Nieuwsbrief CENTRUM GANSPOEL VZW GANSPOEL 2 3040 HULDENBERG
TEL: FAX:
02/686.00.40 02/688.07.13
Ganspoel
THUISBEGELEIDINGSDIENST DIENST GEÏNTEGREERD ONDERWIJS N R .
59
D E C E M B ER
201 4
MET VOLGENDE ONDERWERPEN
Broers en zussen van jonge kinderen in vroegbegeleiding Brussen in thuisbegeleiding +6 Boeken, allemaal boeken Speelgoed: intelligente elektronica Jouw hand in de mijne Thuisbegeleiding: van rechtstreeks naar niet rechtstreeks toegankelijke hulp of van RTH naar NRTH
Eerste aankondiging Zomerkamp 2015 voor kinderen met CVI van 8 tot 12 jaar
Cursussen in Centrum Ganspoel
NR.
59
PAGINA
Voorwoord Het thema van deze nieuwsbrief is: broers en zussen van kinderen met een beperking. Een aantal jaren geleden is er een nieuw woord bedacht om deze kinderen aan te duiden: ‘brussen’. Nu kan een kind dus van zichzelf zeggen: ‘ik ben een brus’. Brussen worden als een aparte groep gezien en benaderd. Soms zijn er bijvoorbeeld ontmoetingsdagen voor brussen. Is het speciaal om een broer of zus te hebben met een beperking? Toch wel. Relaties met broers en zussen zijn altijd speciaal. Ze duren je leven lang, ze eindigen nooit. Het zijn relaties waarin veel gebeurt, broers en zussen spelen een grote rol in je leven: samen groot worden, dat doet wat met je. Als je broer of zus een handicap heeft, dan heeft dat altijd een invloed. Doorheen de jaren en leeftijdsfasen kan die invloed verschillen. Hoe er in jouw gezin gedacht wordt over je broer of zus met een handicap, de gevoelens die je ouders daarbij hebben en al dan niet met jou delen, de aard en de ernst van de handicap en de speciale zorgen die nodig zijn, de eigen manier van je broer of zus om met een beperking om te gaan … Dat zijn maar enkele van de factoren die je leven als brus mee bepalen. Thuisbegeleiders ontmoeten in de gezinnen de broers en zussen van kinderen met een beperking, hebben aandacht voor hen en maken in de begeleiding ook plaats voor brussen. We lezen in deze nieuwsbrief hoe dat in zijn werk gaat. We geven ook getuigenissen van ouders en van broers en zussen zelf: jonge en oudere brussen komen aan het woord. We vermoeden dat deze getuigenissen herkenbaar zullen zijn voor al wie brussen kent. Er staat nog meer in dit late najaarsnummer, dat eigenlijk bedoeld was voor het einde van 2014. Zo zijn er bijdragen over nieuwe boeken en over speelgoed. We geven informatie over thuisbegeleiding en de nieuwe administratieve regels voor de toegang tot thuisbegeleiding – die kan rechtstreeks of onrechtstreeks zijn en na het een komt vaak het ander – maar hoe moet dat dan juist? Midden in de winter denken we al aan de lente en aan de zomer. Dan is er opnieuw een zomerkamp voor kinderen met CVI. Dat moesten we nu toch laten weten! We sluiten af met nieuws over cursussen voor ouders. LD.
2
NR.
59
PAGINA
3
THEMA: BRUSSEN Broers en zussen van jonge kinderen in vroegbegeleiding Thuisbegeleiders zien veel broers en zussen die heel zorgzaam omgaan met hun jonge broer of zus met een beperking. De zorg van brussen kan veel vormen aannemen. Op vraag van mama of papa of op eigen initiatief de broer of zus ‘bezighouden’ als papa en mama het druk hebben. Of zelf zorgen dat het rustig is thuis, als je broer of zus dat nodig heeft. Het oudere zusje van Maja verzamelde kastanjes en noten in het park, nadat ze gezien had dat Maja hier veel plezier mee had gehad in het spel met de thuisbegeleidster.
spelen beter kan lukken, zoals de prentjes van een memo lang genoeg omgedraaid laten zien, veel benoemen, speelkaartjes op rijtjes leggen in plaats van door elkaar, enz.. We bekijken een spelbord door de ogen van een brus. Met een simulatiebril op merken ze dat ze de weg niet kunnen vinden, dat de pionnetjes tussen al die tekeningen niet meer te zien zijn, of dat de details van een spelbord verloren gaan. Het wordt begrijpelijk dat een slechtziende brus steeds het spelbord naar zich toe trekt of hoe het komt dat ze de pionnetjes omstoot.
Brussen zijn fier op wat ze zelf samen met hun broer of zus kunnen doen – en dat is vaak heel wat: stoeien en knuffelen, puzzels leren maken, leren stappen, leren eten met een lepel, … maar vooral ook veel plezier maken.
Begeleiders zijn het er over eens dat brussen het moeilijk kunnen hebben met de beperking van hun broer of zus – en met die broer of zus zelf! Een kind met een beperking vraagt meer dan gewone zorg en aandacht van de ouders. BrusWat weten brussen over de beperking van hun broer of zus? Als sen kunnen daar jaloers door worden, of boos, of ze verzetten zich en gaan op allerlei manieAls het nodig is, geven thuisbegeleiders aan de ren ook aandacht opeisen. We merken dat oubrus uitleg over de beperking van broer of zus. ders hier verschillend mee omgaan. Soms beWe staan stil bij de verschillen tussen wat kingrijpend, soms ook straffend of dwingend, vaak deren kunnen. We hebben het niet alleen over omdat ze er geen weg mee weten. In gesprekwat het kind met de beperking niet kan of nog ken met ouders en zonder dat de kinderen er bij niet kan, maar ook over zijn mogelijkheden. We zijn gaan we hier in de begeleiding op in. houden het bij zo’n bespreking heel concreet. Kunnen kleuterboeken daarbij gebruikt worden? In het gezin van Emma loopt het de laatste De meningen daarover zijn verdeeld, bijvoormaanden bij momenten moeilijk tussen Emma beeld over prentenboeken waarin een dier en haar jongere zusje Louise. Louise merkt dat voorkomt, dat ‘anders’ is. Brussen op kleuterze, hoewel ze de jongste is, ondertussen heel leeftijd kunnen daarbij niet altijd onmiddellijk de wat kan dat haar oudere zus Emma nog niet link maken naar hun eigen situatie. Als ouder kan. Louise heeft hier heel veel vragen rond. en/of begeleider moet je dat verband misschien Geregeld is ze ook uitdagend of doet ze neeruitleggen en duidelijk maken en er een gesprek buigend tegenover haar grote zus. Voor de ouover beginnen. ders is dit een heel verwarrende situatie. We We helpen brussen om iets meer te begrijpen van de beperking van hun broer of zus. We stellen kleine aanpassingen voor, waardoor samen
spreken af dat de ouders Louise op gepaste momenten een antwoord geven op de vragen rond het anders zijn van haar buitengewone zus Emma.
THEMA: BRUSSEN
NR.
59
PAGINA
Sommige brussen vinden het gênant dat er iets THEMA: BRUSSEN speciaals moet voor hun broer of zus met een handicap. Alles wat de aandacht op de beperking vestigt, kan daar een aanleiding voor zijn: het gebruik van een hulpmiddel, speciale begeleiding op school, enz. Die reacties zien we vooral als kinderen al wat groter zijn, bij brussen in de lagere school. Ouders zijn er soms ook bang voor dat brussen zullen te lijden hebben van de reacties van andere kinderen. De mama van Mohammed vertelt hoe ze schrik heeft dat de brusjes (van het tweede en vijfde leerjaar) op school anders bekeken gaan worden omwille van hun jongere broertje met een handicap. Ze voelt zich schuldig tegenover haar andere kinderen. Daarom schermt ze Mohammed af voor de blikken van andere ouders en vriendjes als ze de brusjes afhaalt aan de schoolpoort.
We weten wel dat we op z’n minst moeten zien en benoemen wat de brus (vaak noodzakelijk en onvermijdelijk) doet of laat ter wille van een kind met een beperking. In het gezin van Maira lopen de ouders op de tippen van hun tenen omwille van de zorgen rond haar. De ouders missen hierdoor de energie om ook regelmatig wat tijd te maken voor de brusjes. Ze gaan op zoek naar een buitenschoolse activiteit voor hen. Na een gesprek met de thuisbegeleider groeit het inzicht dat de brusjes vooral ook nood hebben aan hun portie aandacht en er misschien kan gezocht worden naar een deeltijdse onthaalmoeder voor Maira. Zo zou mama op woensdagnamiddag misschien terug tijd hebben om met de brusjes een activiteit te doen, zoals vroeger, voor Maira geboren was. Team vroegbegeleiding
Misschien nog moeilijker is het als een brus heel gesloten is en niets laat merken van hoe hij zich voelt en van hoe moeilijk hij het vindt. Of ook als kinderen zich overdreven wegcijferen uit bezorgdheid voor de ouders, die het al zo moeilijk hebben... Kinderen zijn zich inderdaad heel vaak bewust van het verdriet en de zorgen van hun ouders.
Ouders van hun kant vragen zich af, of ze hun kinderen niet overbelasten door ze te betrekken bij de zorg voor een kind met een beperking. Hoe de balans in evenwicht gehouden kan worden, is ook voor begeleiders een moeilijke vraag.
Website
over
jonge
en
oudere
www.brussen.be Op deze website vinden ouders en brussen en ook professionelen informatie en getuigenissen over (heel jonge tot volwassen) broers en zussen van kinderen en jongeren met een beperking, met veel tips voor de omgang met brussen, ideeën om brussen waardering te geven en zich te laten horen.
Soms zijn er geen brussen Soms hebben kinderen met een beperking geen broer of zus – door een keuze van de ouders of omdat het niet mogelijk was. Het ontbreken van een brus kan als een gemis ervaren worden door ouders en door het kind met een handicap. Misschien wil je als papa of mama van een enig kind (dat een beperking heeft) hier iets over vertellen of schrijven? In de volgende nieuwsbrief komen we daar dan nog op terug.
THEMA: BRUSSEN
brussen:
4
NR.
59
YOUSSEF, IKRAM eneerste HAJAR DRIES naar het
PAGINA
5
leerjaar
Even voorstellen: YOUSSEF Ik ben 13 jaar en de grote broer van Hajar. Ik ga naar school in Antwerpen, in het Sint Lievenscollege en ik zit in het 2de middelbaar handel. Ik voetbal graag en ik speel graag op mijn playstation.
IKRAM Ik ben de grote zus van Hajar. Ik ben 11 jaar en zit in het zesde leerjaar. Wat ik graag doe is fietsen en zaalvoetbal. HAJAR Hajar is onze jongste zus en zij is vier jaar. Op 15 februari wordt ze al vijf. Vroeger, toen ze nog baby was, was ze heel ziek en vanaf haar 4 maanden lag ze heel veel in het ziekenhuis. Het ziekenhuis was ver weg, in Gent, en daardoor moest mama vaak ver rijden om bij haar te zijn. Gelukkig is ze beter en nu gaat ze naar een speciaal kleuterschooltje nl. DVC Sint Jozef in Antwerpen (Merksem). Ze is wel een jaartje later begonnen op school, maar ze gaat nu al voor het tweede jaar naar daar en ze doet het er heel flink! Wij zijn al mee gaan kijken in haar klas.
THEMA: BRUSSEN
NR.
59
PAGINA
Wat is er leuk aan Hajar?
DRIES naar het eerste leerjaar
Youssef: Hajar is heel schattig en grappig. Als ik haar iets vraag, doet ze dat. Ik vroeg haar een keer om uit de ijskast iets te halen en ze kroop naar de ijskast en haalde uit het diepvriesvak een stukje ijs. Daar kon ze net aan, en dat bracht ze naar mij. Ze praat nu veel meer dan vroeger, en komt vaak naar mij. Ze vraagt me ook hoe het op school gaat, en dat vind ik zo schattig.
Ikram: Ik vind haar ook zo schattig. Ze speelt steeds met me mee als ik het vraag. Hajar lacht veel en is altijd vrolijk en dat vind ik tof. Is er ook iets dat je wat minder leuk vindt aan haar? Of wat je zelf moeilijk vindt? Youssef: Soms is Hajar hevig of boos en klopt ze per ongeluk tegen mij. Dat is niet zo leuk. Maar dat komt niet zo vaak voor. Vroeger was dat moeilijker, toen Hajar vaak in het ziekenhuis lag, was mama niet thuis en kon ik mama dus geen vragen stellen over mijn huiswerk 's avonds. Ikram: Soms is het vervelend dat ze steeds dezelfde zin herhaalt bv. ze vraagt vaak: wat ben je aan het doen? In het begin is het wel leuk dat ze dat zegt, maar niet heel de dag. En dat ze in het weekend zooo vroeg opstaat, is ook niet zo fijn. Ik vind het ook jammer voor haar dat ze nog niet stapt want ze is al bijna 5 jaar. Wat doen of spelen jullie samen? Youssef: Wij spelen samen verstoppertje in huis. Zij kruipt dan naar een andere kamer en ik moet ze dan zoeken. Of als ik mij verstop, zoekt ze mij ook. Als ze mij niet meteen ziet, maar wel hoort, dan wordt ze toch een beetje ongerust. Als ik dan tevoorschijn kom, schatert ze het uit. Ook kriebel ik haar, ze voelt dat aankomen en lacht dan ook hard. Ikram: Wij doen echt van alles samen: bv. henna op onze handen doen, en onze nagels lakken. Zij wil dit dan bij mij doen, maar dan is het helemaal naast mijn nagels, wat dan best wel grappig is hoor. We rollen met de bal naar elkaar of we kleuren in een kleurboek. Ik heb ook voor haar een powerpoint gemaakt op de PC met allerlei afbeeldingen van voorwerpen die ze herkent of nog leert kennen. Ik heb er dan extra op gelet dat de prentjes duidelijk te zien zijn voor haar.
Hebben jullie nog een tip voor andere broers en/of zussen? Youssef: Als tip zou ik zeggen: veel aandacht geven aan deze kinderen. Ik heb ook geoefend met Hajar om te leren stappen met steun. Het is altijd goed om veel te oefenen. Ikram: Hmm ik zal eens nadenken, maar ik denk vooral aan veel plezier maken samen. Word niet te snel boos. Veel lachen is belangrijk. N.S. THEMA: BRUSSEN
6
NR.
59
PAGINA
7
SARA en SOFIE Ik en mijn zus Sofie zijn allebei 5 jaar. Ik zit in de derde en mijn zus in de tweede kleuterklas. Vorig schooljaar zaten we in dezelfde klas. Thuis spelen we allebei graag met de poppen, … Ze worden vaak gewassen, gekleed en krijgen heel vaak eten! Springen op de trampoline vinden we allebei super.
Omdat mijn zus niet zo snel kan stappen, gaat mijn papa verschillende keren per week met haar naar Kathleen, de kinesiste. Ik denk dat het er heel leuk is want er staat van alle leuk speelgoed: dikke ballen, dikke matten, hoepels,…. Ik zou daar ook best willen gaan spelen. Meestal gaat Sofie ook graag naar Kathleen, maar soms zie ik haar toch zuchten als ze moet vertrekken. En als ze terugkomt, is ze vaak heel moe; als ze dan in de zetel gaat zitten valt ze ‘poef’ in slaap.
Ik had ook al gemerkt dat Sofie niet zo mooi kan tekenen als ik, maar vorig jaar in de klas waren er nog kinderen die dat niet konden. Spelen met de blokken vindt Sofie echt niet fijn ik eigenlijk ook niet - maar puzzelen kan ik veel beter dan zij.
Sinds een aantal maanden komt Greet af en toe bij ons thuis; wij zeggen ‘juffrouw Greet’ want zij komt om Sofie van alles te leren, mooier kleuren bijvoorbeeld, in boekjes kijken en eruit vertellen want Sofie kon soms zo van die gekke antwoorden geven; en spelletjes spelen zoals lotto, met prenten. Als ik thuis ben, mag ik meedoen en ik krijg dikwijls een moeilijker taakje dan Sofie. Maar ik moet ook dikwijls wachten, want Sofie begrijpt niet altijd direct wat ze moet doen.
Tijdens die bezoeken hoor ik mama en papa en Greet praten, ook al spelen wij dan in de speelhoek. En ik had al gehoord dat zij het dan hebben over niet zo goed zien, maar dat snap ík dan weer niet goed want mijn zus gaat af en toe naar de oogarts en ze draagt ook een bril. Ik dacht dat met die bril alles in orde was. Niet dus, zei papa onlangs. Dat hadden de dokters in Leuven gezegd. Papa gebruikte daar een moeilijk woord (*) voor, maar dat ben ik al vergeten.
Sofie gaat al, sinds zij nog een klein meisje was, regelmatig naar Leuven op onderzoek. Maar de laatste maanden moest dit veel vaker; ze moest dan soms ook in het ziekenhuis blijven, ofwel in Leuven ofwel in Genk. Ik heb liever dat ze naar Genk gaat, want dan mag ik soms op bezoek gaan en dan kunnen papa en mama toch nog af en toe naar huis komen. Vanuit Leuven gaat dat niet goed, dat is te ver.
Je ziet, mijn mama en papa moeten héél vaak met mijn zus op stap, naar dokters, voor onderzoeken en wat nog allemaal. En al die tijd dat mama en papa daarmee bezig zijn, hebben ze natuurlijk niet zoveel tijd voor mij, ook al doen ze daar nog zo hard hun best voor; dat zie ik ook wel. En dat vind ik niet altijd zo fijn. Soms wel hoor als ik dan naar Bomma mag gaan en daar extra pannenkoeken krijg of mijn grote zus met mij gaat shoppen. Maar het gebeurt ook dat mama en papa plots met Sofie naar het ziekenhuis moeten omdat ze plots heel ziek geworden is en dan kan ik niet kiezen bij wie ik moet blijven.
(*) noot van de redactie: CVI.
THEMA: BRUSSEN
NR.
59
PAGINA
8
Als Greet komt, laat ik dat niet zo zien, maar ik denk dat mama en papa aan haar verteld hebben dat ik soms een beetje jaloers ben om al de aandacht die Sofie krijgt; dat is ook niet weinig: als ze naar Leuven gaan, is dat meestal voor een hele dag. Een hele dag alleen op stap met mama en papa, dat zou ik geweldig vinden. En dus ben ik wel eens boos. En omdat ze de laatste maanden zoveel naar het ziekenhuis moest, was ik vaker boos; dat moet ik toegeven.
Ik was heel fier toen papa de volgende keer tegen Greet vertelde - hij had dat al eerder tegen mij gezegd - dat ik er nu af en toe aan denk wanneer ik een spelletje zoek om ook iets te zoeken voor Sofie dat ze ook kent. Of als het toch te moeilijk is voor haar, dan help ik haar een beetje en zeur daar wat minder om. Ik denk daar nog niet àltijd aan, maar ik probeer het toch af en toe. Ook mama zegt dat ze daarom heel fier is op mij.
En dan, enkele weken geleden, vertelden mama en papa mij dat die donderdag Greet zou komen, speciaal voor mij. Dat vond ik best wel spannend. Papa kwam mij daarvoor ook vroeger halen uit de school en mijn juf vond dat OK.
Mama en papa hebben nog eens gezegd dat ik hen altijd vragen mag stellen als ik dingen over mijn zus niet zo goed begrijp. Ze hadden dat vroeger ook al wel gezegd, maar dikwijls wist ik gewoon niet hoe ik dat moest vragen; ik denk dat ik dat nu al een beetje beter weet. En als ik het niet gezegd krijg, zullen mama en papa mij daar wel bij helpen. Want eigenlijk wil ik wel bekennen dat, ook al ben ik soms jaloers op mijn zus en zou ik soms de aandacht graag voor mij alleen willen, ik haar toch hard mis als ze in het ziekenhuis moet blijven. En ik weet heel zeker dat dat voor Sofie ook zo is, want bij ieder bezoek of telefoontje is het eerste wat ze vraagt ‘waar is Sara?’
Greet en mama en papa hebben mij dan eerst gevraagd of ik wist waarom Greet regelmatig bij ons thuis kwam en eerlijk, eigenlijk wist ik dat niet. Ze hebben me dat verteld en Greet heeft ook getoond wat voor Sofie moeilijk is (en wat ik al goed kan); ze heeft me ook getoond en verteld wat Sofie al goed kan.
We hebben samen in een boekje gekeken ‘Sam gaat naar het ziekenhuis’ en Greet heeft voorgelezen wat er daar bij Sam allemaal gebeurde. Dat was een beetje gek want dat waren nu allemaal de dingen die bij Sofie pas ook waren gebeurd in het ziekenhuis: onder de scan, bloed prikken, … een slangetje in de arm met een fles eraan, …
Ik dacht dat Sofie gewoon naar de dokter ging om een beetje te praten en eens in de keel kijken en naar de buik te luisteren en zo; dat zijn dingen die de dokter bij mij doet en die ik niet zo erg vind; maar dat bloed prikken… dat vind ik niet zo geweldig…. En als ik dan van papa hoor dat Sofie daar nooit voor weent, dan doe ik een beetje mijn hoedje voor haar af. Want voor een prikje moet ik altijd even wenen… misschien is naar het ziekenhuis gaan toch niet echt om jaloers op te zijn.
THEMA: BRUSSEN
Omdat ik nog niet zelf kan schrijven – ik ben nog maar 5 - heeft Greet dit voor mij gedaan.
G.V. / Sara
NR.
59
PAGINA
9
MANASSE Ik ben Manasse en ik ben 4 jaar. Ik woon met mijn papa en mama en mijn twee broers Zico en Goi in Temse. Zico is mijn oudere broer van vijf en Goi is mijn kleine broer van twee. Toen mijn mama zwanger was van mij waren er heel wat problemen. Eigenlijk was ik in het begin een eeneiige drieling, ’t is te zeggen ik was de enige die gezond was en mijn hartje klopte voor alle drie de vruchtjes. Daarom moest mama een operatie ondergaan om mij te redden. Na de operatie moest mama drie maand plat liggen en ben ik wonderbaarlijk geboren als prematuur op 30 weken. Helaas waren er enkele onregelmatigheden. Mijn hartje had een ruis en ik had een enkelvoudige schisis of lipspleet. Enkele weken nadat ik uit de prematurenafdeling naar huis mocht, ben ik geopereerd aan mijn lipspleet. Deze is nu mooi genezen maar zal later toch nog enkele operaties moeten ondergaan om o.a. mijn tandboog en neus te corrigeren. Later bleek ik ook problemen met mijn oogjes te hebben.
Het is niet altijd makkelijk om als flinke meid met twee broers samen te leven. Zeker omdat ik problemen heb met mijn oogjes en ik een brilletje draag. Ook bewegen mijn oogjes constant van links naar rechts; nystagmus heet dat. Dat maakt dat ik mij moeilijk visueel kan focussen. Een boek lezen of tv kijken gaat niet zo makkelijk. Ik zit heel dicht tegen de tv of hang heel dicht met mijn hoofd over een boek of tablet, zodat ik dan in de weg zit voor de anderen. Gewoon omdat ik het anders niet goed zie. Mijn broers vinden dat soms wel vervelend en maken zich dan boos op mij. Dan voel ik mij best een beetje verdrietig, maar dan herinneren mama of papa Zico eraan dat ik daar niet aan kan doen en dan is hij wel terug lief voor mij. Jongens kunnen wel wilde spelletjes spelen, en ik probeer daar zo goed mogelijk aan mee te doen. Mijn oudere broer Zico vind ik een heel knappe en verstandige kerel. Hij kan alles zo goed: hij kan goed tekenen, kleuren, puzzelen, snel lopen; op de tablet spelletjes spelen; de baas spelen; enz... Ik kijk heel erg naar mijn broer op en wil ook alles kunnen wat hij kan. Natuurlijk lukt dat niet altijd heel goed, zeker omdat ik niet zo goed kan kijken. Maar doordat ik Zico zo bewonder (en ik ook zo knap wil worden als hij) kan ik toch al heel veel dingen goed. Ik ben al een kei in puzzelen en werkjes maken met steekparels; kleuren en tekenen doe ik ook heel graag. Ik ga daar zo in op dat ik helemaal rood aanloop van vermoeidheid, gewoon omdat ik mijn tekening of spel wil afwerken. Mama en papa zeggen dat ik een doorzettertje ben, maar toch moet opletten als ik moe word want dan gaat het natuurlijk minder vlot en voel ik me boos of verdrietig. Ik zit op dezelfde school als mijn broer maar niet in dezelfde klas. Op school zorgt hij wel goed voor mij. Als er grote mensen in de buurt zijn doet mijn broer alsof hij niet om mij geeft maar als we alleen zijn, helpt hij me bij alles wat ik doe. Lief hé. Mijn kleine broer Goi is zo een lief knulleke. Ik probeer heel goed voor hem te zorgen en hem dingen te leren. Ik speel ook samen met hem. Als ik hem te veel bemoeder dan wordt hij boos. Als we samen tekenen of kleuren wil hij ook meedoen en dan probeer ik hem te helpen en raad te geven, net zoals Zico bij mij doet. G.V. / Manasse
THEMA: BRUSSEN
NR.
59
PAGINA
10
Brussen in thuisbegeleiding +6
In mijn werk heb ik vaak te maken met broers en zussen van kinderen en jongeren met een visuele beperking. Ik zie veel vormen van aanwezigheid. Sommige brussen zijn betrokken en aanwezig, andere krijg ik niet vaak te zien. Dat hangt af van vele factoren, zoals bijvoorbeeld de plaats in de kinderrij, de organisatie van de huisbezoeken, de betrokkenheid van de kinderen naar elkaar toe, de 'toelating' die ze krijgen om aanwezig te zijn, en de toelating om mee te zorgen – of net de verplichting. Er zijn veel ervaringen om uit te putten. Sommige ontmoetingen blijven hangen, omdat ze ontroerend zijn, of heftig, of omdat ze ons zoveel vertellen over hoe de kinderen en de gezinnen in elkaar zitten.
Zo speelde ik al verschillende keren het brussenspel 'Door berg en dal' (x). Met het zusje van A. bijvoorbeeld, die erg genoot van de speciale aandacht die zij eens alleen kreeg (en dat is een constante in de brussenbegeleiding), en heel eerlijk, in tranen, haar hart op tafel legde.
THEMA: BRUSSEN
Dat ze wel wist dat ze blij moest zijn, dat zij zonder handicap ter wereld kwam, terwijl haar broer zo slecht zag. Dat ze wel begreep dat hij al die aandacht nodig had, en dat ze flink wou zijn en nooit extra aandacht wou vragen... maar dat ze zo jaloers kon zijn, net vanwege al die aandacht, en vanwege het feit, dat er van haar zoveel flinkheid werd verwacht. Het was voor haar een hele opluchting, te horen dat ze niet de enige was met die gevoelens, en dat die gevoelens er wel mochten zijn, en dat ze ook gewoon broer en zus mochten zijn, en ruzie maken en jaloers zijn.
Een andere ervaring, die me altijd zal bijblijven, is deze met de kleine T. Hij was bij de begeleidingen altijd zijdelings aanwezig, enkele jaren jonger dan zijn blindgeboren zus.
(x) Het brussenspel is een bordspel voor broers en zussen van personen met een handicap. Via vragen en opdrachten komen verschillende aspecten van het brus-zijn aan bod. Je speelt tegen elkaar maar ook een beetje samen, want voor een aantal opdrachten heb je de andere spelers nodig. Zin om het ook eens te spelen? Vraag het aan je begeleidster.
NR.
59
Een spring-in-‘t-veld van jewelste, die met zijn zus ruzie kon maken dat de gensters in het rond vlogen.
Hij was een jaar of acht, toen hij me een keertje aan de voordeur opwachtte, en met de deur in huis viel "ben ik eigenlijk een BRUS?". Het was in godsdienst over brussen gegaan, en hij had het niet meteen door, maar toen besefte hij: "ik ben ook een brus. Denk ik". We spraken af, dat ik eens apart voor hem zou komen, en dat we samen het brussenspel zouden doen. Hij speelde het spel heel voorzichtig, liet zich niet echt zien, en omzeilde handig mijn 'strikvragen' naar meer openheid. Tot hij het kaartje trok 'wie zou je wel eens een week naar de maan willen verwensen?'. "Ho, een hele maand, dat is wel lang"; "OK, een dag dan?"; "ja, dat is beter. Mijn zus dan hé". En toen, meteen erna: "maar wel mét begeleiding hoor"!
Niet enkel via het brussenspel ga ik aan de slag met broers of zussen. Ik begeleidde vele jaren geleden een gezin met een blinde broer, en een jongere zus die de overgang naar het hoger onderwijs maakte. Ik had haar leren kennen als een heel loyale, flinke meid, altijd paraat om haar broer bij te staan, altijd bereid om een stap opzij te zetten. Tot bleek dat de universitaire studies niet wilden lukken en ze - tot grote ontgoocheling van haar vader - naar de hogeschool wou. Met haar heb ik verschillende gesprekken gehad, met het mandaat van de ouders, over haar positie in het gezin, haar loyaliteit naar allen, haar wegcijferen en haar drang om ook voor zichzelf te willen opkomen – en hoe dat wrong omdat ze niet gewend was voor zichzelf te kiezen, en niet nog een keer wou voldoen aan de wens van haar ouders om perfect te zijn, in tegenstelling tot haar broer.
PAGINA
11
In het gezin van M. nam A., de middelste zoon, een heel bijzonder positie in: hij is de enige goedziende in een gezin van drie kinderen. Ook hem zag ik regelmatig tijdens de begeleidingen, maar ik heb hem nooit apart gesproken. Hij is een heel loyale jongen, die altijd paraat stond om zijn broers en ouders te helpen. Over hem ging het regelmatig in de oudergesprekken. De ouders waren zich heel goed bewust van zijn speciale plaats, en toetsten vaak af of wat ze van hem vroegen, nog OK was. Ook waren ze bezorgd om zijn zelfstandigheid, en vooral om het feit, dat er zoveel op hem gerekend werd – en over hoe vanzelfsprekend hij dat allemaal deed.
En nog een laatste: G. was het laatst geboren kind, het nakomertje, met een visuele handicap en nog wat extra problemen. De zorg van zijn grote broers en grote zus was ontroerend. De zus ging vooral heel praktisch met hem om, nam hem mee naar de zwemclub en de cinema. De grote broers deelden met hem de passie voor alles wat met autoracen te maken had. Vooral de zus was graag aanwezig bij de begeleidingen, en daar viel het me op, dat ze wel heel veel deed voor haar kleine broer. Was dat niet wat veel? En hoe loyaal was G, door zich al die goedbedoelde inmenging te laten welgevallen? Ook met haar heb ik enkele aparte gesprekken gehad, die best wel diepgaand waren: al haar verdriet kwam naar boven, er zat zoveel 'achter' en 'onder' die grote zorg. We kwamen tot de slotsom, dat ze nood had aan aparte begeleiding, en ik heb haar geholpen om dat aan haar ouders te vertellen, en om in therapie te gaan.
C.V.
THEMA: BRUSSEN
NR.
59
PAGINA
12
ENEIDA en ELION Ik was enig kind en wou altijd al een broer hebben. Maar voor ik 6 jaar werd kreeg ik een broer. Toen ik een broer kreeg werd ik het gelukkigste kind van de wereld. Een broer betekent veel voor mij. Dit geluk duurde niet lang. Zeven maanden later hoorden we dat mijn broer blind was geworden. En ons leven begon compleet te veranderen.
Voor mij en mijn familie was dit het verdrietigste en ergste nieuws dat we ooit hadden gehoord. Ik had nog nooit zo een groot verdriet om mijn ouders elke dag te zien met tranen in hun ogen. Zo droevig heb ik hen nog nooit gezien. En ik, ik wou niet meer naar buiten gaan, ik wou niet meer met mensen praten, ik bleef gewoon binnen op mijn kamer met grote tranen in mijn ogen, zonder geluid. Voor mij was het een tragedie. Drie jaar lang hebben mijn ouders alles gedaan om mijn broer terug te genezen maar er was geen hulp voor ons in ons land.
Mijn mama is toen samen met mijn broer Elion vertrokken naar Europa. Ze is in België gestopt. Mijn mama heeft hulp gevonden bij de mensen van België maar speciaal van Ganspoel. Het was een grote hulp. Nog een keer begon ons leven te veranderen, voor goed.
THEMA: BRUSSEN
In die tijd was Elion heel agressief, heel moeilijk, hij had heel veel problemen. Maar met de hulp van de school in Ganspoel en de begeleidsters begon hij te kalmeren. Zo moeilijk was het voor ons dat we het leven niet meer wilden, maar we leefden alleen voor mijn broer. Iedereen heeft ons geholpen maar het meeste Tiene, de begeleidster van Elion. Ze gaf ons elke keer hulp en troostte ons zodat we verder konden gaan.
Nu is Elion een grote jongen geworden en braver en ik ben heel blij dat ik zo een wonderlijke broer heb. Hij is een wonder in mijn leven. We proberen alles te doen dat Elion van zijn leven gaat genieten en een normaal leven kan hebben. Soms wordt hij ook nog wel eens agressief en kwaad maar niet meer zo veel als vroeger. Tot nu toe hebben we zijn ziekte dat hij blind is niet geaccepteerd maar nu gaat Elion naar school en leert goed. Hier zijn we veilig met Elion.
We danken alle medewerkers van Ganspoel en vooral Tiene. Eneida
NR.
59
PAGINA
13
NATHA, KAY, EVA en NOA
KAY (10 jaar) Ik ben de broer van Natha. Ik let er veel meer op wat ik op de grond gooi, want anders struikelt ze snel. Ik speel met Natha vaak tikkertje want dat vinden we allebei leuk. Ik kom wel voor haar op: ik heb een vriend en die pakt soms iets om te gooien naar haar en dan moet Natha dat vangen en dat lukt niet altijd. Zo liet ze een doos met elastiekjes vallen (dat niet goed dicht was) alle elastiekjes eruit en dan werd mijn vriend boos op haar. Dan kom ik op voor haar. Ik vind het ook wel moeilijk soms. Dan zit ik huiswerk te maken en dan lukt het soms niet met haar, dan moet ik komen en dan ben ik lui en wil ik niet komen, en dan moet het toch. Maar voor de rest is het een leuke enthousiaste meid. Ze geeft nooit op en dat vind ik wel knap. Ze is ook heel zelfstandig want ik rij paard en als we naar huis gaan is mijn papa in de kantine, dan zegt hij van ga je broer eens halen, en dan weet ze de weg dat vind ik knap. En dat is wel bijzonder. En we hebben de zelfde roots uit Afrika. EVA (17 jaar) Ik ben de oudste van het gezin, vroeger toen we Natha nog maar net hadden moesten we ons heel erg aanpassen. Geen kasten laten openstaan, zeggen wat we zien, haar waarschuwen als er iets plotseling gebeurt, dit was alles behalve gemakkelijk want dat vergeet je snel. Maar nu is het automatisme geworden. Ze is een geweldig zusje en ik ben heel trots op haar dat ze het zo goed doet. Ze kan al goed lezen met braille. Het is een wonder. NOA (14 jaar)
Ik ben 14 jaar. Toen ik Natha voor het eerst zag vond ik het een beetje eng en moest erg wennen dat ze maar één oog had. We moesten haar overal mee helpen en waarschuwen als er een deur open stond of een stoeprand wat hoger lag, zeggen wat wij zagen, en haar goed in het oog houden. Dat vond ik allemaal best moeilijk maar het werd langzaam beter. Nu doet ze het echt al super goed, botst bijna nergens tegen en rent vrolijk rond in het huis en andere plaatsen. Ook fietsen en lezen gaat al super. Ik ben ongelooflijk trots op haar en hou ook veel van haar, ze is een sterk meisje die niet snel opgeeft . Ik zou het niet beter kunnen, echt geweldig. Kay, Eva en Noa THEMA: BRUSSEN
NR.
59
PAGINA
14
KYRA en NINTHE Kyra (7 jaar) heeft CVI en ASS. Ze gaat in het gewoon onderwijs naar school met GONondersteuning, en zit momenteel in het tweede leerjaar. Ninthe is de jongere brus van Kyra en doet de tweede kleuterklas. An en Kristof vertellen over de verschillen tussen beide dochters, de omgang van Ninthe met haar grote zus, de moeilijkheden van vandaag en de verwachtingen voor later. Wat weet Ninthe zelf al over Kyra - over CVI bijvoorbeeld - en op welke manier hebben jullie dit aangebracht? Voor ons Ninthe is er momenteel nog niets aan de hand en loopt alles goed. Ninthe is net vier jaar geworden en eigenlijk merkt ze nog niet zoveel verschil tussen zichzelf en Kyra op. Ze begrijpt nog onvoldoende dat haar oudere zus wat ‘anders’ is. Op zich weet Ninthe nog niet zoveel. We hebben vooral de moeilijkheden of aanpassingen die Kyra tegen komt al benoemd. We vertellen dan dat Kyra bv. een schuine bank heeft omwille van CVI. Voorlopig stelt Ninthe zich nog niet zoveel vragen. Af en toe wordt ze er wel mee geconfronteerd wanneer Kyra bv. vraagt waarom haar GON-juf niet bij Ninthe in de klas gaat. We leggen dit dan voorzichtig uit. We vermoeden dat de ‘confrontatie’ voor beiden wat zal samenvallen. Ik heb het idee dat dit echt zal beginnen wanneer Ninthe in het eerste leerjaar zal zitten. Dan zal ze ontdekken dat ze een ander bureautje krijgt of aan tafel kan werken. Terwijl Kyra voor haar huiswerk heel vaak haar schuine bank gebruikt.
We proberen dit nu nog wat af te blokken door Kyra heel fel positieve feedback te geven wanneer ze iets goed kan, maar we kunnen dit niet blijven gebruiken als afleiding. Soms gebeurt het dat Kyra iets leert wat Ninthe al kan. We zijn dan heel enthousiast voor Kyra terwijl het voor haar zus de normaalste zaak van de wereld is. Stilaan begint Ninthe dit op te merken en af en toe komt er dan wel protest of vindt ze dat we overdrijven. Wat voor ons een bijkomende factor is, is de diagnose van ASS bij Kyra. Hierdoor zit ze wat meer in haar eigen beleving en vergelijkt ze niet echt met anderen. Ze vindt het bv. niet erg wanneer klasgenootjes vragen stellen hoe het komt dat zij nog met zijwieltjes fietst. Merken jullie soms dat familieleden/vrienden anders omgaan met Ninthe dan met Kyra?
Zijn jullie bang/ongerust voor het moment dat Ninthe verschillen begint op te merken en meer vragen begint te stellen?
Omdat Kyra er uiterlijk niet echt anders uitziet dan andere kinderen, krijgen we soms weleens de opmerking “Kyra is een flauwe, kan weinig verdragen…” Nu Ninthe er ook is, zien mensen dat we Kyra niet overbeschermd hebben of betutteld hebben, maar dat dit gewoon nodig is voor Kyra. Tot op de dag van vandaag vraagt Kyra meer ‘zorg’ wanneer er veel mensen rondom haar zijn zoals bv. een familiefeest. Ninthe heeft er eigenlijk voor gezorgd dat we meer begrip krijgen voor Kyra.
Waar we ons wel zorgen rond maken is hoe Kyra op dat moment zal reageren. Wat gebeurt er wanneer Kyra begint te merken dat Ninthe (drie jaar jonger) sommige dingen beter/sneller kan dan zijzelf? Hoe gaat Ninthe hiermee om? Hoe kunnen we hen zo goed mogelijk opvangen? Kunnen we hen hierop voorbereiden? Het gebeurt al af en toe dat Ninthe iets sneller of beter kan dan haar oudere zus. Kyra protesteert dan en vindt het allemaal niet eerlijk.
Wanneer we zelf een situatie mee maken waarin Kyra het moeilijk heeft omwille van haar CVI ‘profiteren’ we ervan om de mensen erop te wijzen. Zo zaten we in de zomer op een tuinfeest. Kyra stond een tiental meter verderop te spelen terwijl wij aan tafel zaten. Ik riep iets naar Kyra, maar zij keek compleet de verkeerde kant op. Ik zat aan tafel met een heleboel mensen en zij kon me daarin maar moeilijk terugvinden.
THEMA: BRUSSEN
NR.
59
Toen ze dan naar mij toe kwam gelopen, liep ze eerst ook in de verkeerde richting.. Kyra moet dan echt zoeken om mij te vinden. Ze kijkt dan naar de stenen, naar de schoenen… Ze merkt mij pas op wanneer ik begin te zwaaien. Op zo’n momenten zijn we bijna blij dat er andere mensen bij zitten en dat we kunnen zeggen: “Dat is het nu! Dat is CVI!”
PAGINA
15
Bij Ninthe houden we meer de ‘norm’ voor ons. We vergelijken bij beide dochters met leeftijdsgenootjes, maar bij Kyra is dat op een heel andere manier dan bij Ninthe. Bij Kyra is het vaak een gevecht. Het is altijd wroeten en werken om er te geraken, bij Ninthe verloopt het als het ware bijna vanzelf. Heeft dit gevolgen voor de opvoeding?
Hoe kijken jullie naar Ninthe als brus van Kyra? Goh, we vinden het soms moeilijk om de vaardigheden van Ninthe in te schatten. Soms hebben we het idee dat ze bv. een echt rekenwonder is, terwijl ze gewoon een goede leerling is. Het verschil met Kyra is op zo’n momenten zo groot, dat het voor ons moeilijk is om te gaan vergelijken. We proberen hen ook wel nog wat te behoeden voor de confrontatie. Zo aarzelen we bv. om Ninthe te leren fietsen vooraleer Kyra dit zonder wieltjes kan. We willen Ninthe zeker niet afremmen, maar op de momenten dat het kan, proberen we om hen de verschillen nog niet te laten ervaren.
Welke invloed heeft Ninthe op Kyra? Ninthe is bij ‘durf’-situaties veel ondernemender. Kyra zal afwachten, rondkijken, twijfelen, maar zeker nooit zelf als eerste de stap zetten naar bv. een schuif af. Ninthe probeert haar zus dan te overtuigen om mee te gaan. Kyra zit nog niet in de fase dat ze Ninthe helemaal vertrouwt om al meteen mee te gaan. Als ze merkt dat Ninthe iets kan of durft (zoals bv. de glijbaan gaan) dan zal ze zelf de stap ook zetten. Maar pas echt wanneer Ninthe het een aantal keer heeft voorgedaan en Kyra merkt van: “Hmmm, als Ninthe dat kan of durft, dan zal het wel meevallen en moet ik het misschien ook eens proberen.”
Absoluut. We hebben moeten leren om Ninthe wat losser te laten dan Kyra. We waren altijd heel voorzichtig. Wanneer Ninthe bv. een trap leerde op stappen, was ze hier heel snel mee weg. Toch waren we ongerust en wilden we haar wat extra steun geven. Ninthe heeft echt moeten protesteren om wat meer beweegruimte te krijgen. Tot op vandaag is dat een evenwichtsoefening. Kyra was er eerst en dus is zij een beetje onze maatstaf. Terwijl Ninthe eigenlijk veel sneller met iets weg is, meer durft… Stilaan leren we dit wel en hebben we geleerd Ninthe wat losser te laten. Wat is het moeilijkst in de opvoeding van Ninthe? Opletten dat we Ninthe niet te weinig aandacht geven. We moeten constant zoeken naar een evenwicht tussen beide dochters. We hebben de lat een beetje lager gelegd voor Kyra. We moeten opletten dat we voor Ninthe de lat hoger legger, maar tegelijkertijd ook niet te hoge verwachtingen hebben. We zijn voorzichtig geworden in het vergelijken met klasgenootjes. Bij Kyra was dat helemaal geen goeie vergelijking. Het is ook voor Ninthe normaal dat ze niet alles even goed kan als haar klasgenootjes. Sommige dingen zullen ook voor haar wat moeilijker zijn of wat minder vlot lopen.
I.D.C.
Wat zijn jullie verwachtingen naar de toekomst toe? Zijn jullie verwachtingen voor jullie kinderen verschillend? Zeker wel. Voor Kyra hebben we doorheen de jaren de lat al verschillende keren lager gelegd. We zullen dat in de toekomst nog wel moeten doen. THEMA: BRUSSEN
NR.
59
PAGINA
Boeken, allemaal boeken Boeken… een feest! En dus is rondstruinen op een boekenbeurs dat ook. Tot mijn grote vreugde was er in Antwerpen een groot en mooi aanbod voor peuters en kleuters, ook voor hen die slecht(er) zien. Ze allemaal kopen kon ik niet; daarvoor had ik te weinig armen; een aantal heb ik toch meegenomen voor onze dienst. Hier is een persoonlijke selectie:
Voor peuters
zijn er heel wat leuke boekjes in de handel. De volgende zijn uitgegeven bij Clavis. Kathleen Amant en Liesbet Slegers schrijven over thema’s die deze jongste kinderen al goed herkennen; de boekjes hebben ook erg kleurrijke tekeningen.
Bedtijd (Kathleen Amant) en Ik en mijn dagje. (Liesbet Slegers).
Duidelijke afbeeldingen vind je ook in de prentenboekenreeksen van Karel en van Kaatje (Liesbet Slegers) en van Anna en Milan (Kathleen Amant).
Maar ook de reeks Kijk eens. (In de speeltuin), houdt ontdekkingen in. Er zijn verschillende titels in een reeks. En ten slotte Fien en Milo (Pauline Oud) en Mo en Miro (sokjes aan).
Boeken, allemaal boeken
16
NR.
59
PAGINA
17
Voor kleuters
heeft uitgeverij Clavis aantrekkelijke boekjes in een reeks van Xavier Deneux met o.a. Van vis en peer (over eten) of Van auto en vrachtwagen (over voertuigen). En van Kathleen Amant en Liesbet Slegers is er Heksje Mimi en Grote Anna (Kathleen Amant) in de reeks van Clavis informatief: Wat wil jij later worden (Liesbet Slegers) over beroepen, met uitleg voor kleuters. Er is nog veel meer: Ella wil groot zijn. Zoals alle kinderen, natuurlijk. Maar ook met de hoge schoenen van mama lukt het niet om tot aan de wolken te raken. Een grappig boek van Valerie Eyckmans (uitg. Abimo). Van Gloob en Teo zijn er meerdere boekjes in de reeks (Heidi D’hamers; uitg. Les iles), voor jongere en voor oudere kleuters. Nops. Ik ben geen konijn. (Rosemarie de Vos). Nops kan kruipen en sluipen, kronkelen en springen,… Welk dier is Nops dan wel? En kan jij dat ook allemaal? Een leuk prentenboek met allerlei bewegingen, die je ook zelf kan proberen doen. Ook al zijn de tekeningen ingekleurd in overwegend pasteltinten, door de zwarte omlijning lijkt dit boek ook goed bruikbaar bij kinderen die minder goed zien. Dat is ook zo voor de boeken van Guido Van Genechten Mijn papa en Bij oma en opa. (uitg. Clavis). Misschien (Guido Van Genechten, uitgev. Clavis) is een boek met grote kleurcontrasten rond het thema ‘vormen’. Archie heeft een losse tand (Henrietta Stickland; reeks: Koala Broertjes). Archie maakt zich zorgen om een losse tand. Wie helpt hem daar niet over te piekeren? Een losse tand… alle kleuters maken het mee. Moeten ze zich dan zorgen maken? Maar néé!! Horen, zien, proeven ruiken. (Kathleen Amant). Uit deze reeks kenden we al het boek ‘Bang, boos, blij’ en de boeken van Wannes die naar de crèche en de kleuterschool gaat (Kiekeboe Kinderdagverblijf. Kiekeboe kleuterklas). In dit boek laat Kathleen Amant Wannes aan kleuters vertellen over de verschillende zintuigen. De versjes erbij maken het extra leuk en er staan ook zoekplaatjes in. De tekeningen zijn duidelijk, de kleuren helder. Boeken, allemaal boeken
NR.
59
Mijn fijne geluidenboekje. (Edward Van de Vendel; uitg. De Eenhoorn). In dit boekje beschrijft de auteur heel veel alledaagse geluiden, zoals het openen van een chipszakje, papa’s auto die op de oprit rijdt, praten onder water,… Kiekeboe ogen, neus, tenen. (Dawn Sirett; uitg. Veltman). Voor nieuwsgierige wijsneusjes, die graag onder flapjes kijken. Piep mag mauw zeggen. (Frans Lasès; uitg. De Eenhoorn). Piep is een vrolijke muizenkleuter; ze zit al in de tweede kleuterklas. Mijnheer Mauw, een oude kater, is haar beste vriend. En dus mag Piep ‘Mauw’ zeggen in plaats van ‘Mijnheer Mauw’. Samen gaan ze naar de winkel, eten ze ijsjes, en doen ze allemaal dingen die kleuters graag doen. Zoekboek. Rik op stap. (Liesbet Slegers). Rik gaat op stap… naar de speeltuin, de kermis, het zwembad,... Zijn poes mag mee, maar ondeugend als die is, verstopt hij zich telkens weer. Zoek je mee? De heldere kleuren en de eenvoudige tekeningen maken dat we ook dit boek – en vele andere in de reeksen van deze auteur - ook geschikt vinden voor kinderen die minder goed kunnen zien. De avonturen van Anouk en Vlekkie. In het circus. (uitg. Caramel). In elk verhaal van deze reeks beleven Anouk en Vlekkie weer andere avonturen. Leuk voor kinderen die al met situatieprenten overweg kunnen. Ook Zoé en Theo (Catherine Metzmeyer & Marc Vanenis) is een reeks met verschillende titels, waarvan er heel wat gaan over situaties die voor kleuters goed herkenbaar zijn. Zo is er Zoé en Theo in de stad, Zoé en Theo pakken hun koffers. We zijn niet altijd blij en dat hoeft ook niet. Ik en al mijn gevoelens (Holde Kreul) is een boek dat ouders en begeleiders uitnodigt om samen met kinderen ook stil te staan en te praten over de andere gevoelens die we wel eens hebben als boos, verdriet, jaloers zijn, … Voor kleuterleidsters zag ik het boek Emoties in de kleuterklas (C. Malfait & Niki Jeannin; uitgev. Lannoo Campus) vol tips om via beelden (een Toverbos) aandacht te besteden aan de sociaal-emotionele ontwikkeling van kleuters.
Boeken, allemaal boeken
PAGINA
18
NR.
59
PAGINA
19
Over moeilijke thema’s uit het leven van kleine kinderen zijn er boekjes, die pijn en verdriet misschien een beetje kunnen verzachten.
Over ziek zijn: Kleine Rosalie is ziek (Linne Bie; uitg. Linne Bie). Een zeer herkenbaar verhaal – want wie was er niet al eens verkouden - met eenvoudige, goed herkenbare afbeeldingen over verkouden zijn, de dokter die op bezoek komt, medicamentjes voorschrijft, waardoor Rosalie gauw weer beter wordt. In Lucas en de fotodokter (Stefan Boonen & Brigitte Vangehuchten, uitg. Clavis) moet Lucas naar het ziekenhuis nadat hij was gevallen. Over kinderen die prematuur geboren werden zijn er boekjes voor de kinderen zelf, als ze al een beetje groter zijn, of voor broers en zussen die dit meegemaakt hebben. Het kan fijn zijn om er samen in te kijken, erover te vertellen,… bv. Vroeger dan verwacht (An Swerts, uitg. Clavis). Over een bril nodig hebben (en deze niet graag willen dragen) waren er op de boekenbeurs verschillende titels, bv. Ik hoef geen bril (Eric Barclay; uitg. Gottmer) en Ik zie, ik zie (Pimm van Hest; uitg. Clavis) om kinderen te helpen hun bril wél te dragen. Doorgaans beginnen de boekjes ook met het bezoek aan de oogarts, de onderzoeken die daar gebeuren, … Deze boekjes kunnen kleuter-broers en -zussen of klasgenootjes helpen om beter te begrijpen wat er bij een oogarts allemaal gebeurt. Voor kleuters met humor is Ik wil een toverbril (Carla Maia De Almeida; uitg. De vier windstreken) beslist een goede keuze. Kijk zelf maar eens!
Boeken, allemaal boeken
NR.
59
PAGINA
Boekjes over anders zijn vonden we ook. Anders is niet minder goed (Julia Rawlinson & Lynne Chapman, uitg. De Vries-Brouwers). Als je anders bent, voel je je soms alleen. Dat heeft Anders ook. Hij wil niet schoppen of koppig zijn; hij wil gewoon anderen helpen en vriendelijk doen. In de ogen van de anderen is hij dus geen echte ezel .. . tot hij bewijst dan anders niet minder goed hoeft te zijn. Gewoon daarom (Rebecca Elliot; uitg. De Vries-Brouwers). Een warm verhaal over de speciale band tussen een broer en een bijzondere zus. Een boek dat uitnodigt om te praten over anders zijn en het hebben van een handicap. Uitgeverij Clavis heeft een reeks Bij de hand waarin verschillende titels over ‘anders zijn’ zitten. Hoe is het om op te groeien in een gezin met een broer of zus met ... Het broers- en zussenboek (Anjet Van Dijken; uitg. Lannoo Campus) geeft het getuigenis van 36 kinderen en volwassenen tussen 6 en 69 jaar die een broer of zus hebben met een handicap, ziekte of stoornis. Voor broers en zussen van een kind met een handicap kan dit boek een uitnodiging zijn tot een gesprek. Veel van deze boeken (en ook nog veel andere) vind je ook in de bib. Ga maar eens kijken!
Na zoveel boeken, wat is nu het beste boek? Dat is het boek waarvan jouw kind het hardst geniet. En wedden dat dit niet alleen is omwille van het leuke of knotsgekke verhaal of de mooie afbeeldingen maar omdat het daarin mag kijken en luisteren samen met jou! G.V.
Boeken, allemaal boeken
20
NR.
59
PAGINA
21
Jouw hand in de mijne De mama van J. schrijft: “In totaal verbleef ons meisje 105 dagen in het ziekenhuis. De dag dat ze thuis kwam, was één van de mooiste dagen uit ons leven. De babytijd verliep niet vlekkeloos. Julie werd vaak ziek, kon niet naar een onthaalmoeder omdat ze te weinig weerstand had. Ze huilde ook zo veel dat haar grote zus, toen 2 en half jaar, op een dag naast haar park stond en schreeuwde dat ze maar eens moest stoppen met dat gehuil”. “Mijn broertjes slapen in een doosje” vertelt M. (3,5) over haar nieuwe broertjes. Mama schrijft: “We leggen aan grote broer en zus uit dat hun broertjes nog niet meteen naar huis komen, maar nog veel moeten groeien en sterker worden in het ziekenhuis.
Ze knikken begripvol, spelen verder, maar voelen uiteraard dat er van alles op til is. Er breekt een tijd aan van permanent tekortschieten. M. gaat naar school en wil hierover honderduit vertellen. L . (1,5) is een wilde teddybeer en heeft zijn structuur en portie knuffels hard nodig. Naar welke box van neonato ga ik eerst, met wie kan ik vandaag kangoeroeën, heb ik tijd voor alle twee en haalt iemand anders M. en L. van school en crèche, bij wie maak ik de verzorging mee, ook nog naar de kerstmusical op school, verkleedkleren die moeten gezocht worden. L. die moet zindelijk worden”. Uit: Jouw hand in de mijne – ouders aan het woord over een ongewone start
Hoe kan je de verhalenbundel ‘Jouw hand in de mijne’ bestellen? Prijs: 7 euro excl. verzendingskosten 02/420 22 44
[email protected] Boeken, allemaal boeken
NR.
59
PAGINA
22
Speelgoed: intelligente elektronica TIPTOI (Ravensburger) Onze zoon Quinten is een jongen van zes en een half jaar oud met een visuomotorische beperking. Hij heeft oculomotorische apraxie en vertoont bij visuele inspanning een verkramping in de motoriek van de rechterzijde van zijn lichaam. Hierdoor is hij beperkt en beperkt hij zelf zijn keuze wat betreft speelgoed. Quinten is een erg nieuwsgierige jongen en leert dus graag. We krijgen dan ook vaak de opmerking dat het een erg slimme kerel is. Dit ook dankzij het leerrijke speelgoed. Zo kan hij extra indruk maken op de buitenwereld. En dat is goed voor zijn zelfvertrouwen. Hij amuseert zich en ondertussen bouwt hij heel wat bagage aan algemene kennis op.
Het neusje van de zalm is de TIPTOI INTERACTIVE GLOBE. Deze is zeker de investering van 40 euro waard!
Quinten kan heel veel doen met de TIPTOI VAN RAVENSBURGER.
Dit is een draadloze AUDIO-PEN waarmee je een detail in een bijhorend boek of op een bijhorende puzzle aanraakt. De oranje pen werkt op gewone AA-baterijen en is handig om vast te houden, doordat ze niet te smal is en breed uitloopt van boven. Wij hebben hier thuis eerst de startersset aangeschaft voor een bedrag van ongeveer 35 euro. Met het boek 'Op de boerderij' komt de boerderij écht tot leven. Je kind maakt op een interactieve manier kennis met de mensen, de dieren en de machines, het boerderijleven. Wanneer Quinten met de pen op de details in het boek klikt, hoort hij dus liedjes, geluiden, spelletjes, verhalen, enzoverder. Eens je de pen hebt, zijn de andere boeken niet meer zo duur. Je kan ze kopen vanaf een 19 euro. Zo hebben wij verder nog ‘De Wereld van de Muziek’ en ‘de Seizoenen’. Maar er zijn nog veel meer interessante thema’s. Je kan er zelfs Frans en Engels mee leren. Speelgoed: intelligente elektronica
Het is een puzzelbol van de aarde. Het kost je wel een kwartier om hem samen met je kind helemaal in elkaar te zetten. En je hoopt natuurlijk ook dat hij niet meteen terug op de vloer weer uit elkaar ligt, maar dankzij de steun is hij stabiel. In een reis rond de wereld geeft de Tiptoi Globe talrijke informatie en spannende verhalen over thema´s als geografie, landgrootte, hoofdsteden en nog veel meer. De Tiptoi voorziet je dan vervolgens van interessante feiten. Zo weet onze zoon bijvoorbeeld hoe je in het Maori goedemorgen zegt en dat Windhoek de hoofdstad van Namibië is. Als dat geen leuke manier is om veel te weten te komen over onze aarde! De Tiptoi Globe biedt hiernaast tevens 4 gezelschapsspellen waarmee je je ontdekkingsreis kunt voortzetten. Quinten is er uren zoet mee… Mama van Quinten
NR.
59
PAGINA
23
ANYBOOK READER (Franklin) Anybook reader TM is een pen om woorden en plaatjes te laten spreken. Deze pen moet je zelf inspreken. Er is 15u opnametijd. Hoe ga je te werk? Je plakt een stickertje op elke pagina van het favoriete voorleesboek va je kind en terwijl je de pagina voorleest, neem je je stem op. Daarna hoeft je kind de punt van de pen maar op een sticker te zetten en automatische hoort het wat er op die pagina staat. Met 200 blanco stickers hoef je je uiteraard niet tot één boek te beperken. Eigenlijk hoef je je zelfs niet eens tot boeken te beperken. Je kan de stickers ook gebruiken om op voorwerpen te plakken en zo je kind nieuwe woordjes aan te leren. Een klein stukje schuurpapier kan je erbij kleven, dat zorgt ervoor dat je kan voelen waar je moet drukken. Naast de lege stickers zijn er ook 40 vooraf opgenomen stickers met geluiden zoals een brandweerwagen, een hond, een lachende baby, … Meer ideeën: je maakt een map als ingesproken agenda je maakt een kaart met stickers voor lidjes,
versjes, het stappenplan van je kind, … je kan CD’s labelen
V.V.S.
Speelgoed: intelligente elektronica
NR.
59
PAGINA
24
Thuisbegeleiding: van rechtstreeks naar niet rechtstreeks toegankelijke hulp of van RTH naar NRTH Thuisbegeleiding kan tegenwoordig vrij vlot starten met een minimum aan administratie. Een verslag of attest van een arts, waarin vermeld staat dat een kind of jongere visuele problemen heeft, is in principe voldoende om in aanmerking te komen voor een begeleiding van twee jaar met in totaal 48 begeleidingen of zelfs voor een langere begeleiding, als je genoeg hebt aan een beperkt aantal (12) begeleidingen per kalenderjaar. Dat noemen we rechtstreeks toegankelijke thuisbegeleiding. De overheid is voorstander van deze thuisbegeleiding RTH – de afkorting is dat van Rechtstreeks Toegankelijke Hulp Wat als de thuisbegeleiding meer begeleidingen vraagt dan met RTH mogelijk is of als er na twee jaar nog intensieve begeleiding nodig is? Dan wordt het een vraag naar Niet Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (NRTH). Om intensieve thuisbegeleiding voort te zetten (of opnieuw op te starten na een onderbreking) is er een aanvraag nodig bij de Integrale Toegangspoort (ITP) voor Jeugdhulp. Dat is een provinciale dienst van de Vlaamse Gemeenschap, die verschillende soorten van hulpverlening aan minderjarigen samenbrengt onder de noemer Integrale Jeugdhulp (IJH). Voor deze aanvraag van NRTH moet u beroep doen op een Multidisciplinair Team (MDT). Dat is een team dat daarvoor bevoegd is en waar verschillende deskundigen deel van uitmaken. U vindt een MDT bij uw mutualiteit of in het Centrum voor Leerlingbegeleiding (CLB) van de school van uw kind.
Officieel zal de ondersteuning die u vraagt anders genoemd worden, nl. mobiele en ambulante begeleiding (hoge frequentie) voor kinderen met een visuele beperking. Dat is namelijk de officiële naam voor onze thuisbegeleiding. Het is belangrijk dat in de aanvraag ook de naam van onze dienst vermeld wordt: thuisbegeleiding Ganspoel. Wij worden dan ook verder op de hoogte gehouden van de verwerking van de aanvraag. Zelf doen wij deze aanvragen als thuisbegeleidingsdienst dus niet, omdat dit echt een opdracht is die de Vlaamse overheid toevertrouwd heeft aan de MDT’s, die er ook voor vergoed worden. Maar als je kind al thuisbegeleiding gekregen heeft onder het systeem van RTH, dan zijn wij natuurlijk bereid om informatie aan te leveren voor het opstellen van het A-document. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren op een huisbezoek samen met iemand van het MDT. Hoe gaat de verwerking van de aanvraag verder? Het MDT verstuurt het A-document naar het provinciale Indicatiestellingsteam (IST) van de Integrale Toegangspoort. Dat is een team van mensen, die oordelen of de hulpaanvraag correct gebeurd is en ook goed gemotiveerd werd. In dat geval wordt de aanvraag goedgekeurd, meestal voor 3 jaar. Dan zal het team Jeugdhulpregie op zoek gaan naar een dienst die de gevraagde ondersteuning kan bieden. Daarom was de vermelding van de naam van onze dienst op het A-document belangrijk. Zo weet de Jeugdhulpregisseur meteen waar hij terecht kan. U krijgt met de post ook de jeugdhulpverleningsbeslissing toegestuurd.
Het MDT van uw keuze zal op basis van uw vraag naar thuisbegeleiding en van uw informatie een document opstellen, het zogenaamde Adocument. Daarin wordt de vraag naar thuisbegeleiding gemotiveerd.
Thuisbegeleiding: van rechtstreeks naar niet rechtstreeks toegankelijke hulp of van RTH naar NRTH
NR.
59
PAGINA
25
Omdat wij geen wachtlijst hebben, kunnen wij meestal onmiddellijk ingaan op de vraag van de Jeugdhulpregisseur die ons contacteert. Daarop volgt een opname van het kind in onze dienst. Wij laten zelf aan het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) weten, dat wij de begeleiding van uw zoon/dochter starten.
Voor meer informatie kunt u terecht bij uw thuisbegeleidster of op de dienst thuisbegeleiding
[email protected] of telefonisch via nummer 02/686 00 40.
Heel deze procedure duurt enkele maanden. Mocht er vanuit de Integrale Toegangspoort een ongunstige beslissing komen, dan is er maar gedurende 5 werkdagen tijd om in beroep te gaan. Dan moeten we snel reageren. We vragen dan ook dat u dit onmiddellijk laat weten.
NRTH: niet rechtstreeks toegankelijke hulp
De afkortingen op een rij: RTH: rechtstreeks toegankelijke hulp
IJH: Integrale Jeugdhulp ITP: Integrale Toegangspoort MDT: Multidisciplinair Team
Een eventuele verlenging van de beslissing over enkele jaren (als de periode van de eerste beslissing voorbij is) zou eenvoudiger kunnen verlopen. Maar daar hebben we nog geen ervaring mee.
IST: Indicatiestellingsteam VAPH: Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap L.D.
Door een zwembrilletje bekeken Wij hebben Jaanes zwembrilletje gekocht bij een optiek, die deel uitmaakt van een overkoepelende firma Otika: http://www.otika.be/content.php?hmID=1824 Op internet blijkt dat je zo’n bril zelfs online kunt bestellen (en ook als bouwpakket zelf samenstellen als je dat zou willen!) Linken hiervoor zijn: http://www.mijnsportbrilshop.nl/view-titanium-zwembril-zwart-922.html of: http://www.optiplusbelgium.be/nl/catalogussen/sportandleisure#a-45 Kindermodelletjes met transparante glazen gingen maar tot +7 en -7 (misschien is dat ondertussen veranderd). Wij hebben dat voor Jaane opgelost door toch een volwassen brilletje te nemen (dus grotere glazen) die tot + en - 10 konden gaan maar we hebben er dan een neusbrug op laten zetten van een kinderbrilletje. Naar ons gevoel waren die glazen van volwassenen niet zoveel groter dus dat was en is prima te doen! Mama van Jaane
Oogplakkers Heel wat kinderen die slecht zien moeten van de oogarts oogplakkers (occlusiepleisters) dragen. Zelden leuk, maar het moet en het helpt om het andere oog te stimuleren. Wist je dat je tegenwoordig terugbetaling krijgt voor de oogplakkers van je kind? Dit wel tot vier maal 25 euro. Vraag dus een voorschrift en haal je oogplakkers bij je optieker. Thuisbegeleiding: van rechtstreeks naar niet rechtstreeks toegankelijke hulp of van RTH naar NRTH
NR.
59
PAGINA
26
Eerste aankondiging Zomerkamp 2015 voor kinderen met CVI van 8 tot 12 jaar Ouders willen graag, dat hun kind met CVI een leuke vakantie heeft. Op kamp gaan hoort daar bij! Als je CVI hebt, kan je niet altijd terecht op de kampen van de gewone jeugdbeweging of op andere activiteiten, die voor kinderen georganiseerd worden in combinatie met een verblijf van enkele dagen.
Na het succes van het eerste zomerkamp in 2014 organiseren we dit jaar opnieuw een kamp in Ganspoel in de week van 10 augustus,
Wat is de bedoeling? Dat de kinderen samen een fijne week beleven en ook nieuwe dingen leren. Samen spelen, sporten, plezier maken. Een nieuwe omgeving verkennen. Even weg zijn van thuis en ervaren dat het lukt om (al een beetje of al veel) voor jezelf te zorgen. Luisteren naar wat andere kinderen vertellen, die ook CVI hebben. En zelf zeggen wat je er van vindt.
We hebben gespecialiseerde begeleiders, die de problemen en mogelijkheden van kinderen met CVI heel goed kunnen inschatten. En die ook weten wat kinderen leuk, gezellig, spannend, ontspannend en cool vinden. Het zijn begeleiders van Centrum Ganspoel, zowel van de leefgroepen als van het GON en van thuisbegeleiding. Er zullen ook vrijwilligers meewerken, zodat er zeker genoeg begeleiding zal zijn.
Deze heel speciale week kost +/- 150 euro en dit omvat verblijf, eten en drinken, vervoer tijdens het kamp (om op uitstap te gaan) en verzekering. Na het kamp bezorgen we een attest voor de mutualiteit en een fiscaal attest voor gedeeltelijke terugbetaling van deze kosten.
Denk je dat dit zomerkamp iets kan zijn voor jouw kind? Praten jullie er samen over? Heb je nog vragen of twijfels? Bespreek je ze met de GON- of thuisbegeleider?
Er volgt nog een persoonlijke uitnodiging, als je een kind met CVI hebt in deze leeftijdsgroep.
L.D.
Eerste aankondiging Zomerkamp 2015 voor kinderen met CVI van 8 tot 12 jaar
NR.
59
PAGINA
27
Cursussen in Centrum Ganspoel Deze cursussen, waar begeleiders van GON en thuisbegeleiding aan meewerken, zijn op de eerste plaats bedoeld voor ouders en gaan over thema’s die ouders belangrijk vinden. Je krijgt er toegankelijke informatie over uiteenlopende onderwerpen en mogelijkheden voor contacten met andere ouders. Voor deze cursussen komt er ook nog een uitnodiging per brief. Je vindt de cursussen ook op de website van Ganspoel.
14 maart 2015 kinderen met CVI Wat is CVI eigenlijk? Op deze namiddag krijg je een medische uitleg over de stoornis in de hersenen, die bij een aantal kinderen de oorzaak is van visuele problemen. Samen staan we ook stil bij de gedragskenmerken van CVI en bij de gevolgen van CVI voor het dagelijks leven: de kleine en grote problemen waar we in de begeleiding leren rekening mee houden. Behalve ouders en grootouders zijn ook begeleiders en therapeuten welkom. Voor kinderen en jongeren met CVI (vanaf 10 jaar) is er een eigen programma. Er is tijd om met elkaar kennis te maken. Ook zij krijgen uitleg over CVI. Onder begeleiding wisselen ze met elkaar ervaringen uit over wat moeilijk gaat maar ook over de oplossingen die ze vaak al gevonden hebben.
28 maart 2015 kinderen die slecht zien in de gewone school Omdat de cursus van 24 januari door het slechte weer niet kon doorgaan, nodigen wij ouders en grootouders opnieuw uit voor deze cursus over kinderen met een oogaandoening. Zij zien slecht maar kunnen met de nodige begeleiding naar de gewone school. GON-begeleiders geven informatie over de manier waarop kinderen die slecht zien begeleid worden. Ouders en jonge volwassenen vertellen hoe een schoolloopbaan kan verlopen als je slecht ziet. Er is tijd voor de vragen van de ouders die aan deze cursus deelnemen. De gesprekken kunnen nog doorlopen tijdens de broodjeslunch. De boeken die hier vermeld worden, horen bij de cursussen. Je kan ze ook bestellen via e-mail:
[email protected]
Kinderen met cerebrale visuele inperking (CVI) Joke Luyten - uitgeverij Garant 20 euro (excl. verzendingskosten)
Weet je wat ik heb? CVI Centrum Ganspoel - uitgeverij Acco 20 euro (excl. verzendingskosten)
Begeleiding van kleuters met CVI Centrum Ganspoel - uitgeverij Acco 23 euro (excl. verzendingskosten)
Begeleiding van slechtziende kleuters in de gewone school Leo Delaet - uitgeverij Garant 20 euro (excl. verzendingskosten) Cursussen in Centrum Ganspoel
NR.
59
PAGINA
28
Annie Behiels Op 1 februari is Annie Behiels met pensioen gegaan. Ze heeft 15 jaar in onze thuisbegeleidingsdienst gewerkt, in het team kinderen en jongeren 618 jaar. Annie is een heel bekwame orthopedagoge, ze heeft voor thuisbegeleiding heel veel gedaan als begeleidster in gezinnen met kinderen/jongeren, maar ook voor het team, dat ze gevormd en geleid heeft. Ze was een van de initiatiefnemers van SOVA, legde zich toe op de begeleiding van kinderen die de stap naar braille moeten zetten en begeleidde ouders van kinderen met een degeneratieve aandoening zoals JNCL. Annie ondersteunde daarnaast op voortreffelijke wijze de GON-dienst (lagere school) van Centrum Ganspoel. Een groot hoofdstuk wordt afgesloten. Annie heeft nu tijd om andere dingen te doen, en van harte wensen we haar daarbij het allerbeste. In de thuisbegeleidingsdienst wordt Annie opgevolgd door Joke Luyten. Joke werkt al lang als thuisbegeleidster en als orthopedagoog in het GONkleuterteam, nu neemt ze de teamcoördinatie over van thuisbegeleiding +6 en in de GON-teams (kleuters en lagere school) werkt ze mee als orthopedagoge.
Info nieuwsbrief De nieuwsbrief is gratis voor alle gezinnen met een kind in thuisbegeleiding en/of GON-begeleiding vanuit Centrum Ganspoel. Je kan de nieuwsbrief via e-mail ontvangen. Zo help je ons besparen op papier en verzendingskosten èn je kan de foto’s in kleur zien. Wat moet je ervoor doen? Een mailtje sturen naar
[email protected] met als tekst: graag de nieuwsbrief TB digitaal. Wij horen graag wat je van onze nieuwsbrief vindt. Ook als het niet goed is! Krijg je deze nieuwsbrief en wil je dat niet meer? Dan weten we dat graag.
De nieuwsbrief is een viermaandelijkse uitgave van de diensten
Centrum Ganspoel vzw THUISBEGELEIDINGSDIENST DIENST GEÏNTEGREERD ONDERWIJS Ganspoel 2 3040 Huldenberg tel: 02/686.00.40 fax: 02/688.07.13 e-mail:
[email protected]
THUISBEGELEIDING en GEÏNTEGREERD ONDERWIJS van Centrum Ganspoel
met deze keer bijdragen van Leo Delaet, team vroegbegeleiding, Nicole Scheirens, Greet Vissenaekens, Sara, Manasse, Cathérine Vanderbeken, Eneida, Kay, Eva en Noa, Ineke De Coster, mama van Quinten, Vicky Van Schil, mama van Jaane Lay-out en secretariaat: Marcia Caekelberghs
