Samenspel tussen formele en informele zorg Een literatuurverkenning naar begrippen en werkwijzen
Auteurs Ellen Witteveen Carla van Slagmaat (in samenwerking met Rense Hoekstra en Merel Jansen) Leo Admiraal Sascha van Gijzel Dave Kuiper
2013
COLOFON
Auteurs Ellen Witteveen Carla van Slagmaat Leo Admiraal Sascha van Gijzel Dave Kuiper
Lector Jean Pierre Wilken
Onderzoekers zie auteurs
Studentonderzoekers Rense Hoekstra Merel Jansen
Jaar van uitgave 2013
Kenniscentrum Sociale Innovatie, Hogeschool Utrecht Postbus 85397- 3508 AJ Utrecht Heidelberglaan 7 - 3584 CS Utrecht Tel. 088-4819831 www.wmowerkplaatsutrecht.nl www.hersenletselenmantelzorg.nl
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Inhoudsopgave
1
Inhoudsopgave INHOUDSOPGAVE....................................................................................................................................... 2 1.
INLEIDING ........................................................................................................................................... 3
2.
MANTELZORGERS............................................................................................................................... 8 2.1 FEITEN EN CIJFERS ........................................................................................................................... 8 2.2 DEFINITIE BEGRIPPEN ....................................................................................................................... 9 2.3 WERKWIJZEN ............................................................................................................................... 12 2.3.1 Bereiken van mantelzorgers ................................................................................................. 12 2.3.2 Signaleren van (over)belasting van mantelzorgers ............................................................... 13 2.3.3 Ondersteunen van mantelzorgers......................................................................................... 15 2.3.4 Nazorg voor mantelzorgers .................................................................................................. 19
3.
SOCIAAL NETWERK........................................................................................................................... 21 3.1 FEITEN EN CIJFERS ......................................................................................................................... 21 3.2 DEFINITIE BEGRIPPEN ..................................................................................................................... 21 3.3 WERKWIJZEN ............................................................................................................................... 22 3.3.1 Instrumenten en modellen.................................................................................................... 22 3.3.2 Netwerkgericht werken ........................................................................................................ 23 3.3.3 Overige werkwijzen gericht op de context ............................................................................ 32
4.
VRIJWILLIGERS ................................................................................................................................. 34 4.1 4.2 4.3
5.
FEITEN EN CIJFERS ......................................................................................................................... 34 DEFINITIE BEGRIPPEN ..................................................................................................................... 36 WERKWIJZEN ............................................................................................................................... 37
MAATJES .......................................................................................................................................... 41 5.1 FEITEN EN CIJFERS ......................................................................................................................... 41 5.2 DEFINITIE BEGRIPPEN ..................................................................................................................... 41 5.3 WERKWIJZEN ............................................................................................................................... 44 5.3.1 Methodische stappen en succesfactoren .............................................................................. 44 5.3.2 Voorbeelden van projecten in Utrecht .................................................................................. 47
6.
WELKE ACCENTEN ZIEN WE BIJ DE KERNBEGRIPPEN IN DE LITERATUUR VERSCHIJNEN? ................. 50
7.
BRONNENLIJST ................................................................................................................................. 56
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Inhoudsopgave
2
1. Inleiding Aanleiding Al een aantal jaren wordt vanuit het Kenniscentrum Sociale Innovatie (KSI) van de Hogeschool Utrecht gewerkt aan het ontwikkelen van kennis op het gebied van de Wmo. Het KSI maakt daarbij onderdeel uit van een netwerk van Wmo-werkplaatsen die op verschillende Hogescholen actief zijn. Een van de projecten van de Wmo-werkplaats Utrecht heeft de naam ‘Samenspel Formele en Informele zorg’. In dit project staat de vraag centraal op welke manier een steunend netwerk vorm kan krijgen in het samenspel tussen professionals en naaste betrokkenen (partners, kinderen), sociaal netwerk (familie, vrienden, buurt) en vrijwilligers. Het project richt zich daarbij specifiek op de ondersteuning van mensen met cognitieve beperkingen als gevolg van een progressieve ziekte (dementie), hersenletsel (NAH) of mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB IQ score 70-85) en hun naast betrokkenen. Deze publicatie bevat de resultaten van een literatuurstudie die als doel had de huidige Body of Knowledge rond informele zorg in kaart te brengen. Het betreft een eerste verkenning die als basis kan dienen voor de verschillende ontwikkelwerkplaatsen (OWP’s) van het project ‘Samenspel Formele en Informele zorg’. Het kan worden gebruikt ter inspiratie en voor het scheppen van een eerste kader voor de activiteiten. Verder kan het in de OWP’s ook verder worden ontwikkeld en aangescherpt. Bij de literatuurverkenning zijn de volgende vraagstellingen gehanteerd: • • • •
Welke vormen van informele zorg zijn er? Welke begrippen worden gehanteerd met betrekking tot informele zorg? Welke betekenis wordt aan deze begrippen gegeven? Worden deze begrippen consistent toegepast? Welke accenten zien we op basis van de kernbegrippen in de literatuur verschijnen?
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Inleiding
3
Theoretisch kader Het project waarbinnen dit deelonderzoek valt heeft, zoals eerder genoemd, de titel ‘Samenspel Formele en Informele zorg’. Maar wat betekent informele zorg eigenlijk? Het Nationaal Kompas (RIVM, 2013) hanteert de volgende definitie: Informele zorg en mantelzorg zijn vaak synoniemen; soms maakt men onderscheid waarbij men bij de mantelzorg het vrijwilligerswerk (onbetaalde hulp in georganiseerd verband) expliciet uitsluit. Hier gebruiken we de bredere term informele zorg, omdat in de gebruikte databronnen het onderscheid tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk niet altijd is te maken (RIVM, 2013). Er zijn verschillende onderzoeken te vinden waarin de term informele zorg uitgewerkt wordt. Deze onderzoeken geven geen eenduidige betekenis van de term informele zorg. Hieronder een blik op de discussie die nog steeds actueel is: Informele zorg is het best te omschrijven als hulp die vrijwillig en onbetaald wordt gegeven. Het gaat om steun aan iemand uit het sociale netwerk die vanwege een bijzondere hulpbehoefte (als gevolg van ziekte of handicap) bepaalde activiteiten niet kan uitvoeren. Sommigen onderzoekers en beleidsmakers sluiten hulp aan huisgenoten uit, anderen stellen eisen aan de intensiteit van de geboden zorg (deze moet bijvoorbeeld ‘geregeld’ plaatsvinden), of nemen specifieke groepen hulpbehoevenden onder de loep (ouderen, chronisch zieken). Soms valt ook de hulp aan niet-hulpbehoevenden onder de definitie. De verschillen in omschrijving hebben nogal wat gevolgen voor de inschatting van de omvang en samenstelling van de groep informele helpers (Timmermans, Schellingerhout, & de Boer, 2004). Informele zorg wordt vaak omschreven als de zorg die aan een hulpbehoevende wordt gegeven door een of meer leden uit zijn of haar directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie en niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep of vanuit georganiseerd vrijwilligerswerk (Kwekkeboom, 1990). Uit eerder onderzoek blijkt evenwel dat informele zorg binnen deze definitie op verschillende manieren kan worden uitgelegd (De Boer en Timmermans, 2007). In de deelstudies van deze verkenning verschilt de omschrijving van informele zorg per databestand. In bijna alle gevallen blijkt beroepsmatige hulp en hulp door vrijwilligers in de definities niet geheel uitgesloten. Wat de hulp betreft verschillen de databronnen in de breedte (meer dan huishoudelijke hulp of niet) en in de duur ervan (geregeld of incidenteel). Hulp aan gezinsleden is vaak uitgesloten, soms is alleen naar de steun aan bejaarde ouders gekeken. Deze verschillen maken het lastig om de uitkomsten van de deelstudies precies te vergelijken; volstaan moet worden met ze op de hand te wegen (De Boer en Timmermans, 2007).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Inleiding
4
Om helderheid te scheppen in de wijze waarop de begrippen gebruikt worden in het project Samenspel Formele en Informele Zorg hebben we ervoor gekozen om de volgende definitie van informele zorg te gebruiken:
Zorg die onbetaald en niet beroepshalve wordt verricht: te onderscheiden in gebruikelijke zorg, mantelzorg, zelfhulp en vrijwillige zorg (ThesaurusZorgenWelzijn, 2013). In deze definitie wordt vrijwillige zorg ook als informele zorg gezien, of dat nu georganiseerd is of niet. In het project zien we de vrijwilligers als een belangrijke partner in de zorg. In het project willen we op zoek gaan naar werkwijzen om een goede ‘match’ te maken tussen de cliënt, de centrale mantelzorger en de vrijwilliger. Eveneens gaan we op zoek naar werkwijzen om sociale netwerken uit te breiden. De vrijwilliger heeft daarin mogelijk een belangrijke plaats. Daarnaast zal in de toekomst de vrijwilliger belangrijke taken van de professional overnemen. We reserveren de term mantelzorger voor degene die de meeste en langdurig (langer dan 3 maanden) zorg levert, die een centrale positie heeft in het netwerk rond de zorgontvanger en die de eerste aanspreekpunt is voor professionals. Deze persoon noemen we de centrale mantelzorger. 1 De term informele zorg zien we als een overkoepelend (paraplu) begrip van alle zorg die niet beroepshalve wordt verricht. Dat is als volgt te verbeelden:
Informele zorg
Mantelzorg
1
Sociaal netwerk
Steunend
Vrijwillige inzet
Er kunnen ook meerdere personen centrale mantelzorger zijn, bijvoorbeeld de ouders van een kind met een verstandelijke beperking.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Inleiding
5
In het model van Brian Lensink (Steyaert, 2012) wordt het sociale netwerk rondom de cliënt opgedeeld in 4 cirkels: De binnenste cirkel is de cirkel van intimiteit: dit zijn meestal rond de 6 tot 10 personen die je door dik en dun steunen. Denk aan ouders, partner, kinderen en heel goede vrienden. Daaromheen zit de cirkel van vrienden: dit zijn ook vaak ongeveer 6 tot 10 personen. Ze weten waar je mee bezig bent en kennen je zorgen en zwakke plekken, een kleine groep vrienden om wie je geeft. Daarbuiten de cirkel van bekenden: deze groep bedraagt vaak wel tussen de 150 en 200 personen. Deze mensen ken je wel, maar staan niet echt dichtbij. Deze mensen zijn vaak gekoppeld aan de plekken waar je komt. Het betreft mensen uit de buurt, je werk, de kerk, hobby. Cirkel van diensten: Mensen die in ruil voor geld bepaalde diensten verlenen, bijv. kapper, leraar, hulpverlener. • Cirkel van partner, kinderen, ouders • Cirkel van hele goede vrienden • Cirkel van bekenden • Cirkel van diensten De gevarieerdheid in het sociale netwerk is ook van belang, deze worden geordend in 4 segmenten te weten: • • • •
Familie Professionele contacten Cliëntcontacten Samenleving
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Inleiding
6
In het literatuuronderzoek hebben we het model van Lensink gebruikt om bij de diverse werkwijzen aan te geven van welke actoren sprake is. Wie wil men ondersteunen? Wie wil men bereiken? Met wie wil men de inventarisatie van het steunende netwerk maken? Over welke samenwerkingspartners hebben we het? Het doel is om visueel te maken wie actief is in de specifieke werkwijzen. Leeswijzer In deze literatuurverkenning hebben we 4 groepen waarbij sprake is van informele zorg uitgewerkt te weten: mantelzorg; sociale netwerken; vrijwillige inzet en maatjesprojecten. In deze groepen zit een overlap. Dat wordt aangegeven waar het aan de orde is. In de uitwerking is eenduidigheid nagestreefd door te werken met een vaste hoofdstukindeling. In ieder hoofdstuk worden de volgende kopjes gehanteerd: feiten en cijfers; definitie van begrippen; werkwijzen zoveel mogelijk ingedeeld naar de doelgroepen van dit project (dementie, LVB en NAH). De realiteit leert dat bij de ene doelgroep veel meer ontwikkeld is dan bij de andere doelgroep.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Inleiding
7
2. Mantelzorgers 2.1
Feiten en cijfers
Nederland In Nederland zorgen 2,6 miljoen mensen meer dan acht uur per week of langer dan drie maanden voor een ander. Zo'n 1,1 miljoen mantelzorgers zorgen meer dan acht uur per week én langer dan drie maanden voor een ander. Tussen 150.000 en 200.000 mantelzorgers voelen zich zwaar belast of zelfs overbelast. Dit zijn de mantelzorgers die 24 uur per dag zorg geven. Zij zorgen bijvoorbeeld voor hun dementerende man of voor hun vrouw die MS heeft, of voor een gehandicapt kind. Van de mantelzorgers zorgt: 15% voor hun partner 39% voor hun (schoon) ouder 9% voor hun (stief of pleeg) kind 17% voor een ander familielid 19% voor een kennis, vriend, buurman/vrouw 1% anders
81% van de mantelzorg wordt gegeven aan iemand buiten het eigen huishouden van de mantelzorgers, het meest aan de uitwonende ouders (Oudijk, de Boer, Woittiez, J., & de Klerk, 2010).
Dementie en mantelzorg 65 % van de mensen met dementie woont thuis. 60% van deze dementerenden wordt verzorgd door familieleden. Twee derde van de mantelzorgers is vrouw. Alleenstaande dementerenden (waaronder veel vrouwen) vallen terug op (schoon)dochters (Mercken, 2005). De werkzaamheden en belasting van mantelzorgers zijn sterk afhankelijk van de aanwezigheid en toegankelijkheid van professionele hulpverlening (Alzheimer Nederland, april 2013).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
8
LVB en mantelzorg Nivel bracht in 2010 een factsheet uit (Jansen, 2010). In het beschreven onderzoek werd nagegaan in hoeverre mensen met een verstandelijke beperking die in een woonwijk wonen gebruik maken van ondersteunende voorzieningen voor één of meer levensdomeinen, zoals wonen en werken, en om welke vorm(en) van ondersteuning het gaat. Vrijwel alle mensen (99%) met een verstandelijke beperking maken gebruik van één of meer vormen van ondersteuning op één of meerdere gebieden, ongeacht hun leeftijd. Professionele ondersteuning is de meest voorkomende vorm van ondersteuning, 93% maakt hiervan gebruik. Ook springen familie, vrienden en bekenden vaak bij (informele ondersteuning). Ouderen ontvangen wel minder ondersteuning uit het eigen netwerk (informeel) dan jongeren (Wittenberg, 2012).
NAH en mantelzorg Jaarlijks krijgen zo’n 130.000 mensen te maken met een vorm van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Dit betekent dat minstens 130.000 mantelzorgers jaarlijks met NAH worden geconfronteerd. NAH kan iedereen treffen: van jonge kinderen tot ouderen. De gevolgen voor de naasten kunnen zeer ingrijpend zijn, een kind dat plotseling constante zorg of toezicht nodig heeft, een partner die niet meer kan werken en je niet meer herkent (Vilans, 2012). In 2012 is er een gezondheidspeiling gedaan door de unit epidemiologie van de GG&GD Utrecht (Tak, 2012). Uit het rapport blijkt: ‘Uitgaande van de schattingen van de gezondheidspeiling telde de Gemeente Utrecht in 2010 30.700 inwoners die de afgelopen 12 maanden mantelzorg hadden verleend en 22.700 inwoners die dat deden op het moment dat de peiling werd gehouden. Van deze 22.700 inwoners verleenden er 8460 intensieve mantelzorg en waren er bijna 4000 zwaar tot overbelast.’ (Tak, 2012)
2.2
Definitie begrippen
Mantelzorg Mantelzorg is onbetaalde zorg voor zieke of gehandicapte familieleden of vrienden. Het gaat bij mantelzorg om intensieve zorg voor langere tijd. Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie (Mezzo, z.d). Het gaat om zorg die meer is dan in een persoonlijke relatie gebruikelijk is; betaling van mantelzorg is mogelijk vanuit een persoonsgebonden budget (Expertisecentrum Mantelzorg, 2012).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
9
Mantelzorger Een mantelzorger zorgt langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon met wie hij of zij een persoonlijke band heeft. Dat kan een familielid zijn, maar ook een vriend of kennis. Een mantelzorger is geen beroepskracht (Rijksoverheid, z.d.). Mantelzorgondersteuning De emotionele, technische en/of praktische ondersteuning en deskundigheidsbevordering voor mantelzorgers, bijvoorbeeld via cursussen bij steunpunten mantelzorg of thuiszorginstellingen, met als doel het vergroten van hun draagkracht en het verminderen van de draaglast (Expertisecentrum Mantelzorg, z.d.)
Mantelzorgconsulenten Consulenten die met name bij steunpunten mantelzorg werken en zich daar richten op individuele of groepsbegeleiding en ondersteuning van mantelzorgers, het geven van voorlichting en advies, het bemiddelen tussen instanties, het regelen van bepaalde voorzieningen en op belangenbehartiging en versterking van de positie van mantelzorgers; verwant aan de functie van mantelzorgmakelaar, maar deze richt zich meestal met name op de regeltaken (Expertisecentrum Mantelzorg, z.d.)
Mantelzorgsteunpunt De ondersteunings- en contactpunten voor mantelzorgers die onder meer emotionele ondersteuning en deskundigheidsbevordering bieden, informatie en advies geven en belangen behartigen; vaak ondergebracht bij organisaties voor vrijwillige thuishulp (Expertisecentrum Mantelzorg, z.d.)
Mantelval De dreigende overbelasting van mantelzorgers. De meeste kans op overbelasting bestaat bij verzorgers van huisgenoten, mensen die meer dan drie maanden gedurende meer dan acht uur per week hulp bieden. Bij de professionele ondersteuning van mantelzorgers zou meer rekening moeten worden gehouden met de risicogroepen onder de mantelzorgers (Timmermans & De Boer, 2005).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
10
Mantelzorgbeleid Het beleid dat gemeenten en instellingen voeren ten aanzien van mantelzorgers, in het bijzonder over ondersteuning van mantelzorgers en het stimuleren van mantelzorg (Expertisecentrum Mantelzorg, z.d.) Vervangende mantelzorg/ respijtzorg Respijtzorg biedt mantelzorgers de mogelijkheid hun zorgtaken even helemaal aan een ander (of aan een organisatie, EW) over te laten. De bedoeling is dat de mantelzorger even vrijaf van de zorg heeft (Mezzo, z.d.) Als de mantelzorger even tijd voor zichzelf wil hebben, kan geregeld worden dat de zorg tijdelijk overgenomen wordt door een beroepskracht of vrijwilliger (Mezzo, 2010)
Mantelzorgcompliment Het mantelzorgcompliment is een vergoeding voor mantelzorgers als blijk van waardering voor de zorg die zij verlenen. Degene die verzorgd wordt door een mantelzorger ontvangt automatisch een aanvraagformulier om het mantelzorgcompliment aan te vragen voor de mantelzorger (Rijn, 2013).
Gebruikelijke zorg De zorg waarvan mag worden verwacht dat huisgenoten die binnen een leefgemeenschap van een gemeenschappelijk huishouden voor elkaar leveren. Dit betreft in principe de niet afdwingbare zorg die niet voor indicatiestelling in aanmerking komt (Centrum Indicatiestelling Zorg , 2013).
Vrijwilligers in de zorg Hulp van een vrijwilliger buiten een vast dienstverband voor iemand met een chronische ziekte of handicap. Het gaat om onbetaalde hulp in de vorm van gezelschap, oppas, activiteitenbegeleiding binnen en buiten (Handje Helpen, z.d.) (Humanitas Utrecht, z.d.). Zie ook het hoofdstuk vrijwilligers (pagina 49).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
11
2.3
2.3.1
Werkwijzen
Bereiken van mantelzorgers
Hier volgt een inventarisatie van werkwijzen die gebruikt kunnen worden bij het opsporen en/of bereiken van mantelzorgers.
Preventieve ondersteuning mantelzorg (POM) De methode 'Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers' (POM) helpt overbelasting en verminderd welbevinden bij mantelzorgers voorkomen. Na telefonisch contact met de mantelzorger, vindt het (in principe eenmalige) POM-gesprek plaats, bij de mantelzorger thuis of op een andere locatie (Trimbos Instituut, 2012). Opgroeien met Zorg Een handreiking voor vroegsignalering problemen van jonge mantelzorgers. In regionaal samenwerkingsverband in overleg gaan over het belang van (vroeg)signalering en van een samenhangend ondersteuningsaanbod (Mezzo, z.d.). In het oog, in het hart, actieve ondersteuning van mantelzorgers bij NAH. Een beschrijving van praktijksituaties in het outreachend werken door professionals. Aan die praktijksituaties worden tips en tricks verbonden om isolement en overbelasting te voorkomen en om het samenspel van formele en informele ondersteuning te stimuleren. Ook worden de voorwaarden in de organisatie om outreachend te werken belicht evenals kansen voor het beleid daarop (Witteveen E. e., 2012).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
12
2.3.2
Signaleren van (over)belasting van mantelzorgers
Hierna volgt een inventarisatie van werkwijzen die gebruikt kunnen worden bij het (vroeg)signaleren van (over)belasting bij mantelzorgers. CSI+ CSI staat voor Caregiver Strain Index, een instrument vragenlijst waarmee overbelasting door mantelzorg gemeten kan worden. Het instrument is ontwikkeld in de Verenigde Staten van Amerika in 1983 door B. Robinson. De Caregiver Strain Index (CSI) is één van de meest gebruikte (internationale) meetinstrumenten om belasting door mantelzorg te meten. De + staat voor de gereviseerde versie uit 2010. Er zijn positieve vragen toegevoegd aan de lijst zodat de partner of mantelzorger niet alleen maar negatieve zaken hoeft in te vullen. Uitgangspunt daarbij is dat een partner die positieve aspecten ziet aan' zorgen voor’ dat als een buffer kan gebruiken om ervaren zorglast beter aan te kunnen.
Dit instrument is ook vertaald in het Nederlands. Het zijn dertien vragen die met ja of nee kunnen worden beantwoord. Er is een afkappunt, dat wil zeggen een score van zeven of hoger betekent overbelasting. Voordeel van dit instrument is dat het invullen nog geen vijf minuten kost. De CSI biedt veel voordelen omdat het kort en makkelijk af te nemen is. In principe is het instrument binnen de CVA revalidatie in heel Nederland geïmplementeerd (Mezzo, z.d.).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
13
Mantelscan Vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) wordt veel waarde gehecht aan de zelfredzaamheid van burgers en de inzet van het eigen netwerk. De mantelscan is bedoeld om zicht te krijgen op het zorgnetwerk van een zorgbehoevende. Een zorgnetwerk is het netwerk van iedereen die iets bijdraagt. Met de Mantelscan worden zowel de risico’s als de kracht van een netwerk in kaart gebracht. Hierdoor ontstaat zicht op knelpunten die kunnen worden verholpen en krachtbronnen die kunnen worden versterkt.
De scan biedt visuele hulpmiddelen, zoals de ecomap en het genogram, die helpen bij het structureren van alle informatie over een netwerk. Informatie over het netwerk is belangrijk, omdat zorgen vaak verder reikt dan slechts het contact tussen één zorgvrager en één mantelzorger. Er zijn vaak meer mensen bij betrokken en ook de impact van de zorgsituatie reikt veelal verder dan de zorg alleen (Kruijswijk, 2012). Ontspoorde mantelzorg Vrijwilligers die het vermoeden hebben van ontspoorde mantelzorg kunnen dit melden bij de vrijwilligerscoördinator. Door systematisch stappen te doorlopen krijgt men zicht op de signalen, de risicofactoren en ontspoorde mantelzorg zowel bij de zorgvrager als bij de mantelzorger (Movisie, 2013).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
14
Inventarisatielijsten Mantelzorg De vragenlijsten zijn gericht op mantelzorgers van mensen met NAH, vooral de groep die complexe gevolgen van de aandoening ondervinden. De vragenlijsten geven inzicht in mate van overbelasting, geven getal en maat aan sociale steun, kwaliteit van leven. Het invullen van lijsten is niet belastend voor de mantelzorgers en geeft inzicht in de aard en omvang van de problemen. De ingevulde lijst geeft richting aan de begeleiding bv. informatie geven, emotionele ondersteuning en coördineren van de zorgverleners (Visser-Meily, Witteveen, & Wilken, 2012).
2.3.3
Ondersteunen van mantelzorgers
Hierna volgt een inventarisatie van werkwijzen die gebruikt kunnen worden bij het ondersteunen van mantelzorgers. Samenspelscan De Samenspelscan is ontwikkeld om te achterhalen welke verbeteringen er in zorgorganisaties nodig zijn om het samenspel met mantelzorg te optimaliseren. In de scan wordt nagegaan welke verbeteringen verschillende partijen aangeven – dat wil zeggen bij uitvoerend medewerkers, leidinggevenden / middenmanagement, EVV’ers/persoonlijk begeleiders, hoger management en staf, maar vooral bij mantelzorgers en zo mogelijk ook cliënten zelf. Hiermee wordt zoveel mogelijk draagvlak gecreëerd voor de veranderingen die daarna doorgevoerd worden naar aanleiding van de uitkomsten van de Samenspelscan.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
15
De Samenspelscan is in 2009 ontwikkeld en is uitgetest door organisaties die meededen aan het project “Samenspel tussen hulpverleners, mantelzorgers en cliënten in de VVT-sector” van het Expertisecentrum Mantelzorg, ActiZ, Vilans, MOVISIE en financieel mogelijk gemaakt door het Ministerie van VWS (Expertisecentrum Mantelzorg, 2011). Pakket Interventie Mantelzorg op Maat (PIMM) De ontwikkeling van een verpleegkundige interventie ten behoeve van de ondersteuning van mantelzorgers van ouderen met langerdurende meervoudige psychiatrische problematiek. Het project heeft als doel om in samenwerking met mantelzorgers en verpleegkundigen een interventie te ontwikkelen die mantelzorgers van ouderen met een functioneel psychiatrisch syndroom (FPS) ondersteunt en overbelasting of uitval van mantelzorgers helpt te voorkomen. Bestaande interventies zijn voor deze doelgroep in beperkte mate geschikt vanwege de specifieke ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers van oudere psychiatrische patiënten, de complexiteit van zorg die van deze mantelzorgers gevraagd wordt en het meervoud aan factoren die tot overbelasting kunnen leiden.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
16
De ontwikkeling van deze interventie gebeurt aan de hand van een interactief proces waarbij onderzoeker en belanghebbende partijen - dat zijn verpleegkundigen en mantelzorgers - nauw met elkaar samenwerken. Deze methode is in het verleden succesvol gebleken bij het ontwikkelen en testen van complexe verpleegkundige interventies (Zegwaard, 2008). Naast de mantelzorger Deze methode heeft als doel het geven van praktische en emotionele ondersteuning aan mantelzorgers, zodat ze weer zelf problemen kunnen oplossen. Een coördinator selecteert en koppelt mantelzorgers die overbelast dreigen te raken aan vrijwilligers. Zij bepalen vervolgens samen wat ze gaan doen.
De vrijwillig neemt geen taken over, maar ondersteunt de mantelzorger bij het zelf actie ondernemen. In de methode zijn vier stappen te onderscheiden: werving en selectie, matching, het metgezellencontact en evaluatie en vervolg. De coördinator selecteert en koppelt mantelzorgers en vrijwilligers. De vrijwilliger voert de kern van de methode uit: het metgezellencontact. De vrijwilliger en mantelzorger bepalen samen wat zij gaan doen. De behoefte van de mantelzorger staat daarbij centraal. De coördinator voert tussentijdse evaluatiegesprekken. Na de afgesproken periode eindigt het metgezellencontact met een gesprek tussen coördinator, vrijwilliger en mantelzorger (Movisie, 2012).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
17
Respijtwijzer Informatie over het overdragen van mantelzorgtaken, zorgaanbieders en financiering. Op www.respijtwijzer.nl is onder meer te vinden (Mezzo, z.d.): - een landelijk overzicht van respijtzorgvoorzieningen - informatie over respijtzorg, wat is het? Wat zijn de kosten? - informatie over hoe je met een gerust hart de zorg overdraagt - nieuws en activiteiten van en door voorzieningen in het land - ervaringsverhalen
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
18
Goeie snap van elkaar Een werkwijze om de communicatie tussen de persoon met NAH, diens centrale mantelzorger en de professional te verbeteren.
De mantelzorger wordt in deze werkwijze in drie rollen aangesproken: in de zorg voor de cliënt; in de zorg voor zichzelf en al spil in het steunende netwerk. In de zogenaamde trialoog worden via dialoogsturing systematisch enkele centrale thema’s besproken in het licht van het herstel. Deze werkwijze maakt gebruik van een waaier met tips voor alle deelnemers aan de trialoog. Deze werkwijze is goed te gebruiken voor andere doelgroepen waarbij sprake is van cognitieve beperkingen (Witteveen, 2010). 2.3.4
Nazorg voor mantelzorgers
Hierna volgt een inventarisatie van werkwijzen die gebruikt kunnen worden bij de nazorg van patiënten waarbij ook de mantelzorgers in beeld blijven voor advies en/of ondersteuning. CVA-nazorgloket Eenmaal thuis worden de problemen en vragen, die door de gevolgen van een CVA zijn ontstaan, pas echt duidelijk. Het dagelijks leven is thuis immers anders dan in het ziekenhuis, verpleeghuis of revalidatiecentrum. Helemaal niet vreemd dus dat de cliënt of de mantelzorger wel eens vragen heeft. Of dat ze soms behoefte hebben aan ondersteuning of begeleiding om deze problemen op te lossen. Bij het CVA-nazorgloket kunnen ze bij de CVA-verpleegkundige terecht voor aanvullende informatie, advies en begeleiding. De CVA-verpleegkundige biedt ook een luisterend oor voor alle problemen die de aandoening met zich meebrengt (Rode Kruis Ziekenhuis, z.d.).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
19
De CVA-verpleegkundige kan de cliënt en zijn mantelzorger informeren over: -
Wat een CVA of TIA is; De gevolgen van een CVA voor het dagelijks leven De praktische gevolgen van een CVA zoals: lichamelijke verzorging, bewegen/ verplaatsen, eten en drinken, dagelijkse bezigheden, werk, relaties en communicatie; Hulpmiddelen en vergoedingen. De CVA-verpleegkundige kan u ook helpen bij het doen van aanvragen. Inzet van vrijwilligers, sportmogelijkheden, alarmaanvraag, vervoersmogelijkheden, vakanties etc.; Patiëntenverenigingen.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Mantelzorgers
20
3. Sociaal netwerk 3.1
Feiten en cijfers
Als gevolg van een paradigma verandering en de daarbij horende stelselwijzigingen (Wmo, transitie jeugdzorg en participatiewet) zal er in de sector zorg en welzijn de komende jaren veel gaan veranderen. De zorg wordt dichter bij de burger georganiseerd. Er wordt meer gekeken naar de eigen kracht van de burger en zijn of haar (sociale) netwerk. De ontwikkelingen in zorg en welzijn vragen om een andere benadering zowel maatschappelijk als beroepsmatig. De verantwoordelijkheid komt steeds meer te liggen bij de burger en zijn of haar sociale netwerk. De nadruk bij de inzet van de professional ligt op het samen met burgers bezien op welke wijze zij zelf de problemen of klachten kunnen oplossen. Het probleemoplossend vermogen, zowel van individuen als groepen, moet geactiveerd worden. Het voorkomt daarnaast structurele afhankelijkheid van de professional. Zo kan eenzaamheid mogelijk beter bestreden worden door het herstellen van sociale netwerken (Wilken & Dankers, 2012). De burger, eventueel ondersteund door een professional, kijkt nu eerst wat hij zelf kan, wat zijn sociale netwerk kan betekenen en zal pas in laatste instantie een beroep doen op de gemeente voor hulp uit de Wmo of van geïndiceerde vormen van ondersteuning en zorg.
3.2
Definitie begrippen
In de Wmo staan een aantal begrippen centraal. Er ligt veel nadruk op zelfredzaamheid, deelname aan de maatschappij (participatie) en verbondenheid met anderen (sociale samenhang). ‘Daarbij gaat de aandacht weliswaar het meest uit naar wat ook wel de primaire of ‘spilmantelzorg’ wordt genoemd – de zorg verleend door partners of familieleden in de eerste graad – maar er komt ook steeds meer belangstelling voor de mogelijkheden voor inzet van andere leden van het sociale netwerk: vrienden, buren of eventueel ‘verre bekenden’.’ (Kwekkeboom, 2012) Wilken (Wilken & Dankers, 2012) voegt hier in zijn definitie ook vrijwilligers toe als belangrijke personen in het sociale netwerk van de kwetsbare burger. Als het gaat om kwetsbare mensen, die sociaal geïsoleerd leven en een klein sociaal of soms zelfs destructief netwerk hebben wordt de inzet van het sociaal netwerk lastig en kan de inzet van professionals belangrijk zijn. De professional kan een bijdrage in de maatschappelijke ondersteuning betekenen en zich inspannen om participatie en sociale samenhang te realiseren (Wilken, 2011).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
21
Om dat te realiseren zijn de rehabilitatie-, herstel- en de supportbenadering bruikbaar, die allen vanuit het concept kwaliteit van leven en regie over eigen leven ontstaan zijn. Support is een proces van persoonlijke ondersteuning, gericht op het scheppen van voorwaarden om de persoon met een stoornis of beperking kansen en mogelijkheden te bieden op deelname aan de samenleving. Belangrijkste kenmerken daarbij zijn zelf de regie voeren, eigen keuzes maken, zich kunnen ontplooien en een gewaardeerde maatschappelijke rol kunnen vervullen. Support richt zich primair op participatie, maar ook op alles wat hiervoor nodig is. Centraal hierbij staat de samenwerking met de persoon en het sociaal netwerk van die persoon. Sociale netwerken dragen bij aan kwaliteit van leven. Mensen uit het sociale netwerk zijn een belangrijke schakel tussen formele en informele zorg en zij zijn vaak al aanwezig voordat formele zorg in een feit is (Wilken & Dankers, 2012).
3.3
Werkwijzen
Om het netwerk in beeld te brengen en zo nodig te versterken of uit te breiden zijn de zogenaamde sociaal netwerk strategieën ontwikkeld. Zonder volledig te willen zijn noemen we hieronder een aantal veel gebruikte instrumenten en strategieën. Een aantal daarvan zijn in eerder onderzoek genoemd en sommigen zijn nader onderzocht.
3.3.1
Instrumenten en modellen
Om het netwerk te kunnen versterken is het allereerst van belang om het in kaart te brengen. Hieronder staan een aantal instrumenten beschreven die daarbij gebruikt worden. Model van Lensink Het model van Lensink, zoals ook beschreven in de inleiding, is een manier om het sociaal netwerk van een persoon in kaart te brengen (Steyaert, 2012). Genogram Het genogram is een instrument om gezins- en familierelaties in beeld te brengen. Door verschillende symbolen worden het geslacht, relaties en de emotionele lading van deze onderlinge relaties aangegeven (Steyaert, 2012). Met de symbolen kunnen ook belangrijke familie gebeurtenissen worden aangeduid, zoals verhuizing en sterfgevallen. In een genogram worden meestal drie of vier generaties in beeld gebracht, de voorgaande generatie (ouders), de eigen generaties (broer(s), (schoon-zus(sen) en zwagers), de nageslachten en eventuele kleinkinderen (Expertisecentrum Mantelzorg, z.d.). Een genogram kan bijdragen aan het opsporen van hulpbronnen binnen de gezins- en familierelaties (Expertisecentrum Mantelzorg, z.d.).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
22
Ecogram In een ecogram wordt het sociaal netwerk van een cliënt weergegeven. Het verschil met een genogram, is dat het ecogram niet alleen de familie weergeeft in het schema maar ook, niet familieleden die dicht bij de cliënt staan, zoals vrienden, mede cliënten, kennissen, etc. Ook worden professionele relaties weergegeven, denk aan artsen, fysiotherapeuten, verzorgenden etc (Expertisecentrum Mantelzorg, z.d.). Het samen in beeld brengen van het netwerk en het bespreken van de kwaliteit hiervan gaat verder dan alleen het analyseren van het netwerk. Het samen hiermee aan het werk zijn brengt een proces van bewustwording en regie nemen over kwaliteit van eigen leven op gang. Samen kan op zoek worden gegaan naar mogelijkheden om het netwerk te verstevigen en/of uit te breiden.
3.3.2
Netwerkgericht werken
Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse De Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse (MSNA) is erop gericht het sociaal netwerk van een cliënt in kaart te brengen en om hierna (anders dan de naam suggereert), het sociale netwerk van de cliënt bij de zorg te betrekken.
Het sociaal netwerk van de cliënt wordt in kaart gebracht. Er wordt onderscheid gemaakt in drie zones sociale netwerken rondom de cliënt, te weten het persoonlijk sociaal netwerk (waar de cliënt direct contact mee heeft), het nominaal netwerk (waar de cliënt via direct contacten toegang toe heeft) en het extensief netwerk (waar de cliënt toevallig of kort contact mee heeft gehad). Binnen de sectoren wordt er gekeken naar de structuur van het netwerk zoals de omvang, frequentie, gevarieerdheid, bereikbaarheid en het gewicht.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
23
Naast de structuur van het netwerk worden de functies van het netwerk in kaart gebracht: • de affectieve behoefte • de behoefte aan aansluiting • de behoefte aan materiële en instrumentele middelen • de behoefte aan stabiliteit (Steyaert, 2012) Deze methode is ontwikkeld door Baars en collegae in de context van de ambulante psychiatrische hulpverlening (Baars, 1994). Deze methode is ook toegepast door SPD Gelderse Poort (nu MEE Gelderland) bij hulp aan cliënten met een verstandelijke beperking. Smit en van Gennip (1999) hebben dit model gebruikt en verbonden met de cirkel van Brian Lensink in het werken met sociale netwerken van mensen met een verstandelijke beperking. Eigen Kracht-conferentie De methode Eigen Kracht-conferentie heeft als doel om mensen regie en zeggenschap over hun eigen leven te laten houden, ook wanneer het moeilijk gaat. Het heeft ook als doel om burgers te activeren om samen te kijken naar wat de problemen zijn en hiervoor verantwoordelijkheid te nemen en een oplossing te bedenken (Lieshout, 2012).
Een Eigen Kracht-conferentie kan door iedereen worden aangevraagd bij de Eigen Kracht Centrale. Er wordt dan een onafhankelijke eigen kracht-coördinator ingeschakeld. De eigen kracht-coördinator gaat samen met de hoofdpersoon (of hoofdpersonen) kijken wat de hulpvraag is en de conferentie voorbereiden, zoals kijken wie er aanwezig moet zijn bij de conferentie.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
24
Daarna verloopt de Eigen Kracht-conferentie in drie fasen:
Het delen van informatie In deze fase wordt er informatie uitgewisseld die nodig is om een plan te maken. Er kunnen hierbij professionals aanwezig zijn om vragen van het netwerk te beantwoorden.
De besloten tijd In deze fase wordt door de hoofdpersoon (of hoofdpersonen) en het netwerk gekeken naar een oplossing. Er komt een plan op tafel, dat bedacht is door de hoofdpersoon en zijn netwerk.
De presentatie/acceptatie van het plan. In deze fase presenteert de groep het plan aan de coördinator. Dit heeft als doel om te kijken of het plan voor iedereen duidelijk is (Lieshout, 2012).
Er zijn ook nog andere methoden die de zelfde fasering gebruiken als de methode eigen kracht conferentie. Het familie(netwerk)beraad en de familiezorgconferentie. ‘ …het familieberaad en de familiezorgconferentie. Het familieberaad is een overleg tussen de zorgverleners met alle familieleden die voor de bewoner van belang zijn. De opzet van een familieberaad is kleiner dan de familiezorgconferentie. Bij de Familie zorg conferentie is er sprake van crisisverschijnselen en wordt gezocht naar het herwinnen en versterken van de eigen kracht van het sociale netwerk’ (Vilans, 2009). Familiezorgconferentie Het verschil tussen een Familieberaad en een Familiezorgconferentie is dat bij een Familieberaad bewoners, professionals en familieleden aanwezig zijn. Net zoals bij een Eigen kracht conferentie zijn bij een Familiezorgconferentie professionals alleen aanwezig bij de begin fase om hun deskundigheid te delen.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
25
‘Een familiezorgconferentie is een bijeenkomst van de cliënt en zijn sociale netwerk, waarin zij samen een plan bedenken om een probleem op te lossen’ (Vilans, 2009). Een familiezorg conferentie verloopt volgens een vaste fasering. De fases van een familiezorgconferentie lijken in vele opzichten op die van een Eigen kracht conferentie. De fases zijn als volgt: 1. 2. 3. 4. 5.
Aanleiding Uitnodigen van deelnemers Organisatie Het feitelijke familieberaad Nazorg
Belangrijk is dat bij de familiezorgconferentie ervoor gekozen kan worden om geen professionals bij het gesprek te hebben. Professionals kunnen uitgenodigd worden om kennis te delen en daarna gevraagd worden om de ruimte te verlaten. Daarnaast kan er gekozen worden om een onafhankelijk persoon in te huren om de conferentie te leiden. De familiezorgconferentie heeft een fase nazorg. Bij deze fase is het aan de coördinator om na ongeveer drie manden contact met de familie op te nemen om te kijken hoe de uitvoering van het plan is verlopen. Familie(netwerk)beraad Een familie (netwerk)beraad heeft dezelfde fasen als een familiezorgconferentie. Het familie(netwerk)beraad is een overleg tussen de zorgverleners met alle familieleden die voor de bewoner van belang zijn (Vilans, 2009). ‘Het doel is de familie te informeren over de omstandigheden van de bewoner en over mogelijke beslissingen die genomen moeten worden’ (Vilans, 2009). De opzet van een familie(netwerk)beraad is kleiner dan de familiezorgconferentie.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
26
Bij de familiezorgconferentie is er sprake van crisisverschijnselen en wordt gezocht naar het herwinnen en versterken van de eigen kracht van het sociale netwerk’ (Vilans, 2009). Een Familie(netwerk)beraad wordt voornamelijk ingezet bij verandering in het zorg(leef)plan, miscommunicatie of conflicten tussen zorgverlener en tegenstrijdige boodschappen van familieleden (Vilans, 2009). Sociale netwerkstrategie – MEE Het doel van de strategie is het schrijven van een actieplan om iemand weer de regie in handen te laten krijgen (Wmo-werkplaatsen, 2011). De netwerkstrategie van MEE verloopt in drie fases: Fase 1: netwerkverkenning en –analyse ‘De consulent gaat samen met de cliënt/het gezin het netwerk inventariseren met als doel helder te krijgen welke mensen uit zijn omgeving mee kunnen denken over de hulpvragen van de cliënt/het gezin’ (Vilans, 2009). Dit geeft duidelijk weer waar het in de eerste fase omgaat. Je kunt dit doen door het maken van een levenslijn en een sociogram (ecogram en genogram samen). Fase 2: familienetwerk-beraad Na het vastleggen en analyseren van het sociale netwerk, wordt er een beraad gehouden. In het beraad worden belangrijke betrokkenen uit fase één samen met een aantal professionals uitgenodigd, om met elkaar in gesprek te gaan over de problemen waar de cliënt en mantelzorger tegenaan lopen. ‘Het familienetwerk-beraad is verdeeld in een aantal onderdelen welke zijn vastgelegd in de opgestelde agenda’ (Steyaert, 2012). Deze agenda wordt opgesteld door degene die het beraad heeft opgestart. De professionals die zijn uitgenodigd geven alleen informatie en verlaten daarna het beraad, omdat zij niet meedenken over fase drie. De rest van de genodigden stelt zich aan elkaar voor en gaan daarna aan de slag met de agenda punten en vragen die van te voren zijn opgesteld. Fase 3: actieteam en trajectcoördinatie ‘De kern is dat cliënten met mensen uit hun sociale netwerk samen een plan maken, op grond van de vragen die door cliënten zijn geformuleerd en de informatie die door hulp- verleners is verstrekt’ (Steyaert, 2012).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
27
Dit plan kan op alle manieren worden ingevuld en vereisen niet altijd hulp van het netwerk, deze laatsten kunnen ook als functie hebben om mee te denken. Vanuit het plan wordt een actieteam opgesteld. Dit zijn de mensen die de cliënt langdurig kunnen steunen. Vaak bestaat dit team uit familie, vrienden en kennissen. De experts van MEE verlenen alleen informatie en trekken zich daarna terug. Persoonlijke Toekomst Planning “Kortgezegd is Persoonlijke Toekomst Planning een strategie waarbij samen met de persoon en de mensen die hij/zij daarvoor uitzoekt, gesproken wordt over 'Wie is de persoon nu eigenlijk? (los van labels, vooroordelen en andere ballast)’, 'Wat zou een wenselijke zinvolle toekomst kunnen zijn?' en 'Wie gaat daarbij helpen om dat voor elkaar te krijgen?' (Wieringa, 2012).
‘De methode is heel sterk values-driven waarbij een heldere, herkenbare positieve visie wordt ontwikkeld gebaseerd op relatie (netwerk) ontwikkeling, bevordering van keuzes en controle en positieve sociale rollen, gebaseerd op de talenten en mogelijkheden van de persoon.’ (Wieringa, 2012).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
28
Belangrijke uitgangspunten van de Persoonlijke Toekomst Planning zijn:
Kijken naar de mogelijkheden en dromen van de cliënt. Kennis hebben over het verleden en de context van de hoofdpersoon. Het onderhouden en vergroten van het netwerk. Kijken naar de rol van personen in het netwerk. In kleine stappen werken. Bruggen bouwen naar de maatschappij (Dongen, 2006).
Bij alle manieren van het uitwerken van het Persoonlijk toekomst plan is er een steungroep. De steungroep wordt gevormd met mensen die voor de hoofdpersoon belangrijk zijn, denk hierbij aan familie, vrienden, kennissen en begeleiders. Daarnaast is er bij elke manier van Persoonlijk toekomst plan een facilitator, die een ondersteunende rol heeft binnen het proces. Belangrijk binnen het Persoonlijk toekomst plan is dat de steungroep en hoofdpersoon de eigenaren zijn van de uitkomsten en dat de facilitator een ondersteuner is van het proces. Persoonlijke toekomst planning wordt voornamelijk ingezet binnen de gehandicaptenzorg (Wieringa, 2012). Natuurlijk een Netwerkcoach Een netwerkcoach kan worden ingezet om het netwerk van een mantelzorger en de zorgbehoevende te verbreden. Het kan zijn dat een netwerk verandert of zelfs verkleint wanneer iemand gediagnostiseerd wordt met dementie, NAH of wanneer je niet weet hoe een kind met een beperking te laten participeren in sociale netwerken.
‘Het doel van ‘Natuurlijk een netwerkcoach!’ is het sociale netwerk van hulpbehoevende burgers te versterken en/of uit te breiden waardoor hun participatiemogelijkheden in de samenleving toenemen’ (Steyaert, 2012).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
29
Wanneer iemand zijn netwerk wil verbreden kan deze hulp inschakelen van een professional, een netwerkcoach. Deze kan de hulpvrager ondersteunen en coachen om het netwerk te creëren dat hij/zij wenst. Dit gebeurt in de vorm van enkele adviezen en concrete tips/tops. Het is niet de bedoeling dat de netwerkcoach stappen onderneemt, maar dat deze slechts dient als steun en coach. Het traject is gebaseerd op het ‘To Grow model’ (Wmo-werkplaatsen, 2012): • • • •
•
TO staat voor Topic, onderwerp. G staat voor Goal, het doel wat de mantelzorg wil bereiken. Bij een netwerkcoach staat dat vaak vast, het verbreden of versterken van het netwerk. R staat voor Reality, de realiteit. In deze stap wordt het netwerk in kaart gebracht bijvoorbeeld met behulp van een ecogram of model van Lensink. O die staat voor Options, opties. Welke mogelijkheden kan het netwerk bieden en hoe kan dit netwerk ondersteuning bieden. Mensen uit het netwerk worden gevraagd om als hulpbron te dienen. De netwerkcoach organiseert een gesprek: rondje positief. Samen gaan ze kijken naar activiteiten die de hulpvrager kan organiseren. W: Wrap-up, afhandelen. Samen met de coach maakt de hulpvrager een persoonlijk actieplan waar afspraken en acties in staan.
De sociaal netwerkmethodiek ‘Sterk met een vitaal netwerk’. De sociaal netwerkmethodiek, ‘sterk met een vitaal netwerk’ van Scheffers gaat er vanuit dat mensen met een vitaal netwerk beter hun problemen kunnen oplossen en een betere basis hebben om mee te doen in de maatschappij. Een vitaal netwerk wordt gezien als er wederzijds contacten zijn en onderling begrip.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
30
Ieder vitaal netwerk kan er anders uitzien, het ene vitale netwerk met veel familieleden, het andere met veel kennissen en vrienden. Vitaal gaat meer om de kwaliteit dan om de kwantiteit. De methodiekbeschrijving gaat bij de cliënt van het volgende uit: ‘De ervaring leert dat vaak meer personen tot een heel gezin bij een probleem betrokken zijn. … Maar omdat meestal maar één persoon zich bij de hulpverlener aanmeldt, gaan we in de beschrijving van de sociaal netwerkmethodiek uit van die hulpvrager als cliënt.’ (Scheffers, 2010). De methodiek bestaat uit vijf fasen, waarbij de cliënt zoveel mogelijk regie heeft. De vijf fasen zijn (Scheffers, 2010): Fase 1: Inventariseren van het sociaal netwerk Met behulp van het ecogram wordt in deze fase het persoonlijke sociale netwerk van de cliënt in kaart gebracht. Fase 2: Analyseren van de mogelijkheden van het sociaal netwerk In deze fase wordt er gekeken naar de mogelijkheden van het sociaal netwerk. Aan de hand van de doelen die de cliënt heeft wordt gekeken wie ondersteuning kan bieden of voor wie dat een belemmering is. Fase 3: Opzetten van een werkplan De cliënt heeft hierin de leidende rol. Hij bepaalt welk doel het belangrijkst is en waar eerst aan gewerkt wordt. In de fasen kunnen eventuele netwerkleden, die al betrokken zijn, uitgenodigd worden om mee te denken over het werkplan. Fase 4: Uitvoeren van het werkplan In de vorige fase zijn afspraken gemaakt met de cliënt. In deze fase gaat de cliënt aan de slag met de afspraken. In elke gesprek met de cliënt wordt er terug gekeken naar de afspraken en de acties. De hulpverlener heeft nu nog meer de taak om de cliënt te ondersteunen, begeleiden en coachen. Fase 5: Eindevaluatie en het consolideren van de bereikte resultaten In deze fase staat het afronden van de hulpverlening centraal. Wanneer deze fase is bereikt heeft de cliënt een passend vitaal sociaal netwerk. In de eindevaluatie wordt er gekeken naar de doelen, zijn deze bereikt. Daarnaast wordt er gekeken naar de successen en de leerervaring van de cliënt. Het consolideren van de resultaten is dat de cliënt de bereikte resultaten vasthoudt en voortgaat.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
31
3.3.3
Overige werkwijzen gericht op de context
Vriendenkringen Deze wordt uitvoeriger beschreven in het hoofdstuk over vrijwilligers en in het hoofdstuk maatjes. Kwartier maken Bij kwartiermaken wordt heel breed geïnvesteerd in het creëren van ruimte in de samenleving voor mensen die ‘anders zijn’. Er wordt daarbij een beroep gedaan op het maatschappelijk besef en de verantwoordelijkheid van de maatschappij om open te staan voor mensen die deelname aan de samenleving niet als vanzelfsprekend ervaren.
Er wordt daarbij niet alleen gekeken wat mensen met een beperking zelf kunnen doen het is ook belangrijk dat anderen zich inzetten voor sociale integratie. Het concept van kwartiermaken en bijbehorende methoden helpen de sociale professional om de samenleving beter toegankelijk te maken (Kal, 2001). Ouders op hun plek ‘De positie van ouders is onderbelicht in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, stelt orthopedagoog Chiel Egberts. Centraal staat de cliënt en diens autonomie, mondigheid en zelfbepaling. Dit kan ertoe leiden dat de loyaliteit tussen ouders en hun kind onder druk komt te staan. Zo kunnen er spanningen ontstaan tussen de cliënt, diens ouders en begeleiders, zeker als begeleiders onvoldoende communiceren met ouders over hun werkwijze. Ouders op hun plek is ‘een pleidooi om meer aandacht en betrokkenheid te tonen aan ouders, en om te erkennen dat goede begeleiding ook de zorg voor ouders omvat. Een goed onderling vertrouwen tussen begeleiders en ouders zal, zo meent Egberts, uiteindelijk namelijk ook de cliënt ten goede komen’ (Abma, 2013). Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
32
Community support Het hoofddoel van de methode Community Support is dat mensen met zelfredzaamheidsproblemen hun zelfredzaamheid vergroten en zelf de regie kunnen voeren over hun leven (Mur, 2007).
Centraal in de methode staat de supportcyclus. Onderdelen van deze cyclus zijn: 1. Vaststellen van doelen 2. Coaching 3. Netwerkanalyse en verbetering 4. Vastleggen van ondersteuning. De verschillende onderdelen in de supportcyclus worden uitgevoerd door een professional. Ze kunnen tegelijkertijd plaatsvinden en worden herhaald en bijgesteld zo vaak als nodig.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Sociaal netwerk
33
4. Vrijwilligers In dit hoofdstuk voor het project Samenspel Formele-Informele zorg staat het vrijwilligerswerk centraal. Door middel van literatuurstudie worden relevante aspecten van het vrijwilligerswerk in kaart gebracht.
4.1
Feiten en cijfers
Aantal vrijwilligers In 2007 deed 44% van de Nederlanders vrijwilligerswerk gedurende gemiddeld 4 uur per week. Ongeveer 20% hiervan wordt als vrijwilligerswerk in de zorg gedaan. Deze percentages zijn al jaren lang min of meer stabiel (Houben - van Herten, 2011). Het percentage vrijwilligers naar herkomst: • • •
Autochtonen: 47,3 Westerse allochtonen: 36,4 Niet-westerse allochtonen: 26,6
De mate van verstedelijking heeft invloed op het percentage vrijwilligers: •
Zeer sterk stedelijk 38,6 % tot niet-stedelijk 53,1 %
Het percentage vrijwilligers neemt sterk toe vanaf leeftijd van 45 jaar. Hoger opgeleiden doen vaker vrijwilligerswerk, evenals mensen met een hogere werkfunctie. Niet-werkenden doen over het algemeen wat frequenter vrijwilligerswerk. Zo kunnen mensen meedoen aan een eenmalig project, maar ook in een ‘vast dienstverband’ van één of meerdere dagdelen per week.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Vrijwilligers
34
Motivatie voor vrijwilligerswerk Uit onderzoek CBS (Houben - van Herten, 2011) blijkt dat 92% meestal of altijd plezier heeft in het vrijwilligerswerk. 57% is van mening dat het hen nieuwe inzichten verschaft. 56% vinden dat ze door vrijwilligerswerk kunnen laten zien dat ze het belangrijk vinden andere mensen te helpen. 49% geeft aan dat het goed is voor hun eigenwaarde. Het biedt mensen de gelegenheid mee te doen aan de samenleving. Vrijwilligersbeleid Omdat vrijwilligerswerk steeds meer onderdeel uitmaakt van het personeelsbeleid van een organisatie, wordt er steeds meer een expliciet vrijwilligersbeleid geformuleerd. Dit gebeurt ook door gemeenten. In 1998 had nog slechts 6% van de gemeenten een vrijwilligersbeleid. In 2009 was dit 70%. Ook in de zorg spelen mantelzorgers en vrijwilligers een steeds belangrijker rol om de langdurige zorg menselijk en betaalbaar te houden. Handreikingen voor de inrichting van de organisatie op het samenwerken met informele zorg: ‘Stevig fundament als basis’ (Scholten C. e., 2012). Hierin is te lezen dat vrijwilligers de beste begeleiding krijgen op de plek waar ze werken. Dit zorgt voor directe en korte communicatielijnen en een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het functioneren van de vrijwilligers. Het is belangrijk om aan te sluiten bij de motivatie en beschikbaarheid van de vrijwilligers Vanwege het belang van vrijwilligers voor het bieden van goede zorg zijn ook gemeenten erop gericht vrijwilligers en betrokken organisaties te ondersteunen en faciliteren. Ook de gemeente Utrecht doet dit. Daartoe heeft zij de nota ‘Vrijwillige inzet voor elkaar 2008-2012’ opgesteld (DMO Gemeente Utrecht, 2008). Conform een landelijke regeling is het mogelijk dat vrijwilligers een belastingvrije vergoeding krijgen van maximaal 150 euro/maand of 1500 euro/jaar. Ook het subsidiebeleid dat vroeger sterk gericht was op bestaande vrijwilligersorganisaties is flexibeler gemaakt waardoor ook nieuwe organisaties en individuele initiatieven gemakkelijker subsidie krijgen. Door de bezuinigingen wordt die regeling geleidelijk aan teruggeschroefd. Voor het opstellen van vrijwilligersbeleid is de website www.zorgbetermetvrijwilligers.nl/zbv erg bruikbaar. Het helpt bij actuele kwesties als Waar houdt het vrijwilligerswerk in de zorg op? Wordt betaald werk verdrongen? Vrijwilligerswerk op een verantwoorde manier uit te voeren en als organisatie daarin keuzes te maken. Belangrijke aspecten die hierbij onderscheiden worden zijn: Waarderen, Informeren, Faciliteren en Afstemmen (WIFA-model) (Vilans i.s.m. MOVISIE, V&VN, Agora, ActiZ en VGN, 2011). Uit de flitsenquête van Actiz (Mandour, 2012) is de conclusie getrokken dat vanwege politieke en demografische ontwikkelingen een intensiever vrijwilligersbeleid door zorginstellingen nodig is.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Vrijwilligers
35
Op grond daarvan komen zij tot de volgende aanbevelingen: -
-
-
Zorgorganisaties moeten inzetten op een goed beleid voor werving en begeleiding van vrijwilligers. Voor de werving kunnen zij zich richten op nieuwe doelgroepen als jongeren en migranten. Samenwerking met gemeente en welzijnsorganisaties is essentieel. Zorginstellingen moeten goed zicht hebben op de behoeften die voortkomen uit het samenspel tussen cliënt, vrijwilliger en zorgprofessionals. Voor een goed samenspel tussen professional en vrijwilliger is het nodig hen volwaardige positie te geven, bv. door vrijwilligers op te nemen in geïntegreerd personeelsbeleid Van zorgmedewerkers wordt een meer ondersteunende taak verwacht in het samenspel cliënt, mantelzorger en vrijwilligers De overgang van formele naar informele zorg vraagt dat er meer flexibiliteit en regelruimte is voor vrijwilligers en zorgmedewerkers om met hun activiteiten aan te sluiten bij de cliënten en hun eigen competenties.
Naast deze aanbevelingen is het ook belangrijk dat vrijwilligers erkenning krijgen voor de competenties die zij ontwikkelen. Dit draagt bij aan de zelfontplooiing en ontwikkeling van mensen. Het draagt bij aan zelfvertrouwen en kan hen ondersteunen bij het verwerven van een betaalde baan. De Toolkit Competentieontwikkeling Vrijwilligerswerk van Movisie kan hierbij een ondersteunende rol spelen (Hofman, 2012).
Vrijwilligerswerk in relatie tot de drie doelgroepen Er is nog weinig specifieke informatie over vrijwilligers in relatie tot de drie doelgroepen. Bij dementie en NAH lijkt het vaker dan bij LVB vaak ook te gaan om ondersteuning van de mantelzorger. Wat blijkt uit eigen onderzoek (Admiraal & Peters, 2012) is dat er een groot afbreukrisico is bij vrijwilligers die met NAH-cliënten werken. Dit vanwege het gedrag van veel van de mensen uit deze doelgroep. Om die reden is het belangrijk deze vrijwilligers intensief te scholen (psychoeducatie) en te begeleiden, zodat er een goede match komt tussen taak en vrijwilliger.
4.2
Definitie begrippen
De gangbare definitie van vrijwilligerswerk is ‘werk dat in enig georganiseerd verband, onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van anderen in de samenleving’. Dit is een heel algemene definitie. Om die reden kan het handig zijn om een meer op de organisatie toegespitste definitie te hanteren, waarin ook duidelijk de visie op vrijwilligerswerk doorklinkt. Daartoe heeft Movisie de Draaischijf Vrijwillige Inzet ontwikkeld (Movisie, 2013).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Vrijwilligers
36
Hierin is duidelijk te zien dat een aantal kenmerken van vrijwilligerswerk (onbetaald, niet verplicht, komt anderen ten goede, zekere mate van organisatie) op een strenge of meer soepele manier geïnterpreteerd kunnen worden. De draaischijf bestaat uit 8 schijven die ieder een vraag vertegenwoordigen. Hiermee worden de kaders van het begrip ‘vrijwillige inzet ‘ bepaald: 1. Het motief: waarom doet de vrijwilliger het werk. 2. Oorsprong vrijwillige inzet: vanuit welke andere tijdsbesteding komt de vrijwilliger tot zijn inzet? 3. Mate keuzevrijheid: is de vrijwillige inzet een eigen keus van de vrijwilliger. 4. Mate van betaling: wat krijgt de vrijwilliger materieel vergoed voor zijn inzet? 5. Voor wie doet de vrijwilliger het? 6. Type organisatieverband: kan je spreken van een vrijwilligersorganisatie? 7. Organisatiegraad: hoe formeel wordt het werk verdeeld? 8. En we noemen het….: het oneindig aantal namen van allerlei gradaties en vormen van vrijwillige inzet. Vrijwilligerswerk wordt door veel vrijwilligers niet als werk gezien maar wel als verantwoordelijkheid, waarbij de vrijwilliger een verplichting aangaat omtrent het aantal uur en de frequentie. Voor sommigen is het een officiële functie, voor anderen is het ad hoc of eenmalig. Vrijwillig-verplicht is een glijdende schaal. In rekbare benaderingen van vrijwilligerswerk zijn er ook afgedwongen vormen zoals bij maatschappelijke stage, maatschappelijk betrokken personeelsdag, vervangende straffen, verplichting bij bijstandsuitkering of re-integratie trajecten.
4.3
4.3.1
4.3 Werkwijzen
Werving van vrijwilligers
Steunpunten Vrijwilligerswerk kunnen een rol spelen bij de bemiddeling. Deze steunpunten zijn vaak onderdeel van een brede welzijnsorganisatie. Steunpunten zijn bijvoorbeeld de Vrijwilligerscentrale, Mezzo, Handje helpen. Het is steeds van belang goed na te denken over de vraag met welke doelgroepen je als vrijwilligers aan de slag gaat in een organisatie.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Vrijwilligers
37
Hierbij gaat het onder meer om de volgende doelgroepen: maatschappelijke stagiairs, jongeren, ouderen, allochtonen, re-integranten, werknemers, taakgestraften. -
-
-
Jongeren brengen een ‘frisse wind’ binnen, een nieuw geluid. Zetten nieuwe activiteiten op zoals met de computer. Hierdoor treffen verschillende generaties elkaar. Ouderen beschikken over vele vaardigheden en tijd. Ze vangen signalen op van cliënten om aldus de zorg te kunnen verbeteren. Allochtonen brengen andere culturen en gewoonten mee. Kan nieuwsgierigheid en contact uitlokken met de cliënt. Kunnen aansluiten op cliëntgroepen die al binnen zijn, waardoor meer herkenning en aanspraak ontstaan. Re-integranten willen hun vaardigheden vergroten via vrijwilligerswerk. Ze komen vaak voor meerdere dagen per week. Kunnen daardoor beroepskrachten goed bijstaan met aanvullende werkzaamheden. Werknemers bieden vaak kennis die de organisatie verder helpt of evenementen met grote belevingswaarde voor cliënten kunnen organiseren.
Ook mensen met een beperking kunnen goed ingezet worden als vrijwilliger. Het mes snijdt dan aan twee kanten. Uiteindelijk draag je als zorginstelling dan ook weer bij aan de participatie van kwetsbare mensen in de samenleving. Ten onrechte wordt vaak gedacht dat vrijwilligers met een beperking te veel tijd en/of begeleiding kosten. Voor mensen uit deze doelgroep is het vaak moeilijk zich aan te melden als vrijwilliger. Het helpt als blijkt dat organisatie laat blijken voor hen open te staan en als gemeenten ondersteuning bieden aan welzijnsorganisaties ten behoeve van de toeleiding naar vrijwilligerswerk. Belangrijk is in ieder geval vooral te kijken naar wat zij wel kunnen. Begeleiding is belangrijk. Als dit niet vanuit de eigen organisatie kan sluit dan slimme allianties met organisaties uit de buurt, zoals MEE of een zorgaanbieder. Zij hebben soms wel de mogelijkheid begeleiding te bieden. Of zorgen voor koppelingen zoals in maatjesprojecten.
Scholing Scholing kan een belangrijke wervende rol vervullen richting vrijwilligers. Bij op te zetten scholingsaanbod voor vrijwilligers is het belangrijk aan te sluiten bij behoefte, zoals: Kennis over de uit te voeren werkzaamheden; (specifieke) vaardigheden aanleren voor het uitvoeren van de werkzaamheden; kennis over de werkwijze en afspraken in de organisatie; inzicht in de beperkingen en (eigen)aardigheden van de cliënt( Hoe ga je daar mee om?; inzicht in hun eigen mogelijkheden, beperkingen en (eigen)aardigheden).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Vrijwilligers
38
Dit kan de volgende doelen dienen: de kwaliteit van de werkzaamheden die vrijwilligers verrichten neemt toe; vrijwilligers halen meer voldoening uit hun werk; het motiveert vrijwilligers om zich te blijven inzetten; de organisatie bindt vrijwilligers aan zich; het maakt de organisatie aantrekkelijker bij het werven van nieuwe vrijwilligers Ten behoeve van de scholing van vrijwilligers kunnen organisaties gebruik maken van de Vrijwilligersacademie. Hier worden diverse cursussen aangeboden. Dit zijn cursussen die er op gericht zijn benodigde vaardigheden te leren met name op het terrein van omgaan met cliënten. Deze trainingen worden als basistrainingen voor verschillende organisaties aangeboden, maar ook kan er meer op de organisatie toegesneden programma’s geboden worden. Veel grote gemeenten hebben een vrijwilligersacademie. In de stad Utrecht is de academie ondergebracht bij de vrijwilligerscentrale (en heet daar vrijwilligerscollege) (http://www.vwcutrecht.nl). In Amersfoort verzorgt vrijwilligersorganisatie Ravelijn een basistraining vrijwilligerswerk (http://www.ravelijn.nl/Vrijwilligers/opleiding_begeleiding_vrijwilligerswerk.asp) Social media Social media bieden mogelijkheden informatie uit te wisselen of mensen te werven voor activiteiten. Vrijwilligerswerk als tegenprestatie voor uitkeringsgerechtigden Zoals bij de definitie van vrijwilligerswerk al even aan de orde kwam kan vrijwilligerswerk ook verplicht worden opgelegd door gemeenten als tegenprestatie voor een uitkering. In dat geval moet de vrijwilligersorganisatie uitkijken niet de uitvoeringsinstantie te worden van dit beleid. Het NOV (zie hoofdstuk Instellingen t.b.v. vrijwilligerswerk) stelt dat organisaties deze categorie vrijwilligers mogen weigeren.
4.3.2 -
Vormen van vrijwillige zorg Buddyzorg (zie hoofdstuk 5) Georganiseerde burenhulp Vriendendiensten (zie hoofdstuk 5) Vrijwillige Thuishulp
Georganiseerde burenhulp Bij georganiseerde burenhulp gaat het om (eenmalig of af en toe) praktische klusjes of een praatje. Bijvoorbeeld de boodschappen doen, de hond uitlaten, vervoer bieden, ondersteunen bij administratie, spelletje spelen, telefooncirkel (check) of meegaan tijdens een uitje.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Vrijwilligers
39
Georganiseerde Burenhulp helpt als familie of vrienden ontbreken of zijn hiernaast actief. Dit kan geregeld worden via organisaties voor Georganiseerde Burenhulp. De meeste zijn bij Mezzo aangesloten.
Vrijwillige thuishulp De Vrijwillige Thuishulp ondersteunt mensen met chronische ziekte of beperking. Het is een vaste vrijwilliger. De vrijwillige thuishulp ondersteunt mensen met: praktische hulp, contact leggen met andere mensen, gezelschap thuis of op een logeeradres, zodat hun partner of een andere verzorger er even tussenuit kan; sociaal emotionele steun. (Zie www.schitterendemensen.nl of www.handeninhuis.nl) Instellingen ten behoeve van vrijwilligerswerk Er zijn verschillende instellingen ten behoeve van vrijwilligerswerk. Hieronder worden er een aantal beschreven. Steunpunt Vrijwilliger: Deze organisatie richt zich op bemiddeling. Steeds vaker zie je dat deze instellingen zich ook inzetten om mensen met een beperking te bemiddelen richting vrijwilligerswerk. Mezzo: ondersteunt organisaties in de vrijwilligerszorg en behartigt hun belangen Gemeenten: met de invoering van de Wmo kregen gemeenten de regierol om vrijwilligerszorg te stimuleren en te versterken. Daarnaast hebben gemeenten de taak om organisaties voor de vrijwilligerszorg financieel mogelijk te maken. Vereniging Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk (NOV): Dit is een belangenvereniging voor instellingen die met of voor vrijwilligers werken (Werkt met lidmaatschap). Zij behartigen belangen voor deze organisaties richting politiek, overheid en andere beleidsbeslissers.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Vrijwilligers
40
5. Maatjes Bekende vormen van vrijwillige inzet of informele steun die de laatste jaren in populariteit toenemen zijn maatjesprojecten. Maatjesprojecten vinden hun oorsprong in Amerika binnen de homobeweging, toen in de jaren 80 de ‘aids-crisis’ uitbrak en de reguliere gezondheidszorg tekort schoot. Burgers uit de omgeving boden als ‘buddy’ psychosociale steun, indien nodig praktische hulp en deden activiteiten samen met aidspatiënten en vulden zodanig het tekort aan. In 1984 is in Amsterdam het eerste buddyproject gestart (Devilee, 2005)
Inmiddels richten maatjesprojecten zich op een bredere groep en wordt deze vorm van informele steun veelvuldig (als aanvulling) ingezet aan mensen die voor hun zelfredzaamheid afhankelijk zijn van (professionele) steun.
5.1
Feiten en cijfers
Exacte cijfers van het aantal maatjesprojecten zijn onbekend. Het aanbod is echter ruim en zeer divers. De verschillen tussen de initiatieven en projecten hangen samen met de doelstelling, doelgroep en de duur van de match. Hoewel het merendeel van de initiatieven zich richt op eenop-een contact zijn er ook een aantal die zich richten op vrijwillige steun aan het systeem.
5.2
Definitie begrippen
Maatjesprojecten, vriendendiensten en buddyzorg zijn vormen van vrijwillige inzet en zijn als zodanig een vorm van informele zorg. Vriendendiensten en maatjesprojecten worden vaak in één naam genoemd. Buddyzorg is volgens Mezzo (Mezzo, z.d.) de zorg voor mensen met een ernstige, chronische en/of levensbedreigende ziekte bijvoorbeeld kanker, MS, Niet-Aangeboren
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Maatjes
41
Hersenletsel (NAH), hiv of aids, krijgen te maken met verlies van lichamelijke, psychische of sociale mogelijkheden. Hun ziekte heeft grote invloed op hun leven. Zij kunnen een beroep doen op een vaste buddy, die steun biedt bij het verwerken van het verlies aan mogelijkheden. Buddy's zijn vaak actief naast familie, vrienden en professionele hulpverleners. Maar ook in situaties waar mensen geen beroep op anderen kunnen doen. Buddy's doen dat gratis en krijgen alleen hun onkosten vergoed van de organisaties waarvoor ze actief zijn. Het Oranje Fonds verstaat onder maatjesprojecten: “projecten die vrijwilligers een-op-een koppelen aan iemand die op bepaalde punten in het leven tijdelijk een coach, mentor of maatje nodig heeft (zie www.oranjefonds.nl). Uitgangspunt van al deze projecten is het gestructureerde een-op-een contact tussen de vrijwilliger en de deelnemer (of: cliënt) aan het project.” (Dekker & Braam, 2010, p. 5). Het Oranje Fonds is een belangrijke speler in de ondersteuning van maatjesprojecten. Ze biedt financiële ondersteuning, maar ook op het gebied van kennisontwikkeling, inhoudelijke ondersteuning, facilitering en publiciteit ten behoeve van verdere professionalisering en ontwikkeling van maatjesprojecten. (Bijvoorbeeld de bemiddelingswebsite www.ikwordmaatje.nl). In een evaluatie van de campagne ‘De beste maatjes’ wordt het onderscheid tussen maatjes zoals het Oranje Fonds dat maakt beschreven: •
Maatjes om jongeren op weg te helpen met school, studie en/of werk (mentor/leermeester-projecten).
•
Maatjes voor sociaal-emotionele steun (de zogenaamde psychosociale koppels).
•
Maatjes die meer praktische ondersteuning bieden bij het kunnen functioneren in de samenleving (zoals taalontmoetingen en projecten gericht op ex-gedetineerden). (Dekker & Braam, 2010, p. 7)
Zoals in onderstaand schema is terug te lezen wordt binnen het begrip maatjesprojecten onderscheid gemaakt tussen maatjesprojecten en maatjescontacten. Het verschil tussen de twee zit in het feit dat bij projecten de vrijwilliger getraind is en er in de definiëring ook vaak sprake is van het bieden van praktische hulp. Het schema biedt tegelijkertijd inzicht waar maatjesprojecten zich bevinden ten opzichte van andere vormen van georganiseerde vrijwillige inzet binnen de informele zorg.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Maatjes
42
In een onderzoek in opdracht van de provincie Friesland (Feen, 2012) is een inventarisatie gemaakt van de maatjesprojecten in de provincie Friesland. Bij deze inventarisatie is gebruik gemaakt van de karakteristieke kenmerken van maatjesprojecten zoals die in de literatuur over maatjesmethodieken staan beschreven. De kenmerken die beschreven worden in dit onderzoek passen goed bij het project ‘Samenspel formele informele zorg’ om het begrip maatjesproject te definiëren en te operationaliseren.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Maatjes
43
Kenmerkend voor maatjesprojecten is: -
dat er sprake is van een georganiseerde ‘functionele vriendschap’ tussen vrijwilliger en deelnemer (die soms uitgroeit naar een duurzame vriendschap);
-
contacten en activiteiten van de vrijwilliger en deelnemer er (meestal) op gericht zijn om sociaal isolement te doorbreken, weer mee te doen in de maatschappij en het versterken van de eigen kracht;
-
dat de vrijwilliger aansluit bij de behoefte van de deelnemer en de deelnemer voornamelijk sociaal-emotionele steun biedt, en afhankelijk van het project praktische ondersteuning;
-
het streven naar een gelijkwaardige relatie tussen vrijwilliger en deelnemer;
-
dat het een georganiseerde vorm van vrijwillige inzet betreft, waarbij de organisatie en begeleiding veelal wordt gedaan door een instantie;
-
dat er geen sprake is van een hulpverleningsrelatie en dat het geen vervanging is voor formele zorg (Feen, 2012).
-
Maatjesprojecten zijn te beschouwen als een aanvulling op het gat tussen het natuurlijke netwerk van een burger in een kwetsbare positie en het kunstmatige netwerk dat bestaat uit professionele hulpverlening (Wilken & Hollander, 2012).
5.3 5.3.1
Werkwijzen Methodische stappen en succesfactoren
Op basis van literatuuronderzoek (Dekker & Breejen, 2012) door het Verwey-Jonker instituut, die tevens aansluiten bij bovengenoemde kenmerken, zijn er factoren in maatjeswerk te onderscheiden die bijdragen aan een succesvol project. Deze zijn gecombineerd met de processtappen beschreven in de handreiking maatjesmethodiek. Hierin komt de georganiseerde vorm van de projecten naar voren en zijn een aantal gemeenschappelijke processtappen te onderscheiden (Bruijn & Elferink, 2008). Werving Werving is een belangrijke stap. Hoe vind je vrijwilligers? Zoek je de publiciteit of werf je via professionele zorg? Hoe selecteer je vrijwilligers, doe je een intake en welke criteria zijn daarbij van belang? (Bruijn & Elferink, 2008) Zoek de samenwerking op: Ten behoeve van financiering, maar ook tijdsinvestering en kennisuitwisseling is het belangrijk om samen te werken met (maatschappelijke) organisaties. Wanneer het maatje een rolmodel kan zijn voor de deelnemer kan dit bijdragen aan een positief vooruitzicht met mogelijkheden voor de deelnemer zelf (Dekker & Breejen, 2012)
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Maatjes
44
Trainen Het is van belang om maatjes te trainen op basisvaardigheden en specifieke attituden, afgestemd op doelgroep en de doelstellingen van het project. Wanneer het project bijvoorbeeld als doel heeft mensen te helpen bij financiën of taalvaardigheid zou een training daar op gericht kunnen zijn. (Bruijn & Elferink, 2008) Deskundigheidsbevordering; Trainingen, workshops of thema-avonden over bijvoorbeeld gespreksvoering dragen bij aan de deskundigheid van het maatje, maar hebben ook een bindend en boeiend effect. Onderling contact tussen maatjes helpt hier ook bij. Gebruik als maatje verschillende begeleidingsstijlen; afhankelijk van de doelstelling is het belangrijk om als maatje te kunnen wisselen tussen instrumentele, actieve en ondersteunende begeleidingsstijlen (Dekker & Breejen, 2012) Matchen Het is van belang om profielen van vrijwilligers en cliënten te vergelijken. Het is van belang om daarbij te letten op wensen, interesses en overeenkomsten. Intuïtie en ervaring spelen daarbij een belangrijke rol. (Bruijn & Elferink, 2008) Duurzame relatie. Persoonlijke aandacht in de relatie is essentieel, matches van minimaal een jaar en met een hoge contactfrequentie blijken het meest effectief. Toch zijn er veel maatjesprojecten die een tijdelijke match beogen en waarbij ervoor gekozen wordt om de relatie te ‘begrenzen’, bijvoorbeeld door geen privégegevens van de vrijwilliger te verstrekken aan de deelnemer. Effectief matchen. Het zorgvuldig matchen op gezamenlijke interesses, ideeën en verwachtingen draagt bij aan het bereiken van een duurzame relatie. Aandacht voor competenties van maatjes en deelnemers. Competenties van maatjes die bijdragen aan het succes zijn: motivatie, bereidheid om voldoende tijd te investeren, goede luistervaardigheden, creativiteit, enthousiasme, betrouwbaarheid; openheid voor de leefwereld van de deelnemer. Competenties van de deelnemer die bijdragen aan het succes zijn: bereidheid om zelf ook te investeren in de relatie, betrouwbaarheid, motivatie, en verantwoordelijkheid dragen voor gestelde doelen (Dekker & Breejen, 2012).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Maatjes
45
Begeleiden en uitvoeren Individueel contact is een werkzame factor. Begeleiding kan plaatsvinden in groepsverband, zie ook trainen (Bruijn & Elferink, 2008). Denk in kansen in plaats van problemen: vermijd te denken in wat deelnemers niet (meer) kunnen (Dekker & Breejen, 2012). Evalueren Het is van belang om regelmatig individueel te evalueren met zowel vrijwilliger als cliënt (Bruijn & Elferink, 2008) . Als (startend) project is het belangrijk om na te denken over monitoring en effectmetingen waarmee je bekijkt of de doelen bereikt worden. Tevens draagt het bij aan professionalisering (Dekker & Breejen, 2012). Binnen de handreiking van het maatjesconcept (Bruijn & Elferink, 2008) wordt tevens invulling gegeven aan de stappen als er gewerkt wordt met ‘specifieke’ doelgroepen, hierbij dienen de presentie- en empowermentbenadering als uitgangspunt. Implicaties voor sociale professionals? De rol van de sociale professional verandert in het licht van de transformatie van de verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving. Deze transformatie wordt mede in gang gezet en ondersteund door de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). De sociale professional die maatschappelijke ondersteuning biedt is gericht op het bevorderen van participatie, zelfredzaamheid en sociale samenhang. Enerzijds wordt verwacht dat hij meer op de achtergrond treedt en meer ondersteunend en faciliterend is, anderzijds dient hij de ‘zeer kwetsbaren’ actief te ondersteunen en interventies in te zetten die deze groep opvangt (Vlaar, Kluft, & Liefhebber, 2013). Het faciliteren en ondersteunen van informele inzet, zoals een maatje, krijgt steeds meer de nadruk. In de handreiking competenties maatschappelijke ondersteuning komt dit onder andere tot uiting in de competenties “Verbindt gezamenlijke en individuele aanpak” en “Werkt samen en versterkt netwerken” (Vlaar, Kluft, & Liefhebber, 2013). Maatjesprojecten of –initiatieven kunnen voor sociale professional een belangrijke bron zijn om tegemoet te komen aan behoeften en wensen van de burger die hij begeleidt. Voor een sociale professional is het dan ook van belang om goed op de hoogte te zijn van welke initiatieven er lokaal beschikbaar zijn en daar verbinding mee te zoeken. Specifiek bij de groepen in kwetsbare posities (NAH, LVB en dementie) waar het project ‘Samenspel formele en informele zorg’ zich op richt, blijkt het verloop van maatjes groot en is het moeilijker om vrijwilligers voor langere tijd te binden (Witteveen, 2013). De deskundigheid, kennis en ervaring van de professional en de organisatie die hij vertegenwoordigt kan ondersteunend zijn binnen de verschillende genoemde processtappen van een maatjestraject.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Maatjes
46
Met name bij de stappen deskundigheidsbevordering, matchen, begeleiden en ondersteunen en evalueren lijkt er een mooie ondersteunende en faciliterende rol voor de sociale professional weggelegd die bij kan dragen aan het succes van de inzet van een maatje. Zoals eerder genoemd is een duurzame relatie tussen deelnemer en vrijwilliger een belangrijke succesfactor. Sommige projecten laten dit door hun doelstelling of werkwijze niet toe. Het is voor een deelnemer en professional om die reden erg belangrijk om het juiste project bij de wensen van de deelnemer te zoeken. Vaak beogen projecten kwetsbare burgers aan minder kwetsbare burgers te koppelen. Steeds vaker wordt ook de kwetsbare burger ingezet als vrijwilliger.
5.3.2
Voorbeelden van projecten in Utrecht
Hieronder volgen een aantal voorbeelden van projecten en initiatieven uit de provincie Utrecht. Handje Helpen Handje Helpen biedt verschillende maatjesprojecten voor verschillende doelgroepen en verschillende vragen. Maatje voor jong dementerenden “Het maatje ondersteunt de persoon met dementie om wekelijks iets te ondernemen, waardoor hij wordt geactiveerd en zijn positieve ervaringen toenemen. Het bewegen heeft een positief effect op het denkvermogen en op de stemming. En dat is uiteraard van belang voor zowel de dementerende als voor de mantelzorger.” (Handje Helpen, z.d.). Mantelzorgmaatje “Het mantelzorgmaatje is een vrijwilliger of HBO-stagiaire, die extra geschoold en begeleid wordt. Het mantelzorgmaatje is bij Handjehelpen aanvullend op de praktische ondersteuning die de vrijwilligers en stagiaires van Handjehelpen al bieden en wordt uiteraard alleen ingezet als de hulpvrager zelf aangeeft hieraan behoefte te hebben. Momenteel worden de eerste vrijwilligers geschoold en ingezet bij hulpvragers.” (Handje Helpen, z.d.). Logeeropvang “Voor ouders van een kind met een beperking kan het fijn zijn om af en toe even de zorg uit handen te kunnen geven. Om eens tijd aan zichzelf of aan andere gezinsleden te besteden. Een logeeropvang biedt ouders deze mogelijkheid. Handje Helpen organiseert binnen de gemeente Utrecht logeermogelijkheden voor thuiswonende kinderen en jong volwassenen met een beperking of gedragsproblemen.” (Handje Helpen, z.d.)
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Maatjes
47
Best buddies “Een landelijk maatjesproject voor studenten die samen op pad gaan met een verstandelijk gehandicapte jongere. Best Buddies is een maatjesproject, dat in 1989 is gestart in de Verenigde Staten. Studenten worden een maatje van een jongere met een verstandelijk handicap. Samen gaan ze op pad en ondernemen allerlei activiteiten. Jongeren met een verstandelijk handicap gaan op pad beleven fijne momenten met een andere jongere. Vriendschappen ontstaan. De deelnemende vrijwilligers zijn veelal student. Zij doen ervaringen op als maatje en als informele coach.” (Best Buddies, 2013). Hulp Thuis Hulp Thuis van Ravelijn in Amersfoort ondersteunt mensen thuis door vrijwilligers in te zetten. De hulp is bedoeld voor chronisch zieken, mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking, dementerenden en voor mantelzorgers. Vrijwilligers ondersteunen mensen voor kortere of langere tijd. Zo kunnen ze tijdelijk de boodschappen doen, een wandeling maken of de hulpvrager ergens naartoe brengen. Ravelijn kan mensen die vaak alleen zijn in contact brengen met een vrijwilliger die geregeld op bezoek komt. Vriendenkring De Wilg en MEE organiseren in gemeenten zoals Utrecht, Veenendaal, Nieuwegein en Zeist vriendenkringen. Een vriendenkring bestaat uit vijf jongeren tussen de 20 en 30 jaar oud met een licht verstandelijke beperking die onder begeleiding van een vrijwilliger regelmatig een activiteit ondernemen. De vriendenkring biedt een steuntje in de rug voor mensen die het lastig vinden om vrienden te maken (De Wilg, z.d.). Samen Oplopen; steun voor gezinnen uit balans Een maatjesproject in Zeist die gezinnen die het (tijdelijk) moeilijk hebben aan een betrouwbare en betrokken burger koppelt. Voorbeelden van gebieden waar de vrijwilliger het gezin op een vriendschappelijke en laagdrempelige manier bij ondersteunt zijn; opvoeding, sociaal functioneren, praktische zaken zoals post en administratie, de Nederlandse taal of werk. Overig Naast projecten zijn er via de verschillende vrijwilligers- of mantelzorgsteunpunten in gemeenten mogelijkheden om een maatje te vinden, via de vrijwilligersvacaturebank of omdat zij betrokken zijn als samenwerkingspartner bij een project. In de provincie Utrecht alleen al zijn er 26 vrijwilligers- of mantelzorgsteunpunten te vinden. Zie voor meer informatie www.mezzo.nl/adres_bij_u_in_de_buurt Tevens worden via de websites van welzijns- en zorgorganisaties zoal MEE Utrecht, Gooi en Vecht (www.mee-ugv.nl, pagina marktplaats) en Doenja Dienstverlening (www.tijdvoorelkaartranswijk.nl) oproepen en aanbod voor maatjes gedaan.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Maatjes
48
Zorg- en welzijnsinstellingen maken steeds vaker gebruik van vrijwillige inzet door zelf actief op zoek te gaan naar maatjes of om een project op te zetten. Een voorbeeld hiervan is het maatjesproject van Humanitas DMH in Amersfoort dat in samenwerking met Vereniging Humanitas Eemland voor cliënten die zij begeleiding bieden actief op zoek gaan naar een maatje (www.humanitaseemland.nl, pagina maatjesproject).
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Maatjes
49
6. Welke accenten zien we bij de kernbegrippen in de literatuur verschijnen? Zoals in het theoretisch kader (pagina 4) is aangegeven, zien we in de literatuur dat er geen eenduidige betekenis wordt gegeven aan de term informele zorg. De verschillende betekenissen hebben gevolgen voor de wijze waarop ondersteuning geboden wordt en hoe de samenwerking tussen professionals en informele zorgers tot stand komt en vormgegeven wordt. Ook als er in de literatuur wel een eenduidige betekenis wordt gegeven aan een begrip, blijkt in de praktijk dat dit begrip toch verschillend uitgelegd kan worden. Hierna geven we de accenten weer zoals we in de literatuur hebben gevonden. We inventariseren opvallende verschillen in interpretatie van begrippen; de verschillende vormen en de accenten in de werkwijze.
Mantelzorg(er) We zien dat het begrip mantelzorg(er) soms specifiek wordt gebruikt voor de centrale mantelzorger of de spilzorger. Dat is de persoon die langdurig zorgt en die vaak het meest dicht bij de persoon met een beperking staat (partner, kinderen). Maar ook wordt het bredere netwerk bedoeld van vrienden, kennissen en buren. Mantelzorg is soms synoniem voor informele zorg en soms voor vrijwillige inzet. Mantelzorg(er): • de centrale mantelzorger, de spilzorger • naasten uit het sociale netwerk die mantelzorg verlenen • informele zorg • vrijwillige zorg Mantelzorgondersteuning Professionals gebruiken deze term voor verschillende doeleinden. Zo wordt de term gebruikt voor de (informele) ondersteuning door mantelzorgers aan degene met een beperking maar óók voor de professionele ondersteuning aan de mantelzorgers zelf. Recentelijk wordt ook voor de ondersteuning door het sociale netwerk alsmede professionele ondersteuning aan het sociale netwerk de term mantelzorgondersteuning gebruikt. In enkele werkwijzen gaat men nader in op de participatiebehoefte van de mantelzorger, dus waar het deelname aan de samenleving naast de mantelzorgtaken betreft. In die situaties wordt onder de mantelzorgondersteuning respijtzorg verstaan, zorg die het mogelijk maakt dat de mantelzorger ruimte krijgt voor zijn eigen activiteiten. Samenspel tussen formele en informele zorg -- Welke accenten zien we bij de kernbegrippen in de literatuur verschijnen?
50
Mantelzorgondersteuning: • ondersteuning door mantelzorgers aan persoon met beperking • professionele ondersteuning voor de mantelzorger • ondersteuning door het sociale netwerk • professionele ondersteuning aan het steunende netwerk • respijtzorg Eigen kracht De Eigen Kracht-conferentie is gericht op het verkrijgen van zeggenschap (doel). Daaraan wordt het nemen van verantwoordelijkheid gekoppeld (actie). Ook wordt gesproken over het activeren van burgers, daar waar er nog geen (steun)groep aanwezig is. Deze kernelementen worden in diverse werkwijzen overgenomen. Daarin zijn accentverschillen te zien: waar bij de zorgconferentie geen professionals aanwezig zijn, richt de werkwijze ‘Sterk met een vitaal netwerk’ zich juist op de professionele ondersteuning om de cliënt de regie te geven. Bij de sociale netwerkstrategieën heeft de professional een taak om begeleiding te geven aan cliënt en mantelzorger gericht op het nemen van de eigen regie (gebruik van ecogram/ genogram). In het netwerkberaad heeft de professional de taak informatie te geven. De term ‘eigen kracht’ en ‘eigen regie’ worden als synoniemen gebruikt. ‘Eigen kracht’ echter verwijst naar een vermogen terwijl ‘eigen regie’ iets zegt over de richting die men wil inslaan. Ook wordt het Wmo doel van zelfredzaamheid niet steeds uitgelegd of vanuit hetzelfde perspectief ingevlogen. Eigen kracht: • zeggenschap • verantwoordelijkheid nemen • burgers activeren • wel of geen professionals? • informeren door professionals (netwerkberaad) • regie in handen geven (sociale netwerkstrategieën)
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Welke accenten zien we bij de kernbegrippen in de literatuur verschijnen?
51
Netwerkgericht werken Ook de term netwerkgericht werken wordt in de literatuur verschillend geïnterpreteerd. Er wordt nauwelijks verwezen naar het Wmo doel Sociale samenhang of actief burgerschap. Met de ecogrammen en genogrammen alsook het Lensinkmodel, wordt het netwerk in kaart gebracht (Lensink, Maastrichtse netwerkanalyse, Sterk met een vitaal netwerk). Bij sociale netwerkstrategieën ga je een stapje verder en betrek je het netwerk actief bij de zorg. Soms gaat het ook om het plannen maken voor de toekomst (netwerkberaad,). De ‘Persoonlijke toekomstplanning’ is vooral gericht op de cliënt en diens wensen en ideeën/ plannen. Het is de bedoeling dat het netwerk hier nauw bij betrokken wordt. Ook wordt de term netwerkgericht werken gebruikt voor het verbreden van het sociale netwerk om participatiemogelijkheden in de samenleving te vergroten. Netwerkgericht werken: • In kaart brengen van het netwerk (Lensink, Eco-Genogrammen) • sociale netwerk bij de zorg betrekken (sociale netwerkstrategieën) • persoonlijke toekomstplanning • verbreden van het sociale netwerk (natuurlijk, een netwerkcoach) Professionele (formele) inzet Het verschilt per werkwijze wat de positie, de aanpak en de focus van de professional is. In de mantelzorgondersteuning (zie boven) zijn de professionals actief in het zorgen voor de mantelzorger om overbelasting te voorkomen (cursussen, voorlichting, training). De persoonlijk professionele relatie is daarin een belangrijk aandachtspunt (POM, PIMM, CSI+). Ook vrijwilligers worden begeleid door professionals en daarbij verschilt het per doelgroep (zie onder Vrijwillige inzet) hoe intensief die begeleiding is. In Community support , ‘Naast de mantelzorger’ en in ‘Goeie Snap van elkaar’ wordt meer gericht ingezet op ondersteuning van mantelzorger en cliënt en worden handvatten gegeven om de trialoog te verbeteren. Er zijn ook instrumenten ter facilitering zoals de Respijtwijzer, de Samenspelscan, het Genogram en Ecogram, Lensink, Draaischijf Vrijwillige Inzet. Als laatste accentverschil zien we dat de professionele inzet gericht is op het organiseren van conferenties zoals de Eigen Kracht Conferentie; een netwerkberaad; een toekomstberaad.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Welke accenten zien we bij de kernbegrippen in de literatuur verschijnen?
52
Professionele inzet: • gericht op de cliënt, de mantelzorger, op het sociale netwerk, op ouders of op het systeem als geheel • geven van gerichte ondersteuning • faciliteren van ondersteuning • organiseren van conferenties (EKC; Netwerkberaad; Toekomstberaad) Vrijwillige inzet Bij vrijwillige inzet zijn er gradaties, vormen en verschillende doelgroepen (van vrijwilligers) te onderscheiden in de literatuur. Eenmalige vrijwillige inzet (bijv. burenhulp) wordt onderscheiden van meer langdurige en duurzame vrijwillige hulp (vrijwillige thuishulp). Er zijn verschillende groepen van ( potentiële) vrijwilligers te onderscheiden: a) Mensen die vrijwilligerswerk doen naast een betaalde baan. b) Mensen die gepensioneerd zijn en zich belangeloos in willen zetten voor de samenleving. c) Mensen die vrijwilligerswerk doen omdat dit past in een re-integratie- of activeringstraject; vaak is hier sprake van ‘verplichte vrijwilligheid’. d) Mensen met een beperking omdat zij zich willen ontplooien, iets willen betekenen voor een ander, hun ervaringsdeskundigheidwillen inzetten etc. e) Daarnaast worden in het licht van actief burgerschap studenten uit het MBO, HBO en universitair onderwijs steeds vaker gestimuleerd om vrijwilliger te zijn. Het is niet in alle werkwijzen even duidelijk op welke groep men zich richt. Wel wordt er in de meeste werkwijzen gesproken over de benodigde competenties van de vrijwilliger. Competentiegericht werken blijkt een rekbaar benadering te zijn. Zo wordt het principe gebruikt dat de vrijwilliger een volwaardige positie naast de formele inzet dient te hebben maar dat de vrijwilliger wel een scholingstraject moet krijgen (vrijwilligersacademie). Weer andere werkwijzen gaan uit van het principe dat de vrijwilliger juist niet semi professioneel moet handelen, juist omdat zij de brug naar de samenleving zijn (burenhulp). Verder wordt (in het verlengde hiervan) ook verschillend gedacht over de regelruimte van vrijwilligers.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Welke accenten zien we bij de kernbegrippen in de literatuur verschijnen?
53
Vrijwillige inzet: • eenmalig of langer durend; • op welke doelgroep (van vrijwilligers) is men gericht? • ten behoeve van actief burgerschap, zelfontplooiing, re-integratie, scholing, tijdsbesteding; • competentiegericht en professionaliseren van vrijwilligers of juist niet? • wel of niet volwaardige positie naast de professional; • de mate van regelruimte. Professionele ondersteuning in het licht van sociale integratie Een van de doelen van de Wmo is het toewerken naar sociale samenhang in de samenleving. Wat zien we daarvan terug in de literatuur waar het gaat om de professionele inzet? De werkwijzen die gericht zijn op het inzetten van vrijwilligers en maatjes hebben meestal het uitgangspunt dat de maatschappij meer open dient te staan voor mensen die anders zijn. De werkwijzen liggen in het verlengde hiervan (Vriendendienst, Burenhulp, Best Buddies, Handje helpen). Expliciet en impliciet wordt hier gewerkt aan het ontvankelijk maken van buurten/ wijken/ dorpen voor mensen met een beperking. De werkwijzen in het netwerkgericht werken zijn meer gericht op het betrekken van het bestaande netwerk of het reanimeren ervan. In de sociale netwerkstrategieën gaat het tevens om het uitbreiden van dat netwerk (nieuwe vrienden/ kennissen). Bij de mantelzorgondersteuning zien we dat er het meeste gewerkt wordt met professionele inzet. Enkele werkwijzen zijn gericht op de participatie van de mantelzorger in de samenleving (CSI+ , Community Support en Goeie Snap van elkaar) of op het organiseren van respijtzorg (POM, respijtwijzer). Wanneer we sociale integratie en de gevonden werkwijzen in de literatuur verbinden met de 9 prestatievelden van de Wmo , dan zien we dat met name vorm gegeven wordt aan prestatievelden 3,4, en 6 en in mindere mate 1,7,en 5. Sociale integratie en professionele inzet: • • • • • •
gericht werken aan het ontvankelijk maken van de samenleving voor mensen die ‘anders’ zijn; vergroten van sociale netwerken; actief ondersteunen van de zeer kwetsbaren; ondersteunen van mantelzorgers bij hun participatiewens; organiseren van respijtzorg; professional treedt meer op de achtergrond en is faciliterend.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Welke accenten zien we bij de kernbegrippen in de literatuur verschijnen?
54
Nazorg De term nazorg is voornamelijk bestemd voor de doelgroep NAH en voor mantelzorgers van mensen met NAH en dementie. Een ongeval brengt een grote kentering in het leven teweeg. Revalidatietrajecten en het vinden van kwalitatief goede zorg in de chronische fase, is in de gevonden werkwijzen helder omschreven. Het valt wel op dat de mantelzorger aangesproken wordt zonder specifiek te benoemen aan wie (welke doelgroep) de mantelzorg geleverd wordt en welke specifieke zorgen/ taken dat met zich meebrengt. Alleen de nazorg voor CVA door verpleegkundigen is genoemd als een specifieke werkwijze. Nazorg als een apart traject (eventueel in de richting van het deelnemen aan het maatschappelijk verkeer) is veel minder goed uitgewerkt in de literatuur. Nazorg: • gericht op cliënt of op de mantelzorger? • gericht op specifieke doelgroep? • als onderdeel van het gehele traject of als apart traject.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Welke accenten zien we bij de kernbegrippen in de literatuur verschijnen?
55
7. Bronnenlijst Abma, T. (2013, Mei 6). Ouders op hun plek. Opgeroepen op Juli 7, 2013, van VGN: http://www.vgn.nl/markant/artikel/16654 Admiraal L. en Peters, M. (2012). Onderzoeksrapportages naar de bevindingen van 3 regionale OWP’s na afronding van het project. Interne publicatie. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie. Baars, H. (1994). Sociale netwerken van ambulante chronisch Psychiatrisch patiënten (proefschrift). Maastricht. Best Buddies. (2013, z.d. z.d.). 16 tot 35 jaar. Opgeroepen op april 10, 2013, van Best Buddies: http://www.bestbuddies.nl/bbn/16-tot-35-jaar Bruijn, I. d., & Elferink, J. (2008). Werken met methodieken binnen de intensieve vrijwilligerszorg; Een handreiking voor Vrijwillige Thuishulp, Vriendendiensten, Buddyzorg. Bunnik: Mezzo. Centrum Indicatiestelling Zorg . (2013, januari z.d.). CIZ Indicatiewijzer. Toelichting op de Beleidsregels indicatiestelling AWBZ 2013 zoals vastgesteld door het ministerie van VWS. Opgeroepen op april 20, 2013, van www.ciz.nl: http://www.ciz.nl/sites/ciz/files/filemanager/indicatiewijzer/Indicatiewijzer_60.pdf De Boer en Timmermans. (2007). Blijvend in Balans. Den Haag: SCP. De Wilg. (z.d., z.d. z.d.). Vriendenkringen. Opgeroepen op april 2013, 2013, van De Wilg: http://www.dewilg.nl/activiteiten/vriendenkringen/ Dekker, F., & Braam, H. (2010). 'De beste Maatjes'; Evaluatie campagne De Beste Maatjes van het Oranje Fonds 2007 - 2010. Verwey-Jonker instituut. Dekker, F., & Breejen, E. d. (2012). Maatjesprojecten: vooral een kwestie van maatwerk. Vakwerk, 26-28. Devilee, J. (2005). Vrijwillig verzorgd; Over vrijwilligerswerk voor zorgbehoevenden en. Den Haag: SCP. DMO Gemeente Utrecht. (2008, Juli 7). Vrijwillige inzet voor elkaar. Beleidskader 2008 - 2012. Opgeroepen op Maart 7, 2013, van Gemeente Utrecht: http://www.utrecht.nl/CoRa/BGS/Bijlagen/2008/juli%2008/vrijwillige07juli08.pdf Dongen, H. v. (2006). Mensen met een handicap en hun omgeving. Soest: Nelissen. Expertisecentrum Mantelzorg. (2011, Juni 1). Samenspelscan. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.expertisecentrummantelzorg.nl: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/smartsite.dws?ch=DEF&id=140403 Samenspel tussen formele en informele zorg -- Bronnenlijst
56
Expertisecentrum Mantelzorg. (2012, Januari 25). Mantelzorg bij niet aangeboren hersenletsel. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.expertisecentrummantelzorg.nl: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/smartsite.dws?ch=&id=141089 Expertisecentrum Mantelzorg. (z.d., z.d. z.d.). Begrippenlijst rond mantelzorg. Opgeroepen op april 23, 2013, van Expertisecentrum Mantelzorg: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/begrippenlijsten/mantelzorgbegrippenlijst/ tr13792.htm Expertisecentrum Mantelzorg. (z.d.). Een ecogram maken. Opgeroepen op Maart 14, 2013, van Expertisecentrum Mantelzorg: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/Site_EM/docs/impulspakket/Een_ecogram _maken.pdf Expertisecentrum Mantelzorg. (z.d.). Een genogram maken. Opgeroepen op Maart 13, 2013, van Expertisecentrum Mantelzorg: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/Site_EM/docs/impulspakket/Een_genogra m_maken.pdf Feen, N. v. (2012). Inventarisatie maatjesprojecten in Fryslân. Leeuwarden: Partoer. Handje Helpen. (sd). Jong Dementerenden. Opgeroepen op april 10, 2013, van Handje Helpen regio Utrecht: http://www.handjehelpenregioutrecht.nl/index.php/hulp-nodig/jongdementerenden Handje Helpen. (z.d., z.d. z.d.). Jong Dementerenden. Opgeroepen op april 10, 2013, van Handje Helpen regio Utrecht: http://www.handjehelpenregioutrecht.nl/index.php/hulpnodig/jong-dementerenden Handje Helpen. (z.d., z.d. z.d.). Logeeropvang. Opgeroepen op april 10, 2013, van Handje Helpen regio Utrecht: http://www.handjehelpenregioutrecht.nl/index.php/hulp-nodig/logerenhulpvragers Handje Helpen. (z.d., z.d. z.d.). Matelzorgondersteuning. Opgeroepen op april 10, 2013, van Handje helpen regio Utrecht: http://www.handjehelpenregioutrecht.nl/index.php/hulpnodig/zorgprojecten Handje Helpen. (z.d., z.d. z.d.). Vrijwilligers. Wij mantelen op maat. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.handjehelpen.nl: http://www.handjehelpenregioutrecht.nl/index.php/hulp-bieden/intro-vrijwilligers Hofman, E. (2012, April). Toolkit Competentieontwikkeling Vrijwilligerswerk. Opgeroepen op April 6, 2013, van Movisie: http://www.movisie.nl/publicaties/toolkitcompetentieontwikkeling-vrijwilligerswerk
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Bronnenlijst
57
Houben - van Herten, M. e. (2011, September 6). Vrijwillige inzet 2010. Opgeroepen op april 4, 2013, van CBS: http://www.cbs.nl/nr/rdonlyres/ca85a08e-6544-4511-ab42bc8e48d61993/0/2011vrijwilligeinzet2010art.pdf Houben-van Herten, M. e. (2011, September 13). Vrijwillige inzet 2011. Opgeroepen op Maart 7, 2013, van CBS : http://www.cbs.nl/nr/rdonlyres/ca85a08e-6544-4511-ab42bc8e48d61993/0/2011vrijwilligeinzet2010art.pdf Humanitas Utrecht. (z.d., z.d. z.d.). Vrijwilligerswerk bij Humanitas. Opgeroepen op mei 20, 2013, van www.humanitasutrecht.nl: http://www.humanitasutrecht.nl/frontrechts/vrijwilligerswerk-bij-humanitas/ Jansen, D. e. (2010, Februari). Ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking is mensenwerk. Opgeroepen op Augustus 2013, van www.nivel.nl: http://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Factsheet-mensen-verstand-bep.pdf Kal, D. (2001). Kwartier maken,werken aan ruimte voor mensen met een psychiatirsche achtergrond. Amsterdam: Boom. Kruijswijk, W. (2012, z.d. z.d.). Handreiking mantelscan. Samenstelling, organisatie en risicofactoren van een zorgnetwerk in kaart. Opgeroepen op juli 1, 2013, van www.expertisecentrummantelzorg.nl: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/Site_EM/docs/pdf/handreiking%20mantels can-web.pdf Lieshout, H. v. (2012). Methodebeschrijving Eigen Kracht-conferentie. Utrecht: Movisie. Mandour, Y. (2012, December 6). Rapportage flitsenquête Actiz. Vrijwilligersbeleid. Opgeroepen op Maart 6, 2013, van Zorg beter met vrijwilligers: http://www.zorgbetermetvrijwilligers.nl/Site_ZorgBeterMetVrijwilligers/docs/Pdf/Rapp ortage%20ActiZ%20flitsenquete%20Vrijwilligersbeleid%20publieksversie%20%20ICSB.pdf Mercken, C. (2005, Maart 31). Mantelzorg en dementie. Een zorg op zich. Opgeroepen op juni 23, 2013, van www.vilans.nl: http://www.vilans.nl/docs/producten/Mantelzrg_en_dementie2005.pdf Mezzo. (2010, z.d. z.d.). Over respijtzorg. Opgeroepen op mei 20, 2013, van www.respijtwijzer.nl: http://www.respijtwijzer.nl/over-respijtzorg Mezzo. (z.d, z.d. z.d). De definitie van mantelzorg. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.mezzo.nl: http://www.mezzo.nl/definitie_mantelzorg Mezzo. (z.d., z.d. z.d.). Buddyzorg. Opgeroepen op Augustus 2013, van www.mezzo.nl: www.mezzo.nl/buddyzorg Samenspel tussen formele en informele zorg -- Bronnenlijst
58
Mezzo. (z.d., z.d. z.d.). Mantelzorgtest bent u overbelast? Opgeroepen op april 23, 2013, van www.mezzo.nl: http://www.mezzo.nl/mantelzorgtest_bent_u_overbelast Mezzo. (z.d., z.d. z.d.). Mezzo start eerste landelijke respijtwijzer. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.mezzo.nl: http://www.mezzo.nl/mantelzorgnieuws/mezzo_start_eerste_landelijke_respijtwijzer/3 457 Mezzo. (z.d., z.d. z.d.). Module ondersteuning van jonge mantelzorgers. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.mezzo.nl: http://www.mezzo.nl/module_ondersteuning_van_jonge_mantelzorgers Mezzo. (z.d., z.d. z.d.). Respijtzorg. Opgeroepen op juli 1, 2013, van www.mezzo.nl: http://www.mezzo.nl/respijtzorg Mezzo. (z.d., z.d. z.d.). Sector informele zorg. Opgeroepen op april 10, 2013, van Mezzo: http://www.mezzo.nl/sector_informele_zorg Movisie. (2012, Augustus 1). Naast de mantelzorger. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.movisie.nl: http://www.movisie.nl/esi/naast-mantelzorger Movisie. (2013, Juni 18). Community support. Opgeroepen op Juli 7, 2013, van Movisie: http://www.movisie.nl/esi/community-support Movisie. (2013, April 13). Draaischijf vrijwillige inzet. Opgeroepen op April 20, 2013, van Movisie: http://www.movisie.nl/tools/draaischijf-vrijwillige-inzet Movisie. (2013). Handreiking Maatschappelijke Ondersteuning. Utrecht: Movisie. Movisie. (2013, Maart 26). Wat is ontspoorde mantelzorg? Opgeroepen op april 20, 2013, van www.movisie.nl: http://www.movisie.nl/artikel/wat-ontspoorde-mantelzorg Mur, N. e. (2007). Ondersteuning mobiliseren vanuit netwerken. Soest: Nelissen. Oudijk, D., de Boer, A., Woittiez, I., J., T., & de Klerk, M. (2010). Mantelzorg uit de doeken. Den Haag: SCP. Rijksoverheid. (z.d., z.d. z.d.). Wat is mantelzorg. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.rijksoverheid.nl: http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/vragenen-antwoorden/wat-is-mantelzorg.html Rijn, M. v. (2013, mei 21). Kamerbrief over het mantelzorgcompliment. Opgeroepen op juli 1, 2013, van www.rijksoverheid.nl: http://www.rijksoverheid.nl/documenten-enpublicaties/kamerstukken/2013/05/21/kamerbrief-over-hetmantelzorgcompliment.html
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Bronnenlijst
59
RIVM. (2013, Juni 10). Wat is informele zorg? Opgeroepen op Juni 10, 2013, van Nationaal Kompas Volksgezondheid: http://www.nationaalkompas.nl/zorg/sectoroverstijgend/informele-zorg/wat-isinformele-zorg/ Rode Kruis Ziekenhuis. (z.d., z.d. z.d.). http://www.rkz.nl/nazorgnaeenberoerte. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.rkz.nl: http://www.rkz.nl/nazorgnaeenberoerte Scheffers, M. (2010). Sterk met een vitaal netwerk. Bussum: Coutinho. Scholten, C. e. (2012, September 17). Stevig fundament als basis , 2012. Opgeroepen op Maart 7, 2013, van Vilans: http://www.vilans.nl/docs/vilans/over_vilans/pdf/Vilans_stevig_fundamentLR.pdf Scholten, C. e. (2012, September). Stevig fundament als basis. Opgeroepen op April 4, 2013, van Vilans: http://www.vilans.nl/docs/vilans/over_vilans/pdf/Vilans_stevig_fundamentLR.pdf Steyaert, J. e. (2012). De zorgkracht van sociale netwerken. Utrecht: Movisie. Tak, N. &. (2012). Mantelzorg in de Gemeente Utrecht; Stand van zaken op basis van de Gezondheidspeiling 2010. Utrecht: Unit Epidemiologie en Informatie, Afdeling Gezondheidsbevordering en Epidemiologie, GG&GD Utrecht, Gemeente Utrecht. ThesaurusZorgenWelzijn. (2013, maart 23). Informele Zorg. Opgehaald van www.thesauruszorgenwelzijn.nl: http://www.thesauruszorgenwelzijn.nl/informelezorg.htm Timmermans, J. M., Schellingerhout, R., & de Boer, A. H. (2004). Wat heet mantelzorg? Prevalentie van verschillende vormen van mantelzorg in Nederland. Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen (TSG), 230 - 236. Timmermans, J., & De Boer, I. (2005). De mantelval. Over de dreigende overbelasting van de mantelzorger. Den Haag: SCP. Trimbos Instituut. (2012, November 9). Preventieve ondersteuning mantelzorg (POM). Opgeroepen op april 23, 2013, van www.trimbos.nl: http://www.trimbos.nl/onderwerpen/preventie/familie-en-mantelzorg/preventieveondersteuning-mantelzorg-pom Vilans. (2009, Mei 11). Familiegesprekken. Opgeroepen op Maart 14 , 2013, van Vilans: http://www5.vilans.nl/Site_EM/docs/impulspakket/Familieberaad.pdf Vilans. (2012, november 7). http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/smartsite.dws?ch=&id=141084.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Bronnenlijst
60
Opgeroepen op april 23, 2013, van www.expertisecentrummantelzorg.nl: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/smartsite.dws?ch=&id=141084 Vilans i.s.m. MOVISIE, V&VN, Agora, ActiZ en VGN. (2011, November 24). Samenwerken: eerste sugesties. Opgeroepen op Maart 6, 2013, van Zorg beter met vrijwilligers: http://www.zorgbetermetvrijwilligers.nl/Site_ZBMV/docs/pdf/Praktische_tips_suggestie s_Samenwerking_ZBmV.pdf Visser-Meily, A., Witteveen, E., & Wilken, J. (2012, september 10). Inventarisatielijst mantelzorg. Opgeroepen op april 20, 2013, van www.hersenletselenmantelzorg.nl: http://www.hersenletselenmantelzorg.nl/CmsData/Documents/INVENTARISATIELIJST%2 0MANTELZORG%20(2012).pdf Vlaar, P., Kluft, M., & Liefhebber, S. (2013). Competenties Maatschappelijke Ondersteuning; in de branche Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening. Utrecht: Movisie. Wieringa, E. (2012, September). Persoonlijke Toekomst Planning. Regie in eigen hand, vitale netwerken, behulpzame professionals. Opgeroepen op Maart 9, 2013, van Canon Sociaal Werk: http://www.canonsociaalwerk.eu/nl_han/details.php?cps=23 Wilken, J. &. (2012). Supportgericht werken in de Wmo. Utrecht: Wmo Werkplaatsen / Movisie. Wilken, J. (2011). Nut en noodzaak van (een bijzonder lector) kwartiermaken. . Inleiding bij de openbare les van dr. Doortje Kal. Utrecht. Wilken, J. P., & Hollander, D. d. (2012). Handboeke integrale rehabilitatiebenadering. Amsterdam: BV Uitgeverij SWP. Wittenberg, Y. K. (2012, Januari 17). http://www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2012/Bijzondere_mantelzorg . Opgeroepen op Augustus 2013, van www.scp.nl: http://www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2012/Bijzondere_mantelzor g Witteveen, E. (2010, z.d. z.d.). Goeie snap van elkaar. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.hersenletselenmantelzorg.nl: http://www.hersenletselenmantelzorg.nl/Content.aspx?PGID=ca841d4f-a1da-47f49175-e14c333cf26b Witteveen, E. (2013). Concept praktijkonderzoek 'Samenspel formele en informele zorg'. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie. Witteveen, E. e. (2012). In het oog, in het hart. Actieve ondersteuning van mantelzorgers bij NAH. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie.
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Bronnenlijst
61
Wmo-werkplaatsen. (2011, November 9). Wmo gestript deel 3, over sociale netwerkstrategieen. Opgeroepen op April 14, 2013, van You Tube: http://www.youtube.com/watch?v=OqeWD37LgMU Wmo-werkplaatsen. (2012, Maart 4). Wmo gestript, deel 9, over 'Natuurlijk een netwerkcoach'. Opgeroepen op April 7, 2013, van You Tube: http://www.youtube.com/watch?v=1jZced91NK4 Zegwaard, d. M. (2008, September 12). Pakket interventie mantelzorg op maat. Opgeroepen op april 23, 2013, van www.ouderenpsychiatrie.nl: http://www.ouderenpsychiatrie.nl/sjablonen/1/infotype/news/newsitem/view.asp?obje ctID=1550
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Bronnenlijst
62
Bijlage 1: Relevante websites Alzheimer Nederland:
www.alzheimer-nederland.nl
Canon Sociaal Werk:
www.canonsociaalwerk.eu
CIZ:
www.ciz.nl
Community Support:
www.communitysupport.nl
Expertisecentrum Mantelzorg: www.expertisecentrummantelzorg.nl Handje helpen:
www.handjehelpen.nl
Heliomare:
www.heliomare.nl
Hersenletsel en Mantelzorg:
www.hersenletselenmantelzorg.nl
Humanitas:
www.humanitas.nl
Ik word maatje:
www.ikwordmaatje.nl
Kwartiermaken:
www.kwartiermaken.nl
Mantelzorg verlicht:
www.mantelzorgverlicht.nl
Mezzo:
www.mezzo.nl
MEE-UGV:
www.mee-ugv.nl
Movisie:
www.movisie.nl
NOV:
www.nov.nl
Oranjefonds:
www.oranjefonds.nl
Ouderenpsychiatrie:
www.ouderenpsychiatrie.nl
Ravelijn:
www.ravelijn.nl
Respijtwijzer:
www.respijtwijzer.nl
Rijksoverheid:
www.rijksoverheid.nl
Thesaurus zorg en welzijn:
www.thesauruszorgenwelzijn.nl
Trimbos:
www.trimbos.nl
Vilans:
www.vilans.nl
VWC Utrecht:
www.vwcutrecht.nl
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Bronnenlijst
63
Zorg beter met vrijwilligers:
www.zorgbetermetvrijwilligers.nl/zbv
Samenspel tussen formele en informele zorg -- Bronnenlijst
64