Kwaliteit van Leven als uitkomstmaat, wetenschap of praktijk? José Buitendijk 29 november 2007
Opzet workshop • Het meten van kwaliteit van leven, het debat • Een onderzoek uit de praktijk, wat kun je ermee?
Drie hoofdstromen • Algemene populatie • Gezondheidszorg • Psychiatrie
Verwarring en consensus • Definities zijn: • Vaag • Globaal of • Juist erg specifiek • Afhankelijk van het perspectief van de onderzoeker
Consensus • Onderscheid objectief – subjectief • Perspectief van de cliënt staat centraal • Multi-dimensionaliteit
Toepassingen • Planning van klinische zorg aan individuele cliënten • Uitkomstmaat t.b.v. klinische trials en gezondheidszorgonderzoek • Peilen van behoeften van groepen • Toewijzing van gelden/benodigdheden
Kritische opmerkingen: • Metingen berusten op onvoldoende theoretische onderbouwing • Verwevenheid met andere constructen • Homeostase • Normatieve component: wat is normaal? • Beslissen over het leven van een ander
Maar……. • Aansprekend concept
• Gaat over de mens en zijn eigen ervaringen • Geeft inzicht in ervaren knelpunten •Speelt in op de vraag naar uitkomsten van de (gezondheids)zorg
Wat te meten? • Welke levensgebieden? • En wat is de inhoud daarvan? • Concept-mapping: – Brainstorming – Prioriteren en clusteren
Domeinen • Handelingscontrole • Autonomie • Zingeving en zelfverzorging • Immateriële behoeften • Materiële verlangens
• • • •
Burgerschap Sociale steun Zorgzame omgeving Professionele hulp
Een praktijkvoorbeeld uit de MO • Waarom de kwaliteit van leven meten? • De keus voor een instrument – Lancashire Quality of Life Profile
• Pilot • Doelgroep: cliënt/bewoners van Traverse
Onderzoeksvragen • Hoe ervaren cliënten van Traverse hun kwaliteit van leven? • Welke aanknopingspunten zijn er voor Traverse om de kwaliteit van leven te verbeteren?
Lancashire Quality of Life Profile • • • • • •
Wonen Vrije tijd Gezondheid Financiën Familie Veiligheid
• Stemming • Positieve zelfwaardering • Negatieve zelfwaardering • Vervulling • Kader
Profiel deelnemers • • • • • • • • •
Meest mannen Gemiddelde leeftijd 45 jaar Nederlandse herkomst Laag opgeleid Alleenstaand Inkomen onder sociaal minimum 50% heeft (vaak hoge) schulden Sociaal netwerk aanwezig 10% betaalde baan
h st eid em m po ing s. ze ne lfw . g. ze l ve fw. rv ul lin g ka de r
ve ilig
24
m ilie
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
fa
e vr n ij g e e ti zo jd nd he id
w on
Percentages lage kwaliteit van leven
55 51
32
13 16 30
14 7 24 12
Algemeen, levenskwaliteit is lager bij
hoger bij
• • • •
• Direkshon • Aanleunwonen • Terreinwonen
Dienstencentrum Ambulant woonteam Sociaal pension Jongeren pension
Verschillen per voorziening 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
67 58 43 27
24
al a t o T
wonen
17
17 0
Dc
AW
T
29
SP
on h ks e r Di JP
16
0 AW
TW
BG
LG
PG
Invloed van achtergrond kenmerken
Sekse Leeftijd Relatie Schulden Drugsgebruik
Invloed van drugsgebruik 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
77 65 41
36
27 8
ije r v
tijd ge
50
45 25
17
en n wo
46
id e dh n zo
8
ilie m fa
st
g in m m e
drugs geen drugs
Informatie uit deelvragen Woonomstandigheden Sociaal pension (67%) Jongeren pension (45%)
Zelfstandig- Privacy heid
42%
67%
75%
100%
14%
57%
Informatie uit deelvragen
Dienstencentrum (17%) Jongerenpension (29%)
Persoonlijke veiligheid
Veiligheid in voorziening
Kunnen zorgen voor eigen veiligheid
67%
25%
25%
29%
57%
57%
Waarde van het onderzoek • Inzicht in ervaren knelpunten cliëntgroepen • Op beleidniveau meer maatwerk mogelijk • Op individueel niveau ontwikkelingsgericht doelen stellen • Aansluiten bij processen van vermaatschappelijking, extramuralisatie en rehabiliatie
Vervolgonderzoek Heeft de methodiek van het Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen effect op kwaliteit van leven, zorgbehoeften, woonwensen en (het bereiken van) rehabilitatie doelen bij langdurend zorgafhankelijke cliënten met een stabiele woonsituatie?
Aanbevelingen • Theorievorming • Verbreding van de toepassing – maatschappelijke opvang – Forensische psychiatrie – Persoonlijkheidsproblematiek
• Benchmarking
Meer dan bed, bad en brood…. Bosch, A. & Dorrestein, A. (2005). PON-publicatie 05-27
Het volledige onderzoekrapport kunt u opvragen bij
[email protected]