Nieuwsbrief Dutch Colorectal Surgical Audit Juni 2009
Begin juli: 2e DSCA kwartaalrapportage Er zijn inmiddels bijna 3000 patiënten geïncludeerd in de DSCA database. Begin juli verstrekt de DSCA haar tweede kwartaalrapportage over de kwaliteit van de aangeleverde gegevens aan de Nederlandse ziekenhuizen. Met de eigen ziekenhuis-specifieke inlogcode kan ieder ziekenhuis dan op mijndsca.nl zien: • hoeveel patiënten het eigen ziekenhuis heeft aangemeld bij de DSCA • voor iedere aangemelde patiënt van het eigen ziekenhuis: hoe volledig de DSCAvragenlijst (dataset) is ingevuld • wat de voorlopige resultaten van het eigen ziekenhuis zijn. Deze cijfers zijn nog niet gecorrigeerd voor patiëntenpopulatie/case-mix en toeval, zie ook het interview met prof. Ronald Brand elders in deze nieuwsbrief • wat de stand van zaken is voor de indicatoren voor colorectaalkanker van uw ziekenhuis
Achtergrondartikelen: statistische correcties en ziekenhuis-EPD In deze 2e DSCA-nieuwsbrief staan behalve kort nieuws ook twee achtergrondartikelen. Het ene gaat over de statistische bewerkingen die onze uitkomst-van-zorg registratie ondergaat voordat wij de cijfers openbaar maken. Wie inzicht in de werkelijke kwaliteit van de zorg wil geven, moet eerst corrigeren voor zorgzwaarte en toevalsfluctuaties, legt biostatisticus Ronald Brand hierin uit. Pas met die gecorrigeerde cijfers is het vergelijken van ziekenhuizen mogelijk en zijn verbetertrajecten zinvol. In het tweede artikel staat het ziekenhuis-EPD centraal. Een belangrijk doel van de DSCA is immers ‘vervloeiing van registratie met administratie’, zodat de voor de colorectale registratie benodigde gegevens automatisch “afgetapt” kunnen worden uit het EPD. Zolang een ziekenhuis nog geen EPD heeft, kan het alleen via een webbased applicatie (dat wil zeggen: via internet) de verzamelde gegevens aan ons doorgeven. Dat is helaas een noodzakelijke tussenstap op weg naar een volledige integratie van de DSCA dataset in het ziekenhuis-EPD. Een aantal randvoorwaarden is al gerealiseerd: er is een heldere definitie van de dataset en een goede beschrijving van de output. Daarnaast worden er door een aantal ziekenhuizen al gegevens geëxporteerd vanuit een eigen registratie. De stap naar uiteindelijke integratie blijkt echter een hobbel die leveranciers en gebruikers niet zo gemakkelijk nemen. In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven zijn ze er wel mee bezig. De door het ziekenhuis ontwikkelde module zal dan ook beschikbaar zijn voor andere EZIS-gebruikers (Chipsoft).
DSCA levert indicatoren IGZ, ZN en Zichtbare Zorg De DSCA publiceert de uitkomsten voor uw ziekenhuis van de indicatoren voor colorectaalkanker vanaf de 2e DSCA-kwartaalrapportage, welke begin juli beschikbaar is. Hierdoor kunt u deze indicatoren gemakkelijk aanleveren aan derden. Deze indicatoren zijn:
• • •
deelname aan de DSCA en percentage ingevoerde patiënten in uw kliniek (voor IGZ en Zichtbare Zorg) percentage patiënten met rectumcarcinoom dat is besproken in een multidisciplinair overleg (voor Zichtbare Zorg) het percentage patiënten bij wie tien of meer lymfeklieren in het preparaat zaten (voor Zichtbare Zorg)
Planning jaarrapportage 2009 Om in mei 2010 de jaarcijfers over 2009 te kunnen publiceren, is het aanmelden van patiënten uit 2009 slechts mogelijk tot half januari 2010. De exacte datum wordt nog bekend gemaakt. Na deze datum is invoeren van patiënten uit 2009 of het aanvullen van gegevens over 2009 niet meer mogelijk. We raden u aan om tijdig voldoende tijd vrij te plannen voor het compleet maken van eventuele onvolledige gegevens.
Ervaringen uit de praktijk Er zijn inmiddels 17 ziekenhuizen die al meer dan 50 patiënten hebben geïncludeerd in de DSCA database. Drie daarvan zijn het Meander Medisch Centrum in Amersfoort, het Haga Ziekenhuis in Den Haag en het Medisch Spectrum Twente. Bij het Meander Medisch Centrum voerde Dr. B. van Ooijen, oncologisch chirurg, het leeuwendeel van die patiënten in. Hoe komt het dat dat zo vlot gaat en heeft hij nog tips voor anderen? Van Ooijen: “Nou, het is zeer tijdrovend moet ik zeggen. Het secretariaat doet bij ons de personalia van de patiënt en de operatiedatum, dat kost wel tien minuten per patiënt. En daarna doe ik de rest, dat is ook nog wel tien minuten. Dus twintig minuten per patiënt. Het zou sneller kunnen als je de onbelangrijke dingen eruit mocht laten. Burgerservicenummer, lengte, gewicht van de patiënt: dat is toch allemaal onbekend en waar is het nou voor nodig? En al die uitgespecificeerde medicatie. Het gaat toch alleen om medicijnen die wondgenezingsstoornissen zouden kunnen bewerkstelligen, zoals prednison? Of ze antihypertensiva gebruiken is niet zo belangrijk. Het invoeren duurt bij ons ook langer omdat het programma niet snel werkt op onze ziekenhuiscomputer. Maar we doen het wel, want we vinden het belangrijk. Tips? Iedereen moet zijn eigen modus maar ontwikkelen. Dat het secretariaat het invoeren voorbereidt werkt bij ons heel goed. ” In het Haga Ziekenhuis voeren de artsen zelf alle gegevens in. W.H. Steup, chirurg: “We hebben afgesproken dat we ze allemaal invoeren. Dat kost steeds minder tijd, hoor. Je legt het EPD ernaast en dan vul je relatief snel de data in. Het enige lastige is dat je in een volgende fase van de behandeling steeds weer een stukje moet invoeren. Er moet echt een automatische koppeling aan het EPD komen.” In het Medisch Spectrum Twente is de ICT beter geregeld. Irene Grossman, chirurg-inopleiding: “Wij hebben sinds begin 2007 een eigen prospectief registratiesysteem voor colorectale chirurgie ontwikkeld. Wij hebben dankbaar gebruik gemaakt van de mogelijkheid die de DSCA ons geboden heeft onze gegevens digitaal aan te leveren. Voor de datavertaling hebben wij in samenwerking met Wil Kuipers in ons eigen registratiesysteem een conversiemodule ingebouwd, die onze data omzet naar het format zoals de DSCA deze vraagt.” Peter van Reemst, chirurg in het Maxima Medisch Centrum: “Wij doen behoorlijk wat colorectale chirurgie en starten de invoer van gegevens direct op de OK. De registratie voor de DSCA is routine geworden en wordt ook betrokken bij de complicatie registratie. Het
mooiste is echter wanneer er een koppeling tot stand wordt gebracht met het EPD/EZIS en de Landelijke Heelkunde Complicatie Registratie. Elk ziekenhuis dat meer dan 50 patiënten heeft aangemeld bij de DSCA database krijgt een taart. Van Ooijen: “Die is bij ons binnengekomen op het secretariaat terwijl ik stond te opereren. Hij heeft heel goed gesmaakt zeiden ze.” Ook bij het Haga ziekenhuis, Medisch Spectrum Twente en Maxima Medisch Centrum werd de taart zeer gewaardeerd.
MISSCHIEN IS DE ARTS MET DE MEESTE DODEN WEL DE BESTE ARTS Biostatisticus Prof. Ronald Brand behoedt onderzoekers voor statistische valkuilen. “Ik kijk of de patronen die je op het eerste gezicht in gegevens ziet, wel goed te onderbouwen zijn. Misschien is het allemaal toch toeval.” Eén van Brands tientallen projecten is het analyseren van de data van de DSCA. Dat moet vooral heel eerlijk gebeuren vindt hij.
Ronald Brand
Ronald Brand, hoogleraar Good Research Data Management in Leiden, verzamelt en analyseert data. Geef hem een bestand met cijfers over patiënten, zorgverleners, behandelingen en zorguitkomsten en vraag hem eraan te rekenen en hij is gelukkig. Vraag hem erover te vertellen en hij vergeet de tijd. Brand houdt van cijfers en van mensen die van cijfers houden. “Het voelt bijna als familie,” beschrijft hij de organisatie van Europese beenmergonderzoekers die hem ruim twintig jaar geleden vroeg de data management software te ontwerpen om de resultaten van 400.000 beenmergtransplantaties beschikbaar te hebben voor analyse overal in Europa. Brand stemde toe op voorwaarde dat hij een generiek systeem mocht ontwerpen, waarin iedere onderzoeker zijn data kwijt kon, ook als dat niks met beenmerg te maken had. Dat mocht. “Het werd een veel langer en duurder project dan gepland, maar dat vonden ze geen punt. Nu draaien er op ProMISe meer dan honderd projecten, waaronder de DSCA,” glundert Brand. Nu alle gegevens over Nederlandse darmkankerpatiënten in de DSCA database verzameld worden, is het tijd voor de volgende stap: nadenken over de manier waarop je kunt uitrekenen wat die gegevens eigenlijk zeggen over de werkelijkheid. Eén ding is duidelijk: de uitkomsten turven en per ziekenhuis op een rijtje zetten is niet de bedoeling. Brand: “Zo’n ruwe vergelijking is waanzin. Daar is maar één toepassing voor:als je alle gegevens op één hoop gooit weet je precies wat er in een bepaald jaar Nederland gebeurd is. Hoeveel patiënten, hoeveel doden en hoeveel naadlekkages er waren. De absolute cijfers. Maar je kunt er niet mee voorspellen of sturen wat er volgend jaar gebeurt.”
Om wel iets zinnigs met die gegevens te kunnen doen moet je ze corrigeren. Voor case-mix, want het ene ziekenhuis heeft nu eenmaal oudere of ziekere patiënten dan het andere. En voor toevalsfluctuaties, want de resultaten van een ziekenhuis met maar weinig patiënten worden sterker door het toeval beïnvloed dan de uitkomsten van een grote groep. Case-mix correctie Case-mix correctie is nodig om te zorgen dat een ziekenhuis niet lager of hoger op de ranglijst komt door iets waar het niets aan kan doen. Maar om op case-mix te kunnen corrigeren moet je het er eerst over eens zijn wat case-mix eigenlijk is en wat niet. Brand: “Daar ga ik niet over. Daarover moeten de chirurgen zelf om de tafel. Zij moeten het erover eens worden welke kenmerken van de patiënt of van de behandeling buiten de macht van de dokter liggen, terwijl ze wel invloed hebben op de uitkomst. Als zij bepaald hebben op welke kenmerken ze niet afgerekend willen of mogen worden, ga ik pas corrigeren.” Leeftijd is bijvoorbeeld zo’n correctiefactor. Hoe ouder de patiënt, hoe groter de kans op complicaties of overlijden. Daar kan de dokter niks aan doen. Als de correctiefactoren bepaald zijn komt de biostatistiek om de hoek kijken. Brand maakt één wiskundige functie (een multivariate analyse) die precies berekent hoe de afgesproken risicofactoren de kans op een bepaalde uitkomst beïnvloeden. Daarin is ook nog eens meegenomen dat sommige risicofactoren niet onafhankelijk van elkaar zijn, maar samenhangen. Leeftijd en comorbiditeit bijvoorbeeld, want hoe ouder een patiënt is, hoe groter de kans is dat hij behalve darmkanker ook nog een andere ziekte heeft. Brand: “Mijn taak is om de invloed te berekenen van dat samenspel van misschien wel twintig risicofactoren. Hun gezamenlijke invloed op overleven, op complicaties en op gezond herstel. Ik hoef dat alleen maar te voorspellen, ik hoef niet te weten waarom het zo is. Pas na case-mix correctie kun je een faire vergelijking maken van elkaars prestaties. Misschien is de arts met de meeste doden wel de beste dokter. Gewoon omdat hij de moeilijkste patiënten met de minste kans op succes behandelt en dat nog het beste doet ook!” Toevals-correctie Na casemix-correctie van de cijfers kun je de uitkomsten van de individuele ziekenhuizen met elkaar vergelijken, net alsof ze allemaal exact dezelfde patiëntenpopulatie hadden. Dan is dus te zien of ze onder of boven het landelijke gemiddelde zitten, en hoeveel ze van dat gemiddelde afwijken. Maar zo’n rangorde is Brand nog niet eerlijk genoeg. “Hier houden de meeste mensen op met rekenen,”zegt hij, “maar ik niet. Want een rangorde-uitkomst kan ook door toeval vertekend zijn! Van een klein ziekenhuis met maar tien patiënten per jaar is nooit met statistiek alléén te bewijzen dat ze het zo goed of zo slecht gedaan hebben doordat ze zulke goede of zulke slechte zorg leveren. Misschien leveren ze volgend jaar exact dezelfde zorg en zijn de uitkomsten totaal anders. Dat kan heel goed gebeuren bij zulke kleine aantallen patiënten.” Omdat hij vindt dat je iemand nooit op basis van iets dat op toeval kan berusten een lage beoordeling mag geven, voert Brand op de case-mix gecorrigeerde uitkomsten ook nog een toevalscorrectie uit (de Empirical Bayes-techniek). Die tweede correctie heeft als gevolg dat de kleine ziekenhuizen dichter bij het midden van de ranglijst terecht komen. Er is ook een keerzijde aan deze benadering. Brand: “Een fictief, faliekant vies en slecht ziekenhuis dat maar vijf patiënten per jaar behandelt, zou bij mijn methode door de controle heen glippen. Maar zo’n ziekenhuis kun je ook nog op andere manieren te pakken krijgen. Je kunt er altijd eens gaan kijken als visitatiecommissie van de beroepsgroep, op basis van het niet voor toeval gecorrigeerde lijstje.” Deze situatie zal zich bij de chirurgische behandeling van het coloncarcinoom echter niet snel voordoen. In Nederland bestaan er namelijk geen ziekenhuizen met zulke kleine
patiëntenpopulaties op colorectaal gebied en bij andere aandoeningen zijn er vaak afspraken gemaakt over de minimale aantallen patiënten die klinieken jaarlijks moeten behandelen. Het belangrijkste gevolg van de gehanteerde methode is dan ook dat er geen enkel excuus meer is voor ziekenhuizen die met deze methode onder de norm presteren. Brand is ervan overtuigd dat het niet alleen eerlijker, maar ook effectiever is om beleidsconclusies te verbinden aan de voor case-mix èn toeval gecorrigeerde resultaten. “Als je 1 miljoen euro krijgt voor het verbeteren van de ziekenhuizen die onder de maat presteren, kun je die het beste in de ziekenhuizen investeren die na toevalscorrectie het slechtste presteren. Daar worden de meeste patiënten beter van. Die kleintjes dragen aan die verbetering niet zoveel bij.”
“Die DSCA-items houd je zelf ook bij als je goede zorg levert” Het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven integreert de DSCA-applicatie in haar ziekenhuis EPD. Dat is bijzonder, want de meeste andere ziekenhuizen en software ontwikkelaars kijken liever eerst de kat uit de boom. Hoofd ICT Niels Minderman en chirurg Grard Nieuwenhuijzen leggen uit waarom zij dat niet doen. In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven liggen nergens proppen papier op de grond. Toch is dat niet voldoende voor de ambities van de Raad van Bestuur: in 2011 moet het hele ziekenhuis ‘papierloos’ zijn. Geen dokters meer die met een dossier onder de arm over de gangen struinen, geen papieren formulieren voor labaanvragen meer, geen patiëntenstatus aan het voeteneind van het bed en in de postvakjes ligt alleen nog maar externe post. Een utopie? ‘Nog wel toekomstmuziek,’ denkt Niels Minderman, hoofd van de Dienst Informatievoorziening en Automatisering, ‘maar die toekomst komt snel dichterbij.’Het Catharina Ziekenhuis wil eind 2011 een flinke stap hebben gezet. Landelijk gezien behoort het Catharina Ziekenhuis tot de koplopers wat betreft de ontwikkeling van een volledig digitaal ziekenhuis EPD (elektronisch patiënten dossier). Met behulp van EZIS, een computerprogramma (‘ziekenhuisinformatiesysteem’) van leverancier Chipsoft, moeten in de toekomst alle gegevens die het ziekenhuis over een patiënt heeft digitaal worden ingevoerd, aangevuld en overgedragen. Het is de bedoeling dat alle afdelingen van het ziekenhuis, die nu nog deels hun eigen digitale of soms zelfs papieren patiënten-administratie hebben, dan per patiënt één digitaal dossier gebruiken. Handig: alle informatie bij elkaar op één grote server. Kwijtgeraakte dossiers Er zijn wel een paar problemen natuurlijk. Minderman: “We zijn hier al 15 jaar mee bezig. Er is inmiddels redelijk veel geautomatiseerd, maar het is nu nog geen eenheid. EZIS is zo’n flexibel programma dat iedere afdeling het op zijn eigen manier kan inrichten. Dus zodra informatie van de ene naar de andere afdeling moet ontstaan er problemen. Dan is er informatie lastig te vinden, of helemaal niet, of het dossier is niet compleet. Of de ene afdeling is digitaal gegaan zonder dat de volgende afdeling dat weet. En daar zitten ze dan nog op een map met papieren te wachten, terwijl die informatie allang in het digitale dossier zit. Lastig voor de arts, riskant voor de patiënt.” Die risico’s hebben voor de Raad van Bestuur de doorslag gegeven om voor het hele ziekenhuis één digitale werkstandaard te realiseren waar iedereen zich aan moet houden. Minderman: “Er is geen andere optie, allemaal terug naar papieren verslaglegging is logistiek niet meer te trekken. Als je eens wist hoeveel fte’s er in een papieren ziekenhuis verloren gaan
met het zoeken naar kwijtgeraakte dossiers… Maar het wordt een geweldige uitdaging. Artsen zijn professionals die gewend zijn autonoom te werken, dus alles sluitend afspreken wordt moeilijk. ” Voor onszelf èn de buitenwereld De ene arts is meer ICT-minded dan de andere. Met de vernieuwende koplopers onder de dokters voert de afdeling van Minderman een aantal pilotprojecten uit. Een van hen is oncologisch en gastro-intestinaal chirurg Grard Nieuwenhuijzen. Het ziekenhuis EPD heeft volgens hem nog meer voordelen dan alleen het makkelijk vindbaar maken van alle informatie over elke patiënt. “Iedereen wil dat de zorg transparanter wordt, iedereen wil precies weten wat er gebeurt. In eerste instantie was die behoefte er vooral van buitenaf, maar wij willen als chirurgen natuurlijk ook zelf weten hoe we het doen. Voor onszelf èn voor de buitenwereld.” Nieuwenhuijzen doet zoals alle darmchirurgen in Nederland mee aan de uitkomstregistratie (audit) van de DSCA. De uitdaging waar hij en Minderman voor staan is het samenvoegen van de DSCA-vragenlijst met het eigen ziekenhuis EPD. Dat is uiteindelijk veel handiger dan de huidige web-based applicatie waarin de DSCA deelnemers nu nog hun data moeten invoeren. “Het is de zoveelste web-based applicatie van de zoveelste registratie die we geacht worden er wel weer even bij te doen. En iedere keer moet je opnieuw dezelfde patiënt gegevens invoeren. Het invoeren van een patiënt voor de DSCA zou in twintig minuten moeten kunnen, maar in de praktijk duurt het echt langer.” Dat komt mede doordat niet één persoon op één moment voor één patiënt alles invult, maar doordat er tijdens de route die de patiënt in het ziekenhuis doorloopt steeds andere afdelingen en andere personen met de patiëntgegevens bezig zijn. Nieuwenhuijzen: “Eerst bij de diagnose op de poli de chirurg. Dan bij de pre-operatieve poli een intake-arts. Dan de verpleegkundige bij de opname. Dan op de OK een chirurg - niet noodzakelijkerwijs dezelfde als op de poli. Dan op de afdeling de zaalarts. En dan weer de chirurg op de poli voor de nacontrole. In al die tussenstappen kan iets gebeuren dat ingevoerd moet worden in de webbased applicatie van de DSCA. En dat kan niet, want niet al die mensen hebben de inlogcode. Gevolg is dat de chirurg uiteindelijk aan het einde van het zorgtraject zelf alles invult, dat is nog een heel gedoe want al die informatie staat op verschillende plekken. Maar goed, daar krijg je wel handigheid in. En het is nuttig, het zijn helemaal geen rare items om te registreren. Die zou je zelf ook in je patiëntendossier zetten als je goede zorg levert, daar is echt goed over nagedacht. Maar als de DSCA registratie in ons ziekenhuis EPD is geïntegreerd, gaat dat echt tijd schelen. Registratie van indicatoren gaat dan hand in hand met de registratie van je zorg. En dat is belangrijk, want de compleetheid en de betrouwbaarheid van dat soort gegevens zouden niet mogen afhangen van de zin en de bereidheid van degene die ze moet invullen.” Eisen, wensen en oplossingen Behalve tijdbesparend voor de invoerder, of dat nu de arts zelf is of een nurse-practitioner, is het ook voor het ziekenhuis management handig als alle gegevens die nu nog in verschillende web-based applicaties worden ingevoerd, in het eigen EPD staan. Je kunt ze er dan namelijk ook weer heel gemakkelijk uit opvragen. Aan het eind van het jaar bijvoorbeeld, als de Inspectie de prestatie-indicatoren opvraagt. Minderman: “De DSCA heeft al veel voorwerk gedaan, hun codering en classificering is heel handig en ook bruikbaar voor andere zorgdomeinen. Dat krijg je als individueel ziekenhuis echt niet voor elkaar.”
Toch bouwen nog maar weinig ander ziekenhuizen een dataset als die van de DSCA in hun EPD in. Dat heeft twee belangrijke redenen. Allereerst is het al lastig om überhaupt een ziekenhuisbreed EPD in te voeren. Daarvoor moet de werkwijze van een compleet ziekenhuis veranderen. Zo’n extra element als de DSCA-dataset, hoe handig ook ontworpen en gedefinieerd, maakt het in eerste instantie natuurlijk nog gecompliceerder. De communicatie tussen de ICT-afdeling en de EPD-gebruikers is dan van groot belang. Minderman: “Grard neemt zijn hele maatschap mee in het proces, maar dat gaat echt niet overal zo. Dat kan het moeilijk maken om te bepalen wat de eisen, wensen en op te lossen problemen zijn. En dat maakt het weer lastiger om een goede digitale werkomgeving voor onze zorgverleners in te richten” . Bij inbouwen van de DSCA-dataset merkt het Catharina Ziekenhuis dat de softwareleveranciers hier nog geen standaard oplossing voor hebben ontwikkeld. Om toch voortgang te boeken realiseert het ziekenhuis nu zelf een oplossing en gaat vervolgens met de leverancier ChipSoft in gesprek over de integratie daarvan in de EZIS-toepassing. Andere ziekenhuizen die EZIS gebruiken volgen dit project en denken mee over de aanpak. Minderman: ‘Wij zijn al zolang bezig met deze ontwikkeling, dat het door onze eigen mensen niet eens meer als iets bijzonders herkend wordt. Hier in huis wordt heel wat afgemopperd over wat er nog niet perfect werkt, maar uit België komen ze met bussen vol om te kijken hoe wij het doen.”
Oproep: verbeterideeën, ervaringen met de kwartaalrapportage en taartfoto’s In de volgende DSCA nieuwsbrief willen we aandacht besteden aan uw ervaringen met de DSCA Hebt u een belemmering ervaren bij het aanmelden van patiënten bij de DSCA database? Hebt u een idee om de huidige werkwijze te verbeteren? Hoe worden de DSCAkwartaalrapportages gebruikt in uw ziekenhuis of op uw afdeling? Hebt u een foto van (het verorberen van) de taart die u van ons krijgt bij het includeren van de 50e patiënt? Meld het onze helpdesk (uw verbeterideeën) of het secretariaat (kwartaalrapportageervaringen en taartfoto’s)! helpdesk: 030 – 635 82 20 of
[email protected] secretariaat: 030 – 282 38 25 of
[email protected]