Notitie Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers. Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 2014 (versie 18 juli)

Notitie Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers

Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 2014 (versie 18 juli)

Deelnemende organisaties Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers

Notitie Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 2014

2

Colofon 18 juli 2014 Deze publicatie is het product van alle deelnemers aan de Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers van de Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning. De Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning kwam tot stand in opdracht van de Directie Maatschappelijke Ondersteuning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en met betrokkenheid van de directie Langdurige Zorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De totstandkoming van de Toekomstagenda is gefaciliteerd door het Expertisecentrum Mantelzorg, landelijk kenniscentrum voor mantelzorg en mantelzorgondersteuning, een samenwerkingsverband van Movisie en Vilans. De notitie is samengesteld door: • • • • • • • • • • • • • • • •

Els Berman, NOV Margriet Paalvast, LPGGZ José Streng, VPTZ Nederland Alice Dallinga, VGN Lidwien van Langen, VNG C. Baarsma, AGORA Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink, NPV Zorg Liesbeth Boerwinkel, ANBO Linda Stomphorst, Gemeente Apeldoorn Kim Yap, Gemeente Leiden Ellen van ’t Zelfde, Koepel Wmo-raden Gerard de Geus, Gemeente Utrecht Sanne Gielis, Gemeente Oss Marlieke Dam, Gemeente Amsterdam Hugo Bakkum, MEE (vertegenwoordigd door Mezzo) Menno van Garderen, De Zonnebloem

Organisatie: • Voorzitter: Liesbeth Hoogendijk, Mezzo • Ministerie van VWS: Annemarie Koks • Secretariaat vanuit het Expertisecentrum Mantelzorg: Roos Scherpenzeel en Yvonne de Jong


3

Inhoudsopgave Deelnemende organisaties Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers

2

Colofon

3

Inhoudsopgave

4

1.

Inleiding 1.1 Aanleiding 1.2 Doel van de werkgroep

5 5 5

2.

Schets van de informele zorg 2.1 Wat doen mantelzorgers? 2.2 Wat doen vrijwilligers voor burgers met een zorgof ondersteuningsvraag? 2.3 Burenhulp, buurthulpprojecten en burgerinitiatieven 2.5 Mantelzorgondersteuning 2.6 Ondersteuning van vrijwilligers

3. Wat hebben mantelzorgers en vrijwilligers nodig om hun taken goed uit te voeren? 3.1 Bied mantelzorgers ondersteuning op maat 3.2 Rust mantelzorgers goed toe 3.3 Laat mantelzorgers op adem komen 3.5 Zorg voor continuïteit, kwaliteit en veiligheid onder vrijwilligers in zorg en ondersteuning

6 6 7 8 9 10 12 12 16 18 23

Bijlage 1: Basisfuncties lokale ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorg (Movisie, 2009) 26


4

1. Inleiding 1.1

Aanleiding

Het doel van de decentralisatie van de langdurige zorg is onder meer om mensen zo lang mogelijk zo zelfstandig mogelijk te laten wonen, zodat de zorgkosten beheersbaar en betaalbaar blijven, terwijl kwetsbare burgers wel de zorg en ondersteuning krijgen die zij nodig hebben. Hierdoor wordt de rol van mantelzorgers en vrijwilligers bij de ondersteuning van mensen in hun eigen omgeving groter. Het ministerie van VWS wil daarom betere inzet en ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers faciliteren. Mantelzorg en vrijwilligers in zorg en ondersteuning behoren tot de informele zorg en ondersteuning, in tegenstelling tot de formele zorg en ondersteuning die beroepsmatig wordt uitgeoefend. In zijn beleidsbrief van 20 juli 2013 belicht de staatssecretaris drie actielijnen ter ondersteuning van de informele zorg: versterken, verlichten en verbinden. Op basis van deze drie actielijnen is de Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning vormgegeven. Daarvoor werkten partijen uit de zorgen welzijnsketen, Zorgverzekering Nederland en gemeenten samen in vier werkgroepen. Deze notitie betreft de resultaten van de werkgroep ‘Goed toerusten (ondersteuning) van mantelzorger en vrijwilliger’. Deelnemers aan de werkgroep vindt u in het colofon.

1.2

Doel van de werkgroep

Het doel van de werkgroep is om: • In kaart te brengen wat nodig is om de zorg en ondersteuning zodanig in te richten, dat mantelzorgers op een gezonde manier de zorgen ondersteuningstaken voor hun naaste kunnen volbrengen en volhouden, zowel op strategisch, organisatorisch als op individueel niveau. • In kaart te brengen wat nodig is om vrijwilligers goed toe te rusten en te faciliteren, zodat zij hun vrijwilligerswerk voor de desbetreffende zorgbehoevende en/of mantelzorger langer en met plezier kunnen doen.


5

2. Schets van de informele zorg Nederland telt 3,5 miljoen mensen die voor een ander zorgen. Zij verlenen vrijwillig en onbetaald zorg aan mensen in hun familie of hun sociale netwerk. Zeker 1,1 miljoen mensen zorgen intensief en langdurig. Ook zijn er op dit moment zo’n 450.000 mensen als vrijwilliger werkzaam in zorg en ondersteuning. Bovendien levert het vrijwilligerswerk in andere sectoren (cultuur, sport) vaak ook een bijdrage aan het welbevinden van mensen. In dit hoofdstuk staan we stil bij de toerusting van mensen die informeel zorg en ondersteuning bieden. Maar eerst is het belangrijk om ons af te vragen, wat het betekent om voor iemand te zorgen; of dat nu een bekende is, zoals bij mantelzorg, of een onbekende, zoals bij vrijwilligers in de zorg.

2.1

Wat doen mantelzorgers?

Mantelzorgers zorgen vrijwillig en onbetaald voor mensen met fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen in hun familie, huishouden of sociale netwerk. Ze zorgen bijvoorbeeld voor hun partner, hun kind, hun ouders (zowel minderjarige mantelzorgers als volwassenen met oudere ouders), hun broer of zus, andere familieleden, zoals een (oud)oom of -tante, maar ook voor mensen die niet verwant zijn zoals vrienden, buren of collega’s. Het kenmerk van mantelzorg is, dat de relatie er al was voordat er zorg nodig was. Mantelzorg vindt plaats uit betrokkenheid. Het is echter vaak geen keuze: mantelzorgers zorgen omdat een geliefde of bekende iets overkomt. In de Wmo 2015 wordt mantelzorg niet beperkt tot langdurige zorg, zoals in de huidige Wmo, maar omschreven als hulp ten behoeve van zelfredzaamheid, participatie, beschermd wonen of opvang, rechtstreeks voortvloeiend uit een tussen personen bestaande sociale relatie, die niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep. Mantelzorg kan uiteenlopende taken omvatten: van gezelschap tegen vereenzaming tot algemene dagelijkse verrichtingen, zoals wassen, opstaan, aankleden en helpen met eten, van huishoudelijke klussen tot lichamelijke verzorging en verpleging. Ook iemands (zorg)administratie doen en iemand vervoeren naar een behandelaar vallen onder mantelzorg. Het gaat om alle handelingen die niet tot de gebruikelijke zorg in een relatie behoren. Mantelzorg kan plaatsvinden in het eigen huis, in het huis van de ander, op een tijdelijke plek (ziekenhuis, opname of logeerinstelling) of op een permanente plek in een instelling. Veel mantelzorgers zorgen met plezier voor een ander. Ze halen er voldoening uit, en genieten van het feit dat de ander bijvoorbeeld zelfstandig kan blijven wonen, door hun zorg. Tegelijkertijd kan mantelzorg ook zwaar zijn. Het kan je overvallen, bijvoorbeeld wanneer iemand in je omgeving een ongeluk krijgt en daaraan blijvende schade overhoudt. Je kunt er ook langzaam ingroeien, bijvoorbeeld wanneer iemand getroffen wordt door een progressieve ziekte. Mantelzorgers maken zich dan ook zorgen over de ander. Emotioneel is dat zwaar. Mantelzorg heeft bovendien grote consequenties voor de mantelzorgers zelf, en hun eigen leven. Ze moeten tijd vrijmaken en hun ambities bijstellen, kunnen misschien minder werken of minder slapen. En ze moeten accepteren dat de relatie zoals ze die hadden, de verwachtingen die ze van hun leven koesterden, veranderen.


6

Iedere mantelzorger is anders. Er bestaan grote verschillen tussen mantelzorgers, bijvoorbeeld wat betreft hun leeftijd, culturele achtergrond en levensovertuiging, de aandoening of beperking van degene voor wie ze zorgen, de relatie die ze hebben met hem of haar, en hun context (werk, gezin, sociaal netwerk). Een meervoudig gehandicapt geboren kind dat overdag naar een instelling gaat, vergt andere zorg dan een partner met angsten die kunnen leiden tot een psychose, of een dementerende vader. De intensiteit van mantelzorg verschilt dan ook per persoon. Sommige mensen gaan twee uur per week op bezoek bij hun tante en kijken ook even de afschriften na. Dat is iets anders dan thuis voor een puber zorgen, die na een brommerongeluk hersenletsel heeft opgelopen. Ook de intensiteit is dus onder meer afhankelijk van de relatie, om welke aandoening het gaat en waar de zorg plaatsvindt. Bovendien kan mantelzorg langzaamaan steeds zwaarder worden, naarmate iemands gezondheid achteruit gaat. Het beroep dat gedaan wordt op mantelzorg wordt echter wel groter, nu mensen langer thuis blijven wonen en de organisatie van de zorg en ondersteuning (zoals vormgegeven in de Wmo 2015, de Zvw en de Wlz) daarop aansluit. Hierdoor zal een groter beroep worden gedaan op de sociale omgeving van de mensen die langer thuis blijven wonen. Daarnaast zal in sommige gevallen de complexiteit en intensiteit van de zorg en ondersteuning die de thuiswonende cliënt nodig heeft toenemen, vanwege de extramuralisering van de zorgzwaartepakketten. Dit betekent dat sommige mantelzorgers meer risico lopen om tegen de grenzen van hun draaglast aan te lopen. Nu al zijn veel mantelzorgers met intensieve zorgtaken zwaar- of overbelast. Daarom is het belangrijk om mantelzorgers goed toe te rusten en te ondersteunen, zodat ze de zorg blijvend kunnen volhouden. Daarbij speelt vaak een rol dat het lastig voor mantelzorgers is om te erkennen dat ze niet meer (volledig) kunnen voorzien in de zorg.

2.2

Wat doen vrijwilligers voor burgers met een zorgof ondersteuningsvraag?

Net als mantelzorgers zorgen vrijwilligers onbetaald voor een ander. Het verschil is dat ze de ander niet kennen voorafgaand aan het vrijwilligerswerk. Ze kiezen er – in tegenstelling tot mantelzorgers – bewust voor. Ook leveren ze hun bijdrage in georganiseerd verband: vanuit een vrijwilligersorganisatie, gemeente of zorginstelling bijvoorbeeld. Vrijwilligers in de zorg leveren een essentiële bijdrage. Ze werken voor landelijke, regionale of lokale vrijwilligersorganisaties en ondersteunen cliënten en mantelzorgers. Ze werken bij dagvoorzieningen, hospices en instellingen. Ook gaan ze op huisbezoek of werken ze als maatjes, bijvoorbeeld voor mensen met een verstandelijke beperking of een psychiatrische achtergrond. Het vrijwilligerswerk wordt in de meeste gevallen gecoördineerd door een coördinator vrijwilligerswerk. Vrijwilligerswerk in zorg en ondersteuning is een keuze. Mensen doen vrijwilligerswerk om verschillende redenen: bijvoorbeeld omdat ze iets (terug) willen doen voor de maatschappij, omdat ze zelf ervaring hebben in de zorg (bijvoorbeeld als mantelzorger), of juist omdat ze ervaring op willen doen. Ze doen het niet voor het geld, maar voor immateriële zaken zoals waardering, voldoening, aanspraak, dagbesteding en werkervaring. Vrijwilligerswerk kan een vorm van mantelzorgondersteuning zijn, bijvoorbeeld wanneer vrijwilligers taken van mantelzorgers overnemen, zodat die er even tussenuit kunnen of kunnen gaan werken. Ze werken bijvoorbeeld op een dagopvang voor ouderen, of komen aan huis voor cliënten die permanent toezicht behoeven. Maar vrijwilligers ondersteunen ook cliënten wanneer er geen mantelzorg is. Notitie Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 2014

7

Ook het vrijwilligerswerk in de zorg kan lichtere en zwaardere vormen aannemen. Zo is het huisbezoek voor ouderen of het gastvrouwschap in een ziekenhuis een lichtere vorm, terwijl het werk in een hospice of de enige buddy van iemand met chronische psychiatrische klachten zwaarder zijn. Om hun taken goed uit te kunnen voeren, ontvangen vrijwilligers training en begeleiding. Ook op vrijwilligerswerk kan een sterker beroep gedaan worden, nu mensen langer thuis blijven wonen. Ze krijgen soms complexere taken en werken vaker een-op-een in de thuissituatie. Daarom dient van te voren bij de intake van de vrijwilliger door de vrijwilligersorganisatie of de zorginstelling, en ook bij de match aan de hulpbehoevende, goed gekeken te worden naar deskundigheid, bereidheid en ervaring van de vrijwilliger, om te bewaken dat de vrijwilliger niet onnodig tegen zijn grenzen oploopt. Soms zal er ook discussie over de grenzen van vrijwilligerswerk moeten worden gevoerd. Wat kunnen vrijwilligers veilig en verantwoord in de desbetreffende setting doen, als daar in de praktijk nog onduidelijkheden over zijn, of wanneer zich onverwachte spoedsituaties voordoen? Wat is daarvoor nodig aan scholing en begeleiding bij bereidheid van de vrijwilliger?

2.3

Burenhulp, buurthulpprojecten en burgerinitiatieven

Burgerinitiatieven vormen een specifieke variant van informele zorg en ondersteuning. Het gaat dan om losse initiatieven van burgers onder elkaar. Er zijn verschillende vormen die meer of minder georganiseerd zijn. Zo ontstaat een waaier van burenhulp, via informele groepen naar buurthulpprojecten en complexere burgerinitiatieven op het gebied van zorg en ondersteuning, zoals een zorgcoöperatie. Burenhulp is de meeste informele vorm die kan bestaan uit gezelschap, een boodschapje, klusjes of een oogje in het zeil houden tijdens de vakanties. Het is vanzelfsprekend tussen mensen die naast elkaar of bij elkaar in de buurt wonen. Een buurtgenoot kan ook een signalerende rol hebben, omdat hij of zij de gordijnen overdag niet open ziet. En buren kunnen invallen voor mantelzorgers, als die in de file staan of een week overslaan. Naast burenhulp zijn er ook meer georganiseerde buurthulpprojecten: initiatieven van buurtbewoners die iets willen betekenen voor andere mensen in de straat. Soms is de initiatiefnemer een professional, die buurtgenoten enthousiasmeert, soms doen buurtbewoners alles zelf. Meestal is er op enig moment wel een professional betrokken om het project te ondersteunen. Bij buurthulpprojecten worden buurtgenoten aangesproken en uitgenodigd om zich voor elkaar in te zetten. Meestal kunnen zij zich met hun hulpvraag of aanbod melden op een locatie in de wijk of buurt. Daar matcht een coördinator of makelaar hen aan elkaar. Buurthulpprojecten zijn specifiek gericht op zorg en ondersteuning voor en door buurtbewoners, maar er zijn ook andere informele groepen zoals lees- en wandelgroepjes of aanschuifmaaltijden. Die initiatieven hebben het bieden van steun niet als doel, maar binnen die groepen wordt wel vaak ondersteuning geboden. De uitwisseling kan ook betaald zijn. Soms gebeurt dit in geld, maar soms ook in punten of andere waarden. De gedachte is dat mensen makkelijker hulp vragen en aanbieden als zij daarvoor (iets) betalen. Met het verdiende geld of de punten kunnen de deelnemers (later) zelf weer diensten van anderen inkopen. Burgerinitiatieven in de meest georganiseerde vorm kunnen uitgroeien tot coöperaties van burgers die betaalde en dus formele zorg organiseren.


8

2.4

Meer en andere taken

Met de decentralisatie van taken vanuit de AWBZ en de Wet op de Jeugdzorg naar de gemeente, komen er meer en soms ook andere cliënten onder de verantwoordelijkheid van de gemeente dan voorheen. Wat betreft de AWBZ gaat het landelijk om 400.000 mensen die eerder in aanmerking kwamen voor begeleiding, persoonlijke verzorging en/of kortdurend verblijf en die vanaf 2015 onder de Wmo vallen. De taken die de gemeente daarmee krijgt, zijn bijvoorbeeld de dagbesteding van mensen met een verstandelijke handicap, de activiteiten van mensen met een psychiatrische achtergrond en de logeervoorzieningen van kinderen met een ernstige vorm van autisme. Mensen met een somatische aandoening vormen de grootste groep cliënten. Met ruim 200.000 geïndiceerde cliënten beslaan zij meer dan de helft van het totaal. Een kwart (100.000 cliënten) heeft een psychische achtergrond, waarvan 20% psycho-geriatrisch is (dementie) en 80% psychiatrisch. Een kwart heeft een handicap (lichamelijk, verstandelijk of zintuigelijk). Iedere gemeente heeft een bepaalde vrijheid om de nieuwe taken in te vullen. Tegelijkertijd is er een kleiner budget beschikbaar dan onder de oude wetten. Gemeenten kiezen dus hoe ze hun aanbod gaan vormgeven. Ze zullen de dagopvang, het PGB, logeervoorzieningen en ander individueel aanbod efficiënter moeten inrichten dan voorheen. Het uitgangspunt is en blijft dat professionele zorg en ondersteuning ook in de nieuwe situatie beschikbaar moet blijven, indien nodig. De gemeenten en zorgverzekeraars spelen daarbij een regisserende rol. De gemeente regisseert de vormgeving van de ondersteuning, en de zorgverzekeraar (de reikwijdte en timing van) de inzet van de (eerstelijns) zorgprofessional. Belangrijk is dat breed en tegelijkertijd integraal wordt gekeken naar de situatie van de cliënt en zijn of haar naaste omgeving. De gemeente is verantwoordelijk voor de ondersteuning van mantelzorgers van cliënten die onder de Wmo, de Wet op de jeugdhulp en de Zorgverzekeringswet vallen. Wanneer iemand onder de Wet langdurige zorg valt (de opvolger van de AWBZ), is de ondersteuning van de mantelzorgers een verantwoordelijkheid van de zorginstelling. Wel kan een mantelzorger in die situatie gebruik maken van de algemene voorzieningen in zijn gemeente.

2.5

Mantelzorgondersteuning

Mantelzorgondersteuning valt sinds de inwerkingtreding van de Wmo in 2007 onder de verantwoordelijkheid van gemeenten. De zorg die mantelzorgers verlenen wordt daarmee intensiever en langduriger, omdat mensen langer thuis blijven wonen en meer mensen met een complexe zorgvraag thuis zullen blijven wonen. Het wordt dan ook voor alle partijen belangrijker dat er beter en meer flexibel wordt samengewerkt tussen mantelzorgers, vrijwilligers en formele zorgverleners. Het uiteindelijke doel is, om samen zo passend mogelijk zorg en ondersteuning te verlenen aan de zorgof hulpbehoevende. Mantelzorgondersteuning gaat om het verminderen van belasting van de mantelzorger en het versterken van wat goed gaat. Met passende ondersteuning houden mantelzorgers de zorg beter vol, kan de zorgvrager thuis blijven wonen en vermindert de inzet van professionele zorg. Tegelijkertijd is


9

mantelzorg niet verplicht of vanzelfsprekend. Goede mantelzorgondersteuning vraagt daarom om preventieve investering. Juist versterking van dat wat goed gaat behoeft daarbij ook aandacht. Er zijn verschillende manieren waarop mantelzorgers ondersteund kunnen worden. Daarvoor zijn de Basisfuncties mantelzorgondersteuning opgesteld (zie bijlage 1). Het gaat dan bijvoorbeeld om het geven van informatie en advies, het aanbieden van praktische en emotionele ondersteuning, of het inzetten van respijtzorg. Hulp bij het invullen van formulieren en lotgenotencontact vallen hier ook onder. Deze basisfuncties worden in de zomer van 2014 geactualiseerd op basis van de nieuwe Wmo. Respijtzorg vormt een belangrijk onderdeel van deze basisfuncties en wordt onder de nieuwe Wmo belangrijker. Met respijtzorg wordt de zorg overgenomen, zodat de mantelzorger er even tussenuit kan. De voormalige AWBZ-functies begeleiding en kortdurend verblijf hadden ook het ontlasten van mantelzorgers als doel: doordat cliënten naar de dagopvang, een activiteitenprogramma (begeleiding) of een logeerhuis (kortdurend verblijf) gingen, hadden hun mantelzorgers even tijd voor andere bezigheden. Nu deze functies onder de gemeente vallen, hebben gemeenten de kans om respijtzorg effectiever te organiseren: aansluitend bij versterking van buurt- en familienetwerken die de mantelzorger kunnen ontlasten, met de regie over een breed en laagdrempelig aanbod.

2.6

Ondersteuning van vrijwilligers

Zoals gezegd verlenen vrijwilligers uiteenlopende taken in zorg en welzijn: van bezoek aan ouderen tot begeleiding van multiprobleemgezinnen. Vrijwilligers die werken in zorg en ondersteuning krijgen steeds vaker te maken met complexe hulpvragen. Ze krijgen extra taken, taken voor cliënten met complexere problematiek, meer coördinerende taken en ze gaan meer een-op-een begeleiding bieden in plaats van groepsbegeleiding. Ook veranderen hun werkzaamheden omdat de eigen kracht van cliënten en mantelzorgers steeds vaker wordt aangesproken. Zo gaan vrijwilligers in sommige omstandigheden steeds vaker ‘zorgen dat’ (faciliteren) in plaats van ‘zorgen voor’. De discussie binnen organisaties en gemeenten luidt dan ook: “Hoe zorgen we voor voldoende aanbod van vrijwilligers voor burgers met een zorgof ondersteuningsbehoefte, dat goed aansluit bij de vraag en waar de vrijwilliger zelf ook voldoende voldoening uit haalt?” Daarnaast speelt een rol wat de grens is van vrijwilligerswerk in verschillende settings, welke taken vrijwilligers veilig en verantwoord kunnen uitvoeren, en hoe zij goed kunnen samenwerken met formele zorg en ondersteuning. Dat alles vergt kundige begeleiding, intake en matching van de vrijwilligers. Belangrijk is dat er in elke gemeente een infrastructuur is waarmee vrijwilligers geworven, gematcht, ingewerkt en begeleid worden. Op dit moment blijkt de infrastructuur onoverzichtelijk wat betreft de mate waarin aanbod en coördinatie van het vrijwilligerswerk aansluit bij de vraag. Gemeenten hanteren veelal criteria waaraan vrijwilligersorganisaties moeten voldoen, en geven de organisatie als zodanig subsidie. Vervolgens is bekend hoeveel mensen worden bereikt en in welke vorm. Onbekend is echter de mate waarin het aanbod kwalitatief en kwantitatief aansluit op de vraag. Daarnaast dient de coördinatie en deskundigheidsbevordering geborgd te blijven in de nieuwe situatie en mogelijk geïntensiveerd worden. Belangrijk in deze fase is dat gemeenten en lokale vrijwilligersorganisaties samen analyseren wat er in de nieuwe situatie op hun afkomt, welke kansen er zijn, maar ook welke risico's. Gemeenten kunnen daarvoor samenwerken met bestaande koepelorganisaties, kerken en lokale vrijwilligerscentrales, maar wel meer gestructureerd. Notitie Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 2014

10

Daarbij geldt dat vrijwilligerswerk in brede zin een positief effect heeft op de leefbaarheid van de samenleving. Het gaat in gemeenten dus niet alleen over vrijwilligers die zorg en ondersteuning bieden als kerntaak, maar ook over verenigingen die goed voor hun mantelzorgers zorgen, doordat ze een leuke avond bieden aan dementerende partners zodat de mantelzorger zelf kan gaan sporten. Wanneer het gaat over ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers is in veel gemeenten een trend zichtbaar van specialisme naar generalisme. De transformatie van steunpunten mantelzorg naar expertisecentra mantelzorg is daarbij tekenend.


11

3. Wat hebben mantelzorgers en vrijwilligers nodig om hun taken goed uit te voeren? In dit hoofdstuk beschrijft de werkgroep welke actiepunten zij bijdraagt aan de Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning. Maatwerk is daarbij een belangrijk onderwerp: welke ondersteuning geschikt is, is in iedere situatie anders. Belangrijk blijken daarbij informatie, waardering en respijtzorg: de vervangende zorg geeft mantelzorgers een adempauze. Daarnaast is het voor vrijwilligers van belang dat ze ondersteuning ontvangen in de vorm van training en begeleiding bij hun complexer wordende taken. Dat zorgt voor kwaliteit, continuïteit en veiligheid in het vrijwilligerswerk.

3.1

Bied mantelzorgers ondersteuning op maat

Iedere mantelzorger is anders. Er zijn grote verschillen tussen mantelzorgers wat betreft bijvoorbeeld hun leeftijd, culturele achtergrond, levensovertuiging, de aandoening of beperking van degene voor wie ze zorgen, de relatie die ze hebben met hem of haar en hun context (werk, gezin, sociaal netwerk). Op basis van al die verschillen hebben mantelzorgers een andere behoefte aan ondersteuning. Voor sommigen is een luisterend oor genoeg en een ander moet er regelmatig even tussenuit om de zorg vol te kunnen houden. Maatwerk is dan ook heel belangrijk bij de ondersteuning van mantelzorgers. Oog voor mantelzorgers Mantelzorgondersteuning begint bij het erkennen en herkennen van mantelzorgers. Zij doen noodzakelijk werk en zijn vaak onzichtbaar. Belangrijk is dus dat hun perspectief gehoord wordt. Zij hebben expertise in de zorg opgedaan en kennen de persoon voor wie ze zorgen het beste. Bovendien hebben ze zelf (hulp) vragen rondom de zorg die ze leveren. Juist omdat mantelzorgers onzichtbaar werk doen, is het soms lastig om ze te vinden en ondersteuning aan te bieden. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers ondersteuning het liefste dichtbij en samenhangend willen (Dompseler, 2010): Dichtbij huis en het dagelijks leven: de plek waar zij toch al komen vanwege hun dagelijkse bezigheden. Denk aan school, werk, kerk, moskee, buurthuis. Dichtbij het zorgpad: de weg die cliënten bewandelen als zij zorg nodig hebben. Mantelzorgers begeleiden hen vaak en kunnen zo bereikt worden. Denk aan de huisarts, paramedici, thuiszorg. Dichtbij door gebruikersgemak: mantelzorgers kunnen goed bereikt worden met toegankelijke digitale informatie en met gebruikersvriendelijke manieren van aanvragen van zorg en ondersteuning. Gemeenten kunnen bij het inventariseren van de hulpvraag tijdens het keukentafelgesprek de mantelzorger betrekken. Vaak is de mantelzorger bij deze inventarisatie niet aanwezig, of is zijn of haar perspectief afwezig. Naast de hulpvraag van de cliënt, is het goed om tijdens een gesprek ook aandacht te besteden aan de vragen van de mantelzorger. Juist in het keukentafelgesprek kan overbelasting gesignaleerd worden.


12

Actiepunten voor intramurale zorginstellingen: Zorg voor mantelzorgbeleid binnen de organisatie. Waardeer en erken de mantelzorger en geef hem of haar een plek binnen de organisatie. Betrek bij het opstellen van het zorgplan altijd de mantelzorger. Ga na welke inzet hij kan en wil leveren. Maak ook afspraken over de wijze van informatiedeling wederzijds en wie het aanspreekpunt zal zijn voor de mantelzorger en welke ondersteuning hij of zij zelf nodig heeft. Actiepunt voor zorg-, welzijns- en vrijwilligersorganisaties: Zorg dat de organisatie en de ondersteuning die de organisatie aan mantelzorgers biedt, bekend zijn bij het Wmo-loket en andere partijen die het keukentafelgesprek voeren. Actiepunten voor de gemeente: Identificeer mantelzorgers van de ‘nieuwe’ doelgroepen en ventileer breed het bestaande aanbod aan voorzieningen (bijvoorbeeld de gemeentelijke sociale kaart). Specifieke aandacht is nodig voor mantelzorgers van: zorgmijders, psychiatrische patiënten, mensen met nietaangeboren hersenletsel (NAH), verstandelijk gehandicapten, mensen in de palliatieve fase en zorgvragers uit andere gemeenten. Daarnaast is aandacht voor jonge, allochtone en werkende mantelzorgers van belang. Zoek mantelzorgers door de keten in kaart te brengen, wanneer er sprake is van ketenzorg zoals bij de dementieketen. Benader ervaringsdeskundigen uit Wmo-raden, ouder-, familie- en patiëntenverenigingen, Steunpunten Mantelzorg, Mezzo en Expertisecentrum Mantelzorg om de perspectieven van mantelzorgers in beeld te krijgen. Investeer in kennis, houding en vaardigheden van degene die het keukentafelgesprek voeren. Actiepunt voor het rijk: Publiceer over het keukentafelgesprek met cliënten én mantelzorgers (in de reeks ‘Het gesprek’ vanuit VNG).

Kijk voor meer informatie op: www.mezzo.nl/keukentafel www.Movisie.nl/artikel/keukentafelgesprek-%C3%B3%C3%B3k-mantelzorgers

Effectief ondersteunen Om mantelzorgers effectief te ondersteunen is een combinatie gewenst van: gebruikmaken van de best beschikbare (wetenschappelijke) kennis; varen op de eigen professionele expertise; aansluiten bij de voorkeuren van de mantelzorger. De combinatie van deze drie elementen zorgt voor evidence based werken. In de databank effectieve sociale interventies zijn methoden en instrumenten beschreven, waar gebruik van kan worden gemaakt. Een analyse van deze elementen schetst een beeld van wat werkt bij het ondersteunen van mantelzorgers. De werkzame elementen zijn te verdelen in twee categorieën. Aan de ene kant gaat Notitie Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 2014

13

het om het versterken van de competenties van de mantelzorger. Aan de andere kant gaat het om samenwerken, zowel binnen de eigen organisatie als met andere organisaties, maar ook met het sociale netwerk van de mantelzorger. www.movisie.nl/artikel/werkzame-elementen-mantelzorgondersteuning Actiepunten voor het veld: Werk zoveel mogelijk effectief door gebruik te maken van beschikbare kennis, in combinatie met eigen professionele expertise en de voorkeur van de mantelzorger. Maak gebruik van effectieve methodieken en instrumenten uit de Databank Effectieve Sociale Interventies. www.movisie.nl/databank-effectieve-sociale-interventies/mantelzorg Actiepunt voor gemeenten: Stimuleer de effectieve ondersteuning van mantelzorgers. Dit kan onder meer door het organisaties mogelijk te maken effectieve methodieken en interventies eigen te maken, en te implementeren. Arrangementen op maat Met de decentralisatie krijgen gemeenten te maken met mantelzorgers die zorgen voor mensen met complexe problemen. Dit zijn vaak mensen die permanent toezicht nodig hebben. Het gaat om mensen met chronische psychiatrische problemen, verstandelijk gehandicapten en mensen met meervoudige problematiek. Deze mantelzorgers lopen meer risico op overbelasting. Bovendien wordt het gehele arrangement aan zorg en ondersteuning complexer, omdat er meer partijen betrokken zijn (zie figuur hieronder).

Het is daarom belangrijk dat de gemeente een continuüm aan informele ondersteuning opzet, van licht naar zwaar. Niet alleen preventief, maar ook voor complexe hulpvragen is de inzet van informele zorg belangrijk. Het gaat in dat continuüm niet alleen om mantelzorgers en vrijwilligers, maar ook over buurtbewoners en andere leden van het sociale netwerk, eventueel voor lichtere ondersteuning. Daarbij geldt dat de volgorde van inzet kan verschillen. hoewel men deze piramide snel van beneden naar boven zal lezen en zal redeneren dat het het beste is om eerst zelfzorg en het eigen netwerk in


14

te zetten. In een crisissituatie kan het soms beter zijn om eerst zwaardere ondersteuning te bieden, zodat mensen de kans krijgen om het netwerk op orde te krijgen, waarna ze zelf aan de slag kunnen. Preventie van overbelasting en hulp bij complexe vragen zijn de twee uitersten van een continuüm, die tot nu toe minder zijn uitgedacht en uitgewerkt. Gemeenten moeten in gesprek gaan met vrijwilligers-, zorgen welzijnsorganisaties om samen te kijken hoe vroegtijdig dreigende overbelasting kan worden gesignaleerd, en hoe ondersteuning op maat geboden kan worden. Actiepunt voor het veld: Denk mee met de gemeente bij het samenstellen van het ‘pakket’ aan maatwerkoplossingen. Dit kan bijvoorbeeld door kennis te delen over de behoeften van verschillende groepen, of door aan te geven wat bekend is over effectiviteit van interventies. Actiepunten voor de gemeente: Maak slimme combinaties van vrijwilligers en professionals: zet niet alleen vrijwilligers in bij lichte gevallen, en professional in zware gevallen. Signaleer dreigende ontsporing van mantelzorg. School professionals en eventueel vrijwilligers en neem het op in het Wmo-beleidsplan en de subsidiebeschikkingen. Actiepunten voor het rijk: Verzamel voorbeelden van aanpak van preventie en complexe zorgvragen, want daar is weinig ervaring mee. Geef een handreiking uit voor gemeenten om het signaleren van ontspoorde mantelzorg te stimuleren. Keuzevrijheid bij mantelzorgondersteuning Keuzevrijheid is een goede manier om aandacht aan diversiteit te besteden en maatwerk te leveren. De gemeente kan keuzevrijheid bieden met het persoonsgebonden budget (PGB). Daarnaast gaat keuzevrijheid ook over de vorm van de zorg en de levensovertuiging waarmee de zorg geboden wordt. In de huidige Wmo staat dat gemeenten zich, ten behoeve van het beleidsplan, moeten vergewissen van de behoeften van kleine doelgroepen. Dit komt niet terug in de nieuwe wet. Wel staat er in de nieuwe wet dat gemeenten in het beleidsplan bijzondere aandacht dienen te geven aan de keuzevrijheid bij het aanbieden van een maatwerkvoorziening, ook voor kleine doelgroepen. Actiepunten voor organisaties: Heb oog voor de verschillende manieren waarop cliënten en mantelzorgers de zorg en ondersteuning willen vormgeven. Ga in gesprek over de wenselijke ondersteuning.


15

3.2

Rust mantelzorgers goed toe

Om mantelzorgers te ondersteunen is het belangrijk om ze goed toe te rusten, zodat ze hun eigen kracht kunnen aanspreken in de zorg voor hun naaste. Een van de belangrijkste zaken die ze nodig hebben om zorg te leveren is informatie. Daarnaast is waardering belangrijk. Waardering kreeg voorheen vorm als mantelzorgcompliment vanuit het rijk, maar valt per 1 januari onder verantwoordelijkheid van de gemeente. Toegankelijke informatie Mantelzorgers hebben behoefte aan informatie. De eerste basisfunctie is dan ook informatie (zie bijlage 2). Het gaat om informatie over ziekten en beperkingen, over het beschikbare hulpaanbod en over hoe om te gaan met het mantelzorgerschap. Informatie heeft dus een praktische kant en een emotionele kant. Als je weet hoe de ziekte verloopt of welke symptomen erbij komen kijken, dan helpt dat in het volhouden van de zorg en het accepteren van de gevolgen. Informatie over mantelzorg bevordert bovendien bewustwording bij mantelzorgers van hun speciale positie, en hun eventuele overbelasting. Informatie moet daarom in vele vormen en langs verschillende kanalen worden geboden. Actiepunt voor organisaties: Wijs mantelzorgers op informatiebronnen in de buurt: het Steunpunt Mantelzorg (zie www.mezzo.nl voor adressen), het Wmo-loket en de www.respijtwijzer.nl Actiepunten voor gemeenten: Ontwikkel lokaal en regionaal een goede, digitale sociale kaart naar het landelijke voorbeeld van de respijtwijzer. Gebruik hiervoor de basisfuncties (zie bijlage 1) zodat uitgegaan wordt van het perspectief van de mantelzorger. Geef lokale organisaties zelf de verantwoordelijkheid over hun aanbod, zodat ze updates zelf verwerken en de sociale kaart gezamenlijk actueel houden. Actiepunten voor het rijk: Ontwikkel een (landelijke) mantelzorgwijzer naar het voorbeeld van de eigen krachtwijzer Almere: www.eigenkrachtwijzeralmere.nl. Hierop kunnen mantelzorgers hun hulpvraag invullen en uitkomen bij lokale oplossingen. Zorg dat de vraagstelling de behoefte verkent en het niet te veel vanuit aanbod wordt geformuleerd. Pas de Zelfredzaamheidsmatrix (GGD Amsterdam, 2013) aan op de zelfredzaamheid van mantelzorgers. Waardering van mantelzorgers Voorheen gaf de rijksoverheid mantelzorgers jaarlijks een extraatje in de vorm van het mantelzorgcompliment. Vanaf 2015 is de gemeente verantwoordelijk voor de waardering van mantelzorg. Daarvoor ontvangen gemeenten extra middelen. Hoe de gemeente deze waardering invult, is aan de gemeente. Waarderen kan bijvoorbeeld met een speciale attentie, een geldbedrag en/of met extra ondersteuning op maat. Belangrijk hierbij is de erkenning dat waardering iets anders is dan ondersteuning.


16

Actiepunten voor gemeenten: Maak speciaal beleid voor de waardering van mantelzorgers, waarbij onderscheid is tussen waardering en ondersteuning van mantelzorgers. Neem de waardering van mantelzorgers op in de Wmo-monitor. Denk ook aan de mantelzorgers die in zorginstellingen hun bijdrage leveren, Ontwikkel nieuwe vormen voor de waardering van mantelzorgers en zorg ervoor dat de waardering van mantelzorgers verschillende groepen mantelzorgers bereikt. Stem de waardering van mantelzorgers met de lokale belangenbehartigers en ondersteuners af. Actiepunt voor het rijk: Zorg voor een handreiking met voldoende inspirerende voorbeelden van gemeenten die mantelzorgers waarderen. Inzet van sociale netwerken Om mantelzorgers te ondersteunen kan het helpen hun netwerken in kaart te brengen, in te zetten en te versterken. Door het betrekken van andere mensen, kan de mantelzorger de zorg loslaten of delen. Het kan gaan om de vrienden, bekenden en collega’s van de cliënt (waartoe de mantelzorger zelf ook hoort), maar ook om het netwerk van de mantelzorger (dus ook om mensen die de cliënt helemaal niet kennen). Zowel voor het in kaart brengen als voor het versterken van netwerken zijn verschillende methoden ontwikkeld. Soms voert een professional deze methode uit, soms een vrijwilliger. Met alleen het netwerk in kaart brengen, wordt het netwerk nog niet gemobiliseerd om in actie te komen. Dat is de volgende stap. Er is speciale aandacht vereist voor mensen zonder netwerk. Psychiatrische patiënten en verstandelijk gehandicapten bijvoorbeeld, kunnen door hun ziekte of beperking een geïsoleerd leven leiden. Ze zijn misschien niet in staat om makkelijk contacten te leggen, of hebben weinig gelegenheid om mensen te leren kennen. Ook kunnen ze de banden met familieleden hebben verbroken, bijvoorbeeld doordat ze achterdochtig of veeleisend zijn als gevolg van hun ziekte. Voor cliënten zonder netwerk kunnen vrijwilligers ingezet worden. Maar ook mantelzorgers kunnen een klein netwerk hebben, bijvoorbeeld omdat ze geïsoleerd zijn geraakt door jarenlange intensieve zorgtaken. Ook zij kunnen baat hebben bij vrijwilligers die de taken even overnemen. Daarnaast is het van belang dat de sociale netwerken van cliënten en mantelzorgers niet alleen instrumenteel worden ingezet voor de zorg. Sociale netwerken zijn een onderdeel van iemands leven, waarbij betekenisgeving een belangrijk element is. De relatie die een cliënt of mantelzorger met een ander heeft, is van invloed op de mate waarin en waarvoor hulp wordt gevraagd. Er is dus eerder sprake van aansluiten bij, dan inzetten van netwerken. Actiepunten voor organisaties: Maak gebruik van bestaande methoden om netwerken in kaart te brengen of te versterken. www.movisie.nl/publicaties/aan-slag-sociale-netwerken Ga met de gemeente in gesprek over de inzet van vrijwilligers bij het in kaart brengen en versterken van sociale netwerken. Actiepunten voor gemeenten: Investeer in de scholing van professionals en vrijwilligers om aan te sluiten bij de sociale netwerken van cliënten en mantelzorgers.


17

Het versterken van sociale netwerken is één van de manieren om cliënten en mantelzorgers te ondersteunen, Het is niet voor iedereen een oplossing om de zorg en ondersteuning vorm te geven. Hou voor burgers zonder netwerk directe ondersteuning beschikbaar, bijvoorbeeld door een maatje in te schakelen. Actiepunt voor het rijk: Investeer in onderzoek naar de effectiviteit van netwerkmethodieken op de lange termijn.

3.3

Laat mantelzorgers op adem komen

Iedere mantelzorger kan weleens een adempauze gebruiken. Dit geldt zeker voor mantelzorgers die zorgen voor iemand die permanent toezicht nodig heeft, bijvoorbeeld een meervoudig gehandicapt kind. Zij zijn vaak dag en nacht in touw om zorg te bieden of te organiseren. Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de zorg, zodat een mantelzorger er even tussenuit kan. Het is een verzamelbegrip waar verschillende soorten zorg onder vallen. Respijtzorg kan thuis of buitenshuis plaatsvinden, door een professional of een vrijwilliger. Er zijn veel vrijwilligers actief bij het bieden van respijtzorg. Van licht tot zwaar Het kortdurend verblijf staat niet meer genoemd in de nieuwe Wmo en Wlz. In plaats daarvan kijken gemeenten samen met cliënten en mantelzorgers welke maatwerkoplossingen het meest passend zijn. Logeren zou dan een van de mogelijkheden kunnen zijn, bijvoorbeeld wanneer een cliënt intensief thuis verpleegd en verzorgd wordt. Begeleiding valt met de nieuwe Wmo onder de verantwoordelijkheid van de gemeente. Voor veel mantelzorgers heeft begeleiding een respijteffect: doordat degene voor wie ze zorgen bijvoorbeeld naar de dagopvang gaat, kunnen zij even op adem komen. Onder andere psychiatrisch patiënten maken veel gebruik van extramurale begeleiding. Zeker in de toekomst is het belangrijk dat gemeenten een respijtaanbod van licht tot zwaar, van preventief tot complex aanbieden. Zo kunnen mantelzorgers de zorg volhouden, door af en toe een adempauze te nemen. Effectieve respijtzorg In het onderstaande figuur komt de effectieve respijtzorg naar voren. De lagen met donkere kleuren geven aan welke stappen een cliënt, en zijn of haar mantelzorger zetten. In de lichtere kleuren staat welke voorwaarden daarvoor nodig zijn. Het is een instrument op grond waarvan gemeenten hun respijtbeleid kunnen vormgeven.


18

Formeel of informeel In welke gevallen leveren beroepskrachten respijtzorg? En wanneer kunnen vrijwilligers bepaalde taken in respijtzorg uitvoeren? Vaak gaat het om een combinatie. Bij lichte vormen van respijtzorg, zoals een kortdurend bezoek aan huis, zijn vrijwilligers in de dagelijkse praktijk verantwoordelijk, en is een professional als achtervang beschikbaar. Bij intensievere vormen van respijtzorg (voor mensen met complexere problemen of voor langere tijd) zijn professionals de beste optie. Binnen de zorg voor verstandelijk beperkten is veel ervaring met kortdurend verblijf in de vorm van logeerzorg, ook met vormen waar vrijwilligers een belangrijke rol spelen.

Voorbeeld Een goed voorbeeld vindt plaats in Amsterdam IJburg, waar met succes vrijwilligers worden gevonden voor de logeerzorg voor jongeren en kinderen, zie www.philadelphia.nl/Dit-doen-wevoor-je/Logeren-voor-jongeren/Opvang-en-logeren-voor-kinderen-en-jongeren

Actiepunten voor organisaties: Inventariseer samen met de gemeente welke respijtzorgmogelijkheden er voor mantelzorgers zijn, zowel in de gemeente als regionaal. Informeer professionals en vrijwilligers van zorgen welzijnsorganisaties over respijtzorgmogelijkheden, zodat zij gericht kunnen doorverwijzen.


19

Zoek samenwerking met professionals en vrijwilligers van andere organisaties om in buurt of de regio respijtzorg op te zetten. Actiepunten voor gemeenten: Zorg dat mantelzorgers goed geïnformeerd zijn. Breng het aanbod in de gemeente en de regio in kaart: samen met verwijzers, Steunpunt Mantelzorg, Vrijwilligerscentrale, Wmo-loket, aanbieders in zorg en welzijn. Kijk daarbij ook naar nieuwe partners en slimme samenwerking. Maak gebruik van respijtwijzer.nl. Zorg dat mantelzorgers op adem kunnen komen op verschillende manieren: zorg voor een palet aan respijtzorgmogelijkheden. Neem de kenmerken van dienstverlening als uitgangspunt voor de kwaliteit van respijtzorg: zie Mezzo en Expertisecentrum Mantelzorg. www.expertisecentrummantelzorg.nl/em/Respijtzorg.html Verken de mogelijkheden voor respijtaanbod voor cliëntgroepen die vanwege hun aandoening nu niet altijd in aanmerking komen voor respijtzorg (dementerenden, psychiatrisch patiënten, mensen met gedragsstoornissen). Voor een aantal cliënten zal geen geschikte respijtzorg beschikbaar zijn, omdat het niet in de eigen gemeente te vinden is, of omdat het de ondersteuningsvraag heel specialistisch is. Soms vraagt de aard en de schaal van de kwestie om respijtzorg op regionaal niveau te organiseren. Denk bijvoorbeeld aan specialistische logeervoorzieningen. Ga regionale samenwerking aan voor respijtzorg voor cliëntgroepen die te klein zijn en te specifieke hulp nodig hebben om lokaal aanbod voor te ontwikkelen Voor het rijk, in samenwerking met de VNG: Geef gemeenten handvatten om respijtbeleid op te zetten. Verzamel goede voorbeelden van de verschillende vormen van respijtzorg en publiceer een praktische handreiking voor gemeenten. Uitgangspunt is de piramide van respijtzorg, waarin is aangegeven wat mantelzorgers nodig hebben om uiteindelijk respijteffect te ervaren. Verzamel goede voorbeelden van respijtzorg voor complexe zorgvragen. Met name logeren met complexe zorgvraag is nauwelijks beschikbaar en niet financierbaar. Onderzoek of hier nieuwe vormen mogelijk zijn, in combinaties van formele en informele zorg, zoals in hospices. Besteed aandacht aan de toegankelijkheid van specifieke voorzieningen. Soms vraagt de aard en de schaal van de problematiek om respijtzorg op regionaal niveau te organiseren, soms zelfs op landelijk niveau. Denk bijvoorbeeld aan specifieke kinderhospices of andere specialistische logeervoorzieningen. Stimuleer onderzoek naar de werkzame elementen van respijtzorg. Welke factoren dragen eraan bij dat mantelzorgers respijteffect ervaren?

3.4

Organiseer mantelzorgondersteuning en vrijwilligerswerk goed

Om mantelzorgers en vrijwilligers goed toe te rusten is het belangrijk dat er een goede infrastructuur bestaat. De organisatie van zorg en ondersteuning in de gemeente sluit aan bij de behoefte van mantelzorgers. Dat betekent dat de gemeente een integrale benadering hanteert: van zorg en welzijn, van formele en informele zorg en dat de regie hiervan op orde is.


20

Integrale benadering Voor de toekomst is het belangrijk dat gemeenten een visie hebben op een integrale benadering van ondersteuning en dat zij deze in de praktijk vormgeven. Dit betekent dat zij de cliënt, mantelzorger en vrijwilliger als vertrekpunt van hun denken en handelen nemen. Het gaat dan om een integrale benadering met betrekking tot alle levensdomeinen, met oog voor differentiatie van cliënten. Naast een integrale benadering moet er ook ruimte zijn voor een specialistische benadering. Sommige hulpvragen zijn zo complex of specifiek dat de ondersteuning dat ook moet zijn. De integrale benadering voldoet dan niet volledig. Actiepunten voor organisaties: Ga actief op zoek naar samenwerkingsmogelijkheden met andere lokale of regionale organisaties voor formele en informele zorg, stem werkzaamheden op elkaar af. Zorg dat medewerkers de sociale kaart goed kennen en warm doorverwijzen. Actiepunten voor gemeenten: Vorm een integrale wijkaanpak. Het is goed om te weten wie met de cliënt waarover de regie voert. De cliënt kan dat zelf afspreken met de betrokken organisaties of via het wijkteam afstemmen. Een manier daarvoor is ketensamenwerking bij de ondersteuning van cliënt en mantelzorger (rondom dementie gebeurt dit op dit moment in een aantal gemeenten). De regisseur/ casemanager kan met regelmaat de belasting van de mantelzorger toetsen en indien nodig verwijzen voor ondersteuning. Casusoverleg kan ook een manier zijn om goed af te stemmen. In Woerden heeft men hier ervaring mee. Actiepunt voor het rijk en de VNG: Neem in de Wmo monitoring op om te volgen hoe mantelzorgondersteuning in wijkteams en ketens wordt opgenomen. Mogelijkheden van technologie Technologische oplossingen die de zelfredzaamheid van de zorgvrager ondersteunen, zoals aanpassingen in de woning en het gebruik van digitale hulpmiddelen, ontlasten de mantelzorg. Daarnaast kan technologie communicatie op afstand makkelijker maken waardoor mantelzorgers verder weg een belangrijke rol kunnen spelen en beroepskrachten op afstand advies kunnen geven (bijvoorbeeld via beeldbellen). Er zijn websites die vraag en aanbod in zorg en ondersteuning bij elkaar brengen, met of zonder de matching van een tussenpersoon. Er bestaan ook digitale systemen, waarbij het delen van agenda’s en zorgafspraken mogelijk wordt. Ook vrijwilligersorganisaties kunnen baat hebben bij deze technologische mogelijkheden voor communicatie en afstemming. Actiepunten voor organisaties: Sluit zoveel mogelijk aan bij bestaande systemen. Inventariseer goede voorbeelden van ICT-tools voor vrijwilligersorganisaties. Bevorder het kennisniveau van professionals, vrijwilligers en mantelzorgers op ICT-gebied, waar relevant voor mantelzorgondersteuning en vrijwillige inzet.


21

Actiepunten voor gemeenten: Wees alert op de veiligheid van de zorgvrager en de vrijwilliger bij bemiddelingswebsites zonder toezicht. Maak burgers bewust van de voor- en nadelen. Houd een vinger aan de pols via welzijnsorganisaties en buurtteams. Stimuleer zorgen welzijnsorganisaties de ICT-mogelijkheden bij mantelzorgers onder de aandacht te brengen. Actiepunten voor het rijk en de VNG: Ontwikkel een vergelijkingssite voor websites en apps voor mantelzorgers en vrijwilligers. Zorg voor platforms waar men oplossingen voor ICT vraagstukken kan uitwisselen.

Voorbeeld Samen 1 plan is een praktische manier van communiceren uit de jeugdzorg wanneer er meerdere hulpverleners betrokken zijn. Daarbij beheert de burger zelf het dossier en nodigt mantelzorgers, professionals en vrijwilligers uit om deel te nemen. Zie: http://web.samen1plan.nl/over.html

Subsidies Informele zorgorganisaties werken in veel gevallen voor meerdere gemeenten. Zij zijn een aanzienlijk deel van hun tijd bezig om de randvoorwaarden (mensen en middelen) te regelen, voor het geven van zorg en ondersteuning aan mantelzorgers. Subsidies worden per jaar toegekend en kunnen per jaar worden beëindigd. Dit is nadelig voor de continuïteit van de hulp. Actiepunten voor organisaties: Ga in gesprek met gemeenten om een langdurige verbintenis aan te gaan. Benut de denkkracht van lokale organisaties van cliënten en mantelzorgers. Actiepunten voor gemeenten: Ga langdurige verbindingen aan met lokale organisaties die mantelzorgers ondersteunen. Sluit eventueel een convenant (gemeente Leiden). Stem zoveel mogelijk deze langdurige verbindingen met andere gemeenten in de regio af. Stuur op kwaliteit en veiligheid bij het ondersteunen van lokale organisaties voor mantelzorgondersteuning en vrijwilligerswerk in zorg en welzijn. Zie: www.movisie.nl/publicaties/zo-werkt-u-aan-kwaliteit-wmo Actiepunt voor het rijk: • Ontwikkel landelijke modellen en goede voorbeelden gekoppeld aan de basisfuncties om gemeenten te helpen om de mantelzorgondersteuning in de praktijk vorm te geven.


22

3.5

Zorg voor continuïteit, kwaliteit en veiligheid onder vrijwilligers in zorg en ondersteuning

Een van de manieren om mantelzorgers te ontlasten is via de inzet van vrijwilligers. Goede begeleiding en coördinatie van het vrijwilligerswerk is onmisbaar wanneer vrijwilligers worden ingezet om cliënten en mantelzorgers te ondersteunen. Continuïteit, kwaliteit en veiligheid zijn daarbij van belang. Dat vraagt een investering in de coördinatie van het vrijwilligerswerk en de deskundigheid van vrijwilligers (zie ook de notitie van de werkgroep deskundigheidsbevordering) . Continuïteit Continuïteit van vrijwilligerswerk in zorg en ondersteuning is een belangrijke succesfactor. Voor vrijwilligers zelf is het belangrijk, zodat ze weten waar ze aan toe zijn. Maar ook voor mantelzorgers is het fijn als er vaste vrijwilligers met ervaring en een stabiele kwaliteit betrokken zijn bij de ondersteuning voor hun naaste. Continuïteit ontstaat wanneer een organisatie mensen kan enthousiasmeren en blijven binden voor het werk dat ze vrijwillig doen. Ook is het lokale netwerk belangrijk. Vrijwilligerswerk is gebaat bij goede afspraken, vrijwilligersbeleid en het vaststellen van de grenzen van werk. Goede samenwerking met alle partijen is daarvoor een voorwaarde. Vrijwilligerswerk is maatwerk en het vergt inzicht om het juiste talent te koppelen aan de vraag. Daarnaast is het zaak om te blijven monitoren en de vrijwilliger te volgen in zijn/haar ontwikkeling en ontplooiing. Hierbij wordt aan de vrijwilliger blijvende aandacht, waardering en mogelijkheden gegeven, om in de rol te groeien. Dit vergt een geoliede organisatie rondom de vrijwilliger. Actiepunt voor organisaties: Laat jezelf lokaal zien: aan burgers, aan organisaties en aan de gemeente, ook als je geen subsidierelatie hebt. Actiepunten voor de gemeente: Zorg voor coördinatie van het vrijwilligerswerk, waar dat nodig is voor de kwaliteit en de veiligheid van de zorg. Een ervaren coördinator vrijwilligerswerk kan overzicht bieden en kansen mogelijk maken voor ondersteuning en gevraagde hulp in wijk of buurt. Kijk wat er al goed functioneert en zorg voor de juiste koppeling van bestaande initiatieven voordat er nieuwe investeringen gedaan worden en goed werk aan de kant gezet wordt. Bekijk vrijwilligers als aparte groep met een eigen unieke positie, dus niet als verlengstuk of ondersteuning van mantelzorg. Niet iedere cliënt heeft een mantelzorger naast zich. Actiepunt voor het rijk: Laat onderzoek uitvoeren naar de vraag in welke situaties coördinatie van vrijwilligerswerk een meerwaarde heeft (zie het onderzoek De onmisbare schakel, 2010, door Marian van der Klein). Kwaliteit Het is van belang dat vrijwilligers goed geschoold zijn en begeleid worden bij de taken die zij uitvoeren. De kwaliteit van het vrijwilligerswerk hangt namelijk af van coördinatie, training en begeleiding van de vrijwilligers. Daarbij is aandacht nodig voor de toenemende complexiteit van hulpvragen. Naarmate de hulpvraag complexer wordt, moeten vrijwilligers beter toegerust worden door middel van training en opleiding. Dergelijke vrijwilligers vervullen ook vaak (via hun coördinator)


23

een signaleringsfunctie naar de formele zorg. Vrijwilligers die cliënten en mantelzorgers met complexe hulpvragen ondersteunen, hebben bovendien intensieve begeleiding nodig. Daarbij is ook de matching in veel gevallen een belangrijk onderdeel van de coördinatie. Het luistert bij intensieve en langdurige inzet van de vrijwilliger nauw om het juiste talent bij de juiste vraag te plaatsen en vervolgens een vinger aan de pols te houden hoe de ondersteuning verloopt. Toerusten van vrijwilligers blijft in die gevallen in de toekomst gebeuren vanuit de landelijke of lokale organisaties waartoe zij behoren. Dit kan anders werken voor vrijwilligers die worden ingezet en begeleid door zorginstellingen zelf, of door gemeenten die beschikken over een eigen vrijwilligersacademie. De kwaliteit van vrijwilligerswerk is onder meer afhankelijk van de samenwerking met andere vrijwilligersorganisaties, organisaties in zorg en welzijn en mantelzorgondersteuning. Samen kunnen al deze organisaties inventariseren welke behoefte er is aan goede zorg, en welke rol vrijwilligers daarbij kunnen spelen. Actiepunt voor vrijwilligersorganisaties: Organiseer waar mogelijk samen met andere vrijwilligersorganisaties deskundigheidsbevordering van de vrijwilligers. Zo leren zij van elkaar en zorgen ze voor de juiste coördinatie van het werk rondom de vrijwilliger. Actiepunten voor gemeenten: Leer vrijwilligersorganisaties in de gemeente kennen, ook die waar geen subsidierelatie mee bestaat. Zet scholing en begeleiding hoog op de agenda bij het ondersteunen van vrijwilligersorganisaties en vrijwilligers in de zorg en ondersteuning. Zorg voor kundige coördinatoren van het vrijwilligerswerk, zij kunnen d.m.v. een doelmatige intake de juiste match maken, en zorgen voor duurzame inzet van vrijwilligers. Speel een actieve rol in het verbinden van vrijwilligersorganisaties met elkaar, bijvoorbeeld door een kwartiermaker informele zorg aan te stellen, of een intervisieplatform te faciliteren. Verbind organisaties van informele en formele zorg met elkaar, bijvoorbeeld door netwerkbijeenkomsten. Betrek vrijwilligersorganisaties bij de vorming van beleid (ook bovenregionaal). Actiepunt voor het rijk: Investeer in de omslag van landelijke vrijwilligersorganisaties om vrijwilligers decentraal toe te rusten (zie motie Dik-Faber en Van der Staaij). Een uitzondering op deze omslag vormen uiteraard de gespecialiseerde zorgsegmenten, die vaak (boven-) regionaal functioneren, zoals vrijwilligers voor palliatieve terminale zorg. Veiligheid Naarmate de hulpvragen complexer worden, en vrijwilligers te maken krijgen met cliënten en mantelzorgers met meervoudige problematiek, is het ook belangrijker om aandacht te besteden aan de veiligheid van vrijwillige zorg. De discussie over grenzen aan vrijwilligerswerk speelt dan al snel mee.


24

Actiepunten voor vrijwilligers-, zorgen welzijnsorganisaties: Initieer het gesprek over grenzen aan vrijwillige zorg en ondersteuning. Een gemeente kan de grenzen niet aangeven. Deze worden steeds weer vastgesteld binnen organisaties, of samen met beroepsgroepen in zorg en welzijn door mensen in gesprek met elkaar. Uiteraard dienen hierbij de geldende kaders, zoals de wet BIG en beroepscodes, in acht te worden genomen. Geef met deze lokale discussie de gemeente voeding voor beleid.

Meer informatie over grenzen aan vrijwilligerswerk in zorg en welzijn: www.expertisecentrummantelzorg.nl/em/publicatie-grenzen-verleggen.html?highlight=grenzen


25

Bijlage 1: Basisfuncties lokale ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorg (Movisie, 2009)

Basisfuncties lokale ondersteuning mantelzorg: 1. Informatie 2. Advies en begeleiding 3. Emotionele steun 4. Educatie 5. Praktische hulp 6. Respijtzorg 7. Financiële tegemoetkoming 8. Materiele hulp Basisfuncties lokale ondersteuning vrijwilligerswerk: 1. Vertalen 2. Verbinden en makelen 3. Versterken 4. Verbreiden 5. Verankeren Mezzo heeft deze vertaald voor de intensieve vrijwillige thuiszorg in de volgende basisfuncties: • Vertalen naar maatschappelijke ontwikkelingen • Verbinden en makelen • Versterken: ondersteunende infrastructuur • Verbreiden: PR en marketing, • Verankeren: benutten van opgedane kennis en ervaring Op dit moment zijn voor gemeenten de Basisfuncties lokale ondersteuning mantelzorgers richtinggevend voor de manier waarop mantelzorgondersteuning in beleid en uitvoering wordt vormgegeven1. Als we kijken naar de uitvoering in de praktijk, vallen de volgende zaken op: • Informatie: Mantelzorgers zijn zich onvoldoende bewust dat ze mantelzorger zijn. Zij zoeken weinig informatie voor zichzelf. • Advies en begeleiding: Mantelzorgers maken er maar weinig gebruik van, het is vaak gericht op cliënt. • Emotionele steun: Het aanbod sluit niet aan, slechts een deel van de doelgroep wordt bereikt. Dit aanbod wordt vooral afgenomen door oudere mantelzorgers. • Educatie: Er is (nog) weinig educatie waarmee de mantelzorger toegerust wordt om het gesprek te voeren met een professional. Zie ook de werkgroep Deskundigheidsbevordering. • Praktische hulp: Gemaksdiensten zijn voornamelijk op ouderen gericht. En vrijwilligers die praktische hulp bieden, bijvoorbeeld boodschappen doen, spelen een belangrijke rol om mantelzorgers te ontlasten. Nu wordt deze hulp vaak een-op-een aangeboden. De gemeente Apeldoorn experimenteert met een vrijwilliger die boodschappen doet voor verschillende mensen

1

Op het moment van schrijven worden de basisfuncties mantelzorgondersteuning en vrijwillige inzet in opdracht van VWS en

de VNG geactualiseerd op basis van de Wmo 2015. Notitie Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 2014

26

•

•

•

in de wijk, en met een vrijwilliger die een aantal mensen begeleid bij het boodschappen doen. Daarmee zet de gemeente vrijwilligers efficiënter in. Respijtzorg: De term is vrij onbekend. Er is wel behoefte aan, maar er wordt weinig gebruik van gemaakt. Signaleren van de respijtbehoefte en doorverwijzen naar voorzieningen is belangrijk. Lastig gedrag is echter een contra-indicatie, dus mensen met dit gedrag kunnen niet logeren of krijgen geen vrijwilliger aan huis. Dit raakt met name mensen met psychiatrische aandoeningen en dementie. Financiële tegemoetkoming: Er is weinig gemeentelijk beleid. Het mantelzorgcompliment vervalt, de middelen gaan over naar gemeenten. Tegemoetkoming is vaak alleen voor mantelzorgers die zorgen voor een thuiswonende cliënt. Materiële hulp.

Daarnaast blijkt uit onderzoek door Movisie in 2010 naar de basisfuncties in beleid, dat slechts 3% van de gemeenten van zichzelf vindt dat zij alle basisfuncties mantelzorgondersteuning goed voor elkaar hebben. 133 gemeenten (34%) hebben geen van de basisfuncties goed voor elkaar. De overige 62% heeft één of enkele basisfuncties goed voor elkaar. 53% van de gemeenten gaf aan visie en beleid op orde te hebben, 50% heeft de informatiefunctie op orde, 47% advies en begeleiding, 40% emotionele steun, 32% educatie 34% praktische hulp, 27% respijtzorg, 8% financiële tegemoetkoming, 17% was tevreden over materiële hulp in het beleid (Duijvenstijn, 2010).


27

Notitie Werkgroep Goed toerusten (ondersteunen) mantelzorgers en vrijwilligers. Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 2014 (versie 18 juli)

Recommend Documents