Taakverdeling tussen Informele en Formele Hulpverleners van Hulpbehoevende Ouderen
Marianne Jacobs1, Marjolein Broese van Groenou1, Alice de Boer2 en Dorly Deeg3
1
Vrije Universiteit, afdeling Sociologie, FSW, Amsterdam
2
Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag
3
Vrije Universiteit Medisch Centrum, EMGO+ Instituut voor Gezondheid en Zorg Onderzoek, Amsterdam 1
Abstract Met de toename in het aantal ouderen die langdurige zorg nodig hebben neemt het belang van samenwerking tussen formele en informele hulpverleners toe. Een goede taakverdeling tussen verschillende hulpverleners is daarbij bepalend voor de kwaliteit van zorg. Hoe de taakverdeling wordt vormgegeven tussen formele en informele hulpverleners is nog weinig onderzocht in Nederland. Gegevens van 505 mantelzorgers uit het CBS/SCP-onderzoek ‘Informele Hulp 2007’ geven inzicht in hun taakverdeling met de thuiszorg. In dit onderzoek naar informele en formele hulp aan hulpbehoevende ouderen worden vier vormen van taakverdeling onderscheiden: complementariteit (noch ADL noch IADL taken gedeeld, 14%), supplementariteit (zowel ADL als IADL taken gedeeld, 38%), informele- en formele specialisatie (één soort taak gedeeld, één taak niet gedeeld, 29% en 19%, respectievelijk). Dit onderzoek wijst uit dat de zorgrelatie, motieven van mantelzorgers en de aanwezigheid van particuliere hulp, meer dan de zorgbehoefte, bepalen hoe de taakverdeling met formele zorg plaatsvindt. Bij informele specialisatie en supplementariteit is de mantelzorger vaak de partner, vindt deze het vanzelfsprekend om hulp te geven, heeft een voorkeur voor mantelzorg en verleent veel en langdurig hulp. De formele hulpverlener zal meer als aanvulling komen en de mantelzorger lijkt kwetsbaarder vanwege zijn grote aandeel in de zorgverlening. Complementariteit en formele specialisatie komen vaker voor als zorg gegeven wordt door kinderen of andere typen mantelzorgers. Bij deze laatste vormen zal de formele hulpverlener vaker de regie voeren over de zorgverlening. Mantelzorgers en professionals zijn minder goed uitwisselbaar wanneer complementariteit als vorm van taakverdeling voorkomt. Trefwoorden: ouderen, taakverdeling, zorgnetwerk, mantelzorg, thuiszorg
2
Inleiding Maatschappelijke en bestuurlijke ontwikkelingen als de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007, de toenemende arbeidsparticipatie van vrouwen (die veelal informele zorg verlenen) en de veroudering van de bevolking (VWS, 2005) zorgen ervoor dat langdurige zorg voor ouderen efficiënter ingericht zal moeten worden. Kwetsbare ouderen in het bijzonder hebben complexe gezondheidsproblemen en ontvangen vaak meerdere vormen van zorg van verschillende typen hulpverleners, zoals professionele hulpverleners en/of mantelzorgers (De Boer, 2006). Van de ruim 2,5 miljoen 65-plussers in Nederland (CBS) zijn 690.000 kwetsbaar en verwacht wordt dat dit aantal zal groeien tot één miljoen kwetsbare ouderen in 2030 (van Campen et al., 2011). Hierdoor zal de langdurige zorgvraag van ouderen toenemen. Met deze toename worden meer samenwerking en afstemming tussen verschillende typen hulpverleners noodzakelijke ontwikkelingen geacht in de zorg aan hulpbehoevende ouderen. Zo wordt in de nota Voor Elkaar (VWS 2007) de afhankelijkheid tussen de professionele hulpverlener, de mantelzorger en de vrijwilliger benadrukt en wordt gesteld dat de aansluiting en samenwerking tussen de verschillende hulpverleners bepalend is voor de kwaliteit van de zorg en dat een goede integrale zorg overbelasting van verschillende hulpverleners kan voorkomen. Met het beleid van VWS zal een groter beroep moeten worden gedaan op informele hulpverleners om de stijgende zorgbehoefte op te vangen. Relatief weinig ouderen ontvangen hulp van zowel informele hulpverleners (mantelzorgers) als formele (professionele) hulpverleners, het is meestal of een informele of een formele hulpverlener die hulp geeft. Suanet et al. (2011) hebben met behulp van SHARE data uit 2006 een Europese vergelijking gemaakt, waarbij in de elf landen die ze vergeleken hebben de meeste ouderen hulp kregen van alleen informele hulpverleners. In Nederland kregen de ouderen vaker hulp van of alleen informele hulpverleners of alleen formele hulpverleners, en minder vaak van beide typen hulpverleners tegelijk: van de 50-plussers die zorg kregen, ontving slechts 22% dit van beide typen hulpverleners. Geerlings en Deeg (2004) vonden met behulp van LASA data dat in 2001 van de 55-plussers die zorg kregen, niet meer dan 8% dit van zowel informele als formele hulpverleners hulp ontving. Dit suggereert dat formele en informele zorg elkaar grotendeels uitsluit. VWS streeft evenwel naar meer samenwerking tussen informele en formele hulpverleners. Tevens wijzen de demografische ontwikkelingen, het toenemen van de groep kwetsbare ouderen, erop dat zowel informele als formele hulp aan ouderen zal toenemen. Hierdoor is het waarschijnlijk dat er ook meer samenwerking zal plaatsvinden tussen informele en formele hulpverleners. Al wordt in 3
verschillende beleidsnota’s het belang van samenwerking tussen mantelzorgers en professionals benadrukt (VWS 2007, 2009), er wordt niet gespecificeerd hoe de taakverdeling tussen informele en formele hulpverleners er binnen die samenwerking uit zou moeten zien, al heeft de manier waarop taken verdeeld worden veel consequenties voor de kwaliteit van zorg. Er is eveneens uit Nederlands wetenschappelijk onderzoek nog weinig bekend over op welke manier taakverdeling voorkomt in een zorgnetwerk waar zowel informele als formele hulpverleners voorkomen; de Nederlandse kwantitatieve onderzoeken die wel naar taakverdeling tussen informele en formele hulpverleners in Nederland zijn gedaan zijn niet gespecificeerd naar ouderen, stammen uit 2001 en 2003 en behoeven een actualisering (Timmermans et al., 2001; Timmermans, 2003). De eerste doelstelling van dit onderzoek is te beschrijven in welke mate verschillende vormen van taakverdeling tussen formele en informele hulpverleners voorkomen. Dit onderzoek richt zich op mantelzorgers van thuiswonende hulpbehoevende ouderen waarbij minstens een formele hulpverlener aanwezig is. Uit de studie van Tonkens, van den Broeke en Hoijtink (2008) blijkt dat de taakverdeling samenhangt met het soort zorgnetwerk waarin de oudere zich bevindt. Als er veel professionele hulpverleners in een zorgnetwerk aanwezig zijn worden taken verdeeld: professionele hulpverleners verrichten in dat geval andersoortige taken dan informele hulpverleners. Dit zijn taken die informele hulpverleners niet willen of kunnen doen, of waarvan de cliënt niet wil dat ze deze verrichten. Het voordeel van een strikte taakverdeling is dat er minder afstemming en coördinatie nodig is tussen de professionele en informele hulpverlener. Een keerzijde hiervan zou kunnen zijn dat hulpverleners elkaar minder kunnen vervangen. Het blijkt voor de taakverdeling ook uit te maken wie voor je zorgt (de Boer, 2003b). Zo nemen partners vaker meer soorten zorgtaken op zich dan kinderen of andere hulpverleners, bij wie de thuiszorg bij meer verschillende taken helpt. De zorgbehoefte en wat voor soort taken er gedaan worden zijn echter ook van invloed op welke zorg door wie wordt verleend. Kortom, het is niet alleen van belang om empirisch in kaart te brengen wie wat doet in zorgnetwerken, maar ook hoe verschillen in taakverdeling verklaard worden, zodat er een beter begrip komt over welke kenmerken van de oudere en van de mantelzorger verschillende vormen van taakverdeling voorspellen. Een verklaring van het voorkomen van de verschillende vormen van taakverdeling is beperkt aanwezig voor de Nederlandse situatie. Timmermans gaf in zijn studies vooral de prevalentie weer (Timmermans et al., 2001; Timmermans, 2003) en de studie van Tonkens et al. (2008) is kwalitatief van aard. De verklaringsvraag over welke kenmerken van de hulpbehoevende en de mantelzorger de vormen van taakverdeling in gemengde zorgnetwerken voorspellen vormt de tweede doelstelling van deze studie. 4
Theoretisch kader: beschrijving van verschillende vormen van taakverdeling Talrijke empirische studies over samenwerking tussen informele en formele hulpverleners hebben niet definitief uit kunnen maken hoe formele en informele hulpverleners taken verdelen (Geerts, 2010). Deze studies zijn gedaan aan de hand van verscheidene wetenschappelijke modellen die ingaan op hoe formele en informele hulp zich tot elkaar verhouden en hoe er in een zorgnetwerk samengewerkt wordt, of zou moeten worden (Geerts, 2010; Lyons & Zarit, 1999; Pinquart & Sörensen, 2002; Travis, 1995). Vier modellen met verschillende vormen van taakverdeling tussen formele en informele hulpverleners worden toegelicht, namelijk het complementaire model, het supplementaire model, het formele specialisatiemodel en het informele specialisatiemodel. Hierbij zijn altijd zowel informele als formele hulpverleners aanwezig. De modellen zijn schematisch in tabel 1 weergegeven.
Tabel 1. Schema van verschillende vormen van taakverdeling FORMELE HULPVERLENER
INFORMEL HULPVERLENER
ADL
IADL
IADL
ADL
COMPLEMENTARITEIT
ADL EN IADL
ADL OF IADL
FORMELE SPECIALISATIE
ADL OF IADL
ADL EN IADL
INFORMELE SPECIALISATIE
ADL EN IADL
ADL EN IADL
SUPPLEMENTARITEIT
ADL
ADL
IADL
IADL
VORM VAN TAAKVERDELING
5
Complementariteit Litwak (1985) beschrijft het ‘task-specific’ of complementariteitmodel, waarbij taken van hulpverlening verdeeld worden tussen informele en formele hulpverlening op basis van het soort taak dat nodig is. Hierin wordt aangenomen dat sommige taken beter passen bij informele hulpverleners en andere meer bij formele hulpverleners. Factoren als toewijding, nabijheid, taakvereiste specialistische kennis, en of de taak interne motivatie en/of instrumentele motivatie vergt spelen hierbij een rol (Litwak, 1985; Litwak & Szelenyi, 1969). Er is sprake van een aanvulling van andersoortige taken; Noelker en Bass (1989) noemen dit daarom ook wel het ‘dual specialization’ model. Uit studies van onder andere Duijnstee et al. (1994), Dwyer en Coward (1991), Timmermans (2003) en Wolf, Freedman en Soldo (1997), blijkt dat hulp bij IADL (‘Instrumental activities of daily living’, zoals huishoudelijke hulp) vaak door informele hulpverleners wordt gegeven en hulp bij ADL (‘Activities of daily living’, zoals persoonlijke verzorging) vaker door formele hulpverleners. Als de periode van zorg langer wordt, blijken ook de IADL taken vaker door formele hulpverleners gedaan te worden (Wielink, Huijsman & McDonnell, 1997). Uit de studie van Timmermans et al. (2001), die zorggebruik zowel naar type hulpverlener als soort taak differentieerden, blijkt dat er in huishoudens die zowel informele- als formele hulp ontvangen, slechts in 5% van de gevallen complementariteit voorkomt. Supplementariteit In het supplementaire model, beschreven door Edelman en Hughes (1990), wordt verondersteld dat formele hulp voornamelijk een aanvulling is op de zorg die geleverd wordt door informele hulpverleners. In het supplementaire model treedt, in tegenstelling tot het complementaire model, aanvulling van dezelfde soort taken op. Zo is de thuiszorg bijvoorbeeld vaak verantwoordelijk voor huishoudelijke taken, die ook verricht worden door mantelzorgers (Broese van Groenou, 2009a). Supplementariteit kan zich voordoen als de zorgbehoefte toeneemt en er dus intensievere zorg vereist wordt, of als een informele hulpverlener overbelast is geraakt maar nog wel een aantal taken blijft doen. Volgens Edelman en Hughes (1990) kunnen formele en formele hulpverleners elkaar met dezelfde taken aanvullen maar eventueel ook eigen taken op zich nemen. In de huidige studie wordt bij supplementariteit echter verondersteld dat de informele en formele hulpverleners enkel op volledig dezelfde taakgebieden actief zijn. Uit de studie van Timmermans et al. (2001) blijkt dat supplementariteit, volgens dezelfde definiëring als in deze studie, bij 44% van de ouderen die zowel informele- als formele hulp ontvangen voorkomt. Dit is dus aanzienlijk meer dan de 5% complementariteit die in dezelfde studie is gevonden. 6
Formele specialisatie Wanneer er meerdere soorten taken gedaan moeten worden kan er ook een combinatie van complementariteit en supplementariteit optreden. Zo benoemen Noelker en Bass (1989) formele specialisatie: beide type hulpverleners delen één soort taak en de formele hulpverlener doet nog één soort taak alleen. Uit de studie van Timmermans et al. (2001), blijkt dat er in huishoudens die zowel informele- als formele hulp ontvangen, in 8% van de gevallen formele specialisatie was. Informele specialisatie Noelker en Bass (1989) benoemen formele specialisatie, maar het omgekeerde is ook mogelijk: informele specialisatie, waarbij beide typen hulpverleners één soort taak delen (bijvoorbeeld persoonlijke verzorging) en de informele hulpverlener de andere soort taak (bijvoorbeeld huishoudelijke hulp) alleen uitvoert. Uit de studie van Timmermans et al. (2001), blijkt dat er in 44% van de gevallen informele specialisatie was, waarbij de persoonlijke verzorging voornamelijk werd gedeeld tussen informele en formele hulpverlener en de huishoudelijke hulp alleen door de informele hulpverlener werd verleend.
Determinanten van zorggebruik Zoals uit het bovenstaande blijkt, en door verschillende onderzoeken wordt aangetoond, kan er sprake zijn van verschillende vormen van taakverdeling tussen informele en formele hulpverleners (Bonsang, 2009; Geerts, 2010; Noelker & Bass, 1989; Paulus, van Raak & Keijzer, 2005; Timmermans et al., 2001; van Houtven & Norton, 2004). Het is duidelijk dat verschillende vormen van taakverdeling naast elkaar voorkomen, maar wellicht verschilt de vorm van taakverdeling door de zorgcontext; wie er beschikbaar is als informele hulpverlener of wat de zorgbehoefte is. Daarom wordt in deze studie naast de mate waarin verschillende vormen van taakverdeling voorkomen, ook verkend of individuele kenmerken van ouderen en mantelzorgers samenhangen met bepaalde vormen van taakverdeling. Om het zorggebruik in relatie te brengen met individuele kenmerken wordt vaak het ‘behavior model of health services’ van Andersen en Newman (2005) gebruikt. Zij beschrijven drie typen determinanten die invloed hebben op de beslissing van een individu om gebruik te maken van formele zorgvoorzieningen, en daarmee ook resulteren in netwerken met meer of minder formele en informele hulpverleners. Het model wordt voor deze studie onder mantelzorgers gebruikt, aangezien hun situatie en motieven ook van invloed zijn op het informele (en daarmee formele) zorggebruik. De determinanten van Andersen en Newman worden onderverdeeld in ‘need’, ‘predisposing’ en ‘enabling’ factoren. ‘Need’ 7
(zorgbehoefte) van de hulpbehoevende oudere is de meest evidente determinant van zorggebruik. Deze wordt bepaald door gezondheidsfactoren; zowel objectieve gezondheidscriteria als subjectief ervaren gezondheid en zowel fysiek als psychisch. Zorgbehoeftes bepalen de duur, de tijd en de zwaarte van de zorgtaken die gegeven moeten worden door de verschillende hulpverleners. Deze determinant is daarmee erg belangrijk bij het complementariteitmodel van Litwak (1985), waar het soort taak dat nodig is, dat voorkomt uit de zorgbehoefte, bepaalt wie wat doet. Er kan veronderstelt worden dat als zorgbehoefte een grote rol speelt bij de keuze voor een bepaalde vorm van taakverdeling, er in grotere mate sprake van complementariteit zal zijn. Naast de determinant zorgbehoefte onderscheiden Andersen en Newman ook ‘predisposing’ factoren, geneigdheid tot het gebruikmaken van professionele zorg. Dit zijn factoren die te maken hebben met de mate waarin de hulpbehoevende oudere en de mantelzorger bereid zijn hulp te vragen aan formele hulpverleners. Andersen en Newman scharen hieronder demografische kenmerken, opvattingen, voorkeuren en verwachtingen over zorg en opleidingsniveau. Ten aanzien van voorkeur baseert Cantor (1975, 1979) met het ‘hierarchical compensatory’ model de voorkeur van ouderen voor hulpverlening op sociale relaties. Partners zijn volgens dit model de eerste keuze van de hulpbehoevende oudere, gevolgd door kinderen, andere familieleden, vrienden en ten slotte formele zorg. De geneigdheidfactoren van informele hulpverleners spelen echter ook een rol (Noelker & Bass, 1989). De voorkeur van informele hulpverleners zou zodoende mede kunnen bepalen of de formele zorg aanvullend of overheersend wordt. Ten slotte beschrijven Andersen en Newman ‘enabling’ (mogelijkheid-) factoren. Dit zijn factoren die het mogelijk maken om (in)formele zorg te krijgen. Deze worden bepaald door de beschikbaarheid van bepaalde hulpbronnen en de sociale context van de hulpbehoevende oudere, zoals de aanwezigheid van een partner, het aantal kinderen en de nabijheid van deze kinderen, de urbanisatiegraad, de grootte van het sociale netwerk en of het mogelijk is om particuliere hulp in te schakelen. Uit een eerder studie bleek dat een partner vaak meerdere soorten taken op zich neemt en kinderen vaker hulp delen, onder andere met de thuiszorg (de Boer, 2003b). Te verwachten is dus dat de relatie die de mantelzorger tot de hulpbehoevende heeft van invloed is op de vorm van taakverdeling. Verscheidene studies hebben de relatie tussen de determinanten en zorggebruik in kaart gebracht (e.g. Houde, 1998). Ten aanzien van zorgtaken vonden Noelker en Bass (1989) in hun studie dat als er een fysieke verslechtering optreedt, er formele hulp bij meerdere soorten taken wordt verleend. Daarbij komt taakspecifieke zorg (complementariteit) vaker voor aangezien er meer 8
specialistische kennis vereist wordt. Een slechtere gezondheid (fysiek of psychisch) blijkt ook uit andere onderzoeken een belangrijke factor te zijn voor het gebruik van formele hulp (Broese van Groenou et al., 2006; de Boer, 2003a; Timmermans et al., 2001). Bonsang (2009) stelde dat samenwerking vaker voorkomt bij ADL problemen, dat informele hulpverleners vaker alleen de taken doen bij IADL problemen, en dat bij een grote zorgbehoefte meer taken samen door formele en informele hulpverleners worden gedaan. Wanneer naar het type hulpverlener wordt gekeken lieten Broese van Groenou et al. (2006) en Geerlings et al. (2004) in hun onderzoeken zien dat formele hulp pas gegeven wordt wanneer andere bronnen van informele hulp niet beschikbaar zijn, wat duidt op een preferentiemodel zoals Cantor het stelt. Hoewel er ook in andere studies weinig empirische ondersteuning voor een voorkeur voor formele zorg wordt gevonden (Knijn, 2004; Kohli, 1999; Künemund & Rein, 1999; van den Bos, 1989), blijkt dat ouderen met een hoger inkomen vaker een voorkeur voor professionele zorg hebben dan ouderen met een lager inkomen, die grotere verwachtingen hebben jegens de eigen familie (Larsson & Silverstein, 2004; Samuelsson et al., 2003; Szinovacz & Davey, 2008; Wielink et al., 1997). Ten opzichte van mogelijkheidsfactoren zijn de aanwezigheid van een partner, het hebben van een kind - met name een dochter - en in mindere mate het hebben van meer kinderen, kenmerken die de kans op het gebruikmaken van formele zorg verkleinen. Kortom: de aanwezigheid van een mantelzorger verkleint de kans op formele zorg. Daarnaast spelen de nabijheid van kinderen, de urbanisatiegraad en de grootte van het sociale netwerk een rol (Andersen & Newman, 2005; Geerlings et al., 2004; McAuley & Blieszner, 1985; Schuijt-Lucassen & Broese van Groenou, 2006; Szinovacz & Davey, 2008; Wolf et al., 1997). Zorgbehoefte blijkt van grote invloed op het gebruik van formele zorg, en informele hulp wordt meer beïnvloed door mogelijkheidsfactoren en de beschikbaarheid van familieleden, zo stelden Broese van Groenou et al. (2006). In de huidige studie wordt onderzocht wat van invloed is op de taakverdeling tussen informele en formele hulpverleners: de relatie van de hulpbehoevende met de informele hulpverlener en voorkeuren, zoals Cantor veronderstelde, of de zorgbehoefte en daarmee de zorgtaken, waarvan Litwak stelde dat het een grote rol speelt. In dit onderzoek wordt de verdeling van ADL en IADL taken tussen informele en formele hulpverleners onderzocht en de variatie daarin in verband gebracht met een aantal determinanten. Ten aanzien van het type hulpverlener wordt vastgesteld of er sprake is van minstens één informele hulpverlener, één formele hulpverlener of van een combinatie van beiden (gemengd zorgnetwerk). Particulier betaalde hulpverleners zijn in de studie als mogelijkheidsfactor opgenomen, aangezien particuliere hulp 9
professionele en informele hulp kan voorkomen. De taakverdeling wordt in kaart gebracht door het onderscheiden van hulp bij IADL- en ADL-taken. Andere hulpvormen, zoals hulp bij transport of administratieve taken en andere typen hulpverleners, zoals vrijwilligers, worden buiten beschouwing gelaten omdat ze minder frequent voorkomen.
Methode SCP onderzoek Om de prevalentie van verschillende vormen van taakverdeling en de relatie met individuele determinanten te onderzoeken kon gebruik worden gemaakt van data van mantelzorgers, geïdentificeerd via de Enquête Beroepsbevolking (EBB) van het CBS/SCP. Hierin is in de tweede helft van 2007 gevraagd of mensen in de afgelopen twaalf maanden in hun sociale netwerk een tijdelijke, chronische of andere zorgsituatie hebben meegemaakt en daarbij zorg hebben verleend. Degenen die bevestigend hebben geantwoord, zijn geselecteerd voor een schriftelijke enquête, de enquête ‘Informele hulp 2007’. Deze enquête is afgenomen bij 2485 mantelzorgers (de Boer & Timmermans, 2009). Voor deze studie zijn die mantelzorgers geselecteerd die zorg verleenden aan thuiswonende 55plussers (N=905) en samenwerkten met de thuiszorg. Hierdoor zijn uiteindelijk 505 mantelzorgers betrokken in deze studie, die allen één of meerdere taken deelden met een professionele hulpverlener. Door middel van het SCP onderzoek was het mogelijk om een situatie die weinig voorkomt te onderzoeken, namelijk een situatie waarin zowel een informele als een formele hulpverlener aanwezig is. Ook is het dankzij deze studie mogelijk om het perspectief van de mantelzorger op de taakverdeling met de formele hulpverlener te onderzoeken en de motieven, opvattingen en voorkeuren van de mantelzorger ten aanzien van taakverdeling in kaart te brengen. Zorgverlening (type, duur, uren) Aan de mantelzorgers werd gevraagd welke soort taken zij en de thuiszorg deden. Onder die taken bestond hulp bij persoonlijke verzorging (0=nee, 1=ja) en verpleegkundige hulp (0=nee, 1=ja). Uit deze variabelen is hulp bij ADL geconstrueerd, waarbij tenminste één van de twee taken –persoonlijke verzorging of verpleegkundige hulp- voor moest komen. Ook werd gevraagd of er hulp werd gegeven bij huishoudelijke taken (0=nee, 1=ja), waarmee hulp bij IADL werd gemeten. De uren hulp die door de mantelzorger en door de thuiszorg gegeven werden zijn bevraagd, waarbij het maximum op 112 is gesteld aangezien dat het maximum is van mogelijke hulp die men kan bieden in een week, exclusief 8 10
uur slaap per dag. Het aantal maanden hulp door de mantelzorger (0-12 maanden) werd gesplitst naar minder of meer dan 3 maanden (1=minder dan drie maanden hulp, 2=meer dan drie maanden hulp).
Zorgbehoefte Vier typen zorgsituaties werden onderscheiden door te vragen of de hulpbehoevende chronische ziektes of tijdelijke beperkingen (bijvoorbeeld door ziekte, een ongeval of een ziekenhuisopname) had, in de laatste maanden voor het overlijden was of ‘andere’ problemen had (0=nee, 1=ja). De groep met ‘andere’ problemen is een gemêleerde groep die relatief veel mensen met sociale problemen en met psychische of psychiatrische problemen, maar ook helpers van mensen met algemene beperkingen door ouderdom omvat (Den Draak, 2009). Daarnaast werden geheugenbeperkingen (0=geen, 1=ja, enigszins, 2=ja, nogal, gehercodeerd naar 0=nee, 1=ja) in kaart gebracht. Functionele beperkingen werden bepaald met 13 items, zoals of de hulpbehoevende zichzelf kon wassen en aankleden, naar het toilet gaan, de trap op- en aflopen, de boodschappen of het huishouden doen of kon koken (gebaseerd op Katz et al., 1970). De antwoorden varieerden van 1=ja, 2=ja, met moeite en 3= nee, alleen met hulp. De homogeniteit van de schaal is getest met de Mokkenanalyse (H-waarde=0.66, alpha = 0.93). De totaalscore was de som en liep van 13 tot 39. Geneigdheid Via de mantelzorger werd voor de hulpbehoevende informatie over de sekse (0=man, 1=vrouw) en de leeftijd (55-103 jaar) verkregen, van de mantelzorger werd de sekse (0=man, 1=vrouw) en het opleidingsniveau bevraagd (1=laag, alleen basisonderwijs, 2=midden, voortgezet- of beroepsonderwijs, 3=hoog, hogeschool of universitair). De motieven voor het geven van hulp (14 uitspraken) werden door een factoranalyse onderscheiden in vier typen: de persoonlijke band met de hulpbehoevende, oftewel vanzelfsprekendheid (4 items, bijv. ‘Ik deed het uit liefde en genegenheid’), het ontbreken van een alternatief (3 items, zoals ‘er was niet voldoende thuiszorg beschikbaar’) of de motivatie om de hulpbehoevende thuis te laten wonen (3 items, zoals ‘de hulpbehoevende wilde niet opgenomen worden in een woonvoorziening of tehuis’). Antwoordcategorieën waren 1=speelt sterk mee, 2=speelt een beetje mee, 3=speelt niet mee. Deze zijn gehercodeerd tot 0=speelt niet mee en 1=speelt een beetje of sterk mee. Voorkeuren voor hulp van de mantelzorger werden onderzocht door drie uitspraken zoals ‘pas als alle andere mogelijkheden benut zijn, zou ik een beroepskracht willen inschakelen’. Voorkeur werd gehercodeerd tot vier categorieën (0=voorkeur professionele hulp, 1=lichte voorkeur professionele hulp, 2=lichte voorkeur voor mantelzorg, 3=voorkeur voor mantelzorg). Belasting werd met 14 items 11
bevraagd, zoals ‘Ik voelde me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van degene voor wie ik zorgde’, antwoordcategorieën waren 0=niet mee eens en 1= (deels) mee eens. De som van de scores werden berekend en varieerden van 0 (niet belast) tot 14 (zwaar belast). De hiërarchische volgorde van de belastingitems is getest met de Mokkenanalyse (H-waarde=0.44, alpha = 0.87). Ten slotte werden positieve ervaringen gemeten door acht items zoals
‘zorgen voor de
hulpbehoevende gaf mij een goed gevoel’. Antwoordcategorieën werden eveneens gehercodeerd tot 0=niet mee eens en 1= (deels) mee eens. De som van de scores werd berekend en varieerde van 0 (geen positieve ervaringen) tot 8 (erg positief). Ook deze schaal is getest met de Mokkenanalyse (Hwaarde=0.38, alpha =0.75). Mogelijkheid De relatie van de hulpbehoevende tot de mantelzorger is in kaart gebracht en teruggebracht tot drie categorieën: 1=partner, 2=ouders, 3=rest. De ‘rest’ categorie bestaat uit andersoortige informele hulpverleners dan partners of ouders, zoals een (schoon)zus of broer, een ander familielid, een vriend, een buurman of buurvrouw. De totale particuliere hulpverlening is uit de hulp bij IADL en ADL geconstrueerd, waarbij tenminste één van beide soorten taken voor moest komen (geen=0, wel=1). Hierbij bleek dat er in 8 gevallen particuliere hulp bij ADL werd gegeven tegenover 75 keer hulp bij IADL. Daarvan werd in 5 gevallen zowel hulp bij ADL als IADL gegeven. Procedure Via een frequentieverdeling is de prevalentie van de vier verschillende vormen van taakverdeling in kaart gebracht. De kenmerken van de hulpbehoevende oudere en van de mantelzorgers zijn via beschrijvende analyses vergeleken voor de groepen met verschillende vormen van taakverdeling, door middel van Chi-toetsen en ANOVA’s. Met behulp van multinomiale logistische regressie-analyses is vervolgens bij de verschillende individuele determinanten de relatieve kans op één van de vier groepen vergeleken. Om alle vier de groepen onderling met elkaar te kunnen vergelijken zijn drie multinomiale regressie-analyses uitgevoerd.
Resultaten Prevalentie Supplementariteit blijkt het meest voor te komen (zie tabel 2). Hierbij moet echter wel rekening worden gehouden met het feit dat het bij supplementariteit ook mogelijk is dat er hulp bij slechts één soort taak 12
gegeven wordt. Er kan binnen deze vorm van taakverdeling alleen hulp bij ADL of alleen hulp bij IADL voorkomen (dit is het geval bij ongeveer de helft van de respondenten met supplementariteit, N=84 en N=13 bij alleen IADL en bij alleen ADL, respectievelijk), waar dat bij de andere vormen van taakverdeling logischerwijs niet mogelijk is (zie tabel 1 en 2 ter verduidelijking). Uit dit gegeven blijkt dat wanneer hulp bij beide soorten taken gegeven wordt, vooral informele specialisatie veel voorkomt. Mantelzorgers geven, met andere woorden, vaak zelf hulp bij beide soorten taken waarbij de formele hulpverlener aanvullend komt.
Tabel 2. Prevalentie vormen van taakverdeling van mantelzorger met thuiszorg ADL taken Geen
Informeel
Formeel
Geen IADL taken
Informeel Formeel
0,6% N=3 Informeel 16,6% Supp. op 9,3% en formeel N=84 IADL N=47 Totaal 16,7% 9,9% N=84 N=50 Bron: CBS (Informele Hulp ’07); SCP bewerking
Gehele comp. Informele Spec.
13,5% N=68
Gehele comp.
17,4% N=88 30,9% N=156
Formele spec.
Informeel en formeel 2,6% Supp. op N=13 ADL 19,4% Inform. N=98 spec. 2,0% Formele N=10 spec. 18,6% Supp. op beiden N=94 42,7% N=215
Totaal 2,6% N=13 32,9% N=166 2,6% N=13 61,8% N=313 100% N=505
Gehele complementariteit (14%) blijkt vaker voor te komen in de vorm dat de formele hulpverlener steun geeft bij ADL en de informele hulpverlener hulp bij IADL, dan andersom (13,5% versus 0,6%). Supplementariteit (38%) komt vaker voor bij alleen hulp bij IADL (16,6%) of bij beide soorten taken (18,6%) dan bij alleen ADL (2,6%). Supplementariteit tussen informele en formele hulpverleners doet zich dus bij huishoudelijke taken vaker voor dan bij persoonlijke verzorging, wat te verklaren is door het feit dat hulp bij huishoudelijke taken vaker nodig is (de Boer, 2006). Wanneer de formele hulpverlener beide soorten taken uitvoert en één soort taak alleen doet (formele specialisatie, 19%), deelt hij de huishoudelijke taken vaker met de informele hulpverlener dan de persoonlijke verzorging (17,4% versus 2,0%). Wanneer de informele hulpverlener beide soorten taken uitvoert (informele specialisatie, 29%) deelt hij of zij ook vaker de persoonlijke verzorging met de formele hulpverlener dan huishoudelijke hulp (19,4% versus 9,3%). De formele hulpverlener wordt dus vaak voor hulp bij persoonlijke verzorging ingezet. 13
Samenhang met individuele determinanten Welke determinanten van invloed zijn op het voorkomen van de verschillende vormen van taakverdeling wordt in tabel 3 getoond. Gehele complementariteit is een vorm van taakverdeling waarin de mantelzorger, vooral vergeleken met informele specialisatie en supplementariteit, minder uren en minder maanden zorg geeft. Qua zorgbehoefte blijken geheugenbeperkingen bij de hulpbehoevende minder vaak voor te komen bij complementariteit in vergelijking met de andere vormen van taakverdeling. De hulpbehoevende heeft relatief vaak ‘tijdelijke’ problemen, bijvoorbeeld door een ongeval of ziekenhuisopname. Het motief om de oudere thuis te laten wonen, een geneigdheidfactor, blijkt minder zwaar te wegen voor mantelzorgers die gehele complementariteit als vorm van taakverdeling hebben. De belasting is het minst groot bij deze vorm van taakverdeling. De ervaringen die de mantelzorger heeft zijn positiever bij gehele complementariteit als vorm van taakverdeling dan bij supplementariteit of formele specialisatie. Complementariteit blijkt tot slot relatief vaak voor te komen bij (schoon)kinderen die voor hun hulpbehoevende (schoon)ouder zorgen, en particuliere hulp is vaker aanwezig dan bij de andere drie vormen van taakverdeling. Ook bij formele specialisatie geeft de mantelzorger in vergelijking met informele specialisatie en supplementariteit minder uren en minder maanden zorg. Bij deze vorm van taakverdeling komen eveneens tijdelijke problemen relatief vaak voor. Net als bij gehele complementariteit blijkt het motief om de oudere thuis te laten wonen, maar ook vanzelfsprekendheid, minder zwaar te wegen voor de mantelzorger met formele specialisatie dan voor een mantelzorger die informele specialisatie of supplementariteit als vorm van taakverdeling heeft. Niet alleen de motieven, maar ook de voorkeur is onderscheidend voor deze vorm van taakverdeling: er is een veel grotere voorkeur voor professionele hulpverlening dan voor mantelzorg in het netwerk met formele specialisatie in vergelijking met alle andere vormen van taakverdeling. De positieve ervaringen die de mantelzorger heeft zijn minder aanwezig bij formele specialisatie dan bij informele specialisatie of gehele complementariteit, en ongeveer gelijk bij supplementariteit. De ervaren belasting is niet groot bij formele specialisatie. Het grote percentage in de ‘rest’ categorie in de relatiecategorie betekent dat de mantelzorger met deze vorm van taakverdeling vaak voor een (schoon)zus of (schoon)broer, een ander familielid, een kennis/vriend of een buurman/vrouw zorgt. Informele specialisatie is een vorm van taakverdeling waarbij de mantelzorger in vergelijking met alle andere vormen van taakverdeling juist veel uren zorg geeft. Het komt bij deze vorm van taakverdeling relatief vaak voor dat de hulpbehoevende is overleden in de maanden voor het interview, 14
Tabel 3. Kenmerken van de oudere en mantelzorger verdeeld naar vorm van taakverdeling. Horizontaal gepercenteerd. Gehele complementariteit (N= 71; 14%) 12,7 73
Formele specialisatie (N=98; 19%) 11,1 73
Informele specialisatie (N=145; 29%) 31,9 86
Supplementariteit
P**
(N=190; 38%) 21,5 91
0,00 0,00
7,9
10,9
9,2
7,4
0,13
14 17 10 15 27
17 25 19 22 35
27 31 17 37 33
42 28 54 25 44
0,09
31,8
33,0
32,3
30,5
0,00
78,9
81,4
75,9
79,0
0,00
% Vrouwelijke hulpbehoevenden
65
69
68
76
0,35
% Vrouwelijke mantelzorgers
63
64
73
63
0,44
9 19 12 61
23 17 20 44
31 31 24 74
37 33 44 64
0,10
25
26
44
32
0,02
4
4
6
11
0,12
16
24
21
39
0,01
9
15
42
34
11 23
13 6
40 34
36 38
Belastingschaal MZ (0-14)
3,7
3,9
4,9
4,8
0,08
Positieve ervaringen MZ (0-8)
4,4
4,0
4,9
3,9
0,00
4 19 29 13
48 27 23 26
35 37 40 19
0,03
Uren verleende zorg door MZ* (0-112) % Meer dan 3 maanden hulp door MZ (versus minder) Uren verleende zorg door TZ (0-112) Zorgbehoefte Zorgsituatie % Langdurig ziek % Tijdelijke problemen % Anders % Overleden % Geheugenbeperkingen (versus ja, enigszins of niet ) ADL en IADL beperkingen (13-39) Geneigdheid Leeftijd hulpbehoevende (55103)
Opleidingsniveau MZ % Laag % Midden % Hoog Hulpmotief: % vanzelfsprekendheid (vs. speelt niet mee) Hulpmotief: % thuis blijven wonen (vs. speelt niet mee) Hulpmotief: % geen alternatief (vs. speelt niet mee) Voorkeur van MZ (0-3) % Voorkeur professionele hulp (0) % Lichte voorkeur professionele hulp (1) % Lichte voorkeur mantelzorg (2) % Voorkeur mantelzorg (3)
Mogelijkheid Relatie MZ met hulpbehoevende % Partner van MZ 13 % (schoon)ouders van MZ 16 % Rest 8 % Particuliere hulp (versus niet) 42 *MZ=mantelzorger, TZ=thuiszorg **Dit betreft een Chi2toets of ANOVA Bron: CBS (Informele Hulp ’07); SCP bewerking
0,05
0,00
0,00
15
in vergelijking met de andere vormen van taakverdeling. De hulpbehoevende is relatief jonger bij deze vorm van taakverdeling. Vanzelfsprekendheid en het motief om de oudere thuis te laten wonen zijn geneigdheidfactoren die erg zwaar wegen voor de mantelzorger die informele specialisatie als vorm van taakverdeling heeft, zeker in vergelijking met de mantelzorger die formele specialisatie of gehele complementariteit als vorm van taakverdeling heeft. Er is vrij grote voorkeur voor een mantelzorger en zeker minder voor de professionele hulpverlener in vergelijking met alle andere vormen van taakverdeling. De ervaren belasting is het grootst bij deze vorm van taakverdeling, maar het aantal positieve ervaringen dat de mantelzorger heeft blijkt ook hoger te zijn dan bij de andere vormen van taakverdeling. Mantelzorgers die informele specialisatie als vorm van taakverdeling hebben blijken zeer vaak de partner van de hulpbehoevende oudere te zijn. Ten slotte blijken mantelzorgers in een netwerk waar supplementariteit voorkomt meer uren zorg te geven dan mantelzorgers in een netwerk waar gehele complementariteit of formele specialisatie voorkomt, maar minder dan in een netwerk waar informele specialisatie voorkomt. Hulpbehoevenden zijn relatief vaak langdurig ziek of hebben andersoortige problemen, zoals algemene beperkingen door ouderdom, sociale problemen of psychische/ psychiatrische problemen. Bij supplementariteit blijken geheugenbeperkingen vaker voor te komen dan bij de andere vormen van taakverdeling. Als iemand geheugenbeperkingen heeft is de hulpvraag wellicht zo groot dat alle beschikbare hulp (zowel informeel als formeel) moet worden ingeschakeld. Bij mantelzorgers die supplementariteit als vorm van taakverdeling hebben is de voorkeur voor formele of informele hulpverleners ongeveer even groot. Voor mantelzorgers in netwerken met supplementariteit blijken vanzelfsprekendheid en de oudere thuis laten wonen belangrijke motieven te zijn, net als bij informele specialisatie. De belasting die de mantelzorger ervaart is samen met informele specialisatie het grootst bij supplementariteit als vorm van taakverdeling. In vergelijking met alle andere vormen van taakverdeling blijken mantelzorgers die supplementariteit als vorm van taakverdeling hebben gemiddeld het minst aantal positieve ervaringen te hebben. Ten slotte hebben mantelzorgers met supplementariteit als vorm van taakverdeling relatief minder vaak steun van particuliere hulpverlening. Multinomiale regressie-analyse van vorm van taakverdeling en individuele determinanten In tabel 4 zijn de resultaten van de multinomiale regressie-analyses opgenomen, om het relatieve belang van de determinanten zorgbehoefte, geneigdheid en mogelijkheid in kaart te brengen per vorm van taakverdeling. Ten eerste blijkt dat er een weinig onderscheidend belang van de indicatoren van zorgbehoefte is, op twee uitzonderingen na. Naarmate er meer ADL en IADL beperkingen zijn blijkt er 16
Tabel 4 Relatieve belang van determinanten op vorm van taakverdeling, via multinomiale regressie-analyses (N=458, Odds Ratio’s en p-waarde*) Formele spec. vs. gehele comp.
Informele spec. vs. gehele comp.
Supplementariteit vs. gehele comp.
Informele spec. vs. formele spec.
Supplementariteit. vs. formele spec.
Supplementariteit vs. informele spec.
Uren verleende zorg door MZ Meer dan 3 maanden hulp Uren verleende zorg door TZ
0,99 0,83 1,03
1,04** 2,36 1,00
1,03 3,00** 1,00
1,05*** 2,84** 0,96
1,04*** 3,60*** 0,96**
0,99 1,26 1,00
Zorgbehoefte Langdurige ziek, vs. overleden Tijdelijke problemen, vs. overleden Andere zorgbehoefte, vs. overleden Geheugenbeperkingen Meer ADL en IADL beperkingen
0,93 1,71 0,49 1,54 1,05
1,02 0,92 0,90 2,12 1,02
1,22 1,45 1,10 2,59** 0,98
1,10 0,54 1,83 1,37 0,97
1,30 0,85 2,23 1,68 0,94**
1,18 1,57 1,22 1,22 0,96
Geneigdheid Hogere leeftijd hulpbehoevende Vrouwelijke hulpbehoevende Vrouwelijke MZ Opleiding MZ Vanzelfsprekendheid hulp verlenen Hulpbehoevende thuis laten wonen Geen alternatief Voorkeur voor MZ Grotere belasting MZ Meer positieve ervaringen MZ
1,06** 1,55 0,94 0,98 0,41 1,04 0,43 0,79 1,02 1,06
1,00 1,63 1,82 1,12 1,62 1,19 0,26 1,32 0,99 0,93
1,04 1,84 1,17 1,26 1,25 0,88 0,84 1,14 1,00 0,91
0,94*** 1,05 1,94 1,15 3,96*** 1,14 0,61 1,67** 0,97 0,88
0,98 1,18 1,24 1,29 3,05*** 0,85 1,97 1,45 0,98 0,86
1,04** 1,13 0,64 1,12 0,77 0,74 3,23 0,87 1,01 0,98
0,56
0,88
1,07
1,56
1,91
1,22
5,07**
4,14**
6,74***
0,82
1,33
1,63
0,12***
0,31***
0,09***
2,48
0,74
0,30***
Mogelijkheid MZ die voor een partner/kind zorgt, vs. (schoon)ouder MZ die voor een ander zorgt, vs. (schoon)ouder Particuliere hulp
*P<0,10; **P<0,05; ***P<0.01 MZ=mantelzorger, TZ=thuiszorg Bron: CBS (Informele Hulp ’07); SCP bewerking Nb. Er zijn drie multinomiale regressie-analyses uitgevoerd om alle vier de vormen van taakverdeling met elkaar te kunnen vergelijken. Bij de tweede analyse is één kolom weggelaten, bij de derde analyse zijn 2 kolommen weggelaten omdat deze vormen van taakverdeling in de voorgaande regressie-analyses al met elkaar vergeleken waren.
17
een relatief kleinere kans op supplementariteit als vorm van taakverdeling in vergelijking met formele specialisatie (OR=0,94). Daarnaast blijkt dat naarmate er meer geheugenbeperkingen zijn er een relatief grotere kans op supplementariteit ten opzichte van gehele complementariteit te zijn (OR=2,59). De aanwezigheid van particuliere hulp en het type zorgrelatie blijken vooral onderscheidend bij gehele complementariteit: wanneer er particuliere hulp is, is er een relatief grote kans dat gehele complementariteit de vorm van taakverdeling is, ten opzichte van alle andere vormen van taakverdeling. Wanneer er voor iemand anders dan voor een ouder gezorgd wordt, zoals voor een ander familielid, vriend of buur, is de relatieve kans op zowel formele specialisatie, informele specialisatie als supplementariteit veel groter in vergelijking met gehele complementariteit als vorm van taakverdeling (OR=5,07; OR=4,14 en OR=6,74, respectievelijk). Met andere woorden, kinderen die voor hun ouder zorgen hebben relatief vaak een complementaire taakverdeling met de professionele thuiszorg. Het blijkt uit zowel de bivariate analyses als de multinomiale regressie-analyses dat er vooral verschil bestaat tussen enerzijds gehele complementariteit en formele specialisatie en anderzijds informele specialisatie en supplementariteit. De uren en maanden hulp die de mantelzorger geeft, de zorgzwaarte en de motieven die hij of zij heeft om hulp te geven blijken hierin meer onderscheidend dan de zorgbehoefte van de hulpbehoevende. Naarmate de mantelzorger langer dan drie maanden hulp verleent, is er een relatief grote kans op supplementariteit ten opzichte van formele specialisatie en complementariteit (OR = 3,60 en OR = 3,00 respectievelijk). Een langere periode van mantelzorg vergroot ook de kans op informele specialisatie ten opzichte van formele specialisatie (OR = 2,84). Als de mantelzorger het vanzelfsprekend vindt om hulp te verlenen is de relatieve kans op informele specialisatie en op supplementariteit groter in vergelijking met formele specialisatie als vorm van taakverdeling (OR=3,96 en OR=3,05, respectievelijk). Naarmate de mantelzorger een sterke voorkeur voor mantelzorg heeft is de relatieve kans op informele specialisatie groter in vergelijking met formele specialisatie (OR=1,67). Mantelzorgers die informele specialisatie of supplementariteit als vorm van taakverdeling hebben geven dus vaker een langere periode zorg, vinden het vanzelfsprekend om hulp te verlenen en hebben ook een voorkeur voor mantelzorg.
Discussie In dit onderzoek zijn vormen van taakverdeling bestudeerd in zorgsituaties waar zowel informele als formele hulpverleners aanwezig zijn. Dit is een nog weinig voorkomende situatie: uit onderzoek van Suanet et al. (2011) bleek dit in 2006 in Nederland bij 22% van de ouderen die zorg ontvangen voor te 18
komen, uit onderzoek van Geerlings en Deeg (2004) bleken van de ouderen die zorg ontvingen in 2001 slechts 8% dit van zowel informele als formele hulpverleners te krijgen. Er is dus in deze studie gebruik gemaakt van een specifieke steekproef. Ouderen die hulp krijgen van of alleen informele hulpverleners of alleen formele hulpverleners ontbreken. Bij ouderen die hulp krijgen van alleen informele hulpverleners zijn vaak een partner of kinderen aanwezig en is er sprake van een betere gezondheid. De ouderen die alleen hulp krijgen van formele hulpverlening hebben vaak geen partner (meer), en een slechtere gezondheid (Geerlings et al., 2004). Samenwerking tussen informele en formele hulpverleners zal echter in de toekomst wel vaker voorkomen, en het is daarom van belang om in kaart te brengen hoe vaak verschillende vormen van taakverdeling voorkomen. Met betrekking tot de eerste doelstelling, de prevalentievraag, wijst deze studie uit dat alle vormen van taakverdeling voorkomen, maar in verschillende mate. Supplementariteit blijkt het meest voor te komen, bijna twee op de vijf mantelzorgers deelt de taken met de formele hulpverlener. Gehele complementariteit komt het minst voor als vorm van taakverdeling: bij slechts 14% van alle mantelzorgers. Mantelzorgers die zich in een zorgsituatie bevinden waarbij ook een formele hulpverlener aanwezig is blijken dus vaak zelf veel soorten taken te blijven doen. Wanneer formele hulp wordt ingezet, wordt dit meestal voor hulp bij de persoonlijke verzorging gedaan. Dit komt overeen met eerdere resultaten over samenwerking tussen formele en informele hulpverleners (e.g. Geerts, 2010; Wolf, Freedman en Soldo, 1997; Timmermans 2001;2003). In deze studie is ten aanzien van de tweede doelstelling onderzocht welke kenmerken van de hulpbehoevende en van de mantelzorger de vormen van taakverdeling voorspellen. De mantelzorger die zich in een netwerk bevindt waarbij informele specialisatie en supplementariteit als vorm van taakverdeling voorkomt heeft een grotere rol in de zorgverlening: hij of zij verleent meer uren zorg en vaker langer dan drie maanden in vergelijking met mantelzorgers die gehele complementariteit of formele specialisatie als vorm van taakverdeling hebben. Vervolgens is de samenhang met individuele determinanten van de hulpbehoevende oudere en de mantelzorger in kaart gebracht. Noelker en Bass (1989) lieten in hun studie zien dat als er een fysieke verslechtering (vergrote zorgbehoefte) bij de hulpbehoevende oudere optreedt er meer formele hulp wordt verleend. In onze studie blijkt uit de bivariate analyse dat geheugenbeperkingen vaker voorkomen bij ouderen die een vorm van taakverdeling hebben waarbij zowel de formele hulpverlener als de informele hulpverlener voor alle soorten taken wordt ingezet: supplementariteit. Ouderen hebben relatief vaker tijdelijke problemen wanneer gehele complementariteit of formele specialisatie als vorm 19
van taakverdeling voorkomt. Litwak (1985) veronderstelde dat het soort taak bepalend is voor wie wat doet. Door de multinomiale regressie-analyses wordt echter duidelijk dat de zorgbehoefte een relatief geringe invloed heeft op de keuze tot een bepaalde vorm van taakverdeling tussen mantelzorgers en formele hulpverleners. Qua geneigdheid blijken vooral bij mantelzorgers die informele specialisatie als vorm van taakverdeling hebben vanzelfsprekendheid en de hulpbehoevende thuis laten wonen sterke motieven te zijn. Dit heeft wellicht samenhang met het feit dat bij informele specialisatie de mantelzorger vaak de partner van de hulpbehoevende is. Ook hebben mantelzorgers die zelf beide soorten taken doen en waarbij de formele hulpverlening als aanvulling op een soort taak komt een voorkeur voor mantelzorg. Ten slotte blijkt ten aanzien van de determinant mogelijkheid de relatie van de mantelzorger tot de hulpbehoevende oudere per vorm van taakverdeling te verschillen. Partners van hulpbehoevende ouderen bevinden zich meestal in een zorgnetwerk waarin ze hulp bij beide soorten taken geven: informele specialisatie of supplementariteit. Andere hulpverleners, zoals broers, zussen, buren en vrienden hebben vaak formele specialisatie als vorm van taakverdeling. Mantelzorgers die voor hun (schoon)ouders zorgen bevinden zich dikwijls in een netwerk met complementariteit als vorm van taakverdeling. Daarnaast is er nog een andere mogelijkheidsfactor die een grote rol speelt bij welke vorm van taakverdeling voor zal komen. Als alle soorten taken verdeeld worden (bij complementariteit) blijkt er een grote kans te zijn op particuliere hulp, die vaak hulp geeft bij IADL en dus waarschijnlijk een huishoudelijk werkster zal zijn. Dit betekent dus dat particuliere hulp niet dezelfde soort taken doet als de formele hulp, maar eerder de informele hulpverlener aanvult of voor een gedeelte vervangt. Vooral de informele hulpverlener wordt dus ontlast en de formele hulpverlener blijft ADL doen. Dit betekent ook dat er in dit geval minder een beroep wordt gedaan op formele hulp gefinancierd door het WMO (hulp bij IADL) in plaats van AWBZ (hulp bij ADL). Uit de studie van Plaisier et al. (2011) bleek dat ook de particuliere hulpverlener een rol speelde in de preventie van het gebruik van AWBZ zorg. Verder onderzoek naar de precieze rol van de particuliere hulpverlener in de afstemming en samenwerking binnen een zorgnetwerk zou hierom een zinvol vervolg zijn. Het patroon van samenwerking blijkt afhankelijk van de motieven van de mantelzorger en de relatie van de hulpbehoevende tot de informele hulpverlener (partner, ouder of anders). Deze resultaten wijzen erop dat relatie en voorkeuren in eerste instantie de belangrijkste voorspellers van samenwerking zijn. Cantor (1975;1979) heeft het met haar ‘hierarchical compensatory’ model over een hierärchie in de zorgpreferenties van ouderen. Dit is een dynamisch model met een tijdsvolgorde 20
(Geerts, 2010), eerst partner, dan kinderen, dan vrienden, die zorg verlenen, maar uit dit onderzoek kan wellicht voorzichtig geconcludeerd worden dat het ook van toepassing kan zijn op situaties waar zowel informele als formele hulpverleners voorkomen. Hoe taken worden verdeeld blijkt immers afhankelijk van de relatie van de hulpbehoevende tot de mantelzorger, en ook blijken de geneigdheidfactoren, de voorkeuren van de mantelzorger ertoe te doen. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat de resultaten afkomstig zijn uit een mantelzorgonderzoek, het is niet bekend welke en hoeveel hulpbehoevende ouderen direct tot formele hulp overgaan en geen hulp krijgen van mantelzorgers. Uit de studie van Geerlings en Deeg (2004) blijkt echter dat dit een kleine groep is: er wordt vaker een transitie gemaakt van geen zorg naar informele zorg en vervolgens naar formele zorg, dan direct naar formele zorg: van alle ouderen die geen zorg kregen in 1998 ging slechts 5,2% direct over tot thuiszorg in 2001. Kenmerken van diegenen die direct tot alleen formele hulp overgaan zijn dat er vaak geen partner (meer) aanwezig is en de ouderen een zwaardere zorgbehoefte hebben (Geerlings et al., 2004). Voorkeur voor formele hulp lijkt bij het krijgen van formele hulp een minder grote rol te spelen, waardoor het model van Cantor aannemelijk blijft. Het feit dat informele specialisatie het meest voorkomt betekent dat de mantelzorger vaak zelf de meeste soorten taken blijft doen. Hierbij is de mantelzorger dikwijls de partner van de hulpbehoevende, die het vanzelfsprekend vindt om hulp te verlenen en een voorkeur heeft voor mantelzorg. De belasting die de mantelzorger ervaart, evenals het aantal uren verleende zorg, zijn het hoogst bij mantelzorgers met deze vorm van taakverdeling. Dit lijkt dus een kwetsbare groep, aangezien de kans dat de mantelzorger overbelast raakt hier het grootst is, maar hij of zij ook niet volledig vervangbaar is. Formele specialisatie en complementariteit blijken als vorm van taakverdeling minder vaak voor te komen in deze studie onder mantelzorgers voor thuiswonende ouderen. De mantelzorger verdeelt de taken met de formele hulpverlener waarbij de mantelzorger zelf vaak hulp bij huishoudelijke taken geeft. Hier is de hulpverlener vaker een kind of een andersoortige hulpverlener, zoals een (schoon)zus of (schoon)broer, een ander familielid, een kennis/vriend of een buurman/vrouw. De hulpverlener is daarom zeer waarschijnlijk vaker uitwonend bij deze vormen van taakverdeling, de organisatie en afstemming van de zorg met de formele hulpverlener zal dus waarschijnlijk meer moeite kosten. In dit geval zal de formele hulpverlener een belangrijke aanstuurder zijn, maar ook omdat beide type hulpverleners andersoortige taken doen en ze dus niet vervangbaar van elkaar zijn. De informele hulpverlener met formele specialisatie of complementariteit vindt het minder vanzelfsprekend om zorg te verlenen en verleent minder uren zorg. Daarmee lijkt het zorgnetwerk bij deze vormen van 21
taakverdeling het minder bestendig, wat implicaties voor beleid kan hebben. Wellicht zou er binnen deze vormen van taakverdeling meer aandacht kunnen komen voor buurtzorg en andere mogelijkheden om de informele zorg te vergroten. Zoals beschreven blijkt er nog weinig samenwerking te zijn tussen informele en formele hulpverleners (Bolin et al., 2008; Broese van Groenou et al., 2006; Geerlings & Deeg, 2004; Suanet, 2011; van Houtven & Norton, 2004). Dit is echter wel een situatie die in de toekomst vaker voor zal komen. Er kan op basis van deze studie een aantal aanbevelingen gedaan worden om die groep wellicht groter te maken. Een professionele hulpverlener zal, in samenwerking met een mantelzorger, in ogenschouw moeten nemen met wie hij of zij samenwerkt. Zo zullen afstemming- en regievraagstukken afhankelijk zijn van de relatie die de mantelzorger met de hulpbehoevende heeft. Er moet dus vanuit de formele hulpverlener oog zijn voor de specifieke rol waarin hij of zij samenwerkt met de mantelzorger. Een type informele hulpverlener die vaak weinig samenwerkt met formele hulpverleners en informele hulpverleners en waar de kans op overbelasting groot is, is de partner van de hulpbehoevende. Hij of zij geeft dikwijls alleen zorg. Als bij deze groep ‘spilzorgers’ een formele hulpverlener ingeroepen wordt lijkt het erop dat informele specialisatie of supplementariteit geschikte vormen van taakverdeling zijn, omdat de partner graag zelf de regie in handen houdt (Tonkens, 2008). De formele hulpverlener zal in dat geval echt als aanvulling dienen, al zal hierbij ook zeker meer gelet moeten worden op de kwetsbaarheid van de mantelzorger. Ook formele hulpverleners kunnen zonder informele hulpverleners werken. Zoals beschreven zijn dit vaak situaties waarin er geen partner (meer) aanwezig is en er een zware zorgbehoefte is (Geerlings et al., 2004). De potentiële informele hulpverleners van hulpbehoevende ouderen die alleen formele hulp ontvangen zullen waarschijnlijk niet veel hulp willen of kunnen geven. Daarom lijkt, als informele hulpverleners toch betrokken kunnen worden, in dit geval een vorm van taakverdeling als formele specialisatie of gehele complementariteit passender, waarbij de formele hulpverlener veel zelf zal moeten blijven organiseren en afstemmen. In deze situatie zou meer aandacht kunnen komen voor het verbreden van het informele zorgnetwerk. Deze studie heeft een aantal beperkingen. Ten eerste krijgen ouderen in deze studie hulp van twee typen hulpverleners, de zorgvraag zal hierom zeer waarschijnlijk hoog is. Dit zou het ontbreken van de significantie van de gezondheid kunnen verklaren. De prevalentie van de vormen van taakverdeling waarbij zowel informele als formele hulpverleners voorkomen kan eveneens een vertekening hebben gehad door het feit dat dit een mantelzorgstudie is. Een mantelzorger die veel doet (informele specialisatie en supplementariteit) zal zich wellicht ook eerder als mantelzorger herkennen. 22
Een andere beperking van deze studie is het ontbreken van een vergaande specificatie binnen ADL en IADL taken. Uit een studie vanuit het SCP over de samenwerking met thuiszorg blijk dat wanneer dezelfde soort hulp gegeven wordt, er een taakverdeling plaats kan vinden (de Boer, 2003b). Zo kan bij ADL hulp de formele hulpverlener de hulpbehoevende vaker volledig wassen en de mantelzorger bij het eten en drinken geven helpen. Een verdere specificatie binnen hulp bij ADL en IADL lijkt hierom zinvol. Ten slotte is er niets bekend over het aantal andere informele en formele hulpverleners, en kan de taakverdeling binnen een groep van één type hulpverleners ook variëren. Hierdoor zou theoretisch een misclassificatie van de vormen van taakverdeling kunnen zijn opgetreden: andere mantelzorgers kunnen immers dezelfde taken doen als de thuiszorg, terwijl de respondent, ook mantelzorger, andere taken doet. Uit onderzoek van Broese van Groenou (2009b) blijkt echter dat wanneer er andere mantelzorgers zijn, slechts 4% andersoortige taken doet dan de respondent. Daarnaast bleek het aantal andere mantelzorgers dat aanwezig was geen significant effect te hebben op de vorm van taakverdeling (niet in tabel gepresenteerd). Door de veroudering van de bevolking en daarmee ook de toename van het aantal ouderen die langdurig ziek zijn zal samenwerking in de zorg tussen informele en formele hulpverleners steeds belangrijker worden. In dit onderzoek is gekeken naar de taakverdeling tussen informele en formele hulpverleners. Zorgbehoefte blijkt hierbij minder sturend dan voorkeuren en motieven. Ook blijkt het dat de zorgrelatie van de informele hulpverlener tot de hulpbehoevende een belangrijke rol speelt. Dit alles duidt erop dat het ‘hierarchical compensatory’ model van Cantor ook in samenwerkingsverbanden van toepassing is. Het is gebleken dat wie de informele hulpverlener is en hoe hij of zij in relatie staat tot de hulpbehoevende, evenals wat zijn of haar motieven zijn, van invloed zijn op de inzet van en taakverdeling met formele hulpverleners en op wat de mantelzorger zelf doet. Beleidsmakers zullen in hun streven naar meer samenwerking rekening moeten houden met wat de voorwaarden zijn om een goede samenwerking plaats te kunnen laten vinden. Wie de hulpverlener is, hoe hij of zij in relatie staat tot de hulpbehoevende maar zeker ook de particuliere hulpverlener moet aandacht krijgen in het zorgnetwerk.
23
Literatuurlijst Andersen, R. & Newman, J.F. 2005. Societal and Individual Determinants of Medical Care Utilization in the United States. Milbank Quarterly, 4: 4-17 De Boer, A.H. 2003a. Het sociale netwerk van mantelzorgers. In Timmermans, J.M. (ed.) Mantelzorg; over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: SCP: 59-107 De Boer, A.H. 2003b. Relatie tussen mantelzorg en thuiszorg. In Timmermans, J.M. (ed.) Mantelzorg; over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: SCP: 109-162 De Boer, A.H. (ed.) 2006. Rapportage ouderen. Veranderingen in de leefsituatie en levensloop. Den Haag: SCP: 19-28 De Boer, A.H. & Timmermans, J. 2009. Beleidsvragen. In de Boer, A. Broese van Groenou, M.I. & Timmermans, J. (eds.). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: SCP: 97-113 Bolin, K. Lindgren, B. & Lundborg, P. 2008. Informal and formal care among single-living elderly in Europe, Health Economics, 17: 393–409. Bonsang, R. 2009. Does informal care from children to their elderly parents substitute for formal care in Europe. Journal of Health Economics, 28: 143-54 Van den Bos, G.A.M. 1989. Zorgen van en voor chronisch zieken. Utrecht: Bohn, Scheltema & Holkema Broese van Groenou, M.I. 2009a. Zorg delen: mantelzorg en thuiszorg. In De Boer, A. Broese van Groenou, M.I. & Timmermans, J. (eds.), Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: SCP: 97-113 Broese van Groenou, M.I. 2009b. Zorg delen: taakverdeling en afstemming. In De Boer, A. Broese van Groenou, M.I. & Timmermans, J. (eds.), Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: SCP: 115-128 Broese van Groenou, M.I. Glaser, K. Tomassini, C. & Jacobs, T. 2006. Socio-economic status differences in older people’s use of informal and formal help: a comparison of four European countries. Ageing & Society, 26: 745-766 Van Campen, C. Ras, M. & den Draak, M. 2011. Raming van het aantal kwetsbare ouderen tot 2030. In van Campen, C. (ed.), Kwetsbare ouderen. Den Haag: SCP: 69-81 Cantor, M.H. 1975. Life Space and the Social Support System of the Inner City Elderly of New York. The Gerontologist, 15: 23-27 Cantor, M.H. 1979. Neighbors and friends: an overlooked resource in the informal support system. Research on Aging, 1, 434-463
24
Den Draak, M. 2009. Hulpontvangers en de zorgsituatie. In de Boer, A. Broese van Groenou, M.I. & Timmermans, J. (eds.), Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: SCP: 45-62 Duijnstee, M.S.H. Humbert W.J.M.J. & van den Dungen, A.W.L. 1994. Mantelzorg voor mensen met een chronische ziekte; een literatuurstudie naar de rol van mantelzorg voor mensen met een chronische ziekte op basis van Nederlandse studies gepubliceerd in de periode 1989-1993. Zoetermeer: NCCZ Dwyer, J.W. & Coward, R.T. 1991. A multivariate comparison of the involvement of adult sons versus daughters in the care of impaired adults. Journal of Gerontology: Social Sciences, 46: S259-S269 Edelman, P. & Hughes, S. 1990. The Impact of Community Care on Provision of Informal Care to Homebound Elderly Persons. Journal of Gerontology, 45: S74-S84 Geerlings, S.W. Broese van Groenou, M.I. & Deeg, D.J.H. 2004. Determinanten van veranderingen in zorggebruik. In de Klerk, M.M.Y. (ed.), Zorg en wonen voor kwetsbare ouderen. Rapportage ouderen 2004. Den Haag: SCP: 81-111 Geerlings, S.W. & Deeg, D.J.H. 2004. Veranderingen in het gebruik van zorg. In de Klerk, M.M.Y. (ed.). Zorg en wonen voor kwetsbare ouderen. Rapportage ouderen 2004. Den haag: SCP: 65-79 Geerts, J. 2010. Dynamieken en determinanten van long-term care gebruik. Een onderzoek naar de relatie tussen formele en informele zorg vanuit een micro- en macrosociologisch perspectief. Proefschrift, Universiteit Antwerpen Houde, S.C. 1998. Predictors of Elders’ and Family Caregivers’ Use of Formal Home Services. Research in Nursing & Health, 21: 533–543 Van Houtven, C. H. & Norton, E.C. 2004. Informal care and health care use of older adults. Journal of Health Economics, 23: 1159-1180 Katz, S. Downs, T.D. Cash, H.R. & Grotz, R.C. 1970. Progress in development of the index of ADL. The Gerontologist, 10: 20-30 Knijn, T. 2004. Family Solidarity and Social Solidarity: Substitutes or Complements? In Knijn, T. & Komter, A. (eds.), Solidarity between the sexes and the generations. Transformations in Europe. Edward Elgar: Cheltenham: 18-33 Kohli, M. 1999. Private and public transfers between generations: linking the family and the state. European Societies, 1: 81-104 Künemund, H. & Rein, M. 1999. There is more to receiving than needing: theoretical arguments and empirical explorations of crowding in and crowding out. Ageing and Society, 19: 93-121 Larsson, K. & Silverstein, M. 2004. The effects of marital and parental status on informal support and service utilization: A study of older Swedes living alone. Journal of Aging Studies, 18: 231244 25
Litwak, E. 1985. Helping the Elderly: The Complementary Roles of Informal Networks and Formal Systems. New York: Guilford Press Litwak, E. & Szelenyi, I. 1969. Primary group structures and their functions: Kin, neighbors, and friends. American Sociological Review, 34: 465-481 Lyons, K.S. & Zarit, S.H. 1999. Formal and informal support: The great divide. The International Journal of Geriatric Psychiatry, 14: 183-196 McAuley, W.J. & Blieszner, R. 1985. Selection of Long-Term Care Arrangements by Older Community Residents. The Gerontologist, 25: 188-193 Noelker, L.S. & Bass, D.M. 1989. Home Care for Elderly Persons: Linkages Between Formal and Informal Caregivers. Journal of Gerontology, 44: S63-S70 Paulus, A.T.G. van Raak, A. & Keijzer, F. 2005. Informal and formal caregivers’ involvement in nursing home care activities: impact of integrated care. Journal of Advanced Nursing, 49: 354-366 Pinquart, M. & Sörensen, S. 2002. Older adults’ preferences for informal, formal, and mixed support for future care needs: a comparison of Germany and the United States. The International Journal of Aging and Human Development, 54: 291-321 Plaisier, I. van Tilburg, T.G. & Deeg, D.J.H. 2011. Mogelijkheden voor preventie van AWBZgebruik: netwerken van zelfstandig wonende ouderen. LASA-rapporten 2010 Samuelsson , G. Sundström, G. Dehlin, O. & Hagberg, B. 2003. Formal support, mental disorders and personal characteristics: a 25-year follow-up study of a total cohort of older people. Health and Social Care in the Community, 11: 95–102 Schuijt-Lucassen, N.Y. & Broese van Groenou, M.I. 2006. Verschillen in zorggebruik door ouderen naar inkomen. Rol van gezondheid sociale context, voorkeur en persoonlijkheid. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 84: 4-11 Suanet, B. Broese van Groenou, M.I. & van Tilburg, T. Informal and formal home-care use among older adults in Europe: can cross-national differences be explained by societal context and composition? Ageing & Society, forthcoming Szinovacz, M.E. & Davey, A. 2008. Caregiving Contexts. Cultural, Familial, and Societal Implications. Springer Publishing Company, New York Timmermans, J.M. (ed.) de Boer, A.H. van Campen, C. de Klerk, M.M.Y. de Wit, J.S.J. & Woittiez, I.B. 2001. Vrij om te helpen. Verkenning betaald langdurig zorgverlof. Den Haag: SCP Timmermans, J.M. (ed.) 2003. Mantelzorg; over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: SCP
26
Tonkens, E. van den Broeke, J. & Hoijtink, M. 2008. Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals, en cliënten in de multiculturele stad. Den Haag: Nicis Institute Travis, S.S. 1995. Families and Formal networks. In Blieszner, R. & Bedford, V.H. (eds.), Handbook of Aging and the Family. Westport, CT: Greenwood Press: 459-473 VWS (2005). Ouderenbeleid in het perspectief van de vergrijzing. Den Haag: Ministerie van VWS (DVVO/IOB-U-2578892) VWS (2007). Voor elkaar. Beleidsbrief mantelzorg en vrijwilligerswerk 2008-2011. Den Haag: Ministerie van VWS (DMO/SSO-2800827) VWS (2009). Naast en met elkaar. Brief over de relatie tussen informele en formele zorg. Den Haag: Ministerie van VWS (DMO/PO-2957123) Wielink, G. Huijsman, R. & McDonnell, J. 1997. Preferences for Care: A Study of the Elders Living Independently in the Netherlands. Research on Aging, 19: 174-198 Wolf, D.A. Freedman, V. & Soldo, B.J. 1997. The Division of Family Labor: Care for Elderly Parents. The Journals of Gerontology, 52B: 102-109
Correspondentieadres Marianne Jacobs, MSc., afdeling Sociologie, Faculteit der Sociale Wetenschappen, Vrije Universiteit, de Boelelaan 1081, 1081 HV Amsterdam. E-mail:
[email protected]
27
