Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG Juli 2010

De stand van zaken Door: dr. Erik Verschuuren, internist –klinisch immunoloog longtransplantatieteam

We schrijven nu juli 2010 en naast de bekende zorgen om de lange wachtlijst zijn er ook betere berichten. Sinds de introductie van het gebruik van Non-HeartBeating donorlongen in 2005 zijn er meer dan 35 longtransplantaties met goed resultaat verricht. Het is sinds 2009 routine ook bij de collega’s in Rotterdam en Utrecht. Het leidde er toe dat in 2009 in heel Nederland 67 long/hart-longtransplantaties verricht werden. Ook de overleving wordt langzaam beter. De mediane (+gemiddelde) overleving van alle transplantaties vanaf 1990 is gestegen tot 8,44 jaar terwijl de mediane overleving van de transplantaties vanaf 2001 zelfs boven de 10 jaar uit lijkt te gaan komen. Hoewel dit heuglijke

eerder dat er sinds 2005 in de Verenigde Staten een soort ziektescore per patiënt ingevoerd is, waarbij de hoogte van deze score de plaats op de wachtlijst bepaalt. Ook binnen Eurotransplant wordt er sterk over gedacht een Europese versie in te voeren. Dit zou grote consequenties hebben voor de huidige wachtlijst. Zodra we hier meer over weten zullen we dit uitgebreid in de nieuwsbrief bespreken. Dit jaar verandert het systeem in ieder geval nog niet. Als laatste werkt onze chirurg Michiel Erasmus hard aan een systeem om donorlongen buiten het lichaam te behandelen en te verbeteren. Hij zal daar in de volgende nieuwsbrief nader over berichten. VERDER IN DIT NUMMER

2009-2010

2001-2009

1990-2001

mijlpalen zijn blijft de gestage groei van het aantal wachtlijstpatiënten zorgelijk. In het licht van overleving en de kans om de transplantatie te halen is het HU systeem heel bruikbaar gebleken. In het bijzonder voor wachtenden met een snel voortschrijdende ziekte. Ik meldde al

Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

2

STNu! organiseert Transplant-Erendag

4

Contact met nabestaanden van de donor

6

Op verhaal komen …. Het Huwelijk ….

15

Nabestaanden contact

16

Startschot voor Nationaal Donormonument

18

Groningen in Beweging voor donatie en transplantatie

20

De zomervakantie

22

TranSport …. Symposium voor zorgprofessionals

25

Generieke Geneesmiddelen

26

Kleurplaat

27

Wist u dat …. / Bereikbaarheid longtransplantatieteam

-1-

STNu! organiseert Transplant-Erendag Informatie van de website van Stichting Transplantatie Nu! Tekst: Nicole Faithfull, Wil Janssen Foto: Else van Luxzenburg

Momenten van verdriet, maar ook van geluk. Transplant-Erendag 2010 Op 5 juni verzorgde Stichting Transplantatie Nu! (STNu!) voor de zevende keer de Transplant-Erendag, een prachtige herdenkingsbijeenkomst waarin het donorschap centraal staat.

afsluiting van de herdenkingsbijeenkomst: ‘geef mij je hand’

Grote belangstelling De Transplant-Erendag die iedere twee jaar terugkeert, vond net als in 2008 plaats in de Grote Kerk te Naarden. Er was zeer veel belangstelling dit jaar. Op deze zonnige dag kwamen 700 mensen - getransplanteerden, nabestaanden van donoren, mantelzorgers, wachtenden en professionals uit het veld bijeen. Zij stonden samen stil bij dat moment waarop de één een dierbare verloor en de ander een nieuw leven tegemoet ging. Door de grote opkomst werd er dit jaar voor het eerst gebruikgemaakt van grote schermen, zodat iedereen het programma volledig kon volgen. Het koor Pro Musica en het blazersensemble van Brassband Schoonhoven maakten schitterende muziek waarin de emotie van de dag weerklonk. De kring van licht werd gevormd door zes deelnemers van de World Transplant Games (WTG) 2009. Zij staken kaarsen aan ter nagedachtenis aan de overledenen - de donoren. Interessante sprekers Er waren veel interessante sprekers, onder wie de voorzitter van Stichting 2 miljoen handtekeningen Rianne Miggels, die in haar toespraak wees op het belang van Actieve Donor Registratie, een beslissysteem waar ook STNu! voor strijdt. Professor Dr. H.J. Metselaar hield een toespraak over orgaandonatie: ‘De vraag komt altijd onverwacht en op een triest moment’. Een moment waarop nabestaanden een keuze moeten maken, indien iemand niet geregistreerd staat. Als het gaat om het aantal donorgeregistreerden, is Nederland koploper in Europa, maar als het gaat om het aantal transplantaties, staat Nederland juist ergens onderaan de lijst. Peter van Roosmalen, een van de initiatiefnemers, gaf een korte update van de stand van


-2-

zaken rondom het Nationaal Donor Monument. Daarbij gaf kunstenaar en ontwerper Egbert Hermsen toelichting bij het gekozen beeld: ‘de klim.’ Emotionele momenten Het verhaal van nabestaande Jacques Molenaar over zijn dochter Evaline was aangrijpend. Doordat de 15-jarige Evaline zich als donor had laten registreren kregen een moeder van drie kinderen -die al vijf jaar op de wachtlijst stonden twee andere mensen een nieuw leven. André Lassooij, longgetransplanteerde, vertelde hoe blij en dankbaar hij is en nog altijd aan zijn donor denkt, die hem ´the gift of life´ heeft gegeven. In Australië tijdens de Word Transplant Games heeft André op de 100 meter sprint een gouden medaille gewonnen, die hij ter nagedachtenis aan Evaline overhandigde aan Jacques Molenaar: ‘als dank aan alle donoren want dat zijn onze helden.’ Ook de verhalen van Flip Schoonhoven – nabestaande, wiens echtgenote overleed en Claudia Mei die een lever en nier ontving waren zeer emotioneel. Door de aanwezigen werden hierbij heel wat tranen gelaten. Er waren veel verdrietige momenten, maar ook die van geluk. Maar vooral met dankbaarheid werd de dag beëindigd. Zoals op iedere Transplant-Erendag, werd het lied: ‘geef mij je hand’, ter afsluiting gezongen door alle aanwezigen in de kerk.

Geef mij je hand ‘k voel de warmte rondom mij met je hart gegeven komt ’t wonder even Heel dichtbij

Geef mij je hand Geef mij ze allebei Handen om te geven Planten een nieuw leven Heel dichtbij

Geef mij je hand ‘k zie je gezicht voor mij samen het beleven zo ben ik heel even dichterbij.

De Transplant-Erendag werd dit jaar mede mogelijk gemaakt door: Nierstichting Nederland, Maag Lever Darm Stichting, Astellas Pharma, Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, Leverstichting, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Nederlandse Hartstichting, Vereniging Harten Twee en de Nierpatiënten Vereniging Nederland.


-3-

Contact met nabestaanden van de donor Door: Cees Brugman, transplantatie coördinator

Mij is gevraagd iets te schrijven over de contacten die wij als transplantatiecoördinatoren hebben met de nabestaanden van de donor en wat de contactmogelijkheden voor u als getransplanteerde zijn. Maar voor ik daar op in ga zal ik u eerst iets vertellen over ons werk. Contact tijdens de orgaandonatieprocedure De transplantatiecoördinator gaat bij een donormelding naar het ziekenhuis waar de donor op de intensive care ligt. Na een kort overleg met de intensive care arts (intensivist) wordt er uitvoerig gesproken met de nabestaanden. De intensive care verpleegkundige is hierbij altijd aanwezig en soms ook de intensivist. In dit gesprek wordt uitvoerig besproken hoe een orgaandonatieprocedure gaat. Uitleg over de duur van de procedure, waarom het zo lang duurt, voor welke organen en/of weefsels toestemming is gegeven, het doel van de onderzoeken die nog plaats gaan vinden, Eurotransplant, het begrip hersendood wordt vaak nog uitgelegd en de medische voorgeschiedenis van de donor wordt besproken zoals medicijngebruik, eerdere operaties, lengte, gewicht, roken, alcoholgebruik enzovoort.

Na dit gesprek worden alle gegevens van de donor verzameld, in de laptop ingevoerd en verzonden naar Eurotransplant. Tussen het tijdstip van de donormelding en het starten van de uitnameprocedure op de operatiekamer zit ongeveer vijf uur. Deze tijd heeft Eurotransplant nodig om de organen aan de diverse transplantatiecentra aan te bieden. Daarnaast heeft het uitnameteam, o.a. bestaande uit chirurgen, ook tijd nodig om naar het donorziekenhuis te gaan. Intussen is een goed donormanagement van groot belang. De donor kan instabiel worden door het feit dat hersendood is ingetreden en met een goed donormanagement hopen we de kwaliteit van de organen te waarborgen. Tijdens de


-4-

hele donatieprocedure is er regelmatig contact met de nabestaanden zodat zij op de hoogte zijn en blijven van de procedure. De nabestaanden kiezen er soms voor om een korte periode naar huis te gaan en op een later tijdstip weer terug te komen. Tot het moment dat de donor naar de operatiekamer gaat, kan de familie bij hem of haar blijven en afscheid nemen.

Contact na de orgaandonatieprocedure Na de orgaandonatieprocedure neemt de transplantatiecoördinator altijd weer contact op met de nabestaanden en vertelt hen hoe de procedure is verlopen, welke organen zijn uitgenomen voor transplantatie en welke eventueel niet en de reden hiervan. Acht weken later wordt er opnieuw contact opgenomen met de nabestaanden om hen, indien gewenst, te vertellen waar de organen naartoe zijn gegaan en hoe het met de ontvangers gaat. Deze gegevens, uiteraard zonder persoonsgegevens van de ontvanger, worden vervolgens in een brief gezet en persoonlijk bij hen thuis gebracht waar nog een afrondend gesprek plaatsvindt want na een dergelijke procedure zijn er altijd vragen en onduidelijkheden. Wij, de transplantatie coördinatoren, vinden dat de nabestaanden niet met vragen moeten blijven zitten en dat zij, hoe gek het ook klinkt, een goed gevoel over moeten houden aan de donatieprocedure. Dit is voor de nabestaanden goed, voor de transplantatiecoördinator goed en …… uiteindelijk ook voor de donorwerving. In dit afrondend gesprek wordt ook gesproken over de mogelijke brieven die naar hen gestuurd kunnen worden door de ontvangers van de organen. Hier wordt bijna altijd positief op gereageerd. Deze brieven zijn anoniem en worden altijd eerst gelezen door de transplantatiecoördinator, dit om de anonimiteit te waarborgen. De meeste nabestaanden vinden het prettig zo’n brief te ontvangen en in een enkel geval reageren zij met een briefje terug en hiermee eindigt dan meestal het contact. Soms wordt enkele jaren na de donatieprocedure nog informatie gevraagd over de ontvangers van organen en wij zorgen ervoor dat deze wordt gegeven.


-5-

Op verhaal komen …… Door: Dicky Bosscher, nurse practitioner

Er zijn dit jaar vier jonge longgestransplanteerden in het huwlijk getreden. Twee van hen vertellen hier hun verhaal. Het zijn Bjorn de Haan (30 jaar) en Sandy Turenhout – Roorda (39 jaar). Beide hebben een paar jaar geleden een longtransplantatie gehad. Beide heel verschillende persoonlijkheden met ieder hun eigen levensverhaal. Maar de overeenkomst is wel dat ze zich niet uit het veld lieten slaan door de nodige tegenslagen en gezondheidsproblemen die ze in hun jonge leven hebben meegemaakt. Hieronder leest u de verhalen van deze bijzondere jonge mensen over hun huwelijk, op weg naar een hoopvolle toekomst.

Het Huwelijk …... Bjorn en Sandy

Bjorn en Kaat 2009 was voor mij een jaar vol ups en downs en ik denk dat er voor mij meer is gebeurd dan alle jaren hiervoor. Aan de ene kant het grote verlies van mijn broertje Sven. Aan de andere kant de verbazing van hoeveel mensen er dan voor je klaar staan en je helpen door die moeilijke tijd heen te komen. Ik mis mijn broer nog iedere dag ontzettend veel en er zal denk ik nooit een dag zijn dat ik niet aan hem zal denken.


-6-

Verder was 2009 ook een heel gelukkig jaar voor me. De band tussen Kaat en mij werd alsmaar sterker en ik wilde haar laten zien hoeveel zij voor me betekende. Dus besloot ik haar eind september op het strand in Spanje ten huwelijk te vragen en ze zei zonder enige twijfel JA.

Toen kwam er een nieuw probleem. Hoe gaan we dat in hemelsnaam betalen, want we wilden wel echt een bruiloft met alles erop en eraan. Als het even kan een mooie koets, een prachtig zaaltje voor de ceremonie en natuurlijk een super mooie prinsessenjurk voor mijn prinses. We hadden als voornemen dat we in de zomer van 2010 wilden trouwen en dus werd er niet meer iedere maand naar feestjes gegaan. Niet meer ieder weekend stappen en de boodschappen werden per week gehaald om maar zoveel mogelijk te kunnen sparen. We zagen dat dit niet snel ging en dachten als 2010 niet lukt dan wordt het 2011. Zondag morgen 13 december half negen ‘s morgens. Mijn moeder belt aan en vertelt me dat ze een "kleine verassing" voor ons heeft en of we even de deur willen open doen. Voordat ik het weet zie ik niet alleen mijn moeder naar binnen komen maar nog een stuk of acht man. Ik denk bij mezelf, jeetje is de hele familie mee gekomen of zo. Op dat moment hoor ik een stem zeggen "weet je wie ik ben"? Mijn antwoord: "ik kan niet eens zien hoe je eruit ziet want ik heb mijn lenzen nog niet in". De stem zegt: "ik ben Natasja Froger van Hart in Aktie en ik heb een verassing voor jullie !!!!". Verdwaasd loop ik naar de slaapkamer om Kaat te vertellen dat ze toch maar even moet opstaan en tegen Natasja vertel ik dat ik echt eerst even mijn lenzen in ga doen wil ik dit allemaal geloven. Samen met Kaat kleed ik me om en doe mijn lenzen in. Ik zie dat er een camera team in mijn woonkamer staat met nog een aantal mensen. Op de bank zit mijn moeder met daarnaast Natasja Froger. Het is haar echt. Ze vertelt dat mijn moeder een brief naar Hart in Aktie had gestuurd met de wens dat wij de bruiloft konden hebben zoals we hem graag wilden met alles erop en eraan en dat alles geregeld was en dat we dus die dag zouden gaan TROUWEN !!!! Snel sprongen Kaat en ik onder de douche en een kwartier later vertrok ik naar een kledingzaak in de stad om


-7-

een pak te gaan halen en Kaat naar een bruidsmode zaak in Maasbree om een trouwjurk uit te zoeken.

De hele dag was geregeld, alles tot in de puntjes verzorgd, 190 gasten waren er de hele dag bij en de meeste wisten het pas twee dagen ervoor dat het huwelijk ging plaats vinden. Kaat kwam aan met een koets waar ze uitstapte met een super mooie jurk. Toen we naar binnengingen stond RACOON daar akoestisch even het nummer "love you more" en "lucky all my life" (echt ons nummer) LIVE te zingen. We deden de balkonscene op het mooie stadhuis in Venlo en kregen een super geweldige Disneytaart van maar liefst 15 etages! Er was een Belgische band en tussendoor kregen we ook nog even een reisje naar Disney Parijs aangeboden. Al met al een super geweldige dag die ons door zoveel mensen zo erg gegund werd.

Toen we ‘s avonds in onze jacuzzi lagen met de fles champagne kwam het besef hoe mooi het is wat iedereen voor ons over gehad heeft. En vooral dat ze ons dit gunden. Er zijn echt geen woorden voor om te beschrijven hoe mooi het gevoel is te weten dat zoveel mensen om je geven .... Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

-8-

Sandy en Arjan In 2001 zijn Arjan en ik op vakantie naar California en Las Vegas geweest. Daar vonden we het zo leuk dat we zeiden “als we hier ooit weer komen dan gaan we hier trouwen”. Een nadeel is dan wel dat er niemand van onze familie en vrienden bij kan zijn en dat er ook geen trouwfoto is. Dat er geen feest is vonden we prima. Via de stichting FibrOse Kinderen (FOK), een stichting die vroeger vakantiekampen voor CF kinderen organiseerde en nu wensen laat uitkomen van CF patiënten, had ik een wens ingestuurd. Ik had bedacht om tevoren in Nederland een trouwfoto te laten maken, die foto als kaart te versturen met de mededeling dat we getrouwd zijn, dat schreef ik naar Stichting FOK. En … die wens is in vervulling gegaan. Op 29 mei werd ik in Zwolle verwacht, daar ontmoette ik Irene, van de stichting FOK, om samen alle dingen te regelen zoals: het huren van een hele mooie jurk, naar de fotograaf om een datum voor de trouwreportage af te spreken, een bruidsboeket uit te zoeken en een corsage voor Arjan te regelen, de kapper te regelen en naar de drukkerij om de kaart te regelen. Van de reportage wil Irene een boek laten maken, dus het is echt een wens die uitkomt en nog mooier wordt dan we dachten. De trouwreportage zal op 11 juli 2009 plaatsvinden in het park Het Engelse Werk te Zwolle. De jurk die ik uitgekozen heb, is precies wat ik ooit had bedacht om in te trouwen, alleen de kleur niet. Beetje blote rug, gedrapeerd rond mijn lichaam en je ziet niks van mijn stoma. Er zit een voile bij en een zelfde kleur stropdas voor Arjan. Ik heb nog nieuwe schoenen gekocht, met een hakje. Ook moest ik nog een panty hebben en we zoeken nog naar ringen, maar die zullen we gauw vinden. Binnenkort zullen we een wedding chapel uitzoeken in Las Vegas. Er zijn hele leuke aanbiedingen maar wel lastig om te kiezen. De trouwdag zal op 09-09-09 zijn! Verrassend...dan zitten we in de USA, dusssss....trouwen maar! Het kaartje zal iedereen krijgen en we sturen onze familie en vrienden een mail met een link zodat de trouwplechtigheid live te volgen is via internet. Zwolle 11 juli 2009


-9-

We nemen vandaag alvast een voorproefje op onze huwelijks dag. Eerst naar de kapper in Hattum. Mijn haar werd gedaan, ik werd opgemaakt en het resultaat was verbluffend. Daarna naar 't Engelse Werk en daar ontmoetten we Irene. Zij had het boeket en de corsage opgehaald en ook mijn jurk. Eerst hebben we een late lunch genuttigd en kregen een diner bon om samen nog na te genieten van deze heel speciale dag! Daarna hebben we ons omgekleed en toen ik mijzelf in de spiegel zag, vond ik het zo mooi! Arjan zag er ook mooi uit. Wat was het leuk! Toen de fotograaf arriveerde zijn we het park ingelopen en er zijn super mooie foto’s gemaakt en ’s avonds zijn we nog heerlijk uit eten geweest. We kwamen rollend thuis en hebben heerlijk uitgebuikt op de bank. We kijken al uit naar de echte dag! Las Vegas 09-09-09

In Las Vegas werden we ’s ochtends opgehaald door de limousine en reden naar de wedding chapel. Het is druk op de weg vandaag. Ook met trouwen is het druk. Toen we aan kwamen moest het stel voor ons nog trouwen en konden wij onze wensen kenbaar maken. Toen waren wij aan de beurt, eerst gingen we foto's maken in de chapel en in de tuin. Daarna naar de bridalroom, daar kan je je nog even optutten, gewoon een kamertje met heel veel nepbloemen en een spiegel. We moesten een boeketje bloemen uit zoeken en ik koos voor het rode nepding. Arjan kreeg een rode roos als corsage, ook nep. Hier kunnen ze geen echte bloemen goed houden in de zomer. Arjan moest alvast mee de chapel in en ik moest bij de deur wachten tot de muziek ging spelen en dan mocht ik langzaam naar Arjan toe lopen. Er werd een verhaaltje verteld over de verbintenis die wij aangingen als man en vrouw, zover begreep ik het wel. Daarna moesten we de volgende gelofte afleggen: I Arjan/Sandy take thee Sandy/Arjan to my lawful wife/husband, to have and to hold, from this day forward, for better and for worse, for richer and for poorer, in sickness and health, until death do us part. Vervolgens moest Arjan de ring om mijn vinger schuiven met de woorden "With this ring I'll be wed" en ik moest het zelfde doen. Toen mochten we elkaar kussen en zijn we HUSBAND AND WIFE!


- 10 -

Ik eindig met het gedichtje dat op onze trouwkaart staat, die mogelijk is gemaakt door Stichting FibrOse Kinderen. Voor altijd hou ik je hand vast Om nimmer los te laten Eeuwig samen Tot het einde van onze tijd

-------------------------------


- 11 -

Nabestaandencontact Informatie overgenomen van de website van de Nederlands Transplantatie Stichting (NTS).

Nabestaanden Wie in z'n naaste omgeving te maken heeft gekregen met donatie, kan behoefte hebben aan ervaringen van andere mensen. Speciaal voor nabestaanden geeft NTS-Donorvoorlichting een halfjaarlijkse nieuwsbrief uit. Behalve nieuws en gesprekken met professionals, komen in de nieuwsbrief veel nabestaanden aan het woord. Misschien iets voor u? Nabestaandencontact Opvang en begeleiding van nabestaanden van donoren is een taak van het ziekenhuis en de transplantatiecoördinator of donatiefunctionaris. Toch blijkt dat veel nabestaanden langer behoefte hebben aan informatie, een vorm van nazorg en/of lotgenotencontact. Daarom komt sinds 2002 de halfjaarlijkse nieuwsbrief 'Nabestaanden Contact' uit. Actuele informatie, aandacht voor persoonlijke verhalen van nabestaanden en mensen die een transplantatie hebben ondergaan, interviews met mensen die beroepsmatig te maken hebben met orgaanen weefseldonatie. Dat leest u in 'Nabestaanden Contact'. Nabestaanden onder elkaar Dit is een forumwebsite voor nabestaanden Als je iemand hebt verloren, kan het fijn zijn om met lotgenoten te praten. Speciaal voor nabestaanden van donoren is er de mogelijkheid digitaal lotgenotencontact te hebben. Op de forumwebsite www.nabestaandencontact.nl kunnen nabestaanden met elkaar in contact komen en ervaringen uitwisselen. De site is alleen toegankelijk voor nabestaanden. Hebt u vragen over deze site, mail naar [email protected].


- 12 -

Startschot voor Nationaal Donor Monument Informatie overgenomen van de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)

De Stichting Nationaal Donor Monument heeft het startschot gegeven voor de oprichting van het Nationaal Donor Monument. De voorbereidingen voor dit breed gedragen initiatief zijn in volle gang en recentelijk is het ontwerp van het monument gekozen. Klim Het monument bestaat uit een beeld met de titel “de klim”. Het beeld is ontworpen door kunstenaar en getransplanteerde Egbert Hermsen en staat symbool voor enerzijds een getransplanteerde die dankzij zijn donor naar een nieuw leven klimt en anderzijds een nabestaande die uit een dal van verdriet klimt doordat de overleden donor in iemand anders voortleeft. De gemeente Naarden is erg enthousiast over de plannen van een Nationaal Donor Monument en bekijkt daarom de mogelijkheden om een locatie beschikbaar te stellen. De precieze standplaats van het monument wordt op een later tijdstip bekendgemaakt.

Ondersteuning De grote groep mensen in Nederland die een transplantatie heeft ondergaan, heeft in het verleden meermaals aangedrongen op de oprichting van een Nationaal Donor Monument. Recent is op initiatief van de Stichting Transplantatie Nu!, een overkoepelende stichting voor orgaantransplantatie, de Stichting Nationaal Donor Monument ontstaan om de realisatie van het monument mogelijk te maken. Het initiatief wordt door diverse nationale organisaties ondersteund, waaronder de Bart Foundation, de Maag Lever Darm Stichting, NTS-Donorvoorlichting, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, de Vereniging Harten Twee, Orgaandonatie-


- 13 -

Een Geschenk aan de wereld!, Medisch Spectrum Twente, de Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, de Stichting Sport en Transplantatie, de Stichting 2 Miljoen Handtekeningen en www.jaofnee.nl. Reden Peter van Roosmalen, getransplanteerde en een van de kartrekkers van het project, legt het belang uit van het monument: “Mensen die een transplantatie ondergaan, weten niet waar hun nieuwe orgaan of weefsel vandaan komt. Maar bij velen van ons leeft de behoefte om op een of andere manier onze dankbaarheid te tonen; wij hebben ons 'tweede leven' immers te danken aan onze donoren. Wij willen dit monument dan ook aan alle donoren aanbieden uit respect voor hun onbaatzuchtige daad. Daarnaast is het monument bedoeld als gedenkplaats en ontmoetingsplaats voor de nabestaanden van donoren.” Naast het creëren van een plek van dankbaarheid en troost moet het Nationaal Donor Monument ook meer aandacht genereren voor orgaandonatie: “Wij hopen dat het monument ingezet kan worden voor de promotie van orgaandonatie. Het is zo belangrijk dat dit onderwerp op de politieke en maatschappelijke agenda blijft staan. Wij zien het donormonument dan ook als een nationaal symbool voor donorschap”, aldus van Roosmalen. De komende tijd zal de Stichting Nationaal Donor Monument verder gaan met het treffen van de nodige voorbereidingen voor de realisatie van het monument, waaronder het werven van financiën via sponsoring en een subsidieaanvraag bij het Ministerie van Cultuur, Welzijn en Sociale Zaken. De verwachting is dat het Nationaal Donor Monument in de loop van 2011 officieel onthuld kan worden.

Voor meer informatie over het monument en de mogelijkheden om een financiële bijdrage te leveren, zie www.donormonument.nl.


- 14 -

Groningen In Beweging voor Donatie en Transplantatie Inschrijving groots sportevenement van start, meld u aan!!! Na een orgaantransplantatie kunnen mensen weer een nieuw, actief èn sportief leven leiden. Om dit te laten zien, organiseren het UMCG, Stichting Sport en Transplantatie en de Hanzehogeschool Groningen op 18 september 2010 het sportevenement In Beweging voor Donatie en Transplantatie. Zowel mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan of op de wachtlijst staan, als niet-getransplanteerden kunnen op die dag deelnemen aan diverse sportactiviteiten in Groningen. De inschrijving is op 26 mei van start gegaan via de website www.transplantatiesportdag.nl. 100 meter sprint in UMCG Deelnemers hebben keuze uit elf sportactiviteiten die op verschillende locaties in Groningen plaatsvinden. De dag start met het koningsnummer van de atletiek, de 100 meter sprint in het UMCG. In het ziekenhuis kunnen deelnemers ook tafeltennis en badminton spelen of meedoen aan een sponsorloop op het UMCG-terrein. NK zwemmen getransplanteerden Op het Zernike-complex vinden de eerste Nederlandse Kampioenschappen zwemmen voor orgaangetransplanteerden plaats. Op deze locatie kunnen deelnemers ook squash, tennis en volleybal spelen. Rondje stad roeien Voor roeiliefhebbers is er gelegenheid om een rondje door de Groningse grachten te varen en voor de golfliefhebbers is er een rondje pitch & putt op de golfbaan. Wielrenners, tenslotte, kunnen terecht op de wielerbaan van sportpark Corpus den Hoorn. Nevenactiviteiten Inschrijving voor het sportevenement staat open voor iedereen die donatie, transplantatie en sport een warm hart toedraagt: jong, oud, beginner, gevorderde, voor iedereen is er wel activiteit om aan deel te nemen. Bovendien geven diverse topsporters clinics om deelnemers kennis te laten maken met een sport. Behalve sport zijn er ook tal van andere zaken te beleven, zoals korte publiekspresentaties over donatie en transplantatie, informatiestands en spelactiviteiten.

Maureen Meijer kreeg op vijfjarige leeftijd een nieuwe lever. Nu is ze twaalf en gaat volgend jaar naar het voortgezet onderwijs. Maureen sport twee keer per week bij de atletiekvereniging en opent 18 september 'In Beweging voor Donatie en Transplantatie'.


- 15 -

Samen in beweging voor donatie en transplantatie De organisatie van het sportevenement is in handen van studenten van het Hanze Instituut voor Sportstudies in samenwerking met onder andere de gemeente Groningen, de Hunze Roeivereniging, Stichting World Runners, Nevobo en Pitch & Putt. Gezamenlijk willen zij met het evenement de aandacht vestigen op het belang van donatie en op de resultaten van transplantatie. Tegelijk willen zij het belang benadrukken van beweging en sport voor iedereen. Programma 18 september 2010 Tijd

Wat

Waar

09.30 10.30 10.30

Ontvangst en inschrijving UMCG Opening met 100 meter loop UMCG Vertrek richting de verschillende UMCG sportlocaties 11.00 (hele Informatiemarkt met ‘leken UMCG dag) symposium (publieksacademie) 11.30 Start sportactiviteiten diverse UMCG, Zernike, de Hunze, Kardinge locaties en Corpus den Hoorn 15.00 Vertrek sportonderdelen richting UMCG, Zernike, de Hunze, Kardinge UMCG en Corpus den Hoorn 15.30 Medaille uitreiking en centrale UMCG afsluiting 16.00 Afsluiting sportdag met een hapje en UMCG een drankje Contactinformatie: Voor meer informatie kunt u contact opnemen met persvoorlichting van het UMCG, bereikbaar op telefoonnummer (050) 361 22 00.

Foto: Erik Hogeboom

De lange gangen van het UMCG worden omgebouwd tot atletiekbaan


- 16 -

De zomervakantie Door: Dicky Bosscher, nurse practitioner

Steeds vaker krijgen wij vragen over voorzorgsmaatregelen bij buitenlandse vakanties. Belangrijk bij (vooral buitenlandse) vakanties is de hygiëne en de kwaliteit van de gezondheidszorg, het infectierisico en de UV-belasting door de zon. Vanaf zes maanden na transplantatie is een vakantie in het buitenland in principe goed mogelijk omdat de tijd tussen twee polikliniekbezoeken dat toe laat. Neem uw medicijnen zoveel mogelijk mee in uw handbagage. Vorig jaar hebben we nog mee gemaakt dat een koffer niet aankwam van iemand die twee maanden op reis ging en daarom het grootste deel van de medicijnen in de koffer had gedaan……dat zorgde toch wel voor de nodige portie paniek in Verweggistan … maar ook bij ons. De koffer kwam uiteindelijk na een aantal dagen toch nog aan, gelukkig maar want inspanningen om vanuit Nederland nieuwe medicijnen op de plaats van bestemming te krijgen mochten niet baten. Wij adviseren u om dit altijd even met de nurse practitioner of de arts van het transplantatieteam te bespreken. U loopt namelijk altijd een extra risico. Daarom volgen hier enkele adviezen: • Informeer naar de kwaliteit van de gezondheidszorg voor u uw bestemming kiest. • Neem een standaard Engelstalige buitenlandverklaring mee, deze kunt u opvragen bij ons secretariaat (tel.050-3614932). • Doe uw medicijnen altijd in uw handbagage. • Neem voor de zekerheid extra medicijnen mee. • Drink geen kraanwater. • Gebruik geen ijsblokjes in uw drinken. • Gebruik geen water in flessen waarvan de verzegeling verbroken is, bijv. in een hotel. De flessen worden soms met kraanwater gevuld. • Wees alert op de kwaliteit en hygiëne van het voedsel, eet geen (half)rauw vlees, vis of kip.


- 17 -

• • • • • • • • •

Overleg met de GGD (vooral bij exotische bestemmingen) of het meenemen van aanvullende medicijnen voor diarree of andere infecties gewenst is. Condooms in de handbagage opbergen. Deze kunnen in de laadruimte van het vliegtuig bevriezen en daardoor ondeugdelijk worden. Bij valpartijen met open wonden een tetanusvaccinatie overwegen. Zwem niet in zoet, ondiep water i.v.m. botulisme, blauwe alg etc. Zwemmen in de zee is geen probleem. Wees voorzichtig met de zon en gebruik zonnebrandcrème met een beschermingsfactor van minimaal 20. Houdt er rekening mee dat een verblijf op meer dan 2000 meter hoogte. ademhalingsproblemen kan geven, omdat de lucht daar minder zuurstof bevat. Houdt uw medisch paspoort of uw buitenlandverklaring bij u waar ook het telefoonnummer van het UMCG in vermeld staat. Het risico op trombose tijdens langdurige (vlieg)reizen wordt nog onderzocht, maar het is altijd goed om tijdens vliegreizen veel te drinken en regelmatig even te bewegen in het gangpad. Reis liever niet naar de tropen. Indien u toch naar een gebied gaat waarvoor vaccinaties verplicht zijn, vraag dan bij de GGD welke vaccinaties u moet hebben en overleg hierna met de nurse practitioner of de arts van het transplantatieteam. En weet dat u wellicht onvoldoende bescherming opbouwt omdat uw afweersyteem wordt onderdrukt door uw medicijnen tegen afstoting.

Al met al zijn dit heel wat zaken om rekening mee te houden. Laat dit u er niet van weerhouden om toch te gaan en er vooral van te genieten.

Een heel fijne vakantie toegewenst! Veel meer informatie over reisadviezen kunt u vinden op het Internet: • www.gezondopreis.nl • www.lcr.nl (landelijk coördinatiecentrum reizigersadviezen) • www.who.int/ith (Engelstalige site van de Wereld Gezondheid Organisatie) • www.rivm.nl


- 18 -

TranSport healthy living and healthy ageing voor en na transplantatie symposium voor zorgprofessionals

Vrijdag 17 september 2010 Universitair Medisch Centrum Groningen Bewegen en sporten is voor iedereen belangrijk. Ook voor patiënten die wachten op een transplantatie en voor hen die al getransplanteerd zijn. Als iemand die op de wachtlijst staat voor transplantatie een zo goed mogelijke conditie kan behouden, kan dit het herstel positief beïnvloeden.

Programma Maar hoe weten we wat goed bewegen is voor deze groep patiënten? Waar liggen de grenzen en de mogelijkheden? Er is nog weinig onderzoek gedaan. Tijdens het symposium TranSport krijgt u antwoord op deze en andere vragen van specialisten, sporters en fysiotherapeuten. Waarbij we hopen op levendige discussies tussen de presentaties door. Een boeiend programma waarin we eerste inzichten delen en een aanzet willen geven voor verder onderzoek. De verschillende afdelingen in het UMCG die betrokken zijn bij donatie en transplantatie nodigen u van harte uit voor dit symposium. Graag tot ziens op 17 september aanstaande!

Meer weten en inschrijven? Het complete programma en een inschrijfformulier vindt u op www.wenckebachinstituut.nl


- 19 -

17 september 2010 Symposium/congres

Inleiding

Bewegen en sporten is voor iedereen belangrijk. Dat geldt ook voor patiënten die wachten op een transplantatie en voor mensen die al getransplanteerd zijn. Als iemand die op de wachtlijst staat voor een transplantatie een zo goed mogelijke conditie weet te behouden kan dit het herstel positief beïnvloeden. Maar hoe weten we wat goed bewegen is voor deze groep patiënten? Waar liggen de grenzen en de mogelijkheden? En welke mogelijkheden zijn er om na een transplantatie actief te gaan sporten? Welke effecten heeft medicatie op sporten? Er is op dit terrein nog weinig onderzoek gedaan. Met dit boeiende programma hopen we eerste inzichten te delen en een aanzet te kunnen leveren voor verder onderzoek.

Doelgroep

Medisch professionals, eerstelijn professionals, aios vanuit genoemde vakgebieden en andere zorgprofessionals.

14.00 Ontvangst en inschrijving met koffie 14.30 Opening door de voorzitter - Willem van Son 14.40 Preconditionering van niertransplantatie kandidaten - Karin Valkenet 15.00 Sport, persoonlijkheid en het metabole syndroom - Anton Scheurink 15.20 Optimale conditie - André Lassooij 15.40 Discussie 15.50 Pauze Programma 15.20 Effect van immuunsuppressieve therapie op het sporten - Willem van Son 15.40 Behandeling van de patiënt - Gerda Reinsma 16.00 Overbelastingletsels - Hans Zwerver 16.20 Ervaringen van een medicus als patiënt? - Nanno Groeneveld 16.40 Discussie 16.50 Afsluiting - Willem van Son Borrel

Spreker(s)

Drs. N. Groeneveld, huisarts / sporter / transplantatiepatiënt Dhr. A. Lassooij , topsporter en longgetransplanteerde Mw. G.D. Reinsma, fysiotherapeut UMCG Prof.dr A.J.W. Scheurink, neuroendocrinoloog RUG Dr. W.J. van Son, nefroloog UMCG Drs. K. Valkenet, fysiotherapeut en onderzoeker UMCU Drs. J. Zwerver, sportarts UMCG

Locatie

Ontvangst: Fonteinpatio Programma: Rode Zaal Onderwijscentrum UMCG


- 20 -

Accreditatie Accreditatie van het programma wordt aangevraagd bij de ABMS.

Kosten

Deelname aan dit symposium kost EUR 50,- voor medici EUR 30,- voor aios, paramedici en andere belangstellenden. Inclusief koffie, thee en borrel. Studenten kunnen gratis deelnemen.

U kunt zich inschrijven met het inschrijfformulier op www.wenckebachinstituut.nl. Het inschrijfgeld wordt in de week van 1 september 2010 afgeschreven. Deelname is aan een maximum aantal gebonden, inschrijving vindt plaats op volgorde van binnenkomst. Wij informeren u zo snel mogelijk over plaatsing. Inschrijving Annulering van uw inschrijving is mogelijk tot 1 september 2010. In dat geval worden administratiekosten (EUR 10,-) van uw rekening afgeschreven. Bij annulering na deze datum is geen restitutie mogelijk. Bij verhindering kan een vervanger uw plaats innemen.

Meer informatie

Wenckebach Instituut UMCG Postgraduate School of Medicine (t) 050 361 1402 (e) [email protected]

Nederlands team op de WTG 2009 in Australië, website www.sportentransplantatie.nl


- 21 -

Generieke geneesmiddelen Door: Dr. E.A.M. Verschuuren, internist –klinisch immunoloog longtransplantatie

Sinds jaren wordt er in Nederland naar gestreefd om de kosten van medicijnen te verminderen. Een van de belangrijkste methoden is de inzet van generieke geneesmiddelen. Een generiek geneesmiddel is een nagemaakt geneesmiddel dat dezelfde werkzame stof(fen) bevat als het oorspronkelijk op de markt gebrachte geneesmiddel. Het wordt meestal geproduceerd door een andere fabrikant dan het bedrijf dat het oorspronkelijke merk heeft ontwikkeld. Het generiek mag pas op de markt gebracht worden ná het verlopen van het octrooi op het oorspronkelijke merkgeneesmiddel. Gewoonlijk is een generiek veel goedkoper dan het originele merkgeneesmiddel, omdat de fabrikant geen ontwikkelingskosten meer hoeft te maken. Dat betekent dat bijvoorbeeld Losec door de apotheek vervangen mag worden door omeprazol. Een vereiste is, dat het generieke geneesmiddel dezelfde werking heeft als het origineel, maar waar niet op gelet wordt is of ongeveer dezelfde hoeveelheid werkzame stof in ongeveer dezelfde tijd vrijkomt. Dit maakt voor de meeste medicijnen ook niet veel uit. Het zou anders kunnen zijn als er ‘generieke’ vervangers voor levensbelangrijke medicijnen als bijvoorbeeld Prograft (werkzame stof: tacrolimus), Neoral ( werkzame stof: ciclosporine) en CellCept (werkzame stof: mycofenolaatmofetil) op de markt gebracht worden. Inmiddels is dat voor Prograft gebeurd en weten we dat de eerste longtransplantatie patient ‘generiek’ tacrolimus heeft gekregen. Als dat bij u gebeurt betekent dat, dat de tablet die u bij de apotheek krijgt een andere vorm heeft dan de tabletten of capsules die u tot nu toe gewend bent. De medicijnen tegen afstoting doseren wij op bloedspiegel en daarbij is niet alleen de hoeveelheid maar ook de opname vanuit de tabletten van belang. Op dit moment weten we dat de opname tussen verschillende ‘generieke’ tabletten kan variëren maar niet of dat schadelijk is.

We zijn ook niet principieel tegen het gebruik van ‘generieke’ medicijnen, integendeel alles wat de kosten kan besparen van de gezondheidszorg moet gedaan worden. Maar wel veilig. Wij blijven dan ook vragen alert te zijn op de soort tabletten die u krijgt bij de apotheek en te vergelijken met de tabletten die u altijd inneemt. Verandert daar iets aan en ontbreekt de naam Prograft, Neoral of CellCept, neem dan contact met ons op. Mocht u de ‘generieke’ medicijnen gekregen hebben dan kunnen we wat vaker de bloedspiegels controleren om te kijken of de dosering van het generieke middel aangepast moet worden zodat u voldoende goed beschermd blijft tegen afstoting.


- 22 -

Kleurplaat

HUP HOLLAND HUP Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

- 23 -

Wist u dat: Wij het op prijs stellen als u iets wilt schrijven voor deze Nieuwsbrief. Bijvoorbeeld uw ervaringen op de wachtlijst, rondom de transplantatie of in de periode erna. Wat heeft de transplantatie u gebracht of misschien heeft het niet gebracht wat u ervan verwachtte. Of wellicht heeft u iets heel anders wat u met anderen wilt delen. Heeft u of een van uw familieleden een verhaal te vertellen neem dan contact met ons op. Als u contact wilt met iemand die al getransplanteerd is of met iemand die op de wachtlijst staat, of met een partner van een getransplanteerde of met ouders van een getransplanteerd kind of met een nabestaande, u contact op kunt nemen met de patientenverenining HartenTwee. Informatie vindt u op de website www.hartentwee.nl en om een afspraak te maken kunt u bellen met het secretariaat van Harten Twee, 088 1111628 of mailen met [email protected] . Zaterdag 18 september 2010 een transplantatiesportdag in het UMC Groningen wordt gehouden. Wij roepen u op om mee te sporten. U kunt zich opgegeven via www.transplantatiesportdag.nl en ook als u niet wilt of kunt sporten bent u van harte welkom en mag u zich opgegeven want er worden ook vele nevenactiviteiten georganiseerd. In beweging voor donatie en transplantatie. Een dag om even bij stil te staan. Er voor een aantal afstotingsmedicijnen (Neoral, Prograft en binnenkort waarschijnlijk ook Cellcept) generieke medicijnen op de markt zijn gekomen. Wilt u ons bellen als u deze middelen van uw apotheek krijgt? Er zullen dan extra bloedspiegels geprikt worden. Voor meer informatie zie ook het artikel van dokter Verschuuren op pagina 24 van deze Nieuwsbrief.

Bereikbaarheid Longtransplantatieteam UMCG Niet-spoedeisende vragen

telefonisch spreekuur 09.00 - 10.00 uur, tel. 050 – 3613499 alleen op maandag en donderdag.

Spoedeisende vragen - maandag t/m vrijdag tot 17.00 uur

- tel. 050 - 3616161, vragen naar pieper 55793 van de nurse practitioners longtransplantatie

- buiten kantooruren

- tel. 050 - 3616161, vragen naar de dienstdoende longarts

E-mail

[email protected]

Fax

050 – 3619572

Secretariaat

050 – 3614932

Willie Steenhuis / Marja van Kammen

[email protected] / [email protected]

Maatschappelijk werk Tiny Goossens dinsdag t/m vrijdag

050 3613970, [email protected]

Aria Hoogendoorn maandag t/m donderdag

050 3612164, [email protected]


- 24 -

Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

Recommend Documents