Ervaringsdeskundigen
Schakel naar herstel
Inhoudsopgave Voorwoord Ervaringsdeskundige worden is de moeilijkste leerweg Ik ben geboren in Montreal, Canada Als een rups kwam ik op aarde.. Veel familieleden hebben steun nodig Ik ben een waardevol mens What Goes Up Must Come Down Passie voor ervaringsdeskundigheid Ook het werken als ervaringsdeskundige is een leerproces Ik kreeg weer grip op het leven Het platform: één krachtbron voor ons allemaal Praten over je problemen is het beste medicijn Ik werd gezien als het zwarte schaap Bewust gekozen voor het leven
3 5 7 9 12 15 17 19 21 23 25 27 29 31
2
“
Een ervaringsdeskundige levert zijn bijdrage vanuit een ervaringsdeskundige achtergrond die is ontstaan door inzicht in eigen leven en problemen, de ontvangen hulp en de sociale consequenties. Dit wordt aangevuld met kennis over de ervaringen van andere mensen met soortgelijke problemen.
Voorwoord
”
Een schakelketting Het Platform ervaringsdeskundigen is een ketting met schakels. Als coördinator van dit Platform ben ik samen met de ervaringsdeskundigen een schakel in die ketting. Zo was de start In september 2008 startte GGZWNB een werving voor ervaringsdeskundige vrijwilligers, zowel cliënten als familieleden. Ik zag de advertentie en dacht: “Dat moet ik gewoon gaan doen”. Op dat moment werkte ik bij Zorgbelang en had veel te maken met mensen met psychiatrische problemen. Zo gaf ik al een training aan hulpverleners 3
omtrent bejegening. Sinds die tijd ben ik als ervaringsdeskundige betrokken bij het Platform, in eerste instantie als vrijwilliger. Als zus van een broer met schizofrenie maakte ik mee, dat er heel veel mis ging. Familieleden speelden geen enkele rol in de hulpverlening. Vanuit liefde en respect voor mijn broer zet ik mij dan ook graag in voor blijvende veranderingen.
In april 2009 werd ik gevraagd om projectleider te worden voor het op te zetten Platform Ervaringsdeskundigen. In het begin was het nog een werkgroep. Samen met mensen van het eerste uur, Sergien, Angela en Trifa werkte ik aan de opzet van het Platform. Er was nog helemaal niets, geen beleid en geen PR materiaal. We gingen van start met het maken van een folder en zijn ons gaan verdiepen in het werken als ervaringsdeskundige. Contact werd gezocht met collega-instellingen in Brabant. Zo werken wij Een ervaringsdeskundige levert zijn bijdrage vanuit eigen ervaringen. Dit wordt aangevuld met kennis over de ervaringen van andere mensen met soortgelijke problemen.
Zo kun je meedoen Begin 2010 zijn we met een nieuwe groep gestart. Mensen die geïnteresseerd zijn om als vrijwilliger mee te werken in het Platform, kunnen een sollicitatiebrief schrijven. Naar aanleiding van die brief worden ze wel of niet voor een gesprek uitgenodigd. Vrijwilligers die aangenomen worden, krijgen een opleiding om als ervaringsdeskundige te gaan werken. Na afronding van een stage bij een senior-ervaringsdeskundige, zijn zij de nieuwe schakels in de ketting van het Platform. Dit is wat we doen De afgelopen jaren zijn we bezig geweest met het ontwikkelen van trainingen, zoals de training ‘Back2You’ voor cliënten en de ‘workshop bejegening´ voor hulpverleners. We doen aan cliëntbegeleiding middels één op één contacten met cliënten en we begeleiden lotgenotengroepen. Ook is er een drukbezochte open inloop in De Sprenge voor cliënten en hulpverleners en worden we gevraagd in werkgroepen van de instelling. Daar waar het gevraagd wordt geven we voorlichting of bieden die zelf aan. Steeds meer zijn we betrokken bij zowel de beleidsontwikkeling als bij de aanpak en uitvoering van het GGZ beleid ‘herstelgericht werken’. In het te ontwikkelen instellingsbeleid is de inzet van ervaringsdeskundigen een speerpunt en is het platform één van de schakels in de ketting van het herstelgericht werken. Ik ben heel trots op het Platform, op het feit dat de ervaringsdeskundigen zomaar bereid zijn om hun verhaal te vertellen. Dit doen zij ten
behoeve van anderen, van cliënten, zodat die een stap verder kunnen zetten in hun herstel. Een permanente bron Het mooie van het Platform is dat het continu in beweging is. Het is een dynamische bron waar ideeën ontstaan doordat mensen ervaringen delen. Ervaringsdeskundig werken is elkaar verhalen vertellen. Daar zijn we als Platform altijd mee bezig. Al onze activiteiten zijn ontstaan als uitwerking en uitvoering van ideeën, die zich ontwikkelden terwijl we elkaar onze verhalen vertelden. Schakel naar Herstel Jaarlijks organiseren we een symposium om het effect van het werken met en van ervaringsdeskundigen verder uit te dragen. Ieder symposium vertelt een verhaal. Dit jaar is het thema “Schakel naar Herstel”. Wij laten hiermee zien hoe wij kunnen bijdragen aan het herstel van cliënten. Daarmee hopen we ook nieuwe mensen aan ons platform toe te kunnen voegen die ons als nieuwe schakels komen versterken. Els Dietvorst Coördinator platform ervaringsdeskundigen Oktober 2015
4
Ervaringsdeskundige worden is de moeilijkste leerweg 1980
“
Ik ben Jolanda, 49 jaar en kom uit het oosten van het land. 9 jaar geleden ben ik naar West-Brabant verhuisd, omdat mijn man voor zijn werk werd overgeplaatst.
”
Het gezin Mijn verhaal begint in 1966. Ik was het 4e kind van 5 kinderen in het gezin. De relatie tussen mijn ouders is altijd wat raar geweest, al wist ik dat toen nog niet. Toen ik 6 jaar oud was heeft mijn moeder haar eerste zelfmoordpoging gedaan. Zij werd opgenomen in het ziekenhuis en ons gezin kreeg thuishulp. Dit waren vaak jonge meisjes die weer snel vertrokken en vervangen werden. Achteraf hoorde ik waarom het verloop bij ons zo groot was. Mijn vader kon zijn handjes niet thuis houden. Mijn moeder verbleef 6 weken op de PAAZ (Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis) en er was nauwelijks contact met ons. Volgens haar mocht dat niet. 5
Misbruik In die tijd is het misbruik bij mij begonnen. Ik werd tot mijn 16e door meerdere personen in ons gezin misbruikt. Later heb ik alleen een rechtszaak tegen mijn vader aangespannen. Hij heeft hierdoor een werkstraf gekregen en is een maand vastgehouden. Mijn moeder heeft nog verschillende zelfmoordpogingen gedaan, maar altijd vooraf aangekondigd. Mijn zusje en ik hebben moeten vechten om erbij te horen. Onze familie was manipulatief en niet helemaal zuiver. Stelen deden ze nog net niet maar helen moest kunnen. Ook woonden we in een buurt waar flower power en alles mag en niets hoeft “hoog in het vaandel” stonden. Je sliep in bed maar verder gebeurde alles op straat. Dit heeft op mij flinke impact gehad. Toen ik 16 jaar was besefte ik dat het niet klopte. Ook was er veel alcoholgebruik in het gezin. Zelf heb ik nooit willen drinken, daar was ik te bang voor. Ik had genoeg ellende met drank gezien. In ons gezin deden we veel spelletjes. Maar dat waren kaartspelletjes en daarbij ging het altijd om geld. Hier is mijn verslaving voor gokspelletjes ontstaan. Ook een gewoon spelletje moet ik winnen. Of zoals mijn dochter zegt: ‘Ze speelt met het mes op tafel’. Dochter Toen ik getrouwd was was ik in verwachting van een tweeling, één ervan is voor de geboorte helaas overleden. Mijn dochter is inmiddels 18 jaar en doet het heel goed. Ik ben zeer trots op haar. Verhuizing Na onze verhuizing naar Bergen op Zoom voelde ik mij verloren en kwam met de GGZ in aanraking. Ik kwam in een groep
1977
dood. Ik heb een serieuze poging gedaan. Heb mijn auto op de snelweg tegen een vrachtwagen aangereden. Helaas, mijn auto was total loss en ik had niets. Ik werd 3 dagen in een isoleercel gezet, omdat de GGZ en de PAAZ op dat moment geen plaats voor mij hadden. Herstel Ik heb 5 maanden moeten wachten voor er voor mij plaats was bij de GGZ. Daar werd het stempeltje borderline op mij geplakt. Ik kwam op de deeltijdbehandeling terecht. Ik heb hier anderhalf jaar gezeten, maar was nog steeds niet overtuigd van mijn borderline. Later heb ik verschillende therapieën gehad o.a. Slapen als een roos, Budgetteren, Mindfulness en Werken met een Trauma. Toen kwam mijn behandelaar met Vroeger en Verder. Dit is een PTSS (Post Traumatische Stress Stoornis) therapie. Het was alsof er een boek over mij was geschreven. Ik heb een complexe PTSS en daar kan ik mee leven.
terecht, waar ik 3 volle dagen in de week een soort therapie kreeg. De groep bestond uit 8 á 10 mensen. Ik voelde mij daar helemaal niet op mijn plaats en was er vooral om te kijken wie ik kon manipuleren om mijn dag zinvol te maken. Dit was niet zo’n goede start van mij. Uiteindelijk ben ik zelf opgestapt. Ik ben gaan werken als schoonmaakster bij verschillende bedrijven, maar dat was niet mijn ding. Ik liep er de kantjes af. Gokverslaving Uiteindelijk had mijn gokverslaving mij in de greep. Ik vergokte mijn loon en moest aan geld komen zonder dat mijn man het wist. Hierdoor heb ik mensen benadeeld. Toen het allemaal te veel werd en ik geen kant meer op kon wilde ik alleen maar
Werkzaam als ervaringsdeskundige Inmiddels ben ik bijna 3 jaar als ervaringsdeskundige vrijwilliger aan het werk. Ik heb gewerkt met cliënten van de Venne, deed spelletjes met hen en was zwemjuffrouw. Helaas is hier een einde aangekomen. Nu ben ik gastvrouw bij de Infowinkel. En dat bevalt me goed. Je kunt me daar vinden en ik ben altijd wel in voor een praatje. Ervaringsdeskundige worden is de moeilijkste leerweg die een mens kan maken, maar ik ben blij dat ik geleerd heb om mijn ervaringen in iets goeds om te zetten. Jolanda 6
Ik ben geboren in Montreal, Canada
Bad trip Toen ik 19 was gebruikte ik veel LSD. Op een dag had ik een bad trip. Ik was bang dat ik een hersenbeschadiging had opgelopen. Zes maanden lang leefde ik in angst en toenemende depressie. Toen stortte ik in en werd meer en meer psychotisch. Ik kreeg een behandeling van 3 maanden als ambulant patiënt in een psychiatrisch ziekenhuis. De medicijnen die ik kreeg hadden een averechtse werking op mij. Na 6 maanden ben ik daarmee gestopt. Ik bofte dat ik geen terugslag kreeg. Kibboets Ik ging werken in een kibboets in Israël, leerde Hebreeuws. Dat ging heel goed. Toch bleef ik hopen geen hersenbeschadiging te hebben opgelopen. Ik werkte 6 maanden op het land in de buitenlucht en herstelde langzaam.
“
Ik ben Del, geboren en getogen in Montreal, Canada, in 1948. Mijn moeder, zelf bipolair en manisch depressief, heeft me naar eer en geweten opgevoed volgens de waarden van de Nederlands Hervormde kerk. In mijn puberteit heb ik dat allemaal achter me gelaten. Ik dacht dat God me verlaten had omdat ik zo slecht was. 7
”
Theologie studeren Toen mij werd geadviseerd om theologie te gaan studeren maakte mij dat enthousiast, maar om geheel verkeerde redenen. Ik dacht dat ik misschien wel de volgende paus zou kunnen worden. Ik heb 5 jaar aan universiteiten in de VS en Canada gestudeerd. Uiteindelijk liep mijn huwelijk mis en ik was daar helemaal kapot van. Ik bleef maar bidden, werd in toenemende mate manisch en kreeg weer waanvoorstellingen. Ook kreeg ik opnieuw de mij bekende medicijnen, maar gelukkig verbleef ik bij goede vrienden. Toen ik mij realiseerde dat ik ziek was, kon het herstel beginnen. Eén van de ergste dingen van mentale ziektes is dat je niet beseft hoe ziek je werkelijk bent. Terugval Ik ging terug naar mijn ouders in Montreal. Ik was 30 jaar, het
mislopen van mijn huwelijk, van de afgebroken studie en van de kans om dominee te worden, hakte er goed in. Een baan als onderwijzer op een basisschool vond ik geweldig, maar die eindigde toen ik voor de 3e keer terugviel in een psychose. Het was de zwaarste en heftigste terugval. Vrienden kregen door dat het heel slecht met mij ging en zij betaalden een ticket naar de Oostkust van de Verenigde Staten. Bij hen kon ik langzaam beter worden, zonder medicijnen. Ook deze keer begon de genezing pas toen ze mij duidelijk maakten hoe ziek ik was en ik dit accepteerde. Australië Samen met mijn nieuwe vrouw ging ik naar Australië en leerde daar voor verpleegkundige. Na 5 jaar kwamen wij terug in Canada en ben ik overgestapt naar de psychiatrische verpleging. Ik heb 25 jaar in een psychiatrisch ziekenhuis gewerkt en heb natuurlijk heel veel meegemaakt. Veel heb ik te danken aan mijn vrouw, zij is heel stabiel. Ook empowerment, heeft mij
geholpen te worden wie ik nu ben. Pensioen In 2012 ging ik met pensioen in Canada. Samen met mijn Nederlandse vrouw emigreerde ik naar Nederland. Ik begon toen met vrijwilligerswerk in het maatjesprogramma van de GGZ en werd “maatje” van een jongen met een psychiatrische ziekte. Al weer 3 jaar trek ik er met hem elke week op uit. Via dit project kwam ik in contact met het Platform Ervaringsdeskundigen en werd daar aangenomen als collega. Inmiddels geef ik samen met anderen behandelingen en ondersteuning aan ambulante cliënten. Twee dagen per week bezoek ik patiënten thuis en help hen als ervaringsdeskundige. Ik vind het fijn om mensen te helpen die in hetzelfde schuitje zitten als waarin ik heb gezeten. Del
Ik noem de Engelse naam ‘New Start’. Dat zijn 8 letters, die staan voor: N - Nutrition, voeding, gezond eten. E - Exercise, beweging. W - Water, drinken en zwemmen. S - Sunshine, zonlicht als bron van vitamine D. T - Temperance, zelfbeheersing, ook op het gebied van alcohol en roken. A - Air, dingen doen in de buitenlucht. R - Rest, rust, regelmaat. T - Trust, geloof in de kracht van God. Geloof in God is zeer persoonlijk. 8
Als een rups kwam ik op aarde.. Esther:
“
Als rups kwam ik op aarde, daarna kwam ik in mijn cocon met de bedoeling daar als een prachtige vlinder uit weg te kunnen vliegen. Er gebeurden teveel nare dingen in mijn leven, waardoor ik steeds weer terug kroop in mijn cocon, om me daar vervolgens helemaal in op te sluiten. Uiteindelijk is het me met hulp gelukt de wereld in te vliegen en dit voelt als een enorme bevrijding. Ik ben blij en trots dat ik mezelf de tijd en moeite gegund heb om me op deze manier te ontpoppen, want hoewel het ontpoppen een zwaar en moeilijk gevecht was, is het, zonder twijfel, zeer de moeite waard geweest.
”
9
De diagnose Door problemen in mijn puberteit (die zich o.a. uitten in slechte concentratie, weinig tot niet kunnen eten, slecht slapen, hyperalert zijn en zelfdestructief gedrag) ben ik voor het eerst in aanraking gekomen met de ambulante geestelijke gezondheidszorg, destijds de RIAGG. Door twee zeer negatieve ervaringen met mijn behandelaar daar, raakte ik enorm teleurgesteld en ‘besloot’ ik dat ik er echt alleen voor stond en het dus ook alleen moest gaan doen. Wonder boven wonder is dit me gelukt tot ik ongeveer 27 was. ‘Vergeten’ herinneringen uit mijn verleden begonnen zich toen aan mij op te dringen. Dat maakte me bang, depressief en vooral heel erg
destijds doen besluiten dat ik een borderline persoonlijkheidsstoornis had en daarmee een gevaar was voor mezelf en mijn omgeving.
Klap in mijn gezicht Voor mij betekende het krijgen van de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis een regelrechte klap in mijn gezicht. Mijn wereld stortte in en ik begreep helemaal niets van het feit dat ik een psychiatrische diagnose kreeg. En niet zomaar een diagnose, nee, een diagnose die mij vertelde dat mijn persoonlijkheid niet deugde. Mijn persoonlijkheid, IK dus! IK deugde niet! Ik snapte er echt helemaal niets van. Dacht ik namelijk eindelijk helder te Reacties op mijn werk vanuit cliënten: hebben dat ik last/ problemen had van mijn “Heel erg bedankt voor het fijne gesprek en de wandeling. Je hebt ervoor gezorgd dat ik inmiddels verleden, van dingen die positief denk over ervaringsdeskundigheid, en dat is een hele prestatie.” mij door anderen zijn aangedaan, en dan vertel“Als ik met jou praat voel ik gewoon dat je me begrijpt en me niet veroordeelt om wat ik doe en de zo’n psychiater mij doogedaan heb. Het voelt vertrouwd en alsof ik je al jaren ken, terwijl dit pas ons tweede gesprek is.” dleuk dat IK niet deugde! Dat IK hier degene was die ziek was! Mijn verwarring onzeker en eenzaam. Soms had ik namelijk het idee dat mijn was compleet, ik voelde me enorm onbegrepen en eenzaam, hersenen een spelletje met mij speelden, zoiets van: wat is echt en het beetje vertrouwen dat ik nog had in de wereld en vooral gebeurd en wat is niet echt gebeurd? Ik ging me steeds meer in de psychiatrie verdween als sneeuw voor de zon. afzonderen van de buitenwereld en raakte in de war omdat verleden en heden voor mij niet meer te onderscheiden waren. Verwarring Om een lang verhaal kort te maken: op een dag voelde ik me Wat mij het meest geraakt heeft in die tijd: dat ik op verschilzo ontzettend wanhopig en depressief dat een gedwongen lende afdelingen heb mogen verblijven en dat de diagnose opname op een PAAZ onvermijdelijk was. Het zien van littekens mij voor mijn gevoel door iedereen kwalijk werd genomen. op mijn lijf ten gevolge van zelfbeschadiging in combinatie met Niemand deed moeite om mij, Esther, te leren kennen. Nee, mijn, in hun ogen, suïcidaal gedrag heeft mijn behandelaar van
10
iedereen wist al wie en hoe ik was en hoe zij met mij om moesten gaan, want ik was een ‘borderliner’. De beschuldigende en veroordelende blikken maakten mij steeds moedelozer, kleiner en minder waard. Het gaf mij het gevoel dat ik er zelf voor gekozen had om ziek te zijn. Niemand leek te zien dat de ontwikkeling van mijn persoonlijkheid in mijn jeugd verstoord geraakt was door ziekmakende factoren in mijn omgeving, dat er een MENS achter de ‘borderliner’ zat die heel veel had meegemaakt.
Ik leerde weer de moeite waard te zijn Naarmate de tijd vorderde werd duidelijk dat mijn problemen voornamelijk voortkwamen uit posttraumatische stress en een dissociatieve stoornis. En hoewel ik meer herkenning vond in de problematiek behorende bij deze diagnoses, was er bij mij nog steeds verwarring over het hoe en waarom daarvan. Die verwarring bleef totdat ik een behandelaar trof die tegen mij zei dat het niet uitmaakte of dingen die in mijn hoofd zaten wel of niet echt gebeurd waren. Feit was dat ik er last van had, 11
Reacties op mijn werk vanuit professionals: “Het is leerzaam om het een keer vanuit de ervaring en beleving van een cliënt te horen.” “Je verhaal zet me zeker aan het denken over hoe ik zelf in mijn werk sta en met cliënten omga, en waarom ik dat zo doe.”
en dat was waar het om ging. Dit gaf mij ruimte om zaken bespreekbaar te maken, ik voelde me gehoord en serieus genomen. Erg belangrijk voor mij, evenals de oordeelvrije en open houding van het begeleidend personeel van de afdeling waar ik op dat moment verbleef. Eindelijk was ik op een plek waar ik mocht zijn zoals ik was zonder daarvoor gestraft te worden. Zij toonden daar echt belangstelling in mij als mens. Daarbij werd ook veel aandacht besteed werd aan mijn gezonde kanten die ik natuurlijk ook gewoon nog had, maar die te lang verwaarloosd en genegeerd waren. Ik leerde er met mijn beperkingen omgaan, mijn kwaliteiten zinvol te benutten, de moeite waard te zijn, mezelf te mogen zijn en te vertrouwen. Kortom, ik leerde daar hoe het was om als mens gezien te worden en ben mij daardoor uiteindelijk ook weer mens gaan voelen. Geweldige dochter Na een verblijf van bijna 2 jaar op deze afdeling ben ik met ontslag gegaan, voor het eerst met een gevoel dat ik het ook weer zou gaan redden in de maatschappij. Inmiddels woon ik 6
jaar zelfstandig en ben ik de trotse moeder van een geweldige dochter van 3, die mijn leven inkleurt op een manier waar ik niet meer van had durven dromen. Dankbaarste werk Wat voor mij in 2009 begon als een zenuwslopende en zeer spannende ervaring (het vertellen van mijn ervaringsverhaal op een symposium), is inmiddels uitgegroeid tot het mooiste en dankbaarste werk wat ik met veel plezier doe. Tegelijkertijd maakt het werken als ervaringsdeskundige me ook enorm kwetsbaar, omdat het inzetten van mijn ervaringen als cliënt de basis vormt van wat ik doe. Het kost me dus veel om dit werk te kunnen doen, maar door het sprankje hoop dat ik cliënten soms kan bieden, een lach toveren op het gezicht van iemand die het heel moeilijk heeft, de (h)erkenning die mensen in mijn verhaal vinden en de steun die ze daaruit halen, komt alles weer helemaal in balans.
Reactie van buitenstaander op mijn verhaal: “Als ik dit lees dan vraag ik me af waarom mensen toch altijd zo onder de indruk zijn van vrouwen zoals Maxima. Hier word ik stil van.”
Esther
Veel familieleden hebben steun nodig
“
Ik ben Edje en mijn zoon van 47 jaar, die schizofrenie heeft, woont zelfstandig in Rotterdam. Er was een tijd dat ik zo ondergedompeld was in verdriet, zorg, gevoel van uitzichtloosheid, dat ik een stukje zoals dit nooit had kunnen schrijven. Daarom ben ik blij, dat ik het nu wel kan en ik hoop dat er lezers zijn die zich in het verhaal herkennen.
1972
”
Onbegrip Mijn zoon was nooit een makkelijk kind, maar op de middelbare school ging het qua gedrag en prestaties bergafwaarts. Ik voelde me vaak onbegrepen. In gesprekken met vrienden en op verjaardagen ging het wel over de kinderen waar het goed mee ging of over lichamelijke ziektes. Daar was alle aandacht voor, maar over mijn moeilijke zoon praten ging niet. Een berg van onbegrip doemde dan op. Hierdoor had ik het gevoel, dat ik de enige was die zo’n moeilijk kind had en dat het mijn schuld was dat mijn zoon zich zo gedroeg. 12
In een dappere bui nam ik contact op met het RIAGG. Tijdens het intakegesprek werd me duidelijk gemaakt dat het gedrag van mijn zoon normaal pubergedrag was. En als ik daar problemen mee had kon ik beter zelf een therapie gaan volgen... Ypsilon Daarna ging het echt slechter met hem. Hij begon stemmen te horen en hij raakte verslaafd aan drugs. Ik werd nog eenzamer met mijn gevoel. Ook al omdat hij in die tijd eigenlijk geen contact met ons wilde en mij duidelijk liet voelen, dat hij mij een raar mens vond. Na een gedwongen opname werd dat contact langzamerhand beter, maar ik was nog altijd verdrietig als we bij hem waren geweest. Nog steeds gingen de gesprekken met familie en vrienden over de zorg voor ouders, geslaagde kinderen, leuke kleinkinderen, zieken, echter nooit over mijn zoon. Gespannen als een veer durfde ik op een dag, na veel aarzelen, het nummer van Ypsilon (de vereniging voor familieleden van psychiatrische patiënten) te bellen, rekening houdend met kritische vragen. Ik wist niet wat me overkwam. Ze stelde mij gerust, er werd naar me geluisterd en er werd gevraagd hoe IK me staande hield. Het ging dus niet alleen over mijn zoon, er was ook aandacht voor mij. Van opluchting heb ik mezelf na dat gesprek leeg gehuild. Cursus voor familieleden van psychiatrische patiënten Nadat mijn zoon zijn dieptepunt had bereikt ging het millimeter voor millimeter beter. Ik ging naar een cursus voor familieleden van psychiatrische patiënten. Aan de praktische tips en handvatten over het omgaan met mijn zoon, had ik veel. Ik ging lezen over schizofrenie, ook ervaringsverhalen. Op dit 13
moment is zijn situatie redelijk stabiel. Voor ons wil dat zeggen, dat we hem eens in de week een dagje bij ons thuis hebben en het gezellig is. Hij praat over zijn stemmen en de vreselijke dingen die ze hem aandoen. Hij is heel erg veranderd en laat merken dat hij ons huis een veilige en rustige plek vindt. Op zijn geheel eigen manier is hij lief en zorgzaam voor ons. Wel leven we altijd met de zekerheid dat we ineens gebeld kunnen worden met een mededeling die ons weer geheel van ons stuk zal brengen.
2014
Het werkte helend om mijn verhaal te vertellen Zo’n zes jaar geleden vertelde ik, op de koffie bij vrienden, die wel meer weten over onze zoon, hoe het met hem en ons ging. Er was daar iemand die zo luisterde en ik dacht: hij weet meer over psychiatrische problemen. Dat klopte, hij is
opleidingsdeskundige bij GGZ WNB en hij vroeg of ik mijn ervaringen als moeder een keer wilde vertellen in een les deskundig begeleiden. Ik dacht: goed bedoeld, daar zal het wel bij blijven. Door zijn vraag werd ik me er ineens van bewust, dat ik er aan toe was om te vertellen wat er allemaal gebeurt in een gezin met een psychiatrische patiënt. En ziedaar: hij nodigde me uit voor een gastles. Vanaf de eerste keer werd er positief gereageerd. Ik merkte dat het voor mij ook helend werkte om mijn verhaal te vertellen. Daarna werd ik vaker gevraagd voor een gastles. Zo kwamen Els, coördinator van het platform ervaringsdeskundigen, en ik op elkaars pad. Zij vroeg of ik het team familieervaringsdeskundigen wilde komen versterken. Ik dacht: kan ik dat wel doen, hebben zij , met hun pijnlijke ervaringen wat aan mij? Na enige aarzeling zei ik ja en ik heb daar nog geen moment spijt van gehad. Veel familieleden hebben steun nodig Ik voel me helemaal goed in dit team. We vullen elkaar aan en versterken elkaar. Ik vertel mijn verhaal waar het maar nodig is en dat is vaak en op veel plekken. Een gastles in een cursus rehabilitatie en herstel, een cursus voor familie ervaringsdeskundigen, inloopochtenden in een buurthuis, derdejaars studenten aan de Hogeschool Zeeland, middelbare scholieren die een werkstuk maken over schizofrenie, studenten die een afstudeerscriptie schrijven. Ook heb ik één op één gesprekken met bv. een moeder of een vrouw van iemand die opgenomen is bij GGZ WNB. Allemaal even belangrijk. Want we zijn het stadium voorbij van de psychiatrische patiënt die volstrekt geïsoleerd van familie behandeld wordt. Of dat de familie als lastige bijkomstigheid wordt ervaren. Al deze patiënten
Zo werd het belang van die steun verwoord door twee familieleden: Je luistert en vraagt. En je begrijpt me omdat je het zelf hebt meegemaakt. Wat voor mij heel belangrijk is geweest in de gesprekken was een luisterend oor, iemand die er speciaal voor mij was in een tijd waarin ik mezelf thuis moest wegcijferen. De adviezen die je me gaf met betrekking tot veranderingen/aanpassingen die waardevol kunnen zijn in relaties hebben me enorm geholpen. Ook een ander licht werpen op een situatie thuis, zodat ik er beter mee om kon gaan of kon relativeren is waardevol geweest. Mede door deze gesprekken is het gelukt om door een nare periode heen te komen en ons gezin weer op de rails te krijgen. hebben familie. Veel familieleden hebben steun nodig, omdat ze zelf ontredderd zijn. Dat ze weer grip op hun leven krijgen, daaraan wil ik graag mijn steun blijven geven. Edje
14
Ik ben een waardevol mens Jeanne:
“
Inmiddels kan ik goed voor mezelf opkomen en ook voor de cliënten. Na al die jaren heb ik géén medicijnen en géén behandeling meer nodig, maar ik moet mijn agenda goed bewaken en niet teveel hooi op mijn vork nemen. Ook de rust bewaken en nee zeggen. De werkelijke uitdading van dit alles is, dat je jezelf leert waarderen, nieuwe vrienden leert maken en behouden, anderen vertrouwen en van anderen leren te houden.
”
Mijn opname Toen ik in 1999 werd opgenomen in De Kliniek van GGZ WNB was ik helemaal van het padje af, manisch depressief, suïcidaal. Voor mij was het leven op dat moment voorbij, het hoefde niet meer. Ik had al een zoontje verloren. Mijn oudste, meervoudig gehandicapte, dochter zou ook niet meer zo lang op deze wereld zijn en mijn man ging bij mij weg. Na mijn eerste zelfmoordpoging werd ik wakker en wist ik niet waar ik was. Ik herkende de kamer niet. Er kwam iemand van de afdelingsleiding die me vertelde dat ik op de gesloten afdeling van Vrederust was. Daar schrok ik van. Van de eerste weken weet ik weinig meer. Ik kreeg veel medicatie. 15
Moeizaam herstel Na een aantal maanden ging er bij mij een belletje rinkelen: “Ik wil hier niet blijven, ik wil naar huis!” Dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Daar moet je wel aan werken. De psychiater, de leiding, iedereen om je heen geeft je zoveel handvatten, maar ik moest het wel zelf doen. Na 1 stapje vooruit ging ik weleens 2 of 3 stapjes terug, soms nog meer. Na weer een zelfmoordpoging ging ik de isoleercel in. Dat vond ik verschrikkelijk. Deur op slot, sleephemd aan, soms vastgebonden, onder toezicht douchen. Nu, achteraf gezien, was dat voor mijn eigen veiligheid, maar ik ben nog steeds bang in afgesloten ruimtes. Het herstel ging moeizaam. Van 1 dagje naar huis en later 1 nachtje erbij, ging het langzaam, met veel hulp, ook van mijn broer, schoonzus en tweelingzus, toch de goede kant op. Ik leerde voor mezelf opkomen; ik mocht ook weleens nee zeggen. Ook ging ik weer leuke dingen oppakken, de tuin in en de vijver een beetje aanpakken. Ook heb ik het hele huis veranderd, verven, behangen en dergelijke. Ik ben mijn ziekte niet Wat ik bij mezelf zag was dat ik geen vertrouwen meer had in mensen en mijn zelfvertrouwen kwijt was. Bovendien was ik opgenomen in het gekkenhuis, dus ik was gek. Dat was een zware tijd. Ik twijfelde aan alles. Alles was uit de hand gelopen. Ik dacht dat iedereen het aan mij zag dat ik gek was, ik was beschadigd.
Stapje voor stapje weer gaan leven Mijn eerste stap naar herstel was: hoe ga ik om met stigma, herkenning en erkenning? Ik ben niet gek. Ik moest alles terug gaan zoeken en op een rijtje zetten, de verantwoordelijkheid nemen voor mijn geluk, want er is nog hoop na de psychiatrie. Ik heb me door allerlei therapieën heen geworsteld, ben het leven stapje voor stapje weer gaan leven.
Ik werd gezien als het zw
Ik weet nu dat je ondanks dat je als psychiatrisch ziek wordt beschouwd, je die ziekte niet bent. Ik ben een waardevol mens. Ook ‘normale’ mensen maken keer op keer stomme fouten in hun leven. Ik heb een handicap, maar kan toch een gezond en volwaardig leven hebben. Vrijwilligster op Klein Loo Ik heb zelf de regie over mijn leven; ik laat dat niet beheersen door mijn ziekte. Herstellen is geen kleinigheid. Ik moest er elke dag opnieuw aan werken en onthouden dat een terugval geen falen is. Na alle therapieën kon ik door naar SPAR (Samenwerking Participatie Arbeid Rehabilitatie). SPAR is een vorm van begeleiding vanuit GGZ WNB om aan werk te komen. Ik was de vijftig gepasseerd en had een volledige WAO-uitkering. In mijn SPAR-tijd heb ik een jaar op Klein Loo gewerkt, in de kassen en in de tuin. Daarna was ik een aantal jaren als vaste vrijwilligster op Klein Loo te vinden. Ik maakte vaak met de cliënten leuke bloemstukjes. Ze vonden dat geweldig. Daarna ben ik ervaringsdeskundige geworden. Werken als ervaringsdeskundige Nu maak ik, samen met een activiteitenbegeleidster, met ongeveer vijftien cliënten van een afdeling, bloemstukjes.
Als ervaringsdeskundige ben ik maatje voor twee cliënten. Met de ene heb ik ééns per twee weken een gesprek met als doel dat zij kan doorstromen naar traumaverwerking. Met de andere, die heel eenzaam is, ga ik eens in de maand naar de stad. Samen met een collega begeleid ik eens per vier weken een lotgenotengroep. Het Platform Ervaringsdeskundigen betekent heel veel voor mij. We hebben veel steun aan elkaar. Ik neem ook nieuwe ervaringsdeskundigen mee op sleeptouw, dat vind ik heel leuk. Samenwerking is heel belangrijk. Jeanne
16
What Goes Up Must Come Down Kees:
“
‘What goes up must come down’ is een beroemde uitspraak van Isaac Newton, natuurkundige. Een typerend gezegde voor iemand die last had van een bipolaire stoornis, net als ik. Niet dat ik me wil vergelijken met beroemde personen, maar de uitspraak ‘Wat Omhoog Gaat Komt Ook Weer Naar Beneden’ is wel van toepassing als je last hebt van stemmingswisselingen. Net als nacht en dan weer dag, zwart en dan weer wit, lachen en huilen… misschien is er voor een bipolair geen tussenweg.
”
17
Ondernemersfamilie Op de foto uit 1954 zit ik bij mijn moeder, bijna op schoot. Onbevangen nog, maar een beetje bang kijk ik de wereld in. Ik kom uit een ondernemersfamilie. Al generaties voor mij waren mijn opa’s, oma’s, tantes en ooms ondernemers. Niet vreemd dus dat ik net uit militaire dienst, 21 jaar oud, voor mezelf een jongerencafé begon. Daarna zouden nog vele bedrijven volgen. Dieptepunt Aan die succesvolle carrière kwam in 1997 onverwacht een einde. Mijn tweede psychose en opname sloegen mij lam en ik was genoodzaakt om te stoppen met al mijn zakelijke activiteiten. Op dat gebied had ik tot dan toe succes gehad; in de liefde ging het niet altijd vanzelf. Dit bracht veel verdriet en stress met zich mee, waardoor de stoornis zich optimaal kon ontwikkelen. Pas na mijn tweede opname werd bij mij een bipolaire stoornis gediagnostiseerd. Vanaf dat moment viel er voor mij veel op z’n plaats: al die voorgaande jaren van depressies en onrust kon ik nu verklaren. Toen kon ik aan mijn herstel gaan werken. Herstel Ik begon met heel veel literatuur over manisch depressiviteit te lezen, want ik wilde er alles over weten. Met behulp van professionals, familie, vrienden en vooral ook lotgenotencontact lukte het mij om weer een normaal leven te leiden. Ook mijn levensstijl heb ik tegen wil en dank, drastisch moeten veranderen. Rust, regelmaat en het vermijden van stress en opwinding zijn belangrijk voor mij geworden. Dat is lastig, omdat dit tegen mijn hele wezen in druist. Ik hield van
iets voor jou Kees’, zei men. Ik heb contact gezocht met het Platform Ervaringsdeskundigen en ik werd er enthousiast ontvangen en aangenomen. Sinds een aantal jaren werk ik er nu als vrijwilliger, wat ook een belangrijke invulling van mijn week is geworden.
avontuur, spanning en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden in het leven. Ik heb afscheid moeten nemen van mijn levensstijl van voor 1997, wat een rouwproces met zich meebracht. Acceptatie speelde daarbij een grote rol. Inmiddels ben ik al ruim 10 jaar stabiel en gaat het goed met me. Mijn werk als ervaringsdeskundige Door een kennis werd ik er op attent gemaakt dat er bij de GGZWNB ervaringsdeskundigen werden gezocht. ‘Dat is echt
Ook vertel ik op scholen mijn ervaringsverhaal om het stigma over de psychiatrie weg te nemen en jonge mensen voor te lichten over psychose en depressie. Regelmatig zijn er dan kinderen die na mijn presentatie nog even met mij willen praten om hun verhaal kwijt te kunnen. Ook word ik binnen de GGZ regelmatig gevraagd om mijn ervaringsverhaal te vertellen. Van de professionals hoor ik vaak dat ze het bijzonder vinden om een ervaringsverhaal te horen en stapsgewijs te worden meegenomen op mijn reis naar herstel. Ik ben van mening dat cliënten elkaar heel veel kunnen ondersteunen in hun proces naar herstel door ervaringsverhalen uit te wisselen en daarin erkend te worden. Die erkenning is fijn en draagt bij aan begrip en herstel. Kees
18
Passie voor ervaringsdeskundigheid
“
Ik ben Angela, 42 jaar en was een vrolijke puber/student, woonde bij mijn ouders, studeerde voor verzorgende en had veel sociale contacten en hobby’s. Echter, ik was ook een onzeker meisje, stelde hoge eisen en was uitermate kritisch op mijzelf. In die tijd begon ik vrij onschuldig met lijnen. Het niet eten voelde sterk, iets waar ik controle over had. Het gaf mij houvast.
”
Het niet eten werd een obsessie Langzaamaan kreeg ik er steeds minder grip op en werd het niet eten een obsessie. Ik was alleen nog maar bezig met afvallen. Het was alsof een stemmetje voortdurend tegen mij zei “je verdient het niet te eten en te leven”. Door gewicht te verliezen neem je ook letterlijk minder ruimte in. Niet eten is ook niet voelen. Ik voelde geen pijn meer, maar ook geen vreugde en zat steeds meer in mijn eigen wereldje. Ook raakte ik geïsoleerd. Zo had ik geen zin om naar bijv. verjaardagen te gaan, omdat ik daar steeds met eten geconfronteerd werd. Ik verzon allerlei smoesjes om maar niet te hoeven eten. Ondanks dat ik steeds magerder werd, bleef ik mezelf heel dik voelen. Ik haatte mezelf en walgde van mijn lichaam. 19
De diagnose In eerste instantie had ik niet echt het gevoel dat er iets met mij aan de hand was. Ik at wel wat raar, maar voelde me verder goed. Vriendinnen en leraren op school gingen zich echter wel zorgen maken en stimuleerden mij om naar de huisarts te gaan. Na een aantal gesprekken met de huisarts kreeg ik de diagnose ‘Anorexia Nervosa’. Ik ben wat boekjes gaan lezen, maar vond het bij mij allemaal wel meevallen. “Ik heb toch geen psychische problemen, ik ben toch zeker niet gek.” Het was moeilijk in te zien dat ik wel psychische problemen had. Na het lang te ontkennen, besefte ik uiteindelijk dat het niet goed met mij ging. Ook voor mijn ouders was het moeilijk. Zij zaten ook met gevoelens van onmacht, schaamte en schuld “Hadden wij het eerder moeten ontdekken, wat hebben wij misschien verkeerd gedaan?”
Ik ben gebore treal, Canda
Hoe kwam ik bij de GGZ terecht? Ik kwam terecht bij het RIAGG, nu de GGZ en had individuele gesprekken met een psycholoog en we hadden gezinstherapie. De gezinstherapie zorgde er in mijn geval helaas voor dat mijn familie en ik steeds verder van elkaar af kwamen te staan. Ondanks deze ondersteuning lukte het mij niet om mijn gewicht te handhaven en een opname op de PAAZ van drie maanden volgde. Mijn eerste opname was best heftig. Er werden mensen platgespoten, in isoleercellen gestopt en soms vlogen er plantenbakken door de gang. Men werkte daar met een straf/beloningssysteem en omdat ik niet durfde te eten heb ik heel wat vrijheidsbeperkende maatregelen opgelegd gekregen. Nog een opname volgde, maar het lukte mij niet om een goed gewicht te bereiken en viel steeds meer af. Toen het een levensbedreigende vorm aannam, belandde ik in
een ziekenhuis aan de sondevoeding. Psychisch was dat enorm angstig, maar lichamelijk was ik ook echt uitgeput. Daarna heb ik 14 maanden lang 5 dagen in de week op de dagbehandeling in een inzichtgevende groep gezeten. Ik volgde dagelijks veel therapieën en kreeg ook individuele therapie. Daar heb ik meer en meer inzicht in mijzelf gekregen en veel geleerd.
en in Mon-
De weg terug Na de dagbehandeling probeerde ik mijn leventje weer op te pakken. Ik woonde inmiddels zelfstandig en werkte bij een warenhuis en in de horeca. Even ging dat goed, maar al snel belandde ik helaas weer in mijn oude valkuilen. Ik legde de lat veel te hoog en was uitermate kritisch op mezelf. Mijn wereldje werd weer steeds kleiner. Ik werd steeds depressiever, angstiger, dwangmatiger en ongelukkiger. Het was een aantal jaren meer overleven dan leven. Toen kwam er een moment dat ik dacht “zo kan het niet verder” en besloot weer op zoek te gaan naar hulp. Ik kwam terecht bij een maatschappelijk werkster, tevens ervaringsdeskundige. Dat laatste bleek heel belangrijk te zijn. Het klikte goed tussen ons, zij begreep mij, had vertrouwen in mij en ik kreeg zelf de regie in handen. Zij hielp mij met het regelen van praktische zaken. Ik kreeg weer de ruimte om te gaan ontdekken wat ik leuk vond, waar mijn talenten lagen en waar ik goed in was. Inzetten van mijn ervaringen De zorg trok mij nog steeds en ik wilde graag iets met mijn ervaringen gaan doen. Het inzetten van die ervaringen heeft in het begin zeker een bijdrage geleverd aan mijn eigen herstelproces. Ik had plezier in mijn werk, haalde er voldoening uit en had weer succes met wat ik deed. Ook kreeg
ik de kans om opleidingen te volgen en bijscholingen te doen: 16 jaar geleden kreeg ik een betaalde baan als ervaringsdeskundige bij een GGZ-instelling. Dat leverde weer werkervaring op. Ook op persoonlijk vlak maakte ik een enorme groei door. Ik kreeg meer gevoel van eigenwaarde. Ik luisterde weer naar mijn gevoelens en durfde daar steeds meer op te vertrouwen. Achteraf bleek voelen helemaal niet zo angstig te zijn als ik altijd had gedacht. Ik hoefde mijn gevoelens niet meer weg te drukken door niet te gaan eten en kon de controle hierover steeds meer loslaten. Ik werd weerbaarder, minder kritisch op mezelf en kon steeds gemakkelijker met teleurstellingen omgaan. Door mijn grenzen te bewaken leerde ik van mijn zwakke kanten, mijn sterke kanten te maken. Mijn eetstoornis heeft mij veel mooie jaren van mijn leven ontnomen. Het is iets wat je overkomt en waar je niet bewust voor kiest. Uiteindelijk ben ik er sterker en krachtiger uitgekomen. Inmiddels ben ik getrouwd en heb 2 dochters gekregen. Daar ben ik heel trots op. Ik was namelijk bang dat dat na jaren van uithongering misschien niet meer mogelijk zou zijn. Bijzonder aan het werken als ervaringsdeskundige Zes jaar geleden ben ik begonnen als ervaringsdeskundige bij het Platform Ervaringsdeskundigen van GGZ WNB. Het is nog steeds mijn passie om vanuit mijn eigen ervaringsdeskundigheid daadwerkelijk iets te kunnen betekenen voor anderen door te inspireren, begeleiden en ondersteunen. Ik geloof sterk in de kracht en de meerwaarde van het werken vanuit ervaringsdeskundigheid en herstelgerichte zorg. Angela
20
Ook het werken als ervaringsdeskundige is een leerproces
“
Ik ben Sergien, 50 jaar en woon in een beschermde woonvorm op het landgoed Vrederust.
21
”
Hyperventilatie Mijn psychische problemen begonnen zo rond mijn 23e jaar. Ik zat met mezelf in de knoop en was niet een persoon die dat makkelijk met iemand deelde. Ik hield dus alles voor mezelf. Daardoor begon ik last te krijgen van hyperventilatie. Ik vond dat zo eng dat ik wel meteen hulp zocht bij een ademhalingstherapeute. Dit hielp goed, ik wist hoe ik moest handelen als ik last had en dat gaf mij kracht. Ik hield een masker op Maar de problemen in mijn hoofd bleven en ik hield een masker op. Ik had in die tijd een eigen zaak, dus er was ook geen ruimte voor rust. Uiteindelijk kon ik niet meer en ging ik naar de huisarts. Hij verwees mij door naar een psychiater, die meteen begon over groepstherapie, wat voor mij te confronterend was. Een tweede gesprek bleef uit en ik ging weer op de oude voet verder. Psychoses In september 2000 werd de stress zo groot dat ik een psychose kreeg. Gelukkig was mijn toenmalige vriend bij mij. Die schrok heel erg, maar handelde zeer kordaat. Hij belde de huisarts, die mij medicatie wilde toedienen, wat ik weigerde. Dus werd de crisisdienst gebeld. Ik werd per ambulance naar Psychiatrisch Ziekenhuis Vrederust gebracht en gesepareerd. Na een aantal dagen werd mij verteld wat ik had doorgemaakt en wat een psychose inhield. Mijn diagnose is een bipolaire stoornis met psychoses. Helaas volgden na die eerste keer nog meer opnames met psychoses. Inmiddels doe ik er mijn uiterste best voor om geen psychoses meer te krijgen.
Mijn herstelverhaal: Al geef ik het niet graag toe, de medicatie is ook een belangrijke factor geweest in mijn herstel. Ik ben nu zover dat ik dat aanvaard. Ik was zo tegen medicatie, omdat dat ook een bevestiging was dat ik ziek was. Dat paste niet in mijn plaatje dat ik alles aankon. Verschillende therapieën volgden. De eerste was in een interactiegroep. Vier dagen in de week, met o.a. dramatherapie, bewegingstherapie, creatieve therapie en sociale vaardigheden. De interactiegroep heeft me erg geholpen om inzicht te krijgen. Problemen onder ogen leren zien en hoe ik die problemen zelf kan oplossen. Dit met de hulp van anderen. Hulp willen en durven vragen was een belangrijke verandering bij mij. Ook heb ik de lotgenoten groepen bijgewoond en heb ik deelgenomen aan de RET-cursus. Hier heb ik geleerd hoe ik mijn gedachten, gevoelens en daarmee ook mijn gedrag zelf kan beïnvloeden, bijsturen en waar mogelijk veranderen. Werkzaam als ervaringsdeskundige Sinds 2008 ben ik als ervaringsdeskundige werkzaam bij GGZWNB. Dit werk geeft mij veel voldoening, omdat ik nu mijn eigen ervaringen kan delen met mensen en een luisterend oor kan bieden. Natuurlijk is ook dit werk een leerproces en blijft mijn grens bepalen een aandachtspunt. Maar ik ben blij dat ik me nu kan inzetten voor andere mensen. Ik hoop dit werk nog lang te mogen doen! Sergien
22
Ik kreeg weer grip op het leven
“
Ik ben Raymond en kom oorspronkelijk uit een kleine gemeenschap. Ik heb een drugs- en forensische achtergrond. Men noemde mij dertig jaar geleden een druk kind. Tegenwoordig is dat een erkend ziektebeeld: ADHD. Ik ben bij de GGZ WNB terecht gekomen door extreem drugsgebruik en een psychose.
”
Kliniek Ik kwam op de De Kliniek terecht op een kamer voor 4 tot 6 personen met een gemeenschappelijke douche en wc. Ik heb in die tijd een therapie doorlopen die ze de ‘K groep’ noemden. Deze groepstherapie was er voor alle psychiatrische aandoeningen die je maar kunt bedenken. Mijn PTSS (Post Traumatisch Stress Stoornis) hoorde daar ook onder. Langdurige ambulante hulp Mijn traject van zorg en herstel is zeer lang geweest, maar na een aantal terugvallen pakte ik toch de draad weer op. In het begin had ik telkens een terugval. Door de begeleiding van de GGZ kreeg ik weer grip op het leven. Ik heb verschillende trajecten doorlopen in een periode van langdurige ambulante hulp. Als deze hulp er niet was geweest, had ik het niet gered. Ik ben vanaf mijn 7e tot mijn 29e suïcidaal geweest. Maar als je met de GGZ in aanraking bent geweest, blijf je in het systeem zitten en op zich is dat positief. Ik ben twaalf jaar begeleid door een spontane vrouw met kwaliteit. Zij speelde een belangrijke rol bij het herstel na mijn terugvallen. Er is nog leven na ellende Het keerpunt kwam op het moment dat mijn twee oogappeltjes op de wereld kwamen. Toen wist ik dat ik echt klaar was voor mijn herstel. Ik wilde met hen delen dat er nog leven kan zijn na al mijn ellende. Ik heb toen de training ‘Zorg en herstel” gevolgd. Mijn werk als ervaringsdeskundige Als ervaringsdeskundige kwam ik bij het team van het Platform terecht. Ik werk als vrijwilliger in de Infowinkel van de GGZWNB
23
en organiseer samen met een teamlid een Inloop voor toekomstige ervaringsdeskundigen. Verder ben ik betrokken bij de aanpak van wijkproblemen, bij maatjesprojecten, “one tot one” gesprekken en geef voorlichting op scholen. In het project “Samen Leven”, een project gericht op voegsignalering in wijken met veel problemen, werk ik als ervaringsdeskundige
samen met professionele mensen van de woningcorporatie, Traverse en de gemeente. Momenteel vindt dit alleen nog plaats in Bergen op Zoom en Roosendaal. Het is de bedoeling dat dit project zich verder uit gaat breiden naar andere plaatsen.
Branca Versteeg, buurtopbouwwerker bij Traverse
Cynthia Schurings, medewerker GGZ WNB Jeugd
”Raymond heeft bijgedragen aan de Pleintjesaanpak in Kroeven. Het doel hiervan is om in contact te komen met wijkbewoners, om hun noden en talenten te ontdekken. Hierbij heeft Raymond gesprekken gevoerd, waarbij de meerwaarde als ervaringsdeskundige GGZ duidelijk naar voren kwam. Raymond blonk uit in het creëren van een veilige sfeer. Hij kon door zijn vriendelijkheid en belangstelling de juiste vragen boven tafel krijgen. Raymond is erg enthousiast en heeft veel energie en inzet om de pleintjesaanpak mede tot een succes te maken. Zijn ervaring in de psychiatrie komt tijdens de huisbezoeken goed van pas. Daarnaast is Raymond een echte aanpakker. Als er concrete zaken opgepakt moeten worden, gaat hij er direct mee aan de slag”.
“Raymond is een mooie aanvulling tijdens de gastlessen die er vanuit preventie voor het ‘Ben jij Gek?!’ project op de verschillende ROC’s gegeven worden. Hij is enthousiast en vertelt zijn verhaal op een manier die aansluit bij de studenten, waardoor zij kunnen voelen hoe het voor hem geweest is. Dit zorgt ervoor dat de studenten meer bij de lessen betrokken zijn. Raymond is duidelijk in zijn boodschap dat het belangrijk is om zo snel mogelijk om hulp te vragen als je ergens mee zit en er niet mee te blijven lopen. Dit om grotere problemen te voorkomen. Als collega ervaar ik Raymond als iemand die ervoor gaat en openstaat voor feedback. Raymond doet ook echt iets met de feedback die hij van ons krijgt. Hij is open en eerlijk en dit wordt gewaardeerd”.
Raymond
24
Het platform: één krachtbron voor ons allemaal
Als vluchteling naar Nederland Mijn (inmiddels ex-)man had in Irak in het leger gezeten en was politiek actief tegen het regime van Sadam Hoessein. Daarom zijn we, net nadat ik mijn studie elektrotechniek had afgerond, gevlucht naar Syrië. Met onze twee kinderen zijn wij door de Verenigde Naties als vluchtelingen uitgenodigd om naar Nederland te komen. De eerste vijf jaar ging alles goed. Na een cursus Nederlands en een cateringopleiding, was ik werkzaam in de catering en mijn man als automonteur. Heel wat anders, want in Irak was mijn man kunstenaar. Zieke man Mijn man kreeg na vijf jaar PTTS (Post Traumatische Stress Stoornis). Hij was een ander mens geworden, zat voortdurend thuis en deed niets meer. Alle zorg voor het gezin kwam op mij neer. Hierdoor werd ik zelf ook ziek. We woonden in Roosendaal zonder familie en hadden bijna geen vrienden. In onze cultuur wordt een psychiatrische ziekte anders bekeken dan een lichamelijke ziekte. Je kunt er niet zomaar met iedereen over praten. Je houdt daarom een beetje afstand en trekt je terug.
“
Ik ben Trifa en kom oorspronkelijk uit Irak. Met mijn gezin woon ik sinds 1999 in Nederland. Inmiddels ben ik als familie ervaringsdeskundige werkzaam bij het platform.
25
”
Cursus Lichte dagen, donkere dagen Ik ben de cursus ‘Lichte dagen, donkere dagen’ gaan volgen. Zo kwam ik vrouwen tegen die nog veel grotere problemen hadden dan ik. Ik heb er heel veel geleerd. Hoeveel kan ik aan? Hoe kan ik ook aan mezelf denken en wat moet ik doen als ik niet meer kan? Als groep met vrouwen uit allerlei landen hadden we echt wat aan elkaar.
Cursus voor familieleden van psychiatrische patiënten Daarna heb ik de cursus voor familieleden van psychiatrische patiënten gevolgd van de Stichting FPP WNB (Stichting Familieleden Psychiatrische Patiënten Westelijk NoordBrabant). In deze cursus leer om te gaan met een ziek familielid: hoe begrijp je zijn ziekte en wat doet het met de rest van het gezin? Mensen zijn heel verschillend. Sommigen kunnen goed met tegenslagen omgaan, anderen niet. Nederlanders vinden gemakkelijker hun weg; ze kennen de taal, weten welke hulp ze kunnen vinden. Veel migranten kennen de weg niet in de maatschappij. Vooral voor migranten met een lagere opleiding kan dat moeilijk zijn. Zo heb ik op de cursus een vrouw leren kennen die ook een zieke man heeft. Voordat ze aan de cursus deelnam, wist ze helemaal niet wat voor ziekte haar man had en welke invloed dit had op zijn gedrag. Alles ging fout. Stap voor stap hebben we haar kunnen vertellen over zijn ziekte. We hebben hen met elkaar laten praten en gingen samen op zoek naar oplossingen. Bestuurslid van Stichting FPP WNB Toen ik werd gevraagd om bestuurslid te worden bij deze stichting en heb ik meteen ja gezegd. Er waren nog geen allochtone leden. Samen met de voorzitter heb ik cursussen aan allochtone vrouwen met een psychisch of psychiatrisch ziek familielid gegeven.
er in mijn cultuur tegen psychische ziekte wordt aangekeken. In de cursus die ik geef help ik anderen om over hun problemen te praten. Praten is het begin. Met Marokkaanse vrouwen in de cursus kan ik Arabisch spreken. Marokkanen en Irakezen zijn niet precies hetzelfde, maar ik kan veel gedrag of bepaalde opvattingen begrijpen omdat ik het herken uit mijn eigen land. We delen dezelfde ervaringen en we zijn allemaal nieuw in dit land. Als allochtone ervaringsdeskundige ben ik een voorbeeld Inmiddels ben ik zeven jaar als ervaringsdeskundige bij de GGZ WNB in dienst. In mijn werk heb ik één op één contact met cliënten en laat me aan hen zien als een bron van hoop op herstel. Ik vervul een brugfunctie tussen cliënt–familie/naastbetrokkenen–hulpverlener. Ook geef ik informatie en advies aan cliënten én hulpverleners over het behandelplan. Als allochtone ervaringsdeskundige ben ik een voorbeeld van wat herstel en empowerment kan doen. Voor allochtone cliënten, hun naasten en hun omgeving werkt dat voorbeeld om de stigmatisering die de GGZ heeft te verminderen of weg te nemen. Om dit werk te kunnen doen is het Platform Ervaringsdeskundigen voor mij onmisbaar. Het platform is een krachtbron voor ons allemaal. Trifa
Praten is het begin Ik schaam mij niet om over de ziekte van mijn man te vertellen. Lange tijd wilde ik het liever geheim houden, omdat ik weet hoe 26
Praten over je problemen is het beste medicijn
Wielrennen Mijn oom had 5 keer de Tour de France gereden en hierdoor werd er thuis uitsluitend over wielrennen gesproken. Vanuit de wens om zelf ook een profwielrenner te worden, begon ik vanaf mijn 11e jaar met wielrennen. Ik had veel talent en wilde daarmee mijn oom evenaren. Toen ik bij de amateurs ging rijden kwam ik met verkeerde personen in aanraking. Dat was in de Ronde van de Costa Brava. Verslaafd Ik raakte verslaafd aan amfetaminen en het wielrennen was vrij snel voorbij. Daarna ben ik zo’n 15 jaar lang verslaafd geweest aan nog andere middelen, zoals drank, XTC en blowen. Daarnaast gokte ik ook en was seks veel aan de orde. Ik kwam in het criminele milieu terecht en bezocht veel houseparty’s, waar ik dealde om aan geld te komen. Ik was ‘van God los’, had geen normen en waarden meer en alles draaide om de drugs. Ondanks dat ik veel geld verdiende ging alles op aan de drugs en mijn feestgedrag. Dit ging zo door tot het moment dat er in mijn huis een inval kwam waardoor ik in de gevangenis belandde.
“
Ik ben Pierre, geboren in Zundert en grotendeels opgegroeid in de buurt van de familie van mijn vader in Rijsbergen. Inmiddels woon ik samen met Mireille en heb een zoon van 2,5 jaar.
27
”
Ik werd voor een keuze gesteld Eenmaal uit de gevangenis zette ik mijn oude leven weer voort, waardoor ik steeds vaker met justitie in aanraking kwam. Ik raakte mijn huis, auto en alles kwijt. Ik ontmoette mijn huidige vriendin op een houseparty. Nadat ik al snel bij haar in huis was getrokken, stal ik zowat alles van haar om mijn slechte gewoonte van het drugsgebruik voort te kunnen zetten. Zij stelde mij voor de keuze om mijzelf te laten behandelen of uit haar leven te verdwijnen.
Vrijwillige opname Er volgde een vrijwillige opname op Vrederust in 1996. Mijn eerste opname was ontzettend heftig, omdat ik psychoses en herbelevingen van de extreme tijd uit mijn verleden kreeg. Toen het eenmaal wat beter ging, begon ik met vrijwilligerswerk via het SPAR-project (Samenwerking Participatie Arbeid Rehabilitatie). Later ging ik de opleiding A-verpleegkunde doen, omdat de zorg in mijn genen zit. Toch was dit nog te vroeg; er werden zaken uit de psychiatrie behandeld, waardoor ik ermee moest stoppen. Ik was nog niet volledig hersteld. Behalve de bekende verslaving, bleek ik ook andere ziektebeelden te hebben: MD (bipolaire stoornis) en PTSS (Post Traumatisch Stress Stoornis). Herstel Na wéér een hulptraject ben ik vervolgens SPW (Sociaal Pedagogisch Werk) gaan doen en nóg bleek dit te zwaar omdat de PTSS weer opspeelde. Na een EMDR-therapie kreeg ik wat meer rust. Inmiddels was ik als ervaringsdeskundige begonnen bij Novadic Kentron. Dit was de aanzet tot mijn herstel. Mijn werkgebied werd veel breder vanaf het moment dat ik – ongeveer 4 jaar geleden – bij het Platform Ervaringsdeskundigen terecht kwam, mede door trainingen aldaar. Ik volgde de ‘Basisopleiding’ en certificeerde voor de ‘Forensische Zorg’ van Toon Walravens. Nadat ik deze instructeur leerde kennen, wist ik het zeker: “Dat wil ik ook en niets anders”.
begeleiden. Op de afdeling DD (Dubbele Diagnose) gaf ik groepstherapieën ‘terugvalpreventie’ en ‘empowerment’. Elke dag is weer een nieuwe uitdaging Behalve het persoonlijk aansturen van mensen werk ik met groepstherapieën op verschillende afdelingen. Iedere dag is voor mij weer een nieuwe uitdaging, omdat je toch met psychiatrische patiënten te maken hebt. Praten is het beste medicijn Het is ook steeds weer verrassend, omdat ik zulke mooie resultaten mocht meemaken bij mensen waarvan niemand nog een positieve ontwikkeling verwachtte. Een luisterend oor is meestal al genoeg om liefde en rust in mensen te brengen. Blijkbaar kwamen ze dit tekort en is deze kleine moeite al voldoende waardoor mensen weer zelfvertrouwen krijgen. Cliënten zijn meer dan enkel hun ziektebeelden: ik wil ze helpen ontdekken wat hun zwakke en sterke kanten zijn waaruit zij zichzelf verder kunnen gaan ontwikkelen. Mijn motto is dan ook “Open je hart, maar je kunt ‘t niet alleen”. Praten over je problemen is het beste medicijn dat er is. Pierre
Inmiddels gaf ik voorlichting op scholen in Roosendaal en Bergen op Zoom. Ook gaf ik mede gestalte aan de cursus ‘Back2You’, waar vanuit ik mensen persoonlijk verder ging 28
Jeugd Na de zoveelste ruzie ben ik op mijn 13de het huis uit gezet en naar een crisisopvang gegaan. Ik ben daar een weekend gebleven, want ik wilde niet meer naar huis. Na het weekend werd ik bij een gastgezin geplaatst. Het eerste gastgezin was voor ongeveer drie, vier maanden. Na een zelfmoordpoging werd ik voor een half jaar overgeplaatst naar een ander gastgezin, waar ik een leuke maar strenge tijd had. Hierna volgde een overplaatsing naar het JAC (Jongeren Advies Centrum) in Roosendaal, waar ik twee maanden verbleef en toen ben weggelopen. Ik ging naar mijn oma en opa in Zevenbergen, waar mijn moeder mij ophaalde om weer thuis te gaan wonen. Dit duurde maar kort, ongeveer zes weken, ik kwam via de jeugdzorg in Alphen aan de Rijn op een internaat voor probleemjongeren terecht. Na mijn overplaatsing naar De Mark in Breda (kinderpsychiatrie) ging het steeds slechter, zowel op school als in de groep. Ik kreeg mijn eerste ervaring met de isoleercel.
Ik werd gezien als het zwarte schaap Marco:
“
Door mijn familie werd ik gezien als het zwarte schaap. Mijn moeder had een alcoholprobleem en zij verwaarloosde hierdoor het gezin. Een langdurig traject via hulpverleningsinstanties volgde. Uiteindelijk kwam ik bij het TRIAZ (Transmurale Intensieve Ambulante Zorg) terecht. Daar kreeg ik vertrouwen in mijn herstel. 29
”
Diagnose en behandeling Toen ik 16 jaar was werd ik overgeplaatst naar een beschermde woonvorm in Bergen op Zoom. Na een jaar ging het helemaal niet meer en werd ik opgenomen in een psychiatrische kliniek. Daar kreeg ik de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis. Ik zou nooit meer genezen. Mijn ouders waren inmiddels gescheiden en ik had alleen nog maar contact met mijn vader. Na een behandeltraject van twee jaar met groeps- en individuele therapie, dacht ik, dat ik wel zelfstandig kon gaan worden. Op mijn 19e kreeg ik de sleutel van mijn eigen appartement. Het ging iets meer dan twee jaar goed. Toen kreeg ik ruzie met mijn stiefvader, nadat ik mijn moeder de deur
had gewezen. Zij wilde dat ik mijn huis beter schoon hield en dit deed zoals zij dat aangaf. Na een bedreiging van mijn stiefvader ben ik ondergedoken bij vrienden. Niemand wist waar ik was, zelfs mijn eigen vader niet. Na twee weken kwam ik terug.
Terugblik van hulpverlener José van Elsäcker “Marco heb ik meegemaakt op de Schorre. Voornamelijk op de gesloten afdeling. Hij had net een periode in de separeer doorgebracht en kreeg opnieuw de mogelijkheid om zich te herpakken. In het begin was het een strijd. Therapieën volgen was niets voor Marco, althans niet de therapieën die geboden werden. Op tijd uit bed komen was ook zeer moeilijk hem. Heel langzaam zijn we begonnen om de regie bij Marco weg te leggen. Het duurde een tijd voordat hij dat zelf door had. Maar toen hij dit ontdekte ging zijn herstel in stijgende lijn. Met af en toe een terugval kwam hij steeds verder en kreeg weer plezier in het leven. Heel langzaam kreeg hij vertrouwen in het behandel team en konden we over vele zaken praten. Over ontspannende zaken, maar ook over zijn problematiek, die meer en meer bespreekbaar werd. Na een aantal jaren kwam ik Marco weer tegen en hoorde van hem dat hij nu mijn collega is. Dit is de kers op de taart van ons werk. De energie en vele uren praten is het resultaat van waar hij nu staat.”
Ik werd gezien als het zw Vertrouwen Ik kwam bij het TRIAZ (Transmurale Intensieve Ambulante Zorg) terecht. De eerste periode daar verliep erg moeizaam. Het kwam zelfs tot een escalatie met de hulpverleenster. Zij kwam haar afspraken vaak niet na en dat werkt niet bij iemand met een borderline persoonlijkheidsstoornis. Een andere hulpverlener was mijn laatste strohalm. Dit contact werkte: hij kwam zijn afspraken na en ik ook. Hij heeft ervoor gezorgd dat ik de regie en het vertrouwen kreeg en aan mijn herstel kon gaan werken. Het keerpunt Toen mijn zus ging trouwen en twee kinderen kreeg, kwam het keerpunt. Haar kinderen maken mij vrolijk en daar wil ik van genieten. Zij zijn voor mij zó belangrijk dat ik voor het leven heb gekozen. Mijn werk als ervaringsdeskundige Sinds vijf jaar werk ik als ervaringsdeskundige, eerst als vrijwilliger en sinds 1 augustus 2012 als medewerker. Ik heb hiervoor diverse opleidingen gevolgd zoals de training Werken met Eigen Ervaring , de TOED (traject opleiding ervaringsdeskundigheid) en diverse interne trainingen. Ooit was ik zelf als cliënt onder behandeling en dan is het best even wennen om nu als ervaringsdeskundige in dienst te zijn. Het is dankbaar werk en ik doe het met heel veel plezier. Marco
30
Bewust gekozen voor het leven
“
Ik ben Jolien, 32 jaar. Begin 2004 is mijn herstel begonnen en heb ik heel bewust gekozen voor het leven.
”
Negatief zelfbeeld Al vroeg wist ik wat ik later wilde worden; hulpverlener in de GGZ. Echter, toen ik 15 jaar was, kwam ik zelf als cliënt in de hulpverlening terecht. Ik was onzeker en had een negatief zelfbeeld. Ik stelde hoge eisen aan mijzelf, had faalangst en last van black-outs. In mijn eindexamenjaar werd alle spanning en stress mij te veel en besloot ik te stoppen met mijn HAVOopleiding. Helaas bracht dit mij niet de rust waarop ik gehoopt had en ik gleed verder weg in een depressie.
31
Eerste opname Toen ik 19 was, werd ik voor het eerst opgenomen. Ik ging een intensieve klinische behandeling volgen om aan mezelf te werken. Uit het psychologisch onderzoek, dat voor de behandeling was afgenomen, bleek dat ik borderline, PTSS (Post Traumatische Stress Stoornis) en een dysthyme stoornis (een stemmingsstoornis) had. Ik vond de behandeling zwaar en vond het moeilijk om onder woorden te brengen waar ik tegen aan liep. Ik raakte mezelf steeds verder kwijt, begon mezelf te beschadigen en werd nog somberder. Uiteindelijk heb ik drie zelfmoordpogingen gedaan, omdat ik het leven niet meer zag zitten. Herstel Begin 2004 is mijn herstel begonnen. Ik heb toen heel bewust gekozen voor het leven. Eigenlijk omdat ik vond dat ik net als ieder ander recht had op een waardevol en gelukkig bestaan. Ik ben gestopt met mezelf te beschadigen en ben samen met begeleiding van de GGZ structuur in mijn leven gaan aanbrengen. De weg naar herstel bleek lang te zijn. Ik heb veel verschillende behandelingen gevolgd; deeltijd, klinisch en ambulant, meestal in groepsverband. Elke therapie heeft mij wel iets opgeleverd en er voor gezorgd dat ik mezelf beter ging begrijpen. Door al die therapieën ben ik sterker geworden, is mijn zelfbeeld positiever geworden en is mijn eigenwaarde gegroeid. Perfectionisme Ik ben mezelf nog vaak tegen gekomen, vooral door de hoge eisen die ik aan mezelf stel en mijn perfectionisme. Ik wilde
graag meedraaien in de maatschappij, ik wilde werken en studeren. Ik heb dan ook heel wat opleidingen en verschillende soorten werk geprobeerd, maar steeds weer bleek ik de lat te hoog te hebben gelegd waardoor ik terugviel in depressies. Achteraf zie ik dit niet echt als terugvallen; ik werd weer even met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik er nog niet was en aan mezelf moest werken.
Ik werd gezien als het zwarte schaap
Betaalde baan In 2013 werd het resultaat van het harde werken aan mezelf ineens heel zichtbaar. Ik heb 15 jaar, de helft van mijn leven dus, aan therapieën afgesloten om te kunnen ervaren dat ik het nu ‘zelf’ kan. Mijn man en ik zijn getrouwd, iets wat we al lang wilden maar eerder niet aandurfden door mijn problemen. Een andere droom die we hadden, maar om dezelfde reden eerder niet aandurfden, kwam ook uit; ik werd zwanger van ons eerste kindje. En ik kreeg een betaalde baan als ervaringsdeskundige bij GGZ WNB. De ervaringen die ik op heb gedaan als cliënt, zet ik nu in om andere mensen te ondersteunen in hun herstelproces. Ik begeleid cliënten één op één en ik geef samen met een collega een herstelcursus. Uiteindelijk ben ik toch geworden wat ik wilde. Weliswaar in een andere vorm, want ik ben geen hulpverlener, maar ik werk wel in de hulpverlening. Jolien
32
Ik werd gezien als het zwarte schaap
Colofon Dit boekje is een uitgave van GGZ WNB en tot stand gekomen door het Platform Ervaringsdeskundigen, oktober 2015 Tekst: Ervaringsdeskundigen Addy Bakx Edje Zorgdrager Redactie: Team Communicatie GGZ WNB Vormgeving: Turn2Media Drukwerk: DeBrug boekbinderij GGZ WNB
