Nieuwsbrief Ganspoel THEMANUMMER: FIETSEN THUISBEGELEIDINGSDIENST DIENST GEÏNTEGREERD ONDERWIJS. Ook in dit nummer:

Nieuwsbrief CENTRUM GANSPOEL VZW GANSPOEL 2 3040 HULDENBERG

TEL : FAX :

02/686.00.40 02/688.07.13

Ganspoel THUISBEGELEIDINGSDIENST DIENST GEÏNTEGREERD ONDERWIJS NR .

51

D EC EMB ER

Ook in dit nummer:

Kinderen die slecht zien. Andere kinderen, andere ouders?

Voorstelling nieuw boek: Weet je wat ik heb? CVI!

THEMANUMMER: FIETSEN

2 01 0

NR.

51

PAGINA

Voorwoord We hebben een nieuwsbrief klaar met nogal uiteenlopende onderwerpen, gemaakt door een versterkte redactie van GON- en thuisbegeleiders. Het thema past misschien niet zo in deze koude wintertijd: fietsen. Heel wat ouders wilden ons laten weten wat hun ervaringen zijn met kinderen en fietsen. Met kinderen, die zelf leren fietsen en met fietsen, waar ouders èn kinderen mee op stap gaan. Het enthousiasme van kinderen en ouders is groot. Er klinkt ook wel terechte bezorgdheid door, als het gaat over (te) dure fietsen, over moeilijk te vinden aangepaste fietsen, over blijvende beperkingen van kinderen, die het onmogelijk maken om te leren fietsen of om ooit met de fiets zelfstandig de weg op te gaan. We leggen u deze verhalen van ouders graag voor en geven meteen een pak informatie mee over dit thema, dat u misschien al kan doen dromen van de komende lente en de zomer. (pagina 3)

In deze nieuwsbrief beginnen we met reeks artikels over de ontwikkeling en de opvoeding van kinderen die slecht zien. Telkens zullen we een stukje theoretische beschouwingen geven over een bepaalde fase in de ontwikkeling en een getuigenis van ouders die een kind hebben in die fase. De eerste fase is de baby- en peutertijd. De ouders van Jaane stellen haar voor en schrijven over hun eigen ervaringen. (pagina 20)

In 2010 verscheen bij ACCO met de steun van Hart voor Handicap een nieuw boek over CVI. Het is geschreven door thuisbegeleiders en GON-begeleiders van Ganspoel en Woluwe. De titel is: Weet je wat ik heb? CVI. We stelden het boek in Ganspoel voor op 22 september en lieten bij die gelegenheid ook ouders van jongeren met CVI en de jongeren zelf aan het woord. Het was een dag om te onthouden, en daarom komen we er in onze nieuwsbrief uitgebreid op terug. (pagina 24) Het jaar 2010 gaat stilaan naar zijn einde en dat is een tijd voor hartelijke wensen, goede dingen en feest. Mijn wens is, dat uw liefste wensen in vervulling mogen gaan. En ook nog dit:

Als er ergens zomer en winter, maar een ster brandde die een fel wit licht gaf. Ik zeg een ster, maar het mag alles zijn. Als het maar brandt en woorden warmte geeft. (R.C.) Leo Delaet THEMANUMMER: FIETSEN

2

NR.

51

PAGINA

Fietsen Inleiding: op de fiets! We kregen veel reacties op onze oproep om te vertellen over ervaringen met fietsen en leren fietsen. Je vindt ze op de volgende bladzijden. Wat opvalt in deze verhalen is de gedrevenheid van kinderen om zich met een fiets te leren verplaatsen – ook van kinderen voor wie bewegen en dus ook fietsen niet vanzelfsprekend is. Ouders die over hun ervaringen schrijven, laten ons delen in de trots en het plezier van hun kinderen, als ze die deze vaardigheid verwerven. En ze laten ons delen in het wederkerige plezier van hun mama’s en papa’s en in hun bewondering voor de kracht van hun kind – die vaak groter is dan ze dachten. “ … De loopfiets biedt niets dan voordelen. En zeg nu zelf, als je jong bent (2 jaar!) en je kan zeggen “Wacht ik haal mijn fiets ook even” - en er staat een echte tweewieler op je te wachten met echte wielen, een alu frame, met bel, zonder stok waarmee vader, moeder bepaalt welke richting we uitgaan, dat is toch formitastisch!” (de papa van Tejo) “Gijs is ondertussen 5 jaar. Hij is een ongelooflijk levenslustig, blij kind. Gijs iets aanleren verloopt echter zeer moeilijk en traag. Alles waar hij geen interesse voor heeft, tracht hij te vermijden. Daarnaast heeft Gijs ook een aantal dingen die hij ongelooflijk graag doet en waar hij toch ook een beetje in uitblinkt. Alles wat met fietsen en voortbewegen met wielen te maken heeft, valt hieronder.” (ouders van Gijs) “ Ik heb leren fietsen toen ik 3 jaar was. Ik heb leren fietsen met een hele kleine fiets. Mijn opa heeft mij leren fietsen en ik wou het meteen leren dus ik stapte er direct op. Maar: ik was er ook meteen weer vanaf gevallen! Eerst waren er geen zijwieltjes, toen viel ik nog heel veel. Toen er zijwieltjes waren ging het. Daarna gingen de zijwieltjes er terug af en ik kon toen fietsen. “ (Seth, vijfde leerjaar)

Scooter Moderne loopscooter voor beginners www.baert.com


“ Ik gebruik mijn fiets om naar school te fietsen, naar moeke (om de hoek), naar mijn vrienden, naar de jiu-jitsu, om in de zomer een fietstochtje te maken. In het begin was het moeilijk om recht te blijven, en om bergjes/ putjes /auto’s/ tegenliggers te zien. De bekende weg is nu een makkelijke weg, maar een vreemde weg is soms wel moeilijker. Mijn ouders rijden dan achter mij en waarschuwen voor gevaar. Op de bekende weg weet ik waar de moeilijkheden zijn en ben ik extra voorzichtig. Tot hier toe lukt het goed. Ik rijd meestal samen met mijn ouders of mijn vrienden, soms rijd ik eens alleen. Ik draag altijd een fluovestje.” (Vince)

3

NR.

51

PAGINA

Het verlangen naar een fiets en de wens van kinderen om te kunnen fietsen zijn vaak bijzonder sterk en doen kinderen (en hun ouders) grenzen verleggen om die droom te realiseren. Sterke verhalen zijn dit, over oefensessies van (letterlijk) vallen en opstaan, over volhouden met oneindig veel geduld en inzet van ouders èn kinderen, over intens tevreden zijn over het bereiken van een doel. Ook over creatieve oplossingen aanpassingen aan de fiets, aanpassingen van de begeleiders.

Maxi Driewieler Voor kinderen van 5 tot 7 jaar www.hageland-educatief.com

“ Yarons probleem is niet zo groot, maar toch merken we dat er problemen ontstaan bij motorische zaken, zoals fietsen. Yaron kan nog niet zonder steunwieltjes fietsen. Hij fietst voornamelijk thuis. Hij is onzeker en fietst daardoor traag, daardoor verliest hij snel zijn evenwicht. Als we fietstochtjes maken, gaat Yaron op de aanhangfiets. We proberen hem te leren fietsen met een ijzeren buis die op de bagagedrager geklemd wordt. Hierin kunnen we een stok steken om hem vast te houden. Met dit systeem kunnen we hem ook min of meer ongemerkt loslaten.” “ Het heeft heel lang geduurd vooraleer Myrthe kon fietsen. Reden: geen evenwicht, omdat ze constant keek naar haar stuur i.p.v. naar een punt voor zich uit. In de vakanties, als het weer het toelaat, gaan we regelmatig fietsen. Ik fiets altijd naast haar, grote broer voor haar zodat ze zich op hem kan richten. Ook geef ik tijdens de fietstocht altijd mondelinge informatie: dadelijk komen we een kruispunt tegen en dan gaan we naar rechts, een verhoging, .... Ik kijk ook altijd om over te steken, want daar is ze zelf niet toe in staat. We vermijden ook zoveel mogelijk drukke wegen omdat ze nog veel wankelt. Ze heeft een eigen fiets en ze gebruikt hem enkel voor fietstochten met familie, nooit alleen of met vriendinnetjes. “ Het thema ‘op de fiets’ confronteert ouders en kind geregeld met beperkingen, die niet of maar ten dele kunnen overwonnen worden.

We zagen bij een Rob een heel speciale fiets: een handfiets. Handig voor kinderen die last hebben om het evenwicht te bewaren. Het fietsje is snel en heel wendbaar: niet voor de allerkleinsten geschikt. Te vinden in de betere fietsenwinkel, of in de Speel-OTheek www.michelkoene.nl


Ouders vertellen in hun bijdragen over de soms moeizame zoektocht naar een geschikte (loop)fiets voor een kind of een aangepaste en betaalbare fiets waar het kind mee op kan – soms naar het buitenland op vakantie, zoals de ouders van Janosch doen. Hopelijk zitten er bij de informatie, die in deze nieuwsbrief staat over gewone en speciale fietsen en hoe je daarvoor van het VAPH financiële steun kan krijgen, ook antwoorden op jouw vragen… Bij kinderen met verstandelijke, motorische en visuele beperkingen gaat het leren fietsen allerminst vanzelf. De ervaringen van zo’n moeizaam leerproces maken soms juist op een pijnlijke manier duidelijk wat bij kinderen de essentie is van hun visuele beperking, bijvoorbeeld bij kinderen met CVI.

4

NR.

51

PAGINA

“Naast motorische problemen, heeft Wout mentale problemen en CVI. Ook die CVI bemoeilijkt het fietsen. We vragen ons af of hij zich ooit zelfstandig in het verkeer zal kunnen begeven. Door de CVI heeft Wout o.a. veel tijd nodig om te kijken, om dingen in zich op te nemen. Zal hij wel op tijd een auto opmerken die er aan komt? En als hij die op tijd opmerkt, zal hij dan snel genoeg kunnen reageren? Want Wout heeft het ook moeilijk om te handelen en te kijken tegelijk. Gelijktijdig fietsen en kijken waar hij fietst / wie er nog in het verkeer is, zal niet evident zijn. ’t Zijn vragen waar we pas in de verre toekomst een antwoord op zullen krijgen. Daarom willen we ons er niet te druk in maken. Toch schieten die vragen af en toe door ons hoofd. Want zoals elke ouder willen we het beste voor onze zoon … “ (papa en mama van Wout)

Kokua-jumper Lichte fiets in aluminium www.hageland-educatief.com

Visuele problemen kunnen een beperking zijn die daarom nog niet het alleen leren fietsen in de weg staan, maar wel het vervolg daarop: fietsen op straat, eerst onder begeleiding, daarna meer en meer zelfstandig en vooral ook met vrienden of vriendinnen. “Onze dochter ging van haar 3 jaar mee met ons achter op de fiets, wat tot op heden nog steeds zo is, daar zij zich niet alleen in het verkeer kan begeven … Wij zouden het zeer onverantwoord vinden om haar alleen te laten rijden op de stoep, ook al zijn wij er bij als begeleiders. Ze kan moeilijk afstanden en situaties inschatten…” (papa van Cheyenne) “Robbe, uit het vijfde leerjaar, kan technisch gesproken fietsen, maar hij heeft een heel slecht evenwicht. Door zijn beperkt gezichtsveld is hij heel onzeker. Fietsen in het verkeer lukt niet. In de school beschikt hij over een tandem, zodat hij mee kan fietsen naar het zwembad.” (GON-begeleider van Robbe) Zou het misschien door die beperkingen komen dat we minder enthousiaste verhalen kregen van jongeren, voor wie juist het zelfstandig fietsen samen met leeftijdsgenoten niet mogelijk blijkt te zijn – tenzij de keuze gemaakt wordt voor een blitse tandem, waarmee je ook ziende vrienden of vriendinnen op de fiets krijgt? “Sam zit nu in het vierde jaar van de middelbare school. Zijn vrienden uit de buurt gaan allemaal met de fiets naar school. Als ze aankomen, hebben ze al heel wat verhalen aan elkaar verteld. Sam voelt dat hij veel mist door niet mee te fietsen. Zijn vader zet hem met de auto aan de schoolpoort af, omdat alleen fietsen voor Sam niet lukt. Hij kan niet inschatten hoe snel een auto rijdt, en merkt de stoeprand en obstakels niet snel genoeg op. Tegenwoordig fietst Sam toch mee met zijn vrienden… Hij heeft een tandem gekregen en zijn vrienden komen hem ophalen. Zijn beste vriend Stijn zit vooraan op de tandem. Vanaf nu hoeft hij geen leuke verhalen meer te missen.” (uit : Weet je wat ik heb? CVI. Een doeboek voor kinderen en jongeren met CVI. Ganspoel, 2010.)

Leo Delaet en An De Houwer


5

NR.

51

PAGINA

Tejo Tejo (5 jaar) en fietsen. Een verhaal apart? Niet echt, maar wel bijzonder. Tejo maakte al graag wandelingen met de buggy, zo kon hij al zittend de wereld rondom zich beleven. We vinden bewegen superbelangrijk. Daar moesten we iets op vinden. Op 6 december 2007 bracht de sint voor Tejo een loopfiets. De miniversie. Het voordeel van zo’n fiets is dat je hem op staphoogte kan zetten en dat je dan nog met beide voeten op de grond kan blijven staan. De trappers staan niet in de weg en wat we toen nog niet wisten was: de kinderen leren er supersnel evenwicht op bewaren. De eerste ritten (van tafelpoot naar tafelpoot) waren een vallend succes. Na veel oefenen in de woonkamer kwamen er al wat wereldkampioenentrekjes bij kijken. Na een tijd vonden we het veilig genoeg om de straat op te gaan. Met een echte fietshelm (heel groot voor het hoofd van onze held).

De vlakke weg van thuis werd een hobbelige straat die bergop en bergaf ging. Bergaf werd direct stopgezet. “Ik wil niet!!!”. Verdorie! Te snel, dachten we. We hebben de fiets nog een weekje of 2 binnen moeten gebruiken om handigheid en succeservaringen bij te brengen. Op een dag hadden we zelf nood aan frisse lucht en lichaamsbeweging. We hielden Tejo vast (aan zijn kraag) en liepen zo naast hem de weg naar het dorp op. Geleidelijk aan (met dank aan het prachtige vlakke park van Tervuren) konden we Tejo loslaten en ging hij zelf verder. Hij blonk als een pauw toen hij alleen weg was. Zijn snelheid steeg met de dag. Ik weet nog dat er een dame me vertelde : “Er gelden ook snelheidsbeperkingen voor fietsers” Na verloop van tijd liet hij zijn voeten rusten op het plankje. Zijn loopfiets werd een step. Net zoals zijn grote zus!! Evenwicht , snelheid, stuurbehendigheid, grove motoriek, richting houden, inschatten wanneer je moet remmen… zijn maar een paar van de vaardigheden die hij onder de knie kreeg dankzij de loopfiets. Als tip kunnen we ook wel meegeven dat een paar extra schoenen geen overbodige luxe is. Want remmen doe je met je schoenen natuurlijk. Een trip naar het dorp , een snelle boodschap, zus ophalen op school werden opnieuw boeiend. Al moet ik wel vertellen dat papa of mama soms ook de fiets moesten dragen.


Toen kwam de eerste schooldag. Natuurlijk met de loopfiets, compleet met fluovest (of beter gezegd jurk) en helm. Parkeren deden we zoals de groten in de fietsenstalling. Het zadel hoger, het stuur hoger want Tejo werd groter. Tijdens een wandeling werd het een kwestie van afspraken maken, genre tot aan de drempel en dan wachten. Voor grote fietstochten hadden we ondertussen de ‘ik hang aan papa’s fiets’ (een éénwieler om bij volwassenen aan te hangen) van onder het stof gehaald. Niet veel later dachten we: het is tijd voor een echte fiets met pedalen en zijwieltjes. In onze collectie fietsen van de grote zus zat een “eerste fiets zonder zijwieltjes”. Proberen! Tejo op de fiets en hups hij was vertrokken. Geen pijnlijke rug, meejoggen of vasthouden meer … En trots dat we waren! We zijn ervan overtuigd dat de loopfiets hiertoe heeft bijgedragen. Nu fietsen we als echte wielrenners door het dorp, op de straat naast elkaar. De snelheid blijft hoog, al durven we bergop wel al zeggen “ik kan niet meer” - en genieten we van de duw in de rug. Joeri Sterckx, papa van Tejo

6

NR.

51

PAGINA

Gijs Gijs is vijf jaar en heeft een ernstige meervoudige handicap. Hij heeft een zeer moeilijke start gehad met een hele reeks medische problemen. Hij heeft cognitief niet zo veel mogelijkheden en ook motorisch loopt het niet zo vlot. Later rezen er ook vragen rond zijn visuele mogelijkheden. Gijs is een ongelooflijk levenslustig, blij kind. Hij is ook wat begeleiders zo fijn “een sterk zelfbepalend” jongetje noemen. Maar dat dit soms goed uitdraait en dat leren (ook voor kinderen met een verstandelijke beperking) vooral voortkomt uit motivatie is op Gijs heel erg van toepassing. Alles waar hij geen interesse voor heeft, verwerft hij heel traag en tracht hij te vermijden. Daarnaast heeft Gijs ook een aantal dingen die hij ongelooflijk graag doet en waar hij toch ook een beetje in uitblinkt. Alles wat met fietsen en voortbewegen met wielen te maken heeft, valt hieronder. Dit was al duidelijk toen hij een peuter was. Hij leerde heel moeizaam stappen, maar dit compenseerde hij zelf met zijn tractortje. Gijs bewoog zich als 1 geheel met zijn looptractortje. Dit tractortje moest ook overal mee naar toe, anders was hij zijn bewegingsvrijheid kwijt. Hierop beschikte hij ineens over vaardigheden die hij anders niet toonde. Sturen, afremmen, hindernissen vlot ontwijken, … hij kon het allemaal. Dat hij zichzelf oversteeg als hij op een fietsje kwam, is altijd de rode draad gebleven. Gijs krijgt letterlijk vleugels als hij op een fietsje terechtkomt. Het gammele tractortje verving hij zelf door een step (met zeer brede basis en 4 brede stabiele wielen). Dit was eigenlijk een geschenk voor onze oudste kinderen. Maar Gijs hield het zaakje al een tijd in het oog. Hij moest en zou ook op die step kunnen. Op een onbewaakt moment, als iedereen binnen was, zagen we ineens Gijs voorbij steppen. Eerst heel voorzichtig, nadien heel gezwind. Zo brak een tijd aan van veel stepgeweld. Na de step kwam de blitse Kokualoopfiets. Deze werd door een behulpzame fietsenmaker verbreed en voorzien van 2 grote achterwielen. Gijs kon nu met nog grotere snelheid over het terras stormen. Bovendien kon hij met dit exemplaar ook binnen rond crossen. Het is licht, wendbaar. Het gaat ook mee op elke vakantie. Dit geeft hem direct houvast in een nieuwe onbekende omgeving. Een nieuwe uitdaging kondigde zich in de grote vakantie aan. Zijn zus had een nieuwe step gekregen. Niks geen aanpassingen en totaal niet geschikt voor Gijs. Dachten wij. Maar Gijs dacht er anders over. Op een ochtend, na dagenlang oefenen, zette Gijs zijn eerste wankele stapjes op de step. Iedereen kwam om beurt kijken hoe hij dit klusje klaarde. Iets wat totaal onmogelijk leek, had hij zelf, zonder begeleiding onder de knie gekregen. En dit alleen maar door oefening. Elke dag opnieuw. Tot dit ook lukte. En zo brengt Gijs het liefst zijn dagen door. In de tuin, op één van zijn rijtuigen. Als er maar fietsjes zijn, meer moet er niet zijn. mama van Gijs THEMANUMMER: FIETSEN

7

NR.

51

PAGINA

Martijn De eerste beschikbare fietsjes, genre driewielertjes of 12” fietsen met steunwielen waren niet direct geschikt voor Martijn omdat hij een beetje te klein was om aan de pedalen te kunnen. Daarenboven had hij ook weinig kracht in zijn benen om effectief rond te trappen. We hebben toen besloten om een loopfiets te kopen. In het begin verliep dit ook niet heel vlot, het was meer stappen met een fiets dan echt zich afduwen en balanceren, maar geleidelijk aan begon hij er echt plezier in te krijgen. Doordat hij zo gemakkelijk aan de grond kon om te corrigeren, kreeg hij snel genoeg vertrouwen om allerlei evenwichtsoefeningen uit te proberen. Na een tijdje probeerden we een gewone fiets met steunwielen waarop hij kon leren trappen en toen hij genoeg kracht had om snelheid te maken, hebben we de steunwielen eraf gehaald. Net in die periode werden er door de provincie Vlaams-Brabant fiets-les-namiddagen georganiseerd in enkele gemeenten. Dat was het extra duwtje in de rug dat Martijn nodig had om door te zetten. Samen proberen en falen en dan uiteindelijk de angst overwinnen is zoveel leuker. Die les is een echte aanrader!

Nu zijn we toe aan de aanhangfiets. Zo kunnen we ook lange fietstochten maken. Martijn moet zelf meetrappen en versterkt zo weer zijn spieren. Als evenwichtsoefening is het wel niet ideaal, want de aanhangfiets blijft iets te makkelijk stabiel en Martijn durft wel schuin gaan hangen. We gaan nu op zoek naar een volgende fiets om ook het alleen fietsen te blijven oefenen. Riet, mama van Martijn

Cheyenne Onze dochter Cheyenne is extreem prematuur geboren met een zeer laag geboortegewicht. Ze heeft vijf en halve maand in het ziekenhuis gelegen vooraleer we ze mee naar huis mochten nemen. Eerst was er niets mis met haar ogen, maar naarmate de tijd verstreek ,vertoonden er zich witte vlekken op haar beide pupillen die tot een ernstige visuele beperking hebben geleid. Onze dochter ging van haar 3 jaar mee met ons achter op de fiets, wat tot op heden nog steeds zo is, daar zij zich niet alleen in het verkeer kan begeven. Wij zouden het zeer onverantwoord vinden om haar alleen te laten rijden op de stoep, ook al zijn wij er bij als begeleiders. Ze kan moeilijk afstanden en situaties inschatten. Alleen fietsen met zijwieltjes doet ze al geruime tijd, echter niet in het verkeer maar op een speelplein en bij haar tante op de binnenplaats, waar ze beschermd is tegen alle gevaren die zich kunnen voordoen in het verkeer. Toen Cheyenne een jaar of drie was, gingen we ook wandelen en dan zat onze dochter op haar driewieler met een duw/corrigeer stang achteraan. Als ze dan een stuurfout maakte, konden we die direct corrigeren.

In de toekomst willen we ons een tandem aanschaffen die speciaal op haar noden voorzien wordt. Maar de aanschaf van zo'n fiets is zeer duur en een bijkomend probleem is dat deze fiets zeer veel plaats in beslag neemt die ik op dit ogenblik spijtig genoeg niet voorhanden heb. papa van Cheyenne


8

NR.

51

PAGINA

Wout Toen we Wout in mei-juni ’s namiddags van school gingen halen, vroeg hij bijna dagelijks om samen naar de fietsen van de andere kleuters te kijken. Hij vond het geweldig om dit te doen, uiteraard ook omdat er verschillende fietsjes van Cars tussenstonden! Maar ook de andere fietsjes vond hij leuk. Af en toe vroeg hij om met zijn fiets naar school te komen. Het fietsje dat Wout toen had, was een plastic driewieler waarbij de pedalen aan het voorwiel staan. Dat is al meteen het belangrijkste nadeel van dit soort driewielers: de pedalen. Om te beginnen zijn ze erg smal en draaien ze voortdurend. Daar had Wouts handige opa al snel iets op gevonden. Opa maakte de pedalen steviger en breder door er (stukken van) oude schoenzolen op te monteren. Eén probleem opgelost! Maar de pedalen van een plastic driewieler staan ook erg ver van het zadel. Je moet als kleuter al lange benen hebben om eraan te kunnen! En die heeft Wout niet, hij is klein voor zijn leeftijd. Door Wouts motorische problemen is het sowieso niet evident om te leren fietsen – we weten niet zeker of hij het ooit zal kunnen - en de driewieler maakte het er niet makkelijker op. Dus besloten we eind juni dat het tijd was voor een nieuwe fiets voor Wout. Een loopfiets werd aangeraden omdat kinderen zo hun evenwicht leren oefenen en dan bij een ‘echte’ fiets ‘enkel nog moeten leren trappen’. ’t Was wat zoeken naar een goed fietsje. De houten loopfietsen in de winkels in de buurt bleken net te groot te zijn voor niet-zo-grote Wout. We trokken naar ‘fietsen Koen’ in KesselLo. Daar hadden ze fietsjes op maat van Wout, zowel in aluminium als in hout. We kozen voor een aluminium fiets (merk Kokua). Aluminium is licht en dus zouden we de fiets makkelijk kunnen dragen als Wout het fietsen beu zou zijn – handig want Wout is een speelvogel. Aluminium kan beter tegen de regen – ook handig! Ook waren de houten loopfietsen iets minder instelbaar. THEMANUMMER: FIETSEN

Wout vond de fietswinkel en het uitproberen van de verschillende fietsen geweldig. Vol goede moed namen we de loopfiets mee op onze zomervakantie. Al beseften we dat het – zoals elke stap in zijn motorische ontwikkeling – niet vanzelf zou gaan. Maar eerlijk gezegd: het gaat trager dan gehoopt. Zucht. Wout speelt vooral met zijn fietsje: hij stapt er (heel) eventjes mee, legt het dan aan de kant, zit nog niet op zijn zadel, zwaait zijn stuur in de lucht, hangt de clown uit, … Kortom: hij amuseert zich met zijn loopfiets – wat uiteraard fijn is en leuk om te zien - maar ermee fietsen of stappen doet hij eigenlijk weinig. Ondanks Wouts interesse in fietsen, ondanks zijn en ons enthousiasme over het loopfietsje – we zijn nog steeds zeer tevreden over onze aankoop – is het nog een lange weg … Momenteel laten we het zoals het is, we forceren Wout niet om ‘tegoei’ te fietsen (hij heeft al genoeg ‘moetens’). Els en Tony, ouders van Wout

9

NR.

51

PAGINA

10

Senanur Mijn fiets Vier wielen had mijn fiets, twee grote en twee kleine. Vier wielen vond ik niets want wie groot is fietst met twee. Ik ben al vaak gevallen groot zijn valt niet mee. Senanur rijdt heel graag met de fiets ook al is ze zwaar slechtziend. Ze geniet er elke keer van samen met haar vriendjes.

De frisse wind in haar haren, de geluiden om haar heen vindt ze keer op keer een leuke ervaring! Valentine De Groof, GON-leerkracht

Seppe Seppe is een actieve jongen van 5 jaar. Hij bruist van energie, is dol op spelen en fietsen. Hij heeft een motorische beperking en bij stappen heeft hij hulp nodig van een Kaye-walker. Van jongsaf is hij geïnteresseerd in alle speelgoed met wielen: auto’s, vrachtwagens, treinen, tractoren,... Zijn kleine handjes draaiden aan alle wielen en hij vond het fantastisch. Zodra hij zich op zijn voeten kon rechttrekken, maakten we hem dolgelukkig met een loopfiets! Hij kon zichzelf voortbewegen. Alle modellen loopfietsjes probeerden we uit, van de spelotheek, van vrienden,... want voor hem betekende het ook extra mobiliteit. Op de speelplaats van de kleuterschool ging zijn aandacht naar de grote fietsen, de fietsen met pedalen. Een nieuwe uitdaging voor hem! We kochten hem een driewieler maar zijn benen waren nog niet sterk genoeg en zijn voeten gleden vaak van de pedalen. Deze zomer kregen we van de kinépraktijk een orthopedische driewieler in bruikleen. We kochten aangepaste pedalen met velcro’s om zijn voeten te fixeren. Even oefenen... Seppe wist al lang hoe het moest met dat fietsen … even zoeken, even duwen,... en weg was hij! Een geweldige overwinning, een sprong vooruit!


Wij als ouders waren dolgelukkig, Seppe kan fietsen! Hij vindt het fantastisch! Iedereen die bij ons thuis komt, moet zijn ‘nieuwe’ fiets bewonderen (ja hoor, voor hem blijft die ‘nieuw’) en vaak lukt het hem ook je te overhalen om met hem mee te gaan fietsen! Katleen, mama van Seppe

NR.

51

PAGINA

11

Dieter Dieter werd 7 jaar geleden geboren. Het was een pientere goedlachse baby. Op de leeftijd van 6 maanden sloeg het noodlot toe. Door een ongeval raakt Dieter in een coma en al snel bleek dat hij onherroepelijke schade had opgelopen aan de hersenen. Na een lange ziekenhuisopname begon de revalidatie. De uitkomst was onzeker. Dank zij zijn enorme energie kon Dieter ondanks zijn handicap toch heel wat dingen verwezenlijken. Naast zijn fysieke en lichte verstandelijke beperking heeft Dieter een andere uitdaging waar hij moet mee leren omgaan: CVI. Zijn visuele beperking brengt heel wat obstakels met zich mee. Maar Dieter geeft niet op en wij staan volledig achter hem en zijn enorme wil om door te zetten. Eén van de grootste uitdagingen van Dieter is leren fietsen. Als kleuter op een driewielertje lukte het niet echt, hij geraakte niet verder dan zichzelf voort te duwen met beide voeten, de trappertjes zag hij niet echt staan. Naarmate hij groter werd wilden we hem toch het genot niet ontnemen van de wijde wereld in te fietsen, eerst achterop bij mama en daarna in een grote fietskar, getrokken door mama of papa. Ondertussen bleven ze ook op school niet bij de pakken zitten en zetten ze Dieter op een eigen fiets, zijn eerste driewieler. Dieters rug werd wel ondersteund met een beugel en zijn voeten werden vastgemaakt met een klittenband. Op die manier verloor hij de steun op zijn pedalen niet. We zijn nu enkele jaren verder en Dieter rijdt nog steeds op zijn gele driewieler, waar hij stilaan aan het uitgroeien is. De beugel achter zijn rug is al lang verdwenen en de blokken en de klittenband aan de pedalen heeft hij ook niet meer nodig. Dieter is een echte wielertoerist geworden.


Ondertussen slaagt hij erin om onder begeleiding van papa al een aantal kilometers te fietsen. Dieter fietst dan voor papa uit en luistert goed naar de instructies die hem worden gegeven. De fietskar is een beetje te klein aan 't worden en zijn fiets is aan vernieuwing toe. We kijken gretig uit naar een nieuwe uitdaging voor Dieter, een nieuwe fiets en misschien zullen we volgende zomer eens met de tandem gaan rijden. Op die manier kunnen we onze fietstochten verder uitbreiden. Zo zie je maar: nooit gedacht dat Dieter zo'n gedreven fietser zou zijn... waar een wi(e)l is, is een weg! Sam, papa van Dieter

NR.

51

PAGINA

12

Janosch Tussen de foto’s van één van onze eerste vakanties samen, zit er eentje van een vader en zoon op een trekkingfiets met “aanhangfiets”, volledig gepakt en gezakt. Het was de eerste keer dat we zo’n fiets zagen en we waren er vast van overtuigd dat we later zo ook op reis zouden gaan met onze kinderen ... Eén fietsvakantie later zat Nina op het stoeltje voorop bij papa op de fiets of op het stoeltje achterop bij mama op de fiets en als ze moe was, deed ze een dutje in de fietskar. Janosch werd ruim 3 maanden te vroeg geboren, met alle gevolgen van dien. De eerste maanden bracht hij in het ziekenhuis door en was er uiteraard geen sprake van fietsen. Maar toen we hem na ruim vier maanden bij ons hadden, kon hij meteen (met de maxi-cosi en alles) in de fietskar.

Onze fietskar werd al snel te klein. Niet voor Janosch, wel voor de zitschelp met Janosch erin. Het stoeltje voorop of achterop was voor Janosch voorlopig geen optie, dus we zochten een grotere (vooral hogere) fietskar. Na wat “googlen” op het net kwamen we terecht bij www.fietskarinfo.be en gingen er een kijkje nemen. De fietswinkel was in Schoten en we konden er een uitgebreid assortiment fietskarren, bakfietsen en aanhangfietsen testen. Bovendien kregen we deskundige uitleg over alles. Voor Janosch kozen we een “Croozer” fietskar (voor één passagier) die ook kon omgevormd worden tot buggy. De zitschelp (die we voor de gelegenheid helemaal mee tot in Schoten gezeuld hadden) paste er perfect in (als we het hele binnenwerk eruit haalden) en bovendien was er nog wat bagageruimte over. Voor Nina kochten we een aanhangfiets (in de stille hoop, dat Janosch er misschien ooit ook gebruik zou van kunnen maken, mits de nodige aanpassingen). Op deze manier konden we heel wat extra bagage meenemen. We waagden ons voor het eerst aan een fietsvakantie mét de tent waarbij we verder trokken en alle bagage meenamen op de fiets.

Na een goed jaar werd Janosch te groot voor de maxi-cosi. Omdat hij echter nog niet zelfstandig kon zitten, werd het al wat moeilijker. Samen met Nina in de fietskar kon wel, alleen niet. We informeerden bij het CTO (www.ctoorthopedie.be, nvdr) in Pellenberg of er geen aangepaste zitschalen bestonden voor in een fietskar. Dat konden ze wel maken voor ons, dus we bestelden er één. De volgende fietsvakantie kon Janosch met zitschelp mee in de fietskar. In Zeeland werd ons duidelijk waarom het zo belangrijk is dat je kind goed vast geriemd in de fietskar zit ... Een hoge borduur, de bocht te klein genomen, fietskar omver ... Gelukkig zat Janosch goed vast en kwamen we er met de schrik vanaf. THEMANUMMER: FIETSEN

Het jaar daarna gingen we voor het eerst op fietsvakantie buiten de Benelux. Nina was net 7 jaar geworden en Janosch 4 en een half. In Denemarken fietste Nina helemaal zelf, met haar eigen fiets (mét bagage) en ging Janosch mee in de fietskar. Ondertussen had Janosch ook een nieuwe zitschaal. Papa had een systeem bedacht om de zitschaal in de fietskar te schuiven, zodat we maar één zitschaal moesten meenemen op vakantie (en een onderstel met grote wielen). Het zitje stond niet in een hoek van 90° maar in een stompere hoek, zo dat Janosch gemakkelijker kon slapen in de fietskar.

NR.

51

PAGINA

13

Janosch had ondertussen ook gewonnen aan rompstabiliteit en kon al wel een tijdje rechtop zitten. Maar niet in om het even welk stoeltje. We lieten onze kritische blikken rusten op alle zitjes in alle winkels en op alle fietsen die we tegenkwamen. We spraken mensen aan en na een tijdje vonden we een zitje dat we konden gebruiken voor Janosch. Het werd een zitje voor van voor op de fiets van het merk “Bobike”. Omdat Janosch in zijn zitschelp een abductieklos nodig heeft, maakten we er zelf eentje voor in het fietsstoeltje. Dat maakt dat hij stabieler zit en zijn knieën niet tegen het stuur geprangd zitten. Papa sneed een klos uit mousse voor zijn fiets en een andere voor de fiets van mama. De riempjes van het stoeltje werden ook verzet zodat Janosch perfect rechtop kon zitten, beentjes gespreid en mét rijglaarsjes aan. Zo was hij goed gepositioneerd en kon hij meer dan een uur zitten. Als hij moe werd, kon hij rusten in de fietskar.

Op de foto hieronder staat een go-cart met zijspan waar zijn bumbo-zitje precies in paste. We kwamen hem tegen op een camping ergens in Denemarken en het was meteen een groot succes: Nina trapte en Janosch reed mee!

We wisten dat hij ook hier weer ging “uitgroeien”, want mama bleef niet langer groot genoeg om over Janosch zijn hoofd (mét fietshelm) heen te kijken. Bij papa duurde dat nog iets langer, maar ook Janosch zijn beentjes werden te lang voor de voetsteuntjes.


NR.

51

PAGINA

14

We vonden ondertussen ook nog een geschikt fietsstoeltje voor achter op de fiets. Eentje van het merk “Kettler” waarbij er een handvat vooraan zit zodat Janosch zich er kan aan vasthouden. Je kan de rugleuning hiervan ook naar achter laten hellen, zodat je er min of meer kan in liggen. Dat werkt echter alleen bij Janosch als zijn beentjes pas “gebotoxt” zijn. Het fietsstoeltje kan dienen voor korte ritten. Het heeft ook als nadeel dat je dan achter op de fiets geen bagage mee kan nemen én je kan Janosch niet zien zitten. Dat is niet alleen minder veilig maar ook onhandiger. Hij gebruikt ondertussen namelijk heel wat gebaren om te communiceren en die kan je natuurlijk niet zien als hij achterop de fiets zit. Bij de voorbereiding van onze volgende fietsvakantie diende zich dus weer een zoektocht aan naar een geschikte fiets voor Janosch. De aanhangfiets (die Nina ondertussen ontgroeid was) bleek écht geen optie voor hem. Een bakfiets leek ons ook geen goed vervoermiddel om op fietsvakantie te trekken. Aan zee zagen we een soort tandem met vooraan een ligfiets en achteraan een gewone fiets. Dat zou ideaal zijn voor Janosch. Het zitje van de ligfiets is een soort zetel (waarop Janosch veel stabieler kan zitten dan op een zadel) en is voorzien van veiligheidsriemen, het stuur staat achteraan (is dus voor de fietser op de gewone fiets), Janosch zit vooraan en kan zijn handen gebruiken om te praten, hij kan alles goed zien ... Heel veel voordelen dus. We zochten wat op het net en vonden (bijna) alle info die we nodig hadden op de website www.hasebikes.com Het zag er meer dan geschikt uit voor ons. Vooral omdat de tandem kan “meegroeien” en evengoed kan dienen voor 2 volwassenen als voor een volwassene en een kind. We vonden een verdeler in België (www.a-bikes.be in Leuven) en papa en Janosch maakten een afspraak om een testrit te maken met een “Pino”. In juli 2010 fietsten we met de Pino van thuis naar Zeeland, bij wijze van test.


We logeerden in gastgezinnen (www.gezinsbond.be/gezinnenopdefiets) en in trekkershutten (www.trekkershutten.be ), zodat we de tent en de matjes niet mee hoefden te nemen. In augustus volgde dan het stevigere werk in Wales, mét de tent. Er waren pittige heuveltjes bij, maar Janosch en papa waren bijna altijd eerst boven. Omdat Janosch nog niet echt mee trapt en omdat het belangrijk is dat hij met zijn beentjes in een goeie houding zit (= gestrekt en gespreid), haalde papa de voorste trappers (en de ketting) van de tandem en monteerde er de voetsteuntjes van Janosch zijn oude staplank en de abductieklos van zijn oude zitschelp op. Zo kunnen we het nuttige aan het aangename koppelen en kan Janosch mee op fietsvakantie terwijl hij aan therapie doet. Aan het zitje zelf deden we verder geen speciale aanpassingen, behalve dan het extra kussen in de vorm van Janosch zijn rug dat wat meer steun geeft aan de zijkant. Zo kan hij ook slapen vooraan op de ligfiets zonder dat we bang moeten zijn dat hij er kan afglijden”.

NR.

51

Met onze laatste aankoop, een regenpak voor Janosch (www.ducksday.be) komen we heel dicht in de buurt van de perfecte uitrusting om met ons buitengewoon gezinnetje op fietsvakantie te trekken. Naast de aankoop van een (lichtgewicht) tent, matjes, slaapzakken, ... is het natuurlijk ook nodig om te investeren in waterdichte fietstassen (www.ortlieb.nl) als je zin hebt in een fietsvakantie zoals wij het doen.

PAGINA

15

Maar, je kan ook gewoon lekker fietsen, zonder al te veel bagage. Dat is misschien minder avontuurlijk, maar zeker niet minder leuk! Als je interesse of vragen hebt, mag je ons gerust (via Ganspoel) contacteren. Je bent altijd welkom voor een testritje met onze “Pino”. Ils Van Roosbroeck, mama van Janosch

Yanis Yanis (5 jaar) heeft achromatopsie. Hij ernstig slechtziend, zijn gezichtsscherpte is heel laag, hij is kleurenblind en lichtschuw. Yanis wou al van kleins af aan altijd iets op vier wielen want hij wou stabiliteit en zekerheid zodat hij niet omver zou vallen. Ik wil vertellen hoe het was om een fiets te zoeken, maar deze zoektocht is nog lang niet gedaan… Rond de leeftijd van 3 jaar had hij, net zoals zijn vriendjes van dezelfde leeftijd, een loopfiets, waarbij hij natuurlijk makkelijk de grond kon aanraken met zijn voeten. Maar al snel werd het tijd om een fiets met 3 of 2 wielen te vinden, liefst aangepast aan zijn beperkingen. We gingen naar fietswinkels, zochten op het internet, informeerden bij thuisbegeleiding, via gehandicaptenzorg,… maar we vonden nooit echt iets nuttig voor Yanis of het kostte al snel meer dan 5.000 euro voor een aangepaste fiets op 3 grote wielen. Aan zee zagen we fietsen waarop Yanis vooraan kon plaatsnemen en het gevoel had alleen te fietsen, op 2 wielen. Maar ook dit type fiets was weer enorm duur. Uiteindelijk kochten we voor hem een gewone fiets met gewone zijwieltjes. Yanis is reuze blij met zijn fiets. Uiteraard zal hij spijtig genoeg nooit alleen kunnen fietsen.

Wij als ouder moeten steeds zijn ogen zijn, waardoor hij in de stad niet kan fietsen wat te gevaarlijk zou zijn. Aan zee lukt het natuurlijk allemaal beter. Alleen fietsen is echt heel moeilijk, we zullen moeten zoeken naar een oplossing voor binnen enkele jaren want die kleine zijwieltjes gaan het niet eeuwig uithouden! Ik blijf zoeken op het internet en zal hopelijk iets vinden. Vanessa, mama van Yanis


NR.

51

PAGINA

16

Terugbetaling van een aangepaste fiets Voor welke fietsen kan je van het VAPH een tussenkomst krijgen? Hoe moet je de aanvraag doen? Hoeveel bedraagt die tussenkomst? Kan je ook een tussenkomst krijgen voor een tweedehands fiets?

Voor welke fietsen krijg je een terugbetaling bij het Vlaams Agentschap? 1. Een tandem is een fiets voor twee personen. De bestuurder zit meestal vooraan de fiets. Er zijn ook andere opstellingen mogelijk. 2. Een duofiets is een parallelfiets, twee fietsen naast elkaar die verbonden zijn met metalen stangen. Er bestaan duofietsen waarbij het ene fietsgedeelte kleiner is en aangepast aan kinderen. 3. Een aanhangfiets wordt niet meer terugbetaald sinds 1 december 2010. Een aanhangfiets met twee wielen wordt wel nog terugbetaald mits een goedkeuring voor “aanvulling onderste ledematen” of “aanvulling intellectuele en andere mentale functies”. 4. Een aanhangwagentje of fietskar wordt ook niet meer terugbetaald sinds de nieuwe refertelijst van 1 december 2010. Voor verdere informatie kan je terecht op: http://www.hulpmiddeleninfo.be/hmf/meefietsen/ hmf_meefietsen.html

Hoe hulpmiddelen aanvragen bij het Vlaams Agentschap? Allereerst moet je ingeschreven zijn in het Vlaams Agentschap, dit wil zeggen dat je handicap erkend is. Dan doe je een aanvraag voor Individuele Materiële Bijstand (afgekort IMB), hiermee bedoelt men de hulpmiddelen. Belangrijk voor de terugbetaling is dat je eerst een aanvraag om tegemoetkoming indient voor je overgaat tot de aankoop van het hulpmiddel. Het VAPH kan immers geen facturen terugbetalen die dateren van voor de “datum tenlasteneming”. (Dit is de eerste dag van de maand waarin de aanvraag wordt ingediend.)


Enkel als je nog nooit eerder een aanvraag voor een hulpmiddel of een aanpassing hebt ingediend, kan het VAPH een uitzondering maken. Wie nog niet eerder een aanvraag voor materiële bijstand indiende, kan bij een gunstige beslissing nog een tegemoetkoming ontvangen voor facturen met datum tot één jaar voor de aanvraag. Voor het indienen van een aanvraag voor hulpmiddelen moet je steeds beroep doen op een MDT, een multidisciplinair team. Voor hulpmiddelen moet het MDT gespecialiseerd zijn voor IMB (Individuele Materiële Bijstand). Bij het MDT kan je met al je vragen terecht. De adressen van de verschillende MDT’s vind je op: http://www.vlafo.be/adressen/mdt/ Wanneer iemand een vraag indient, gaat de provinciale afdeling in eerste instantie na of de persoon al ingeschreven is bij het VAPH. Wanneer dit niet het geval is, dan wordt het dossier voorgelegd aan de Provinciale Evaluatiecommissie (PEC). Deze commissie gaat na of iemand behoort tot de doelgroep van het VAPH en stelt de interventieniveaus (Vervanging of Aanvulling) en de functiebeperkingen (bijvoorbeeld Onderste Ledematen, Zicht) vast. Wanneer je wel al ingeschreven bent en het interventieniveau en functiebeperking is toegekend, gaat je dossier rechtstreeks naar de provinciale afdeling en moet deze niet meer voor de PEC komen. De provinciale afdeling kent na een positieve beslissing van de PEC de functioneringsdomeinen (bijvoorbeeld Mobiliteit of Communicatie) toe waaronder de gevraagde hulpmiddelen ressorteren. Interventieniveau, functiebeperking en functioneringsdomein vormen de drie pijlers waarop de refertelijst is gebouwd. Refertelijst: http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/1965395Refertelijst.html

NR.

51

Daarnaast moeten aangevraagde hulpmiddelen aan vier algemene voorwaarden voldoen.

1° De behoefte aan het hulpmiddel moet voortvloeien uit de handicap. 2° Het hulpmiddel moet noodzakelijk zijn voor de sociale integratie. 3° Het moet gaan om bijkomende kosten ten opzichte van een valide persoon (meerkostenprincipe). 4° De noodzaak, de gebruiksfrequentie, de werkzaamheid en de doelmatigheid moeten aangetoond worden (in functie v/d handicap) én in verhouding staan met het bedrag van de gevraagde bijstand.

Wanneer aan deze voorwaarden voldaan is, kan de provinciale afdeling de persoon met een handicap een gunstige beslissing bezorgen.

Beslissing Op basis van de beoordeling van de PEC en het adviesdossier waarin de gevraagde hulpmiddelen gemotiveerd worden, zal de provinciale afdeling de beslissing opmaken. Dit kan een positieve beslissing zijn. Het is ook mogelijk dat niet voor alle gevraagde hulpmiddelen een tegemoetkoming wordt verleend. Wanneer dit gebeurt op basis van een inhoudelijke interpretatie, bijvoorbeeld het meerkostenprincipe, dan bezorgt de provinciale afdeling de persoon met een handicap een zogenaamd voornemen van beslissing. Wanneer niet in beroep wordt gegaan tegen een voornemen, dan wordt dit voornemen na verloop van 30 dagen een negatieve beslissing. Weigert de provinciale afdeling op reglementaire basis, bijvoorbeeld het expliciet uitgesloten zijn van specifiek vermelde hulpmiddelen, dan spreken we van een weigering (negatieve beslissing). Voor aanvragen ingediend vanaf 1 januari 2009 is een goedkeuring geldig gedurende een termijn van 2 jaar te rekenen vanaf de datum van de beslissing. De aankoop moet dus binnen deze termijn gebeuren.


PAGINA

17

Terugbetaling voor fietsen Bij het Vlaams Agentschap kan je terecht voor de terugbetaling van een standaard tweewieltandem of duofiets. Het Vlaams Agentschap komt tussen voor een bedrag van € 1230,05 voor een tandem of duofiets. Als je gaat kijken in de fietswinkel, zie je dat deze bedragen niet altijd toereikend zijn. Het VAPH past hier de 3de voorwaarde van het meerkosten-principe toe. Het VAPH wil voor tandems de meerkosten ten opzichte van een gewone fiets helpen dragen. Het VAPH gaat er van uit dat iedereen een fiets koopt, ze betalen dus enkel de meerkost die een tandem of andere speciale fiets heeft en daarom is het bedrag van de tussenkomst niet altijd voldoende. Soms kan het zijn dat de fiets van jouw keuze niet helemaal voldoet aan de voorwaarden die hierboven beschreven zijn. Wanneer je niet helemaal zeker bent of die nu wel of niet onder de terugbetaling valt, aarzel dan niet om de vraag te stellen aan jouw MDT (Multidisciplinair Team) of contacteer iemand op de PA (Provinciale Afdeling van het VAPH) van jouw provincie. Zij zullen daar zeker een antwoord op vinden (adressen te vinden op www.vaph.be). Als je een hulpmiddel aankoopt en zelf betaalt hebt, stuur je de originele factuur daarna naar het VAPH: dan wordt het bedrag teruggestort (tot maximum het refertebedrag). Er bestaat ook een systeem van derde betaler: gespecialiseerde firma’s van hulpmiddelen zijn hiermee vertrouwd, zij sturen de factuur rechtstreeks naar het VAPH.

NR.

51

De klant tekent hiervoor een toestemming. De fietsenmaker zal het allicht niet kennen. Daarom kan je beter eerst informeren of hij daarmee akkoord gaat. Het toestemmingsformulier kan je downloaden van de VAPH website. http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/589722Formulieren.html Voor een tandem of duofiets bestaat er een refertetermijn van 10 jaar. Dit wil zeggen dat men pas een nieuwe aanvraag voor hetzelfde hulpmiddel kan indienen na 10 jaar.

PAGINA

18

Dit document kan dan overgemaakt worden aan het Vlaams Agentschap voor de terugbetaling van het hulpmiddel. Vermeld altijd je Vlaams Agentschap nummer (begint met VF/) en het rekeningnummer, waarop ze het bedrag moeten terugstorten. Een goede tip als afsluiter. Kies een goede fietsenwinkel, dat kan handig zijn als er achteraf herstellingen nodig zijn.

Bronnen: Tweedehands Er is ook de mogelijkheid binnen het Vlaams Agentschap om tweedehands hulpmiddelen aan te kopen en dan kan het zijn dat je toekomt met het bedrag van de refertelijst. Je bent dus niet verplicht om een bekend merk te kiezen. Voor de terugbetaling van een tweedehands fiets moeten er enkele dingen op papier komen te staan. −

−

Er moet een verklaring zijn van de verkoper dat het hulpmiddel, dat hij verkoopt, nooit is aangekocht met een tussenkomst van het Vlaams Agentschap.

- www.vaph.be - hulpmiddelenlexicon voor MDT’s

Extra info: Databank van de meeste hulpmiddelen in binnen en buitenland: http://www.vlibank.be/ Kenniscentrum hulpmiddelen: http://www.koc.be http://www.hulpmiddeleninfo.be/hmf/meefietsen/h mf_meefietsen.html

Karen De Cock

Er moet ook een soort factuur opgemaakt worden met vermelding van de kostprijs, handtekening, gegevens van verkoper en koper en met vermelding van voldaan/betaald.

Fietsen op internet Collega’s en ouders stuurden ons adressen van websites rond het thema fietsen. Gebruikte zoektermen op internet waren bijvoorbeeld: bakfiets, familietandem, ouder/kindtandem, fietskar, aanhangfiets, … We maakten er dit een lijstje van. Het is niet volledig, maar goed om mee te beginnen. Vooraleer je een speciale en dure fiets koopt, vraag je misschien toch best advies aan je kine of thuisbegeleider.

Op de website van Kim Bols www.kimbols.be vind je een schat aan informatie, ook over aangepaste fietsen. Het adviescentrum voor driewielfietsen in Leuven kan men vinden onder http://www.uzleuven.be/ revalidatiecentrum/adviescentrum-driewielfietsen-en-handbiken.


NR.

51

PAGINA

19

Op www.tribike.be kan je een uitgebreid gamma aan driewielers, tweewieltandems, driewieltandems, aanhangfietsen, rolstoelfietsen en duofietsen bekijken. De firma HMC, te vinden onder www.hmc-nv.be, verkoopt hulpmiddelen, waaronder aangepaste fietsen. Ook bij de firma www.vermeiren.be kan je aangepaste driewielers vinden. Bij de firma www.hetverzet.be uit Deinze vind je gemengde tandems en leuke bakfietsen. De gemengde tandem is bruikbaar voor kinderen vanaf een jaar of 3, en zeker tot een jaar of 8. De tandem heeft het voordeel, dat de bestuurder achteraanzit. Die ziet het kind, het verkeer. Het kind voorop geniet van de wind in het gezicht, en zit niet altijd ‘achter de rug’ van de bestuurder. Het kan ook meer zien, leert verkeer inschatten zoals de bestuurder het doet, etc. Aan zee kan je deze tandems uitproberen op verschillende plaatsen. Bij www.babboe.nl vind je bakfietsen op 3 wielen voor meer stabiliteit, bakfietsen met twee wielen om smallere weggetjes te kunnen nemen, kortere en langere versies. Ook te vinden op www.bakfiets.nl, www.koli3.be, www.gazelle.nl. De meeste modellen zijn te verkrijgen met elektrische ondersteuning, wat in sommige heuvelachtige delen van het Vlaamse land welkom is. Aanhangfiets / slibstream http://www.fietsenmetkinderen.info/index.php?option=com_content&task=view&id=32&Itemid= De slibstream (aanhangfiets) is een handig, compact en waarschijnlijk minst dure optie om een kind te laten meefietsen. Vaak hangen kindjes echter onstabiel achter de fiets. Het kind zou best op voorhand al wat moeten kunnen fietsen (op terras, in de tuin, achterafstraatje,…). Voor grotere afstanden of drukke omgevingen is de aanhangfiets dan een alternatief. Op de website van www.fietsenmetkinderen.info kan je allerlei informatie vinden over verschillende aanhangfietsen (ook andere opties). De Baby-Mee van Steco is een beugel waarmee je vrijwel ieder autostoeltje op de bagagedrager kunt plaatsen. Je kind zC/V.it in de rijrichting en kijkt dus naar voren. Gunstig is de prijs: circa 90 euro. Het is belangrijk om de draagbeugel van de Maxi-Cosi omhoog te zetten, die kan een eventuele val breken. De Baby-Mee is bij veel fietsenzaken verkrijgbaar. Er bestaan ook stangen om een gewone kinderfiets aan een gewone ouderfiets te koppelen. Kijk daarvoor op www.kidsbikes.nl, doorklikken naar accessoires. De follow-me is een handig hulpstuk om de kinderfiets aan de ouderfiets te koppelen. Kijk hiervoor bij www.followme-tandem.nl. Als een kind in een rustige omgeving wel een tijdje zelfstandig kan rijden, maar wanneer het drukker wordt of te vermoeiend, toch best aanhangt, is deze follow-me misschien een optie (waarbij de gewone kinderfiets aan de gewone ouderfiets wordt vastgemaakt) Voor kinderen met verminderde rompstabiliteit is de Hase-Trets misschien een oplossing. Je vindt ze bij www.ligfietsshop.nl, onder assortiment. Soms vind je bij de plaatselijke fietswinkel creatieve oplossingen voor problemen, of nieuwigheden. Neem bijvoorbeeld eens een kijkje bij www.fietsenkoen.be, of www.destadfietst.be

Greet Van Roey en Vicky Van Schil


NR.

51

PAGINA

20

Kinderen die slecht zien: andere kinderen, andere ouders Als we naar de ontwikkeling van kinderen kijken, zien we dat er grote thema’s zijn, die in elke fase terugkomen: veiligheid, de ontwikkeling van relaties, groei naar zelfstandigheid in voelen, denken en handelen, … Die zelfde thema’s zien we terug in het gedrag van ouders dat we ‘opvoeden’ noemen : ouders zorgen voor veiligheid, zijn beschikbaar, bieden affectie, stellen grenzen, brengen verwachtingen over, … De visuele beperkingen spelen een rol in de ontwikkeling van een kind dat slecht ziet, samen met andere factoren. De invloed van het slecht zien kan heel verschillend zijn, naargelang de ernst en de aard van de visuele stoornis, de verstandelijke mogelijkheden en het temperament van het kind en de omgeving waarin het kind groot wordt. Slecht zien maakt je als kind ‘anders’ en daar moet je iets mee doen om gelukkig te kunnen zijn en iets van je leven te maken. Maar als een kind slecht ziet, maakt dat ook zijn ouders en zijn gezin ‘anders’ en ook zij zullen daarmee moeten leren omgaan, doorheen al de fasen, die kinderen en ouders en gezinnen doormaken. Met een werkgroep van thuisbegeleiders hebben we geprobeerd om voor elke leeftijdsfase tot aan de volwassenheid de grote lijnen aan te geven van de ontwikkeling van kinderen die slecht zien. Voor elke fase hebben we gekeken naar de risico’s voor de ontwikkeling, die samengaan met slecht zien. En we wijzen op factoren bij het kind en in zijn omgeving, die deze risico’s kunnen verminderen. Bij elke fase geven we ook een getuigenis van ouders over een kind in die fase. In het eerste deel gaat het over baby’s en peuters die slecht zien en over hun ouders en omgeving. De getuigenis komt van de ouders van Jaane.

Andere baby’s, andere ouders? Baby wordt peuter: de gewone ontwikkeling In de eerste twee jaar van zijn leven maakt een kind een enorme ontwikkeling door. Een hulpeloze baby, die gevoed en verzorgd moet worden, wordt een peuter die zelf op ontdekking gaat. Baby’s hechten zich aan mensen die hen ‘graag zien’. Meestal zijn het mama en papa met wie de baby zijn eerste relatie aangaat. Zij voeden, verzorgen en troosten hem. Daardoor wordt de wereld veilig en voorspelbaar en zo krijgt hij een gevoel van vertrouwen in de wereld én in zichzelf. Van daaruit ontwikkelt de baby meer contacten en durft hij de wereld verder te onderzoeken. Peuters ontwikkelen in een hoog tempo een groot aantal vaardigheden: op het vlak van motoriek, taal, spraak, spel, sociale ontwikkeling,… Het verwerven van zoveel nieuwe vaardigheden maakt het mogelijk om los te komen van mama en papa en een eigen persoontje te worden.


Een kind van twee wil vaak koppig zijn eigen wensen proberen vast te houden. Zo ontdekt het de eigen wil, de eigen persoon. Natuurlijk zijn er vaak frustraties en daar zal een peuter vaak met boosheid op reageren.

Als je baby of peuter slecht ziet … Het is zonder meer duidelijk dat zien een belangrijke rol speelt in de eerste ontwikkeling. Toch mogen we zeggen dat baby’s en peuters die slecht zien het over het algemeen goed doen in hun ontwikkeling, als er geen andere ontwikkelingsproblemen en gezondheidsproblemen zijn en als ze in goede omstandigheden de nodige zorg en aandacht krijgen.1 De volgende risico’s zien we vooral bij kinderen met ernstige visuele problemen.

NR.

51

PAGINA

Ouders die in de eerste fase te horen krijgen dat hun kind nooit goed zal kunnen zien, raken daardoor wel eens hun evenwicht kwijt en worden dan heel onzeker over hoe het nu verder moet. Ernstige slechtziendheid betekent een risico bij het aangaan van het eerste contact tussen mama en baby. Bij sommige slechtziende kinderen ontstaat oogcontact bijvoorbeeld moeilijk. Hoe kan je dan zeker zijn dat je wel echt contact hebt? Slechtziende baby’s worden soms minder uitgelokt door wat er te zien is in de omgeving en sommige baby’s gaan daardoor minder op verkenning. Ze blijven meer in zichzelf besloten en meer passief. Hetzelfde zien we op peuterleeftijd. Slechtziende peuters worden beperkt in het opdoen van ervaring. Daar komt bij dat deze kinderen bij het exploreren van hun omgeving vaker gefrustreerd worden. Ze vallen vaker of lopen vaker ergens tegenaan. Verder weg gaan van mama betekent dat je haar niet meer ziet en dat kan een kind bang maken. Peuters leren nieuwe dingen vooral door afkijken en imiteren wat zij zien. Slechtziende kinderen zijn hierin belemmerd. Ouders, grootouders, broertjes en zusjes neigen er soms toe – vooral vanuit bezorgdheid of medelijden - om snel te hulp te schieten. Hierdoor wordt een kind dat slecht ziet, te afhankelijk en ontwikkelt het onvoldoende autonomie. Men spreekt soms van ‘aangeleerde hulpeloosheid’ . Voor ouders is het vaak ook moeilijk om te weten wat zij van hun kind mogen verwachten en om te bepalen welke eisen zij mogen stellen.

21

Wat doe je als ouders van een slechtziende baby of peuter (anders)? Goede informatie over slechtziendheid en over de gevolgen maakt ouders sterker. Deze informatie helpt om in het contact rekening te houden met de visuele beperking. Ouders vinden op die manier het vertrouwen terug, dat ze nodig hebben. Ze weten dat een baby, die niet goed ziet, niet altijd weet of mama en papa veilig in de buurt zijn. En ze proberen dit te compenseren, door hem veel aan te raken, door veel tegen hem te praten en hem vaak met zich mee te nemen. Vanuit dit goede contact wordt de aandacht op de omgeving gericht. Samen op verkenning gaan, vertellen wat je ziet en duidelijk maken wat er gebeurt: zo leert de baby vanuit het gevoel van zich veilig voelen, de omgeving tegemoet treden. Het is goed dat ook grootouders of de kinderverzorgster van de opvang weten dat een kind slecht ziet en hoe ze daar rekening kunnen mee houden. Ouders helpen hun slechtziende peuter om greep te krijgen op zijn gevoelens door hem flink aan te moedigen en succes te laten ervaren, maar tegelijk ook duidelijk grenzen aan te geven.2 Om een peuter zelfstandiger te laten worden en zijn eigen persoontje te laten ontdekken is het belangrijk dat mensen in de omgeving hem in staat stellen om zelf dingen te doen. Zo ontwikkelt hij een gevoel van competentie: ik kan het! Met dit vertrouwen in zichzelf, de anderen en de wereld zet een slechtziende peuter de stap naar de volgende fase: de kleutertijd. Die fase komt in de volgende nieuwsbrief aan bod. Joke Luyten

1

Werkboek voor begeleiding van slechtziende kleuters. Ganspoel, publicatie in voorbereiding. 2 Kinderen die slecht zien. Ontwikkeling, opvoeding, onderwijs en hulpverlening. D. Gringhuis e.a. (red); Bohn Stafleu Van Loghum, 1996.

Op zaterdag 29 januari is er in Ganspoel een infomoment voor ouders en grootouders van kinderen met een oogaandoening. Ze krijgen er uitleg over de begeleiding die deze kinderen op school krijgen. Er komen ook jongeren die slecht zien, zij vertellen over hun eigen ervaringen op school. Hiervoor wordt nog een uitnodiging gestuurd.


NR.

51

PAGINA

22

Jaane

Jaane is een vrolijke kleuter van bijna drie jaar. Toen ze ongeveer een jaar oud was, werd bij haar retinale dystrofie vastgesteld. Het eerste jaar leek ze een baby als elke andere. Haar neusbrug was (en is) nogal breed, waardoor het leek alsof ze scheel keek. Hierdoor waren we al van bij haar geboorte meer alert op haar oogjes. Toen ze tien maanden oud was, merkten we plots dat haar linker oogje begon te trillen (nystagmus). Even werd er gevreesd voor een hersentumor. Dit bleek gelukkig niet het geval te zijn en we kwamen bij Prof. Casteels terecht die retinale dystrofie vaststelde. De eerste maanden na de diagnose was het voor ons moeilijk om in te schatten wat dit juist inhield en wat dat betekende voor Jaane, wat zij wel en niet kon zien. We merkten wel dat zij motorisch minder snel vorderde dan andere baby’s. Ze begon bijvoorbeeld veel later te kruipen dan leeftijdgenootjes in de kribbe en het kostte haar ook veel meer moeite. Leren stappen werd later een nog grotere uitdaging. We merkten dat ze boekjes en ander speelgoed bijna tegen haar neus hield om ze op die manier goed te kunnen zien. Maar voor de rest leek ze normaal te spelen en zich normaal te ontwikkelen.


Dit zorgde er ook voor dat (bijna) iedereen uit onze omgeving, zoals familie, vrienden, maar ook begeleiders op de kribbe, haar slechtziendheid sterk relativeerde: “Dat ziet ze dan toch hé”. Alhoewel hun doel vooral was om ons gerust te stellen, hadden wij constant het gevoel dat we Jaane, haar diagnose en onze bezorgdheid voortdurend moesten verdedigen. Ook op het moment dat de thuisbegeleiding voor Jaane startte, schrokken een aantal mensen hiervan omdat het daarmee toch ernstiger bleek dan ze eerst hadden gedacht. Net voor haar tweede verjaardag kreeg Jaane een brilletje. Dit was het eerste duidelijk zichtbare signaal dat er iets ‘anders’ was aan haar, iets dat de meeste kinderen van haar leeftijd niet hebben. Voor Jaane zelf was dit brilletje een openbaring. Reeds tijdens het testen van de sterkte met behulp van verschillende lensjes bij de oogarts, werd ze er helemaal stil van, waarschijnlijk omdat ze plots veel meer zag dan voordien. Toen ze een paar weken later haar brilletje voor het eerst echt ophad, wisten wij even niet wat ons overkwam. Onze peuter, die normaal niet verder dan een paar meter van ons vandaan durfde, liep enthousiast de winkel rond om die te verkennen.

NR.

51

Ze ervaarde het brilletje nooit als iets vervelend en omdat papa ook een bril draagt, was het ook helemaal niet ongewoon. Andere kindjes reageren (nog?) niet echt op haar brilletje of op andere dingen. Voorlopig lijken zij niet te merken of beseffen dat er iets ‘anders’ is aan haar, hoewel het verschil meer en meer begint op te vallen. Ook met brilletje ziet Jaane nog steeds heel slecht, haar dieptezicht is enorm beperkt. Hierdoor ‘rent’ ze nauwelijks, waardoor ze tijdens het spelen vaak achter loopt op de anderen. Ze is bang in een speeltuin of tijdens de turnles op school. Ze valt vaker en wordt makkelijker omvergelopen dan andere kinderen. Op de speelplaats op school durft zij door de drukte niet te spelen en blijft ze vaak in de buurt van een oppasser. Ze verstijft van schrik wanneer ze hoort of merkt dat er iets op haar afkomt. We merken dat Jaane (zowel vroeger in de kribbe als nu op school) één vriendinnetje zoekt omdat dit het spelen overzichtelijker en veiliger maakt dan spelen met een grotere groep kindjes samen. Gaan wandelen is voor haar een hachelijke onderneming die veel tijd en moed vraagt. Eén van Jaane’s favoriete dingen is naar de supermarkt gaan. Ze heeft geleerd dat de vloer hier geen vervelende drempels heeft, waardoor ze veilig kan rond stappen en enthousiast gaat ‘rennen’ (of wat daarvoor moet doorgaan).

PAGINA

23

Voor ouders is het moeilijk om in te schatten hoe ‘anders’ Jaane eigenlijk is. Resultaten van onderzoeken, medische informatie over de diagnose en thuisbegeleiding geeft ons hier zoveel mogelijk informatie over maar het blijft moeilijk om in te schatten hoe het dan voor haar echt is, wat ze wel of niet ziet en vooral hoe het verder zal evolueren. Retinale dystrofie is onvoorspelbaar en daardoor is de toekomst onzeker en eng. We gaan er van dag tot dag zo goed mogelijk mee om en proberen af te wachten wat er komt. Soms kunnen we hier realistisch en rustig in zijn, soms brengt het veel verdriet en angst met zich mee, zeker wanneer we geconfronteerd worden met bepaalde ‘symptomen’ of wanneer we zien hoe andere kinderen van haar leeftijd anders ontwikkelen. Wanneer Jaane op bezoek te bang is om met andere kinderen mee in de tuin te spelen, is het niet altijd eenvoudig of leuk om dit te moeten uitleggen. Jaane zelf beseft nog niet dat ze anders is, of althans dat denken wij. Hoewel zij weet dat ze zonder brilletje minder goed ziet, is zij gewoon een kleuter die op haar manier opgroeit, zonder zich bewust te zijn van wat zij wel en niet ziet in vergelijking met anderen en hoe dit haar leven nu en in de toekomst zal beïnvloeden. ouders van Jaane

Varia De organisatie Gezin en handicap heeft een project ‘De eerste momenten …’ voor ouders die pas geconfronteerd worden met de handicap van hun kind. In het kader van dat project hebben ze een brochure (Eerste Momenten) gemaakt met veelgestelde vragen van ouders van een jong kind met een handicap. Het kan hen helpen om een beetje hun weg te vinden in de hulpverlening. De brochure 'De eerste momenten. Veelgestelde vragen van ouders van een jong kind met een handicap.' kan vanaf nu besteld worden door 12 euro te storten op 7895518964-70 (leden van KVG of Gezin en Handicap betalen 10 euro). Er is ook een website www.eerstemomenten.be met concrete informatie ‘op maat’ van jonge ouders, antwoorden op vragen, tips en nieuwtjes en mogelijkheden om zelf je ervaringen met andere ouders te delen. THEMANUMMER: FIETSEN

NR.

51

PAGINA

24

Weet je wat ik heb? CVI Een doeboek voor kinderen en jongeren met CVI Op woensdagavond 22 september 2010 is in Ganspoel een nieuw boek voorgesteld over CVI of Cerebrale Visuele Inperkingen. Dat is de wetenschappelijke naam voor visuele problemen die niet te verklaren zijn door een stoornis in de werking van het oog, maar die te maken hebben met een stoornis in de verwerking van visuele informatie door de hersenen. In thuisbegeleiding en GON kennen we heel wat kinderen die door deze problemen moeite hebben met goed en aandachtig (leren) kijken, met het herkennen van mensen en afbeeldingen, met spelen, tekenen en puzzelen, met het plannen en uitvoeren van bewegingen, met zich verplaatsen, met schrijven en rekenen enz. Voor de feestelijke presentatie van het doeboek kwamen meer dan 100 mensen een avond naar Ganspoel. Het was een goede gelegenheid om iedereen te bedanken, die meegewerkt heeft aan het ontstaan van het boek. De krant De Standaard heeft financiële steun gegeven via de stichting Hart voor Handicap. Begeleiders van Ganspoel en Woluwe hebben samen het boek geschreven. Dat zijn Joke Luyten, Karen Van Hemelrijck, Karen De Cock, Lut Bamps, Dirk De Geyter en Leo Delaet . Ze konden rekenen op de hulp en de kritische inbreng van hun collega’s, maar vooral ook van ouders van jongeren met CVI en van die jongeren zelf. Hoe het boek ontstaan is en wat er allemaal in staat, werd op de voorstelling uitgelegd en toegelicht. Daarna kwamen jongeren en ouders aan het woord, die het boek al mochten lezen. We hebben genoten van hun reacties. En ten slotte vierden we de publicatie van het doeboek met een vrolijke receptie. Met foto’s en teksten kijken we nog eens terug op deze voorstelling.

Het CVI-doeboek is in Ganspoel te koop op de dienst thuisbegeleiding voor 22 euro (+ verzendkosten), je vindt het natuurlijk ook in de boekhandel.


NR.

51

Voorgeschiedenis: “CVI is raar” ‘CVI is raar’, zei Anja na een interview over wat CVI voor haar betekende. Zoveel ‘gewone’ dingen kunnen ook zo moeilijk zijn : mensen herkennen, een website bekijken, je spullen terugvinden. Het is heel anders dan blind zijn of ‘gewoon’ slechtziend. Daar kunnen we ons iets bij voorstellen. Maar we kunnen geen deel van onze hersenen even uitschakelen om te weten hoe het kijken dan is. Het is ook bij elk kind nog anders. Kinderen en jongeren met CVI begrijpen vaak zelf niet wat er met hen is. Daar komen frustraties en boosheid uit voort. Er is ook boosheid over reacties van mensen uit de omgeving: de juf, broer of zus, buren, begeleiders van de jeugdbeweging, ooms of tantes… Die weten meestal wel dat er iets aan de hand is, maar vaak niet wat. Of ze denken dat alles opgelost kan worden met een bril. Het is natuurlijk ook moeilijk om het ‘rare kijken’ van kinderen met CVI te begrijpen. En de rare oplossingen die ze vinden. Je ogen dicht doen om beter te kunnen luisteren. Je ogen dicht doen in de bus in plaats van te kijken, om te weten wanneer de laatste bocht daar is, vlak voor de halte waar je moet uitstappen. Of zeven keer naar dezelfde videofilm kijken, omdat je dan toch weer nieuwe dingen ziet. Altijd dezelfde weg nemen van en naar school, omdat het zo moeilijk is om zo’n traject te onthouden…. Hoe konden we zorgen dat kinderen en jongeren met CVI zelf een beter zicht zouden krijgen op hun moeilijkheden? We zochten in de begeleiding thuis en op school naar een manier om aan kinderen en jongeren met CVI uit te leggen wat CVI is. Hoe werken ogen en hersenen samen bij het kijken? En wat zijn de gevolgen als er ergens in die hersenen iets mis loopt? We gingen samen met jongeren met CVI na wat CVI voor hen precies is en wat hen kan helpen. Uit die gesprekken hebben we veel geleerd. We maakten samen met een jongere een spreekbeurt om aan klasgenoten uit te leggen wat CVI voor hen is en hoe ze geholpen willen worden. We stonden allebei zenuwachtig voor de klas. De reacties waren positief. Aandachtig luisteren. Geïnteresseerde vragen. Verwondering dat kijken zo complex kan zijn. En ook wel bewondering omdat je daar toch goed je plan mee kan trekken. Uit die boeiende gesprekken is het idee ontstaan van een boek. Een doe-boek om CVI minder ‘raar’ te maken. Joke Luyten THEMANUMMER: FIETSEN

PAGINA

25

NR.

51

PAGINA

26

Wat staat er in het boek? Het doeboek bestaat uit twee grote delen: deel 1 voor kinderen tussen 8 en 12 jaar en deel 2 voor jongeren tussen 12 en 20 jaar. Deel 1 staat in het blauw, deel 2 in het zwart. Dat is een van de aanpassingen om de leesbaarheid en toegankelijkheid van het boek te vergroten. We kozen daarom ook voor een groot lettertype, we beperkten de hoeveelheid tekst per pagina, we hadden aandacht voor de lay-out van de pagina’s en van het geheel. Paginanummers en verwijzingen in de tekst zijn heel duidelijk. De illustraties moesten herkenbaar zijn, ze moesten het geheel lichter maken, maar mochten niet te veel afleiden. Sommige stukken van deel 1 en deel 2 staan ook op een ondersteunende website. Met een speciale toegangscode vind je die terug in een versie die je kan downloaden. Lezen op de pc of laten voorlezen door de pc gaat vaak beter voor iemand met CVI. In elk deel van het boek staat er een duidelijke uitleg over CVI, aangepast aan het lees- en begripsniveau van de doelgroep. Na de uitleg komen er in beide delen telkens 7 verhalen. Er worden situaties geschetst, die herkenbaar zijn voor kinderen en jongeren met CVI. De verhalen voor kinderen gaan over het gewone leven thuis, over spullen niet terugvinden, een spel spelen, fietsen op straat, … De 7 verhalen voor de jongeren gaan over alleen de bus nemen, op stap gaan met vrienden, films zien, enz. In de verhalen lees je telkens wat moeilijk is voor iemand met CVI en welke oplossingen het kind of de jongere gebruikt. Heb jij ook al zoiets meegemaakt? Dat is de vraag die aan de lezer gesteld wordt. In het boek staan de tips, die helpen in de beschreven situaties. Kinderen en jongeren kunnen hun CVI paspoort samenstellen Ze vullen in wie ze zijn, welke van de opgesomde kenmerken van CVI bij hen passen en welke oplossingen voor hen geschikt zijn. Dat kan in het boek (of op een kopie) ofwel op de website. In het paspoort voor de jongeren (+12) wordt meer gedetailleerde informatie gevraagd over het visueel functioneren. Het paspoort is iets van de kinderen en jongeren zelf. Ze houden het bij. Ze kunnen ook beslissen wie een kopie van dit paspoort krijgt. Karen Van Hemelrijck


NR.

51

Anja Anja was er bij op 22 september en gaf in een interview met Karen De Cock haar mening over het doeboek. Nu je het boek gezien hebt, wat vind je er nu van? Vind je het voor jou geschikt om in te lezen? Het is een mooi en duidelijk boek, met een duidelijke onderverdeling en goede grote paginanummers. Het formaat van het boek is ook goed. Ik heb er al veel in gebladerd, ik heb eigenlijk nog nooit zo veel in een boek gelezen. Ik vind het leuk dat er zo veel voorbeelden in staan. Het boek maakt ook duidelijk dat het probleem niet alleen om lezen gaat. Waarom vind jij het belangrijk dat er zo’n boek bestaat? Omdat je het probleem van CVI niet kan zien. Het is ook zo moeilijk om het uit te leggen aan anderen. En door de uitleg in het boek moet ik nu ook niet meer telkens weer uitleggen waarom een bril voor mij niet helpt. Aan wie zou jij het boek geven om het te laten lezen? Aan mensen die mij begeleiden en mensen die mij voor de eerste keer zien. Met het Doeboek kan je ook een paspoort samenstellen, vind je dat een goed idee? Zeker en vast. Ik denk niet dat het heel moeilijk is, ik heb al eens gekeken en gedacht wat ik waar zou kunnen invullen, maar ik wil er eerst nog even de tijd voor nemen, het boekje is nog zo nieuw hé.

Heb je al iemand in gedachten aan wie je het paspoort gaat doorgeven ? Aan de busbegeleiders, die snappen het soms nog niet, en dan moet ik het niet telkens opnieuw uitleggen. En aan nieuwe leerkrachten of stagiaires Je hebt meegewerkt aan het boek. Vond je dat leuk? Ja, ik vond het heel leerrijk. Ik vond het ook leuk om raad te geven, er was bijvoorbeeld tekst in kaders gezet, dat vond ik toch vermoeiend om te lezen. Dat heb ik gezegd en het is ook aangepast.

Sander In een heel opmerkelijke, originele en grappige toespraak gaf Sander zijn mening over het doeboek. Hij gaf heel positieve commentaar op het uitzicht van het boek, de leesbaarheid en de inhoud. Hij was zeker van plan om het boek te gebruiken om andere mensen te informeren over CVI. Hij vertelde dat hij daar zelfs al mee begonnen was op school. Zowel leerkrachten als medeleerlingen waren er van onder de indruk. Wij ook trouwens van zijn verhaal. THEMANUMMER: FIETSEN

PAGINA

27

NR.

51

PAGINA

28

Ouders De mama’s die aan het woord kwamen, gaven aan dat ze heel tevreden zijn met dit nieuwe boek. Toen in 2002 het werkboek voor de begeleiding van kleuters gepubliceerd is, was dat voor hen heel bijzonder, heel nieuw en verhelderend. CVI kreeg er meer inhoud door, werd er meer begrijpelijk door. Ze waren betrokken bij het ontstaan van dit nieuwe boek. Ze hebben alleen maar waardering voor hoe het opgevat is, de inhoud en de vormgeving. De mama van Maarten stelde dat ze aanvankelijk wat sceptisch stond tegenover het idee van een boek, omdat CVI zo verschillend is bij elk kind/jongere en dacht dat een boek daarom niet voor iedereen herkenbaar kan zijn. Nu, met het resultaat, was ze aangenaam verrast. Door de verhaaltjes en het paspoort is de inhoud wel herkenbaar voor iedereen. Dat er gedacht is aan een digitale versie vinden ouders – met het oog op de lezersgroep van kinderen en jongeren met CVI zelf – heel belangrijk en noodzakelijk. Maarten is niet zo’n lezer. Toen zijn mama vertelde dat er een boek was over CVI was zijn enige vraag ‘staat het op computer?’. Nu kunnen we dus wel hopen dat hij het boek op de computer zal doornemen. Het enige punt van kritiek is: dit boek had er al veel eerder moeten zijn. En een nieuwe opdracht hebben ze ook, waar we al moeten over beginnen nadenken: CVI op de werkvloer. Leo Delaet Op zaterdag 19 maart is er in Ganspoel een infonamiddag voor ouders en grootouders van kinderen met CVI. Ze krijgen er uitleg over cerebrale visuele inperkingen (CVI) en aan de hand van veel voorbeelden maken we duidelijk wat dit probleem betekent voor kinderen en ouders. Ouders kunnen met elkaar ervaringen uitwisselen. Voor deze infonamiddag wordt er nog een uitnodiging gestuurd.

De nieuwsbrief via e-mail ontvangen? Stuur dan een e-mail naar [email protected] met de mededeling: ‘wij willen graag de nieuwsbrief via e-mail ontvangen’. Vergeet zeker niet de naam van je kind of je eigen naam voluit te vermelden! Het volgende nummer komt dan op die manier zelfs wat sneller bij je thuis.

Centrum Ganspoel vzw THUISBEGELEIDINGSDIENST DIENST GEÏNTEGREERD ONDERWIJS Ganspoel 2 3040 Huldenberg tel: 02/686.00.40 fax: 02/688.07.13 e-mail: [email protected]


De nieuwsbrief is een viermaandelijkse uitgave van de diensten

THUISBEGELEIDING en GEÏNTEGREERD ONDERWIJS van Centrum Ganspoel.

Nieuwsbrief Ganspoel THEMANUMMER: FIETSEN THUISBEGELEIDINGSDIENST DIENST GEÏNTEGREERD ONDERWIJS. Ook in dit nummer:

Recommend Documents