COPING & HERSTEL
Een onderzoek naar religieuze en niet religieuze copingstrategieën die het herstel van mensen met schizofrenie kunnen bevorderen.
Universiteit van Utrecht
Departement filosofie en religiewetenschappen Ma: Geestelijke verzorging Referent: Dr. J.Z.T. Pieper Coreferent: Dr. J. Berghuijs Student: Hennie Smit Studentnr.: 4004248 Datum: 11 november 2014
Abstract This research was partly done within ‘de Regionale instelling voor Beschermd Wonen (RIBW) Anton Constandse' (an Institution for Sheltered Accomodation) in the Haque. Based on the study of the relevant literature and analysis of interviews with five patients suffering from schizophrenia, we tried to answer the following question : Which religious and non-‐religious coping strategies promote the recovery of schizophrenic patients and how could a spiritual counsellor play a signicant role in this process ? Recovery is not a cure. In short, recovery is a path to a meaningful existence with and ‘beyond’ the disease. It turns out that coping is important for recovery. Striking is that people with schizophrenia mostly use emotion-‐focused coping strategies. The lack of problem-‐focused strategies seems to be related to the positive symptoms (delusions, hallucinations and disorganized speech and thinking level) and the negative symptoms (avolition, concentration disorder). People who are able to use more effective coping strategies like searching for distraction, pursuits and activities, seem to feel themselves more ‘recovered’ then people who are not able to find that way out. The question remains whether people would do better to use these strategies after their recovery. There is hardly any report of the respondents about the use of religious coping, The strategies are more about seeking destraction in creative activities, or in hobbies they use to have. Social coping isn’t mentioned explicitly. For instance: people seem to like to go on vacation, or to make music with others, but it is not clear whether this has to do with the social interaction, or eith the fact that people just like the activity (holiday or making music). It seems that the nurses and social workers more than ever before give attention to the passions of the clients and what they really want. Having creative abilities and getting encouragement and support from the staff will contribute to a meaningful existence. That is in line with the idea that people do recover when there is faith in their abilities, hope for their future, and stimulation
COPING & HERSTEL
2
of the feeling that they can be the director of their own life. What absolutely catches the eye is the importance of practical backing from the team to realize the dreams or plans. A capable spiritual counsellor could make a meaningful contribution concerning the guidance in the overcoming of existential problems. Moreover, the counsellor can play a specific role in respect to social coping by means of organizing gatherings, celebrations or thematic meetings where people can share their experiences. Besides, the spiritual counsellor may play an important role as an adviser and mentor of the friends and relatives of the client and as a coach or trainer of the team.
COPING & HERSTEL
3
Voorwoord Deze scriptie vormt het sluitstuk van de masterstudie Theologie & Geestelijke Verzorging aan de Universiteit van Utrecht. De afronding van een enerverende en leerzame tijd. De scriptie bracht me weer bij de doelgroep waar ik jarenlang met veel plezier mee heb gewerkt: mensen met langdurige psychiatrische problematiek. Voor even mocht ik onderdeel zijn van hun leven. De mensen die ik heb gesproken wil ik hartelijk danken voor de bereidwillige medewerking en openheid. De begeleiding bij de scriptie heb ik ontvangen van dr. Joseph Pieper. De constructieve feedback en snelle reacties heb ik zeer op prijs gesteld. Vriend Jan bleef geduldig. Dank allen September 2014, Hennie Smit
COPING & HERSTEL
4
Inhoudsopgave ABSTRACT
2
VOORWOORD
4
1. INLEIDING
8
AMBULANTISERING HERSTELONDERSTEUNEND WERKEN VRAAGSTELLING DOELSTELLING METHODE VAN ONDERZOEK
8 8 10 11 11
2. SCHIZOFRENIE
13
2.1. INLEIDING 2.2. HET ZIEKTEBEELD SCHIZOFRENIE 2.3. BEHANDELING SCHIZOFRENIE 2.4. ORGANISATIE VAN DE ZORG AAN MENSEN MET SCHIZOFRENIE 2.5 CONCLUSIE
13 13 21 23 26
3. HERSTEL
27
3.1. 3.2. 3.3. 3.4. 3.5. 3.6. 3.7. 3.8.
27 28 30 31 32 34 35 35
INLEIDING HET BEGRIP ‘HERSTEL’ TYPEN EN FASEN VAN HERSTEL CLIËNTEN OVER HERSTEL HERSTELONDERSTEUNENDE HULPVERLENERS ERVARINGSDESKUNDIGHEID ORGANISATIE CONCLUSIE
4. COPING
37
4.1. INLEIDING 4.2. DEFINITIE VAN HET BEGRIP COPING 4.3. HET PROCES VAN COPING 4.4. HOOFDGROEPEN VAN COPING 4.5. NIET RELIGIEUZE COPINGSTRATEGIEËN 4.6. RELIGIEUZE COPING 4.7. ONDERZOEK NAAR RELIGIEUZE COPING 4.8. MENSEN MET SCHIZOFRENIE EN COPINGGEDRAG 4.9. BEGELEIDING BIJ COPING 4.10. CONCLUSIE
37 37 38 39 40 42 44 46 49 49
5. ONDERSTEUNING BIJ HERSTEL EN COPING DOOR DE GEESTELIJK VERZORGER
51
5.1. INLEIDING 5.2. EXISTENTIËLE PROBLEMEN BIJ MENSEN MET SCHIZOFRENIE 5.2.1. VERLIES
51 51 52
COPING & HERSTEL
5
5.2.2. HOPELOOSHEID 5.2.3. LEVEN EN DOOD 5.2.4. AUTONOMIE 5.2.5. ISOLATIE 5.3. DE COMPETENTE GEESTELIJK VERZORGER 5.3.1. DE COMPETENTIES VAN DE GEESTELIJK VERZORGER 5.3.2. DE UTRECHTSE DRIEHOEK 5.4. DE HERSTELONDERSTEUNENDE GEESTELIJK VERZORGER 5.5. CONCLUSIE 5.6. CONCLUSIE LITERATUURSTUDIE
52 53 53 54 55 55 55 58 60 61
6. EMPIRISCH ONDERZOEK
63
6.1. INLEIDING 6.2. INTERVIEWSCHEMA 6.3. DE RESPONDENTEN 6.4. AFNAME INTERVIEWS 6.5. ANALYSE VAN DE INTERVIEWS
63 63 67 67 68
7. RESULTATEN
71
7.1. INLEIDING 7.2. CATEGORIE ‘SCHIZOFRENIE’ 7.2.1 SAMENVATTING CATEGORIE ‘SCHIZOFRENIE’ 7.3. CATEGORIE 'HERSTEL' 7.3.1. EIGEN REGIE / ZELFSTANDIGHEID 7.3.2. HERSTELONDERSTEUNENDE BEGELEIDING 7.3.3. ERVARINGSDESKUNDIGHEID 7.3.4. SAMENVATTING CATEGORIE ‘HERSTEL’ 7.4. CATEGORIE 'RELIGIE, LEVENSBESCHOUWING EN EXISTENTIËLE THEMA’S' 7.4.1. ROL VAN RELIGIE EN LEVENSBESCHOUWING 7.4.2. EXISTENTIËLE GEDACHTEN, PROBLEMEN 7.4.3. SAMENVATTING RELIGIE, LEVENSBESCHOUWING EN EXISTENTIËLE THEMA’S 7.5. COPING 7.5.1. SOORTEN COPING 7.5.2. RELIGIEUZE COPING OF SPIRITUELE COPING 7.5.3. SOCIALE COPING 7.5.4. SAMENVATTING CATEGORIE ‘COPING’.
71 71 79 79 79 81 84 84 85 85 86 91 92 92 96 97 98
8. CONCLUSIE & DISCUSSIE
101
8.1. INLEIDING 8.2. CONCLUSIE LITERATUURONDERZOEK 8.3. CONCLUSIE EMPIRISCH ONDERZOEK 8.4. VERBINDING LITERATUUR EN EMPIRIE 8.5. EINDCONCLUSIE 8.6. DISCUSSIE
101 101 102 103 105 105
LITERATUUR
FOUT!BLADWIJZER NIET GEDEFINIEERD.
COPING & HERSTEL
6
De foto op het voorblad is op 27 oktober 2014 genomen in Gap, Frankrijk, langs de weg naar Santiago de Compostella. ‘Lève Toi et Marche’, een mooi motto, gevonden op het Juiste moment.
COPING & HERSTEL
7
1.
Inleiding
‘LANGDURIGE ZORG OP DE SCHOP’ De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) vormt de eerste van drie wetten waarmee het kabinet de langdurige zorg wil hervormen. Het kabinet wil dat mensen langer thuis blijven wonen, door hen een beroep te laten doen op familie en vrienden. Kosten moeten ook worden gedrukt door de zorg bij gemeenten onder te brengen.’ (NRC, 24 april 2014) De langdurige zorg gaat op de schop. De zorg voor mensen die langere tijd hulp nodig hebben gaat veranderen. Zo ook de zorg voor mensen met een langdurige psychische ziekte. Grote veranderingen zijn die op het gebied van de ambulantisering en op het gebied van herstelondersteunend werken.
Ambulantisering De financiering van de zorg is aan verandering onderhevig. Een deel van de AWBZ zorg zal overgeheveld worden naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, die door de gemeenten wordt uitgevoerd. Voor beschermd en begeleid wonen betekent dit dat de AWBZ vanaf 2015 blijft vergoeden wanneer er behandeling nodig is en wanneer er geen behandeling, maar ‘slechts’ begeleiding nodig is, dan zal deze zorg via de WMO gefinancierd moeten worden. Dit betekent dat mensen die nu bijvoorbeeld beschermd wonen, in een Regionale Instelling voor Beschermd Wonen (RIBW) in 2015 begeleid zullen wonen. Dat wil zeggen dat ze min of meer zelfstandig gaan wonen, met ambulante begeleiding door hulpverleners en door het netwerk (mantelzorgers en buurt bijvoorbeeld), de zogeheten participatiesamenleving. Er zal meer en meer ambulant gewerkt gaan worden. Dit betekent voor RIBW’s een andere, op zelfstandigheid gerichte, manier van werken.
Herstelondersteunend werken Een parallelle ontwikkeling is de overgang naar ‘herstelondersteunend’ werken. ‘Herstel’ wil zeggen dat iemand niet hoeft te genezen, maar dat deze om kan gaan met de beperkingen en ondanks de beperkingen een zinvol bestaan kan opbouwen. Voor de wijze van begeleiden betekent dit: mensen gebruik laten maken van hun eigen kracht; hoop biedend, dat wil zeggen uitgaan
van
mogelijkheden,
vertrouwen
hebben;
en
gebruik
maken
van
de
ervaringsdeskundigheid, dit wil zeggen: de ervaringskennis van de cliënt gebruiken naast de COPING & HERSTEL
8
professionele kennis en de wetenschappelijke kennis (Droës, 2011). Bij herstelgericht werken is de autonome cliënt degene die de regie voert, de hulpverlener ondersteunt daarbij. Dit betekent dat de hulpverlener zich telkens bewust moet zijn van de eigen kracht van de cliënt. Dit verlangt een professionaliseringsomslag van de werknemers. In het kort gezegd komt het erop neer dat de meeste mensen die nu beschermd wonen met ingang van 1 januari 2015 zelfstandig, of begeleid zullen wonen, dat de begeleiding zoveel mogelijk ambulant geboden zal worden, en dat er meer van het netwerk wordt gevraagd. De werkwijze zal herstelondersteunend gaan worden, uitgaande van de eigen kracht van de cliënt. Er wordt een groter beroep gedaan op de cliënt zelf en zijn omgeving. De stichting ‘Anton Constandse’1 is een voorbeeld van zo’n RIBW. De stichting is gevestigd in Den Haag en heeft locaties verspreid over de regio. Hier worden mensen begeleid die langdurige psychische problemen hebben. Een deel van de cliënten van deze instelling heeft de diagnose ‘schizofrenie’. De vooruitstrevende inslag van de naamgever lijkt z’n uitstraling te hebben op de pro-‐actieve houding die de instelling hanteert om zich aan te passen aan de transitie die ingezet dient te worden. De ontwikkelingen worden gezien als een kans in plaats van als een probleem. De slogan van de instelling is: ‘Hart voor Herstel’. De bedoeling is dat er herstelondersteunende zorg verleend wordt. De cliënten zullen ondersteund worden bij het (terug) nemen van de eigen regie over het leven en het geloven in de eigen kracht. Herstelondersteunende zorg verlenen impliceert dat de gehele organisatie een transitie doormaakt. Het kan niet zo zijn dat men van mening is dat de cliënt -‐ bij de Stichting Anton Constandse spreekt men van bewoner -‐ dat de bewoner de eigen regie ter hand moet nemen, terwijl de begeleiders van bovenaf gestuurd worden. Werken volgens de herstelvisie betekent dat de visie op herstel door de gehele organisatie verweven moet zijn (De Haan, 2013). De instelling heeft een traject opgezet, waar op verschillende niveaus de implementatie van deze zorg plaatsvindt. Zowel op het niveau van de bewoners, de teams en de ondersteunende diensten, als op het niveau van het management. Bij herstel gaat het erom dat de copingvaardigheden van de cliënt toenemen. Coping heeft te maken met het omgaan met stressvolle situaties. Voor mensen met schizofrenie kan dit problematisch zijn. Komt dit door de schizofrenie, of is het gebrek aan copingvaardigheden mede debet aan het zich ontwikkelen van deze 1 De naamgever: ‘Anton Constandse’ was een publicist en vrijdenker, onder andere bekend van zijn radiotoespraken op de VPRO in de jaren ’70 – ’80.
COPING & HERSTEL
9
ziekte? Wat houdt schizofrenie precies in en wat zijn de gevolgen voor de persoon met schizofrenie. Vindt coping bij deze mensen op een andere manier plaats dan bij mensen zonder deze ziekte en zo ja, wat zijn der verschillen dan? Er zijn vele copingstrategieën en daarvan vormen de religieuze copingstrategieën een categorie. Het is interessant te kijken of en hoe mensen met schizofrenie gebruik maken van deze verschillende strategieën, van welke copingstrategieën wordt gebruik gemaakt en in hoeverre wordt er gebruik gemaakt van religieuze coping? Welke copingvaardigheden dragen bij aan herstel? Hoe kunnen zij daar bij begeleid worden en door wie? Bovenstaande situatieschets resulteert in de volgende onderzoeksvraag:
Vraagstelling ‘Welke religieuze en niet religieuze copingstrategieën bevorderen het herstel van mensen met schizofrenie en hoe zou een geestelijk verzorger er een rol in kunnen spelen?’ Om de vraag te kunnen beantwoorden wordt deze opgedeeld: welke religieuze en niet religieuze copingstrategieën zijn er, wat is herstel en wie zijn de mensen met schizofrenie eigenlijk? Dit leidt tot de volgende deelvragen: Wat is schizofrenie? •
Welke symptomen van schizofrenie komen voor bij mensen die langdurende zorg ontvangen
•
Hoe is het beloop van hun ziekte
•
Welke behandeling en begeleiding ontvangen zij
•
Welke sociale contacten hebben zij
•
Hoe is de religieuze beleving van mensen met schizofrenie
•
Met welke existentiële gedachten, problemen hebben zij te maken
Wat houdt herstel in? •
Wat zijn de factoren van herstel?
•
Hoe wordt herstelondersteunend gewerkt?
•
Wat zijn de voorwaarden voor herstelondersteunend werken?
•
In hoeverre ervaart men dat er herstelondersteunend gewerkt wordt
COPING & HERSTEL
10
Wat is coping? •
Wat zijn (religieuze) copingstrategieën?
•
Hoe geschiedt coping door mensen met schizofrenie
•
Was is de relatie tussen coping en herstel
•
Welke religieuze en niet religieuze copingstrategieën passen mensen met schizofrenie toe
•
Wat zijn herstelbevorderende copingstrategieën voor mensen met schizofrenie
Wat is de rol van de geestelijk verzorger in het coping-‐ en herstelproces? •
In hoeverre wordt er begeleiding geboden bij copingprocessen, ook door de geestelijk verzorger?
•
Welke rol zou de geestelijk verzorger hier kunnen spelen?
Doelstelling Het onderzoek heeft de volgende doelstelling: Zicht krijgen op de religieuze en niet religieuze copingstrategieën van mensen met schizofrenie en onderzoeken hoe deze bij kunnen dragen aan het herstel van deze mensen. Op basis daarvan kunnen er aanbevelingen gedaan worden hoe bij coping begeleid kan worden door de begeleiders en de geestelijk verzorger, zodat het herstel bevorderd wordt.
Methode van onderzoek Na het formuleren van de hoofdvraag is gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksbenadering. Om te beginnen is er een literatuuronderzoek gedaan op basis waarvan topics zijn geformuleerd. Vervolgens is er veldonderzoek gedaan door middel van het houden van een vijftal interviews met mensen met schizofrenie. Zij zijn geïnterviewd in hun eigen woonomgeving. De interviews zijn gelabeld op basis van de topics. De hoofd en deelvragen zijn beantwoord op basis van de databronnen literatuur en interviews.
Scriptie-‐indeling Om de hoofdvraag te kunnen beantwoorden zal eerst het concept ‘schizofrenie’ toegelicht worden, wat is schizofrenie? Wat zijn de symptomen en welke behandeling is mogelijk?
In
het
derde
hoofdstuk
wordt
beschreven
wat
‘herstel’
en
‘herstelondersteunende zorg’ inhouden en wat dat betekent voor de zorg voor mensen met schizofrenie. In het vierde hoofdstuk wordt beschreven wat ‘coping’ (religieuze en COPING & HERSTEL
11
niet-‐religieuze) inhoudt. De rol van de geestelijk verzorger wordt in het vijfde hoofdstuk toegelicht. Op basis van deze theoretische verkenningen is er onderzoek gedaan, de kwalitatieve onderzoeksmethode is beschreven in hoofdstuk 6 en de resultaten in hoofdstuk 7. Het laatste hoofdstuk bevat de conclusie, aanbevelingen en discussie.
COPING & HERSTEL
12
2.
Schizofrenie
‘Nu ik doorhad hoe het zat, zag ik de ravage die internet overal had teweeggebracht. Lotgenoten met het Inzicht keken meewarig naar mij, ze begrepen mijn situatie. Op het internet gonsde het van de beelden en teksten die indirect of direct naar mij verwezen. Ik moest nu boeten voor mijn eerdere vrijpostigheid. Iedereen zag aan me dat ik op internet was verschenen. Als ik op straat liep hoorde ik het fluisteren en mompelen’. (Kusters, 2014: 101).
2.1. Inleiding Van alle psychiatrische ziektebeelden is ‘schizofrenie’ een van de meest tot de verbeelding sprekende aandoeningen. De term roept veel (negatieve) associaties op en er bestaan veel ideeën en vooroordelen over schizofrenie. Het is een ernstige aandoening die veelal op jonge leeftijd, rond de adolescentie, begint en veel impact heeft op zowel de persoon zelf, als op de naaste omgeving. In dit hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de diagnostiek, aan de oorzaken en aan het beloop. Tevens wordt er aandacht besteed aan de behandeling en begeleiding van mensen met schizofrenie, schizofrenie en religie en tenslotte aan de organisatie van de zorg.
2.2. Het ziektebeeld schizofrenie De term schizofrenie De term ‘schizofrenie’ is begin 20e eeuw door de psychiater Bleuler geïntroduceerd (Denys & Meynen, 2012). Bleuler was bevriend met de clinicus Kraepelin, die eerder de term ‘dementia praecox’ (vroegtijdige dementie) gebruikte voor dit ziektebeeld, omdat hij het vroege verval van de persoonlijkheid als kenmerkend beschouwde. Kraepelin nam de degeneratie, die zijn ‘dementia praecox’ tot gevolg had, als uitgangspunt. Bleuler had meer aandacht voor de dissociatieve symptomen, die hij fundamenteel achtte voor deze ziekte. Samen met zijn assistent Carl Jung constateerde hij dat de patiëntengroep zich onderscheidde van andere patiëntengroepen, doordat de psychische functies ‘gespleten’ waren (Denys & Meynen, 2012). Vandaar dat hij de term ‘schizofrenie’ invoerde: schizo = gespleten en frenè = geest. In de volksmond wordt deze stoornis
COPING & HERSTEL
13
hardnekkig ‘gespleten persoonlijkheid’ genoemd, een volstrekt onjuiste aanduiding die berust op deze letterlijke vertaling (Vandereycken, 2011). De naam leidt tot op de dag van vandaag tot misverstanden, er bestaat nog steeds het idee dat iemand met schizofrenie een gespleten geest heeft (al of niet ten gevolge van een trauma), of meerdere persoonlijkheden. (‘Een schizofreen is nooit alleen’). De term ‘schizofrenie’ is al jarenlang omstreden. Prof. dr. van Praag (2005), psychiater en emeritus hoogleraar, noemt schizofrenie een ‘verzamelbak’ van uiteenlopende syndromen waarin bijna het hele spectrum van psychotische verschijnselen kan voorkomen. Volgens hem zegt de uitspraak schizofrenie nauwelijks iets over het verloop, de duur, of herstel. Het verloop kan zo verschillen dat het ongewis is hoe het verloop bij de individuele cliënt zal zijn. Dit geldt tevens voor het effect van therapieën. De vereniging Anoiksis, een vereniging voor en door mensen met psychosegevoeligheid, heeft in 2011 een prijsvraag uitgeschreven om de naam te veranderen. De term zou een negatieve bijklank hebben. De winnende naam van de prijsvraag was: ‘Het Disfunctionele Perceptie Syndroom (DPS). ‘Syndroom’ omdat het om een verzameling van symptomen gaat. ‘Perceptie’ omdat het selecteren en integreren van informatie in het brein verstoord zijn tijdens een psychose. De jury vond echter dat zelfs deze naam het geheel aan symptomen niet omvatte, omdat er geen rekening was gehouden met moeilijkheden met het denken, vermoeidheid en het verlies van initiatief en vaardigheden’ (Anoiksis.nl., 2014). Commentaar dat later gehoord werd was bijvoorbeeld dat mensen met een bril eveneens een ‘disfunctionele perceptie’ zouden kunnen hebben. Uiteindelijk heeft de naam het niet gehaald. De commissie DSM-‐5 (Diagnostic and Statistical Manual-‐5) was voor naamswijziging naar ‘attenuated psychosis syndrome’, maar verwees de kwestie door naar de WHO (World Health Organization), deze was van mening dat de term te weinig empirisch ondersteund was om als diagnose opgenomen te kunnen worden (Tan & van Os, 2014). Volgens Jüngen (2013) maakt deze naam in ieder geval duidelijk dat het om een syndroom gaat en niet om een kenmerk van de persoonlijkheid.
De psychiatrische diagnose Bij het maken van een psychiatrische diagnose wordt er een onderscheid gemaakt tussen een diagnostische classificatie en een structuurdiagnose. De diagnostische
COPING & HERSTEL
14
classificatie gaat volgens de DSM-‐IV (recent de DSM-‐5, waarover later meer), waarbij de relevante bevindingen worden geordend aan de hand van vijf assen. En de structuurdiagnose geeft een beschrijving van de ernst en de aard van de psychiatrische symptomen (Sno, 2006). Het ordenen van de symptomen wordt in Nederland gedaan op basis van een driedeling in functies: cognitieve, affectieve en conatieve functies. (Jüngen, 2013). De cognitieve functies betreffen bijvoorbeeld bewustzijn, concentratie, (zelf-‐) waarneming en denken. De affectieve functies betreffen stemming en affect. En de conatieve functies tenslotte betreffen motivatie, gedrag en psychomotoriek (Sno, 2006). Een psychiatrische diagnose (structuur-‐ en diagnostische classificatie) wordt gesteld op basis van verschillende bronnen. Zo is er een uitgebreid psychiatrisch onderzoek dat onder andere bestaat uit een anamnese, met aandacht voor de voorgeschiedenis, observatie, een diagnostisch interview, gesprekken met naasten en tests (Jüngen, 2013). Tot ongeveer 1980 waren er grote verschillen in diagnostische omschrijvingen van psychiatrische ziekten en dus ook van schizofrenie. Dit belemmerde de wetenschappelijke communicatie. Er bleek behoefte aan een diagnostisch systeem dat enerzijds een ordening zou geven in de stoornissen, losstaand van oorzakelijke verklaringen. En dat anderzijds een indeling zou moeten geven die op ondubbelzinnige en duidelijke criteria gebaseerd zou zijn, waardoor deze te gebruiken zou zijn in het wetenschappelijk onderzoek. De vereniging van Amerikaanse psychiaters, De ‘American Psychiatric Association’ (APA), ontwikkelde een handleiding, de ‘Diagnostic and Statistical Manual’, oftewel de DSM (Vandereycken, 2011). Inmiddels is de vijfde versie gelanceerd: de DSM-‐5, met het Arabische cijfer ‘5’ en niet met het Romeinse cijfer ‘V’, zoals bij de vorige versies gebruikt. Dit om de grote veranderingen te benadrukken die de DSM-‐5 bevat ten opzichte van de DSM-‐IV.
Schizofrenie in de DSM-‐5 Schizofrenie valt zowel in de DSM IV als in de in de DSM-‐5 in de sectie ‘schizofreniespectrum en andere psychotische stoornissen’. Hoewel de definitie van psychotische stoornissen licht evolueert over de verschillende DSM-‐versies, berust deze constant op de volgende uitgangspunten: dissociatieve symptomen zijn fundamenteel en primair voor de ziekte, gecombineerd met het accent op negatieve symptomen (visie van Bleuler); De realiteit wordt vervormd (visie van Schneider); en (visie van Kraepelin)
COPING & HERSTEL
15
er is sprake van chroniciteit, avolitie (geen energie om iets te ondernemen of voort te zetten) en ongunstig beloop (Tan, 2014). Samen vormen deze uitgangspunten de klassieke categoriale benadering van schizofrenie en aanverwante stoornissen. In de DSM-‐5 zijn zes criteria opgenomen voor het diagnosticeren van schizofrenie, te weten: Kenmerkende symptomen, sociale en beroepsmatige disfunctie, de duur, de uitsluiting van schizoaffectieve en stemmingsstoornissen, de uitsluiting van de oorzakelijkheid van middelengebruik of een somatische ziekte, en tenslotte de relatie met een pervasieve stoornis. A.
Kenmerkende symptomen: Positieve symptomen: Dit wil zeggen symptomen die optreden waar ze voorheen niet waren. 'Positief' in de zin van: ze zijn erbij gekomen. Hier zijn drie groepen symptomen te onderscheiden, namelijk: wanen, hallucinaties en gedesorganiseerde Spraak en gedesorganiseerd gedrag. Wanen Iemand met schizofrenie kan zich iets inbeelden, kan iets denken, dat niet overeenkomt met de werkelijkheid. Deze gedachten, deze inbeeldingen, worden wanen genoemd. Er zijn verschillende soorten wanen. Waarschijnlijk de meest voorkomende waan bij mensen met schizofrenie is de achtervolgingswaan. Daarnaast kan er sprake zijn van een vergiftigingswaan, een betrekkingswaan (het idee dat allerlei zaken op jou betrekking hebben: berichten in de krant of op televisie), een Messiaswaan (het idee dat je een afgezant van God bent, of de overtuiging dat je iets groots moet verrichten, zoals de wereld redden) (Meer, 2006; Alphen, 2012). Hallucinaties Een tweede groep van kenmerkende positieve symptomen wordt gevormd door hallucinaties, dit zijn stoornissen in de waarneming. Mensen kunnen dingen horen, ruiken, zien, proeven en voelen, die er niet zijn, of die door anderen niet zo ervaren worden. De meest voorkomende vorm van hallucineren is het horen van stemmen. Deze stemmen zijn vaak langdurig aanwezig bij de betrokkene en hebben veelal de vorm van becommentariëren, of benoemen wat iemand doet. Gevaarlijk kunnen de ‘imperatieve stemmen’ zijn, stemmen die opdrachten geven. Het gehoorzamen van COPING & HERSTEL
16
deze stemmen kan levensgevaarlijke situaties veroorzaken (Jüngen, 2013), zowel voor de persoon zelf, als voor anderen. De neuroloog, wetenschapper en arts, Oliver Sacks (2012), schreef een heel boek over hallucinaties en vermeldt daarin dat hij over de hallucinaties van mensen met schizofrenie nog eens een heel boek zou kunnen schrijven. Hij schrijft tevens dat vrijwel alle mensen met schizofrenie stemmen horen, maar dat het niet omkeerbaar is: de meeste mensen die stemmen horen zijn niet schizofreen. (Sacks, 2012). Stemmen die gehoord worden door mensen met schizofrenie lijken veelal negatief te zijn: dreigend, beschuldigend, spottend, of pesterig. Bij mensen zonder een psychische stoornis, die wel stemmen horen, zijn de stemmen veelal ‘normaal’ en gaan ze over dagelijkse dingen. (Sacks, 2012). Gedesorganiseerde spraak en gedesorganiseerd gedrag De derde groep van positieve symptomen wordt gevormd door de verschijnselen van een gedesorganiseerde spraak, bijvoorbeeld dat de spraak ontspoort, of onsamenhangend is, zinnen lijken niet te kloppen, waardoor gesprekken nauwelijks te volgen zijn. En ernstig gedesorganiseerd gedrag, hieronder wordt gedrag verstaan dat afwijkend is van het normale: bijvoorbeeld met veel gebaren, schreeuwend, of luid lachend. Onder gedesorganiseerd gedrag wordt eveneens katatoon gedrag verstaan, dat wil zeggen gedrag met een stereotiepe bewegingsstarheid (Vandereycken, 2011). Negatieve symptomen: Hierbij geldt dat er juist kenmerken van gezond functioneren zijn weg gevallen. Hierbij moet gedacht worden aan: verminderde emotionele expressie (in DSM-‐IV ‘afgevlakt affect’ en ‘alogie’ genoemd) en ‘avolitie’, dit is een gebrek aan initiatief, of onvermogen om een gestarte activiteit te voltooien (Tan en Van Os, 2014). Verder is er veelal weinig gezichtsexpressie, trekt men zich terug, is het denken vertraagd en zijn er stoornissen in concentratie en geheugen. Tevens is er sprake van anhedonie, dit betekent dat men geen plezier kan beleven (Jüngen, 2013).
COPING & HERSTEL
17
De DSM-‐5 vermeldt dat tenminste één van de aanwezige kenmerkende symptomen wanen, hallucinaties of gedesorganiseerde spraak moet betreffen. In de DSM-‐IV was er ‘slechts’ één symptoom vereist (Tan en Van Os, 2014). B.
Sociale/beroepsmatige disfunctie: Vertaald staat in de DSM-‐5 het volgende: ‘Gedurende een significant deel van de tijd sinds het begin van de stoornis staan een of meer terreinen van functioneren (zoals werk, persoonlijke relaties of zelfverzorging) duidelijk op een lager niveau dan voor het begin. Als het begin in de kindertijd of in de adolescentie valt is het functioneren van een lager niveau dan verwacht kan worden’. (Tandon, 2013) . Veelal zijn er bij kinderen die later schizofrenie ontwikkelen al vaker dan normaal tekenen van een verstoord sociaal gedrag. Zij hebben moeite met relaties aangaan én onderhouden met andere kinderen en zonderen zich af (Cahn, 2011). Aangezien de eerste psychotische episode veelal op jongvolwassen leeftijd plaatsvindt, is er een belemmering op vele gebieden, vooral op sociaal gebied. Dit is immers de periode dat relaties opgebouwd worden en er gestart wordt met een loopbaan. De ziekte kan deze ontwikkelingen danig verstoren (Jüngen, 2013).
Duur: 6 maanden. ‘Gedurende minimaal zes maanden zijn er doorlopende tekenen van de stoornis. In deze periode van zes maanden moet minimaal één maand zijn met symptomen (of minder bij succesvolle behandeling) die voldoen aan criterium A (dat wil zeggen: actieve fase symptomen, of restsymptomen). Tijdens laatstgenoemde perioden kunnen de tekenen van de stoornis uitsluitend bestaan uit negatieve symptomen of twee of meer symptomen uit categorie A. in lichtere vorm (bijvoorbeeld
vreemde
opvattingen,
of
ongebruikelijke
perceptuele
waarnemingen) (Tan & van Os, 2014). Uitsluiting van schizoaffectieve stoornis en stemmingsstoornis. Schizoaffectieve stoornis en stemmingsstoornissen zijn uitgesloten omdat (1) er geen depressieve, manische of gemengde episode tegelijk met de actievefasesymptomen is opgetreden of (2) als er wel stemmingsepisoden
COPING & HERSTEL
18
tegelijkertijd met de actievefasesymptomen zijn opgetreden, de totale duur kort is ten opzichte van de actieve periode en restperiode. Uitsluiting van middelengebruik, somatische aandoening: De stoornis is geen gevolg van de directe fysiologische gevolgen van middelengebruik (bijvoorbeeld drugs, geneesmiddelen) of een somatische aandoening. Relatie met een pervasieve ontwikkelingsstoornis: Als er een historie bestaat van autistische stoornis of een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis, wordt de aanvullende diagnose schizofrenie alleen gesteld als er gedurende een periode van minimaal een maand ook op de voorgrond tredende wanen of hallucinaties zijn. De subtypen: gedesorganiseerd, katatonisch, paranoïde, ongedifferentieerd en resttype, zijn verwijderd uit de DSM-‐5, vanwege onvoldoende valide bewijs. Katatonie wordt nog wel als ‘specifier’ gebruikt dwars door de DSM-‐5 heen, maar niet meer als subtype van schizofrenie. Kernkwestie bij DSM-‐5 was het vervangen van de klassieke benadering door een beter dekkend en nieuw paradigma, maar zover is het niet gekomen (Tan & van Os, 2014).
Oorzaken Schizofrenie wordt in Nederland verklaard vanuit het biopsychosociale model. Vanuit het biologische domein wordt schizofrenie tegenwoordig gezien als een hersenziekte, of nog beter gezegd: een groep hersenziekten, waarbij het centrale kenmerk de kwetsbaarheid voor psychose is (Jüngen, 2013). Er wordt uitgegaan van een genetische afwijking. Maar er zijn ook andere vermoedens van een samengaan tussen de fysische en de psychische functies bij schizofrenie. Er is onderzoek naar neurobiochemische processen, zeer recent is er bijvoorbeeld een onderzoek gestart naar het verband tussen simvastatine, een medicijn tegen een hoog cholesterolgehalte, en het verbeteren van het functioneren van patiënten met een psychotische stoornis (Visser, Volkskrant, 25-‐06-‐ 2014). Voorts is onderzoek gaande naar geboortecomplicaties in relatie tot schizofrenie. Psychologische en sociale omstandigheden kunnen van invloed zijn op het zich ontwikkelen van de ziekte. Hierbij kan op psychologisch gebied gedacht worden aan het
COPING & HERSTEL
19
ervaren van een gevoel van onveiligheid, of van onvolwaardige zelfgevoelens. Op sociaal gebied kan de omgeving een rol spelen, bijvoorbeeld een context waarin men verwarrend communiceert, waar armoede heerst, of waar (relationele) spanningen zijn. De factoren uit verschillende domeinen kunnen elkaar negatief beïnvloeden en er uiteindelijk toe leiden dat de ziekte zich ontwikkelt. Onderzoeken naar de oorzaken van schizofrenie zijn nog steeds gaande.
Beloop De ziekte komt wereldwijd bij ongeveer 1% van de mensen voor (Jüngen, 2013). Nederland telt rond de 120.000 mensen met schizofrenie. Hoewel schizofrenie veelal op jonge leeftijd, tijdens de adolescentie begint, kan de ziekte ook op latere leeftijd, in de volwassenheid en zelfs in de late volwassenheid optreden (Jüngen, 2013). Over het algemeen tonen de eerste verschijnselen zich bij vrouwen een aantal jaar later dan bij mannen. Soms begint de ziekte sluipend, soms ook acuut ten gevolge van een ingrijpende gebeurtenis. Zoals gezegd ligt het begin van de ziekte meestal in de adolescentieperiode. Dit is de tijd waarin mensen zelfstandig worden, een sociaal netwerk opbouwen, waarin liefdesrelaties zich ontwikkelen, waarin een studie wordt gestart en afgerond en wordt begonnen met een carrière. De psychose vertraagt deze ontwikkelingen aanzienlijk, met alle lange termijn gevolgen van dien: kleinere kans op vaste levenspartner; op een afgeronde studie; op een professionele loopbaan. Vaker een langere afhankelijkheid van familie. De sociale relaties komen veelal onder druk te staan. Familieleden en naast betrokkenen raken dikwijls overbelast en haken soms ook af (Van Mierlo, 2010). Mensen kunnen geheel of gedeeltelijk herstellen na de eerste psychotische episode maar over het algemeen is er een slechte prognose (Alphen, 2012). Anderen hebben meerdere psychoses of zijn continu psychotisch. In ongeveer 70% van de gevallen is er sprake van een chronische ziekte (Jüngen, 2013). Het beloop van schizofrenie is dus geenszins eenduidig. Er zijn grote verschillen mogelijk. Wanneer er sprake is van een goed premorbide sociaal functioneren, de psychose acuut is gestart en er voornamelijk sprake is van positieve symptomen (hallucinaties, wanen), is de prognose gunstiger, dan wanneer er sprake is van een slecht premorbide sociaal functioneren, een gestage toename van de psychose, er cognitieve functiestoornissen en negatieve symptomen (initiatiefverlies, apathie) aanwezig zijn (Cahn, 2011). De levensverwachting van mensen met schizofrenie is gemiddeld 25 jaar lager
COPING & HERSTEL
20
dan die van mensen zonder deze stoornis. Dit kan verklaard worden door een groter risico op hart-‐ en vaatziekten, diabetes en obesitas. Psychofarmaca en andere middelen vergroten de kans op ziekten. Door inactiviteit wordt er weinig bewogen, de voeding is veelal niet gezond en er wordt veel gerookt (Nasrallah, 2006). Een andere oorzaak van een lagere gemiddelde levensverwachting is dat mensen met schizofrenie vaker dan anderen om het leven komen door suïcide. Onderzoek in België (Van Hert, 1997) bevestigt dat de meest dramatische uitkomst voor een schizofrene psychose een suïcide is. Van de mensen met schizofrenie beëindigt 5% zelf het leven, 0ngeveer 20% doet daar een poging toe. (Van Hert, 1997; Van Alphen, 2012) De beginfase van de stoornis is de risicovolste fase voor suïcide. De diagnose en daarbij het realiseren van het verlies van rollen en het ineenstorten van de toekomstdromen kan leiden tot het besluit niet verder te willen leven. (Van Hert, 1997; Jüngen, 2013).
2.3. Behandeling schizofrenie De ‘multidisciplinaire richtlijn schizofrenie’2 (Alphen, 2012) bevat aanbevelingen voor ‘optimaal handelen’ bij mensen met schizofrenie. Hieronder volgt een beknopte opsomming van de in deze richtlijn opgenomen behandel-‐ en begeleidingsvormen. Biologische interventies Vanuit het medisch model is het gebruikelijk bij psychoses te starten met het geven van medicatie, antipsychotica, dit valt onder de biologische behandeling. Na ongeveer veertien dagen gebruik van deze medicatie verminderen bij de meeste cliënten de positieve symptomen, dus de wanen, hallucinaties en gedesorganiseerde spraak en gedesorganiseerd gedrag. Nadelen van deze antipsychotische medicatie zijn de bijwerkingen, zoals sufheid, beven en/of verminderde beweeglijkheid en seksuele functiestoornissen (Vandereycken, 2011). Deze bijwerkingen spelen een grote rol bij het verminderen van de therapietrouw: mensen zijn veelal geneigd te stoppen wanneer ze zich weer wat beter voelen, waardoor een terugval dreigt.
2 De ‘multidisciplinaire richtlijn schizofrenie’ (Alphen, 2012) is in opdracht van ZonMw ontwikkeld door een werkgroep waarin beroepsverenigingen en organisaties, die bij de zorg voor mensen met schizofrenie betrokken zijn, vertegenwoordigd waren. Als hoofdaannemer trad de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) op. De richtlijn is een document met aanbevelingen voor de behandeling van en de omgang met mensen met schizofrenie. De richtlijn moet dienen als een hulpmiddel. De instructies zijn allen gericht op optimaal handelen en veelal gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek (evidence based). COPING & HERSTEL
21
Psychosociale interventies Als psychosociale interventies worden psycho-‐educatie en gezinsinterventies genoemd. Bij psycho-‐educatie wordt zowel aan de cliënt als aan diens naasten informatie gegeven over de ziekte, de gevolgen en de behandeling. Het naaste netwerk van de cliënt kan van groot belang zijn bij de steun, de motivatie en de begeleiding van de persoon met schizofrenie. Het herkennen van symptomen (bijvoorbeeld van terugval) wordt hierbij van groot belang geacht, zodat er op tijd hulp ingeschakeld kan worden. Vooral bij jongere cliënten die nog thuis wonen, of bij cliënten die met een partner en of kinderen wonen, kunnen gezinsinterventies behulpzaam zijn. De familie staat veelal onder grote druk en kan overbelast raken. Een goede begeleiding hierbij is essentieel. Cognitieve gedragstherapie Een van de vormen van psychotherapie is ‘cognitieve gedragstherapie’ waarbij er aandacht besteed wordt aan de verhouding tussen gedachten, gevoelens en gedrag. Door na te denken over het voorgaande functioneren en het huidige functioneren en door daar een andere betekenis aan te geven, kan de lijdensdruk van de symptomen verminderd worden. Een ander aangetoond voordeel is dat de cliënt wordt aangemoedigd rollen te vervullen die het leven betekenis geven en hoopvol maken. Daarbij dient opgemerkt dat een goede werkrelatie met de therapeut voorwaardelijk is en dat de cliënt voldoende cognitieve vermogens heeft (Alphen, 2012). Libermanmodules Bij de zogenaamde Libermanmodules gaat het om het gestructureerd aanleren van vaardigheden die zijn opgebouwd uit cognitieve en gedragscomponenten. De vaardigheden worden veelal groepsgewijs en in zeven stappen aangeleerd. De basis van deze modulen zijn leertheorieën en het behaviorisme. Hoewel er nog (te?) weinig onderzoek gedaan is naar de effectiviteit van deze trainingen wordt het aanbieden van een aantal Libermanmodules in de richtlijn aangeraden, te weten: ‘Omgaan met antipsychotische medicatie' en ‘sociale vaardigheden’. Vaktherapieën Vaktherapie wordt als overkoepelende naam gebruikt voor beeldende, dans-‐, drama-‐, muziek-‐ en psychomotorische therapie. Het zijn de therapieën die gericht zijn op het terugdringen van de stoornis, en het verminderen van de gevolgen. Via de therapieën
COPING & HERSTEL
22
wordt getracht een gestagneerde ontwikkeling op gang te brengen, en achteruitgang in het functioneren te beperken. Van deze vaktherapieën worden de psychomotorische therapie en de muziektherapie aanbevolen. Deze zijn het meest evidence-‐based. Begeleiding De richtlijn schizofrenie (Alphen, 2012), geeft de volgende aanbevelingen ten aanzien van de begeleiding: De gewenste basishouding van verpleegkundigen3, in de zorg voor mensen met schizofrenie, is het bieden van herstelondersteunende zorg. De verschillende interventies dienen vanuit de herstelondersteunende basishouding aangeboden te worden. Er dient een aansluiting plaats te vinden van de interventies bij de fase van herstel van de patiënt , zodat het herstelproces optimaal ondersteund wordt. Er dient ‘goede zorg’ geleverd te worden volgens de Richtlijn, dat wil zeggen dat er zorg dient te zijn voor de materiële leefomgeving, voor het somatisch welbevinden en voor begeleiding van suïcidaliteit. De persoonlijke aandacht voor de cliënt kan onder andere via de presentiebenadering verleend worden. Bij deze benadering wordt niet in eerste instantie naar interventiemogelijkheden gekeken, maar gaat het veel meer om de basishouding van de hulpverlener. Het gaat er om er te zíjn voor de cliënt, er te zijn als mens en als belangenbehartiger. Deze relatie op zichzelf kan al helend zijn (Baart, 2001). Het levensverhaal dient een centrale plaats te hebben, met aandacht voor het lijden en de existentiële nood. Tenslotte worden sociale-‐netwerkinterventies aangeraden en het werken met lotgenotengroepen. In de Richtlijn Schizofrenie wordt ‘goede zorg’ als tweeledig omschreven: ten eerste dient er een goede behandelrelatie te zijn tussen hulpverlener en cliënt en ten tweede dient de hulpverlener binnen de relatie zo te handelen dat er een effectieve en efficiënte bijdrage geleverd wordt aan het welzijn en de gezondheid van de cliënt. De begeleiding door de geestelijk verzorger wordt in een apart hoofdstuk beschreven.
2.4. Organisatie van de zorg aan mensen met schizofrenie Mensen met schizofrenie wonen veelal zelfstandig, bij familie, of in gezinsverband. Een aantal is dakloos, in Nederland zijn daar geen exacte cijfers over bekend. Een kleine minderheid heeft een betaalde baan. Het zelfstandig wonen geeft veelal problemen met de zelfzorg en het voeren van de huishouding. Een klein deel van de patiënten is 3 in de Richtlijn worden alleen ‘verpleegkundigen’ genoemd, maar in de praktijk gaat het eveneens om
andere begeleiders als bijvoorbeeld: GGZ-‐agogen, woonbegeleiders, of Sociaal Psychiatrisch Ondersteuners (SPO’s). Daarom wordt in dit onderzoek voor de term ‘begeleiders’ gekozen. COPING & HERSTEL
23
opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis of woont in een beschermende woonvorm (Alphen, 2012). Professionele begeleiding vindt residentieel (cliënt is klinisch opgenomen), ambulant, (cliënt woont thuis en krijgt ambulante hulpverlening), of semi-‐ residentieel (deeltijd behandeling) plaats. Ambulante hulp aan mensen met langdurige psychiatrische problematiek wordt in veel gevallen geboden via ACT-teams en FACT-teams’. Assertive Community Treatment (ACT), en de Nederlandse variant ‘Functioneel ACT‘ (FACT) is de ambulante zorg die geleverd wordt door een multidisciplinair team. Doordat er op meerdere levensgebieden zorg wordt verleend, zoals bijvoorbeeld hulp bij: huisvesting, werk, en medicatie, zouden doorverwijzingen minder nodig zijn. Er is een door het team gedeelde caseload, een proactieve aanpak en er wordt outreachend gewerkt, dat wil zeggen dat de cliënt in de eigen omgeving wordt opgezocht Het doel is om de cliënten zoveel mogelijk thuis te behandelen en zo een opname uit te stellen of te voorkomen (Bond et al., 2001).
Schizofrenie en religie Mensen met en zonder psychiatrische problemen kunnen spirituele, religieuze, of mystieke ervaringen hebben. Koenig (2011) beschrijft dat mensen zonder psychiatrische ziekte, die deze ervaringen hebben, deze herkennen als ‘vreemd’ en bijzonder (egodystoon, dat wil zeggen: niet bij persoon passend), dat ze deze bespreken met anderen en dat zij er in het dagelijks leven niet door belemmerd worden. Dit in tegenstelling tot mensen die psychotisch zijn, zij beleven de ervaringen als echt, als bij hen horend (egosyntoon). Uit wereldwijd onderzoek blijkt er weinig verband te bestaan tussen de gevoeligheid/aanleg voor psychoses en religie (Koenig, 2011). Wel is er rond de eerste psychotische uitbraak veelal een toenemende religieuze activiteit te zien. Zo is er soms een overmatige interesse in religie, waarbij bijvoorbeeld de Bijbel of de Koran buitengewoon uitvoerig bestudeerd wordt. Eveneens komt het soms voor dat men aan het begin van een psychose een plotselinge en dramatische bekering ziet optreden (Meijel, 2006; Koenig, 2011). Verschillende onderzoeken geven de aanwezigheid aan van religieuze wanen bij schizofrenie. Dit verband lijkt afhankelijk van de cultuur en de mate van religiositeit binnen de samenleving (Koenig, 2011). Er is een duidelijke relatie tussen vorm en aard van de psychotische symptomen en de religie. De culturele omgeving van de patiënt is
COPING & HERSTEL
24
bepalend voor de ‘kleur’ van de psychose. Het meest duidelijke voorbeeld is dat men in de zo genoemde ‘Derde Wereld’ veel meer patiënten aantreft met demonische ziektebeelden, omdat het godsdienstige klimaat dikwijls animistisch is (Wilson, 1998). In de VS blijkt 25% -‐ 39% van de mensen met schizofrenie religieuze wanen te hebben, in Groot Brittannië en Europa 21% -‐ 24% en in Japan 7% -‐ 11% (Koenig, 2011). In Nederland heeft volgens Labooy (2012) 3% van de mensen met schizofrenie religieuze wanen. Veelal zijn dit wanen dat men uitverkoren is, een speciale goddelijke opdracht heeft, of dat de satan slechte voornemens met de persoon heeft. In 2001 is er in Nederland door een werkgroep bestaande uit (ex-‐) cliënten van de GGZ onderzoek gedaan naar ‘levensbeschouwing en de geestelijke gezondheidszorg’. Uit dit onderzoek blijkt dat 58 % van de deelnemers aan het onderzoek (N=85) verklaart weleens een mystieke ervaring te hebben gehad. De respondenten zien een deel van deze ervaringen als psychotische belevingen, maar een ander deel als niet-‐ psychotisch. Wat als probleem ervaren wordt is dat door de behandelaren mystieke ervaringen veelal als psychotisch geduid worden. (Sisselaar in Ree, 2003). Hier wordt eveneens aandacht aan besteed door Gyselen (1979) die vindt dat men moet oppassen dat de medische benadering niet afknot in plaats van heelt. Religieuze ervaringen worden in de ogen van de schrijver niet zelden verkeerd geïnterpreteerd, omdat ze niet passen in de visie van de hulpverlener. Dat religie een positieve invloed kan hebben op mensen met schizofrenie beschrijven zowel Wilson (1998), als Koenig (2011). Wat religieuze copinginterventies betreft schetst Wilson heilzame voorbeelden, zoals: bidden, voorlezen uit de Bijbel en bemoediging. Koenig (2011) noemt dat religieuze coping door mensen met schizofrenie soms opname in een instelling kan voorkomen, medicatietrouw kan bevorderen en het aantal suïcides kan reduceren. De relatie tussen religie en geestelijke gezondheid bespreken Van Uden & Pieper (1996) aan de hand van vijf mogelijke verbanden zoals geformuleerd door Spilka, Hood en Gorsuch. Deze verbanden zouden eveneens kunnen gelden voor mensen met schizofrenie. Er worden de volgende functies voor religie gegeven: de therapeutische (genezen), de onderdrukkende (potentieel afwijkend gedrag wordt door religieuze socialisatie onderdrukt), de verbergende (religie kan toevluchtsoord zijn), de uitdrukkings biedende (in de religieuze vorm kan het pathologische tot uitdrukking komen) en de veroorzakende functie (de religie kan geestelijke ongezondheid COPING & HERSTEL
25
veroorzaken). Van Uden & Pieper beschrijven dat er een complex verband is tussen religie en geestelijke gezondheid. Ieder individu kan op geheel eigen wijze omgaan met de vormen van het geloof die door de cultuur aangereikt worden. Zij hebben geen eenduidige relatie kunnen ontdekken tussen religie en geestelijke gezondheid. Wel dat er gezonde en ongezonde vormen van religiositeit bestaan. Daarbij is verbondenheid te ontdekken tussen gezonde en ongezonde persoonskenmerken en sociale karakteristieken. Of het geloof gezondmakend (of ziekmakend) is zal afhangen van het totale geestelijk functioneren van de persoon.
2.5. Conclusie Het moge duidelijk zijn dat ‘schizofrenie’ niet eenvoudig te beschrijven is. ‘Dé schizofreen’ bestaat niet. Een mens is immers niet zijn ziekte. Een mens is heel veel meer dan dat, de mens heeft veel verschillende kwaliteiten en rollen en kan daarbij een ziekte hebben. In dit geval gaat het om de ziekte schizofrenie. Een ernstige ziekte. Een ziekte die zich kenmerkt door een of meerdere psychotische episodes. De ernst, de duur en de verschijningsvormen zijn erg verschillend. Er is voorts nog veel onderzoek nodig naar de oorzaken en de behandeling van deze ziekte. Daarom is er discussie over de naam, deze doet geen recht aan het concept van de ziekte. Het is niet gelukt een nieuwe naam in te voeren in de DSM-‐5. Dit onderzoek richt zich op de mensen met schizofrenie die ten gevolge van de ziekte langdurig last hebben van de positieve verschijnselen (wanen, hallucinaties en gedesorganiseerde spraak en gedachten) en de negatieve verschijnselen (apathie, traagheid, avolitie), en tengevolge van hun ziekte gedurende langere tijd ondersteuning nodig hebben in of bij een beschermende woonvorm (RIBW). Doordat de ziekte meestal in de adolescentieperiode ontstaat kunnen er problemen ontstaan met het opbouwen van een sociaal netwerk en een carriere. De invloed op de naasten is groot en veelal zijn de sociale (familie-‐) relaties verstoord geraakt. Uit verschillende onderzoeken blijkt een deel van mensen met schizofrenie religieus gekleurde wanen en/of hallucinaties te hebben, de percentages verschillen per land en lijken afhankelijk van de mate van religiositeit van het land. Aanbevelingen om goede zorg te verlenen staan beschreven in de ‘Richtlijn Schizofrenie, 2.0’. Een belangrijke aanbeveling is om ‘herstelondersteunend’ te werken. De RIBW ‘Anton Constandse’ heeft de herstelvisie als uitgangspunt. In het volgende hoofdstuk wordt het concept ‘herstel’ nader uitgewerkt.
COPING & HERSTEL
26
3.
Herstel
‘The task is not to become normal. The task is to take up your journey of recovery and to become who you are called to be’ Patricia E. Deegan (1993).
3.1. Inleiding Mensen met schizofrenie behoren, zoals in het vorige hoofdstuk beschreven, tot de groep met langdurende psychische problemen. GGZ Nederland, de koepelorganisatie van GGZ-‐instellingen, stelde in 2009 het visiedocument op: ‘Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap’ waarin zij stelt dat de GGZ actiever verbindingen moet leggen tussen deze doelgroep en de samenleving en dat de GGZ een rol dient te spelen in de cliëntenbelangenbehartiging (Van der Padt, 2010). Op landelijk en gemeentelijk niveau is het beleid dat mensen, die op wat voor manier dan ook zorg en ondersteuning nodig hebben, deze hulp zo dichtbij mogelijk moeten krijgen en liefst van het eigen netwerk. Via de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) wordt deze transitie van de zorg geregeld. Voor de langdurende zorg aan mensen met psychiatrische problemen wil dit zeggen dat vanaf januari 2015 deze zorg voor een groot deel onder verantwoordelijkheid van de gemeenten gaat vallen. In de geestelijke gezondheidszorg en zeker in de zorg voor mensen met schizofrenie, moet ‘herstel’ het leidende principe worden volgens GGZ-‐Nederland. Instellingen hebben ‘herstelondersteunend werken’ hoog in het vaandel en ziektekostenverzekeraars keren meer uit voor behandelingen die herstelgericht, of herstelondersteunend werken. In dit hoofdstuk wordt beschreven wat ‘herstel’ in de context van de geestelijke gezondheidszorg inhoudt, wat de oorsprong er van is, hoe het wordt vorm gegeven en wat de impact is op individueel, organisatorisch en maatschappelijk niveau.
COPING & HERSTEL
27
3.2. Het begrip ‘herstel’ In medische zin betekent herstel ‘genezen’, of ‘beter worden’, dan gaat het om een remissie van de verschijnselen, dat wil zeggen een tijdelijke vermindering -‐ of het geheel verdwijnen -‐ van de symptomen en klachten van een aandoening, zoals het doel is in de somatische gezondheidszorg. In de context van de geestelijke gezondheidszorg en met name in de context van de cliëntenbeweging heeft ‘herstel’ een andere betekenis gekregen. Een betekenis in de zin van ‘her’ – ‘stellen’, het leven zodanig leiden dat de stoornis, of de beperking, er nog wel is, maar niet de hoofdrol speelt. Er zijn veel definities van ‘herstel’. De meest gebruikte definitie is die van dr. William Anthony (1992), pionier op het gebied van ‘recovery-‐oriënted rehabilitation’ en een van de oprichters van het centrum voor psychiatrische rehabilitatie aan de universiteit van Boston. Zijn definitie van herstel luidt: ‘Recovery is a deeply personal, unique process of changing one’s attitude, values, feelings, goals, skills, and/or roles. It is a way of living a satisfying, hopeful, and contributing life even with limitations caused by illness. Recovery involves the development of new meaning and purpose in one’s life as one grows beyond the catastrophic effects of mental illness.’ (Anthony, 1992: 527) Hij verwoordt dat het bij herstel gaat om een intens, persoonlijk en uniek proces dat een verandering bewerkstelligt van de eigen attitude, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en/of rollen. Het is een manier om een bevredigend, hoopvol en betekenisvol leven te leiden, zelfs met de beperkingen die veroorzaakt worden door de aandoening. Herstel houdt voor hem in de ontwikkeling van nieuwe betekenis (zin) en doelen in het leven, die verder gaan dan de catastrofale effecten van de psychiatrische ziekte. De bron voor de herstelvisie ligt in het verlengde van de tijd van de deïnstitutionalisering. In de jaren ‘80 en ‘90 van de vorige eeuw was er de tendens om mensen met psychiatrische problematiek korter op te nemen, maar beter nog om ze buiten de langdurende psychiatrie te houden. Ook in Nederland betekende dat een reductie van het aantal ‘opnamebedden’ en mensen met psychiatrische problemen werden geacht zelfstandig te gaan, of te blijven, wonen. De zorg aan deze doelgroep moest dus op een andere manier georganiseerd gaan worden. In Nederland zette deze COPING & HERSTEL
28
deïnstitutionalisering niet echt goed door (Sloof en van Alphen, 2012). Wel trad er een enorme stijging op van plaatsen in de Regionale Instellingen voor Beschermd Wonen (RIBW’s). Van de beschermende omgeving van het instituut verhuisde een groot deel van de mensen niet naar ‘de maatschappij’, maar naar de beschermende omgeving van een RIBW. De inkrimping van plaatsen in psychiatrische instellingen betekende een vermeerdering van het aantal RIBW plaatsen. De groep die niet in een RIBW ging wonen was op zichzelf aangewezen. Dit betekende dat een deel van deze groep in een sociaal isolement terechtkwam en nauwelijks participeerde in de samenleving. In Amerika betekende de deïnstitutionalisering het ontstaan van ‘Community Support Systems’ (CSS) (Anthony, 1992). In Nederland werden, in navolging van de Amerikaanse situatie, ‘Maatschappelijk Steun Systemen’ (MSS) georganiseerd. Een MSS is het geheel van voorzieningen dat mensen met langdurige ernstige psychische aandoeningen in staat stelt om te leven, te wonen en te functioneren zoals zij dat zelf willen en kunnen. Daarbij dient de persoon centraal te staan en niet de ziekte (Van der Padt, 2010). Divers onderzoek wijst uit dat de ondersteuning van mensen die ‘in de maatschappij’ verblijven moeizaam lukt, ondanks dat er eveneens positieve bevindingen zijn. Hier zijn de volgende redenen voor aan te wijzen: tekort aan toegesneden vormen van ondersteuning op gebied van woonbegeleiding en toeleiding naar werk; onvoldoende aanpassing aan mensen die afwijzend staan ten opzichte van hulp; ontbreken van goede samenwerkingsrelaties tussen GGZ en maatschappelijke voorzieningen; en negatieve beeldvorming over mensen met psychische problemen (Van der Padt, 2010). In het eerder genoemde rehabilitatiecentrum in Boston, waar Anthony werkte, werd de methode ‘psychiatrische rehabilitatie’ ontwikkeld. Een methode die zich niet slechts richt op de directe psychische consequenties van de stoornis, of de ziekte, maar zich ook richt op de consequenties op andere gebieden, zoals het verlies van vaardigheden op het gebied van werk, wonen, sociale contacten; op beperkingen zoals werkloosheid en dakloosheid; en op het omgaan met discriminatie en armoede. Daarmee is rehabilitatie een methode om herstel te ondersteunen (Anthony, 1992). ‘Recovery is what people with disabilities do. Treatment, case management, and rehabilitation are what helpers do to facilitate recovery’ (Anthony, 1992: 527). Hierbij geeft hij duidelijk het verschil aan tussen rehabilitatie en herstel: Rehabilitatie is een vorm van hulpverlening, herstel daarentegen is geen hulpverlening, maar is het proces COPING & HERSTEL
29
van de betrokkene zelf. Herstel betekent het terugwinnen van de regie en het vervullen van betekenisvolle rollen. De ondersteuning daarbij wordt meestal niet gegeven door hulpverleners, maar de meeste herstelondersteuning wordt gegeven door familie, vrienden, collega’s, medecliënten en andere mensen dan (GGZ-‐) hulpverleners. Het is een proces voor, door en met (mede-‐) cliënten (Dröes , 2011). Dit is een thema dat in verdere literatuur eveneens naar voren komt: de rol van professionals is relatief klein in het proces van herstel. Anthony (1992) schreef twintig jaar geleden al dat herstel kan optreden zonder professionele interventies. Hij schrijft dat de cliënt, of de klant, de sleutel van herstel in handen heeft, en niet de hulpverlener. Deze kan wellicht faciliteren, hoewel dit faciliteren in veel gevallen gebeurt door het eigen steunsysteem van de cliënt en niet zozeer door de hulpverlener.
3.3. Typen en fasen van herstel Zoals beschreven is herstellen voornamelijk het proces van de betrokkene zelf. In de literatuur worden vier typen van herstel onderscheiden (Bogaards, 2010; Van der Stel, 2012). Klinisch herstel, of het herstel van gezondheid, door toepassing van bewezen interventies. Functioneel herstel, herstel van het sociaal – maatschappelijk dagelijks functioneren. Starten met opleiding, werk, relaties. (rehabilitatie). Maatschappelijk herstel,
positieverbetering
voor
(ex-‐)
cliënten
door
cliëntenorganisaties,
hulpverleningsinstellingen en overheid. En tenslotte persoonlijk herstel, herstel dat de cliënt uiteindelijk zelf nastreeft en bewerkstelligt. Het herstel van de eigen persoon en identiteit. Van der Stel noemt het persoonlijk herstel de motor voor de andere vormen van herstel: het perspectief van de gebruiker staat voorop. De fasen van herstel die veelvuldig genoemd worden in de literatuur, zijn de fases geformuleerd door Cagne (2012) en geciteerd door Dröes & Witsenburg (2012) : 1 overweldigd worden door de aandoening; 2 worstelen met de aandoening; 3 leven met de aandoening; 4 leven voorbij de aandoening Dit veronderstelt dat er een aantal fasen doorlopen moet worden vooraleer iemand zich
COPING & HERSTEL
30
‘hersteld’ zal voelen en dus het gevoel zal hebben de regie (weer) in eigen handen te hebben en een betekenisvol leven te leiden. Een aantal auteurs noemt de verschijnselen van een psychose al herstelpogingen (Kusters, 2014; Dröes, 2011). Dröes (2011) schrijft dat psychotische verschijnselen zouden kunnen worden herbenoemd als ‘herstelpogingen’. Door deze anders te benoemen kan er een omslag plaatsvinden, aangezien het bij verschijnselen of symptomen, gaat om bestrijden of terugdringen ervan, terwijl een herstelpoging kan worden aangevuld of verbeterd. Dit kan leiden tot een ander zicht op de mogelijkheden om met de situatie om te gaan.
3.4. Cliënten over herstel Door sommige aanhangers van het cliëntenperspectief wordt onderzoek naar herstel argwanend bekeken, aangezien men van mening is dat het herstelproces een individueel proces is dat moeilijk is te meten met ‘eenheidsmaten’ (Allot et al, 2002). Desalniettemin volgt hier een aantal onderzoeken naar de mening van cliënten over herstel. Bij onderzoek in een rehabilitatiecentrum, onderdeel van de GGz-‐instelling Bavo Europoort te Rotterdam (Bogaards, 2010) zijn cliënten bevraagd op wat zij onder herstel verstaan en wat hun ervaringen zijn. Geconcludeerd kan worden dat het begrip ‘herstel’ op veel verschillende manieren wordt opgevat: een aantal cliënten kan echt geen antwoord geven, kan niet begrijpen wat herstel betekent. Daarbij proberen de onderzoekers uit de antwoorden te destilleren wat men zou kunnen bedoelen en vragen daarop door. Soms is ‘herstel’ geen thema in het leven van de mensen. Soms vinden ze dat ze niet hóeven te herstellen, omdat zij vinden dat er geen sprake is van ziekte of problemen. Anderen kunnen beter verwoorden wat herstel voor hen betekent, bijvoorbeeld ‘iets wat uit mezelf moet komen’, of ‘waar anderen bij nodig zijn’. De patronen die in de verhalen zijn te herkennen zijn: een aantal heeft een duidelijk verhaal, maar anderen nauwelijks of niet. Voor sommigen is herstel echt een doel (uiteindelijk wil ik hersteld zijn), voor anderen een levensweg (leren leven met de aandoening). Veel ondervraagden twijfelen of herstel wel haalbaar is. (Bogaards, 2010). In verschillende artikelen wordt door cliënten een aantal principes benoemd die de kern vormen van herstel. Perkins & Repper (2003) en Shepherd (2013) vatten ze als volgt samen: Hoop om de doelen te bereiken, waarbij steun onontbeerlijk is. Controle terugkrijgen over het leven en de symptomen. Zingeving ervaren. Mogelijkheden
COPING & HERSTEL
31
beschikbaar hebben die voor iedereen beschikbaar zijn, zoals bijvoorbeeld werk en een huis. Wilken (2011) heeft een systematische review gehouden van 29 kwalitatieve herstelstudies, waarbij 950 personen (cliënten) in 11 landen betrokken waren. Tevens verrichtte hij een narratieve studie in Nederland naar de ervaringen van 13 personen Deze review vormt de basis voor een theorie over goede herstelondersteunende zorg. Wilken stelt concluderend dat herstel een interactief proces is van psychologische, biologische en omgevingsfactoren, waarbij het gaat om de transformatie van een identiteit die door ziekte wordt gedomineerd, naar een identiteit die wordt bepaald door betekenis en welbevinden. Daarbij zijn ‘empowerment’ en ‘eigen regie’ essentieel. Wilken concludeert dat cliënten het van belang vinden: anders te mogen zijn en er toch bij te horen en je veilig te voelen, vertrouwen te kunnen hebben, met respect voor iemands persoonlijke ‘niche’4 en zekerheid omtrent de beschikbaarheid en de presentie van de professional, erkenning en bevestiging te ontvangen van uniciteit en lijden, gezien te worden als iemand met kwetsbaarheid en kracht, iemand met een verleden en een toekomst. Kortom, concludeert Wilken, men wil worden gezien als een medemens (‘fellow human being’).
3.5. Herstelondersteunende hulpverleners Hoewel herstel uiteindelijk door de cliënt zelf gedaan wordt, is steun door de omgeving hierbij onontbeerlijk. Zoals eerder genoemd wordt deze steun in de meeste gevallen geboden door mensen uit het eigen netwerk, maar soms is er professionele hulpverlening nodig. Gebaseerd op bovenstaande wensen van de cliënten, zijn er attitudevaardigheden voor hulpverleners geformuleerd. Het in de vorige paragraaf genoemde onderzoek van Wilken (2011) heeft een lijst opgeleverd met 44 wensen van cliënten ten aanzien van de hulpverlening. Daar was een rode draad in te ontdekken in wat gezien werd als ‘niet werkend hulpverlenerschap’ namelijk een hulpverlener die als functionaris werkt in plaats van als mens en waarbij het gebrek aan betrokkenheid als het ware wordt gevoeld. Uit de wensenlijst heeft hij vijf onderling verbonden categorieën
gedestilleerd
die
van
belang
zijn
bij
herstelondersteunend
hulpverlenerschap:
4 Wilken gebruikt introduceert het begrip ‘niche’ in zijn onderzoek, hij bedoelt hiermee een -‐ voor de
individuele persoon -‐ geschikte omgeving om te leven. COPING & HERSTEL
32
Verbinden:
samenzijn,
samenbrengen,
herkenning
(togetherness,
connection,
recognition) Begrijpen: (empathisch) luisteren, gezien worden, present zijn Bevestigen: herkenning, respect, continuïteit bieden, verstaan, positieve focus bieden, kracht bieden. Beveiligen: veiligheid bieden, ruimte geven, laten ervaren, duidelijkheid en continuïteit bieden, Versterken: aanmoedigen, versterken (strengthening). Volgens Wilken heeft herstel te maken met de wil om te overleven, het bereiken van stabiliteit, het vinden van een zekere rust en balans. Professionals moeten volgens hem helpen kwetsbaarheid te verminderen en de reconstructie en ontwikkeling van de identiteit ondersteunen. In de meeste (Nederlandstalige) literatuur worden de volgende houdingsaspecten genoemd die van belang zijn bij herstelondersteunend werken (Boevink et al, 2009; Dröes, 2011) en die voor een groot deel overeenkomen met de door Wilken genoemde aspecten: •
De hulpverlener heeft een attitude van hoop en optimisme
•
Is present (aandachtig aanwezig)
•
Gebruikt zijn professionele referentiekader op een terughoudende en bescheiden wijze
•
Maakt ruimte voor, ondersteunt het maken van en sluit aan bij het eigen verhaal van de cliënt
•
Herkent en stimuleert het benutten van eigen kracht van de cliënt (empowerment) zowel individueel als collectief
•
Erkent, benut en stimuleert de ontwikkeling van ervaringskennis van de cliënt
•
Erkent, benut en stimuleert de ondersteuning van de cliënt door belangrijke anderen
•
Is gericht op het verlichten van lijden en het vergroten van eigen regie/ autonomie.
Betrouwbare, goede zorg kan steun bieden bij het opnieuw vinden van een levensperspectief mét de ziekte schizofrenie en de gevolgen ervan. Wat niet in bovenstaande opsomming genoemd wordt, maar wat wel te lezen valt in COPING & HERSTEL
33
ervaringsverhalen, is dat cliënten het als steunend en hoopvol ervaren als blijkt dat hulpverleners geen ‘supermensen’ zijn, maar dat ook zij weleens problemen hebben (gehad), verdrietig zijn (geweest) en hebben moeten herstellen van situaties. ‘Vertel de patiënt ook eens iets over jezelf. Schrijf niet met een diagnose de hele persoon van de cliënt weg’. (Kloet, 2012).
3.6. Ervaringsdeskundigheid In Nederland is, op initiatief van het Trimbos Instituut en de stichting ‘Rehabilitatie ’92, ‘HEE’ opgericht. HEE staat voor Herstel, Empowerment (ontdekken en aanboren van de eigen kracht) en Ervaringsdeskundigheid. Het programma HEE richt zich op het initiëren en ondersteunen van producten op het gebied van herstel. Kern is dat deze ontworpen en uitgevoerd worden door ervaringsdeskundigen. Ervaringsdeskundigen zijn mensen die eigen ervaringen met psychische beperkingen hebben, die samen met anderen die kennis delen en gedeeld hebben en daar een gemeenschappelijkheid in ontdekken en ontdekt hebben. Vervolgens hebben zij geleerd deze kennis over te dragen aan anderen (Trimbos, 2014). In steeds meer teams van GGZ-‐instellingen worden ervaringsdeskundige
medewerkers
herstelondersteunend
wil
gaan
ingezet.
werken
Wanneer
zullen
zij
een
veelal
instelling
kiezen
voor
ervaringsdeskundige medewerkers. Een aantal mbo-‐ en hbo-‐ opleidingen biedt een opleiding tot ervaringsdeskundige aan. Onderzoek naar de effecten van het inzetten van ervaringsdeskundige medewerkers bij Altrecht, een psychiatrische instelling, wees uit dat de cliënten waardeerden dat de ervaringsdeskundigen: motiveerden, lieten zien dat herstel mogelijk is, aangaven hoe beter overeind te blijven en dat de samenwerking tussen de cliënten en de hulpverleners in sommige situaties verbeterde. Daarnaast werd gewaardeerd dat zij inlevingsvermogen bezaten en respect toonden, interpretaties achterwege lieten, uitkwamen voor fouten en zich als persoon lieten zien. Voor de ervaringsdeskundige medewerkers zelf bleek het moeilijk om zich kritisch op te stellen naar collega’s. Wat door de cliënten minder op prijs gesteld werd was de soms autoritaire houding van de ervaringsdeskundigen, dat wil zeggen dat een aantal cliënten vond dat de ervaringsdeskundige medewerkers zich soms autoritair opstelden ten opzichte van hen (Van Haaster en Hidajattoellah, 2010).
COPING & HERSTEL
34
3.7. Organisatie Wanneer een instelling herstelondersteunende zorg wil gaan verlenen betekent dat een verandering voor de gehele organisatie. Het is onmogelijk als een organisatie -‐ door middel van regels en protocollen -‐ de hulpverleners stúúrt, om in de begeleiding van de cliënt uit te gaan van diens eígen regie. Het betekent dat er in teams op verschillende niveaus uitgegaan wordt van eigen regie en verantwoordelijkheid van de medewerkers. Er zal gebruik moeten worden gemaakt van elkaars krachten en talenten en er zal een sfeer van vertrouwen moeten zijn. Dit houdt in dat de organisatie op verschillende niveaus actie dient te ondernemen. Hierbij valt te denken aan scholing en training van medewerkers; voorlichting, herstelwerkgroepen en cursussen voor cliënten, ruimte voor initiatieven van cliënten en begeleidings-‐, of herstelplannen die opgesteld worden door cliënt en hulpverlener samen. Herstelondersteunend werken gaat niet zomaar even, het vereist een lange adem en er is een goed implementatieplan voor nodig. Daarnaast is het goed om veel informatie te geven en deze informatie breed te verspreiden. Dit kan bijvoorbeeld door gebruik te maken van ‘herstelambassadeurs’, dit kunnen cliënten en medewerkers zijn die de herstelvisie een warm hart toedragen en deze uit kunnen dragen (De Haan, 2013).
3.8. Conclusie In de huidige tijd staat zelfredzaamheid voorop. De zorg dient zoveel mogelijk thuis en in samenwerking met het eigen netwerk georganiseerd te worden. Mensen die langerdurende psychische problemen hebben, hebben hier soms ondersteuning bij nodig. De heersende visie is dat deze ondersteuning uitgaat van de herstelvisie. Herstel houdt in dat mensen weer in staat zijn de eigen regie over het leven in de hand te nemen en te houden. Wanneer hier hulp bij nodig is wordt deze bij voorkeur geboden door het eigen netwerk. Professionele hulp kan geboden worden door ervaringsdeskundigen en hulpverleners die getraind zijn in herstelondersteunend hulpverlenen. Dit houdt in dat zij hoop en vertrouwen in de cliënt kunnen uitstralen, dat zij luisteren naar het levensverhaal en dat zij de eigen kracht van de cliënt zien en helpen deze kracht te benutten. Herstelondersteunend werken betekent dat op alle niveaus van de organisatie de herstelvisie doorklinkt. Anthony (1992) noemde herstel de ontwikkeling van nieuwe betekenis (zin) en doelen in het leven, die verder gaan dan de catastrofale effecten van de psychiatrische ziekte. Bij ‘coping’ gaat het om dezelfde mechanismen, ook daar wordt
COPING & HERSTEL
35
nieuwe zin en betekenis gezocht na stressvolle gebeurtenissen. In het volgende hoofdstuk wordt beschreven wat dit copingproces inhoudt.
COPING & HERSTEL
36
4.
Coping
‘The concept of recovery focuses on increasing the patient’s ability to successfully cope with life’s challenges, and to successfully manage their symptoms’ (Davidson, 2008)
4.1. inleiding ‘Herstel’ binnen de GGZ richt zich op het versterken van de eigen regie van mensen en het vergroten van de eigen kracht om het leven te leiden dat ze willen leiden. Belangrijk hierbij is dat men beschikt over vaardigheden om met moeilijkheden om te gaan. Dit zijn de zogenoemde ‘copingvaardigheden’. De herstellende mens zal deze vaardigheden moeten kunnen benutten en wanneer deze niet voldoende aanwezig zijn, zullen deze, waar mogelijk, moeten worden aangeleerd en/of versterkt. In dit hoofdstuk wordt beschreven wat coping is, hoe het copingproces verloopt, welke soorten coping er zijn en welke copingstrategieën gebruikt kunnen worden, waarbij dieper ingegaan wordt op religieuze coping. Afsluitend wordt coping door mensen met schizofrenie beschreven en hoe de begeleiding daarbij een faciliterende rol kan spelen.
4.2. Definitie van het begrip coping Een overzicht van de ontwikkeling van opvattingen over coping, vanaf de tijd van Freud wordt gegeven door Pieper (2012). Freud en zijn opvolgers zagen coping als een verdedigingsmechanisme (afweermechanisme) om seksuele driften en impulsen te bedwingen. Het idée van coping als verdedigingsmechanisme is lange tijd blijven bestaan en ook heden ten dage zijn er aanhangers van deze theorie. Vanuit de cognitieve psychologie is later een copingtheorie ontwikkeld die voor een groot deel is gebaseerd op Folkman & Lazarus die in de tachtiger jaren van de vorige eeuw gestart zijn met onderzoek naar coping. In navolging van dit tweetal formuleert Pargament (1997) coping als een proces, een zoektocht naar betekenis, in tijden van stress. Daarbij is het de hoofdtaak om het algemene oriëntatiesysteem, het normen en waardensysteem, te vertalen naar copingmethodes.
COPING & HERSTEL
37
Er zijn verschillende definities van ‘coping’. Zoals gezegd is het begrip ‘coping’ afkomstig uit de (cognitieve) psychologie. Van der Stel (2012) stelt dat het bij coping gaat om de gedachten en de gedragingen die door mensen gebruikt worden om om te gaan met moeilijk te vervullen persoonlijke wensen, of met de vereisten van externe situaties die mensen als stressvol ervaren. Folkman & Lazarus (1986: 993) citeren in het artikel ‘Dynamics of a stressfull encounter’ zichzelf uit 1984: ‘coping is defined as the person’s constantly changing cognitive and behavioral efforts to manage specific external and/or internal demands that are appraised as taxing or exceeding the person’s resources’. Vrij vertaald wil dit zeggen dat coping de cognitieve en gedragsmatige pogingen inhoudt om om te gaan met vragen of eisen die vanuit zichzelf, vanuit een ander, of vanuit de situatie gesteld worden.
4.3. Het proces van coping Eerder is al vermeld dat Pargament (1997) zijn theorie deels op Folkman & Lazarus (1986) baseert. Deze theorie beschrijft coping aan de hand van een aantal fasen. Wanneer een stressvolle situatie zich aandient treden er verschillende fasen op: De eerste fase is de taxatiefase (primary appraisal). Deze fase bestaat uit het inschatten van de situatie. Wat is er aan de hand? Wat betekent dit voor mij? Kan ik dit aan? Dit gebeurt niet altijd bewust. Het is de inschatting van de mate waarin de situatie een bedreiging voor het welbevinden is (Pieper, 2012). De secundairy appraisal bestaat uit het taxeren van de hulpbronnen die beschikbaar zijn. Voorafgaand aan de coping vindt er een beoordeling van de omstandigheden plaats. Hier zijn cognitieve vaardigheden voor nodig (Vandereycken, 2012). Men vraagt zich af: wat heb ik om dit aan te kunnen? Wat zijn mijn bronnen? Deze bronnen kunnen materieel zijn (financiën, woonruimte, werk, voedsel), psychisch (inzicht, motivatie, kennis, mate van zelfvertrouwen en zelfwaardering), lichamelijk (gezondheid, vitaliteit), sociaal (steun van naasten, betrokkenen, maar ook een steunende relatie met een hulpverlener kan hier een rol in spelen) en religieus (geloof in God, steun van geloof en religieuze gemeenschap. (Pieper, 2012; Vandereycken, 2011. Wanneer men het idee heeft een situatie aan te kunnen en over voldoende copingvaardigheden te beschikken, is de kans op een geslaagde coping uiteraard groter, dan wanneer dit niet het geval is.
COPING & HERSTEL
38
De tertiaire appraisal die Pargament (1997) noemt, bestaat uit het selecteren van de meest doeltreffende en doelmatige copingstrategie. Dat wil zeggen de copingstrategie die met de minste inspanning (de minste verspilling van hulpbronnen) het meest doeltreffend is (Pieper, 2012). Na deze cognitieve inschattingen (appraisals) start de feitelijke coping pas.
4.4. Hoofdgroepen van coping In de literatuur zijn verschillende onderverdelingen te vinden in hoofdgroepen van coping, waarvan de eerste drie indelingen nader worden toegelicht. De soorten zijn moeilijk strikt los van elkaar te zien, er is een overlap aanwezig. Onderstaande vormen komen uit overzichtsartikelen van Folkman (2004) en Pieper (2012). Daaruit blijkt dat er verschillende onderverdelingen te maken zijn van coping: •
Problem en emotion focused coping
•
Niet-‐religieuze en religieuze coping
•
Individuele (intrapsychische) en sociale (sociale steun zoeken en samen met anderen) coping
•
Engagement (confrontatie met het probleem) en disengagement (ontlopen van het probleem)
•
Cognitieve en gedragsmatige coping
•
Bewuste (rijp beraad) en onbewuste (impulsief) coping
•
Instrumentele en palliatieve (verzachtende) coping
•
Primaire coping (controleren van de stressor) en accomodatieve coping (het aanpassen aan de stressor)
Een onderscheid dat veelal gemaakt wordt is dat tussen emotion-focused coping en problem-focused coping: Emotion-focused coping richt zich op het onder controle houden van de emoties die de stressor oproept. Het oplossen van problemen kan voor mensen die in instellingen verblijven zinloos blijken, aangezien zij de situatie als niet te veranderen beschouwen en misschien ook niet te veranderen is. Dat kan er de oorzaak van zijn dat zij vooral terugvallen op emotioneel omgaan met de situatie. Daarbij valt te denken aan het gelaten accepteren, of emoties ontladen door te huilen of boos te worden, maar ook aan ineffectieve copingstrategieën die meer op afleiding of een vlucht lijken, bijvoorbeeld: teveel eten, roken, gebruik van alcohol, of andere middelen
COPING & HERSTEL
39
(Vandereycken, 2012). Religie behoort voor een deel eveneens tot de emotion-‐focused copingbronnen (Pieper en van Uden, 2012). Er bestaan echter ook vormen van problem-‐ focused religieuze coping, zoals bijvoorbeeld gebedsgenezing. Naast emotion-‐focused coping is problem-focused coping (of instrumentele coping) te onderscheiden. Deze richt zich op het oplossen van het probleem door de situatie actief aan te pakken en bijvoorbeeld informatie in te winnen of (sociale) steun te zoeken. Het kan ook zijn dat het probleem kan worden opgelost door het eigen gedrag te veranderen (Pargament, 1997). Problem-‐focused coping wordt veelal gezien als meest effectieve manier van coping, maar in sommige situaties zijn er geen oplossingen meer te verwachten (bijvoorbeeld in de terminale fase van een ziekte) en kan emotion-‐focused coping helpen om de periode door te komen. Een ander onderscheid dat gemaakt wordt is intrapsychische en sociale coping. Intrapsychische vormen van coping zijn onder andere de uit de psychoanalyse bekende mechanismen als verdringen, ontkennen, maar ook het cognitieve herdefiniëren van het probleem (Doolaard, 2006). Sociale coping is coping die plaatsvindt in een sociale context en een beroep doet op sociale ondersteuning. Dit kan bijvoorbeeld zijn in de familie, met de hulpverlener, de geestelijke verzorger, bij medepatiënten, of binnen de geloofsgemeenschap. Binnen deze hoofdgroepen kunnen verschillende concrete vormen of strategieën van niet religieuze coping en religieuze coping worden onderscheiden. In de volgende twee paragrafen zullen deze worden toegelicht.
4.5. Niet religieuze copingstrategieën Bij coping gaat het volgens Pargament (1997) om ‘searching for significance’, oftewel het (weer) zoeken naar en het vinden van betekenis of zin. Coping leidt er niet alleen toe dat de stressor weggenomen wordt, maar ook tot groei van degene die ‘copet’. Er zijn heel veel manieren van coping, de lijst van copingmogelijkheden is zeer divers en onuitputtelijk. Ter toelichting van wat zoal de niet religieuze copingstrategieën kunnen zijn, volgt de beschrijving van een aantal hieronder. Zo geeft de Nederlandse versie van de COPE5 (COPE-‐Easy) zicht op veelgebruikte manieren van coping die mensen zoal toepassen. De vragenlijst omvat de volgende vijftien items die het copinggedrag meten en daarmee een beeld geven van verschillende copingstrategieën: actief aanpakken, planmatige aanpak, voorrang geven, afwachten 5 Coping Operations Preference Enquiry (-‐Easy). Een internationaal gebruikte vragenlijst om coping te
meten. COPING & HERSTEL
40
gunstig moment, hulp zoeken, morele steun zoeken, positief herbenoemen, humor, accepteren, steun in geloof zoeken, uiten van emoties, ontkennen, opgeven, afleiding zoeken en alcohol/medicatie (Burgers & Van Manen, 2008). Meer copingstrategieën worden genoemd in het artikel ‘Zingeving en zingevingsproblemen vanuit psychologisch perspectief’ van Mia Leijssen (2004). Hier noemt zij een aantal mogelijkheden waarmee mensen zelf kunnen bepalen hoe ze zich verhouden met de gegeven omstandigheden en hoe ze (weer) zingeving kunnen ervaren: -‐
Cognitief selecteren: hiermee wordt aangegeven dat men een ‘keuze’ heeft hoe een situatie te benoemen, of te bekijken en daardoor te ervaren. Een voorbeeld hiervan is de afwijzing bij een sollicitatie: hier kun je door van slag zijn en denken dat je er niet goed genoeg voor bent, of je kunt denken dat het eigenlijk veel te ver was en dat je liever wacht op een vacature in je eigen woonplaats. Deze strategie past onder het item ‘positief herbenoemen’ van de COPE-‐easy en onder de soort ‘meaning focused coping’.
-‐
Het positieve cultiveren. Het lijden draaglijk maken door positieve kanten te zien. Bijvoorbeeld ‘humor’ is een belangrijk instrument om lijden draaglijk te maken. Het is een vorm van afstand scheppen tussen zichzelf en het probleem en zich niet identificeren met de moeilijkheden. Het positieve cultiveren kan op veel verschillende manieren: een goed boek lezen, een mooie film kijken, goed gezelschap bieden en opzoeken, een leuke sport beoefenen, zich terugtrekken op een aangename plek in huis of in de natuur, genieten van een kop koffie of een glas wijn, luisteren naar muziek. Dit valt onder de positieve coping.
-‐
Zorg dragen. Dit kan zijn zorg voor een ander of voor zichzelf, zorg voor dieren, zorg voor de natuur. Het zorgdragen valt onder de positieve coping en kan ook tot sociale coping gerekend worden wanneer de moeilijkheden gedeeld worden, of wanneer steun van anderen gevraagd of ontvangen wordt.
-‐
Aanpassingsvermogen. Bij veranderingen in de situatie is er veelal een teruggang in de zelfwaardering volgens Leijssen. Deze veranderingen vergen een bijsturing van het zelfbeeld en het wereldbeeld. Het vraagt om het herstellen van de persoonlijke doelen en plannen. Eveneens moet de directe omgeving zich kunnen aanpassen. De zelfevaluatieve standaard dient soms ook aangepast te worden. Bijvoorbeeld wanneer iemand geconfronteerd wordt met de diagnose COPING & HERSTEL
41
‘schizofrenie’ kan het hele idee van de toekomst ineen storten. Deze manier van coping valt onder de ‘meaning focused coping’ -‐
Tijd nemen. Om keuzes te maken is soms tijd nodig, daarom vindt Leijssen het belangrijk om daar de tijd voor te nemen: tijd voor reflectie en tijd om stil te staan bij keuzes.
Er valt moeilijk in algemene termen te spreken van goede of slechte coping, dit is sterk afhankelijk van het individu en ook van de context. Gesteld kan worden dat de coping effectief geweest is als er weer een evenwicht is bereikt, men weer het idee heeft ‘zin’ te ervaren, zoals Pargament (1997) het beschreef. Bij ineffectieve coping is er sprake van een disbalans en ervaart men weinig of geen zingeving. Deze situatie kan er zelfs toe leiden dat men steeds meer moeilijkheden gaat ervaren in plaats van minder.
4.6. Religieuze coping Een van de eerder beschreven ‘emotion-‐focused copingbronnen’ is religie (Pieper 2012). Volgens het onderzoek van Pargament (1997) maken mensen meer gebruik van religieuze copingmechanismen als de grenzen van het menselijk vermogen worden bereikt. Daarbij valt onder andere te denken aan diepingrijpende contingente gebeurtenissen, zoals het optreden van een ernstige ziekte, maar veelal ook bij verlieservaringen, bijvoorbeeld het verlies van een dierbare, het verlies van gezondheid, of het verlies aan werk. Wanneer niet-‐religieuze coping faalt is religie veelal de laatst overblijvende emotieregulerende copingstrategie. Of de door Pargament genoemde ‘search for significance’ religieus van aard wordt is afhankelijk van de context waarbinnen de persoon zich bevindt en of de persoon al religieus was. Des te religieuzer de persoon is (was), des te meer religieuze coping er zal plaatsvinden. (Pieper, 2012). Bij coping in het algemeen is er sprake van het zoeken naar betekenis, ‘the search for significance’ (Pargament, 1997), bij religieuze coping is hier eveneens sprake van, maar dan is het zoeken naar betekenis gerelateerd aan ‘het heilige’, of het ‘hogere’. Pargament noemt twee hoofdvormen: conservation en transformation of significance. Deze twee vormen zijn weer onder te verdelen in vier subvormen. 1. Preservation: alles bij het oude houden, dat wil zeggen dat de vorm en het doel hetzelfde blijven (conservation). Bijvoorbeeld het geloof in een en dezelfde God blijft bestaan, de geloofsgemeenschap blijft dezelfde, de grenzen blijven afgebakend. COPING & HERSTEL
42
2. Reconstruction: Er is een nieuwe vorm gevonden, het doel, bijvoorbeeld het geloof in dezelfde God, blijft hetzelfde. Dit kan door aansluiting te zoeken bij een andere religieuze groep, of een andere godsdienst om het geloof in dezelfde God te kunnen beleven. 3. Re-‐valuation: Het doel verandert of vernieuwt (transformation), maar de vorm blijft hetzelfde (conservation), er vindt een her-‐waardering plaats. Het geloof/geloven wordt in een ander perspectief geplaatst. Er worden andere doelen gesteld. Bijvoorbeeld bij ziekte: men heeft gebeden om gezond te worden, maar dit heeft niet zo mogen zijn, iemand wordt terminaal ziek. Dan kan men zich andere doelen gaan stellen en bidden om: een dag zonder pijn, of een goed gesprek. De manier waarop – het bidden -‐ blijft gelijk. Deze re-‐valuation (herwaardering) kan gepaard met rituelen. Zoals bijvoorbeeld het Heilig Oliesel (Katholiek sacrament) kan helpen bij het aanvaarden van de naderende dood. 4. Re-‐creation: het doel en de vorm worden vernieuwd. Voorbeeld: Iemand die jarenlang alcohol heeft gebruikt en wiens (levens) doel bestond uit de dag door komen en voldoende geld te hebben om alcohol te kopen, kan op een gegeven moment bij de Anonieme Alcoholisten (AA) aankloppen. Daar kan hij of zij in gaan zien dat dit leven met alcohol weinig zin heeft en andere doelen gaan nastreven (transformatie van het doel). Dit kan gebeuren door de alcohol te laten staan en steun te ontvangen van de lotgenoten en wellicht ook van het geloof (transformatie van de vorm). Naast deze schematische meer theoretische indeling onderscheidt Pargament (1997) drie religieuze copingstijlen (drie manieren waarop God en de mens al dan niet samenwerken bij het oplossen van problemen), te weten: de ‘collaboratieve copingstijl’. Waarbij de persoon steun zoekt en vindt bij God. De ‘deferring’ stijl, waarbij men het lot in de handen van God legt, en de ‘self-‐directing’ stijl, waarbij men handelt zonder de hulp van God. De religieuze coping kan individueel, of sociaal/institutioneel plaatsvinden. Bij individuele religieuze coping valt bijvoorbeeld te denken aan het lezen in de bijbel, bidden, een kaars opsteken. Bij sociale of institutionele religieuze coping valt bijvoorbeeld te denken aan het zich wenden tot de pastor, dominee, imam, geestelijk verzorger. Maar ook het samenkomen voor een viering, het avondmaal, het gezamenlijk COPING & HERSTEL
43
gebed (in familie, vriendenkring, of geloofsgemeenschap), of een (kerkelijke) gespreksgroep (Ai, 2007). Wanneer gekeken wordt naar de dimensies van religie kan religieuze coping op verschillende dimensies werkzaam zijn. De cognitieve dimensie kan leiden tot het zoeken naar betekenis en het zin geven aan het probleem. De affectieve dimensie is gericht op vinden van geborgenheid (bijvoorbeeld bij de groep gelijkgestemden, of bij God) bieden. De gedragsmatige dimensie kan er toe leiden dat iemand bijvoorbeeld meer gaat bidden, of vaker naar de kerk gaat en de sociale dimensie kan zo ingevuld worden dat iemand zich bijvoorbeeld tot een geestelijk verzorger wendt. (Pieper, 2012).
4.7. Onderzoek naar religieuze coping Er is veel onderzoek naar religieuze coping gedaan. Een aantal van deze onderzoeken is al eerder ter sprake gekomen, zoals de onderzoeken van Pargament, Folkman en Moskovitz (2004) en Koenig. Koenig (1998 en 2011) noemt veel positieve effecten van religie op het geestelijk welbevinden. Folkman en Moskovitz (2004) stellen dat zingeving wordt ervaren doordat in het copingproces belangrijke waarden en doelen gerelateerd worden aan positieve emotie, dit sluit aan bij met het positief her-‐ waarderen bij religieuze coping dat Pargament (1997) beschreef. Een meta-‐analyse naar ‘religieuze coping en psychologische aanpassing bij stress’ (Ano en Vasconcelles, 2005) geeft eveneens duidelijk aan dat positieve effecten van religieuze coping meer ervaren worden dan negatieve effecten. Onderzoek in de VS van Ai (2007) naar religieuze copingstijlen door mensen die een hartoperatie moesten ondergaan laat zien dat de belangrijkste (positieve) religieuze copingstijlen te herleiden lijken tot seculaire coping, namelijk sociale steun zoeken en hoop. De verklaring luidt dat hier sprake is van sociale coping. Door de verbondenheid met mensen uit de geloofsgemeenschap ontstaat er een sterke wederzijdse betrokkenheid en een sterk sociaal steunsysteem. Het meeleven van de anderen, het delen en het geven en ontvangen van hoop, maakten dat men op een positieve manier kon ‘copen’ met de aanstaande operatie. Het belang van een geloofsgemeenschap als bron voor sociale coping wordt naar aanleiding van dit onderzoek aangegeven. Een kanttekening hierbij is dat dit geldt als de omgeving als steunend ervaren wordt. Is dat niet zo, dan kan de gemeenschap juist aanleiding geven tot een crisisgerelateerde strijd (Ai, 2007).
COPING & HERSTEL
44
Schumacher (1992) geeft theoretische verbanden tussen religie en geestelijke gezondheid. Als positieve invloed van religie noemt hij: de reductie van existentiele angst (bijvoorbeeld minder angst voor de dood door geloof in hiernamaals); fatalisme dat rustgevend is; hoop; oplossing bij emotionele conflicten; morele richtlijnen; sociale functie; ontladende rituelen. Als negatieve invloed van religie noemt hij: schuldgevoel; lage zelfwaardering; angst; verminderde autonomie; sexuele stoornissen; kwade machten. Longo & Peterson (2002) constateerden een betekenis van spiritualiteit, waaronder bidden, waardoor (de hoop op) herstel van chronisch psychiatrische patiënten bevorderd zou worden. Bidden als manier van positieve religieuze coping wordt eveneens geconstateerd door geestelijk verzorger De Rijk (2010), die een cursus ‘bidden’ heeft ontworpen en vond dat het bidden niet hielp bij het genezen van psychische problemen, maar dat bidden wel hielp bij het ervaren van meer welzijn. In Nederland hebben Van Uden en Pieper bij vier instellingen onderzoek gedaan naar religieuze coping. Het Van Gogh psychiatrisch ziekenhuis te Venray, De Fontein, een psychiatrisch ziekenhuis, de Pompekliniek en de ViVa!Zorggroep. De conclusies van deze vier kwantitatieve onderzoeken zijn – heel kort – samengevat: dat er vooral een positieve invloed van religie ervaren wordt bij omgaan met problemen; dat de negatieve invloed (vooral door het benadrukken van nederigheid en schuld) gering is; dat de negatieve coping meer negatieve invloed heeft op het welzijn dan de positieve coping positieve invloed. Op de vraag naar de behoefte aan een geestelijk verzorger en op de vraag naar ervaringen met de geestelijk verzorger werd over het algemeen aangegeven dat men behoefte heeft aan een geestelijk verzorger, men vindt het prettig met een geestelijk verzorger te spreken. De ervaringen met de geestelijk verzorger worden over het geheel genomen als positief benoemd. De contacten met de geestelijk verzorger gaan volgens de respondenten vooral om vertrouwen. Voorts worden diens taken gezien als die van counselor, geloofsdeskundige, iemand die liturgische handelingen uitvoert en contacten onderhoudt met de thuisgemeente. Als gespreksonderwerpen met de geestelijk verzorger werden religie, de existentiële situatie en de toekomst aangegeven (Pieper, 2012).
COPING & HERSTEL
45
4.8. Mensen met schizofrenie en copinggedrag In de huidige Nederlandse samenleving ontkomt vrijwel niemand aan stress. Een bepaalde mate van stress kan een stimulerende en uitdagende werking hebben en het welzijn bevorderen. Problemen ontstaan als er een stapeling optreedt van stressvolle omstandigheden, bij ingrijpende gebeurtenissen en soms ook na ingrijpende positieve gebeurtenissen (bijvoorbeeld geboorte van een kind) en mensen over onvoldoende vaardigheden beschikken om met deze problemen om te gaan, oftewel dat ze niet over voldoende copingstrategieën beschikken (Jüngen, 2013). Bij mensen met een gevoeligheid voor psychosen, speelt emotionele kwetsbaarheid een grote rol. De manier waarop zij met emoties omgaan heeft invloed op het ziektebeeld. Er is een relatie tussen het ziektebeeld en het emotionele reactiepatroon (Romme, 2010). De overgevoeligheid van mensen met schizofrenie lijkt meer met erfelijke factoren te maken te hebben, dan met omgevingsfactoren, hoewel beide een rol spelen. Deze kwetsbaarheid manifesteert zich bij velen in cognitieve functiestoornissen en sterke gevoeligheid voor ‘gewone’ gebeurtenissen en zeker voor belastende gebeurtenissen. Deze leveren stress op. Vaak waren deze functiestoornissen al vóór de psychosen aanwezig. Zoals elk persoon, stelt ook de kwetsbare persoon zich teweer tegen deze stress en gebruikt deze daarbij copingstrategieën uit zelfbehoud (Vandereycken, 2011). Deze kunnen dezelfde zijn als de strategieën die mensen zonder psychoses gebruiken: problem-‐focused strategieën als hulp zoeken, informatie zoeken, met naasten praten en emotion-‐focused strategieën zoals bijvoorbeeld middelengebruik (roken, drinken, drugs), verdriet of woede ventileren, gelatenheid, zich afzonderen.
Zowel Romme (2010), Vandereycken (2011), als Jüngen (2013) benoemen dat niet
de stressoren op zichzelf de doorslag geven bij klachten, maar de manier waarop mensen met de belasting die de stressoren opleveren omgaan. Het gebrek aan effectieve copingstrategieën kan leiden tot problemen en zelfs tot psychoses. Een nadere clustering in vijf typen van coping, door mensen met psychoses, is beschreven door Bak (2001). Hij noemt: actief probleemoplossen; passief ziektegedrag; actief probleemvermijden; passief probleemvermijden en symptomatische coping (meegaan met de inhoud van de psychotische ervaring, bijvoorbeeld de bevelen van stemmen opvolgen, of een mes bij zich dragen in geval van achterdocht).
COPING & HERSTEL
46
Bij mensen met schizofrenie is een aantal reactiepatronen gesignaleerd dat toegepast wordt bij stress (Romme, 2010) zoals bijvoorbeeld: Vluchtreactie (actief probleem vermijden): In de angst van een psychose kunnen mensen letterlijk wegvluchten voor de angstige wanen of hallucinaties. Het boek ‘Vandaag koop ik alle kleuren’ (Anema, 2014), dat het levensverhaal beschrijft van Twan, een man met schizofrenie, bevat voorbeelden van zijn copingstrategieën. Ook hij beschrijft hoe hij vlucht voor zijn angsten: ‘In het holst van de nacht ga ik naar buiten en ik loop en loop (…) ik hink als een gewonde vogel verder, mijd verlichte plekken om me te beveiligen tegen straling, zoek de donkere plekken op’ (Anema, 2014: 83). Een vluchtreactie die eveneens gebruikt kan worden is die van dissociatie, dit wil zeggen dat de persoon zich als het ware distantieert van wat er met hem of haar gebeurt (men stelt zich voor er niet te zijn, het gebeurt niet ‘echt’ maar men voelt zich toeschouwer). Agressie op zichzelf richten. Dit kan door zelfverwonding en in het uiterste geval door suïcide. Dit kan zijn omdat men zich schuldig voelt, boos op zichzelf (of op een ander) is, uit angst, of omdat (agressieve) stemmen de opdracht daartoe geven. Het afschaffen of blokkeren van emoties. Soms sluiten mensen zich af voor hun eigen emoties. Het ‘afschaffen’ of blokkeren van emoties komt in het volgende fragment naar voren. Hierin probeert de hoofdpersoon uit ‘Vandaag koop ik alle kleuren’ zich zo onzichtbaar mogelijk en zo neutraal mogelijk te handhaven op zijn werk: ’Na de kerstvakantie ga ik weer met frisse tegenzin naar de fabriek (….) ik krijg het gevoel dat me iets te wachten staat, het verbale gevaar kan uit elke hoek komen. (…) Met omlaag hangende mondhoeken om mensen op afstand te houden, ga ik door de stalen deur, klim ik de metalen wenteltrap op en stop bij de prikklok’. En wat later: ‘wat moet hij antwoorden? Hij beheerst zich, zijn gezicht blijft vlak.’ (Anema, 2014: 222). Verder noemt Romme (2010) nog als copingstrategieën bij mensen met psychoses: onvrede met de wereld (de onvrede en boosheid kan beter geuit worden dan het eventuele verdriet en dit resulteert in opstandig en protestgedrag) en de vlucht in een fantasie-oplossing (bijvoorbeeld een imaginaire vriend). De copingstrategieën die hier genoemd worden zijn geen van alle ‘problem-‐focused’, dus niet erop gericht om de problemen aan te pakken, maar meer ‘emotion-‐focused’ en vermijdend.
COPING & HERSTEL
47
Religieuze coping bij schizofrenie In een vorige paragraaf werd vermeld dat volgens Pargament (1997) mensen meer gebruik maken van religieuze copingmechanismen als de grenzen van het menselijk vermogen worden bereikt. Mensen met schizofrenie hebben veelal een grote lijdensdruk die in het uiterste geval zelfs kan leiden tot suïcide. Of er inderdaad gebruik gemaakt wordt van religieuze coping door mensen met schizofrenie is o.a. onderzocht door Koenig (2011). Hij geeft eveneens aan dat het voor de hand ligt dat mensen met deze ernstige ziekte hun toevlucht zoeken tot de religie in een laatste poging zich iets beter te voelen en hoop te ervaren. Door Koenig aangehaalde onderzoeken, o.a. dat van Kirov uit 1998 laten zien dat zowel in de Verenigde Staten als in het Verenigd Koninkrijk mensen met psychoses in veel gevallen aangaven dat spiritualiteit of religie had geholpen bij de coping met hun psychiatrische problemen. (VS 80%, UK 60%). Dezelfde onderzoeken van Kirov worden genoemd door Fallot (2001). Deze beschrijft dat over het algemeen het religieuze beleven van psychiatrische patiënten voor een groot deel overeenkomt met dat van mensen zonder psychiatrische problemen en dat het daarom logisch is dat zij dus ook gebruik maken van religieuze bronnen. Slechts 5% van de onderzochten van het door Fallot aangehaalde onderzoek van Fichett et al. (1997) gaf aan dat religie geen bron voor coping was. De meeste van de onderzochte mensen met langdurige psychiatrische problemen gaf aan dat spiritualiteit op een positieve manier heeft bijgedragen aan hun herstel, hierbij werden bidden, het krijgen van hoop, het vinden van zin en sociale steun vanuit de geloofsgemeenschap genoemd. Een kleine minderheid gaf aan negatieve religieuze coping te ervaren, bijvoorbeeld in de vorm van pijnlijke religieuze ervaringen en de angst voor het ‘kwaad’ en voorts op grond van gevoelens van uitsluiting uit de religieuze gemeenschap. Yangaber – Hicks, geciteerd in Koenig (2011), constateerde bij psychiatrische patiënten dat een collabaratieve/deferring copingstijl (in samenwerking met God/afhankelijk van God), leidde tot een bevredigender leven, dan bij hen die een self directing stijl (zonder de hulp van God) hanteerden. Reger en Rogers (2002), geciteerd in Koenig (2011), melden dat mensen met schizofrenie meer religieuze wanen rapporteren en tevens dat zij meer dan mensen met andere psychiatrische stoornissen, religieuze coping toepassen. Koenig vermeldt verder dat mensen met schizofrenie – in een omgeving waar religie veel aanwezig is – door het geloof geholpen kunnen worden beter te ‘copen’ en dat de frequentie van COPING & HERSTEL
48
terugval en opnames daardoor verminderd kan worden. Daarbij tekent hij aan dat verder onderzoek nodig is.
4.9. Begeleiding bij coping De spanningen die mensen met schizofrenie ervaren, of ervaren hebben, kunnen voor een deel bij hebben gedragen aan het ontstaan van psychiatrische symptomen. De psychotische verschijnselen op zichzelf zouden al als copingstrategieën gezien kunnen worden. Zoals in het hoofdstuk over ‘herstel’ vermeld ziet een aantal auteurs de verschijnselen van een psychose als herstelpogingen (Kusters, 2014; Dröes, 2011). In dat kader zouden deze verschijnselen eveneens gezien kunnen worden als copingstrategieën. Mensen met schizofrenie beschikken veelal niet over voldoende effectieve copingvaardigheden. De negatieve symptomen bij schizofrenie (gebrek aan initiatief, terugtrekken, vertraagd denken, stoornissen in concentratie en geheugen) kunnen ertoe leiden dat mensen met schizofrenie minder goed in staat zijn een kosten-‐ en-‐baten analyse te maken en zo zichzelf doelen te stellen en gemotiveerd te raken voor veranderingen (Van der Stel, 2013). De hulpverlening zou er op gericht kunnen zijn om deze vaardigheden aan te leren. Bij dit aanleren dient rekening gehouden te worden met de cognitieve functiestoornissen. In het geval van een training op dit gebied moeten deze stoornissen opgevat worden als leerbelemmerende factoren, waardoor het voor deze mensen lastig is om deze vaardigheden aan te leren. Dit vraagt om speciale aandacht. Het trainen van de vaardigheden zou kunnen gebeuren volgens de methode van rehabilitatie (Vandereycken, 2011).
4.10. Conclusie
Iedereen krijgt in zijn leven te maken met stress. Er zijn verschillende manieren om met deze stress om te gaan, om te ‘copen’ met deze situatie. Het copingproces loopt via verschillende fases. Mensen hebben de beschikking over een grote variëteit van mogelijkheden. Een belangrijk onderscheid wordt gemaakt tussen problem-‐focused coping en emotion-‐focused coping. Een vorm van emotion-‐focused coping is religieuze coping. Religieuze coping kan vertrouwen geven, kracht bieden, sociale steun geven, hoop geven. Uit verschillend onderzoek blijkt dat er voornamelijk sprake is van positieve religieuze coping door mensen met geestelijke gezondheidsproblemen, negatieve religieuze coping komt minder vaak voor. Wanneer er positieve effecten van het geloof genoemd worden hebben die veelal te maken met de sociale functie ervan. Uit COPING & HERSTEL
49
onderzoek in GGZ-‐instellingen is gebleken dat men de geestelijk verzorger over het algemeen ervaart als positief, vertrouwenwekkend, als gesprekspartner, counselor en degene die rituelen begeleidt. Mensen met schizofrenie zijn extra gevoelig voor stress en hebben meestal veel verlieservaringen. Door de negatieve symptomen van de ziekte is het moeilijk de situatie goed in te schatten en de problemen aan te pakken. Zij maken veelal gebruik van emotion-‐focused
copingvaardigheden
in
plaats
van
probleem-‐oplossende
copingvaardigheden. Wanneer mensen over onvoldoende copingvaardigheden beschikken om met problemen om te gaan en om weer zin te vinden in het leven, bestaat het risico dat er een cumulatie van problemen ontstaat en de problemen alleen maar groter worden. De begeleiding zou zich kunnen richten op het aanleren van copingvaardigheden.
COPING & HERSTEL
50
5.
Ondersteuning bij herstel en coping door de geestelijk
verzorger 5.1. Inleiding In het hoofdstuk ‘Herstel’ is beschreven dat herstellen voornamelijk een proces is van de cliënt zelf. Daarbij kan ondersteuning nodig zijn. In eerste instantie wordt deze ondersteuning veelal geboden door naasten, of door lotgenoten. Een kleine groep heeft langdurige professionele hulp nodig. De mensen die in een beschermde woonvorm wonen, of ambulante begeleiding krijgen vanuit de RIBW, behoren tot de groep met langdurende psychiatrische problemen. Veel van de mensen die er wonen hebben de diagnose schizofrenie. Zonder uitzondering is er bij mensen met schizofrenie sprake van een meervoudige problematiek. Er zijn problemen op veel terreinen en deze problemen lopen door elkaar heen en versterken elkaar veelal. Het herstelconcept focust zich op de toename van de copingvaardigheden (Davidson, 2008). In de vorige hoofdstukken zijn de processen van coping en van herstel beschreven en is er aandacht besteed aan de manier waarop mensen met schizofrenie hun copingvaardigheden inzetten. Het blijkt dat het juist voor deze groep moeilijk is om problemen te hanteren. In dit hoofdstuk wordt nader ingegaan op de rol van de geestelijk verzorger in de ondersteuning bij herstel en coping. Op de eerste plaats wordt een aantal existentiële problemen die mensen met schizofrenie kunnen ervaren, besproken. Vervolgens wordt gekeken hoe de rollen en de competenties van de geestelijk verzorger zich verhouden tot de gevraagde houdingsaspecten bij herstelondersteunend werken met betrekking tot deze existentiële problemen.
5.2. Existentiële problemen bij mensen met schizofrenie In voorgaande hoofdstukken is een aantal existentiële problemen genoemd waar vooral mensen met schizofrenie mee te maken kunnen krijgen. Bij dit soort problemen is hulpverlening soms wenselijk, of nodig. Laten we bezien in hoeverre er thema’s te ontdekken zijn in deze problemen. Yalom (2002) beschrijft vier thematieken bij een existentiële crisis: zingeving, dood, isolatie en (existentiële) vrijheid. In de
COPING & HERSTEL
51
literatuurstudie tot nu toe komt nog een aantal andere thema’s naar voren, die soms elkaar deels overlappen. Samen zullen we ze in deze paragraaf behandelen. 5.2.1. Verlies In haar promotieonderzoek: ‘Verlies en Verlangen’ (2007) beschrijft geestelijk verzorger Hanneke Muthert een onderzoek naar verlieservaringen van mensen met schizofrenie. Zij geeft zes categorieën van verlies: verlies van gezondheid (inclusief verlies van ‘het zelf’); verlies van activiteiten en praktische vaardigheden; verlies van sociale contacten; verlies van dromen, verwachtingen; verlies ten gevolge van stigmatisatie en verlies van lotgenoten. Zij constateert dat het bij de methodiek van rehabilitatie6 en bij de cognitieve gedragstherapie, vooral gaat om het zich kunnen handhaven binnen een sociale omgeving. Zij maakt zich zorgen om de eenzijdige gerichtheid op ‘wat nog mogelijk is’ en het voorbijgaan aan ‘wat verloren gegaan is’. Daarbij dreigt volgens haar de aandacht voor existentiële zingeving, inclusief verliesverwerking, uit het zicht te verdwijnen. Volgens Muthert wordt het lijden aan verliezen wel gesignaleerd, maar is er niet altijd aandacht voor. Zij concludeert dat verliesverwerking een onderdeel kan zijn van herstel. Door het toepassen van copingvaardigheden en door het aanleren hiervan, kan verlies verwerkt worden en is het mogelijk verder te gaan met het herstelproces. 5.2.2. Hopeloosheid Gevoelens van zinloosheid van het bestaan, van hopeloosheid, komen veelvuldig voor bij mensen met schizofrenie (Van Hert, 1997). Gevoelens van het eerder genoemde verlies, de beperkingen, de onmogelijkheden en zeker ook het stigma, gaan samen met gevoelens van lijden, hopeloosheid, eenzaamheid, uitzichtloosheid en soms – daaruit voortvloeiend – gevoelens van ontevredenheid met het leven en een verlangen naar de dood. Het bieden van hoop werd eerder al bij de herstelfactoren genoemd. Cliënten geven aan bij herstelondersteunende begeleiding een houding van vertrouwen en hoop op prijs te stellen. Mensen met schizofrenie geven aan dat met de diagnose vaak de hoop vervliegt (Bovenberg et al., 2012). Deegan (1996) zei al dat de diagnose tot wanhoop kan leiden. Hulpverleners zouden een voorbeeldrol kunnen vervullen en het geloof in de mogelijkheden van de mensen moeten benadrukken. Wanneer men merkt dat een ander in hem gelooft en de hoop kan ondersteunen, voelt men zich gesterkt (Bovenberg et al.,
6 de methodiek van rehabilitatie wordt in veel RIBW’s toegepast, ook bij de RIBW ‘Anton Constandse’.
COPING & HERSTEL
52
2012). Trouw van de hulpverlener kan helpend zijn om gevoelens van hopeloosheid te doen verminderen (Jüngen, 2012). 5.2.3. Leven en dood Hopeloosheid kan leiden tot doodsverlangen. Zoals eerder genoemd komt suïcidaliteit relatief vaak voor bij mensen met schizofrenie. Het bieden van hoop op realistische toekomstperspectieven blijken beschermend te kunnen werken (Van Hert, 1997). Voor hulpverleners is het belangrijk de risicofactoren voor suïcide te kennen en te herkennen. Dit zijn onder andere: het geslacht (meer mannen dan vrouwen suïcideren zich); de leeftijd, (op jongere leeftijd, wanneer de diagnose net is gesteld, is het risico op suïcide groter dan in een later stadium); impulsief gedrag, negatieve houding tegenover behandeling en tenslotte is de kans op suïcide groter wanneer er eerder pogingen zijn gedaan (Van Hert, 1997). Signaleren is van groot belang. Naast (of na) behandeling gericht op veiligheid (eventueel met medicatie) kan psycho-‐educatie behulpzaam zijn. In de individuele begeleiding moeten de gedachten van verlies en hopeloosheid bespreekbaar gemaakt worden, zoals genoemd in de eerdere paragrafen. Wanneer een suïcide geslaagd is, heeft dat een enorme impact op de naaste omgeving, uiteraard op de familie en de vrienden, maar ook op de eventuele medebewoners en hulpverleners. Een dergelijke gebeurtenis heeft vaak een levenslange invloed op de nabestaanden. Bij medebewoners kan het een gevoel van verdriet en angst en onveiligheid opleveren, het kan eigen negatieve gedachten versterken. Voor de betrokken hulpverleners is het veelal nagenoeg de eerste confrontatie met de dood en met het enorme lijden van een ander (Jüngen, 2012). Ondersteuning voor de naasten, voor medepatiënten en voor de hulpverleners is zeer wenselijk, zo niet noodzakelijk. 5.2.4. Autonomie Het is al een aantal maal eerder genoemd: herstel is het proces van de cliënt zelf. De nadruk ligt op eigen regie. Herstel moet vanuit de cliënt komen. Een ander kan slechts ondersteuning bieden. Yalom (2002) noemt ‘vrijheid’ een existentieel thema. Het begrip is van toepassing op de vrijheid, de autonomie, van het individu om een eigen leven te scheppen en de individuele vrijheid om te verlangen naar, te kiezen voor, te handelen en te veranderen. Volgens Yalom hangt vrijheid samen met verantwoordelijkheid, wil (bereidheid) en keuze. Een mens heeft uiteindelijk een keuze zegt Yalom. Wanneer een keuze niet gemaakt wordt kan dat te maken hebben met een (onbewuste) afweer om COPING & HERSTEL
53
iets niet te doen. Men moet bereid zijn te kiezen. Dit betekent voor de hulpverlener dat deze de cliënt bewust maakt van beschikbare mogelijkheden; het laten zien dat besluiten nemen soms onontkoombaar is, het referentiekader zichtbaar maken, en de betekenis van alternatieven in beeld (laten) brengen. Op deze wijze kunnen mensen hun eigen kracht gaan gebruiken, en hun bronnen ontdekken en leren gebruiken, zodat er ‘empowerment’ kan plaatsvinden. Dit in tegenstelling tot de bevoogdende houding die lange tijd gebruikelijk was in de GGZ-‐hulpverlening (Boevink, 2009). 5.2.5. Isolatie Yalom (2002) noemt isolatie (isolation) de existentiële separatie. Hij maakt onderscheid tussen intrapsychische, interpersoonlijke en existentiële isolatie. Daarbij omschrijft hij intrapsychische isolatie als het verlies van bepaalde psychische entiteiten in zichzelf, men is als het ware ‘een deel van zichzelf kwijt’. Zo worden bijvoorbeeld bepaalde traumatische ervaringen geïsoleerd, deze lijken los gekoppeld te worden van het affect. Interpersoonlijke isolatie wordt door Yalom omschreven als ‘eenzaamheid’ en heeft vooral te maken met – een tekort aan -‐ intermenselijke contacten. Het kan aan mogelijkheden
ontbreken,
bijvoorbeeld
sociale,
geografische
of
culturele
(on)mogelijkheden om contacten te leggen en vast te houden, maar eveneens kan het ontbreken aan sociale vaardigheden, om intieme relaties aan te gaan en te onderhouden, niet zelden samenhangend met een psychische handicap (bijvoorbeeld schizofrenie). Existentiële isolatie tenslotte omschrijft Yalom als een onoverbrugbare kloof tussen het zelf en de anderen. Dit is het besef van de fundamentele scheiding tussen enerzijds het individu en anderzijds ieder ander wezen en de wereld. Groei, de groei naar zelfstandigheid, is als het ware een separatie. Dit kan tot angsten leiden, ‘je moet het helemaal zelf doen’. Yalom heeft het hier dus over het psychologische aspect van groeien en je losmaken en daarbij de onzekerheid en de angst voor isolatie. Bij mensen met schizofrenie kan deze existentiële isolatie zeker een rol spelen. Daarnaast hebben zij veelal te maken met een letterlijke isolatie. Veelal leiden zij een geïsoleerd bestaan, door de weinige sociale contacten. Ook de opname in een instelling kan tot isolatie leiden. Om maar niet te spreken van de letterlijke isolatie in de ‘isoleercel’ (separeercel) wanneer er sprake is van gedrag waarbij men zichzelf of een ander schade kan berokkenen. Eenzaamheid is een algemeen erkend probleem bij mensen met schizofrenie. De al eerder genoemde afwezigheid van (liefdes-‐) relaties en nauwe sociale contacten wordt als probleem ervaren. Daarnaast hebben mensen met schizofrenie veelal te maken met COPING & HERSTEL
54
uitsluiting. Door het stigma van de ziekte worden zij in de hoek van ‘gek’ geplaatst en worden zij niet serieus genomen. Dit gebeurt overigens niet alleen door de omgeving ‘buiten’, maar ook door medecliënten en veelal eveneens door de hulpverleners. Familie en cliënten ervaren desinteresse en weinig begrip van hulpverleners. Psychiaters tonen soms weinig vertrouwen in herstel en geven de boodschap dat men is aangewezen op een vredige omgeving zonder al teveel prikkels (Slooff en Van Alphen, 2012). Cliënten zijn zich meestal goed bewust van de beperkingen van hun ziekte, zij beseffen dat zij zich in een andere sociale positie bevinden en daardoor onder andere minder mogelijkheden tot werken hebben. Ze voelen het stigma met betrekking tot ernstige psychiatrische aandoeningen scherp aan (Van Hert, 1997).
5.3. De competente geestelijk verzorger De geestelijk verzorger dient over een aantal beroepscompetenties te beschikken zoals vastgesteld in de beroepsstandaard van de Vereniging voor Geestelijk Verzorgers (Hanrath, 2002). Daarnaast gaat het opleidingsprofiel voor geestelijk verzorger van de Universiteit van Utrecht uit van de zogenoemde ‘Utrechtse Driehoek’ (Hijweege, 2013). 5.3.1. De competenties van de geestelijk verzorger In genoemde beroepsstandaard (Hanrath, 2002) wordt een drietal competenties benoemd waarover een geestelijk verzorger dient te beschikken: de diagnostische, de hermeneutische en de therapeutische competentie. Daarbij gaat het bij de diagnostische en hermeneutische competentie om het vermogen de ervaringen rond ziekte, lijden, invaliditeit, afhankelijkheid en eindigheid te interpreteren in het licht van het levensbeschouwelijk referentiekader van de cliënt, door verbinding te leggen tussen de situatie van de cliënt en diens levensbeschouwelijke traditie. Bij de therapeutische competentie gaat het om het aanreiken van de juiste rituelen, gebeden, religieuze en levensbeschouwelijke
teksten
en
gespreksinhouden
op
basis
van
de
levensbeschouwelijke traditie van de cliënt om te komen tot heling (tot herstel). 5.3.2. De Utrechtse Driehoek Het opleidingsprofiel van de geestelijk verzorger bij de universiteit van Utrecht bestaat uit een driehoek, met daarbij behorend drie posities van de geestelijk verzorger, te weten de geestelijk verzorger als: zorgverlener, zingever en persoon (Hijweege, 2013),
COPING & HERSTEL
55
De geestelijk verzorger als zorgverlener In het artikel: Samenwerking tussen geestelijk verzorger en psycholoog in het licht van de transformatie van religie (Hijweege, 2010) maakt de auteur een vergelijking tussen de geestelijk verzorger en de psychotherapeut. Zij baseert zich daarbij op ideeën van Kunneman en Mooren. Mooren zegt volgens Hijweege dat de geestelijk verzorger begeleidt bij levensvragen-‐ en levensproblemen die worden geplaatst binnen -‐ en benaderd worden vanuit -‐ levensbeschouwelijke kaders van zowel de cliënt als de geestelijk verzorger. De psychotherapeut is (volgens Mooren) gericht op het behandelen van de psychopathologische (on-‐) mogelijkheden van de cliënt (cure), waarbij deze uiteraard ook aandacht heeft voor zingevingsproblematiek. Terwijl de geestelijk verzorger meer gericht is op ondersteunen, begeleiden en zorgdragen (care) bij problemen. De geestelijk verzorger gaat niet uit van een ‘zieke’, maar van een persoon met een probleem. Naast de zorg voor de individuele cliënt heeft de geestelijk verzorger eveneens zorg voor naasten en voor hulpverleners. Zowel Muthert (2006) als Van Hert (1997) noemen de rol van de geestelijk verzorger met betrekking tot de zingevingsproblemen van de hulpverleners. De zorg van de geestelijk verzorger voor (teams van) hulpverleners die te maken krijgen met ernstig lijden en bij suïcides van cliënten noemt Van Hert (1997) van groot belang. De geestelijk verzorger als zingevingdeskundige De tweede zijde van de ‘Utrechtse Driehoek’ wordt gevormd door de geestelijk verzorger als zingevingsdeskundige. Bij zingevingsproblemen die grote stress geven zijn de ‘gewone’ bronnen van betekenis soms niet toereikend (materieel, psychologisch, sociaal). Dan moeten meer fundamentele (levensbeschouwelijke, spirituele, filosofische) bronnen geactiveerd worden (Van der Lans, 1996). De geestelijk verzorger heeft daar volgens Van der Lans twee taken in: Ten eerste ondersteunen bij de heroriëntatie: kijken naar oorzaken, herkenning, attributie. Wat zijn je gezichtspunten, van waaruit handel je, wat is je levensbeschouwing? En ten tweede ondersteunen bij evaluatie: hoe heb je het gedaan, welke beslissingen zijn genomen? Gezamenlijk wordt gekeken naar: welke doelen en wensen zijn er, waren er, hoe is je zelfbeeld? Net zoals de rol van de zorgverlener, is ook de rol van zingevingsdeskundige zowel op individueel niveau, als op groepsniveau van belang. Dit laatste is aan de orde
COPING & HERSTEL
56
bij samenkomsten, themabesprekingen, vieringen, maar ook als begeleider van een moreel beraad, waarbij een team ethische dilemma’s bespreekt die spelen. Muthert (2006) noemt de geestelijk verzorger ondersteunend en verbindend: ondersteunend naar hulpverleners toe op het gebied van mensen te helpen levens-‐, of zingevingsvragen te signaleren bij verlies en daar adequaat op te reageren en verbindend vooral in de rol als facilitator en begeleider van themabijeenkomsten met groepen lotgenoten. De geestelijk verzorger als persoon De persoon van de geestelijk verzorger, de derde zijde van de ‘Utrechtse Driehoek’ (Hijweege, 2013), vormt misschien wel de essentie van de geestelijke hulpverlening. Ieder mens wordt gevormd door wat hij meemaakt en dit heeft invloed op het functioneren, zo ook op het professionele functioneren. Door Yalom mooi verwoord: ‘But as I have progressed through life, formed intimate relationships with a good many of my therapist colleagues, met the senior figures in the field, have been called upon to render help to my former therapists and teachers, and have, myself, become a teacher and an elder, I have come to realize (….): We are all in this together and there is no therapist and no person immune to the inherent tragedies of existence’. (Yalom, 2002: 13). Vroeg of laat krijgt ieder persoon, dus ook de geestelijk verzorger, te maken met eigen, persoonlijke existentiele vragen en problemen. Dit betekent dat het van het grootste belang is dat de geestelijk verzorger in het contact met de ander een authentiek persoon is, ‘zichzelf’ is. Dat wil zeggen dat de geestelijk verzorger niet maskeert dat hij of zij zélf af en toe worstelt met existentiele thema’s als verlies, hopeloosheid, leven en dood en isolatie. Deze problematiek raakt iedereen, ook de geestelijk verzorger. Door zich bewust te zijn van deze thema’s en te reflecteren op de omgang ermee vindt er een nimmer eindigend leerproces plaats. In het eerder genoemde artikel over de psychotherapeut en de geestelijk verzorger (Hijweege, 2010) wordt Kunneman aangehaald die stelt dat de cliënten de geestelijk verzorger niet zozeer zien als een vertegenwoordiger van een levensbeschouwelijke traditie die daar geloofswaarheden aan ontleent, maar als een gesprekspartner die meedenkt over fundamentele levensvragen vanuit persoonlijk verantwoorde
inspiratiebronnen
en
eigen
ervaringen.
Authenticiteit
en
gelijkwaardigheid worden belangrijker geacht dan ‘transcendente status’. Als COPING & HERSTEL
57
‘instrument’ heeft de geestelijk verzorger vooral zichzelf en de eigen wetenschappelijke, professionele en ervaringskennis. Dit maakt dat er een grote mate van (zelf-‐) reflectie aanwezig dient te zijn. Daarbij dient men zich bewust te zijn van het levensbeschouwelijke kader van waaruit wordt gewerkt. In de beroepsstandaard voor de geestelijk verzorger (Hanrath, 2002) staat dat de geestelijk verzorger om de kerntaken te vervullen een authentieke omgang met de eigen levensbeschouwing nodig heeft en weet heeft van de eigen levensbeschouwelijke vooronderstellingen.
5.4. De herstelondersteunende geestelijk verzorger Wat betekent bovenstaande voor de geestelijk verzorger die herstelondersteunende begeleiding biedt bij mensen met schizofrenie? Wanneer we kijken hoe de diagnostische, hermeneutische en de therapeutische competenties worden toegepast bij coping met existentiële problemen als: verlies, hopeloosheid, leven en dood, autonomie en isolatie, kunnen we kijken naar hoe de geestelijk verzorger als zingever, zorgverlener en persoon dit doet, rekening houdend met de herstelondersteunende aspecten: de hulpverlener heeft een attitude van hoop en optimisme; is present (aandachtig aanwezig); gebruikt zijn professionele referentiekader op een terughoudende en bescheiden wijze; maakt ruimte voor, ondersteunt het maken van en sluit aan bij het eigen verhaal van de cliënt; herkent en stimuleert het benutten van eigen kracht van de cliënt (empowerment) zowel individueel als collectief; erkent, benut en stimuleert de ontwikkeling van ervaringskennis van de cliënt; erkent, benut en stimuleert de ondersteuning van de cliënt door belangrijke anderen; is gericht op het verlichten van lijden en het vergroten van eigen regie/ autonomie (Boevink et al, 2009; Dröes, 2011). Laten we één en ander trachten te koppelen en zien hoe de competente geestelijk verzorger mensen met existentiele problematiek ondersteunt bij het herstel: Bij de coping gaat het er om dat er gekeken wordt naar wat weer zin geeft, het is een zoektocht naar betekenis (Pargament, 1997). Er kan worden gekeken naar bronnen voor coping. Welke bronnen werden er tot nu toe gebruikt en welke kunnen nog aangeboord worden? Bij de bronnen voor coping dient de geestelijk verzorger op de hoogte te zijn van de verschillende bronnen. Naast materiële, psychologische en sociale bronnen, is het voor de geestelijk verzorger van belang dat deze de levensbeschouwelijke, religieuze, of filosofische bronnen binnen de verschillende levensbeschouwingen kent. Van der Lans (1996) noemt heroriëntatie en evaluatie.
COPING & HERSTEL
58
Pargament (1997) noemt daarnaast nog ‘re-‐valuation’, hierbij gaat het om het ‘her-‐ waarderen’ van de doelen of van de waarden. Bij contingente gebeurtenissen moet er soms gezocht worden naar nieuwe doelen, naar nieuwe betekenisgeving. Hierbij kan het leven in een ander (gelovig) perspectief geplaatst worden. Er kan een herwaardering plaatsvinden van de situatie, de situatie kan opnieuw en op andere wijze zinvol ervaren worden. De geestelijk verzorger kan hierbij ondersteuning bieden, Een methode die hierbij toegepast kan worden is het luisteren naar het levensverhaal. Wanneer naar het levensverhaal geluisterd wordt dan dient de cliënt zelf voluit aan het woord te komen. Dit gesprek kan dan leiden tot (her) oriëntatie en her-‐waardering. Tijdens het gesprek kan blijken of de theologische, of de ethische hermeneutische benadering de nadere bedding en verantwoording van het gesprek vormt. Van te voren is dat niet voorspellen: de cliënt heeft het laatste woord. (Schrojenstein-‐Lantman, 2007). Daarnaast kan de geestelijk verzorger gebruik maken van rituelen. Hierbij kan het leven in een ander (gelovig) perspectief geplaatst worden. Er kan een herwaardering plaatsvinden van de situatie, de situatie kan opnieuw en op andere wijze zinvol ervaren worden. Bij existentiële vragen kan de geestelijk verzorger gebruik maken van de diagnostische competentie om deze vragen te signaleren. Hij of zij is competent om deze vragen niet te zien als vragen waar een (moreel) antwoord op gegeven moet worden, maar als universele existentiële vragen. De geestelijk verzorger heeft oog en oor voor zingevingsvragen. Als zorgverlener kan troost geboden worden. Door trouw op bezoek te blijven komen of gehoor te geven aan afspraken en door erkenning te geven aan bijvoorbeeld verlies, eenzaamheid, of zinloosheid, en de ingrijpende invloed daarvan op het leven kan de cliënt zich gesteund en begrepen voelen (Muthert, 2007). De geestelijk verzorger als zorgverlener binnen een team heeft tijd, ruimte en de competentie om productief te luisteren naar het (levens) verhaal van de cliënt (bijvoorbeeld door samen het levensboek te maken) en waardoor de eigen krachten (bronnen) zichtbaar worden. Bij het begrijpen en het luisteren gaat het niet om oorzaken van problemen of gedragingen, maar om de motieven van waaruit mensen handelen in samenhang met hun verlangens en doelen (Baart, 2002). Hierbij gaat het om de vaardigheid te luisteren, en verbindingen te leggen met verschillende andere invalshoeken. Hier kan samen met de ander naar gezocht worden. dit is de hermeneutische competentie. De attitude die van de geestelijk verzorger wordt gevraagd is die van empathische gesprekspartner die zich ‘onder kan dompelen’ in de situatie, door Baart (2001) ‘exposure’ genoemd. Vanuit COPING & HERSTEL
59
oprechte belangstelling kan de geestelijk verzorger zich (als persoon) van mens tot mens met de ander verhouden. Wat bij herstelondersteunend werken gevraagd wordt is ‘echtheid’, en ‘present zijn’. Als zingever is het van belang dat de geestelijk verzorger vanuit de eigen authentieke levensbeschouwing handelt en ‘echt’ is. De eigen persoon speelt een rol in de omgang met de ander. Het is van belang dat hij of zij de verschillende levensbeschouwingen en invalshoeken van anderen ook (her)kent en deze op het juiste moment en op de juiste manier weet in te brengen. Dit kan het geloof zijn: het concept ‘hoop’ bijvoorbeeld heeft binnen het Christelijk geloof een speciale betekenis. Maar het kan ook gebruik van bijvoorbeeld muziek, een gedicht of een tekst zijn. Wanneer wenselijk kan de geestelijk verzorger deze kennis op terughoudende wijze ter sprake brengen of toepassen. In gezamenlijkheid kan gekeken worden hoe bepaalde aspecten uit een levensbeschouwing tot steun kunnen zijn en als copingbron kunnen dienen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de hermeneutische competentie van de geestelijk verzorger als zingever. De eigen kracht van de cliënt wordt daarbij erkend, benut en gestimuleerd. De therapeutische competentie wordt daarbij eveneens gebruikt: door krachtbronnen in te zetten en door het toepassen van rituelen. Hierdoor kan er een heroriëntatie, of een her-‐waardering (re-‐valuation) plaats gaan vinden en kan er weer zingeving ervaren worden waardoor het lijden kan worden verlicht.
5.5. Conclusie Mensen met schizofrenie hebben zonder uitzondering te kampen met existentiële problemen. De gewenste houdingsaspecten die gevraagd worden bij een herstelondersteunende benadering – waar coping een onderdeel van is – komen voor het overgrote deel overeen met de competenties en rollen van de geestelijk verzorger. De geestelijk verzorger is geen behandelaar, maar een zorgverlener en zingevingsdeskundige die met inzet van eigen persoon present is voor de cliënt. Daarbij kan er steun geboden worden aan de individuele cliënt, aan de naasten, aan medebewoners en aan andere (collega) hulpverleners. De ondersteuning bij coping kan geboden worden door het luisteren naar het levensverhaal, het erkennen van de pijn, het samen ontdekken van bronnen -‐ ook de levensbeschouwelijke, religieuze, of filosofische bronnen. Het gebruik van rituelen kan een onderdeel zijn van het copingproces. Door het luisteren, het erkennen, en het zoeken naar bronnen, kunnen
COPING & HERSTEL
60
mensen ondersteund worden in het zien van en vertrouwen op de eigen krachten en zo weer zin in het leven te ervaren.
5.6. Conclusie literatuurstudie Op basis van de literatuurstudie kan een aantal deelvragen beantwoord worden. Daarbij gaat het om de volgende vragen over schizofrenie: -‐ -‐ -‐ -‐
Wat is schizofrenie? Oorzaken Beloop Behandeling
Het concept schizofrenie is erg breed. De duur, oorzaken, het beloop en de gevolgen – en daardoor de behandeling -‐ verschillen per individu. Aangezien schizofrenie in de meeste gevallen rond de adolescentie begint is er veelal een achterstand op het gebied van sociale contacten, studie en loopbaan. Een minderheid van de mensen met schizofrenie wordt zodanig beperkt door deze ziekte dat er langdurende hulp nodig is. Het is de groep die last blijft houden van de positieve verschijnselen: wanen, hallucinaties en gedesorganiseerde spraak en gedrag en van de negatieve verschijnselen zoals gebrek aan initiatief en een cognitieve achteruitgang. Dit is de groep die woont in een beschermende woonvorm, of die zelfstandig woont met ambulante begeleiding. De behandeling bestaat uit biologische interventies (medicijnen), psychosociale interventies (zoals psycho-‐educatie en gezinstherapie) en verschillende vaktherapieën, zoals vermeld in de ‘multidisciplinaire richtlijn schizofrenie’ (Alphen, 2012). Een tweede cluster vragen gaat over herstel: -‐ -‐ -‐ -‐
Wat houdt herstel in? Wat zijn de factoren van herstel? Hoe wordt herstelondersteunend gewerkt? Wat zijn de voorwaarden voor herstelondersteunend werken?
In de langdurige zorg is herstelondersteunende zorg het leidende principe. Deze hulp dient zodanig aangeboden te worden dat de cliënt zoveel mogelijk de regie over het eigen leven terugkrijgt of behoudt. De persoon leeft voort voorbij de aandoening. Dit betekent voor de cliënt dat deze zelf aangeeft wat de wensen zijn en dat er veel meer geluisterd wordt naar wat deze werkelijk wil. De houding van de hulpverlener is die van een ondersteuner die hoop biedt, die vertrouwen schenkt, die ‘echt’ aanwezig is en die de cliënt stimuleert op eigen kracht zaken aan te pakken. Een werkwijze om herstel te COPING & HERSTEL
61
bevorderen is de rehabilitatiemethode. ‘Herstel’ is wat de cliënt zelf doet en ‘rehabilitatie’ is een methode die hulpverleners toepassen om de cliënt te ondersteunen bij dit ‘zelf’ herstellen. Voorwaarden voor herstelondersteunend werken zijn een organisatie waarbij de werkers eveneens vanuit hun eigen kracht en competenties werken vanuit een eigen verantwoordelijkheid. Ervaringsdeskundigheid binnen een team is daarbij belangrijk. Een onderdeel van het herstelproces is de ‘coping’. De volgende vragen over coping zijn beantwoord:
-‐ -‐ -‐ -‐
Wat is coping? Wat zijn copingstrategieën? Hoe verloopt coping door mensen met schizofrenie? Wat is de relatie tussen coping en herstel?
Coping is het omgaan met stressvolle situaties. Coping verloopt volgens een bepaald stramien: situatie inschatten, keuze maken wat te doen, hulpmiddelen inschakelen, en de daadwerkelijke coping inzetten. Een veelgemaakt onderscheid is dat van problem-‐ focused en emotion-‐focused coping. Deze laatste strategie lijkt vaker ingezet te worden door mensen met langdurige psychische problemen. Het niet goed kunnen uitvoeren van copingstrategieën zou kunnen leiden tot grotere (zingevings) problemen en wellicht tot psychische decompensatie. Andersom kan het zo zijn dat door de, cognitieve beperkingen bij sommige mensen met schizofrenie, het eveneens moeilijk wordt om een adequate copingstrategie in te zetten. Het is interessant om te onderzoeken over welke copingvaardigheden mensen met schizofrenie beschikken en welke ze inzetten. Zijn dit religieuze of niet-‐religieuze strategieën en hoe worden deze ingezet? In hoeverre dragen deze copingstrategieën bij tot herstel? De laatste vraag tenslotte is: − Welke rol zou de geestelijk verzorger in het coping-‐ en herstelproces van mensen met schizofrenie kunnen spelen? Mensen met schizofrenie kampen dikwijls met existentiële problemen die deels te relateren zijn aan deze ziekte. Ten gevolge van hun stoornis hebben zij te maken met veel verlieservaringen die dikwijls leiden tot het ervaren van isolatie en wanhoop. Relatief veel mensen met schizofrenie zien een suïcide als enige oplossing van hun problemen. De geestelijk verzorger kan als zingevingsdeskundige en zorgverlener ondersteuning bieden bij het omgaan met en aangaan van deze zware problematiek.
COPING & HERSTEL
62
6.
Empirisch onderzoek
6.1
Inleiding
Om de hoofdvraag volledig te kunnen beantwoorden dient er nog een aantal deelvragen te worden beantwoord, te weten:
-‐
Welke symptomen van schizofrenie komen voor bij mensen die langdurige zorg ontvangen van de Stichting Anton Constandse
-‐
Hoe is het beloop van hun ziekte
-‐
Welke behandeling en begeleiding ontvangen zij
-‐
Welke sociale contacten hebben zij
-‐
Hoe is de religieuze beleving van mensen met schizofrenie
-‐
Met welke existentiële gedachten, problemen hebben zij te maken
-‐
Welke religieuze en niet religieuze copingstrategieën passen mensen met schizofrenie toe
-‐
Wat zijn herstelbevorderende copingstrategieën voor mensen met schizofrenie
-‐
In hoeverre ervaart men dat er herstelondersteunend gewerkt wordt
-‐
In hoeverre wordt er begeleiding geboden bij copingprocessen, ook door de geestelijk verzorger? En in hoeverre is deze begeleiding gewenst?
Dit gebeurt door middel van een kwalitatief interviewonderzoek. Het kwalitatieve onderzoek naar coping door mensen met schizofrenie in relatie tot herstel heeft plaatsgevonden in de maanden april, mei, juni en juli 2014. In dit hoofdstuk wordt de methode van onderzoek beschreven. Op basis van de literatuur is een deel van de hoofdvraag beantwoord. De resterende deelvragen worden beantwoord door middel van de interviews. Deze zijn afgenomen aan de hand van een interviewschema, gebaseerd op de literatuur. De wijze waarop dit is gebeurd wordt beschreven in onderstaande paragrafen.
6.2. Interviewschema Het onderzoek is gestart met een literatuuronderzoek. Wetenschappelijke bronnen (boeken en artikelen) zijn bestudeerd over schizofrenie, het herstelondersteunend COPING & HERSTEL
63
werken, coping en de rol van de geestelijk verzorger. Op basis van het literatuuronderzoek en aan de hand van de deelvragen is een interviewschema opgesteld met onderzoekstopics. De topics waren: aspecten met betrekking tot schizofrenie, behandeling, herstelfactoren (hoop, kracht), religieuze en niet religieuze coping en spiritualiteit. Op basis van de tot nu toe gelezen literatuur zijn de vragen geformuleerd. De belangrijkste bronnen worden erachter vermeld. De interviews zijn semigestructureerd, dit wil zeggen dat er doorgevraagd kan worden. Bij de meeste vragen zou de onderzoeker nog kunnen vragen of er verschil is tussen ‘vroeger’ en ‘nu’, zich daarbij baserend op de negatieve symptomen van schizofrenie, dat wil zeggen dat er vervlakking op kan treden en dat vaardigheden afnemen. Het hangt van de omstandigheden af of dat al of niet zal gebeuren. De vragen worden zoveel mogelijk ‘open’ gesteld. Misschien moet er soms vereenvoudiging plaatsvinden of moeten er voorbeelden worden genoemd. Het interviewschema is er als volgt uit komen te zien: KENNISMAKING Voorstellen onderzoeker •
Uitleg geven onderzoek
•
Doel van het gesprek. Graag wil ik luisteren naar hoe u omgaat en omgegaan bent met lastige situaties in uw leven.
•
Uitleg over gegevensverwerking
•
Anonimiteit. Ik wil benadrukken dat de informatie uit dit gesprek anoniem zal worden behandeld. Uw naam zal niet vermeld worden en bij de verwerking zal ervoor gezorgd worden dat u niet herkend wordt.
•
Resultaten, verwerking en publicatie
•
Achteraf nog vragen? Dan kan via (naam begeleider) … contact opgenomen worden
voorstellen bewoner •
Naam, Personalia. Burgerlijke staat, kinderen, etc.
•
Sociale en religieuze kenmerken
•
Woonsituatie, hoe lang, waar?
•
Eventueel vroegere woon-‐ en leefsituatie COPING & HERSTEL
64
ZIEKTEGESCHIEDENIS / OMSTANDIGHEDEN •
Kunt u mij vertellen hoe, waarom u hier bent gekomen?
•
Wilt u uw ziektegeschiedenis verder toelichten?
•
Kunt u mij vertellen hoe het is om hier te wonen? Wat bevalt u hier?
•
Wat zijn uw (woon) wensen voor de toekomst?
•
Vindt u dat u begeleiding nodig heeft? Welke begeleiding? Kunt u aangeven waarom?
SYMPTOMEN van SCHIZOFRENIE •
Heeft u weleens bijzondere ervaringen? Kunt u daar iets meer over vertellen? (doorvragen naar mystieke, bovennatuurljke, spirituele ervaringen, wanen of hallucinaties)
•
Hoe is uw concentratie ten opzichte van …. Jaar geleden?
•
Hoe is het met uw energie ten opzichte van … jaar geleden?
BEHANDELING / BEGELEIDING •
Welke vormen van behandeling krijgt u? (bijv. medicijnen, muziektherapie, etc.)
•
Welke vormen van begeleiding krijgt u? (woonbegeleiding, begeleiding bij dagbesteding, ADL, etc.)
•
In hoeverre wordt er aandacht besteed aan uw wensen in de begeleiding. (doorvragen op wonen, werken, dagbesteding, sociale contacten, zingeving, etc.)
•
Welke begeleiding zou u willen bij het omgaan met problemen? (hierbij kan ik voorbeelden noemen van begeleiding, ook geestelijke verzorging noemen).
•
Hoe vindt u die begeleiding? (voldoende, onvoldoende, etc.)
HERSTEL •
Kunt u vertellen hoe het met u gaat ten opzichte van een jaar (twee jaar, een maand?) geleden? (bijv. beter, slechter, drukken, etc.). Doorvragen: kunt u daarvoor redenen aangeven?
•
Wat merkt u voor veranderingen ten opzichte van eigen keuzes maken (activiteiten, behandeling, behandelaar, begeleider)? In hoeverre heeft u het gevoel dat dat hier mag en kan? COPING & HERSTEL
65
•
Wat geeft u kracht? Toelichting: vragen naar factoren van ‘herstel’ (Deegan, P. 1996: Recovery and the Conspiracy of Hope)
•
Wat geeft u hoop? Toelichting: vragen naar factoren van ’herstel’. (Deegan, P. 1996: Recovery and the Conspiracy of Hope)
COPING •
Als u problemen heeft, of als er lastige situaties zijn, wat doet u dan? Toelichting: Doorvragen op of iemand wat doen, of wat iemand doet. Zoekt iemand naar de oplossing van het probleem, wordt er hulp gezocht, dus problem-focused coping, of zijn er andere manieren van coping.
•
Wanneer u met bepaalde emoties (als angst, boosheid, verdriet, of vreugde) om moet gaan of om wilt gaan, heeft u dan bepaalde gewoonten, of bepaalde handelingen, die u doet zodat u zich beter voelt? Toelichting: Hierbij wil ik doorvragen op bijvoorbeeld rituelen, gebed, middelen gebruik. Therapeutische functie (Spilka, Hood en Gorsuch in Uden, van M. en J. Pieper, 1996).
•
Welke handelingen, of gewoonten past u toe als u bepaalde situaties wilt voorkomen? Toelichting: Hierbij wil me richten op de preventieve mogelijkheid van coping. (Pargament, 1997).
•
A. Aan wat of wie heeft u steun in momenten dat het minder goed gaat. B. Bij wie, of waar voelt u zich veilig? Toelichting: coping is een contextueel fenomeen met meerdere lagen. Allerlei sociale relaties en situaties spelen een rol. (Pargament, 1997)
•
Wat doet u als u heel wanhopig bent? Toelichting: weer nadere vraag om te informeren naar of en zo ja welke manier van coping wordt toegepast.
•
Kunt u aangeven of u een oorzaak ziet van problemen die u soms ervaart? Wat kunt u daar over vertellen? Toelichting: vragen naar negatieve coping
COPING & HERSTEL
66
RELIGIE, LEVENSBESCHOUWING EN EXISTENTIËLE THEMA’S •
Heeft u weleens ervaringen die u bijzonder of mystiek zou kunnen noemen? Zo ja, kunt u vertellen wat voor ervaringen dit zijn en wanneer u deze heeft? Toelichting: De samenhang tussen bepaalde vormen van geestesverwarring en mystieke ervaring (Boisen in Uden, van M. en Pieper, J. 1996: 15).
•
Is er een moment geweest in uw leven dat er sprake was van een kentering in uw leven? (doorvragen) toelichting: zou bijvoorbeeld een moment geweest kunnen zijn van een situatie dat iemand iets zei wat triggerde, een boek, film of een ‘bekering’, een stem, etc. Daarna zou doorgevraagd kunnen worden op coping.
•
Met wie of met wat voelt u zich verbonden? Toelichting: doorvragen op binding met spiritualiteit, maar ook met belangrijke anderen.
•
In welke mate wordt u begeleid bij het omgaan met problemen op het gebied van zingeving, spiritualiteit? Met verlies dat u voelt (verlies van rollen, toekomstperspectief, werk)? Toelichting: Vragen naar begeleiding en eventueel de ervaring met geestelijke verzorging, of de behoefte daar aan.
6.3. De respondenten In totaal zijn vijf interviews afgenomen met mannen rond de vijftig jaar, met de diagnose schizofrenie. Zij hebben een code gekregen om de anonimiteit te kunnen waarborgen. Een cijfer gekoppeld aan de beginletter van de ( gefingeerde) naam: 1(E), 2(P), 3(En), 4(R) en 5(T). Vier van de vijf mannen wonen beschermd op een locatie van de Stichting Anton Constandse in Den Haag. Eén respondent 4(R) heeft eveneens in een woonvorm van deze stichting gewoond en woont inmiddels zelfstandig met ambulante begeleiding in het oosten van het land.
6.4. Afname Interviews De methode die bij dit kwalitatieve onderzoek is toegepast is die van de semigestructureerde interviews (Migchelbrink, 2013). Van de interviewer vraagt dit alertheid en goed luisteren en tevens is het bij deze methode van belang het gesprek te kunnen onderhouden. De onderzoeker komt uit het GGZ-‐werkveld en is gewend om
COPING & HERSTEL
67
contact te hebben met mensen met langdurige psychische problemen, er is dus ervaring op het gebied van communicatieve vaardigheden met de onderzoeksgroep. Bij semigestructureerde interviews zijn de gespreksonderwerpen van tevoren vastgesteld in een interviewschema met topics. Na een beginvraag kon worden doorgevraagd en worden gevraagd om verduidelijking. Dit is gebeurd om de manier van vragenstellen aan te kunnen passen aan de situatie van de respondenten. Om ervoor te zorgen dat er zo min mogelijk prikkels zouden zijn van omgevingsfactoren die het interview zouden kunnen beïnvloeden, maar ook om stress voor de geïnterviewde zoveel mogelijk te verminderen, zijn de volgende stappen ondernomen/gezet: •
Werknemers van de Stichting Anton Constandse, die de post-‐hbo scholing tot ‘sociaal psychiatrisch ondersteuner’ volgen, is gevraagd op hun werklocatie mensen te selecteren met de diagnose schizofrenie, die geïnterviewd zouden kunnen worden (respondenten). De selectiecriteria waren, naast de diagnose ‘schizofrenie’: bereidheid tot meewerken aan een interview/onderzoek, in staat tot het voeren van een gesprek van minstens een half uur.
•
Het contact met de respondenten is gelegd via de persoonlijk begeleiders. Deze begeleiders zijn face to face of telefonisch benaderd. Hen is uitleg gegeven over het onderzoek en het interview. Deze informatie hebben zij mondeling overgedragen aan de toekomstige respondenten. De begeleiders hebben, in overleg met de interviewer en de bewoners, de interviews gepland.
•
De respondenten hebben een te ondertekenen formulier voorgelegd gekregen, waardoor ze instemming verlenen aan het interview (informed consent).
•
Voor elk interview was maximaal een uur uitgetrokken.
•
Er waren geen derden aanwezig.
•
Het is aan de respondenten overgelaten waar het gesprek plaats zou vinden, dit was in vier gevallen in de eigen woonruimte (kamer, of appartement) en in één geval (de man die verhuisd is) op de kamer van een vriend.
6.5. Analyse van de interviews Van de interviews zijn geluidsopnames gemaakt en deze zijn volledig getranscribeerd. Door bij de gegevensverzameling gebruik te maken van geluidsregistratie kan de onderzoeker zich concentreren op het interview en wordt deze (en de respondent) niet COPING & HERSTEL
68
afgeleid door het maken van aantekeningen en wordt selectieve notatie voorkomen, dit komt de kwaliteit van het onderzoek ten goede (Boeije, 2005). De transcripten zijn in fragmenten verdeeld. Deze fragmenten zijn gecodeerd. Bijvoorbeeld: het zesde fragment uit een interview met 5(T) wordt aangeduid met 5.6. Een eerste analyse vond plaats door de onderzoeker, op basis van vijf categorieën: schizofrenie, behandeling, herstel, coping en religie, levensbeschouwing en existentiële thema’s. De fragmenten zijn door de onderzoekster onder deze categorieën geplaatst. In het kader van de intersubjectiviteit heeft een tweede onderzoeker (onafhankelijk psycholoog) de plaatsing van fragmenten nogmaals gedaan, om te kijken of deze tot dezelfde plaatsing zou komen. Vervolgens is op grond van deze eerste ordening het categorieënstelsel ietwat veranderd.. Zo is de categorie ‘behandeling’ bij de categorie ‘schizofrenie’ gevoegd. Vervolgens zijn er vier hoofdcategorieën geformuleerd: schizofrenie, herstel, coping en ‘religie, levensbeschouwing en existentiële thema’s’ en deze zijn op basis van het literatuuronderzoek nader onderverdeeld in categorieën en subcategorieën. Hierdoor is het volgende schema ontstaan:
COPING & HERSTEL
69
Hoofdcategorie
Categorie
Subcategorie
I. Schizofrenie
Positieve symptomen
Negatieve symptomen
Beloop
Behandeling
Hallucinaties Wanen Gedesorganiseerde gedachten Gedesorganiseerde spraak Concentratieverlies Avolitie Leeftijd ontstaan eerste verschijnselen, Omgevingsfactoren Bijkomende problemen Biologische interventies Psychosociale interventies
II. Herstel
Contacten Eigen regie / zelfstandigheid Herstelondersteunende Trouw begeleiding Hoop Ervaringsdeskundigheid III. Religie, Rol van religie en levensbeschouwing levensbeschouwing en existentiële thema’s
IV. Coping
Existentiële gedachten,
Soorten coping
Religieuze coping of spirituele coping Sociale coping
Verlies Hoop, dromen, hopeloosheid Leven en dood Autonomie/vrijheid Isolatie/eenzaamheid Stigma Problemfocused Emotionfocused Combinatie problem-‐focused emotion-‐focused coping ,
coping
/
Door de gecodeerde fragmenten uit de interviews onder de verschillende categorieën te plaatsen, ontstond er een overzicht van de antwoorden in categorieën, waardoor de resultatenanalyse mogelijk werd. COPING & HERSTEL
70
7.
Resultaten
7.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden de antwoorden, die gegeven zijn in de interviews, geanalyseerd aan de hand van de uit de literatuurstudie gedestilleerde categorieën en subcategorieën. De hoofdcategorieën zijn: Schizofrenie, herstel en coping.
7.2. Categorie ‘Schizofrenie’
De eerste categorie die geanalyseerd wordt is die van schizofrenie A
Symptomen
positieve symptomen: Tot de positieve symptomen van schizofrenie behoren: hallucinaties, wanen, gedesorganiseerde gedachten, gedesorganiseerde spraak. Vier van de vijf mannen spreken over wanen en hallucinaties, 4 (R) noemt deze niet. Wanen:7 1(E) beschrijft hoe zijn wanen hem, ondanks de medicatie, bezighouden. Door het hele interview heen vertelde hij over zijn problemen met ‘de overheid’ en de ‘media’. Overigens noemt hij het zelf geen wanen, hij ervaart de gebeurtenissen als echt: 1.3: Nee, ik heb altijd zelfstandig gewoond, vanaf m’n zeventiende jaar. En toen kwamen de problemen…[Zucht] …… uhhhh…. Problemen met de overheid…. Stilte. En dat speelt al tien jaar. Later in het interview zegt hij: 1.26: Ja, ik had op een gegeven moment door dat er een onderzoek tegen me liep en toen ben ik ze gaan treiteren. Door straatjes in te lopen en straatjes uit te lopen. Door de bus in en uit te gaan. Maar het was van kwaad tot erger geworden. Ik heb op een gegeven moment ook een brief gekregen van de binnenlandse beveiligingsdienst, de AIVD, dat ze een onderzoek naar me gestart waren, maar dat ze niks konden vinden en dat het onderzoek werd afgesloten. Tenzij er reden was om nog verder te gaan 3(En) vertelt over een combinatie van wanen en hallucinaties: 3.22. Ten eerste begon ik zomaar stemmen te horen, begon argwanend te worden, dacht dat ik boodschappen kreeg uitge…….en ik heb dingen gevoeld, dat is echt verschrikkelijk hoor. Zoals eeuh dan zit je normaal op een stoel maar je ervaart niet 7 1(E) had aangegeven dat hij geen schizofrenie heeft, maar dat hij ziek is door de overheid. Dat maakt het lastig om door te vragen. COPING & HERSTEL
71
hetzelfde. Zeg maar hallucinaties gewoon op gevoelens en ze zijn niet vrijwillig, weet je. Ik weet niet hoe dat kan. 5 (T) vertelt dat hij soms paranoïde wanen heeft: 5.5. Ik heb eigenlijk nodig om niet continu achter de feiten aan te lopen. Als ik…. Soms ben ik paranoïde…[stilte]…. En soms is een soort van ventilatie gewenst… Ook verder in het interview legt hij uit: 5.42. Want ik heb heel vaak dat P. (begeleidster, Hsm) ‘Tegen mij zegt: waar zit je nu’? En dan kan ik zeggen:’ eigenlijk zit ik niet in de werkelijkheid’, want mijn denkpauzes zijn niet werkelijk. En dan zegt zij: ‘dan moet je een soort eenvoud in je zoeken’. Dat betekent dat de maat weer te doen valt. Dat je weer bereikbaar bent. Hallucinaties: Hallucinaties spelen vooral een rol bij mijnheer 3 (En) en bij mijnheer 5 (T). 3(En) Vertelt: 3.28: … want schizofrenie is niet enkel stemmetjes en zo nu en dan hallucineren. Het werd meer hallucineren. En ook 5(T) vertelt over zijn hallucinaties, zoals stemmen: 5.17. Vanwege dat ik dan de contactbehoefte plaats in een soort van dit is een gemoedstoestand, een soort stem, hoe zeg ik dat….. ja dat hoor ik dan, dat is mijn ziektebeeld…. Stemmen. Soms word ik erdoor overmeesterd. Later vertelt hij verder over hallucinaties: 5.26: In ‘89 ben ik ziek geworden. Met name had ik dus de diagnose schizofrenie. Dat is vastgesteld. Verscheidene vormen van hallucinaties, dat is in het ervaren van beelden, van hoe je dingen ruikt, het ervaren van ‘eigenlijk is het niet wezenlijk wat ik nu voel’. Bij mijn broer had ik het gevoel – ik weet het nog als de dag van gisteren – alles trilt. Alles was heel elektrisch. Alles om me heen en onder de grond. Ik had zelf het gevoel alles om me heen is onder de grond. Raar is dat he? Maar ik probeerde dingen in veiligheid te brengen. Even later zegt hij: 5.30 Ik heb nu in mindere mate stemmen. Een prikkelarme omgeving is heel belangrijk. Daar zorg ik zelf voor. Dan ga ik even liggen of…. gedesorganiseerde gedachten / spraak
COPING & HERSTEL
72
Met name 1 (E) en 5 (T) zijn soms moeilijk te volgen. Mijnheer 1 praat heel moeizaam, zacht en geeft zeer korte antwoorden. Hij kijkt de onderzoeker nauwelijks aan. Daarom staat de vraag soms tussen haakjes om wat hij zegt te verduidelijken. 1 (E): [Algemeen:praat heel moeizaam, zacht, korte antwoorden]. 1.3: Nee, ik heb altijd zelfstandig gewoond, vanaf m’n zeventiende jaar. En toen kwamen de problemen. [Zucht] …… uhhhh…. Problemen met de overheid…..mmmm…. [stilte]. En dat speelt al tien jaar. (Oh ja. En en kon je er ook wat aan doen?) nee (En heb je dat wel geprobeerd?) Ja. (En ben je daar bij geholpen?) Zacht: nee… nou ja een beetje. (En je zegt problemen met de overheid’) Ja, met regels 5 (T): T gebruikt soms heel formele taal en formuleert zodanig dat het af en toe lastig is om hem te begrijpen. 5.2: Soms ben ik een lezer, maar soms kan ik het niet aan omdat dan…. Mijn oogfunctie is dan te gespannen, dan moet ik teveel reiken. Naar een soort van verzet, verzet. Dan wil het niet, dan is het over en uit. Dus als er verzet is dan liever niet lezen. En even verder: 5.36 Soms ben ik zo dat ik de werkelijkheid niet meer goed zie…. Dan uhh, het punt is dat wat meestal met mij gebeurt is… je hebt een overlapping…. Zinnelijkheid in een soort van…. Ik kom dit tegen, o en dat was met dit punt ook. Dezelfde eigenschappen zo’n beetje… dat noemen we overlapping. Negatieve symptomen8 Vier van de vijf mannen geven aan dat ze soms moeite hebben om zich te concentreren, of dat ze erg weinig energie hebben om iets te doen, of vol te houden. Concentratieverlies: 1(E) formuleert zijn moeite met een drukke omgeving: 1.37: vind het soms te druk en dan ga ik gewoon weer weg. 5 (T) zegt over zijn concentratieprobleem: 5.2. Soms ben ik een lezer, maar soms kan ik het niet aan omdat dan…. Mijn oogfunctie is dan te gespannen, dan moet ik teveel reiken. Naar een soort van verzet, verzet. Dan wil het niet, dan is het over en uit. Dus als er verzet is dan liever niet lezen. Avolitie (weinig initiatief, moeite om iets vol te houden): Mijnheer 1 (E) lijkt soms veel moeite te hebben tot activiteiten te komen. Lijkt ook erg in beslag genomen te worden door zijn psychische toestand. 8 Het is niet de bedoeling om te diagnosticeren. Bij dit soort onderwerpen is het nogal precair om te zeggen dat het symptomen zijn van schizofrenie. Het zijn ‘symptomen’ waar ieder mens last van kan hebben. COPING & HERSTEL
73
1.8: Nee, ik ben de hele week niet geweest (over dagbesteding). Ik ben niet gegaan deze week omdat het slechter ging. Ja, dan kan ik heel moeilijk ademhalen, en ik krijg kokhalsneigingen ’s morgens, dan komt er alleen maar slijm komt er uit en soms krijg ik pijn in mijn maag, mijn rechter en mijn linker zij. Twee keer per week kookt mijnheer 1 (E), het koken lijkt hem veel moeite te kosten en hij lijkt zich energie te besparen. 1.35: (koken) Nee, ik koop geschilde aardappels (…) Ik kook vrijdag en zondag. Op zondag hebben we snackdag en dan kunnen we wat halen. Chinees, of pizza Da’s mijn kookdag. Ja, ik bestel wat. Ja, dan wordt het gebracht De andere heren lijken ook niet veel energie over te hebben. Mijnheer 2 (P) zegt: 2.18: nee, ik werk niet meer. Sinds ik psychotisch geweest ben doe ik geen klap meer. En even later: 2.30: Ik vind het best zo, ik hoef verder niks, ik zit hier goed. Mijnheer 4 (R), die de stap naar zelfstandig begeleid wonen heeft gezet, vindt eveneens dat hij niet zoveel doet: 4.20. Nou fiets ik niet echt meer nee. Nou heb ik een auto… verder doe ik niks overdag. Nee, ik doe niet veel. Nee. Een beetje genieten en met foto’s een beetje rommelen. En even later: 4.22. maar verder doe ik niet veel hoor. Daar heb ik helemaal geen zin in joh. Ik bedoel ik vind het allemaal wel prima zo. B
Beloop
In onderstaande paragraaf wordt gekeken hoe het beloop van de ziekte is gegaan bij de vijf respondenten. Leeftijd ontstaan eerste verschijnselen De vijf geïnterviewde mannen hebben allen de diagnose schizofrenie gekregen. Uit de literatuur blijkt dat bij de meeste mensen de eerste symptomen in de adolescentie optreden. Bij vier van de vijf traden de eerste verschijnselen rond de adolescentie op, bij een persoon, bij 1 (E), rond zijn veertigste. 1.26: Ja, 13 februari 2004 (E. was toen veertig jaar) Ja, ik had op een gegeven moment door dat er een onderzoek tegen me liep en toen ben ik ze gaan treiteren. Door straatjes in te lopen en straatjes uit te lopen. Door de bus in en uit te gaan. Maar het was van kwaad tot erger geworden. 2 (P) kan zich niet heugen zonder verschijnselen te zijn geweest: 2 (P) 2.22: Nou, dat heb ik mijn hele leven al gehad, maar ik heb er nooit aandacht aan geschonken. Door dat bier drinken en dat stuff roken is dat veel erger geworden. En toen ben ik opgenomen geweest. COPING & HERSTEL
74
Bij mijnheer 3, 4 en 5 kwamen de symptomen rond hun twintigste jaar 3.21. Vervolgens naar VWO. De eerste drie jaar van deze opleiding ondervond ik geen problemen, maar het laatste jaar moest ik over doen. In deze periode begon ik de eerste symptomen van schizofrenie te bemerken en begon ik met blowen. En even later: 3.23: ik werd in 1981 op 19 jarige leeftijd opgenomen Dhr. 5 (T) was 22: 5.22:Ik was 22 toen ik die verschijnselen kreeg. Uiteindelijk ik had eerst bij een oriëntatie van jeugd gewerkt, dat was in een supermarkt. En ze hadden een quota om een aantal gehandicapten in dienst te nemen. Maar na zes maanden was ik helemaal op. En daardoor komt het, dat je eigenlijk zo gedrild bent… Omgevingsfactoren: Twee van de vijf mannen noemden omstandigheden in hun jeugd die mede van invloed geweest kunnen zijn op het ontstaan van de ziekte. De vader van mijnheer 3 (En) dronk veel en zoon zelf kreeg al op zeer jonge leeftijd alcohol te drinken: 3.12: ik was toen vijf en werd voor de eerste keer dronken. En later: 3.16: mijn stevig drinkende vader had er geen moeite mee als ik met vriendjes soms wat mee dronk. Verder vertelt hij dat hij minder prettige jeugdervaringen heeft. 3.14: nadat mijn werk had gevonden in Nederland, verhuisde ik met mijn moeder naar het Spaanse platteland…. Deze periode van mijn leven vond ik geen prettige tijd. Mijnheer 5 (T), die mank loopt, vertelt dat dat komt door een geboortetrauma: 5.10: Zuurstofgebrek bij geboorte, ben couveusekindje. Bijkomende problemen Twee van de vijf mannen geven aan last te hebben van bijkomende problemen: 2 (P) Heeft diabetes gekregen: 2.44. En wandelen, dat moet ik. Ik moet, ik heb suiker erbij gekregen dus…ik moet bewegen. Er zit een pil bij en ik heb bloed gegeven, maar je moet bewegen. Niet je vol eten en dan weer gaan liggen, maar je moet bewegen. Ook 5 (T) geeft aan dat hij meer moet bewegen om af te vallen, hij vindt zichzelf te zwaar:
COPING & HERSTEL
75
5.37. Over een jaar of vijf hoop ik minder afhankelijk te zijn in mijn mobiliteit. En te beginnen met fietsen. Want ik moet gewoon qua gewicht wat kwijt. Het is geen oefening, het is een noodzaak. Alles is met elkaar verweven, als je over gewicht praat, over mobiliteit. En als je verder wilt dan moet je toch wetenschappelijk zijn met jezelf, dus ik wil niet meer dat . .. het punt is je wil niet verzeilen in een soort van achteruitgang. Wat ik wil doen is steeds vooruit gaan. Dat noem ik dus de beweeglijkheid. Maar alles, alles heeft met elkaar te maken. C.
Behandeling schizofrenie
De vijf mannen zijn allen opgenomen geweest in een psychiatrisch ziekenhuis en vandaar naar de RIBW gegaan. In een ziekenhuis vindt voornamelijk behandeling plaats en bij een RIBW begeleiding. Biologische interventies Drie van de vijf geven aan medicatie te gebruiken of gebruikt te hebben. 1 (E) zegt. : 1.9: ik heb medicijnen ja En later in 1.14: Ja, ik krijg een baxter-rol9 en alle medicijnen zitten daarin . Ook 2 (P) vertelt medicijnen te slikken: 2.6. Verder gaat het goed hoor, je moet wel je pillen natuurlijk slikken he. Hij vertelt eveneens iets over de bijverschijnselen die soms op kunnen treden: 2.20: toen ik hier net was kreeg ik een depot en lag ik de hele tijd zo. [Doet voor hoe stijf hij lag]. Mijnheer 3 (En) zegt: 3.23: Ik werd in 1981 op 19jarige leeftijd opgenomen in Psychiatrisch Centrum Langzaam ging het, door medicatie, het beheersen van mijn drankgebruik en blowgedrag, steeds beter met me. Toch duurt het nog tot 1984 dat ik Rozenburg verlaat en weer ging wonen bij mijn ouders. Mijnheer 5(T) vertelt over zijn medicatie: 5.39. Ik heb wel medicijnen syprexa en…. Ik denk wel dat ik genoeg hulp krijg. Psychosociale interventies 9 Een ‘Baxter-‐rol’ is een rol met zakjes, met daarin uitgezette medicatie voor een dag, een week, of een maand.
COPING & HERSTEL
76
Naast medicatie worden er (dag) activiteiten aangeboden. Mijnheer 1 (E), gaat naar een dagbestedingsactiviteit: 1.7: Ik werk bij ‘mens-en-tuin’. Dat is een stichting en die helpt psychiatrische patiënten, ja, uh, door middel van werkverschaffing. En dan krijg ik ondersteuning. Mijnheer 3 (En), maakt gebruik van een creatieve ontspanningsactiviteit van de stichting Anton Constandse: 3.45: Een aantal maanden geleden ben ik begonnen met “bandsessies”, een initiatief van een aantal medewerkers van stichting Anton Constandse. Bewoners en cliënten van de stichting kunnen elke week muziek maken in b.v. een band. Ik heb me ontwikkeld tot een z.g. “spokenword performer”. Ik declameer mijn teksten waarbij ik word begeleid door muzikanten. Ook Mijnheer 5 (T), maakt gebruik van de geboden creatieve mogelijkheden: 5.33: Ik werk niet meer, maar zit bij ‘anders bekeken’ voor creatieve doeleinden, ik heb mijn muziek en…. Wat nog meer…. Caesartherapie. Dat is houding. Dus dat is allemaal….. dat spreekt vanzelf…. D.
Contacten
Mensen met schizofrenie hebben veelal weinig sociale contacten. Dit heeft vaak te maken met het feit dat ze door hun ziekte geen vriendenkring hebben kunnen opbouwen en doordat vrienden en naasten hebben afgehaakt door hun gedrag ten gevolge van de ziekte. 1 (E) heeft zijn moeder nog en een zus: 1.17. Ja, met m’n zus en m’n moeder. Ik bel ze en met moederdag ben ik erheen gegaan. (Daar ben je heen gegaan?) Ja, naar mijn moeder en op haar verjaardag (Hoe vaak zie je haar?) Ja, ik denk vier keer per jaar ofzo. (En ga je naar haar?)Ja. (En komt ze wel eens hier?) Nee. (Dus zij weten niet hoe je woont?)Ja, mijn zus wel, die is hier geweest. (En heeft zij dan ook contact met de begeleiding?) Nee. Mijnheer 1 (E) is zijn vroegere vrienden kwijtgeraakt: 1.28. (Hoe was je leven toen, had je vrienden?) Ja, heel veel. (En zie je die nog?) Nee, die ben ik allemaal kwijtgeraakt daardoor (Waardoor?) Door het gebeuren met de overheid. Maar gaat wel met bewoners van andere locaties op vakantie: 1.32. Ja we gaan op vakantie. Dalijk in augustus dan gaan we naar de Veluwe. Verleden jaar zijn we naar Limburg geweest, naar de Peel. Nee, vorig jaar was ik de enige van hier En mensen van andere huisjes. Ja, ze hebben hier vier, vijf huisjes COPING & HERSTEL
77
Mijnheer 2 (P) Zegt over de familiecontacten: 2.31: Ik heb een broer. Ik zie hem nooit als ie langskomt vind ik het best, als ie niet komt vind ik het ook best. Maar hij komt nooit. Mijn vader leeft nog en daar kom ik weleens. [hij zegt dit wat afhoudend, ik voel dat ik niet verder kan vragen]. Over de contacten in de woonvorm zegt mijnheer 2: 2.27. Contacten hier met anderen? Dat gaat niet soepel. Wat moet ik zeggen eh, wanen hebben ze. De lopen d’r en dan lopen ze van hun studie dit en hun studie dat, ik hem ‘m nog nooit een boek zien lezen. En dan bestelt ie een studie en dat scheidt ie d’r weer mee uit. Dan weer dit en dan weer dat en wat moet ik met zo’n jongen joh. P. heeft een vriendschap opgebouwd met 4 (R), die inmiddels begeleid zelfstandig is gaan wonen. 2.28. R. en ik zie elkaar af en toe. Hij heb een hartstikke leuk flatje, hij heeft mij een keertje opgehaald. Ook P. Gaat met de bewoners op vakantie: 2.43. Ik ben laatst naar Center Parcs geweest. Met die groep hiero. Ja, dat kost 75 euro voor mij, nou ik zorg wel dat ik die 75 euro in de tas heb dan hoor. Ik vind dat leuk ja, dan kom ik tot rust ja, midden in de bossen. Geen drank, geen stuf, heb ik allemaal niet nodig, dan kom je gewoon tot rust. Zijn vriend 4 (R) over vriend P. (in RIBW waar hij gewoond heeft) 4.4: wij hebben mekaar er een beetje doorheen getrokken ja. Zo heb ik hem leren kennen en hem een beetje naar de normale wereld geholpen zeg maar. R. vertelt over contact met zijn zwager: 4.11. mijn zwager is ook gestopt met drinken.(….) Dus die is ook gestopt en nou belt hij mij wel vaak en nou heeft ie steun aan mij. Leuk toch. Mijnheer 5 (T) vertelt over zijn familie en over de moeite die hij heeft met die contacten: 5.16. Een broer is inmiddels overleden. En een broer en een halfzus. Het contact is redelijk sober. Ik ben net bij mijn broer geweest en uiteindelijk gaat het allemaal zijn weg. Gemiddeld heb ik 1x per 2 weken een telefoontje van mijn broer en met mijn zus minder. […] en ik ben een klein beetje geremd in contact. 5.17. stiefvader leeft nog wel. Laatst nog gezien bij mijn broer en mijn zus ook. Maar uiteindelijk is het punt dat is inherent aan mijn karakter…. Het gevoel van schaamte. Vanwege dat ik dan de contactbehoefte plaats in een soort van dit is een
COPING & HERSTEL
78
gemoedstoestand, een soort stem, hoe zeg ik dat….. ja dat hoor ik dan, dat is mijn ziektebeeld…. Stemmen. Soms wordt ik erdoor overmeesterd.
Contacten in de woonvorm heeft T. wel. 5.33: Elke dag kook ik. Soms voor mezelf en soms met een groep. Morgen eet ik met het huis. Op nr. 5, met zes mensen. 7.2.1 Samenvatting categorie ‘Schizofrenie’ Uit de interviews blijkt dat vier van de vijf mannen last hebben, of hebben gehad, van positieve symptomen van de schizofrenie. Mijnheer 4 (R) heeft er niet over verteld. De anderen noemden wanen en/of hallucinaties. De negatieve symptomen zouden geobserveerd kunnen zijn en kunnen op te maken zijn uit de antwoorden, geen van allen is bijvoorbeeld nog actief werkzaam, maar feitelijk is niet te constateren wat daar de oorzaken van zijn. Het gaat er hier niet om om diagnoses te stellen. Over het beloop valt te vermelden dat bij vier van de vijf mannen de schizofrenie zichtbaar werd rond het twintigste levensjaar, de periode van adolescentie. Dit heeft ogenschijnlijk invloed gehad op de sociale contacten. De contacten die er zijn, zijn veelal schaars en dan meestal met de familie, met (oud-‐) medebewoners en met begeleiders. De behandeling die nu nog gegeven wordt bestaat uit medicatie en voor twee mensen is er een activiteitenprogramma. De verdere begeleiding lijkt te bestaan uit gesprekken met (woon) begeleiders. Factoren die meegespeeld kunnen hebben bij het ontstaan van de ziekte zijn genoemd: drankgebruik door vader en ook door het kind en verder zijn geboorteproblemen genoemd en voorts zijn lichamelijke problemen genoemd zoals overgewicht en diabetes, maar ook hier moet grote voorzichtigheid betracht worden met het trekken van conclusies.
7.3. Categorie ‘Herstel’
Bij ‘herstel’ gaat het vooral om de eigen regie van de bewoners, de eigen kracht. Zij moeten in de mogelijkheid zijn de eigen kracht te benutten. Men moet een betekenisvol leven kunnen lijden. Het herstelproces is vooral een individueel proces. De subcategorieën bij herstel zijn: Eigen regie / zelfstandigheid, herstelondersteunende begeleiding en de eigen ‘herstelwerkzaamheden’ inclusief ervaringsdeskundigheid. 7.3.1. Eigen regie / zelfstandigheid Mijnheer 1 (E) geeft aan graag zelfstandig te wonen, of met zijn (internet-‐) vriendin. Hij reageert op woningen die te huur worden aangeboden: 1.15. Ik hoop dat ik weer een eigen huis krijg. Ja, in m’n eentje of met m’n vriendin. Maar eigenlijk zou ik het liefst zelfstandig willen wonen. (…) ik reageer elke week op twee huizen. Je mag op twee woningen reageren en dat doe ik al twee jaar. Maar het is nog steeds niks geworden Bij het wonen in de woonvorm ervaart hij te weinig privacy: COPING & HERSTEL
79
1.30. Gewoon je eigen privacy. We zitten met z’n vieren hiero. Want nu heb je geen eigen wc. Nee, die moet je delen. Er zijn twee badkamers.
Mijnheer 2 (P) heeft die behoefte niet meer, hij wil het liefst blijven zitten waar hij zit: 2.51: Ik zou hier niet meer weg willen. Dat hebben ze wel geprobeerd, toen die junks hier allemaal zaten. We hebben een pandje voor je in het duin’, maar ik zeg: ‘ik ga nergens heen’. Ze hadden het al helemaal geregeld en ze zeiden: ‘daar kan je dan lekker blijven’ en ik zeg: ‘je krijgt me toch niet weg hiero, of ze daar nou junkies indouwen of wat dan ook, ik ga niet weg hier.’ En toen hadden ze: dan moet je begeleid gaan wonen en dit en dat. En ik zeg ‘wat zijn de kosten dan?’ want ik heb een steuntje he? Ik heb niks. Nou, toen kon ik blijven zitten en de rest er uit en toen zijn … en ik zijn hier gebleven. Maar de rest is er allemaal uitgegooid. En ik wil het graag zo houden. Wat mijnheer 2 (P) wel voor elkaar gekregen heeft is dat hij na twintig jaar weer duiven kan gaan houden. 2.33. Nee, dat ben ik zelf allemaal gaan zoeken toen het beter ging. Toen ben ik eruit gegaan. Gaan kijken, die hokken gezocht. Heb ik zelf gedaan. ben er naar toe gegaan. Mijnheer 3 (En) heeft kort zelfstandig gewoond, maar dat is hem niet zo goed Bevallen. 3.33: na nog een korte tijd bij een wegloophuis ging ik zelfstandig wonen, ook voor korte tijd want ik voelde me daar erg eenzaam. Ook daarna bij mijn ouders ging het niet goed met me. Hij heeft vooral plannen op artistiek gebied: 3.59 Wat ik in de toekomst wil bereiken, is een verder groeiende lijn in de ontwikkeling van mij als cd artiest. Mijnheer 4 (R) woont niet meer binnen een woonvorm van de RIBW, maar woont begeleid. Hij benadrukt telkens weer dat dit helemaal zijn eigen verdienste is: 4.6: heb een stekje in Wageningen…. Heb ik allemaal zelf gedaan, allemaal zelf gedaan. Mijn familie heeft me niet geholpen. En begeleiding liet me mijn gang gaan. …. Ik heb ambulante begeleiding, maar ik woon geheel zelfstandig. Mijnheer 5 (T) vertelt dat er wel het een en ander veranderd is en dat hij veel meer de eigen regie in handen krijgt: 5.1. Maar eigenlijk zijn wij vrij individualistisch bezig. Je hebt je eigen plan en je bent je eigen initiatiefnemer. En maakt gebruik van een…je bent je eigen ondernemer. Dat gebeurt hier. 5.25. Ik heb de hele omschakeling naar het moderne denken meegemaakt. Het ouwe denken was gewoon: hoe noem je dat, dat is heel anders dan nu. Het ouwe denken is: ’je kunt het niet en we zullen je aan de hand helpen’. COPING & HERSTEL
80
7.3.2. Herstelondersteunende begeleiding Bij herstelondersteunende begeleiding gaat het er om dat de begeleiders de regie zoveel mogelijk in handen laten van de bewoner. De vraag vanuit deze persoon dient leidend te zijn. Daarbij straalt de begeleider een houding uit van vertrouwen in de bewoner en dat de hoop van de bewoner gezien en gesteund wordt. De eigen kracht van de bewoner dient gezien te worden en de begeleider kan de ander ondersteunen bij het inzetten van deze eigen kracht. Mijnheer 1 (E) vertelt dat hij soms afhankelijk is van de begeleiding en dat hij geholpen wordt met allerlei praktische zaken, zoals toen hij niet meer met de fiets naar zijn werk durfde: 1.13 (Ja en heb je ook het idee. Hebben ze je ook uitgelegd wat ‘herstel’ is?) Ja, dat je weer terug kan de maatschappij in (Ja, en dat je zelf je leven in eigen hand neemt en dat je niet al te afhankelijk wordt. En hoe lukt dat hier?) Gaat wel. (Wat bedoel je?) Ik probeer de dagen door te komen (En waar krijg je begeleiding bij?) Gewoon, dat ze een praatje met je komen maken. 1.33: Ik ging eerst op de fiets en toen ging dat niet omdat ik bepaalde dingen zag. En toen hebben ze een taxibus geregeld voor me en nu ga ik gewoon met een taxibus. Maar ook met zaken als boodschappen doen: 1.35. Ja hoor, als ik bijvoorbeeld boodschappen moet doen dan gaat er iemand mee. Ik moet bijvoorbeeld vanavond koken en dan gaat de begeleiding met me mee om boodschappen te doen. Mijnheer 2 (P) Vindt de begeleiding gewoon goed. Vertelt dat hij gewend was zich aan te passen en dat hij niet gewend was om dingen zelf te doen. Is geholpen bij het krijgen van een duivenhok en duiven en krijgt ondersteuning van ‘De Stichting’ als er problemen komen ivm vergunning en dergelijke. Het feit dat hij is ondersteund om zijn droom te realiseren is herstelondersteunend. Dit lijkt met de visie te maken hebben dat er vanuit de vraag van de bewoner wordt gehandeld: 2.1: (hsm: ik wil vragen hoe je begeleid wordt) [licht geïrriteerde toon] ja daar beginnen ze nou steeds over. Altijd goed, ik vind het altijd goed. Alles wat ze doen vind ik goed. 2.3: (HSM: herstelondersteunend werken, ik leg uit) Ja dat ben je niet gewend natuurlijk. Je bent gewend om je eigen aan te passen aan de omstandigheden. Ik ben sterker geworden. Ik ben zo ziek geweest. En niet alleen van, in de bol, maar ook van hier [wijst op maagstreek] met slikken en met eten.
COPING & HERSTEL
81
Maar dat is langzamerhand beter geworden. Maar dat gaat niet snel. Dat herstel. Dat gaat helemaal niet snel. 2.13: Ik heb ze… het staat er nou twee of drie weken op, dus… ja je moet altijd vol blijven houden, want anders euh, dan komt er niks van terecht. En een vergunning ofzo, dat heb ik niet nodig. Als er problemen komen dan regelt de Stichting dat (Stichting Anton Constandse, hsm). (Hsm: ben je ermee geholpen, om dit geregeld te krijgen?) Neeee, ja ze hadden het me gevraagd enne ja, ze hebben een adres opgezocht. Want ik ben niet goed in die computer nog en toen ben ik gaan kijken. En toen ben ik voer gaan kopen enzo. Ik had er een paar en die hadden er al een paar jaar opzitten en die heb ik weggedaan (…) Verder vindt P. dat hij geholpen wordt als het nodig is: 2.29: Dan stap ik naar de begeleiding. Dan heb ik wel kans dat ik geholpen word. Als ik wat vraag doen ze het, dusse. Ook P. Vertelt dat hij geholpen wordt bij praktische zaken: 2.39: In het begin kon ik ook niet met die bankapparaten overweg, ik wist niet hoe dat werkte. Dat heeft Richard me geleerd (begeleider). Mijnheer 3 (En) wordt begeleid bij het volgen van zijn hart: de dichterskunst en de muziek. Samen met een begeleider stuurt hij teksten op. En een andere begeleider (Willem) zegt dat deze teksten de moeite waard konden zijn. Dit kan mijnheer het gevoel geven dat er in hem geloofd wordt, het kan hem hoop geven. Een belangrijke factor in herstelondersteunende zorg : 3.45: Ik schrijf teksten die ik op een weblog zet. Een aantal maanden geleden ben ik begonnen met “bandsessies”, een initiatief van een aantal medewerkers van stichting Anton Constandse. Bewoners en cliënten van de stichting kunnen elke week muziek maken in b.v. een band. Ik heb me ontwikkeld tot een z.g. “spokenword performer”. Ik declameer mijn teksten waarbij ik word begeleid door muzikanten. Zo’n anderhalf jaar geleden……begon ik met één van de begeleiders teksten op te sturen naar de website van Worldpress, dat is een weblog. Vier maanden later zocht ik contact op met Willem de Boer (begeleider van de “bandsessies”) om eh….. te onderzoeken wat hij van mijn teksten vond. En toen…….nadat hij er eentje gelezen had, suggereerde hij mij dat ik ze iets simpeler van opzet moest maken dat ze dan best wel de moeite waard zouden zijn. Mijnheer 4 (R) vindt dat hij vooral alles zelf heeft gedaan: 4.4. De begeleiding deed in die tijd niks. 4.7. Mijn familie heeft me niet geholpen, terwijl ik daar een goeie band mee heb. En begeleiding liet me m’n gang maar gaan. Parnassia heeft aanbeveling geschreven naar de RIBW in Arnhem. COPING & HERSTEL
82
Mijnheer 5 (T) tenslotte vertelt over de omschakeling naar het nieuwe werken. Voorheen werd er vanuit gegaan dat je het niet zelf kon. Hij had behoefte om muziek te gaan maken en daar wordt hij bij begeleid door iemand van de stichting: 5.25. Ik heb de hele omschakeling naar het moderne denken meegemaakt. Het ouwe denken was gewoon: hoe noem je dat, dat is heel anders dan nu. Het ouwe denken is: ’je kunt het niet en we zullen je aan de hand helpen’. 5.31. Wij hebben een band van stichting ‘Akkoord’ dat is failliet gegaan in elk geval weet ik dat Anton Constandse… je moet eigenlijk een link hebben met Anton Constandse … dus sommigen wonen op zichzelf.. dan wordt er een oogje dichtgeknepen, want anders mag het niet. Wordt begeleid. Mijnheer 5 (T) zingt en speelt in een band die vanuit Stichting Anton Constandse begeleid wordt. Dit kan hem een gevoel van eigenwaarde geven. Het idee ‘ik kan toch iets’, wat herstelbevorderend kan werken. T. vindt verder dat de begeleiding modern is, hij vertelt dat het begeleidingsplan samen met hem wordt opgesteld en dat hij daar zelf de regie in heeft. Bij herstelondersteunend begeleiden is het van belang dat de plannen vanuit de cliënt uit geschreven worden. Uit een aantal fragmenten van mijnheer 5 (T) blijkt dat dit lijkt te gebeuren: 5.1. Maar eigenlijk zijn wij vrij individualistisch bezig. Je hebt je eigen plan en je bent je eigen initiatiefnemer. En maakt gebruik van een…je bent je eigen ondernemer. Dat gebeurt hier. 5.35. De begeleiding vind ik vrij geavanceerd en geloof in…. Je mag jezelf vertalen in een soort van regularisatie. Het begeleidingsplan draait bij mij om vertrouwen en om angst wegnemen en ontspanning. Dat plan stelt de SPO (sociaal psychiatrisch ondersteuner, hsm) op en dat is M. En die doet dat samen met mij. 5.39. en…. Ik denk wel dat ik genoeg hulp krijg. Daarnaast vertelt T. dat hij met de begeleiding kan praten over problemen: 5.41. Als ik me heel wanhopig voel, als ik geen uitweg zie. Dan zorg ik ervoor dat ik een soort ventilatie kan uiten. Mijn behoefte uitspreken en dan daarna aanhankelijkheid weer. Dat bespreek ik met mijn begeleiders. Dat gebeurt meestal. Altijd kan het. Maar meestal gebeuren dat soort dingen als ik gebrek aan ruimte heb. Dat heeft met elkaar te maken. Dat ik dan probeer gewoon de existentie op een filosofische wijze te kaderen. Dus uhhhm, en daarin is de maat heel belangrijk. Als jij iets hebt wat nergens op gebaseerd is en dat je niet kan landen ook. Want ik heb heel vaak dat P. Tegen mij zegt: waar zit je nu? En dan kan ik zeggen: eigenlijk zit ik niet in de werkelijkheid, want mijn denkpauzes zijn niet werkelijk. En dan zegt zij: dan moet je een soort eenvoud in je zoeken. Dat betekent dat de maat weer te doen valt. Dat je weer bereikbaar bent.
COPING & HERSTEL
83
7.3.3. Ervaringsdeskundigheid Herstel is vooral iets van de bewoners zelf. Dit doen ze door hun eigen wensen kenbaar te maken en zelf de schouders eronder te zetten. Daarnaast zijn er ook nog activiteiten die gedaan kunnen worden naar mede cliënten toe. Daarbij kunnen ze gebruik maken van hun eigen ervaringsdeskundigheid. De vraag is in hoeverre de vijf respondenten daar aan toekomen. Mijnheer 2(P) is kort bij ‘herstelactiviteiten’ betrokken geweest, maar met de komst van zijn duiven zijn deze werkzaamheden weer beëindigd: 2.17: En ’s maandags ging ik dan naar de X-straat, waar je de ‘herstelvisie’ heette dat, maar sinds ik die duiven heb, heb ik daar geen zin meer in. Dat was dan een praatgroep, met een thema en ja, ik zie daar niks in. En je moest al die panden af als ‘ambassadeur van hun, van herstel’ nou, ik zie daar nou eenmaal niks in, in die mensen. Het is wel goed bedoeld allemaal hoor, maarre ik vind het niks. Maar misschien kan mijnheer 2 (P) wel als ervaringsdeskundige aan de slag? Het omgaan met mensen die in het zelfde schuitje zitten lijkt hem niet zo aan te spreken: 2.49. En als ervaringsdeskundige? Ja, ik vind het niet makkelijk hoor, om met die mensen om te gaan. Je kunt wel lullen van ‘het is een luizenbaantje’ maar dat is het niet hoor. En altijd positief blijven….. nou, ik ken ze af en toe wel afbranden! Als je iedere week maar in het zelfde pand bent, daar word je toch gek van dan! Mijnheer 4 (R) Wil wel graag anderen helpen vanuit zijn ervaringen, maar een speciale opleiding daarvoor vindt hij maar niks.: 4.23. Nee, maar ik heb alles wel op de rails zo. Het is zo dat ik dan denk ik ga nou wat dingen doen. Ik heb nog gesolliciteerd als kwartiermaker daar in Wageningen, bij de RIBW. Maarre daar ben ik afgewezen 4.13. Ja, als ervaringsdeskundige. Dat was ook bijna gebeurd, want ik deed een opleiding als ervaringsdeskundige (…) Maar ik ben ook na acht lessen gestopt. Nou, dat was ook nog nooit gebeurd, daar moest ik ook weer de eerste in zijn he, die wegloopt. 4.24. Door uit eigen ervaring te putten enne.. dan mensen op het rechte spoor te brengen. Dat vind ik wel leuk ja. Verder hoef ik niet meer. ‘ervaringsdeskundige’ en ja, dat heb ik uh, gedaan maarre….. 7.3.4. Samenvatting categorie ‘Herstel’ De indruk die ontstaat uit de interviews is dat er geluisterd wordt naar de wensen van de bewoners. Twee mannen benoemen expliciet dat de onderwerpen van het begeleidingsplan door henzelf naar voren zijn gebracht. Wat opvalt is dat er veel activiteit is op creatief gebied en dat mensen in staat worden gesteld hun artistieke ambities te volgen. Men wordt gesteund om zich te ontwikkelen. Er zijn instellingsbreed COPING & HERSTEL
84
initiatieven ontwikkeld om de muzikanten een platform te geven. Een mijnheer is geholpen om zijn oude hobby met duiven weer op te pakken. Er staat inmiddels een imposante duiventil op zijn balkonnetje. Mede dankzij de begeleiding heeft hij dit kunnen realiseren. Hij is er enorm trots op. Al deze factoren kunnen bijdragen aan een nieuwe betekenisgeving voor mensen. Doordat ze begeleid worden bij hun wensen kunnen ze ervaren dat hun wensen voor een deel realiseerbaar zijn. Over het algemeen is men positief over de begeleiding. Vooral op het gebied van praktische ondersteuning die geboden wordt. Met uitzondering van een persoon die vindt dat hij alles zelf heeft gedaan en moeten doen. Tevens geven drie van de vijf bewoners aan bij moeilijkheden te rade te gaan bij de begeleiding. Een persoon zou wel als ervaringsdeskundige aan het werk willen gaan, maar vond de opleiding niet fijn om te doen, een ander vindt het te lastig om met medebewoners om te moeten gaan en bij de anderen is het niet ter sprake gekomen. De overige aspecten die een overlap hebben met ‘herstel’ komen bij de volgende items aan bod. Of er echt ‘herstelondersteunend’ wordt begeleid is uit deze interviews niet af te leiden, daar is nader, ander, onderzoek voor nodig. Door twee personen wordt expliciet genoemd dat er een verandering is geweest in de manier van werken. Van: ‘jullie kunnen het niet zelf’ tot ‘wat zijn je wensen en welke doelen zullen we formuleren.
7.4. Categorie ‘Religie, levensbeschouwing en existentiële thema’s’ In deze paragraaf wordt aandacht besteed aan religie, levensbeschouwing en existentiële thema’s. Daarbij wordt gekeken hoe deze onderwerpen van betekenis zijn voor de respondenten. 7.4.1. Rol van religie en levensbeschouwing In hoeverre spelen religie en levensbeschouwing een rol in het leven van de vijf geïnterviewde mannen? Mijnheer 1 (E) is katholiek opgevoed en heeft in moeilijke tijden steun gehad aan zijn geloof, momenteel gaat hij nog heel soms naar de kerk. 1.5. (Je bent katholiek opgevoed). Ja.(en ben je dat nog?) Ja, ja. Ja, af en toe. Af en toe ga ik naar de kerk ja. Ja, dat brengt mij kracht. Dat ik weet dat ik uh, dat ik er niet alleen voor sta. Dat ik toch uit een bepaalde hoek hulp krijg. Ja, dat was toen het er heel heftig aan toe ging. Toen eh, ging ik meer naar de kerk dan ik nu doe. Ja. Dan zocht ik kracht (En heb je verder ook contact met mensen van de kerk) Nee (Wel gehad?) Ja, op Parnassia (En….. heb je daar nu nog behoefte aan) Ze kunnen me toch niet helpen Mijnheer 2 (P) vertelt dat hij gelovig is opgevoed, maar er nu ‘niks meer mee heeft’: 2.34. Ja, naar de kerk en alles geweest. Psalmen en gezangen en de dominee. Lachend: daar ben ik ook geen dertig jaar meer geweest geloof ik. Ja, daar word je mee groot gebracht maar daar heb je niks an. Dat heb ik gedag gezegd. Ik krijg hier ook post van de St. Agnes parochie, nou ik snap daar niks van hoe ze aan mijn naam COPING & HERSTEL
85
komen. Nee, ik kom daar niet joh. Met hun geitenwollen sokkies. Daar heb ik niks meer mee.
Ook voor mijnheer 4 (R) heeft de kerk en het geloof geen extra waarde 4.10. Ik woon naast de kerk en elke zondag hoor ik die klokken weet je wel en dan komen ze lopen hoor! Overal vandaan! Allemaal lopen weetje wel. Alleen die het niet kunnen, die komen aangereden. Met van die dikke auto’s. Dat zijn de mensen die niet lopen dan he? Dat willen ze liever niet. Dan komen ze met die auto’s en die zetten ze bij ons op de stoep. De grootvader van mijnheer 5(T) was dominee, maar zijn ouders waren al minder gelovig en hijzelf noemt zich meer een humanist, of iemand van de maatschappijleer. 5.19. Ik ben… uiteindelijk hadden mijn ouders weinig met het geloof, maar mijn grootvader van moeders kant, was dominee. Hij werkte in een bekende kerk in Dordrecht. Bij de brug en dan kijk je zo naar die grote kerk. Predikant was ie. Ik ben niet heel strak opgevoed. Heel vrijblijvend. En nu… heb ik niet zoveel met een levensbeschouwing. Misschien het dichtste bij zou zijn het humanisme. Of maatschappijleer. Het maatschappelijke. Ik voel me als en soort leidraad…. ik vind het leuk om de tijdgeesten te vergelijken. 7.4.2. Existentiële gedachten, problemen Uit het literatuuronderzoek kwam een aantal existentiële thema’s naar voren die vooral spelen bij mensen met langdurende psychiatrische problemen. Verlies Mensen met schizofrenie hebben dikwijls veel verlieservaringen. Van gezondheid, van rollen, van contacten, van toekomstverwachtingen. Mijnheer 1 (E) is veel vrienden kwijtgeraakt: 1.28. (Hoe was je leven toen, had je vrienden?) Ja, heel veel. (En zie je die nog?) Nee, die ben ik allemaal kwijtgeraakt daardoor (Waardoor?) Door het gebeuren met de overheid. Mijnheer 2 (P) vertelt dat hij zijn huis kwijt was door een opname. 2.23: En toen ben ik opgenomen geweest. Ik had geen kamer meer, geen huis meer. Dit was van stichting ‘goed onderkomen’ en dit is steeds gewisseld geweest van eigenaar, maar ik kon hier blijven wonen. Zijn werk kon hij ook niet meer volhouden.
COPING & HERSTEL
86
2.48: Zoals het autorijden ging me ook goed af. Dat taxirijden. Maar dat gaat niet meer. Alles is veranderd. Die taxiwet is veranderd, dat gaat allemaal niet meer. Je kan er je geld niet meer in verdienen. Ze staan rijendik. Mijnheer 2 (P) spreekt daarnaast nog expliciet over een probleem ten aanzien van de begeleiding dat hem dwars zit, namelijk de wisseling van personeel. Hij laat blijken veel moeite te hebben met het ‘verlies’ van vertrouwde gezichten: 2.2. Dat je een band met ze hebt ofzo bedoel je? Ja, maar dat is zo weer over ook. Dat wisselt elke keer. Omdat ze weggaan. Ze worden weggemanaged. Ja en dan krijg je weer een nieuwe en daar moet je dan weer een band mee gaan opbouwen enzo, en daar heb ik allemaal geen zin in. Het onderwerp komt nogmaals ter sprake: 2.9. Die meiden die hier werkten, ja die zijn weg. Die werken op de Laan van Meerdervoort nou. In de RIBW en dan vragen ze: ‘vind je dat vervelend?’ (bozig) Ja, natuurlijk vind ik dat vervelend! Dan ken ik weer van voren af aan beginnen zeker? Ja, dat is niet anders. Hoop (en dromen) / hopeloosheid Hoop is binnen herstel een belangrijk concept. Het is fijn om hoop te koesteren en ook als anderen die hoop delen. Mijnheer 1 (E) gaf al aan wat hij hoopt: samen wonen en geen ‘rare dingen’: 1.21. Weer gewoon een normaal leven ja gewoon met z’n tweetjes Nou ja, gewoon, met z’n tweetjes en gewoon normaal. Dat er geen rare dingen gebeuren enzo. De droom van mijnheer 2 (P) is uitgekomen: 2.36. Mijn droom? Die heb ik verwezenlijkt! Die duiven. 2.55. Ik vind het prima zo, ik hoef hier niet meer weg! Mijnheer 3 (En) hoopt dat zijn carrière omhoog zal gaan. 3.49. En eh…ik hoop hiermee door te gaan en ik heb ook eh…al een cd voor elkaar gekregen, dat was 22 juli [2013, hsm] en die is 22 augustus gedrukt of eh… geperst en eh…. Daar staan twee nummers van mij op….”Blowpornstratego” en “Flaucette”. En ik eh.. hoop hiermee de komende tijd rustig mee door te gaan en wie weet zie je mij allemaal nog bij Free Record Shop op de foto of zo iets…. Maar ook dat hij geen inzinking meer zal krijgen… 3.57: als ik maar niet later weer zo’n inzinking krijg… dat ik weer beland in die echoput waarin ik mijn schizofrenie begon te beleven. COPING & HERSTEL
87
Mijnheer 4 (R) wil soms niets doen, maar eigenlijk toch wel graag wat voor anderen betekenen: 4.24. Ik wil gewoon. Ik zou wel willen werken maar dan, het moet een beetje op mijn pad liggen. Iets waar ik andere mensen nog mee van dienst kan zijn. Door uit eigen ervaring te putten enne.. dan mensen op het rechte spoor te brengen. Dat vind ik wel leuk ja. Verder hoef ik niet meer. ‘ervaringsdeskundige’ en ja, dat heb ik uh, gedaan maarre….. Mijnheer 5 (T) is aarzelend 5.28. Uiteindelijk had ik in die tijd heel veel twijfels en dat heeft me de nek om gedaan. Maar de twijfel had de overhand en het economisch afhankelijk zijn. Die twijfel of ik het nog zou kunnen redden Maar wil vooruit blijven gaan en afvallen: 5.37. Over een jaar of vijf hoop ik minder afhankelijk te zijn in mijn mobiliteit. En te beginnen met fietsen. Want ik moet gewoon qua gewicht wat kwijt. Het is geen oefening, het is een noodzaak. Alles is met elkaar verweven, als je over gewicht praat, over mobiliteit. En als je verder wilt dan moet je toch wetenschappelijk zijn met jezelf, dus ik wil niet meer dat . .. het punt is je wil niet verzeilen in een soort van achteruitgang. Wat ik wil doen is steeds vooruit gaan. Dat noem ik dus de beweeglijkheid. Maar alles, alles heeft met elkaar te maken. Wanneer hij wanhopig is dan kan hij dat bespreken: 5.41. Als ik me heel wanhopig voel, als ik geen uitweg zie. Dan zorg ik ervoor dat ik een soort ventilatie kan uiten. Mijn behoefte uitspreken en dan daarna aanhankelijkheid weer. Dat bespreek ik met mijn begeleiders. Dat gebeurt meestal. Altijd kan het. Maar meestal gebeuren dat soort dingen als ik gebrek aan ruimte heb. Dat heeft met elkaar te maken. Dat ik dan probeer gewoon de existentie op een filosofische wijze te kaderen. Dus uhhhm, en daarin is de maat heel belangrijk. Als jij iets hebt wat nergens op gebaseerd is en dat je niet kan landen ook. Leven en dood Mijnheer 3(En) en mijnheer 4 benoemen dat ze gedacht hebben over de dood. Mijnheer 4 is ook daadwerkelijk suïcidaal geweest: Mijnheer 3 was er voornamelijk slecht aan toe door zijn drank en drugsgebruik: 3.26: en toen had ik een dal zeg maar….. ik was echt de dood na. Mijnheer 4 (R) vertelt: 4.24. Ik heb het leven twee keer geprobeerd aan de kant te zetten omdat ik suïcidaal was. En toen was ik bij Parnassia opgenomen. Maar die gedachtes die heb ik niet meer. Maar ik wil alleen maar zeggen dat ik het leven niet opzij zet, doordat ik niks doe. Er is nog zat te beleven hoor. COPING & HERSTEL
88
Autonomie / Vrijheid Over vrijheid wordt het volgende gezegd: Mijnheer 1 (E) zou wel zelfstandig willen wonen: 1.30. Gewoon je eigen privacy. We zitten met z’n vieren hiero Want nu heb je geen eigen wc. Nee, die moet je delen. Er zijn twee badkamers Mijnheer 2 (P) voelt zich prima waar hij nu zit: 2.51. Ik zou hier niet meer weg willen. Dat hebben ze wel geprobeerd, toen die junks hier allemaal zaten. We hebben een pandje voor je in het duin’, maar ik zeg: ‘ik ga nergens heen’. Ze hadden het al helemaal geregeld en ze zeiden: ‘daar kan je dan lekker blijven’ en ik zeg: ‘je krijgt me toch niet weg hiero, of ze daar nou junkies indouwen of wat dan ook, ik ga niet weg hier.’ En toen hadden ze: dan moet je begeleid gaan wonen en dit en dat. En ik zeg ‘wat zijn de kosten dan?’ want ik heb een steuntje he? Ik heb niks. Nou, toen kon ik blijven zitten en de rest er uit en toen zijn … en ik zijn hier gebleven. Maar de rest is er allemaal uitgegooid. En ik wil het graag zo houden. Mijnheer 3 (En) is van Zuid-‐Europa naar Nederland verhuisd. De verhuizing vond hij een verademing wat vrijheid betreft: 3.20: Eigenlijk, in Barcelona had ik pech maar mijn geluk in Nederland was toch zeker tien keer groter dan wat ik in Barcelona had kunnen vinden. Zo’n aanleg had ik voor de Nederlandse maatschappij. Veel vrijer, mensen waren niet arm en je kwam niet op straat te staan als je perse niks had of zo. Altijd een bepaalde steun, uitkering, sociale verzekering, veel beter. Hij maakte verplichte opnames mee: 3.26: Het was een verplichte opname. Ze vonden me gewoon te ziek, weet je wel. De regels en verboden zagen hem dwars. 3.29: Ik zat daar op een afdeling met weinig vrijheden. Toch kon ik zo nu en dan wat ‘regelen’ [drugs, hm] Mijnheer 3 (En) geeft ook nog een voorbeeld van ‘bevoogdend’ gedrag dat hopelijk verleden tijd is….: 3.35: Op de C. straat heb ik drie maanden gewerkt en toen kreeg ik een conflict met ´één van die begeleiders. Vanwege voetbal. Hij zei: “nee, je gaat geen voetbal kijken, je moet morgen naar je werk “……”o ja,…? zei ik. Toen werd ik zo boos, het was nota bene Brazilië-Nederland. Eén van de mooiste wedstrijden die ooit geweest is. Naast de vrijheidsbeperking van de begeleiders werd hij ook in de greep gehouden door zijn verslaving en in die zin eveneens in zijn vrijheid beperkt: COPING & HERSTEL
89
3.41. Maar na een paar keer ging ik niet meer ik bleef drinken en blowen. Ik voelde dat blowen me geen goed deed, dufheid weet je wel en slapeloze nachten, maar ik kon de verleiding niet weerstaan om te blowen. Mijnheer 4 (R) voelt zich momenteel heel vrij, ondanks dat hij nog ambulant begeleid wordt: 4.6: heb een stekje in Wageningen…. Heb ik allemaal zelf gedaan, allemaal zelf gedaan. Mijn familie heeft me niet geholpen. En begeleiding liet me mijn gang gaan. …. Ik heb ambulante begeleiding, maar ik woon geheel zelfstandig. De heer 5 (T) is vaak graag op zichzelf en ziet zijn vrijheid niet graag beperkt door de aanwezigheid van anderen: 5.5: Als er teveel prikkels zijn, dan kan ik daar niet tegen. Hier woon ik alleen als enige van de locatie. Anderen moeten met elkaar delen. Isolatie / Eenzaamheid Mensen met schizofrenie hebben zoals eerder geconstateerd veel te maken met verlieservaringen. Aan de ene kant zijn zij veel mensen kwijt geraakt en aan de andere kant zijn ze veelal afhankelijk van anderen voor hulp. Mijnheer 1 (E) wil graag samenwonen met een vriendin. Hij heeft nu digitaal contact met een meisje van de Filippijnen: 1.5 Ik hoop dat ik weer een eigen huis krijg Ja, in m’n eentje of met m’n vriendin (je hebt een vriendin?) Ja, op internet (En heb je haar ook weleens gezien?) Ja, met de webcam Mijnheer 1 vindt het prettig dat de begeleiding elke dag ochtend even langs komt en bijvoorbeeld ook mee gaat met boodschappen doen: 1.12 (En je zei, elke ochtend komt er iemand om een praatje te maken. En hoe vond je de begeleiding?) Ja, vind ik wel goed (Ja en heb je ook het idee. Hebben ze je ook uitgelegd wat ‘herstel’ is?) Ja, dat je weer terug kan de maatschappij in (Ja, en dat je zelf je leven in eigen hand neemt en dat je niet al te afhankelijk wordt. En hoe lukt dat hier?) Gaat wel. (Wat bedoel je?) Ik probeer de dagen door te komen (En waar krijg je begeleiding bij?) Gewoon, dat ze een praatje met je komen maken. COPING & HERSTEL
90
Mijnheer 3 (En) vertelt over een eenzame periode en de afhankelijkheid van zijn ouders: 3.33: na nog een korte tijd bij een wegloophuis ging ik zelfstandig wonen, ook voor korte tijd want ik voelde me daar erg eenzaam. Ook daarna bij mijn ouders ging het niet goed met me. Mijnheer 5 (T) heeft wel behoefte aan contact maar heeft last van schaamtegevoel: 5.17. Maar uiteindelijk is het punt dat is inherent aan mijn karakter…. Het gevoel van schaamte. Vanwege dat ik dan de contactbehoefte plaats in een soort van dit is een gemoedstoestand, een soort stem, hoe zeg ik dat….. ja dat hoor ik dan, dat is mijn ziektebeeld…. Stemmen. Soms wordt ik erdoor overmeesterd. Stigma Stigma kan leiden tot uitsluiting. Uit de literatuur blijkt dat mensen met psychiatrische problemen niet alleen gestigmatiseerd worden door ‘buitenstaanders’, maar ook door hun mede lotgenoten en door de hulpverleners. Mijnheer2 (P) vindt het omgaan met lotgenoten niet makkelijk: 2.27. Contacten hier met anderen? Dat gaat niet soepel. Wat moet ik zeggen eh, wanen hebben ze. De lopen d’r en dan lopen ze van hun studie dit en hun studie dat, ik hem ‘m nog nooit een boek zien lezen. En dan bestelt ie een studie en dat scheidt ie d’r weer mee uit. Dan weer dit en dan weer dat en wat moet ik met zo’n jongen joh. R. Weet dat ook Die heeft hier ook gewoond. Die is blij dat ie d’r van af is, maar ja, dan moet je de poen hebben. En vindt het ook lastig dat de andere duivenliefhebbers soms moeite met hem hebben: 2.42. En daar willen ze je niet helpen omdat ze je niet kennen, en daar omdat ze eerst willen weten wat ze aan je hebben. Dat moeten ze echt weten, want anders doen ze niks voor je. Het is een heel eigen wereldje. Mijnheer 4 (R) heeft ook te maken met argwanend gedrag van anderen als hij ergens komt. 4.18. Ze gaan een beetje naar je kijken, wie ben je, wat moet je hier? En dan kom ik binnen en dan denken ze: ‘die is niet wijs’ met sporten is dat ook zo. 7.4.3. Samenvatting religie, levensbeschouwing en existentiële thema’s Het is opmerkelijk dat vier van de vijf respondenten aangeven ‘niets meer met het geloof te hebben’. Drie van de vijf zijn in ieder geval met een geloof opgevoed. Mijnheer 1 (E) is de enige die nog wel eens in de kerk komt en die steun heeft gehad in tijden van moeilijkheden. Tegenwoordig komt hij nog heel soms in de kerk. Een andere behoefte aan geestelijke ondersteuning is niet uitgesproken. Mijnheer 1 constateert: ‘ze kunnen toch niets voor me doen’, twee anderen doen wat lacherig over de kerk. Mijnheer 5 zou COPING & HERSTEL
91
zich ‘humanist’ of liever nog ‘maatschappelijke’ noemen. Hij voelt zich als een soort leidraad. Het werd niet helemaal duidelijk wat hij daar bedoelde. Existentiële problemen leven bij alle vijf de respondenten. Verlieservaringen spelen bij alle vijf de respondenten een rol. Ook gevoelens van isolatie en eenzaamheid komen ter sprake. Het verlies van de eigen woning, maar ook het verlangen naar een eigen woning wordt als probleem ervaren, naast het verlies van begeleiders die weer ergens anders gaan werken en waar juist een band mee is opgebouwd. De behoefte aan een vriendin wordt uitgesproken. Mijnheer 2 heeft zijn grootste droom vervuld: het houden van duiven. De anderen hebben nog dromen die vervuld mogen worden. Twee mensen zeggen te maken te hebben met stigmatisering, maar aan de andere kant vertelt een bewoner ook de andere bewoners maar lastig te vinden met die wanen enzo. Mijnheer 5 noemt expliciet de steun die hij ervaart van de begeleiders.
7.5. Coping Hoe gaan mensen om met de moeilijkheden die ze ondervinden? Dit kan op verschillende manieren. Er zijn verschillende soorten coping en er zijn verschillende coping strategieën 7.5.1. Soorten coping De belangrijkste indeling die gemaakt wordt in soorten coping is die van problem-‐ focused coping en emotion-‐focused coping. Er zijn echter nog andere vormen en tevens tussenvormen. Problem focused coping Problem-‐focused coping is niet zoveel te onderscheiden bij de vijf mannen. Maar bij twee personen zijn wel voorbeelden te vinden. Een voorbeeld van problem-‐focused coping werd toegepast door mijnheer 1 (E), die de media brieven ging sturen toen hij het gevoel kreeg dat de overheid hem dwars zat, daarmee wilde hij het probleem wel aanpakken. 1.4. Ja, danne , hoe heet dat, op een gegeven moment ben ik gaan schrijven. Ben ik gaan schrijven en die brieven heb ik naar de media gestuurd. Maar het is alleen maar erger geworden daarna. Mijnheer 5 laat zich door zijn broer adviseren en tevens door de begeleiders. 5.10 .Nee… want soms moet je dus dingen onderbreken, dat zei hij (broer) tegen mij. Omdat ik anders pieker. 5.41. Als ik me heel wanhopig voel, als ik geen uitweg zie. Dan zorg ik ervoor dat ik een soort ventilatie kan uiten. Mijn behoefte uitspreken en dan daarna aanhankelijkheid weer. Dat bespreek ik met mijn begeleiders. Dat gebeurt meestal. Altijd kan het. Maar meestal gebeuren dat soort dingen als ik gebrek aan ruimte COPING & HERSTEL
92
heb. Dat heeft met elkaar te maken. Dat ik dan probeer gewoon de existentie op een filosofische wijze te kaderen. Dus uhhhm, en daarin is de maat heel belangrijk. Als jij iets hebt wat nergens op gebaseerd is en dat je niet kan landen ook. Want ik heb heel vaak dat P. Tegen mij zegt: waar zit je nu? En dan kan ik zeggen: eigenlijk zit ik niet in de werkelijkheid, want mijn denkpauzes zijn niet werkelijk. En dan zegt zij: dan moet je een soort eenvoud in je zoeken. Dat betekent dat de maat weer te doen valt. Dat je weer bereikbaar bent. Combinatie problem-‐focused coping / emotion-‐focused coping Mijnheer 1 (E) past gecombineerde problem-‐focused/emotion-‐focused coping toe: pijn verdragen (emotion), maar ook medicijnen innemen (problem). 1.9. (bij pijn) Ja, gaan liggen en proberen de pijn te verdragen Ik heb medicijnen ja Dhr. 5 (T) lijkt gericht en bewust om te gaan met de problemen van zijn ziekte. Hij heeft een aantal copingactiviteiten die hem helpen. Bijvoorbeeld: afleiding zoeken in tekenen en muziek; een prikkelarme omgeving opzoeken; even gaan liggen. Maar ook muziek maken. Het geeft hem o.a. structuur. Door de gerichte ‘aanpak’ lijkt deze problem-‐ focused, ware het echter niet dat de stemmen zich er niet door laten wegzenden en hij ‘er mee om moet zien te gaan’. Structuur, rust en afleiding zoeken zijn voor hem strategieën die werkzaam zijn. Daardoor lijkt het een combinatie van de twee soorten te zijn. 5.4 Het tekenen geeft mij rust, want dan hoef je niet te denken. Het is meer gericht op ontspanning wat ik doe. Alles is een beetje gericht op ontspanning. Wanneer hij paranoïde is dan moet hij ‘ventileren’ en soms helpt relativeren. Dit lijkt een gecombineerde copingstijl. Het ventileren en relativeren helpt om de paranoïde gedachten te verdringen: 5.5. soms ben ik paranoïde …. Stilte …..en soms is een soort van ventilatie gewenst, of als ik niet kan ventileren dan heb ik nog iets en dat is dan relativeren. Dus de dingen naar de werkelijkheid schetsen. Dat betekent dat in een situatie kom dat het eigenlijk geaccepteerd wordt. Een soort van acceptatienorm. Dat ik het naast me kan leggen binnen proportionele gedragingen. 5.9 Om met moeilijke dingen om te gaan…. Het is minder moeilijk. Coping wil zeggen: sommige mensen zijn aan het leren. ik ben ook aan het leren, maar op een ander vlak. Als ik dan iets mentaal heb, dan probeer……Meestal is dan mijn uitweg dat ik orden…. Dat ik een veiligheidsweg ga. Ordenen doe ik door dingen op papier te zetten, dus erover te schrijven. Ik schrijf ook veel. Met de hand. 5.10 .Nee… want soms moet je dus dingen onderbreken, dat zei hij (broer) tegen mij. Omdat ik anders pieker.
COPING & HERSTEL
93
Emotion-‐focused coping De emotion-‐focused coping wordt veel toegepast. Met name in het gebruik van drank en drugs: vier van de vijf mannen hebben gerookt, gedronken en drugs gebruikt. Een persoon heeft nooit iets gebruikt. Momenteel roken er nog drie mannen (stevig). Drinken er nog twee en gebruikt een persoon nog drugs. Dit betekent dat een aantal toch heeft kunnen stoppen met bepaalde middelen (emotion-‐focused copingstrategieën). Gelatenheid is een strategie die volgens de literatuur vaak voorkomt bij mensen die in een schijnbaar uitzichtloze situatie verkeren, Mijnheer 1 neigt naar ‘gelatenheid’: hij verdraagt de pijn, wil een gewoon leven, wil met rust gelaten worden, heeft moeite om activiteiten te doen wanneer hij zich niet goed voelt en rookt (veel) en drinkt ‘een biertje’ om zich relaxed te voelen. 1.8: vandaag niet naar het werk geweest omdat het slechter ging. 1.23. (En ik zie je sigaretje, helpt dat?) ja (En? Neem je nog meer dingen?) Ja, een biertje Mijnheer 2 (P) heeft lange tijd gerookt, gedronken, en geblowd. Allemaal emotion focused copingstrategieën. Nu rookt hij alleen nog. 2.15: jenever, whisky, bier, dat heb niks meer voor mij. De meesten zijn al dood die aan het zuipen zijn gebleven. Ik ben ermee gestopt, ik drink niks meer, ja spaatjes of koffie of thee. Voor de rest niks. Ja roken, dat wel en blowen ook al jaren niet. Mijnheer 3 (En) kampt nog steeds met verslavingsproblemen. 3.39 Het was moeilijk, in het begin ging het wel maar na een tijdje kon ik het gewoon niet meer opbrengen, weet je, te zwaar. Ik was ook niet gemotiveerd. Eerst wel toen ging ik ook hoor… 3.41 Maar na een paar keer ging ik niet meer ik bleef drinken en blowen. Ik voelde
dat blowen me geen goed deed (dufheid, minder concentratievermogen, slapeloze nachten) maar kon de verleiding niet weerstaan om te blowen. Ik voelde me dan prettiger. 3.57: met mijn leven zoals het nu gaat. Ik kan mijn alcohol en blow gedrag beheersen. Ik accepteer hoe het is gegaan en ik ben ook wel een beetje trots op mezelf Wat ik in de toekomst wil bereiken, is een verder groeiende lijn in de ontwikkeling van mij als cd artiest. Mijnheer 4 (R) Is gestopt met roken en drinken. 4.1. Ik sta al sinds vier jaar droog. Roken ook niet meer 4.11. Drinken doe ik niet meer, dat moet je niet doen gewoon. Dat gaat niet meer COPING & HERSTEL
94
Andere emotion-‐focused strategieën zijn Afleiding zoeken. Dit wordt door alle vijf de mannen genoemd. Muziek wordt veel genoemd, zowel actief beoefenen, als passief beluisteren: Mijnheer 4 luístert vooral muziek: 4.22. Ja. Ik geniet gewoon elke dag. Ik ben dol op muziek ook. Plaatjes, lp’s draaien. Mijnheer 3 (En) vertelt erg gelukkig te zijn met zijn rol als performer, het lijkt hem een gevoel van eigenwaarde terug gegeven te hebben. Hij zegt ook letterlijk trots te zijn: 3.50: Ik heb al vier optredens gehad, 23 mei in “Lokaal Vredebreuk”, eh…. 8 juli café “HPC”(Haags Pop Centrum) dan de studio 22 juni in Leiden was dat en eh… 12 augustus bewonersfeestje bij eh.. “Habana Beach” op Kijkduin en eh… 22 augustus cd presentatie, onze cd presentatie bij “Bora Bora” in Scheveningen.” “Wat ik probeer te bereiken, betekent voor mij heel veel. Vooral de laatste tijd ben ik stukken positiever gestemd over waarmee ik bezig ben. Vooral omdat ik een simpele commerciële uitlaatklep heb gevonden om mijn literaire teksten in kwijt te kunnen raken. Gewoon de muziek is dat… 3.57: met mijn leven zoals het nu gaat. Ik kan mijn alcohol en blow gedrag beheersen. Ik accepteer hoe het is gegaan en ik ben ook wel een beetje trots op mezelf Wat ik in de toekomst wil bereiken, is een verder groeiende lijn in de ontwikkeling van mij als cd artiest. De optredens lijken bij te dragen aan het gevoel van voldoening. Dit is ook te zien bij mijnheer 5 (T),: 5.31: Ik speel bongo en zingen. (…) Hij en A en A zitten ook in de muziekband. Wij hebben een band van stichting Akkoord dat is failliet gegaan in elk geval weet ik dat Anton Constandse… je moet eigenlijk een link hebben met Anton Constandse … dus sommigen wonen op zichzelf.. dan wordt er een oogje dichtgeknepen, want anders mag het niet. Wordt begeleid. Ik vind het leuk om in die band te zitten 1x per week op de dinsdag spelen we. We treden soms op. Bora bora Scheveningen. En De Vinger. Het is een manier van expressie die eh… ja dat geeft een beetje structuur. Andere vormen van creativiteit die gebruikt worden zijn bijvoorbeeld tekenen (5 T) en fotograferen Mijnheer 4 (R): 5.3: Dus als er verzet is dan liever niet lezen dan ga ik tekenen. Wat ik doe, ik ben met dit bezig [pakt stapel gouaches] . met stift. En hier gebruik ik een liniaal bij. Het tekenen geeft mij rust, want dan hoef je niet te denken. Het is meer gericht op ontspanning wat ik doe. Alles is een beetje gericht op ontspanning. 4.20: (…) Verder doe ik niks overdag. Nee, ik doe niet veel. Nee. Een beetje genieten en.. met foto’s een beetje rommelen. Fotobewerking vind ik leuk met de COPING & HERSTEL
95
computer. Zelf foto’s maken. Verder nieuwe plekkies ontdekken. Die ken ik allemaal wel natuurlijk, maar eh. Da’s toch wel leuk. Ook dhr. 1 (E) ‘gaat digitaal’. De computer gebruikt hij als afleiding van zijn waangedachten (emotion-‐focused): 1.10. [over computerspel] Ben ik even helemaal in een andere wereld. En ontspant het. Mijnheer 2 (P) Hij laat blijken dat hij weleens boos kan worden als niet zo gaat als hij wil, ook emotion-‐ focused. Daarbij geeft hij ook aan hoe hij met die boosheid om moet gaan (tot tien tellen): 2.20. Als mij iets niet lukt dan word ik wel kwaad ja. Ja ja. Ik kan wel kwaad worden hoor. En dan? Leren tot tien tellen hoor, want anders…. Eh.. ik word dan kwaad en kan geen verandering in de situaties brengen, ik moet poen hebben. Daar ken ik pisnijdig om worden ook. Dat geld wat ik weggegooid heb met dat zuipen. Ja natuurlijk kan ik daar nog kwaad om worden. Hier valt Het idee van Romme (2010) te herkennen die zegt dat onvrede soms beter geuit kan worden dan eventueel verdriet. Dit komt dan tot uiting in opstandig gedrag. Uit de hele opstelling van dhr. 4 komt ‘boos’ over, hij lijkt vrijwel de gehele tijd geïrriteerd. 7.5.2. Religieuze coping of spirituele coping Religieuze (of spirituele) coping wordt niet veel toegepast door de vijf respondenten. Het kerkbezoek van mijnheer 1 (E) valt onder religieuze coping. Dhr. 5 (T) noemt -‐ voor hem -‐ filosofische manieren van coping. Mijnheer 1 (E) haalt kracht uit kerkbezoek: 1.5: . (Je bent katholiek opgevoed). Ja. (en ben je dat nog?) Ja, ja. Ja, af en toe. Af en toe ga ik naar de kerk ja. Ja, dat brengt mij kracht. Dat ik weet dat ik uh, dat ik er niet alleen voor sta. Dat ik toch uit een bepaalde hoek hulp krijg. Ja, dat was toen het er heel heftig aan toe ging. Toen eh, ging ik meer naar de kerk dan ik nu doe. Ja. Dan zocht ik kracht (En heb je verder ook contact met mensen van de kerk) Nee (Wel gehad?) Ja, op Parnassia (En….. heb je daar nu nog behoefte aan) Ze kunnen me toch niet helpen 1.19 (En je zei net ook dat je, dat je weleens naar de kerk gaat, dat je daar soms kracht uithaalt) Ja (En bid je ook weleens?) Nee
COPING & HERSTEL
96
Mijnheer 5 (T) probeert uit te leggen hoe hij met wanhoop om gaat. Zijn redenatie is lastig te volgen voor de onderzoeker, waardoor er geen conclusie uit te halen valt. 5.41. Als ik me heel wanhopig voel, als ik geen uitweg zie. Dan zorg ik ervoor dat ik een soort ventilatie kan uiten. Mijn behoefte uitspreken en dan daarna aanhankelijkheid weer. Dat bespreek ik met mijn begeleiders. Dat gebeurt meestal. Altijd kan het. Maar meestal gebeuren dat soort dingen als ik gebrek aan ruimte heb. Dat heeft met elkaar te maken. Dat ik dan probeer gewoon de existentie op een filosofische wijze te kaderen. Dus uhhhm, en daarin is de maat heel belangrijk. Als jij iets hebt wat nergens op gebaseerd is en dat je niet kan landen ook. 7.5.3. Sociale coping Tot nu toe is er voornamelijk gesproken over individuele coping. Sociale coping vindt echter eveneens plaats. Dit is al gebleken uit het zoeken van steun bij familie en de hulpverleners en daarnaast zou het samen musiceren soms als sociale coping kunnen worden gezien. In sommige woonvormen worden de maaltijden gezamenlijk gebruikt en worden vakanties gezamenlijk doorgebracht. Deze zouden in bepaalde gevallen als sociale coping kunnen worden geduid. P. vindt het fijn om mee te gaan met bewonersvakantie, om tot rust te komen. 2.43: Ik ben laatst naar Center Parcs geweest. Met die groep hiero. Ja, dat kost 75 euro voor mij, nou ik zorg wel dat ik die 75 euro in de tas heb dan hoor. Ik vind dat leuk ja, dan kom ik tot rust ja, midden in de bossen. Geen drank, geen stuf, heb ik allemaal niet nodig, dan kom je gewoon tot rust. E. (1) gaat ook mee met bewonersvakantie. Dit is wel afleiding misschien, maar of het echt als coping gezien kan worden valt te betwijfelen: 1.32: (En doen jullie nog dingen, andere dingen samen? Gaan jullie bijvoorbeeld weleens weg?) Ja we gaan op vakantie. Dalijk in augustus dan gaan we naar de Veluwe. Verleden jaar zijn we naar Limburg geweest, naar de Peel. Nee, vorig jaar was ik de enige van hier. Er zijn mogelijkheden samen te zijn, bijvoorbeeld tijdens maaltijden, of om TV te kijken. Zoals mijnheer 1 (E),2 (P) en 3 (T) vertellen: 1.44: (En de voetbal, kijk je naar de voetbal) Ja, kijk ik op m’n kamer Ja, ik heb denk ik alles wel gezien (En kijken jullie ook samen, als Nederlands elftal moet ofzo.) Nee. Kan wel in de inloop, daar hebben ze drankjes en hapjes (En ga je daar ook heen?) Nee 2.26: Op de eerste etage zit er dan begeleiding. We wonen hier met z’n zevenen. En als je mee wil eten dan kan dat, en als je dat niet wilt dan kun je dat op een bord COPING & HERSTEL
97
zetten. Ik eet gewoon mee, behalve als ik visite heb. Ik kook als ik aan de beurt ben. De hele week door en dan de volgende week weer een ander. 5.33: Elke dag kook ik. Soms voor mezelf en soms met een groep. Morgen eet ik met het huis. Op nr. 5, met zes mensen. Sociale coping kan ook plaats vinden in familieverband. In onderstaande citaten gaat het meer om sociale steun, dan om daadwerkelijk samen ‘copen’. 3.27: Ik woonde toen bij mijn ouders. Ja, en het kwam niet omdat ik bij mijn ouders woonde. Tot aan 1992, toen hebben mijn ouders er voor gezorgd. Jongen als jij nog wat te leven wil,…ga maar naar Rosenburg en vraag een opname aan. Want als ik volgend jaar nog een keer naar Barcelona ga dan kunnen ze jou binnen een maand in het graf stoppen. 5.9: Uiteindelijk wil ik bijvoorbeeld een stuk gaan schrijven over hoe ik….mijn broer zegt: je hebt teveel mentale zorgen, teveel, je bent teveel met de mentale kwestie bezig. Maar hij zei: je hebt ook nog je handicap en je lichaamsverzorging dus hij zei: probeer in gezette momenten te denken aan die drie aspecten. Dus je kan niet meer zeggen, je denkt hier continu op de lange baan…. Nee… want soms moet je dus dingen onderbreken, dat zei hij tegen mij. Omdat ik anders pieker. Dus drie punten: handicap, lichamelijke zorg en mentale kwestie. 7.5.4. Samenvatting categorie ‘coping’. Door de vijf mannen worden veel manieren van coping toegepast. Twee van de vijf noemen problem-‐focused strategieën, of een mix van problem-‐focused en emotion-‐ focused strategieën. Emotion-‐focused strategieën komen veel vaker voor. Vier van de vijf gebruikten het gebruik van middelen als strategie: roken, drinken, drugs, maar uiteindelijk gebruiken nu nog twee van de vijf mannen alcohol en roken er drie. Een persoon gebruikt ook nog andere middelen. Creatieve bezigheden lijken afleiding te bieden en voldoening te schenken. Daarbij wordt gezamenlijk muziek maken en optreden expliciet genoemd. Daarnaast worden er afleidende strategieën genoemd als tekenen, dieren houden en verzorgen en fotograferen. Religieuze coping wordt door een mijnheer genoemd, in de tijd dat hij het zwaar had ging hij naar de kerk om kracht te krijgen. Toen hij was opgenomen had hij contact met een geestelijk verzorger. Daar zegt hij geen behoefte meer aan te hebben omdat ze ‘toch niets voor hem kunnen doen’. Sociale coping lijkt soms plaats te vinden tijdens de gezamenlijke maaltijden, activiteiten en tijdens de gezamenlijke vakanties en samen met familie. Het blijkt dat de mensen die daar aan deelnemen daar betekenis aan verlenen. Het wordt niet duidelijk of dat door de activiteiten (afleiding) komt, door het samen zijn met anderen, of door de combinatie. COPING & HERSTEL
98
7.6. Beantwoording van de deelvragen Na de analyse van het interviewmateriaal is het mogelijk de in het begin van hoofdstuk 6 genoemde deelvragen te beantwoorden. Allereerst de vragen met betrekking tot schizofrenie: -‐
Welke symptomen van schizofrenie komen voor bij mensen die langdurige zorg ontvangen van de Stichting Anton Constandse.
-‐
Hoe is het beloop van hun ziekte
-‐
Welke sociale contacten hebben zij
-‐
Welke behandeling en begeleiding ontvangen zij
De (ex-‐) bewoners hebben allen last van de symptomen van schizofrenie. Alle respondenten lijken last te hebben van de negatieve verschijnselen: gebrek aan initiatief en concentratieproblemen. De positieve symptomen (wanen, hallucinaties en gedesorganiseerde gedachten en taal) zijn bij iedereen aanwezig geweest en zijn bij een aantal nog aanwezig. Bij vier van de vijf mensen is de ziekte rond de adolescentie ontstaan en waren er periodes van psychoses. De sociale contacten lijken zich grotendeels te beperken tot de contacten met medebewoners, enkele familieleden en de begeleiders. Over het algemeen ervaren de respondenten voornamelijk praktische ondersteuning van de begeleiders en verder vindt men het prettig om daar gesprekken mee te voeren en in geval van problemen bij terecht te kunnen. Vier van de vijf respondenten ervaren te worden betrokken bij het opstellen van het begeleidingsplan, de man die inmiddels elders woont, heeft geen steun ervaren. Vervolgens kijken we naar de vragen: -‐
Hoe is de religieuze beleving van mensen met schizofrenie?
-‐
Met welke existentiële gedachten, problemen hebben zij te maken?
-‐
Welke religieuze en niet religieuze copingstrategieën passen mensen met schizofrenie toe?
Er is bij alle respondenten sprake van existentiële problemen en gedachten en met name verlieservaringen en gebrek aan (intieme) contacten komen naar voren. De begeleiding hierbij komt in een enkel geval van een naaste en in een aantal gevallen van de begeleiders. Over het algemeen worden er niet religieuze copingstrategieën toegepast, slechts een van de vijf respondenten geeft aan soms nog steun te ervaren van de religie, maar heeft het idee dat ‘men’, inclusief een geestelijk verzorger, ‘toch niets kan doen’. Bij COPING & HERSTEL
99
de anderen speelt religie geen significante rol. Tenslotte kijken we naar de laatste deelvragen: -‐
Wat zijn herstelbevorderende copingstrategieën voor mensen met schizofrenie?
-‐
In hoeverre ervaart men dat er herstelondersteunend gewerkt wordt?
-‐
In hoeverre wordt er begeleiding geboden bij copingprocessen, ook door de geestelijk verzorger? En in hoeverre is deze begeleiding gewenst?
Uit de resultaten blijkt dat men erg veel waarde hecht aan activiteiten, voornamelijk op het creatieve vlak: tekenen, zingen en musiceren. Daarnaast werd het houden van dieren genoemd. Strategieën die voor afleiding zorgen en weer zin geven aan het leven. Opvallend daarbij is dat bij al deze activiteiten de steun van de hulpverleners werd genoemd. Het is aan de bewoners zelf overgelaten wat ze willen doen, bijvoorbeeld zingen of duiven houden, de keuze werd aan de mensen zelf gelaten. Vervolgens werd daar ondersteuning bij geboden. Men is zich niet expliciet bewust van herstelondersteunende begeleiding, maar wel wordt genoemd dat men zelf met een vraag kan komen en daar dan hulp bij ontvangt. Begeleiding daarbij wordt op prijs gesteld door vier van de vijf ondervraagden. Verder vertelt men het prettig te vinden dat het mogelijk is een begeleider te spreken in het geval van lastige situaties. Men heeft -‐ op een persoon na – geen ervaring met een geestelijk verzorger. De ene persoon die wel de ervaring heeft (in de GGz instelling waar hij eerder opgenomen is geweest) zegt er nu geen behoefte meer aan te hebben. In het volgende hoofdstuk zullen deze resultaten gelegd worden naast de conclusies uit het literatuuronderzoek.
COPING & HERSTEL
100
8.
Conclusie & Discussie
8.1. Inleiding In dit slothoofdstuk wordt een antwoord geformuleerd op de hoofdvraag op basis van het literatuuronderzoek en het veldonderzoek. Voorts wordt in de discussie een aantal elementen genoemd dat te maken heeft met het methodologische traject en aanbevelingen voor vervolg daar op. De werkwijze binnen de geestelijke gezondheidszorg zal herstelondersteunend gaan worden, uitgaande van de eigen kracht van de cliënt. Er wordt een groter beroep gedaan op de cliënt zelf en zijn omgeving. In dit onderzoek is gekeken in hoeverre er een relatie is tussen (religieuze) coping en herstel en in hoeverre deze coping herstelbevorderend is en wat dat betekent voor de geestelijk verzorger.
8.2. Conclusie Literatuuronderzoek Aan de hand van deelvragen is in de afgelopen hoofdstukken getracht een antwoord te vinden op deze vraag. Uit de literatuur blijkt dat schizofrenie een lastig te definiëren syndroom is. Er zijn veel verschillen in de ernst, de duur en de manier waarop de ziekte tot uiting komt. Van schizofrenie spreekt men als er sprake is van positieve symptomen (wanen, hallucinaties en gedesorganiseerde gedachten en taal) en/of negatieve symptomen (initiatiefloosheid, concentratieverlies) en als deze symptomen langer dan zes maanden aan houden. De ziekte openbaart zich in de meeste gevallen in de late puberteit, waardoor men achterstanden oploopt op het gebied van relaties, studie en werk. Een kleine groep houdt lang last van ernstige symptomen, waardoor langer durende behandeling en zorg nodig is. Deze behandeling en begeleiding bestaat onder andere uit: medicatie, gedragstherapie, gezinstherapie en psycho – educatie. De begeleiding is herstelondersteunend, dat wil zeggen: gericht op de eigen kracht en uitgaande van hoop en eigen regie van de cliënt. De methode die wordt gebruikt in de begeleiding is die van rehabilitatie.
COPING & HERSTEL
101
Herstel betekent dat mensen, ondanks hun belemmeringen, weer een zinvol leven kunnen lijden, een leven ‘voorbij de aandoening’. Herstel gebeurt vooral door de persoon zelf. Herstelondersteunend werken houdt in dat de eigen regie bij de persoon gelaten wordt en dat iemand gestimuleerd wordt de eigen kracht te gebruiken om weer verder te gaan. Herstel wordt omschreven als de toename van copingvaardigheden van mensen om met grote problemen om te gaan. Coping blijkt een belangrijke factor voor herstel te zijn. Coping is de manier waarop mensen met stressvolle situaties omgaan. De situatie wordt ingeschat, de hulpbronnen worden getaxeerd en daarna wordt er een keuze gemaakt welke strategie toe te passen. Deze strategie kan er op gericht zijn om het probleem aan te pakken, dus bijvoorbeeld de oorzaak van het probleem te verhelpen, of hulp gaan zoeken. Maar de strategie kan ook meer gericht zijn op de emotie. Bijvoorbeeld door afleiding te zoeken en op een andere manier weer zin te ervaren. Religieuze of spirituele coping kan deels gezien worden als emotion – focused coping. Hierbij valt te denken aan bijvoorbeeld mediteren, yoga beoefenen, een kaars branden, de Koran lezen, mantra’s zingen, of bidden. Dit zijn allemaal strategieën om in moeilijke tijden zin in het leven te ervaren. Mensen met schizofrenie lijken vaker emotion-‐focused copingstrategieën te gebruiken, dan problem – focused strategieën. Dit zou kunnen komen door de cognitieve beperkingen die op kunnen treden bij schizofrenie. Een competente geestelijk verzorger heeft een attitude om herstelondersteunend te werken. De geestelijk verzorger is zingevingsdeskundige en zorgverlener en zet zich met de eigen persoon in om de juiste begeleiding en hulp te bieden bij zingevingsvragen-‐ en problemen.
8.3. Conclusie empirisch onderzoek De vijf personen die beschermd wonen, of gewoond hebben bij de ‘Stichting Anton Constandse’ hebben allen de diagnose ‘schizofrenie’. Bij vier van de vijf mannen is de diagnose gesteld rond het twintigste jaar. De huidige symptomen zijn vooral de negatieve symptomen als avolitie en cognitieve beperkingen. Zich uitend in moeilijk tot actie kunnen komen en niet al teveel activiteiten kunnen ondernemen. De sociale contacten beperken zich tot een enkel familielid, de medebewoners en de begeleiders. Er vindt deels problem – focused coping plaats door bijvoorbeeld hulp zoeken, maar verder vindt er opvallend veel emotion – focused coping plaats door het vinden van
COPING & HERSTEL
102
afleiding. Deze afleiding is veelal op creatief gebied. Vanuit de begeleiders worden deze activiteiten ondersteund en gestimuleerd, daarbij wordt aandacht besteed aan de individuele behoeften en vragen. Existentiële problemen als verlieservaringen, isolatie en eenzaamheid, spelen een grote rol. De begeleiders lijken meer praktische hulp te bieden dan existentiële hulp. Religieuze coping blijkt nauwelijks te worden toegepast. Slechts een bewoner geeft aan soms naar de kerk te gaan en er vroeger steun aan te hebben ontleend. Hij lijdt onder zijn wanen en meent dat een geestelijk verzorger ‘toch niets voor hem kan doen’. De andere personen hechten geen waarde aan een religieus geloof. Zij halen wel veel voldoening uit bepaalde bezigheden, voornamelijk uit musiceren. Binnen de Stichting Anton Constandse is geen geestelijk verzorger werkzaam.
8.4. Verbinding literatuur en empirie De personen van de onderzoeksgroep lijden aan de symptomen van schizofrenie zoals beschreven in de literatuur. De sociale contacten van deze mensen beperken zich tot een enkel familielid, een enkele medebewoner en de begeleiders. De vriendschap tussen een bewoner en een oud-‐bewoner lijkt een uitzondering. Vanuit de literatuur blijkt dit een gevolg te kunnen zijn van het beginpunt van de ziekte: rond het twintigste levensjaar, een leeftijd waarop een gezond mens een vriendenkring opbouwt, een relatie start en aan een studie of loopbaan begint. Wat opvalt is dat mensen met schizofrenie over het algemeen emotion-‐focused copingstrategieën gebruiken. Het gebrek aan problem-‐ focused strategieën lijkt te maken te hebben met de positieve symptomen (wanen, hallucinaties en gedesorganiseerd spraak en denkniveau) en de negatieve symptomen (avolitie, concentratiestoornissen) van schizofrenie. Opvallend echter is dat de mensen die meer gebruik kunnen maken van effectieve copingstrategieën als bijvoorbeeld: afleiding zoeken, bezigheden en activiteiten ondernemen, zich meer ‘hersteld’ lijken te voelen dan mensen die daar minder toe in staat zijn. Van religieuze coping lijkt nauwelijks sprake te zijn bij de onderzoeksgroep. Vanuit de literatuur blijkt dat mensen in ernstige probleemsituaties -‐ zowel op lichamelijk als op psychisch gebied -‐ veelal religieuze, of spirituele coping toepassen. Dit kan helpen een situatie te herwaarderen en daardoor opnieuw zingeving te ervaren. Eén van de respondenten gaf aan soms kracht te putten uit kerkgang, maar verder voelde men zich niet verbonden met een religieuze stroming. Opvallend is echter wel dat drie COPING & HERSTEL
103
van de vijf mannen expliciet aangaven veel voldoening te vinden in het actief creatief bezig zijn. Met name door muziek te maken , maar ook door te tekenen en te fotograferen. De onderzochte groep geeft aan vooral in praktische zin veel ondersteuning te ervaren van de begeleiders en soms ook in de vorm van een gesprekspartner. Sociale coping wordt niet expliciet genoemd. Vanuit de begeleiding lijkt er meer dan vroeger gekeken te worden naar wat mensen echt willen en wat hun passie is. Het hebben van (creatieve) activiteiten en de aanmoediging en ondersteuning door de begeleiders draagt bij aan een zinvol bestaan. Dit sluit aan bij de gedachte die wordt vermeld in de literatuur dat mensen herstellen doordat er geloofd wordt in hun mogelijkheden, dat er hoop geboden wordt en dat men de regie in eigen handen krijgt. Uit het literatuuronderzoek is tevens gebleken dat mensen met schizofrenie dikwijls kampen met existentiële problemen die deels te relateren zijn aan deze ziekte. Ten gevolge van hun stoornis hebben zij te maken met veel verlieservaringen die dikwijls leiden tot het ervaren van isolatie en wanhoop. Relatief veel mensen met schizofrenie zien een suïcide als enige oplossing van hun problemen. Uit het empirisch onderzoek blijkt dat alle vijf de mannen alleenstaand zijn. Behoefte aan contacten en aan een intieme relatie werd door een enkeling aangegeven. Er wordt nu meer vrijheid ervaren dan vroeger toen men de begeleiding als directiever beschouwde en men minder vrijheden ervoer. De geestelijk verzorger kan als zingevingsdeskundige ondersteuning bieden bij existentiële problemen en bijvoorbeeld met behulp van rituelen als een gebed, het opsteken van een kaars, of het luisteren naar muziek, begeleiden bij het verwerken van verlies of verdriet. Als zorgverlener kan deze troost bieden bij het omgaan met en aangaan van de zware problematiek. Uit het literatuuronderzoek blijkt dat gespreksonderwerpen met de geestelijk verzorger religie, de existentiële situatie en de toekomst kunnen zijn. Een geestelijk verzorger is opgeleid om vanuit de eigen persoon en vanuit de eigen levensbeschouwing de ander te ondersteunen. Bij ‘Anton Constandse’ is geen geestelijk verzorger in dienst, net zo min als bij de meeste beschermende woonvormen.
COPING & HERSTEL
104
8.5. Eindconclusie Op grond van voorgaande conclusies kan de eindconclusie opgemaakt worden. Het literatuuronderzoek is gekoppeld aan de empirie. Hiermee komen we tot de antwoord op de hoofdvraag: ‘Welke religieuze en niet religieuze copingstrategieën bevorderen het herstel van mensen met schizofrenie en hoe zou een geestelijk verzorger er een rol in kunnen spelen?’ De copingstrategieën die bij de onderzoeksgroep het herstel bevorderen zijn strategieën die er op gericht zijn om daadwerkelijk afleiding te zoeken. Dit zijn bijvoorbeeld creatieve activiteiten, zoals muziek maken, tekenen, of fotograferen. Tevens kan het oppakken van een oude hobby het herstel bevorderen. Afleiding zoeken zou gezien kunnen worden als emotion – focused coping, maar wanneer het om gericht afleiding zoeken gaat, d.w.z. het negeren van de positieve symptomen van schizofrenie, kan dit tevens gezien worden als een problem – focused strategie. Van belang is dat gezamenlijk gezocht wordt naar mogelijkheden om weer zin te ervaren in het leven en te kunnen leven voorbij de aandoening. Wanneer er ondersteuning geboden wordt is het van belang dat vooral gekeken wordt naar de behoeften en dat er geloofd wordt in de capaciteiten van de bewoner. Er dient een houding van hoop te zijn en daarnaast is het van belang dat de regie in handen van de cliënt zelf ligt. De competenties van een geestelijk verzorger sluiten goed aan bij het herstelondersteunend werken. In tegenstelling tot bijvoorbeeld een woonbegeleider of een behandelaar hoeft een geestelijk verzorger niet noodzakelijkerwijs ‘interventies’ te plegen, maar kan hij of zij ‘simpel’ aanwezig zijn. Dit kan bijvoorbeeld op het individuele vlak als ‘blijvende’ gesprekspartner trouw te zijn en ondersteuning kunnen bieden bij existentiële problemen. Op het sociale vlak zou de geestelijk verzorger een rol kunnen spelen bij het organiseren van lotgenotencontacten (bijvoorbeeld leiden van themabijeenkomsten of vieringen) en naasten en medewerkers kunnen ondersteunen en begeleiden.
8.6. Discussie In dit onderzoek gaat het om mensen met langdurende psychiatrische problemen. Deze mensen hebben veelal last van de positieve en negatieve symptomen van schizofrenie,
COPING & HERSTEL
105
zoals onder andere wanen en hallucinaties en gedesorganiseerde gedachten en taal en concentratieproblemen. Dit maakte het moeilijk om deze mensen te interviewen. Met name mijnheer 1(E) en mijnheer 5(T) leken veel last van wanen te hebben en spraken moeizaam en soms onsamenhangend. Mijnheer 2(P) leek snel geërgerd en daardoor werd doorvragen lastig. Om een en ander beter en completer te beschrijven zou een langer contact en het opbouwen van een vertrouwensband helpend kunnen zijn. Een tweede punt van discussie is dat respondenten allen rond de vijftig jaar waren en dus opgenomen voordat er ‘herstelondersteunend’ werd gewerkt. Dat maakt het lastig om de effecten van dit nieuwe werken te onderzoeken. Het verdient aanbeveling onderzoek te doen naar mensen die zich al hersteld voelen en dan vragen hoe zij daarbij copingstrategieën hebben ingezet en hoe zij daar eventueel ondersteuning bij hebben ontvangen. Er wordt reeds tevredenheidsonderzoek gedaan binnen ‘Anton Constandse’, vragen naar coping zouden ingevoegd kunnen worden. Daarnaast wil ik opmerken dat wat ‘zin’ heeft voor ‘iedereen’ nog geen zin hoeft te hebben voor elk individu. Bijvoorbeeld op het gebied van wonen, werk, of contacten. Misschien wil iemand liever niet zelfstandig wonen bijvoorbeeld, maar vindt de persoon de veiligheid van een beschermende woonomgeving wel prettig. Soms ontbreekt het aan ziekte-‐inzicht, of is men zo in de war dat men zelf niet ervaart wat er aan de hand is en zelfs niet aan coping kan denken. Dat maakt het lastig om te ontdekken wat de doelen van een persoon zijn. Bij ernstig verwarde mensen is het voor een geestelijk verzorger vooral van belang trouw te zijn, beschikbaar te blijven en in te voegen in de behoeften en vragen van de ander. ‘Er zijn voor de ander’ is dan misschien het enige wat te doen is.
Een punt van discussie is eveneens het feit dat de theorie die gebruikt is veelal
gebaseerd is op Amerikaans onderzoek dat uitgevoerd is voor 2000. Ook de latere beschrijvingen van Koenig zijn op deze onderzoekingen gebaseerd. De religieuze en spirituele ervaringen van mensen veranderen de laatste decennia sterk en daarbij is de secularisatie in Nederland veel verder verspreid dan in Amerika. Het onderzoek heeft plaatsgevonden binnen de instelling ‘Anton Constandse’, een RIBW die zichzelf profileert als energiek, vooruitstrevend en proactief en is ontstaan vanuit een fusie van diverse organisaties. Er is geen levensbeschouwelijke binding. Het zou kunnen dat de mensen die er komen wonen of die er ‘geplaatst’ worden, daar bewust
COPING & HERSTEL
106
voor kiezen, dus dat er al geen sprake is van bijvoorbeeld een kerkelijke binding. Dit zou kunnen verklaren waarom er nauwelijks religieuze coping is gesignaleerd.
Vervolgonderzoek zou meer longitudinaal plaats kunnen vinden. Dit zou
betekenen dat mensen meerdere keren in de tijd worden geïnterviewd, waardoor het verloop van het copinggedrag en het herstelproces gevolgd kan worden. Een narratieve methode zou voor deze doelgroep een goede aanvullende manier zijn om gegevens te verzamelen. Tot slot denk ik dat er behoefte zou kunnen ontstaan aan sociale coping. Daar bleek wel iets van bij de analyse van de interviews. Daar bleek bijvoorbeeld dat samen iets ondernemen wel op prijs leek te worden gesteld. Er is echter niet expliciet gevraagd naar sociale coping, terwijl dit wel een belangrijke interventie zou kunnen zijn, zoals bijvoorbeeld Muthert beschreef. Het zou interessant zijn daar nader onderzoek naar te verrichten.
COPING & HERSTEL
107
Literatuur
•
•
•
•
• •
• •
• •
•
• •
Ai, A, C. Park, B. Huang, W. Rodgers & T. Tice. (2007). Psychosocial Mediation of Religious Coping Styles: A Study of Short-Term PsychologicalDistress Following Cardiac Surgery. DOI: 10.1177/0146167207301008. Downloaded from psp.sagepub.com at Vrije Universiteit 34820 on March 17, 2012. Allot, P., L. Loganathan en K. Fulford (2002). Discovering hope from a British perpective: a review of a sample of recovery literature, implications for practice and systems change. Canadian Journal of Community Mental Health, 21 (2), 13-‐33. Alphen, C. van e.a.(2012). GGZ-Richtlijnen - Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie (2.0). Utrecht: De Tijdstroom. Anema, K. (2014). Vandaag koop ik alle kleuren. Het levensverhaal van een man en zijn psychose. Amsterdam: Van Gennep. Ano, G. & E.B. Vasconcelles (2005). Religious coping and psychological adjustment to stress: a meta analysis. Journal of clinical psychology, 61, 461-‐480. Anthony , W. (1992). A Revolution in vision for mental health and psychiatric rehabilitation services. Boston: Trustees of Boston University. Anthony, W. (1993). Recovery from Mental Illness: The Guiding Vision of the Mental Health Service System in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16 (4): 521 -‐ 538. Baart, A. (2001). Een theorie van presentie. Utrecht: Lemma. Baart, A. e.a. (2011). Buigzame zorg in een onbuigzame wereld. Presentie als transitiekracht. Den Haag: Boom Lemma. Blom, J.D. (2012). Psychotische stoornissen. In: P.J. Verhagen & H.J.G.M. van Megen (red.). Handboek psychiatrie, religie en zingeving: 207-‐220. Utrecht: De Tijdstroom. Boevink et al., (2009). Herstelondersteunende zorg; een concept in ontwikkeling. Tijdschrift voor Rehabilitatie, april 2009, (4): 42 – 54. Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Den Haag: Boom, Lemma. Bogaards, M., H. Oosterbaan en B.J. Roosenschoon (2010). Herstel in een rehabilitatiecentrum: Verslag van een onderzoek onder cliënten van het rehabilitatiecentrum van Bavo Europoort. Rotterdam: Bavo Europoort. Bond, G.R. , R.E.Drake, et al. (2001). Assertive community treatment for people with COPING & HERSTEL
108
•
• • • • •
• • • • • •
Severe and Persistent Mental Illness. Critical ingredients and impact on patients. Disease Management & Health Outcomes 9 (3): 142 – 157. Bovenberg, F., M. Hiwat et al (2012). Ziektemanagement en herstel. Ervaringen met de implementatie van Illness, Management en Recovery. In: Dröes, J. en C. Witsenburg (red). Herstelondersteunende zorg, behandeling, rehabilitatie en ervaringsdeskundigheid als hulp bij herstel van een psychische aandoening: 233 -‐ 245. Amsterdam: SWP. Boevink, W. et a. (2012) ‘Herstelondersteunende zorg. Een concept in ontwikkeling’. in Droes, J en C. Witsenburg (red.). Herstelondersteunende zorg, behandeling, rehabilitatie en ervaringsdeskundigheid als hulp bij herstel van een psychische aandoening: 57 -‐ 70. Amsterdam: SWP. Burgers, T. en Van Manen, S. (2008). De invloed van copingstijl en demografische variabelen op depressieve klachten en PTSS-klachten in een getraumatiseerde populatie. Scriptie. Universiteit Utrecht, Klinische en gezondheidspsychologie. Cahn, W. (red.) (2011). Handboek Schizofrenie. Utrecht: De Tijdstroom. Davidson, L. et al. (2008). Remission an Recovery in Schizophrenia: Practisioner and Patient Perspectives. Schizophrenia Bulletin vol. 34 no. 1: 5 – 8. Deegan, P. (1993). ‘Recovering our sense of value after being labeled mentally ill’. The Journal of psychosocial Nursing vol. 31, nr. 4: 7 – 11. Deegan, P. (1996): Recovery and the Conspiracy of Hope. Speech Presented at: "There's a Person In Here": The Sixth Annual Mental Health Services Conference of Australia and New Zealand. Brisbane, Australia (downloaded from, https://www.patdeegan.com/pat-‐deegan/lectures/conspiracy-‐of-‐hope at april, 21 2014) Denys, D. en G. Meynen (red.) (2012). Handboek Psychiatrie en filosofie. Utrecht: De Tijdstroom. Deth, R. van en W. Vandereycken (2011). Psychiatrie. Van diagnose tot behandeling. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Dröes, J. en L. Korevaar (2011). Handboek rehabilitatie voor zorg en welzijn. Bussum: Coutinho.| Fallot, D. (2001). Spirituality and religion in psychiatric rehabilitation and recovery from mental illnes. International Review of Psychiatry,. No. 13: 110 – 116. Folkman, S. & R. Lazarus (1986). Dynamics of a Stressful Encounter: Cognitive Appraisal, Coping, and Encounter Outcomes. Journal of Personality and Social Psychology. Vol 50. No. 5.: 992 – 1003. Folkman, S & J.T. Moskowitz (2004). Coping: Pitfalls and Promise. Annual Review of Psychology, 55; 745-‐774. COPING & HERSTEL
109
• • • • •
•
•
•
• • • • • •
Gyselen, M., P. Mommaers en J. Marlet (1979). Hoe menselijk is mystiek? Baarn: Ambo. Haan, E. de (2013). ‘De Herstelspecial’. De route naar herstelondersteundende zorg: wat werkt en wat niet. Speciale uitgave van Herstel en gelijkwaardig burgerschap. Utrecht: GGZ Nederland in samenwerking met SBWU. Haaster, H. van en D. Hidajattoellah (2013). Ervaring met ervaringsdeskundige medewerkers. Tijdschrift voor Rehabilitatie en Herstel, nr. 1, 2013: 48 – 57. Amsterdam: SWP. Hanrath, A. (2002). Beroepsstandaard voor de geestelijk verzorger in zorginstellingen. Vereniging voor Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ). Heeswijk, A. Van et al. (red.) (2006). Religie ervaren. Godsdienstpsychologische opstellen. Tilburg: KSGV. Hert, de H. & J. Peuskens (1997). Suïcide en schizofrenie, risicofactoren en implicaties voor behandeling. Tijdschrift voor Psychiatrie nr. 39(6): 462-‐474. Hijweege, N. (2010). Samenwerking tussen geestelijk verzorger en psycholoog in het licht van de transformatie van religie. Psyche en Geloof 21 nr. 3: 139-‐146. Hijweege, N: Utrechtse driehoek (2013) in: Stagehandleiding voor de stage in het kader van het masterprogramma: Theologie en Geestelijke Verzorging. Utrecht: Universiteit van Utrecht. Immel, R. (2013). Psychiatrie & Zingeving. Een onderzoek naar zingeving bij RIBW N&R. Utrecht: Universiteit van Utrecht: Scriptie Igitur. Griffioen, J. en/& G van der Ploeg (red.) (2011). Herstelondersteuning. Van kans naar realiteit! Kansen voor mensen met een langdurige psychische kwetsbaarheid. Utrecht: initiatiefgroep SWBU. Jüngen , IJ. en J. Kerstens (red.) (2013). Psychiatrie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Kapteyn, B. (2001). Organisatietheorie voor non-profit. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Kloet, A. (2012). ‘Weggeschreven’. In: Dröes, J. en C. Witsenburg (red.). Herstelondersteunende zorg, behandeling, rehabilitatie en ervaringsdeskundigheid als hulp bij herstel van een psychische aandoening: 14-‐21. Amsterdam: SWP. Koenig, H. (2011). In: Peteet, J., F. Lu en W. Narrow (red.). (2011). Religious and spiritual issues in Psychiatric Diagnosis. A Research Agenda for DSM-V. Arlington, Virginia: American Psychiatric Association: 31 – 52. COPING & HERSTEL
110
• • • • • • • • • • •
• • • •
Kunneman, H. (2006). Horizontale transcendentie en normatieve professionalisering: de casus geestelijke verzorging. In: WRR Rapport: geloven in het publieke domein: 367-‐ 393. Kusters, W. (2014). Filosofie van de waanzin. Rotterdam: Lemniscaat. Labooy, G. (2012), Neurowetenschap. In: P.J. Verhagen & H.J.G.M. van Megen (red.). Handboek psychiatrie, religie en zingeving: 309-‐319. Utrecht: De Tijdstroom. Lans, J. van der (1996). ‘Religion as a meaning system: a conceptual model for research and counseling’. In Grzymala, H. & B. Beit-‐Hallahmi (red.). Religion, psychopathology and coping. Amsterdam – Atlanta: Rodopi. Leijssen, M. (2004). Zingeving en zingevingproblemen vanuit psychologisch perspectief. In Wetenschappelijk denken: een laboratorium voor morgen? Lessen voor de eenentwintigste eeuw: 241-‐268. Leuven: Universitaire Pers Leuven. Longo, D. & Peterson S. (2002) The Role of Spirituality in Psychosocial Rehabilitation. In: Psychiatric Rehabilitation Journal, 25(4): 333-‐340. Maniglio, R. (2009). Severe mental illness and criminal victimization: a systematic review’, Acta Psychiatrica Scandinavica (3): 180-‐191.. Meer, C. van (2006). In gesprek over psychose. Vleuten: Secrass. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Meijel, B. van & T. Kuiper (2006). Zorg rondom schizofrenie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Menken-‐Bekius, C. (2001). Werken met rituelen in het pastoraat. Kampen: Kok. Mierlo, F. van. (2010) Preventieve geestelijke gezondheidszorg: een state of the art. In: Padt, I. van der en B. Venneman (red.) (2010). Sociale Psychiatrie. Visie, theorie en methode van een maatschappij georiënteerde psychiatrie. Den Haag: Boom, Lemma. Migchelbrink, F. (2013). Handboek praktijkgericht onderzoek. Zorg, welzijn, wonen en werken. Amsterdam: SWP. Muthert, H. (2007). Verlies en verlangen. Verliesverwerking bij schizofrenie. Assen: Koninklijke van Gorcum. Nasrallah, H, et al. (2006). Low rates of treatment for hypertension, dyslipidemia and diabetes in schizophrenia: data from the CATIE schizophrenia trail. Schizophr Res (86): 15 – 22. Oosterbaan, H. et al.(2012).’ Clienten over herstel’. In: Dröes, J. en C. Witsenburg (red.). Herstelondersteunende zorg, behandeling, rehabilitatie en
COPING & HERSTEL
111
• • • • • • • •
• •
•
•
•
•
•
ervaringsdeskundigheid als hulp bij herstel van een psychische aandoening: 22-‐35. Amsterdam: SWP. Padt, I. van der en B. Venneman (red.) (2010). Sociale Psychiatrie. Visie, theorie en methode van een maatschappij georiënteerde psychiatrie. Den Haag: Boom, Lemma. Pargament, K.I. (1997). The Psychology of Religion and Coping. Theory, Research, Practice. NewYork: Guilford. Peteet, J., F. Lu en W. Narrow (red.). (2011). Religious and spiritual issues in Psychiatric Diagnosis. A Research Agenda for DSM-V. Arlington, Virginia: American Psychiatric Association. Pieper, J.Z.T. (2012). Religieuze coping: ontwikkelingen, en onderzoek in Nederland. Psyche & Geloof 23,nr. 3: 139-‐149. Pieper, J.Z.T. (2013), College over coping. Universiteit van Utrecht. Praag, H. van (2005). Waarom geen diagnose schizofrenie? (sec). Tijdschrift voor psychiatrie, 47: 157 – 159. Rijk, P. De (2010). Bidden in de GGZ. Ontwikkeling en evaluatie van een cursus ‘bidden’ als interventie in de geestelijke gezondheidszorg. Delft: Eburon. Saane, J. van (2012). In: P.J. Verhagen & H.J.G.M. van Megen (red.). Handboek psychiatrie, religie en zingeving: 32 -‐ 39. Utrecht: De Tijdstroom. Sacks, O. (2012). Hallucinaties. Amsterdam: De Bezige Bij. Schrojenstein, van (2007). Levensverhalen in het ziekteproces. Over geestelijke verzorging en interdisciplinaire samenwerking. Dwingelo: Kavanah. Sisselaar, A (2003). ‘Clienten en levensbeschouwing’. In: Ree, F. van. (red.). (2003). GGZ en levensbeschouwing. Psychiatrische hulp aan Nederlanders en Medelanders. Lisse: Swets & Zeitlinger. Sloof, C. en G. van Alphen, (2012). ‘Over de contraproductieve houding van de psychiatrie en de GGZ bij stigmatisering’ In: Dröes, J. en C. Witsenburg (red.). Herstelondersteunende zorg, behandeling, rehabilitatie en ervaringsdeskundigheid als hulp bij herstel van een psychische aandoening: 46 – 55. Amsterdam: SWP. Smeets, W. (2007). Geestelijke verzorging: een dyadisch georiënteerde professie op het domein van de spirituele gezondheid. Psyche en Geloof (18): 96 – 113. Smeets, W & N. Hijweege (redactie) (2010). Bundel vanuit departement religiewetenschappen en theologie. Universiteit van Utrecht. Sno, H. en J. van Croonenborg (2006). Richtlijn psychiatrisch onderzoek bij volwassenen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (150): 24-‐7. COPING & HERSTEL
112
•
• • • • • •
• •
• • •
Stel, J. van der (2013). Zelfregulatie, ontwikkeling en herstel. Verbetering en herstel van cognitie, emotie, motivatie en regulatie van gedrag. Amsterdam, SWP. Stel, J. van der (2012). Focus op persoonlijk herstel bij psychische problemen. Den Haag, Boom Lemma. Tan, N. en J. van Os (2014). Schizofreniespectrum en andere psychotische stoornissen in de DSM-‐5. Tijdschrift voor psychiatrie. Jaargang 56: 167 – 172. Tandon, R., et al. (2013). Definition and description of schizophrenia in the DSM-‐5, Schizophr. Res.,http://dx.doi.org/10.1016/j.schres.2013.05.028 (geraadpleegd 03-‐ 06-‐2014). Uden, M. Van (2012). Religious coping en veerkracht. Godsdienstpsychologische reflecties. www.cogis.nl/uploads/documents/165.pdf (25 april 2012), Uden, M. Van & J.Z.T. Pieper (1996). Religie in de geestelijke gezondheidszorg. Nijmegen: KSGV. Vandereycken W. en van R. Deth (2011). Psychiatrie, Van diagnose tot behandeling Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Visser, E. de (2014). Proefpersoon, pil en psychose. In De Volkskrant dd. 25 juni 2014. Wilken, J.P. (2006). Herstel van Schizofrenie: een hoopvol perspectief. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid. (3): 208-‐217. Wilken, J.P. (2011). Recovering Care, a contribution to a theory and practice of good care. Amsterdam: SWP. Wilson, W. (1998). ‘Religion and Psychosis’. In Koenig, H. (1998). Handbook of Religion and Mental Health. Orlando: Academic Press: 161 – 173. Yalom, Irvin D. (2002). Religion and Psychiatry. American Journal of Psychotherapy (3): 1-‐27.
COPING & HERSTEL
113
