NIEUWSBRIEF
Nieuwsbrief is een kwartaaluitgave van Handicap Nationaal
ONZE HN-INFORMATEURS STAAN MET RAAD EN DAAD PARAAT
ONZE NIEUWSSITE IS DAGELIJKS UITGESPROKEN ACTUEEL!
ALWEER BIJNA 5 JAAR TOEGANKELIJKE EN COMPLETE INFORMATIE VOOR GEHANDICAPTEN, CHRONISCH ZIEKEN ÉN HUN OMGEVING. Handicap Nationaal
Nummer 3 • Jaargang 5 • SEPTEMBER 2015
1
INHOUD Van de redactietafel. Van de bestuurstafel. Familie belangrijkst voor hulp en steun. Kleine uitbreiding basispakket zorg. Langere levensduur batterij hoorapparaat. App maakt bioscoopfilm voor visueel gehandicapten toegankelijk. Patiënt vaak beter af met thuisdialyse. 600.000ste bezoeker Handicapnieuws.net! Buiten bewegen natuurlijk middel tegen burn-out. Vitamine D helpt tegen ziekte van Crohn. Wonen grootste knelpunt voor participatie gehandicapten. Samenleving moet meer oog krijgen voor mantelzorgers. Wandelgids met mooiste routes langs psychiatrische klinieken. INFOpunt: • . . . Wanneer komt mijn kind voor leerlingenvervoer in aanmerking? • . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ben ik vrij om zelf een huisarts te kiezen? • . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hoe kan ik een second opinion aanvragen? • . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Helft SW-bedrijven op de schop. • . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ziekenhuisrekening begrijpelijker, kosten niet. Beeldschermzorg onbekend en onbemind. Hoe veilig is het verkeer voor slechthorenden? Oogtherapie voorkomt slechtziendheid bij diabetes. Onze Prijspuzzel (door Marianne op ’t Hoog) Studenten betalen zorgverzekering het best. App neemt prikangst weg bij kinderen. Eind aan schommelende bloedsuikerspiegel. Zure urine leidt vaker tot blaasontsteking. Patiënt beperkt zorg door eigen risico. Politie: Stop met sleutelkastjes. Verschil man en vrouw in zorgbehandeling. Medicijnen zijn steeds vaker niet meer leverbaar. Speciale lamp helpt autist met dagelijkse klusjes. Pacemaker? Houd dan je smartphone op afstand. Vrijwilligers gevraagd / Bestuursleden gezocht. Eerder verschenen HN-nieuwsbrieven online lezen of nabestellen. Reumamedicijn thuis vaak verkeerd bewaard. Sociale wijkteams zorg bij meesten onbekend. Blijf opletten bij internetapothekers. Vakantie voor mantelzorger steeds moeilijker Echt waar! Van snoozen word je moe. Echt waar! We poepen in de verkeerde houding. Handicap Nationaal vraagt uw steun. Wordt vriend van Handicap Nationaal. Word lid of sponsor van HN of maak een vrijwillige bijdrage over op Rabobankrekening 15.88.02.764 (o.v.v. HN te ’s-Hertogenbosch)
COLOFON HN-nieuwsbrief 5e jaargang nummer 3 September 2015 Redactie: Ton van Vugt Marianne op ‘t Hoog Secretariaat Handicap Nationaal Otto Copesstraat 83 5213 GK ’s-Hertogenbosch Telefoon: 06 – 12390746 Fax: 073-8508188 e-mail:
[email protected] internet: www.handicapnationaal.nl Rabobankrekening: NL09RABO0158802764 t.n.v. Handicap Nationaal te ‘s-Hertogenbosch Volgende Nieuwsbrief zal verschijnen: december 2015 Kopij inleveren vóór 25 oktober 2015. Word vriend, donateur, sponsor of maak een vrijwillige bijdrage over op Rabobankrekening NL09RABO0158802764 (o.v.v. HN te ’s-Hertogenbosch) vormgeving en acquisitie
KROONLAND uitgevers B.V.
De uitgever is niet aansprakelijk voor de inhoud van tekst dan wel advertenties geplaatst in deze uitgave
www.kroonland.nl Handicap Nationaal
3
Van de redactietafel
Het is alweer september. De dagen korten en de temperaturen zakken. De zomer is zo goed als voorbij en de herfst staat weer voor de deur. Dit is niet gelijk een opening als ‘Hallo beste lezers!’, maar desalniettemin ‘Welkom allemaal!!!’ Welkom bij ons 19ste nummer van de HN-nieuwsbrief. Dè nieuwsbrief van Handicap Nationaal en samengesteld door de redactie van handicapnieuws. net (HN’s nieuwssite voor gehandicapten, chronisch zieken én hun omgeving). Op de website vindt u dagelijks nieuws (‘uitgesproken’ actueel dus) en in onze HNnieuwsbrief vindt u een mooi overzicht van de zogeheten ‘bewaar’artikelen. Dit zijn artikelen die geen snelle vergaanbaarsheidsfactor hebben (zoals December 2015: Vijf jaar Handicap Nationaal, Handicapnieuws.net, HN-nieuwsbrief, HN-informateurs en dat alles voor onze doelstelling: een goede, brede informatievoorziening voor gehandicapte, chronisch zieken én hun omgeving. Duidelijk, betrouwbaar, actueel en vooral toegankelijk (zo lezen we, als u dit wilt of wens, het nieuws
4
Handicap Nationaal
uitleg van voorgestelde wetten, regels en dergelijke, die nogal eens snel willen veranderen). Ook geven HN-informateurs vragen. (op de trouwens iedere ‘INFOpunt’)
enkele van onze antwoord op gestelde website doen ze dit dag. Zie op de website
De redactie hoopt met deze selectie weer een informatief magazine afgeleverd te hebben en dat u er veel leesplezier aan heeft. (en als u hem uitgelezen heeft… gooi hem niet weg, maar geef hem eens door aan een familielid of kennis) Verder in dit nummer aandacht aan ons aankomend 1ste lustrum, want in december van dit jaar bestaan we officieel ‘5 JAAR!’. Maar daar leest en hoort u ongetwijfeld nog veel meer over. Laten we het voorwoord niet te lang maken en u veel leesplezier toewensen. Heeft u zelf een bijdrage voor onze volgende HNnieuwsbrief? Stuur het naar onze redactie (zie colofon). Heel veel warme groeten, De Redactie.
bijvoorbeeld voor u voor op onze website) Redactie HN-nieuwsnet en HN-informateurs. Laten we als bestuur even stilstaan bij deze 2 belangrijks vrijwilligersgroepen binnen Handicap Nationaal.
De kleine kern webredacteurs van Handicapnieuws.net zorgen gezamenlijk voor de dagelijks update van onze niewssite Handicapnieuws.net. Iedere (werk)dag weer 23 actuele artikelen, 1 INFOpunt en een dagelijkse afsluiting met een (glim)lach.
deskundigen in één van onze commissies (zoals de nieuwe PCG’s – Participatieraden voor Chronisch Zieken, Gehandicapten en hun omgeving – die overigens wegens hun succes binnenkort als zelfstandige stichting zal doorstarten). Momenteel zijn er 48 PCG’s actief. De organisatie van deze PCG’s zijn vanaf begin april ondergebracht onder een zelfstandige stichting. Interesse? Laat het ons weten, wij wachten juist op jou! (zie colofon voor contactgegevens).
Onze informatievoorziening is meer dan ‘nieuws brengen’. Zo gaven onze [38] HN-informateurs, dit zijn goedopgeleide vrijwilligers en/of ervaringsdeskundigen, in 2014 op 1600 informatieverzoeken een antwoord. En dit aantal stijgt gestaagd; in de eerste 6 maanden van 2015 ontvingen we alleen al meer dan 928 informatie- en hulpverzoeken. Handicap Nationaal werkt louter met 101% gemotiveerde vrijwilligers. Hierdoor kunnen we veel doen voor een zeer laag budget. Wij vinden ook dat in deze tijden ‘zuinig’ omgegaan moet worden met collectieve gelden. Vrijwilligers gezocht. Handicap Nationaal werkt dus geheel op de kracht van vrijwilligers. Dit kan op heel veel terreinen. Denk aan bestuurlijke taken (daar zoeken we nog een gezellige collega m/v als secretaris), onze internetactiviteit, sponsoractiviteiten, lotgenotencontacten, informatieverstrekking of als (ervaring)
Vrienden en sponsoren onmisbaar. Een organisatie als Handicap Nationaal, die een algemeen nut beogende instelling is – officieel ANBI-gecertificeerd sinds 2011 – kan niet zonder financiële ondersteuning.
Handicap Nationaal werkt geheel met vrijwilligers, zonder veel bureau- of andere kosten. We mogen zeggen dat we met ons huidige begroting van slechts een kleine 5000 euro heel veel goed werk kunnen doen. Denkt aan de nieuwsvoorziening (internet, de nieuwsbrief e.d.), onze HN-informateurs die iedere gestelde vraag proberen te beantwoorden of bemiddelen bij problemen, ons experticecentrum waar veel actuele en parate kennis voor u klaar staat en/of de lotgenoten/informatiebijeenkomsten. Al doen we het zuinig aan en werken we met vrijwilligers… we komen er niet om Handicap Nationaal
5
heen. Alles kost tegenwoordig geld. En subsidies zit erg tegenwoordig niet meer zomaar in. Daarom kunnen wij niet zonder financiële ondersteuning van vrienden (zie bon achterin), giften en sponsoren. Wilt u ons steunen? Wordt vriend of neem contact met ons op om mogelijkheden door te nemen. (zie colofon voor contactgegevens).
Tot slot hopen we natuurlijk dat u ons werk gewoon waardeert en wij voor u iets betekenen kunnen. Daarom heel veel leesplezier met deze HN-nieuwsbrief en dank aan de redactie van Handcapniews. net die weer zoveel geredigeerd heeft. Tot de volgende keer. Ton van Vugt (voorzitter HN)
Familie belangrijkst voor hulp en steun Bijna iedereen in Nederland kan in zijn of haar sociale netwerk terecht voor praktische, persoonlijke of financiële hulp. Daarbij zijn gezins- en familieleden de belangrijkste hulpbron, gevolgd door vrienden.
Bij buren en kennissen kunnen mensen minder vaak terecht. Alleen voor klusjes in en om huis en voor toezicht op de woning wordt relatief vaak bij buren aangeklopt. Ouderen kunnen doorgaans minder goed in hun sociale netwerk terecht voor financiële steun dan jongeren. Ze geven ook vaker dan jongeren aan, geen financiële of persoonlijke hulp te zullen vragen.
6
Handicap Nationaal
Dat zijn enkele resultaten uit ‘Familie is de belangrijkste bron voor hulp en steun’; een onlangs door het CBS (Centraal Bureau voor de Statistiek) gepubliceerd onderzoek naar sociale relaties en in hoeverre mensen voor praktische, persoonlijke en financiële hulp daar terecht kunnen. In het rapport is ook te lezen wat de verschillen zijn tussen jong en oud, tussen mannen en vrouwen, naar opleidingsniveau en het effect van het wel of niet hebben van een partner. Taboe doorbreken. Volgens ANBO-directeur Liane den Haan legt dit onderzoek ook een aantal opvallende zaken bloot. “Zo zou 10 procent van de 65-plussers bij niemand geld kunnen lenen voor noodzakelijke uitgaven, terwijl jongeren hiervoor altijd wel bij iemand kunnen aankloppen”. Ouderen zeggen ook vaker bij niemand aan te zullen kloppen als zij financiële of persoonlijke problemen hebben. Maar liefst 31 procent van de 65-plussers zegt niet om hulp te vragen als er onvoldoende geld is voor basisbehoeften. Bij
45- tot 65-jarigen ligt dit op 19 procent en bij 18- tot 25-jarigen op slechts 5 procent. Ook als het gaat om advies over geldzaken is er verschil tussen senioren en jongeren. “Jammer en écht niet nodig”, vindt HN-voorzitter Van Vugt, “want naast familie en vrienden zijn er ook adviseurs, zoals van Handicap Nationaal, die kunnen bijstaan of kunnen informeren over allerlei inkomensaanvullende maatregelen. En misschien moet er een taboe doorbroken?”
groot deel van alle leeftijdsgroepen terugvallen op familie of vrienden. Dit aandeel neemt echter af met de leeftijd. Het verschil is het grootst als het gaat om het lenen van geld voor noodzakelijke uitgaven: 93 procent van de 18- tot 25-jarigen kan hiervoor in het gezin of de familie terecht, tegen 55 procent van de 65-plussers. Ook voor andere hulp is het aantal groepen waar senioren terecht kunnen, kleiner dan bij jongeren.
Leeftijdsgroepen. Volgens het CBS-onderzoek kan een
bron: CBS/ANBO
Kleine uitbreiding basispakket zorg
Het basispakket in de zorg wordt per 1 januari volgend jaar een beetje uitgebreid. Zo komt er een veelbelovende nieuwe behandeling voor patiënten met een uitgezaaid melanoom bij. Ook wordt een nieuw medicijn (belimubab) tegen de ongeneeslijke autoimmuunziekte SLE toegelaten.
Potentiële kandidaten. Minister Edith Schippers van Volksgezondheid heeft ook drie nieuwe behandelingen aangewezen als potentiële kandidaat om later voorwaardelijk te worden toegelaten tot het basispakket. Het gaat om nieuwe behandelingen tegen maagkanker, tegen een erfelijke vorm van borstkanker en tegen tot nu toe onbehandelbare chronische hoofdpijn. Prenatale chirurgie. Schippers heeft ook besloten prenatale chirurgie bij foetussen met een open ruggetje te gaan vergoeden. De behandeling wordt gedaan in het Belgische Leuven. Jaarlijks komen er één of twee vrouwen voor in aanmerking.
Handicap Nationaal
7
Langere levensduur batterij hoorapparaat Vijf minuten wachten voordat je een nieuwe batterij in je hoorapparaat stopt, verlengt de levensduur van die batterij met 80%. Dat ontdekte een Amerikaanse student.
De Amerikaanse student Ethan Manuelle heeft samen met zijn audiologe ontdekt dat wanneer je vijf minuten wacht met het plaatsen van de nieuwe batterij in je hoortoestel, je de levensduur er 80% mee verlengt. Manuelle, zelf hoortoesteldrager, ontdekte dat tijdens een onderzoek en noemt dit de ‘vijf minuten regel’. Sticker. Op een nieuwe batterij zit een stickertje
wat verwijderd moet worden voordat je het in het apparaat plaatst. Door na het verwijderen van de sticker vijf minuten te wachten, wordt door een chemisch proces de levensduur van de nieuwe batterij met vijf minuten verlengd. Manuelle legt uit: ‘Hoe meer het zink in de batterij geactiveerd is, hoe langer de batterij meegaat. De ontdekking die ik deed, was dat met 5 minuten wachten de levensduur van de batterij 80% wordt verlengd’. Batterijen gaan nu 3 tot 4 dagen langer mee, afhankelijk van het type hoortoestel. Met de ‘vijf minuten regel’ bespaar je dus geld en het is zuinig voor het milieu. Onderscheidingen. Inmiddels heeft hij een aantal onderscheidingen te pakken, waaronder de US Naval Science Award. Nieuwszender KIMT.com heeft een reportage gemaakt over Manuelle en zijn ontdekking. Bron: Doof.nl
App maakt bioscoopfilm Voor visueel gehandicapten toegankelijk Nog even wachten en dan hoeven blinde en slechtziende filmliefhebbers niets meer te missen van een bioscoopfilm. Watson zal vanaf het najaar namelijk degene zijn die hen vertelt wat er gebeurt op een spannend, maar stil moment.
8
Handicap Nationaal
Watson is een unieke app voor audiodescriptie en werd door Bartiméus Sonneheerdt en Soundfocus ontwikkeld. Op zaterdag 5 september wordt de app voor het eerst getest tijdens een speciale voorstelling van de film 'De Reünie'.
"Vooralsnog gaat het enkel om Nederlandse films die via Watson van audiodescriptie voorzien zullen worden", vertelt Eveline Ferwerda van Bartiméus Sonneheerdt. Een Engelstalige film voorzien van Nederlandse audiodescriptie werkt verwarrend en een Engelse film met Engelse audiodescriptie is erg intensief om te beluisteren. Met audiodescriptie is het namelijk geen moment stil. Er wordt continue iets beschreven en als dat in een taal is, die je minder goed beheerst als je moedertaal, dan kan dat erg vermoeiend zijn. Dat is wat we te horen hebben gekregen van onze testpanels. Vandaar dat we voorlopig hebben gekozen voor Nederlandse films."
Beschrijving door stem. Audiodescriptie is een techniek waarbij
een stem steeds beschrijft wat er te zien is. Gezichtsuitdrukkingen bijvoorbeeld en plaatsbepalingen Maar ook hoe een verhaallijn zich ontwikkelt. Door deze uitleg kunnen mensen met een visuele beperking een film beter volgen. Ferwerda: "Voordat je naar de bioscoop gaat, download je het audiodescriptiebestand van de film naar keuze via Watson op je smartphone. Eenmaal binnen heeft Watson geen wifi of internet nodig. Watson maakt bioscoopfilms gratis en op een makkelijke manier toegankelijk voor blinde en slechtziende mensen." De blinde Anneke Berkhout werd in ieder geval helemaal gelukkig toen ze hoorde dat Watson in de maak was: "Audiodescriptie is bij een stuk of vijf, zes films, volgens mij, toegepast. Ook maar in een paar bioscopen in Nederland. En daarna is het, voor zover ik weet, jaren stil gebleven, dus ik had de hoop al opgegeven dat er in Nederland ooit nog iets mee zou gebeuren. Dus toen ik op een beurs hoorde dat dit plan er was, werd ik echt laaiend enthousiast. Via een app toegankelijk. Nou, wauw. Leuk!" Bron: Dedicon/Bartiméus
Patiënt vaak beter af met thuisdialyse Thuishemodialyse wordt in Nederland minder vaak toegepast dan mogelijk en wenselijk is. Dat is de belangrijkste conclusie van het promotieonderzoek van Tom Cornelis, nefroloog van het Maastricht UMC .
winst te halen in levenskwaliteit en het hoeft niet duurder te zijn dan dialyseren in de kliniek. De groep patiënten die in aanmerking komt voor thuishemodialyse is aanmerkelijk groter dan tot nu aangenomen wordt.
Door meer thuis te dialyseren, is er
De meeste patiënten met vergevorderd Handicap Nationaal
9
nierfalen ondergaan drie keer per week hemodialyse in het ziekenhuis. Maar hemodialyse, in de volksmond vaak dialyse genoemd, kan ook thuis (thuishemodialyse) plaatsvinden. In de thuissituatie kan intensiever maar ook gelijkmatiger gedialyseerd worden dan in de kliniek. Dat heeft belangrijke voordelen voor de levenskwaliteit.
Kwaliteit van leven. “Thuisdialyse verbetert de kwaliteit van leven omdat het de patiënt meer autonomie geeft, en het geeft geen tijdverlies door bijvoorbeeld transport naar de dialysekliniek of wachttijden ”, legt Cornelis uit. Indien de dialyse thuis ook vaker en/of langer (met name ’s nachts) wordt toegepast (intensieve thuisdia-
lyse), zal dit resulteren in een betere bloeddrukregulatie en een betere verwijdering van de afvalstoffen uit het bloed. Hierdoor hoeven patiënten minder pillen te slikken en blijft de conditie van het hart- en vaatstelsel beter waardoor patiënten met vergevorderd nierfalen langer leven. Uit een economische analyse blijkt bovendien dat (intensieve) thuisdialyse kosteneffectiever is dan dialyse in de kliniek, drie keer per week, vier uur per keer. Grotere groep. Nu wordt thuisdialyse vaak nog als hoogdrempelig ervaren en blijven mensen in de kliniek behandeld worden. Cornelis wil die drempel verlagen: “Ook oudere patiënten of dialysepatiënten met medisch hoog-complexe zorg, zoals zwangere of diabetespatiënten, blijken in staat om thuisdialyse uit te voeren. Thuisdialyse in Nederland kan dus veel vaker toegepast worden dan we nu doen en gezien de positieve effecten is uitbreiding van deze vorm zeker iets om na te streven. Bron: Erasmus MC
600.000ste bezoeker handicapnieuws.net! Op donderdag 2 juli j.l., om 7.42 uur om precies te zijn, was het zover. De bezoekersteller van Handicapnieuws.net, de nieuwssite van Handicap Nationaal, sprong op het magische getal 600.000. Dit betekend dat erin het 1e halfjaar van 2015 maar liefst 600.000 (unieke) bezoekers geregistreerd zijn. Unieke bezoekers
10
Handicap Nationaal
zijn mensen die één of meerdere keren de site hebben bezocht. Een unieke bezoeker wordt dus slecht eenmaal per kalenderjaar meegeteld. Handicapnieuws.net is begin 2011 gestart met een dagelijkse nieuwsvoorziening met geselecteerd nieuws voor, over en door gehandicapten, chronisch zieken en hun omgeving. De website brengt nieuws bijeen en brengt deze in een (voor)leesbare en toegankelijke vorm voor hen die niet (of moeilijk) op de normale wijze kunnen lezen of internet kunnen bedienen.
webmaster tegelijkertijd. Dagelijks is hij 4 tot 6 uur bezig om de website mogelijk te maken. Een hele onderneming, mede te weten dat hij zeer slechtziend is. Hij ziet met zijn beste oog slecht 12 procent. 600.000ste bezoeker. We weten niet veel van deze bezoeker. Wat we weten is dat hij de website voor het eerst bezocht en ons gevonden heeft door een Tweet (twitterbericht). Hij komt waarschijnlijk uit het Noorden van ons land en heeft onze website voor ruim 8 minuten bezocht.
Succes. Vanaf het begin was deze opzet een succes. Mede door het nieuws in vele vormen en toepassingen naar de gebruiker te brengen en een constante dagelijkse kwaliteit en kwantum aan artikelen te brengen, groeide Handicapnieuws. net uit naar de status die het nu heeft. Vele vaste dagelijkse bezoekers, gemiddeld zo'n 246.000 per dag, vinden hun nieuws bij Handicapnieuws.net. Vrijwilligersinitiatief. Handicapnieuws.net is een puur vrijwilligersinitiatief. Zij zijn niet commercieel en krijgen geen enkele subsidie. Een kleine redactie van drie vrijwilligers maken iedere (werk)dag) een editie van 23 artikelen, 1 INFOpunt en een dagelijks afsluiting met een (glim)lach in de vorm van een ingezonden grap. De initiatiefnemer en stuwende kracht achter de Handicapnieuws.net is Ton van Vugt. Hij is hoofdredacteur en
Hij (of zij) was de 600.000ste unieke bezoeker in 2015. Internetconcept. Het internetconcept van Handicapnieuws.net is niet alleen de reguliere website, maar ook bijvoorbeeld social Media (Twitter, Facebook, Hyves, LinkId en Google+), maar ook aangepaste site voor GSM en Blackberry. Zelfs een speciale Iphone/Ipad-versie en de mogeHandicap Nationaal
11
lijkheid tot het plaatsen van een App behoren bij dit pakket. Voorleesfunctie. In alle opties is het mogelijk om het nieuws te laten voorlezen. Hiervoor krijgt Handicapnieuws.net de belangeloze medewerking van ReadSpeaker Nederland. De ReadSpeaker-functie is niet alleen gemakkelijk voor blinden, maar ook voor ouderen en analfabeten. Tegelijkertijd met de voorleesfunctie wordt er ook een 'meeleesfunctie' gestart. Meelezen met de voorgelezen tekst is erg nuttig voor bijvoorbeeld dyslecten.
Dagelijkse HandicapnieuwsMAIL. Via de website Handicapnieuws.net is het ook mogelijk om zich te abonneren
op de (gratis) dagelijks mailmagazine HandicapnieuwsMAIL. Men krijgt dan iedere dag een mail met daarin alle headers (krantenkopjes) met link en een voorleesknop toegezonden. Deze voorleesknop leest alle nieuwsberichten achtereen voor en behoeft geen installatie van programma's of kennis van internet. Erg handig dus. Handicapnieuwsmail.nl Ten slotte is er Handicapnieuwsmail.nl als website. Een eenvoudige uitvoering van de dagelijkse nieuwsberichten. Helemaal in 'platte tekst' (erg handig voor mensen die hulpmiddelen gebruiken) en met eenvoudige 6 knops bediening. Nog wat andere cijfers: • Dagelijks bezoeken ongeveer 246.000 bezoekers de website. • Hiervan zijn ongeveer 193.000 vaste bezoekers. • 16% van de bezoekers gebruikt de voorleesfunctie. • Ruim 38% bezoekt onze website via de Social Media. • Ruim 3200 mensen ontvangen onze dagelijkse HandicapnieuwsMAIL.
Vitamine D helpt tegen ziekte van Crohn Mensen die lijden aan de ziekte van Crohn doen er goed aan om vitamine D-supplementen te slikken. Dit beweren wetenschappers deze maand in het wetenschappelijke blad United European Gastroenterology Journal. De ziekte van Crohn is een ontstekingsziekte van het darmkanaal, waardoor
12
Handicap Nationaal
de dunne darm minder voedingsstoffen kan opnemen. Als gevolg daarvan kan er sprake zijn van gewichtsverlies. Jaarlijks worden er in Nederland en België bij ongeveer 2000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. De ziekte is niet te genezen en het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Zo zijn er mensen die bijna nooit klachten hebben, terwijl anderen nooit klachtenvrij zijn. Hoewel vitamine D niet helpt om de ziekte van Crohn te genezen, kan het wel helpen de klachten te verminderen. Positieve effecten. De onderzoekers gaven 27 Crohn-patiënten een placebo of vitamine D-supplementen. De patiënten die vitamine D-pillen slikten, slaagden er vaker in om hun darmpermeabiliteit op het juiste niveau houden.
Normaal gesproken hebben mensen met de ziekte van Crohn een verhoogde darmpermeabiliteit, waardoor de darm meer stoffen in het lichaam toelaat dan goed voor iemand is. Ook hadden de vitamine D-gebruikers minder ontstekingen en waren ze meer tevreden over hun kwaliteit van leven. Meer data nodig. De wetenschappers zijn tevreden over het onderzoek. “Dit zijn de eerste bewijzen dat het een toegevoegde waarde heeft om als Crohn-patiënt vitamine D te slikken”, schrijven de onderzoekers in het paper. “Wel is er nog meer data nodig om onze conclusies te bevestigen.” Daar hebben ze een punt, want 27 proefpersonen is geen flinke groep. Bron: Scientias
Wonen grootste knelpunt voor participatie gehandicapten Knelpunten rond het vinden van een geschikte woning is het grootste obstakel voor licht verstandelijk gehandicapten om te participeren in de samenleving. Dat blijkt uit de Trend- en signaleringsrapportage 2015 van MEE.
dige problematiek. Zo is er een tekort aan aanbod voor jongeren met een verstandelijke beperking en verslavingsproblematiek. Reguliere instellingen nemen deze jongeren niet aan vanwege de verslavingsproblemen en verslavingsinstellingen houden de
Het MEE-rapport bundelt alle 624 signalen die bij de 22 MEE-organisaties in 2014 zijn binnengekomen over beperkingen die mensen met een beperking ervaren bij het meedoen in de samenleving. Over wonen kwamen 225 meldingen binnen van knelpunten bij het vinden van geschikte woonruimte, met name voor mensen met een meervouHandicap Nationaal
13
deur dicht vanwege gebrek aan kennis van verstandelijke beperkingen. Daardoor wordt deze groep van het kastje naar de muur wordt gestuurd, wat leidt tot overlast in wijken. Ook komt door gebrek aan een woonplek soms de behandeling niet van de grond. Passend werk en schulden. Naast het vinden van een geschikte woning doen zich knelpunten voor op het gebied van ondersteuning bij opvoeding, het vinden van passend werk, financiële schulden, indicatiestelling en pgb's. De meeste problemen, circa 160, doen zich voor bij gemeenten. Daarnaast hebben meldingen betrekking op zorgaanbieders en uitvoeringsinstanties, zoals het CIZ en het UWV. Mensen met een licht
verstandelijke handicap (IQ 50-70) en zwakbegaafden (IQ 70-90) ervaren de meeste problemen. Ook mensen met een psychische beperking, waaronder autisme, lopen tegen belemmeringen op. De oorzaken van de problemen zijn zeer divers. 'Knelpunten in organisaties' is de grootste groep. Het gaat daarbij onder meer om niet tijdig contact opnemen met cliënten, te lange en ondoorzichtige wachtlijsten en incorrecte bejegening. In het juni-nummer van Zorgvisie Magazine is een artikel verschenen over de gevolgen van de transitie voor kwetsbare mensen.
Samenleving moet meer oog krijgen voor mantelzorgers Mantelzorgers belonen met een financieel ‘compliment’ volstaat niet. De samenleving als geheel moet meer oog krijgen voor hun positie, zeggen Wmodeskundigen.
‘Het gaat niet uitsluitend om regelingen, het gaat om een cultuur, een klimaat waarin mantelzorg bespreekbaar is’ zegt Linda Stomphorst, beleidsadviseur Zorg & Welzijn bij de gemeente Apeldoorn. Ondersteuning van mantelzorgers is
14
Handicap Nationaal
volgens de Wmo 2015 een verantwoordelijkheid van gemeenten. Zij moeten oog hebben voor de positie van mantelzorgers en (helpen) voorkomen dat die door de hoeven zakken. Jaarlijks kunnen gemeenten burgers met zware zorgtaken een vergoeding toekennen. Algemene voorzieningen. Via het sociaal deelfonds van het Gemeentefonds krijgen ze daarvoor de middelen. Die mogen ze ook in algemene voorzieningen steken. De meeste gemeenten besteden de uitvoering van mantelzorgondersteuning deels of geheel uit aan vrijwilligers- en mantelzorgorganisaties. In toenemende mate worden er ook andere instellingen uit het maatschappelijk middenveld en de lokale samenleving bij betrokken.
Geld. ‘Betere ondersteuning wil niet per se zeggen dat er onwijs veel extra geld heen moet,’ aldus Stomphorst. In Apeldoorn gaat €60.000,- extra naar het bestaande vrijwilligers- en mantelzorgsteunpunt De Kap, bovenop de vijf à zes ton die deze grotendeels op vrijwilligers draaiende organisatie al kreeg. De Kap moet met dat extra geld van ‘steunpunt’ uitgroeien tot Stedelijk Knooppunt Mantelzorg, een expertisecentrum. Civil society. ‘Ook in de oude Wmo was de opdracht kwetsbare inwoners de mogelijkheid te bieden langer thuis te wonen. Die beleidsdoelstelling is met de Wmo 2015 strakker ingekaderd,’ zegt Erny Reuling, beleidsambtenaar Wmo en ondersteuning van de gemeente Rheden. ‘Mensen moeten hulp eerst zoeken in hun eigen netwerk, als dat niet lukt een beroep doen op andere, vaak georganiseerde vrijwilligers en in laatste instantie pas op professionele ondersteuning.’ De uit zeven dorpen bestaande Gelderse gemeente had het beleid al min of meer zo vormgegeven, met een sterk beroep op de
civil society en investeringen in vooral algemeen toegankelijke voorzieningen. Een verbetering, vindt Reuling, ‘want er werd voorheen teveel vanuit zorg en in doelgroepen gedacht.’ Zo denken burgers volgens haar niet: ‘Zij redeneren vanuit hun eigen leefwerelden, hun familie, clubje, buurthuis.’ De formele zorg moet daar in de Rhedense visie waar nodig op aansluiten. ‘Professionals moeten zich voegen naar de behoeften van burgers, niet andersom.’ Alert. ‘Ambtenaren zitten sinds de invoering van de WMO 2007 sterk op het idee: we moeten álle mantelzorgers bereiken,’ zegt Ursela van Dijk van het Gelderse adviesbureau Spectrum, dat gemeenten adviseert over onder meer de Wmo, vrijwilligerswerk en mantelzorg. ‘Dat is niet alleen onmogelijk, maar het hoeft ook niet. Met de meesten gaat het goed. Iemand die vandaag mantelzorger is, is dat morgen misschien niet meer. Het gaat erom dat je andere partijen, professionals en vrijwilligers alert maakt op het onderwerp mantelzorg.’ Bron: Binnenl
Wandelgids met mooiste routes langs psychiatrische klinieken Schrijvers Ruurd van der Loo en Rutger Burgers verkennen in hun nieuwe wandelgids Te gek om los te lopen de terreinen van (voormalige) psychiatrische klinieken. De gids wordt uitgegeven door Gegarandeerd Onregelmatig uit Arnhem. Handicap Nationaal
15
Niet eerder verscheen er een wandelgids met deze invalshoek. 'Dat is op zich niet vreemd want het ligt niet erg voor de hand om op de terreinen van de psychiatrische inrichtingen zoals die in Wolfheze te wandelen. Ze zijn tegenwoordig
vrijwel allemaal opengesteld, al wordt er wel enige terughoudendheid van de wandelaars verwacht. Privacy van de bewoners staat voorop', aldus de uitgever.
INFOpunt INFOpunt is een dagelijkse rubriek op onze internetsite, waarin onze HN-informateur een duidelijk antwoord geeft op een binnengekomen vraag en/of een algemeen onderwerp zal uitleggen.
Wanneer komt mijn kind voor leerlingenvervoer in aanmerking? Wij ontvingen de volgende vraag: Mijn kind gaat binnenkort naar een school voor aangepast onderwijs. Aangezien deze op een te grote afstand ligt om haar nog met de fiets naar school te brengen, vroeg ik me af of wij in aanmerking komen voor het zogeheten Leerlingenvervoer. Onze HN-informateur antwoordt: Als uw kind niet zelfstandig naar school kan, is er voor uw kind leerlingenvervoer. bijvoorbeeld bij ziekte, een handicap of gedragsproblemen. Soms kan uw kind hier ook gebruik van maken omdat de school ver weg is. Uw gemeente beslist of uw kind recht heeft op leerlingenvervoer.U vraagt leerlingenvervoer aan bij uw gemeente. Welke leerlingen in aanmerking komen Voor leerlingenvervoer komen leerlingen in aanmerking die: • door hun levensovertuiging een school bezoeken die verder ligt dan de kilometergrens; • door hun handicap niet zelfstandig met het openbaar vervoer kunnen reizen; • naar een school voor speciaal (basis)onderwijs gaan.
16
Handicap Nationaal
Vormen van leerlingenvervoer Er zijn verschillende mogelijkheden voor leerlingenvervoer: • Uw kind krijgt een openbaarvervoerabonnement (eventueel ook voor de begeleider). • Uw kind maakt gebruik van georganiseerd vervoer met bus of taxi (aangepast vervoer). • U krijgt een vergoeding voor het zelf halen en brengen van uw kind (bijvoorbeeld met de auto). • Uw kind krijgt een fietsvergoeding. Kilometergrens leerlingenvervoer Gemeenten stellen een minimale afstand tussen uw woning en de school vast. Meestal is dit 6 kilometer. Is de afstand van huis tot school kleiner dan 6 kilometer? Dan kan uw kind waarschijnlijk geen gebruikmaken van leerlingenvervoer. Deze grens geldt meestal niet voor kinderen die door een handicap niet (zelfstandig) kunnen reizen met het openbaar vervoer. Bijdrage ouders Gemeenten mogen een bijdrage vragen voor het leerlingenvervoer van leerlingen in het (speciaal) basisonderwijs. Heeft uw kind een beperking en kan het daardoor niet met het openbaar vervoer reizen? Dan mag de gemeente geen eigen bijdrage van u vragen. Leerlingenvervoer aanvragen bij gemeente U vraagt het leerlingenvervoer aan bij uw gemeente. Voor elk schooljaar moet u een nieuwe aanvraag doen. Ook met andere vragen over het leerlingenvervoer kunt u terecht bij uw gemeente.
Ben ik vrij om zelf een huisarts te kiezen? Wij ontvingen de volgende vraag: Ben ik vrij om zelf een huisarts te kiezen en hoe verander ik van huisarts? Onze HN-informateur antwoordt: U kunt zelf uw huisarts kiezen. Als u een naturapolis heeft, moet u er wel op letten dat de huisarts van uw keuze een overeenkomst heeft gesloten met uw zorgverzekeraar. Uw zorgverzekeraar kan u vertellen met welke huisartsen hij een overeenkomst heeft. U kunt ook van huisarts veranderen. Een huisarts mag in bepaalde situaties weigeren u als patiënt aan te nemen. Handicap Nationaal
17
Van huisarts veranderen U heeft het recht om zelf een huisarts te kiezen. U kunt daarom van huisarts veranderen. Dat doet u zo: • • •
informeer of de nieuwe huisarts u als nieuwe patiënt kan aannemen; licht uw oude huisarts mondeling, telefonisch of schriftelijk in dat u van huisarts verandert; vraag uw oude huisarts of hij uw dossier naar uw nieuwe huisarts opstuurt.
Eventueel kunt u een kennismakingsgesprek met een huisarts aanvragen voordat u een definitieve keuze maakt. Huisarts kan patiënt weigeren De huisarts van uw keuze mag weigeren u als nieuwe patiënt aan te nemen als: • u te ver weg woont; • zijn praktijk vol is; • u niet dezelfde opvattingen over zorg heeft (bijvoorbeeld over euthanasie); • hij u kortgeleden nog hulp heeft verleend als waarnemer van uw oude huisarts. Geen huisarts te vinden? Lukt het niet een nieuwe huisarts te vinden, neem dan contact op met uw zorgverzekeraar. De verzekeraar helpt een nieuwe huisarts te zoeken en kan eventueel bemiddelen. Niet verplicht in te schrijven bij huisarts U bent niet verplicht u in te schrijven bij een huisarts, maar het is wel aan te raden, want: • u heeft dan altijd een arts als u zorg nodig heeft; • in de avond, nacht of in het weekend kunt u gebruik maken van een huisartsenpost; • de ontwikkeling van uw gezondheid wordt bijgehouden in een medisch dossier.
Hoe kan ik een second opinion aanvragen? Wij ontvingen de volgende vraag:
Mijn specialist heeft mij een nieuwe behandeling voorgesteld. Deze zal wel lang(er) duren en ingrijpender zijn dan de huidige. Ik zou graag een tweede mening willen horen, maar hoe vraag ik zo'n second opinion aan?
18
Handicap Nationaal
Onze HN-informateur antwoordt: Vooral bij ingrijpende behandelingen hebben mensen de behoefte om daar nog eens met een andere deskundige over te praten. Een grote groep aarzelt aanvankelijk en is bang dat de arts een tweede mening opvat als een motie van wantrouwen. Als een patiënt na afloop van een gesprek met een arts nog twijfels en vragen heeft, is het verstandig om die te bespreken met de huisarts of de specialist zelf. Als de twijfels blijven kan, indien gewenst, een tweede mening van een andere arts gevraagd worden. De ervaring wijst uit dat veel hulpverleners en zorgverzekeraars het recht op een tweede mening erkennen. Wel is het raadzaam om de behandelend arts ervan op de hoogte te stellen als u bij een ander een second opinion gaat vragen. In principe wordt een second opinion door de verzekering vergoed maar bij veel verzekeraars zit deze vergoeding in de aanvullende pakketten. Controleer vooraf hoe uw verzekering hiermee omgaat.
Helft sw-bedrijven op de schop Ongeveer de helft van de sociale werkvoorzieningen gaat organisatorisch op de schop als gevolg van de uitvoering van de Participatiewet door gemeenten. Het aantal reorganisaties loopt waarschijnlijk nog op, omdat in veel gemeenten nog gesproken wordt over strategische keuzes met betrekking tot de Participatie-taken. Dat blijkt uit een peiling van brancheorganisatie Cedris, waaraan 74 van de 90 leden (82 procent) hebben meegedaan. Het merendeel der gemeenten (67 procent) wil mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt blijven detacheren en daarbij gebruik maken van de diensten van de SW-bedrijven. Beschut werk. Bijna de helft van de gemeenten heeft nog geen besluiten genomen over
het organiseren of onderbrengen van beschut werk. Een kwart van de gemeenten wil daar mee doorgaan, maar de resultaten blijven achter bij de 30.000 nieuwe beschutte plekken die volgens het sociaal akkoord gerealiseerd moeten worden. In 2015 zouden dat er 1600 plaatsen ‘nieuw beschut’ moeten zijn. ‘Deze zwakste groep, die steun het meest nodig heeft, mag niet uit het oog worden verloren,’ vindt Cedris-voorzitter Job Cohen. Kennis benut. Ruim de helft van de SW-bedrijven zegt in de peiling dat de kennis van hun organisatie bij de uitvoering van de Participatiewet goed wordt benut. Een kwart van de respondenten vindt dat dit niet gebeurt. Bij ongeveer de helft van de deelnemers aan de peiling verandert de Handicap Nationaal
19
organisatievorm als gevolg van de Participatiewet, meestal in de vorm van fusie van het SW-bedrijf met sociale diensten of het ‘werkdeel’ daarvan. Opheffing van het zelfstandige SW-bedrijf is volgens Cedris een variant waar zelden voor wordt gekozen; slechts één SW geeft dat in de peiling aan. Maar uit gesprekken die Binnenlands Bestuur voerde blijkt dat dit voornemen in meer gemeenten speelt. Zij willen de stekker uit gezamenlijke SW-bedrijven trekken en op eigen houtje de Participatiewet uitvoeren, vooral uit financiële motieven.
Loongarantie. Bij een keus voor opheffing of een sterfhuisconstructie kan door gemeenten weinig zelf aan de knoppen gedraaid worden. De kosten van de sociale werkvoorziening bestaan voor 80 procent uit salariskosten van de SW-ers. Of die nu wel of niet werken, de medewerkers met een SW-indicatie en een vast dienstverband hebben een loongarantie en gemeenten staan daarvoor aan de lat. Rondom de sociale werkvoorziening hangt chagrijn uit het verleden, toen gemeenten in sommige regio’s er bakken
20
Handicap Nationaal
geld heen droegen, vaak zónder dat de resultaten navenant verbeterden. In combinatie met de vrees de om binnen een gemeenschappelijke regeling de financiële risico’s niet te kunnen beheersen, draagt deze stemming er vaak aan bij dat gemeenten op verschillende plaatsen in het land er zo snel mogelijk vanaf willen. Te weinig grip. ‘Gemeenteraden vinden dat ze te weinig grip hebben. Zolang het goed ging met de SW-en, was het besturingsvraagstuk geen issue,’ ziet Maurits Depla van adviesbureau Hiemstra & De Vries. ‘Maar nu het financieel gaat knellen en er tekorten worden gepresenteerd, vergroot het ongemak zich uit.’ ‘Als gemeenten hun SW ontmantelen gooien ze oude schoenen weg voordat ze passende nieuwe hebben,’ zegt FNVbestuurder Peter Wiechmann. ‘Het is naïef te denken dat ze het zelf beter kunnen. Als ze mensen aan het werk helpen en vervolgens denken “probleem opgelost” slaan ze de plank mis. Jaarlijks keert 30 tot 40 procent van de medewerkers die buiten werken weer terug, want detachering is vrijwel altijd eindig.’ Overhaast. Cohen vindt dat soms ‘overhaaste keuzes’ worden gemaakt. ‘Dat is een verspilling van wat er in het verleden met publiek geld is opgebouwd en waarvan de doelgroep kan profiteren’. Bron: Binnenlands Bestuur
Ziekenhuisrekening begrijpelijker, kosten niet Hoewel consumenten tevreden zijn over de steeds uitgebreidere en beter te controleren ziekenhuisrekeningen, is er geen begrip voor de onbegrijpelijk hoge kosten bij kleine, kortdurende ingrepen. Dat meldt de Consumentenbond, die er daarom voor pleit, in navolging van
de Nationale Ombudsman, dat er voor kleine verrichtingen een ander declaratiesysteem komt met reële tarieven.
Torenhoog. Bart Combée, directeur Consumentenbond: ,,Consumenten pikken het niet dat zij voor eenmalige bezoekjes aan het ziekenhuis of voor kleine verrichtingen torenhoge bedragen moeten betalen. Daarom drukken wij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) op het hart om dit te veranderen.'' De NZa, ziekenhuizen en zorgverzekeraars hebben twee jaar gewerkt aan het begrijpelijker maken van ziekenhuisrekeningen. Van behandelingen die na 1 juni 2014 zijn begonnen moet op de rekening staan welke zorgactiviteiten (bijvoorbeeld polikliniekbezoek, röntgenfoto of onderzoek) wanneer hebben plaatsgevonden. Ook de diagnose staat vermeld op de rekening en alles is zo veel mogelijk in begrijpelijke taal opgeschreven. Bron: Consumentenbond
Beeldschermzorg onbekend en onbemind Als het ministerie chronisch zieken en kwetsbare ouderen aan de e-health wil krijgen is er nog veel werk aan de winkel. Uit een analyse van Nictiz en NIVEL blijkt dat deze twee groepen nog weinig bekend zijn met zaken als zelfmeting, beeldschermzorg en domotica. Het ministerie van Volksgezondheid formuleerde in 2014 drie doelstellingen om patiënten meer regie over hun gezondheid en zorg te geven door middel e-health. Nictiz, het expertisecentrum voor standaardisatie en
eHealth, en het NIVEL, het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, hebben op verzoek van VWS Handicap Nationaal
21
geanalyseerd hoe het er nu voor staat. De uitkomsten daarvan zijn vastgelegd in het Tussenrapport e-health-monitor 2015.
Inzage. Het ministerie wil dat binnen vijf jaar 80 procent van de chronisch zieken direct toegang geeft tot medische gegevens zoals medicatie-informatie, vitale functies en testuitslagen. Onder de overige Nederlanders zou dit 40 procent moeten zijn. Uit de analyse van Nictiz en Nivel blijkt dat op dit moment slechts 10 procent van de chronisch zieken in het afgelopen jaar zijn gegevens via internet bij één of meerdere zorgverleners heeft ingezien. Chronisch zieken zijn ook niet goed op de hoogte van inzagemogelijkheden in hun medische gegevens via het internet. Mensen die ervaring hebben met inzage via internet, zijn verdeeld over het nut ervan, maar een meerderheid (60 procent) van deze relatief kleine groep, is hier positief over. Deze mensen geven aan dat ze hierdoor meer inzicht in en controle over de eigen situatie ervaren, het gemakkelijk vinden en zich hierdoor meer betrokken voelen bij de behandeling. Tegelijkertijd is er een groep die geen behoefte heeft aan inzage of zichzelf niet deskundig acht om de gegevens te begrijpen of die inzage via internet te
22
Handicap Nationaal
onpersoonlijk vindt, dan wel te risicovol (vanuit het perspectief van informatiebeveiliging), aldus de rapportage. Zelfmeting. Van de chronisch zieken en kwetsbare ouderen zou binnen vijf jaar 75 procent, die dit wil en hiertoe in staat is, zelfstandig metingen moeten uitvoeren. Dat gaat over bijvoorbeeld mensen met diabetes of COPD die waarden als gewicht, bloeddruk en bloedsuikerwaarde doorgeven. Het zelf meten zou gecombineerd moeten worden met monitoring op afstand door de zorgverlener. De zelfmeting blijkt populairder dan de inzage in medische gegevens. Van alle chronisch zieken doet nu 40 procent zelfmetingen, van de kwetsbare ouderen 36 procent. Ongeveer de helft van de mensen met een chronische ziekte die zelf meten en vier op de tien kwetsbare ouderen die zelf meten doen dit alleen voor zichzelf en delen de metingen niet met de zorgverlener. De reden voor zelf meten die het meest door mensen die meten wordt aangegeven, is het controleren of de meetwaarden binnen bepaalde grenzen blijven. In de meeste gevallen worden gegevens nog niet elektronisch overgedragen van patiënt naar zorgverlener. Het elektronisch opsturen van de gegevens aan de zorgverlener gebeurt bij slechts 9 procent van de mensen die zelf meten. Beeldschermzorg. Iedereen zou 24 uur per dag de mogelijkheid moeten hebben om met een zorgverlener contact te maken. Dat is
Bijna de helft van de mensen die zorg thuis ontvangen (45 procent) zegt geen gebruik te willen maken van beeldschermzorg. Waarschijnlijk speelt onbekendheid met de mogelijkheden een rol bij de vraag of men wel of niet gebruik zou willen maken van beeldschermzorg”, aldus Nictiz en NIVEL. althans de doelstelling van het ministerie voor de komende vijf jaar. Naast beeldschermzorg moeten hierbij ook domotica worden ingezet. Zo zouden mensen langer veilig thuis moeten kunnen wonen. Momenteel is dit nog maar voor 5 procent van de mensen thuis zorg krijgen het geval. Van de mensen die nu (nog) geen gebruik kunnen maken van beeldschermzorg geeft maar 18 procent aan dat ze dat wel zouden willen. Ruim een derde van de mensen die zorg thuis ontvangen weet niet of ze gebruik zouden willen van beeldschermzorg.
Hetzelfde geldt voor domotica. Van de verschillende vormen van thuistechnologie die er zijn om in huis makkelijker zaken te bedienen of om de veiligheid van mensen te bewaken is alarmering het meest ingeburgerd: één op de vijf mensen die zorg thuis ontvangt, kan via een draadloze alarmknop een zorgverlener alarmeren in geval van nood (21 procent). Van andere technologie wordt nog weinig gebruik gemaakt: elektronisch deurslot (7 procent), technologie om op afstand de deur of gordijnen te bedienen (3 procent) of een elektronische medicijndoos (1 procent). Bron: NIVEL
Hoe veilig is het verkeer voor slechthorenden? In het straatbeeld zie je ze genoeg: mensen met oordoppen of hoofdtelefoon die op de fiets of in de auto onderweg muziek luisteren. Sinds 1 juli is dat in Frankrijk verboden. Maar hoe is dat dan voor doven en slechthorenden? Hoe veilig is het verkeer voor hen? Doven en slechthorenden gebruiken in het dagelijks leven hun zicht meer dan horende mensen. Omdat een van hun zintuigen (deels) is uitgevallen, is het
andere zintuig beter ontwikkeld. Er zijn hulpmiddelen beschikbaar voor Handicap Nationaal
23
dove en slechthorende verkeersdeelnemers, maar ondanks dat kan het verkeer gevaarlijk zijn. Editie NL maakte naar aanleiding van het oordopjesverbod in Frankrijk een item over slechthorendheid in het verkeer. Eva Westerhoff (doof)
vertelt haar ervaring terwijl verslaggeefster Annemarie Landmand ervaart hoe het is om al luisterend naar muziek zich in het verkeer te begeven. Bron: EditieNL/Doof.nl
Oogtherapie voorkomt slechtziendheid bij diabetes Het AMC zet volgende stap in onderzoek naar beruchte complicatie van diabetes. Het is een schrikbeeld voor iedereen met diabetes: slechter zien of zelfs blind worden.
Diabetes is een van de grootste veroorzakers van blindheid in Europa. Deze complicatie komt deels doordat vocht zich ophoopt in het oog, nadat bloedvaten in het netvlies gaan lekken. Prof. dr. Reinier Schlingemann van het AMC werkt aan een oplossing, gefinancierd door het Diabetes Fonds. De komende vier jaar werkt het team van
24
Handicap Nationaal
prof. dr. Reinier Schlingemann van het Academisch Medisch Centrum (AMC) aan de basis voor een nieuwe oogtherapie. Schlingemann: “Er is behoefte aan meer en betere methoden om lekkage tegen te gaan. Hoe beter we begrijpen hoe die lekkage in z’n werk gaat, hoe dichter we komen bij een manier om hem te stoppen.” Lekkage verminderen. De onderzoekers in Amsterdam ontdekten eerder hoe lekkage van vocht en eiwit in het oog ontstaat en hoe ze die kunnen verminderen door een bepaald molecuul af te remmen. Nu zetten ze de volgende stap naar het ontwikkelen van een therapie. Daar is overigens nog wel veel geduld voor nodig: het kost enkele jaren voordat fundamenteel onderzoek zijn vertaling vindt in de praktijk. Nog steeds krijgen 8 van de 10 mensen met diabetes op den duur te maken met oogbeschadigingen. Bron: AMC
ONZE PRIJSPUZZEL Door Marianne op ’t Hoog
Iedere nieuws brief zit boordevol informatie en om wat ontspanning te krijgen hebben we puzzels toegevoegd. Voor alle duidelijkheid volgen hierbij ook de antwoorden van de vorige nieuwsbrief puzzel 1 was ‘willens’, puzzel twee was de oplossing ‘3,5 miljoen’ en voor Puzzel drie was de oplossing ‘Het regent niet’. Onder de vele (goede) inzenders hebben
we weer 3 leuke prijzen verloot. Prijswinnaars, gefeliciteerd. We hebben er weer wat geselecteerd. Succes: Stuur uw oplossing naar zie colofon.
Puzzel 1 ik... onder een afdakje
Arbeidsbureau
Xenon
Van onderen
Dart team
tegenvaller
Uitroep
Bos haar
Uiteinde
Drankje
2
4
Instrument
Engels voor “uit”
Hals Visje
Engels voor “ja”
1
Stripfiguur Ultimate bet
5
Schaats bond
7
Sprookjesfiguur
Kom
3
6 Verlaagde toon
1
2
3
4
5
6
7
Puzzel 2 Hoeveel spieren heeft het menselijk lichaam? Puzzel 3 Als alles verkeerd gaat waar kan je dan nog op rekenen?
Handicap Nationaal
25
Studenten betalen zorgverzekering het best Jaarlijks kan 2,1 procent van de Nederlandse bevolking als wanbetaler van de zorgverzekering geclassificeerd worden. Het zijn de studenten die met 0,2 procent het minst vaak wanbetalers zijn. Dat is opvallend vindt Zorgverzekering.net, want studenten staan niet bepaald bekend als hele rijke mensen.
De voorzitter van de Landelijke Studentenvakbond Tom Hoven geeft aan dat het waarschijnlijk helpt dat zorgverzekeringen voor studenten goedkoop zijn.
Er is een verzekering die zich specifiek richt op studenten en daarbij hebben studenten ook minder zorgkosten. “Ook dat speelt mee,” geeft Tom Hoven aan. Het zijn namelijk vaak de kosten van ingrepen die tot wanbetaling leiden en minder vaak de maandpremie. Voorbereid en op de hoogte. Het lage percentage aan wanbetalers van 0,2 procent dat onder studenten gevonden werd door het CBS kan ook verklaard worden doordat studenten goed voorbereid aan hun studie beginnen. “Wie weinig geld heeft, maakt vaak een begroting. De kosten van een zorgverzekering zitten daar bij in,” geeft Tom Hoven aan. Ook benoemt hij dat het huidige systeem waarbij je zelf een zorgverzekeraar kiest vrij nieuw is. Studenten zijn door hun leeftijd vaak nog niet in aanraking geweest met het vorige systeem. Ze hoeven dus nergens aan te wennen.
App neemt prikangst weg bij kinderen Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht heeft een app laten maken om kinderen van drie tot negen jaar spelenderwijs voor te bereiden op bloedafname. Uit onderzoek van initiatiefneemster Karen de Vooght blijkt de Prik!-app te doen wat ze belooft: angst wegnemen bij kinderen. ,,De prik gaat gebeuren, maar de app geeft kinderen controle en
26
Handicap Nationaal
dat werkt. En stiekem helpt het ouders ook'', zegt De Vooght. De Prik!-app laat je steeds keuzes maken: de gebruiker heeft de controle. Ondertussen leer je hoe bloedprikken in zijn werk gaat. © iTunes - iPad schermafdruk. Het is belangrijk kinderen te informeren en het gevoel te geven dat zij de controle hebben. Afleiding alleen is niet meer voldoende Karen de Vooght, laboratoriumspecialist In de app moet een roze fantasiefiguurtje naar het ziekenhuis voor bloedafname. Stap voor stap kunnen kinderen het beestje door het ziekenhuisbezoek loodsen en wordt uitgelegd hoe dat in zijn werk gaat. De app draait er niet omheen dat een prik niet fijn is, maar het gaat erom dat een kind leert wat het kan doen om de prik prettiger te maken. Je kan er bijvoorbeeld voor kiezen om bij een ouder op schoot te kruipen, een liedje te zingen of televisie te kijken. Populair is ook de lokaal verdovende lidocaïne-spray die vanwege de geur 'bananenspray' wordt genoemd. Afleiding alleen niet voldoende. Karen de Vooght, laboratoriumspecialist van het UMC Utrecht waarvan het WKZ onderdeel is, onderzocht de effecten van de Prik!-app bij 180 kinderen. De kinderen werden verdeeld over drie groepen van elk zestig kinderen. Eén groep speelde voorafgaand aan het
bloedprikken het computerspelletje Angry Birds ter afleiding. De tweede groep doorliep de Prik!-app. De derde groep onderging als controlegroep het onderzoek zonder apps. In vergelijking met de controlegroep daalde de pijnscore in beide app-groepen, maar overduidelijk meer bij de kinderen die de Prik!-app hadden gebruikt. ,,Dat onderstreept de toegevoegde waarde van informeren en kinderen het gevoel geven dat zij de controle hebben. Afleiding alleen is blijkbaar niet voldoende'', verklaart De Vooght. Enthousiaste ontvangst. Dagelijks worden ongeveer 150 kinderen in het WKZ geprikt. Soms moeten er buisjes bloed worden afgetapt uit de arm en soms krijgen zij een vingerprik. Ook andere hulpverleners die kinderen prikken, zoals bijvoorbeeld bij consultatiebureaus, zijn volgens De Vooght enthousiast. ,,De app doorloopt het protocol van het WKZ, maar dat komt voor 95 procent overeen met de protocollen in andere ziekenhuizen'', zegt ze. Of ze overal de populaire 'bananenspray' hebben, durft ze niet met zekerheid te zeggen. ,,En misschien noemen ze die ergens anders wel 'toverspray'.'' De app is gratis en voorlopig alleen beschikbaar voor tablets (Android / iOS). De app werd ontwikkeld in samenwerking met Monkeybizniz. Bron: AD/NP
Handicap Nationaal
27
Eind aan Schommelende bloedsuikerspiegel Heftige pieken en dalen in de bloedsuikerspiegel bij type-1 diabetes zijn voortaan te voorkomen. Door toepassing van een sterk verfijnde sensortechniek in een nieuw type insulinepomp, kunnen zowel overdag als 's nachts schommelingen in het glucosegehalte worden opgevangen.
Diabetesbehandelaars spreken van nieuws dat vooral veel diabetespatiënten gerust zal stellen. Mensen met diabetes zijn zich namelijk voortdurend bewust dat hun bloedsuikerspiegel niet te hoog (hyperglykemie) of te laag (hypoglykemie of 'hypo') mag worden. Angst. Vooral hypo's in hun ergste vorm zijn dikwijls beangstigend, omdat die kunnen leiden tot bewusteloosheid, stuipen en in ernstige gevallen zelfs tot overlijden. Om het onderuitgaan van het bloedsuikergehalte te verminderen, eten veel diabetespatiënten nog iets voor het slapen gaan. ,,Het beheersen van die schommelingen is één van de lastigste problemen bij diabetes”, erkent dr. P. GeelhoedDuijvestijn, internist/endocrinoloog van
28
Handicap Nationaal
het Medisch Centrum Haaglanden in Den Haag/Leidschendam. De technologie van de SmartGuard-insulinepomp zorgt ervoor dat de afgifte van insuline automatisch wordt stopgezet als de sensor-gemeten glucosewaarden in het bloed te laag dreigen te worden. Zodra de bloedsuikerspiegel zich weer herstelt wordt de insulineafgifte hervat. Belangrijke stap. Dokter Geelhoed: ,,De sensoren zorgen ervoor dat de glucosewaarden niet meer in het hoge of lage gebied komen. Als na een dreigende lage glucose deze weer stijgt, hervat de pomp automatisch de insulineafgifte. Bij gebruik van de huidige sensoren staat een gewone pomp bij een lage glucose gemiddeld twee uur stil, waarna vaak een te hoge waarde optreedt. Bij de nieuwe pomp is dit nog maar één uur waardoor de waarden zowel korter in het lage als hoge gebied zitten.” De technologie is, volgens fabrikant Medtronic, de eerste in zijn soort in de wereld en betekent 'een belangrijke stap op weg naar een kunstmatige alvleesklier’. Type-1 diabetes is een auto-immuunziekte waarbij de alvleesklier volledig stopt met de aanmaak van insuline. Nederland telt 150.000 volwassenen met deze vorm van 'jeugddiabetes' en circa 15.000 jongeren en kinderen. Bij type-2 diabetes, ook wel ouderdomsdiabetes genoemd, is de insulineproductie niet volledig gestopt.
Zure urine leidt vaker tot blaasontsteking Wetenschappers hebben ontdekt waarom sommige mensen eerder last hebben van ontstekingen aan de urinewegen dan anderen. De zuurgraad van urine is van invloed op de groei van bacteriën.
Hoe zuurder de urine, hoe groter de kans op blaasontsteking, blijkt uit onderzoek van Washington University in St. Louis.
Ook de aanwezigheid van bepaalde moleculen speelt een rol. Infecties aan de urinewegen zijn een van de meest voorkomende infecties. Artsen geven veelal antibiotica bij dergelijke verschijnselen, maar bacteriën worden daar steeds meer resistent voor. "Veel artsen kunnen u vertellen dat sommige patiënten bijzonder gevoelig zijn voor infecties van de urinewegen," zegt onderzoeker Jeffrey Henderson tegen de Britse krant Daily Mail. De onderzoekers wilden mogelijkheden bekijken om dergelijke patiënten zonder antibiotica te behandelen. Mogelijk kan een dieet de oplossing vormen, maar dat moet nog verder worden onderzocht.
Patiënt beperkt zorg door eigen risico Hoewel bijna iedereen inzicht heeft in zijn zorgkosten, snapt de helft van de patiënten niets van de rekeningen die ze krijgen. Ook zegt 14 procent van de patiënten af te zien van een vervolgbehandeling. Een vervolgbehandeling valt namelijk onder hun eigen risico. Ruim 9000 mensen deden mee aan het onderzoek van Patiëntenfederatie NPCF en het landelijk platform GGZ. Volgens de NPCF zien met name mensen met psychische problemen of met een beperking af van een vervolgbehandeling. Het kan
dan gaan om laboratoriumonderzoeken, pillen bij de apotheek of een bezoek aan een specialist. Inzicht. Het onderzoek bewijst dat zorgmijding van het eigen risico juist stimuleert. Minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) beweert juist het tegenovergestelde. De patiënte koepels concluderen ook dat er weinig gedaan wordt aan transparantie in de praktijk, ondanks de oproep van Schippers. Maar liefst 42 procent van de ondervraagden Handicap Nationaal
29
geeft aan dat ze nauwelijks iets snappen van de rekeningen. 86 procent van de patiënten willen weten hoeveel de zorg kost en 91 procent wil inzicht hebben in hun rekening.
gehandicapten en chronisch zieken zegt voorschriften beter te gaan volgen als ze eenmaal weten hoeveel het advies kost. Bron: NPCF/Kassa
Kosten. Patiënten willen niet alleen inzicht in eigen bijdragen en het eigen risico, maar ze willen ook de nationale zorgkosten drukken. Zo kunnen ze zelf ook inschatten of behandeling eigenlijk wel nodig is. Ongeveer de helft van de
Politie: Stop met sleutelkastjes Zorgorganisatie moeten stoppen met het plaatsen van sleutelkasten bij zorgbehoevende ouderen. Hiertoe roept de politie op nadat het aantal inbraken in Sittard en Maastricht vorige maand is verdubbeld ten opzichte van de maanden daarvoor. Het gaat niet om grote aantallen, maar omdat het om kwetsbare zorgcliënten gaat wil de wil de politie een stevig signaal afgeven. Sleutelkastjes geven verzorgenden of familie toegang tot de woning van de oudere. Bij veel thuiszorgorganisaties is
een sleutelkastje verplicht. Maar cliënten kiezen massaal voor goedkope kastjes, die makkelijk open te breken zijn. Volgens ouderenbond KBO Nederland hangen er zo'n 150.000 onveilige sleutelkasten.
Verschil man en vrouw in zorgbehandeling De gezondheidszorg is niet genoeg ingesteld op de verschillen tussen mannen en vrouwen. Dat leidt tot verkeerde diagnoses, behandelingen die niet werken en hogere kosten. Dat staat in een Kennisagenda die
30
Handicap Nationaal
onlangs werd aangeboden aan minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD), meldt de NOS. Medicijnen. Hoewel vrouwen ouder worden dan
mannen, zijn ze wel vaker ziek. Zo gaan ze veel vaker naar de huisarts en slikken veel meer medicijnen. Die medicijnen zijn doorgaans getest op gezonde mannen. Dat leidt weer tot meer bijwerkingen bij vrouwen.
Medicijnen zijn steeds vaker niet meer leverbaar Patiënten krijgen steeds vaker te horen dat een medicijn niet leverbaar is. In 2013 werd aan de balie bij 426 middelen nee verkocht, inmiddels zijn dat er honderd meer. Dat leidt tot ergernis én allerlei nare bijwerkingen.
Per middel zijn minstens honderden patiënten gedupeerd, weet apothekersorganisatie KNMP. Het ging afgelopen jaar onder meer om medicijnen tegen chronische darmontstekingen, groeihormonen voor kinderen, antidepressiva en antibioticakuren tegen huidinfecties als krentenbaard. Volgens KNMP-apotheker Doerine Postma ligt het probleem in de prijs van geneesmiddelen. Verzekeraars kopen de goedkoopste in. Dat scheelt jaarlijks miljoenen zorgkosten, maar drukt alternatieve middelen van de markt.
,,Producenten houden steeds kleinere voorraden aan, omdat ze niet weten of een verzekeraar hun middel uitkiest. Soms stoppen ze zelfs helemaal. Blijven er nog twee aanbieders over en heeft de een productieproblemen, dan kan de ander dat niet opvangen." Keuze luistert nauw. Bij sommige patiënten luistert de keuze bovendien heel nauw. Zoals bij Etymalsiroop, een epilepsiemiddel voor kinderen, dat al een tijd niet meer leverbaar is. Postma: ,,Als die patiënten opeens over moeten op het meest voorgeschreven middel, kunnen ze veel last van bijwerkingen hebben." Voor mensen met psychische problemen kan een iets andere samenstelling zelfs gevaarlijk zijn, weet de Groningse hoogleraar geneesmiddelengebruik Anton Loonen: ,,Ik heb laatst in een rechtszaak getuigd dat de afwezigheid van een antidepressivum bijdroeg aan een psychose waarin een patiënt zijn broer heeft doodgeslagen." De KNMP wil dat het kabinet zorgverzekeraars maant voldoende keuze te bieden. Bron: KNMP/BNdeStem Handicap Nationaal
31
Speciale lamp helpt autist met dagelijkse klusjes Een systeem dat hun dagelijks leven wat lichter maakt. Dat was de wens an Alex en Bram, zorgcliënten met autisme. Zes studenten van de Hogeschool Utrecht (HU) gingen met hen aan het werk. Het resultaat is een lamp die met kleur herinnert aan een taak of klus die moet worden gedaan, zoals afwassen of opruimen.
De kleur van de lamp en de locatie zijn gekoppeld aan een taak. Moet er bijvoorbeeld afgewassen worden, dan gaat de centrale lamp in de woonkamer en in de keuken op blauw. De cliënt kan op zijn tablet kiezen of hij die taak nu uitvoert, nog even wacht of overslaat. De gemaakte keuze staat vervolgens in het systeem. Big brother. Daar is ook terug te vinden hoe lang hij over een taak heeft gedaan. Dat heeft voor- en nadelen. "Je kunt zien waar je meer hulp bij nodig hebt, maar het is ook een big brother."
Het systeem behaalde de eerste prijs in een talentenwedstrijd van Ucreate, expertisecentrum van de creatieve industrie. Betrokkenen voorspellen een grote vraag in de zorg en de opvoeding. Alex woont in een complex voor begeleid wonen van Philadelphia Zorg in Overvecht in een eigen appartement. Hij (en Bram, die meer op zichzelf is) is enthousiast over het mede door hen bedachte systeem, met de werktitel My Day. "We wilden iets wat het wonen makkelijker maakt. Of het me lukt een taak af te maken, ligt eraan. Soms zit mijn hoofd vol." Het duwtje in de rug door de verlichting kan dan helpen, verwacht hij. Kleur. Hoe werkt het? De taken voor een dag worden via een tablet in een programma geplaatst, dat de verlichting aanstuurt.
32
Handicap Nationaal
Locatiemanager van Philadelphia Zorg in Overvecht, Jenny Liem, ziet als groot voordeel dat cliënten meer zelf bepalen en minder gestuurd worden. De zorginstelling wil meer overlaten aan cliënten. Technologie kan daarbij helpen. Trots. Een groep studenten, onder wie Milan (21, digitale media en communicatie), Dion (20, technische bedrijfskunde) en Malte (20, werktuigbouwkunde) werkt nog aan de verbetering van het systeem, waarvoor ze de Hue led-lamp van Philips combineren met hun eigen software. Op 18 juni beoordeelt de HU hun werk. Dat lijkt wel goed te zitten. HU-docent Jaap Beintema laat nog niets los, maar is duidelijk trots dat My Day in oktober op een beurs wordt gepresenteerd. Alex kijkt vooral uit naar het testen van het verbeterde systeem.
Pacemaker? Houd dan je smartphone op afstand! nummer van de telefoon en konden op die manier de impact van de telefoons op de apparaten monitoren.
Mensen met een pacemaker wordt aangeraden om hun smartphone op veilige afstand te houden. De telefoons kunnen er namelijk voor zorgen dat de pacemaker soms niet goed werkt. Ook kunnen dragers van een pacemaker hun telefoon beter niet in de borstzak doen. Dat blijkt uit onderzoek van Duitse cardiologen, die 308 personen met een pacemaker of inwendige defibrillator (ICD) onderzochten. 0.3 procent werd beïnvloed door signalen van de smartphones van Nokia en HTC. De onderzoekers hielden de smartphones direct op de huid boven de pacemakers en ICD's. Ze draaiden het
Hartritme verstoord. "Pacemakers kunnen per ongeluk het signaal dat smartphones afgeven, aanzien voor een signaal van het hart. Dat kan er voor zorgen dat de pacemaker korte tijd stopt", zegt cardioloog Carsten Lennerz van het Duitse hartcentrum in München. "Het hartritme wordt dan tijdelijk verstoord en dat kan dan weer leiden tot flauwvallen." "ICD's kunnen een pijnlijke schok afgeven als het signaal verstoord wordt door een smartphone", zegt Lennerz. "Het verstoren van het hartapparaatje door een telefoon is ongewoon, maar kan wel degelijk voorkomen. Daarom wordt aangeraden om een veilige afstand van 15 tot 20 centimeter tussen de telefoon en het apparaat te houden." Het onderzoek van de cardiologen werd vandaag gepresenteerd tijdens een bijeenkomst van de European Society of Cardiology.
Handicap Nationaal
33
Handicap Nationaal, het HN-informatiepunt (HN-informateurs) en de redactie van Handicapnieuws.net zijn altijd op zoek naar enthousiaste vrijwillig(st)ers. Ben zo’n iemand? Laat het dan alsjeblieft snel weten en in een persoonlijk gesprek bekijken we alle mogelijkheden met elkaar. Ook zoeken we nog mensen voor ons bestuur te verstevigen. Met name een secretaris (M/V) en fondsenwerver *] (M/V)
Wilt u dit jaar (weer) van deze collecte een succes maken? Meldt u dan (zie adres Colofon), bel naar 06 - 123 90 746 of mail naar:
[email protected] *] voor de functie Fondsenwerver is er een mogelijkheid tot vrijwilligersvergoeding tot max. 150 per maand.)
Oude HN-nieuwsbrieven online
We zijn alweer aan de vierde jaargang van de HN-nieuwsbrief begonnen, maar we kunnen ons goed voorstellen dat u ook de vorige jaargang (of enkele nummers hiervan) alsnog wilt lezen en/of ontvangen. Alle HN-nieuwsbrieven zijn sowieso digitaal na te lezen via onze website Handicapnationaal.nl. (klik door naar: ‘HN-Nieuwsbrieven’ U kunt ook via onze redactie één (of meerdere) nummers bestellen. Adres vindt u in de colofon en we vragen een
34
Handicap Nationaal
vergoeding van pak- en verzendkosten van 2 euro per nummer.
Reumamedicijn thuis vaak verkeerd bewaard Medicijnen tegen reuma worden thuis lang niet altijd op de goede temperatuur bewaard. Slechts één op de veertien volgt de richtlijnen voor het koelen exact, blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht en de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Er gelden strengen richtlijnen voor de productie, opslag en het vervoer van medicijnen. Maar als de medicijnen eenmaal door de patiënt worden opgehaald bij de apotheek, is er geen controle meer op hoe ze thuis bewaard worden. Om dat na te gaan, plakten onderzoekers chips op de doosjes medicijnen die constant de temperatuur registreerden. Daaruit blijkt dat slechts zeventien gebruikers (zeven procent) van deze medicijnge-
bruikers de geneesmiddelen op de aanbevolen temperatuur bewaarde, namelijk tussen de 2 en 8 graden. Ingevroren. Ruim een kwart van de verpakkingen werd langere tijd onder het vriespunt bewaard, terwijl er op de verpakking wordt vermeld dat de medicijnen absoluut niet ingevroren mogen worden. Bij zo'n lage temperatuur kan de structuur van de eiwitten namelijk veranderen, waardoor de veiligheid en werkzaamheid van het middel in het geding komt. Nader onderzoek moet echter nog uitwijzen of patiënten die het middel verkeerd bewaren ook daadwerkelijk minder profijt hebben van de medicijnen.
Sociale wijkteams zorg bij meesten onbekend Mensen die zorg nodig hebben waar sinds 1 januari de gemeente over gaat, stappen hiervoor veelal niet naar het sociale wijkteam maar gaan juist naar de huisarts. Veel mensen kennen de wijkteams niet eens. Dit meldt de NOS op basis van onderzoek van I&O Research onder 7.000 mensen. Wijkteam vervult centrale rol niet. Het wijkteam zou juist een centrale rol moeten spelen sinds delen van de zorg
zijn overgeheveld van het Rijk naar de gemeenten, maar slechts 10 procent Handicap Nationaal
35
van de mensen die sinds januari hulp bij hun gemeente zochten, had contact met het wijkteam. Van de mensen die de afgelopen 4,5 maand daadwerkelijk zorg kregen, sprak 14 procent het wijkteam. Slechte informatievoorziening. Uit onderzoek onder het Radar Testpanel
bleek vorige maand al dat er meer strubbelingen zijn bij de informatievoorziening rondom de zorghervormingen. Zo blijkt twee derde van de zorgvragers die binnenkort zorg vanuit de gemeente ontvangen, nog altijd niet geïnformeerd over de veranderingen.
Blijf opletten bij internetapothekers Sinds juli van dit jaar gelden voor het online aanbieden van medicijnen extra regels. Aanbieders van medicijnen die online legaal handelen moeten onderstaand logo op hun website zetten.
Als u klikt op het logo komt u in de lijst met bij de overheid aangemelde aanbieders terecht waar u kunt controleren of de aanbieder legaal handelt en welk soort geneesmiddelen de aanbieder mag verkopen. Aanbieders mogen het logo plaatsen nadat zij zich hebben aangemeld bij de overheid. In Nederland is dat bij het CIBG (uitvoeringsorganisatie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn
36
Handicap Nationaal
en Sport). Als na controle door het CIBG blijkt dat de aanbieder daadwerkelijk verkoopt wat hij wettelijk mag verkopen, worden zij opgenomen in de lijst met aanbieders. Legale Site Logo en websites kunnen vals zijn. Controleer daarom altijd heel goed de echtheid: het logo is alleen echt als deze doorklikt naar de lijst van aangemelde aanbieders op de officiële website aanbiedersmedicijnen.nl en de aanbieder daar ook daadwerkelijk in is opgenomen.
Het is van belang dat u altijd controleert of een aanbieder die het logo op zijn website heeft staan ook daadwerkelijk in het overzicht van aangemelde aanbieders staat. Dit kunt u alleen controleren op de officiële website aanbiedersmedicijnen.nl. Websites met namen die hierop lijken, zijn geen websites van de overheid.
Vakantie voor mantelzorger steeds moeilijker Van het kastje naar de muur worden gestuurd, lange wachttijden en maandenlang regelwerk: door de veranderingen in de zorg is het voor veel mantelzorgers moeilijker geworden om dit jaar op vakantie te gaan. Dat zegt Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerswerk. Mezzo zag in het tweede kwartaal een verdubbeling van het aantal meldingen en vragen over vervanging tijdens vakantie ten opzichte van dezelfde periode vorig jaar. De vragen kwamen binnen bij de Nationale Mantelzorglijn. Door de veranderingen in de zorg wordt nu vaker van mensen gevraagd om voor een hulpbehoevend familielid te zorgen. Het is de bedoeling dat gemeenten voldoende aanbod hebben om het groeiend aantal mantelzorgers te ontlasten en te ondersteunen als dat nodig is. Nederland telt 3,5 miljoen mensen die zorgen voor een naaste, van wie 2,6 miljoen mensen intensieve en langdurige zorg leveren. Zo'n 450.000 mensen zeggen dat ze daardoor overlast zijn.
zorg. Daarnaast bieden verpleeghuizen minder logeerplekken aan, vanwege de kosten en het verdwijnen van locaties. Ook is het moeilijker geworden om vervangende zorg die wel geregeld is, beschikbaar te krijgen. Verzekeraars, het Rijk en gemeenten stellen allemaal eigen regels op voor respijtzorg en wijzen vervolgens naar elkaar, aldus Mezzo. Onacceptabel. Sommige mantelzorgers zijn maandenlang bezig voor ze weg kunnen, als dat al lukt. "Ik ben samen met mijn wijkverpleegkundige al vijf maanden bezig om mijn vader kortdurend te laten opnemen, zodat ik met mijn gezin op vakantie kan," vertelt een vrouw. Mezzo-directeur Hoogendijk vindt zulke gevallen onacceptabel. Ze roept gemeenten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars op hun hulp aan mantelzorgers snel en kritisch onder de loep te nemen. Bron: Mezzo
Wijzen naar elkaar. Maar in de praktijk is dit volgens Mezzo niet goed geregeld. Gemeenten en zorgverzekeraars stellen steeds zwaardere eisen aan zorgvervanging voor mensen die even niet voor hun naaste kunnen zorgen, de zogenoemde respijtHandicap Nationaal
37
Echt waar! Van snoozen word je moe Laat jij je wekker ook een paar keer afgaan voordat je echt uit bed stapt? Nog even heerlijk snoozen voordat je de dekens van je af moet slaan?
•
Het klinkt altijd lekker om nog even een paar extra minuutjes in bed te blijven liggen, maar eigenlijk is snoozen helemaal niet goed voor je.
•
•
het nog zo lekker warm is onder de dekens en het idee dat je nog heel even kunt blijven liggen zo fijn is het niet lukt om je ogen open te doen omdat je nog hondsmoe bent het voor jou nu eenmaal onmogelijk is om bij de eerste rinkel van je wekker fris uit bed te springen
Waarom willen we snoozen? Snoozen doen we niet alleen omdat het woord zo leuk klinkt. Nee, snoozen doen we omdat: • je het gevoel hebt dat je dan langzaamaan wakker kan worden
Echt waar! We poepen in de verkeerde houding Ojee! Wij Westerlingen poepen ons hele leven al verkeerd. Op die wellicht schaarse momenten tijdens de vakantie achter een bosje na. Dat schrijft Giulia Enders in haar boek 'Charming Bowels', dat in Nederland een hit is onder de titel 'De mooie voedselmachine'. De zithouding op onze comfortabele wc-pot is helemaal niet goed voor onze darmen, vertelt Enders aan Metro UK. Onze darmen lijken dan op een soort geknakte tuinslang, waardoor we meer druk moeten zetten, wat eventueel aambeien tot gevolg kan hebben. Hurken. De oplossing: gehurkt poepen. Net als 1,2 miljard andere mensen op de wereld. Zij hebben volgens Enders geen last van aambeien of uitstulpingen op de darmen.
"Als we hurken kan de poep op een veel gezondere manier naar buiten, zonder dat we druk op onze billen hoeven te zetten", aldus de onderzoekster. Nou is ons toilet natuurlijk erg comfortabel, rechtop zittend en met de mogelijkheid om een krantje te lezen. Om toch die gehurkte houding te creëren op onze eigen wc, is een simpel krukje onder de voeten dé uitkomst.
Handicap Nationaal
39
Handicap nationaal Vraagt uw steun! Wij van Handicap Nationaal hebben het er liefst niet over, maar ook een 100% vrijwilligersorganisatie als wij brengt onkosten met zich mee en die moeten nu eenmaal betaald worden.
bijeengebracht worden. Anders… tja, dan valt het doek. We vragen dus iedereen die dit leest om bij zichzelf of in zijn/haar omgeving eens te bezien of financiële ondersteuning mogelijk is. U kunt ‘Vriend worden’, sponsor worden, (online) schenken of… tja, noem maar op. Sponsoring en donaties zijn noodzakelijk om onze toegankelijke informatievoorzieningen mogelijk te houden. Daarom voor iedereen die ons werk een warm hart toedragen: kom eens met ons kennismaken/praten.
We krijgen gelukkig al veel ondersteuning van bijvoorbeeld ReadSpeaker (die gratis de voorleesfunctie op onze website aanbied) of Kroonland (die zorgdraagt dat wij u onze HNnieuwsbrief ‘gratis’ kunnen aanbieden). Meer financiële ondersteuning nodig. Aangezien wij zonder subsidies e.d. moeten werken is financiële ondersteuning van derden erg nodig. De jaarlijkse begroting van (slechts) 5200 euro moet toch ook ieder jaar weer
40
Handicap Nationaal
Kijk op onze website: www.handicapnationaal.nl/sponsors bel: 06 – 12390746 of mail naar:
[email protected] Op onze website kunt u ook alle informatie vinden, zoals: ANBI-status, jaarrekening, begroting, jaarverslag e.d. Verder informateren we u graag persoonlijke over alle mogelijkheden van sponsoring of samenwerking.
WORD VRIEND of DONATEUR
Of u nu ons nodig heeft gehad voor advies, het nieuws leest op onze internetsite, graag deelneemt aan onze activiteiten of ieder kwartaal graag onze HN-nieuwsbrief leest? Er is altijd wel een reden te bedenken om bij onze club te komen. Dus: Word lid! De contributie bedraagt (slechts) anderhalve euro per maand (18 euro per jaar). Een contributiejaar loopt gelijk aan een kalender jaar (reeds verstreken maanden worden verrekend). U ontvangt (na betaling van uw contributie) de HN-vriendenpas automatisch thuis. De HN-vriendenpas geeft u recht op toegang bij eventuele activiteiten van Handicap Nationaal en aanbiedingen op de website. Verder ontvangt u ieder kwartaal de HN-Nieuwsbrief. Een full-color magazine vol met verenigingsnieuws en onderwerpen die juist voor u interessant kunnen zijn. Als HN-vriend ontvangt u altijd een uitnodiging voor activiteiten, informatiebijeenkomsten, vergaderingen en dergelijke. U heeft tevens volledige inspraak
binnen de vereniging, want Handicap Nationaal staat voor haar leden, maar is ook een vereniging die juist dóór haar leden wordt gevormd. Op uw vriendenpas kunt u nu al enkele leuke kortingen krijgen (zie onze internetsite www.handicapnationaal.nl) en dit worden er ook steeds meer, zodat de HN-pas ook echt leuk word. Met uw ‘vriend zijn’ steunt u alle activiteiten van Handicap Nationaal en maakt u het mede mogelijk dat wij voor uw belangen op kunnen komen. Word vandaag nog vriend en sluit u aan bij de jongste vereniging voor, door en van gehandicapten en chronisch zieken. kortingen krijgen (zie onze internetsite www.handicapnationaal.nl) en dit worden er ook steeds meer, zodat de HN-pas ook echt leuk word. Met uw vriend zijn steunt u alle activiteiten van Handicap Nationaal en maakt u het mede mogelijk dat wij voor uw belangen op kunnen komen. Word vandaag nog vriend en sluit u aan bij de jongste vereniging voor, door en van gehandicapten en chronisch zieken. Handicap Nationaal
41
JA! Ik wordt graag vriend van Handicap Nationaal. Als vriend doneer ik €1,50 per maand (is €18,- per kalenderjaar). Ik voldoe de rekening die ik van u ontvang. Ik betaal tot het eind van dit jaar en, wanneer het mij bevalt, verleng ik mijn vriendschap steeds met één kalenderjaar. Als ik mijn donateursgeld voldaan heb ontvang ik de HN-pas, die mij recht geeft op
42
Handicap Nationaal
