Aankomen bij kwaliteit van leven

Aankomen bij kwaliteit van leven Levensloopbestendig wonen met een partner met een psychogeriatrische aandoening III

P.J. de Lange en C. van Oort Rotterdam, februari 2004

Aankomen bij kwaliteit van leven Levensloopbestendig wonen met een partner met een psychogeriatrische aandoening III

Peter de Lange & Cor van Oort

Stichting Humanitas Rotterdam februari 2004

Inhoudsopgave blz.

DEEL 1:

ACTIE VANUIT EEN VISIE

7

1

Inleiding

9

2

Lichaam, geest en dementie in een extended family

15

2.1

Kennis die eerder van het lichaam is dan van de geest

15

2.2 De Humanitas extended family 2.2.1 Becker over de ‘Humanitas extended family’ 2.2.2 Terug naar cliënten met een partner met gedragsproblemen

19 19 24

3

Actiepunten als inzet voor het project

29

3.1

Eerdere rapportages

29

3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.2.4 3.2.5

Vier clusters van actiepunten Het intaketraject Directe ondersteuning partners Deskundigheidsbevordering personeel Mogelijkheden voor deeltijdopvang Verdere opzet van het rapport

30 31 33 37 38 41

DEEL 2:

EEN WEGENNET VAN IMPLEMENTATIES

43

4

Een belangrijke hoofdweg naar kwaliteitsverbetering

45

4.1

Inleiding

45

4.2

De aanlooproute: het visieoverleg

47

4.3

Op de hoofdweg: de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’

49

4.4

Resultaten van de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’

51

4.5

Meerdere kwaliteitscirkels nodig

54

4.6

Recente ontwikkelingen in de organisatie van de zorgcoördinatie

55

4.6.1 De rol van de ouderenconsulent 4.6.2 De rol van de wijkzorgcoördinator 4.6.3 Een nieuwe vorm van cliëntoverleg 4.6.4 De betekenis van de verbeterde zorgcoördinatie voor de ondersteuning van mensen met een demente partner

55 57 58

5

De hoofdweg splitst zich: afgeleide kwaliteitscirkels

63

5.1 De kwaliteitscirkel ‘Intake nieuwe cliënten’ 5.1.1 Bevindingen van de leden van de kwaliteitscirkel 5.1.2 De betekenis van de verbeterde intakeprocedure voor de inhuizing en ondersteuning van mensen met een demente partner

63 63

5.2 De kwaliteitscirkel ‘Informatie nieuwe cliënten’ 5.2.1 De resultaten van de kwaliteitscirkel 5.2.2 De betekenis van de verbeterde informatieprocedure voor de inhuizing en ondersteuning van mensen met een demente partner

74 75

5.3 De kwaliteitscirkel ‘Vernieuwing zorgdossier’ 5.3.1 De resultaten van de kwaliteitscirkel 5.3.2 De betekenis van het nieuwe cliëntdossier voor de ondersteuning van Mensen met een demente partner

79 79

6

85

Kaderleden en andere intermediairs wijzen verder de weg

60

70

77

82

6.1 Organisatorische veranderingen op deeltijdafdelingen 6.1.1 Actiepunten met betrekking tot de deeltijdafdelingen samengevat 6.1.2 Concrete veranderingen op de deeltijdafdelingen voor psychogeriatrie Pg-opgeleide medewerkers als trainer en adviseur Samengaan deeltijdafdelingen Oplossing financieringsperikelen Tegengaan eilandencultuur Invloed ervaringsdeskundige cliënten

87 87 88 89 91 91 93 95

6.2 Verbouwing voor verbetering en uitbreiding van deeltijdvoorzieningen 6.2.1 Verbouwingsplannen in fasen Fase I: dagopvang Fase II: Buitenhof Fase III: Deeltijdvoorziening 24 uur per dag 6.2.2 Het nieuwe verbouwingsplan en de actiepunten

97

6.3 6.3.1 6.3.2 6.3.3

Deskundigheidsbevordering personeel Relevante actiepunten Uitstraling van eerder beschreven maatregelen Pg-trainingen in cursusvorm

101 101 102 103

6.4 Veranderingen in de zorg aan huis 6.4.1 Uitstraling van eerder beschreven maatregelen

106 106

97 98 98 99

6.4.2 6.4.3 6.4.4 6.4.5

Relevante actiepunten Grenzen aan het leren Vroegsignalering en beperkingen Concrete ondersteuningsvormen

6.5 6.5.1 6.5.2 6.5.3

107 108 109 111

Collectieve kennisoverdracht anders dan in cursusvorm Lotgenotengroep bij Humanitas-Bergweg Kennisoverdracht onder management en behandeldisciplines Andere vormen van kennisoverdracht naar personeel en bewoners Klinische lessen Informatiebijeenkomsten van RIAGG en Alzheimer Stichting 6.5.4 Kennisoverdracht naar organisaties en groepen van buiten Humanitas Rondleidingen voor organisaties en groepen Beeldmateriaal Rapportage op schrift, op CD-Rom en op internet

113 114 118 120 120 121 123 123 124 125

6.6

De rol van het E-welfare project

127

7

Waar zijn we nu aangekomen

129

Literatuur

Bijlagen Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4 Bijlage 5

De intake- en plaatsingsprocedure van zorggeïndiceerde aspirantbewoners Intakeformulier Bergweg, Jan van der Ploeg en Müllerpier Het nieuwe cliëntdossier Communicatiestructuur: Cliënt – zorg – behandeling – begeleiding Bouwtekeningen deeltijdafdelingen a, b en c.

De blijlagen zijn niet in deze versie van het rapport opgenomen. U kunt ze eventueel aanvragen via de afdeling Voorlichting en Publiciteit van de Stichting Humanitas: [email protected]

DEEL 1:

ACTIE VANUIT EEN VISIE

1 Inleiding

Humanitas-Bergweg is het eerste levensloopbestendige complex voor ouderen in Nederland, waar zelfstandig wonen, zorg op maat tot en met verpleeghuiszorg en uitgebreide, wijkgeïntegreerde welzijnsvoorzieningen hand in hand gaan. Het unieke, inmiddels internationaal befaamde en zich nog altijd verder ontwikkelende concept voor (vernieuwing van) de ouderenzorg is in 2003 uitgebreid beschreven in een proefschrift van de hand van de algemeen directeur van Humanitas, dr. H.M. Becker. Een goed begrip van bepaalde elementen van het complexe Humanitas-concept is van belang voor de problematiek die in dit rapport zal worden beschreven, te weten het zelfstandig kunnen (blijven) wonen met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening, bijvoorbeeld dementievormen als Alzheimer, vasculaire dementie of het korsakovsyndroom. Te bestemder plaatse zal in dit rapport op onderdelen van het specifieke Humanitas-concept worden teruggekomen. Verderop in dit hoofdstuk zal met name het element van de zogenaamde ‘Humanitas extended family’ worden belicht. Kern van dit idee is om als mantelzorgers, medebewoners, vrijwilligers en beroepskrachten ‘met elkaar voor elkaar te zorgen’. Dit overigens tegen de achtergrond van andere peilers van het Humanitas-concept, zoals de ‘jacultuur’ en ‘use it or lose it’. In de jaren 2000 en 2001 heeft bij Humanitas-Bergweg een onderzoeks- en ontwikkelproject gelopen om uit te zoeken welke extra ondersteuning zelfstandig wonende ouderen met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening zoal nodig kunnen hebben. Het project omvatte: -

literatuurstudie;

-

interviews met professionele deskundigen uit diverse disciplines en ervaringsdeskundige cliënten;

-

een serie bijeenkomsten van een werkgroep, eveneens samengesteld uit zowel professionals als ervaringsdeskundigen;

-

rapportage over het project in een drietal rapporten (De Lange 2001a, 2001b en 2001c).

9

Het rapport ‘Levensloopbestendig wonen met een partner met een psychogeriatrische aandoening. De ‘casus’ Humanitas-Bergweg’ geeft een serie concrete actiepunten verdeeld over vier probleemgebieden:

•

maatregelen aangaande het intaketraject voor nieuwe bewoners van levensloopbestendige complexen

•

concrete ondersteuningsmogelijkheden voor de ‘gezonde’ partner

•

bevordering van de deskundigheid van personeel

•

maatregelen voor een betere inzet en kwaliteit van bestaande deeltijdvoorzieningen (dagopvang, dagbehandeling, tijdelijke en permanente opvang voor psychogeriatrische cliënten)

Het betreft in het totaal negenentwintig actiepunten die de beleidsmatige inzet vormen voor onderhavig, mede door het Ministerie van Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer (VROM) gefinancierde, vervolgproject. In dit vervolgproject is namelijk de implementatie van deze actiepunten gedurende een zekere tijdspanne gevolgd en op haar merites bekeken, conform de doelstelling en beknopte beschrijving van het project zoals in de subsidieaanvraag aan VROM weergegeven: Door bouwkundige, organisatorische en sfeer- en cultuurbepalende ondersteunende activiteiten het mogelijk maken van het zelfstandig blijven wonen van echtparen waar er één gedragsproblemen heeft als gevolg van hersenaandoeningen (o.a. dementie). Hiertoe is onderzoek gedaan (zie bijlagen)1; het gaat nu om het implementeren en de opgedane kennis te delen via instructievideo, brochures/rapporten, internetsite, trainingen. In deze rapportage zal blijken dat Humanitas-Bergweg van de implementatie van deze actiepunten in de relatief korte tijd die er totnogtoe voor beschikbaar was, al veel werk kon maken. Tot ons genoegen, en dit ook ter verdere aanmoediging van collega-organisaties, zal blijken dat het streven naar verbeteringen op een aanvankelijk afgeperkt probleemgebied, te weten ondersteuning van oudere mensen met een partner die bijvoorbeeld aan dementie lijdt,

1

Bedoeld wordt de voornoemde driedelige rapportage (De Lange 2001a, 2001b en 2001c)

10

een belangrijk uitstralingseffect had op de kwaliteit van woon-, zorg- en welzijnsvoorzieningen in bredere zin. In dit onderzoek naar de implementatie van actiepunten zijn geen cijfers, enquêtes of andere metingen verricht. Deze meer kwantitatieve onderzoeksmethoden zijn niet geschikt voor het onderzoeken en beoordelen van de complexe materie die met de vele, soms gelaagde actiepunten aan de orde is gesteld. Met name in de persoon van de humanistisch raadsman als min of meer van de organisatie onafhankelijke adviseur en onderzoeker, is getracht een voor goed kwalitatief onderzoek benodigde combinatie van distantie en betrokkenheid te vinden, met name vanuit het perspectief van de cliënten van Humanitas-Bergweg. Een grote betrokkenheid bij het onderzoeksobject c.q. onderzoekssubject is volgens de op kwalitatief onderzoek gerichte methodologische literatuur immers eerder een eis dan een handicap.2 De door de onderzoeker gehanteerde methodieken bij de bestudering van het implementatietraject zijn dan met name te duiden als: -

een beknopte literatuurstudie over de conceptuele plaatsing van een hersenaandoening als dementie op zich, en binnen de context van het innoverende Humanitas-concept voor ouderenvoorzieningen;

-

participerende observatie, waaronder deelname aan de verschillende kwaliteitscirkels en het deelnemen aan de zorgpraktijk als humanistisch geestelijk raadsman;

-

bestudering van tal van documenten rond de kwaliteitscirkels en uit de zorgpraktijk:

-

interviews met medewerkers over specifieke onderdelen, met name met betrekking tot de ontwikkelingen op de deeltijdafdelingen en de deskundigheidsbevordering van personeel.

De medeauteur van dit rapport, de huidige locatiedirecteur van Humanitas-Bergweg, Cor van Oort, heeft met name een rol gehad bij het mondeling beschrijven, danwel het checken van de beschrijvingen van de talrijke genomen maatregelen en de bedoelingen daarvan. Het grootste deel van de genomen maatregelen is immers door hem geïnitieerd. Daarnaast heeft hij op 2

Zie hiervoor bijvoorbeeld Maso & Smaling 1990; Wester 1995; Wester, Smaling & Mulder 2000. Over dit type methodologie is ook in het proefschrift van Humanitas-directeur Becker (2003:hoofdstuk III) het nodige gezegd. Dit zou op deze plaats te ver voeren.

11

verzoek van ondergetekende de benodigde documenten aangereikt. Tot slot heeft hij enkele kleine delen van de tekst zelf geschreven, waaronder de verbouwingsplannen voor de deeltijdvoorzieningen. De uitgangspunten van het onderhavige project zijn nu drieledig. Bij de benadering van dementie, één van de naar voren tredende hersenaandoeningen van ouderen in deze tijd, wordt een specifiek accent gelegd op de samenhang tussen het lichamelijk functioneren en de sociale en fysieke omgeving van cliënten met deze aandoening. De praktijk van wonen, zorg, welzijn en behandeling zoals die in de levensloopbestendige complexen wordt geboden, is op dit samenstel van zaken afgestemd onder meer door de sociale en fysieke omgeving van cliënten zoveel mogelijk in tact te laten. Daarnaast probeert Humanitas een warme en veilige leefomgeving te creëren, waarin cliënten en hun naaste familie, verzorgenden en andere medewerkers, vrijwilligers van binnen en buiten het wooncomplex als het ware één grote familie vormen, de zogenaamde Humanitas extended family. Deze beleidsuitgangspunten worden nader toegelicht in hoofdstuk 2. In de derde plaats wordt, zoals gezegd, in dit vervolgproject uitgegaan van een reeks, op ondersteuning van mensen met een demente partner gerichte actiepunten, zoals die uit een eerder onderzoeksproject naar voren kwamen. Deze zullen in hoofdstuk 3 aan de orde komen. Met elkaar vormen deze drie hoofdstukken de visie van waaruit de vele vervolgacties werden en worden ondernomen. In deel 2 van dit rapport wordt een ‘wegennet’ beschreven waarlangs getracht is de actiepunten van hoofdstuk 3 te implementeren. Dit wegennet dient meer doelen dan de implementatie van de negenentwintig actiepunten alleen, maar onze evaluatie zal zich uiteindelijk beperken tot de betekenis van de verschillende wegen voor de ondersteuning van mensen met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening. Een wegennet kent aanlooproutes naar hoofdwegen die zich vervolgens weer splitsen in kleinere wegen naar specifieke oorden. De hoofdweg van het implementatietraject dat in dit rapport beschreven wordt is de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’, een kwaliteitscirkel die als de ‘moeder’ kan worden beschouwd van de ‘deel’kwaliteitscirkels die volgen. Wel is de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ vooraf gegaan door een voedzame discussie tussen kaderleden van Humanitas-Bergweg, het zogenaamde ‘visieoverleg’. Dit visieoverleg en de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ vormen de nogal complexe onderwerpen van hoofdstuk 4.

12

Uit de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ spruiten vervolgens drie ander kwaliteitscirkels voort: die voor de ‘Intake van nieuwe cliënten’, die voor de ‘Informatie nieuwe cliënten’ en die voor de ‘Vernieuwing zorgdossier’. Deze worden beschreven in hoofdstuk 5. Na een korte inleiding worden de ideeën en bevindingen van de leden van de kwaliteitscirkels beschreven, om vervolgens te bezien wat de betekenis van de implementatie van de voorgestelde vernieuwingen is voor de actiepunten van hoofdstuk 3. Hoofdstuk 6 bespreekt een zestal verbetertrajecten die niet de vorm van kwaliteitscirkels meekregen, maar door kaderleden van Humanitas-Bergweg werden getrokken of door ander intermediairs. Zo beschrijven de paragrafen 1 en 2 de veranderingen die plaatsvonden op de deeltijdafdelingen voor psychogeriatrische cliënten. Beschrijft paragraaf 3 de veranderingen in de zorg die door de zorgteams aan huis geboden wordt. Zowel door het personeel van de zorgteams aan huis als door het nog weinig getrainde personeel van de deeltijdafdelingen zijn daarnaast vele inspanningen verricht om de eigen deskundigheid op het gebied van psychogeriatrische begeleiding te vergroten. Paragraaf 4 wijdt zich daaraan, terwijl paragraaf 5 gewijd is aan andere vormen van collectieve kennisoverdracht dan cursussen. In de laatste paragraaf van hoofdstuk 6 wordt de rol van internet bekeken, met name in de vorm van een bijzonder project voor de deelgemeente Rotterdam-Noord, waarin het lokale aanbod op de gebieden wonen, welzijn, zorg en behandeling zich op één gedeelde website presenteert. Resten in hoofdstuk 7 de conclusies: terugkijkend op het totale wegennet van implementatieacties: waar zijn we nu aangekomen en hoe eventueel verder?

13

2 Lichaam, geest en dementie in een extended family

In dit hoofdstuk zal een bijzondere kijk op het menselijk functioneren naar voren worden gebracht en de betekenis daarvan voor het fenomeen dementie en hoe daarmee om te gaan. Kern van de zaak is dat het zeer schadelijk is voor het functioneren en het zelfvertrouwen van mensen met dementie als zij uit hun vertrouwde fysieke en sociale omgeving worden weggehaald en bijvoorbeeld naar een verpleeghuis worden overgebracht. De stelling die zal worden verdedigd is dat mensen in hun leven van lieverlee met hun fysieke en sociale omgeving ‘vergroeien’ via doorgaans heel lijfelijk, zintuiglijke levenservaringen. Het lichaam zelf is in onze cognitie-verbaal georiënteerde samenleving een zeer onderschatte bron van kennis en ervaringen. Deze stelling wordt uitgebreid toegelicht in het artikel ‘Levensverhaal en lichaam’ (De Lange 2001d), waaruit hier de belangrijkste kernen zullen worden gelicht zonder teveel op de psychologische en filosofische details in te gaan. Deze exercitie is behulpzaam bij het begrijpen van de kijk binnen Humanitas op, en de manier van omgaan met mensen met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening, zoals de verschillende vormen van dementie. De context is die van het levensloopbestendige wooncomplex voor ouderen, zoals er in Rotterdam inmiddels een tiental bestaan.

2.1 Kennis die eerder van het lichaam is dan van de geest ùùùùùhhrrrrrrrrr Het vertrouwde, chagrijnig okergele geluid van de wekker haalt me uit mijn nachtmerrie. Mijn hand reist blindelings tussen de plank en het dwarsbalkje van de Lundia-stelling door, neemt vlak voor de muur de bocht alwaar de middelvinger resoluut het wekkerknopje naar binnen tikt. Op de terugreis naar de warmte van het dekbed haken de vingers boven mijn hoofd even om het touwtje van het licht. Dat moet voorkomen dat ik weer in slaap val. Als ik even later onder de douche sta, gaat opeens het licht uit. "Sorry," mompelt Jasper, m'n zoon, die naar het toilet wil, "dat gaat nou eenmaal automatisch." Hij trekt voor de tweede keer aan het touwtje bij de deur en ik kan weer zien dat het water dun is.

15

Ons lichaam kent vele automatismen, routinehandelingen. Je bent je niet meer bewust van het samenstel van handelingen dat je uitvoert. Je moet moeite doen en je verstand gebruiken om het anders te doen dan gewoonlijk. Vaak zijn de resultaten dan slechter. Onze dag zit vol met routinehandelingen: van het moment van opstaan tot het moment dat we op de zaak aan het werk gaan. Niet zelden bestaat het werk zelf uit een serie uit routinehandelingen waar ons verstand maar een ondergeschikte rol heeft. Iedere musicus weet dat hij niet teveel moet nadenken bij het spelen van eenmaal ingestudeerde muziekstukken, want dan gaat het geheid fout. Zo is het leren omgaan met een typemachine geen zaak van geconditioneerde reflexen, noch van bewuste intellectuele operaties, maar een kwestie van het, door veel te oefenen, in de vingers krijgen van het apparaat. Wennen aan een hoed of een auto wil zeggen: zich erin vestigen of, omgekeerd, ze laten deelnemen aan de 'uitgebreidheid van het eigen lichaam'. (Widdershoven 1987:70) Door gewoontevorming, door te wennen aan zaken als een typemachine, een auto, een stradivarius of een blindenstok worden deze zaken een verlengstuk van het lichaam. Een andere vorm van ‘lichaamskennis’ is opgedaan tijdens gebeurtenissen in het leven die heftige gevoelsmomenten hebben veroorzaakt. Die gebeurtenissen schrijven zich als het ware in in het lichaam, een term van de theologe Annelies van Heijst (1993). Deze 'inschrijvingen' kunnen van velerlei aard zijn: oorlogservaringen, het wegvallen van geliefden, systematisch onvervulde primaire levensbehoeften (bijv. op affectief of sexueel gebied), misdaden, ingrijpende ongevallen, ernstige ziekten of het botsen van specifieke individuele behoeften met dominante cultuurpatronen. Dergelijke ingrijpende problemen zetten zich veelal in onbewuste vorm vast in het lichaam en vormen lichaamsdrama's: onverwerkte trauma´s, gespannen en verwrongen lichaamshoudingen, psycho-somatische aandoeningen. We kunnen zeggen dat het lichaam voor een deel zijn eigen leven leidt (en vaak ook lijdt), los van ratio en bewuste intenties. Bij mensen met dementie gaan de cognitieve en verbale of talige vermogens gaandeweg achteruit. Dat betekent niet dat de verschillende in hun leven opgebouwde lichamelijke vermogens even snel wegvallen! Deze kunnen, zeker indien ze de benodigde aandacht krijgen en gekoesterd worden, in een vertrouwde sociale en fysieke omgeving nog lange tijd blijven functioneren. Dat lichamelijkheid bij het verzorgen van mensen met dementie een belangrijk gegeven is, kan men terugvinden in begeleidingsmethodieken als 'warme zorg' (gericht op het aanpassen 16

van de leefsfeer), 'snoezelen' (stimuleren van de zintuigen), psychomotorische therapie (bewegingsactiviteiten gericht op herstel van het psychosociaal evenwicht) en indirect ook in de muziektherapie (werken met emoties en ontspanning). Een deel van de aangeboden activiteiten op verpleegafdelingen is gericht op lichaamsbeweging, algemene dagelijkse levensverrichtingen en bezigheden in de hobbysfeer. (Kruyver & Kerkstra 1996) In de verpleeghuiswereld kan het gebruik van de verschillende methodieken overigens zeer verschillen. En als er gebruik van wordt gemaakt, gaat het ('wegens gebrek aan tijd') meestal om één of enkele uren per week. Echte integratie in het gewone dagelijkse leven van mensen is nog altijd een zeldzaamheid. In de meeste toepassingen gaat het er vooral om de patiënt 'af te leiden' of 'bezig te houden' en minder om tot begrip van zijn of haar belevingswereld, voorkeuren of beweegredenen te komen. De voorbewuste, voorpersoonlijke relatie tussen lichaam en wereld is een belangrijk thema van Merleau-Ponty's Phénoménologie de la perception. We volgen de weergave van zijn denken door Widdershoven (1987:66-73). Merleau-Ponty (1945:160) stelt: 'Het bewustzijn is oorspronkelijk geen 'ik denk dat' maar een 'ik kan''. Volgens Merleau-Ponty zijn bewuste acten gebaseerd op een voorbewuste, lichamelijke interactie met de wereld. Handelen is bij hem primair lichamelijk, zintuigelijk omgaan met de wereld, gemotiveerd worden door de wereld. Het omgaan met de wereld heeft het karakter van een gesprek, een dialoog waarin lichaam en wereld elkaar wederzijds vragen stellen en antwoord geven. In de waarneming ondervraagt het lichaam de wereld; het tracht de zin ervan op het spoor te komen. De blik, het luisteren, het tasten, het snuiven, het proeven en het daarmee verbonden handelen worden echter opgeroepen door de verschijnselen in de wereld. Het handelen is altijd geplaatst in, en gemotiveerd door een wereld, een omgeving, maar is tegelijk vrij. Bij het omgaan met, en de verzorging van mensen met dementie moet dus aansluiting worden gezocht bij hun lichamelijkheid in deze brede zin! Mensen die aan dementie lijden kunnen nog lange tijd de beschikking hebben over hun lichamelijke 'weten' en identiteit. Met het toenemen van de ernst van de dementie zullen ook deze lichamelijke faculteiten weliswaar steeds verder aangetast worden. Per individu kunnen bovendien enorme verschillen bestaan in de diversiteit en intensiteit van dit lichaamsweten en in het tempo van achteruitgang daarvan. Dit laat onverlet dat mensen die lijden aan dementie vaak nog lange tijd de beschikking houden over bijvoorbeeld in het lichaam en de zintuigen ‘opgeslagen’ routinehandelingen. Probleem is echter dat de meeste van deze routines sterk gebonden zijn aan de materiële en 17

sociale omgeving waarin ze zijn ontstaan. Met het wegvallen van het leervermogen verliest het lichaam de mogelijkheid om in een nieuwe omgeving een nieuw repertoire van routinehandelingen op te bouwen. Een verhuizing is dan ook funest voor het lichaamsrepertoire van mensen met dementie. Dit gegeven is een belangrijke reden voor de sterke achteruitgang van het kennen en kunnen van mensen die in een verpleeghuis worden opgenomen. Als daarnaast de gelegenheid tot communiceren met de vertrouwde familieleden, kennissen en buren (die in een verpleeghuis ineens slechts ‘bezoekers’ worden) sterk inboet, en verzorgenden en andere medewerkers van de verpleegafdeling slechts een beperkte hoeveelheid tijd hebben en bovendien de persoon die de demente oudere vroeger was niet of nauwelijks kennen, dan ligt het ontstaan van identiteitsproblemen en verdere geestelijke degeneratie voor de hand. De demente oudere raakt immers niet alleen de geestelijke en lichamelijke verankering van zijn of haar identiteit kwijt, maar ook een belangrijk deel van de bevestiging daarvan door de omgeving. Ook hobbies of activiteiten die men thuis nog verrichte, verdwijnen bij de intrede op een verpleegafdeling op slag omdat de vertrouwde kamer, schuur of tuin waarin deze werden verricht, en het vertrouwde gereedschap, de eigen naaimachine of het eigen orgeltje niet meer voorhanden zijn. Verhuizing gaat daarom gepaard met een groot gevoel van onveiligheid en in de steek gelaten worden, met rouwprocessen, met min of meer gedwongen passiviteit en met een verder verlies van de persoonlijke identiteit. Het wonen in een levensloopbestendig wooncomplex kan een uitkomst bieden, met name in de sfeer van het voorkómen van een aantal van deze problemen. Mensen binnen het wooncomplex die een vorm van dementie ontwikkelen hoeven immers niet meer te verhuizen. Men bevindt zich op bekend terrein en binnen een sociale gemeenschap die voor de meesten hechter zal zijn dan bij andere vormen van zelfstandig wonen. Eventueel benodigde professionele zorg is in verschillende vormen voorhanden. Levensloopbestendig wonen behelst immers veel meer dan wonen in een aangepaste woning. In de volgende paragraaf komen we hier op terug. Anderzijds moet worden gezegd, dat als mensen eenmaal in een zodanig gevorderd stadium van dementie verkeren dat hun leervermogen gering tot nihil is, zij in het algemeen gesproken beter niet meer kunnen verhuizen, dus ook niet naar een levensloopbestendig complex. De woonvorm heeft dan geen meerwaarde omdat deze voor de dementerende niet meer tot een vertrouwd ‘thuis’ kan worden. Het lichaamsprogramma zal zich niet meer aanpassen aan de nieuwe sociale en fysieke omgeving en de verzorgingstaak voor de ‘gezonde’ partner (c.q. de

18

verhouding draaglast – draagkracht) binnen de eigen woning zal zo veelal te zwaar blijven, ondanks professionele ondersteuning.

2.2 De Humanitas extended family Een belangrijk streven binnen de levensloopbestendige wooncomplexen van Humanitas is om als het ware een sociaal continuüm te creëren tussen het eigen netwerk van de cliënt, waarin met name broers en zussen, kinderen en nabije vrienden centraal staan, en medebewoners, vrijwilligers, de verschillende typen beroepskrachten van Humanitas zelf en beroepskrachten van organisaties uit de wijk. Dit totale sociale netwerk kan de cliënt bijstaan en zal per cliënt aanzienlijk naar aard, omvang en capaciteiten kunnen verschillen. Als mensen ‘in de wijk’ wonen leert de ervaring dat het sociale netwerk als gevolg van de dementie snel inkrimpt. Voor mensen met een partner met gedragsproblemen is een uitgebreid en goed functionerend persoonlijk netwerk echter juist van levensbelang om de zorg vol te kunnen houden. Humanitas heeft veel voorzieningen getroffen om de ontwikkeling en instandhouding van zo’n netwerk te bevorderen. De eigen regie en de eigen ervaringen van cliënten en mantelzorgers blijven daarbij voorop staan.

2.2.1

Becker over de ‘Humanitas extended family’

In hoofdstuk 10 van zijn dissertatie bespreekt Becker, algemeen directeur van de Stichting Humanitas Rotterdam, de ins en outs van de zogenoemde ‘Humanitas extended family’. (Becker 2003:145-171). We halen in deze paragraaf delen uit dit hoofdstuk, soms enigszins geredigeerd, aan. De citaatvorm blijft daarbij omwille van de leesbaarheid achterwege, behalve waar Becker zelf citeert. Zo geeft Becker als opstapje een citaat van de Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg (Vulto 2002): ’… benader ouderdom niet op voorhand in medische termen…beroepsgroepen op het terrein van de ouderenzorg moeten streven naar een gelijkwaardige dialoog, aansluitend bij het leefwereldperspectief van ouderen. Systemische effecten worden zoveel mogelijk toegedekt of buitengesloten. De norm is persoongericht werken…’

19

Wanneer men afstapt (aldus Becker) van de beheers- en systeemaanpak en probeert een organisatorisch en organisch geheel te maken met onderlinge betrekkingen op gelijk niveau van cliënt en medewerkers, familie en vrijwilligers, heeft dit consequenties voor de omgangsregels. Opeens blijkt de cliënt met mantelzorg de echte (ervarings-)deskundige te zijn, die al dertig jaar met het probleem omgaat. Wanneer men de zaak zo ziet blijken de zogenaamde professionele medewerkers voor een groot deel afhankelijk te zijn van de cliënt zelf, van de familie en van dagelijks aanwezige vrijwilligers en blijken deze ‘professionals’ soms op een aantal fronten een manco aan kennis te hebben, al was het maar – door gebrek aan levensjaren – aan levenswijsheid. Om een en ander goed te laten lopen en de cliënt, familie en vrijwilliger het gevoel te geven niet alleen aansluiting te hebben bij de organisatie, maar daarvan zelfs een belangrijk en drijvend onderdeel te zijn, hanteert Humanitas het begrip ‘Humanitas extended family’. Het gaat hier om een bewuste poging van Humanitas een gremium te creëren voor patiënt, familie en vrijwilligers om ‘ergens bij te horen’, onderdeel te zijn van de groep. Medewerkers kunnen in deze context fungeren als cliënten en cliënten als medewerkers. Gaat het in de antropologie bij het begrip extended family meestal om verwanten uit de bloedlijn, bij Humanitas gaat het er om dat de omgangsvormen en entourage lijken op het reilen en zeilen in een echte familie plus aanhang en dat de actoren uit het geheel, de medewerkers, cliënten, familie en vrijwilligers elkaar zien en behandelen als waren zij familieleden-op-goede-voet. De Humanitas extended family komt anderzijds in de richting van wat Tönnies (1957) verstaat onder ‘Gemeinschaft’. ‘Een levensgemeenschap, waarin wederzijdse solidariteitsgevoelens, opofferingsgezindheid, belangeloze hulp, intieme kennis van elkaar in warme, persoonlijke relaties zouden domineren.’ (Kloos 2002:151)

Humanitas kan dan als een levensgemeenschap worden omschreven waarin de interactie tussen medewerkers, vrijwilligers, bewoners en mantelzorgers gebaseerd is op solidariteit en gemeenschappelijkheid. De rollen liggen niet vast: de bewoner kan als vrijwilliger of medewerker werkzaam zijn en de medewerker als vrijwilliger fungeren. De inwisselbaarheid van functies en rollen bewerkstelligt ‘warme persoonlijke relaties’. Dit doet de Humanitas extended family mogelijk afwijken van een strak antropologisch gehanteerde term. Daarentegen komt het gegeven dat het hier om meerdere generaties gaat wel tegemoet aan de antropologische opvatting. Binnen de Humanitas extended family kunnen ook letterlijk meerdere familieleden werkzaam zijn: de grootmoeder als cliëntvrijwilliger, de partner als vrijwilliger, zonen, dochters en verloofden die als medewerkers werken, kleinkinderen en 20

achterkleinkinderen die vakantiewerk doen, scripties schrijven of naar de kindercrèche gebracht worden, familieleden die door medewerkers attent worden gemaakt op vacatures. Het wat gezwollen begrip ‘opofferingsgezindheid’ kan bij Humanitas worden vertaald als ‘net even dat stapje extra’, het buiten de directe taakomschrijving treden om voor bewoner, collega of vrijwilliger betekenisvol te zijn als een direct uitvloeisel van de onderlinge solidariteit. Maar ook de fysieke omgeving speelt bij een degelijke gemeenschapsvorming een rol. In kashba’s en bij de nomaden op de vruchtbare vlakten van Syrië of Libanon staan huizen of tenten gegroepeerd rondom een centraal plein: de Bourdj of Khan in het Arabisch. Op dit plein komen alle leden van de gemeenschap bijeen, hier vinden de collectieve activiteiten en ontmoetingen plaats en wordt de onderlinge verstandhouding verstevigd en bevestigd. In die zin komt Humanitas, met haar opvatting over empathic design, atria, restaurants en kappers dicht bij deze, honderden jaren oude, leeftraditie. Met name de grote, luxe vormgegeven atria, met veel kunst (en kitsch) en andere zaken die de tongen losmaken, de zorg voor de inwendige mens en de vele culturele en gezelligheidsmanifestaties, vormen als het ware overdekte dorpspleinen, waar bewoners en medewerkers, mensen van binnen en van buiten Humanitas elkaar kunnen ontmoeten. Het ‘Gestalt’3 van Humanitas vertoont zo grote overeenkomsten met een willekeurige kashba in Noord Afrika. Ondanks onderzoekingen zoals van Wilson en Turner (1998) waaruit blijkt dat mensen, na een minimumnorm aan materiële voorzieningen, vooral warmte, liefde, groepsgevoel, eigenwaarde en activering nodig hebben, wordt hier in de ouderenvoorzieningen nog te weinig aandacht aan gegeven. Aangezien in het creëren van welzijn de cliënten met mantelzorg en de vrijwilligers en zelfs knuffeldieren een belangrijke rol spelen, houdt dit ook in dat deze categorieën op gelijk niveau moeten staan met zorgverleners en verpleging. Dit kan eigenlijk alleen in extended family verband. Beroepsmatig verleende hulp kan nooit de dagelijkse aandacht van familie en vrienden vervangen. Maar ook het serviceapparaat, inclusief restaurantmedewerkers, schoonmaak- en transportpersoneel, dient als gelijkwaardig element mee te doen. Cliënten, familie, medewerkers en vrijwilligers uit de verpleging en zorg en medewerkers van het facilitair bedrijf worden dan als het ware één grote familie. Zij discussiëren op gelijkwaardig niveau met elkaar ten einde de werkzaamheden adequaat te verrichten, voor creatieve 3

‘Gestalt’ wordt in de woorden van Kloos (2002:151) omschreven als ‘een eenheid van onderdelen die niet op zichzelf begrepen kunnen worden maar alleen in hun onderlinge relaties betekenis krijgen’

21

verbeteringen zorg te dragen, maar vooral om leefbaarheid te creëren. Het ontbreken van een witte jassen-cultuur, de nadruk op empathic design en op de zelfwerkzaamheid van cliënten (die ook weer bewust geen patiënt genoemd worden) faciliteren dit grote familie-gevoel. Knuffeldieren zijn een element in de Humanitas extended family dat niet onderschat mag worden. Bij iedere gemeenschapsvorming heeft men ook met huisdieren te maken. Zo ook bij deze gemeenschap voor oudere mensen, veelal met een handicap. De impact van knuffeldieren wordt nog steeds onderschat. Uit verscheidene studies (Roizen (2000; 1999:254) blijkt dat mensen in het bezit van een huisdier gemiddeld een lagere bloeddruk en cholesterolgehalte hebben, minder hoofdpijnklachten en minder chronische infecties hebben. Huisdierbezitters hebben minder last van depressies en onderhouden meer gevoel van eigenwaarde. Een en ander heeft Humanitas ertoe gebracht knuffeldieren in de organisatie te gaan propageren en zelfs te komen met een ‘uitleenknuffelhond’ als voorziening. Poezen, honden, cavia’s, konijnen, parkieten, papagaaien, muizen enzovoort komen in de vestigingen van Humanitas, ook bij verpleeghuisgeïndiceerden veelvuldig voor. Humanitas heeft in 2002 zelfs een onderscheiding gekregen voor haar houding ten opzichte van huisdieren.4 Knuffeldieren en Alzheimerpatiënten Een zeer interessant fenomeen is de invloed van knuffeldieren op Alzheimerpatiënten. Humanitas heeft halverwege de jaren ’90 meegedaan aan een promotieonderzoek aan de Faculteit der Sociale Wetenschappen van de Universiteit van Utrecht naar de invloed van katten op een afdeling met dementerende ouderen. Een jaar lang is geëxperimenteerd met twee afdelingen voor dementen, één met een kat en één zonder kat. De resultaten waren spectaculair. In dit onderzoek van Enders-Slegers (2000:134-135) werd als hypothese gesteld dat de aanwezigheid van huisdieren op de afdeling bij patiënten lijdend aan een dementïeel syndroom, negatieve effecten zoals depressie, onrust en agressie doen afnemen, en positieve effecten (blijdschap, plezier) alsmede verbale en non-verbale positieve sociale gedragingen, doen toenemen. Het eerste gedeelte van de hypothese kon met de resultaten van het onderzoek niet bevestigd worden. De aanwezigheid van de katten had geen afname van depressie, onrust en agressie tot gevolg. Katten bleken wel bij te dragen aan het teweeg brengen van positieve effecten en het in stand houden van een alert bewustzijn. In deze zin sluiten deze bevindingen

4

Dibevo-Award 2003

22

aan bij het behandelbeleid van demente ouderen: intacte functies zolang mogelijk benutten en in stand houden. Het tweede gedeelte van de hypothese kon worden bevestigd: huisdieren (katten in dit geval) doen sociale interacties tussen bewoners, bewoners en bezoekers en tussen bewoners en verplegend personeel toenemen. De huiselijke sfeer en vrolijkheid die er op een afdeling ontstaan door de aanwezigheid van huisdieren is eveneens een belangrijk effect. Bij Fritz et al. (1996:467-481) blijkt de aanwezigheid van huisdieren tevens een positief effect te hebben op het welzijn van stafmedewerkers en bezoekers in de vorm van gezelligheid, afleiding, ontspanning, gespreksonderwerpen. Uit het onderzoek van Enders-Slegers (2000:71-72) blijkt verder dat ouderen op de vraag naar de betekenis van een huisdier vooral de vervulling van de behoefte aan gehechtheid noemen. Dit is in overeenstemming met de beschreven rollen van huisdieren: de vriend, het kameraadje, het liefdesobject, de hechtingsfiguur. In deze rollen wordt van een min of meer sterke emotionele betrokkenheid tussen beide partijen uitgegaan. Ouderen geven aan het prettig te vinden nog te kunnen zorgen voor iemand, voor iemand nodig en verantwoordelijk te zijn. De door Humanitas genoemde behoefte aan bevestiging van de eigenwaarde werd ook een groot aantal malen geanalyseerd en hangt samen met de behoefte voor iemand te kunnen zorgen. De verantwoordelijkheid voor het welzijn van een ander te dragen en je in die rol goed voelen, geeft een besef van competentie, hetgeen de zelfwaardering versterkt. [Het] empathic design5, met de warme en prikkelende omgeving waar levendige vrolijkheid in bars, restaurants, internetcafés, kapsalons en beautysalons overheerst, blijkt niet alleen voor bewoners prettig, maar ook bij het behouden van personeel van belang. Het is nu eenmaal prettiger in een enigszins chaotische, door de leefwereld beheerste, vrolijke omgeving te werken, dan in een door de systeemwereld geregeld klinische hospitaalomgeving, waar regels en verboden de overhand hebben en vrolijkheid ver te zoeken is. Het op gelijk niveau, met elkaar, als het ware in familieverband omgaan, zoals de Humanitas Extended Family mogelijk maakt, heeft zoals ieder organisatorisch principe wel enige nadelen, maar de voordelen van intensief menselijk contact tussen alle categorieën overheersen. Dit blijkt ook bij het werven en houden van personeel. Door de bij Humanitas heersende ja-cultuur wordt het positief met elkaar omgaan nog versterkt, terwijl de aandacht voor het use it or lose it principe niet alleen

5

Zie verder: Becker 2003:hoofdstuk IX.

23

de eigenwaarde van de cliënt verhoogt, maar deze daardoor ook tot een leukere ‘sparring partner’ van het personeel maakt. Het werk wordt zo afwisselender en prettiger. Tot zover de dissertatie van Becker.

2.2.2

Terug naar cliënten met een partner met gedragsproblemen

In het bovenstaande zijn twee belangrijke stukken theorie beschreven welke een belangrijke achtergrond vormen voor het kunnen begrijpen van de aanpak van problemen rond cliënten die lijden aan een vorm van dementie of een andere hersenaandoening die gedragsproblemen teweeg kan brengen. Mensen met bijvoorbeeld Alzheimer, zo leerde paragraaf 2.1, moet men zoveel mogelijk in de fysieke en sociale omgeving laten waaraan ze gewend zijn en waar hun ‘lichaamsprogramma’ op is afgestemd. Tegelijk moet, waar mogelijk, worden bevorderd dat die fysieke en sociale omgeving een ‘warm bed’ vormt voor zowel de cliënt met de hersenaandoening als zijn of haar mentaal gezonde partner. We zullen tot besluit van het theoretische deel van dit rapport enkele concluderende lijnen trekken in relatie tot het fenomeen van het levensloopbestendige wooncomplex. Lichamelijk verankerde routinehandelingen vragen een vertrouwde fysieke omgeving wil men zichzelf nog zoveel mogelijk kunnen redden bij achteruitgang van de verbale en cognitieve vermogens. Levensdrama’s die zich als het ware in het lichaam hebben gekrast, vragen om een sociale omgeving die daar weet van heeft, er begripvol mee om kan gaan en er zo nodig, bijvoorbeeld bij ontremd gedrag, uitleg over kan geven aan derden. Primair zal het dan gaan om naaste familieleden en goede vrienden en kennissen. Begeleidingsmethodieken voor mensen met dementie als warme zorg, reminiscentie, validation, snoezelen of het werken met muziek zijn waardevolle zaken mits ze niet geïsoleerd worden toegepast van de vertrouwde fysieke en sociale omgeving van mensen met dementie. Snoezelborden in duistere kamertjes, waar een uurtje in de week mee ‘gespeeld’ wordt, getuigen volgens Humanitas dan ook van weinig respect voor de menselijke waardigheid en zelfbestemming. Deze kunnen alleen maar als positief worden gezien in vergelijking met de nagenoeg totale inactiviteit (met als dieptepunt het zogenaamde ‘fixeren’ van mensen op een stoel of in bed) zoals die in het verleden op pg-afdelingen van verpleeghuizen niet zelden voorkwam. Specifieke begeleidingsmethodieken voor bijvoorbeeld Alzheimerpatiënten zijn alleen echt waardevol 24

als ze zoveel mogelijk worden geïntegreerd in het gewone, vertrouwde dagelijkse sociale leven van mensen, waar men kan beschikken over de eigen vertrouwde spulletjes en hobbiematerialen. Het proces van geestelijke en lichamelijke aftakeling van mensen die lijden aan dementie zal op die manier op zijn minst vertraagd worden. Tegelijk geldt dat zelfs goed getrainde professionals bij het begeleiden van mensen met dementie in verreweg de meeste gevallen niet kunnen tippen aan de rust en vertrouwdheid die voor de Alzheimerpatiënt uitgaat van de eigen partner, kinderen, buren, vrienden, et cetera, al was het alleen maar in termen van beschikbare tijd. Zaak voor de professional is dan eerder om deze naasten te ondersteunen, onder meer door middel van advisering over begeleidingsmethodieken, dan om het werk op enigerlei tijdstip rigoureus van hen over te nemen door overplaatsing naar een klassieke verpleeghuissetting en hen als ‘bezoekers’ in feite nagenoeg buiten spel te zetten. Hiermee wil overigens niet worden ontkent dat de zorg voor de ‘gezonde’ (vaak hoogbejaarde) partner of kinderen nooit teveel kan worden. Wel kan uitstel en vaak ook afstel van dit moment worden bereikt. De verdere sociale omgeving en voorzieningen kunnen daarbij nog weer extra uitmaken. Het sociale continuüm van betaalde en onbetaalde krachten dat Humanitas binnen haar complexen met zelfstandige woningen tracht te bereiken middels haar streven naar gemeenschapsvorming in termen van een extended family spelen hier een belangrijke rol. Deze gemeenschapsvorming is een steeds voortgaand proces dat nooit af is en waaraan altijd weer verbeterd kan worden. De goede wil, kennis en vaardigheden inzake ziektebeelden en begeleidingsmogelijkheden van zo’n uiteenlopend netwerk van participanten kan een organisatie nooit volledig sturen, laat staan in de hand hebben. Vandaar dat de Humanitas ‘jacultuur’ waarin initiatieven van alle participanten zoveel mogelijk worden gehonoreerd, mits ze maar ten goede komen aan cliënten, bepaald niet als een beheersingsmodel van bedrijfsvoering kan worden gezien en veel vrijheid laat. Humanitas doet tevens een serieus beroep op de zelfredzaamheid en het nemen van eigen verantwoordelijkheid van alle betrokkenen, cliënten en hun naasten zowel als betaalde en onbetaalde medewerkers van binnen en van buiten de organisatie. De ja-cultuur gaat samen met motto’s als use it or lose it, helpen met de handen op de rug, kritiek is gratis advies, nooit met geld beginnen, de barjuffrouw is even belangrijk als de arts, geen misère-eiland creëren, alles is beter dan niets doen. Kijken we naar de concrete voorzieningen dan kunnen cliënten met bijvoorbeeld een demente partner behalve door hun eigen naaste familieleden en vrienden, in de eerste plaats worden 25

bijgestaan door andere bewoners in het complex, veelal bewoners die zelf ervaring hebben (gehad) met een dement familielid. Zoals gezegd is het overdekte dorpsplein met restaurant, bar, internetcafé, activiteitenruimtes, winkel, kapper, bibliotheek, de kunst, de vele dieren, de rommelmarkt, de bingo, de feesten en manifestaties, het lijndansen, het voetballen op de grootbeeldtelevisie, de biljarts, et cetera een belangrijke ontmoetingsplaats voor bewoners en biedt deze omgeving demente mensen voldoende afleiding zodat men niet snel op straat gaat dwalen. Daarnaast vormen de vele georganiseerde activiteiten een gelegenheid om anderen te ontmoeten en mensen te treffen waarbij steun kan worden gevonden (lotgenoten, ervaringsdeskundigen). Voor de demente cliënt zelf is in het complex veel bewegingsvrijheid, loopruimte en vertier en zijn er de nodige voorzieningen tegen weglopen (zoals receptiemedewerkers bij de uitgangen, roltrappen, alarm bij de huisdeur of het bed, talloze medebewoners die een oogje in het zeil houden, gesloten buitendeuren ‘s nachts). Aan het driekamerappartement zelf kan zorg worden geleverd tot en met verpleeghuiszorg en zelfs een aantal ziekenhuisvoorzieningen. De zieke cliënt wordt zoveel als nodig is in zijn eigen huis geholpen en de ‘gezonde’ partner krijgt in onderlinge afstemming met de zorg en de organisatorische mogelijkheden, de noodzakelijke ondersteuning in bijvoorbeeld de huishouding, adviezen voor de omgang, mentale en geestelijke ondersteuning, informatie over andere voorzieningen, en dergelijke. Disciplines als fysiotherapie, logopedie (bij bijvoorbeeld afasie), ergotherapie, verpleeghuisartsen, humanistisch raadswerk, activiteitencoördinator, ouderenconsulent/maatschappelijk werk zijn in het complex aanwezig. Waar vrijwilligers een rol kunnen spelen zorgt een vrijwilligerscoördinator voor geschikte mensen. Als belangrijk sluitstuk van de voorzieningen zijn er nog de verschillende deeltijdafdelingen voor dagopvang/dagbehandeling, tijdelijke opvang en permanente 24 uurs-opvang. Hier kunnen cliënten (zowel met somatische als psychogeriatrische klachten) naar behoefte terecht en kan de mantelzorg tijdelijk, en in noodsituaties zelfs permanent, ontlast worden van de zware taak van het verzorgen van een demente partner in het eigen huis. Pg-gespecialiseerde verpleegkundigen en verzorgenden, activiteitenbegeleiders en voedingsassistenten zijn hier beschikbaar. Kort en goed, de opzet binnen levensloopbestendige wooncomplexen is om het de gezonde partner mogelijk te maken zo lang als mogelijk zelf de primaire zorgtaak te verrichten, maar daarbij een optimale ondersteuning te bieden vanuit de Humanitas extended family. Om welke ondersteuning het daarbij in levensloopbestendige wooncomplexen concreet gaat is in

26

een eerdere projectfase onderzocht (De Lange 2001a, 2001b, 2001c). Het volgende hoofdstuk geeft de actiepunten uit deze fase weer.

27

3 Actiepunten als input voor het project

3.1 Eerdere rapportages Zoals in de inleiding gezegd heeft in 2000 – 2001 bij Humanitas-Bergweg een onderzoeks- en ontwikkelproject gelopen om uit te zoeken welke extra ondersteuning zelfstandig wonende ouderen met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening zoal nodig kunnen hebben. Het project omvatte: -

literatuurstudie;

-

interviews met professionele deskundigen uit diverse disciplines en ervaringsdeskundige cliënten;

-

een serie bijeenkomsten van een werkgroep, eveneens samengesteld uit zowel professionals als ervaringsdeskundigen.

Kernvraag bij de zoektocht naar mogelijke verbeterpunten was: welke ondersteuning hebben een bewoner en zijn/haar partner nodig om zoveel mogelijk voor zichzelf te kunnen blijven zorgen. Het gaat daarbij niet alleen om algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), maar ook om het in stand houden van competenties tot zelfzorg in bredere zin, actief blijven, het onderhouden en opdoen van sociale contacten, het goed psychisch en geestelijk blijven functioneren en dergelijke. Aan het eind van deze projectfase is een drietal rapporten verschenen. a.

In het rapport ‘Samen oud worden met een demente partner. Startnotitie: literatuur en brainstorm’ wordt voor de onderhavige problematiek relevant geachte kernliteratuur behandeld en een beeld gegeven van de eerste brainstormsessies van bewoners en medewerkers van Humanitas. Aan de hand van deze startnotitie is verder gesproken, geïnterviewd en gediscussieerd met betrokkenen uit alle gremia van de organisatie. (De Lange 2001a)

b.

Een concluderend rapport ‘Levensloopbestendig wonen met een partner met een psychogeriatrische aandoening. Handreiking voor de Nederlandse Ouderenzorg’

29

bedoeld voor het delen van ervaringen van Humanitas met het levensloopbestendig wonen van mensen met een partner met een psychogeriatrische aandoening met andere initiatieven voor levensloopbestendig wonen binnen de Nederlandse ouderenzorg. (De Lange 2001c) c.

Het rapport ‘Levensloopbestendig wonen met een partner met een psychogeriatrische aandoening. De ‘casus’ Humanitas-Bergweg’ dat meer in detail de situatie in Humanitas-Bergweg bespreekt en vele actiepunten aangeeft voor een betere ondersteuning van mensen met een partner die gedragsproblemen heeft/geeft als gevolg van een hersenaandoening. (De Lange 2001b)

Waar het gaat om een bespreking van bestaande literatuur (zoals over communicatie- en begeleidingstechnieken voor mensen met bijvoorbeeld Alzheimer, draagkrachtdraaglastelementen voor de partner), kan derhalve worden terugverwezen naar bovengenoemde startnotitie. Het rapport over ‘de casus Bergweg’ bevat negenentwintig actiepunten op een viertal gebieden. We zullen deze nu wat uitgebreider bespreken. Ze vormen immers de input van een nieuwe projectfase: de implementatiefase.

3.2 Vier clusters van actiepunten In ‘De casus Bergweg’ (De Lange 2001b:11-29) zijn op een viertal terreinen verbeterpunten aangegeven: verbeteringen voor het intaketraject, verbeteringen in de directe ondersteuning van de ‘gezonde’ partners, verbeteringen wat betreft de deskundigheid van betaald personeel en verbeteringen ten aanzien van de opvangmogelijkheden op deeltijdafdelingen als dagopvang, dagbehandeling, tijdelijke opvang (bij vakanties e.d.) en continue 24 uurs-opvang. Soms is een actiepunt weer een kleine verzameling subpunten. We lopen ze stuk voor stuk langs, al kan hier bij het totstandkomen van de verbeter- ofwel actiepunten in de eerdere onderzoeksfase niet meer uitgebreid worden stilgestaan. Daarvoor zij verwezen naar bovengenoemd rapport. Wel zal per actiepunt (die steeds cursief zijn gedrukt) beknopt enige toelichting worden gegeven.

30

3.2.1

Het intaketraject

Voor het intaketraject zijn een vijftal actiepunten opgesteld. De intake van bewoners in het algemeen, maar zeker van bewoners waarbij gedragsproblemen spelen of snel te verwachten zijn, moet op een bredere leest geschoeid worden en niet te overhaast gebeuren. Niet alleen de klassieke zorgthema’s moeten in beeld komen, maar ook de sterke punten van een persoon en de partner en de mogelijkheden tot maatschappelijke participatie en geestelijk welzijn. Dit vraagt onder meer om het hebben van overzicht over het totale aanbod in het stadsdeel. De ouderenconsulent zou al in dit vroege stadium van de intake een belangrijke rol kunnen spelen. Omgekeerd moeten voor toekomstige bewoners de sterke en zwakke punten van levensloopbestendig wonen in hun finesses duidelijk zijn. Het intaken van nieuwe bewoners gebeurde tot dan toe door een verpleegkundige. Hoewel verpleegkundigen uiteraard op de hoogte zijn met het brede benadering die binnen levensloopbestendige complexen op de gebieden zorg, behandeling, wonen en welzijn wordt gehanteerd, werkte hun beroepsachtergrond onwillekeurig een eenzijdige nadruk op indicatiecriteria en traditionele zorgelementen als ADL en HDL in de hand. Hetzelfde gold voor de bemoeienissen van zorgteammanagers die meestal ook een verpleegkundige achtergrond hebben. (Humanitas-Bergweg had in die tijd drie zorgteams en een deeltijdafdeling en dus vier zorgteammanagers.) Doel bij dit actiepunt is het verkrijgen van een veel bredere kennis over, en dialoog met de toekomstige bewoners. Benodigde ondersteuning, maar ook verwachtingen over de rol van mantelzorgers, vrijwilligers en deeltijdvoorzieningen kunnen zo beter worden afgestemd. Voorkomen moet worden dat valse verwachtingen worden gewekt, zeker ten aanzien van mensen die lijden aan dementie en nog maar weinig leervermogen hebben om zich in de nieuwe woonsituatie aan te passen. Ook het zorgplan zou op een bredere (zorg, activering en participatie, welzijn) leest geschoeid kunnen worden. Een bredere kijk op de behoeften en mogelijkheden van cliënten op de gebieden wonen, welzijn, zorg en behandeling geldt uiteraard niet alleen de intake, maar de gehele periode dat men in het levensloopbestendige complex woont. De werkzaamheden houden niet op bij de ‘billen en de pillen’ van de persoon met gedragsproblemen en de eventuele extra huishoudelijke 31

werkzaamheden daaromheen. De benodigde ondersteuning voor zowel de zieke als de gezonde partner om nog een zo goed mogelijk leven te kunnen lijden ligt vaak veel breder en dient meteen vanaf de inhuizing in een gedegen zorgplan te worden uitgewerkt. Het is ook de vraag of het woord ‘zorgplan’ vanwege haar verwarrende (verpleeghuis-)connotatie wel gehandhaafd moet blijven. Humanitas (directie, zorgteammanager) gaat met het RIAGG overleggen over mogelijkheden om de indicatiestelling voor, en vervolgens de overdracht van mensen met gedragsproblemen zorgvuldiger en cliëntgerichter te laten verlopen. Ook zou de RIAGG-ondersteuning van bewoners na inhuizing (waar nodig) wat geleidelijker kunnen worden afgebouwd. Onder meer ter voorkoming van zogenaamde dubbele verstrekkingen verliest men bij inhuizing in een levensloopbestendig complex met een verpleeghuisindicatie (net als bij een verpleeghuis) het recht op allerlei eerstelijnsvoorzieningen (huisarts, maatschappelijk werk, RIAGG). De overdracht van cliëntgegevens en spelende problematieken laat dan nogal eens te wensen over. Hoe ingewikkelder de problematiek, zoals bij gedragsproblemen, hoe belangrijker een goede overdracht en een zekere overlap van voorzieningen. De nieuwe ontwikkeling dat zorgteammanagers (eventueel selectief) mensen die op de wachtlijst staan thuis gaan bezoeken wordt door de werkgroep met kracht onderschreven. Het zal daarbij om een breed georiënteerde en tweezijdige informatiestroom dienen te gaan. Zorgteammanagers, verpleeghuisarts, gerontopsycholoog, ouderenconsulent en pg-deskundige verzorgenden gaan zich beraden over een goede vorm en samenstelling van een adviescommissie voor mensen waarbij gedragsproblemen een rol spelen. Potentiële cliënten en hun naaste familie hebben via de pers of via familie, vrienden of kennissen vaak een zeer rooskleurig beeld over levensloopbestendig wonen. Het is immers voor het gros van de mensen een uiterst gelukkige combinatie van het behoud van zelfstandigheid (men blijft immers baas over eigen woning, portemonnee, lijf en leven) en het zich veilig verzorgd weten tot de dood, welke omstandigheden zich ook voordoen. De ervaring binnen Humanitas-Bergweg leert echter dat het ook in levensloopbestendige complexen soms niet meevalt om 24 uur per dag, zeven dagen per week met een partner in een huis te leven die niet meer begrijpt waar hij/zij is (nieuwe huis is vreemd en hij/zij wil voortdurend ‘naar huis’), in 32

niet daarvoor bestemde hoeken plast, het dag- en nachtritme omdraait, agressief of voortdurend angstig of verdrietig is, noem maar op. Mensen moeten bij de toch al zeer moeilijke keuze voor verpleeghuis of een andere voorziening soms tegen zichzelf beschermd worden, waarbij niet zelden veel overredingskracht nodig is. Zowel de zorgteammanager als een speciale adviescommissie kunnen in gevallen waar gedragsproblemen al bij de inhuizing een rol spelen bij de beoordeling of dit verstandig is en de eventueel noodzakelijke overreding daarbij een rol spelen.

3.2.2

Directe ondersteuning partners

Dit is een wat uitgebreider cluster van actie- of verbeterpunten, die wederom cursief zijn weergegeven. De grotere omvang vloeit logischerwijs voort uit de gerichtheid op directe ondersteuning van cliënten met een partner met (potentiële) gedragsproblemen. Een meer algemeen punt maar niet zonder belang voor de ondersteuning van partners van mensen met gedragsproblemen: wonen, zelfzorg, sociale participatie, zorg en psychisch en geestelijk welzijn kunnen binnen Humanitas-Bergweg nog meer tot een eenheid gesmeed worden. Een werkgroep zou een dergelijke integrale benadering handen en voeten moeten geven. De mogelijkheden van het totale aanbod van voorzieningen in het stadsdeel kunnen daarbij beter worden benut. Wellicht kan het Ouderenwerk hier een voortrekkersrol nemen, maar ook initiatieven tot meer samenwerking en afstemming van STOEL en het E-welfare project sluiten hier goed bij aan. Ondersteuning van cliënten waarbij sprake is van een complexe zorgvraag, wat bij cliënten met een partner met gedragsproblemen vaak het geval is, vraagt om inzet van velen en een nauwgezette afstemming van ieders aandeel in het geheel. Voor een deel is dit een kwestie van ordenen van informatie, eventueel met behulp van internet. Voor een ander deel is dit een kwestie van behoefteverheldering en ondersteuning bij het voorzien in die noden via Humanitas of organisaties van buiten. Het ouderenwerk wordt daarbij als onafhankelijke, coördinerende instantie naar voren geschoven. Adviesorganisatie STOEL richt zich primair op afstemming van het diverse aanbod onderling.

33

Mensen met complexe zorgvragen zijn in veel gevallen gebaat bij een meer onafhankelijke en breed georiënteerde psycho-sociale ondersteuning en vraagverheldering. De ouderenconsulent is hiervoor een goede mogelijkheid. Bij Humanitas-Bergweg was ten tijde van het project waar deze actiepunten uit naar voren kwamen, een ouderenconsulent van het ouderenwerk gedetacheerd, als onafhankelijke, breed (wonen, zorg en welzijn) georiënteerde deskundige ter ondersteuning van cliënten in het algemeen. Zorgcoördinatoren moeten meer faciliteiten en een duidelijke taakomschrijving krijgen om hun signalerende en ondersteunende taak naar behoren te kunnen verrichten. Complexe zorgbehoeften stellen veel eisen aan de zorgcoördinator en zijn of haar vermogen tot vroegsignalering. Cliënten hebben vaak te weinig overzicht over bestaande voorzieningen, worden door de problemen van alledag verzwolgen en vragen in het algemeen al niet graag om (meer) hulp. Bovendien bestaat vaak het misverstand dat alleen de geïndiceerde (bijvoorbeeld demente) partner voor hulp en ondersteuning in aanmerking komt. Veel hing dan af van de min of meer toevallige kennis en vaardigheden van de zoco op dit brede terrein. Zoco’s moeten derhalve op hun beurt weer ondersteuning kunnen vinden. Verzorgenden van mensen met psychogeriatrische problemen hebben ook een signalerende functie; daarnaast kan op beleidsniveau meer worden gedaan met signalen uit de zorg. Signalering, het liefst vóórdat de problemen de pan uit rijzen en de ‘gezonde’ partner op instorten staat, is erg belangrijk. Niet alleen de zorgcoördinator, de ouderenconsulent of naaste familie heeft deze taak, maar iedere verzorgende en als het even kan ook huishoudelijke hulpen, buren, vrijwilligers. Met signalen van verzorgenden moet dan wel iets gedaan worden en hierin wordt in de praktijk nog maar al te vaak tekort geschoten. Ook organisatorisch kan hieraan meer worden gedaan. De tijdsduur van het MDZO is voor complexe zorgvragen vaak te kort. Indien nodig moet een specifiek multidisciplinair zorgoverleg (MDZO) worden gewijd aan de gedragsproblemen van een bepaalde cliënt, t.b.v. de ontwikkeling van een consistent en integraal zorgplan, zowel voor de zorg thuis als die op de dagopvang. 34

Multidisciplinair overleg over een bepaalde cliënt vindt, afhankelijk van de behoefte van de cliënt, periodiek plaats en duurt volgens de planning 20 minuten. De cliënt en/of de naaste familie is hierbij in principe aanwezig. 20 Minuten blijkt voor complexe vragen rond wonen, zorg, welzijn en behandeling veelal tekort om alle zaken goed door te kunnen spreken. Bovendien laat de afstemming tussen deeltijdafdelingen en de zorgteams aan huis soms te wensen over. Het principe use it or lose it zou door verzorgenden onderling meer bediscussieerd kunnen worden. Daarbij zou het principe in het veel bredere kader van het totaal van de Humanitasuitgangspunten moeten worden geplaatst. Het complexe Humanitas-concept is in de dagelijkse praktijk van ADL- en HDL-ondersteuning nog te weinig helder. Lichamelijke en huishoudelijke hygiëne en de directe lichamelijke gezondheid staan nog teveel op de voorgrond. Dit is een te beperkte invalshoek voor cliënten die met hun zieke partner dagelijks met tal van problemen worden geconfronteerd die op velerlei andere gebieden kunnen liggen. Voor een goede signaleringsfunctie en het kunnen bieden van adequate zorg en hulpverlening moeten problemen gemakkelijker in het brede perspectief van het Humanitas-concept als totaal kunnen worden gezien. In paragraaf 2.2 is al een aantal elementen van dit brede concept de revue gepasseerd. Ondersteuning van partners is nodig in verschillende vormen: a.

praktische ondersteuning bij de alledaagse verzorging van de zieke partner (door pg-getrainde verzorgenden, de ergo, de ouderenconsulent);

b.

aanleren van begeleidingsmethodieken en manieren van omgaan met probleemgedrag (door pg-deskundigen uit de zorgteams of van de dagbehandeling);

c.

emotionele en existentiële ondersteuning op individuele basis (naast verzorgenden, de ouderenconsulent, de humanistisch geestelijk verzorger en de muziektherapeut);

d.

emotionele en existentiële ondersteuning in groepsverband (RIAGG/Alzheimer Stichting; in huis door de humanistisch geestelijk verzorger).

35

Dit actiepunt weerspiegeld een aantal mogelijke concretiseringen van een bredere probleemaanpak, die verder voor zich spreken. Ondersteuning kan verder worden gegeven door vrijwilligers (medebewoners of mensen van buiten). De humanistisch geestelijk raadsman en pg-getrainde verzorgenden zouden deze vrijwilligers kunnen ondersteunen. Ook dit actiepunt spreekt verder voor zich. De afstemming van de juiste combinatie van zorg aan huis en dagopvang kan (mede afhankelijk van het systeem van vroegsignalering) nog meer op individuele situaties, mogelijkheden en behoeften plaatsvinden. Nu is het soms nog teveel alles of niets. Soms is het ook discutabel of alleenstaanden met een gevorderde dementie nog wel in een eigen woning kunnen blijven wonen. De deeltijdopvang mag ook niet de functie krijgen om de verzorging aan huis te ontlasten: als de zorgteams die aan huis komen overbelast zijn, moet dáár het probleem worden opgelost. Cliëntgerichtheid en niet organisatiegerichtheid is hier het motto. Daarnaast speelt een rol dat verpleeghuiszorg aan huis en deelname aan de dagbehandeling-pg, de tijdelijke opvang of een meer permanente 24 uurs-opvang stuit op regelgeving (het verbod op zogenaamde dubbele verstrekkingen) en daarmee op financieringsproblemen. (Zie hiervoor verder paragraaf 3.2.4) De coördinatie en doelstellingen rond huisbezoekende vrijwilligers en de afstemming met de zorgteams en overige disciplines verdient nadere overweging. Naast de vrijwilligerscoördinator kunnen bijvoorbeeld ook een zorgteammanager, de ouderenconsulent en de geestelijk verzorger zich hierover buigen. Als vrijwilligers worden ingeschakeld moet goed duidelijk zijn met welke kwaliteiten en waarvoor deze worden ingezet. Dit dient in goed overleg met cliënten en deskundig personeel te gebeuren. Ongetrainde vrijwilligers die met mensen in aanraking komen die gedragsproblemen vertonen, kunnen zowel de zieke cliënt als de ‘gezonde’ partner van de regen in de drup helpen. Verzorgenden (bijv. de vaste verzorgende die eerder aan huis kwam), ouderenconsulent of de geestelijk verzorger informeren regelmatig bij bewoners wiens partner in een verpleeghuis is 36

opgenomen, of wiens partner inmiddels is overleden, hoe het ermee gaat en of er bepaalde ondersteuning nodig is, bijvoorbeeld in de vorm van gesprekken, muziektherapie, vrijwilligersbezoek of vervoer naar het verpleeghuis met het Humanitas-busje. Een veel gehoorde klacht van cliënten wiens demente partner overleden is, of toch naar een verpleeghuis moest worden overgebracht omdat de situatie thuis voor de ‘gezonde’ partner niet meer te behappen was, is dat men van de één op de andere dag ‘in de steek gelaten wordt’. Waar met de zieke partner thuis altijd sprake was van een grote aanloop van verzorgenden, professionals et cetera en veel belangstelling voor het wel en wee van de ‘gezonde’, maar niet geïndiceerde partner, valt alles weg met het vertrek of het sterven van de zieke. Veel problemen (zoals verliesverwerking, schuldgevoelens, heen en weer reizen naar het verpleeghuis, het wegkwijnen van de zieke) blijven voor de niet-geïndiceerde partner echter voortbestaan.

3.2.3

Deskundigheidsbevordering personeel

In deze kleinere en wat voor zichzelf sprekende subparagraaf zijn drie actiepunten opgenomen. Formatie van een pg-getraind team van verzorgenden en verplegenden die mensen met gedragsproblemen aan huis helpen. Te denken valt aan een uitgebreide VO-cursus (duur: 10 maanden voor een beperkt aantal verzorgenden/verplegenden. Deze mensen kunnen hun kennis binnen Humanitas dan weer aan andere verzorgenden overdragen. Anders dan in een klassiek verpleeghuis is het verzorgend en verplegend personeel in levensloopbestendige complexen niet standaard opgeleid of getraind in het begeleiden van mensen met pg-problematiek. Zelfs op de pg-dagopvang voor bewoners, een voorziening waarin bij de opstart van het eerste levensloopbestendige wooncomplex, Humanitas-Bergweg, nog niet was voorzien en die in de loop der tijd wat provisorisch tot stand kwam (o.a. veel vrijwilligers), is nog weinig personeel werkzaam dat opgeleid is voor het begeleiden van cliënten met psychogeriatrische problematiek. Vandaar ook het volgende actiepunt.

37

Zorgdragen voor een zodanige formatie en inroostering op de dagopvang met deskundig personeel dat gedurende alle openingsuren (tot en met 19.00 uur) een pg-deskundige aanwezig is. Maar ook andere (laag- en onbetaalde) medewerkers, als melketiers en vrijwilligers, die op deeltijdafdelingen worden ingezet, zouden door goed opgeleide en ervaren medewerkers van Humanitas-Bergweg of het verpleeghuis van Humanitas (Akropolis) zelf kunnen worden getraind. Dus: Opzetten van een structureel programma van deskundigheidsbevordering voor I/Dmedewerkers en vrijwilligers aangepast aan de diverse problematieken van cliënten (begeleidingsmethodieken en activering van mensen met verschillende dementiële syndromen; kennis over de problematiek van functieverlies van mensen met afasie, parkinson, ms, e.d.). Te overwegen is om deze deskundigheidsbevordering te laten verzorgen door medewerkers van de dagbehandeling, eventueel met aanvulling van deskundigen van het verpleeghuis van Akropolis en/of het RIAGG. Medewerkers van de dagbehandeling zouden workshops kunnen geven aan medewerkers van de dagopvang. Zo’n workshop is al eens gegeven. Ook zouden medewerkers in groepsverband aan de slag kunnen gaan met casussen. Daarnaast zou aandacht kunnen worden besteed aan het inlevingsvermogen van medewerkers in de belevingswereld van mensen met verschillende aandoeningen.

3.2.4

Mogelijkheden voor deeltijdopvang

We besluiten met een vrij forse rij actiepunten die betrekking hebben op verbetering van de deeltijdvoorzieningen bij Humanitas-Bergweg, anders dan de pg-deskundigheid van personeel. De benodigde combinatie van zorg aan huis en dagbehandeling of dagopvang wordt in principe afgestemd op de individuele behoefte van cliënten, los van financieringsstromen. Humanitas zelf stelt zich hiervoor binnen zekere grenzen garant. Bij de financiering van levensloopbestendige complexen (anno 2001, toen deze actiepunten werden opgesteld) was er vanuit het zorgkantoor een verbod op zogenaamde ‘dubbele 38

verstrekkingen’. Eénderde deel van de bewoners van het levensloopbestendige complex had een verpleeghuisindicatie, uit welk budget volledige verpleeghuiszorg aan huis werd geleverd en gefinancierd, met alle disciplines die daarbij behoren. Het kon dan volgens de destijds bestaande regelgeving niet zo zijn dat mensen daarnaast dan nog van andere eerstelijnsvoorzieningen (RIAGG, maatschappelijk werk, huisarts) of van vormen van deeltijdopvang (zoals dagbehandeling of tijdelijke opvang) gebruik maakten. Deze strakke regelgeving leverde soms bepaalde cliëntonvriendelijke rigiditeiten op in de eerste periode na inhuizing van cliënten. Daarnaast leidde dit soms tegen de verwachting van cliënten in (men zou immers tot de dood bij elkaar kunnen blijven) tot de noodzaak om een partner met gedragsproblemen alsnog naar een verpleeghuis over te plaatsen, louter en alleen omdat de ‘gezonde’ partner het fysiek en geestelijk niet meer volhield om samen in een gewoon appartement te wonen. Humanitas wil daarom uit eigen middelen deze regelgeving omzeilen en de verschillende deeltijdvoorzieningen vraaggerichter in kunnen zetten. Daarnaast wil Humanitas met het Zorgkantoor de mogelijkheden onderzoeken om speciale, meer vraaggerichte (financiële) regelgeving voor levensloopbestendige wooncomplexen te ontwikkelen. Het volgende actiepunt heeft hierop betrekking. Humanitas gaat in overleg met het Zorgkantoor om de mogelijkheden te onderzoeken een zorgaanbod te leveren dat nog meer is afgestemd op de individuele mogelijkheden en behoeften van een huishouden, los van financieringsstromen. In dit kader moet een kostenplaatje worden gemaakt van de diverse zorgvarianten die binnen Humanitas-Bergweg op basis van een AWBZbudget kunnen worden geleverd: zorg aan huis (in diverse zorgzwaarten), dagopvang, dagbehandeling en combinaties daarvan. De kosten van de verschillende varianten moeten vervolgens worden vergeleken met de kosten van een AWBZ-gefinancierde verpleeghuisopname en eventuele andere vormen van verpleeghuiszorg, zoals een woongroep voor dementerenden. In het verlengde van de voorgaande problematiek worden meer kamers van de 24 uurs-opvang voor bewoners beschikbaar gesteld. De zes voor bewoners beschikbare kamers van de 24 uurs-opvang komen vooralsnog structureel beschikbaar voor permanente 24 uurs-opvang voor pg-bewoners. Alleen in het geval dat de kamers voor dit doel onbezet blijven kunnen ze tijdelijk voor andere doeleinden worden gebruikt. Natuurlijk moet wel steeds worden bekeken of het verpleeghuis in individuele gevallen geen betere optie is. 39

Het belang van cliënten (en hun partner) met een psychogeriatrische aandoening kan echter botsen met belangen van andere gebruikers van de 24 uurs-opvang, zeker als er gemeenschappelijke ruimten worden gedeeld. Dit zou mogelijk pleiten voor een scheiding tussen beide groepen, die onder meer een verbouwing nodig zou maken. De mogelijkheden tot scheiding van de (huiskamers voor) dagbehandeling (voor mensen van buiten) en 24-uursopvang voor psychogeriatrische cliënten (meest bewoners) en eventueel ook de 24 uurs-opvang van somatische cliënten van buiten kan, gezien de op handen zijnde verbouwingen, serieus worden bekeken. Deze scheiding wordt belangrijker naarmate (een deel van) de 24 uurs-opvang meer en meer een permanente verpleegunit voor pg-bewoners wordt. De personele bezetting van de pg-dagopvang die voornamelijk voor bewoners is bedoeld (i.t.t. de dagbehandeling die juist primair voor mensen uit de wijk is bedoeld), laat momenteel niet toe dat er altijd een pg-opgeleide kracht aanwezig is en draait niet zelden louter op vrijwilligers. Dit is geen wenselijke situatie, zeker niet naarmate meer mensen gebruik maken van deze voorziening. Dus: De bezetting met pg-opgeleide beroepskrachten van de dagopvang moet zo mogelijk worden uitgebreid tot het niveau waarop er gedurende de gehele openingstijd een pg-deskundige kracht aanwezig is. Met de groei van het aantal cliënten en de uiteenlopende aard van hun aandoeningen, is de ruimte van de dagopvang momenteel (2001) te beperkt om goede opvang voor iedereen te kunnen leveren. De ruimte van de dagopvang moet zo mogelijk worden uitgebreid met een extra ruimte, zodat gescheiden activiteiten mogelijk worden. Wellicht kan een extra ruimte (bij toerbeurt) gedeeld worden met andere deeltijdafdelingen en eventuele andere bestemmingen. Ook is er behoefte aan meer loopruimte en aangepaste buitenruimte. Een actiepunt van weer andere aard betreft de neiging van de verschillende zorgteams om onderling te weinig contact te houden en tot een goede, cliëntgerichte afstemming te komen.

40

De samenwerkingsmogelijkheden tussen het personeel van de dagopvang en de zorgteams wordt nader bekeken en beter op elkaar afgestemd. Voorgesteld is om bijvoorbeeld rond etenstijd op de dagopvang iemand van de zorgteams ‘toiletwacht’ te laten zijn. Ook op ander gebied is afstemming en gebruikmaking van de kennis en ervaringsdeskundigheid van uiteenlopende betrokkenen gewenst. De laatste drie actiepunten hebben hierop betrekking en spreken verder voor zich. De (ervaringsdeskundige) bewoners binnen de werkgroep worden actief betrokken bij het maken van plannen voor verbetering van deeltijdvoorzieningen. De uitwisseling (van activiteiten, deskundigheid en personeel), samenwerking en communicatie tussen de verschillende deeltijdvoorzieningen en tussen de dagopvang en de zorgteams kan worden verbeterd. Een werkgroepje van medewerkers kan zich hierover buigen. Onderzoek of partners geïnteresseerd zijn in een training in het omgaan met dementie en gedragsproblemen. Onderzoek ook in hoeverre partners hand en spandiensten op de dagopvang willen en kunnen leveren. (Taak voor personeel van de dagopvang zelf?) Tot zover de bespreking van de actiepunten zoals die uit de eerste projectfase naar voren kwamen.

3.2.5

Verdere opzet van het rapport

Het moge duidelijk zijn dat het implementeren van een dergelijke rij, soms complex samengestelde actiepunten in een organisatie geen sinecure is. Het zal daarmee ook duidelijk zijn dat voor het evalueren van de pogingen binnen Humanitas-Bergweg om deze actiepunten te implementeren geen strak methodische weg naar ‘objectieve kennis’ (als zoiets al bestaat) kon worden gevolgd. In de inleiding is al aangegeven hoe de evaluatie methodisch geduid kan worden. Wat wél mag worden verwacht is een adequate beschrijving van de stappen die zijn ondernomen om gevolg te geven aan de genoemde serie actiepunten en een inschatting van de resultaten daarvan in de relatief korte implementatietijd die daarvoor tot op heden beschikbaar was. Daarbij zullen de opgevoerde actiepunten niet opnieuw stuk voor stuk worden 41

langsgelopen, maar zal de ordening uitgaan van genomen implementatiestappen zelf, die meerdere actiepunten in zich kunnen bergen. Veel implementatiestappen gaan, zoals duidelijk zal worden, het bereik van een afzonderlijk actiepunt te boven. In een zich vernieuwende organisatie laten verschillende zaken zich niet zelden combineren tot grotere gehelen. Zo gaan we in de hoofdstukken 4 en 5 vooraleerst in op een aantal werkgroepen in de vorm van zogenaamde ‘kwaliteitscirkels’, die mede als gevolg van genoemde actiepunten in het leven zijn geroepen. Het gaat dan om kwaliteitscirkels rond thema’s als zorgcoördinatie, de intake van nieuwe cliënten, informatiepakketten voor nieuwe cliënten, vernieuwing van het zorgdossier. Werkwijzen en resultaten zullen worden besproken, om tot slot terug te koppelen naar de betekenis daarvan voor de bovenstaande actiepunten. In hoofdstuk 6 gaan we in op inspanningen die niet in werkgroepverband zijn verricht, maar doorgaans door kaderleden afzonderlijk. Te denken valt hier aan zaken als maatregelen op de verschillende deeltijdafdelingen, deskundigheidsbevordering, veranderingen in de zorg aan huis, kennisoverdracht aan bewoners, personeel en derden, en de rol van internet.

42

DEEL 2:

EEN WEGENNET VAN IMPLEMENTATIES

43

4 Een belangrijke hoofdweg naar kwaliteitsverbetering

4.1 Inleiding Met negenentwintig, soms nog globaal geformuleerde actiepunten, wordt Humanitas de weg gewezen naar een betere ondersteuning van cliënten met een partner die, meestal een bepaalde periode, gedragsproblemen vertoont als gevolg van een hersenaandoening. In de eerste plaats gaat het hier om het oppakken van deze actiepunten door medewerkers van het levensloopbestendige wooncomplex Humanitas-Bergweg. Maar ook andere levensloopbestendige complexen van Humanitas kunnen binnen hun eigen specifieke context6 hun voordeel doen met de ervaringen binnen het Bergwegcomplex en de evaluatie daarvan. Opgestelde actiepunten rond een bepaalde problematiek komen echter niet in het luchtledige terecht, doch in een bepaalde organisatorische context waarin meerdere beleidslijnen en problematieken spelen. Actiepunten worden dan niet zelden ingevoegd in vernieuwingsnoties en -strategieën met een bredere focus. Met andere woorden, een organisatie probeert waar het maar even kan nieuwe subdoelstellingen en daarmee verbonden verbetertrajecten te combineren. De laatste tien jaar is een veel gehanteerde verbeteringsstrategie in de zorgsector de zogenaamde kwaliteitscirkel. Een werkgroep van ter zake ervaringsdeskundige mensen, uiteenlopend van cliënten, verzorgenden of keukenpersoneel tot ouderenconsulenten of directieleden, buigt zich over een onderwerp rond wonen, zorg of welzijn dat voor verbetering in aanmerking komt. Het te bestuderen onderwerp van een kwaliteitscirkel kan uiteenlopen van de hygiëne op gemeenschappelijke toiletten, via de kwaliteit van de maaltijden in het restaurant of aan huis, tot de aankleding van het wooncomplex van binnen en van buiten of de ondersteuningsmogelijkheden voor de Cliëntenraad. Hoewel in principe een specifiek actiepunt als onderwerp van een kwaliteitscirkel kan worden genomen, zal een onderwerp in de regel wat breder van aard zijn. In de jaren na de eerste tranche van het project ‘ondersteuning partners’ in 2001 hebben verschillende kwaliteitscirkels gedraaid. Onderwerpen waren de zorgcoördinatie, de procedure rond de intake van nieuwe cliënten, het informatietraject dat aan nieuwe cliënten

6

Het levensloopbestendige complex is immers geen blauwdruk, maar afhankelijk plaats, tijd en omstandigheden binnen een bepaalde woonomgeving met daar aanwezige behoeften en reeds bestaande voorzieningen.

45

geboden dient te worden en de aanpassing van het zorgdossier, dat voorheen teveel geënt was op de situatie in een klassiek verpleeghuis. Dit alles binnen het kader van de brede visie van Humanitas op voorzieningen voor ouderen, van welke sluier in de vorige hoofdstukken nog maar een tipje is opgelicht. Deze brede visie is in 1999 al in grote lijnen beschreven in de Strategische Beleidsnotities 1999-2009 (Becker/Stichting Humanitas 1999), om in 2003 verder te worden uitgewerkt in een dissertatie. (Becker 2003) Deze visie op voorzieningen die moderne ouderen nodig hebben om zoveel mogelijk zelfredzaam en zelfstandig, doch waar gewenst mede in gezamenlijkheid, een gelukkige en actieve oude dag te kunnen hebben, is geen statisch gegeven of blauwdruk. De visie verandert in zijn bestanddelen naar plaats, tijd en mogelijkheden en is dus bewegelijk, dynamisch. De zogenaamde ‘ja-cultuur’ is het exponent van deze bewegelijkheid: alle betrokkenen kunnen meedenken over verbeteringen in de voorzieningen of de organisatie daarvan en geld of positie in de pikorde kan nooit een probleem zijn voor het realiseren van een goed plan ten behoeve van (het functioneren van) cliënten of medewerkers. De kwaliteitscirkels die in dit en het volgende hoofdstuk worden besproken, zijn in zekere zin alle ontsproten uit een visieoverleg dat eind 2001 – begin 2002 door kaderleden van Humanitas-Bergweg is gevoerd. Dit hoofdstuk start met het schetsen van een beknopt beeld van de resultaten van dit visieoverleg en de daaruit voortgekomen ideeën voor het opzetten van een kwaliteitscirkel rond het thema ‘zorgcoördinatie’. Hoewel deze kwaliteitscirkel na vier sessies overvloeide in meerdere specifieke kwaliteitscirkels, blijven we toch wat langer stilstaan bij haar doelstelling en uitgangspunten omdat zij, samen met het visieoverleg, als het ware de ‘moeder’ van de volgende kwaliteitscirkels was. Wat tot slot nog even moet worden aangestipt is, dat (ook) ouderenvoorzieningen vorm krijgen in een wereld die voortdurend in beweging is. Niet alleen de visie van Humanitas is voortdurend in beweging, maar ook de regelgeving en de daarmee samenhangende financieringsmogelijkheden van verschillende typen aanbod. Daarnaast zijn er ook op technologisch (voorbeelden: ergonomische hulpmiddelen, internetgebruik ouderen) en maatschappelijk vlak (voorbeelden: de dubbele vergrijzing, het accent op veiligheid) voortdurend veranderingen aan de gang. Er zal blijken dat deze en andere ‘interveniërende variabelen’ geen onbelangrijke rol spelen bij de verdere ontwikkelingen binnen de levensloopbestendige wooncomplexen.

46

4.2 De aanlooproute: het visieoverleg Bij het visieoverleg rond de jaarwisseling van 2001 op 2002 is gebruik gemaakt van het werk van medewerkers van de Stichting voor Toegepaste Gerontologie van de Vrije Universiteit Amsterdam, meer in het bijzonder van de mensen rond professor Houben (2001a; 2001b). Binnen het kader van dit rapport kunnen we niet uitgebreid bij deze literatuur stilstaan, zeker niet waar het de managementaspecten betreft. In deze paragraaf spreken we met name over het inrichten van de functie zorgcoördinatie bij de verheldering van behoeften en mogelijkheden van cliënten en het voorzien in noodzakelijke ondersteuning daarbij. Welke ondersteuning van de cliënt is nodig zodat deze optimaal voor zichzelf kan zorgen en zich maximaal kan ontplooien, zowel op persoonlijk vlak als binnen de Humanitas extended family? Houben (2001b) onderscheidt in het kader van de behoefteverheldering van cliënten in de ouderenzorg vijf levensdomeinen: -

behoefteverheldering op lichamelijk en psychisch vlak

-

behoefteverheldering ten aanzien van het sociaal netwerk van de cliënt

-

behoefteverheldering met betrekking tot benodigd materieel en hulpmiddelen

-

behoefteverheldering rond het actief kunnen zijn (activiteiten, werk, hobby’s)

-

behoefteverheldering met betrekking tot (bronnen voor) zingeving en inspiratie

Een goede zorgcoördinatie dient zich te verstaan met alle vijf de domeinen in termen van behoeftesignalering, het geven van relevante informatie en advies, het bemiddelen en verwijzen in relatie met aanbieders binnen en buiten de instelling en het stimuleren van de cliënt goed voor zichzelf te zorgen. Gaat het om partners in een levensloopbestendige woning dan geldt deze brede benadering van zorgcoördinatie natuurlijk voor beiden. Is er sprake van een sterke zorgafhankelijkheid van één van de partners dan zal ook de ‘gezonde’ partner moeten worden ondersteund in het zoeken naar een optimaal evenwicht tussen de eigen behoeften en die van de zieke partner. In dit rapport gaat het met name om een partner die als gevolg van een hersenaandoening niet meer goed voor zichzelf kan zorgen en niet zelden ernstige gedragsproblemen geeft, waardoor de zorgtaak van de ‘gezonde’ partner bijzonder zwaar kan worden. Nogmaals, ‘gezonde’ staat hier tussen aanhalingstekens omdat het

47

doorgaans mensen op hoge leeftijd betreft die zelf met de nodige gezondheidsproblemen kunnen kampen. Binnen een levensloopbestendige setting komt bovendien een veel groter deel van de zorgtaak op de schouders van de partner te rusten dan in een verpleeghuissetting, al staat daar tegenover dat mensen niet tegen hun zin gescheiden worden en ook het laatste stukje van het levenspad samen af kunnen leggen. Bovendien worden hun behoeften niet beperkt tot ‘pillen en schone billen’. Vraag binnen het visieoverleg tussen managers en disciplines van Humanitas-Bergweg was al snel, hoe de zorgcoördinatie op zo’n breed terrein beter kon worden ingericht. Meer specifiek, hoe kan het ook in levensloopbestendige complexen steeds weer insluipende accent op medische georiënteerde zorg en hygiëne door een goede inrichting van de functie van zorgcoördinatie worden verlegd naar aandacht voor cliëntbehoeften op het brede terrein van wonen, welzijn, zorg en behandeling als geheel. Anders gezegd, cliëntbehoeften in termen van de vijf domeinen van zelfidentiteit van Houben als ‘vertaling’ van de visie van Humanitas op ouderenvoorzieningen zoals die binnen levensloopbestendige complexen vorm dienen te krijgen, verder kortweg levensdomeinen genoemd, Dit brengt ons bij één van de problemen die tijdens het visieoverleg naar voren kwamen, namelijk de interpretatie en implementatie van de Humanitas-visie, destijds alleen nog verwoord in de Strategische Beleidsnotities 1999 – 2009 en enkele verspreide artikelen. Vragen als -

wat moet er allemaal onder het begrip ‘welzijn’ worden geschaard;

-

wat kan men verwachten van het initiatief en de kennis van de cliënt als het gaat om vragen voor ondersteuning;

-

hoever reikt het begrip ‘activeren’ bij uitgangspunten als eigen regie van cliënten, use it or lose it, deelname aan de ‘gemeenschap’ die Humanitas heet;

zijn niet gemakkelijk te beantwoorden. Is de Humanitasvisie zelf al aan interpretatie onderhevig, de bekendheid van de visie bij het verzorgend personeel (en van de weeromstuit bij bewoners), zo constateert men tijdens het visieoverleg, lijkt veelal nog onvoldoende. Zorgteammanagers dienen hier bij de vorming van het personeel (nog) meer aandacht aan te geven, individueel zowel als in groepsverband (visiebesprekingen). De praktijk binnen de levensloopbestendige wooncomplexen leert dat cliënten niet zelden veel te lang wachten met hun hulpvragen en niet goed weten wat er allemaal beschikbaar is. 48

Dit leidt er bijvoorbeeld toe dat mensen met een partner met gedragsproblemen pas (extra) hulp vragen als ze zelf helemaal opgebrand zijn. Het organiseren van vroegsignalering van problemen is in het kader van de zorgcoördinatie dan bijvoorbeeld een belangrijk instrument. Wat binnen het visieoverleg ook wordt gesignaleerd is dat de zorgteams, de deeltijdafdelingen en de verschillende disciplines nog onvoldoende samenwerken. Er wordt gesproken van een eilandencultuur. Ook hier lijkt een taak voor de functie van zorgcoördinatie te liggen, al kan ook vanuit de verschillende medewerkers’kampen’ het nodige worden gedaan om de onderlinge afstemming en samenwerking te verbeteren. Bij het opstellen van de actiepunten voor een betere ondersteuning van mensen met een partner met gedragsproblemen was het probleem van de eilandencultuur eveneens gesignaleerd. Het ging daarbij met name om de afstemming tussen de zorgteams die aan huis werken en de medewerkers van de afdelingen dagopvang en dagbehandeling voor mensen met een psychogeriatrische aandoening. Tegen het einde van het visieoverleg werd besloten om te starten met een brede kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’.

4.3 Op de hoofdweg: de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ De leden van de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ wilden zich primair richten op de inhoud van de functie zorgcoördinatie zelf. Daartoe werden mede op basis van de uitkomsten van het visieoverleg door de voorzitter van de cirkel (een zorgteammanager) vijf onderwerpen aangereikt. 1. Beschrijf de ideale intakeprocedure en informatieverstrekking aan een nieuwe cliënt. 2. Beschrijf de manier waarop het cliëntsysteem in de tijd gevolgd wordt inclusief de manier waarop MDZO’s7 worden georganiseerd. 3. Op welke manier wordt het in de tijd dynamische cliëntsysteem vastgelegd in het “brede zorgplan”, zowel qua zorg, welzijn als wonen? 4. Beschrijf op welke manier de betrokken disciplines (wonen, (deeltijd)zorg en welzijn) toegang hebben tot de informatie in het ‘brede zorgplan’. Welke informatie moet voor welke functionarissen toegankelijk zijn? 5. Benoem de randvoorwaarden die noodzakelijk zijn om de onder de eerste vier punten beschreven werkwijze ook daadwerkelijk te kunnen invoeren. (scholing, deskundigheid, inschatting van het tijdsbeslag, etc.) 7

MDZO = multidisciplinair zorgoverleg over individuele cliënten, die daarbij zelf aanwezig kunnen zijn.

49

De visie op zorgcoördinatie binnen Humanitas-Bergweg werd daarbij als volgt samengevat. a. Bij een afnemende zelfredzaamheid wordt de inbreng van de omgeving (cliëntsysteem) belangrijker om zelfstandigheid te kunnen behouden. (Integrale dienstverlening op het gebied van wonen, zorg en welzijn. Model Humanitas.) b. Voor iedere zelfstandig wonende cliënt met een verzorgings- , verpleeghuiszorg- of dagbehandelingindicatie geldt dat er sprake is van afnemende zelfredzaamheid op meer dan één levensdomein (model Houben). c. Het cliëntsysteem van een extramuraal wonende cliënt is per definitie complexer en dynamischer dan het cliëntsysteem van een intramurale (conventioneel verpleeg- of verzorgingshuis) cliënt. d. Zorgcoördinatie is de functie die het cliëntsysteem organiseert zodat integrale dienstverlening wordt gewaarborgd. Iedereen die cliënt wordt van HumanitasBergweg krijgt een zorgcoördinator toegewezen uit het betreffende zorgteam. e. Voor iedere cliënt dient er een “breed” zorgplan te zijn waarbinnen alle levensdomeinen aan bod komen. Een breed zorgplan bevat ook een vertaalslag van het actuele maatschappelijk werk rapport. f. Bij extreme complexiteit en dynamiek van het cliëntsysteem zal de zorgcoördinatie (tijdelijk) door een andere functionaris dan de zorgcoördinator moeten worden uitgevoerd. (Doelstelling is dat bij 9 van de 10 cliënten de zorgcoördinatie georganiseerd moet kunnen worden door de zorgcoördinator.) Uiteindelijk werd op de eerste bijeenkomst van de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ besloten dat men zich vooraleerst zou buigen over het derde onderwerp. Op welke manier wordt het in de tijd dynamische cliëntsysteem vastgelegd in het “brede zorgplan”, zowel qua zorg, welzijn als wonen? Dit onderwerp kent overigens de nodige raakvlakken met de onderwerpen 2,3 en 5. Aan de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ namen, naast de voorzitter/zorgteammanager, deel: een ouderenconsulent, een zorgcoördinator van een zorgteam, een zorgcoördinator van de dagbehandeling-pg, de coördinator welzijn, de manager deeltijdvoorzieningen, de manager wonen en welzijn en de humanistisch raadsman (als inhoudelijk secretaris). De kwaliteitscirkel is zeven keer bijeen geweest in de periode april tot augustus 2002. De directeur van Humanitas-Bergweg werd door de groep aangewezen als degene die de implementatie van de resultaten van de kwaliteitscirkel bewaakt.

50

4.4 Resultaten van de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ Hoe is het overleg in deze kwaliteitscirkel nu verlopen en wat heeft de cirkel opgeleverd met betrekking tot ideeën over een betere ondersteuning van mensen met een partner met gedragsproblemen ten gevolge van een hersenaandoening? In de eerste bijeenkomst van een kwaliteitscirkel (stap 1) wordt het thema/onderwerp afgebakend onder meer door de begrippen te verhelderen. Uitgaande van onderwerp 3 (zie hierboven) gaat het derhalve om de volgende begrippen; ¾ dynamisch cliëntsysteem ¾ breed zorgplan Begonnen wordt met het begrip dynamisch cliëntsysteem. Het cliëntsysteem wordt (voorlopig) gedefinieerd als ‘iedereen die een rol heeft in het compenseren van tekorten van de cliënt in het volwaardig of zo goed mogelijk functioneren op de vijf door Houben onderscheiden levensdomeinen (lichamelijk/psychisch, sociaal netwerk, materieel/hulpmiddelen, activiteiten, zingeving en inspiratie)’. Maatstaf hierbij is uiteindelijk de compensatiebehoefte van de cliënt zelf. De cliënt met zijn/haar mogelijkheden tot zelfredzaamheid, zelfzorg en autonomie vormt het middelpunt van het cliëntsysteem (regie over het eigen leven). Compensatie/ondersteuning kan worden geboden door de partner, kinderen, vrienden en kennissen, medebewoners, vrijwilligers, verzorgenden, deeltijdafdelingen, activiteitenaanbieders, disciplines en begeleiders van binnen en buiten Humanitas-Bergweg. Er wordt gestreefd naar een zo goed mogelijke integratie van deze vormen van ondersteuning. Dit kan een ingewikkeld proces zijn. Niet zelden zal daarom tevens ondersteuning van de cliënt nodig zijn in de vorm van behoefteverheldering door de zorgcoördinator, zorgteammanager of ouderenconsulent. Dynamisch heeft betrekking op verschillende zaken: - De vraag c.q. behoefte aan ondersteuning op de vijf levensdomeinen van de cliënt verandert in de tijd, soms zelfs iedere dag. Hiermee moet rekening worden gehouden. - Het cliëntsysteem verandert in de tijd en wel op verschillende manieren: door veranderingen in de compensatiebehoefte van de cliënt; door verloop in de beschikbaarheid van betaalde en onbetaalde, interne en externe zorg- en dienstverleners; door beleidsveranderingen van betrokken organisaties. Over het begrip breed zorgplan kwamen uiteenlopende zaken naar voren: - De situatie in levensloopbestendige complexen wijkt in veel opzichten zeer af van de situatie in klassieke verzorgings- of verpleeghuizen. Het zorgdossier zal daarom veel breder van karakter moeten zijn dan de standaardvorm (die bijvoorbeeld door de NVVz, tegenwoordig Arcares wordt geadviseerd). - Het zorgplan is veel breder omdat het cliëntsysteem in levensloopbestendige complexen veel breder is. - Het zorgplan is veel breder omdat het Humanitas-concept (integraal aanbod van wonen, zorg en welzijn) veel breder is dan in klassieke verzorgings- of verpleeghuizen. Dit integrale aanbod is (onder meer) te vertalen in de levensdomeinen van Houben. 51

-

-

Het zorgplan is een informatiemedium waar alle betrokkenen (of moet dit meer toegespitst worden tot professionals?) hun inbreng in hebben en hun acties op baseren (behoeftesignalering enerzijds, en uitvoering, evaluatie en bijstelling van de ‘zorg’ anderzijds) Het zorgplan is gebaseerd op de behoeften van de cliënt en de mogelijkheden van het cliëntsysteem in brede zin (inclusief mantelzorg en externe organisaties). Behoeften van de cliënt: wat heeft iemand nodig om maximale kwaliteit van leven te ervaren? Het zorgplan is een vertaling van de behoeften van de cliënt in concrete ondersteuningsacties van daartoe aangewezen dienstverleners. In het zorgdossier moeten de dimensies wonen, zorg en welzijn terug te vinden zijn. De cliënt of zijn/haar waarnemer (mits toestemming van de cliënt) heeft te allen tijde inzage in het zorgdossier. Het zorgdossier moet ook duidelijk maken in welke behoeften niet hoeft te worden voorzien. Een goede beschrijving van de zaken die bij de intake aan de orde zijn gekomen kan dit duidelijk maken. Zo kan worden voorkomen dat cliënten iedere keer aan allerlei personen weer moeten uitleggen waarom ze iets niet willen.

Samenvattend: Een breed zorgplan is op te vatten als een uitputtende verzameling (compensatie)behoeften van een cliënt op de vijf levensdomeinen en een daarop aansluitende uitputtende reeks afspraken met betrokkenen bij het cliëntsysteem over hoe in deze behoeften voorzien wordt. Wel wordt hierbij de opmerking gemaakt dat de opdracht van de kwaliteitscirkel is, het maken van een verbeterslag voor de functie ‘zorgcoördinatie’. Het brede zorgplan is daar weliswaar een onderdeel van maar moet in het overleg wellicht niet teveel centraal komen te staan. Eventueel kan het brede zorgplan in een specifieke kwaliteitscirkel uitgebreider aan de orde worden gesteld. In de tweede en derde bijeenkomst wordt de bestaande situatie rond zorgcoördinatie nader in kaart gebracht en bekeken waar knelpunten zijn. Er blijken nogal wat onduidelijkheden te bestaan, met name gedurende het gehele proces van de intake van nieuwe bewoners. De officiële procedure is als volgt. Het eerste intakegesprek met verzorgingshuisgeïndiceerde belangstellenden wordt aan de hand van een checklist gedaan door een verpleegkundige bij de aspirant-bewoner thuis. Bij belangstellenden met een verpleeghuisindicatie wordt het gesprek gevoerd door een verpleegkundige en een zorgteammanager (die doorgaans ook een verpleegkundige achtergrond heeft) gezamenlijk. Bij de dagbehandeling-pg is dit een senior verzorgende. Van dit gesprek wordt een rapportage gemaakt. Bij de inhuizing vindt een tweede gesprek plaats en wordt een voorlopig zorgplan opgesteld, dat na zes weken wordt geëvalueerd en waar nodig bijgesteld. Ook wordt dan een persoonlijke zorgcoördinator aangewezen. In de praktijk wordt nogal eens van deze procedure afgeweken, onder andere vanwege het grote verloop op de wachtlijst en variatie in urgentie. Ook het aanwijzen van een zorgcoördinator (zoco) laat soms lang op zich wachten en het is onduidelijk wat de 52

verschillende zoco’s allemaal doen en niet doen. In de praktijk wordt er vaak pas gehandeld als er zich een voor betrokkenen zichtbaar probleem voordoet. Veel onduidelijkheden zijn daarnaast gerezen sinds het beheer van de levensloopbestendige woningen van Humanitas naar Patrimonium Woningstichting (PWS) is overgegaan. Maar zelfs als de procedure goed verloopt, ligt het gezien de achtergrond van de intakers (verzorging, verpleging) voor de hand dat de rubriek ‘pillen en schone billen’ de meeste aandacht krijgt. Daar komt bij dat het totale aanbod van wonen, zorg en welzijn waar mensen eventueel een beroep op kunnen doen, zeer complex is. Gesteld wordt dat de intake beter verricht zou kunnen worden door ouderenconsulenten. Zij hebben doorgaans een maatschappelijk werk-achtergrond en zijn vanuit hun algemene vraagverhelderings- en adviesfunctie veel breder georiënteerd. Ook het periodiek gehouden multidisciplinaire zorgoverleg over een cliënt (MDZO met naast de zorgteammanager en de zorgcoördinator, disciplines als fysiotherapie, ergotherapie, verpleeghuisarts, logopedie) is nog teveel medisch-technisch gericht en wordt door cliënten en hun familie niet zelden als het vóórkomen voor een tribunaal ervaren. Hoewel op de bij MDZO’s gehanteerde SAMPC-T lijst ook rubrieken als maatschappelijk aandachtsgebied, psychisch aandachtsgebied en communicatief aandachtsgebied voorkomen, wordt hier in de praktijk doorgaans te weinig mee gedaan. De vraag rijst of MDZO’s voortaan beter op de woning kunnen worden gehouden, waarbij disciplines slechts op uitnodiging participeren. Ook valt te overwegen om cliënten meer te betrekken bij de aard en vorm van het overleg. (Nu is het slikken of stikken.) Tot slot wordt geconstateerd dat het zorgplan vaak niet volgens de regels is opgesteld en niet goed wordt bijgehouden. Gebrek aan tijd en onrust op de zorgteamkamers zijn belangrijke argumenten in deze. Een dergelijk verweer is begrijpelijk (en ook bekend uit verpleeghuizen), maar mag geen reden zijn om de situatie te laten voor wat hij is. Met name de dimensie ‘welzijn’ wordt in het geheel genomen onderbelicht, maar ook de dimensie ‘wonen’ en de eventueel benodigde hulpmiddelen daarbij kunnen meer aandacht krijgen. In termen van de levensdomeinen gesteld zijn de domeinen van ‘het sociale netwerk’, ‘het actief bezig kunnen zijn’ en ‘bronnen voor zingeving en inspiratie’ onderbelicht.

53

4.5 Meerdere kwaliteitscirkels nodig Alles overziende zijn de opgevoerde problematieken te breed om in een enkele kwaliteitscirkel afdoende te kunnen worden behandeld. Er moet geselecteerd worden. In de vierde bijeenkomst wordt hiertoe een aantal besluiten genomen. Benadrukt wordt daar dat iemand al als een cliënt moet worden beschouwd vanaf het moment dat hij/zij het eerste gesprek (destijds ‘wachtlijstgesprek’ genoemd) met een intakemedewerker van Humanitas heeft. De intakeprocedure is dan ook een belangrijk startpunt voor een goede en breed georiënteerde zorgcoördinatie. Besloten wordt daarom om de rest van de tijd van de kwaliteitscirkel te besteden aan het ontwikkelen van een degelijke en breed georiënteerde intakeprocedure. Omwille van de helderheid zal het vervolg van de kwaliteitscirkel (de bijeenkomsten 4 t/m 7) in de volgende paragraaf als een aparte kwaliteitscirkel ‘Intake van nieuwe bewoners’ worden behandeld. Dit is een traject dat immers gemakkelijk apart kan worden behandeld van het thema zorgcoördinatie in bredere zin. Deze splitsing maakt het ook mogelijk om het recente beleid (2003 – 2004) rond zorgcoördinatie nog in dit hoofdstuk te beschrijven. Zo kan in één keer de balans worden opgemaakt van de (mogelijke) betekenis van de veranderingen in de zorgcoördinatie voor de ondersteuning van mensen met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening. Eerder al waren suggesties gedaan om een aparte kwaliteitscirkel te wijden aan het samenstellen van een actueel informatiepakket voor nieuwe bewoners. Deze kwaliteitscirkel zal in paragraaf 5.2 worden besproken. Ook is het plan geopperd om een kwaliteitscirkel te wijden aan het doordenken van een procedure voor het opstellen van wat voorlopig een breed zorgplan is genoemd en de schriftelijke neerslag daarvan in een nieuwe dossiervorm. Een zorgplan dat beter is aangepast aan het brede Humanitas-concept en de specifieke situatie in levensloopbestendige woon- en leefcomplexen, De verdere ontwikkelingen hieromtrent zullen in paragraaf 5.3 worden besproken. Vervolgen we nu met de ontwikkelingen rond de zorgcoördinatie.

54

4.6 Recente ontwikkelingen in de organisatie van de zorgcoördinatie Na de bijeenkomsten van de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ is, naast het instellen van nieuwe kwaliteitscirkels, een aantal ingrijpende veranderingen doorgevoerd om de zorgcoördinatie metterdaad te verbeteren: -

de rol van de ouderenconsulent is drastisch verbreed;

-

er is een nieuwe functie van ‘wijkzorgcoördinator’ ingevoerd;

-

het cliëntgebonden multidisciplinaire zorgoverleg (MDZO) is anders georganiseerd.

4.6.1

De rol van de ouderenconsulent

In paragraaf 4.2 zijn vijf levensdomeinen (lichamelijk/psychisch, sociaal netwerk, materieel/hulpmiddelen, activiteiten, zingeving en inspiratie) onderscheiden waarop behoefteverheldering noodzakelijk is, wil een adequaat en vraaggericht aanbod van voorzieningen kunnen worden gerealiseerd. Overaccentuering van elementen als medische behandeling, lichamelijk gerichte zorg en huishoudelijke hygiëne en de daarmee vaak samengaande betutteling en gebrek aan activering kan zo worden voorkomen of in ieder geval verminderd. Een dergelijke ‘billen en pillenbenadering’ biedt ook in de verste verte geen antwoord op het gros van de problemen van zelfstandig wonende mensen met een partner die bijvoorbeeld aan dementie leidt. In de ervaring van Humanitas-Bergweg is het accent op een medisch-hygiënische benadering ook binnen het levensloopbestendige woon- en leefcomplex echter tamelijk hardnekkig gebleven, zeker als alleen verzorgenden of verpleegkundigen de verantwoording voor de zorgcoördinatie dragen. Een kwestie van beroepsdeformatie rond de perceptie van behoeften van cliënten. Daarnaast kan een goede zorgcoördinatie bij een deel van de cliënten (waaronder veelal mensen met een demente partner) nogal wat tijd in beslag nemen en vraagt het om een goed overzicht van het geheel van voorzieningen dat voorhanden is, binnen Humanitas, maar ook daarbuiten. Verzorgenden en verplegenden hebben, zeker na de vele bezuinigingsronden die de zorg al hebben getroffen, weinig tijd tot hun beschikking en hun overzicht over de beschikbare voorzieningen op genoemde vijf levensdomeinen schiet doorgaans tekort.

55

Humanitas is om deze redenen overgegaan tot het uitbreiden van de functieruimte voor ouderenconsulenten, vraaggerichte specialisten op het gebied van behoeftesignalering, behoefteverheldering, het geven van informatie en advies, het bemiddelen en verwijzen tussen vraag en aanbod en, last but not least, het activeren van de cliënt en deze te stimuleren om goed voor zichzelf te zorgen en de eigen regie, ook in situaties van afhankelijkheid van anderen, zoveel mogelijk te blijven voeren. Inplaats van één ouderenconsulent, gedetacheerd door het Ouderenwerk-Noord en betaald door Humanitas-Bergweg, zijn er sinds begin 2003 drie ouderenconsulenten, nu geheel in dienst van Humanitas-Bergweg. Deze aanstelling bij Humanitas zelf dient echter niet ten koste te gaan van hun onafhankelijkheid en de opdracht om primair te werken vanuit het cliëntenperspectief. Ouderenconsulenten (veelal maatschappelijk werkers) zijn relatief dure krachten en kunnen de functie van zorgcoördinatie daarom maar voor een deel van verzorgenden en verplegenden overnemen. Juist in complexe en dus vaak arbeidsintensieve cliëntsituaties kunnen ze echter efficiënter en effectiever werken en bovendien een optimale vraaggerichtheid bewerkstelligen. Complexe cliëntsituaties waarbij veel behoefteverheldering, informatie en advies, bemiddeling en/of verwijzing nodig is doen zich vaak voor bij de intake van nieuwe cliënten met een verzorgings- of een verpleeghuisindicatie. Besloten is daarom om de intake van nieuwe cliënten standaard door een ouderenconsulent te laten verzorgen. Zie hiervoor verder paragraaf 5.1. Een andere maatregel die is genomen, met name in brede het kader van behoeftesignalering (vroegsignalering) op de vijf levensdomeinen tezamen, is het standaard halfjaarlijkse bezoek dat ouderenconsulenten afleggen bij cliënten met een indicatie. Toch kan een complexe behoefte aan voorzieningen ook tussentijds ontstaan. In het geval van mensen met een partner met een hersenaandoening, bijvoorbeeld, kunnen zich vrij plotseling allerlei problemen gaan voordoen: dag- en nachtritme omdraaien, agressieve buien of ander ontremd gedrag, weglopen, de behoefte doen op de verkeerde plaatsen in huis. Maar ook valincidenten (botbreuken) kunnen de behoefte aan ondersteuning plotseling aanzienlijk wijzigen, zeker als er een sterk zorgafhankelijke partner in het geding is, laat staan als de ‘gezonde’ partner overlijdt. In de praktijk van Humanitas-Bergweg is vaak gebleken dat niet altijd gerekend kan worden op het initiatief van de cliënt zelf als zijn of haar situatie zich wijzigt en de behoefte aan ondersteuning daarmee feitelijk verandert. Humanitas is daarom afgestapt van het principe dat de cliënt zelf volledig verantwoordelijk is voor het vragen om (extra) hulp. De eigen regie en 56

zelfredzaamheid van cliënten zijn niet altijd gebaat bij het strak vasthouden aan een dergelijk principe. Betutteling blijft natuurlijk uit den boze en de cliënt behoudt te allen tijde de zeggenschap over welke hulp of ondersteuning geboden wordt. In ieder geval moet worden voorkomen dat cliënten met een partner die veel zorg en aandacht nodig heeft, pas om (extra) hulp vragen als ze helemaal zijn opgebrand. Voor een vraaggerichte zorgcoördinatie is het derhalve zaak om tot een goede onderlinge afstemming te komen tussen de relatief eenvoudige coördinatietaken van verzorgenden en verplegenden, en de relatief complexe coördinatietaken op het niveau van maatschappelijk werkenden als ouderenconsulenten. Onder meer om een optimale afstemming te bereiken tussen de verschillende medewerkers die zich met zorgcoördinatie bezighouden, heeft Humanitas-Bergweg een nieuwe functie in het leven geroepen, namelijk die van wijkzorgcoördinator.

4.6.2

De rol van de wijkzorgcoördinator

Bij inhuizing in Humanitas-Bergweg krijgen nieuwe bewoners met een zorgindicatie een eigen zorgcoördinator toegewezen. Doorgaans is dit een verzorgende die al wat langer in dienst is en die werkt in de ‘wijk’ van de betreffende bewoner. Meestal heeft een zorgcoördinator de belangen van zo’n drie tot vijf geïndiceerde bewoners te behartigen. In het appartementencomplex van Humanitas-Bergweg bestaan zes wijken aangegeven met kleuren, verdeeld over twee zorgteams, team A en team B. Daarnaast zijn er verschillende deeltijdafdelingen met hun eigen team, die in deze paragraaf verder terzijde blijven. De + 130 geïndiceerde bewoners van de driekamerappartementen8 zijn dus verdeeld over zes wijken met ieder een eigen wijkzorgcoördinator (wijkzoco). De wijkzoco kan worden beschouwd als een ‘senior’ in het verzorgings- of verpleegwerk. Hij of zij werkt gewoon mee in de verzorging van cliënten, is ook wel de persoonlijke zorgcoördinator van enkele cliënten, maar heeft daarnaast een aantal specifieke taken waarvoor gerichte trainingen zijn gevolgd. De instelling van de functie van wijkzorgcoördinator heeft verschillende achtergronden die we hier niet allemaal uit zullen werken. Zo ontlast de wijkzoco de zorgteammanager, het 8

De rest van de 196 appartementen wordt bewoond door mensen zonder indicatie (55-plussers) en een hindoestaanse woongroep (9 appartementen)

57

hoofd van het zorgteam, door bijvoorbeeld de dienstroosters te maken. De manager houdt zo meer tijd over voor het echte management- en beleidswerk. Hier is echter vooral van belang wat de coördinatiewerkzaamheden van de wijkzoco inhouden. Een belangrijke taak is het coachen van de gewone zorgcoördinatoren (zoco’s). Zoco’s kunnen met problemen aankloppen bij de wijkzoco voor nader overleg. Zorgcoördinatie kan in sommige situaties nogal veel vragen van de capaciteiten van iemand, die primair voor betrekkelijk eenvoudige zorgtaken is opgeleid. Inzicht hebben in de vaak onzichtbare belastingen die cliënten met een partner met gedragsproblemen te verduren hebben vraagt om psychologisch inzicht, inzicht in de problematiek van verschillende vormen van dementie en andere hersenaandoeningen, het bewaken van de balans tussen draagkracht en draaglast, het overwegen van tijdelijke of permanente ondersteuningsmogelijkheden. Soms is daarbij veel diplomatie en overredingskracht nodig, zowel naar de zieke als de ‘gezonde’ cliënt. De wijkzoco is dan een eerste en vooral ook laagdrempelig aanspreekpunt voor de zoco, zodat deze niet hoeft te aarzelen om hulp in te roepen en eventueel samen naar de cliënt toe te stappen. Een tweede belangrijke coördinatietaak is dat cliënten zelf bij vragen of problemen over de zorg- en dienstverlening aan kunnen kloppen bij de wijkzoco, als ze daarmee niet bij hun persoonlijke zoco terecht kunnen of willen. De wijkzoco is zo tevens een soort tussenstation voordat men met klachten of problemen bij de zorgteammanager aanklopt. Ook dit ontlast de zorgteammanagers, die eerder soms moeite hadden om mensen met problemen of klachten afdoende te helpen, omdat zij niet van iedere cliënt de actuele situatie kennen. Ook tijdgebrek voor uitvoerige gesprekken en de soms ingewikkelde regelklussen die daaruit kunnen volgen, leidden soms tot niet-handelen en dus het voortslepen van problemen. Een wijkzoco kan nu veel opvangen. Een derde coördinatietaak van de wijkzoco is deelname aan overleggen rond de cliënt. Recentelijk zijn hiertoe twee nieuwe overlegvormen in het leven geroepen, het multidisciplinair afstemmingsoverleg en de cliëntbespreking.

4.6.3

Een nieuwe vorm van cliëntoverleg

Het periodiek gehouden multidisciplinair zorgoverleg (MDZO) en de aanwezigheid daarbij van disciplines als fysiotherapie, ergotherapie, verpleeghuisarts, logopedie, was volgens de leden van de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ nog teveel medisch-technisch gericht en werd door cliënten en hun familie niet zelden ervaren als het vóórkomen voor een tribunaal. Om dit 58

te verbeteren zijn recentelijk twee nieuwe vormen van overleg in het leven geroepen, waar overigens nog weinig ervaring mee is opgedaan. Voor een evaluatie is het daarom nog te vroeg. In de eerste plaats is het multidisciplinair afstemmingsoverleg (MAO) ingesteld. De doelgroep voor dit overleg zijn cliënten die onder behandeling zijn van de verpleeghuisarts en waarbij een actuele verandering in de benodigde zorg, behandeling en/of begeleiding is ontstaan. De doelstelling van het overleg is: afstemming van de inzet van de verschillende betrokken disciplines bij de zorg- en hulpverlening aan de cliënt. Naast de betrokken behandel- en begeleidingsdisciplines nemen aan dit overleg de zorgteammanager en de wijkzoco deel. Al deze deelnemers kunnen cliënten voordragen voor het overleg. De zorgteammanager zit het overleg voor en zorgt samen met de wijkzoco voor het doorsluizen van de resultaten van het overleg naar de niet aanwezige zorg- en dienstverleners, waaronder de persoonlijke zoco van de cliënt. Later, als er meer ervaring met dit overleg is opgedaan, kan blijken dat ook de persoonlijke zoco van de cliënt bij het overleg nodig is. Zie voor dit onderdeel van de nieuwe communicatiestructuur ook bijlage 4. Een tweede vorm van overleg dat in de plaats komt van het oude MDZO is de cliëntbespreking. In zijn volledige vorm is deze bespreking bedoeld voor alle cliënten met, in het jargon van de nieuwe AWBZ9 gesteld, tenminste twee zorggeïndiceerde functies. Doel van het overleg is het samen met de cliënt en/of zijn vertegenwoordiger vaststellen of bijstellen van het woon-/leefplan (een term die in de plaats komt van het vroegere ‘zorgplan’). Het gaat dan om het samenstel van de onderwerpen wonen, welzijn, behandeling, begeleiding en zorg (persoonlijke zorg (ADL) en zorg voor het huishouden (HDL)). Deelnemers zijn de verpleeghuisarts of de huisarts, de wijkzoco, de zoco en, indien gewenst, de zorgteammanager. De cliënt kan zich, behalve door een naast familielid, laten bijstaan door de ouderenconsulent. Andere disciplines zullen alleen op de cliëntbespreking aanwezig zijn als de cliënt of zijn vertegenwoordiger daar zelf om vraagt. Soms kan een discipline ook op uitnodiging van de zorgteammanager deelnemen. Het cliëntdossier bevat de gegevens van de niet-aanwezige disciplines. De cliëntbespreking wordt in principe tweemaal per jaar gehouden, tenzij een hogere frequentie noodzakelijk is. Voor nieuwe bewoners met minstens twee zorggeïndiceerde functies vindt de eerste bespreking in principe een maand na inhuizing plaats.

9

Die vanaf april 2003 geldt.

59

De wijkzoco is verantwoordelijk voor de planning en organisatie. (Zie weer bijlage 4.) Voor cliënten met één geïndiceerde functie is er tweemaal per jaar een cliëntbespreking met alleen de zoco en de wijkzoco. De zorgteammanager wordt over dit gesprek geïnformeerd. Alle zorggeïndiceerde cliënten beschikken over een eigen zorgdossier in de eigen woning. De zoco en de wijkzoco zijn er samen verantwoordelijk voor dat het zorgdossier up to date is. Zie voor het zorgdossier verder paragraaf 5.3.

4.6.4

De betekenis van de verbeterde zorgcoördinatie voor de ondersteuning van mensen met een demente partner

Laten we nu teruggaan naar de actiepunten die in paragraaf 3.2 zijn weergegeven en bezien welke van hen een vervolg hebben gekregen in deze paragraaf over de verbetering van de zorgcoördinatie. De actiepunten over het intaketraject (paragraaf 3.2.1), over de deskundigheidsbevordering van personeel (paragraaf 3.2.3) en over de deeltijdopvang (paragraaf 3.2.4) kunnen bij deze bespreking van de verbeteringen in de zorgcoördinatie nog even laten rusten. Kijken we naar de actiepunten in paragraaf 3.2.2 dan wordt bij het eerste, nogal algemeen gestelde actiepunt meteen al duidelijk dat de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ beschouwd kan worden als de gevraagde werkgroep. Ze heeft veel werk gemaakt van de gevraagde verbreding van het aanbod tot wat daar genoemd wordt: wonen, zelfzorg, sociale participatie, zorg en psychisch en geestelijk welzijn. Aan de hand van de levensdomeinen van Houben is getracht vorm te geven aan een brede benadering van cliëntbehoeften. De centrale aandacht voor de zorgcoördinatie daarbij gaat in op het ‘tot een eenheid smeden van het mogelijke aanbod’. Het ouderenwerk als voortrekker heeft vorm gekregen door de veel centralere positie van de ouderenconsulenten in het intaketraject en het bewaken van het geheel van onderwerpen dat in het brede zorg- en leefplan aan de orde komt. Dit gebeurd onder meer via de standaard halfjaarlijkse bezoeken en in de rol van ondersteuner van de cliënt bij de cliëntbesprekingen. Het informatiemedium E-welfare en de rol van organisatieadviesbureau STOEL daarbij komt in paragraaf 6.6 aan de orde.

60

In feite is er, in vergelijking met de enkelvoudige invulling van vroeger op een relatief laag niveau, in de nieuwe situatie sprake van een drievoudige invulling van de rol van zorgcoördinatie: de ouderenconsulent, de wijkzorgcoördinator en de persoonlijke zorgcoördinator. Met deze drievoudige zorgcoördinatie is meteen een sterke invulling gegeven aan het tweede actiepunt met betrekking tot complexe zorgvragen. Ook hier maakt de vooraanstaande rol van de ouderenconsulent het primaire verschil. Zij is niet alleen de nieuwe, breed georiënteerde intaker, maar ook een halfjaarlijkse vaste bezoeker en een steun en toeverlaat bij de cliëntbespreking die zich volledig aan de vraagzijde positioneert. Bovendien is ze door alle betrokkenen, niet in de laatste plaats door de cliënt en zijn naasten zelf, permanent oproepbaar in het geval van acute problemen. De vraag in het derde actiepunt in paragraaf 3.2.2 om meer faciliteiten en een duidelijke taakomschrijving voor zoco’s heeft met dit alles een wat andere invulling gekregen. Met de driedeling van de zorgcoördinatie zijn er vanuit het cliëntenperspectief per saldo ongetwijfeld meer faciliteiten voorhanden en is de afhankelijkheid van het functioneren van de persoonlijke zoco, dat voorheen nogal eens te wensen overliet, verminderd. Tegelijk krijgt de persoonlijke zoco meer ondersteuning van de wijkzoco en eventueel ook van de ouderenconsulent. Omgekeerd hoort de ouderenconsulent met meer regelmaat dan vroeger ook van de persoonlijke zoco van een cliëntenpaar hoe de zaken lopen. Signalen van de werkvloer kunnen zo waar nodig ‘hogerop’ in de organisatie worden ingebracht. Met de nieuwe functie van wijkzoco daarnaast is deze bottom up-route nu min of meer geïnstitutionaliseerd. Aan het vijfde actiepunt van deze paragraaf is op een aantal manieren tegemoet gekomen. Het MDZO is recentelijk vervangen door twee typen van overleg: -

het multidisciplinair afstemmingsoverleg dat met name tussen disciplines plaatsvindt in cliëntsituaties die daartoe nopen. Cliënten worden zo niet meer onvrijwillig tegenover een ‘tribunaal’ van deskundigen en managers geplaatst;

-

de cliëntbespreking die nu bij de cliënt aan huis (vertrouwde omgeving) wordt gevoerd. De ouderenconsulent kan de cliënt (naast één of meer familieleden, vaak een betrokken zoon of dochter van de cliënt) terzijde staan zodat in principe eventuele onderwerpen op alle vijf de levensdomeinen de revue kunnen passeren. De zoco en de wijkzoco zijn vanuit hún perspectief op de hoogte van de actuele situatie van de cliënt en zijn of haar partner. Ingewikkelde kwesties, zoals gedragsproblemen van een demente partner of een te grote scheefgroei tussen draagkracht en draaglast van de 61

‘gezonde’ partner, kunnen binnen een langer tijdsbestek aan de orde komen. Bovendien ligt in een dergelijke samenstelling van overleggende partijen het accent veel meer dan vroeger op het cliëntnetwerk als geheel (extended family-benadering) in plaats van op behandeldisciplines. Het integrale zorg- en leefplan dat op die manier tot stand komt, omvat zo vijf levensdomeinen en het complete cliëntnetwerk tezamen. De frequentie van tweemaal per jaar die de cliëntbespreking in de regel heeft, kan in acute situaties naar behoefte worden aangepast. Bij elkaar lijkt met deze maatregelen op meer dan voldoende wijze aan het (vijfde) actiepunt over de rol van het MDZO tegemoet te zijn gekomen. De maatregelen vormen, samen met de uitgebreidere rol van de ouderenconsulent, deels ook een antwoord op het negende actiepunt van paragraaf 3.2.2, dat spreekt over de juiste afstemming van zorg en dienstverlening aan huis en zorg op de deeltijdafdeling (dagopvang, dagbehandeling, tijdelijke 24 uurs-opvang). Bij de bespreking van de veranderingen op de deeltijdafdelingen (paragraaf 6.1 en 6.2) komen we hier op terug. De materie heeft ook raakvlakken met de paragraaf 6.4. Per saldo is met de veranderingen rond de zorgcoördinatie tegemoet gekomen aan verschillende actiepunten met betrekking tot de directe ondersteuning van cliënten met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening. Andere actiepunten uit deze paragraaf 3.2.2 komen in latere hoofdstukken aan bod.

62

5 De hoofdweg splitst zich: afgeleide kwaliteitscirkels

In het vorige hoofdstuk zagen we hoe de uit het visieoverleg voortgespruite kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’, behalve dat het thema zorgcoördinatie zich tot een op zichzelf staand traject ontwikkelde, de ‘moeder’ werd van een aantal ‘subcirkels’. Het gaat hier dan om de uit de besprekingen van de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ afgeleide 1. kwaliteitscirkel ‘Intake nieuwe cliënten’ 2. kwaliteitscirkel ‘Informatie nieuwe cliënten’ 3. kwaliteitscirkel ‘Vernieuwing zorgdossier’ In dit hoofdstuk worden de resultaten van deze kwaliteitscirkels respectievelijk besproken en wordt vervolgens de betekenis daarvan bezien voor de ondersteuning van cliënten met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening.

5.1 De kwaliteitscirkel ‘Intake nieuwe cliënten’” In deze paragraaf wordt een vervolg gemaakt met de resultaten van de tweede reeks zittingen van de groep medewerkers die oorspronkelijk als de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ startte. Zij vervolgden als het ware hun overleg als de kwaliteitscirkel ‘Intake nieuwe cliënten’.

5.1.1

Bevindingen van de leden van kwaliteitscirkel

In de vierde bijeenkomst van wat eerst de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ was, zijn een aantal elementen/doelen/problemen geformuleerd die bij het ontwikkelen van een nieuwe intakeprocedure aandacht moeten krijgen. -

Al bij het wachtlijstgesprek moet een beeld worden verkregen van de behoeften van de potentiële cliënt op de gebieden wonen, zorg en welzijn, c.q. de domeinen van

63

-

-

-

-

Houben (lichamelijk/psychisch, sociaal netwerk, materieel/hulpmiddelen, activiteiten, zingeving en inspiratie). Bij het wachtlijstgesprek moet niet worden uitgegaan van het aanbod van HumanitasBergweg, maar van de individuele behoeften en mogelijkheden van de cliënt en zijn/haar netwerk (c.q. cliëntsysteem). Het aanbod van Humanitas-Bergweg vormt onderdeel van het aanbod in de deelgemeente en daarbuiten. Bij het wachtlijstgesprek moet worden bekeken welke voorzieningen men al heeft en waar iemand al aan deelneemt (welzijn), in hoeverre dit behouden kan blijven als men naar Humanitas-Bergweg verhuist en wat er vanuit Bergweg kan worden toegevoegd. Het wachtlijstgesprek moet een tweerichtingsverkeer zijn: een inventarisatie van de behoeften, wensen en mogelijkheden van de toekomstige cliënt, uitgaande van zijn/haar zelfstandigheid en zelfredzaamheid, en een goede beschrijving van wat Humanitas-Bergweg is (o.a. zelfstandig wonen) en wat hier geboden kan worden. Er moet een optimale wisselwerking bestaan tussen vraag en aanbod en bij beide partijen dient een adequaat beeld te worden gevormd over hoe een concreet, op de betreffende cliënt afgestemd integraal aanbod eruit gaat zien. Een dergelijke intensieve afstemming van vraag en aanbod vraagt tijd. Het eerste contact met de cliënt moet daarom ruim voor de inhuizing plaatsvinden en veelal zullen meerdere gesprekken noodzakelijk zijn. Een mogelijke aanduiding voor deze gesprekken is ‘service-gesprekken’. Vraag is wie deze service-gesprekken c.q. brede wachtlijstgesprekken in de toekomst het beste kan doen. Het zorggesprek (bij inhuizing) dient vanwege de specifieke functie bij voorkeur gericht te blijven op de dimensie zorg (cure en care). Het zorggesprek vormt dan een onderdeel van een bredere intake van nieuwe cliënten. Er moet wel voor worden zorggedragen dat het bredere verhaal rond wonen, zorg en welzijn, c.q. de vijf dimensies van Houben eveneens in beeld komt en actueel wordt gehouden.

De situatie bij de intake (ten tijde van de kwaliteitscirkel) wordt gevormd door het indicatieverslag van de SRI en twee gesprekken met de aspirant-bewoners door medewerkers van Humanitas-Bergweg: het wachtlijstgesprek en het zorggesprek. De kwaliteit van de informatie uit deze gesprekken hangt samen met de inzet, deskundigheid en weidsheid van het perspectief van diegene die de gesprekken afneemt. De kwaliteit van de gesprekken en verslagen daarvan wordt om tal van redenen vaak niet als bevredigend ervaren. Voor verbeterstappen komen volgens de leden van de kwaliteitscirkel in aanmerking: -

het beheer van de wachtlijst het wachtlijstgesprek en de hierbij te stellen doelen: + een basis bieden voor een breed zorgplan (wonen, zorg en welzijn) + intern en extern aanbod op elkaar betrekken + juiste verwachtingen wekken bij potentiële cliënten; + houvast bieden voor het zorggesprek

-

het zorggesprek en de hierbij te stellen doelen de bredere intake bij inhuizing en hierbij te stellen doelen de zorgcoördinatie in de eerste drie maanden de plaats en vorm van het eerste MDZO

64

Een ander probleem dat de cirkel aan wil pakken is wat onder het begrip ‘welzijn’ moet worden verstaan. Hierbij moet bedacht worden dat welzijn niet iets is dat los kan worden aangeboden. Wat nodig is voor iemands welzijn is sterk verschillend en moet per individu bekeken worden. Volgens Houben (2001a) is welzijn op te vatten als de ruimte voor zelfsturing en communicatie. Het gaat om kwaliteit van leven. Welzijn is dan ook niet los te zien van de dimensies wonen en zorg. De leden van de cirkel komen in de vijfde bijeenkomst tot de volgende voornemens c.q. adviezen ter verbetering van de intakeprocedure van nieuwe cliënten: -

-

-

-

-

-

Er zal een ‘pré-team’ (team vóór de inhuizing) worden gevormd met de volgende taken: • het geven van een uitgebreid en integraal beeld aan nieuwe bewoners over de mogelijkheden en beperkingen van levensloopbestendig wonen; • het vormen van een uitgebreid inzicht in de situatie, wensen, mogelijkheden en behoeften van de nieuwe bewoner op de gebieden wonen, zorg en welzijn, c.q. de vijf dimensies van Houben; • (het regelen van) de integrale zorgcoördinatie. Voor deelname aan het pré-team komen vertegenwoordigers van zowel wonen, zorg als welzijn in aanmerking. Nader zal worden bepaald wie. In aansluiting op, of in plaats van bovengenoemde brochure over wonen, moet een informatiebrochure worden samengesteld over het complex van wonen, zorg en welzijn binnen Humanitas-Bergweg. Daarnaast wordt gedacht over een informerend gesprek. In het vervolg zal het wachtlijstgesprek (c.q. kennismakingsgesprek) al moeten leiden tot een breed en integraal (wonen, zorg en welzijn) zorgplan dat uitgaat van de behoefte en interesse van de cliënt. Dit vraagt om een specifieke deskundigheid (methodiek gebaseerd op het levensverhaal van cliënten en de vijf dimensies van Houben) waar maatschappelijk werkenden/ouderenconsulenten over beschikken. De huidige SAMPC-T-lijst dekt de dimensies wonen, zorg en welzijn onvoldoende en is teveel aanbodgericht. Bij het wachtlijstgesprek c.q. kennismakingsgesprek moet ook aanbod van buiten Humanitas-Bergweg worden betrokken. Een methodisch punt in verband met vraaggericht werken is verder of eerst een behoefte-inventarisatie plaatsvindt of juist eerst uitgebreid (schriftelijk en mondeling) informatie moet worden gegeven. Het laatste bergt het gevaar van aanbodgericht denken in zich. De eerste weg kan een gebrek aan inzicht en voorkennis (en daarmee samenhangende keuzemogelijkheden) bij de cliënt bij het wachtlijstgesprek c.q. kennismakingsgesprek met zich meebrengen. Een spanningsveld dus. De wachttijd voor en na het wachtlijstgesprek moet niet te lang zijn (goed timen dus). Voorstel: twee weken nadat het SRI-formulier bij Jolanda aankomt wordt telefonisch contact opgenomen. Binnen drie maanden wordt dan de schriftelijke informatie verstrekt en het wachtlijstgesprek c.q. kennismakingsgesprek gevoerd. Per cliënt afzonderlijk zal (uiteraard in samenspraak met de cliënt) worden bepaald hoe frequent de vervolgcontacten voor en tijdens de inhuizing moeten zijn. Bij het wachtlijstgesprek c.q. kennismakingsgesprek zal waar nodig ook contact worden opgenomen met hulpverleners die reeds voor de cliënt werken (bijvoorbeeld: het ouderenwerk, de IZS-bemiddelaar, de betreffende deeltijdafdeling).

65

-

Regelmatig (bijvoorbeeld eens per twee maanden) zal in het MT verslag worden gedaan van de stand van zaken met betrekking tot de wachtlijstgesprekken.

Het is nog een vraag welke vorm het zorggesprek (bij inhuizing) moet krijgen. Voorkomen moet worden dat met het voorgenomen, uitgebreide wachtlijstgesprek zaken dubbelop worden gedaan. Doelstelling van het zorggesprek is vooral om het integrale zorgplan, opgesteld door de ouderenconsulent naar aanleiding van het wachtlijstgesprek, bij inhuizing van de cliënt een toereikende praktische invulling te geven. Gezien de benodigde aandacht voor de dimensies wonen, zorg en welzijn moet de naam ‘zorgplan’ wellicht veranderd worden, bijvoorbeeld in (geïntegreerd) welzijnsplan. - Bij het opstellen van het concrete zorgplan c.q. welzijnsplan zijn tenminste drie partijen betrokken: • de ouderenconsulent, die immers een vraaggerichte inventarisatie van behoeften en mogelijkheden heeft gedaan in de vorm van het wachtlijstgesprek c.q. kennismakingsgesprek; • de zorgteammanager, die immers de bevoegdheid heeft om zaken toe te zeggen en te regelen; • de zorgcoördinator, die in ieder geval de benodigde ADL en HDL coördineert. -

Het is wenselijk dat de zorgcoördinator die bij de intake betrokken is, ook later de zorgcoördinator van de betreffende cliënt blijft. Het is nog een vraag of dit in de praktijk haalbaar blijkt. De zorgcoördinator moet al voordat zij het ADL/HDL-gesprek ingaat op de hoogte zijn van het integrale ‘welzijnsplan’ dat door de ouderenconsulent is opgesteld. Ook na de intake is de zorgcoördinator primair degene, die de uitvoering van het integrale welzijnsplan bewaakt en, indien nodig, bijstelt. Naarmate dit bewaken en bijstellen complexer wordt kan een ouderenconsulent bijspringen. Eventueel kan ook externe hulp worden ingeroepen, bijvoorbeeld van de psychogerontoloog of het RIAGG.

Door het vertrek van de voorzitter van de kwaliteitscirkel duurt het enkele maanden voordat de draad weer wordt opgepakt in een zesde bijeenkomst onder voorzitterschap van een nieuwe zorgteammanager. Inmiddels is ook het aantal ouderenconsulenten uitgebreid tot drie. We schrijven inmiddels najaar 2002. Eén en ander betekent dat de samenstelling van de kwaliteitscirkel niet naar type functies maar wel naar personen nogal is veranderd. De ouderenconsulenten hebben inmiddels een nieuwe procedure ontwikkeld voor de intake en begeleiding van nieuwe bewoners. Daarin onder meer: -

de nieuwe aanpak van het wachtlijstgesprek, dat ruim voor de inhuizing plaats zal vinden en kort voor de inhuizing nog geactualiseerd zal worden; bijbehorend, nieuw ontwikkeld intake-formulier; leidend tot een integraal welzijnsplan (Ineke stelt de naam woon- leefplan voor);

66

-

-

waarbij meer helderheid zal worden geboden over de verhouding tussen het integrale welzijnsplan, gebaseerd op de systematiek van prof. Houben rond communicatieve zelfsturing van bewoners (2001a; 2001b), en de door zorgcoördinatoren tot op heden gebruikte SAMP-C lijst; het benodigde overleg (en de overdrachtsprocedure) tussen ouderenconsulenten, zorgteammanager en zorgcoördinator;

In de regel zal de zorgcoördinator pas in actie komen bij de inhuizing van een nieuwe bewoner. Toch kan bij voorkomende gevallen eerder overleg tussen de betrokken ouderenconsulent en zorgcoördinator raadzaam zijn. Een andere taak is het samenstellen van een informatiepakket met zo volledig mogelijke informatie over het integrale woon-, zorg- en welzijnsaanbod bij Humanitas. De samenstelling van dit pakket moet nog eens goed doordacht worden. Aan de doordenking van het informatiepakket voor nieuwe bewoners, zo blijkt in de zevende bijeenkomst, zal een aparte kwaliteitscirkel worden gewijd. Paragraaf 5.2 geeft hier een beeld van. Bij de zevende en laatste bijeenkomst van de kwaliteitscirkel ‘Intake nieuwe cliënten’ is een uitgebreid forum van mensen aanwezig, waaronder de directeur, alle zorgteammanagers (ook die van Humanitas-Jan van der Ploeg) alle drie de ouderenconsulenten en een vertegenwoordiger van de Cliëntenraad die nieuwe bewoners steevast bezoekt om ze welkom te heten en te informeren over van alles en nog wat (mevrouw Hokke). Voorwaar een goed forum om spijkers met koppen te slaan. Deze bespreking van de resultaten van het werk van de kwaliteitscirkel in breder verband heeft onder meer de bedoeling om gezamenlijk nog eens een keer naar de ontwikkelde vernieuwingsideeën te kijken en er zo een breder draagvlak voor te verwerven. Op deze bijeenkomst wordt een concept besproken van de nieuwe intakeprocedure, zoals ontworpen door de ouderenconsulenten. Er liggen drie stukken voor: - een beschrijving van de intakeprocedure (De intake- en plaatsingsprocedure van zorggeïndiceerde aspirant-bewoners) - een drietal casussen - het intakeformulier (Intakeformulier Bergweg/Jan van der Ploeg) In grote lijnen gaat men akkoord met de intakeprocedure. Wel zijn er enkele opmerkingen. Het woord ‘wachtlijst’ voor de rangschikking van aspirant-bewoners is niet gelukkig; beter is te spreken van een ‘belangstellingsregistratie’. Mensen kunnen in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht geen rechten ontlenen aan hun plaats op deze lijst. De primaire insteek zijn de afspraken met het zorgkantoor over zorgbehoeftigen. Het zorgkantoor (c.q. woonzorgtoewijzing) kan immers behoorlijk sturen naar instelling afhankelijk van de zorgbehoefte van 67

bepaalde mensen. Daarnaast bepalen de ouderenconsulenten bij het intakegesprek de zorgbehoefte (case load) van aspirant-bewoners en dit kan gevolgen hebben voor hun plaats op de ‘belangstellingsregistratielijst’. Ook kunnen om verschillende redenen ‘via de directie’ aspirant-bewoners op de lijst worden ingevoegd. Woonzorgtoewijzing (zorgkantoor) neemt door de ouderenconsulenten ‘afgewezen’ aspirant-bewoners weer over. In tegenstelling tot vroeger is het indicatierapport van het SRI over aspirant-bewoners niet meer opvraagbaar. De intake moet dus bij nul beginnen. Punt 13: De zorgcoördinator (de eerste zes weken een zoco van niveau II (= wijkzoco)) moet voor alle voorkomende zaken en vragen van de inhuizende bewoner aanspreekbaar zijn en niet alleen voor zaken aangaande de zorg. Zij/hij heeft derhalve een integrale doorverwijsfunctie. Na zes weken wordt de zorgcoördinatie overgedragen aan een persoonlijke zorgcoördinator (een zoco van niveau I (= persoonlijke zoco)). Tevens wordt een aantal opmerkingen gemaakt die voor deze rapportage niet relevant zijn. Met deze kanttekeningen wordt de intake- en plaatsingsprocedure door de aanwezigen voor akkoord verklaard. Wordt vervolgd met de bespreking van het intakeformulier. Het commentaar op het ontwerp van het intakeformulier liep uiteen van ‘in ieder geval veel breder dan voorheen’ tot ‘ik vind het helemaal niks’. Er waren enkele algemene opmerkingen en de nodige detailcommentaren die hier achterwege blijven. Meer algemene opmerkingen: - Het intakeformulier moet niet als een vragenlijst met vaste formuleringen worden gezien, maar als een checklist bij het intakegesprek. Toch kunnen de gehanteerde formuleringen van invloed zijn op (de vraagstelling tijdens) het gesprek. - De vraagformuleringen kunnen veel speelser en neutraler worden gesteld. Nu lijken sommige delen veel op een saaie invuloefening (bijv. ’24 uurs zorg’), zijn andere delen nogal directief geformuleerd (bijv. ‘regie en zorgacceptatie’) en leveren weer andere vragen problemen met de privacy (bijv. ‘bijzonderheden’). Dergelijke formuleringen hinderen tevens een soepel verloop van het gesprek. - Activeringsaspecten zijn nog wat onderbelicht gebleven. Weliswaar wordt geïnventariseerd wat mensen nog zelf kunnen en welke dingen zij doen, maar dit lijkt nog niet voldoende gericht op het bevorderen van actief en sociaal bezig zijn. - Het formulier lijkt erg gericht op één (geïndiceerde) aspirant-bewoner en nog te weinig oog te hebben voor de eenheid die partners samen kunnen vormen. - Aan het eind van het gesprek zou kunnen (moeten) worden gevraagd naar de verwachtingen van de aspirant-bewoner ten aanzien van het levensloopbestendig wonen en de verschillen daarvan met klassieke verzorgings- en verpleeghuizen. Bijlage 1 en 2 geven de uiteindelijke versies van respectievelijk de Intake- en plaatsingsprocedure zorggeïndiceerde aspirant-bewoners en het Intakeformulier Bergweg/Jan van der Ploeg/Müllerpier. Het nieuw geopende complex Humanitas-Müllerpier

68

wordt gevormd door een tweetal levensloopbestendige wooncomplexen aan de Maas welke, net als het wooncomplex Jan van der Ploeg10 onder beheer van Humanitas-Bergweg vallen. Hoe gaat de ouderenconsulent nu te werk in het geval er sprake is van een echtpaar waarbij dementieproblematiek speelt? Een ouderenconsulent doet verslag. Intake van aspirant-bewoners waarbij sprake is van dementie in de praktijk (NB: lees bij cliënt waar nodig: cliënt of partner/vertegenwoordiger) Van belang is dat de voor zorg geïndiceerde cliënt al in een vroeg stadium na aanmelding voor de wachtlijst in beeld komt. De ouderenconsulent heeft vaak al voor inschrijving contact met de cliënt of zijn familie en weet wat de aard van de hulpvraag ongeveer zal zijn. Wanneer er sprake is van bijvoorbeeld dementie, wordt niet met het intakegesprek gewacht tot de cliënt aan de beurt is. Het gesprek wordt vervroegd om voldoende tijd te creëren voor het zoeken naar de beste oplossing voor de cliënt en zijn/haar partner. De nadruk in het intakegesprek komt te liggen op de wens van de cliënt om nog zelfstandig te blijven wonen. Verwachtingen ten aanzien van de woonsituatie, zorgsituatie, opvang en begeleiding worden bevraagd. De ouderenconsulent geeft concrete informatie over de mogelijkheden en onmogelijkheden van de woonsituatie en de zorgorganisatie. De motivatie om nog zelfstandig te blijven wonen wordt ook besproken in het licht van de mogelijkheden die in de levensloopbestendige woning voorhanden zijn in vergelijking met andere zorginstellingen. Is een levensloopbestendige woning de beste oplossing of kan beter aan opname in een meer traditionele zorginstelling worden gedacht? Voordelen en bezwaren van de verschillende mogelijkheden worden gewogen. Ook de rol van de mantelzorg wordt zorgvuldig doorgelicht. Wat kan de partner aan? Wat kan de familie doen? Hoe groot is de bereidheid? Zijn familieleden fysiek en geestelijk wel in staat hun mantelzorg lang vol te houden? Hoe stelt men zich de toekomst voor? Ook wordt gekeken naar hoe de thuiszorg is geregeld. Zijn er aanvullende maatregelen nodig om de tijd dat het echtpaar op een woning moet wachten te overbruggen? De ouderenconsulent maakt aan de hand van het intakeformulier een inventarisatie van de hulpvragen en wensen. Zonodig bespreekt zij, met goedvinden van de cliënt, de situatie met de mensen die in de toekomst verantwoordelijk zijn voor een goede zorg voor de cliënt, c.q. de betreffende zorgteammanager en wijkzorgcoördinator. In dat gesprek wordt de zorgorganisatie bevraagd op zijn mogelijkheden en grenzen in relatie tot de specifieke hulpvragen van de aspirant-bewoners. Als van te voren duidelijk is dat aan de hulpvragen van de cliënt, ook de toekomstige, door de zorgorganisatie in al zijn facetten tegemoetgekomen kan worden, eventueel met inschakeling van andere hulporganisaties (bijvoorbeeld het RIAGG), wordt de cliënt voorgedragen voor een vrijkomende woning. Als er bij de cliënt of zijn familie en bij de zorgorganisatie twijfel blijft bestaan over de juiste match, wordt gekeken of deze twijfel in de nabije toekomst kan worden opgeheven. Zoniet dan wordt de cliënt naar een andere, mogelijk passender zorgorganisatie doorverwezen.

10

Oorspronkelijk een wooncomplex voor 55-plussers, dat nu met steeds meer zorggeïndiceerden half en half een levensloopbestendig karakter krijgt, al zijn de appartementen maar 48 m2 in plaats van minstens 72 m2 groot.

69

Kortom: de intakeprocedure voorziet in tegenstelling tot vroeger in een adequaat inspelen op de vragen van de cliënt, en in een goede begeleiding bij het maken van keuzen en het nemen van beslissingen door de cliënt aangaande zijn toekomst. Nadat de cliënt een woning is toegewezen draagt de ouderenconsulent de intakegegevens over aan de wijkzorgcoördinator die aan de hand van de geïnventariseerde zorgvragen de eerste opvang kan realiseren. Vervolgens gaat de wijkzorgcoördinator zo snel mogelijk met de cliënt in gesprek om de zorg te concretiseren in afspraken over handelingen, tijden en dergelijke. Bij dit eerste ‘zorggesprek’ dat bij de intake wordt gevoerd, wordt al meteen gebruik gemaakt van (de brede systematiek van) het ‘cliëntdossier’. Het cliëntdossier is sinds begin 2004 in de plaats gekomen van het zorgdossier. Het cliëntdossier zal in paragraaf 5.3 verder worden besproken. De ouderenconsulent bezoekt de cliënt ongeveer zes weken na inhuizing om na te gaan of de woning, de tot dan toe geleverde zorg, de aangeboden activiteiten, de sociale contacten, kortom dat wat de cliënt nodig heeft om goed te leven, inderdaad naar wens is. Zonodig bemiddelt de ouderenconsulent waar tekorten of problemen worden gesignaleerd. In vergelijking met vroeger wordt nu meer aandacht besteed aan de vertaling die de organisatie maakt van de vragen en wensen die de cliënt heeft aangegeven. De vraag of de vragen en wensen juist zijn geïnterpreteerd kan alleen door de cliënt zelf afdoende worden beantwoord, vandaar dat de cliënt bij de evaluatie centraal staat.

5.1.2

De betekenis van de verbeterde intakeprocedure voor de inhuizing en ondersteuning van mensen met een demente partner

Na de bespreking van de meer algemene overwegingen rond de oude intakeprocedure en de daaruit gevolgde veranderingen, zal in deze paragraaf weer de balans worden opgemaakt voor mensen met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening, waarvoor de aandoening dementie in dit rapport kortheidshalve model staat. Houvast voor het opmaken van deze balans wordt weer verkregen door middel van een aantal actiepunten uit hoofdstuk 3, met name uit paragraaf 3.2.1 die direct betrekking heeft op het intaketraject, maar ook uit paragraaf 3.2.2. Het eerste en het tweede actiepunt van paragraaf 3.2.1 zijn samen te vatten als het schoeien van intake en woon- en leefplan op een brede leest, wat (dus) het beste via de ouderenconsulent kan gebeuren. Deze zaken geven meteen al de kern weer van de discussies binnen de kwaliteitscirkel ‘Intake nieuwe cliënten’ en de verbetervoorstellen die daarmee werden verbonden. Duidelijk is ook hier weer dat de voorstellen van de leden van de cirkel een bredere strekking hebben dan de problematiek van mensen met een partner die aan

70

dementie lijdt. Dat is ook niet verwonderlijk als een organisatie zich inspant om waarachtig vraaggericht te werken. Dan maakt het type ondersteuningsvragen alleen nog uit, als deze de mogelijkheden van de organisatie te boven gaan óf de mogelijkheden van andere delen van het cliëntnetwerk. Met name de ‘gezonde’ partner en/of zorgende kinderen (die vaak ook al rond de zestig jaar oud zijn!) zijn hier in het geding. Vandaar ook het vijfde actiepunt, een adviescommissie in arbitraire gevallen. Deze adviescommissie is vooralsnog niet ingesteld, omdat met het onderbrengen van de intake bij de breed georiënteerde en zeer goed geïnformeerde ouderenconsulenten ‘arbitrage’ niet snel nodig lijkt. De intake- en plaatsingsprocedure (bijlage 1) geeft al aan hoe nauwgezet de nieuwe procedure is opgezet. De beschrijving door een ouderenconsulent van de intake van nieuwe cliënten waarbij sprake is van dementie geeft de extra omzichtigheid weer (in vergelijking met vroeger) waarmee dan te werk wordt gegaan. De opzet van het intakeformulier (bijlage 2) lijkt in eerste instantie toch weer een accent te leggen op de meer traditionele verzorgings- en verpleeghuisgegevens. Het moet echter eerder als een checklist worden gezien dan als een vragenlijst. Zo geven met name de vragen op bladzijde 8 in de praktijk veel ruimte voor een goede dialoog met de cliënt over zaken als sociale contacten, actief zijn, specifieke cliëntgebonden aangelegenheden. Hier ook zou een eventuele behoefte naar voren komen aan deeltijdopvang (dagopvang, dagbehandeling, dagen nachtopvang, opvang voor een periode van enkele dagen tot enkele weken). Uiteindelijk is zelfs permanente dag- en nachtopvang mogelijk, maar als dit al in de intakefase een rol zou spelen, heeft levensloopbestendig wonen uiteraard geen meerwaarde. Wel kan permanente opvang een rol gaan spelen voor mensen die al langere tijd bij Humanitas wonen. Met name het gesprek over de meerwaarde van levensloopbestendig wonen (zie wederom bladzijde 8 van bijlage 2) raakt de kern van de problematiek van zelfstandig wonen met een partner met gedragsproblemen. Dit blijkt ook wel uit het hierboven weergegeven verslag van de ouderenconsulent hieromtrent. Er wordt voor gewaakt dat de aspirant-cliënt een besluit neemt vanuit zo reëel mogelijke verwachtingen ten aanzien van de voors en tegens van het levensloopbestendig wonen en de daar te bieden voorzieningen. Binnen de kwaliteitscirkel werd in dit kader gesproken over de vorming van een ‘pré-team’. Dit plan is losgelaten, daar de ouderenconsulent voldoende in genoemde taken lijkt te kunnen voorzien. Deze manier van werken is bovendien wel zo efficiënt. Hetzelfde geldt voor het niet inwilligen van actiepunt vier, zorgteammanagers die mensen op de wachtlijst gaan bezoeken. 71

In paragraaf 5.3 komt het cliëntdossier met de rapportage van de ouderenconsulent en het woon- en leefplan aan de orde. Ook hieruit zal blijken dat het inderdaad om een brede aanpak van aspecten van wonen, welzijn, zorg, behandeling en begeleiding gaat. Daarmee komen we bij actiepunt drie van paragraaf 3.2.1, gericht op een goede afstemming met, en overdracht van hulpverleners die de cliënt heeft vóór de inhuizing. De leden van de kwaliteitscirkel besteedden hier aandacht aan, maar het is niet duidelijk welke plek deze afstemming, zoals met het RIAGG of het maatschappelijk werk, bij de intake uiteindelijk heeft gekregen. Verwacht mag echter worden dat ouderenconsulenten hier attent op zullen zijn. Bovendien is met de inwerkingtreding van het nieuwe indicatiesysteem en de daarmee verbonden financieringsstructuur vanuit de AWBZ de problematiek van deze zogenaamde ‘dubbele verstrekkingen’ verleden tijd geworden.11 Mensen kunnen ook binnen de levensloopbestendige complexen het maatschappelijk werk of psychogeriatrische ondersteuning van buiten de instelling afnemen. Eventuele overdrachten van de ene naar de andere hulpverlener is dan niet meer gekoppeld aan het moment van inhuizing. Kijken we naar de actiepunten onder paragraaf 3.2.2 dan kan het tweede actiepunt ook als ingewilligd worden beschouwd voor het intaketraject. Bij de intake van mensen met een partner met gedragsproblemen zal het niet zelden om complexe ondersteuningsvragen gaan. Actiepunt drie, meer faciliteiten en een duidelijke taakomschrijving voor zoco’s, heeft voor een deel te maken met de breed georiënteerde intake door ouderenconsulenten. In het cliëntdossier wordt daarvan verslag gedaan. De reeks opgenomen punten wordt door de ouderenconsulent samen met de cliënt periodiek (tenminste halfjaarlijks voor het cliëntoverleg) geëvalueerd en eventueel bijgesteld. De persoonlijke zoco krijgt zo van het begin af aan regelmatig geactualiseerde informatie over alle vijf de levensdomeinen in een vorm die overzichtelijk is en als voorbeeld kan dienen voor de zoco zelf. Van het meer (dan vroeger) gestructureerde contact met de ouderenconsulent kan de zoco tevens een beter begrip krijgen van waar het in een goed woon- leefplan om gaat en hoe daarop attent te blijven.

11

Het nieuwe indicatiesysteem is veel fijnmaziger en focust niet meer op de leverancier van zorg (thuiszorg, verzorgingshuis, verpleeghuis), maar op de functies waar mensen ondersteuning bij nodig hebben (zoals huishoudelijke hulp, zorgfuncties, begeleiding, dagbehandeling). Vroeger kreeg iemand een verpleeghuisindicatie en het verpleeghuis werd dan geacht alle benodigde functies te leveren, inclusief maatschappelijk werk, psychologische of psychogeriatrische hulpverlening. Men mocht deze functies dan niet ook nog eens van buiten het verpleeghuis ontvangen, want dat was dubbelop.

72

Kijken we naar actiepunt zeven, de verschillende vormen van concrete ondersteuning, dan moge duidelijk zijn dat ondersteuning van de ouderenconsulent voor mensen met een demente partner van meet af aan is ingebouwd, met name in de vormen die onder a) en c) zijn genoemd, te weten, praktische ondersteuning en emotionele en existentiële ondersteuning. Hetzelfde geldt voor de benodigde afstemming tussen ondersteuning aan huis en ondersteuning via de deeltijdafdelingen, zoals die in actiepunt negen is verwoord. Hiermee zijn de belangrijkste relaties tussen de vernieuwde intake en de negenentwintig actiepunten aangegeven en kunnen we overgaan naar de kwaliteitscirkel ‘Informatie nieuwe cliënten’.

73

5.2 De kwaliteitscirkel ‘Informatie nieuwe cliënten’

Al tijdens de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ kwam naar voren dat nieuwe bewoners in het begin met heel veel verschillende mensen in contact komen: PWS, huismeester PWS, hoofd facilitaire dienst Humanitas, huismeester Humanitas, zorgteammanager, zorgcoördinator, ouderenconsulent, vertegenwoordiger Cliëntenraad, receptie, et cetera. Mensen weten niet waar ze voor wat naartoe moeten. Het beste lijkt om cliënten van het begin af aan steeds één aanspreekpunt te bieden, omdat mensen het liefst op een bekend gezicht afgaan. Zo vult mevrouw Hokke, een naar cliënten toe zeer actieve bewoner, nogal eens de gaten die anderen laten liggen. Suggestie 1: om deze reden lijkt het geboden om de zoco ook het eerste contact te laten leggen met mensen. Suggestie 2: er moet een complete brochure worden samengesteld over alles wat van belang is voor nieuwe bewoners: hoe werkt het restaurant, wat en wie is de Cliëntenraad, waar is de berging, waar moet het vuil naartoe, wie en wat is de zorgteammanager, de zorgcoördinator, ouderenconsulent, de humanistisch raadsman, wat zijn de mogelijkheden voor deeltijdopvang, welke activiteiten zijn er, et cetera. Er moet een degelijk informatietraject (met schriftelijke zowel als mondelinge momenten) worden ontwikkeld voor nieuwe bewoners over alle ins en outs van het leven in een levensloopbestendig complex als Humanitas-Bergweg. De bestaande folder uit de begintijd van de Bergweg is verouderd. Verder sprekend lijkt het de leden van de kwaliteitscirkel verstandig om na te denken over een geheel informatietraject. Een reeks folders van de diverse voorzieningen binnen HumanitasBergweg (zoals PWS, zorgteams, activiteiten, ouderenconsulenten, deeltijdopvang, logopedie, fysiotherapie, geestelijke verzorging) is daarvoor niet voldoende. Enerzijds wordt op die manier de samenhang in het integrale aanbod van woon-, zorg- en welzijnsvoorzieningen (c.q. het specifieke Humanitas-concept) onderbelicht. Anderzijds wordt ook van bewoners zelf veel verwacht, bijvoorbeeld: -

wat zijn de implicaties van een uitgangspunt als use it or lose it voor de bewoner (en zijn of haar partner); waar mogelijk en passend wordt een actieve bijdrage van bewoners aan de zorg voor en het welzijn van hun medebewoners (burenhulp) gevraagd; idem in termen van vrijwilligerswerk binnen Humanitas, alles uiteraard naar vermogen.

Taak van de kwaliteitscirkel ‘Informatie nieuwe bewoners’ is volgens de leden van de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ dan om vorm te geven aan een degelijk informatietraject met schriftelijke en mondelinge momenten. In een eerste kleine reeks mondelinge informatiemomenten is in feite al voorzien door de intakeprocedure die hiervoor is behandeld, met respectievelijk de ouderenconsulent, de wijkzoco en de persoonlijke zoco als 74

informanten. In veel gevallen kan de zorgteammanager hieraan worden toegevoegd, omdat deze nieuwe cliënten doorgaans vrij spoedig na inhuizing een kennismakingsbezoek zal brengen. Ook vanuit de Cliëntenraad wordt iedere nieuwe bewoner standaard een bezoek gebracht door een sterk sociaal gerichte bewoonster die zich wel als ‘ombudsvrouw zorg’ presenteert. Zij heeft een gesprek met nieuwe bewoners dat niet zelden al snel aan persoonlijke onderwerpen raakt en maakt hen wegwijs in de meest uiteenlopende zaken. De kwaliteitscirkel ‘Informatie nieuwe cliënten’ heeft zich de facto alleen met het samenstellen van een schriftelijk informatiepakket beziggehouden, al is een samenstel van mondelinge en schriftelijke informatiemomenten wel aan de orde geweest. Gezien het inmiddels sterk geordende intaketraject en de als voldoende aan te merken mondelinge contactmomenten met verschillende functionarissen, lijkt het informatietraject als geheel met het samenstellen van een goede informatiemap wel voldoende ontwikkeld. In vergelijking met voorgaande kwaliteitscirkels ging het hier om een relatief licht opgetuigde cirkel. Er zijn vier samenkomsten geweest om te bepalen welke informatie er zoal nodig was. De cirkel was samengesteld uit een ouderenconsulent (voorzitter), de manager wonen en welzijn, de manager van de deeltijdafdelingen, een zorgteammanager, de activiteitencoördinator die tevens vrijwilligerscoördinator is en de humanistisch raadsman. De opdracht aan een ieder was uiteindelijk simpel: ontwerp een actuele tekst en eventueel beeldend materiaal voor een folder of brochure over de eigen werkzaamheden of zaken waarvoor men verantwoordelijkheid draagt. Soms bleek dergelijk materiaal al voorhanden.

5.2.1

De resultaten van de kwaliteitscirkel

De kwaliteitscirkel is aan de slag gegaan om informatiemateriaal te verzamelen en te ordenen ten behoeve van nieuwe bewoners in Humanitas-Bergweg. In een later stadium zou het beschikbare materiaal dan voor bewoners van Jan van der Ploeg en de Müllerpier bewerkt kunnen worden. Bij het redigeren van alle informatie die voor bewoners van belang kon zijn, is uitgegaan van een vraagproces: hoe kom ik in aanmerking voor een levensloopbestendige woning; wat gebeurt er tussen het moment van inschrijving op de wachtlijst en het tekenen van het huurcontract; wat moet ik weten als ik me in mijn nieuwe woning ga installeren; wat heeft 75

mijn nieuwe woonomgeving mij te bieden; op welke wijze krijgt de zorg- en hulpverlening vorm; van welke specifieke hulp- en zorgvormen kan ik gebruik maken? Het resultaat is een informatiemap voor nieuwe bewoners, thans beschikbaar in print. Gestreefd wordt de map op een later tijdstip in druk te presenteren. De map bevat de volgende informatiestukken: -

-

Bergwegmagazine, een aantrekkelijk blad, fullcolour en met illustraties. Het bevat uiteenlopende informatie over zaken die met de woning te maken hebben, de huurvoorwaarden, het wooncomplex als geheel, de aanwezige voorzieningen en faciliteiten binnen zowel als in de directe omgeving van het gebouw, vervoer, et cetera. Hulp en zorgbrochure, een beknopte brochure met informatie over de organisatie van de persoonlijke zorg- en dienstverlening. Uitgangspuntenbrochure, een brochure over de bijzondere uitgangspunten die gelden binnen de levensloopbestendige woon- en leefcomplexen van Humanitas, zoals de extended family-gedachte, de ja-cultuur, het use it or lose it-principe en dergelijke. Folder van de ouderenconsulenten, waarin hun functie en diensten kort staan aangeduid. Hoe komt u erin, een folder over de criteria en manier om een woning te krijgen bij Humanitas-Bergweg of de Müllerpier. Handleiding serviceoproep over het gebruik van het alarmeringssysteem. Plattegronden van de woning. Welzijnsfolder met informatie over de activiteitencoördinatie en de vrijwilligerscoördinatie. (Hoe krijg ik een vrijwilliger? Hoe word ik vrijwilliger?) Folder van de afdeling tijdelijke opname, net als de volgende drie één van de deeltijdafdelingen. Cliënten komen ook van buiten Humanitas. Folder van de dagverzorging. Folder van de dagbehandeling-somatiek, voor mensen met een primair lichamelijke aandoening. Cliënten komen ook van buiten Humanitas. Folder van de dagbehandeling psychogeriatrie, uiteraard van belang voor cliënten met een demente partner. Cliënten komen ook van buiten Humanitas. Folder van de humanistisch geestelijk verzorger. Folder van de ergotherapie. Een folder over de Servicecentrale, het hart van de alarmeringssystematiek. Overzicht van de teammanagers en de wijkzoco’s. Overzicht van de verschillende activiteiten die binnen het complex worden aangeboden. Informatie over Vrouwentongen, door bewoners zelf opgezette en gerunde samenkomsten om bij te kletsen op dinsdag, donderdag en zondag. Folder over brandpreventie. Een folder van de Cliëntenraad is in de maak.

Voorwaar, van alles wat dus.

76

5.2.2

De betekenis van de verbeterde informatie procedure voor de inhuizing en ondersteuning van mensen met een demente partner

De betekenis van de informatiemap zal voor cliënten met een demente partner niet anders zijn dan voor andere nieuwe bewoners. Voor alle nieuwe bewoners is het een vooruitgang te noemen dat thans weer actuele informatie voorhanden is over het levensloopbestendig wonen in al zijn facetten. De informatiemap is een onderdeel van het gehele informatietraject dat vanaf het eerste contact met de ouderenconsulent wordt afgelegd. In dat traject is het van belang dat informatie zowel mondeling als schriftelijk, in wederzijdse aanvulling, gegeven wordt en op momenten waarop de informatie gevraagd, danwel welkom is. Zolang iemand nog bezig is zich af te vragen of wonen in de Bergweg wel de juiste optie is, is het niet zinvol om al tips aan te bieden over vloerbedekking of te informeren over de tijden waarop de bibliotheek geopend is. Het informatiesysteem heeft daarom de vorm van een losbladig systeem met tabbladen, dat zich gemakkelijk laat aanvullen met nieuwe stukken informatie en eventuele actualiseringen van reeds verstrekte stukken. De tabbladen maken het geheel overzichtelijk en wijzen eventueel op de stukken die beschikbaar zijn, ook als deze in een bepaalde fase van de inhuizing nog niet metterdaad verstrekt zijn. Voor mensen met een partner met gedragsproblemen zijn met name de hulp- en zorgbrochure, de folder van de ouderenconsulent, de verschillende folders van de deeltijdafdelingen, de folder van de humanistisch geestelijk verzorger, maar ook de folders over verschillende activiteiten binnen het complex een extra schriftelijke, en helder verwoorde ondersteuning van laagdrempelige en doorgaans dagelijks beschikbare mondelinge informatiebronnen als zorgmedewerkers, medebewoners, medewerkers van de servicecentrale, medewerkers van de receptie of leden van de Cliëntenraad. Ziet men iets van belang in de informatiemap, dan is deze informatie meteen een eerste opstapje naar gesprekken met de persoonlijke zorgcoördinator, de wijkzorgcoördinator, de ouderenconsulent, de zorgteammanager, indien nodig zelfs de directeur, of natuurlijk meteen met een van de dienstverleners uit de betreffende folder of brochure. De juiste telefoonnummers zijn in de folders en brochures te vinden, maar via de receptie (slechts het cijfer 9 te draaien) kan ook.

77

Het geheel lijkt een redelijk sluitend informatiesysteem van schriftelijke en mondelinge bronnen die verschillen van zowel niveau als specificiteit ten aanzien van een bepaald onderwerp. Kijken we naar de actiepunten waarbij de informatiemap op zich, en het informatiesysteem als geheel (mondeling en schriftelijk) een rol kunnen spelen, dan kunnen de volgende punten worden genoemd. Paragraaf 3.2.1, het eerste actiepunt, met name aangaande het verkrijgen van een overzicht over het aanbod, dat veel verder gaat dan alleen zaken met betrekking tot de zorg. Dit overzicht betreft weliswaar niet het stadsdeel als geheel, maar dat zou voor een informatiemap ook veel te veel zijn. Voor een dergelijk uitgebreid overzicht zijn de ouderenconsulenten beschikbaar en de op het woon-, welzijns- en zorgaanbod in Rotterdam-Noord gerichte integrale website ‘Noordje/E-welfare’ (zie paragraaf 6.6). Het verbeterde informatiesysteem zal ook een bijdrage leveren aan een betere integratie van, en vraagverheldering rond voorzieningen op de gebieden wonen, zelfzorg, sociale participatie, zorg en psychisch en geestelijk welbevinden, zoals verwoord in het eerste en het tweede actiepunt van paragraaf 3.2.2. Ook hier weer de rol van ouderenconsulent en de website van Noordje/E-welfare.

78

5.3 De kwaliteitscirkel ‘Vernieuwing zorgdossier’

Volgens de leden van de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ (zie paragraaf 4.4) is een breed zorgplan op te vatten als een uitputtende verzameling (compensatie)behoeften van een cliënt op de vijf levensdomeinen en een daarop aansluitende uitputtende reeks afspraken met betrokkenen bij het cliëntsysteem over hoe in deze behoeften voorzien wordt. In deze paragraaf zal worden besproken hoe de kwaliteitscirkel ‘Vernieuwing zorgdossier’ werk heeft gemaakt van de opdracht om een nieuw en breed zorgplan te ontwerpen. Het is hier niet meer nodig opnieuw een uitgebreid verslag te bieden van de discussies binnen deze kwaliteitscirkel. Belangrijk is vooral het eindresultaat en in hoeverre dit resultaat aansluit bij de visie van Humanitas om wonen, welzijn, zorg en behandeling in het aanbod binnen haar levensloopbestendige complexen een meer gelijkwaardige plaats te geven. Om de cliënt als mens in de volle breedte van zijn menszijn te zien en de eigen regie van hem of haar radicaal als uitgangspunt te nemen.

5.3.1

De resultaten van de kwaliteitscirkel

De gang van zaken in de kwaliteitscirkel ‘Vernieuwing zorgdossier’ had een wat ander karakter dan eerdere kwaliteitscirkels. Naarmate de doelen van een kwaliteitscirkel duidelijker omschreven zijn en de discussie niet meer over uitgangspunten hoeft te gaan, dit was immers al in het visieoverleg en in de kwaliteitscirkel ‘Zorgcoördinatie’ gebeurd, kunnen de organisatie van de cirkel en de discussies korter en krachtiger zijn. Daar komt bij dat voor het ontwerp van een nieuw zorgdossier voor een deel leentjebuur kon worden gespeeld bij het verpleeghuis van Humanitas-Akropolis. Hier was zojuist vanuit dezelfde uitgangspunten als Humanitas-Bergweg een nieuw ‘cliëntdossier’ ontworpen en in gebruik genomen. Het leentjebuur had overigens mede te maken met het feit dat de voorzitter van deze kwaliteitscirkel, de directeur van Humanitas-Bergweg, Cor van Oort, voorheen onderdirecteur was bij dit verpleeghuis. Het traditionele zorgdossier dat vanuit de koepelorganisatie van Nederlandse verpleeg- en verzorgingshuizen, Arcares, werd aanbevolen en dat in veel verpleeghuizen was ingeburgerd, werd ook hier als model losgelaten. Dit wil echter niet zeggen dat het nieuw ontwikkelde

79

cliëntdossier van Akropolis klakkeloos werd overgenomen. Tenslotte is de situatie in een verpleeghuis, hoe modern ook, anders dan de situatie in een levensloop-bestendig wooncomplex als Humanitas-Bergweg. We willen de lezer niet lastig vallen met voorbeelden van het klassieke zorgdossier van verpleeghuizen en ook niet met verschillen tussen het cliëntdossier van het verpleeghuis van Humanitas-Akropolis en dat van Humanitas-Bergweg. Waar het vooral om gaat is het uiteindelijke resultaat van de discussies in het kader van de kwaliteitscirkel bij de Bergweg. Deze discussies werden, steeds onder leiding van de directeur, trapsgewijs gevoerd. Binnen het managementteam (MT), dat eens per veertien dagen vergadert, werden de besprekingen gestart aan de hand van het bestaande zorgdossier, het cliëntdossier van Akropolis en eerste kanttekeningen (via tweegesprekken met de directeur) van medische (verpleeghuisarts) en paramedische (zoals de fysiotherapie) disciplines en een ouderenconsulent. Het geheel van stukken en argumenten is tweemaal binnen het MT aan de orde geweest, leidend tot een eerste concept van het nieuwe cliëntdossier. Daarin was onder meer opgenomen een samenvatting van de intakebevindingen door de ouderenconsulent en een uitgebreid woon-/leefplan. Dit concept is vervolgens, wederom onder leiding van de directeur, besproken door de vier wijkzorgcoördinatoren en de twee coördinatoren deeltijd. Ook zij wijdden er twee bijeenkomsten aan. Vervolgens werd het bijgestelde concept voorgelegd aan de leden van het multidisciplinair overleg (MDO), dat eens per twee maanden bijeenkomt. In dit overleg zijn vertegenwoordigd: het voltallige management, alle disciplines (artsen, logopedie, ergotherapie, fysiotherapie, humanistisch raadsman, ouderenconsulenten) en een vertegenwoordiger van de Cliëntenraad. Het ten tweede male bijgestelde concept werd nog eens flink doorgenomen en wederom vonden er de nodige bijstellingen plaats. Men kon ook later nog commentaar inleveren. In een volgend MDO werd het eindconcept voorgelegd en nog op enkele details verbeterd. Bijlage 3 geeft het integrale eindresultaat van het nieuwe cliëntdossier. Niet alleen het oude, nog altijd te sterk op (para)medische en hygiënische zorg gerichte zorgdossier heeft zijn voor levensloopbestendige complexen broodnodige vernieuwing gevonden in het cliëntdossier met zijn woon-/leefplan. Er heeft nog een andere, voor de eigen regie van cliënten essentiële vernieuwing plaatsgevonden.

80

De vroegere zorgdossiers werden opgeslagen op de zorgteamkamers en waren daarom moeilijk in te zien door cliënten zelf. Formeel was inzien natuurlijk toegestaan, maar erg uitnodigend was deze situatie niet. Cliënten komen niet snel in een zorgteamkamer die ‘weggestopt’ is op een benedenverdieping zodat deze in het alledaagse leven van cliënten niet gezien hoeft te worden (voorkomen van verpleeghuissfeer). Op de woning van de cliënt lag weliswaar een klein, zogenaamd ‘mobiel deel’ van het zorgdossier. Daarin stond alleen de voor verzorgenden en verplegenden strikt noodzakelijke informatie. Voor een goed overzicht van de gemaakte afspraken over te leveren zorg en diensten was dit niet voldoende. In feite was dit mobiele deel organisatiegericht en niet cliëntgericht. Naast de zorgdossiers, per zorgteam(kamer) + 60, lag voorheen op de teamkamer een ‘agenda’ waarin de wijzigingen in de gemaakte afspraken met cliënten werden opgenomen. Verzorgenden werden geacht deze agenda bij het begin van hun dienst door te nemen. Per dag kan men per team denken aan gemiddeld zo’n vijf wijzigingen op zestig cliënten. Voor twee teams dus tien wijzigingen op honderdtwintig cliënten. Met de intrede van het nieuwe cliëntdossier werd de ‘agenda’ vervangen door het ‘logboek’. Was de agenda meer een afsprakenschrift naast het zorgdossier waarin de instructies te vinden waren, het logboek is meer een instructieschrift dienstbaar bij de overdracht van diensten (dagdienst, avonddienst, nachtdienst), een overdracht die overigens ook mondeling plaatsvond en -vindt. In het logboek wordt 24 uur per etmaal multidisciplinaire urgente cliëntinformatie en verwijzingen naar het cliëntdossier gerapporteerd. De dagelijks uitvoerende verzorgende is onder toezicht van de wijkzorgcoördinator verantwoordelijk voor een juiste verwerking van informatie in het cliëntdossier en het logboek. Het cliëntdossier ligt in de nieuwe situatie op de woning van de cliënt, waardoor het logboek wat uitgebreidere overdrachtsinformatie moet bevatten dan de agenda vroeger. De cliënt en zijn eventuele partner kan nu gemakkelijk zijn eigen dossier inzien en op afspraken wijzen die op het cliëntoverleg zijn gemaakt of op enig moment tussendoor. Bijlage 4 vat de nieuwe communicatiestructuur tussen cliënten en zorg- en dienstverleners, en die tussen zorg- en dienstverleners onderling samen. Het moge duidelijk zijn dat deze nieuwe communicatiestructuur primair vertrekt vanuit de cliënt en zijn belangen in plaats van dat deze primair organisatiegericht is.

81

5.3.2

De betekenis van het nieuwe cliëntdossier voor de ondersteuning van mensen met een demente partner

Besluiten we deze paragraaf over de kwaliteitscirkel ‘Vernieuwing zorgdossier’ weer met een onderzoek naar de samenhang van de actiepunten uit paragraaf 3.2 en het nieuwe cliëntdossier dat in bijlage 3 integraal is opgenomen. Het nieuwe cliëntdossier probeert duidelijk een basis te bieden voor een bredere aanpak van cliëntbehoeften zoals weergegeven door de vijf levensdomeinen van Houben en zoals verwoord in het streven van Humanitas, om aspecten van wonen, welzijn en begeleiding een gelijkwaardiger plaats te geven naast de uit de verpleeghuistraditie afkomstige nadruk op behandelings-, zorg- en hygiëneaspecten. Kijken we naar de actiepunten dan is deze verschuiving in accent heel kernachtig verwoord in het tweede actiepunt van paragraaf 3.2.1. Het op veel bredere leest dan vroeger geschoeide cliëntdossier wordt gevoed door de brede intake (eerste actiepunt van par. 3.2.1), die in zijn essentiële punten is samengevat in de rapportage van de ouderenconsulent in het cliëntdossier. De welzijnsaspecten komen verder aan bod onder tabblad 5 en 6 van het dossier. Minder duidelijk blijft hoe afspraken over welzijnsaangelegenheden worden nagekomen en geëvalueerd. De rapportage van de ouderenconsulent biedt hiervoor ruimte evenals de rapportage van relevante overige disciplines, maar heel dwingend zijn deze mogelijkheden niet aangezet. Kijken we naar het eerste actiepunt van paragraaf 3.2.2 dan is het nieuwe cliëntdossier zeker een stap vooruit wat betreft de integratie van de verschillende ondersteuningsvormen. Het is minder eenzijdig medisch gericht, al nemen deze aspecten, gezien de wettelijke eisen binnen de verpleeghuiszorg, nog altijd een ruime plaats in in het dossier. Wat afgaande op het nieuwe cliëntdossier onduidelijk blijft is de integratie met het ondersteuningsaanbod van organisaties van buiten. Dit type ondersteuning zal als het goed is wel te vinden zijn in de rapportage van de ouderenconsulent. Actiepunt 5 van deze paragraaf aangaande de inrichting van het MDZO (inmiddels gesplitst in het multidisciplinair afstemmingsoverleg en het cliëntoverleg) lijkt, naast eerder genoemde verbeteringen rond de zorgcoördinatie, eveneens gebaat bij het nieuwe, op bredere leest geschoeide cliëntdossier. Het dossier vestigt opnieuw de aandacht op het belang van een scala van welzijnselementen, zowel in termen van passief genieten als in termen van actief bezig 82

zijn en blijven. Eenzelfde werking van het aandacht vragen voor welzijnselementen gaat uit naar de verzorgenden, op wiens reflectievermogen in actiepunt 6 een groter beroep wil zijn gedaan. Administratief is er middels het nieuwe zorgdossier in principe ook meer ruimte voor de coördinatie en bijdrage van huisbezoekende vrijwilligers, zowel in de rapportage van de ouderenconsulent als in de rapportage van de activiteiten- en vrijwilligerscoördinator (overige disciplines). In hoeverre deze administratieve ruimte in de praktijk ook metterdaad tot een duidelijker plaats voor de vrijwilliger in het geheel van de ondersteuning zal leiden, moet worden afgewacht. Blijft het daarnaast nog zaak om de juiste vrijwilligers te selecteren en hen eventueel te trainen en begeleiden. Waar zij een rol krijgen bij het ondersteunen van cliënten met een demente partner en het omgaan met mensen met dementie of een andere complexe hersenaandoening lijkt training en begeleiding geboden, doch rijst meteen de vraag hoe reëel dit in de praktijk kan zijn.

83

6 Kaderleden en andere intermediairs wijzen verder de weg

In de vorige twee hoofdstukken zijn de resultaten van een viertal kwaliteitscirkels besproken en is de betekenis van de resultaten bekeken in het kader van de actiepunten ter ondersteuning van mensen met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening. Duidelijk was dat de kwaliteitscirkels een bredere strekking hadden dan het doel waarop de actiepunten gericht waren. Enerzijds was deze verbreding belangrijk voor verbetering van de organisatie van het wonen, de zorg en het welzijn binnen levensloopbestendige wooncomplexen als geheel. Anderzijds was deze verbreding sterk getekend door een focus op de organisatiestructuur en -cultuur en minder specifiek gericht op de problematiek van mensen met bijvoorbeeld een demente partner als specifieke probleemsituatie. In dit hoofdstuk zal het accent directer zijn gericht op de problemen van deze specifieke groep cliënten en de benodigde ondersteuning om deze problemen te verlichten. In deze paragrafen zullen de actiepunten van hoofdstuk 3 eerder als uitgangspunt fungeren, dan het slotakkoord dat ze in eerdere paragrafen vormden. Begonnen wordt met de bespreking van de organisatorische veranderingen op deeltijdafdelingen voor mensen met een psychogeriatrische problematiek. (paragraaf 6.1) Deze organisatorische veranderingen worden onderscheiden van de verschillende verbouwingsplannen die in de loop der tijd voor de verschillende pg-deeltijdafdelingen zijn opgesteld. Deze verbouwingsplannen worden in paragraaf 6.2 besproken. Paragraaf 6.3 vervolgt met de bespreking van de inspanningen die sinds de vorige onderzoeksfase zijn verricht op het gebied van de deskundigheidsbevordering van het personeel, met name de bevordering van psychogeriatrische deskundigheid. Het gaat dan enerzijds om deskundigheid in de omgang met cliënten met een hersenaandoening, anderzijds om deskundigheid ten aanzien van de ondersteuning van de ‘gezonde’ partner en eventuele andere mantelzorgers. Een tweede onderscheid betreft het personeel: verzorgenden die aan huis komen (c.q. van de zorgteams), en verzorgenden die op een van de deeltijdafdelingen werken.

85

De vierde paragraaf staat stil bij de veranderingen die er bij de betreffende cliënten aan huis zijn gekomen. Deze veranderingen zijn er in vele soorten en worden van meerdere kanten aangeboden. In de vijfde paragraaf worden concrete inspanningen tot kennisoverdracht van de problematiek van het zelfstandig wonen met een demente partner besproken. Het betreft hier kennisoverdracht in groepsverband anders dan in cursusvorm, want die is in paragraaf 6.3 al besproken. Het gaat om kennisoverdracht aan bewoners, in het bijzonder partners en kinderen die met problemen rond de aandoening dementie in enigerlei vorm te maken hebben. Deze kennisoverdracht vond onder meer plaats via een lotgenotengroep en via voorlichtingsavonden van de Alzheimer Stichting. Kennisoverdracht aan personeel in meer algemene termen (dus geen specifieke pg-trainingen voor daartoe aangestelde verzorgenden), zoals via de studiegroep COOP zelf, een workshop in ‘validation’ en in besprekingen van rapporten van de COOP in het managementteam en het reguliere multidisciplinaire overleg. Tot slot is er de kennisoverdracht aan derden, tijdens de rondleiding van honderden groepen uit de gehele wereld die het sterk innoverende Bergwegcomplex de afgelopen jaren zijn komen bezoeken; via beschikbaar beeldmateriaal en via rapportages op schrift, op CD-Rom en via websites. In de laatste paragraaf van dit hoofdstuk wordt een bijzonder ICT-project besproken dat mede van betekenis is voor de problematiek van dit rapport, te weten het regionaal informatiesysteem Noordje/E-welfare.

86

6.1 Organisatorische veranderingen op deeltijdafdelingen

6.1.1

Actiepunten met betrekking tot de deeltijdafdelingen samengevat

Anders dan de paragrafen uit het vorige hoofdstuk willen we deze paragraaf beginnen met een terugblik op de actiepunten die betrekking hebben op organisatorische veranderingen op relevante deeltijdafdelingen. De actiepunten van paragraaf 3.2.4 zijn hier specifiek op gericht, al komen voor de deeltijdafdelingen relevante actiepunten ook in de andere paragrafen voor. Om met de laatste te beginnen vraagt actiepunt 7b van paragraaf 3.2.2 om de mogelijkheid om partners (en eventueel natuurlijk ook andere mantelzorgers) te leren omgaan met probleemgedrag. Personeel van de dagopvang zou hier een belangrijke rol kunnen spelen. Een zelfde suggestie komt terug in actiepunt 10 van paragraaf 3.2.4, al gaat het daar primair om een behoefteonderzoek. Een vergelijkbare trainingsrol, maar dan nog wat breder, kan dit personeel vervullen voor I/D-medewerkers en vrijwilligers van de afdelingen dagopvang-pg en dagbehandeling-pg (derde actiepunt van paragraaf 3.2.3). Het tweede punt van paragraaf 3.2.3 vraagt om voldoende pg-getrainde formatie en inroostering voor de afdeling dagopvang, zodanig dat tijdens de openingsuren altijd een pg-getrainde verzorgende aanwezig is. Deze suggestie komt terug in actiepunt vijf van paragraaf 3.2.4. Kortom, het personeel van de deeltijdafdelingen dat veel deskundigheid heeft op psychogeriatrisch gebied, zou collega’s en mantelzorgers kunnen trainen en tijdens openingsuren permanent voor hen beschikbaar zijn. Kijken we naar paragraaf 3.2.4 zelf dan kunnen we de door de Commissie Onderzoek Ondersteuning Partners nodig geachte verbeteracties eveneens in enkele essenties samenvatten. De actiepunten één, twee en drie hebben betrekking op de beschikbaarheid van alle deeltijdvoorzieningen voor Humanitas-cliënten en deze beschikbaarheid waar nodig los te maken van formele financieringsregels (zoals die tegen dubbele verstrekkingen). De actiepunten vier en zes hebben betrekking op uitbreiding van de ruimte en (daarvoor) benodigde verbouwingen om de verschillende typen groepen die de deeltijd bezoeken meer op maat en naar behoefte te kunnen bedienen. Een laatste type actiepunten (zeven, acht, negen en tien (2e deel) betreft de verbetering van de samenwerking, uitwisseling en afstemming tussen het personeel van de verschillende deeltijdafdelingen, de zorgteams en

87

ervaringsdeskundige cliënten. Met andere woorden de door alle betrokkenen geconstateerde ‘eilandencultuur’ moet worden aangepakt. Bij elkaar een aardig pakket van verbeterpunten, waar eens flink de tanden in kan worden gezet, al blijven de punten met betrekking tot ruimten en verbouwingen bewaard tot paragraaf 6.2. Informatiebronnen voor deze paragraaf zijn de zorgteammanager deeltijd en de zorgcoördinator deeltijd, die hiertoe half februari 2004 zijn bevraagd aan de hand van bovenstaande punten.

6.1.2

Concrete veranderingen op de deeltijdafdelingen voor psychogeriatrie

De mogelijkheden voor deeltijdverblijf voor cliënten met een psychogeriatrische (pg) aandoening, c.q. een hersenaandoening, zijn functioneel te onderscheiden in vier typen. -

Dagopvang-pg (die later ‘dagverzorging pg’ is gaan heten), waar mensen gezelligheid met elkaar kunnen hebben en tal van bezigheden en activiteiten. Dit type opvang is alleen beschikbaar voor cliënten van Humanitas zelf.

-

Dagbehandeling-pg, die naast gezelligheid, bezigheden en activiteiten een gerichte therapeutische functie heeft, bijvoorbeeld hersentraining. Dit type opvang is ook beschikbaar voor cliënten die buiten Humanitas wonen.

-

Tijdelijke opvang-pg, waar mensen tijdelijk 24 uur per dag, zeven dagen per week, verblijven, bijvoorbeeld om de ‘gezonde’ partner of zorgende kinderen een vakantie of een tijdje rust te gunnen. Dit type opvang (in éénpersoonskamers) is ook beschikbaar voor mensen die buiten Humanitas wonen, zowel voor pg- als somatische aandoeningen.

-

Permanente verpleeghuiszorg-pg, waar mensen met een hersenaandoening permanent verblijven omdat zij niet meer alleen op de woning kunnen verblijven, of omdat de ‘gezonde’ partner de zorg thuis niet meer aankan.

Ten tijde van het opstellen van de actiepunten door de Commissie Onderzoek Ondersteuning Partners was de afdeling dagopvang-pg, die speciaal voor bewoners van Humanitas-Bergweg in het leven was geroepen, en naast enkele beroepskrachten voor een belangrijk deel op 88

vrijwilligers draaide, gescheiden van de andere drie pg-‘afdelingen’. Deze drie vormden min of meer een eenheid en waren in principe (wegens de destijds bestaande financieringsregels) niet voor bewoners beschikbaar, al werden soms uitzonderingen gemaakt. Het personeelsbestand op deze laatste typen opvang bestond en bestaat uit ziekenverzorgenden die in psychogeriatrie gespecialiseerd zijn, gewone verzorgenden, activiteitenbegeleiders, assistenten (o.a. I/D-medewerkers/melkertiers), stagiaires en vrijwilligers. Daarnaast zijn de reguliere disciplines van het huis beschikbaar (verpleeghuisarts, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ouderenconsulenten, humanistisch geestelijk verzorger, ergotherapeuten, logopedisten en eerder ook een muziektherapeut). Kijken we dan naar de bereikte verbeteringen ten aanzien van de respectievelijke actiepunten uit de vorige paragraaf, dan kan het volgende beeld worden geschetst. Pg-opgeleide medewerkers als trainer en adviseur In de eerste plaats is er de mogelijke functie van trainer/adviseur van pg-opgeleide medewerkers van de deeltijdafdelingen voor zowel medewerkers als cliënten. Gedrags- en andere problemen die mensen met een hersenaandoening voor zichzelf, voor mantelzorgers en voor verzorgenden aan huis (ADL en HDL) kunnen geven, kunnen mensen in verlegenheid brengen en soms zelfs tot radeloosheid drijven. Onbegrip van de rol die de hersenaandoening in dit gedrag speelt en gebrek aan kennis, vaardigheden of emotionele rust om met de psychisch zieke mens en zijn/haar gedrag om te gaan, kunnen het probleemgedrag van kwaad tot erger maken, of de draagkracht van de ‘gezonde’ partner of de verzorger onnodig verzwakken. Adviezen en kleine trainingen van iemand die verstand van zaken heeft kunnen dan soms een hoop onheil voor alle betrokkenen afwenden. De pg-opgeleide ziekenverzorgenden van de dagbehandeling/tijdelijke opvang vervulden de laatste jaren inderdaad min of meer systematisch (eigenlijk meer automatisch) een functie als adviseur/trainer, met name naar de partner en andere mantelzorgers van cliënten van deze afdeling toe. Ook met verzorgenden van de zorgteams die aan huis kwamen waren wel uitwisselingen, maar deze waren meer terloops en slechts incidenteel wat meer diepgaand. Wel is er al in 2001 door afdelingsmedewerkers (in samenwerking met de humanistisch raadsman) een éénmalige praktijkles (o.a. rollenspellen) gegeven in ‘validation’, een belevingsgerichte begeleidingstechniek voor mensen met Alzheimer. Deze les werd bijgewoond door maar liefst 25 verzorgenden van de zorgteams die aan huis werken. Toch heeft deze zeer succesvolle les geen verder vervolg gekregen, wat jammer is omdat er veel meer verzorgenden bij Humanitas-Bergweg werken. Daarnaast is er het grote 89

personeelsverloop dat de zorg kenmerkt, waardoor het raadzaam zou zijn om dergelijke eenvoudig en goedkoop te organiseren trainingen frequenter plaats te laten vinden. Vervolgen we met de actiepunten over het zorgen voor voldoende pg-getrainde personeelsformatie en een over de openingstijden van de dagopvang-pg gespreide inroostering van hen, zodat er steeds een deskundig iemand aanwezig is om minder deskundige medewerkers (assistenten, melketiers, vrijwilligers) bij te staan. Vooraf moet hier worden gezegd dat in een psychogeriatrische dagopvangvoorziening voor eigen bewoners in de opzet van de eerste levensloopbestendige wooncomplexen niet voorzien was. De bedoeling was immers dat men in het eigen huis bleef, of in spaarzame gevallen naar een dagopvang van een andere instelling zou gaan, net als bewoners in de omringende wijk. Al vrij spoedig bleek er toch behoefte te bestaan aan een dagopvang, deels omdat mensen met een hersenaandoening zich verveelden of geïsoleerd raakten op de woning, deels om de ‘gezonde’ partner op vaste tijden in de week te ontlasten van de dagelijkse irritaties rond, en de zorg voor hun partner. Geld voor een dagopvang-pg was er eigenlijk niet, zodat werd gestart met een enkele beroepskracht en veel vrijwilligers. Naarmate de klandizie en met hen de openingsuren voor deze voorziening zich uitbreidden en de hersenaandoeningen van cliënten ook diverser werden, kwam de roep om meer deskundigheid gedurende de gehele openingstijd (destijds 7 dagen in de week van 9.00 – 20.00 u). Dit was in principe onbetaalbaar. Gaandeweg werden er echter toch de nodige maatregelen getroffen. In de eerste plaats werd de pg-getrainde formatie iets uitgebreid en werden de andere medewerkers door hen in de praktijk getraind. In de tweede plaats werd gestreefd naar minder verloop onder medewerkers door het aantrekken van gesubsidieerde arbeid (melketiers) en eisen te stellen aan vrijwilligers. In de derde plaats kwam er meer samenwerking tot stand tussen de deeltijdafdelingen onderling, onder meer op het gebied van personeels- en kennisuitwisseling, flexibele inzet van pg-getrainden en gezamenlijke activiteiten. In de vierde plaats gaan melketiers/assistenten en vrijwilligers een kleine training krijgen door medewerkers van het RIAGG (zie ook de volgende paragraaf). In de vijfde en laatste plaats werden de openingstijden van de dagbehandeling-pg beperkt, wat uiteraard ten koste ging van de keuzevrijheid van de cliënten.

90

Samengaan deeltijdafdelingen Toch was de situatie in veel opzichten nog steeds onbevredigend. Eigenlijk zouden de openingstijden ruimer moeten, de ruimte was te klein om de cliënten in groepjes van verschillend niveau of aandoening in te kunnen delen teneinde hen belevingsgerichter te kunnen benaderen. De ruimte was op bepaalde uren sowieso vaak te vol, mede gezien het streven om een vrije inloop te bieden voor familie en belangstellende medebewoners. De geplande verbouwing om meer ruimte te creëren liet op zich wachten (zie voor de verbouwingsplannen verder paragraaf 6.2). Halverwege 2003 is daarom besloten om de dagopvang-pg en de dagbehandeling-pg te laten ‘trouwen’, samen te laten gaan. Dit was weliswaar geen oplossing voor het ruimtegebrek, integendeel, maar wel voor de continue beschikbaarheid van personeel met veel deskundigheid over het omgaan met mensen met dementie en andere hersenaandoeningen. Ook de openingstijden waren nu, waar strikt noodzakelijk, ruimer, daar de dagbehandeling-pg gekoppeld is aan de ‘afdeling’ tijdelijke opvang, die 24 uur per dag, 7 dagen per week doordraait. Nadeel bleek in de praktijk dat de bij de dagopvang nagestreefde aanloop van familie en betrokken medebewoners nu duidelijk terugliep en daarmee een stuk gezelligheid en integratie met psychisch gezonde mensen verloren ging. De ruimte van de dagbehandeling is afgesloten om voortdurend weglopen van ernstig demente cliënten te voorkomen en omdat een voortdurend in- en uitlopen van allerlei mensen voor een aantal ernstig demente cliënten teveel onrust met zich meebrengt. Geeft dit al een beperking in aanloop en tevens een minder uitnodigend idee bij mensen, de deurcode lijkt mensen verder af te schrikken. In de nabije toekomst zal echter een radicale verbouwing plaatsvinden, zodat het ruimtegebrek voorgoed verleden tijd zal zijn. De beschikbare ruimte voor een integraal psychogeriatrisch aanbod van dagopvang, dagbehandeling, tijdelijke opvang en permanente verpleeghuiszorg zal verveelvoudigd worden. Oplossing financieringsperikelen Daarmee komen we aan de actiepunten die direct betrekking hebben op de deeltijdafdelingen zelf (paragraaf 3.2.4 ). In de eerste plaats zijn er de actiepunten over het beschikbaar stellen van álle deeltijdvormen die binnen Humanitas-Bergweg aanwezig zijn voor bewoners zelf en eventuele financiële barrières daarbij te doorbreken. Dit zou volgens de COOP kunnen via overleg met het zorgkantoor over de specifieke situatie binnen levensloopbestendige complexen. Als dat niet lukt zou Humanitas zelf de eventuele kosten op zich kunnen nemen. 91

Overleg met het zorgkantoor heeft in deze niets opgeleverd. Als bewoners meer gebaat waren bij een plaats op de dagbehandeling dan een plaats op de dagopvang, dan werd met de partner en familie besproken hoe de kosten konden worden verdeeld in termen van een eigen bijdrage. De rest betaalde Humanitas. Hetzelfde gold voor een eventuele tijdelijke opname als de ‘gezonde’ partner en/of de kinderen (denk aan vijftigers/zestigers) een vakantie nodig hadden. Bij permanente opname in de éénpersoonskamers gold in principe ook hetzelfde, al liep Humanitas bij een hoge bezetting dan ook nog gelden mis uit het flankerend beleid. Door bewoners bezette kamers waren uiteraard niet meer beschikbaar voor tijdelijke opname voor cliënten uit de wijk en verdere omgeving. Om deze redenen werd wel goed bekeken of een kamer op de eigen deeltijdafdeling nog wel meerwaarde had ten opzichte van opname in een regulier verpleeghuis, meestal Humanitas-Akropolis. Enkele bewoners kozen na ampele afwegingen bewust voor deze laatste optie. Met de introductie van het nieuwe AWBZ-financieringssysteem en het daarmee verbonden functiegerichte in plaats van instellingsgerichte systeem van indicatieverstrekking is de problematiek van de zogenaamde dubbele verstrekkingen zoals die in levensloopbestendige complexen eerder speelde, eigenlijk van de baan. Dit wil echter zeker niet zeggen dat het runnen van een levensloopbestendig complex er financieel gemakkelijker op is geworden. Levensloopbestendig wonen wordt qua AWBZ-financiering gelijk gesteld met louter extramurale zorg. Alle extra’s op het gebied van aangepast wonen, welzijn, extended familyvorming, luxe gebouwencomplexen en tal van direct beschikbare disciplines worden niet meer direct gehonoreerd. Zorg of begeleiding moet dan nog eens strak worden geregistreerd (een enorm verlies aan netto productietijd!!) en is aan ‘buikriemregels’ en limieten gebonden. Het nieuwe financieringssysteem heeft dus voor- maar vooral ook nadelen. De traditionele, soms mensonwaardige verpleeghuissetting wordt de facto financieel bevoordeeld boven sterk vernieuwende, en door ouderen zeer geapprecieerde voorzieningen als levensloopbestendige complexen. Om de voordelen van het nieuwe financieringssysteem creatief aan te wenden en de nadelen zoveel mogelijk tegen te gaan is besloten om de deeltijdvoorzieningen voor cliënten met een psychogeriatrische aandoening, zeker in ruimtelijke zin, eens goed op de schop te nemen en tegelijk een ruime verpleeghuisafdeling te creëren, waarmee de gederfde inkomsten enigszins gecompenseerd kunnen worden. In de nieuwe, geïntegreerde deeltijdvoorzieningen voor cliënten met een psychogeriatrische aandoening (dagopvang, dagbehandeling, tijdelijke opvang, permanente verpleeghuisopvang) zijn veel meer kamers beschikbaar en is voorzien in een groot atrium (o.a. loop- en 92

ontmoetingsruimte) met tal van voorzieningen. Zie hiervoor de bouwtekening in bijlage 5c. Cliënten van binnen en van buiten vinden er gezamenlijk een scala van voorzieningen en voor elk wat wils. Het vormen van niveau- c.q. aan de aandoening aangepaste subgroepen bijvoorbeeld in verband met gerichte activiteiten, is ruimtelijk geen enkel probleem meer. Het nieuwe indicatiesysteem biedt veel meer ruimte voor een individugericht aanbod, los van het feit of men binnen Humanitas woont of daarbuiten. Kortom, op een creatieve en doeltreffende manier is tegelijk voorzien in de suggesties van de actiepunten 4 en 6 van paragraaf 3.2.4. Vooruitlopend op deze nieuwe situatie zijn de genoemde pg-afdelingen zoals gezegd sinds half 2003 al samengegaan. Weliswaar is daarmee de beschikbare ruimte er tijdelijk niet op vooruit gegaan, maar er zijn wel andere voordelen waarmee al gedeeltelijk wordt ingespeeld op de actiepunten 7 t/m 10. Na de verbouwing zal nog meer aan de bedoelingen van deze vier actiepunten zijn voldaan. Tegengaan eilandencultuur Laten we echter nog even teruggaan naar de gescheiden situatie. Met de komst van een nieuwe ‘zorgmanager deeltijd’, eind 2002, is al een aantal maatregelen genomen om de samenwerking tussen het personeel van de verschillende deeltijdafdelingen (waaronder ook de dagbehandeling voor cliënten met een primair somatische aandoening en de dagopvang voor mensen met een hindoestaans-surinaamse achtergrond12 te bevorderen. De inzet van de personeelsleden van deze afdelingen werd veel flexibeler gemaakt door mensen te laten rouleren. Zo kon men ‘spelenderwijs’ van elkaar leren en ontstond er meer gevoel van verantwoordelijkheid voor elkaars werkzaamheden en elkaars cliënten. Ook werden er andere maatregelen voor een betere teambuilding genomen. De samenwerkingsmogelijkheden tussen het personeel van de dagopvang, inmiddels omgedoopt tot dagverzorging, en de dagbehandeling zijn met het samengaan van deze afdelingen in 2003 nog meer een vanzelfsprekendheid geworden. De beschikbaarheid van voor psychogeriatrische verzorging en begeleiding goed getraind personeel (ziekenverzorgenden, activiteitenbegeleiders, ervaren assistenten) is optimaal zonder dat dit een groter beslag legt op de beschikbare middelen. Integendeel, de aanwending van het beschikbare personeel is aanzienlijk efficiënter geworden. 12

Binnen Humanitas-Bergweg zijn 9 woningen gereserveerd voor een hindoestaanse woongroep. Deze woongroep ga er de voorkeur aan gescheiden van de rest van het Bergwegcomplex te functioneren en heeft ook een aparte ingang. In 2002 is aan deze woongroep een dagopvang voor Surinaamse Hindoestanen toegevoegd.

93

Bevordering van de samenwerking tussen medewerkers van de deeltijdafdelingen en medewerkers van de zorgteams die aan huis komen is op een andere manier bewerkstelligd. In paragraaf 4.2.4 is de rol van de wijkzorgcoördinator beschreven. Een zelfde soort taak is ook ingesteld op de ‘afdelingen’ dagverzorging en op de dagbehandeling. Daar wordt echter niet gesproken van wijkzoco maar van ‘coördinator deeltijd’. Zij zijn, net als de wijkzoco’s in de zorgteams, als het ware de ‘senioren’ en coachen waar nodig de gewone zoco’s. Ook op de deeltijdafdelingen hebben alle cliënten namelijk een persoonlijke zorgcoördinator. Verder zijn de ‘coördinatoren deeltijd’ eveneens betrokken bij de intake van nieuwe cliënten en zijn zij het eerste aanspreekpunt voor cliënten bij klachten of opmerkingen. Cruciaal nu is de instelling van een periodiek overleg tussen de wijkcoördinatoren en de coördinatoren deeltijd. In dit overleg tussen senioren op de werkvloer vindt de benodigde alledaagse afstemming plaats tussen de zorgteams en de teams van de verschillende deeltijdafdelingen pg en somatiek (die gezamenlijk zoals gezegd steeds meer één team vormen). Dit overleg, dat momenteel een klein half jaar draait, werpt zijn vruchten volgens de zorgmanager deeltijd en de coördinator deeltijd al duidelijk af, mede ten bate van de cliënten. Een tweetal (geanonimiseerde) voorbeelden van deze samenwerking ten behoeve van cliënten, in de vorm van een afsprakenlijstje. Naar aanleiding van een gesprek tussen Dhr. En mw. X, de ouderenconsulent, de coördinator deeltijd en de verpleeghuisarts zijn de volgende afspraken gemaakt: - Mw. komt op ma-di-do-vr. - Mw. eet een broodmaaltijd op de dagverzorging om 11.45 uur. - Mw. wordt door medewerkers van zorgteam B om 12.15 uur naar huis gebracht en op bed geholpen om te rusten. - Mw. wordt om 14.30 uur weer uit bed geholpen en teruggebracht naar de dagverzorging. - Om 16.30 uur wordt mw. eerst naar het toilet geholpen (zodat haar man dat niet meteen na thuiskomst zelf moet doen) en dan naar huis gebracht. - Op dinsdag moet mw. om 9.30 uur bij de fysiotherapie zijn. Zij wordt daar door medewerkers van zorgteam B gebracht en na de therapie door medewerkers van de dagverzorging opgehaald. Attentie!! Dit gaat volgens dhr. Regelmatig mis. - Dhr. Wil vaker per jaar een time out in de vorm van eenmaal per kwartaal een opname voor mw. voor drie weken. Of dit te realiseren is hangt af van de bezetting van de kamers op dat moment. Hierover vindt afstemming plaas. - Mw. heeft op dit moment geen vrijwilligster, maar wil dit we graag. De zoco overlegt hierover met de vrijwilligerscoördinator. Afspraken voor de komende vier weken rond de (ad hoc-)opvang van mw. Y:

94

-

-

-

Mw. wordt om 11.30 uur naar de dagverzorging gebracht door medewerker van zorgteam A en om 19.00 uur weer naar eigen huis terug gebracht. Medewerker zorgteam A laat om 8.30 uur Humpie (het hondje van mw.) uit. Een medewerker van de dagverzorging doet dit om 12.00 uur. Tussen 20.00 en 21.00 uur moet Humpie nog eenmaal naar buiten. Wellicht in de toekomst werk voor een vrijwilliger of uitlaatdienst inschakelen. Dit wordt vooralsnog door een medewerker van zorgteam A gedaan. Dochter van mw. zorgt dat er op de dagverzorging bakjes voor voer en water komen en een deken waar Humpie op kan liggen. Mw. ontvangt hulp van de Thuiszorg op maandagmiddag en woensdagochtend. Dochter maakt afspraken met hulp over het halen en brengen van mw. daartoe. Thuishulp laat de hond uit op maandagochtend en om 12.00 uur. Daarna brengt zij mw. naar de dagverzorging. Woensdagmiddag haalt zij mw. op van de dagverzorging, laat dan ook de hond uit, en brengt mw. om 16.00 uur weer terug naar de dagverzorging. Dus zorgteam A hoeft maandag alleen ’s avonds het hondje uit te laten. Bovengenoemde afspraken gelden voor ZEVEN DAGEN PER WEEK!!

Deze voorbeelden geven een meer concreet inzicht in de problematiek die in de actiepunten 7 en 9 is aangesneden. Geconcludeerd kan worden dat er metterdaad aanzienlijke verbeteringen zijn bereikt in de afstemming tussen de verschillende betrokken zorgverleners (betaald en onbetaald), al gaat er soms nog wel wat mis. Invloed ervaringsdeskundige cliënten De plannen voor de verbouwing en samenvoeging van de deeltijdafdelingen zoals die in de volgende paragraaf uitgebreid worden verwoord, zijn voorgelegd aan de Cliëntenraad. Deze gaat in beginsel akkoord met de algemene lijnen van deze plannen, al zullen nog de nodige gesprekken en informatieronden over details volgen. In de raad zijn drie ervaringsdeskundige bewoners vertegenwoordigd wat betreft de problematiek van het samenwonen met een demente partner. Ervaringsdeskundige cliënten waren ook vertegenwoordigd in de Commissie Onderzoek Ondersteuning Partners onder wiens auspiciën ook de eerdere rapportages (De Lange/COOP 2001a; 2001b; 2001c) tot stand kwamen. Daarnaast wordt in principe met alle cliënten en hun partner of kinderen van de dagbehandeling, de dagverzorging en de permanente verpleeghuisopvang regelmatig gesproken over de ervaringen met het samenvoegen van deze afdelingen en de voorstellen voor de grote verbouwing. Dit laatste gebeurt in de praktijk overigens alleen in informele zin en wel met diegenen die belangstelling tonen. Resultaten en impact van deze uitwisseling zijn schrijver dezes niet bekend. Aan actiepunt acht is in deze zin een vervolg gegeven.

95

Alles overziende is er ontzettend veel gebeurd met de in de actiepunten voorgestelde verbeteringen van de deeltijdvoorzieningen van Humanitas-Bergweg en is het einde van de veranderingen en verbeteringen nog lang niet in zicht.

96

6.2 Verbouwing voor verbetering en uitbreiding van deeltijdvoorzieningen

Zoals in de inleiding van de vorige paragraaf al gezegd hebben de actiepunten vier en zes van paragraaf 3.2.4 betrekking op uitbreiding van de ruimte en (daarvoor) benodigde verbouwingen om de verschillende typen groepen die de deeltijd bezoeken meer op maat en naar behoefte te kunnen bedienen. Deze paragraaf is expliciet gewijd aan de verbouwingsplannen voor de dagopvang, de dagbehandeling, de tijdelijke opvang en de permanente opvang voor cliënten met een psychogeriatrische aandoening. De bronnen voor deze paragraaf worden gevormd door het verhaal over verbouwingen van de huidige directeur van Humanitas-Bergweg en bestaande bouwtekeningen van (eerdere) verbouwingsplannen.

6.2.1

Verbouwingsplannen in fasen

Een expliciet uitgangspunt in het project voor het zelfstandig kunnen blijven wonen van echtparen waarbij één van beiden gedragproblemen heeft, is het treffen van voorzieningen en een infrastructuur die het zelfstandig wonen ondersteunt. Ongeacht de aard en omvang van hulpbehoevendheid hoeft de cliënt niet te verhuizen naar een intramurale voorziening of te scheiden van partner. De zelfstandig wonende paren die geconfronteerd worden met ernstige hersenaandoeningen dienen in de Humanitasvisie geen verlies te leiden in termen van de regie over eigen leven, woning en financiën. De niet of beperkt hulpbehoevende partner kan voor zichzelf en chronische zieke partner blijven zorgen. Fase I: Dagopvang Het zelfstandig blijven wonen van echtparen die belast zijn met psychogeriatrische problematiek wordt mogelijk gemaakt door een geolied netwerk van partner, vrienden, buren en familie, de mantelzorgers waarop men op kan rekenen. Dit netwerk is vaak in de loop van vele jaren opgebouwd. Een netwerk dat staat of valt met de mogelijkheden en draagkracht van dat netwerk. Aanvullend op het netwerk kan de professionele zorg ondersteuning bieden. In eerste fase van voorbereiding van de verbouwing is vooral gezocht naar de mogelijkheden van

97

het supporten van de draagkracht, respectievelijk verlichten van de draaglast van het netwerk. Dit heeft geresulteerd in het inrichten van een dagopvang waar psychogeriatrische cliënten in overleg met de partner één of meerdere dagdelen per week in een omgeving van gelijkgestemden de dag kunnen doorbrengen. Deze voorziening realiseert een scala van individuele doelen/ behoeften; - momenten van bezinning, - rust en ontlasten van de thuissituatie, - professionele advisering en begeleiding, - zingevende daginvulling, - etc. etc. Volledig geïntegreerd in de deeltijdvoorziening van dagverzorging, dagbehandeling en tijdelijk opname. Door in het gebouw in de directe nabijheid van de dagbehandeling een voormalige ruimte voor algemeen gebruik van circa 60 m2 opnieuw in te richten voor deze doelgroep, hebben we hier in 2002 in kunnen voorzien. (Zie bijlage 5a.) Echter professioneel en organisatorisch is dit een onwenselijke situatie en geeft bijgevoegde bouwtekening (zie bijlage 5b) inzicht hoe de toekomstige situatie zou moeten zijn. Fase II: Buitenhof Sfeer -en cultuurbepalende ondersteunende activiteiten is één van de peilers van de visie op welzijn. Een afspiegeling hiervan zijn de atria in de verschillende levensloopbestendige woongebouwen die als dorpsplein voorzien van kunst, restaurant, café, internetcentrum etc. een sociaal klimaat creëren dat de zintuigen, de geest en het lichaam prikkelt en vitaliseert. Mensen die leiden aan dementie zijn belast met afvlakkende zintuigen en geleidelijk, soms progressief, verliezen zij het contact met de werkelijkheid, waardoor de basale behoefte aan welbevinden wordt ondermijnd. Voor deze cliënten is binnen het atrium van Humanitas Bergweg een omgeving gerealiseerd die de zintuigen positief stimuleert door het creëren van een levende groene natuurlijke omgeving. Een wandelpad van 20 meter afgezet met een strook groene beplanting met afwisselende schitterende kleuren bloesem. Psychogeriatrische cliënten en andere bezoekers kunnen wandelend over het pad of zittend op een tuinbank de geur van planten opsnuiven en zo het geheugen wakker houden met positieve herinneringen aan het genieten van de weelderige binnentuin Buitenhof. Fase III: Deeltijdvoorziening 24 uur per dag Het realiseren van de verbouwing zoals geschetst in de bouwtekening van fase I (zie bijlage 5b) is na de offerte van circa _ 165.000,- als gevolg van voortschrijdend inzicht niet uitgevoerd. Op dit moment is een ander plan in voorbereiding gericht op een geïntegreerd geheel van dagopvang, dagbehandeling en kleinschalig wonen. 98

Het blijkt dat psychogeriatrische cliënten een fase van gedragsproblemen kunnen doormaken, of zodanig ernstig kunnen invalideren, dat de gezonde partner en mantelzorg niet meer de noodzakelijke continuïteit van ondersteuning kunnen bieden. Het kan ook voorkomen dat de gezonde partner eerder wegvalt. In die situaties is de mogelijkheid van kleinschalig wonen binnen het levensloopbestendige gebouw een aanzienlijke verbetering binnen het totaal aan voorzieningen en leefklimaat. De cliënt blijft in zijn eigen vertrouwde omgeving wonen. Hierdoor kan de betrokkenheid van de mantelzorg (netwerk) vaak op een hoog niveau blijven. Een thuis wat vele malen beter is dan een intramurale opname in het verpleeghuis. De mantelzorg kan in een overzichtelijke omgeving een grote invloed op het begeleidingsproces behouden. Het doel van het kleinschalig wonen is om zelfstandig wonende ouderen met ernstige psychogeriatrische problematiek te begeleiden in appartementen die in een hofje van de diverse voorzieningen zoals dagopvang zijn gesitueerd. De cliënten en partner kunnen zowel behoefte hebben aan begeleiding als aan (intensieve) zorg. De kwaliteit van zelfstandig wonen wordt benadrukt. Kenmerken van het leefklimaat voor deze groep cliënten zijn: individualiteit, herkenbaarheid, kleinschaligheid, behoud van mantelzorgrelatie, deïnstitutionalisering, begeleiding in de samenleving, welzijn en genieten van het wonen. Alle mogelijkheden voor het ondernemen van gezamenlijke activiteiten met naasten, bekenden en buren, binnen en buiten het kleinschalig wonen. Bijgevoegde tekening (zie bijlage 5c) is in de laatste fase van mogelijke bijstellingen, waarna het traject van offreren volgt.

1.1.2

Het nieuwe verbouwingsplan en de actiepunten

Als we na deze beschrijving van de directeur van Humanitas-Bergweg de betreffende actiepunten van paragraaf 3.2.4 nog even terugnemen, dan zal de wenselijkheid van de voor 2004 voorgenomen, wel zeer uitgebreide verbouwing ook in dat licht snel duidelijk zijn. Waar de dagopvang-pg eerder een ruimte van goed 50 m ter beschikking had, zal de nieuwe atriumruimte van de geïntegreerde pg-afdelingen (dus nog exclusief de tweeëntwintig verpleeghuiskamers van elk 21 tot 28 m2, die een wel zeer ruim antwoord bieden op actiepunt 3 !!) in de toekomst een dikke 500 m2 bedragen!! Daar komt één verdieping hoger dan nog het Buitenhof bij, dat onderdeel uitmaakt van het zeer grote algemene atrium van HumanitasBergweg, dat in paragraaf 2.2.1 over de Humanitas extended family het overdekte dorpsplein 99

is genoemd. Deze kolossale voorzieningen bieden ruimte te over om cliëntèle naar believen op niveau, aandoening of anderszins in te delen en op maat te bedienen, zoals in de actiepunten 4 en 6 wordt bepleit. Ook de loopruimte wordt op deze manier enorm vergroot. Slechts in aangepaste buitenruimte in de zin van ruimte in de openlucht is geen verandering gekomen. Bij mooi weer kan, net als vroeger, op het plantsoen naast het gebouw plaats worden genomen, een plek waar ook andere bewoners regelmatig in de zon gaan zitten. Dit plantsoen is echter niet afgesloten van de straat, al is deze straat nog altijd zo’n twintigtal meters verwijderd van de gebruikelijke zitplekken. Met de grote verbouwing in 2004, zo kan met zekerheid worden gesteld, zullen de problemen die het COOP noopte tot het formuleren van enkele actiepunten betreffende de beperkte ruimte, voorgoed verleden tijd zijn.

100

1.3 Deskundigheidsbevordering personeel

1.3.1

Relevante actiepunten

De Commissie Onderzoek Ondersteuning Partners had destijds enkele specifieke ideeën over wegen naar deskundigheidsbevordering, ideeën waarvan de strekking door het management weliswaar in een aantal daden is omgezet, maar waarbij de letter niet kon worden gevolgd. Laten we het eerste en derde actiepunt nog eens memoreren. Formatie van een pg-getraind team van verzorgenden en verplegenden die mensen met gedragsproblemen aan huis helpen. Te denken valt aan een uitgebreide VO-cursus (duur: 10 maanden voor een beperkt aantal verzorgenden/verplegenden. Deze mensen kunnen hun kennis binnen Humanitas dan weer aan andere verzorgenden overdragen. Opzetten van een structureel programma van deskundigheidsbevordering voor I/Dmedewerkers en vrijwilligers aangepast aan de diverse problematieken van cliënten (begeleidingsmethodieken en activering van mensen met verschillende dementiële syndromen; kennis over de problematiek van functieverlies van mensen met afasie, parkinson, ms, e.d.). Te overwegen is om deze deskundigheidsbevordering te laten verzorgen door medewerkers van de dagbehandeling, eventueel met aanvulling van deskundigen van het verpleeghuis van Akropolis en/of het RIAGG. Medewerkers van de dagbehandeling zouden workshops kunnen geven aan medewerkers van de dagopvang. Zo’n workshop is al eens gegeven. Ook zouden medewerkers in groepsverband aan de slag kunnen gaan met casussen. Daarnaast zou aandacht kunnen worden besteed aan het inlevingsvermogen van medewerkers in de belevingswereld van mensen met verschillende aandoeningen. Een aantal diffuse en soms wat bevreemdende adviezen derhalve, die zeker niet in alle aspecten konden worden opgevolgd. Zo zijn er geen medewerkers naar een uitgebreide VOcursus voor psychogeriatrische verzorging begeleiding gestuurd. Op de dagbehandeling had één ziekenverzorgster een dergelijke opleiding al in haar conduitestaat. Enkele andere ziekenverzorgsters zijn weliswaar in formele zin niet zo uitgebreid opgeleid, maar brengen

101

een jarenlange praktijkervaring mee. Daarnaast hebben een tweetal activiteitenbegeleiders in hun opleiding een specifiek pg-traject gevolgd. Vrijwilligers en I/D-medewerkers een ‘structureel programma van deskundigheidsbevordering’ te laten volgen ten aanzien van begeleidingsmethodieken en activering van mensen met verschillende dementiële syndromen, afasie, parkinson, MS, en dergelijken lijkt voor de betrokken, vaak laaggeschoolde medewerkers erg hoog gegrepen. Dit advies verhoudt zich ook niet met het vervolg van dit actiepunt, waarin de lat aanzienlijk lager wordt gelegd. Een aantal van deze zaken vond dus weinig weerklank bij het management.

1.3.2

Uitstraling van eerder beschreven maatregelen

In eerdere paragrafen is impliciet of expliciet al het een en ander gezegd over maatregelen om de pg-deskundigheid van personeel op de deeltijdafdelingen en in de zorgteams te bevorderen. Andere maatregelen hadden gunstige effecten voor een meer algemene deskundigheid op het terrein van complexe zorgvragen en een brede benadering van cliëntbehoeften, zoals het Humanitas-concept dat voorschrijft en die onder meer uitgedrukt werden in de vijf levensdomeinen van Houben. Deze maatregelen kwamen al deels tegemoet aan de drie actiepunten met betrekking tot deskundigheidsbevordering (paragraaf 3.2.3). We noemen kortheidshalve: Meer algemene maatregelen met uitstraling op de deskundigheid van medewerkers: -

De sterk verbeterde behoefteverheldering en zorgcoördinatie vanuit een brede focus (wonen, welzijn, zorg, behandeling en begeleiding).

-

De geïnstitutionaliseerde samenwerking daarbij tussen ouderenconsulent, wijkzoco, coördinator deeltijd en de persoonlijke zoco van de cliënt, onder meer bij de intake en bij het periodieke cliëntoverleg op de woning.

-

De vastlegging van een en ander in een breed georiënteerd woon- en leefplan, onderdeel van een geheel vernieuwd cliëntdossier. Dit dossier, dat zowel voor de cliënt als voor iedere zorg- of dienstverlener beschikbaar op de woning ligt, heeft mede z’n uitstraling op het denken van verzorgenden, artsen en andere disciplines. Periodiek wordt op de woning een cliëntoverleg gevoerd om de actualiteitswaarde van de inhoud van het dossier te toetsen.

102

Maatregelen die directer zijn gericht op deskundigheidsbevordering -

De coaching van zoco’s door de wijkzoco en impliciet, danwel expliciet ook door de ouderenconsulenten.

-

De overdracht van kennis en vaardigheden rond ziektebeelden en omgangsvormen van ziekenverzorgenden en activiteitenbegeleiders van de deeltijdafdelingen met veel psychogeriatrische opleidings- en praktijkervaring op verzorgenden (waaronder zoco’s), assistenten en vrijwilligers van de deeltijdafdelingen zelf. Het samengaan van deeltijdafdelingen en de roulatie en flexibele inzet van personeel heeft zeer geholpen bij de spreiding van kennis en vaardigheden.

-

Kennisoverdracht door deeltijdmedewerkers op verzorgenden van de zorgteams aan huis is tot op heden vooral informeel geweest en doorgaans gericht op problemen die zich in de zorgpraktijk voordoen. Wel is er een éénmalige workshop voor verzorgenden geweest in de begeleidingsmethodiek ‘validation’ (zie paragraaf 6.5.3)

De nieuwe, op integratie van medewerkers en van behoeften van cliënten op de verschillende levensdomeinen gerichte structuren hebben dus al veel spin off op het gebied van deskundigheidsbevordering. Naast deze nieuwe structuren is door Humanitas-Bergweg echter ook veel geïnvesteerd in directe pg-trainingen.

1.3.3

Pg-trainingen in cursusvorm

Begin 2003 is aan vrijwel alle verzorgenden en verpleegkundigen van de zorgteams van Humanitas-Bergweg de incompany-cursus ‘Psychische problemen bij ouderen’ gegeven. Het was een cursus van vijf dagdelen met tussenposen van veertien dagen, gegeven door medewerkers van het RIAGG Rijnmond-Noordwest, afdeling ‘Ouderen en preventie’. Vertrokken werd vanuit de Humanitasvisie en de deelnemers kregen achtergrondliteratuur en huiswerkopdrachten. Er werd tevens gebruik gemaakt van casuïstiek, videomateriaal, rollenspellen, materiaal over bejegening en groepsgesprekken. Bijeenkomst 1 ging over psychiatrische ziektebeelden als stemmingsstoornissen, angststoornissen, schizofrenie en andere psychotische stoornissen.

103

In bijeenkomst 2 werden persoonlijkheidsstoornissen behandeld als borderline-, theatrale- en afhankelijkheidsstoornis. Bijenkomst 3 behandelde cognitieve stoornissen als vormen van dementie en omgaan met dementieel gedrag. De vierde bijeenkomst was gewijd aan (on)mogelijkheden in de omgang met bewoners en omgeving (o.a. mantelzorgers). Verder werd de intervisiemethodiek behandeld. De vijfde en laatste bijeenkomst betrof een terugkombijeenkomst (één à twee maanden later) waarin de relatie tussen cursus en beroepspraktijk centraal stond. Ook vindt er dan een evaluatie plaats. De deelnemers vonden de cursus over het algemeen leerzaam, al was het voor een deel ook een herhaling van vroegere scholingstrajecten. Over de begeleiding door de RIAGGmedewerkers was men zeer te spreken. Minder dan de helft van de cursisten zegt nu daadwerkelijk anders om te gaan met bewoners. Dit kan te maken hebben met het gemiddeld al hoge scholingsniveau ten aanzien van deze materie. Vrijwel alle thuishulpen en assistent thuishulpen (zowel ADL als HDL) van de zorgteams van Humanitas-Bergweg hebben eind 2003 de incompany-cursus ‘Omgaan met dementie’ gevolgd, een cursus van drie dagdelen gegeven door medewerkers van het RIAGG RijnmondNoordwest, afdeling ‘Ouderen en preventie’. Naast leesstof, bevatte de cursus veel videomateriaal, praktijkoefeningen en een evaluatieronde. Binnen deze cursus werd veel aandacht gegeven aan verschillende vormen van dementie aan de hand van vragen als: -

Wat is dementie?

-

Wat betekent dementie voor de bewoner zelf en zijn omgeving?

-

Wat doet dementie met mensen die werken met dementerende bewoners?

Naast artikelen over Alzheimer (verplichte leesstof), waren er (niet-verplichte) artikelen over het Korsakov syndroom, vasculaire dementie, Lewy body ziekte en over ‘veiligheid in huis’. Uit de evaluaties van de driemaal gegeven cursus blijkt dat thuishulpen deze over het algemeen hoog waardeerden en dat ze nu anders omgingen met cliënten die aan dementie lijden. We zien dus een verschil in waardering en in het effect van de twee typen cursussen op het omgaan met ouderen met psychische problemen. Verzorgenden en verpleegkundigen zijn vanuit hun beroepsopleiding al meer thuis in de materie van psychische problemen bij

104

ouderen, zoals dementie. Hun waardering van bijscholing is goed, maar toch lager dan die van de thuishulpen evenals de invloed ervan op hun beroepspraktijk. Tot slot van deze scholings- en trainingsparagraaf een korte inhoud van de zesdaagse training gevolgd door een assistent-activiteitenbegeleidster bij het trainingsinstituut Cerein. Dag 1: het methodisch aanbieden van activiteiten. Dag 2: praktisch werken met bewegingsactiviteiten. Dag 3: psychogeriatrie: omgaan met psychogeriatrische oudere mensen. Dag 4: praktisch werken met muziekactiviteiten. Dag 5: praktisch werken met spelactiviteiten. Dag 6: follow-up aan de hand van praktijkervaringen met de opdrachten. Met deze minder specifiek psychogeriatrisch gerichte cursus willen we deze paragraaf over deskundigheidsbevordering afsluiten. De conclusie mag luiden dat bij Humanitas-Bergweg veel inspanningen zijn verricht door vrijwel het voltallige personeel, om beter voorbereid te zijn op het omgaan met mensen met een aandoening aan de hersenfuncties. Hiervan zullen mantelzorgers naar verwachting mee profiteren, is het niet via directe kennisoverdracht, dan toch via een betere bejegening van hun partner of ouder door verpleegkundigen, verzorgenden en thuishulpen. Verder zal deze trainingsronde vermoedelijk ook z’n uitstraling hebben naar vrijwilligers en I/D-medewerkers op de deeltijdafdelingen, al deed het gros van deze medewerkers zelf (nog) niet aan trainingen mee. Voor hen staat overigens een kleine training op het programma.

105

1.4 Veranderingen in de zorg aan huis

1.4.1

Uitstraling van eerder genoemde maatregelen

De actiepunten die een plek hebben binnen deze paragraaf zijn tot op heden in de verbetertranches van Humanitas-Bergweg het meest onderbelicht gebleven. Natuurlijk sorteren veel van de genoemde maatregelen ook hun effecten op de zorg aan huis, niet in de laatste plaats de cursussen die in de vorige paragraaf zijn besproken. Met een beter begrip bij verpleegkundigen en verzorgenden, maar met name ook bij thuishulpen voor het gedrag, de problemen en de gevoelens die met bijvoorbeeld Alzheimer samengaan, zal sneller een attente houding ontstaan, zowel naar de patiënt als naar de ‘gezonde’ partner toe. Spanningen door een verkeerde benadering van mensen met gedragsproblemen zullen zo bij een ieder verminderen. Vanuit de grotere en opgefriste kennis van gediplomeerde verzorgenden en verpleegkundigen kunnen partners en andere mantelzorgers beter ondersteund worden in het begrijpen van, en omgaan met het gedrag van de persoon met een hersenaandoening. In moeilijke gevallen kunnen de specialisten van de afdeling dagbehandeling/dagverzorging bijspringen. Gezien de grotere onderlinge samenwerking tussen de verschillende afdelingen en zorgteams (o.a. via wijkzoco’s en coördinatoren deeltijd) zullen medewerkers elkaar sneller advies geven dan wel advies bij collega’s gaan inwinnen. Tot op heden adviseren medewerkers van de dagbehandeling/dagverzorging nog vrijwel alleen cliënten die deze afdeling metterdaad bezoeken. Vraag is op welke manier hun adviesfunctie nog verder kan worden benut. Ook zal met de betere afstemming tussen de zorgteams en de deeltijdafdelingen gerichter en verfijnder in kunnen worden gegaan op de soms complexe ondersteuningsbehoeften van de zieke cliënt en zijn/haar partner. Daarnaast is er de grotere en meer structurele rol van de ouderenconsulenten en de verbeterde zorgcoördinatie (coachende wijkzoco en persoonlijke zoco, multidisciplinair afstemmingsoverleg, cliëntoverleg, cliëntdossier met breed woon/leefplan). Allemaal zaken die ook uit zullen maken voor de kwaliteit van de zorg aan huis bij mensen met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening. Maar hoe specifiek is die ondersteuning in de praktijk? Laten we de hiervoor relevante actiepunten nog eens doornemen.

106

1.4.2

Relevante actiepunten

Als het om een behoeftegerichte combinatie van zorg aan huis en deeltijdopvang gaat (actiepunt 9 van par. 3.2.2), lijken de boven samengevatte maatregelen uiterst relevant. Belangrijk daarbij is echter wel een goede invulling van actiepunt vier, waarin de signalerende functie van verzorgenden aan de orde wordt gesteld. De functie, derhalve, om de verhouding tussen draagkracht en draaglast, c.q. de vitaliteit van de zorgende partner zo goed mogelijk te bewaken. Humanitas-principes als ‘use it or lose it’ en ‘helpen met de handen op de rug’ bergen bij psychogeriatrische problematiek een zeker risico in zich (actiepunt 6). En als de zieke partner na ampel overleg en alles overwegende dan toch beter naar een verpleeghuis kan worden overgebracht, of als deze komt te overlijden dan is er vaak een zekere mate van nazorg nodig (actiepunt 11). Het meest concrete actiepunt voor deze paragraaf is echter het zevende actiepunt, dat we hier nog even zullen herhalen: Ondersteuning van partners is nodig in verschillende vormen: e.

praktische ondersteuning bij de alledaagse verzorging van de zieke partner (door pg-getrainde verzorgenden, de ergo, de ouderenconsulent);

f.

aanleren van begeleidingsmethodieken en manieren van omgaan met probleemgedrag (door pg-deskundigen uit de zorgteams of van de dagbehandeling);

g.

emotionele en existentiële ondersteuning op individuele basis (naast verzorgenden, de ouderenconsulent, de humanistisch geestelijk verzorger en de muziektherapeut);

h.

emotionele en existentiële ondersteuning in groepsverband (RIAGG/Alzheimer Stichting en/of in huis door de humanistisch geestelijk verzorger).

Met deze zaken hangt tegelijk het laatste punt van paragraaf 3.2.4 samen, namelijk een onderzoek naar de interesse van ‘gezonde’ partners en andere mantelzorgers voor een training in het omgaan met dementie en gedragsproblemen. Actiepunt acht van paragraaf 3.2.2 voegt hier de mogelijkheid aan toe van ondersteuning door geschikt bevonden vrijwilligers, die op hun beurt weer inhoudelijke en mentale ondersteuning 107

krijgen van de humanistische raadsman of pg-getrainde verzorgenden. Bovendien moeten zij dan actiever dan gewoon is bij vrijwilligers in het netwerk van hulp- en zorgverleners worden opgenomen (actiepunt 10). Alles bij elkaar een hele reeks van aandachtspunten die bij het bieden van optimale zorg aan zelfstandig wonende mensen waar psychogeriatrische problemen spelen om de hoek komen kijken. Vraag is nu: wat is al gedaan en wat moet verder worden opgepakt?

1.4.3

Grenzen aan het leren

Als we achteraan de opsomming van actiepunten beginnen, dan kunnen we kort zijn over de ondersteuning door vrijwilligers. In discussies tussen managers, disciplines en pg-getrainde verzorgenden, en gelet op de kwaliteiten en wensen van de beschikbare vrijwilligers13, is dit idee van de Commissie Onderzoek Ondersteuning Partners voorlopig als niet raadzaam terzijde geschoven. Mochten er zich in de toekomst meer geschikte vrijwilligers aanmelden, dan kan dit punt opnieuw worden bezien. De behoefte van partners en andere mantelzorgers aan meer reguliere trainingen in het omgaan met dementie en daarmee verbonden gedragsproblemen lijkt binnen HumanitasBergweg niet in die zin aanwezig. Veel ouderen (niet alleen partners, maar ook kinderen zijn al vaak ouder) zijn niet zo gewend aan een trainingssetting als jongeren en hebben bovendien niet meer de energie of de mogelijkheden (semi-analfabetisme, slechtziendheid, gebrek aan leesvaardigheid en opnamevermogen), dan wel nooit een gewoonte ontwikkeld om dingen zorgvuldig te lezen. Bovendien herkent men slechts fragmentarisch dingen die in de trainingsliteratuur naar voren worden gebracht. Overigens moet men wel oppassen om ouderen hierbij teveel over één kam te scheren. Dit betekent niet dat mensen niets willen leren, maar niet in de vorm van algemene trainingen. De medewerkers van de dagbehandeling en dagopvang hebben frequent gesprekken met partners of kinderen van cliënten over wat er met de zieke vrouw of moeder aan de hand kan zijn en hoe met gedragsproblemen om te gaan. Deze gesprekken zijn direct gericht op actuele 13

Mogelijk heeft dit mede te maken met de ligging van Humanitas-Bergweg in een volksbuurt waarin relatief erg veel laaggeschoolde Oude Noorderlingen en allochtonen wonen. Hoger geschoolde vrijwilligers zijn vaak studenten die in het kader van hun studie een beperkte tijd (vaak acht weken) vrijwilligerswerk doen. Deze tijd is tekort voor een vruchtbare inzet bij cliënten met psychogeriatrische problemen.

108

problemen die zich in de dagelijkse praktijk van cliënten voordoen. Dezelfde sterk praktisch gerichte kennis- en ervaringsoverdrachtsfunctie hebben getrainde verzorgenden en verpleegkundigen uit de zorgteams die aan huis komen, zij het minder frequent. Zij worden door cliënten ook minder vanzelfsprekend als deskundigen op het gebied van psychogeriatrische problemen gezien als medewerkers van de dagbehandeling. Zij zijn de facto in doorsnee ook wat minder deskundig op dit gebied. Naast gesprekken met verzorgenden over concrete en actuele problemen met de partner of ouder, heeft een klein deel van de bewoners van Humanitas-Bergweg ook belangstelling voor de formule van het Alzheimer-café. Mensen uit dit groepje van doorgaans drie personen gaan met enige regelmaat naar het Alzheimer-café van verpleeghuis Antonius-Binnenweg. Ook is het oprichten van een eigen Alzheimer-café bij Humanitas-Bergweg herhaaldelijk ter sprake gebracht. Dit lijkt echter momenteel nog weinig levensvatbaar. Zie hiervoor verder paragraaf 6.5.3.

1.4.4

Vroegsignalering en beperkingen

Voor alle onder a, b, c en d van actiepunt 7 genoemde concrete vormen van ondersteuning bestaan in het aanbod van Humanitas-Bergweg wel zekere mogelijkheden. Vraag is echter of en hoe deze mogelijkheden metterdaad op tijd en in de juiste verhoudingen gepraktiseerd worden, daar mensen in levensloopbestendige complexen zelfstandig wonen. Wat achter de gesloten voordeuren gebeurt is niet altijd even zichtbaar voor de buitenwereld en de ervaring leert dat de meeste mensen niet graag om hulp- en ondersteuning vragen, tenzij het echt niet anders kan. De juiste afstemming van verschillende ondersteuningmaatregelen teneinde de draagkracht – draaglast verhouding niet al te scheef te laten groeien, is voor ieder individu anders en daarom door de instelling moeilijk te bepalen en ook niet in algemene structuren te vangen. Dit geldt des te meer naarmate cliënten nog veel zelf doen en relatief weinig contact hebben met zorgmedewerkers. Het komt ook voor dat mensen zich schamen voor probleemgedrag en dit zoveel mogelijk verborgen proberen te houden. Ook is de ernst van bijvoorbeeld Alzheimer in het begin voor buitenstaanders moeilijk in te schatten. Naar buiten toe functioneren cliënten met een beginnende Alzheimer vaak attenter dan binnenshuis en naar de eigen partner toe. Zelfs kinderen onderschatten de ernst van de aandoening vaak nog lange tijd. Zo kan zelfs van een gevorderde psychogeriatrische problematiek bij de buitenwereld en de zorg nog niets bekend zijn, terwijl de spanningen bij de ‘gezonde’, maar 109

lichamelijk vaak al minder vitale partner al enorm oplopen. Vroegsignalering is dus uiterst belangrijk, doch vaak moeilijk te realiseren. Dezelfde problemen spelen natuurlijk bij zelfstandig wonende ouderen in de wijk, maar daar kan Humanitas onmogelijk verantwoordelijkheid dragen. Binnen het levensloopbestendig complex ligt dit anders. Ouderenconsulenten, maar in feite ieder lid van de extended family die Humanitas-Bergweg wil zijn, bewoners zowel als medewerkers van allerlei snit, hebben een taak om problemen zo snel mogelijk te detecteren. Hoe het met de signalerende functie van verzorgenden en andere medewerkers is gesteld (3.2.2, vierde actiepunt) valt buiten het gezichtsveld van schrijver dezes. Het feit dat binnen levensloopbestendige complexen het initiatief nog veelal aan de bewoner/cliënt wordt gelaten, baart hierover nog altijd zorgen. Het komt nog altijd voor dat zorgende cliënten over hun grenzen heen gaan en bijvoorbeeld in een ernstige depressie of burn out raken, waardoor opname van de partner in een verpleeghuis nog de enige optie lijkt. Toch is het moeilijk uit te maken of hier vooral een gebrek aan vroegsignalering aan de orde is of dat er meer aan de hand is. In die gevallen dat de ‘gezonde’ partner burn out of ernstig depressief raakte, was er niet zelden ook sprake van een kwalitatief slechte relatie met de zieke partner al voor deze een hersenaandoening kreeg. De draagkracht is dan bij voorbaat al aanzienlijk minder. Zijn de problemen echter eenmaal onderkend, dan nog is het een toer om een evenwichtig samenstel van ondersteuningsacties te creëren dat de gezonde partner of andere mantelzorgers inderdaad voldoende verlichting kan brengen. Het verzorgen van een demente partner die niet meer dezelfde mens is als vroeger en soms bepaalde gedragsproblemen heeft, is een opdracht voor zeven dagen per week en 24 uur per dag tot het echt niet meer gaat. De mogelijkheden om hier met ondersteuningsmaatregelen aan huis tot een substantiële verlichting te komen zijn beperkt. Dit alles realiserend en daarmee tegelijk de praktische betekenis van dit type hulpverlening relativerend, kijken we nog eens naar de ondersteuningsopties onder de punten a, b, c en d. Het zou daarbij verhelderend zijn geweest om de cliënten die het betreft op deze punten te bevragen. Dit kon binnen het kader van deze studie echter niet worden gerealiseerd, zodat we het zullen moeten doen met inschattingen van schrijver dezes. Deze voert overigens drie dagen per week diepgaande gesprekken met tal van cliënten, begeleidde een lotgenotengroep en draaide enkele werkgroepen (waaronder de COOP) met terzake ervaringsdeskundige cliënten.

110

1.4.5

Concrete ondersteuningsvormen

ad a) De mate waarin partners praktische ondersteuning van medewerkers van de zorgteams krijgen is moeilijk in te schatten. Dit zal samenhangen met de frequentie waarmee (liefst pggetrainde) verzorgenden aan huis komen. Die frequentie hangt weer samen met andersoortige hulp die moet worden gegeven, met name de ADL-ondersteuning en eventuele verpleegkundige werkzaamheden, hetzij voor de demente partner, hetzij voor de geestelijk nog vitale partner. Bij veel aanloop kan de zorg steeds weer suggesties doen over tal van alledaagse probleempjes in de verzorging van, en de omgang met de demente partner. Eventueel kan de zorg zorgelementen die snel tot gedragsproblemen leiden (naar bed brengen, douchen, soms ook eten geven, naar de dagverzorging brengen) van de partner overnemen. Is de frequentie van het zorgbezoek laag, dan zouden periodieke afspraken kunnen worden gemaakt met de ouderenconsulent. Deze kan dan regelmatig (bijvoorbeeld 1- of 2maandelijks) polsen hoe zaken ervoor staan en welke ondersteuning gewenst is. De ergo kan behulpzaam zijn bij benodigde informatie over hulpmiddelen om te eten, te drinken, veilig te slapen en te douchen, alarmeringssystemen, en wat al niet. Zijn er hulpmiddelen bruikbaar dan kan de ergotherapeut de aanvraag en financiering regelen. Er zijn in principe veel mogelijkheden voor praktische ondersteuning, maar het verkrijgen van de juiste ondersteuning zal deels afhangen van de initiatieven en het communicatietalent van de ‘gezonde’ partner. ad b) Het aanleren van begeleidingsmethodieken en geruststellende manieren van omgaan met de demente partner blijkt in de Humanitas-praktijk vooral gaandeweg en aan de hand van actueel aan de hand zijnde problemen te verlopen. Hoewel ook gediplomeerde verzorgenden en verpleegkundigen uit de zorgteams hierin een rol kunnen spelen, blijkt een cruciale factor, of men de dagverzorging of de dagbehandeling bezoekt en zo in contact komt met de echte professionals op dit gebied. Ook lotgenotencontact op de deeltijdafdelingen, waar bewoners met partners met gedragsproblemen zich immers verzamelen, speelt een verdere rol. ad c) Dagelijkse emotionele ondersteuning zal, mits er een goede verhouding tussen de cliënt en zijn partner en bepaalde, vertrouwde verzorgenden of verpleegkundigen kon groeien, primair van de zorg komen. Ook hier geldt natuurlijk dat verzorgers of verpleegkundigen dan wel frequent over de vloer moeten komen. Emotionele ondersteuning kan ook worden gegeven door een medebewoner, bijvoorbeeld iemand die met de eigen partner in hetzelfde 111

schuitje zit of heeft gezeten. Anderzijds kan juist de alledaagse vertrouwdheid met iemand een obstakel zijn als de emoties hoog oplopen, of als er sprake is van meer ingewikkelde existentiële problemen. Dan kan het nodig zijn om vertrouwenspersonen met meer vermogen tot distantie te hulp te roepen. Sommige verpleegkundigen of de ouderenconsulent kunnen tot op bepaalde hoogte en binnen bepaalde tijdslimieten deze rol vervullen. Daarnaast kan men zijn/haar toevlucht zoeken tot de geestelijke verzorging. Bij Humanitas-Bergweg is dat primair de humanistisch geestelijk verzorger. Onder dit punt c) staat ook nog de muziektherapeut genoemd, maar zij heeft begin 2002 Humanitas-Bergweg verlaten en kon niet meer worden vervangen. ad d) Emotionele en existentiële ondersteuning in groepsverband. Te denken valt hier met name aan lotgenotengroepen (in de instelling zelf, van het RIAGG, van de patiëntenvereniging (bijvoorbeeld de Alzheimer Stichting), Alzheimer-café’s). In de volgende paragraaf komt een aantal van deze groepsbijeenkomsten verder aan de orde, al kan hier alvast de lotgenotengroep worden genoemd die door de humanistisch geestelijk verzorger van Humanitas-Bergweg is verzorgd. Mogelijk is het weer tijd voor het opzetten van een nieuwe groep. In de bijeenkomsten van de lotgenotengroep van Humanitas-Bergweg bleek overigens dat het wegvallen van de zorg voor de partner met gedragsproblemen, doordat deze in een verpleeghuis werd opgenomen of door overlijden, nog niet het einde betekende van de zorgen van de gezonde partner. Schuldgevoelens, eenzaam achter blijven met een weggevallen levensdoel en dagvulling, de dagelijks terugkerende reis naar het verpleeghuis of het schulden machteloosheidgevoel als de zorg daar niet optimaal is. Professionele zorg is nu eenmaal routineuzer, afstandelijker en beperkter in ruimte (met meerderen op een slaapzaal), tijd en aandacht en men laat de partner achter tussen vele mensen die niet zelden ver(der) heen zijn. Ook werd gesproken over twee keer afscheid nemen en rouwen: als de partner naar het verpleeghuis gaat en als de partner overlijdt. Bij het ondergaan en de verwerking van dergelijke schuldgevoelens, eenzaamheid en rouwproblematiek maakt de opvang door naaste familie en vrienden of leden van de ‘grootfamilie’ van Humanitas (ervarings-deskundige bewoners en medewerkers) veel uit. Als deze opvang niet voldoende voorhanden is, kan de geestelijk verzorger bijspringen. Gaan we nu over naar kennisoverdracht en andere steunverlening die in groepsverband wordt gegeven zonder een echt trainingskarakter.

112

1.5 Collectieve kennisoverdracht anders dan in cursusvorm

Kennisoverdracht via bijeenkomsten voor bewoners en personeel wordt hier onderscheiden van de meer geïnstitutionaliseerde collectieve deskundigheidsbevordering voor medewerkers in de zorg, zoals de cursussen die in paragraaf 6.3 zijn besproken. De meer incidentele of informele vormen van collectieve kennisoverdracht in dit hoofdstuk zijn anderszins ook te onderscheiden van vormen van kennisoverdracht op individuele basis, zoals de coaching van zoco’s en verzorgenden door wijkzoco’s of de kennisoverdracht van medewerkers van de deeltijdafdelingen naar andere medewerkers en cliënten. Er worden verschillende vormen besproken. Begonnen wordt met een verslag van een serie bijeenkomsten van ‘lotgenoten’, wat hier betekent het partner zijn (geweest) van iemand met dementie of een andere hersenaandoening die gedragsproblemen veroorzaakt(e). Deze serie bijeenkomsten legde, samen met een drietal follow up bijeenkomsten, mede de basis voor de vorming van een werkgroep samengesteld uit leden van relevante beroepsdisciplines en ervaringsdeskundige cliënten. Deze werkgroep, die uiteindelijk de Commissie Onderzoek Ondersteuning Partners (COOP) ging heten, boog zich intensief over de problematiek van het zelfstandig wonen met een partner die gedragsproblemen vertoont als gevolg van een hersenaandoening. De rapporten die door deze commissie werden opgeleverd, en met name de actiepunten in De casus Humanitas-Bergweg (De Lange 2001b), zijn in de loop der tijd verschillende malen besproken binnen het veertiendaagse overleg van het managementteam (MT) en binnen het tweemaandelijks multidisciplinair overleg (MDO) van de instelling. Deze overleggen speelden zo enerzijds een rol in het implementatietraject. Anderzijds waren deze besprekingen, met name die in het MDO, zeker te zien als informatieoverdracht naar medewerkers uit de verschillende behandeldisciplines en naar het lid van de Cliëntenraad en zo verder naar de Cliëntenraad zelf. Maar er waren nog andere minder formele bijeenkomsten. Voor 25 medewerkers uit de zorg was er een éénmalige bijeenkomst waarin de begeleidingsmethodiek ‘validation’, ontwikkeld door Naomi Feil (1994), aan de orde kwam. Met dat een (beperkt) aantal bewoners regelmatig het Alzheimer-café van verpleeghuis Antonius-Binnenweg bezocht, ontstond het idee om ook voor bewoners van Humanitas-

113

Bergweg en Jan van der Ploeg bijeenkomsten te organiseren, hetzij in de vorm van een Alzheimer-café, hetzij in de vorm van enkele voorlichtingsavonden. Het werd vooralsnog het laatste. Verder wordt bij acute problemen met een cliënt met een psychische stoornis die extreme gedragsproblemen oplevert min of meer ad hoc één of meerdere klinische lessen verzorgd door de psychogerontoloog van het verpleeghuis van Humanitas-Akropolis. Ook het programma voor de nabije toekomst laat nog enkele bijeenkomsten zien, één over dementie voor vrijwilligers en melketiers en één over depressiviteit voor medewerkers en bewoners. Een zeer levendige vorm van collectieve kennisoverdracht, nu naar mensen buiten Humanitas, zijn de honderden rondleidingen door het levensloopbestendig complex die jaarlijks worden gedaan met groepen uit binnen- en buitenland. Minder levendig, maar meer gedetailleerd, is de kennisoverdracht naar groepen en organisaties van binnen en van buiten Humanitas in de vorm van teksten, zoals dit rapport, die op schrift, op CD-Rom of op internet zijn gezet

1.5.1

Lotgenotengroep bij Humanitas-Bergweg

Zowel de RIAGG als de Alzheimer Stichting bieden ondersteuningsbijeenkomsten aan mensen met een demente partner of een demente ouder. Ook bewoners van Humaitas-Bergweg hebben in een wat langer verleden ervaring opgedaan met deze bijeenkomsten en cursussen. Een aantal van hen vond deze echter niet voldoen en niet voldoende gericht op de situatie binnen levensloopbestendige woningen. Bij anderen was één en ander weer weggezakt. In ieder geval wilde men graag deelnemen aan een serie bijeenkomsten in het Bergweg onder leiding van de humanistisch geestelijk raadsman (schrijver dezes). De lotgenotengroep 'Partners' (6 deelnemers) werd opgezet om mensen met een demente partner onderling ervaringen te laten uitwisselen, hen te informeren over de verschillende fasen van dementie en daarbij behorende begeleidingsmethodieken en om meer algemene problemen als veranderingen in de relatie, onbegrip en schuldgevoelens te bespreken. Daarbij zijn de nodige informatieve leesstukken uitgedeeld en literatuursuggesties gedaan, onder andere over literaire werken van ervaringsdeskundigen.

114

De opzet van het programma was: vier bijeenkomsten om de veertien dagen (in de periode januari-maart 2000) en na twee maanden (mei 2000) nog een terugkomdag om nieuw opgedane ervaringen uit te wisselen en de bijeenkomsten te evalueren. De aard en fase van dementie en de daarmee verbonden problemen en ervaringen bleken nogal uiteen te lopen. Niettemin werden veel ervaringen en emoties van elkaar herkend en daarmee erkend. Verhalen van deelnemers met een ernstig demente partner bleken mensen met een licht demente partner niet af te schrikken. Eerder was men geïnteresseerd in het mogelijke voorland, al werd steeds op de vele individuele verschillen gewezen. Voor de details van de begeleidingsmethodieken, waarbij het boekje van Kruiver en Kerkstra (1996b) en een artikel van Ausems (1998) werd gebruikt, was minder belangstelling dan verwacht. Wel boden de methodieken een ingang voor de verschillen in fasen van dementie waarin de partners verkeerden. Dit gaf meteen ook houvast voor de verschillen in ervaringen en problemen van de deelnemers en voor meer algemeen begrip voor de leefwereld van de partner. Deelnemers bleken ook zelf heel verschillend in de problematiek te staan. Bij de één gaat alles altijd goed en lijken er geen problemen te bestaan, terwijl de partner in de fase van het 'verzonken ik'14 of de 'zintuigelijke fase' verkeert en op de dag- en nachtopvang is opgenomen. Een andere deelnemer heeft een partner die nog veel zelfstandig kan (zoals horloges repareren, kerkorgel spelen, boodschappen doen, naar de herensoos), maar die de achteruitgang van deze partner zeer zwaar valt. Dit riep de discussie op of juist de eerste fase van dementie, die van het bedreigde ik, die vaak gepaard gaat met veel afweer en ontkenning van de dementerende oudere zelf, voor de 'gezonde' partner niet het ergste is. In deze fase, zo werd gesteld, raak je je partner zoals je hem je hele leven gekent hebt al kwijt. De gebruikelijke uitwisseling en communicatie gaat sterk achteruit wat van beide zijden onbegrip en hevige irritaties op kan roepen. De 'gezonde' partner ergert zich vervolgens weer aan haar eigen onbegrip en ongeduld. Bovendien krijgt men bij de eerste verschijnselen van dementie vaak weinig steun vanuit de omgeving (buren, kinderen, etc.); naar buiten toe kan de dementerende oudere vaak nog goed lijken te functioneren of weet hij/zij een masker op te houden. Er zijn meer verschillen. Sommige deelnemers zijn gericht op zoveel mogelijk informatie uit allerlei bronnen (schriftelijk, voorlichtingsbijeenkomsten, RIAGG, Alzheimer Stichting, etc.), anderen zijn niet gewend om op deze manier met problemen om te gaan en proberen het zelf uit

14

Deze termen zijn eerder beschreven in De Lange (2001a), naar: Bosscher & Goedhart (1996).

115

te zoeken (modderen door) of zijn sterk gericht op steun van de kinderen. De één wil zijn partner beslist nooit in een verpleeghuis opgenomen zien (ziet dat bijvoorbeeld als ontrouw aan de partner en verbreking van beloften van Humanitas), de ander vindt het een verademing als zo'n opname er toch van komt. Een andere factor van belang was de aard van de relatie vóórdat de dementie inteedt, al is deze relatie gecompliceerd. Bij mensen die een warme relatie met elkaar hadden (een goed huwelijk) vóór de ziekte intrad, is de pijn van het verlies van geestelijke mogelijkheden waarschijnlijk groter, terwijl men zich tegelijk zoveel en zo goed mogelijk zélf voor de partner wil blijven zorgen en een warm nest wil blijven bieden. Soms worden in het begin van de ziekte beloftes aan de partner gedaan, die later, als de draaglast steeds hoger wordt, erg moeilijk na te komen zijn. Men voelt zich echter verplicht zijn belofte na te komen en dit kan heel ver gaan. Was de relatie vóór de intreding van dementieverschijnselen al betrekkelijk koel en gingen partners vooral ieder hun eigen weg, dan is het verlies aan warmte en intimiteit mogelijk minder groot, maar valt de taak om voor de partner te zorgen weer zwaarder. De draagkracht is als het ware minder. Het uit handen geven van de zorg zal dan vaak wat gemakkelijker vallen, al kunnen plichtsbesef en verantwoordelijkheidsgevoel nog zwaar wegen. Ondanks genoemde verschillen bleken alle deelnemers bij de evaluatie goed te spreken over de uitwisseling in de groep. Een aantal mensen had meer begrip en geduld voor de partner gekregen. Anderen voelden zich gesteund in hun moeilijke situatie en hadden meer zicht gekregen op het mogelijke aanbod in latere fasen. Allen waren veel informatie rijker geworden. In een lotgenotengroep van medebewoners zoals die in het Bergweg, is geen sprake van hoge drempels of een onwennige omgeving en heeft men niet meteen het idee dat men het zelf niet af kan. De groep wordt niet als onderdeel van een of ander hulpverleningscircuit gezien. Dát lotgenotengroepen van bewoners van levensloopbestendige wooncomplexen een functie hebben bij de ondersteuning van elkaar lijkt daarom wel duidelijk. Wel kan nog de vraag gesteld worden welke vorm voor dergelijke lotgenotengroepen het beste is en welke frequentie van samenkomsten het beste is. In het Bergweg is gekozen voor vier bijeenkomsten en een terugkomdag in een tijdsbestek van vier maanden. Voor een eerste probleemverkenning, algemene informatie verstrekking en facilitering van wederzijdse steun van bewoners onder elkaar lijkt een dergelijke opzet prima. Voor mensen die op verdere informatie en verdieping gericht zijn, lijken verdere ronden van bijeenkomsten nuttig te kunnen zijn. Daarnaast kan, bijvoorbeeld in halfjaarlijkse bijeenkomsten, bij iedere bewoner met een demente partner de stand van zaken en het welbevinden 116

opnieuw beluisterd worden. Een andere vraag is, wat te organiseren voor mensen wiens partner toch in een klassiek verpleeghuis is opgenomen. Met het verhuizen van de partner naar een verpleeghuis zijn alle problemen nog niet meteen verdwenen en kunnen er weer andere onzekerheden en problemen ontstaan. Tot slot is nog een andere keuze bij het opzetten van deze groepen van belang, namelijk voor welke bewoners ze bestemd zijn. Dementie kent op zich al vele verschijningsvormen (zie bijvoorbeeld Reedijk 1991; Miesen 1992), maar ook aandoeningen als Parkinson, (meervoudige) herseninfarcten en afasie gaan nogal eens gepaard met verlies van hersenfuncties en geestelijke achteruitgang. Soms hebben bewoners ook bezwaar tegen de aanduiding 'dementie'; ze beschouwen het als een stigma dat niet op hun partner van toepassing is. Andere bewoners vinden hun partner dement terwijl dat niet officieel vastgesteld is. Niet alleen voor het opzetten van lotgenotengroepen is het daarom de vraag op basis waarvan men deelnemers selecteert, ook voor onderhavig onderzoek is deze vraag aan de orde. Men kan zich beperken tot officieel door het RIAGG of verpleeghuispsychologen erkende dementiegevallen. Wellicht laat men dan een aantal bewoners onterecht in de kou staan. Het gaat dan niet alleen om mensen met een partner die nog in de eerste, maar zeer lastige fase van dementie verkeert. Het gaat ook om mensen wiens partner met andersoortige vormen van geestelijke achteruitgang te maken heeft, maar bij wie de problemen er niet minder om zijn. Daar staat tegenover dat de problemen die bij verschillende ziektebeelden horen aanmerkelijk kunnen verschillen, zodat het bij elkaar plaatsen van mensen in een lotgenotengroep tot ongewenste verwarring en foutieve beeldvorming en informatie zou kunnen leiden. Het lijkt daarom verstandig één en ander nog eens grondig met psychologen van RIAGG en verpleeghuis door te nemen. Anderzijds moeten mensen ook vrij zijn om zelf te bepalen of deelname aan een groep nuttig voor hen is. Tot zover de eerste serie bijeenkomsten van de lotgenotengroep. Later zijn de leden van de groep en nog enkele andere ervaringsdeskundige bewoners een drietal keren bijeen geweest als onderdeel van verkenningen voor het eerste project over ondersteuningsmogelijkheden voor cliënten met een demente partner door deskundigen van Humanitas, later de Commissie Onderzoek Ondersteuning Partners genoemd. Een viertal van deze ervaringsdeskundige bewoners, waarvan er drie tevens lid waren van de Cliëntenraad, heeft vervolgens deelgenomen aan de COOP zelf.

117

1.5.2

Kennisoverdracht onder management en behandeldisciplines

We zullen de projectopzet en de doelstellingen van het onderzoek van de COOP hier overnemen uit een van hun eindrapporten. (De Lange/COOP 2001b:7-9)

Het project ‘Ondersteuning van partners van mensen met gedragsproblemen' (o.a. als gevolg van dementie) is gericht op het achterhalen van knelpunten die bewoners met een partner met een psychogeriatrische aandoening ervaren in levensloopbestendige woningen. HumanitasBergweg is het oudste complex met levensloopbestendige woningen van de Stichting Humanitas en telt tevens het grootste aantal mensen met een psychogeriatrische aandoening (ook waar het om pg-bewoners met een gezonde partner gaat). Daarnaast zijn er binnen Humanitas-Bergweg de meeste deeltijdvoorzieningen. Het ligt daarom voor de hand om het zwaartepunt van het project in dit wooncomplex te plaatsen. Wel lopen er ook belangrijke inhoudelijke en personele lijnen naar het verpleeghuis van Humanitas Akropolis. Het project is gestart met het samenstellen van een overzicht van relevante literatuur en van de resultaten van eerste brainstormsessies binnen een werkgroep van bewoners en tussen onderzoeker en medewerkers van Humanitas. Dit leverde een startnotitie op (De Lange/COOP 2001a) die de basis was voor activiteiten in het verdere project. Het vervolg van het project kent de volgende onderdelen: 1) • • • • • • • • • • •

een projectgroep van mensen uit alle lagen van de organisatie: de algemeen directeur van de Stichting Humanitas Rotterdam, de heer drs. H.M. Becker de lokatiedirecteur van Humanitas-Akropolis, mw. W.H.J. Markesteijn de lokatiedirecteur van Humanitas-Bergweg, de heer ing. A.M. van Es de verpleeghuisarts, mw. drs. W. Berrevoets de gerontopsycholoog van het verpleeghuis de heer drs. J. Hoogwegt de humanistisch raadsman (tevens projectleider), de heer dr. P.J. de Lange de zorgteammanager deeltijdvoorzieningen van Humanitas-Bergweg, dhr. S. Bakker en vier ervaringsdeskundige bewoners van Humanitas-Bergweg (c.q. mensen met een demente partner): de heer W.H. Mittertreiner mevrouw J. Hokke-Musters mevrouw A. Blok-Geerders de heer D. van der Stel

2) interviews met sleutelinformanten: -

Elf ervaringsdeskundige bewoners/partners Gerontopsycholoog Verpleeghuisarts Ouderenconsulent Humanistisch geestelijk verzorger Muziektherapeut

118

-

Zorgteammanager Zorgteammanager deeltijdvoorzieningen Pg-opgeleide verzorgende pg-dagbehandeling Activiteitenbegeleidster pg-dagopvang Twee verpleegkundigen uit de zorgteams Twee medewerkers van het RIAGG Noordoost-Rotterdam

De focus van het project is tweeledig: 1

2

Het delen van de jarenlange ervaringen van Humanitas met het levensloopbestendig wonen van mensen met gedragsproblemen (o.a. als gevolg van dementie) en hun partner, met name ten behoeve van initiatieven voor levensloopbestendig wonen elders en 24-uurs thuiszorg ‘in de wijk’ Het genereren van verbeterpunten voor de levensloopbestendige wooncomplexen van de Stichting Humanitas Rotterdam zelf, in het bijzonder Humanitas-Bergweg. Deze actieof verbeterpunten zijn in een aparte rapportage weergegeven (zie inleiding).

De projectgroep heeft besloten om niet de diagnose ´dementie´ als criterium te nemen voor en het bieden van extra ondersteuning aan de partner, maar de aard en omvang van gedragsproblemen die voortkomen uit hersenaandoeningen. Dit kunnen ook andere aandoeningen zijn dan de ziekte van Alzheimer, zoals vasculaire dementie, CVA, Lewy body dementie, organisch psychosyndroom, het syndroom van Pick. Gedragsproblemen die (naast de persoon zelf) de partner en anderen hinderen vormen de kern van eventuele moeilijkheden, niet een dementie op zich. Kernvraag is wat een bewoner en zijn/haar partner nodig hebben om zoveel mogelijk voor zichzelf te kunnen blijven zorgen en welke ondersteuning daarvoor nodig is. Het gaat daarbij niet alleen om algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), maar ook om het in stand houden van competenties tot zelfzorg in bredere zin, actief te blijven, het onderhouden en opdoen van sociale contacten, het goed psychisch en geestelijk blijven functioneren, e.d.

Het werk van de Commissie leverde behalve uitgebreide inhoudelijke discussies tussen de leden zelf, met hun zeer verschillende achtergronden, twee rapporten op met aandachtspunten voor soortgelijke initiatieven in Nederland (De Lange/COOP 2001c) en actiepunten voor HumanitasBergweg op een viertal terreinen: het intaketraject, concrete ondersteuning partners, pgdeskundigheid personeel en deeltijdvoorzieningen (De Lange/COOP 2001b). Wat gebeurde er verder met de rapporten van de COOP? Het lag voor de hand dat binnen Humanitas-Bergweg zelf met name het rapport met de actiepunten over ‘de casus HumanitasBergweg’ (De Lange/COOP 2001b) verder werd opgepakt. Het rapport verscheen op het moment dat er een directeurswisseling ophanden was. Een kleine twee jaar later was er weer

119

een directeurswisseling. In de praktijk betekende dit dat het rapport met actiepunten steeds weer opnieuw op de agenda van het veertiendaagse overleg van het managementteam (MT) kwam te staan en dat het rapport eveneens door drie directeuren op de agenda van het tweemaandelijkse multidisciplinaire overleg (MDO) werd geplaatst. Steeds weer volgden er discussies en acties om een deel van de actiepunten te implementeren. Wellicht is deze toevallige samenloop van omstandigheden mede een verklaring voor de onverwacht grote aandacht die de actiepunten in de loop der tijd hebben gekregen. Uit de beschrijvingen van de wegen naar implementatie in dit rapport blijkt wel dat de actiepunten over het algemeen in een breder kader van kwaliteitsverbeteringen werden geplaatst. Het is moeilijk uit te maken wat hier oorzaak en gevolg is geweest, maar het idee dat de actiepunten een breed proces van vernieuwingsactiviteiten in gang heeft gezet is vleiend voor schrijver dezes en de COOP. Met de herhaalde bespreking van het rapport in zowel het MT als het MDO werd de problematiek van mensen met een partner met gedragsproblemen steeds opnieuw onder de aandacht van het kader van Humanitas-Bergweg gebracht. Zo werden eventuele nadelige effecten van het personeelsverloop onder directie, zorgteammanagers en ouderenconsulenten voor een belangrijk deel gecompenseerd. MT-leden en mensen van de verschillende behandeldisciplines en de Cliëntenraad werden zo steeds weer opnieuw geïnformeerd over de noodzaak om het aanbod van voorzieningen te herzien, niet alleen in het licht van de behoeften van mensen met een demente partner, maar ook in termen van het consequenter implementeren van het brede Humanitas-concept rond wonen, welzijn, zorg, behandeling en begeleiding. Zo werd de discussie keer op keer weer opgepakt en soms in een nieuw jasje gestoken. Opgeteld gaf dit alles een krachtige impuls om geopperde vernieuwingsideeën metterdaad in de praktijk van Humanitas-Bergweg te implementeren.

1.5.3

Andere vormen van kennisoverdracht naar personeel en bewoners

Klinische lessen Eerder is al melding gemaakt van een éénmalige praktijkles over ‘validation’, gegeven door medewerkers van de dagbehandeling geassisteerd door de humanistisch raadsman. Validation is een belevingsgerichte begeleidingstechniek voor mensen met Alzheimer, ontwikkeld door

120

Naomi Feil (1994)15. Deze les werd bijgewoond door 25 verzorgenden van de zorgteams die aan huis werken. Na een korte uitleg over validation werd vooral veel geoefend in de vorm van een rollenspel. De humanistisch raadsman vervulde hierbij de rol van demente oudere. Het was een zeer levendige les die nog lang na bleef gonzen in de hoofden van de deelnemers. Eigenlijk is het verwonderlijk dat deze goedkope, speelse en indrukwekkende aanpak tot op heden nog geen vervolg heeft gekregen. Wel zijn er, zoals eerder gezegd, op onregelmatige tijden klinische lessen gegeven, gestuurd door de behoefte die in de zorgpraktijk ontstond in de omgang met cliënten. Deze lessen worden doorgaans verzorgd door de gerontopsycholoog van het verpleeghuis van HumanitasAkropolis. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een psychische stoornis als conversie, waardoor een cliënt bijvoorbeeld niet meer kan praten en/of zo weinig spierkracht heeft dat hij nauwelijks nog het bed kan komen. Hoewel er geen echte lichamelijke oorzaken zijn aan te wijzen is dit onvermogen in de beleving van de cliënt zelf heel lichamelijk van aard, terwijl er in feite sprake is van een psychische aandoening. De gerontopsycholoog licht de aandoening toe en geeft de verzorgenden dan instructies, hoe met een degelijk fenomeen om te gaan. Ook is er ruimte voor eventuele problemen die verzorgenden zelf met de cliënt en zijn psychische stoornis kunnen hebben. Een ander voorbeeld van een dergelijke psychische stoornis die bij verzorgenden veel emoties teweeg kan brengen is het syndroom van Münchhausen. Daarbij kan onder meer automutilatie plaatsvinden en legt de cliënt een enorme overconsumptie van de gezondheidszorgvoorzieningen aan de dag. Informatiebijeenkomsten van RIAGG en Alzheimer Stichting Meer van toepassing voor de psychische problematiek die in dit rapport aan de orde is, zijn de informatiebijeenkomsten over Alzheimer en andere vormen van dementie. Deze informatiebijeenkomsten worden onder meer gegeven door het RIAGG en de Alzheimer Stichting. Begin 2004 zijn in het café van Humanitas-Bergweg een tweetal bijeenkomsten over dementie verzorgd door medewerkers van de Alzheimer Stichting, bedoeld voor bewoners en medewerkers van Humanitas-Bergweg en Humanitas-Jan van der Ploeg. Het onderwerp dementie lijkt mensen toch af te schrikken. De opkomst was namelijk mager te noemen, zo’n

15

Zie ook de Startnotitie (De Lange 2001a)

121

twaalf mensen per keer (waaronder slechts één personeelslid)16, maar de aanwezigen waren wel enthousiast over het gebodene. Wat de medewerkers betreft kan het feit dat deze net een training in het omgaan met dementie hadden gehad een rol hebben gespeeld. Wellicht schortte er ook iets aan de bekendmaking van deze avondbijeenkomsten en zouden middagbijeenkomsten mogelijk beter bezocht zijn. In de eerste bijeenkomst werd een video vertoont met voor veel van de aanwezigen zeer herkenbare beelden. Een moeder die in een restaurant van lieverlee steeds vreemder gedrag vertoont, waar man en dochter steeds meer door geërgerd raken. Tot zij er later achter komen wat er met moeder aan de hand is. Dan wekt deze confrontatie in eerste instantie ongeloof bij hen op en vervolgens schrik en grote zorgen. Na gelegenheid te hebben gegeven om op de video te reageren, werd de bijeenkomst vervolgd met uitleg over het degeneratieproces dat in de hersenen van een Alzheimerpatiënt plaatsvindt (met foto’s en dia’s als illustratie). De verschillende soorten dementie werden besproken evenals de verschillende fasen van dementie en bijbehorende verschijnselen. Mogelijke oorzaken en eventuele behandelmethoden passeerden de revue. Op de bijeenkomst was daarnaast veel schriftelijk materiaal te krijgen over tal van zaken. De bijeenkomst werd besloten met een vragenronde en discussie. De tweede bijeenkomst had een meer interactief karakter. Na een korte herhaling van de hoofdpunten van de eerste bijeenkomst werden een tweetal thema’s ter discussie gesteld: -

De gevoelens van familieleden en zorgdragers van dementerende ouderen.

-

Tips voor de omgang.

Van beide thema’s werd ook helder en compact schriftelijk materiaal rondgedeeld, omdat deze materie nogal uitgebreid en complex is. De bijeenkomst kreeg al snel een gemoedelijk en vertrouwelijk karakter, mede door de warme uitstraling van de vrijwilliger van de Alzheimer Stichting die de bijeenkomst (bege)leidde. Mensen bleven lang napraten wat als een teken kan worden gezien van het belang van de voorlichting.

16

Terwijl deze twee huizen bij elkaar zo’n 350 bewoners tellen, zo’n 80 vrijwilligers en zo’n 130 personeelsleden.

122

Alles bij elkaar feitelijk een succes en zeker een herhaling waard, al zal moeten worden bekeken hoe er meer belangstelling kan worden gewekt onder bewoners, personeel en buurtbewoners. Voor de nabije toekomst staan er twee bijeenkomsten op het programma. In april 2004 is er voor vrijwilligers en melketiers van de deeltijdafdelingen een informatiebijeenkomst over dementie van het RIAGG, samen met vrijwilligers en melketiers van andere Humanitas-huizen. Bekeken wordt of er nog vervolgbijeenkomsten zullen komen. Daarnaast is Humanitas-Bergweg momenteel met het RIAGG in gesprek over het organiseren van enkele bijeenkomsten over depressiviteit onder ouderen. Mensen die voor een zieke partner moeten zorgen vormen een extra kwetsbare groep in verband met het oplopen van depressiviteitsklachten, burn out, verliesverwerking, en dergelijke.

1.5.4

Kennisoverdracht naar organisaties en groepen van buiten Humanitas

Rest ons nog de acties en voornemens te melden in verband met kennisoverdracht naar organisaties, groepen en belangstellenden van buiten Humanitas. Deze zijn er in verschillende mogelijkheden, waaronder rondleidingen voor mensen van buiten, instructievideo’s of DVD’s en natuurlijk rapporten op papier, op CD-rom en op internet. We zullen ze hier kort bespreken. Rondleidingen voor organisaties en groepen De belangstelling voor het Humanitas-concept neemt wereldwijde vormen aan. In Humanitas Bergweg lopen groepen bezoekers af en aan uit de meest uiteenlopende landen van Europa, Amerika en Azië. Er is grote belangstelling uit binnen- en buitenland vanuit tal van disciplines en organisaties die betrokken zijn bij de huisvesting, de gezondheidszorg en het welzijn van ouderen en hulpbehoevenden. Humanitas-Akropolis en Humanitas-Bergweg ontvangen veel bezoek van hulp -en zorgverleners, beleidsmakers, politici, architecten, projectontwikkelaars, organisatie en adviesbureaus, wetenschappers en studenten van universiteiten, et cetera, et cetera. Het levensloopbestendige concept met zijn aangepaste huizen en empathic design, zijn overdekte dorpsplein, zijn winkels, kapper, internetcafé, zijn behandeldisciplines die ook de omliggende wijk bedienen, zijn dieren, zijn culturele manifestaties en vele activiteiten, zijn 123

kunst en kitch en andere ‘conversation pieces’, zijn extended familie, zijn ja-cultuur, zijn use it or lose it-beginsel, binnenkort ook zijn geheel nieuwe en zeer ruime deeltijdvoorzieningen, en last but not least een maximale regie van cliënten over eigen huis, portemonnee, lijf en leven, dit alles biedt een geheel nieuw antwoord op de moderne eis van een cliëntgerichte inrichting van ouderenvoorzieningen in een ‘vergrijzende’ toekomst. Het totaal weerspiegelt vitaliteit die de oudere bewoners levenslust, voldoening, eigenwaarde en energie geeft en de gezondheidsproblemen naar de achtergrond doet verdwijnen. De leefomgeving, de activiteiten, het restaurant, de bar en het internetcentrum brengen dynamiek, welzijn en welbevinden. Het proefschrift over alle ins en outs van het Humanitas-concept van algemeen directeur Hans Becker (2003) is voor de geïnteresseerden een belangrijke verdere wegwijzer. Op welke manier mensen die lijden aan hersenaandoeningen en hun partner bij HumanitasBergweg een plek hebben, is alleen te begrijpen tegen deze complexe conceptuele achtergrond, waarvan in hoofdstuk 2 enkele voor het omgaan met hersenaandoeningen specifieke ingrediënten zijn uitgelicht. Een ieder die dit rapport leest is dan ook van harte uitgenodigd om een bezoek te brengen aan Humanitas-Bergweg of aan een van de andere levensloopbestendige complexen van de Stichting Humanitas Rotterdam. Letters, zoals in dit rapport, zijn dode materie als men geen notie heeft van de bijbehorende praktijk van wonen, welzijn, zorg, behandeling en begeleiding door een extended family van betaalde en onbetaalde krachten. Beeldmateriaal Een alternatief voor rondleidingen in de levensloopbestendige complexen wordt gevormd door beeldmateriaal als video’s of DVD’s. Wat betreft de levensloopbestendige complexen zijn deze in ruime mate voorhanden. Humanitas heeft een eigen televisieploeg, die tweemaal per week als ‘Humanitas-tv’ uitzendingen verzorgd op de regionale omroep van Rotterdam. Over bewoners van Humanitas-Bergweg met een demente partner is daarnaast een video uit 1998 van programmamaker Pieter Prins voorhanden. De situatie in dit levensloopbestendige complex was toen voor mensen met een demente partner nog verre van ideaal. Hun problemen worden in deze video op een sensibele manier neergezet, maar de oplossing was destijds nog slechts opname in het verpleeghuis. Alle beeldmateriaal is te bevragen bij het secretariaat van de centrale directie van de Stichting Humanitas Rotterdam, gevestigd in Humanitas-Akropolis.

124

In de offerte voor onderhavig vervolgproject aan het Ministerie van Volkshuisvesting en Ruimtelijke Ordening was aanvankelijk een plan opgenomen om ook van het implementatietraject van de actiepunten rond de ondersteuning van mensen met een partner met een psychogeriatrische aandoening een instructievideo te maken. Bij het opstellen van deze offerte was nog niet geheel duidelijk welke vorm het implementatietraject zou krijgen. Kijkt men terug op het uiteindelijke ‘wegennet’ dat voor de implementatie van de actiepunten is aangelegd, dan zal men begrijpen dat hiervan geen instructievideo te maken is die helderheid en overzicht kan verschaffen. Het verhaal van de toevoerweg, de uiteindelijke hoofdweg, de drie splitsingen van de hoofdsweg en de vele lokale straten en stegen die daarna nog zijn gevolgd, laten zich niet zinvol rangschikken op een video of DVD. Rapportage op schrift, op CD-Rom en op internet. Inplaats van beeldmateriaal is daarom voorlopig besloten om de rapporttekst voor een ieder die belangstelling heeft zo toegankelijk mogelijk te maken. Naast papier is de moderne ICTtechniek ons daarbij behulpzaam. Wat het papier betreft is over Humanitas inmiddels een onafzienbare hoeveelheid tijdschriftartikelen, vele afstudeerscripties voor universiteiten en hogescholen, vele jaarverslagen, een geschiedenisboek, folders en ander specifiek schriftelijk materiaal voorhanden. Ten aanzien van het Humanitas-concept is er de uitgebreide nota Bouwstenen voor de eigen regie over een menswaardig leven. Strategische beleidsnotities Humanitas 1999 – 2009 (Becker, H.M./Stichting Humanitas 1999) en recentelijk het proefschrift van Becker. Levenskunst op leeftijd. Geluk bevorderende zorg in een vergrijzende wereld is de handelsuitgave van deze dissertatie, waarin veel fotomateriaal is opgenomen. Specifiek over de problematiek van mensen die met een demente partner in een levensloopbestendig complex wonen zijn er de rapporten van de eerste projectfase (De Lange/COOP 2001a, 2001b, 2001c). Met onderhavig rapport is het wel en wee van het implementatietraject van de actiepunten uit de eerste fase beschreven. Dit rapport is in februari 2004 op drie manieren verschenen: 1. in de vorm van een gedrukt rapport 2. in de vorm van een CD-Rom

125

3. op een speciale website van de Stichting Humanitas Rotterdam voor artikelen, rapporten, boeken, et cetera over Humanitasaangelegenheden, te weten www.humanitaskennis.nl . Andere informatie over de stichting Humanitas Rotterdam is te vinden op de website: www.humanitasrijnmond.nl Met de websites van de Stichting Humanitas is de rol van internet als kennis- en verspreidingsmedium nog niet geheel besproken. Humanitas-Bergweg was namelijk de initiatiefnemer en trekker van een proces tot ontwikkeling van een website met een veel bredere strekking dan alleen Humanitas zelf, het zogenaamde E-welfare project.

126

1.6 De rol van het E-welfare project

Het eerste actiepunt van paragraaf 3.2.2 rept al van de mogelijke betekenis van het E-welfare project voor een betere integratie van het regionale (lees deelgemeente Rotterdam-Noord) aanbod op de gebieden wonen, zorg en welzijn, en voor een moderne en gemakkelijke informatiestroom naar gebruikers van deze voorzieningen, waaronder ouderen. Aan de orde is hier een ander groot en meer algemeen project dat Humanitas-Bergweg initieerde en dat niet zonder betekenis is voor het onderhavige project ter ondersteuning van partners van cliënten die kampen met problemen van psychogeriatrische aard. Het gaat om de betekenis van elektronische communicatietechnieken (ECT) voor het verkrijgen van een zelfstandig overzicht door cliënten en hun familie over de beschikbare ‘producten’ op de ‘markt’ van voorzieningen voor wonen, welzijn, zorg, behandeling, begeleiding en wat dies meer zij. Probleem van de ECT, met name via internet, is echter dat de zee van informatie schier onuitputtelijk is, maar vaak ook te onoverzichtelijk als het gaat om voorzieningen op wijkniveau en de onderlinge afstemming daarvan. Men moet een ware crack op het medium internet zijn om een goed regionaal overzicht te krijgen van wat er allemaal voorhanden is voor complexe probleemgebieden. Gaat het om bijvoorbeeld alzheimer dan zijn er vele vragen te bedenken. Een aantal voorbeelden. Waar kan ik informatie krijgen over de ziekte alzheimer? Hoe kan ik weten of mijn partner alzheimer heeft? Wie kan daarbij allemaal hulp verlenen? Wat kost dat allemaal? Wat voor materiële hulpmiddelen zijn er zoal als mijn man niet meer goed zelf kan eten of drinken? Als hij de neiging heeft om weg te lopen? Als hij de dagen van de week niet meer kan onderscheiden? Is er een Alzheimercafé in de buurt of een lotgenotenvereniging voor partners? Welke soorten dagopvang, dagbehandeling, tijdelijke opvang of andere opvangmogelijkheden zijn er in de deelgemeente? Het E-welfare-project (elektronische snelweg naar zorg- en welzijnsvoorzieningen) is een zeer uitgebreide website waarop alle organisaties, zowel op professioneel niveau als op vrijwilligersniveau, die iets aan te bieden hebben op het gebied van wonen, zorg, begeleiding, onderwijs, behandeling of welzijn binnen de deelgemeente Rotterdam-Noord, een eigen pagina met informatie en linken naar de eventuele eigen website kunnen hebben. Dit megaproject is gefinancierd door het College voor Zorgverzekeringen en Humanitas tezamen en is sinds 2003 in de lucht gekomen. De website is nog altijd verder in opbouw, dat wil zeggen het aantal deelnemers moet nog altijd verder groeien.

127

De website is niet alleen bedoeld als dienstverlening aan gebruikers in termen van regionaal geconcentreerde informatie over deelgemeente Rotterdam-Noord, maar wil ook de kennis van elkaars aanbod en de samenwerking tussen organisaties in Rotterdam-Noord faciliteren via een zogenaamde ‘back office’ die alleen toegankelijk is voor deelnemende organisaties. Het publieksadres van de website is www.noordje.nl Om het gebruik van internet door ouderen (en hun naaste familieleden, zoals broers, zussen en kinderen) te stimuleren is in het atrium van Humanitas-Bergweg een zogenaamd E-center gevestigd met acht op internet aangesloten computers en een luxe printer (gefinancierd door de deelgemeente). In het E-center wordt op verschillende tijden in groepsverband computerles gegeven en zijn iedere dag vrijwilligers aanwezig om de gasten (waaronder veel ouderen) bij te staan bij hun computergebruik. Naast het leren omgaan met computers, het bezoeken van bijvoorbeeld www.noordje.nl, de website van Humanitas, de Alzheimer Stichting, het RIAGG of de GG&GD en andere websites die voor ouderen in specifieke situaties interessant zijn, danwel het versturen en ontvangen van e-mail naar en van familie, vrienden en kennissen over de gehele wereld, brengt het samenzijn in het E-center en het praten over de mogelijkheden van de computer veel gezelligheid met zich mee. Veel ouderen binnen Humanitas-Bergweg hebben inmiddels zelf een computer aangeschaft. Al met al gaat ook voor ouderen zo een wereld van informatie open, waarmee ook beter zicht verkregen kan worden op tal van voorzieningen die relevant zijn in de specifieke persoonlijke omstandigheden waarin ouderen kunnen verkeren.

128

7 Waar zijn we nu aangekomen?

Welke conclusies zijn er aan het eind van een uitgebreide exercitie over het implementatietraject als geheel nu te trekken? Waar heeft het wegennet van implementaties tot op heden toe geleid? Liggen de maatregelen die genomen zijn om de actiepunten in de context van Humanitas-Bergweg vorm te geven inderdaad in het verlengde van het complexe concept voor ouderenvoorzieningen dat Humanitas voor zijn levensloopbestendige complexen voor ogen heeft? In hoeverre zijn zelfstandig wonende mensen met een partner met gedragsproblemen als gevolg van een hersenaandoening geholpen met het scala van maatregelen dat in dit rapport beschreven is? Voorop gesteld kan worden dat binnen Humanitas-Bergweg alles bij elkaar een indrukwekkende hoeveelheid maatregelen is genomen om de kwaliteit van de ouderenvoorzieningen van Humanitas in het algemeen sterk te verbeteren, en de kwaliteit van leven van ondersteuningsafhankelijke cliënten en hun dementerende partner in het bijzonder. De Commissie Onderzoek Ondersteuning Partners kon in 2001 alleen maar dromen van de impact die de actiepunten hebben gehad op de verbeteringsdrift van de medewerkers van Humanitas-Bergweg op ieder niveau. Dit geldt niet in de laatste plaats het managementteam, de ouderenconsulenten en ondergetekenden, directeur en humanistisch raadsman annex beleidsmedewerker. Anderzijds kan de COOP niet teveel eer opeisen, want het is niet na te gaan wat er voor maatregelen zouden zijn getroffen als de actiepunten rond psychogeriatrische problemen er niet waren geweest. Ook zonder deze specifieke actiepunten mag men aannemen dat er verbetertrajecten zouden zijn geëntameerd rond de zorgcoördinatie en de intake van nieuwe cliënten, omdat deze mede voortvloeien uit het brede concept dat Humanitas in haar levensloopbestendige wooncomplexen wil realiseren: een voorzieningenstelsel waarin de aspecten wonen, welzijn, zorg, behandeling en begeleiding zijn geïntegreerd en worden geleverd door een breed en dynamisch cliëntnetwerk van betaalde en onbetaalde krachten, vanuit het principe van maximale eigen regie van de cliënt. Toch is het niet overdreven om te stellen dat de actiepunten van de COOP, hoewel zelf mede een voortvloeisel uit het Humanitas-concept, een substantiële bijdrage hebben geleverd aan het filosoferen over de richting waarin veel verbeteringen zijn gezocht. Geldt deze stelling in het algemeen voor alle beschreven verbetertrajecten, wat moge blijken uit de steeds

129

terugkerende slotparagrafen over de betekenis van de kwaliteitscirkels voor mensen met een demente partner. De stelling geldt uiteraard in het bijzonder voor de specifiek op psychogeriatrische problematiek gerichte maatregelen zoals die in hoofdstuk 6 zijn beschreven. Als we hieronder de negenentwintig actiepunten van hoofdstuk 3 nog eens voor de laatste keer gaan langslopen, dan blijken er eigenlijk nauwelijks nog actiepunten te vinden waarop geen maatregelen zijn gevolgd. En is er een enkel actiepunt of deel daarvan waaraan (nog) geen gevolg is gegeven, dan heeft dat doorgaans specifieke redenen. Met deze eigenlijk zeer optimistische conclusie wil echter niet zijn gezegd dat HumanitasBergweg vergenoegd achterover kan gaan leunen. In de eerste plaats zijn veel maatregelen nog jong of zelfs nog niet doorgevoerd, zoals de verbouwingen voor een integrale deeltijdafdeling met verschillende voorzieningen voor cliënten die met psychogeriatrische problemen kampen. Daarnaast is er moeilijk vat te krijgen op de daadwerkelijke effectiviteit van sommige ondersteuningsvormen, met name die vormen die aan huis geleverd (zouden moeten) worden. Zo is een sluitend systeem van vroegsignalering van problemen bij de cliënten thuis in het geval van zelfstandig wonende ouderen met een maximale eigen regie moeilijk te realiseren. Daarnaast kan een organisatie een bedrijfscultuur willen hanteren met elementen als een ja-cultuur en een extended family, medewerking van de verschillende typen leden van deze extended family blijft mensenwerk. Zeker onbetaalde krachten, zoals mantelzorgers en vrijwilligers laten zich niet zomaar sturen door Humanitas en moeten groeien in hun rol, een rol die op vele punten essentieel afwijkt van de rol van cliënten en hun familie in verzorgings- of verpleeghuizen. Ook de invulling van de genomen structurele maatregelen, zoals het systeem van zorgcoördinatie of de hantering van het cliëntdossier, blijft afhankelijk van het begrip, de concrete invulling en de verdere medewerking van de diverse groepen participanten. Ouderenvoorzieningen zullen altijd mensenwerk blijven waarbij behalve kennis en vaardigheden, inzet, bezieling en gezond verstand altijd een belangrijke rol zullen spelen. Dit gezegd hebbende, lopen we de actiepunten nog eens langs en concentreren ons daarbij vooral op de punten en delen daarvan die nog onderbelicht zijn gebleven. We komen dan tot de volgende conclusies. Kijkend naar de actiepunten met betrekking tot het intaketraject (paragraaf 3.2.1) is geconstateerd dat zorgteammanagers in principe geen huisbezoeken meer doen bij mensen die 130

op de wachtlijst staan, tenzij de ouderenconsulent dit nodig acht (vierde actiepunt). De centrale rol van de ouderenconsulent bij de intake van nieuwe bewoners maakt dit actiepunt overigens overbodig. Het vijfde actiepunt, de instelling van een adviescommissie voor cliënten waarbij psychogeriatrische problematiek speelt is om dezelfde reden niet gehonoreerd. Van paragraaf 3.2.2, directe ondersteuning van partners van mensen met gedragsproblemen, is de mate van implementatie van het derde actiepunt wat onhelder gebleven. Weliswaar worden zoco’s nu gecoached door de wijkzoco en eventueel de ouderenconsulent, maar of persoonlijke zoco’s van cliënten nu voldoende faciliteiten hebben en een duidelijke taakomschrijving is wellicht niet afdoende duidelijk geworden. Ook van het vierde actiepunt, dat betrekking heeft op de alledaagse signaleringsfunctie van verzorgenden, is niet geheel helder geworden hoe dit vorm heeft gekregen. Ouderenconsulent, wijkzoco en zelfs de persoonlijke zoco hebben immers niet dagelijks of zelfs niet wekelijks contact met de cliënt. Bij onverhoedse calamiteiten is de cliënt dan toch afhankelijk van de attentheid van gewone verzorgenden of thuishulpen, tenzij hij zelf initiatieven weet te nemen. Enige onhelderheid is er in het verlengde van de vorige punten ook blijven bestaan bij de mate van daadwerkelijke implementatie van actiepunt 7, de verschillende vormen van concrete ondersteuning van partners. Duidelijk is geworden dat alle vormen van ondersteuning in principe beschikbaar zijn, maar ook hier zal een initiatiefrijke cliënt eerder profiteren dan een wat passievere cliënt. Overigens zijn dit soort verschillen tussen cliënten een gegeven en zijn de eventuele effecten daarvan op ongelijke behandeling nauwelijks te voorkomen. Actiepunt 8, de inzet van vrijwilligers voor ondersteuning van partners thuis, is afgeblazen omdat de kwaliteit van de bijdrage van vrijwilligers op dit moeilijke en gevoelig liggende terrein niet te garanderen valt. Met betrekking tot actiepunt 9 kan tenslotte worden gezegd dat er bij Humanitas-Bergweg geen muziektherapeut meer werkt. Ook is er geen eigen busje voor personenvervoer beschikbaar. Komen we bij de drie actiepunten met betrekking tot de deskundigheidsbevordering van personeel (paragraaf 3.2.3) dan lijken de voorstellen die de COOP in het derde actiepunt doet nogal veelgevraagd. Een echt structureel trainingsprogramma zal voor vrijwilligers en I/Dmedewerkers (c.q. melketiers) niet worden ontwikkeld. Dit actiepunt was destijds gestoeld op de tamelijk gebrekkige situatie op de dagopvang voor bewoners. Het lijkt sinds de samenvoeging van de verschillende deeltijdafdelingen voor psychogeriatrische cliënten beter 131

om deze mensen van lieverlee ‘on the job’ te trainen. Daar zijn immers inmiddels veel meer dan vroeger pg-getrainde verzorgenden aanwezig, die hun kennis kunnen overdragen. Daarnaast staat voor vrijwilligers en I/D-medewerkers voor april 2004 een kleine informatieen trainingsdag op de rol. Komen we bij het laatste cluster actiepunten, die met betrekking tot de deeltijdopvang, dan moet worden gezegd dat een klein deel daarvan de facto nog niet is gerealiseerd, maar wel voor 2004 staat gepland. Dit betreft op dit moment met name de mogelijkheden tot scheiding van de cliëntenpopulatie in subgroepen. Met het samengaan van de pg-afdelingen in 2003 is de beschikbare ruimte tijdelijk alleen nog maar kleiner geworden, maar daar staat het voordeel van een deskundige personeelsbezetting tegenover. Andere actiepunten zijn ‘automatisch’ verwerkelijkt door de veranderingen in de AWBZ-financiering van 2003. Voor het laatste actiepunt, de training van partners zelf in de omgang met gedragsproblemen van hun zieke echtgenoot, geldt in feite hetzelfde als voor de vrijwiligers en I/D-medewerkers van de dagopvang-pg: ‘on the job-training’ door medewerkers van de deeltijd of door getrainde verzorgenden en verpleegkundigen uit de zorgteams. Hoewel deze gang langs mogelijke tekorten in de implementatie van actiepunten ons nog zekere wensen voor verdere verbeteringen laat zien, mag geconcludeerd worden dat de algemene richting en omvang van de reeds gerealiseerde verbeteringen als een ware topprestatie van de medewerkers van Humanitas-Bergweg kunnen worden beschouwd. Alles bijeen genomen bevat deze rapportage een grote rijkdom aan mogelijkheden tot ondersteuning van zelfstandig wonende cliënten met een partner die gedragsproblemen heeft als gevolg van een hersenaandoening, in het bijzonder dementie. Deze ruime sortering ondersteuningsmogelijkheden en daaraan bijdragende innovaties op het gebied van conceptuele opvattingen rond ouderenvoorzieningen en vernieuwende organisatorische structuren, hebben niet alleen een dankbaar toepassingsgebied in de levensloopbestendige complexen van de Stichting Humanitas Rotterdam. Zij zijn ook van grote betekenis voor de huidige trend om steeds meer nog zelfstandig wonende mensen zorg te bieden via thuiszorgorganisaties. Niettemin bestaan er, zo zal uit dit rapport ook duidelijk zijn geworden, een niet gering aantal essentiële verschillen tussen het totaalpakket van voorzieningen in levensloopbestendige complexen en het nog altijd sterk alleen op zorg en hygiëne gerichte aanbod van thuiszorgorganisaties. 132

De Humanitas extended family is een rijke omgeving om in de vertoeven, ook als de geest van mensen achteruit gaat.

133

Literatuur

Ausems, H. (1998), Gids in hun chaos. Snoezelen, validation, realiteitsorintatie, in: Nursing, december 1998, pp. 16-20. Becker, H.M./Stichting Humanitas (1999), Bouwstenen voor de eigen regie over een menswaardig leven. Strategische beleidsnotities Humanitas 1999 - 2009, Stichting Humanitas, Rotterdam. Becker, H.M. (2003), Levenskunst op leeftijd. Geluk bevorderende zorg in een vergrijzende wereld, (handelsuitgave van dissertatie), Eburon, Delft. Bosscher, A. & W. Goedhart (1996), Belevingsgerichte hulpverlening in de psychogeriatrie. Handleiding voor het opstellen van een begeleidingsplan, SVGH, Bakel. Enders-Slegers, J.M.P. (2000), Een leven lang goed gezelschap. Empirische studie naar de betekenis van gezelschapsdieren voor de kwaliteit van leven van ouderen, proefschrift UU, Universal Press, Veenendaal. Feil, N. (1994), De validationmethode in de praktijk, Lemma, Utrecht. Fritz, C.L., T.B. Farver, L.A. Hart & P.H. Kass (1996), Companion Animals and the Psychological Health of Alzheimer Patients Caregivers, in: Psychological Reports, vol. 78, pp. 467-481. Heijst, A. van (1993), Leesbaar lichaam: verhalen van lijden bij Blaman en Dorrestein, Kok Agora, Kampen. Houben, P.P.J. (2001a), Welzijn ouderen in een levensloopperspectief, in:P.P.J. Houben, C.P.M. Knipscheer & G.J.F. Leene (eds.), Kennismanagement welzijn ouderen haalbaar?, Stichting voor Toegepaste Gerontologie (VU), Amsterdam, pp. 176-195. Houben, P.P.J. (2001b), Conceptueel kader voor positionering welzijnsfacet en welzijnsfuncties, in:P.P.J. Houben, C.P.M. Knipscheer & G.J.F. Leene (red.), Kennismanagement welzijn ouderen haalbaar?, Stichting voor Toegepaste Gerontologie (VU), Amsterdam, pp. 196-218.. Kloos, P. (2002), Culturele antropologie. Een inleiding, Van Gorcum, Assen. Kruiver, I. & A. Kerkstra (1996a), Begeleidingsmethodieken voor psychogeriatrische verpleeghuisbewoners: een overzicht, NIVEL, Utrecht. Kruiver, I. & A. Kerkstra (1996b), Begeleidingsmethodieken voor psychogeriatrische verpleeghuisbewoners: een overzicht. (Samenvatting), NIVEL/NVVz, Utrecht. Lange, P.J. de (2001a), Leven met een demente partner. Startnotitie van een kwaliteitsproject, Stichting Humanitas, Rotterdam.

Lange, P.J. de/Commissie Onderzoek Ondersteuning Partners (2001b), Levensloopbestendig wonen met een partner met een psychogeriatrische aandoening. De ‘casus’ HumanitasBergweg, Stichting Humanitas, Rotterdam. Lange, P.J. de/Commissie Onderzoek Ondersteuning Partners (2001c), Levensloopbestendig wonen met een partner met een psychogeriatrische aandoening. Handreiking voor de Nederlandse Ouderenzorg, Stichting Humanitas, Rotterdam. Lange, P.J. de (2001d), Levensverhaal en lichaam, in: Tijdschrift voor Humanistiek, jrg. 2, nr. 5, pp. 59-68. Maso, I.& A. Smaling (1990), Objectiviteit in kwalitatief onderzoek, Boom, Meppel/Amsterdam. Merleau-Ponty, M. (1997), Fenomenologie van de waarneming, Ambo, Amsterdam. (Vertaald door R. Vlasblom en D. Tiemersma. Oorspronkelijk: M. Merleau-Ponty (1945), Phénoménologie de la Perception, Gallimard, Paris). Miesen, B. (1992), Dement: zo gek nog niet. Kleine psychologie van dementie, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/Zaventem. Reedijk, J.S. (1991), Psychogeriatrie. De zorg voor oude mensen die in de war zijn, De Tijdstroom, Lochem. Roizen, M.D. (2000 ; 1999), Real age: are you as young as you can be?, Cliff Street Books, New York. Tönnies, F. (1957), Community and society : Gemeinschaft und Gesellschaft, Harper Torch Books, New York. Vulto, M.E. (2002), Welzijn en waardigheid voor langdurige zorggebruikers: op weg naar 2020, Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg, Zoetermeer. Wester, F. (1995), Strategieën voor kwalitatief onderzoek, Coutinho, Bussum. Wester, F., A. Smaling& L. Mulder (red.), Praktijkgericht kwalitatief onderzoek, Coutinho, Bussum. Widdershoven, G. (1987), Handelen en rationaliteit. Een systematisch overzicht van het denken van Wittgenstein, Merleau-Ponty, Gadamer en Habermas, Boom, Meppel/Amsterdam. Wilson, C.C. & Turner, D.C. (eds.) (1998), Companion Animals in Human Health, Sage Publications, London.