Nieuwsbrief. Longtransplantatie UMCG 2: HET GRONINGER 8: TUSSENHUIZEN 10: WIST U DAT 12: BEREIKBAARHEID 12: NIEUWJAARSWENS

Nieuwsbrief

Longtransplantatie UMCG Januari 2015

De laatste stand van zaken

Door: Wim van der Bij, internist longtransplantatieteam

Voor u ligt de laatste papieren Nieuwsbrief van het Longtransplantatie-programma van het UMCG. Dat V E R D E R I N D I T M U M M E R : betekent niet dat we er mee stoppen, daarvoor vinden we het veel te leuk en nuttig. Hopelijk is dat  2: HET GRONINGER wederzijds. We zetten onze nieuwsbrief voort in TRANSPLANTATIECENTRUM digitale vorm, en wel op de website van het Groninger Transplantatie Centrum (GTC). Op  3: POST‐IC‐SYNDROOM pagina 10 kunt u de route er naar toe lezen. Het  7: KILIMANJARO afgelopen jaar was met 36 longtransplantaties weer een druk jaar. Een letterlijk hoogtepunt was daarbij  8: TUSSENHUIZEN het beklimmen van de Kilimanjaro door een groep  9: PERSONALIA in Groningen getransplanteerden, samen met een groep professionals, waaronder internist Erik  10: WIST U DAT Verschuuren en kinderlongarts Bart Rottier van ons team (pag. 7). Het aantal longtransplantaties in het  12: BEREIKBAARHEID UMCG begint zo langzamerhand richting de 40 per  12: NIEUWJAARSWENS jaar te groeien, waarbij deze groei is terug te voeren op het gebruik van non-heartbeating longdonatie en het toepassen van de ex-vivo-long-perfusie (pag. 10). De resultaten worden ook geleidelijk steeds beter: 90% van de getransplanteerden haalt het eerste jaar en de gemiddelde overleving is inmiddels de 10 jaar gepasseerd. Consequentie is ook dat we het als team steeds drukker krijgen door de toename van opnamedagen en polikliniekbezoeken. Om de efficiency en kwaliteit van het programma te verbeteren resp. te handhaven, zullen we de komende jaren een slag gaan slaan met de inrichting van ons programma in de vorm van een zorgtraject. Dit zal ook leiden tot enige verschuiving in de accenten van het werk van de medewerkers (zie pag. 9). In dit zorgtraject Longtransplantatie hopen we kwaliteit intensiever te bewaken en, waar nodig, op tijd bij te sturen in het werkproces. Als we over kwaliteit praten, hebben wij als team vaak technische resultaten voor ogen (zie boven). Het is zeker niet uitgesloten dat we blinde vlekken hebben voor wat de patient eigenlijk beleeft als kwaliteit van ons programma. De bijdragen over het Post-IC-Syndroom zijn hier een voorbeeld van (pag. 3). Als je als medisch of verpleegkundig specialist je oren goed te luisteren legt in de latere fase na een transplantatie, schrik je soms van de nare verhalen over de lange IC-periode van de patient. En zo zijn er vast meer items, die beter op ons netvlies mogen komen. Wij willen hier graag meer aandacht aan besteden, wellicht in de vorm van spiegelbijeenkomsten, met als doel beter te kunnen monitoren welke punten “de klant” ervaart als kwaliteit van ons programma. Een persoonlijke brief of e-mail sturen mag natuurlijk ook. Laten we hopen dat 2015 en alle daaropvolgende jaren mooie tijden worden met een goede samenwerking tussen u en ons team.

Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

‐ 1 ‐

Film over Het Groninger Transplantatiecentrum (GTC) In het Universitair Medisch Centrum

stuk georganiseerd als zelfstandige

Groningen (UMCG) worden alle vormen

programma’s. Toch zijn er vele

van orgaantransplantatie uitgevoerd. Op het

overeenkomsten te zien. De programma’s

gebied van nier- en levertransplantatie

kunnen elkaar in deze aangrenzende en

behoort het UMCG tot de meest ervaren

overlappende gebieden versterken door

centra in Europa. Ook met transplantatie van

bundeling van kennis en ervaring.

longen, hart en beenmerg heeft het UMCG

Voorbeelden van deze synergie zijn de zorg

inmiddels tientallen jaren expertise

na transplantatie, gezamenlijke

opgebouwd. Meer recent is het

onderzoekslijnen en centrumgeoriënteerd

dunnedarmtransplantatieprogramma

onderwijs.

opgestart. In het UMCG worden

Ons credo geeft de essentie van deze

volwassenen en kinderen getransplanteerd.

samenwerking weer:

De verschillende transplantatieprogramma’s

‘Shared care for shared organs’.

in het UMCG werken samen in het

Op de website van het GTC

Groningen Transplantatie Centrum (GTC).

(www.transplantatiecentrum.umcg.nl)

De transplantatieprogramma’s zijn stuk voor

kunt u de introductiefilm bekijken.


‐ 2 ‐

Post‐IC‐Syndroom (PICS) Hieronder willen we u graag informeren over het post-ic-syndroom waar steeds meer aandacht voor komt en waar een flink aantal van onze patiënten in meer of mindere mate mee te maken krijgt. Eerst leest u een deel van het artikel “Post-ic-syndroom wordt niet herkend”van Marianne Brackel, zelf jeugd arts en ervaringsdeskundige. Dit artikel is in maart 2014 gepubliceerd in het tijdschrift Medisch Contact, het volledige artkel is op hun website ter inzage via onderstaande link, http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/143220/Posticsyndroomwordt-niet-herkend.htm Vervolgens leest u een deel van het verhaal van Henk, longgetransplanteerde en ervaringsdeskundige. Zijn volledige verhaal kunt u lezen op de website longtransplantatie van het UMCG, www.transplantatiecentrum.umcg.nl en dan rechts op de pagina onder “Praktisch” doorklikken naar longtransplantatie. En als laatste hebben twee verpleegkundig specialisten van de afdeling psychiatrie vanuit hun expertise een verhaal geschreven met daarin ook aandacht voor behandelingsmogelijkheden. Ook dit volledige verhaal vindt u op de website longtransplantatie van het UMCG, www.transplantatiecentrum.umcg.nl, rechts op de pagina onder “Praktisch” doorklikken naar longtransplantatie.

Mevrouw Brackel gaf ons nog de volgende informatie voor het geval u door het lezen van bovenstaande artikelen nog behoefte heeft aan meer informatie: www.opeenicliggen.nl is de Nederlandse website. Hierop allerlei onderwerpen die tijdens de intensive care opname van belang zijn en ook veel aandacht voor de lange termijn effecten en patiëntervaringen. De website is opgericht en wordt onderhouden door 2 ex-ic-patiënten. De link naar een uitstekend college over PICS is: http://marylandccproject.org/core-content/daleneedham-post-intensive-care-syndrome. Vooral bruikbaar voor professionals en een subgroep patiënten. Erg goed. De link naar de LinkedIn Family Centered Intensive Care-groep is: https://www.linkedin.com/groups/family-centered-intensive-care4777563?home=&gid=4777563&trk=groups_most_popular-h-logo. Beslist de moeite waard, het is een prachtige ontmoetingsplaats tussen ic-professionals, patiënten, familie, en heel veel andere zorgverleners die met ic-patiënten werken. Het is een Nederlandse groep die steeds internationaler wordt. Ik nodig u van harte uit om lid te worden! Een link die beslist niet mag ontbreken is naar de Kruispuntdocumentaire "Uit de tijd gevallen". Deze prachtige documentaire heeft mij zelf op het spoor gezet dat de kritieke ziekte een grote rol in mijn leven moest spelen, jaren na de ic-opname. Dit is de link: http://tvblik.nl/kruispunt/uitde-tijd-gevallen.


‐ 3 ‐

Post‐ic‐syndroom wordt niet herkend Publicatie Medisch Contact, nr. 13 - 26 maart 2014 Jaargang 2014 Rubriek

Artikelen

Auteur

Marianne Brackel-Welten

Overlevers kritieke ziekte lopen vaak cognitieve schade op Talloze patiënten houden na een opname op de intensive care klachten, vaak met verergering twee jaar na ontslag. Probleem is dat dan niet meer de relatie gelegd wordt met de inmiddels lang geleden ic-opname. Elk uur worden in Nederland negen à tien ernstig zieke mensen op een intensive care opgenomen. 80 procent van deze tachtigduizend patiënten per jaar overleeft en gaat een lange en moeizame periode van herstel tegemoet. Steeds duidelijker wordt dat het overleven van kritieke ziekte een grote kans geeft op blijvende lichamelijke, cognitieve en psychische schade. Medisch specialisten, huisartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen en andere zorgverleners moeten zich bewust zijn dat een ex-ic-patiënt, naast de pre-existente aandoening waarvoor icopname noodzakelijk was, een nieuwe, chronische, aandoening kan hebben opgelopen: het postintensivecaresyndroom (PICS).1-3 PICS vormt een groot maar onbekend gezondheidszorgprobleem, met een hoge ziektelast, een fors verlies aan kwaliteit van leven en hoge ziektekosten.4 -5 Verder lezen?  http://medischcontact.artsennet.nl/archief6/Tijdschriftartikel/143220/Posticsyndroom-wordt-niet-herkend.htm


‐ 4 ‐

Op de intensive care gelegen, nou en? Door: Henk Op de intensive care (ic) verblijven is altijd een spannende periode, waarvan je hoopt dat deze snel en goed afloopt. Tamelijk veel mensen komen in Nederland op een ic terecht: iedere dag negen à tien per uur!i Bij velen werken de effecten van zo’n ic-opname jarenlang door.

Mijn verhaal Toen ik na een lange stressvolle en vaak benauwde tijd hoorde dat er donorlongen voor me beschikbaar waren, ging mijn leven een nieuwe periode in. Ik hoopte, als de operatie zou slagen, van de hel in de hemel te komen. Ik verwachtte meer lucht te hebben en mijn leven opnieuw vorm en inhoud te kunnen geven. Gelukkig is dat voor een groot deel ook zo gegaan, maar er bleken wel een paar addertjes onder het gras te zitten. Eén van die addertjes was het intensive care effect. Verblijf op de ic is in ieder geval één keer, direct na de transplantatie-operatie nodig. Als je pech hebt kan het later nog wel eens gebeuren in verband met complicaties. Ik heb direct na de transplantatie twee perioden op de intensive care doorgebracht. Zo’n twee jaar na de transplantatie kwam ik door een complicatie, weer op de ic terecht. Eigenlijk werd ik me na deze laatste opname pas bewust van wat een ic-opname met me deed. De gevolgen werden toen misschien ook wel extra duidelijk doordat er die keer geen “kick” was van een geslaagde transplantatie en van een nieuw perspectief op mijn leven. Mijn partner is nauw betrokken geweest bij het schrijven van dit stuk. Ons verslag gaat vooral over de gevolgen van de laatste ic-opname, maar ook de effecten van voorgaande perioden spelen mee. Verder lezen?  www.transplantatiecentrum.umcg.nl, rechts op de pagina “onder Praktisch” doorklikken naar longtransplantatie  Laatste Nieuws (links op de pagina).

Post‐IC‐Syndroom Door: Ragnhild Lambregts en Rien van Voorst, beide verpleegkundig specialist Psychiatrie De laatste decennia heeft de intensive care een grote ontwikkeling doorgemaakt. Nieuwe technieken bieden meer mogelijkheden voor dokters en patiënten. Dit heeft echter ook een keerzijde: meer dan de helft van de patiënten die langer dan 48 uur op een intensive care beademd is en de ziekte heeft overleefd kan lange tijd daarna nog steeds een verslechtering in het Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

functioneren van het geheugen, in het lichamelijk functioneren en last van psychische klachten hebben. Inmiddels wordt in de medische wereld hiervoor de term het Post IC- Syndroom (PICS) gebruikt. Een officiële definitie is er nog niet. Problemen die hieronder vallen zijn: nieuwe klachten van of verslechtering in het functioneren van het geheugen, psychisch

‐ 5 ‐

functioneren en problemen in het algemeen dagelijks functioneren. Hoewel er nog exacte cijfers ontbreken over het aantal patiënten bij wie PICS voorkomt, wordt aangenomen dat 25-50% van de patiënten die een ic opname overleeft klachten heeft die kunnen vallen onder PICS. Risicofactoren die bij kunnen dragen aan het ontwikkelen van PICS op het gebied van

cognitief functioneren zijn het doormaken van een delier, sepsis (bloedvergiftiging) en al bestaande problemen met het geheugen voor de ic opname. Deze risicofactoren gelden ook voor het psychisch functioneren, maar daarnaast kunnen al aanwezige angst of stemmingsklachten, vrouwelijk geslacht, jonger dan 50 jaar en alcoholafhankelijkheid het risico verhogen.

Hierna gaat het artikel verder met o.a. informatie over nazorg en het effect op familieleden van post-IC-patienten. Verder lezen?  www.transplantatiecentrum.umcg.nl, rechts op de pagina onder “Praktisch” doorklikken naar longtransplantatie  Laatste Nieuws (links op de pagina).

(EMDR is een van de behandelingsmogelijkheden voor het verwerken van traumatische ervaringen).


‐ 6 ‐

Kilimanjaro

Op dinsdag 14 oktober 2014 heeft Expeditie Kilimanjaro in de loop van de ochtend haar vlag geplant op Uhuru Peak, 5895 meter hoog! Elf van de 12 expeditieleden kwamen boven de 5000 meter en acht hebben de top van de Kilimanjaro bereikt. Beide longgetransplanteerden bereikten de top. Voor zover wij weten als eersten ooit!! Het UMC Groningen Transplantatie Centrum is trots op alle deelnemers van Expeditie Kilimanjaro. Ze hebben laten zien wat ze waard zijn na transplantatie.


Daarnaast hebben ze in de Donorweek het belang van orgaandonatie op een unieke wijze onder de aandacht gebracht. De missie is geslaagd! Voor meer informatie over het bereiken van de top verwijzen wij u graag naar www.transplantatiecentrum.umcg.nl Hier kunt u ook doorklikken naar de Kilimanjaro-Facebookpagina om de verhalen en reacties van deelnemers en hun volgers te lezen.

‐ 7 ‐


‐ 8 ‐

Tussenhuizen

Om patiënten en familieleden de mogelijkheid te bieden om tijdelijk — voor een langere periode — in de nabijheid van het ziekenhuis te wonen, stelt Triade aan het UMCG de zogenaamde ‘Tussenhuizen’ te beschikking. Deze twee ruime appartementen bevinden zich aan het Poortersplein op nog geen 5 minuten loopafstand van het UMCG. De tussenhuizen zijn in eerste instantie beschikbaar voor transplantatiepatienten en hun familie, ouders of naasten voor een verblijf van minimaal drie dagen tot maximaal 4 weken.

Voor het verblijf in het Tussenhuis betaalt u een eigen bijdrage van €25,00 per appartement per overnachting. Meer informatie over de tussenhuizen, kosten, vergoeding, beschikbaarheid en reservering vind u op www.transplantatiecentrum.umcg.nl of u kunt de folder “Tijdelijk wonen in het Tussenhuis” aanvragen bij het secretariaat longtransplantatie.


‐ 9 ‐

Personalia We nemen afscheid van Tiny Goossens Tiny Goossens, medisch maatschappelijk werker bij het longtransplantatieteam, is vanwege gezondheidsredenen gestopt met haar werkzaamheden in het UMCG. Ze wordt zowel door patiënten als door de teamleden zeer gewaardeerd. We wensen Tiny heel veel sterkte en alle goeds voor de komende tijd. We zullen haar zeker missen.

We verwelkomen Celia Koree en Ida Mollema Mijn naam is Celia (van der Hoek-) Koree. In november 2012 kreeg ik na een sollicitatieronde tot mijn grote vreugde te horen dat ik het longtransplantatieteam mocht komen versterken en zodoende ben ik sinds februari 2013 officieel werkzaam bij de afdeling longtransplantatie. Om te beginnen iets over mezelf. Ik ben 36 jaar, getrouwd met Kees. Samen met onze twee dochters van 3,5 en 1,5 jaar oud on vier Vlaamse reuzen wonen we in het prachtige dorp Haren, nadat we samen een tijdje in de stad Groningen hebben gewoond. Mijn man en ik zijn geboren en getogen in Friesland. We houden allebei erg van het water en zijn ’s zomers dan ook graag op de Friese meren te vinden. Momenteel ben ik bezig met de opleiding Master Advanced Nursing Practice voor de functie van Verpleegkundig Specialist en in september 2015 hoop ik af te studeren. De afgelopen ruim acht jaar heb ik gewerkt als


ic-verpleegkundige op de intensive care. Daarvoor ben ik werkzaam geweest op verschillende interne afdelingen, zowel in het UMCG als in mijn opleidingsziekenhuis Hilversum. Het werken bij de afdeling Longtransplantatie is uitdagend, complex en gevarieerd binnen een betrokken en gemotiveerd team van artsen, verpleegkundig specialisten, afdelingsverpleegkundigen en medisch administratief medewerkers.

‐ 10 ‐

Mijn naam is Ida Mollema. Vanaf begin 2003 ben ik werkzaam als Medisch Maatschappelijk Werker in het UMCG op de afdelingen Longziekten en Dermatologie. Op de afdeling Longziekten ben ik protocollair betrokken bij het CF-team volwassenen, en sinds november 2014 bij de afdeling Longtransplantatie. De jarenlange ervaring in het begeleiden van longpatiënten en CF-patiënten, is voor mij een goede basis om patiënten in het

longtransplantatietraject psychosociaal te kunnen begeleiden. Ik hoop dat ik me de komende tijd thuis ga voelen binnen het LTX- team en dat we op een prettige manier zullen gaan samenwerken!

We feliciteren Willie Steenhuis met haar nieuwe functie binnen het longtransplantatieteam Per 1 februari 2015 zal mijn functie veranderen binnen het Longtransplantatieteam. Ga me bezig houden met o.a. databeheer, zorgtraject longtransplantatie en speciële secretariële activiteiten. Zal dus niet meer bij de directe patiëntenzorg betrokken zijn. Hier zal voor twee dagen per week een nieuwe collega aangesteld worden.

Wist u dat: dit de laatste papieren Nieuwsbrief is en wij u in de toekomst digitaal zullen informeren op onze website. U gaat naar www.transplantatiecentrum.umcg.nl, rechts op de pagina onder Praktisch kunt u doorklikken naar longtransplantatie evenals naar alle andere vormen van transplantatie die in het UMC uitgevoerd worden. Wij proberen minimaal 2 x per jaar in december en juni nieuwe informatie op de site te zetten. wij het op prijs stellen als u iets wilt schrijven voor onze Website. Bijvoorbeeld uw ervaringen op de wachtlijst, rondom de transplantatie of in de periode erna. Wat heeft de transplantatie u gebracht of misschien heeft het niet gebracht wat u ervan verwachtte. Een brief, gedicht of ander eerbetoon aan de donor. Of wellicht wilt u Nieuwsbrief Longtransplantatie UMCG

‐ 11 ‐

iets heel anders met ons en anderen wilt delen. Heeft u of een van uw familieleden een verhaal te vertellen neem dan contact met ons op. als u contact wilt met iemand die al getransplanteerd is of met iemand die op de wachtlijst staat, of met een partner van een getransplanteerde of met ouders van een getransplanteerd kind of met een nabestaande, u contact op kunt nemen met de patiëntenvereniging HartenTwee. Informatie vindt u op de website www.harten‐ twee.nl en om een afspraak te maken kunt u bellen met het secretariaat van Harten Twee, 030 6569636 maandag t/m donderdag van 10.00 – 14.00 uur of mailen met [email protected] er voor het aanvragen van verklaringen, adreswijzigingen en dergelijke een nieuw emailadres is: [email protected] we in 2014 36 longtransplantaties hebben verricht het totaal nu op 566 staat. we vanaf medio 2012 nu negen EVLP’s (ex-vivo-long-perfusie) hebben verricht waaruit acht longtransplantaties gekomen zijn. Dit is een techniek waarbij in eerste instantie afgekeurde donorlongen toch geschikt gemaakt kunnen worden voor transplantatie. De donorlongen worden buiten het lichaam doorspoeld met speciale vloeistof en weer op temperatuur gebracht.

de wachttijd en de doorloop op de polikliniek sterk verbeterd is sinds we de volgende wijziging hebben doorgevoerd? U meld zich bij de balie, vervolgens gaat u longfunctie blazen en daarna naar de arts of verpleegkundig specialist. Bloedprikken en eventuele thoraxfoto volgen pas daarna. Hoe een simpele wijziging een groot voordeel oplevert …


‐ 12 ‐

Bereikbaarheid Longtransplantatieteam UMCG Niet‐spoedeisende vragen

telefonisch spreekuur 09.00 ‐ 10.00 uur, tel. 050 – 3613499 alleen op maandag en donderdag

Spoedeisende vragen

‐ maandag t/m vrijdag tot 17.00 uur

‐ 050 ‐ 3616161, vragen naar pieper 55793 van de

Verpleegkundig Specialisten Longtransplantatie

‐ buiten kantooruren

‐ 050 ‐ 3616161, vragen naar de dienstdoende longarts

E‐mail

[email protected] [email protected]

Fax

050 – 3619572

Secretariaat

050 – 3614932

Marja van Kammen

[email protected]

_________________________________

___________________________________________________

Maatschappelijk werk

Aria Hoogendoorn maandag t/m

050 3612164, [email protected]

donderdag

Ida Mollema variabel maandag t/m

050 3614372, [email protected]

vrijdag

Wij wensen u allen een heel voorspoedig 2015!


‐ 13 ‐


‐ 14 ‐

Nieuwsbrief. Longtransplantatie UMCG 2: HET GRONINGER 8: TUSSENHUIZEN 10: WIST U DAT 12: BEREIKBAARHEID 12: NIEUWJAARSWENS

Recommend Documents