NIEUWSBRIEF
Nieuwsbrief is een kwartaaluitgave van Handicap Nationaal
DIT KEER EXTRA VEEL ANTWOORDEN OP VEELGESTELDE VRAGEN
NIEUWS VAN HN: TELEFOONCIRKELS EN PCGS’S
HNͳNIEUWSBRIEF VOOR IEDEREEN! NEEM HEM MEE, LEES HEM ZELF EN/OF GEEF HEM DOOR! Met dank aan onze redactie van Handicapnieuws.net (dagelijks uitgesproken actueel!)
Handicap Nationaal
Nummer 3 • Jaargang 4 • Oktober 2014
1
INHOUD Van de redactietafel. Van het bestuurstafel. Wat verandert er in de langdurig zorg? Afhandelen medische fouten kan veel beter. Ziekenhuisnota wordt duidelijker. Wandelen tegen hartinfarct en beroerte. Handicap Nationaal start 100ste telefooncirkel. Meer contrast helpt visueel gehandicapte fietsers. Openheid over dementie helpt patiënt. ClickTight: nooit meer veters strikken. Nierziekte gaat hele gezin aan. COLUMN: Gemeenschap van goederen of toch maar niet? (John Bult) Veranderen van huisarts lukt vaker niet dan wel. Ziekenhuisarts officieel erkend. Speciale tablet voor ouderen op de markt. Mantelzorger kent weg naar Wmo-loket niet. Nu thuis de informatie van je arts nalezen. INFOpunt: • Wat is langdurig zorgverlof? • Wat is een Wga-uitkering? • Hoeveel belasting betaal je over loon uit PGB? Procedures om hulpmiddelen te omslachtig. Verplicht doorgifte gesproken ondertiteling. Fabels over MS de wereld uit. Ondersteuning van plezierige activiteiten bij dementie nu ook online. Onze Prijspuzeel. (door Marianne op ’t Hoog) Chronisch zieke houdt zorg liefst in eigen hand. Vrij verkrijgbare pijnstillers vaak onveilig gebruikt. Hoe indiceert de wijkverpleegkundige in 2015? Handicap Nationaal introduceert pilot PCG’s. App helpt gehandicapten met oversteken. Mantelzorger belangrijk in valpreventie. Uniek: een opertatie tegen hoge bloeddruk. Meest gestelde vraag: ‘Hoe krijg ik straks mijn zorg?’ Nieuws (voor)leesboek voor kinderen met autisme. Eerder verschenen HN-nieuwsbrieven online lezen of nabestellen. 25.000ste handicapnieuwsmail-abonnee HN verwacht harde landing WMO Word HN-vriend!
COLOFON HN-nieuwsbrief 4e jaargang nummer 3 Oktober 2014 Redactie: Ton van Vugt Marianne op ‘t Hoog Secretariaat Handicap Nationaal Otto Copesstraat 83 5213 GK ’s-Hertogenbosch Telefoon: 06 – 12390746 Fax: 073-8508188 e-mail:
[email protected] internet: www.handicapnationaal.nl Rabobankrekening: NL09RABO0158802764 t.n.v. Handicap Nationaal te ‘s-Hertogenbosch Volgende Nieuwsbrief zal verschijnen: december 2014 Kopij inleveren vóór 25 oktober 2014. Word vriend, donateur, sponsor of maak een vrijwillige bijdrage over op Rabobankrekening NL09RABO0158802764 (o.v.v. HN te ’s-Hertogenbosch) vormgeving en acquisitie
Word lid of sponsor van HN of maak een vrijwillige bijdrage over op Rabobankrekening 15.88.02.764 (o.v.v. HN te ’s-Hertogenbosch)
KROONLAND uitgevers B.V.
De uitgever is niet aansprakelijk voor de inhoud van tekst dan wel advertenties geplaatst in deze uitgave
www.kroonland.nl Handicap Nationaal
3
Van de redactietafel op de website voor kunt opgeven (en ook weer gemakkelijk kunt opzeggen).
Hallo allemaal en welkom bij weer een nieuwe HN-nieuwsbrief. De HN-nieuwsbrief is het periodiek van Handicap Nationaal. In dit kleurige A5-formaat (handig) boekje vindt u allerlei nieuws, nieuwtjes, tips, weetjes en andere interessante artikelen voor, door, van en over gehandicapten, chronisch zieken én hun omgeving. Deze artikelen komen veelal van de redactie van de internetactiviteiten, zoals de website www.handicapnieuws. net, die iedere werkdag een zeer actueel aanbod aan nieuws brengt. Ook verzorgen zij een dagelijkse mail-nieuwsbrief (HandicapnieuwsMAIL), waar u zich
Wij raden u aan om de website eens te bezoeken, want een dagelijkse actuele website brengt veel maar nieuws dan dat we in onze HN-nieuwsbrief kunnen publiceren. Denk alleen maar eens aan actuele ontwikkelingen: voor wij ze gedrukt en verspreidt hebben is het alweer veranderd, afgeschaft of is de informatie niet meer actueel of compleet. Nee, daar moet u tegenwoordig toch echt even het internet op en onze website (www. handicapnieuws.net) is dan de uitgesproken plaats om te beginnen. Desalniettemin is er weer heel veel te lezen in deze HN-nieuwsbrief. Voor ieders wat wils en mooi actueel. Ik wens u genoeglijke leesuurtjes toe en tot de volgende editie. De Redactie.
Van de bestuurstafel We schrijven alweer september 2014. De zomermaanden – en daarmee ook de meeste vakanties – zijn weer achter de rug. Toch hebben wij bij Handicap Nationaal de afgelopen maanden niet stil gezeten. U leest veel van onze activiteiten van de afgelopen maanden terug in deze HN-nieuwsbrief (of bezoek ook eens onze site www.handicapnationaal.nl).
4
Handicap Nationaal
Vrijwilligers gezocht. Handicap Nationaal werk geheel op de kracht van vrijwilligers. Dit kan op heel veel terreinen. Denk aan bestuurlijke taken (daar zoeken we nog een gezel-
lige collega m/v als secretaris), onze internetactiviteit, sponsoractiviteiten, lotgenotencontacten, informatieverstrekking of als (ervarings)deskundigen in één van onze commissies (zoals de nieuwe PCG’s – Participatieraden voor Chronisch Zieken, Gehandicapten en hun omgeving). Ineresse? Laat het ons weten, wij wachten juist op jou! (zie colofon voor contactgegevens). Vrienden en spoonsoren onmisbaar. Een organisatie als Handicap Nationaal, die een algemeen nut beogende instelling is – officieel ANBI-gecertificeerd sinds 2011 – kan niet zonder financiële ondersteuning. Handicap Nationaal werkt geheel met vrijwilligers, zonder veel bureau- of andere kosten. We mogen zeggen dat we met ons huidige begroting van slechts een kleine 5000 euro heel veel goed werk kunnen doen. Denkt aan de nieuwsvoorziening (internet, de nieuwsbrief e.d.), onze HN-informateurs die iedere gestelde vraag proberen te beantwoorden of bemiddelen bij problemen, ons experti-
cecentrum waar veel actuele en parate kennis voor u klaar staat en/of de lotgenoten/informatie-bijeenkomsten. Al doen we het zuinig aan en werken we met vrijwilligers… we komen er niet om heen. Alles kost tegenwoordig geld. En subsidies zit erg tegenwoordig niet meer zomaar in. Daarom kunnen wij niet zonder financiële ondersteuning van vrienden (zie bon achterin), giften en sponsoren. Wilt u ons steunen? Wordt vriend of neem contact met ons op om mogelijkheden door te nemen. (zie colofon voor contactgegevens). Tot slot hopen we natuurlijk dat u ons werk gewoon waardeert en wij voor u iets betekenen kunnen. Daarom heel veel leesplezier met deze HN-nieuwsbrief en dank aan de redactie van Handcapniews. net die weer zoveel geredigeerd heeft. Tot de volgende keer. Ton van Vugt (voorzitter HN)
Wat verandert er in de langdurige zorg? door: HN-informateur. De Eerste Kamer stemde vorige week in met de plannen om gemeenten vanaf 2015 verantwoordelijk te maken voor dagbesteding en begeleiding voor thuiswonende ouderen, chronisch zieken en gehandicapten.
één van onze HN-informateurs de vier meestgestelde vragen beantwoorden.
Onze HN-informateurs ontvingen veel e-mails (informatie@handicapnationaal. nl) van verontruste mensen. Hierbij wil Handicap Nationaal
5
Wat wil het kabinet met de langdurige zorg? De langdurige zorg gaat op de schop om de stijgende kosten in de zorg in de hand te houden. Ook wordt ingespeeld op de behoefte van ouderen om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen. Zorg moet zo veel mogelijk op maat dicht in de buurt van mensen worden geregeld. Volgens staatssecretaris Martin van Rijn gaat er in 2017 nog evenveel geld naar deze zorg als nu, namelijk ruim 27 miljard euro. Wat zijn de gevolgen? Doordat mensen langer thuis blijven wonen, is er in de zorginstellingen minder personeel nodig. Hoeveel banen er verdwijnen is onduidelijk, ook al omdat wel medewerkers nodig zijn om mensen thuis de juiste zorg te geven. Het kabinet denkt dat zo'n 16.000 fulltimefuncties verdwijnen. Vakbond Abvakabo vreest dat het er veel meer zijn. Hoeveel wordt er bezuinigd? Het kabinet sprak af ruim 3,4 miljard euro te korten op de langdurige zorg, maar de bezuinigingen zijn na overleg
in de Tweede Kamer afgezwakt tot 2,3 miljard. Voor volgend jaar kwam er zo 200 miljoen meer beschikbaar voor begeleiding en dagbesteding voor bijvoorbeeld licht dementerenden. Eerder was de gemeenten al 200 miljoen toegezegd om overgangsproblemen op te lossen. Gemeenten krijgen ruim 8 miljard euro om de zorgtaken uit te voeren. Wel wordt 465 miljoen gekort op de huishoudelijke hulp. Zijn de veranderingen in de langdurige zorg klaar nu de Eerste Kamer hiermee instemde? Nee, niet helemaal. De volksverzekering AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) waarvan in 2012 bijna 800.000 mensen gebruikmaakten, wordt per 2015 vervangen door de nieuwe Wet langdurige zorg (Wlz). Daarin wordt geregeld dat zo'n 200.000 mensen die veel zorg nodig hebben, terechtkunnen in een zorginstelling. De Tweede Kamer praat kort na de zomervakantie over dat plan waarvoor volgend jaar 18,5 miljard euro beschikbaar is.
Afhandelen medische fouten kan veel beter Patiëntenfederatie NPCF vindt dat ziekenhuizen en andere zorginstellingen nog veel moeten verbeteren aan de afhandeling van medische fouten. Artsen, verpleegkundigen en andere werkenden in de zorg die een fout maken, moeten de patiënt beter informeren. Dat gebeurt nu niet of niet genoeg. Dat blijkt uit een onderzoek van Rolinka
6
Handicap Nationaal
Wijne. Zij is docent gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam.
Het onderzoek ging over de GOMA. Dat is de Gedragscode Openheid medische incidenten; betere afwikkeling Medische Aansprakelijkheid. Zorginstellingen en patiëntenorganisaties maakten in 2010 afspraken over openheid bij medische fouten. De onderzoekster vroeg aan 148 patiënten en bijna 80 werkenden in de zorg wat zij merken van GOMA.
Arts moet patiënt meer vertellen. Wijne zegt dat mensen in de zorg die een fout maken de patiënt te weinig vertellen. De patiënt wordt niet serieus genomen. Hij moet meer informatie krijgen. Het gaat dan om antwoorden op vragen als: hoe kon het misgaan? Wat doet de instelling om die fouten in de toekomst te voorkomen? Krijgt de patiënt excuses?
Een patiënt kan soms schadevergoeding krijgen na een medische fout. De arts of instelling moet de patiënt bij de afhandeling betrekken. Dat gebeurt nu niet genoeg. 'Als ze maar hadden geluisterd'. Patiëntenfederatie NPCF vroeg zijn panel in 2013 naar klachten over het ziekenhuis en de huisarts. Er reageerden bijna zevenduizend mensen. Twee van elke drie hadden meegemaakt dat er in een ziekenhuis iets (bijna) mis ging. Dat kwam vaak door slechte communicatie tussen arts en patiënt. Volgens de patiënten had 85 procent van wat er mis ging, voorkomen kunnen worden 'als ze maar hadden geluisterd.' Drie jaar eerder bleek uit een meldactie naar medische fouten hetzelfde. Ook daar was slecht luisteren de grote boosdoener. Sinds GOMA bestaat hebben maar negen instellingen de gedragscode getekend. Twee van de negen zijn ziekenhuizen. Nederland telt bijna 120 ziekenhuizen... Bron: NPCF
Ziekenhuisnota wordt duidelijker Voor alle behandelingen die vanaf 1 juni 2014 zijn gestart in ziekenhuizen of zelfstandige klinieken, krijgen patiënten voortaan een duidelijkere rekening van hun zorgverzekeraar. Voor psychiatrische instellingen geldt de verbeterde nota voor behandelingen vanaf 1 januari 2014. Handicap Nationaal
7
Rechtstreeks. Patienten die geen zorgverzekering hebben, ontvangen hun rekening rechtstreeks van het ziekenhuis of de kliniek. Ingewikkeld. Nu is het zo dat zorgnota’s vol ingewikkelde codes staan. Het is voor de patiënt vaak niet zo duidelijk wat er op de nota staat en hoe deze is opgebouwd. Daar komt dus verbetering in. Wat staat erop? Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) heeft vorig jaar met de zorgverzekeraars afgesproken dat de nota voortaan vermeldt: Het specialisme van de arts/ behandelaar. De gestelde diagnose. De naam van het ziekenhuis/de zorgaanbieder. De kosten en de handelingen die zijn uitgevoerd.
Kostenbewustzijn. De nieuwe, duidelijke zorgnota is binnenkort voor iedereen te raadplegen via de 'mijn-omgeving' van de zorgverzekeraar, op internet. De invoering ervan maakt deel uit van de plannen om het kostenbewustzijn van mensen te verhogen en onjuiste declaraties tegen te gaan. Eisen. Als de behandeling is begonnen vóór genoemde data, zal de rekening niet zijn aangepast aan de nieuwe eisen. Maanden. De eerste duidelijke zorgnota's zullen de komende maanden zichtbaar worden. Over maximaal een jaar zullen alle rekeningen de nieuwe, vereiste informatie bevatten. Bron: Handicapnieuws.net
Wandelen tegen hartinfarct en beroerte Nieuw onderzoek in het tijdschrift The Lancet laat zien dat het risico op hartinfarct en beroerte afneemt als diabetespatiënten dagelijks wandelen. De onderzoekers analyseerden de gegevens van ruim 9000 patiënten met gestoorde glucosetolerantie en een voorgeschiedenis van hart- en vaatziekten of een hoog risico daarop. Aan het begin van het onderzoek en na 1 jaar werd de fysieke activiteit gemeten
8
Handicap Nationaal
met stappentellers. Hierna werd gedurende gemiddeld 5 jaar gekeken of patiënten een hartinfarct of beroerte kregen.
Patiënten die aan het begin van het onderzoek dagelijks meer wandelden, hadden een lager risico op een hartinfarct of beroerte tijdens de follow-up: 2000 stappen meer gaf een risicovermindering van 10%. Als patiënten het aantal stappen nog eens verhoogden met 2000 per dag ging er 8% extra van
het risico af. De afname was onafhankelijk van het gewicht (BMI) tijdens het onderzoek. Tweeduizend stappen staat gelijk aan circa 20 minuten matig intensief wandelen. Bron: Gezondheid.be
Handicap nationaal start 100ste telefooncirkel Gisteren is in de Arnhemse wijk Presikhaaf de 100ste zogeheten 'Telefooncirkel' gestart. Onder deskundige leiding van de vrijwilligsters Dorien Verbeeck en Janneke van Langsveld worden dagelijks zo'n 28 mensen gebeld. Deze telefooncirkel is de afgelopen 4 weken uitgebreid getest en de deelnemers geïnstueerd. Met volle tevredenheid kon gisteren dan ook het 'officiële startschot' gegeven te worden en is onze 100ste telefooncirkel een feit. Een telefooncirkel wordt gevormd door een groep deelnemers die met begeleiding van een vrijwilliger, iedere dag, telefonisch contact met elkaar heeft. De organisatie van de cirkel ligt (voorlopig) in handen van Handicap Nationaal. Hoe werkt een telefooncirkel? Op het afgesproken tijdstip van 8.30 uur start een vrijwilliger de cirkel door de eerste deelnemer te bellen. Vervolgens bellen de deelnemers elkaar volgens een afgesproken volgorde op. De laatste deelnemer belt de vrijwilliger zodat
deze weet dat iedere deelnemer heeft opgenomen. Neemt iemand niet op, of maakt men zich ongerust over een deelnemer, naar aanleiding van het korte gesprek, dan wordt dit doorgegeven aan de vrijwilliger. Deze treft dan de nodige maatregelen om hulp te bieden. Dit kan zijn via het contact-/sleuteladres, familie of in het ergste geval de hulpverlening, bijv. de huisarts. Wat biedt de telefooncirkel? De cirkel biedt de mogelijkheid tot contact. Allereerst het contact dat veiligheid biedt, de dagelijkse controle van de deelnemer, die door dat dagelijkse telefoontje er zeker van kan zijn, dat er in ieder geval eenmaal per dag contact met anderen zal zijn. En dat er actie wordt Handicap Nationaal
9
ondernomen in het geval er iets mis is. De cirkel biedt ook de mogelijkheid tot sociale contacten. Deze contacten vinden buiten cirkeltijd plaats en bieden gezelligheid en vriendschap. De cirkel kan aanvullend werken op de aansluiting van een alarmsysteem. Niet in alle gevallen kan men het alarm in werking stellen. Nogmaals, het biedt elke dag een persoonlijk contact.
Stercirkel. Wanneer iemand het bezwaarlijk vindt om zelf te bellen, maar wel graag iedere dag gebeld wil worden, zijn ook hiervoor mogelijkheden. De begeleid(st)er belt
dan zelf naar de deelnemers. Dit noemen we de stercirkel. Deelname. De deelnemers hoeven alleen maar de gesprekskosten van de telefoon te betalen. Verder zijn er geen kosten aan deelname verbonden. Deelname kan blijvend zijn, maar ook tijdelijk, bijv. na een ziekenhuis- opname of tijdens een ziekteperiode of tijdens vakantie van de mantelzorger. Ook is het mogelijk minder dan 7 dagen per week deel te nemen. Deelnemers zijn niet verplicht tot lidmaatschap van Handicap Nationaal. Vrijwilliger. Wilt u zich alvast als vrijwilliger voor het begeleiden van deze telefooncirkel bij u in de buurt aanmelden? Dan kunt u contact opnemen via vrijwilligers@ handicapnationaal.nl. Voor meer informatie over de telefooncirkels kunt u ons mailen: telefooncirkel@ handicapnationaal.nl.
Meer contraxt helpt visueel gehandicapte fietsers Goede markering en eventueel witte trottoirbanden helpen oudere fietsers en fietsers met een visuele handicap. Dat blijkt uit onderzoek van de universiteit Groningen. De onderzoekers stellen dat visuele karakteristieken van het wegontwerp een belangrijke rol spelen als het gaat om ongevallen met fietsers. Het onderzoek
10
Handicap Nationaal
omvatte enquêtes met visueel gehandicapte fietsers en ouderen. Daarnaast deed met praktijkproeven op straat. Hier kwam uit dat paaltjes, trottoirbanden en markeringen belangrijke elementen zijn voor deze groep. En prestaties nemen af en fietsers voelen zich onzeker als obstakels slecht te zien zijn en het verloop van het fietspad moeilijk te volgen is.
De onderzoekers suggereren dat de zichtbaarheid is te verbeteren door paaltjes - als ze echt nodig zijn - in ieder geval rood-wit te schilderen. Verder kan men denken aan het wit uitvoeren van trottoirbanden. En ook markering met een hoge contrastwaarde helpt de slechtziende weggebruiker. Bron: UMCG
Openheid over dementie helpt patiënt biedt volgens Derksen juist kans om een goede start te maken met begeleiding van de patiënt.
De diagnose dementie roept bij de patiënt zeker emoties op, maar kan wel besproken worden zonder dat de patiënt er ernstige nadelen van ondervindt. Dat blijkt uit recentelijk promotieonderzoek. Het bespreken van de diagnose
Zorgvuldige voorbereiding. Dit vereist wel een zorgvuldige voorbereiding van het uitslaggesprek en een goede afstemming tussen de geheugenpolikliniek en het vervolg hierop in de huisartsenpraktijk. Op basis van haar onderzoeksresultaten geeft Derksen aanbevelingen voor verbeteringen van het uitslaggesprek en de nazorg. Bron: Radboud Universiteit Nijmegen
ClickTight Nooit meer veters strikken Jurriën Theuvenet (33) uit Amsterdam, bedacht de oplossing tegen veters strikken: ClickTight. Dit is een simpele, fijne innovatie, waarmee je in met één klik je schoenveters vast of los maakt.
Twee jaar geleden kwam Jurriën Theuvenet op het idee, nadat hij tijdens het surfen meerdere malen merkte dat de veters in zijn zwembroek los kwamen. Handicap Nationaal
11
Om gênante situaties te voorkomen en als alternatief voor de dubbele knoop die in zijn buik drukte bedacht hij een systeem die de krachten van de zee kon weerstaan en plat was. Terug in Amsterdam vroegen steeds meer hardloopvrienden of ze de eerste prototypes op hun hardloopschoenen konden gebruiken. Het gebruik op hardloopschoenen beviel zo goed dat hij zich in de doorontwikkeling op het klemmen van schoenveters heeft gefocust.
via de Amerikaanse route op Kickstarter staat voordat het populaire platform ook in Nederland gelanceerd wordt. Tot en met 19 mei 2014 staat ClickTight op Kickstarter.com. Via crowdsourcing wordt het benodigde bedrag van $ 10.000 opgehaald om de productie en assemblage van ClickTight voor een groter publiek op te zetten.
ClickTight heeft in de finales gestaan van de New Venture Business Plan competitie en de Philips Innovation Awards in 2012. Na twee jaar onderzoek en ontwikkeling, in samenwerking met onder andere TNO, is het product klaar voor productie.
De platte bovenkant van de ClickTight leent zich goed voor een verscheidenheid aan designs. Ze zijn er in verschillende kleuren en passen op alle gangbare sportveters. Er is zelfs een reflecterende variant waarmee je goed zichtbaar bent in het donker en een variant die aan te passen is met een eigen print of afbeelding.
Voor de Kickstarter campagne kunt u terecht op: www.kickstarter.com.
"Het werkt echt!" zegt Olympisch atleet Hans Koeleman die er zonder problemen de Comrades Marathon van 89 kilometer mee uitliep. Ook Noah Schutte Nederlands kampioen junioren op de 10 kilometer en tientallen andere hardlopers zijn erg positief over Theuvenets vondst. Het is één van de laatste projecten dat
Bron: Persbericht ClickTight
Nierziekte gaat hele gezin aan Thuisvoorlichting bij ernstig zieke nierpatiënten is een succes: een familielid of vriend is dan vijf keer vaker bereid een nier af te staan. Het ‘Nierteam aan Huis’ bezocht de afgelopen jaren talloze nierpatiënten en hun
12
Handicap Nationaal
naasten. Dr. Sohal Ismail promoveerde op 10 juni op de effectiviteit van deze thuisvoorlichting. Voor wie is die voorlichting aan huis bedoeld? “Voor patiënten met een ernstige nierziekte in een vergevorderd stadium.
Vaak is voor deze patiënt transplantatie met een nier van een levende donor de optimale behandeling. Maar niet iedereen kan gemakkelijk een donor vinden in de familie- of vriendenkring. Het is niet bepaald vragen om een kopje suiker. Vaak weten patiënten niet hoe ze het onderwerp moeten aankaarten.” Allochtone patiënten kunnen vaak geen donor vinden. Hoe komt dat? “Bij hen is vaker onwetendheid in het spel, dan dat er religieuze bezwaren zijn. Mensen weten niet of hun religie het toestaat. Dus doneren ze maar liever geen nier, bijvoorbeeld omdat ze hun plek in het hiernamaals niet willen riskeren. Als geloofsleiders zich positief uitspreken over donatie, zijn er nauwelijks bezwaren.” Wat doet het Nierteam aan Huis? “Van a tot z geven we informatie: waar zitten de nieren, welke behandelingsmogelijkheden zijn er? Als klap op de vuurpijl leggen we nierdonatie bij leven uit. De voorlichting is vooral gericht op de naasten. De ziekte gaat namelijk niet alleen de patiënt aan: de oplossing ligt mogelijk in het ontvangen van een nier van hun naaste. Familie en vrienden moeten hierbij dus betrokken worden.”
Waarom thuis bij de patiënt? “In 75% van de gezinnen die we hebben bezocht, kwam daarna iemand naar ons ziekenhuis om te kijken of het mogelijk was een nier af te staan. Ik geloof niet dat dit niet was gelukt als we een of twee gesprekken in het ziekenhuis hadden gevoerd. Nee, we zijn onvermoeibaar en onverstoorbaar binnen de gezinnen van nierpatiënten aan de slag gegaan.” Op dit moment is het Nierteam aan Huis niet actief… "Er is op dit moment geen budget, dat is enorm zonde. We werken hard om het benodigde geld binnen te halen. Eind deze maand beslist Zorgverzekeraars Nederland of ze deze manier van voorlichten gaan vergoeden. Zo ja, dan starten we ook in Amsterdam, Groningen en Nijmegen." Bron: ErasmusMC
Gemeenschap van goederen of toch maar niet? Samen met Zuid-Afrika zijn wij momenteel de enige landen ter wereld waar van rechtswege de algehele gemeenschap van goederen ontstaat als men gaat trouwen. Het aangaan van deze gemeenHandicap Nationaal
13
schap is op het eerste oog een onschuldig feit, maar schijn bedriegt. Door het trouwen in gemeenschap van goederen vindt een zogenaamde ‘boedelmening’ plaats. Dat betekent dat alle privé bezittingen en schulden gemeenschappelijk worden. Er vindt geen expliciete levering plaats. Je zou het kunnen vergelijken met een soort van stilzwijgende aanvaarding. Juist hier zit het venijn. Bij ontbinding van het huwelijk kan men met onverwachte financiële tegenvallers geconfronteerd worden. Het trouwen in gemeenschap van goederen is niet geheel zonder financiële risico’s blijkens de volgende casuïstiek. Alimentatie. Cliënt had uit een eerste huwelijk een alimentatieverplichting van ongeveer € 2.200 per maand. Overeengekomen met de ex-partner is dat verplichting eindigt op 1 september 2019. De alimentatieverplichting als zodanig is verknocht. Na voor de tweede keer te zijn gehuwd (in gemeenschap van goederen) wordt ook dit tweede huwelijk door echtscheiding ontbonden. Het is dan niet zo dat de nieuwe ex-partner voor de helft een alimentatieverplichting krijgt aan de eerste ex-partner van cliënt. Echter, de gekapitaliseerde waarde van deze alimentatieverplichting valt als schuld in de gemeenschap. Het totaal aan nog verschuldigde alimentatietermijnen bedraagt € 132.000,- Na een ingewikkelde berekening komen partijen overeen dat een schuld van € 60.000,- in de verdeling moet worden betrokken. Belastingschulden. Belastingschulden zijn niet zichtbaar in
14
Handicap Nationaal
de aangifte inkomstenbelasting. Dergelijke schulden komen niet in mindering op het vermogen in box 3 maar vormen juridisch gezien desalniettemin wel degelijk een schuld. Cliënt is ondernemer en heeft een geschil met de belastingdienst. In het geding is een naheffingsaanslag inkomstenbelasting voor een bedrag van € 134.000,- Er was ‘vergeten’ dat de boekwinst op een monumentaal woon-winkelpand gedeeltelijk was belast. In het echtscheidingsconvenant wordt na lang aandringen een bepaling opgenomen dat deze schuld alsnog in de verdeling wordt meegenomen indien de aanslag onherroepelijk wordt.
Latente bankschuld. Een bancaire geldlening met een hoge (vaste) rente was onderwerp van discussie in een echtscheidingsprocedure. De vertrekkende ex-partner dacht na ontslag van hoofdelijke aansprakelijkheid door de bank geen ‘last’ meer te hebben van deze dure geldlening, maar daar dacht de tegenpartij anders over. Ter vaststelling van het verschil tussen de veel lagere marktrente en de lening rente werd de (latente) boeterente als maatstaf genomen. Een deel hiervan werd in de verdeling als schuld in aanmerking genomen van de vertrekkende partner.
Verwerpen of aanvaarden? Een andere casus betrof een ex-ondernemer die een vermogen had vergaard met de verkoop van zijn bedrijf. Zijn vrouw was kort na de verkoop van de onderneming al op jonge leeftijd overleden. In het (gedateerde) testament van mevrouw waren haar man en beide kinderen benoemd tot erfgenaam. De erfdelen van de kinderen werden door pa schuldig gebleven. Deze vorderingen van de kinderen op pa waren pas opeisbaar na diens overlijden. Op de vordering die de kinderen hadden werd jaarlijks 8% rente bijgeschreven. Pa had op enig moment een nieuwe liefde gevonden en is na 9 jaar met haar te hebben samengewoond hertrouwd in gemeenschap van goederen. Samen genoten ze, niet gehinderd door enige financiële beperking, met volle teugen van het leven. Tijdens een zeilvakantie is pa te water geraakt en overleden. In zijn testament waren zijn beide kinderen en (tweede) vrouw tot erfgenaam benoemd. Wat is nu het geval? De vordering die de kinderen op pa hadden uit hoofde van de nalatenschap van hun moeder werd opeisbaar. Het saldo van de nalatenschap van pa bleek door de vorderingen van de kinderen negatief. Door de hoge rentevergoeding op deze vorderingen was de schuld aan de kinderen tot astronomische hoogte gestegen. Door een aantal handelingen die de weduwe had verricht, zoals het betalen van de uitvaart van een gezamenlijke rekening, leidde de rechter uiteindelijk een impliciete aanvaarding af. Met andere woorden: verwerpen van de nalatenschap behoorde niet meer tot de mogelijkheden. Een op het eerste oog welvarende weduwe was nu financieel
volledig ‘uitgekleed’. De gehele gemeenschap diende tot verhaal van de vordering van de kinderen. De vorderingen hadden al die tijd als een donkere wolk boven het huwelijk gehangen, maar daar was niemand zich van bewust geweest tijdens een van de vele zeiltochtjes onder een strak blauwe lucht.
Welke les kunnen we hieruit trekken? Binnen het erfrecht is er de mogelijkheid om beneficiair te aanvaarden. Aanvaarding vindt dan plaats voor zover de bezittingen de schulden overtreffen. Wel zo veilig. Echter, er is niet zoiets als beneficiair trouwen waardoor huwelijkspartners beschermd worden tegen elkaars (onverwachte) schulden. We hebben nou eenmaal het systeem van de wettelijke gemeenschap van goederen en als men anders wilt dan is het mogelijk huwelijksvoorwaarden op te stellen. Een huwelijkspartner heeft een historie, bijvoorbeeld als ondernemer, erfgenaam of ex-partner na een echtscheiding. Als professional zie ik het huwelijk als een complex financieel product waaraan risico’s zijn verbonden. Huwelijkspartners hebben nou eenmaal niet de Handicap Nationaal
15
neiging elkaar aan een boekenonderzoek te onderwerpen alvorens te gaan trouwen in gemeenschap van goederen. In figuurlijke zin zou het passen als huwelijkspartners elkaar een goede financiële bijsluiter overleggen, hierbij met raad en daad ter zijde gestaan door een ter zake deskundig adviseur. Geef goud als je van elkaar houdt,
maar lees ook even elkaars financiële bijsluiter! John Bult
Lees John’s eerdere columns op onze website Handicapnieuws.net
Veranderen van huisarts lukt vaker niet dan wel Overstappen naar een andere huisarts lukt in Nederland maar in een op de drie gevallen. De gewenste nieuwe huisarts neemt bijvoorbeeld geen patiënten aan als er geen toestemming is van de huidige arts of als men in het verkeerde postcodegebied woont. Dat meldde De Telegraaf op basis van onderzoek naar de huisartsenzorg van patiëntenfederatie NPCF. Aan het onderzoek deden 11.000 patiënten mee, van wie 1100 wilden veranderen van huisarts. Volgens hen maken artsen onderling afspraken over het overnemen van patiënten.
Directeur Wilna Wind van de NPCF noemt de gebruikte argumenten van de artsen 'oneigenlijk'. "Mensen moeten kunnen overstappen als ze dat willen", zolang de huisarts op een kwartier afstand van de patiënt is. De helft van de overstappers wil weg omdat hij ontevreden is over de huisarts. Bron: RTLnieuws/Telegraaf
Ziekenhuisarts officieel erkend Patiënten in het ziekenhuis en hun familieleden klagen regelmatig over onduidelijkheden in het beleid,
16
Handicap Nationaal
wanneer verschillende medisch specialisten betrokken worden bij de behandeling.
Om aan deze klacht een eind te maken ontwikkelden vier ziekenhuizen een nieuwe functie: de ziekenhuisarts. Met ingang van 1 juli 2014 is de Ziekenhuisgeneeskunde een officieel erkend profiel. In september 2015 ronden de eerste ziekenhuisartsen de opleiding af.
De ziekenhuisarts is een arts die na zijn studie geneeskunde nog een aanvullende opleiding heeft genoten van drie jaar. Hij is breed opgeleid en zal naar verwachting meestal werkzaam zijn op een verpleegafdeling van een snijdend specialisme. Op zo’n afdeling is de medisch specialist verantwoordelijk voor de specialistische behandeling, of de operatie. De ziekenhuisarts is dan verantwoordelijk voor de algemene medische zorg. Daar is veel behoefte aan. Patiënten en hun familieleden willen graag één arts aan het bed die een integraal zorgplan opstelt en bewaakt en met wie ze het medisch beleid kunnen bespreken. In die behoefte voorziet de nieuwe ziekenhuisarts. De ziekenhuisarts overziet het hele zorgproces. Niet-specialistische medische ingrepen verricht hij zelf. Bij behoefte aan gespecialiseerde kennis,
consulteert hij andere specialisten. Hij coördineert de medische zorg. Hij zorgt er bovendien voor dat ook de huisarts of de verpleeghuisarts goed op de hoogte is, bij ontslag uit het ziekenhuis. De nieuwe functie is belangrijk. Patiënten zijn immers steeds vaker ouderen. Zij kampen vaak met meerdere aandoeningen. De medische wetenschap wordt echter steeds gespecialiseerder. Zo kan het gebeuren dat een oudere patiënt niet alleen de orthopedisch chirurg aan zijn bed krijgt maar ook een internist, een chirurg en een geriater. De medische zorg dreigt daardoor wel eens wat versnipperd te raken. Die versnippering is belastend voor de patiënt. De ziekenhuisarts verbindt al die specialismen. Ten slotte kan de ziekenhuisarts als geen ander de patiëntveiligheid en kwaliteit van de zorg bewaken en waar nodig verbeteren. In de opleiding wordt hier specifiek aandacht aan besteed, middels een landelijk onderwijsprogramma gedurende de hele opleiding gegeven door een Engelse autoriteit op dit gebied, Nancy Dixon. De opleiding tot ziekenhuisarts is een initiatief van vier ziekenhuizen: het UMC Groningen, het VU Medisch Centrum, het Catharina Ziekenhuis en het Jeroen Bosch Ziekenhuis. De opleiding wordt mede bekostigd door het Ministerie van VWS. Bron: Rijksoverheid/UMCG
Handicap Nationaal
17
Speciale tablet voor ouderen op de markt Sinds kort is de Compaan verkrijgbaar, een tablet speciaal voor ouderen. Door het gebruik van grote knoppen en simpele navigatie kan iedereen met de Compaan overweg. Bovendien is de Compaan fraai uitgevoerd in een lijst van duurzaam hout en staat daardoor stevig op tafel. De Compaan is ontwikkeld voor ouderen die graag op een makkelijke manier online contact willen onderhouden met familie, vrienden en zorgverleners. Met de Compaan kunnen senioren meegaan met het digitale tijdperk. Ze kunnen foto’s ontvangen, berichten uitwisselen, beeldbellen en spelletjes spelen. Daarnaast geeft de tablet het lokale nieuws en beschikt deze over een online agenda. Ook handig voor ouderen: als er iemand iets stuurt naar de Compaan, wordt de gebruiker daar met een duidelijke melding op het scherm én een luide toon op geattendeerd. Mantelzorg. Naast communicatie met familie en vrienden faciliteert de Compaan mantelzorg. Via het Compaan Portaal, een beveiligde website bereikbaar via smartphone, tablet en computer, kan de familie de Compaan gebruiker onder-
18
Handicap Nationaal
steunen in het dagelijks leven, waardoor ouderen langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen. Er kan bijvoorbeeld een medicijnenschema worden ingevoerd waarna de Compaan herinneringen voor het innemen van medicijnen aangeeft. Ook kan een dagelijkse “goedemorgen” functie worden ingesteld. De familie wordt gealarmeerd als de Compaan gebruiker niet reageert op een “goedemorgen” melding. Professionele zorg. De Compaan kan ook ingezet worden door professionele zorgverleners. Zo is er is een toegankelijke dienst ontwikkeld waardoor Compaan gebruikers met een simpele druk op de knop contact met hun zorgverlener op kunnen nemen. Zorgverleners kunnen daarop een beeldbelverbinding opzetten om polshoogte te nemen. Door gebruik te maken van de Compaan kan er een zorgnetwerk om ouderen worden gecreëerd waarin familie en professionele zorgverleners samen optrekken. Idee gedreven door eigen behoefte. Het idee van de Compaan is ontstaan vanuit de eigen ervaring van de oprichter, Joost Hermanns. De 90-jarige oudtante van Joost kreeg na een val meer behoefte aan ondersteuning. Joost: “Mijn oudtante kon voor haar val prima met haar computer overweg, daarna
lukte het gewoon niet meer”. Omdat zijn oudtante wel wilde e-mailen en foto’s wilde zien van zijn kinderen, bedacht Joost de Compaan. Zijn oud-collega Bart Landolt hielp hem het idee te verwezenlijken. “Nu stuur ik haar bijna iedere dag een foto van mijn kinderen”. De Compaan wordt volgens Joost Hermanns goed ontvangen. “We krijgen
erg veel enthousiaste reacties en ondanks dat we nog maar kort bezig zijn, hebben we al leuke dingen meegemaakt. Een oma die via beeldbellen van haar kleindochter en haar aanstaande hoort dat ze gaan trouwen en een dame van 92 die haar broer in Nieuw-Zeeland voor het eerst in twintig jaar weer ziet.” Bron: persbericht Compaan
Mantelzorger kent weg naar wmo-loket niet Een op de drie mantelzorgers van mensen met dementie weet de weg niet te vinden naar het gemeentelijke Wmo-loket voor ondersteuning. Nog eens een derde kent het Wmo-loket wel, maar is er nooit geweest. Hierdoor lopen mantelzorgers ondersteuning mis, waaraan ze wel behoefte hebben.
Dat blijkt uit de Dementiemonitor van het Nivel en Alzheimer Nederland. Gemeenten worden vanaf 2015 verantwoordelijk voor hun ondersteuning. De helft van de mantelzorgers heeft wel behoefte aan ondersteuning via de gemeente, zo blijkt uit het onderzoek onder meer dan 3.300 mantelzorgers van mensen met dementie. Deze mantel-
zorgers zijn onverminderd zwaar belast, zo blijkt verder uit het onderzoek. Sinds 2005 houden het Nivel en Alzheimer Nederland elke twee jaar een landelijke monitorpeiling onder mantelzorgers. Dit is de vierde grootschalige peiling. Praktische zaken. Slechts dertig procent van de ondervraagde mantelzorgers heeft het afgelopen jaar contact gehad met het Wmo-loket. Het gaat dan vaak om praktische zaken als het regelen van hulp bij het huishouden of van vergoeding voor vervoerskosten. Slechts drie op de tien van de mantelzorgers die contact hebben gehad met het Wmo-loket, denkt de zorg voor de naaste beter te kunnen volhouden dankzij de ondersteuning die de gemeente biedt. Onbekendheid aanpakken. Gemeenten moeten dus volop aan de bak om de ondersteuning van mantelzorgers goed te regelen, stelt Gea Broekema-Procházka, directeur van Alzheimer Nederland, op basis van de onderzoeksresultaten. Als eerste moet Handicap Nationaal
19
de onbekendheid van het Wmo-loket worden aangepakt. Verder blijkt uit de Dementiemonitor dat gemeenten de mantelzorger nog te weinig bevragen op de sociaal-emotionele aspecten, zoals de steun die zij krijgen vanuit hun sociale omgeving. ‘Dat zijn nou juist onderwerpen die belangrijk zijn om te komen tot een participatiesamenleving, zoals het kabinet wil.’
kabinetsbeleid is er immers op gericht dat mensen zo lang mogelijk thuis wonen, met steun van hun sociale netwerk.’
Zwaar belast. Uit het onderzoek blijkt dat vier op de tien mantelzorgers zich ‘tamelijk zwaar belast’ voelt. Ruim een op de tien voelt zich ‘zeer zwaar belast’ tot ‘overbelast’. Veel mantelzorgers hebben het gevoel er alleen voor te staan. Mantelzorgers van mensen die thuis wonen, verwachten de zorg minder lang vol te kunnen houden dan in het geval hun naaste in een instelling is opgenomen. Deze druk en belasting zal alleen nog maar toenemen, waarschuwt Broekema-Procházka. ‘Het
Minder budget. Gemeenten krijgen vanaf januari via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo 2015) budget voor de ondersteuning van alle mantelzorgers. Daarbij kan worden gedacht aan dagopvang en dagactiviteiten. Nu valt dit nog onder de Algemene wet bijzondere ziektekosten (Awbz). Vanaf komend jaar wordt op het budget dat hiervoor naar gemeenten gaat flink gekort.
Dagactiviteiten. Mantelzorgers van thuiswonende mensen met dementie hebben vooral behoefte aan dagactiviteiten of dagopvang voor hun naaste met dementie, met activiteiten zoals wandelen, spelletjes doen of schilderen en handwerken. Dingen die mensen met dementie herkennen en nog kunnen. Nivelprogrammaleider Anneke Francke: ‘Zulke dagactiviteiten voor mensen met dementie zijn ook van belang voor de mantelzorger, omdat deze dan even op adem kan komen. Veel mantelzorgers zijn nu zwaar belast, het zijn vaak partners die zelf ook al op leeftijd zijn.’
Bron: BinnenlandsBestuur.
Nu thuis de informatie van je arts nalezen Het overkomt iedereen wel een keer. Je komt thuis van de afspraak met je arts en je weet niet meer precies wat
20
Handicap Nationaal
er is besproken. Wat zijn de mogelijke symptomen ook alweer? En wanneer moet ik nou terugkomen op het spreekuur? Dit kan nu met Inforium.
Inforium is een systeem waarmee artsen en andere zorgverleners informatie op maat toe kunnen sturen. Via een beveiligde mail krijg je toegang tot relevante én betrouwbare informatie over jouw klacht. En deze informatie kun je 24 uur per dag teruglezen.
Al in 28 ziekenhuizen wordt er met dit systeem gewerkt. De arts stuurt een mail waarmee de patiënt op zijn of haar laptop, tablet of smartphone de juiste informatie kan nalezen. Dit zijn links naar onder andere websites en brochures. De informatie is betrouwbaar, omdat het wordt samengesteld door de huisartsen, medisch specialisten, paramedici en apothekers zelf. Een van de bronnen waar deze informatie te vinden is, is www.betrouwbarebron. nl. Je kunt natuurlijk ook rechtstreeks naar deze website gaan. Bron: persbericht Betrouwbarebron.nl
INFOpunt INFOpunt is een dagelijkse rubriek op onze internetsite, waarin onze HN-informateur een duidelijk antwoord geeft op een binnengekomen Wij ontvingen de volgende vraag:
Wat is langdurig zorgverlof? Mijn vrouw is ernstig ziek en ik wil graag voor haar zorgen. Nu had mijn baas het over om langdure zorgverlof op te nemen. Maar wat is dat? Onze HN-informateur antwoordt: Langdurig zorgverlof is een onbetaald verlof dat je kunt opnemen om te zorgen voor je zieke partner, eigen kind of één van je ouders. De ziekte moet levensbedreigend Handicap Nationaal
21
zijn, wat betekent dat het leven van die persoon op korte termijn ernstig in gevaar is. Dit recht is vastgelegd in de Wet arbeid en zorg, in de Regeling langdurig zorgverlof. Sommige werkgevers betalen (gedeeltelijk) het loon door bij langdurend zorgverlof. Per jaar kan je maximaal 6 keer de wekelijkse arbeidsduur opnemen voor langdurend zorgverlof. Het is ook mogelijk een aangesloten periode van 12 weken voor de helft minder te werken. In overleg met de werkgever mag het verlof over maximaal 18 weken worden uitgesmeerd. Het verlof moet ten minste 2 weken voordat het verlof ingaat, worden aangevraagd. Als de werkgever binnen een week geen beslissing heeft genomen, gaat het verlof in volgens de regeling die jij hebt voorgesteld. Als het verlof eenmaal is ingegaan, mag de werkgever het niet meer terugdraaien. De werkgever mag het verlof weigeren, maar dan moet hij wel goede redenen hebben, oftewel 'zwaarwegende bedrijfsbelangen' noemen die in het geding komen. Als het bedrijf of de organisatie door het verlof in ernstige problemen komt, kan dat een reden zijn om het te weigeren. De werkgever mag geen oordeel vellen over de vorm van de hulp of de noodzaak ervan. Je mag niet ontslagen worden vanwege opname van lang zorgverlof. Wij ontvingen de volgende vraag:
Wat is een wga-uitkering? Mijn werkgever had het laatst over een WGA-uitkering. Maar wat is dat? Onze HN-informateur antwoordt: De Regeling werkhervatting gedeeltelijk arbeidsgeschikten (WGA) is bedoeld voor werknemers die gedeeltelijk of tijdelijk arbeidsongeschikt zijn. Het is onderdeel van de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA). Een WGA-uitkering is een aanvulling op je
22
Handicap Nationaal
loon. Je zorgt zelf voor het deel dat je nog wel kunt verdienen. Het uitgangspunt van de WGA is: hoe meer iemand werkt, hoe hoger het inkomen wordt. Je krijgt de uitkering via het UWV . Als je minder dan 35 procent arbeidsongeschikt bent en dus nog 65 procent of meer kunt verdienen van je loon, blijf je in principe gewoon in dienst bij je werkgever. Eventueel in een aangepaste functie of op een aangepaste werkplek. Als dit niet kan, dan kan je werkgever na 2 jaar een ontslagvergunning aanvragen en gaan de regels van de Werkloosheidswet of de Wet werk en bijstand gelden. Wij ontvingen de volgende vraag:
Hoeveel belasting betaal ik over loon uit pgb? Ik hoor de laatste tijd zoveel verhalen over de toekomst van mijn Pgb, dat het me onzeker maakt. Nu vertelde mij iemand dat het beter zou zijn dat ik een vervroegde herindicatie aan te vragen, maar is dat nu juist wel of niet verstandig? Onze HN-informateur antwoordt: Sommige budgethouders denken in aanmerking te komen voor een zorgzwaartepakket (zzp), waardoor zij ook in 2014 verzekerd blijven van een pgb. Welke overwegingen zijn belangrijk voordat u stappen onderneemt? Per Saldo geeft advies. Vooropgesteld, u vraagt geen zzp aan, maar zorg. Bovendien, voor een herindicatie moet er iets veranderd zijn in uw zorgvraag. Het argument dat u nu een pgb hebt in functies en klassen en uw pgb ook in 2014 wilt behouden, is geen geldige reden. Advies: Is uw zorgvraag veranderd en denkt u in aanmerking te komen voor een zzp, bereidt u zich dan goed voor. Onderzoek of u voldoet aan de voorwaarden voor een zpp, zodat u van tevoren weet of u kans maakt op een indicatie langdurig verblijf. En onderzoek of het zzpbudget voldoende is om uw zorg in te kopen. Onze HN-informateurs beantwoorden dagelijks een vraag op onze website Handicapnieuws. net. Ook een vraag? Mail hem naar:
[email protected]
Handicap Nationaal
23
Procedures om hulpmiddelen te omslachtig Patiënten die geheel of gedeeltelijk afhankelijk zijn van hulpmiddelen, vinden de procedures om die te verwerven veel te omslachtig. Dat blijkt uit landelijk onderzoek. De klachten gaan vooral over slechte informatievoorziening, lange indicatiestelling en bureaucratie.
Onderzoeksinstituut NIVEL benaderde honderden zorgafhankelijke Nederlanders en hun zorgverleners in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid. Dat streeft er juist naar de procedures te vereenvoudigen. De meeste mensen die hulpmiddelen nodig hebben, hebben een of meerdere
handicaps. De hulpmiddelen die ze gebruiken, zijn bijvoorbeeld incontinentieluiers, hoortoestellen, rolstoelen, glucosemeters (voor diabetici) en verbandmiddelen. Procedure. Het stuit deze toch al afhankelijke mensen tegen de borst dat ze vaak tot in den treure moeten aangeven waarom de hulpmiddelen nodig zijn. Ook als ze aanvankelijk een tijdelijke toewijzing hadden, van bijvoorbeeld een rolstoel, en na verloop van tijd blijkt dat die blijvend nodig is, wacht een lange procedure. In 10 procent van de gevallen duurt het langer dan vier weken voordat de materialen worden geleverd. Minister Edith Schippers van Volksgezondheid vindt dat de verstrekking van hulpmiddelen eenvoudig en goedkoop moet verlopen. Daarover gaat ze in gesprek met zorgverleners en -verzekeraars, laat ze weten in een brief aan de Tweede Kamer. Bron: Handicapnieuws.net
Verplichte doorgifte gesproken ondertiteling TV-aanbieders zijn vanaf 1 oktober verplicht om ondertiteling en gesproken ondertiteling bij tv-zenders via het netwerk door te geven. Deze mag vanaf dan niet meer geblokkeerd worden. De nieuwe maatregel geldt alleen voor zenders die
24
Handicap Nationaal
ondertiteling en gesproken ondertiteling zelf in het aanvoersignaal aan de tv-aanbieder leveren. In alle andere gevallen is er geen verplicht doorgifte van deze aanvullende diensten. Beide aanvullende diensten moeten daarnaast uiterlijk op 1 april 2015 door aanbieders via apps voor tablet en smartphone beschikbaar zijn. Bron: Handicapnieuws.net
Fabels over ms de wereld uit Onlangs lanceerde het Nationaal MS Fonds de website msinbehandeling. nl. Deze website is uniek omdat het de fabels en feiten omtrent verschillende behandelingen voor mensen met MS bespreekt en een totaaloverzicht geeft van de mogelijkheden op medicatiegebied.
Tevens bestaat via de site de mogelijkheid om prangende vragen van mensen met MS door een neuroloog beantwoord te krijgen. MS in Behandeling levert een bijdrage aan het verhelpen van vele misverstanden over de verschillende behandelingen voor MS en levert mensen met MS betrouwbare, onafhankelijke informatie die door een board met onder andere vooraanstaande MS hoogleraren is goedgekeurd. Fabels en feiten. Over MS bestaan vele misverstanden. Over MS behandelingen is dit niet anders. Het Nationaal MS Fonds grijpt Wereld MS
Dag aan om die fabels de wereld uit te helpen. Want hoe meer fabels de wereld uit zijn, hoe meer mensen met MS begrip uit hun omgeving ontvangen. Een hardnekkig misverstand is bijvoorbeeld dat MS een spierziekte is. Dit klopt niet, want MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Bij MS is de isolatielaag (myeline) rond de zenuwcellen aangetast waardoor de overdracht van prikkels in het zenuwstelsel verstoord kan raken. De exacte plaatsen van deze beschadigingen in het centrale zenuwstelsel bepalen de klachten waar iemand met MS mee te maken heeft. Dit kan voor een ieder met MS anders zijn. Zo kan de een last hebben van zijn of haar ogen en de ander bijvoorbeeld loopproblemen ervaren. Verschillende fabels en feiten over MS zijn op 28 mei te vinden op de website van het Nationaal MS Fonds: www. nationaalmsfonds.nl, op Facebook en Twitter . Op de nieuwe website www. msinbehandeling.nl staan vanaf 28 mei fabels en feiten over de verschillende behandelingen. Bron: persbericht MS-fonds
Handicap Nationaal
25
Ondersteuning van plezierige activiteiten bij dementie nu ook online De website actiefbijdementie.nl biedt mantelzorgers van mensen met dementie ideeën voor plezierige activiteiten en mantelzorgers die daar graag hulp bij willen kunnen zich er aanmelden voor een e-coachingsprogramma.
Het NIVEL deed onderzoek naar hun ervaringen met dit programma en publiceert daarover in TvZ, Tijdschrift voor verpleegkundig experts. ‘Veel spellen kun je met een kleine aanpassing nog spelen. Rummikub kan iemand met dementie bijvoorbeeld nog prima op cijfer leggen zonder op de kleur te letten. Maar een spel als memory kan confronterend zijn.’ Dit soort tips biedt de website actiefbijdementie. nl aan mantelzorgers van mensen met dementie. De website en het e-coachingsprogramma zijn ontwikkeld door het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) en Geriant. Het programma duurt vijf weken en is een onlineversie van de eerder effectief gebleken ‘Plezierige activiteiten
26
Handicap Nationaal
methode’. Het project is gesubsidieerd door Alzheimer Nederland. Vereenvoudigen. Minimaal één keer per week loggen de mantelzorgers in op het e-coachingsprogramma en dan krijgen ze nieuwe informatie over mogelijk geschikte activiteiten. En ook hoe ze die kunnen vereenvoudigen, inpassen in het dagelijkse leven, of informatie over activiteiten voor henzelf of hoe ze hulp kunnen vragen. Met deze informatie maken ze elke week een activiteitenplan. E-coach. Bij het maken en uitvoeren van die plannen krijgen ze advies van een deskundige coach, een casemanager dementie met een opleiding tot verpleegkundig specialist. Problemen die ze tegenkomen, kunnen ze per e-mail met de coach bespreken. Aan het einde van de week neemt de coach contact op – ook per e-mail – en bespreekt wat er goed en minder goed gaat. Na afloop van het programma kunnen de mantelzorgers nog een half jaar contact houden met de coach. Onderzoek. In drie rondes met in totaal 15 mantelzorgers is een pilotonderzoek uitgevoerd naar de bruikbaarheid van het programma. Na iedere ronde werden de geconstateerde – voornamelijk technische – problemen aan de website verholpen. Per deelnemer besteedde de e-coach tussen de 95 en 280 minuten
tijd en stuurde deze tussen de 8 en 28 e-mails. Waardevolle toevoeging. NIVEL-onderzoeker Renate Verkaik: “Het e-coachingsprogramma kan mantelzorgers bewustmaken van het belang van plezierige activiteiten voor zowel de
persoon met dementie als henzelf. Het contact met de e-coach blijkt daarbij een waardevolle toevoeging. Het programma is vooral geschikt voor mantelzorgers die er door hun casemanager dementie op worden gewezen.” Bron: persbericht NIVEL
ONZE PRIJSPUZZEL Door Marianne op ’t Hoog
Het is weer zover. De winnaars zijn bedankt en hebben hun prijs in ontvangst kunnen nemen. We hebben weer wat puzzels geselecteerd. Succes!
Handicap Nationaal
27
Puzzel 2 Ik ben wat ik ben maar als je weet wat ik ben ben ik het niet meer. Ra ra wat ben ik? Puzzel 3 Wat is een “schippersklavier”? Los één (of alle drie) de puzzels op en mail de oplossing naar prijspuzzel@handicapnationaal. nl. Vergeet niet uw naam en adres te vermelden. Onder de goede oplossingen worden 3 leuke prijzen verloot.
Chronisch zieke houdt zorg liefst in eigen hand Negen van de tien chronisch zieken voelen zich zelf primair verantwoordelijk voor de dagelijkse omgang met hun ziekte. Zij willen zelf de regie voeren over hun eigen zorg en leven, het liefst met informele hulp van familie en vrienden. Maar juist deze informele hulp blijkt vaak moeilijk te regelen.
Steeds meer wordt van chronisch zieken verwacht dat zij zelf de verantwoordelijkheid nemen voor hun gezondheid, ziekte en zorg. Er ligt een sterke nadruk op ‘zelfmanagement’ en ‘eigen regie’. Overheden en zorgverleners spelen daarop in door steeds meer verantwoordelijkheid neer te leggen bij de chronisch zieke en zijn sociale netwerk. In samenwerking
28
Handicap Nationaal
met Achmea inventariseerde het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) wat mensen met een chronische ziekte van deze ontwikkelingen en ‘zelfmanagement’ vinden en hoe zij hun eigen verantwoordelijkheden en de verantwoordelijkheden van professionals daarbij zien. Hierbij werd gebruikgemaakt van focusgroepen en een schriftelijke peiling onder 1180 mensen met hart- of vaatziekte, astma, COPD of diabetes uit het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG) van het NIVEL. Eigen regie. Mensen met een chronische ziekte houden liefst zelf de regie over hun ziekte en zorg. Een deel van de chronisch zieken, met name ouderen, alleenstaanden en mensen met complexe problematiek of lichamelijke beperkingen, kan dat echter niet zonder hulp. Deze hulp krijgen zij het liefst van mensen uit hun naaste omgeving, zoals een partner of uitwonende kinderen, maar juist bij het organiseren van deze hulp ervaren ze problemen.
Bezwaard. Ongeveer vier van de tien chronisch zieken voelen zich bezwaard om structureel hulp te vragen aan leden van hun sociale netwerk bij de dagelijkse omgang met hun chronische ziekte. Ze geven aan dat partner, familie en vrienden zelf al te zwaar belast zijn, bijvoorbeeld door hun eigen slechte gezondheid of de zorgen voor een gezin met jonge kinderen. Kinderen wonen vaak ver weg of mensen hebben een te beperkt netwerk om beroep op te kunnen doen. Ook ontbreekt het mensen in het sociale netwerk vaak aan kennis en vaardigheden om de benodigde hulp te kunnen bieden. NIVEL-onderzoeker Monique Heijmans: “Mensen met een chronische ziekte staan dus niet onwelwillend tegenover zelfmanagement of het inschakelen van informele hulp, maar de rek is er bij veel mensen uit.” Wet- en regelgeving. Ook als professionele zorg nodig is ervaren mensen een aantal knelpunten,
zoals ingewikkelde wet- en regelgeving en onduidelijkheid over tot wie ze zich moeten richten. Om de gewenste beleidsdoelen te bereiken, meer verantwoordelijkheid bij de persoon zelf en zijn omgeving, zullen een aantal innovaties doorgevoerd moeten worden om de ervaren problemen tegen te gaan bij het verkrijgen van informele en formele zorg. Hier liggen heel veel kansen zoals ICT toepassingen om zorg op afstand te kunnen regelen, buurtvoorzieningen zoals een gemeenschappelijke boodschappendienst, maar ook cursussen om mantelzorgers meer kennis en vaardigheden te bieden en beter toe te rusten op hun taak. De uitkomst van dit onderzoek is voor Achmea aanleiding om meer in te zetten op het faciliteren en ondersteunen van mensen met een chronische ziekte én hun mantelzorgers, zodat die in staat zijn en blijven om ‘zelfmanagement samen’ te kunnen toepassen.
Vrij verkrijgbare pijnstillers vaak onveilig gebruikt Minstens 333.000 Nederlanders gaan onveilig om met vrij verkrijgbare pijnstillers als diclofenac, ibuprofen en naproxen. Ze gebruiken meer dan de dagelijks toegestane hoeveelheid van deze zogenoemde NSAID’s en lopen daarmee een verhoogde kans op onder andere maagbloedingen of schade aan de nieren. Bovendien worden deze pijnstillers ook vaak gebruikt door mensen met een verhoogde kans op ernstige complicaties.
Dat blijkt uit onderzoek van het Erasmus MC, dat gepubliceerd is in de British Journal of General Practice. De pijnstillers vormen een extra risico voor onder andere ouderen, mensen die eerder maag-, of hartproblemen hebben gehad en mensen die bloedverdunners gebruiken. Mensen uit dergelijke risicogroepen wordt geadviseerd om de pijnstillers niet te gebruiken zonder overleg Handicap Nationaal
29
de pillen voornamelijk tegen hoofdpijn, pijn aan spieren en gewrichten en menstruatiepijn.
met een arts. Voor gezonde (jonge) mensen adviseren artsen om ze in een zo laag mogelijke dosering, gedurende een zo kort mogelijke periode te gebruiken. Bijna één op de drie mensen gebruikt één of meerdere soorten NSAID’s zonder voorschrift, blijkt uit het onderzoek van de afdelingen huisartsgeneeskunde en medische informatica van het Erasmus MC. Bijna één op de 10 personen neemt meer in dan de dagelijks aanbevolen maximum dosering. Omgerekend naar de gehele Nederlandse bevolking gaat het om zo’n 333.000 mensen. Ze slikken
Opvallend is dat de pijnstillers ook gebruikt worden door mensen die een groot risico lopen op ernstige complicaties. Zo’n 13 procent van hen gebruikt ze en 3 procent slikt meer dan de maximum aanbevolen dosis. Hoewel deze mensen aandoeningen hebben waardoor ze vaker in contact komen met dokters en apothekers, zijn ze kennelijk onvoldoende op de hoogte van de risico’s van de ze pijnstillers. Gebruikers van NSAID’s kunnen zelf bijdragen om het risico op problemen zo klein mogelijk te houden. Bijvoorbeeld door de pijnstillers kort te gebruiken niet meer te nemen dan de maximaal aangeraden dagdosering. Wie ouder is dan 70, reeds andere medicatie slikt of een chronische aandoening heeft, kan beter eerst advies inwinnen bij de huisarts. Bron: Handicapnieuws.net
Hoe indiceert de wijkverpleegkundige in 2015? Vanaf 1 januari 2015 gaan wijkverpleegkundigen zelf de indicatiestelling voor zorg doen. V&VN (Beroepsorganisatie Verplegenden en Verzorgenden Nederland) heeft een indicatie instrument opgesteld. Het geeft inzicht in hoe wijkverpleegkundigen indiceren. De normen stellen ook vast waar verpleegkundigen aan moeten
30
Handicap Nationaal
voldoen als zij "de zorg voor de cliënt in eigen omgeving" indiceren en organiseren. De wijkverpleegkundige kan zelfstandig beslissen wat voor de cliënt het beste is. Ze heeft de kennis in huis waardoor ze weet wat ze doet. Ze weet waar ze kan afwijken van de richtlijnen, maar ze weet ook wat buiten de grenzen van haar vakgebied ligt.
Afgestudeerd. Alleen verpleegkundigen die zijn afgestudeerd als bachelor of master kunnen indiceren. Naast zorginhoudelijke kennis, moet de verpleegkundige ook een goede kennis van de sociale kaart en de wet- en regelgeving hebben.
wijkverpleegkundige ook een rol kan vervullen. Indicatie mag niet meer los van de zorguitvoering worden gezien. Ze zijn onderdeel van het verpleegproces. Dit proces bestaat uit vraagverheldering, diagnose, planning van resultaten en interventies, organisatie, uitvoer en evaluatie van zorg. Goede verslaglegging. Goede verslaglegging is van belang voor het vaststellen, verlenen, voortzetten, evalueren, overdragen en controleren van de zorg. De verslaglegging moet daarom voldoen aan de V&VN richtlijn. Daarin staat omschreven wat het doel en de onderdelen van verslaglegging zijn.
Het indiceren en organiseren van zorg is gericht op versterking van de eigen regie en zelfredzaamheid van cliënten hun netwerk. Hier staat de vraag centraal wat de persoonlijke doelen van de zorgvrager zijn. Wat zijn de persoonlijke doelen die iemand heeft en welke problemen worden daarbij ondervonden. Ook wordt de vraag gesteld wat mensen zelf zouden kunnen of waar de mantelzorg of familie zou kunnen worden ingeschakeld. En natuurlijk wordt gevraagd of de
In de toekomst zullen veel indicatieaanvragen van mensen komen die in het ziekenhuis zijn behandeld. Het is daarom belangrijk om goed over te dragen. De verpleegkundige overdracht voldoet aan de V&VN standaard: informatie over maximaal 27 items in combinatie met een "warme overdracht" als dat noodzakelijk is. Bron: Zorg+Welzijn/Handicapnieuws.net
Handicap nationaal introduceert pilot pcg’s Handicap Nationaal, de landelijke belangenorganisatie voor gehandicapten, chronisch zieken én hun omgeving, ondersteunt de start medio september 2014 van een pilot voor zogeheten Participatieraden voor Chronisch zieken en Gehandicapten (PCG).
Het voornemen is om met drie PCG's te starten, namelijk in Haarlem, Arnhem en 's-Hertogenbosch, die waarschijnlijk ook tevens de primeur zal krijgen. In Haarlem en Arnhem zal er een integratie zijn met de huidige gehandicaptenraden. In 's-Hertogenbosch is gekozen Handicap Nationaal
31
om het PCG als zelfstandige (autonome) organisatie te laten starten. Wat is een Participatieraad Chronisch zieken en Gehandicapten (PCG)? Een PCG zal een onafhankelijk (autonome) advies- en informatie-orgaan worden. Zij zullen niet alleen gevraagd en ongevraagd advies en informatie aan gemeenten over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Wet Werk en Bijstand (WWB), participatiewet en dergelijke geven, maar ook informatie en advies gaan verstrekken aan de doelgroep (chronisch zieken en gehandicapten) en aan hun omgeving, zoals mantelzorgers, hulpverleners, verzorgenden, andere belangenorganisatie enzovoort.
De doelgroep chronisch zieken en gehandicapten wordt breed gezien, dus ook verstandelijk gehandicapten, GGZcliënten, leerlingen bijzonder onderwijs en ouderen (om er een paar te noemen) horen hierbij. Een PCG wordt een plaatselijke, zelfstandige afdeling van Handicap Nationaal. Zij voorzien in een eigen voorzitter en secretaris/vice-voorzitter en werven hun eigen leden. Handicap Nationaal bewaakt hierin de kwaliteit en continu-
32
Handicap Nationaal
teit die overeengekomen. De PCG’s gaan draaien onder landelijk contractering en centraal bureaumanagement. Een PCG zal uit een mix van ervaringsen praktijkdeskundigen gaan bestaan. Vanuit de landelijke organisatie zal deze aangevuld worden met eventuele sociale en/of juridische adviseurs. Tevens is het beleid om werkervaringsplekken en stage-plaatsen te creëren. De vrijwilligers krijgen interne opleidingen en ondersteuning en een onkostenvergoeding voor reis- en verblijfskosten dan wel overeengekomen vergoedingen voor andere kosten samenhangend met hun taak. Voor vrijwilligers die constructief meer dan 10 uren per week een taak verrichten voor het PCG is er een mogelijkheid tot een zogeheten vrijwilligersvergoeding. Aangdachtgebieden van een PCG zijn o.a.: ͳͳ Gehandicaptenbeleid en de Wet Maatschappelijke Omdersteuning (Wmo), ͳͳ vrije tijd, integratie en vervoer, ͳͳ scholing en arbeid/werk. ͳͳ wonen en toegankelijkheid, ͳͳ inkomens, financiële middelen en ondersteuning, ͳͳ zorg en hulpmiddelen, ͳͳ welzijn e.d. De kracht van een PCG zal de combinatie zijn van het landelijke (kennis)netwerk van Handicap Nationaal, de deskundigheid van de plaatselijke leden en hun samenwerking met plaatselijke c.q. regionale organisaties. De pilots voor deze PCG's zijn financieel
mogelijk gemaakt door een eenmalige subsidie en fondsenwerving. Een PCG werkt, mede door onafhankelijk van een gemeente te kunnen functioneren en adviseren, zonder gemeentelijke subsidies. 's-Hertogenbosch waarschijnlijk de primeur. Zoals het er nu uitziet zal er in september al gestart worden met een PCG in de gemeente 's-Hertogenbosch.
De PCG (i.o.) aldaar bestaat momenteel uit 6 ervaringsdeskundige, 3 praktijkdeskundige, 1 voorzitter en 1 vice-voorzitter/secretaris, 1 sociaal/jurisch adviseur en 1 HN-informateur. Medio oktober zal deze groep worden uitgebreid met 2 HBO-stagiaires.
Deze PCG-leden zullen half september een cursusprogramma gaan volgen die wordt aangeboden door de Fontys Hogeschool in Eindhoven. Hierna zullen ze zichzelf 'inwerken' en verwacht wordt dat ze vanaf november gaan starten met hun daadwerkelijke advieswerk en informatieverstrekking. Het voornemen is om wekelijkse informatiemiddagen c.q. inloopspreekuren te houden binnen de plaatselijke wijkvoorzieningen. Het PCG zal iedere 2 weken bijeenkomen en deze vergaderingen zijn gedeeltelijk openbaar voor iedereen. Het PCG zal samen gaan werken met de Wmo-raad, cliëntenraden en andere belangenorganisaties binnen de gemeente. Hierover zijn de afgelopen weken al gesprekken geweest en afspraken gemaakt.
App helpt gehandicapten met oversteken te wachten, meldt BBC News. De app communiceert met het stoplicht en zendt een geluidssignaal uit als het stoplicht op groen springt en de voetganger veilig kan oversteken.
In het Schotse Edinburgh wordt een app getest die gehandicapte voetgangers helpt over te steken bij een kruispunt. De app is ontwikkeld door ex-trainer van blindengeleidehonden Gavin Neate. Pedestrian Neatebox helpt mensen met een visuele handicap en beperkte mobiliteit als zij op het stoplicht staan
Voetgangers hoeven zelfs het knopje niet meer in te drukken. Ook voor mensen met een mobiliteitshandicap kan de app dus van pas komen. De app zendt een signaal uit naar het stoplicht waardoor het apparaat weet dat er een voetganger voor het rode licht staat te wachten. Zodra het licht op groen springt, krijgt de voetganger een melding. Bron: AD/Handicapnieuws.net Handicap Nationaal
33
Mantelzorger belangrijk in valpreventie De betrokkenheid van mantelzorgers is essentieel bij valpreventie onder ouderen. Promovenda Miriam Faes adviseert een geriatrische analyse van het valprobleem en een medicatiereview uit te voeren.
cursus biedt hen handvaten voor valpreventie, wat de zorglast vermindert. Bron: UMC st. Radboud
Ook kunnen ouderen en mantelzorgers de nieuwe valpreventiecursus volgen die Faes heeft ontwikkeld. Mantelzorgers. Uit Faes' onderzoek blijkt dat de helft van de mantelzorgers een lagere kwaliteit van leven heeft dan andere mensen en dat 20 procent van hen overbelast is. De
Een operatie tegen hoge bloeddruk In het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein is vandaag begonnen met een unieke behandeling tegen hoge bloeddruk. Dit kan een remedie zijn voor honderdduizenden Nederlanders met een hoge bloeddruk. Cardioloog Jan van der Heyden heeft vanmorgen in Nieuwegein een halsslagaderimplantaat geplaatst bij een patiënt. Daarmee wordt de bloeddruk verlaagd. De ingreep is wereldwijd slechts zes keer uitgevoerd. De operatie is uniek voor Nederland en Europa. Veel voorkomend. Een op de tien Nederlanders, zo’n 1,6 miljoen mensen, heeft last van hoge bloeddruk. Een hoge bloeddruk kan leiden tot een hersenbloeding, een hartinfarct of orgaanschade.
Van die grote groep Nederlanders hebben 550.000 mensen een vorm van hoge bloeddruk die onbehandelbaar is. Zij reageren niet op medicijnen of hebben last van ernstige bijwerkingen door medicatie. Voor deze groep is een halsslagaderimplantaat mogelijk een oplossing.
Handicap Nationaal
35
Operatie. Het apparaatje wordt via de lies ingebracht bij een wakkere patiënt en in de halsslagader geplaatst. Daar drukt het tegen de zenuwbanen die mede verantwoordelijk zijn voor het verlagen van de bloeddruk. De behandeling zou een alternatief zijn voor patiënten die zonder deze behandeling een lagere levenskwaliteit zouden hebben, met grotere kans op infarcten.
Een patiënt hoeft voor de ingreep slechts twee dagen in het ziekenhuis te blijven. Mogelijk kan de ingreep medicijngebruik overbodig maken. Daarmee kan de procedure zorgen voor grote kostenbesparingen. Bovendien vermindert het de druk op schaarse ziekenhuisbedden. Bron: RTLnieuws/Handicapnieuws.net
Meest gestelde vraag: ‘Hoe krijg ik straks mijn zorg?’ "De vakantieperiode is aangebroken en ik ben nog altijd in onzekerheid over hoe ik straks mijn zorg krijg. Wie gaat mij vertellen wat er met mij gaat gebeuren?" Met deze vraag worden de HN-informateurs van Handicap Nationaal dagelijks vele malen geconfronteerd. Hieronder leest u wat op dit moment bekend is en waar u kunt lezen wat er in uw situatie gaat gebeuren. Overheid informeert. U krijgt in de loop van deze maand post van uw zorgkantoor, waarin u nader wordt geïnformeerd. Aansluitend zullen gemeenten, SVB en zorgkantoren informatie gaan verstrekken over de veranderingen in de zorg. Per Saldo werkt er samen met VWS aan om de informatie aan budgethouders zo duidelijk mogelijk op een rij te krijgen, zodat u zo goed mogelijk op de hoogte gesteld gaat worden.
Informatie via Handicapnieuws.net. Handicap Nationaal probeert via haar nieuwssite Handicapnieuws.net iedereen intussen zo volledig mogelijk te informeren. Houdt u daarvoor deze website bij en vol het tevens nieuws over het pgb in andere media. Contact. Komt u er echt niet uit of houdt u vragen, mail onze HN-informeurs (hn-info@ handicapnationaal.nl)
Handicap Nationaal
37
NIEUW (VOOR)LEESBOEK VOOR KINDEREN MET AUTISME Onlangs is bij Uitgeverij Graviant het bijzondere kinderboek ‘De Drakendokter” uitgekomen. ‘De Drakendokter’ is geschreven door kinderboekenauteur Ingrid Bilardie en haar zoon Killian (9). Lars Reen tekende de kleurrijke illustraties. Het boek, dat geschikt is voor zelf-lezen en voorlezen, is extra aantrekkelijk gemaakt voor kinderen met een vorm van autisme.
Het boek is een schakel tussen: ‘Eén verhaal op één moment’ en ‘Een langer verhaal over meerdere momenten.’ In de tekst staan subtiele herhalingen die kinderen helpen om het verhaal gedurende meerdere dagen te volgen. De taal is duidelijk, de zinnen zijn kort en het verhaal is spannend maar niet griezelig. ‘De Drakendokter’ is een vrolijk verhaal over de zieke draak Gideon, drakendokter Killian en de kibbelende katten Nett y en Pluis. Auteur:Ingrid ISBN:9789491337253 Illustrator:Lars Reen Pagina's:128 Prijs: € 19,95
Bilardie
Oude HN-nieuwsbrieven online We zijn alweer aan de vierde jaargang van de HN-nieuwsbrief begonnen, maar we kunnen ons goed voorstellen dat u ook de vorige jaargang (of enkele nummers hiervan) alsnog wilt lezen en/of ontvangen. Alle HN-nieuwsbrieven zijn sowieso digitaal na te lezen via onze website Handicapnationaal.nl. (klik door naar: ‘HN-Nieuwsbrieven’ U kunt ook via onze redactie één (of meerdere) nummers bestellen. Adres
38
Handicap Nationaal
vindt u in de colofon en we vragen een vergoeding van pak- en verzendkosten van 2 euro per nummer.
25.000ste handicapnieuwsmail-abonnee Op donderdag 7 augustus j.l. schreef mw. P.M. ter Laak uit Amsterdam zich als 25.000ste abonnee op ons (gratis) nieuwsbrief HandicapnieuwsMAIL in.
radionieuwsdienst). Hiervoor hoeft u niet op internet te zoeken of andere moeilijke handelingen. U hoeft zelfs geen extra programma's te installeren of te starten.
HandicapnieuwsMAIL brengt dagelijks het nieuws van Handicapnieuws.net - in de vorm van 'headers' (krantenkopjes) en links - per mail naar al die hier prijs op stellen. Zo kunt u ons dagelijks overzicht van nieuwsitems zien en met één klik op de link naar het betreffende artikel gaan om te lezen. HandicapnieuwsMAIL is voor iedereen gratis.
Vanuit HandicapnieuwsMAIL kunt u ook al het nieuws in 'platte tekst' verkrijgen. U krijgt dan alleen de tekst van de nieuwsitems van die dag. Deze optie is o.a. handig voor mensen die met eigen (voor)lees-apparatuur of programma's werken.
HandicapnieuwsMAIL heeft ook de 'beroemde' voorleesknop, waarmee u alle nieuwsitems van die dag achter elkaar kunt laten voorlezen (als een soort
HandicapnieuwsMAIL maakt onze nieuwsvoorziening nog eenvoudiger. Met HandicapnieuwsMAIL hoeft u geen feitje te missen. Meldt je aan via onze website of mail naar hnnieuwsmail@handicapnieuws. net.
HN verwacht harde landing WMO Persbericht 2014-08-11 Gemeenten leggen aanbieders van gehandicaptenzorg bij de inkoop van Wmo-zorg kortingen van 25 procent tot 67 procent op. Dat constateert Handicap Nationaal (HN) - de belangenvereniging voor gehandicapten, chronisch zieken én hun omgeving. Daarmee komt van de beloofde zachte landing bij de hervorming van de langdurige zorg niets terecht, zo waarschuwt HN. Meldpunt HLZ. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) opende een maand geleden
een Meldpunt Hervorming Langdurige Zorg (HLZ). De afgelopen kwamen daar 70 meldingen van 29 instellingen bij het meldpunt binnen. Handicap Nationaal
39
Ondoorzichtig. De scherpe kortingen die gemeenten bedingen getuigen volgens HN van willekeur. “De onderbouwing van de kortingen die gemeenten hanteren is vaak erg ondoorzichtig en niet gerelateerd aan een reële kostprijs, zoals de Wmo 2015 voorschrijft”, aldus HN-voorzitter Ton van Vugt. “Er is geen inzicht in de doelgroepen en kwaliteitskaders.” Ook krijgt HN klachten over het feit dat gemeenten onjuist omgaan met het overgangsrecht door geen onderscheid te maken tussen nieuwe en bestaande cliënten. Daarnaast zijn gemeenten zich onvoldoende bewust van de impact die transitie heeft op speciale doelgroepen, zoals mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Respijtzorg. Hetzelfde geldt voor bijzondere vormen van zorg, zoals respijtzorg in de vorm van logeren. Gemeenten zijn zich volgens HN niet bewust van het feit dat dit meer inhoudt dan een bed. Van Vugt: “In de huidige onderhandeling willen gemeenten bij logeerhuizen alleen het logeerbed inkopen en niet de zorg en begeleiding die nodig is tijdens het logeren.” Hier manifesteert zich ook een afschuif-effect, in die zin dat gemeenten voor de aanvullende zorgfuncties verwijzen naar de nieuwe aanspraak wijkverpleging in de zorgverzekeringswet (Zvw). HN wijst er op dat de benodigde zorgfuncties maar ten dele door de Zvw worden gedekt. HN ontvangt ook signalen dat gemeenten met veel pgb-houders extra korten op de
40
Handicap Nationaal
Wmo, met als argument dat gemeenten niet kunnen korten op persoonsgebonden budgetten. Zorgkantoren. Behalve de gemeenten proberen ook de zorgkantoren volgens HN het onderste uit de kan te halen door hoge kortingen in tarief en volume door te voeren, terwijl de ontwikkeling van de contracteerruimte daartoe volgens de VGN geen aanleiding geeft. Als voorbeeld noemt HN het optreden van zorgverzekeraar CZ die ruim 5 procent minder ZZP-plaatsen inkoopt “waardoor de bekostiging van de zorg voor een deel van de cliënten die nu al bij instellingen wonen niet geborgd is”. Tot slot klagen de aanbieders over een aanzienlijke toename van de administratieve lasten. Het gaat hierbij onder meer om extra uitvragen boven op het jaardocument en dubbele uitvragen via zowel regio als gemeenten. Eerder stuurde de branchevereniging voor verpleging, verzorging en thuiszorg ActiZ al een vergelijkbare brandbrief als nu HN. HN zegt het eerder door ActiZ geschetste beeld te herkennen en vraagt staatssecretaris Van Rijn snel maatregelen te nemen.
WORD VRIEND of DONATEUR
Of u nu ons nodig heeft gehad voor advies, het nieuws leest op onze internetsite, graag deelneemt aan onze activiteiten of ieder kwartaal graag onze HN-nieuwsbrief leest? Er is altijd wel een reden te bedenken om bij onze club te komen. Dus: Word lid! De contributie bedraagt (slechts) anderhalve euro per maand (18 euro per jaar). Een contributiejaar loopt gelijk aan een kalender jaar (reeds verstreken maanden worden verrekend). U ontvangt (na betaling van uw contributie) de HN-vriendenpas automatisch thuis. De HN-vriendenpas geeft u recht op toegang bij eventuele activiteiten van Handicap Nationaal en aanbiedingen op de website. Verder ontvangt u ieder kwartaal de HN-Nieuwsbrief. Een full-color magazine vol met verenigingsnieuws en onderwerpen die juist voor u interessant kunnen zijn. Als HN-vriend ontvangt u altijd een uitnodiging voor activiteiten, informatiebijeenkomsten, vergaderingen en dergelijke. U heeft tevens volledige inspraak
binnen de vereniging, want Handicap Nationaal staat voor haar leden, maar is ook een vereniging die juist dóór haar leden wordt gevormd. Op uw vriendenpas kunt u nu al enkele leuke kortingen krijgen (zie onze internetsite www.handicapnationaal.nl) en dit worden er ook steeds meer, zodat de HN-pas ook echt leuk word. Met uw ‘vriend zijn’ steunt u alle activiteiten van Handicap Nationaal en maakt u het mede mogelijk dat wij voor uw belangen op kunnen komen. Word vandaag nog vriend en sluit u aan bij de jongste vereniging voor, door en van gehandicapten en chronisch zieken. kortingen krijgen (zie onze internetsite www.handicapnationaal.nl) en dit worden er ook steeds meer, zodat de HN-pas ook echt leuk word. Met uw vriend zijn steunt u alle activiteiten van Handicap Nationaal en maakt u het mede mogelijk dat wij voor uw belangen op kunnen komen. Word vandaag nog vriend en sluit u aan bij de jongste vereniging voor, door en van gehandicapten en chronisch zieken. Handicap Nationaal
41
JA! Ik wordt graag vriend van Handicap Nationaal. Als vriend doneer ik €1.50 per maand (is €18- per kalenderjaar). Ik voldoe de rekening die ik van u ontvang. Ik betaal tot het eind van dit jaar en, wanneer het mij bevalt, verleng ik mijn vriendschap steeds met één kalenderjaar. Als ik mijn donateursgeld voldaan heb ontvang ik de HN-pas, die mij recht geeft op (gratis) toegang HN-activiteiten en HN-aanbiedingen geeft.
42
Handicap Nationaal
