verwerking/heroriëntatie en reïntegratie. Na een periode van “overspoeld zijn” (Spaniol e.a., 2002) of “vastzitten” in de ziekte (Young & Ensing, 1999), volgt een periode waarbij de symptomen enigszins onder controle zijn, waardoor er ruimte ontstaat voor bezinning, verwerking en heroriëntatie. Deze fase wordt gekenmerkt door een geworstel met de ziekte en de beperkingen. Cliënten geven aan dat dit een angstige en verwarrende periode is. Initiatieven voor herstel kunnen vaak pas genomen worden nadat een zekere verwerking heeft plaatsgevonden van wat er gebeurd is, en men kan accepteren dat de situatie nu eenmaal zo is als hij is. Hierbij speelt een proces van rouw en verliesverwerking, waarbij het belangrijk is de fenomenen hiervan te onderscheiden van psychiatrische symptomatologie. Dan ontstaat er ruimte om vooruit te gaan kijken en, zoals Young & Ensing dat noemen te “herwinnen wat verloren was en voorwaarts te gaan”. Het
9
gaat dan om het leren leven met de beperkingen en stappen te ondernemen om de kwaliteit van leven verder te verbeteren. Ralph e.a (2000). zien een lijn in het proces die loopt van pijn via bewustwording en het verkrijgen van inzicht tot een vastberadenheid om aan herstel en welzijn te gaan werken. Dit leidt vervolgens tot een plan van actie.
Fasen in een herstelproces (crisis Stabilisatie desintegratie) Vastzitten in de ziekte
Beginfase: initiatief nemen voor herstel
Overspoeld zijn door de beperkingen
Worstelen met de beperkingen
Verwerking / Heroriëntatie
Reïntegratie
Midden fase: herwinnen wat verloren was en voorwaarts gaan Leven met de beperkingen
Latere fase: verbeteren van kwaliteit van leven Leven na de beperkingen
Auteurs Forbess (1993); Wilken & Den Hollander (1999) Young & Ensing (1999)
Spaniol et al. (2002)
Een herstelproces verloopt zelden rechtlijnig. Het is een proces van ups en downs, en soms van twee stappen voorwaarts en drie achteruit. Het niveau van functioneren en de mate van welzijn kunnen sterk fluctueren in de tijd. Indien we herstel relateren aan het functioneren op de diverse levensdomeinen, dan valt op dat iemand op het ene levensdomein, bijvoorbeeld werken, zich in de reïntegratiefase kan bevinden, terwijl dezelfde persoon op het domein wonen nog bezig kan zijn is met stabiliseren of heroriënteren. Kortom, een herstelproces is een complex en dynamisch gebeuren. Fenomenen Een aantal fenomenen in dit proces zijn al beschreven in onderzoeken van Strauss e.a. in de jaren 80, en worden bevestigd in de recente studies. Strauss beschreef een herstelproces als een interactief ontwikkelingsproces, waarin er sprake is van een individueel proces dat echter sterk beïnvloed wordt door de interacties tussen de persoon en de omgeving (Strauss e.a., 1981). Zowel de persoon als de omgeving kan initiatieven nemen die leiden tot verandering. Strauss beschreef (aan de hand van een studie waarin hij 28 cliënten een aantal jaren na hun ontslag uit het ziekenhuis volgde) drie verschillende fenomenen (Strauss, 1985). Het eerste fenomeen is dat er in de stabilisatiefase vaak gedurende een ogenschijnlijk lange periode geen of nauwelijks verandering plaatsvindt. Hij noemt dit een ‘moratorium’: Het lijkt er op dat de persoon een tijd pauze houdt om rust te nemen, nieuwe energie te verzamelen, om zijn identiteit te hervinden, of op een subtiele manier zijn vaardigheden te versterken. Strauss (1989) heeft dit fenomeen ook wel ‘wood shedding’ genoemd, waarbij hij refereert aan de gewoonte van sommige jazzmuzikanten om zichzelf af te zonderen in een houtschuurtje om nieuwe melodieën of technieken te oefenen. Op de buitenwereld komt dit over als apathie of het terugtrekken in isolement. Door clinici kan dit gemakkelijk aangezien worden voor ‘negatieve symptomen’. De ‘wood shedding’ periodes lijken geen verandering in te houden. Wanneer cliënten hierop nader bevraagd worden blijkt echter dat zij deze strategie gebruiken om zelfvertrouwen op te bouwen, weer te wennen aan de maatschappij, en vertrouwd te raken met een leven waarin de psychose niet langer op de voorgrond staat. Kortom er vinden wel degelijk ontwikkelingen plaats, die als het ware een voorbereiding vormen voor veranderingen die ook voor anderen waarneembaar zijn. Deze veranderingen kunnen zich dan ogenschijnlijk plotseling of in een kort tijdsbestek voordoen. Strauss noemt dit ‘change points’. Een voorbeeld is dat van een cliënt die na haar ontslag bij haar ouders ging wonen en een baantje vond als verkoopster in een winkel waar de sfeer heerste van een grote familie. De baan had bij lange na niet
10
het niveau van het werk dat ze verrichtte voordat ze ziek werd, maar ze voelde zich er goed bij, mede vanwege het feit dat er geen hoge eisen gesteld werden en de steun en warmte die ze kreeg van haar collega’s en haar baas. Na een tijd besloot ze op een baan te solliciteren in het vak waarin ze opgeleid was. Toen ze de baan kreeg, verhuisde ze naar een eigen appartement, dat haar in staat stelde met meer persoonlijke vrijheid en zelfstandigheid te functioneren (Strauss e.a., 1985, p. 292).
In korte tijd vonden er dus, na een periode van stabilisatie, twee duidelijke veranderingen plaats, zowel op het gebied van werken als van wonen. Dit voorbeeld illustreert tevens de andere elementen die van belang zijn in een herstelproces: het individuele proces van adaptatie aan de situatie en het opbouwen van zelfvertrouwen; het herwinnen van vaardigheden; de steun van de omgeving (in dit geval ouders en collega’s); en het veranderen van de sociale status. Op deze elementen gaan we straks nader in. Soms kan de stress die verandering met zich meebrengt de symptomen tijdelijk verergeren. Dit wordt door McCrory de “rehabilitatiecrisis” genoemd (McCrory et al. 1980). Het verergeren van de symptomen kan zowel een voorteken van terugval zijn als een normale reactie op de eisen van het leven. Breier en Strauss (1984) omschrijven de overgang van heroriëntatie naar reïntegratie als een kritische periode waarbij psychotische symptomen kunnen toenemen en de persoon misschien hospitalisatie nodig heeft. Als men deze hernieuwde stabilisatieperiode goed doorkomt, kan er verdere ontwikkeling plaatsvinden. Strauss vergelijkt het herstelproces ook wel met bergbeklimmen. Je komt al klauterend door bergen en dalen. Op een gegeven moment lijkt het of een top, of een plafond bereikt is. Iemand kan dan prima op een bepaald niveau functioneren, maar slaagt er niet in verder te groeien. Vaak is het ‘op topniveau’ functioneren ook riskant, omdat het stressvol is en dus risico’s voor terugval met zich meebrengt. Soms breekt iemand na een bepaalde tijd door het plafond heen, en blijkt verdere groei mogelijk. In een herstelproces gebruikt iemand het bedwingen van de ene berg als een uitvalsbasis voor het bestijgen van een andere berg. In het genoemde voorbeeld gebruikte de vrouw het verkrijgen van de gewenste baan als een uitgangssituatie om een eigen appartement te gaan huren. Verandering op het ene levensdomein wordt dus gebruikt om verandering op een ander domein in gang te zetten (Strauss & Carpenter, 1977).
Een discontinu continuüm De fasering van het herstelproces kan gezien worden als een continuüm, maar hierbij dient onmiddellijk aangetekend te worden dat er binnen dit continuüm sprake is van een grote mate van discontinuïteit. Dit heeft onder meer te maken met het lange tijdsperspectief waarin een herstelproces zich afspeelt en de vele momenten waarop het niet lukt om een stap voorwaarts te zetten, maar zelfs een paar stappen terug gegaan moet worden. Discontinuïteit is inherent aan wat Topor (2001) noemt: ‘het managen van tegenstrijdigheden’. Hij doelt hiermee op het voortdurende spanningsveld tussen eigen mogelijkheden en beperkingen, tussen de buitenwereld en de binnenwereld, tussen het repareren van defecten in je biologisch apparaat met behulp van dat zelfde apparaat. Ten slotte wordt discontinuïteit veroorzaakt door twee fenomenen: (a) het niet samenvallen van kansen en mogelijkheden, en (b) het samenvallen van een mogelijkheid met een belemmering, waardoor het effect neutraal of negatief is. We noemen van ieder fenomeen een voorbeeld om duidelijk te maken wat bedoeld wordt. (a) Een cliënt wordt uitgenodigd door een enthousiaste medecliënt om mee te gaan doen aan een klussenproject. De cliënt wijst de uitnodiging af omdat hij zich op dat moment te onzeker voelt. (b) Iemand woont in een beschermende woonvorm en krijgt de medicatie dagelijks van de begeleiding. Zij heeft weer voldoende zelfvertrouwen om de medicatie zelf te beheren, doch de begeleiders wijzen dit af.
Topor (2001) constateert dat er geen rechtstreeks verband is tussen een bepaalde omgeving en herstel. Hoewel bepaalde omgevingen veel mogelijkheden bieden, hangt het van individuele factoren af of deze mogelijkheden een rol gaan spelen in het herstelproces.
11
Stabilisatie In de stabilisatiefase is het van belang om controle te krijgen over de ziekte. Veel cliënten zeiden dat de bereidheid om de ziekte te accepteren een cruciaal begin was. Het aanvaarden van het bestaan van een aandoening wordt vaak voorafgegaan door een periode van intense emoties van verdriet, woede en teleurstelling (Hatfield & Lefley,1990). In de stabilisatiefase begint het rouw- en verwerkingsproces dat doorloopt in de heroriëntatiefase. In de stabilisatiefase speelt medicatie een grote rol. Met de aanvaarding van de ziekte ontstaat ook een zekere bereidheid medicatie te accepteren. Vervolgens gaat het om het vinden van het juiste type en de juiste dosering. Cliënten weten goed aan te geven bij welke medicatie zij zich het prettigst voelen. Vaak is het een moeizame zoektocht om de goede medicatie te vinden. Hierbij is het van belang dat er een goede samenwerking is tussen de cliënt en de psychiater. Cliënten geven aan het meest gebaat te zijn bij behandelaars die veel waarde hechten aan de persoonlijke ervaringen van de cliënt met de medicijnen. Een tweede factor is het aanleren van vaardigheden om met symptomen en stress om te gaan, zogenaamde copingvaardigheden. Cliënten hebben van nature talloze manieren om met hun kwetsbaarheid om te gaan. Veel van deze strategieën worden onbewust gebruikt. Op het moment dat zij bewust actief gebruikt gaan worden, leidt dit tot een grotere mate van controle (locus of control). Hetzelfde geldt voor copingvaardigheden die in rehabilitatieprogramma’s, zoals bijv. de Libermanmodule “omgaan met psychotische symptomen”, worden aangereikt. Het is in dit proces van belang dat er (leer)ervaring kan worden opgedaan. In het adaptatieproces, zoals o.a. beschreven door Hatfield & Lefley (1990), moet een persoon niet alleen leren omgaan met zijn basale kwetsbaarheid in de vorm van interne en externe stressfactoren (coping) maar ook beperkingen en handicaps zien te overwinnen (cluster 3). Dit proces, dat door alle fasen heenloopt, gaat gepaard met vallen en opstaan. Het is logisch dat voor het verwerven van deze vaardigheden omgevingen nodig zijn waar op een veilige manier geëxperimenteerd kan worden. Van groot belang is dat er hoop ontstaat dat herstel mogelijk is (cluster 2). Hoop wordt in vrijwel alle studies genoemd als een belangrijke herstelfactor. Hoewel het moeilijk te definiëren is wat hoop precies is, kunnen we het omschrijven als een staat van motivatie die krachten mobiliseert die leiden tot acties om te herstellen. Hoop kan gevoed worden door verschillende bronnen, bijvoorbeeld de ervaring dat de medicatie helpt de symptomen onder controle te krijgen, de ontdekking dat er ook gezonde delen zijn in jezelf, dat je (weer) dingen op eigen kracht kunt doen, en het vertrouwen van anderen dat herstel mogelijk is. Daarnaast blijkt spiritualiteit, het geloof in een hogere macht die kracht geeft, voor veel cliënten een belangrijke motiverende factor (Sullivan, 1994; Tooth e.a., 1997; Young & Ensing, 1999, Spaniol e.a., 2002; Van de Langenberg et al., 2004).
Heroriëntatie In de heroriëntatiefase is het vooral van belang een referentiekader te ontwikkelen waarin alles wat je overkomen is een plek krijgt en verklaard kan worden (Spaniol e.a., 2002). Hier vindt plaats wat Petry (1997) rehistorisering noemt, het terugkijken naar het leven voor, tijdens en na de psychose. Om te kunnen begrijpen hoe dit verhaal in elkaar zit, om te rouwen, om de levenslijn weer te ‘helen’. Uit de herstelstudies blijkt vooral van belang om de eigen identiteit te (her)ontdekken (cluster 3). Door de ziekte is de zelfbeleving ernstig verstoord geraakt. Bury (1982) spreekt over het herstellen van de ‘biografische verstoring’ waardoor men zichzelf kwijt raakte. Het gaat erom dat je de continuïteit van je persoon en je levensgeschiedenis herstelt door zicht te krijgen op je eigen verleden en heden. Hierdoor durf je eigen gedachten en talenten weer te vertrouwen (Ralph e.a., 1996; 1999). Verschillende termen worden hiervoor gebruikt: het wakker worden, het herbouwen of het herdefiniëren van het zelf, en het opnieuw creëren van een positief zelfbeeld (Young & Ensing, 1999). Ridgway (2001) noemt herstel ‘een complexe reis van vervreemding naar een zinvol doel’. Ergens op deze reis constateren veel mensen dat de manier waarop zij informatie verwerken niet functioneel is en hun vermogen om in de
12
wereld te functioneren belemmert. Daarom proberen zij deze manieren van denken te corrigeren, soms met behulp van psychotherapie, waardoor zij ook een positievere en zelfbewustere levenshouding verwerven. In deze fase wordt de wilskracht versterkt om te streven naar onafhankelijkheid, zelfstandigheid, zelfbepaling, en het opkomen voor je rechten (cluster 2). Lotgenotencontact, deelname aan cliëntbelangenorganisaties en zelfhulpgroepen zijn voor veel mensen hierbij van grote betekenis (Davidson e.a., 1999). Er ontstaat de wil om te zoeken naar een positiebepaling in de wereld. Vanuit de vraag “Waar sta ik?” wordt de vraag beantwoord “Waar wil ik naar toe?” Het betreft hier het maken van keuzes ten aanzien van bijvoorbeeld wonen, opleiding en werken. Het eind van deze fase wordt gemarkeerd door het nemen van beslissingen, het stellen van doelen en het maken van plannen. Reïntegratie De overgang naar de reïntegratiefase wordt gevormd door de factoren in cluster 4. De persoon onderneemt concrete actie die betrekking kan hebben op het oppakken van zingevende activiteiten en sociale rollen. Voorwaarden om deze belangrijke stap te zetten zijn voldoende zelfvertrouwen en wilskracht. Daarnaast is steun vanuit de omgeving van belang. Kortom, er dient een zodanig niveau van self-empowerment bereikt te zijn, dat de persoon zich sterk genoeg voelt om dingen in zijn leven te veranderen. Young en Ensing (1999) stellen: ‘Er dient zich een verlangen en een motivatie te ontwikkelen om te veranderen’. In de beginperiode van deze fase gaat het er vooral om positieve (leer)ervaringen op te doen, waarmee het zelfvertrouwen verder versterkt wordt. Daarnaast is het belangrijk de balans te handhaven. Vooral als het gaat om sociale rollen op meerdere levensdomeinen (zoals wonen en werken) dienen zowel copingvaardigheden, zelfzorgvaardigheden als sociale vaardigheden voldoende aanwezig te zijn om een goede balans te handhaven. Young & Ensing (1999) noemen drie elementen van persoonlijk en sociaal herstel, namelijk (a) in staat zijn om voor jezelf te zorgen (b) actief worden, en (c) de aansluiting vinden bij anderen. Als mensen herstellen worden ze in toenemende mate onafhankelijk en in staat om verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen zelfzorg, zoals te zorgen voor de eigen hygiëne en een routine op te bouwen inclusief regelmaat in eten en slapen. Een ander thema in relatie tot zelfzorg is het consistent innemen van medicatie. Het zorg dragen voor de eigen leefomgeving wordt ook beschouwd als een teken dat je in staat bent als een normaal menselijk individu te kunnen functioneren. Veel cliënten rapporteren dat het deel te nemen aan verschillende activiteiten een effectieve manier was om te voorkomen dat hun ziekte al hun energie en tijd opslokte. Deze activiteiten moesten dan wel aangepast zijn aan hun mogelijkheden. Een ander positief effect was dat dit leidde tot een groter gevoel van zelfwerkzaamheid en welzijn. De activiteiten die het meest genoemd worden zijn het deelnemen aan arbeidsmatige activiteiten, bijvoorbeeld in de vorm van vrijwilligerswerk, sport en spel, en het deelnemen aan rehabilitatieprogramma’s. Het derde element van basaal functioneren is het vermogen om zinvolle relaties aan te gaan met anderen. Gegeven de aanwezigheid van stigma en het kwetsbare gevoel van eigenwaarde kan het zoeken van sociale aansluiting bijzonder spannend en risicovol zijn. Wanneer het basale functioneren op orde is, kan verder gewerkt worden aan een verbetering van de kwaliteit van leven. Dit is de derde fase zoals Young & Ensing (1999) die beschrijven. Hierin wordt gestreefd om een meer compleet niveau van welzijn te bereiken en hogere niveaus van functioneren. In deze fase van het herstelproces geven mensen aan zich gezond genoeg te voelen om idealen te verwezenlijken die vaak geassocieerd worden met een stabiele psychologische gezondheid en met zelfverwerkelijking. Een veelgenoemd doel is simpelweg om zich goed te voelen op een stabiele basis. Het ervaren van rust en innerlijke vrede is een hooggewaardeerd aspect van het herstelproces. In deze fase streven veel mensen naar het verwerven van meer adaptieve denkpatronen. Men verlangt een zinvol
13
bestaan, en kijkt naar mogelijkheden voor werk of opleiding. Een hiermee verbonden aspect van Kwaliteit van Leven is om genoeg geld te hebben om zich een redelijke levensstandaard te kunnen veroorloven en deel te kunnen nemen aan plezierige activiteiten. Het in staat zijn om een grotere mate van onafhankelijkheid te bereiken is ook een gebruikelijk doel in deze fase. Naarmate men verder in het herstelproces komt, wordt een punt bereikt waarop een beslissing dient te worden genomen of men de banden met de GGz losser gaat maken of verbreken. Samenvattend streven mensen in hun herstelproces er naar om op een basaal psychologisch niveau een gevoel van algemeen welzijn te bereiken. Het herstelproces bestaat uit verschillende specifieke gemoedstoestanden. Het bereiken van een staat van welzijn omvat het vergroten van zelfwaardering, stabiliteit en rust, zich normaal voelen, het gaan geven om mensen en dingen, en het adopteren van meer functionele denkpatronen. Op basis van dit niveau van zelfvertrouwen en welzijn, gaan mensen streven naar sociale (re)integratie, het vervullen van zingevende sociale rollen en het meer autonoom kunnen functioneren. Overigens blijkt ook, zolang de basale kwetsbaarheid aanwezig is, dat er altijd de zorg blijft om de balans te bewaren.
Omgevingssteun Het laatste cluster van herstelfactoren (cluster 5) omvat alle factoren die vanuit de omgeving een bijdrage leveren. We onderscheiden hierbij materiële bronnen en persoonlijke bronnen. Materiele bronnen zijn er velerlei. Het vervullen van de primaire basisbehoeften zoals eten, drinken, kleding en een dak boven het hoofd is een voorwaarde voor herstel. Wanneer het bestaan ernstig verstoord wordt door een psychiatrische ziekte, wordt vaak ook de voorziening van de primaire basisbehoeften bedreigd, omdat men daarin niet zelf meer kan voorzien. Voor stabilisatie is het aanbieden van materiele ondersteuning dan belangrijk tot het moment dat iemand zover hersteld is dat hij zelf weer de mogelijkheden en middelen heeft. Deel van de ondersteuning in de reïntegratiefase is om iemand te helpen bij het regelen van een uitkering, het vinden van werk en huisvesting. Een aantal GGz-bronnen kan ook beschouwd worden als materiele hulpbronnen, zoals bijvoorbeeld medicatie, woon- en dagbestedingsvoorzieningen, en het verstrekken van maaltijden en huishoudelijke hulp. De persoonlijke bronnen bestaan uit mensen die een steunende betekenis hebben. Het gaat hier om sociaal netwerk bronnen zoals familie, vrienden en medecliënten, en om professionals. Hieraan kan nog het hebben van een huisdier aan toegevoegd worden. Mensen kunnen grote steun ontlenen aan een hond of kat (Topor, 2001; Boevink e.a., 2002). Een huisdier geeft aan de ene kant gezelschap en emotionele steun, en aan de andere kant vraagt het verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen. Het dier dwingt je om een dagelijks ritme en discipline te handhaven. Een opvallende uitkomst van een aantal studies is dat veel mensen aangeven dat zij vooral steun ervaren van andere mensen met psychiatrische beperkingen. Het karakteristieke van deze steun is dat zij gekenmerkt wordt door een grote mate van wederkerigheid, (h)erkenning en acceptatie, iets wat bijvoorbeeld niet gauw gevonden wordt in relaties met hulpverleners (Tooth e.a., 1997). De aanwezigheid van een dergelijke betekenisvolle relatie betekent een belangrijke stap in het herstelproces. Veel cliënten geven aan dat een krachtige vorm van aansluiting het helpen van andere mensen met een psychiatrische aandoening is (Jacobson & Greenley, 2001). Voor sommige mensen betekent dit dat zij zelf hulpverlener of belangenbehartiger worden. Voor anderen krijgt dit de vorm van het vertellen van hun eigen verhaal in een zelfhulpgroep, of op publieke bijeenkomsten. In Nederland kennen wij bijvoorbeeld de multiloog- en samenspraakbijeenkomsten, die hiervoor een platform bieden.
14
Zij vinden wegen om hun eigen ervaringen waardevol te laten zijn, en door levende voorbeelden te vormen van de mogelijkheid tot herstel dienen zij als rolmodellen voor anderen (Jacobson & Greenley, 2001, p. 483).
Kwaliteitscriteria voor herstelondersteunende zorg In veel studies geven mensen te kennen dat de kwaliteit van de GGz-voorzieningen een kritische factor was in hun herstelproces. Op basis van de studies is het mogelijk een aantal kwaliteitscriteria te destilleren voor herstelondersteunende zorg. De criteria vallen uiteen in visie en bejegening, type ondersteuning en voorzieningen/programma’s. 1. Een fundamenteel uitgangspunt voor herstelondersteunende zorg is dat professionals er in geloven dat iedere persoon mogelijkheden voor herstel heeft. Zij dienen gericht te zijn op de gezonde, adaptieve aspecten van de persoonlijkheid (Hatfield & Lefley, 1993; Smith e.a., 2000). De bejegening wordt gekarakteriseerd door respect en gelijkwaardigheid (Deegan, 1988), een onvoorwaardelijke acceptatie, begrip en empathie, en vertrouwen (Torgalsboen, 2001). Belangrijk is dat de cliënt niet vereenzelvigd wordt met de ziekte, maar op de eerste plaats gezien wordt als (totale) persoon (Topor, 2001). Een ander uitgangspunt is dat herstelondersteunende zorg gebaseerd is op samenwerking en dialoog. Deze samenwerking is gericht op empowerment, het sterker maken van de cliënt en zijn positie in de samenleving (o.a. Young & Ensing,1999; Ralph, 2000; Onken e.a., 2002). 2. Deze uitgangspunten bepalen in grote mate het type ondersteuning dat geboden wordt. Deze ondersteuning is er dus in ieder geval op gericht de cliënt sterker te maken door aan te sluiten bij zijn mogelijkheden en waar nodig belemmeringen weg te halen. Ondersteuning kan bestaan uit morele steun, zoals het geven van hoop, begrip en emotionele ondersteuning, en praktische steun, zoals het helpen bij dagelijkse beslommeringen en het ontwikkelen van vaardigheden. De meerwaarde van professionals ten opzichte van familie en vrienden wordt vooral gezien in het feit dat deze een zekere objectiviteit kunnen bewaren, en beter in staat zijn te helpen de vaardigheden te vergroten om te kunnen omgaan met de psychiatrische kwetsbaarheid (Topor, 2001). Daarnaast kunnen ze zolang als dat nodig is een brugfunctie vervullen naar anderen in het sociale netwerk en naar de samenleving. Bovendien kun je, zodra je er aan toe bent, gemakkelijker de banden met een hulpverlener verbreken dan met familie of vrienden. 3. Op het niveau van voorzieningen is in de eerste plaats de beschikbaarheid en toegankelijkheid van belang. Het gaat dan om voorzieningen en hulpverleners die bereikbaar zijn en waar je terecht kan als het nodig is, of waar regelmatig contact mee onderhouden kan worden. Maar het gaat ook om het snel gebruik kunnen maken van een klinische voorziening als er een terugval dreigt, en een opnamemogelijkheid te hebben zonder allerlei bureaucratische procedures (Tooth, 1997; Spaniol e.a., 2002). In de tweede plaats dienen voorzieningen en programma’s aan te sluiten bij wat de persoon op dat moment nodig heeft. Met andere woorden, zij dienen aan te sluiten bij de fase van het herstelproces, en bij de specifieke behoeften van de cliënt binnen deze fase. Er is een goede dialoog met de cliënt nodig om vast te stellen wat zijn behoeften zijn en vervolgens het best passende arrangement te organiseren. Voorzieningen, diensten en programma’s dienen gekenmerkt te worden door een grote mate van bekendheid, vertrouwdheid, openheid en veiligheid (zowel qua plaats als qua personen). De inhoud van de programma’s dient gericht te zijn op empowerment van persoonlijk en maatschappelijk herstel (Onken e.a., 2002). Verschillende auteurs hebben aanzetten gegeven om GGz-voorzieningen meer herstelgericht te maken (Anthony, 1993, 2000; Jacobson N. & Curtis L., 2000). Onlangs stelde de Amerikaanse Vereniging voor Community Psychiatry kwaliteitsindicatoren op voor herstelgerichte zorg (AACP, 2004). Hierin staan o.a. indicatoren met betrekking tot cliëntparticipatie, training en een integraal aanbod van behandeling en rehabilitatie.
15
Presentie en deconstructie Om aan de bovengenoemde criteria te voldoen zullen bestaande gewoontes op een aantal punten dienen te worden veranderd. Met name de studie van Topor (2001) geeft inzicht in de wijze waarop een voor de cliënt waardevolle ondersteuning gecreëerd wordt. Uit dit onderzoek komt naar voren dat cliënten het meest baat hadden bij hulpverleners die op de een of andere wijze buiten de regels van de instelling traden. Ik had een slechte nacht gehad en was vastgebonden. Hij kwam ‘s ochtends vroeg en het was de bedoeling dat hij een oogje op me hield. zoals men dat zegt. Maar hij maakte me los. Ik voelde me kalm en we gingen samen koffie drinken en een beetje kletsen. Ik voelde me erg op mijn gemak. Hij had geen haast en nam de tijd om naar me te luisteren. Dat was precies wat ik toen nodig had (Anne, in: Topor 2001, p. 294). Ik kreeg ontspanningsoefeningen van een psycholoog. Ik voelde dat hij mij aardig vond en dat was wederzijds. Na de therapie reed hij me naar huis en aten we samen wat. We bleken beiden een voorkeur te hebben voor jazzmuziek. De sfeer was echt goed en ik gaf hem een paar muziekcassettes die ik opgenomen had. Hier was hij erg blij mee (Lars, in: Topor 2001, p. 300).
Uit deze voorbeelden spreekt een hoge mate van presentie (Baart, 1999). De professional gaat naast de cliënt staan en maakt verbinding met diens leefwereld, daarbij de systeemwereld van de instelling en de gangbare professionele standaard loslatende. De waarachtige interesse en betrokkenheid bij de ander komt in de plaats van de gedisciplineerde professionele respons. Dit blijkt dan een belangrijke eerste stap om tot een partnership te komen, waarin de professional een belangrijke steunpilaar kan worden in het herstelproces. Een ander belangrijk aspect hierbij is dat de hulpverlener de cliënt de tijd gunt voor herstel. Om deze continuiteit te bieden is het opnieuw vaak nodig om buiten de regels van de instelling te treden, bijvoorbeeld door contact te houden met een cliënt als de behandeling beëindigd is, of de cliënt niet langer gebruik maakt van de voorziening waar de hulpverlener aan verbonden is. Het gevoel krijgen dat je de tijd krijgt die nodig is, blijkt voor een aantal cliënten ook de basis om actief een herstelproces in gang te zetten. Herstelprocessen nemen hun eigen tijd, en druk is vaak een contraproductieve factor. Professionals verschaffen niet alleen hoop door het geloof dat zij hebben in de mogelijkheden van de cliënt om te groeien en te herstellen, maar ook door hun aanwezigheid door de tijd heen, in goede en in slechte periodes (Petry, 2003). Continuïteit van zorg krijgt in herstelondersteunende zorg vooral gestalte in een persoonlijke presentie die zich uitstrekt zolang de cliënt deze steun nodig heeft. Het is belangrijk om in ieder geval één goede helper te hebben gedurende de hele weg. Iemand die tegen een stootje kan. Die er altijd is. Ik denk dat het belangrijkste is dat mijn therapeut voor mij gedaan heeft is om het al die acht jaren met mij vol te houden. Hij gebruikte niet die kleine truc die veel therapeuten gebruiken als ze van baan veranderen– als een manier om hun patiënten kwijt te raken. Hij nam me mee gedurende al zijn vier banen… (…) Al die tijd zorgde hij er voor dat hij tijd voor me had en dat ik degene was die bepaalde hoeveel tijd ik nodig had. Dit gaf me een groot gevoel van zekerheid (…). Het werd me toegestaan mijn eigen tempo en proces te volgen (Susanne, in: Topor 2001, p. 296).
De presentie in de tijd gaat soms ook door buiten kantooruren, door een cliënt thuis te bezoeken of gedurende het weekend een telefoongesprek te voeren. Dit lijkt opnieuw een schending van de professionele standaarden, waar de regel is om afstand te bewaren en waar het tijdschema bepaald wordt door kantoortijden of dienstroosters. Het geven van je eigen tijd is een deconstructie van de rol van de professional, maar ook van die van de patiënt of cliënt (Heymann, 2001). Door deze ‘overtreding’ krijgt de relatie echter wel een inhoud die betekenisvol is voor het herstelproces. Een andere typering van de steunende relatie is het wederkerige karakter er van. De hulpverlener betekent niet alleen iets voor de cliënt, maar de cliënt betekent ook iets voor de hulpverlener. In het voorbeeld van Lars kan hij iets betekenen voor zijn hulpverlener door met hem hun gezamenlijke muziekliefde te delen en hem enkele muziekcassettes cadeau te 16
doen. De hulpverlener moet dan wel de cliënt in de gelegenheid willen stellen iets voor hem te betekenen, op straffe van de CAO of de reglementen van de instelling. Ten slotte kan de hulpverlener voor de cliënt een brugfunctie vervullen tussen de cliënt en de omgeving. Een voorbeeld is de arbeidsbemiddelaar die de cliënt introduceert bij een werkplek, of een begeleider die contact met de familie onderhoudt. Ze belde mijn moeder op en vertelde haar hoe het met me gaat op mijn werk. Hierdoor voelde mijn moeder zich een stuk beter. Ze zegt dat ze zo blij is dat het beter met me gaat. Ik heb haar uitgelegd dat ik nog steeds dingen om me heen zie, maar dat ik me er niet langer druk om maak. Het voelt zo goed dat zelfs mijn moeder dat geaccepteerd heeft (Erik, in: Topor, 2001, p. 305).
Samenvatting In dit artikel vatten we de kennis samen die momenteel beschikbaar is over herstelfactoren en herstelprocessen. Op basis van een meta-analyse van herstelstudies bij mensen met ernstige psychiatrische stoornissen construeerden we een multidimensioneel model van clusters van herstelfactoren. We eindigen met een samenvatting van de verschillende clusters en hun onderlinge samenhang. Daarna sluiten we af met enkele vraagstellingen voor toekomstig onderzoek. Cluster 1. Herstel als een ontwikkelingsproces in de tijd In het herstelproces loopt een lijn van het verstoord, afgesloten en gedesintegreerd zijn naar het aansluiting vinden en geïntegreerd zijn als persoon en burger. In dit proces probeert de persoon in het gerede te komen met de ziekte en haar gevolgen. Individuen staan voor de opdracht om een niet goed werkend cognitief systeem te gebruiken om met het zelfde systeem om te gaan en deze tevens te herstellen. Dit vereist een grote mate van veerkracht en actieve vormen van adaptatie. Deze adaptatie speelt ook ten aanzien van de eigen – verstoorde- biografie, waarin het leven niet verliep zoals gehoopt en een vervreemding plaatsvond van het sociale netwerk. Het begrijpen wat gebeurd is, het rouwen over wat verloren is gegaan en het tot op zekere hoogte in staat zijn om dingen te accepteren zoals ze gebeurd zijn, zijn belangrijke aspecten van de fase van heroriëntatie. “Eerst teruggaan en dan voorwaarts”, stellen Young & Ensing (1999). Het vraagt wilskracht en de nodige psychologische competenties om de eigen identiteit te herdefiniëren, en van daaruit een nieuw perspectief te creëren. Steun van anderen is hierbij onontbeerlijk. Dit proces vraagt tijd en een gunstige interactie tussen de factoren die genoemd worden in de andere clusters. Herstel is een proces dat plaatsvindt in een strikt individueel tijdsbestek. Hoe snel of langzaam dit proces verloopt is niet te voorspellen. Uit de longitudinale studies blijkt een enorme spreiding. Er is echter nog geen onderzoek gedaan naar de relatie tussen de lengte van een herstelproces en faciliterende factoren of interventies. Cluster 2. Motivatie: versterkende krachten voor herstel Een herstelproces vereist krachtige brandstof, omdat het een lange en moeilijke reis is. Kracht wordt ontleend aan intrinsieke motivatie, de motivatie die de persoon zelf heeft om de reis aan te vangen en vol te houden. Deze motivatie kan deels gevoed worden door anderen (cluster 5). De motivationele factoren liggen besloten in de term empowerment, waarmee het proces aangeduid wordt van een toenemende (zelf)bekrachtiging. Er ontstaat een verlangen naar onafhankelijkheid, zelfstandigheid en zelfbepaling. Soms mondt dit uit in een strijd tegen onrecht dat is aangedaan, tegen onbegrip en stigmatisering. Het samen met lotgenoten opkomen voor belangen blijkt een krachtige manier van empowerment. Hoop is een veelgebruikt begrip, en blijkt bij nadere beschouwing gevoed te worden door allerlei bronnen. In de eerste plaats is dit het geloof in eigenheid en eigen kunnen. Daarnaast worden als bronnen genoemd: spiritualiteit en religie, voorbeelden van andere personen die al verder zijn in hun herstelproces, en steun van andere personen.
17
Cluster 3. Competenties ontwikkelen Het herstelproces is een emancipatorisch ontwikkelingsproces, waarbij de persoon zich door het (her)ontdekken en ontwikkelen van competenties zich ontworsteld aan de beknellingen van de ziekte en het ‘psychiatrisch patiënt’ zijn. In dit proces blijkt de ontwikkeling van psychologische competenties heel belangrijk. Het gaat hier o.a..om het bewust worden van jezelf, van je verleden en heden. Zodra dit bewustzijn er is, lijkt deze de weg te openen om je naar de toekomst te wenden. Maar bewustzijn alleen is niet genoeg. Verderop in het herstelproces vindt een inschatting plaats van mogelijkheden en belemmeringen: welke vaardigheden beheers ik (nog), welke vaardigheden zijn verloren geraakt of zijn nodig om mijn leven te gaan leiden zoals ik dat wil? De meest belangrijke vaardigheden die onthuld worden door de studies zijn de vaardigheden om met de kwetsbaarheid om te gaan. Deze vaardigheden omvatten: het monitoren en herkennen van waarschuwingssignalen, het adequaat reageren op deze signalen, en in relatie hiermee vaardigheden voor stressmanagement en medicatiemanagement. Een ander type vaardigheden zijn de praktische vaardigheden om een huishouden en een goede fysieke gezondheid te handhaven, evenals vaardigheden om met andere mensen om te gaan. Kortom het gaat om een heel complex van kennis en vaardigheden. Er bestaat een directe wisselwerking tussen cluster 2 en cluster 3. Er is een zekere motivatie nodig om vaardigheden te ontwikkelen, en het succesvol ontwikkelen en toepassen van die vaardigheden versterkt weer de motivatie. Cluster 4. Sociale participatie en integratie: het veranderen van de sociale status Een belangrijk omslagpunt in herstelprocessen vindt plaats wanneer iemand een waarneembare actie tot verandering onderneemt. De studies noemen twee typen acties die het aangaan van verbinding inhouden, namelijk het gaan ondernemen van zinvolle activiteiten en het gaan vervullen van sociale rollen. Motivatie wordt gepaard aan actie. Soms houdt dit in dat oude activiteiten en rollen weer worden opgepakt, soms dat nieuwe activiteiten en rollen gestart worden, zoals op het gebied van werk of vrije tijdsbesteding. Door deze verbinding, met de daarbij behorende verantwoordelijkheid aan te gaan, vindt een verandering plaats in sociale status. Men betreedt (opnieuw) de ‘echte wereld’. Hiermee wordt het ‘normale’deel van het zelf benadrukt en het zelfvertrouwen versterkt. Cluster 5. Omgevingbronnen: steun voor herstel Het laatste cluster betreft vormen van sociale en materiele steun. Hier wordt een onderscheid gemaakt tussen de categorieën sociale steunbronnen, geestelijke gezondheidszorg en andere sociaal-maatschappelijke voorzieningen, en materiele bronnen. De term steun- of hulpbron refereert aan het feit dat deze een steunende of helpende betekenis heeft voor de persoon met betrekking tot het herstelproces. Naast de materiele zaken die betrekking hebben op primaire levensbehoeften is de steun van mensen uit de naaste omgeving een belangrijke versterkende factor voor de andere clusters. Zo is de aanwezigheid van mensen die -onvoorwaardelijk- ‘present’ zijn, en een optimistisch geloof hebben in herstelmogelijkheden van onschatbare waarde. Externe steun voedt de motivatie die nodig is als brandstof voor herstel (cluster 2). Daarnaast kan de steun gericht zijn op het ontwikkelen van de competenties die genoemd zijn in cluster 3, en het zetten van de stappen tot participatie en integratie, zoals genoemd in cluster 4. Wat betreft de rol van Geestelijke Gezondheidszorg kan geconcludeerd worden dat cliënten deze belangrijk vinden voor hun herstel, maar dat velen helaas eerder negatieve dan positieve ervaringen hiermee hebben. Tegelijkertijd wijzen cliënten de weg hoe herstelondersteunende zorg er wel uit moet zien: toegankelijk, betrokken en aansluitend bij hun behoeften. Verder onderzoek Het beschreven model geeft inzicht in de verschillende factoren die belangrijk zijn in een herstelproces. Tegelijkertijd kan het als kapstok dienen voor verder onderzoek. Het is duidelijk dat als factoren van de verschillende clusters elkaar versterken een herstelproces zich gunstig kan ontwikkelen. Hoe dit echter precies gebeurd lijkt voor iedere cliënt weer
18
anders te verlopen. Er is nog veel onduidelijkheid over hoe verschillende elementen in een herstelproces samenkomen in de loop van de tijd. We veronderstellen dat deze compositie voor ieder individu verschillend is. Sommige factoren kunnen gekoppeld worden aan een bepaalde fase van het proces, anderen lijken gedurende het hele proces van belang. Kortom, het is ook belangrijk meer te weten te komen over wat effectief is gezien de leefsituatie, persoonskenmerken en leeftijd van een gegeven persoon. Hoewel we enig zicht hebben gekregen op de wijze waarop externe ondersteuning het persoonlijke proces kan versterken weten we nog onvoldoende over de precieze interactie tussen externe en interne factoren. De vraag is dan ook interessant of we de factoren verder kunnen differentiëren en meer inzicht kunnen krijgen in de generaliseerbaarheid. Een cluster waar we bijvoorbeeld nog niet veel van weten is het cluster van de motivatiefactoren. Bekend is dat premorbide factoren zoals persoonlijkheidskenmerken en een geschiedenis met positieve ervaringen op het gebied van werk en sociale relaties positief samenhangen met hersteluitkomsten. We dienen echter meer te weten te komen over de relatie tussen intrinsieke en extrinsieke factoren, en de relatie tussen motivatie, competenties en socialisatie. Ten slotte is het interessant te onderzoeken hoe de kwaliteit van faciliterende factoren, zoals competentieontwikkeling, persoonlijke ondersteuning en psychosociale interventies samenhangen met de lengte en uitkomsten van een herstelproces. We weten dat als verschillende elementen zodanig samenkomen dat er synchronisatie plaats vindt, bijvoorbeeld dat de persoon op het moment dat hij iets in zijn leven wil veranderen iemand ontmoet die hem hierbij wil steunen, er ontwikkeling ontstaat. Het herstelproces is als een puzzel, waarvan bij het begin de stukjes verspreid op tafel liggen en nauwelijks herkenbaar zijn. Beetje bij beetje ontstaat door de stukjes samen te voegen een herkenbaar beeld. Als alle stukjes samengevoegd zijn wordt het herstelverhaal in zijn geheel zichtbaar. Een verhaal met een hoopvol perspectief. Hoe meer we leren van herstelverhalen en de werkzame ingrediënten hierin, hoe meer kansen er ontstaan voor mensen die in hun leven te maken krijgen met een ernstige psychiatrische aandoening.
19
Literatuur
AACP (2004). AACP Guidelines for Recovery Oriented Services. Anthony W.A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990’s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4): 11-23. Anthony W.A. (2000). A recovery oriented service system: setting service system level standards. Psychiatric Rehabilitation Journal, 24: 159-168. Baart A. (2001). Een theorie van de presentie. Utrecht: Lemma. Bellack, A.S. (1992). Cognitive rehabilitation for schizophrenia: is it possible? Is it necessary? Schizophrenia Bulletin, 18: 43-50. Bleuler, M. (1968). A 23-year longitudinal study of 208 schizophrenics and impressions in regard to the nature of schizophrenia. In: D. Rosenthal and S.S. Kety (Eds). The transmission of schizophrenia: 312. Oxford: Pergamon Press Ltd. Bleuler, M. (1978). The schizophrenic disorders. – Long term patient and family studies. New Haven, CT: Yale University Press. Blom J.D. (2003). Deconstructing schizophrenia. Amsterdam: Boom Publishers. Boevink W., Beuzekom J. van, Gaal E., Jadby A., Jong F., Klein Bramel M., Kole M., Loo N. te, Scholtus S. & Wal C. van der (2002). Samen werken aan herstel; van ervaringen delen naar kennis overdragen. Utrecht: Trimbos-instituut. Boyle M. (1990). Schizophrenia. A scientific delusion? London: Routledge. Bowers M.B., Mazure C.M., Nelson J.C. & Jatlow P.I. (1990). Psychotogenic drug use and neuroleptic response. Schizophrenia Bulletin, 16: 3-11. Breier A. & Strauss J.S. (1984). The role of social relationships in the recovery from psychotic disorders. American Journal of Psychiatry, Vol.141 (8): 949-955. Breier A., Schreiber J.L., Dyer J., Pickar D. (1991). National Institute of Mental Health longitudinal study of chronic schizophrenia: prognosis and predictors of outcome. Archives of General Psychiatry, 48: 239–246. Bury M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health and Illness. 4 (2): 166181. Carone BJ, Harrow M, Westermeyer JF. (1991). Posthospital course and outcome in schizophrenia. Archives of General Psychiatry, 48: 247–253. Carpenter W.T. & Strauss J.S. (1991). The prediction of outcome in schizophrenia, IV: eleven-year follow-up of the Washington IPSS cohort. Journal of Nervous and Mental Disease, 179: 517–525. Carpenter W.T. (1994). The deficit syndrome. American Journal of Psychiatry, 151: 327-329. Ciompi L. & Muller R. (1980): The natural course of schizophrenia in the long term. British Journal of Psychiatry, 136: 413-420. Ciompi L. (1984): Is there really a schizophrenia? The long-term course of psychotic phenomena. British Journal of Psychiatry, 136: 413-420.
20
Cleghorn J.M., Kaplan R.D., Szechtman B., Szechtman H., Brown G.M. & Franco S. (1991). Substance abuse and schizophrenia: effect on symptoms but not on neurocognitive function. Journal of Clinical Psychiatry, 52: 26-30. Coleman R. (1999). Herstel, kan dat wel? Stichting Weerklank. Davidson, L., Chniman, M., Kloos, B., Weingarten, R., Stayner, D. & Tebes, J. (1999). Peer support among individuals with severe mental illness: A review of the evidence. Clinical Psychology: Science & Practice, 6, 165-187. Davidson, L. & McGlashan T.H. (1997). The varied outcomes of schizophrenia. Canadian Journal of Psychiatry, 42: 34-43. Deegan P.E.(1988). Recovery: the lived experience of rehabilitation. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11(4), 11-19. Deegan P.E.(1993). The independent living movement and people with psychiatric disabilities: taking back control over our own lives. Psychiatric Rehabilitation Journal, 15(3): 5-19. Deegan P.E.(1996). Recovery as a journey of the heart. Psychiatric Rehabilitation Journal, 19(3): 9197. Deegan P.E.(2002). Resilience and Recovery. Lecture during the Psychiatric Rehabilitation Congress in Boston. DeSisto, M.J., Harding, C.M., McCormick, R.V., Ashikaga, T. & Gautum, S. (1995a). The Maine and Vermont three-decade studies of serious mental illness I. Matched comparison of cross-sectional outcome. British Journal of Psychiatry,161: 331 – 338. DeSisto, M.J., Harding, C.M., McCormick R.V., Ashikaga, T. and Gautum, S. (1995b). The MaineVermont three decades study studies of serious mental illness: Longitudinal course of comparisons. British Journal of Psychiatry, 167: 338-342. Does Van der A.J.W., Dingemans P.M., Linszen D.H., Nugter M.A. & Scholte W.F. (1993). Symptom dimensions and cognitive and social functioning in recent-onset schizophrenia. Psychological Medicine 23: 745-753. Eaton W.E., Thara R., Federman B., Melton B., Liang K. (1995). Structure and course of positive and negative symptoms in schizophrenia. Archives of General Psychiatry, 52: 127-134. Falloon I.R.H., Boyd J.L. & McGill C.W. (1984). Family care of schizophrenia. New York: Guilford Press. Fenton W.S. & McGlashan T.H. (1997). Antecedents, symptom progression, and long-term outcome of the deficit syndrome in schizophrenia. American Journal of Psychiatry, 151: 351-356. Fisher D.B. and Ahern, L. (1999). A new vision of recovery: people can fully recover from mental illness; it is not a life-long process. Newsletter National Empowerment Centre. Forbess (1993). Recovery and Rehabilitation. Workshop October 1993. Gaag, M. van der, Kern R.S., Van den Bosch R.J. & Liberman R.P. (2002). A cognitive trial of cognitive remediation in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 28: 167-176. Glaser, B. G., & Strauss, A. L. (1967). The discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. Chicago, IL: Aldine. Glynn S.M., Marder S.R., Liberman R.P., Blair K., Wirshing W.C., Wisring D.A, Ross D. & Mintz J. (2002). Supplementing clinic-based skills training with manual-based community support sessions:
21
effects on social adjustment of patients with schizophrenia. American Journal of Psychiatry, 159: 829837. Huber, G., Gross, G., Schuttler, R. & Linz, M. (1980). Longitudinal studies of schizophrenic patients. Schizophrenia Bulletin, 6 (4): 592-605. Harding C.M., Brooks G.W., Ashikaga T., Strauss J.S. & Breier A. (1987a). The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness. I: Methodology, study sample, and overall status 32 years later. American Journal of Psychiatry, 144: 718-726. Harding C.M., Brooks G.W., Ashikaga T., Strauss J.S. & Breier A. (1987b). The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness. II: Long-term outcome of subjects who retrospectively met DSM III criteria for schizophrenia. American Journal of Psychiatry, 144: 727-735. Harding, C.M & Zahniser, J.H. (1994). Empirical correction of seven myths about schizophrenia with implications for treatment. Acta Psychiatrica Scandinavica, 90, supplement 384: 140-146. Hatfield, A.B. & Lefley H.P. (1993). Surviving Mental Illness: stress, coping and adaptation. New York: Guilford Press. Hegarty J.D., Baldessarini R.J., Tohen M., Waternaux C. & Oepen G. (1994). One hundred years of schizophrenia: a meta-analysis of the outcome literature. American Journal of Psychiatry, 151: 1409– 1416. Heinssen R.K., Liberman R.P. & Kopelowicz A. (2000). Psychosocial skills training for schizophrenia: lessons from the laboratory. Schizophrenia Bulletin 26: 21-41. Helgason L. (1990) Twenty years’ follow-up of first psychiatric presentation for schizophrenia: what could have been prevented? Acta Psychiatrica Scandinavia, 81: 231-235. Heymann F.V. (2001). Denken en doen in dialoog. Een methode voor behoeftearticulatie en ontwikkeling. Utrecht: Lemma. Hert, M.A.F. de & Slooff C.J. (2000). Psychofarmacologische behandelingen van schizofrenie en aanverwante psychosen. In: Pieters G & Gaag, M. van der (red): Rehabilitatiestrategieën bij schizofrenie en langdurig zorgafhankelijke patiënten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Huber G., Gross G, Schuttler R. & Linz M. (1980). Longitudinal studies of schizophrenic patients. Schizophrenia Bulletin, 6(4): 592-605. Jacobson N, Curtis L., (2000). Recovery as Policy in Mental Health Services: Strategies Emerging from the States. Psychiatric Rehabilitation Journal, Vol. 23, No. 4: 333-341. Jacobson N. & Greenley D. (2001). What is Recovery? A conceptual model and explication. Psychiatric Services Vol. 52 (4): 482-485. Langenberg G. van de, Orsouw, A.P. van, Prinsen M. & Jacobs H. (2004). Keerpunt in herinneringen. Een zoektocht van GGZ-cliënten naar hun herstel. Tilburg: RSC-GGZ/RPCP Midden-Brabant. Liberman R.P., Wallace, C.J., Blackwell, G., Eckman T.A., Vaccaro J.V. & Kuehnel T.G. (1993). Innovations in skills training for the seriously mentally ill: the UCLA Social & Independent Living Skills Modules. Innovations and Research, 2: 43-60. Liberman R.P., Kopelowicz A., Ventura J. & Gutkind D. (2002). Operational criteria and factors related to recovery from schizophrenia. International Review of Psychiatry, 14: 256-272. Mason P, Harrison G, Glazebrook C, Medley I, Dalkin T, Croudace T. (1995). Characteristics of outcome in schizophrenia at 13 years. British Journal of Psychiatry,167: 596–603.
22
McCrory, D.J., Conelly P.S., Hanson-Mayer T.P. et al. (1980): The rehabilitation crisis: the impact of growth. Journal of Applied Rehabilitation Counseling 11: 136-139. McGlashan T.H. (1988). A selective review of recent North American long-term follow-up studies of schizophrenia. Schizophrenia Bulletin 14, 515-545. McGlashan T.H. (1996). Early detection and intervention in schizophrenia: research. Schizophrenia Bulletin 22: 327-345. Ogawa, K., Miya, M., Watarai, A., Nakazawa, M., Yuasa, S., & Utena H. (1987). A long-term follow-up study of schizophrenia in Japan – with special reference to the course of social adjustment. British Journal of Psychiatry, 151, 758-765. Onken S.J., Dumont J.M., Ridgway P., Dornan D.H. & Ralph R.O. (2002). Mental Health Recovery: What Helps and What Hinders? A National Research Project for the Development of Recovery Facilitating System Performance Indicators. National Association of State Mental Health Program Directors (NASMHPD) & National Technical Assistance Center for State Mental Health Planning (NTAC). Os J. van, Galdos P., Lewis G., Bourgeois M. & Mann A. (1993). Schizophrenia sans frontieres: concepts of schizophrenia among French and British psychiatrists. British Medical Journal 307: 489492. Os J. van & Neeleman J. (1998). Caring for mentally ill people. British Medical Journal 309: 12181221. Os J. van (2003). De nieuwe psychose. Utrecht: Trimbos-instituut. Petry D. en M. Nuy (1997): De ontmaskering; de terugkeer van het eigen gelaat van mensen met chronisch psychiatrische beperkingen. SWP Utrecht. Petry D. (2003). Die Wanderung. Eine trialogische Biografie. Neumünster: Paranus Verlag. Ralph, R. O., Lambric, T. M., & Steele, R. B. (1996). Recovery issues in a consumer developed evaluation of the mental health system. Proceedings: Fifth Annual National Conference on Mental Health Services Research and Evaluation. Alexandria, VA: National Association of State Mental Health Program Directors (NASMHPD) Research Institute. Ralph, R. O. (1997). Dimensions of recovery. National Conference on Mental Health Statistics. Washington, DC: Center for Mental Health Services. Ralph, R. O. & The Recovery Advisory Group. (1999). The recovery advisory group recovery model. National Conference on Mental Health Statistics. Ralph, R. O. (2000). Recovery: contribution to the Surgeon General’s report on mental health. Psychiatric Rehabilitation Skills. Ram R, Bromet E.J., Eaton W.W., Pato C., Schwartz J.E. (1992).The natural course of schizophrenia: a review of first-admission studies. Schizophrenia Bulletin, 18:185–207. Ridgway, P.A. (2001). Re-storying psychiatric disability: Learning from first person narrative accounts of recovery. Psychiatric Rehabilitation Journal, 24(4), 335-343. Smith, M.K. (2000). Recovery from severe psychiatric disability: Findings of a qualitative study. Psychiatric Rehabilitation Journal, 24(2), 149-158. Spaniol L., Wewiorski N., Gagne C. & Anthony W. (2002). The process of recovery from schizophrenia. International Review of Psychiatry, 14: 327-336. Strauss, A.L. (1987). Qualitative Analysis for social scientists. New York: Cambridge University Press.
23
Strauss, A.L. & Corbin J. (1990). Basics of Qualitative Research; Grounded Theory Procedures and Techniques. Newbury Park: Sage Publications. Strauss J.S. and Carpenter W.T. (1977): The prediction of outcome in schizophrenia: III. Five years outcome and its predictors. Archives of General Psychiatry. 34, 14-20. Strauss J.S., Loevsky L., Glaser W. et al (1981): Organizing the complexities of schizophrenia. In: Journal of Nervous and Mental Disorders 169: 120-126. Strauss J.S., H. Hafez, P. Lieberman en C.M. Harding (1985): The course of psychiatric disorder, III: Longitudinal principles. American Journal of Psychiatry, 142-3: 289-296. Strauss J.S. (1989a). Mediating processes in schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 155: 22-28. Sullivan W.P. (1994). A long and winding road: the process of recovery from severe mental illness. Innovations and Research, 3(3):19-27. Swofford C.D., Kasckow J.W., Scheller-Gilkey G. & Inderbitzin L.B. (1996), Substance use: a powerful predictor of relapse in schizophrenia. Schizophrenia Research, 20: 145-151. Tooth B., Kalyanansundaram V. & Glover H. (1997). Recovery from schizophrenia, a consumer perspective. Queensland University of Technology, Center for Mental Health Nursing Research. Topor, A. (2001). Managing the Contradictions. Recovery form Severe Mental Disorders.. Stockholm: Stockholm University. Torgalsboen, A. (2001). Consumer satisfaction and attributions of improvement among fully recovered schizophrenics. Scandinavian Journal of Psychology, 42: 33-40. Tsuang, M.T., Woolson, R.F., & Fleming, J.A. (1979). Long-term outcome of major psychoses 1: Schizophrenia and affective disorders compared with psychiatrically symptom-free surgical conditions. Archives of General Psychiatry, 36: 1295-1301. Tsuang, M.T. (1993). Genotypes, phenotypes, and the brain: a search for connections in schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 163: 299-307. Tucker G.J. (1998). Putting DSM-IV in perspective. American Journal of Psychiatry, 155: 159-161. Vlamink P. (2002). De ‘schizofrenie’ ontmanteld. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid, 57: 342363. Warner R. (1985). Recovery from schizophrenia – psychiatry and political economy. New York: Routledge & Kegan Paul. WHO – World Health Organisation (2001): The international classification of human functioning. Geneva: WHO. Wilken J.P. (1985). De psychosociaal gehandicapte: beschermende woonvormen en psychotherapie, Utrecht: Instituut voor Klinische Psychologie, Psychotherapie en Preventie. Wilken J.P. & Hollander, D. den (1999): Psychosociale Rehabilitatie, een integrale benadering. Utrecht/Amsterdam: SWP. Wyatt R.J. (1991). Neuroleptics and the natural course of schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 17: 325-351. Young S.L. & Ensing D.S. (1999). Exploring recovery from the perspective of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22(3): 219-231.
24
