LONGTRANSPLANTATIE verbetert kwaliteit van het leven

LONGTRANSPLANTATIE verbetert kwaliteit van het leven PROF. DR GEERT VERLEDEN

WWW.TRANSPLANTKRING.BE WWW.LONGTRANSPLANTATIE.BE WWW.HALOVZW.INFO

Beste lezer,

Naar aanleiding van onze tweede OTK-infoavond zijn we gelukkig U opnieuw een inhoudelijk nuttige map te mogen overhandigen. Zo is het ook voor U gemakkelijker en aangenamer om de behandelde onderwerpen thuis nog eens rustig na te lezen en bij gelegenheid erover te praten met uw familie en vrienden. ORGAANDONATIE en ORGAANTRANSPLANTATIE moet meer kenbaar en bespreekbaar worden. Uw beste besluit is uw donatie te laten registreren op uw gemeentehuis (Dienst Bevolking). Zo geeft U uw uitdrukkelijke toestemming.

Als lever-, hart- en niergetransplanteerde wil ik U even laten meekijken in onze levenssituatie tijdens mijn ziekteperioden, toen het ook nog voor ons een totaal onbekende wereld was. Geloof me het was menigmaal “doorslikken”! Ik voelde me gezond, een vrij druk bezet leven en dan…ziek! Als gezondheid, die we niet te commanderen hebben zijn werk niet meer doet, dan kunt ge in situaties komen die soms voor echte problemen zorgen. Mijn gezondheidstoestand hield ons bezig. Dergelijke problemen veeg je niet zomaar onder de mat. Onze gevoelens waren gevoelens van hoop en angst. We waren bezorgd en het werd telkens een bangelijk afwachten. We wisten niet waar we het hadden en soms wilde ik mijn situatie gewoon niet aanvaarden. Noodgedwongen moest ik langzaam afscheid nemen van diverse zaken. We leefden in een grote onzekerheid. Een deel van onze vrijheid, dingen die we liefhadden maar ook mijn beroep moest ik voorzichtig loslaten. Ik kan U verzekeren dat langdurig ziek zijn ingrijpend is voor jezelf, je partner en je omgeving. Steeds hebben we voor ogen gehouden ooit de draad van ons leven terug op te nemen. Het was soms een tweestrijd tussen opstandigheid en proberen om positief te denken. Het leek of de inhoud en betekenis van ons leven verloren was… Mijn levenskwaliteit kwam meermaals serieus op de helling te staan. Alhoewel we in zware momenten, zoals bij het gevoel van die ontzettende onmacht, de moed niet mochten verliezen. Gelukkig hebben we aan de lijve ondervonden dat echte vriendschap altijd goed scoort in zo een situatie. Een grote steun voor ons was zeker de duidelijke uitleg en het vele communiceren met het medisch team. Maanden ben ik afhankelijk geweest van proffen - dokters – verpleging – transplantatieteams en diverse medische diensten. MAAR : Ze waren er steeds voor ons. Zoiets is onvergetelijk en waarderen we met onze blijvende dankbaarheid. Levenslang ook onze dank aan mijn donoren om de ontvangen organen. Dit waren mijn mooiste geschenken ooit in mijn leven. Steeds hebben we ons voor ogen gehouden dat een transplantatie uiteindelijk de ultieme levensreddende oplossing is. Bij deze wil ik ook een welgemeend dankwoord richten aan alle bloedgevers. Deze donatie is volstrekt nodig bij iedere transplantatie. De noodzaak aan een ruilorgaan kan eigenlijk iedereen overkomen. Jammerlijk genoeg is het soms onvermijdelijk dat patiënten overlijden alvorens een geschikt orgaan voorhanden is. Mijn drie transplantaties bewijzen dat orgaandonatie de dood ombuigt tot een nieuw waardevol leven.

Donaties (bloed – weefsels en organen) zijn de mooiste en soms de laatste vorm van

solidariteit. Orgaandonatie is een uniek en ultiem gebaar omdat het de dood overstijgt. LIEFDE IS GEVEN - GEVEN IS LEVEN. Uw persoonlijk verder geluk wordt immers NIET mee ingeplant door de chirurgen. Daar moet je dagelijks zelf aan werken en correct uw voorgeschreven medicatie nemen en de therapie stipt naleven. Gezondheid is uw belangrijkste bezit in uw mensenleven. “Met de gezondheid is het zoals met de liefde en de vrijheid – Haar onmetelijke waarde kent men pas als men ze verloren is !!” Bij voorbaat dank om alle positieve reacties. Vriendelijke groeten

Paul VANDENBULCKE - Voorzitter O.T.K. –

WACHTEN… er wordt heel wat gewacht in ons leven, … zeker door wie getransplanteerd is. WACHTEN… in het ziekenhuis Lang WACHTEN… bij consultaties en onderzoeken Uren WACHTEN… tijdens de dialyses Maanden en soms jaren WACHTEN… op een orgaan Nadien WACHTEN… op het ontslag uit de kliniek (tekst P. Vandenbulcke)

Longtransplantatie verbetert kwaliteit van het leven

Een longtransplantatie is tegenwoordig een behandelingsoptie van patiënten in het eindstadium van bepaalde longziekten, zoals longemfyseem, taaislijmziekte of longfibrose. Hierdoor worden de overlevingskansen groter en heeft de patient opnieuw kans op een volwaardig leven. Alhoewel de eerste harttransplantatie plaats had in 1967 (door Dr Christian Barnard) had pas in 1981 de eerste succesvolle hart/longtransplantatie plaats, in de “Stanford Universiteit” in Californië (USA), door Dr Bruce Reitz. Deze transplantatie gebeurde bij een vrouw die Pulmonale Hypertentie had en die hierdoor toch enkele jaren langer leefde. In 1983 werd de eerste enkele longtransplantatie verricht en in 1986 de eerste dubbele longtransplantatie, ook door Dr Reitz. De eerste longtransplantatin België gebeurde in 1967 door Prof. Derom in het U.Z. Gent. In 1990 werd in het U.Z. Leuven gestart met de aanleg van een wachtlijst voor longtransplantatie. Zo kon in 1991 de eerste longtransplantatie doorgaan. In 2004 was de 200e longtransplantatie een feit en eind 2006 waren reeds 360 transplantaties verricht. Hierin onderscheiden zich verschillende soorten longtransplantaties nl: SLTX (enkele longtransplantatie) SSLTX (dubbele longtransplantatie) HLTX (hart/longtransplantatie) Ook zijn er gecombineerde transplantaties zoals hart/long, hart/long/lever, dubbellong/lever en dubbellong/nier. Hart/long komen zeldzaam voor, in het U.Z. één á tweemaal per jaar. De enige goede indicatie is een Eisenmenger syndroom (een ernstig aangeboren hartafwijking met uitgesproken pulmonale hypertensie). Andere gecombineerde transplantaties komen iets frequenter voor. Om te bepalen welke soort transplantatie mogelijk is, hangt van verschillende factoren af: 60-65 jaar voor enkele long 55-60 jaar voor dubbellong <50 jaar voor hart/long LONGTRANSPLANTATIES U.Z. LEUVEN

100

7981

80 57

60 40 20 0

43

58 5862 53 49 50 44 40 4347

39 39 34 32 33 29 27 22 20 20 21 19 13 10 10 15 14 9 43 4 72 81 41 8 3 2 2 1 1

60 60

13 02 00

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013

SLTX

SSLTX

HLTX

TOTAAL

Overzicht (H)LTX in UZ Leuven. Hier speelt niet enkel de leeftijd een rol maar ook de aard van de ziekte bepaalt, naast een aantal individuele factoren voor welk type transplantatie gekozen word. Ook hier blijft de beschikbaarheid van donoren de beperkende factor. Dankzij de proactieve maatregelen die het transplantteam van het U.Z. Leuven nam, is het aantal gebruikte longen van multi-orgaandonoren gestegen van 15 tot meer dan 40%. Bij een potentiële donormelding gelden niet alleen de criteria die op papier staan, maar gaan de thoraxchirurgen ook ter plaatse kijken of de donor al dan niet in aanmerking komt. Dit actieve beleid heeft een duidelijke invloed op het aantal geschikte donoren en verhoogt dan ook het aantal transplantaties. De toenemende ervaring van het volledige transplantatieteam heeft eveneens een weerslag op de vijfjaarsoverleving van de patiënten die momenteel ongeveer 75% bedraagt. Ook een strikte follow-up, na transplantatie, is een vaste regel die samen met een zeer goed functionerend team en de alsmaar beter wordende medicatie tegen afstoting, leidt tot deze cijfers. Dit is echter een stuk beter dan het ISHLT (Internationaal Long Transplant Register) gemiddelde dat slechts 50% bedraagt.

Wie komt in aanmerking Longtransplantaties worden toegepast bij patiënten met chronische (hart)longziekte die met beperkte levensverwachting (< 2 jaar) en/of met belangrijke klachten en beperkte functionaliteit. Daarenboven is er geen of onvoldoende verbetering gezien of te verwachten met adequate behandeling en/of andere behandeling, de patiënten dienen verder in goede algemene toestand te zijn. De soort transplantatie wordt ook mee bepaalt door de leeftijd en de aard van de ziekte. Er zijn een aantal absolute redenen om om af te zien van een transplantatie, zoals een kwaadaardigheid, een niet behandelbare infectie (HIV, AIDS, actieve tuberculose, actieve hepatitis B of C of een invasieve schimmelinfectie). Ook nog een “blijvend” misbruik van tabak, alcohol of drugs en onoplosbare psychosociale problemen. Daarnaast zijn er een aantal relatieve redenen om af te zien van transplantatie zoals langdurige nood aan mechanische beademing, ernstig malfunctioneren van andere vitale organen (nierfalen, leverfalen, belangrijk coronair lijden of verminderde hartfunctie) diabetes met complicaties, voorafgaande verkleving van de long, ernstige borstkasmisvorming of de onmogelijkheid om te revalideren. Tenslotte zijn er een aantal prétransplant problemen die een behandeling vergen vooraleer longtransplantatie kan overwogen worden: psychologische problemen, psychiatrische stoornis met instabiliteit, niet aangepaste sociale ondersteuning, ernstige ondervoeding, belangrijk overgewicht, behandeling met hoge dosis cortisone, ernstige osteoporose en acute infecties. Hiervoor gebeurt een volledige screening van de patiënt vooraleer men op de wachtlijst kan komen. Longziekten ROKERSLONG

GOEDE LONG

Er zijn verschillende longziekten die kunnen leiden tot transplantatie, hiervan vormen COPD patiënten de grootste groep (40 à 50 %), waarvan 35% patiënten zijn met het rokersemfyseem. Wat is COPD (Chronisch Obstructief Longlijden)? Een chronische en langzaam progressieve longaandoening, waarbij het debiet van de luchtwegen geleidelijk vermindert en het transport van lucht naar de longen moeilijker maakt. COPD is een verzamelnaam voor twee longaandoeningen: chronische bronchitis en emfyseem. Bij COPD is er chronische bronchitis of emfyseem, of beiden samen. Chronische bronchitis treedt meestal in de beginfase van COPD op, emfyseem komt voor bij ernstiger vormen van COPD. Chronische bronchitis is een chronische ontsteking van de luchtwegen waarbij de beschermlaag van de luchtwegen en de kleine haartjes die het slijm uit de luchtwegen verwijderen, worden beschadigd. Enfyseem wordt gekenmerkt door een progressieve beschadiging van de longblaasjes en hun wanden. De longen verliezen hun elasticiteit en de lucht blijft bij uitademing gedeeltelijk gevangen in de longen. Hierdoor wordt lucht in de longen opgestapeld die niet meer kan uitgeademd worden, zodat geleidelijk ademnood ontstaat en de patient zijn inspanning moet onderbreken om op adem te komen. De ziekte is niet omkeerbaar, er ontstaat dus een blijvende luchtwegvernauwing die weliswaar kan behandeld worden maar niet genezen. Ook Alpha 1 antirypsine deficiëntie (alfa-1) is een aangeboren afwijking die tot longemfyseem kan leiden. De oorzaak van alfa-1 is een tekort aan een enzyme wat er toe leidt dat de longblaasjes kapot gaan. Bij ongeveer 1 op de 250 000 mensen wordt Alfa-1 vastgesteld, dit leidt ook tot 7% van de longtransplantaties. Daarna komen muscoviscidose, ook taaislijmziekte genoemd, ( 20 à 25 %), dit is een veel voorkomende erfelijke, levensbedreigende ziekte in België. Elke week wordt in ons land een kind met muco geboren. Ook longfibrose komt voor bij 20 % van de transplanten. Dit is een longaandoening waarbij het longweefsel minder goed functioneert. Normaal is de long in staat om voldoende zuurstof op te nemen, bij longfibrose vermindert de mogelijkheid om zuurstof op te nemen. Er zijn twee soorten longfibrose nl: (1) Bindweefselvorming samengaand met ontsteking van in de bindweefselschotten lopende luchtpijpvertakkingen en bloedvaten. (2) Ophoping van overtollig bindweefsel tussen de longblaasjes en tussen de cellen. Hierbij hoort ook Histyocitosis X . De ziekte ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhans Cel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat Langerhans Cel Histiocytose, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De oorzaak van de ziekte is nog onbekend, de mogelijkheid bestaat dat Langerhans Cel Histiocytose ontstaat door een abnormale reactie van het immuunsysteem. LCH is geen besmettelijke ziekte. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden. Er bestaat geen verband met AIDS. Ook Pulmonale Arteriële Hypertentis komt voor bij 10 à 15 % van de longpatiënten. Dit is het gevolg van het vermenigvuldigen van de gladde spiercellen van de kleine longslagaders, welke ontstaat bij patiënten met : - Primaire PH - Systeemziekten - Aangeboren hartafwijkingen - Levercirrose - Portale hypertentie - Virale infectieziekten - Gebruik van drugs en vermageringspillen.

De bloedvaten worden te nauw en geraken soms verstopt. Dit is een gevolg van: - een beschadiging van de oppervlakkige laag, of endotheel, van de vaten. - een vermenigvuldiging van de spiervezels in de wand van de bloedvaten. - het kleven van de bloedplaatjes aan het beschadigde edontheel. Er wordt aangenomen dat er een erfelijke aanleg is, samen met een uitlokkende factor. Dit kan zowel een verhoogde bloeddoorstroming, verhoogde druk of ontsteking zijn. Dit alles kan leiden tot een onevenwicht van bloedvatvernau-wende producten ter hoogte van de longvaten, bijvoorbeeld: -

tekort aan vaatverwijdende prostacyline. - tekort aan vaatverwijdende stikstofmonoxide - overschot aan vaatvernauwende endotheline. Ten slotte zijn er nog enkele zeldzame aandoeningen zoals Eisenmenger (9%), ré-transplantatie (2%) en Bronchiëctasiën (2%). In België worden in vier universitaire centra longtransplantaties gedaan (ULB, UCL, UA en KU Leuven), waar tussen de 60 en 70 transplantaties per jaar plaatsvinden. Geleidelijke vernauwing van de bloedvaten

Donoren. Ouderdom longdonoren De ouderdom van longdonoren is sinds 2000 met bijna de helft verdubbeld, wat resulteert dat er minder bruikbare longen ter beschikking komen. In België komen hierdoor ± 25% van de ongeveer 300 donoren in aanmerking voor longdonatie. Men is dus moeten op zoek gaan naar andere alternatieven. Sinds 2008 maakt men nu ook gebruik van longen van donoren die overlijden aan circulatiestilstand, NHBD (Non Heart Beating Donor), hierbij behoren ook euthanasiedonoren.

Ex vivo conditionering.

Zo werd al sinds een geruime tijd in Laboratorium Experimentele Thoraxheelkunde van de KU Leuven proeven gedaan om humane longen te bewaren buiten het lichaam. Door deze techniek wordt geprobeerd om longen waarvan de kwaliteit onzeker is te evalueren voor transplantatie. In 2012 werd deze voor de eerste maal gebruikt in België door het U.Z. Leuven. Men heeft toen longen gedurende 11u hierin bewaard, iets wat een wereldprimeur is. Hierop kunnen ook de longen op lichaamstemperatuur gehouden worden, waardoor er achteraf minder kans is tot vochtvorming in de longen. Met deze nieuwe bewaarmethode wordt verwacht dat niet alleen het aantal, maar ook de kwaliteit van donorlongen verbeterd wordt. Hiermee hoopt men de resultaten voor longtransplantatie op korte of op lange termijn nog te verbeteren. Men zou in een later stadium kunnen proberen de longen lichaamseigen te maken, zodat geen medicatie meer moet genomen worden tegen afstoting.

Na transplantatie.

Na het verblijf op dienst intensieve zorgen, de Medium Care en de transplantatieafdeling mogen de transplanten terug huiswaarts. Het verblijf in het ziekenhuis is van iedere patiënt anders en hangt af van de toestand van de patiënt. Omdat longtransplantatie een hoogtechnologische heelkundige ingreep is, betekent het doormaken van een longtransplantatie een ingrijpende gebeurtenis, dit zowel voor patiënt als voor de familie. Deze transplantatie biedt dan ook de kans om de levenskwaliteit te herwinnen die verloren was, maar het brengt ook enkele verplichtingen met zich mee. Therapietrouw is van groot belang, zo moet iedere transplant op juiste tijdstippen, en dit dagelijks, zijn medicatie tegen afstoting innemen. Hierop volgt ook een strikte follow-up. De patiënt moet geregeld terug op consultatie bij de behandelende arts, dit noemt men “op dagzaal”. In het begin gebeurt dit 2X/week, nadien 1X en zo wordt verder afgebouwd naar vier tot maximaal 12 weken. Wanneer de patiënt iets voelt, kan hij steeds de verpleegsters of de professor raadplegen en indien nodig word de dagzaal vervroegd of word men terug opgenomen. Een dagzaal verloopt als volgt: in volgorde van aankomst, ’s morgens op de transplantatieafdeling, word je gezien door een verpleegkundige, die je parameters neemt (bloeddruk, hartslag, temperatuur, saturatie en gewicht). Daarna worden je eventuele klachten en problemen besproken. Iedere transplant moet een dagboek bijhouden, waarop dagelijks de medicatie word bijgehouden, gewicht, blaasresultaten en temp.. Vervolgens wordt er een longfoto genomen en moet men naar longfunctie waar blaastesten worden

afgenomen. Na drie, zes en twaalf maanden en verder om de zes maanden worden een aantal routineonderzoeken gepland, met o.a. bijkomende longfunctieproeven, CT-scan van de longen en een bronchoscopie met spoeling en eventueel biopsiename. Wanneer alle resultaten bekend zijn, wordt men dan bij de professor verwacht voor het bespreken van de resultaten. Om het jaar wordt men voor drie dagen opgenomen voor een grondige screening. Wanneer de patiënt wil en voldoende hersteld is, mag hij in samenspraak met zijn behandelende arts eventueel het werk terug hervatten. Er mag ook terug aan sport gedaan worden, dit ook in overleg met de arts.

Medicatie

Spirometer

Iedere longtransplant krijgt bij ontslag een spirometer mee naar huis, dit is een toestel dat de uitgeademde volumeverandering en de tijd registreert. Dit toestel meet twee waarden nl: FVC: Geforceerde Vitale Capaciteit, dit is het max. volume dat kan uitgeademd worden na een volledige inademing. FEV1: (ESW) Eén seconde waarde, max. volume dat in één seconde kan uitgeblazen worden. De berekening van de normaalwaarden hangt af van verschillende factoren: leeftijd, lengte, geslacht en ras. De parameters nemen toe tot op 18 jaar, blijven constant tot 25 jaar en nemen daarna terug af. Wanneer de FEV1 echter enkele dagen na elkaar tot 10% zakt, word best de behandelende dokter hiervan op de hoogte gebracht. Spijtig genoeg worden de wachtlijsten voor longtransplantatie langer en sterven er patiënten op de wachtlijst. Daarom worden in verschillende centra gezocht naar methoden om zieke longen beter te behandelen. Het aantal transplantaties zou men op verschillende manieren kunnen verminderen, zoals het verbannen van roken zo zou er minder emfyseem zijn. Het herstellen van zieke longen, of in de verdere toekomst misschien een beroep te kunnen doen op kunstlongen. Met dank aan: Prof. Geert Verleden, Prof. Lieven Dupont, Prof. Dr. Dirk Van Raemdonck en Transplantatiecoördinatie U.Z. Leuven Tekst: P. Vandorpe.

GETUIGENISSEN Dit zijn getuigenissen van patiënten die door hun longziekte, een longtransplantatie hebben ondergaan of met aangepaste medicatie wachten op een eventuele transplantatie. Dit uit dank aan de familie van hun donor, de professoren en artsen, de verpleegeenheid 650 van U.Z. Gasthuisberg Leuven. Oostrozebeekse Transplantkring dankt hen voor hun bereidwillige medewerking.

* Benny Bats: enkele longtransplantatie (SLTX) in 2001 door longfibroze Ik ben sinds 1990 aan het sukkelen met een longziekte namelijk longfibroze. Mijn eerste behandeling begon met puffers gevolgd door cortisone. Maar daar dit niet veel beterde en steeds minder zuurstof in mijn bloed terecht kwam werd er later over gegaan naar lopende zuurstof 24 op 24 uur. Als ik ergens naartoe ging was ik altijd vergezeld met mijn draagtas met zuurstof dat was mijn onmisbare vriend geworden en ik had hem zelf een naam gegeven. Daar ook dit na enkele maanden geen voldoende hulp meer gaf ben ik met Prof Verleden terecht gekomen waar mijn enige hulp nog zou zijn een long transplantatie. Ik heb dan de vooronderzoeken ondergaan en op 6 februari 2001 na 2½ maand op de wachtlijst te hebben gestaan kreeg ik het verlossende telefoontje rond de middag dat er een long voor mij ter beschikking was. Ik,het vrouwtje en een neef zijn er dan zo vlug mogelijk naar toe gereden en ja er stond een team klaar om nog enkele onderzoeken te doen alsook het normale routine werk. Ik was toen 48 jaar, als er rond 16 uur door Prof Dirk Vanraemdonck overgegaan werd tot een enkele longtransplantatie links na voldoende uitleg en gerustelling. Ongeveer 24 uur later werd ik eindelijk klaar wakker en wist niet wat er allemaal met mij verbonden was maar ik besefte toen reeds dat de beademing weg was en de Prof kwam mij vertellen dat alles goed verlopen was. Ik herstelde vlug en na 3 weken mocht ik het ziekenhuis verlaten. Toen ik terug thuis kwam besefte ik pas dat ik een herboren man was die terug kon fietsen , in de tuin werken enz… Drie jaar later werd ik plotseling ernstig ziek en ben dan onmiddellijk naar het UZ Gasthuisberg gebracht waar men na enkele onderzoeken vast stelde dat er etter en abcessen op mijn eigen long aanwezig waren er werden onmiddellijk 4 drains in de long aangebracht om alzo die miserie weg te krijgen. Ondertussen werd er onderhandeld met de Prof,De Chirurg en de staf voor het verdere verloop. Er werd dan besloten om die long weg te nemen en er kwam hierover een gesprek met mij dat dit de juiste oplossing zou zijn maar wel een zware ingreep. Ik heb dit toegestaan voor mijn eigen goed. Mijn verdere leven bestaat nu uit mijn getransplanteerde linker long die maar 2 kwabben telt waar een rechter long 3 kwabben telt en mijn rechter zijde is zo goed mogelijk opgevuld met vloeistof zodat er geen infecties of schimmel zou komen opdagen. Ik heb toen moeilijke en pijnlijke dagen doorstaan maar dank zij de goede zorgen en steun van iedereen die dit mogelijk maakte mag ik mij terug een gelukkig man noemen. Wetende wat het vroeger was.

* Björn Decouttere: dubbele longtransplantatie (SSLTX) in 2004 door mucoviscidose

Mijn verhaal begint op een koude winternacht maar al van bij het begin loopt het niet van een leien dakje. Tijdens de eerste levensjaren kamp ik vooral met infecties van de luchtwegen en darmproblemen tot men 2 jaar later tot de constatatie komt via een zweettest dat ik lijd aan mucoviscidose (chronische erfelijke taaislijmziekte). Daarna ging ik meteen van start met aërosoltherapie en dagelijkse een uur kiné. Tijdens de kinderjaren ervaar ik geen of weinig problemen tot ik op 9-jarige leeftijd wordt gehospitaliseerd voor mijn eerste intraveneuze antibioticakuur. Vanaf mijn 12de word ik doorverwezen naar het UZ Gent daar mijn longfunctie langzaamaan daalt. Uiteindelijk vinden pseudomona’s (bacteriën) de weg naar mijn mucolongen die deze nog meer aantasten. Problemen als longbloedingen en klaplongen stapelen zich op en ondertussen is de longfunctie in sneltempo gedaald tot een FEV1 (=één secondewaarde) van 25%. Tijd om te praten over de mogelijkheid tot transplantatie in UZ leuven, ik ben slechts 21 jaar en zou normaal nog een leven voor mij moeten hebben. 24/24 zuurstoftherapie zorgt ervoor dat de kortademigheid wat draaglijker wordt maar maandelijkse ziekenhuisopnames kleuren het leven grijs. Studie maar vooral verzorging en revalidatie in functie van mijn transplantatie vormen het grootste deel van mijn leven, vrije tijd is er helaas niet meer. Ondertussen wacht ik reeds een jaar op donorlongen en is mijn gezondheidstoestand eerder problematisch geworden. De dag erna rinkelt dan uiteindelijk de telefoon met de verlossende woorden dat er longen beschikbaar zijn. Een akelig gevoel maar ik heb er alle vertrouwen in…en ondertussen geniet ik volop van mijn 2de leven.

* Conny: Pulmonale Hypertensie patiënt sinds 1996. Het heeft meer dan een jaar geduurd voor men de juiste diagnose heeft vastgesteld. Pulmonale Hypertensie is een zeer ernstige longziekte waarbij de druk in de longvaten toeneemt. Hierdoor wordt de patiënt beperkingen opgelegd in het dagelijks leven. Momenteel is er geen enkele kans op genezing. Zonder behandeling is er een overlevingskans van maar 2 tot 3 jaar. In het jaar voor mijn juiste diagnose werd gesteld voelde ik me heel vermoeid, ik kreeg ook pijn in de borststreek en had een gevoel van duizeligheid, ook de neiging tot flauwvallen. Later kreeg ik ook geregeld hartkloppingen en kwam ik meermaals in ademnood, eerst bij inspanningen, later ook in rusttoestand. Hierbij werden mijn lippen en vingernagels blauw. Mijn levenskwaliteit verslechterde zienderogen. Het huishouden werd altijd maar zwaarder, wandelen lukte niet meer en fietsen werd een hele marteling. De geringste inspanningen werden me teveel. Wat we ook binnen het gezin deden, alles moest goed overwogen worden of dit wel kon. Bij onderzoeken is vastgesteld dat mijn rechterhartkamer fors uitgezet was, doordat het te snel en te fors moet pompen om zuurstof in mijn longen te krijgen. Later is de dyagnose vastgesteld “Pulmonale Hypertensie”. We werden doorverwezen naar het U.Z. Leuven voor verdere onderzoeken. Momenteel zijn er verschillende medicaties te verkrijgen, die zeer doeltreffend zijn en de inspanningscapaciteiten zichtbaar verbeteren. Voor de ernstige gevallen, zoals ik, met zeer hoge longdrukken en laag hartdebiet is er een zeer efficiënte medicatie verkrijgbaar die de overlevingskansen vergroot. Een nadeel is echter de complexe toedieningswijze: de medicatie moet toegediend worden via een draagbare infuuspomp verbonden aan een katheter. De toediening mag nooit onderbroken worden, bovendien zijn er infectierisico’s aan deze intraveneuze behandeling. Hopelijk vinden ze in de toekomst een medicatie die PH zal genezen.

* Patiënt met “Alfa 1- antitripsine deficiëntie”: dubbele longtransplantatie (SSLTX) in 2000. Toen ik 33 was, vernam ik dat ik leed aan een alfa 1- antitripsine deficiëntie en dat ik longemfyseem had ontwikkeld. In één klap veranderde mijn leven en talloze vragen en onzekerheden doemden op. Tijdens de eerste jaren ondervond ik weinig hinder van kortademigheid en stelde ik al mijn hoop op een therapie, waarbij men mij het eiwit dat ik te weinig aanmaakte, via een infuus toediende. Het was de bedoeling hiermee de ziekte af te remmen, maar dit lukte helaas niet. Enkel een transplantatie kon nu nog redding brengen. Jaar na jaar voelde ik de kortademigheid toenemen en werd ik meer en meer beperkt in mijn activiteiten. Uiteindelijk werd de kleinste handeling een uitputtende inspanning. Rond die tijd kreeg ik ook zware longbloedingen die levensbedreigend waren. Daarom werd er besloten mij op een wachtlijst te plaatsen voor een dubbele longtransplantatie.Gedurende die periode kreeg ik dag en nacht extra zuurstof toegediend. Mijn hele leven draaide nu rond zuurstof, genoeg lucht binnenkrijgen om toch maar niet te stikken, was de boodschap. Elf lange maanden wachtte ik op de oproep. Hij kwam op een zonnige meidag. Na een geslaagde operatie volgden zes zware weken van herstel, maar op 1 juli stapte ik het ziekenhuis uit en het gewone leven in met twee nieuwe longen. Familie en vrienden geloofden hun ogen niet, toen ik na enkele weken wandelingen van enkele kilometers begon te maken, geregeld viel het woord een “wonder”. Ik heroverde vol geestdrift het leven en genoot ervan als nooit voorheen. Nu, zeven heerlijke jaren later, ben ik nog altijd heel actief: ik maak nog steeds veel wandelingen, jaarlijks zelfs een bergtocht, ik tuinier, ga op reis en geniet zeer intens van alle kleine dingen, want nooit is het leven me zo dierbaar geweest. Mijn diepste dank gaat uit naar mijn donor en naar het Leuvense Transplantatieteam. Door hun deskundigheid en hun voortdurende inzet maakten zij dit “wonder” mogelijk. R.H.

Overgenomen brochure “de maakbare me

Organisatie: Oostrozebeekse Transplantkring. Gastspreker: Prof. Dr Geert Verleden m.m.v.: Gemeentebestuur Oostrozebeke, U.Z. Gasthuisberg Leuven, plaatselijke huisartsen, plaatselijke apotheken, christelijk ziekenfonds Oostrozebeke.

Deze brochure werd samengesteld door “OOSTROZEBEEKSE TRANSPLANTKRING” ter gelegenheid van de infoavond “Longziekte & - transplantatie” op vrijdag 19 oktober 2007 te Oostrozebeke. Voor de teksten werd enkel toestemming verleent aan OTK, ter gelegenheid van deze infoavond. Niets mag dan ook overgenomen worden zonder uitdrukkelijke toelating. Oostrozebeekse Transplantkring kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor eventuele misbruiken van deze artikels. VOORZITTER: Dhr Paul Vandenbulcke Smallestokstraat 27 bus 2 8780 Oostrozebeke 056 66 77 70 SECRETARIS: Dhr Patrick Vandorpe Wielsbekestraat 3C bus 7 8780 Oostrozebeke 056 66 88 69 v.u.: Patrick Vandorpe.