Notitie Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning (september 2014)
Colofon September 2014 Deze publicatie is het product van alle deelnemers aan de Werkgroep Samenspel van de Toekomstagenda Informele zorg en ondersteuning. De Toekomstagenda Informele zorg en ondersteuning kwam tot stand in opdracht van de Directie Maatschappelijke Ondersteuning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en met betrokkenheid van de directie Langdurige Zorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De totstandkoming van de Toekomstagenda is gefaciliteerd door het Expertisecentrum Mantelzorg, landelijk kenniscentrum voor mantelzorg en mantelzorgondersteuning, een samenwerkingsverband van Movisie en Vilans. De notitie is samengesteld door:
Annemarie Vaalburg, V&VN Monique Bogaerts en Roy Knuiman, Verenso Dorien Kloosterman, Platform VG Veronique Tubee, Actiz Alice Dallinga, VNG André Hudepohl, Humanitas Henriette van Gils, Mezzo Corry Baarsma, AGORA Anke de Boer (agendalid), LHV Corine Zijderveld, Patiëntenfederatie NPCF Willy Meijnhardt, Kerk in actie Jack Dane, GGZ NL Corina Munts, BTN Hugo Bakkum, MEE Marissa Meijer, ZN Margo Brands, Anbo Adrian Goemans, Gemeente Amsterdam Arthur Overgoor, Gemeente Hoogeveen Pieter Roelfsema, VWS (DLZ)
Organisatie: Voorzitter: José Streng, VPTZ Nederland Ministerie van VWS (DMO): Annemarie Koks Secretariaat vanuit het Expertisecentrum Mantelzorg: Cecil Scholten, Floor de Jong en Janneke Haan
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 2
Inhoudsopgave Inhoudsopgave
3
1
Inleiding 1.1 Betrokkenen samenspel 1.2 Inhoud samenspel 1.3 Leeswijzer
4 4 4 5
2
Aandachtspunten bij Samenspel 2.1 Grote druk op burgers, mantelzorgers, sociaal netwerk en vrijwilligers 2.2 Kanteling beroepskrachten en organisaties 2.3 Risico’s
6 6 8 9
3
Samenspel in beweging 3.1 Uitgangspunten 3.2 Aanbevelingen
11 11 12
4
Actiepunten voor versterken van Samenspel
17
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 3
1 Inleiding Deze notitie is een weergave van de werkgroep die zich boog over Samenspel tussen informele en formele zorg en ondersteuning in het kader van de Toekomstagenda Informele zorg. Aan de werkgroep namen medewerkers van belangen-, beroeps- en brancheorganisaties en enkele gemeenten deel (zie Colofon voor overzicht). Vanuit ieders perspectief is door de werkgroepleden aangegeven waar het samenspel tussen informele en formele zorg uit bestaat en waar aangrijpingspunten liggen voor sterk(er) samenspel in de toekomst.
1.1 Betrokkenen samenspel Samenspel tussen de cliënt, informele en formele zorg heeft betrekking op de manier waarop informele en formele zorgverleners voor en met de cliënt werken aan hetzelfde doel: de kwaliteit van leven en bestaan van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben. Informele zorg en ondersteuning is een benaming voor een gevarieerde groep mensen die onbetaald en niet uit hoofde van een beroep zorg en ondersteuning bieden aan naasten en medeburgers. Er kan een onderscheid worden gemaakt tussen informele zorg die tot stand komt vanuit een persoonlijke relatie (als mantelzorger en vanuit het sociaal netwerk) en informele zorg die tot stand komt via een vrijwilligersorganisatie (vrijwilligerswerk). Zorg en ondersteuning in het formele domein bestrijkt het gehele continuüm van enerzijds complex medische ingrepen en medisch-technische handelingen tot anderzijds de meer verzorgende en bege1 leidende handelingen.
1.2 Inhoud samenspel De inhoud en de aard van het samenspel is divers. Of en hoe men samenwerkt, is onder meer afhankelijk van de aard, de duur en de intensiteit van de zorgvraag van de cliënt, de persoonlijke omstandigheden en vaardigheden van de mantelzorger(s), het sociale netwerk, de betrokken vrijwilligers en de plek van de zorg en ondersteuning: thuis of (tijdelijk) elders. De inhoud en de aard van het samenspel kan ook dynamisch zijn, vooral wanneer bovenstaande factoren veranderen. Kwetsbare burgers en hun netwerk hebben vragen die breder zijn dan alleen zorg. Het is daarom belangrijk om integraal te kijken naar de mogelijkheden die hun netwerk en formele zorgverleners bieden. Bijvoorbeeld op terreinen als wonen, werken, zorg, onderwijs, opvoeding, relaties en geldzaken. Naast al die variatie kent het samenspel tussen informele en formele zorg en ondersteuning wel een aantal algemene uitgangspunten. De wederzijdse behoefte aan her- en erkenning van elkaars rollen en mogelijkheden zijn daarbij van belang, evenals de noodzaak om wederzijdse verwachtingen te verduidelijken.
1
In de algemene notitie is meer informatie te vinden over de diverse betrokkenen.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 4
1.3 Leeswijzer De notitie start met een toelichting van wie er bij het samenspel betrokken zijn en welke uitgangspunten van kracht zijn als het gaat om een goed samenspel tussen mantelzorgers, sociaal netwerk, vrijwilligers, beroepskrachten en managers in de zorg en ondersteuning. Enkele belangrijke aandachtspunten rond het samenspel worden nader belicht in hoofdstuk 3 in het licht van de nieuwe beleidsontwikkelingen. Een meer uitgebreide analyse die in deze werkgroep heeft plaatsgevonden, is opgenomen in de overkoepelende notitie. Het samenspel is volop in beweging. Vanuit de werkgroep zijn aanbevelingen opgesteld en is aangegeven wat er nodig is om het samenspel te versterken. De deelnemers hebben allerlei goede voorbeelden uit verschillende sectoren aangereikt, die illustreren hoe het samenspel op een goede manier vorm kan krijgen. Deze zijn bij de bijbehorende actiepunten in hoofdstuk 4 opgenomen als inspiratiebron. De actiepunten zijn verschillend van inhoud, omvang en aanpak en sluiten aan bij de diverse stappen die door de deelnemende partijen worden gezet. Soms gaat het om eerste verkennende stappen, soms om meer concrete, uitvoerende stappen. De bijeenkomsten van de werkgroep waren in feite een goed voorbeeld van hoe een sterk samenspel eruit kan zien. De deelnemers hebben elkaar leren kennen, kennis genomen van elkaars vraagstukken, zienswijzen en goede praktijkvoorbeelden. In onderlinge discussies zijn standpunten besproken en suggesties uitgewisseld. Wat betreft de deelnemers aan de werkgroep Samenspel eindigt het dan ook niet met het opstellen van deze notitie. Het vormt de opmaat voor een proces dat een vervolg verdient. De realisatie van veel nieuwe beleidsontwikkelingen moet nog plaatsvinden en daar past verdere uitwisseling en bespreking, mede met een focus op het versterken van het samenspel tussen informele en formele zorgverleners en ondersteuners.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 5
2 Aandachtspunten bij Samenspel De samenwerking tussen mantelzorgers, het sociale netwerk, vrijwilligers en zorg- en hulpverleners wordt steeds belangrijker. Decentralisatie van taken uit de AWBZ naar de Wmo, overheveling van persoonlijke verzorging en verpleging thuis naar de Zorgverzekeringswet en de nieuwe Wlz, evenals invoering van nieuwe wetten als de Jeugdwet en de Participatiewet maken het noodzakelijk om op andere manieren samen te werken en mogelijk ook met andere of meerdere partijen dan voorheen.
2.1 Grote druk op burgers, mantelzorgers, sociaal netwerk en vrijwilligers Burgers, mantelzorgers, sociale netwerken en vrijwilligers kunnen – soms ingegeven door de realiteit maar soms ook door ophef in de media - de indruk krijgen dat zij nu opeens een groot deel van de zorg en ondersteuning erbij moeten gaan leveren. Een reële observatie, want de verschuiving naar meer en zoveel mogelijk zelf doen en zelf in het eigen netwerk oplossen is de basis van de hele transitie in de zorg. Tegelijkertijd wordt 'zo lang mogelijk thuis blijven wonen' los van het overheidsbeleid ook al jaren gezien als ideaal door vele burgers. Hiervoor is een stevig netwerk onontbeerlijk. Een ander reëel punt van zorg voor het samenspel is het gegeven dat in Nederland al veel mantelzorg wordt verleend. Veel mantelzorgers zijn de afgelopen jaren al (te) zwaar belast. Bovendien combineren veel mantelzorgers hun zorgtaken met werk (bij 71% van de mantelzorgers onder de 65 is dit het geval, zie www.werkenmantelzorg.nl). Ze kunnen of willen er niet zonder meer werkzaamheden bij hebben. Ze zijn net als andere burgers en instituties nog niet toegerust op de omslag die gaande is. Zowel mantelzorgers als cliënten vragen echter niet snel hulp in hun sociale netwerk of van vrijwilligers, want zij willen anderen niet lastig vallen. Ook hechten ze - net als veel cliënten - grote waarde aan onafhankelijkheid en zelfstandigheid. Mantelzorg en dementie Mantelzorgers hebben het meest behoefte aan casemanagement, activiteiten voor de naaste zoals dagopvang, en informatievoorziening en voorlichting. Aan deze behoefte wordt echter niet altijd voldaan, omdat de naaste niet wil of het aanbod niet aansluit. Dit doet zich vooral voor bij dagopvang, tijdelijke opvang of een andere woonvorm zoals een verpleeghuis. Wensen voor verbetering liggen er vooral op het gebied van afstemming en communicatie met zorgverleners, meer individuele aandacht voor de naaste met dementie en een vast/deskundig team van medewerkers. Ook zouden gemeenten betere ondersteuning kunnen bieden, blijkt uit de tweejaarlijkse Dementiemonitor Mantelzorg van Alzheimer Nederland in samenwerking met onderzoeksinstituut NIVEL (2014). Aan de andere kant gaan bekenden en onbekenden uit het sociale netwerk van de cliënt en in de wijk niet zomaar spontaan voor elkaar zorgen. Respect voor andermans privacy speelt daarbij mee. Buren en vrienden willen wel ondersteuning bieden, maar nemen niet zo gauw vaste zorgtaken over. De inzet van formele zorg en ondersteuning maakt ook dat de relatie zakelijker is. Bovendien is het hun werk, waardoor het voor cliënten en mantelzorgers soms gemakkelijker is om een beroep op de formele zorg te doen dan op familie, buren en vrienden. Voor mensen met psychische problematiek speelt vaak nog mee dat zij slechts een klein sociaal netwerk hebben.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 6
Wmo en informele zorg en ondersteuning In de praktijk ontvangen circa vier op de tien mensen met een langdurige hulpbehoefte hulp vanuit hun informele netwerk, blijkt uit onderzoek van het SCP (2014). Het merendeel van de Wmo-aanvragers gaf in 2011 aan dat hun informele helpers niet nog meer hulp konden bieden. Ongeveer vier op de tien van deze mantelzorgers gaf zelf aan niet meer hulp te kunnen of willen geven dan ze al deden. Circa de helft van de mantelzorgers van Wmo-aanvragers weet niet dat zij zelf ook ondersteuning kunnen krijgen. Het aandeel mensen met lichamelijke beperkingen dat informele ondersteuning krijgt, is toegenomen van 27% in 2005 naar 40% in 2011. Het aandeel met individuele Wmoondersteuning is niet veranderd (36% in 2011). Met andere woorden: het gebruik van informele zorg neemt wel toe, maar dat van Wmo-ondersteuning neemt niet af. Mensen met psychische klachten zijn relatief slecht in beeld bij gemeenten. De inspanningen in het kader van de nieuwe inrichting van de zorg en ondersteuning zijn er niet zozeer op gericht om mantelzorgers meer te laten doen, maar om hun taken te verlichten en door betere afstemming en maatwerk hen meer op maat te ondersteunen. Daardoor kunnen ze het langer volhouden en ook voldoening blijven behouden. Vanuit het welzijnswerk, steunpunten mantelzorg en MEEorganisaties is dit al langer gemeengoed. Ondersteuning kan eveneens van de kant van vrijwilligers komen. De verwachting is dat ze een grotere bijdrage aan de zorg en ondersteuning van kwetsbare medeburgers en cliënten gaan leveren. Voor een (groot) deel zal dat gaan om meer en complexere zorg- en ondersteuningsvragen, waardoor vrijwilligers ook aan steeds hogere deskundigheidseisen moeten voldoen. Vrijwilligersorganisaties staan voor de vraag of ze daarin meegaan en hoe ze dat op een veilige en verantwoorde wijze organiseren. Ze kunnen niet zonder meer garanderen dat ze vrijwilligers kunnen vinden die in staat en bereid zijn meer en complexere ondersteuning te bieden. ‘Kunnen we dat (niet) aan vrijwilligers overlaten?’ Waar moet je op letten om te beoordelen in hoeverre het mogelijk en wenselijk is om meer aan vrijwilligers over te laten? In het onderzoeksproject van de Universiteit van Amsterdam is dit onderzocht. Er kwamen drie varianten van samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten uit: 1. Vrijwillige verantwoordelijkheid, waarbij vrijwilligers het grootste deel van de taken van beroepskrachten overnemen. 2. Gedeelde verantwoordelijkheid, waarbij vrijwilligers wel taken overnemen, maar er ook altijd een professional aanwezig is met veel verantwoordelijkheid. 3. Professionele verantwoordelijkheid, waarbij de (eind)verantwoordelijkheid bij beroepskrachten ligt, zoals in de zorg. Alle varianten kennen hun eigen problemen en mogelijkheden, die veel te maken hebben met het samenspel tussen de vrijwilligers en beroepskrachten. Als vrijwilligerswerk vooral als instrument wordt ingezet om knelpunten in de zorg op te vangen, zal dat de motivatie van potentiële vrijwilligers niet ten goede komen. Ook geleid vrijwilligerswerk, waarbij diverse groepen in de samenleving vanuit een bepaalde opdracht worden aangezet om vrijwilligerswerk te verrichten, zal niet altijd uitkomst bieden.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 7
2.2 Kanteling beroepskrachten en organisaties Een punt van zorg is eveneens dat het voor beroepskrachten in de zorg en ondersteuning vaak niet meevalt om bepaalde zaken los te laten. Ze worden vaak aangesproken op hun rol van ‘deskundige’, maar de keerzijde daarvan is dat zij soms ook geneigd zijn om de eigen visie als leidraad te nemen en niet meer goed mee te wegen wat de cliënt, diens mantelzorger of anderen vinden. Het gevolg is dat beroepskrachten soms voor een ander gaan beslissen, zaken overnemen of op zo’n manier voor de cliënt zorgen dat het past in het stramien van de eigen werkzaamheden (systeemwereld) in plaats van dat het past bij het leven en de wensen van de cliënt (leefwereld). Beroepskrachten werken in die situaties dan ook niet of nauwelijks samen met mantelzorgers. Leren loslaten houdt in dat een ander iets op eigen wijze kan doen. Dit loslaten kan haaks staan op het verantwoordelijkheidsgevoel van beroepskrachten. Zij vragen zich af: kan ik dit verantwoord overlaten aan mantelzorgers of vrijwilligers? Tot waar reikt mijn verantwoordelijkheid precies? Dat kan een spanningsveld creëren, want de professionele standaarden kunnen botsen met standaarden van anderen. In het samenspel is het cruciaal om dat spanningsveld te signaleren en het op een gelijkwaardige en respectvolle manier te bespreken. Dit vraagt van beroepskrachten andere competenties en een andere benadering van hun eigen professionaliteit. Tekortkomingen in de zorgverlening Het verbeteren van de kwaliteit van de ouderenzorg gaat echter langzaam, blijkt uit het onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ, 2014) waarin alle concerns voor intramurale ouderenzorg zijn bezocht. Daardoor blijven tekortkomingen bestaan in de zorgverlening. Instellingen zijn onvoldoende gericht op het steeds verbeteren van de zorg in de praktijk. Bij meer dan de helft van de verpleeg- en verzorgingshuizen passen de kennis, vaardigheden en beschikbaarheid van medewerkers niet bij de zorgbehoefte van de cliënten. Dat verschil wordt bovendien steeds groter doordat de zorgvraag complexer wordt. De deskundigheid van het personeel groeit onvoldoende mee. Vaak is de (bij)scholing niet goed toegespitst op de doelgroep of te vrijblijvend. Beroepskrachten zijn soms bang leuke en verrijkende onderdelen van hun werk te verliezen, omdat ze die over moeten laten aan het netwerk of vrijwilligers. Dat kan hun relatie met de cliënt minder sterk maken. De angst om hun baan te verliezen als mantelzorgers en vrijwilligers taken overnemen, kan er eveneens toe bijdragen dat ze taken bij zich houden. Ook omdat ze niet altijd vertrouwen dat mantelzorgers en vrijwilligers in staat zijn dit soort taken op een goede manier uit te voeren. Dat kan gaan over risicovolle (zorg)handelingen, maar ook over ondersteuningstaken in zeer kwetsbare netwerken. In sommige gevallen kan de familie het probleem van de cliënt in hun ogen juist vergroten waardoor hun bijdrage eerder afbreuk doet aan het welzijn en welbevinden van de cliënt dan dat het bijdraagt. Daarnaast is er veel handelingsverlegenheid onder beroepskrachten. Met de mantelzorger en familie bestaat immers geen formele zorg- of ondersteuningsrelatie. Hoe ga ik dan het gesprek aan met de mantelzorger(s) van mijn cliënt? Soms zijn er financiële prikkels die maken dat formele zorgorganisaties liever zelf zorg verlenen in plaats van deze zorg over te laten aan mantelzorgers en vrijwilligers (institutionele redenen). Binnen de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) was geen ruimte (geen bekostigingstitel) voor signalerende taken van bijvoorbeeld de wijkverpleegkundige. Het breder kijken dan de oorspron-
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 8
kelijke hulpvraag was lastig in te passen in het werk. Nu wordt juist verwacht dat breder wordt gekeken. De wijkverpleegkundige bekijkt samen met cliënt en mantelzorger hoe de zorg en ondersteuning op de korte en lange termijn gezamenlijk kan worden vormgegeven, zodat cliënt en mantelzorger het volhouden in de thuissituatie. Wijkverpleegkundige als Zichtbare Schakel De ontwikkeling van de functie van wijkverpleegkundige als ‘Zichtbare Schakel in de wijk en buurt’ is in het kader van het samenspel tussen informele en formele zorg en ondersteuning zeer relevant. In de periode 2009 t/m 2012 heeft ZonMW het programma ‘Zichtbare schakel. De wijkverpleegkundige voor een gezonde buurt’ uitgevoerd. Dit programma heeft een vervolg gekregen in 2014, waarbij het mede draait om implementatie en (na)scholing. Het is de bedoeling dat de wijkverpleegkundige naast het verlenen van zorg de coördinatie van zorg en ondersteuning op zich zal nemen in overleg met de cliënt en diens omgeving.
2.3 Risico’s In het samenspel tussen informele en formele zorg is het van belang dat de kwaliteit van de dienstverlening en de veiligheid van alle betrokkenen gewaarborgd is. Dit mondt vaak uit in het zo veel mogelijk voorkomen van risico’s en tegengaan van calamiteiten. Nederland heeft zich ontwikkeld tot een sterk risicomijdende samenleving. Dat gegeven beïnvloedt ook het samenspel tussen formele en informele zorg en ondersteuning. Voor alle instituties in ons land gelden strenge regels, protocollen en kwaliteitseisen. Al weet iedereen dat risico’s een gegeven zijn en incidenten niet uit te bannen, toch is er in de formele zorg (net als veel andere sectoren in de samenleving) een waar woud aan verantwoordingssystemen gegroeid. Naarmate er meer wordt gestreefd naar het versterken van de eigen regie van burgers en het vergroten van samenredzaamheid, neemt de spreiding van verantwoordelijkheden toe. Borging van veiligheidsgaranties via de formele zorg en ondersteuning is niet volledig mogelijk. Verantwoordelijkheden worden meer gedeeld, waarbij het zaak is om daar zorgvuldig mee om te gaan en er goed over te communiceren met betrokkenen, waardoor er op weloverwogen wijze verantwoordelijkheid wordt genomen door de diverse betrokkenen voor mogelijke risico’s. Risicobeheersing via systemen biedt ook niet altijd een oplossing. Het kan leiden tot alleen maar schijnveiligheid en niet tot daadwerkelijke aandacht voor veiligheid. Veiligheid is een belangrijk gespreksonderwerp om regelmatig aan de orde te stellen. ‘In veilige handen’ Misbruik is een lastig onderwerp. Geen enkele vrijwilligersorganisatie hoopt dat het gebeurt. En juist daarom is het van belang dat erover gesproken wordt. Als orga nisatie heb je de taak om het onderwerp te agenderen en de kans op (seksueel) misbruik en grensoverschrijdend gedrag te verkleinen. Openheid en preventief beleid helpen hierbij. NOV heeft samen met onder meer Movisie, NOC*NSF en Scouting Nederland hiervoor materialen verzameld en ontwikkeld. De verregaande intolerantie voor risico’s en de sterke roep om veiligheidssystemen kan een goed samenspel verstoren. Bijvoorbeeld omdat een zorgorganisatie vreest dat zij aansprakelijk worden gesteld als ze meer met mantelzorgers en vrijwilligers gaan samenwerken en het fout gaat. De ervaNotitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 9
ring leert dat zorg- en vrijwilligersorganisaties gemakkelijk aan de schandpaal worden genageld, ook als ze alles hebben gedaan om risico’s te verkleinen. De sterke neiging tot blaming and shaming in ons land maakt dat de formele en vrijwillige zorg en ondersteuning beducht is voor incidenten. Ook al hebben ze hun aansprakelijkheid goed afgedekt met heldere instructies, afspraken en verzekeringen, dan nog kan het problemen opleveren in de vorm van imagoschade. Dat willen zorg- en vrijwilligersorganisaties zo veel mogelijk voorkomen. Het vastleggen van gemaakte afspraken in een individueel zorg- of ondersteuningsplan in dan ook van groot belang. Zorgplan De nieuw in te voeren Wlz geeft mantelzorgers een meer stevige positie. Zorgaanbieders waren al verplicht om met iedere cliënt een bespreking over de zorgverlening te voeren. De resultaten daarvan leggen zij vast in een zorgplan. Bij de zorgverlening staan de wensen, mogelijkheden en behoeften van de cliënt centraal. Het sociale netwerk van de cliënt dient nu ook betrokken te worden bij de bespreking van het zorgplan. Risico’s zijn nooit helemaal uit te sluiten. Daarnaast bestaat er een afweging tussen risico’s en kwaliteit van leven en bestaan van cliënten. Het is aan de professionele zorgverlener om risico’s in te schatten en te bespreken met de cliënt. De cliënt maakt uiteindelijk de afweging tussen risico’s en kwaliteit van leven, waarbij beroepskrachten in de zorg en ondersteuning de ruimte krijgen om samen met cliënten en mantelzorgers na te gaan wat er nodig is en daarop in te kunnen spelen. Hierbij is ook ruimte voor vaardigheden en talenten van andere familieleden, buren, vrienden en vrijwilligers, die zij willen en kunnen inzetten voor mensen die hulp en ondersteuning nodig hebben. Grenzen verleggen De juridische positie van mantelzorgers bepaalt wat zij mógen doen. Vilans onderzocht in opdracht van VWS (2012) in hoeverre de regelgeving het werk van mantelzorgers en vrijwilligers bemoeilijkt en ontdekte dat deze geen belemmering vormen. Wel worden er door zorgorganisaties vaak allerlei belemmeringen opgeworpen. Betere samenwerking draagt bij aan het slechten van de opgeworpen drempels. In zorgorganisaties zelf liggen kansen om de zorg te verbeteren met meer betrokkenheid van mantelzorgers en de inzet van vrijwilligers door duidelijkheid te scheppen over hun rol en de samenwerking met beroepskrachten te verbeteren. Mantelzorgers hebben veel kennis over wat voor hun naaste prettig is, waar er behoefte aan is en voeren soms zelf ook zorghandelingen uit. Vrijwilligers signaleren allerlei zaken door hun contacten met cliënten, die ze graag door willen geven. Ze willen ook graag toegerust worden om hun werk goed uit te kunnen voeren. Al met al is er veel onduidelijkheid en daardoor onzekerheid bij de diverse partijen over wat de veranderingen gaan betekenen en hoe het nieuwe samenspel eruit komt te zien. Van belang is welke ruimte - onder andere qua tijd – beroepskrachten vanuit hun organisatie krijgen om samen te werken met mantelzorgers en vrijwilligers en hoe ze daarin gefaciliteerd worden. Daarbij is de vraag of het proces van die samenwerking binnen de organisatie goed is doordacht, zodat het effectief en naar tevredenheid van alle betrokkenen wordt vormgegeven.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 10
3 Samenspel in beweging Goed samenspel vereist dat de betrokken partijen binnen hun context zoeken naar een goede stimulans, passende mogelijkheden en bijbehorend evenwicht in de samenwerking tussen cliënten, mantelzorgers, sociaal netwerk, vrijwilligers, beroepskrachten, managers, beleidsmakers en bestuurders. In dit hoofdstuk geven we de uitgangspunten en aanbevelingen weer die vanuit de werkgroep zijn geformuleerd als het gaat om samenspel. Om te laten zien dat samenspel in beweging is, zijn er diverse voorbeelden opgenomen ter illustratie.
3.1 Uitgangspunten Samenspel draait om goede samenwerking tussen mensen en organisaties die zich inzetten voor goede zorg en ondersteuning aan burgers en cliënten die dat nodig hebben en willen. Uitgangspunten voor een sterk samenspel daarbij zijn: Betrokkenen vervullen een gelijkwaardige rol in het samenspel voor én met cliënten. Het bevorderen van samenwerking is tweerichtingsverkeer. Alle betrokkenen zetten zich hiervoor in door met elkaar de dialoog aan te gaan met oog voor elkaars rollen en context. Formele en informele zorgverleners en ondersteuners her- en erkennen elkaars deskundigheden, kwaliteiten en ervaringen. Beroepskrachten die zorg en ondersteuning bieden, hebben oog voor en gaan uit van de diversiteit in persoonlijke omstandigheden, vaardigheden, kwaliteiten, motivatie en beschikbare tijd van mantelzorgers, bekenden uit het sociale netwerk en van vrijwilligers. Mantelzorgers, andere familieleden en bekenden uit het sociale netwerk en vrijwilligers hebben een keuze of en in welke mate ze zorg en ondersteuning bieden. Formele en informele zorgverleners en ondersteuners en hun organisaties verschaffen elkaar helderheid over hun diverse rollen, taken en functies en stemmen die op elkaar af. Betrokkenen maken afspraken over de samenwerking, leven ze na, spreken elkaar – indien nodig – erop aan en evalueren ze regelmatig. Lang niet al deze uitgangspunten zijn in de praktijk overal gemeengoed. Ze komen daarom ook terug bij de actiepunten in het volgende hoofdstuk, waar we laten zien hoe we ze in de praktijk willen realiseren met inzet van alle betrokkenen. Zorgzame Kerk Het project zorgzame kerk wil werken aan een samenleving waarin mensen meer bij elkaar betrokken zijn. Dat betekent voor kerken een herbezinning op hun rol in de samenleving en hun pastorale en diaconale activiteiten. Het project zorgzame kerk voedt, ondersteunt en begeleidt die herbezinning en de vertaling daarvan in concrete activiteiten van pastoraat en diaconaat. Zorg en zorgzaamheid behoren immers van oudsher tot het eigene van kerk zijn. Kerk in actie onderscheid vier thema’s: kerk als schakel, kerk als knooppunt, zorgmaatjes en lokale belangenbehartiging. Kerken kunnen zich aanmelden om deel te nemen aan het project.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 11
3.2 Aanbevelingen De beweging naar meer samenspel en een andere balans moet leiden tot meer bereidheid en mogelijkheden van informele zorgers om te komen tot een prettige en effectieve samenwerking met formele zorg, meer doelmatige zorg en meer werkplezier bij beroepskrachten in de zorg en ondersteuning. Het gemeenschappelijke doel is het behoud en versterken van kwaliteit van leven van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben. Daarbij zijn de volgende aspecten van belang.
Samenspel vraagt een actieve houding van cliënten en mantelzorgers. Cliënten, mantelzorgers en bekenden uit het sociale netwerk worden goed geïnformeerd over hun ‘nieuwe’ rol en hoe zij die op een goede manier kunnen vervullen. Voor hen is het daarbij van belang dat zij op eenvoudige wijze over adequate informatie kunnen beschikken, heldere adviezen krijgen en passende ondersteuning en zorg kunnen vinden, die van goede kwaliteit is. In het kader van het samenspel speelt her- en erkenning van hun bijdrage en expertise, en waardering vanuit de formele zorg en ondersteuning en de (lokale) overheid eveneens een grote rol. Sociale netwerkversterking MEE werkt landelijk met een evidence based methode gericht op sociale netwerkversterking. De werkwijze bestaat uit vier fasen waarin de cliënt achtereenvolgens zijn eigen verhaal kan doen, met hulp zijn situatie verheldert, zijn sociale netwerk laat meedenken en met zijn sociale netwerk afspraken maakt. Essentieel hierbij is de rol van de cliënt zelf in het inschakelen van het eigen netwerk.
Samenspel vraagt een bijdrage van vrijwilligers met bij het vrijwilligerswerk passende deskundigheid. Organisaties werven vrijwilligers die bereid en in staat zijn tot het uitvoeren van meer complexe werkzaamheden. Daarbij dient een goede mix tot stand te worden gebracht van vrijwilligers die hand- en spandiensten willen verrichten en vrijwilligerswerk met een meer intensief en structureel karakter. De vrijwilligers hebben daarbij goede scholing en begeleiding nodig en de organisatie moet continuïteit en kwaliteit kunnen bieden. Vrijwilligerswerk op het gebied van complexe zorg en ondersteuning is van hoge kwaliteit. Zorg- en ondersteuningsorganisaties kunnen vaker een beroep doen op deze vorm van vrijwilligerswerk. Daarvoor is het van belang dat er goede afspraken gemaakt worden over wederzijdse samenwerking, facilitering en mogelijke financiering van diensten. Buurtcirkels Een Buurtcirkel bestaat uit 9 tot 12 deelnemers. Het is ontwikkeld voor mensen die zelfstandig willen wonen, maar dat vanwege een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek niet alleen kunnen. De deelnemers ondersteunen elkaar doordat ze aanvullende vaardigheden en talenten hebben. Een vrijwilliger, die bekend is in de wijk, ondersteunt de samenwerking, helpt met het leggen van contacten met wijkbewoners, het bouwen van een eigen netwerk en is de link naar een beroepskracht.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 12
Cirkelteam In het Cirkelteam Palliatieve zorg de Bilt/Bilthoven staan verschillende disciplines in een cirkel om de patiënt heen. Daarbij zijn meerdere beroepsmatige disciplines en vrijwilligers van Vrijwillige Palliatieve en Terminale Zorg (VPTZ) betrokken. Patiënten, waarbij het overlijden komend jaar verwacht wordt, worden cyclisch besproken in multidisciplinair team met behulp van methodiek 'palliatief redeneren'. Het doel is vroegtijdige signalering, voorkomen van crisis, en het voorkomen van onnodige transities. SKILLS SKILLS is een online-tool die ActiZ samen met Agora ontwikkelde, waarbij het gaat om het in beeld krijgen van de talenten van vrijwilligers. De pilot met het instrument is uitgezet bij enkele zorgorganisaties en gemeenten, en is veelbelovend. Het instrument wordt geëvalueerd door de Universiteit van Nijmegen en daarna breed gepresenteerd en verspreid.
Samenspel vraagt een actieve rol van beroepskrachten. Daarvoor is het nodig dat beroepskrachten over de juiste competenties beschikken, (bij)geschoold worden, goed geïnformeerd zijn over waar ze naar kunnen doorverwijzen, tijd krijgen om op de goede momenten contact te leggen/informatie te delen, en goed aangestuurd worden door managers die zelf ook het goede voorbeeld geven in hun contact met mantelzorgers, sociaal netwerk en vrijwilligers. Mantelzorg en Dementie Het project “ Mantelzorg en Dementie” (BTN) is gericht op het verbinden van de zorgverleners met de mantelzorgers zodat ze elkaar beter gaan begrijpen in het zorgproces rondom dementie. Aan dit project hebben zorgverleners en mantelzorgers van thuiszorganistaties deelgenomen. Ze hebben hiervoor workshops gevolgd. De inhoud van de workshops is vertaald naar een programma dat door interne trainers/docenten van een zorgorganisatie gebruikt kan worden voor betere inleving en samenwerking van de mantelzorger en zorgverlener in het zorgproces rondom dementie. Toolkit Mantelzorg voor huisartsen en praktijkondersteuners De LHV, Landelijke Huisartsen Vereniging, heeft in samenwerking met Mezzo en het Expertisecentrum Mantelzorg de toolkit Mantelzorg in de Huisartsenpraktijk ontwikkeld. Een huisartspraktijk van 2500 patiënten telt maar liefst 500 mantelzorgers. Eén op de vijf patiënten in de praktijk is dus mantelzorger. Hoewel mantelzorgondersteuning geen specifieke huisartsgeneeskundige zorg is, kunnen huisartsen en vooral praktijkondersteuners (POH-ers) door hun vertrouwensfunctie een zinvolle bijdrage leveren in de signalering en preventie van overbelaste mantelzorgers. Met de toolkit biedt de LHV haar leden middelen om te herkennen wie mantelzorgers zijn, of zij ondersteuning nodig hebben en waar ze deze ondersteuning kunnen vinden.
Samenspel vraagt een andere sturing van organisaties. De organisatie heeft een heldere visie op het samenspel, maakt een onderscheid in het samenspel met mantelzorgers, sociaal netwerk en vrijwilligers, en stuurt vanuit het management op een effectieve uitvoering. Tevens leggen organisaties een koppeling met andere veranderingen, zoals de invoering van zelfsturende teams, het bevorderen van zelfredzaamheid en de inzet van hulpmiddelen als beeldschermtechnologie en
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 13
digitale communicatie: hoe haakt dat aan bij mantelzorgers, leden van het sociale netwerk en vrijwilligers en wat hebben zij daarvoor nodig? Netwerkparticipatie Zorgorganisatie de Vierstroom is in 2012 gestart met het experiment Netwerkparticipatie. Het gaat daarbij om activiteiten als samen wandelen, koffieschenken, spelletjes doen en koken. Kern was de vraag of familie en/of kennissen bereid zijn tenminste 4 uur per maand actief een bijdrage te leveren aan het welzijn van hun naaste en andere bewoners. Grote ophef ontstond over deze “verplichte mantelzorg”. Na ruim een half jaar bleek dat met het merendeel van de familie een bijdrage wilde leveren en het welbevinden van de cliënten nam daardoor toe. In voor Mantelzorg Aan het In voor Mantelzorg-programma, uitgevoerd door Vilans en Movisie, nemen tachtig zorgorganisaties deel, afkomstig uit de ouderen- en gehandicaptenzorg, geestelijke gezondheidszorg, ziekenhuizen en revalidatiecentra, thuiszorg en eerstelijnszorg. De organisaties volgen een implementatietraject, waarin ze concrete adviezen krijgen over hoe zij mantelzorgers beter kunnen ondersteunen en hoe ze de samenwerking tussen beroepskrachten en mantelzorgers kunnen verbeteren in relatie tot andere veranderingen in de organisatie. Het programma is de uitvoering van een deel van de motie van Van der Staaij c.s. over hoogwaardige mantelzorgondersteuning (30 oktober 2013).
Samenspel vraagt een koppeling tussen organisaties. Organisaties zorgen dat ze elkaars diensten goed kennen (sociale kaart), kwaliteit bieden, elkaar aanvullen en niet aanvallen, en elkaar vertrouwen doordat ze zien dat samenwerking toegevoegde waarde oplevert voor burgers en cliënten. Maatschappelijke steunsystemen Op regionaal en stedelijk niveau bestaan er al vele jaren netwerken, waarin relevante organisaties samenwerken om cliënten met een psychische aandoening de zorg en ondersteuning te kunnen bieden waar zij behoefte aan hebben. Deze netwerken worden aangeduid als maatschappelijke steunsystemen (MSS). Mantelzorgwerkplaats Groningen Humanitas Groningen werkt intensief samen met zorgaanbieders, welzijnsorganisaties en de gemeente aan een goed samenspel tussen de formele en informele zorg. Jaarlijks worden er netwerkbijeenkomsten gehouden waarin deze partijen elkaar ontmoeten en waarbij actuele thema’s geagendeerd en besproken worden. Dit resulteert in concrete samenwerkingstrajecten tussen verschillende partners met als doel de samenwerking tussen de formele en de informele zorg te stroomlijnen en van elkaar te leren.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 14
“Laat niemand in eenzaamheid sterven”’ In het project "Laat niemand in eenzaamheid sterven" werkten intramurale zorgorganisaties samen met Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) aan goede levenseindezorg voor bewoners. Aandacht werd besteed aan betere markering en meer bewustwording bij verzorgenden over het karakter van zorg in de laatste levensfase, en aan een goed samenspel tussen mantelzorgers, VPTZ-vrijwilligers en beroepskrachten. Een digitale toolkit voor de samenwerking is te vinden op www.vptz.nl. Het project heeft positieve resultaten voor de kwaliteit van zorg. Een blijvend probleem bij continuering en intensivering van de inzet van vrijwilligers bij stervenden in intramurale instellingen is de structurele financiering ervan.
Samenspel vraagt dat er in zorgketens en sociale wijkteams (en/of combinaties daarvan) specifiek aandacht is voor cliënten met complexe ondersteunings- en zorgvragen en de (mogelijke) bijdrage van mantelzorgers, sociaal netwerk en vrijwilligers. De partijen zorgen gezamenlijk per situatie voor passende arrangementen in samenspraak met cliënten en hun omgeving. De zorgketens en sociale wijkteams betrekken hierbij de specialistische kennis van mantelzorgconsulenten en coördinatoren vrijwilligerswerk. Zorgaanbieders die verbindingen leggen met de wijk haken daarbij ook aan op de drijfveren van mensen die bereid zijn om informele zorg en ondersteuning te verlenen. SamenOud SamenOud is een project in Stadskanaal, Veendam en Pekela, waar een nieuw model voor de ouderenzorg is ontwikkeld en geïmplementeerd. Het Ouderenzorgteam bestaande uit een huisarts, specialist ouderengeneeskunde, een wijkverpleegkundige en een ouderenadviseur dragen gezamenlijk verantwoordelijkheid voor de zorg en begeleiding van ouderen. Ook andere organisaties op het gebied van welzijn, wonen en zorg participeren. Het was een pilot in het kader van het Nationaal Programma Ouderenzorg.
Samenspel vraagt dat gemeenten, zorgverzekeraars en zorg- en welzijnsorganisaties op lokaal en/of bovenlokaal niveau randvoorwaarden realiseren in de vorm van scholing, training en experimenten om het samenspel tussen informele en formele zorg in de veranderende context vorm te geven. Gemeenten en zorgverzekeraars stimuleren en faciliteren via de zorginkoop dat zorg- en welzijnaanbieders in hun beleid aandacht besteden aan de samenwerking tussen mantelzorgers, sociaal netwerk en vrijwilligers, en daar waar nodig de randvoorwaarden voor creëren in hun organisatie.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 15
Hoogeveen In de Hoogeveense wijk De Weide is een sociaal wijkteam actief dat kwetsbare ouderen eerder moet signaleren en dat zo veel mogelijk moet voorkomen dat ouderen een beroep doen op professionele zorg. Het wijkteam werkt vanuit het gezondheidscentrum en bestaat uit de verpleegkundige van de huisartsenpraktijk, de wijkverpleegkundige, de wijkmaatschappelijk werker, een Wmo-consulent en de opbouwwerker. Ook de GGZ en de huisartsen doen mee. Huisartsen en het wijkteam signaleren kwetsbare ouderen. Het team bezoekt de ouderen en verkent samen met hen hun wensen en mogelijkheden. Doel is dat kwetsbare ouderen gezonder gaan leven, een stevig sociaal netwerk behouden of krijgen en indien nodig ondersteuning op maat ontvangen. Daar waar een goed aanbod in de wijk ontbreekt, wordt samen met wijkorganisaties en inwoners een nieuw aanbod ontwikkeld. Vrijwilligers van verschillende organisaties worden gekoppeld aan het wijkteam.
De voorbeelden tonen dat effectieve steun aan cliënten, gericht op aanmoediging en praktische oplossingen, in samenspel met mantelzorgers, het sociale netwerk, vrijwilligers en beroepskrachten mogelijk is. Tegelijkertijd kunnen niet alle voorbeelden zonder meer navolging krijgen op andere plekken in het land of in andere sectoren. Sommige projecten zijn bijvoorbeeld geënt op specifieke kenmerken van een dorp of wijk, waardoor de samenwerking met burgers en informele zorg beter van de grond komt. Of ze bouwen voort op langdurige contacten tussen welzijn- en zorgorganisaties, waardoor intensievere, onderlinge samenwerking sneller succesvol is. Ook blijkt het soms eenvoudiger om in nieuw opgestarte initiatieven tot goede samenwerking te komen dan in bestaande organisaties.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 16
4 Actiepunten voor versterken van Samenspel Met de hieronder genoemde actiepunten tonen de deelnemers van de werkgroep Samenspel aan dat ze zelf en gezamenlijk op zoek gaan naar een nieuwe balans in het samenspel tussen informele en formele zorg en ondersteuning. De lijst is niet uitputtend. Het biedt een overzicht als opmaat naar een goed samenspel. Cliëntenperspectief De Patiëntenfederatie NPCF (Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie) heeft in 2009 samen met andere landelijke cliëntenorganisaties een meldactie AWBZ gehouden. Daaruit bleek onder meer dat de druk op mantelzorgers toeneemt en dat mensen eerder hulp zoeken in de eigen familieen/of kennissenkring, dan dat ze aankloppen bij beroepskrachten. In 2013 heeft een nieuwe meldactie ‘Krijgt u thuis ondersteuning of zorg’ plaatsgevonden, waarin als beeld naar voren kwam dat de toegang tot ondersteuning door beroepskrachten nog niet in alle gevallen naar behoren functioneert. Patiëntenfederatie NPCF zal ook in de toekomst de aandacht blijven vragen voor gesignaleerde knelpunten en deze - met inbegrip van suggesties voor verbetering - gericht aankaarten bij relevante partijen zoals overheden, zorgverzekeraars, zorg- en welzijnsaanbieders. Mantelzorg Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorg en vrijwilligerszorg, heeft als een van de kerntaken het behartigen van de belangen van mantelzorgers en organisaties voor mantelzorgondersteuning. Mezzo voert daarvoor verschillende activiteiten uit, mede ook om haar achterban toe te rusten. Mezzo ondersteunt organisaties voor mantelzorgondersteuning en vrijwillige zorgorganisaties, om bij te kunnen dragen aan de transformatie van langdurige zorg. Het samenspel vanuit de informele zorgorganisaties met de formele zorg is één van speerpunten. Mezzo participeert deze kabinetsperiode in relevante projecten om mantelzorgers als (doel)groep goed in beeld te hebben. Op dit moment is Mezzo samen met Movisie, Radius Welzijn, V&VN, VNG, VMDB (Vereniging van manisch depressieven en betrokkenen) en Fonds Psychische Gezondheid betrokken bij het Actieplan Depressiepreventie bij mantelzorgers (2014). Dit actieplan dient te resulteren in een betere preventie van depressie bij mantelzorgers. Alzheimer Nederland heeft de eerste app ontwikkeld voor mensen die zorgen voor iemand met dementie: de Alzheimer Assistent. In de Alzheimer Assistent staat informatie in tekst en in video over meer dan 60 onderwerpen. Deze adviezen worden gegeven door experts en mantelzorgers. Het aanbod van informatie zal blijven groeien. Gebruikers kunnen namelijk zelf tips delen en onderwerpen aandragen. Zo wordt de Alzheimer Assistent een breed gedragen hulpmiddel voor iedereen die samenleeft met iemand met dementie. De Ministeries van VWS, SZW en BZK financieren van maart 2014 tot maart 2016 een programma Werk en Mantelzorg dat door Mezzo en Qidos wordt uitgevoerd en waarbij wordt ingezet op: maatschappelijke agendering om het thema mantelzorg bekend en bespreekbaar te maken bij werkgevers en werknemers; een brancheaanpak om toepassing van verlofregelingen en maatwerkoplossingen (bijvoorbeeld door flexibiliteit ten aanzien van werktijd en werkplek) op de werkvloer te realiseren; en ondersteuning van het lokale veld. In elk geval gaat het daarbij om het aanreiken van instrumenten, zoals een toolkit voor implementatie van mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid, en het draaien van lokale pilots waarbij nieuwe praktijkoplossingen worden ontwikkeld, zoals inloopspreekuren voor werkende mantelzorgers bij hun werkgevers.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 17
In het kader van het Actieplan ‘Ouderen in veilige handen’ wordt een verkenning uitgevoerd naar goede voorbeelden van hoe gemeenten, steunpunten huiselijk geweld en professionals omgaan met ontspoorde mantelzorg. Tegelijkertijd wordt een inventarisatie uitgevoerd naar het beleid rond ouderenmishandeling in de 35 gemeenten die regionaal verantwoordelijk zijn voor de aanpak van geweld in huiselijke kring. Daarbij wordt ook gekeken naar ontspoorde mantelzorg. Op basis van de resultaten van beide rapporten zal VWS in overleg met de VNG en gemeenten nagaan welke acties er verder nodig zijn om ontspoorde mantelzorg aan te pakken. Gemeenten kunnen nu al gebruik maken van de handreiking ‘Stappenplan handelen bij ontspoorde mantelzorg’ van Movisie (april 2014). Vrijwillige inzet De vrijwilligersorganisaties in de zorg en ondersteuning zijn verenigd in het Landelijk Overleg Vrijwilligersorganisaties in de Zorg (LOVZ). Ze werken op diverse fronten samen. Het LOVZ brengt onder de vlag van NOV in september 2014 een handreiking uit over de samenwerking tussen lokale vrijwilligersorganisaties in de zorg (www.lokaalsamenwerken.nl). De koepelorganisaties die deel uitmaken van het LOVZ, zullen hun achterban – met gebruikmaking van de handreiking - stimuleren om initiatieven te nemen om lokale samenwerking zowel met elkaar (LOVZ partners), als met andere vrijwillige burgerinitiatieven, de vrijwilligerscentrale, etc. aan te gaan. Vrijwilligersorganisaties gaan gemeenten actief benaderen om deze samenwerking mee te stimuleren en erin te participeren. Deze beweging van lokale samenwerking zal als hefboom worden ingezet om op lokaal niveau thema's uit de Toekomstagenda informele zorg bespreekbaar te maken, en waar mogelijk onderdeel te maken van de samenwerkingsafspraken. VWS zal een verkenning laten verrichten naar de benodigde randvoorwaarden voor lokale afdelingen van vrijwilligersorganisaties om de gewenste transformatie op het lokale niveau te kunnen volbrengen: het realiseren van een goede aansluiting van het aanbod op de lokale vraag naar vrijwilligerswerk en samenwerking met formele zorg en ondersteuning. Maatschappelijke ondersteuning en welzijnswerk MEE Nederland, de branchevereniging van regionale MEE-organisaties verspreid over het hele land die ondersteuning bieden aan mensen die leven met een beperking, stelt in haar trend- en signaleringsrapportage (2014) vast dat het van belang is om mantelzorgers met netwerkgerichte cliëntondersteuning te steunen bij hun activiteiten. Deze methodiek versterkt de betrokkenheid van de omgeving van de cliënt en heeft oog voor de rol en het behoud van de vitaliteit van mantelzorgers. Gemeenten vervullen hierin een belangrijke taak. MEE Nederland zet zich ervoor in dat op lokaal niveau bewezen effectieve methodiek van netwerkgerichte cliëntondersteuning wordt toegepast. De MOgroep versterkt de sector Welzijn & Maatschappelijke Dienstverlening (W&MD), en beïnvloedt wetgeving en overheidsbeleid. De huidige speerpunten zijn onder meer: de decentralisatie AWBZ, begeleiding, en dagbesteding naar Wmo. De brancheorganisatie volgt en analyseert daartoe continu politieke, ambtelijke en maatschappelijke ontwikkelingen, voert overleg met bijbehorende partijen (VNG, ActiZ, GGD Nederland enzovoort) en kenniscentra (Movisie, NJi), en sluit namens de leden coalities met stakeholders. MOgroep, Movisie, Lectoraat Maatschappelijk Werk Hogeschool InHolland, en een aantal (lokale) partijen volgen vanuit het project ‘Sociaal werken in de wijk’ op 10 locaties de praktijk van het samenspel van professionals en vrijwilligers bij hulpverlening. Hierbij gaan zij op zoek naar aanpakken bij de dilemma’s om uiteindelijk te komen tot een balans van informele en formele hulp die recht doet aan de cliënt, aan de vrijwilliger én aan de professional.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 18
Thuiszorg en ouderenzorg In het kader van preventie en ondersteuning richt de thuiszorg zich ook op mantelzorgers. BTN (Brancheorganisatie Thuiszorg Nederland) heeft deze doelgroep duidelijk in het vizier. BTN richt een mantelzorgacademie op voor mantelzorgers én beroepskrachten. Mantelzorgers leren zorgvaardigheden, worden wegwijs gemaakt in de taal van de zorgsector en krijgen interventies tot hun beschikking die hen helpen in balans te blijven. Beroepskrachten worden getraind om te functioneren als mantelzorgmaatje en in het optimaal benutten van het zorgleefplan voor een goede communicatie en samenwerking met mantelzorgers. BTN verzorgt een train-de-trainer voor thuiszorgprofessionals om zich te verbinden met mantelzorgers, zodat zij elkaar beter gaan begrijpen in het zorgproces. ActiZ, brancheorganisatie van zorgaanbieders in onder meer de thuiszorg en ouderenzorg, heeft samen met onder andere Mezzo, NOV en enkele zorgaanbieders het pamflet SamenZorg (2013) opgesteld. In dit pamflet wordt een voorzet gegeven voor een gemeenschappelijke visie en agenda als het gaat om samenspel tussen formele en informele zorg. ActiZ zet in 2014 de dialoog hierover voort, samen met Mezzo, NOV en ook met V&VN en AGORA en andere betrokkenen, onder andere door het organiseren van twee werkconferenties in 2014 onder de noemer ‘Team van de Toekomst’. In dit team werken medewerkers in de zorg samen met de cliënt, de mensen uit de omgeving van de cliënt en met vrijwilligers. ActiZ vraagt de aandacht bij haar leden voor het belang van het vergroten van de competenties van de medewerkers in de zorg om een goed samenspel te kunnen realiseren. Samen met de kennisinstituten bevordert ActiZ dat haar leden bij de bespreking van het zorg(leef)plan met cliënt de mantelzorger goed betrekken. In juli 2014 bracht ActiZ de position paper ‘Eigen regie een sociaal begrip – Sleutel in de transitie naar echte participatie’ uit, waarmee de organisatie aandacht vraagt bij de zorgondernemers voor de transitie naar bestaansgerichte zorg. Daarbij vormt de verschuiving van systemen naar mensen (o.a. een betere benutting van krachtbronnen van de cliënt en zijn of haar netwerk) het uitgangspunt. ActiZ vraagt de aandacht van zorgorganisaties voor het realiseren van een goede inzet en ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers, waaronder steun vanuit het management, zodat medewerkers voldoende tijd krijgen en er in de organisatie aandacht is voor de inbedding van deze facetten. Verenso, beroepsvereniging van specialisten ouderengeneeskunde en sociaal geriaters, richt zich op het realiseren van nieuwe vormen van zorg, waardoor ouderen langer thuis kunnen blijven wonen. Verenso zal deze kabinetsperiode samen met andere beroepsorganisaties scholingsmateriaal ontwikkelen om de deskundigheid rond dementie te vergroten. Daarbij zal ook de samenwerking met de informele zorg (mantelzorg, sociaal netwerk en vrijwilligers) aan bod komen. Verenso bevordert dat specialisten ouderengeneeskunde die ouderen thuis bezoeken of op een spreekuur zien stilstaan bij (de toereikendheid/potentiële vergroting) van het sociale netwerk van ouderen die thuiswonend zijn. Verenso stimuleert dat specialisten ouderengeneeskunde en hun ondersteuners zo veel mogelijk samenwerken met casemanagers dementie, maatschappelijk werkers, huisartsen en wijkverpleegkundigen rondom de ondersteuning van hulpbehoevende ouderen op lokaal niveau. Hierbij kan gedacht worden aan het samenwerken bij het actief volgen van ouderen om problemen vroegtijdig op te sporen en aan te pakken.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 19
Gehandicaptenzorg De VGN, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, bepleit goede zorg en ondersteuning die aansluit bij de vraag van cliënten en hun ouders en/of andere mantelzorgers, gericht op het bijdragen aan een zo volwaardig mogelijk bestaan en hoge kwaliteit van leven. De VGN zet zich deze kabinetsperiode, als het gaat om mantelzorgers, sociaal netwerk en vrijwilligers in om hun organisaties voor te bereiden om de transformatie zo goed mogelijk uit te voeren. Extramurale begeleiding en logeren (beiden belangrijk als respijtmogelijkheid voor mantelzorgers) zijn daarbij belangrijke aandachtpunten. GGZ GGZ Nederland heeft een visiedocument opgesteld over informele zorg in de GGZ. Daarin bepleit de brancheorganisatie onder meer dat er oog is voor de rol en bijdrage van mantelzorgers, sociaal netwerk en vrijwilligers. Vanuit de cliëntorganisaties in de GGZ zijn criteria opgesteld voor goed familiebeleid. GGZ Nederland stimuleert het gebruik van de ‘modelregeling betrokken omgeving’, die ze samen met het Landelijk Platform GGZ hiervoor heeft opgesteld en stimuleert de naleving van de criteria voor goed familiebeleid. GGZ Nederland agendeert bij relevante partijen het nut van een aantal door hen verzamelde methodieken en initiatieven, die hun waarde bewezen hebben als het gaat om ondersteuning van en samenwerking met informele zorg. Voorbeelden daarvan zijn het Maatschappelijk Steunsysteem als methodiek om het sociale netwerk van cliënten te verstevigen, de cursus ‘herstellen doe je zelf’ waarin middels zelfhulp gewerkt wordt aan het versterken van de eigen kracht, maatjesprojecten om het sociaal isolement van cliënten te verkleinen, de inzet van ervaringsdeskundigheid, de cursus ‘de kunst van het zorgen en loslaten’ voor ontlasting van mantelzorgers, de Triadekaart in het kader van familiebeleid binnen de GGZ, en de Eigen Kracht conferenties. Ook draagt GGZ Nederland bij aan verdere verzameling en verspreiding van bewezen effectieve interventies als het gaat om informele zorg. Beroepskwalificaties en opleidingen De wijkverpleegkundige zal naast het verlenen van zorg, de coördinatie van de zorg – in elk geval die valt onder de Zvw – op zich nemen. Het ondersteuningsaanbod richting cliënt en mantelzorger van de gemeente zal daarop moeten aansluiten. Voor tijdige en adequate zorg en ondersteuning aan cliënten is daarbij van belang dat de wijkverpleegkundige voldoende ruimte krijgt voor haar preventieve en signaleringsrol, dus met aandacht voor de informele zorgverlener. V&VN (Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland) besteedt in het indicatie-instrument en in de richtlijnen aandacht aan het belang van het goed en tijdig in beeld hebben van het sociale netwerk van de cliënt, en aan de samenwerking met de informele zorgverleners. V&VN verspreidt samen met Vilans onder beroepsbeoefenaars zo veel mogelijk een door haar – samen met medewerkers uit de ouderenzorg – opgezette handreiking samenredzaamheid. De handreiking bevat een Teamscan, waarin teams kunnen nagaan wat er nodig is om samen te werken met mantelzorgers. Het Expertisecentrum Mantelzorg verkent in opdracht van VWS deze kabinetsperiode in welke mbo- en hbo-opleidingen Zorg en Welzijn de aandacht voor de informele zorg nog versterkt kan worden. In het plan voor het initiële onderwijs zal aandacht worden besteed aan hoe informele zorg beter ingebed kan worden in de onderwijsstructuur (kwalificatiedossiers / opleidingsprofielen), en hoe docenten en praktijkbegeleiders goed gefaciliteerd kunnen worden met lesmateriaal, trainingen en inzet van gastdocenten bij het opleiden van studenten Zorg en Welzijn. Daarin zal worden meegenomen hoe stages voor studenten Zorg en Welzijn kunnen
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 20
worden ingezet om de gewenste omslag in denken en doen in een vroeg stadium te realiseren bij de toekomstige beroepsbeoefenaars. Zorgverzekeraars Het is van belang dat zorgverzekeraars mede met gemeenten goede afspraken maken over de verbinding van de wijkverpleegkundige en (wijk)verzorgenden, de huisarts en praktijkondersteuner enerzijds, en de (andere) leden van het sociale wijkteam anderzijds bij de ondersteuning van de cliënt, diens mantelzorger(s), het sociale netwerk en vrijwilligers. ZN (Zorgverzekeraars Nederland) zorgt voor kennisdeling onder haar leden over mogelijkheden om mantelzorgondersteuning – als onderdeel van preventie – vorm te geven, zoals het opnemen van respijtvoorzieningen aan mantelzorgers in aanvullende verzekeringen. ZN vraagt bij zorgverzekeraars aandacht voor het belang – o.a. als onderdeel van preventie van overbelasting - om ruimte te creëren in de indicatie voor het samenspel met en ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers. Zorgverzekeraars en gemeenten zullen via de zorginkoop stimuleren dat zorg- en welzijnsaanbieders in hun beleid aandacht besteden aan de samenwerking met informele zorgverleners en daar waar nodig de randvoorwaarden voor creëren in hun organisatie. ZN, VNG en VWS bevorderen dat zorgverzekeraars en gemeenten op lokaal niveau komen tot goede afspraken over de wijze waarop informele zorg onderdeel uitmaakt van de signalerende (preventieve) en verbindende functie van de wijkverpleegkundige. Gemeenten en landelijke overheid Het Transitiebureau van de VNG, Vereniging van Nederlandse Gemeenten en het ministerie van VWS, biedt gemeenten begeleiding bij het transitieproces van de Wmo. Samen met Movisie werkt het Transitiebureau aan de herijking van de basisfuncties mantelzorgondersteuning en vrijwillige inzet. Dit leidt tot de handreiking ‘basisfuncties mantelzorgondersteuning’ en de handreiking ‘basisfuncties vrijwillige inzet’. Gemeenten bepalen per verordening hoe mantelzorgers jaarlijks een blijk van waardering ontvangen; de opvolger van het huidige mantelzorgcompliment. Hoe gemeenten bij de vormgeving van deze waardering kunnen aansluiten bij de behoeften van mantelzorgers en welke uitgangspunten daarbij in acht moeten worden genomen, wordt aangegeven in een door VWS, VNG en Mezzo opgestelde informatiekaart, uitgegeven door het TransitieBureau. Eind 2014 of begin 2015 brengen VWS en VNG, in samenwerking met Mezzo, een handreiking uit waarin zij goede voorbeelden verzamelen van hoe gemeenten de waardering vormgeven. Gemeenten besteden nadrukkelijk aandacht aan de rol en inzet van informele zorg in kwaliteitsstandaarden voor zorginkoop bij het onderdeel diversiteit in zorg- en ondersteuningsaanbod. Gemeenten, zorgaanbieders en andere partijen sluit lokaal convenanten (zoals in Leiden) om langdurige verbindingen met elkaar aan te gaan met betrekking tot het ondersteunen van mantelzorgers. VWS zal de behoefte aan en mogelijkheden voor een bovengemeentelijke sociale kaart verkennen, in aansluiting op regelhulp, die burgers helpt hun vraag helder te krijgen, informeert wat ze zelf kunnen doen en welke vormen van ondersteuning aansluiten op hun vraag. VWS bevordert een goede ondersteuning van de mantelzorger door in 2014 6 miljoen van de 11 miljoen extra middelen voor 2014 beschikbaar te stellen aan gemeenten om activiteiten te ontwikkelen die de mantelzorgerondersteuning naar een hoger niveau tillen. VWS laat een verkenning uitvoeren naar werkbare elementen van goede praktijkvoorbeelden op het terrein van respijtzorg die gemeenten inzicht zal verschaffen in hoe passende respijtzorg voor de lokale vraag te organiseren. Deze inzichten zullen worden meegenomen in een nieuwe handreiking respijtzorg die VWS en VNG eind 2014 of begin 2015 zullen uitbrengen. Deze hand-
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 21
reiking is vooral pragmatisch van aard is, en reikt gemeenten aan hoe een goed, op de lokale vraag aansluitend aanbod aan respijtvoorzieningen te organiseren. ZN zorgt voor kennisdeling onder haar leden over mogelijkheden om mantelzorgondersteuning – als onderdeel van preventie – vorm te geven, zoals het opnemen van respijtvoorzieningen aan mantelzorgers in aanvullende verzekeringen. De relevante koepelorganisaties (Mezzo, VNG, ActiZ, ZN, V&VN) verkennen in werkgroepverband in de tweede helft van 2014 welke (financiële) prikkels via de zorginkoop, de samenwerking tussen formele en informele zorg aanvullend kunnen bevorderen. Het Ministerie van VWS financiert diverse kennisinstituten om werkzame bestanddelen in projecten en de ontwikkeling en toepassing van instrumenten en methodieken te analyseren, te verwerken en te verspreiden. Het gaat hierbij onder meer om de Databank Effectieve Sociale Interventies (Movisie), Interventiedatabase Gezond en Actief Leven (CGL, NISB, Databank Effectieve Jeugdinterventies (Nji), en de Databank interventies langdurende zorg (Vilans).
De deelnemers aan de werkgroep zetten zich in om de aanbevelingen en actiepunten in deze notitie te realiseren, te verspreiden en verder invulling te geven. Samen slaan nieuwe paden in, die alle partijen moeten verbinden in het belang van het welzijn en welbevinden van alle burgers, patiënten en cliënten die zorg en ondersteuning nodig hebben.
Notitie Werkgroep Samenspel Toekomstagenda informele zorg en ondersteuning 22