Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG Juli 2009

De stand van zaken Door: dr. Wim van der Bij, internist longtransplantatie

hopelijk overschrijden we in heel Nederland dit jaar weer de 60.

Met de zomer nog in ons midden kunnen we nog enigszins op tijd ons plan u van een nieuwsbrief te voorzien waarmaken. We hebben een aantal actuele en vermeldenswaardige onderwerpen.

VERDER Zoals gebruikelijk wat getallen. Tot dusverre hebben we in het UMCG dit jaar 19 longtransplantaties (figuur) uitgevoerd, waarvan 7 met behulp van een non-heartbeating (NHB) longdonatie. Deze laatste vorm van longdonatie is een paar jaar geleden ingevoerd door Dr. Michiel Erasmus, thoraxchirurg van ons team, en heeft zijn nut al ruim bewezen. Het gaat in het UMCG al om meer dan 30% van het aantal longtransplantaties. De middellange termijn resultaten verschillen niet van de gebruikelijke longtransplantaties. De collega’s van het EMC (Rotterdam) staan ook op het punt deze methode in te voeren in hun programma. Halverwege het jaar zijn we dus weer goed op stoom, en

IN DIT NUMMER

3

Wijziging protocol immuunsuppressie

4

Verandering in het kwaliteit van leven onderzoek

6

Nieuwe Infuenza in Nederland

8

De vakantie

11

Generieke geneesmiddelen

12

Twee nieuwe gezichten …..! George Nossent en Ruth Egger

14

Wist u dat…. / Bereikbaarheid longtransplantatieteam

70 60 50 40 30 20

SAZN

UMCG hb

Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

UMCG nhb

UMCU

'09/06

'08

'07

'06

'05

'04

'03

'02

'01

'00

'99

'98

'97

'96

'95

'94

'93

'92

'91

'90

0

'89

10

EMC

-1-

Gedurende het laatste half jaar hebben we een wijziging van het medicijnprotocol aan u voorgesteld en ingevoerd bij een groot aantal van de longgetransplanteerden. De achtergrond hiervan wordt belicht door ondergetekende. De z.g. CeMyLungs trial is inmiddels gesloten, d.w.z. er worden geen nieuwe longgetransplanteerden meer bij dit internationale onderzoek betrokken. Vanuit het UMCG doen 12 patiënten mee. De resultaten laten uiteraard nog op zich wachten, het is immers een 3 jaar durend onderzoek. Tussentijdse mededelingen zullen begin volgend jaar wel bekend gemaakt worden. Voorlopig lijkt het er op dat de “Groningse” patiënten er goed mee uitgekomen zijn. Het is fijn vast te stellen dat zoveel getransplanteerden bereid zijn mee te werken aan onderzoek, dat tot doel heeft het resultaat van longtransplantatie te verbeteren en de hinderlijke tot soms kwalijke bijwerkingen van de antiafstotingsmedicijnen zoveel mogelijk te verminderen. Er is momenteel de nodige drukte rondom de z.g. “Mexicaanse griep”, formeel inmiddels omgedoopt tot “Nieuwe Influenza A”. In het najaar wordt ook bij deze griepvariant de gebruikelijke seizoenstoename verwacht. Dr. Erik Verschuuren levert in deze nieuwsbrief een bijdrage over dit onderwerp.

aldus vrijgeven van de fabricage-rechten biedt dit bepaalde farmaceutische firma’s de kans de concurrentie aan te gaan met de oorspronkelijke fabrikanten van deze middelen. Dit zou tot een lagere prijs kunnen (en moeten) leiden, wat op langere termijn wellicht gunstig is voor de consument, en dus voor ons allen als verzekerden. Er kan ook een keerzijde aan deze medaille zijn. Over deze generieke geneesmiddelen eveneens een bijdrage van Dr. Erik Verschuuren. In samenspraak met Dr. Karin Vermeulen, medewerker van de afdeling Epidemiologie, zal ons onderzoek naar kwaliteit-van-leven bij longtransplantatie aangepast worden. Over deze “afslanking” verderop meer. Ongeveer 40 longgetransplanteerden hebben het afgelopen half jaar meegedaan aan het onderzoek van Marjolein den Ouden, student Bewegingswetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen, naar de relatie tussen overgewicht, beweging en het dagelijkse basis energieverbruik. In de volgende nieuwsbrief zal zij hierover rapporteren. Er zal een aantal adviezen uitrollen, die u wellicht al kunt raden. Wordt vervolgd. Ook dank aan de deelnemers!

Voor een aantal anti-afstotingsmiddelen (“immuunsuppressiva”) loopt binnenkort het patent af, bijv. voor tacrolimus (Prograft) en mofetil (Cellcept). Met het

Eveneens in het volgende nummer zal Otto Bosma, nurse practitioner (NP), verslag uitbrengen van zijn studie naar therapietrouw na longtransplantatie. Er is een aantal interessante bevindingen uit de bus gekomen.


-2-

Tenslotte: in augustus dit jaar worden weer de tweejaarlijkse World Transplant Games gehouden, ditmaal aan de Gold Coast van Australië. We hebben alweer een behoorlijk aantal medische

formulieren ingevuld (en iedereen natuurlijk “goedgekeurd”). We wensen alle Nederlandse deelnemers uiteraard veel succes, en zien uit naar een megaverzameling medailles.

Wijziging protocol immuunsuppressie Door Dr. Wim van der Bij, internist longtransplantatie

Bij een evaluatie van ons programma eind 2008 werden de resultaten van het vroegere longtransplantatie-protocol (d.w.z. voor 2001) vergeleken met die van het huidige protocol (vanaf 2001). Hierbij kwam onder andere het volgende naar voren: • De overleving is duidelijk verbeterd: de kans om 6 jaar na longtransplantatie in leven te zijn steeg van plm. 60 naar 80%, • Minder chronische afstoting: de frequentie van chronische afstoting op 6 jaar na longtransplantatie daalde van plm. 50 naar 25%), • Helaas wel meer kanker: de frequentie van kanker (exclusief huidkanker) 4 jaar na longtransplantatie steeg van plm. 5 naar 15%, • Ongewenst c.q. teveel verlies van nierfunctie: gemiddeld een halvering van nierfunctie 2 jaar na longtransplantatie, dit is onveranderd ten opzichte van het oude protocol. Het goede bericht is dus dat ondanks kanker en afname van nierfunctie de overlevingskansen aan het toenemen zijn en de kans op chronische afstoting aan het afnemen is. Onze inschatting is dat de verbeterde cijfers wat betreft overleving en chronische afstoting te maken hebben met het zwaardere medicijnschema t.o.v. vroeger. Tegelijkertijd zien we dus dat er meer gevallen van kanker zijn opgetreden, kennelijk een keerzijde van de zwaardere immuunsuppressie. Wij denken dat het nog beter kan, en vooral door te proberen het risico op kanker in te dammen, en dit hopelijk niet ten koste van het lage risico op chronische afstoting. Uit de ons ter beschikking staande literatuur en de ervaringen van collega’s elders hebben we voorgesteld het gebruikte medicijnschema als volgt te wijzigen: • Gebruikt u tacrolimus (Prograft®): dan naar een lagere dosering, dit op geleide van bloedspiegels • Gebruikt u ciclosporine (Neoral®): geen wijziging van de dosering • Vervanging van de azathioprine (Imuran®) door mofetil (Cellcept® of Myfortic®) • Handhaving van de huidige prednisolon-dosering. Aan alle medicijnwijzigingen kunnen nadelen en bijwerkingen zitten. Verlagen van de doseringen van Prograft of Neoral is uiteraard gunstig wat betreft bijwerkingen. In het algemeen merken patiënten niet veel bijwerkingen van de Imuran. Cellcept daarentegen kan nogal eens maagdarmklachten en soms enige toename van infecties veroorzaken. Deze ongemakken zijn in de praktijk bij een aantal patiënten gebleken, en bij enkelen is de wijziging van mofetil naar azathioprine weer teruggedraaid. We zullen in een volgende nieuwsbrief wellicht iets kunnen melden over onze ervaringen met het gewijzigde protocol.


-3-

Veranderingen in het kwaliteit van leven onderzoek Door: Karin Vermeulen, onderzoeker afdeling Epidemiologie

Velen van u vullen, vaak al gedurende lange tijd regelmatig onze vragenlijsten naar de kwaliteit van leven voor- en na longtransplantatie in. De gegevens die op deze manier zijn verzameld hebben ons in de afgelopen jaren heel veel inzicht gegeven in hoe u uw gezondheid voor- en na de transplantatie beleeft en waardeert Belangrijke bevindingen uit de periode vóór transplantatie zijn dat men over het algemeen toch veel moeite heeft met fysieke inspanning, hulp nodig heeft bij dagelijkse taken en weinig energie heeft. Tijdens deze periode worden het dragen van de mobile telefoon in verband met het kunnen krijgen van een oproep en de vraag of er wel op tijd een donorlong beschikbaar is, door veel mensen als belangrijke bron van zorg genoemd. Vaak nemen de zorgen en beperkingen toe naar mate men langer op de wachtlijst staat. Een groot deel van de patiënten ontwikkelt echter wel positieve strategieën om met deze situatie om te gaan, zoals het zoeken van ontspanning en het proberen te relativeren. Een belangrijk deel van het kwaliteit van leven onderzoek richt zich ook op de periode na de transplantatie. Misschien wel de belangrijkste vraag is, wat is het effect van de transplantatie op uw ervaren gezondheid, het gaat dan om het verschil tussen de periode voor transplantatie en die b.v. 1 jaar na de transplantatie. De meeste mensen voelen zich dan lichamelijk veel beter en ook de zorgen en spanningen die er tijdens de wachtlijstperiode waren zijn meestal verdwenen. Eigenlijk waarderen de meeste mensen in die periode hun kwaliteit van leven op ongeveer het zelfde niveau als de ‘gemiddelde Nederlander’.Bij veel mensen blijft deze situatie min of meer stabiel, vaak wel tot een jaar of 5 na de transplantatie. Verder bleek uit de gegevens dat de kwaliteit van leven voor transplantatie geen invloed lijkt te hebben op de duur van de overleving na transplantatie Op dit moment loopt het kwaliteit van leven onderzoek alweer ruim 15 jaar. De afgelopen periode hebben we het protocol van dit onderzoek eens goed onder de loep genomen en daarbij vooral gelet op de verhouding tussen de inspanning die het invullen van de vragenlijsten van u vraagt en de nieuwe en nuttige informatie die het ons oplevert.


-4-

Uit deze evaluatie is naar voren gekomen dat we over de kwaliteit van leven in de periode op de wachtlijst eigenlijk al heel veel weten. Als we dan kijken naar de frequentie waarmee we u in deze periode vragen de lijsten in te vullen en de inspanning die voor veel longpatiënten toch best groot is, komen we tot de conclusie dat we patiënten op de wachtlijst in de toekomst veel minder vaak zullen vragen een lijst in te vullen. Voor de periode na de transplantatie is de situatie een beetje anders. Ook over deze fase hebben we dankzij uw medewerking al veel kennis opgedaan de afgelopen jaren. Tegelijkertijd zijn er in de periode na de transplantatie zo nu en dan veranderingen in het behandelprotocol, die bijvoorbeeld leiden tot een langere gemiddelde overleving. In de kwaliteit van leven langere tijd na de transplantatie, bijvoorbeeld na 8 of 10 jaar, hebben wij nog niet zoveel inzicht en ook internationaal, in andere transplantatiecentra is hier nog niet heel veel kennis over. Ook over het effect van veranderingen in medicijngebruik op uw kwaliteit van leven zouden wij graag nog meer willen weten. Daarom willen we de mensen die getransplanteerd zijn wel graag met enige regelmaat blijven volgen. Echter, het kan wel een beetje minder frequent. Tot nu toe vroegen wij u 2 keer per jaar een lijst in te vullen; in de toekomst zullen we dat nog maar 1 keer per jaar aan u vragen. Met deze veranderingen hopen wij een goede balans te hebben gevonden tussen wat het van U aan inspanning vraagt om de lijsten in de vullen en wat het ons aan zinvolle informatie oplevert! Tenslotte willen wij u heel hartelijk bedanken voor uw medewerking aan het onderzoek, en hopen wij dat we in de toekomst op u kunnen blijven rekenen!


-5-

Nieuwe Influenza A (H1N1) in Nederland Door Dr. E.A.M. Verschuuren, internist –klinisch immunoloog longtransplantatie

Sinds enkele maanden staan de media vol van de Mexicaanse griep die nu de nieuwe influenza A heet. Er zijn uitgebreide maatregelen genomen om een wereldwijde uitbraak te voorkomen of zoveel mogelijk in te dammen maar langzaam grijpt het virus toch om zich heen. Iets wat in de huidige tijd met het makkelijke reizen natuurlijk ook te verwachten is. Onder staat een figuur dat laat zien dat ook in Nederland het virus geleidelijk aan gevonden wordt. Hoe gevaarlijk is dit virus nu voor u als (hart-)long getransplanteerde en wat zijn de maatregelen die klaarliggen als u toch ziek wordt? Op dit moment lijkt het virus bij gezonde personen nog het meest op een milde griep. Als iemand voor 1957 geboren is dan bestaat de kans dat hij al eerder in contact is geweest met een virus dat er op lijkt en is de kans op ernstige ziekte klein. Dit blijkt uit de mensen die tot nu toe ziek zijn geworden en gestorven in Amerika waarbij mensen boven de 60 relatief gespaard werden en de sterfte met name optrad in de leeftijdsgroep tussen de 25 en 50 jaar. Overigens was deze sterfte klein. Er is nu op 23 juni 2009 wereldwijd bij 50.475 personen nieuwe influenza A aangetoond (dus er zijn er waarschijnlijk nog veel meer) en de sterfte is minder dan 0,05%. Het gaat dus niet om een erg gevaarlijk virus. Toch ligt dit iets anders voor transplantatie patiënten. U hebt een minder goede weerstand tegen virusinfecties en dat maakt de kans op ernstige ziekte groter. Het is dan ook goed om te weten wat te doen mocht u ziek worden want hoe eerder de behandeling start hoe milder de ziekte verloopt. Daarnaast is de verwachting dat de huidige jaarlijkse griepvaccinatie ook enige bescherming biedt tegen de nieuwe influenza A. Deze bescherming is niet volledig vandaar dat Minister Klink 34 miljoen vaccinaties speciaal voor de nieuwe influenza heeft besteld. Ik verwacht dan ook dat we eind van het jaar allereerst de gewone griepprik zullen krijgen en zodra het vaccin voor de nieuwe influenza er is iedereen nog 2 maal hiertegen gevaccineerd gaat worden. Maar tot die tijd is het verstandig voorbereid te zijn.


-6-

Allereerst de symptomen van de Nieuwe influenza. - koorts boven de 38.0º C (na transplantatie misschien iets lager maar hoort er zeker bij) - spier- of gewrichtspijn - tekenen van een luchtweginfectie, (droge) hoest, neusverkouden. - zelf net terug van een reis naar Mexico, Amerika of Engeland of iemand in de omgeving die daar recent (<5 dagen geleden) geweest is. Hierbij geldt dat door de medicijnen vooral kort na transplantatie de koorts lager kan zijn maar de andere symptomen er toch wel bij horen. Wat te doen als u deze verschijnselen krijgt. 1) Bel ons dezelfde dag nog op. We bespreken dan de kans dat het inderdaad de nieuwe influenza is en als die kans groot is zullen we u verwijzen naar de huisarts. Deze dient u dan ook te bellen! Niet in de volle wachtkamer gaan zitten! 2) Hij zal dan (als hij het met ons eens is en die kans is natuurlijk groot) de GGD inschakelen. Bovendien zal hij waarschijnlijk meteen een behandeling met Tamiflu beginnen. 3) De GGD komt bij u langs om een neus- en keelwat af te nemen om te kijken naar de nieuwe influenza. 4) Binnen 24 uur hoort de uitslag bekend te zijn en weet u waar u aan toe bent. 5) Neem zodra u de uitslag gehoord hebt weer contact met ons op om te kijken of er verder nog iets moet gebeuren. Als het de nieuwe influenza is kunnen we bespreken of het niet verstandig is tijdelijk iets minder medicijnen tegen afstoting te nemen. Is het geen nieuwe influenza moeten we misschien kijken wat het wel is en of het niet verstandig is naar Groningen te komen voor verdere diagnostiek. Per slot van rekening zijn er veel meer virussen die vergelijkbare symptomen kunnen geven. Om verspreiding van het virus te voorkomen is deze weg gekozen en komen mensen met verdenking nieuwe influenza niet naar de drukke eerste hulpafdelingen van ziekenhuizen. In onderstaande figuur lijkt indrukwekkende toename van het aantal mensen met de nieuwe griep op te treden maar als u bedenkt dat iemand 5 dagen na infectie over het algemeen weer beter is zijn er eigenlijk maar een handjevol mensen in heel Nederland echt ziek op dit moment. Geen reden voor paniek dus en zelfs als u ziek wordt is de kans dat het de nieuwe influenza is erg klein.

25-6-2009

18-6-2009

11-6-2009

4-6-2009

28-5-2009

21-5-2009

14-5-2009

7-5-2009

140 120 100 80 60 40 20 0 30-4-2009

aantal

Nieuwe Influenza in Nederland

Datum


-7-

De blauwe lijn geeft het totaal aantal mensen aan die nieuwe Influenza A in Nederland (gehad) Hebben. De Lila lijn geeft het aantal mensen aan de het virus in Nederland opgelopen hebben. (bron: RIVM)

De vakantie Door: Dicky Bosscher, nurse practitioner

Steeds vaker krijgen wij vragen over voorzorgsmaatregelen bij buitenlandse vakanties. Belangrijk bij (vooral buitenlandse) vakanties is de hygiëne en de kwaliteit van de gezondheidszorg, het infectierisico en de UV-belasting door de zon. Vanaf zes maanden na transplantatie is een vakantie in het buitenland in principe goed mogelijk omdat de tijd tussen twee polikliniekbezoeken dat toe laat. En neem uw medicijnen zoveel mogelijk mee in uw handbagage. Recent hebben we nog weer mee gemaakt dat een koffer niet aankwam van iemand die twee maanden op reis ging en daarom het grootste deel van de medicijnen in de koffer had gedaan……dat zorgde toch wel voor de nodige portie paniek in Verweggistan … maar ook bij ons. De koffer kwam uiteindelijk na een aantal dagen toch nog aan, gelukkig maar want inspanningen om vanuit Nederland nieuwe medicijnen op de plaats van bestemming te krijgen mochten niet baten. Wij adviseren u om dit altijd even met de nurse practitioner of de arts van het transplantatieteam te bespreken. U loopt namelijk altijd een extra risico. Daarom volgen hier enkele adviezen: • Informeer naar de kwaliteit van de gezondheidszorg voor u uw bestemming kiest. • Neem een standaard Engelstalige buitenlandverklaring mee, deze kunt u opvragen bij ons secretariaat (tel.050-3614932). • Doe uw medicijnen altijd in uw handbagage. • Neem voor de zekerheid extra medicijnen mee. • Drink geen kraanwater.


-8-

• • •

• • • • • • • • •

Gebruik geen ijsblokjes in uw drinken. Gebruik geen water in flessen waarvan de verzegeling verbroken is, bijv. in een hotel. De flessen worden soms met kraanwater gevuld. Wees alert op de kwaliteit en hygiëne van het voedsel, eet geen (half)rauw vlees, vis of kip.

Overleg met de GGD (vooral bij exotische bestemmingen) of het meenemen van aanvullende medicijnen voor diarree of andere infecties gewenst is. Condooms in de handbagage opbergen. Deze kunnen in de laadruimte van het vliegtuig bevriezen en daardoor ondeugdelijk zijn. Bij valpartijen met open wonden een tetanusvaccinatie overwegen. Zwem niet in zoet, ondiep water i.v.m. botulisme, blauwe alg etc. Zwemmen in de zee is geen probleem. Wees voorzichtig met de zon en gebruik zonnebrandcrème met een beschermingsfactor van minimaal 20. Houdt er rekening mee dat een verblijf op meer dan 2000 meter hoogte. ademhalingsproblemen kan geven, omdat de lucht daar minder zuurstof bevat. Houdt altijd uw medisch paspoort bij u waar ook het telefoonnummer van het UMCG in vermeld staat. Het risico op trombose tijdens langdurige (vlieg)reizen wordt nog onderzocht, maar het is altijd goed om tijdens vliegreizen veel te drinken en regelmatig even te bewegen in het gangpad. Reis liever niet naar de tropen. Indien u toch naar een gebied gaat waarvoor vaccinaties verplicht zijn, vraag dan bij de GGD welke vaccinaties u moet hebben en overleg hierna met de verpleegkundige of arts van het transplantatieteam. En weet dat u wellicht onvoldoende bescherming opbouwt omdat uw afweersyteem wordt onderdrukt door uw medicijnen tegen afstoting.

Al met al zijn dit heel wat zaken waar u rekening mee dient te houden. Laat dit u er niet van weerhouden om toch te gaan en er vooral van te genieten.


-9-

Een heel fijne vakantie toegewenst! Veel meer informatie over reisadviezen kunt u vinden op het Internet: • www.gezondopreis.nl • www.lcr.nl (landelijk coördinatiecentrum reizigersadviezen) • www.who.int/ith (Engelstalige site van de Wereld Gezondheid Organisatie) • www.rivm.nl


- 10 -

Generieke geneesmiddelen Door: Dr. E.A.M. Verschuuren, internist –klinisch immunoloog longtransplantatie

Sinds jaren wordt er in Nederland naar gestreefd om de kosten van medicijnen te verminderen. Een van de belangrijkste methoden is de inzet van generieke geneesmiddelen. Dat betekent dat bijvoorbeeld Losec door de apotheek vervangen mag worden door omeprazol. Dat mag de apotheek doen als is aangetoond dat in het vervangende (generieke) medicijn dezelfde hoeveelheid werkzame stof zit. Waar daarbij niet op gelet wordt is of dezelfde hoeveelheid werkzame stof in dezelfde tijd vrijkomt. Dit maakt voor de meeste medicijnen ook niet veel uit. Eind van het jaar kunnen er ook ‘generieke’ vervangers voor Prograft (werkzame stof: tacrolimus) en CellCept (werkzame stof: mycofenolaatmofetil) op de markt gebracht worden. Het is nog niet zeker of dat werkelijk gaat gebeuren maar het kan wel. Dat zou betekenen dat U bij de apotheek een andere tablet of capsule krijgt in plaats van de tabletten of capsules die u tot nu toe gewend bent. Deze medicijnen tegen afstoting doseren wij op bloedspiegel en daarbij is niet alleen de hoeveelheid maar ook de opname vanuit de tabletten van belang. Op dit moment weten we dat de opname tussen verschillende ‘generieke’ tabletten kan variëren maar niet of dat schadelijk is.

Vooralsnog willen wij u vragen alert te zijn op de soort tabletten die u krijgt bij de apotheek en te vergelijken met de tabletten die u altijd inneemt. Verandert daar iets in en ontbreekt de naam Prograft of CellCept, neem dan contact met ons op zodat we kunnen zien of u de goede medicijnen heeft. Overigens is het niet zeker dat er ‘generieke’ medicijnen voor Prograft of CellCept op de markt komen. Van Neoral (werkzame stof: ciclosporine) mag al jaren een ‘generiek’ alternatief geleverd worden maar dat is in Nederland nog niet gebeurd.


- 11 -

Twee nieuwe gezichten …… bij het longtransplantatieteam! Door: Dr. George Nossent, longarts longtransplantatie

Even voorstellen, ofwel Het Derde Wiel aan de Wagen………………….. Sinds alweer ruim 1 jaar mag ik deel uitmaken van het medisch team van de longtransplantatie. De meesten van u heb ik reeds ergens ontmoet of gesproken. Het goede nieuws(een onderling grapje) is dat het Longtransplantatieteam nu eindelijk weer beschikt over een longarts, want u wist natuurlijk wel dat van der Bij en Verschuuren oorspronkelijk Internisten zijn. Na mijn studie Geneeskunde en opleiding tot longarts in wat toen nog het AZG heette, ben ik 15 jaar werkzaam geweest als longarts in het voormalige Diaconessenhuis Groningen, inmiddels gefuseerd tot het Martini ziekenhuis. In 2002 ben ik overgestapt naar het UMC te Utrecht, waar toen eveneens een longtransplantatieprogramma werd opgestart. Omdat onze domicilie nog steeds in Groningen lag, was er niet zo veel voor nodig om mij over te halen de vrijkomende vacature bij de longtransplantatie in mijn opleidingsziekenhuis te komen vervullen. Overigens met heel veel genoegen, want de uitstraling van een prima sfeer en uitstekende werkomgeving van het gehele team en programma heb ik inmiddels aan den lijve moge ondervinden. In Utrecht heb ik ruim 100 transplantaties meegemaakt. In Groningen verwachten wij volgend jaar de grens van 400 transplantaties te overschrijden. Dit zal niet geheel onopgemerkt voorbij gaan. Er is niets mooiers dan een geslaagde longtransplantatie, zeg ik vaak, maar de weg ernaar toe kent vele hobbels, teleurstellingen en soms frustraties, samenhangend met o.a. donorproblematiek, wachtlijsten, complicaties, vreugde van een mooie transplantatie en verdriet bij soms onvermijdelijk overlijden. Helaas is het onmogelijk om alleen maar


- 12 -

successen te boeken. Desalniettemin een uitermate dankbaar, boeiende en soms zeer (in)spannende werkkring. Vanuit het liefdevolle thuisfront, zelf ook werkzaam in de gezondheidszorg, wordt streng gewaakt voor voldoende ontspanning en tijd voor hobby’s. Een aantal sporten(voetbal, tennis, golf ) worden en werden zeer actief bedreven naast een grote passie voor alles wat met luchtvaart te maken heeft. De medische tweewieler van de Longtransplantatie UMCG is inmiddels een driewieler geworden en het derde wiel probeert het stadium van reservewiel zo spoedig mogelijk te ontgroeien. Door: Ruth Egger, nurse practitioner longtransplantatie

Vanaf 1 september 2008 ben ik werkzaam bij het longtransplantatieteam. Ik ben als 4e nurse practitioner aangenomen en zal net als de anderen werkzaam zijn op de afdeling D3VA, de polikliniek en te horen zijn tijdens het telefonisch spreekuur. In 1972 ben ik in het UMCG begonnen met de opleiding voor verpleegkundige. Na mijn diplomering heb ik een tijdje vaste nachtdiensten gedaan op een gynaecologische afdeling. Maar mijn belangstelling ging vooral uit naar de Interne kliniek en sinds 1980 ben ik hier werkzaam. Eerst op afdelingen waar o.a. nier- en levertransplantatie patiënten lagen en in 1989 ben ik als research verpleegkundige op de Hematologie begonnen. Hier heb ik me voornamelijk bezig gehouden met stamceltransplantaties. In 2001 ben ik gestart met de opleiding voor nurse practitioner welke ik in 2003 met succes heb afgerond. Na 19 jaar Hematologie was het wel een uitdaging om van werkplek te veranderen. Gelukkig heb ik de mogelijkheid gekregen om als np’er bij het longtransplantatieteam aan de slag te kunnen. Naast het werk heb ik verschillende hobby’s. Tijdens de herfst en wintermaanden ben ik het weekend vooral in de sporthal te vinden. Sinds een jaar ben ik videoanalist (volleybal) bij Lycurgus heren 1. Als videoanalist hou je bij de thuiswedstrijden o.a. de statistieken bij van


- 13 -

alle spelers en maak je een video van de wedstrijd. Dit wordt later door de trainers, coaches en spelers geanalyseerd. Zomers vind ik het erg leuk om in de tuin bezig te zijn, motor te rijden of lekker met de boot het water op te gaan. In de loop van de tijd zullen we elkaar vast wel een keer ontmoeten of spreken. In ieder geval hoop ik op een prettige samenwerking en een goed contact.

Wist u dat: als u contact wilt met iemand die al getransplanteerd is of met iemand die op de wachtlijst staat, of met een partner van een getransplanteerde of met ouders van een getransplanteerd kind of met een nabestaande u contact op kunt nemen met de patientenverenining HartenTwee. Om een afspraak te maken kunt u bellen met het secretariaat van Harten Twee, 030 594653 of mailen met [email protected] . er inmiddels een vijfde nurse practitioner is aangenomen. Joke Smit, zij begint in augustus 2009 en heeft daarvoor op de intensive care van de afdeling Thoraxchirurgie gewerkt. Zij zal zich in de volgende Nieuwsbrief aan u voorstellen…. …. evenals Marja van Kammen, de nieuwe medewerkster op het secretariaat die binnenkort Willie en Janny komt versterken. u op de website van het RIVM veel informatie over de nieuwe influenza A, maar ook over andere infectieziekten kunt vinden. u de CellCept en de Prograft het beste tegelijkertijd in kunt nemen om 10.00 uur en om 22.00 uur en dat we ook van CellCept dalspiegels prikken op de poli … dus ook de CellCept pas innnemen na het bloedprikken. het van belang is voor de doorstroming op de poli dat u op de afgesproken tijd aanwezig bent. Dus niet te laat….maar ook niet veel te vroeg.

Bereikbaarheid Longtransplantatieteam UMCG Niet-spoedeisende vragen

telefonisch spreekuur 09.00 - 10.00 uur, tel. 050 – 3613499 alleen op maandag en donderdag.

Spoedeisende vragen - maandag t/m vrijdag tot 17.00 uur

- tel. 050 - 3616161, vragen naar pieper 55793

- buiten kantooruren

- tel. 050 - 3616161, vragen naar de dienstdoende longarts

E-mail

[email protected]

Fax

050 – 3619572

Secretariaat

050 – 3614932

Willie Steenhuis / Janny Drenth

[email protected] / [email protected]

Maatschappelijk werk Tiny Goossens dinsdag t/m vrijdag

050 3613970, [email protected]

Aria Hoogendoorn maandag t/m donderdag

050 3612164, [email protected]


- 14 -


- 15 -

Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

Recommend Documents