Longtransplantatie: een nieuwe adem, een nieuw leven

Contactblad

Kwartaalblad nr. 179 • februari-maart-april 2015 • Afgiftekantoor Gent X – P509705

Longtransplantatie: een nieuwe adem, een nieuw leven

www.muco.be rek.nr. BE62 5230 8010 12 61

COLOFON

EDITO

VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Mucovereniging vzw

Een nieuwe adem...

LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be) DRUK Druk In De Weer

I

GRATIS NUMMERS Wie dit contactblad verder wenst bekend te maken bij kennissen en vrienden, kan gratis bijkomende exemplaren ontvangen. GIFTEN Triodosbank: BE62 5230 8010 1261 De Post: BE73 0000 8168 0060 Je hebt recht op een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt. LEGATEN & ERFENISSEN Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mucopatiënten? Neem contact op met ons of met je notaris. VIERINGEN Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden ons een steuntje geven? Dan bezorgen wij je het nodige aantal kaartjes om bij jouw uitnodigingen te voegen. ADRES Mucovereniging vzw J. Borlélaan 12, 1160 Brussel Tel. 02 675 57 69 Fax 02 675 58 99 @ [email protected] Web www.muco.be RAAD VAN BESTUUR Voorzitter Dokter J. Vanleeuwe

“Een nieuwe adem en nieuwe kansen”... Dit lijkt wel het centrale thema in de vele bijdragen in dit contactblad. Op de eerste bladzijden wensen veel families en sympathisanten de Mucovereniging (u en ik dus) een gelukkig nieuw jaar toe, vol nieuwe kansen om dit jaar gelukkiger, beter, voller te maken... “Een nieuwe adem, een nieuw leven”... is ook de rode lijn in het transplantatiedossier verder in dit blad. Voor mensen die zelf of in hun familie met longtransplantatie te maken hebben, zal het gevoel letterlijk te herleven en te her ademen zeker herkenbaar zijn. Een topprestatie – soms letterlijk zoals de cover met Tamara op de top van de Mont Ventoux bewijst... Voor jongere gezinnen en jongeren en volwassenen met een stabiele gezondheid, zal het transplantatieverhaal misschien moeilijker en minder relevant zijn. Voor wie hoopvol uitkijkt naar verdere vooruitgang van het onderzoek naar nieuwe behandelingen is dit vermoedelijk een ver van hun bed verhaal. Maar de sterke getuigenissen en inzet van de experts om steeds betere zorgresultaten te boeken, kunnen elk van ons stimuleren om er volop voor te gaan... Last but not least staat ook de solidariteitsbijdrage bol van ‘nieuwe adem’ en nieuwe kansen. De voorbije jaren waaide er weer een golf van solidariteit over ons land, met honderden mensen die zich, vaak in weer en wind, inzetten om steun te vergaren voor onze vereniging. Kers op de taart is zeker het recordbedrag dat MucoHoopt inzamelde, maar elke actie geeft de zo nodige extra adem aan de strijd tegen muco! In de aanloop naar haar 50ste verjaardag in 2016 is ook de Mucovereniging volop op zoek naar ‘extra adem’, niet alleen om zoveel kaarsjes te kunnen uitblazen, maar ook en vooral om blijvend nieuwe kansen te kunnen scheppen voor een beter en langer leven van alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco. Ademt u met ons mee?

Ondervoorzitter Professor Dr. J.J. Cassiman Bestuurders Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey, Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal, Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch en Sandrine Wustefeld

INHOUD 3 Vereniging 8

Dossier longtransplantaties

FOTO’S © IDS Ingrid De Sloovere Met dank aan de vele families die hun foto’s met ons deelden!

31

Klavertje vier

48

Leven met muco

TEKENINGEN ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont

60 Agenda

EINDREDACTIE Karleen De Rijcke, [email protected]

51 Solidariteit

VERENIGING

Obama prijst innovatief muco-onderzoeksprogramma In zijn ‘State of the Union’ toespraak op 21 januari prees de Amerikaanse president Barak Obama de vooruitgang in het medisch onderzoek naar mucoviscidose, dat mee mogelijk gemaakt werd door de inzet van de Amerikaans Mucovereniging, de Cystic Fibrosis Foundation. Niet mis als je de aandacht krijgt van de – of toch zeker één van de – machtigste mannen op aarde... Hopelijk leidt deze positieve aandacht tot nog meer steun voor de zoektocht naar nieuwe middelen om mucoviscidose te stoppen! Obama: “I want the country that eliminated polio and mapped the human genome to lead a new era of medicine – one that delivers the right treatment at the right time. In some patients with cystic fibrosis, this approach has reversed a disease once thought unstoppable. Tonight, I’m launching a new Precision Medicine Initiative to bring us closer to curing

diseases like cancer and diabetes – and to give all of us access to the personalized information we need to keep ourselves and our families healthier.” Cystic Fibrosis Foundation: “Thank you, President Barack Obama, for highlighting cystic fibrosis during tonight’s State of the Union! We are honored to serve as a model for innovative new initiatives in medicine.”

Versterking van ons mucoteam Op 2 maart startte ik vol enthousiasme als verantwoordelijke communicatie en fondsenwerving bij de Mucovereniging. In de toekomst wil ik graag mijn steentje bijdragen in deze fantastische organisatie. De enorme kracht van de Mucovereniging ligt volgens mij in de enorme betrokkenheid van de lezers van dit contactblad: de mensen met muco, hun families en onze vele vrijwilligers en stakeholders. Ik kijk er dan ook naar uit om jullie de komende weken en maanden te ontmoeten om van gedachten te wisselen over hoe we als Mucovereniging in de toekomst naar buiten willen komen. Tot binnenkort!

Niemand kan aan de charmes van de kleine Emilie (en onze aapjes natuurlijk) weerstaan!

Monkey for Life In ons vorige contactblad konden we melden dat we met onze campagne Monkey for Life goed op weg waren om onze doelstelling van € 100.000 voor het wetenschappelijk onderzoek te halen. Ondertussen hebben we nog beter nieuws... Van eind september tot en met eind februari hebben we een verkoop van 425 dozen kunnen noteren. Als we ons rekenhoofd bovenhalen, komt dat in totaal neer op 19.125 aapjes en een bedrag van maar liefst € 95.625! Dat is gewoonweg fantastisch! Dit betekent een enorme steun voor het onderzoek naar muco. We zijn nog zo’n 25 dozen van onze doelstelling verwijderd, dus wie nog mee wil helpen om dit te behalen, neem contact op met Michelle ([email protected] of 02 66 33 906). Bedankt!

FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 3

VERENIGING

Beste wensen voor een gelukkig en gezond jaar... Elk jaar vallen er een heleboel wensen van mensen die de Mucovereniging een warm hart toedragen in onze brieven- en mailbus: van mensen met muco, families, medewerkers en sympathisanten... Die wensen zijn telkens opnieuw een hart onder de riem voor iedereen die zich inzet voor onze vereniging. Een kleine selectie uit de vele warme wensen die we kregen.

4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 179

Caroline

VERENIGING

Femke en Arne “Beste wensen aan het ganse team! Veel geluk en een goeie gezondheid!” Mucowerkgroep Brugge

“Beste wensen voor 2015 en doe zo voort, jullie zijn echt schitterend bezig.” Peter


VERENIGING

Aan allen die hard meewerken bij de mucovereniging, We wensen jullie alle goeds toe voor 2015! Julie & co


VERENIGING “Ik wens u en het Mucoteam een heel goed, gezond en vreugdevol 2015. Bedankt voor al het goed werk dat jullie elke dag verwezenlijken.” Evelina

“Een Sneeuwig Nieuwjaar!” Jelle, Rik, Mira

“Bij deze wil ik heel de mucovereniging allereerst bedanken voor alle steun (zowel financieel als moreel) die jullie mij gegeven hebben! Chapeau! Mogen jullie een een fantastisch 2015 beleven vol met liefde, vriendschap, fun en of course een goede gezondheid ;-) Nog eens een dikke merci voor alles wat jullie doen voor ons muco’s!” xxxx

7

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES

LONGTRANSPLANTATIE, EEN NIEUWE ADEM, EEN NIEUW LEVEN “Een nieuwe adem, een nieuw leven”... Dit krijgen we vaak te horen van mensen die net getransplanteerd werden. En uit de vele getuigenissen verder in dit dossier blijkt dat dit gevoel van letterlijk te herleven en herademen voor velen ook jaren na de transplantie blijft bestaan... Het eerste deel van ons dossier brengt een overzicht van de belangrijkste medische en zorgaspecten voor en na longtransplantatie. Geen gemakkelijk verhaal, want transplantatie is en blijft toch een belangrijke ingreep en je beslist maar dat dit nodig is als een heleboel andere zaken onvoldoende resultaat boeken. En ook na de transplantatie ben je niet ‘genezen’, muco blijft gevolgen hebben in de andere organen en de nieuwe longen en behandelingen kunnen ook nieuwe vragen en problemen met zich meebrengen. Toch is het ook een hoopvol verhaal, omdat de resultaten sinds de eerste transplantaties bijna 30 jaar geleden enorm vooruit gegaan zijn en elk jaar blijven verbeteren. Daarenboven horen onze transplantatiecentra tot de wereldtop, met resultaten die boven de gemiddelden uitsteken. Het is boven alles een sterk verhaal. Sterk omwille van de deskundigheid en motivatie die uit alle bijdragen van de zorgverstrekkers blijkt. En vooral sterk omwille van de vele getuigenissen van mensen met muco die, onlangs of jaren geleden, nieuwe longen kregen en een vaak heel open, eerlijk, sprekend en positief verhaal brengen. Jongere gezinnen en jongeren en volwassenen met een stabiele en goede gezondheid zullen dit dit dossier allicht boeiend, maar ook moeilijk en misschien minder relevant vinden. Voor wie hoopvol uitkijkt naar verdere vooruitgang van het onderzoek naar nieuwe behandelingen is dit waarschijnlijk letterlijk een ver van je bed verhaal. En wat er nu geschreven staat, is bijna zeker voorbijgestreefd binnen een jaar of tien... Maar voor mensen die zelf of in hun familie met longtransplantatie te maken hebben, zal het zeker herkenbaar en informatief zijn en hopelijk ook motiveren om er samen voluit voor te gaan. Rode lijn in de getuigenissen is immers ‘never give up’ en ‘volop leven’, met een grote dankbaarheid voor de donors en hun families die letterlijk leven geven aan zovelen.

FFPatrick, maakt 15 jaar na zijn transplantatie een grote droom waar: een rit op zijn eigen Harley Davidson

Heb je nog vragen over dit thema of wil je erover praten? Neem dan contact op met je mucoteam of contacteer een van onze medewerkers.

FFPaasbezoek in het ziekenhuis. Ophelia blijft

gelukkig altijd lachen, ondanks de moeilijke tijden die ze doormaakt. We duimen dat haar levertransplantatie snel kan doorgaan!


LONGTRANSPLANTATIES

Het medische verhaal

De eerste hart-longtransplantaties bij mensen werden uitgevoerd begin jaren ‘80 in Amerika. Sindsdien werden er wereldwijd zo’n 50.000 (hart-)longtransplantaties geregistreerd in het International Heart and Lung Transplant Registry (www.ishlt.org). De indicaties omvatten alle ernstige longaandoeningen behalve longkanker. In de loop der jaren werden drie verschillende technieken ontwikkeld: hart-en-longen, één long en dubbele longtransplantatie. De keuze voor een bepaalde techniek hangt af van de indicatie. Bij mucoviscidose is de dubbele longtransplantatie aangewezen, omdat dit toelaat het volledige aangetaste longweefsel te verwijderen. De levensverwachting is niet afhankelijk van het geslacht, de leeftijd of de bloedgroep van de ontvanger. De grootste risico’s in de vroege fase zijn gelinkt aan de chirurgie, acute problemen met de donorlongen en infecties. Later zijn vooral chronische problemen met de donorlongen een gevaar, gevolgd door infecties. De levensverwachting na transplantatie is beter bij mensen met muco dan bij andere groepen. Daarenboven liggen de cijfers in België hoger dan gemiddeld en worden ze zowel hier als elders in de wereld voortdurend beter.

Het longtransplantatieprogramma in het Erasmusziekenhuis Mucopatiënten werden initieel aanzien als slechte kandidaten voor longtransplantatie, omwille van de chronische longen sinusinfecties, de vaak slechte voedingstoestand en het risico op diabetes en leverstoornissen. Toch werd de eerste hart-longtransplantatie bij muco al uitgevoerd in 1983. In België vond de eerste plaats in 1988 in het Erasmusziekenhuis. Sindsdien vonden al 465 transplantaties plaats in Erasmus, waarvan 111 bij muco. 31 mucopatiënten ondergingen een hart-longtransplantatie tussen 1988 en 1998; en 80 patiënten kregen een dubbele longtransplantatie sinds 1998. Volgens het internationaal register is de levensverwachting na longtransplantatie 85% na 1 jaar, 60% na 5 en 45% na 10 jaar. Maar zoals we in de intro al schreven is de overleving in België een stuk beter dan gemiddeld. Wij kunnen genieten van een uitstekende toegang tot de gezondheidszorg, de transplantatiecentra werken heel goed samen met de mucocentra en binnen de transplantcentra is er een nauwe samenwerking tussen chirurgen, anesthesisten, artsen van de intensieve zorgen en alle specialisten die een rol spelen bij transplantatie zoals beeldvorming, microbiologie en anatomo-pathologie.

Iedereen is het er ook over eens dat de resultaten beter zijn bij muco dan bij andere indicaties. Het feit dat het om een relatief jonge groep gaat, die van jongsaf aan aangezet wordt om zich goed te verzorgen, draagt daar zeker toe bij.

Wie komt in aanmerking voor een longtransplantatie? Bij muco is een evaluatie voor een longtransplantatie aangewezen als de één-seconde-longfunctiewaarde (FEV1) onder de 30% valt, als de patiënt zuurstof nodig heeft (paO2 < 55 mmHg) en/of als er kooldioxide in het bloed vastzit (paCO2 >50 mmHg). Maar pre-transplantatieonderzoeken kunnen ook overwogen worden als de longfunctie hoger is dan 30% bij bepaalde groepen, zoals bij mucopatiënten jonger dan 18 die een longfunctie van minder dan 50% halen terwijl ze wel een standaard mucobehandeling volgen; jonge vrouwen die snel achteruit gaan; diabetespatiënten; bij kolonisatie met bepaalde bacteria; patiënten die steeds meer ondervoed geraken ondanks optimale voedingsondersteuning en mucopatiënten met pneumothorax (klaplongen) of massieve longbloedingen waarbij embolisatie (afsluiten van de longaders) onvoldoende resultaat geeft. Algemeen genomen zou elke patiënt bij wie de gezondheidstoestand snel achteruitgaat onderzocht moeten worden voor de longfunctie onder de 30% daalt. Dit is alvast ons beleid: wij evalueren onze patiënten liefst vroeg en schrijven hen dan eventueel in op de wachtlijst, zodat ze in redelijke omstandigheiden op beschikbare organen kunnen wachten. In België worden de organen immers toegewezen worden op basis van de tijd dat je op de lijst staat en niet van de ernst of urgentie. Verschillende onderzoekers geven aan dat ‘longfunctie minder dan 30’ als enige criterium de overlevingskansen van de mensen met muco kan verminderen. Sommige patiënten, vooral volwassen mannen, kunnen soms jarenlang leven met een lage longfunctie. De evaluatie voor een longtransplantatie moet dus andere criteria naast longfunctie in overweging nemen.

Absolute contra-indicaties Er zijn een aantal indicaties waarbij longtranplantatie onmogelijk is: bepaalde actieve infecties buiten de longen (zoals HIV), een zware nierdisfunctie (creatine clearance onder de 50 ml), een zware leverstoornis met bilirubine boven de 2 mg% (wat zeer zeldzaam is, in dit geval kan een gecombineerde transplantatie overwogen worden), actieve of recente kanker (er moet minstens 5 jaar zitten tussen een kankerbehandeling en een longtransplantatie, behalve bij bepaalde huid- en halskankers), actief roken, drugsverslaving, psychiatrische stoornissen en het niet opvolgen van de medische therapieën.

Relatieve contra-indicaties Een aantal zaken kunnen een reden zijn om longtransplantatie niet uit te voeren tenzij aan bepaalde voorwaarden voldaan is: uit-


DOSSIER

Longtransplantatie bij mucoviscidose

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES gebreide chirurgie van de borstkas in het verleden, pleurodesis – vooral via talcage (vastkleven van de membranen rond de long bij een klaplong), significante pleurale adhesies (verklevingen van het longen borstvlies), invasieve mechanische ventilatie, nood aan behandeling met hoge doses corticosteroïden, de aanwezigheid van het antigeen van hepatitis B of C met actieve leverstoornissen en de afwezigheid van weerstand tegen infectieuze klierkoorts. Bepaalde aandoeningen moeten optimaal behandeld worden voor de transplantatie kan plaatsvinden, zoals maag-darmreflux, diabetes, chronische nierinsufficiëntie, extreme ondervoeding (gastrostomie en nachtelijke sondevoeding), arteriële hypertensie (verhoogde bloeddruk in de slagaders), osteoporose en psychosociale onevenwichtigheid.

Kolonisatie door multiresistente bacteriën en Aspergillus Kolonisatie met multi- of pan-resistente Pseudomonas is geen contra- indicatie voor transplantatie. De resultaten van patiënten die hiermee wel en niet gekoloniseerd zijn zijn immers vergelijkbaar. Verschillende studies toonden wel aan dat infectie met Burkholderia cepacia meer risico’s inhoudt. Maar Burkholderia cepacia complex (Bcc) bestaat uit verschillende soorten bacteriën, genomovars genoemd, en niet elke soort is even ziekteverwekkend. Voorlopige onderzoeksresultaten geven aan dat het vooral infectie met genomovar III is die het meeste risico geeft op ernstige infecties na longtransplantatie, terwijl de anderen geen nefaste impact zouden hebben. Kolonisatie met Aspergillus, wat bij 50% van de volwassenen met muco vastgesteld wordt, is geen contra-indicatie voor longtransplantatie, aangezien er bij de gekoloniseerde patiënten niet meer invasieve aspergolloses voorkomen dan bij de niet gekoloniseerde. Kolonisatie door Scedosporium apiospermum, een heel resistente champignon, kan wel problemen stellen.

Transplantatietechnieken bij mucopatiënten Dubbele longtransplantatie In het begin werd bij alle patiënten hart-longtransplantatie toegepast, omdat men alleen in blok kon opereren. Sinds de ontwikkeling van technieken die de verbinding van luchtwegen toelieten, werd de dubbele longtransplantatie toegepast. Mucopatiënten hebben immers in het algemeen een heel goed werkend hart en ernstige pulmonaire arteriële hypertensie komt heel zelden voor. Het hart werkt dus meestal heel goed verder na de transplantatie. Dubbele longtransplantatie heeft twee grote voordelen: het donorhart kan iemand anders helpen met hartproblemen en de mucopatiënt behoudt het eigen hart. Er is dus geen extra risico op afstoting en problemen gelinkt aan ontzenuwing van het hart, zoals hartritmestoornissen bij inspanning bijvoorbeeld.

Transplantatie van twee longkwabben Bij nieren levertransplantatie werden al positieve resultaten geboekt met levende donoren. Bij longtransplantatie heeft het gebrek aan organen geleid tot de ontwikkeling van transplantatie van longkwabben van levende donoren. Op dit moment wordt deze techniek wel maar toegepast door één team, in de Verenigde Staten. Wat wel bij ons kan gebeuren is de transplantatie van twee longkwabben van een overleden donor bij patiënten met een kleine gestalte.


Enkelzijdige longtransplantatie Dit wordt uitzonderlijk toegepast bij mucopatiënten als een van de longen volledig aangetast is of vroeger om een of andere reden verwijderd werd.

Acute afstoting van de getransplanteerde longen Acute afstoting komt vaker voor bij de longen dan bij andere getransplanteerde organen. Gemiddeld zal 30% van de getransplanteerden een acute afstoting meemaken in het eerste jaar na hun transplantatie. Deze hoge frequentie kan verklaard worden door meerdere elementen. Donors en ontvangers worden gekoppeld volgens grootte, bloedgroep en eventueel CMV-status (cytomegalovirus). Omwille van het kleine aantal organen, is het onmogelijk om ook te selecteren op basis van antigenen. Antigenen zijn lichaamsvreemde stoffen die een reactie in het lichaam kunnen opwekken, waardoor het lichaam antistoffen aanmaakt. De donorlong brengt gemiddeld 4 à 5 vreemde HLA-antigenen in het lichaam van de ontvanger. Daarnaast is de long het enige orgaan dat continu blootgesteld is aan de buitenomgeving. De ingeademde lucht vervoert verschillende ziekteverwekkers en chemische stoffen die lokale ontstekingsreacties kunnen uitlokken, wat het ontstaan van acute afstoting kan vergemakkelijken. Tenslotte beschikt de long, omwille van de continue blootstelling aan antigenen in de lucht, over een uitgebreid afweersysteem dat de antigenen uit de lucht opvangt alvorens ze door te sturen naar het meer centrale lymfestelsel (dat antistoffen aanmaakt). Er wordt gespeculeerd dat de introductie van een grote hoeveelheid lymfocyten van de donor de getransplanteerde long immunogeen (afweer veroorzakend) maakt. Acute afstoting komt dus veel voor, maar toch blijft de diagnose moeilijk. Patiënten met acute afstoting kunnen volledig asymptomatisch zijn en normale resultaten hebben bij verschillende onderzoeken. Ze kunnen ook niet-specifieke symptomen vertonen zoals koorts, algemene vermoeidheid en ademtekort. Klinische, radiologische et functionnele tekenen zijn onvoldoende om een onderscheid te maken tussen afstoting en infectie. Om een juiste diagnose te kunnen stellen zijn meestal invasieve technieken, zoals biopsie nodig. Acute afstoting leidt meestal niet tot grote complicaties en reageert meestal goed op een behandeling met injecties met hoge doses corticosteroïden gevolgd door een verhoogde dosis orale steroïden. Maar acute afstoting is wel de grootste risicofactor voor het ontstaan van chronische afstoting, wat meer gevaren inhoudt. Daarom worden systematisch biopsies uitgevoerd op 1, 3, 6 en 12 maanden – en soms nog later – na de transplantatie en telkens de patiënten nieuwe respiratoire symptomen en/of radiologische afwijkingen en/of een achteruitgang van de longfunctie vertoont. Dit betreft dus een agressieve controle om alle episodes van acute afstoting te herkennen en tijdig en effectief te behandelen.

Chronische afstoting Volgens de recentste studies komt chronische afstoting van de long voor tussen de 35 en 65% op 5 jaar na de transplantatie. De meerderheid van de getransplanteerden zal hier op middellange of lange termijn mee geconfronteerd worden. De dysfunctie van de long kenmerkt zich door een onomkeerbare achteruitgang van

LONGTRANSPLANTATIES DOSSIER

de longfunctie met het optreden van een progressieve obstructieve (meest voorkomend) of restrictieve (zeldzaam) ventilatiestoornis die op termijn leidt tot een zuurstoftekort. Doorbloedingsproblemen tijdens de transplantatie spelen zeker een rol bij het ontstaan van dit probleem, evenals episodes van acute afstoting, luchtweginfecties, longontsteking met CMV en maag-darm reflux. De huidige interpretatie is dat al deze elementen leiden tot een al dan niet specifieke ontsteking van de longen die gevolgd wordt –om een tot nog toe niet gekende reden- door een afwijkende wondgenezing (vorming van littekenweefsel).

Behandeling tegen afstoting Het immunitair systeem van de getransplanteerde herkent de donorlong als een vreemd orgaan en probeert dit dus te vernietigen. Daarom krijgen getransplanteerden continu een behandeling die de aanval van het afweersysteem op de nieuwe longen tegenhoudt. Deze anti-afstotingsbehandeling is standaard samengesteld uit drie soorten medicatie: tacrolimus of ciclosporine; cortisone en anti- metabolieten van het type Mycofenolaat mofetil of azathioprine. Tacrolimus en cortisone zijn krachtige anti-afstotingsmiddelen, maar hebben belangrijke bijwerkingen. Azathioprine is de derde medicatie die klassiek toegediend wordt. Hierbij komen weinig neveneffecten voor. Mycofenolaat mofetil – een nieuw vergelijkbaar medicijn – vermindert het voorkomen van acute afstoting na nieren harttransplantatie. Dit beloftevol middel veroorzaakt iets meer bijwerkingen, zoals diarree et buikpijn, dan azathioprine. Het internationaal register geeft aan dat, 5 jaar na transplantatie, 40% van de getransplanteerden diabetes hebben. Er zijn geen studies die het verschil tussen complicaties bij getransplanteerden met en zonder muco nagingen, maar het spreekt voor zich dat mucopatiënten een verhoogd risico hebben om diabetes te ontwikkelen gezien de pancreasproblemen bij muco. In onze ervaring heeft ongeveer 30% van de mucopatiënten diabetes voor ze hun transplantatie ondergaan en meer dan 90% 5 jaar na de transplantatie. De ontwikkeling van nieuwe middelen tegen afstoting die selectiever werken en minder toxisch zijn geven veel hoop op betere resultaten en levensverwachting na transplantatie. Meer info over het gebruik van de medicatie tegen afsttong en mogelijke bijwerkingen vind je in het volgende artikel van apotheker Guy Van Schandevyl.

Infecties

FFNa de transplantatie blijven heel regelmatige controles noodzakelijk

om complicaties zoals afstoting en infectie snel te herkennen en aan te pakken.

Gastro-enterologische problemen zoals pancreasinsufficiêntie, darmverstoppingen, galstenen en darminfecties, voornamelijk met Clostridium difficile kunnen hierbij belangrijk zijn. Bepaalde gastro-enterologische problemen kunnen schadelijk zijn voor de getransplanteerde longen zoals maagdarmreflux of gastroparesie wat de optimale opname van immunosuppressoren kan belemmeren. Neuscomplicaties zoals chronische sinusitus en /of poliepen moeten goed in de gaten gehouden worden, evenals alle problemen m.b.t. infertiliteit en osteopenie/osteoporose gelinkt aan mucoviscidose.

Besluit Anno 2015 is dubbele longtransplantatie een therapeutische optie voor mucopatiënten met een vergevorderde respiratoire insufficiëntie. De resultaten zijn beter in deze jonge, goed verzorgde groep dan bij mensen die om andere redenen getransplanteerd worden. Dankzij een goede toegang tot de zorg en uitstekende samenwerking zijn de resultaten in ons land ook beter dan gemiddeld. De ontwikkeling van nieuwe middelen tegen afstoting geven veel hoop op betere resultaten en levensverwachting na transplantatie. Prof. Dr. Christiane Knoop, Youri Sokolow, Muco/transplantatiecentrum, UZ Erasmus, Brussel

Infecties zijn de tweede oorzaak van achteruitgang na een longtransplantatie. Getransplanteerden zijn vatbaar voor infecties met bacteriën, virussen en champignons. Bacteriële infecties zijn verantwoordelijk voor ongeveer de helft van de infecties. CMV-infecties zijn minder frequent geworden dankzij de beter ondersteunde en verlengde toediening van profylactische middelen. Aangezien CMV-infecties een rol spelen in chronische afstoting van de getransplanteerde longen, kan de vermindering hiervan een positief effect hebben op de levensverwachting op middellange en lange termijn.

Typische muco-complicaties Na de transplantatie blijven mucopatiënten natuurlijk last hebben van complicaties buiten de longen die eigen zijn aan de ziekte.


DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES

Medicatie na de transplantatie Na de transplantatie moet continu medicatie tegen afstoting ingenomen worden. Meestal krijgen de patiënten een triple-therapie die bestaat uit een calcineurine-remmer [tacrolimus (Prograft®) of ciclosporine (Neoral Sandimmun®)], een medicijn dat de synthese van purines afremt [azathioprine (Imuran®) of mycofenolaat mofetil (Cellcept®)] en corticosteroïden [zoals bijvoorbeeld methylprednisolone (Medrol®)]. Samen met de medicatie tegen afstoting wordt vaak azithromycine (Zitromax®), een macrolide antibioticum, toegediend, dat ook ontstekingsremmend werkt en net als statines (zoals pravastatine) een invloed heeft op de immuniteit en de getransplanteerde long kan beschermen. Medicijnen tegen afstoting (immunosuppressoren) moeten heel regelmatig genomen worden en de tijd tussen de verschillende doses moet zo goed mogelijk gerespecteerd worden. Tacrolimus en ciclosporine zijn bijvoorbeeld maar 12 uur werkzaam. Daarenboven moet de concentratie van die medicijnen in het bloed regelmatig gecontroleerd worden om zowel onderdosering (met risico op afstoting) als overdosering (risico op toxiteit) te vermijden. Bloedcontrole is ook nodig in geval van maagdarmproblemen, zoals braken en diarree, die de goede opname van de medicatie kunnen belemmeren. Om een goede opname te bevorderen, moet er ook gekeken worden naar het moment van de inname t.o.v. de maaltijden. Tacrolimus en mycofenolaat mofetil moeten 1 uur voor of 2 uur na de maaltijd genomen worden. Ciclosporine kan met of zonder eten genomen worden, maar wel altijd op dezelfde manier. De inname van azathioprine na de maaltijd kan misselijkheid verminderen; het moet minstens 1 uur voor of 2 uur na de inname van een melkproduct toegediend worden. Cortisone moet met de maaltijd ingenomen worden; sommige vormen smaken heel slecht. Anti-afstotingsmedicatie kan belangrijke neveneffecten hebben. Calcineurine-remmers kunnen een toxisch effect hebben op de nieren, en arteriële hypertensie, diabetes, hyperlipidemie en neurologische problemen zoals bevingen, veroorzaken, alsook, vooral met ciclosporine, sommige esthetische problemen, zoals overmatige haargroei en verdikking van het tandvlees. De belangrijkste neveneffecten van azathioprine zijn spijsverteringsproblemen, al zijn die meestal mild, en toxische effecten op het bloed. Bijwerkingen van mycofenolaat mofetil zijn maagdarmproblemen (misselijkheid, braken, diarree, buikpijn) en toxische effecten op het bloed en de lever. De neveneffecten van corticoïden zijn goed bekend, zoals arteriële hypertensie (te hoge bloeddruk), gewichtstoename en vetopstapeling op bepaalde plaatsen (ter hoogte van de wangen, de hals en de buik), spierverzwakking, broosheid van de huid, diabetes, osteoporose en cataract. Bepaalde van deze bijwerkingen ontwikkelen zich geleidelijk en kunnen op termijn een medicamenteuze behandeling nodig maken, zoals bvb bij arteriële hypertensie of zelfs een ingreep, zoals bij cataract.

Medicatie tegen afstoting, en in het bijzonder de calcineurine-remmers, moeten heel precies gedoseerd worden en de interactie met andere (genees)middelen moet heel goed in de gaten gehouden worden. De inname van bepaalde middelen op basis van planten en voeding kan de werking van medicatie beïnvloeden en dit kan soms grote risico’s inhouden. Zo wordt pompelmoes bijvoorbeeld verboden omdat dit de concentratie van tacrolimus en ciclosporine verhoogt. St. Janskruid (Hypericum perforatum) moet vermeden worden omdat dit de concentratie van veel medicijnen verzwakt. Echinacea wordt ook afgeraden omdat dit de immuniteit verhoogt, wat net vermeden moet worden na transplantatie. Alcohol mag niet genomen worden in combinatie met trimethoprim-sulfamethoxazole (Eusaprim®/Bactrim®/Cotrimoxazole) en metronidazole (Flagyl®); deze combinaties kunnen een antabuse reactie veroorzaken gepaard gaande met hoofdpijn, overvloedig zweten, vaatverwijding, tachycardie (zeer snelle hartslag) en hartkloppingen, duizeligheid of slaperigheid. In het algemeen is het sterk afgeraden (nieuwe) medicatie te nemen op eigen initiatief. Het transplantatieteam moet op de hoogte gesteld worden van elke aanpassing in de behandeling en als er elders een nieuw medicijn aangeraden wordt, moet het centrum daarover geconsulteerd worden. Guy Van Schandevyl, Apotheker, Muco/Transplantatiecentrum ULB Erasmus Brussel

Zoals prof. Knoop hiervoor al beschreef, zal de patiënt door de immunosuppressoren vatbaarder zijn voor bacteriële en virale infecties. Daarom worden meestal ook preventief antibiotica voorgeschreven die bepaalde infecties kunnen voorkomen. 12 MUCO CONTACTBLAD • NR. 179

David 2014

LONGTRANSPLANTATIES

Wanneer medische behandelingen falen kan een longtransplantatie een mogelijke optie zijn om de overleving en levenskwaliteit van mucopatiënten te verbeteren. Ongeveer 15% van honderdtal longtransplantaties die jaarlijks plaatsvinden in België gebeuren bij mensen met muco. De mucopopulatie vormt om diverse redenen een unieke uitdaging bij het overwegen en verrichten van een longtransplantatie. Internationale cijfers tonen een betere overleving na longtransplantatie bij muco dan bij andere longpathologie. Cijfers van individuele centra met groot volume kunnen vaak een nog beter resultaat voorleggen, wat ook blijkt uit de overlevingscijfers na longtransplantatie in de UZ Leuven met overleving na 5 jaar en na 10 jaar van 89% en 75%. Na transplantatie bij mucopatiënten verbetert de overleving maar ook de longfunctie spectaculiar met een manifeste verbetering van de de inspanningstolerantie en de levenskwaliteit. Meer dan de helft van de mucopatiënten gaan na longtransplantatie terug naar school of aan het werk. De belangrijkste vorderingen van de afgelopen jaren betreffen de allocatie van organen, de chirugische technieken en de behandeling van chronische rejectie. Prof. Lieven Dupont licht hier de belangrijkste vooruitgang op vlak van longtransplantatie toe.

Enkele cijfers Ondanks de betere behandeling en overleving, blijft longlijden de belangrijkste doodsoorzaak en een belangrijke reden van morbiditeit bij mensen met CF (Cystische Fibrose of mucoviscidose). Wanneer medische behandelingen falen kan een longtransplantatie een mogelijke optie zijn om de overleving en levenskwaliteit van deze patiënten te verbeteren. Jaarlijks ondergaan er wereldwijd iets meer dan 2000 patiënten een transplantatie van één/de long(en), in België zijn er om en bij de 100 longtransplantaties per jaar. Ongeveer 15% van de uitgevoerde ingrepen worden uitgevoerd omwille van terminaal longlijden secundair aan muco. De mucopopulatie vormt om diverse redenen een unieke uitdaging bij het overwegen en verrichten van een longtransplantatie. De benchmark actuariële overleving na longtransplantatie bij muco (gebaseerd op cijfers van de ISHLT register) bedraagt 68% na 3 jaar en 58% na 5 jaar met een mediane overleving van 7,1 jaar. Deze ISHLT cijfers tonen verder een betere overleving na longtransplantatie bij muco dan bij andere longpathologie. Cijfers van individuele centra met groot volume kunnen vaak een nog beter resultaat voorleggen, wat ook blijkt uit de overlevingscijfers na longtransplantatie in de UZ Leuven met overleving na 5 jaar en na 10 jaar van 89% en 75%. Niet alleen de overleving verbetert

na transplantatie bij mucopatiënten met terminaal longlijden. Er is ook een resolutie van de respiratoire klachten en een spectaculaire verbetering van de fysiologische parameters: 6 maand na transplantatie is de longfunctie normaal bij meer dan 85% van de getransplanteerde mucopatiënten. Dit resulteert finaal in een manifeste verbetering van de de inspanningstolerantie en de levenskwaliteit. Meer dan de helft van de mucopatiënten gaan na longtransplantatie terug naar school of aan het werk. De belangrijkste vorderingen van de afgelopen jaren betreffen de allocatie van organen, de chirugische technieken en de behandeling van chronische rejectie.

Het toewijzen van organen Het alloceren of toewijzen van organen voor transplantatie wordt in België gecoördineerd via de Eurotransplant-samenwerking (ET) met Nederland, Luxemburg, Duitsland en Oostenrijk. Sedert 2010 wordt de prioriteit bij het toekennen van organen in Duitsland en Nederland niet langer bepaald op basis van het tijdstip van listing, maar met behulp van een scoringsysteem dat door de UNOS (het orgaan dat in de VS de orgaanallocatie coördineert) werd ontwikkeld. Dit LAS (Lung Allocation Score) scoringssysteem quoteert de prioriteit onder andere op basis van diagnose, leeftijd, de VC (vitale capaciteit), de graad van pulmonale hypertensie, de pCO2 en de mate van nood aan zuurstof en adem-

halingsondersteuning. Het invoeren van dit scoresysteem heeft ertoe geleid dat in de VS de wachttijd en de mortaliteit op de wachtlijst significant daalde en het aantal patiënten met longfibrose dat getransplanteerd werd steeg. In Eurotransplant had het invoeren van de LAS als bijkomend voordeel dat het totaal aantal patiënten dat op de wachtlijst werd geactiveerd afnam, vermoedelijk omdat de patiënten die er nog niet aan toe waren niet nodeloos meer opgelijst werden door de verwijzende centra. Ook in Duitsland was er een reductie van de mortaliteit op de wachtlijst en nam het aantal patiënten die kritisch ziek waren en toch konden getransplanteerd worden toe zonder dat de overleving van de getransplanteerde patiënten afnam. In België blijft naast het door ET opgelegd LAS systeem ook de centrumallocatie van toepassing, waarbij de door het centrum gerekruteerde organen door het centrum zelf gealloceerd worden. Dit betekent dat voor UZ Leuven meer dan de helft van de longen zelf gealloceerd worden en laat toe de wachttijd voor de patiënten op de wachtlijst nog verder te beperken. Ook het gebruik van non-heart beating donoren (donoren waarbij er een cicrulatiestilstand is bij overlijden), het gebruik van organen van mensen waarbij euthanasie werd uitgevoerd en het uitvoeren van longonderkwabstransplantatie van een grote donor naar een kleine receptor hebben de mortaliteit op de wachtlijst verder doen dalen. In ons centrum maken we ook gebruik van FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 13

DOSSIER

Uitdagingen met longtransplantatie bij muco

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES een ex vivo longperfusiesysteem in samenwerking met de firma Transmedics. Dit systeem laat toe om na het wegnemen van de longen bij de donor, de longen te vervoeren op lichaamstemperatuur waarbij de long beademd en bevloeid wordt in een uitwendig systeem. We vermoeden dat deze techniek een betere bewaringstechniek van de longen is dan het afkoelen van de longen (zoals dit nu meestal gebeurt) met een afname van de kans op postoperatieve problemen en mortaliteit als gevolg. Het gebruik van dit uitwendig perfusiesyteem laat ook toe om de longen te reconditioneren, wat betekent dat de kwaliteit van de zuurstofopname door de longen kan verbeterd worden vooraleer de longen getransplanteerd worden en wat misschien kan toelaten om ook de longen te gebruiken van donoren waarbij de evaluatie bij explantatie minder optimale metingen gaf.

Toenemende chirurgische expertise Heden wordt bij de ingreep niet langer een clamshell insnede gebruikt waarbij vroeger ook het borstbeen werd doorgesneden. De operatieve techniek bij voorkeur omvat een bilaterale anterolaterale thoracotomie waarbij het borstbeen gespaard blijft, wat een belangrijke afname van de postoperatieve pijn als gevolg heeft en het revalidatieproces ten goede komt. Gezien de toenemende chirurgische expertise verwachten we ook een toename van het aantal multi-orgaantransplantaties in de toekomst. Mensen met muco en zowel long- als leverproblemen worden nu al geholpen door een gecombineerde long-levertransplantatie en momenteel wacht één patiënt in ons centrum op een gecombineerde longlever en pancreastransplantatie, wat toelaat om ook de diabetes en de exocriene pancreasinsufficiëntie te verhelpen.

Betere opvolging van complicaties na transplantatie De belangrijkste problemen op lange termijn die leiden tot vroegtijdig overlijden na longtransplantatie zijn het ontwikkelen van kanker en het optreden van (chronische afstoting). We zien bij mensen met muco na longtransplantatie een verhoogd voorkomen van PTLD (post-transplant lymfoproliferatieve pathologie) wat een vorm is van lymfoom of lymfeklierkanker, meestal als gevolg van een acute virale infectie met het EBV virus. Gelukkig is de prognose van dit PTLD gunstig en volstaat een aanpassing van de immmuunsuppressieve therapie en een gerichte biologische therapie met rituximab. Slechts zelden is plasmaferese of chemotherapie aangewezen. Andere kankers die na longtransplantatie bij muco frequenter worden aangetroffen zijn kankers van het maagdarmstelsel (slokdarm, dikke darm) wat de reden is waarom de meeste centra adviseren om op regelmatige basis preventief onderzoek uit te voeren van slokdarm en dikke darm na longtransplantatie. Wat chronische afstoting (ook wel CLAD of Chronic Lung allograft Dysfunction genoemd) betreft, werd er heel wat vooruitgang geboekt het afgelopen decennium zowel naar de verschillende vormen van chronische afstoting, de risicofactoren en de behandeling ervan. We maken heden een beter onderscheid tussen de echte chronische afstoting en andere oorzaken van orgaanfalen, zoals de azithromycine reversibele allograft dysfunctie of ARAD. De belangrijkste risicofactoren omvatten de mate van genetische discre-


pantie tussen donor en receptor (HLA mismatch), infectie met CMV en andere virale pathogenen, het optreden van acute rejecties, het bestaan van gastro-esofagale reflux en de kolonisatie van de longen met pathogenen zoals Pseudomonas. Chronische afstoting treedt in meerdere of mindere mate op bij 40% van de patiënten, 5 jaar na longtranplantatie. Chronische afstoting kent twee grote subtypes: de obstructieve vorm of BOS (bronchioitis obliterans syndroom) en de restrictieve vorm of RAS (restrictive allograft syndroom). BOS ontstaat door een ontsteking en verlittekening van de kleine luchtwegen, wat leidt tot een snelle afname van de longfunctie (ESW) tot waarden van 30-40%, waarna er terug een stabilisatie optreedt. Deze vorm van afstoting leidt tot een belangrijk longfunctieverlies, maar kent een betere langetermijnsoverleving. RAS wordt daarentegen gekenmerkt door een organiserende ontsteking van het longparenchym wat de longinhoud doet afnemen (zowel ESW als VC), radiologische afwijkingen geeft en gepaard gaat met een heel slechte overleving. Deze differentiatie tussen de vormen van BOS moet toelaten om in de nabije toekomst gericht onderzoek te doen naar nieuwe behandelingsopties. Momenteel voeren we in ons centrum een studie uit naar het effect van pirfenidone, een middel dat gebruikt wordt in de behandeling van longfibrose. Longtransplantatie is een gevestigde therapeutische optie voor mucopatiënten met vergevorderde respiratoire aantasting. De resultaten en prognose bij muco zijn beter dan voor andere indicaties tot longtransplantatie, maar halen nog niet het succes van andere orgaantransplantaties. Ondanks een verbeterde overleving, morbiditeit en levenskwaliteit is de lijst van mogelijke post-transplant problemen lang, wat een strikte medische opvolging en begeleiding nodig maakt. Prof. Lieven Dupont, namens het longtransplantatieteam van de UZ Leuven


Longrevalidatie voor en na transplantatie Niet alleen de longen vormen een probleem vóór de transplantatie, ook de conditie en de spiersterkte zijn meestal aangetast. Ondervoeding, veelvuldige infecties en eventueel een ongecontroleerde diabetes verhogen het verlies aan spiermassa, waardoor vaak minder bewogen wordt. Deze cirkel moet absoluut doorbroken worden. Uit onderzoek blijkt dat vermindering van de spiermassa en spiersterkte voor de transplantatie een belangrijke invloed heeft op de recuperatie van het inspanningsvermogen, de spiersterkte en conditie van de patiënt na de transplantatie. Longrevalidatie –bewegingstraining – is dus cruciaal. Dit artikel bevestigt wat in veel van de getuigenissen verder in dit blad naar voorkomt: bewegen en blijven bewegen is essentieel voor én na transplantatie!

Revalidatie voor de transplanatie De eerste doelstelling van longrevalidatie is het optimaliseren van de mobiliteit en de spierkracht voor de transplantatie om de neveneffecten van de operatie, het lange liggen en de medicatie te beperken. Natuurlijk leidt dit ook tot een betere levenskwaliteit. Onderzoek toont aan dat een patiënt die, ondanks een zware aantasting van de longen, regelmatig traint, er beter in slaagt om zijn inspanningsvermogen te stabiliseren of zelfs licht te verbeteren, zoals bvb blijkt uit een wandeltest. Pre-transplantatie-revalidatie gebeurt best in het ziekenhuis, maar kan ook in een kinepraktijk of thuis gebeuren, zolang dit veilig en goed begeleid is. Een aantal inspanningstesten moeten zeker uitgevoerd zijn voor de revalidatie begint, zoals een 6-minuten-wandeltest of een test met een cyclo-ergometer. Belangrijke parameters hierbij zijn de hartslag gedurende de test en zuurstofsaturatie en bloeddruk bij een piekprestatie. Een saturometer, die de hartslag en zuurstofsaturatie kan meten, en een bloeddrukmeter zijn dus onmisbaar voor het goede verloop van een revalidatiesessie. Voor de transplantatie is een ‘interval training’ aangeraden, waarbij periodes van minder en meer intens oefenen afgewisseld worden. Dit vermindert het risico op spiermoeheid, kortademigheid en verhoogd hartritme. De revalidatie zal zowel zogenaamde ‘aerobe’ uithoudingsoefeningen, zoals fietsen

en wandelen, als ‘anaerobe’ spieroefeningen (benen, armen, romp) inhouden. Zuurstoftoediening kan een belangrijk hulpmiddel zijn in die periode, ook tijdens de bewegingsoefeningen. Ook een ventilatiehulpmiddel als de Bipap (non-invasieve ventilatie) wordt vaak ingezet als de ventilatie van de longen, de zuurstofverdeling en de verwijdering van CO2 (koolstofdioxide) onvoldoende lukt. De Bipap kan de patiënt die wacht op een transplantatie ook helpen om lichamelijke activiteiten te blijven uitoefenen.

Revalidatie na de transplantatie Onmiddelijk na de operatie wordt kinesitherapie (hulp bij het hoesten en vrijmaken van de luchtwegen) en revalidatie (passieve en actieve mobilisatie van de ledematen, in de zetel zetten en stappen) opgestart op de intensieve zorgen. Dit wordt verdergezet gedurende de rest van de hospitalisatie, gevolgd door spieren bewegingsoefeningen. Deze vroege training is essentieel. Behalve de spierverzwakking die al optrad door de ziekte, schat men dat de patiënt nog eens 15 à 30% extra spiersterkte verliest door de ligdagen op intensieve zorgen en de hoge doses post-transplant medicatie. Meestal verbetert de longfunctie heel snel en vaak wordt al na enkele weken 70 à 80% behaald, met nog betere resultaten later. Maar veel studies geven aan dat de spierkracht en inspanningscapaciteit op 40 à 60% blijven steken op 2, 3, 4 of 5 jaar na de transplantatie.

Er zijn hier verschillende verklaringen voor, naast wat hiervoor al aangehaald werd. Zo verbruikt te patiënt meer energie (±3500 kcal/dag) om te herstellen, maar heeft hij of zij vaak een verminderde eetlust in die periode. Daarnaast zijn er de gevolgen van het lange stil liggen en de medicatie. Als de patiënt het ziekenhuis verlaat, is de spiermassa dan ook meestal sterk verminderd en moet dit zo goed mogelijk aangepakt worden. Zonder de juiste begeleiding zal de patiënt zijn nieuwe fysieke capaciteiten niet ten volle gebruiken en terugvallen in oude gewoontes en gedrag. Onderzoek geeft aan dat patiënten zonder revalidatie een jaar na hun transplantatie meer neerliggen of zitten, minder stappen en minder bewegen dan gezonde personen. De spierkracht en -massa zijn dan ook gemiddeld met 50% verminderd.. Zonder een goede revalidatietraining riskeer je dat de neveneffecten van de medicatie (zoals spierzwakte, osteoporose, kwetsbare gewrichten en spontane breuken) meer gaan doorwegen dan de winst in lichamelijke capaciteit en activiteit, wat natuurlijk een invloed heeft op het psychosociaal welzijn. Een goede lichamelijke conditie helpt om je beter te wapenen tegen de gevolgen van corticoïden in periodes van afstoting. Idealiter moet de revalidatie opgestart worden in een gespecialiseerd centrum, zoals de hart- of longafdeling van een ziekenhuis. Om effect te hebben, moet je minstens een jaar lang drie keer per week trainen. Als je minder traint, bijvoorbeeld FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 15

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES twee keer per week, dan boek je minder snel resultaat. Meer dan drie keer per week trainen wordt afgeraden in het begin, om het risico op vermoeidheid, kwetsuren of overbelasting van de spieren of gewrichten te vermijden. Eén dag op twee rusten is het beste regime. Na de revalidatietraining moet regelmatig sporten standaard deel uitmaken van de behandeling, snelwandelen en fietsen bvb, gekoppeld aan spierversterkende oefeningen. Longrevalidatie geeft heel goede resultaten. De winst in uithoudingsvermogen, kracht en levenskwaliteit is gelijk aan of zelfs beter dan bij gezonde personen. Het is belangrijk dat de patiënt dagelijks gestimuleerd wordt door zijn omgeving en zorgteam. De lange drainagesessies zijn van de baan, maar het lichaam krijgt nu te maken met een waaier aan nieuwe uitdagingen... met het oog op het herstel van de autonomie om een zo normaal mogelijk sociaal en vaak ‘ander’ leven te kunnen leiden. Annick Marneffe en Christian Opdekamp, kinesitherapeuten, Afdeling Transplantatie en Pneumologie, Erasmusziekenhuis, Brussel

Dankjewel aan mijn fantastische familie en zorgteam! Via deze weg wil ik vooral mijn lieve fantastische ouders bedanken. Zij bleven steeds dicht aan mijn zij, ze zijn echt fantastisch! Het is een moeilijke periode geweest, maar mijn ouders, mijn vriend Christoph en mijn zus zijn er altijd geweest voor mij. Ook heb ik veel steun gekregen van vrienden, familie en het volledige team van het UZ Leuven. Op de afdeling ‘Intensieve Zorgen’ hebben ze me echt in de watten gelegd. Dat maakte mijn periode daar echt wel aangenamer. Het is een emotionele periode geweest, maar het was het echt wel dubbel en dik waard... J Isabel


FFIsabel denkt op haar reis naar Nieuw Zeeland dankbaar aan haar donor die dit mee mogelijk maakte

LONGTRANSPLANTATIES

Als kinesist mee naar het operatiekwartier

FFEen goed jaar na zijn transplantatie fietst Geert samen met zijn kinesist Erik de Tourmalet op.

Het is vrijdagavond, aan tafel met mijn vrouw, als mijn collegakine belt. Geert wordt getransplanteerd. Ik schrik en weet dat mijn weekend er plots anders uitziet. Ik had gepland om te gaan fietsen in voorbereiding op de 1000 km van ‘Kom op tegen kanker’ en de beklimming van de Galibier. Dat wordt nu wel even anders. Ik bel Geert. Zijn stem trilt. Dat doet zijn gsm in zijn hand ook. Hij praat als verdoofd. Ongeloof bij ons beiden. Hij staat amper 1 maand op de transplantatielijst met één sterretje. Niets dringends dus. De transplantatie lijkt veraf en is er voor de ‘drie-sterrenmuco’s’. Dat zijn de lotgenoten die overal zuurstof meenemen en moe worden van te praten. Zo was het bij Grietje, één van onze ‘muco’s’ die acht jaar terug getransplanteerd werd. Voor haar restte er nog weinig tijd. Het telefoontje is altijd verrassend, maar voor haar ook verlossend. Zij was op. Niets daarvan bij Geert. Af en toe aan de zuurstof als de saturatie te laag gaat, maar hij leeft zijn leven. Veel slapen en kine, maar ook fotoreportages maken, uitgaan en plezier maken. Maar hij staat op de lijst. En dan kan men je ervan plukken. “Geert, we hebben longen voor je.” Hij heeft enkele minuten om te beslissen. Hij kan weigeren, maar komt er nog een tweede kans? Of hij kan toezeggen met een gevoel van “ik heb dit nog niet nodig”. Geert kiest voor de longen. Ik ben blij dat hij me niet vraagt wat ik zou doen. Elders is er iemand gestorven, altijd iemands kind, misschien wel iemands ouder. Deze donor gaat Geerts leven veranderen. De beslissing om donor te zijn geeft Geert een tweede leven. Hij vraagt me of ik erbij wil blijven tijdens de ingreep. Ik weet dat ik er niets kan gaan doen. In de weg lopen voor de hoofdacteurs van die dag. Maar ik kan niet weigeren. Ik zeg toe en voor Geert is het alsof er nu niets meer kan fout lopen. Voor Geert en het operatieteam zullen de volgende uren hectisch zijn. Hij moet klaargemaakt worden voor de ingreep en het team zal zorgen dat alles goed verloopt. Vrijdag op zaterdag lig ik wakker. Zaterdagmorgen rond 8.30 uur komt de bevestiging dat de ingreep doorgaat. Ik haast me naar Leuven. Niet té snel. Bij Griet was dat het geval en spijs ik de kassa van de stad Leuven. Flits. Tobback is meedogenloos. Griets bed staat in een lange stille Gasthuisberggang. Alleen in de verte klinkt het lawaai van de voorbereidingen in de operatiezaal. Vader en moeder zitten naast het bed. Griet bloost van emotie. Zij neemt afscheid van haar ouders en van haar oud leven. Ze weten dat deze ingreep niet zonder risico is. Wat een intens moment. Ik duw haar bed de operatiekamer binnen. Ze strekt haar arm uit en de anesthesist begint zijn prikwerk. Geert slaapt al als ik aankom. De anesthesist vraagt me in het koffielokaal te wachten tot hij klaar is met de voorbereiding. Daar komt de thoraxchirurg mij tegemoet. Hij is hart-elijk. Niets macho en waarschijnlijk één van de grootste chirurgen van het ziekenhuis (1m92?). Later op de dag zal blijken dat hij ook een groot vakman is. Hij geeft me het gevoel dat ik niet in de weg loop. We

stappen samen naar Geert. Hij wast zijn handen grondig tot boven de ellebogen. Dat is nodig, want zijn handen zullen polsdiep verdwijnen in de borstkas. De assistent is top, dat zie je zo. De coassistent is nog frisgroen achter de oren. Operatiekamer D staat vol tafels, honderden instrumenten en beeldschermen aan elke muur met informatie over de voortdurend veranderende parameters van Geert. Aan het hoofdeinde staan/zitten de anesthesisten achter een groen gordijn als in een cockpit. Ik ben gespannen als de ingreep begint, maar alles verloopt voorspoedig en 45 min later wordt de eerste long verwijderd. Je ziet dat het een zieke long is. Ik kijk ademloos toe als de nieuwe long wordt klaargemaakt. Een nieuwe toekomst. Mijn gedachten gaan naar de donor. Ongeval? Hartprobleem? Wie heeft er verdriet? Bij mij is er tijd voor emoties. De chirurg prepareert de long, brengt ze in de thorax en doet de aansluitingen. Dit is een chirurgisch hoogstandje. Even geeft hij geen uitleg. Concentratie. Om de nieuwe long niet te ‘pushen’ als de tweede long eruit gaat, wordt het bloed buiten het lichaam geleid voor de zuurstofvoorziening. Dit ommetje betekent dat de ingreep twee uren langer zal duren. Aanwezigen weten dat het weekend nog later zal beginnen. Andere chirurgen zorgen voor de aansluitingen. Op een bepaald moment tel ik 26 handen in het OK. In goede handen, Geert. Eenzelfde scenario bij Griet acht jaar terug. Het is dan drie uur in de ochtend. De vermoeidheid eist zijn tol, één van de verpleegsters zit knikkebollend op een stoel. Geerts tweede long wordt zonder problemen verwijderd en vervangen. Hij zal nog enkele dagen beademd worden. Als ik hem de vijfde dag bezoek zie ik zijn zussen en mama. Ik belde hen de voorbije dagen regelmatig op, maar nu kan ik er ook een gezicht op plakken. Ik weet wat ze hebben doorgemaakt, hoe ze zich gevoeld hebben. Hoe Geert zich nu voelt? Alsof er een vrachtwagen over hem gereden is. Ik praat met hem waarover mannen wel eens praten aan de toog. Ik verdenk er hem van dat hij zin heeft in een pintje. Helaas nu alleen maar zakjes en darmpjes. 20 dagen na de opname wordt Geert ontslagen. Zijn stem is hoog en hij oogt vermagerd. Hij toont mij zijn pillendoos. Een maaltijd op zich. Vanaf vandaag niet meer doorslapen tot het vieruurtje, maar tijdig op. De medicatie duldt geen vertraging. Een maand na de ingreep fietst hij voor het eerst terug langs de vaart. Een goed jaar later beklom hij de Tourmalet.Hij is een vat vol zuurstof, de longfunctie is top. Erik Van den Bon, kinesist FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 17

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES

Sociale begeleiding na een longtransplantatie Een longtransplantatie betekent vaak een opmerkelijke medische verbetering, zowel op vlak van ademhaling als algemeen. Maar patiënten die, omwille van hun ziekte, geen diploma behaalden of hun professionele activiteiten moesten opgeven, vinden niet gemakkelijk een geschikte job, aangepast aan hun situatie. De bescherming van sociale rechten blijft een belangrijke zorg, ook na transplantatie. Een patiënt die voor zijn/haar transplantatie niet werkte, om welke reden dan ook, en die een inkomensvervangende tegemoetkoming voor personen met een handicap kreeg, maakt zich vaak zorgen om het behoud van deze tegemoetkoming bij een negatieve medische herziening. De tegemoetkoming en andere belangrijke tussenkomsten zijn afhankelijk van het inkomen van de patiënt en zijn/haar eventuele partner. Het is belangrijk om hiermee, bij een medische controle, rekening te houden zodat de patiënt niet moet inleveren op al deze zaken en de daarmee gerelateerde voordelen. Mucoviscidose blijft aanwezig gedurende het ganse leven en het is belangrijk dit duidelijk te onderstrepen bij de arts die de patiënt evalueert. De ziekte verdwijnt nooit, de zelfstandigheid en/of de mogelijkheid om te werken kan na een transplantatie verbeteren, maar andere bekommernissen blijven bestaan of ontstaan pas na de transplantatie. Er zijn de gevolgen van de ziekte, zoals diabetes; de eventuele complicaties van de transplantatie, de behandeling met immunosuppressieve medicatie enzovoort. Het is dus niet correct te stellen dat een getransplanteerd persoon geen recht meer heeft op sociale tegemoetkomingen en voorzieningen. De voorwaarden moeten geval per geval beoordeeld worden. Wij streven ernaar om de patiënt te coachen, als hij/zij dit wenst, bij deze medische controles en met hem/haar de mogelijkheden te bekijken in het geval van een onjuiste beslissing.


Als de persoon toch zijn inkomensvervangende tegemoetkoming verliest of andere belangrijke tussenkomsten, of wanneer hij door samen te wonen geen recht meer heeft op deze voordelen, moet er gewezen worden op het bestaan van de maximumfactuur. Deze maximumfactuur wordt door elk ziekenfonds toegepast zodra een jaarlijks plafond aan remgeld m.b.t. de betalingen van medische kosten bereikt is. Verder is het belangrijk de patiënten aan te moedigen om hun studies, een opleiding of professionele activiteiten verder te zetten als dit mogelijk is. Het moet echter ook mogelijk zijn om een arbeidsduurverkorting te krijgen wanneer een persoon onvoldoende tijd en energie heeft voor zijn behandeling, lichaamsbeweging of vrije tijd. De overheidsdiensten bevorderen werkintegratie door minder rekening te houden met beroepsinkomsten dan met vervangingsinkomens bij de berekening van een uitkering. Naast de psycho-sociale voordelen kan werken dus ook een extra financieel voordeel opleveren.

Een jaar geleden kreeg ik donorlongen; al bijna een jaar met een long inhoud van 102.4%! Ik mag niet klagen. Alles gaat super goed,ik geniet van het leven... Ik heb ten slotte een tweede leven gekregen en geniet er met volle teugen van, samen met m’n gezin en familie en geniet van de grote en kleine momenten en dingen. Dank u donor! David

Barbara Giannetto, Sociaal assistent, Muco/transplantatiecentrum, Erasmusziekenhuis Brussel

FFDavid heeft na zijn transplantatie weer heel

wat hobby’s opgenomen. “Zo zie je dat je de hoop nooit moet opgeven.”

LONGTRANSPLANTATIES

“If you don’t know where you are going, any road will get you there”

Lewis Carol

Beslissen over de noodzaak van een longtransplantatie Beslissen over de noodzaak van een longtransplantatie is een cruciaal moment en dit niet alleen voor de patiënt en zijn/haar directe omgeving. Ook voor de behandelende artsen en het mucoteam vormt het een grote uitdaging. De meeste patiënten zijn zich bewust van het feit dat deze noodzaak zich vroeg of laat aandient. Desondanks is het aanvaarden en het begrijpen van het feit dat zij zelf deze keuze zullen moeten maken, vaak een langdurig proces. Patiënten leven vaak al lange tijd bewust met hun ziekte, ze kennen de ziekte en haar symptomen, ze organiseren hun dagelijkse zorg en controleren en overwinnen ziekteperiodes en complicaties. Daarenboven levert de grote medische vooruitgang hoop dat de levensverwachting niet meer beperkt zal zijn. Als je dan te horen krijgt dat een transplantatie noodzakelijk is, betekent dit een confrontatie met de grenzen van het eigen lichaam en met de beperkingen van de medische wereld. De schok en het gevoel dat de tijd eindig is en verwachte toekomst niet (langer) mogelijk is, kunnen het denkvermogen blokkeren. De psychologische gevolgen kunnen op termijn erg ingrijpend zijn en leiden bij sommige patiënten tot wantrouwen, twijfel over wat de artsen zeggen, ontkenning van de harde realiteit, het bagatelliseren van de feiten... Deze emotionele nood kan op verschillende manieren geuit worden, bijvoorbeeld in de vorm van prikkelbaarheid, woede, angst, depressie, slaapproblemen, minder therapietrouw zijn, ... De grote hoeveelheid medische informatie over de transplantatie, de lange wachttijd, de operatie, de behandeling, afstoting, lichamelijke veranderingen, de pijn... brengen ook heel wat onzekerheid, bezorgdheid en angst met zich mee. Patiënten moeten een beslissing nemen, terwijl ze worstelen met de druk van hun lichamelijke achteruitgang, de onzekere levenskansen, het lijden en de verwachtingen van hun familie en hun eigen angst voor verandering en het onbekende en terwijl het medische team de absolute medische noodzaak van de transplantatie extra benadrukt. Patiënten kunnen door deze factoren het gevoel krijgen in een val te lopen of voor een ‘valse’ keuze geplaatst te worden: een transplantatie of sterven, een beslissing die nog moeilijker is omdat de verlenging van het eigen leven afhangt van de dood van een ander, onbekend, anoniem persoon.

Psychologische begeleiding voor de transplantatie De impact van deze effecten kan verlicht worden door een goede en wederzijdse vertrouwensrelatie tussen het mucoteam en de pa-

tiënt. Voldoende tijd hebben om op de noodzaak van een transplantatie te kunnen anticiperen, er over na te denken en te aanvaarden, kunnen ook helpen. Centraal in de psychologische begeleiding staat het bieden van ruimte en tijd voor reflectie om te bevatten en hervatten wat er gezegd werd, om deze informatie te analyseren en te doorgronden zodat de patiënt zijn/haar eigen emoties begrijpt en ook -letterlijk- de woorden en mogelijkheden vindt om de gevreesde en verwachte veranderingen een plaats te geven. Het is ook belangrijk om de link te kunnen leggen met wat er vroeger gebeurde in hun leven, hun ziekte en de impact hiervan op hun persoonlijke, familiale en sociale geschiedenis. Hun verleden, heden, maar ook hun toekomst worden onder de loep genomen, zodat de patiënt kan denken, dromen, zich creatief en vooral volop ‘in leven’ voelen ondanks het proces van lichamelijke achteruitgang. Soms willen de patiënten net geen psycholoog zien, omdat ze deze zien als iemand die angst en twijfels aan het licht brengt. Een nutteloze vertegenwoordiger daar waar de geneeskunde machteloos blijkt. Een derde partij die niet bekommerd is om de zorg voor het lichaam, maar die aanstuurt op reflectie en het onder woorden brengen van iets wat niet in woorden gevat kan worden. De psycholoog is uiteraard niet de enige die empathie en ondersteuning kan bieden. De psycholoog kan ook indirect de patiënt begeleiden door samenwerking te bevorderen tussen en binnen teams en met de familie. Vaak verminderen, met de tijd, de psychologische effecten gekoppeld aan de aankondiging van de noodzaak van een transplantaFEBRUARI-MAART-APRIL 2015 19

DOSSIER

Psychologische impact en be geleiding voor en na transplantatie

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES tie. Na een zekere tijd richt de patiënt zijn energie meer en meer op de transplantatie, gekoppeld aan de hoop dat er zo snel mogelijk een einde komt aan het gevoel van ‘niet kunnen’, van nutteloosheid, van sociaal isolement en twijfel.

Posttransplantatie, een nieuwe complexe realiteit Na de medische ingreep komen de patiënten in de ‘post-transplantatiefase’. Hierin worden patiënten geconfronteerd met een nieuwe complexe medische realiteit en dit zorgt vaak voor heel wat nieuwe angsten. Niet alleen bij henzelf, maar ook bij hun familie, hun omgeving en het verzorgende team. De oude problemen zijn verdwenen, maar patiënten moeten zich nieuwe houdingen en gewoontes eigen maken. Bij het nieuwe behandelingsschema hoort een strikte zorgattitude met minder plaats voor onderhandeling en zelfbeoordeling, die ook een zekere directheid (reactiesnelheid) vraagt. Patiënten moeten ook nieuwe lichamelijke signalen leren kennen. De longen geven niet meer dezelfde signalen als voorheen, ze werken in stilte en heel wat patiënten hebben wat aanpassingstijd nodig om zich goed te voelen bij deze ‘wedergeboorte’. Samen met het aanvaarden van het herboren lichaamsbeeld, komt bovendien ook het accepteren van soms duidelijke esthetische veranderingen. Sommige patiënten moeten leren hun leven te hervatten, andere moeten het heropbouwen. De psychologische posttransplant-begeleiding kan aan de patiënten een ruimte bieden om te experimenteren; een ruimte waar de eigen tijd voorop staat, los van het medisch team maar ook los van de familie. Het kunnen uitdrukken van hun eigen behoefte om te leven en te groeien, zonder verpletterd te worden door schuld ten aanzien van de anonieme donor, het medisch team en zelfs ten aanzien van de personen uit hun dichte omgeving die de patiënt ondersteund en verzorgd hebben in aanloop van en onmiddellijk na de transplantatie. De directe omgeving uit vaak de idee van een ‘kans’ die de patiënt kreeg om getransplanteerd te worden en aldus ‘genezen’ te zijn. Maar een transplantatie, ook al werkt deze soms op een magische wijze in op het leven van iemand, brengt medisch gezien geen genezing. De gevoelens en percepties van wat patiënten kunnen dankzij hun transplantatie zijn veelvuldig en uniek, net als deze van de patiënten zelf wanneer die zich volop storten in dit nieuwe avontuur. Een transplantatie is een uniek en complex overgangsavontuur van de ene naar de andere staat; in de richting van een onbekende wereld, maar begeerd door zijn veelbelovende aspecten. Araxie Matossian, psycholoog Muco/transplantatiecentrum, Erasmusziekenhuis Brussel

Voor wie nog meer medische achtergrondinfo wil rond longtransplantatie, een paar leestips van Prof. Knoop • Yusen RD, Edwards LB, Kucheryavaya AY, Benden C, Dipchand AI, Dobbels F, Goldfarb SB, Levvey BJ, Lund LH, Meiser B, Stehlik J. The registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation: thirty-first adult lung and heart-lung transplant report--2014; focus theme: retransplantation. J Heart Lung Transplant. 2014 Oct;33(10):1009-24.

• Weill D, Benden C, Corris PA, Dark JH, Davis RD, Keshavjee S, Lederer DJ, Mulligan MJ, Patterson GA, Singer LG, Snell GI, Verleden GM, Zamora MR, Glanville AR. A consensus document for the selection of lung transplant candidates: 2014-An update from the Pulmonary Transplantation Council of the International Society for Heart and Lung Transplantation. J Heart Lung Transplant. 2015 Jan;34(1):1-15.

• Hirche TO, Knoop C, Hebestreit H, Shimmin D, Solé A, Elborn JS, Ellemunter H, Aurora P, Hogardt M, Wagner TO; ECORN-CF Study Group. Practical guidelines: lung transplantation in patients with cystic fibrosis. Pulm Med. 2014;2014:621342.

De Mucovereniging staat je bij voor en na de transplantatie Bij een transplantatie komen heel wat praktische en financiële vragen kijken. Onze vereniging wil je hierbij zoveel mogelijk bijstaan met raad en vooral daad. Zo kan elke mucopatiënt beroep doen op de terugbetaling van alle kosten voor onderzoeken en zorg vanaf de vooronderzoeken tot 6 maanden na de transplantatie. In bepaalde gevallen kunnen we ook tussenkomen in kosten die families maken voor verblijf bij en vervoer naar het ziekenhuis bijvoorbeeld. Daarenboven kan je ook bij ons terecht voor het gratis lenen van materiaal, zoals een zuurstofsaturatiemeter of een hometrainer. Voor meer info en aanvragen kan je terecht bij de medewerkers van de Dienst Families.



Voedingsondersteuning na longtransplantatie Ook na transplantatie is een evenwichtige en gevarieerde voeding, die natuurlijk ook lekker is, aangewezen. Er moet wel rekening gehouden worden met enkele bijzonderheden.

Belangrijke hygiëneregels Door de behandeling met immunosuppressieve medicatie verhoogt het risico op bacteriële, virale en parasitaire infecties. Het is daarom belangrijk bepaalde hygiënische voorzorgsmaatregelen te nemen.

Reinig en desinfecteer regelmatig de koelkast Zorg ervoor dat je je koelkast minstens eenmaal per maand reinigt en denk eraan om een scheutje bleekwater aan je water toe te voegen.

Bewaren van voedingsmiddelen

• Koop geen voedingsmiddelen waarvan de verpakking beschadigd is. • Controleer en respecteer de vervaldatum van producten. • Plaats voedingsmiddelen die snel bederven zo vlug mogelijk in de koelkast, om de koude keten niet te lang te doorbreken. • Bewaar rauwe voedingsmiddelen, zoals kip of vis, in goed afgesloten zakken. • Koop ‘gepasteuriseerde’ of gesteriliseerde (UHT) voedingsmiddelen (melk, kaas, ...).

Bereiding van eten

• Was steeds zeer goed je handen met zeep voor en na het bereiden van eten.

• Laat voedingsmiddelen in de koelkast of de microgolfoven ontdooien en dus niet bij kamertemperatuur.

• Was je werkblad, messen, ... steeds goed af met warm zeepwater. • Bak vlees, kip, vis en eieren goed. • Leg gebakken of gekookt eten niet op een oppervlak waar rauwe of vuile producten op gelegen hebben.

Tijdens de eerste maanden na de transplantatie

• Eet je vlees goed doorbakken, en dus niet saignant of rosé. • Eet geen rauwe eieren, bijvoorbeeld in dessertjes als

• Eet van kazen, ongeacht welke kaas, nooit de korstjes op. • Kies voor voorgesneden en voorverpakte charcuterie. • Vermijd het kopen van voedingsmiddelen op de markt. Inname van pancreasenzymen Na een longtransplantatie is het noodzakelijk dat je je Creon gewoon verder blijft innemen. Denk er aan om je Creon zowel voor, tijdens als na de maaltijd te slikken en bij calorierijke tussendoortjes. Meng de Creon niet in je eten of drank. Wanneer de capsule te snel openbreekt beginnen de enzymen te vroeg te werken, zelfs nog voor ze ingenomen zijn.

Voeding: do’s en do’nts • Eet geen pompelmoes want deze verhoogt de concentratie van cyclosporine en tacrolimus.

• Was groenten en fruit steeds zeer goed met proper water. In België kan men hiervoor zeker kraantjeswater gebruiken.

• Het is belangrijk je suikerinname te controleren. Vermijd dus overmatige consumptie van gesuikerde dranken, chocolade, koekjes, gebak... Diabetes treedt vaak op na transplantatie door de inname van immunosuppressieve medicatie. Wanneer er diabetes ontdekt wordt, zal deze behandeld worden met insulinetherapie. • Gebruik bij voorkeur olijfolie, koolzaadolie, zonnebloemolie of margarine om te bakken en te braden. • Gebruik margarine als smeerboter.

Mineralen en vitamines Kalium is belangrijk voor spiercontracties en het zuur-base evenwicht. Inname van kalium zal gebaseerd worden op je bloedresultaten. Wanneer je om medische redenen de inname van kalium moet beperken, zal je rekening moeten houden met de volgende voedingsmiddelen: soep, groentesappen, gedroogde groenten, fruitsappen, bananen, rabarber, abrikozen, dadels, avocado’s, zwarte bessen, passievruchten, volkoren granen, oploskoffie, filterkoffie, chips, cacaoproducten, pindaboter en marsepein.

huisgemaakte chocolademousse of tiramisu.

• Eet geen rauw vlees, zoals bij filet américain of carpaccio. • Eet geen gerookte vis, viseitjes, rauwe schaaldieren, sushi en tarama salade (Griekse viskuit salade)

• Rauwe groenten en fruit worden tijdens de eerste weken na de

Wanneer je magnesiumwaarden te laag staan, eet dan voedingsmiddelen die veel magnesium bevatten. Dit zijn onder andere: zwarte chocolade, cashewnoten, amandelen, prinsessenbonen, volkoren rijst, spinazie, bananen, gekookte aardappelen, halfvolle melk...

transplantatie afgeraden.

• Eet geen kazen gemaakt met niet-gepasteuriseerde melk zoals sommige camemberts en bries; schimmelkazen zoals Roquefort, Bresse bleu en Cambozola; en kazen met een witte schimmelkorst zoals Camembert en Brie.

Vitamine D vertraagt het optreden van osteoporose. Heel wat mensen hebben echter een tekort aan vitamine D. Daarom is het belangrijk meer zalm, paling, sardines, tonijn, makreel, tong, garnalen, krip, champignons, gruyèrekaas, enzovoort te eten. Wanneer de inname van deze voedingsmiddelen niet volstaat om te FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 21

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES voldoen aan de noodzakelijke vitamine D behoeften, kan de arts je een vitamine D supplement voorschrijven.

Gastroparese Gastroparese is een vertraging in het ledigen van de maag, die kan optreden na zware hart-borstkas chirurgie. Patiënten klagen over een vroege verzadiging en spijsverteringsproblemen. Vaak volstaat het om de maaltijd op te delen en meerdere kleine maaltijden per dag te eten. Er wordt geadviseerd om te eten op een rustige plaats, in een semi-rechtop positie, goed te kauwen op het voedsel, tijd te nemen voor de maaltijd en niet te drinken tijdens het eten.

Gewichtsverlies Door de verminderde eetlust en de kleinere hoeveelheden die men eet, is het belangrijk de voeding te verrijken. Zo kan de calorie en eiwitinname verhoogd worden en wordt er vermeden dat er spiermassa verspild wordt. Suggesties om je voeding te verrijken vind je in de tabel hiernaast. Sommige poeders kunnen ook zorgen voor een relatief aanzienlijke verhoging van de calorie- en/of eiwitniveaus van een maaltijd. Er zijn verschillende types: hyperproteïnepoeders, poeders of siropen rijk aan koolhydraten (deze laten toe om de caloriën te verhogen zonder het verhogen van de zoete smaak) en poeders die rijk zijn aan verschillende voedingsstoffen en die toegevoegd kunnen worden aan zowel zoete als hartige gerechten.

Bijvoeding en voedingssupplementen Wanneer verrijking van de gewone voeding niet volstaat, kunnen bijvoeding en voedingssupplementen een uitstekende aanvulling vormen. Deze hypercalorische bereidingen zijn klaar voor gebruik en bestaan als drankjes, room of compote. Ze hebben heel wat voordelen: • Ze leveren niet alleen extra eiwitten (ongeveer 20 gram per portie: wat overeenkomt met de hoeveelheid in 100 gram rood vlees) en calorieën (ongeveer 1 tot 2 calorieën per milliliter) aan, maar ook vitamines, zout, mineralen (vb. calcium) en oligo-elementen (vb. ijzer). • Ze zijn klaar voor gebruik en ze bestaan in kleine porties.


ENKELE SUGGESTIES Voor gesuikerde bereidingen: Voeg het volgende toe

in bijvoorbeeld

Poedermelk

Melk en melkdranken (milkshake, opgeklopte melk, warme chocolademelk...), flan, pudding, brood, taart, pannenkoeken, muffins...

Sojadranken

Smoothies

Volle yoghurt

Fruit, ontbijtgranen, ...

Slagroom

Flan, taart, ...

Ijs

Melk en melkdranken (milkshake), pannenkoeken, wafels, taarten, fruit...

Confituur, suiker, siroop, chocolade- of caramelsaus, honing, chocopasta, cacaopoeder, chocolade (muizestrontjes, chocolate chips...)

Brood, beschuiten, muffins, ontbijtgranen, pannenkoeken, wafels, desserten...

Gedroogd fruit

Ontbijtgranen, brood, taart, yoghurt...

Noten en granen

Ontbijtgranen, brood, taart...

Pindakaas

Brood, toast, muffins, beschuiten...

Voor gezouten bereidingen Voeg het volgende toe

in/met deze voorbeelden

Poedermelk

Soep, granen, aardappelen, kaassaus, eieren...

Yoghurt, zure room

Aardappelen, soep, vinaigrette, saus...

Boter, margarine, plantaardige olie

Aardappelen, soep, granen (rijst, tarwe, quinoa...), gebakken groenten...

Noten en granen

Salades

Kaas (soorten die een harde korst hebben)

Brood, belegde broodjes, aardappelen, soep, groenten, vleesbrood, eieren, stoofschotels, saus...

Romige kaas

Beschuiten, crackers, brood, bagels...

Kwark

Saus, eieren, stoofschotels...

Mayonnaise, vinaigrette

Belegde broodjes, salades...

Gehakte stukjes vlees, gevogelte, vis

Salades, soep, eieren, quiche, aardappelen, pasta...

Hardgekookt ei

Salades, belegde broodjes, groenten, aardappelen...

Peulvruchten

Salades, soep, pasta, rijst, stoofschotels...

• Er bestaan verschillende smaken en samenstellingen. Voor elk wat wils dus. • Doordat vele van de drankjes geen lactose bevatten, worden ze in het algemeen door iedereen goed verdragen.

Er zijn verschillende merken en smaken te verkrijgen. Bij de Mucovereniging kan je de bijvoeding goedkoper bestellen. Het aanbod staat telkens gepubliceerd in onze tweemaandelijkse Flash.

Nog enkele aandachtspunten:

Conclusie

• Neem de bijvoeding tussendoor in. De bijvoeding is een voedingssupplement en geen maaltijdvervanger. Een drankje voor het slapen gaan is zeker aanbevolen om de lange periode tussen de avondmaaltijd en het ontbijt wat in te korten. • Vergeet zeker je Creon niet in te nemen! • Om effectief te zijn is het belangrijk 1 à 2 drankjes per dag te drinken en dit voor een periode van minstens enkele weken.

Het is van essentieel belang voldoende en goed te eten en enkele hygiënische voorzorgsmaatregelen in acht te nemen. Dit laatste mag echter geen obsessie worden en de kwaliteit van het leven niet beïnvloeden. De diëtist(e) blijft beschikbaar voor verdere informatie aan de patiënt. Magdalena Saussez, diëtiste, Muco/transplantatiecentrum, UZ Erasmus, Brussel


Enkele hypercalorische recepten

Tomatensoep 1 tas van 300 ml: 145 kcal waarvan 8 g vet en 9 g proteïnen

Ingrediënten

• 1 kg tomaten • 2 aardappelen • 1 ui • 1 volvet (vette smeerkaas) • 1 gevogelte bouillonblokje Bereiding Snij de groeten fijn. Doe olie in een kom en laat deze goed warmen. Doe er de groenten bij, peper en zout, water en het bouillonblokje. Doe een deksel op de kom en laat gedurende 30 minuten pruttelen. Mix de soep fijn. Voeg de smeerkaas toe aan de soep en dien onmiddellijk op.

Groentepuree met kipfilet Voor dit recept: 650 kcal waarvan 32 g vet en 41 g proteïnen

Ingrediënten

• 3 aardappelen • 3 wortelen, of courgette, brocolli, ... (= 200 g)

• 1 soeplepel room • 100 g kipfilet • 1 sneetje parmaham (50 g) • 1 koffielepel boursin • 1 koffielepel margarine rijk aan omega 3 Bereiding Stoom of kook de aardappelen en de groenten gaar. Mix alles. Voeg de margarine en room toe (en volle melk als de puree te dik is). Voeg peper en zout toe en nootmuskaat naar eigen smaak. Snij de filet in twee. Smeer de boursin aan de binnezijde en draai er de parmaham rond. Bak kort aan in de pan met margarine en laat vervolgens verder garen in een oven op 180°C gedurende 20 minuten.

Chocolade panna cotta Voor een portie van 125 g: 417 kcal waarvan 32,5 g vet en 3,7 g proteïnen

Ingrediënten voor de panna cotta

• 3 gelatineblaadjes (6 g) • 600 ml slagroom • 125 g suiker • 1 zakje vanillesuiker • 1 koffielepel amandelextract Ingrediënten voor de chocoladecoulis

• 150 g melkchocolade • 25 g boter • 150 ml slagroom Extra

• Een twaalftal verse frambozen Bereiding Laat de gelatineblaadjes weken in koud water. Doe de room, suiker, vanillesuiker en het amandelextract in een kom. Meng met behulp van een garde en breng zachtjes aan de kook. Laat gedurende 1 minuut zachtjes koken. Wring de gelatineblaadjes goed uit en voeg ze toe aan het roommengsel. Meng goed en lang totdat de blaadjes volledig opgenomen en gesmolten zijn. Verdeel het mengsel in kommetjes of glazen: vul deze niet te vol, laat ze afkoelen en plaats ze in de koelkast. Breek de chocolade in kleine stukjes in een kom. Voeg boter en 50 ml slagroom toe en laat smelten. Voeg vervolgens de overblijvende 100 ml room toe en meng goed. Giet de chocoladecoullis over de panna cotta voor je deze opdient en werk af met enkele frambozen. FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 23

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES

Ben jij al geregistreerd als orgaandonor? Ik informeer me, praat erover met mijn familie... en beslis “... In mijn grote verdriet put ik enorm veel troost uit de wetenschap dat het verlies van mijn zoon voor meerdere mensen een nieuw leven betekende... Op een dag zei hij tegen mij: “Papa, als ik ooit een heel zwaar ongeval heb en als je ziet dat ik het niet haal, zorg er dan voor dat mijn organen naar mensen gaan die ze nodig hebben, in plaats van...” Dus toen de arts me vroeg of hij zijn organen mocht wegnemen, heb ik niet geaarzeld en meteen gezegd: “Dat is zijn wens en ook de mijne”. Vader van een orgaandonor (op beldonor.be) Een paar nieuwe longen betekent een nieuwe levensadem en een nieuwe levenskans... Dat lees je in zowat alle bijdragen in dit contactblad. België hoort bij de wereldtop op vlak van longtransplantatie, de levensverwachting ligt een stuk hoger dan gemiddeld. Maar het gebrek aan organen kan een cruciale hinderpaal zijn voor transplantaties.

Spreken over orgaandonatie

FFEen sprekende foto,

gevonden op de facebookpagina van iemand met muco die nieuwe longen kreeg...

Met slechts 20 tot 40 donors per miljoen inwoners kan België niet voldoen aan de behoefte. Gevolg: ellenlange wachtlijsten en helaas patiënten die overlijden terwijl ze wachten op een orgaan. In België dateert de wet over het wegnemen en transplanteren van organen van 1986. Ze is gebaseerd op het principe van de ‘stilzwijgende toestemming’: van elke Belgische burger wordt verondersteld dat hij/zij donor is, behalve wanneer men verzet aantekent. Maar als er iemand overlijdt, wordt toch nog aan de familie gevraagd of ze ermee akkoord gaan dat bepaalde organen gebruikt worden. Natuurlijk is dit iets heel moeilijk om te bespreken als iemand net overleed. Als de familie weet dat hun naaste zijn of haar organen wou schenken, dan kan dat het verlies en de beslissing iets draaglijker maken.

Registreer je nu als orgaandonor Vandaag is het dus nog steeds nodig om je te laten registreren als orgaandonor. Indien je dit niet doet moeten nabestaanden, in tijden van rouw en verlies, beslissen over jouw organen. Als jij je registreert weet iedereen dat het jouw wens was om jouw organen te delen en zo mensen nieuw leven te geven. Ga naar het gemeentehuis om je te registeren als orgaandonor. Of download het registratieformulier op de site www.beldonor.be. Dan kan je dit thuis al invullen en afgeven in het gemeentehuis.

Hoe verloopt orgaandonatie? Voor er sprake kan zijn van orgaandonatie, moet er hersendood, de onomkeerbare dood van de hersenen door een hersenbloeding, een hersentrauma, enz... worden vastgesteld op basis van klinische aanwijzingen en van eventueel bijkomend onderzoek.

De Belgische wet eist dat diagnose van hersendood wordt vastgesteld door drie artsen, die volledig onafhankelijk zijn van het transplantatieteam en die gebruik maken van de recentste medische kennis om het overlijden vast te stellen. De organen worden onmiddellijk getransplanteerd bij de kandidaat ontvanger. Het lichaam van de donor wordt daarna overgedragen aan de familie. Orgaandonatie is anoniem en gratis. Orgaandonatie is er om levens van anderen te redden, niet om aan wetenschappelijk onderzoek te doen. België is aangesloten bij Eurotransplant, een internationale organisatie die alle transplantatiecentra overkoepelt van Duitsland, België, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk en Slovenië. Deze internationale samenwerking zorgt voor een optimale herverdeling van de beschikbare organen door het vergroten van de poel van ontvangers en donors. Als er meerdere potentiële ontvangers zijn, dan gaat de voorrang naar de dringendste transplantatie of naar de ontvanger die al het langst op de wachtlijst staat. Meer info op www.beldonor.be


TRANSPLANTATIES DOSSIER

GETUIGENIS

Ik wou tonen dat de donorlongen mij écht een nieuw leven hebben geschonken “Sorry jongens, ik kan vanavond niet komen. Het is zo ver.” Na een dalende capaciteit van zuurstof bleef ik lang op 27% hangen. Moe worden van praten, buiten adem bij lichte inspanningen, veel slapen, veel kine (sport), maar ook fotoreportages maken, uitgaan en plezier maken en af en toe aan de zuurstof als de saturatie te laag ging, en overal die zuurstof meezeulen, maar ik leefde mijn leven. Ik stond op de lijst amper 1 maand niet actief (niet dringend dus) maar plots die éne dag, een vrijdagavond werd ik opgebeld, door een prof: “Geert, we hebben longen voor je.” In enkele minuten moet er beslist worden. Je kan weigeren, maar komt er nog een tweede kans? Of toezeggen met een gevoel van “ik heb dit nog niet nodig”. Ik beefde, het was onbeschrijfelijk, plots werd alles anders, maar toch ik koos voor de longen. Door mijn hoofd ging de gedachte “Elders is er iemand gestorven, altijd iemands kind, misschien wel iemands ouder. Deze donor gaat mijn leven veranderen.” Ik belde al mijn vrienden op en zei heel kort: “Sorry jongens, ik kan vanavond niet komen. Het is zo ver.” Ze begrepen me direct.

In het ziekenhuis, afscheid van het oude leven Samen met mijn familie reden we naar het ziekenhuis. Het was muisstil in de auto. Het geluid van de richtingsaanwijzer klonk eens zo luid. Tik tik tik... het kortte af. Ik werd in het ziekenhuis goed onthaald door een heel team, ze maakten me klaar voor de ingreep. Zaterdagmorgen rond 8.30 uur werd de bevestiging gegeven, de longen waren goedgekeurd, de ingreep gaat door. De mama en 2 zussen zitten naast mij aan het bed. Ik bloosde van emotie. Zij namen afscheid van mij en ik van hen. Afscheid van het oude leven. Ze weten dat deze ingreep niet zonder risico is, het was een intens moment. Het bed werd in de operatiekamer geduwd. Ik keek even rond in de operatiekamer, het stond er vol met tafels, honderden instrumenten en beeldschermen aan elke muur met informatie over de voortdurend veranderende parameters Ik zei nog even dag tegen heel het team dat rond mij stond. Ik strekte mijn arm uit en de anesthesist begon zijn prikwerk, het masker kwam op mij af en toen, slaapwel...

Wakker Na enkele dagen beademd te worden werd ik wakker. “Tuut Tuut Tuut” weerklonk het in de kamer; ik was nog te zat van de verdoving, maar besefte snel dat ik nieuwe longen had, ik ademde zonder die reutel en diep... “Whooouw, ze zijn vervangen”. Na enkele weken platte rust in bed en hopen kaartjes te mogen

ontvangen van vrienden, familie... kreeg ik terug krachtoefeningen. De fysieke revalidatie na de ingreep was niet vanzelfsprekend, maar na vele oefeningen was ik terug op de been. Het spookte door mij heen “Geert,” zei ik tegen me zelf, “een nieuwe Ik en nieuwe start van een nieuw leven”. Ik blies 110% longcapaciteit, ik kon dit zelfs niet geloven “Proficiat Geert,” zei de prof, “je doet het uitstekend!”

Nog geen jaar later met de fiets op de Col du Tourmalet Ik werd gecontacteerd door een van de medewerkers van Climbing for life met de vraag “Geert, wil jij samen met ons met de fiets de Col du Tourmalet in de Franse Pyreneeën oprijden?”. Ik twijfelde nog even en besliste: “Ja ik doe mee!”, riep ik. Ik doorliep een zes maanden lange, zware voorbereidingsperiode met drie vrienden, Roel, Tim en kinesist Erik Van Den Bon, mijn begeleiders. Samen zijn we aan de top geraakt op onze eigen kracht. Deze beklimming was ook een manier om mijn dankbaarheid aan de donor te tonen, door de dagelijkse draad van het leven opnieuw op te nemen en tegelijk mijn organen in conditie te houden. Met deze uitzonderlijke prestatie wilde ik bewijzen het gewone leven – en zelfs meer dan dat – opnieuw aan te kunnen. Heel wat mensen denken dat je na een orgaantransplantatie geen normaal leven meer kan leiden. Met dit project wou ik mijn steentje bijdragen. Ik bewijs dag na dag dat geen ‘berg’ voor mij te hoog is. Ik wou tonen dat mijn donor longen mij écht een nieuw leven hebben geschonken. Met al wat ik allemaal had meegemaakt, ben ik in het leven blijven geloven en heb ik de moed nooit opgegeven. Ik dank mijn donor en iedereen die mij gesteund, verzorgd heeft: familie, vrienden, kinesitherapeuten, begeleiders, medisch personeel. Ps: blijf veel sporten en bewegen, in het leven geloven, maar vooral de moed nooit opgegeven. Geert FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 25

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES GETUIGENIS

Prachtlongen optimaal houden Ik heb lang getwijfeld om transplantatie te ondergaan

Op 14 november 2014 werd ik plots opgeroepen.

Men was al vanaf 16 jaar over dit onderwerp begonnen, toentertijd in het UZA. Ik wou er niets van weten, elk jaar opnieuw kwam dit ter sprake. Tot in 2013 de longarts in UZA zei dat het nu echt nodig was... Ik bleef weigeren, maar ging wel meer sporten. In 2014 werd mij gezegd dat ik naar Leuven moest om transplantatie te gaan bespreken. Ik zat toen al aan nachtelijke zuurstof en preventief aan de augmentin. Ik wilde en zou nog op reis gaan naar Sri Lanka dit met een longinhoud van ± 20%. Met zuurstof vertrokken wat nadien een heel onverstandelijke keuze bleek, want ik kon veel uitstappen niet doen en ben heel ziek terug gekomen (het was toen juli). Antibiotica op en af tot in oktober de griep doorbrak en serieus op mijn longen sloeg... Ik was toen al in Leuven geweest voor pretransplant-onderzoeken en stond net op de lijst; ik moest bipap en constant zuurstof krijgen. Toen moest ik ook weer een antibiotica kuur opgestart worden.

Mijn vader nam de telefoon op. Ik was net rustig aan het slapen, mijn vriendin was voor mij aan het koken en de familie kwam langs voor een toffe babbel. Het was toen een donkere gure koude avond. Ik kwam toe in Leuven en heb welgeteld 4 uur heb zitten wachten, met zeven familieleden rond mij.

FFVlak voor de transplantatie in Sri Lanka

FFTijdens opname na de transplantatie, op mijn verjaardag

Ik had alle testen gedaan, maar had 39 graden koorts, maar wat wil je... ik had 12% longinhoud. Ik was ook toen nog bezig met diezelfde antibioticakuur (drie weken toen). Ik had de chirurg ook nog niet ontmoet, want de afspraak stond pas later gepland. De chirurg zei me dat, wanneer de longen goedgekeurd werden, ik wel getransplanteerd zou worden. Koorts kwam namelijk van de oude longen die er toch uit zouden gaan. Ik kreeg de vraag getransplanteerd te worden met de longen in een gewone koffer met ijs of met een nieuwe machine. We kozen voor de machine, maar uiteindelijk was het het ijs. Ze zeiden dat ik drie dagen zou slapen, maar na 8 uur werd ik wakker (operatie heeft 8 uur geduurd) en na 24 uur werd ik geëxtubeerd.

Eerst gesukkeld... Vrij snel mocht ik van intensieve naar medium care, waar ik heel veel last kreeg van mijn maag. En door stelselmatig verwijderen van de drains, heb ik ook eens een klaplong gekregen en ook luchtophoping waardoor ik ineens ook kennismaakte met bronchoscopie (was toen dringend), aangezien ze dachten dat de structuren los zouden kunnen gekomen zijn. Wat later niet zo was. Ik heb enorm gesukkeld met de drains (lucht naar binnen trekken). Normaal zou ik na twee weken thuis geweest zijn, maar door herhaaldelijk vol lucht schieten is dit vijf weken geworden; ze hebben dus ook drie maal opnieuw drains moeten plaatsen FFDe eerste controles (2 onder volledige narcose, 1 lokaal).

... maar nu actief genieten van prachtlongen Na twee maanden thuis zitten, begon ik enorm veel energie te krijgen (blies inmiddels 70%). Waardoor ik neigde naar activiteit en ik dus naar werk ging zoeken.

FFIn form na de transplantatie

Ik heb dit door familie ook gevonden en inmiddels werk ik nu zeven maanden voltijds (een redelijk actieve job). En blaas ik 98%! Ik ga ook na elke werkdag fitnessen om deze prachtlongen optimaal te houden. Ik ben nu een jaar dubbel long getransplanteerd en ben 24 jaar oud. Bjorn


GETUIGENIS

LONGTRANSPLANTATIES

Ik zal beginnen met mezelf voor te stellen, Ik ben Jurgen, Mucoviscidosepatiënt, Levertransplant, Kankerpatiënt geweest en Diabetes Ik ben in 1994 gediagnosticeerd als mucopatiënt. In 1999 zijn de problemen begonnen met een maagbloeding. Toen hebben ze ontdekt dat mijn lever niet ‘goed’ meer werkte. Mijn milt nam het meeste ‘werk’ over. Een transplantatie was niet meer uit te sluiten. In 2001 was het zover. De 1ste keer dat ze mij hebben opgebeld, moest ik terug naar huis zonder nieuwe lever. Hij was niet 100% compatibel. De 2de keer was voor mij de goede keer. 31 Januari 2001 is de verjaardag van mijn nieuwe lever. Om 6 uur s’morgens zijn mijn ouders opgebeld, We zijn rustig naar Gasthuisberg gereden. Daar hebben ze nog wat testen gedaan, zoals bloedprikken, ... Dan hebben ze me klaargemaakt voor de operatie: darmen leegmaken, Isobedadine bad, ... En we waren onderweg naar het operatiekwartier. Mijn mama is bij mij gebleven tot ze me in de operatiezaal hebben ingereden. De verpleegsters hebben mijn handen spreidelings vastgemaakt en mij op mijn gemak gesteld. De dokters waren heel vriendelijk en hebben nog mopjes zitten maken met mij. Dan zijn ze er aan begonnen, ik weet niet hoelang en wat er precies is gebeurd, want ik lag in dromenland. Tot ik ontwaakte op intensieve met een buis in mijn keel. Ik was een beetje in paniek, want het was een donkere kamer en ik vond het alarmbelletje niet onmiddellijk. Toen ik daar op duwde stonden de verpleegsters er onmiddellijk. 2 uur later mocht de buis uit mijn keel, en ik wou onmiddellijk naar mijn ouders bellen. Omdat het midden in de nacht was mocht dat niet. Na lang zagen en om 8 uur ’s morgens mocht ik ze uiteindelijk ze bellen. Papa nam op: Hij: Hallo, met Tom Ik: Dag papa, alles goed? Hij: Heeeey Schat, nu wel ja, en daar? We komen zo snel mogelijk af ze! Ik: Super, tot straks En ik was terug zo moe, dat ik sliep tot ze er waren. Wat ik nog wel weet, is dat er heel veel naalden in mij en draden aan mij hingen. Het was in het begin wel wat schrikken, maar uiteindelijk, wat moet, dat moet hé. Mijn broer deed zijn best om mij op te monteren met grapjes. Na een paar dagen intensieve mocht ik naar de kamer. Op de grijze pijl. Super lief personeel! Na een week valt er na een van-bed-naar-zetel-sessie met de verpleegsters een drain uit die niet uit mocht vallen, er was even paniek. Maar er was voorzien dat, als die eruit viel, die klep dicht viel en dat is na drie echo’s bevestigd dat het klepje is dicht gevallen. Na twee weken mocht ik het ziekenhuis verlaten en thuis verder recupereren. Ik heb nog een paar maanden thuisles gehad en nadien ben ik gewoon rustig aan naar school gegaan. Met babystapjes, eerst gewoon halve dagen, dan tot ik te moe werd en als laatste elke dag. Mijn lever is vandaag 14 jaar! en doet het nog altijd super goed! Hij heeft kanker overleefd, mijn puberjaren, en ik ben er van overtuigd dat deze lever bij mij blijft voor altijd! Jurgen

Wachten...? Het is even slikken als het woord ‘transplantatie’ voor de eerste keer valt. Zeker als je vind dat je over het algemeen nog vrij goed bent. Ik heb sinds een jaar of acht een Burkholderia multivorans in mijn longen en daar bovenop nog een levercirrose. “Vrij goed” noem ik dat dan. Maar bon, die bacterie werd langzamerhand actiever en resistenter en op den duur had ik bijna alle dagen koorts en moest ik gemiddeld om de zes weken naar het ziekenhuis voor een intraveneuze antibioticakuur. Toen de dokters vonden dat mijn bacteriën wel erg resistent begonnen te worden, brachten ze voor het eerst de gevreesde transplantatie-optie ter sprake. Zoals ik zei, vond ik eigenlijk dat ik nog te gezond was voor een transplantatie; maar als geen enkel antibioticum nog werkt, sta je natuurlijk wel mooi met je rug tegen de muur. De eerste stap is dat je een hele hoop tests moet laten doen om te zien of je ‘geschikt’ bent voor een transplantatie. Dagen aan een stuk het ene onderzoek na het andere ondergaan in een vreemd ziekenhuis (want de operatie zou moeten gebeuren in het Erasmusziekenhuis dat hiervoor samenwerkt met het UZ Brussel)... leuk is het niet. Uiteindelijk werd ik goed bevonden om zo’n operatie aan te kunnen. Aangezien de antibiotica voorlopig nog werkten tegen mijn bacterie, zou de ingreep echter nog niet voor de nabije toekomst zijn. Ondertussen zijn we twee jaar en half later en de antibiotica werken nog steeds. Ondertussen krijg ik ze via aerosol in plaats van via een infuus en hoef ik niet meer constant opgenomen te worden. Zolang ze blijven werken, en zolang de resistentie van mijn bacteriën niet teveel toeneemt, ... Ik heb echter geen idee hoe ik deze zin moet afmaken. Wie zal het weten. Yannick FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 27

DOSSIER

Mijn lever is vandaag 14 jaar! En doet het nog altijd super goed!

FFEen lieve partner kan een groot verschil maken

DOSSIER


Een eigen kijk en ervaring Ik ben Jolien, geboren in 1984. Op de leeftijd van twee maanden kwam uit dat ik muco had. Toen ik vijf was, moest 1/3 van mijn rechter long verwijderd worden. In 2004 onderging ik een longtransplantatie. Ik wil jullie wat informatie geven die ik zelf graag gekregen had voor de transplantatie. Een goede dag beste lezer, Ik dacht dat ik niet meer ging moeten aerosollen. Fout gedacht, in het begin moet je wel nog aerosollen met een zeer vieze aerosol, Fungisone. Deze is tegen schimmel in de longen. Drainage heb ik gelukkig nooit meer moeten doen. Ik wil vooral graag wat uitleg geven over mijn ervaring met Medrol. Medrol is een medicament dat je zult moeten nemen tegen afstoting. Het is een cortisone. Cortisol is ook bekend onder de naam stress-hormoon. De bijwerkingen van Medrol zijn dezelfde als de symptomen die je krijgt onder chronische stress. In mijn geval waren dat: beven, opzwellen, haaruitval, puisten, stinken, suikerziekte en depressie. Ik dacht dat ik alles aankon, maar depressie is het ergste wat ik in mij hele leven heb meegemaakt. Ik was niet op de hoogte dat ik depressief kon zijn of worden. Ik was in mijn leven nog nooit zo ‘gezond’ geweest, 90% longfunctie, en toch was ik niet gelukkig, sterker nog ik was doodongelukkig. Ik snapte er niets van, en wat de zaak niet hielp, mijn omgeving snapte het ook niet. Ik had het gevoel dat ik me moest verantwoorden voor het feit dat ik niet gelukkig was. Mijn gave om alles van de positieve kant te zien was volledig weg. Hierop was ik totaal niet voorbereid. Ik voelde me ellendig en had het gevoel dat de dokters in het ziekenhuis dit niet zagen als een groot probleem. (Voor mij was dit het grootste probleem dat ik ooit had) Ze schreven antidepressiva voor en ik ging best naar een psychiater. Geen van beide hielp. Na ongeveer 3,5 jaar braaf Medrol nemen vroeg ik of het niet mogelijk was om daarmee te stoppen. De arts heeft me toen verteld dat ze dat vroeger wel eens deden maar dat ze daarmee gestopt waren omdat er te veel mensen afstoting hadden. Ik vroeg of ik, per uitzondering, toch ook mocht proberen stoppen, want dat ik het zo niet meer zag zitten. Hij zei dat we dat wel konden proberen maar dat ik dan waarschijnlijk niet meer in aanmerking zou komen voor een tweede transplantatie. Zo gezegd zo gedaan. Na twee weken had ik al een acute afstoting. Ik barstte in tranen uit. De effecten van de Medrol waren nog niet weg en het was al zo ver. Daar kwam nog bij dat de remedie tegen acute afstoting het innemen is van zeer hoge dosissen Medrol. Ik heb toen, in tranen, aan de dokter gevraagd of ik nu nog kans maakte op een tweede transplantatie. Hij zei toen, heel rustig, dat we daar nu nog niet mee bezig moesten zijn, 30% longfunctie is daarvoor te vroeg. Nu zat ik, zo mogelijk, nog dieper in de put. Ik was nog steeds depressief en was mijn goede longfunctie kwijt. Ik werd roekeloos, ik wou van die medicatie af, ik kon het niet meer aan. Begin 2011 ben ik op eigen houtje gestopt met de medicatie. Even maar, want 28 MUCO CONTACTBLAD • NR. 179

ik deed zeer snel weer een afstoting. Mijn longfunctie zakte tot 21%. Toen heb ik besloten om toch maar braaf de medicatie verder te nemen. Ik had eindelijk een goede relatie en dat hielp wel wat tegen de depressie. Eind 2011, begin 2012 denk ik, heb ik een tweede transplantatie gevraagd. Het antwoord was nee. Ik had het daar heel moeilijk mee. De reden dat ze heel streng waren voor de tweede transplantatie was omdat er te weinig donorlongen waren. Nu moet je weten dat ik gelezen had dat het merendeel van de transplantaties gebeurden voor rokerslongen, dus voor mensen die gerookt hadden! Wanneer ik dit aankaartte, zei de dokter dat die mensen toch een tweede kans verdienen. Ik zei: “Ja oke, maar verdien ik dan ook geen tweede kans?” Ik kan me geen antwoord herinneren op die vraag. Ik dacht: “als ze me in de kliniek niet meer willen helpen, zoek ik het zelf wel uit.” En midden 2012 ben ik bij een ‘alternatieve’ huisdokter terecht gekomen. In samenwerking met hem, ben ik eind 2012 kunnen stoppen met het nemen van medrol, zonder afstoting te doen. Nu, na twee jaar zonder afstoting, ga ik een tweede transplantatie vragen. Ik heb hier lang over getwijfeld. Vooral omdat ik het niet zag zitten om in interactie te gaan met het kliniekwezen. Ik heb daar een moeilijke relatie mee. Enerzijds heb ik daar mijn leven aan te danken, anderzijds hebben ze me daar onnodig gemarteld, en ik overdrijf niet! Ze kunnen heel veel en aan de andere kant gebruiken ze zo slechte methoden. Ze weten heel veel maar ze weten zo weinig. Al bij al voor een tweede transplantatie heb ik ze nodig. Ik zal toch voor een tweede transplantatie gaan om de kwaliteit van mijn leven te verbeteren en ook om het te verlengen. Ik leef nu samen met de allerliefste schat van een man en ik wil nog lang met hem samen zijn! Ik ben ervan overtuigd dat het de tweede keer beter zal gaan omdat ik weet wat er mij te wachten staat. Ik kan mijn omgeving ook beter voorbereiden en zeggen hoe ze mij kunnen helpen. (geen hoge verwachtingen hebben en weten: Ja Jolien is sterk maar toch kan een depressie ook haar onderuit halen) Bij de eerste transplantatie was de revalidatie ook heel moeilijk, een half jaar na die transplantatie had ik een verkeersongeluk waarbij ik in coma ging. Met als gevolg dat ik mijn geheugen en mijn verstand tijdelijk (enkele jaren) verloor. Ik denk dat de kans dat dit feit zich herhaalt zeer klein is. Duim alsjeblieft voor mij. Als jij, of iemand die dicht bij jou staat, in de toekomst een transplantatie moet ondergaan, hoop ik dat je wat gehad hebt aan mijn verhaal. Vriendelijke groet, Jolien

Vervolg dossier zie pagina 33

4

Klavertje

Waar is de lente? Matz kijkt er al naar uit!


KL AV ER TJE 4

Dankjewel Dispauxfonds

Milan, een tevreden fan van Jesper Jørgensen Voetbalheld Jesper Jørgensen wou zijn voetbalschoenen geven aan een fan met muco. Milan reageerde als eerste op onze oproep en is nu de trotser bezitter van échte wedstrijdschoenen! De mama liet ons meteen weten. “De verrassing is goed aangekomen. Bedankt voor deze mooie attentie! Hij is er heel trots op en toont ze aan iedereen.” Dikke merci van Milan, een tevreden fan!

Pelle zwemt, fietst en loopt een triatlon! In augustus nam ik samen met mijn papa deel aan de 13de editie van de Mr T Sporta Triathlon Gent. Dit is een sprint triatlon die bestaat uit 750 m zwemmen, 20 km fietsen en 5 km lopen. Zwemmen, het eerste deel, was voor mij het zwaarste. Het fietsen en lopen gingen vrij vlot. Ik vond het echt een unieke ervaring. Ik ben zelfs zo enthousiast dat ik overweeg om me volgend jaar, wanneer ik 16 word, in te schrijven in een echte triatlonclub. Bedankt aan de mucovereniging voor de nieuwe loopschoenen! Groetjes, Pelle


4

Klavertje

Superheld Devon Superheld Devon (7 jaar)... Om met muco om te gaan moet je toch een superheld zijn!

Een gedicht van Femke Een gedicht voor jou:

Laura en Moeke Lieke Laura is in november gestart in de kleuterklas en doet het supergoed! Ze is hier in de opvang bij Moeke Lieke geweest vanaf haar bijna 5 maanden tot november. Laura is opengebloeid van het kleine stille meisje, naar een flinke juffrouw!

Janenman wil appelen pluken, met een lader zal het wel lukken. Jantje zit al in de bladeren en denkt aan geen gevaren. Plots een krak, een tak die brak, jonges zie hem daar hangen. Moeder, er is iets gebeurd. Jantje heeft zijn broek gescheurd. Hahahahohohohihihi , groetjes, Femke xxx

Laura, Moeke Lieke mist je hier nog elke dag! We kregen een speciale band met elkaar! Dikke Knuffel van ons allemaal! Ook van Noa en Mauro!


Schaduwen Oplossing: skistok aap | linkerarm Robin | finish | Pompon muts Peps | den achteraan | linkerhand aap | tak vooraan

Stripverhaal

Oplossing: C

KL AV ER TJE 4

Doolhof

Oplossing: 5

Zoek de 7 verschillen

De natuur ontwaakt... De dagen worden langer... Heerlijk !

Peps, waarom spreek jij altijd tegen wat ik zeg? Ik spreek je niet tegen! Ik zeg gewoon wat ik denk!

Het leven is toch mooi, Ja! hé.

En wat ruikt het hier lekker!

Lekker ruiken? Ben je gek? Dat stinkt hier naar rotte bladeren, aarde, vocht...!


Ha, als je zegt wat je denkt en dat de lente stinkt, waarom zei je dan eerst dat het leven mooi is? Omdat ik graag met jou ga wandelen!

Je hebt gelijk. Zelfs als het stinkt naar afval, naast jou is het leven altijd mooi!

LONGTRANSPLANTATIES

Vervolg dossier pagina 28

DOSSIER

GETUIGENIS

Daar is de lente! Van nature ben ik, dankzij mijn ouders, gezegend met een heel gezonde portie positivisme. Als je als ‘muco’ geboren wordt, is dat een pluspunt. Want hoe je het ook draait of keert, om de zoveel tijd worden de meesten van ons geconfronteerd met een helling waar veel 'gezonde' mensen niet zomaar over zouden geraken. Maar dankzij onze levenslust komen wij muco's daar telkens redelijk gemakkelijk over. Meer zelfs, we zien het bijna als iets dat gewoon deel uit maakt van ons bestaan. Niet dat we er naar uitkijken, maar het hoort erbij.

Vooruitgang met en dankzij de Mucovereniging De Mucovereniging is een vereniging die er voor velen van jullie ook gewoon bij hoort. Maar er is een enorme weg afgelegd om hen te laten evolueren tot de bijna perfect geoliede organisatie die ze nu zijn. Toen ik in 1976 tevoorschijn kwam stond ‘de BVSM’ nog in haar kinderschoenen. Muco was absoluut onbekend bij de gemiddelde Belg en zelfs veel artsen waren nog niet echt op de hoogte van wat muco was. Nu is de naambekendheid dankzij de Mucovereniging al een heel stuk beter en dat komt dan weer de fondsenwerving ten goede waardoor o.a. het onderzoek naar behandelingen en misschien ooit zelfs genezing beter gesponsord wordt en er allerlei fondsen zijn die tussen komen in de vele kosten die gepaard gaan met muco . Als longtransplant heb ik nu (jammer genoeg) geen direct voordeel meer van het onderzoek naar de behandeling van muco, maar dankzij de fondsen van de mucovereniging heb ik wel al verschillende zaken kunnen kopen die mijn gezondheid rechtstreeks ten goede komen. Onlangs nog een elektrische fiets.

Deugd van ‘t fietsen (met Jurassic Park) Ondertussen heb ik al verschillende artikels geschreven, waarin ik wijs op het belang van bewegen bij muco's maar ik kan het niet laten om toch nog eens te zeggen hoeveel deugd ik heb van fietsen.

Tijdens de winter is het te koud om buiten te fietsen waardoor ik tot de hometrainer veroordeeld word. Dat is oersaai, gaat geen meter vooruit en lijkt nog een stuk lastiger dan gewoon fietsen, maar is een noodzakelijk kwaad als je niet al teveel van je conditie wil verliezen tijdens de koude maanden. Om het zo aangenaam mogelijk te maken heb ik mijn hometrainer op onze slaapkamer gezet, waardoor ik kan fietsen met het raam op een kier en tijdens het fietsen kijk ik naar een film of een serie op tv. Als je buiten fietst heb je meer richtpunten tot waar je kan fietsen als het eens wat moeilijker gaat. Zo kan je tijdens een fietsrit tot het volgende dorp fietsen, om daar dan te genieten van een pauze en een verfrissend drankje. Op de hometrainer lukt dat natuurlijk niet... Nu heb ik daar een oplossing voor gevonden. Ik fiets bvb tot aan de reclame en laat dan het tempo een tijdje zakken. De enige keren dat de reclame niet snel genoeg kan komen... Als er geen reclame is, fiets ik tot er een bepaalde scene van een film of serie volledig afgewerkt of opgelost is. Onlangs bij de heruitzending van Jurassic Park fietste ik (onbewust harder dan ik wilde) tot de achtervolging met de T-Rex achter de rug was. Mij had ie alvast niet kunnen pakken! Fietsen tot je een bepaald uur hebt bereikt kan natuurlijk ook maar dat is minder leuk en interessant. Daardoor ben je teveel gefocust op het einde en dus ook op stoppen waardoor je sowieso minder zin krijgt om verder te doen.

Samen met je familie uit je luie zetel Mijn vrouw Isabelle is sinds enkele maanden aan het lopen en kan dit beamen. Ondertussen loopt ze al redelijk gemakkelijk 20 km en kijkt ze ook echt uit naar de looptraining. Niks dat meer deugd doet na een stresserende dag op het werk dan eens diep te gaan tijdens een sportinspanning. Het wordt bijna verslavend. Maar jammer genoeg moet je eerst die rotte beginperiode overwinnen waarin alles kommer en kwel lijkt en je veel meer zin hebt om to-

taal relax in je zetel te (blijven) liggen dan die verdomde loopschoenen aan te trekken of de fiets op te springen. Voor velen ongetwijfeld heel herkenbaar... Zeker omdat wij dikwijls moeten 'revalideren' na een periode van ziekte. Maar als je de moed en de kracht vindt om toch rustig de sport te hervatten, is de return enorm groot. En heb je het ook dubbel en dik verdiend om nog (meer relax) in je luie zetel te liggen! Isabelle heeft nu trouwens mezelf als personal coach en zo motiveren wij elkaar. Ik fiets telkens mee als Isabelle gaat lopen en hou haar op de hoogte van de snelheid, gelopen tijd, afstand, enz... Dat werkt motiverend en ook voor mij is het heel goed want ik zit weer op de fiets. Zonder elektrische ondersteuning natuurlijk, want dat zou iets te gemakkelijk zijn.. Dikwijls puffen wij bijna evenveel, maar dat maakt het ook leuk. Misschien een idee om je mama of papa ook eens uit de zetel of van achter de kookpotten of bureau te krijgen. Jij moet tenslotte niet alleen afzien hé! En geen tijd is geen excuus. Lopen is lastig en moet dus niet zolang duren. Wedden dat mits een beetje planning het wel lukt om ze mee te krijgen? En ze gaan er ook deugd van hebben.

De zetel en meer adem als beloning De winter loopt ondertussen op haar laatste benen waardoor het al veel leuker en gemakkelijker wordt om buiten te sporten. Mijn hometrainer heeft nu ook minder werk omdat ik mijn 'echte' fiets meer kan buiten halen en dat is natuurlijk veel leuker. Op de dagen dat mijn adem in verlof lijkt, is het moeilijk vertrekken, maar dankzij mijn elektrische fiets kan ik in het begin meer assistentie vragen. Later, naarmate de rit vordert en mijn longen 'wakker' worden en ik meer zuurstof binnen krijg, kan ik zelf meer kracht zetten en kan ik de assistentie afbouwen. Nadien heb ik er enorm deugd van en geeft mij dat een fantastisch gevoel van voldoening! Met de zetel en vooral meer adem als beloning... Filip FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 33

DOSSIER


Leven met donor-longen... Hier ben ik alweer met wat reality-info. Er werd gevraagd iets te verwoorden rond transplantatie. Waar beginnen we deze keer?

Langzaam maar zeker overtuigd... Toen ik op 27-jarige leeftijd (1994) mijn eerste antibiotica-baxter in de arm kreeg aangebracht, stond ik nog lang niet stil bij het feit dat de (vele) baxters de voorgangers waren van mijn ondertussen bijna negen jaar geleden uitgevoerde dubbele longtransplantatie. Bij aanvang dacht ik steeds dat ik nooit aan transplant zou denken... Ik werd geboren met mucoviscidose en zou er ook wel mee sterven. Daarbij alles dragend tot het bittere einde. Wel, ondertussen denk ik daar wel anders over. Het was mijn jeugdvriend Jean-Pierre die me ervan overtuigde dat een transplant overwegen zeker en vast een heel mooi en goed idee is, wil je het leven kunnen blijven ervaren als een zalige belevenis samen met familie, vrienden en huisdieren om je heen! Zijn dappere manier van leven voor en na zijn dubbele long-transplant droeg mede bij tot mijn effectieve keuze om de toekomst in de ogen te zien ipv ze te laten wegglijden in ‘uitvallende longen’.

Lang volgehouden dankzij sporten en doorzetten Ik sprak in 1995 de allereerste keer met Dr Dab over longtransplantatie hoe en wat... Hij gaf me heel kort wat info. Ik kon daar destijds voldoende mee verder om me psychologisch goed te voelen. Mijn longfuncties waren over het algemeen goed te noemen. Vitale capaciteit die ik niet onder de drie liter wou zien gaan, de 1-seconde-waarde daarentegen bleek raar maar waar al heel lang rond de 30% te hangen, terwijl mijn zuurstofopname daarbij heel duidelijk geen problemen vertoonde. Wat ik daarbij als medeverantwoordelijke hou is het feit dat ik steeds weer ben blijven sporten. Dag in dag uit bewegen, nog liever buiten dan binnen, om alzo de borstkas soepel te houden en het hart te versterken. Ik ging ook sinds 1994 jaarlijks een maand naar het Zeepreventorium, om daar tijd voor mezelf te kunnen maken, zonder de 34 MUCO CONTACTBLAD • NR. 179

zorgen buiten mijn lichaam erbij te moeten nemen. Toen bleek dat ik in 2001 besmet werd met Burkholderia cepacia (waarschijnlijk in Turkije opgelopen) had ik de idee dat voor mij de weg zou korten. Deze bacterie wordt namelijk ervaren als zijnde een dodelijke bacterie binnen de muco-wereld. Terwijl ik al sinds mijn 12 jaar (1979) met Pseudomonas aeruginosa belast was. Ik nam me voor om de cepacia zoveel als mogelijk te proberen de baas te zijn. Maar hoe?! Nog meer draineren (ook al had ik sindsdien minder slijmen?!), nog meer sporten, nog beter pogen te eten en nog beter pogen mijn suiker onder controle te houden, ... Want ik wilde met dat cepacia-beest mezelf alweer kunnen bewijzen... En ja... Ik bleef sporten... De spieren lagen er ook toen nog mooi op. Vooral paardrijden, paard verzorgen, zwemmen en fietsen konden me bekoren. Ik bleef hierdoor ook draineren. Want sporten is onbewust draineren. Ik bleef eten... De kilo’s kreeg ik er minder en minder makkelijk bij (cfr. oudere artikelen in dit muco-blaadje), maar eens ik onder de 50 kg ging en/of eens mijn vitale capaciteit onder de drie liter ging, was het tijd voor een baxter nam ik me voor. Dit heb ik zo een vijftal jaar volgehouden.

Brunette van Paemel, mijn motivatie om ‘ervoor te gaan’ Ik bleek meer en meer resistent te worden aan de baxter-medicatie-cocktails die men me gaf. Waardoor de longen meer last kregen van lagere zuurstofopname. Wat noodzaak van extra zuurstof met zich meebracht. Aanvankelijk in de nacht, daarna bij het sporten. Ook op de rug van mijn paard Brunette gebruikte ik zuurstof, ook in het zwembad wandelde er iemand naast me met mijn zuurstoftankje zodat ik elke week mijn kilometer kon zwemmen in minder dan 30 minuten. In de wagen was een voorziening dat mijn zuurstoftankje niet zou omver vallen wanneer mijn rijgedrag dit zou hebben kunnen teweegbrengen. Ik besloot in april 2006 me op de lijst te

zetten nadat ik in 2005 een motivatie had gevonden voor mezelf om ‘ervoor te gaan’. Brunette van Paemel werd mijn motivatie. Zij werd de vriend van mijn 25-jarige pony Hefrel. Met als doel na mijn transplant terug te kunnen paardrijden, zoals ik het in mijn jeugdjaren kon en mocht beleven.

“Dank je papa en mama om me te leren voor mezelf zorgen” De extra zuurstof als mijn bondgenoot leidde me tot een zo ‘normaal’ mogelijk leven. Mijn spieren bleven bestaan, want ik bleef sporten. Mijn hart bleef versterken, want ik bleef sporten. Mijn longen bleven ademend soepel, want ik bleef sporten. Maar mijn zuurstofkraantje ging meer en meer open staan. En deze zaken... samen met een gezond verstand dat me af en toe toeliet om ook eens ‘stop’ te zeggen tegen de sport wanneer ik op verlof vertrok... droegen ertoe bij dat Dokter Knoop me vertelde bij aanmelding voor de lijst van transplant... “Els, ik zag in 20 jaar nog nooit een muco voor me zitten die de vraag stelde voor transplant met een conditie zoals jij... Het feit dat jij zo actief bent gebleven tot nu toe zal er zeker toe bijdragen dat je herstel na transplant veel vlotter zal verlopen. Je longen zijn kapot door de cepacia, maar je bent in super conditie”. Deze woorden werden door mij heel dankbaar in ontvangst genomen... “Dank je papa en mama om me te leren voor mezelf zorgen” ging er toen door mijn hoofd.

De operatie verliep als in de boekjes “De operatie verliep als in de boekjes” kreeg ik te horen. Er was geen verkleving van de longvliezen (tgv het vele bewegen bij sporten en AD drainage), waardoor mijn longen heel makkelijk konden worden verwijderd zonder bloedvaten te moeten knippen. Wat ervoor zorgde dat de cepacia niet in mijn bloedbanen terecht kon komen en deze, samen met mijn oude longen, uit mijn lijfje verdween. Ik mocht na drie weken opnieuw naar huis, waar het veiliger was voor mezelf dan in het ziekenhuis.


Anders gaan leven Ik kreeg te horen dat het eerste jaar eentje zou zijn van heel voorzichtig zijn betreffende besmettingen allerlei, mogelijke afstotingen, medicatie nemen en... Anders gaan leven. En ja... Ik was zo voorzichtig dat alle rauwe groenten drie keer gespoeld werden eer ik ze at, zoniet bleef ik eraf. Mijn omgeving houdt hier ook rekening mee, wat ik o zo fijn vind. Rauw vlees en rauwe vis eten is taboe geworden voor mij. Daar waar een stukje rauwe kip of lekkere filet americain me destijds wel konden bekoren, sta ik daar nu niet meer bij stil. Pompelmoes eten als ontbijt werd me afgeraden aangezien de medicatie hierop zou reageren. Schimmelkazen bijten me tot op vandaag nog wel wat in de benen. Ook deze mag ik niet meer gebruiken ter voorkoming van infectie. Aardbeien eten deed ik een jaar lang niet. Ik heb zo mijn eigen ‘regeltjes’ opgelegd. Mijn eigen ‘grenzen’. Het is op termijn een gewoonte geworden deze zaken niet meer te gebruiken. Opletten om geen ziektes over te nemen was zo ook een ‘belangrijk regeltje’ dat ik mezelf oplegde. Ik kreeg de laatste dag van mijn eerste jaar een heeeeeeel lichte afstoting en... Geloof me goed dat was even schrikken! Het

Sporten, bewegen... leven! bleek echter een heel kleine afwijking te zijn, waardoor een antibiotica-kuurtje me erdoor hielp. Sindsdien was ik nog voorzichtiger in mijn omgang met zieke mensen/kinderen. Ik ga werken met een maskertje op zo nodig. Ik draag een masker als ik in ziekenhuis rondloop. Ik ga niet op bezoek wanneer vrienden laten weten dat ze ziek zijn. Deze zaken kunnen makkelijker worden geregeld dan het genezen van een infectie. Ik liep in 2007 een zware verkoudheid op die uitliep tot bronchitis. Het duurde 7 maand eer mijn longfunctie terug wat was genormaliseerd, maar ze is nooit meer geweest zoals ze was het 1e jaar en half na transplant. Dat was voor mij voldoende om mijn regel van ‘niet ziek zijn’ te verstrengen! Nu ga ik nog steeds twee- tot driemaandelijks op controle voor longfunctie en consulten bij Pneumoloog en Diabetoloog. Het jaarbilan is een beetje aangepast ifv de transplantbelangen. Medicatie elke dag op bepaalde momenten (en dit levenslang want ons lichaam zal de nieuwe longen steeds als vreemd weefsel blijven ervaren) maar dat was ik toch al gewoon, dus een pilletje meer of minder doet er niet meer toe...

Wat een heel leuk feit is... Is mijn geloof in de wetenschap... Dankzij de wetenschap loop ik ondertussen bijna negen jaar lang rond als zijnde iemand met gezonde longen. Alles gaat er voor mij niet echt anders aan toe, maar ik hou wel rekening met mijn nieuwe ‘regeltjes’. Mijn leven verloopt nog steeds zoals voorheen... Sociaal actief zijn, blijven eten, blijven suiker testen, blijven werken, blijven paardrijden, blijven kine volgen om kwaaltjes allerlei de baas te blijven... Maar dit alles met heel wat minder moeite. En dat is een zaligheid! Genieten van elk moment... Want alle tijd die je in je verzorging steekt komt je later ten goede! Sporten, bewegen... Leven! The more... the better!

Veel succes... aan zij die er nog tegenaan zullen moeten/ mogen gaan... Want het leven is een geschenk waarbij niks moet, maar alles mag! We hebben veel dingen zelf in de hand... Het is de wijze waarop je naar bepaalde zaken kijkt en/of ermee omgaat die alles draaglijker maken. Els FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 35

DOSSIER


‘Win for life’ gewonnen Ik kocht al es graag een krasbiljet. Maar wat graag wou ik – net als elke andere ‘gezonde’ mens – eens graag een nulletje of 4-5-6 achter het grijze vakje zien verschijnen, om dan elke kangoeroe in hoogspringen te verslaan en een oergeluid uit te stoten, druk zwaaiend met en wijzend naar dat ene onnozele velletje papier, beseffend dat je leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Helaas... Trots kan ik echter verkondigen dat ik er al een tijdje geen meer gekocht heb. Nee, niet omdat ik heb ingezien dat het pure geldverspilling is. Wél omdat ik met ‘Win for Life’ gewonnen heb, en dit zonder één roske te verspillen. Toegegeven, ik heb niet gesprongen en heb ook geen stemgeluid geproduceerd wegens logistieke problemen, maar de blik die ik de arts, die me vertelde over mijn longtransplantatie, schonk, zal toch wel in de buurt komen van het ongeloof bij het staren naar het winnende lot. En toen overviel me ook dat speciale gevoel van opluchting, grote verwachting en spanning. Het was begonnen, mijn nieuwe leven! Gogogo! Tot ik echt besefte wat dat mens eigenlijk net had gezegd...?!

Ik, transplantatie? Hoezo transplantatie? Waar transplantatie? Ik transplantatie? Nee, mijn zus transplantatie, al zes jaar! Toch, ik transplantatie... wat onmiddellijk die tube in mijn keel verklaarde, samen met alle regelmatige tuutjes en piepjes die mijn oren registreerden. Gelukkig herstelde de verpleegkundige in mij zich razendsnel en kon ik aan een uitwendige zelfanalyse beginnen. Beademd: check. Thoraxdrains: check. Katheters en infuus-

pompen overal: check. Monitoring: check. Zuurstof: check! Ik transplantatie dus! En nu maar wachten op mijn bezoek, om toch eens dringend wat meer uitleg te vragen, zij het dan met gebaren en veel mimiek. Dat bezoek liet natuurlijk niet lang op zich wachten. Hypergelukkig om mij wakker te zien. Eindelijk! Hoezo eindelijk? Ik leerde dat er vier of vijf verschrikkelijke dagen voorbij waren gekropen. Dagen waarin mijn ouders, lief en zus naast mijn bed zaten en naar de ECMO (Extra Corporele Membraan Oxygenatie, een hartlongmachine) staarden die geduldig mijn bloed van zuurstof voorzag. Dagen waarin alle betekenisvolle anderen kaarsjes brandden en hun duimen kapot werkten. Dagen waarin mijn zoontje door iedereen werd vertroeteld om hem niet te laten beseffen dat zijn mama voor haar leven vocht en hij leuk tegen iedereen vertelde dat mama nieuwe longen nodig had, alsof dat zo bij de typische leefwereld van een kleuter hoort. Mijn zus een paar jaar ouder geworden, ik zag het direct. Die rimpels zal ze me eeuwig blijven verwijten. Mijn mama weer wat grijzer, haar ogen die overlopen van liefde en bezorgdheid. Mijn papa die even de hoop op een goede afloop had verloren. Mijn lief verontschuldigend omdat hij de politie niet had gebeld, waar ik nog zo om gesmeekt had tijdens één van mijn vele hallucinaties. Een dokter die me bewonderend aankijkt en vraagt of ik hem nog ken, eerlijk eraan toevoegend dat hij nooit had gedacht me zo goed terug te zien? Komaan, zo’n stuk zou ik toch nooit vergeten (?!), maar enkel zijn woorden over het Eurovisiesongfestival doen een lichtje branden. Ja, hem heb ik eerder gezien, ooit, in een vorig leven! Later leer ik dat hij de ster was die mij voor m’n transplantatie in leven hield, en mijn familie erg goed opving. Mijn opname op de Intensieve Zorgen, dat herinner ik me nog. Die BIPAP die ik niet meer van mijn gezicht wou halen. De nachtelijke stroomuitval op E651 waardoor mijn BIPAP ook dienst weigerde. Mijn CO2 dat begon te stijgen. En dat allemaal op pakweg drie dagen tijd. Mijn longen die het opgaven, terwijl ik een maand ervoor nog met mijn twee mannen door de bossen fietste. Allemaal verleden tijd. Nee, voor al wie zo bang geweest is, is het een verschrikkelijke tegenwoordige tijd. En ik was er niet bij... Toch wel, en ook weer niet. Ik heb van de belangrijkste dagen van mijn leven niets onthouden. Maar goed ook, volgens iedereen. Ik werd wakker, verlost van een eindeloze reeks angstaanjagende hallucinante dromen, en ik stapte mijn nieuw leven binnen. Dat net een vrouw met een baard mijn laatste herinnering zal zijn aan dat oude leven, moet ik erbij nemen.



“Ben je genezen, mama? OK! Dan wil ik nu TV kijken!” Aan hoge snelheid raceten de verpleegkundigen me de gangen door van Intensieve Zorgen, over Medium Care naar de langverwachte E650. De grote hereniging met mijn kapoen liet gelukkig niet lang op zich wachten. Hij zag alleen mama. Niet mama met infusen, mama-met-eenbak-aan-haar-lijf, mama die niet meer kon stappen of mama-die-zo-mager-was-datschootzitten-pijn-doet-door-haar-uitstekende-knoken. Nee. Mama! (knuffelend) “Ben je genezen, mama?” “Ik denk het wel, scheet...” (stralend) “OK! Dan wil ik nu tv kijken!” Ik voelde me daar een welkome gast en voor iedereen was ik – zoals overal in het mucowereldje – “ha, de zus van Dana!”. Ze zat aan mijn bed, terwijl comateuze ik een ontsmettend bad kreeg als voorbereiding op mijn zo dringende transplantatie. Had ik dit toch wel net geregeld, terwijl zij opgenomen was voor haar jaarlijks transplantbilan. Ze was gelukkig niet vergeten dat ik haar een paar weken ervoor gevraagd had zo lang mogelijk bij mij te blijven, liefst nog tijdens de operatie zelf. Geen motie van wantrouwen indienen, ik wist echt niet dat het een tijdje later al zover zou zijn, nvdr. Na mijn lange slaap, nam ze me bij het handje en leidde me door haar transplantwereldje, dat zo plots ook het mijne geworden was.

Leuk, leuk, heel leuk En wat voel ik me goed in dat wereldje! Wat een luxe-tent! Eten is leuk, slapen is leuk, opstaan is leuk, spelen met de zoon is leuk, wachten aan de schoolpoort is leuk, fietsen is leuk, mijn huis schilderen is leuk, complimenten krijgen is heel leuk, spelen op het strand is leuk, spelen in de sneeuw is leuker, niet-meer-hoesten-als-er-eenbus-passeert is leuk, longfunctie blazen is leuk, is leuk, is leuk, is leuk, is heel leuk. Wat jullie allemaal – wie het schoentje past, trekke het aan en het zijn véél schoenen – voor mij gedaan hebben is leuk! Dat jullie allemaal in mij geloofd hebben, is leuk! Dat jullie mij niet opgegeven hebben, is fantastisch! Ik wandel nu vrij, gelukkig en soms onbezorgd door de dagen. OK, ik hinkel als een piraat met een houten been, dankzij een

heupbreuk die ik opliep niet zo lang na mijn ontslag uit het ziekenhuis, maar dat belet me niet om te dromen. Geen hallucinaties van uitwerkende narcoses deze keer, wel echte dromen. Met soms onrealistische doelstellingen. Maar “hey, you can’t blame a girl for trying!” Sinds mijn transplantatie weet ik dat alles mogelijk is! Misschien toch nog maar es een krasbiljetje kopen... Gwennie


DOSSIER


November 2012... het begin van een nieuw, tweede leven Ik heb heel lang getwijfeld of ik mijn transplantatieverhaal en de ervaringen zou neerschrijven voor iedereen die dit blad leest... Ik weet sowieso dat ieder zijn of haar verhaal anders verloopt en dat er sowieso reacties zullen komen. Maar ik probeer het toch... gewoon omdat ik zelf de allerwildste verhalen hoorde toen ik op de wachtlijst stond en achteraf bezien viel het voor mij goed mee! Dit is mijn verhaal en dus geen algemeen verhaal.

Op de wachtlijst gezet Ik had best nog een goede longfunctie toen de professor mij in april 2012 vertelde dat ik op de wachtlijst voor nieuwe longen werd gezet... mijn hart kreeg het soms te moeilijk als ik zware inspanningen deed. Mijn ouders en ook ik waren best verrast, we hadden dit zeker niet verwacht op dat moment. Achteraf gezien kan ik zeggen dat het is alsof mijn professor Dupont uit Gasthuisberg een glazen bol heeft, want ik had niet moeten wachten met die wachtlijst. Maar op dat moment, april 2012, leek het me geen goed jaar om getransplanteerd te worden. Het was een moeilijke periode met voor mij al enkele zware gebeurtenissen die de revue waren gepasseerd. Het leek voor mij een slecht jaar, dus als mijn vriendin me vertelde dat ik het laatste concert van ‘De Kreuners’ op 16 december niet ging kunnen meemaken, vertelde ik haar dat het vroeg zou zijn en ik wel pas in 2013 zou opgeroepen worden... Maar nog maar eens kreeg die vriendin gelijk.

“Kirsten, ben je er klaar voor...” 28 november 2012... mijn vriend en ik hadden net chinees besteld en ontvangen... een kleine manier van feesten tijdens mijn opname, omdat we de dag erna 1 maand samen zouden zijn... De soep en de kippenbolletjes waren net op, toen een arts binnen kwam met de vraag “Kirsten, ben je er klaar voor...” Daar ging de rest van de chinees, want ik mocht niet meer eten. Het was toen nog maar 20 uur en ik ging nog zeker 4 uur moeten wachten. Tja, direct 38 MUCO CONTACTBLAD • NR. 179

nadat de arts de kamer uit was, deed ik wat meerdere transplanten zullen gedaan hebben... ik belde... mijn ouders (die enkele uren daarvoor nog op bezoek waren geweest), mijn vriendin en nog mijn beste vriendin die op de afdeling om de hoek aan het werk was met de ‘late’. Dankzij mijn partner bleef ik heel rustig, er werd van iedereen foto’s genomen en rond 23 uur volgde de wasbeurt met een ontsmettingszeep, kreeg ik mijn lavement... want ja, hoe leger je maag en darmen, hoe beter. En dan volgde de ‘GO’ en vlogen we door de gangen van Gasthuisberg. Ik lag volledig onder de lakens en liet me meevoeren, maar mijn ouders zeiden nadien dat ze best moesten lopen, zo snel gingen de verpleegkundigen. Een laatste afscheid en dan gaf ik mezelf in de handen van de vele verpleegkundigen in het OK die alles in gereedheid brachten en na hun hulp zou het mijn beurt worden. Ik wist dat er mij een revalidatie te wachten stond met ups en downs en de ene dag iets zwaarder dan de andere. De klok hing aan de muur voor mijn gezicht... ik zag nog het uur: 00u05, 29 november 2012, een maand samen met mijn vriend en de dag dat mijn tweede leven zou beginnen.

Overeind op mediumcare Tijdens mijn wachttijd en ook de jaren ervoor had ik al meerdere verhalen gehoord over de medium care en dat ze daar zo onvriendelijk zouden zijn en je gedwongen zou worden om in de zetel te zitten en te blijven zitten. Ik kan alleen maar zeggen dat ik het heel anders heb ervaren. Er was geen plaats op Medium Care dus ik bleef vijf dagen op intensieve voor ik kon verhuizen. Ondertussen begon ik me zelf al wat rechter te trekken in bed en bij de eerste maaltijd foefelde ik letterlijk de pakjes brood open... Elke stap die me lukte was ik tevreden en elke keer dat er een infuus weg mocht of een drain werd uitgehaald, was ik blij en gelukkig... Toen ik naar Medium Care mocht, dacht ik nog aan alle verhalen die ik gehoord had,

maar ik heb daar niets van gemerkt. De kiné stond even snel aan mijn bed als ik op de nieuwe afdeling was aangekomen, maar ik was zo blij want ik was het bed zooo beu en was zo blij dat ze me overeind hielp! Op Medium Care kan je ook meer bezoek krijgen, langer bezoek en mag er al iemand meer langskomen dan alleen je familie... Dus op 5 december, zag ik voor de eerste keer mijn vriend terug en ik babbelde hem de oren van zijn hoofd!

Vooruit, vooruit... De dag erna had de Sint het mooiste cadeau voor me mee dat ik hem ooit had kunnen vragen, ik kreeg een kamer op de gewone afdeling: E650 K 54 werd mijn nieuwe hotelkamer de komende periode J. En ook daar wilde ik alleen vooruit, vooruit... De vele dromen die ik van andere transplanten ooit had gehoord, bv. prof Dupont dansend zien, ... ja die had ik niet. Een nachtje heb ik een flashy groen kruipend lief diertje op het schilderij zien rond wandelen omgeven door paarse en blauwe draden, de enige ontwenningsverschijnselen voor mij van de verdoving die gestopt was. Op de gewone afdeling kreeg ik elke dag bezoek van mijn vriend die me hielp met wandelen door de gang en op de trappen en kreeg ik uitgebreide instructies rond de medicatie en waar ik qua eten de eerste maanden mee zou moeten opletten of mijn hele leven lang. Ik had al veel gehoord van andere transplanten en van de diëtiste toen ik mijn eigen longen nog had, want ik wilde die periode nog alles eten wat ik nadien zou moeten missen gedurende enkele maanden of levenslang.

LONGTRANSPLANTATIES Twee jaar later heb ik nog steeds geen enkele pompelmoes aangeraakt, blijf ik van de Sushi, heb ik amper een hap americain gegeten, vraag ik nog bij elke kaas welke soort het is en eet ik geen rood vlees, ook snoep scheppen uit de snoepbakken laat ik maar voor wat het is. Andere transplanten zullen bv. wel Sushi eten of americain, maar dat is ieder zijn keuze en elk van ons moet daar respect voor tonen. In Gasthuisberg heb ik nog steeds mijn mondmasker aan, en hoewel sommige verpleegkundigen van bv. de longfoto soms opmerken dat een masker na twee jaar niet meer nodig is, blijf ik het opzetten. Ook dit is een eigen keuze en ik wil alleen maar dat men die keuze accepteert. Acht maanden na mijn transplantatie heb ik een slechte, angstige ervaring meegemaakt en daar ben ik nu van genezen, maar ik blijf alert en bel misschien al sneller naar de dagzaal dan anderen.

GETUIGENIS

Hoi, ik ben Marijke, ben 37 jaar en ben 12,5 jaar getransplanteerd FFMarij en Edwin met met Beauty, Lady en Spotty

Vollenbak leven Ik geniet vollenbak van het leven en als ik vandaag kreeft wil gaan eten en mijn varkentje mij dit toelaat en de arts een GO geeft, zal ik ook kreeft gaan eten (even een ps: we mogen kreeft eten J). Ik geniet van de mensen rondom mij en zoek vooral mijn gezonde vrienden vaker op. Ik ben terug beginnen dansen, ik kuis een huis nu helemaal zelf (in het begin in twee tot drie keer, nu lukt het in één keer), ik winkel volledig alleen en kan nu ook een zak hondeneten van 10 kg in mijn kar sleuren, ik kan uren rondlopen in Wijnegem shopping, allemaal dingen die me de laatste maanden voor mijn transplantatie niet meer lukten.

Ieder onder ons heeft zijn eigen verhaal In het begin werd ik op facebook aangesproken door tot dan toe vreemde mensen en vaak voegde ik hen toe op mijn FB... maar zo geraak je ook aan hen gehecht of kom je ook door FB hun verhalen te weten en soms boezemen die mij meer angst aan dan goed voor me is. In het verleden dacht ik soms dat ik mensen hielp door te vragen ‘hoe het gaat’, dat ze hun verhaal kwijt konden en dat ik hen wilde vertellen dat ik aan hen dacht. Ondertussen weet ik dat tijdens het hele proces van wachten en transplantatie en revalideren je soms liever gewoon alles meemaakt met je dierbaarste, je familie, je partner en je beste vrienden. Ondertussen weet ik dat verhalen soms worden verdraaid of erger overkomen dan het in werkelijkheid kan zijn. Ieder onder ons heeft zijn eigen verhaal, zijn eigen gevoelens bij dat verhaal. De ene wil het uitschreeuwen tegen iedereen, de ander houdt het liever verborgen voor zichzelf en zijn/haar dierbaren. Daarom heb ik er lang aan getwijfeld om mijn verhaal te doen omdat het nu niet meer volledig van mij is.

Dank U mijn donor! Ik krijg vaak de vraag of ik iets geschreven heb naar de familie van mijn donor en ja, ik heb hen een brief geschreven, een jaar na de transplantatie en ik heb een mooi kaartje met een mooi antwoord teruggekregen. Ik denk nog vaak aan mijn donor en stuur vaak een bedankje naar een van de vele sterretjes boven ons, ik bedank haar voor de prachtige longen die ik dankzij haar kreeg en de kans op dit tweede leven. Dank U mijn donor! Kirsten

In het begin stond ik sceptisch tegenover transplantatie, door mijn ervaringen met mijn zusje. Deze ervaringen waren niet al te best waardoor ik met angst opkeek naar een transplantatie. Desalniettemin hebben mijn man en ik dan toch de sprong in het duister genomen en de transplantatie ondergaan. Want we hebben één grote raad gekregen van een vooraanstaand persoon: dat niet iedereen dezelfde weg bewandelt en je eigen ervaringen moet beleven. De transplantatie is uitstekend verlopen en ik heb vele mooie momenten mogen beleven. In 2005 werd chronische afstoting vastgesteld, maar dit heeft me niet klein gekregen. Hiertegen vechten we nog elke dag met een glimlach en een motto “Elke dag is een extra dag met nieuwe kansen”. Zoals de liefde tussen mij en mijn man die elke dag sterker en beter wordt, mijn metekind dat ik zie opgroeien en al de liefde die we krijgen van onze huisdieren (welke ik beschouw als mijn kindjes). Terugblikkend op de afgelopen 12,5 jaar zou ik, ondanks de slechte momenten, niet zo sceptisch zijn mocht er zich een tweede transplantatie aanbieden. Indien vrienden of kennissen mij zouden vragen naar mijn ervaringen, geef ik hen de raad zich niet blind te staren op de ervaringen van anderen, maar je eigen ervaringen te maken. Hierdoor gaat men immers intenser ervaren. Marijke FFGrote vriend Sissy


DOSSIER

Twee jaar later

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES

Ademen... hoe zou het zijn? “Ademen, hoe zou het zijn?”, dat was wat vooraf vaak in mijn gedachten kwam. Hoe zou het zijn om rustig te kunnen ademen, niet onderbroken te worden door een felle hoest. Gewoon niet hoeven na te denken bij het woordje 'lucht'. Dat het gewoon iets vanzelfsprekend zou zijn... Het was zo lang geleden, ik kon het mij niet meer voorstellen hoe het voelde, laat staan wat ik zou doen met zoveel lucht. Vooral wou ik weer de tante zijn die achter de kinderen holde, die ging wandelen met haar hondje. Ik wou weten hoe het voelde om 'het gewone leven' te ervaren.

Mijn verhaal, mijn beleving en zienswijze Eerst en vooral wil ik zeggen dat dit mijn verhaal is en mijn beleving en zienswijze. Ieder heeft zijn eigen visie, doelen... Zo heeft ieder van ons ook zijn verhaal met muco. In grote lijnen dezelfde levensvragen, dezelfde moeilijkheden op ons pad. Dezelfde maar toch ook heel anders.

Het begin, een rollercoaster van gevoelens Ik weet nog dat ik de eerste keer als men over een eventuele transplantatie sprak, dacht “nee, nee, we kunnen nog wel wat wachten”, ook al voelde ik mij toen al heel erg ziek. Maar het voelde alsof muco na al die jaren na al die jaren goed voor mezelf te zorgen mij toch overwon. Die met mijn eigen longen althans, er waren zovele gedachten, de gedachte dat er iets uit mijn lichaam verwijderd zou worden, waar ik zoveel energie had ingestoken om voor te zorgen. En wetende dat een ander persoon gekozen had om mij te helpen en mij die adem te schenken. Het was in begin een rollercoaster van gevoelens.

Op de wachtlijst Ze maakten mij duidelijk dat de wachtlijst van vele factoren afhankelijk is en dat het toch beter was als ik er al op kwam. Ik vertrouwde 100% in mijn professor en toen begonnen de onderzoeken die nodig zijn om op de wachtlijst gezet te worden. Toen men vertelde dat het zover was en ik erop stond voelde ik mij opgelucht, maar 40 MUCO CONTACTBLAD • NR. 179

GETUIGENIS

ook wel wat zenuwachtig. Gevoelens die ieder van ons wel vaak ervaart. Toen ik erger ziek werd en mijn zuurstof nog beperkter werd, was transplantatie mijn enige kans op langer leven. En het voelde niet meer als iets akelig, maar iets waarvan ik elke avond hoopte dat het kwam. Ik was nog niet klaar hier, ik had nog zoveel te doen... Ik wilde leven, beleven. Ik wou nog langer graag zien en graag gezien worden. Ademen, horen, zien, ruiken... Ik hield me vast aan hetgene ik wou doen nadien. Ik kon het me proberen voor te stellen, maar ik wou geen voorstelling ervan, ik wou erbij zijn.

En dan waren er longen voor mij En dan waren er longen voor mij, het komt altijd onverwachts maar voor mij niks te vroeg. Ik was bang, maar eigenlijk vooral ook blijdschap, een gevoel van ‘Eindelijk, tot hier heb ik het al gehaald’. Ik zou liegen als ik zei dat ik niet heel angstig was, maar dat ben je altijd voor het onbekende. Soms denk je op voorhand ‘Dat kan ik niet aan’ en dan sta je midden in dat punt en gaat ieder op zijn eigen manier erdoor. Omdat je graag leeft. Achteraf als je terug kijkt denk je “Goh, ik weet niet of ik nu nog zo sterk zou zijn”. Maar dan denk ik ‘zolang ik goed ben, geniet ik van het leven en als het minder goed gaat zien we dan wel weer. En hoe je ermee omgaat, doet ieder op zijn eigen manier perfect, er bestaat geen beste manier. Ja, het enige is dat je kan proberen om voor jou een manier te zoeken waardoor het voor jou draaglijker wordt om met iets om te gaan.

Dankbaar voor de kijk op het leven en het bewuster leven met mijn hart Ondertussen ben ik dit jaar 10 jaar getransplanteerd en ik moet zeggen dat ik ondertussen al echt veel dingen heb mogen beleven die prachtig zijn. Ik hou ze voor altijd in mijn hart. Ik heb nooit spijt gehad van de transplantatie, want nu hoef ik de dingen niet meer voor te stellen, maar kan ze volop beleven. Elk leven heeft zijn eigen obstakels en muco maakt er vele extra's bij. Maar het is nu eenmaal een deel van mij. Het heeft mij al vaak angstig en verdrietig gemaakt. Maar ook dankbaar voor de mensen die in mijn leven zijn voorbij gewandeld of zijn binnen gewandeld. Ik ben dankbaar voor zoveel liefde en vriendschap op mijn pad. Misschien ben ik het meest dankbaar voor de kijk die ik heb op het leven. En het bewuster leven met mijn hart. Ik zeg altijd “tijd is mijn vijand maar ook mijn beste vriend”. Het zorgt dat ik mijn tijd zo goed mogelijk spendeer. En weet je, wanneer ik de klok vergeet en ik gewoon mee leef met de wijzers van de maan, dan pas voel ik dat ik leef, hoe het voelt om los van tijd volop in het leven te staan. Mijn donor ben ik dankbaar en dat kan ik het beste tonen door goed voor mezelf te zorgen. Een knipoog naar mijn sterretje. Ik ben blij dat ik al 10 jaar langer deel mag uitmaken van zovele lieve mensen in mijn leven. Dat er zovele mooie momenten zijn die we nog kunnen delen. En ik hoop vooral vanuit mijn hart dat ieder van jullie ook die andere kant zal kunnen ervaren En vergeet niet, er zijn vele verhalen, ervaringen die we delen. Ieder van ons beleeft het op een andere manier of kent andere obstakels. Maar het leven is ook prachtig en uniek dat is waarom we steeds kiezen voor het leven. Ik hoop dat ieder mens in zijn leven kan genieten op de manier die hij of zij belangrijk vindt. Hoe klein of hoe groots het ook kan zijn, zolang het voor jou maar groots voelt in je hart. xx Lesley

LONGTRANSPLANTATIES

Ongetwijfeld het mooiste kerstcadeau ooit: een nieuw leven voor onze zoon Zondag 21 december 2014, 14.50 uur in de namiddag. De gsm gaat over, nummer onbekend. Een vriendelijke stem aan de andere kant van de lijn vraagt of wij tussen 19 en 20 uur in het Gasthuisberg van Leuven kunnen zijn, er zijn longen gevonden voor onze zoon. Onze zoon deelt ons (zijn ouders) dit mee en het wordt even stil in de huiskamer. Na negen maanden wachten lijkt dit onwerkelijk, maar meer dan welkom. Om 17.15 uur vangen we de rit aan naar Leuven en komen daar om 18.30 uur aan. Via de spoed komen we terecht op de afdeling interne ziekten, waar ook de transplantatieafdeling is. Onze zoon wordt voorbereid en we wachten verder af of de longen compatibel zijn. Rond 22.15 uur komt dan het antwoord: de transplantatie gaat door. Na nog een uurtje wachten, waarin opluchting en toch ook wel wat schrik voor hetgeen wat komen gaat elkaar afwisselen, wordt onze zoon dan naar de operatieafdeling gebracht. De transplantatie begint rond middernacht en zal tot maandagochtend rond 6u duren. Maandag 22december 2014, 6.50 uur ‘s morgens. De gsm gaat over. De chirurg die de transplantatie heeft uitgevoerd (Prof. van Raemdonck), deelt mee dat de transplantatie voorspoedig is verlopen en dat hij geen complicaties verwacht, onze zoon ligt op de intensive care. Ik bedank de arts en wens hem de broodnodige rust toe. Wij als ouders zijn erg opgelucht en kijken uit naar het bezoekuur. De eerste keer dat wij hem terugzien is nogal indrukwekkend: spuitpompen, thoraxdrainages enz. omringen hem. Hij ligt ook aan de beademing en de verpleegkundige van dienst zegt dat ze zeer tevreden is over zijn toestand. Dit blijkt ook de daaropvolgende dagen: Onze zoon wordt na twee dagen intensive care overgebracht naar de mediumcare en na nog eens twee dagen ligt hij al op de transplantatieafdeling. Hij gaat met andere woorden goed vooruit. Dit blijft zo gedurende zijn verblijf dat in totaal 17 dagen duurt, op 7 januari 2015 mag hij naar huis. Ondertussen zijn kerst en nieuwjaar voorbijgegleden en beseffen wij dat we zo’n eindejaarsperiode nooit meer gaan meemaken en dat we ongetwijfeld het mooiste kerstcadeau ooit hebben gekregen: een nieuw leven voor onze zoon.

De hele ervaring heeft bij ons een positieve indruk nagelaten: de opvang, opvolging en begeleiding in het UZ Leuven is zeer goed en bevredigend. Wij nemen thuis de draad weer op en koesteren het cadeau dat onze zoon heeft gekregen. Het vraagt wel wat aanpassing, maar dat is een kleinigheid in vergelijking met hoe onze zoon zich nu voelt. Ook hij beseft dat hij zichzelf goed moet verzorgen en de leefregels moet opvolgen, om zo weer te kunnen leven, maar ook om op die manier respect voor de donor te uiten. Uiteindelijk is dit zeer belangrijk en is niet in dankbaarheid uit te drukken. Ik had het al over de begeleiding in het UZ Leuven, waarvoor wij dankbaar zijn, maar ook voor de opvolging in het UZ Gent betuigen we onze dankbaarheid. Onze zoon is daar gedurende 14 jaar zeer goed opgevolgd en ook nu nog. Het hele team leeft met onze zoon mee en is zeer blij dat alles zo voorspoedig is verlopen. Dat geeft ons toch ook een warm gevoel. En last but not least: Het team van de Mucovereniging. Onze dank gaat ook uit naar jullie (de Mucovereniging) voor de steun, raad, belangstelling en alles wat ik nog niet heb vernoemd en dit al gedurende 19 jaar, dank u! Wendy, de mama van Kenny PS: Vanmiddag is Kenny de trotse peter geworden van een mooi meisje, Adriana genaamd, het dochtertje van zijn jongste broer, onze kleindochter. Als je ze samen ziet, gaat er heel wat door je hoofd...

De ervaring met de nieuwe longen is ondertussen zeer positief: niet meer hoesten, geen sputum, maar vooral veel lucht/adem. Ook de eetlust is terug, eten wordt weer leuk en mogelijk zonder buiten adem te zijn. Het uithoudingsvermogen is ook beter en wordt verder opgebouwd. Ook het gevoel van vrijheid is terug: De zuurstoftoediening is niet meer nodig, ‘s nachts hangt hij niet meer vast aan de sondevoedingspomp en ook het Bipapmasker is niet meer nodig, dus in bed liggen wordt weer comfortabel. Slapen lukt op deze manier veel beter. Natuurlijk vraagt de transplantatie ook een nieuwe manier van leven: medicatie op vaste tijden, regels ivm voeding enz, maar dat nemen we er graag bij. Het is lang geleden dat we onze zoon zo opgelucht hebben gezien. FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 41

DOSSIER

GETUIGENIS

DOSSIER

LONGTRANSPLANTATIES

GETUIGENIS

Het is de moeite waard! Steeds meer afhankelijk Toen ik in 1968 geboren werd, hebben ze mij meteen moeten vervoeren van het ziekenhuis van Aalst naar het ziekenhuis in Brussel, waar muco toen behandeld werd. Nadien ging ik naar La Hulpe voor 17 jaar behandeling, therapie na therapie. Zolang ik jong was, besefte ik niet goed wat er aan de hand was. Ik wist alleen dat ik ziek was en dat ze me zeiden dat ik niet zo oud zou worden. Toch begin je je van alles af te vragen. Waarom? Nu ging het leven wel verder, we hielden de hoop erin. Ik deed aan countrydansen, ging op indianenkamp en werkte met kralen. Dat was dus best nog veel naast de dagelijkse therapie van 5 uur. Ik genoot van de goede momenten, totdat ik regelmatig bloedingen begon te krijgen. Ik was toen in Antwerpen in behandeling. Ze hebben mij tot vijf keer moeten emboliseren, tot er geen andere optie meer was dan transplantatie. Op dat moment drong het niet echt tot mij door hoe erg het was. Ik wou niet weten hoe hard ik was achteruit gegaan. Maar de ziekte was terrein aan het winnen, waardoor ik alles heb moeten laten vallen. Geen dansen, geen kampen, geen kralen meer... Ik had geen sociaal contact meer en ik voelde mij onbereikbaar voor iedereen, zoals bijvoorbeeld mijn zus, mijn vriend en andere mensen die er voor mij waren. Ik voelde mij zo afhankelijk van de mensen rondom mij. In het midden van de nacht als ik een bloeding kreeg, moest ik mijn vriend wakker maken om mij naar spoed weg te brengen. Of ik vroeg aan mijn zus om bij mij te komen slapen omdat ik bang was voor de bloedingen. Ik hoorde ook een keer mijn vriend zuchten wanneer ik vroeg om me weer naar het ziekenhuis te doen. Dat zal ik nooit vergeten. Ik besef dat het voor hem ook zwaar was, maar ik durfde op de duur niets


meer te zeggen en zag in stilte af. Het waren zware tijden en mijn conditie ging ook steeds meer bergaf.

De transplantatie Ik ben dan uiteindelijk op de transplantatielijst geraakt en het heeft een jaar en acht maanden geduurd eer ze mij voor de eerste keer in januari 2013 transplanteerden. Ik was al opgenomen en ze kwamen me zeggen dat ik mij moest wassen met speciale desinfecterende middelen. In plaats van mij ermee te wassen, heb ik dat gewoon opgedronken van de zenuwen J. Ik kreeg steun van toffe vriendinnen. Ik hing dan maar de clown uit om ze niet bang te maken en om te laten zien dat alles in orde was. Toen kwam het moment dat ze mij meenamen naar de operatiezaal. De mensen in de operatiezaal waren 10/10! Ze waren heel vriendelijk en ze stelden mij echt op mijn gemak. Ik had gewoon geen tijd om slecht te denken. Ze hingen de baxter aan en deden het masker op mijn gezicht, zo viel ik stilaan in slaap. Rond 11 uur begon ik wakker te worden. Ik dacht in mezelf dat het nog te vroeg was om wakker te worden na zo’n zware operatie. En plots zei de chirurg me dan ook dat het niet gelukt was... De longen hadden geen goede kwaliteit meer, dus ik moest wachten tot de volgende beschikbare longen. Toch wil ik ook nog graag de donor bedanken, hij heeft ook iemand willen helpen. Ik moest dus terug naar mijn kamer. Ik was niet teleurgesteld maar wel bang, want ik moest toch ook recupereren van het eerste avontuur. Ik heb dan gevraagd om een tijdje naar huis te mogen gaan, want ik verbleef ondertussen toch al zes maanden in het ziekenhuis. Nu was ik net een paar dagen thuis, hopla terug met spoed het ziekenhuis in met een bloeding. Toen pas begon ik te beseffen dat de tijd drong. Ik werd opgenomen op intensieve zorgen waar ze mij hebben moeten reanimeren. Je voelt je heel goed in je hoofd, maar je voelt je lichaam stilaan weggaan. Ik was nog niet klaar om weg te gaan... Het is afschuwelijk om dat te voelen, maar beetje per beetje werd ik beter. Toen ik eindelijk terug in mijn kamer mocht, was ik heel blij. Maar toch kreeg ik regelmatig paniekaanvallen, omdat ik veel schrik had om terug te bloeden. Toen belden ze mij thuis om te zeggen dat ze gingen voor een nieuwe poging. Mijn vriend liet hen weten dat ik al opgenomen FFDat kleintje ben ik in La Hulpe

FFIk wandel nu 26 kilometer per dag met mijn

honden en heb een longcapaciteit van 114%.

was. 21 maart 2013 werd de cruciale datum, maar wat een dag. Ik dacht dat het hetzelfde ging zijn, maar toch was de tijd lang om te wachten waardoor ik opnieuw een paniekaanval kreeg. Alles was zoals in de film, maar je hebt geen andere keuze, je moet vertrouwen hebben in het team. Voilà, het was zo ver, op 1-2-3 viel ik in slaap. Toen ik wakker werd, had ik nog geen besef van het gebeuren en de lange weg van revalideren die me te wachten stond. Het was zwaar, daar lieg ik niet over, maar elke stap ging de goede kant uit. Ik vroeg me soms af waarom het zoveel pijn deed en omdat niet alles snel ging, geraakte ik gefrustreerd, maar je moet er de tijd aan geven en dan komt alles in orde. Mijn motto was dat als het vandaag niet goed ging, dat het dan morgen beter zou gaan. Het leven is mooi maar je moet het voor jezelf doen en niet voor iemand anders. Je zou even egoïstisch moeten zijn om voluit te gaan in je leven.

Het is nu bijna twee jaar geleden en het gaat supergoed! Ik wandel 26 kilometer per dag met mijn honden en ik heb een longcapaciteit van 114%. Ik ben niet veel thuis en ik geniet van de natuur. Mijn sociaal contact is beetje bij beetje aan het terugkomen. Ik leer veel nieuwe mensen kennen die niet weten welke weg ik heb afgelegd. Ik probeer niet meer aan gisteren te denken, maar nu te leven en te genieten van de kleine dingen die we normaal niet zien en die nu heel mooi zijn. Ik wil nog heel graag mijn donor bedanken, net als mijn zus en mijn vriend. Ook Catheline van de Mucovereniging wil ik graag bedanken, het transplantatieteam en natuurlijk de verpleegkundigen. Voor wie op de transplantatielijst komt te staan zou ik zeggen: het is de moeite waard! Marleen

GETUIGENIS


Vrouw, zuster, tante en meter... dankzij mijn donorlongen Toen ik opgroeide met muco en over longtransplantatie hoorde, had dit altijd een negatieve ondertoon. Het was pas recent dat ik meer verhalen hoorde van mensen die getransplanteerd werden en het goed doen. Niet iedereen doet het goed, maar dat is de kans die je neemt.

“Maar ze is nog zo gezond” Toen de tijd kwam om op de transplantatielijst te staan was mijn reactie dezelfde als die van Davy (nu mijn echtgenoot): “Ze is nog zo gezond”. Het was al twee jaar geleden dat ik nog zelf in bad kon gaan en zelfs nog langer dat ik wat dan ook zelf deed; ik kon niet meer autorijden, ik ging nergens alleen naartoe en Davy gaf zijn weekends met vrienden en zijn festivals op omdat ik nooit wist wanneer ik naar de spoed zou moeten gaan. Het probleem was dat het zo traagjes aan gebeurde. Mijn zuurtofsaturatie verminderde langzaam, mijn longfunctie ging langzaam aan achteruit en ik verloor langzaam mijn onafhankelijkheid. Het is zoals je haar zien groeien, de tijd gaat voorbij en je realiseert niet hoe lang het al werd. “Maar ze is nog zo gezond.” Dagelijks maakte ik de keuze om mijn haar te borstelen of de vaatwasser te vullen. “Maar ze is nog zo gezond.” Mijn gevoel van wat ‘normaal’ was, was zo ver van de werkelijkheid... en ik realiseerde het niet. Bloed ophoesten, rechtopzittend moeten slapen, niet luidop voluit kunnen lachen zonder andere mensen bezorgd te maken was normaal... Ik was al maanden aan de antibiotica. Ik had drie verschillende pseudomonasstammen, allemaal resistent aan iets anders. Mijn gehoor ging achteruit door de hoge dosissen Tobi die ik moest nemen om de infecties onder controle te houden.

Telefoontje gemist maar toch naar Leuven

FFDavy and ik trouwden in 2013, ‘honeymoonden’ in Rock Werchter en hebben sindsdien een heleboel nieuwe en leuke dingen gedaan...

vast; het laatste wat ik zei voor ik onder narcose ging was “please don’t let me die.”

Mijn hart was een vechter en ik ook Ik had complicaties. Ik zeg dit niet vaak aan mensen omdat het angst kan aanjagen... nieuwe longen, risico op infectie, afstoting, complicaties... alles is mogelijk. Ze vonden twee bloedklonters, in mijn nek en in mijn hart. Twee dagen na de transplantatie moesten ze me weer opereren om de klonters eruit te halen. Maar op de monitor was alles ok, mijn hart was een vechter en ik ook. De intensieve en Mediumcare waren vol hallucinaties zodat ik aan mijn mentale gezondheid twijfelde. Davy was daar om mij te helpen gefocust te blijven en te laten inzien wat echt was en wat niet. Ik herstelde goed. Voor ik naar huis ging, deed ik een longfunctietest en CT-scan. Ik stuurde volgend berichtje naar mijn vrienden en familie: “Heel emotionele namiddag; na zoveel jaren vechten met een longfunctie van 20-30% blaas ik nu 77% en het zal nog verder stijgen. Tranen van vreugde lopen over mijn gezicht, ik had nooit gedacht dat ik een kans zoals deze zou hebben. Thank you donor <3” Drie maanden later moest ik een hartoperatie ondergaan om een probleem op te lossen dat nog maar bij drie van mensen voorkwam die op 20 jaar getransplanteerd werden in Leuven. Ik heb nooit veel geluk gehad.

Mijn laaste week voor mijn transplantatie bracht ik door in het Zeepreventorium in De Haan, een fantastische plaats met vriendelijke mensen. Ik kreeg mijn oproep om 2.30 uur op 22 april 2012, na vier maanden op de lijst. Ik miste het telefoontje maar ze lieten een boodschap na in het Nederlands en (nvdr, als Ijslandse) ik had geen idee In april ben ik drie jaar getransplanteerd. Ik heb meer gedaan in de waarover ze het hadden. Gelukkig kregen ook Davy en het Zeeprelaatste zes maanden, dan in de vijf jaar voor mijn transplantatie. Ik ventorium een seintje dus werd ik overgebracht naar Leuven. Davy ben naar zes verschillende landen gereisd. Ik heb mijn familie bewas met mij in de ambulance en we zeiden niets. Aangekomen in zocht in mijn thuisland en bracht meer tijd door met mijn familie Leuven werden alle testen en vrienden dan ik ooit voor mogelijk gehouden had. Davy and ik gedaan en ik sprak nauwetrouwden in 2013, ‘honeymoonden’ in Rock Werchter en hebben lijks. We spraken niet veel, sindsdien een heleboel nieuwe en leuke dingen gedaan... ik huilde niet, ik had geen energie om van streek te zijn. Niets van dit alles zou gebeurd zijn als iemand en een familie Ik moest een operatie van niet besloten had om de organen van een geliefde te done6+uren ondergaan en had de ren... ik zou vandaag niet leven, geen echtgenote, zus, tante energie niet om van streek te of meter zijn. Ik zou hier gewoon niet zijn en ik dank die famizijn... In de laatste kamer zei lie elke dag. ik aan Davy dat ik hem graag Margret zag en ik vertrok naar de operatiekamer; het was koud, maar ik was niet alleen, een FFVoor mijn transplantatie verpleegster hield mijn hand FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 43

DOSSIER


Zen, Michelle, zen... en YOLO Toen in oktober 2009 de zin “Michelle, als we je nu niet op De lijst zetten, weten we niet of er nog tijd genoeg is voor je”... uit de mond van prof Dupont kwam, was ik even echt van mijn melk. Mijn zus Claire was dan ook na een lange strijd en twee dubbele longtransplanties, vier maanden daarvoor gestorven... Ik kon het niet vatten... En nu ik ook? Ik had bedenk tijd nodig, terwijl ze al wel aan mijn onderzoeken starten. Maar ik voelde het... Mijn lijf was op... Op van de laatste jaren vechten voor mijn lieve zus... En als ik in mijn hart keek, wist ik dat ze enkel dit zou willen: dat ik verder deed. De onderzoeken vielen wel mee. Wat ik vooral wou onthouden is: zen, Michelle, het ergste in je leven gebeurde al, dit zal wel meevallen. En toen belande ik in november 2009 op de lijst. Bloedgroep O en klein van gestalte... Met andere woorden, lang wachten dus. Er kwamen nog veel ziekenhuisbezoekjes en zuurstof en pilletjes aan te pas... Tot het echt niet meer ging en ik al bijna zes maanden lang in het ziekenhuis vertoefde. Ik had mijn kleine ritueeltjes, mijn zen-Michelle-gedachten. Opstaan, wat echt maar dan ook echt, bijna niet meer ging. Elke dag deed ik een nieuwe tenue aan. Daarna kwam mijn kinesist Bart... Zo een drie keer trouwens. Om 12 uur at ik iets klein. Er kwam een bezoekje, ik sliep... en weer Kine en... Zo gingen mijn 6 maanden wachten voorbij... Die kleine rituelen hielpen me wel sterk te blijven. Toen op 21 maart 2011 de dokter binnenstapte in mijn kamer, had ik het niet eens door, ik was zo ziek dat ze me op de urgentielijst hadden moeten zetten... Dan sta je eerste in Europa bij je bloedgroep. ‘Michelle, er is een aanbod’... En toen dacht ik: “Yes! Dit is mijn kans!” Ik belde meteen mama en mijn broer Vincent.. Ze kwamen meteen af! Jo, die ongelofelijke Jo, topverpleger die ook Claire had verzorgd en nu mij ging klaarmaken voor mijn nieuwe leven, met een muziekje van Andre Hazes op de achtergrond (de keuze van dj Jo dus J) en de big smile van Jo was dat ook allemaal niet erg... Zen, Michelle, zen!

Mijn tube voor de beademing, geen horor verhalen nodig, die ging er vlot uit de zelfde dag nog, en de rest ging ook allemaal vlotjes,.. En bij Claire was dit vaak niet het geval.. Iedereen is anders, maar in Leuven kunnen ze veel, heel veel! En daar vertrouwde ik op. Toen ik 16 dagen later het ziekenhuis uitstapte, met een grote doos pillen, zin in het leven en de grootste smile op mijn gezicht ooit, was ik gelukkig: dit is voor Claire, voor iedereen die ik graag zie, voor mijn geweldige donor!.. En nu bijna vier jaar later gaat het goed, met ongelofelijke momenten zoals de Galibier en de 10 Miles, mijn familie en vrienden... Mijn top leven voor Claire... Ik geniet voor twee! Of vijf soms ook J. De mindere dagen die onthou ik... Zo kreeg ik al een kleine afstoting en ging het even niet goed met mijn nier. Daar haal ik achteraf energie uit: als ik na een mindere periode mijn familie en vrienden terug zie en mijn loopschoenen kan aantrekken, voel ik me weer herboren! Maar hey, weet je nog? Zen, Michelleke, Zen... als het even minder gaat.. en yolo! Want alles komt altijd goed! Echt alles! Daar moet je in geloven. En als de dag er ooit komt dat het echt niet meer goed gaat? Dan heb je ten minste er alles uitgehaald wat erin zat! Positiviteit kan je redden J of mij toch soms JJJJ. Liefs, Michelle

Ik leerde vooral mijn hoofd niet zot te laten maken door verhalen van anderen die misschien iets minder goed waren of pijn hadden gehad . Het was dit of sterven.. En dat wou ik niet.. Ik moest nog te veel doen voor Claire en al die geweldige mensen rond me. Toen ik afscheid nam van mama en Vincent en de deur van de operatiekamer open ging, was ik blij, gelukkig, angsten waren weg, want ik had gelezen dat je met een positieve gedachte in slaap ging, dat je herstel beter was. Dus smile en... Toen werd ik wakker op intensieve. 44 MUCO CONTACTBLAD • NR. 179

FFDe twee zussen

FFNatascha met Tom

LONGTRANSPLANTATIES

I LOVE LIFE <3 1975, ik word geboren als tweede meisje in ons gezin en net als mijn grote zus Tamara heb ik muco... Samen met onze ouders en vooral ons moeke die ons altijd hielp met de behandelingen en alles eigenlijk, gaan we de strijd aan om zo gezond mogelijk door het leven te gaan. Op achtjarige leeftijd voor de eerste keer naar het ziekenhuis voor een kuur antibiotica en daar ontmoete ik Tom, een jaartje ouder dan ik en ook daar voor een kuur...

Op de wachtlijst Na deze opname duurde het vier jaar eer ik terug op de afdeling moest zijn voor opnieuw een kuur en dit de jaren nadien héél regelmatig. Bijna elke keer was Tom daar ook J. Toen ik naar een andere specialist ging, verloren we elkaar uit het oog. Ziek zijn kwam meer en meer voor en de kuren in het ziekenhuis duurden langer en werden lastiger en lastiger naarmate de jaren voorbij gingen. In het najaar van 2007 werd over de vooronderzoeken van transplantatie gesproken en samen met mijn zus verbleef ik enkele dagen in het grote doolhof van UZ Leuven! Voor haar onderzoeken doen als het nodig zou zijn, voor mij een verplichting omdat ik zo vaak erg ziek was. Dit was blijkbaar geen slecht idee want eind 2008 was ik zo ziek dat de artsen me al voor ik het wist op de lijst hadden gezet. En na vier maand wachten was het zover, ik werd opgeroepen. Allerlei gevoelens gingen door mijn lichaam en hoofd, net als bij mijn zus en vader die mee naar het ziekenhuis reden... Zo blij dat ik eindelijk geholpen ging worden, want mijn lichaam was zichzelf aan het vergiftigen en het was niet veraf of ze hadden me op Urgentie geplaatst.

Twee prachtige roze, goedwerkende longen waar ik het team én mijn donor ongelooflijk dankbaar voor ben Maar zoveel blijdschap als ik voelde, evenveel angst bekroop me stilletjes, want je weet maar nooit... Toen dan bleek, na aankomst en voorbereiding en wachten aan de OK, dat de donorlongen ziek waren en ik geen nieuwe longen zou ontvangen, nam een andere soort angst de boven-

hand: angst om te sterven van ziek zijn, van de vergiftigde ziekte die Muco heet! Een week later belden ze me opnieuw en nu was ik niet zo euforisch, maar gewoon voorbereid op een neen, maar het werd een ‘ja’ en op 5 april 2009 kreeg ik twee prachtige roze, goedwerkende longen waar ik het team én mijn donor ongelooflijk dankbaar voor ben! Vijf dagen intensieve waar ik veel ziek was van de verdoving, vijf dagen medium care waar ik de verdoving afgezworen had en hierdoor al op de gang mocht stappen J en dan nog negen dagen op de gewone afdeling en toen...

Toen begon mijn nieuwe leven Toen begon mijn nieuwe leven, zo blij dat ik beter kon ademen, want niet van de eerste moment kan je die nieuwe filters ten volle benutten hoor J. Na wat revalidatie en fietsen door onze straten in het zonnetje, klom mijn longfunctie stilletjes naar boven tot zelfs ver over de 100%, een echte droom J. In de maanden erna genoot ik van de extra tijd (geen 6 uur per dag ademhalingsbehandeling meer) en ging ik voluit sporten: zwemmen, fietsen, wandelen, lopen en vooral mijn passie: paardrijden! Zalig gewoon J.

Met de drie musketiers genieten van onze adem Toen ik ten volle aan het genieten was, werd Tom getransplanteerd in hetzelfde ziekenhuis, niet wetende van elkaar dat we ons allebei zo gelukkig mochten prijzen! Hij was goed door de operatie gekropen, maar kreeg wat pech, een stil liggende maag. Maar hij herstelde goed en kon zo ook stilletjes zijn longen ontplooien! Ook hij genoot in de maanden nadien van zijn schitterend kado van zijn donor en liet zijn vrienden een poepje ruiken aan zee tijdens het wandelen, wanneer hij volle bak vooruit ging en de anderen moesten rusten;-) Toen, mijn vorig jaar overleden goede vriend Dizze (ook getransplanteerd en een echte krak!) me vertelde dat hij een maat terug gevonden had die ik blijkbaar ook kende en dat we misschien eens samen iets moesten doen, bleek dit Tom te zijn. Na al die jaren ontmoeten we elkaar terug en spraken we samen met Dizze geregeld af om met zijn drieën uitstapjes te maken om zo te genieten van onze ‘nieuwe’ longen! Prachtige tijd was dit, gekke kuren doen en gewoon genieten van onze adem! We werden een beetje de drie musketiers en er groeide een hechte vriendschap tussen

ons, tussen Tom en Dizze, die elkaar ook kenden van vroegere ‘muco-kampen’ en tussen Tom en mij en na enkele maanden sloeg ineens een serieuze vonk over tussen ons en sindsdien zijn we een koppel! Twee ‘muco transplanten’ die nu samen van het leven genieten én alles wat het te bieden heeft! Dag in dag uit fantaseren over wat kan en in het nu leven met soms een kleine glimp naar de toekomst werpen om toch dingen samen te doen wat eigenlijk zo speciaal is! Vorig jaar gaven we een groot tuinfeest omdat we allebei vijf jaar extra tijd gekregen hebben, extra tijd om met twee te genieten en samen met onze families te genieten van het leven, want dat is veel te mooi om op te geven... Sommigen moeten wel en krijgen geen extra kans meer, wat ons elke keer even de keel toenijpt, maar wij kregen wél die kans en omarmen die met onze beide handen, alledrie, want ja hoor, mijn zus is ondertussen ook al vier jaar getransplanteerd en alles ging super goed! Na een jaar was ze op haar best en kon ze beginnen aan een fit leven! Nu fietst ze in juni voor de tweede keer samen met Tom de Ventoux op!

Never give up! Dus je ziet, jonge mucopatienten (en families), er is écht een toekomst weggelegd voor jullie. Vooral als je weet dat mijn zus dit jaar 42 gaat worden, Tom 41 en ja hoor ook ik krijg een ‘nieuwe voordeur’ want ik sluit het rijtje van ‘jongste’ in de familie met 40 jaar! Nooit gedacht of verwacht toen ik in 1995 eigenlijk al het voorstel kreeg om op de lijst te gaan omdat ik toen zo ziek was! Muco en transplantatie... donors en hun familie én het transplantteam, dat zijn dingen die mensen met mucoviscidose een leven bieden en I love life <3. En dit ondanks dat ikzelf niet mee kan fietsen of andere fysieke uitdagingen kan aangaan omdat ik door de medicatie voor de donorlongen een groot probleem heb met mijn spieren. Al mijn pezen en spieren zijn chronisch ontstoken én vooral de aanhechtingen hiervan in heel mijn lichaam, maar vooral in mijn heup/bekken en schouders... hierdoor heb ik constant pijn én ben ik heel vaak moe. Het moet ook gezegd worden dat het niet altijd rozengeur en maneschijn is, maar dit belet me echter niet om van het leven te genieten en ervoor te gaan. Want mucopatiënten hebben zeker één ding met elkaar gemeen: Never give up! Natascha FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 45

DOSSIER

GETUIGENIS

DOSSIER


“Natuurlijk wil ik die twee longen!” Hoe begin je te vertellen over je transplantatie? Meestal worden de vragen gesteld en dan beantwoord ik deze gewoon. Maar nu moet ik die vragen aan mezelf stellen... Dus een klein interview aan mezelf!

Als muco keihard aankomt... Muco, daar hoeft hier geen extra uitleg meer over gegeven te worden, komt op een bepaald moment in je leven keihard aan; het is een confrontatie waarbij je merkt dat alles begint verkeerd te lopen. Je beklimt een trap en na de derde trede ben je bekaf; je gaat op reis en doet een wandeling, maar elke gelegenheid die je krijgt om te gaan zitten grijp je met beide handen aan; je geraakt nauwelijks nog uit je bed of zetel en je ademt almaar moeilijker... Herkenbaar? Voor mij in ieder geval wel. Je wereld stort in als je hoort dat je eigenlijk dezelfde capaciteit niet meer behaalt van een jaar ervoor, zelfs van twee maanden daarvoor! Om de zoveel maanden opgenomen in dat kleine ziekenhuiskamertje met enkel je tv, wat boeken en een aantal andere dingen als tijdverdrijf bij je want je ligt daar (opnieuw!) voor een twee of drie weken gevangen. Medicatie wordt opgedreven en dan krijg je te horen dat je nog eens zuurstof bij moet nemen en dan komt het verdict dat je eigenlijk zo niet verder meer kan leven. Heerlijk nieuws is dat... NOT!

Een dubbele longtransplantatie! Say what?! Dus, enige echte oplossing: een dubbele longtransplantatie! Wooow! Say what?! Ja, twee nieuwe longen kunnen je redden. Natuurlijk had ik ervoor al gehoord dat ze dat deden, maar dat was een ver-van-mijn-bed-show altijd en ik was heel kordaat. Op die jonge leeftijd van achttien zei ik altijd: ‘Never! Nooit of tenimmer! Ik laat me nooit twee nieuwe longen aanschaffen.’ Waarschijnlijk uit schrik, maar ook omdat ik op dat moment nooit echt dacht dat het ooit zover zou komen. Intussen waren we al zes jaar verder en was het laatste jaar echt een ramp en na even overwegen was de keuze vlug gemaakt... Natuurlijk wil ik die twee longen! Ik heb een relatie, ik heb een toekomst, ik heb een leven en ik wil blijven leven!

Pretransplantatie Maar natuurlijk, dan begint het pas maar echt: eerst en vooral allerlei pre-transplantonderzoeken ondergaan. En ik kan je verzekeren, van binnen én van buiten ben je doorgelicht, hoor. Scanners, bloedafnames, check-ups van hart en ingewanden en van alles wat maar een beetje los of vast hangt aan een mens zijn lichaam! Men moet uiteindelijk zeker zijn dat je wel in aanmerking komt, dat je lichaam bestand is tegen zo’n zware operatie! Mijn hekelpunt op dat moment? Het gewicht! Veel te licht, daar moest bij komen! En de enige manier was sondevoeding via een rechtstreekse verbinding in de buik (hoe heet zo’n poortje?) dus ’s nachts lag ik niet alleen met de zuurstof, maar dan ook nog eens met die sondevoeding: handig slapen was anders! Maar het hielp!


Op de wachtlijst Negen maanden heb ik op de wachtlijst gestaan! Negen lange maanden! En de eerste vier, vijf maanden viel dat allemaal goed mee, maar na die vijfde maand begint je lichaam verder af te takelen, moet je zoveel op controle en op onderzoek en na een tijdje ben je het echt beu (alvast, ik was dat toch). Maar je hebt weinig keuze en je weet dat dit je laatste kans is om nog verder een leven uit te bouwen, dus ga je ervoor en bijt je door! Hoe positief je ook door het leven gaat, op zo’n momenten zit je wel geregeld in de put, hoor!

En toen was het plots zover En toen was er opnieuw een opname voor een antibioticakuur in het UZ te Gent... de zoveelste van de laatste maanden! Naar het einde van de tweede week heb ik een aantal mensen op bezoek bij me en krijg ik een belletje op mijn gsm! Nietsvermoedend, lachend met de gesprekken, neem ik de telefoon op en krijg ik de melding vanuit Leuven dat er twee longen beschikbaar zijn voor me. En dan komen die ‘mixed feelings’ naar boven... je bent supergelukkig want je weet, het is zover maar tegelijk ben je héél angstig want je weet niet wat er op je afkomt nu en nog eens daarbovenop ben je heel nieuwsgierig naar wat er nog allemaal op je te wachten staat! Dus, de ambulance in en aan (naar ik vermoed) 180/uur richting Leuven waar ze me op de spoedafdeling achterlieten. Intussen was de familie ingelicht en stond mijn vriend daar al te wachten op me zodanig dat we nog even afscheid konden nemen vooraleer ik het operatiekwartier binnen werd gerold! Mijn laatste woorden tegen hem: ‘volgend jaar zitten we terug op het vliegtuig!’ Zo overtuigd was ik van de chirurgen en artsen in wiens leven ik mijn handen legde op dat moment! En na een lange (lange!) operatie werd ik uiteindelijk met twee nieuwe longen op intensieve achtergelaten en was het aan mij en m’n lichaam om deze te aanvaarden! En dan word je wakker en besef je ineens dat er geen zuurstofbuisje meer onder je neus hangt en dat je zelfstandig ademt, zonder nood te hebben aan dat extra! Geleidelijk aan begin je terug op krachten te komen en besef je dat je leven compleet veranderd is! Je staat op en je wandelt rond en je voelt je vrij! Je eetlust is nog nooit zo groot geweest! En geleidelijk aan daagt het je dat je begonnen bent met een nieuw leven, een leven waarbij muco (toch op z’n minst die twee vieze, slechte, kapotte longen) geen rol meer speelt in je dagelijkse leven! En dan voel je je de koning ten rijke!

GETUIGENIS

LONGTRANSPLANTATIES

Reeds van toen ik jong was en ik wist dat er longtransplantaties konden uitgevoerd worden, had ik voor mezelf als muco uitgemaakt dat ik dat zeker wilde als het ooit zover zou komen! Ik wil leven! En ik wil elke kans grijpen om te leven!

Wanneer is het het juiste moment?

Negen jaar later: supergezond, supergelukkig en vooral héél blij! Drie weken ziekenhuis en ik mocht naar huis! Negen jaar later en ik voel me nog supergezond, supergelukkig en vooral héél blij! Wat er allemaal voor me veranderd is tijdens die negen jaren? Wel, na nog een poging gedaan te hebben aan het werk te gaan, heb ik toch beslist, samen met de dokters, om thuis te blijven en me vooral bezig te houden met genieten van het leven (en een beetje met het huishouden). Wat nog? Wel, de medicatie is een verademing na alles wat ik voor de transplantatie diende in te nemen en te ondergaan! Geen aerosol meer! Geen kiné meer! Hoewel bewegen héél gezond is! Veel minder pillen slikken! En mijn levenskwaliteit is er honderd keer (of meer zelfs) op vooruitgegaan! Op reis gaan en wandelen zonder kort van adem te zijn, met vrienden weggaan zonder onmiddellijk uitgeput te zijn, fitnessen en na een uur nog de moed hebben om door te gaan! Dat is puur genieten! En dat doe ik dan ook met volle teugen! En ja hoor, nog geen jaar later zaten we beide alweer op het vliegtuig! In maart dit jaar vier ik mijn negende transplantverjaardag en ik hoop dat er nog héél veel mogen aan gebreien worden! Dit was mijn verhaal! Ik zou zeggen: Eind goed, al goed! Steven

Het enige waar ik het moeilijk mee had was: wanneer is het het juiste moment om op de wachtlijst te gaan? Wanneer ben je ziek genoeg maar tegelijk niet te ziek zodat je nog sterk genoeg bent om de operatie te doorstaan? In 2007 vond mijn dokter dat het tijd was om over een longtransplantatie na te denken. Een multiresistente pseudomonas maakte mij toen heel vaak ziek. Dr Van Schil stelde voor om de vooronderzoeken al te doen zodat alles zeker in orde was voor het geval ik plots heel ziek zou worden. Die onderzoeken blijven vijf jaar geldig dus je hoeft niet direkt op de lijst te gaan. Mijn zus Natascha en ik besloten om die onderzoeken samen te doen. Zij werd in 2009 getransplanteerd en alles verliep heel vlot! Met zo’n voorbeeld was het voor mij nog duidelijker dat ik dit ook wilde!

Laat het nu maar allemaal gebeuren, ik ben er klaar voor! In 2010, ik was toen 37 jaar, werd ik veel zieker, om de twee weken IV-kuur of Orale antibiotica die niet altijd het gewenste resultaat brachten, constant zuurstofgebruik. Na gezamenlijk overleg met de dokter werd ik eind november op de wachtlijst geplaatst. De gemiddelde wachttijd was toen 7 maanden dus ik ging ervan uit dat het voorlopig mijn beurt nog niet zou zijn. Groot was mijn verbazing toen ik in de nacht van 4 op 5 januari 2011 om half 3 telefoon kreeg van Leuven: “Wij hebben longen voor u!” Vijf weken stond ik op de lijst! Wat een nieuwjaarsgeschenk! Een droom die in vervulling ging! Ik was zenuwachtig maar toen ze me kwamen zeggen dat de longen oké waren kwam er een rust over me! Laat het nu maar allemaal gebeuren, ik ben er klaar voor! Voor de mensen rond mij was het veel moeilijker. Mijn vader, mijn zus, mijn vriend Bart, mijn schoonbroer Tom, zij moesten mij achterlaten in de superhanden van het transplantteam van Leuven. Toen ik ’s avonds wakker werd dacht ik dat de operatie niet doorgegaan was! Ik kon heel moeilijk ademen, mijn borstkas deed pijn zoals voor transplantatie en ik voelde veel slijmen en vocht! Maar als snel werd duidelijk dat ik wel mooie superlongen had gekregen!

Na de transplantatie verliep alles heel vlot Na de transplantatie verliep alles heel vlot. Na een dag mocht de tube eruit, na twee dagen naar medium care en op dag 9 zat ik al te fietsen! Ik voelde elke dag dat ik meer kon, wel afgewisseld met de nodige middagdutjes! J Na enkele kleine strubbelingen: kleine klaplong, mijn hart dat soms even op hol sloeg (was snel onder controle met medicatie) en een te hoge prograftspiegel, mocht ik na 23 dagen naar huis! Vanaf toen is het elke dag beter gegaan! Eindelijk ‘s morgens wakker worden en mijn dag kunnen beginnen. Niet meer hoesten, hoesten en al terug moe zijn terwijl je dag nog moet beginnen! Geen zes aërosols meer per dag (in het begin nog wel twee) en geen urenlange drainages meer. Sporten als ik het wil! Al moet ik met sporten wel opletten dat ik niet te veel wil doen want dan volgen er enkele dagen rust. Maar dit is echt zalig! Een half jaar na mijn transplantatie ben ik voor Tom, Dizze, Stef en Veronique gaan supporteren toen ze de Mont Ventoux op fietsten. Toen dacht ik: dit wil ik ook! En twee jaar later was het zover: Ik boven op de top van de Mont Ventoux! Een tweede droom die in vervulling ging! Ondertussen rijd ik ook terug met de motor, mijn derde droom! Zo probeer ik al mijn dromen te vervullen! Het is fantastisch om samen met mijn zus en Tom eindelijk ten volle te kunnen leven! Dank je wel donor om mij een tweede leven te geven! Om je onbaatzuchtige gift die mijn leven heeft gered! Ik leef in ‘extra time’ en daar geniet ik elke dag van! Groetjes, Tamara FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 47

DOSSIER

Ik leef in ‘extra time’ en daar geniet ik elke dag van!

LEVEN MET MUCO

Finland FINLANDREIS, EEN GEZONDE, EN RUSTGEVENDE VAKANTIE: VOOR HERHALING VATBAAR Dankzij jullie financiële steun kon ik naar Finland, werkelijk een droomreis. We huurden een auto in Helsinki, moesten nadien nog 5 uur rijden naar onze chalet, maar eens ter plaatse overviel ons de eindeloze rust en stilte van de uitgestrekte bosgebieden. Het grondgebied van de gemeente waar we logeerden, Heinävesi, had de oppervlakte van de halve provincie Antwerpen, en slechts 3.500 inwoners! De natuur is daar werkelijk nog allesoverheersend. We hadden een roeiboot, traditionele sauna, en een heel meer voor ons alleen. Kortademigheid? Verdwenen. Fluimen? Veel minder dan hier. Als je op 40 kilometer van het dichtstbijzijnde dorpje bent, is er namelijk niet zoveel vervuiling als in ons volgebouwde land met verkeersslagaders die stilaan dichtslibben... Een gloeiend hete sauna, afgewisseld met een frisse duik in het loepzuivere water van het meer, genietend van de zonsondergang... heerlijk. Kortom: een gezonde, en rustgevende vakantie, voor herhaling vatbaar. Bedankt! Yannick

Hart onder riem voor alle mucopatiënten Beste mensen van de mucovereniging, Hierbij een kort, maar gemeend tekstje voor alle patiënten. Maar toch ook een beetje voor mijn oogappeltje. Mucoviscidose “Muco... Wat?” reageerde ik onwetend op de vraag, toen ze plots zei dat ze leeft met de ziekte mucoviscidose. Een reactie die velen zullen herkennen en dit maakt meteen ook duidelijk dat de ziekte in Vlaanderen nog steeds vrij onbekend is. Toch zie ik mijn beste vriendin als een gezonde jonge vrouw en bewonder ik haar vechtlust en doorzetting. Muco kwam nooit


op de voorgrond in onze relatie. Het besef dat ze met Muco door het leven gaat komt er pas wanneer iemand er vragen over stelt. Op zo’n moment mag muco geen taboe zijn. Als niet-mucopatiënt wil ik graag een hart onder de riem steken van de vele mensen, hun familie en vrienden die met de ziekte moeten leven. De mucoweek is daarom een dankbaar initiatief om eens extra de aandacht te vestigen op de taaislijmziekte. Dus lieve vrienden en vriendinnen, toon wie je bent! Jullie zijn prachtige mensen! Met vriendelijke groeten, Kevin V.

LEVEN MET MUCO

Superblij met zumbalessen Bedankt voor de bijdrage van het sportfonds voor de zumbalessen. Ik ben er superblij mee. Zo kan ik weer een heel jaar van Zumba genieten en nog andere groepslessen meepikken zoals step/BBB of spinning.

Fabian krijgt verrassingsbezoek van zijn idool in het UZ Gent Op maandag 29 december kreeg Fabian bezoek van zijn favoriete speler Bernd Thijs die bij KAA Gent speelt. Fabian heeft mucoviscidose en lag al een paar weken in het U.Z. in Gent. Een van zijn dromen voor het einde van 2014 was een bezoekje van Bernd Thijs aan zijn ziekenbed. Fabian’s vrouw stuurde een sms naar Thijs met de gezondheidstoestand van Fabian. Thijs twijfelde geen ogenblik en ging een bezoekje brengen aan Fabian.Voor Fabian was dit natuurlijk een heuglijk moment.

Niet alleen de sport is leuk, maar er is altijd wel iemand die je kent aanwezig en de gesprekken in de kleedkamer zijn vaak heel vrolijk. Ik heb dan ook nieuwe vrienden gemaakt het afgelopen jaar.

Foto: Nancy Van Parys (Nieuwsblad)

De foto’s met dank aan Jannick en ook dank aan Jannick en Ann omdat ze me niet vergeten, ook al kom ik een paar weken niet opdagen, omwille van mijn gezondheid. Kim

Welkom Zuleika Ik ben bevallen van mijn schat van een dochtertje, Zuleika. De bevalling is heel goed verlopen. Muco heeft mijn ‘zwangerschapsproject’ niet belemmerd... Na negen maanden van geluk, moet het beste nu nog komen Letizia, 26 jaar FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 49

LEVEN MET MUCO

Pieter in Zuid-Afrika Vorig jaar ben ik op reis geweest naar Zuid-Afrika. Ik heb hiervoor steun gekregen van jullie. Waarvoor veel dank. Een zeer kleine selectie (uit ongeveer 2000 foto’s van een fantastische reis). Veel dieren gezien, veel meegemaakt, zeer mooie slaapplaatsen en zeer vriendelijke mensen.

De kaartencampagne was opnieuw een succes, bedankt! Het moment is gekomen om de balans van deze mooie campagne op te maken, en zoals altijd is die weer opnieuw positief! In totaal hebben wij 40.000 kaarten en al onze pochetten verkocht (bijna 1000)! Zoals steeds hebben wij dit mooie resultaat te danken aan onze vrijwilligers... Dankzij hen kunnen wij deze opbrengst zoals elk jaar investeren in het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose! Vorig jaar keurde de Mucovereniging zes nieuwe onderzoeksprojecten goed die de komende twee jaar moeten uitgevoerd worden. Deze projecten werden voorgesteld door onze nationale wetenschappelijke adviesraad op basis van een evaluatie door internationale experts. Vier van deze projecten zoeken naar beter behandelingen van longinfecties, één project richt zich op de manier hoe adolescenten en volwassenen die getransplanteerd zijn omgaan met hun ziekte en de mogelijkheid om hun behandeling te verbeteren, bij het laatste project werken alle centra samen om meer te leren uit de gegevens van het Belgisch mucoregister.


Dit zijn projecten van levensbelang, die zonder de steun van de Mucovereniging er niet zouden komen en hun verwachte resultaten zouden tonen... En net daarom is jullie deelname aan onze kaartencampagne zo belangrijk. Hartelijk bedankt voor al jullie hulp, jullie deelname en jullie waardevolle steun. Hopelijk mogen we volgend jaar opnieuw op jullie rekenen!

SOLIDARITEIT

Solidariteit weer troef de voorbije maanden VEB loopt ‘Gaston Roelants’ voor muco Een aantal collega’s van het Vlaams Energiebedrijf liepen in december de 10km van Gaston Roelants te Brussel. Ze lieten zichzelf sponsoren en liepen zo € 515 bij mekaar. Daarbovenop schenkt VEB nogmaals datzelfde bedrag! Bedankt aan alle initiatiefnemers.

Nieuw initiatief in Zaventem Karen, de mama van Seppe (met muco) wou graag iets terugdoen voor de vereniging en zette dan maar een heuse benefietfuif op poten. Met een eindresultaat van € 3.000 werd het een groot succes! Een deelname aan een kerstmarkt en een wafelverkoop van haar entourage bracht nog eens een € 700 extra op. Wij willen iedereen die hieraan meewerkte bedanken!

Haarkleur voor muco In Torhout werd er bij Deswarte Kappers gedurende enkele maanden € 1 per kleurdienst geschonken aan de Mucovereniging. Het bedrag dat we mochten ontvangen, klokte af op € 2.500, super!

Electrabel schenkt € 14.000 Electrabel schenkt het gigantische bedrag van € 14.000 aan onze vereniging! Naar aanleiding van hun project Power2Act, besloot het bedrijf het mucoproject “Geef adem aan kinderen met muco” te steunen. Extra veel dank aan onze bestuurder Luc, die als werknemer van Electrabel ons project voorstelde. FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 51

SOLIDARITEIT

OP DE AGENDA! Lunglife Run Om de Mucovereniging te steunen organiseert Siebe met zijn studentenvereniging Miezerik op zaterdag 23 mei een benefietloop in Diepenbeek. De hele dag zal de mens met muco in de kijker worden gezet: in de voormiddag is iedereen welkom op de campus van de universiteit Hasselt voor een symposium van Prof. Dr. Thomeer en Prof. Dr. Hansen. Zij zullen meer inzicht geven in de ziekte mucoviscidose en het belang van sport hierbij. Na een hapje en een tapje smeren we onze benen in voor een afstand van 5 of 10 km. Voor de minder sportieve onder ons en de nagenieters zijn er verschillende dranken eetstanden op het terrein voorzien. Voor verdere informatie houdt u best onze website en Facebook-pagina in de gaten. Voor vragen in verband met het symposium of de benefietloop kan u contact opnemen via [email protected].

Dave herdenking De familie van Dave (Dizze) Anthonis, die vorig jaar overleed, wil alle mensen die Dave gekend hebben (of op een of andere manier door hem geïnspireerd waren) nog eens samenbrengen. Op de agenda: bijbabbelen, gezellig samenzijn en voorstelling van het nieuwe boek dat uitgegeven wordt rond Dave. Meer info bij Kristel: [email protected]

Climbing for Life: schrijf je nu in voor de editie 2015 De kogel is door de kerk! Op 27, 28 en 29 augustus trekt de Climbing for Life-karavaan richting de Vogezen om daar al fietsend of lopend nieuwe bergen te beklimmen! De vorige deelnemers kunnen alleen maar bevestigen dat dit een fantastische ervaring is, dus twijfel zeker niet om mee te doen en samen met een nieuwe delegatie van deelnemers met muco en astma en duizenden sympathisanten mee naar de top de fietsen. Info over inschrijving, overnachting en dergelijke kan je vinden via www.climbingforlife.be.


Bibberduik Het bedrijf Laserontharing.be organiseerde begin januari in zeer frisse temperaturen een heuse Bibberduik. Voor elke moedige kandidaat die een lengte heen-en-weer kwam zwemmen in het ijskoude zwembad van 4 graden, zou er van Laserontharing. be een schenking van € 30 gestort worden aan de Mucovereniging. Hoe kwamen ze op dat originele idee? De vrouw des huizes besloot om na haar jogging met de hond een duikje te nemen in het frisse bad. Toen ontstond het idee om dat ook te laten doen door andere mensen voor het goede doel, een nieuwe Ice-bucket-challenge werd geboren! Aangezien de vriendin van hun zoon muco heeft, werd de keuze voor de Mucovereniging snel gemaakt. Toch hadden zij nooit kunnen hopen op zoveel deelnemers. Er werden heel veel lengtes gezwommen en daarna werden ze snel terug opgewarmd door lekkere soep of door andere opwarmende drankjes. Dat bracht alles samen het geweldige bedrag van € 8.100 op. Bedankt aan Laserontharing.be voor de organisatie en aan alle deelnemers voor hun frisse moed! Meer foto’s en filmpjes op www.facebook.com/laserontharing.be

SOLIDARITEIT

Gaming for muco Tijdens een winters weekend in februari werd een nieuwe editie van Gaming for muco georganiseerd. Onder gaming verstaan we in deze organisatie niet het tokkelen op een computer, maar het spelen van echte boardgames, waarin tactiek en fantasie van de spelers zeker aanwezig moeten zijn. Vrijdag was het de traditionele bordspelavond, waar gezelligheid centraal stond. Op zaterdag vond er een groots Warmachine tornooi plaats. Phil, de organisator van het hele gebeuren en vader van Vince, was hier heel fier op, aangezien Warmachine het spel is waar hij vrijwilliger en verantwoordelijk voor is binnen de club. Met 17 spelers en 2 vrijwillige Wenches, Zoë en Tiffany (deze dames hebben een halve dag uitgetrokken om alle spelers tijdens het spelen voor een kleine vergoeding van spijs en drank te voorzien terwijl ze konden verder spelen), zijn ze erin geslaagd om een goeie € 1.200 bij mekaar te spelen! Dit mede dankzij het feit dat de prijzen van die dag gesponsord werden door de World’s End Comic Store in Gent en het moederbedrijf van het Warmachine spel, Privateer Press. Ook het inschrijvingsgeld werd volledig doorgestort! Op zondag was er opnieuw de Family day en verschillende mensen hadden ook cupcakes en zelfs taart gebakken om te verkopen in de Outpost. Verder hebben ze een hele dag spelletjes gespeeld waarbij kwistig met geld gegooid werd om dobbelstenen te herrollen, mekaar een hak te zetten of gewoon tijdens een spel een beter effect te krijgen! In totaal brachten deze enthousiaste spelers een bedrag van € 2.560,98 bijeen. Een fantastisch bedrag voor alweer een geweldig weekend!

Kerstconcert Davidsfonds Wervik Het Davidsfonds van Wervik organiseerde eind december hun jaarlijks kerstconcert. Ze gingen rond bij de aanwezigen, met als doel de de bijdragen aan een goed doel te schenken. Dit jaar werd de Mucovereniging gekozen en dat bracht € 200 op!

Kerstmarkt Wichelen Katrien nam als vrijwilliger deel aan de kerstmarkt van Wichelen, waar zij onze aapjes en dergelijke verkocht. Ze heeft voor meer dan € 500 kunnen bijdragen aan de vereniging, waarvoor dank!

Kerstzingen Camerata Enkele leden van het koor Camerata gingen de winkelstraten opvrolijken door te kerstzingen in het centrum van Leuven. Daarmee wilden ze reclame maken voor hun concert én daarbovenop geld inzamelen voor de Mucovereniging. Door hun mooie liederen verzamelden zij in hun pet een bedrag van € 111. Met nog enkele weldoeners werd dit aangedikt tot € 500. Bedankt! FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 53

Voor

Na

SOLIDARITEIT

Charlotte: een update Charlotte, een jonge onderzoekster, loopt samen met een vriendin tal van wedstrijden mee ten voordele van de Mucovereniging. Ze lopen in een muco-shirt om de vereniging wat meer bekend te maken. Regelmatig krijgen wij hierover updates binnen. Een klein relaas... Beste sympathisanten, Gisteravond vond in Gent de Midwinter nachtrun plaats, deel 2 van onze loopactie. Met een paar duizend lopers met kerstmuts in het donker door Gent lopen bleek best gezellig!:-) Bij deze ook een dikke merci aan de supporters!

Lekkere soep te Waregem Al voor het tweede jaar op rij stonden Angelo en Marlies tweemaal op de markt van Waregem om er hun heerlijk zelfgemaakte soep te verkopen. Mede door de gesponsorde pompoenen en preien van Bio-Planet, konden zij een mooi bedrag van € 390 schenken!

De sponsoractie heeft tot nu toe € 605 opgeleverd, hartelijk dank aan alle sponsors! Tot in 2015, met op 17 januari de Blekkerbostrail in Aalter. Prettige feestdagen!!:-) Charlotte Beste sympathisanten, De opbrengst staat intussen op € 860! Zaterdag liepen we de Blekkerbostrail in Aalter. Het was koud maar droog, en het winterzonnetje deed deugd! Soms was het meer rechtblijven dan lopen, want slijk lag er (letterlijk) met hopen! We gingen ‘s morgens eerst nieuwe trail schoenen kopen, en we moeten ze zeker al niet meer dopen! Op naar de volgende! Beste sympathisanten, Het was weer een prachtige trail het voorbije weekend in Eeklo! Voor zij die er graag wat meer beeld en klank bij hebben: http://www.avs.be/avsnews/trail-in-eeklo. Op de agenda:

Mish Mash markt Vrijwilliger Martine stond op de diversiteitsmarkt Mish Mash in Hasselt om onze aapjes te verkopen en meer info te geven aan passerende studenten.


-- North C trail (nieuw!): 28 februari -- Blaarmeersen trail: 14 maart -- Antwerp 10 miles: 26 april Op naar de volgende!

SOLIDARITEIT

Muco Roeselare brengt € 60.000 bijeen voor het muco-onderzoek! Eind vorig jaar organiseerde de werkgroep Muco Roeselare een grote cheque-overhandiging. Zo konden zij, samen met hun medewerkers en sponsors, laten zien wat hun gezamenlijke inspanningen van de voorbije drie jaar hadden opgebracht voor de Mucovereniging. Ze mochten het prachtige bedrag van € 60.000 overhandigen! Hilde, mama van een meisje met muco en coördinator van de werkgroep, richtte een mooi dankwoord aan alle medewerkers op het evenement op het stadhuis, in aanwezigheid van de burgemeester en een hele delegatie medewerkers, partners en sympathisanten. Geachte iedereen, Dankjewel voor het terug ter beschikking stellen van deze prachtig context, dit kader. Letterlijk en figuurlijk konden we doorheen de tijd de steun van de stad Roeselare in kleine, grote en grootste dingen ervaren. Zo ook het feit dat we jullie nabijheid kennen op deze voor ons heel bijzondere dag. Een handreiking. Welkom u hier allen aanwezig, betrokken dicht of heel dichtbij bij het kind met mucoviscidose, als arts, sponsor, vrijwilliger en ouder. Heel bijzonder in dit verhaal lijkt ons wel de niet aflatende inzet van de vrijwilliger, voor en achter de schermen in welke vorm van aangeboden hulp ook. Vermeldenswaardig en niet evident zijn toch wel de schouders van de diverse artsen en professoren, in hun rol als deskundige, maar eveneens in het met ons als mens actief mee aangaan van de strijd tegen de ziekte. Zelden eerder gezien en heel betekenisvol... Eind 2011, stonden we hier met ouders omringd door een grote groep natuurlijke krachtbronnen, de vrijwilligers, en konden we een bedrag van € 30.000 overhandigen aan Prof Van Eeckhoutte. Vandaag, welgeteld drie jaar later, staan we hier terug. De stoutste droom realiseren en het vorige bedrag overtreffen, was ons doel. De grote noodzakelijke budgetten van bepaalde wetenschappelijke onderzoeken deden ons vaak huiveren en dreven ons dan ook tot een niet aflatende inzet. Nu kunnen we opnieuw een cheque overhandigen aan Prof. De Baets, een gevestigde waarde binnen de wereld van mucoviscidose. Het volste vertrouwen hebben we in deze onderzoeken en bieden dan ook, in nauwe samenwerking met de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose onze met zweet, bloed en tranen bijeengegaarde centen aan. Wie ons kent, weet waar we voor staan: sensibilisering, integratie van het kwetsbare kind, tijd toevoegen aan jong leven en leven toevoegen aan de tijd, onderzoeksmogelijkheden vergroten, lotgenotencontacten verbeteren, maar vooral hoop en realiteit dicht bij elkaar brengen. De fakkel wordt hoog gehouden door de steun van jullie allen en fakkels worden doorgegeven. Sedert onze start lang geleden in ’98, nieuwe initiatieven, nieuwe groepen, nieuwe locaties, nieuwe acties... Allemaal ten dienste van de getroffen kinderen. In Roeselare en verder af... De fuif ’70-’80, een oorlogstentoonstelling, ... en bestaande initiatieven worden verder uitgebouwd. Een traditie geworden Westlaanrun aangereikt door leden van onze werkgroep. Dhr en Mevr. K. en L. Viaene en de ganse ploeg, Een reeds vier keer doorgegane Baila’r met speciale insteek van een aantal mensen. Dr. T. Festjens en de pediaters Dr. Decaestecker en Dr. Matthijs, de stevige schouders van coördinatoren Mevr. H.Oplinus, Kim Verhaeghe, José Degezelle, Katrien Margodt en Evy Vanoverbeke.

Nieuwe projecten staan al op de steigers. Ook de werkgroep evolueert en kan rekenen op de komst van een nieuwe generatie opvolgers. Sponsors, groot en klein, waar we immens dankbaar voor zijn, blijven met ons meegaan, teveel om op te noemen, maar bijzonder toch ook Kloen en wel de serviceclub Kiwanis Roeselare I. Bij beiden staat het kind op een bijzonder aangrijpende manier centraal. We staan met de schijnwerpers op 2016, 50 jaar strijden tegen de ziekte komt eraan. Ook hier koesteren we de droom om dit samen te kunnen doen. Welke vorm van generositeit door u ook bedacht wordt, weet dat het ons bijzonder goed doet en we ons gedragen voelen. Hilde (werkgroep Roeselare)

Westlaanrun opnieuw groot succes Muco Roeselare organiseert ook elk jaar de loopwedstrijd Westlaanrun. Deze wedstrijd is ondertussen al een gevestigde waarde geworden in Roeselare en omstreken, waardoor ze op heel veel deelnemers kunnen rekenen. De laatste editie van november 2014 bracht dan ook het fenomenale bedrag van € 4.526 op! Daar kunnen wij alleen maar trots op zijn. Bedankt aan alle organisatoren en iedereen die hiervoor een steentje heeft bijgedragen. Een dikke chapeau!


SOLIDARITEIT

Mucohoopt 2014 zamelt recordbedrag in van € 48.343,24! MucoHoopt, de actiegroep opgezet door een aantal families en sympathisanten uit de omgeving van Londerzeel, onder de bezielde begeleiding van Luc en Gisèle Van der Stocken, organiseerde het voorbije jaar een aantal acties ten voordele van de Mucovereniging. Hoogtepunten waren het familie-evenement in juni en het concert met Clouseau in september. Maar het hele jaar door waren vrijwilligers in de weer, met de verkoop van koeken en snoepjes bijvoorbeeld. Op 27 februari (net voor dit Contactblad naar de drukker ging) werd het resultaat bekendgemaakt in de aanwezigheid van meer dan 100 vrijwilligers en partners. Het enthousiaste publiek kon hun ogen niet geloven toen het het bedrag onthuld werd... € 48.343,24! Een nooit eerder gezien resultaat van een jaaractie in Vlaanderen! In drie jaar tijd haalden ze bijna € 90.000 op voor de strijd tegen deze ziekte. Het resultaat zal ingezet worden voor wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen en steun aan mensen met muco en hun familie.

Een hele dikke proficiat aan de werkgroep en alle medewerkers, jullie zijn een inspiratie en motivatie voor iedereen die zich op een of andere manier inzet voor de strijd tegen muco!

Muco-aapje gaat de wereld rond Ons muco-aapje in het hele goede gezelschap van designer Paul Smith!

Dit jaar zal MucoHoopt geen grote evenementen organiseren, maar ze rekenen wel op enthousiastelingen die iets willen doen ten voordele van MucoHoopt. Zo zijn er vrijwilligers die meedoen aan de 10 miles van Antwerpen en de Dodentocht en op 15 maart staat er een team met een pannenkoekenstand aan het ziekenhuis in Reet. Allen uiteraard van harte welkom! Wil jij ook iets voor MucoHoopt organiseren, neem dan contact op met Luc Van der Stocken ([email protected]) om verder af te spreken. Dan kunnen jullie samen bekijken wat er mogelijk is. Muco Hoopt blijft niet stilstaan!

UITNODIGING Europese Family Conference 13 juni in Brussel Research update door internationale toponderzoekers Van 10 tot 13 juni gaat in Brussel het 38ste Europese wetenschappelijke mucocongres door. Het was al 20 jaar geleden dat deze jaarlijkse bijeenkomst van muco-onderzoekers en -specialisten in ons land te gast was. We hebben dan ook van deze unieke gelegenheid gebruik gemaakt om een aantal toponderzoekers uit Europa en Amerika uit te nodigen om een overzicht te geven van de laatste ontwikkelingen en nieuwe vooruitzichten voor het onderzoek naar nieuwe behandelingen van mucoviscidose op ons familiecongres op zaterdagnamiddag, 13 juni. De sprekers brengen hun verhaal in ‘gewone mensentaal’, in het Engels weliswaar, maar er is vertaling voorzien naar het Nederlands en het Frans. Alle families, jongeren en volwassenen met muco en zorgverstrekkers uit België en de omringende landen zijn van harte welkom. Voor mucopatiënten gelden de internationale maatregelen op het risico op kruisinfecties te beperken. Deelname is gratis, maar geïnteresseerden moeten zich wel vooraf inschrijven. Meer info bij de Dienst families en op www.muco.be. 56 MUCO CONTACTBLAD • NR. 179

Fantastisch eindresultaat voor P(Ark)ours Door opnieuw massaal veel lopers die meededen aan de loopwedstrijd P(Ark) ours, kon Merel een cheque van € 6.000 schenken aan de Mucovereniging! Wij danken de organisatoren, vrijwilligers en deelnemers met heel ons hart!

SOLIDARITEIT F Bestuurders

ING Solidarity Award

Thibault en Inge gingen de cheque ophalen én brachten onze monkey samen op de foto met de CEO van ING!

Eind november deed de vereniging een massale oproep om te stemmen voor de vereniging, zodat we kans maakten op een ING Solidarity Award. Dankzij al jullie inzet eindigden we in de top vijf van provincie Brussel, waardoor we een cheque van € 1000 mochten ontvangen. Bedankt voor de steun!

Een namiddag vol muziek

© Omer Gevers

De senioren van de KU Leuven gaven in december een benefietconcert met pianist Paul Bessemans. De namiddag gevuld met Argentijnse muziek leverde maar liefst € 1.100 op. Danku aan de organisatoren en alle aanwezigen!

Nieuw: VZW Voor Kinderen In Waregem vond de geboorte van een nieuwe VZW plaats, de VZW Voor Kinderen. Een groep oude schoolvrienden besloot om de krachten te bundelen en zo acties op te zetten om geld in te zamelen voor het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose. Deze start werd in januari alvast gevierd met een gepaste geboortereceptie. Muco en de vereniging werden voorgesteld aan de aanwezigen, net als wat ze met hun VZW willen betekenen. Daarnaast kon iedereen genieten van een walking dinner en het optreden van twee comedians. Een van die comedians was Koen Dewulf, tevens de peter van de VZW. Hij zal dan ook voor hun volgende evenement op 25 april zijn zaalshow Erocriet komen voorstellen. Meer info hierover vind je op www.muco.be. Daarnaast gaan de vrienden zich regelmatig inzetten om van de VZW een groot succes te maken!

Comedy avond Op zaterdag 29 mei organiseert de voetbalclub ZWE Kessel voor de twee keer een grote Comedy avond in Nijlen. Deze keer mogen Jeron de Wulf (van het programma Foute vrienden) en Michael van Peel het podium vullen. Wil je er graag bijzijn? Bestel dan kaarten via zakenkantoor.verelst@ skynet.be. Voor meer info: www.muco.be. FEBRUARI-MAART-APRIL 2015 57

SOLIDARITEIT

MUSIC FOR LIFE 2014 Het eindejaar en Music for Life, het wordt stilaan een mooie traditie die heel Vlaanderen in beroering brengt. Voor het tweede jaar op rij werd Music for Life georganiseerd voor je goede doel naar keuze. Na het succes van vorig jaar, was uiteraard ook de Mucovereniging opnieuw van de partij! Het resultaat van vorig jaar overtreffen (met een opbrengst van meer dan € 78.000) leek ons een onmogelijke opdracht. Dit jaar konden we namelijk niet meer rekenen op de sms’jes die Nasrien Cnops voor ons heeft binnengebracht via Stars for Life. Maar ondanks dat gegeven, stonden we toch opnieuw versteld van de talrijke én originele acties die er georganiseerd werden voor de Mucovereniging. Zo werd er bijvoorbeeld een kerstverhaal geschreven, kerstballen werden versierd, er werd een heuse film opgenomen door enkele schoolkinderen, Boom werd bezocht door verschillende mountainbikers, enzovoort. Je kon het zo gek niet bedenken, of de actie werd op poten gezet. Wij zijn enorm blij dat de Mucovereniging én Music for Life het beste naar boven haalt in onze actievoerders. Daarnaast konden er ook nog eens plaatjes aangevraagd worden die gespeeld werden door de drie presentatoren in hun habitat in Boom. Het verwarmde telkens ons hart wanneer de Mucovereniging weer eens radio-aandacht verkreeg. Helaas is tot op heden de totaalopbrengst nog niet bekend. Deze zal binnenkort worden overgedragen door de Koning Boudewijnstichting. Wij zullen zeker onze actievoerders persoonlijk op de hoogte brengen. Houd daarnaast ook onze website en Facebookpagina in het oog, zodat we de rest van ons publiek kunnen verblijden met weer een fantastisch resultaat. Wij danken iedereen, van actievoerder, tot deelnemer en plaatjesaanvrager, voor alle inzet en steun. We hebben weer enorm genoten van de warmste week van Vlaanderen. Hopelijk krijgt Music for Life opnieuw eenzelfde vervolg eind 2015, zodat we weer samen de handen in mekaar kunnen slaan om er opnieuw een succes van te maken!

F Het vierde leerjaar van school

Wijdeland maakte een mooie verfilming van het boek ‘Slijmbal, Superman & Soepjurk’ en stelden deze voor op hun school. Ze konden hierdoor € 950 storten aan Music for Life.

F De verkoop van

zelfgemaakte lekkernijen en kerstballen en de verkoop van kerstrozen op de kerstmarkt door de Sancta Mariabasisschool bracht samen € 1.256 op.

F De pop- en rockgroep

K’s Choice verzorgde voor het programma Iedereen beroemd een straatoptreden voor de Mucovereniging! Ze verzamelden € 221 in hun hoed.

F Een cheque van € 916 werd in Boom afgegeven door de KLJ van Tongerlo,

nadat ze een café op poten hadden gezet ten voordele van de Mucovereniging.


F De VAR organiseerde een veiling van spulletjes en kon zo € 730 schenken.

SOLIDARITEIT

Music for Life voor Sten en alle kinderen met muco Nu de feestdagen voorbij zijn, is er tijd om eens stil te staan bij de verschillende acties die in onze nabije omgeving georganiseerd werden in het kader van Music for life 2014 t.v.v. de Belgische mucovereniging. De eerste actie werd georganiseerd door de Gemeentelijke basisschool Voorheide in Arendonk. Juf Leen, de juf van Sten, nam hiervoor het initiatief. De kinderen en leerkrachten gingen zelf vlijtig aan de slag. Er werden verschillende workshops georganiseerd om mooie én lekkere kerstartikelen op de kerstmarkt van de school te kunnen aanbieden. Originele kerstkaarten, kerstengeltjes, theelichtjes, popcornzakjes, gepimpte brooddozen, ... ideeën en creativiteit in overvloed. Dit mooie initiatief bracht maar liefst € 498.98 op! De sfeer en de inzet waren hartverwarmend... een dikke merci hiervoor aan Juf Leen, alle leerkrachten, directie, ouders en de kinderen! Op zaterdag 13 december ging de tweede actie van start. Een kraampje op de kerstmarkt t.v.v. muco en Duchenne. F.S. The Reds (supportersclub van Standard) onder leiding van Luc en een groepje kameraden bemanden een sfeervol kraampje op het dorpsplein in Oud-Turnhout. Er werd heel wat lekkers aangeboden: La Chouffe, cava, cola, wafeltjes, chocolade knotsjes en hartverwarmende hartjes... voor ieder wat wils. De kerstmarkt bracht maar liefst € 2.700 op. The Reds organiseerden ook nog een tombola op hun ledenfeest én een Juke- Box-Bus t.v.v. muco en Duchenne. Als we deze drie acties samentellen komen we op een totaalbedrag van € 3.794! Een dikke merci hiervoor aan F.S. The Reds, alle helpers van de kerstmarkt, de ladies die de heerlijke wafeltjes en knotsjes mee bakten én uiteraard aan iedereen die is langs geweest! En last but not least de derde geslaagde actie: Bikers4life4muco! Een groep gedreven mountainbikers, waaronder Sten zijn nonkels (Pat & Lee) fietsten op 20 december van Wortel naar Boom en dan ook nog eens terug. Het was een zéér zware maar tegelijk ook zeer mooie mountainbiketocht. Ze overhandigden op het domein De Schorre in Boom een mooie cheque aan Sam de Bruyn ter waarde van € 2.688.91! Dit bedrag kwam tot stand door de opbrengst van de organisatie van twee ‘night rides’ en door de gulle sponsors.

Dikke merci hiervoor aan: de organisatoren (speciale dank aan Wim) en deelnemers van deze mountainbiketochten, de gulle sponsors, de mannen en vrouwen van de bevoorradingen, de supporters ter plaatse, ... We zijn waarschijnlijk nog wel enkele mensen vergeten te bedanken, dus bij deze ook een dikke merci en een sorry aan degene die we vergeten zijn J. Het deed ons weer zéér veel deugd dat we weeral op zoveel enthousiasme konden rekenen. Deze vele centjes betekenen voor ons hoop, hoop op een mooie toekomst voor onze Sten en alle andere kinderen met muco. Een dikke vette merci en een fantastisch 2015 voor jullie allemaal! Vanwege Tom, Suzie & Sten

F De muziekschool van Herentals verkocht

kerststronken, zodat iedereen iets lekker had om te smullen bij de feesttafel. Dat leverde € 316 op.

F In Roeselare werd er hard nagedacht voor Music for F De klanten van Mobile Vikings mochten hun fantasie gebruiken om samen een kerstverhaal te schrijven. Voor elke bijdrage ging er een centje in de pot. Uiteindelijk werd die pot gevuld met € 4.525!

Life. Tientallen quizzers deden hun duit in het zakje, waardoor er € 2.117 geschonken kon worden!


AGENDA DATUM

ACTIE

PLAATS

CONTACT

21/03/2015

Cycling Marathon

Lennik

www.cyclingmarathon.be

21-22/03/2015

Wijnactie voetbalclub

Gent

www.muco.be

22/03/2015

Kunstkaffee Syntra

Leuven

www.muco.be

22/03/2015

Jogging

Ardennen

http://challengefamenneardenne.be/

29/03/2015

Lentewandeling Muco/Duchenne

Arendonk

www.muco.be

07/04/2015

Gala-avond voor Ladies

Brussel

www.muco.be

25/04/2015

Comedy-avond

Ooigem

www.muco.be

26/04/2015

10 miles voor Muco Hoopt

Antwerpen

www.muco.be

26/04/2015

Jogging Li Gripète di Lincé

Lincé

www.muco.be

18/05/2015

Fietstocht voor Zeepreventorium

Vlaanderen

[email protected]

23/05/2015

Lunglife Run

Diepenbeek

www.muco.be

23-24/05/2015

WE MUCO

Moeskroen

www.amcm.be

29/05/2015

Comedy avond ZWE Kessel

Nijlen

www.muco.be

30/05/2015

Kiko Muco Cup 2015

Evere

www.muco.be

31/05/2015

Run for Air- 20 km Brussel

Brussel

http://mucorunforair.blogspot.com

10-13/06/2015

Europees Mucocongres

Brussel

www.ecfs.eu/brussels2015

13/06/20015

CF Family conference, internationale research Brussel update voor families en sympathisanten

www.muco.be

13/06/20015

Reach for the stars voetbaltornooi

Halle

www.muco.be

14/06/2015

Balade en moto

Liers

www.muco.be

21/06/2015

Ontbijtactie muco/Duchenne

Oud-Turnhout en Arendonk

www.muco.be

04/07/2015

Voetbalevenement KMR Biesen

Bilzen

www.muco.be

27-29/08/2015

Climbing for Life

Vogezen

www.climbingforlife.be

20/09/2015

Zevendonk voor muco

Zevendonk

www.zevendonkvoormuco.be

26/09/2015

Just Relay

Antwerpen

www.justrelay.be

16-22/11/2015

7de Europese Mucoweek

België & Europa

www.muco.be

21/11/2015

Souper

Belgrade

www.muco.be

21/11/2015

Infonamiddag families

Zelzate

www.muco.be

>

Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad! In juni brengen we een dossier rond centrumzorg. De MUCOCENTRA bestaan dit jaar 15 jaar. Gelukkig kunnen we al langer beroep doen op mucospecialisten in ons land, maar 15 jaar geleden werden de mucocentra erkend, waardoor extra middelen vrijkwamen om de multidisciplinaire zorg uit te bouwen en meer mensen zich konden specialiseren en betere zorg aanbieden. Word jij gevolgd in een mucocentrum en wil je je ervaringen delen? Misschien wil je jouw team voor het een of ander bedanken of eens in de bloemetjes zetten? Of heb je een paar ideetjes voor wat nog beter, anders kan? Al jouw verhalen en/of foto’s met een paar lijntjes bij zijn welkom voor ons volgende contactblad. Een unieke kans om je verhaal en ideeën te delen met zorgverstrekkers, andere families en sympathisanten! Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 april 2015.

NR

VERSCHIJNT

THEMA

DEADLINE BIJDRAGEN

180

juni 2015

Centrumzorg ‘15 jaar na de conventie’

30 april 2015

181

september 2015

Wetenschappelijk onderzoek

31 juli 2015

182

december 2015

Jaarverslag

31 oktober 2015


Longtransplantatie: een nieuwe adem, een nieuw leven

Recommend Documents