Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG December 2009

De stand van zaken Door: George Nossent, long arts longtransplantatieteam

Medio november dit jaar hebben we de 400ste longtransplantatie mogen uitvoeren in het UMCG en de 30ste dit jaar. Daarmee lijkt 2009 meteen een topjaar te worden wat betreft het totaal aantal transplantaties in Groningen. In heel Nederland zijn begin december 2009 zijn ruim 60 longtransplantaties verricht. Een niet onaanzienlijk gedeelte van deze transplantaties kon worden gerealiseerd middels de NonHeart Beating procedures, waarmee de collega’s in Rotterdam en Utrecht in navolging van Groningen ook dit jaar zijn begonnen. Hoewel dit heuglijke mijlpalen zijn blijft de gestage groei van het aantal wachtlijst-patienten doorgaan. Onverminderd zorgelijk omdat ongeveer 180 wachtenden hun wachttijd verder zullen zien oplopen met alle problemen en risico’s vandien. Ook dit jaar ging de ziekte van een groot aantal wachtenden dermate snel achteruit dat ze op HU(HoogUrgent)moesten worden geplaatst. Derhalve vond ook dit jaar ruim de helft van de longtransplantaties plaats vanuit een HU-positie. In het licht van overleving en de kans om de transplantatie te halen is het HU systeem heel bruikbaar gebleken. En met name voor wachtenden met een snel voortschrijdende ziekte. Toch heeft het systeem ook zijn nadelen. En dan vooral dat het moeilijk te Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

controleren valt en de indruk kan geven arbitrair te zijn. Uitgaande van het principe dat de ziekste patiënt het eerst moet worden getransplanteerd is in 2005 in de Verenigde Staten een soort ziektescore per patiënt ingevoerd, waarbij de hoogte van deze score de plaats op de wachtlijst bepaalt. Er zitten vele haken en ogen aan een dergelijk systeem, maar binnen Eurotransplant wordt uitvoerig nagedacht of dit toch ook niet een rechtvaardiger en beter systeem is om met name wachtlijststerfte te beperken.

VERDER IN DIT NUMMER

3

Onderzoek naar medicijn(on)trouw

6

Promotie Gerda Drent

7

Op verhaal komen …. De Reis ….

16

Onderzoek naar oorzaken van overgewicht

17

Ladies Day

20

Twee nieuwe gezichten ….! Marja van Kammen en Joke Smit

22

Kleurplaat

23

Wist u dat…. / Bereikbaarheid longtransplantatieteam

-1-

In de vorige nieuwsbrief schreef ik u over mijn positie als “derde” wiel aan de wagen, naast Wim van der Bij en Erik Verschuuren. Het “vierde” wiel wordt inmiddels gevormd door een stevig blok NP-ers (nurse practioners); Naast Dicky Bosscher, Otto Bosma, Tally Norder en Ruth Egger is inmiddels Joke Smit als 5e NP’er toegetreden. De eerste 20 jaren van longtransplantatie in Groningen kon worden georganiseerd vanuit een betrekkelijk kleine groep mensen. Het toenemend aantal screeningen, wachtlijstplaatsingen en transplantaties met alle nazorg nopen tot personele uitbreiding en een andere en mogelijk ook strakkere organisatie. Door betere communicatie en informatielijnen willen wij met man en macht blijven zorgen voor een persoonlijke begeleiding van een ieder op elk moment in het transplantatietraject. In 2010 zullen de eerste veranderingen merkbaar worden, niet in het minst door het afschaffen van “de nierpomp” bij screening en follow-up. Het verzamelen van 24-uurs urine volstaat dan voor het monitoren van de nierfunctie. Daarnaast willen we de bereidheid en mogelijkheden exploreren om na 1 jaar na transplantatie een deel van de controles bij uw oorspronkelijke verwijzer of longarts of zelfs thuis,via internet, te laten uitvoeren. In het gunstigste geval hoeft u dan maar twee keer per jaar voor controle naar Groningen te komen. De eerder genoemde wagen staat dus op 4wielen, maar wordt onveranderd stevig gestuurd vanuit het onvolprezen

Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

secretariaat cq Willie Steenhuis en inmiddels Marja van Kammen die afkomstig is vanuit de afdeling niertransplantatie en dus bekend met de zeden en gebruiken rond een transplantatie.

Tot slot nog enkele woorden over de conversie van azathioprine (Imuran) naar mycofenolaat (Cellcept of Myfortic), die we bij veel patiënten dit jaar hebben doorgevoerd. Onze indruk is dat een ieder goed begrepen heeft waarom deze omzetting in onze ogen gewenst was. Bij de meeste patiënten is deze omzetting van medicijnen goed verlopen, hoewel er bij een aantal van u, weer is teruggegaan naar de azathioprine vanwege bijwerkingen.

Rest mij nog u allen en de uwen prettige feestdagen en een voorspoedig en vooral gezond Nieuwjaar toe te wensen namens het gehele longtransplantatieteam UMCG.

-2-

Medicijntrouw of –ontrouw? That’s the question. Door: Otto Bosma, nurse practitioner

Uw medicijnen tegen afstoting elke dag op tijd innemen ……dat lijkt vanzelfsprekend. Toch blijkt uit onderzoek dat dit niet voor iedereen zo vanzelfsprekend is. Bij patiënten na een niertransplantatie blijkt maar liefst een derde van de patiënten medicijnontrouw te zijn. Bij harten levergetransplanteerden ligt dat percentage lager, tussen de 10 en 15 %. Hoe longtransplantatiepatiënten met hun medicatie omgaan is weinig onderzocht. Vandaar dat we dat graag in het UMCG in kaart wilden brengen, te meer omdat uit onderzoek bij nier- en hartgetransplanteerden is gebleken dat door medicijnontrouw het getransplanteerde orgaan het kan laten afweten met soms overlijden als gevolg. In de periode april 2007 tot september 2008 hebben 91 longtransplantatie-patiënten deel genomen aan een grotendeels door het UMCG gesubsidieerd onderzoek naar de inname van tacrolimus (Prograft). Bij dit onderzoek waren naast de auteur met name Karin Vermeulen (onderzoeker) en Wim van der Bij (internist longtransplantatieteam) nauw betrokken. In dit artikel doen wij hiervan kort verslag. Wat is medicijn(on)trouw? Medicijntrouw is een onderdeel van therapietrouw. Therapietrouw wordt door de World Health Organization omschreven als de mate waarin het gedrag van de patiënt, zoals het innemen van de medicijnen, het volgen van een dieet, het volgen van oefentherapie, het nakomen van controle afspraken e.d., overeenkomt met de gemaakte afspraken met de hulpverleners. Medicijntrouw gaat specifiek over het innemen van de medicatie zoals de arts, nurse practitioner of verpleegkundige dat met de patiënt heeft afgesproken. De Groningse longtransplantatiepatiënten krijgen het advies om de Prograft om tien uur ’s ochtends en tien uur ’s avonds in te nemen. Deze innametijden houden verband met het prikken van de medicijnbloedspiegel ’s ochtends tijdens de poliklinische controle. Medicijn(on)trouw bij longtransplantatiepatiënten in het UMCG Maar liefst 91 volwassen longtransplantatiepatiënten deden mee aan het onderzoek. Zij kregen op de poli een potje waar prograftcapsules in zaten voor ruim drie maanden. De patiënten kregen te horen dat het potje een speciaal deksel had. In het deksel zat een elektronisch systeempje dat elke opening registreerde. Bij het inleveren van het potje bij het volgende polibezoek volgde een kort interview met de patiënt waarin gevraagd werd naar problemen met het potje en of er afgeweken werd van de vaste tijden van Prograft inname. Daarnaast werd een vragenlijst ingevuld.

Het speciale potje met elektronica in het deksel.


-3-

De resultaten De leeftijd van de onderzochte personen varieerde van 19 tot 66 jaar. Zij waren 1 tot 16 jaar na longtransplantatie met een gemiddelde van 3,4 jaar. Bijna de helft (46%) was man. Van de onderzochte personen had 24% een enkelzijdige longtransplantatie, 69% een dubbelzijdige longtransplantatie en 7% een gecombineerde hartlong-of longlevertransplantatie ondergaan. Na inlevering van het Prograft-potje volgde de uitlezing van de gegevens uit het deksel. Alles uiteraard anoniem. Per patiënt genereerde het bijbehorende softwareprogramma een visueel overzicht van de momenten dat het deksel van het potje was afgeschroefd (en we aannamen dat de patiënt toen zijn of haar Prograft in nam). Hieronder ziet u twee voorbeelden van zo’n overzicht, één van een medicijntrouwe patiënt en één van een medicijn-ontrouwe patiënt. Op de horizontale as staan de dagen gedurende drie maanden, op de verticale as de tijden van een etmaal. De blauwe stippen geven aan op welke tijd van de dag het potje is geopend.

Medicijntrouwe inname Medicijn-ontrouwe inname

Medicijntrouwe inname (score 100%) Medicijn-ontrouwe inname (score 42%)

Per patiënt werd een medicijntrouw score berekend. Als een patiënt elke dag zijn/haar Prograft tussen half tien en half elf innam, Medicijntrouwe inname (score 100%)

Medicijn-ontrouwe inname (score 42%)

Per patiënt werd een medicijntrouw score berekend. Als een patiënt elke dag zijn/haar Prograft tussen half tien en half elf innam, zowel ’s ochtends als ’s avonds dan was de score 100%. Als dit bijvoorbeeld in 85% van de gemeten dagen het geval was, dan was de score 85%. In de literatuur wordt een score boven de 80% als medicijntrouw beschouwd, daaronder medicijn-ontrouw. In de grafiek hieronder zijn de scores van alle 91 patiënten met een stip aangegeven. Horizontaal staat de tijd na longtransplantatie aangegeven en verticaal staat “timing adherence score”, of wel de medicijntrouw score. Zoals U ziet zijn verreweg de meeste scores boven de 80%-lijn liggen. Uit ons onderzoek bleek dat de gemiddelde medicijntrouwscore van alle onderzochte patiënten bij elkaar erg hoog was: 92,3%! Dit getal bevestigde onze indruk dat onze patiënten over het algemeen serieus met hun medicijnen omgaan. Slechts 7,7% van de onderzochte personen was medicijn-ontrouw. De grafiek suggereert dat er in tegenstelling tot ander onderzoek geen verschil leek te zijn tussen patiënten kort na transplantatie en patiënten langer na transplantatie. Verder bleek de gemiddelde score op medicijntrouw bij de


-4-

patiëntengroep onder de 40 jaar lager te zijn dan die van patiënten ouder dan 40 jaar. Dit was ook het geval bij patiënten die minder goed in staat waren om zelfstandig hun dagelijkse activiteiten te doen.

Medicijntrouw, uitgedrukt in “timing adherence score” per patiënt in tijd na transplantatie.

Verder is elke patiënt gevraagd naar zijn/haar mening over de eigen medicijntrouw. Vervolgens is ook de nurse practitioners en transplantatie-artsen van het lontransplantatieteam gevraagd aan te geven in mate men de patiënt medicijntrouw vond. Van de patiënten vond 98% zichzelf voldoende tot zeer medicijntrouw. In de ogen van de nurse practitioners en artsen was respectievelijk 94% en 80% van de patiënten medicijntrouw. Wat kunnen we concluderen en hoe verder? Het lijkt erop dat patiënten hun medicijntrouw iets overschatten en dat artsen de patiënten hierin licht onderwaarderen. De nurse practitioners lijken de medicijntrouw (voor de hele groep als geheel, dus niet op individueel niveau) het beste te kunnen inschatten. Ons onderzoek liet een zeer hoge gemiddelde score zien op medicijntrouw en dat lijkt geruststellend. Kunnen we nu tevreden achterover leunen? Wij denken van niet. Er zijn patiënten, weliswaar een kleine groep, die het toch minder nauw nemen met de medicijninname en hiermee mogelijk risico lopen op afstoting. Voor dit gedrag kunnen echter allerlei redenen aanwezig zijn die wij nog niet onderzocht hebben. Een interessant vervolgonderzoek kan zijn bij de groep van patiënten jonger dan 40 jaar en bij patiënten die hulp nodig hebben bij de dagelijkse zorg, te onderzoeken waar mogelijke obstakels liggen. Want waarom medicijn-ontrouw? That’s the next question! Dankwoord Hierbij willen wij de patiënten die hebben deelgenomen hartelijk danken voor hun deelname aan het onderzoek. Wij willen het UMCG en Astellas danken voor hun financiële bijdrage voor dit onderzoek.


-5-

Promotie Gerda Drent Life after liver transplantation, Studies on medication nonadherence, symptom experience an long-term health-related quality of life 11 november 2009

Gerda krijgt haar doctoraat uitgereikt. Verkorte samenvatting van het proefschrift

Leven na levertransplantatie Studies over medicatieontrouw, subjectief ervaren bijwerkingen van immuunsuppressiva en kwaliteit van leven op langere termijn. Dit proefschrift beschrijft de resultaten van onderzoek naar medicatieontrouw, subjectief ervaren bijwerkingen van de medicijnen tegen afstoting en kwaliteit van leven op langere termijn na levertransplantatie. Elektronische monitoring van de inname van prednisolon bij volwassen levertransplantatiepatiënten liet een laag percentage medicatieontrouw zien. Het tijdstip van de dag waarop de prednisolon werd ingenomen vertoonde grote schommelingen. Het percentage patiënten met medicatieontrouw was dusdanig laag dat het geen invloed heeft gehad op het klinisch resultaat van de levertransplantatie. Onderzoek naar de subjectief ervaren bijwerkingen van medicijnen tegen afstoting toonde aan dat toegenomen haargroei de meest voorkomende bijwerking was bij mannen en vrouwen. Vrouwen rapporteerden meer ongemak ten gevolge van bijwerkingen dan mannen. Patiënten bij wie de levertransplantatie langer dan 15 jaar geleden is beoordeelden hun kwaliteit van leven als voldoende (7 op een schaal van 0-10). Ongeveer de helft van de patiënten rapporteerde beperkingen op het gebied van bewegen, dagelijkse activiteiten, pijn en ongemak. Het laatste onderzoek van dit proefschrift rapporteert de resultaten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van een klein aantal patiënten die getransplanteerd werden vanwege familiaire amyloidotische polyneuropathie (FAP). De resultaten tonen aan dat de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze patiënten na levertransplantatie relatief laag is en mogelijk verslechtert naarmate de tijdsduur na levertransplantatie langer is.


-6-

Voor meer informatie over therapietrouw kunt u terecht op de site van het RIVM www.therapietrouwbevorderen.nl.

U kunt ook het boekje van het proefschrift aanvragen bij Gerda Drent, verpleegkundig consulent levertransplantatie emailadres: [email protected] postadres: UMC Groningen, afdeling MDL, Postbus 30.001, 9700 RB Groningen.

Op verhaal komen …… Door: Dicky Bosscher, nurse practitioner

Zo tegen de kerstdagen, als het buiten koud is en binnen lekker warm, wat is er dan mooier dan je te verpozen met een goed en spannend verhaal. Toen Roel Bakker mij op de poli vroeg naar een recept voor zeeziekte pleisters in verband met zijn zeereis naar Londen heb ik een mooi verhaal als tegenprestatie gevraagd en dat is gelukt. Hij heeft zowel de reis naar Londen en zijn ervaringen rondom de donormelding en zijn transplantatie verweven tot een waar Kerstverhaal. Ik wens u veel leesplezier.

De Reis …... Door: Roel Bakker, 21 september 2009

Volgens velen gaat het niet om de bestemming maar om de weg er naar toe. Maar een bereikte bestemming is ook weer het vertrekpunt voor “onderweg” zijn. Sommige bestemmingen zijn bijzonder. Haren-Grou een vrijdag in juli in enig jaar Weer thuis van een week revalidatie. Vermoeid met nog één week te gaan. Zal waarschijnlijk laatste keer zijn dat ik de mogelijkheid krijg te revalideren. Ik word steeds slechter, mijn ziekte vereist topsport zonder winstkansen. Kaasschaafmethode als prijs bij overleven.


-7-

Grou-Groningen-Roompot zaterdag 25 april 2009 Vanavond met vrienden in Groningen uit eten en dan naar Anatevka. Een stukje herinnering uit mijn jeugd, waar mijn vader, op de televisie, van heeft genoten. Hoofdrol toen Lex Goudsmid. Het beeld van Tevje, imponerend, “gebrand”. Heb van het verhaal nog beelden “bewaart” maar die blijken niet te kloppen vanavond. Hoe kan een herinnering vervormen. De liedjes kloppen wel. Zijn herinneringen op muziek betrouwbaarder? Door een onhandige planning hebben Hilda en ik een leuke maar drukke avond-nacht want na de voorstelling moeten we nog naar Roompot in Zeeland. Morgenvroeg vertrekken we om 06.30 uit haven. Naar Londen. Grou zaterdag. Slaap sinds een paar maanden weer boven in onze totaal verbouwde woning na het plaatsen van de traplift. Overal zuurstofaansluitingen laten maken. Toch blijven de slangen lastig. Wassen, aankleden doe ik nog zelf. Benodigde tijd: een hele voetbalwedstrijd met 10 pauzes. Wil ik zo lang mogelijk zelf blijven doen. Het komt steeds vaker voor dat ik ternauwernood het toilet nog weet te halen. Zwart voor de ogen, krampachtig aangespannen sluitspieren. In huis met zuurstof/rollator kan ik nog lopen. Rustig vandaag, geen visite. Geen extra inspanningen om te kunnen praten. Met Hilda gesproken over de kleine kans van een oproep nu. Het is ook in Groningen vakantietijd. Niet omdat dit dagelijkse kost is. Het komt toevallig zo uit. Hilda nog vol goede moed voor dit najaar. Ik ken mijn plaats op de wachtlijst. Nemen er maar een borreltje op. Roompot zaterdag/zondag Het is 23.30 uur als we afscheid nemen van onze vrienden en bepakt met een volle kofferbak vertrekken we voor de rit zuidwaarts. Komen om 02.30 aan. Snel gereden. Bellen vrienden wakker want waar liggen ze nu. Na wat heen en weer bellen gearriveerd aan de buitensteiger. Logische plek. We zijn als groep de eersten die zullen vertrekken. Het overladen van de koffers en etenswaren om 03.30 uur verwerkt. Weer de traditionele verdeling dat de mannen de koffers verslepen van de auto naar de boot en de vrouwen stouwen. We zijn klaar voor onze 8-daagse trip naar en van Londen. Na een paar uur slapen sta ik om 05.30 op als ik de voorbereidingen voor het vertrek hoor. Dan ook zie ik, voor het eerst, de andere boten en hun opvarenden. We gaan in een flottielje van 18 boten en onder leiding van een ervaren echtpaar het kanaal over. Twaalf zeiljachten en zes motorboten waaronder die van ons.


-8-

Mij lijkt het machtig. Hilda verheugt zich slechts op het varen over de Theems om zo Londen te veroveren met haar ogen. De meeste voorbereidingen gebeuren in stilte. Wanneer nodig wordt er zacht gepraat om de anderen in de jachthaven niet te storen. Om 06.30 moeten we voor de sluis liggen. De zon schijnt waterig en de Schelde spiegelt glad bij het ontluiken van de dag. In Groningen al de pleister tegen zeeziekte geplakt achter het oor. Op naar Nieuwpoort met een kalme zee en een voorspelde windkracht van 2 à 3. Het grootste deel met de stroming mee. We blijven onder de kust op 3 à 4 zeemijl en zien de Belgische badplaatsen in de verte langs drijven. Zaterdag 18.15 uur Hilda gaat even liggen. Heeft een barstende koppijn. Ik beloof haar na ruim een uur te wekken. Mijn mobiele telefoon staat altijd ingesteld op Hilda. Voor als er iets gebeurt. Is geen valse veiligheid want ik reken er niet op dat zij, waar ze dan ook is, ook maar iets kan doen. Wel de zekerheid dat ze het weet. Mijn mobiele telefoon gaat om 18.40 uur. Longarts UMCG. Er zijn longen. Schrik/verbijstering, even de zenuwen onder controle voor een aantal vragen. Ja, ik ben thuis; Ja het gaat goed (wat heet), geen andere rare dingen en nee ik heb nog niet gegeten maar zit aan een borreltje. Ik haast me te zeggen dat de berenburg in de cola niets voorstelt wat ook feitelijk zo is. Uiteraard wordt mij verteld dat nog niets zeker is. En dat verderop in het traject de longen alsnog kunnen worden afgekeurd. Weet ik alles van toen het de eerste keer niet doorging. Als in een waas zeg ik ja en nee op het goede moment. Hoeven ons niet te haasten maar om ongeveer 19.30 zal de ambulance komen en dan zien we u straks op de IC. Verdwaasd zit ik stil als het gesprek wordt beëindigd. Ik moet Hilda wakker maken zonder in staat te zijn tot logisch handelen. Ik neem niet de traplift, ik bel niet met de mobiele telefoon nee ik, hoe bedenk je het met “geen lucht”, ik ga staan roepen onder aan de trap. Eindelijk hoort ze mij en na een geïrriteerd “het is nog geen 19.30 uur” dringen woorden door. Ook bij haar de paniek/verbijstering/hoop. Onzinnig wordt nagedacht over een koffer en wat al dan niet moet worden meegenomen.Tranen wellen en de adrenaline laat zich slecht bedwingen. We nemen niets mee. We zien wel. Als het goed gaat heb ik de eerste dagen toch niets nodig en loopt het anders dan ook niet. De ambulance arriveert om 19.30 uur. Ik in korte broek en T-shirt met zuurstof op de brancard. Buiten is het nog 24 graden. De jachthaven van Nieuwpoort is prima maar saai met een staccato dreun van een zandzuiger die ook ’s nachts blijkt door te draaien. Nadat wij als motorboten als eerste zijn aangemeerd komen één voor één de zeiljachten binnenvallen. Poëtisch mooi: “zeiljachten vallen binnen”. Uiteraard tijd voor het delen van de eerste ervaringen. Het was zulk rustig weer dat zelfs de borrel niet vermag om avonturen te creëren. Morgen weer vroeg op en dan naar Ramsgate met de oversteek van het kanaal en dus de “snelweg” over met daarop die hele grote jongens. Rit met ambulance is professioneel en zonder haast. Ze hebben te horen gekregen dat ze zich niet hoeven te haasten en als we er om 21.00 uur zijn dan is dat prima. De verpleegkundige houdt het pratende. Hilda rijdt achter ons aan met onze auto. Ik ben berustend rustig. Het is haast of ik met verwondering naar mezelf kijk. Nieuwsgierig of het nu doorgaat en ondertussen pratend over alledaagse triviale zaken. Voorwaar een geanimeerde rit waarvan ik mij nauwelijks nog iets herinner. Ik ben wel heel scherp gefocust op beelden: het water; het land; die boom; de afslag naar het UMCG. Morgen zal anders zijn. Na de ochtendbriefing vertrekken we vol goede moed richting Ramsgate. Eerst maken we nog een slinger naar beneden om ter hoogte van Calais de oversteek te maken. Traffic control belast met het oversteken van de vaarroutes is op de hoogte van onze reis en we houden middels de flottieljesleider/mobilofoon contact. Hoewel er wat meer wind staat wat dat lekkere rolletje veroorzaakt gaan we uit van een kalme overtocht. Ook omdat Londen op onze route, een windkracht 4 uit het westen voorspelt. Later in de middag kan deze wat


-9-

krimpen met een windkracht 5 maar dan moeten we al ter hoogte van Ramsgate zijn zeggen we tegen elkaar. We gaan allemaal voorbij aan het weerbericht van Dover wat zwaarder weer voorspelt. De lucht geeft Londen ook gelijk. Op onze boot, een motorjacht van 12.20 meter lengte, maken we ons dan ook niet druk. Met de navigatiepunten ingevoerd in de computer is het varen van de route ook een fluitje van een cent. Wel zijn we ons bewust dat we goed moeten uitkijken voor de grote vrachtschepen en ferry’s. Vooral ter hoogte van Calais is het druk. De beginnersfout wordt dan ook vol vertrouwen gemaakt. Reddingsvesten nog in de kooien en geen veiligheidslijn uit voorzorg gespannen. Naar Calais toe en dan beginnen aan de oversteek. Bij het naderen van de eerste “snelweg” zien we een vijftal vrachtschepen in een rij opstomen. De veiligheid gebiedt dat je die achterlangs passeert. Maar het lijkt wel alsof ze niet dichterbij komen. Navraag bij traffic control leert dat ze buiten de vaargeul voor anker liggen. Vol gas en loodrecht deze corridor nemen. Wind haalt wat aan op weg naar de tweede snelweg voor het tegenovergestelde vaarverkeer. Wind krimpt verder en staat deels haaks op de stroming. Beginnen nu toch echt te rollen. Op de flybridge 2 meter hoog is dat extra voelbaar. Nog steeds geen notie dat het slim is een veiligheidslijn te spannen en reddingsvesten uit de kooien te halen. Vlak na de oversteek van de tweede “snelweg” begint het weerbericht van Dover steeds meer zijn gelijk te krijgen. Windkracht 5 minimaal met stevige uitschieters.

Ook de tegenstelling windrichting en grondzee veroorzaakt een “rare” deining. Krijgen het gevoel dat we op een grote surfplank zitten. Waarbij je van het ene op het andere moment een schop onder de kont krijgt en je vijftig meter verderop in een golf wordt geparkeerd. In extremo de rups op de kermis van vroeger maar daarbij ook nog met abrupte stops. Wordt veroorzaakt door de lange golfslag van de oceaan onder Engeland langs vanuit het westen en anderzijds het water wat door de trechter vanuit de Noordzee wordt geperst. Ik vind het machtig. De anderen iets minder. Gelukkig hebben we de draai al noordwaarts gemaakt en hebben we de wind achterop bakstag. Ook komen we onder de Engelse kust waar de relatieve luwte de golfslag beïnvloed. Verwaaiend schuim vliegt overal. De zeiljachten, die nog een behoorlijk eind achter ons zitten, krijgen nog een zware dobber zeggen we tegen elkaar. De witte krijtrotsen zijn vaal grijs en de buien zijn kort en hevig waarbij de ruitenwissers amper zicht creëren. Door het ontbreken van de veiligheidslijn geen mogelijkheid foto’s te maken van de boten die naast ons opstomen. Om de 20 seconden zicht op een gemiddelde weekomzet van een goed lopend visrestaurant onderaan de naast ons varende boten aan mosselen en kokkels.


- 10 -

Nog twee uur ploegen totdat we de strekdammen van Ramsgate binnenvaren en we na een enerverende dag op de zeiljachten kunnen gaan wachten. Toch een aantal zeezieken binnen de flottielje maar behoudens wat kleine schade verder iedereen veilig afgemeerd.

Bij binnenkomst is het rustig op de IC. Bekwaam en vriendelijk wordt begonnen met de procedurele onderzoeken. Hilda arriveert en niet veel later onze beide zoons. Hilda heeft onze dochter gebeld maar met de zorg voor de kleinkinderen, afgesproken dat ze maar thuis moet blijven. Ze kan toch niets doen en gegeven de vorige keer allerminst nog zeker dat het doorgaat. Ook anderen zijn gebeld. Hilda houdt ze op de hoogte. Mobiele telefoons, hoe hebben we het ooit zonder gered. Langzaam wordt het drukker en zie je het team “opschalen”. Dienstdoende longarts komt langs en keurt mij goed voor de operatie. Alle noodzakelijke onderzoeken gebeuren en ik wordt gewoge,. 57 kilo. In die 6 weken revalidatie toch een kleine kilo aangekomen. Om 23.30 uur komt eerst de narcotiseur. Operatie gaat door maar de chirurg ligt nog te slapen. Geruststellende gedachte. Hij maakt zich blijkbaar niet druk. Even later verschijnt hij ook aan mijn bed. Slaap is hem nog aan te zien. Formeel komt hij met de mededeling dat het doorgaat. Hij was net onderweg naar huis na een operatie toen hij de mededeling kreeg dat er een longdonor was. Hij is linea recta omgekeerd en gaan slapen. Dan ook hoor ik dat het gaat om een dubbele longtransplantatie. De chirurg reageert verbaasd dat ik dat niet weet. Blijkt in het dossier te staan dat ik sinds afgelopen mei ben ingedeeld voor twee longen in plaats van dat één ook kan. Wachten met de zekerheid dat het doorgaat gaat verder in relatieve rust. Men laat ons zoveel mogelijk als gezin bij elkaar. OK-kleding vervangt de zomerse outfit. Kop koffie zou lekker zijn. Oudste zoon nerveus. We sturen hem naar huis met de auto. Ziekenhuizen zijn hem een gruwel. Jongste zoon is zeer geïnteresseerd in het hele proces mede door zijn studie constateer ik geamuseerd/geïrriteerd. Hallo, het is wel je vader waar ze in gaan snijden! ’s Avonds in Ramsgate trekt de hemel open en om 20.00 uur met een lekker zonnetje is er van de harde wind een lekkere bries overgebleven. De jachthaven van Ramsgate toont ons het plaatje van de Engelse tv-serie waarin huizen voor mensen worden gezocht. Daarin is ook Ramsgate een aantal malen in beeld geweest. Prachtig gezicht die krijtrotsen welke bij de haven is ommuurd met een hoge muur met steunberen die de kustweg steunt.

Ramsgate haven


- 11 -

Wij liggen allemaal aan drijvende steigers. Er is geen sluis en het verval is toch al snel zes meter. Dat merk je als je bij eb op de kade wilt komen. Behoorlijk steil omhoog lopen over de laatste rolsteigers. De volgende vertrekken we om 10.30 uur naar Queensborough, wat al in de Theemsdelta ligt, als tussenstop naar Londen. Rustige tocht. Stomen gebroederlijk naast elkaar op langs een glooiende kustlijn met hier en daar het zonlicht op het krijt.

Krijtrotsen Engelse kust Na een aantal uren varen doemen langzaam de mitrailleursnesten op die nog in het water staan ter verdediging van Londen tijdens de tweede wereldoorlog. In de delta van de Theems ligt het al eeuwenoude scheepswrak welke alleen met masten en een kraaiennest boven het water uitsteekt. We ronden de markeerboeien en gaan één van de kreken in van de Theems richting Queensborough. Hoewel de naam anders doet vermoeden is het een naargeestig gat waarbij je niet aan de wal kunt komen. Alle zeiljachten liggen dan ook aan de zogenaamde moors. Voor de motorboten is er een drijvend ponton om aan te meren. Voor de motorboten geeft dit de mogelijkheid om bij elkaar te palaveren. Dat doen we dan ook graag. De zeiljachten en hun bemanning bivakkeren noodgedwongen op hun zeiljacht. Morgen Londen. Om 01.30 uur zondagmorgen word ik opgehaald door de anaesthesist. Hij legt uit dat ze wat voorbereidende handelingen willen gaan doen. Hilda en Mark lopen mee tot aan de klapdeuren en we nemen afscheid. Ongelofelijk rustig naar mijn gevoel. Waarschijnlijk veroorzaakt door “een de dood of de gladiolen” idee. Dit leven is ook niets. Ik ben benieuwd hoe de OK eruit zal zien. Er wordt professioneel aan mij “geprutst”. Zittend moet ik mijn nek zover mogelijk naar voren buigen om de epiduraalpomp aan te kunnen sluiten voor de pijnbestrijding. Ik denk nog nu kan het niet lang meer gaan duren terwijl ze druk met mij bezig zijn en plots (constatering achteraf) gaat het licht uit. De volgende ochtend gaan we na een rustig ontbijt op weg naar onze eindbestemming. Niemand kijkt achterom. Queensborough is ook een 2e blik niet waard. We varen een korte periode terug van waar we kwamen en ronden nu het scheepswrak met kraaiennest voor


- 12 -

driekwart en varen de hoofdader van de Theems op. De eerste uren zijn de kustlijnen (wat is dat kreng breed) een leeg landschap met slechts een paar plaatsen en fabrieken. Me nooit gerealiseerd dat Londen zover landinwaarts ligt. Na 4 uur varen wordt het leuk. De bovenste delen van de skyline van Londen komen in zicht. Toch ook continue goed uitkijken. Niet alleen de scheepvaart wordt drukker maar ook het ons tegemoetkomende vuil waaronder stukken boomstam vraagt om waakzaamheid. Imposant vult Londen onze ogen. Genoeg te zien en het meeste ook nog meerdere keren gegeven alle lussen in de Theems. Wat een stad en wat een manier om “Londen te doen”. Onze aanleghaven is het aloude St. Katherines dock, 300 meter voor de Tower Bridge rechtsaf.

Tower Bridge

De haven bestaat uit 2 delen die zich gelijk longen splitsen in een oostelijk en een westelijk kwab. Het geheel ommuurd door pakhuizen en cottages. Uiteraard zijn de pakhuizen geen pakhuizen meer maar dure lofts of appartementen waarbij je al snel moet denken aan 1 a 2 miljoen pond of meer. Per stuk wel te verstaan. Vervolg wat mij is verteld toen ik er even niet helemaal bij was. Rond 11.00 uur zondagmorgen wordt Hilda door de chirurg gebeld. Zijn bezig met de laatste handelingen van de operatie. Alles is goed gegaan en het ziet er dus positief uit. Ze hoeft nog niet direct te komen. Ik zal al snel naar de IC worden gebracht. Als Hilda arriveert blijk ik nogal onrustig te zijn waarbij ik, iets aan de oppervlakte van mijn bewustzijn, telkens met mijn handen naar mijn borst ga. De IC-verpleegkundige neemt mijn handen en laat mij voelen dat de operatie achter de rug is en dat het allemaal oké is. Hilda en mijn schoonzus zitten aan weerszijden van mijn bed. Blijkbaar duurt de onrust voort en zit ik te “plukken” aan de drains en overige slangen. Hilda en Carla wisselen van plaatst zodat Hilda mijn hand vast kan houden. Vanaf dat moment schijn ik Carla telkens over haar arm te strelen. Later ontken ik natuurlijk alles. “Ik was “onder zeil”. Later begrijp ik dat in de medicatie ook iets wordt gegeven om alle indrukken die heftig kunnen zijn op een IC zoveel mogelijk te “verdringen”. Om ongeveer 18.00 uur gaan ze even weg uit deze bliepende wereld om wat te eten. Vlak voor het vertrek heeft ze de indruk dat ik zelf zo nu en dan tracht adem te halen. Omdat op alle piepjes en bliepjes die dan afgaan niet door de verpleegkundige wordt gereageerd zal het wel niet zo zijn. Onder het eten wordt ze gebeld dat ik zelf aan het ademen ben en dat ze de beademing en dus ook de buis gaan verwijderen. Het eerste wat ik gezegd schijn te hebben op de vraag of ik ook wat wil: “doe mij maar een pilsje”. Eerste hindernis genomen en het lijkt zeer goed. Een rustige nacht gehad en maandagmorgens vroeg bel ik Hilda dat ik mijn tanden al gepoetst heb. “Eindelijk even rust in deze hectische dagen, belt die lummel je


- 13 -

wakker. Vanaf maandagmiddag ben ik er weer volledig bij en om 16.30 uur ga ik naar de afdeling. Kortom alles gaat zeer snel en boven verwachting. Met het opknappen van “de docks” en als eerste met St. Katherine is dit deel van Londen van een verpauperd havengebied getransformeerd in een schitterend deel van de stad. Geheel omsloten door de gebouwen is dit een oase van rust. Op het achterdek zittend van je boot heb je al een ongekend vakantiegevoel wanneer je de haastige voetgangers, zij die wel moeten werken, het gebied ziet doorkruisen. Veel gebeurt lopend want het verkeer is natuurlijk een ramp.

St. Katherine’s dock

Ook wij ontdekken de stad lopend en dat is prima te doen. We hebben schitterend weer en Hilda en ik trekken er zoveel mogelijk op uit. Alle beroemde gebouwen worden uiteraard met een bezoek vereerd en terrasjes en eetgelegenheden zijn een aangename manier om de “working class” te aanschouwen. Velen in driedeling grijs met sportschoenen aan. In hun rugzak de “nette” schoenen voor op hun werk. Meer nog dan Amsterdam is dit een “melting pot” van rassen en kleuren. Het bekende koloniale verleden is overal duidelijk waarneembaar maar alles en iedereen die wij passeren spreekt engels met elkaar. Wel de diversiteit in kleur en ras maar wel één taal. St. Katherine’s dock wordt ook bewoond door een aantal engelsen die voor 10.000 pond een ligplaats per jaar huren en wonen op een boot. Voor hen is het relatief de goedkoopste manier om in dit deel van de stad te wonen en werken. Driedeling grijs en het mantelpakje in de jachthaven. Kortom een geweldige ervaring en twee hele dagen dolen is veel en veel te kort. Hier gaan we weer naar toe zeggen we tegen elkaar. Maar morgenvroeg, zaterdag, moeten we weer vertrekken. In één keer vanuit Londen naar de Roompot. Om 07.00 uur vertrek en dan ongeveer een dag en een nacht varen. Ook het vervolg verloopt voorspoedig. De epiduraalpomp doet goed zijn werk maar het duurt even voordat ik zelf ook doorheb dat je echt geen pijn hoeft te hebben. Bij zo’n grote operatie ga je er van uit dat pijn bij het herstel onlosmakelijk er mee verbonden is. Maar door middel van precies afstellen in overleg met de anesthesist is de pijn praktisch te reduceren tot nul. Ik krijg daarbij wel een behoorlijke trilling van mijn hand waarbij het kopje thee een lastige opgave is. Even wat minder. Ook krijg ik op mijn donder omdat ik nog steeds met opgetrokken schouders in bed lig. De oude ademhaling laat zich slecht afleren. Bezoek wat komt is verbaasd hoe ik er al bij lig en ik kan eindelijk weer normaal praten zonder de staccato stijl in verband met ademnood. Bizar is de ervaring dat je gelijk na de operatie niet


- 14 -

meer benauwd bent. Het bezoek, geen bloemen geen fruit, verrast me met boeken en andere zaken. Eén van de eerste bezoekers neemt een drieliter karton met berenburg mee. Hilariteit op de afdeling. De mare had zich al verspreid. Bij de opname aan de borrel; het eerste wat ie zegt: “geef mij maar een pilsje” en het eerste wat ie krijgt is drie liter berenburg. Ik ontken natuurlijk in alle toonaarden. Zodra het kan is het uit het bed en zitten in een stoel. Dat zijn de eerste dagen hele marathons met al die slangen. Maar na een paar dagen eindelijk ook weer zelf naar het toilet. Na acht dagen gaat de laatste drain er uit en ik ben weer vrij. Ik train me rot om al die verloren spiermassa weer in beweging te krijgen. Tien meter lopen wordt al snel twintig en de lakmoesproef is het lopen van een trap met twintig treden. Na bijna drie weken mag ik, zittend in een rolstoel, met Hilda de stad in. Het zomert door en op een terrasje bij de Kosterij in Groningen geniet ik van de zon, de mensen en van ons samen. Onze oudste zoon schuift aan. Kortom gezellig Door de keuze van een niet goed rijdende rolstoel en de weg terug die omhoog loopt is het nog een hele beproeving om mij weer in het UMCG te krijgen maar het is het meer dan waard. Dit is ook de laatste keer dat ik in dat ding wil zitten. Ik ga het weer zelf doen.

Terras De Kosterij te Groningen

’s Morgens vroeg is het nog een heel gedoe omdat niet alleen onze groep door de sluis wil maar met ons, het is weekend, vele anderen. In shifts worden wij gelost en de thuisreis is begonnen in een rechte lijn naar Calais en dan omhoog langs de kust naar Roompot. Goed weer en de zee is rustig. ’s Nachts varen is geen probleem met het aanwezige navigatiesysteem en om 04.00 uur komt de sluis bij Roompot in zicht. Na wat slaap nemen we afscheid en vertrekken om 10.00 uur weer naar huis. Onze vrienden trekken met hun boot langzaam door via een aantal stopplaatsen in Nederland. Ze hebben de smaak te pakken. Een volgende reis naar Denemarken wordt al gepland. “Ocean people”. Na drie weken mag ik naar huis. Ik ben een zondagskind. Natuurlijk heb ook ik mijn probleempjes en lever je een hele grote rugzak in en krijg je er, in mijn geval, een kleintje voor terug. Ook besef ik mij dat niet iedereen zoveel mazzel heeft. Maar in tegenstelling tot vele anderen kreeg ik een kans om weer te leven en te dromen. Misschien weer varen; zeilen zelfs. Misschien een reis……… Op die ene dag in juli ben ik stil om wat werd gegeven Rouw om hem…...of haar Daarna leef ik weer mijn leven Dankzij hem…...of haar Bestemming onbepaald Onderweg zijn Intens Leven.


- 15 -

Onderzoek naar de oorzaken van overgewicht na longtransplantatie bij patiënten met COPD en longfibrose. Door: Marjolein den Ouden, studente Bewegingswetenschappen van de Faculteit der Medische Wetenschappen van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Zoals u misschien weet kan overgewicht worden uitgedrukt met BMI. U kunt uw BMI berekenen door uw gewicht te delen door uw lengte in het kwadraat. Hierbij zijn richtlijnen vastgesteld: een BMI van 20-25 kg/m2 is een normaal gewicht en bij een BMI van 25 kg/m2 en groter is er sprake van overgewicht. Er wordt van obesitas (extreem overgewicht) gesproken wanneer de BMI groter is dan 30 kg/m2. Van de longtransplantatie patiënten van het UMCG heeft 30% overgewicht. De oorzaak van het overgewicht is echter onbekend. Met dit onderzoek hebben we gekeken wat mogelijke oorzaken zijn van overgewicht: te veel eten, te weinig bewegen of een laag rustmetabolisme (wat uw lichaam in rust verbrand). Voor dit onderzoek zijn 42 personen benaderd, 21 personen met een normaal gewicht en 21 personen met overgewicht of obesitas. Door deze twee groepen met elkaar te vergelijken kan worden bepaald welke oorzaken kunnen leiden tot overgewicht. Het dagelijkse fysieke activiteiten niveau is gemeten op twee verschillende manieren. Via een vragenlijst, waarin gevraagd is hoeveel tijd in de week er aan een bepaalde activiteit gemiddeld wordt besteed. Een voorbeeld hiervan is het aantal minuten in de week dat de deelnemer actief is in het huishouden of met wandelen, fietsen en andere sporten. Naast de vragenlijst hebben de deelnemers een stappenteller gekregen, een klein apparaatje dat aan de broek kan worden bevestigd (zie afbeelding). De stappenteller registreert hoeveel stappen er op een dag worden gezet. Om het eetpatroon te kunnen vergeleken hebben de deelnemers een gesprek gehad met een diëtiste van het ziekenhuis. Het rustmetabolisme kan worden gemeten door het meten van de ademgassen (zuurstof en koolstofdioxide) tijdens rust. Hiervoor hebben we bij de afdeling longfunctie een bed neergezet, waar de deelnemers tot rust konden komen. Kortom een zeer ontspannend onderzoek! Als laatste hebben we de beenkracht gemeten en een vragenlijst afgenomen over vermoeidheid bij activiteiten in het dagelijks leven (bijvoorbeeld wandelen, vuilnis opruimen en naar een verjaardag gaan). De resultaten van het onderzoek wezen uit dat de groep met een normaal gewicht meer stappen zet per dag dan de groep met overgewicht of obesitas. De groep met een normaal gewicht zet gemiddeld 9153 stappen per dag en de groep met overgewicht of obesitas gemiddeld 5773 stappen per dag. Ook is er gekeken of deelnemers met overgewicht verschillen van deelnemers met obesitas. Hierbij kwam naar voren dat de deelnemers met overgewicht meer bewegen (6752 stappen per dag) dan deelnemers met obesitas (5060 stappen per dag). De richtlijn voor gezond bewegen is vastgesteld op 10.000 stappen op een dag, dit komt overeen met een half uur per dag matig intensief bewegen naast de dagelijkse bezigheden. Ook bleek dat deelnemers met obesitas een grotere mate van vermoeidheid ervaren dan deelnemers met overgewicht. Daarnaast was het rustmetabolisme van mensen met obesitas lager dan mensen met een normaal gewicht. Uit dit onderzoek kan worden geconcludeerd dat oorzaken van overgewicht bij personen na longtransplantatie een lager percentage vetvrije massa, minder stappen per dag en een laag rustmetabolisme te zijn. Zonder de medewerking van de deelnemers en het longtransplantatie team was dit onderzoek niet mogelijk geweest. Vandaar dat ik iedereen heel erg wil bedanken. Dan nog een laatste zin ter afsluiting: “Zet een (extra) stap in de goede richting voor een betere conditie”.


- 16 -

Ladies Day voor longgetransplanteerden Door Marion Wessels en Thekla Westra

Op zaterdag 7 november vond in Utrecht de eerste landelijke Ladies Day plaats. Een speciale dag voor vrouwen, die een longtransplantatie hebben ondergaan. De dag werd georganiseerd door verpleegkundig specialisten van het UMC Utrecht en had als thema ‘In balans na een longtransplantatie’. Doel Het doel van deze Ladies Day: vrouwen die getransplanteerd zijn, op een positieve manier kennis laten maken met manieren om in balans te komen, ervaringen en kennis te laten delen met lotgenoten, therapietrouw te bevorderen en informatie uit te wisselen. Het programma richtte zich op een aantal specifieke vrouwelijke onderwerpen. Zo sprak een gynaecoloog over gynaecologische problemen, die kunnen ontstaan na een longtransplantatie. Een dermatoloog gaf uitleg over huidafwijkingen, die kunnen voorkomen als gevolg van de medicatie. Er was aandacht voor gezonde voeding en huidverzorging en de deelnemers konden coaches raadplegen voor begeleiding. Ongeveer 43 vrouwen uit het hele land kwamen naar deze speciale dag en kregen het dagvullende programma aangeboden.

Workshops ’s Middags werd een zestal workshops georganiseerd. “Voor de make-up en huidverzorging workshop was de meeste belangstelling en iedereen vond het prachtig. Er werden tips gegeven hoe je huidveranderingen, als gevolg van medicatie, met make-up kan wegwerken. Ook was er een workshop tai chi, aromatherapie, coaching, diabetes en borstonderzoek. Diëtisten gaven uitleg over voeding. Op welke manier kan je het beste op gewicht blijven en wat kan je doen bij overgewicht. Als gevolg van o.a. de medicatie kunnen de patiënten namelijk dikker worden en diabetes krijgen”, aldus Thekla Westra, één van de organisatoren.


- 17 -

Korte impressie deelnemers Yvonne: “Ik heb me aangemeld voor de Ladies Day voor meer informatie, contacten en handige tips. De twee lezingen en de workshop ‘complicaties op lange termijn’ vond ik het boeiendste gedeelte van de dag, vooral omdat ik graag kennis opdoe. Aan de andere kant was de workshop “huid- en gezichtsverzorging” gezellig en prettig.” Marcia: “Ik was meteen super enthousiast. Het idee was zo leuk. Er zijn gewoon dingen waar mannelijke longgetransplanteerden geen last van hebben, dus als vrouwen onder elkaar kon je elkaar begrijpen en het er over hebben als je dat zou willen. Een erg gezellige dag waar de transplantatie zelf eigenlijk niet eens echt belangrijk was en besproken werd. Natuurlijk kwam wel ter sprake ‘hoe lang is het bij jou geleden’ en ‘hoe gaat het’, maar daar bleef het vaak bij. Het is gewoon een leuke dag!” Kitty: “Mijn eerste reactie was dat het me erg leuk leek en ik was benieuwd. Ik ben met twee andere getransplanteerde vrouwen met de trein gegaan en dat was al erg gezellig. Het is gewoon leuk om zo’n dag mee te maken. Leerzaam en gezellig en heel goed verzorgd! De workshops spraken mij het meeste aan en het ontmoeten van andere getransplanteerden.” Longtransplantatie De vrouwen die op deze dag aanwezig waren, hebben allemaal een longaandoening zoals COPD, longfibrose of Cystic Fibrosis. Het is een heel brede groep, met jongere en oudere vrouwen, die allemaal een longtransplantatie hebben ondergaan. Vanaf 2001 worden in het UMC Utrecht in nauwe samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis twintig tot vijfentwintig longtransplantaties per jaar verricht. In totaal worden in Nederland in drie centra ongeveer 60 longtransplantaties per jaar uitgevoerd bij patiënten met ernstige longaandoeningen. De resultaten van longtransplantaties worden steeds beter. Een geslaagde longtransplantatie betekent niet alleen verlenging van leven maar ook een enorme verbetering van kwaliteit van leven. Toch zijn na een longtransplantatie veel aspecten waar een transplantatiepatiënt blijvend rekening mee moet houden om in goede conditie te blijven. Er zijn richtlijnen voor


- 18 -

voeding, leefregels om infecties te voorkomen en zelfcontroles om problemen vroegtijdig te signaleren.

Groot succes De dag was een groot succes en leverde veel enthousiaste reacties op. “De vrouwen zijn allemaal een dagje in de watten gelegd. Wij merkten dat zo’n dag voorziet in een bepaalde behoefte en daarnaast hebben we lotgenoten met elkaar in contact gebracht. De dag zorgde voor veel herkenning bij de aanwezigen. We kregen te horen dat we elk jaar wel zo’n dag mogen organiseren, maar dat moeten we nog zien. Waarschijnlijk willen we hier wel mee doorgaan, maar niet jaarlijks. Misschien kunnen we het ook voor mannen organiseren of een gemengd programma.” De organisatoren Marion Wessels, en haar collega Thekla Westra, kunnen terugkijken op een geslaagde dag!

Marion Wessels en Thekla Westra van het longtransplantatieteam in het UMC Utrecht


- 19 -

Twee nieuwe gezichten …… bij het longtransplantatieteam! Door: Joke Smit, nurse practitioner oftewel verpleegkundig specialist i.o.

Voor u weer een nieuw gezicht, mijn naam is Joke Smit. Ik ben op 1 augustus begonnen met mijn nieuwe baan, namelijk nurse practitioner in opleiding, of zoals het tegenwoordig heet verpleegkundig specialist in opleiding. Dat mag ik doen binnen het longtransplantatieteam en daar ben ik zeer blij mee. Het is erg leuk om weer nieuwe dingen te leren, mijzelf verder te ontwikkelen en te verdiepen in alles rondom de longtransplantatiezorg. Voor mij niet helemaal nieuw aangezien ik de laatste 12 jaar gewerkt heb op de thorax intensive care binnen het UMCG. Maar de zorg rondom de transplantatiepatiënt op de intensive care is natuurlijk heel specifiek en ik krijg nu de kans te werken binnen het gehele traject. Tot nu toe is het allemaal een grote ontdekkingsreis en ben ik zeer gemotiveerd. Weer in de schoolbanken is wel even wennen maar door de uitwisseling van alle informatie, ook van andere studenten is het allemaal erg boeiend. Binnen het transplantatieteam is veel ruimte om te wennen en te leren, wat erg prettig is. Voor mijn tijd op de intensive care heb ik gewerkt op de chirurgie en ik ben na de HBO-V begonnen op de Interne Kliniek. Dit allemaal binnen het UMCG. Eigenlijk ben ik dus weer terug op het oude nest. Naast het werk probeer ik nog wat andere dingen te doen, maar door de studie is de tijd wat geslonken. Ik ben een fanatiek volleybalster en verder probeer ik wat hard te lopen en in de winter te schaatsen. Ons gezin bestaat uit echtgenoot en dochter en tenslotte een niet luisterende maar zeer trouwe labrador. Ik zie u op de polikliniek, op de verpleegafdeling, spreek met u aan de telefoon of mail met u, kortom tot ziens en hartelijke groeten, Joke Smit.


- 20 -

Door: Marja van Kammen, secretaresse bij het secretariat longtransplantatie

Vanaf september dit jaar ben ik werkzaam op het secretariaat van de longtransplantatie. In 1978 deed ik mijn intrede in het UMCG en ben ik als vakantiewerker begonnen in de Interne Kliniek bij de receptie. Tijdens mijn opleiding als doktersassistente rolde ik bij toeval in een tijdelijke baan als afdelingssecretaresse. Sindsdien heb ik het UMCG niet meer verlaten Daarna ben ik op diverse afdelingen werkzaam geweest als doktersassistente waaronder op de kaakchirurgie, allergie en op de diabetes polikliniek. De langste tijd van mijn loopbaan heb ik doorgebracht op de afdeling Nefrologie. Een groot aantal jaren heb ik op de nierfunctiekamer gewerkt waar ik de eerste longtransplantatie patiënten ontmoette. Nu ik op het secretariaat longtransplantatie werk kom ik nog diverse bekende namen tegen van patiënten waar het gelukkig goed mee gaat. Na de nierfunctiekamer heb ik een ruim aantal jaren op de afdeling niertransplantatie gewerkt. Een drukke maar afwisselende baan. Na ruim 15 jaar lang heel veel prikken en infusen inbrengen werd het tijd voor iets anders. Het doktersassistentewerk heb ik sinds 2008 vaarwel gezegd en kreeg een baan op het secretariaat niertransplantatie.Ik heb gekozen voor een administratieve baan na bijna 30 jaar als doktersassistente gewerkt te hebben. Iets heel anders maar ook interessant. Zo was de stap naar het secretariaat longtransplantatie niet meer zo groot. Ik werk daar inmiddels met veel plezier en er valt nog een hoop te leren. Aangezien ik een liefhebber ben van buitensporten zoals fietsen ,schaatsen en hardlopen kost het me weinig moeite de balans tussen werk en ontspanning goed te houden. Ik hoop op een prettige samenwerking met het longtransplantatieteam en een plezierig contact met de patiëntengroep.


- 21 -


- 22 -

Wist u dat: Er geen uitgebreid nierfunctie onderzoek (“de nierpomp”) meer plaatsvindt tijdens de screening en bij follow-up onderzoeken na de transplantatie. Er is uit onderzoek gebleken dat 24-uurs urineonderzoek als betrouwbare vervanger kan functioneren voor dit belastende en kostbare onderzoek. Wij het op prijs stellen als u iets wilt schrijven voor deze Nieuwsbrief. Bijvoorbeeld uw ervaringen op de wachtlijst, rondom de transplantatie of in de periode erna. Wat heeft de transplantatie u gebracht of misschien is heeft het niet gebracht wat u ervan verwachtte. Heeft u of een van uw familieleden een verhaal te vertellen neem dan contact met ons op. als u contact wilt met iemand die al getransplanteerd is of met iemand die op de wachtlijst staat, of met een partner van een getransplanteerde of met ouders van een getransplanteerd kind of met een nabestaande, u contact op kunt nemen met de patientenverenining HartenTwee. Om een afspraak te maken kunt u bellen met het secretariaat van Harten Twee, 088 1111629 of mailen met [email protected] . Janny Drenth en Zaza Kill niet meer op het secretariaat longtransplantatie werken, zij hebben elders een andere baan gevonden. u op de website van het RIVM veel informatie over H1N1, de nieuwe influenza A, en andere infectieziekten kunt vinden. u de CellCept en de Prograft het beste tegelijkertijd in kunt nemen om 10.00 uur en om 22.00 uur en dat we ook van CellCept dalspiegels prikken op de poli … dus ook de CellCept pas innemen na het bloedprikken. het van belang is voor de doorstroming op de poli dat u op de afgesproken tijd aanwezig bent. Dus niet te laat….maar ook niet veel te vroeg.

Bereikbaarheid Longtransplantatieteam UMCG Niet-spoedeisende vragen

telefonisch spreekuur 09.00 - 10.00 uur, tel. 050 – 3613499 alleen op maandag en donderdag.

Spoedeisende vragen - maandag t/m vrijdag tot 17.00 uur

- tel. 050 - 3616161, vragen naar pieper 55793

- buiten kantooruren

- tel. 050 - 3616161, vragen naar de dienstdoende longarts

E-mail

[email protected]

Fax

050 – 3619572

Secretariaat

050 – 3614932

Willie Steenhuis / Marja van Kammen

[email protected] / [email protected]

Maatschappelijk werk Tiny Goossens dinsdag t/m vrijdag

050 3613970, [email protected]

Aria Hoogendoorn maandag t/m donderdag

050 3612164, [email protected]


- 23 -

Het longtransplantatieteam UMCG wenst u vanuit het mooie Groningen een heel goed en voorspoedig 2010!


- 24 -

Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

Recommend Documents