Omgaan met lymfoedeem

Omgaan met lymfoedeem

Alma Vinjé-Harrewijn, Aukje van Beek en Pieternel Haspels

Omgaan met lymfoedeem

Bohn Stafleu van Loghum Houten 2009

© 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een zo betrouwbaar mogelijke uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor eventueel in deze uitgave voorkomende onjuistheden.

ISBN 978 90 313 5007 0 NUR 863 Ontwerp omslag: Bayards Ontwerpers, Amsterdam Ontwerp en layout binnenwerk: Designworks, Breda

Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Lijst van auteurs en redacteuren Auteurs Alma Vinjé-Harrewijn fysiotherapeut gespecialiseerd in oedeemfysiotherapie en eigenaar van Moving to Better Health, Carrboro, North Carolina (USA)

Aukje van Beek huisarts en coördinator van Gezondheidscentrum Overvecht te Utrecht

Pieternel Haspels gezondheidszorgpsycholoog, mede-oprichter van Amarant, centrum voor psychosociale oncologie te Utrecht en directeur van het Toon Hermans Huis Amersfoort, inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten

Redacteuren dr. M.E. Numans huisarts te Utrecht, tevens verbonden aan het Julius Centrum van het UMC Utrecht

dr. H.J. Schers huisarts te Lent, tevens verbonden aan de vakgroep huisartsgeneeskunde, UMC St Radboud Nijmegen

dr. P.H.G.M. Soons medisch psycholoog in het St Annaziekenhuis in Geldrop, tevens verbonden als universitair hoofddocent aan het Departement Medische Psychologie en Neuropsychologie van de Universiteit van Tilburg

Ten geleide In Nederland lijdt naar schatting een kwart miljoen mensen aan lymfoedeem. Toch is het een aandoening die niet veel aandacht krijgt. Het is waar: lymfoedeem is niet levensbedreigend en je kunt er oud mee worden. De kwaliteit van leven kan echter ernstig worden aangetast door de beperkingen die de patiënt door het oedeem ondervindt. Nog te veel artsen herkennen lymfoedeem niet als zodanig of zeggen dat de patiënt ‘er maar mee moet leren leven’. Hoe, dat vertellen ze er dan niet altijd bij. Adequate informatie is spaarzaam voorhanden, zelden compleet en vaak moeilijk te vinden. De afgelopen jaren is er – gelukkig – meer aandacht ontstaan voor lymfoedeem, zowel bij onderzoekers als bij hulpverleners. Een groeiend aantal gespecialiseerde oedeemtherapeuten, verenigd in speciale beroepsverenigingen, investeren veel tijd en energie in het up-to-date houden van hun kennis en vaardigheden. Ook patiënten verenigen zich en worden mondiger. Deze laatsten nemen een actievere rol in het (leren) omgaan met hun aandoening en willen zich er breed over informeren. En nu is dan een Nederlandstalig boek beschikbaar, waarin alle mogelijke aspecten van lymfoedeem aandacht krijgen: van de verschillende mogelijke oorzaken en behandelingen tot en met wat de patiënt er zelf aan kan doen om het oedeem de baas te blijven. Niet alleen passeren de hedendaagse inzichten in conditieverbetering voor oedeempatiënten de revue, maar ook worden er veel praktische tips gegeven. Ruime aandacht is er voor allerlei psychische problemen waarmee zowel de patiënten zelf als hun naasten te kampen kunnen krijgen wanneer lymfoedeem – helaas – zijn intree in hun leven doet.

8

OMGAAN MET LYMFOEDEEM

Het boek zal zeker voorzien in een behoefte van allen die ‘iets’ met lymfoedeem te maken hebben. Behalve de mensen met lymfoedeem en hun naasten zijn dat uiteraard de betrokken beroepsgroepen. Behalve aan medisch specialisten als chirurg, oncoloog, dermatoloog en revalidatiearts kan worden gedacht aan andere categorieën artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, oedeemfysiotherapeuten en huidtherapeuten. Andere beroepsgroepen die nuttige informatie aan het boek kunnen ontlenen zijn: verpleegkundigen en verzorgenden in intra- en extramurale settings als verpleeghuis, verzorgingshuis en thuiszorg, diëtisten, maatschappelijk werkenden, eerstelijnspsychologen en – last but not least – de opleiders voor de zojuist genoemde beroepen. Voor patiënten is dit boek enerzijds van belang vanwege de verklarende en medische achtergrondinformatie, anderzijds vanwege de praktische informatie. Beroepsmatig geïnteresseerden zullen een zeer volledige en duidelijke uitleg van het lymfestelsel en zijn werking aantreffen en daarnaast meer inzicht kunnen krijgen in de belevingswereld van hun cliënten/patiënten. De inhoud van Omgaan met lymfoedeem zal niet voor elke lezer van het begin tot het eind van belang zijn. Verschillende onderdelen kunnen los van elkaar worden gelezen en afhankelijk van de fase van het proces of de belangstelling kan de lezer teruggrijpen op andere hoofdstukken. Sommige lezers zullen zich vooral aangesproken voelen door het meer praktische deel; anderen zullen meer geïnteresseerd zijn in de werking van het lymfestelsel en hoe het daarbinnen fout kan gaan. Op latere momenten kan het boek functioneren als naslagwerk.

TEN GELEIDE

TEN GELEIDE

Dat dit boek voor velen een steun moge zijn om goed te leren omgaan met lymfoedeem. Joyce Verhoeff-Braat bestuurslid Nederlands Lymfoedeem Netwerk, hoofdredacteur Lymfologica en ervaringsdeskundige

9

Voorwoord van de redactie De bedoeling van de reeks Leven/Omgaan met ... is de lezer in begrijpelijke taal te informeren over ziektes en kwalen die ons leven kunnen treffen. Alle delen zijn op dezelfde manier opgebouwd. Eerst worden de aard en oorzaak van een ziekte beschreven. Daarna wordt aandacht besteed aan de invloed op het dagelijks leven en de invloed op het gezin. Ook laat de reeks in ieder deel zien wat de patiënt in de spreekkamer van huisarts en specialist kan verwachten. Tot slot wordt beschreven wat er door de patiënt zelf aan te doen valt, zowel voor- als nadat het medische circuit is geraadpleegd. En dat is gelukkig veel meer dan u op het eerste gezicht zou denken. De reeks richt zich in de eerste plaats op patiënten die meer willen weten over datgene wat hun mankeert en op hun naasten. Maar de boeken zijn ook uitermate informatief voor verpleegkundigen, paramedici en artsen die in hun dagelijks werk te maken hebben met de besproken ziektebeelden. Ook zij zullen er veel in vinden wat zeer bruikbaar is in hun contacten met patiënten. In de ogen van de redactie zijn de auteurs van Omgaan met lymfoedeem uitstekend geslaagd in hun opdracht. Ze hebben een bijzonder informatief en begrijpelijk boek geschreven over een in de medische wereld onvoldoende onderkend probleem. Iemand met lymfoedeem zal zichzelf kunnen herkennen in de beschrijvingen die gegeven worden. De auteurs zetten de huidige stand van de wetenschap met betrekking tot lymfoedeem uiteen. Hoe komt het? Wat zijn de klachten? Hoe herken ik het? Hoe beïnvloedt het de beleving van de patiënt en diens omgeving? Waar kan die terecht met het probleem? Deze en vele andere vragen worden op begrijpelijke en verantwoorde wijze besproken.

12


De redactie denkt dat het boek zijn weg zal vinden naar velen die met dit probleem op welke wijze dan ook te maken hebben. Uiteraard stellen wij ons open voor alle suggesties en opmerkingen die lezers willen maken. Wij wensen hun in ieder geval veel leesplezier. dr. M.E. Numans dr. H.J. Schers dr. P.H.G.M. Soons mei 2009

VOORWOORD

Dankwoord Tijdens de totstandkoming van dit boek hebben verschillende personen kritisch meegelezen en de tekst van commentaar voorzien. Wij bedanken Kim Postma en Joyce Verhoeff, ervaringsdeskundigen en redacteuren van Lymfologica, een halfjaarlijkse uitgave van het Nederlands Lymfoedeem Netwerk; Gerdy Haket, oedeemfysiotherapeut en redactielid van Oedeminus, een kwartaaluitgave van de Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten binnen de Lymfologie; Marja Foekking, huid- en oedeemtherapeut; Karen Rutgers, psycho-oncologisch therapeut; Mireille Velthuis, verpleegkundige/nurse practitioner en ervaringsdeskundige en Ton de Baar en René Hoogenboom, geïnteresseerde leken, dan ook hartelijk. Daarnaast bedanken we professor Hennekam, kinderarts/onderzoeker aan het Great Ormond Street Hospital for Children, University College of London en kinderarts/onderzoeker Academisch Medisch Centrum in Amsterdam voor zijn aanvulling over de demografische gegevens van primair lymfoedeem. Dermatoloog R.J. Damstra is een dankwoord verschuldigd voor zijn aanvullingen over de Stichting Lymfologie Centrum Nederland en de multidisciplinaire aanpak in ziekenhuis Ny Smellinghe, waar hij werkzaam is. Tevens willen wij de redactie bedanken voor de uitnodiging om dit boek in de serie Leven/Omgaan met ... te schrijven. Zij hebben ons met hun waardevolle adviezen vele malen geholpen. Tot slot bedanken wij ons thuisfront voor hun begrip, geduld en steun in de tijd dat we met dit manuscript zijn bezig geweest. Het was een bijzondere ervaring om onze kennis en ervaringen opgedaan in het werken met mensen met lymfoedeem vanuit drie

14


verschillende disciplines te ordenen, onderling te bespreken, elkaar van commentaar te voorzien en het eens te worden over de inhoud en de tekst. Het resultaat ligt voor u en wij hopen dat Omgaan met lymfoedeem aan uw verwachtingen voldoet. Alma Vinjé-Harrewijn Aukje van Beek Pieternel Haspels Pittsboro/Oud Zuilen/Utrecht, april 2009

DANKWOORD

Inhoud Lijst van auteurs en redacteuren 5 Ten geleide 7 Voorwoord van de redactie 11 Dankwoord 13

1 Lymfoedeem: wat is er aan de hand? 23 1.1 Typerend beeld van de aandoening 23 1.1.1 Primair lymfoedeem 25 1.1.2 Secundair lymfoedeem 27

1.2 Demografische gegevens 33 1.3 Omgaan met onzekerheid: ontstaat lymfoedeem wel of niet? 35 1.4 Symptomen van lymfoedeem 38 1.4.1 Zwelling 38 1.4.2 Zwaar, vermoeid gevoel 40 1.4.3 Pijn en zenuwpijn 40

1.5 Classificatie van lymfoedeem 42 1.6 Diagnostiek van lymfoedeem 44 1.6.1 Zelfdiagnose 44 1.6.2 Eerstelijnsonderzoek 46

1.7 Aanvullende diagnostiek 46 1.7.1 Lymfescintigrafie 47 1.7.2 Echografie 48 1.7.3 Kleurenduplex 48 1.7.4 Computertomografie 49 1.7.5 Magnetic resonance imaging 49

1.8 Volumemetingen 50 1.9 Samenvatting 50

16


Bijlage 1.1 Indeling primair en secundair lymfoedeem 52 Bijlage 1.2 Onderverdeling van de verschillende vormen van erfelijk bepaald lymfoedeem en schatting van de incidentie 52 Bijlage 1.3 Anderson-classificatie van lymfoedeem 53 Bijlage 1.4 Oedeemspecifieke anamnese en lichamelijk onderzoek 53 Bijlage 1.5 Verschillende manieren van volumemetingen 55

2 Lymfoedeem: hoe komt het eigenlijk? 57 2.1 Verklarend model 57 2.2 Anatomie van het lymfestelsel 61 2.2.1 Lymfehaarvaten (lymfecapillairen) 62 2.2.2 Precollectoren, collectoren en lymfangion 64 2.2.3 Naar de aderlijke bloedsomloop: de lymfestammen 65 2.2.4 Richting holle ader: de terminus 65 2.2.5 Dwarsverbindingen: de anastomosen en collateralen 65 2.2.6 Gefilterd: de lymfeklieren 66 2.2.7 Waterscheidingen en drainagegebieden (territoria) 68

2.3 Lymfetransport 70 2.3.1 Pompfunctie van spieren en gewrichten 71 2.3.2 Verschuifbaarheid van de huid 71 2.3.3 Massage door het kloppen van de slagaderen 72 2.3.4 Invloed van de darmfunctie 72 2.3.5 Drukverschillen door de ademhaling 72 2.3.6 Aanzuigende werking van de aderlijke bloedsomloop 72

2.4 Fysiologie van het lymfestelsel 73 2.5 Oorzaken van lymfoedeem 74 2.5.1 Primair lymfoedeem 74 2.5.2 Secundair lymfoedeem 75

2.6 Oorzaken van secundair lymfoedeem 76 2.6.1 Infecties 76 2.6.2 Aandoeningen van de bloedsomloop 77 2.6.3 Behandelingen vanwege kanker 77 2.6.4 Afklemming van de lymfafvoer 77 INHOUD

INHOUD

2.6.5 Verwondingen, littekens en chirurgische ingrepen 78 2.6.6 Lipoedeem en overgewicht 79 2.6.7 Ziektes van het lymfestelsel 79

2.7 Laat ontstaan van lymfoedeem 80 2.8 Samenvatting 81 Bijlage 2.1 Het mechanisme van Starling 83 Bijlage 2.2 Overzicht van genetische aandoeningen met bijkomend primair lymfoedeem 84

3 Wat is het beloop zonder behandeling? 86 3.1 Beloop zonder behandeling 86 3.1.1 Volumetoename 87 3.1.2 Verbindweefseling 87 3.1.3 Verstoring van het evenwicht 88 3.1.4 Veranderingen van de huid 88 3.1.5 Lekkage van lymfevocht 90 3.1.6 Infecties 90 3.1.7 Orthopedische complicaties 94

3.2 Samenvatting 95

4 Lymfoedeem: welke behandelingen bestaan er? 96 4.1 Wat houdt de behandeling in? 96 4.1.1 De ontstuwingsfase 97 4.1.2 De onderhoudsfase 97

4.2 Huid-, nagel- en voetverzorging 98 4.3 Manuele lymfedrainage 99 4.4 Compressietherapie 104 4.4.1 Zwachtelen 105 4.4.2 Therapeutische elastische kousen 108 4.4.3 Niet-elastisch verband 110 4.4.4 Intermitterende compressietherapie (pressotherapie) 110

17

18


4.5 Therapeutisch oefenen 112 4.5.1 Duurtraining 113 4.5.2 Krachttraining 114 4.5.3 Lymfespecifiek oefenen 114 4.5.4 Functioneel oefenen 115

4.6 Aanvullende, optionele behandelingen 116 4.6.1 Lymfetaping 116 4.6.2 Elektrostimulatie 117 4.6.3 Chirurgische behandeling van lymfoedeem 118

4.7 4.8 4.9 4.10

Lymfoedeem en voeding 119 Behandeling van kinderen en jongvolwassenen 120 Impact van de behandeling van lymfoedeem 121 Factoren waardoor bestaand lymfoedeem kan verergeren of latent lymfoedeem manifest kan worden 122 4.11 Wie behandelt en waar? 123 4.11.1 Behandeling in de eerste lijn 126 4.11.2 Behandeling in de tweede lijn 126 4.11.3 Behandeling in de derde lijn 128

4.12 Samenvatting 129 Bijlage 4.1 Het breien van therapeutische elastische kousen 130 Vlakbreikous 130 Rondbreikous 131 Bijlage 4.2 Verschillende drukklassen 131 Bijlage 4.3 De bandagist 132 Bijlage 4.4 Leveranciers van therapeutische kousen 133 Bijlage 4.5 Oefenschema voor de schouders en de armen 133 Bijlage 4.6 Oefenschema voor de heupen en de benen 136 Bijlage 4.7 Werkwijze Lymfoedeem Werkgroep Drachten 138 Werkgroepprotocol 138 Screeningprogramma lymfoedeem 138 Bijlage 4.8 Stroomdiagram Werkwijze Lymfoedeem Werkgroep 139

INHOUD

INHOUD

5

Welke aandoeningen met ander soort oedeem zijn er? 140

5.1 Oedeem bij spataderen 141 5.2 Flebolymfoedeem bij het chronisch tekortschieten van de vochtafvoer door de aderen 142 5.3 Oedeem bij diepe veneuze trombose 144 5.4 Oedeem bij het posttrombotisch syndroom 144 5.5 Oedeem bij hartfalen 145 5.6 Longoedeem 146 5.7 Lipoedeem en lipolymfoedeem 146 5.8 Ideopathisch cyclisch oedeem 148 5.9 Oedeem door overgewicht 150 5.10 Inactiviteitsoedeem 151 5.11 Myxoedeem bij aandoeningen van de schildklier 152 5.12 Oedeem bij reuma 153 5.13 Hersenoedeem 154 5.14 Oedeem bij suikerziekte 154 5.15 Hongeroedeem 155 5.16 Oedeem bij afwijkingen van de lever 156 5.17 Oedeem bij afwijkingen van de nieren 156 5.18 Zwangerschapsoedeem 156 5.19 Allergisch oedeem 157 5.20 Samenvatting 157 Bijlage 5.1 De queteletindex 159

19

20


6

Lymfoedeem: wat betekent het voor de patiënt en diens omgeving? 160

6.1 De mogelijke gevolgen van lymfoedeem voor volwassenen 161 6.1.1 Veranderd lichaamsbeeld en zelfbeeld 161 6.1.2 Emoties 163 6.1.3 Rolverandering in het (eventuele) gezin 165 6.1.4 Relatie met de (eventuele) partner 168 6.1.5 Seksualiteit en intimiteit 170 6.1.6 Relatie met (eventuele) kinderen 172 6.1.7 Relaties binnen het sociale netwerk 174 6.1.8 Hobby’s en sporten 175 6.1.9 Werk en relaties met werkgever/collega’s 175 6.1.10 Financiële situatie 177

6.2 Lymfoedeem bij kinderen 178 6.3 Onontbeerlijke hulp 181 6.4 Samenvatting 182

7

Lymfoedeem: hoe ermee om te gaan? 183

7.1 Taken bij het omgaan met lymfoedeem 184 7.2 Normaal verlopend verwerkingsproces 185 7.2.1 Wat is verwerken? 188 7.2.2 Wat helpt niet? 190

7.3 Wat helpt: bronnen van steun 191 7.3.1 Informatie 191 7.3.2 Het bijhouden van een lymfedagboek 191 7.3.3 Emoties uiten 192 7.3.4 Prioriteiten stellen 193 7.3.5 Afscheid nemen 194 7.3.6 Hulp aanvaarden 195 7.3.7 Lymfoedeem-supportgroep 196 7.3.8 Oefeningen die bijdragen aan ontspanning en het hervinden van evenwicht? 197

INHOUD

INHOUD

7.4 7.5 7.6 7.7

Professionele psychische ondersteuning 204 Genetische advisering 205 Partner en kinderen 205 Samenvatting 206

Bijlage 7.1 Lymfedagboek 208 Bijlage 7.2 Ademhalingsoefeningen 210 Bijlage 7.3 Visualisatieoefeningen 210

8

Lymfoedeem: hoe terugval/verergering van zwelling zo veel mogelijk te voorkomen? 215

8.1 Zelfmanagement 215 8.1.1 Lichamelijke verzorging 216 8.1.2 Zelfmassage 227 8.1.3 Compressietherapie 229 8.1.4 Bewegen en oefenen 235

8.2 Handige hulpmiddelen en oefenmaterialen 244 8.2.1 Ergonomische aanpassingen 244 8.2.2 Bubbeltjesplastic en knikkers 247 8.2.3 Chinese meditatieballen en flesjes of tennisballen 247 8.2.4 Collar a cuff 248 8.2.5 Badborstel 248 8.2.6 Lymfetrainer 249 8.2.7 Minitrampoline 249 8.2.8 Shoulder Rope Pulley 250

8.3 Samenvatting 250 Bijlage 8.1 Zelfmassageschema om de lymfeterritoria te openen 251

21

22


9

Internetadressen, aanbevolen literatuur en geraadpleegde literatuur 253

Internetadressen van patiëntenorganisaties 253 Internetadressen van andere relevante organisaties 254 Aanbevolen literatuur 255 Geraadpleegde literatuur 257 Verklarende woordenlijst 261 Over de auteurs 277 Register 280 Verantwoording van de afbeeldingen 284

Omgaan met lymfoedeem

Recommend Documents